Pihlar, Šuc, Vidmar / Rehabilitacija - letn. XV, št. 2 (2016)
VPLIV OKOLJSKIH DEJAVNIKOV IN ZMANJŠANIH ZMOŽNOSTI NA SODELOVANJE OTROK IN MLADOSTNIKOV V AKTIVNOSTIH DOMA, V ŠOLI IN SKUPNOSTI
INFLUENCE OF ENVIRONMENTAL FACTORS AND DISABILITIES ON PARTICIPATION OF CHILDREN AND ADOLESCENTS IN ACTIVITIES AT HOME, IN SCHOOL AND IN THE COMMUNITY
Zdenka Pihlar, dipl. del. ter:1, asist. Lea Šuc, dipl. del. ter.,2 MSc, izr. prof. dr. Gaj Vidmar, univ. dipl. psih.1-3'4
1Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soča, Ljubljana 2Zdravstvena fakulteta Ljubljana, oddelek Delovna terapija
3Univerza v Ljubljani, Medicinska fakulteta, Inštitut za biostatistiko in medicinsko informatiko, Ljubljana 4Univerza na Primorskem, Fakulteta za matematiko, naravoslovje in informacijske tehnologije, Koper
Povzetek
Abstract
Izhodišča:
S sodelovanjem opredeljujemo vključevanje posameznika v vsakodnevne življenjske aktivnosti v različnih okoljih. Na medsebojno sodelovanje med posameznikom in okoljem vplivajo številni dejavniki. Z raziskavo smo želeli ugotoviti, kako otroci in mladostniki z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja in brez nje sodelujejo v vsakodnevnih aktivnostih v domačem okolju, šoli in skupnosti ter oceniti, kakšne razlike so med njimi.
Metode:
Za ocenjevanje smo uporabili instrument Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY). Predhodno smo izvedli pilotno študijo, v kateri smo zajeli dvanajst otrok. V raziskavi je sodelovalo 59 staršev otrok in mladostnikov, starih od 6 do 15 let, ki obiskujejo redne vrtce in šole v štajerski regiji, in sicer starši 31 otrok z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja in starši 28 otrok brez zmanjšane zmožnosti funkcioniranja. Izpolnjevanje vprašalnika je trajalo od 20 do 30 minut. Podatke smo analizirali z opisno statistiko.
Background:
Participation is defined as the involvement of the individual in everyday life activities in different environments. It is affected by a number of factors. We wanted to explore how children and adolescents with and without disabilities participate in everyday activities at home, in school and in the community, and assess the differences between them.
Methods:
For assessment, we used the Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY). We had previously performed a pilot study with twelve children. The study involved 59 parents of children and adolescents from the Štajerska region aged 6-15years who were enrolled in regular kindergartens and schools, namely parents of 31 children and adolescents with disabilities and parents of 28 children and adolescents without disabilities. Filling in the questionnaire took 20 to 30 minutes. The data were analysed using descriptive statistics.
Results:
Among children and adolescents without disabilities, environmental factors fully support participation in the home environment,
Pihlar, Šuc, Vidmar / Rehabilitacija - letn. XV, št. 2 (2016)
Rezultati:
Pri otrocih brez zmanjšane zmožnosti funkcioniranja dejavniki okolja praktično v celoti podpirajo sodelovanje v različnih okoljih (domačem, šolskem in skupnosti), pri nekaterih otrocih z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja pa nekateri dejavniki okolja sodelovanje otežujejo. Starši otrok z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja so v domačem okolju, šolskem okolju in okolju v skupnosti poročali, da fizična razporeditev okolja, fizične zahteve aktivnosti (moč, vzdržljivost, koordinacija) in razpoložljivost denarja včasih otežujejo sodelovanje v aktivnostih.
Zaključek:
Instrument PEM-CY je uporaben za ocenjevanje vpliva okolja na posameznikovo sodelovanje v različnih življenjskih aktivnostih. Pridobljeni podatki omogočajo učinkovitejše načrtovanje delovno-terapevtske obravnave posameznika za bolj kakovostno sodelovanje v aktivnostih doma, v šoli in v skupnosti.
Ključne besede:
sodelovanje; življenjske aktivnosti; otroci; mladostniki; zmanjšane zmožnosti; okolje
school environment and in the community. For some children and adolescents with disabilities, some environmental factors hamper participation in various environments and engagement in activities. The parents of children and adolescents with disabilities reported that the physical layout of the environment, physical demands of activity (strength, endurance, coordination) and the availability of money sometimes make it difficult to participate in activities.
Conclusion:
The PEM-CY is useful for assessing the environment's impact on participation in various life activities. The obtained data support more effective planning of occupational therapy in order to improve the quality of the individual's participation in activities at home, in school and in the community.
Key words:
participation; daily activities; children; adolescents; disability; environment
UVOD
Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) opredeljuje, da je sodelovanje v aktivnostih na vseh področjih človekovega delovanja bistvenega pomena za vsakega posameznika in ima velik vpliv na zdravje, dobro počutje ter uspešen razvoj otrok in mladostnikov (1). Po podatkih SZO iz leta 2011 je število otrok (do 18. leta starosti) z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja v razponu med 93 in 150 milijoni (2). Število se razlikuje glede na definicijo in merjenje zmožnosti in funkcioniranja. Ti otroci in mladostniki se pri svojem vsakodnevnem funkcioniranju soočajo z različnimi težavami, ki vplivajo na njihovo zdravje, uspešen razvoj ter nezmožnost sodelovanja in opravljanja namenskih aktivnosti doma, v šoli ali skupnosti.
Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, zmanjšanih zmožnosti in zdravja - verzija za otroke in mladostnike (MKF OM) (3) opisuje področje funkcioniranja otrok in mladostnikov. Vsebina MKF OM je skladna z mednarodnimi konvencijami in deklaracijami o otrokovih pravicah. Konvencija OZN o otrokovih pravicah iz leta 1989 (30. člen) se osredotoča na enakovredno sodelovanje in poudarja pomembnost sodelovanja otrok z zmanjšano zmožnostjo oz. invalidnostjo v igri, športnih dejavnostih in kulturnem življenju (3). Izraz "sodelovanje" je v MKF OM opredeljen kot "vključevanje posameznika v življenjske situacije" in predstavlja družbeni vidik funkcioniranja. Okolje ima pomembno vlogo v razvoju posameznika. Okoljski dejavniki so opredeljeni kot "fizično in
družbeno okolje, v katerem posameznik živi in se udejstvuje, ter stališča tega okolja" (3). V klasifikaciji so razvrščeni tako, da se nanašajo na dve ravni: individualno oziroma neposredno okolje in družbeno okolje. Vzajemno sodelovanje med posameznikom in okoljem, ki je zajeto v bio-psiho-socialnem modelu zmanjšane zmožnosti, v primerjavi s starejšim medicinskim modelom zahteva, da okoljskim dejavnikom pri otrocih in mladostnikih posvetimo posebno pozornost. Narava in kompleksnost otrokovega okolja se zelo spreminjata v različnih razvojnih obdobjih. Spremembe v okoljih otrok in mladostnikov so povezane z večanjem njihovih zmožnosti sodelovanja in zato večjo samostojnostjo (3). Zmanjšana zmožnost in/ali invalidnost je rezultat zapletenega odnosa med posameznikovim zdravstvenim stanjem in osebnimi dejavniki ter zunanjimi dejavniki, ki predstavljajo okoliščine, v katerih posameznik živi. Ovire v okolju omejujejo posameznikovo sodelovanje in zato zmanjšujejo njegovo učinkovitost izvedbe namenskih aktivnosti.
Sodelovanje v domačem okolju, v šoli in skupnosti ima pri otrocih in mladostnikih poleg pozitivnega vpliva na zdravje in dobro počutje še ključno vlogo pri razvijanju odnosov z drugimi in razvijanju sposobnosti za učenje novih spretnosti (4). Ocenjevalnih instrumentov, ki ocenjujejo otrokovo sodelovanje in okolje in so utemeljeni z MKF ter so primerni za uporabo v velikih raziskavah, ni veliko (4).
Po podatkih statističnega urada Republike Slovenije za šolsko
5
Pihlar, Šuc, Vidmar / Rehabilitacija - letn. XV, št. 2 (2016)
leto 2012/2013 je bilo v Sloveniji v redne vrtce vključenih 142 otrok z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja. V šolah z rednim programom je bilo v šolskem letu 2011/2012 vključenih 327 otrok z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja in mladostnikov, od tega 55 % dečkov in 45 % deklic (5, 6). V štajerski regiji je v redne osnovne šole in vrtce vključenih 48 otrok z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja, in sicer v Mariboru oz. podravski regiji 15 "težko oviranih" otrok in 23 "težje oviranih" ter v Celju oz. savinjski regiji 10 "težje oviranih" otrok, od tega dva v vrtcu (2).
Izsledki ocenjevanj sodelovanja otrok v različnih okoljih omogočajo strokovnjakom in staršem boljši vpogled v delovanje otrok. Starši se težav mnogokrat niti ne zavedajo in sprejmejo kot dejstvo, da otrok določenih aktivnosti zaradi omejitev pri funkcioniranju nikoli ne bo počel. Zato je še posebej pomembno, da spoznajo otrokove omejitve in prepoznajo možnosti podpore, najsi gre za prilagoditev izvedbe aktivnosti, podporo izvedbi s sodobnimi tehnološkimi pripomočki ali pomoč druge osebe. Na podlagi ocenjevanja delovni terapevt skupaj z otrokom oz. mladostnikom in njegovo družino načrtuje delovno-terapevtske obravnave s ciljem posameznikovega čim večjega sodelovanja in vključenosti v aktivnosti doma, v šoli in skupnosti (7).
Vloga delovnih terapevtov pri vključevanju otrok z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja v različne življenjske situacije je zelo pomembna. Delovni terapevt s svojimi intervencijami omogoča vzajemno sodelovanje med otrokom oz. mladostnikom in okoljem. Otroku omogoči uspešno sodelovanje v namenskih aktivnostih v različnih okoljih (8). Delovni terapevt se mora osredotočiti tudi na sodelovanje otroka pri vseh aktivnostih. Pri tem je pomembno, da otrokom omogoči, da razvijajo svojo motorično zmožnost, da se lahko uspešno vključijo v svoje okolje, da lahko razvijajo samostojnost, koncentracijo, psihofizično stabilnost, spodbujati pa mora tudi razvoj senzoričnih in čustvenih sposobnosti. Otroku prilagodi aktivnosti, ocenjuje in prilagaja okoljske dejavnike, ki ovirajo ali spodbujajo njegovo sodelovanje v različnih aktivnostih in s tem pripomore k večjemu zadovoljstvu otroka znotraj okolja, v katerem živi (8). Lahko trdimo, da ima delovna terapija in posledično delovni terapevt posebno odgovornost, da dejavno sodeluj e pri razvoju znanj a s posebnim poudarkom na sodelovanju otrok v vsakodnevnem življenju (9). Zato morajo biti delovni terapevti sposobni identificirati, kateri so okoljski dejavniki, ki ovirajo ali spodbujajo otrokovo vključevanje, in kakšen je njihov vpliv na otrokovo zmožnost pri različnih dejavnostih (9).
Z raziskavo smo želeli ugotoviti, kateri dejavniki okolja podpirajo ali zavirajo sodelovanje otrok in mladostnikov z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja, ki so vključeni v izobraževalni sistem z rednim programom ter kakšne so razlike med njimi in otroki oz. mladostniki brez zmanjšanih zmožnosti glede sodelovanja v vsakodnevnih aktivnostih v domačem okolju, v šoli ter skupnosti.
METODE
Preiskovanci
Raziskava je zajela dve skupini otrok, skupaj 59 otrok in mladostnikov, starih od 6 do 15 let:
-	V prvi skupini (31 otrok in mladostnikov) so bili otroci in mladostniki, ki so bili po zaključenem postopku na podlagi Zakona o usmerjanju otrok (ZUOPP-UPB1 z dne 12. 1. 2007) opredeljeni kot otroci z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja, in sicer "težje" in "težko gibalno ovirani" otroci, vključeni v redne programe osnovnih šol in vrtcev v štajerski regiji.
-	V drugi skupini (28 otrok in mladostnikov) so bili otroci brez zmanjšanih zmožnosti funkcioniranja, vključeni v iste osnovne šole in vrtce, v isti regiji.
Ocenjevalni instrument
Uporabili smo ocenjevalni inštrument Ocenjevanje sodelovanja in okolja za otroke in mladino (angl. Participation and Environment Measure - Children and Youth, v nadaljevanju PEM-CY) (10). Od avtorjev smo za namen raziskave pridobili dovoljenje za prevod v slovenščino.
Gre za nov instrument, ki je zasnovan na MKF OM in nudi koristne informacije za starše, strokovne sodelavce in raziskovalce. PEM CY se uporablja za izboljšanje razumevanja otrokovega sodelovanja in ugotavlja okoljske dejavnike, ki podpirajo ali ovirajo otrokovo sodelovanje doma, v šoli ali skupnosti. Instrument je zasnovan za otroke in mladino z zmanjšanimi zmožnostmi, vključno s tistimi, ki vplivajo na telesno, kognitivno, čustveno in socialno funkcioniranje (10-13). Namenjen je tudi zbiranju raziskovalnih podatkov in izvajanju študij. S pomočjo tega testa lahko ocenjujemo različna področja sodelovanja otrok in mladostnikov ter dejavnike, ki vplivajo nanj. Obsega vprašanja o pogostosti sodelovanja otrok v 25 različnih aktivnostih, ki potekajo v treh okoljih: doma, v šoli in v skupnosti. Za vsako področje ločeno ocenjujemo sodelovanje in okolje. Vprašanja na področju sodelovanja so usmerjena na pogostost vključevanja, stopnjo vključenosti in željo po spremembi. Drugi del vprašalnika se navezuje na okolje in je razdeljen na dve komponenti, ki opredeljujeta dejavnike okolja. Prva komponenta je podpora ali moteno sodelovanja otrok; možni odgovori so: ni težav; običajno pomaga; včasih pomaga, včasih otežuje in običajno otežuje. Pri drugi komponenti so predstavljeni pripomočki, ki so na voljo ali so ustrezni za podporo sodelovanja v domačem okolju, v šoli in skupnosti; možni odgovori so: običajno da; včasih da, včasih ne in običajno ne. PEM-CY ima dobre psihometrične lastnosti in je primeren za zbiranje podatkov v velikem obsegu ter ugotavljanje podobnosti oz. razlik med skupinami glede sodelovanja v okoljih, ki se razlikujejo po geografiji, razpoložljivih virih ali organizaciji (10-14).
Protokol
Ocenjevalci so bili starši otrok z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja in brez nje v rednih vrtcih in osnovnih šolah v štajerski
6
Pihlar, Šuc, Vidmar / Rehabilitacija - letn. XV, št. 2 (2016)
regiji. Vsi so podali pisno soglasje za sodelovanje v raziskavi. Ocene na vprašalniku PEM-CY smo obravnavali v skrajšani in poenostavljeni obliki: upoštevali smo le prvo komponento drugega dela, torej ocene podpore ali oviranja sodelovanja otrok, in sicer v dihotomizirani obliki podpora oviranje (oceni "običajno pomaga" in "včasih pomaga" sta pomenili podporo "včasih otežuje" in "običajno otežuje" pa oviranje). Rezultate smo predstavili v obliki deležev. Za zbiranje, analizo in prikaz podatkov smo uporabili elektronsko preglednico Microsoft Excel (verzija 2010).
REZULTATI
Otroci so bili v povprečju stari 11 let. Vključenih je bilo 17 dečkov in 14 deklic z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja ter 18 dečkov in 10 deklic brez zmanjšanih zmožnosti funkcioniranja.
Ocene dejavnikov, ki podpirajo oz. otežujejo delovanje otrok z zmanjšanimi zmožnostmi in brez njih v domačem okolju, so
povzete na Sliki 1. Nekateri starši otrok z zmanjšanimi zmožnostmi
Slika 1: Delež staršev, ki so posamezne dejavnike ocenili kot podporo za sodelovanje otrok v
domačem okolju (preostali starši, tj. 100 % minus navedeni delež, so dejavnik označili kot oviro).
Slika 2: Delež staršev, ki so posamezne dejavnike ocenili kot podporo za sodelovanje otrok v šolskem okolju (preostali starši, tj. 100 % minus navedeni delež, so dejavnik označili kot oviro).
7
Pihlar, Šuc, Vidmar / Rehabilitacija - letn. XV, št. 2 (2016)
Slika 3: Delež staršev, ki so posamezne dejavnike ocenili kot podporo za sodelovanje otrok v
skupnosti okolju (preostali starši, tj. 100 % minus navedeni delež, so dejavnik označili kot oviro).
funkcioniranja ocenjujejo, da nekateri okoljski dejavniki otežujejo sodelovanje v domačem okolju, zlasti fizična razporeditev oz. količina prostora in pohištva doma (18 %), fizične zahteve aktivnosti (moč, vzdržljivost in koordinacija; 14 %) ter pomanjkanje denarja (23 %). Vsi starši otrok brez zmanjšane zmožnosti funkcioniranja ocenjujejo domače okolje kot podporno oz. nobenega od dejavnikov domačega okolja niso ocenili kot oviro. Ocene dejavnikov, ki podpirajo oz. otežujejo delovanje otrok z zmanjšano zmožnostjo in brez nje v šolskem okolju, so povzete na Sliki 2. Okoljski dejavnik v šolskem okolju, ki večini otrok oz. mladostnikov z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja predstavljajo oviro, so fizične zahteve aktivnosti (59 %). Nekaterim oviro predstavljajo tudi fizična razporeditev ali količina prostora v učilnici, na igrišču ali v drugih šolskih prostorih (20 %), zunanje vremenske razmere (29 %) in denar (18 %), v manjši meri pa tudi kognitivne zahteve aktivnosti in dostop z javnim prevozom (oboje v 10 % primerov). Starši otrok brez zmanjšanih zmožnosti funkcioniranja ocenjujejo šolsko okolje kot praktično povsem podporno oz. kot okolje brez ovir (le pri enem otroku so starši kot oviro navedli programe in storitve po šoli oz. šolsko politiko in postopke).
Ocene dejavnikov, ki podpirajo oz. otežujejo delovanje otrok z zmanjšanimi zmožnostmi in brez njih v šolskem okolju, povzema Slika 3. Sodelovanje otrok in mladostnikov z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja v skupnosti ovirajo predvsem fizična razporeditev (24 %), fizične zahteve aktivnosti (36 %), zunanje vremenske razmere (35 %), nabor športnih programov in storitev (22 %) ter razpoložljiva finančna sredstva (33 %). Kot ovire so nekateri starši ocenili tudi kognitivne zahteve aktivnosti (11 %), dostop z javnim prevozom (16 %) in razpoložljivost informacij (16 %). Starši otrok brez zmanjšanih zmožnosti funkcioniranja ocenjujejo okolje v skupnost praktično brez izjeme kot podporno;
podobno kot pri šolskem okolju so le pri enem otroku ovira športni programi in storitve oz. dostop z javnim prevozom.
RAZPRAVA
Z raziskavo smo želeli ugotoviti, kateri dejavniki okolja podpirajo sodelovanje in kateri otežujejo sodelovanje v domačem in šolskem okolju ter v skupnosti pri otrocih in mladostnikih z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja in brez nje. Ugotovili smo, da težave pri gibanju vplivajo na sodelovanje otrok in mladostnikov pri aktivnostih, ki se izvajajo v različnih okoljih.
Pred razpravo o rezultatih je smiselno poudariti, da koncept delovne terapije temelji na odnosu oseba okolje dejavnost. Prav zato je delovno-terapevtska obravnava usmerjena na posameznika in njegove interese, vključno z dejavniki okolja in zahtevami dejavnosti s ciljem aktivnega vključevanja in sodelovanja v življenjskih aktivnostih (12). Delovni terapevti se torej osredotočijo na človekovo delovanje v njegovem okolju. Skupaj s posameznikom prilagodijo način izvajanja aktivnosti in/ali prilagodijo okolje za sodelovanje v domačem okolju, v šoli ali v skupnosti. Uspešnost obravnave se kaže s posameznikovim sodelovanjem v življenjskih aktivnostih v različnih okoljih (12). Odnos med posameznikom in njegovo družino ter delovnim terapevtom lahko označimo kot sodelovalno partnerstvo s ciljem, da posameznik in njegova družina s pomočjo delovnega terapevta skozi aktivno sodelovanje v različnih aktivnostih izboljša kakovost svojega življenja (12). Informacije staršev otrok z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja o fizičnih in socialnih dejavnikih okolja so torej izhodišče za intervencijo in obravnavo delovnega terapevta v skladu z zahtevami dejavnosti in potrebami posameznega otroka oz. mladostnika (11).
8
Pihlar, Šuc, Vidmar / Rehabilitacija - letn. XV, št. 2 (2016)
Rezultati analize kažejo, da okoljski dejavniki podpirajo sodelovanje v domačem okolju pri otrocih brez zmanjšanih zmožnosti funkcioniranja v celoti, pri otrocih z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja pa ne. Odstopanja se kažejo pri fizičnih zahtevah tipičnih aktivnosti doma, kot so moč, vzdržljivost in koordinacija, oviro pa lahko predstavlja tudi domače fizično okolje (prostori, pohištvo) in pomanjkanje finančnih sredstev. Da igra okolje pomembno vlogo tako pri otrocih brez zmanjšane zmožnosti funkcioniranja in z zmanjšano zmožnostjo, so pisali Anaby in sodelavci (16), ki so ugotovili, da sodelovanje otrok v domačem, šolskem in širšem bivalnem okolju pozitivno vpliva na otrokovo zdravje, razvoj in dobro počutje. Otrok ima priložnost razviti spretnosti na področju fizičnega in duševnega razvoja, kar neposredno vpliva na njegov celostni razvoj (16). Benjamin in sodelavci (17) poročajo, da so otroci z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja v predšolskem obdobju pomanjkljivo vključeni v aktivnosti v primerjavi z zdravimi vrstniki. Vzrok za to so v večini primerov ovire v okolju, slaba poučenost staršev o pomembnosti vključevanja otroka v aktivnosti z zdravimi vrstniki in o možnostih prilagoditve izvedbe aktivnosti. V svoji študiji poudarjajo pomembnost osveščanja staršev o vključevanju otrok z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja v različne aktivnosti v predšolskem obdobju. Ugotavljajo tudi, da prilagoditev okolja omogoča več sodelovanja otrok z zmanjšano zmožnostjo funkcioniranja v različnih aktivnostih, kar pozitivno vpliva na sodelovanje otroka v šolskem obdobju.
Tudi v šolskem okolju vsi dejavniki podpirajo sodelovanje pri otrocih brez zmanjšane zmožnosti funkcioniranja, nekateri otroci z zmanjšanimi zmožnostmi pa naletijo na ovire. Najpogostejša so fizične zahteve aktivnosti, ki jih je poudarila več kot polovica staršev, približno četrtino oz. petino otrok pa pri vključevanju v dejavnosti ovirajo prostorski pogoji v šolskih prostorih, zunanje vremenske razmere in pomanjkanje finančnih sredstev.
Izsledki naše raziskave glede okoljskih dejavnikov v skupnosti prav tako kažejo praktično popolno podporo pri otrocih brez zmanjšane zmožnosti funkcioniranja, otroci z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja pa v skupnosti najpogosteje naletijo na ovire za sodelovanje v aktivnostih. Enako kot doma in v šoli so to lahko fizične zahteve samih aktivnosti in omejena finančna sredstva.
Študije, ki so jih izvedli bostonski študenti skupaj z avtorji ocenjevalnega inštrumenta PEM-CY, kažejo, da se otroci in mladostniki z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja srečujejo z različnimi izzivi, najsi bo zaradi fizičnih omejitev, zaradi zahtev aktivnosti ali pa zaradi okoljskih ovir, ki vplivajo na sodelovanje (10). Podobne rezultate navaja Mary Law, ki poroča, da so različni strokovnjaki zajeli vzorec otrok z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja in brez njih in ugotovili, da se otroci z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja manj vključujejo v aktivnosti znotraj socialnega okolja v prostočasne aktivnosti, gospodinjska opravila in skrb zase kot otroci brez zmanjšanih zmožnosti funkcioniranja (12). Vzrok za slabše vključevanje otrok pripisuje manjši vzdržljivosti pri gibanju, vplivu negativnih okoljskih dejavnikov (neprilagojena vstopna mesta do kraja, kjer bi lahko nemoteno sodelovali v
aktivnostih, majhni prostori ipd.), nesamostojnosti pri skrbi zase ter slabi samopodobi (12). Otroci z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja manj sodelujejo v vsakdanjih aktivnostih kot otroci brez zmanjšanih zmožnosti funkcioniranja tudi zaradi manjše podpore s strani skupnosti (15). Coster in sodelavci (13) ugotavljajo, da so otroci z zmanjšanimi možnostmi funkcioniranja v primerjavi z zdravimi vrstniki manjkrat vključeni v izvenšolske dejavnost, prav tako v šolske dejavnosti. Sodelovanje v domačem okolju, v šoli in skupnosti ima pri otrocih in mladostnikih poleg pozitivnega vpliva na zdravje in dobro počutje še ključno vlogo pri razvijanju odnosov z drugimi in razvijanju sposobnosti za učenje novih spretnosti (4). Ocenjevalnih instrumentov, ki ocenjujejo otrokovo sodelovanje in okolje in so utemeljeni po MKF ter so primerni za uporabo v raziskavah, ni veliko (4), zato je PEM-CY zelo dobrodošlo orodje.
Podatki, ki smo jih zbrali z uporabo ocenjevalnega instrumenta PEM-CY, so veljavni in uporabni vsaj za štajersko regijo. PEM-CY nudi pomembne informacije za ocenjevanje, spremljanje in vrednotenje posameznikovega sodelovanja v različnih okoljih, kar je ključnega pomena pri delovno-terapevtski obravnavi. Sodelovanje je ključno za otrokovo vključevanje in vsakodnevno udejstvovanje v različnih dejavnostih in v različnih okoljih. Vpliva na kakovost življenja, socialno vključenost in uspeh pri izobraževanju (8, 11), zato delovni terapevti v okviru obravnave spodbujajo sodelovanje otrok, gojijo zavedanje, vplivajo na okoljske dejavnike in razvijajo strategije za prilagajanje aktivnosti. Pomembno je, da zna delovni terapevt oceniti, koliko določen dejavnik podpira ali pa predstavlja oviro pri sodelovanju. Pri podporah si je pomembno zastaviti vprašanja o dostopnosti, zanesljivosti oziroma spremenljivosti dostopa do njih. Pri ovirah pa je pomembno, kako pogosto dejavnik ovira posameznika, ali je ovira velika ali majhna ter ali se ji je možno izogniti ali ne (3). Dobro poznavanje okolja, v katerem posameznik živi, je sestavni del procesa obravnave. Prilagoditev in oprema ožjega in širšega okolja posamezniku omogoča, da sodeluje v življenjskih aktivnostih, se vključuje v skupnost, kar neposredno vpliva na kakovost njegovega življenja (7).
ZAKLJUČEK
Rezultati raziskave kažejo, da dejavniki okolja podpirajo sodelovanje v različnih okoljih pri praktično vseh otrocih in mladostnikih brez zmanj šanih zmožnosti funkcioniranj a, medtem ko pri otrocih in mladostnikih z zmanjšanimi zmožnostmi funkcioniranja dejavniki okolja ovirajo sodelovanje v različnih okoljih in samostojno izvajanje aktivnosti. Za uspešno sodelovanje otrok in mladostnikov z zmanjšanimi zmožnostmi so tako v domačem okolju kot v šoli in skupnosti potrebne sistemske spremembe, podpora in odpravljanje ovir, skratka prilagoditve okoljskih dejavnikov. Pri tem ima pomembno vlogo delovni terapevt kot strokovnjak, ki zna prilagajati zahteve okolja zmožnostim uporabnika.
Zahvala
Članek je nastal na podlagi diplomskega projekta študentov delovne terapije Zdravstvene fakultete v Ljubljani: Tamare Pernek,
9
Pihlar, Šuc, Vidmar / Rehabilitacija - letn. XV, št. 2 (2016)
Romine Pucer, Anite Simonič, Urške Štritof in Aljoša Vražiča. Mentorici projekta: mag. Lea Šuc, dipl. del. ter. in Zdenka Pihlar, dipl. del. ter. Zahvaljujemo se vsem delavcem vrtcev in šol ter staršem otrok, ki so nam omogočili izvedbo raziskave.
Literatura:
1.	World report on disability. Geneva: World Health Organization; 2011. Dostopno na file:///C:/Users/Jernej_2/Downlo-ads/9789240685215_eng.pdf (citirano 10. 5. 2013).
2.	Strmole N. Interni podatki o številu gibalno oviranih otrok, vključenih v redne osnovne šole in vrtce na štajerskem. Ljubljana: Zavod RS za šolstvo; 2013.
3.	Mednarodna klasifikacija funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja: MKF-OM: verzija za otroke in mladostnike. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje: Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije: Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo; 2008.
4.	Law M, Anaby D, Teplicky R, Alunkal Khetani, Coster W, Bedell G . Participation in the home environment among children and youth with and without disabilities. Br J Occup Ther. 2013; 76 (2): 58-66.
5.	Podatkovni portal SI-STAT: prebivalstvo. Ljubljana: Statistični urad Republike Slovenije; 2013. Dostopno na http://pxweb. stat.si/pxweb/Database/Dem_soc/Dem_soc.asp (citirano 3. 8. 2013).
6.	Opara B, Barle Lakota A, Globačnik B, Kobal Grum D, Košir S, Macedoni-Lukšič M, et al. Analiza vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji. Ljubljana: JRZ Pedagoški inštitut; 2010.
7.	Pihlar Z. Nove metode v delovni terapiji. V: Burger H, Golja N, ur. Novejše diagnostične in terapevtske metode v celostni rehabilitaciji. 24. dnevi rehabilitacijske medicine: zbornik predavanj, Ljubljana, 22. in 23. marec 2013. Ljubljana : Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije -Soča; 2013: 121-8.
8.	Rodger S, Ziviani J, eds. Occupational therapy with children: understanding children's occupations and enabling participation. Oxford: Blackwell; 2006.
9.	ning Radomski M, Trombly Latham C A. Occupational therapy for physical dysfunction. 6th ed. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2008.
10.	Coster W, Bedell G, Law M, Khetani MA, Teplicky R, Li-ljenquist K, et al. Psychometric evaluation of the Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY). Dev Med Child Neurol. 2011; 53 (11): 1030-7.
11.	Bedell G, Coster W, Law M, Liljenquist K, Kao YC, Teplicky R, et al. Community participation, supports, and barriers of school-age children with and without disabilities. Arch Phys Med Rehabil. 2013; 94 (2): 315-23.
12.	Law M. Participation in the occupations of every day life. Am J Occup Ther. 2002; 56 (6): 640-9.
13.	Coster W, Law M, Bedell G, Liljenquist K, Kao YC, Khetani M, Teplicky R. School participation, supports and barriers of students with and without disabilities. Child Care Health Dev. 2013; 39 (4): 535-43.
14.	Coster W, Law M, Bedell G, Khetani M, Anaby D, Teplicky R, Yu Lin C. The Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY): an innovative measure for home, school and community. Hamilton: CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University; 2013.
15.	Pihlar Z . Mednarodna klasifikacij a funkcioniranj a in delovna terapija. Rehabilitacija. 2008; 7 (2): 58-62.
16.	Anaby D, Law MC, Coster WJ, Bedell GM, Khetani MA, Avery L, et al. The mediating role of the environment in explaining participation of youth with and without disabilities across home, school and community. Arch Phys Med Rehabil. 2014; 95 (5): 908-17.
17.	Benjamin T, Lucas-Graham R, Little L, Davies P, Khetani MA. Participation in early childhood educational environments for young children with and without developmental disabilities
10