Glavna in odGovorna urednica: Ana Žlicar izvršna urednica: Zala Grilc uredniški odbor: Simona Borštnar, Breda Brezovar Goljar, Jasminka Cišic, Amela Duratovic Konjevic, Nataša Elvira Jelenc, Irena Oblak, Lili Sever, Andreja C. Škufca Smrdel, Mojca Vivod Zor lektorirala: Mojca Vivod Zor FotoGraFija na naslovni strani: Dunja Wedam oblikovanje in racunalniška postavitev: Ida Demšar, Design Demšar d. o. o., Škofja Loka tisk: Tiskarna Present d. o. o., Ižanska 383, Ljubljana naslov uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, Faks: (01) 430 32 64 E-pošta: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org poslovni racun: IBAN: SI56 0201 4001 5764 598 (Nova ljubljanska banka d. d. Ljubljana) Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno. Naklada 7000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplacna. Vsebina UVODNIK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 PISMA BRALCEV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 POGOVARJALI SMO SE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Priporocila proti raku naj ne obvisijo v zrakuPogovor z dr. Majo Primic Žakelj sta pripravili Nataša Elvira Jelenc in Mojca Vivod Zor ......................................... 4 Rehabilitacija je timsko delo Pogovor z doc. dr. Natašo Kos sta pripravili Zala Grilc in Mojca Vivod Zor ......................................... 10 STROKOVNJAKI GOVORIJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 O kognitivnih motnjah, povezanih z rakom – Tamara Stergar, univ. dipl. psih. ............................... 15 Stigmatizacija onkoloških bolnikov – Tina Rus, mag. psih. ....... 19 PRICEVANJA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21 Ko mine leto – Denis Malacic ................................ 21 Kako hitro tece cas! – Kristina Bajec .......................... 22 Raku žvižgat – Nataša Dolanc Jerman ......................... 24 NOVOSTI V ONKOLOGIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .25 Novost v zdravljenju hormonsko odvisnih rakov: zaviralci od ciklina odvisnih kinaz 4/6, ki podaljšujejo življenje – dr. Simona Borštnar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Vloga endoskopije pri diagnostiki in zdravljenju raka trebušne slinavke – Aleksandar Gavric, dr. med. in asist. Samo Plut, dr. med. .................................. 28 DUHOVNI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Custvena inteligenca – razvojna paradigma 21. stoletja Pogovarjala se je Breda Brezovar Goljar ........................ 32 V objemu dreves – Pogovarjala se je Zala Grilc ................. 36 Pobarvajte svoje življenje – Polona Gradišek .................... 40 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Vaje za ženske po operaciji raka dojke – Barbara Uršic ........... 42 Delovanje Državnega presejalnega programa za raka dojk DORA v prvi polovici leta 2019 – Vesna Škrbec ................. 44 Pravi moški prisluhne svojemu telesu in poskrbi zase – Zala Grilc .................................. 46 Mobilna aplikacija za spremljanje stranskih ucinkov kemoterapije – Timotej Kovac ........................ 49 Opazujem listje, ki trepeta in riše sence v jesenskem soncu Pogovarjali sta se Mojca Vivod Zor in Nataša Elvira Jelenc ....... 50 Smutiji – Majda Rebolj, strok. uciteljica kuharstva ............... 54 MISLI ZA ZAMISLI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 PRIPOROCAMO BRANJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Tisoceri odtenki cloveške ljubezni – Breda Brezovar Goljar ....... 58 Cloveška ljubezen – Mojca Vivod Zor ......................... 59 Ikigaj – Breda Brezovar Goljar ................................ 61 OTROŠKI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .64 PO SVETU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .74 OBVESTILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .79 Spoštovani bralci in ustvarjalci Okna! K ronika 21. stoletja: industrija je kemijska, narava ni zdrava, zrak ni zdrav, voda ni zdrava, hrana je procesirana in s komaj kaj hranilne vrednosti … Prebivalstvo našega planeta je vecinoma urbano, ruralno prebivalstvo zapušca vasi, v milijonskih metropolah pa na zdravje prežijo številne pasti sodobnega življenja; pogoji za kronicne bolezni so v porastu. Ko beremo o stanju v svetu, se lahko upraviceno vprašamo, ali civilizacijski razvoj služi oblikovanju zdravih pogojev za vse ljudi ali le ustvarjanju množice potrošnikov. Zahodna miselnost pehanja za materialnimi dobrinami in blagovnimi znamkami nas zasužnjuje, sili v nezdrave odnose, strah za eksistenco; posledicno je naše telo vedno manj odporno, da bi se samo ubranilo pred nezdravo informacijo in konzumacijo. Ceprav kritike od vsepovsod letijo tudi na zdravstveni sistem, so del njega številni plemeniti ljudje, katerih prva želja je pomagati socloveku. Nova zdravila in metode zdravljenja obljubljajo svetlejšo prihodnost tudi za onkološke bolnike … Karcinom je posledica tako negativnosti v okolju kot tiste v naši duševnosti, kar je priznala tudi medicina (kot je priznala tudi obstoj telepatije): zasvojenost uma z negativnimi mislimi, zamere, sovraštvo, toksicni vzorci v družini, vse to nas zastruplja … Kaj lahko storimo sami? Pojdimo v naravo, v gozd (cela Slovenija bi lahko postala nacionalni park!), borimo se za zdravo hrano in cisto vodo, po decembrskem navalu potrošništva pa si izborimo cas za tišino, meditacijo, molitev, socutje in solidarnost s šibkejšimi, za clovecnost, za objem in dotik, ki zdravita. Vsem bralcem in ustvarjalcem Okna želim veliko zdravja v novem letu! Zala Grilc, izvršna urednica ELIKSIR ŽIVLJENJA Izginja radost življenja, bolecina razjeda telo, duša umira. Utrujen korak nosi te. Kam? Ne veš niti sam. Tavaš in tavaš brez cilja, starcek si v duši, srce hira. A pot zanese te v kraj prelepi, omamni vonj smole predrami te, zbudi vse tvoje cute. Vitke te smreke v narocje sprejemajo, košate veje senco delajo, iglice nežno božajo. Glej! Korak prožen, iskre v oceh, srce poskocno, na licu nasmeh. Nic vec bolecine, radost življenja vraca se, prelepa narava ozdravi vse. Emilijana Crgol PISMA BRALCEV Foto: KAtARINA CUK SPOŠTOVANA UREDNICA, SPOŠTOVANI SODELAVCI REVIJE OKNO! Sem upokojena medicinska sestra. Raka dojk so mi odkrili leta 2018. Dobila sem namrec vabilo progra­ma DORA za preventivni pregled dojk in se odzvala nanj. Sledil je nepopisen šok, imenovan rak dojk ... Kmalu so me poklicali v Ljubljano na operativni poseg. Ta je bil uspešen. Sledila sta kemo­terapija in obsevanje v Mariboru. Z zdravljenjem sem bila zelo zadovoljna, ceprav me je kot zdra­vstveno delavko kruta diagnoza še bolj prizadela. Pri okrevanju mi je najbolj poma­gala skupina za samopomoc v Mariboru, za kar sem ji neizmer­no hvaležna. Seveda tudi progra­mu DORA … Lahko recem, da so me pravocasno poklicali na preventivni pregled in s tem pre­precili najhujše. Organizacija na DORI je potekala odlicno, prav tako zdravljenje v Ljubljani in potem v Mariboru. Ob moji dobri izkušnji s programom DORA vsem ženskam priporocam redne odzive na vabila tega programa. Morda si s tem rešite življenje ali vsaj prihranite veliko skrbi, bole­cin in tveganja, ce do hude dia­gnoze res pride. Lepe pozdrave, Gordana Žugman VABILO K AKTIVNEMU SODELOVANJU PRI REVIJI OKNO Drage bralke in cenjeni bralci! Hvala vsem, ki nam pišete in nas spodbujate s svojimi mnenji, pricevanji, porocanjem, pohvalami in s konstruktivno kritiko. Z veseljem pricakujemo vaš odziv tudi na pricujoco številko našega glasila, ki ga želimo soustvarjati skupaj z vami. Sporocite nam, kako vidite Okno v vašem okolju, kaj želite izvedeti in kaj brati, kakšen je vaš pogled na naše delo in naše poslanstvo. Kaj nas druži? Kaj nas veseli? Opozorite nas na teme, ki smo jih morda spregledali in o katerih želite izvedeti kaj vec. Svoje prispevke in mnenja lahko pošljete na elektronski naslov dobslo@siol.net ali po navadni pošti na naslov Društvo onko­loških bolnikov Slovenije, Poljanska c.14, 1000 Ljubljana. Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vracamo, strokovnih clankov ne recenziramo – za vse navedbe odgovarja avtor sam. Pri objavljenih pismih si pridržujemo pravico do lektorskih popravkov in krajšanja vaših sporocil. VRECKA ZA SRECO Za novoletno sreco izberite vrecko dišeco! V sebi presenecenje ima, ki dragocenejše je od zlata. Skriva darove bogate, ki še za denarce zlate se jih kupiti ne da, niti na koncu sveta. Vrecke se ne odveže, že to zaleže, da se vanjo zastrmite in si kaj lepega želite. Takrat se iz vrecice v dušo in srce toliko dobrot nasuje, kolikor jih clovek potrebuje ... Pogumno skozi novo leto želim! Katarina Urh PRIPOROCILA PROTI RAKU NAJ NE OBVISIJO V ZRAKU N aša gostja dr. Maja Primic Žakelj, dr. med., je bila do upokojitve spomladi 2018 zaposlena na Onkološkem inštitutu Ljubljana, od leta 2003 kot vodja dejavnosti Epidemiologija in register raka. Je specialistka epidemiologi­je in javnega zdravja, pa tudi doktorica znanosti s podrocja onkološke epidemiologije. Do nedavnega izredna profesorica na Medicinski fakulteti v Ljubljani, sedaj znanstvena svetnica, je sodelovala v številnih državnih in mednarodnih razisko­valnih projektih, kot npr. EUROCARE - preživetje bolnikov z rakom v Evropi, RARECARE - redki raki in EUTOPIA - ocena ucinkovitosti presejalnih programov za raka. Zelo uspešna je bila pri vzpostavitvi in vodenju državnega programa ZORA; sodelovala je tudi pri vzpo­stavljanju državnega prese­jalnega programa za raka dojk, DORA, in pri Državnem programu za obvladovanje raka. Bila je clanica števil­nih mednarodnih strokovnih in raziskovalnih skupin, kot recenzentka je sodelovala pri domacih in tujih strokovnih revijah. Od leta 2010 je pred­sednica Zveze slovenskih dru­štev za boj proti raku, v letih 2011–2013 pa je bila predse­dnica Zveze evropskih lig proti raku (The Association of European Cancer Leagues, ECL). Spoštovana sogovornica, 38 let ste bili zaposleni na Onkološkem inštitutu Ljubljana, od leta 2003 kot vodja dejavnosti Epidemiologija in register raka. Je Register raka RS (RRRS) res eden najstarejših populacijskih regi­strov raka v Evropi? Ja, res je. Leta 1950 ga je ustanovi­la in do leta 1975 vodila pokojna profesorica dr. Božena Ravnihar. RRRS je po casu nastanka deseti med vsemi populacijskimi regi­stri na svetu, prvi v Evropi in tretji na svetu med tistimi, ki so z obveznim prijavljanjem pokri­vali celotno geografsko podrocje kake populacije. Je tudi najstarejša populacijska zbirka zdravstvenih podatkov v Sloveniji. V RRRS se zbirajo, shranjujejo in obdelujejo podatki o vseh novih primerih raka med prebivalci s stalnim prebivališcem v Sloveniji, o incidenci torej. Register spre­mlja bolnike do smrti, tako lahko analizira tudi njihovo preživetje in prevalenco. Ti podatki so sku­ paj s podatki o umrljivosti osnova za ocenjevanje bremena rakavih bolezni v državi. Podatki RRRS so pomembni za nacrtovanje in ocenjevanje celo­tnega onkološkega varstva – pri­marne in sekundarne preventive, diagnostike, zdravljenja in reha­bilitacije –, za nacrtovanje zmo­gljivosti in sredstev, potrebnih za obvladovanje rakavih bole­zni; dragoceni so tudi za klinic­ne in epidemiološke raziskave v Sloveniji in v širših mednarodnih raziskavah ter za vrednotenje ucinkovitosti presejalnih progra­mov za rake. Danes vemo, da je uspešnost in ucinkovitost priza­devanja zdravstvene politike in služb zdravstvenega varstva za obvladovanje raka mogoce objek­tivno ovrednotiti le z ustreznimi podatki o bremenu te bolezni in njegovem spreminjanju v casu. Podatkov, koliko denarja je name­njenega raznim programom, namrec navadno ne spremlja­jo informacije, kako ucinkovito so bila ta sredstva porabljena in koliko so prispevala k izboljšanju zdravja prebivalstva. Vpogled v to ni mogoc brez delovanja RRRS. Kljucni podatki RRRS so od leta 2010 elektronsko dostopni na spletišcu SLORA (www.slora.si), ves cas pa so objavljani v rednih letnih porocilih, clankih, med­narodnih zbirkah in kot izsledki posebnih raziskav. Zelo uspešni ste bili pri vodenju programa ZORA. Kako ste zaceli in kdaj so bili postavljeni temelji za organizirani program, name­njen odkrivanju predrakavih sprememb in raka maternicnega vratu? Redne preventivne ginekološke preglede in odvzeme citoloških brisov so na obmocju Ljubljane, Kranja in Maribora zaceli uvaja­ti že pred letom 1960, po njem pa po vsej takratni republiki. Ucinkovitost preventivnih pre­gledov se je pokazala z zmanj­ševanjem zbolevnosti in umr­ljivosti za rakom maternicnega vratu. Po podatkih RRRS se je letna incidenca manjšala od leta 1962 (34/100.000 žensk) do leta 1979, ko je bila najmanjša doslej (14/100.000 žensk). Od takrat do leta 1993 v grobi incidenci ni bilo pomembnejših sprememb, leta 1994 pa se je zacela ponovno vecati in je dosegla leta 1997 vrh (23,1/100.000, 241 novih prime­rov). Incidenca se je vecala pred- RRRS je po casu nastanka deseti med vsemi populacijskimi registri na svetu, prvi v Evropi in tretji na svetu med tistimi, ki so z obveznim prijavljanjem pokrivali celotno geografsko podrocje kake populacije. Je tudi najstarejša populacijska zbirka zdravstvenih podatkov v Sloveniji. vsem med ženskami, mlajšimi od 54 let. Razlogi za to so bili števil­ni, od premajhne udeležbe žensk v presejanju oz. tega, da se je pregledov udeleževal premajhen delež žensk, ki pa so vecinoma na preglede prihajale prepogo­sto. Težava je bila tudi v tem, da kakovosti celotnega presejalnega postopka, od odvzema brisa do njegovega pregleda v laboratoriju, ni nihce sistematicno spremljal, niti ni bilo meril, po katerih bi bilo mogoce spremljati kakovost presejalnih postopkov, diagno­sticna obravnava žensk pa je bila kljub strokovnim priporocilom neusklajena. Da bi stanje izbolj­šali, je tedanji minister za zdra­vstvo na pobudo prof. dr. Marije Us - Krašovec imenoval projektno skupino, ki je pripravila predlog za organizirani program. Od tedaj sem sodelovala najprej kot vodja te skupine, v nadaljevanju pa kot vodja projekta in kasneje državne­ga programa. Zdravstveni svet je predlog projekta sprejel že 5. 11. 1996. Hkrati s tem predlogom je bil potrjen tudi Osnutek pravilni­ka za laboratorije za ginekološko citopatologijo in vsebina registra brisov, ki je bila leta 2000 umešce­na v Zakon o zbirkah podatkov s podrocja zdravstvenega varstva. Projekt smo poimenovali ZORA, po zacetnicah naslova programa – Zgodnje Odkrivanje predRAka­vih sprememb. Projekt smo pre­verili s pilotno študijo v ljubljan­ski zdravstveni regiji, od 2001 dalje pa še na obalnem podrocju (Izola, Koper in Piran). Od kdaj torej govorimo o organi­ziranem presejalnem programu? POGOVARJALI SMO SE Leta 2002 je Ministrstvo za zdrav­je izdalo Navodila o spremembah in dopolnitvah navodila za izva­janje preventivnega zdravstve­nega varstva na primarni ravni – Reproduktivno zdravstveno varstvo, s tem pa je zagotovilo tudi prehod projekta v organizi­rani presejalni program na ravni vse države, ki se je zacel leta 2003. Vanj so vkljucene ženske, stare 20–64 let, ki se na presejalni pre­gled enkrat v treh letih lahko narocijo same ali pa jih nanj povabi izbrani ginekolog ali koor­dinacijski center. Slovenske žen­ske so presejalni program ZORA dobro sprejele in vec kot 70 % se jih redno udeležuje pregledov. Slovenija se lahko pohvali, da se je v nekaj vec kot deset letih delo­vanja državnega programa ZORA incidenca RMV prepolovila, kar pregledov. Slovenija se lahko pohvali, da se je v nekaj vec kot deset letih delovanja državnega programa ZORA incidenca RMV prepolovila, kar je tudi v evropskem merilu velik uspeh. je tudi v evropskem merilu velik uspeh. V okviru dejavnosti Epidemiologija in register raka na OI deluje tudi enota Program in register ZORA. Tako je, vsak organiziran presejal­ni program mora imeti centralno vodenje in spremljanje. V enoti Program in register ZORA vodi­mo Register ZORA, informacijski sistem, ki omogoca upravljanje s številnimi podatki in vrsto aktiv­nosti, potrebnih v organizira­nem presejalnem programu. V Registru hranimo in obnavljamo podatke o osebah iz Centralnega registra prebivalcev (CRP); iz vseh slovenskih citoloških labora­torijev evidentiramo izvide brisov, ki se elektronsko zbirajo v regi­stru v skladu s standardiziranim zapisom. Izvide histoloških pre­iskav, ki jih zbiramo še v papirni obliki, rocno kodiramo in pripra­vljamo za racunalniško obdela­vo. Hranimo tudi izvide triažne­ga testa okuženosti s humanim papilomskim virusom (HPV). Pripravljamo sezname izbranih skupin žensk za vabila na prese­jalni pregled; išcemo ženske, ki niso opravile kontrolnega pregle­da po patološkem izvidu, in nanje opozarjamo ginekologe. Skrbimo za kakovost vseh postopkov in skupaj s strokovnimi skupinami izdajamo smernice za vse postop­ke v presejanju in obravnavi žensk s patološkimi spremembami ter organiziramo izobraževanja, med drugim sedaj že tradicionalne Zorine dneve. Seveda skrbimo tudi za promocijo programa in komunikacijo s ciljno skupino. mamografsko presejanje za raka dojk. Na našem oddelku se je zbrala multidisciplinarna skupina, ki je po Evropskih smernicah za zagotavljanje kakovosti v presejanju za raka dojk pripravila predlog za tak program v Sloveniji. Sodelovali ste tudi pri vzpostav­ljanju programa DORA. Od konca devetdesetih let prej­šnjega stoletja je stroka iskala možnosti za organizirano mamo­grafsko presejanje za raka dojk. Na našem oddelku se je zbrala multidisciplinarna skupina, ki je po Evropskih smernicah za zago­tavljanje kakovosti v presejanju za raka dojk pripravila predlog za tak program v Sloveniji. Bil naj bi decentraliziran, potekal naj bi v s obstojecih ambulantah za bolezni dojk v dveh jasno locenih delih: v preventivnem in diagnosticnem. Ambulante naj bi v preventivnem delu prevzele zahtevane standarde kakovosti, dolocene v Evropskih smernicah. Leta 2004 ga je potrdil Zdravstveni svet in Onkološkemu inštitutu poveril pripravo strokov­nih in organizacijskih osnov za državni program in izvedbo pilo­tnega projekta presejalnega pro­grama. V intenzivnih pripravah v zacrtani smeri se je po dveh letih izkazalo, da tako zastavljenega programa ni mogoce udejaniti, saj radiološka stroka v decentralizi­ranem sistemu, ki združuje dia­gnostiko in preventivne preglede, ni videla možnosti za kakovostne preventivne storitve, predvsem pa se je kazalo izrazito pomanj­kanje usposobljenih radiologov, mamografski aparati, s katerimi naj bi zaceli pilotno študijo, pa niso ustrezali standardom kako­vosti za presejanje po Evropskih smernicah. Katere bistvene spremembe prvo­tnih predlogov so botrovale seda­nji obliki organiziranosti progra­ma DORA? Ugotovitev, da ucinkovitega in kakovostno organiziranega pre­sejanja za raka dojk v Sloveniji ni mogoce zgraditi na obstojecem sistemu razpršenih mamografskih ambulant, je postala dokoncna, ko smo na 2-dnevni posvet povabili vodjo Evropskega presejalnega mrežja, Dr. Lawrenca von Karso, sicer mojega dobrega znanca. V Mednarodni agenciji za razisko­vanje raka v Lyonu (IARC) je vodil evropski program kakovosti presejanja in sodeloval pri imple­mentaciji presejalnih programov v vec državah. Spremljali sta ga predstavnica uspešno organizi­ranega presejalnega programa v Nemciji (Wiesbaden), radio­loginja dr. Margrit Reichel, in gospa Jutta Pfeiffer, specialistka za organizacijo dela v presejal­nem centru. Ob pomoci tujih strokovnjakov smo pripravili nacrt centraliziranega sistema presejanja. Bistvene spremembe prvotnega predloga so bile: hie­rarhicna struktura z dvema dia­gnosticno-presejalnima centroma (na Onkološkem inštitutu in v UKC Maribor), vec mamograf­skih enot (tudi mobilnih), izkljuc­na raba digitalnih mamografov, dodatno izobraževanje vseh, vkljucenih v presejanje in vrhun­ska kakovost vseh postopkov z ustreznim nadzorom. Uvedeno je bilo dvojno odcitavanja mamo­grafskih slik. Vzpostavili smo ustrezen informacijski sistem ter dolocili kazalce kakovosti pro­grama. Zdravstveni svet je novi predlog sprejel leta 2007, konec marca 2008 pa so bile na prese­jalno mamografijo v presejalni center na Onkološkem inštitutu Ljubljana že povabljene prve pre­ bivalke Mestne obcine Ljubljana. Vodja programa DORA je postal dr. Maksimiljan Kadivec, upra­vljavska enota se je izoblikovala pri Oddelku za radiologijo, v naši dejavnosti pa vodimo register DORA, informacijski sistem, v katerem se zbirajo podatki o vseh presejanih ženskah in rezul­tatih morebitnih diagnosticnih postopkov in zdravljenja. Podatki CRP zagotavljajo seznam žensk iz ciljne skupine, ki jih izbirajo in jim pošiljajo vabila na presejalni pregled. Trenutno jih razporejajo na 19 mamografskih aparatov po celi Sloveniji. Vse ženske, katerih izvid je normalen, o tem obvesti­jo po pošti, tiste s patološkim pa poklicejo iz presejalnega centra. Seveda pa s pomocjo informa­cijskega sistema sodelavci redno preverjajo kazalnike uspešnosti programa in z njimi seznanjajo sodelujoce pa tudi strokovno in laicno javnost. Že vec kot 30 let delujete tudi v Zvezi slovenskih društev za boj proti raku, zadnjih 8 let kot njena predsednica. Kaj vas je spodbudi­lo, da ste se pridružili Zvezi? Kot epidemiologinja in specialist­ka javnega zdravja sem razisko­ vala nevarnostne dejavnike raka in spremljala breme te bolezni pri nas in po svetu, zato je bilo skoraj samo po sebi umevno, da to znanje udejanjam v praksi v Zvezi slovenskih društev za boj proti raku. Zveza je najstarejša nevladna organizacija s podrocja onkologije, ustanovljena je bila že leta 1971. Delujemo na podro­cju preventive in si prizadevamo za družbo, v kateri ne bi nihce zbolel ali umrl za rakom zaradi lastne nevednosti ali brezbri­žnosti države. V cast nam je, da lahko po strokovni plati sodelu­jemo z Onkološkim inštitutom Ljubljana in da naše delo podpira tudi Ministrstvo za zdravje. Katere so ciljne skupine Zveze? Naša dejavnost je namenjena pre­precevanju in obvladovanju raka v razlicnih skupinah prebivalstva, od mladine do starejših, od laikov do strokovnjakov. Ena od naših ciljnih skupin so osnovnošolci, ki še vedno z veseljem sprejemajo naš vsedržavni program, ki med njimi že dolgo vrsto let spod­buja nekajenje, v zadnjih letih tudi zdrav življenjski slog. Izmed ucencev sedmih razredov, ki nam vrnejo izpolnjen vprašalnik, vsako leto izžrebamo blizu 90 ucencev, ki jih nagradimo z enodnev­nim izletom v zabavišcni park Gardaland. Veseli smo, da lahko v projektu »Priporocila proti raku naj ne obvisijo v zraku«, ki ga financira Ministrstvo za zdravje v obdobju 2017–2019, sodeluje­mo tudi z dijaki srednjih šol in z zaposlenimi v podjetjih. Poleg zdravstvenovzgojnih akcij, ki jih prireja Zveza v tesnem sodelova­ deluje na podrocju obvladovanja raka. nju z regijskimi društvi, si društva v svojem okolju prizadevajo za skupne cilje še z lokalnimi akci­jami. Še nekaj vprašanj o Vaši poklicni poti bi Vam radi zastavili. Kako se spominjate njenih zacetkov? Na Onkološkem inštitutu Ljubljana sem pricela z delom na podrocju epidemiologije in opra­vila tudi to specializacijo. Kasneje so mi priznali tudi specializacijo iz javnega zdravja, saj te v casu mojega izobraževanja še ni bilo. Nacrtovala sem sicer drugac­no poklicno pot, ker sem želela delati z ljudmi. Med študijem in stažem pa nisem pridobila dovolj samozavesti za delo z ljudmi in se otresla prevelike skrbi, da bom naredila strokovno napako. Pri vsakem pacientu me je skr­belo, da sem kak znak spregle­dala. Moje (ne ravno posreceno izbrano) prvo delovno mesto je bilo v obratni ambulanti Ljudske pravice, ki je bila v baraki ob tiskarni. Bila sem sama, saj ni bilo blizu nobenega kolega za sprotni posvet. Svoje delo sem jemala zelo resno, vsaj nekateri »bolniki« pa so bili prekaljeni stari macki, ki so se na veliko pretvarjali in me goljufali. Tako sem nekoc svojega »bolnika«, ki je bil pri meni ves onemogel, malo kasneje zalotila na tržnici, kjer je prodajal sadje ... Še posebej pa so bila zame stresna dežurstva na urgenci v Klinicnem centru. V tistem casu se je v avto­mobilski nesreci hudo poškodo­val moj bodoci mož, oba njegova starša pa je nista preživela. To je bilo res težko obdobje. Kar odle­glo mi je, ko mi je kolega, ki je odhajal z Onkološkega inštitu­ je vzpostaviti stike z ljudmi in se z njimi povezovati. ta predlagal, naj ga zamenjam na epidemiologiji. Vesela sem bila, da so me sprejeli na Inštitut in tako sem pristala kot zadnja ucenka prof. dr. Ravniharjeve na takratnem Oddelku za epidemi­ologijo. Veliko sva sodelovali v najrazlicnejših raziskavah in z njo sem se vseskozi zelo dobro razu­mela. Imate tudi odlicne mednarodne izkušnje V casu, ko sem zacenjala, sva v Sloveniji delali na podrocju onkološke epidemiologije samo 2 zdravnici, prof. dr. Vera Pompe Kirn, ki je vodila Register raka in jaz na epidemiologiji. Zato se mi je zdelo nujno, da se za svoj poklicni razvoj obrnem tudi v tujino. Veliko sem potovala, ko sem se udeleževala tecajev in mednarodnih konferenc na raz­licnih koncih sveta. Ta potovanja so bila zelo pomembna, saj sem tako navezala stike s številnimi epidemiologi predvsem v Evropi, pa tudi drugod. Veckrat sem bila v Milanu, kjer sem najprej sode­lovala s prof. Petrom Boylem kot raziskovalna sodelavka na Evropskem onkološkem inštitutu in tam tudi obdelala podatke za svojo doktorsko nalogo, kasneje pa z ekipo dr. Franca Berrina na Nacionalnem onkološkem inšti­tutu. Pred casom ste se upokojili. Nekateri izmed nas tega nismo vedeli, saj smo Vas še kar videvali v našem skupnem domu. Res je, saj še vedno z veseljem kaj postorim pri ZORI. A pri tem se mi zdi najpomembnejše, da sem vzgojila svoje naslednice. Ko sem prišla na to delovno mesto, sva bili v Sloveniji samo dve onkolo­ški epidemiologinji. Sedaj imam štiri naslednice, ki so že opravile doktorat znanosti, in peto, ki bo kmalu na tem. Spremljala sem jih od zacetka, od specializacije vse do doktorata. Odkar sem odšla, nihce ne obcuti, da me ni vec. Zelo sem ponosna na to. Pogosto se dogaja, da ljudje ob odhodu v pokoj nimajo nikogar, ki bi jih nadomestil. O tem morda niso razmišljali in tisti, ki ostajajo, so nemalokrat povsem izgubljeni. Prosili bi Vas še za Vaše sporocilo za bralce Okna. Veckrat me ljudje vprašajo, kaj vse je nevarno za raka in kako se tega obvarovati. Ce bi se želeli izo­gniti vsemu, kar nam škoduje, bi morali nazaj v jame, pa še tam bi zboleli od stresa zaradi pomanj­kanja dobrin, ki nam jih prinaša civilizacija. Dolocena tveganja sprejmemo že s tem, ko se rodi­mo. Vsemu se je težko izogniti, lahko pa smo zmernejši. Samo pomislimo, kako so živele genera­cije naših starih staršev in staršev: jedli so manj, meso ob nedeljah, veliko so delali na prostem, otroci smo se igrali na dvorišcih, tekali in skakali do teme. Mobilcev in racunalnikov ni bilo, da bi vecino dneva presedeli ob njih, le redki so si privošcili pocitnice ob morju in celodnevno soncenje. Zato menim, da bi vsi morali vklopiti »zdravo kmecko pamet«, torej vsega po malem brez vseh preti­ravanj in izkljucevanj. Spoštovana sogovornica, hvala za Vaš cas. Na cim boljše sodelova­nje med društvoma, na zdravje in na upanje za vse nas! Z dr. Majo Primic Žakelj ste se pogovarjali Nataša Elvira Jelenc in Mojca Vivod Zor Foto: Mateja Jordovic Potocnik Foto: MILENA PARtELI REHABILITACIJA JE TIMSKO DELO N a pogovor o rehabilitaciji onkološkega bolnika smo povabili doc. dr. Natašo Kos, dr. med., specialistko fizikalne in rehabilitacijske medicine in predstojnico Inštituta za medicinsko rehabilitacijo UKC Ljubljana. Vabilu se je prijazno odzvala, ceprav je njeno delovno podrocje precej širše od onkologije. Doc. dr. Nataša Kos, inštitut za medicinsko rehabilitacijo, UKC Foto: UKC Spoštovani, Vaše podrocje nam je pravzaprav vsem, bolnikom in laicni javnosti, manj znano. Nekako samoumevno se nam zdi, ko po poškodbi hodimo na fizioterapijo in se ne poglabljamo prevec v teoreticni del fizikalne in rehabilitacijske medicine. Nam jo lahko na kratko predsta­vite? Rehabilitacija je, po definiciji Odbora za fizikalno in rehabilitacij­sko medicino pri Evropski zvezi zdravnikov specialistov, »samostoj­na medicinska specialnost, ki se ukvarja z izboljševanjem telesnih in kognitivnih funkcij, dejavnosti, sodelovanja ter prilagajanjem oseb­nih in okoljskih dejavnikov«. Fizikalna in rehabilitacijska medicina je torej samostojna specialnost, ki je usmerjena v vzpostavljanje funkcij in omogocanja cim bolj samostojnega življenja pri posameznikih, ki imajo na podrocju funkcioniranja težave zaradi bolezni ali poškodb. Specialisti fizikalne in rehabilitacijske medicine se tako ukvarjamo s preventivo, diagnostiko in rehabi­litacijo posledic poškodb ali bole­zni razlicnih organskih sistemov cloveškega telesa. Najbolj je z rehabilitacijo pove­zano delo fizioterapevta – vsaj v naših predstavah. Fizioterapevti so pomembni in pogosto nepogrešljivi clani reha­bilitacijskega tima. Bolnikom pomagajo pri vzpostavljanju normalne funkcije oziroma giba­nja, ce je to zaradi poškodbe ali bolezni ogroženo. Pomembno vlogo pa imajo tudi pri preventivi. Gibanje oziroma premikanje je obicajno zelo pomembno za posa­meznika in ravno fizioterapevti so tisti, ki pomagajo s svojimi pristo­pi in navodili. Seveda rehabilita­cija pomeni precej širše podrocje, zato je ne smemo enaciti s fizio­terapijo. Kateri so kratkorocni in kateri dolgorocni cilji rehabilitacije? Krovni cilj rehabilitacije je vedno en sam, to je omogociti osebam z zmanjšano zmožnostjo življenje po lastnih željah kljub omejitvam, ki so posledica poškodb, bolezni ali osebnih dejavnikov. Pri reha­bilitaciji se programi obravnave pogosto izbirajo individualno in se prilagajajo potrebam in sposobnostim posameznika, pri cemer si najprej zastavimo krat­korocni cilj, ki ga bomo lahko dosegli v kratkem casu. S krat­korocnimi cilji skušamo vplivati na okvaro in prepreciti ali omiliti zmanjšano zmožnost. Pri posta­vljanju dolgorocnih ciljev rehabi­litacije pa usmerjamo pozornost na pacientovo življenjsko okolje, njegove dejavnosti in sodelovanje. Dolgorocni cilji so sicer pomemb­ni, vendar se moramo zavedati, da je cas za dosego dolgorocnega cilja obicajno daljši. Glavno vlogo pri rehabilitaciji igra rehabilitacijski tim. Kakšna je? Brez timskega dela ni rehabilitaci­je, saj je to dejavnost, ki združuje strokovnjake z razlicnih podrocij in je odvisna od dobre komuni­kacije med osebjem ter od znanja sodelujocih v timu. Tako reha­bilitacijski tim sestavljajo razlic­ni clani, za koordinacijo dela je (glede na zapis v beli knjigi fizi­kalne in rehabilitacijske medicine - FRM) odgovoren zdravnik spe­cialist fizikalne in rehabilitacijske medicine. Poleg njega so v timu še zdravniki drugih specialnosti, fizioterapevt, delovni terapevt, klinicni logoped, klinicni psiho­log, medicinska sestra, socialni delavec, inženir ortotike in prote­tike, dietetik, svojci in po potrebi tudi drugi strokovnjaki. V osnov­ni rehabilitacijski tim sodijo vsaj pacient, specialist FRM, fiziote­rapevt, delovni terapevt in medi­cinska sestra. Strokovnjaki znotraj tima so avtonomni. Tim skupaj z bolnikom in njegovimi svojci oblikuje uresnicljive in casovno ustrezne cilje, ki jih skušamo sku­paj doseci v poteku rehabilitacije. Zaposleni ste na Inštitutu za medicinsko rehabilitacijo (IMR). Kaj je glavno poslanstvo inšti­tuta? Je vaše delo omejeno na obdobje takoj po operaciji ali je zasnovano širše? IMR je samostojna organizacijska enota znotraj Univerzitetnega kli­nicnega centra Ljubljana (UKCL). V njej je zaposlenih okrog 80 posameznikov; prevladujejo diplomirani fizioterapevti, veli­ko pa imamo tudi diplomiranih delovnih terapevtov. Žal imamo premalo specialistov, trenutno le štiri. Naše delo je vecinoma ome­jeno na rehabilitacijsko obravnavo kirurških bolnikov – delamo na vseh oddelkih kirurgije, kjer delu­jemo timsko. Resda se ukvarjamo predvsem z zgodnjo – akutno rehabilitacijo, pa se vseeno doga­ja, da zaradi dolge ležalne dobe nekaterih bolnikov in nezmožno­stjo premestitve v Uri-Soca (npr. poškodovanci z visoko cervikalno okvaro) akutna rehabilitacija pre­haja v kronicno. Del zaposlenih v IMR-ju pa deluje na podrocju ambulantne medi­cinske rehabilitacije, kjer imamo specialisticno ambulanto, poleg tega pa izvajamo tudi ambulan­ je usmerjena v vzpostavljanje funkcij in omogocanja cim bolj samostojnega življenja pri posameznikih, ki imajo na podrocju funkcioniranja težave zaradi bolezni ali poškodb. tne fizioterapevtske in delovno­terapevtske storitve. Tu pa poleg akutne patologije (popoškodbena ali pooperativna stanja) nudimo rehabilitacijsko obravnavo tudi širše. Katera so primarna podrocja vašega dela? Zaposleni v IMR-ju izvajamo zgodnjo rehabilitacijo na vseh podrocjih kirurgije – kardiokirur­gija, nevrokirurgija, travmatolo­gija, plastika in opekline, otroška kirurgija, gastrokirurgija, torakal­na kirurgija, urologija, centralna intenzivna terapija. Zdravniki opravljamo konziliarno delo za vse oddelke UKCL. V ambulan­tnem delu pa obravnavamo vsa patološka stanja. Moje primarno podrocje je reha­bilitacija nevrokirurških bolni­kov in otrok, hospitaliziranih na otroški kirurgiji. Glede na majhno število fiziatrinj pa pogosto pokri­vam tudi druga podrocja – pogo­sto kardiokirurgijo in plasticno kirurgijo ter opekline. Podobno je pri izvajanju konziliarnih pregle­dov po razlicnih oddelkih UKCL. Ambulanta je splošna, kar pome­ni, da se v njej srecujemo z zelo razlicnimi problemi in posledica­mi bolezni oz poškodb. To pomembno podrocje pokriva tudi Katedra za fizikalno in reha­bilitacijsko medicino, ustanovlje­na že leta 1997. Kaj je njena glav­na naloga in s katerimi drugimi specializacijami se srecuje? Katedra za FRM je vkljucena v izobraževanje zdravnikov, torej deluje na dodiplomskem delu študija medicine. Njena glavna naloga je pedagoška, vkljucuje pa se tudi v raziskovalno delo – na tem podrocju se katedra povezuje z Fakulteto za šport in Fakulteto za elektrotehniko. Katedra ima stalne stike tudi z UEMS-jem (Strokovnim evropskim odborom za fizikalno in rehabilitacijsko medicino). Ste široko odprti v svet. Povezani ste z osrednjim strokovnim evropskim odborom »UEMS European Board for Physical and Rehabilitation Medicine«, ki v okviru Evropske unije usklajuje podiplomski študij in vsako leto organizira evropski izpit za nosil­ce dejavnosti. Naše Združenje za fizikalno in rehabilitacijsko medicino redno sodeluje z Evropskim boardom, nekateri naši kolegi so tudi nje­govi pomembni clani. Že vrsto let imamo uveden evropski izpit, ki ga pišejo vsi specializanti in pred­stavlja del specialisticnega izpita. Datum izpita je dolocen v novem­bru. Ce se malo dotaknemo preventive: kakšen je vpliv psihicnih težav na naše zdravje in pocutje? V inter­vjuju za Ono pravite, da je rešitev dober pogovor ali/in aktivnost, ki pomaga doseci sprostitev, denimo raztezanje, hoja, plavanje, joga in tudi masaža. Dobro pocutje je povezano tudi s prisotnostjo oziroma odsotnostjo psihicnih težav. Lahko recemo, da sta cloveško telo in psiha celota in ce želimo dobro funkcionirati, je pomembno oboje. Dobro fizicno kondicijo pridobimo z aktivnost­mi (šport). Kar se tice psihicne kondicije, pa je pomembno, da smo zadovoljni s seboj, da imamo dobre donose z okolico, da se znamo sprostiti in izogniti stre­snim situacijam, da razmišljamo pozitivno. Eden od nacin spro­stitve je tudi dober pogovor ali izbira ene od aktivnosti, ki nam ustreza. Seveda nas kot onkološke bolni­ke najbolj zanima rehabilitacija rakovega bolnika. Vemo, da traja zelo dolgo. Mislim na ožjo in širšo rehabilitacijo. Se druga sploh kdaj konca? V zadnjih letih se o podrocju onkološke rehabilitacije, vsaj v tujini, veliko piše in govori. je odvisna od dobre komunikacije med osebjem ter od znanja sodelujocih v timu. Tako rehabilitacijski tim sestavljajo razlicni clani, za koordinacijo dela je (glede na zapis v beli knjigi fizikalne in rehabilitacijske medicine – FRM) odgovoren zdravnik specialist fizikalne in rehabilitacijske medicine. Ugotovljeno je, da pravilno izbra­ni postopki rehabilitacije, ki so prilagojeni sposobnostim posa­meznika in usmerjeni na nje­gove težave, izboljšajo kakovost življenja onkološkemu bolniku. Smiselno je, da rehabilitacija postane sestavni del onkološke­ga zdravljenja. Posamezniki se namrec srecujejo s posledicami bolezni in tudi zahtevnega onko­loškega zdravljenja, te pa so lahko prisotne tudi po koncanem zdra­vljenju. Tako bi težko rekla, kdaj se rehabilitacija konca, ce sploh kdaj. Tudi glede širine rehabilita­cije je težko govoriti – vsekakor se predlaga celostna rehabilitacija, ko so zajeta vsa podrocja, na kate­rih so prisotne težave. Pogosto pa je kasneje dovolj samo izvajanje tistih postopkov, ki so potrebni, da se omilijo stiske, ki so za posa­mezniki najbolj motece – bodi­si izvajanje samo fizioterapije s ciljem izboljšanja funkcije oz. gibanja, samo delovnoterapevtska obravnava, ce želimo vplivati na doseganje vecje samostojnosti pri opravljanju dnevnih aktivno­sti, logopedska obravnava, ce so prisotne motnje govora, in psi­hološka obravnava, v kolikor jo posameznik potrebuje. Omenila bi tudi rehabilitacijo v fazi palia­tivnega zdravljenja, kjer s postop­ki rehabilitacije olajšamo življenje posamezniku, pripomoremo k preprecevanju sekundarnih kom­plikacij in vzdržujemo bolnikovo dostojanstvo. Prosimo, zaupajte nam nekaj vaj za rehabilitacijo po raku dojke. Kako hitro je treba zaceti? Katere težave se pojavljajo takoj po operaciji in katere šele po zdra­vljenju? Kdaj lahko bolnica zacne opravljati normalna dnevna opravila, cemu se mora izogibati? Pri raku dojke je potek rehabilita­cije v veliki meri odvisen od težav, ki jih bolnica ima. V kolikor ope­rativni poseg ni opravljen takoj ali pa bolnica caka na zdravljenje, je smiselna t. i. prehabilitacija. Ugotovljeno je namrec, da izva­janje aktivnosti (gibanje, hoja) pred nacrtovanimi operativnimi posegi izboljša pripravljenost na operacijo in s tem tudi vpliva na boljši koncni izid. Po operaciji pa je pomembna fizioterapev­tska obravnava – obicajno imajo bolnice težave z gibanje v ramen­skem sklepu, tako da so aktiv­nosti usmerjene v povecevanje gibljivosti. Ce je bila opravljena rekonstrukcija, potem so navodila obicajno taka, da bolnice prvih 6 tednov po operaciji ne gibajo z rameni previsoko – le do viši­ne horizontale. Obicajno s tem nimajo težav, sploh pa ne, ko prva pooperativna bolecina popusti. Po 6 tednih se lahko pricne gibanje v vse smeri, sprva brez upora. Ko mine to zacetno obdobje, lahko bolnica pricne postopno opravlja­ti opravila, seveda le lažja in brez preobremenjevanja roke na operi­rani strani. Vecja pazljivost glede obremenjevanja roke je potrebna tudi vnaprej, ko se izvaja zdra­vljenje oz. je zdravljenje koncano – to velja predvsem v primerih, ko je odstranjenih vec bezgavk. Z izogibanjem ponavljajocim se gibom in obremenjevanju roke se možnost, da se razvije otekanje zgornjega uda, zmanjša. Kako lahko pospešimo okrevanje po operaciji? Priporocate obisk toplic, masaže, limfno drenažo, savno, refleksoterapijo, Bownovo terapijo ali masažo shiatsu? Kaj je dovoljeno in kaj odsvetujete? Okrevanje po operaciji je razlicno dolgo, odvisno od vrste operaci­je in odgovora organizma nanjo; pomembna pa je tudi predopera­tivna pripravljenost bolnice. Ne potrebujejo vse bolnice fizikalne terapije, potrebna je le pri tistih, ki imajo težave, kot so bolecina, omejena gibljivost ramenskega sklepa, trda in boleca brazgoti­na, pojav otekline … Ni prav, da priporocim katero koli od našte­tih terapij, ker je izbira vedno individualna. Mogoce bi tu lahko odsvetovala savno, predvsem pri tistih bolnicah, pri katerih se nakazuje otekanje roke. Takoj po operaciji bi tudi pocakala z izvaja­njem masaž – sploh ce je bolnica obsevana in je koža po obsevanju še vedno obcutljiva. Obisk zdravi­lišca je seveda smiseln, v kolikor so za to razlogi – npr. hujša funk­cionalna motenost in posledicno pricakovanje izboljšanje funkcije po balneorehabilitaciji. Vsekakor bi priporocila hojo v naravi in sprehode, katerih dolžino lahko postopno povecujemo. Kaj pomeni izraz specialna obravnava limfedema oz. obrav­nava brazgotine? Limfedem je kronicno stanje, za katerega je znacilno moteno odte­kanje limfe, kar ima za posledico pojav otekline. Ta se pojavi pri bolnicah z rakom dojk po odstra­nitvi dojke in bezgavk, vcasih pa tudi po obsevanju. Bolnice z lim­fedemom vkljucimo v obravnavo, ki zajema objektivno oceno limfe­dema (izmerimo obseg in izracu­namo volumen); sledi rocna limf­na drenaža, ki jo lahko kombini­ramo tudi z aparaturno drenažo, del obravave pa predstavljajo tudi navodila glede izvajanja aktivnih vaj in ucenje pravilnega povijanja otekle zgornje ekstremitete. Roka mora biti povita po vsaki obrav­navi. Ko se doseže zmanjšanje limfedema, se predpiše kompre­sijska rokavica, obicajno iz poseb­nega vzdolžno tkanega materiala, izdelana po meri; doloci se tudi kompresija (najpogosteje kompre­sija 2 – je pa to odvisno od posa­meznega limfedema). Rokavico mora bolnica nositi redno, saj je to edini nacin, da se oteklina ne povecuje. Brazgotine, ki so obsežne, lahko povzrocajo funkcionalno mote­nost. Pogosto je to pri bolnicah z rekonstrukcijami dojk z lastnim tkivom – tu so brazgotine veli­ke predvsem v poteku spodnjega dela trebuha. Bolnica potrebuje navodila, kaj naj pocne in kako. Pogosto se tudi boji izvajati masa­žo brazgotin, zato je obisk pri fizioterapevtu kar nujen. Poleg masaže je pri mehcanju brazgotin pomembna tudi ustrezna kom­presija z elasticnimi kompresijski­mi oblacili, ki se lahko kupijo ali pa izdelajo. Pogosto se kombinira uporaba silikogela skupaj z kom­presijskim oblacilom. Ce se želi­mo izogniti omejenemu gibanju zaradi zategovanja brazgotin pod pazduhami, pa so potrebna tudi navodila glede izvajanja vaj, sprva pod nadzorom fizioterapevta, kasneje pa samostojno doma. Kako ocenjujete nivo kakovosti rehabilitacije pri nas? Kaj bi se dalo še izboljšati? Je bolnikom v okviru javnega zdravstva na voljo dovolj brezplacnih terapij? Kje smo v primerjavi z najbolj razvi­timi državami na tem podrocju? Kar se tice kakovosti in stro­kovnosti rehabilitacije pri nas, mislim, da smo dobri. Je pa pre­malo mest, kjer se rehabilitacija lahko izvaja, kar pomeni, da mar­sikateri bolnik nima možnosti priti do tistega, kar bi potreboval dovolj zgodaj. Število terapij bi moralo biti vezano na potrebe bolnika in ne bi smelo biti omeje­no s strani zavarovalnice. Veliko žensk, ki so prebolele raka, se npr. zacne ukvarjati z ume­tniškim ustvarjanjem. Veliko je slikanja in pisanja. Kaj menite, zakaj ravno umetniško izražanje? Najbrž je to res; tudi moja kole­gica se je pricela ukvarjati z risa­njem in umetniškim ustvarja­njem, šele ko je zbolela. Mogoce je to neke vrste pobeg iz nastale situacije, nekaj, s cimer se lahko zamotimo. Umetniško ustvarjalen da sta cloveško telo in psiha celota in ce želimo dobro funkcionirati, je pomembno oboje. pomeni biti kreativen, to zapo­sli naše možgane, vpliva na naše psihicno zdravje in s tem tudi na boljše splošno pocutje. Zelo pomembno je sodelovanje v društvih za samopomoc bolnikov. Zakaj so tako priljubljena? Sodelovanje je pomembno pred­vsem zato, ker se lahko prek društva pridobi prepotrebne informacije in odgovore na vpra­šanja, s katerimi se srecujemo, ko zbolimo. V društvih najdemo sebi podobne, ki nam pomagajo z svojimi izkušnjami. Poleg tega društva organizirajo tudi doda­tna izobraževanja in pripravlja­jo razlicne skupine za pomoc, predvsem pa se borijo za pravice bolnikov, kar marsikomu veliko pomeni. Ženske, ki okrevajo po raku dojke, veljajo za najbolj fizicno aktivne. V cem je pomen teh aktivnosti pri rehabilitaciji? Vzdrževati kondicijo je pomemb­no za zdravje, za dobro pocutje. To pomeni, da je potrebno skrbeti za izvajanje aktivnosti, bodisi v obliki hoje, teka ali pa sodelova­nja pri razlicnih vodenih telesnih aktivnostih. Kaj delamo in kako pogosto in v kolikšni intenzi­teti, pa mora biti prilagojeno posameznici – brez pretiravanja. Priporoceno je najprej malo in za kratek cas, scasoma pa se obdobja aktivnosti podaljšujejo. Kaj še priporocate bolnikom, ki so se srecali z rakom? Predvsem se mi zdi pomemb­no, da ostanejo pogumni, saj je napredek v medicini velik, vecja je tudi možnost ozdravitve. Ob tem naj ostanejo tudi redno aktivni, naj skrbijo za svojo kon­dicijo in fizicno pripravljenost. Aktivnost ugodno vpliva tudi na psihicno pocutje; med aktivno­stjo naj bi se sprošcal hormon srece. Dobro psihicno pocutje pa ima dobrodejen vpliv na osnovno bolezen. Spoštovana gospa doktor, kakšno pa je Vaše sporocilo za clane Društva onkoloških bolnikov Slovenije, za bolnike, njihove svojce in naše prostovoljce? Mislim, da je društvo za mnoge bolnike pomembno, predvsem zaradi vseh aktivnosti, ki jih clani izvajate na podrocju preventive in ozavešcanja o pojavnosti raka, pa tudi na podrocju podajanja števil­nih informacij o poteku bolezni in možnostih zdravljenja. Moje sporocilo je, naj s svojim delom nadaljujejo. Hvala za pogovor in srecno pri Vašem delu! Pogovarjali sta se Zala Grilc in Mojca Vivod Zor O KOGNITIVNIH MOTNJAH, POVEZANIH Z RAKOM Tamara Stergar, univ. dipl. psih., je kot psihologinja zaposlena na Nevrološki kliniki, UKC Ljubljana. V nevropsihološki ambulanti se srecuje z bolniki, ki potrebujejo klinicnopsihološke obravnave zaradi težav na miselnem podrocju ali pa se spoprijemajo z nevrološkimi boleznimi. trenutno opravlja specializacijo iz klinicne psihologije, v sklopu katere je vkljucena tudi v proces usposabljanja iz psihoterapije. K linicne izkušnje pri delu z onkološkimi bolniki v svetu in pri nas kažejo, da so blage miselne težave v procesu zdravljenja raka pogoste. Bolniki opazijo in povedo, da se v casu, ko pote­ka njihovo zdravljenje, težje zberejo in da si težje zapomnijo pomembne informacije iz okolja. Dolgo casa se je te težave v celoti pripisovalo vplivu psiholoških dejav­nikov - custvenemu odzivu na bolezen in na proces zdravljenja. Resda se posameznik ob izgubi zdravja sooca z viharjem številnih intenzivnih custev, kot so strah, žalost, jeza in tesnoba, vendar pa številne študije dandanes konsistentno potrjujejo, da so kognitivne motnje, ki nastopijo v povezavi z rakom, zelo pogost pojav znotraj razlicnih skupin bolnikov z rakom, in da se pojavijo neodvisno od bolnikovega razpoloženja in celo neodvisno od njegove starosti. Ceprav gre vecinoma za blage teža­ve ali za nekoliko spremenjeno kognitivno funkcioniranje, pa moramo pritožbe glede miselnih težav vzeti resno in poznati njihove izvore, še posebej, kadar pri bolniku trajajo in se poglabljajo. Takrat lahko namrec v pomembni meri slabijo posameznikovo vsakodnevno in delovno ucinkovitost ter znižujejo splošno kakovost njegovega življenja. ZACETKI PREUCEVANJA MISELNIH TEŽAV, POVEZANIH Z RAKOM Sprva so o kognitivnih težavah najpogosteje tožili bolniki, ki so preje­mali kemoterapijo. Opažali so, da so po bolezni težje vzdrževali pozor­nost, se težje koncentrirali nadaljše miselne naloge (npr. na branje) in da so postali bolj pozabljivi kot pred boleznijo. V svetu se je pogovorno zato uveljavil poseben angleški izraz – »chemobrain« ali pa »che­mofog«, s katerim se je skušalo ponazoriti, da se onkološki bol­niki soocajo s »prazno« ali pa z »megleno« glavo glede miselnih sposobnosti v casu prejemanja kemoterapije. Prva strokovna razmišljanja o tem, da bi kemoterapija lahko vplivala na delovanje možganov in s tem na miselne sposobnosti, so se pojavili razmeroma pozno, v 70-ih letih prejšnjega stoletja. Do prve raziskave je nato mini-lo še dobrih 20 let, potem pa je sledilo obdobje, ko so strokov­njaki po svetu precej intenzivno preucevali naravo in znacilnosti kognitivnih motenj. Prizadevali so si, da bi prepoznali možne mehanizme, ki kognitivne motnje, povezane z rakom, pojasnjujejo. Najvec raziskav je vkljucevalo vzorce bolnic, ki so se zdravile za rakom dojke s kemoterapijo in s hormonsko terapijo, cez cas pa so se pojavile tudi raziskave na drugih populacijah onkoloških bolnikov (npr. z rakom jajcnikov, limfomom, rakom testisa). Tako se je do sedaj v vec tujih raziska­vah pokazalo, da so kognitivne težave med onkološkimi bolni­ki zares pogoste, da so pri veliki vecini bolnikov izražene v blagi meri, da se pojavijo v sklopu raz­licnih vrst zdravljenja, ne samo ob kemoterapiji, temvec tudi ob jemanju hormonske terapije in pri zdravljenju z obsevanjem, in da so najbolj intenzivne med proce­som zdravljenja, kasneje pa sko­raj pri vseh bolnikih izzvenijo. V poglobljeni raziskavi v letu 2011 na stanfordski univerzi v ZDA so dodatno ugotavljali tudi, da se kognitivne motnje, neodvisne od depresije ali anksioznosti, pojavijo pri deležu bolnic z rakom dojke, ki niso bile zdravljene s kemotera­pijo. Avtorji zakljucujejo, da je že bolezen tista, ki v doloceni meri spremeni nekatere možganske procese in tako izzove kognitiv­ne težave. Za prihodnost si tako lahko obetamo nove študije, ki bodo izvedene na vecjih vzorcih bolnikov, in tudi take, ki bodo opredelile pojavnost kognitivnih motenj, vezanih na tarcno terapijo ali imunoterapijo. KAKO POGOSTE, KAKO DOLGO IN KATERE? Glede narave in znacilnosti kognitivnih težav, ki nastopijo v Ceprav gre vecinoma za blage težave ali za nekoliko spremenjeno kognitivno funkcioniranje, pa moramo pritožbe glede miselnih težav vzeti resno in poznati njihove izvore, še posebej, kadar pri bolniku trajajo in se poglabljajo. Jasnih podatkov o tem, koliko bol­nikov izkazuje objektivne kogni­tivne motnje, povezane z rakom, kljub dobrim metodološkim postopkom v raziskavah, nima­mo. Deleži se namrec gibljejo v širokem razponu od 17 % pa vse do 75 % bolnikov; ta visoki delež še posebej velja za vzorce bol­nic, zdravljenih za rakom dojke. Deleži bolnikov so raznoliki, ker se raziskave razlikujejo glede na vrsto in nacin zdravljenja raka, pa tudi glede na to, kako ocenjujemo kognitivne sposobnosti, pri cemer so možni nacini slikovne preiska­ve možganskih funkcij in proce­sov, samoocenjevalni vprašalniki, ki jih izpolni bolnik sam, ali pa reševanje standardnih nevropsi­holoških preizkusov. Vsekakor so deleži bolnikov z miselnimi teža­vami višji, kot bi jih pricakovali v zdravi populaciji. Ni tudi povsem jasno, kako dolgo težave trajajo še po zakljucenem zdravljenju raka; splošno mnenje je, da so slabše miselne sposobno­sti najbolj okrepljene v casu zdra­vljenja bolezni, nato pa pri vecjem deležu bolnikov v pomembni meri izzvenijo. V eni od študij se je npr. pokazalo, da so se sivi pre-deli v celnem (frontalnem) delu možganov in njihova aktivnost, ki je bila v casu zdravljenja raka s kemoterapijo okrnjena in je zato povzrocala kognitivne motnje, zlasti pomanjkljivo nacrtovanje in slabšo koncentracijo, že po enem letu funkcionalno in strukturno povrnili v skoraj prvotno stanje. V drugih študijah so raziskovalci nasprotno in manj optimistic­no ugotavljali, da so bili bolniki z zazdravljenim rakom dojke ali limfomom miselno pocasnejši in so si težje zapomnili besedne informacije iz okolja še po petih ali vec letih od zdravljenja bole­zni, vendar pa tudi, da to velja zgolj za manjšino bolnikov, med­tem ko se je pri vecini kognitivno funkcioniranje bistveno izboljšalo. zvezi z rakom, pa je v raziskavah vec jasnih ugotovitev. Za kakršne­koli vplive so najbolj ranljive tiste kognitivne sposobnosti, ki jih posameznik potrebuje za težja in kompleksnejša miselna opravila. Mednje sodijo vzdrževanje pozor­nosti (koncentracije, zbranosti) v dlje casa trajajocih miselnih nalo­gah, hitrost kognitivnega proce­siranja, pomnjenje vecjega števila vidnih ali besednih podatkov in t. i. nacrtovanje miselnih opravil. Bolnice z rakom dojke, zdravlje­ne s kemoterapijo, so v raziska­vah dosegale nižje rezultate pri miselnih nalogah, ki vkljucujejo sposobnosti nacrtovanja in orga­niziranja miselnih opravil, in so si v manjši meri zapomnile bese­dno gradivo kot pa njihove zdrave kontrolne osebe. V drugi raziskavi se je pokazalo, da mlajše bolnice z rakom dojke, zdravljene s hor­monsko terapijo, prav tako težje nacrtujejo miselna opravila kot zdrave vrstnice, da starejše bolni­ce z rakom dojke potrebujejo vec casa za reševanje miselnih pro­blemov in da si manj zapomnijo v primerjavi z zdravimi vrstnicami. Tudi v drugih študijah se vedno znova kaže, da so bolniki z rakom v najvecji meri oškodovani pri hitrosti miselnega procesiranja in so prikrajšani za boljše pomnjenje in boljše planiranje. Za naštete kognitivne težave so v najvecji meri odgovorni prednji (frontal­ni) možganski predeli, strukture, ki ticijo v globini pod možgansko skorjo in procesi med njimi. Zdi se, da so ti predeli v najvecji meri obcutljivi na ucinke hormonskega zdravljenja, ki so vezani na delo­vanje hormona estrogena, saj je ta prisoten tudi v možganih, ali pa V pomoc k boljšemu pomnjenju lahko posežemo po zunanjih ali notranjih nacinih – med zunanje sodijo vsi tisti opomniki, ki nas iz okolja (od zunaj) opomnijo na pomemben datum ali opravilo (npr. rokovniki, opomniki, alarmi, seznami), med notranje pa razlicne mnemotehnike, ki nam olajšujejo priklic pomembnih vsebin (npr. tvorba kratic, pomnjenje s pomocjo asociacij, po zacetnih crkah, tvorjenje zgodb itd.). na ucinke kemoterapije, ki sproži širšo verigo sprememb v delova­nju celic DNK, imunskem sistemu in v krvnih žilah. Vecina bolnikov pri sebi opazi, da so njihove miselne sposobnosti res drugacne kot pred boleznijo. To ne pomeni, da v casu bolezni niso zmožni opravljati nobenih miselnih nalog ali reševati misel­nih izzivov. Nasprotno, vecina bolnikov spontano razvije številne strategije, ki jim olajšujejo vsa­kodnevno funkcioniranje. Tako zmorejo vecino opravil na delov­nem mestu ali v domacem okolju še vedno enako dobro opraviti kot pred boleznijo, vendar pa zanje potrebujejo vec casa ali pa morajo vanje vložiti vec miselnega napo­ra, kot so bili vajeni prej. Obcasno ne zmorejo enako dobro opravlja­ti vec opravil naenkrat in se pogo­steje ter hitreje miselno izcrpajo. Naloge doživijo kot bolj zahtevne in obremenjujoce, kar pa je lahko izvor velike custvene stiske, še posebej na delovnem mestu. KAJ ŠE VPLIVA NA KOGNITIVNO DELOVANJE V CASU BOLEZNI? Pri sklepanju o tem, da je vzrok kognitivnih motenj izkljucno rak oz. njegovo zdravljenje, je potreb­no upoštevati še številne druge dejavnike, ki pogosto predsta­vljajo varovalne mehanizme in bolnika torej šcitijo pred vecjimi kognitivnimi poslabšanji v casu zdravljenja raka. Mednje gotovo sodijo znacilnosti, kako so posa­mezniki kognitivno funkcionirali v casu pred boleznijo, ali so bili miselni aktivni in radovedni ali pa so se bolj prepušcali rutin­skim opravilom. Pomembna je t. i. kognitivna rezerva, ki se nanaša na vse tiste mehanizme in spo­sobnosti posameznikovih mož­ganskih/nevronskih procesov, ki se zbudijo ob poškodbah ali boleznih možganskega tkiva in kompenzirajo vplive le-teh, da se ne izrazijo v celoti, kljub temu, da se dogajajo. Mocna varovalna dejavnika sta tudi nižja starost in višja izobrazba; kognitivne teža­ve, povezane z rakom, so bolj obremenjujoce za bolnike, ki so bili prej manj vajeni miselnega dela, ali pa za tiste, ki so starejši, saj staranje samo po sebi prina­ša vztrajno rahlo poslabševanje kognitivnega funkcioniranja. Na kognitivno stanje v vsakem tre­nutku pomembno vplivajo tudi druga zdravila (npr. kortikosteroi­di, protibolecinska zdravila), splo­šno zdravstveno pocutje in seveda tudi razpoloženjsko stanje v smi­slu motiviranosti, volje in vitalno­sti za življenje, druženje in delo. KAKO SI LAHKO OB MISELNIH TEŽAVAH SAMI POMAGAMO? Pri pojavu kognitivnih težav si lahko bolnik z nekaterimi prila­goditvami v okolju vsaj deloma olajša vsakdanje funkcioniranje doma ali v službi. Pri krepitvi miselnih sposobnosti so dokaza­no ucinkovite številne kompenza­torne strategije. • Notranji in zunanji opomniki: V pomoc k boljšemu pomnjenju lahko posežemo po zunanjih ali notranjih nacinih – med Študije vztrajno dokazujejo, kako pomembna je za možgane redna telesna vadba in na drugi strani zadostno število ur pocitka in krepcilnega spanca. Oboje v veliki meri blagodejno in protivnetno vpliva na možganske procese in strukture. zunanje sodijo vsi tisti opomni­ki, ki nas iz okolja (od zunaj) opomnijo na pomemben datum ali opravilo (npr. rokov­niki, opomniki, alarmi, sezna­mi), med notranje pa razlicne mnemotehnike, ki nam olajšu­jejo priklic pomembnih vsebin (npr. tvorba kratic, pomnjenje s pomocjo asociacij, po zace­tnih crkah, tvorjenje zgodb itd.) in dokazano vecajo aktiv­nost hipokampusa - predela, ki je v možganih odgovoren za shrambo spominov. • Redna miselna aktivnost: Bolnikom v bolniškem staležu ali v pokoju se svetuje redna miselna aktivnost (torej reše­vanje miselnih iger, križank, sudokujev, ipd.) v tolikšnem obsegu, kot jo zmorejo, saj tovrstna »možganska vadba« povecuje aktivacijo predelov v možganih, ki so odgovorni za krepitev pozornosti in delovne­ga spomina. • Redna telesna vadba in pocitek: Študije vztrajno dokazujejo, kako pomembna je za mož­gane redna telesna vadba in na drugi strani zadostno šte­vilo ur pocitka in krepcilnega spanca. Oboje v veliki meri blagodejno in protivnetno vpliva na možganske procese in strukture, jih ocišcuje ško­dljivih toksinov in povecuje koncentracije tistih snovi v možganih, ki so odgovorne za ucinkovito mišljenje, pa tudi za veselje in splošno dobro telesno pocutje. • Nacrtovanje aktivnosti: Vcasih je cas bolezni za bolnika pri­ložnost, da razmišlja o obsto­jecem življenjskem vzorcu in skuša prepoznati oz. ozavestiti tiste situacije, kjer se miselne (ali druge) težave pojavijo. Na ravni miselnih sposobnosti skušamo bolnike spodbuditi, da se takim situacijam v cim vecji meri izogibajo ali pa jih vnaprej preprecujejo. Med možnimi nacini so: – težnja k posvecanju pozor­nosti posameznemu opravilu posebej (in ne vec socasnim naenkrat), – urejanje obveznosti na nacin, da imamo zanje dovolj casa (izogibanje hitenju ali odla­ganjem opravil do zadnjega hipa), – vnaprejšnje razporejanje tež­jih miselnih nalog na posa­mezne korake (izogibanje nepremišljenim odlocitvam), – iskanje pomoci in razbreme­nitve v tistih okolišcinah, ko prepoznamo, da smo v stiski in da opravila ne bomo zmo­gli v celoti opraviti. Te prilagoditve so za marsikoga velike in lahko predstavljajo tudi korenito spremembo življenjske­ga sloga. Kot takšne potrebujejo cas, da jih postopoma vpeljemo v svoje življenje, vendar pa se obicajno trud na vec podrocjih v življenju poplaca. Mislec John Newton je že v 18. stoletju razmišljal, da uspeh in zadovoljstvo dosežemo le, ce si vsak dan naložimo breme, ki je za ta dan namenjeno. Da bo tovor pretežak, ce bomo nosili še vceraj­šnje breme in mu dodali breme naslednjega dne. Naj to razbreme­njujoce vodilo osvetljuje tudi pot bolnic in bolnikov ob razlicnih miselnih in drugih stiskah, s kate­rimi se soocajo v casu bolezni in njenega zdravljenja. Tamara Stergar AKVAREL JASMINKE CIšIC STIGMATIZACIJA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV Tina Rus, mag. psih., je specializantka klinicne psihologije, zaposlena na onkološkem inštitutu Ljubljana na oddelku za psihoonkologijo. Poleg svojega poklicnega dela z onkološkimi bolniki je edukantka vedenjsko kognitivne psihoterapije, izobražuje pa se tudi na podrocju sistemske družinske psihoterapije. V saka težka bolezen prinese v življenje posameznika in njego­vih bližnjih veliko sprememb. Bolniki z rakom se soocajo s številnimi težavami in sti­ skami, ki so v prvi vrsti posledica bolezni in zdravljenja, pa tudi posledica odzivov družbe, tako širše okolice kot najbliž­jih. V preteklosti je bil rak med splošno javnostjo pa tudi med stroko tabu tema. Bil je sinonim za neozdravljivo bolezen in smrt, zato so se ljudje pogosto izogibali pogovorom o njej. Mnogokrat se je zgodilo, da bolniki niso bili niti seznanje­ni s svojo boleznijo, saj je bilo zdravstvenim delavcem težko govoriti o tej diagnozi. Z napredkom znanosti in medicine je rak vedno manj zaznamujoc, o njem se vedno vec pogovarja in odprto govori. Kljub spremembam v zadnjih letih, pa se onko­loški bolniki zaradi svoje bolezni še vedno lahko cutijo izoli­rane ter stigmatizirane s strani družbe, kar poleg same bole­zni dodatno vpliva na njihovo pocutje in kakovost življenja. KAJ ZAOBJEMA POJEM STIGMATIZACIJA? Termin »stigma« izhaja iz obdobja anticne Grcije. Stari Grki so pobe­glim sužnjem, hudodelcem in izdajalcem vtisnili ali vžgali sramotno znamenje in z njim oznacili neko moralno nenavadno in slabo vedenje. Kmalu je termin »stigma« dobil dodatni pomen. V kršcanskem smislu je pomenil telesno znamenje božje milosti, v medicinski rabi pa se je nanašal na znamenja telesnih motenj. Danes je izraz stigma oziroma stigmatizacija opredeljen kot »socialna zaznamovanost zaradi drugacno­sti, ko družba cloveka ali skupino ljudi oznaci za slabše, manj vredne in manj zaželene zaradi dolocene lastnosti«. Do obcutka stigmatiziranosti lahko pride tudi, ko posameznik zaradi nekega stanja ali okolišci­ne, v kateri se je znašel, meni, da ga okolica zanicuje in odklanja, ceprav mu morda tega ni niko­li neposredno sporocala, niti ni nujno, da ga tako doživlja. ZAZNAMOVANOST Z BOLEZNIJO IN ZDRAVSTVENIM STANJEM Bolniki z razlicnimi zdravstve­nimi težavami in zdravstvenimi stanji se vseskozi spopadajo s stigmatizacijo. Še posebej je to doživljanje poudarjeno takrat, ko drugi ljudje menijo, da je bolnik sam povzrocil ali vplival na pojav svoje bolezni, ko bolezen pri dru­gih vzbudi neprijetna obcutja in strah pred lastno obolevnostjo ter kadar bolezen povzroca opazne zunanje spremembe v videzu ali obnašanju. Raziskave kažejo, da je stigmatizacija zaradi bolezni in zdravstvenega stanja najpogostej­ša pri bolnikih s HIV/AIDS-om, z duševnimi boleznimi, z epilepsijo, s telesnimi invalidnostmi pa tudi pri bolnikih z rakom. DOŽIVLJANJE STIGMATIZIRANOSTI PRI ONKOLOŠKIH BOLNIKIH V vecini primerov do stigmatiza­cije onkoloških bolnikov prihaja zaradi pomanjkljivega znanja o sami bolezni in pomanjkljivega znanja o preventivnih in tveganih vedenjih povezanih s pojavom bolezni. Do stigmatizacije vodi tudi poistovetenje okolice z bolni­kom, kar je še posebej izrazito pri ljudeh, ki se nahajajo v podobnem starostnem in življenjskem obdo­bju kot bolnik. Da bi zmanjšali obcutek osebne ogroženosti za raka, smo ljudje pogosto nagnjeni k opredelitvi osebnih znacilnosti in nacina življenja bolnika, ki so drugacni od našega. Z iskanjem »zunanjih krivcev« zmanjšamo obcutek strahu pred lastno ogro­ženostjo, avtomaticno pa s tem vplivamo na vecjo stigmatizacijo bolnega. Mnogokrat se onkološki bolniki sami izogibajo druženju in pogo­vorom z drugimi. Zaradi svoje bolezni in sprememb, ki jih pov­zrocita bolezen in njeno zdravlje­nje, se velikokrat pocutijo spre­menjene, svoje telo dojemajo kot ranljivo in izven nadzora. Izguba las, brazgotine in spremembe tele­sa še dodatno doprinesejo k tem obcutkom. Nekateri menijo, da morajo pred svojo boleznijo zašci­titi druge, in jih ne želijo spraviti v zadrego, zato o bolezni molcijo oziroma se izogibajo pogovorom o njej. Nekatere oblike onkoloških bole­zni so povezane z vecjo stigmati­zacijo kot druge, predvsem tiste, pri katerih se predvideva, da je bolnik s svojim vedenjem doda­tno vplival na pojav bolezni. Ena izmed najbolj stigmatiziranih oblik raka je pljucni rak, ki ga ljudje pogosto povezujejo s tve­ganim vedenjem - kajenjem in s slabo prognozo. Stigmatizirane se ne pocutijo samo kadilci, pac pa tudi bolniki, ki niso nikoli kadili ali pa so s kajenjem prenehali že pred leti. Bolniki imajo pogosto obcutek, da jih drugi krivijo, da so zboleli - tako družba, dru­ žinski clani, prijatelji kot tudi zdravstveni delavci. Nemalokrat se zgodi, da so zaskrbljeni glede ustreznosti medicinske obravna­ve zaradi njihovega kajenja. Skrbi jih, ali zaradi kajenja zdravstve­no osebje njihove težave jemlje dovolj resno, ali so bili obravna­vani dovolj zgodaj, ali so prejeli ustrezno zdravljenje. Skrbi se pojavljajo tudi v zvezi s sistemsko obravnavo bolezni. Sprašujejo se, ali država namenja dovolj denarja preventivnim programom in razi­skovanju bolezni. Doživljanje zaznamovanosti je vecje tudi pri bolnikih, pri katerih se pojav raka povezuje z okuž­bami s HPV-virusom, vendar so raziskave na tem podrocju malo­številne. POSLEDICE STIGMATIZIRANOSTI PRI BOLNIKIH Stigmatiziranost onkoloških bol­nikov ima lahko velik vpliv na kakovost njihovega življenja. Raziskave so pokazale, da lahko pri onkoloških bolnikih, ki se cutijo stigmatizirane, pride do težav v samopodobi, povecajo se obcutki sramu in krivde. Lahko se pojavi zaskrbljenost glede ustre­znosti obravnave in zdravljenja, pogoste so tudi financne skrbi, vezane na kreditno sposobnost in upravicenost do zavarovanj. Poveca se subjektivno doživlja­nje stresa in verjetnost za pojav depresije. Stigmatizacija raka vpliva tudi na vecje doživljanje bolezni kot grožnje. Bolniki se pogosteje izolirajo iz družbe in se težje pogovarjajo o bolezni s svo­jimi bližnjimi. Zaradi strahu pred razkritjem diagnoze ne poišcejo ustrezne pomoci in podpore, ki bi jim pomagala pri lažjem soocanju s svojo boleznijo in pri izboljšanju kakovosti življenja. KAKO OBVLADOVATI STIGMATIZACIJO BOLEZNI? • Pomembno je, da se dobro poucite o svoji bolezni. Vec ko veste o njej, o morebitnih vzro­kih za njen nastanek in o pote­ku zdravljenja, lažje se boste soocali z odzivi okolice. • S svojo boleznijo seznanite svoje bližnje; tako bodo lažje razumeli, s cim se spoprijemate in skozi kaj se prebijate. • Ne krivite se, da ste zboleli. Za pojav bolezni so razlicni vzroki in nikoli ne moremo z goto­vostjo trditi, kaj je privedlo do nje. • Bodite osredotoceni na zdra­vljenje in na to, kar lahko nare­dite v tem trenutku. • O svojem doživljanju se pogo­vorite z bližnjimi, ki jim zau­pate in so vam v oporo. Povejte jim, kako se pocutite in kaj potrebujete. • Vcasih pomaga, da se o svojih težavah pogovorite z drugimi bolniki, ki se soocajo s podob­nimi obcutki kot vi. Z njimi lahko delite svoje izkušnje in doživljanja, slišite njihove zgodbe ter spoznate, na kakšen nacin se drugi spoprijemajo s svojimi težkimi mislimi, custvi in reakcijami okolice. • Kadar menite, da svojih skrbi in neprijetnih obcutkov ne zmorete vec obvladovati sami, poišcite ustrezno strokovno pomoc. Tina Rus KO MINE LETO Z vok stojala s kemoterapijami je po prazni avli odmeval glasneje kot obicajno. S cimri smo si privošcili nekaj zraka in se nato vrnili na oddelek. Medicinske sestre smo hecali, da si bomo zvecer narocili taksi in obiskali katero od zabav za noc carovnic. Šalile so se z nami in nas spraševale, kako za vraga se bomo v taksi spravili vsi trije, vsak s svojim stojalom, pa smo se smejali ob ideji, da bi jih preprosto držali skozi odprto okno. Še kako dobro se spomnim, kje sem bil na današnji dan pred enim letom. Na Onkološkem inštitutu. Prestajal sem tretji ciklus kemoterapij in objavil to fotografijo. Ob njej sem zapisal, da odhajam nocoj med carovnice tudi sam. Da sem tudi sam zamaskiran: Superman, ki zaradi kemoterapij bolj kot nase spominja na Lexa Luthorja. Spomnim se obcutka. Zabaval sem se kljub vsej agoniji, ki sem jo prestajal. Ne glede na žalo­stno situacijo sem še vedno našel razloge za smeh in zabavo. Vedel sem, da bom, ce obupam nad sabo, izgubil pravzaprav vse. Hvaležen sem, da sem leto dni po tem dogodku doma med svo­jimi domacimi. Hvaležen sem, da spim v svoji postelji. In hvale­žen sem, da sem preprosto lahko tukaj in zdaj. Lahko bi se zgodilo, da bi bil rak mocnejši, da me vec ne bi bilo in da bi se jutri sveca prižgala tudi zame. A vse ima svoj namen. Tudi ta trenutek. In vsak, ki se nam zgodi, je vreden hvaležnosti. Tudi ce se nam zdi, da je slab. Štejemo jih lahko do neskoncnosti, a dokler so in dokler jih lahko doživljamo, smo srecni že sami po sebi. Vsi žal nismo zdravi, nekaterih ta vecer ni doma. Ogromno je takih, ki bi želeli drugacno realnost in drugacno življenje, a takšno, kot je ... je. Vedno ni lepo in ne prija­zno, je pa vredno vztrajati. Za vse spim v svoji postelji. In hvaležen sem, da sem preprosto lahko tukaj in zdaj. tiste dneve, trenutke in doživetja, ki nam narišejo nasmeh na obraz in ki so preprosto tisti elementi življenja, zaradi katerih se je vre­dno boriti. Tudi ko je najtežje. In ce se kdaj zdi, da postaja pre­težko in da dalje vec ne bo šlo ... se spomni vseh tistih, ki verjame­jo vate. Ki te imajo radi, ki si želi­jo, da bi ti uspelo, in ki te nocejo izgubiti. Ker navsezadnje je to tisto, kar najvec šteje. Imeti ob sebi ljudi, ki jih imaš rad. Verjemi zase. Verjemi za druge. Denis Malacic Foto: osebni arhiv Vedno zavezan Pomurju ... ... in novinarskemu delu: z našo prostovoljko Silvo Krsnik na Festivalu za 3. življenjsko obdobje leta 2015 KAKO HITRO TECE CAS! K ako hitro tece cas, dragi soustvarjalci revije Okno! V oktobru bo minilo 15 let, odkar je Društvu onkoloških bolnikov Slovenije uspelo najeti prostore, v katerih domuje še danes. Društvo, ki je bilo ustanovljeno leta 1986, je najprej delovalo v kletnih prostorih nekdanje stavbe D oddelka za psihoonkologijo in potem zacasno v pritlicju nove stavbe D v sklopu razširjenega oddelka za psi­hoonkologijo. Številne prostovoljke so tedaj orale ledino v razmerah, ki so neprimerljive s sedanjimi. Spominjam se, kako so imele svoje gradi­vo shranjeno v razlicnih zasilnih kotickih in ga prenašale v potovalkah na oddelke. Toda zaradi tedaj daljših ležalnih dob so se lahko pogovori­le z bolnicami na oddelkih v dneh po operaciji in jim kot prve prižigale žarek upanja za ozdravitev, saj so bile prav one žive price, da rak vedno ne pomeni smrti. V letu 2004 je clanicam po mnogih neuspelih poskusih koncno uspelo najti ustrezne prostore. V sodelovanju z razlicnimi službami Mestne obcine Ljubljana smo našli za najem tedaj še prazne in neopremljene prostore v stavbi na Poljanski cesti 14. Prostori v sklopu pritlicnega dela Doma starejših obcanov Poljane se nahajajo v bližini Onkološkega inštituta, kar nas je še bolj veselilo, saj so bili dosegljivi za dodatne informacije tako bolnikom kot svojcem. Društveni info center v pri­tlicju stavbe D je bil odprt šele aprila leta 2009 in prostovoljke so pet dni v tednu lahko svetovale tako bolnikom kot svojcem. V pro­storih, ki so zaživeli na pobudo DOBSLO, sedaj svoje poslanstvo uresnicujejo tudi prostovoljke drugih sorodnih društev. Foto: KRIStINA BAJEC Številne prostovoljke so orale ledino v razmerah, ki so neprimerljive s sedanjimi. Spominjam se, kako so imele svoje gradivo shranjeno v razlicnih zasilnih kotickih in ga prenašale v potovalkah na oddelke. Clanice tedanjega upravne­ga odbora DOBSLO, ki smo se skupaj s predsednico dr. Marijo Vegelj Pirc soocale z mnogimi težavami ob iskanju in prido­bivanju ustreznih prostorov za delovanje, smo tedaj z vso resno­stjo stopile skupaj. Vse smo se po svojih moceh prizadevale cim lepše, a tudi varcno opremiti najete prostore. Ena prvih srcnih clanic DOBSLO in ILKO gospa Marja Strojin, dolgoletna pred­sednica dr. Marija Vegelj Pirc, podpredsednica Marija Kristl, tedanje clanice upravnega odbo­ra Danica Lindic, Majda Šmit, Nataša Kogovšek, Andreja Škufca Smrdel, generalna sekretarka Firdeusa Puric, druge clanice UO in prostovoljke smo v tistem casu potrkale na številna vrata. Uspelo nam je najti izvajalce, ki so imeli posluh za naše težave in vecno omejena sredstva. Vodstvo doma Poljane in tam zaposleni so z veseljem pomagali pri pripravi otvoritvene slovesnosti v njihovih prostorih. Dogodka so se udeležili poleg tedanje ljubljanske župa­nje Danice Simcic tudi tedanja predsednica Združenja Europa Donna prim. Mojca Sencar, direk­tor Onkološkega inštituta dr. Zvonimir Rudolf, predstavnica z Ministrstva za zdravje in števil­ni gostje, ki so že leta sodelovali in po svojih moceh na raznih podrocjih podpirali naše delo­vanje. Udeležile so se ga tudi prostovoljke iz drugih krajev in podelile veselje v tem lepem tre­nutku. Slovesno odprtje je vodila in povezovala clanica UO Danica Lindic, glasbeno pa z igranjem na citre obogatila gospa Butinar. Pred 15 leti je bila na pobudo pro­stovoljke Majde Šmit v slovenskem prostoru prvic organizirana akcija Rožnati oktober 2004 - mednaro­dni mesec ozavešcanja o raku dojk. Ta se je po tem letu razširila in postala stalnica v slovenskem pro­storu. Ob otvoritvenem srecanju je bil del sredstev, ki so ga zbrale prostovoljke DOBSLO, slovesno predan tedanji predsednici prim. Mojci Sencar za akcijo Združenja ob zbiranju sredstev za nabavo mamotoma. Drugi del pa je sprejel predstojnik Ustanove za pomoc otrokom z rakom in krvnimi bole­znimi hematoonkološkega oddelka Pediatricne klinike v Ljubljani dr. Janez Jazbec. V zacetku meseca oktobra leta 2004 je naše društvo pricelo delo­vati v novih prostorih, v katerih deluje še danes. Sedaj ima najet in lepo opremljen za svoje doda­tne dejavnosti še manjši prostor na isti lokaciji. Dogodki in ljudje, ki so tedaj tako dobro sodelova­li, ostajajo po 15 letih v lepem spominu, obeleženi tudi na šte­vilnih posnetkih iz tistega casa. Vsi sodelujoci mi ostajajo v hva­ležnem spominu - tisti, ki so že odšli, in tisti, ki so našli nove izzi­ve drugod. Naše in njihovo delo sedaj z vso srcnostjo nadaljujejo nekdanje in nove prostovoljke in prostovoljci, predsednica in pod­predsednice ter clani sedanjega UO DOBSLO. Hvala jim za vsa prizadevanja, saj iz osebnih izku­šenj vem, da to ni lahko delo, ki pa vsakogar obogati! Kristina Bajec RAKU ŽVIŽGAT N o, zamislite si: jaz - mama, žena, sestra in hci, pred dvema letoma in še par dni. Zamislite si: še mlado, zato lepo, a polno skrbi. Vam tu to ni težko, vem, zamisliti si! Mlado žensko, kako drvi: skozi dneve, skozi noci, ne ve vec, res ne, kje se je glava drži. Nima miru, socutnih besed za soljudi. Tako je nujno, da se nekega dne zbudi. Naporno leto, kup zmag in … »Spet viroza!« A ni to! Zgodi se ji veliko hujša diagnoza. Bulica na prsih je maligni karcinom, kar bil je le strah, zdaj ni vec dvom! Ta kruta vest mi je vržena naravnost v obraz, ušcipnem se, a še sedim pred doktorjem le jaz. A dobro je, pravi, da naredijo takoj zame vse, da se požvižga raku, naj cim prej nekam gre. Operirali bomo in to je to. Zjokali se boste doma in bo! Gledam, bolj buljim, se tresem, v ordinaciji še suhih oci prenesem! Doma potem vse cute zaprem, ždim na samem, ljubljene prezrem. AKVAREL JASMINKE CIšIC Odvrti se mi kot na platnu vse doslej doživeto, zleti mimo oseminštirideset let kot s sekire sneto. Tedaj spoznam, da bo treba znova in spet vsak nov dan umiriti, spociti se, k sebi obrniti. Cetudi v dvoje, troje, pa vendar, pazi, po svoje! Poslušati se, oditi stran od uhojenih poti, da se v meni pravi jaz, navdih le zbudi. In potem grem, da nastavim prvic roko, da pocasi stece kemija vame globoko. Pride jutro. Želim, da se še malo pogreznem v sanje, sneg gre zunaj in mi prijazno dovoli verjeti vanje. Padajo temni lasje z moje nore glave, gledam stare slike svoje pretekle »slave«. Solze mi sramežljivo polzijo skozi prste, tresem se, a bom strnila spet obrambne vrste. Odreži, poreži, v zrcalo prevec ne glej! Da sem najlepša prav taka, vsem povej. Necimrnost moja tu zdaj nima kaj iskati, še je kakšna sreca, ki me caka pred vrati. Ker življenje je samo po sebi darilo, mi pravkar poslalo je zadnje svarilo. Da neham hiteti, da zacnem hvaležno živeti!! Hvaležna sem za zdravo vodo iz pipe, hvaležna za vsak dan brez gripe. Hvaležna za vso svojo okusno, zdravo hrano in da ta težek del življenja je že za mano. Hvaležna, da diham v deželi tej malo zaspani, kjer pravice so kdaj tudi na ženski strani. Hvaležna sem, da lahko v miru pesmi pišem, da preživim tudi, ce se malo s trga dela zbrišem. Hvaležna sem najbolj za svoje otroke z glavo na mestu in zdrave noge in roke. Hvaležna za vso razširjeno družino, ki mi daje upanje in vso to toplino. Hvaležna, da sem poprijela za te skupine roko ponu­jeno, z njo splavala z obupa in tako zame nic ni bilo zamujeno. Nataša Dolanc Jerman, clanica Skupine za samopomoc Trbovlje NOVOST V ZDRAVLJENJU HORMONSKO ODVISNIH RAKOV: ZAVIRALCI OD CIKLINA ODVISNIH KINAZ 4/6, KI PODALJŠUJEJO ŽIVLJENJE H ormonska terapi­ja je osnovni nacin zdravljenja bolnic z rakom dojk, ki imajo priso­tne hormonske receptorje v tumorju. Takih bolnic je kar tri cetrtine. V dopolnilnem zdravljenju zgodnjega raka dojk jih tako vecina prejme eno izmed vrst hormonske terapije, bodisi tamoksifen bodisi zaviralce aromata­ze (letrozol, anastrozol ali eksemestan). Pri premenopav­znih bolnicah vcasih dodamo še podkožne injekcije gosere­lina. V Sloveniji vsako leto pricne zdravljenje s hormonsko terapiji okrog 900 bolnic, ki jo nato prejemajo najmanj pet let. Glede na druge lastnosti tumorja, poleg hormonskih receptorjev, pa lahko zdravljenje podaljšamo na deset, vcasih celo na 15 let. Ocenili smo, da je v Sloveniji hkrati na hormonskem zdravljenju kar okrog 5000 bolnic. HORMONSKA TERAPIJA PRI ZGODNJEM RAKU DOJK Hormonsko terapijo bolnice na splošno dobro prenašajo, vendar pa se pri tretjini bolnic razvijejo neželeni ucinki, ki slabšajo kakovost življe­nja. Povzrocijo lahko vrocinske oblive, potenje, razdražljivost, depre­sijo, motnje koncentracije, porast telesne teže, suho nožnico in bole­cine med spolnim odnosom. Tamoksifen poveca tveganje za tvorjenje strdkov v krvnih žilah in zadebelitev sluznice maternice ter nekoliko poveca tveganje za rak telesa maternice, izpušcaje, krce v mišicah in izpadanje las. Zaviralci aromataz pa povzrocijo izgubo mineralne kostne gostote in tako povecajo tveganje za razvoj osteoporoze in za zaplete, povezane s tem, pa tudi bolecine v sklepih in v miši­cah. Pomemben del obravnave teh bolnic je zato preprecevanje in lajšanje neželenih ucinkov. Priporocamo redno fizicno aktiv­nost, znižanje telesne teže, ce je prekomerna, integrativne terapije, kot je npr. joga, akupunkturo. Ce ti ukrepi ne pomagajo, se odlo­cimo tudi za medikamentozno podporo s nizkimi odmerki anti­depresivov in nekaterimi drugimi zdravili. Bolnicam, ki prejemajo zaviralce aromataze, predpišemo D-vitamin, spremljamo njihovo mineralno kostno gostoto in po potrebi uvedemo terapijo z bisfos­fonati ali denosumabom. O tem smo v Oknu že pisali v lanskem letu. HORMONSKA TERAPIJA PRI RAZSEJANEM RAKU DOJK Kljub ustreznemu zdravljenju zgodnjega raka se lahko bole­zen ponovi v obliki zasevkov v oddaljenih organih. Do razsoja pride pri okoli cetrtini bolnic, pri približno 6 % vseh bolnic pa je bolezen že ob postavitvi diagnoze razsejana. Ocenjeno število novih bolnic z razsejanim rakom, ki ima pozitivne hormonske recep­torje, je okrog 250 na leto. Pri teh bolnicah je prav hormonsko zdravljenje najpomembnejše in praviloma tudi prva izbira, ko ugotovimo razsoj. Dolga leta smo take bolnice zdravili najprej bodi­si s tamoksifenom ali pa z zaviral­ci aromataze, odvisno od tega, kaj je bolnica prejela v dopolnilnem zdravljenju. Žal pa taka terapija ni vedno dolgorocno uspešna; slej ko prej bolezen napreduje kljub rednemu jemanju teh zdravil. ZAKAJ HORMONSKA ZDRAVILA SCASOMA NE UCINKUJEJO VEC? Rakave celice postanejo scasoma odporne na tovrstno terapijo, saj prek alternativnih signalnih poti ponovno vzpostavijo mehanizme spodbujanja hormonskih recep­torjev in s tem rasti ter razmnože­vanja rakavih celic. Zasevki tako ponovno rastejo in se razširijo še na druge organe. Bolnice zato med zdravljenjem spremljamo s klinicnim pregledom, nekate­rimi laboratorijskimi preiska­vami in razlicnimi slikovnimi preiskavami, kot so rentgensko slikanje (RTG), ultrazvok (UZ), scintigrafija hosti, racunalniška tomografija (CT), izjemoma tudi z magnetno resonanco (MR) ali s pozitronsko emisijsko scin­tigrafijo (PET). Ko ugotovimo napredovanje bolezni, je to cas, da zamenjamo vrsto sistemskega zdravljenja. Ena izmed možno­sti je zdravljenje s fulvestrantom v obliki injekcij v mišico enkrat mesecno. S tovrstnim zdravlje­njem smo v Sloveniji priceli že leta 2005. Fulvestrant je bolnicam pomenil dodatno dobro možnost zacasnega obvladovanja bole­zni, vendar pa obcutnega koraka naprej ni ponudil. V letu 2014 smo v zdravljenje prvic uvedli zdravilo, ki je pokazalo, da lahko odloži razvoj odpornosti na hor­monska zdravila. To zdravilo je everolimus, o katerem smo pred petimi leti v Oknu že pisali. Dodatek tega zdravila hormonski terapiji namrec podaljša cas do napredovanja bolezni in do potre­be po uvedbi novega zdravljenja; v vecini primerov je to kemotera­pija. Žal po je everolimus povezan z neprijetnimi neželenimi ucinki, kot so vnetje ustne sluznice, dri­ska in splošna utrujenost, kožni izpušcaji, zvišan krvni sladkor, poslabšanje krvne slike in - sicer redko - tudi neinfekcijska pljuc­nica. ZAVIRALCI OD CIKLINA ODVISNIH KINAZ 4/6 Do velikega napredka v zdravlje­nju raka s pozitivnimi hormon­skimi receptorji in negativnim HER2-statusom pa je prišlo v Hormonsko terapijo bolnice na splošno dobro prenašajo, vendar pa se pri tretjini bolnic razvijejo neželeni ucinki, ki slabšajo kakovost življenja. Povzrocijo lahko vrocinske oblive, potenje, razdražljivost, depresijo, motnje koncentracije, porast telesne teže, suho nožnico in bolecine med spolnim odnosom. zadnjih treh letih. Dokazana je bila ucinkovitost nove sku-pine zdravil, t. i. zaviralcev od ciklina odvisnih kinaz 4 in 6, in sicer palbocikliba, ribocikliba in abemacikliba. Vecina klinicnih raziskav z zdravili iz te skupine se je pricela v letu 2013 in bila zakljucena dve leti kasneje. Del raziskav je preucil, kako dodatek teh zdravil izboljša izid bolezni, ce jih dodamo zaviralcem aro­mataze v prvem zdravljenju raz­sejanega raka dojk, v primerjavi z zaviralcem aromataze samim, drugi del raziskav pa je preucil ucinkovitost teh zdravil v kombi­naciji s fulvestrantom, potem ko so bolnice predhodno že prejele zaviralce aromataze. Vse razi­skave, in sicer s palbociklibom (PALOMA 1, 2 in 3), ribocikli­bom (MONALEESA 2, 3 in 7) in abemaciklimom (MONARCH 2 in 3), so pokazale, da dodatek zaviralcev od ciklina odvisnih kinaz hormonski terapiji podalj­ša cas do napredovanja bolezni. Analize raziskav MONALEESA 2 in 7 in MONARCH 2 so po dalj­šem opazovanju dodatno poka­zale še, da dodatek teh zdravil podaljša tudi preživetje, kar pa je najpomembnejši cilj. Dobra stran omenjenih zdravil pa ni le ucinkovitost, pac pa tudi zelo sprejemljiv profil neželenih ucinkov. Zdravila lahko povzroci­jo znižanje belih krvnick, zato na zacetku zdravljenja na dva tedna spremljamo krvno sliko in prila­godimo odmerke zdravil. Redkejši neželeni ucinki so še znižanje rde­cih krvnick in trombocitov, zviša­nje jetrnih encimov in driska. Pri enem izmed teh zdravil moramo na zacetku zdravljenja preverjati tudi EKG. Pred zacetkom zdra­vljenja moramo preveriti morebi­tne interakcije z drugimi zdravili. V Slovenji smo že zgodaj dobili priložnost, da našim bolnicam ponudimo zdravilo ribociklib še pred registracijo zdravi­la. Bolnicam s prvim razsojem raka s pozitivnimi hormon­skimi receptorji in negativnim HER2-statusom smo že v letu 2017 nudili možnost vkljucitve v odprto nerandomizirano klinic­no raziskavo COMLEEMENT, v kateri sta bili med glavnimi cilji raziskave spremljanje varnosti in ugotavljanje, kako bolnice zdravi­lo prenašajo. V raziskavo smo jih vkljucili kar 32, prakticno vse, ki so ustrezale kriterijem vkljucitve in so se seveda s tem strinjale. V aprilu 2018, tega je torej že leto in pol, pa smo tako ribociklib kot palbociklib v naši državi uvrstili na listo dostopnih zdravil in sta na voljo vsem bolnicam (in tudi sicer redkim moškim bolnikom), ki to zdravilo potrebujejo. Konec preteklega meseca se je tema zdraviloma prikljucil še abema­ciklib. NAŠE IZKUŠNJE Z ZAVIRALCI OD CIKLINA ODVISNIH KINAZ 4/6 V marcu 2019, torej 11 mesecev po pricetku uporabe, smo naredili analizo, koliko bolnic je ta zdra­vila prejemalo na Onkološkem inštitutu Ljubljana in kakšni so bili neželeni ucinki. V tem obdobju je bilo na OI Ljubljana zdravljenih 149 bolnikov s HER­pozitivnim in HER2-negativnim razsejanim rakom dojk, od tega v Pomemben del obravnave teh bolnic je preprecevanje in lajšanje neželenih ucinkov. Priporocamo redno fizicno aktivnost, znižanje telesne teže, ce je prekomerna, integrativne terapije, kot je npr. joga, akupunkturo. prvi liniji 60 (40 %), v drugi liniji 34 (23 %), v tretji ali višjih linijah pa 55 (37 %). Srednji cas opa­zovanja je bil ob tej prvi analizi kratek (5 mesecev); v tem casu je bolezen napredovala pri 50 bolni­kih, od tega pri 16 v 1. liniji zdra­vljenja, pri 9 v 2. liniji in pri 25 v višjih linijah zdravljenja. V tem opazovalnem obdobju je umrlo 9 bolnikov, od tega 2 v 1. liniji zdra­vljenja, nobeden v 2. in 7 v višjih linijah. Boljšo prognozo bolezni so imeli bolniki, ki so imeli samo kostne zasevke. Ugotovili smo nižji delež nevtropenij stopnje 3 ali vec (40,3 %) v primerjavi z registracijskimi študijami; delež drugih neželenih ucinkov stopnje 3 ali vec je bil majhen. Prekinitev zdravljenja zaradi neželenih ucin­kov je bila potrebna pri 10 (6,7 %) bolnikih. Naše izkušnje z zaviralci od cikli­na odvisnih kinaz so torej dobre. Zdravljenje s kombinacijo hor­monske terapije in zaviralci od ciklina odvisnih kinaz v prvi ali drugi liniji zdravljenja razsejanega raka pa je postalo standard, ume­šcen tudi v nacionalna, evropska in druga priporocila. Žal tudi ta nacin zdravljenja ni cudežen in ne zagotavlja ozdravi­tve, pac pa le odlog napredovanja bolezni. Za obdobje, ko zdravila ne ucinkujejo vec, pa prihaja v poštev že omenjeni everolimus in nova zdravila, kot je npr. alpelisib, ki pa so na poti odobritve s strani regulatornih organov in še niso na voljo za rutinsko uporabo. Simona Borštnar Foto: MILENA PARtELI VLOGA ENDOSKOPIJE PRI DIAGNOSTIKI IN ZDRAVLJENJU RAKA TREBUŠNE SLINAVKE Aleksandar Gavric, dr. med., specializant gastroenterologije, asist. Samo Plut, dr. med., specialist gastroenterologije, Klinicni oddelek za gastroenterologijo in hepatologijo, Univerzitetni klinicni center Ljubljana 21. november je svetovni dan raka trebušne slinav­ke. Pri nas in v tujini se vrstijo številne prire­ditve na to temo. V vijolicni svetlobi žarijo Ljubljanski grad, Tromostovje in številne druge stavbe po Sloveniji. Seveda pa bomo bolniki zadovoljni šele tedaj, ko bo raku trebušne slinavke namenjene dovolj pozornosti strokov­ne in laicne javnosti. Dovolj pozornosti, predvsem pa dovolj raziskav in z njimi povezanih denarnih sredstev, v tujini in pri nas. Ne smemo pa misliti, da sami nicesar ne moremo storiti, da bi se izognili kruti diagnozi. Z zdravim nacinom življenja, gibanjem, vzdrževanjem primerne telesne teže, z izogibanjem kajenju in alkoholu, z uživanjem svežega sadja in zelenjave ter z doda­janjem vitamina D bomo - dokazano - zniževali tveganje za nastanek raka trebušne slinavke. 21. novembra, na svetovni dan raka trebušne slinavke, so bile številne stavbe vijolicno osvetljene. Za prispevek o vlogi endosko­pije pri obravnavi bolnikov z rakom trebušne slinavke smo zaprosili Aleksandra Gavrica in Sama Pluta s Klinicnega oddelka za gastroente­rologijo in hepatologijo Univerzitetnega klinicnega centra Ljubljana. Vabilu sta se prijazno odzvala. Rak trebušne slinavke je agre­sivna bolezen s slabo prognozo. Poleg pomanjkanja ucinkovite terapije je pomemben razlog za relativno neucinkovito zdravljenje (pre)pozna postavitev diagnoze. Razlog je vsaj delno v tem, da majhni tumorji le redko pov­zrocajo simptome, zaradi kate­rih bolniki obišcejo zdravnika. Nespecificni, a pogosti simptomi te bolezni se pojavijo prepogosto takrat, ko je bolezen že razširjena. Med najbolj pogoste simptome in znake sodijo bolecine v zgor­njem delu trebuha in v hrbtu, zgornjem delu trebuha znamenje napredovale izguba apetita in nenamerno huj­šanje ter tiho nastala zlatenica. Celokupno petletno preživetje teh bolnikov se je v zadnjih pet­desetih letih le malo izboljšalo in še vedno znaša približno 6 %. Le tisti bolniki, ki so zdravljeni s kirurško odstranitvijo tumorja in nato adjuvantno kemoterapijo, lahko upajo na ozdravitev, vendar je tudi pri tej skupini bolnikov srednje preživetje med 25 in 28 mesecev; na žalost pa je le pri pri­bližno vsakem cetrtem bolniku z novo odkritim rakom trebušne slinavke bolezen diagnosticirana v zgodnjem stadiju, pri katerem je indicirana kirurška odstrani­tev tumorja. V vecini primerov je bolezen razširjena ali lokalno napredovala že ob postavitvi dia­gnoze, ko kirurška odstranitev in s tem ozdravitev žal nista možni. Za sodobno medicino je znaci­len multidisciplinarni pristop, kar velja tudi za diagnostiko in zdravljenje raka trebušne slinav­ke; pri njem sodelujejo razlicni specialisti, zlasti gastroenterologi, endoskopisti, kirurgi, radiologi in onkologi. Endoskopski pose­gi imajo mesto v diagnosticnem algoritmu teh bolnikov in (zaen­krat) pri paliativnem razreševanju zapletov zaradi napredovalega raka. DIAGNOZA S POMOCJO ENDOSKOPSKEGA ULTRAZVOKA Najpogosteje se diagnoza oz. sum na raka trebušne slinavke posta­vi s CT-preiskavo, za dokoncno potrditev diagnoze je namrec še vedno potrebna histološka potr­ditev (najpogostejši rak trebušne slinavke, to je v 90 %, je karcinom epitelnih celic žleznih izvodil – adenokarcinom) bolezni. V bolj redkih primerih, kadar na podlagi CT-slike obstaja velika verjetnost, da gre res za tumor trebušne sli­navke in je bolezen še operabilna, opravimo direktno operacijo brez predhodne histološke verifikaci­je. V vsakdanji klinicni praksi se endoskopski ultrazvok redkeje uporablja kot primarna diagno­sticna metoda ali kot zamejitvena preiskava. Kadar so prisotni jetrni zasevki, se pogosteje odlocimo za perkutano biopsijo jetrnih meta­staz. V primerih, kadar je tumor­sko tkivo (bodisi primarni tumor ali zasevki) nedostopno za per­kutano biopsijo, s pomocjo endo­skopskega ultrazvoka lahko izve­demo direktno biopsijo tumorja v trebušni slinavki. Omenjeni poseg izvajamo tudi na gastroenterolo­škem oddelku v Univerzitetnem klinicnem centru Ljubljana. Kljub temu da je - v primerjavi s CT - endoskopski ultrazvok bolj obcutljiv za majhne tumorje (tiste, ki so manjši od 2 cm), ta lastnost endoskopskega ultrazvo­ka še ne more biti uporabljena za zgodnje odkrivanje tako majhnih tumorjev, saj le redko povzrocajo simptome. Ima pa endoskopski ultrazvok, poleg npr. slikanja z magnetno resonanco, svoje mesto za slikovno sledenje bolnikov z nekaterimi cisticnimi spremem­bami trebušne slinavke, ki veljajo za predrakave spremembe. Pri lju­deh s temi spremembami obsta­ja namrec povišano tveganje za razvoj adenokarcinoma trebušne slinavke v primerjavi s splošno populacijo. Slika 2: opornica za vstavitev v dvanajstnik Slika 3: opornica, vstavljena v dvanajstnik ENDOSKOPSKO ZDRAVLJENJE ZAPORE ŽOLCNEGA VODA Endoskopska retrogradna holangi­opankreatografija – ERCP (slika 1) je endoskopski poseg, s pomocjo katerega lahko zdravnik s poseb­nimi katetri vstopi v žolcne vode in celo v vod trebušne slinavke. Nekateri tumorji trebušne slinav­ke lahko ob rasti pritisnejo na žolcni vod in povzrocijo zlateni­co, ki nastane zaradi motenega odtoka žolca. Ta zaplet je znacilen za tiste tumorje, ki vzniknejo v glavi trebušne slinavke (anatom­sko trebušno slinavko delimo na glavo, trup in rep ter manjši del, ki se imenuje uncinatni izrastek - processus uncinatus). Žolcevod na poti do izvodila v papili pote­ka skozi glavo trebušne slinavke. Anatomska lokacija tumorja je tudi sicer najbolj pogosta v glavi, kjer nastane približno 60 do 70 % vseh rakov trebušne slinavke. Kadar se zlatenica pojavi zara­di pritiska tumorja, nastane tiho in neopazno. V vsakdanjem kli­nicnem žargonu jo poimenuje­mo »tihi ikterus« za razliko od, denimo, zlatenice, ki je posledi­ca zapore žolcevoda z žolcnim kamnom, kar povzroci akutne in hude bolecine v zgornjem delu trebuha. Poleg rumeno obarvane kože se lahko pojavi tudi srbež in v primeru nerazrešene zapo­re tudi okužba, ki jo imenujemo holangitis. Razreševanja tumorske zapore žolcevoda ima vec vlog. Najpogosteje se zanjo odloca­mo zaradi paliativnega blaženja simptomov srbeža, zlatenice in zaradi preprecevanja holangitisa. Pri bolnikih, ki jim splošno stanje telesne zmogljivosti dopušca zdra­vljenje s kemoterapijo, je potrebno v primeru zlatenice slednjo raz­rešiti pred varno uvedbo zdravil. Zdravljenje s kemoterapijo pri bolnikih s povišanimi vrednostmi bilirubina (barvilo, ki kožo obarva rumeno in katerega vrednosti se v krvi povišajo ob pojavu zlatenice) namrec pomembno poveca tve­ganje za toksicni ucinek kemote­rapije na jetra. V redkih primerih biliarno drenažo vzpostavljamo tudi pri bolnikih z operabilnim tumorjem (na podlagi slikovne diagnostike), vendar z istocasno tumorsko zaporo žolcnega voda. Podobno kot pri zdravljenju z zdravili zlatenica poveca možnost hepatotoksicnega ucinka uporab­ljene medikamentalne terapije, je povecanje bilirubina poveza­no z višjim tveganjem za zaplete po operaciji. Izsledki raziskav, ki primerjajo neposredno operacijo kljub povišanim vrednostim bili­rubina ali odloženo operacijo po predhodni endoskopski razrešitvi zapore žolcevoda, so si naspro­tujoci in ni še cisto jasno, katera strategija je najbolj varna in ucin­kovita za bolnike. Za odgovor na to vprašanje so potrebne dodatne klinicne raziskave. Glede na vse pogostejšo uporabo neoadjuvan­tne kemoterapije (aplikacija zdra­vil pred operacijo z namenom zmanjševanja tumorja) pri opera­bilnih tumorjih, bo v prihodnosti pomembno najti nacine hitre in varne razrešitve tumorske zapore žolcevoda. Tumorska zapora se razreši z vstavitvijo opornice (stent). Pred razvojem endoskopskih tehnik je bila edina možnost kirurška tera­pija s t. i. holedohojejuno anasto­mozo (prišitje dela žolcevoda na jejunum, ki je del ozkega crevesa) ali pa perkutana drenaža, ki jo vzpostavijo interventni radiologi. Ena izmed pomanjkljivosti sle­dnje je nošnja vrecke. Vendar tudi endoskopsko razreševanje tumor­ske obstrukcije žolcevoda ni pov­sem brez zapletov, ki se pojavijo v 5 do 8 % primerov. Najbolj pogost zaplet je vnetje trebušne slinav­ke (pankreatitis). Danes imamo na voljo vec razlicnih opornic: plasticne in kovinske, slednje so lahko prevlecene s posebno oblo­go (t. i. oplašceni stenti). Vstavitev stenta opravi gastroenterolog pod kontrolo rentgena. Vecina posegov se izvede v manj kot eni uri; splošna anestezija je le redko potrebna. Uporablja se blaga seda­cija z uporabo zdravil iz skupine benzodiazepinov in sinteticnih opioidov. S posebnim inštrumen­tom, ki je podoben klasicnemu gastroskopu, si zdravnik prikaže papilo, ki se nahaja v dvanajstni­ku. V papili je izvodilo žolcnega voda, v katerega vstopi s poseb­nimi inštrumenti in vanj napelje opornico, skozi katero lahko neo­virano stece žolc. Glavni omejitvi tovrstnega razreševanje tumorske zapore sta možnost izpada opor­nice ali pa zapora opornice zaradi prerašcanja tumorja. Pri oplašce­nih opornicah pogosteje pride do izpada slednje iz žolcevoda, medtem ko je pogostejši zaplet pri neoplašcenih opornicah tumorsko prerašcanje. Pri bolnikih, ki še imajo žolcnik, je pogostejši zaplet akutno vnetje žolcnika (holeci­stitis). Kadar pride do omenje­nih zapletov, je potrebno poseg (ERCP) ponoviti. Na odlocitev o vrsti opornice vpliva stadij bole­zni in strategija zdravljenja. Endoskopsko razreševanje žal ni vedno uspešno. V nekaterih pri­merih zdravnik ne more doseci papile ali pa ne more vstopiti v žolcni vod. Do nedavnega smo v takih primerih bolnike pošiljali k interventnim radiologom, ki obvod tumorske zapore dosežejo z zbadanjem od zunaj (perkuta­no). V zadnjem obdobju se raz­vijajo nove endoskopske metode vzpostavljanja drenaže žolcnega voda s pomocjo endoskopskega ultrazvoka. Ta poseg je tehnic­no zahteven in ima dolgo ucno krivuljo, zato ga lahko izvajajo le najbolj izkušeni endoskopisti. ENDOSKOPSKO ZDRAVLJENJE ZAPORE DVANAJSTNIKA Pri približno vsakem petem bol­niku z rakom trebušne slinavke bo zaradi pritiska tumorja prišlo do delne ali popolne zapore dva­najstnika (uporabljamo tudi izraz duodenum). Kadar se razvije ta zaplet, bolniki zacnejo bruhati, cutijo slabost, pojavi se hitro huj­šanje zaradi nezmožnosti uživanja hrane. Tudi ta zaplet so v prete­klosti razreševali kirurgi, ven­dar imajo danes bolniki na voljo endoskopsko metodo, ki je hitrej­ša in bolj varna. Tako kot zapora žolcnega voda se tudi zapora dva­najstnika endoskopsko razrešuje z vstavitvijo opornice (slika 2). Ker opornica v dvanajstniku prekrije papilo in tako onemogoci dostop vanjo ob morebitnih kasnejših posegih, je potrebno pri nacrto­vanju endoskopskega razreševa­nje zapore dvanajstnika najprej vzpostaviti drenažo žolcnih vodov (v kolikor je to potrebno) in šele nato vstaviti opornico v dvanaj­stnik (slika 3). S tehnicnega sta­lišca je poseg pogosto uspešen, vendar pa opornice po tem, ko je enkrat vstavljena, ni vec mogo­ce odstraniti. Vecina opornic se zamaši v 6 mesecih po vstavitvi. Ta zaplet se razrešuje z vstavitvijo nove opornice v že obstojeco (t. i. metoda stent in stent). Zapleta, ki sta sicer redka, sta krvavitev in predrtje dvanajstnika. Na gastroenterološem oddelku izvajamo vstavljanje tako opor­nic v žolcevod kot opornic v dva­najstnik. Aleksandar Gavric in Samo Plut CUSTVENA INTELIGENCA – RAZVOJNA PARADIGMA 21 . STOLETJA D r. Željko Curic je po poklicu zdravnik – psihiater, psi­hoterapevt, predavatelj, soustanovitelj in direktor podjetja O.K. Consulting d.o.o. Ljubljana. Usposabljal je vrsto ljudi razlicnih profilov in jim svetoval, osebno in poslovno; med drugim je tudi ucitelj in trener pripadnikov Specialne enote in castnikov Slovenske policije. V letošnjem septembru je predaval o custveni inteligenci na izobraževalnem srecanju za prostovoljce Društva onkoloških bolnikov Slovenije, kar je bil tudi povod za pogovor z njim. Spoštovani gospod doktor, naši prostovoljci so bili navdušeni nad Vašim predavanjem, zato Vas sprašujem, kako gledate na custveno inteligenco kot paradi­gmo 21. stoletja. Ko analiziramo korenine pojava custvovanja, npr. pri tako ime­novani »baby boom« generaciji, lahko ugotovimo, da je izhajala iz prepovedi custev, kot so jeza, strah, ljubosumje in zavist. Ta generacija je odrašcala na osnovi kršcanskih vrednot, ki so posa­meznikova custva demonizirala; pripisan jim je bil pomen greha, najbolj izpostavljeni custvi pa sta bili jeza in zavist. Ce pogledava mojo generacijo, je ta izhajala iz cele vrste prepovedi - za fante so bile to jok, žalost in strah, ženskam pa so prepovedovali jezo. To je porajalo dolocene frustracije še posebej v casu, ko smo sprejema­li vlogo staršev. Pojavil se je trend permisivne vzgoje, ki so ga mnogi razumeli kot nacin, da se otroku vse dovoli, brez kritike in sankcij. Tako razumevanje je bilo znotraj moje generacije zelo sprejemljivo. Pediater dr. Benjamin Spock je s knjigo Vzgoja otrok (angl. »Baby and Child Care«) dosegel velik vpliv na vzgojo v moji generaciji, saj smo zaceli otrokom dovoljevati custva. Takrat se je sprožilo svetovno giba­nje, ki se je zacelo ukvarjati s custvi; po mojem je šlo sicer za odkriva­nje tople vode, saj se je vedelo, da so že stari Grki in Rimljani in tudi prej dobro definirali custva. Stari Grki so izstopali, saj so imeli koncept, da ima vsako custvo svojega boga npr. molili so k bogu strahu pred bitko. Stari Grki so imeli fetiš custev. Novo gibanje, o katerem sem govoril, se je torej pricelo ukvarja­ti s custvi in ugotavljati, da imajo pomen in namen. Šlo je za pravo revolucijo, kajti prej so custva veljala za nekaj odvecnega, za tujek, ki je samo cakal na trenu­tek, da se sproži incident, da se sproži notranji pritisk, pri nekate­rih v želodcu, pri drugih v glavi, v prsih; pogovarjali smo se o psiho­somatskih boleznih brez znanega vzroka. Ko si se srecal s psihoso­matsko boleznijo, prakticno nisi tocno vedel, nisi imel odgovora, kaj se s pacientom dogaja. Ce prav razumem, gre za veliko spremembo gledanja na custva in na njihov pomen. Tocno tako. Pocasi se je zace­lo gledati na custva drugace. Ljudje so se zaceli spraševati, kaj je namen custev. Prišli so do ugotovitve, da je kljucni namen custev, da te mentalno, psiholo­ško in fizicno pripravijo na dolo­cen vidik aktivnosti. Custva so dobila uporabno vrednost, da se lahko celo strateško usmerjajo, da se lahko ozavesti prepoznava­nje custev. Že stari Grki so imeli izrek: »Spoznaj samega sebe.« Ljudje so se priceli opazovati in pricela se je razvijati cela znanost, kaj poceti sam s sabo, takrat ko custvuješ. Lahko bi rekli, da prehajamo na podrocje menedžmenta custev. Kaj to sploh je in kako bi ga vi opredelil? in strah, ženskam pa so prepovedovali jezo. To je porajalo dolocene frustracije še posebej v casu, ko smo sprejemali vlogo staršev. Prej so se ukvarjali s tem, kako custvo obvladati, potlaciti, kon­trolirati, zapreti; v modi so bile besede, kot so »kul« in »skuliraj se«, kar je bilo napacno interpre­tirano navodilo starih Grkov, ki se je glasilo: »Obvladaj se.« Sedaj govorimo o menedžmentu custev, ki je pojmovan kot social­na vešcina, v smislu, da je oseba sposobna prepoznati, kaj cuti, in da je socialno spretno »natreni­rana«. S tem imamo v mislih, da ima oseba nabor socialnih vešcin, s pomocjo katerih zna energijo custva usmeriti tako, da ustre­za sobesedniku, realizaciji cilja, ohranjanju situacije in podpira njen ugled, status, strokovnost ali hierarhicno pozicijo. Nekateri poimenujejo custveni menedž­ment tudi custveni inženiring. Custva smo zaceli obravnavati kot nekaj, kar je, s tem da vse teori­je temeljijo na tem, da custva ne obstajajo. Gre za Sokratov pristop, da custva ne obstajajo sama zase – per se. Naj pojasnim: vecina ljudi custva obravnava, kot da pridejo vanje in jih zajamejo, jih napa­dejo, presenetijo. Temu pravimo proces nominalizacije ali personifi­kacije custev. Pedagoško je dobro vedeti, da custva res ne obstajajo, ampak da obstajamo mi, ki custva cutimo. Poglejte, razlika je ogromna: ali me je žalost zajela ali sem žalo­sten? Ce me je žalost zajela ali se je vselila vame, mi preostane samo to, da vidim, ali bom preži­vel napad tega custva. Ce pa sem žalosten, lahko strateško odlo­cam, kaj bom sedaj pocel s tem custvom. Imam vrsto možnosti: ali bom jokal, bral, obujal spo­mine, šel koga objet ali bom šel morda na pokopališce in razmi­šljal o osebi, ki sem jo izgubil. Gre za to, da odlocam, kako bom ravnal sam s sabo takrat, ko bom obcutil doloceno custvo. To je kljuc do razumevanja, da custva ne obstajajo, da ne morejo priti ali oditi, da niso skrita, ampak jih mi obcutimo. V vsakdanjem življenju pogosto slišimo ali bere­mo, da je nekoga napadla panika; presenetila ga je jeza, tesnoba, ampak tako razumevanje sili clo­veka v pasivno vlogo in preostane mu edino, da kot žrtev caka na pomoc bodisi v obliki zdravila, terapevta ali duhovnika. Cilj dru­gacnega gledanja na to pa je, da clovek custvo, ki ga obcuti, tudi razume in se aktivira - vkljucno s sreco, ki ne obstaja sama zase, obstajajo pa srecni in zadovoljni ljudje. Dobro se je vprašati, kdaj smo ljudje srecni, kdaj sem jaz srecen. Aha, takrat in takrat, na to se da vplivati. Morda tako, da cim pogosteje realiziramo in vzdržu­jemo take situacije, v katerih smo srecni in zadovoljni. To so potem vešcine, ko clovek ve, kaj cuti, tudi ko ljubi, ko tocno ve, koga in kdaj ljubi. Takrat ne pricakuje, da bo ljubezen usahni­la, cvetela, ampak skrbi, da ljubi redno in tisto, kar mu je zelo pomembno. Najvecjo škodo clo­veštvu je naredila personifikacija custev, ceš da so ta nekaj izven nas. Nekatere kulture so šle celo v demonizacijo custev, kar se dobro vidi že v besedi sovraštvo. Že sama beseda vsebuje vraga, kar je blizu pojmovanja, da je tisti, ki sovraži, na tej osnovi obseden s hudicem. Drugi pristop pa je, da ugotovim, da sovražim, grem v analizo, ali je to, kar cutim, real-no, ali ustrezno cutim in ali je to racionalno. Custva so se v preteklosti dovo­ljevala tudi glede na spol. Kar je bilo za ženske dovoljeno, za moške ni bilo in obratno. Ženskam ni bila dovoljena jeza, moškim pa ne žalost in solze. Kako je danes s tem? Danes je, kar se tice custev, bolj­še, ceprav so ženske še vedno ob omembi custvenega moške­ga pogosto v dvomih, ali je tak moški mamin sinko in bojazljivec. Ti stereotipi se še vedno mocno prisotni, tudi pri generaciji ipsilon, kljub temu da si nekatere ženske želijo bolj custvenih moških, ki znajo poslušati, ki se znajo poglo­biti. Ko pa skupaj jokata, se lahko pri ženski sproži zadržek, ali je to v redu. Preprican sem, da bi moški, ki bi jokal na cesti, požel vecje zacude­nje mimoidocih, kot pa ce bi bil pomanjkljivo oblecen. Na custva so ljudje bistveno bolj obcutlji­vi in zanima jih, kaj se dogaja z osebo, kaj se bo zgodilo. Po drugi strani pa so ženske danes zanihale v drugo stran; dale so sebi in svojih hceram dovo­ljenje za jezo, posledicno torej dovoljenje, da recejo ne, ne bom, nocem, pri miru me pusti. Dale so si dovoljenje, da je v redu, da cuti­jo dolocena custva. Jeza ni nekaj, kar je moško ali žensko, ampak ce je neko custvo tisoc let prepove­dano, postane mikavno, da zani­haš na drugo stran. Danes imamo drug ekstrem, da ženske preti­ravajo; rade bi bile dobre mame, žene, znanstvenice in uspešne menedžerke, tako da opažamo pri ženskah narašcanje avtoimunih bolezni. Danes je veliko uspe­šnih žensk, ki imajo hude težave s šcitnico, s hormonskim ravno­vesjem; vpete so v družinsko, v partnersko ali poslovno dinamiko in povsod se poskušajo samoure­snicevati. Žal so energetsko viri omejeni in zato me skrbi. Bojim se, da danes ženske niso izbrale dobre smeri zase ne za družbo. Veliko je izgorevanja. Opažam, da moški manj izgorevajo; naucili so se, da se sprošcajo s športom, hobiji, se družijo s prijatelji, kole­sarijo. Ženske za vse to nimajo casa. Ko se ženska vpne v mlin pretirane želje po samouresnicitvi na razlicnih podrocjih, postane moškim neatraktivna - ne v smi­slu zunanjosti, bolj v smislu, da se je bojijo ali pa da je prezaposlena. Rekel bi, da si same delajo škodo. Gre za dogovor v partnerstvu: vsakdo ima svoje obveznosti in »resorje«, ki se nanašajo na dom, službo, starševstvo. Gre za skrb, ki jo partnerja namenjata drug drugemu, kar je zame temelj par­tnerstva. Za to, da sem lahko to, kar sem, in da s takim veseljem opravljam svoj poklic, se moram zahvaliti mocni podpori svoje partnerke. Rad hodim domov, rad sem z Emilijo, rad in veliko se družim z njo, kljub temu da sva oba zelo zaposlena. Danes se veliko govori empatiji. Kako vi gledate nanjo in kako se zašcititi pred tem, da se ne zlije­mo v eno s pacientom, s tistim, ki trpi? Grki so definirali simpatijo, anti­patijo in apatijo kot custveni odnos do druge osebe. Rad bi opozoril, da je empatija velikokrat narobe razumljena in razložena. Ko govorimo o odrasli, profesio­nalni empatiji, imamo v vidu neke vrste odmaknjenost. To pomeni: zame je zelo pomembno, kaj ti cutiš, na to sem zelo pozoren in sem sposoben prepoznati, kaj cutiš; enako sem zelo pozoren tudi na samega sebe. Sposoben in pripra­vljen sem se prilagoditi tvojemu trenutnemu custvenemu stanju brez socustvovanja. Nekateri paci­enti lahko zaradi tega doživljajo zdravnike kot hladne, vendar ne gre za hladnost; gre za distanco, s katero varujejo sebe, saj so se pred tem srecali z velikim šte­ vilom onkoloških bolnikov ali s ponesrecenimi pacienti, odvisno od tega, kje delajo. Nekateri se zavarujejo z obrambnim zidom, kar pa ne pomeni, da niso empa­ticni, da so nesposobni razumeti, da smo žalostni. Gre za to, da se prilagodijo, kolikor le zmorejo, našemu custvenemu stanju. Ne uspe nam vsakic; obcasno tudi zdravniki zacnemo socustvovati s pacientom, klientom, posebej takrat, ko nas zgodba spomni na naše podobne izkušnje. Naši prostovoljci v programu samopomoci se pogosto srecujemo z vprašanjem, kako biti socuten do bolnikove stiske. Kje pa so meje, kdaj mora prostovoljec zašciti samega sebe? Pri svetovanju je pomembno, da je prostovoljec dobro pripravljen na pogovor z bolnikom, da ve, kaj je pomembno in na kaj se bo naslonil, da je socuten, hkrati pa, da zašciti tudi sebe, tako kot pra­vite. Zelo koristna je Sokratova meto­da, ki se naslanja na dejstva. Pomembno je, da se terapevt, svetovalec cim bolj drži dejstev, vkljucno s custvi. Dejstvo je, da je dolocena oseba trenutno žalostna, a ob prvih signalih, da zacenjamo skupaj z njo žalovati, se moramo ustaviti. Pomembno je, da naše misli ustavljamo, da jim ne dovo­limo, da nas preplavijo. Obcasno se sicer to lahko zgodi, ampak s tem bolniku ne pomagamo. Bistveno bolj mu pomagamo, ce bolnik našteje relevantna dejstva in skupaj soustvarjata rešitve. Ko delam z onkološkimi pacienti, grem od informacije do informa­cije in jim ne dovolim, da pobe­ Vecina bolnikov potrebuje podporo in zastavlja se vprašanje, kako ob tem ravnati. Kljucno je, da v bolniku zbudimo obcutek, da ga razumemo. Ne da mu damo vedno prav, pac pa da ga razumemo kot cloveka, ki trenutno trpi in je žalosten. gnejo v posploševanje. Tako jih naucim, da se ukvarjajo z relevan­tnimi dejstvi in da jih ne preplavi žalost ali obup, saj v takem stanju popolnoma drugace razmišljajo. Osredotocamo se na dejstva in na tiste okolišcine, ki bolniku nudijo izhod. Kljucna beseda pri onko­logiji je izhod, ker zbuja upanje. Pacient, ki izgubi upanje, lahko zapade v depresijo ali v imunode­presijo, ko mu odpove imunost. Naslednji korak je želja. Oseba, ki upa, je pasivna in si želi, da bi ji pomagali zdravniki, sestre, terapevti. Pomemben je nasle­dnji korak, ko zacuti željo, da bi pomagala sama sebi. To so tisti bolniki, ki se postavijo na noge, in pravzaprav je vseeno, kaj jim pomaga pri vzbujanju želje. V onkologiji poznamo primere, ko pride do cudežnih ozdravitev. Globoko verjamem v moc telesa. Telo je sposobno narediti marsi­kaj, samo ce mu daš mir. Pogosto pa ljudje telesu ne damo miru, nasprotno, pogosto ga bombar­diramo fiziološko, psihološko in socialno. Do telesa se pogosto obnašamo zelo macehovsko. Ne damo mu jesti, ga ne pobožamo, hkrati pa pricakujemo, da bo fit in zdravo. Pomembno je, da skrbimo zase, tudi s pomocjo razlicnih tehnik sprošcanja, ustreznega dihanja, joge ... Veliko je vprašanj s strani svojcev, prijateljev in sodelavcev, kako podpreti bolnika, še posebej, ko se sreca z diagnozo rak. Vecina bolnikov potrebuje pod­poro in zastavlja se vprašanje, kako ob tem ravnati. Kljucno je, da v bolniku zbudimo obcutek, da ga razumemo. Ne da mu damo vedno prav, pac pa da ga razume­mo kot cloveka, ki trenutno trpi in je žalosten. Zelo pomembno je, da bolnika razumemo. Nekateri bolniki imajo radi umik za dolo­cen cas, ker ga vidijo kot vidik rešitve. Težko je tudi oceniti, kako bo posameznik odreagiral na dia­gnozo rak, pomembno pa je, da išcemo izhode skupaj z njim, z namenom da bolnik ohrani upa­nje, saj ko bolnik izgubi upanje, lahko zdrsne v imunodepresijo in telo zacne ugašati. Še nekaj je pomembno: dokler je upanje, je tudi možnost, da bolnik odkrije smisel življenja. Sokrat je vprašal: kdo je naj­bolj dragocen v tvojem življenju? Nekateri bodo odgovorili: otroci, partner, bog, država … Vendar, brez koga biološko gledano ne moreš preživeti? Gotovo ne brez sebe. Smisel tvojega življenja je v življenju samem - v tvojem. Jaz pravim: skrbite za svoje življe­nje in naucite se zdravega egocen­trizma. Prej ste se razdajali brez milosti, zato se danes ucite, da boste postali konstruktivno sebic­ni. Oseba, ki skrbi, da ima dve uri na dan za svoj hobi, ki sproža v njem obcutek zadovoljstva in srece, skrbi za temelj svoje stabil­nosti in to je pomembno. Ob tem se spomnim starega oceta, ki je rekel: »Kaj bi jaz brez sebe?« Svet se hitro spreminja, tudi mi z njim. Kako gledate na razvoj custvovanja v prihodnje? Odvisno od napredovanja tehno­logije. Trenutno se srecujemo s pojavom elektronskega avtizma, ko so ljudje vse bolj zatoplje­ni v aparate, tablice, telefone. Z napredovanjem 3D-tehnologije in z izpopolnjevanjem virtualne realnosti, se bo cloveštvo znašlo na hudi prelomnici. Danes lahko z dolocenim zvokom povzroci­te, da se clovek pocuti umirjeno ipd. Tehnologija je hud izziv. Na primer, izziv za cloveštvo bo vpra­šanje, zakaj bi se pogovarjali med seboj, ce se bomo lahko že jutri pogovarjali s svojim idolom, z dr. Sigmundom Freudom, z Marilyn Monroe, z Einsteinom. Možgani slabo locijo med virtualnim in realnim svetom, kar vidimo pri simulacijah in izjavah nekate­rih, ko pravijo, da bi v realnem svetu ravnali cisto drugace. Ljudje upajo, da se bodo takrat obnašali kot virtualni junaki, kar je cista zabloda. Pogovarjala se je Breda Brezovar Goljar V OBJEMU DREVES V Oknu smo do sedaj že veliko pisali o blagodejnih ucin­kih hoje, še bolje pa je, ce to pocnemo v objemu nara­ve! Gozdna terapija ali gozdna kopel je po svetu vse bolj znana in priljubljena. Njene dobrobiti smo preizkusili na zadnjem seminarju za prostovoljce DOBSLO na Otoccu. O tem, kaj je gozdna terapija in kako nam lahko pomaga, smo se pogovarjali s prvo certificirano vodnico gozdne terapije v Sloveniji, Katarino Cuk – ki je tudi mentorica pri vodilni sve­tovni organizaciji za gozdno terapijo ANFT, prevajalka, avto­rica knjige Naša brezcasna narava in certificirana voditeljica meditacije. Katarina, že vaš priimek (Cuk) morda kaže na to, da se dobro pocutite v naravi. Kako ste se srecali z gozdno terapijo in kako vam pomaga pri soocanju s hekticnim vsakdanom? Odrasla sem na podeželju in že od nekdaj išcem navdih, dobro pocu­tje in zavetje v naravi. Sicer sem se poklicno najprej usmerila v turizem in v tuje jezike, a me je pot kasneje peljala nazaj k naravi. Na pragu naporne kariere in ob stresnem mestnem življenju sem se namrec sre­cala z mocnimi migrenami, delno izgorelostjo in lažjo obliko depresije. Ugotovila sem, da mi manjka mocan stik s seboj in z naravo, v kateri je bil ta stik tudi najmocnejši. Zato sem se nacrtno zacela vracati vanjo in postopno se je povezava zacela spet krepiti, z njo pa tudi moje zdravje in splošno pocutje, tako da sem jo zacela raziskovati tudi profesionalno in se uciti razlicnih tehnik v povezavi z njo. Zacela sem voditi medi­tacije v naravi, se nato prikljucila produktu zelenega turizma Gozdni selfness v Cerknem in se med drugim udeležila seminarja gozdne medicine v Srbiji. Tam sem spoznala ustanovitelja Svetovnega združe­nja za gozdno terapijo ANFT, g. Amosa Clifforda. Naslednje leto sem odpotovala v Kalifornijo na izobraževanje za vodnico gozdne terapije, pridobila certifikat in zacela voditi skupine v gozd, kasneje pa postala tudi mentorica pri omenjeni organizaciji. Kaj gozdna terapija sploh je? Gozdna terapija ali gozdna kopel je na znanstvenih raziskavah osno­van program v podporo celostnega dobrega pocutja in zdravja, kjer se ‘potopimo’ v gozd ali drugo naravno okolje. Navdihnila ga je japon­ska praksa Shinrin-yoku, v anglešcini »forest bathing«, ki pa je bila nato prilagojena zahodnemu svetu in za drugi vir jemlje podrocje ekotera­pije in Jungovo poglobljeno psihologijo, poleg tega pa najnovejše znan­stvene raziskave o pozitivnih ucinkih preživljanja casa v naravi ter pra­kse iz tradicij, ki so znano živele tesno v stiku z naravo. Gozdna terapija ali kopel ponuja prostor za razvijanje globljega odnosa vzajemnosti, kjer narava in clovek najdeta nacin, na katerega sodelujeta pri podpori celostnega dobrega pocutja drug drugega. Poteka v obliki umirjenega Foto: NINA FERKoLJ sprehoda, kjer udeležence pova­bimo k razlicnim interakcijam z naravo. To poteka v dolocenem zaporedju, ki izkušnji daje okvir, znotraj njega pa vodnik sodeluje z gozdom, kot se ponuja v doloce­nem trenutku. V Ljubljani lahko pod mojim vodstvom gozdno terapijo doži­vite na razlicnih tockah parka Tivoli, na Rožniku in Šišenskem hribu, najpogosteje pa v Mostecu. Drugod po Sloveniji jo prirejam obcasno in na povabilo razlicnih organizacij ali kot del seminarjev. V Olimju deluje moja kolegica sovodnica dr. Cvetka Avguštin, do naslednjega leta pa nas bo v Sloveniji že 6 certificiranih vodnic ANFT in bo izbire še nekaj vec. Že starodavna spoznanja pricajo o zdravilnih ucinkih narave, nje­nih zvokov in barv, tako da to ni nekaj novega. Obstaja ogromno pricevanj, zgodb in sistemov vzpostavljanja in ohranjanja zdravja ter življenj­skega zadovoljstva v sožitju z naravo v tradicijah po svetu in pri nas, skozi vso zgodovino. Clovek je tisocletja živel in se razvijal v njej. Odlicno se mi zdi, da se lju­dje tako kot za naravo na splošno vse bolj zanimajo spet za staro­davna znanja in »nasvete naših babic«, kar vse lahko uspešno uporabimo predvsem v preventivi ali kot podporo sodobnim dogna­njem in metodam konvencional­ne medicine. Vi ste prva vodnica gozdne tera­pije pri nas s svetovno priznanim certifikatom Globalnega združe­nja za naravno in gozdno terapi­jo. Kako lahko to postaneš? Tako je, nekaj casa sem bila edina, nato smo dvakrat izobraževanje organizirali v Sloveniji in nas je zdaj nekaj vec. Sicer izobraževanja potekajo v tujini, tako v Evropi kot po svetu. Dobro je, da smo že seznanjeni s kakšno metodo umirjanja stresa ali cujecnosti ter pri sebi gradimo na povezavi z naravo in osebni rasti ter nas narava zanima na razne nacine. Izobraževanje je sestavljeno iz enotedenskega tecaja in bogate šestmesecne prakse v domacem okolju ob podpori mentorja. Kakšni so pozitivni ucinki te metode na dušo in telo? Katere bolezni sodobnega casa lahko z njo omilimo, premagujemo? Namensko preživljanje casa v naravi lahko nagovarja težave, kot so izgorelost, lažje oblike depre­sije, anksioznost, hiperaktivnost, utrujenost, nizka odpornost, s V študiji, objavljeni v reviji Scientific Report, so ugotovili, da so osebe, ki so vsaj 120 minut svojega prostega casa namenile naravi, ali v kosu ali veckrat po 20 minut, porocale o precej boljšem tako telesnem kot mentalnem zdravju. stresom povezane bolezni, težave, ki spremljajo težje bolezni, okre­vanje po operacijah, pa tudi osa­mljenost, strah pred preživljanjem casa v naravi sam, slaba koncen­tracija, zmedenost, obcutek, da smo »obstali« ali da se ne more­mo ustaviti, pomanjkanje ustvar­jalnosti, osebne moci in podobno. Znanstveniki so raziskovali tudi zdravilnost gozdnega zraka, pri cemer so prišli do spoznanja, da lahko že dve uri, preživeti v gozdu, okrepita imunski sistem, glede na nekatere raziskave celo za 50 %. Vdihavanje svežega gozdnega zraka je, sodec po raz­iskavah, odlicna preventiva proti malignim obolenjem, zdravilni ucinek pa naj bi se kazal tudi pri bolnikih s povišanim krvnim tla­kom, depresijo, nespecnostjo. Tako je. V študiji, objavljeni v reviji Scientific Report, so ugo­tovili, da so osebe, ki so vsaj 120 minut svojega prostega casa namenile naravi, ali v kosu ali veckrat po 20 minut, porocale o precej boljšem tako telesnem kot mentalnem zdravju, kot pa tiste, ki si v povprecnem tednu tega niso privošcile; poleg tega pa ucinki trajajo tudi do dveh tednov in je naša odpornost povišana za 50 %.  Najveckrat se poudarja ucinkovi­tost vdihovanja fitoncidov, snovi, podobnih etericnim oljem, ki jih oddajajo drevesa v svojo obram­bo pred insekti in boleznimi, ki so tako rekoc naravni antibiotiki in spodbujajo tvorbo belih krv­nick, odgovornih za našo telesno odpornost, poleg tega pa tvori­jo naravne celice ubijalke, ki se uspešno borijo s prostimi radikali. Foto: DR. CVEtKA AVGUštIN S preživljanjem casa v naravi se zniža tudi krvni pritisk, poveca se sposobnost koncentracije, hitreje okrevamo po boleznih in opera­cijah, poviša se raven naše telesne energije in izboljša spanec, zmanj­šajo se ravni stresnih hormonov; zmanjša se tudi tveganje za obole­nja srcno-žilnega sistema, izboljša pa celotna regeneracija in sposob­nost samozdravljenja telesa. Glavno vodilo gozdne terapije ali gozdne kopeli je: GOZD JE TERAPEVT. VODNIK ODPRE VRATA VANJ. Zakaj potrebuje­mo izobražene vodnike gozdne terapije? Kaj vec imamo lahko od vodenega gozdnega terapevtskega sprehoda, tudi ce že sami veliko hodimo v naravo? Je kopel bolje izvajati samostojno ali v skupini? Predstavljajte si, kakšna je razlika, ce na primer izvajamo jogo doma sami ali pod vodstvom inštruk­torja. Vodnik gozdne terapije na stežaj odpre vrata naših cutov, da terapevtu, gozdu, naredi prostor, nato pa se tako rekoc umakne – v tem se je potrebno zavestno uriti, saj biti vodnik pomeni povsem nekaj drugega kot biti terapevt. Usposobljeni vodniki nicesar ne predpisujemo, temvec zaupamo procesom clovekovega telesa in narave, ki se naravno uravnove­šata. V skupini vzpostavljamo varen prostor, ustvarjamo vzdušje enakopravnosti in enakovredne komunikacije, kar daje pomem­ben socialni in sociološki aspekt, udeležencem pomagamo, da se upocasnijo, in jih popeljemo v stanje sprošcenosti, v katerem lahko najlažje vzpostavijo stik z naravo. Vodniki smo tudi usposo­bljeni za prvo pomoc v naravi in poznamo biološko raznovrstnost narave. Poleg tega z razlicnimi prijemi in povabili poskrbimo, da udeležencem nežno pomagamo pri osredotocanju na zdajšnji tre­nutek, zato zanje tudi »gledamo na uro« in jim tako omogocimo brezskrbno posvecanje sebi, nara­vi in drug drugemu. Udeleženci porocajo, da tako naravo doživi­jo drugace, kot še nikoli poprej, ceprav že sami veliko zahajajo v naravo. Ste tudi objemalci dreves? Zasledila sem, da ima vsako drevo drugacno energijo oz. spo­sobnost za zdravljenje dolocenih težav. Nam lahko kaj vec poveste o tem? Res je, da tudi posamezna drevesa blažijo razlicne težave, od pov­sem telesnih ravni do tudi bolj energetskih in custvenih. Pri goz­dni terapiji pa se še bolj kot na te ucinke osredotocamo na osebni stik z vsakim posameznim dre­vesom, ki ima za nas morda cisto nekaj svojega, ne glede na splošno znane lastnosti, saj je pomemben vidik celostnega samozdravljenja tudi, da vsa naravna bitja, med drugim drevesa, sprejmemo kot posameznike z individualnim mestom v naravi in imamo tako z njimi lahko tudi individualne izkušnje. Stik lahko vzpostavi­mo, kakor želimo, pa ce to za nas pomeni opazovanje drevesa, sedenje pri njem, dotik z roko ali z drugimi deli telesa, opazovanje svojega telesa v bližini drevesa, komunikacijo z drevesom, obje­manje ali še kaj drugega. Ena izmed sodobnejših raziskav je pokazala, da je mogoce nekate­re invazivne zdravniške preglede, kot je jemanje vzorcev kostnega mozga pri rakavih bolnikih, napraviti manj bolece zgolj z upo­rabo za oko prijetnih prizorov iz narave in pomirjujocih naravnih zvokov. Kaj bi svetovali onkolo­škim bolnikom iz Vašega reper­toarja vaj in meditacij za hitrejše okrevanje kot del celostne oskrbe in rehabilitacije? Dokazano je bilo, da so bolniki, ki so imeli že samo pogled skozi okno na drevesa, v primerjavi s tistimi, ki so gledali v stavbe, hitreje okrevali po operacijah in cutili manj bolecin pri invaziv­nih posegih. Zelo je dobro, da pri doživljanju narave vkljucimo cim vec cutov. Dotikajte se lubja, listja, mahu in drugih tekstur v gozdu. Vdihujte svež zrak v bližini dreves, stopite kdaj bosi po prije­tni gozdni poti, opazujte razlicna bitja v naravi in njihovo življenje in delovanje ter poskusite razbra­ti kakšne vzorce in podobnosti s svojimi. Prisluhnite vetru, pti­cjemu petju in morda celo dre­vesom. Pa tudi opazujte, ali ima gozd za vas celo kakšno sporocilo. Naucite nas, prosim, nekaj pre­prostih tehnik spopadanja s stre­som, ki jih lahko prakticiramo tudi doma. Kakšno naravno oko­lje je primerno? Ni tako pomembno, ali gremo v najbližji park ali globlji gozd – dobro pa je, da je vzdušje v njem umirjeno in ni gnece, da vas ne bo nihce motil. Sprehod zacnite pocasi in med umirjeno hojo opazujte, kaj vse se premika okoli vas – od najmanj­ših do najvecjih stvari oziroma naravnih bitij. Zadihajte z drevesom – prepro­sto stojite ali sedite ob drevesu in si predstavljajte, kako si z njim izmenjujete dih – drevo sprejme vaš ogljikov dioksid in vi njegov kisik. Stojte na mestu in si predstavljaj­te, kot da skozi stopala poženete korenine, obcutite moc v tele­su kot v trdnem deblu in stojite pokoncno kot drevo. Na zmerno vetroven dan opazujte gibanje krošenj v vetru in se zazi­bajte skupaj z njimi. In še za konec: kako lahko pove­zava med ljudmi in naravo prine­se vec dobrega pocutja in zdravja vsem – posameznikom, družbi in okolju? Iz ponovne povezave z naravo, s seboj in med sabo, izhaja splošno dobro pocutje na mnogih ravneh. Ko se skupaj odpravimo ne le na sprehod, temvec na popotovanje v notranjost gozda in sebe, kjer cas tece drugace, lahko tam najdemo prostor zase, za nova doživetja in pristno druženje. Ljudje se znova zavedo, da so del narave in da so z vsemi drugimi bitji v njej temelj­no povezani ter imajo z njimi celo odnos. Ko z nekom vzpostavimo odnos in ga preko druženja vzlju­bimo, naravno želimo tej osebi vse dobro in celo poskrbeti zanjo. Tako tudi z vzpostavitvijo in poglobitvijo odnosa z naravo želi­mo zanjo poskrbeti, kar je glavni vzgib za odgovorno ravnanje do okolja na našem planetu. Pogovarjala se je Zala Grilc POBARVAJTE SVOJE ŽIVLJENJE Dr. Polona Gradišek je psihologinja, zaposlena na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani. Ukvarja se s pedagoško in pozitivno psihologijo in je predstavnica Slovenije v Evropski mreži za pozitivno psihologijo. Preucuje dejavnike, ki pomagajo ljudem, da živijo zadovoljno in izpolnjujoce življenje. V casih ne potrebujemo veliko, da bi se pocu­tili dobro. V dana­šnjem prispevku vam predsta­vljam pet aktivnosti, ki jih lahko enostavno vkljucimo v naš vsakdan, in z njimi pozitivno vplivamo na naše zadovolj­ stvo z življenjem in dobro pocutje. POVEŽITE SE Topli in vzajemni medosebni odnosi nas bogatijo. Vcasih kar malo pozabimo, da jih je treba negovati, zato nas prva predlaga­na aktivnost spomni prav na to. Povežite se z ljudmi okoli sebe. Najprej z najbližjimi – s partner­jem, z otroki, s svojo družino, prijatelji. Vzemite si cas zanje, jih vprašajte, kako se pocutijo, kaj se jim je zgodilo lepega v tistem dnevu ali v zadnjem casu, ali jih kaj skrbi, ali morda potrebuje­jo vašo pomoc ali kakšen nasvet. Povežite se tudi s kolegi v službi, saj bodo dobri odnosi med sode­lavci pozitivno vplivali na pocutje na delovnem mestu; morda boste zato tudi bolj uspešni pri delu. Vsekakor bo vsaj misel na službo ob zacetku delovnega dne bolj pri­ tam cakajo prijetni sodelavci. Podobno velja za sosede – prijazen pozdrav s sosedom ob prihodu iz službe bo zagotovo bolje vplival na vaše razpoloženje kot mrk ali zdolgocasen pogled. jetna, ce boste vedeli, da vas tam cakajo prijetni sodelavci. Podobno velja za sosede – prijazen pozdrav s sosedom ob prihodu iz službe bo zagotovo bolje vplival na vaše razpoloženje kot mrk ali zdolgo­casen pogled. Svojim najdražjim posvetite dovolj casa, da si boste izkazali vzajemno naklonjenost in skrb. Veselje se množi, ce ga deli­mo z drugimi, slaba volja in skrbi pa se lahko zmanjšajo, zato je vre­dno investirati v dobre vzajemne odnose. BODITE AKTIVNI Telesna aktivnost dokazano dobro vpliva na pocutje in zdravje, seveda pa je pomembno, da je ustrezna glede na vašo telesno pripravljenost in zdravstveno sta­nje. Ni potrebno veliko, da smo telesno aktivni. Sprehodite se in se nadihajte svežega zraka. Tecite, kolesarite, plešite. Udeležite se ure pilatesa ali joge. Namesto da se peljete z dvigalom v višje nadstro­pje, se sprehodite po stopnicah. Med sedenjem v službi veckrat vstanite, se pretegnite in naredite nekaj pocepov. Tudi ob nekaterih domacih opravilih se gibamo, na primer pri pospravljanju, sesa­nju, obešanju perila in zlaganju posode iz pomivalnega stroja. Zanimiva raziskava je pokazala, da lahko že desetminutni spre­hod poveca subjektivni obcutek energije in zmanjša napetost za tudi do dve uri. Najpomembneje pa je, da izberete tisto aktivnost, v kateri uživate in po kateri se boste pocutili bolje kot prej. OPAZUJTE Današnji življenjski tempo je pogosto hiter, zato imamo vcasih obcutek, da ure in dnevi kar drvi­jo mimo, mi pa le krmarimo med vsemi obveznostmi. Zato se usta­vimo in opazujmo. Najprej sebe – kako se pocutim v tem trenutku? Kje sem in kaj si želim? Kaj opa­zim okoli sebe? Bodite radovedni, opazujte naravne lepote, uživajte v razgledu, odkrivajte nenavadno­sti. Obcudujte menjavanje letnih casov. Užijte trenutek, kjerkoli že ste. Bodite z mislimi tukaj in zdaj, zadihajte. Zavedajte se sveta okoli sebe in svojega pocutja. Ko se ustavimo in razmišljamo o sebi in svojem pocutju, nam to lahko pomaga opaziti in ceniti stvari, ki so za nas pomembne, in v njih uživati. UCITE SE Nikoli ni prepozno, da se nau­cimo kaj novega. Novo znanje, novo vešcino, morda le novo šalo ali pozdrav v tujem jezi­ku. Poskusite nekaj novega. Premislite, kaj vas zanima, in ugo­tovite, cesa bi se radi lotili. Morda ponovno odkrijete svoj stari hobi in se preizkusite v njem. Lahko zberete pogum in se vpišete na tecaj, o katerem že dolgo razmi­šljate. Preizkusite nov recept in skuhajte jed, ki je še nikoli niste. Postavite si izziv, ob katerem boste uživali. Z ucenjem novih stvari boste pridobili nova znanja; postali boste bolj samozavestni, ob tem pa boste tudi uživali. NAREDITE NEKAJ DOBREGA Majhna prijazna dejanja lahko vsem vpletenim polepšajo dan. Naredite nekaj dobrega za svoje­ga družinskega clana, prijatelja, Zadržite vrata, nasmehnite se, zahvalite se. Podarite svoj cas in se pogovorite z nekom, ki potrebuje pogovor ali si le želi družbe. sodelavca v službi ali za neznan­ca. Zadržite vrata, nasmehnite se, zahvalite se. Podarite svoj cas in se pogovorite z nekom, ki potre­buje pogovor ali si le želi družbe. Lahko se tudi pridružite dobro­delnemu društvu ali pa s sosedi naredite nacrt, kako polepšati okolico npr. s sajenjem rož ali popravilom dotrajanih klopi. Ko naredimo nekaj dobrega, je to za nas izjemno zadovoljujoce, poleg tega pa nas še bolj poveže z lju­dmi okrog nas. Predstavljene aktivnosti si lahko izpišete na barvne kartoncke in jih nalepite na steno, da vas vsak dan opomnijo, kaj lahko storite za polnejši, srecnejši dan. Tudi sama jih imam na steni in kadar me poprime otožno razpoloženje, jih pogledam in premislim, kaj lahko storim DANES. In potem pomagam sosedi, ki s težavo nese vrecke po stopnicah in z njo malo pokramljam. Poklicem prijateljico, s katero se dolgo nisva slišali, se s hcerko igram njeno najljubšo igro, ob kateri se skupaj od srca nasme­jiva, se sprehodim in nadiham sve­žega zraka ali pa preberem poucen clanek. Te aktivnosti so prijetne in izpolnjujoce. Poleg tega pa z njimi preženemo temne misli, saj ucin­kovito preusmerimo našo pozor­nost. Pobarvajte svoje življenje! Polona Gradišek AKVAREL JASMINKE CIšIC VAJE ZA ŽENSKE PO OPERACIJI RAKA DOJKE R edna telesna aktivnost ima številne pozitivne ucinke­in je ena najpomembnejših stvari, ki jih lahko naredi­mo za naše zdravje. Za ženske po operaciji raka dojke je pomembno, da s telesno aktivnostjo pricnejo postopno in varno, saj ima telesna dejavnost zdravstveni pomen samo takrat, ko je primerno izbrana. Za prispevek in prikaz tele­snih vaj po operaciji raka dojke smo zaprosili gospo Barbaro Uršic, dipl. fizioterapevtko in limfterapevtko po meto­di dr. Voddra z Inštituta za medicinsko rehabilitacijo, UKC Ljubljana. Povabilu se je z veseljem odzvala. Vaje morajo biti predvsem usmerjene v preprecevanje omejene giblji­vosti ramenskega sklepa oziroma ponovno pridobivanje obsega giba. Kasneje pa je poudarek na izboljšanju mišicne moci zgornjega uda. Zaželeno je, da se ženske po operaciji dojke vaje izvajajo redno (vsak dan) tudi zaradi preprecevanja nastanka limfedema. S terapevtskimi vajami spodbujamo tako imenovane pomožne crpalke, ki dodatno sti­mulirajo krcenje limfnih žil in s tem pospešijo limfni tok. Pomemben je tudi poudarek na dihanju med vajami, saj dihalne vaje vplivajo na glo­boke limfne žile. Ce ženska v želji po hitrem napredku pretirava oziroma je intenziv­nost vadbe prevelika, lahko s tem povzroci nastanek limfedema ali ga poslabša. Zelo pomembno je, da ženska med telesno aktivnostjo poslu­ša svoje telo in si vzame cas tudi za pocitek, ko ga potrebuje. Potrebno se je izogibati cezmerni utrujenosti. Pri izvajanju vaj za gibljivost je pomembno, da ima oseba samo obcutek udobne napetosti. Naj obcuti le raztezanje in ne bolecine. Pri vajah za moc pa naj izvaja le tiste, ki jih izvede z lahkoto in brez težav. Prav tako je potrebno zaceti z lahkimi utežmi (0,20-0,50 kg) in z majhnim števi­lom ponovitev. Med izvajanjem vaj za moc mora imeti ženska obleceno kompresijsko rokavico. Ce ženska opazi kakšno spremembo zaradi vadbe (bolecina, nelagodje, oteklina, obcutljivost), mora z njo takoj prenehati in se posvetovati z zdravnikom. V nadaljevanju bodo vaje predstavljene v sklopih. Izvajajte jih z obema rokama in bodite pozorne na lepo - simetricno držo. Zaželeno je, da vaje izvajate pred ogledalom. Vsako vajo ponovite 5-10-krat. Pri vajah z utežmi bodite še posebno pozorne, da gib izvedete v celoti brez bole­cine in v polnem obsegu. Koncni položaj nekaj sekund zadržite (3-5 sekund). Pomembno je, da med vajami dihate enakomerno in vdiha ne zadržujete. Vaje za povecevanje gibljivosti v ramenskem sklepu. Izvajajte jih leže, sede ali stoje. 1 . VAJA Z dlanmi se primite nad zape­stjem. Z vdihom dvignite obe roki cez glavo, z izdihom roki spustite nazaj ob telo. Potem roki dvigni­te do 90°, nato dotik komolca na desno stran na podlago in nato še na levo stran. Z rokami nad zape­stjem lahko tudi zakrožite v obe smeri. spustite nazaj ob telo. Nato vajo ponovite še z rokami na koncu palice. 4 . VAJA Palico držite na konceh in jo potisnite vstran do glave in nato spustite roki ob telo. Ponovite v drugo stran. 5 . VAJA Palico držite za hrbtom, komolci naj bodo iztegnjeni. Palico odma­knite stran od telesa. Lažje vaje za moc. Izvajate jih stoje. 6 . VAJA Roki imate sprošceni ob telesu. Dvignite jih nad glavo in med gibom izvajajte stiskanje prstov v pest in izteg prstov. 7 . VAJA Pred telesom sklenite dlani (dlan v dlan) in jih stisnite; sprostite in stisnite še hrbtni strani dlani sku­paj. Ko sprostite roke, jih nekoli­ko dvignite in ponovite stisk dlani in hrbtne strani. Tako nadaljujete, dokler z rokami ne pridete nad glavo. 8 . VAJA Roki dvignite pred sabo nad glavo; v zacetni položaj jih vrne­te tako, da si predstavljate, kako potiskate navidezni upor proti telesu. Težje vaje za moc, ki jih za zace­tek lahko izvajate tudi brez uteži, kasneje pa jih dodajate. Vaje izvajajte stoje in pri vsaki popek nežno povlecite proti hrbtenici. 9 . VAJA Iztegnjeni roki izmenicno dviguj­te in spušcajte. 10 . VAJA Iztegnjeni roki izmenicno križajte pred sabo in jih dvigujte do višine glave. 11 . VAJA Roko položite na sosednji bok. Z boka jo po diagonali dvignite nav­zgor v nasprotno smer. 12 . VAJA Z eno roko se naslonite na rob mize. Roka naj sprošceno visi, nato jo dvignite nazaj in navzgor. Komolec naj bo ves cas iztegnjen. Potem pocasi spustite roko v zacetni položaj. Barbara Uršic Foto: Mateja Jordovic Potocnik DELOVANJE DRŽAVNEGA PRESEJALNEGA PROGRA­MA ZA RAKA DOJK DORA V PRVI POLOVICI LETA 2019 Vesna Škrbec, Državni presejalni program za raka dojk DoRA D ržavni presejalni program za raka dojk DORA, ki se je pricel 21. aprila 2008 na Onkološkem inštitu­tu Ljubljana s prvo slikano žensko, je danes dosto­pen vsem slovenskim ženskam med 50. in 69. letom starosti. Program je doma in v svetu prepoznan kot vrhunska zdra­vstvena storitev z merljivimi ucinki in stalnim nadzorom po strogih smernicah kakovosti. Ženskam v starostni skupini 50 do 69 let strokovnjaki programa DORA priporocajo odziv na vabilo na presejalno mamografijo, s katero odkrivajo majhne, še netipne rake dojk, kar lahko vpliva na uspešnost zdravlje­nja. V prvi polovici letošnjega leta se je presejalne mamografije udeležilo 78 % povabljenih žensk; pri 268 so odkrili raka dojk, vecinoma v majh­nem in omejenem obsegu, ko je zdravljenje lahko zelo uspešno (šte­vilka še ni nujno dokoncna, ker so nekatere ženske še v obravnavi). Skupno smo v programu DORA od zacetka delovanja leta 2008 odkrili raka dojk že pri 2683 ženskah. Cilj presejalnega programa je zmanjšanje umrljivosti za rakom dojk med ženskami v starosti 50-69 let do 30 odstotkov. »Z mamografijo v programu DORA odkrivamo majhne, še netipne spremembe na dojki. Odkrivanje majhnih rakov lahko pomeni bistveno boljše možnosti za uspešno ozdravitev. Poleg tega je samo zdravljenje manj agresivno, kar prispeva k vecji kakovosti življenja bolnic,« je povedal mag. Maksimiljan Kadivec, dr. med., vodja programa DORA. V programu DORA smo v prvi polovici leta (1. 1.–30. 6. 2019) na pre­sejalno mamografijo povabili 75.167 žensk v starosti med 50 in 69 let, med katerimi se je vabilu odzvalo 58.658 žensk. Njihova udeležba je bila na državni ravni 78-odstotna, kar presega 70 odstotkov in je v skla­du z evropskimi smernicami kakovosti minimalna priporocena meja za dolgorocno zagotavljanje doseganja cilja programa DORA – zmanjšanje umrljivosti žensk zaradi raka dojk. Prav tako so se ženske na povabi­lo programa DORA v vseh obmocnih enotah Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) odzvale v vec kot 70 odstotkih, ponekod celo v obsegu prek 80 odstotkov (Tabela 1). odcitavanje mamografij DoRA Dr. Simona Borštnar, dr. med., dober odziv na presejalni pro­ki se kot internistka onkologinja gram in dodaja: »Dobra novica dnevno srecuje z bolnicami, obo-je tudi, da so trenutno dostopna lelimi za rakom dojk, pozdravlja vsa zdravila, ki so registrirana pri tabela 1: število mamografij, število odkritih rakov dojk in udeležba po obmocnih enotah ZZZS za ženske, ki so bile povabljene v program DoRA v obdobju 1. 1.–30. 6. 2019 (stanje na dan 24. 9. 2019). Koper 3 .364 75,5 16 Krško 1 .395 76,5 9 Maribor 8 .965 78,8 38 Nova Gorica 3 .556 78,1 20 Ravne na Koroškem 3 .983 75,5 13 Evropski agenciji za zdravila za zdravljenje raka dojk, bodisi da jih že placuje ZZZS ali pa uredi­mo dostop prek programa socutne uporabe zdravila. Kot slovensko zdravstvo v celoti pa se žal tudi mi spopadamo s pomanjkanjem zdravnikov, predvsem internistov onkologov, ki vodijo vsa zahtev­nejša sistemska zdravljenja, in prakticnim pomanjkanjem prosto­ra za vse ambulantne preglede, ki jih potrebujejo onkološki bolniki. Dejstvo, da se incidenca raka dojk še vedno povecuje, sistemska zdra­vljenja pa so vedno bolj komple­ksna in daljša, vodi v skrajševanje casa, namenjenega posamezni bolnici, in posledicno slabši oskrbi – pri zdravljenju raka dojk namrec že dolgo ni pomembno samo to, da bolnica preživi, pac pa tudi, da živi kakovostno, z dobro obvladanimi neželenimi ucinki in brez kasnih posledic.« * število rakov še ni dokoncno, ker so nekatere ženske lahko še v obravnavi. Vesna Škrbec PRAVI MOŠKI PRISLUHNE SVOJEMU TELESU IN POSKRBI ZASE M oški navadno ne posvecajo dovolj pozornosti svo­jemu zdravju, za rakom pa zbolevajo pogosteje kot ženske. Težje odkrito spregovorijo o bolezni, k zdravniku pa gredo šele takrat, ko je že res hudo. To so izho­dišca za vseslovensko komunikacijsko akcijo Pravi moški, ki jo že cetrto leto izvaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS, Onkološkim inšti­tutom Ljubljana, Fakulteto za šport in Nacionalnim inštitu­tom za javno zdravje z namenom ozavešcanja širše javnosti o problematiki raka pri moških. Cilj tega dolgorocnega projek­ta je, da bi v Sloveniji cim manj moških zbolelo za rakom in cim vec obolelih premagalo bolezen. Letošnja akcija s sloganom Prisluhni telesu! Poskrbi zase! moške spodbuja, da so pozorni na telesne spremembe, da ne oklevajo in pravocasno obišcejo zdravnika, da se izogibajo slabim navadam in se odzovejo vabi­lom na presejalne teste programa SVIT. S tem želi prispevati k zgodnejšemu odkrivanju raka in vecji možnosti preživetja, z opozarjanjem na dejavnike tveganja pa zmanjšati število obo­lelih. STATISTIKA NI SPODBUDNA V Sloveniji je rak, podobno kot v drugih evropskih državah, med naj­pogostejšimi vzroki smrti, in sicer na drugem mestu, pri moških pa celo na prvem. Med rojenimi leta 2015 bo predvidoma vsak drugi moški do svojega 75. leta zbolel za rakom. V Sloveniji je leta 2015 za rakom zbolelo 14.329 ljudi, od tega 7859 moških in 6470 žensk, umrlo pa je 3484 moških in 2732 žensk (skoraj 55 % vseh zbolelih in 56 % umrlih predstavljajo moški). Vecina moških zboli po 65. letu starosti. Med najpogostejšimi raki, ki pestijo sodobnega moškega, so rak pro­state (1599 primerov), rak pljuc (976), rak debelega crevesa in danke (784), rak glave in vratu (380) ter rak mod, ki je sicer redek (144 obo­lelih), a ogroža predvsem mlade moške med 20. in 40. letom starosti. Obolevnost za rakom se povecuje in pricakovati je, da se bo zaradi sta­ranja prebivalstva v prihodnosti še zviševala. • Rak prostate je pogost, vendar dobro obvladljiv. Med najpogostej­še dejavnike tveganja se uvršcata starost in pojav raka prostate v družini. • Kajenje poveca tveganje za nastanek raka pljuc in tudi številnih drugih rakov. • Rak debelega crevesa in danke je dobro ozdravljiv, še posebej, ce se odkrije zgodaj. Zato se na povabilo progra­ma SVIT odzovite brez oma­hovanja! • Za rak glave in vratu sta najpogosteje kriva kajenje in socasno uživanje alkohola ob manj kakovostni prehrani in pomanjkljivi ustni higieni. • Rak mod ogroža predvsem mlajše moške, lahko pa za njim zbolijo tudi moški v zrelih letih. Ne pozabite se samopregledovati! PRISLUHNITE TELESU! PREPOZNAJTE PRVE ZNAKE! Kljub hitremu razvoju medicine lahko za svoje zdravje še vedno najvec naredimo sami, zato je treba govoriti o raku in o pre­ventivi, kar je tudi cilj vseslo­venske kampanje Pravi moški. Pravi moški se zaveda, da s svo­jim zdravjem skrbi tudi za sreco svojih najbližjih. Zato z zdravim nacinom življenja zmanjšuje tve­ganje za razvoj raka, s poznava­njem zgodnjih znakov in simp­tomov raka pa omogoci, da se bolezen pravocasno odkrije, kar bistveno poveca možnosti ozdra­vitve. Vecina rakov je ozdravljivih, ce jih odkrijemo dovolj zgodaj, ko se še niso zaceli širiti po telesu. Zato je zelo pomembno, da pre­poznamo prve znake in simpto­me bolezni* ter takoj poišcemo zdravniško pomoc: • pogosto uriniranje, zlasti pono­ci, slaboten ali prekinjen tok urina, bolecina ali pekoc obcu­ 10. Udeležujte se organiziranih presejalnih programov! Po 50. letu starosti opravite test na prikrito krvavitev v blatu, ki vam ga omogoca program SVIT. 11. Redno si enkrat mesecno pregledujte moda, najbolje vedno isti dan v mesecu. Tako boste lahko spoznali normalno obliko in struk­turo svojih mod ter hitro prepoznali morebitne neo­bicajne spremembe. 12. Pri sumljivih znakih takoj pojdite na posvet k izbra­nemu zdravniku! Torej, dragi moški, obstaja veliko dobrih razlogov, da prisluhnete svojemu telesu in poskrbite zase, s tem pa tudi za svoje najbližje. Vec o najpogostejših vrstah raka pri moških, simptomih in dejav­nikih tveganja najdete v novi zgibanki Društva onkoloških bolnikov Slovenije z naslovom Prisluhni telesu! Poskrbi zase! in na spletni strani www.izognise­raku.si Zala Grilc Foto: MAtEJA JoRDoVIC PotoCNIK navdušenjem sodelujem pri projek­tu Pravi moški, predvsem zato, ker je kljucnega pomena zavedanje, da lahko razvoj obolenj preprecimo z ozavešcanjem, zdravim nacinom življenja in rednimi preventivni­mi pregledi. Žal se tega prej nisem zavedal, sedaj pa živim bolj kako­vostno življenje kot pred boleznijo. Moškim polagam na srce, naj v tem smislu ne bodo prevec možati in naj skrbijo za svoje zdravje, da bo po tej bitki še vec zmagovalcev.« KAKO NAJBOLJE POSKRBETI ZASE? Na sreco so dejavniki tveganja za razvoj vrste rakov poznani in se jim z dovolj odlocnosti in volje lahko izognemo ter s tem zmanjšamo tveganje za nastanek bolezni. Zmanjšajte tveganje z upoštevanjem 12 nasvetov proti raku, ki so ga izdelali strokov­njaki Evropskega kodeksa proti raku: 1. Ne kadite oziroma ne upo­rabljajte tobacnih izdelkov v nobeni obliki! Izogibajte se pasivnemu kajenju! 2. Vzdržujte zdravo, normal-no telesno težo! 3. Vsak dan bodite telesno dejavni! 4. Uživajte uravnoteženo pre­hrano z veliko sadja in zele­njave, ker vsebujeta veliko vlaknin! 5. Omejite vse vrste alkohol­nih pijac! 6. Previdno se soncite! 7. Na delovnem mestu se zašcitite pred nevarnimi snovmi, ki povzrocajo raka, in upoštevajte predpise za varnost in zdravje pri delu! 8. Varujte se pred ionizirajo­cim sevanjem (radioaktivni element radon), tako da redno zracite prostore! 9. Odstranite morebitne cre­vesne polipe . spremembe, ki vodijo v razvoj raka! Foto: PEtRINA PREGL MOBILNA APLIKACIJA ZA SPREMLJANJE STRANSKIH UCINKOV KEMOTERAPIJE timotej Kovac je za aplikacijo za onkološke bolnike prejel študentsko Prešernovo nagrado. T imotej Kovac, študent Fakultete za racunalništvo in informatiko, je avtor mobilne aplikacije za spremljanje stranskih ucinkov kemoterapije. Projekt nosi naslov mPRO Mamma. Aplikacija je nastala z odlicnim sodelovanjem študentk medicine Tjaše Gortnar in Eve Drmote, pod mentor­stvom doc. dr. Cvetke Grašic, dr. med., z Onkološkega inšti­tuta Ljubljana in somentorstvom izr. prof. Matjaža Kuharja s Fakultete za racunalništvo in informatiko. Aplikacijo so opremili z ustreznimi strokovnimi napotki in opravili razi­skavo, ali uporaba aplikacije vpliva na izboljšanje kakovosti življenja bolnic med zdravljenjem s kemoterapijo. Za svoje inovativno delo so prejeli Prešernovo nagrado Medicinske fakultete v Ljubljani, ki jo študentom podeljuje za najboljša diplomska dela in s tem spodbuja kakovost znanstveno-razis­kovalne dejavnosti do zakljucene 2. bolonjske stopnje izobrazbe oz. enovitega magistrskega študija. Za bolnice z rakom dojke ima spremljanje stranskih ucinkov velik vpliv na kakovost njihovega življenja in tudi na uspeh zdravljenja. Ti podatki se navadno zbirajo pri pregledih s pomocjo posebnih validiranih vpra­šalnikov. Težava pa nastane tedaj, ko ti podatki do onkologa prispejo prepozno, bolnice pa na pregledu za nazaj težko tocno ocenijo, kateri stranski ucinek, kdaj in s kakšno jakostjo se je pojavil. Zato je v tem primeru vprašalnike smiselno nadomestiti z aplikacijo, v katero lahko bolnice same sproti vnašajo podatke o stranskih ucinkih. Aplikacije za spremljanje stran­skih ucinkov v tujini že obstajajo, vendar so raziskovalci zaznali dolocene težave. Nekatere aplika­cije vsebujejo dolge vprašalnike, ki za vnos zahtevajo veliko casa. Spet druge velikokrat vsebujejo nepreverjene zdravstvene podat­ke in napotke ali pa so na voljo le v angleškem jeziku. S sprotnim vnašanjem podatkov o stranskih ucinkih zagotovimo vnos podat­kov tudi za dneve, ko je uporab­nica na vnos pozabila ali pa se ni pocutila dovolj dobro, da bi podatke vnesla. Zaradi omejitev že dostopnih mobilnih rešitev pa smo želeli izdelati aplikacijo, ki bi bila hitra in preprosta za uporabo za bolni­ce vseh starostnih skupin. Vnos podatkov o stranskih ucinkih, kar predstavlja vecji del uporabe aplikacije, tako zahteva le nekaj sekund. Uporabnice pa lahko stranske ucinke vnesejo tudi za nekaj dni nazaj ali pa si nastavijo dnevni opomnik. Aplikacija tako omogoca sprem­ljanje stranskih ucinkov kemo­terapije in tarcnih zdravil. Uporabnica lahko vnese stranske ucinke, preglede, terapije, zdravila in dostopa do koristnih povezav do dolocenih gradiv, ki bi ji lahko bila v pomoc pri stranskih ucin­kih zdravljenja raka. Pri vnosu stranskega ucinka pa so uporab­nici v pomoc koristni napotki, ki povedo, kako naj pri njegovem pojavu ukrepa. Ker pa vsi stran­ski ucinki niso enako nevarni, jih aplikacija pri beleženju opozori na to, ali je potreben posvet tudi z njenim izbranim onkologom/ onkologinjo. Temu pa aplikacija Z mobilno aplikacijo lahko uporabnice spremljajo stranske ucinke kemoterapije. omogoca bistveno hitrejši in preprostejši vpogled v stranske ucinke zdravljenja pri bolnikih in bolnicah. Pomembne podatke pridobijo veliko hitreje, kot bi jih drugace, in tako lahko takoj ukrepajo. V prihodnosti želimo našo aplikacijo prilagoditi tudi drugim vrstam raka, pri katerih je spremljanje stran­skih ucinkov zelo pomembno. Timotej Kovac OPAZUJEM LISTJE, KI TREPETA IN RIŠE SENCE V JESEN­SKEM SONCU G ospa Mojca Makuc je modna obli­kovalka in kostumografka, ki že vec kot tri desetletja snuje in ustvarja v slovenskem prostoru, pa naj gre za modne revije, celostne podobe za pevske zbore, hostese, instalacije za svoje razstave, kostu­mografije za gledališke in baletne predstave pa še bi lahko naštevali. Mirno lahko rece­mo, da je Mojca Makuc legendarna modna influencerka, brez katere bi bila današnja moda na Slovenskem drugacna. Oblacila so zanjo stvar osebnega sloga: na modni pisti, na odru, na kolesu. Deluje in ustvarja brez­casno in elegantno, ne da bi podlegala tre­nutnim modnim trendom. Na obisk smo se povabili v njen modni atelje Mo v Ljubljani, ki je njen drugi dom, da iz prve roke izvemo kaj vec o njej in o njenem pogledu na lepoto, modo in osebni slog oblacenja. Spoštovana sogovornica, zelo ste nas navdušili s svojim obiskom ponovoletnega srecanja prosto­voljk in prostovoljcev Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Bili ste odlicno presenecenje za vse nas in skupinska slika z Vašimi novimi oblacili za pre­poznavo našega delovanja še danes krasi naslovno fb-stran. S kakšnimi obcutki ste prišli med nas, bol­nice in prostovoljke hkrati? K oblikovanju »oblacil« za vaše prostovoljke in prostovoljce me je povabila gospa Ana Žlicar, pred­sednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Pred casom je namrec v mojem ateljeju videla podobno oblacilo iz crne muslinaste svile, ki je navduševalo s svojo uporabnostjo. Lahko se ga nosi samostojno, cez puli ali srajco, da pokrije nepravil­nosti; lahko ga oblecemo pod suknjic ali jopico ali pa služi kot šal. Idejo sem posodobila v drugacnem konceptu, bolj kot enotno »uniformo«, ki je pre­nosljiva in bo prispevala k prepoznavnosti. Projekt Foto: StANE JERKo je bil že v zacetku zamišljen kot presenecenje, darilo za neverjetno požrtvovalnost ljudem, ki prosto­voljno opravljajo tako plemeni­to delo. Enotna zunanja podoba namrec izraža pripadnost. Bolniki se takoj ob izbruhu bole­zni – verjetno – posvetimo samo zdravljenju in rehabilitaciji. Tedaj številni zanemarimo svoj zunanji videz in se osredotocimo samo na en cilj – ozdraveti. To se mi zdi povsem normalno. Kadar berem ali se pogovarjam z žal številnimi znanci in prijatelji, ki so to izkusili, spoznavam, da cunami ob izbruhu bolezni pre­plavi telo in v vseh celicah zacne utripati adrenalin. Razumljivo je, da se takrat clovek lahko zanema­ri. Ko pa pride cas za boj, se naj­brž aktivirajo vsi mehanizmi, ki peljejo iz temne resnicnosti, tudi želja po urejeni zunanjosti. Veckrat slišimo: »Ce sem že bolan, ali moram biti tudi videti slabo?« Nikakor. Koncno daje obcutek dobrega videza zajetno mero samozavesti. Kolegice prostovoljke in bolnice so napovedale boj crni barvi, nekateri pa kar vztrajamo pri tej barvi. Kaj pa Vi menite o njej? Crna je simbolicna, je pa tudi varna barva, hvaležna za kom­biniranje. A svetla naj ostane svetla. Zadnje sezone so v modi tudi pisane barve in vzorci … Kar pogumno! Bolnice po izgubi las velikokrat slišimo vprašanje, zakaj nosimo ruto. Nekaterim je pod lasuljo prevroce, zlasti poleti, »balincka« pa ne marajo, zato sprašujejo, kje se dobijo, kje se kupijo naglavne rute, narejene prav za onkološke bolnice. Tudi ne vedo vedno, na kakšne nacine jih lahko nosijo, kako si zavežejo rutko, da si bodo še vedno všec. Zdi se mi, da je ruta najbolj pri­merno pokrivalo za bolnice po izgubi las. Zavežete si lahko kakr­šnokoli, ki se ujema z vašo gar­derobo. Pocrkljajte se in si kupite kakšno res lepo, le da ne drsi in se dobro zavezuje. Kako? Na spletu najdete pod geslom »zavezovanje naglavnih rut« res veliko prikazov nacinov zavezovanja in nošenja rut. In še: letos so šali, rute pa tudi klobuki in baretke ljubljenci modnega oblacenja. Kakšne so znacilnosti dobrega sloga oblacenja? Ne biti opažen, temvec zapomn­ljiv. Kako bi opisali svoje delo modne svetovalke? Že vrsto let se ukvarjam s pre­vajanjem modnih tendenc v naš družbeno-ekonomski prostor. To je bistvo mojega oblikovanja oblacil. S dolgoletnim stažem in izkušnjami sem se naucila, da je oblacenje mnogo vec kot moda, predvsem pa, da je to sila oseb­na stvar. Naša zunanja podoba je oblika neverbalne komunika­cije, pri kateri lahko s pravimi posegi bolje predstavimo sebe in s tem tudi družbo, v kateri živi­mo. Oblacila posredujejo mocna nebesedna sporocila, ki jih na splošno ne jemljemo dovolj resno, ceprav ne oblikujejo le naše zuna­nje podobe, pac pa izražajo tudi našo notranjost. Katera so najpogostejša vpraša­nja, ki vam jih stranke zastavlja­jo? Kako izbrati pravo oblacilo za pravo priložnost? Katere so moje barve, kakšen kroj in dol­žina krila mi pristajata? Naj se ostrižem? Kakšno obliko torbi­ce naj izberem? Pa cevlji, ocala, nakit, modni dodatki? In ker je »styling« moj poklic, mi ni težko odgovoriti. Ali še tece vaš projekt »mala šoli­ca oblacenja«? Tu in tam še, v glavnem pa to pomeni »pucanje omar« stran­kam. To je zelo individualno delo, ki poteka precej bolje, ce naroc­nico poznam. Vcasih to pomeni samo na novo definirati stara oblacila. Gre za ustvarjalni proces, ki terja cas, delo, pazljivost. Nam lahko na kratko orišete svojo življenjsko pot? Za seboj imam vse, kar spada h kreativni poti – neprestane boje za posel, za »biti zraven«, oma­mne trenutke uspeha in neskonc­no temo, ko se ustvarjalnost potuhne. Danes obcutim le še neskoncno radost v življenju in v trenutku, ki ga imam. Kdaj ste vedeli, da boste postali modna kreatorka in kostumogra­fka? Želja po oblikovanju je preprosto v meni. Nemir me je po števil­nih stranskih poteh pripeljal na ustvarjalno avtocesto. Vemo, kakšen vpliv ima na nas družinsko okolje. Velja to tudi za Vas? Mislim, da je prav vse, kar pocne­mo v življenju, zorelo že v naših zgodnjih letih. Izhajam iz družine, kjer so me neprestano oblikovale gledališce, umetnost in klasicna glasba. Kako bi definirali pojem moda? Kako pojem osebni slog? Osebni slog je najpomembnejši. Je nekaj, kar pilimo in cesar se ucimo vse življenje, moda pa je spremenljiva. Kako se oblacimo Slovenke in Slovenci? Smo premalo drzni? Oblacimo se sorazmerno dobro; mladi so seveda drznejši. Vse to pa je posledica skupne zgodovine. Identiteta družbe je zapisana v ljudeh. Morda se premalo zaveda­mo moci neverbalne komunika­cije. Še vedno rastemo, starejši so še od vceraj, ko je bilo potrebno biti skromen in »skrit«. Ce pa si dovoliš biti viden, se tudi v starej­ših letih lahko obleceš bolj drzno. Ko npr. opazujem skupino tujih turistov, skušam ugotoviti njihovo identiteto in jezik njihove kultu­re. Zunanja podoba namrec izra­ža posameznikovo in družbeno raven razvoja, kulture, civilizacije pa tudi standarda, v katerem živi­mo. Ko stojimo pred polno omaro oblacil, rade zavzdihnemo: »Polna omara oblek, pa nic za obleci!« Vsaka sezona na nek nacin na novo definira posamezna oblacila, pa tudi kombinacije barv in vzorcev. Za razumevanje teh informacij potrebujemo cas in ucenje … in ker je sedaj moder­no »vse«, lahko kombiniramo tudi veliko starih kosov. Obicajno morajo biti vintidž oblacila že mocno zasidrana, da jih lahko sprejmemo kot trend. Mladi pa so v njih vedno videti moderno. Kakšna pa je vloga materialov in barv? Ji posvecamo dovolj pozor­nosti? Dobro je imeti osnovne kose iz kakovostnih materialov in osnov­nih barv, kasneje pa se lahko igra­mo s »cunjicami« hitre mode. Je v omari povprecne Slovenke prevec ali premalo kosov? Zelo razlicno. Tisti, ki smo hrcki, imamo zagotovo prevec kosov. Je manj res vec? Vcasih to drži, vedno pa moramo obdržati vse tisto, kar ima mocno zgodbo. Kdaj menite, da je nekdo lepo, dobro oblecen? Zame pomeni biti dobro oblecen takrat, kadar so oblacila v skladu z osebo, ki jih nosi, in seveda pod pogojem, da so okusno izbra­na. Obicajno mi je ob pogledu na drugega hitro jasno, kakšen je njegov odnos do oblacil in do njega samega. Tak clovek izža­reva neko estetsko ravnovesje. Oblacenje je nekaj zelo intimnega in je o njem težje govoriti, kot pa ga preprosto pokazati. Kaj pa ce nekdo nima obcutka za slog? To bi težko verjela. Vsakdo, ki se pazljivo pogleda v ogledalo in se kriticno opazuje kot neko tretjo osebo, bo zagotovo ugotovil, kaj mu pristaja in kaj ne. Japonska gurujka organizaci­je, Marie Kondo, je zaslovela s svojo organizacijsko metodo, ki jo je strnila v knjigo z naslovom Umetnost pospravljanja. V njej govori tudi o oblacilih in jim namenja veliko prostora. Ali jo poznate? Kakšna se Vam zdi ta metoda? Nam lahko pomaga pri oblikovanju sloga oblacenja? Poznam to metodo, ampak jaz delujem drugace. Ce primerjam oblacenje s kuhanjem in uporabo zacimb: ce imaš sol, krompir in olje, lahko skuhaš marsikaj, ce pa imaš še kurkumo, žajbelj in pance­to, so tvoje možnosti precej vecje. Pri oblacilih, kjer imamo možnost izbire, je ravno tako. »Kako bi imenitno lahko kombinirala tisto zeleno majico, ki sem jo zavrgla!« Vcasih nas kakšen vintidž kos na novo definira. To pa zahteva veliko dela, dolgotrajno postavanje pred omaro in preskušanje razlicnih kosov oblacil. Ce tako postopamo, ne potrebujemo nenehno novih oblacil, pac pa s starimi ustvarja­mo nekaj novega in oblikujemo svojo podobo po svojem okusu z znanjem in izkušnjami. Vemo, da ljubite balet. Kako Vas nagovarja? Balet je umetnost univerzalne­ga jezika, združuje glasbo, oder, kostume, luci, sceno … Pa saj imam tudi sama klasicno baletno izobrazbo, vse do zadnjega letni­ka srednje baletne šole. Klasicni balet je kot malo zaprašena in carobna pojoca skrinjica, ki pobo­ža dušo, ko jo odpreš. Sicer pa me bolj nagovarja in bogati sodobni ples. Katero je Vaše vodilo v življenju? Cim vec ujetih utrinkov miru, ko prisluhnem šelestenju jesenske­ga listja, ki riše sence v poznem popoldanskem soncu. Katero sporocilo pa bi posredovali našim bolnicam in prostovolj­kam? Zares veliko darilo je ta trenutek! Spoštovana gostiteljica in gostja hkrati, hvala za Vaš cas in na plodno in ustvarjalno sodelovanje še naprej! Pogovarjali sta se Mojca Vivod Zor in Nataša Elvira Jelenc Foto: JELKA LUZAR SMUTIJI C eprav je priprava smu­tija enostavna, se pogostokrat zgodi, da pri sestavi pozabimo na pomembne sestavine urav­notežene zdrave prehrane. Osnova vsakega smutija je tekocina; nekateri prisegajo na mleko, drugi na kefir ali sirotko. Tisti, ki se iz razlic­nih, predvsem zdravstvenih razlogov, mleku izogibate, lahko brez težav uporabi­te nadomestek mleka ali pa sveže stisnjen sadni sok (npr. jabolcni, pomarancni). Tudi kokosova voda je odlicna. Smutije obogatite z beljakovinami – z jogurtom, pinjencem ali sirotko. Zlasti slednja je izjemno kakovosten vir beljakovin, poleg pa postre­že še s celotnim zdravstvenim naborom: pomaga pri izgubi telesne teže (predvsem na racun mašcob), pripomore k ohranjanju, obnovi in rasti mišic ter ponuja mocno podporo imunskemu sistemu. Zdrave mašcobe bodo poskrbele za vec energije in pomagale telesu absorbi­rati nekatere vitamine. V smuti dodajte do dve žlici živila, ki vsebuje zdrave mašcobe, npr. avokado, semena ali orešcke. Ogljikovi hidrati in vlaknine - uporabimo lahko katerokoli sadje, še boljše je tisto z niz­kim glikemicnim indeksom. Te ogljikove hidrate telo pocasi razgrajuje v glukozo. Zares odlicne so maline in borovnice, ki imajo poleg vseh drugih za telo koristnih snovi tudi manj sladkorja. So prava stvar za stimulacijo presnove in hitro potešijo lakoto. Od zelenjave sta priporo­cljivi predvsem špinaca in kumara, saj lahko njihov blagi okus zlahka prekrijete. Z ogljikovimi hidrati smuti obogatite tudi tako, da uporabite neolušcena žita, kuhana ali namocena. Pri pripravi smutijev se izogibajte sladkorju in kot sladilo raje upo­rabljajte suhe fige, med ali sveže stisnjene sadne sokove. Prav tako se izogibajmo sadju v plocevinkah ali kozarcih, sokovom, ki niso sveže sti­snjeni, sladoledu, smetani, sladkemu kakavu in cokoladi. SMUTI ENERGIJSKO ZADOVOLJSTVO Kolicine prilagodite svojemu okusu: • svež ananas, • sveža lubenica, • kokosova voda, • sveži špinacni listi, • sveže ali zamrznjene borovnice, maline ali zeleno jabolko. Sestavine dobro zmešajte v elek­tricnem mešalniku in postrezite z nekaj svežimi borovnicami. Smuti lahko zamrznete in se z njim osvežite kasneje. SMUTI IZ CEŠENJ Kolicina za 5 oseb: • ˝ kg svežih cešenj, brez košcic, • 2 dl jabolcnega soka, • 1 dl svežega pomarancnega soka, • 3 dl navadnega jogurta, • 1 žlica cvetlicnega medu. Sadje je lahko sveže ali zamrznje­no – lahko so tudi borovnice ali jagode. Mešamo v elektricnem mešalniku. Foto: PIxABAy SMUTI ZA ŠPORTNIKE Kolicina za približno 1 liter napit­ka: • 1 zrela banana, • 1 skodelica jagod ali drugega jagodicja, • 2 veliki pesti sveže špinace, ohrovta ali peteršilja, • 2 zvrhani jedilni žlici konoplji­nih proteinov v prahu, • 1 merica prehranskega dopol­nila za mišicno odpornost (L-glutamin), • 2 cajni žlicki lecitina v prahu (za možgansko moc in bolj kre­mast napitek), • 1 zvrhana jedilna žlica namo­cenih semen chia, • 1 jedilna žlica praška VitamineralGreen (neobve­zno), • nekaj kapljic tekoce stevije. Mešajte v mešalniku, dokler zmes ne postane gladka in kremasta. Prelijte v steklen vrc in spijte v roku ene ure. SMUTI IZ MALIN Kolicina za 5 oseb: • 200 g svežih ali zamrznjenih malin, • 1 loncek jogurta / 1,6 % mašco­be, • 20 dl brusnicnega soka, • 10 dl mleka, • 1 jedilna žlica medu, po okusu lahko 2, • zdrobljen led. VITAMINSKA BOMBA Kolicina za 8 oseb: • 300 g svežega korenja, • 1 olupljena kumara (100 g), • 2 veliki jabolki (olupljeni, ca. 300 g), • 5 dl svežega pomarancnega soka, • 1 jedilna žlica olja (sezamo­vo, oljcno s pomaranco oz. po okusu), • zdrobljen led. Pripravimo v elektricnem mešal­niku in mešamo 30 sekund. SMUTI S KOKOSOM, BOROVNICAMI IN AVOKADOM Kolicina za eno osebo: • 1 skodelica borovnic (100 g), • 1/4 zrelega avokada, • 1 dl kokosovega mleka, • 30 g sirotkinih beljakovin, • 1-2 dl vode. Vse sestavine dobro zmešajte v mešalniku in se hitro posladkajte. ZIMSKO SONCE Z njim si lahko popestrite dežev­ne dni in pricarate sonce s smuti­jem svežega okusa. Potrebujete: • 1 mango – olupljen in narezan na kose, • 1 banano – olupljeno in nare­zano na kose, • 1 skodelico sveže stisnjenega pomarancnega soka, • 1 skodelico navadnega jogurta, • 1 strok vanilije oz. vanilijevih semen enega stroka. Vse sestavine dobro zmešajte v elektricnemu mešalniku. Majda Rebolj Foto: PIxABAy Foto: PIxABAy Foto: PIxABAy zA zDRAVO žIVLJENJE GABRIEL GARCIA MARQUEZ Gabriel José García Márquez, kolumbijski pisatelj, novinar, publicist in politicni aktivist, nobelovec, * 6 . marec 1927, Aracataca, Magdalena, Kolumbija, † 17 . april 2014, Ciudad de México, Mehika . G arcía Márquez, znan tudi kot Gabo, velja za najboljšega svetovnega pisca magicnega realiz­ma, njegova dela pa zajemajo tudi druge smeri. Vecino svojega življenja je preživel v Mehiki in Evropi, v zadnjih letih predvsem v mehiški prestolnici. Kariero je zacel kot porocevalec in urednik regionalnih casopisov El Heraldo v Barranquilli in El Universal v Cartageni. Kasneje se je preselil v Bogoto in delal za dnevnik El Espectador, nato pa kot dopisnik iz Rima, Pariza, Barcelone, Caracasa in New Yorka. Številna njegova dela veljajo tako za leposlovna kot za neleposlovna, kot sta Kronika najavljene smrti (Crónica de una muerte anunciada, 1981), ki pripoveduje o mašce­valnem umoru, zabeleženem v casopisu, in Ljubezen v casu kolere (El amor en los tiempos del cólera, 1985), ki delno temelji na zgodbi o dvorjenju njegovih staršev. Tega, kar sreca ne more pozdravi­ti, tudi nobeno drugo zdravilo ne pozdravi. V življenju ni pomembno, kaj se ti zgodi, temvec kaj si zapomniš in kako si zapomniš. Vedno ostane nekaj, kar lahko lju­bimo. Nic na svetu ni težje kot ljubezen. Pravi prijatelj je tisti, ki te drži za roko in se dotakne tvojega srca. Vsak clovek ima tri življenja: javno, zasebno in skrivnostno. Najhujši nacin, kako nekoga pogrešaš, je, da sediš zraven njega, pa veš, da ga nikoli ne boš imel. Ne izgubljaj casa z nekom, ki mu ni do tega, da bi ga preživljal s teboj. Ne jokaj, ker se je koncalo. Smej se zato, ker se je zgodilo. Ljubim te, pa ne zaradi tega, kar si, temvec zaradi tega, kar sem jaz, ko sem poleg tebe. Ne upiraj se prevec, najboljše stvari se zgodijo, ko ne pricakuješ. Ne trpi zaradi vsakodnevnih problemov, saj so bili že rešeni v domišljiji. Nobena oseba ni vredna tvojih solz, tista, ki pa jih je vredna, te ne bo nikoli spravila v jok. Nikoli se ne nehaj smehljati, celo takrat ne, ko si žalosten. Nekdo se morda zaljubi ravno v tvoj nas­meh. Vedno bodo ljudje, ki te bodo prizadeli, vendar ne nehaj verjeti, le previden bodi. Življenje je krajše, kot si clovek misli. Lahko si le oseba na tem svetu, a za nekoga si ves svet. Le zato, ker te nekdo ne ljubi tako, kot si želiš, ne pomeni, da te ne ljubi z vsem svojim bitjem. Morda Bog želi, da spoznaš veliko napacnih ljudi, preden spoznaš pravega, in zato mu boš, ko se to zgodi, hvaležen. Življenje je kot pravljica; ni pomembno, kako dolgo je, temvec kako dobro je. Tisto, kar je minilo, ne obstaja vec, tisto, kar bo, še ni prišlo. Obstaja le en trenutek, v katerem se srecata minulo in prihodnje. V tem trenutku je celotno tvoje živ­ljenje. Izkoristi ga. Znanje in modrost prihajata, ko nam ne koristita vec. Ne, nisem bogat clovek. Sem revež z denarjem, kar ni isto. Ne nosim klobuka, da mi ga ne bi bilo treba pred kom sneti. Zakaj tratiti besede, da bi se pojasnilo tisto, kar obcuti clovek v vojni, ce je dovolj ena sama bese­da – strah. Super je razmišljati o preteklih užitkih, brez grenkobe in kesanja. Clovek se ne rodi le enkrat, tiste­ga dne, ko ga je mati prinesla na svet. Življenje ga sili, da se ponov­no in mnogokrat rodi. Laž je udobnejša od suma, bolj koristna od ljubezni, trajnejša od resnice. Smehljaj se, ne daj užitka nesreci. Ni res, da ljudje ne uresnicujejo svojih sanj zato, ker so odrasli. Odrasli so, ker so prenehali ures­nicevati svoje sanje. Vsaka stvar je živa. Le prebuditi je treba njeno dušo. Ce srecate svojo resnicno ljubezen, vedite, da vam ne bo nikamor ušla. Ne za teden, ne za mesec niti za leto. Clovek lahko gleda drugega zviška le, ko mu pomaga vstati. Za jutri nihce nima gotovosti, da bo živel – ne mladi, ne stari. Morda danes zadnjic gledaš tiste, ki jih imaš rad. Zato ne bodi neodlocen, naredi to danes, kajti ce ne docakaš jutrišnjega dne, boš žaloval za dnem, v katerem ti je zmanjkalo casa za en nasmeh, en poljub ... zato, ker si bil prezapo­slen, da bi dragim prenesel svoja custva in zadnje želje. Nenehno bodi v bližini tistih, ki jih imaš rad. Glasno jim povej, kako jih potrebuješ in imaš rad; bodi dober do njih, najdi si cas, da jim receš: obžalujem, opros­ti, prosim te, hvala in vse druge besede ljubezni, ki jih poznaš. Zapomni si, nihce ne pozna in si zato ne bo zapomnil tvojih skritih misli in custev. Zbrala Jasminka Cišic MISLI zA zAMISLI TISOCERI ODTENKI CLOVEŠKE LJUBEZNI U mberto Eco je nekoc zapisal: »Clovek, ki ne bere, živi eno življenje, medtem ko jih bralci lahko doži­vijo vec tisoc.«. S to mislijo se je pricelo septembrsko srecanje ljubiteljev knjige Društva onko­loških bolnikov Slovenije na temo cloveške ljubezni in custev. Srecanje je bilo še posebej doži­veto, ker smo se pogovarjali z dr. Gabi Cacinovic Vogrincic, profesorico, družinsko terapev­tko in publicistko, ki je hkrati tudi soavtorica knjige Mance Košir Cloveška ljubezen, ki smo jo izbrali za knjigo meseca sep­tembra. V uvodu je Gabi Cacinovic Vogrincic izpostavila, da se je ob povabilu Mance Košir, da skupaj z njo in drugimi v obliki pisem raz­mišlja o razlicnih vidikih custvo­vanja, pocutila vznemirjeno in nagovorjeno k skupnemu potova­nju. To potovanje je bilo drugac­no; po eni strani je bilo neke vrste javno razkrivanje, ki jo je navdalo tudi s tesnobnostjo, hkrati pa je šlo za spodbujanje vracanja k sebi in skupaj z drugimi v akcijo za druge. Kot je dejala, se je znašla v krogu razlicnih psihoterapev­tov, ki so se razkrili drug dru­gemu šele ob izidu knjige. Šlo je za vzporedna potovanja, ki jih je Manca Košir s svojo notranjo sve­tlobo povezala v celoto in hkrati z vsakim od avtorjev potovala na drugacen, njemu lasten nacin. Tako je Manca Košir poleg Gabi Cacinovic Vogrincic nagovorila k razmišljanju o intimnem doži­vljanju tudi Izidorja Gašperlina, Mirana Možino in Tomaža Flajsa. Gabi Cacinovic Vogrincic je izpo­stavila, da se je njeno potovanje zacelo z razmislekom o njeni družini, kar je bilo zanjo do tedaj neuhojena pot. Njeno globoko spoznanje je, da lahko sprejmeš svojo preteklost, tisto, kar je bilo, in vzameš bogastvo tistega, kar je bilo dobro, saj slabo lahko zdržiš le, ce je zraven tudi dobro. Danes je po njenem bolj kot kdaj koli pomembno misliti družino, kako v njej živeti, kdo in kaj je druži­na, kot jo ljudje pojmujejo zase. Njen globoki uvid na dopisnem potovanju je bil, da je bila ocetova popotnica v smislu, da »ti sama moraš, ker zmoreš,« po eni strani boleca; pocutila se je zapušcena s strani oceta, ko je imela obcu­tek, da ne zmore, da ji je težko, po drugi strani pa ji je z zaupa­njem dal moc, da se je izvežbala v tistem, kar mora. Veliko Mancino darilo Gabi po njenem je bilo tudi v tem, da je zmogla v dopisovanju videti mamo v novi luci, v tistem, kar ji je mama dala in ne odvzela, in da je zmogla videti mamo tudi v sebi. Njeno globoko spoznanje je tudi, da kot otrok ne moreš odrasti brez bolecine. Ne gre. Udeleženke srecanja smo si bile enotne, da soavtorji knjige iskre­no in cloveško govorijo o svojih custvih, kot so strah, jeza, boleci­na, žalost in ljubezen, razkrivajo ranljivost, hkrati pa izkazujejo pogum soocenja in sprejemanja ranljivosti kot mostu k sožitju med ljudmi, kot je nekje zapisano v knjigi. Dopisovanje smo doži­veli v duhu spoštljivega soustvar­janja, ko se odvzame, kar boli, in doda, kar se potrebuje. Za konec so se udeleženke sreca­nja pridružile razmišljanju Mance Košir, ki v knjigi zapiše, da je clo­veška ljubezen znotraj, in hkrati Miranu Možini, ki pravi, da je lju­bezen vedno med nami, v odno­sih, da ljubezen kaže na polar­nost, da nikoli ne bo udomacen macek, ki prijazno prede; vedno bo tudi grozeci tiger, ki lahko ugrizne na najbolj bolec nacin. Ugotovitev, kakšen okus ima lju­bezen, pa je prepušcena izkušnji vsakogar izmed nas, tukaj in zdaj. Breda Brezovar Goljar CLOVEŠKA LJUBEZEN Manca Košir. Cloveška lju­bezen. Ljubljana: Mladinska knjiga založba, 2016, 318 strani. N ajprej dolocimo žanr, potem pa se bomo naprej pogovarjali … Tako so se nekoc zacenjala premnoga predavanja na slovenistiki, tako da si besede »knjiga« ni upal izu­stiti noben študent, ko je imel v mislih roman, crtico ali pesniško zbirko. Tudi ob pricujoci knjigi se najprej dotaknimo žanra. V strokovni literaturi najdemo za tak nacin pisanja izraz transak­cijsko ali odnosno pisanje, ki ima spodbudne terapevtske ucinke. Na trenutke je tako pisanje tudi izrazno – ekspresivno, saj v njem kraljujejo custva in obcutki; tako bi ga opisal socialni psiholog in psiholingvist James Pennebaker. Zdaj je treba poskrbeti še za pro­stor bližine, varnosti in zaupanja, ki ga je v Cloveški ljubezni moj­strsko ustvarila Manca Košir, in z njim omogociti njenim štirim dopisovalcem, psihoterapevtom, da se nam razkrijejo v svojem bistvu, v zelo subtilnih podrob­nostih in v odrešujoci pristnosti do sebe in do nas, bralk in bral­cev. Gabi Cacinovic Vogrincic, Izidor Gašperlin, Miran Možina in Tomaž Flajs pripovedujejo vsak svojo zgodbo psihoterapevta in vsakdo je na podlagi terapije, ki jo izvaja – relacijske družinske, izkustvene družinske, sistemske družinske in geštaltske –, razvil svoj osebni slog pomoci ljudem v stiski, ki jih neizmerno spoštuje. Odprti za novo, neznano, prese­netljivo, vedno v procesu spremi­njanja nezadovoljivih življenjskih vzorcev, sooceni s trpljenjem in rastjo sebe in svojih sopotnikov v projektih pomoci, nam s skro­mnostjo, radovednostjo, toplino in pripravljenostjo razkrivajo lastno ranljivost in pomagajo demitizirati predstavo o psiho­terapevtu kot vsevednem stro­kovnjaku. Dopisovalci, ki so tako odkrito spregovorili o sebi, svojih ranah, poklicih, življenju, pa po tem dopisovanju nikoli vec ne bodo enaki: vsakdo bo od Mance vzel tisto, kar najbolj potrebuje, in ji skušal dati tisto, kar manj­ka njej. Z nami so podelili svoje vzpone in padce, svoje rane in dileme, strahove in negotovosti, izkušnje in celo najintimnejša doživetja. Vse štiri ali bolje vseh pet z Manco vred je življenje kali­lo in prekalilo; naucili so se, kako po padcih vstati in danes odlic­no opremljeni potujejo s svojimi trpecimi sopotniki po cesti življe-nja in se bolje spoprijemajo tudi z lastnimi izzivi. Knjigo sem prebrala na dušek in morda sem jo prav zato nekoliko drugace dojela kot drugi. Dojela sem jo kot veliko cesto srecevanj, na kateri sem poleg petih odlicnih sogovornikov srecevala tudi šte­vilne druge like, ki osmišljajo naš vsakdanjik, pa tudi nekaj takih, ki so nam bili dani v pomembne, a težko razumljive lekcije. Pisci Alenka Rebula, Srecko Kosovel, Ivan Cankar, Edvard Kocbek, Andrej Capuder, Anton Aškerc, Dostojevski, Herman Hesse, Rumi, legendarni zdravniki, kot je dr. Carl Gustav Jung, Rachel Naomi Remen, veliki umi geštalt­ske družinske terapije, filozof Krišnamurti … korakajo pa tej široki cesti in nas s svojim vecno veljavnimi sporocili skušajo nau­citi, da nam bo naslednjic »spo­dletelo bolje«, ce citiram prilju­bljenega filozofa Slavoja Žižka, kajti iluzij, da nam po srecanju z Foto: DR. CVEtKA AVGUštIN njimi ne bo vec spodletelo, ni in jih ne more biti. In zdaj k posameznim dopisoval­cem. Izidor je bil uspešen podje­tnik v hitrorastocem podjetju na poti k ugledu, uspehu, priznanju. A želja po miru je v njem z leti rasla kljub podjetniški romantiki. Po šestih letih se je v njem mocno oglasila želja po drugacnem življenju. Drugacnem delu. Toda najprej je bilo treba pozdraviti lastne duševne rane, izvirajoce iz osnovne družine. Izidor je krenil na pot osvobajajocega ucenja in postal terapevt, kar ga neizmerno osrecuje. Gabi je bila naša gostja v prejšnji številki revije Okno in jo že kar malo poznamo. Preseneca pa dej­stvo, da tudi Gabi pozna žalost in bolecino, o kateri sila nerada govori. Da mora med kolegi v šoli družinske terapije slišati stavek: »Drugi, drugi, drugi, siti smo že tega, nehaj takoj ravnati s seboj, kot da te ni!« Socutje, solidar­nost in razumevanje so vendar njene najvecje vrline, a sporocilo, da mora poskrbeti tudi zase, jo pocasi dohaja. »Vsak cloveški mali lokvanj ima pravico, da ga clovek cuva, krepi, mu pomaga in ga pod­pira, da dobi moc, da si upa cutiti bolecino, in moc, da za njo živi, in moc, da jo predela tam, kjer zmore.« Filigransko, pocasi, potr­pežljivo ... In Gabi si bo morala priznati, da to potrebuje tudi veli­ki lokvanj, kakršna je ona sama! Mirana so starši vse preveckrat pobarali, zakaj ni priden, prilago­dljiv, miren, delaven, ucinkovit, požrtvovalen. Zato je bil prisi­ljen zgraditi dobro fasado in se umikati v svet knjig in televizije. Da bi bil ljubljen, je razvil zože­ni, lažni jaz. Oblikoval je tipicni narcisticni vzorec. Vedno znova je poletel previsoko, v športi in ljubezni, vosek na njegovih kri­lih pa se je kar topil in pristal je celo na skalah. Ljubezenskim brodolomom se je pridružil tudi odpust z delovnega mesta. Vse to in še mnogo drugega je razrešil s pomocjo najboljšega terapevta, ki mu je ime Življenje. Edinec je našel sreco v delu za skupnost in se iztrgal iz primeža svojih ego­isticnih omejitev. Tomaž veliko ve o dvojini, saj jo v sreci in polnosti doživlja. Pesnik po duši, ki ljubi metafore in tke mehke preproge besed, na kate­rih je veliko prostora za druge, pa naj bodo to mladi žalovalci, nje­govi »bolniki«, odrasli »otroci«, ki bodo lažje živeli svoje odraslo življenje, ce bodo starši vsaj zdaj videli njihovo nekdanjo boleci­no, ali za njegovo ženo, pesnico. Socutno srce in strokoven um že dvajset let vztrajata v psihote­rapevtskih vodah. Tomaž hkrati priznava, da ve, kaj je strah in da vcasih potrebuje pomoc. Šibkost nas namrec dela mocne, ranljivost pa odprte za bližino in ljubezen. Cloveško ljubezen. Izhodišca za zakljucno misel res ni bilo težko izbrati: »Gmota sem, brez pravega ravno­težja. Naglo me prekucne v travo, a ob vsakem padcu skušam nekaj pobrati s tal.« Rumi Dopisovalci so skupaj z Manco marsikaj »pobrali s tal«; vsi so odnesli s seboj njen optimizem, energijo, njeno razigrano zve­davost, ki so sedaj tudi njihovi. Podobno se je dogajalo vsem nam, ki smo knjigo natancno pre­dihali. Le kaj vse smo pobrali s tal? Mojca Vivod Zor Dvojina je potovanje. Ceprav ima zacetek, nima konca. In nikoli ne moremo biti gotovi, da je smer prava. Ce se vrnemo na zacetek, jo bomo zagotovo zgrešili. IKIGAJ Hector Garcia in Francesc Miralles. Ikigaj (prevod Nataša Mueler). Ljubljana: Mladinska knjiga založba, 2017, 184 strani. V klubu ljubiteljev knji­ge v okviru Skupine za samopomoc Ljubljana smo se konec oktobra pogovarjali o japonski umetnosti življenja, ki jo opredeljuje filozofija, imenovana IKIGAJ. Gre za japonski koncept, ki bi ga lahko opredelili kot »sreco vecne zaposlenosti« in je mocno povezan z logoterapijo Viktorja Frankla, hkrati pa je vec kot samo to. Ves cas pogovora smo se spra­ševali, kaj osmišlja naše delo in življenje, kaj nas potiska naprej in kaj je smisel našega bivanja. Na otoku Okinava, ki je bil pred­met raziskovanja avtorjev knjige, živi najvec stoletnikov. Spraševala sta se, kaj je skrivnost dolgoživega in zadovoljnega življenja prebi­valcev in spoznala sta, da gre za vrsto dejavnikov, od zdrave pre­hrane, zmernega gibanja, dovolj spanja, izogibanja soncni pripeki, veselja do trenutnega dela, medi­tacije in še posebej pomembne povezanosti s skupnostjo. Eden od sogovornikov v našem klubu je navedel, da je knjigo dojel kot neke vrste prirocnik za življenje, z jasnim namenom, da vsak izmed nas išce svoj IKIGAJ. V knjigi je marsikdo našel seme za razmišljanje in ponovno spra­ševanje, kako izboljšati svoje pocutje. Morda tako, da pomagaš drugemu, da delaš tisto, kar te veseli, in ne tisto, kar drugi pri­cakujejo od tebe, da išceš tisto, v cemer se odlikuješ, da se lahko uresnicuješ in ob tem zacutiš notranje zadovoljstvo. Pogovor je tekel v izmenjavi razlicnih pogledov razumevanja smisel­nosti našega delovanja in biva­nja. Nekomu je v veliko veselje delo na vrtu, drugemu druženje in povezanost v skupini ali v društvu, aktivu kmeckih žena. Pogovarjali smo se o ciljih, ki si jih zadamo in nas ženejo naprej v neko napetost in zadovoljstvo, ko delujemo v smeri, ki smo si jo izbrali. Prevladalo je mnenje, da je notranje zadovoljstvo kompas in razlog za bivanje, bodisi da ga uresnicujemo v prijateljskih vezeh, prostovoljstvu in pomo­ci potrebnim, v molitvi ali delu. Pomaga red, ki si ga ustvariš okoli sebe - pospravljanje ima cudežno moc, ko se poslavljamo od starega in naredimo prostor za nove vse­bine in veselja. Veliko je bilo tudi vprašanj, kaj storiti takrat, ko se vrtiš v zacara- pocutje. Morda tako, da pomagaš drugemu, da delaš tisto, kar te veseli, in ne tisto, kar drugi pricakujejo od tebe, da išceš tisto, v cemer se odlikuješ, da se lahko uresnicuješ in ob tem zacutiš notranje zadovoljstvo. nem krogu problema in ne znaš ali ne zmoreš naprej. Takrat, smo si bili edini, pomagajo majhni koraki in spoznanje, da gre za napredek. Ob tem se moramo veseliti, proslavljati, ceprav ne tako zaneseno, kot smo lahko pred letom ali pred boleznijo. Majhni cilji in vztrajnost so tisti koraki iskanja lastnega zadovolj­stva, lastnega IKIGAJA, ki se sicer spreminja, a hkrati nosi v sebi moc, da se zmoremo znova dvi­gniti in poiskati tisto, kar nam bo pomagalo in nam nudilo notranje zadovoljstvo. Hvaležni smo bili, da smo izbrali knjigo IKIGAJ, ker je ponovno odprla vprašanja, ki so globoko cloveška, ne glede na okolje, v katerem živimo. Breda Brezovar Goljar Ureja: Lili Sever POZDRAVLJENI! Z opet smo skupaj v novi številki revije Okno. Za temo pisanja smo tokrat izbrali bolnišnico. Prihod v bolnišnico pomeni za otroka v prvi vrsti pre­kinitev stika z domacimi, ob katerih se pocuti varnega. Vsak otrok prinaša s seboj izkušnje iz domacega okolja. Zdravstvene posege doživlja custveno. Znajde se v njemu neznanem okolju, med tujimi vrstniki in odraslimi, ki bolece posegajo v njegovo najbolj intimno življenje. Splošni vznemir­jenosti pa se pogosto pridruži še obcutek zapušcenosti. Vsa ta doživetja otrok izraža na razlicne nacine. Otroci prihajajo v bolnišnico iz razlicnih družbenih okolij, poleg tega pa jih spremljajo tudi razlicni problemi. Nekateri so iz neurejenih dru­žinskih razmer ali iz rejniških družin. Otroci iz takega okolja nimajo tiste custvene opore s strani doma za premagovanje težav hospitalizaci­je. Travmatske izkušnje, ki so jih prinesli s seboj v bolnišnico, povzroca­jo, da so še bolj obcutljivi. Humano je, da otrokom približamo bolnišni­co tako, da jim bo cim bolj prijazna. Po drugi strani pa je cas bolezni v nekem smislu podoben »prostemu casu«, v katerem imajo svoje mesto dejavnosti in opravila, ki so vezana na notranji prostor. V skladu z inte­resi in zmogljivostmi otrok, želimo vzgojitelji ta cas otrokom cim bolj smotrno zapolniti. Tako otrok, poleg drugih spoznanj, zadovolji željo po uspešnosti in doživlja veselje, kar ga dviga iz otopelosti. Vzgojitelji in ucitelji smo pri bolnih otrocih zato, da se dobro pocutijo, da ohra­njajo delovne in ucne navade in da se po odhodu iz bolnišnice kar naj­hitreje vkljucijo v normalen ritem življenja. Iz prispevkov otrok, ki se zdravijo na otroškem oddelku Dermatološke klinike, boste spoznali, kako se otroci pocutijo v bolnišnici, kaj jim je všec in kaj ne, in celo nekaj o tem, kako si predstavljajo bolnišnico v prihodnosti. Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike v Ljubljani BOLNIŠNICA Samo ime bolnišnica je bilo zame nekaj groznega; nekaj, cesar sem se zmeraj bala. Že ko sem hodila na obisk v bolnišnico k svoji babici, sem si želela, da sama nikdar ne bi pristala tam. Vendar zaman! Tudi sama sem se znašla tu. In kaj sem ugotovila? Da to sploh ni tako grozno in da bolnišnica ni nikakršen bavbav. Osebje v bolnišnici je zelo prija­zno, spoznaš nove prijatelje pa še vrtec in šola sta v njej. Res nam ni dolgcas in prav lepo se imamo. Ne boste verjeli, nekateri celo jokajo, ker še nocejo domov. No, jaz pa si vseeno želim hitre­ga okrevanja in da se vrnem med svoje domace in prijatelje. Želim si tudi, da bi bilo na svetu cim manj bolnih otrok. Petra, 9 let V BOLNIŠNICI V bolnišnici je prav prijetno, vrtec in šola tukaj sta, mi pa igramo in ucimo se do dna, HA-HA-HA-HA-HA. V bolnišnici je res lepo, sestre in zdravniki prav prijazni so. Ce pa injekcijo dobiš, malo kislo se držiš. Ko pa ozdraviš, lahko iz bolnišnice zbežiš. Ljubo doma, kdor ga ima, le ena je rodna hišica. Janja, 10 let BOLNIŠNICA V PRIHODNOSTI (domišljijski spisi) Smo leta 2019. V sedanjem casu zdravljenje v bolnišnicah poteka normalno. Kako pa bo v priho­dnosti? Jaz si zdravljenje v bolni­šnici predstavljam takole: Ko boš po tekocem traku prišel v sprejemno sobo, se boš ulegel v V bolnišnici pecemo piškote ... … izdelamo lutke in odigramo predstavo ... skrinjo, kjer bo avtomat ugotovil, katero bolezen imaš. Na zdravil­ni postelji boš ležal pol ure in že boš ozdravel. Bolni ljudje se bodo vozili po tekocem traku v skrinjo in iz nje zdravi domov. Hana, 11 let Bliža se leto 2500 in življenje v bolnišnici je popolnoma drugac­no. Bolnišnice stojijo na kole­sih in potujejo do doma, kjer je bolnik. Zdravniki, ki zdravijo, so roboti. Delujejo na mešani­co motornega olja, bencina in vode. Kadar cloveka operirajo ali oživljajo, skoraj vedno na njem storijo napako, zato ga oživljajo z raznimi poživili. V bolnišnici ne zdravijo samo ljudi, ampak tudi robote. Pri njihovem zdravljenju pa se nikoli ne zmotijo. Mislim, da je bilo leta 2019 veli­ko boljše kot sedaj, saj nikoli ne vemo, ali bomo uspešno zdravlje­ni ali ne. Anže, 12 let Ležim v poslopju ljubljanskega KC in razmišljam o mukah, ki so jih v 20. stoletju preživljali bolni­ki. Danes se piše leto 2123 in praznu­jemo svetovni dan bolnikov, zato so zdravniki še posebej prijazni. Najhujša bolecina v današnjem casu je merjenje pritiska, ki se še edino opravlja na zelo star nacin. Zdravnik, ki bi v tem casu bolni­ku prebodel kožo kot v 20. stole­tju pri jemanju krvi, bi bil obso­jen na najstrožjo kazen. Zaradi mnogih bolezni, ki so nastale v zacetku 21. stoletja, je svetovno združenje prepovedalo vsakršen stik s krvjo. No, pa se vrnimo v sedanjost in se sprehodimo skozi bolnišnico. Zaradi zdravila Mama, ki so ga odkrili leta 2083, danes ni vec nobenih bolezni. Edina težava ljudi v tem casu so zlomi, toda pri tem pacient ne trpi nobenih bolecin, kajti vse se operira z jigo­-laserjem, odkritim leta 2050. Iz teh razlogov so bolnišnice precej manjše kot vcasih. No, to je bil le kratek vpogled v bolnišnice današnjega casa, kajti prihaja vizita. Ta v današnjih casih pomeni le pregled, ce je bol­nik pri zavesti. Aleš, 14 let stih pri zdravljenju raka. Prof. dr. Maja Cemažar, univ. dipl. biol., z Onkološkega inštituta v Ljubljani je spregovorila o pomenu razi­skav za razvoj individualiziranega pristopa zdravljenja onkoloških bolnikov. Njen kolega, onkolog in kirurg doc. dr. Andraž Perhavec, dr. med., pa je odgovarjal na vprašanja o rekonstruktivnih posegih po kirurškem zdravljenju raka dojk. Prof. dr. Irena Oblak, SEMINAR ZA IZVAJALKE IN IZVAJALCE PROGRAMA POT K OKREVANJU Foto: FACEBooK DoBSLo D ruštvo onkoloških bol­nikov Slovenije je 23. in 24. septembra na Otoccu za vse prostovoljke in prostovoljce Prisotne je s svojim predavanjem dr. med., je predstavila radiote­ o EQ ali emocionalnem kvocientu rapijo kot enega izmed temeljnih navdušil znani psihiater in tera-nacinov zdravljenja raka, dolgo­ pevt dr. Željko Curic, dr. med.; letni predstojnik na tem oddelku, daljši intervju z njim o tematiki prof. dr. Primož Strojan, dr. med., programa Pot k okrevanju organi­ ziralo izobraževalni seminar, na custvene inteligence objavljamo v pa je govoril o protonski terapiji, katerem so sodelovali vrhunski lu je sledil strokovni del o novo­ rubriki Duhovni koticek. Po kosi-novem nacinu zdravljenja raka, slovenski strokovnjaki s podrocja onkologije. Prvi dan so zaznamo­vali izjemni predavatelji: Mojca Šelih, dr. Željko Curic, dr. med., prof. dr. Maja Cemažar, univ. dipl biol., doc. dr. Andraž Perhavec, dr. med., prof. dr. Irena Oblak, dr. med., in prof. dr. Primož Strojan, dr. med. Udeležence je najprej pozdravila predsednica društva Ana Žlicar, Mojca Šelih iz družbe Roche pa je predstavila pogled na dobrobit družbe pri posame­zniku prilagojenem zdravljenju. ki je trenutno na voljo le v tujini in o katerem je zadnje case veliko govora, saj ucinkoviteje unicuje rakaste tumorje in manj prizade­ne zdravo tkivo. V torek so udeleženci seminar­ja preživeli še en cudovit dan na Otoccu; najprej so se seznanili s sporocili in rezultati triletne­ga projekta Pravi moški, ki letos poteka pod geslom Prisluhni telesu, poskrbi zase. Akcijo jim je kot vedno srcno in doživeto pri­bližala podpredsednica društva Breda Brezovar Goljar; tudi o tem vec v rubriki Za zdravo življenje. Po predavanjih so se udeleženci podali ven, na prosto, kjer jih je za konec cakala gozdna kopel ozi­roma gozdna terapija s Katarino Cuk in Cvetko Avguštin, dr. med., v obliki lahkotnega sprehoda po okolici Otocca, z vmesnimi postanki in razlicnimi interakci­jam z naravo. (Pogovor s Katarino Cuk o tem, kaj je gozdna terapija, si preberite v Duhovnem koticku.) Povezani v pogovoru in sprošceni z gozdno terapijo so se prosto­voljci in prostovoljke odpravili domov, obogateni z novim zna­njem in novimi mocmi za zahtev­no, a izpolnjujoce delo z onkološ­kimi bolniki. Zala Grilc 3 . SLOVENSKI KONGRES PALIATIVNE OSKRBE: SKUPAJ ODSTIRAMO TANCICE UPANJA Ljubljana, 25.-26. oktober 2019 Milena Pegan Fabjan, univ. dipl. psih., strokovna vodja Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Postojna in Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Sežana 3. slovenski kongres paliativne oskrbe je letos potekal pod naslovom »Skupaj odstiramo tancice upanja« in z medna­rodno udeležbo. Pri njegovi organizaciji so sodelovali Slovensko združenje paliativ­ ne in hospic oskrbe, Onkološki inštitut Ljubljana, Paliativna oskrba Slovenije in Inštitut za paliativno medicino in oskrbo Univerze v Mariboru. Na kongresu je bilo veliko pozornosti posvecene predstavitvi priporo­cil za obvladovanje simptomov pri napredovalem raku. Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., specialistka internisticne onkologije in vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo z Onkološkega inštituta Ljubljana, je v svo­jem izvajanju poudarila, da obvladovanje simptomov v paliativni oskrbi predstavlja eno kljucnih in osnovnih vešcin, ki jih mora izvajati zdra­vstveno osebje. Priporocila se opirajo na strokovno mnenje posameznih ustanov in strokovnih medicinskih združenj. So dokument, ki naj poma­ga pri vsakodnevnih odlocitvah in naj se uporablja modro in s premisle­kom. Ravno v paliativni oskrbi je v ospredju bolnik s svojimi vrednotami in željami. Zato pomenijo pripo­rocila živ dokument, ki se bo na podlagi razvoja stroke dopolnjeval. Natancno so bili predstavljeni glavni simptomi pri napredova­lem raku. Ti zahtevajo obravnavo bolecine, težkega dihanja, slabosti in bruhanja, delirija in nemira ter nujnih stanj, prehransko podporo, uporaba kanabinoidov ter umirja­nje bolnika. Prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., specialist internisticne onko­logije z Onkološkega inštituta Ljubljana, je v skladu z Državnim programom obvladovanja raka poudarjal, da postaja paliativna oskrba vedno bolj perec problem, ker se prebivalstvo stara in zato vedno vec ljudi zboli za rakom. V Sloveniji umre na leto okrog 20.000 ljudi, od tega približno 35 odstotkov rakavih bolnikov. Vecina vseh bi potrebovala palia­tivno oskrbo, ki je ne smemo ena­citi s paliativno oskrbo umirajocih, ampak lahko le-ta poteka pri vsaki kronicno napredovali bolezni že veliko prej. V državi je bilo veli­ko narejenega z ukrepi primarne preventive, presejalnimi progra­mi in na podrocju podaljševanja življenja rakavemu bolniku. Na podrocju kakovosti preživetja pa zaostajamo, ceprav so zaceli pote­ Foto: GoV.SI kati projekti celostne rehabilitacije, s ciljem da se izboljša kakovost življenja in olajša vracanje nazaj v delovno in socialno okolje. Lahko recemo, da rak vedno bolj posta­ja obvladljiva kronicna bolezen. Prav zaradi vseh naštetih dejstev je eden od glavnih strateških ciljev Državnega programa obvladovanja raka umestitev in ureditev paliativ­ne oskrbe, dostopne vsem bolni­kom z rakom in njihovim svojcem. Poslušali smo tudi o paliativni oskrbi v nevrologiji. Pomemben del paliativne oskr­be je zdravstvena nega, ki poleg strokovnega znanja zahteva tudi komunikacijske spretnosti, orga­nizacijske sposobnosti in druge specificne osebnostne lastnosti izvajalcev. Tukaj pa v Sloveniji zelo zelo šepamo. Problemi se pojavlja­jo na vec podrocjih: od nerazume­vanja osnovne terminologije (ena­cenje paliativne oskrbe z oskrbo umirajocega bolnika), neinformi­ranosti, kdo in kdaj naj to oskrbo izvaja, do problema izobraževanja medicinskih sester, pomanjkanja tega kadra itd. Paliativna oskrba zahteva timski pristop razlicnih strokovnjakov, saj se v tej oskrbi izvajajo paliativna medicina, zdra­vstvena nega in podporna oskrba. V praksi in zlasti na terenu tega ni. Samo delo je zelo zahtevno, priha­ja do preobremenitev posamezni­kov in kopicenja problemov, ki so najveckrat organizacijske in pove­zovalne narave razlicnih služb. Vseslovenski projekt Metulj je bil leta 2014 zasnovan v želji, da bolnikom z neozdravljivo boleznijo in njihovim svoj­cem ponudi vec informacij in prakticnih znanj, ki bi olajšala skrb za bolnika z neozdravlji­vo boleznijo v domacem oko­lju. Skupaj 31 zloženk s podro­cja paliativne oskrbe je dosto­pnih na spletnem mestu www. paliativnaoskrba.si, za zloženke v fizicni obliki pa lahko pokli­cete koordinatorico paliativne oskrbe na Onkološkem inšti­tutu (01 5879 379). Strokovne vsebine zloženk so namenje­ne bolnikom, svojcem in tudi zdravstvenim delavcem. Ves cas seminarja sem razmišljala o razkoraku med prakso v vrhunskih institucijah in neurejenim stanjem na terenu. Bolniku z napredova­lim rakom se lahko po koncanem onkološkem zdravljenju zgodi, da ostane sam, popolnoma izgubljen in seveda brez paliativne oskrbe, ki je na terenu najveckrat ni. V sti­ski pa niso samo bolnik in svojci. V stiski smo tudi prostovoljci, ki ne vemo, kako najbolje svetovati. Na terenu funkcionira paliativna oskrba na redkih entuziasticnih in humanih družinskih zdravnikih in patronažnih sestrah, ki so že preobremenjeni. Tako ne more iti naprej! Gorenjska regija je lahko vzor drugim regijam v Sloveniji. Tudi nekatere splošne bolnišnice naj bi imele paliativne oddelke, ki pa so bolj na papirju ali pa popol­noma neopremljeni za paliativo. Skrajni cas je, da ZZZS umesti paliativno oskrbo v svoj financni sistem, in sicer v obsegu, kot je to strokovno utemeljeno, ne pa da zagotavlja le paliativni obisk zdrav­nika na terenu in obisk patrona­žne sestre. Potrebno je zagotoviti dodatne kadrovske normative in izobraževanje za strokovnjake. Menda je za celotno Slovenijo potrebnih sedem timov, kar sprico neracionalnega odtekanja denarja drugam ne bi smel biti problem. Gre pa tudi za odgovornost države – vlade, ki ne skrbi za narašcajoco staro populacijo, kaj šele za palia­tivno oskrbo neozdravljivo bolnih. Politiki bi se morali zavedati, da volilna baza vedno bolj narašca prav med starimi ljudmi in bi morali vsaj s tega vidika za svoje volivce ter poskrbeti za njihovo kakovostno življenje kljub hudim boleznim, saj stroka to zna. Milena Pegan Fabjan SKUPINA ZA SAMOPOMOC TRBOVLJE 30. obletnica delovanja V 30 letih delovanja skupi­ne so se prepletale naše poti. Prinašale so nam veselje, zadovoljstvo in osebno sreco. Dne 26. 10. 2019 smo s prireditvijo SKUPAJ ZMOREMO VEC obeležili našo obletnico v Delavskem domu Trbovlje. Uvod v praznovanje se je pricel v cer­kvi svete Marije z zahvalno mašo gospoda župnika Tomaža Šojca. Udeležile so se predstavnice 19 skupin za samopomoc iz razlic­nih krajev Slovenije. Po koncani sv. maši je sledil uradni del pri­reditve, na kateri je bilo prisotno vodstvo DOB SLO, predstavni­ki obcin iz Zasavja, vodstvo ZD Trbovlje, predstavniki društev, predstavnik Amoene, predstav­nik OnkoMana in sodelujoci pri oblikovanju kulturnega progra­ma. Na koncu programa je naša clanica Nataša Dolanc Jerman z nami podelila svoje doživljanje bolezni z recitacijo »Raku žviž-gat«. Prelepo izpoved objavljamo v rubriki Pricevanja. Z družabnim srecanjem in pogo­stitvijo v avli Delavskega doma pa smo veselo zarajali v lepo jesensko popoldne s plesalkami Zasavke so zakon. Kar lepo število clanic si je ogle­dalo tudi virtualni muzej rudar­stva 4. DRITL. Hvala vsem, ki ste se udeležili praznovanja naše 30. obletnice in upam, da ste se s prijetnimi obcutki vracali v domaca oko­lja. Posebni zahvali pa gresta v roke castni pokroviteljici prire­ditve Jasni Gabric, županji obci­ne Trbovlje, in gospodu Matjažu Švaganu, županu obcine Zagorje ob Savi, za vso podporo pri izved­bi našega praznovanja. Lidija Hutar, koordinatorka Skupine za samopo­moc bolnikov z rakom Trbovlje SKUPINA ZA SAMOPOMOC MARIBOR 30 let skupaj V soboto, 22. junija 2019, smo clanice/ni skupine za samopomoc bolnikov z rakom obeležile/li visok jubilej - 30. obletnico skupine. Že pol­nih trideset let se clanice/ni dobi­vamo vsako tretjo sredo v mesecu v prostorih Zdravstvenega doma Adolfa Drolca Maribor. Skupina je namenjena vsem, ki so se oz. se še spoprijemajo s težko boleznijo - rak. Slovesnost je potekala v prele­pi Kazinski dvorani Slovenskega narodnega gledališca v Mariboru pod naslovom »Nova pomlad življenja«. Pester kulturni pro­gram smo obogatili z pevskim zborom LA VITA (društvo medi­cinskih sester, babic in zdra­vstvenih tehnikov Maribor), s Tamburaškim orkestrom Duplek, clanicami skupine za samopomoc HIP-HOP MAME in orientalski­ma plesalkama Sonjo in Silvo. O razvoju onkologije v Mariboru sta spregovorila predstojnica oddelka za onkologijo v UKC Maribor, Maja Ravnik, dr. med., in prof. dr. Iztok Takac, dr. med., vodja Klinike za ginekologijo in perinatologijo. Skupino za samopomoc bolnikov z rakom Maribor je predstavi­la dolgoletna strokovna vodja, klinicna psihologinja Arijana Foto: FACEBooK DoBSLo Steblovnik. Ob tej priložnosti smo se zahvalili naši dolgoletni predsednici Društva onkolo­ških bolnikov Slovenije ge. prim. Mariji Vegelj Pirc, dr. med., in sedanji predsednici ge. Ani Žlicar. Podelili smo tudi zahvalne listine sedanjim in bivšim prostovoljkam in prostovoljcem za pomoc pri izvajanju programa Pot k okre­vanju. Posebna zahvala je bila izrecena sedanji koordinatorki skupine Ani Klenovšek in stro­kovni vodji Arijani Steblovnik. Program je povezoval g. Bojan Maroševic, ki se mu lepo zahva­ljujemo. Zahvaljujemo se tudi vsem clanicam/clanom, sotrpin­kam/sotrpinom iz drugih skupin, ki so se nam v tako velikem šte­vilu pridružili in z nami obeležili visoki jubilej. Ob zakljucku slovesnosti smo se vsi zbrali v preddverju na medse­bojnem druženju s pogostitvijo, ki sta nam jo pripravila catering Theatre cafe in Dom Pod Gorco. Naj zakljucim z lepo mislijo Toneta Pavcka: »Sreca je srecati prave ljudi, ki v tebi pustijo dobre sledi.« Ana Klenovšek, koordinatorka Skupine za samopo­moc bolnikov z rakom Maribor SKUPINA ZA SAMOPOMOC RIBNICA Praznovanje 20. obletni­ce delovanja Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Ribnica V cudovitem okolju Skednja Škrabceve domacije smo se 10. oktobra 2019 zbrali clani in cla­nice skupine za samopomoc, vodstvo Društva onkoloških bolnikov Slovenije, predstavni­ki drugih skupin za samopomoc iz naše dežele in predstavniki Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma Ribnica, da bi s skromno slovesnostjo obeležili 20. obletni­co delovanja Skupine za samopo­moc Ribnica. Castno pokroviteljstvo je prevzel župan Samo Pogorelc, ki se je praznovanja tudi udeležil. V svo­jem in v imenu obcine Ribnica je pozdravil clanice skupine in goste. Izrazil je zadovoljstvo nad tem, da v naši obcini obstaja skupina, v kateri si lahko bolniki z izkušnjo raka podelijo svoje stiske in stra­hove pa tudi zmage, se združujejo in si pomagajo. Predsednica Društva onkolo­ških bolnikov Ana Žlicar je nato nagovorila obcinstvo s spodbu­dnimi besedami. Predstavila je delo Društva onkoloških bolnikov Slovenije in nacrtovane aktivnosti. Sledila je predstavitev akcije Društva onkoloških bolnikov Slovenije Pravi moški, ki jo je zelo nazorno in slikovito, predvsem pa z velikim žarom, prikazala Breda Brezovar Goljar. Vera Horžen je že nekaj let kot psihoterapevtka strokovna sode­lavka skupine. Pripravila in nato predstavila je svoje razmišljanje in izkušnje z delom v skupini z naslovom Viri moci. Poudarila je pomen skupine in samopomoci, kajti le nekdo z lastno izkušnjo bolezni, lahko resnicno in iskreno cuti in razume bolnika. Alenka Nadler Žagar je obuja­la spomine na delovanja skupi­ne od prvih zacetkov do danes. Foto: oBCINA RIBNICA Predstavila je nekaj dogodkov, tako smešnih kot tudi žalostnih. Vse te dogodivšcine in aktivnosti so clane skupine zelo povezale. Življenje in delo skupine so spre­mljale tudi fotografije, ki so nasta­le na številnih srecanjih, pohodih in izletih. Kulturni program je zelo prije­tno in toplo, malo igrivo in polno življenja, dopolnil strokovni del in spomine. Pevke noneta Vitra so nam skupaj s Slavico Marinkovic, ki jih je spremljala na harmoni­ki, zapele tri cudovite pesmi, ki so nas ponesle po svetu, in igrivo popevale o ljubezni in veselju od življenja. Kantavtor Žiga Bižal je zaigral na kitaro in zapel v cisto pravem ribniškem narecju šalji­vo pesem o loncenem kanonu in nežno vabilo na gmajno. Dramska skupina Dramšpil je praznovanje zakljucila po doma­ce, z zelo ribniško, doživeto zai­grano zgodbo o potovanju tipicne razširjene družine iz Ribnice v Ljubljano, kar še danes vcasih predstavlja velik podvig. Celotno prireditev je z obcutkom in topli­mi besedami povezovala Uršula Jaklic Žagar. S smehom in dobro voljo smo praznovanje nadaljevali ob pri­jetnem druženju, obujanju spo­minov, okusnem prigrizku in ob ogledu Škrabceve domaci­je. V Ljubljano in mnoge kraje Slovenije so naši gostje odšli s pri­jetnimi obcutki in drobnimi lese­nimi spomincki iz Ribnice. Vsaka taka zgodba predstavlja tudi velik financni zalogaj in zato bi se ob tej priložnosti rada zahvalila donatorjem, ki so nam omogocili prireditev. Prav tako smo hvaležni nastopajocim v kul­turnem programu - nonetu Vitra, Žigi Bižalu, dramski skupini Dramšpil in Uršuli Jaklic Žagar. Zahvala gre tudi Škrabcevi doma­ciji, ki nas je tako lepo sprejela in nam omogocila, da smo prazno­vanje izvedle v tem cudovitem okolju. Ne nazadnje, hvala vsem iz skupi­ne, ki so vložile svoj cas in energi­jo v pripravo praznovanja in se ga tudi udeležile. Med njimi so tudi tri bolnice, ki so clanice skupine že od vsega zacetka in so cudovita ohrabritev novim bolnikom, saj sporocajo, da se z rakom lahko tudi dolgo in lepo živi. Alenka Nadler Žagar, dr. med., strokovna vodja Skupine za samopomoc bolnikov Ribnica SKUPINA ZA SAMOPOMOC BELA KRAJINA LETOŠNJI ROŽNATI OKTOBER L etošnji rožnati oktober smo izkoristili za prijetno druženje naše Skupine za samopomoc Bela krajina. 3. okto­bra smo na Medgeneracijskem vrtu sredi mesta ovili mogocna hrastova drevesa v rožnate ple­tenine. Tako že tretje leto zapo­red v oktobru opozarjamo širšo javnost na mesec boja proti raku dojk. Dan smo zaceli s telovadbo, potem pa smo se sprehodili skozi naše zgodovinsko in zelo lepo urejeno mesto Crnomelj. Naša skupina je zelo družabna in željna novih doživetij. Enkrat letno se srecujemo na kosilu; letos sta se nam pridružili še dve novi clanici. Popoldansko dru­ženje smo združili z ogledom Varstveno-delovnega centra na Majerju. Tam so nam prijazno zem izvira iz tunguškega jezika v Sibiriji in opisuje cloveka, ki je zmožen »potovati« v duhovni svet in se z njim sporazumeva­ti. Šamani, z drugimi besedami vraci, carovniki, carodeji, zdravil­ci ali »sveti«, so od nekdaj del ple­menskih ljudstev. So ljudje znanja in dolocenih sposobnosti, ki niso dane vsakomur. Naša razstava se je osredotocila na oblike šamaniz­ma avtohtonih ljudstev Sibirije in ruskega Daljnega vzhoda, katere­ga nosilci so šamani - posredniki med nebom in zemljo -, in nam osvetlila bistvene sestavine šama­nizma. Njihov svet je sestavljen iz treh delov – zgornjega (neba, kjer prebivajo bogovi), srednjega (zemlje, kjer živijo ljudje) in spo­dnjega (podzemlja umrlih), ki jih med seboj povezuje osrednja os (axis mundi). Simbol te svete nav­picnice je drevo sveta, iz katerega si je šaman izdelal svoj boben. Šaman je veljal za »osebo, izbrano od duhov«, saj je v stanju zama­knjenosti zmogel vzpostaviti stik z duhovnimi bitji vseh treh svetov. Posrednik med clovekom, naravo Foto: MoJCA VIVoD ZoR Foto: FRANCI RoJNIK odprli vrata lepo urejenega doma, pravzaprav delavnic v malem. V njih strokovno vodijo prek 50 varovancev, jih usmerjajo pri delu in jim pomagajo samostojno sto­pati skozi življenje. Delo zahteva posamicni pristop, veliko vztraj­nosti, varovanci pa jim s svojim vkljucevanjem v družbo in s cudovitimi izdelki dokazujejo, da je njihovo delo dobro, družbeno koristno in plemenito. Ker je bil topel in soncen dan, smo se kar peš, po lepo urejeni pešpoti ob reki Lahinji, cez leseni most spre­hodili do Mestne muzejske hiše. Mnogi so si prvic po šestih letih, od kar muzej deluje, ogledali stal­no muzejsko razstavo slik in pred­metov, ki kažejo, da ima Crnomelj bogato zgodovinsko preteklost. Na to opozarjajo tudi nova odkri­tja, katerim smo prica v zadnjem casu. Z zanimanjem smo prisluh­nili predanemu belokranjskemu zgodovinarju Janezu Weissu, ki nas je popeljal skozi preteklost mesta v osrcju Bele krajine, dežele na meji. Letošnja lepa jesen je bogata, tudi s kostanjem. Naša skupina se že vrsto let druži na kostanjevem pikniku, vedno pri drugi clanici skupine. Tako pobliže spozna­vamo tudi naše kraje in družine clanic. Letos smo se srecali pri Nadi. Lepi kraji metliškega konca, jesensko odeti v zlatorumene barve, so nam prešerno zapeli, kako lepo je življenje. Vesna Gregoric, clanica Skupine za samopomoc Bela krajina NA RAZSTAVI ŠAMANIZEM LJUDSTEV SIBIRIJE L jubljanska skupina za samopomoc bolnikov z rakom se je v oktobru podala v Slovenski etnografski muzej na zgodovinsko in geograf­sko popotovanje po sledeh šama­nizma v Sibiriji. Beseda šamani­ in svetom duhov si je prizade­val za harmonijo med njimi. Kot skrbnik redkih znanj in tradicij je imel bistveno vlogo v življenju skupnosti, v njenih družbenih, ekonomskih in duhovnih aktivno­stih. V ritualnih obredih so šama­na spremljali predniki in njegovi duhovni pomocniki. Obmocja, ki so jih naseljevala sibirska ljudstva (tundra, gore, jezera, tajga, stepe), so bila okolje, v katerem se je izoblikovala njihova predstava o modelu sveta. Na razstavi je prikazanih osemde­set redkih etnografskih predme­tov in štirideset arhivskih fotogra­fij iz zbirk Ruskega etnografskega muzeja, ki odslikavajo duhovno kulturo 15 (od 45) avtohtonih sibirskih ljudstev iz poznega 19. stoletja in prve polovice 20. sto­letja. Seznanjajo nas z mitološko podobo sveta, s predstavami o duši, z vlogo šamana in z njego­vim ritualnim obredjem ter odsti­rajo tudi povezave šamanizma s kršcanstvom in budizmom. Osrednja žarišca razstave ustvar­jajo obredne oprave šamanov ljudstev Evenkov, Cukcev, Udehov in drugih. Okrašene so s podoba­mi duhov in z amuleti, ki so imeli v njihovi praksi poseben pomen, in pripomocki (boben, tolkalo, palicice idr.), ki ponazarjajo šamanov status in njegove svete moci. Po razstavi nas je – kot že na nekaj drugih odmevnih doslej - popeljala ga. Vilma Kavšcek, cla­nica Društva onkoloških bolnikov Slovenije in naša sotrpinka. Svoje poslanstvo že deseto leto živi kot prostovoljka v Slovenskem etno­grafskem muzeju, kjer se njeno vodenje po razstavah lahko kosa s profesionalnimi etnologi. Tudi njeno tokratno vodstvo je bilo odlicno. Popeljala nas je v popol­noma nova prostranstva in druge geografske lege, njena jezikovna kultura pa je sploh nenadkriljiva in vredna posnemanja. Ce doda­mo še njeno široko razgledanost, se lahko samo še veselimo nasle­dnje razstave. Baje bo o zgodovini cevljev ... Clani Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Ljubljana publikacije društva in se zadržal na stojnici v pogo- FOTOUTRINKI IZ voru s prostovoljci. Kot vedno prijetno in delavno! ŽIVLJENJA DRUŠTVA 29. 9. 2019: Gentlemani svetovnega gibanja Distinguished Gentleman’s Ride in Društvo onkolo­ških bolnikov Slovenije vsako leto povabijo moto­riste na vožnjo od ljubljanskega Kongresnega trga do Kamnika. Letos so ozavešcali o raku prostate in drugih najpogostejših rakih ter moške spodbujali, naj bodo pozorni na telesne spremembe in pravoca­sno obišcejo zdravnika - v okviru akcije Pravi moški. Prisluhni telesu, poskrbi zase! 28. 11. 2019: Predstavitev kampanje Pravi moški s poudarkom na letošnji akciji Prisluhni telesu, poskr­bi zase! na strokovnem posvetu policistov v Tacnu. Prostovoljci so na stojnici ozavešcali in delili publi­kacije društva, se pogovarjali z udeleženci posveta, ki so z zanimanjem prisluhnili koristnim informacijam. BOŽICNO­NOVOLETNE ISKRICE V razmišljanju, s kakšno pozornostjo naj bi obda­rili onkološke bolnike za božicno-novoletne praznike, smo se clanice in clani Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Ljubljana že pred leti odlocili za cajcke in lavando. Že od zgodnje pomladi do jeseni naša clanica Cvetka Smolic nabira zelišca s svojimi domacimi. Vcasih se tudi clani ljubljanske skupine za samo­pomoc bolnikov z rakom odpra­vimo na Pokljuko nabirat »rožce«. Sicer jih Cvetka pricara in suši v glavnem sama, prav tako priskrbi barve za vrecke. Jasminka Cišic je prejšnja leta prispevala nekaj svojih akvarelov, ki smo jih zmanj­šane kopirali in opremili z verzi in logotipom društva. Jeseni caje zapakiramo v vrecke, jih okrasimo Foto: JELKA LUZAR z dobrimi željami na vizitkah in s tako pripravljenimi božicnimi in novoletnimi darilci prostovoljci obišcemo vse bolnike, ki morajo praznike preživeti na onkološkem inštitutu ali na drugih sorodnih klinikah, dalec proc od doma in svojcev. Bolnikom damo vedeti, da ob tako lepih družinskih praznikih nanje mislimo tudi prostovoljci in da v svoji stiski niso sami, zdrav­nikom in medicinskemu osebju pa se iz srca zahvalimo za njihov cas, trud, energijo. Kakšno leto je teh darilc tudi po 1200! Letos se je številka ustavila pri 900, narejenih že v poznem septembru. Tokrat smo se odlocili za posli­kavo z rožicami, pravzaprav se je za to odlocila naša clanica Majda Kac. Naložila si je enormno delo, ki nam je vsem vzelo sapo. Ker tkanina ni najbolje vpijala barve, je bilo treba vrecke posušiti kar s sušilcem za lase! Trdo delo, vredno pohvale! Pred nami so darilca, za katera upamo, da bodo razveselila bol­nike. Da se bo cudovita energija, ki je spremljala nabiranje zelišc, krojenje in šivanje vreck - delo Ivanke Skubic in nekaterih naših prijateljic, ki tudi podarijo blago - in rožnato poslikavo, prelila k bol­nikom in jih navdala z upanjem. Z upanjem, ki umira zadnje. Clani Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Ljubljana KONGRES ESMO 2019 Barcelona, 27. september- 1. oktober Doc. dr. Cvetka Grašic Kuhar, dr. med., Sektor internisticnih strok, onkološki inštitut Ljubljana L etošnji kongres ESMO (European Society for Medical Oncology – Evropsko združenje za interni­sticno onkologijo) se je odvijal od 27. septembra do 1. oktobra v Barceloni. Glede na udelež­bo je bil to doslej najvecji kon­gres, saj je bilo prijavljenih kar 28.500 udeležencev. Moto kon­gresa je bil Uporabiti znanost za boljšo oskrbo bolnikov (angl. Translating science into better patient care). Predsednik zdru­ženja ESMO je poudaril, da so bili na kongresu v zadnjih desetih letih objavljeni rezultati zdravlje­nja 550.000 bolnikov z rakom, ki so se zdravili v okviru klinicnih raziskav. Kongres ESMO poteka v številnih vzporednih sekcijah; vsega skupaj je bilo 286 sekcij, in sicer glede na vrsto raka, klinicne in pred­klinicne faze raziskav; posebej so sekcije za mlade onkologe in za predstavnike bolnikov in njihova združenja. Doloceni termini so bili na voljo tudi farmacevtskim podjetjem za satelitske simpozije. Kongresa se je udeležilo tudi nekaj zdravnikov z Onkološkega inštituta Ljubljana. V okviru sek­cije Public Policy je bil predsta­vljen prispevek profesorja Branka Zakotnika, dr. med., zdravnika z Onkološkega inštituta Ljubljana in koordinatorja Državnega pro­grama obvladovanja raka (slika 1). Prikazani so bili uspehi treh pre­sejalnih programov, ki potekajo v Sloveniji, to so ZORA, DORA in SVIT, in njihov vpliv na izboljša­no preživetje. Najbolj impresivno izboljšanje, tj. vpliv na petletno cisto preživetje (angl. net survival) pri raku maternicnega vratu, je bilo predstavljeno tudi na koncni sekciji o bistvenih poudarkih kon­gresa (angl. Congress Highlights). Bolnice, ki so jim raka maternic­nega vratu odkrili v okviru prese­jalnega programa, imajo petletno cisto preživetje 92,1 %, bolnice, ki jim raka odkrijejo izven presejal­nega programa, pa le 63,7%. V okviru zgodnjega raka dojk je bil predstavljen prispevek tima za zdravljenje raka dojk na temo raziskav v teku (angl. trial in pro­gress), in sicer gre za raziskavo AKRA. To je neintervencijska raziskava pri raku dojke, kjer se preucuje imunski odziv v tumor­ju: kakšna je infiltracija tumorja z limfociti in kateri drugi dejavniki še vplivajo na to, da se bo bolnik cim bolje odzival na sistemsko zdravljenje (slika 2). V okviru kongresa sem se udele­žila predvsem sekcij, ki so obrav­navale zdravljenje raka dojk in raka glave in vratu. Pri trojno negativnem raku dojk je bila predstavljena podrobnej­ša analiza dolocanja marker­jev PD-L1 v okviru raziskave IMPASSION 130, ki je pokazala dobrobit imunoterapije v kombi­naciji s kemoterapijo v primerjavi s samo kemoterapijo v prvi liniji ponovljene bolezni. Zaviralci od ciklina odvisnih kinaz v kombinaciji s hormonsko terapi­jo so sedaj novi standard zdravlje­nja metastatskega raka dojk v prvi ali drugi liniji zdravljenja. Na kon­gresu ESMO so bili predstavljeni rezultati preživetja v drugi liniji zdravljenja za abemaciklib in ribo­ciklib. Obe zdravili v kombinaciji s fulvestrantom znacilno podaljšata preživetje bolnikov v primerjavi s tistimi, ki so bili zdravljeni samo s fulvestrantom, in sicer za 25 %. Zaviralci od ciklina odvisnih kinaz si utirajo pot tudi v trojno negati­ven in HER2-pozitiven hormon­sko pozitiven rak dojke. Trilaciklib v kombinaciji s kemoterapijo gem­citabin in karboplatin je podaljšal preživetje pri trojno negativnem raku dojke v raziskavi faze II. Potrebna je še potrditvena raziska­va faze III. Pri BRCA- pozitivnem raku dojk je obetajoca kombinacija inhibitorja PARP in imunoterapije. Na podrocju raka glave in vratu je bilo nekaj zanimivih dognanj. Tako je bila predstavljena klinicna raziskava faze III pri raku nosne­ga žrela pri bolnikih z lokoregi­onalno razširjeno boleznijo in že prisotnimi oddaljenimi zasevki (vecinoma v kosteh, z malošte­vilnimi zasevki). Bolnike, ki so odgovorili na uvodno kemote­rapijo (3 cikli kemoterapije), so nakljucno razvrstiti v doloceno skupino, ki je prejela še 3 cikle kemoterapije in bila nato spre­mljana, in v drugo skupino, ki je po treh ciklih kemoterapije prejela še obsevanje primarne­ga tumorja in bezgavk s tehniko IMRT (angl. Intensity Modulated ribociklib. Obe zdravili v kombinaciji s fulvestrantom znacilno podaljšata preživetje bolnikov v primerjavi s tistimi, ki so bili zdravljeni samo s fulvestrantom, in sicer za 25 %. Radiotherapy). Ugotovili so, da je bilo preživetje skupine, ki je bila zdravljena po koncu kemoterapije še z obsevanjem, bistveno daljše. Tovrstna terapija odslej predsta­vlja novi standard zdravljenja. Pri plošcatocelicnem raku glave in vratu so prikazali rezultate randomizirane raziskave faze II s substanco DEBIO 1143. Vkljucili so bolnike z zelo lokoregionalno napredovalimi raki. Bolniki v kon­trolni skupini so med obsevanjem prejeli standarno kemoterapijo (vsake 3 tedne visokodozni cispla­tin), bolniki v eksperimentalni skupini pa poleg tega zdravljenja še substanco DEBIO 1143 (200 mg/dan, 1 tableto dnev­no v casu 14 dni, nato teden dni premora in ponovno jemanje). DEBIO nasprotuje delovanju inhi­bitorjev apoptoze, ki preprecujejo, da bi rakave celice odmrle, ima pa tudi ugoden ucinek na proti tumorju usmerjen imunski odziv. Bolniki, vkljuceni v to raziskavo, so bili zelo rizicna skupina: vecina je bilo rakov ustnega žrela, HPV (humani papiloma virus) negativ­nih (80 %), hudih kadilcev in piv­cev, s stadijem bolezni IV (80 %). Raziskava je pokazala dobrobit zdravljenja s sbstanco DEBIO, saj so bolniki v eksperimentalni skupini imeli kar za 20 % boljšo lokoregionalno kontrolo bolezni po 18 mesecih po koncu zdravlje­nja s kemoradioterapijo (33 % v kontrolni skupini in 54 % v eks­perimentalni skupini) in znacilno daljši cas do napredovanja bole­zni. Poleg tega ni bilo razlike v varnosti in poznih zapletih zdra­vljenja pri novi substanci. Seveda pa morajo biti rezultati te raziska­ve še potrjeni v klinicni raziskavi faze III, da bo odobrena za zdra­vljenje v klinicni praksi. Tumorji žlez slinavk spadajo med redke tumorje v podrocju glave in vratu. Pri metastatskem adenoidnocisticnem raku je pri tretjini bolnikov prisotna aktivi­rajoca mutacija v genu NOTCH. Ti bolniki imajo zelo slabo pro­gnozo in agresiven potek bolezni. Predstavljeni so bili obetajoci rezultati raziskave faze II s pan­-NOTCH inhibitorjem AL101, ki še poteka. Vzdušje na kongresu je bilo zelo pozitivno; ves cas se je poudarjal pomen sodelovanja predklinicnih in klinicnih raziskovalcev, da bi dosegli cim boljše razumevanje razvoja raka in povecali delež ozdravljenih bolnikov. Cvetka Grašic Kuhar WCLC 2019 ALI KO OPTIMIZEM NI SAMO NA OBZORJU, TEMVEC JE POSTAL NAŠA REALNOST Barcelona, 7.-10. september 2019 Doc. dr. Mirjana Rajer, dr. med., Sektor internisticnih strok, onkološki inštitut Ljubljana W CLC (World Lung Cancer Conference) je najvecji kongres o pljucnem raku na svetu. Poteka v okviru organizacije IASLC (International Association for Study of Lung Cancer). Letos se je odvijal v Barceloni; udeležilo se ga je vec kot 7500 strokovnja­kov z vsega sveta iz vec kakor 100 držav. Prvotni cilj kongresa je bil povecati ozavešcenost, sodelo­vanje in razumevanje pljucnega raka ter pomagati udeležencem, da bodo lažje prenesli najnovej­ša dognanja v vsakdanjo prakso zdravljenja bolnikov. Ena najve­cjih prednosti prav tega kongresa je, da so udeleženci razlicnih pro­filov. Namenjen je namrec vsem strokovnjakom, ki se ukvarjajo s pljucnim rakom, od ljudi, ki razi­skujejo temelje raka in protiraka­vih zdravil, do strokovnjakov, ki delujejo na podrocju preventive in zdravljenja. WCLC je eden redkih kongresov, ki še vedno vse te ljudi združuje, saj je podrocje raka z leti postalo tako obsežno, da je vecina kongresov usmerje­nih bodisi samo v zdravljenje ali celo podvrsto zdravljenja, kot je recimo zdravljenje z obsevanjem ali s sistemsko terapijo, bodisi v bazicne raziskave – v raziskave, ki jih opravljajo v laboratorijih. NAJ V NADALJEVANJU OPIŠEM NEKAJ ZANIMIVIH NOVOSTI, KI NAM JIH JE PRINESEL LETOŠNJI KONGRES: Preventiva pljucnega raka, torej boj proti kajenju, je še vedno pri­oriteta vseh nas. Bolniki, ki po diagnozi nadaljujejo s kajenjem, imajo višjo stopnjo umrljivosti in višje tveganje za razvoj drugih rakov. Celo zdravniki onkologi se tega ne zavedamo dovolj. Eden od svetovno znanih onkologov dr. Jacek Jassem iz Poljske je izjavil: »Predolgo je bila to zapostavljena težava pri izobraževanju zdrav­stvenih delavcev. Mnogi zdravniki še vedno verjamejo, da je pri dia­gnozi raka prepozno bolniku ponu­diti podporo pri opušcanju kajenja. Prav tako vecina bolnikov verjame, da prenehanje kajenja po postavi­tvi diagnoze pljucni rak ne prinese nicesar.« Zato je IASLC sprejela naslednjo deklaracijo, za katero je zelo pomembno, da jo poznamo in upoštevamo tudi slovenski bol­niki, onkologi in vsa javnost: • Vse bolnike z rakom je treba povprašati glede uporabe toba­ka in jim svetovati glede koristi prenehanja njegove uporabe. • Bolnikom, ki po diagnozi raka nadaljujejo s kajenjem, je potrebno rutinsko pomagati pri prenehanju kajenja in pri tem celostno vkljuciti tudi njihove družinske clane. • Izobraževalni programi za bol­nike z rakom bi morali vklju­cevati svetovanje o prenehanju kajenja. • Svetovanje o prenehanju kaje­nja in zdravniška pomoc na tem podrocju morata biti brez­placni. • Klinicne raziskave pri bolnikih z rakom bi morale proucevati najucinkovitejše ukrepe za pre­nehanje uporabe tobaka. KAJ PA NOVOSTI NA PODROCJU ZDRAVLJENJA IN ZGODNJEGA ODKRIVANJA RAKA? Konferenca je bila odlicna prilo­žnost za predstavitev najnovej­ših izsledkov klinicnih raziskav. Koncno nekaj novega pri bol­nikih, ki so do sedaj imeli slabo prognozo, torej pri bolnikih, katerih tumorji imajo mutacijo, imenovano KRAS! Dobre novi­ce so vkljucevale posodobitev rezultatov, predstavljenih na konferenci ASCO 2019, in potr­jujejo ucinkovitost zdravila, ime­novanega AMG510 pri bolnikih z nedrobnocelicnim pljucnim rakom (NSCLC) z mutacijo, ime­novano G12C KRAS (približno 13 % bolnikov z NSCLC). Ceprav je za praznovanje še zgodaj, bi to lahko pomenilo prihod nove cilj­no usmerjene terapije za paciente, ki še niso imeli na voljo ucinkovi­tega zdravljenja. Predstavljeni so bili tudi dobri rezultati pri drugih tarcnih tera­pijah, vkljucno z zdravilom sel­perkatinib pri bolnikih z RET­pozitivnim NSCLC in larotrekti­nib s KTRK-pozitivnim NSCLC. Kar zadeva drobnocelicni rak pljuc, so prvi porocani rezultati raziskave CASPIAN z durvaluma­bom potrdili vlogo imunoterapije v kombinaciji s kemoterapijo kot novim standardom zdravljenja razsejanega drobnocelicnega raka pljuc v prvi liniji. Kongres WCLC 2019 je bil prav tako zelo osredotocen na zgo­dnje odkrivanje raka pljuc, kar je sama po sebi kljucna strategija za zmanjšanje bremena bolezni po vsem svetu. Na konferenci so bile predstavljene nove študije, ki pou­darjajo potencial zgodnjega pre­sajanja za zmanjšanje umrljivosti, zato v bližnji prihodnosti prica­kujemo tudi ponovni mednaro­dni pritisk v smeri vpeljevanja presejalnih programov tudi pri pljucnem raku. Kje smo na tem podrocju v Sloveniji? Presejalnega programa nimamo in ga še ne bomo imeli tako kmalu. Kongres je predstavljal tudi odlic­no sticišce za raziskovalce, paci­ente in zdravnike z vsega sveta. Priložnost smo tudi slovenski onkologi izkoristili za vzpostavlja­nje novih stikov in za pospeševa­nje razvoja klinicnih raziskoval­nih projektov, za katere pricakuje­mo, da bodo tudi ljudem z rakom na pljucih in njihovim svojcem prinesli novo upanje. Se vidimo naslednje leto v Singapurju na konferenci WCLC 2020! Mirjana Rajer RAK TREBUŠNE SLINAVKE ALI UPANJE UMRE ZADNJE KONFERENCA AKADEMIJE ZA RAKA TREBUŠNE SLINAVKE Dunaj, 29. in 30. november 2019 S pet smo se zbrali ob letu osorej, tokrat na Dunaju. Konferenca Akademije za raka trebušne slinavke (v nada­ljevanju TS), še vedno zelo resne bolezni, je tokrat potekala cetr­tic zapored. In ker upanje umre zadnje, smo ponovno lahko vide-li, koliko truda vlaga ves svet v premagovanje te težke bolezni. Kakšnih revolucionarnih novih prijemov tudi tokrat ni bilo, ven­dar pa se številni nakazujejo. Zbralo se je prek sto zdravnikov iz številnih evropskih držav, nekaj manj medicinskih sester in okrog trideset predstavnikov organizacij pacientov. Slednji smo stalnica na teh konferencah in se že dobro poznamo med seboj, kar je zelo spodbudno za usklajenost našega dela. V prvem delu so zdravniki predstavili tri teme, ki so bile zanimive tudi za nas. Najprej je vodja programa klinicnega razi­skovanja v londonski bolnišnici Hammersmith izpostavil razloge, ki pogojujejo težavno zdravljenje raka TS. Predvsem je to lokaci­ja organa, ki se skriva nekje za želodcem in je težko dostopen za diagnosticiranje z aparatura­mi, ki jih imamo danes na voljo. Organ je še posebej obcutljiv, zato so kakršnikoli drasticni posegi odsvetovani. Zaradi tega bole­zen pozno odkrivamo. Sam rak je mikrometastatske narave, kar pomeni, da hitro in zapleteno metastazira ter se rad ponavlja. Le redko je možen kurativni operativni poseg. Zelo zapletene pa so tudi biologija in znacilno­sti tumorskih celic. Zaradi tega je raka TS težko zdraviti s kon­vencionalnimi sredstvi, ki jih imamo na voljo. Tudi financnih sredstev za raziskovanje je bolj malo, primerjalno z drugimi raki. Podrobno so bila predstavlje­na tudi vsa tehnicna sredstva za zdravljenje, kar pa je bilo seveda zanimivo predvsem za zdravstve­ne delavce. Profesor iz Belgije nam je v svo­jem prispevku predstavil, kaj je bilo storjenega v preteklem letu in kako kaže za naprej. Zelo podrobno je spregovoril o genetski predispoziciji (o drugih rakih, ki so v navezi s tem, kot so rak dojke, jajcnikov, crevesja in melanom); prav tako natancno je orisal številne klinicne študi­je, ki prinašajo upanje na boljšo obravnavo bolnikov s tem rakom. Izkazalo se je, da imunoterapija, kljub pricakovanjem, ni prine­sla dobrih rezultatov - v bodoce jo bodo še preskušali, s tem da bodo vkljucili vanjo vec in dru­gacne sestavine. Kljub temu da je bila predstavitev za nas, laike, bolj podobna znanstveni fantasti­ki in da se nam je od vseh nena­vadnih imen novih zdravil vrtelo v glavi, smo lahko dojeli, da se svet resnicno trudi priti tej bole­zni do dna. Zdravnica iz Velike Britanije nam je podrobno orisala številne novo­sti v prehranjevanju bolnikov z rakom TS. Predstavila je nevar­nosti, ki jih lahko prinaša pre­hrana, spregovorila o encimih in hormonih, ki jih morajo bolniki jemati, o tem, kako obvladovati spremljajoco sladkorno bolezen (še posebej tipa 3c), in predvsem, kar je bilo še posebej zanimivo, o kasnih ucinkih zdravljenja tega raka. Kot rizicno je navedla uži­vanje rdecega mesa in procesirane hrane, kar se je izkazalo za nevar­no v zadnjih študijah, uživanje nasicenih mašcob, sladkorjev, jedi in pijac, ki vsebujejo fruktozo, in seveda pitje alkohola. Opozorila je na perec in pogost problem podhranjenosti pri raku TS. Zelo zaželeno bi bilo, da bi vse bolni­ke s tem rakom redno spremljal nutricionist. Odlicen prispevek o slabostih in drugih neželenih stranskih ucinkih kemoterapije, bioloških zdravil in obsevanja nam je predstavila diplomirana medi­cinska sestra iz Velike Britanije. Danes nikomur vec ni treba trpeti hudih stranskih ucinkov terapij, ker obstajajo zelo dobra zdravila, ki pa jih je potrebno zaužiti pravocasno, obicajno pred vnosom kemoterapevtskih ipd. sredstev. Zdravnika je treba opo­zoriti, da želimo prepreciti sla­bost, še posebej, ker so bolniki z rakom TS navadno bolj podhra­njeni kot drugi. Slabosti so bolj podvrženi mlajši bolniki, ženske (še posebej tiste, ki jim je bilo zelo slabo v prvih mesecih nosec­nosti) in vsi, ki so nagnjeni k sla­bosti na potovanjih (avto, ladja, letalo). Raziskave so pokazale, da se bolniki veckrat bojijo prositi za lajšanje tovrstnih težav, bodisi da jim je nerodno, ker menijo, da se prevec pritožu­jejo, bodisi da težave zamolcijo, v strahu da jim zdravnik ne bi ukinil terapije, ki jim koristi, vca­sih pa preprosto ne želijo vnašati v svoje telo še vec dodatnih zdra­vil. Novosti v zdravljenju raka TS se uveljavljajo pocasi, a vztraj­no. Vsak še tako majhen korak na poti zdravljenja je dobrodošel. Nataša Elvira Jelenc DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. do 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460; faks: (01) 430 32 64. E-mail: dobslo@siol.net Spletna stran: www.onkologija.org Clani društva so lahko zdra­vljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdra­vstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje pro­blematike raka. Za organizira­nje samopomoci se lahko clani združujejo tudi po vrsti obo­lenja. Programe samopomoci izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite clan tudi Vi! Za vclanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopo­moc ali na naših spletnih stra­neh. Clani prejmejo clansko izkaznico, placujejo clanarino, so tekoce obvešceni o delu dru­štva in redno prejemajo dru­štveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/prosto­voljka tudi Vi! Društvo vabi vse, ki so uspešno zakljucili zdravljenje raka, pre­brodili težave in bi želeli poma­gati drugim kot prostovoljci v programu Pot k okrevanju, kot tudi tiste, ki imajo strokov­no znanje ali izkušnje in bi jih lahko razdajali v humanitarne namene tudi v drugih društve­nih programih. Vabljeni! SPLETNO MESTO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE WWW .ONKOLOGIJA .ORG Na našem spletnem mestu vam ponujamo vec sklopov: O raku – informacije in opisi raz­licnih vrst raka in slovarcek medi­cinskih izrazov. Nasveti in komentarji – lahko zastavljate vprašanja strokovnja­kom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poišcete informacije o medicinskih pripomockih, brez­placni pravni pomoci in pregleda­te zanimive povezave. Pogovori in komunikacija – sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samo­pomoci, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pricevanja bolnikov. O nas – zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. OBVESTILA POZOR! Audio vodnik: Poti k zdravju na spletnih straneh – vsebuje vaje spostitve in nazornega predstav­ljanja po Simontonovi metodi avtorice Marije Vegelj Pirc, pov­zete po knjigi Carla Simontona Ozdraveti. Audio posnetke vaj v WAV–formatu si lahko predvajate prek spletne povezave ali prenese­te na svoj racunalnik s povezave http://www.onkologija.org/sl/ domov/pogovori_in_komuni­kacija/pot_k_okrevanju/poti_k_ zdravju/. DRUŠTVO NA SOCIALNEM OMREŽJU FACEBOOK WWW .FACEBOOK .COM/ DRUSTVO .ONKOLOSKIH . BOLNIKOV V spodbudo k vecji interaktivno­sti je vzpostavljena spletna stran društva tudi na socialnem omrež­ju facebook. Z njo dosegamo vecjo obvešcenost širše javnosti in prepoznavnost tudi na spletu. Obišcite nas na www.facebook. com/drustvo.onkoloskih.bolnikov in se pridružite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodaj­te svoj komentar. www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/ Obišcite tudi novo spletno stran www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/, vzpostavljeno ob 30. obletnici društva. Koristne informacije so tudi na: • www.dpor.si – Državni program obvladovanja raka, • www.ezdrav.si – Nacionalni projekt eZdravje, • www.paliativnaoskrba.si – Metulj, projekt za bolnike z neozdravljivo boleznijo, • www.izogniseraku.si – druž­benoodgovorna akcija ozaveš­canja o raku pri moških. CLANSTVO V MEDNARODNIH ORGANIZACIJAH • Pot k okrevanju – mednarod­na organizacija za samopo­moc žensk z rakom dojk Reach to Recovery International – Volunteer Breast Cancer Support – RRI (www.uicc.org), • Evropska zveza bolnikov z rakom – European Cancer Patient Coalition – ECPC (www.ecpc.org), • Srednjeevropska mreža bol­nikov z rakom pljuc (Central European Lung Cancer Patient Network / – CELCAPENet (www.celcapa.net/slovenian/ celcapanet/), • Evropska mreža za raka pljuc – Lung Cancer Europe / glas bolnikov z rakom pljuc, njiho­vih družin in preživelih v EU – LuCE (www.lungcancereurope. eu/), • Svetovna zveza proti raku trebušne slinavke – World Pancreatic Cancer Coalition, WPCC (www.worldpancreati­ccancercoalition.org). POT K OKREVANJU – ORGANIZIRANA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ŽENSK Z RAKOM DOJKE Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu. INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ZA BOLNIKE/BOLNICE Z RAKOM IN NJIHOVE SVOJCE Onkološki inštitut Ljubljana V prostoru info tocke, ki se nahaja na Onkološkem inštitutu Ljubljana v pritlicju stavbe D, so prostovoljke/prostovoljci našega društva na voljo ob sredah (9.00– 13.00) in ob petkih (9.00–14.30) za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. V info tocko lahko poklicete tudi po telefonu: 051 690 992. UKC Maribor Društveni info center Maribor se nahaja v UKC Maribor v pritlicju nove stavbe oddelka za onkologi­jo. Prostovoljke so na voljo vsak torek in cetrtek med 11. in 13. uro za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. V info center lahko poklicete tudi po telefonu: 051 383 903. SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM imajo redna mesecna srecanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurš­ke službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Crnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Crnomelj. 3. Ilirska Bistrica: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 18. uri v prosto­rih Doma starejših obcanov Ilirska Bistrica. 4. Izola: vsak 1. cetrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola. 5. Jesenice: vsako zadnjo sredo v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Jesenice. 6. Koper: vsak 2. cetrtek v mese­cu ob 18.30 uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper. 7. Krško: vsak 2. cetrtek v mese­cu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 8. Ljubljana: vsak 3. cetrtek v mesecu ob 16. uri v semi­narski sobi Doma Poljane, Poljanska cesta 14, Ljubljana. 9. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v preda­valnici Zdravstvenega doma Maribor. 10. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kirurška stavba, 5. nadstropje, knjižnica. 11. Nova Gorica: vsak 2. pone­deljek v mesecu ob 16. uri v ucilnici župnišca v Novi Gorici. 12. Novo mesto: vsak 1. torek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. 13. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna. 14. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1–3, Ptuj. 15. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi v 1. nadstropju Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 16. Sežana: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 14.30 v prostorih Zdravstvenega doma Sežana. 17. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v Bolnišnici Slovenj Gradec. 18. Trbovlje: vsak zadnji torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje. 19. Tržic: vsak 2. torek v mese­cu ob 16. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržic. 20. Velenje: vsak 3. torek v mese­cu ob 18. uri v cakalnici šols­ke ambulante Zdravstvenega doma Velenje. Srecanja skupin za samopomoc se lahko udeležite brez pred­hodne prijave, ceprav še niste vclanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovna vodja. DRUGA OBVESTILA ZASTOPNIKI PACIENTOVIH PRAVIC Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov paci­entovih pravic, ki mu lahko sve­tuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresnicevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah. Delo svetovanja, pomoci in zasto­panja zastopnika pacientovih pravic je brezplacno in zaupno. Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Vec informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS: http://www.mz.gov.si/si/paciento­ve_pravice/zastopniki_paciento­vih_pravic/ AMBULANTA ZA ONKOLOŠKO GENETSKO SVETOVANJE Deluje na Onkološkem inštitutu: • vsak torek (za dedni nepolipoz­ni rak debelega crevesa) in • vsak cetrtek (za dedni rak dojk in/ali jajcnikov).  Za obisk v ambulanti se je potreb­no predhodno narociti.  Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrecar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 8. do 9. ure) ali po e-mailu: genetika@onko-i.si Vec o onkološkem genetskem sve­tovanju na https://www.onko-i. si/dejavnosti/zdravstvena_dejav­nost/skupne_zdravstvene_dejav­nosti/genetsko_svetovanje/ SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana Tel.: 01 244 44 92 E-mail: hospic@siol.net Spletna stran: www.hospic.si Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujocim. PIC – PRAVNO INFORMACIJSKI CENTER NEVLADNIH ORGANIZACIJ Pravno-informacijski center nevladnih organizacij – PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni, in sicer 18 evrov za vsako zacetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno svetovanje s podrocja socialnih zavarovanj, predvsem ZPIZ-a. Kontakt naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, mobi: + 386 51 681 181 e-mail: pic@pic.si, stran: http://pic.si/ Vaša donacija V davcni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davcna števil­ka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoc! ZAHVALA ZA DONACIJE IZ DOHODNINE 2018 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoci in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Ana Žlicar, predsednica UGODNOSTI V ZDRAVILIŠCIH ZA CLANE DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potre­bujete clansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v nasled­njih zdravilišcih • Terme Dobrna d. d. – 30 % popusta na redne kopeli v Zdraviliškem domu, – 20 % popusta na redne cene kopanja vse dni v tednu in ob praznikih, – 20 % popusta na redne cene za vstop v Deželo savn vse dni v tednu in ob praznikih, – 20 % popusta na vseh sto­ritvah lepotnega centra La Vita Spa & Beauty od ponedeljka do cetrtka. • Terme Topolšica – 10 % popusta na cene penzionskih storitev, – 10 % popusta na cene zdravstvenih storitev, – 10 % popusta na cene vstopnic za bazene, Popusti se med seboj izklju­cujejo. • Terme Krka d. o. o. Terme Dolenjske Toplice: – 10 % popust na names­titve in zdravstveni prog­ram Terme Šmarješke Toplice: – 10 % popust na names­titve in zdravstveni prog­ram Talaso Strunjan – 10 % popust na names­titve in zdravstveni prog­ram Dodatni 10 % popust se priz­na upokojencem za bivanje nad 5 dni. • Družba Sava turizem d. d. 10 % popusta ob nakupu celo­dnevne kopalne karte za: – Terme 3000 Moravske Toplice – Bazenski kom­pleks, – Terme Ptuj – Vodni park, – Zdravilišce Radenci, – Wellness Živa na Bledu (Sava Hoteli Bled). Popusti se odobrijo na blagaj­nah kopališc ob predložitvi clanske izkaznice. Ena clanska izkaznica velja za 10 % po­pusta za najvec 2 odrasli in 2 otroški kopalni karti. • Grand Hotel Rogaška – Rogaška Resort – 15 % popusta na vse namestitvene pakete. – 25% popusta na celodnev­ne vstopnice za kopanje v Rogaški rivieri (april – oktober) Popusti se med seboj izklju­cujejo. • Terme Zrece in KTC Rogla – 10 % popusta na redne cene penzionskih storitev za KTC Rogla in Terme Zrece, • Thermana Laško – 20 % popust na celodnev­no in 3-urno vstopnico v Termalnem Centru hotela Thermana Park Laško in v kopališcu hote­la Zdravilišce Laško za vstope od ponedeljka do petka. Popust NE velja ob vikendih ter v casu praz­nikov in pocitnic. – 10 % popust na vse well­ness in fizioterapevtske storitve. Izkljucene so akcijske ponud­be. Popusti se med seboj ne seštevajo. Clani lahko ugodnosti kori­stijo le na podlagi predložitve veljavnega osebnega doku­menta, kartice Thermana cluba in clanske izkaznice društva. Clani se ob prvem prihodu v Thermano (prvem korišcenju ugodnosti) iden­tificirajo s clansko izkaznico društva, na podlagi katere pridobijo brezplacno Modro kartico Thermana cluba. Pogodbeni popusti veljajo na dan korišcenja storitve in ne veljajo za nakup darilnih bonov. DRUŠTVENE PUBLIKACIJE Z zbirkami knjižic Dobro je vede­ti, Vodniki in Povezave želimo širiti znanje in védenje o razlicnih vrstah bolezni in njihovem zdrav­ljenju. Posebej vzpodbudna so pricevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice kot tudi zgibanke in bro­šure lahko dobite v pisarni društva ali jih narocite na našem spletnem mestu: www.onkologija.org, na katerem jih lahko tudi berete. PUBLIKACIJE NA ZALOGI Zbirka Dobro je vedeti: Mamografija, Hormonsko zdrav­ljenje raka, Zdravljenje bolecine pri raku. Zbirka Vodniki: Rak trebušne slinavke, Rak pljuc, Rak mod, Maligni limfomi, Rak prostate, Rak šcitnice. Zbirka Povezave: Kirurško zdravljenje raka dojk in rekonstrukcija dojke, Živeti s kostnimi zasevki. Zgibanke in brošure: Predstavitvena zgibanka Društva, Rak trebušne slinavke, Rak dojke, Rak pljuc, Rak mod, Rak jajcnikov, Rak šcitnice, Redki raki – projekt RARECAREnet, Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka dojk, Biološka zdra­vila za zdravljenje raka, Kaj je imunoonkologija, Komunikacija v družini, Duševna stiska pri bolni­kih z rakom. Knjižica: Izbrani izdelki za samozdravljenje in pomisleki pri njihovi uporabi v onkologiji Nova Zgibanka: ZGIBANKA RAKI GLAVE IN VRATU je delo prof. dr. Primoža Strojana, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana. Namenjena je prepoznavanju in cimprejšnjemu odkrivanju te skupine rakov, z namenom da bi bilo zdravljenje cim bolj uspešno. 84 KRIžANKA izdajo te številke so Financno omoGocili: FIHO – Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Ministrstvo za zdravje RS Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom in organizacijam, ki z razumevanjem podpirajo delovanje društva. poslovni racun: 0201 4001 5764 598 Vabimo Vas, da se pridružite našim sponzorjem in donatorjem! sVojo podporo lahko izkažete tudi tako, da namenite do 0,5 % dohodnine društVu onkoloških bolnikoV sloVenije – daVcna šteVilka je 75350360. ŽivLjenje je vrednota, zato z oSebnim SmiSLom vSakega trenutka povezujmo ga v ceLoto. geSLo društva