OSKRBA ONKOLOŠKEGA BOLNIKA S PARAPAREZO NA DOMU Irena Lukas, Vera Feguš Izvleček Pri oskrbi onkološkega bolnika na domu je potrebno skupinsko delo. Člani delovne skupine si morajo poleg strokovnosti in dobrega medsebojnega sodelovanja zagotoviti tudi sodelovanje svojcev. Zdravstveni problemi onkološkega bolnika s paraplegijo, s katerimi se zdravnik srečuje na domu, so: zapeka, motnje uriniranja, infekcija sečil, preležanine in bolečine. Ker ima bolnik praviloma napredovano in neozdravljivo bolezen, se bolnik, njegov zdravnik in svojci soočajo prej ali slej z umiranjem in smrtjo. Uvod Ko se pojavijo pri onkološkem bolniku simptomi parapareze ali paraplegije, so postopki zdravljenja dosti manj energični kot pri paraplegiji, ki nastane pri sicer zdravem človeku po poškodbi. Operacija pride le redko v poštev, skoraj vedno pa paliativno obsevanje, včasih še hormonska ali kemoterapija. Po obsevanju bolnika ne pošljemo na rehabilitacijo, ampak domov. Doma čaka na izboljšanje, ki je na žalost bolj ali manj kratkotrajno. Bolečine so spet vse hujše, pre-mičnost vse slabša. Bolnik postane odvisen od svojih domačih, strokovno pomoč mu nudita osebni zdravnik in patronažna sestra, ki ga obiskujeta na domu. Zdravljenje na domu Za uspešno in dobro organizirano zdravljenje na domu je potrebno skupinsko delo. Delovno skupino sestavljajo zdravnik, medicinska sestra in po potrebi zunanji sodelavci (laična negovalka, socialni delavec, fizioterapevt, dežurni zdravnik). Osebni zdravnik je vodja tirna in odloča, kdaj je potrebna prisotnost zunanjih sodelavcev. Dolžan je pravilno porazdeliti delo med sodelavce in je odgovoren za strokovnost dela ter za izpolnjevanje etičnih norm vseh članov skupine. Vendar za uspešno nego in zdravljenje na domu angažiranost in uspešno sodelovanje strokovnih delavcev nista dovolj. Brez zanesljivih svojcev, ki so sposobni in voljni skrbeti za bolnega svojca, so naši napori zaman. Naloga svojcev je, da bolnika opazujejo in zdravniku sporočijo vsako pomembno spremembo. Opozorimo jih, da nepremičnemu bolniku dnevno merijo telesno temperaturo, da opazujejo odvajanje blata in urina, pri otekanju tudi merijo količino zaužite in izločene tekočine. Nekaterim svojcem lahko zaupamo tudi merjenje pulza, krvnega pritiska in jemanje materiala za preiskave (urin, blato, sputum) (1). 103 Svojci naj bodo pozorni na barvo kože in sluznic, (bledica, rumene beločnice in koža, modrikaste ustnice), na trajno pordelo kožo na mestih, izpostavljenih pritisku, na kašelj - suh ali z izmečkom, na hropenje ali težko dihanje, na bolečine in psihične spremembe. O opažanjih naj zdravniku poročajo telefonično ali na naslednjem hišnem obisku (1). Bolnik s paraplegijo pri jemanju zdravil ni vedno samostojen. Zato se o predpisanih zdravilih pogovorimo tudi s svojci, povejmo kakšna zdravila smo napisali in zakaj. Povejmo, kakšen učinek pričakujemo, poučimo jih tudi o morebitnih sopojavih. Svojcem tudi naročimo, da nas o nezaželenih učinkih zdravila obvestijo telefonično, da terapijo eventualno spremenimo (1). Pri zdravljenju in negi na domu so v neprecenljivo pomoč zdravniku, bolniku in njegovi družini medicinske sestre, ki izvajajo zdravstveno nego na domu. Prva naloga medicinske sestre je pomagati bolniku pri tistih aktivnostih, ki bi jih opravljal samostojno, če bi imel za to voljo, moč ali zdravje. Na tem področju je medicinska sestra strokovnjak, ima pravico pobude in nadzora. Druga naloga medicinske sestre je sodelovanje pri izvajanju diagnostično - terapevtskega načrta, katerega pobudnik je zdravnik. Medicinska sestra izvaja načrtovane posege samostojno ali pa pomaga zdravniku, kadar jih izvaja on in potrebuje pomoč. Tretja naloga sestre je, da kot član zdravstvenega tirna sodeluje pri načrtovanju in izvajanju celotne oskrbe bolnika na domu (2). Zdravstveni problemi onkološkega bolnika s paraplegijo Zdravstveni problemi onkološkega bolnika s paraplegijo so številni. Poleg običajnih problemov paraplegika so tu še pogosto močne bolečine ter soočanje z neozdravljivo boleznijo. Pogosta težava paraplegikov je zapeka kot posledica nedejavnosti in nepre-mičnosti, pri rakavem bolniku pa tudi posledica analgetičnega zdravljenja z opijati. Obroki hrane naj bodo lahko prebavljivi z dovolj vlaken. Rakavi bolniki so običajno zelo neješči, zato naj bodo obroki majhni in okusni. Dajemo jih v rednih presledkih in tako tudi popestrimo bolniku dolgi dan. Nepremični bolnik naj je dovolj sadja in zelenjave, črni kruh in žitarice. Bolnikom, ki dobivajo opijate, dajemo preventivno odvajala, in sicer preparate sene. Paraplegiki imajo tudi težave z uriniranjem. Nekateri lahko izpraznjujejo mehur s pritiskanjem in napenjanjem, drugi imajo inkontinenco ali retenco in potrebujejo stalni kateter. Kateter menjavajo patronažne sestre na domu vsake tri do štiri tedne. Vse bolnike s paraplegijo spodbujamo, da pijejo dosti tekočine. Tako lahko preprečimo pogoste infekcije sečil in mašenje stalnega katetra. Rakavi bolniki s paraplegijo in paraparezo se zaradi močnih bolečin pri premikanju izogibajo in branijo obračanja v postelji, zato je nevarnost preležanin zelo velika in skoraj neizogibna. Preležanina je omejeno območje nekroze tkiv, ki nastane, ko se tkiva za določen čas stisnejo med kosti in zunanjo podlago s posledično ishemijo tkiv, ali pa nastane zaradi strižnih sil, ki mehanično okvar-jajo tkivo. Zadnji vzrok je posebno pomemben pri bolnikih z okvarjeno senzi-biliteto, torej paraplegikih, pri starejših in oslabelih bolnikih, ki so trajno nameščeni v polsedečem položaju. Nastanek preležanin pospešijo slaba 103 prekrvavaljenost, nekontrolirano odvajanje urina in blata zaradi maceracije kože, posebno pri slabi higieni, slabo nameščena posteljnina in predolgo nameščena posteljna posoda. Zato je bolniku nujno vstaviti krajni kateter in mu predpisati negovalno posteljo z blazino proti preležaninam. Svojci naj bolniku, če nima prevelikih bolečin, redno spreminjajo lego tako, da je zlasti zmanjšan pritisk na mesta z velikim tveganjem, kot so križnica, veliki trohanter stegnenice, sednična grča in pete. Posebno učinkovit je t.i. položaj s 30 % nagibom, kjer se pritisk prenaša na tkiva z majhnim tveganjem (glutealne mišice, ki lahko prenesejo do tri in polkrat večje pritiske kot kostne štrline). Tako se čas za obračanje bolnika podaljša tudi do osem ur, kar bolnika manj obremenjuje in omogoča tudi boljši spanec (2, 3). Lokalno zdravljenje preležanin je zelo nehvaležno delo. Zato moramo ukrepati preventivno oz. zdraviti že začetno preležanino z antidekubitusnimi mazili ali z okluzivno hidrokoloidno oblogo (Varihesive Extra dunn). Pri globljih preležani-nah moramo odstraniti vse sloje, ki preprečujejo celjenje in spodbujajo okužbo. Rano izpiramo s sterilno fiziološko raztopino, adherentne sloie in nekrozo na lahko odstranimo ali mehanično s sterilnimi instrumenti ali z encimski mazili, ali s hidrokloidnimi oblogami (Varihesive). Ker je rana izpostavljena okužbi, dokler se povrhnjica popolnoma ne obnovi, se lahko vname. Zdravljenje naj bo ciljano, zato vzamemo bris za kulturo in antibiogram. Hudo oslabelim bolnikom predpišemo sistemske antibiotike, lokalno pa obveze, prepojene z antiseptiki, (Bagosten Lek solucija, Betadine) (3). Velik problem pri rakavem bolniku s paraplegijo so bolečine. Bolečina je največkrat kronična, kombinirana nociceptivna in neuropatska. Nociceptivna nastaja zaradi metastaz v kosteh in lepo reagira na nesteroidne analgetike in paracetamol, dokler je zmerna. Za močnejše bolečine uspešno dodajamo opi-jatne analgetike, najprej tramadol in codein, za hude bolečine pa metadon in morfin (4). Bolnikom apliciramo zdravila v glavnem per os, zadnje čase predvsem v obliki tablet s podaljšanim delovanjem. Če bolnik bruha kljub dodajanju antieme-iii\Cv, preidemo ns psrGnisrsinG aplikacijo. Bolniki, ki imajo pretežno neuropatsko bolečino, ki nastane zaradi infiltracije živčnih korenin ob hrbtenici, potrebujejo predvsem regionalno analgetično zdravljenje. Bolnika napotimo v protibolečinsko ambulanto, kjer mu pomagajo specialisti z blokadami posamičnih živcev in živčnih pletežev, še pogosteje pa dobi bolnik spinalni kateter. Prek njega dovajamo analgetično mešanico v spinalni prostor. Aplikacije se lahko naučijo svojci ali pa zdravilo aplicirajo medicinske sestre. Per os pa pridejo pri neuropatski bolečini v poštev adjuvantna zdravila kot antidepresivi, kortikosteroidi in antikonvulzivi (4). Bolečina, ki je za našega bolnika prav tako huda kot fizična, je psihična -duševna bolečina. Nanjo radi pozabimo, čeprav sta obe tesno povezani med seboj. Psihično bolečino lahko povzroči več dogajanj v bolnikovem življenju, zato lahko njegovo bolečino delimo na : - individualno bolečino, ki nastane zaradi bolnikovega spoprijemanja s samim seboj in s situacijo, v kateri se je znašel: izgubil je svojo mobilnost, vitalnost, samozaupanje in svojo kreativnost; 103 - bolečina zaradi omejitev in izgub, ki spremenijo skupno življenje zakoncev ali partnerjev; - familiarna bolečina zaradi sprememb odnosov v bolnikovi družini, zaradi spremembe bolnikovega položaja v tej družini in izgube vplivanja na druge družinske člane; - socialna bolečina, ki jo bolnik doživlja, ko izgubi svoje prijatelje, sodelavce in svoj položaj v družbi. Spoznati duševno bolečino zahteva veliko sposobnost vživljanja in pogum za pogovore z bolnikom in svojci. Lajšanje bolečin - telesnih in duševnih - veliko pripomore h kvalitetnejšemu življenju bolnika in svojcev (5). Bolnik z neozdravljivo boleznijo in njegovi svojci, ki ga negujejo in ga imajo radi, gredo skozi posebno zaporedje čustev. Zaporedje se ponavadi začne z zanikanjem, ko si bolnik in svojci nočejo priznati, da je bolezen neozdravljiva, huda in napredovala. Sledijo jeza, bes, sovražnost do ljudi okoli sebe, tudi do zdravstvenega osebja. Naslednja stopnja je barantanje z usodo in zdravniki, da bi bolnik živel čim dalje. Temu pogosto sledi depresija, bolnik izgublja upanje in se pripravlja sprejeti izgubo vsega in vseh, ki jih je imel rad. Občutek hude žalosti povzroči, da se bolnik zapre vase in mu je ljubše, če o bolezni ne govorimo. Prej ali slej sledi obdobje sprejemanja. Mnogi bolniki v tem obdobju skušajo urediti svoje odnose z bližnjimi in izraziti svoje, poslednje želje in voljo. V tem obdobju se tudi negovalec sprijazni z neizogibno ločitvijo (1). Zdravnik, ki obiskuje umirajočega bolnika, mora svojce spodbujati in podpirati v njihovi skrbi za bolnika, nazadnje pa jih tudi pripraviti na smrt bližnjega in jih poučiti, kaj in kako ukrepati v primeru smrti. Tudi po smrti bolnika moramo biti pripravljeni pomagati žalujočim in si vzeti čas za pogovor z njimi, če to želijo in potrebujejo. Literatura 1. Hastings D. Nega na domu. Ljubljana: Državna založba Slovenije, 1990: 82 - 147. 2. Tetičkovič E. Klinična neurologija. Maribor: Obzorja, 1997: 256 - 60. 3. Preležanine. Zagreb, Reklamna monografija firme Conva Tec, 1996 4. Ažman D. Medikamentozno zdravljenje bolečine. V: Celostno zdravljenje bolečine. Ljubljana, Slovensko društvo hospic,1997 : 5 - 11. 5. Fassler - VVeibel P. Kako spoznamo duševno bolečino. V: Celostno zdravljenje bolečine. Ljubljana, Slovensko društvo hospic, 1997, 26 - 37. 103