Miran Možina
STALNA SKUPNOSTMA SKRB
ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
PRIKAZ PRIMERA
Tega članka ne bi mogel napisati brez požrtvo-
valnega in kvalitetnega dela Bernarde Konjar in
Bernarda Stritiha, ki sta veliko let nosila glavno
odgovornost pri načrtovanju in izvedbi stalne
skupnostne skrbi za Klaro. Zato se jima še posebej
zahvaljujem. Hvala tudi Vesni Švab za uspešno
dolgoletno sodelovanje ob primeru Klare in za
dostop do medicinske dokumentacije.
UVOD
Pojem »stalna skupnostna skrb za uporabnike psi-
hiatrije« sem izpeljal iz angleškega termina conti-
nued care client, kar bi lahko prevedli v slovenšči-
no kot »stranka, ki je deležna nepretrgane skrbi«.
Osnovni namen pri uvajanju tega pojma v anglo-
saških deželah je bil, da bi nadomestili izraz »kro-
nični bolnik« (Ramon 1990 v Flaker, Rode 1998):
Razlika ni le semantična; pojem continued care
client je manj stigmatizirajoč kakor pojem
»kronični duševni bolnik«. Bolj je odprt za raz-
lične interpretacije, kaj naj bi bil vzrok, zakaj
ljudje potrebujejo dolgotrajno pomoč; bolj od-
prt za vero v to, da imajo ti ljudje potencial,
da lahko v oblikah skupnostne skrbi kaj prido-
bijo, ter da lahko živijo bolj navadno življenje
kot prej. Če se osredotočamo na potrebo neka-
terih klientov po kontinuirani skrbi, ne pred-
postavljamo, da moramo skrb ponuditi v po-
sebnem okolju, kot tudi ne, da bodo stranke
vedno potrebovale storitve.
Glavni vprašanji, na kateri poskušam odgovo-
riti, sta:
• kako se na področju varovanja duševnega
zdravja v Sloveniji prostovoljske organizacije raz-
likujejo od zdravstvenih (psihiatričnih) institucij
• kako lahko prostovoljske, neprofitne, ne-
vladne, uporabniške organizacije in skupnostno
orientirane službe prispevajo k razvijanju stalne
skupnostne skrbi za osebe s psihiatrično dia-
gnozo.
Prikazal bom psihiatrično zdravljenje Klare
(1989-1993) in poznejšo stalno skupnostno skrb
zanjo v sedemletnem obdobju (1993-2000), ko
je bila uporabnica nevladnih organizacij »Od-
mev«' in »Sent«^. Primerjal bom psihiatrični (in-
stitucionalni) in prostovoljski prostor (oz. prostor
skupnostne skrbi). Klara je romskega rodu. V
okviru psihiatrije so jo diagnosticirali in zdravili
kot kronično shizofreno bolnico. Sama je večkrat
rada poudarila, da je bila trojno zlorabljena - kot
ciganka, spolno kot otrok in finančno od socialnih
služb (Konjar 2000).
Na primeru Klare bom pokazal, da so pro-
stovoljske, nevladne, neprofitne in uporabniške
organizacije v Sloveniji, ki pri nas začenjajo (stal-
no) skupnostno orientirano skrb za uporabnike
psihiatrije, kvalitativno novi, »mejni« družbeni
prostori. So razmeroma varni javni prostori, kjer
»travmatični spomin ustvarja skupnost« (Erick-
son v Zaviršek 1999), kjer lahko pripadniki hen-
dikepiranih socialnih skupin in manjšin postanejo
vidni, njihove izkušnje in spomini o revščini, dol-
gotrajnem hendikepu, življenju v azilih, fizičnih
in spolnih zlorabah itn. pa dobijo priznanje in
vrednost.
NOVE ORGANIZACIJE
NA PODROČJU DUŠEVNEGA ZDRAVJA
V SLOVENIJI
Če pogledamo na slovenski sistem za varstvo du-
ševnega zdravja z vidika skupnostne skrbi za
osebe s psihozo, lahko ugotovimo velike deficite.
87
MIRAN MOZINA
Uporabniki psihiatričnih služb s težkimi, kronič-
nimi oblikami duševnih motenj nimajo ustreznih
možnosti za psihosocialno rehabilitacijo (Švab,
Kovač 1994). V Sloveniji do devetdesetih let dvaj-
setega stoletja nismo imeli izvenbolnišničnih skup-
nostnih služb, se pravi, psihosocialnih služb, kakr-
šne so dnevni centri, stanovanjske skupnosti ipd.,
ki se nahajajo »vmes« (od tod angleški izraz half-
way services) med psihiatrično bolnišnico (hospi-
talizacijo) in vsakdanjim življenjem (skupnostjo).
V bolnišnici je »zdravljenje« v glavnem omejeno
na far makoterapij o in nego bolnikov. Švab (2002:
28) piše:
Psihiatrija zagotavlja poleg bolnišnične oskrbe
(ki je predolga) le ambulantno vodenje: redke
kontrolne preglede in predpisovanje, resda
večinoma še brezplačnih zdravil. Druge oblike
podpore so skromne. Majhen del skrbi zago-
tavljajo patronažne medicinske sestre, ki pa
zanjo niti nimajo dovolj časa niti niso zadostno
usposobljene. Splošni zdravniki intervenirajo
večinoma le v krizah, ki zahtevajo nujne spre-
jeme, pogosto proti volji bolnika. Socialne služ-
be se večinoma vedejo administrativno: večini
bolnikov ponudijo denarno pomoč, ki veliko-
krat ne zadostuje niti za preživetje. Se najbolj
organizirano podporo ponujajo nevladne or-
ganizacije na področju duševnega zdravja.
V Sloveniji so se prostovoljske, neprofitne, ne-
vladne in uporabniške organizacije na področju
varstva duševnega zdravja začele razvijati v osem-
desetih in pomembno napredovale v devetdesetih
(Stritih, Možina 2000a). V razvitih državah se je
pokazalo, da ključnih sprememb na področju va-
rovanja duševnega zdravja niso vnesle psihiatrične
službe, pač pa so lahko uporabniki psihiatrije v
glavnem uveljavili svoje potrebe in interese le
sami. Seveda so pri tem potrebovah podporo
prostovoljskih in uporabniških organizacij, ki
omogočajo povezavo med pacienti, družinami in
psihiatričnimi institucijami. V zadnjih letih so pri
nas prostovoljske, nevladne in uporabniške orga-
nizacije pokazale resničen interes za reševanje
strateških vprašanj, od katerih sta odvisna kva-
liteta in razvoj psihosocialne pomoči za uporab-
nike psihiatrije. Hkrati je v nevladnih organiza-
cijah na področju duševnega zdravja po poletu v
devetdesetih letih, na začetku novega stoletja oz.
tisočletja prišlo do treznjenja, ki je vse prej kot
lahko.
Financiranje teh organizacij je skromno in
nepregledno, tako da lahko odgovorijo le na
socialne potrebe majhne skupine največkrat
najbolj odrinjenih posameznikov. [...] Nejas-
nost in nepreglednost sistema skrbi vodi v to,
da večino moči porabijo za pisanje programov
in poročil, manjši del pa za skrb in kakovost
njihovega dela... V obstoječem sistemu je mo-
goče marsikaj: velika zavzetost in intenzivna
pomoč ter samopomoč, krepitev moči uporab-
nikov ter zlorabe in manipulacije. (Švab, 2002:
29.)
Nikakor ne mislim, da razvoj skupnostno us-
merjenih služb nujno pomeni odpravo psihiatrič-
nih bolnišnic. Nemška izkušnja na področju skup-
nostne skrbi za osebe s shizofrenijo (Bullenkamp
1997) kaže, da še vedno potrebujejo hospitalne
storitve. Trenutno je v Nemčiji več kakor sto skup-
nostno usmerjenih psihiatričnih bolnišnic, ki so v
nekaterih regijah uspešno nadomestile stare
državne bolnišnice. Manjše bolnišnice delujejo do-
volj dobro, tako da ne zmanjšujejo, ampak pove-
čujejo kvaliteto življenja za paciente in njihove
bližnje.
Pomemben vidik »primera Klara« je bilo uspeš-
no sodelovanje med psihiatrično bolnišnico in pro-
stovoljskima, neprofitnima, nevladnima organiza-
cijama »Odmev« in »Šent«. Klara je postala vezni
člen med tremi organizacijami, ker je pač potrebo-
vala vse tri. V »podporni mreži« (kakor smo jo
imenovali) za Klaro smo bili pomagajoči iz vseh
treh organizacij.
KLARA V PSIHIATRIČNEM
(INSTITUCIONALNEM) PROSTORU
Prvi del primera Klara je nastal tako, da sem ana-
liziral njeno psihiatrično dokumentacijo. Pokazal
bom, kako se je Klarina zgodba konstruirala v
psihiatričnem prostoru, zlasti pa, kako je psihia-
trični prostor določal kvaliteto odnosa med njo
in pomagajočimi, na primer, kako so zdravniki v
odnosu do Klare ohranjali »objektivno« distanco.
V Klarini psihiatrični dokumentaciji piše, da
je bila prvič hospitalizirana leta 1989, ko je bila
stara petindvajset let. Pripeljali so jo sosedje in
dežurni psihiater je najprej zapisal njihove izjave:
Pacienka stanuje pri rejnici. Ta je v redu gospa,
pacientka nima ekonomskih problemov. Je
STALNA SKUPNOSTNA SKRB ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
ciganskega rodu. Ima teto, ki je šlogarica. Vče-
raj jo je pacientka obiskala in se od takrat
naprej čudno obnaša. Čudaška je sicer že od
otroških let, bolj vase zaprta. Dela kot snažilka
v samskem domu. Njeni starši zahtevajo denar,
ki ga zasluži.
Sledi zdravnikov zapis o Klarinem videzu in
vedenju (t. i. psihični status):
Pacientka je precej shujšana. Moli in križa roke
pred sabo. Poklekne na tla in ponavlja, da ona
ni vražji otrok, ampak božji otrok. Noče biti
pogubljena. Vedenje je zelo nenavadno. Impo-
nira psihotično. Grozava. Agitirana. Ponavlja,
da hoče spati z Marjanom, ker jo je strah. Men-
da je pacientkin prijatelj Marjan naš dolgoletni
pacient. Pacientka ima bizarno govorico in
mimiko. Vodljiva. Verjetno je pod vplivom
močnega vtisa pri šloganju. Brez suicidalnih
misli (po sosedovih navedbah). Diagnoza: Psi-
hoza nespecificirana (MKB IX - 298.9).
Tudi na podlagi svojih psihiatričnih izkušenj
(sedem let sem delal kot psihiater na sprejemnem
zaprtem oddelku psihiatrične bolnišnice) lahko
rečem, da je sprejemni zapisnik s stališča psihia-
trične prakse v Sloveniji običajen in »korekten«.
Sprejemni zdravnik v zapisu namesto Klarinega
imena sistematično uporablja »pacientka«, ne
navaja Klarinih izjav v prvi osebi, tako da način
zapisa daje vtis objektivnosti, kot da bi bil zdravnik
objektivni opazovalec in poročevalec oz. kronist.
Na začetek zapisa ne postavi Klarinih izjav, ampak
poročilo sosedov, ki jim pripisuje večjo objektiv-
nost. Zapiše tiste dele njenega vedenja, ki potr-
jujejo tipično sliko akutnega psihotičnega sin-
droma. Njegova percepcija in selekcija Klarinih
spominov je torej naravnana na patologijo.
Na psihiatriji je Klara ostala dobra dva meseca.
Takoj po sprejemu je začela prejemati nevrolep-
tično terapijo v kombinaciji z antiparkinsonikom
in uspavalom. V dokumentaciji sprejemnemu za-
pisniku sledijo kratki zapisi oddelčnih zdravnikov,
najprej na zaprtem sprejemnem oddelku, pozneje
na odprtem ženskem. Razmeroma kratka (tri do
osem vrstic) opažanja oddelčnih zdravnikov so
zabeležena po istem »objektivnem« vzorcu kakor
ob sprejemu, natančno pa so navedeni (normalni)
izvidi rutinskih krvnih preiskav in EEG. Rezultat
psihološkega pregleda je bil »paranoidna shizo-
frenija«.
Oddelčni zdravniki so v opisu Klarinega psi-
hičnega statusa postopno ugotavljali, da »se psihič-
no izboljšuje, ureja, umirja, vključuje v skupino,
postaja vodljiva in za nazaj kritično opiše svoja
psihopatološka doživetja in magično mišljenje«.
Tudi to je del tipične procedure v slovenskih psi-
hiatričnih bolnišnicah - pri akutnem psihotičnem
sindromu se takoj uvede nevroleptična terapija
in glavna dolžnost oddelčnih zdravnikov je, da v
dokumentacijo zabeležijo, ko pride do »normali-
zacije« vedenja (zmanjšanja nemira), zaznavanja,
mišljenja (zlasti izzvena halucinacij in blodenj in
vzpostavitve »kritičnosti«, ko pacient prepozna,
da je imel blodnje in halucinacije) in čustvovanja
(npr. do izzvena depresije). Zapisi osebja psihia-
trične bolnišnice so torej usmerjeni na hendikep,
na motnjo, patologijo, prizadetost - kako se po-
javlja, izzveneva in kaj ostaja kot kronična motnja
oz. kronični deficit:
Na direktna vprašanja pritrdi, da je slišala gla-
sove in da se je čutila ogroženo [...] Navaja, da
je imela občutek, da je poročena s hudičem
[...] Pacientka pove, da je v večernih urah pre-
strašena. Sploh ne ve, česa se boji [...] Pove,
da jo je bilo strah, da bo postala žena hudiča.
Klečala je in je imela občutek, da mora klečati,
drugače se bo to res zgodilo. Hotela je postati
božji človek. Meditirala je in postala iracio-
nalna 1...] V službi je bila najprej zelo navezana
na šefinjo, nato pa je imela občutek, da jo hoče
ubiti. Zbežala je iz te službe zaradi svojih do-
živetij.
Za oddelčno zdravnico je bil podatek v zvezi
s šefinjo pomemben, da je potrdil njeno videnje
Klarine patologije (spet korektno v skladu z
veljavno psihiatrično doktrino), namreč, »da je v
svoj sistem paranoidnega doživljanja vključila že
šefinjo in je zaradi tega tam službo pustila« (kot
je pozneje zapisala v bolnišnično dokumentacijo).
S psihoterapevtskega vidika pa je zame to važen
delček Klarinega spomina, ki kaže na njeno spo-
sobnost za navezovanje tesnejših odnosov v dvoj-
ki. Glede na poznejše izkušnje s Klaro v »Odme-
vu« in glede na podatke v literaturi je lahko nave-
zanost v diadi (Fromm-Reichman 1960; Ammon
1979; Ping Nie 1979; Balint 1985; Bowlby 1991;
1998; Domes 1993; 1997) po eni strani provoka-
tivna in celo nevarna (npr. izguba objekta naveza-
nosti lahko sproži akutno psihotično epizodo), po
drugi strani pa je obujanje implicitnih odnosnih
89
MIRAN MOZINA
Spominov tudi priložnost za poznejši razvoj iden-
titete oz. jaza.
Po okoli mesecu in pol hospitalizacije sledi
zapis »avtoanamneze«, torej Klarinih spominov
na lastno življenje ali, natančneje, psihiatrovega
izbora njenih spominov. V oklepaju bom navedel
vprašanja, za katera menim, da jih je zdravnik
postavljal Klari, saj so del tudi meni dobro znane
uradne procedure jemanja anamneze v slovenski
psihiatriji:
Strah jo je bilo negotovih sil. Zdaj se je že
precej pozdravila. (Zakaj je bila sprejeta v
bolnišnico in kakšno je njeno trenutno
počutje.)
Zdi se ji, da je nekaj podedovala iz otroških
let. Samo ni prej tega naredila. Bala se je hu-
diča, na živcih je bila bolna. (Ali je imela že
otroštvu podobne težave.)
Pri njih so skoraj vsi bolni. Vsi imajo pri-
vide, grde slike, strah pred tem, duševne
motnje. Mama je bolna, sestra ima isto, brat
je duševno bolan, eden je toliko bolan, da
skoraj ne more govoriti, polbrat je zaradi tega
v domu. Starejša sestra ne more imeti otrok.
S štirimi leti je pacientka šla v rejništvo zaradi
neurejenih družinskih razmer. Starša živita
narazen. Ena sestra se je baje zdravila v naši
psihiatrični bolnišnici. Ima tri sestre, dva brata.
Mama se je večkrat poročila, tako da so otroci
od razHčnih očetov, ena je celo nezakonska.
(Duševne bolezni v družini.)
Končala je osnovno šolo, po poklicu je
čevljarka. Zdaj dela že osem let. Zadnja štiri
leta je spreminjala frizure. Slabo zasluži, ni
zadovoljna z delom. (Preteklo šolanje in
službe.)
Fanta nima, za to je še čas. (Intimni odno-
si.) Upa, da ne bo na genitalijah bolna, da bi
tako vprašanje bilo pomembno. Dokler je bila
mlajša, je hodila z različnimi fanti, kolikor je
bilo normalno, zdaj misli hoditi samo s tistim,
s katerim se bo poročila. (Spolne bolezni.)
Prej je pisala dnevnik in pesmi, včasih je
kaj štrikala. (Hobiji in prosti čas.)
Družina, pri kateri je v reji, ima več otrok.
Eden je shizofrenik, obupno se vede, je nenor-
malen. Imajo prostorsko stisko. (Trenutna si-
tuacija v rejniški družini.)
Težav, ki jih je imela pred sprejemom, ni
več. Ne ve, kako se ji je tako zapletlo. Polagoma
je vse to izzvenelo. Začelo se je potem, ko jo
je nekdo iznenada vprašal, če misli postati
njegova žena. (Kako gleda na probleme, ki jih
je imela pred sprejemom v bolnišnico.)
Tudi ta verjetno pomembni odnosni moment
za sproženje akutne psihotične epizode je ostal v
zdravnikovem zapisu samo nakazan. Zanemar-
janje odnosnega konteksta je tipična značilnost
medicinskega modela. Dragocen je bil morda tudi
trenutek, ko je Klara rekla, da pravzaprav »ne
ve, kako se ji je tako zapletlo«. Za hip se je poka-
zala njena negotovost o tem, kaj je sploh njena
življenjska zgodba. Bolj osebno angažirani poslu-
šalec bi lahko na tem mestu pomagal Klari pri
(re)konstrukciji njenega opisa in osmisliti zanjo
še nesmiselne spomine.
Zanimivo je, da je v psihološkem poročilu
ostalo zapisano nekaj Klarinih poudarkov oz.
spominov, ki jih ne najdemo v zdravniških zapis-
kih. Zdi se mi, da si je pri psihologu, ki je v bol-
nišnični hierarhiji nižje od zdravnikov, dovolila
bolj pojamrati o svojih trenutnih službenih, bival-
nih in finančnih stiskah. Psiholog je med drugim
napisal:
Pove mi, da dela v samskem domu in da delo
zelo težko opravlja. O tem sploh ne more govo-
riti. Ljudje tam so neotesani. Prej je delala v
nekem drugem podjetju, kamor bi se rada
vrnila, vendar so jo zavrnili, ker prej ni delala
v redu. Pravi, da je v denarni stiski in da ima
stanovanjski problem. Živi pri rejnici, skupaj
še z enim dekletom in fantom, ki je nemogoč
in naj bi se zdravil v tukajšnji bolnišnici zaradi
shizofrenije. Rejnica jo ima rada. Težave traja-
jo že nekaj časa. Vpisala se je v čevljarsko šolo,
vendar se je čutila vedno bolj bolno in ni več
zmogla.
Po dobrih dveh mesecih so Klaro odpustili iz
bolnišnice z diagnozo »nespecifična psihoza« in
z navodilom za redno vzdrževalno nevroleptično
terapijo v depo obliki. Slovenski psihiatri večkrat
upoštevajo nenapisano pravilo, da po prvi hospi-
talizaciji še ne napišejo diagnoze »kronična shizo-
frenija«, da še počakajo na nadaljnji potek bolezni.
Vendar pa glede vzdrževalne nevroleptične tera-
pije psihiatri niso imeli pomislekov in so jo obrav-
navali, kakor da ima kronično paranoidno shizo-
frenijo. Do ponovne hospitalizacije poleti leta
1993 je redno hodila na mesečne ambulantne kon-
trole in jemala predpisana zdravila. V medicinski
90
STALNA SKUPNOSTNA SKRB ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
ambulantni dokumentaciji je o vsakem pregledu
ostal eno- do štirivrstični zapis o počutju, prisot-
nosti ali odsotnosti halucinacij (npr. »dobro se
počuti, samo včasih so bežni prividi in prisluhi«),
predpisanih zdravilih in datumu naslednjega
kontrolnega pregleda.
Lečeča psihiatrinja je spomladi 1993 predla-
gala invalidsko upokojitev in v pisni utemeljitvi
ugotavljala, da
[...1 se je vedenjsko uredila, ves čas [po prvi
hospitalizaciji] pa je navajala slušne halucina-
cije. Ker pacientka ne dosega lepe remisije in
tudi ne pričakujemo bistvenega izboljšanja,
menimo, da ni sposobna za pridobitno delo
ter da je popolna (invalidska) upokojitev
umestna.
Psihiatrinja se v svojem mnenju iz preteklih
let spomni le slušnih halucinacij, kar potrjuje, da
»pacientka ni dosegla lepe remisije«. Zanimivo
je, da v prognostični oceni in v priporočilu za
invalidsko upokojitev nenadoma uporabi prvo
osebo množine. Čeprav je mnenje podala sama,
mu je s tem verjetno hotela dati večjo težo, splošno
veljavnost in verodostojnost.
Poleti 1993 je bila Klara zaradi akutnega psi-
hotičnega poslabšanja ponovno hospitaUzirana:
Pred sprejemom v bolnišnico je brala knjigo
moč pozitivnega mišljenja in počasi je nara-
ščala njena želja, da bi rešila svet. Pogovarjala
se je s svojimi prijatelji in duhovi. Prikazovali
so se ji, ko pa jih je hotela prijeti, so izginili.
Vodili so jo in nanjo vplivali. Povedali so ji, da
bo svet rešil rdečelasi človek, potem pa si je
začela domišljati, da je to ona. Hotela je rešiti
cel svet z molitvijo. Bala se je črne magije in
zla, ki bi ji ga ta prinesla. Sedaj se je od vsega
tega oddaljila. Če je kdo grob z njo, se ji še
bežno pojavi, vendar se zna od tega odvrniti.
Težave ima tudi s kontrolo jeze.
Alice Miller (1992) opisuje depresijo in gran-
dioznost kot tesno povezani plati istega kovanca.
Nihanje med depresijo (v času druge hospitali-
zacije je povedala, »da je razmišljala, da bi si kaj
naredila«) in grandioznostjo je bilo tudi v času
obravnave v »Odmevu« ena osnovnih Klarinih
značilnosti. Seveda je imela k sreči tudi vmesne
lege, vendar je bilo (in je še) njeno ravnotežje pre-
cej krhko. Klarina grandioznost je imela dve
varianti: doživljala se je kot veliko rešiteljico ali
kot hudiča s posebnimi ciganskimi sposobnostmi.
John Thomas Perceval ( 1803-1876), ki je pu-
stil za sabo pretresljivo pričevanje o mukotrpnosti
in zapletenosti okrevanja iz kronične psihoze, je
opozoril na privlačnost mogočnega, grandioznega
psihotičnega doživljanja.
Pojav »moči« spremljajo neobičajna, ekstatič-
na doživetja, ki posameznika močno prevza-
mejo in ustvarijo razvajenost in hrepenenje po
njih. [...] Kolikor bolj neprivlačno je okolje, v
katerem se psihotična oseba nahaja, toliko
manj se bo pripravljena odpovedati psihozi [tj.,
svojemu grandioznemu delu]. V primerjavi z
dramatičnostjo norosti ima človek v procesu
okrevanja občutek dolgočasja in brezupa. Zato
se lahko zgodi, da izgubi svoj cilj in z njim voljo,
ki je potrebna za okrevanje. (Lamovec 1995:
93.)
Zanimivo je, da je Klara sama na svoji poti
okrevanja večkrat komentirala, da je v primerjavi
s svetom blodenj in halucinacij, ki jih je doživljala,
svet vsakdanjosti z redno hojo v službo, skrbjo za
plačevanje položnic in za zadostno število cigaret
večkrat dosti bolj mučen in dolgočasen. Tako si
še danes sem in tja »privošči« nekaj blodenj in
halucinacij, vendar se vrača k »turobnemu« vsak-
danu, ko mora npr. vsako jutro zgodaj vstati in
oditi v slabo plačano in nezanimivo službo.
KLARA V PROSTOVOLJSKEM
PROSTORU (SKUPNOSTNA SKRB)
V času osemmesečne hospitalizacije leta 1993 in
po odpustu leta 1994 je postala Klarina lečeča
psihiatrinja Vesna Švab, ki je bila po eni strani
zaposlena v psihiatrični bolnišnici, po drugi strani
pa je skupaj s sodelavci v letu 1992 začela Program
skupnostne skrbi za osebe s psihozo (Švab 1997а,
b). Ta je prerasel v prostovoljsko, neprofitno, ne-
vladno organizacijo za duševno zdravje »Šent«.
To je vneslo v potek psihiatrične skrbi za Klaro
pomembne novosti in izboljšave. Švabova, ki je
svojo dvojno vlogo znala obrniti Klari v prid, jo
je jeseni 1993 najprej vključila v »Šentovo« inva-
lidsko šiviljsko delavnico, po odpustu iz bolnišnice
spomladi 1994 pa tudi v »Šentovo« stanovanjsko
skupnost skupaj z Jožico, tudi dolgoletno psi-
hiatrično uporabnico. Socialnodelavsko skrb za
91
MIRAN MOZINA
Klaro in Jožico pa je prevzela socialna delavka
Bernarda Konjar.
Klara se leta 2000 v pismu, ki ga je poslala
Konjarjevi, takole spominja pomembnega pre-
mika v času te hospitalizacije leta 1993 (Konjar
2000: 51):
Klara je pristala [pismo je napisala v tretji ose-
bi] na psihiatriji zlomljena in uničena do skraj-
nih meja človeškega dostojanstva. Bila je silno
prestrašena in ostala je čez noč tudi brez svo-
jega doma, službe in kakršne koli zaščite. Ni
imela več nobenega upanja v izobrazbo in
nadaljnje službovanje. Svojo prestrašenost je
previdno prikrila, vendar je psihiater na spre-
jemnem oddelku kljub temu ugotovil, da gre
za grozno razklanost, ki jo v psihiatrični bolniš-
nici imenujejo shizofrenija [...] Klara se je
ukvarjala v sebi s prisluhi in prividi, a je še
predobro vedela, da je za njo konec slehernega
pravega človeka vrednega življenja. Kljub temu
je na dozi zdravil mirno šivala prt na zaprtem
oddelku v strahu, kaj se bodo zdravniki odločili
[...] Dr. Švab Vesna je zaznala, da v Klari ob-
staja odločilna nitka življenja kljub hudi dia-
gnozi, in jo vprašala: »Klara, ali bi ti želela
delat, šivat?« Klara je lepi zdravnici pokimala.
Zelo bi to želela [...] Švab Vesna je Klari dala
zelo veliko zdravil, da bi se po nekem njenem
mnenju umirili simptomi in da gre v službo.
To je bil prvi klic nazaj v življenje. Na psihiatriji
je opazila, da ima končno dovolj za jest in čutila
vsaj delno varnost, naprej ni mogla razmišljat.
B. Konjar (op. cit.: 56) meni, da se je s pisanjem
v tretji osebi, ko je zavzela položaj raziskovalke
svojega primera, morda zavarovala pred bolečino,
po drugi strani pa pridobila pomembnost. Sam
vidim v tem dober znak. Način in vsebina njene
refleksije oz. spominjanja kažeta, da je sposobna
zavzeti razdaljo do sebe, tudi do svojih psihotičnih
doživetij (npr., ko pravi, da »je šlo za grozno raz-
klanost, ki so jo v psihiatrični bolnišnici imenovali
shizofrenija«). Bateson (1985) je opozoril, da je
za ljudi, ki so dobili diagnozo shizofrenija, večkrat
značilno, da težko uporabljajo besedico »jaz« in
prvo osebo ednine. Na osnovi Perceval ovih izku-
šenj pa je tudi poudaril, da so halucinacije nevar-
ne, dokler se človek, ki halucinira, ne zaveda, da
so to halucinacije. Klara prikaže, da tudi v času
hospitalizacije leta 1993 ni popolnoma izgubila
razuma oz. sposobnosti samorefleksije (npr.
»svojo prestrašenost je previdno prikrila«, »kljub
temu da se je v sebi ukvarjala s prisluhi in prividi,
je mirno šivala prt«). Po eni strani je doživljala
blodnje in halucinacije, po drugi pa se je v okvirih
običajne, konsenzualne realnosti zavedala svojega
težkega socialnega in materialnega položaja ter
je bila pripravljena vložiti določen trud za izbolj-
šanje tega položaja.
Konjar (op. cit.: 35) piše, da je v času Klarine
hospitalizacije leta 1993 najprej razvila odnos z
uporabnico Jožico (tudi z diagnozo shizofrenija),
nato pa ji je uspelo v »triperesno deteljico« pote-
gniti tudi Klaro:
Spominjam se, kako sem sredi novembra 1993
prišla na obisk k Jožici in sem povabila tudi
Klaro, naj se nama pridruži na kavo. Pogovor
se je razvijal v to smer, da bi pravzaprav lahko
organizirali stanovanje zunaj bolnišnice za
obe. Ideja za osamosvojitev Jožice je nastala v
bolnišnici zato, ker je imela zagotovljen me-
sečni dohodek - pokojnino po mami. Klara je
imela le mesečno socialno podporo, kar ni za-
dostovalo za pokrivanje vseh stroškov. [...]
Čeprav nismo imele še nobene ideje, kje bi
lahko našla novo stanovanje za obe, se nam je
zazdelo, da bo ta načrt vseeno možno uresni-
čiti. Jožica in Klara sta potem skoraj vsak dan
prihajali k meni v ŠENT, ker je bil tam telefon,
prinašali sta razne oglase. Skupaj smo potem
telefonirale na različne naslove.
Po raznih zapletih so potem dobile sobo v ho-
telu (kjer je Klara po Jožičinem odhodu jeseni
1994 živela še osem let). Zdi se mi pomembno
podčrtati, da je bil nastanek »triperesne deteljice«
mali čudež, »trenutek srečanja«, ki se je zgodil v
pogovoru ob kavi. Konstruktivni odnosi med upo-
rabniki ne nastanejo na ukaz, ampak se večkrat
zgodijo bolj po naključju, nepredvidljivo. Vloga
pomagajočega je večinoma bolj podobna vlogi
režiserja, ki skrbi za vzdušje, prisluškuje igralcem,
jim sledi, dokler se morda ne zgodi trenutek spon-
tane ustvarjalnosti ali avtentičnega srečanja. Kot
psihiater v bolnišnici sem videl, kako so pacienti
skupaj popili na hektolitre kave, pa so bili taki
čudeži redki oz. kar izjemni. Zavzeta prisotnost
pomagajočih, kakor lahko vidimo iz dobrega
zgleda B. Konjar, pa lahko poveča pogostost plod-
nih srečanj med uporabniki.
Tudi Zaviršek (2000) opozarja, da je v inter-
vjujih s psihiatričnimi uporabnicami pogosto
92
STALNA SKUPNOSTNA SKRB ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
odkrivala, da se zunaj bolnišnice niso hotele sre-
čevati (neka ženska je raje praznovala božič sama,
kakor da bi ga preživela skupaj s souporabnico,
ki jo je skoz hospitalizacije poznala že dvajset let).
Uporabniki sami praviloma težko zdržijo drug z
drugim, še posebej za daljše obdobje in v ključnih
vidikih svojega življenja. Travmatične izkušnje
lahko ljudi bolj ločujejo kot povezujejo.
Veliko uporabnikov v psihiatriji prav zato po-
trebuje veliko, intenzivno in fleksibilno angažira-
nje pomagajočih v okviru skupnostne skrbi (Švab,
Kovač 1994; Švab 1997Ò), da bi prišlo do obrata,
to je, da bi lahko postale travmatične izkušnje
osnova za povezovanje med njimi. Iluzija je misliti,
da je razvijanje pristnejših medčloveških odnosov
med uporabniki láhko delo. Ammon (1986) je raz-
vil idejo, da se »konstruktivna socialna energija«
razvija povsod, kjer posameznik (oseba) resno
upošteva drugega, ga ceni, spoštuje, je pozoren
do drugega. Občutljivost za konstruktivne odnose
med osebami s psihozo (npr. v skupini za samo-
pomoč) se lahko razvije le počasi in ob velikem
angažiranju pomagajočih in uporabnikov.
V našem primeru je do jeseni 1994 v »triperes-
ni deteljici« prišlo še do novih »malih čudežev«
oz. do trenutkov srečanja (npr. do prevzemanja
bolj odraslih, delovnih vlog - Klara se je postopno
naučila kuhati za obe, Jožica pa je pomivala po-
sodo in čistila sobo; Konjarjeva in Jožica sta učili
Klaro plavati na poletnem taboru društva »Šent«
na slovenski obali 1994), pa tudi do hude preiz-
kušnje oz. krize (npr. Jožičina samomorilska kri-
za). B. Konjar je bila z njima v vsakodnevnem
stiku. Ob kavi so prišle na dan tudi stvari, ki so ju
motile: Jožica se je pritoževala, da Klara preveč
telefonira, preveč kadi in hodi okoli in premalo
skrbi za čistočo, Klaro pa je motilo, da Jožica
preveč leži in v postelji lačna čaka, da pride ona
iz službe in skuha.
B. Konjar {op. cit.: 36) poudarja:
Če sem hotela imeti z njima dober stik, sem se
morala pogosto prepustiti tudi skupnemu »vi-
senju«, in šele ko sta se tudi oni dve tega »vi-
senja« dovolj naužili, smo prešle v kako aktiv-
nost (nakupi, kuhanje, pranje). Radi sta mi
brali pesmi in druge kratke zgodbe, ki sta jih
pisali. Zelo veliko sta me tudi klicali domov
po telefonu. Včasih, ker sta imeli konflikt [...]
ali me je poklicala Klara, ki je potrebovala
kakšno podporo zaradi Jožičine krize [...]
Jožica je bila v ospredju s svojimi problemi.
Klara pa ob njej, v podporo in za posrednika
pri meni. Klara je poskušala bolj zavzeti vlogo
»ta glavne« in moje pomočnice.
Iz spominov Konjarjeve je mogoče zaznati, kaj
pomeni »stalna skrb za klienta« (Švab Cotič 1994;
Ramon 1994), koliko uglaševanja [attunement]
je treba v procesu pomoči med pomagajočim in
takim uporabnikom. B. Konjar je z Jožico in Klaro
dobesedno dihala (in večkrat tudi »visela«), se
»gibala z«, »sledila« (Stern in sod. 1998), podobno
kot je to v odnosu med staršem in otroki. Po
Sternovem mnenju je prav »gibanje z, sledenje«
ključnega pomena, da pride do »trenutkov sre-
čanja«, ki spremenijo medosebno okolje in na ta
način tudi implicitne odnosne izkušnje in spomin.
Zdravila imajo ključno vlogo v kratkih akutnih
fazah, v dolgih fazah »vmes« pa potrebujejo upo-
rabnice, kakršni sta Klara in Jožica, predvsem
veliko psihološke in socialne opore. Med njima
se je razvijalo preveč »destruktivne socialne ener-
gije«, da bi lahko sami zmogli skupno življenje.
Istočasno se zavedam, da skupnostna skrb za Kla-
ro ne bi bila mogoča brez napredka na področju
psihofarmakoterapije kroničnih psihotičnih mo-
tenj. Čeprav je Klara poskušala občasno živeti
brez nevroleptikov in ji je to sem in tja za nekaj
tednov tudi uspelo, je ugotovila sama (in tudi mi,
pomagajoči, ker smo bili tudi sami v določenih
trenutkih preveč optimistični v zvezi z njenim na-
predkom), da še vedno potrebuje to »berglo«.
Kljub dobri stalni skrbi pa je Jožica omahovala
v depresije, poskušala samomor in se znova znašla
v bolnišnici. Tam je spomladi 1995 postajala ved-
no bolj nedosegljiva, pogreznjena v svoj psihotični
svet blodenj in halucinacij in v odnosu do tripe-
resne deteljice vedno bolj oddaljena. Tako je na-
stala dvoperesna deteljica: odnos med Konjarjevo
in Klaro se je še bolj intenziviral, dobival nove
razsežnosti, kar se je kazalo tudi v bogatenju nju-
nega pogovora, ki je dobival vse več vsebin. Me-
nim, da pomeni stalna skrb v prvi vrsti razvijanje
pogovora, ki dobiva nove in nove vsebine, pove-
zane z vsakdanjim življenjem, in se postopno od-
daljuje od glodanja psihopatoloških vsebin.
Pomembno za poglabljanje njunega odnosa je
bilo, da sta se od leta 1994 do vključno leta 1999
vsako poletje skupaj udeleževali poletnih taborov
društva »Odmev« (kjer se je Konjarjeva od 1995
do 1999 tudi zaposlila). Konjarjeva se spominja
prvega tabora s Klaro leta 1994 (op. cit: 38):
93
MIRAN MOZINA
Klaro lahko v svojem spominu s tega tabora
zagledam kot drobceno gospodično, ki čepi
na tleh, navadno kje ob strani, se guga v svojem
ritmu in kadi cigareto za cigareto. Mislim, da
je bilo že to najino prvo skupno bivanje na
taboru koristno. Dobili sva veliko skupnih tem
za pogovor [poudarek naš]. Klara je bila na
tem taboru v mojem vodu, v spominu imam,
da je imela stik skoraj samo z menoj. Uživala
je ob potoku, sedenju na travi, nabiranju dračja
po gozdu.
V zvezi z nevroleptično terapijo je Klara leta
1993 izjavila: čim višjo dozo ima, tem bolj se gun-
ca, in to ne moti toliko nje, kolikor moti okolico.
Klarino čepenje, guncanje in kajenje cigaret je
bilo tudi v naslednjih letih v »Odmevu« skoraj njen
»zaščitni znak«. Po navadi se je umaknila od ljudi
v kakšen kot. To vedenje smo si razlagali nepato-
loško: da so te minute zanjo mentalno higiensko
pomembne, da so nujno potrebne pavze, po kate-
rih se je spet vračala k delu in v stike z ljudmi.
Po taboru 1994 je imela Klara vse večjo po-
trebo, da bi spoznala družino Konjarjeve, pa tudi
njej drage ljudi. Konjar (op. cit.: 38) piše:
Zelo so jo zanimale podrobnosti iz mojega
življenja in včasih sem bila prav začudena, kaj vse
o meni ve. [...] Ker je Klara sedaj živela sama, ji
je bilo zelo dolgčas. Potrebovala je veliko več stika
z menoj kot prej. Meni se je kar nekako smilila in
skušala sem ji omiliti to osamljenost. Vse bolj je
postajala del mojega življenja. Klicala me je vsak
dan, pa če je imela tehten razlog ali pa ne. Če me
ni dobila doma, je puščala sporočila na avtomat-
skem odzivniku. Moje osnovno pravilo pri delu z
njo je bilo: k sebi domov je ne bom pripeljala.
Glede na to, da se je na taboru spoznala z mojima
sinovoma, je prišla na obisk k meni domov s sta-
rejšim sinom, ki jo je slučajno srečal v mestu. Sin
za mojo odločitev ni vedel in sedaj se je dogajalo,
da je prihajala občasno na obisk. Skušala sem jo
držati na razdalji, da me obišče le, če se za to
dogovoriva. Ta dogovor je prekršila redko, le
kadar je bila v hudi krizi. Sprijaznila sem se z
njenimi obiski, ker sem videla, da ji zelo veliko
pomenijo. Včasih je bilo dovolj že to, da sem ji
skuhala kavo, pokadila je cigareto ali dve, se na
svoje oči prepričala, da sem jaz v redu, in je po-
mirjena odšla. Pogosto je prišla potrta, zaskrblje-
na, polna obtožb, pa se je ob kavici, malo ob moji
pozornosti, stanje zelo spremenilo. Odšla je kar
privzdignjena. Imela sem občutek, da pri meni
dobi neko transfuzijo, ki jo oživi, okrepi, da potem
lažje prenaša svoja bremena.
Rejnica (Klara v vseh teh letih o svojih najbolj
zgodnjih otroških spominih ni govorila) nam je
povedala, da je mati Klaro kot dojenčka večkrat
puščala kar pred vrati bolnišnice, da so jo nahra-
nili. Tudi prosjačila je z njo. Lahko si predstav-
ljamo, da je imela Klara rizično otroštvo in da je
kot odrasla iskala možnost za poznejšo zadovo-
ljitev in učenje v tesnem medosebnem (diadnem)
odnosu (podobnem tistemu med materjo in otro-
kom). Številni avtorji (Ammon 1979; 1986; Balint
1985; Battegay 1992; Bowlby 1991; 1998; Domes
1993; 1997; Ferenczi 1955; Fromm Reichmann
1960; McGlashan, Keats 1989; Lindner 1986;
Ping-Nie 1979; Praper 1999; Stritih, Možina
2000b) zastopajo stališče (ki ga upoštevamo tudi
v »Odmevu«), da je za mnoge psihiatrične pa-
ciente faza pretirane odvisnosti nujna faza na poti
v večjo samostojnost in da mnogim uporabnikom
s psihotičnimi motnjami ni mogoče učinkovito po-
magati, če pomagajoči v tej fazi pomoči ne sprej-
me uporabničine potrebe po zlivanju, po tesni
simbiozi, po tem, da se uporabnica vplete v živ-
ljenje pomagajočega ter ga/jo zaplete v svoje. V
redni superviziji smo morali v »Odmevu« Konjar-
jevi pomagati, ko ji je v naslednjih letih zaradi
Klarinih simbiotičnih potreb velikokrat »prihajalo
čez«, ko se ji je zdelo, da se je Klara preveč oklepa,
preveč vdira v njen zasebni prostor in se ji je takrat
zbujala želja, da bi se Klare otresla, se je znebila.
Prav zaradi velike potrebe po tesni navezanosti
(pa tudi zaradi velikega strahu in ambivalence),
ki se aktivira v uporabniku v odnosu do pomagajo-
čega, če mu ta odnos postane osebno res pomem-
ben, je psihosocialna pomoč psihiatričnim upo-
rabnikom zahtevno delo. Te faze oklepanja oz.
razmeroma velike odvisnosti pomagajočemu ni
lahko zdržati in tudi sam rabi oporo. Psihiatrična
doktrina večkrat poudarja, da mora zdravnik pa-
ziti, da se taka odvisnost ne bi razvila med zdrav-
nikom in pacientom. Tako je običajni postopek
(pri ambulantnem delu), da imajo psihiatri redke
(običajno enkrat mesečno) in kratke (običajno
nekajminutne) kontrolne preglede, kjer:
•	se omejujejo v glavnem na patologijo (glej
zgoraj Klarino izkušnjo z ambulantnimi kontro-
lami pri psihiatrinji);
•	predpisujejo zdravila;
•	apelirajo na ubogljivost pacientov (npr. »Za
94
STALNA SKUPNOSTNA SKRB ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
vaše zdravljenje je najpomembnejše, da redno
jemljete zdravila«);
•	vzdržujejo svojo pozicijo moči in vsevednosti
o pravilnem načinu zdravljenja (z zdravili);
•	ostajajo na človeški distanci.
Ta strategija v odnosu med psihiatrom in pa-
cientom je razumljiva in logična v vseh primerih,
kjer psihiater zdravi predvsem s predpisovanjem
zdravil. Če bi se spustil v odnos, v katerem se
pokaže tudi vednost pacienta, bi.moral ta odnos
razpletati počasi v enakopravnem sodelovanju
obeh (terapevta in pacienta). Vendar pa ima ta
postopek protislovne učinke, namreč, da pacienti
pogosto postanejo kronično odvisni od zdravil in
psihiatrije in ne razvijajo svojih potencialov v mo-
žnem obsegu. Zavirškovi (2000Ò: 139) je neka
ženska v psihiatrični bolnišnici rekla: »V bolniš-
nico je enostavno priti. Nikomur ni treba nič raz-
lagati, ni se ti treba boriti in se neprestano soočati
z realnostjo, ki je drugačna od tvoje.« Žal se mno-
gim uporabnikom zgodi, da prevlada »enostav-
nost« in »lahkost« umika v bolnišnico nad napor-
nim udejstvovanjem v vsakdanjem življenju zunaj
bolnišnice. Tako ne razvijejo možne stopnje sa-
mostojnosti ali »vzajemne avtonomije« (Praper
1999), ampak razvijejo patološko odvisnost od
bolnišnice, zdravnikov in zdravil.
Klarina zgodba potrjuje opažanje Zavirškove
in Flakerja (1995: 34): »Kadar koli vstopiš v psi-
hiatrično bolnišnico, ne glede na to, na katerem
koncu sveta, boš vedel, kako deluje. Če pa vstopiš
v službo skupnostne skrbi (npr. dnevni center) v
istem malem mestu, ne veš, kaj lahko pričakuješ.«
Poudarjata, da skupnostna skrb za duševno zdrav-
je ni tehnologija, ki bi se jo dalo odkupiti in jo
uvajati, temveč je bolj proces, ki ga je treba spro-
žiti, negovati in razvijati. Ta proces je kulturno in
socialnopolitično specifičen in se lahko poraja le
od znotraj. Potem ko je Klara sprejela skupnostno
skrb »Odmeva« in »Šenta«, je postala njena pot
v primerjavi z običajno, tradicionalno psihiatrično
obravnavo veliko bolj nepredvidljiva, tvegana in
podobna avanturi. Jasno so se pokazale prednosti
bolj fleksibilne skupnostne skrbi, ki je postala glav-
ni okvir Klarine psihosocialne rehabilitacije, med-
tem ko je psihiatrična skrb z medikamentozno
oz. nevroleptično terapijo dobila manjšo, vendar
bolj ustrezno in še vedno pomembno vlogo.
Klara je sama opisala svojo tesno navezanost
na Konjarjevo (ki je večkrat prehajala tudi v zaljub-
ljenost) in svoje izpade ljubosumnosti in jeze
takole (op. cit.: 53-54):
V Klari se je skrival deček, star kakih štirinajst
let, in ta deček je neizmerno oboževal Bernar-
do in njeno ženskost, ki je bila po njegovem
zmožna svetovne elitne igralne vloge, hkrati
pa krepkega garanja v socialnem delu sistema
ODMEV. Ta deček je bil peklensko ljubo-
sumen [...] Deček v Klari je nosil kavbojske
franžaste hlače do kolen in pasel živino nekje
v gorah in ljubil Bernardo vse dni in noči [...]
Grem tja in ga prerukam do temeljev, je mislil
in bentil deček v Klari, ki je zmogel Bernardo
ubogati kljub pošastnosti, ali pa jo bo izgubil.
Divja čustva v Klari je čutilo celo vodstvo pri
nas, da ona bo poklala vse moške, da bo Miran
Možina tepen, če Bernarde ne bo imel rad.
Da ona že ve, kaj in kako, da je stručko za
kaznovanje, preklinjanje in palico. Ne maraš
Bernarde, tebe je treba kaznovat in natepst,
ali pa ti si več od mene pri moji Bernardi, in to
je Klaro ogrožalo. Notranji otrok je kričal:
mene opazit, mene-e-e-!! Vse ti bom dal, kar
potrebuješ, bonbone, tortice, prvo mesto v
društvu, dobila boš zlato, najboljše plašče,
dobila boš zgodbe, varoval te bom, pripeljal
drva, kuril ogenj, kuhal, pral in rože iz Španije,
grški ples bo samo tvoj, dal ti bom zvezdo in
moč nad vsemi in visoko diplomo [...] Bernarda
je bila vedno zelo ponosna na ta stik, ki se je z
leti krepil. Klara je mislila, da je Bernarda
edina, ki jo lahko obvlada, strezni, zresni in ji
olepša življenjsko pot, in ni vedela, kaj je njeno,
kaj Bernardino breme. Ni ločila bremen in tudi
Bernarda ne. Naenkrat sem bila veliko pomem-
bnejša od njenih sorodnikov, njenih najbližjih
[...] Bernarda je včasih navrgla: »Imam stotko.«
Mene pa so njeni kilogrami veselili. Neznansko
lepa je bila v širokem rdečem krilu, gospa za
Odmevovske sestanke, pred katero je bilo tre-
ba molit. Njen izrazit obraz mi je bil neznanska
uganka, povest in klic brez konca. [Tu v nekaj
stavkih za kratko preklopi v prvo osebo.] Mi-
ran se je zdel Klari nevaren, da bo Bernardo
vzel, sploh pa Bernard Stritih. Četudi je bil
kontakt strokovno voden in popolnoma v prid
najine poti, palice ni kazalo zapustiti.
Za ta delček Klarinih spominov bi lahko rekel,
da je podoben sanjanju pri belem dnevu, sanjanju
z odprtimi očmi. Je metafora, ki pa opisuje enega
od Klarinih temeljnih doživljajskih in odnosnih
vzorcev in nam lahko pomaga bolje razumeti
Klaro in njene odnose. Klarin opis intenzivnih
95
MIRAN MOZINA
doživetij »štirinajstletnika«, ki so nihala od očara-
nosti oz. zaljubljenosti in grandioznih idej do
ljubosumnosti, jeze, prikrajšanosti, mi je marsikaj
pojasnil, kar sem v času, ko se je to odvijalo, bolj
slutil. Večkrat (predvsem na taborih) sem bil tarča
njene nenadne silovite jeze brez kakšnih zame
jasnih zunanjih povodov. Drugič spet mi je našte-
vala Bernardine kvalitete in njene neizmerne za-
sluge za uspehe »Odmeva«. Ali pa mi je dajala
navodila, kakor da bi bila moj šef, kaj je treba
narediti, da se Bernarda ne bo preveč utrudila,
da bo dobila zasluženo plačilo, nagrado ali dopust
ipd.
V »Odmevu« smo se vedno znova srečevali s
Klarinimi izbruhi divje jeze, besa, z nevodljivostjo
in neubogljivostjo, vendar smo to razumeli kot
edino možno pot, po kateri je lahko Klara korak
za korakom odkrivala svoj pravi jaz, svojo pravo
identiteto, pa tudi delčke svojih »globokih spo-
minov« (Langer v Zaviršek 2000: 133). Ta
izkušnja je bila drugačna od njenega doživljanja
in vedenja v psihiatričnem prostoru, kjer je po-
stala krotka, vodljiva, ubogljiva, kar pa smo razu-
meli kot ohranjanje »psevdoidentitete« (Ammon
1979). Kar je ostalo zapisano v psihiatrični doku-
mentaciji, so bolj »linearni, vsakdanji spomini, ki
blokirajo globoki spomin« (Langer v Zaviršek
2000). Nasprotno pa so Klarini spomini na leta v
prostovoljskem prostoru »globoki, polni bolečine
in tudi upanja« (ibid.). Trenutki srečanja s Klaro
so velikokrat pomenili srečanja oz. konfrontacije
z njeno nekrotko, »hudičevo stranjo«, kot jo je
sama poimenovala. Glavne tarče njene jeze in ne-
zadovoljstva smo bili ljudje, ki smo ji prišli bližje,
ki smo ji v odnosnem smislu začeli pomeniti več.
Prav ti bližnji smo zato morali tudi nositi glavno
breme konfrontiranja s Klaro.
Glavno »bojišče« v odnosu s Klaro je bila vsa
leta skrb za finančno področje. Konjarjeva piše
(op. cit.: 48-49):
Bolj ko se je ona zbliževala z menoj, več sem
imela vpliva nanjo. Pustila se mi je precej
voditi. Ker je zelo malo zaslužila, je bilo treba
skrbno razporediti denar. Velik strošek je bila
najemnina, prav tako zelo velik pa strošek ciga-
ret in kave. Brez cigaret se je počutila popol-
noma iz sebe. Tako sem videla, da je najbolje
njeno plačo razporediti na več delov in oprav-
ljati z njo tedenske nakupe. Če sem ji dala
dogovorjeno tedensko vsoto, je ni zapravila
za hrano in cigarete, ampak za kakšne manj
potrebne stvari. Rada je hitro povabila ljudi
na pijačo, ali pa je denar preprosto izgubila.
Potem je sledila obupna drama. Obtoževala je
mene, kje imam to prekleto vero vanjo, da jo
vlečem ven iz pekla in brezperspektivnosti.
Ona je bila ubog, zavržen cigan, in to bo tudi
ostala. Nič nima smisla, vedno je le prikraj-
šana, prikrajšana. [...] Čim je imela cigareto v
ustih in še škatlico v žepu, je bilo že lažje. Prav
tako jo je popolnoma iztirjal tudi prazen hla-
dilnik. Nisem videla druge rešitve, kot da
vzamem stvari v svoje roke [...] Večkrat je tudi
prikrivala, da je zapravila vso hrano, cigarete.
Včasih je kar tiho trpela in si pomagala z be-
račenjem.
Pri skrbi za Klarino bivališče v hotelu pa je
Konjarjeva velikokrat nastopala kot Klarina zago-
vornica (op. cit.: 49-50):
Zaradi kriz, ki jih je preživljala, je bila večkrat
neprijetna za osebje hotela in tudi za goste. Z
osebjem sem sodelovala, pojasnjevala, da se
na tak način kaže pač huda Klarina kriza, ki
bo minila. Zaradi teh mojih pojasnil so jo tudi
lažje razumeli. Obenem sem se jim predstavila
kot socialna delavka z delovno nalogo - skrbjo
za Klaro - in kot delavka društva ODMEV, ki
podpira ljudi, ki imajo podobne stiske kot
Klara. Tako z menoj niso mogli tako na lahko
opraviti. Vedno sem v stikih z vodstvom posku-
šala nastopati kot Klarin advokat, zagovornik
in tolmač. Zaradi mojih pojasnil, kako je s
Klaro, so tudi razvili večje razumevanje do nje.
Zelo pomembno je bilo tudi, da sem vodstvo
vedno pohvalila za ves trud in razumevanje.
Brez tega mojega diplomatskega posredovanja
preprosto ne bi šlo. Klara je občasno prišla v
spore tudi s sosedi. Z nekaterimi sem poiskala
stik in pomagala blažiti napetosti. In je šlo.
Začuda ljudje do mene niso bili odklonilni,
včasih so bih kar malo očarani nad mojo
požrtvovalno skrbjo za Klaro, in lahko sem jih
pridobila za sodelovanje. Čutila sem, da mo-
ram težke udarce, ki bi jih lahko dobila Klara,
prestreči sama, ker je bila ona še prešibka, da
bi jih lahko prenesla.
Ne nepomembno »bojišče« je bila tudi skrb
za Klarino higieno (op. cit.: 48):
Zaradi težav, ki jih je imela Klara s pranjem
96
STALNA SKUPNOSTNA SKRB ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
perila, sem ji pranje organizirala pri svoji ma-
teri. Zdelo se mije pomembno, da ima oprane
vsaj osnovne stvari. Takrat sem se prepričala,
da tega sama ne more opraviti. Pomagala sem
ji, da je ločila v omari umazana in čista oblačila.
Pogosto sem ji prigovarjala, naj se preobleče
v čisto obleko, včasih sem pa kar odločno
zahtevala, da ne sme k meni na obisk smrdljiva
in razcapana. V obdobjih, ko se je dobro po-
čutila, se je to odražalo tudi na njeni osebni
higieni in načinu oblačenja, avtomatično je bila
bolj urejena. V obdobju velikih kriz sem se pa
včasih tej temi, kolikor je bilo le mogoče,
izognila. To pomeni, da je bila takrat zmožna
le najbolj osnovne skrbi za čistočo.
Čeprav se je po eni strani vse bolj simbiotično
prižemala na Konjarjevo, se je Klara (tudi prek
tega odnosa) začela postopno tudi vse bolj odpi-
rati za nove odnose z novimi ljudmi iz mreže dru-
štev »Odmev« in »Šent«. V »Odmevu« se je po
eni strani kot prostovoljka vključevala v pomoč
otrokom in mladostnikom, ki smo jim v tem času
pomagali. Po drugi strani se je vključila v dve
skupini za samopomoč, pogovorno in plesno. V
pogovorni skupini so bili študentje, prostovoljci,
ki so delali na osebni rasti, in uporabniki psihia-
trije. Prvo leto je prihajala približno na vsako
drugo srečanje, tretje leto pa je že bila na vseh
srečanjih. Klara se je odzivala na člane skupine,
večkrat tudi tvegala konflikte, vendar je »prišla
skoz«, povezovala je dogajanje na skupini v zgo-
dovinsko nit. V plesih je bilo njeno gibanje na
začetku precej omejeno, z malo stika s skupino,
z veliko mišične napetosti, postopno pa se je meh-
čala, si dovolila vzeti več prostora, izrazila različna
čustva in našla več stika s skupino.
Že leta 1995 je postalo jasno, da Klara potre-
buje pomoč z obeh strani: psihiatrično in prosto-
voljsko. Tako smo od takrat naprej razvili novo
obliko sodelovanja: občasne skupne pogovore
predstavnikov vseh organizacij (npr. Klarina leče-
ča psihiatrinja, Klarin šef iz invalidskega podjetja,
Konjarjeva, jaz sam in Bernard Stritih kot super-
vizorja iz »Odmeva«), ki smo sestavljali Klarino
podporno mrežo. Večkrat je sestankom prisostvo-
vala tudi Klara sama. Na teh sestankih, ki so bili
večkrat burni in naporni (še posebno v fazah, ko
je Klara pokazala svojo »peklensko«, destruktivno
stran - jezo, uporništvo, manipulativnost), sem
se pogosto spomnil na McGlashana in Keatsa
(1999: 158), ki opozarjata, da »so nekateri tipi
shizofrenije zelo interaktivni. Potreba po objektu
je zelo izražena: osamljenost boli. Pacient išče
odnose in to se kaže v znakih in simptomih bo-
lezni, ki so zanimivi in pritegnejo oz. zahtevajo
pozornost in angažiranje okolja.« Klara je postala
zanimiva za širši krog pomagajočih tako s kon-
struktivnimi kakor tudi »patološkimi« deli oseb-
nosti. Dotaknila se je naših src in zbudila interes,
število prič se je večalo. Tako je postajala vse bolj
vidna, slišna, javna. Presegla je tipično kariero
številnih duševnih bolnikov, o kateri je Guattari
rekel, da je najhuje, ker postanejo duševni bolniki
neslišni in nevidni.
Na koncu prikaza skupnostne skrbi za Klaro
bi rad omenil še en pomembni vidik - njeno rev-
ščino. V zvezi s tem sem se večkrat zavedel dejstva,
na katerega opozarja Payne (1997: 8).
Na vsaki ravni lahko vidimo, da imajo posa-
mezniki, skupine ali narodi, ki trpijo zaradi
revščine, manj možnosti, da se prilagajajo no-
tranjim spremembam, da jih bolj prizadenejo
zunanje spremembe, da imajo manj možnosti,
da bi izkoristili prednosti, ki jih prinašajo
spremembe, in da imajo manj možnosti, da bi
usmerjali in razvijali spremembe v smer lastne
koristi [...] Preveč enostavno bi bilo sklepati,
da ima vsak človek enake možnosti, da se upira
spremembam ali da jih izrabi. Kadar koli se
pri ljudeh pokažejo neenakosti v moči, ki izha-
jajo iz revščine okolja ali katerih koli virov, se
kot posledica pokažejo neenakosti v sposob-
nosti odgovarjanja na spremembe in okorišča-
nja z njimi. [...] Spremembe diskriminiraj o
med nami in zelo slabo vplivajo na tiste, ki so
že zatirani in prikrajšani.
Tudi pri Klari se je pokazalo, da je bila vsaka,
tudi po običajnih merilih pozitivna sprememba
(npr. zaposlitev, vključitev v stanovanjsko skup-
nost) zanjo tudi relativno bolj ogrožajoča kakor
za ljudi z večjimi osebnimi in kontekstualnimi viri.
Zato smo v antidiskriminativnem in antiopresiv-
nem socialnem in terapevtskem delu s Klaro v
okviru »Odmeva« v svoj fokus vedno znova vklju-
čevali tudi neenakost v zmožnosti odgovoriti na
spremembe, jih sprožiti in izrabiti. Nismo jemaU
za samoumevno, da bodo po običajnih merilih
pozitivne spremembe za Klaro samo blagoslov in
vir sreče. Ko se je zaposlila, se je soočila z dejst-
vom, da za svoje delo in trud, ki ga je morala
vlagati, dobiva razmeroma nizke dohodke, če se
97
MIRAN MOZINA
je primerjala s svojimi ciganskimi sorodniki, ki so
na lažji način prihajali do več denarja. Glede
stanovanja v hotelu pa je bila pogosto izpostav-
ljena pritiskom in netolerantnosti osebja in ni
mogla izbirati svojih sosedov kakor kdo, ki je
stanovanjski lastnik.
PRIMER Z DVEMA OBRAZOMA
V dveh različnih prostorih, psihiatričnem (institu-
cionalnem) in prostovoljskem (skupnostna stalna
skrb), se je Klara pokazala tako različna, da sem
se včasih vprašal, ali gre za isto osebo. Podobno
se zelo razlikujejo zapisi, ki so ostali kot doku-
mentacija o tem primeru v bolnišnici in v prosto-
voljskih organizacijah. Tako je v psihiatrični doku-
mentaciji prikazana kot skrajno težka bolnica, v
dokumentaciji (in v spominu članov) prostovoljske
organizacije pa kot zanimiv človek s potencialom
za ustvarjanje človeško pomembnih odnosov, v
katerih so se lahko razvijali tako Klara kot poma-
gajoči. Menim, da sta tako različna Klarina obraza
povezana z razlikami med psihiatričnim in prosto-
voljskim prostorom (gl. tabelo 1). Opisa teh dveh
prostorov razumem kot idealna tipa. Med seboj
sta v komplementarnem odnosu: tudi v prosto-
voljski organizaciji se lahko včasih bolj izrazi vzo-
rec, ki sem ga opisal kot »psihiatrični«, in narobe,
v psihiatrični instituciji lahko pride do pojavov, ki
so tu navedeni kot značilnosti prostovoljskega
prostora. Dualistično razumevanje: »bolnišnično
psihiatrično zdravljenje je slabo, skupnostna skrb
je dobra«, ni dobro vodilo za spreminjanje sistema
varstva duševnega zdravja v manj razvitih deželah
(Švab, Tomori 2002).
PROSTOVOLISKI PROSTOR
KOT MEINI DRUŽBENI PROSTOR
Slovenska psihiatrija kot del medicinskega pro-
stora je v preteklosti svojim uporabnikom obljub-
ljala »zdravljenje« (v okviru medicinskega mode-
la), vendar so bile psihiatrične bolnišnice dejansko
večkrat socialne institucije, ki so uporabnikom z
najtežjimi motnjami praviloma dajale najmanj
(Zaviršek, Flaker 1995). Psihiatrična skrb je v Slo-
veniji žal pogosto pomenila sodelovanje pri izklju-
čevanju psihiatričnih uporabnikov iz javnega pro-
stora in se le težko in počasi trga iz položaja oz.
vloge, ki se je razvila v dolgi tradiciji. Pri tem je
pomembno spoznanje, da so tradicionalna raz-
merja zasidrana na dveh straneh: v psihiatričnih
ustanovah samih in v pričakovanjih drugih druž-
benih ustanov (npr. socialnovarstvene ustanove,
družina).
»Uradna definicija 'invalidne osebe' se osredo-
toča na tisto, česar človek nima, in ne na to, kar
ima; poudarja pomanjkljivosti in ne talentov,«
pravi Zaviršek (2000: 80) Če je za tradicionalno
psihiatrično skrb značilna usmerjenost na pato-
logijo in deficite, se v okviru skupnostne skrbi
osredotočimo na to, kar hendikepirani ima, na
vire, resurse. Spomin hendikepiranih v prostoru
skupnostne skrbi ni grožnja, ampak pomemben
vir, izziv, možnost za ustvarjanje mostov med vsak-
danjim in izjemnim. Če pogledamo skoz (sistem-
sko) razlikovanje med centrom in robom sistema,
imajo na področju služb za duševno zdravje psi-
hiatrične službe v marsičem značilnosti centra^,
prostovoljske skupnostne službe pa značilnosti
roba. Preozka, subspecializirana psihiatrična zna-
nja (ki so primer materialističnega, biologistične-
ga, pozitivističnega redukcionizma) se vzdržujejo
na način tradicije, znotraj katere je spogledovanje
z drugimi teorijami diskvalificirano kot manjvred-
ni eklekticizem. Zaposleni v psihiatričnih institu-
cijah so bolj zavarovani od pomagajočih v prosto-
voljskem prostoru, imajo večjo fizično (v bolnišni-
ci je več možnosti za fizično in kemično omejeva-
nje agitiranih, delirantnih in nasilnih pacientov),
psihološko (večja možnost ohranjanja osebne dis-
tance v odnosu s pacienti) in socialno varnost (za-
gotovljena služba za nedoločen čas, beneficiran
delovni čas). Značilne so tudi statusne bariere, ki
se kažejo v težji vertikalni prehodnosti karier.''
Etablirane discipline ostajajo, kar so. Kljub
dejstvu, da »so mnogi psihiatri in psihologi dobro
educirani ne samo na svojem področju, ampak
tudi na takih področjih, kot so filozofija (mnogi
med njimi so priznani pisci), in da so v zadnjih
15 do 20 letih mnogi strokovnjaki na področju
varovanja duševnega zdravja šli skozi usposab-
ljanja iz različnih psihoterapevtskih smeri, je
učinek v vsakdanjem delovanju psihiatričnih služb
zelo majhen,« pravita Zaviršek in Flaker (1995:
35) Tudi sam sem doživel, da se kljub razmeroma
dobri psihoterapevtski izobrazbi številnih psi-
hiatrov in psihologov temeljni, deficitni vzorec
tradicionalne psihiatrične skrbi v bolnišnicah in
ambulantah ni bistveno spremenil.^
Prostor skupnostne skrbi za uporabnike psi-
hiatrije pa ima veliko značilnosti t. i. »mejnega
98
STALNA SKUPNOSTNA SKRB ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
psihiatrični (institucionalni) prostor
Pomagajoči je »zunaj« odnosnega polja z uporab-
nikom, je objektivni, neudeleženi opazovalec,
kronist oz. poročevalec.
Glavna pozornost pomagajočega je naravnana na
pacientovo patologijo in na njegove spomine v
zvezi s težavami, problemi, simptomi. Pogovori
se v glavnem vrtijo okoli ugotavljanja stopnje, in-
tenzitete patologije in deficitov.
Pomagajoči se do pacientov vedejo, kot da dia-
gnoza »shizofrenija« pove veliko o vzrokih in nas-
tanku te »bolezni«, da je skratka jasno, da gre za
»bolezen« in da je medicinski model ustrezen in
utemeljen za zdravljenje te »bolezni«. Na tej os-
novi podcenjujejo in zanemarjajo psihosocialni
in skupnostno usmerjeni pristop.
V prevladujoče distanciranih odnosih med poma-
gajočimi in pacienti je glavna pozornost usmerje-
na na vsakdanje, eksplicitne spomine, ki blokirajo
globoki spomin.
Obravnava pacientov teče kot po tekočem traku,
odnos jaz-ti med pomagajočim in uporabnikom
je v ozadju, v ospredju je odnos dveh vlog: »poma-
gajoči« in »pacient«.
Zanemarjen je pacientov odnosni kontekst.
Pomagajoči se ne morejo kaj veliko naučiti od
pacientov, saj so si ti kot nosilci patologije med
seboj zelo podobni. Pomagajoči komunicirajo s
»shizofreniki«, »alkoholiki«, »depresivci«, »ma-
niki« itn.
Institucija bolj skrbi za interese in pravice iz delov-
nih razmerij zaposlenih kakor za interese upo-
rabnikov.
Prevladuje piramidna hierarhična organizacija.
Velikega pomena je družbeni status, moč, vpliv
in hierarhija pomagajočih. Majhna vertikalna pre-
hodnost.
Velik poudarek se daje zunanjemu ugledu, videzu,
fasadi institucije.
Važna je kvantiteta storitev (npr. zasedenost po-
stelj, število sprejemov), na osnovi katere institu-
cijo tudi financirajo (npr. zavarovalnice).
prostovoljski prostor (skupnostna stalna skrb)
Pomagajoči je »v« odnosnem polju z uporab-
nikom, je subjektivni, udeleženi opazovalec oz.
poročevalec.
Glavna pozornost pomagajočega je naravnana na
možne trenutke srečanja, navire. Prepoznavanje
patologije je pomembno za orientacijo pomaga-
jočega, vendar se pogovori v glavnem vrtijo okoli
možnih malih korakov v pozitivno smer.
Pomagajoči se zavedajo, da diagnoza »shizo-
frenija« zajema tako širok spekter pojavov, da se
s postavitvijo te diagnoze da sklepati o vzrokih in
nastanku teh pojavov samo hipotetično in da je
pri obravnavi ljudi z dolgotrajnimi duševnimi
motnjami medicinski model razmeroma neuspe-
šen brez psihosocialnega in skupnostno usmerje-
nega pristopa.
V odnosih med pomagajočimi in uporabniki, kjer
je mogoča tudi večja osebna bližina, je glavna po-
zornost usmerjena na globoke, implicitne spo-
mine, ki so pretrgani, polni bolečine in tudi upa-
nja.
Individualizirana obravnava uporabnikov; zlasti
dragoceni so trenutki avtentičnega odnosa jaz-
ti; vlogi »pomagajočega« in »uporabnika« sta širši
okvir, ki taka srečanja omogoča.
Glavni poudarek je na uporabnikovem odnosnem
kontekstu.
Ker je odnos med pomagajočim in uporabnikom
enkraten, je tudi enkratna priložnost za učenje.
Niti dva uporabnika nista enaka. »Shizofrenikov«
ni, so le osebe (od katerih je vsaka enkratna), ki
so jih diagnosticirali s »shizofrenijo«.
»Privilegiji« za pomagajoče so predvsem v tem,
da si omogočijo pomembno, alternativno človeško
in življenjsko izkušnjo. Interesi uporabnikov so v
ospredju.
Prevladuje horizontalna, mrežna organizacija
med sodelavci. Večji pomen dajejo kvaliteti odno-
sov med pomagajočimi kakor hierarhiji. Pomaga-
joči v odnosih z uporabniki stalno dekonstruirajo
svojo moč. Velika vertikalna prehodnost.
Zunanji videz, ugled, fasada organizacije je razme-
roma skromna.
Ker je glavnina dela neplačana, se lahko prosto-
voljska organizacija izogne pritiskom financerjev
in s tem imperativu po veliki količini storitev. Na-
mesto tega je lahko v ospredju kvaliteta dela (npr.
kvalitetna stalna skupnostna skrb za majhno šte-
vilo uporabnikov).
99
MIRAN MOZINA
Glavni pristop je psihofarmakoterapija, zdravstve-
na nega in ponudba azila. Delovna terapija poma-
ga, da pacientom mine čas, razmeroma malo (če
sploh) pa povečuje njihovo delazmožnost.
Velik poudarek je na tem, da pacienti postanejo
ubogljivi, krotki. Pomagajoči hitro zavrejo in
zadušijo pacientovo destruktivno agresivnost oz.
pozitivno simptomatiko, tolerirajo pa njegovo
deficitno agresivnost oz. negativno simptomatiko
in se v zvezi z njo relativno malo angažirajo.
Večja uniformiranost, konformnost tako pomaga-
jočih kakor uporabnikov. Oboji se skrivajo za svo-
jimi vlogami.
Pomagajoči se manj osebno izpostavljajo, vzdr-
žujejo večjo profesionalno distanco, se manj oseb-
no angažirajo, bolj skrivajo osebne probleme. Pre-
vladuje rutinska obravnava pacientov in moralis-
tična naravnanost. Oblikuje se vzdušje, češ, »po-
magajoči smo na eni strani, na drugi strani pa so
pacienti«.
Manjša možnost za aktivacijo implicitnih odnos-
nih spominov (stilov navezanosti) tako pri poma-
gajočih kot uporabnikih.
Razmeroma majhna učinkovitost pomagajočih ob
velikih stroških institucionalne obravnave paci-
entov.
Zagotovljena je večja kontinuiteta skrbi (naša bol-
nišnica je bila, je in bo). Relativno majhna fluktua-
cija zaposlenih.
Glavni pristop je psihosocialna pomoč oz. skup-
nostna skrb (svetovanje, zagovorništvo, samopo-
moč, krizni timi, stanovanjske skupnosti, dnevni
centri). Programi zaposlovanja in invalidska pod-
jetja prispevajo k dejanskemu povečanju delazmo-
žnosti uporabnikov.
Uporabnik ima več možnosti za doživljanje in
izražanje upora in odpora, pomagajoči bolj tole-
rirajo uporabnikovo destruktivno agresivnost oz.
pozitivno simptomatiko, pojave deficitarne agre-
sivnosti oz. negativno simptomatiko pa obrav-
navajo bolj aktivno in angažirano.
Večja raznolikost, svojskost tako pomagajočih kot
uporabnikov, vloge so manj pomembne od oseb.
Pomagajoči se bolj osebno angažirajo, izpostav-
ljajo in so bolj dostopni, kar omogoča več pristnih,
avtentičnih osebnih stikov. Osebni problemi po-
magajočih se pogosteje pokažejo in obravnavajo
v vzdušju »pomagajoči in uporabniki smo (v eksi-
stencialnem smislu) v istem čolnu«.
Večja možnost za aktivacijo implicitnih odnosnih
spominov (stilov navezanosti) tako pri pomaga-
jočih kot uporabnikih.
Razmeroma velika učinkovitost pomagajočih ob
skromnih materialnih stroških obravnave uporab-
nikov.
Zagotovljena je manjša kontinuiteta skrbi (naš
program danes je, jutri pa ga morda ne bo več).
Razmeroma velika fluktuacija prostovoljnih so-
delavcev.
prostora«. Dragoš (1998) poudarja, daje izkušnjo
roba težko zdržati, da je tvegana, vendar je tudi
priložnost in ima teoretske (neobremenjenost s
konkretno teoretsko paradigmo, konstruktivni,
kreativni eklekticizem), strukturne (obrobje je bolj
dovzetno za povezovanje različnih disciplin in
profesij) in kadrovske prednosti (vsi se ukvarjajo
z vsem). Obrobje postaja vse pomembnejše, ker
se na njem oblikujejo preseki, iz katerih vznikajo
nove identitete.
»Javni prostor je plastičen, se lahko spreminja,
postaja hladnejši in bolj oddaljen, aH pa toplejši
in bolj intimen s tem, kar rečeš, prek tvoje izbire
besed, tvoje intonacije, načina govorjenja [...] Še
več, javni prostor lahko v nas prebuja kvalitete,«
pravi Taylor (cit. v Barnes 1994: 43). Prostor pro-
stovoljskih organizacij je »toplejši« od tradicional-
nega institucionalnega prostora, generira več
»socialnega kapitala« (Fukuyama 1999), prebuja
več zaupanja, kvalitet tako pri pomagajočih kakor
pri uporabnikih, širi javni prostor, prispeva k
demokratizaciji (vsakdanjega) življenja. Možna
vizija razvoja je dvojna: odprava psihiatričnih
bolnišnic (kar po izkušnjah večkrat pomeni, da
ostanejo številni bolniki »na cesti«) ali razvijanje
mreže služb (vladnih in nevladnih) za duševno
zdravje. V tej mreži pa naj psihiatrične bolnišnice
in ambulante ne bi več imele osrednjega mesta
oz. vloge, ampak bolj obrobno. Upam tudi, da
prostor skupnostne skrbi v prihodnosti ne bo
izgubil svojih robnih kvalitet, če bo postal bolj
osrednji.
100
STALNA SKUPNOSTNA SKRB ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
IZZIV STALNE SKUPNOSTNE SKRBI
ZA OSEBE S PSIHIATRIČNIMI
DIAGNOZAMI
Kaj je resničen izziv v pomoči osebam z dolgo-
trajnimi duševnimi motnjami v zvezi z njihovimi
travmami? Ni težko poslušati takega človeka, ki
se spominja kakšnih travmatičnih dogodkov, težje
ga je prenašati iz dneva v dan, ko se v osebnem
odnosu s pomagajočim aktivirajo implicitni od-
nosni spomini, težavni odnosni vzorci, ki »za-
vozlajo« (Laing 1970) aktualni odnos med klien-
tom in pomagajočim. Hudo travmatizirani ljudje
razvijejo toge, trdovratne kognitivno-emocio-
nalno-vedenjske-odnosne vzorce, delovne modele
(Bowlby 1998), sheme oz. stile (npr. t. i. stile ne-
varne navezanosti) (Kobal 2001).
Klara je v interakcijah s pomagajočimi (tako v
psihiatrični instituciji kakor v prostovoljski organi-
zaciji) povedala razmeroma malo spominov oz.
zgodb o svojih travmah (npr. o zanemarjanju star-
šev v zgodnjem otroštvu, o spolni zlorabi v času
rejništva). Njene travme in hendikepi so se poka-
zali kot proceduralni, implicitni odnosni spomini
v zanjo osebno pomembnem odnosu s Konjarjevo
in v zanjo osebno pomembnih odnosih z drugimi
člani socialne mreže prostovoljske organizacije.
Prav zaradi aktivacije tovrstnih implicitnih odnos-
nih spominov je bil proces pomoči v prostovoljski
organizaciji kvalitativno povsem drugačen od
procesa pomoči v psihiatrični instituciji. Zato se-
veda ni presenetljivo, da Klara tudi po nekaj letih
uspešne skupnostne skrbi ostaja po običajnih, do-
minantnih kriterijih normalnosti težavna, čudaška
in samosvoja. Njeni težki implicitni relacijski spo-
mini se pač še naprej kažejo, takoj ko sama in
drugi z njo tvegajo osebno pomemben odnos.
Strinjam se z Ramonovo (1995: 527), da je v
slovenskem sistemu za varovanje duševnega
zdravja v devetdesetih letih prišlo do nepriča-
kovanega razvoja. Poudarila je, da nove pozitivne
spremembe na področju skupnostne skrbi za du-
ševno zdravje sicer niso pripeljale do reforme
psihiatričnega sistema. »Po drugi strani pa so
številni slovenski socialni delavci pokazali spo-
sobnost ustvarjalnega odziva na prevrate, ki so
jih povzročile politične, gospodarske in kulturne
spremembe, s katerimi se soočajo. To temelji na
trdni zavezanosti univerzalnim vrednotam social-
nega dela, odraža pa tudi sposobnost, da izko-
ristijo nove možnosti, ki jih ponuja spreminjajoča
se družba.«
V soglasju z Ramonovo tudi Švab (19976,
2002) ocenjuje dosedanje delo svoje organizacije
za skupnostno skrb (»Šent«) zlasti kot eksperi-
ment, ki pa dokazuje, da je mogoče tudi z maj-
hnimi sredstvi ob dobrem vodenju in organizaciji
dosegati pomembne premike v kakovosti skrbi za
osebe s psihozo (predvsem za bolnike s shizo-
frenijo) in posredno v kvaliteti njihovega življenja.
Menim, da je »primer Klara« zgodba o inovativni
praksi socialnega dela oz. skupnostne skrbi, zgod-
ba o ustvarjalnih odgovorih pomagajočih, o pogu-
mu pri srečevanju z implicitnimi odnosnimi spo-
mini, zgodba, ki tudi zbuja upanje o možnih po-
zitivnih razvojnih premikih v slovenskem sistemu
varovanja duševnega zdravja v prihodnosti.
Sprememba družbenega reda pri nas postavlja
institucije pred težke naloge. Prehajamo od samo-
upravnega načina upravljanja k funkcionalistič-
nemu. Logično je, da institucije v tranziciji doživ-
ljajo hude pritiske z več strani in da se branijo s
togostjo, ki je verjetno le začasen pojav. Kajti de-
jansko imajo manjšo moč, manj so kontrolirajoče
in izključujoče in je vendarle več dialoga in sodelo-
vanja. Klara je sicer izjemen, a vsekakor dober
primer sodelovanja med institucijo in prostovolj-
sko organizacijo.
»Primer Klara« je bil in je še eksperiment,
primer pionirskega dela na področju skupnostne
skrbi. Zame je predvsem pomemben kot možnost
za učenje, za razvijanje »know-how« skupnostne
skrbi, ki ga lahko kot učitelj in supervizor tudi
prenašam naprej. Kot prostovoljec v pomoči Klari
nisem sodeloval zato, ker bi ciljal na sistemske
spremembe v slovenskem sistemu varovanja du-
ševnega zdravja, čeprav bi jih želel. Obseg dela v
prostovoljskih organizacijah je za to zaenkrat še
premajhen. Upam pa, da s poročanjem o delu s
Klaro v strokovnih in laičnih kontekstih prispevam
k razvijanju inovacij na področju skupnostne skrbi
za osebe s psihiatričnimi diagnozami.
101
MIRAN MOZINA
OPOMBE
' Osrednja aktivnost društva »Odmev« so socioterapevtski poletni tabori. Od leta 1975 okoli 30
prostovoljcev ali več (večinoma psihologi, zdravniki, psihiatri, učitelji, socialni delavci, medicinske
sestre, pa tudi kakšen elektroinženir, fizik in drugi ter študentje vseh naštetih poklicev) preživi 14 dni
do en mesec na taborjenju z otroki, mladostniki in odraslimi z različnimi psihosocialnimi problemi
(npr., otroci s čustvenimi in vedenjskimi motnjami, delinkventni mladostniki, odrasli uporabniki psihia-
trije). Cilj je ustvariti terapevtsko okolje za vse udeležence tabora (vključno s prostovoljci). Izkušnje
so zelo intenzivne tako za otroke kakor prostovoljce in vsem omogočajo novo učenje (Možina, Stritih
1998). Poleg poletnih taborov smo zlasti v devetdesetih letih (prikaz primera Klara zajema drugo
polovico devetdesetih) razvili tudi druge dejavnosti v obliki celoletnega programa: zimske tabore,
skupine za samopomoč (pogovorne in plesne skupine), študijske skupine (osnovno usposabljanje -
kjer se prostovoljci učijo temeljnih znanj in veščin za bolj učinkovito psihosocialno pomoči; nadaljevalno
usposabljanje - kjer se motivirani študetnje in strokovnjaki učijo sistemskega pristopa v psihoterapiji
in socialnem delu, hipnoze, družinskega svetovanja in terapije itn.), skupine za socialno kulturno
delo z otroki in mladostniki, družinske vikende, prostovoljno individualno učno in socialno pomoč
za otroke, supervizijske skupine itn. Tako je bolje govoriti o mreži dejavnosti (tabor je le ena od njih).
Pomagali smo mnogim »pozabljenim« (s strani socialnih in zdravstvenih služb). Psihiatrični uporabniki
in njihovi svojci so bili in so pomemben del »Odmeva«, vendar pa naša organizacija ni bila nikoli
namenjena samo in izključno njim.
^ Slovensko združenje za duševno zdravje ali kratko »Šent« je nevladna, neprofitna organizacija, ki
deluje od leta 1992 (Kapelj, Zgonc 1996; Švab 1997). Cilj organizacije je stalna, dostopna in kvalitetna
podpora za uporabnike služb za duševno zdravje, pomoč pri vključevanju v običajno življenje,
informiranje in izobraževanje uporabnikov, svojcev, skrbnikov, strokovnih delavcev in javnosti o
problemih, povezanih z duševnim zdravjem. Za uresničevanje teh ciljev so v »Šentu« organizirane
tele dejavnosti: dnevni center, stanovanjske skupine, invalidsko podjetje, center za psihosocialno
pomoč (delovna in socialna rehabilitacija), tabori, skupine za samopomoč za uporabnike psihiatričnih
služb, skupine svojcev, organizacija skrbi (Švab Cotič 1994), zagovorništvo, izobraževalni program
za uporabnike, svojce in strokovnjake z naslovom »Pomoč in samopomoč ljudem v duševni stiski«
(Švab 2000), časopis ŠENT in založništvo literature s področja duševnega zdravja.
^ Če pogledamo področje medicine oz. sistem zdravstvenega varstva, pa je imela psihiatrija značilnosti
mejnega prostora. V primerjavi z drugimi vejami medicine je bila po eni strani zapostavljena (če
samo pogledamo, v kakšne stavbe so pri nas namestili psihiatrične oddelke), po drugi strani pa je bila
bolj odprta za vplive nemedicinskih teorij, povezovanje z različnimi disciplinami (psihoterapija, socialna
psihiatrija) in je imela določene kadrovske prednosti (medicinske sestre so lahko prevzemale več
odgovornosti pri vodenju bolnikov - npr. vodenju terapevtskih skupin - kakor sestre na somatskih
oddelkih).
Seveda pa si tudi sodelavci v društvu »Odmev«, ki smo veliko let razvijali skupnostne oblike pomoči,
težko predstavljamo, da bi ustanove, kamor pridejo ljudje v akutni fazi duševne motnje, lahko delovale
bistveno drugače.
^ Kot psihiater sem v ambulanti v štirih urah moral opraviti kontrolne preglede pri najmanj tridesetih
pacientih. Čeprav sem v delo s pacienti poskušal vnesti psihoterapevtske elemente, se mi je to posrečilo
le v nekaterih primerih. Moral sem sprejeti dejstvo »tekočega traku« in delati na kvantiteti (»loviti
normative«), ne na kvaliteti.
102
STALNA SKUPNOSTNA SKRB ZA UPORABNIKE PSIHIATRIJE
LITERATURA
Ammon G. (1979), Handbuch der Dynamischen Psychiatrie. München: Ernst Reinhardt.
—	(1986), Der mehrdimensionale Mensch. Berlin/München: Pinel.
Balint M. (1985), Osnovna greška. Zagreb: Naprijed.
Barnes G. (1994), Justice, Love and Wisdom. Zagreb: Medicinska naklada.
Bateson g. (1985), Steps to an Ecology of Mind. New York: Ballantine Books.
Battegay R. (1992), Differential Aspects of Narcissistic Disturbances of Neurotics, Borderline
Personalities, Depressives and Schizophrenics. Dynamic Psychiatry, 25: 174-87.
Bowlby J. (1991), Attachment. Attachment and Loss: Volume Í. London: Penguin Books.
—	(1998), Separation, anger and anxiety. Attachment and Loss: Volume 2. London: Pimlico.
Bullenkamp J. (1997), Community Management of Schizophrenia. V: Kocmur M, (ur.). Schizophrenia
- diagnosis, treatment, rehabilitation. Ljubljana, Psihiatrična klinika (117-124).
Dornes m. (1993), Der kompetente Säugling. Frankfurt am Main: Fischer Taschenbuch Verlag.
—	(1997), Die Fruehe Kindheit. Frankfurt am Main: Fischer Taschenbuch Verlag.
Dragos S. (1998),Od etiologije k ekologiji robov. Soc Delo, 37: 169-80.
Ferenczi s. (1955), Collected Papers. New York: Basic Books.
Flaker V, Rode N. (1998), Potrebe ljudi z dolgotrajnimi psihosocialnimi stiskami. Ljubljana: VŠSD.
Fromm-Reichmann F. (1960), Principles of Intensive Psychotherapy. Chicago: The University of Chicago
Press.
Fukuyama F. (1999), The Great Disruption. New York: The Free Press.
Kapelj M., Zgonc Š. (1996), Usposabljanje duševnih bolnikov - uporabnikov psihiatričnih uslug za
samozavest v ŠENT-u. ŠENT 2: 6-10.
KoBAL L. (2001), Razvoj diadnih odnosov v kontekstu prostovoljske organizacije. Ljubljana: Filozofska
fakulteta (magistrsko delo).
Konjar B. (2000), Iskanje razvojnih možnosti in novih oblik socialnega dela z osebo s psihiatrično
diagnozo. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo (diplomska naloga).
Laing R. D. (1970), Knots. New York: Vintage Books.
Lamovec T. (1995), Ko rešitev postane problem in zdravilo postane strup. Ljubljana: Lumi.
Lindner R. (1986), The Fifty-Minute Hour New York: Dell.
McGlashan T. H., Keats C. J. (1989), Schizophrenia: Treatment Process and Outcome. Washington:
American Psychiatic Press.
Miller A. (1993), Drama je biti otrok. Ljubljana: Tangram.
Možina M. (1996), Visoka šola za socialno delo in Društvo ODMEV. Soc Delo, 35: 451-54.
Možina M., Stritih B. (1998), How to help children and adolescents with psychosocial problems: A
case study of organizational and methodological development of a voluntary organization. V:
Dyck R. G., Mulej M. (ur.). Self-transformation of the forgotten four-fifths. Dubuque, Kendall/
Hunt (195-207).
Payne M. (1997), Change, poverty and power in social work. In: Lešnik B.(ur.), Change in Social
Work. Hants: Arena (3-10).
Ping-nie p. (1979), Schizophrenic Disorder. New York: International Universities Press.
Praper P. (1999), Razvojna analitična psihoterapija. Ljubljana: Inštitut za klinično psihologijo.
103
MIRAN MOZINA
Ramon S. (1994), British Approaches to the Continuing Care Client. International Journal of Social
Psychiatry, 40: 246-57.
—	(1995), Slovenian Social Work: A Case Study of Unexpected Developments in the post-1990 Period.
Br J Social Wk, 25: 513-28.
Stern D. N., Sander L., Nahum J., Harrison A., Lyons-Ruth K., Morgan A., Bruschweiler-Stern N.,
Tronick E. (1998), Non-interpretive mechanisms in psychoanalytic therapy. International Journal
of Psychoanalysis, 79: 903-921.
Stritih B., Možina M. (2000a), Social work with psychiatric patients in Slovenia: The rise of users'
organizations and the dialectic between control strategy and helping strategy. Dynamic Psychiatry,
33:299-311.
—	(2000b), Narcistične motnje, duševne krize in ekološka suportivna pomoč v starosti. Soc Delo, 39:
263-86.
Švab Cotič V. ( 1994), The continuing care client. International Journal of Social Psychiatry, 40: 313 -
20.
Švab V. (1997a), Analiza uspešnosti skupnostnih služb na območju mesta Ljubljana. Soc Delo, 36:
111-124.
—	(1997b), Skupnostna skrb za osebe s psihozo. V: Kocmur M. (ur.). Schizophrenia - diagnosis,
treatment, rehabilitation. Ljubljana, Psihiatrična klinika (125-32).
—	(2000), Zakaj je za delo z osebami s psihotičnimi duševnimi motnjami potrebno dodatno
izobraževanje. Soc Delo, 39: 39-43.
—	(2002), Preveč poudarka velikim psihiatričnim bolnicam. Sobotna priloga Dela, 2. marec: 28-29.
Švab V., Kovač N. (1994), Skupnostna skrb za osebe s psihozo. Soc Delo, 33: 207-16.
Švab V., Tomori M. (2002), Mental Health Services in Slovenia. International Journal of Social
Psychiatry, 48.
Zaviršek D., Flaker V. (1995), Developing Culturally Sensitive Mental Health Services in Slovenia.
Social Work in Europe, 2: 30-36.
Zaviršek D. (1999), Civil Society, Memory and Social Work. International Perspectives in Social
Work, 1: 65-73.
—	(2000), Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: Založba *Cf.
104