Kam po pomoč? Celotna zbirka zgibank projekta METULJ Paliativna oskrba vsebuje nasvete o: • Šolski psiholog, • klinični psiholog, OBRAVNAVI TELESNIH SIMPTOMOV • Slovensko društvo hospic, 1.1. BOLEČINA MLADOSTNIK • Center za mentalno zdravje (Zaloška 29, Ljubljana), 1.2. BALONSKA SAMOKRČLJIVA ČRPALKA 1.3. • Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše TEŽKO DIHANJE (dispneja) 1.4. SLABOST IN BRUHANJE OB HUDO BOLNEM (Gotska 18, Ljubljana). 1.5. NEMIR IN DELIRIJ 1.6. UTRUJENOST 1.7. IZGUBA APETITA Nasveti za bolnike in njihove bljižnje 1.8. ZAPRTJE NEGI BOLNIKA 2.1. SKRB ZA OSEBNO HIGIENO IN UREJENOST 2.2. PREPREČEVANJE RAZJED ZARADI PRITISKA (preležanin) 2.3. NEGA OTEKLIN (limfedem) 2.4. SUHOST UST PSIHOLOŠKI IN DUHOVNI PODPORI 3.1. OTROK OB HUDO BOLNEM 3.2. MLADOSTNIK OB HUDO BOLNEM 3.3. PODPORA SVOJCEM V PALIATIVNI OSKRBI 3.4. KAKO SE POGOVARJATI S HUDO BOLNIM? 3.5. DUHOVNA PODPORA SOCIALNI PODPORI 4.1. POMOČ NA DOMU 4.2. KAM, KO OSKRBA DOMA NE BO VEČ MOGOČA? ZADNJEM OBDOBJU ŽIVLJENJA 5.1. ZADNJI DNEVI ŽIVLJENJA Založnika: Slovensko združenje paliativne medicine SZD, www.szpm.si Onkološki inštitut Ljubljana, www.onko-i.si Avtorica: Jana Pahole Goličnik Soavtorica: Andreja Škufca Smrdel Urednica: Maja Ebert Moltara Kje lahko pridobite več informacij? Lektoriranje: Amela Duratović Konjević Ilustracije: Brina Ivanetič Za podrobnejše informacije se lahko obrnete Oblikovanje / fotografija na naslovnici: Petra Turk na svojega zdravnika, medicinsko sestro in Tisk: Collegium Graphicum d.o.o. druge zdravstvene delavce, ki vas oskrbujejo. 3.2. Prva izdaja Naklada: 5.000 izvodov Več informacij lahko najdete tudi na: Leto: 2014 www.paliativnaoskrba.si Spoprijemanje s hudo boleznijo vstopi huda bolezen, je zelo pomembno, da mladostnik dobi ter proces žalovanja ob izgubi je za informacije o bolezni na njemu razumljiv način in v obsegu, dolgoročne posledice. Nekateri mladostniki poskušajo ki ga še lahko obvlada. Mnogi mladi so radovedni, kaj ubežati bolečini na »odrasle« načine z zlorabo alkohola vse vpletene težak čustven proces. pomeni diagnoza in kakšne spremembe lahko pričakujejo. in prepovedanih substanc, visoko tveganim vedenjem, Veliko informacij znajo poiskati na spletu, ki pa je žal lahko pretirano spolno aktivnostjo, umikom iz družbe, Kadar sovpada z obdobjem mladostništva, tudi zavajajoče. Mladostnik lahko daje vtis, da vse ve, in se samopoškodbami itd. Na ta način skušajo utišati predstavlja veliko dodatno obremenitev. noče pogovarjati - lahko tudi zato, ker se boji, da bo starša občutek izgube. prizadel ali užalostil. Način in dolžina žalovanja sta pogojena z različnimi Mladostništvo je obdobje velikih V času hude bolezni se zagotovo spremeni dotedanja dnevna lastnostmi posameznika: rutina družine. Pomagajte mladostniku najti način, kako bi razvojnih sprememb lahko oz. bi želel sodelovati pri domačih opravilih. Teh naj • socialni krog, ki mu nudi podporo ne bo preveč, da se bo lahko še vedno udeleževal dejavnosti, (družina, prijatelji, druge osebe), Mladostnik se razvija telesno, čustveno in intelektualno. ki jih rad počne. Postaja sposoben abstraktnega mišljenja. Za to obdobje • odnos, ki ga je imel s pokojnim je značilno hitro, impulzivno odločanje, velika kritičnost Kljub obremenitvam dajte mladostniku pozornost, ki jo (kakovosten, konflikten, nedokončan...), in velika čustvena nihanja. Mladostnik išče svoje mesto zelo potrebuje, da ima občutek, da je še vedno pomemben • okoliščine smrti in prisotnost med umiranjem, v družbi in se osamosvaja. Da bi se lahko osamosvojil in opažen. od staršev, je normalno, da se jim upira in jih na nek • stopnja zrelosti in dejanska starost, način odriva iz svojega življenja. Smrt in žalovanje • dotedanje izkušnje umiranja in smrti (ali je to prva izguba ali je že doživel smrt druge bližnje osebe). Obdobje hude kronične bolezni Žalovanje je naraven odziv na izgubo. Za proces žalovanja sta zelo pomembna odnos in podpora s strani drugega starša. Čeprav je izguba težka Novica, da ima eden od staršev hudo bolezen (npr. rak), Včasih je težko imeti pod nadzorom čustva, misli in za vse, naj starš, ki je ostal sam, najde sogovornika o mladostniku močno pretrese življenje. Ob tem lahko čuti telesne težave. Mladostnik se teh intenzivnih občutij svojih stiskah v drugem odraslem (prijatelji, sorodniki) strah, krivdo, jezo, osamljenost, zadrego, zapuščenost... lahko ustraši in jih težko sprejme. Potrebuje zagotovilo, in ne v mladostniku. Kakorkoli se počuti, ima do tega pravico. Priporočil, kaj je da je vse, kar doživlja, normalno. v takšni situaciji normalno počutje, ni. Zato je pomembno, Žalost nikoli popolnoma ne izgine. Lahko se spreminja da se z njim o življenju z boleznijo pogovarjate. Spodbudite Pravega načina žalovanja ni. Vsak čuti in izraža v obliki ali intenzivnosti. Posebno se lahko izrazi ob ga, da sprašuje, kar ga zanima, pogovarjajte se z njim doživljanje na njemu lasten način. Faze žalovanja, pomembnih dogodkih v življenju, npr. rojstni dnevi, o njegovem doživljanju. Nekateri mladostniki se v težkih opisane v knjigah, so le eden od možnih načinov. matura, poroka... Pomembno je, da preživljate del situacijah zaprejo vase, ker so čustva, ki jih doživljajo, Medtem ko bo nekdo svoje žalovanje izražal z jokom, svojega časa skupaj z mladostnikom, da skupaj oblikujete preveč intenzivna. Dajte jim čas in dajte jim vedeti, da ste ga lahko drugi izrazi s humorjem. Prav tako se razlikuje nov način življenja ter si dovolite veselje in lepe trenutke. z njimi in da se lahko obrnejo na vas. Ko v življenje družine dolžina žalovanja. Nihče ne more napovedati, kako bo posamezni mladostnik žaloval. Potrebuje pa vsak mladostnik skrbnega in zanesljivega spremljevalca skozi ta proces. Dobro je, če žalovanje najde pot na površje in se izrazi. Izražanje čustev preko pogovora, risanja, pisanja, plesa, športne aktivnosti je treba spodbujati. Odziv na izgubo se lahko kaže kot destruktivno vedenje in pusti