izvirno znanstveno delo UDK 614:001.89 Politika in etika raziskovanja zdravstvenega dela: Razmišljanje o razlogih za zastavljanje ali nezastavljanje določenih raziskovalnih vprašanj MAJDA PAHOR Univerza v Ljubljani, Visoka šola za zdravstvo. Poljanska 26a, SI-1000 Ljubljana IZVLEČEK Namen članka je osvetlitev razlogov zastavljanja ali nezastavljanja določenih raziskovalnih vprašanj na področju zdravstvenega dela na dveh ravneh -teoretični in empirični. Na prvi je za razumevanje zdravstvenega dela in razmerij znotraj njega uporabljeno Habermasovo pojmovanje ločenosti sveta življenja in sistema, na drugi pa primerjava razvitosti raziskovanja zdravstvenonegovalnih vidikov zdravstvenega dela med Švedsko in Slovenijo. Podrobneje je predstavljeno raziskovanje na področju zdravstvene nege na Univerzi Umea, tako njihovi teoretični in metodološki raziskovalni okviri kot izbor raziskovalnih problemov. V razpravi avtorica razmišlja o kulturnih in družbenih vplivih na izbor raziskovalnih problemov ter v zaključku oceni, da razvoj ali nerazvoj raziskovalno utemeljenega znanja ni odvisen le od notranje dinamike neke stroke, ampak tudi od družbenih razmerij moči ter temeljnih dejanskih, ne deklariranih družbenih vrednot. Ključne besede: raziskovanje zdravstvenega dela, zdravstvena nega, Švedska, Slovenija, vrednote ABSTRACT POLITICS AND ETHICS OF HEALTH CARE RESEARCH: WHY SOME QUESTIONS ABOUT HEALTH CARE WORK BECOME RESEARCH QUESTIONS AND OTHER NOT The article aims to illuminate the reasons for formulating or not formulating certain questions about health care work as research questions. It is organized on two levels, theoretical and empirical. On the theoretical level, Habermas' concept of duality between life world and system is used as a framework for understanding the health care work. On the empirical level, it looks at the difference in the nursing care aspects of the health care research between Sweden and Slovenia. The nursing care research at the Umea University in Sweden is discussed, its theoretical and methodological framework as well as selection of research problems. The comparison with Slovenia leads the author to discussing the cultural and social background of selection of research problems and to the estimation that not only the inner dynamic of a discipline, but also the social power relations and basic factual, not declared values, determine its development. Key words: health care research, nursing care, Sweden, Slovenia, values Uvod Zdravstveno delo, to je delo za vzpostavljanje, ohranjanje in vračanje zdravja, ima različne ravni, pomene in vidike. Na formalni ravni poteka v organiziranih enotah na osnovi napisanih pravil o tem, kdo in kako ga lahko opravlja. Neformalno zdravstveno delo poteka v družinah, lokalnih skupnostih, delovnih organizacijah, državnih ustanovah in v političnih strankah, skratka tam, kjer sprejemajo odločitve, ki vplivajo na zdravje ljudi. Lahko je usmerjeno na telesne, duševne ali socialne vidike zdravja, lahko se opravlja poklicno ali nepoklicno. Zdravstveno delo je predmet širokega raziskovalnega prizadevanja. Različne znanosti si prizadevajo pojasniti vzroke in potek bolezni in poiskati najbolj učinkovite oblike pomoči. Medicina se pri tem opira predvsem na dosežke naravoslovnih znanosti pri obravnavi telesa kot fizičnega pojava, za celovito razumevanje zdravja in bolezni pa je potrebno tudi angažiranje družboslovja. Ne razlikujejo se samo pristopi, ampak tudi izbor problemov za raziskovanje. Nekatera vprašanja se pogosto pojavljajo, druga se pojavljajo samo v nekaterih družbah, ali pa se sploh ne pojavljajo kol raziskovalna vprašanja. Namen tega članka je ravno osvetlitev razlogov zastavljanja ali nezastavljanja določenih raziskovalnih vprašanj o dejavnosti skrbi za tiste, ki potrebujejo pomoč pri svojih zdravstvenih težavah. Naj tu pojasnim, da uporabljam besedo skrb v pomenu angleške besede care, izvedeno iz latinske cciritas, to je ljubezen do bližnjega, materinska ljubezen, dejavna ljubezen, dobrodelnost, spoštovanje (Verbinc, 1974; Snoj, 1997). Etimološko gledano bi verjetno bolj ustrezala beseda nega, po Snoju (1997) pomoč pri okrevanju, zdravljenje, tj. pomoč, da nekdo spet postane živahen. Gre torej za dejanja, ki jih opravljajo ljudje z namenom pomagati drugim ljudem z aktualnimi ali potencialnimi zdravstvenimi težavami na različne načine, od svetovanja glede zdravja, preko operativnih posegov do pomoči pri hranjenju ali izločanju. Na tem mestu se bom omejila na obravnavo tistih oblik skrbi, ki jih v institucionaliziranem zdravstvenem varstvu opravljajo medicinske sestre in jih imenujejo zdravstvena nega. Neposredna spodbuda za to razmišljanje je bilo spoznavanje raziskovalnega dela v zdravstveni negi na Švedskem in primerjava s slovenskimi razmerami. Razlike so očitne: raziskovanje zdravstvenonegovalnih problemov je na Švedskem mnogo bolj razvito kot v Sloveniji. Zakaj so ta vprašanja relevantna tam, tukaj pa ne? V iskanju odgovora se bom izognila ekonomskemu vidiku in ne bom upoštevala razlik v gospodarski razvitosti, narodnem dohodku in njegovi porazdelitvi med Švedsko in Slovenijo. Ekonomski dejavniki imajo gotovo vpliv, ki bi ga bilo potrebno posebej analizirati, a tudi drugi dejavniki, obravnavani v tem članku, so pomembni in manj pogosto izpostavljeni. Ena od mnogih mogočih opredelitev raziskovanja je, da raziskovati pomeni gledati to, kar vsi gledajo, in videti, česar drugi (še) ne vidijo. Pomeni gledati bolezen in trpljenje in ne videti neizogibne usode, ampak prostor izzivov za človeško znanje in spretnosti različnih vrst in strok. Kaj je (še) nevid(e)no v procesu zdravljenja in zdravstvenega dela? Marsikaj, čeprav je medicinska znanost v sodelovanju z naravoslovjem, pa tudi družboslovjem, naredila velike korake v razumevanju zdravja in bolezni in v zmanjševanju trpljenja. Vendar so mnogi vidiki zdravstvenega dela še nevidni in zato "neobstoječi", na primer delo medicinskih sester. Kaj delajo medicinske sestre? Opredelitev področja zdravstvene nege je predmet razprav med akademskimi pripadnicami poklica, zlasti v ZDA in Zahodni Evropi. Teorije poudarjajo različne vidike dejavnosti (Bohinc, Cibic, 1995; Mariner-Tomey, 1989). Če po Kuhnu (1998) sklepamo, da je prevladujoča paradigma tista, ki se je največ učijo študenti na dodiplomskem študiju, potem je najbolj uveljavljena teorija Hcndersonove, ki pravi, da je zdravstvena nega pomoč pri vsakodnevnih življenjskih dejavnostih, ki bi jih ljudje sami opravili, če ne bi imeli zdravstvenih problemov (Bohinc, Cibic, 1995). Pomemben element te dejavnosti je približevanje pacientom, vzpostavljanje skupnosti, zavezništva, ki je temeljno za odnos med medicinsko sestro in bolnikom (Royal College of Nursing, 1992, cit. po Davies, 1995). Profesionalno zdravstveno delo ni zasnovano le na znanstvenem znanju; to samo zase ne zadostuje, ampak je učinkovito samo v povezavi s čustvi, ki so nujen del skrbi in ne nekaj, kar bi morali zdravstveni delavci zalreti. Kako torej raziskovalno in racionalno prijeti to, kar je nevidno, na videz neoprijemljivo, ne-samo-racionalno v procesu vzpostavljanja zdravja? Ali so kakšni razlogi za to, da določeni vidiki zdravstvenega dela zlasti v nekaterih družbah ne predstavljajo raziskovalnih prioritet? Teoretični okvir razumevanja zdravstvenega dela Kot teoretični okvir za razumevanje zdravstvenega dela lahko uporabimo Haber-masovo razlago razlike med svetom življenja in sistemom (Habermas, 1984; Scambler, 1987). Habermas pojmuje svet življenja kot tisti prostor vsakdanje dejavnosti, kjer se življenje reproducira. Skrb za bolne in pomoči potrebne, torej zdravstveno delo, je element sveta življenja. Temelji na predrefleksivnih predpostavkah, prepričanjih in odnosih, ki delujejo kot nezavedno ozadje eksplicitne komunikacije in medsebojnih odnosov. Svet življenja je torej "prcdracionalcn", a hkrati iz sebe skozi razvoj človeške družbe producira "racionalizacije" kot zgoščene izkušnje in znanje. Produkt teh racionalizacij imenuje Habermas "sistem", ki najprej nastane na področju materialne produkcije, sčasoma pa racionalizira in potegne vase tudi dejavnosti sveta življenja. Sistem temel ji na formalnem znanju, dejavnost v njem je ciljno-racionalna in v osnovi drugačna od dejavnosti v svetu življenja, ki je predvsem komunikacijska. Prevlada sistema nad svetom življenja pomeni "paradoks racionalnosti", saj se življenjska racionalizacija v sistemu osamosvaja, instrumentalizira življenje in ga lahko celo ogroža. Sistemska racionalizacija kolonizira življenje in prevlada nad drugimi vrednostnimi orientacijami. Primer za to je tudi institucionalizacija in birokratizacija zdravstva in medikalizacija življenja (Scambler, 1987), temelječa na formalnem medicinskem znanju in prevladi poklicnih zdravstvenih delavcev. Vendar kolonizacija sveta življenja ni nujna sama po sebi. Možna je tudi drugačna pot. Možna je racionalizacija sveta življenja s kritično prisvojitvijo formalnega znanja. Na osnovi svobodne in enakopravne razprave je mogoče doseči racionalno soglasje za uravnavanje življenja. Za to nista potrebni sila in dominacija. DVOJNOST DRUŽBENEGA PROSTORA PO HABERMASU Svet življenja Sistem (re)produkcija ljudi - rojevanje, nega, socializacija, skrb za nemočne, prenos kulture, razvoj osebnosti produkcija stvari - trg, ekonomija, država neformalna organiziranost formalna organiziranost temeljno gibalo je preživetje temeljno gibalo je moč in denar racionalizacija na tem področju pomeni iskanje smisla teh dejanj, njihova organizacija in formalizacija pa selitev v sistem racionalizacija pomeni rast in ekspanzijo proizvodnje, moči in profita, vstop skrbi v sistem pomeni prevzem novih "pravil igre" paradoks racionalnosti izhod iz njega možen z uporabo razuma v korist vseh na osnovi svobodne in enakopravne razprave (prirejeno po Habermas, 1984, in Scambler, 1987) Enostavneje povedano, to, kar si razum izmisli, da bi življenje olajšal, se od njega osamosvoji in se mu (lahko) postavi nasproti, kar se kaže na primer v neracionalnosti birokratskega upravljanja, ki izvira iz racionalnega pristopa, ali v neracionalni uporabi racionalnih znanstvenih dosežkov. Obstaja možnost racionalizacije sveta življenja in razumevanja pojavov, ki nas obdajajo na osnovi kritične analize tega, kar velja za dano, in pridobitve pravega racionalnega konsenza. Racionalno uravnavanje življenja temelji na svobodni in enakopravni razpravi, ne pa na sili. Z modernizacijo je prišlo samo do sistemske racionalizacije, ne pa do življenjske. Za življenjsko racionalizacijo pa so pomembni družbeni pogoji za odprt, demokratičen dialog. Samo neomejena razprava daje možnosti za razvoj samoreflektiranega kritičnega znanja in zavedanja. Posebno vlogo pri tem imajo družboslovne vede, ki so po Habermasu nosilke emancipacijskega spoznavnega interesa. Poskušajo izpostaviti in kritizirati tiste okoliščine, ki deformirajo človekovo komunikacijo in naredijo znanje nezanesljivo in nenatančno (Habermas, 1976, 1984). Primer deformirane komunikacije je npr. še vedno praviloma neenakopraven odnos med zdravnikom in bolnikom (Turner, 1995). Pogoj za spremembo tega odnosa ni le prevzgoja zdravnikov in bolnikov, ampak realna družbena sprememba na področju odnosov med profesionalci in laiki. Ta pristop je primeren tudi za analizo odnosov med zdravniki, medicinskimi sestrami in bolniki. Zdravstvena nega je tipičen primer sistemske podreditve sveta življenja. Čeprav »re za pomoč pri vitalnih dejavnostih, ki omogočajo obstoj človeka, dobi v institucionaliziranem zdravstvenem varstvu podrejen položaj, in z njo njene izvajalke. V preteklosti (in deloma še sedanjosti) je šlo za pretežno enosmeren pretok komunikacij od zdravnikov, prek medicinskih sester do bolnikov. Do sprememb je začelo prihajati zaradi procesov profesionalizacije pri medicinskih sestrah in zaradi sprememb pri bolnikih, ki postajajo organizirani uporabniki zdravstvenega varstva, kar naj bi omogočilo bolj odprto komunikacijo. Ključni procesi demokratizacije pa potekajo v širši družbi in se šele sčasoma uveljavijo tudi v zdravstvenem varstvu. Raziskovanje nekaterih vidikov zdravstvenega dela na Švedskem Namen tega prispevka je osvetliti eno od področij, na katerem je precejšnja razlika med državama: raziskovanje v zdravstveni negi. Pri tem se bom omejila na predstavitev raziskovalnega dela na Oddelku za zdravstveno nego Medicinske fakultete Univerze v Umea. Raziskovalni inštitut za zdravstveno nego je tam država ustanovila leta 1987. Raziskovalna uspešnost inštituta je kmalu pritegnila raziskovalni denar različnih fundacij, raziskovalne sodelavce ter doktorske študente. Seveda drži, da je na Švedskem več raziskovalnega denarja kot v Sloveniji, a je vendarle mlada veda, kot je zdravstvena nega, morala premagati marsikateri odpor bolj uveljavljenih akademskih strok. Uvajanje znanstvenega znanja na tako pomembnem področju zdravstva, kot je zdravstvena nega, pa je bilo dovolj močan argument za racionalne Švede, da so začeli financirati njegovo produkcijo - raziskovanje. Raziskovalno delo na tem inštitutu poteka v raziskovalnih skupinah, ki so praviloma interdisciplinarne. Teoretična in metodološka konceptualizacija raziskovanja Kot teoretični okvir je najbolj pogosto uporabljena eksistencialistična filozofija, različne psihološke teorije in teorije razvoja osebnosti, od zdravstvenonegovalnih pa največkrat teorija življenjskih aktivnosti, prirejena po V. Henderson. Raziskovalne metode so kombinacija biomedicinskih in družboslovnih, največkrat socialnopsiholoških. Ker pri večini raziskav sodelujejo pripadniki različnih strok, se to pozna tudi v metodološki širini. V nekaterih raziskavah se uporablja pretežno deskriptivne pristope, drugje gre za uvajanje določene intervencije in opazovanje ter merjenje rezultatov. Intervencija je največkrat usposabljanje zdravstvenih delavcev ali so različne oblike svetovanja oz. supervizijc. Obdelava podatkov je običajno kombinacija kvantitativnih in kvalitativnih načinov. Pri prvih gre za uporabo različnih deskriptivnih in analitičnih statistik, pri drugih pa za utemeljeno teorijo ali kvalitativno analizo vsebine. V zadnjih letih pa na oddelku razvijajo lastno, fenomenološko-hermenevtično metodo po Ricoeurju (Ricoeur 1976a, cit. po Soderberg, 1999), ki jo uporabljajo za analizo intervjujev. Metoda temelji na predpostavki, da živa izkušnja človeka ne more postati izkušnja drugega človeka. Vendar pa, čeprav je nemogoče posredovati izkušnjo kot tako, je mogoče prenesti njen pomen. Živa izkušnja ostane osebna, njen smisel, njen pomen pa lahko postane javen. Fenomenološka hermenevtika je deskriptivni interpre-tativni pristop, ki temelji na Husscrlovi fenomenologiji kot vrnitvi k pojavom samim, k posameznikovi izkušnji bivanja v svetu. Fenomenologija je predvsem usmerjena na ugotavljanje pomena na osnovi postopkov reduciranja. Skozi razkrivanje smisla žive izkušnje se odkrivajo pogoji in možnosti realnosti in njeno zavedanje skozi refleksijo (Soderberg, 1999). Hermenevtična dopolnitev fenomenološkega pristopa pa temelji na prepričanju, da uvid v pomen ni mogoč neposredno, ampak je pridobljen skozi proces interpretacije (Ricoeur, 1982, cit. po Soderberg, 1999). Cilj fenomenološko-herme-nevtične razlage je razumevanje sveta, ki je odprt pred preučevanim tekstom z razprtjem novih mogočih načinov bivanja. V ta namen so potrebni trije koraki, ki pomenijo dialektično gibanje med celoto in deli teksta, med razumevanjem in razlago, med dekontekstualizacijo in rekontckstualizacijo, med sodelovalnim pripadanjem in namensko oddaljitvijo in nazadnje, med tem, kar tekst govori v semantičnem smislu, in tem, na kar kaže, to je, katere možnosti odpira. Te možnosti so nato predmet refleksije (Soderberg, 1999). Ti trije koraki se začnejo s prvim branjem kol površinsko inter- pretacijo teksta kot celote, ki usmerja nadaljnjo analizo. Naslednji korak je strukturalna analiza, ki na objektiven način preučuje dele dekontekstualiziranega teksta, in tretji je interpretacija celote, ki upošteva rekontekstualizirani tekst, osvetljen s celotnim zbranim materialom. Cilj je odkriti nove možnosti v obstoječem tekstu (Soderberg, 1999). Raziskave se razlikujejo glede na predmet: nekatere so bolj usmerjene na paciente, druge na medicinske sestre ali ostale zdravstvene dclavce, pogosto zajemajo tudi vidik sorodnikov ali preučujejo medsebojne odnose med udeleženci procesa. Zanimiva je obravnava okolja kot dejavnika zdravljenja - kot fizičnega prostora in organizacije dela v prostoru - npr. ločenosti ali povezanosti prostorov za bolnike in zdravstvene delavce, vpliva barv na počutje bolnikov in zdravstvenih delavcev ipd. Rezultati raziskovanja se "materializirajo" v številnih objavljenih člankili v refe-riranih strokovnih revijah, pa tudi v doktorskih disertacijah, napisanih v angleščini, ki jih objavlja medicinska fakulteta, kamor oddelek spada. Raziskovanje v okviru doktorskega študija Disertacije so končni izdelek doktorskega študija, ki je, tako kot vse izobraževanje na Švedskem, za udeležence (tudi tujce) brezplačen in ga izvajalcem financira država. Študenti morajo poskrbeti le za svoje vzdrževanje med študijem. Nekateri kombinirajo študij z delno zaposlitvijo, veliko pa jih zaprosi za štiri do petletne doktorske štipendije, ki so sicer nižje, kot je povprečna plača, a omogočajo dostojno preživetje. Vsebinsko je študij ponavadi povezan z večjimi projekti, ki tečejo na oddelku in se navezujejo na raziskovalne interese nosilcev in financerjev. Študij traja 4 do 5 let in je lahko kombiniran z (zelo majhno) pedagoško obveznostjo. V tem času se študenti usposabljajo za uporabo specifičnih raziskovalnih pristopov, ki jih potrebujejo za svoje delo. V ta namen obiskujejo različne tečaje na univerzi, kar jim omogoča kreditna organizacija in brezplačnost pouka. Če torej potrebujejo dodatno znanje iz epidemiologije, se vpišejo na ustrezen podiplomski tečaj na oddelku za javno zdravstvo medicinske fakultete, če bi jim prišlo prav psihološko znanje, se pridružijo podiplomskim študentom psihologije itd Študenti imajo pogosto več mentorjev z različnih oddelkov. V okviru oddelka imajo doktorski študenti redne seminarje, kjer drug drugemu predstavljajo fazne rezultate svojega dela in jih kritično obravnavajo. Obenem skupaj z mentorjem in drugimi člani raziskovalne skupine načrtujejo raziskavo, zbirajo in obdelujejo podatke in pišejo članke. Običajna pot do doktorata je namreč objava petih do sedmih raziskovalnih člankov v referiranih strokovnih revijah, ki nastajajo v večletnem raziskovalnem delu in obdelajo uvodoma zastavljeni problem z različnih vidikov. Ti članki so skupaj s teoretičnim uvodom, razlago metodološkega pristopa in zaključki zbrani v natisnjeni doktorski disertaciji, ki jo kandidati zagovarjajo pred komisijo, ponavadi sestavljeno iz strokovnjakov različnih disciplin, povezanih s problemom, obravnavanim v disertaciji. V zagovoru ima pomembno vlogo oponent, katerega naloga je, da izpostavi morebitne šibke točke disertacije in opozori na pomanjkljivosti. Aktivno vlogo ima tudi občinstvo, ki je praviloma zelo številno, saj je udeležba na zagovorih odličen način za hitro seznanjanje z najnovejšimi raziskovalnimi rezultati.1 1 Na oddelku za zdravstveno nego Univerze v Umea je trenutno 28 doktorskih študentov. Nekateri delajo na oddelku, drugi pa prihajajo samo na seminarje in konzultacije. Do sedaj jih je s tega oddelka doktoriralo že prek dvajset. Večina doktoratov je dostopna v knjižnici Visoke šole za zdravstvo Univerze v Ljubljani, ki s to švedsko univerzo razvija sodelovanje pri izmenjavi študentov in učiteljev, razvoju študijskih programov in raziskovalnem delu. Članek je napisan na osnovi dvomesečnega študijskega bivanja na Univerzi Umea na Švedskem v Raziskovalni rezultati so včasih neposredno uporabni v zdravstvenonegovalni praksi, včasih pa prinesejo nepričakovane ugotovitve in namesto odgovorov odpirajo nova vprašanja, kot na primer ugotovitve Maj-Britt Palsson, da je dodatna podpora bolnicam z rakom na prsih povečala njihovo nezadovoljstvo oz. močnejše izražanje potreb (Palsson, 1995). Zanimivo področje odpira raziskava Britt-Inger Saveman o zlorabi starejših, kot jih na njihovih domovih opažajo zdravstvene in socialne delavke (Saveman, 1994). Na osebno znanje in etične dileme medicinskih sester pri hranjenju in negi težko bolnih rakavih in dementnih bolnikov je bila usmerjena raziskava Lilian Jansson. Po intervenciji raziskovalcev v obliki skupinske supervizije so bili analizirani njeni rezultati in sicer na osnovi podatkov, zbranih z intervjuji, z videosnemanji interakcij med medicinskimi sestrami in pacienti ter analizo gibanja obraznih mišic. Rezultati so pokazali tako izboljšave pri pacientih kot pri medicinskih sestrah. Te so poročale, da so povečale repertoar svojih aktivnosti, pridobile nove perspektive in predvsem povečale znanje s tem, ker so se naučile reflektirati svoje lastne pripovedi o doživljanju negovanja ter pripovedi svojih sodelavk (Jansson, 1993). Drugačna intervencija je opisana v disertaciji Mone Kihlgren, ki je predpostavila, da izboljšanje integritete pacientov vpliva na funkcioniranje dementnih pacientov v domu za starejše. Longitudinalna raziskava je pokazala tako spremembe znotraj istega doma, kjer so uvedli intervencijo, kot glede na podobno kontrolno ustanovo. Intervencija je obsegala usposabljanje osebja o zdravstveni negi, usmerjeni na izboljšanje integritete pacientov, delo s sorodniki in preoblikovanje prostora. Obravnavani so bili fiziološki, psihološki in socialni vidiki. Izboljšano stanje bolnikov je bilo očitno posledica zdravstvenonegovalne intervencije, saj so ostali medicinski posegi nespremenjeni (Kihlgren, 1992). Študija Sture Astroma, ki je preučeval stališča do pacientov, empatijo zdravstvenih delavcev in sindrom izgorclosti pri medicinskih sestrah ter njegove dejavnike, je bila pretežno kvantitativna. Ugotovil je, da je izgorelost povezana z delovnim mestom oz. značilnostmi bolnikov, z višino izobrazbe medicinskih sester in stopnjo empatije (Astrom, 1990). Berit Lundman je preučevala probleme sladkornih bolnikov in načine oblikovanja zdravstvenonegovalne diagnostike, ki bi omogočala ustrezno intervencijo medicinskih sester glede na specifične probleme bolnikov (Lundman, 1990). Ingalill Rahm Hallberg je za obravnavo izbrala 37 glasovno motečih močno dementnih pacientov in njihovih negovalk. Videoposnetki njihovega obnašanja in interakcij z negovalkami ter intervjuji z negovalkami so bili osnova za analizo zdrav-stvcnonegovalnega procesa. Negovalke so izražale močno željo, da bi potolažile take bolnike, a so se počutile nesposobne. Negovanje je bilo omejeno predvsem na fizični vidik, bilo je pogosto fragmentarno in hitro ter je rezultiralo v čustvenem umiku bolnikov. Raziskavo je avtorica zaključila z razpravo o možnih izboljšavah z vidika eksistencialistične filozofije in psihoanalize (Rahm Hallberg, 1990). Kako smiselno živeti sredi umiranja, je bilo izhodiščno vprašanje Birgit Ras-mussen, ki je raziskovala zdravstveno nego umirajočih v hospicu, in sicer z vidika medicinskih sester in "gostov". Večletna študija je zajemala tako primerjave med zdravstveno nego v bolnišnici in v hospicu, kot profesionalni in osebni razvoj v hospicu zaposlenih medicinskih sester. Opazovanje izvajanja zdravstvene nege v bolnišnici in hospicu je generiralo podatke za kvantitativno obdelavo, intervjuji z medicinskimi sestrami in "gosti" v hospicu pa so bili obdelani po fenomenološko-hermenevtični septembru in oktobru Iyy8, ki gaje finančno omogočil Swedish Institut i/ Stockholm;!. metodi in identificirali elemente smisla zdravstvene nege umirajočih (Rasmussen, 1999). Ker skrb za resno bolne paciente na oddelku za intenzivno nego pomeni srečevanje z etičnimi dilemami, je Anno Soderberg zanimalo, kako jih doživljajo različni zdravstveni delavci. Intervjuvala je srednje medicinske sestre, višje medicinske sestre in zdravnike v šestih intenzivnih oddelkih. Prve ugotovitve so kazale, da gre pri zdravnikih predvsem za etične dileme glede delovanja, pri medicinskih sestrah pa glede odnosov do pacicntov in sorodnikov. Poglobljena analiza pa je ugotovila skupni imenovalec glavnega vira etičnih problemov: to je omejeno "sprejemanje" drugega, sprejemanje njegovega sodelovanja. Avtorica zaključuje, da etično dobra dejanja omogoča odprtost zdravstvenih delavcev, da komunicirajo z realnostjo na več načinov: z odkritimi razpravami, skozi proces sočustvovanja, skozi proces vzpostavljanja dostojanstva, s prisotnostjo in s povezanostjo. Bistveno je, da sprejmeš vase sporočilo dru-oe°a. Na ta način je mogoče potolažiti, spoštovali človekovo dostojanstvo in zagotoviti realistično zdravljenje in nego ob tem, da zdravstveni delavec hkrati vzpostavlja lastno etično integriteto (Soderberg, 1999). Tekoči raziskovalni projekti na oddelku Med projekti, ki trenutno tečejo na oddelku, naj omenim le nekatere, ki pokažejo, kaj vse je lahko predmet raziskovanja v zdravstveni negi. Več projektov je interdisciplinarnih z drugimi zdravstvenimi in družboslovnimi strokami, od geriatrije in splošne medicine, psihiatrije, zgodovine, socialnega dela in teologije. Tudi financiranje raziskovalnih projektov spodbuja interdisciplinarnost. Prednost imajo namreč projekti, ki povezujejo več oddelkov in raziskovalcev različnih strok. Eden od projektov se ukvarja z razumevanjem zdravja pri najstarejših starejših (nad 85 let), ki prehajajo v zadnjo fazo razvoja osebnosti po Eriksonovi. V tej raziskavi sodelujejo poleg medicinskih sester še raziskovalci z oddelka za psihologijo, geriatrijo, psihiatrijo in splošno medicino. Cilj je ugotoviti življenjsko situacijo teh ljudi, izmeriti njihovo "notranjo moč", ugotoviti, ali so že prišli v fazo integritete, in vprašati po doživljanju prehoda v drug svet, o pogledu nazaj, zadovoljstvu z življenjem, mirni vesti. O teh procesih je zelo malo znanega. Kar se nam pri starejših lahko kaže kot pasivnost, kot ždenje, je lahko tudi kontemplacija, obračun z življenjem in ne apatija. "Moteče obnašanje" dementnih bolnikov je predmet drugega raziskovalnega projekta. Izhodiščna predpostavka raziskave je, daje "moteče obnašanje" oblika oz. poskus komunikacije bolnikov in da jc mogoče, da se negovalke naučijo "brati" sporočila za njim. Raziskava je intervencijskega lipa in poteka v enem od domov za dementne starejše osebe, za kontrolo pa je drugi podoben dom, kjer intervencije (usposabljanja ne«ovalk) ne bodo izvedli. V raziskavi sodelujejo medicinske sestre in zdravniki. Na oddelku želijo preučiti tudi zgodovino zdravstvene nege pred letom 1960. Podatke zbirajo s skupinskimi intervjuji z upokojenimi medicinskimi sestrami, ki pripovedujejo o skrbi za bolnike v preteklosti. Skupinski intervjuji so se bolje obnesli kol individualni, saj se upokojene medicinske sestre laže spomnijo dogodkov v medsebojnem razgovoru. Teme, ki se bodo izkristalizirale, bodo podrobneje obravnavali v intervjujih s posameznicami in o njih zbirali podatke še na druge načine. Na podoben način preučujejo razlike med tradicionalnim in akademskim izobraževanjem medicinskih sester. Z razgovori s starejšimi medicinskimi sestrami želijo ugotoviti, kakšne so bile značilnosti izobraževanja za zdravstveno nego v preteklosti in kako so ga doživljale tedanje študentke. Gre za pomembno vprašanje v času, ko se na Švedskem izobraževanje za zdravstveno nego premika na akademsko raven, kar je laže opraviti na normativni kot na vsebinski ravni. Razprava Razmišljanje o raziskovanju v zdravstveni negi na Švedskem, pa tudi o raziskovanju in življenju v švedski družbi nasploh, bi lahko organizirala okoli nekaterih ključnih pojmov (in njihovih nasprotij), ki zgoščeno povzemajo moje ugotovitve in predstavljajo nekakšen interpretacijski kontrapunkt. Je izbor raziskovalnih problemov kulturno določen, je rezultat in hkrati pokazatelj temeljnih vrednot določene družbe? INTERPRETACIJSKA SKICA RACIONALNOST EMOCIONALNOST SOLIDARNOST TEKMOVALNOST ZAUPANJE DVOM SKUPNOST POSAMEZNIK Racionalnost je ena od temeljnih značilnosti švedske družbe. Razpravljanje o posameznih trditvah in dokazih, ki te trditve podpirajo ali ovržejo, pri čemer je moč argumentov ključna za sprejemanje odločitev, poteka tudi na področju določanja prioritet v raziskovanju zdravstvenega dela. Ali je prisotna tudi emocionalnost, čustvena intenzivnost, strast, želja, narediti nekaj ne glede na racionalne račune in seštevke o prednostih in pomanjkljivostih določene odločitve? Kaj je temeljno za odločitev za določen raziskovalni problem: želja po razumevanju ali čustvena povezanost s predmetom raziskovanja? Solidarnost do drugih, zlasti do šibkejših, je vrednota in obveza na individualni in družbeni ravni. Kaže se kot prostovoljna pomoč, sosedska podpora, pa tudi na primer pri sprejemanju beguncev iz drugih držav. Oblika solidarnosti je tudi pomoč »mladim« akademskim disciplinam, kot jc zdravstvena nega, pri njihovem teoretičnem in metodološkem razvoju, npr. z vključitvijo oddelka za zdravstveno nego v medicinsko fakulteto, z interdisciplinarnim mentorstvom in recenzentstvom raziskovalnega dela. Medsebojna pomoč doktorskih študentov, ko na seminarjih predstavijo zagate, v katere so prišli pri svojem raziskovalnem delu. in iščejo nasvet ali drug drugemu komentirajo osnutke člankov, je tudi primer za to. Vprašanje je, ali bi večja tekmovalnost in določena ostrina do tekmecev, ki na površini ni zaznavna, delovala bolj stimulativno kot blago kimanje in načelno sprejemanje. Zaupanje kot prepričanje v predvidljivost in obvladljivost sveta je na Švedskem temeljni družbeni kapital. Verjetno je posledica dolgotrajne družbene stabilnosti brez vojn in velikih družbenih preobratov, ko se pomembne družbene odločitve sprejemajo na osnovi konsenza. Ta temeljni odnos do sveta ima za posledico občutek varnosti -fizične, psihične in socialne - ter vnaprejšnjo odprtost do neznanega in novega. To se bolj ciničnemu zunanjemu opazovalcu lahko kaže celo kot določena naivnost. Pogreša dvom kot kritično distanco do okolja in se čudi uspavanemu prepričanju, da živimo v najboljšem od možnih svetov. To prepričanje sicer ni vseobsegajoče, a je presenetljivo močno prisotno. Skupnost, povezanost je pomembna vrednota v deželi / neprijaznim podnebjem in redko naseljenostjo, kjer posameznik ne more preživeti sam. Posledica je težnja večine ljudi, da bi se prilagodili povprečju in nikakor ne izstopali in poudarjali svoje drugačnosti. To se vidi že po vseprisotnem tikanju in uporabi osebnih imen brez vljud- nostnih nagovorov in akademskih naslovov, ki bi kazali na posameznikovo izstopanje. Prevlada skupnosti, družbe nad posameznikom, ima za zunanjega opazovalca lahko že elemente totalitarizma. Tudi raziskovalno delo poteka praviloma skupinsko, pogosto interdisciplinarno in rezultira v soavtorstvu člankov. Biti del skupine najbrž daje večji občutek gotovosti, ampak kaj pa posameznikova unikatnost, drugačnost, posebnost - je še razvidna iz kolektivnega rezultata ali se vanj utopi? Zaključek Moje izhodiščno vprašanje je bilo, zakaj vprašanja o zdravstvenonegovalnih vidikih skrbi za pomoči potrebne na Švedskem postanejo raziskovalna vprašanja v okviru nacionalno financiranega programa preučevanja zdravstvenega dela, v Sloveniji pa le v okviru diplomskih nalog študentk zdravstvene nege na visokih strokovnih šolah in magistrskih ter doktorskih del tistih, zelo redkih, medicinskih sester, ki nadaljujejo študij na drugih fakultetah. Preveč poenostavljeno bi bilo odgovoriti, da so si medicinske sestre v Sloveniji pač same krive, saj niso razvile lastne teoretične baze in specifične metodologije, niti niso omogočile zadostnemu številu strokovnjakinj pridobitev najvišjih akademskih nazivov, npr. na univerzah v tujini. Res je, da postsekundarno izobraževanje za zdravstveno nego obstaja že skoraj petdeset let (Višja šola za medicinske sestre v Ljubljani je bila ustanovljena leta 1951), a poteka ves čas v senci "velike sestre", medicinske fakultete, ki je že večkrat jasno pokazala, kje so po njenem mnenju meje izobrazbene ravni za zdravstveno nego, da bi ta še naprej lahko ohranjala sedanjo, zdravnikom podrejeno vlogo. To prepričanje se je usidralo tudi v glavah mnogih pripadnic poklica. Kako se je ta čas stroka razvijala po svetu in kakšne potrebe po zdravstveni negi imajo slovenski bolniki, pa ni nikogar posebno zanimalo. Tudi če pogledamo po slovenskem akademskem prostoru, vidimo, da so zdravstvena nega in drugi zdravstveni poklici, nekoč imenovani "paramedicinski", kot so delovni terapevti, fizioterapevti, sanitarni in radiološki inženirji, babice, zaostali v razvoju za nekaterimi drugimi poklici, ki so svoje izobraževanje utemeljili na raziskovalnem delu, kot so to naredili recimo učitelji ali športni vzgojitelji. Razlogi za tako stanje so predvsem v političnih okoliščinah, ki omejujejo svobodno razpravo. Te okoliščine je potrebno izpostaviti, tudi na področju zdravstva, in s tem pripomoči k odpravljanju deformirane komunikacije, ki temelji na odnosih moči. Ko se družbeni odnosi dominacije transformirajo (racionalizirajo) v odnose sodelovanja, recimo v družbi, ki se imenuje demokratična, se razprejo novi raziskovalni problemi v zdravstvu. Po Habermasu bi jih lahko imenovali problemi notranje racionalizacije sveta življenja z izpostavljanjem nevid(e)nega, z omogočanjem glasu neslišanim, z refleksijo (še) nereflektiranega. Zalo lahko stopnja razvitosti raziskovanja zdravstvenonegovalnih problemov deluje kol indikator temeljnih, dejanskih, ne deklariranih vrednot in etičnih principov v družbi. Etika skrbi (Sevenhuijsen, 1998) kol tradicionalen element sveta življenja in kol domena žensk in ženskih profesij v zdravstvu se v poznomoderni družbi spreminja v politično kategorijo. Kakovost življenja postaja cilj sam po sebi in zdravje sredstvo za kakovostno življenje, ne pa le sredstvo za funkcioniranje posameznikov v interesu družbene strukture. Skrb v odnosu do drugih ljudi in do okolja je pogoj obstoja družbe. In če pojmujemo kot vire človeškega bivanja in delovanja npr. denar, vpliv, znanje in sposobnosti, je to prav golovo tudi skrb. Vendar je la vidik, tudi zaradi majhne družbene moči njegovih nosilk in nosilcev, pogosto spregledan, neviden in neslišan. Nadaljnji razvoj raziskovanja v zdravstveni negi v Sloveniji je torej odvisen od teoretičnega in metodološkega razvoja stroke, števila pripadnic z akademskimi kvalifikacijami za raziskovalno delo in kakovosti njihovega raziskovanja ter znanstvene utemeljenosti njihovih publikacij. Še pomembneje kot od teh "notranjih" dejavnikov pa je odvisen od družbenih razmerij, političnih prioritet in uveljavljanja etike skrbi kot temeljne družbene vrednote. LITERATURA Astrom S. Attitudes, emphaty and burnout among staff in geriatric and psyhogeriatric care. Umea University Medical Dissertations. Umea, 1990 Bohinc M, Cibic'D. Teorija zdravstvene nege. Didacta, Radovljica, 1995 Habermas J. Saznanje i interes. Nolit, Beograd, 1976 Habermas J. The theory of communicative action. Heinemann, London 1984 Jansson L. Ethical reasoning among experienced registered nurses in relation to communication with severely ill patients. Disclosing personal knowledge. Umea University Medical Dissertations. Umea, 1993 Kihlgren M. Integrity promoting care of demented patients. Umea University Medical Dissertations. Umea, 1992 Kuhn TS. Struktura znanstvenih revolucij. Krtina, Ljubljana 1998 Lundman B. Daily living and coping strategies in insulin-dependent diabetics. Diagnostic reasoning in nursing. Umea University Medical Dissertations. Umea, 1990 Marriner-Tomey A. Nursing theorists and their work. Second edition. Mosby, St. Luis, 1989 Palsson MB. Support for women with breast cancer, and for the district and hospital nurses involved. An intervention study. Umea University Medical Dissertations. Umea, 1995 Rahm Hallberg I. V