UVODNIK Foto: Janez Koprivec Ljudje pri vas negujejo pet tisoč vrtnic v enem samem vrtu... in ne najdejo v njem, kar iščejo... In vendar bi tisto, kar iščejo, lahko našli v eni sami vrtnici, v enem samem pozirku vode... Toda oči so slepe. Iskati moraš s srcem Mali princ Z Malim princem francoskega pisatelja (Antoine de Saint-Exupery) pričenjamo tokratno popotovanje skozi naše Okno. Med že znanimi rubrikami in različnimi prispevki se bomo zaustavljali ob njegovih mislih. Zapustil je cvetico na svojem planetoidu in se podal na pot raziskovat druge svetove. Potem pa se je vrnil k svoji roži. Spoznal je, da je zanj pomembna, da je dragocena zato, ker jo je ljubil in da je odgovoren zanjo. Želim, da bi tudi nam, tako kot ponesrečenemu pilotu v puščavi, Mali princ odpiral oči za lepoto okoli nas, da bi nas naučil gledati s srcem in nas udomačil. "Le tisto poznaš, kar udomačiš", je dejala lisica Malemu princu. "Ljudje si ne vzamemo časa, da bi sploh kaj spoznali. Pri trgovcih kupujemo kar izgotovljene predmete, ker pa ni trgovcev, ki bi prodajali prijatelje, ljudje nimajo več prijateljev. Ce bi rad imel prijatelja me udomači!" Želim da bi si vzeli čas za branje Okna, ga udomačili in še naprej sodelovali z nami. Vaša urednica Marija Vegelj-Pirc Dragi bralci! Hvala vsem, ki radi prebirate našo revijo, posebej pa še tistim, ki nam pišete. S svojimi sporočili pomagate oblikovati Okno, ki postaja tako vse bolj zanimivo za skupno druženje. Tokrat se je prva oglasila gospa Marija Stoger s prijazno razglednico svojega domačega kraja Dester-nika. ^D e s in n i k Spoštovano uredništvo revije Okno - prisrčno pozdravljeni. Težko je izreči vse besede pohvale in opisati občutje ob prebiranju Vaše čudovite revije. Skromna besedica - HVALA naj bo vodilo za Vaše plemenito delo. Želela bi postati Vaša naročnica, zato mi jo prosim pošiljajte. Marija Stoger Lep pozdrav, že nekaj časa redno spremljam vašo revijo in odločila sem se, da se bom tudi sama po tej poti zahvalila za vso medicinsko pomoč, nego in predvsem razumevanje in prijaznost zdravnikov in osebja na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Pred osmimi leti sem dejansko mislila, da se mi bo podrl svet, ko so mi povedali, da imam raka na dojki. Le zaradi ljubeče podpore družine in hra-brilnih besed zdravnikov sem ostala uspešna, zadovoljna, srečna žena in mati tudi po drugi operaciji, ki je sledila prvi po enem letu. Zato bi se rada zahvalila doc. dr. Juriju Lindt-nerju za uspešno operacijo, prof. dr. Janezu Kuhlju za pooperativno nego in nadaljnje zdravljenje, sestram in strežnicam na intenzivnem oddelku v stavbi A, sestram v stavbi D ter sestram na oddelku za kemoterapijo v stavbi C. Vsem se iz srca zahvaljujem in želim, da bi še naprej z vestnostjo in ljubeznijo opravljali svoje delo in s tem pomagali prenekateremu bolniku. Marija Boldin Spoštovani! Prejel sem vašo strokovno literaturo, ki sem je bil zelo vesel, saj mi bo omogočala, da spoznam svojo bolezen in se po navodilih ustrezno pridobljenega znanja nadalje tudi ravnam in upoštevam. Želim se vam iskreno zahvaliti za vašo humano pomoč in vam pri tem delu želim obilo uspehov. Moram vam reči, da se sedaj počutim dosti bolj sproščenega. Ni več toliko strahu, kakor tudi ne bojazni pred smrtjo! Se enkrat hvala vam. Prosim še za nadaljnje sodelovanje. Zdolšek Rudolf Spoštovani! Zadnje glasilo društva onkoloških bolnikov "OKNO" je vsem nam, zaposlenim v ambulanti za bolezni dojk, zelo všeč. Vsak članek posebej zasluži posebno pozornost in posebno pohvalo! In ne samo to! Nemalo je besed in sestavkov, ki silijo k razmišljanju in iskanju boljših poti k uspehu tudi pri opravljanju našega vsakdanjega dela. Vsebina uvodnih besed, s sklepno željo urednice, po obilni žetvi seže do srca. Podpis urednice ga. Marije Vegelj-Pirc na koncu uvodnika, pa srce tudi ogreje! Lepo vas pozdravljamo! Zdravstveni dom Novo mesto Spo{tovani! Mineva četrto leto, kar se zdravim zaradi raka na jajčniku. Po operaciji in zdravljenju s kemoterapijo pri dr. Cerarjevi, me je sprejela na zdravljenje z obsevanjem dr. Vesna Sgerm-Robič. Ze pri prvem srečanju sem spoznala, da nelagodnost in teža trajnega zdravljenja ne bo pretežavna, kot sem si sprva zamišljala. Zelim osvetliti prizadevnost in požrtvovalnost vseh zaposlenih na Radijskem oddelku, kjer sem bila hospitalizirana že sedemkrat. Bivanje na oddelku mi je postalo prijetno, čeprav so bolezen in vsi nadaljnji posegi postajali psihično in fizično vse bolj boleči in negotovi. Zato imam tehten razlog, da pohvalim profesionalen odnos vsega osebja do dela na odddelku, od visoko strokovnih medicinskih kadrov do tistih, ki skrbijo za pripravo hrane in za higieno. Vsi so pri opravljanju svojih nalog usklajeni do popolnosti. Zelim poimensko našteti vse, ki so zelo sposobni in predvsem razumevajoči ljudje z veliko mero človeške topline: dr. Vesna Sgerm-Robič, višje medicinske sestre Tatjana Pouh, Slavica Markovič in Jelka Tomc, ing. Janez Burger, in medicinske sestre: Bojana Borič, Marta Cvetko, kateri se še posebej zahvaljujem za vse prečute noči ob moji bolniški postelji, Jadranka Maček, Slavica Okrajc, Slavica Sa-rič, Kristina Teichmeister, medicinski tehnik Omar Hanuna. Strežnice: Zajna Jahič, Dula Junuzovič, Cvija Kovačevič in Andelka Savič. Zelim omeniti še meni drage in požrtvovalne osebnosti, ki niso na tem oddelku: dr. Višnjo Kolonič, dr. Franca Guno, prof. Vero Coroli in njen team iz laboratorija. Vsem njim, kakor tudi že na začetku omenjeni dr. Olgi Cerar, se prisrčno zahvaljujem za potrpežljivost in veliko pomoč pri skrbi, ki sem je bila deležna. Zaradi takšnih odnosov in kulturne atmosfere, ki vlada na oddelku, je razumljivo, da se je vse to zelo pozitivno odražalo tudi med nami, bolnicami. Zato ni bilo nestrpnosti in napetosti, globoke melanholije in depresije, ampak vsaka izmed nas je strpno prenašala svojo bolezen. Zahvaljujoč celotnemu osebju še živimo z vero in upanjem, da nam bo z božjo pomočjo in z zdravstveno nego vsaj delno olajšano prenašati bremena težke bolezni. Se enkrat se iskreno zahvaljujem vsem in upam, da bo uredništvo objavilo članek v celoti v eni od naslednjih številk. Pozdrav, Vincenca Osivnik Pismo zahvale Ko sva se pred 24-imi leti z možem Borisom srečala s to boleznijo, mi je starejša ženica, ko sem ji potožila, dejala: "Dekle, vsaka, še tako huda reč je v življenju za nekaj dobra." Nisva se ustavila. V nama je nastala neustavljiva moč po iskanju smisla življenja. Našla sva ga in z nama najina otroka. Prehojena pot je bila vredna boja. Vendar tudi brez pomoči dr. Marije Jenko-Fid-ler in medicinskega osebja v stavbi B, kjer se je mož v letu 1973 zdravil, nama ne bi uspelo. Hvala za vsa leta skrbnega spremljanja bolezni, za nasvete in za ponovno zdravljenje v letu 1996. Veliko, veliko uspehov tudi v bodoče pri premagovanju bolezni in veliko osebne sreče. Hvala! Družina Cunja, žena Ivanka, sin Boris in hči Irena Vabilo k sodelovanju Okno naj nas vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave. Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov: Uredništvo revije Okno, Onkološki inštitut, Zaloška c. 2, 1105 Ljubljana. Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljno. Uredništvo ZVEZDE SO NA STRANI POGUMNIH Sreča je naklonjena tistim, ki v življenje zrejo polni iskrive volje, vere in ljubezni. Tistim, ki se v jutra, ki so drugačna, kot bi si želeli, prebujajo s pogumom in odločnostjo. Prav tako se je s svojo boleznijo soočila tudi naša današnja gostja, dr. Irena Lukas, ki sicer dela v Onkološkem dispanzerju v Mariboru. S svojo zgodbo nas bo prepričala, da moramo življenje živeti s svetlobo v sebi; z upanjem, ki ga ne smemo nikoli izgubiti. Tedaj bo tudi sreča na naši strani in dobre vile ne bodo pozabile na nas. Pogum, upanje in odločnost gotovo niso le puhli kliseji, ko imamo opravka s tako težko boleznijo, kot je levkemija. Kako ste se vi soočili s to preizkusnjo, kdaj ste opazili, da je nekaj narobe z vami? Bolezen sem odkrila pravzaprav čisto slučajno. Bila je pomlad in pisalo se je leto 1992. Čutila sem, da se me polašča nekakšna onemoglost, ki pa sem jo na začetku pripisovala pomladanski utrujenosti. Kljub vsemu sem se odločila za krvno preiskavo, saj sem se hotela prepričati, da nimam anemije ali česa podobnega. Ko sem dobila izvid, mi je postalo takoj jasno, za kaj gre. Število levkocitov je namreč naraslo na 83 tisoč. Odšla sem k dr. Borinu, vodilnemu hematologu v Mariboru, ki mi je ponovno pregledal kri. Videl je, da je prvotni izvid pravilen, da pomote na žalost ni. Diagnoza, ki sem jo postavila tudi sama, torej levkemija, je postala resničnost. Takoj sva se dogovorila, da bom morala v Ljubljano. Naročil me je pri prim. dr. Černel-ču, ki mi je po dodatnih pregledih povedal, da imam kronično mieloično levkemijo. Ob tem pa mi je že aprila dal vedeti, da je le presaditev kostnega mozga tista zadnja možnost, ki mi še lahko reši življenje. Mar to pomeni, da zdravljenje s kemoterapijo in obsevanjem ne bi moglo obljubiti dokončne ozdravitve? Teoretično je sicer obstajala možnost zdravljenja tudi z radikalno kemoterapijo in obsevanjem, vendar pa sta mi, tako dr. Borin kot prim. Černelč, takoj povedala, da so ob tem možnosti ozdravitve neznatne, lahko bi rekla ničelne. Šlo naj bi bolj za podaljševanje kot za ohranitev življenja. Torej vam je tako ostala, kot edina prava možnost, le presaditev kostnega mozga? Moj zdravnik mi je dejal, da lahko le tako ozdravim. Hkrati pa mi je že takoj iskreno povedal, da so uspehi pri tem posegu 50-odstotni. To me je sicer malo prestrašilo, vendar sem se, po začetnem omahovanju, že aprila odločila za poseg in se v tem smislu z boleznijo nehala obremenjevati POGUMNO V BOJU Z LEVKEMIJO Vas torej v mesecih med to veliko odločitvijo in dnem, določenim za presaditev, niso plasile in begale temne misli? Ne, saj sem se počutila dobro; tista utrujenost, o kateri sva prej govorili, pa tudi ni bila zaradi te bolezni. Tako sem ves čas delala v službi osem ur na dan; bila sem tudi dežurna kot takrat, ko sem bila še zdrava. Ko vas takoleposlusam, se mi zditepogumna ženska, človek, ki ve, kaj hoče, ki hitro ne obupa dr. Irena Lukas Po naravi nisem paničen človek in si ne delam prezgodaj skrbi. Menim, da pri meni res še ni bilo razloga za preplah, saj sem vendarle imela možnosti za ozdravitev; imela sem otipljivo upanje. Morda bi bila zgodba drugačna, če bi se mi stanje slabšalo. Potem bi me bilo verjetno precej bolj strah. Menite, da vam je k ohranitvi "mirne glave" pripomogel tudi vas poklic Menim, da mi je to zelo pomagalo. Vidim namreč, da ljudi, ki se z medicino ne ukvarjajo, že sama beseda rak preveč prestraši. Ce zbolijo, imajo občutek, da je z njimi konec, da se ne da nič več storiti. Jaz pa delam v Onkološkem dispanzerju v Mariboru že petindvajset let in vem, da obstajajo možnosti za ozdravitev oz. vsaj za podaljšanje življenja. V tem smislu mi je bilo moje medicinsko znanje v veliko pomoč. Pa vendar se mi zdi, da ni človeka, ki bi lahko tako težko diagnozo sprejel ravnodušno... Seveda ne moremo govoriti o ravnodušnosti, vendar pa moram poudariti, da se resnično nisem hudo bala. Vedela sem potek bolezni, kljub vsemu pa me nikoli ni bilo zares groza. Lahko bi rekla, da so bili moji sodelavci in prijatelji bolj prestrašeni kot jaz. Seveda me je nekoliko pretreslo tisti trenutek, ko sem v rokah držala prvi krvni izvid, vendar sem ta strah hitro premagala. Morda sem bila psihično tako močna tudi zato, ker se v resnici nisem nikoli zares slabo počutila. Imela sem zaupanje, da se bo vse uredilo in srečno izteklo. Pet let je že od tega... Na tej varni razdalji lahko človek pogleda na stvari z drugačnimi očmi. Kljub temu da ste se z boleznijo spopadli pogumno in odločno, bi rada, da opišete trenutek, ki vas je najbolj pretresel. Najtežje mi je bilo takrat, ko mi je prim. dr. Cernelč povedal, da se uspešnost presaditve navadno giblje nekje okrog 50-odstotkov. Možnosti, da preživim, so bile torej enake tistim, da umrem. Po takem posegu so namreč pričakovane najrazličnejše komplikacije, ki jih prinaša slaba odpornost organizma. Konec koncev pa bi lahko moje telo tuj kostni mozeg zavrnilo kot tujek, ob čemer vrnitve nazaj ne bi bilo več. Zaradi tega sem se tudi težko odločila med mislijo, da bi se zdravila s kemoterapijo, kar bi mi prineslo še nekaj let življenja, in med presaditvijo, kjer bi se lahko po najslabšem scenariju vse končalo že čez nekaj mesecev. Vendar mi je dr. Borin dejal, da se s tem ne smem obremenjevati, saj je presaditev res edina možnost, ki mi je ostala. Življenje s kemoterapijo, četudi bi se podaljšalo za nekaj let, pa tudi ne bi bilo več kvalitetno. Tako sem se odločila, zajela zrak, skočila v vodo in... izplavala. Verjetno gpejo besede težko z jezika, ko tako mučno novico prinesešpopoldne domov iz službe. Sinu, ki je bil takrat star 17 in hčeri, ki je dopolnila 14 let, sem vso stvar takoj povedala. Moram reči, da sta mojo bolezen precej dobro sprejela. Kasneje sem vprašala hčero, kako ji je bilo tiste pomladi in kako se je ona takrat počutila. Rekla je, da vse skupaj niti ni bilo tako hudo. Videla je namreč, da se jaz ne bojim, da nisem prestrašena. V tem smislu sem kot kaže pozitivno vplivala na svoja otroka. Vsi smo trdno verjeli v mojo ozdravitev in na drugo možnost pravzaprav nismo pomislili. USPELA PRESADITEV KOSTNEGA MOZGA Kakšen pa je bil, glede na zahtevnost posega, potek samih priprav v času, ko ste čakali na presaditev? Po dokončni odločitvi sem dobila napotnice za vse mogoče preiskave, ki so bile potrebne za ta zahteven poseg. Kri so dali tudi sestra, brat in mama, da bi se ugotovilo, kateri izmed njih bi lahko bil dajalec. K sreči se je izkazalo, da so bratovi rezultati skorajda identični mojim, kar je bilo odlično, saj so mi presaditev lahko opravili v Ljubljani. V nasprotnem primeru pa bi morala v London, kar že zaradi oddaljenosti od najbljižjih, če zaradi drugega ne, vso stvar le še oteži. Sreča je bila na moji strani in z optimizmom sem čakala jesen. Medtem pa sem morala v obliki tablet prejemati tudi kemo- terapijo, saj so se mi maja levkociti povišali na 103 tisoč, kar je desetkrat preveč. Zanimivo pa je, da zaradi tega nisem imela nobenih težav, saj je bila ostala krvna slika povsem normalna. Tako sem vso pomlad in poletje živela življenje, ki sem ga bila navajena, in to mi je veliko pomenilo. Veeno pa se je neizbežno bližal čas, ko se je za zidovi Kliničnega centra, tam na koncu hodnika Hematološke klinike, odločalo o vasi usodi. V začetku decembra je vsa stvar dobila obraz prave resničnosti, občutka, da gre sedaj zares... Po sprejemu v bolnišnico, 19. novembra, sem morala na presaditev počakati do četrtka, 4. decembra. V tem času so mi opravili še nekaj preiskav, predvsem pa so me morali na poseg temeljito pripraviti. Vse skupaj se je začelo zares, ko sem nekaj dni pred presaditvijo prejela zelo visoke doze kemoterapije. Zatem so me tri dni, po dvakrat na dan, peljali na Onkološki inštitut na obsevanje celega telesa. Namen tega zdravljenja je bilo popolno uničenje bolnega kostnega mozga. Nekaj dni pred posegom je bil iz varnostnih razlogov na oddelek sprejet tudi brat. V primeru, da bi se mu kaj zgodilo, bi bila namreč zapečatena tudi moja usoda, saj je bil zaradi radikalne kemoterapije in obsevanja moj kostni mozeg uničen. Ze pred sprejemom so bratu dvakrat odvzeli kri, tako so spodbudili njegov kostni mozeg k aktivnejšemu delovanju. V četrtek okrog dveh pa je prišel prim. dr. Pretnar in začela se je presaditev. Kostni mozeg, ki so ga malo pred tem z operacijskim posegom vzeli bratu, je preko infuzije našel pot v moje telo in me vračal nazaj v življenje. Dobili ste torej tuj, bratov kostni mozeg. Možnosti uspeha presaditve so bile zaradi najrazličnejših možnih zapletov polovične. Kako se počuti človek, ko vsako jutro čaka, kaj bo prinesla krvna slika? Po presaditvi so mi vsakih nekaj dni vzeli kri in opazovali, ali se mi bodo pojavile nove krvne celice. Torej, ali se je novi kostni mozeg "prijel" ali ne. Na začetku sem imela še nekaj svojih eritrocitov, levkocitov in trombocitov pa nič več. Cez deset dni, mislim, da je bilo, pa so se začele pojavljati prve bele celice, prvi levkociti. Medtem ko smo čakali, kako je presaditev uspela, me pravzaprav ni bilo strah. Prepustila sem se zdravnikom in o bolezni nisem prav dosti premišljevala. Citala sem moje knjige, gledala televizijo in se nisem hotela obremenjevati, ali bo presaditev uspela ali ne. Mogoče je bila to neka podzavestna, obrambna reakcija. Ne vem. Lahko le rečem, da sem takrat odložila vse svoje probleme. Tudi za otroka me ni preveč skrbelo, saj je za njiju skrbela moja sestra. Tisti občutljivi čas sem torej preživela umirjeno, z vero, da se bo vse uredilo in da bom kmalu spet zdrava. Tako se je tudi zgodilo. ŽIVLJENJE V "SAMICI" Kako pa se počuti človek, ko stopa v prostore za presaditev, v njihovo brezhibno čistost in samoto? Verjetno ni lahko oditi v negotovo prihodnost in za seboj pustiti pisanost predprazničnih ulic? Preden sem bila sprejeta, so mi približno povedali, kako bo presaditev potekala. Povedali so mi, da bom ves čas na zaprtem oddelku. Tu pa obiski, (razen najbljižjih, ki se bodo z menoj lahko pogovarjali le skozi steklo), niso dovoljeni. Tega, torej samote, me je bilo malo strah. Najbolj sem se bala, da ne bom imela pravega stika z ljudmi. Vendar pa na koncu le ni bilo tako hudo, saj so v mojo sobo večkrat na dan prihajale sestre in zdravniki. Cez dan sem večinoma brala, zvečer pa gledala televizijo. Ob sobotah pa so me navadno obiskali svojci, ki so pripeljali tudi otroka. Tako lahko rečem, da mi dolgčas pravzaprav ni bilo. Poleg tega pa sem lahko po sprejemu, 19. novembra, še dva tedna zapuščala svojo "samico" in na hodniku poklepetala s sobolniki. Psihično ste torej to obdobje zelo dobro prebrodili. Kako pa je bilo sicer, glede na to da bolnike ob takem posegu navadno spremlja cel kup težav? Glede na slabo krvno sliko sem se počutila precej utrujeno, sicer drugih večjih problemov nisem imela. Mnogi imajo zaradi obsevanja in kemoterapije težave, kot so huda vnetja, bruhanje, driske itd., meni pa je bilo to na srečo prihranjeno. Spomnim se sicer, da sem imela povsem odmrlo sluznico v ustih, vendar pa me to ni skoraj nič bolelo. Imela sem tudi nizko stopnjo trombocitov. Da ne bi prišlo do krvavitev, sem dvakrat prejela trombocitno plazmo. Na splošno pa sem vse skupaj prenašala zelo dobro in takega mnenja je bil tudi prim. dr. Pretnar. Res je, da sem večino časa pre-ležala, vendar sem vsako jutro zmogla toliko energije, da sem se stuširala in uredila. Ste zaradi kemoterapije in obsevanj izgubili tudi lase? Ja, lasje so mi izpadli približno štirinajst dni po kemoterapijah in obsevanjih. Vas je ta izguba prizadela ? Na to sem bila pripravljena. Vedela sem, da se bo to zgodilo in tako me vse skupaj ni nič prehudo pretreslo. Svojci so mi prinesli nekakšen turban iz frotirja, ki sem ga dala na glavo, ko sem opazila, da sem začela izgubljati lase. Tako sem se tudi izognila mučnemu pogledu na blazino, polno las. Vendar pa mi, kot sem že dejala, zaradi tega ni bilo posebno hudo, saj sem vedela, da mi bodo že v nekaj mesecih zrastli novi, po mnjenju nekaterih, še močnejši lasje. Kako pa je bilo takrat z vašo prehrano? Neprijetna stran vsega je tudi ta, da ne smeš kar nekaj časa jesti. Zaradi zaščite pred okužbami sem bila tako od tistega ponedeljka pred presaditvijo na infuzijah in mislim, da prave hrane nisem dobivala tri tedne. Ko pa je kostni mozeg začel delovati, in ko se je krvna slika izboljšala, sem začela ponovno počasi jesti. Najprej samo sterilizirano hrano, kasneje pa sem lahko zaužila vedno več stvari. Božična potica je morala torej počakati na naslednje leto, ko ste lahko te praznike ponovno prezivljali v krogu druzine. Tisti december pa vas je ob samotnem bozičnem večeru brzkone stisnilo pri srcu... Ceprav sem se ves čas kar "korajžno držala", lahko priznam, da mi je bilo za božič kar malo hudo. V sobi sem sicer imela telefon, tako da so me hčerka, sin in moji najbljižji lahko poklicali vsak dan, vendar pa ob svetem večeru ni lahko biti sam. Gledala sem televizijo; vsi so se veselili, bili skupaj, jaz pa sem bila za zidovi bolnišnice, daleč stran od svojih otrok in tistih, ki jih imam rada. Kaj vas je v teh trenutkih držalo pokonci in vas polnilo z energijo? Moč in voljo, da sem zdržala tiste najbolj težke dneve, mi je vlivala predvsem misel na otroka. Vedela sem, da me potrebujeta, da moram zdržati do konca. Ob vsem tem pa se mi je zdelo tudi nekoliko prezgodaj, da bi kar umrla, saj konec koncev še nisem bila tako stara, kajne? Želela sem si spet delati, saj imam svojo službo zelo rada. SPET ZDRAVA, SPET SVOBODNA Ob koncu leta pa ste skupaj s svojo družino le lahko zrli v svetlejšo prihodnost. Na moje veliko veselje sem odšla domov zadnji dan v letu. Število levkocitov se mi je namreč zvišalo na 1500, moje telo je bilo že dovolj odporno. Silvestrsko noč sem tako preživela ob svojih najb-ljižjih. Rekli ste, da so vam prav oni veliko pomagali in vam bili med boleznijo v oporo. Vendar pa vedno ni tako, saj mnogi prav v trenutku, ko bi nam bili najbolj potrebni, odpovedo. Se je to zgodilo tudi vam? Ne. Morda je temu tako tudi zato, ker tuje pomoči pravzaprav nikoli ne pričakujem. Menim namreč, da mora vsak reševati svoje težave sam. Tako lahko rečem, da sem bila prijetno presenečena in ganjena nad prijateljico, ki me je prav vsak dan poklicala v bolnišnico, saj se tega res nisem nadejala. Zdelo se mi je, da če bi bila ona na mojem mestu, sama prav gotovo ne bi tako skrbela zanjo. Pa ne zato, ker bi mi bilo vseeno, ampak tak način izkazovanja pozornosti preprosto ni v moji navadi. Sem drugačen, bolj zadržan človek. Ves poseg presaditve verjetno zahteva strogo določena pravila tudi po odpustu iz bolnišnice? Ko sem šla ven, sem morala nositi masko, tako kot kirurgi med operacijo. Na splošno pa nisem hodila naokrog, saj je bila zaradi slabe odpornosti možnost okužbe še vedno precejšnja. Sčasoma pa je bila krvna slika vse boljša, tako da sem življenje spet zaživela v njegovi polnosti in začela čez šest mesecev tudi delati. S svojim strokovnim znanjem ze vrsto let pomagate onkološkim bolnikom. Imate občutek, da je vaš odnos do njih, sedaj ko ste bili tudi vi v njihovi "kozi", kaj drugačen? Lahko bi rekla, da se je komunikacija med nami res nekoliko spremenila. Vendar pa strahu, ki ga ob soočanju z diagnozo večina občuti, še zdaj ne morem sprejeti. Vem, da jih je strah, ampak morda ravno zato, ker sama nisem bila tako prestrašena, njihovih bojazni ne morem resnično podoživeti. Vedno se trudim nanje vplivati pozitivno in jim vlivati upanje. Dopovedati jim skušam, da rak ni smrt, da obstaja mnogo načinov za uspešno borbo proti njemu. Menite, da se da iz tega boja oditi kot zmagovalec tudi s pomočjo alternativnih moznosti zdravljenja? Verjamem medicinski stroki, tako da se v alternativno medicino nisem spuščala. Za krepitev odpornosti sem jemala edino Protektin, ki mi ga je svetoval kolega z Onkološkega inštituta. Morda bi bilo vse skupaj drugače, če se mi stanje ne bi izboljševalo. Mogoče bi se kot rešilne bilke takrat oprijela tudi alternativnih metod zdravljenja. Sicer pa menim, da le-te obolelemu niso v prav veliko pomoč, v kar me prepričuje tudi dolgoletna praksa. Kadarkoli je bila namreč specifična terapija na Onkološkem inštitutu izčrpana, pravega uspeha, kljub mnogim poskusom, ni bilo. Pa bolniku, kije v stiski, ki se boji in obupuje, kdaj poveste svojo zgodbo? Da, to se je že večkrat zgodilo. Se vam zdi, da jim to pomaga? Mislim, da. Ce nekdo zboli za rakom, mu tega v bolnišnici navadno ne povedo naravnost, razen če gre za oblike, kjer je bolezen več kot očitna. Za kaj gre, vedo navadno le svojci, ki pa to resnico skrivajo pred bolnikom kot največjo skrivnost. Tako v primeru, če človek ozdravi, skorajda nihče iz okolice pravzaprav točno ne ve, kaj mu je bilo. Ce umre, pa na koncu vsi vedo, da ga je pokopal rak. Zato ljudje največkrat vedo le za primere, ki so se slabo končali. Za tiste, ki so ozdraveli, pa ve le ozek krog njihovih najbljižjih. Prav zato menim, da bolniku to, da vidi nekoga, ki je preživel, vlije veliko moči in zaupanja. Rekli ste, da se še danes bolnikom z rakavim obolenjem v bolnišnici navadno ne pove resnice. Kaj pa menite vi o tej kontravezni dilemi, ki je posebno v zadnjem času predmet mnogih polemik? O tem se mnogokrat pogovarjamo tudi v službi in ugotavljamo, da bolniki o svoji bolezni navadno niti ne sprašujejo. Zdi se, kot da nekaj slutijo, vendar resnice, nepovratno izgovorjene, nočejo slišati. Ko bolnike v terminalni fazi obiskujemo na domu, navadno rešujemo le najbolj aktualne težave, kot so infekcije, anemije, bruhanje, bolečine itd. To je tudi najpogostejši predmet pogovora. Kako se bo bolezen končala, pa nas bolniki ne sprašu- jejo, čeprav imamo občutek, da vedo, kako je z njimi. Kaj pa, če bi nekdo vendarle želel izvedeti resnico? Bi mu jo povedali? V primeru, da me nekdo vpraša, mu ne lažem. Sicer pa se mi je to v petindvajsetletni praksi zgodilo le nekajkrat. BREZ STRAHU V PRIHODNOST Po takih težkih preizkušnjah mnogi gledajo na življenje drugače, oblikujejo nove vrednote, si postavijo nove cilje in smisle... O tem sem veliko brala. Zato sem tudi sama pričakovala, da se bom spremenila. Na boljše, seveda. Vendar pa, ko sem o tem premišljevala in za mnenje povprašala tiste, ki me najbolj poznajo, sem videla, da pravzaprav nisem nič drugačna. Morda je to zato, ker me vse skupaj ni tako zelo pretreslo. Na bolezen nisem gledala čustveno, temveč zelo racionalno. Vrednoti, kot sta družina in moje delo, ki sta mi že pred boleznijo največ pomenili, tudi danes osmišljata moje življenje. Tako lahko rečem, da se je že po šestih mesecih bolniške vame prikradel nemir, želela sem delati. Prve štiri mesece sem bila v službi le štiri ure, kar je bilo odlično, saj me delo ni preveč izčrpalo. Kasneje pa sem se spet vrnila v ustaljeno kolesje vsakodnevnih obveznosti in življenje, ki ga je za trenutek grobo zavrtinčilo, je spet steklo v svoj stari tok. Pa se v to mirnost nikoli ne vtihotapi tihi dvom, skeleč strah pred ponovitvijo? Nikdar. Ne vidim razloga, zakaj bi se bala, saj so mi zdravniki obljubili, da se bolezen ne bo ponovila. Ozdravela sem in še tisti drobni strahovi, ki so se uspeli prikrasti vame, so ostali daleč zadaj, pozabljeni v času, ki je že davno izgubil svojo ostrino. Pogovarjala se je Bronja Zakelj prim. dr. Jože Pretnar PRESAJANJE KRVOTVORNIH MATIČNIH CELIC V zadnjem času vse več slišimo o transplantacijah ali presaditvah različnih organov in kostnega mozga, ki za mnoge bolnike predstavljajo novo upanje za življenje. Pri tem potrebujejo zdravniki in bolniki tudi ustrezne darovalce. Za bralce Okna smo tokrat želeli posebej predstaviti presaditev kostnega mozga ali točneje krvotvornih matičnih celic, ki tudi za onkološke bolnike odpirajo nove možnosti za zdravljenje. Zato smo zaprosili za prispevek uglednega strokovnjaka s tega področja, prim. dr. Jožeta Pretnarja s Kliničnega oddelka za hematologijo, SPS Interne klinike, Kliničnega centra v Ljubljani. Prispevek se dopolnjuje z rubriko Pogovarjali smo se, kjer dr. Irena Lukas govori o lastni izkušnji uspešnega zdravljenja levkemije po tej metodi. Krvne celice, to so eritrociti ali rdeče krvničke, levkociti ali bele krvničke in trombociti ali krvne ploščice, neprenehoma nastajajo iz krvotvornih matičnih celic, ki so v kostnem mozgu. Te matične celice lahko zberemo in jih uporabimo pri zdravljenju različnih bolezni. Dobimo jih lahko s punkcijo kostnega mozga, lahko pa jih zberemo tudi s posebnimi postopki direktno iz krvi. Novejši postopek zbiranja matičnih celic pa je iz placen-tarne krvi, to je iz posteljice ploda. Zaradi tega danes ne govorimo več o presaditvi kostnega moz- ga, ampak raje o presaditvi krvotvornih matičnih celic (PKMC). Presajanje krvotvornih matičnih celic se je v zadnjih desetletjih uveljavilo kot najuspešnejše zdravljenje pri poprej večinoma neozdravljivih boleznih krvotvornih organov, pa tudi pri nekaterih drugih boleznih, predvsem rakavih. Glede na postopek zbiranja matičnih celic poznamo alogenično in avtologno presajanje krvotvornih matičnih celic. Pri alogenični presaditvi je dajalec oseba, ki je z bolnikom skladna v antigenih sistema HLA. Največkrat so to najožji sorodniki, kot so sestre in bratje, redkeje pa roditelji ali otroci. Ce bolnik nima sorodnega, v antigenih skladnega dajalca, pride v poštev tudi presaditev skladnega nesorodnega dajalca, ki ga poiščemo v mednarodnih registrih prostovoljnih dajalcev kostnega mozga oz. krvotvor-nih matičnih celic. Prav tako obstajajo v svetu banke, ki hranijo matične krvotvorne celice iz placen-tarne krvi. Drugi način je avtologna presaditev krvnih matičnih celic, pri kateri presadimo v določenem obdobju zdravljenja bolnikove lastne krvotvorne matične celice, ki smo jih prej zbrali in shranili zmrznjene v tekočem dušiku. Z uporabo novih antibiotikov, načinov imuno-supresivnega zdravljenja, uporabo dejavnikov, ki pospešujejo nastanek in dozorevanje krvotvornih celic, se presaditev krvotvornih matičnih celic uporablja pri zdravljenju vse več bolezni . Prav tako se zvišuje starostna doba bolnikov, pri katerih pride presaditev krvotvornih matičnih celic v poštev. Zato število centrov in število bolnikov, ki jih zdravimo na ta način, skokovito narašča. V Evropi je leta 1973 8 skupin opravilo 16 alogeničnih presaditev, leta 1983 jih je 97 skupin opravilo 1353. V letu 1996 pa je bilo opravljenih že 14.338 presaditev krvotvornih matičnih celic; približno ena tretjina je bila alogeničnih, dve tretjini pa avtolognih. Kar pri 72 odstotkih avtolognih presaditev so bile kr-votvorne matične celice zbrane samo ali tudi iz periferne krvi . Zdravljenje s presajenjam krvotvornih matičnih celic prihaja v poštev za mnoge bolnike. Mora pa biti skrbno načrtovano in izvedeno v posebnih centrih. Alogenična sorodna presaditev krvotvornih matičnih celic prihaja v poštev pri bolnikih do starosti 55 let in je zdravljenje izbora pri raznih vrstah levkemij, pri razširjenem plazmocitomu in odpovedi kostnega mozga pri hudi aplastični anemiji. Alogenična nesorodna presaditev krvotvor-nih matičnih celic je bistveno bolj zahtevna in jo spremljajo številni , predvsem imunološki zapleti. Zaradi tega prihaja v poštev le pri bolnikih, ki so mlajši od 45 let in se zdravijo zaradi kronične mie-loične levkemije ali mielodisplastičnih sindromov. Njena morebitna koristnost pri zdravljenju drugih bolezni, predvsem pri akutnih levkemijah, še ni dokončno ovrednotena. Avtologna presaditev krvotvornih matičnih celic je enostavnejša. Ker ne gre za presaditev tujih celic, po presaditvi ni potrebno imunosupresivno zdravljenje, kar pomeni, da ni potrebno zavirati bolnikovega obrambnega sistema. Zato prihaja v poštev tudi pri starejših bolnikih, običajno do starosti 60 let. Avtologna presaditev je učinkovit način zdravljenja malignih limfomov, tako Hodgki-novih kot Ne-hodgkinovih. Poleg tega jo uporabljamo tudi pri zdravljenju razširjenega plazmocito-ma in akutnih levkemij. Vse bolj pa se avtologna presaditev uveljavlja pri zdravljenju malignih novotvorb solidnih organov, kot so: rak dojke, neu-roblastom, germinalni tumorji itd., čeprav vrednost tega načina zdravljenja še ni dokončno ovrednotena. V zadnjih letih uporabljajo avtologno PKMC tudi pri zdravljenju težkih oblik avtoimunskih bolezni (sistemski lupus, revmatoidni artritis, multipla skleroza itd). V Sloveniji je bila prva avtologna presaditev krvotvornih matičnih celic izvedena januarja 1989 in še istega leta so sledile tudi alogenične presaditve. STmmwjjAM QDYOMjJO Na teritoriju nekdanje SFRJ so s presejanjem krvotvornih matičnih celic (PKMC) pričeli že leta 1983 v Zagrebu. Ker je bilo že takrat očitno, da en sam center za celotno državo ne bo zadoščal, smo v naslednjih letih pričeli s pripravami tudi v Ljubljani. Skupino so sestavljali strokovnjaki Kliničnega centra, Onkološkega inštituta in Zavoda R Slovenije za transfuzijo krvi. Prvo avtologno presaditev smo izvedli v januarju, leta 1989. Ze v istem letu smo pričeli opravljati tudi alogenične presaditve, sprva le pri odraslih bolnikih. V naslednjih letih pa smo v sodelovanju s Hemato-Onkološkim oddelkom Pediatrične klinike v Ljubljani začeli tudi z avtolognimi in alogeničnimi presaditvami pri otrocih. S presaditveno dejavnostjo smo pričeli v improviziranih prostorih in brez kakršnekoli kadrovske okrepitve. Zato je razumljivo, da število presaditev ni naraščalo tako hitro kot drugod po svetu, ampak ostaja vsa leta nespremenjeno. Zato je še vedno potrebno pošiljati nekatere, predvsem otroke in bolnike z rakom, na presajanje krvotvornih matičnih celic v tujino. Prav tako v Ljubljani ne opravljamo presaditev nesorodnih skladnih dajalcev in zato te bolnike prav tako pošiljamo v tujino. Ljubljanska skupina za presajanje krvotvornih matičnih celic je od leta 1991 članica Evropske skupine za transplantacijo kostnega mozga (European Group for Blood and Bone Marrow Transplantation) in redno aktivno sodeluje na njenih letnih srečanjih. Center za tipizacijo tkiv pri Zavodu Republike Slovenije za transfuzijo krvi vodi register slovenskih prostovoljnih nesorodnih dajalcev kostnega mozga "Slovenija donor", ki je povezan z vsemi svetovnimi registri. Preko teh registrov iščemo nesorodne dajalce kostnega mozga za slovenske bolnike. Leta 1995 smo opravili tudi prvi odvzem kostnega mozga slovenskega nesorodnega dajalca za bolnika v ZDA. V letu 1996 smo s pomočjo Ca-rerrasove fondacije in Kliničnega centra pričeli z adaptacijskimi deli in pridobili tri nova mesta za presajanje. Tako smo lahko do neke mere razširili našo dejavnost in smo v sodelovanju z zdravniki z Onkološkega inštituta, poleti 1997, opravili prvo avtologno presaditev pri bolnici z rakom dojke, pripravljamo pa tudi avtologne presaditve pri bolnikih z napredovanim rakom na modih. Od januarja 1989 do konca oktobra 1997 smo opravili 59 presaditev krvotvornih matičnih celic. Večina jih je bilo alogeničnih, opravljenih pri odraslih bolnikih. Pri vseh bolnikih je prišlo do popolnega delovanja presadka, razen pri enem z avtolog-no presaditvijo. Najpogostejši vzroki za neugoden izhod so bile virusne okužbe, reakcija presadka proti gostitelju in ponovni izbruh levkemije. V času opazovanja, od 3 mesecev do 9 let, je okrog 65 odstotkov bolnikov živih in zdravih, z normalnim delovanjem presadka in brez znakov ponovitve bolezni. Po številu presaditev še vedno zaostajamo za razvitimi državami. V Sloveniji se v zadnjih letih zaradi pomanjkanja postelj in ustrezno usposobljenih zdravnikov in sester, število ne povečuje. Opravimo samo 6 do 8 presaditev na leto, kar pomeni 3 do 4 presaditve na milijon prebivalcev. V državah nekdanjega vzhodnega bloka, v katerih pred letom 1990 programa presajanja krvotvornih matičnih celic niso izvajali, pa so leta 1995 opravili bistveno več presaditev kot v Sloveniji , npr. v Estoniji (5 na milijon prebivalcev), na Slovaškem (11 na milijon prebivalcev) in na Češkem (19 na milijon prebivalcev). Manj kot v Sloveniji so jih opravili v Rusiji (0,3 na milijon prebivalcev) ter Turčiji (1,6 na milijon prebivalcev). Približno toliko presaditev kot v Sloveniji so opravili na Poljskem, v Madžarski in Jugoslaviji, to je 3 do 4 na milijon prebivalcev. V državah zahodne Evrope pa so v letu 1994 opravili od 20 (Nemčija) do 73 (Luksemburg) presaditev na milijon prebivalcev. Kljub vsem težavam , tako zaradi pomanjkanja osebja kot ustreznega prostora pa še vedno uspešno izvajamo program presajanja krvotvornih matičnih celic, to velja predvsem za alogenične presaditve. V letošnjem letu smo intenzivneje pričeli tudi s programom avtolognih presaditev, vključno pri bolnikih s solidnimi tumorji. prim. dr. Jože Pretnar doc. dr. Albert Peter Fras SPOLNOST IN RAK III S prispevkom o spolni rehabilitaciji doc. dr. Albert Peter Fras, predstojnik onkološke ginekologije, zaključuje cikel prispevkov za bralce naše revije. Človeku se ob vseh življenjskih težavah, dvomih in stiskah poraja cela vrsta vprašanj. Zbrati mora pogum za zaupanje v sogovornika in odkrit pogovor bo zagotovo stekel. Pri spolni rehabilitaciji je bolnikom še posebej težko spregovoriti. Zato bi morali biti vsi zdravstveni delavci bolj usposobljeni za razreševanje teh problemov in bolj pozorni na bolnikovo osebno stisko. Zdravnik pa bi bolniku olajšal pogovor, če bi med vprašanja o bolezenskih znakih, apetitutu in prebavi redno zastavljal tudi vprašanja o počutju, zadovoljstvu in spolnem življenju. Definicije kvalitete življenja ni mogoče dokončno in enotno opredeliti. Za posameznika so lahko življenjske vsebine in vrednote različno pomembne. V kvaliteto življenja pa po današnjih pogledih vsekakor sodi tudi spolnost. Možnosti spolne rehabilitacije obolelih in zdravljenih se postopoma izgrajujejo. Ni mogoče v kratkih besedah opisati vse možnosti spolne rehabilitacije. Zavedati se je treba, da rakava bolezen ter njeno zdravljenje še zdaleč ni enako potekajoč proces pri vseh bolnikih, prav tako pa tudi ne vse posledice. Tako tudi rehabilitaci- ja ne more biti enkratno dejanje, temveč se izgrajuje od trenutka spoznanja, da se je v življenju nekaj spremenilo, pa do trenutka, ko je oboleli dosegel svojo kvaliteto življenja. Najpomembnejša je ugotovitev, da je dotik med moškim in žensko vedno mogoč, ne oziraje se na fizično stanje ali potek bolezni. To velja tudi takrat, če se je bolnik (ali bolnica) počutil deprimirano ali je živel dalj časa spolno vzdržno. Zmožnost občutiti ugodje z dotikom, vedno ostane. Za večino obolelih spolna aktivnost ne predstavlja nevarnosti za zdravje. So pa določene situacije, ko bi bilo lahko spolno udejstvovanje nevarno. Tako lahko prezgodnji spolni odnos po operaciji povzroči krvavitev, intimni dotiki pa povečajo možnost okužbe. Cas med operacijo ter obnovitvijo spolnih aktivnosti je različen in je odvisen od vrste operacije ter hitrosti celjenja. Nekateri raki, zlasti rak materničnega vratu ali mehurja, povzročijo krvavitve iz rodil ali mehurja. Ce so te krvavitve hujše po spolnih odnosih, naj bi jih taki bolniki ne imeli vse dotlej, dokler se z zdravljenjem ne zmanjša možnost krvavitve. Spolnih odnosov ne priporočajo tudi med obsevanjem ali med kemoterapijo, saj je odpornost organizma med takim zdravljenjem zmanjšana. S tem pa je povečana možnost nacepljenja okužbe, zlasti nekaterih spolno prenosljivih bolezni (npr. herpesa). Za spolno rehabilitacijo veljajo naslednja priporočila: 1. Pogovori o spolnosti naj bodo sestavni del odnosa med lečečim zdravnikom in bolnikom kot tudi ostalimi udeleženci pri zdravljenju. Prvotna zadržanost bolnika do vprašanj o spolnosti polagoma preide. Le redko se zgodi, da bi želel bolnik o tem govoriti že med samim zdravljenjem ali takoj po njem. Sčasoma pa postaja vprašanje spolnosti za bolnika vedno bolj pomembno, zlasti po uspešnem zdravljenju. Želi odgovore na svoja vprašanja in lečeči zdravnik bi moral znati STmromjjAM GO¥OMJO pokazati zanimanje za njegove težave, mu jih zadovoljivo obrazložiti in svetovati pri razreševanju. 2. Bolniku poskušajmo posredovati čim več podatkov o uspešni spolni rehabilitaciji. Uspešna spolna rehabilitacija je na žalost najmanj znana, tako zdravnikom kot tudi vsem, ki naj bi sodelovali v procesu spolne rehabilitacije. Vzrok za to je nenavadna zadržanost v pogovoru z bolnikom. Včasih pa tudi zdravnik, ki je zdravil bolnika, pozabi, da je ustrezno spolno življenje za bolnika in njegovega partnerja pomembno. 3. Bolniku moramo pojasniti, da mu bo po kakršnem koli zdravljenju vedno ostalo občutenje spolnega ugodja, pa čeprav samo z dotiki. Marsikdaj se zgodi, da bolnik pričakuje, da mu je mogoče z zdravili ali pripomočki povrniti običajno možnost spolnega doživljanja. Lahko ima o tem celo napačne predstave o različnih poživilih, hormonih ali protezah. Res je, da so določeni posegi, ki zlasti pri moških omogočajo vsaj delno vzpostavitev ponovnih spolnih odnosov z različnimi pomagali ali korektivnimi kirurškimi posegi, vendar preveliko pričakovanje lahko povzroči tudi razočaranje. 4. Bolniku je treba pojasniti, da ni ozke definicije o "normalni spolnosti" ter da se je potrebno naučiti novih možnosti za dosego spolne zadovoljenosti. Ze dolgo je znano, da se lahko bolnica, ki se je kirurško zdravila zaradi raka na rodilih, nauči ponovno doživljati spolni vrhunec ali orgazem, čeprav so živci v predelu rodil deloma okvarjeni. Tudi na druge načine je možno doživljati spolnost. Vse je odvisno od odnosa med partnerjema in njunega medsebojnega dogovora. 5. Bolniku priporočamo, da se s svojim partnerjem čimveč pogovarja o svojih željah in problemih v zvezi s spolnostjo. Znano je, da ima zdravi partner večkrat napačno prepričanje, da si njegov bolni ali zdravljeni partner ne želi več spolnih stikov. Le odkriti pogovori med njima lahko odkrijejo resnico in zgladijo morebitna nesoglasja, ki se prej ali slej skoraj za gotovo pojavijo. Vzroki za nesoglasja so obojestranski. Pri bolniku obstaja strah, da njegova invalidnost (kot na primer izpeljava črevesa na kožo, izpeljava urina, obsežne brazgotine) predstavlja partnerju odpor. Spolna zahtevnost partnerja pa lahko povzroči takemu bolniku neugodje ali celo bolečino. Brez odkritega pogovora se razhajata in oddaljujeta in trpita oba. Čeprav pri nas ni priročnikov za spolno rehabilitacijo, se prizadeti vedno lahko posvetuje z zdravnikom, ki je obolelega zdravil. Prvi korak pa mora narediti bolnik. Odkrito se mora pogovoriti z zdravnikom ali s kom drugim iz skupine, ki je skrbela zanj med zdravljenjem. Vsak nasvet je lahko bolniku ali partnerju v veliko pomoč pri iskanju ustrezne spolne rehabilitacije, ki bo zadovoljila oba; s tem pa ohranjala in vzdrževala tudi kvaliteto življenja. doc. dr. Albert P. Fras Mali princ mi je zaupal se tole: »Vidim, da nisem ničesar razumel! Moral bi jo bil soditi po dejanjih, ne po besedah. Dišala mi je in mi cvetela. Nikoli bi ne bil smel pobegniti! Za temi nedolžnimi zvijačicami bi moral slutiti skrito nežnost. Cvetice so tako neuravnovešene! Toda bil sem premlad, da bi znal ljubiti!« prim. dr. Gabrijela Petrič-Grabnar EWINGOV SARKOM Primitivni nevroepitelijski tumor (ES/PNET) Različne vrste rakov lahko v napredovalem stadiju metastazirajo v kosti, govorimo npr. o zasevkih ali metastazah v kosteh iz pljučnega raka, raka prostate ali dojke. O primarnih tumorjih kosti pa govorimo takrat, če je začetek maligne rasti v kosti. Le-ti so redki, saj na leto v Sloveniji zboli za kostnim rakom le okoli 10 ljudi. Se bolj redek je Ewingov sarkom, vendar je zelo pomembno, da poznamo tudi to vrsto bolezni, da bi jo hitreje in laze prepoznali in rešili mlada življenja. Več o tej bolezni nam bo v nadaljevanju povedala prim. dr. Gabrijela Petrič-Grabnar, specialistka radioterapije in članica tima za otroške tumorje. Več o življenju s to boleznijo pa lahko spoznate iz prispevka "Z boleznijo sem dobila novo moč za življenje" v rubriki Pričevanja. Ewingov sarkom je primarni maligni tumor kosti in predstavlja 10 do 15 odstotkov vseh primarnih malignih tumorjev kosti. Po pogostnosti javljanja je pri otrocih in mladostnikih na drugem mestu. Največja obolevnost je v starosti 10 do 20 let, redko v starosti pod 5 let in nad 30 let. Moški zbolijo 1,5 do 2-krat pogosteje kot ženske. Vzročni dejavniki pojava bolezni niso znani. Epidemiološko je zanimivo, da je bolezen zelo redka pri črnski in kitajski populaciji. Ewingov sarkom je redka oblika primarnega tumorja kosti, ki prizadene predvsem otroke in mladostnke. Bolezen se imenuje po kirurgu James Ewingu, ki je bolezen opisal leta l921. Opazoval je, da se ta oblika kostnega raka razlikuje od najbolj pogostega primarnega tumorja kosti otrok in mladostnikov, od tako imenovanega osteogenega sarkoma. Razlika je bila tako v obliki rakavih celic kot tudi v občutljivosti na obsevanje. Maligna celica Ewingo-vega sarkoma je največkrat majhna in okrogla, z veliko kromatina in je bolj podobna maligni celici mehkih tkiv. Z genetskimi preiskavami so pri Ewingovem sarkomu vidne okvare (translokacije) nekaterih kromosomov. Enake spremembe na kromosomih so prisotne tudi pri drobno celičnih sar-komih z nevralno diferenciacijo pri t.i. nevroepite-lijskih tumorjih (PNET). Ewingov sarkom in PNET sta ista vrsta bolezni (družina Ewing tumorjev) z različno stopnjo razvoja celice. Ewing sarkom/PNET lahko nastane v katerikoli kosti, vendar pogosteje v medeničnih in dolgih kosteh, predvsem v stegnenicah, nadlahtnicah in rebrih. Iz mesta nastanka se bolezen lahko širi vzdolž središčnega dela kosti in izven kosti v okol-na mehka tkiva in zaseva v pljuča, kosti in kostni mozeg, redkeje v druge organe. Bolezen se javlja z bole~ino, oteklino in omejeno gibljivostjo. Za dolo~itev diagnoze so potrebne {tevilne preiskave. Najpogostejši prvi znak bolezni je kostna bolečina (85 odstotkov), sledi oteklina, omejena gibljivost, možni so nevrološki simptomi, bodisi zaradi pritiska tumorja na živec ali posedanja vretenca. Približno 10 odstotkov obolelih ima povišano telesno temperaturo, kar je pogosto znak že razširjene bolezni. Tudi hujšanje in vpadanje telesne zmogljivosti nakazuje napredovalo bolezen. Diagnozo potrdimo z mikroskopskim pregledom celic, ki jih dobimo z vbodom s tanko iglo. Govorimo o citološki preiskavi. Ce s tem postopkom ne moremo potrditi diagnoze, potem z manj- STmromjjAM GO¥OMJO šim operativnim posegom odvzamemo del tkiva za pregled, to je t.i. histološka preiskava. Bolezen opredeljujemo v dve skupini, v omejeno in raz{irjeno. Ewingove sarkome delimo glede na razsežnost bolezni v dve skupini. V prvo skupino sodi bolezen takrat, ko je omejena ali lokalizirana v kosti, na mestu nastanka in okolnih mehkih tkivih. O razširjeni ali metastatični bolezni pa govorimo takrat, ko ugotovimo iz obolele kosti zasevke (metastaze) tudi že v oddaljenih organih. Da bi določili razsežnost bolezni, moramo opraviti številne preiskave. Za prikaz obsega bolezni na primarnem mestu opravimo rentgensko slikanje, računalniško tomografijo (CT), ali pa magnetno resonanco (MR) prizadete kosti. Te preiskave pokažejo velikost tumorja v kosti in mehkih tkivih ter odnos tumorja do velikih žil in živcev, kar je potrebno vedeti pri odločitvi zdravljenja z operacijo ali obsevanjem. Ker so oddaljeni zasevki pri Ewingovem sar-komu najbolj pogosti v pljučih, kosteh in kostnem mozgu, moramo opraviti tudi pregled teh organov, in sicer pljuča z rantgenskim slikanjem in računalniško tomografijo, kostni mozeg z mikroskopskim pregledom odvzetega kostnega mozga z iglo, in pregled kosti s scintigrafijo skeleta. Približno petina bolnikov ima ob ugotovitvi diagnoze s preiskavami tudi že vidne zasevke, tri petine pa verjetno tako majhne, da jih z razpoložljivimi preiskavami ne moremo videti, govorimo o mikrozasevkih. Zdravljenje je za vsakega bolnika skrbno na~rtovano, na vojo so vsi trije na~ini zdravljenja: s citostatiki, operacijo in obsevanjem. Zdravljenje je večvrstno ali kombinirano in sicer: s citostatiki zdravimo primarni tumor in zasev-ke, z operacijo in/ali obsevanjem pa primarni tumor. Na izbor zdravljenja vpliva več dejavnikov; predvsem primarno mesto in velikost tumorja; starost in splošno stanje bolnika ter prisotnost zasev-kov. Dejavniki za ugodnejši potek bolezni in za dober izid z manj zdravljenja so naslednji: • majhni tumorji z volumnom manj kot 100 ml ali z dolžino tumorja manj kot 5-7 cm • ob prizadetosti kosti ni bolezni v mehkih tkivih • ob ugotovitvi diagnoze ni vidnih metastaz • primarno mesto tumorja je v distalnih kosteh: kosteh stopal, goleni in podlahti • po kemoterapiji nastopi hitro in veliko zmanjšanje primarnega tumorja Za vsakega bolnika je zdravljenje načrtovano individualno, ob sodelovanju različnih zdravnikov specialistov, ki so še posebej usmerjeni oziroma usposobljeni tako za diagnostiko kot zdravljenje teh bolezni. Cilj zdravljenja je ozdravitev s čim manjšimi kasnimi posledicami. Ewingov sarkom je občutljiv na zdravljenje s citostatiki in obsevanjem. Običajno se zdravljenje prične s citostatiki po točno določeni shemi, s kombinacijo 4 ali 5 različnih citostatikov. Ce je kemoterapija uspešna, zdravimo nato dodatno primarni tumor z operacijo ali obsevanjem. Lahko se odločimo tudi za kombinacijo obeh načinov zdravljenja, za nemutilantno operacijo z dodatnim obsevanjem z nižjo dozo. Temu ponovno sledi kemoterapija. Zdravljenje je dolgotrajno. S takim načinom zdravljenja preživi 70 odstotkov bolnikov z lokalizirano boleznijo, kar kaže, da optimalno zdravljenje še ni doseženo in se iščejo nove možnosti z novimi citostatiki ali z višjimi odmerki citostatikov in podobno. Ob zaključku je potrebno poudariti, da je Ewingov sarkom/primitivni nevroepitelisjki tumor sicer redka maligna bolezen, vendar najpogostejša pri otrocih in mladostnikih, zato prvih znakov ne bi smeli spregledati. Najpogostejši simptom bolezni je kostna bolečina, ki je spontana ali pa se pojavlja ob obremenitvi. Pri zgodaj odkriti bolezni in dobro načrtovanem kombiniranem zdravljenju je možnost ozdravitve, z ohranitvijo funkcije okončine in boljšim estetskim videzom večja, kot če je ob ugotovitvi diagnoze bolezen že razširjena. prim. dr. Gabrijela Petrič-Grabnar STEOKO¥MJAffl GO¥OMJJO dr. Gregor Serša EKSPERIMENTALNA ONKOLOGIJA Mnogim ljudem vzbuja beseda eksperiment ali poskus strah in bolnike straši misel, da bi bili "poskusni zajčki". Delo t.i. "eksperimentalnih laboratorijev" je širši javnosti manj znano. Zato želimo tokrat našim bralcem prikazati del te dejavnosti, ki poteka na Onkološkem inštitutu v okviru Oddelka za tumorsko biologijo. Vodja oddelka, diplomirani biolog dr. Gregor Serša se je ljubeznivo odzval povabilu in spregovoril o predkliničnih raziskvavah. Poleg tega je dejavnost oddelka tudi določanje tumorskih marker-jev v krvi pri bolnikih z rakom. O njihovi klinični uporabi smo že pisali v Oknu, letnik 9, št. 2, 1995. Eksperimentalna onkologija je področje, na katerem se razvijajo in preizkušajo nove zvrsti zdravljenja raka. Ze zelo zgodaj se je raziskovanje usmerilo v tako imenovane predklinične poskuse, da bi ovrednotili učinkovitost novih vrst zdravljenja ali kombinacije že obstoječih ter razumeli mehanizme protitumorskega delovanja. Tako lahko postaja zdravljenje maligne bolezni vse bolj uspešno in prilagojeno vsakemu bolniku posebej. Eksperimentalna onkologija se je uveljavila in dobila pomembno mesto kot predstopnja pri uvajanju novih načinov zdravljenja v klinično onkologijo. Raziskave za preizkušanje protitumorskih učinkovin na nivoju celice se opravljajo "in vitro", to je na celičnih kulturah, z različnimi testi. Za uspešno raziskovalno delo je potrebno imeti ustrezna orodja. Raziskave v eksperimentalni on-kologiji so usmerjene v preizkušanje delovanja različnih vrst zdravljenja, tako na nivoju celice, kot tudi na nivoju organizma. Raziskave na nivoju celice se opravljajo na celičnih kulturah. Tumorske kot tudi normalne celice lahko gojimo v umetnih pogojih, ki pa jih poskušamo čim bolj približati pogojem v organizmu. To dosežemo tako, da celice gojimo v plastičnih posodah in v posebej za njih pripravljenih gojiščih, pri temperaturi 37(C in v atmosferi s pravilnim razmerjem ogljikovega dioksida in kisika (CO2 in O2), kar jim zagotavlja osnovne pogoje za rast. Ce preizkušamo delovanje protitumorskih agensov, potem pričakujemo, da bo njihovo delovanje povzročilo zaviranje rasti tu-morskih celic ali celo njihovo odmiranje. Za vrednotenje takih rezultatov imamo na voljo celo paleto različnih testov, ki merijo bodisi sposobnost celic, da se delijo, bodisi aktivnost celic. Tak sistem, ki ga imenujemo tudi in vitro, je zelo primeren za študij mehanizmov delovanja agensov na posamezno tumorsko celico. Vendar pa s takimi raziskavami ne moremo napovedati delovanja teh agensov na tumor pri človeku. Vsako novo zdravljenje se mora v končni fazi predkliničnih raziskav testirati tudi "in vivo", to je na nivoju organizma na poskusnih živalih. V živem organizmu je tumor podvržen še mnogim drugim dejavnikom, kot so imunski sistem, prekrvavljenost tumorja in mesto njegovega nastanka. Zaradi tega je potrebno na drugi stopnji preizkušanja novega načina zdravljenja, testirati delovanje agensov tudi v teh pogojih. Tako se mora vsako novo zdravljenje, preden pride v klinično preizkušanje in v končni fazi v vsakdanjo klinično prakso, testirati tudi na poskusnih živalih v tako imenovanih in vivo pogojih. Pri nas, kot tudi v mnogih laboratorijih po svetu, uporabljamo v te namene gojene laboratorijske miši, ki so sokrvne, med seboj v bližnjem sorodstvu; tako lahko na njih presadimo isto vrsto tumorjev. Tak način dela omogoča zelo dobro nadzorovan poskus in s tem STmromjjAM GO¥OMJO tudi natančno ovrednotenje učinkovitosti zdravljenja pri različnih dozah zdravila, ter določevanje optimalnih intervalov, doz in sosledja posameznih vrst zdravljenja pri testiranju učinkovitosti kombiniranih terapij. Kot v in vitro pogojih, imamo tudi pri testiranju v in vivo pogojih več načinov za vrednotenje protitumorskega delovanja. Najpogostejša testa sta merjenje vpliva na rast tumorjev ali pa na preživetje živali. Oba sistema, in vitro in in vivo nam omogočata primerno testiranje novih načinov zdravljenja raka, kot tudi različnih kombinacij le-teh z že uveljavljenimi zvrstmi zdravljenja. Na našem oddelku delujemo na več področjih. V povezavi s tremi načini zdravljenja jih delimo v področje kemoterapije, biološke terapije in radioterapije. V nadaljevanju bomo pojasnili, katere ideje sledimo po posameznih področjih. Raziskave na področju kemoterapije skušajo doseči optimalni učinek zdravila na rakave celice. Elektrokemoterapija se po upešnih predkliničnih raziskavah že uvaja pri zdravljenju bolnikov. Problem, s katerim se ukvarjamo na področju kemoterapije, je vprašanje, kako selektivno povečati vnos kemoterapevtikov v tumorske celice. Raziskovalci testirajo veliko različnih načinov, ki v splošnem delujejo tako, da pripeljejo kemoterapevtik v čim večji meri samo do tumorja, kjer zdravilo deluje samo na bolne celice, ne pa tudi na zdrave celice organizma. Cilj takega zdravljenja je torej usmeriti delovanje samo na tumor, brez nezaželjenih stranskih pojavov na organizem. Na našem oddelku v ta namen izkoriščamo lastnost električnih pulzov, ki pod strogo kontroliranimi pogoji povzročijo, da se prepustnost membrane tumorskih celic poveča in je tako omogočen vstop večje količine kemoterapevtika v celice, kjer le-ta izrazi svoje delovanje. Ta vrsta terapije, kjer po vbrizganju kemoterapevtika dovedemo električne pulze preko dveh vzporednih elektrod, z razmikom do 1 cm na tumor, se imenuje elektrokemoterapija. O zdravljenju raka z elektrokemoterapijo so se bralci revije Okno že lahko seznanili v rubriki Novosti v onko-logiji, Okno, letnik 8, št. 1, 1994. Električni pulzi, ki jih uporabljajo tudi nekateri centri po svetu, nimajo protitumorskega delovanja; nam pa omogočijo zaradi lokalnega delovanja samo na tumor izredno povečanje protitumorske-ga delovanja citotoksičnih učinkovin. Do sedaj sta se v tej vrsti terapije kot zelo uspešna pokazala predvsem kemoterapevtika bleomicin in cisplatin. Z raziskavami na tem področju se ukvarjamo že nekaj let, skupaj z Laboratorijem za biokiberneti-ko, Fakultete za elektrotehniko, Univerze v Ljubljani. Ker je to nov način zdravljenja, smo začeli s preučevanjem protitumorskega delovanja elektro-kemoterapije s cisplatinom in bleomicinom najprej na in vitro nivoju; in po zelo uspešnih rezultatih nadaljevali z raziskavami in vivo na laboratorijskih miškah. Ugotovili smo, da je v obeh primerih terapija zelo uspešna v eksperimentalnih pogojih. Nismo opazili stranskih pojavov, ker je pri tej terapiji zaradi izredno povečanega vnosa kemoterapevti-ka v celice, potrebna zelo majhna količina zdravila, ki še ne povzroča stranskih pojavov. Po uspešnih poskusih na predkliničnem nivoju, smo predstavili rezultate naših raziskav kliničnim zdravnikom Onkološkega inštituta. S pomočjo naših in podobnih rezultatov, ki so jih dobili raziskovalci v tujini, smo jih prepričali, da je elektrokemoterapija uspešna in da jo je vredno vpeljati tudi v klinično prakso. Prvi rezultati zdravljenja bolnikov s tumorji, ki so bili na dostopnih mestih v podkožju, so pokazali, da je elektrokemoterapija uspešna pri zdravljenju bolnikov s kožnim rakom, malignim melano-mom in tudi z drugimi vrstami raka. Zaenkrat je to zdravljenje možno le na tumorjih, ki so dostopni aplikaciji električnih pulzov. Predvidevamo pa, da bo z razvojem tehnike in boljše aplikacije električnih pulzov mogoče zdraviti tudi globlje ležeče tumorje, kot tudi tumorje, ki ležijo v notranjih organih. Vsekakor nas na tem področju čaka še veliko dela. Raziskave na področju biološke terapije, to je zdravljenja s telesu lastnimi snovmi so obetajoče. Tumorske vakcine in modifikatorji biološkega odziva naj bi krepili bolnikov obrambni imunski sistem. Biološka terapija je zdravljenje tumorjev s snovmi, ki so lastne organizmu. Tako lahko v to vrsto terapije uvrstimo zdravljenje s tumorskimi vakci-nami, kot tudi z modifikatorji biološkega odziva. Zdravljenje s tumorskimi vakcinami je v prejšnjih številki revije Okno, v rubriki Novosti v onkologi-ji, obširno predstavil moj sodelavec, dr. Srdjan No-vakovič, dipl.biol., zato v tem prispevku ne bomo obširneje govorili o njej. Opisali pa bomo, kakšen je napredek na področju modifikatorjev biološkega odziva, specifičnega na področju tumorskega ne-kroznega faktorja. Modifikatorji biološkega odziva so molekule, ki jih sintetizirajo in izločajo celice imunskega sistema kot odgovor na tujke v organizmu. Med temi molekulami je prav posebno zanimiv tumorski nekrozni faktor, saj ima ta molekula zelo močno protitumorsko delovanje. Ko so znanstveniki to odkrili, se je vsul plaz raziskovanj, ki je analiziral njeno delovanje. Po predkliničnem testiranju so pričeli z zdravljenjem prvih bolnikov z rakom. Pokazalo se je, da terapija s tumorskim ne-kroznim faktorjem ni dovolj učinkovita, ker je tumorski nekrozni faktor povzročal hude stranske pojave in je bilo potrebno zdravljenje ustaviti še preden so bile dosežene doze, pri katerih bi lahko pričakovali protitumorski učinek. Zaradi tega je kmalu usahnilo začetno navdušenje. Hkrati pa so nekateri znanstveniki poskušali z genetsko manipulacijo molekulo spremeniti tako, da bi ohranili njeno protitumorsko delovanje ter obenem zmanjšali stranske učinke zdravljenja. Tej ideji se je posvetila tudi ljubljanska skupina znanstvenikov, sestavljena iz strokovnjakov tovarne Lek, Nacionalnega inštituta za kemijo in našega oddelka. Naša vloga je bila predvsem testiranje novih analogov tumorskega nekroznega faktorja, ki so jih sintetizi-rali. Dosedanji rezultati na tem području so obetajoči, vendar pa je potrebno še nekaj študij, da bi bili ti analogi na voljo za zdravljenje prvih bolnikov. Tako delo je dolgotrajno in zahteva veliko strokovnega znanja. Raziskave na področju radiobiologije proučujejo biološke posledice obsevanja na rakave celice in zdrave celice. S posebno obse- valno aparaturo je možen obsevalni poskus "in vitro" in "in vivo". Tretje področje našega raziskovanja je radiobio-logija, ki raziskuje biološke posledice delovanja ob-sevalnega zdravljenja na tumorske in zdrave celice. Za uspešno klinično radioterapijo je potrebno znanje osnovnih mehanizmov delovanja obsevalnega zdravljenja. Preteklo leto smo s pomočjo Ministrstva za znanost in tehnologijo ter drugih donatorjev kupili obsevalno aparaturo, ki nam bo služila za obsevanje tumorskih celic in vitro, kot tudi tumorjev na laboratorijskih miškah. To je pomembna pridobitev, ki nam bo omogočila temeljne raziskave na področju radiobiologije kot tudi za preizkušanje ostalih zdravljenj, ki smo jih že opisali, v kombinaciji z obsevanjem. Ze nekaj časa je znano, da je možno povečati uspeh obsevalnega zdravljenja s tumorskim nekroznim faktorjem. Glede na sintetizirane nove analoge bo potrebno ponovno preizkusiti, ali so ti ravno tako učinkoviti kot na-tivni tumorski nekrozni faktor. Poleg tega ima cis-platin, ki ga uporabljamo v elektrokemoterapiji, lastnost, da poveča učinkovitost obsevalnega zdravljenja. Ker z elektrokemoterapijo povečamo količino cisplatina v tumorskih celicah, lahko pričakujemo, v kombinaciji z obsevalno terapijo, še bolj uspešno protitumorsko delovanje. Opisali smo glavna področja našega raziskovanja. Mnogo stvari ostaja še neraziskanih, in ravno to neraziskano nas spodbuja k nadaljnjemu delu. Naše delo je toliko bolj zanimivo, ker nam omogoča stik s kliniko. Naša dognanja in ideje lahko postanejo zanimive za preizkus pri zdravljenju bolnikov z rakom. Ravno to pa je namen eksperimentalne onkologije, raziskovati za dobrobit bolnikov, in svoja dognanja pripraviti za uporabo v vsakdanji klinični praksi. dr. Gregor Serša Marja Strojin, dipl.psih. RAK - VZPODBUDA IN OVIRA MEDOSEB-NIH ODNOSOV "Imamo bolezen v hiši", pravi ljudski rek. S tem so ljudje izražali družinsko pripadnost in povezanost tudi v bolezni. Ob bolezni ni nikoli prizadet le posameznik, ampak tudi njegovi najbližji. O zapletih in raznolikosti medosebnih odnosov bo v nadaljevnaju spregovorila diplomirana psihologinja Marja Strojin, direktorica Svetovalnega centra za otroke, mladostnike in starše v Ljubljani. V prihodnji številiki revije Okno bo s prispevkom nadaljevala in še posebej opisala probleme otrok, ki nastanejo, kadar zbolijo starši. Redke so bolezni, ki jih ne bi spremljajo trpljenje na telesnem in/ali duševnem področju. Redki so ljudje, ki bi bili sposobni na resno ogroženost pri sebi ali svojih najdražjih gledati s hladno glavo, ne da bi doživljali plime in oseke čustvenih pretresov; kot so osnovni strah pred smrtjo, strah pred izgubo, strah pred negotovostjo, bolečino in omejitvami. Bolezen, kot je rak, nas sooči z ranljivostjo doživljanja lastne osebe, ovrednoti in tudi prevrednoti medosebne odnose. Družinski, prijateljski, ljubezenski, sosedski in službeni odnosi so na preizkušnji. Nekateri se okrepijo, odkrijejo globino in žlahtnost; nekateri izkažejo solidarnost, podporo, spet drugi so v krizi. Najbližji so lahko celo močneje čustveno prizadeti kot bolnik. Pri nekaterih odnosih se pokažejo razpoke, do sedaj nevidne ali nevidene, nekateri odnosi se zlomijo. V porabniški kulturi, ki je ena od značilnosti današnjega življenja, se pogosto pokaže plitvina odnosa, ki ima svoj smisel le, ko smo "tržno vredni". Nekatere ovirata tudi strah in negotovost v nastali situaciji, pri vstopanju v pozitivno naravnan odnos, ki bi prispeval v smislu medsebojne pomoči in obogatenja. Pristni medosebni odnosi dajejo čustveno varnost, zaupnost, pripadnost, omogočajo medsebojno pomoč in obogatitev. Gotovo je ena od kvalitet medsebojnih odnosov, ki jo kaj kmalu začutimo, pristnost, ki jo označuje čustveni odnos, zmožnost pogovora o stvareh, ki nas globoko prizadenejo, nadalje občutek osebne pripadnosti in vrednost zaupanja. Nekaterim ljudem je pristnost intuitivna, kar prirojena, večina izmed nas pa se je lahko nauči zlasti iz osebnih pozitivnih doživetij in razočaranj. Z zrelostjo pristnost laže prepoznamo, jo izkazujemo izbranim, zaupanja vrednim in se obdamo z varovalno razdaljo, ko čutimo, da je za odnosom še nekaj drugega, da so sporočila dvopomenska ali sama sebi nasprotujoča. Kot smo že povedali, težke bolezni kot je rak, srčni infarkt, težja nevrološka obolenja itd. spremlja huda duševna stiska, zaskrbljenost. V novo nastali situaciji imajo svojo vlogo obče človeški načini ravnanja ob hudih stiskah, ki so: • Izogibanje teme in vsega, kar je z njo povezano (podobno reagiramo na teme kot so smrt, vojska, prometne nesreče itd.), s čimer omejimo dotok informacij objektivne in strokovne vrednosti. • Izoblikovanje stališča, ki se navezujejo na prejšnjo postavko: to se zgodi samo drugim. Oboje skupaj sestavlja "politiko izogibanja", ki ima v človekovem preživetju gotovo varovalno vlogo -kako bi preživel človek, če bi se neprestano zavedal najbolj črnih možnosti svojega življenja. V depresivnih reakcijah in obolenjih je npr. črnogledo, ne-gativistično doživljanje vseh možnosti najhujše doživetje in obremenitev, ki onemogoča človeku, da bi se spopadel s stvarnostjo. S takim doživljanjem je bolnik ob soočanju z diagnozo rak še bolj nebogljen, njegovo travmatično doživetje bolezni pa pogosto hujše kot bolezen sama. Naučeni mehanizem izogibanja teme, tabuiziranje in nepripravljenost za soočanje z življenjsko pomembnim problemom ne STEOKO¥MJAffl GO¥OMJJO prispeva k ponovni telesni in psihosocialni reorganizaciji, spopadanju z boleznijo ter prilagajanju na novo optimalno situacijo. Mnoga sodobna gibanja in združevanja bolnikov s podobnimi težavami so veliko prispevala z glasnim in javnim odpiranjem diskusije o boleznih, ki so najbolj obremenjujoče. Prepričana sem, da je na tem področju svojo pomembno vlogo odigralo tudi Društvo onkoloških bolnikov. V zadnjih letih je vidna sprememba, zlasti v medijski odzivnosti v smeri odkritega pogovora, v vključevanju samih bolnikov ter širjenju pravih informacij (namesto senzacionalističnih). Ob soočanju z ogrožujočo boleznijo reagira vsakdo na svoj način; se umika, brani in spopada z njo sam ali skupaj z drugimi. Ogrožujoča bolezen kot je rak pa vzbudi v človeku tudi sile obrambe, na zavestnem in manj zavestnem nivoju. Težko živimo z negotovostjo, ki je značilna za težja, dolgotrajnejša ali celo kronična obolenja. Ogroženost zmanjšujemo z obrambnimi mehanizmi, med katerimi so najpogostejši: regres, agresivnost, negacija - zanikanje, fiksacija, t.j. močno navezovanje, opiranje na kakšno osebo ali osebe (tudi na zdravstvene delavce), na koga od domačih ali na določene manj ustrezne rigidne načine vedenja. Obrambni mehanizmi so v dani situaciji povsem normalni in ustrezni, zlasti, če ne trajajo predolgo in ne ovirajo zdravega sodelovanja za premagovanje bolezni ali življenja z njo. Mnogi bolniki prvič doživijo zdravje kot vrednoto in so se resnično pripravljeni aktivno delovati pri zdravljenju. Mnogi doživijo tudi globje razumevanje človeške stiske in pripravljenost, da kaj storijo tudi za druge. Iščejo in utrdijo svoj sistem vrednot. Vsak bolnik se odziva na svoj specifičen način, ki je nekakšno presečišče preteklih vzorcev reagiranja, doživetja ogroženosti ter sposobnosti in objektivnih možnosti sprejemanja pomoči, ki mu jih nudi (ali ne nudi) kateri ali mnogi od socialnih ekosistemov, v katerih običajno živimo. Bolezen rak se pogosto pojavi brez izrazitejših znakov, ki bi človeka opozarjali, da je z njim nekaj narobe, praviloma ni niti svareče bolečine. Tako se zgodi, da je nenadno iztrgan iz normalnega vsakda- na, iz službe in vsakdanjih obveznosti, mora na preiskave, v bolnišnico, na operacijsko mizo, znajde se pod paleto terapij in stresnih doživetij, ki jih ni občutil nikdar poprej. Kdo bo poskrbel za otroke, če mora mama v bolnišnico? Kdo bo prevzel poklicno dolžnost, skrb za zaslužek, kdo bo oskrbel onemoglega starega starša ali mačko in psa kot edino čustveno oporo osamljene ali osamljenega? Komu in kako povedati? Tla se zamajejo pod nogami. Bolnik se, morda prvič v življenju, sooči sam s seboj, s svojo eksistenčno ogroženostjo, z minljivostjo. Zdi se, da je v svetu, ki obstaja, izven znanega. Sprva se mu zdi, da določenih strategij, ki jih je uporabljal leta poprej, v tej situaciji ne more več uporabljati. Sele počasi se bo prilagodil na nove pogoje, zlasti na dejstvo, da bo krajši ali daljši čas živel z negotovostjo, s čustvenimi nihanji upanja in strahu. Je kdo preživel bolezen kot je moja? Kako? Dragoceno sporočilo dajejo prostovoljke Pot k okrevanju, z organizirano samopomočjo ženskam z rakom dojke, že skoraj po vseh slovenskih bolnišnicah. Pri tem je zdravstveno osebje bolj ali manj razumevajoče. Bolnik se mora pogosto soočiti s spremembo telesne sheme; amputacijo, ki zapusti invalidnost. Izguba dojke ni za žensko le operacija dela telesa, pogosto poseže v globoko zasidrano samopodobo telesne in spolne identitete. Mladostnik, ki je v obdobju iskanja lastne identitete; v obdobju, ko zunanjost pomeni izredno veliko, bo verjetno ob amputaciji bolj prizadet kot mlajši otrok ali zrel odrasli. Seveda so velike individualne razlike med ljudmi, glede na to kakšno mesto zavzema telesna shema na njihovem vrednostnem sistemu. Ali je nado-mestljiva s kompenzacijo na drugih področjih in do kakšne mere? Ljudje se znatno razlikujemo tudi v tem, kako uspemo, kljub manjkajočim ploščicam sestaviti drugačen lik ter kaj ob tem čutimo. Ali nov pogum in ustvarjalnost; proces, ki ga je treba opraviti, ali nesmisel, ker ne bom nikdar več takšen kot nekoč? Družina je življenjsko najpomembnejša skupina. Z boleznijo enega člana so prizadeti STmromjjAM GO¥OMJO vsi. To jo lahko {e bolj poveže in utrdi, ali pa ogrozi njen obstoj. Življenjsko najpomembnejšo skupino predstavlja družina, bodisi primarna, v kateri smo rojeni, bodisi tista, ali njej podobne skupnosti, ki si jih ustvarimo kasneje sami. Bolezen pretrese vse člane, družinska skupnost nudi največjo zaščito, istočasno pa je najbolj ranljiva, saj so člani lahko enako ali celo huje čustveno prizadeti kot bolnik. Nekatere razpoke se zacelijo, skupna ogroženost vzbudi večje sodelovanje in medsebojno skrb, v manj srečnih primerih pa poglobljeno krizo in celo zapustitev, oz. razpad družine. Že samo dejstvo, da se je povsod v razvitem svetu v zadnjih petdesetih letih družina fizično in družbeno zožila na manjšo, takoimenovano "jedrno" skupino, ki obsega v glavnem tri do štiri člane, je zmanjšala količino navez in odnosov z ljudmi, ki so si sorodstveno blizu. V Sloveniji smo lahko veseli, da medsorodniške vezi tudi izven jedrne družine še do neke mere obstajajo, vsaj še med dvemi generacijami, to je s starimi starši in bratranci, se-stričnami, tetami in strici. Vedeti pa moramo, da je tudi naslednja sodobna značilnost, to je manjša obstojnost družine - zavzela pomembno mesto. Skoraj ena tretjina zakonov razpade, kar ima za posledico enoroditeljske družine, kjer je eden od staršev posebno obremenjen, ko prevzame pretežno ali celotno skrb za otroke. Praviloma so to matere. Obstajajo tudi družine, ki so se preselile od drugod in se še niso vrasle v novo okolje in tiste, ki živijo na robu eksistenčnega minimuma. Za materialno in psihosocialno preživetje bi morali v primeru težke bolezni povečati skrb zanje in jim vsestransko pomagati. S pogostejšim razpadom družine pa so se začeli oblikovati tudi načini in vrste komuniciranja med bivšimi partnerji, skupnimi otroci in novimi partnerji ter otroci, ki jih pripeljejo novi partnerji, ki praviloma spoznavajo, da so neke vrste odnosi vendarle potrebni, kljub temu da je družina razpadla. Ravno v primerih težke bolezni ali drugih nezgod se izkaže izredno pomembno, da si nekdanji zakonci in partnerji, kljub neprijaznim in celo sovražnim obdobjem ločevanja, znajo priskočiti na pomoč. Za bolnika je ugodno, da se doma še vedno doživi doma, še vedno v okviru svojih zmožnosti. Enako neprimerna kot prehuda obremenitev je po-tisnjenje na rob in izolacija od ostalega dogajanja. Ljudje, ki so bili aktivni celo življenje, se ne morejo počutiti dobro v popolnem brezdelju. Sami naj si dodelijo pravšnjo mero aktivnosti in počitka. Marja Strojin Mali princ je stopil k vrtnicam. »Čisto nič niste podobne moji vrtnici. Nihče vas ni udomačil in ve niste nikogar udomačile. Lepe ste, ampak prazne,« je nadaljeval. »Zaradi vas nihče ne bi šel v smrt. Seveda, navaden popotnik bi mislil, da ni razlike med vami in mojo vrtnico. Toda imenitnejša je, kot ve vse skupaj, zakaj ona je tista, ki sem jo zalival, ona je tista, ki sem jo pokrival, ona, ki sem jo varoval pred vetrom. Zakaj ona je tista, zaradi katere sem uničil gosenice (razen dveh ali treh, da bi se iz njih razvil metulj.) Zato, ker je ona tista, ki sem jo čul pritoževati se ali se bahati, včasih pa tudi molčati. Dragocena je zato, ker je moja.« STEOKO¥MJAffl GO¥OMJJO DOBRO JE VEDETI, KAJ POMENI avtologen: izraz iz imunologije; da je neka celica ali tkivo organizmu lastno; izvira iz njega. Pri presajanju tkiv ali organov od različnih dajalcev se vedno bojimo zavračanja presadka, ker presadek vsebuje tuje antigene, ki jih telo v imunskem procesu zavrne. Tiste presadke (celice ali tkiva), ki jih pripravimo iz telesu lastnih celic, ne zavrne, ker jih telo spozna za svoje (npr. presadek kože iz enega na drugi del telesa). alogen(ičen): označuje, da je presadek (celica, tkivo, organ) od osebka iz iste vrste (npr. presadke od enega na drugega človeka) in se antigenska sestava celic presadka razlikuje od antigenske sestave celic prejemnika. Stremimo za tem, da naj bi bil darovalec histokompatibilen s prejemnikom v HLA sistemu. Ponavadi so to najbližji sorodniki, ki imajo podobno celično antigensko sestavo. histokompatibilnost: pomeni podobnost v antigenski sestavi celic prejemnika in dajalca. Strukture, ki sestavljajo osnovni histokompatibil-nostni kompleks podedujemo od staršev in jih najdemo na večini zrelih celic. Te strukture (antigene) spoznavajo imunsko-zmožne celice (glej prejšnjo številiko OKNA) in razvijejo imunski odgovor, ki je v primeru histokompatibilnih presadkov mini- malen (presadek se ne zavrne) ter v primeru nehi-stokompatibilnih presadkov močan; in ponavadi povzroči zavrnitev presadka. HLA sistem: Humani Levkocitni Antigen. To so antigenske strukture, ki ravno tako spadajo v skupino histokompatibilnostnih antigenov, vendar se izražajo samo na levkocitih (belih krvničkah) in so značilne za vsakega človeka. Pri transplantaciji iščemo dajalca, ki ima čimveč enakih antigenov kot prejemnik. krvotvorna matična celica: prvotna krvna celica, skupna vsem vrstam krvnih celic. Iz nje se razvijejo po eni strani limfociti T in B (limfatične vrste), ali eritrociti, monociti, levkociti in trombociti (mieloične vrste). Krvotvorne matične celice so v kostnem mozgu ali v krvi, zlasti placentarni. in vitro: laboratorijsko delo pod kontroliranimi pogoji izven živih ogranizmov ("delo v epruveti"). in vivo: laboratorijsko delo na večceličnih živih organizmih: poskusnih živalih ali na ljudeh - prostovoljcih. celično dihanje: biološki proces v živi celici, pri katerih poteka oksido-redukcija ogljikovih hidratov, maščob in beljakovin, in pri katerih se sprošča energija potrebna za življenjske funkcije celice. serotonin: biološka snov, ki deluje kot tkivni hormon. Oži žilje in deluje v procesu strjevanja krvi, spodbuja peristaltiko (gibanje) črevesne sluznice. Poleg tega deluje v živčnem sistemu kot prena-šalec dražljajev (nevrotransmiter). Brez njega prihaja do depresij, apatičnosti in obupa. bruhanje: prisilno iztiskanje želodčne vsebine skozi usta; pred bruhanjem se navadno pojavi nav- zea, ki se odraža kot "slabost", bledica, znojenje, čezmerno slinjenje ter upočasnjeno bitje srca. Do bruhanja pride, če je vzdražen center za bruhanje v možganskem deblu. Draženje sprožijo dražljaji iz prebavil, možganov ali iz centra za ravnotežje. Razni strupi učinkujejo na kemoreceptorje v možganskem deblu in to privede do draženja centra za bruhanje. Bruhanje je pogost pojav pri različnih boleznih kot so: infekcijska zlatenica (hepatitis), vnetje žolčnika, vnetje ovojnic (meningitis), poškodbe glave itd. emesis: grška beseda za bruhanje, vomitus je pa latinski izraz. emetogenost: rabi opisno razlago, to je zdravilo, ki ima bruhanje kot nezaželeni odziv. antiemetik: zdravilo proti bruhanju in slabosti. Antiemetiki lahko delujejo preko različnih mehanizmov in na različnih mestih v organizmu. prof. dr. Pavle Jezeršek Mali princ je bil zelo jezen. Stresal je s svojimi zlatimi lasmi in rekel: »Vem za planet, na katerem živi niki zaripel gospod. Se nikoli ni poduhal cvetice. Se nikoli ni pogledal zvezde. Nikoli ni imel nikogar rad. Nikoli ni počel nič drugega kot sešteval. In ves dan je ponavljal kot ti zdajle: 'Jaz sem resen človek! Jaz sem resen človek!' Kar napihovalo ga je od same imenitnosti. Toda to ni nobeden človek, to je žaba!« NEODPOSLANO PISMO BOLNEMU PRIJATELJU OB IZTEKU LETA... Dnevi se počasi sipljejo skozi peščeno uro letošnjega leta. Koliko dni, koliko ur nas še loči od dne, ki nam tako kot vsako leto nudi možnost za pogled nazaj, za nove načrte, nove želje in nove začetke. Nov začetek se povezuje z upanjem, pa tudi z negotovostjo, ko se ti v razmišljanja o prihodnosti potiho zavrta vprašanje: "Mi bo uspelo, bom zmogel?" Veš, morda je lažje, kot se ti zdi; saj kot pravi neka misel, obstaja čudoviti zakon narave, da tri najlepše stvari, po katerih v življenju najbolj hrepenimo - srečo, svobodo in duševni mir - vedno dobimo tako, da jih podarimo nekomu drugemu. Hrepenenje po lepem in prijetnem, ki se nam zdi tako oddaljeno, je obenem tako blizu. Blizu je tebi in blizu je človeku, ki je na kakršen koli način sopotnik v tvojem življenju. Včasih je dovolj samo trenutek, da nam polepša življenje. Če imamo srečo, se tega zavemo. Zato ti v letu, ki prihaja, predvsem želim, naj ti takšni trenutki z novimi iskricami veselja obogatijo vsak dan novega leta. Alenka Z BOLEZNIJO SEM DOBILA NOVO MOČ ZA ŽIVLJENJE Bila sem stara 20 let in nič kaj dosti nisem premišljevala, ko sem maja 1991 zanosila. Po enem mesecu nosečnosti so se začele pojavljati bolečine. V drugem mesecu mi je zdravnik rekel, kaj delam, da se je kri tako zelo poslabšala in predpisal mi je tablete železa. Vedno slabše sem se počutila in nisem imela nobene volje do življenja. Otrok pa je rastel in ginekolog je rekel, da je otrok vzrok za bolečine. Ni me dal na preiskave, dobila sem apauri-ne. Najbrž je mislil, da sem nervozna, ali da težko prenašam nosečnost. Ne vem, sploh se ni zavzel za-me.Takrat sploh nisem premišljevala; bila sem FMC1¥AMJJA premlada, da bi sploh razmišljala o tem, da bi bilo lahko kaj hujšega, saj nisem imela nobenih izkušenj. Na pregledu z ultrazvokom je bilo z otrokom vse v redu; tudi ni bilo videti, da bi kaj pritiskalo na kakšen živec. Zdravnik mi je rekel, naj ostanem doma in počivam. Imela sem hude bolečine, bula zadaj v medenici se je večala, bila sem zatečena. Zdravnik mi je naročil, naj ležim na trdem in si pomagam z gretjem. Tudi domači niso bili pozorni. Ponoči nisem mogla spati, sedela sem, se prestavljala iz kota v kot in se pogovarjala z nerojenim otrokom. Z nikomer drugim se nisem mogla pogovarjati. Starši so mislili, da se sama sebi smilim, ker sem noseča, toda mene nosečnost spoh ni obremenjevala. Doma se nismo nikoli pogovarjali, živeli smo drug mimo drugega. Saj jim ne zamerim. Bilo mi je res težko. Včasih sem kar butala z glavo v zid. Odločila sem se, da bom vse potrpela, še dva meseca, zaradi mojega otroka. Bolečine pa so bile vse hujše, širile so se po celi nogi. Začela sem šepati. Ne vem, zakaj nisem bila bolj vztrajna, da bi dobila pomoč. Ginekolog je bil zelo odklonilen. Rekel je, da bo že sam povedal, kdaj bom šla v bolnišnico. Meni pa je bilo zares težko in sem potem kar sama šla. V porodnišnici sem imela tudi neprijeten občutek, kaj češ, mlada smrklja, ki samo "jamra", ker je noseča. Trikrat sem šla v porodnišnico; dali so mi samo ursi čaj in me poslali domov. Potem sem spet šla in so me sprejeli. Bilo je še mesec dni do poroda. Tam sem spet pila ursi čaj in hodila na preglede. Končno me je zdravnica poklicala in me vprašala bolj natančno o mojih težavah. Potem je takoj ukrepala. Pregledala me je tudi nevrologinja in mi dala napotnico, s katero naj se oglasim na pregled po porodu, če ne bo bolje. V porodnišnici so se sestre zelo grdo obnašale in se iz mene norčevale; pomagale so mi sobol-nice, sicer si še nogavic in spodnjega perila ne bi mogla obleči. Nihče me ni poslušal. Ko sem rodila, sem bila še 10 dni v porodnišnici, potem sem šla z bolečinami domov. Ko je bil sin star 3 tedne, se nisem mogla niti premakniti več, niti roke nisem mogla dvigniti. Zelo težko mi je bilo dojiti, ker nisem vedela, kako naj se sploh obrnem. Potem je mož poi- skal znanstva. Dobila sem napotnico in vse se je začelo hitro odvijati. Imela sem vrsto preiskav. Preiskali so mi kri, vzeli so mi tudi kostni mozeg in slikali medenico. Kmalu sem dobila pošto, naj se oglasim na Onkološkem inštitutu. Takrat sploh nisem imela pojma, kaj je Onkološki inštitut, ker nisem še nikoli slišala zanj. Oče pa je vedel in mi rekel, da to ni nič hudega; jaz pa nisem vedela, zakaj je to rekel. Imela sem 4 punkcije, potem še biopsijo in ugotovili so, da gre za Ewingov sarkom. Ostala sem v bolnišnici en mesec. Rešili so me bolečin in težav z mehurjem, tako da so mi vstavili urinski in protibolečinski kateter. Z boleznijo se takrat nisem obremenjevala. Vesela sem bila, da so se omilile bolečine in da so mi lahko pomagali. Imela sem veliko zaupanje v zdravnike. Zdravili so me z obsevanjem, potem pa še s kemoterapijo. Prejela sem 6 ciklusov. Po kemoterapiji so se odločili še za dodatnih 20 obsevanj, ki sem jih prejela ambulantno. Doma so skrbeli zame in za otroka. Bili so zelo v skrbeh. Postopoma sem se morala spet navaditi hoditi. Stanje se je iz dneva v dan boljšalo. Po naravi sem zelo optimističen človek in to mi je zelo pomagalo. Bila sem mirna, ker sem vedela, da je otrok preskrbljen. Moja starša sta se zelo potrudila. Vsi so me vzpodbujali, nikoli niso rekli, da sem uboga. Tudi sestre in zdravniki na Onkološkem inštitutu so bili zelo prijazni in so mi pomagali. To bolniku zelo veliko pomeni. Darja z dveletnim sinom na domačem vrtu Potem sem se tri leta kar dobro počutila in ob dobri hrani sem se zredila. Nato se mi je okužila rana na nogi. Dobila sem visoko vročino, ki je kar trajala in trajala. V dimljah, na levi strani, sem imela zatečene bezgavke. Mož je vztrajal, da moram k zdravniku. Vsa sem se tresla. Na Onkološkem inštitutu so mi pregledali kri in rezultati so pokazali, da ni v redu. Slikali so mi pljuča in moja zdravnica, dr. Petričeva mi je domov sporočila, da so odkrili metastazo na pljučih in da bom morala na operacijo. Oklevala sem, ker mi je bioenergetik povedal, da ni tako hudo. Vendar sem zaupala v zdravnike. Dr. Vegljeva mi je dala še dodatni pogum in me prepričala, da sem šla kar osebno prosit na Torakalno kirurgijo za čimprejšnji sprejem. Operacija me je skrbela. Kaj, če bom umrla? Zdravnik me je povabil na razgovor. Hotela sem točno vedeti, kako bom operirana. Vse mi je razložil in me potolažil. Sobolnice so bile vedre. Veliko smo se smejale. Dobro smo se razumele. Takrat sem že drugače gledala na bolezen kot prvič, ker sem že več vedela. Bolj sem se bala, čeprav bi človek mislil, da bo drugič laže. Mislila sem, da bom po operaciji odšla domov zdrava. Po njej pa sem bila vabljena na konzilij, kjer so mi rekli, da je potrebna še kemoterapija. Bilo mi je hudo, ker bom ponovno izgubila lase. Zaradi tega mi je bilo takrat najbolj hudo, na kaj drugega nisem pomislila. Kmalu pa sem žalost odrinila in si rekla: "No, saj so lasulje, izbrala si bom takšno, ki mi bo zares všeč." Odločila sem za lasuljo z dolgimi oranžno rdečimi lasmi, čeprav ni bila možu všeč. Proti koncu kemoterapije, se mi je rana na nogi ponovno zagnojila, imela sem visoko vročino. Oslabela sem, ker sem hotela vmes še shujšati in sem jedla samo sadje. Spet so me dali na vse preiskave. Pljuča so bila v redu, na nogi pa se je pojavilo vnetje, dobila sem cevkico, da mi je iz nje iztekal gnoj, in tudi zdravila z nalogo, da vsak dan previjam rano. Prej tega nisem redno delala. Tako sem morala cel mesec maj 1996 s povito nogo bolj počivati, vendar se je izplačalo. Sedaj je z mano vse v redu, hodim na polletne kontrole. Ob bolezeni sem začela globlje doživljati življenje. Mogoče brez bolezni ne bi nikoli prišla do osrečujočega spoznanja. Nikoli se nisem jezila na to, zakaj sem zbolela, nikoli nisem obtoževala sebe ali drugih za svojo bolezen. Vendar sprva nisem vedela, kako naj usmerjam svoje življenje. Nisem znala, saj mi o tem takrat ni nihče govoril. Na oddelku za psihoonkologijo sem se učila drugače gledati na svoje življenje. Ze od otroštva sem bila takšna, da sem hotela vsem samo dobro, se prilagajala, se podrejala, vendar sem kljub temu dobivala negativne odzive, predvsem od staršev. Vedela sem, da je treba nekaj spremeniti. To je bilo zelo težko. Prebirala sem različne knjige, ki naj bi ljudem pomagale drugače živeti. Morda sem se preveč "žrla" v tistem obdobju med prvo in drugo boleznijo, ker se nisem mogla tako hitro spremeniti, kot bi si želela. Hodila sem na srečanja bolnikov, kjer smo se učili tudi sprostitve. Sedaj ugotavljam, da se je potrebno celo življenje spreminjati. Vsak dan posebej si moraš prizadevati, da ti to preide v podzavest. Kako naj v pol leta mislim in delujem drugače, če sem prej celo življenje napačno ravnala. Ce gledam svoje vrstnice, vidim, da čisto drugače dojemam življenje kot one; njim gre bolj za materialne dobrine. Sedaj tudi bolj razumem, zakaj se je potrebno pogovarjati in kaj v bistvu pomeni pogovor. Pravi je tisti pogovor, ko lahko nekomu poveš tisto, kar čutiš.Tega se je treba naučiti. Spoznala sem tudi, da ne morem vplivati na druge ljudi in jih spreminjati. Drugi so drugi, jaz pa sem jaz in vplivam lahko samo nase, ne nanje. Spoznala sem in videla, da je to res, v to verjamem in se za dobro trudim po najboljših močeh. Nisem egoistična, ne gledam samo nase. Da sem notranje mirna, so pomembni tudi drugi, njihovi odzivi na moj svet. Vem, čemu moram slediti in kaj je moj smisel življenja. Zivim, srečna sem in moj 6-letni Luka me vsak dan znova osrečuje s svojo ljubeznijo in radoživostjo. Darja Grum FMCWAMJJA USTVARJALNOST - POROJENA IZ BOLEZNI Leta 1988 sem naenkrat začutila, da z mano ni nekaj v redu. V enem mesecu sem shujšala za 10 kilogramov. Bila sem tako izčrpana, da nisem mogla več delati, težko sem dvigovala roke. Na pregledu so zdravniki le bežno nakazali, da to ni dobro. Izvide so mi poslali na dom, mož jih je prvi prebral. Solze, ki so mu tekle po obrazu, so mi povedale vse. Imela sem raka na dojki. Takoj sem morala na operacijo na Onkološki inštitut. Na oddelku je takrat delal sedanji zvezdnik pop glasbe - Vili Resnik. Po operaciji je nam, bolnikom, dvigoval moralo z igranjem na kitaro in s petjem, jaz pa sem mu pozneje vsak dan iz dolgih las spletla kito. Po operaciji sem bila močno izčrpana. Toda stalno sem si ponavljala: "NOČEM UMRETI, HOČEM ŽIVETI, biti z mojo družino in delati." Strahotno sem trpela zaradi kemoterapije, ki je trajala dolgo, a želela sem si samo eno - ponovno fri-zirati svoje stranke. Po osmih mesecih zdravljenja sem dočakala dan, ko sem končno odšla v službo. Bila sem presrečna, kljub dejstvu, da sem izgubila večino strank. Zaradi bolezni sem imela skrajšan delovni čas. Sčasoma sem se navadila na bolečine in delno invalidnost ene roke. Sedaj me to pri delu več ne moti. Vse, kar sem preživela, mi je dalo neko neverje-no moč za ustvarjalno delo. Ponoči pogosto sanjam o novi frizuri; ko pa se zbudim, začnem takoj iskati model, da te sanje uresničim. Pred boleznijo nisem nikoli oblikovala takih pričesk. Vse, kar sedaj počnem, je zame nekaj novega. Imam veliko volje za delo in tako tudi laže premagujem bolezen. Kljub svojim letom se še vedno izobražujem, saj je še toliko stvari, ki bi se jih rada naučila. Upam, da mi bo podjetje Lassana omogočilo odhod na tečaje in frizerske prireditve, saj jih močno pogrešam. Težko pa mi je pri srcu, ker nimam več toliko strank, kot sem jih imela nekoč. Saj ne morem več toliko delati. Vseeno sem srečna, da živim in še vedno lahko delam tisto, kar me osrečuje. Rada oblikujem lepe pričeske za svoje stranke. Med njimi je tudi mnogo žensk, ki so preživele enako bolezen kot jaz. Hudo mi je, ko gledam, kako je marsikatera obupana, žalostna, brez volje do življenja. Vsem bi rada povedala, da se ne smemo smiliti same sebi. Doletela nas je pač bolezen, nas prizadela in ranila, vendar mora biti življenje močnejše in svojo srečo moramo znati same poiskati. Nekaj moramo storiti zase. Zunanji videz je tudi zelo pomemben za dobro počutje. Potrudite se, uredite si pričesko, naličite se in poklonite prijazen nasmeh sebi in drugim. Svet bo tako lepši v vas in okoli vas. Simona Vidovič Simona Vidovic pri svojem delu Pozdravljeni! V prejšnji številki revije Okna smo pisali in risali na temo sreča. Tokrat pa bomo našo srečo povezovali s smehom. Kadar smo srečni, se prav gotovo tudi smejemo. Pravijo: "Smeh je pol zdravja!" Ce to drži, se je vredno smejati. "Dan brez nasmeha je podoba izgubljenega kamenčka v mozaiku človekovega bivanja", je nekoč zapisal modrijan, ki se je zavedal odrešilnega pomena smeha za človekovo zdravje in dobro počutje. Pomislite tudi, kako prijetno se počutite in kako lepši je dan, če vam nekdo že na začetku dneva pokloni prijazen nasmeh. Tudi vi ga nekomu poklonite in mu s tem polepšajte dan. Pa nikar ne pozabite na misel francoskega književnika Chamforta, ki pravi: "Najbolj izgubljen dan od vseh je tisti, ko se nismo smejali!" Potrudite se, da bo takih izgubljenih dni čim manj. Smeh je vsekakor zdrav in koristen za vsakogar. Privoščite si ga zvrhano mero! Kaj pravijo o smehu naši mali bolniki, ki se zdravijo na Dermatološki in Pediatrični kliniki v Ljubljani, (ki kljub svoji bolezni še zmeraj dobro poznajo smeh in se radi smejijo), lahko preberete iz njihovih prispevkov. Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike Smeh je ... - izraz našega počutja Lidija, 10 let SAHDAA ¿iLt!" - veselje na našem obrazu Rok, 9 let - dobra volja Ana, 8 let - nasprotje joka Teja, 9 let - kakor kruh, ki nas nasiti z veseljem in dobrim počutjem Vida, 11 let - nalezljiv, kot je nalezljiva bolezen Marko, 10 let Smejali smo se Bili smo pri pouku. Dežurni učenci so večkrat po šoli nosili okrožnice, ki smo jih v razredu prebrali in jih nato vrnili. Tudi tokrat je prišla okrožnica. Vrata učilnice so se odprla in notri je pomo-lela roka, v kateri je bila okrožnica. Sošolec Miro, ki je sedel pri vratih, je hitro stekel k vratom, vzel okrožnico in udaril po roki, ki je molela v razred. Mislil je, da je pred vrati dežurni učenec. Toda zmotil se je. V razred je stopila jezna učiteljica matematike, ki je hotela vedeti, kdo je bil ta predrz-než, ki jo je udaril po roki. Vsi smo planili v smeh! Barbara, 12 let Smeh Smeh je okrogel, rdečih lic; če ga iščeš, ga dobiš! Zoran, 9 let Kraljestvo smeha V svetu smeha mi živimo, kjer vsaki stvari se smejimo. Naj si star ali mlad, sladko smej se vedno rad! Lucija, 11 let Ureja: doc. dr. Borut Stabuc Tokrat vam v rubriki Novosti v onkologiji predstavljamo nova spoznanja pri preprečevanju kasne slabosti in bruhanja, ki se pojavljata dan ali dva po kemoterapiji in trajata več dni. S pomočjo novih zzdravil lahko te težave preprečimo pri večini bolnikov. V drugem sestavku je opisana nova diagnostična metoda - sentinel limfadenektimija, ki omogoča, da ob operaciji primarnega tumorja ugotovimo prizadetost najbližjih bezgavk in se tako izognemo preventivni odstranitvi vseh regionalnih bezgavk. Z veseljm objavljamo tudi začetek novogradnje Onkološkega inštituta, saj vsi bolniki dobro vedo za prostorsko stisko na našem inštitutu. Doc.dr. Marko Snoj, predsednik gradbenega odbora pa je za bralce Okna podrobneje predstavil načrt in potek gradnje, katere prva faza bo predvidoma zaključena do leta 1999. SLABOSTI IN BRUHANJE MED IN PO ZDRAVLJENJU S CITOTOKSICNIMI UCIN-KOVINAMI Ze od nekdaj je bruhanje varovalo človeka pred zastrupitvijo s pokvarjeno hrano, saj mu je kasneje že spomin na hrano povzročil slabost. To mu je preprečevalo ponovno uživanje pokvarjene hrane in ga s tem varovalo pred ponovno zastrupitvijo. S sodobnim načinom prehranjevanja iz supermarke-tov je ta zaščitniški mehanizem izgubil svoj pomen. MOVOSTII ¥ OMKOLOGUJII Danes bruhanje predstavlja večinoma nadlogo, ki spremlja nekatere bolezni in zdravljenje ter zmanjšuje prijetnost vožnje na potovanjih. Čeprav je že dolgo poznano, da slabost in bruhanje lahko povzročijo pokvarjena hrana, prevelika količina naenkrat zaužite hrane, razni vonji, psihični dejavniki ter morska bolezen, pa šele v zadnjem času nekoliko bolj razumemo mehanizme njunega nastanka. Slabost in bruhanje nastaneta zaradi vzburjenja centra za bruhanje v možganih. V možganih je center za bruhanje, v katerega prihajajo živčni impulzi iz receptorjev za vonj v nosu, iz centra za ravnotežje v notranjem ušesu, iz sprednjega dela možganov, kjer je center za čustvovanje in iz kemoreceptivne sprožilne cone v podaljšani hrbtenjači. Slabost in bruhanje, ki nastaneta po zaužiti hrani ali zdravilih, sta posledica raztezanja želodca in sproščanja serotonina in drugih snovi iz celic v sluznici prebavil. Te snovi vzdražijo živčne končiče v sluznici. Deloma pa se vsrka v kri. Tako posredno prek živcev in neposredno po krvi vzdražijo kemoreceptivno sprožilno cono v podaljšani hrbtenjači, iz katere gredo dražljaji v center za bruhanje. Poznavanje teh mehanizmov in ugotovitev, da se med zdravljenjem s citostatiki močno poveča koncentracija serotonina v krvi, je privedlo do odkritja novih učinkovin proti slabosti in bruhanju. Pri bolnikih, zdravljenimi s citotoksičnimi učinkovinami, razlikujemo tri vrste slabosti in bruhanja: anticipatorno, zgodnjo in kasno. Anticipatorna slabost in bruhanje nastane zaradi predhodnje izkušnje pred ali neposredno po prejemu citotoksične učinkovine. Znano je, da bolniki, ki so imeli ob prvem ciklu kemoterapije hujšo slabost in bruhanje, občutijo pred naslednjimi cikli slabost že takoj, ko pridejo v bolniško sobo. Mnogi bolniki občutijo slabost še več let po zaključeni kemoterapiji, vedno znova ob ponovnih prihodih na Onkološki inštitut. Zgodnja slabost in bruhanje nastaneta 2 do 3 ure po prejemu kemoterapije in trajata do 24 ur. Kasna slabost in bruhanje se pojavi 24 ur po kemoterapiji in lahko traja več dni. Slabost in bruhanje sta odvisna od vrste in kombinacije citotoksičnih učinkovin ter od velikosti odmerka. Glede na odstotek bolnikov s slabostjo in bruhanjem po kemoterapiji delimo citotoksične učinkovine v pet skupin: - V prvi skupini so učinkovine kot npr. bleomi-cin in onkovin, ki povzročajo slabost in bruhanje pri manj kot 10 odstotkih bolnikov, - v drugi skupini zdravil (5-fluorouracil in eto-pozid), so težave pri 10 do 30 odstotkih, - v tretji skupini (ciklofosfamid, doksorubicin) pri 30-60 odstotkih, - v četrti skupini (ifosfamid, metotreksat v viših odmerkih) pri 60 do 90 odstotkih in - v peti skupini učinkovine npr. cisplatin, ki povzročijo slabost in bruhanje pri več kot 90 odstotkih bolnikov. Danes pri zdravljenju različnih vrst raka običajno uporabljamo različne kombinacije več vrst cito-statikov. Zaradi medsebojnega učinkovanja cito-toksičnih učinkovin se poveča protitumorski učinek, obenem pa tudi neželeni učinki. Zdravljenje s kombinacijami citostatikov lahko povzroči večji odstotek slabosti in bruhanja kot posamezne učinkovine, zato moramo za njuno uspešno zdravljenje poznati tiste kombinacije citostatikov, kjer se bruhanje in slabost povečata. Januarja letos je skupina onkologov pod vodstvom Hesketha, glede na stopnjo slabosti in bruhanja, razdelila kombinacije citotoksičnih učinkovin v pet skupin. Pri razvrščanju so upoštevali stopnjo emetogenosti posameznih citotoksičnih učinkovin in medsebojne interakcije učinkovin. Npr. v ke-moterapevtski kombinaciji z okrajšavo CMF, ki jo uporabljamo pri zdravljenju raka dojke, so ciklo-fosfamid, metotreksat in 5-fluorouracil. Glede na velikost odmerkov, ki jih v tej kombinaciji uporab- MOVOSTE ¥ OMMDLOGip ljamo, uvrščamo ciklofosfammid v tretjo, meto-treksat v prvo in 5-fluorouracil v drugo emetogeno skupino. Z upoštevanjem medsebojnega učinkovanja učinkovin in kliničnih opažanj, so Hesketh in sodelavci kombinacijo uvrstili v četrto skupino, to je v skupino, kjer se slabost in bruhanje pojavljata pri 60 do 90 odstotkih bolnikov. Razvrščanje citotoksičnih učinkovin in njihovih kombinacij, glede na stopnjo slabosti in bruhanja v skupine, je pomembno zaradi pravilnega lajšanja oziroma preprečevanja slabosti in bruhanja. Pri zdravljenju s citostatiki, ki jih glede na odstotek emetogenosti uvrščamo v prvo skupino, dajanje učinkovin za lajšanje ali preprečevanje slabosti in bruhanja ni potrebno. Drugi skupini predpisujemo metoklopramid, tretji steroidne hormone in metoklopramid, četrti in peti steroidne hormone in setrone. Setroni so novejše antiemetične učinkovine , ki zavirajo delovanje serotonina, ki se prekomerno sprošča med kemoterapijo. Danes uporabljamo naslednja zdravila: ondansentron, granise-tron, dolasetron in tropisetron. Novejše klinične raziskave so pokazale, da je njihova učinkovitost enaka in da je jemanje v tabletah enako učinkovito kot prejemanje zdravila v žilo. Te učinkovine učinkovito preprečujejo zgodnjo slabost in bruhanje le, če jih dajemo skupaj s steroidnimi hormoni (deksametazon) v obliki tablet ali injekcij. Pred nekaj meseci so na znanstvenem srečanju v Italiji v Perugii izdelali priporočila za dajanje antiemetikov. Zgodnjo slabost in bruhanje po citotoksič-nih učinkovinah preprečimo pri 80 do 90 odstotkih bolnikov, kasno pa le pri polovici bolnikov. Za sedaj še ne vemo, ali sta zgodnja in kasna slabost in bruhanje medsebojno odvisna. Morda zgodnja slabost in bruhanje spodbudita nastanek kasne tako, da znižata prag za nastanek slabosti in bruhanja. Znano je, da pri mnogih bolnikih, ki so imeli zgodnjo slabost in bruhanje, že majhni dražljaji, npr. jutranje umivanje zob, lahko sprožijo bruhanje. Razlog nastanka kasne slabosti in bruhanja ni poznan. Lahko je posledica nastanka pre- snovkov citotoksičnih učinkovin, ki dražijo kemo-receptivno cono v podaljšani hrbtenjači, posledica spremenjenega delovanja želodca in črevesja, zmanjšanega oz. spremenjenega sproščanja steroid-nih hormonov, dopamina in drugih učinkovin. Kasna slabost in bruhanje običajno nastaneta, ko so bolniki doma in niso pod zdravnikovim nadzorom. Povzročata ne samo slabo počutje bolnika, temveč lahko povzročita tudi hude okvare posameznih organov. Ker že najmanjši dražljaji sprožijo še hujšo slabost in bruhanje, bolnik ne more skrbeti za ustno higieno. S tem se poveča nevarnost nastanka okvar ustne sluznice in večja možnost nastanka hudih okužb, še posebej zato, ker je zaradi kemoterapije imunska odpornost bolnika zmanjšana. Običajno taki bolniki odklanjajo hrano in pitje tekočin. Zaradi bruhanja in premajhnega uživanja tekočine, lahko nastanejo resne okvare ledvic. To je še posebej nevarno pri tistih bolnikih, ki so bili zdravljeni s citotoksičnimi učinkovinami, ki so prehodno že okvarile delovanje ledvic. Klinične izkušnje so pokazale, da se lahko kasna slabost in bruhanje omilita, če bolniki upoštevajo zdravnikova navodila. Kasno slabost in bruhanje lahko omilimo, če bolniki, predvsem tisti, ki so daleč od bolnišnice, po kemoterapiji ostanejo še dan ali dva v bolnišnici. Prepogosto se dogaja, da bolniki, ki prejemajo hudo emetogeno kemoterapijo, takoj po njej odidejo domov. Zaradi učinkovitega preprečevanja zgodnje slabosti in bruhanja med kemoterapijo, se jim tudi ne zdi potrebno preventivno jemanje predpisanih zdravil za preprečevanje kasne slabosti. Slabost običajno nastopi doma ali že po kratkotrajni vožnji z avtomobilom, saj je prag za slabost znižan. Kasno slabost povečajo še pretirana fizična aktivnost, vremenske spremembe, vonj ob pripravi hrane in preveliki obroki hrane. Zato bolnikom po kemoterapiji priporočamo počitek, kratke sprehode v naravo, večkratno uživanje malih količin hladnih tekočin in lepo pripravljene hrane ter redno jemanje predpisanih učinkovin proti slabosti. MOVOSTII ¥ OMTOLOGUP Za preprečevanje in lajšanje kasne slabosti sta najbolj učinkovita metoklopramid (Reglan) in ste-roidni hormoni (deksametazon, metil-prednizo-lon). Priporočljivi odmerki za metoklopramid so 20 mg/ 6 ur in za deksametazon 8 mg/12 ur. Pogosto dodajamo še benzodiazepine (apaurin). Običajno predpisujemo zdravila v tabletah, ki jih bolniki prejemajo 2 do 5 dni. Zdravljenje s setroni in steroidnimi hormoni je enako učinkovito, vendar mnogo dražje kot zdravljenje s metoklopramidom in steroidnimi hormoni. Kasna slabost in bruhanje nista vedno posledica kemoterapije. Velikokrat je neposreden vzrok za slabost, ki nastane po kemoterapiji, sama bolezen, vnetje želodčne sluznice, infekcijska bolezen in jemanje drugih zdravil, kot so npr. zdravila za lajšanje bolečin in nekateri antibiotiki. Vsem bolnikom, pri katerih se več dni po kemoterapiji, kljub jemanju predpisanih učinkovin proti slabosti le-ta stopnjuje, svetujemo posvet z osebnim zdravnikom ali z onkologom. doc. dr. Borut Stabuc SENTINEL LIMFADENEKTOMIJA PRI MELANOMU Sentinel limfadenektomija je diagnostični postopek, pri katerem kirurg odstrani tumorju najbližje regionalne bezgavke. Ce patolog v njih ne ugotovi mikrozasevkov raka, nadaljnja preventivna odstranitev bezgavk ni potrebna. Vse regionalne bezgavke odstranimo le takrat, kadar je izvid pregledanih bezgavk med operacijo pozitiven. S pomočjo te metode se zmanjša število bolnikov z nepotrebnimi preventivnimi (elektivnimi) limfade-nektomijami, saj radikalno limfadenektomijo naredimo le pri tistih bolnikih, ki imajo mikrozasev-ke v regionalnih bezgavkah. Maligni tumorji zasevajo hematogeno in limfogeno, to je po krvi in mezgovnicah. Maligni tumorji običajno zasevajo v druge organe hematogeno in limfogeno. Pri hematogenem zasevanju rakaste celice potujejo s krvjo po vsem telesu, zato lahko nastanejo zasevki v kateremkoli organu. Pri limfogenem zasevanju potujejo rakaste celice po mezgovnicah in običajno zasevajo v regionalne bezgavke. Regionalne bezgavke za spodnje ude in kožo spodnjega dela trebuha so dimeljske bezgavke, za prsni koš in roke pazdušne bezgavke, za področje glave in vratu pa vratne in nadključnič-ne bezgavke. Pri limfogenem zasevanju se rakaste celice običajno najprej zaustavijo v najbližjih regionalnih bezgavkah. Žal ne vemo, katere med regionalnimi bezgavkami so za določen tumor najbližje. Zato moramo pri preventivni ali elektivni limfade-nektomiji odstraniti vse regionalne bezgavke. Regionalne bezgavke, ki so najbližje tumorju in v katerih je najve~ja verjetnost mi-krozasevkov, odkrijemo s pomo~jo limfoscin-tigrafije. S pomočjo limfoscintigrafije odkrijemo bezgavke prve obrambne črte, to je tiste, ki so najbližje tumorju in v katere teče mezga iz področja tumorja. Limfoscintigrafija je metoda, kjer neposredno pred odstranitvijo primarnega tumorja, podkožno v okolico tumorja na več mestih vbrizgamo barvilo, skupaj z radioaktivnimi delci. Po zelo kratkem času se barvilo in radioaktivna snov kopičita v najbližjih regionalnih bezgavkah. Te bezgavke odkrijemo s pomočjo posebne sonde, s katero merimo povečano radioaktivnost v bezgavki. Na mestu, kjer je radioaktivnost največja, kirurg prereže kožo in poišče bezgavke, ki so obarvane z barvilom in vsebujejo radioaktivno snov. Te bezgavke izreže in pošlje na pregled k patologu. Leta polovico bezgavke takoj pogleda s pomočjo metode zmrzlih rezov, drugo polovico bezgavke pa fiksira za kasnejšo obravnavo. Patologova vloga je zelo pomembna, saj je od njegove diagnoze odvisno, ali bo kirurg nadaljeval z odstranjevanjem bezgavk ali pa bo operacijo v primeru negativnega izvida zaključil. Zaradi majhnega števila rakastih celic se zgodi, da patolog z metodo zmrzlega reza ne MOVOSTE ¥ OMMDLOGip ugotovi mikrozasevkov. Se več, tudi pri fiksiranem preparatu si mora velikokrat ob običajnem barvanju preparata pomagati z imunohistokemijskimi metodami in monoklonskimi protitelesi. Ce v odstranjenih bezgavkah naknadno ugotovi mikroza-sevke, je potrebna ponovna operacija in odstranitev vseh regionalnih bezgavk. Sentinel limfadenektomija se uporablja za ugotavljanje mikrozasevkov v regionalnih bezgavkah pri bolnikih z melanomom, pri bolnicah z zgodnjim rakom dojke in pri bolnikih s tumorji glave in vratu. Po preventivni regionalni limfadenektomiji je malo zgodnjih in kasnih pooperativnih komplikacij. Vendar predstavlja vsak operativni poseg, predvsem pri rizičnih bolnikih, določeno tveganje. Glede na dobre rezultate sentinel limfadenektomije pri melanomu, so pričeli to metodo uporabljati tudi pri raku dojke in pri tumorjih glave in vratu. S to enostavno metodo, ki jo bomo kmalu začeli uporabljati na Onkološkem inštitutu, se bo zmanjšalo število nepotrebnih preventivnih radikalnih limfa-denektomij. S tem se bo skrajšala hospitalizacija bolnikov, in zaradi majhnega kirurškega posega tudi potreba po dolgotrajni rehabilitaciji. doc. dr. Borut Stabuc Na svojem popotovanju je Mali princ na prvem asteroidu srečal kralja, ki je prebival sam. Malega princa je postavil za ministra pravosodja. »Saj ni nikogar, da bi mu sodil!« »Bos pa sam sebi sodil«, mu je odgovoril kralj. »To je najteže. Najteže je soditi sebi, drugim je laže. Če se ti posreči, da se pravično obsodis, si resnično modrijan.« ZAČETEK GRADNJE ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA Onkološki inštitut je napomembnejša terciarna ustanova, ki se ukvarja z zdravljenjem raka v Sloveniji. Kljub naraščanju števila obolelih in uvajanju novih načinov in tehnologij v diagnostiko in zdravljenje raka, se v zadnjih dvajsetih letih niso spremenili prostorski pogoji, v katerih deluje Inštitut. Zato smo v zadnjih petih letih vložili intenzivne napore v prepričevanju odgovornih, da sta novogradnja in dogradnja nujno potrebni. Kot je znano, deluje Onkološki inštitut na štirih lokacijah: v stavbi A, kjer so združeni diagnostični oddelki, kirurška dejavnost in intenzivni oddelek, v stavbi B, kjer so internistična dejavnost, lekarna, knjižnica in kuhinja; v stavbi C, kjer se nahaja radioterapevtska dejavnost, vodstvo Inštituta ter pedagoška dejavnost; in v stavbi D, kjer so ambulante, del diagnostike in bolniških oddelkov ter naprave za obsevanje. Od vseh zgradb je za moderno onkološko diagnostiko in zdravljenje primerna samo stavba D, ki je bila zgrajena v sedemdesetih letih. Stavbi B in C sta stari že okrog 100 let, stavba A pa več kot 200 let. Pogoji za delovanje inštituta na tolikih lokacijah in v tako starih stavbah so komaj še zadovoljivi, zato sta postali novogradnja in dogradnja nujno potrebni. Po neuspešni poizkusih v letih 1992 in 1993, za pridobitev prostorov nekdanje Vojne bolnice na Zaloški cesti, je postalo jasno, da se bo Onkološki inštitut lahko širil samo na obstoječi lokaciji. V letu 1994 je bil sprejet Zakon o investicijah v javne zdravstvene zavode (Ur. l. št. 19/94); tako so se pojavili pogoji, ki so omogočali resen in celovit pristop k zasnovi novega Onkološkega inštituta. Takoj je bil ustanovljen Gradbeni odbor, ki naj bi vodil in koordiniral dejavnosti, ki vodijo k novogradnji. Tako je bil že leta 1994 izdelan medicinski program, v letu 1995 pa medicinsko programska naloga, ki je definirala kvadrature novega Onkološkega inštituta, ter je bila podlaga za javni natečaj za idejni projekt. Natečaj se je uspešno zaključil v začetku leta 1996 in izbran je bil projektivni biro Biro 71 iz Ljubljane, ki ima velike izkušnje na 16. julij 1997, slovesnost ob odkritju temeljnega kamna ob začetku gradnje novega Onkološkega inštituta v Ljubljani. Z leve proti desni: dr. Marjan Jereb, minister za zdravstvo, prof. dr. Zvonimir Rudolf, direktor Onkološkega inštituta, g. Ivan Zidar, generalni direktor SCT in doc. dr. Marko Snoj, predsednik gradbenega odbora Onkološkega inštituta. področju načrtovanja bolnišnic doma in v tujini. Sledil je še javni natečaj za izbiro izvajalca gradbenih del, ki se je zaključil konec leta 1996, z izbiro podjetja SCT. V letu 1997 so se odvijale aktivnosti, ki so vodile k dejanski izgradnji inštituta, to so izvedbeno projektiranje, rušilna dela, pripravljalna dela in začetek izgradnje novega hospitala na lokaciji bivših Tehničnih služb Kliničnega centra. Idejni projekt novogradnje obsega okrog 37 000 m2 površin, razdeljenih med več stavb, ki pa se prostorsko zaokrožujejo okrog parka pred stavbo C in D. Tako naj bi se sedanja stavba D, preuredila in nadzidala za eno-in pol nadstropja; nasproti nje bi zrasel nov trinad-stropni objekt na stebrih, kar bi omogočalo dostop reševalnim vozilom z zadnje strani ob Ljubljanici. Na mestu Tehničnh služb KC bo zrasla nova dvonadstropna klinika. Stavba C se bo v celoti prenovila in razširila. Park med stavbama D in C se bo omejil za zunanji promet. Celotna gradnja Onkološkega inštituta bo potekala v dveh fazah. V prvi fazi bo gradnja za po- trebe tistih dejavnosti, ki so v najslabših pogojih, to so dejavnosti v stavbi A in hospitalne dejavnosti v stavbi B. V drugi fazi pa za vse preostale dejavnosti. Prva faza naj bi bila dokončana do leta 1999. Takoj nato naj bi se nadaljelvala druga faza. Z novimi zgradbami bo Onkološki inštitut pridobil prostore, ki bodo zadostovali za potrebe stroke in prebivalstva v začetku novega tisočletja. Vsi zaposleni na Onkološkem inštitutu, pa tudi bolniki, smo z nestrpnostjo in veseljem pričakali priče-tek gradnje. doc. dr. Marko Snoj, predsednik gradbenega odbora Onkološkega inštitua Mali princ je srečal trgovca s sijajnimi tabletami, ki preprečujejo žejo. Če pogoltneš eno samo, ti ves dan ni treba piti. »Zakaj to prodajaš.?« je rekel Mali princ. »Zaradi varčevanja s časom«, je rekel trgovec. »Strokovnjaki so vse natanko preračunali. Na teden prihraniš 53 minut časa.« »In kaj potem s tistimi 53 minutami?« »Porabiš jih, kakor ti drago...« »Če bi jaz imel tistih 53 minut,« je menil Mali princ sam pri sebi, »bi se prav počasi odpravil k studencu.« Ureja: dr. Metka Klevisar VZEMI PALICO IN POJDI Rada imam Abrahama. Vedno znova se vračam k njemu, vedno znova mi njegova podoba pomaga hoditi naprej. Abraham velja za očeta verujočih v treh velikih religijah: v judovstvu, krščanstvu in islamu. Abraham je v nekem smislu oče vsakogar izmed nas. Vsak od nas hodi po Abrahamovi poti. V 1. Mojzesovi knjigi beremo: (GOSPOD je rekel Abramu: 'Pojdi iz svoje dežele, iz svoje rodbine in iz hiše svojega očeta v deželo, ki ti jo bom pokazal. Iz tebe bom naredil velik narod, blagoslovil te bom in naredil tvoje ime veliko, da bo v blagoslov.... Abram je šel, kakor mu je naročil GOSPOD.... Veroval je GOSPODU in ta mu je to štel v pravičnost'( Abram je šel. Sel je v neznano. Sel je v zaupanju, da se bodo izpolnile GOSPODOVE besede. Nobene gotovosti ni imel v rokah. Zunanje okoliščine njegovega zaupanja niso mogle potrditi, vse je kazalo drugače. Z ženo Saro sta bila že v letih in nista mogla imeti otrok. Kako naj bi iz njega nastal velik narod? NI premišljeval, šel je. Upal je kljub temu, da na zunaj ni nič kazalo na izpolnitev obljube. (Ko pa je Abram imel devetinpetdeset let, se mu je prikazal GOSPOD in mu rekel: 'Jaz sem Bog Mogočni. Hodi pred menoj in bodi popoln! Sklenil bom zvezo med seboj in teboj in silno te bom namnožil.' Abram je padel na obraz in Bog je govoril z njim ter rekel: 'Glej, to je moja zaveza s teboj: postal boš oče množice narodov. Ne boš se več imenoval Abram, temveč Abraham ti bo ime, kajti postavljam te za očeta množici narodov... ( Abram je na poti marsikaj doživljal. Pot je bila velikokrat težka, pogosto ni vedel, kaj bi. Včasih se mu je zdelo, da ne bo mogel več. In ravno takrat, ko je mislil, da je vsega konec, se je spet pokazal izhod. Ob vsem tem ni mogel ostati isti, pot ga je z vsem dobrim in težkim obrusila in oblikovala. Spremenil se je, iz Abrama je postal Abraham. Postal je oče množice narodov. Vsak od nas v svojem življenju na svoj način doživlja Abrahamovo zgodbo. Vsak od nas hodi po poti življenja, ki je ne more predvideti naprej, ki je polna neznank. Vsak od nas pa tudi doživlja, kako se v življenju stvari vedno znova odvijajo tako, da je prav, čeprav drugače, kot si je predstavljal na začetku. Tudi to, kar je sprva težko, čemur bi se najraje izognil, če bi mogel, lahko postaja rodovitno. To, kar je v življenju najbolj pomembno, je dejansko: (Vzeti palico in se odpraviti na pot( v zaupanju, da bo šlo, kljub vsemu, kar te čaka na poti. Tudi če gre pot skozi težave, skozi bolezen, skozi samoto, v kateri ni nikogar, skozi nerazumevanje, skozi stiske, ki se zdijo, da ne bodo nikoli prenehale. Tako kot je Abram na poti iz Abrama postal Abraham, tako se tudi vsak človek na poti spreminja ob vsem, kar doživlja. Vse ga oblikuje, ob vsem kot človek dozoreva. Ce ti nekdo ob srečanju po nekaj letih reče: (Se vedno si stari, prav nič se nisi spremenil!(, se moraš ob tem zamisliti. Ni dobro, če se je življenje odvijalo brez sprememb in si po dvajsetih letih še vedno isti. Ko nekdo resno zboli, doživlja Abrahamovo pot na prav poseben način. Boji se, ne ve, kaj ga čaka. Odpravlja se na pot, ki je ni sam izbral, za katero ne ve, kakšna je in kam pelje. Toda nobene izbire nima. Vzeti mora svojo palico in oditi. Tako kot Abrahamu lahko tudi njemu pomaga upanje, da ga Bog "ne bo pustil na cedilu", da ga bo spremljal ves čas, še prav posebno v najtežjih trenutkih in ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE ga bo ravno takrat, ko bo morda na zunaj najbolj nebogljen, naredil rodovitnega za druge. Tudi bolezen človeka spreminja, ga vodi do globokih življenjskih spoznanj, do katerih kot zdrav človek ne bi mogel nikoli priti. dr. Metka Klevišar ^ ^t »Če bi rad imel prijatelja, me udomači!« »In kako se to stori?« je rekel Mali princ. »Zelo potrpežljiv je treba biti,« je odgovorila lisica. »Skraja bos sedel v travi bolj stran od mene - takole. Zdaj pa zdaj te bom od strani pogledala, ti pa se ne smes oglasiti. Besede so izvir nesporazumov. Toda vsak dan bos lahkoprisedel bliže...« Drugo jutro je Mali princ spetprisel. »Pridi raje vselej ob isti uri«, je dejala lisica Malemu princu. »Če bos prihajal, recimo, ob stirih popoldne, te bom vznemirjena pričakovala že ob treh. Bolj ko se bo bližal čas, srečnejsa bom. Ob stirih bom nestrpna in nemirna; čutila bom, kako je sreča dragocena. Če pa bos prihajal, ne da bi vedela kdaj, potem ne bom vedela, kdaj naj začnem biti srečna... Ceremonije so potrebne.« Pise: doc. dr. Maja Primic-Zakelj ZGODNJE ODKRIVANJE RAKA DOJK Uvod Letošnji oktobrski teden boja proti raku v Evropski skupnosti je bil posvečen obveščanju o zgodnjem odkrivanju predrakavih sprememb oz. rakov materničnega vratu in dojk. Kot sem že zapisala, sodi med zgodnje odkrivanje rakov tudi pre-sejanje, t.j. iskanje raka med navidezno zdravimi ljudmi. Kako je s presejanjem pri raku dojk? Ali je rak dojk pogosta rakava bolezen Za rakom dojk zbolijo tudi moški, vendar izjemno redko. Pri ženskah pa je to najpogostejši od vseh rakov. Zato raka dojk navadno (in tudi tokrat) opisujemo kot žensko bolezen. Podobno kot v večini razvitih držav je tudi v Sloveniji rak dojk najpogostejši rak pri ženskah; vsak peti novi primer raka pri ženskah je rak na dojki. Po podatkih Registra raka za Slovenijo se zbolevnost povečuje od leta 1950. Z zbolevnostjo okrog 70/100.000 žensk (okrog 730 novih bolnic letno) se Slovenija uvršča v sredino svetovne lestvice. V večji meri zbolevajo ženske v osrednji in zahodni Sloveniji kot v vzhodni. Izjemno redko se rak dojke pojavi pred 30. letom starosti; tri četrtine žensk zboli po svojem 50. letu. Kaj povečuje nevarnost raka dojk Podobno kot velja za večino rakavih bolezni, se tudi nevarnost raka dojk povečuje s staranjem. V njegov nastanek so gotovo vpleteni ženski spolni hormoni, saj so z rakom dojk bolj ogrožene tiste ženske, ki so dobile prvo menstruacijo pred 11. letom starosti, izgubile pa so jo starejše, po 50. letu starosti. Se vedno pa ne vemo, kakšne spremembe so odločilne za nastanek te bolezni. Poznamo sicer še druge dejavnike, ki večajo ogroženost: predhodni rak na eni dojki, dedna obremenitev, nekatere vrste benignih sprememb v dojki in prvi porod po 30. letu starosti. Zal se je tem dejavnikom težko ali nemogoče izogniti. Pa tudi sicer jih ne najdemo pri skoraj treh četrtinah žensk, ki so vendarle zbolele za rakom dojk. Prav zato za primarno preventivo še ni posebnih priporočil. Znano je le, da k preprečevanju pripomorejo normalna telesna teža (predvsem po menopavzi), telesna dejavnost in zmernost pri pitju alkoholnih pijač. Presejanje z mamografijo Ker so raziskave po svetu in pri nas pokazale, da je preživetje bolnic odvisno od velikosti odkritega tumorja, si strokovnjaki že več let prizadevajo najti preiskavo, ki bi omogočila odkriti sumljive spremembe v dojki, še preden bi postale tolikšne, da bi jih lahko zatipala ženska sama ob samopregledova-nju ali pa zdravnik pri pregledu. Kot že veste, take preiskave imenujemo presejalne. Več študij je pokazalo, da redna mamografija po 50. letu starosti zmanjša umrljivost za rakom dojk za okrog 30 %. Večinoma priporočajo, naj bi ženske v tej starosti hodile na mamografijo vsako drugo leto, ponekod po Evropi pa jih že tudi organizirano vabijo na preventivne preglede. Seveda mora preventivnim pregledom, ne glede na to, kako so organizirani, slediti čim hitrejša diagnostična razjasnitev morebitnih sumljivih sprememb in ustrezno in kakovostno zdravljenje. Zato imajo v programih organiziranih pregledov za vse postopke postavljena stroga merila kakovosti. Kdaj naj ženska razmišlja o mamografiji Zenskam z običajnim tveganjem, torej tistim, ki nimajo nobenega od pomembnejših nevarnostnih dejavnikov (nimajo sorodnic z rakom dojk in/ali niso prvič rodile po 30. letu starosti), Evropski kodeks proti raku svetuje, naj gredo na preventivni pregled dojk z mamografijo po 50. letu starosti. Mlajše od 50 let naj gredo na preventivno mamografijo le, če jih eden ali/in drugi nevarnostni dejavnik uvršča med bolj ogrožene. Pri mlajših so namreč dojke še pod vplivom spolnih hormonov in zato gostejše in manj pregledne. Zato je moč mamografskih pregledov pri njih bistveno manjša. O tem, ali kaže preventivno mamografijo priporočati tudi vsem drugim ženskam, mlajšim od 50 let, še vedno tečejo številne razprave. V splošnem prevladuje mnenje, naj se odločijo same, potem ko se dobro seznanijo s tem, kaj mamografija zmore in česa ne. Glede na to, da sta pred 40. letom starosti verjetnost bolezni in moč mamografije majhni, se zdi, da mlajšim od 40 let ni utemeljeno priporočati preventivne mamografske preglede. Kaj je mogoče pričakovati od mamografije Predvsem je treba vedeti, da - kot vsaka druga presejalna preiskava - tudi mamografija ni absolutno zanesljiva. Po nekaterih ocenah se znajde med bolnicami z rakom dojk kar 10-15 % žensk vseh starosti, ki so jim manj kot leto poprej ob mamo-grafiji zagotovili, da nimajo raka. Le nekatere od njih so žrtve hitro potekajoče oblike bolezni, ki je res nastala po preiskavi; večina pa je že ob preiskavi imela tumor, vendar takega, da ga ni bilo mogoče videti na rentgenski sliki, posebej če je dojka še gosta in zato manj pregledna. Za pravilen rezultat sta seveda pomembni tudi izkušenost rentgenologa in tehnična kakovost slike. Mamografija da lahko tudi lažno pozitivne rezultate. Vsaka od 10-15% žensk, ki ji z mamografijo ugotovijo sumljive spremembe in priporočijo nadaljnje preiskave, zato lahko pričakuje, da bo med tistimi (60-93 %), ki jim bodo te preiskave zagotovile, da imajo le benigne spremembe in ne raka. Do tega zaključka bodo seveda morale prestati eno ali več manj ali bolj bolečih biopsij in se spopasti z negotovostjo in strahom glede končnega izvida. Ker 10-20 % sprememb ni vidnih na rentgenski sliki, mogoče pa jih je zatipati, priporočamo, naj mamografijo spremlja tudi klinični pregled dojk. Zaključek V Sloveniji se povečuje število mest, kjer je mogoče opraviti preventivni pregled dojk z mamogra-fijo. Ne glede na to pa za zgodnje odkrivanje raka dojk ostajata še vedno osnovna ukrepa -samopre-gledovanje in pregled pri izkušenem zdravniku. doc. dr. Maja Primic Zakelj Po puščavi sva žejna dolgo iskala vodo. »Čuješ, je rekel Mali princ, zdramila sva vodnjak, in zdaj poje...« Nisem hotel, da bi se Mali princ trudil. »Pusti, bom jaz,« sem rekel. »Pretežko je zate.« Počasi sem dvignil vedro do kamnitega vodnjakovega roba. Trdno sem ga privezal. V ušesih mi je zvenela pesem škripca, v valujoči vodi se je pozibavalo sonce. »Žejen sem te vode,« je rekel Mali princ, »daj mi piti...« Razumel sem, kaj je hotel reči! Dvignil sem vedro k njegovim ustnicam. Pil je z zaprtimi očmi. Bilo je kot praznik! Ta voda je bila vse kaj drugega kot krepčilo. Bila je sad najine hoje pod zvezdami, pesmi škripca, truda mojih rok. Bila je za srce kot darilo. Ko sem bil še majhen, so tak sijaj pričarali darilom, ki sem jih dobil za novoletno jelko, lesketanje božičnega drevesca, orgle pri polnočnici in toplina nasmehov. EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU 1. Ne kadite. Kadilci, prenehajte s kajenjem čim prej in ne kadite v navzočnosti drugih. Tisti, ki ne kadite, ne poskušajte tobaka. 2. Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač. 3. Povečajte dnevno porabo zelenjave in svežega sadja. Pogosto jej te žitarice, ki imajo veliko vlaknin. 4. Pazite, da ne boste pretežki, povečajte telesno aktivnost in jejte čim manj mastnih živil. 5. Izogibajte se prekomernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa ne otrok, sonce ne opeče. 6. Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim karcinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka. 7. Obiščite zdravnika, če opazite bulo ali ranico, ki se ne zaceli (tudi v ustih), materino znamenje, ki je spremenilo obliko, velikost ali barvo; ali neobičajno krvavitev. 8. Obiščite zdravnika, če vas nadlegujejo dolgotrajne težave, npr. trdovraten kašelj, hri-pavost, spremembe pri mali ali veliki potrebi ali nepojasnjeno hujšanje. 9. Zenske, redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se organiziranih presejalnih programov za raka materničnega vratu. 10. Zenske, redno si pregledujte dojke. Ce ste starejši od 50 let, se udeležujte organiziranih mamografskih presejalnih programov. Ce takega programa še ni, se o pregledu posvetujte s svojim zdravnikom. Piše: Helena Drolc, višja med. sestra ZELJE - najpomembnejša zelenjava v naši prehrani Zelje je ena najstarejših zelenjav, saj so ga ljudje jedli že pred 4000 leti. Takšno, kot ga poznamo danes, so naši predniki vzgojili iz divje vrste zelja, ki so ga iz Azije v Evropo prinesli Kelti okoli leta 600 pr.n.št. Ker se je hitro prilagodilo mrzlemu podnebju severne Evrope, dalo bogat pridelek in se je pozimi obdržalo v hladnih kleteh, je postalo priljubljeno že na samem začetku. Stari Grki in Rimljani so ga jedli pripravljenega na vse mogoče načine, vendar takratno zelje še ni imelo trdih glav. Se-le v srednjem veku so vzgojili nove vrste zelja z oprijetimi listi. Takrat so v dolgih zimskih mesecih vojn, kuge in lakote, zeljnate glave odigrale pomembno vlogo v preživetju prebivalcev srednjeveške Evrope. Torej ni bilo nič čudnega, da so v naslednjih stoletjih v družini kapusnic vzgojili še ohrovt, br-stični ohrovt, cvetačo in kolerabo, v najnovejšem času pa še brokoli in romanesko. Danes poznamo veliko vrst zelja: zeleno savoj-sko in holandsko, ki ima podolgovate glave; rdeče, kitajsko zelje,... V kulinariki so cenjene predvsem sorte s sočnimi, hrustljavimi listi in izrazitim okusom. Zelje uživajmo surovo, kuhano, dušeno, pra-ženo, pečeno. Brez kislega zelja pa si ne moremo predstavljati zime in nekaterih praznikov. Ko ku- pujemo zelje, izberimo svežo, nepoškodovano in trdo glavo ustrezne velikosti, kajti v hladilniku ga neopranega in zavitega v plastično folijo, lahko hranimo le teden dni. Zelje je najcenejša in najbolj zdrava hrana, zato si zasluži, da o njem govorimo z velikim spoštovanjem. Je bogato z vitamini (C, A, B, E), minerali (železo, kalcij, žveplo, fosfor, natrij), dietnimi vlakninami in zaščitnimi snovmi, a hkrati revno s kalorijami. Surovo zelje v želodcu in črevesju razstruplja gnilobne prebavne odpadke, pomaga pri uničevanju škodljivih bakterij in virusov, pospešuje vsrkavanje hranljivih snovi, vzpodbuja izločanje blata in dviguje obrambne sposobnosti telesa. Surovo kislo zelje je odlično za čiščenje in obnavljanje prebavil, pomaga k boljšemu vsrkavanju hranljivih snovi in k rasti zdrave, acidofilne črevesne flore. Zelje je prvovrstni vir C-vitamina: 10 dekagra-mov surovega zelja ga vsebuje kar 47 miligramov. Zunanji listi vsebujejo E-vitamin in kar za eno tretjino več kalcija kot notranji listi. Žveplo v zelju deluje antivirusno in antibiotično. Vse zeljarice vsebujejo veliko antioksidantov, zlasti indole in ditioltionide, ki vplivajo vzpodbu-jevalno na notranje organe in varujejo pred rakom. Solata iz rdečega zelja Za konec pa še recept za pripravo, za naš okus malce nenavadne, a zdrave in izredno poživljajoče solate iz rdečega zelja. Potrebujemo: 6 žlic limoninega soka 2 žlici olivnega olja 2 žlici medu 2 skodelici drobno narezanega rdečega zelja pol skodelice drobno narezanega pora narezane krhlje dveh pomaranč Zmešamo zelje, por in pomaranči ter vse skupaj prelijemo z marinado iz limone, olja in medu. Postavimo za dve uri na hladno, da se sestavine in okusi med seboj povežejo. Helena Drolc Za popestritev Va{ega jedilnika Vam predlagamo {e nekaj receptov za pripravo okusnih in zdravih jedi iz zelja, ki jih je pripravila ga. Natalija Kon~ina, strokovna u~iteljica kuharstva, Srednja {ola za gostinstvo in turizem v Ljubljani. Zelenjavna sarma količina za 5 oseb, na osebo 782,9 KJ (187 Kcal) 10 listov kislega zelja 8 dag ješprenja 5 dag čebule 1 jajce 10 dag korenja 10 dag kolerabe bazilika 10 dag narezanega kislega zelja Omaka: 10 dag paprike v prahu 2 dag olja 1 dag moke 1 dag paradižnikove mezge 1/2dl kisle smetane listom potolčemo debela rebra. Ješprenj skuhamo v slani vodi. Očiščeno zelenjavo skuhamo, sesekljamo ali zmeljemo. Zmleti zelenjavi dodamo pre-praženo čebulo, baziliko, jajce, ješprenj; solimo. Vse skupaj zmešamo. Zmes-nadev zavijemo v liste in oblikujemo v sarme. Narezano zelje potresemo po dnu kozice, nanj položimo sarme. Po potrebi prilijemo juho, pokrijemo in dušimo. Ko so sarme na pol zdušene, prilijemo omako in dušimo do mehkega. Pred serviranjem dodamo kislo smetano. Omaka: Na maščobi prepražimo moko, dodamo papriko, paradižnikovo mezgo in prilijemo juho, da dobimo primerno gosto omako. Solata s kislim zeljem in ananasom količina za 5 oseb 75 dag kislega zelja 25 dag ananasa 2 dag oljčnega olja 1 dag mandeljev Iz navedenih sestavin zmešamo solato. Uporabimo lahko sveži ali konzerviran ananas. Dušeno rdeče zelje količina za 5 oseb; na osebo 505,9 KJ (120,8 Kcal) 40 dg rdečega zelja 3 dag limone (sok) 4 dag olja (koruznega) 4 dag čebule 10 dag jabolk sol 0,5 dl rdečega vina Oprano zelje narežemo na rezance in pokaplja-mo z limoninim sokom ali kisom. Na olju rumeno prepražimo čebulo, dodamo zelje, naribana jabolka; prilijemo vino in dušimo. Med dušenjem po potrebi prilivamo vodo, da se jed ne prismodi. Malo pred koncem jed osolimo. Natalija Končina [truklji z rde~im zeljem 50 dag krompirja 18 dag ostre moke 2 dag pseničnega zdroba 3 dag margarine 1 jajce sol Nadev: 30 dag rdečega zelja 5 dag limone (sok) 2 dag olja 1/2 dag sladkorja 3 dag čebule 5 dag jabolk sol 3 dl rdečega vina Oprano zelje narežemo na rezance in ga pokap-ljamo z limoninim sokom. Na maščobi prepražimo sladkor, čebulo, dodamo zelje, naribana jabolka, prilijemo vino in dušimo. Med dušenjem po potrebi prilijemo vodo. Testo: Opran cel krompir skuhamo, še vročega olupimo in pretlačimo. Toplemu krompirju dodamo margarino in sol. Ko se masa skoraj ohladi, primešamo jajce in moko. Na hitro ugnetemo testo, ga zvaljamo na en cm debelo, namažemo z nadevom. Testo zvijemo v štrukelj, ga zavijemo v krpo ali namazno folijo in kuhamo v vreli slani vodi 40 minut. Kuhan štrukelj vzamemo iz kropa, narežemo na rezine in ponudimo. (Iz revije PET ZVEZDIC) REFLEKSOLOGIJA - CONALNA MASAŽA STOPAL Stopala so naš stik z zemljo, našo edino pravo materjo. Zemlja nas napaja s svojo energijo, nas zdravi ter s hvaležnostjo sprejema vse, kar ji damo, četudi so to naši odpadki. Včasih so ljudje hodili bosi in bili ves čas v neposrednem stiku z zemljo. S hojo so si masirali podplate in se napajali z zemeljsko energijo. Danes obujemo čevlje ali škornje z debelimi, morda gumijastimi podplati, in s tem prekinemo tok med zemljo, nami in nebom. Naša stopala postanejo občutljiva; nastajajo različne spremembe na koži (glivice, kurja očesa, trda koža...) in na kosteh. Stopala so tako daleč od glave in obraza, da se z njimi prav pogosto ne ukvarjamo, razen kadar nas težave opomnijo nanje. Stopala so zelo pomemben del telesa, saj se na njih, v obliki con, odsevajo telesni organi. I_ prostata, maternica, rektum t shiatikus pri kroničnih težavah \ j- limfne žleze, prepona, jajcevodi jff—^— maternica, prostata / mehur / / teme in možgani hrbtenica -' Refleksologija ali conalna masaža stopal temelji na refleksnih točkah na stopalih in dlaneh, ki odgovarjajo vsem organom, žlezam z notranjim izločanjem in strukturam v telesu. Ce te točke ali cone z masažo spodbudimo, delujemo posredno na ustrezne organe v telesu; s tem pa izboljšujemo njihovo delovanje in zmanjšujemo napetost celotnega organizma. Refleksologija temelji na skupnih principih skupaj z akupunkturo, saj izvira iz istega obdobja kot le-ta (pribl. 4.000 let p.n.š.). Že v starem Egiptu so se ukvarjali z njo, na kar nam kažejo podrobnosti na stenskih risbah. Ameriški zdravnik W. H. Fitzgerald je podal sodobne temelje za to znanost s svojo "terapijo točk". Po tej teoriji obstaja deset energetskih conalnih pasov, ki delujejo od glave do stopal. Odkril je, da s pritiskom in masažo na stopalih zmanjša bolečino v drugih delih telesa, ki ustrezajo isti coni. Leta 1974 je osnovan Mednarodni inštitut ref-leksologije, kjer strokovnjaki zagovarjajo, da energija neprestano teče po kanalih (nadijih ali conah) v organizmu in se združuje na podplatih in dlaneh, kjer ustvari refleksno točko. Kadar energija nemoteno teče, smo zdravi. Ce se pretok energije prekine, ali je del telesa pod napetostjo, takrat nastopi bolezen. Z masažo (s pritiskanjem na refleksne točke) se ti bloki razbijejo in v telesu se zopet vzpostavi ravnotežje. Masaža refleksnih točk na stopalih naj traja 30 do 40 minut. Pričnemo pri enem stopalu, in sicer od prstov in od strani stopala navzdol, nato ponovimo isto še pri drugem stopalu. S pritiskom palca in kazalca s krožnimi gibi obdelujemo stopala. Na področju obolelega organa lahko začutimo zatrdlino ali kakšno drugo spremembo. Temu delu se potem še posebej posvetimo. Včasih je potrebno večje število masaž, preden se vzpostavi ravnotežje. Vemo, da večina današnjih bolezni nastaja zaradi stresa in močno nakopičene miselne energije, zato je najpomembnejši učinek refleksologije sproščanje. Pri tem se izboljša prekr-vavitev, vzpostavi ravnotežje živčne aktivnosti in telesnih funkcij. S pravilno izbiro obutve in masaže, naredimo za svoje telo veliko več, kot je le izgled! Učinki masaže so presenetljivi. Z njo lahko odpravimo glavobol, vnetje mehurja, začetek išijasa, pomirimo živčni sistem itd. Po masaži se ponavadi počutimo lahki kot pero. Deluje pa tudi očiščevalno, saj nas kmalu požene na vodo. Otroci nam bodo hvaležni, če jim bomo redno (preventivno) masirali stopala, saj s tem krepimo njihov obrambni sistem, pa tudi veliko hitreje lahko pozdravimo pogoste otroške bolezni. Apolonija Grum NAREDIMO NEKAJ ZASE! V okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije vodim skupinsko učenje telesnih vaj. Poleg vaj za hrbtenico se bomo naučili tudi "Studenec mladosti", nekaj preprostih vaj asan Hatha yoge in veliko načinov sproščanja. Učenje poteka ob ponedeljkih, v sklopu devetih tedenskih srečanj. Ponovno pričenjamo z naslednjimi tečaji: - dne 2. 2. 1998 ob 16.30. uri. - dne 28. 9. 1998 ob 16.30 uri. Stevilo je omejeno, zato je potrebna predhodna prijava na Oddelku za psihoonkologijo, osebno ali po telefonu: (061) 131-83-50. Denarni prispevek znaša za člane društva 2.000 SIT, za nečlane pa 4.000 SIT. Vaša Apolonija Na naslednjem planetu je živel pijanec. Ta obisk je bil zelo kratek, toda Malega princa je navdal z veliko žalostjo. »Kaj počneš tu?« je rekel pijancu, ki je molče sedel pred vrsto praznih in polnih steklenic. »Pijem,« je odgovoril pijanec in se klavrno držal. »Zakaj piješ?« ga je vprašal Mali princ. »Da bi pozabil,« je odgovoril pijanec. »Kaj pozabil?« je poizvedoval Mali princ, ki se mu je možak zasmilil. »Pozabil, da me je sram,« je priznalprijanec in sklonil glavo. »Česa sram?« je zanimalo Malega princa, ki bi mu rad pomagal. »Ker pijem!« je odgovoril pijanec in ni več črhnil besede. In Mali princ je osupel odšel. »Odrasli so res zelo čudni,« si je rekel, ko je romal dalje. DRUŽINSKI POGOVORI Thomas Gordon, Družinski pogovori, Svetovalni center za otroke, mladostnike in starše, Ljubljana, 1996, 95 strani Knjigo Družinski pogovori kanadskega avtorja dr. Thomasa Gordona, ki jo je v slovenščino prevedla in priredila klinična psihologinja Anica Ura-njek, vam želim predstaviti zato, ker sem v njej našla veliko koristnih nasvetov za uspešno komunikacijo z ljudmi. Knjiga ima podnaslov Reševanje konfliktov med otroki in starši. V njej avtor predstavi zelo uspešen, v skupinah preizkušen način medsebojnega komuniciranja in reševanja konfliktnih situacij, katerega poimenuje aktivno poslušanje. S primeri razloži in podkrepi svoje ugotovitve in dejstva za uspešno komunikacijo tako, da je vsebina knjige razumljiva vsakemu bralcu. Aktivno poslušanje pomeni najprej slišati in poslušati sogovornika, ga razumeti in mu pomagati do rešitve problema. Da to zmoremo, si moramo vzeti čas in pripravljeost za iskreno komunikacijo. Starši navadno zelo radi delimo otroku nasvete, premalokrat pa si zanj vzamemo čas, da bi mu prisluhnili, ga resnično poslušali in ga skušali razumeti. Otrok velikokrat sam ve za pravilno rešitev problema, potrebuje pa naše razumevanje in potrditev za pravo odločitev. To mu omogočimo tako, da ga aktivno poslušamo. Knjiga je namenjena staršem, da bi se naučili poslušati in razumeti svoje otroke. S tem jim podaja novo usmeritev pri vzgoji otrok. Metodo aktivnega poslušanja lahko koristno uporabimo tudi za druge komunikacije in ne samo v odnosu starši-otroci; enako velja za odnos učitelj-učenec, zdravstveni delavec-bolnik, žena-mož itn. Zato bi ta knjiga lahko služila kot priročnik vsem, ki želijo vzpostaviti in ohranjati pristne človeške odnose. Želim, da bi vedno več ljudi lahko občutilo spoznanje petnajstletnega dekleta, ko je po pogovoru dejalo: "Dobro mi de, če lahko s kom govorim o stvareh tako, kot jih občutim."' PMPOROČAMO BMOTE cy Knjiga je izšla že v četrtem ponatisu, kar dokazuje, da jo bralci radi jemljejo v roke, ker najdejo v njej veliko koristnih nasvetov. Ob koncu vsem želim posredovati nekaj misli iz knjige. »Starši so otrokom vzorniki - tako kakor vsi odrasli, s katerimi otroci pridejo v stik. Lahko jim prenašajo vrednote, ki jih sami živijo in jih sami v resnici cenijo in uresničujejo. Otroci se ravnajo po pravilu: "Delaj to, kar delam jaz," ne po pravilu: "Delaj to, kar pravim jaz." Starši ne bodo mogli naučiti otroka odkritosrčnosti, če bodo po telefonu, ko se pogovarjajo s svojim prijateljem, rekli: "Rad bi prišel k tebi, vendar prav ta trenutek pričakujem obisk." V resnici pa tega obiska ne bo in bo otrok to natanko vedel. Starši učijo svoje otroke določenega vrednostnega sistema s tem, da se tudi po njem ravnajo, ne pa da silijo otroke, da se ravnajo po določenih pravilih. Mnoge starše skrbi, da otrok ne bodo mogli prepričati o primernosti nekih vrednot. Res je, da otroci mnogih vrednot ne sprejemajo in tudi nanje ne pristajajo. V takih primerih starši mislijo, da morajo uporabiti silo, da otroke v to prepričajo. Sprašujemo se, ali je mogoče zdravega človeka z avtoriteto pripraviti do tega, da bo prevzel neke vrednote. Najbrž ne, veliko verjetnejše je, da bo rezultat takega prisiljevanja lahko prav nasproten; s kolikor večjo silo bomo nekoga prisiljevali v spreminjanje nekih vrednostnih stališč, toliko bolj se bo oklepal svojih, nasprotnih.« Alojzija Fink KONTROLNA TEORIJA Dr. William Glasser, Kontrolna teorija, Taxus, Ljubljana, 1994, 261 strani Mnogi so mi pripovedovali o knjigi Kontrolna teorija, avtorja Williama Glasserja, zato sem jo še sama prebrala. Navdušila me je. V knjigi je veliko uporabnih napotkov za vsakdanje življenje. Želim, da bi še komu pomagala reševati težave. Avtor William Glasser prihaja iz Amerike in je psihoterapevt. Razlaga t.i. kontrolno teorijo, ki uči, da lahko kontroliramo le svoje lastno vedenje. To je njen najzahtevnejši nauk. Želi nas naučiti, da sprejemamo dejstvo, da lahko kontroliramo samo svoje lastno vedenje in ne vedenja drugih. Opisala bom štiri postavke. 1. Kako doživljamo svoj položaj - teorija notranje izbire Vse, kar razmišljamo, kar delamo ali kako se počutimo, je posledica dogajanj znotraj nas samih. Ni vredno trošiti preveč energije in za svoj neuspeh obtoževati nepravični svet. Ko se bomo naučili, kako uporabiti kontrolno teorijo v svojem življenju, bomo svojo energijo uporabili za spopad s problemi in ne za godrnjanje. 2. Potrebe, ki ženejo naše delovanje in aktivnosti Močne sile, ki nas ženejo, so naše osnovne potrebe, ki so vtisnjene v naše gene. To so: a) potreba po preživetju in razmnoževanju, b) potreba po bližini, pripadnosti, ljubezni, prijateljstvu, kar pomeni ljubiti, deliti in sodelovati, c) potreba po moči, uveljavljanju - želimo biti spoštovani, upoštevani, d) potreba po svobodi, samostojnosti - pomeni občutek neodvisnosti od drugih a tudi povezanosti, kot si jo sami želimo, e) potreba po zabavi. Zabavamo se običajno takrat, ko počnemo nekaj, kar ni obvezno, ko v tem uživamo, smo sproščeni in se smejimo. PMFOROČAMO MMMJ1 Pomembno je vedeti, da imamo vsi enake potrebe, močno pa se lahko razlikujemo v tem, kaj želimo doseči in na kakšen način to dosegamo. Glasser je prišel do prepričanja, da se ljudje za potešitev sleherne od teh potreb lahko borijo z enako močjo, kot bi se borili za življenje. Mnogi ljudje tvegajo ali celo izgubijo življenje za ljubezen, zabavo, za svobodo, za čast... Učinkovito zadovoljevanje potreb se izraža v občutku zadovoljstva. Ce slabo zadovoljimo osnovne potrebe, smo nezadovoljni sami s seboj, z okoljem; sebe ne cenimo. 3. Slike v naših glavah Kaj so slike? To je mali, zelo posebni osebni svet, ki je srčika naših življenj. V njem so ljudje, stvari in prepričanja, za katere smo ugotovili, da najbolje zadovoljujejo naše potrebe. To je album slik v naših možganih, ki izredno natančno upodablja, kako bi želeli, da bi se z nami ravnalo. Najbolj pomembne so slike o ljudeh, vključno z nami samimi, kajti skoraj nemogoče je, da bi prišli v stik z drugimi ljudmi. Ljudi postavimo v svoj album slik, ker jih imamo radi in imajo oni radi nas. S takim albumom slik bi z veseljem živeli, saj bi vseboval le to, kar imamo radi in potrebujemo. Kadarkoli pa se dojeti svet ne sklada s tem, kar želimo, smo notranje motivirani, da nekaj spremenimo. 4. Kontrola lastnega vedenja ali celostno vedenje Glasser govori o celostnem vedenju, ki ima štiri komponente: fiziološko, čustveno, miselno in aktivnostno. Prvih dveh se zavedamo, nimamo pa neposrednega vpliva nanje; drugi dve pa lahko učinkovito obvladujemo. S spreminjanjem ene od komponent, ki so pod našo kontrolo, povzročamo spremembo ostalih. Ce torej spreminjamo mišljenje in aktivnost, (na kar lahko vplivamo), bomo posredno spreminjali tudi čustva in fiziologijo. Tako se bo spremenila učinkovitost vedenja, poveča- la se bo tudi možnost boljšega zadovoljevanja osnovnih potreb. V nadaljevanju avtor razlaga, zakaj hudo prizadeti ljudje običajno ne izberejo dejavnostnega vedenja, ampak klavrna vedenja: depresiranje, migre-niziranje ali žalostenje. Odgovorno vedenje in življenje je za Glasserja tisto, ki človeku omogoča zadovoljitev osnovnih potreb, istočasno pa enako možnost dopušča tudi ostalim. Marinka Pirc RESNICA SE ZAČENJA V DVOJE Michael Lukas Moeller, Resnica se začenja v dvoje, Mohorjeva družba, 1995, 209 strani Avtor te zanimive in večno aktualne knjige je nemški psihoanalitik Michael Lukas Moeller, profesor za duševno zdravje, ki je še posebno znan zaradi svojega prizadevanja za razvoj skupin samopomoči. V slovenščino je knjigo prevedel klinični psiholog Janko Bohak. Težišče njegovega dela v zadnjem desetletju je psihoanaliza odnosa v paru. Večina ljudi svoje življenje nemo trpi brez ljubezni in o življenju ne zmorejo govoriti, je napisal M. L Moeller. Toda za svoja čustva smo sami odgovorni. Sami se odločamo med biti z drugim ali hiteti drug mimo drugega. V knjigi je avtor pod drobnogled vzel partnerski odnos. Res je, kot pravi, da nas prav to, da se pogovarjamo drug z drugim, dela ljudi. Pogovor torej! Toda kaj pomeni, pogovarjati se? Smo se tega sploh naučili v življenju? Znamo resnično brez strahu izražati svoja čustva, znamo prisluhniti drugemu? Se v resnici poznamo? Postavlja se vrsta vprašanj, na katera bomo našli odgovore v knjigi. Tehnični pogovori o nujnih vsakdanjih stvareh so povsem nekaj drugega kot doživljajsko govorje- nje, ki le skozi sproščanje sebe drug drugemu, odnos ohranja pri življenju. Gre torej za to, da se naučimo pogovarjati o bistvenem. Ljubiti se, pomeni predvsem razumeti se, pravi avtor knjige. Umetnost ljubezni torej temelji na medsebojnem pogovoru. Glede na osebne in poklicne izkušnje avtor trdi, da se te umetnosti lahko naučimo. V knjigi so predstavljene osebne izkušnje ljudi pri delu za boljši odnos. Približajo nam, oziroma nazorno prikažejo bistvo pogovorov in zaplete, ki se ob tem pojavljajo. Avtor nam na subtilen način pokaže, kaj v resnici pogovor je. S povsem praktičnimi napotki jasno poda osnovni red pogovorov in določena pravila, ki so potrebna, da se pogovor ne sprevrže v povsem nekaj drugega. Največkrat v znanih strategijah prepiranja oziroma partnerskih debat hočemo prepričati drugega, kakšen v resnici je, je zapisal avtor. To niso pogovori v dvoje, temveč pogovori, ki razdvajajo. M. L. Moeller v nasprotju s tem skuša v resničnem pogovoru v dvoje drugemu pokazati, kako samega sebe prav zdaj doživljam. In kot pravi, tako ostajamo s svojim težiščem pri sebi in skozi to v središču odnosa. Abeceda pogovora je v resnici abeceda našega življenja. Preverite še vi, če jo poznate? Naj končam z mislimi znanega filozofa, ki jih je Michael Lukas Moeller podal na začetku knjige: Po{tevanka Eden nima nikdar prav: toda z drugim se začenja resnica. Eden se ne more dokazati: dvema pa njunega že ni mogoče ovreči. SEMINAR ZA PROSTOVOLJKE "POT K OKREVANJU" Ljubljana 23. 9. 1997 Navdušenje, vzpodbude in znanje za svoje delo pridobivajo prostovoljke na skupnih seminarjih, ki potekajo na Onkološkem inštitutu, kjer je tudi sedež Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Brez razumevanja in pomoči vodstva inštituta društvo ne bi moglo izvajati nujno potrebnega izobraževanja za prostovoljno delo. Tokratni seminar sta vodila klinična psihologa ga. Zvonka Sevšek in g. Ivan Kodelja. V teoretičnem in praktičnem delu smo osvetlili principe skupinske samopomoči in individualne samopomoči s posebnim ozirom na odnos bolnica - prostovoljka. Marija Vegelj-Pirc Prostovoljke in njihovi mentorji so bili z delom zadovoljni, (foto Ana Knkovec) Friedrich Nietzsche Vsak sam je akter svojega življenja in pri tem nam je knjiga lahko v veliko pomoč. H u Milojka Bozovičar IZLET V SLOVENSKE KONJICE Vsako dobro delo zasluži pohvalo; še posebej zaslužita pohvalo naši članici: Berta Hlastec in Zin-ka Skorc, ki sta bili pobudnici in organizatorki izleta v Slovenske Konjice. Naša skupina za samopomoč žensk z rakom dojke iz Celja se je odpravila tja v začetku oktobra 1997. Vreme nam, kljub lepi napovedi, ni bilo naklonjeno, vendar nam dež ni pokvaril dneva ali vzel dobre volje. Na postaji v Slovenskih Konjicah sta nas pričakali organizatorki in nas peljali v Gasilski dom, kjer smo poskusile domače dobrote mesarije Strašek. Zejo smo si poleg drugih pijač pogasile s pristno domačo kapljico, ki jo je prispevala Zinka Skorc; gostiteljici sta pripravili tudi domače pecivo. Ob prijetni zakuski nam je predstavnik Turističnega društva Slovenske Konjice, g. Jože Kokot predstavil mestece in sedež občine ob Dravinji, pod goznato Konjiško goro in južnimi obronki Pohorja, kjer so vinogradi. Iz gasilskega doma smo krenili proti Zički kartuziji. Pogled na nekdaj mogočno kartuzijo je bil čudovit. O zgodovini samostana nam je spregovoril g. Jože Kokot. V žički kartuziji je bil samostan za posvečene brate, v Spilatiču pa samostan za neposvečene menihe, ki so skrbeli za hrano. Vrnile smo se h gasilskemu domu in se s kočijo, to so turistični prevozi g. Marjana Pučnika, in s kočijažem g. Stankom Kocijanom popeljale skozi staro mestno jedro. Nato smo si ogledale še pekarski in kletarski muzejček Zrno. Videle smo staro kmečko hišo, s starinami in pristnimi predmeti iz stare kmečke pekarne in staro vinsko klet. Naš cilj je bil Zlati grič, kjer sta se konjička ustavila pred gostiščem. Prijazno so nas sprejeli in postregli z dobrim kosilom. V tem žlahtnem svetu dobrote, med ljudmi, ki so dojeli, do ni največja radost imeti zase, temveč dajati; smo v Slovenskih Konjicah preživele čudovit dan, čeravno brez sonca. Sonce smo nosile v sebi, saj smo sijale od sreče. S svojo prisotnostjo nas je počastil tudi prim. dr. Jože Avžner, sestra Marija Travner, ki sodeluje v naši skupini in nam blaži tegobe in bolečine. Tudi dr. Praznik ni pozabil na nas. Prijetno smo bile pre- senečene ob prihodu g. Toneta Vrabla, novinarja Radia Celje, ki zvesto spremlja našo skupino že od ustanovitve naprej. Hvala vsem! Naj zaključim s starim ljudskim rekom: "Nasprotje hudobiji je dobrota in samo dobrota dela čudeže!" Anka Seles, prostovoljka koordinatorka "Pot k okrevanju" Skupine za samopomoč v Celju Zlati grič nam bo ostal v trajnem spominu »Če bi ukazal generalu, naj kot metuljček frfota od cveta do cveta, naj napiše tragedijo ali se spremeni v morskega ptiča - general pa ukaza ne bi izpolnil, kdo bi bil kriv? On ali jaz?« »Vi!« je odločno dejal Mali princ. »Tako je. Od vsakogar smeš zahtevati le to, kar zmore,« je nadaljeval kralj. »Oblast temelji predvsem na razsodnosti. Če bi svojemu ljudstvu zapovedal, naj skoči v morje, bi se uprlo. Jaz pa imam pravico zahtevati poslušnost, ker so moji ukazi razsodni.« 10th REACH TO RECOVERY INTERNATIONAL CONFERENCE ^ Sestanek organizacijskega odbora Ljubljana, 13. do 15. oktober 1997 Tokrat je bil že drugi skupni sestanek članov lokalnega in mednarodnega odbora z namenom, da bi pregledali opravljeno delo in se dogovorili za program nadaljnjih priprav za konferenco. S finančno pomočjo Ministrstva za znanost in tehnologijo smo izdali 1.000 plakatov o konferenci in 4.500 izvodov knjižic, ki vsebujejo vsa obvestila o poteku in programu konference, kot tudi prijavo za udeležbo in sodelovanje udeležencev s posterji. Obvestila so bila razposlana na več kot 2.000 naslovov različnih organizacij in posameznikov po vsem svetu. V želji, da bi se tudi iz Slovenije konference udeležilo čimveč žensk z rakom dojke in različnih zdravstvenih strokovnjakov, vas prosimo, da se pozanimate za program. V ta namen nas pokličite po telefonu (061 - 131 83 50), da vam bomo poslali knjižico, ali pa preberite obvestilo na internetu: INTERNET HOMEPAGE URL OF THE CONFERENCE: HTTP//WWW.UICC.CH/RRI98 MO 10th REACH TO RECOVERY INTERNATIONAL CONFERENCE MAY 13 ■ 16. 1998, Uubliana. SLOVENIA "Looking Back - Mo vino Fokwaup" H Slovensko nacionalno združenje (oj proti raku dojke USTANOVNA SKUPŠČINA Ljubljana, Cankarjev dom 21. 10. 1997 Iniciativni odbor "Europa Donna" je v sodelovanju z Onkološkim inštitutom in Združenjem za senologijo pri Slovenskem zdravniškem društvu ob ustanovni skupščini pripravil najprej okroglo mizo na temo RAK V SLOVENIJI. Sodelujoči so celovito osvetlili problematiko in med drugim povedali: -Doc. dr. Maja Primic-Zakelj je opozorila, da je zbolevanje v porastu, da se morajo ženske predvsem najprej naučiti samopregledovanja in da spontano presejanje trenutno že poteka v nekaj mamografskih centrih, vendar, naj bodo ti pregledi namenjeni predvsem ženskam po 50. letu starosti. Nikakor pa se na ta račun ne smejo podaljševati čakalne vrste za diagnostične mamografije pri tistih ženskah, ki že imajo tipne spremembe. Za oči-tavanje mamogramov pa je treba rentgenologe še posebej usposabljati. - Doc. dr. Borut Gorisek je izpostavil vprašanje po zagotavljanju hitre in učinkovite zgodnje daignostike raka dojke enakomerno po celi državi. To bi zagotovili s postavitvijo ustrezne, enakomerno posejane mreže diagnostičnih centrov in z izboljšanjem izobraževanja osebja, ki dela v teh centrih ter z odpravo čakalnih vrst. izmmIMI - Doc. dr. Tanja Cufer je poudarila nujnost po zagotavlljanju multidisciplinarnega pristopa pri zdravljenju vseh bolnic z rakom dojke, kar bi zagotovili s tem, da prvo zdravljenje pri bolnici načrtuje multidisciplinarni tim v katerem so kirurg-on-kolog, radioterapevt, internist-onkolog in psi-hoonkolog in da vsako posamezno zdravljenje izvaja strokovnjak z največjo možno izobrazbo in največjimi izkušnjami. Pri tem je treba upoštevati dejstvo, da se mora določena skupina bolnic zdraviti v vseobsegajočem onkološkem centru, ki je trenutno v Sloveniji le eden, to je Onkološki inštitut v Ljubljani. - Prim. dr. Marija Vegelj-Pirc je ob vodenju okrogle mize in moderiranju razprave vedno znova poudarjala, da rak dojke ni le telesni problem in je opozarjala na psihološke vidike bolezni in potrebe bolnic po pomoči pri psihosocialni in poklicni rehabilitaciji. Pri tem je treba upoštevati potrebe bolnic in njihove želje ter zagotoviti zadostno število ustreznih psihoonkooških centrov. - Ga. Meta Ham je podelila svojo lastno izkušnjo z boleznijo. Ko je zatipala zatrdlino v dojki je takoj posumila, da je nekaj resnega. Vedela je, da je težko priti na pregled k onkologu in je treba predolgo čakati. Ker je bila psihično zelo prizadeta, ni mogla čakati in si je čakalno dobo skrajšala tako, da je uporabila poznanstvo in potem se je vse zelo hitro odvijalo. Realno je sprejemala dejstva bolezni, uspešno prestala zdravljenje in z optimizmom zre v prihodnost. Med udeleženkami je bilo precej zdravnic in žensk, ki so se že srečale z boleznijo, zato je bila razprava zelo živahna in raznolika. V njej je sodelovala tudi državna sekretarka pri Ministrstvu za zdravstvo prim. dr. Dunja Piškur Kosmač. Nato je sledila ustanovna skupščina, ki jo je vodilo delovno predsedstvo. Predsednica ga. Danica Zorko je najprej predstavila statut združenja. Nato so bili izvoljeni organi združenja in sicer: devet članic v upravni odbor, tri v nadzorni odbor in tri v častno razsodišče. Po končani skupščini so udeleženke z navdušenjem podpisovale pristopne izjave za včlanitev v Europa Donna - Slovensko nacionalno združenje za boj proti raku dojke. Razprava ob ustanovni skupščini in številne druge razprave v strokovni in laični javnosti so pokazale nujnost, da se v reševanje problemov v zvezi z rakom dojke v Sloveniji vključi čimveč žensk, zato je bila tudi povezava z evropsko Koalicijo zelo dobro sprejeta. Europa Donna daje raku dojke evropsko dimenzijo, želi olajšati širjenje ustreznih informacij med različnimi evropskimi kulturami, krepiti moč evropske ženske akcije in stimulirati pobude, da dobi rak dojke ustrezno prioriteto v evropskem pojmovanju zdravja. Evropska Koalicija je zveza nacionalnih združenj ali nacionalnih forumov, kateri uživajo popolno upravno in organizacijsko avtonomijo, vendar morajo upoštevati naloge in cilje, ki so zastavljeni v statutu Koalicije. Okrogla miza: Rak v Sloveniji Europa Donna 10 ciljev: 1. Pospeševati širjenje in izmenajvo novih informacij o raku na dojki povsod po Evropi. 2. Krepiti zavedanje o zbolevanju dojk. 3. Poudarjati potrebo po ustreznem pregledovanju dojk in zgodnjem odkrivanju bolezni. 4. Propagirati dostopnost optimalnega zdravljenja za vse bolnice. 5. Zagotoviti dostopnost kakovostne celostne oskrbe med in po zdravljenju. 6. Zagovarjati ustrezno izobraževanje zdravstvenih strokovnjakov. 7. Spoznavati kakovostno strokovno obravnavo in pospeševati njen razvoj. 8. Zahtevati redno kvalitetno strokovno obravnavo in pospeševati njen razvoj. 9. Zagotoviti, da ženske popolnoma razumejo vse predlagane možnosti zdravljenja, kot tudi vključitev v klinične študije in da imajo pravico poiskati še drugo strokovno mnenje. 10. Podpirati napredek raziskav s področja raka dojke. Marija Vegelj-Pirc Udeleženke podpisujejo pristopne izjave LJUDJE ODPRTIH ROK Slovesnost podelitve priznanj za človekoljubno delo Ljubljana, Narodna galerija 12. 11. 1997 V organizaciji revije Naša žena in pod pokroviteljstvom soproge predsednika države gospe Štefke Kučan je bila letos že četrtič izvedena akcija iskanja in zbiranja ljudi odprtih rok. V ožji izbor so uvrstili petdeset predlogov in izbrali: Metko Pavšič - za dobrotnico leta 1997, Nino Souvan - za pobudnico dobrih del, Tatjano Rodico Dumas - za daroval-ko leta in dr. Alojzija Šuštarja za izjemno osebnost 1997. Številni posamezniki in posameznice najrazličnejših poklicev pa so prejeli zahvalne listine, med njmi tudi štiri članice našega Društva: Ana Perše, Ema Skrube, Marija Jeromel in Marija Vegelj-Pirc. ČESTITAMO! MO »Pri zabojčku, ki si mi ga dal za mojega backa, je največ vredno to, da mu bo ponoči služil za hlevček. »Seveda. In če boš priden, ti bom dal tudi vrvico, da ga boš čez dan privezal. In količek. Mali princ se je začudil »Privezal? Ta je pa dobra! »Čega neprivežes ti uteče kaj vem kam in se ti izgubi... Mali se je spet od srca zasmejal: »Kam pa naj bi šel? »Vseeno kam. Kar naravnost... Tedaj se je Mali princ zresnil »Nič ne de. Saj pri meni je vse tako majhno. In je še, morda malce otožno, pripomnil: »Ne pride daleč, kdor gre kar naravnost... PO SVETU SPOROČILO BOLEZNI - ZELO POMEMBNA TEMA V začetku leta 1997je bil v nemški reviji Signal - Leben mit Krebs (Signal - Živeti z rakom) objavljen obsežen pogovor z ameriškim psihoonkologom dr. Carlom Simontonom, ki ga tudi naši bralci poznajo. Njegova knjiga z učenjem sprostitve in vizualizacije, ki je v slovenščini izšla pri DZS, leta 1998, pod naslovom Ozdraveti, je že mnogim pomagala poiskati poti k zdravju. Na pogovor z dr. Simontonom seje prvi zelo kritično odzval dr. Reinhold Schwarz, eden od vodilnih nemških psihoonkologov, z obsežnim prispevkom pod naslovom: "Rak ni sporočilo - rak je šok." Njegov članek je izzval zelo velik odmev pri bralcih, objavljajo tako kritike kot jasno odobravanje. Uredništvo revije pravi, da razprave poživljajo, da pa je jasno, da gre pri zdravljenju vedno za možnosti, izkušnje in posebnosti posameznega človeka. V razpravo seje vključil tudi dr. Simonton. Njegov odgovor na kritike pod naslovom: "Sporočilo bolezni - zelo pomembna tema" v nadaljevanju v celoti objavljamo. »Od leta 1971, torej že 26 let se ukvarjam s telesnim, duhovnim in duševnim počutjem svojih bolnikov. Po osnovni izobrazbi sem zdravnik, ra-dioterapevt. Dobro vem, kaj je rak kot bolezen in poznam tudi težave, s katerimi se soočajo bolniki in kako jih skušajo obvladovati. V Nemčiji delam od leta 1982. Po 15. letih dobro vem, da obstajajo med Nemčijo in ZDA pomembne kulturne razlike, ki se nanašajo tudi na raka. Bolj kot v kakšni drugi deželi je tukaj vse večje zanimanje za telesno, dušeno in duhovno rasežnost bolezni. Delam v mnogih različnih deželah in se izredno zavedam pomena kulturnih razlik v zvezi z zdravljenjem in z življenjem nasploh. Pri upoštevanju teh razlik, usmerjam velik del svojega delovanja v pomoč ljudem, ki so v čustveni stiski. Z vsemi svojimi bolniki delam zares in si ne morem dovoliti, da bi uporabljal le nekaj pravil, ki pomagajo samo površno. Vsak bolnik ima mojo domačo telefonsko številko. Če je kdo obupan, se vsi v skupini resno odzivamo. Za nas je ključnega pomena, da ugotovimo kaj bolniku pomaga in kaj ne. Poglabljanje v probleme, kot so ponovni izbruh bolezni, poslabšanje zdravstvenega stanja in smrt, je po našem mnenju posebnega pomena. Zato nudimo pomoč bolnikom in njihovim družinam od vsega začetka bolezni. Večkrat mi kdo reče, da je to zelo preprosto. Nasprotno. Zame je te vrste pomoč po vseh teh letih, še vedno zelo zapletena. Kar pomaga enemu odpraviti duševno bolečino, drugemu ne bo brezpogojno pomagalo. In kar pomaga nekomu k spoznanju smisla v življenju, pri drugem ne bo brezpogojno enako delovalo. Resnično moramo obravnavati vsakega človeka posebej, ga usmerjati skupaj z njegovo družino, da so končno vsi skupaj zmožni poiskati svoje lastne rešitve. Po mojem mnenju je naše delo vse prej kot enostavno. Ce pa se komu zdi preenostavno, ta zagotovo ne pozna zapletenosti problema. Vprašanju o pomenu ali sporočilu bolezni, se na splošno posveča veliko pozornosti. Očitno je izkušnja zboleti za rakom zelo nezaželena izkušnja. To bi moralo biti vsakemu jasno. Kljub temu je pomen ali sporočilo bolezni izredno pomembna filozofska, religiozna in duhovna tema. Po nekem sorazmerno starem, zdravem ljudskem nauku je bolezen prvi znak za to, da je potrebno nekaj spremeniti. Opozarja nas, da smo se preveč oddaljili od narave in bi se morali ponovno vrniti k svoji prvobitnosti. Takšen razvoj zagotavlja globlje notranje zadovoljstvo in močnejše občutenje smisla življenja ter manj nepotrebnih bolečin. V tej luči bi lahko sporočilo bolezni sprejeli, kot sporočilo ljubezni. Seveda pa bi takšno sporočilo raje sprejemali na prijetnejši način. Pod laboratorijskimi pogoji normalne imunske celice vedno napadajo rakave celice in jih uničujejo - to je del njihove naravne danosti in smisla. Nikoli še niso našli rakavih celic, ki bi napadale normalne celice, kjub temu pa si navadno predstavljamo rakavo celico kot agresivno in močno, ki nas od znotraj razjeda. Ta podoba oz. to notranje prepričanje o naravi bolezni rak ne ustreza resničnosti, je nezdravo in ima nezdrave telesne posledice. Zaradi tega je zelo važno, da pridemo do bolj zdravega in ustreznejšega prepričanja. To pa je možno le tako, da ljudi informiramo in delujemo z močjo njihovih predstav. Po našem mnenju je najbolj O. Carl Simonton: o njegovi metodi so med bolniki in zdravniki razlike v mnenjih in izkumjah učinkovita metoda za to že znana spoznavna preobrazba. Tako lahko postopoma spreminjamo zmotno verovanje in prepričanje. Da bi na zdrav način verjeli v možnost ozdravitve od raka, je zelo pomembno, da sami sebe spomnimo na to, da smo zmožni ozdraveti, čeprav smo trenutno še tako bolni in da se naše telo lahko tudi samo pozdravi. To je samozaupanje, verovanje, da so željno pričakovane stvari dosegljive. Pri tem ni pomembno koliko možnih stranpoti se nam do cilja še dozdeva. Gre za to, da verujemo v možnost ozdravitve in ne za to, da bomo zagotovo ozdraveli. V obstoječi literaturi o pomenu terapevtsketga spremljanja in svetovanja pri zdravljenju bolnikov z rakom, zasledimo nedvoumni skupni zaključek. Vse študije kažejo, da se ob spremljanju in svetovanju pričakovani čas preživetja bolnikom podvoji, število bolnikov z daljšim preživetjem se stopnjuje, kakovost življenja pa izboljšuje. Zgodovinko gledano, je zdravljenje bolezni vedno zajemalo celoto: telo, duha in dušo. Takšen je tudi moj pogled. Nikoli nisem zatrjeval, da mora biti zdravljenje v prvi vrsti psihološko. Zdravljenje mora biti usmerjeno na obolelega posameznika, na njegovo telo, duha in dušo. Pri vprašanju kako se lotiti občutkov krivde, strahu, brezupnosti in jeze, gre končno za možnost razreševanja čustvene bolečine. Obvladovanje te bolečine je bistveno območje našega dela. Ce ne bi bili zmožni ljudem pri tem pomagati, se tudi sami ne bi mogli nikoli uveljaviti na področju obravnave rakavih obolenj. Za vse tiste, ki kritizirajo naša prizadevanja, bi bilo hvale vredno, če bi se s polno odgovornostjo seznanili s to problematiko, namesto, da jo samo površno kritizirajo. V tem primeru je to nepravično in zmotno, saj prinaša še več zmede ljudem, ki se s temi zapletenimi in življenjsko važnimi vprašanji borijo.« Iz revije "Signal" 3/97 prevedla Ema Murko EUROPA DONNA EUROPA DONNA Tretja konferenca in Generalna skupščina Milano, 29. - 30. november 1997 Tretje mednarodne konference in generalne skupščine "Europa Donna Breast Cancer Coalition" (Europa Donna - Evropska koalicija za boj proti raku dojke), se je udeležilo 100 žensk iz dvajsetih držav. Konferenca je s predavanji in delom v skupinah sledila temi Evropskega programa proti raku. Bolnice in zdravstveni strokovnjaki iz različnih evropskih držav so govorili o presejalnih pregledih za raka na dojki, o zagotovitvi kakovostnega obsevanja, o operativnih posegih s stališča bolnic in o možnostih preprečevanja raka s prehrano in spremenjenim, zdravim načinom življenja. Pravico glasovanja na Generalni skupščini so imele le nacionalne delegatke in sicer po ena pred- stavnica vsakega nacionalnega foruma, ki je polnopravno članstvo pridobil s plačilom članarine za leto 1997. Tako so glasovale le delegatke iz 10. držav, med njimi je bila tudi Slovenija. Delegatke so potrdile spremembe v statutu in finančni program ter izvolile nekaj novih članic vodstva. Predsednica ostaja Gloria Freilich s sedežem v Londonu, sekreteriat Koalicije pa je še naprej v Milanu. Skupščine se je udeležil tudi ustanovitelj in stalni častni predsednik prof. Umberto Ve-ronesi iz Evropskega inštituta za onkologijo v Milanu. Delegatke so potrdile skupno zavezanost organizaciji Europa Donna, ki mora biti neodvisen glasnik in nastopati kot lobistična organizacija za probleme raka dojke. Soglasno so sprejele priporočila za delo v naslednjem letu: • Europa Donna mora zahtevati standardizacijo najboljših možnih postopkov zdravljenje in rehabilitacije po vsej Evropi, kot tudi dostop do najnovejših informacij. • Europa Donna želi zagotoviti, da bi vse ženske popolnoma razumele, kaj presejanje v resnici pomeni in kaj jim lahko nudi. Katedrala v Milanu • Europa Donna News - Glasilo Europa Donna naj še naprej povezuje in izobražuje ženske in strokovnajke. Delo nacionalnih forumov smo spoznavale na predstavitvi s posterji, kjer je bilo tudi Europa Donna - Slovensko nacionalno združenje za boj proti raku dojke. Na konferenci so nam dali tudi možnost za predstavitev in povabilo na 10. mednarodno konferenco prostovoljk - 10th Reach to Recovery International Conference, ki bo v Ljubljani od 13. do 16. maja 1998. V neformalnih pogovorih smo izmenjale izkušnje, navezovale prijateljstva in ugotavljale, da je Europa Donna z dosedanjim delom že dokazala, da je usmeritev njenega delovanja pravilna in potrebna. Marija Vegelj-Pirc in Vida Zabric DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Onkološki inštitut, Oddelek za psihoonko-logijo Zaloška 2, 1105 Ljubljana tel. (061) 131 83 50 fax. 386 61 131 41 80 e-mail: psiho1@onko-i.si Postanite član tudi Vi! Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za varovanje zdravja in reševanje problematike raka. Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite pri društvu. Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino in so tekoče obveščeni o delu društva. Po potrebi in želji se lahko bolniki povezujejo v samopomočne skupine ali združujejo pri raznih drugih dejavnostih. POT K OKREVANJU organizirana samopomoč žensk z rakom dojke • Individualna pomoč bolnicam po operaciji. Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah: v Celju, Mariboru, Slovenj Gradcu, Sempetru pri Novi Gorici in na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. • Skupine za samopomoč pa imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu: CELJE: Vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje. IZOLA: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Splošne bolnišnice Izola. LJUBLJANA: Vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta, stavba C. MARIBOR: Vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v zdravstvenem domu, V. nad., v sejni sobi. NOVA GORICA: Vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma, nova stavba. NOVO MESTO: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih zdravstvenega doma. SLOVENJ GRADEC: Vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v bolnišnici, kirurška raportna soba. POSTOJNA:Vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni dvorani zdravstvenega doma. RADOVLJICA: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 16. uri, knjižnica A. T. Linharta, Radovljica TRBOVLJE: Vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma. VELENJE: Vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi zdravstvenega doma. Vabilo Prostovoljke "Pot k okrevanju", ki nudimo individualno pomoč ženskam po operaciji dojke in delujemo v bolnišnicah, vabimo nove članice v svoje vrste. Prostovoljka je lahko vsaka ženska, ki je pred dvema letoma ali več uspešno prestala zdravljenje raka dojke in je telesno zdrava ter psihično in čustveno umirjena. Ce ste pripravljeni podariti nekaj svojega prostega časa za obiske bolnic in za svoje izobraževanje, se nam oglasite in prijavite svojo odločitev osebno na oddelku za psihoonkologi-jo ali po telefonu: 061 131 83 50. Oglasite se čimprej, da bomo lahko pripravili vse potrebno za začetno usposabljanje. Vida Zabric, prostovojka koordinatorka VZAJEMNA POMOČ Društvo onkoloških bolnikov Slovenije želi članom olajšati težave, ki jih povzroča bolezen. Zato je organizirana dejavnost Vzajemna pomoč, to je zbiranje in izposojanje ortopedskih pripomočkov. Prosimo vse, ki imate doma pripomočke, ki jih ne potrebujete več, to so: lasulje, prsne proteze, invalidske vozičke, vrečke za stome itd., da nam jih odstopite. Podrobnejše informacije dobite pri društvu. ©BLESTELA KNJIGE ZA VAS • V pomoč so na voljo tudi avdiokasete POTI K ZDRAVJU (M. Vegelj-Pirc). • Pokorn, S HRANO NAD RAKA, Ljubljana TDS Forma 7, 1991. V knjigi boste našli odgovore na zapletena vprašanja o pomembnosti prehrane v človekovem življenju. • Pirc, A. Vodnik-Cerar, ŽIVETI Z RAKOM, Ljubljana TDS Forma 7, 1992. V knjigi boste zvedeli več o kemoterapiji in obsevanju, kot tudi o raku nasploh. Spoznanja so nepogrešljiva za bolnike, svojce in... še zdrave! • Kaye, DOBER DAN, ŽIVLJENJE, Ljubljana TDS Forma 7, 1994. Psihologinja piše o raku dojke. Medicinska spoznanja se prepletajo s pričevanji bolnic in z njenim lastnim doživljanjem bolezni. • Gerlanc, V. Zabric, POT K OKREVANJU, Ljubljana TLP, 1995. V knjižici so številni praktični nasveti in opisi telesih vaj za ženske po operaciji dojke. • C. Simonton, OZDRAVETI, Ljubljana DZS, 1988. Priročnik za bolnike z rakom in njihove svojce uči, kako preseči bolezen z lastnimi močmi in se naučiti sprostitve z nazornim predstavljanjem. PSIHOONKOLOGIJA Oddelek za psihoonkologijo deluje v stavbi D Onkološkega inštituta v Ljubljani. Bolniki in njihovi svojci se lahko dogovorijo za pogovor vsak dan (razen sobote) od 8. do 14. ure osebno ali po telefonu (061) 131-83-50. Predhodni pogovor je tudi potreben za vključitev v skupinsko učenje sprostitve z nazornim predstavljanjem po Simontonovi metodi, ki obsega devet rednih tedenskih srečanj s praktičnimi vajami. Psihoonkološke posvetovalnice delujejo tudi drugod po Sloveniji, pozanimajte se v svojem zdravstvenem domu. SORODNA DRUŠTVA: DRUŠTVO INKO - Slovensko društvo za pomoč inkontinentnim osebam. Vse informacije lahko dobite na naslovu društva: Stožice 23/B, 1113 Ljubljana, tel. in fax. (061) 168 50 50. DRUŠTVO LARINGEKTOMIRANIH V SLOVENIJI Društvo združuje vse bolnike, ki jim je bilo odstranjeno grlo in jih povezuje s svojim informativnim listom Obvestila. Uradne ure so vsak ponedeljek od 9. do 11. ure v prostorih Foniatrije - ORL klinike, Zaloška 2, 1105 Ljubljana. DRUŠTVO ILCO - sekcija za Koroško regijo Redna mesečna srečanja stomistov so vsak drugi četrtek v mesecu od 16. ure dalje v prostorih bolnišnice Slovenj Gradec. Če želite izmenjati svoje izkušnje z ljudmi, ki doživljajo enako kot vi, se nam pridružite. SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC Obveščamo vas, da imamo od novembra 1997 dalje poslovne prostore v Ljubljani na Gosposvet-ski 10, 1. nadstropje, tel. 061/ 131 53 99. Stavba je nasproti evangelečanske cerkve. Nudimo pomoč prostovoljcev družinam z umirajočimi bolniki in individualno svetovanje o umiranju in žalovanju. STATUT DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE I. SPLOŠNA DOLOČILA 1. člen Društvo onkoloških bolnikov Slovenije (v nadaljnjem besedilu društvo) je samostojna, prostovoljna, neprofitna organizacija, ki združuje bolnike z rakom, njihove svojce, zdravstvene strokovnjake in vse, ki so zainteresirani za pomoč pri reševanju problemov, ki jih prinaša bolezen rak. Društvo deluje na osnovi tega statuta in svojih delovnih programov. 2. člen Društvo je pravna oseba zasebnega prava. Ime društva je: DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE. Deluje na celotnem območju Republike Slovenije. Sedež društva je na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, Zaloška c. 2. 3. člen Društvo ima svojo štampiljko in znak. Štampijka društva je okrogle oblike s premerom 3 cm. Na njej je napis: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Znak društva je okrogle oblike. Sestavljen je iz treh debelejših polkrožnih črt, ki so različne velikosti. Med njimi je tanka krožna linija, ki jih povezuje, vendar krog ni sklenjen. Znak simbolizira poti k zdravju. 4. člen Društvo se lahko povezuje s sorodnimi društvi v državi ali tujini ter včlani v mednarodne zveze sorodnih društev. 5. člen Delo društva in njegovih organov je javno. Clane društva obvešča: - prek oglasne deske v prostorih društva, - s pravico vpogleda članov v zapisnike organov društva, - prek društvenega glasila "Okno", - prek sredstev javnega obveščanja. Širšo javnost obvešča društvo o svojem delu tako, da so seje organov društva javne, da organizira okrogle mize, tiskovne konference, na svoje seje vabi predstavnike zainteresiranih organov, ustanov, organizacij ter predstavnikov sredstev javnega obveščanja. Za zagotovitev javnosti dela in dajanja točnih informacij o delu društva je odgovoren predsednik društva. (se nadaljuje) KRIŽANKA "ASOPISNI NOVINAR POSEBNA OBLIKA "LOV. USTVARJANJA POGOSTO ARABSKO IME OSTRUSEK OGLA[ANJE RAC SPOJ ROKE STRUPOM USA, aRTA VRSTA SITA POKLON, DARILO PROSTRANA CESTA SLADKARIJE NA PALAKAH DODATEK K POGODBI LUKA V IZRAELU VRSTA EMBALASE ZA PIJAAO NEZNANKA MESTO V ZDA ENOCELIaAR KORENONO-@ E C DEL VOZA VRSTA MAMILA PTI" Z DVEMA NOGAMA SESTAVINA TELESNIH TEKO"IN OSINANA MALAKI POLONA VAHEN IGRA S KARTAMI IGOR DRAKULIa NINA TRAEK PODZEMNA @IVAL KORALNI O TOK NAZIV DIVJANJE CENE IPAVEC ROD GRMOVNIC MEKEDON-SKO KOLO ZA"ETEK ABECEDE OTO RIMELE MALI PLANET KONEC POLOTOKA NASLOV TE REVIJE RADKO POLIA »Zbogom«, je rekla lisica Malemu princu. »Cuj mojo skrivnost. Zelo preprosta je: Kdor hoče videti, mora gledati s srcem. Bistvo je očem nevidno.« »Bistvo je očem nevidno,« je ponovil Mali princ, da bi si zapomnil »Zaradi časa, ki si ji ga žrtvoval, je tvoja vrtnica tako dragocena.« »Zaradi časa, ki sem ji ga žrtvoval...« je ponovil Mali princ, da bi si zapomnil »Ljudje so to resnico pozabili,« je rekla lisica. »Toda ti je ne smeš pozabiti. Za vedno si odgovoren za tisto, kar si udomačil Odgovoren si za svojo vrtnico...« »Odgovoren sem za svojo vrtnico...« je ponovil Mali princ, da bi si zapomnil. VEZNIK NAPITEK