Društvo medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Gorenjske IZZIVI NA POTI DONORSTVA BLED, 13. SEPTEMBER 2022 ZBORNIK PREDAVANJ STROKOVNEGA SREČANJA DRUŠTVO MEDICINSKIH SESTER, BABIC IN ZDRAVSTVENIH TEHNIKOV GORENJSKE IZZIVI NA POTI DONORSTVA: Zbornik predavanj strokovnega srečanja, Bled 13. september 2022 Urednica: Alenka Bijol Programsko organizacijski odbor: Zala Marn, Alenka Bijol, Zorica Panić, Nina Trifoni Izdalo in založilo: Društvo medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Gorenjske, Kranj, 2023 Oblikovanje: Antus d.o.o., Jesenice Elektronska izdaja Publikacija je brezplačno dostopna na htt ps://www.dmsbzt-gorenjske.si/ Za vsebino prispevka, točnost podatkov in jezik prispevka v celo� odgovarjajo avtorji prispevkov. Kataložni zapis o publikaciji (CIP) pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Ljubljani COBISS.SI-ID 144550147 ISBN 978-961-94658-4-4 (PDF) VSEBINA Predstavitev Slovenija-Transplanta prim. Danica Avsec, dr. med., namestnica direktorja Slovenija-Transplanta ............................................................................. 3 Predstavitev prak� čnega primera: eksplantacija in transplantacija ledvice Jošt Janša, dr. med., specializant urologije ........................................... 14 Ovire in zaple� pri donorstvu Gorazd Čebulc, transplantacijski koordinator ....................................... 16 Informacijska podpora za donorski program Slovenije Jože Jakovac, dipl. zn. ........................................................................... 22 2 VLOGA ZAVODA SLOVENIJA-TRANSPLANT V IZVAJANJU DONORSKEGA PROGRAMA THE ROLE OF INSTITUTE SLOVENIJA-TRANSPLANT IN THE IMPLEMENTATION OF DONOR PROGRAM Prim. Danica Avsec, spec. anesteziologije in reanimatologije, svetnica, odgovorna zdravnica za donorski program Zavod RS za presaditev organov in tkiv, Slovenija-transplant danica.avsec@slovenija-transplant.si KLJUČNE BESEDE donorski program, darovanje organov, zdravljenje s presaditvijo, naloge zavoda RS za presaditve organov in tkiv, Slovenija-transplant KEY WORDS donor program, dona�on and transplanta�on of organs, tasks of the Ins�tute for Transplanta�on of Organs and Tissues of the Republic of Slovenia, Slovenija-transplant POVZETEK V članku je predstavljena osrednja povezovalna vloga Zavoda RS za presaditve organov in tkiv v izvajanju zdravljenja s presaditvijo organov v Sloveniji ter ostale naloge, ki omogočajo uspešen razvoj dejavnos� ter ustvarjanje pozi�vne družbene klime za darovanje organov. Vloga zavoda je zelo pomembna pri izvajanju donorske dejavnos� na nacionalni ravni s povezovanjem vseh donorskih bolnišnic in ostalih sodelujočih ustanov v nacionalno mrežo, pripravi smernic, razvoju zaupanja v zdravstvo in dejavnost ter tudi pri zagotavljanju kakovos� in varnos� za prejemnike. Članek opiše tudi mednarodno sodelovanje na tem področju, kar omogoča učinkovito delo, boljše rezultate in sledenje dinamičnemu razvoju in tehničnim novos�m. Najpomembnejše mednarodno sodelovanje za Slovenijo je sodelovanje z evropsko neprofitno fondacijo Eurotransplant, ki se izvaja ru�nsko in na dnevni osnovi v strogo določenih zahtevah glede e�čno zakonodajnih okvirov, medicinskih kriterijev, jasnih meril za uvrščanje bolnikov na čakalno listo ter določanja postopkov za dodeljevanja in izbiro prejemnika za določen organ. Opisane so tudi naloge zavoda kot so izbira in poučevanje kadra, poučevanje o komunikaciji, izvajanje različnih delavnic ter sodelovanje z javnostjo preko medijev. 3 Dejavnost darovanja in pridobivanja organov je v Sloveniji dobro razvita, v strukturiranem sistemu, ki omogoča transparentnost, strokovnost, neprofitnost in je skladna z e�čno- zakonodajnimi principi. Poleg tega sistem zagotavlja varnost in kakovost za prejemnike organov kljub visokim zahtevam glede medicinskih in varnostnih kriterijev. ABSTRACT The ar�cle presents the central unifying role of the Ins�tute of Organ and Tissue Transplanta�on of the Republic of Slovenia in the implementa�on of transplanta�on of human organs in Slovenia, as well as other tasks that enable the successful development of ac�vi�es and the crea�on of a posi�ve social climate for organ dona�on. The role of the ins�tute is very important in the implementa�on of donor ac�vity at the na�onal level by connec�ng all donor hospitals and other par�cipa�ng ins�tu- �ons in the na�onal network, preparing guidelines, developing trust in healthcare, and also in ensuring quality and safety for recipients. The ar�cle also describes in-terna�onal coopera�on in this field, which enables efficient work, be�er results, and tracking of dynamic development and technical innova�ons. The most important in-terna�onal coopera�on for Slovenia is the coopera�on with the European non-profit founda�on Eurotransplant, which is carried out on a daily basis in accordance with strictly defined requirements regarding ethical legisla�ve aspect, medical criteria, clear criteria for placing pa�ents on the wai�ng list, and determining procedures for the alloca�on and selec�on of recipients for certain organs. Selec�ng and teaching staff, communica�on training, organizing workshops, and informing the open public through the media on organ dona�on are also very important tasks of the ins�tute. The ac�vity of organ dona�on and procurement is well developed in Slovenia, in a structured system that enables transparency, professionalism, and non-profitability is consistent with ethical and legisla�ve principles. In addi�on, the system ensures safety and quality for organ recipients despite very high demands regarding medical and safety criteria. UVOD Zdravljenje s presaditvijo je moderen način zdravljenja pri dokončni odpovedi delovanja notranjih organov, pri čemer so vsi ostali načini že izčrpani in bolniku več ne omogočajo preživetja. Pri presaditvi ledvice pa gre za dejstvo, da je življenje z rednim dializnim zdravljenjem zelo zahtevno in omejujoče, zato presaditev omogoči bolniku boljšo kakovost življenja in daljšo življenjsko dobo (1) . 4 Za uspešno zdravljenje s presaditvijo je potrebno pridobi� primerne organe za presaditev, ki jih pridobivamo primarno od umrlih oseb ali tudi od živih, kadar gre za parni organ (ledvica, del pljuč) ali možnost hitre obnove (del jeter) in podano voljo darovalca za podaritev organa sorodniku ali osebi, s katero je čustveno povezan (2). Pridobivanje organov sestavlja kompleksna veriga postopkov, ki si sledijo po točno določenem zaporedju in morajo bi� vnaprej pripravljeni ter med seboj dobro usklajeni. Za izvajanje le-teh potrebujemo odgovorne ustanove in usmerjeno izobražen medicinski kader. Na osnovi potreb je bil ustanovljen Zavod RS za presaditve organov in tkiv (Slovenija transplant). Naloge zavoda Slovenija transplant so določene v zakonu (2) in med-nje sodijo: povezovanje izvajanja omenjenih verig v različnih ustanovah, spodbujanje darovanja organov v e�čno-zakonodajnem okviru, izvajanje usmerjenega izobraževanja, povezovanje s podobnimi organizacijami na mednarodnem nivoju, nadzor in skrb nad spoštljivo uporabo organov pri bolnikih, ki to potrebujejo ter spodbujanje razvoja dejavnos�, raziskav in pripravo smernic. Povezovanje z različnimi javnostmi, predstavitev delovanja in rezultatov, poučevanje komunikacijskih veščin, so dodatne naloge, da razvijamo zaupanje in pridobimo podporo javnos� darovanju organov po smr� ali tudi za časa življenja. Usklajevanje dejavnos� se izvaja na treh nivojih: bolnišnični, nacionalni in mednarodni in sicer iz pravno-e�čnega, organizacijskega in obsežnega medicinskega vidika. Razvoj dejavnos� je zelo nagel povsod v svetu in posledično tudi v Sloveniji. Dinamič- no je potrebno sledi� zakonodajnim zahtevam, novim dosežkom in ugotovitvam ter tudi omejitvam, ki se jih z razvojem ter analizo rezultatov pričnemo zaveda�. Glede na kronično pomanjkanje kadra v slovenskem zdravstvu, je kvalitetno izvajanje vseh teh nalog velik izziv za strokovnjake, ki se z dejavnostjo ukvarjajo. ZGODOVINA RAZVOJA DEJAVNOSTI ZDRAVLJENJA S PRESADITVIJO V SLOVENIJI (3) Začetek transplantacijske dejavnos� v Sloveniji sega v leto 1969. V tem letu je bil ustanovljen Laboratorij za tkivno skladnost pri Zavodu za transfuzijsko medicino Republike Slovenije. To je omogočilo prvo uspešno presaditev ledvice v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, ki je bila odvzeta živemu darovalcu in je bila tkivno skladna s prejemnikom. Prvi transplantacijski zakon je bil sprejet že leta 1985, leto kasneje še pravilnik o ugotavljanju možganske smr�, kar je omogočilo prvo presaditev ledvice mrtvega darovalca istega leta. Sledila so leta uspešnih samostojnih pionirskih transplantacij: 1990 presaditev trebušne slinavke, 1998 presaditev jeter, 2003 presaditev pljuč(3), sprejem slovenske zakonodaje in obnova pravilnikov(3). 5 Nacionalna transplantacijska mreža je zaživela leta 1998, ko so bili slovesno imeno-vani bolnišnični transplantacijski koordinatorji v donorskih bolnišnicah po Sloveniji, vzpostavljena je bila 24-urna koordinacijska služba in administra�vna podpora transplantacijski dejavnos�. Javni zavod za presaditev organov in tkiv Slovenija-transplant je s samostojnim delovanjem pričel leta 2002. Čeprav se je Slovenija poskusno pridružila evropski neprofitni fundaciji Eurotransplant ( ET) že leta 1999, leto kasneje pa postala polno pravna članica evropske mreže za izmenjavo organov, je bila pogodba o sodelovanju med Slovenija- transplantom in Eurotransplantom podpisana leta 2003 (4, 5). Tako so bili izpolnjeni vsi pogoji za učinkovito sodelovanje v mreži Eurotransplant in za nagel razvoj donorske in transplantacijske dejavnos� v Sloveniji(6). ORGANIZACIJSKA STRUKTURA TRANSPLANTACIJSKE DEJAVNOSTI V SLOVENIJI (SPLET) Ustanovitelj in financer Zavoda RS za presaditev organov in tkiv Slovenija-transplant je Vlada Republike Slovenije. Trenutno ima Slovenija en transplantacijski center za presaditev organov - Univerzitetni klinični center Ljubljana( UKCL) ter dva za presaditev roženic – poleg UKC L je vključen še UKC Maribor . V transplantacijskem centru deluje klinični transplantacijski koordinator v zvezi z organizacijo priprave prejemnikov, vpisom na čakalni seznam prejemnikov in rednimi zdravstvenimi pregledi možnih prejemnikov(6). V donorskem programu sodeluje 11 donorskih bolnišnic (7). Vsaka donorska bolnišni-ca ima svojo ekipo bolnišničnih koordinatorjev, v kateri so večinoma zdravniki specialis� anesteziologi ali intenzivis�. Število sodelujočih v ekipi je odvisno od velikos� bolnišnice in potenciala za darovanje. V zavodu ST deluje ekipa centralnih transplantacijskih koordinatorjev, ki so navadno zdravniki specializan� različnih strok. Znanje za to delo pridobijo vsi koordinatorji v zavodu ST. Delo CTK in BTK nadzorujejo men-torji, ki so bivši koordinatorji z opravljenim evropskim izpitom CETC. V težjih primerih se lahko posvetujejo tudi s pooblaščenim zdravnikom v okviru zavoda ST. Imenovanje glavnega BTK potrdi minister za zdravje (7,8). V stalni pripravljenos� je tudi ekipa za ugotavljanje možganske smr�, ter ekipa za odvzem organov. (7). Vse ekipe sodelujejo v programu pridobivanja organov na nivoju Slovenije in predvsem koordinatorji tudi na mednarodni ravni glede izmenjave in dodeljevanja organov v mreži ET držav. Med prednos� mednarodnega sodelovanja v okviru ET, sodijo op�malno ujemanje v zahtevanih tkivnih in drugih lastnos�h za posamezen organ med darovalci in prejemniki, možnost pridobitve organa v nujnih primerih predvsem 6 presaditev srca in pljuč, jeter ter op�malna poraba večine pridobljenih organov, tudi �s�h, ki jih v danem trenutku v Sloveniji zaradi različnih razlogov ne moremo uporabi� (5,7). NALOGE JAVNEGA ZAVODA SLOVENIJA-TRANSPLANT (2) Slovenija-transplant je tesno vpet v delovanje bolnišničnih, državnih in mednarodnih organizacij, ki delujejo na področju transplantacijske dejavnos�. Sodeluje z vsemi donorskimi bolnišnicami po Sloveniji, transplantacijskim centrom, Centrom za �pizacijo tkiv, na mednarodni ravni z organizacijo Eurotransplant. Naloge Slovenija-transplant so določene v 40. členu Zakona o pridobivanju in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja (ZPPDČT) (2). Naloge lahko združimo in jih podrobneje opišemo v tri skupine : 1. Koordinacija postopkov pridobivanja, dodeljevanja organov in skrb za dokumentacijo 2. Razvoj, izobraževanje, kakovost, varnost 3. Komunikacija, skrb za zaupanje, predstavitev dejavnos� in rezultatov. KOORDINACIJA POSTOPKOV PRIDOBIVANJA IN DODELJEVANJA V NACIONALNI IN MEDNARODNI VERIGI, TER SKRB ZA DOKUMENTACIJO (2) Že po zgodovinskem izročilu in prvotni potrebi sodi ta naloga med osnovne naloge Slovenija transplanta. Gre za usklajevanje izvajanja postopkov v donorskih bolnišnicah ter med donorskimi bolnišnicami in transplantacijskimi centri, ter izvajalci prei-skav tkivne �pizacije, različnimi laboratoriji, izvajalci prevozov organov in v končnem krogu glede dodeljevanja z neprofitno evropsko organizacijo Eurotransplant. Za izvajanje te naloge mora bi� zagotovljena 24-urna vsakodnevna dosegljivost centralnih transplantacijskih koordinatorjev, ekip za odvzem organov, ekipe za ugotavljanje mo- žganske smr� ter tudi odgovornih strokovnjakov na strani ET ter kliničnih strokovnjakov, ki zdravijo bolnike, ki so uvrščeni na čakalno listo za presaditev. Za namen sledljivos�, transparentnos� , varnos� ter tudi biovigilance je potrebno sprotno ureja� in izmenjava� vse podatke o darovalcu, prejemniku in tudi o presajenih oz. neprimernih in uničenih organih. Urejanje dokumentacije, ki vodi v končni fazi do poročanja in zbiranja podatkov v registrih, je zelo pomembna naloga in zahteva odgovorne osebe z znanjem informacijske tehnologije. Za omogočanje preglednos� in sledljivos� na tem področju je potrebno nenehno dograjevanje in vzdrževanje osrednjega informacijskega sistema za dejavnost pridobivanja, presaditve in uničenja, upravljanje sistema za poročanje o hudih neželenih dogodkih in hudih neželenih reakcijah in obvladova-7 nja teh primerov, upravljanje centralnega registra darovalcev in prejemnikov organov ter še številnih drugih izboljšav (7). RAZVOJ, IZOBRAŽEVANJE, KAKOVOST, VARNOST Izobraževanje strokovne in splošne javnos� je ključnega pomena za uspešen razvoj donorske in transplantacijske dejavnos� v Sloveniji. Priprava in izvajanje izobraževanja je ena izmed temeljnih nalog zavoda ST, februarja 2016 je bil sprejet tudi Pravilnik o vsebini programov in usposabljanja za posamezne postopke preskrbe z organi (8). Zavod ST izvaja osnovni program izobraževanja o darovanju in pridobivanja delov človeškega telesa za namen zdravljenja, ki je namenjen strokovni in splošni javnos�. V tem programu se izobražuje zdravnike in ostale sodelavce v Enotah za intenzivno zdravljenje, skupine, ki so kakorkoli vključene v izvajanje transplantacijske dejavnos�, mlade zdravnike pred izborom specializacije, pooblaščene osebe za zbiranje izjav o opredelitvi za darovanje za časa življenja. Usmerjeno izobraževanje zdravnikov v intenzivni terapiji se izvaja po programu špan-ske organizacije DTI iz Barcelone z nazivom TPM (Transplant Procurement Manage-ment). Kakovost in varnost pri zdravljenju s presaditvijo je posebno področje, ki zahteva redno obnavljanje strokovnih smernic (1), kar Slovenija transplant realizira v obliki sodelovanja pri dve do triletnem obnavljanju vodiča, kot osnovnega gradiva za izvajanje donorskega programa. V obnavljanje vodiča se vključi vse relevantne sodobne dosežke in članke, ter tudi rezultate pridobljene v skupnih raziskavah v obliki EU pro-jektov, v katerih sodeluje večje število Evropskih držav. Ta tema je zelo zanimiva za raziskovanje, primerjave med posameznimi pristopi ter uvajanje novos� v Evropi in vseh ostalih celinah , razen Afrike. Slovenija transplant je v preteklih 20 le�h sodeloval v več kot 20 projek�h (1,7). Znano je, da je pri zdravljenju s presaditvijo vedno prisotno tveganje, saj gre za kom-binacijo dveh živih sistemov, ki lahko skrivata določene neodkrite bolezni ali mikror-ganizme in s tem nevarnost za prenos na prejemnika. Prav tako je omejen imunski odgovor pri prejemnikih, kar lahko spodbudi razvoj nečesa, ki se v razmerah kompe-tentnega imunskega sistema ne bi moglo razvi�. Zato so glede primernos� organa za presaditev potrebne številna posvetovanja med različnimi strokovnjaki, kar vodi odgovorni strokovnjak v Slovenija transplantu v procesu pridobivanja in dodeljevanja, kot je zapisano v letnem poročilu (7). Slovenija transplant tudi zagotavlja strokovni nadzor donorskim bolnišnicam in transplantacijskim centrom glede učinkovitos� izvajanj donorskega programa na osnovi 8 uporabe sistema za kakovost in varnost imenovan Quality assurance program (QAP). Rezulta� kažejo, da je potencial za darovanje v donorskih bolnišnicah še vedno ne-izkoriščen (7). KOMUNIKACIJA, SKRB ZA ZAUPANJE, PREDSTAVITEV REZULTATOV, PRIDOBIVANJA ORGANOV OD UMRLIH OSEB Komunikacija je v sodobnem svetu izjemno pomembna in predstavlja samostojno področje, ki mu moramo posve�� veliko pozornos� in znanja osvaja� na različnih delavnicah. Na področju darovanja, pridobivanja organov in zdravljenja s presaditvijo je pomembna komunikacija s svojci , medosebna na delovnem mestu in tudi komunikacija z splošno javnostjo. Pomembna izhodišča termedicinska dejstva je potrebno deli� tudi z drugimi družboslovnimi znanostmi, ki soustvarjajo javna stališča in lahko pomagajo pri oblikovanju pozi�vnega vzdušja glede darovanja organov po smr� (6). V izobraževalnem programu veliko vlogo zavzema osvajanje veščin primerne interper-sonalne in aser�vne komunikacije, kar je zlas� pomembno v nočnem času izvajanja dejavnos� ali po že napornem delovnem dnevu in lahko pride do napetos� med izvajalci (7). Za namen seznanjanja in poučevanja javnos� o darovanju in transplantacijski dejavnos� Slovenija-transplant sodeluje z različnimi tradicionalnimi in tudi sodobnimi mediji. Redno pripravlja poročila, podatke, da so aktualni in jasni ter tudi izjave za medije v kriznih razmerah. Poleg pa se redno pripravlja letno poročilo o dejavnos�h, povezanih s preskrbo z organi na državni ravni, in tudi prevede v angleški jezik, da je na razpolago državam članicam EU in širše (4,6). Za ustrezno in uspešno izvedbo pogovora s svojci mora bi� zdravstveno in drugo strokovno osebje primerno usposobljeno. Prvi del komunikacije, t.j. sporočanje slabe novice, izvajajo lečeči zdravniki v enotah intenzivne terapije, drugi del, prošnjo za soglasje, pa transplantacijski koordinatorji sami ali v sodelovanju z lečečim zdravnikom. Pogovor s svojci se opravi v vseh primerih, kjer je možno darovanje organov za presaditev. Transplantacijski koordinator po potrditvi možganske smr� v registru tudi preveri, ali je bil umrli opredeljen kot darovalec po smr�. Večletni podatki o soglasju za darovanje kažejo na visok ugled in verodostojnost, ki ju uživata donorska in transplantacijska dejavnost skupaj z zavodom Slovenija-transplant (4,7). Namen organiziranja izobraževalnih programov za splošno javnost je dvig ravni in-formiranos� in širjenje kakovostnih informacij, saj to predstavlja temelj za razvoj zaupanja in posledično opredelitev za darovanje po smr� še v času ko človek ničesar ne potrebuje. K boljšemu vključevanju širše javnos� v sistem darovanja pripomore tudi redna komunikacija o darovanju organov in vzpodbujanje zaupanja v zdravstveni sistem (4,9). 9 PRIDOBIVANJE ORGANOV OD UMRLIH OSEB Za boljše razumevanje donorskega programa v članku avtorica opiše še pridobivanje organov od umrlih oseb, ki je izredno pomembna stopnja v sistemu donorske dejavnos� in se izvaja v vseh donorskih bolnišnicah v Sloveniji (slika 1). Kot prva stopnja je pomembno zaznavanje darovalcev, za kar je odgovoren vsak zdravnik in ostali zdravstveni delavci v Enotah za intenzivno zdravljenje, na osnovi smernic in proto-kolov (1)). Zdravnik v EIT o možnem darovalcu obves� bolnišničnega koordinatorja. Strokovno podporo koordinatorjem nudijo centralni transplantacijski koordinatorji, ki imajo v svoji organizacijski shemi mentorja, odgovornega zdravnika ter možnost posvetovanja z Eurotransplantom. Poleg zaznavanja je za donorski program izredno pomembno, da se redno ugotavlja možgansko smrt pri bolnikih, kadar je postavljen sum dokončne in nepovratne odpovedi delovanja možganov (1). Poznavanje klasifikacije, prikazane v sliki 1 je pomembno za razumevanje odgovorno-s� in vloge zdravstvenega kadra za učinkovito izvajanje donorskega programa (10). Zdravljenje s presaditvijo, uvrs�tev bolnikov na čakalno listo in rezulta� zdravljenja presegajo namen tega prispevka, a so najbolj pomembno vodilo za kakovosten in učinkovit donoski program. 10 MOREBITEN MRTVI DAROVALEC ORGANOV (Possible deceased organ donor) Bolnik s hudo poškodbo možganov ALI bolnik z zaustavitvijo krvnega obtoka IN očitno medicinsko primeren za darovanje organov Darovanje po smr� zaradi Leteči zdravnik prepozna/opozori Darovanje po možganski smr� zaustavitve krvnega obtoka (DSK) na možnega darovalca (DMS) MOŽEN DAROVALEC (DSK) Razlogi, zakaj možen darovalec ne MOŽEN DAROVALEC (DMS) (Poten�al Donor) postane dejanski darovalec (Poten�al Donor) a. Oseba, pri kateri se je zausta- Oseba, katere klinično stanje kafe na Sistem dela vilo delovanje krvnega obtoka verjetnost, da izpolnjuje merila za in dihanje, postopki oživljanja - Zdravstveno osebje ni prepoznalo / možgansko smrt. se ne uporabijo oz. se ne na- opozorilo na možnega mrtvega da- daljujejo. rovalca ali primernega darovalca ali - Možganska smrt ni potrjena (npr. ne izpolnjuje meril) oz. postopek ugo- b. Oseba, pri kateri je mogoče tavljanja MS ni zaključen (npr. ker predvide�, da se bo v določe- ni na voljo ustreznih diagnos�čnih nem časovnem okviru zausta- naprav oz. osebja, ki bi opravilo po- vilo delovanje krvnega obtoka trditveni test) in dihanje, kar bo omogočilo - Smrt zaradi zaustavitve krvnega ob- pridobitev organov. toka ni pravočasno potrjena - Logis�čne težave (npr. ekipa za PRIMEREN DAROVALEC (DSK) odvzem organov ni na voljo) PRIMEREN DAROVALEC (DMS) (Eligble Donor) - Ni ustreznega prejemnika (npr. pri (Eligible Donor) Medicinsko ustrezna oseba, pri kate- otroku, krvna skupina, pozi�vna Medicinsko ustrezna oseba, pri kateri je bila ugotovljena smrt na podlagi serologija) ri je bila ugotovljena smrt na podlagi nepovratne prekinitve delovanja krv- Darovalec/organ nevroloških meril, glede na relevan- nega obtoka in dihanja, glede na rele- tno zakonodajo. - Medicinsko neustrezen (npr. pozi- vantno zakonodajo, v časovnem okvi- �vna serologija, tumor) ru, ki omogoča pridobitev organov. - Hemodinamska nestabilnost/ne- predvidena zaustavitev srca AKTIVEN DAROVALEC (DSK) - Anatomske, histološke in/ali funkci- AKTIVEN DAROVALEC (DMS) (Actual Donor) onalne nepravilnos� organov (Actual Donor) Primeren darovalec, za katerega ima- - Organi poškodovani med postop- Primeren darovalec, za katerega ima- mo privolitev. kom pridobivanja mo privolitev. a. Narejen Je bil operacijski rez z a. Narejen Je bil operacijski rez z - Nazadostna perfuzija organov ali namenom pridobitve organov namenom pridobitve organov krvni strdek za namen presaditve. za namen presaditve. ali Privolitev ali b. Pridobljen je bil vsaj en organ b. Pridobljen je bil vsaj en organ - Umrli je za časa življenja izrazil vo- za namen presaditve. za namen presaditve. ljo, da ne želi bi� darovalec - Zavrnitev svojcev umrlega DEJANSKI DAROVALEC (DSK) - Zavrnitev mrliškega oglednika ali DEJANSKI DAROVALEC (DMS) (U�lized Donor) preiskovalnega sodnika zaradi fo- (U�lized Donor) Ak�ven darovalec od katerega je bil renzičnih razlogov Ak�ven darovalec od katerega je bil presajen vsaj en organ. presajen vsaj en organ. Upošteva� je potrebno »pravilo mrtvega darovalca«. Bolnik lahko postane darovalec šele po smr�, pridobitev organov ne sme povzroči� smr� darovalca. Slika 1: Pri zaznavanju mrtvih darovalcev uporabljamo klasifikacijo, ki je bila pripravljena leta 2010 v Madridu in objavljena v resoluciji(10) 11 ZAKLJUČEK Dejavnost darovanja in pridobivanja organov je v Sloveniji dobro razvita ter oblikova-na v strukturiranem sistemu, ki omogoča transparentnost, strokovnost, neprofitnost in je skladna z e�čno-zakonodajnimi principi. Poleg dobre organizacije sistem zagotavlja varnost in kakovost za prejemnike organov ob visokih zahtevah glede medicinskih in varnostnih kriterijev (1,2,5,7). Žal se tudi pri nas soočamo s nezadostnim zaznavanjem umrlih oseb, ki bi bili uvršče-ni v postopke za ugotavljanje primernos� za darovanje in pridobivanja soglasja od svojcev. Za izboljšanje teh rezultatov je pomembno zavedanje in informiranje zdravstvenega osebja in ne le splošne javnos�. Z večjim številom pridobljenih organov lahko oskrbimo več prejemnikov s primernejšimi in bolj kakovostnimi organi, saj se, kot drugod po svetu, soočamo s pomanjkanjem organov za presaditev in trendom naraščanja staros� darovalcev z več pridruženimi obolenji(5,6,7). Veseli pa smo, da dosegamo pa izjemne rezultate glede števila presaditev srca in pljuč ter kakovostno preživetje prejemnikov in organov po vseh presaditvah, ki jih izvaja-mo v Sloveniji. Pomemben dosežek pa je tudi, da smo ustvarili jasen, odprt odnos z javnostjo preko medijev ter drugih družboslovnih znanos� in ustvarili visoko stopnjo zaupanja (6,11). LITERATURA • Guide to the Quality and Safety of Organs for Transplanta�on. European Commi- �ee (Par�al Agreement) on Organ Transplanta�on (CD-P-TO), European European Directorate for the Quality of Medicines and Healthcare, Strasbourg; 8th ed. 2022. • Zakon o pridobivanju in presaditvi delov človeškega telesa zaradi zdravljenja (ZPPDČT), Uradni list RS, št. 56/2015. • Avsec D, Zupanič Slavec Z, Oke�č R, S�imenc J, Uštar B. Razvoj transplantacijske medicine v Sloveniji. Ljubljana: Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant; 2016. • Uštar B, S�imenc J, C�ebulc G, Jakovac J, Avsec D. Daj življenju priložnost - Donorska in transplantacijska dejavnost v Sloveniji v letu 2021. Ljubljana: Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant; 2022. • Eurotransplant Interna�onal Founda�on. Available at: h�p://www.eurotran-splant.org/cms/. . 12 • Avsec D, Šimenc J: Twenty Years of Deceased Organ Dona�on in Slovenia: Steps Towards Progress in Quality, Safety, and Effec�veness; American Journal of Health Research 2021; 9(3): 82-88 h�p://www.sciencepublishinggroup.com/j/ajhr doi: 10.11648/j.ajhr.20210903.13 ISSN: 2330-8788 (Print); ISSN: 2330-8796 (Online) • Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant. Available at: h�p:// www.slovenija-transplant.si/. • Pravilnik o nalogah transplantacijskih koordinatorjev, Uradni list RS, št. 42/16. • Pravilnik o vsebini programov izobraževanja in usposabljanja za posamezne postopke preskrbe z organi, Uradni list RS, št. 21/16. • The Madrid resolu�on on organ dona�on and transplanta�on: Na�onal responsi-bility in mee�ng the needs of pa�ents, guided by the WHO principles. Transplanta�on. 2011; 91 (11): 29–31. • Lusicky P, Avsec D. The role of the Ins�tute of the Republic of Slovenia for the transplanta�on of organs and �ssues Slovenia-transplant in the donor program. Zdr. Vest. 2019; 88 (1-2): 3–20. Available at: h�ps://vestnik.szd.si/index.php/ ZdravVest/ar�cle/view/2833. 13 EKSPLANTACIJE IN TRANSPLANTACIJE LEDVICE Jošt Janša, dr. med, specializant urologije Univerzitetni klinični center Ljubljana (oddelek za urologijo) KLJUČNE BESEDE eksplantacija, transplantacija, ledvica IZVLEČEK Eksplantacije organov so pomembne za pridobivanje organov, ki jih potem lahko uporabimo za transplantacije. Ekipe, ki izvajajo odvzeme so mul�disciplinarne, sestavljene iz kirurgov različnih področij, inštrumentark, anesteziologov, anestezijskih tehnikov , koordinatorjev in drugih udeležencev. Odzve� organi so nato uporabljeni za transplantacije, od katerih je najpogostejša transplantacija ledvic. Transplantacije ledvic izvajajo urologi, sam poseg ima več ključnih korakov. Ledvica, ki jo uporabimo za transplantacije je mož- no pridobi� z eksplantacijo ali pa tudi od živega darovalca. UVOD Eksplantacije organov so pomembne za pridobivanje organov, ki jih potem lahko uporabimo za transplantacije. Odvzem organov poteka pri darovalcih, ki imajo potrjeno možgansko smrt, v večini primerov se pri odvzemu organov odvzame ledvice in jetra, ob tem lahko tudi srce, pljuča in roženico. Pred eksplantacijo je potreben odvzem bezgavk za �pizacijo tkiv. REZULTATI Odvzem izvaja mul�disciplinarna ekipa sestavljena iz kirurgov, inštumentark, anesteziologov, anestezijskih tehnikov, koordinatorjev in ostalih. V primeru, da je potreben še odvzem srca ali pljuč, pride dodatna ekipa, ki jo sestavljajo kardiovaskularni oziroma torakalni kirurgi. Odvzem organov poteka v različnih donorskih bolnišnicah po Sloveniji. Odvze� organi se lahko uporabijo v Sloveniji, v primeru, da v Sloveniji ni primernega prejemnika pa se organe pošlje po drugih državah Eurotransplanta. Transplantacija ledvic je najpogostejša transplantacija organa. V Sloveniji jih na Kliničnem oddelku za urologijo opravimo približno 50 na leto. S transplantacijo se zdravi končna ledvična odpoved, bolniki s to vrsto bolezni se sicer vodijo pri nefrologih in zdravijo z dializnim zdravljenjem. Preživetje bolnikov s končno ledvično odpovedjo se s transplantacijo podaljša, izboljša se tudi kvaliteta življenja. Ker je pri transplantaciji led-14 vice pomembno, da je ledvica skladna ter, da prejemnik prejme ledvico približno enako starega darovalca, je za ta namen napravljena posebna čakalna lista s točkovanjem. Pred samo transplantacijo je potrebno ledvico pripravi�, čemur rečemo preparacija ledvice, ob tem odstranimo okolno tkivo in pregledamo ledvico, če je za transplantacijo primerna. V redkih primerih se pri preparaciji ledvice odkrije kakšne spremembe, kot na primer tumorje ledvic, zaradi česar se transplantacija nato odpove. Po preparaciji ledvice se ledvica lahko hrani v posebnem aparatu, ki vzdržuje konstantno temperaturo in pretoke, zaradi česar je kvaliteta tkiva ledvice boljša. Ledvice ne vstavimo na anatomsko mesto ledvic, ni� lastnih ledvic ne odstranjujemo. Ledvico vstavimo v iliakalni predel, kjer nato povežemo arterijo in veno ledvice darovalca z arterijo in veno iliako prejemnika. V tej fazi opera�vnega posega nemalokrat pride do težav, v primeru večjih težav nam pri posegu pomaga kardiovaskularni kirurg. Pomemben del posega je tudi prišitje sečevoda transplan�rane ledvice na prejemnikov mehur, kjer je pomembno, da v sečevod vstavimo opornico oz. DJ splint, s tem prepre- čimo, da bi prišlo do zožitve sečevoda. Po transplantaciji morajo bolniki doživljenjsko prejema� imunosupresivno terapijo, ki ima tudi svoje stranske učinke. Poleg opisane po� prejema ledvice iz programa odvzema tkiv obstaja tudi možnost prejema ledvice od živega darovalca. Tovrsten način transplantacije pomeni, da morata hkra� poteka� dva posega, in sicer odstranitev ledvice pri darovalcu in transplantacija pri prejemniku. ZAKLJUČEK Posegi transplantacij zahtevajo mul�disciplinarno obravnavo s točno določenim zapo-redjem posegov, ki morajo bi� natančno usklajeni, vse od potrditve možganske smr�, odvzema bezgavk pri darovalcu pa vse do same transplantacije. 15 OVIRE IN IZZIVI PRI DELU TRANSPLANTACIJSKEGA KOORDINATORJA OBSTATCLES AND ISSUES IN THE WORK OF A TRANSPLANT COORDINTOR Gorazd Čebulc, doktor veterinarske medicine Zavod RS za presaditve organov in tkiv, Slovenija-transplant e-pošta: gorazd.cebulc@slovenija-transplant.si KLJUČNE BESEDE transplantacijski koordinator, darovanje, organi, tkiva KEY WORDS transplant coordinator, organ dona�on, organ, �ssue IZVLEČEK Pridobivanje in presaditev organov ter tkiv in celic predstavlja v medicini ozek in hkra� zelo zahteven del, saj zahteva interdisciplinarno sodelovanje zelo različnih specialnos� znotraj medicine kot tudi širše. Kakovost in varnost pridobljenih organov in njihovo uspešno presaditev zagotavlja ustrezno usposobljen transplantacijski koordinator tudi v najbolj zahtevnih pogojih. Dobra mo�vacija in pridobivanje izkušenj za nadaljnjo ka-riero so le nekateri razlogi, da se mladi zdravniki odločajo za tovrstno dodatno delo. Slovenija-transplant ima program, ki vsakega translacijskega koordinatorja usposobi za delo. Rezulta� ankete so potrdili dobrega izobraževalnega programa transplantacijskega koordinatorja. Odgovorni zdravnik je dodatna varovalka in je dosegljiv za konzultacijo ter na tak način zagotavlja kakovost in varnost delov človeškega telesa. Ovire in izzivi so bili praviloma takšni, da smo jih uspešno premagali. ABSTRACT Retrieving and transplan�ng organs, �ssues and cells is a narrow and at the same �me very demanding part of medicine, as it requires the interdisciplinary coopera�on of very different special�es within medicine as well as beyond. The quality and safety of the procured organs and their successful transplanta�on is ensured by a suitably qu-alified transplant coordinator even under the most demanding condi�ons. Good mo- �va�on and gaining experience for a further career are just some of the reasons why young doctors choose this type of addi�onal work. Slovenija-transplant has a program 16 that trains every transla�on coordinator for work. The results of the survey confirmed the good educa�onal program of the transplant coordinator. The responsible doctor is an addi�onal safeguard and is available for consulta�on, thus ensuring the quality and safety of parts of the human body. As a rule, the obstacles and challenges were such that we successfully overcame them. UVOD Transplantacijska dejavnost znotraj medicine obsega zelo ozek segment, a hkra� zelo zahteven, saj zahteva interdisciplinarno sodelovanje različnih specialnos� znotraj medicine in tudi sodelovanje z drugimi službami (reševalni prevozi, letalski prevozi, kontrola prometa, carina, obmejna policija, etc). Zavod Slovenija-transplant pokriva na državnem in meddržavnem nivoju sodelovanje z donorskimi in transplantacijskimi centri in njihovim osebjem, različnimi laboratoriji in drugimi inš�tucijami. Zato potrebuje ustrezno izobraženo osebo, ki jo imenujemo: centralni transplantacijski koordinator (v na-daljevanju: CTK). CTK mora skozi zahtevno izobraževanje, ki zahteva dobro medicinsko znanje, komunikacijske veščine, dobro organizacijo, tekoče znanje tujega jezika, smisel za iskanje rešitev. Za zagotavljanje 24/7 urne dežurne službe potrebujemo dve osebi, ki sta ves čas na klic. Ena od pomembnejših nalog centralnega transplantacijskega koordinatorja (v nadalje-vanju: CTK) je usklajevanje dela več ekip. Celoten proces od pridobitve soglasja s svojci, vzdrževanja mrtvega darovalca, izvedba potrebne diagnos�ke, izmenjavi podatkov z državami članicami Eurotransplanta v razmeroma kratkem času, je zahteven. Zato smo v Zavodu Slovenija-transplant razvili program uvajanja, ki omogoča CTK uspešno koor-diniranje odvzema in presaditev organov. Delo CTK je stresno v neugodnih razmerah, to je ponoči ali takrat, ko je potrebno usklajeva� več različnih procesov (odvzem organov in njihova presaditev). V Sloveniji je bilo prvič objavljeno zbrano gradivo v publikaciji (1). Svet Evrope redno izdaja smernice o donorski in transplantacijski dejavnos�, ki zaje-majo večino strokovnih smernic od detekcije mrtvih darovalcev do skrbi za prejemnike po presaditvi (2), ki jih tudi v zavodu Slovenija-transplant uporabljamo pri svojem delu. METODE Transplantacijska dejavnost znotraj medicine obsega zelo ozek segment, a hkra� zelo zahteven, saj zahteva interdisciplinarno sodelovanje različnih specialnos� znotraj medicine in tudi sodelovanje z drugimi službami (reševalni prevozi, letalski prevozi, kontrola prometa, carina, obmejna policija, etc). Zavod Slovenija-transplant pokriva na državnem in meddržavnem nivoju sodelovanje z donorskimi in transplantacijskimi centri in njihovim osebjem, različnimi laboratoriji in drugimi inš�tucijami. Zato potrebuje ustrezno izobraženo osebo, ki jo imenujemo: centralni transplantacijski koordinator (v na-17 daljevanju: CTK). CTK mora skozi zahtevno izobraževanje, ki zahteva dobro medicinsko znanje, komunikacijske veščine, dobro organizacijo, tekoče znanje tujega jezika, smisel za iskanje rešitev. Za zagotavljanje 24/7 urne dežurne službe potrebujemo dve osebi, ki sta ves čas na klic. REZULTATI Prikazujejo visoko mo�viranost za delo CTK predvsem mladih zdravnikov pred speciali-zacijo ali na koncu dodiplomskega študija. Kandida� za delo CTK se odločajo predvsem zaradi nove izkušnje, možnos� uporabe novih znanj pri nadaljnji karieri, strokovnega izziva in nenazadnje tudi zaradi dodatnega vira zaslužka. Velika večina (75%) jih meni, da so ustrezno strokovno usposobljeni, medtem ko jih 25% meni, da so odlično strokovno usposobljeni (tabela 1). Po koncu izobraževanja jih je 75% prepričanih, da so imeli dovolj znanja za samostojno delo, medtem, ko se jih 25% s tem ni strinjalo. Ena od zahtev za samostojno delo CTK je prisotnost in sodelovanje pri vsaj treh koordinacijah mrtvih darovalcev z mul�organskim odvzemom. 25% anke- �ranih je ocenilo, da so bili po treh koordinacijah ustrezno usposobljeni, medtem ko je 75% ocenilo, da so potrebovali še več primerov za samostojno delo. Ena od pomembnih vprašanj je bila tudi samoevalvacija zahtevnos� dela v primerjavi s sobnim zdravnikom. 66% CTK meni, da je koordinacija veliko bolj zahtevna kot delo sobnega zdravnika, 33% pa jih meni, da je bolj zahtevno (tabela 2). Po mnenju anke�ranih CTK so naslednja opravila največji izziv pri delu CTK: časovno usklajevanje ekip in transporta pred (tabela 3), med in po odvzemu organov; urejanje letalskih prevozov organov in ekip ponoči; usklajevanje več postopkov hkra�; pogovor s svojci in odpiranje letališča ponoči in v slabih vremenskih razmerah. Zahtevna je tudi komunikacija z zdravstvenim in drugim osebjem, ki postane še bolj zahtevno ponoči. Tabela 1: Motivacija za delo CTK 18 Tabela 2: Zahtevnost dela CTK v primerjavi s delom sobnega zdravnika Tabela 3: Zahtevnejši izziv pri delu CTK DISKUSIJA Delo CTK zahteva interdisciplinarno usposobljenega medicinskega delavca, ki dobro pozna medicinske osnove donorskega in transplantacijskega programa. Ob tem mora obvlada� tudi naslednje veščine: dobro komunikacijo z različnimi poklicnimi profili in svojci možnih mrtvih darovalcev, smisel za časovno načrtovanje dogodkov, sposobnost iskanja rešitev, ko določen proces ni skladen s protokolom in podobno. Odgovori omenjenega vprašalnika potrjujejo ustreznost izobraževalnega programa za delo CTK, ki ga je razvil zavod Slovenija-transplant. Zavedamo se, da je delo CTK kom-pleksno in v manj ugodnih situacijah tudi stresno. Za ustrezno in kompetentno vodenje 19 pogovora s svojci morajo vsi CTK opravi� delavnico »Pogovor s svojci«, ki jo organizira-mo skupaj s usposobljenimi moderatorji (3). Ostala znanja in veščine pridobivajo kan-dida� za CTK s pomočjo strokovne literature v okviru izobraževanja in uvajanja v delo pod mentorstvom (4). Deloma so naloge CTK omenjene tudi v publikaciji (5). Dober izobraževalni program omogoča dobro usposobljene CTK in posledično kljub zahtev-nemu delu močno zniža stopnjo tveganja za napake. Poudari� je potrebno tudi vlogo odgovornega zdravnika, ki je CTK na razpolago za konzultacijo o konkretnem primeru (5). CTK o vsaki koordinaciji pripravi pisno poročilo, ki ga shrani elektronsko. To poročilo je tudi osnova za analizo nepričakovanih odklonov in morebitno prijavo biovigilančnega primera (6). Rezulta� vprašalnika prikazujejo realno stanje med CTK in njihovi percepciji do dela. Zagotovo bi bilo smiselno iska� podobne analize in izkušnje v drugih državah, čeprav se organizacija dela translacijskih koordinatorjev v različnih državah razlikuje. Vsekakor pa bi bilo smiselno pridobi� odgovore vseh CTK od nastanka zavoda Slovenija-transplant, saj so se pogoji dela v marsičem v preteklih 20 le�h spremenili. ZAKLJUČEK Centralni transplantacijski koordinator ima podobno vlogo kot dirigent v simfoničnem orkestru. Za izvrstno izvedeno glasbeno umetnino so potrebni vrhunski glasbeniki in sposoben dirigent. Podobno je tudi pri delu CTK. Namen tega prispevka je orisa� delo CTK in tudi nakaza� ovire in izzive, s katerimi se srečuje CTK v Sloveniji. Mnoge ovire in izzivi predstavljajo možnost nastanka napak, ki si jih CTK ne sme in ne more privošči�, saj imajo lahko velik vpliv na kakovost in varnost organov, tkiv in celic. Po zbranih podatkih Slovenija-transplant vemo, da se napake do-gajajo, ki pa so redke in do sedaj niso imele resnega vpliva pri zagotavljanju kakovos� in varnos� delov človeškega telesa. Ena o ključnih vlog pri preprečevanju napak je odgovorni zdravnik, ki je CTK dosegljiv za konzultacijo 24/7. Strokovni posvet društva medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Gorenjske je bil spodbuda, da smo spregovorili tudi o tej tema�ki dela CTK. LITERATURA • Avsec Letonja D, Vončina J. (ur). Transplantacijska dejavnost: donorski program. Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant: Ljubljana; 2003. • Guide to the quality and safety of organs for transplanta�on, 8. izd. Strassbourg: Council of Europe, 2022. 20 • Logar Zakrajšek, B. (2016). Pregled in perspek�ve poučevanja komunikacijskih ve- ščin pri sporočanju slabe novice in pogovoru o darovanju. V D. Avsec in Z. Zupanič Slavec (ur.), Razvoj transplantacijske medicine v Sloveniji: programi, smernice in perspek�ve (str. 93-99). Celje: Celjska Mohorjeva družba. • Pravilnik Zavoda RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant o sprejemu na delovno mesto centralnega transplantacijskega koordinatorja (interni akt). Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant, Ljubljana; 2009. • Gadžijev A, Avsec D (2018). Donorski program-Postopki za izvajanje v donorskih bolnišnicah. Ljubljana. Ljubljana: Slovenija-transplant. • No�fy. Exploring Vigilance No�fica�on for Organs, Tissues and Cells. Centro Nacio-nale Trapian�; 2011. ISBN 978-88-7794-758-1. 21 INFORMACIJSKA PODPORA ZA DONORSKI PROGRAM SLOVENIJE Jože Jakovac dipl. zn. Zavod RS za presaditve organov in tkiv, Zaloška 7, 1000 Ljubljana KLJUČNE BESEDE informacijski sistem, donorski program, slovenija-transplant IZVLEČEK V članku je predstavljena informacijska podpora za organe in tkiva ter razvoj in izvajanje informacijske podpore v zadnjih 18 le�h, ki se je začel z izgradnjo Informacijskega sistema za organe 2004, ki smo ga skrajšano imenovali POT (program organi tkiva). POT zajema darovalce, pri katerih se odvzamejo organi, včasih pa tudi tkiva. Leta 2013 smo pričeli razvija� ob POT-i še Nacionalni informacijski sistem za tkiva in celice. Nabavili smo že pripravljen osnovni model, ki ga je bilo potrebno prilagodi� na- šim razmeram in z le� dopolni�. Razvoj in dopolnitve omenjenega programa je bilo za Slovenija transplant zelo zahtevno delo, a smo ponosni, da na ta način lahko sledimo najsodobnejšim zahtevam za izvajanje našega dela. UVOD Informacijski program za organe, ki ga imenujemo POT je bil izdelan leta 2004. izdelal ga je slovenski izvajalec po naročilu in plačilu Slovenija transplanta ter v sodelovanju strokovnjaki, ki so imeli znanje medicine in informa�ke. Jedro aplikacije POT je izvedeno s programskim orodjem »Clarion 5.5, aplikacija je 32 bitna. Varnost: POT z rednimi popravki deluje še danes, v okolju ZNET. Za dostop izven ZNET-a se uporablja VPN client (za dostop administratorjev). Glede na potrebe zakonodaje in razvoj ter potrebe Evrotransplanta smo POT ves čas dograjevali. Dostop do POT-i imajo vse donorske bolnišnice v Sloveniji (UKC Ljubljana, UKC Maribor, SB Izola, SB Nova Gorica, SB Jesenice, SB Brežice, SB Celje, SB Slovenj Gradec, SB Ptuj, SB Murska Sobota). Ker je Slovenija transplant del širše evropske mreže za transplantacij-sko dejavnost - Evrotransplant, ki zajema naslednje države: Nemčija, Slovenija, Avstrija, Hrvaška, Madžarska, Nizozemska, Belgija in Luxemburg. S temi državami sodelujemo preko Evrotransplanta. 22 Nekatere države imajo lastne aplikacije, nekatere uporabljajo Evrotransplantovo apli-kacijo -ENIS. Lastne aplikacije imajo države, ki imajo urejen nacionalni program in so zametki le-tega povezani z razvojem organizacijskega sistema v državi, zakonodaje ter kompleksnega pogleda na dejavnost. Aplikacija, ki jo uporablja posamezna država pokriva širši nabor podatkov, kot ga uporablja Evrotransplant. Naloge in s tem potrebe po zbiranju podatkov na nacionalnem nivoju so širše od potreb Evrotransplanta, ki izvaja le nalogo izmenjave in dodeljevanja organov po dogovorjenih algoritmih. Osnovna verzija Nacionalnega informacijskega sistema za tkiva in celice je bila naba-vljena leta 2013. V prvi fazi je Slovenija transplant zaradi omejenih finančnih sredstev lahko nabavil okrnjeno verzijo aplikacije, ki je vsebovala podatke o darovalcih, odvze�h tkivih, obdelavo tkiv in shranjevanje. Ta aplikacija pa ni pokrivala zbiranja podatkov v zvezi s prejemniki. Dopolnjena verzija Nacionalnega informacijskega sistema za tkiva in celice je bila na-bavljena leta 2018. Že leta 2013 smo se odločili za izvajalca izven Slovenije, saj je imel edini reference v zvezi s pripravo informacijske podpore za tkiva in celice in je bil seznanjen s potrebnim naborom zelo specifičnih podatkov. Poleg tega je bil cenovno sprejemljiv. Pomembna referenca tega ponudnika je bila sodelovanje v EU projektu, ki je obravnaval prav zbiranje podatkov v zvezi s tkivi in celicami, oblikovanje naborov in povezovanje z informacijsko podporo. Glavni cilj omenjenega projekta je bil definicija nabora podatkov na področju tkiv in celic, ki se zbira na nacionalnem nivoju z namenom sledljivos�, preglednos�, kakovos� in varnos�, kar je bil tudi naš izziv v �stem ob-dobju. Nacionalni informacijski sistem za tkiva in celice je spletna aplikacija in deluje v okolju Oracle. Prenos podatkov se kodira. Aplikacijo smo posodobili in prilagodili našim razmeram (med drugim tudi v zakonodaji) s svojimi resursi. Implementacija je trajala precej časa, saj imamo v našem zavodu omejeno število sodelavcev, ki so kompetentni za tovrstne naloge, kjer je ključno razumevanje medicinsko strokovnega vidika in informacijske podpore. Aplikacija zajema darovalce za vsa odvzeta tkiva in celice in vse prejemnike, ki so jim tkiva ali celice dodeljena. Poleg tega zajema še vsa tkiva ali celice, ki so prejeta iz tujine in vsa tkiva ali celice, ki so oddana v tujino, ne glede na razlog (uporabo ali shranjevanje). Vse potrebne posodobitve, razen sta�s�čnih izpisov, so bile izvedene do decembra 2021, ko je Nacionalni informacijski sistem za tkiva pripravljen za uporabo. Po EU direk�vi je potrebno vsako tkivo oz. celico kodira�. V pričakovanju lažjega dela smo velike upe polagali v Evropsko kodo za tkiva in celice, ki je nastala na pobudo Evropske komisije. Kmalu se je pokazalo, da je ta koda za potrebe sledljivos� in transparentnos� ter posledično varnos� v sistemu, neprimerna, ker ima zelo omejen nabor kod. 23 Leta 2021 smo razvili nov kodirni sistem, slovensko nacionalno kodo za tkiva in celice, na kar smo zelo ponosni. REZULTATI Razvoj samostojne informacijske podpore za organe v letu 2004 je pomembna osnova za dograjevanje in izvajanje nalog, ki nam jih nalaga zakon in Evropske direk�ve. S tem smo dobili možnost za samostojno obdelovanje podatkov na področju donorskega programa in lažje sodelovanje z drugimi državami. Leta 2021 smo s posodabljanjem dokončali Nacionalni informacijski sistem za tkiva in celice, v sklopu katerega smo razvili svojo, nacionalno kodo za tkiva in celice. V letu 2022 nas čaka še dokončanje sta�s�čne obdelave in implementacija. To nam bo omogočilo celovito obravnavo tkiv in celic. ZAKLJUČEK Informacijska podpora na področju organov, tkiv in celic je osnovno delovno orodje Slovenija transplanta in ga uporabljamo v vseh fazah izvajanja dejavnos�, še posebej pa pri dodeljevanju organov najprimernejšemu prejemniku, zapisovanju kakovos� organov in tkiv, preverjanju zapletov pri prejemnikih tkiv. Slovenija transplant s svojimi principi delovanja sledi kakovos�, profesionalnos�, neprofitnos�, altruis�čnemu darovanju, transparentnos� in sledljivos� in to lahko izvaja le s kakovostnim zapisovanjem ter zbi-ranjem podatkov v sodobnem informacijskem sistemu. Potrebno je bilo zelo intenzivno delo tako odgovornih posameznikov in vodstva, da smo lahko sledili potrebam ter jih uokvirjali v razpoložljive finance, ki nam jih je dodelila država. 24