Strokovni nazivi avtorjev prispevkov (po abecednem vrstnem redu) · · · · · · · · · · · · · ···· · · · · · · · · · · ······ · · ·· ·· · ·· ·· ··· · · · · · · · ·· · · · · · ·· · ···· ··· · · ··· . .. . . .. . . . .. ..... ._, . . .._, .. .. . .. . . . . . ........ . ..... , ... ......... . Marjana Bernot, dipl. m. s., univ. dipl. org. Nataša Gorenc, dipl. m. s. Katarina Lokar, viš. med. ses., prof. zdr. vzg . Denis Mlakar-Mastnak, dipl. m. s., spec . klinične dietetike znan. svet. dr. Srdjan Novakovic, univ. dipl. biol. dr. Janja Ocvirk, dr. med. Snežana Umičevic, dipl. m. s. prof. dr. Matjaž Zwitter, dr. med. . .... ... .. ..... ... . . .... . ... . . , ......... ................. ... .. ................. ....... . .... . . .. . . . . ... ... .. ... , . . .. . .. . .... .. .. .. ... . . . . . .. . Vsi avtorji so zaposleni na Onkološkem inštitutu Ljubljana. 4 Povzetek IZZIVI ONKOLOŠKE ZDRAVSTVENE NEGE PRI SODOBNIH PRISTOPIH ONKOLOŠKEGA ZDRAVLJENJA Katarina Lokar Onkološka zdravstvena nega ne deluje v izolaciji, ampak je eden od elementov sistema zdravstvenega varstva. Medicinske sestre kot nosilke zdravstvene nege, koordinatorice in nosilke sprememb velikokrat iščejo nove načine zagotavljanja zdravstvene nege in oskrbe za doseganje optimalnih izidov. Zaradi demografskih trendov, pričakovanj in potreb pacientov ter razvoja tehnologij so spremembe v zdravstvenem varstvu in posledično tudi v onkološki zdravstveni negi neizogibne. Povezane so s številnimi izzivi, kot so izzivi profesionalnega in kariernega razvoja, dostopnost do kontinuiranega izobraževanja, tehnologija, komunikacija in potrošništvo v zdravstvenem varstvu, holistična onkološka zdravstvena nega, vloga medicinske sestre v onkološki zdravstveni negi in etične skrbi. Ključne besede: spremembe v onkološki zdravstveni negi, spremembe v zdravstvu, profesionalni razvoj, vloge medicinskih sester . Uvod Kakšen je svet onkološke zdravstvene nege danes? Preden lahko odgovorimo na to vprašanje, je treba pogledati, v kakšnem okolju deluje onkološka zdravstvena nega. Onkološka zdravstvena nega ne deluje v izolaciji. Onkološka zdravstvena nega je eden od elementov sistema zdravstvenega varstva . Ko en del sistema zdravstvenega varstva doživlja spremembe, jih doživljajo tudi ostali. V zdravstvenem varstvu so se v zadnjih dveh desetletjih zgodile dramatične spremembe, ki so imele velik učinek na onkološko zdravstveno nego. Bodoče spremembe se lahko zgodijo tako hitro, da bomo imele 5 medicinske sestre (in tudi drugi) lahko težave pri celovitem razumevanju učinkov sprememb in soočenju s posledicami neprestanih sprememb. Ker so spremembe konstantne, se jim nihče ne more izogniti. Da lahko preživimo, se moramo naučiti novih načinov razmišljanja. Svet je kompleksen prostor, v katerem vlada kaos. Vse je medsebojno povezano. Struktura postane definirana s celotami in ne več s posameznimi deli. Najmanjša strukturna enota sistema odraža celoten sistem v smislu organizacijskega vzorca in vedenja. Sistem se neprestano obnavlja, spreminja in preoblikuje, ob tem pa ohranja svojo osnovno integriteto. Vse stvari postanejo medsebojno odvisne. Kompleksen algoritem (serija korakov ali dogodkov) je potreben, da se stvari pojavijo ali obstajajo. Npr. človekovo zdravje je kompleksen proces, ki vključuje varno okolje, intaktne fizične in duševne sposobnosti, pomembna medosebna razmerja in duhovne dimenzije. Medicinske sestre kot nosilke zdravstvene nege, koordinatorice in nosilke sprememb smo prisiljene večkrat iskati nove načine zagotavljanja zdravstvene nege in oskrbe za doseganje optimalnih izidov. Medicinske sestre vidimo človeka holistično. Ugotavljamo tudi, kateri viri so potrebni za pospeševanje zdravja. Omenjeni pristopi zahtevajo celostno sistemsko razmišljanje. Ta način razmišljanja ima pred seboj vedno celoto. Na drugi strani pa je vsaka oseba, ki zagotavlja zdravstveno oskrbo pacienta, tudi sama kompleksen sistem s številnimi osebnimi potrebami. Ko razmišljamo sistemsko, moramo upoštevati kompleksno naravo vseh medsebojno delujočih sistemov. Medicinske sestre pogosto uporabljamo celostno sistemsko razmišljanje v vsakodnevni klinični praksi, tudi v onkološki zdravstveni negi. Medicinske sestre v vlogi koordinatorjev iščemo načine, kako optimalno uporabiti vire za zagotavljanje pacientovih potreb (npr. kadrovanje na negovalnih oddelkih za zagotavljanje pacientovih potreb). Zaradi kompleksne narave onkološke zdravstvene nege in sistema zdravs­ tvenega varstva medicinske sestre pri svojem delu upoštevamo številne dejavnike. Sistemsko razmišljanje omogoča medicinskim sestram, da upo­ števamo vpliv svojih strokovnih odločitev ne samo na paciente, ampak tudi na institucionalne, nacionalne in globalne skupnosti. Sposobnost sistemskega razmišljanja omogoča medicinski sestri oceniti celotno situacijo oskrbe pacienta, preden sprejme odločitev, ki je usmerjena v pacientovo najboljšo korist. 6 Izzivi zdravstvene nege, ki jih prinašajo spremembe v zdravstvu Zaradi demografskih trendov, pričakovanj in potreb pacientov ter razvoja tehnologij so spremembe v zdravstvenem varstvu in posledično za onkološko zdravstveno nego neizogibne. Ob tem se nam postavljajo številna vprašanja. Kako moramo nuditi zdravstveno oskrbo pacientom? Kdo naj nudi zdravstveno oskrbo? In najpomembnejše, kakšna je prihodnost za medicinske sestre in zdravstveno nego 7 Kako naj se medicinske sestre in zdravstvena nega prila­ godimo in odzovemo na izzive ter kako naj hkrati ohranimo svojo integriteto, temeljne vrednote ter zadovoljimo potrebe pacientov in javnosti? V času, ko postajajo razlike med zdravstvenimi strokami nejasne, moramo paziti, da se ne izgubi temeljni namen zdravstvene nege in da se ne zreducira na serijo del in nalog. Z drugimi besedami, holistična, na človeka osredotočena zdravstvena nega mora ostati središče delovanja zdravstvene nege. To tudi pomeni, da pacienti in medicinske sestre delujemo v partnerskem odnosu in da so pacienti aktivni udeleženci pri sprejemanju odločitev o lastni zdravstveni negi in oskrbi. Podobno tudi sistem zdravstvenega varstva postavlja pacienta v središče obravnave. Zdravstvena oskrba se mora zato osredotočati na potrebe pacienta, ne smejo je omejevati meje tradicionalne zdravstvene oskrbe in posameznih zdravstvenih strok. Multidisciplinarno delo je ključno za uspešno zdravstveno oskrbo. Izzivi profesionalnega razvoja V današnjih časih, ko moramo varčevati, ko se podaljšuje delovna doba in ko so zahteve delovnih mest vedno večje in pogoji dela vedno težji, se lahko zgodi, da profesionalni razvoj ni pomemben oz. prioriteten. Zato se nam začne postavljati vprašanje, koliko časa in denarja sploh investirati v svoj profesionalni razvoj, v izboljševanje dela, še posebno, če delodajalec ne investira več v zaposlenega. V takih okoliščinah je za medicinsko sestro pomembno, da preuči, kaj ji predstavlja delo in koliko naj se angažira pri delu. Vendar pa investiranje v profesionalni razvoj tudi v časih tovrstnih preizkušenj ostaja pomembno, tako za načrtovanje kariere kot za obstoječo klinično (onkološko) zdravstveno nego. Opuščanje kakršnekoli investicije je ena od možnosti, ki pa lahko pomeni tudi zamujene priložnosti. Iz izkušenj vemo, da se okoliščine spreminjajo tudi na bolje. D�brim obdobjem sledijo slabša obdobja in boljše pripravljeni in kvalificirani delavci imajo večje možnosti. V 7 ..... , ............. ,,., ...................................................... ,, .................. ......................................... . vmesnem času pa je treba vzdrževati kakovostno zdravstveno nego s strani izkušenih in dobro izobraženih medicinskih sester. Investicija v profesionalni razvoj ni bila nikoli le stvar boljše službe in višjega plačila. Medicinske sestre preživimo precejšen del svojega življenja na delovnem mestu in glede na razprave lahko pričakujemo, da se bo delovna doba še povišala. Profesionalni razvoj je torej povezan tudi z osebnim zadovoljstvom: imeti občutek, da so se naše veščine izboljšale ob učenju in da smo zrasli, se razvili. Učenje lahko povežemo tudi z boljšim spopadanjem s situacijami, upravljanjem dela in novimi načini, ki promovirajo manj stresno in zadovoljnejše profesionalno življenje. Morda pa smo danes v času, ko je profesionalni razvoj povezan tudi s spopadanjem s spremembami in ohra­ njanjem osebne integritete pri svojem delu kot tudi z ustvarjanjem priložnosti za vplivanje na prakso zdravstvene nege in na naš karierni razvoj. Vlaganje delodajalca Pomemben je tudi premislek o tem, kako naj delodajalec investira v profesionalni razvoj zaposlenih. To se ne bi smelo omejevati na študijski dopust, udeležbe na konferencah in drugih izobraževanjih, ampak bi se moralo razviti v partnerstvo med delodajalcem in zaposlenimi. Ko je delodajalec soočen s finančnimi omejitvami, mora premisliti o tem, katere so bistvene veščine in izobraževanje zaposlenih. Gre za več kot le ohranjanje obstoječe kompetentnosti. Potrebne so strateške investicije v veščine, ki pomagajo medicinskim sestram, da spreminjajo prakso zdravstvene nege in da se soočajo s spremembami v praksi. Investiranje se nanaša na povečevanje kapacitet in na sodelovanje v organizaciji pri predvidevanju in odzivanju na zdravstvene zahteve. V času finančnih omejitev se je delodajalcu težko odločiti, kako lahko dodatno prispeva k profesionalnemu razvoju svojih zaposlenih. Medicinske sestre se zavedamo, da je dobro izobraženo in pripadnostno osebje ključno za zagotavljanje kakovostnih storitev, a omejeni finančni viri se morajo trošiti dobro. Investicije v zaposlene pa so tudi v drugih oblikah in so za njih lahko privlačne: notranja usposabljanja (kroženja), interna izobraževanja, projektno delo, mentorstvo itd. Vlaganje posameznika Ravno tako kot delodajalci razmišljajo o investiciji v profesionalni razvoj zaposlenih, morajo o tem razmišljati tudi posamezne medicinske sestre - kaj moramo delati za to, da bomo izboljšali svoje veščine na obstoječem delovnem mestu, ali kako izboljšati svoj potencial za bodoče priložnosti kariernega razvoja. Medicinske sestre moramo videti sebe kot vešče, dobro 8 izobražene in kot omejen vir ter se pripraviti na nove priložnosti, ki se pojavljajo. Pomembno je biti fleksibilen in odprt za nove karierne priložnosti. Investiranje mora biti premišljeno, pa naj gre za denar, čas ali energijo. Prav tako pa se je treba vprašati, kakšen je moj prispevek v organizaciji? (Ne samo, kaj organizacija prispeva zame?). Treba je tudi razvijati veščine, kot so vodenje, inovacije, spopadanje s spremembami, klinične veščine, delati na osebnem razvoju (komunikacijske veščine, empatija). Vseživljenjsko učenje pa mora postati temelj profesionalnega razvoja. Zanesljivost delovnega mesta nasproti profesionalni zanesljivosti Samo želja in volja posameznika sta za razvoj kariere premalo, potrebno je prilagajanje na organizacijske zahteve. V današnjem času neprestanih družbenih in ekonomskih sprememb postajajo delovna mesta na vseh področjih vedno manj zanesljiva. Vseživljenjska zaposlitev znotraj iste delovne organizacije ni več norma. Z neprestanim profesionalnim razvojem si posamezna medicinska sestra lahko zagotavlja ohranitev zaposlitve oziroma je v primeru izgube ali menjave službe bolj konkurenčna drugim medicinskim sestram ali pa ima bolj raznolike možnosti pri zaposlovanju in kariernem razvoju. Karierni razvoj medicinskih sester ICN verjame, da karierni razvoj prispeva k napredku sistemov zdravstvenega varstva in da je dejavnost zdravstvene nege neposredno povezana z vzdrževanjem visoke kakovosti oskrbe. Zato mora biti karierni razvoj podprt in vzdrževan s strani izobraževalnega sistema, prepoznane karierne strukture (vključno s kliničnimi vodji) morajo biti dovolj fleksibilne, da nudijo karierno napredovanje, in biti mora dostopen zdravstveni negi. Karierno napredovanje je pomembno za karierni razvoj samih medicinskih sester in za družbo, ker omogoči zdravstveni negi, da se prilagodi in odgovori na spreminjajoče se zdravstvene potrebe prebivalstva. Karierno napredovanje omogoča, da medicinske sestre dosežejo osebne karierne cilje in s tem prispevajo k razvoju profesije zdravstvene nege, ker na ta način povečajo kompetence članov dejavnosti. Karierno napredovanje omogoči zdravstveni negi, da se odzove na znanstvene, tehnološke, družbene, politične in ekonomske spremembe s prilagoditvijo ali razširitvijo svojih vlog ter s sestavo in številom delavcev v zdravstveni negi, vse z namenom zagotavljanja prepoznanih zdravstvenih potreb. 9 •••·•··•••·•••· , •...• ' , ........................... '' , .................................. .......... ·················"········ .. ······••OI••-- ··· ·· ·· · · · • ···· · · · ..... .. .. . ......... .... .. , ... .... . .. . ..... .. .... ... ............. , ••••••••••••••• ,, •• * ............... , • ••••• • • •• •• • ••• • • • • • Dostopnost do kontinuiranega izobraževanja Dost ?, pno � t do ko � tinuiranega izobraževanja in profesionalnega razvqja je odloclina 1n temelJna pravica delavca. Žalostno dejstvo je, da medicinska sestra postaja najmanj izobražen član zdravstvenega tirna, kar ima posledice tako za profesijo zdravstvene nege kot za paciente. Sodelovanje s člani zd _ ravstve � ih profesij, še posebno z zdravniki, se- promovira kot primeren pr1Sto� k timskemu delu. Pravo sodelovanje predpostavlja možnost za partner­ stvo ln za priznavanje prispevka vseh sodelujočih. Večina medicinskih sester Je veliko manj izobražena od zdravnikov in zato običajno hiso sprejete kot enakopravne sodelavke zdravnikom. Po drugi strani pa zdravstvena nega še vedno temelji na tradiciji, ritualih in navadah, namesto na dokazih. v lastni poklicni skupini prevladuje močan antlintelektualizem; ta izhaja iz pretekle številčne prevlade nizko Izobraženih medidnskih sester v poklicu. Zanika se pomen izobrazbe, poveličuje se pomen prakse. Z vidika napredka profesije zdravstvene nege bi moralo biti kontinuirano i � obraževanje dostopno vsemu osebju v zdravstveni negi. Za razvoj takega sistema je nujno identificirati temeljno znanje, veščine, stališča in znanstvena načela za prakso zdravstvene nege. Temeljno znanje onkološke zdravstvene nege bi moralo biti tudi neprestano objavljeno, vključevati bi moralo zadnja dognanja psihološki h, socioloških, izobraževalnih in zdravstvenih zhanosti ter moralo. bi spodbujati nastajanje inovativnih pristopov pri zagotavljanju nege in oskrbe. Tehnologija, komunikacija in potrošništvo v zdravstvenem varstvu Tehnologija je preoblikovala žlvlJenje ljudi. Povečana uporaba tehnologije v zdrav � tvenem varstvu je povzročila, da ljudje preživijo bolezni, za katere je nekoc veljalo, da so neozdravljive, da imajo takojšen dostop do informacij, povečala je stroške zdravstvene oskrbe in ustvarila bolj osveščene uporabnike zdravstvenega varstva. Farmacevtske firme oglašujejo Informacije o novih zdravilih na internetu in z oglasi nagovarjajo uporabnike zdravstvenega varstva neposredno. Uporabniki zdravstvenega varstva se pogosto zanašajo na informacije, ki so jih dobili na Internetu. Ko medicinske sestre pri pacientu ocenjujejo njegovo pozmvanje zdravstvenih informacij, morajo poleg tega, kaj vedo, odkriti tudi vir informacij. Kot učiteljice morajo medicinske sestre. pomagati pacientu pri določanju kakovosti informacij, do katerih imajo dostop na različnih spletnih straneh. Pacienti včasih zahtevajo najnovejša (ne vedno najboljša) zdravljenja od zdravstvenih delavcev. Zaradi cele vrste 10 različnih virov zdravstvenih informacij na spletu morajo medicinske sestre iti v korak s časom, ko gre za razvoj na področju pospeševanja zdravja in obvladovanja bolezni, da ostanejo učinkovite pri svojem delu. Včasih se zgodi, da nekateri pacienti vedo več o svojih zdravstvenih problemih kot zdravstveni delavci (še posebno, če gre za področja, na katerih niso specializirani oz. se z njimi redko srečajo). Poleg poznavanja napredka v tradicionalni zdravstveni oskrbi mnogi pacienti poznajo tudi področje alternativnih in komplementarnih terapij. Nekateri uporabniki zdravstvenega varstva pričakujejo od zdravstvenih delavcev, vključno z medicinskimi sestrami, da poznajo te terapije ali da jim ponudijo te terapije ali pa informacije in nasvet o njih. Medicinske sestre naj bi se pozanimale, katere od teh terapij pacient uporablja, če želijo zagotavljati varno tradicionalno zdravstveno nego; kombinacija bi namreč lahko bila za pacienta tvegana. Pacienti pričakujejo od medicinskih sester, da bodo zagotavljale varno oskrbo, da bodo kompetentne v zdravstveni negi, da bodo ukrepale v njihovo korist in da jih bodo poslušale. Pacienti postajajo vedno bolj osveščeni. Ko postajajo osveščeni, ne sprejemajo odločitve zdravnika oz. medicinske sestre kar tako (zdravnik oz. medicinska sestra ve najbolje), ampak želijo argumente, utemeljitve, zavračajo pater­ nalističen odnos in želijo partnerstvo oz. sodelovanje. Holistična onkološka zdravstvena nega Onkološka zdravstvena nega mora biti oblikovana v neposredni povezavi z vsemi potrebami pacienta. Na sliki 1 je prikazan model, kako lahko holistična onkološka zdravstvena nega deluje. Slika demonstrira, kako so potrebe pacienta v središču razvojne politike, ki je tudi okvir za klinično prakso. Razvojna politika in klinična praksa pa sta podprti z vseživljenjskim učenjem, ki vključuje usposabljanje in specializacijo v praksi, trdne dokaze in raziskovalno bazo za oskrbo. 11 ·•••·••••H••••••••• .. •• .. l•H••IH"••••••••••••tl•" 001••H„l••Jl ........ •••••••••ll••l• .. •••·• .. •••••••·••••Ul••UOOIOO•tt•l• začutijo potrebo po določeni zdravstveni storitvi, morajo biti seznanjeni, da jim je ta na razpolago. Pacient potrebo sicer občuti, vendar je ni sposoben izraziti. 73 •••••••••••••••u•••••• t4•••••••••t•••H' ••••••••••• .. •••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• .. •••• •••••••••• ••••••H•••f••-•••• ••-••O••• • Izražene potrebe: izvirajo iz občutenih potreb, pacient jih izrazi z besedami in v dejanjih. Pacient sprašuje, se pridruži skupini za samopomoč, izrazi zahtevo po določeni storitvi. Zdravstvena vzgoja ne sme temeljiti le na izraženih potrebah pacientov, saj se pacienti pogosto ne zavedajo lastnih potreb. • Komparativne potrebe: s proučevanjem populacije s podobnimi zna- čilnostmi je mogoče identificirati potrebe, ki so jim lastne. Identifikacija potreb je zelo zahteven proces, prav zato pa zahteva sodelovanje pacienta. Nekatere potrebe pacienti ustno izrazijo, drugih pa niso pripravljeni izraziti tako preprosto. Za mnoge paciente je težko ustno izraziti, kar potrebujejo in želijo vedeti o svojem zdravju. Najpogostejši vzroki za to so: nepoznavanje tehničnih izrazov, nelagodnost, sram, občutek socialne distance do zdravstvenih delavcev, zanikanje bolezni, bolečina in pomanjkanje zasebnosti. Pogosto je potreb, ki jih pacienti občutijo, več kakor tistih, ki jih verbalno izrazijo. Faza ugotavljanja potreb je temeljnega pomena za delo v različnih skupinah udeležencev. Šele na podlagi ugotovljenega znanja, izhajajočih potreb po dopolnjevanju in željah udeležencev bomo lahko postavili cilje, ki jih želimo z zdravstveno vzgojo doseči. Tudi izbira vsebin, oblik dela in druženja je šele eden od naslednjih korakov. Ugotavljanje potreb je tesno povezano z vrednotenjem, ki nam ves čas kaže položaj na poti do cilja. Obstajajo trije koraki procesa identifikacije pacientovih potreb, in sicer: • zbiranje informacij, • analiza informacij, • identifikacija potreb po znanju. Zbiranje informacij Primarni vir informacij o pacientovih potrebah je prav pacient sam, sekundarni vir pa vključuje družino, prijatelje in druge pomembne osebe, pacientovega osebnega zdravnika, zdravstveno in negovalno dokumentacijo. Najlažji način ugotavljanja pacientovih potreb je intervju, v katerem lahko pacienta vprašamo o željah, ki jih ima glede učenja. Včasih je dovolj že, če pacientu zagotovimo malo zasebnosti, tudi izven delovnega časa, pokažemo zanimanje za pacienta, za njegove težave in želje in smo pripravljeni poslušati. Pacient najlažje izrazi svoje potrebe, če dobi občutek, da lahko svobodno sprašuje. Pogled pacienta na lastno zdravstveno situacijo je prav tako pomemben vir ugotavljanja pacientovih potreb. Kot na primer sledeča vprašanja, ki pomagajo razločiti pacientov življenjski stil: 74 ••••••• • • •• •••••• • ••••• ••••,-,•••• •• ••••••••• ••• ••• •••• ••H,••••• ••••••••••••••••• •• ••••• •• ••• ••••••• •• ••• ••• •••••• •• • •••• • ••••••O I••••• •••• • Ali ste bili kdaj bolni in kaj so bili vzroki vaših bolezni? • Ali bi lahko preprečili katero od teh bolezni? • Kaj storite za vaše zdravje in dobro počutje? • Kaj je tisto, kar povzroči, da se ne počutite dobro? • Ali menite, da bi lahko bili bolj zdravi, kakor ste? Opazovanje pacientovega obnašanja, obrazne mimike, drže telesa, gest in gibov je prav tako lahko pomemben vir informacij. S fi � ični � pregledom, k1 ga opravimo pri vsakem srečanju s pacientom, pndob1m ? � odatke _ � prehranskem stanju. Prehransko stanje je pomemben pokaz � telJ pnsot �? st1 ah odsotnostl prehranjevalnih težav pri pacientu. TI podatki nam sluz1Jo kot vodilo pri oblikovanju ciljev prehranske vzgoje. l(akor pri vsakem pridobivanju podatkov o pacientu je po � embn ? zabele . žiti splošne podatke, kot so: datum Intervjuja, svetovanja ali skupmske ucn � delavnice, . Ime in priimek padenta, naslov, starost, spol, Izobrazba, zakons _ k1 stan. v začetku intervjuja zabeležimo pacientova vprašania, predloge 1n pričakovanja, ki jih lmc:1 o obravn . avani temi . To � am o � ogoči o _ bllkovati rdečo nit učne ure z vidika pacientovih potreb. Za zapisovanje prldoblJenlh podatkov potrebuje zdravstveni vzgojitelj posebno znanje in veščine. v fazi analize podatkov informacije In podatke- o pacientu, _ ki srno ji � pridoblli od objektivnih In subjektivnih � irov, � nalizlrarn � . Pri 111terpr � tacij1 informacij, oblikovanju zaključkov o pac1entov1i1 aktualnih ln potencialnih potrebah po učenju nam pomagajo znanje, veščine in Izkušnje z zdravstveno vzgojnim delom ter včasih intuicija. Poglavitni cilj te faze je identifikacija prednostni � kr � tkoročnih in ? olgoročn ! h učnih potreb, ki izražajo pacientove potrebe in zelje po znanJU. Zato Jih moramo oceniti skupaj s pacientom. Izkušeni zdravstveni vzgojltelji bodo hitro identificirali potrebe pacienta " �� znanju in njegove sposobnosti učenja. Analiza informacij mora uskladiti stiri področja: • znanje, ki ga ima pacient o obravnavani temi, • pacientove želje po znanju, • mnenje zdravstvenega vzgojitelja o tem, kaj bi pacient moral vedeti o obravnavani temi, • dejavnike, ki lahko vplivajo na pacientove želje po znanju in sposobnosti za pridobivanje novega znanja. Včasih je lahko pomembno, da pacienta povprašamo o tem, na . kakšen način se običajno največ nauči. Zdravstveni vzgojit.ell mora poznati zdravstveno 75 .... . ......................................... _ ............................................. . r • ... statistiko in značilnosti obravnavane populacije pacientov. Prav tako mora poznati samega sebe, se zavedati vpliva lastne presoje pri delu s pacientom, vpliva predhodnih izkušenj pri delu s pacienti, vpliva lastnega verskega prepričanja in različnih neraziskanih čustev, ki lahko zavrejo zdravstvenovzgojni proces s pacientom. Pomembno je, da zdravstveni vzgojitelj pozna svoje omejitve in zmožnosti. Definiranje pacientovih potreb po znanju: faza identifikacije pacientovih potreb se zaključi z definiranjem pacientovih potreb po znanju. Načrtovanje: priprava na učenje Načrtovanje je v zdravstveni vzgoji aktiven proces, ki skozi različne aktivnosti usmerja zdravstvenega vzgojitelja in udeleženca v zdravstvenovzgojnem procesu k doseganju zdravstvenovzgojnih ciljev. Od zdravstvenega vzgojitelja zahteva konstruktivno razmišljanje in logično presojanje. V načrtovanje zdravstvene vzgoje je treba vključiti paciente, lahko tudi njihove svojce; če je treba, vključimo tudi druge zdravstvene strokovnjake. V fazi ugotavljanja potreb po znanju smo določili seznam prednostnih učnih potreb, kratkoročnih in dolgoročnih. V fazi načrtovanja zdravstvene vzgoje pa moramo skladno z učnimi potrebami določiti cilje, kratkoročne in dolgoročne. Cilji nam opredeljujejo spremembe v vedenju, znanju, stališčih in vrednotah, ki jih želimo doseči pri udeležencu zdravstvenovzgojnega procesa. Cilji morajo biti realni in merljivi. Vzgojni cilji določajo vsebino, metode in organizacijo vzgoje in izobraževanja. Izobraževalni cilji so lažje preverljivi, pri vzgojnih ni mogoče takoj ugotavljati dosežka. Cilji morajo zadostiti nekaterim zahtevam: • biti morajo preverljivi, • znana mora biti pot, kako smo jih oz. kako jih bomo dosegli, • možno mora biti ugotavljati njihovo resničnost, • iz njih mora biti mogoče izpeljati konkretne naloge, ki vodijo k cilju, • biti morajo v skladu s pacientovimi potrebami. Glede na cilje izobraževanja, predhodno znanje in izkušnje posameznikov izberemo, razporedimo in oblikujemo vsebine, ki jih bomo uvrstili v učni načrt. Če imamo načrt že izdelan, je pomembno, da na podlagi ugotovljenih pacientovih potreb po znanju vsebine, ki so sicer okvirno določene, prilagodimo položaju. Učenje (zdravstveno vzgojo) kar najbolj prilagodimo izkušnjam in vsakdanjim opravilom udeležencev, skratka tistemu, kar jim je blizu. 76 ..... .... ····························· .... ,-.. ,, ... .. ... ············· •······ ······ · ....... .. .. ..... �-··········"·· ··························· Najbolje je, da skupaj z udeleženci zdravstvenovzgojnega procesa izberemo učno metodo, učni prostor in pripomočke, ki jih bomo potrebovali za doseganje zdravstvenovzgojnih ciljev. Učni načrt Učni načrt ni nujno vedno napisan, včasih je dovolj, da imamo seznam ali načrt akcij, ki so potrebne v določenih okoliščinah. Prednost takšnega načrta je v prihranku časa, ki bi ga sicer porabili za dokumentiranje. Napisan učni načrt omogoča ohranjanje podatkov o pacientu, dokumentiranje zdravstvenovzgojnega dela in doseženih ciljev zdravstvene vzgoje, predvsem pa omogoča kontinuirano skrb za doseganje pacientovih dolgoročnih ciljev zdravstvene vzgoje. Zapisan učni načrt mora vključevati naslednje elemente: • opis lastnosti udeležencev v zdravstveni vzgoji, • seznam prednostnih učnih potreb (kratkoročnih, dolgoročnih), • kratkoročne in dolgoročne cilje, ki jih z zdravstveno vzgojo želimo doseči pri pacientu, • opis metode in oblike dela, • učno temo in učno enoto, • zapis izida zdravstvenovzgojnega procesa - evalvacija. Priprava in organiziranje zdravstvenovzgojnega izobraževanja Faza priprave in organiziranja zdravstvenovzgojnega izobraževanja obsega: • organizacijsko in tehnično pripravo izobraževalnega procesa, • izbiro in usposabljanje zdravstvenih vzgojiteljev, • izbiro in zagotavljanje prostora in ustreznih pripomočkov. Pri izbiri prostora moramo biti pozorni predvsem na: • postavitev stolov glede na velikost skupine, • na dodatne dejavnike, ki vplivajo na nemoten potek dela, kot so udobnost stolov, dekoracija, zračnost prostora, akustika in zvočna izolacija, garderoba, stranišče, • primerno opremo in okrasitev pisarne, kjer se udeleženci prijavljajo in kjer največkrat dobijo prvi vtis o instituciji. r 77 SKRAJŠAN POVZETEK GLAVNIH ZNAČILNOSTI ZDRAVILA S11rr10 .t11,1rakt>vno J WIO>I IM[ ZDnAVJLAJA".111.51J11 15 nq;/ml l,.t.u,lrutr,u n r,1J1l{)1IUIC'J u l11f1101J nar,J KAkOVO.!iTNA IN kOUlJNSl(A SESTAVA: ll.av&1;i;n,m.1 i>ZS niA mJ ml. Eo,1 \l.tlin \wbu� 10(1 mg 1>,.w�ci1t1m:ib.:J v 4 ml 1111 '400 m!ll.,. 16 nd 1 Ut!V,i1ri1uml!b jo 1c_i!onlbin.llltn1 � , f,uniitf\Jtl;r.-:oo mafld,:rc; .. [lko p1Qf:ifu.to $J1llJclbljnnd J 1cl1r'1.1;.il o:s r,0 r�""".1:unbin.anu\b L'lNA 11 Clli'lic (r'i,· lll tij,1 id(1r1.!o,J:.i hrtu, TERAPl::VTS.k:E INOHUCIIE1 7.tlm • lfl, Av;:r;dn tt1w.,tcm.mvbJ 111 1/ l,nml-tln•'"IJI s W!mots...apl!o 'ltil r;KNJw"I lluoropirimldlnil lndlci1:i1.no u ld1.n·lj1.1,1Jt:1 nMJla!rt.1tn.tl,tb. r.ilul dt,,bmfl.g..,, lm"nJH In dankr. 2' 1lt"fiMd A1,;·:1�R1 JH v Lb,nhlnt1cij15 pJ�lltilieJon, alI doci!llllmr10m llldldi�na u. p,1.1, Ur, ij, ', id r;wl lonl'- i)1:lln!1io, l mtb1illtl�ki fl1 r.i'w,n dqlr.. Zdr�vlk, 1V.-n.1.Ho Ji!� do naslednfo �flt;l'(lu dJii(l«ii;I 60 minut. Če je bolnik tudi 60-minutno infun/n dobro prenesel, lahko vse naslednje infuzije dajemo 30 minut. Zdravila se ne sme dajati kot hitro infuzijo aU bnl!.l\. ln.fuiije zdravila 1\\'111tin 54'1 l\i!!. me dajati ali mdi.li skup11J 1.raztopinami glukoze. Zmanjšanja odmerki\ i „1; 1rJ i nežt:l1•,1ih utln�uv ne priporočamo. Če je potr�)OO.. zdr,i�jenje doko{lt,l1 ukit1,�.1i)O ali dajanje za�1.no pl'�ru:mo. Metastalski rak debelesa črevesa a/; rl;mb:: Pripomteni oilnterek zdravila Avastin, apliciranega v obliki in1ravenske infuzije, je S mg/kg ali 10 mg/kg telesne mase v enkrc1tnem odmerku vsaka 2 1edna ali 7,5 mg/kg ali 15 mg/kg telesne mase v enkratnem odmerku \sake 3 Ledne . Melastatski rak dojk: Priporočeni odmerek zdravila Avastin je 1 O mg/kg telesne mase v enkratnem odmerku vsak;i 2 Ledna ali 15 mg/kg telesne mase v enkratnem odmerku vsake 3 tedne, v obliki intravenske infuzije Nedrobnocelični rak pljuč: Zdravilo Avastin dodajamo h kemoterapiji, osnovani na platini, do 6 ciklov, nato pa zdravilo Avastin dajemo samostojno do napredovanja bolezni. Priporočeni odmerek zdravila A\astin je 7,5 mg/kg telesne mase ali 15 mg/kg telesne mase v enkratnem odmerku na 3 tedne, v obliki inlravenske infuzije Klinična korist pri bolnikih z nedrobnoceličnim rakom p l juč je bila dokazana tako za odmerek 7,5 mg/kg telesne mase kot tudi za 15 mg/kg telesne mase Nap1edova/; in/ali metaslatski rak ledvičnih celic: Priporočeni odmerek zdravila Avastin je 10 mg/kg telesne mase v enkra1nem odmerku vsaka 2 tedna, v obliki intravenske infuzije KONTRAINDIKACIJE: preobčutljivost za zdravilno učinkovino ali katerokoli pomožno snov, preobčut l jivost za produkte ovarijskih celic kitajskega hrčka ali na druga rekombinantna humana ali humanizirana protitelesa, nosečnost POSEBNA OPOZORILA IN PREVIDNO STNI UKREPI: Bolniki so lahko izpostav l jeni večjemu 1'.eganju za nastanek perforacije prebavil, če se zdravijo z zdravilom Avastin Vnetni proces z11o!raj trebušne \otline je lahko dejavnik tveganja za perforacijo prebavil pri bolnikih z metastatskim rakom debelega črevesa ali cl.:inke, zalo je med zdravljenjem teh bolnikov polrebna previdnost Zdrav l jenje opustimo pri bolnikih, pri katerih se je pojavila perforacija prebavil Bolniki so lahko izpostavljeni večjemu heganju za nastanek fistule, če se zdrav i jo z zdravilom Avastin. Pri bolnikih s traheoezofagealno fistulo ali katerokoli fistulo stopnje 4 zdravilo Avastin dokončno ukinemo Zdravilo Avastin lahko neugodno vpliva na proces celjenja ran Zdrav l jenja ne smemo začeti, čeje od večje operacije minilo manj kot 28 dni ali dokler se kirurška rana popolnoma ne zaceli . lncidenca h1pertenzije je bila večja pri bolnikih zdravljenih z zdravilom Avastin . Zdravilo Mastin dokončno opustimo, če kliniCno pomembne hipertenzije ni mogoče ustrezno uravnati z antihipertenzivnimi zdravili, ali če se je pri bolniku pojavila hipertenzivna kriza ali hipertenzivna encefalopatija. Pri bolnikih, ki so se zdravili z zdravilom Avastin, so redko poročali o pojavu znakov in simptomov, povezanih s sindromom reverzibilne posteriorne levkoencefa!opatije.. Bolnike z anamnezo hipertenzije spremlja \ečje tveganje za raz\oj proteinurije, če jih zdravimo z zdravilom /wastin Bolniki, ki prejemajo zdravilo Avastin skupaj s kemoterap i jo in imajo arter i jske trombembolične dogodke v anamnezi ali so stari nad 65 let, imajo med zdravljenjem povečano tveganje za razvoj arterijskih trombemboličnih dogodkov , Pri zdravljenju teh bolnikov je zato potrebna previdnost Med zdrav l jenjem z zdravilom Avastin so bolniki lahko podvrženi povečanemu tveganju za razvoj venskih trombemboličnih dogodkov, vključno s pljučno embolijo. Bolniki z nezdrav l jenimi zasevki v osrednjem živčevju so bili rutinsko izključeni iz kliničnih preskušanj z zdravilom Avastin, glede na postopke slikanj ali znake in simp!ome Tveganje za krv avitev v osrednjem živčevju pri teh bolnikih zato ni bilo prospektivno ocenjeno v randomiziranih kliničnih preskušanjih Bolnike je treba spremljati za znake ali simptome krvavitev v osrednjem živčevju in zdravljenje z zdravilom Avastin v primeru intrakranialne krvavitve prekiniti Bolnike zdravljene z zdravilom Avastin spremlja večje tveganje za krvavitev, še posebej za krvav itev, povezano s tumorjem Varnos!ni profil zdravila Avastin pred njegovo uvedbo pri bolnikih, ki imajo kongenitalno hemoragično diatezo ali pridobljeno koagulopatijo ali Ce prejemajo polni odmerek antikoagulantov za zdrav l jenje trombembolije, ni poznan, ker le-ti niso bili vk(jučPni v klinična preskušanja Zato je pred začetkom zdravljenja pri teh bolnikih potrebna previdnost. Pri bolnikih z nedrobnoceličnim rakom p l juč, ki se zdravijo z zdravilom Avastin, lahko obstaja t\eganje za resno in v nekaterih primerih smrtno krvavitev v p(jučih/hemoptizo Pri zdravljenju bolnikov s klinično pomembno kardiovaskularno boleznijo ali predhodno obstoječim konges1ivnim srčnim popuščanjem z zdravilom Avastin je potrebna previdnost. Pri bolnikih, zdravljenih z ne�aterimi mielotoksičnimi kemoterape\1skimi shemami in zdravilom Avastin so v primerjavi s samo kemoterapijo opazili \ečji pojav hude nevtropenije, febrilne nE:-1tropenije ali okužbe s hudo nevtropenijo (vk l jučno s smrtnimi primeri), MEDSEBOJNO DELOVANJE Z DRUGIMI ZDRAVILI IN DRUGE OBLIKE INTERAKL 1 : Vpliv zdravil za zdravljenje novolwrb na (armakokinetiko bevacizumaba: Populacijska farmakokinetična analiza je pokazala, da klinično pomembnega farmakokinetičnega medsebojneg;i delovanja sočasno dane kemoterap i je na farmakokinetiko zdravila Avastin ni, Pri bolnikih, ki so prejemali samostojno zdravljenje z zdravilom Avastin, v primerjavi z bolniki, ki so prejemali zdravilo Avastin v kombinaciji z interferonom alfa-2.J ali drugimi kemoterapijami (IFL, 5-FU/LV, karboplatin-paklitaksel, kapecitabin, doksorubicin ali cisplatin/ gemcitabin), ni bilo statistično značilne razlike ali klinično pomembne razlike v oi':istku zdravila Avastin, Vpliv be\'dcizumaba na (armakokineliko drugih zdravil za zdra\'ijenje no\'otvorb: Rezultati študije medsebojnega delovanja zdravilo-zdravilo so pokazali, da bevacizumab nima pomembnega vpliva n.:i farmakokineliko irinotekana in njegovega aktivnega presnovka SN38, Rezultati ene od študij pri bolnikih z metastalskim rakom debelega črevesa in danke so pokazali, da bevacizumab nima pomembnega vpliva na farmakokinetiko kapecitabina in njegovih presnovkov ler na farmakokineliko oksaliplatina, kar so dokazali z določanjem proste in celokupne platine Rezultati ene od študij pri bolnikih z rakom ledvic so pokazali, da bevacizumab nima pomembnega vpliva na farmakokinetiko interferona alfa-2a Pri bolnikih z neskvamoznim nedrobnoceličnim rakom pljuč so proučevali vpliv bevacizumaba na farmakokinetiko cisplatina in gemcitabina Rezultati študije so pokazali, da bevacizumab ne vpliva signifikantno na farmakokinetiko cisplatinc1, Zaradi velike variabilnosti med bolniki in omejenega vzorčenja iz rezultatov študije ne moremo zagotovo sklepati o vplivu bevacizumaba na farmakokinetiko gemcitabina, Kombinacija bevacizumaba in sunitinibije1ega ma/ata: V dveh kliničnih študijah metastalskega karcinoma ledvičnih celic so poročali o mikroangiopatični hemolitični anemiji pri 7 od 19 bolnikov, ki so jih zdravili s kombinacijo bevacizumaba (10 mg/kg na vsaka dv,1 ledna) in sunitinibijevim malatom (50 mg na dan), Mikroangiopatična hemolitična anemija je hemolitična motnja, ki se lahko kaže s fragmen!acijo rdečih krvničk, anemijo in trombocitopenijo. Pri nekaterih bolnikih so opazili tudi hipertenzijo (vključno s hipertenzivno krizo), povečane vrednosti kreatinina in ne\rološke simptome. Ti neželeni učinki po prekinilvi zdravljenja z bevacizumabom in sunitinibijevim malalom niso bili več prisotni Radioterapija: Vilrnost in učinkovitost sočasnega zdravljenja z radiolerapijo in zdravilom Avastin nista bili ugolovljenL NEŽELENI UČINKI: Neželeni učinki, povezani z uporabo zdravila Avastin v kombinaciji z različnimi shemami kemoterapije pri več indikacijah: Neželeni učinki stopnje J do 5 po NC/-CTC lestvici: Zelo pogosti: febrilna nevtropenija, levkopen i ja, trombocitopenija, nevtropenija, periferna senzorična nevropatija, hipertenz i ja, diareja, navzea, bruhanje, astenija, utrujenost Pogosti: sepsa, absces, okužba, anemija, dehidracija, cerebrovaskularni zaplet, sinkopa, somnolenca, glavobol, kongestivno srčno popuščanje, supraventrikularna tahikard i ja, trombembolija (arlerijska), globoka venska tromboza, krvavitev, pljučna embolija, dispneja, hipoksija, epistaksa, perforacija prebavil, ileus, intes\inalna obstrukcija, bolečina v trebuhu, bolezen prebavil, stomatitis, palmarno-planlarna eritrodislezija, mišična oslabelost, mialg i ja, pro1einurija, okužba sečil, bolečina, letargija, vnetje sluznic Neželeni učinki vseh stopenj po NC/-CTC lestvici: Zelo pososli: anoreksija, paragevzija, glavobol, bolezni oči, povečano solzenje, hipertenzija, dispneja, epistaksa, rinitis, konstipacija, stomatitis, rektalna krvavitev, eksfoliativni dermatitis, suha koža, oban anje kože, artralg i ja, proteinurija, pireksija, astenija, bolečina, <( vnetje sluznic, Poročali so o zelo redkih primerih hiperlenzivne encefalopatije, od katerih so bili nekateri smrtni Uporaba zdravila A\astin je bila povezana z resnimi � primeri fistule, vk l jučno s smrtnimi dogodki, Neželeni učinki, o katerih so poročali po prihodu zdravila na lrg: Pogosto: disfonija, Redko: sindrom re\erzibilne $ posteriorne levkoencefalopatije.. Zelo redko: hipertenzivna ence ž falopatija . Pogoslnos! ni znana: renalna trombo1ična mikroangiopatija, ki se klinično izrazi kot § proteinurija, perforacija nosnega pretina, p l jučna hipertenzija RE IM IZDAJE ZDRAVILA: H IMETNIK DOVOLJENJA ZA PROMET: Roche Registra!ion Limitecl, 6 , Falcon Way, Shire Park, We\wyn Garden Cily, AL7 1TW, Velika Bri!an i ja VERZIJA: 3.0/09 INFORMACIJA PRIPRAVLIENA: november 2009 Reference: 1. Hurwitz H, Fehrenbacher L, Novotny W in sod , Bevacizumab plus frinotecan, Fluorouracil, and Leucovorin for Melastatic Colorectal Cancer . N Engl J Med 2004;350:2335-2342,. 2. Willett CG, Boucher Y, di Tomasa E in sod Direcl e\idence Lhat !he VEGF-specific antibody bevacizum.:ib has antivascular effecls in human recta( cancer Nat Med 2004;10:145-7. 3. Baluk P , Hashizume H, McDonald DM , Cellular abnormalities of blood ,essels .:is targels in cancer Curr Opin Genet Dev 2005;15:10 2-11. DODATNE INFORMACIJE SO NA VOLJO PRI: Roche farmacevtska družba d.o.o., Vodovodna cesta 109, 1000 Ljubljana Povzetek glavnih značilnosti zdravila je dosegljiv na www.roche.si AVASTIN ® � ) bevacizumab �Vodilni zaviralec angiogeneze. v Zivljenje šteje. 1 '