socialno delo
letnik 44 - februar-april - št. 1 -2
fakulteta za socialno delo
ljubljana
socialno delo
Izdaja Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani
Vse pravice pridržane
Glavni in odgovorni urednil(
Bogdan Lešnik
Urednlšl(i odbor
Srečo Dragoš
Mojca Drek
Darja Zaviršek
Svetovailo uredništva
Jo Campling
Uredniši(i svet
Vika Beve Blaž Mesec
Gabi Čačinovič Vogrinčič Mara Ovsenik
Bojan Dekleva Jože Ramovš
Vito Flaker Pavla Rapoša Tajnšek
Andreja Kavar Vidmar Tanja Rener
Zinka Kolarič Bemard Stritih
Anica Kos Marta Vodeb Bonač
Marjan Vončina
Naslov uredništva
Topniška 31,1000 Ljubljana, tel. (01) 2809260, faks 2809270
e-pošta socialno.delo@fsd.si, URL www.fsd.si/sd
Časopis Socialno delo objavlja znanstvene in strokovne članke s področja socialnega dela in
drugih področij, interdisciplinarne študije, kritike in komentarje, poročila o strokovnih srečanjih in
dogodkih, knjižne recenzije, pisma in druge prispevke, relevantne za teorijo in prakso socialnega
dela. Časopis izhaja dvomesečno, razen v primeru združenih številk, ki pa sledijo istemu dvomeseč-
nemu ritmu izhajanja. Navodila za pošiljanje prispevkov so objavljena na zadnjih straneh časopisa.
Povzetki člankov so vključeni v naslednje podatkovne baze: International Bibliography of the
Social Sciences, Linguistics & Language Behavior Abstracts, Mental Health Abstracts, Social Plan-
ning/Policy & Development Abstracts, Sociological Abstracts, Studies on Women Abstracts.
Avtorske pravice za prispevke, poslane za objavo, pripadajo avtorju/avtorici in časopisu Socialno
delo. Uredništvo si pridržuje pravico preurediti ali spremeniti dele v objavo sprejetega besedila, če
tako zahtevata jasnost in razumljivost, ne da bi prej obvestilo avtorja ali avtorico.
Knjige za knjižne recenzije v Socialnem delu pošljite na naslov: Mojca Urek, Fakulteta za socialno
delo. Topniška 31, 1000 Ljubljana, s pripisom: Za recenzijo v Socialnem delu.
Če želite v časopisu objaviti napoved srečanja, delavnice, konference ipd., pošljite uredništvu
tekstovno datoteko, ne tiskanega gradiva. Upoštevajte časovno dinamiko izhajanja!
Oglasi: za informacije pokličite ali pišite na uredništvo. Oglas, ki naj bo objavljen v naslednji številki,
mora biti v uredništvu vsaj mesec dni pred napovedanim izidom številke. Če je oglas oblikovan, ga
oddajte (nezloženega) na formatu A4.
Naročnica, naročnik na Socialno delo postanete, če se s pismom uredništvu naročite nanj. Na
enak način sporočite morebitno spremembo naslova in druge spremembe. Študentje imajo popust,
zato priložite dokazilo.
Fotografija na naslovnici: Meta Krese (2004).
Časopis finančno podpira Ministrstvo za šolstvo, znanost in šport
Tisk: Darima, Maribor
«TAKO LEPA PA INVALID!«
SOCIALNO DELO PROTI DISKRIMINACIJI HENDIKEPIRANIH ŽENSK
UVOD V TEMATSKO ŠTEVILKO
Ta številka Socialnega dela prinaša vrsto člankov,
ki se ukvarjajo z vsakdanjim življenjem žensk (de-
loma tudi moških) z ovirami in njihovim socialnim
in simbolnim hendikepom, ki ga imenujemo tudi
civilni hendikep. Članki so prvotno nastali za stro-
kovni posvet z istim naslovom, ki ga je ob evrop-
skem letu hendikepiranih ljudi novembra 2003
organizirala fakulteta za socialno delo skupaj z
društvom za raziskovanje in uresničevanje psiho-
socialnih potreb žensk MODRA in ministrstvom
za delo, družino in socialne zadeve. Strokovni po-
svet je finančno podprl urad za enake možnosti,
poročilo o posvetu pa je izšlo tudi v brošuri Ev-
ropsko leto invalidov, ki jo je spomladi 2004 izda-
lo ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve.
Ugotovitve konference, ki smo jih naslovili na
ministrstvo ob evropskem letu invalidov, so bile:
1.	Načrtno je treba ozaveščati strokovnjak/inj/e,
ki delujejo v pomagajočih poklicih, politike in na-
črtovalce socialnih politik in širšo javnost o polo-
žaju in pravicah hendikepiranih žensk.
2.	Bolj se je treba zavzemati za aktivno nedis-
kriminacijo. V najnovejših dokumentih ministr-
stva za delo, družino in socialne zadeve (madrid-
ski in malaški deklaraciji) je očitna diskriminacija
žensk v jeziku, saj dokumenta govorita le o »invalidih«.
3.	Potrebno je sodelovanje med socialnim in
zdravstvenim področjem.
4.	Treba je zagotoviti, da bodo obstoječe varne
hiše dostopne vsem hendikepiranim ženskam, ki
doživljajo nasilje, in povečati informiranost žensk
o tem, kako poiskati pomoč v primeru družinske-
ga ali institucionalnega nasilja.
5.	Osebje na sodiščih je treba usposobiti za
komuniciranje z ljudmi z intelektualno oviro, ki
morajo postati vsakdanje priče o nasilju v zavodih.
6.	Treba je pospeševati enakost hendikepiranih
žensk na vodilnih položajih. Na vodilnih položajih
slovenskih invalidskih organizacij so skoraj brez
izjeme moški, ki so premalo občutljivi, da bi se
zavzemali za pravice hendikepiranih žensk, obe-
nem pa je kršena pravica enakih možnosti.
7.	Razvijati je treba nove, inovativne socialne
programe za pomoč ženskam z intelektualno ovi-
ro, ki imajo otroke.
8.	Treba je razviti osebno asistenco za ženske,
ki so hendikepirane in želijo imeti otroka.
9.	Na trgu dela bi morala za hendikepirane
ženske veljati pozitivna diskriminacija, saj so
najpogosteje odrinjene od plačane zaposlitve.
10.	Ženske, ki skrbijo za hendikepirano osebo,
bi morale biti za svoje delo plačane.
Naslov zbornika je večpomenski, navdih zanj
pa so folklorni ulični vzkliki (»Kako je luštna pa
na invalidskem vozičku!«), ki kažejo, da je za ljudi
vidna telesna ovira nekaj grdega in negativnega,
torej hendikep. Naslov opozarja tudi na problema-
tično naslavljanje ljudi s poškodbami kot »invali-
de«, saj beseda izhaja iz latinske besede invalidus,
šibek, nemočen. Zato je ne uporabljamo. Zagovar-
jamo namreč prepričanje, da poškodbe niso kri-
terij človeškosti posameznika in posameznice in
ne povejo ničesar o sposobnostih osebe in o kvali-
teti njenega in njegovega življenja.
Pričujoči članki problematizirajo zdravorazum-
sko vednost o »invalidkah« in »invalidih«, ki smo
jo poznali doslej, zato smo med avtorice in avtorje
povabili tako ženske, ki niso hendikepirane, kakor
tiste, ki so, tako tiste, ki nimajo hendikepiranih
otrok, kakor tiste, ki jih imajo. Izbrani članki in
eseji razgrinjajo izkušnje hendikepa, zatiralskih
razmerij in okolij, ki hendikepirajo, obravnavajo
položaj hendikepiranih in intelektualno oviranih
ljudi, nasilje nad hendikepiranimi, standarde lepo-
te in hierarhijo med spoloma. To je prva številka
v zgodovini revije Socialno delo, ki je v celoti po-
svečena tematiki hendikepa. Posebej smo poča-
ščeni, da v njej svoj izvirni prispevek objavlja tudi
profesorica socialnega dela Lena Dominelli, pred-
sednica mednarodnega združenja šol za socialno
delo in ena od pionirk feminističnega in antirasis-
tičnega socialnega dela v svetu.
Darja Zaviršek
1
Darja Zaviršek
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROC
ANTROPOLOŠKA PERSPEKTIVA PRI RAZUMEVANJU DRUŽBENIH OVIR MATER IN OTROK
V SOCIALNEM VARSTVU IN SOCIALNEM DELU
UVOD
Zdravorazumsko prepričanje in teoretski diskurzi
o otroštvu zagotavljajo, da so otroci nadaljevalci
življenja, osebnega razvoja in človeškega napred-
ka. Dejstvo, da je veliko otrok vključenih v sistem
zavodskega varstva in paralelnih izobraževalnih
sistemov, daje slutiti, da tako kot pri odraslih tudi
med otroki obstajajo manj zaželeni, pri čemer
sistem socialnega varstva bolj ko za življenje otrok
skrbi za ohranjanje paralelnega izobraževanja in
specializirane zavodske prakse. V srednji in vzho-
dni Evropi se število tradicionalnih zavodov ni
zmanjšalo, razen v nekaj redkih velikih sirotišni-
cah, ki so doživele intervencijo z zahoda. V neka-
terih zahodnih državah se zavodi za mlade in za-
pori, ki sprejemajo tudi otroke, še širijo. Neko
poročilo o ameriškem Camp Delta v Guantanamu
govori o tem, da so bili nekateri zaporniki (ki so
začeli prihajati tja januarja leta 2000) mlajši od
dvajset let, eden jih je imel celo petnajst (Lelyveld
2002). Po padcu komunističnih ražimov v jugo-
vzhodni Evropi se je število otrok v institucional-
nem varstvu bistveno povečalo, še zlasti v Bolgariji
in Romuniji (Stubbs 2001 ). Tako je tudi v državah,
ki so vpletene v dolgoletne vojaške spopade, npr.
Afganistanu, kjer »je povečanje števila otrok v in-
stitucijah že alarmantno« {Children and residential
care: New strategies for a new millenium, 2003).
Tukaj bomo analizirali nekaj vidikov civilnega
hendikepa. Ko gre za hendikepirane otroke, razu-
memo ta pojem v najširšem smislu. Hendikep ni
omejen na posameznikove telesne in mentalne
poškodbe, temveč opisuje družbeno ustvarjene
ovire, zaradi katerih otrok s poškodbami nima
enakih priložnosti kakor drugi. Civilni hendikep
je večgeneracijski, prenaša se s staršev na otroke.
Hendikepiranost romskih otrok, na primer, je po-
sledica hendikepiranosti staršev in romske skup-
nosti v celoti. Opazimo pa lahko tudi obrnjeno
situacijo, ko se hendikep otrok prenaša na njihove
starše. Starši, ki se jim rodi hendikepiran otrok,
bodo zaradi otrokovih poškodb tudi sami doživeli
številne hendikepe. Odrasli brez podobne izku-
šnje, a s kulturnim vzorcem, po katerem je svet
homogeno normalen, bodo zastavljali najrazlič-
nejša vprašanja o »smislu« in »vzrokih« rojstva
hendikepiranega otroka. Še več, mnogi podvomijo
o materinem prejšnjem življenju. Študentka iz
podeželja je pred kratkim pripovedovala zgodbo
o svojih sorodnikih, ki so rojstvo hendikepiranega
otroka pripisali temu, da se mladi par ni poročil
»normalno, tako kot vsi drugi«, torej na veliki po-
roki s širšim sorodstvom, in da si je ženska izbrala
moškega, ki so ga njeni starši zavrnili. Logika tega
prepričanja je, da mora človek ostati v okvirih
»normalnega obnašanja«, sicer se mu lahko pripe-
ti kaj slabega. Po tem prepričanju se je nad par
zgrnil kup težav, ker sta ravnala preveč avtonom-
no. Hendikepiran otrok je v tem primeru »kazen
za greh«, namreč greh individualne odločitve. Ne
glede na to, kateri razlagalni model bo izbran za
verodostojnega, civilni hendikep zajame vso dru-
žino in zlasti žensko, ki se zdi naravno povezana
z otrokom.
Zato se bo prvi del članka ukvarjal s perspek-
tivo mater, ki imajo hendikepiranega otroka, drugi
del pa s perspektivo, ki je osredotočena na otroka
(child centred perspective), in s hendikepom otrok
samih, ki je lahko posledica civilnega hendikepa
njihovih staršev ali pa telesnih in mentalnih po-
škodb, pridobljenih ob rojstvu ali pozneje.
3
DARIA ZAVIRŠEK
SOCIALNO DELO HENDIKEPIRA
MATERE HENDIKEPIRANIH OTROK
Čeprav postajajo ljudje s poškodbami vidnejši v
vsakdanjem življenju, živimo v kulturi konstrui-
ranega pričakovanja normalnosti, da se bo rodil
»popoln dojenček«. V kliničnem centru v Ljublja-
ni, ki organizira štiriindvajseturne priprave na po-
rod in nego otroka za starše in skrbnike, niso v
letu 2003 namenili niti besedice temu, kako naj
starši ravnajo, ko se rodi dojenček s poškodbo.
Hendikepiranih dojenčkov torej ni, kar pomeni,
da tudi staršev in drugih bližnjih, ki skrbijo za
hendikepirane otroke, ni. Torej hendikep ni del
normalnosti, temveč anomalija in ne-normalnost.
Večina staršev in zlasti mater, ki so najpogo-
stejše skrbnice hendikepiranih otrok, je bila do
nedavna povsod po svetu odrinjenih od strokov-
nih obravnav svojih otrok. Po folklornem zdravo-
razumskem prepričanju je veljalo, da je mati kriva
za otrokov hendikep. Obenem pa so matere obra-
vnavali tudi kot nekompetentne, da bi na temelju
svojih izkušenj skupaj s strokovnjaki odločale o
otrokovem življenju in strokovni pomoči. Pred leti
je mama odrasle ženske, ki ima oznako osebe z
motnjo v duševnem razvoju, povedala:
Kadar koH sem zapuščala pisarno socialne
delavke, sem jokala, ker me je tako ponižala.
V tem primeru socialna delavka ni spoštovala
in upoštevala izkušenj matere kot enako pomem-
bnih, kakor so bile njene strokovne ugotovitve.
Strokovno znanje »od zunaj« je postavila kot
edino pravo in nadrejeno osebnemu znanju »od
znotraj«.
Druga ženska je pred kratkim povedala:
Socialna delavka je že začela sumničavo spra-
ševati, kako gre prvemu sinu, ki ni hendike-
piran. Začela me je med vrsticami prepričevat,
da bi bilo dobro zanj, če bi dala mlajšega sina
v zavod. Ko pa je videla moj obraz, je pojasnila,
da je to njena dolžnost, da mi ponudi zavod.
(Osebni pogovor, 2004.)
Socialna delavka je, ne da bi se osredotočila
na konkretno zgodbo in kontekst, uporabljala na-
učeno stereotipno znanje - sum, da so potrebe
hendikepiranega otroka postavljene pred potrebe
ne-hendikepiranega sina - in ponudila tradicional-
no zavodsko oskrbo, ne da bi se z materjo pogo-
vorila o njenih željah in predstavah o tem, kako
naj organizira vsakdanjo skrb za svojega otroka.
V obeh primerih gre za prakso socialnega dela,
ki ji primanjkuje nekaterih spretnosti - med njimi
so pozorno poslušanje, spoštovanje uporabnice,
pogled s stališča matere - in nekaterih informacij
oz. vednosti, denimo, o različnih oblikah skrbi za
osebe, ki potrebujejo kontinuirano pomoč (skup-
nostne službe, osebna asistenca, neposredno fi-
nanciranje), in o zatiralskih strukturah, ki so jim
podvrženi mati in otroci.
Za socialno delo na področju dela z otroki s
poškodbami je pomembno, da razumemo, da se
kriteriji tega, kar določa človeškost in kvalitetno
življenje, spreminjajo iz ene socialne situacije v
drugo, da so ti kriteriji odvisni od različnih social-
nih in kulturnih kontekstov, npr. socialnega sloja
osebe, in da se spreminjajo tudi med življenjem.
Gail Landsman (1998: 92) je ob tem poudarila:
Skrb za hendikepiranega otroka je težko, čust-
veno boleče, fizično izčrpavajoče in časovno
zahtevno delo. Če bi lahko, bi vsaka mama eli-
minirala hendikep svojega otroka. Zelo malo
pa bi se jih odpovedalo tistemu, kar jih je ta
izkušnja naučila.
Eden od pomembnih izzivov za socialno delo
je, kako se približati antropološkemu pojmovanju
in razumevanju hendikepa, ki izhaja iz teh pred-
postavk:
•	da je hendikep družbeno konstruirana in
zato spreminjajoča se kategorija,
•	da fizične in mentalne poškodbe same po
sebi niso kriterij človeškosti,
•	da fizične in mentalne poškodbe ne vplivajo
neposredno na kvaliteto življenja posameznice in
posameznika,
•	da izkušnja hendikepa ni univerzalna, tem-
več individualna.
Izhajajoč iz antropološke perspektive, mora
socialna delavka na področju podpore materam
hendikepiranih otrok znati:
•	pogovarjati se o osebni izkušnji hendikepa,
•	pogovarjati se o tem, kaj so otrokove spret-
nosti in kaj so ovire,
•	pogovarjati se o tem, kje doživlja mati največ
ovir,
•	pogovarjati se o tem, kje bi potrebovala pod-
poro,
•	pogovarjati se o tem, kako si predstavlja in-
dividualno pomoč in podporo.
4
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
•	pogovarjati se o tem, katere informacije še
potrebuje,
•	omogočiti informacije o skupinah podpore
(onstran avtomatičnega vpisa v invalidsko organi-
zacijo, ki ne upošteva individualnih potreb ljudi),
•	pogledati na problem s stališča matere in
otroka,
•	krepiti njuno moč za spopadanje z zatiral-
skimi strukturami.
IZKUŠNJE HENDIKEPIRANIH MATER
IN NJIHOVO RAZUMEVANJE
OTROKOVEGA HENDIKEPA
V slovenskem socialnem delu skorajda nimamo
literature, ki bi na opogumljajoč, nestigmatizirajoč
in nepomilovalen način govorila o izkušnjah mater
hendikepiranih otrok. Zato si bomo pogledali štu-
dijo Gail Landsman (1998), ki je analizirala pri-
povedi številnih mater. Te dokazujejo, da se vsaka
zase spopada s hendikepom, nekatere tako, da
so na neviden način prisiljene, da v zatiralskem
okolju ustvarjajo zgodbe o uspehu svojih otrok.
Matere hendikepiranih otrok so najpogosteje
še manj vidne kakor sami ovirani ljudje. Zato
lahko včasih slišimo še kako upravičeno izjavo:
»Vsa pozornost in podpora je usmerjena v otroka,
kaj pa jaz?« Nezavedna želja vladajočih struktur
je, da bi matere glorificirala (kot v primeru, ko je
mati dveh hendikepiranih otok dobila naslov
Slovenke leta, gl. Zaviršek 2000), saj gre za cenen
in enostaven način, da se ženske ohrani v vlogi
skrbnic brez zahteve po plačilu za opravljeno delo.
Pripovedi žensk, ki so rodile otroka z oviro,
po doslej zbranih študijah najpogosteje zadevajo
ta področja:
•	Izkušnje žensk, da jih drugi obtožujejo za
otrokov hendikep (mož, moževi sorodniki, širše
okolje).
•	Krivdo žensk in iskanje »pravega razloga«
za otrokov hendikep (»Morala bi uporabljati
dvigalo, namesto da sem hodila po stopnicah«).
Krivda žensk dokazuje, da ženske vidijo biološko
reprodukcijo kot stvar individualnega nadzora.
Vladajoči diskurz namreč tako usmerja pozor-
nost, da postane ženska odgovorna za uterinsko
okolje - lahko ga vzdržuje zdravega ali pa ga uni-
čuje (kadi, pije, ne je dovolj vitaminov, ima ne-
gativne misli ipd.).
•	Doživljanje hendikepiranega otroka kot uso-
de (»Bog nam je dal posebne otoke, ker smo po-
sebni ljudje,« »Poškodovan otrok spominja na to,
kar je v življenju resnično pomembno«).
•	Doživljanje hendikepiranega otroka kot te-
meljne nepravičnosti (»Zakaj ravno jaz?« »Kako
se je moglo to zgoditi kljub prenatalni diagnostiki?«).
•	Pripovedi o izgubljenih priložnostih mate-
rinstva, saj jih drugi ljudje niso videli kot »pravih
mater« in otrok ne kot »ljubkih dojenčkov« (po-
manjkanje občudovanja dojenčka, skupnega vese-
lja, občutka, da se lahko ženska postavi pred dru-
gimi, uživanje ob pogledu na otrokov razvoj ipd.).
»Ko se je rodila moja hčerka in so ljudje slišali,
da je nekaj narobe, so izginile čestitke. Nič od
tega ne dobiš. Tako je, kakor da nimaš otroka«
(Landsman 1998: 85).
•	Pripovedi, da morajo vedno znova redefini-
rati in uveljaviti svojo identiteto matere v razmerju
z romantično predstavo o materinstvu, ki jo ust-
varjajo mediji (vsa sporočila so naperjena na ne-
hendikepirane otroke, praznovanja, igrače, slike,
obleke ipd.).
•	Pripovedi, da se morajo soočiti s predsodki
drugih ljudi in s svojimi lastnimi (»Zame je nor-
malna, vendar ne za zdravnika«). Otrokova člove-
škost se navadno izgubi, ko se mati pogovarja s
strokovnjaki, zanjo pa ima hendikepiran otrok vso
svojo človeškost.
•	Jeza in frustracija zaradi sistema in zaradi
tega, ker večina ljudi ne vidi številnih težav, ki jih
morajo matere premagati v vsakdanjem življenju.
Med pripovedmi o bojih z zatiralskimi birokrat-
skimi strukturami sta tudi ti:
Otrok, ki je hendikepiran od rojstva v Sloveniji,
ni invalid, dokler ga ne kategorizirajo. Komaj
sem lahko dobila nalepko za avto in ne dajo
mi visoke posteljice, čeprav je otrok nepokre-
ten in ga moram ves čas dvigati. Visoka postelja
je le za odrasle invalide. (Osebni pogovor, 2004.)
Če je otrok trajno hendikepiran, nam dolgo-
trajna bolniška ne pripada. Tudi takrat, ko je
otrok v bolnici, nam bolniška ne pripada, saj
predpostavljajo, da zanj skrbi bolnica. Jaz sem
bil z mojim otrokom skoraj šest mesecev nepre-
trgano v bolnišnici. Kako naj ga pustim samega
kot dojenčka? (Osebni pogovor, 2004.)
•	Žalost zaradi izgubljenih pričakovanj. Žen-
ske so pripovedovale o bolečini, ko vidijo druge
otroke in si predstavljajo, kakšni bi bili njihovi
otroci.
5
DARIA ZAVIRŠEK
• Strah in zaskrbljenost zaradi prihodnosti.
Poleg doživljanja mater hendikepiranih otrok
pa je pomembno tudi, kako matere pripovedujejo
o svojih otrocih in njihovi človeškosti. Velikokrat
si pripovedi nasprotujejo, kar le dokazuje težko
in ambivalentno situacijo, ki jo doživljajo. Neka
mama je pripovedovala:
Nihče ne verjame, da je še vedno živ, da ima
tako voljo do življenja. le izredno lep fant. Na
zunaj se mu ne vidi, da je kaj narobe. Se nekam
zagleda, zastrmi, jaz vem, da ima epileptični
napad, drugi pa mislijo, da se smeji, saj mu
napad vleče mišice. Ne dam ga v vrtec ali v
zavod, saj ne njegov starejši brat ne jaz tega
ne bi preživela. (Osebni pogovor, 2004.)
V istem pogovoru je mama tudi dejala:
Za vse nas je to životarjenje iz dneva v dan.
[...] Ampak še nikoli v vseh treh letih, odkar je
rojen, nisem jokala zaradi njega. Imam obču-
tek, da bi bilo potem še slabše, da moram biti
močna, da moram vzdržati. On vse občuti, rea-
gira na to, kako se počutim.
Po eni strani se zdi, da gre za nasprotujoče si
izjave, v resnici pa gre za opis situacije, ki je polna
nasprotij. To je pripoved o brezpogojni ljubezni
ženske do svojega otroka in o njegovi človeškosti,
ko se vsem zdi, da gre »le prizadetega otroka«, ki
bi mu bilo dobro v zavodu. Mama ga ne želi pre-
pustiti socialnovarstvenim strukturam, obenem pa
doživlja samoto, izčrpanost in popolno pomanjka-
nje podpornih struktur. Razpeta je med vsako-
dnevnimi izkušnjami sinovega občutenja zunanje-
ga sveta in njegove občutljivosti in zanikanjem te-
ga v socialnovarstvenih strukturah, ki se kaže v
tem, da ni ustrezne individualne podpore niti za
mater niti za otroka.
Nekaj podobnega opiše Gail Landsman (1998:
92):
Večina mater, ki sem jih intervjuvala, je pri-
povedovala tako, da se je na začetku zdelo, da
gre za dve zgodbi. Ena zgodba je bila o tem,
kako so prizadete in koliko so izgubile zaradi
otrokovega hendikepa. Druga pa je bila o tem,
koliko so se pri skrbi naučile in da je njihov
otrok konec koncev normalen, njihovo življe-
nje pa bogatejše. Ko na koncu ti dve zgodbi
povežejo, se pokaže diskurz ljubezni do otro-
ka, o katerem so morda nekoč mislile, da se
ga ne da ljubiti.
Landsman tudi pokaže, da večina mater pri-
poveduje zgodbe o uspehu, upanju in napredku.
Zgodbe mater se zdijo kot odmev zahodnih zgodb
o osebnem napredovanju in odražajo celotni
diktat napredka. Otrok je pogosto predstavljen
kot »bojevnik«, »čudežni otrok«, edini, ki je kaj
preživel, ki bo kaj postal. Ta subtilni diktat »po-
zitivnih zgodb« opiše Landsman (1998: 70) s
pričevanjem neke ženske:
Sem na igrišču, pri pediatru, na zabavi. Drug
roditelj pripomni: »Čudovita je! Koliko je sta-
ra?« »Štiri leta,« odgovorim. Nastopi trenutek
tišine, trenutek spoznanja, da nekaj ni v redu.
Otrok ne hodi, ne govori tako, da bi ga bilo
mogoče razumeti, ne more celo dobro sedeti
sam. Ljudje bi mislili, da je veliko mlajša. Zdi
se, da situacija zahteva razlago. Zato povem
zgodbo. Način, kako ponavadi izberem svoje
pripovedovanje, je, da je zgodba DJ zgodba o
uspeha, zmaga človeškega duha nad vsemi čud-
nimi rečmi. Je zgodba o hendikepu, ki jo pozna
večina Američanov in ki jo večina hoče slišati,
torej verzija zgodbe, ki se pogosto sliši na
športnih poročilih - atlet, ki je imel ali raka ali
otroško paralizo, je dobil zlato medaljo! Nje-
gova mama, ki je zavrnila vsa negativna priča-
kovanja in ga je naučila, da lahko doseže, kar
hoče, ljubeče joka na tribuni, medtem ko
množica vzklika.
Matere ne pripovedujejo zgodb o hendikepi-
ranih otrocih iz perspektive, kje je zdaj, temveč,
kje je bil in kam upajo, da bo prišel. To govori
tudi o upanju staršev, da bo ne glede na napovedi
zdravnikov postal otrok, o katerem so upali, da
ga bodo imeli in na katerega so se pripravljali.
Za socialno delo so te osebne zgodbe pomem-
bne iz naslednjih razlogov:
•	Opozarjajo na pomanjkanje informacij in
pogoste napačne prognoze, ki jih dobijo odrasli
in ustvarjajo po eni strani negotovost o prihodno-
sti otrokovega življenja, po drugi strani pa ustvar-
jajo upanje, da so se tudi pri njihovem otroku
strokovnjaki zmotili.
•	Opozarjajo na pomanjkanje pozitivnih mo-
delov hendikepirani otrok v družbi, zaradi katerih
so hendikepirani otroci apriori stigmatizirani,
»zgodbe o uspehu« hendikepiranih otrok pa so v
6
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
resnici pomemben del vsakdanjosti, ki bi sicer
ostala zamolčana.
• Opozarjajo na obstoj zatiralskih struktur,
ki jih matere kompenzirajo tako, da ustvarjajo
»zgodbe o uspehu«.
REPRODUKTIVNA IZBIRA
IN REPRODUKTIVNA PRISILA
Z razvojem medicinske tehnologije se je povečala
tudi možnost reproduktivnih izbir (Rapp 2000).
Gre za pozitivne in negativne vidike tega razvoja.
Po eni strani medicinska tehnologija omogoča,
da napravijo manj napak in rešijo smrti več pre-
kmalu rojenih dojenčkov. Razvoj reproduktivne
tehnologije je v marsičem zarezal smrtno rano
genetskim deterministom, saj je več ko očitno, da
genetika ne vpliva več nujno na človekovo življenje
(možnost prenatalnih operacij, selekcijski abortus
kot del prenatalne izbire itn.). Po drugi strani pa
prav prenatalna tehnologija obljublja, da bo pro-
izvedla »popolnega dojenčka«, in s tem soustvarja
prisilo »zdravih otrok«. Prenatalna diagnostika
sporoča, da je mogoče izbirati, saj se lahko ženske
odločijo, kateri tip hendikepa sprejemajo in kate-
rega bodo zavrnile. V povezavi z namenom prena-
talne diagnostike je hendikep implicitno definiran
kot negativno dejstvo, ki zanika človeškost hendi-
kepiranega subjekta.
Ekonomsko vlaganje v razvoj prenatalne dia-
gnostike v medicini ni naključno, temveč je pove-
zano z ustvarjanjem hendikepov, ki so ga preživele
cele generacije otrok in njihovih mater. Ženske,
ki so v šestdesetih letih uporabljale uveljavljeno
in razširjeno kontracepcijsko sredstvo talidomid
(eno od farmacevtskih imen), so rojevale otroke
brez rok (»otroci s štrclji«). »Talidomidski otroci«,
ki jih je ustvarila farmakološka industrija, so pove-
čali število sodnih obravnav proti zdravnikom in
farmacevtom, saj se je pokazalo, da medicina ne
le odpravlja, temveč tudi ustvarja hendikep, in da
ni malo otrok, ki so poškodovani zaradi neznanja
in malomarnosti zdravniškega osebja pri porodih.
Ta spoznanja so vplivala tudi na uspeh žensk pri
boju za pravico do splava v šestdesetih letih. Splav
je pravica ženske do izbire. Prenatalna diagnos-
tika pa je pravico do izbire še razširila, saj se ima
ženska, ko izve, da bo otrok hendikepiran, pravico
odločiti, ali hoče roditi otroka ali pa bo opravila
splav. V tem smislu se je za ženske pravica do
izbire povečala, vendar je tudi v tej pravici past
prisile in etičnih dilem.
Ena od njih je ta, da prenatalna diagnostika ni
univerzalna pravica vseh žensk. V zahodnih drža-
vah imajo do nje pravico vse ženske, v nekaterih
vzhodnih državah (tudi v Sloveniji) jo ponudijo
ženskam po petintridesetem letu starosti, pone-
kod je ne uporabljajo ali pa je celo prepovedana
(Poljska zaradi verskih razlogov). Prenatalna dia-
gnostika je torej že v sami uporabi ekonomska in
politična odločitev, ki je ne naredijo ženske same,
temveč vladajoče ideologije (več o tem gl. v Zavir-
šek 2000).
Današnja reproduktivna izbira praviloma za-
deva:
•	uporabo prenatalne diagnostike različnih
vrst;
•	odločitev, kateri hendikep je še sprejemljiv,
da se otrok z njim rodi;
•	uporabo medicinskih tehnik in postopkov
pred rojstvom hendikepiranega otroka in po njem.
Poleg reproduktivne izbire je danes pomem-
bno, da se ženske in bližnje osebe odločajo tudi o
drugih izbirah, kar zadeva hendikepiranega otro-
ka ob rojstvu. Starši (zlasti mati) morajo imeti
pravico, da so seznanjeni in da odločajo o vseh
postopkih, ki so se včasih zdeli zgolj medicinski.
Danes vemo, da so subjektivni in politični, nikoli
zgolj objektivni, in da je odločitev povsem indivi-
dualna, saj »pravi odgovori« ne obstajajo. Socialna
delavka mora ponuditi podporo ženski, ki se od-
loča o najtežjih vprašanjih, kakor so, ali dati
otroku priložnost tudi ob najhujših poškodbah,
saj bo morda preživel, kdaj ga odklopiti od dihal-
nih naprav, ali začeti oživljanje ali ne, kako naj
otrok umre (v navzočnosti bližnjih oseb, v naročju
najbližjih ali drugače) ipd. Ob teh izredno težkih
izbirah, ki jih morajo ženske sprejeti same ali sku-
paj z najbližjimi, imajo navadno malo informacij,
zlasti pa niso seznanjene z izkušnjami drugih. V
Sloveniji je tovrstnih izbir premalo, saj se zdi, da
gre za zgolj »medicinske postopke«. Mati otroka
še vedno ne velja za osebo, ki ima pravico do
izbire. Neka ženska je povedala:
Po dvajsetih urah poroda, ko sva skoraj umrla
jaz in otrok, so ga odnesli v neko sobo za tri
ure. Nikoli nisem izvedela, kaj se je tam dogajalo.
Iz bolnice so me izpustili z »zdravim otrokom«,
dokler ni bil čez en mesec diagnosticiran s smrt-
no boleznijo. Danes ne hodi, ne sedi, ne govori,
je povsem odvisen od moje skrbi in osebje se
čudi, da je še živ. (Osebni pogovor, 2004.)
7
DARIA ZAVIRŠEK
Pogovori s socialnimi delavkami o tej temi so
prinesli nekatere pomembne ugotovitve. Veliko
bi se jih odločilo za selektiven splav, vendar ne
zato, ker zavračajo otroka s poškodbo, temveč
zaradi pomanjkanja podpornih struktur in zaradi
hendikepirajočega okolja, ki je po njihovem pre-
pričanju večja ovira od poškodbe same. Reprodu-
ktivna izbira je potemtakem pomembna tudi zato,
ker daje ženski priložnost, da se odloči, ali se je
pripravljena spopadati z zatiralskimi strukturami
ali ne. Obenem pa zahteva resen razmislek o tem,
kakšne strukture smo ustvarili in kako jih spreme-
niti, da postanejo prijaznejše do človekovih potreb.
Ohraniti pa je treba tudi kritičnost do t. i. re-
produktivne izbire. Jezik »reproduktivne izbire«
spodbuja ženske, da individualizirajo svojo dile-
mo, namesto da bi spoznale, kako je njihova lastna
dilema konstruirana na temelju obstoječih struk-
tur medicine, lepega telesa, norme normalnosti
in prisile dela. Ženska se lahko počuti krivo, ker
je izbrala, da bo rodila otroka s poškodbo. Neka-
tere ženske so pripovedovale, da so se po uporabi
prenatalnega testiranja počutile obvezane in prisil-
jene, da pristanejo na selektivni abortus. Socialno
delo mora torej spodbujati procese, v katerih bodo
imele ženske izbiro, ali bodo skrbele za otroka s
poškodbo ali ne. Taka izbira pa se ne sme spre-
meniti v prisilo - niti v prisilo, da mora ženska
zanj skrbeti, niti v prisilo, da mora opraviti sele-
ktivni splav. Čeprav razvoj nove tehnologije v mar-
sičem konstruira osebne odločitve, je pomembno,
da z ustvarjanjem ne-hendikepirajočega okolja in
ob podpori socialnovarstvenih struktur omogo-
čimo, da se ženska odloči za katero koli možnost,
ne da bi bila ob tem hendikepirana.
DVOJNA MERILA PRI »NA OTROKA
OSREDOTOČENIH« OBRAVNAVAH
Če pogledamo srednjo in vzhodno Evropo, vidi-
mo, da je postala »na otroka osredotočena per-
spektiva« popularen koncept tako v raziskovanju
kot v praksi socialnega dela. Obenem lahko ugo-
tovimo, da je v praksi ne uporabljajo za »manj-
šinske otroke« niti za pripadnike etničnih manjšin
niti za otroke s poškodbami. Hendikepirani, rom-
ski in begunski otroci (prim. Stubbs 2001 ) so po-
gosto obsojeni na življenje v zavodih. »Na otroka
osredotočena perspektiva« v resnici spregleda svoj
zgodovinski razvoj, saj predpostavlja, da vsi otroci
živijo v nuklearnih družinah z obema biološkima
staršema. Ciniki celo pravijo, da »na otroka osre-
dotočena« perspektiva, ki je časovno zahtevna,
ne bi preživela, če ne bi postali pralni stroji in
sesalniki običajni pripomočki v domovih pripad-
nikov srednjega razreda (Cohen 2003). »Na otro-
ka osredotočena perspektiva« naj bi torej reguli-
rala sfero zasebnega, saj so verjeli, da se nasilje
in zlorabe dogajajo le v sferi privatnega. Razkrite
zlorabe v institucijah so bile označene kot pato-
loško vedenje vrstnikov ali osebja in ne kot zna-
čilnost same institucionalne strukture.
Elena Pečarič, ki je dolgo živela v zavodu za
usposabljanje invalidne mladine, je institucional-
no varstvo opisala takole: »Institucije nas ne na-
učijo živeti, naučijo nas le živeti v instituciji.« Če
pogledamo po različnih državah, ostajajo vzorci
institucionalne prakse podobni; ustanove repro-
ducirajo institucionalno vedenje (Foucault 1988),
povzročajo institucionalno nevrozo (Barton 1966),
vsiljujejo ponižanje ali mortifikacijo jaza (Goff-
man 1961) in jemljejo življenja (Millet 1990). Izku-
šnja hendikepiranih, romskih in begunskih otrok
in pripadnikov drugih etničnih manjšin v srednji
in vzhodni Evropi je, da zavodi hendikepirajo svo-
je uporabnike in s tem ustvarjajo civilni hendikep. -
Slogan kampanje proti institucionalizaciji otrok
v Romuniji leta 2001 se je glasil: »'Dom za otroke'
ni dom.« S tem je demistificiral pogosto enačenje
zavodov z »veliko družino« {Children and residen-
tial care: New strategies for a new millennium, 2003).
Zgodovinsko gledano so otroke, ki pripadajo
manjšinskim skupinam, pošiljali v zavode zato,
ker njihove individualne potrebe niso bile zado-
voljene drugače, nosili pa so tudi kulturno stigmo.
Posebne, individualne potrebe se nanašajo na do-
stop do podpore v skupnosti in sheme za neodvis-
no življenje. Gunvor Andersson (1999a) je ugoto-
vila, da družine priseljencev na Švedskem niso
bile primerno zastopane v modelu »kontakta ose-
ba-kontaktna družina«, ki je ena od podpornih
skupnostnih storitev za otroke (ena strokovna de-
lavka naj bi spremljala in podpirala eno družino).
Številni starši iz držav srednje in vzhodne Evrope
poročajo, da so bili prisiljeni otroke poslati v dol-
gotrajno zavodsko varstvo, saj za življenje doma
nimajo primerne podpore. Poročilo organizacije
Seecran za Bolgarijo navaja, daje »pravica števil-
nih otrok do družinskega življenja kršena le zaradi
revščine in pomanjkljive podpore staršem, ki bi
potrebovali pomoč«, zaradi česar tisoči otrok ži-
vijo v institucijah (Stubbs 2001). V ZDA se morajo
starši, ki nimajo zadostnih sredstev za zagotav-
8
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
ljanje dolgotrajne skrbi za otroke s težavami v du-
ševnem zdravju, pogosto odpovedati skrbništvu
nad svojimi otroki. Tako postane država odgovor-
na za namestitev otroka v zavod. Tu socialno var-
stvo ponudi izbiro »ali-ali«: ali bodo otroku po-
magali in ga podpirali biološki starši ali pa bodo
institucionalizirani. Če je sistem rejništva slabo
razvit, je lahko tudi rejništvo institucija, kjer so
otroci vir zaslužka, doživljajo zlorabe in ne uživajo
nobenega spoštovanja. Ta praksa socialnega var-
stva prevladuje tudi pri nas. Izhaja iz delitve na
javno in zasebno in izključuje modele skrbi, ki bi
izhajale iz potreb in pravic posameznika, npr.
skupnostne službe, socialno starševstvo in osebna
aisistenca, ki predvidevata razširjen nebiologi-
stični pogled na družino in starševstvo (gl. tudi
Dominelli 1999).
Zanimivo bi bilo analizirati situacije, v katerih
značilnosti zasebne sfere prehajajo v javno, torej
v javne institucije. Socialni zavodi se zdijo marsi-
komu najboljši, če so organizirani po modelu
»družine«.V teh primerih se načela zasebnega
življenja (intimnost, zaupnost, udobje, izbire ipd.)
prenašajo v sfero javnega. Nasprotno pa imamo
primere, ko zasebna sfera postane institucija. V
severni Albaniji je zaradi obstoja starodavnega
pravila, da družinski član »plača« za nasilje dru-
gega člana, 112 otrok neprestano zaprtih v do-
move (ne gredo med vrstnike, v šolo itn.), saj bi
jih onstran zidov doma, ki tako postane institucija,
sovražniki družine ubili. Veliko otrok je zaradi
tega sistema že umrlo (prim. Stubbs 2001: 46).
V okviru polaritete javno/zasebno doživljajo
manjšinski otroci nekaj podobnega; sistem social-
nega varstva jih institucionalizira zaradi socialno-
kulturnih in ekonomskih primanjkljajev, ki se zdi-
jo stvar posameznika. V srednji in vzhodni Evropi
so bila hendikepirana in manjšinjska telesa utišana
kot deviantna, brez pravnih možnosti za samood-
ločanje. Celo mednarodni dokumenti, na primer
konvencija o pravicah otroka (ratificirana novem-
bra 1989, uveljavljena 1990), eden prvih medna-
rodnih dokumentov, ki posebej govori o pravicah
hendikepiranih otrok, ne omenjajo pravic do
skupnostne skrbi, kot sta pravici do integriranega
izobraževanja in življenja v skupnosti (prim, člen
23). Zato nekateri avtorji poudarjajo, da je treba
ob njej za zaščito hendikepiranih otrok upoštevati
tudi uporabo Standardnih pravil za izenačevanje
možnosti hendikepiranih (Standard Rules on the
Equalisation of Opportunities for Persons with Di-
sabilities, 1993) (Jones, Basser Marks 1997).
Tudi otroci, pripadniki etničnih manjšin, so bili
v evropskih nacionalističnih diskurzih označeni
kot nezaželeni. Sodobne raziskave kažejo, da so
pogosto kategorizirani kot intelektualno ovirani
in da v primerjavi z ostalimi otroki pogosteje
obiskujejo posebne šole (osnovne šole s prilagoje-
nim programom). Obravnava, ki patologizira otro-
ka, je v srednji in vzhodni Evropi zlasti vidna pri
obravnavi romskih otrok. Romski otroci so po-
vsod po vzhodni Evropi vsaj desetkrat pogosteje
označeni kot intelektualno ovirani kakor njihovi
neromski vrstniki (EU Accession Monitoring Pro-
gram: Minority Protection, 2001). V Bolgariji je
okoli 130 posebnih šol za intelektualno ovirane
otroke, v katerih se izobražuje 19.000 otrok, od
tega je večina Romov (op. cit.: 88-89). Na Češkem
je 75 % romskih otrok vključenih v posebne os-
novne šole, kar je več kakor 50% vseh vpisanih
otrok (op. cit.: 136). V Sloveniji se 1,3 % vseh
otrok izobražuje v osnovnih šolah s prilagojenim
programom, med romsko populacijo pa znaša ta
odstotek 14%.
Tradicionalne predsodke o »ciganih«, češ da
so necivilizirani, leni in nasilni, počasi zamenjujejo
novi, ki se nanašajo na vprašanja morale in zdrav-
ja. Stigma, povezana z odraslimi, se prenaša tudi
na otroke. V Sloveniji tudi strokovno osebje pogo-
sto verjame, da romski starši, predvsem matere,
nočejo pošiljati otrok v šolo, kar kaže na premaj-
hno skrb romskih staršev za svoje otroke. Take
»slabe matere« lahko vzgojijo le otroke, ki ne bodo
imeli delovnih navad in ne bodo internalizirali
moralnih zahtev. To prepričanje dokazuje, da po-
manjkanje spoštovanja in dejanskih državljanskih
pravic v razmerju z odraslimi pripadniki etničnih
manjšin vpliva tudi na pravice njihovih otrok.
»Na otroka osredotočena« praksa je dejansko
pripeljala do integracije manjšega števila hendi-
kepiranih večinskih otrok v redne programe os-
novnih šol. To je deloma posledica deinstitucio-
nalizacije, teorij vključevanja in padanja števila
rojstev. Učitelji sedaj raje sprejmejo učence s fi-
zičnim ali senzornim hendikepom oz. mejno in-
telektualno sposobnostjo, saj bi morali drugače
zaradi majhnega števila otrok zapreti nekatere
oddelke šol. Vendar ta pristop ne velja za otroke,
pripadnike etničnih manjšin. Ena od socialnih
delavk, članica komisije za usmerjanje otrok je
rekla:
Na našem področju imamo srečo, da imamo
dosti romskih otrok, ki jih lahko kategorizi-
9
DARIA ZAVIRŠEK
ramo, drugače bi morali zapreti šole s prila-
gojenim programom. (Osebni pogovor, 2001.)
Nekateri strokovnjaki tudi poudarjajo, da v
Sloveniji obstaja le integracija (fizična vključitev)
in ne dejansko vključevanje (zagotovitev pogojev
za uspešno šolanje) hendikepiranih otrok.
Tudi v Bolgariji poznajo »politiko ravnateljev
za zapolnitev razredov z namenom ohranjanja
financiranja in delovnih mest za učitelje ter zado-
voljstva neromskih staršev ob »čiščenju« {EU Ac-
cession Monitoring Program: Minority Protection,
2001: 88-89). Patologizacija otrok, pripadnikov
etničnih manjšin, pomeni, da dolgoročno vstopajo
v paralelni sistem izobraževanja, ki jim ponuja
nekaj socialne varnosti, hkrati pa jim jemlje pra-
vico do primerne izobrazbe, plačanega dela, pri-
mernih stanovanj in spoštovanja skupnosti. Stro-
kovnjaki, ki pripadajo večinski kulturi, pogosto
sprejmejo »zdravorazumsko« predpostavko, da
so romski otroci intelektualno manj razviti kakor
njihovi vrstniki, da nikoli ne bodo našli zaposlitve
in da zato ne potrebujejo izobrazbe. Da bi ohranili
obstoječi sistem institucionalnega varstva, zlo-
rabljajo otroke manjšin za zasedanje izpraznjenih
mest otrok večinske kulture, ki imajo zdaj ustrez-
nejšo skupnostno obravnavo. Od novosti v praksi
socialnega varstva torej nimajo koristi vsi otroci,
saj dvojna merila avtomatično izključujejo že tako
prikrajšane skupine, oznaka »motnje v duševnem
razvoju« pa je rabljena kot »vratar« za manjšinske
otroke. Na to, kdo bo označen kot hendikepiran
in usmerjen v sistem javnega varstva, vplivajo kul-
turne prakse kakor nacionalizem, socialno izklju-
čevanje, predsodki itn. Hendikep je v tem primeru
kulturna praksa izključevanja skupine ljudi, za
katero drugi verjamejo, da živi po sistemu vred-
not, ki je različen od vrednot »normalnih« članov
družbe. Podoba neciviliziranega divjaka se zlije s
podobo etnične skupine, katere člani so označeni
tudi kot manj inteligentni.
Kritični pretres »na otroka osredotočene per-
spektive« pokaže, da je kategoriziranje otrok fle-
ksibilen socialni fenomen, ki postavlja otroke v
različno družbeno vrednotene institucije. Tako
kakor stare državne ideologije o otroškem varstvu
tudi ta pristop ne obravnava vseh otrok enako. V
dvajsetem stoletju spoznamo to v različnih ideolo-
gijah o biološki reprodukciji; o pripadnikih vers-
kih in etničnih manjšin so verjeli, da imajo preveč
otrok, naraščanje rojstev pa naj bi ogrožalo obsta-
nek večinske kulture (Judje pred drugo svetovno
vojno, musUmani v sodobnih zahodnih državah,
Romi po padcu komunističnih režimov v srednji
in vzhodni Evropi, begunci po Evropi). Naciona-
listični populizem pokaže dvojni odnos do otrok
v najsvetlejši luči - ko nasprotuje domnevno
previsoki rodnosti med pripadniki etničnih manj-
šin, zavrača tudi biološko reprodukcijo drugih
manjšin, kakor so hendikepirane ženske ali isto-
spolne družine (Zaviršek 1999).Obenem pa isti
diskurz glorificira množenje in rojevanje večinskih
otrok. Socialne delavke morajo do teh dvojnosti
ostati kritične, jih zavračati in v praksi zmanjševati
njihove negativne učinke.
MED »MODERNIZACIJO« IN
»TRADICIONALIZACIJO« OTROŠTVA
Drug koncept, ki zahteva kritično refleksijo, je
ideja o modernizaciji otroštva, po kateri otroci
danes sodelujejo pri organiziranju svojega življe-
nja znotraj in zunaj družine in v sistemu izobra-
ževanja (Bücher, Bois-Reymond, Krüger 1995).
Življenje je, kakor poudarjajo nekateri avtorji,
»biografski projekt«, otroci pa naj bi zdaj bolj ko
kdaj prej uresničevali svoje lastne interese, neod-
visno od želja staršev, sprejemali naj bi lastne od-
ločitve in že v zgodnjih letih naj bi bili sposobni
razmišljati o sedanjosti in prihodnosti {op. cit.:
45). Večina otrok ima danes več možnosti za izo-
braževanje in prostočasne aktivnosti, občutijo pa
tudi večji pritisk, tako znotraj kakor izven šolskega
okolja. Ta razvoj omogoči otrokom več izbire in
večjo avtonomnost, prinaša pa tudi stalne zahteve
po sprejemanju odločitev, prevzemanju odgovor-
nosti, občutke stresa in negotovosti.
Za srednjo in vzhodno Evropo lahko rečemo,
da imamo namesto modernizacije tradicionalne
vzorce otroštva. Zanje so številni otroci enkrat
infantilizirani in videni kot lastnina odraslih,
drugič pa obravnavani kot »majhni odrasli« brez
pravice do otroštva. Romski otroci so pogosto
videni kot »majhni odrasli«, za katere ne velja
idealizirana zahodna podoba otroštva. Pripisujejo
jim enake negativne atribute kakor odraslim Ro-
mom. Neka svetovalna delavka je pred časom re-
kla materi, ki je želela posvojiti romskega otroka:
Se zavedate, da ti otroci spolno in drugače
hitreje dozorijo? (Osebni pogovor, 2004.)
Socialno dejstvo, ki je povezano s preživet-
10
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
venimi strategijami manjšinskih otrok, je v tem
primeru naturalizirano in biologizirano ter posta-
ne negativen znak razlikovanja med manjšinskimi
in večinskimi otroki.
Manjšinski otroci nimajo zagovornikov, ki bi
zagovarjali njihove pravice. Živijo v zavodih in v
sistemu skrbništva, kjer nimajo pravice do odlo-
čanja o vsakodnevnem življenju, nimajo zasebne-
ga prostora in nimajo veliko priložnosti, da razvi-
jejo intimne odnose. Veliko jih nima običajnega
otroštva, saj živijo v družinah brez stalnih skrbni-
kov, nimajo varnega okolja in zgodaj začnejo de-
lati. Tisti, ki so vključeni v zavodsko skrb, so hkrati
infantilizirani in prikrajšani za otroštvo. Zgodaj
morajo zapustiti dom in skupnost ter živeti v zavo-
dih daleč od doma. Njihovi sorodniki in prijatelji
nimajo sredstev in priložnosti, da bi jih v daljšem
časovnem obdobju redno obiskovali, kar pomeni,
da otroci izgubijo stik s svojo družino in skup-
nostjo. V takih primerih institucionalno varstvo
onemogoči obstoj družine (Andersson 1999b).
Otrokom, ki so živeli po zavodih in domovih za
stare, so nekoč rekli »otroci države«. Ker je njiho-
vo oskrbo plačevala država, je država določala
tudi njihovo identiteto in človeškost. Sistem pokro-
viteljstva, ki jih je infantiliziral, jim ni dovoljeval
samoodločanja. Biti »otrok države« ni bila začas-
na, ampak stalna identiteta, dolgotrajna stigma,
ki je vključevala otroke v sistem socialnega varstva
in jih hkrati izločala iz družbe.
Rasistični diskurz infantilizira tudi odrasle, ki
so starši manjšinskih otrok (izjave kot npr. »tem-
nopolti so ko otroci«). Taka je bila nedavna poli-
tika ločevanja družin »izbrisanih« v Sloveniji (kjer
je del članov dobil državljanstvo, drug del pa ne)
in vedenje birokracije, kakor da gre za manjvred-
ne ljudi (nagovarjanje z lastnim imenom) ipd. Tudi
v Južni Afriki v času apartheida temnopolti otroci,
ki so se pridružili oboroženim odpornikom, niso
živeli običajnega otroštva, njihovi starši pa niso
veljali za kompetentne odrasle (Feldman 2002).
Tam torej, kjer širša skupnost in profesionalni
skrbniki vidijo biološke in socialne starše kot
»otroke«, ki so nekompetentni in nezanesljivi,
imajo otroci v času odraščanja manj priložnosti
za razvoj občutka varnosti in samozavesti.
Prikrajšanost za otroštvo in neprepoznavanje
odraslih kot odgovornih posameznikov je značilno
tudi med arabskimi otroki, med katerimi so neka-
teri pripravljeni na samomorilske bombne napa-
de. Številni med njimi so v otroštvu doživeli nasi-
lje, ki je bilo usmerjeno vanje in v njihove starše.
kar je povzročilo slabo samopodobo, izgubo sa-
mospoštovanja in frustracije. V takem položaju
otroci izrazito dvojno prikrajšanje; prikrajšani so
za varno otroštvo in obenem doživljajo ponižanje
skupaj s starši, saj jih zahodne družbe, okupacij-
ska vojska in drugi vidijo kot nekompetentne od-
rasle. Iz te perspektive lahko podvomimo o psiho-
loški interpretaciji slavnega psihozgodovinarja
Lloyda de Mausa (2002), ki je našel povezavo med
mizoginim muslimanskim gospodinjstvom in raz-
vojem »mejne osebnostne strukture« mladih mu-
slimanov, ki so pripravljeni na samomorilske napa-
de. Po njem muslimanski otroci doživljajo nasilje
tako od moških kakor od žensk v družini. Moški
člani družine so sicer odsotni iz vsakdanje skrbi
in negovanja otrok, vendar so navzoči kot nosilci
moralnih vrednot in pravičnega kaznovanja ter
ustvarjajo občutke krivde. Muslimanske ženske,
ki so zatirane in infantilizirane, si po Mausovem
mnenju lahko utrdijo položaj le tako, da širša
skupnost vidi njihove otroke kot junake (poveliče-
vanje samomorilskih bombnih napadalcev). Otro-
ci, ki morajo potlačiti svoje travme in želje, kar je
posledica ravnanja tako dominantnih očetov ka-
kor podrejenih mater, projicirajo jezo v sovraž-
nika izven gospodinjstva in zunaj svoje skupnosti.
Sovražnik so postale zahodne družbe, ki simbo-
lizirajo osebno svobodo in užitek, pa tudi uničenje
kolektivnih, kulturnih vrednot. Sovražnik je tisti,
ki obenem obljublja liberalno življenje in upravlja
in ponižuje njihovo skupnost. Ta ambivalenca,
pravi Mause, je razlog, da lahko mladi muslimani
postanejo samomorilski napadalci. Očitno je, da
Mause »mejno osebnostno strukturo« pripisuje
arabskim otrokom iz zahodne perspektive, saj vidi
nasilna dejanja kot duševno motnjo in tako pato-
logizira in individualizira politično nasilje. Čeprav
Mause upošteva nasilje, ki ga otroci doživljajo v
sferi privatnega, ne vidi, da je otroško nasilje ne-
močen odziv na dvojno prikrajšanost v posebnem
političnem kontekstu (okupirana ozemlja v Izra-
elu, ameriška ekonomska dominacija v nekaterih
arabskih državah itn.).
Gledano iz perspektive spola odraslim žens-
kam pogosto ne pripadajo vse državljanske pra-
vice, kar posledično vpliva na njihove otroke. V
Afganistanu so vsi otroci, ki so izgubili očeta, ob-
ravnavani kot sirote, tudi če imajo žive matere, in
so nameščeni v zavode (Children and residential
care: New strategies for a new millenium, 2003).
Zato ima danes v državi med 45 in 70 odstotkov
otrok, ki so v zavodih, še živo mater. V patriarhal-
11
DARIA ZAVIRŠEK
nih družbah, kakršna je afganistanska, so ženske
ekonomsko in socialno odvisne od partnerja. Če
se ponovno poročijo, novi mož le redko sprejme
otroke iz prejšnjega zakona. Posledica njihovega
podrejenega socialnega in ekonomskega statusa
je tudi, da nimajo pravice odločanja o tem, kje
bodo živeli otroci. Kot posledica vojne, v kateri
je umrlo veliko moških, pa se je povečalo tudi
število institucionaliziranih otrok.
Vsi ti primeri kažejo, da pravica do otroštva
nujno vključuje tudi pravico odraslih moških in
žensk, da uživajo spoštovanje. Za socialno delo,
ki je pozorno na etnične razlike, je pomembno,
da se zaveda, da je prav ta pravica pogosto odvzeta
pripadnikom etničnih manjšin.
DOLGOTRAJNE POSLEDICE
ZAVODSKE OSKRBE OTROK
Z vidika »na otroka osredotočene« perspektive
so posledice dolgotrajnega bivanja otrok v zavodih
naslednje:
1.	Otroci manjšinskih skupin v sistemu javnega
varstva nimajo priložnosti za biografizacijo vsak-
danjega življenja, kakor jo opisujejo zagovorniki
teorije o današnji »modernizaciji« otroštva. Zani-
kana jim je pravica do sprejemanja odločitev, obli-
kovanja načrtov za prihodnost, nimajo avtonomije
in imajo malo možnosti za samostojno življenje v
prihodnje.
2.	Manjšinski otroci, ki živijo v zavodih, na-
mesto »modernizacije« otroštva doživljajo institu-
cionalizacijo otroštva, kar pomeni, da so njihove
življenjske zgodbe skrite za njihovo kartoteko, oz-
načeni pa so kot »hendikepirani otroci«, »romski
otroci«, »begunci«. Resnica institucije postane
javna resnica. Strokovnjaki, ki so le redko sami
pripadniki manjšinske skupine, govorijo v imenu
otrok. To prikrajšanje se vidi tako na ravni vsak-
danjega življenja kakor na metodološki ravni, kjer
institucije predstavljajo otroke kot homogeno
kategorijo.
3.	Otroci v zavodih doživljajo številne in pogo-
ste zlorabe. Raziskave zlorab v zavodih kažejo
veliko razširjenost nasilja v sistemu javnega varst-
va. Hendikepirani otroci so na primer žrtve spol-
nih zlorab vsaj dvakrat pogosteje kakor nehendi-
kepirani; še zlasti ranljive so deklice z oznako
motnje v duševnem razvoju (Brown 2001 ; Brown,
Craft 1989; Jones, Basser 1997: 189). Številni av-
torji dokazujejo, da se večina primerov mučenja
in nečloveškega ravnanja s hendikepiranimi ose-
bami zgodi v zavodih in psihiatričnih bolnicah, v
katerih otroci živijo dlje časa (Nowak, Suntinger
1995: 123). Raziskava, ki so jo opravili Furey,
Granfield in Karan (1994) govori o tem, da je
več nasilnih dejanj nad hendikepiranimi storjenih
v stanovanjskih skupinah in zavodih kot doma.
Avtorji so našli razloge v birokratski strukturi,
slabi izobrazbeni strukturi osebja in njegovi nez-
možnosti za obvladovanje stresa (cf. Verdugo, Ber-
mejo 1997: 153). Posamezniki, ki so najbolj ran-
ljivi, so pogosteje institucionalizirani in tako tudi
bolj ranljivi za institucionalno nasilje. Nasilje nad
hendikepiranimi otroci in otroci etničnih manjšin
ima značilnosti nasilja, storjenega iz sovraštva
{hate crime), saj ni usmerjeno le v posamezno ose-
bo, temveč simbolnega »drugega«, ki ga je treba
zavrniti ali celo izničiti (Sobsey 1994; Rommels-
pacher 1999; Petersilia 2001; Zaviršek 2002).
Nasilje nad pripadnikom manjšine ima simbolni
pomen tudi za ostalo družbo, katere člani pono-
tranjijo prevladujoč pogled na to, kaj je zaželeno
in kaj nezaželeno.
Trenutne raziskave nasilja nad hendikepirani-
mi otroci in mladimi težijo k minimaliziranju vik-
timizacije hendikepiranih otrok. Če ima otrok oči-
ten hendikep, se nasilno vedenje druge osebe kaže
kot posledica otrokovih fizičnih značilnosti (»otrok
je postal žrtev zlorabe, ker je nemočen, šibek,
izpostavljen«). Če je otrok manj hendikepiran, je
nasilje opredeljeno kot posledica čustvene nesta-
bilnosti (»otrok je želel izkušnjo spolnosti in tako
izzval dogodek«). Veliko strokovnjakinj in strokov-
njakov namiguje, da hendikepirani otroci pogosto
sami izzovejo nasilje, kar je očiten primer obtože-
vanja žrtve in obsojanja tistega, ki ima v sistemu
manj moči (primer hierarhičnega obrata).
Hendikepirani otroci v državah srednje in
vzhodne Evrope so večino svojega otroštva pre-
živeli v različnih institucijah (bolnišnicah, rehabi-
litacijskih centrih, zavodih, posebnih šolah), kjer
so ponotranjili sporočilo, da niso enaki »normal-
nim« otrokom, še več, da so kot posamezniki manj
vredni. Socialni zavodi ne zagotavljajo nobene za-
sebnosti, spolne zlorabe se pogosto dogajajo tudi
v skupnih prostorih, telovadnicah, jedilnicah, ka-
dilskih prostorih in pisarnah. Tudi zato verjamejo,
da se zlorabe dogajajo nenamerno in nenačrtova-
no, kar dodatno utrjuje nezavedno potrebo, da bi
obravnavali zlorabo kot »napako« in jo normalizi-
rali. Narobe, zlorabe se dogajajo na znanih me-
stih, storilci so poznani delavci institucij, kar še
12
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
dodatno poveča travmo in molk. Pogosto je kolek-
tivno dejanje, saj v večini primerov za zlorabo ve
več oseb (ostali varovanci, zaposleni). Varovanci,
ki nimajo veliko socialnih stikov in si želijo bližine
drugih odraslih oseb, lahko institucionalni odnos
razumejo kot osebni, prijateljski odnos. Tako je
še težje razmejiti in razkriti nasilje in zlorabe.
Nasilje v institucijah je del discipliniranja in
strahovanja varovancev (tudi v odprtih zavodih
po Sloveniji poznajo izoliranje uporabnikov), je
del institucionalne vzgoje. Osebje s svojim vede-
njem uporabnikom posredno ali neposredno spo-
roča, da niso enakovredni, da ne morejo uresni-
čevati želja in da nimajo izbire. Osebje, ki nadzira
prostor (ima ključe sob in kopalnic, nadzira varo-
vance itn.), podreja tudi telesa varovancev admi-
nistrativni moči institucije. Te oblike institucio-
nalne vzgoje zmanjšujejo samospoštovanje in
povečujejo občutek negotovosti. To pa so tudi
osebne značilnosti otrok, ki pogosto spet posta-
nejo žrtve spolnih zlorab.
SOCIALNO DELO, KI UPOŠTEVA
PRAVICE MATER IN OTROK
Razumevanje otroštva kot stalne družbene kate-
gorije (Qvortrup 1995) in ne le kot prehodne faze
med dvema življenjskima obdobjema omogoča
odnosni, zgodovinski in kontekstualni koncept
otroštva, ki se razlikuje med kulturami in spre-
minja zaradi ekonomskih, političnih in drugih dru-
žbenih sprememb. V socialnem delu zagovarjamo
te modele socialnega dela z hendikepiranimi
otroki:
• Model upoštevanja kulturnih razlik pri delu
z otroki. Po tem modelu pojem »kultura« pomeni
raznovrstnost osebnih in kolektivnih izkušenj,
vključno s hendikepom in etnično pripadnostjo.
Razvoj tega modela zahteva, da se v socialnih služ-
bah zaposli več strokovnjakinj in strokovnjakov,
ki imajo podobne kulturne izkušnje. Obstoječe
institucije morajo prepoznati svoje in zgodovinske
predsodke do hendikepiranih otrok in pripadni-
kov etničnih manjšin, upoštevati posebne potrebe
teh otrok in nasprotovati dvojnim merilom, ki
ustvarjajo civilni hendikep.
•	Dvojno zagovorništvo, ki obsega tako zago-
vorništvo otrok kot njihovih mater. Kakor smo že
pokazali, so pravice manjšinskih otrok odvisne
tudi od obsega pravic njihovih staršev in ostalih
pripadnikov manjšine. Čim več pravic imajo skrb-
niki, tem bolje lahko zagovarjajo pravice otrok in
vplivajo na njihov položaj. Starši hendikepiranih
otrok, zlasti matere, so pogosto označeni kot ne-
sposobni skrbniki, ki nimajo vpliva na strokovno
obravnavo svojih otrok (Dominelli 1999b). Do-
datni argument za dvojno zagovorništvo pa je tudi
to, da doživljajo manjšinski otroci večjo ekonom-
sko prikrajšanost kakor drugi.
•	Krepitev individualnih in kolektivnih pravic
hendikepiranih otrok in pripadnikov etničnih manj-
šin. Ta model predvideva odmik od romantične
predstave o otrocih in otroštvu, ki na splošno iz-
ključuje celo vrsto osebnih in kolektivnih izkušenj,
kakršne so kulturne razlike, bolečina, zdravljenja,
vojne, dolgotrajna, prisilna institucionalizacija, na-
silje in stigma.
•	Zagovarjanje pravic manjšinskih otrok za obi-
čajno življenje v skupnosti. Socialni delavci in de-
lavke morajo razumeti družbene procese, ki ne-
katere otroke naredijo nevidne v javni sferi in
nekatere zaradi bivanja v zavodih prikrajšajo za
običajno življenje. Otroci manjšin morajo imeti
enak dostop do kvalitetnih storitev kakor ostali
otroci. Le tako bodo lahko postali enakovredni
državljani tako v otroštvu kakor tudi pozneje v
odrasli dobi.
13
DARIA ZAVIRŠEK
LITERATURA
Andersson, Gunvor (1999a), Involving key stakeholders in evaluation: A Sv/edish Perspective. Social
Work in Europe, 6, 1: 1-7.
- ( 1999b), Children in residential and foster care: A Swedish example. International Journal of Social
Welfare, 8,4:253-266.
Barton, Russell (1966), Institutional neurosis. Bristol: John Wright & Sons.
Brown, Hilary, Craft, Ann (1989), Thinking the unthinkable: Papers on sexual abuse and people with
learning dificulties. London: FPA Education Unit.
Brown, Hilary (2001), Safeguarding adults and children with disabilities against abuse. Committee on
the Rehabilitation and Integration of People with Disabilities, Council of Europe (osnutek).
Büchner, Peter, Bois-Reymond, Manuela du, Krüger, Heinz-Hermann (1995), Growing up in three
European regions. V: Chisholm, Lynne, Büchner, Peter, Krüger, Heinz-Hermann, Bois-Reymond,
Manuela du, (ur.) (1995), Growing up in Europe: Contemporary horizons in childhood and youth
studies. Berlin, New York: Walter de Gruyter (43-60).
Cavalli, Alessandro ( 1995), The value orientations of young Europeans. V: Chisholm, Lynne, Büchner,
Peter, Krüger, Heinz-Hermann, Bois-Reymond, Manuela du, (ur.) (1995), Growing up in Europe:
Contemporary horizons in childhood and youth studies. Berlin, New York: Walter de Gruyter
(35-42).
Children and residential care: New strategies for a new millennium (2003). International Conference,
Stockholm, May 12-15. Stockholm University, Department of Social Work, Swedish National
Committee for Unicef, Swedsh National Committee of the International Council on Social Welfare.
Chisholm, Lynne, Büchner, Peter, Krüger, Heinz-Hermann, Bois-Reymond, Manuela du, (ur.) (1995),
Growing up in Europe: Contemporary horizons in childhood and youth studies. Berlin, New York:
Walter de Gruyter.
Cohen, Patricia (2003), Visions and revisions of chid-raising experts. New York Times, 5. april.
Mause, Lloyd de (2002), The childhood origins of terrorism. The Journal of Psychohistory, 29, 4:
340-348.
Dominelli, Lena ( 1999a), Introducing international perspectives in child welfare. V: Dominelli, Lena
(ur.) ( 1999b), Community approaches to child welfare: International perspectives. Aldershot: Ashgate
(1-25).
- (1999b). Empowering children: The end-point for community approaches to child welfare. V:
Dominelli, Lena (ur.) (1999b), Community approaches to child welfare: International perspectives.
Aldershot: Ashgate (182-194).
EU Accession Monitoring Program: Minority protection (2001). Budapest, New York: Central European
University Press.
Feldman, Allen (2002), X-children and the militarisation of everyday life: comparative comments on
the politics of youth, victimage and violence in transitional societies. International Journal of Social
Welfare, 11,4:286-299.
Foucault, Michel (1988), Madness and civilization: A history of insanity in the age of reason. New
York: Vintage Books.
Furey, Edward, Granfield, James M., Karan, Orv C. (1994), Sexual abuse and neglect of adults with
mental retardation: A comparison of victims characteristics. Behavioral Interventions, 9, 2: 75-
87.
Goffman, Erving ( 1961 ), Asylums: Essays on the social situation of mental patients and other inmates.
New York: Pelican.
14
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
Jones, Melinda, Basser Marks, Lee Ann (1997), Beyond the convention on the rights of the child:
The rights of children with disabilities in international law. The International Journal of Children's
Rights, 5: 177-192.
Lachkar, Joan (2002), The psychological make-up of a suicide bomber. The Journal of Psychohistory,
29,4: 349-367.
Landsman, Gail (1998), Reconstructing motherhood in the age of »perfect« babies: Mothers of infants
and toddlers with disabilities. Signs, 24, 1: 22-40.
Lelyveld, Joseph (2002), In Guantanamo. The New York Review of Books, Nov. 7: 62-67.
Millet, Kate (1990). The Loony Bin Trip. New York: Simon & Schuster.
Crudest Choice Faces Parents of Mentally 111 (2003). New York Times, 16. februar.
Nowak, M., Suntinger, W. (1995), The right of disabled persons not to be subjected to torture,
inhuman and degrading treatment or punishment. V: Degener, Theresia, Koster-Dreese, Yolan
(ur.). Human rights and disabled persons: Essays and relevant human rights instruments. Dordrecht,
Boston, London: Martinus Nijhoff Publishers (117-130).
Petersilia, Joan R. (2001), Crime victims with developmental disabilities: A review essay. Criminal
Justice and Behavior, 28, 6: 655-694.
Qvortrup, Jens (1995), Childhood in Europe: A new field of social research. V: Chisholm, Lynne,
Büchner, Peter, Krüger, Heinz-Hermann, Bois-Reymond, Manuela du, (ur.) (1995), Growing up
in Europe: Contemporary horizons in childhood and youth studies. Berlin, New York: Walter de
Gruyter (7-21).
Rapp, Rayna (2000), Testing Women, Testing the Fetus. New York: Routledge.
Rommelspacher, Birgit (1999), Behindertenfeindlichkeit: Ausgrenzungen und Verreinnahmungen.
Goettingen: Lamuv.
SoBSEY, Dick (1994), Violence and abuse in the lives of people with disabilities: The end of silent
acceptance? Baltimore: Paul H. Brookes.
Stanley, Nickey, Manthorpe, Jill, Penhale, Bridget (ur.) ( 1999), Institutional abuse: Perspectives across
the life course. London: Routledge.
Stubbs, Paul (2001), Rights in crisis and transition: Developing a children's agenda for South Eastern
Europe. Beograd: Save the Children, SEECRAN.
Verdugo, Migel Ángel, Bermejo, Belen G., Fuertes, Jesus (1995), The maltreatment of intellectually
handicapped children and adolescents. Child Abuse & Neglect, 19, 2: 205-215.
-	( 1997), The mentally retarded person as a victim of maltreatment. Aggression and Violent Behavior,
2,2: 143-165.
Vernon, McCay, Greenberg, Sheldon F. (1999), Violence in deaf and hard-of hearing people: A
review of the literature. Aggression and Violent Behavior, 4, 3: 259-272.
Zaviršek, Darja (1999), Lost in Public Care. V: Dominelli, Lena, Lorenz, Walter, Soydan, Haluk
(ur.). Beyond racial divides: Ethnicities in social work practice. Aldershot: Ashgate.
-	(2000), Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: /* Cf.
-	(2002), Pictures and silences: Memories of sexual abuse of disabled people. International Journal
of Social Welfare, 11, 4: 270-285.
15
Lena Dominelli
OVIRA KOT SPOLNO SPECIFIČNA IZKUŠNJA
UVOD
Gibanje ljudi z oviro si že od sedemdesetih let
prizadeva za napredek na tem področju. V sre-
dišču prizadevanj je prepričanje, da je družba ti-
sta, ki ovira, ker tako organizira družbena raz-
merja, da je »biti pri močeh« nekaj normalnega,
telesna in intelektualna ovira pa ne. Gibanje kriti-
zira medicinski model, ki privilegira medicinsko
ekspertizo, in razvija družbeni model ovire, ki
uveljavljajo besedo samih ljudi z ovirami (Oliver
1990). Ko so se ljudje z ovirami uprli neenakim
družbenim razmerjem, so prepoznaH zatiralske
oblike družbene organiziranosti, ki neposredno
vplivajo na njihovo življenje, in vzpostavili alter-
nativne socialne storitve, ki se ustrezneje odzivajo
na njihove specifične potrebe.
V	zgodnjih oblikah organiziranosti so se veči-
noma osredotočili na to, da so osvetlili pomanj-
kljivosti v obstoječem družbenem redu, kar je bila
precej obrambna drža. Razvidno je bilo, da so
ljudje z ovirami obravnavani kot homogena sku-
pina, znotraj katere skoraj ni razlik. Sčasoma so
nekateri opazili pomanjkljivosti takega prijema in
so začeli gibanje kritizirati. V ospredju teh analiz
so bile belopolte ženske in temnopolti moški. V
Veliki Britaniji, denimo, je Jennie Morris (1991)
začela razpoznavati posebne potrebe prvih, Nasi-
ra Begum (1992) pa drugih. V Kanadi je težave,
ki so jim izpostavljene ženske z manj vidnimi ovi-
rami, razkrivala Susan Wendell (1996).
V	pričujočem prispevku obravnavam spozna-
nja, ki jih prinašajo te kritike, in ponujam nekaj
predlogov, ki bi zagotovili, da bi ljudi z ovirami
obravnavali spoštljivo in z dostojanstvom, da bi
jim omogočili dostop do virov, ki jih potrebujejo
za svojo blaginjo, za polno in dejavno življenje.
Pri tem izhajam iz družbenega modela ovire in
ga razvijam v novih smereh, pri čemer uporabljam
spoznanja, ki jih ponujajo načela teorije in prakse
feminističnega socialnega dela.
DEFINICIJA OVIRE
Natančno število ljudi z oviro v populaciji ni znano
(Despuoy 1994), vendar lahko pričakujemo, da
se bo glede na vse daljšo življenjsko dobo in izbolj-
šave v medicini v prid tistim, ki trpijo za smrtno
nevarnimi boleznimi, njihovo število povečevalo.
Posledice, ki jih ima to za blaginjo ljudi, moramo
upoštevati, če želimo zagotoviti, da bo imel vsakdo
možnosti in vire, da razvije vse svoje potenciale.
Različni akterji so različno definirali oviro gle-
de na svoje cilje in namen. Ameriška zakonodaja,
denimo, jo definira kot vsako telesno in/ali dušev-
no poškodbo, ki bistveno omejuje poglavitno po-
sameznikovo življenjsko dejavnost ali več dejav-
nosti, kot so skrb zase, hoja, vid, sluh (ameriški
zakon o nezmožnosti, American Disability Act,
1990). To definicijo uporabljajo zlasti za to, da
ocenijo, ali so ljudje upravičeni do socialne po-
moči, in da določijo njihovo sposobnost za delo.
Tej ozki opredelitvi ovire so člani gibanja ugovar-
jali in jo razširili, tako da se je osredotočila na
interakcijo med osebo z oviro in njenim družbeno-
ekonomskim in fizičnim okoljem. Po njihovi defi-
niciji je za to, da bi razumeli, kako ovira vpliva na
ljudi in na njihova razmerja z drugimi, ključen
družbeni kontekst. Ta namreč lahko povzroči, da
ovira postane breme za osebo in njeno družino
in prijatelje.
Toda v obeh primerih je ovira opredeljena s
parametri spolno nevtralnega jezika. Pri takem
pristopu k vprašanju ostaja neizraženo, da se izku-
šnje ovire razlikujejo glede na različne družbene
delitve - »raso«, narodnost, versko prepričanje,
razred, spolno usmerjenost in starost. Namesto
17
LENA DOMINELLI
da bi govorili o mladi belki ali starejši Etiopki ali
švedski lezbijki z oviro, imamo vselej le »osebo z
oviro«. Vrh tega s takim pristopom zanemarimo
vprašanja identitete in družbenega položaja, ta
pa so vendar v jedru dinamike zatiranja ljudi z
oviro. V konstrukcijah družbenih razmerij, ki
proizvajajo nezmožnosti, so ljudje z ovirami
zatirani in nimajo priložnosti v življenju, ker je
to, kar so (telesno in umsko), družbeno razvredno-
teno. Kar zadeva ženske, je cilj teh konstrukcij,
da spodkopljejo njihov občutek za to, kar kot žen-
ske so, in jih tako izpostavijo specifičnim oblikam
zlorabe, kakršna je zanikanje njihove ženskosti,
vključno s pravico do tega, da so spolno aktivna
bitja in starši, se pravi matere, ki lahko rodijo in
vzgajajo otroke.
KONSTRUKCIJA OVIRE
»Konstrukcija ovire« (disablism) imenujem pojav,
pri katerem ljudje, ki so pri močeh, zatirajo ljudi
s poškodbo. Do zatiranja pride zaradi razmerja
moči med večinsko skupino (ki je navadno samo-
določena) in skupino, ki jo prva določi kot manj-
šinsko in kot skupino brez moči. V tej dinamiki
moči je manjšinska skupina podrejena večinski,
ki ima privilegije, kot so dostop do družbenih
virov, ki drugim (manjšinski skupini) niso na voljo.
Ta družbeno konstruirana oblika zatiranja se
izraža na treh interaktivnih ravneh:
•	na ravni osebnih prepričanj in drž,
•	na institucionalni ravni vsakdanjih politik,
praks in rutinskih postopkov,
•	na kulturni ravni norm in vrednot, ki dolo-
čajo, kakšno je sprejemljivo vedenje.
Konstrukcija ovire je produkt izključujoče
družbene organiziranosti, v kateri ljudje z ovirami
ne morejo biti polno udeleženi v družbenih struk-
turah, ki sprejemajo odločitve, oziroma nimajo
dostopa do družbenih virov.
Razmerja, ki jih oblikuje konstrukcija ovire,
nastajajo in se obnavljajo v družbenih interakci-
jah, v katerih ljudje pri močeh obravnavajo ljudi
z ovirami kot »objekte«, se pravi, kakor da se niso
zmožni samostojno odločati in delovati. To raz-
merje odvisnosti pripeljejo do tega, da so ljudje z
ovirami infantilizirani, se pravi, da jih obravnavajo
kot »otroke«, v imenu katerih se morajo odločati
ljudje, ki več vedo in lahko delujejo v njihovem
imenu. Ko ljudje pri močeh obravnavajo ljudi z
oviro kot »objekte«, posegajo v njihovo zmožnost
za samostojno odločanje. Konstrukcija ovire je
potemtakem konstrukcija neenakih družbenih
razmerij, ki omogočajo ljudem pri močeh nadzor
nad ljudmi z ovirami. Taka razmerja zanikajo
osebnost osebe z oviro in njen občutek, da je
aktivna, zaradi česar jo lažje izpostavijo različnim
oblikam nasilja, vključno s telesnim in spolnim
nasiljem in čustveno zlorabo. Ljudje z ovirami se
na tako zlorabo odzovejo z različnimi oblikami
odpora, pogosto tako, da poskušajo uveljaviti
svoje zgodbe in občutke o tem, da so bili ponižani
in zlorabljeni zaradi tega, kar so (Zaviršek 2002).
Neenaka razmerja temeljijo na interakcijah
med subjektom in objektom, v katerih subjekt -
navadno član dominantne skupine (v primeru
ljudi z oviro je to oseba pri močeh) - uspešno
vsili svoje poglede na svet objektu, se pravi, osebi
z oviro. Cilj tistih, ki nastopajo kot »subjekti«, je,
da tiste, ki jih imajo za »objekte«, pripravijo do
tega, da sprejmejo tak pogled na svet kot naravno
stanje stvari, o katerem ni mogoče in ni treba dvo-
miti. To je osrednja dinamika v (re)produkciji za-
tiralskih razmerij, ki jo je izjemno težko spodko-
pati, zlasti kadar jo ponotranjijo sami ljudje z
oviro. Aktivistka Marilyn Rousso pravi:
Eden izmed mitov o ženskah z oviro v naši
družbi je, da smo aseksualne, nezmožne živeti
družabno in spolno zadovoljivo življenje [...]
Nikoli nisem pomislila, da imam kakšno drugo
možnost, da imam lahko oboje, poklicno kari-
ero in ljubezensko življenje. (Rousso 1988:2.)
Citat jasno pokaže, da dinamiko zatiranja, v
kateri je konstruirana ovira, podpirajo razmerja
moči, zlasti moč tistih, ki lahko odločajo o druž-
benem položaju in statusu drugih. Zatiranje se
opira (a) na dinamiko, v kateri postavimo koga v
vlogo »drugega« in ki deli ljudi na izključene
»njih« in vključene »nas«, in (b) na razmerja moči
»nad«, v katerih zatiralci razčlovečijo zatirane, ker
jim odrekajo človeško dostojanstvo in vrednost,
hkrati pa s takim vedenjem razčlovečijo tudi sebe.
Moč je zame zmožnost, da vplivamo na okolje,
ga oblikujemo in nadzorujemo, zato da bi uresni-
čili svoje cilje in težnje. Moč za njihovo uresničitev
pomeni tudi, da smo sposobni delovati. Delovati
pomeni, da uporabimo spretnosti, s katerimi
pridobimo moč, da oblikujemo dogodke po svojih
željah in pričakovanjih, prevzamemo odgovornost
za svoja dejanja in se spoprimemo s posledicami,
ki izhajajo iz njih (Foucault 1980). Razmerja moči
18
OVIRA KOT SPOLNO SPECIFIČNA IZKUŠNJA
so potemtakem večrazsežna in kompleksna. Za
to, da ustvarimo moč, moramo uporabiti znanje,
spretnosti in niz virov, ki vključujejo telesni,
finančni, čustveni, politični in družbeni kapital,
zato da bi v družbenih interakcijah z drugimi v
določenem kontekstu dosegli določene cilje. Z
drugimi besedami, moč je kontekstualna in do nje
pridemo s pogajanji. To pomeni, da nihče ni vse-
mogočen ali povsem nemočen (Dominelli 1986).
French (1985) razlikuje tri tipe razmerij moči.
Predstavi jih kot imeti moč »nad«, imeti moč,
»kot«, imeti moč »za«. Razumem jih takole. Raz-
merja moči »nad« so tista, ki jih utelešajo razmerja
prevlade, vključno s konstrukcijo ovir. Moč »kot«
se izrazi npr. v kolektivnem delovanju, ki ima za
cilj spremembo družbenih razmer. Razmerja, v
katerih se izraža moč »za«, pa se nanašajo na to,
da imajo ljudje moč za individualno in kolektivno
delovanje (Dominelli 2002; 2002a). Skratka, po
opisanih ahernativnih pojmovanjih je za moč
značilno, da:
•	je kontekstualna,
•	je transformativna (Foucault 1980) in več-
razsežna (French 1985),
•	nastaja v interakcijah in z njimi (Dominelli
2002),
•	se je treba zanjo vselej znova pogajati, se
nenehno vzpostavlja in preoblikuje (Giddens
1991),
•	se razvija na več ravneh, je torej večrazsežna
in ima različne pojavne oblike,
•	je osebna, kadar se izrazi kot karizma,
•	je institucionalna, kadar se oblikuje s po-
močjo organizacijskih, birokratskih, procesnih in
pravnih mehanizmov,
•	je kulturna, kadar se uveljavlja na podlagi
avtoritete vrednot in norm (Weber 1978).
Vsakdo vpliva na nastajanje in reprodukcijo
moči v medosebnih razmerjih, ko deluje in se
zavzema za svoje cilje. Odziv osebe na posamezno
razmerje se največkrat pokaže v eni izmed treh
oblik: lahko ga sprejme, lahko se mu prilagodi,
lahko se mu upre. Kadar ima opraviti z zatiral-
skimi razmerji moči, lahko te odzive uporablja
bodisi sočasno ali zaporedno ali pa uporabi le
enega izmed njih. Različni odzivi ljudi kažejo, da
je v naravi razmerij moči, da se jim upiramo, pri
čemer lahko oseba iz različnih razlogov prehaja
iz enega odziva v drugega (Dominelli 2002). Tisti,
ki sprejmejo obstoječa razmerja moči, se jim ne
upirajo in ne vidijo smisla v tem, da bi jih spre-
minjah, razen če jim vrat do drugačnih teženj ne
odpre kritično soočenje s sebi podobnimi ali pa
jim ključen dogodek v življenju ne omogoči, da
začnejo na življenje gledati drugače. Za odziv
prilagoditve razmerju moči je značilno, da oseba
delno dvomi o obstoječih razmerjih moči, vendar
se poskuša do določene mere prilagoditi željam
in dejanjem drugega. Najpogosteje pa se zadovolji
z manjšimi, posameznimi spremembami in ne
zahteva drugačnih načinov organiziranja svojega
življenja ali družbenih razmerij, ki ga oblikujejo.
Tisti, ki izberejo odpor, zavračajo obstoječa raz-
merja moči in zahtevajo drugačna, taka, v katerih
bi (znova) uveljavili svoj nadzor nad njimi.
Toda če se upremo položaju status quo ali zah-
tevamo njegovo spremembo, to še ne pomeni
samo po sebi, da podpiramo enakopravnost, in
še ne pripelje do družbene spremembe. Enako-
pravnost in delovanje za spremembo družbenih
razmerij moramo namreč natančno formulirati
in načrtovati. Če v razmerju ni vrednot enakoprav-
nosti in zavezanosti, lahko prevladajo tisti, ki si
prizadevajo za moč »nad«, torej eno dominantno
skupino zamenja druga, saj moč spet izkoriščena
za delitev na »zmagovalce in poražence« in pre-
igravanje tradicionalne dinamike zatiranja. Zati-
ranje je to, da eni (zatiralci) oblikujejo razmerja
»nad«, da bi razčlovečili druge (zatirane), zanikali
njihovo subjektivnost, človeško dostojanstvo in
vrednost. Toda tako razčlovečijo tudi sebe. (Dina-
miko teh razmerij v življenju ljudi z oviro je razi-
skovala Zaviršek 2002.)
Interaktivne definicije moči nasprotujejo tradi-
cionalnim, po katerih je moč del igre »vse ali nič«
- ali jo imaš ali pa je nimaš. Tradicionalni koncepti
izhajajo iz teorije Talcotta Parsonsa ( 1957) in tega,
kako je razumel to vprašanje; moč je namreč ozna-
čeval kot entiteto vse-ali-nič (zero sum entity) oziro-
ma »stvar« z eno samo razsežnostjo, ki jo ena
stran v interakciji ima, druga pa ne. Zato jo je
treba pograbiti. Izkupiček takih interakcij je, da
je ena stran mogočni zmagovalec, druga pa ne-
močni poraženec. Ta koncept moči se sklada z
razmerji »nad« (French 1985) ali s tem, kar sama
imenujem razmerja moči s prevlado (Dominelli
2002).
Tako konstrukcija ovire vključuje uporabo raz-
merij »nad«, v katerih večinska skupina (ljudje
pri močeh) ravna z manjšinsko skupino (ljudmi z
ovirami) nečloveško, zanika njihovo pravico, da
ravnajo v skladu z lastnimi interesi. Ta moč se ne
izraža nujno v obliki prisile, temveč tako, da tisti,
ki jo ima, predstavi tistim, ki so v podrejenem
19
LENA DOMINELLI
položaju, tak pogled na svet, ki ne predvideva
nobene druge možnosti za njihov trenutni položaj
in jim ne omogoča, da bi se spraševali o drugih
načinih bivanja. Ta samoregulacija, če uporabim
Foucaultov (1980) izraz, je značilna za odziv spre-
jemanja dinamike moči »nad«. Zdi se nam lahko,
da je to naša usoda, v resnici pa le kaže premoč
ene naracije, ki hoče nadzirati težnje ljudi, tako
da jim vsili samoregulacijo. Zaviršek (2002)
opisuje, kako oseba z oviro potlači spomin na zlo-
rabo, da bi izbrisala neprijetno realnost. Kar
zadeva te odzive, oseba z oviro kratko malo vidi
svoj položaj v skladu z medicinskim modelom, ta
pa daje prednost medicinski vednosti in ekspertizi
in zapostavlja vednost in znanje, ki si ju oseba z
oviro pridobi z izkušnjami. Zato bo ta verjetno
opisala svojo situacijo kot osebno tragedijo in ne-
srečo in ne bo povezala svojega položaja s polo-
žajem drugih ljudi z oviro. Prav tako pa se tudi
ne bo umestila v zatiralske družbene strukture.
Konstrukcija ovire potemtakem privilegira pravice
in interese ljudi pri močeh in zapostavlja pravice
in interese ljudi z oviro. Spodnji diagram prikazuje
razmerja v konstrukciji ovire, ki privilegirajo ljudi
pri močeh. Ta razmerja se opirajo na dinamiko
moči »nad«, s katero ljudje pri močeh nadzirajo
ljudi z ovirami in jih postavijo na njihovo mesto.
KONSTRUKCIJA OVIRE
KOT OBLIKA NADZORA
Vir: Dominelli (2002).
Diagram prikazuje širok spekter tehnik in oblik
diskriminacije, katerih tarča so ljudje z ovirami
in zajemajo vse razsežnosti človekovega življenja,
njegovo fizično in družbeno okolje. Čeprav lahko
rečemo, da so nekatere izmed njih pogoste tudi
pri drugih oblikah zatiranja, druge izrecno merijo
na ljudi z ovirami. Ključni med njimi sta zanikanje
pravice ljudi z ovirami do spolnega izražanja in
starševstva (Booth, Booth 1998). Ti obliki sta zla-
sti pomembni za ženske z oviro, ki so socialno
izključene in nimajo priložnosti, da bi kakor druge
ženske uživale v spolnem izražanju, reproduktiv-
nih pravicah in statusu matere in žene, čeprav so
20
OVIRA KOT SPOLNO SPECIFIČNA IZKUŠNJA
lahko včasih tudi to oblike zatiranja. Cilj obeh
oblik zatiranja je, da bi uničili zahtevo žensk z
oviro po tem, da so spolno aktivne, kadar in kjer
želijo, in da na ustrezen način prevzamejo star-
ševsko vlogo, se pravi, da so sposobne biti primer-
ne matere svojim otrokom.
TRADICIONALNA OBRAVNAVA OVIRE
K temu, da so ljudje z ovirami socialno izključeni
in marginalizirani, pomembno prispeva tradicio-
nalna obravnava ovire. Ena njena oblika izhaja iz
medicinskega modela intervencije (Barnes, Mer-
cer 1996). Po tem modelu je ovira osebna tragedija
in temelji na dolgotrajni bolezni ali disfunkciji, ki
se jo da ozdraviti z medicinsko obravnavo. Po tem
modelu oseba sprejme vlogo »bolnika« ali »bolni-
ce« in se ji ni treba udeleževati različnih družbenih
odgovornosti, ki jih morajo prevzemati tisti, ki
niso tako označeni, na primer, hoditi v službo in
imeti družino. Stranska veja medicinskega modela
je rehabilitacijski model. Po njem je ovira primanj-
kljaj, ki se ga da ozdraviti s posegi pomoči, ki jih
izvaja rehabilitacijski strokovnjak. Cilj rehabilita-
cijskega modela je, da z določeno obliko terapije
(re)integrira ljudi z oviro v družbo. Terapija jim
pomaga, da vlogo »bolnika« prilagodijo družbi
in kar najbolje izkoristijo priložnosti, ki so jim na
voljo. Vključuje lahko svetovanje in usposabljanje
za delo, ki pa je pogosto monotono in slabo
plačano. Toda tudi taka terapija pogosto prezre
spolno specifične potrebe žensk z oviro, poleg
tega pa tudi njihov položaj slabo plačanih delavk.
Še starejši tradicionalni model je tisti, ki ga
imenujejo moralni. Po njem je ovira posledica gre-
šnega vedenja bodisi osebe z oviro bodisi drugih,
ki so ji blizu. Priznanje ovire spremlja sram, ki
lahko zelo vpliva na življenje osebe z oviro in
njene družine, kajti ovira prizadene njihov status
v skupnosti. Običajna izida tega modela sta obču-
tek izgnanosti (ostrakizem) in gnusa do sebe; lju-
dje z oviro niso priznani, pogosto so »skriti« v
posebnih zavodih ali odmaknjeni od oči domá, v
prostorih, kamor drugi (tisti pri močeh) nimajo
dostopa. Ta model ovire ima več kulturnih različic,
ki poudarjajo občutek krivde zaradi ovire. Številni
izmed teh modelov so taki, da je ženska, ki je rodi-
la otroka, pri katerem je opažena ovira ob rojstvu,
sama družbeno odgovorna, da je ustvarila ta pro-
blem. Oba z otrokom sta lahko izključena, kar
potrjuje njen status »slabe« matere (oziroma neko-
ga, ki sploh ne bi smel postati mati).
Tradicionalne obravnave ovire imajo tele skup-
ne poteze:
•	so pokroviteljski,
•	dajejo prednost besedi »ekspertov« pred be-
sedo ljudi z oviro,
•	medikalizirajo oviro, poudarjajo zdravljenje,
skrb in rehabilitacijo,
•	odrekajo ljudem z oviro delovanje,
•	ne upoštevajo pomena spolnih in drugih dru-
žbenih delitev, vključno z »raso«, starostjo in spol-
no usmerjenostjo.
Ti modeli individualizirajo vprašanje ovire in
ne upoštevajo strukturnih razsežnosti konstruk-
cije ovire, ki so bistvene za razmere, v katerih
ljudi z oviro obravnavajo kot objekte, katerih živ-
ljenja določata ovirano telo ali ovirana duševnost
in ki trpijo zaradi psihološke »izgube«. Tu opazi-
mo znani sindrom: »Pije s sladkorjem ali brez?«
O potrebah osebe z oviro tudi pri tako navadnih
stvareh, kakor je, ali pije čaj s sladkorjem ali ne,
vprašajo človeka, ki zanjo skrbi, čeprav je oseba
z oviro navzoča. Citat je vzet iz britanskega radij-
skega programa za pravice ljudi z oviro, ki ga vodi-
jo sami. Žal tudi ta program pogosto zanemari
razlike med spoloma. Ta individualistična kon-
strukcija stigmatizira in stereotipizira življenje lju-
di z oviro na deprivilegirajoče načine, ki legitimi-
rajo njihovo diskriminacijo, zlasti na področjih za-
poslovanja ali udeleženosti v javni sferi. Značilno
je, da jim tudi ne omogoča, da bi povedali svojo
zgodbo (Zaviršek 2002). Ti modeli tudi:
•	obravnavajo ljudi z oviro kot homogeno
skupino ne glede na »raso«, spol, starost, spolno
usmerjenost in druge socialne značilnosti,
•	segregirajo ljudi z oviro iz družbe in zahte-
vajo, naj svoje »posebne potrebe«, ki jih je treba
obravnavati »drugače«, zadovoljujejo drugje, t. j.,
izhajajo iz predstave »drugačnosti« kot nečesa,
kar je manjvredno od »normalnosti« ljudi pri mo-
čeh,
•	opredeljujejo ljudi z oviro kot »ranljive« in
»odvisne«, kot ljudi, za katere morajo skrbeti dru-
gi, s čimer jim odrekajo pravico do samoodloča-
nja,
•	opredeljujejo ljudi z oviro kot del skupine
klientov, ki si »zasluži«, da jo pomilujemo in ji
pomagamo,
•	odrekajo ljudem z oviro zmožnost za delo-
vanje.
Da je tako, kaže tudi definicija Svetovne zdrav-
stvene organizacije in Organizacije združenih na-
21
LENA DOMINELLI
rodov, ki poudarja tri konstitutivne elemente ovi-
re: poškodbo, tj., izgubo psihološke ali anatomske
strukture ali funkcije, nezmožnost za opravljanje
določene dejavnosti v obsegu, ki velja za normal-
nega, in hendikep, ki pomeni, da poškodba ali
nezmožnost omejujeta sposobnost osebe, da bi
funkcionirala enako kakor ljudje pri močeh v isti
družbi. Med temi elementi je hendikep najbolj
povezan z neuspehi v socialnem okolju; njegova
navzočnost v definiciji ovire kaže, da je koncept
družbene konstrukcije ovire, ki ga zagovarja giba-
nje ljudi z oviro, delno vplival na avtoritativna tele-
sa, med katere sodita omenjeni organizaciji.
Iz kritik, ki so jih ljudje z ovirami naslovili na
tradicionalno obravnavo njihovih potreb, in nemo-
či zdravnikov, da bi se ustrezno odzvali na njihove
zahteve, je vzniknila pobuda za nastanek novega
družbenega gibanja - gibanja ljudi z oviro. Med
prvimi organizacijami je bila Zveza telesno poško-
dovanih proti segregaciji ( Union of the Physically
Impaired Against Segregation, UPIAS), ki je naj-
prej na novo definirala ljudi z oviro. Gibanje je s
svojimi prizadevanji osvetlilo načine, kako družba
uporablja oviro za socialno izključevanje in zati-
ranje ljudi z oviro. S svojimi dejavnostmi je:
•	ponovno opredelilo pomen ovire; če ljudem,
ki ne vidijo, pripišemo »poškodbo vida«, namesto
da bi jih oskrbeli z informacijami na način, ki bi
jim bil dostopen, s tem ustvarimo oviro,
•	preusmerilo pozornost od posameznika z
oviro na ovirajočo družbo,
•	priznalo pravico ljudi z oviro do samoodlo-
čanja,
•	spodbudilo ljudi z oviro, da so začeli razvijati
lastne vire in jih tudi nadzirati,
•	približalo njihove interese in potrebe širši
javnosti s pomočjo tega, kar je postalo znano kot
»normalizacija«,
•	ustvarilo »družbeni model ovire«, ki se razli-
kuje od medicinskega modela, tega pa je zavrnilo,
•	zagovarjalo antidiskriminatorno zakonoda-
jo, zaradi česar je v Veliki Britaniji leta 1995 nastal
zakon proti diskriminaciji na podlagi nezmožnosti
(Disability Discrimination Ađ). Ljudje z ovirami
zdaj zahtevajo spremembe, s katerimi bi ta zakon
dobil moč, ki bi bila enaka moči tistih pobud, ki
zadevajo druge -izme, npr. seksizem in rasizem.
Tudi družbeni model ovire se je izkazal za po-
manjkljivega; postmoderne in poststrukturalistič-
ne kritike tega modela so opustile totalizirajoče
konceptualizacije identitete, poudarile heteroge-
nost skupine, ki jo zajema izraz »ljudje z oviro«.
in se osredotočile na razlike med njihovimi izku-
šnjami glede na razred, »raso«, spol in druge
značilnosti. Hkrati so te kritike pokazale:
•	kako je ovira družbeno umeščena in inter-
pretirana, s čimer so poudarile tako osebne kot
strukturne komponente v izkušnji ovire,
•	da je zdravniška intervencija včasih sicer po-
membna, še pomembnejši pa so proces vključe-
vanja in vprašanja, kako se sprejemajo odločitve
o tem, kaj je potrebno in kako se storitve, ki ses-
tavljajo paket zagotavljanja in izvajanja storitev,
izvajajo.
Te pomanjkljivosti so skupna značilnost tradi-
cionalnih definicij, ki jim poleg je tudi spodletelo,
da bi obravnavale oviro v vsej njeni kompleks-
nosti, skupaj z njenimi interaktivnimi, kulturno
definiranimi razsežnostmi. Zaradi tega ne prizna-
jo ovir, ki so ljudem pri močeh manj »vidne«, de-
nimo, smrtno nevarne alergije na vsakdanje subs-
tance. Od ljudi z alergijami pričakujejo, da se bodo
soočali s svojo boleznijo, kakor da gre za življenj-
ski slog, ki so si ga sami izbrali, in ne za biosocialno
stanje. Lep zgled je, denimo, mednarodno podje-
tje, ki pripravlja sendviče in opozarja stranke z
alergijo, ki si, denimo, kupijo sendvič z jajcem,
da lahko »izdelek vsebuje delce oreškov«. To
»zdravstveno opozorilo« naj bi bilo zadosti, da
se podjetje otrese odgovornosti za škodljiva živila.
Taka politika ščiti dobiček namesto dobrobiti po-
sameznika, ker je to cenejša odločitev, kakor pa
če bi podjetje odprlo ločeno proizvodno linijo za
pripravo drugačnih vrst sendvičev, s čimer bi za-
varovalo čistost določenega proizvoda in zdravje
kupcev.
Zagovorniki družbenega modela ovire so
poskušali odpraviti težave, povezane s prejšnjimi
modeli, in dati moč v roke ljudem z oviro, zlasti
tisto, ki je povezana z definiranjem ovire in
priznanjem modrosti in znanja ljudi z oviro. Zato
zagovarjajo stališče, da je ovira družbeno konstrui-
rana poškodba in da imajo ljudje z ovirami moči
in prožnost, ki jih strokovnjaki spregledujejo.
Namesto o nezmožnih ljudeh bi morali govoriti o
ovirajoči družbi. Po tem modelu si morajo stro-
kovnjaki prizadevati, da s pokroviteljskimi in neže-
lenimi posegi, ki odvzemajo moč, ne bi onemo-
gočili ljudem z oviro napredovati (Oliver 1990).
Vrh tega ljudje z oviro zahtevajo pravico, da obli-
kujejo in nadzirajo svoje socialne službe in denar.
Na tak način bi radi dosegli, da bi družba prevzela
odgovornost, ker postavlja ljudi z oviro v nemo-
goče situacije, se izognili stigmatizaciji in stereo-
22
OVIRA KOT SPOLNO SPECIFIČNA IZKUŠNJA
tipom in dobili priložnost za delovanje in avtono-
mijo. Vendar je celo gibanje ljudi z oviro prispe-
valo k totalizirajočim pogledom na identiteto ljudi
z oviro, ko je prezrlo, kako različne izkušnje ima-
jo, dokler se temu niso uprli različni posamezniki
in posameznice z oviro. Belke, denimo Jenny Mo-
rris, so kritizirale gibanje, ker ni sprevidelo, da
ženske doživljajo oviro drugače kakor moški. Črn-
ke, denimo Nasira Begum (Begum et al. 1993),
so se pritožile, da se gibanje ni sposobno lotiti
rasizma v lastnih vrstah, pa tudi rasističnih ele-
mentov v širši družbi. Moški, na primer Tom Sha-
kespeare (1999), pa so gibanje kritizirali, ker je
prezrlo izključenost moških z oviro iz dominant-
nih podob moškosti. Številne izmed teh kritik so
črpale iz feminističnih vpogledov v ženskost in
moškost, pa tudi v »raso« in spol.
ŽENSKE Z OVIRO
V svetu, ki slavi »lepo telo« - konstrukt mladega,
atletskega telesa -, so zlasti diskriminirane ženske
z oviro. Zaradi stereotipov, ki jih vsebuje konstru-
kcija ovire, naj bi nanje gledali, kot da niso dovolj
ženske, da se niso zmožne udeleževati v spolnosti
in da niso sposobne biti matere svojim otrokom.
Z drugimi besedami, družba jim odreka lastnosti,
ki jih pripisujejo »normalnim«, to je, ženskam pri
močeh. Omejitev zaželenih lastnosti na »normal-
ne« ženske je ustvarila dihotomijo med »dobrimi«
in »slabimi« ženskami, ki jo je uporabilo evgenič-
no gibanje, ko se je zavzemalo za sterilizacijo
žensk z oviro. Nekatere ženske z oviro dokazu-
jejo, da je to stališče še zmeraj navzoče v pravni
normi, ki pooblašča zdravnike, da pri hudo defor-
miranih fetusih opravijo abortus.
Vrh tega ženske z oviro doživljajo hudo dis-
kriminacijo v službi in v družini. Pogosto so zapo-
slene na najslabše plačanih, najmanj zaželenih
mestih in pogosto so med najrevnejšimi sloji sve-
tovnega prebivalstva (Despuoy 1994). Doživljajo
tudi več telesnih, čustvenih in spolnih zlorab kakor
ženske pri močeh. Ženske z oviro, ki prihajajo z
juga, so še bolj diskriminirane, ker so pač z juga
(Boylan 1991). Družba odreka ženskam z oviro
pravice do izobraževanja, spolnega izražanja in
materinstva (Fletcher, Hurst 1995). Če v družbi
velja, da je materinstvo vrhunski dosežek za žen-
sko, to pomeni, da se ženske z oviro zaradi politike
in kulturnih norm, ki podpirajo take stereotipe,
ne morejo izpolniti kot ženske. Da bi razumeli
kompleksnost tega, kar morajo doživljati ženske
z oviro, se feministične analize ovire opirajo na
koncepta seksizem in patriarhat, vendar ženske
z oviro pogosto kritizirajo feministično gibanje,
ker ne vidi njihovega specifičnega položaja in
potreb (Boylan 1991).
Na to, kako ženske doživljajo družbeno real-
nost, vpliva družbena konstrukcija razmerij med
spoloma, ki deli ljudi na dve kategoriji, moške in
ženske. Delitve med spoloma temeljijo na družbe-
nih razmerjih, ki moškim in ženskam vsiljujejo
binarna razmerja dominacije. Take binarne delit-
ve omogočajo moškim, da zatirajo ženske na te-
melju spola. Ta oblika organizacije je splošno
znana kot seksizem. Seksizem lahko soobstaja z
drugimi oblikami zatiranja, npr. glede na razredno
pripadnost, raso in oviro.
Sama (Dominelli 2002a) definiram seksizem kot:
... sistem zatiranja, ki temelji na predpostavki
o antagonističnih razmerjih med moškimi in
ženskami. V njih imajo moški premoč nad žen-
skami in so privilegirani ali večvredni, ženske
pa manjvredne. Sistem take organizacije druž-
benih razmerij, da lahko moški nadzirajo in
izkoriščajo ženske na osebni, institucionalni
in kulturni ravni, imenujemo patriarhat.
Seksizem je normalizirajoča ideologija, za
katero so značilnosti in delo žensk razvrednoteni.
Slavi moške značilnosti in dosežke na račun
ženskih, s čimer spodbuja neenakost med spo-
loma. Značilno za seksistična družbena razmerja
je, da postavljajo moške za normo in na tej podlagi
definirajo »normalno« vedenje tako moških kakor
žensk. Gibanje za normalizacijo tega ne upošteva
(prim. Wolfsenberger 1972). Seksistična družbe-
na razmerja delujejo v treh razsežnostih - osebni
(miselne drže in prepričanja), institucionalni (za-
konodaja, politika in vsakdanje prakse) in kulturni
(samoumevne predpostavke, vrednote in norme).
Odnosi med spoloma, ki temeljijo na seksističnih
pogledih na svet, s seksističnim binarnim razmer-
jem (ki privilegira moške in zapostavlja ženske,
ker jih ima za manjvredne oz. neenake moškim)
(re)producirajo neenakosti med moškimi in žen-
skami. Seksistična spolna razmerja:
•	legitimirajo in uzakonjajo premoč moških
nad ženskami,
•	se osredotočajo na »razlike« med moškimi
in ženskami in vrednotijo ženske kot manj po-
membne.
23
LENA DOMINELLI
•	obravnavajo vse, ki odstopajo od uveljavlje-
nih ali dominantnih moških norm, kot »drugačne«
ali nepomembne,
•	izključujejo ženske iz javnih prostorov.
Seksizem doseže neenaka spolno specifična
družbena razmerja s tem, da napade identitetne
značilnosti oziroma to, kar oseba je. Doživljajo
ga tako ženske z oviro kakor tudi ostale, čeprav
slednje drugače doživljajo seksizem in so v pri-
merjavi s prvimi privilegirane. Ženske drugače
doživljajo spol kakor moški, ker so ti privilegirani,
same pa zapostavljene. Ne smemo pozabiti tudi
na različno doživljanje spola; razlike obstajajo
tako znotraj kategorije moških kakor znotraj ka-
tegorije žensk, ker spol prečijo druge družbene
delitve, kot so »rasa«, starost, ovira, spolna usmer-
jenost in razred. Spol in druge družbene delitve
se ne seštevajo, temveč so med seboj integrirane.
Stopnja integracije se spreminja glede na kontekst
in glede na to, na čem temeljijo razlike med udele-
ženci. Tako denimo razredno ločevanje pomeni,
da je izkušnja ovire za črnko iz srednjega razreda
drugačna kakor za črnko iz delavskega razreda,
rasno razlikovanje pa pomeni, da je izkušnja ovire
za belko iz srednjega razreda drugačna kakor za
črnko iz srednjega razreda.
Ko zagovorniki protizatiralske prakse naspro-
tujejo družbeno odobrenemu izključevanju žensk
iz družbenih prostorov, uporabljajo vrednoto
enakosti spolov. Tako protizatiralska praksa spod-
buja enakopravna razmerja med ljudmi. Inter-
akcija v takih razmerjih temelji na tem, da obe
strani priznavata druga drugi status subjekta.
Njuno razmerje je razmerje subjekta s subjektom,
v katerem oba soustvarjata svojo realnost, ne pa
razmerje subjekta z objektom. Socialni delavci in
delavke, ki delajo z moškimi ali ženskami z oviro,
si morajo prizadevati za enakopravna razmerja,
v katerih je subjektivnost posameznika pozitivno
ovrednotena, se pravi, morajo opredeliti te inter-
akcije v smislu »subjekt s subjektom«.
OVIRAJOČE PRAKSE
SOCIALNEGA DELA
Socialno delo kot poklic, ki naj bi zagotavljal bla-
ginjo posameznikov in vnašal socialno pravičnost,
je na splošno razočaralo ljudi z oviro, vključno z
ženskami, ker jim ne zagotavlja storitev, ki bi za-
dovoljevale njihove potrebe. Socialni delavci so
globoko vpleteni v medicinski model obravnave.
ki zaklepa ljudi z resnimi ovirami v različne do-
move in se ne meni npr. za njihovo seksualnost
in reproduktivne pravice. Spolno razdeljena de-
lovna razmerja so močno vplivala na prakso so-
cialnega dela, in sicer (a) z ideologijo, ki oprede-
ljuje skrb kot (razvrednoteno) »žensko« delo«, in
(b) s strukturo delovne sile, ki postavlja moške
na vrh delovne hierarhije. Zaradi tega so prispevki
žensk (klientk, skrbnic in zaposlenih) k temu po-
klicu pogosto razvrednoteni in jih imajo za nepo-
membne.
Pogost vir zatiranja v socialnem delu je etiketi-
ranje ljudi. Tako so ne le »klienti« socialnega dela
(revni, mladostni prestopniki in samske matere),
temveč tudi tisti, ki so označeni kot »nezmožni«,
pogosto »demonizirani«. Oznaka »nezmožen«
sproži negativne odzive, ki imajo korenine v podo-
bah odvisnosti in ranljivosti, te pa rabijo za to, da
vzamejo ljudem z oviro moč in jih izpostavijo
»oblastnim instrumentom« (Foucault 1991 ), to je,
praksam, ki privilegirajo strokovne posege v
imenu skrbi. Poimenovanje ima precejšnjo moč,
ker ga uporabljajo za to, da omogočijo ali onemo-
gočijo dostop do družbenih virov. Klienti, ki so
označeni kot »upravičeni«, lahko prečkajo ovire,
ki jih varuhi virov postavljajo pri njihovem razde-
ljevanju in s katerimi onemogočajo dostop »ne-
upravičenim« (Dominelli 2002).
Ko socialni delavci trdijo, da so ljudje z oviro
odvisni od strokovnjakov, ki so odgovorni, da skr-
bijo zanje, se pridružujejo drugim strokovnjakom,
zlasti v zdravstvu, ki onemogočajo ljudem z ovi-
rami, da bi uveljavljali svoje pravice kot kompe-
tentne osebe. Medicinski model ovire močno
prispeva k utrjevanju takega ravnanja z ljudmi z
oviro. Ker po njem ljudi z oviro »obravnavajo« v
vsakem obdobju njihovega življenja, od rojstva do
smrti, se je težko izogniti njegovim številnim dol-
gim lovkam, potrebe ljudi z oviro ne glede na sta-
rost pa so kljub temu redko zadovoljene. Socialno
delo je dolgo pristajalo na medicinski model, ki
institucionalizira ljudi z oviro, jih izolira od glavnih
družbenih tokov in jim odreka pravico do delo-
vanja in samoodločanja, ker privilegira besedo
strokovnjakov (Wolfsenberger, 1972). Ljudje z ovi-
ro so se tej definiciji svojega stanja in statusa uprli
in so zahtevali ter razvili neodvisne centre življenja
in druge pobude, z namenom, da se vključijo v
družbo kot njeni polnopravni člani, ne glede na
to, ali osebno potrebujejo socialne storitve ali ne.
Njihove kritike socialnih delavcev imajo po-
membne implikacije:
24
OVIRA KOT SPOLNO SPECIFIČNA IZKUŠNJA
•	Socialne delavce vidijo kot del problema,
ker se pri oviri osredotočijo zlasti na zdravstveno
diagnozo in razsežnost osebne tragedije, ali še
huje, ker si prizadevajo »upravljati« s klienti z
oviro, namesto da bi bili viri podpore, da bi lahko
klienti sami odločali o svojem življenju.
•	Ugovarjajo nizkemu statusu socialnega dela
z ljudmi z ovirami in temu, da so njihove potrebe,
kakor jih občutijo sami, nizko na seznamu prio-
ritet socialnega dela.
•	Zavračajo neprimerne in neustrezne social-
ne storitve, za kar so po njihovem odgovorni
socialni delavci. Ti kolaborirajo z institucionalnimi
oblikami zlorabe, ko
•	posredujejo med ljudmi z oviro in državo
s svojimi definicijami potreb,
•	ponujajo fragmentarne in nekoordinira-
ne storitve,
•	vključujejo preveč različnih strokovnja-
kov, ki imajo vsak svoje področje in prijeme in
odvračajo pozornost stran od interesov ljudi z
oviro,
•	ponujajo storitve, ki odražajo poklicne
interese in prizadevanja socialnih delavk in
delavcev namesto tistih, ki jih razvijajo sami ljudje
z oviro
•	so pozorni na racionalno izrabo virov
in postavljajo v ospredje konkurenčnost potreb.
•	Zahtevajo spremembo razmerja med tistim,
ki prejema pomoč, in tistim, ki jo daje, ker se
zavzemajo za potrebe ljudi z oviro in ne za
potrebe strokovnjakov.
•	Zahtevajo, da socialne delavke priznajo
različne izkušnje ovire, se pravi, da nobena rešitev
ni primerna za vse.
Ljudje z oviro v kritikah institucionaliziranega
življenja v zavodih navajajo hude pomanjkljivosti,
ki jih imajo drugi za samoumevne, namreč izkuš-
nje pomanjkanja svobode, tesnih osebnih odno-
sov, svobode izbire in zasebnosti. Rezidenčno
skrb opisujejo kot »skladiščenje«, ker se strokov-
njaki bolj ukvarjajo z regulacijo in nadzorom ka-
kor s skrbjo in silijo ljudi z oviro, naj se zadovoljijo
s slabo kakovostjo storitev, ko jim ne omogočijo,
da bi nasprotovali temu, kar jim je na voljo. Zato
so ljudje z oviro:
•	zahtevali, da se končata zloraba in zanemar-
janje stanovalcev v zavodih^
•	zahtevali deinstitucionalizacijo in integracijo
v osrednje družbene tokove,
•	zahtevali, da storitve v skupnosti upravljajo
uporabniki v kontekstu pravic, ki temeljijo na
državljanstvu in participatornih okvirih; to je bilo
temelj za »normalizacijo«, v kateri naj bi specia-
lizirane storitve, ki so stigmatizirale ljudi z oviro,
nadomestili z »normalnimi« storitvami, ki jih
uporabljajo tudi drugi (Wolfsenberger 1972),
•	politizirali oviro kot družbeni problem in se
izenačili s prejemniki storitev slabe kakovosti,
•	spodbujali pobude za ozaveščanje in priza-
devanja za neodvisno življenje, npr. centre za
neodvisno življenje, za informacijske in svetovalne
linija za ljudi z oviro, za organizacije, ki izvajajo
kampanje, da so ustvarili samoupravne podporne
sheme in raziskave po naročilu ljudi z oviro, ki se
želijo postaviti v ospredje diskurzov o svojem
življenju.
Deinstitucionalizacijske in »normalizacijske«
pobude so si delno prizadevale popraviti institu-
cionalno zlorabo, vendar so pogosto prepuščale
ljudi z oviro njihovi iznajdljivosti, da se sami varu-
jejo pred njo v obubožanih skupnostih, kjer ni
bilo možnosti, da bi dobili potrebno skrb in pod-
poro. Nekateri aktivisti so tako sovražno razpolo-
ženi do socialnih delavcev, da jim lahko rečejo le,
naj »se ne vtikajo v njihova življenja«. Razmere
so še bolj zapletene za ženske z oviro, ki jih silijo
v sterilizacijo in nato v svetovanje, ki naj bi jim
omogočilo, da se lažje spoprimejo z žalovanjem,
ker jim ni dovoljeno biti matere, ali preživeti trav-
mo, ker so bile spolno oz. telesno zlorabljene -
kar je sramotno kršenje človekovih pravic. Posle-
dica tega je tudi, da se ženske pri močeh pogosto
znajdejo v položaju, ko izvajajo nadzor nad žen-
skami z oviro, s čimer jih le še bolj zatirajo, name-
sto da bi jih zaščitile pred zatiranjem.
Vrh tega so ljudje z oviro, vključno s ženskami,
izključeni iz socialnega dela kot delovnega mesta.
Le malo ljudi z oviro je socialnih delavcev in še
manj jih je v vrstah vodij, zlasti tistih, ki so udobno
nameščeni v velikih birokratskih imperijih, kjer
vladajo beli moški, ki so pri močeh. Tudi fizično
okolje pisarn služb za socialno delo je daleč od
tistega, kar bi si želeli - da bi bilo lažje dostopno
za uporabnice in delavke z oviro. Veliko pisarn je
nedostopnih ali negostoljubnih. Spremembe na
tem področju bi ugodno vplivale ne le na ljudi z
oviro, temveč tudi na ljudi pri močeh in matere z
oviro, ki se morajo z otroki, otroškimi vozički in
nakupovalnimi vrečkami vzpeti po ozkih stopni-
cah, ko gredo k socialni delavki ali delavcu, ki se
ne nahaja v pritličju ali je v stavbi brez dvigala.
Odziv države na kritiko, ki so jo izrazili ljudje
z oviro, je bil omejen. V Veliki Britaniji, denimo,
25
LENA DOMINELLI
jim je vlada omogočila minimalne pridobitve. Te
spremembe vplivajo na to, koliko in kako lahko
socialni delavci spremenijo oziroma preoblikujejo
svojo prakso, in vključujejo:
•	povečan obseg pobud, ki jih vodijo uporab-
niki in niso nadzorovane, kakor je obljubil sklad
za neodvisno življenje, neposredna plačila, za ka-
tere je dal pooblastila zakon o plačevanju nadome-
stil nezmožnim iz leta 1996 {Disability Payment
Act), in presoja potrebe po skrbi na temelju kon-
kretnih potreb,
•	povečano udeležbo uporabnikov na izvajal-
ski strani storitev, da bi spodbudili ljudi z oviro,
naj zahtevajo boljše storitve in uporabljajo pritož-
bene postopke, vendar je še premalo pobud, ki
bi spodbujale ljudi z oviro, da bi bili udeleženi pri
oblikovanju, zagotavljanju, upravljanju in prever-
janju storitev, ki so jim že na voljo.
Storitve, ki jih je omogočil ta napredek, so ne-
enakomerno porazdeljene, zato po mnenju giba-
nja ljudi z oviro ne prinašajo veliko praktičnih
sprememb.
Ljudje z oviro lahko slabi praksi nasprotujejo
tudi z uporabo zakonodaje, vendar ima zakono-
daja omejen vpliv, kar zadeva konkretne rešitve.
V Veliki Britaniji lahko uporabijo:
•	zakon o diskriminaciji zaradi nezmožnosti
{Disability Discrimination Act), 1995
•	zakon o človekovih pravicah {Human Rights
Act, 1998),
•	komisijo za pravice nezmožnih ljudi {Disabi-
lity Rights Commission, 2000),
•	standardne določbe Združenih narodov o
izenačevanju možnosti za nezmožne osebe {The
United Nations Standard Rules on the Equalisation
of Opportunities for Persons with Disabilities) in
druge konvencije o človekovih pravicah.
Ljudje z oviro tako zahtevajo storitve na način,
ki jim ni v pomoč, ker se njihove izkušnje obli-
kujejo v kontekstu ovirajočih razmerij moči. Posle-
dica je, da se razmerja moči v praksi socialnega
dela odvijajo v ozračju nasprotovanja, denimo,
dvoma v »strokovno« mnenje. Ta razmerja moči
so potemtakem kompleksna, interaktivna, konte-
kstualna, se nenehno in vedno znova vzpostav-
ljajo, obstajajo na številnih ravneh in med raz-
ličnimi akterji, ustvarjajo pa jih medosebne in-
terakcije v specifičnih organizacijskih kontekstih,
ki zadevajo tako poklicni kakor širši svet.
Narobe pa pravilna uporaba moči v praksi
socialnega dela pomeni prizadevanja za delitev
moči, ki temeljijo na enakopravnosti vrednot.
Zanje velja:
•	da klientko in klienta obravnavajo na dosto-
janstven in enakopraven način,
•	da imata klientka in klient dostop do virov
in spretnosti,
•	da sta cenjena njuno znanje in dobre strani,
•	da se socialni delavec pri svojih odzivih osre-
dotoči na klientove oz. klientkine posebne potrebe
in diferencirane izkušnje ovire,
•	da klientka ali klient in socialni delavec ali
delavka vplivata drug na drugega,
•	da se klientka ali klient in socialni delavec
ali delavka konstituirata v procesu medsebojne
interakcije,
•	da sta oba, kHentka ali klient in socialni de-
lavec ali delavka, odgovorna za svoja dejanja.
Ker smo še daleč od tega, da bi se ta načela
zares utečeno izvajala v vsakdanji praksi, imamo
socialni delavci in delavke še veliko dela, preden
bomo v svoje delo vključili programe, ki jih bodo
oblikovali ljudje z oviro.
FEMINISTIČNO SOCIALNO DELO
Ženske z oviro so oblikovale lastne organizacije
in mreže, da bi zadovoljile svoje specifične potrebe
kot ženske z oviro. Te organizacije in mreže pogo-
sto izhajajo iz feminističnih načel in oblik organi-
ziranja, ki imajo korenine v sistemih in oblikah
prakse enakopravnosti; zgled je Mreža nezmožnih
žensk{Disabled Women's Network). Akterke femi-
nističnega socialnega dela poskušajo odpraviti se-
ksistične družbene odnose v tem poklicu in odkri-
vati strukturne neenakosti, ki vplivajo na življenja
žensk, ne glede na to, ali so klientke ali delavke,
tako da so zahtevale družbene spremembe v ob-
stoječih družbenih razmerjih in alternativne storit-
ve, namreč take, ki bi jih razvile in nadzorovale
ženske. Za ženske z oviro je to pomenilo, da so
se lotile vsaj spolno označenih in ovirajočih razme-
rij, čeprav niso pozabile tudi na druge oblike
družbenih delitev, kot so »rasa«, starost in spolna
usmeritev.
Sama (Dominelli 2002a) definiram feministič-
no socialno delo kot:
... teorijo in prakso socialnega dela, ki se z izho-
diščem v ženski izkušnji spolno specifičnega
zatiranja upira naravi storitev, ki so na voljo
ženskam - tj., neenakim razmerjem med so-
cialnim delavcem ali delavko in klientko in ne-
26
OVIRA KOT SPOLNO SPECIFIČNA IZKUŠNJA
enaki obravnavi socialnih delavk glede na so-
cialne delavce - z namenom, da bi spremenilo
družbena razmerja v enakopravnejši smeri.
Feministična teorija in praksa socialnega dela,
ki sta se odzvali na potrebe žensk, sta vplivali tudi
na teorizacijo izkušenj moških in otrok in dela z
njimi. To je bilo zlasti očitno v vprašanjih, ki zade-
vajo vzgojo otrok, nasilje v družini, spolno zlorabo
otrok in privilegiranje besede strokovnjakov pred
besedo klientk oz. uporabnic storitev.
Feministična načela, ki bi bila uporabna, da
bi se ženske z oviro učinkovito organizirale in
izboljšale storitve zase in za druge, vključujejo
spodaj našteta načela. Nobeden izmed teh pred-
logov ni neproblematičen, kar zadeva izvajanje,
zato jih želim prikazati le kot usmeritve za to, kako
socialni delavci in klienti oblikujejo medsebojna
razmerja. Ostalo je prepuščeno kontekstualizira-
nim pogajanjem (Dominelli 2002; 2002a). Nače-
loma naj bi potemtakem:
•	nasprotovali hierarhiji med moškimi in
ženskami in med ženskami,
•	spoštljivo in dostojanstveno ravnali z žen-
skami,
•	izhajali iz moči (vrednotili in cenili posa-
mezničine spretnosti in talente),
•	razpoznavali potrebe žensk, kakor jih defi-
nirajo ženske,
•	se osredotočili na to, katere in kakšne sto-
ritve prejemajo ženske,
•	spodbujali ženske, naj razvijajo alternativne
storitve, ki bi jih vodile ženske za ženske,
•	v razmišljanje o zagotavljanju storitev vklju-
čili primerno ravnanje z delavkami,
•	izgrajevali zavezništva onstran družbenih
delitev, ki vplivajo na življenja žensk (poleg ovire
še »rasa«, spol, starost, spolna usmerjenost itn.),
•	izgrajevali podporne mreže med ženskami,
•	ustvarjali situacije, v katerih obe strani nekaj
pridobita.
Hkrati z uporabo teh načel pri interakcijah s
ženskami z oviro bi se morale socialne delavke
ali delavci zavedati težav, na katere lahko naletijo
pri izvajanju prakse feminističnega socialnega
dela, ker lahko pri delu naletijo na zaplete, zaradi
katerih lahko klientke zaidejo v protislovne situ-
acije, ki zahtevajo rešitve. Te situacije vključujejo:
•	ozračje lažne enakosti, kar je lahko past,
•	spolno obeleženi konflikti interesov med
ženskami in otroki, ženskami in moškimi,
•	predpostavljanje enakosti v družinskih raz-
merjih, ki zahteva razreševanje neenakopravnih
razmerij znotraj družine,
•	uravnovešanje odgovornosti obeh staršev pri
skrbi za družino s plačanim delom,
•	odgovornost za skrb za druge na račun skrbi
zase,
•	sprevideti moramo pravico žensk, da skrbijo
za druge in da jih skrbi za druge, ne da bi jih
zatirali z zahtevami po skrbi,
•	vključevanje moških v skrbstveno delo,
•	situacije, ko smo brez virov in brez časa,
•	situacije, ko smo izključeni iz možnosti od-
diha (Dominelli 2002a).
Občutljivo zavedanje posebnih potreb določe-
nih skupin žensk kot normalni del rutine vsak-
danje prakse bo pomagalo socialnim delavcem,
da se bodo primerno odzvali ženskam z oviro.
SKLEPI
Ženske z oviro so del kategorije ljudi z oviro in
imajo z drugimi ljudmi z oviro, vključno z mo-
škimi, nekatere skupne značilnosti. Vendar so tudi
kategorija zase. Imajo posebne potrebe, ki so po-
vezane z vlogo, ki jo imajo kot ženske, in s pri-
čakovanji, ki jih ima družba v zvezi z ženskami
nasploh, čeprav ženskam z oviro to, da bi jih iz-
polnile, večinoma otežijo ovirajoča družbena raz-
merja. Poleg tega imajo ženske z oviro kot kate-
gorija posebne vidike, zaradi katerih se razlikujejo
tudi med seboj in zaradi česar so njihove osebne
izkušnje ovire enkratne glede na razlike v razredu,
»rasi«, starosti, spolno usmerjenost in druge druž-
bene delitve. Zaradi te diferenciacije so zelo raz-
nolika skupina s širokim spektrom potreb, ki jih
moramo naslavljati različno, da bi lahko bila po-
stopek in izid obravnavanja posameznice enako-
pravna.
Čas je, da bi specifične potrebe žensk z oviro
priznali v praksi socialnega dela in z njeno pomo-
čjo. Če jih poskušamo uresničiti na načine, ki žen-
skam dajejo moč, moramo biti socialne delavke
in delavci zavezani taki praksi, ki podpira dejavno
udeležbo klienta pri odločanju in ocenjevanju
virov. Če želimo vzpostaviti ustvarjalni proces in
proces krepitve moči, ki bo ženskam z oviro omo-
gočal, da bodo prevzele nadzor nad življenjem,
moramo ceniti različnost in dejavnosti utemelje-
vati v moči, ki jo utelešajo ženske z oviro.
27
LENA DOMINELLI
LITERATURA
Barnes, C., Mercer, G. (ur.) (1999), Exploring the Divide: Accounting for Illness and Disability. Leeds:
The Disability Press.
Begum, N. (1992), Disabled Women and the Feminist Agenda. Feminist Review, 40, pomlad: 71-84.
Begum, N., Hill, M., Stevens, A. (1993), Reflections: The Views of Black Disabled People on Their
Lives and on Community Care. London: CCETSW.
Booth, T., Booth, W. (1998), Growing up with Parents who have Learning Difficulties. London:
Routledge.
Boylan, E. (1991), Women and Disability. London: Zed Books.
Despuoy, L. (1994), Human Rights and Disability. New York: United Nations.
Dominelli, L. (1986), The Power of the Powerless. Sociological Review, pomlad: 65-92.
-	(2002), Anti-Oppressive Social Work Theory and Practice. London: Palgrave.
-	(2002a), Feminist Social Work Theory and Practice. London: Palgrave.
-	(2004), Social Work: Theory and Practice for a Changing Profession. Cambridge: Polity Press.
Fletcher, A., Hurst, R. (1995) Overcoming Obstacles to the Integration of Disabled People. London:
UNESCO.
French, M, (1985), The Power of Women. Harmondsworth: Penguin.
Foucault, M. ( 1980), Power/Knowledge: Selected Interviews and Other Writings, 1972-11. New York:
Pantheon Books.
-	(1991), Governmentality. V: G. Burchell, C. Gordon, P. Miller (ur.). The Foucault Effect: Studies
in Governmentality. Hemel Hempstead: Harvester, Wheatsheaf.
Giddens, A. ( 1993 ), Modernity and Self-Identity: Self and Society in the Late Modern Age. Cambridge:
Polity.
Morris, J. (1991), Pride Against Prejudice: Transforming Attitudes to Disability. London: The Women's
Press.
Oliver, M. (1990), The Politics of Disablement. London: Macmillan.
Parsons, T. (1957), The Professions and Social Structure. V: -, Essays in Sociological Theory. New
York: Free Press.
Rousso, H. (1988), Disabled, Female and Proud: Ten Stories of Women With Disabilities. Boston,
MA.: Exceptional Parent Press.
Shakespeare, T. (1999), When is a Man not a Man? When He's Disabled. V: J. Wild (ur.). Working
with Men for Change. London: University of London Press.
Weber, M. (1978), Selections from Max Weber. Berkeley: University of California Press.
Wendell, S. (1996), The Rejected Body: Feminist Philosophical Reflections on Disability. London:
Routledge.
Wolfsenberger, W. (1972), The Principle of Normalisation in the Human Services. Toronto: National
Institute on Mental Retardation.
Zaviršek, D. (2002), Pictures and Silences: Memories of Sexual Abuse of Disabled People. International
Journal of Social Welfare, 11, 4: 270-286.
28
Jelena Jarskaja-Smirnova
»NEKOČ JE BILO DEKLE, KI JE RADA PLESALA ...«
ŽIVLJENJSKE IZKUŠNJE RUSINJ Z MOTORIČNO OVIRO
Splošen simbol za osebe z oviro je podoba hen-
dikepiranega človeka na invalidskem vozičku, za
katerega so pomembne določene prilagoditve jav-
nega prostora. Redko pa se vprašamo o prilagodit-
vah zasebnega prostora - o tem, kako hendikepi-
rani ljudje doživljajo rutine vsakdanjega življenja,
kot so družinsko življenje in intimni odnosi. To je
v družbi tabuizirano, nekaj, česar ni, kar je prepo-
vedano oziroma je nekaj posebnega in redkega.
Toda v življenjih hendikepiranih ljudi igra zasebna
sfera poleg javne sfere in družbenih norm pomem-
bno vlogo in vključuje tako osebno izkušnjo hen-
dikepa na mikro ravni kakor v družini, roman-
tičnih odnosih in rutini vsakdanjega življenja.
V svojih zgodnejših delih, ki zadevajo vpra-
šanje hendikepa v Rusiji, sem proučevala družine
s hendikepiranimi otroki, pri čemer sem se osre-
dotočala na ovire in omejitve, ki določajo družbeni
položaj družine in otrok (Smirnova 1997). Moja
raziskava je temeljila na teoriji stresa v družini
(Hill 1949; Boss 1988) in je razkrila nizko raven
stabilnosti v življenjih staršev hendikepiranih o-
trok in prikazala vlogo dejavnikov, kot so ekonom-
sko blagostanje družine, raven izobrazbe in spola
staršev, starost otroka in dostopnost virov podpo-
re, vključno s strokovno pomočjo pri oblikovanju
različnih strategij obvladovanja stresnih situacij.
Ko sem analizirala sodobna vprašanja social-
nega izključevanja, kakor se kažejo v življenjih
žensk, ki vzgajajo otroke z oviro, sem poskušala
razumeti, na kakšen način spolni stereotipi,
neustrezne storitve in diskriminirajoče družbene
drže ovirajo razvoj strpnosti v družbenem okolju
in preprečujejo, da bi otroci z oviro in njihove
družine polno participirali v današnji ruski družbi
(larskaia-Smirnova 1999). Raziskovanje materin-
stva kot družbene institucije in življenjske izkušnje
je temeljilo na analizi narativnih intervjujev z ma-
terami otrok z oviro, na podlagi katerih sem
analizirala družbene in kulturne pomene, pove-
zane z materinstvom, vključno z odgovornostjo
za reprodukcijo in dajanjem skrbi.
Analizo virov podpore, ki so na voljo otrokom
z oviro in njihovim družinam, in njihovih potreb
- analizo, ki je bila opravljena z vidikov medikali-
ziranega diskurza o težkih »osebnih« posledicah
bolezni ali ovire (Thomas 1999: 47) -, bi morali
dopolniti z ugotovitvami, kateri so bili motivi, ki
so odrasle z oviro mobilizirali, da so se uspešno
uprli hendikepiranosti kot družbenemu konstruk-
tu (Oliver 1990). Ti motivi so pomembni tako za
javno kakor za zasebno življenje, kjer politiko hen-
dikepa izvajajo različni družbeni akterji, tudi ljud-
je z oviro, njihove družine, strokovnjaki, skupnost
in država. Biografski prijem in narativno metodo
sem uporabila za analizo subjektivne razsežnosti
življenjske izkušnje Rusinj z oviro, ki so doživele
družbeno preobrazbo v obdobju tranzicije v post-
sovjetski realnosti, da bi razumela pomen njihovih
spominov za sodobno definicijo hendikepa (lar-
skaia-Smirnova 2001).
Življenjepisi posameznic se med seboj razli-
kujejo po posebnostih, ki jih ustvarjajo, ko se od-
ločajo, kako bodo izkoristile enkratne priložnosti
v življenju. Ljudje z oviro v svojih življenjskih zgod-
bah, ki so jih razkrili v intervjujih, pripovedujejo
o osebnih izbirah in samoopredelitvah'. V teh
zgodbah slišimo glasove ljudi, ki se počutijo ome-
jene »na kategorijo hendikepa« (Mairs 1996), se
pravi na okvire identitete, ki jo določata diagnoza
in okvara. Hkrati pa hendikepiranost igra pomem-
bno vlogo v njihovem življenju, zato postane iz-
hodiščna točka v osebnem ali kolektivnem ponov-
nem definiranju identitete posameznice oziroma
posameznika in družbenih razmerij. Zgodbe o
»intimnem državljanstvu« (Plummer 1995), dru-
žinskem življenju, družbenem spolu in spolnosti
niso le zasebne, temveč postanejo politične, ker
29
lELENA lARSKAJA-SMIRNOVA
pripomorejo k temu, da na novo opredelimo nor-
malnost in dosežemo, da družba začne priznavati
tiste, ki jih navadno ne slišimo in ki jih močna
družbena večina zapostavlja.
Pomembno je, da razumemo, kakšno vlogo
igra družina pri konstrukciji identitete osebe z ovi-
ro in kako družinski člani delujejo kot soavtorji
biografij posameznic in posameznikov. Pri tem si
bomo pomagali tako, da bomo osvetlili tiste dile-
me družinskega življenja, ki zadevajo čustva, spol-
nost in čustveno stabilnost na mikro ravni živ-
ljenjske izkušnje, in tiste, ki zadevajo identifikacijo
žensk z oviro. V pričujočem članku se bom osre-
dotočila na biografske dejavnike, ki okrepijo ali
oslabijo vpliv različnih kulturnih, družbenih, eko-
nomskih in političnih determinant na oblikovanje
določenega tipa družinske strukture in na določen
odnos do družinskega življenja. Obravnavala bom
možnosti »moralnih karier« oziroma socialne
mobilnosti v družini kot načinov za to, da ljudje z
oviro dosežejo pozitivno identifikacijo.
DRUŽINSKA STRUKTURA
V ŽARIŠČU ŠTUDIJE
To, da sem za žarišče te študije izbrala družinsko
življenje ljudi z oviro, res izhaja iz dejstva, da take
družine sestavljajo določen družinski tip s fiksnimi
in predpostavljenimi značilnostmi, po katerih se
razlikujejo od drugih družin, vendar bi rada po-
kazala, kako oviranost družinskega člana vpliva
na tipične družinske probleme, ti pa vplivajo na
življenjske priložnosti hendikepiranih ljudi.
Nekatere ženske v naši raziskavi poudarjajo,
da so v vsem, razen v načinu premikanja, take
kot večina drugih ljudi. Tu moram povedati, da
velikost in sestava gospodinjstva oziroma družine
nista bili glavni kriterij naše analize. Namesto tega
so (po francoskem zgodovinarju Phillipu su,
1962), za družboslovca žarišče zanimanja čustve-
ne značilnosti družinskih odnosov, oblike intim-
nosti med zakoncema, starši in otroki. Družinska
struktura je v tem pogledu tip povezav med dru-
žinskimi člani, na katerega vplivajo posebne potre-
be družinskega člana. V takem kontekstu moramo
upoštevati tudi posebnosti družinske strukture,
ki zadevajo družbeni spol.
Po mnenju vodje neke lokalne organizacije lju-
di, ki uporabljajo invalidske vozičke, »hendikepi-
rani ljudje praviloma želijo živeti neodvisno, ven-
dar se ta želja ne uresniči vsem. Tisti, ki so postali
hendikepirani v otroštvu, največkrat živijo s starši.
Tudi družine s hendikepiranim odraslim se po
ekonomsko, čustveno in fizično podporo obrnejo
na starše. Žal se pogosto zgodi, da eden izmed
partnerjev zapusti družino, če drugi postane hen-
dikepiran. »Največkrat se zgodi, da mož zapusti
hendikepirano ženo. V takem primeru obstaja tve-
ganje, da družina razpade ... So pa tudi drugi pri-
meri, ko mož ostane in zelo lepo skrbi za invalidno
ženo« (Alekseja, vodja organizacije ljudi, ki upo-
rabljajo invalidske vozičke). Ljuba, denimo, pravi,
da ima srečo z možem, ki je ni zapustil, ko je zbo-
lela, temveč je prevzel skrb za gospodinjstvo.
Anketiranke opažajo, da si hendikepirani mo-
ški lažje organizirajo življenje, kar se nanaša na
spolno specifične družbene in metačloveške ure-
ditve: »Hendikepiran moški je navadno bolj uspe-
šen pri vzpostavljanju odnosa z 'zdravo' osebo
kot hendikepirana ženska. To pa zato, ker družba
narekuje, da mora ženska pospravljati, pomivati,
kuhati, opravljati določene funkcije doma, med-
tem ko naša ruska, sovjetska družba od moškega
zahteva le, da služi denar, in ne nujno, da zna po
jedi pomiti svoj krožnik. Moški so prepričani, da
jim to dovoljuje dru^a« (Marina). Te drže odra-
žajo družbene stereotipe; in čeprav je res, da lju-
dje, ki uporabljajo invalidske vozičke, večinoma
težko najdejo zakonskega partnerja in da zakoni
in družine včasih razpadejo, je naša raziskava
pokazala, da družinske izkušnje hendikepiranih
še zdaleč ne oblikujejo zgolj dogmatični predpisi
»normalne« večine.
Novejši statistični podatki delno dokazujejo
pribUžne ocene anketirank in jih razširjajo še na
druge pokazatelje: Zakonski status moških z oviro
se v številnih pokazateljih, med katerimi so: »po-
ročen/a«, »ločen/a«, »vdova/vdovec« in »sostanu-
joč/a« pomembno razlikuje od tistega pri žens-
kah. Izjema je le pokazatelj »ni poročen/a«, kjer
sta deleža moških in žensk praktično enaka, okoli
6 odstotkov« (Baskakova, Baskakov 2000). Vdov
je trikrat več kot vdovcev, kar lahko pojasnimo s
splošnimi družbeno demografskimi trendi, nam-
reč z razliko v pričakovani življenjski dobi moških
in žensk in s tem, da je po tradiciji mož starejši
od žene. Pomembno je, da upoštevamo posebne
mehanizme, ki so značilni le za družine, v katerih
živijo hendikepirani ljudje. Denimo, dejstvo, da
je delež ločenih žensk 2,5 krat večji od deleža
moških, lahko pojasnimo z »razlikami v tem, kako
spola vrednotita zakon in odgovornosti do zakon-
ca in družine, kakor se na specifične načine
30
»NEKOČ IE BILO DEKLE, KI IE RADA PLESALA ...«
udejanjajo v družinah, v katerih eden od članov
postane hendikepiran. Posredni dokaz za to hipo-
tezo je znano dejstvo, da oče pogosto zapusti dru-
žino, v kateri živi hendikepiran otrok« (ibid.).
Julija meni, da k razpadu družine prispevajo
moževe sorodnice: »Če žena postane hendikepi-
rana, mu rečejo: poišči si drugo žensko, ta ni naša
krvna sorodnica, zato jo lahko zapustiš in si po-
iščeš drugo. To se zgodi in potem se tega ne zne-
biš.« Družbeno-kulturni predpisi, ki podeljujejo
spolne vloge ljudem z oviro, so protislovni: na
eni strani hendikepiranost zlasti ogrozi moškost,
medtem ko podoba spolne identitete žensk ustre-
za pasivnosti, ki naj bi bila značilna za hendike-
pirane ljudi (larskaia-Smirnova 2002); po drugi
strani so hendikepirane ženske označene kot dva-
krat manjvredne, ker so motene njihove reproduk-
tivne in ekonomske funkcije.
Družba s sorodstvenimi strukturami (moževe
sorodnice v zgornjem primeru), zdravstveni delav-
ci in pomanjkanje institucionalne podpore odre-
kajo ženskam pravico in željo, da bi imele otroka.
Če je ženska hendikepirana, se lahko tudi zelo
zmanjša možnost neplačanega ženskega dela, ki
ga imamo za samoumevnega kot neogiben del
družinske ekonomije. Poleg tega je hendikepirana
ženska, ki se poroči in rodi otroka, za družbo prva
osumljenka v primerih, kadar gre v življenju nje-
nih otrok kaj narobe. Občutek krivde in nevred-
nosti lahko še okrepijo taka družbena okolja,
kakršna vidimo v naši študiji. Tedaj postane zelo
pomembno vprašanje socialne izključenosti hen-
dikepiranih žensk. Feministične raziskovalke pri-
znavajo, da je bil zanje velik izziv, ko so se pri
proučevanju hendikepiranih žensk srečale s
široko paleto novih vprašanj (Kelly, Burton, Regan
1994), saj vprašanje vključevanja, ki je osrednje
za feminizem, v kontekstu hendikepa dobi nov
pomen.
BITI ALI NE BITI HENDIKEPIRAN/A
Kljub različnim odtenkom potekov življenjskih
zgodb posameznic in enkratnosti njihovega živ-
ljenja intervjuje povezuje več temeljnih tem, vklju-
čno s tem, da jasno izrazijo svojo potrebo po ne-
odvisni izbiri, hkrati pa priznavajo, da ima družina
zanje pomembno, a zelo protislovno vlogo.
Ko se nehendikepirana oseba privadi na hendi-
kepiranost, se nauči ceniti drobne trenutke v vsak-
danjem življenju, to, da se sama odloči in izkoristi
priložnost, da gre na sladoled, na pivo ali samo
na sprehod v prijetni družbi: »Tedaj sladoled ni
zgolj še ena stvar, ki jo nekdo izbere zate: ko se
ponj zapelješ sama in si izbereš tistega, ki ti je
všeč, začutiš tudi nekaj drugega, namreč svo-
bodo.« (Julija).
Za Jevgenijo se svoboda izbire ujema z njenim
pustolovskim značajem: »Zmeraj se zapletem v
kakšne pustolovščine, vendar je tako bolje, kot
da se mi ne bi nič dogajalo. Ugotovila sem, da
pod skalo, ki stoji na mestu, ne teče voda. Odločila
sem se, da dam oglas v časopis«.
V časopisni oglas ni napisala, da je hendikepi-
rana, temveč je opisala druge stvari, npr. svoj »zna-
čaj - in seveda sem napisala, kako visoka sem,
koliko sem težka in take stvari, in da iščem prija-
telja«. Odzvali so se trije in nobeden od njih ni
ostal z njo, potem ko je ugotovil, da je hendikepi-
rana. Oglas je objavila še enkrat in našla mlade-
niča, s katerim že skoraj štiri leta živi »srečno,
čeprav se včasih dogaja vse mogoče«. Pravi, da jo
mož redko vidi doma, ker je zelo aktivna v orga-
nizaciji ljudi, ki uporabljajo invalidski voziček.
Marina meni, da hendikepirane osebe - otroka
ali odraslega - ne bi smeli izključiti iz procesa
sprejemanja pomembnih družinskih odločitev. Ko
je njena mati to poskušala, so se družinske vezi
pretrgale:
Z mamo sva začeli živeti skupaj. Vendar se mi
zdi, da se je preselila le ona, mene pa je vzela
s seboj namesto igrače. Ravno sem začela žive-
ti, kot mi je všeč, hoditi ven, spoznavati pri-
jatelje, poganjati korenine, pridobivati samo-
zavest, služiti denar, postajati aktivna, kar mi
je bilo všeč. Mama pa se je začela počutiti osa-
mljeno; odločila se je, da se bova preselili in je
prodala stanovanje. Šele teden dni preden sva
odpotovali, mi je povedala, da imava vozovnici
za Samaro - povsem brez smisla, absurdno,
tega ne bi smeli početi. Stara sem bila 19 let in
si seveda nisem mogla predstavljati življenja
brez matere, in tudi ona je bila prepričana o
tem, zato se je odločila po svoje, ne da bi me
vprašala. Hudo me je prizadelo!
Podobno kot nemara večina ljudi, ki ima izku-
šnjo družinskega življenja, naši anketiranci prizna-
vajo, da ima družina zanje veliko vrednost, hkrati
pa, da imajo do nje protislovne občutke. Vodilni
motiv v intervjujih je slogan: »Družina je zame
vse.« Pripovedovalke so iz osebnih izkušenj in iz
31
lELENA lARSKAJA-SMIRNOVA
opazovanja življenj drugih hendikepiranih ljudi
ponudile lastne teorije o zakonskih odnosih in od-
nosih med starši in otroki. Marina meni, da je
čezmerno zaščitništvo v razmerjih med starši in
njihovimi hendikepiranimi otroki morda vzrok,
da je hendikepirani odrasli pozneje v življenju
osamljen in ima manj možnosti, da bi si ustvaril
lastno družino. Za njen primer razmerja med
materjo in otrokom je značilna zloraba moči in
zanemarjanje nekaterih pomembnih otrokovih že-
lja in prioritet. Iz takega modela družinskih odno-
sov ni razvidno le, kako se v družini oblikujejo
hierarhične strukture spola in starosti, temveč tu-
di, kako pomembno ideološko vlogo ima družina
za stabilnost družbenega sistema.
Družina in številne druge družbene institucije
dejansko prispevajo k reprodukciji take statusne
hierarhije, ki obstaja v družbi. Hendikepirani lju-
dje, ki so se naučili vlog pasivnih in odvisnih oseb
v družini ali internatu, se srečujejo s težavami v
svojem odraslem življenju.
Čeprav naše anketirance druži glavna temeljna
značilnost - poseben način premikanja -, svojo
hendikepiranost pojmujejo različno: nekateri me-
nijo, da je to neogibna ovira, drugi so prepričani,
da je to ena izmed njihovih posebnosti, kakršne
so barva oči ali frizura, spet tretji jo vidijo kot vir
spremembe in razvoja. Tamara, denimo, ne vidi
nobene možnosti, da bi izboljšala svojo življenjsko
situacijo. Nerealistično se ji zdi tudi, da bi zamen-
jala stanovanje v četrtem nadstropju za podobno,
a dostopnejše, v pritličju: »Niti ven ne morem.
Ven grem lahko le poleti, pozimi pa ne. Ta fizična
ovira je najtežja. Nimam možnosti, da bi jo odstra-
nila, nimam denarja, da bi zamenjala stanovanje
in tako kaj spremenila.« Svoje življenjsko prepri-
čanje je reducirala na slogan »Ničesar ne potre-
bujem zase.«
Za druge pa spremembe življenjskih situacij
niso le možnost, temveč so neogibni del njihovega
življenja. Za naše pripovedovalke je invalidski vo-
ziček neogibni del vsakdanjega življenja, ki je po-
leg telefona pomembno komunikacijsko sredstvo
z zunanjim svetom, posrednik pri raziskovanju
in oblikovanju družbenega prostora. V pripovedih
je invalidski voziček prikazan kot sredstvo, ki
ponuja številne še neizkoriščene možnosti. Lahko
se, denimo, »spremeni v navadno mizo« in prija-
teljska interakcija lahko postane čudovit del vsak-
dana: »Predstavljajte si, da sem s kom zmenjena.
Lahko sede na navadno klopco in na moji mizi
skupaj spijeva pivo kot vsi normalni ljudje. Poleg
tega so ljudje navadno navdušeni nad takim do-
godkom ... Tako uživajo vsi normalni ljudje, vozi-
ček je kot miza, na njej so pivo, oreščki in po-
dobno, ljudje, ki hodijo mimo, se čudijo: kdo si,
kaj se dogaja, kaj je zdaj to. Zabavno je. Take
stvari se ne zgodijo vsak dan ...« (Julija).
Julija ima svojo hendikepiranost za vir novega
znanja, za način raziskovanja novih značilnosti
pri sebi in pri drugih, in celo za igro: »Ta okoliščina
mi je pomagala, da sem v življenju odkrila stvari,
ki jih drugače ne bi nikoli.« Hendikepiranost vča-
sih postane izhodišče za življenjsko odločitev, po-
maga pri razvijanju empatije do drugih: »Taka
situacija ti pomaga, da razvijaš tiste življenjske
značilnosti, kijih drugače ne bi spoznala« (Julija).
Hendikepiranost ni le breme in negibnost, ni
zgolj stanje. Je tudi premikanje, je tudi življenjska
okoliščina, ki razsvetljuje in človeku omogoči, da
intenzivneje doživi življenjski utrip:
No, verjetno ne bom živela tako dolgo, da bi
osivela, čeprav nikoli ne veš, kaj te čaka v živ-
ljenju; vendar bi morali znati bolj ceniti posa-
mezne življenjske trenutke. V nekem življenj-
skem obdobju, na začetku bolezni, sem bila
veliko bolje razpoložena kot zdaj. Vendar tega
nisem cenila. Žalovala sem za zdravjem, ki sem
ga zgubila. In kadar sem se počutila tako slabo
kot zdajle, sem vedela: ne moreš vedeti, kaj
bo jutri s tabo. Morda bom že jutri priklenjena
na posteljo, zakaj ne bi cenila tistega, kar imam
zdaj? ... Vidite, bolezen me je naučila, da sem
bolj prijazna, naučila sem se boljših odnosov
z ljudmi..., naučila sem se jih sprejeti, kakršni
so. (Marina.)
Za več intervjuvank hendikepiranost ne pome-
ni zloma, osamitve in osamljenosti, zavračanja
pustolovščin, odkritij in izzivov, temveč le drugo
vrsto izziva, ki jim omogoča, da se izražajo, daje
jim moč za ljubezen do življenja, do ljudi in do
sebe:
Zgodba mojega življenja? Nekoč je bilo dekle,
ki je rada plesala... Rada imam vse, kar je živo,
kar se premika, kar se giblje, kar ni pri miru,
rada sem v družbi, rada imam festivale, rojstne
dneve, praznovanja, vse to sem imela rada že
prej, a sem morala več časa preživeti sama.
Zdaj imam oboje: nekaj tega nekaj onega. Nato
je dekle odrastla, pojavil se je kup problemov,
vendar je dovolj zvita, da je pravočasno doume-
32
»NEKOČ IE BILO DEKLE, KI IE RADA PLESALA ...«
la, kako jih mora reševati, pri čemer ji poma-
gajo ljudje, ki so ji blizu. V življenju so me
večinoma obdajali dobri ljudje. No, če bi me
kdo vprašal: [zviša glas] »Ali bi rajši videla, da
te ne bi bilo?« Pred kratkim sem razmišljala o
tem. Mislim, da bi nekdaj to rajši videla. Kar
je bilo pred sedanjim obdobjem, je bilo zmeraj
neprijetno oziroma pogosto ni bilo prijetno,
pogosto nisem bila zdrava. Morda sem morala
preseči to obdobje, da bi razumela, da je to,
kar se mi dogaja zdaj dobro in neverjetno. (Jev-
genija.)
Za Jevgenijo in več drugih žensk je hendikepi-
ranost ustvarjalno in razumsko delo, posebna
filozofija in način življenja.
Ena izmed anketirank nam je povedala, da ima
vsak človek pravico, da se ima ali pa da se nima
za hendikepiranega. To nam pokaže, da je stra-
tegija zasebnega življenja osebe z oviro večinoma
stvar izbire. In čeprav je v situaciji izbire akterka
zmeraj v opoziciji z družbeno strukturo, lahko
nedvomno rečemo, da se vselej najde izhod iz
situacije, ki se sprva zdi brezizhodna in ki jo
ustvarja pojmovanje hendikepiranosti. Ključ za
izhod lahko najdemo, če nas v družini razumejo
in sprejmejo kot človeka z vsemi čustvi in
potrebami.
HENDIKEPIRANOST
DRUŽBENEGA REDA
Družba v skladu s svojimi pričakovanji osebi z
oviro pripiše pasivni življenjski položaj, stanje
brezupa, odvisno držo, ki jih lahko strnemo v freu-
dovski slogan »hendikepiranost je usoda«. Hkrati
pa veliko anketirank z lastnimi primeri dokazuje,
da s pomočjo sorodnikov in zvestih prijateljev
same ustvarjajo svojo usodo, svojo biografijo.
Življenjska izkušnja družin s hendikepiranim
članom je specifična, zlasti kar zadeva potrebe
po prilagoditvi okolja. Neprijetnosti vsakdanjega
gospodinjskega življenja so znane milijonom rus-
kih državljanov, hendikepirani ljudje pa te težave
zaznavajo še ostreje. Anketiranke poudarjajo, da
je organizacija domačega prostora nekaj komple-
ksnega, veliko enostavnih opravil in postopkov
pa zapletenih. Izmenjujejo si zamisli, kako bi pre-
magale te težave ali se jim prilagodile. Med anke-
tiranimi ni bogatašinj, ki bi si lahko kupile drago
opremo na daljinsko upravljanje. Družinski člani
izumljajo nove naprave in pripomočke (ki jih iz-
delajo iz razpoložljivih materialov), zato da bi go-
spodinjstvo prilagodili posebnim potrebam osebe
v invalidskem vozičku. Odnos hednikepiranih do
zasebnega prostora je podoben njihovemu odno-
su do hendikepiranosti, na katero gledajo kot na
eno izmed okoliščin vsakdanjega življenja, ki od
vseh družinskih članov zahteva določene prilago-
ditve.
Tisti, ki so v življenju našli prostor za otroka
ali odraslega z oviro, morajo nenehno spreminjati
svoj način dela in življenja. To, da sprejmejo hen-
dikepiranost, je le dobljena prva bitka; drugi izziv
je, da spremenijo način življenja (Spiegle, Pol
1993: xiii). Te spremembe prispevajo k zmanjša-
nju stresa, ki je neogiben pri vsakdanjih prizadeva-
njih družin, zlasti v današnjih razmerah v Rusiji.
Procesi medsebojnega prilagajanja (in prilaga-
janja oviri) zahtevajo veliko energije; toda izid je,
da se ustvari atmosfera prijateljske podpore.
Po drugi strani je ovira neke vrste preizkus
moči socialnih mrež: »Prej sem imela prijatelje,
nato pa so izginili... Taka situacija je kakor sito,
ki preseje, naredi izbor ljudi, da lahko vidiš, kdo
ostane s tabo in kdo ne« (Julija). V takih primerih
rehabilitacija ni potrebna za hendikepirane in nji-
hove družine, temveč za druge ljudi okoli njih:
»Potrebovali so veliko časa, celo rehabilitacijsko
obdobje, da so obvladali lastne občutke in jih
razumeli« (Julija).
MEIE IN SVOBODA
ZASEBNEGA ŽIVLJENIA
Pripovedovalke v svojem modelu univerzuma zu-
nanje in notranje svetove in pojmovanje sebe v
razmerju do dejanskih in potencialnih družin stro-
go zamejujejo z določenimi stopnjami svobode
in odgovornosti, priložnosti za spreminjanje in
poroznosti meja. Ponavljajoči se slogan: »Družina
je zame vse,« predstavlja kontinuum pomenov,
ki teče med svobodo in mejami. Svoboda, ki jo
zagotavlja družina, je zelo cenjena - to je prostor
za samorealizacijo pod udobnimi pogoji medse-
bojne pomoči in razumevanja, v primerjavi s tve-
ganim okoljem zunaj družine (Marina).
V drugih primerih je družina le zatočišče, ker
okoliščine preživetja temeljijo na grenki zavesti o
ozkosti mreže posameznika (Julija). Za nekatere
beseda »vse« pomeni, da se posamezničin Weltan-
schauhung omejuje izključno na okvir družine.
33
lELENA lARSKAJA-SMIRNOVA
medtem ko so osebna izbira, potrebe in želje redu-
cirane na minimum (Ljubov, Tamara).
Kar zadeva svobodo, ki jo spodbuja družina,
in omejitve, ki jih določa, je pozicija pripovedovalk
nekje med poloma podrejanja in upora, ker se ne
zgodi vselej, da bi ljudje pasivno ponotranjili struk-
turo razmerij, kakršno ponuja družina. Številni
dokazi raziskovanja družin kažejo, da so za dru-
žinska razmerja značilni vzorci prevlade, vendar
pa praksam podrejanja pogosto stojijo nasproti
različne oblike nadzora in odpora (Poster 1988:
165).
Različne načine lastnega pozicioniranja v raz-
merju do družine lahko razvrstimo v štiri skupine
strategij. Seveda ne moremo govoriti o čistih stra-
tegijah, kakor so predstavljene v pripovedih, to
je le ena izmed možnih interpretacij tipov dru-
žinskih struktur, ki smo jih oblikovali na podlagi
analiz intervjujev. Polarizirane strategije - totalno
podrejanje družinski hierarhiji in premišljeno
pogajanje z družinskimi člani za posamezničino
svobodo - se odražajo v primerih, ki sledijo.
TAMARA: OTROK JAVNOSTI
Tamarino življenje je večinoma določala kultura
družine njenih staršev in njeno odraščanje v
internatu. Do staršev ima nasprotujoče si občutke.
Na eni strani omenja le biološko razmerje z njimi:
»Oni so me spravili na svet. Ne čutim ljubezni do
njih, ker me niso vzgajali doma; že od malega sem
bila nenehno po sanatorijih, bolnišnicah, inter-
natih. Redko sem bila doma. Nekdo je v šali dejal,
da sem otrok javnosti... saj sem živela od državne
skrbi [v njenem glasu je čutiti, da ji gre na jok]«.
Po njenih besedah je »... oče zgolj izpolnjeval
svojo starševsko dolžnost, ko me je nosil v šolo
na hrbtu ali na saneh.« Razmerje z materjo pa
»... ni bilo tako nežno, kot bi lahko bilo med ma-
terjo in hčerko: ni bilo toplote in pozornosti, kakr-
šni bi dobival otrok, ki bi bil vzgojen doma ...
Seveda sem čutila otroške zamere, ki ji jih nisem
mogla pokazati: ni me razumela in bila sem zelo
samozadostna. Poleg tega jo je življenje teplo,
videla je vojno, videla je Nemce, imela je nekakšno
nevrotično bolezen, vendar se je nekako zavedala
narave svojega odnosa do mene.«
Hkrati je bila za Tamaro materina smrt hud
pretres, zaradi česar se ji je poslabšalo zdravstve-
no stanje in zmožnosti, da bi se sama premikala,
so se precej zmanjšale. Tamaro je pomanjkanje
čustvenih družinskih vezi, kot sama priznava, pri-
peljalo v suhoparne in odtujene odnose v njeni
družini. Medtem ko so se vse druge anketiranke
spominjale svojega otroštva s posebnim poudar-
kom na igri, teh vtisov v Tamarinih spominih ni:
»Nismo imeli nobenih iger ... Bila sem hendike-
pirana, kakšne igre bi se lahko igrala? ... Bili so
rutinski dnevi učenja. Niti se jih ne spominjam
dobro.« Za njeno življenje v tem trenutku je zna-
čilno, da nima izkušnje družine in nima moralne
in fizične energije, da bi si ustvarila družino. Bila
je poročena s hendikepiranim moškim, imela sta
sina in sta se pozneje ločila. Zdaj živi z odraslim
sinom in kot družina nimata navade, da bi prazno-
vala praznike ali organizirala zabave, ne pogo-
varjata se o življenjskih pravilih ali o osebnih
občutkih.
Raziskave kažejo, da materam in njihovim o-
trokom manevrskega prostora in izbire ne zame-
juje hendikepiranost, temveč revščina in to, da
so morale same vzgajati otroka (Read 2000: 112).
V takih razmerah matere pogosto zanemarjajo
številne svoje potrebe, da bi zadostile potrebam
otroka; borijo se za vire, da bi ustvarile prostor,
kjer bi lahko njihovi otroci uspevali in ustvarjali
lastna razmerja. Kakor nas lahko prepriča Tama-
rin primer, pa ta prostor postane še bolj omejen
v razmerah, kjer mati ne pozna pozitivnih mode-
lov materinstva, ki jih človek dobi z lastnimi iz-
kušnjami v otroštvu, z izkušnjami z bližnjimi
sorodniki in prijatelji, s pomočjo družinskih
terapevtov in drugih strokovnjakov.
LJUBA: »TIGER LAHKO POJE OPICO«
Ljuba je stara triintrideset let, je poročena in ima
deset let starega sina. Rodila ga je, čeprav so jo
zdravniki svarili, da tvega zdravje, ker je imela že
pred nosečnostjo diagnozo multiple skleroze. Po
porodu je bolezen napredovala in od leta 1999 je
Ljuba priklenjena na posteljo. Meni, da sta to, da
je spoznala svojega moža in da se ji je rodil otrok,
najsvetlejša dogodka v njenem življenju.
Prej je kuhala, nabavljala in delala, zdaj pa »vse
naredi on [mož]. Vidiš, njemu bi morali postaviti
spomenik... Vzgaja sina, pere sinovo perilo, med-
tem ko jaz ... Kaj takega [skupno sprejemanje
odločitev] se tu ne dogaja. On se odloči o vsem,
ker je tak človek. Po horoskopu je Tiger. Jaz pa
sem le Opica. In pregovor pravi: Tiger lahko poje
Opico.«
34
»NEKOČ IE BILO DEKLE, KI IE RADA PLESALA ...«
Čeprav je njen mož zdaj še bolj avtoritativen,
ga Ljuba povsem sprejema in opravičuje. »Včasih
vpije name. Vendar ga sploh ne obsojam, ker tako
dobro skrbi zame, zelo zelo dobro ..., razumem
ga, tako zelo sem mu hvaležna!« Izključena je iz
procesa sprejemanja odločitev in po njenih bese-
dah je to samoumevno, saj »se ne more o ničemer
odločiti, ker on vse naredi bolje«. Razvila je teo-
rijo, ki opravičuje to, da ima vse manj moralnih
pravic v družini. Njenega moža nikoli ne zanimajo
njeno mnenje, želje in prioritete. Ljuba pa racio-
nalizira lastno brezvrednost v očeh zakonca in
sina, ne da bi mogla v takih razmerah doseči čust-
veno ravnovesje. Počuti se degradirano do globin
svoje duše: »Ne, nikoli me nič ne vpraša. [Glas se
ji zlomi.] Kakšno mnenje imam!? ... Tu, na kav-
ču?« In čeprav je v njeni pripovedi slutiti nekaj
notranjega upora, je ta potlačen in se izgubi v
senci monumentalnega in občudovanega lika nje-
nega moža: »Družina je zame vse. Mož je zame
vse, veste ... Serjožka, poglejte, to je človek!« Zdi
se, da se je Ljuba izgubila v družini, kjer se mora
podrejati fizičnim in moralnim omejitvam, ki jih
opravičuje s filozofijo vzhodnjaškega horoskopa.
MARINA IN JEVGENIJA: DRUŽINA SO
MEDSEBOJNE DOLŽNOSTI
Za Marino so družinski odnosi neke vrste delo,
»to je odgovornost, razmerja, s katerimi se je treba
nenehno ukvarjati«. Postavila si je cilj, da bo živela
neodvisno od svoje matere, in ta cilj je dosegla.
Je poročena, ima zanimivo službo in avtonomno
živi, čeprav jo mama pogosto obiskuje. V Jevge-
nijini pripovedi družina ni le prostor, »kjer čakajo
nate«. Je tudi »dolžnost, ki jo prevzameš zase in
za druge. Je razumevanje, da ti ničesar ne dolgu-
jejo, in če kaj hočeš, moraš to narediti sama!«
Poudarja proaktivno, pogajalsko, medsebojno in
racionalno naravo razmerij, poleg skrbi in toplih
čustev.
SKLEP
Razprava na zgornjih straneh je le del dolgega
pogovora o družbenih normah, ki zadevajo živ-
ljenjsko izkušnjo hendikepiranih ljudi in njeno
enkratnost. To je zgolj poskus, da bi orisali bogato
paleto družinskih praks, v katerih sodelujejo hen-
dikepirani ljudje. Da bi razmislili o vprašanju zno-
trajdružinske mobilnosti, je pomembno, da vemo,
koliko družinska struktura krepi oziroma slabi hie-
rarhije telesnih razlik, ki jih povzročajo hendike-
piranost, starost in spol, in vidimo, ali je družinska
struktura fleksibilna ali nespremenljiva, da bi mi-
nimizirali te hierarhije in neenakost.
Ta študija naj odstre okno v realno življenje
družin, ki so v hendikepiranosti neposredno ude-
ležene, ki so jo sprejele in doživele niz sprememb.
Upamo, da nam bodo pričevanja žensk, ki živijo
s hendikepiranostjo, pomagala razumeti, da je
družina s hendikepirano članico podobna drugim
družinam, čeprav družbena prepričanja in poma-
njkanje družbene podpore strokovnjakov in sku-
pnosti konstruirajo določena tvegana področja.
Mark Poster v svoji kritični teoriji družine piše
o zastrašujoči izbiri, s katero se ljudje srečujejo
danes - izbiri med družino in popolno osamljeno-
stjo. Družina nam zagotavlja psihološko udobje
in podporno mrežo in nas osvobaja družbenega
nadzora. Hkrati pa se v družini vzpostavljajo in
krepijo hierarhije starosti in spola, ki reproduci-
rajo družbeno neenakost znotraj samih družin in
v družbi. V številnih primerih družina verjetno
ne more rešiti problemov, ki jih ustvarja nepravič-
na družbena organiziranost (Poster 1988: 202-
204); ta pa je pogosto v nasprotju z interesi mo-
ških in žensk z oviro. Pripovedovalke zgornjih živ-
ljenjskih zgodb se odločijo v prid družini. Včasih
je to odločitev iz nuje, v nekaterih primerih pa
gre za odločitev iz ljubezni, spoštovanja in naveza-
nosti.
Družina s hendikepiranim članom ni kratko
malo tip družine, ki bi ga lahko uvrstili v »tvegano
skupino« ali v »družine s težavami«, saj gre za
veliko različnih tipov takih družin. Družine, v
katerih živijo ljudje z oviro, doživljajo prav toliko
vzponov in padcev v razmerjih med zakoncema
in med starši in otroki, imajo sanje, načrte in real-
nosti, kakor vse druge družine. Vzorci razmerij
med otrokom in staršem in med zakoncema v
primerih, ki smo jih opazovali, hranijo v sebi po-
tencial za socialno mobilnost ljudi z oviro, njihovih
virov avtonomije in oblikovanja pozitivne iden-
titete. Včasih pa ta razmerja postanejo lastniška,
avtoritarna in gospodovalna, kar člani družine
pogosto opravičujejo z družinskimi ideologijami
o romantični ljubezni, gospodinjski in materinski
skrbi. Take ideologije ljudi prikrajšajo za skupno-
stne vire, pripomorejo k temu, da zanemarjajo
medsebojne potrebe in včasih pripeljejo do tega,
da se razmerje pretrga. Veliko problemov, ki jih
35
lELENA lARSKAJA-SMIRNOVA
doživljajo ljudje z oviro in njihove družine, po-
vzročijo predsodki do hendikepiranih ljudi, spolni
stereotipi in »značilni« medosebni spori.
Izkušnja naših anketirank in njihovih družin
kaže, da so ljudje, ki so imeli priložnost živeti z
oviro, preživeli izzive in postali močnejši. Kadar
se lahko otroci ali odrasli z oviro sami odločajo in
tvegajo (kar je »značilno« za življenje vsakega člo-
veškega bitja), se počutijo bolj dostojanstveno in
samozavestno (Spiegle, Pol 1993: xv).
Kljub razlikam v izkušnjah intervjuvank so šte-
vilne med njimi posvetile večino svoje energije
poklicu in ljubezni. Nekatere so naletele na težave
pri vzpostavljanju romantičnih in spolnih razme-
rij; pripovedi drugih so povezane z javnimi nara-
cijami in metanaracijami o spolu in ovirah (Tho-
mas 1999: 51), kjer je »ovirano« telo konstruirano
kot šibko, aseksualno, kot telo, ki ga regulira javni
diskurz in nadzira država.
V družbi, ki vrednost in lepoto enači s fizično
močjo in zdravjem, si ženska z oviro še bolj kot
druge ženske želi vsaj modernih tehničnih pripo-
močkov. Čeprav nekatere ženske o svojih življenj-
skih izkušnjah govorijo z grenkobo in tudi z apa-
tijo, veliko drugih doživlja svojo hendikepiranost
kot izziv. Prepričane so, da živijo produktivno in
strastno življenje, čeprav menijo, da s stališča dru-
žbenih standardov in pogajanj njihovo življenje
nikoli ne more biti priznano kot popolno. Njihove
zgodbe niso »zgodovina zmagoslavja nad trage-
dijo« (čeprav so preživljale tragedijo in doživljale
zmagoslavje), temveč, kot pravi Nancy Mairs
( 1996: 145), pustolovščine, v katerih raziskujejo
neznana ozemlja in rišejo svoje zemljevide, ki jih
lahko nato uporabljajo za lastno orientacijo in za
to, da usmerjajo druge.
Simbolične ovire, ki jih postavlja družba, je
težko preseči. Družba bi morala razviti kulturne
vrednote civilne družbe, kot so strpnost, empatija,
spoštovanje človeškega dostojanstva, humanost,
enakost pravic, neodvisnost. Eden največjih izzi-
vov pri uresničevanju svetovanja za hendikepirane
ljudi v Rusiji je splošna predpostavka v skupnosti
in med hendikepiranimi Rusinjami in Rusi, da so
zdravniki izvedenci za hendikepiranost. Nehendi-
kepiran »strokovni« pristop k aktivizmu hendike-
piranih ljudi še zdaleč ni učinkovit na lokalni ravni,
kjer na vprašanja hendikepiranosti globlje kot te-
hnična ekspertiza vplivajo javne drže in predpo-
stavke. Hendikepirane Rusinje si aktivno priza-
devajo doseči svoje sanje, čeprav jih je sistem poti-
snil v skrajno revščino in v velike težave, kar zade-
va fizično dostopnost, in čeprav so podedovale
zgodovino zanemarjanja in izkoriščanja hendike-
piranih žensk. Tiste hendikepirane ženske, ki so
vodje pobud hendikepiranih, opozarjajo, da nujno
potrebujemo sisteme, ki bi temeljili na storitvah,
ki bi jih vodile hendikepirane ženske. Po vsej Ru-
siji je le peščica izkušenih hendikepiranih žensk
vodij, vse več hendikepiranih žensk sprejema
vodstvene priložnosti prek usposabljanj, ki jih mla-
dim ponujajo organizacije za hendikepirane, pro-
grami za razvoj vodstva v skupnosti in projekti
ekonomske podpore (World Institute on Disability).
V Rusiji poznamo programe, ki jih vodijo žen-
ske z oviro in matere s hendikepiranimi otroki.
Nekatere izmed teh organizacij v Moskvi, Novo-
sibirsku, Kazanu in Sankt Peterburgu ponujajo
poslovne in zaposlitvene programe, podporo med
vrstniki in zdravstveno pomoč. Organizirajo uspo-
sabljanje za delo in delovna mesta, vodijo pravno
svetovanje, spoznorirajo plesne tečaje za ljudi na
invalidskih vozičkih, pevske in športne skupine
in ponujajo svetovanje in poklicno izobraževanje
za hendikepirane ženske. Le malo takih organiza-
cij vodi delavnice za mlade hendikepirane ženske
o zdravju, seksualnosti, skupnostni integraciji,
rehabilitaciji, ponujajo zdravniško svetovanje in
vrstniško svetovanje za hendikepirane ženske,
udeležujejo se mednarodnih konferenc in uspo-
sabljanj. Nekateri izmed programov pomagajo
tistim ženskam z oviro, ki so vezane na dom, ker
nimajo fizičnega dostopa do preostale skupnosti,
da se učijo šivati, telefonirati in opravljati druga
dela na domu.
Dejavnost teh organizacij se osredotoča na ovi-
ro, ki vpliva tudi na življenje tistih nehendikepi-
ranih žensk, ki živijo z hendikepiranimi ljudmi,
kot so, denimo, matere hendikepiranih otrok. Nji-
hova posebna naloga je, da bi ustvarili vire za hen-
dikepirane ženske z majhnimi otroki. Zagovorni-
ške skupine pomagajo ženskam z oviro, da razvi-
jejo sposobnosti, ki so potrebne za aktivno druž-
beno participacijo, vzpostavljajo interese žensk
z oviro na vladni ravni in zahtevajo enake prilož-
nosti zanje.
Raziskava družinskih izkušenj hendikepiranih
žensk, to, da so imele možnost spregovoriti, lahko
spremeni odnos družbe do hendikepiranih ljudi
in njihovih družin. Upajmo, da bodo te zgodbe
koristile družinam in strokovnjakom, ki sodelujejo
s hendikepiranimi ljudmi, kot novi viri navdiha
za to, da bodo hendikepirane ljudi lažje sprejeli
in bolje razumeli njihove vsakdanje težave, in za
36
»NEKOČ IE BILO DEKLE, KI IE RADA PLESALA ...«
razvoj novih oblik podpore, ki jo ponujajo javne
in nevladne organizacije.
OPIS INFORMANTK
Julija je stara 30 let in je hendikepirana od svojega
22 leta (ima multiplo sklerozo), živi s starši, dela
doma; Jevgenija je stara 35 let in je hendikepirana
od svojega 10 leta (ima bolezen žil), živi s možem
in materjo, dela v organizaciji ljudi, ki uporabljajo
invalidske vozičke; Marina je stara 24 let in je
hendikepirana od 15 leta (ima miopatijo), živi z
nehendikepiranim partnerjem, dela doma; Tama-
ra je stara 49 let in je hendikepirana od rojstva
(ima cerebralno paralizo), živi s sinom, je ločena,
dela doma; Ljuba je stara 33 let in je hendike-
pirana od 21 leta (ima multiplo sklerozo), živi z
možem in devetletnim sinom, ne dela; Ljudmila
je stara 22 let in je hendikepirana od zgodnjega
otroštva (komplikacija po meningitisu), živi z ma-
terjo, bratom in staro mamo, dela doma.
OPOMBA
' Enajst intervjujev z ljudmi, ki uporabljajo invalidski voziček, med njimi je šest žensk in pet moških,
ki sem jih izvedla v Samari, v Rusiji spomladi 2002 s pomočjo Irine Dvorianchikove, podliplomske
študentke na Državni univerzi v Samari.
37
JELENA JARSKAJA-SMIRNOVA
LITERATURA
Aries, Ph. (1962), Centuries of Childhood: A Social History of Family Life. New York: Random House.
Baskakova M., Baskakov, V. (2000), Otverzhennuye obschchestvom: Sotsial'ni-demographicheski
portert invalidov truda. Nezavisimaia gazeta, 3 (November).
Boss P. (1988), Family Stress Management. Thousand Oaks, London: SAGE.
Hill, R. (1949), Families under Stress. New York: Free Press.
Iarskaia-Smirnova, E. (1999), »What the future will bring I do not know...«: Mothering children with
Disabilities in Russia and the Politics of Exclution. Frontiers: Journal for Women Studies, 2: 58-86.
-	(2001), Social change and self-empowerment: Stories of disabled people in Russia. V: Mark Priestley
(ur.). Disability and the Life Course: Global Perspectives. Cambridge University Press: Cambridge.
-	(2002), Stigma »invalidnoi« sexualnosti . V: E. Zdravomyslova, A. Temkina (ur.), V poiskakh
seksualnosti. St. Peterburg: Dmitri Bulanin.
Kelly, L., Burton, S., Regan, L. (1994), Researching Women's Lives or Studying Women's Oppre-
ssion? V: M. Maynard, J. Purvis (ur.). Researching Women's Lives from a Feminist Perspective.
London: Taylor in Francis.
Mairs, N. (1996), Waist-high in the World: A Life among the Nondisabled. Boston: Beacon Press.
Oliver, M. (1990), The Politics of Disablement. London: Macmillan.
Plummer, K. (1995), Telling Sexual Stories: Power, Change and social Worlds. London in New York:
Routledge.
Poster, M. (1988), Critical Theory of the Family: A Continuum Book. New York: The Seabury Press.
Read, J. (2000), Disability, the Family and Society: Listening to Mothers. Buckingham, Philadelphia:
Open University Press.
Smirnova, E. (1997), When There is a Handicapped Child in the Family. Russian Education and
Society: A journal of translations, October: 54-68.
Spiegle, J. A., Pol, R. A. van den (ur.) (1993), Making Changes: Family Voices on Living with Disabilites.
Cambridge, Mass.: Brookline Books.
Thomas, C. (1999), Narrative Identity and the Disabled Self. V: M. Corker, S. French (ur.). Disability
Discourse. Buckingham: Open University Press.
World Institute on Disability (2000), http://www.disabilityworlds.org/Aug-Sept2000/Women/
MIUSA.htm.
38
Dietke Sanders
BREME ALI PODPORA?
SOCIALNO DELO V ŽIVLJENJU MATER Z INTELEKTUALNO OVIRO
UVOD
Ko povem, da se ukvarjam z raziskovalnim delom
o materah z intelektualno oviro, se ljudje pogosto
odzovejo takole: »Imam prijateljico, ki je pravkar
rodila otroka z Downovim sindromom ...« Ko jim
pojasnim, da nimam v mislih otrok, temveč matere
z intelektualno oviro, potrebujejo kar nekaj časa,
da razumejo.
Britanska znanstvenika Booth in Booth ( 1998)
opisujeta materinstvo žensk z intelektualno oviro
kot področje kulturne ambivalence. Te ženske
niso primerne za nobeno družbeno vlogo. Med
podobami hendikepiranih žensk in pričakovanji,
kakšni bi morali biti starši, vlada tako nasprotje,
da si kaj takega, kot je hendikepirana mati, sploh
ne moremo predstavljati. V naši družbi je to, da
postaneš mati, zanesljiv znak odraslosti. Ženske
z intelektualno oviro pogosto vidimo kot večne
otroke, ki vse življenje potrebujejo podporo in
niso sposobne skrbeti za druge, zlasti ne za otro-
ke. Tako se zdi, da so matere z intelektualno oviro
živo protislovje, odrasli otroci in odvisne skrbnice
hkrati (Booth, Booth 1998).
O KOM GOVORIMO?
Ženske z intelektualno oviro so heterogena sku-
pina zelo različnih posameznic. Kot skupino jih
označujejo strokovnjaki, ki jim pripisujejo dolo-
čene značilnosti ali pomanjkljivosti (zelo nizek 10
ali da so »nemočne« oziroma »neumne« oziroma
»počasne« itn.). Spol, nezmožnost in normalnost
so družbeni konstrukti in ženske z intelektualno
oviro živijo v družbenem sistemu, ki je struktu-
riran okoli teh kategorij, zato ne izpolnjujejo pred-
stave o tem, kako se morajo ženske obnašati in
kakšne morajo biti.
Namesto da bi podvomili v konvencionalne
klišeje lepote in ženskosti, ženske z intelektualno
oviro pogosto reduciramo na njihove omejene
zmožnosti in jih obravnavamo kot spolno nevtral-
ne. Pogosto še vedno nimajo izbire v zvezi s tem,
kako so videti; oblačila in frizure zanje izbirajo
drugi. Misel, da bi imeli ženske z intelektualno
oviro za privlačne partnerice, ki bi dejavno uživale
v samodoločanju glede lastne spolnosti, se zdi
nehendikepiranim ljudem okoli njih nepojmljiva,
celo absurdna. Njihovo ženskost imamo za defekt,
o katerem se govori samo kot o problemu. V spe-
cializirani literaturi najdete poglavja z naslovom
»Problem seksualnosti hendikepiranih žensk«.
Ženskost pojmujejo kot »defekt«, o katerem raz-
mišljajo kot o problemu. Učinek tega je, da deklice
z intelektualno oviro ponotranjijo svojo družbeno
razvrednotenost in razvijejo negativno samopo-
dobo (Pixa-Kettner, Bargfrede, Blanken 1995).
Friške (1995:206) primerja to, kar družba pri-
čakuje od hendikepiranih žensk, s tistim, kar dru-
žba pričakuje od nehendikepiranih žensk.
Perspektiva žensk z intelektualno oviro je
omejena z družbenimi pričakovanji; obiskovati bi
morale posebne šole, od njih ne pričakujemo, da
bi si našle »pravo zaposlitev« zunaj varstveno-de-
lovnih centrov. Ker so njihove spolne potrebe pre-
zrte, od njih ne pričakujemo, da se bodo poročile
ali imele otroke, medtem ko je za nehendikepirane
ženske to tako rekoč družbena dolžnost (Pixa-Ket-
tner 1991). Hendikepiranim ženskam pogosto kot
najboljšo kontracepcijo ponujajo sterilizacijo,
vprašljiva pa je že njihova želja, da bi imele otroke.
Če zanosijo, jih strokovnjaki in družinski člani
pogosto poskusijo pregovoriti, da bi splavile,
medtem ko imajo nehendikepirane ženske velike
težave, če želijo splaviti (Pixa-Kettner, Bargfrede,
Blanken 1995).
39
DIETKE SANDERS
SPREMEMBA RAZPRAVE
Se pred kratkim so morali moški in ženske z inte-
lektualno oviro živeti v ločenih oddelkih v zavodih
in strokovnjaki so jim poskušali preprečiti, da bi
se srečevali. Od tedaj se je marsikaj spremenilo.
Posledica premika v paradigmi specialne pedago-
gike (zapiranje bolnišnic, zmanjšana segregacija,
širše možnosti za neodvisno življenje in partici-
pacijo) je, da je odnos do spolnosti in partnerstva
pri ljudeh z intelektualno oviro v zadnjih 10 ali
15 letih drugačen (Prangenberg 1999). Kljub
temu pa nas starševstvo ljudi z intelektualno oviro
še vedno zelo skrbi. Ženske z intelektualno oviro
doživljajo izjemno negativne reakcije, kar zadeva
njihovo materinstvo (Pixa-Kettner, Bargfrede,
Blanken 1995). Pisci večine poročil poudarjajo
njihove pomanjkljivosti, kar zadeva starševstvo,
in izražajo močno zaskrbljenost za dobrobit nji-
hovih otrok. Prepričani so, da matere z intelektual-
no oviro otroke hranijo s čokolado, jih neprimer-
no oblačijo pozimi, jih premalo pestujejo, jim ne
berejo ali pojejo in jih le zelo omejeno izobražu-
jejo, zlahka napačno presodijo nevarne situacije
(vroča voda, čistila) in ne vedo, kako naj ravnajo
v nujnih primerih (če otrok požre igračo) ali v
primeru bolezni (visoka temperatura), ne morejo
pomagati otrokom pri šolskih nalogah, skratka, v
njihovih družinah so vloge ravno obrnjene, otroci
morajo skrbeti za mater, kot da bi bila otrok.
Llewellyn (1995) omenja štiri mite o starševstvu
ljudi z intelektualnimi oviranostmi:
Mit: Otroci mater z intelektualno oviro so tudi
sami hendikepirani.
Ne. Vprašanje: »Kaj pa otroci? So tudi otroci
hendikepirani?« je vselej eno izmed prvih v javni
razpravi. Velja prepričanje, da je otrokov hendi-
kep neposredna posledica intelektualnega hendi-
kepa matere, podatki pa kažejo, da večina oblik
(vsaj 90 %) intelektualne ovire prihaja iz okolja
in niso podedovane. Odstotek hendikepiranih
otrok, ki se rodijo staršem z intelektualno oviro,
potemtakem ni večji od povprečja (Pixa-Kettner,
Bargfrede, Blanken 1995).
Res otroci hendikepiranih mater večkrat tve-
gajo zaostanek v razvoju (problemi z govorom,
motorične in umske težave, družabne, socialne
težave), vprašanje pa je, ali so te težave posledica
materinega hendikepa ali zanje obstajajo drugi
razlogi, denimo pomanjkanje družbene podpore
oziroma družbena diskriminacija (Prangenberg
1999). Otroci mater z intelektualno oviro so, deni-
mo, veliko pogosteje izključeni iz običajnih šol,
dajejo jih v posebne šole in jih zaradi stigme, ki
se drži njihovih mater, označujejo kot učence z
učnimi težavami (Booth, Booth 1998).
Mit: Matere z intelektualno oviro imajo več
otrok kakor matere, ki niso hendikepirane.
Ne. Raziskave kažejo, da imajo enako število
otrok kot druge ženske ali celo manj (Pixa-Kettner,
Bargfrede, Blanken 1995).
Toda zaradi materinega biografskega ozadja
lahko njihove družine živijo v težkih družinskih in
psihosocialnih razmerah. Po opažanjih večina ma-
ter z intelektualno oviro prihaja iz revnejšega dru-
žbenega ozadja. (Po prepričanju številnih ljudi se
znajo družine iz srednjega in zgornjega razreda
spretneje izogniti temu, da bi njihove hendikepi-
rane hčerke zanosile; spolne stike jim poskušajo
onemogočiti tudi zaradi drugačnih moralnih stan-
dardov.) Mnoge so preživele otroštvo v »družinah
z več problemi«, kjer so morale trpeti revščino,
zlorabo, nasilje in probleme z drogami. Pogosto
so živele ločeno od staršev, v zavodih, in se nikoli
niso imele priložnosti naučiti, kako naj skrbijo za-
se in za druge. O vseh pomembnih stvareh v življe-
nju so namesto njih odločali drugi ljudje, same
pa niso imele priložnosti, da bi se naučile vzeti
vajeti v roke in poskrbeti zase in za druge.
Mit: Matere z intelektualno oviro ne obvladajo
ustreznih starševskih spretnosti.
40
BREME ALI PODPORA?
Osrednji izjavi sta, da zlorabljajo in zanemar-
jajo svoje otroke. Nasploh velja, da je pri materah
z intelektualno oviro zelo nevarno, da doživijo
tako imenovani »starševski zlom«. Družbo skrbi,
da otroci takih mater tvegajo, da jim jih bodo vzeli
(kar se zgodi v 40 do 60 %), ker naj bi bili posebno
ranljivi in izpostavljeni zanemarjanju in zlorabi
(Booth, Booth 1998). Raziskave kažejo tudi, da
otroci tvegajo trpinčenje, zlorabo in zanemarjanje
(Prangenberg 1999).
Toda zaradi takih dokazov velja, da matere z
intelektualno oviro niso primerni starši. Šele pred
nedavnim so začeli raziskovalci razpravljati tudi
o drugih razlogih za to stanje; ženske z intelektual-
no oviro imajo zaradi svojega biografskega ozadja
manj znanja o vsakdanjih spretnostih, ki jih potre-
bujejo pri skrbi za otroke. Nasploh imajo malo
izkušenj z otroki, saj jih je le malo že kdaj pesto-
valo ali hranilo otroka. Matere z intelektualno ovi-
ro so imele redko priložnost doživeti pozitivne
zglede, ki bi jim pokazali, kakšna je primerna star-
ševska avtoriteta, skrb in zaščita. Matere z večjo
intelektualno oviro so izjemno osamljene. Večina
nima prijateljev v običajnem smislu, kar zlasti velja
za samske matere, ki živijo v svojih stanovanjih
(Ronal 1997). Ne znamo jih vključiti v družbo,
nimamo nobenih integrativnih konceptov, da bi
se otroci nehendikepiranih staršev učili, igrali ali
živeli skupaj z otroki hendikepiranih staršev.
Mit: Matere z intelektualno oviro se niso spo-
sobne naučiti starševskih spretnosti.
Z mitom, da matere z intelektualno oviro ne
obvladajo ustreznih starševskih spretnosti, je po-
vezan mit, da se jih tudi niso sposobne naučiti,
kar pomeni, da njihovi otroci ne bi smeli ostati z
njimi, ker pri njih nimajo možnosti za rast in raz-
voj, ne glede na to, koliko jim pomagamo. Izkušnje
z zavodskim varstvom, skrbjo na domu in progra-
mi za izobraževanje staršev dokazujejo, da imajo
tudi ženske z intelektualno oviro starševske občut-
ke, da prav tako občutijo, denimo, veselje in ponos
in da imajo tesne čustvene vezi s svojimi otroki.
Izkušnje kažejo tudi, da že obvladajo starševske
spretnosti ali da so se skrbi za otroka sposobne
naučiti, pomanjkljivosti v svojih starševskih spret-
nostih pa lahko nadomestijo z ustrezno podporo
(Pixa-Kettner, Bargfrede, Blanken 1995).
Rezultati aktualnih raziskav kažejo, da sta no-
sečnost in materinstvo žensk z intelektualno oviro
velik izziv za vse udeležene, starše, otroke, družbo
in socialno delo. Težave, ki jih pogosto opazimo
v teh družinah, ne izhajajo vselej iz materinega
hendikepa, temveč tudi iz njenega biografskega
ozadja in iz nesposobnosti nehendikepirane dru-
žbe, da bi ustvarila svet, ki bi vključeval vse ljudi
(Booth, Booth 1998).
VLOGA SOCIALNEGA DELA
KOT PODPORE
Matere z intelektualno oviro in njihovi otroci živi-
jo med tveganjem, prilagodljivostjo in kompetent-
nostjo. Novejše raziskave kažejo, da večina izmed
njih potrebuje podporo, da bi lahko preživele. So-
cialno delo jim lahko pomaga izboljšati starševske
spretnosti in jih okrepiti, da bodo »dovolj dobre«
matere. Po drugi strani je lahko socialno delo de-
javnik tveganja, kadar se osredotoči na materine
pomanjkljivosti in jih obremeni s pritiskom, da
morajo biti »popolne«, zaradi česar jim lahko na-
zadnje spodleti.
Strokovna podpora je lahko pomemben vir za
matere z intelektualno oviro in njihove otroke. V
mednarodni literaturi razpravljajo o treh koncep-
tih strokovne podpore (Pixa-Kettner 1999):
1.	Učenje starševskih spretnosti. Zlasti ameriške
programe za usposabljanje so razvili zato, da bi
matere z intelektualno oviro naučili posameznih
starševskih spretnosti, t. j., skrbi za otroke in var-
nost otrok, skrbi za zdravje in higieno in inter-
akcije med materjo in otrokom. Primer je program
intervencije na domu (Feldman, Sparks & Case
1993), ki se je začel leta 1993, da bi izboljšali
jezikovni razvoj otrok. Po tem programu učitelj
pojasni materi z intelektualno oviro, zakaj je po-
membno, da posnema otrokove izraze, ga hvali,
mu posveča fizično pozornost, in ji pokaže, kako
to storiti. Ko se mati nauči posnemati tako vede-
nje, si prisluži žetone, ki jih lahko nato zamenja
za majhna darilca. Tako usposabljanje je povečalo
pozitivne interakcije med materjo in otrokom in
olajšalo razvoj govora pri majhnih otrocih.
Ti programi usposabljanja zahtevajo veliko fi-
nančnih virov, zato so začeli razvijati vse več pri-
pomočkov za samostojno učenje (McGaw 1994).
Potrebujemo nove načine učenja za programe us-
posabljanja za starše: slike, več praktičnega uče-
nja, avdiovizualne priročnike za skrb za otroke.
2.	Podpora materam v vsakdanjem življenju. V
zadnjih 10 letih je bilo v Nemčiji ustanovljenih
več kaor 30 projektov. Starši z intelektualno oviro
živijo v svojih stanovanjih in nekaj ur na teden
jim pomaga skupina socialnih delavcev in delavk.
41
DIETKE SANDERS
ali pa živijo v stanovanjskih skupinah, kjer imajo
štiriindvajseturno pomoč. Ti družinski projekti so
zgled vsakdanje pomoči. Socialni delavci in so-
cialne delavke preživljajo čas z materami in jim
pomagajo pri skrbi za otroke. Navzoči so, ko mati
otroka hrani in umiva, pokažejo ji, kako naj se z
njim igra, in ji svetujejo, kako naj se spoprime z
otrokovim težavnim vedenjem. Učijo jih, kako pra-
vilno nastaviti uro, da jih opomni, kdaj morajo
nahraniti otroka, ali pa jim pokažejo, kako naj
pripravijo stekleničko z mlekom v prahu in vrelo
vodo. Pri vsakdanji pomoči se socialni delavci in
socialne delavke ne osredotočijo le na spretnosti
skrbi za otroka, temveč učijo matere tudi drugih
življenjskih spretnosti (branja, pisanja, jezikovnih
in družabnih spretnosti). To je kompleksnejši si-
stemski koncept, ki podpira matere tudi na podro-
čjih ravnanja z denarjem, težav s partnerjem in
družinskih ali delovnih problemov. Pri tem so so-
cialnim delavcem in socialnim delavkam v veliko
pomoč tudi drugi ljudje, ki so blizu materi z intele-
ktualno oviro, in njihovi viri (Pixa-Kettner 1999).
3. Koncepti krepitve moči. V videu Sue McGaw
»Učiti se, kako postati mama« nekdo vpraša žen-
sko z intelektualno oviro: »Kaj so tvoje vrline?«
Njen odgovor je bil: »Preprosto nič!« Številne ma-
tere z intelektualno oviro imajo dolgo zgodovino
porazov in spodrsljajev (Pixa-Kettner, Bargfrede,
Blanken 1995). Koncepti krepitve moči temeljijo
na prepričanju, da bodo samozavestne ženske
boljše matere. Krepitev moči je aktiven proces,
ki zmanjša občutek nemoči in okrepi sposobnosti
posameznic, da se lahko same odločajo o vpraša-
njih eksistencialnih razmer, ki vplivajo na njihovo
vsakdanje življenje (Faureholm 1993).
V Veliki Britaniji in na Danskem organizirajo
službe za podporo družinam skupine za matere
z intelektualno oviro, katerih cilj je okrepiti identi-
teto hendikepiranih žensk v nehendikepirani dru-
žbi. Socialni delavci in socialne delavke razprav-
ljajo z materami o socialnih vidikih izključenosti
in o okoliščinah intelektualne ovire. Pomemben
je tudi razvoj skupin za samozagovorništvo, v kate-
rih si matere z intelektualno oviro prizadevajo za
večje samozaupanje, za to, da bi se počutile manj
osamljene, za izgradnjo socialne mreže in za pod-
poro vrstnic.
Razultati so očitno najboljši tedaj, kadar s pod-
pornimi aktivnostmi začnemo čim prej in kadar
so čim bolj trajne, kadar v njih med seboj dobro
sodelujejo strokovnjaki in strokovnjakinje, kadar
so njihove odgovornosti jasne in kadar imajo spo-
štljiv odnos do mater. Socialni delavci in socialne
delavke morajo zgraditi zanesljiv odnos, v katere-
ga lahko mati zaupa. Številne med njimi so namreč
imele v preteklosti slabe izkušnje s socialnimi slu-
žbami. Naša naloga je, da jim zagotovimo tako
podporo, v katero bodo lahko zaupale in ki se je
bodo lahko veselile, s čimer jim omogočimo, da
bodo starševstvo s podporo doživljale kot nekaj
pozitivnega. Imeti moramo tudi preventivni pri-
stop, se pravi, da moramo zagotoviti ustrezne
spretnosti (know-how), da usposobimo matere in
si prizadevamo, da bi imele posebne šole na pro-
gramu tudi vprašanja spolnosti, partnerstva, želje
po otrocih in učenje starševskih spretnosti (Lle-
wellyn 1995).
SOCIALNO DELO KOT BREME
IN OVIRA
Booth in Booth (1998) trdita, da hendikepirane
matere in njihovi otroci pogosto živijo v težkih
razmerah zato, ker se strokovne službe neustrez-
no odločajo v njihovem imenu. Navedla bom
nekaj primerov:
1. Pomanjkanje podpore ali neprimerna pod-
pora. Veliko mater z intelektualno oviro ni ločenih
od otrok zaradi svojega hendikepa, temveč ker
nimajo na voljo primerne podpore ob pravem ča-
su. Tedaj morajo otroci nekaj let živeti v rejniških
družinah. Ko končno pridejo živet nazaj k materi,
se včasih med njima težko razvije čustven odnos
(Sanders 2002). Je to posledica hendikepa ali naše
nezmožnosti, da bi jim zagotovili primerno pod-
poro?
Družba še zmeraj ni sposobna zadovoljiti po-
trebe po raznolični, fleksibilni in individualizirani
podpori. Regionalnih skupnostnih projektov je še
vedno premalo. Tako se še vedno pogosto zgodi,
da morajo ženske, ki potrebujejo veliko podpore,
zapustiti svojo socialno in delovno mrežo in živeti
v »družinskem projektu« na drugem koncu drža-
ve. Ker je veliko takih projektov namenjenih samo
ženskam, morajo matere zapustiti partnerje, da
bi dobile strokovno pomoč (Pixa-Kettner, Barg-
frede, Blanken 1995).
Podporni projekti so pogosto financirani le za
kratko obdobje, ki trajajo, denimo, pol leta, večina
mater z intelektualno oviro pa potrebuje dolgo-
ročno pomoč. Poleg tega se obseg in kakovost pod-
pore spreminjata s starostjo in s spreminjajočimi
se potrebami otroka.
42
BREME ALI PODPORA?
2.	Diskontinuiteta. V Nemčiji je, večinoma
zaradi finančnih težav, zelo malo družin, ki bi
imele istega socialnega delavca več let. Matere in
njihovi otroci so zaradi takega prekinjanja odno-
sov seveda zelo zaskrbljeni. S socialnimi delavci
in socialnimi delavkami imajo veliko slabih izku-
šenj, še zlasti ker ti nadzorujejo pomembne dele
njihovega življenja, zato potrebujejo veliko časa,
da komu zaupajo. Matere z intelektualno oviro
imajo redko priložnost, da bi si izbrale socialno
delavko ali socialnega delavca, kar lahko pripelje
do sporov in do diskontinuitete.
3.	Slabo sodelovanje strokovnjakov med seboj.
Ljudje z intelektualno oviro so obkroženi s stro-
kovnjaki. Ko ženska z intelektualno oviro zanosi,
jo obkroži še več socialnih delavcev in delavk in
njihov vpliv na njeno vsakdanje življenje se še po-
veča. Če ti strokovnjaki in strokovnjakinje z njo
slabo sodelujejo, vsi tvegajo, da bo njeno materin-
stvo neuspešno. Včasih med tistimi, ki podpirajo,
vlada popoln kaos; tekmujejo med seboj, ne zau-
pajo si pomembnih informacij, njihovih socialnih
storitev nihče ne koordinira (Llewellyn 1995).
Prav pred kratkim je neka ženska z intelektualno
oviro v Berlinu pričakovala prvega otroka. Pred
porodom je z njo delala medicinska sestra in dve
socialnih delavki sta dobili mesto v projektu skrbi
na domu. Toda urad za socialno delo z mladimi
je obvestil bolnišnico, naj obdrži novorojenčka
in ga tri dni pozneje izroči rejnikom (Sanders
2002).
Pogosto psihologi in psihologinje, ki še nikoli
prej niso videli ženske z intelektualno oviro, mater
enkrat obiščejo, nato pa ocenijo njeno sposobnost
za materinstvo, ne da bi kar koli vedeli o njej in
ne da bi se pogovorili z drugimi ljudmi okoli nje.
Socialni delavci in socialne delavke, zdravniki in
zdravnice, psihologi in psihologinje, učitelji in uči-
teljice, zdravstveni delavci in zdravstvene delavke
iz različnih socialnih in zdravstvenih služb izraža-
jo svoje poglede na starševstvo, vključno z mnenji
o tem, kakšno je »dobro« starševstvo. Tako so ma-
tere z intelektualno oviro izpostavljene različnim
strokovnim pogledom o tem, kaj je »primerno«
starševstvo (Pixa-Kettner 1998).
4.	Samovoljno ločevanje matere od otrok in po-
manjkanje podpore. Mati z intelektualno oviro
močno tvega, da jo bodo proti njeni volji ločili od
otrok, čeprav bi obstajale druge možnosti za pod-
poro družini. Ko ločijo otroke od matere, je to
redko materina odločitev. To pomeni, da številne
matere doživljajo travme, počutijo se kaznovane
in ponižane in to doživetje ostaja z njimi še dolga
leta (Pixa-Kettner 1998). Med strokovnjaki in stro-
kovnjakinjami vlada predsodek, da so ljudje z inte-
lektualno oviro nesposobni občutiti globoka čust-
va. Nekateri strokovnjaki in strokovnjakinje resno
mislijo, da matere z intelektualno oviro ne opazijo,
da so jim vzeli otroke, in da to zelo hitro pozabijo.
Nedvomno so nekatere družine neprimerne
za otroke. V primerih, ko je ločitev neogibna, ima-
mo premalo podpornih konceptov za matere in
otroke. Izkušnje kažejo, da se matere veliko lažje
odpovejo otrokom, kadar tudi same prispevajo k
odločitvi, da bodo živele brez otroka. Če pa jim
otroka kratko malo vzamejo, je to travmatična
izkušnja tako za mater kot za otroka. Posledica
tega je, da matere pogosto poskušajo imeti še ene-
ga otroka. Tako se lahko začne začaran krog, ko
drugi nosečnosti sledi nova ločitev in tako naprej
(Prangenberg 1999).
SOCIALNO DELO
KOT PROCES ETIKETIRANJA
Preobilica strokovne pozornosti lahko pripelje do
procesa etiketiranja. Ne preseneča, da ljudje, ki
so usposobljeni za to, da razkrivajo probleme, pro-
bleme tudi najdejo (Booth, Booth 1998: 205).
Ali morda, ko presojamo, da so matere z inte-
lektualno oviro »tvegani starši«, njihovi otroci pa
živijo v »hudem tveganju«, ne diskriminiramo obo-
jih? Razvoj otroka in materino vedenje sta neneh-
no pod nadzorom in ju primerjajo s standardi
»normalnih« ljudi. Matere z intelektualno oviro
morajo »izvajati javno materinstvo«, poskušajo
biti »dobre« matere, hkrati pa jih nenehno opazu-
jemo, zaradi česar živijo pod pritiskom, da ne bi
naredile kaj narobe. V intervjujih nam matere pri-
povedujejo, kako jih je nenehno strah, da jim bo
spodletelo. Njihovi odrasli otroci se spominjajo
socialnih služb kot grožnje za družinsko življenje
(Prangenberg 1999). Ali s pretiranim strokovnim
nadzorom ne proizvajamo sami njihove nekompe-
tentnosti in nespretnosti?
Ronai (1997:426) se sprašuje, koliko negativni
diskurz o starševski nezmožnosti mater z inte-
lektualno oviro prispeva k otrokovemu občutku,
da je deprivilegiran. Ko vodja službe za podporo
družinam izjavi, da noben otrok, čigar mati je inte-
lektualno ovirana, ne more doseči svojih potencia-
lov, smo lahko prepričani, da ta zatiralski diskurz
pelje v samoizpolnjujočo se prerokbo v slogu: če
43
DIETKE SANDERS
vodja tako rekoč ničesar ne pričakuje od otrok
svojih klientk, tudi ničesar ne bo dobila od njih,
namesto tega pa jih bo obremenila s škodljivimi
oznakami in dvomljivo samopodobo in identiteto.
Številni socialni delavci in socialne delavke pri-
merjajo družinsko življenje s svojim življenjem in
se oklepajo malomeščanskih idealov o izobraže-
vanju (zdrava hrana, higiena itn.), pri čemer na-
vadno spregledajo, da sami prihajajo iz zelo dru-
gačnega socialnega ozadja, kjer so jih vzgajali v
duhu drugačnih vrednot in miselnosti (Pixa-Ket-
tner, Bargfrede, Blanken 1995).
KAJ LAHKO NAREDIMO
Starševstvo je velik izziv za ženske z intelektualno
oviro in za vse udeležene tudi zato, ker obrača na
glavo tradicionalno hierarhijo, v kateri so nehendi-
kepirani ljudje navadno odgovorni za hendike-
pirane ljudi in odločajo o njih, ne pa narobe.
To je priložnost, da socialni delavci in delavke
razmislimo o svoji poziciji. Kakšen je naš strokov-
ni in osebni odnos do žensk z intelektualno oviro?
Jih obravnavamo kot sebi enake, smo pozorni na
njihove močne točke in starševske spretnosti,
sodelujemo z njimi? Predpostavka, na katero se
opira ta razprava, je enačenje hendikepa in odvis-
nosti. Zahtevo po pomoči pri skrbi za otroka ena-
čimo s prepuščanjem odgovornosti drugim, potre-
bo po osebni pomoči si razlagamo kot potrebo
po varstvu in nadzoru.
Toda »normalna« družina in »popolna« mati
kratko malo ne obstajata! Ne smemo pozabiti,
da je kompetentnost le redko posledica truda ene-
ga samega človeka. Navzočnost drugih ljudi v živ-
ljenjih mater z intelektualno oviro, ki je tako zelo
pomembna, predpostavlja kolektivni in skupnost-
ni vidik starševstva (Booth, Booth 1998).
Strokovno znanje najpogosteje temelji na iz-
kušnjah s starših, ki jim gre starševstvo slabo od
rok. Poročila o uspešnem, zadovoljivem materin-
stvu so redka. Kaj pa če bi poskusili poiskati pred-
nosti tega, da imaš mamo z intelektualno oviro?
Je nemogoče, da bi se mi učili od njih?
Še zlasti bi bilo vredno raziskati stališča otrok
in staršev glede socialnih storitev in njihove vloge
v družinskem življenju. Kdaj je podpora zanje
dobrodošla in kdaj jih omejuje? Kakšne prednosti
in nove priložnosti lahko prinese odraščanje ob
materi z intelektualno oviro? Menim, da je vpraša-
nje staršev z intelektualno oviro zrcalo tega, kako
resno družba in socialno delo jemljeta zahtevo
po normalizaciji, vključevanju in krepitvi moči.
44
BREME ALI PODPORA?
LITERATURA
Booth, Tim, Booth, Wendy ( 1998), Growing up with parents who have learning difficulties. London:
Routledge.
Feldman, Maurice, Sparks, Bruce, Case, Laurie (1993), Effectiveness of Home-Based Early Intervention
on the Language Development of Children of Mothers With Mental Retardation. Research in
Developmental Disabilities, 14: 387-408.
Friške, Andrea (1995), Als Frau geistigbehindert sein: Ansätze zu frauenorientiertem heilpädago-
gischem Handeln. München, Basel: Ernst Reinhard Verlag.
Llewellyn, Gwynnyth (1995), Parents with Intellectual Disability: Support and Services required by
Parents with Intellectual Disability. University of Sydney, Faculty of Health Sciences.
McGaw, Sue (1994), I want to be a good parent. Books 1-5. Worcestershire: Bild.
Pixa-Kettner, Ursula (1991), Geistigbehindert und Mutter? Sonderpädagogik, 21, 2: 60-69.
-	(1991), Geistigbehindert und Mutter? Sonderpädagogik, 21, 2: 60-69.
-	(1999), Ein Stück Normalität - Eltern mit geistiger Behinderung: Ergebnisse einer Follow-up-
Studie. Behindertenpädagogik, 21, 2: 60-69.
-	(1999), Konzepte der Begleitung für Mütter und Väter mit geistiger Behinderung: Ein Beitrag aus
der englischsprachigen Literatur. Psychosozial, 22/III, 77: 63-74.
Pixa-Kettner, Ursula, Bargfrede, Stefanie, Blanken, Ingrid (1995), Elternschaft von Menschen mit
geistiger Behinderung. Ergebnisse einer quantitativen und qualitativen empirischen Untersuchung.
Geistige Behinderung, 33, 3: 186-199.
Prangenberg, Magnus (1999), Zur Lebenssituation von Kindern geistig behinderter Eltern.
Psychosozial, 22/III, 77: 75-89.
Ronai, Carol Rambo (1997), On Loving and Hating My Mentally Retarded Mother. Mental Retardation,
35,6:417-432.
Sanders, Dietke (2002), Kinder von Eltern mit geistiger Behinderung: Aspekte ihrer Lebenssituation
und Perspektiven pädagogischen Förderung. Universität Erfurt (diplomsko delo).
45
Barbara Ivačič
ZKUŠNJE MATER OTROK Z MOTNJO V RAZVOJU
UVOD
Ko se v družini pojavi otrok z motnjo v razvoju,
se sistemska pomoč osredotoči zlasti na probleme
otroka. Pri tem se izkaže neznanje in nepriprav-
ljenost strokovnjakov za sodelovanje s celotno
družino in njenim življenjem s otrokom z motnjo
v razvoju. Skrb za otroka z motnjo v razvoju v
največji meri prevzemajo matere, ki tako same
krmarijo med občutki nemoči in krivde ter stra-
hovi o prihodnosti otroka, družine in o svoji lastni
perspektivi. Cilj avtoričine raziskave je bil prido-
biti poglobljen vpogled v dejavnike, ki opredelju-
jejo sistem razmerij mati-hendikepiran otrok-
družina-okolje in opredeliti njegove kritične
točke.
Raziskavo smo izvedli po metodi kvalitativnega
raziskovanja z intervjujem kot raziskovalnim orod-
jem. Intervju smo strukturirali tako, da omogoča
dinamičen vpogled v raziskovalni problem in iden-
tifikacijo njegovih kritičnih točk.
Intervju smo strukturirali v tale problemska
področja:
1.	postavitev diagnoze (proces prilagajanja
družine, položaj matere)
2.	podpora okolja ob postavitvi diagnoze (spre-
jetje-zanikanje diagnoze, prognoze)
3.	podporno okolje (družina, obstoječa po-
moč, invalidske organizacije)
4.	odzivanje okolja
5.	ekonomska obremenitev družine
6.	vzgoja otroka z motnjo
7.	izkušnja materinstva.
Intervju smo opravili z 12 materami, katerih
otroci so imeli motnjo v duševnem in telesnem
razvoju. Vse so imele le enega otroka z motnjo.
Med njimi je 7 otrok imelo znano diagnozo že ob
rojstvu, za 5 otrok pa diagnoza tedaj ni bila po-
stavljena. Šest otrok je prvorojencev.
Večina staršev ob rojstvu prvega otroka ne
pozna zakonitosti normalnega razvoja otrok, kaj
šele posebnosti razvoja otroka, ki se rodi z motnjo.
Tako imajo starši, ki se jim rodi tak otrok, opraviti
z dvema težavama: z običajnimi težavami, ki so
povezane z rastjo družine ob rojstvu otroka, in z
odzivom na stres ob vzgajanju otroka z motnjo v
razvoju. Za načrtovanje vzgojnih ciljev potrebu-
jejo starši izčrpno informacijo o otrokovi motnji
- o njeni vrsti in stopnji, o možnostih za nadaljnji
razvoj in za izboljšanje stanja, o tipični razvojni
poti otroka z določeno motnjo. Pogosto pa se jim
ponovi situacija, ki so je bili deležni ob postavitvi
diagnoze.
Terapevti vedno iščejo, kaj je narobe z otro-
kom. Ne vidijo pa, kaj je dobro. V depresijo
me spravi že samo to, ko jih poslušam, ko
ocenjujejo otroka.
KO SE RODI HENDIKEPIRAN OTROK
PREGLED ТиЦН RAZISKAV
Rojstvo otroka z motnjo v razvoju pomeni za dru-
žino stres. Pahne jo v izrazito krizno stanje. Vsaka
družina se na svoj način prilagodi novi situaciji.
Če imajo pri odzivih posameznika na stres oziro-
ma krizno situacijo pomembno vlogo samo nje-
gove osebnostne značilnosti, pride v družini do
problemov dinamičnega ravnovesja med družin-
skimi člani. Dinamični procesi znotraj družine,
ki so značilni za vse družine, povzročajo večinoma
le kratkotrajne krize, ki lahko hitro izzvenijo. V
primeru kronične stresne situacije, kar rojstvo
otroka z motnjo je, pa stabilizacija procesov ne
more potekati tako hitro.
47
BARBARA IVAČIČ
Pogosto velja nepreverjena podmena, da za
otrokom z motnjo stoji motena družina.
Zdravnik mi je rekel: Kako naj bo fant v redu,
če pa ste vi tako neurejeni in zmedeni?
Proces prilagajanja družine na otroka z motnjo
se od družine do družine razlikuje. Rojstvo otroka
z motnjo pomeni za vse člane soočenje z nepriča-
kovano krizo. Družine na različne načine iščejo
pot adaptacije na bolezen oz. invalidnost. Neka-
tere družine se novemu stanju bolj ali manj fun-
kcionalno prilagodijo. Druge te poti ne najdejo
in nekako zamrznejo.
Poseben problem je v tem primeru tudi »deli-
tev odgovornosti«. Nekateri člani se lahko čutijo
preveč, drugi pa premalo odgovorni za problem,
s katerim so soočeni, kot tudi za njegovo reše-
vanje.
Tudi pri »najbolj funkcionalnem« prilagajanju
na invalidnost v družini, ko družina nadaljuje s
svojim načinom življenja in prične pomagati otro-
ku, da bo rasel in se razvijal po svojih najboljših
sposobnostih, člani družine še vedno trpijo, a na
drugačen način in z drugačnimi posledicami na
odnose.
Najbolj splošni načini ravnanja v kriznih živ-
ljenjskih dogodkih, ki sta jih v svojih raziskavah
ugotovila Lehrova in Thomae (Ule 2003: 104),
so:
•	storilnostno vedenje,
•	iskanje institucionalne pomoči,
•	uporaba socialnih mrež pomoči,
•	sprejemanje situacije,
•	pozitivno mišljenje oz. razlage situacije.
Anketirane matere otrok, ki so jim diagnozo
postavili takoj ob rojstvu, navajajo izjemno me-
šana in nasprotujoča občutenja. Po eni strani so
želele otroka zaščititi, po drugi pa so čutile odpor
do njegove prizadetosti.
Ko so mi ga vzeli, sem se počutila kot ranjena
žival, hkrati pa mi je bil otrok popoln tujec.
Bil je totalen šok. Mislila sem, da ne bom nikoli
več normalno živela. Vsi gradovi, ki sem jih
gradila med nosečnostjo, so se mi v hipu sesuli.
Začelo se mi je vrteti v glavi, videla sem meglo,
bila sem totalno šokirana.
Na reakcijo staršev, sorojencev in starih staršev
na rojstvo otroka z motnjo vplivajo (Krauss Wyn-
gaarden 1993: 397):
•	stabilnost partnerskega razmerja pred roj-
stvom
•	struktura družine
•	vrednote in prepričanja
•	značilnosti in odnos okolja do motnje
•	lokalne možnosti pomoči družinam.
Eden izmed modelov razlage družinske prila-
goditve je model »stres-reakcija«. Vzrok za nesta-
bilno delovanje družine so prevelike obremenitve
staršev zaradi potreb otroka.
Beckman (1993) poroča, da stres staršev (pri
povprečni starosti otrok 21,6 mesecev) narašča v
povezavi z otrokovimi značilnostmi: temperamen-
tom, odzivanjem, ponavljajočimi se oblikami vede-
nja in povečanimi potrebami po varstvu.
V študijah starejših otrok (povprečna starost
7 let) ugotavljajo, da večji stres staršev povzročajo
dečki in da stres staršev narašča obratno soraz-
merno s sposobnostjo komuniciranja; čim nižja
je raven sposobnosti komuniciranja, tem večji je
stres staršev (Frey 1989). Stopnja stresnosti pri
starših je premosorazmerna s stopnjo in obliko
otrokove motnje: čim višja in težja sta stopnja in
oblika motnje otroka, tem večji je stres staršev
(Beckman 1993).
Färber je 1959 leta prvi ugotovil, da družine,
ki žive z otrokom z motnjo v duševnem razvoju,
občutijo določen »zastoj« v življenjskem ciklusu
družine zato, ker so neusklajene z življenjem dru-
žin enake starosti z normalnim otrokom. Z odraš-
čanjem si zdravi otroci jemljejo vse več samostoj-
nosti, ki pripelje do ustvarjanja lastne družine. V
družinah z otrokom z motnjo v duševnem razvoju
so potrebe po negi in varstvu večje in dolgotraj-
nejše.
Stopenjska prilagoditev. Färber (Seidman 1995)
je poročal o dveh stopnjah doživljanja krize pri
starših:
•	tragična kriza (ki je posledica ugotovitve
diagnoze),
•	kriza družinskega delovanja (posledica ne-
sposobnosti družine, da bi se soočila z otrokom v
daljšem obdobju).
Wolfensberger navaja tri stopnje krize družin
z otrokom z motnjo:
•	začetni šok ob rojstvu otroka z motnjo, ki
poruši vsa pozitivna pričakovanja
•	občutki krivde, neuspeha, ki pripeljejo do
krize osebne vrednosti
•	realna kriza, ki jo avtor pripisuje zunanjim
48
IZKUŠNJE MATER OTROK Z MOTNIO V RAZVOIU
dejavnikom, ki jih starši lahko le deloma nadzo-
rujejo in navadno pripelje do oddaje otroka v
ustanovo.
Grunenwald je dopolnil model stopenjske pri-
lagoditve družine. Stopnje naj bi tekoče prehajale
po naslednjih fazah:
•	šok,
•	reakcija,
•	prilagoditev,
•	usmeritev.
Koliko časa traja kakšna faza, je odvisno zlasti
od družine oziroma od posameznega družinskega
člana. Pri tem igra pomembno vlogo vrednostni
sistem okolja.
Po Farberju in Fyckmanu poteka prilagoditev
družine v fazah:
•	nesprejemanje realnosti,
•	iskanje vzroka,
•	spreminjanje vlog v družini,
•	spreminjanje odnosov zunaj družine,
•	realno soočenje s problemom.
Različni avtorji predstavljajo sprejemanje otro-
ka skoz stopnje, ki jih označujejo prevladujoči od-
zivi družin. Da se proces prilagoditve sploh lahko
začne, se morajo družine najprej prebuditi iz šo-
ka. Različne aktivnosti (iskanje, bežanje, spremin-
janje) predstavljajo nadaljevanje procesa. Iz vloge
žrtve se družina postopoma osvobodi in prebije
do aktivnejše vloge soustvarjalca svojega in otro-
kovega življenja.
Zelo pomembno je, da po korakih zveš za bo-
lezen in jo tako tudi sprejemaš. Tri leta se
nisem upala pogledati v knjigo in se poglobiti
v to bolezen. Nisem si upala!
Nepopolna stopenjska prilagoditev. Po modelu
nepopolne stopenjske prilagoditve poteka razvoj
prilagoditve stopenjsko od začetnega šoka pa vse
do realistične ocene otrokovega stanja in aktiv-
nega sodelovanja v procesu šolanja in usposab-
ljanja. Ob kriznih situacijah pa se starši povrnejo
na nižje ravni odzivanja vse do zanikanja resnične
motnje. MacKeit (po Dunst 1986) je identificiral
kritična obdobja:
•	ko starši prvič slišijo za diagnozo
•	ko sprejemajo odločitev, ali bo lahko otrok
obiskoval normalno šolo
•	ko otrok ni več šoloobvezen
•	ko starši ostarijo in niso več sposobni skrbeti
za otroka.
V raziskavi so Soung in sod. ugotovili, da so
se matere pogosto vračale na nižjo raven prilago-
ditve. To verjetno lahko pripišemo temu, da so
bile ravno matere bolj aktivno vključene v skrb
za otroka in so tudi nosile večji delež odgovor-
nosti.
Cunningam (1999) opisuje občutke in odzive
staršev po rojstvu otroka z Downovim sindro-
mom:
•	pretres in dvom,
•	želja, zaščititi otroka, in zavračanje njegove
motnje,
•	žalost,
•	občutki lastne nesposobnosti,
•	negotovost,
•	jeza in sovraštvo,
•	zadrega.
Občutki se spreminjajo, slabijo in se spet kre-
pijo. Proces sprejemanja je individualno različen,
dolgotrajen, dinamičen in skoraj nikoli povsem
dokončen. Posebno ob dogodkih, ki pripeljejo do
stiske, se občutki vračajo silovito v vsej svoji moči.
Mislila sem, da je vse že za mano. Bila sem v
družbi mamic, ki so se pričele pogovarjati o
prvih čeveljčkih za svoje otroke. Oblile so me
solze, pričelo me je dušiti, neskončno sem bila
žalostna.
Kronična žalost. Nekateri strokovnjaki menijo,
da sta kronična žalost in trajni občutek izgube
verjetnejša reakcija staršev otrok z motnjo v (du-
ševnem) razvoju. Seidman in Kleine opisujeta
stopnje kronične žalosti, ki je po njunem mnenju
razdiralni proces. Poudarjata, da se starši vračajo
v žalost, ko otrok ne dosega pričakovanega na-
predka. Vzdušje v družini je polno negotovosti,
pobitosti in zaskrbljenosti. Vse to srka tudi otrok
ter kot breme nosi s seboj (Kramar 1983). Doseči
točko sprejetja pomeni za starše premagati proces
žalovanja za izgubo pričakovanega zdravega
otroka.
Najtežje je, da si še vedno želim, da bi bil moj
otrok normalen, moje sanje so, da bi ga videla
hoditi. Saj vem, da to ne bo mogoče, ampak
sanjam pa vseeno.
Družina, ki se ne zmore obnoviti. Russell (po
Hrastar 1990) navaja tri možne oblike družine,
ki se po rojstvu otroka z motnjo ne obnovijo:
•	družine, ki ne morejo prerasti obdobja
žalovanja.
49
BARBARA IVAČIČ
•	družine, ki jih kronični stres zlomi,
•	družine, ki nimajo na voljo dovolj informacij
o vzrokih motnje v duševnem razvoju, o možnih
načinih ukrepanja in o uporabi dostopnih oblik
družbene pomoči.
Ker so za skrb za otroke tradicionalno odgo-
vorne ženske, je bila tudi na tem področju pozor-
nost usmerjena nanje. Raziskave družin z motnjo
v duševnem razvoju iz obdobja 50. in 60. let so
predvsem poudarjale šibkost mater in pokončno
držo očetov. Mogoče zato, ker so bile v družbo
še globoko zakoreninjene tradicionalne vloge med
spoloma. Avtorji so dokazovali, da se matere zelo
rade psihično zlomijo in s tem dodatno obreme-
nijo družino. Poznejše raziskave so te rezultate
ovrgle. Kritični raziskovalci so ugotovili, da so bile
v raziskavah sistemske napake in da so bili vzorci
premajhni.
Nekateri raziskovalci so ugotovili, da matere
v primerjavi z očeti doživljajo višjo raven star-
ševskega stresa in potrtosti (Beckman 1983). Ne
vemo pa, ali tudi matere, ki nimajo otroka z mo-
tnjo, doživljajo višjo raven stresa kot očetje, saj je
na ženskah večji delež odgovornosti za vsakodnev-
no oskrbo otroka. Gre tudi za velika pričakovanja,
ki jih ima družba do žensk. Frey in sod. so ugoto-
vili, da se matere v učinkoviti javni mreži pomoči
lažje in bolje prilagodijo kot pa očetje, ki ostajajo
ves čas bolj kritični do zunanje pomoči.
Nekatere matere se zaprejo v svoj dom in so
ves čas prevzete z mislijo na otroka. Tako lahko
izgubijo sorodnike in prijatelje zaradi pomanjka-
nja stikov z njimi (Krolick 1980). Za druge je
otrok hudo breme, grozeča nevarnost njihovi sa-
mostojnosti, uničevalec normalnih družinskih
struktur in jim daje občutek nemočnosti in osam-
ljenosti. Ves čas so zapredene v skrbi glede prihod-
nosti. V resnici pa imajo zaradi obilice dela manj
časa za ohranjanje socialnih mrež in socialnih
stikov.
Flynt in sod. (Flynt, Wood, Scott 1992) so razi-
skovali doživljanje stresa mater in njihove potrebe
po družbeni podpori z ozirom na starostno ob-
dobje otroka z motnjo. Rezultati niso pokazali
statistično pomembnih razlik. Zanimiva je bila
ugotovitev, da so nekatere matere v istem starost-
nem obdobju otroka kazale visoko, druge pa nizko
raven stresa. Vsaka mati mora prehoditi svojo last-
no pot sprejemanja otroka, obarvajo jo individual-
ne izkušnje in osebnostne značilnosti.
Färber ugotavlja, da lahko mati otroka z mot-
njo odigra svojo materinsko vlogo enako dobro
kot mati zdravega otroka. Tu gre za simptoma-
tično vprašanje, ki odraža in ohranja konzerva-
tivno patriarhalno strukturo neenakosti. Mati oz.
ženska ne igra svoje materinske vloge, temveč za
otroka dejansko iz dneva v dan skrbi. Prav tako
ni razloga, zakaj bi se materinska vloga pri otroku
z motnjo glede česar koli razlikovala od tiste pri
zdravem otroku. Materinska vloga je kulturna
konstrukcija. Dokazi iz raznih družb kažejo, da
otroci ne zahtevajo tesnega intimnega in stalnega
razmerja z likom ženske matere. Mnogo zgodnjih
feminističnih avtoric je trdilo, da so pogledi mo-
ških sociologov na položaj žensk v družbi zvečine
racionalizacija in upravičevanje moške prevlade.
Nekatere študije, ki so vključevale oba starša,
so pokazale, da otrok z motnjo manj vpliva na
zdravje očetov kot na zdravje mater. To lahko
pripišemo med drugim družbenim predstavam,
da je mati kriva za vse, kar je narobe z otrokom.
Bolj ko otrok velja za ponos staršev, večja je ver-
jetnost, da se bodo moški člani družine otresli
vse odgovornosti in skrbi za prizadetega otroka.
Moški se pogosto umaknejo v tradicionalni okvir
odsotnega, odtujenega očeta (Zaviršek 2000:
248).
Včasih sem bila do sebe zelo disciplinirana,
sedaj pa kadim, pijem kavo, ne skrbim za svoje
zdravje. Pri otroku pa sem stoprocentno.
Izjava ankentiranke kaže, da je po rojstvu otro-
ka - verjetno zaradi konstantne utrujenosti, po-
manjkanja časa zase in neprestanega stresa - raz-
vila določene odvisnosti, ki ji pomagajo preživeti.
Scheeran navaja, da je pri tem, da družina lažje
sprejme otroka ključna socialna pomoč. Ugotav-
lja, da je materina sposobnost, da se sprijazni, da
je otrok prizadet, odvisna ravno od tega, ali dobiva
dovolj družbene pomoči od drugih. Študija prav
tako ugotavlja, da je očetovo psihološko zadovolj-
stvo odvisno od materine sposobnosti, da se spri-
jazni z »usodo«. Gre za prepričanje, da je ženska
odgovorna tudi za čustveno rast moškega.
Tast naju je obtoževal, da sva midva kriva, da
se nama je rodil tak otrok. To mi je bilo zelo
težko.
50
IZKUŠNJE MATER OTROK Z MOTNIO V RAZVOIU
PODPORA OKOLJA OB
POSTAVITVI DIAGNOZE
UGOTOVITVE RAZISKAVE PRI NAS
Materino sprejetje otrokove prizadetosti je za
zdravstveno in terapevtsko osebje prvi korak k
normalizaciji razmer v družini, Intervjujanke v
naši raziskavi pa imajo kljub temu, da so otroka
sprejele, težave s sprejemanjem njegove včasih
negotove in nejasne prihodnosti. Vpete so v
konflikt med sprejemanjem otrokove sedanjosti
in strahu pred njegovo (in lastno) prihodnostjo.
Po veljavnih družbenih normah so uspešne
tiste matere, ki vzgojijo produktivne državljane.
Večina njihovega materinskega dela je oskrba
otroka, pospeševanje njegovega razvoja in učenje
otroka za prihodnjo socialno udeležbo v družbi.
Koliko so matere otrok z motnjo v razvoju pri
tem uspešne, pa ni odvisno od njihovih prizade-
vanj, temveč v veliki meri od oblike in stopnje
otrokove motnje. Kako so se matere spričo zahte-
ve, da bi bile uspešne mame, sprijaznile z omejit-
vami, ki jih prinaša starševstvo otroka, ki morda
ne bo nikoli dosegel neodvisnosti?
Razreševanje konflikta med sedanjostjo in pri-
hodnostjo terja od mater, da aktivno in dinamično
prežemajo svoje socialne in osebne izkušnje, da
se naučijo zavestno in avtonomno soočiti z otro-
kovo motnjo in jo vgraditi v novo obliko normal-
nega življenja. Pričakovali bi, da jim pri tem
pomagali zdravnik ali drugo zdravstveno osebje.
Pokazalo pa se je, da ima večina mater, s katerimi
smo se pogovarjali, popolnoma drugačno izku-
šnjo.
Vsem materam so zdravniki orisali pričakovan
razvoj njihovega otroka. Njihove zgodnje napo-
vedi so bile praviloma osredotočene na prognoze,
česa otrok pri ključnih razvojnih mejnikih ne bo
zmogel: vaš otrok ne bo nikoli hodil, nikoli govoril
ipd. Zelo verjetno je, da poskuša zdravstveno
osebje pripraviti starše na najslabše, kar se lahko
zgodi. Vendar ta pristop, ki opozarja predvsem
na nezmožnosti, ne pa tudi na zmožnosti, poveča
starševski stres. Starši so še bolj prizadeti, še bolj
zaskrbljeni in še bolj prestrašeni.
Nek strah ti vcepijo, ki je popolnoma nepotre-
ben.
Nekatere matere teh napovedi niso želele in
jih niso bile pripravljene sprejeti, saj so imele
občutek, da so površne, brez poznavanja otroko-
vega stanja in možnosti, ki so na voljo. Nekatere
so pretrgale sodelovanje z zdravniki in poiskale
pomoč pri alternativni medicini.
Intervjujanke so imele občutek, da jih zdravst-
veno osebje odvrača od prevelikega optimizma,
vendar jim dopušča nekaj upanja glede otrokove
prihodnosti. Kot poseben problem v komunikaciji
z zdravstvenim osebjem so matere zaznale neupo-
števanje njihovih čustev do otroka. Osebje pre-
malo upošteva, da ima mati rada otroka takega,
kakršen je. Zato je komunikacija vse preveč ne-
osebna.
Rada imam svojo hči ne glede njeno stanje.
Seveda bi raje videla, da ne bi bila prizadeta.
Ne glede na to jo imam rada!
Veliko mater je imelo pri stiku z zdravstvenim
osebjem občutek, da ne spoštujejo otrokovega
dostojanstva.
Imam velike težave s hčerko, ker zadnje čase
noče na preglede k zdravniku. Z njo se nihče
nič ne pogovarja, samo pregledujejo jo.
Pogosto je otrokov razvoj otroka presegel pro-
gnoze, kar je seveda še povečalo dvome in nezau-
panje v zdravstveno pomoč. »Živel bo le nekaj
dni ali mesecev,« je bila zdravnikova napoved za
sedaj šestletnega otroka.
Nekaj intervjujank se je po pomoč obrnilo k
alternativni medicini, kjer so dobile ravno upanje,
za katerega jih je »uradna medicina« prikrajšala.
Z zdravnikom sodelujem le glede predpiso-
vanja zdravil in bolniškega dopusta. Ko otrok
zboli ali zbolim jaz, greva k bioenergetiku.
Prikrajšanje za upanje pa je dejavnik, ki lahko
ogrozi nadaljnji razvoj otroka, matere in družine
v celoti. Intervjujanke navajajo, da je bilo ravno
upanje na boljšo prihodnost otroka gonilna sila,
ki jih je gnala k iskanju novih rešitev, programov
in ljudi, ki bi pomagali otroku k hitrejšemu razvoju.
Seveda padamo. Stokrat na dan padamo, a se
vedno znova poberemo in v otroku vidimo vre-
dnost življenja in kaj je v življenju pomembno.
Upanje je po mnenju filozofa Ernsta Blocha
najbolj človeški čustven vzgib, nasprotje čustvu
51
BARBARA IVAČIČ
strahu in groze. Upanje utaplja strah, pravi Bloch.
Upanje nastopi enkrat kot »učinek pričakovanja«
spremembe nezadovoljive oz. grozeče situacije,
drugič pa kot notranja povezava želje in pričako-
vanja glede ohranitve nekega pozitivno občute-
nega stanja (Ule 2003: 109).
Ohraniti upanje pa je očitno velik projekt sam
zase. Matere navajajo, da so se ob tem, ko so se
morale soočiti z lastnimi strahovi, da so napovedi
zdravnikov resnične in dvomi glede razvojnih
potencialov otroka, srečevale tudi s pesimizmom
okolice.
Že ob sami postavitvi diagnoze nama je bilo
napovedano, da se bova ločila, da taki zakoni
ne vzdržijo, ker je to prenaporno in nas bo
okolica zavrgla.
PODPORNA OKOLJA
Pri raziskovanju obvladovalnega ravnanja se je
pokazalo, da se ljudje običajno opirajo na tri vire
pomoči:
•	Socialni viri: formalne, npr. zdravstvene ali
socialne institucije, in neformalne socialne mreže,
ki so posamezniku opora v kriznih situacijah, npr.
družina, prijatelji, sosedje, kolegi na delu itn.
•	Psihološki vire: psihološke lastnosti, na kate-
re se opirajo posamezniki v kriznih situacijah.
Predvsem mislimo tu na samospoštovanje, od-
sotnost samopodcenjevanja, občutek, da lahko
upravljamo s svojim življenjem in da nismo žrtev
usode itn.
Individualni načini premagovanja težav: spe-
cifični načini vedenja, mišljenja in zaznavanja, ki
jih posamezniki uporabljajo, kadar so postavljeni
pred življenjske probleme (Ule 2003: 102).
Družina. Otrok z razvojno motnjo v diskrimi-
nirajočem okolju ne more uresničiti pričakovanj,
da bo staršem »v ponos«. V tem primeru ženske
negativna čustva do otroka (občutke jeze nad izgu-
bo, krivde, razočaranja itn.) potlačijo s tem, da se
pogosto umaknejo v tradicionalni okvir skrbstve-
nega in emocionalnega dela, in skrb za prizade-
tega otroka idealizirajo. Moški pa se umaknejo v
tradicionalni okvir odsotnega, odtujenega očeta.
Ženskam pri premagovanju vsakdanjih čustvenih
in delovnih bremen pomagajo družbeno zaželene
reprezentacije ženskosti (Zaviršek 2000: 248).
Vloga ženske pri materinstvu se tudi v postmo-
derni dobi ni spremenila. Čeprav je danes velika
večina mater zaposlenih, je njihova vloga jasna;
samoumevno je, da je njihova poglavitna odgovor-
nost skrb za otroke. Ostajajo predstavnice zaseb-
nosti in v tem prostoru funkcionirajo kot podporni
kamen možu in otrokom. To pa pomeni, da nasto-
pajo tudi v vlogi gospodinj in odgovorih oseb za
vse negovalne, skrbniške in vzgojne dejavnosti
(Jogan 1995).
Tudi intervjujane matere navajajo, da so prav
one v največji meri vključene v vsakdanjo skrb in
nego otroka. To jih pogosto zelo obremenjuje,
težko krmarijo med službo in drugimi aktivnosti,
zato si želijo zunanjo pomoč, predvsem v obliki
pomoči in razbremenitve pri varstvu otroka in
gospodinjstvu.
»Družina je postala trajno žongliranje z navz-
križnimi večkratnimi ambicijami med poklicnimi
zahtevami, izobraževalnimi pritiski, zadolžitvami
v zvezi z otroki in gospodinjsko monotonijo,«
pravi Beck (1986:108). Družina in zakonska zve-
za sta iz dneva v dan na preizkušnji, zato ju poime-
nuje »pogodbena družina za določen čas«. Za čim
boljšo uveljavitev v družbi se »enakovredno« bo-
rijo tako moški kot ženske, pa vendar neenakosti
po spolu ostajajo.
Obstoječa pomoč. Ko se v družini rodi otrok z
motnjo v razvoju, se vsa pomoč osredotoči pred-
vsem na otroka. Pri tem niso upoštevane potrebe
in način življenja družine in vseh vpletenih. Po-
gosto pride do neskladja med cilji in pričakovanji
mater in strokovnjakov. Strokovni nasveti, ki iz-
hajajo zgolj iz tega, kaj je dobro za otroka, povzro-
čajo pri materah slabo vest. Vsak trenutek, ki ga
mati preživi z otrokom, naj bi bil namenjen spod-
bujanju otrokovega razvoja.
Če se strogo držiš vseh zahtev in navodil,
odpoveš.
So trenutki, ko samo zahtevajo, ne vprašajo
pa se, kako je to izvedljivo.
Narediti vse, kar naj bi bilo po mnenju strokov-
njakov treba napraviti za otroka, postavlja matere
v dodatno težak položaj. Po eni strani naj bi izra-
bile vse možnosti, ki naj bi jih dajal sistem. Kmalu
se pokaže, da dostop do teh možnosti ni niti malo
enostaven. Po drugi strani je vse več možnosti
tudi izven sistema, ki jih matere poiščejo tudi zato,
ker se jim zdi, da bi otroku lahko koristile.
Nekatere intervjujanke navajajo, da jim pri
reševanju tega problema pomagalo, če so poiskale
52
IZKUŠNJE MATER OTROK Z MOTNIO V RAZVOIU
stik z družino, ki je imela otroka s podobno ali
enako diagnozo. Lažje so se pogovorile s starši,
ki so imeli podobno izkušnjo, hkrati pa so bili ti
starši tudi dober vir informacij glede terapij, pri-
pomočkov ipd. Nekatere matere pa tovrstna sre-
čanja zavračajo.
Drugi me ne zanimajo. To je moj otrok in ne
želim ga primerjati z drugimi.
Invalidske organizacije. Večina mater, s kate-
rimi smo se pogovarjali, zelo slabo pozna ponud-
bo invalidskih organizacij. Nekatere moti, da se
ločujejo po diagnozah. Menijo, da je večina pro-
blemov mater otrok z razvojno motnjo skupnih,
ne glede na diagnozo. Zato bi jih lažje reševale
skupaj. Od invalidskih organizacij pričakujejo
predvsem obveščanje in pomoč pri uveljavljanju
pravic, pomoč na domu in druge oblike pomoči
družini, npr. organizacijo varstva otrok med po-
čitnicami.
Ne spomnim kdaj sva bila z možem sama v
kinu, gledališču. Če bi si lahko organizirala
ustrezno varstvo zvečer, bi si to sigurno pri-
voščila.
ODZIVANJE OKOLJA
Matere otrok, kateri imajo vidne znake svoje bole-
zni, opazijo sočutje, ki je pogosto nasilno in mote-
če. Mati fantka na vozičku pravi, da starejši mimo-
idoči pogosto komentiranjo: »O fantek, te nogice
bolijo?«
Pogosto se srečujejo tudi z pomilovanjem otro-
ka, komentarji staršev, ki svojim otrokom pojas-
njujejo, da je ta otrok ubog in podobno. Ob tem
pa se družine z otrokom z motnjo srečujejo s feno-
menom »razblinjanja privida popolnosti«.
Ker smo »nesrečna« družina, nam »srečne«
družine lažje pokažejo stvari, ki pri njih ne
štimajo.
EKONOMSKA OBREMENITEV
DRUŽINE
Zanimalo nas je, kateri izdatki, povezani z otro-
kom z motnjo, najbolj obremenjujejo družinski
proračun. Ekonomska obremenitev je izrazitejša
pri otrocih z gibalno oviro. Pogosto je bilo treba
zamenjati stanovanje, ker je bilo težko dostopno
z vozičkom. Prav tako so morali kupiti večji avto,
v katerega je mogoče spraviti voziček. Problem
so rezervni deli za različne pripomočke, ki jih je
treba menjati pogosteje, kot to predvidevajo
resorska pravila.
Malo pred rojstvom sina smo se preselili v novo
stanovanje, ki smo ga kmalu morali prodati in
kupiti stanovanje, ki je dostopno z invalidskim
vozičkom. Edino stanovanje, ki je bilo pri-
merno in na nam ustrezni lokaciji, je bilo večje,
zato dražje, kar pomeni, da sva danes do vratu
v kreditih.
Pri vseh otrocih je precejšen izdatek plačilo
terapij za otroka (fizioterapija, logopedska ob-
ravnava ipd.). To so terapije, ki so večinoma zago-
tovljene znotraj zdravstvenega sistema. Zaradi
problemov dostopnosti, pogostosti in tudi kako-
vosti se starši poslužujejo t. i. samoplačništva, da
bi zagotovili dostopnejšo, pogostejšo oziroma
kvalitetnejšo obravnavo. Vse intervjujanke oce-
njujejo, da je tu pomoč države nezadostna.
Pri petih letih je komisija za razvrščanje ugo-
tovila, da je otrok lažje prizadet. Izgubili smo
olajšavo pri dohodnini, ki je poleg dodatka za
nego edina pomoč države. Večino terapij pa
plačujemo iz svojega žepa.
Zakon o dohodnini namreč določa, da se 50%
olajšava prizna le za otroka z zmerno, težjo ali
težko motnjo v telesnem in duševnem razvoju.
IZKUŠNJA MATERINSTVA
Intervjujanke doživljajo rojstvo prizadetega otro-
ka kot dogodek v življenju, ki jih je spremenil v
ljudi, ki cenijo vrednost življenja navkljub teža-
vam, s katerimi se dnevno srečujejo. Svoje »ne-
srečne« življenjske okoliščine so spremenile v
možnost za osebno rast. Svoje življenje vrednotijo
kot pozitivno in smiselno, veselijo se malenkosti
in vsakega otrokovega napredka.
Razvila sem čut do soljudi; mogoče sem tudi
malo nestrpna do tako imenovanih »jamrajo-
čih zdravih«, ki se ne zavedajo, kaj so resnični
problemi.
53
BARBARA IVAČIČ
Nekatere matere navajajo, da so si pridobile
samospoštovanje zaradi uspešnega obvladovanja
nove situacije. Prijatelji jih podpirajo v prizade-
vanju, da poskušajo živeti čimbolj normalno in
da redefinirajo svojo nesrečo na pozitiven način.
Imam občutek, kot da tečem. Prvi zid, ob kate-
rega sem se zaletela in mi ga ni uspelo presko-
čiti, je bila postavitev otrokove diagnoze. Ob
njem so se razbile pretekle sanje o prihodnosti.
Se vedno tečem in trčim ob zidove, ki so pred-
vsem povezani z zdravstvenim in izobraževal-
nim sistemom. Ti so včasih visoki, nizki, lahko
so tudi pravi labirinti z nejasnimi prehodi.
Preskočim jih, poiščem prehode in tečem
naprej.
SKLEPNE UGOTOVITVE
Vse matere, s katerimi smo opravili pogovor, so
se ob postavitvi otrokove diagnoze počutile osam-
ljene. Pomoči in podpore so bile deležne le pri
partnerju in družini. Počutile so se, da jih je sistem
pustil na cedilu. Pri tem ne znajo jasno definirati,
katere vrste pomoči bi tedaj najbolj potrebovale.
Prognoze glede otrokovega življenja in razvoja
so bile bolj usmerjene na to, kako otrok ne bo
živel in česa ne bo dosegel (negativno določene),
kakor pa na to, kakšno kvaliteto življenja lahko
doseže. Bolelo jih je tudi to, da so bile komuni-
kacije neosebne in niso upoštevale materinskega
čustvovanja in otrokovega dostojanstva. Pogosto
so imele občutek, da so napovedi površne, brez
poznavanja otrokovega stanja. Tako oblikovane
napovedi so matere prizadele do te mere, da so
pretrgale sodelovanje z zdravniki.
Pogosto je razvoj otrok presegel napovedi, ki
so jih dobili ob postavitvi diagnoze. Posebej ma-
tere, katerih otroci so lažje prizadeti, primerjajo
svojega otroka s težje prizadetimi otroci. V tem,
da je njihov otrok manj prizadet, vidijo srečno
okoliščino.
V vseh primerih so v vsakdanjo skrb in nego
otroka najbolj vključene matere. Želijo si pomoči
in razbremenitve predvsem v obliki zunanje po-
moči, zlasti varstvo in pomoč v gospodinjstvu.
Otrok z gibalno oviro je veliko breme za dru-
žinski proračun (nakup ustreznega avta, stanova-
nja ipd.). Matere menijo, da je v tem primeru po-
moč države minimalna.
Med ovirami, na katere so trčile, kot prvo na-
vajajo neizpolnitev sanj o svoji prihodnosti in pri-
hodnosti otroka. Pozneje pa so te ovire povezane
predvsem z zdravstvenim in izobraževalnim siste-
mom. Ta dva naj bi otroku pomagala. Pogosto so
cilji in pričakovanja mater in strokovnjakov ne-
skladni. To odpira pred materami dve fronti -
izrabiti poskuša vse možnosti v sistemu, rešitev
pa išče tudi izven njega.
Vse intervjujanke poudarjajo, da je vsa pomoč
osredotočena samo na otroka in da potrebe in
način življenja družine ter vseh vpletenih pri tem
niso upoštevani.
Večina intervjujank navaja, da so z izkušnjo
materinstva otroka z motnjo veliko pridobile tudi
zase. Svoje življenje vrednotijo kot pozitivno in
smiselno, optimistično gledajo na prihodnost.
Izkušnja, ki jo imajo, jih je spremenila v tem, da
jih je naučila ceniti življenje kljub dnevnim teža-
vam, s katerimi se spopadajo.
Za vse starše je rojstvo hendikepiranega otroka
ali poznejša postavitev diagnoze velik pretres. Pro-
ces prilagajanja je od posameznika do posamez-
nika zelo različen. Na to pomembno vplivajo viri
moči v družini in v okolju. Način starševske prila-
goditve ima dolgotrajne posledice za starše, dru-
žino, sorojence in otroka z motnjo.
Med dejavniki okolja imajo pomembno vlogo
strokovnjaki, s katerimi se starši v tem primeru
srečujejo. Ti bi morali več misliti o problemih cele
družine in ne samo o problemih otroka z motnjo
(Hrastar 1990). K temu lahko pripomorejo redni
stiki, saj stvarno in taktno informiranje staršev ni
enkraten dogodek, temveč proces, ki se odvija v
vsakem ponovnem razgovoru (Nose 1987).
Proces sprejemanja oziroma učenja življenja
z otrokom z motnjo v duševnem razvoju mora
nujno potekati na več ravneh - v družini, okolju
in celotni družbi (Pelicon 1995).
Zato bo boljše poznavanje problematike, ki
bo hkrati privedlo bo boljših rešitev za družine z
otrokom z razvojno motnjo, mogoče le s sodelova-
njem med invalidskimi organizacijami in društvi,
družinami in vsemi, ki odločajo in oblikujejo
programe za razvoj otroka in družine.
54
IZKUŠNJE MATER OTROK Z MOTNIO V RAZVOIU
LITERATURA
R J. Beckman (1983), Influence of selected child characteristics on stress in families of handicapped
infants. Am J Ment Defic, 88: 150-156.
C. Cunningam ( 1999), Poskušajmo razumeti Downov sindrom: Vodnik za starše. Ljubljana: Sekcija za
Downov sindrom (12-30).
C.	Dunst, C.Trivete, A. Cross (1986), Meditating influences of social suport: personal, family and
child outcomes. Am J Ment Defic, 90: 403-417.
S. W. Flynt, T. A. Wood, R. L. Scott (1992), Social suport of mothers of children with mental
retardation. Ment Retard, 30: 233-236.
K. Frey, M. T. Greenberg, R. R. Fewell (1989), Stress and coping among parents of handicapped
children: a multidimensional approach. Am J Ment Retard, 94: 240-249.
F. Hrastar (1990), Integracija družine duševno manjrazvitega otroka. V: Zbornik referatov družbena
skrb za vzgojo, izobraževanje in socialno varnost razvojno motenih otrok in mladostnikov integracija,
alternativ in inovacije. Ljubljana: Cankarjev dom. Pedagoška akademija (188).
M. Kramar (1983), Delo s starši, ki imajo v družini mentalno prizadetega otroka. Zdrav Var, 3: 54-
57.
M. Krauss Wyngaarden (1993), Child-related and parentintg stress: Similarities and differences be-
tween mothers and fathers of children with disabilities. Am J Ment Retard, 97: 393-404.
T. ICrolick ( 1980), Successful normalizing tacties of parents of chronically ill children. JAdv Nurs, 5:
573-578.
M. Nose ( 1987), Psiholog pri obravnavi razvojno motenih otrok in njihovih družin. Zdrav Obzor, 1 -
2:39-45.
M. Pelicon ( 1995), Reintegracija in normalizacija družine z otrokom z zmerno, težjo ali najtežjo motnjo
v duševnem razvoju. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo Univerza v Ljubljani (diplomska naloga).
V. Roger (1995), Disability within the family unit. Ped Nurs, 7: 24-26.
R. Y. Seidman, P. F. Kleine ( 1995), A theory of transformed parenting: Parenting a child with develop-
mental delay mental retardation. Nurs Res, 44: 38-44.
R. Simons (1985), After the tears. Childen's Museum of Denver.
O. K. Sound, E. R. Standford, J, T. Mouw (1994), Predictors of maternal adjustment to a child with
mental retardation. Rehabil Res, 17: 64-69.
M. Ule (2003), Spregledana razmerja: O družbenih vidikih sodobne medicine. Maribor: Aristej.
D.	Zaviršek, (2000), Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: Založba /* cf.
55
Irena Ceglar
ODNOS MED ODRASLIM Z INTELEKTUALNO OVIRO
IN NJEGOVO MATERJO
UVOD
Osvetliti želim odnos med svojci, prvenstveno
mamo, in odraslim posameznikom z intelektualno
oviro.
V	preteklosti prevladujoč medicinski pristop
temelji na potrebi, ki izhaja iz prizadetosti. Za
ljudi z intelektualno oviro je treba poskrbeti,
vendar pa je skoz skrb opravljen tudi nadzor.
Nimajo enakovrednih možnosti odločati o svojih
življenjskih aktivnostih in uresničevati svojih
življenjskih vizij. Z novimi pristopi se stvari počasi
spreminjajo. Institucionalna skrb države se
spreminja. Nove storitve naj bi upoštevale proces
krepitve moči (»opolnomočenja«) in samoodloča-
nja tudi ljudi z intelektualno oviro. Vendar ravno
pri teh ljudeh proces poteka najpočasneje.
V	Sloveniji je po navedbah Sožitja večina
odraslih z intelektualno oviro nastanjena doma,
v okviru družine. Glede na to, da večino skrb-
stvenega dela opravljajo ženske, me je predvsem
zanimal pogled ljudi z intelektualno oviro na
odnos, ki ga imajo z mamo. Kje potrebujejo njeno
skrb in podporo in kje to morebiti doživljajo kot
preveliko zaščito.
Pregledala sem, kaj zahteva državna institucio-
nalna skrb od staršev in kako ta ureditev spodbuja
oziroma onemogoča neodvisnost ljudi z intelek-
tualno oviro tudi od staršev. Pregledala sem tudi
v preteklosti prevladujoče odnose strokovnjakov
do staršev. S tem sem želela poudariti, da je odnos
skrbnikov družbeno in kulturno konstruiran, da
so strokovnjaki in država v preteklosti spodbujali
občutek svojcev za doživljenjsko skrb in nadzor
nad odraslimi z intelektualno oviro in da je še
danes tako.
V	manjši raziskavi sem opravila pogovore z
15 odraslimi z intelektualno oviro, uporabniki
Varstveno-delovnega centra Tončke Hočevar v
Ljubljani. Pogovori so potekali spomladi 2004,
večinoma med organiziranim letovanjem na
morju. Zanimalo me je, kako doživljajo odnos do
svojih skrbnic in kje potrebujejo njihovo podporo.
PRIZADETOST, OVIRA
Prizadetost je konstruirana na ekonomski,
družbeni, psihološki in simbolni ravni (Zaviršek
2000). Obstaja družbeno pogojen kontekst, v
katerem tudi starši odraslih z intelektualno oviro
ravnajo družbeno, kulturno pogojeno. Naša dru-
žba od staršev pričakuje in pri njih spodbuja za-
ščitniški odnos do odraslih z intelektualno oviro.
Novejši strokovni pristopi v socialnem delu uva-
jajo koncept neodvisnega življenja. Vprašanje je,
ali bi lahko starši ravnali drugače, ali je v social-
nem okolju dovolj podpore in ustreznih storitev,
da lahko starši prepustijo otroke procesom odra-
ščanja, ki se zaključijo z neodvisnim življenjem
ljudi z intelektualno oviro.
Danes uporabljamo različna poimenovanja, ki
prav tako kažejo na odnos družbe. Zakonodaja
uporablja termin »osebe s posebnimi potrebami«,
»duševno prizadete osebe« in »osebe z motnjo v
duševnem razvoju«. Uporabniki pravijo, da
imamo posebne potrebe pravzaprav vsi, po drugi
strani pa se ljudje s posebnimi potrebami prav
zaradi svojih posebnih potreb ne morejo
enakopravno vključevati. Potreba osebe z oviro
zanjo ni »posebna«, temveč običajna. Sodobni
koncepti priznavajo, da ima okolje svoj delež pri
težavah, ki jih imajo ljudje; pojavlja se termin »in-
telektualna ovira«, nekateri pravijo »intelektualna
onesposobljenost«. »Onesposobljenost zaradi
izgube ali omejitve priložnosti, ki nastanejo zaradi
fizičnih preprek in preprek, ki jih ustvarjajo pre-
pričanja in stališča« (Škerjanc 1997: 57). Organi-
57
IRENA CEGLAR
zacija People first se zavzema za to, da so to naj-
prej ljudje, bratje, ljubimci, hčere, mame in šele
nato »osebe s posebno potrebo« (z učno težavo,
senzorno omejitvijo, na invalidskem vozičku in
podobno).
Skupina hendikepiranih ni homogena. Obstaja
hierarhija v razHčnosti hendikepa, blažja priza-
detost je običajno pozicionirana višje; senzorna
ovira je na primer bliže normi kakor intelektualna.
Ljudje z intelektualno oviro so najbrž najbolj ovi-
rana skupina na vseh področjih. Imajo najslabši
dostop do političnih procesov in sredstev, s kate-
rimi bi lahko vplivali na centre moči. To pomanj-
kanje moči je povezano z intelektualno oviro samo
(težave pri učenju, z jezikom, z abstraktnimi kon-
cepti) in z družbeno pogojeno oviro (ideološko
in strukturno). Ljudje z intelektualno oviro so
pogosto videni kot otročji in kot taki potrebujejo
»skrb in zaščito«.
Najpomembneje, kar se zgodi ob rojstvu hen-
dikepiranega otroka, je to, da se rodi otrok in da
ženska in moški postaneta starša. Rojstvo otroka
pomeni za moškega in žensko prehod v staršev-
stvo in s tem prevzemanje novih vlog, za katere
so različni pari različno pripravljeni. Kadar se rodi
otrok z oviro, v okolju še vedno prevladuje vzorec
pesimizma in tragedije. Starševska pričakovanja
o otroku so različna in odvisna od veliko dejav-
nikov, ne zgolj od otrokovih ovir; lahko so odvisna
od situacije v družini, od okolja, od ekonomskega
statusa družine, od vrednot v družini in družbi.
Vendar ljudje, ko se odločajo za otroka, ne pri-
čakujejo, da se jim bo rodil otrok z oviro. Starši,
ki se jim rodi otrok z oviro, imajo dva problema:
običajne težave, ki so povezane z rastjo družine
ob rojstvu otroka, in težave, povezane z odzivom
na stres ob vzgajanju otroka z oviro. Razlike med
družino, v kateri je otrok z oviro, in običajno dru-
žino so te: otrok je drugačen, njegove zdravstvene
potrebe so večje, večja je časovna obremenjenost
staršev, ki izhaja iz obiskov pri različnih specia-
listih in strokovnih obravnavah, večja je emocio-
nalna obremenjenost, povečana je tudi finančna
obremenitev, povečajo se delovne obremenitve
zaradi usklajevanja delovnih obveznosti in
zadovoljevanja otrokovih potreb, spremenijo se
pričakovanja staršev o otrokovi prihodnosti. Starši
otrok z intelektualno oviro se spoprijemajo z
različnimi izgubljenimi ideali, vzgoja lahko
postane v prvi vrsti nega, izobraževanje in sanje
o otrokovi karieri so vsaj okrnjene. Odraščanje
otroka z intelektualno oviro pogosto spremlja
pričakovanje, da bo ostal odvisen od svoje pri-
marne družine.
Darja Zaviršek pravi, da ljudje prevzemajo
različne vloge na različnih področjih življenjskega
udejstvovanja in jim namenjajo različen pomen
(spol, etnična pripadnost, razred, družina, karie-
ra). Pri ljudeh z intelektualno oviro je prvo raz-
likovanje bistveno. Prva je prizadetost, nato so
ostale vloge, prizadetost lahko prekrije vse ostalo,
internalizirana vpliva na vse ostale identitete. Ka-
kor mi je povedala odrasla uporabnica varstveno-
delovnega centra: »Otroke imajo lahko le zdravi,
jaz sem sposobna skrbeti za otroka, pa ga ne
morem imeti, ker nisem v redu, nisem zdrava.«
Obstaja domneva, da hendikepiranost prevlada
nad vsemi drugimi vidiki starševstva. Starši si
zapomnijo medicinsko videnje otroka z vsemi
diagnozami in prognozami, nikoli pa ne slišijo
ničesar o prednostih, ki jih otrok prinese v življe-
nje. Barbara Ivačič (2003) v svoji raziskavi ugo-
tavlja, da velika večina intervjujank pravi, da jim
je ta »nesrečna« izkušnja spremenila življenje in
jim dala sprva povsem nepričakovane možnosti
za osebno rast.
Reakcija družine na hendikepiranega otroka
je vedno umeščena v družbeno in zgodovinsko
pogojen kontekst.
NEKOČ IN DANES
V preteklosti prevladujoč medicinski pristop do
prizadetosti temelji na teoriji osebne tragedije.
Vzrok problema so funkcionalni ali psihološki
primanjkljaji, ki izvirajo iz prizadetosti. Ljudje z
oviro so na podlagi primanjkljajev izločeni iz
delovnih procesov, posledično postanejo odvisni.
Za medicinski model je značilna dominacija stro-
kovnjakov, na njihovo ekspertizo uporabnik nima
vpliva, prilagodi se odločitvam strokovnjakov. Pri-
krajšani za pravice in enake možnosti (prilagodit-
ve okolja, večanje izbir, omogočanje samostojno-
sti) so pridobili druge, ki naj kompenzirajo pri-
krajšanost (skrb in nadzor, pomoč skoz segregi-
rano šolanje, zaposlitev in nastanitev).
Ferguson (2001) opisuje različne pristope,
skoz katere so strokovnjaki gledali svojce ljudi z
oviro. Ugotavlja, da je skoz zgodovino tragedija
ostala, lokacija vzroka in narave te tragedije pa
se je spreminjala.
Psihodinamski pristop opisuje nevrotične star-
še. Ni več prevladujoč, kakor je bil v preteklosti.
58
ODNOS MED ODRASLIM Z INTELEKTUALNO OVIRO IN NlEGOVO MATERJO
Tipične besede so sovražnost, zanikanje, žalo-
vanje, krivda, obrambni mehanizmi. Tudi upravi-
čena jeza staršev na včasih neprimeren sistem
strokovne obravnave in podpore ni bila sprejeta.
Če so se starši pritožili strokovnjakom zaradi pre-
majhne podpore, so njihove pritožbe zavrnili, češ
da so posledica preusmerjene jeze na otroka. Če
pa so bili starši preveč pasivni, je bilo to videno
kot posledica občutkov krivde ali zanikanja. V zad-
njem času raziskovalci ugotavljajo, da starši spre-
jemajo diagnozo, ne sprejemajo pa poimenovanj.
Krivda je najpogosteje opisan nevrotični simptom
pri starših. Velja za neizogibno posledico njihovih
emocij. Aktivno starševsko udejstvovanje in priza-
devanje za otrokov blagor strokovnjaki pripišejo
globoko zakoreninjenemu občutku krivde. Apati-
čen ali zavzet, jezen ali sprejemajoč, vsi starševski
odzivi imajo za sabo patologijo, ki postane jedro
pozornosti strokovnjakov, ne glede na to, ali ob-
ravnavajo otroka ali njegovo družino. Starševska
osredotočenost na sposobnosti ni znak prilaga-
janja starša, ampak znak zanikanja. »V svojem
boju, da bi otrok v kar največji meri izkoristil svoj
potencial, se spet srečujejo z prevelikim optimiz-
mom in nerealnimi pričakovanji« (Ivačič 2003:17).
Psihodinamskemu pristopu je sledil bihevio-
ralni. Od prejšnjega je obdržal predpostavko, da
starši ob otroku z oviro reagirajo slabo, da obstaja
vzročna povezava med rojstvom otroka z oviro
in s težavami v družini. Ferguson (2001) opisuje
študijo, ki kaže, da starši, ki institucionalizirajo
otroka, živijo bolj pestro življenje, vendar pa štu-
dija ne razišče, kaj je običajno pestro življenje za
družine s podobnim življenjskim slogom in eko-
nomskim statusom. Rezultat je mogoče razumeti
tudi tako, da ne morejo vzdrževati običajne ravni
družabnega življenja, ker nimajo ustrezne pod-
pore, kot je na primer dostopnost varstva za otro-
ka s posebnimi potrebami. Bihevioralni pristop
je ponudil staršem sodelovanje pri obravnavi,
starši razvijajo terapevtske spretnosti, obravnava
se nadaljuje doma.
Psihološki pristop poudarja povezavo med
starševskimi emocijami in okoliščinami, v katerih
se je znašla družina. Nalepke se spremenijo. Kriv-
do, jezo in zanikanje zamenjajo stres, osamljenost
in obžalovanje. V nasprotju z nevrotično krivdo
je žalovanje normalna, razumljiva reakcija na
nepričakovano in v mnogih pogledih nezaželeno
situacijo. Ravno narobe, zaskrbljujoča bi bila od-
sotnost žalovanja. Pomemben je odziv okolice na
to reakcijo. Wolfensberger (1983) opisuje to tudi
kot »novelty shock«. Izguba pričakovanega per-
fektnega otroka. Ključna ni prizadetost sama, am-
pak socialne komunikacije in informacije okolja,
strokovnjakov in ostalih družinskih članov. Ta pri-
stop popravlja prej neizbežno starševsko nevrozo
s pričakovanimi emocijami. Starševska reakcija
je odvisna od socialnega konteksta, ni le ene in
pravilne reakcije na rojstvo otroka z oviro.
INSTITUCIONALNA DRŽA DRŽAVE
DO STARŠEV
LJUDI Z INTELEKTUALNO OVIRO
Pri uveljavljanju pravic ljudi z intelektualno oviro
sta pomembna dva dejavnika: pravice se črpajo
iz socialnega varstva, ne iz socialnega zavarovanja,
prejemnik ni vplačeval v sistem, prejema nadome-
stilo za invalidnost, socialno varstvo pa še vedno
temelji na socialnem modelu. Interes države je,
da so denarna nadomestila nizka, s čimer je ohra-
njen nizek nivo upravičencev, hkrati pa je spod-
bujeno zaposlovanje skupin, ki so zaposljive, če-
prav težje. Posledica teh dveh dejavnikov je lahko
tudi to, da so ljudje z oviro konceptualno ali dejan-
sko segregirani iz družbe na splošno.
Institucionalna skrb države se materializira
skoz institucije, ki skrbijo za zdravje, izobraže-
vanje, nastanitev in socialne prihodke. Pomoč
države, ki je zgrajena na medicinskih definicijah
hendikepa, dojema hendikep kot individualno
oviro, ki je v nasprotju s socialnimi in okoljskimi
vzroki. Zato je osredotočena primarno na hendi-
kepiranega posameznika, ki je v nasprotju s svojo
okolico. Tako ima malo učinka na posameznikovo
politično, socialno, ekonomsko in fizično okolje.
V Sloveniji zakonodaja konkretno nalaga star-
šem skrb za odraslega z intelektualno oviro, zako-
nodaja ne predvideva neodvisnosti od staršev, tudi
ko ljudje odrastejo. Zakon o zakonski zvezi in dru-
žinskih razmerjih v 118. členu omogoča podaljša-
nje roditeljske pravice čez otrokovo polnoletnost,
če otrok zaradi telesne ali duševne prizadetosti
ni sposoben sam skrbeti zase, za svoje koristi in
pravice. V 123. členu pa zakon nalaga staršem
dolžnost preživljanja (ob pomoči družbene skup-
nosti) oseb, ki so zaradi težje telesne ali duševne
prizadetosti nesposobne za samostojno življenje
in nimajo zadostnih sredstev za preživljanje, tudi
po polnoletnosti. Zakon o nepravdnem postopku
v 44. členu pravi, da v postopku za odvzem po-
slovne sposobnosti sodišče odloča o delnem ali
59
IRENA CEGLAR
popolnem odvzemu poslovne sposobnosti ose-
bam, ki zaradi duševne bolezni, duševne zaosta-
losti, odvisnosti od alkohola ali mamil niso sposob-
ne same skrbeti zase, za svoje pravice in koristi.
Skrb države ne rezultira ne le v obliki socialne
varnosti ljudi z intelektualno oviro, ampak ima
tudi manj zaželene posledice, ki se skrivajo v odgo-
vorih na naslednja vprašanja: so prihodki hendi-
kepiranih in zaposlenih primerljivi, je uresniče-
vanje človekovih pravic zagotovljeno in v kakšnem
obsegu, kakšno je razmerje moči med dajalci in
prejemniki pomoči.
Potreba je v sedanji ureditvi bistvena pri zago-
tavljanju denarja in pri zagotavljanju storitev.
Dosedanja institucionalna skrb države vodi v od-
visnost. So odvisni, ker nadomestilo za invalidnost
zadošča le za pokritje stroškov, in so odvisni, ker
nihče ne verjame, da so sposobni neodvisnega
življenja.
KREPITEV MOČI LJUDI
Z INTELEKTUALNO OVIRO
IN NJIHOVIH STARŠEV
Krepitev moči je družbeni in psihološki proces,
ki vodi do enakopravnosti z drugimi državljani in
do zadovoljitve vseh potreb, ki omogočajo sa-
mostojno in kvalitetno življenje. Je pomemben
element v socialnem modelu, ki »izhaja iz indi-
vidualnih izkušenj, želja in potreb hendikepiranih,
ki so se v osemdesetih začeli združevati in zahte-
vati: dostop do podpore, ki jo potrebujejo, samo-
definiranje potreb, vse državljanske pravice ter
nadzorovanje nad bivalnimi razmerami in osebno
asistenco« (Zaviršek, Zorn, Videmšek 2002: 30).
Problema prizadetosti ne zanika, lokalizira ga v
skupnost, prizadetost vključi v širši, socialni kon-
tekst. Vzrok problema najde v tem, da skupnost
ne zagotavlja primernih servisov in ne zadovoljuje
potreb prizadetih. Institucionalizacija in z njo
povezana segregacija, nedostopnost javnih zgradb
in javnih prevozov in nedostopnost primernih
storitev in služb peljejo v diskriminacijo. Prizade-
tost je socialni problem, za katerega rešitev je po-
trebna družbena akcija. Odgovornost ni zgolj
individualna, je tudi kolektivna. V ospredje stopijo
izkušnje uporabnikov, pomembna je participacija
pri načrtovanju, ustanavljanju in izvajanju storitev.
Temelji na spoznanju, da je treba ugotoviti, kje je
problem neskladja med posameznikom z oviro
in okoljem. »Cilj je opolnomočenje uporabnikov.
uporabnik ima pravico odgovarjati na vprašanja
- kje bom živel, kaj bom delal, kdo me bo pri tem
podpiral« (Škerjanc 1997: 61).
Ferguson (2001) opisuje socialnopolitični pri-
stop k pojmovanju starševske vloge, ki izhaja iz
starševskih pripovedovanj in je del gibanja za ne-
odvisno življenje. Krivda je padla s staršev na oko-
lje. Ni pomembno le, kako se družina odzove na
prizadetost, pomembno je tudi, kako se družba
odzove na družino z prizadetostjo. Reakcije dru-
žine na rojstvo otroka z oviro so tudi splet social-
nega konteksta, v katerem je družina. Lahko so
posledica pomanjkanja različnih podpor v okolju
(pomanjkanje podpornih storitev, strokovnega
svetovanja, materialnih sredstev in podobno). V
ospredju je povezava med podporo, ki jo družina
prejme iz okolja, in njeno prilagoditvijo na živ-
ljenje z otrokom z oviro. Zakonske težave in so-
cialna izolacija so lahko posledica pomanjkanja
podpore, pomanjkanja moči ali obremenjujočih
posledic pridobljene stigme. Ferguson pravi, da
so revne družine pogosto deležne strokovne po-
zornosti v manjšem obsegu in da prejmejo storitve
slabše kakovosti kot družine z boljšim materialnim
statusom. Družine srednjega razreda pogosto pa-
dejo v ekonomskem statusu zaradi dodatnih eko-
nomskih potreb, ki so povezane z oviro.
SKRBSTVENO DELO
KOT DELO ŽENSK
Podobno kot pri drugih skupinah hendikepiranih
velja tudi pri skrbi in podpori za ljudi z intelektual-
no oviro, da skrbstveno delo sloni na materah.
Ženske so nosilke tega dela. Dodatna obremeni-
tev mater otrok s posebnimi potrebami je tudi
večja odvisnost otroka, kar pa je hkrati večja odgo-
vornost mater za otroka.
Maca Jogan (1995) ugotavlja, da je kljub osa-
mosvajanju žensk in kljub njihovi večji udeležbi v
sferah javnega delovanja v svetu in pri nas še ved-
no delitev obveznosti in odgovornosti pretežno
asimetrična, in to v škodo žensk. Ženske se v dru-
žini preobremenjujejo, moški pa razbremenjujejo.
Obremenjenost mater ljudi z intelektualno
oviro še povečujejo zdravstvene težave in potrebe
otrok, večja časovna obremenjenost, ki izhaja iz
obiskovanja različnih strokovnih in specialističnih
obravnav, večja je tudi finančna obremenitev,
kadar otroci potrebujejo prilagojene materialne
pogoje (prilagoditve, dodaten učni material, didak-
60
ODNOS MED ODRASLIM Z INTELEKTUALNO OVIRO IN NJEGOVO MATERJO
tične igrače, pripomočki in podobno), zaradi us-
klajevanja vseh obveznosti pa naraščajo obreme-
nitve na delovnem mestu.
pogovori z ljudmi
z intelektualno oviro
Izvedla sem manjšo raziskavo, v kateri me je zani-
malo, kako na odnos s svojimi ženskimi skrbni-
cami gledajo odrasli ljudje z intelektualno oviro.
Opravila sem pogovore s petimi uporabniki
in petimi uporabnicami Varstveno-delovnega
centra Tončke Hočevar. Nekateri, s katerimi sem
se pogovarjala so uporabniki dnevnega varstva,
drugi pa so vključeni v celodnevno varstvo, bodisi
v klasično zavodsko oskrbo bodisi v bivalno skup-
nost. Vsi imajo redne stike s svojci.
Intervjuje sem izvedla z uporabniki in uporab-
nicami, ki so se želeli pogovarjati o svojih mamah.
Vnaprej sem si zastavila področja, o katerih sem
želela zbrati informacije, vendar pa sem med po-
govori vprašanja spreminjala, dodajala in opustila,
če so se mi zdela neprimerna. Intervjuji so bili
odprti, nestrukturirani, uporabniki so sami izbirali
teme, ki so se jim zdele pomembne.
Glavne teme oziroma vprašanja, o katerih smo
se pogovarjali, so bile: kakšen je tvoj odnos z ma-
mo, za kaj je v tvojem življenju mama pomembna,
kako gleda mama na tvojo neodvisnost, kje te
spodbuja k samostojnosti, kako gleda na tvoje
partnerstvo, kje meniš, da postavlja omejitve, kje
potrebuješ njeno podporo, kdaj je njena čustvena
opora pomembna, če bi lahko sam določal odnos
z mamo, kaj bi spremenil.
primeri odgovorov
in komentarji, ureieni po
glavnih temah pogovorov
KAKŠEN JE TVOJ ODNOS Z MAMO?
Primeri nekaterih pogostih in zanimivih odgovo-
rov: »Mama je ena sama,« »Mami je treba poma-
gati, brez mame bi težko,« »Pazim, da mami ne
povzročam skrbi,« »Mama veliko dela, je prijazna,
pa na morju smo veliko,« »Je zelo prijazna, se
pogovori, ko sem v stiski,« »Mama je najbolj po-
membna v mojem življenju, jo imam rada, mamo
spoštujem, ji pomagam,« »Glavno je, da se dobro
zastopiva,« »Jo pogrešam, potem jo pa pokličem
čez teden in potem lažje dočakam vikend, ko grem
domov,« »Mama je najbolj važna,« »Mame sem
navajen,« »Če je kaj za pomagati, ji pomagam, če
le lahko.«
Veliko je bilo odgovorov, da je mama ena sama
in da je treba mami pomagati, da je mama najbolj
pomembna oseba v njihovem življenju. Številni
odrasli z intelektualno oviro vse življenje ohranijo
zelo močno vez s primarno družino, kar je mogo-
če povezati z dejstvom, da večina ljudi z intele-
ktualno oviro ne sklepa partnerstev, zakonskih
zvez, nima svojih otrok, vnučkov in tako ne pri-
dobi emocionalnih vezi, ki bi bile tako močne kot
tiste iz primarne družine. V tem primeru ostane
mama najmočnejša emocionalna povezava. O ma-
mi se ne govori slabo, odnos do mame so opisali
kot ljubeč in spoštljiv. Zelo malo je bilo odgovorov,
ki bi opisovali odnos, ki ga ima mama do njih,
večinoma so govorili o tem, kaj oni naredijo za
to, da odnos funkcionira.
za kaj je mama pomembna
vtvoiem življenju?
Primeri nekaterih pogostih in zanimivih odgovo-
rov: »Da skrbi zame,« »Da kupuje obleke,« »Skrbi
zame, mama me ima čez, kupuje obleke, pa prine-
se kavo, pa darila,« »Ona skrbi zame, tako kot
vse mame za svoje otroke,« »Me spomni, da se
grem tuširat, pa da se preoblečem, me pregovarja,
kadar nisem v redu,« »Pomembna je za gospodinj-
stvo, za kuhat pa prat,« »Mama je zame ta glavna,
zelo je važna za gospodinjstvo, kdo bi pa to delal,
če nje ne bi bilo,« »Mama je ta glavna, skrbi, da
mi je lepo, me preseneti s torto za rojstni dan,«
»Jaz bi se lahko tudi sama naučila kaj skuhat, zdaj
to mama dela, paje zato tako važna,« »Pomembna
so gospodinjska dela, mama se ne da zamenjati,«
»Ko mame več ne bo, bi rada ostala v stanovanju
in bi kdo skrbel zame.«
Uporabniki in uporabnice, ki živijo doma, so
poudarjali mamino gospodinjsko vlogo, uporabni-
ki in uporabnice, ki bivajo v zavodu ali v bivanjski
skupnosti, pa pomen maminih obiskov, drobnih
presenečenj in čustvene opore. Glede na odgo-
vore je mamina najpomembnejša funkcija, ki jo
pričakujejo in želijo, skrb za njene otroke, se
pravi, da je na dosegu. Skrb v smislu preskrbe z
oblekami, gospodinjske funkcije, pa tudi čustvene
opore. Večina se zaveda, kakšne spretnosti so
potrebne za vodenje gospodinjstva, in to pri mami
61
IRENA CEGLAR
cenijo, čeprav nekateri menijo, da bi to zmogli
opravljati sami.
kako gleda mama na tvojo
neodvisnost, K]E te spodbuja k
samostojnosti?
Primeri nekaterih pogostih in zanimivih odgovo-
rov: »Skupaj se odločamo, mama tudi spremeni
svoje odločitve, včasih pa ne,« »Je luštna, me ne
komandira,« »Dokler bo mama živa, bom z njo
živela, potem bova pa z fantom skupaj,« »Želim
si biti na svojem, ampak tukaj mama ne more
pomagat, to bi moral urediti kakšen zunanji, kak
skrbnik, mama bi pa potem hodila na kavo, na
obisk pa dajala nasvete, kako se kaj kupi, pa zave-
se opere, pa tako,« »Mama ne more urediti, da bi
šla jaz živet na svoje,« »Ko mame ne bo, bi moral
kdo zame skrbet, da bi plačeval stanovanje, ker
jaz nimam denarja, nagrada je čist premalo,« »Če
ni staršev, si tudi sama kaj naredim,« »Mama me
veliko nauči, pa kako se z denarjem dela, pa kako
se kaj skuha,« »Ko bom živela samostojno, mi bo
mama veliko pomagala z nasveti, pa me bo še kaj
naučila,« »Mama ve, da sem odrasel in se tako
tudi obnaša.«
Skupaj z pogovorom o pomenu mame je ves
čas vdirala tudi tema izgube, o tem, kako bo, ko
je ne bo več. Zavedanje, da so za samostojno živ-
ljenje potrebne določene spretnosti, razmišljanje
o tem, katerih spretnosti jih je mama že naučila
in kje bi še potrebovali pomoč. Čutiti je bilo nego-
tovost pred prihodnostjo in zavedanje, da je mama
glavna skrbnica, pa tudi zavedanje finančne odvis-
nosti od staršev. Svojih želja o neodvisnem življe-
nju mamam ne povedo, ker menijo, da jim ne
morejo pomagati, da je za to potrebna zunanja
oseba, nekdo izven kroga matične družine. Mama
je sicer izredno pomembna, obenem pa je z njo
povezana tesnoba izgube in odvisnost.
kje meniš,
da postavlja omejitve?
Primeri nekaterih pogostih in zanimivih odgovo-
rov: »Rad bi šel delat izpit za motor, pa mama ne
pusti,« »Sedaj se z njo boljše razumem, kar sem v
stanovanjski,« »Ne pusti mi na potovanje, da bi
šla v tujino, jo preveč skrbi,« »Če ji ne sporočim,
kje sem, pa pridem domov ob šestih, me mama
ful krega, pa to ni prav, ker znam skrbet zase, ker
sem odrasla, kaj bi pa bilo, če bi prišla domov ob
desetih,« »Na dopust me ne pusti samo,« »Bi šla
na potovanje v Azijo, pa me mama ne bo nikoli
pustila,« »Če grem ven, mora mama vedno vedeti,
kje sem pa s kom sem,« »Ne sme se zamujati, ker
mamo skrbi,« »Za izhode se je treba dogovoriti,«
»Mama je huda, če me v trgovini ogoljufajo ali pa
če pridem prepozno,« »Če bi kam šel, bi jo skrbe-
lo, potem se pa rajši hiše držim,« »Stroja mi ne
zaupa, da ne bi kaj pokvarila,« »Mama ne pusti
kupit kaj v trgovini, tudi če je moj denar, jo moram
prej vprašati,« »Če je v službi kaj narobe, ji ne
povem, to moram rešit v službi, ne pa da mamo
sekiram,« »Prijatelji ne smejo priti domov, samo
če prej povem in če dovoli.«
Glede na odgovore so omejitve podobne, kot
bi jih pričakovali v odnosu do najstnikov, dogovor-
jeni izhodi, nadzor nad smiselno porabo denarja,
najavljeni in dogovorjeni obiski in podobno. Med
odgovori so bile tudi nekatere bolj pogumne želje
o samostojnih dopustih in o potovanju v Azijo,
vendar se je uporabnica takoj popravila, češ da
so to le pobožne želje, da ji tega ne bodo nikoli
dovolili. Čeprav so pred njenim potovanjem v dalj-
ne kraje objektivne omejitve, je sama naprej izpo-
stavila mamino prepoved. Večkrat omenjena je
bila tudi skrb mame. Ne spodobi se, da mamo
skrbi za njih. V tem pogledu so zelo odgovorni in
uvidevni do svojih skrbnic.
kako mama gleda
na tvoje partnerstvo?
Primeri nekaterih pogostih in zanimivih odgovo-
rov: »Punca mora biti mami všeč, če ji ni, jo zame-
njam,« »Punca bo zame skrbela, tako kot mama,
ko mame ne bo več,« »Mamo skrbi, fant ji ni všeč,
ker noče delat na vrtu,« »Enkrat bom šla na svoje
k fantu, samo fant bi moral imet denar pa avto pa
da bi stanovanje plačeval, takšnega pa je težko
dobiti,« »Mama ne zaupa fantom, pa teži, potem
pa čez kak mesec vidi, da je v redu fant, potem se
pa strinja,« »Mami ni bilo všeč da imam fanta,
zdaj pa se je že navadila,« »Mama ni zadovoljna,
če imam punco, pravi, da sem lahko samostojen,
da znam biti sam.«
Želijo si, da se mama strinja s partnerstvom
in izbranim partnerjem, vsi čutijo, da je to pomem-
bno in hkrati občutljivo področje. Mamam to
predstavijo previdno in že vnaprej pričakujejo
62
ODNOS MED ODRASLIM Z INTELEKTUALNO OVIRO IN NJEGOVO MATERJO
nezaupljiv odziv. Partnerstvo odraslih z intele-
ktualno oviro je za družine očitno preizkušnja.
Uporabniki in uporabnice to nezaupanje v matični
družini sprejmejo in verjamejo vase, da bodo prej
ali slej prepričali mame, da je to za njih dobro.
Partnerstvo je preizkušnja za družine tudi zaradi
večje verjetnosti, da se bo v stalnem partnerstvu
razvila želja po spolnosti, tej pa sledijo strahovi
pred zanositvijo. O materinstvu žensk z intele-
ktualno oviro pa je Dietke Sanders (2003: 52)
zapisala, »da so matere z intelektualnimi ovirami
živo protislovje, so odrasli otroci in odvisne
skrbnice«.
kje potrebuješ njeno podporo,
kdaj je njena čustvena opora
pomembna?
Primeri nekaterih pogostih in zanimivih odgovo-
rov: »Zdaj, ko sem starejši, se manj kregava, jo
pa bolj rabim za pogovor, da mi da nasvet, da me
potolaži,« »Ona še rada vidi, da pridem domov,«
»Mami ne morem povedati vsega, ker jo potem
skrbi, teti povem več, teta bolje prenese,« »Kar
ne upam povedati mami, povem prijateljici,« »Vča-
sih sem več povedala mami, zdaj pa me fant bolje
razume, pa mami to ni preveč všeč, ampak se je
že kar navadila,« »Jo zmeraj vprašam za nasvet,«
»Vpraša, kako je bilo v službi, pa se pogovoriva,«
»Če je kaj narobe zmeraj povem mami.«
Mama je v večini primerov glavna zaupnica in
glavna podporna oseba. Vendar pa nekateri dobro
vedo, kaj mame vznemiri in jim kaj tudi prihranijo.
Nekateri so pridobili druge zaupnike, vendar pa
je to mame spravilo v nelagoden položaj. Spet se
pojavi skrb mame, mame naj se ne spravlja v skrbi.
kaj bi bilo drugače,
če bi lahko sam izbiral?
Primeri nekaterih pogostih in zanimivih odgovo-
rov: »Mama bi imela več denarja,« »Imela bi
vikend na morju,« »Manj bi delala,« »Bi bila suha,
pa lepa, pa službe ne bi imela, bi bila doma, pa bi
mene k sebi vzela, bi imela čas, ker zdaj dela, pa
kuha pa lika, pa nima časa še mene rihtat,« »Da
bi se skoz lepo razumeli, pa da bi ga pustila, da bi
bil on v ansamblu,« »Da jo ne bi tako veliko
skrbelo in da bi mi več pustila.«
Pri tej temi so bili odgovori najbolj skromni.
Odnos mame jemljejo kot danost, ne razmišljajo
o tem, da je lahko odnos dinamičen, da ga je mo-
goče spreminjati. Sebe ne vidijo kot akterja spre-
memb, kot osebe z možnostjo izbire. Večina odgo-
vorov je bila v tem smislu, da bi se stvari spre-
menile tako, da bi bilo mami boljše, da bi bila
mama bolj zadovoljna, da bi se njej življenje
olajšalo. Nekateri so v odgovorih nakazali, da si
želijo spremeniti omejitve, ki jih pred njih postav-
ljajo mame. Primer zadnjega odgovora pa se je v
pogovorih pojavljal pri vseh temah, najpogosteje
pa prav pri tem, kaj bi kdo spremenil, spremenili
bi tako, da mame ne bi več tako skrbelo. Skrb je
tista, ki omejuje. Mame so tu pred izredno težko
nalogo, ko so lahko stigmatizirane zaradi premalo
ali pa preveč skrbi.
sklep
Čeprav je v družbi prisoten vtis, da je skupina s
to oznako homogena in da je edina priznana raz-
lika med njimi, tista, ki določa, kdo je lažje in kdo
je zmerno ali bolj prizadet, sem prepričana, da ni
tako. Intelektualna ovira sama po sebi ne določa
človeka. Osebnost, morebitne dodatne težave,
temperament, pridobljene socialne spretnosti,
različnost v življenjskih izkušnjah, v življenjskih
vlogah, ki jih sprejemajo, jih prav tako določajo
in še bolj. Institucionalna skrb države še vedno
določa njihov položaj na podlagi usmeritev, od-
ločb komisij, ki so utemeljene na podlagi kogni-
tivnih sposobnosti. Kakšno znanje prejmejo, ka-
tere odgovornosti bodo nosili v svojem življenju,
kakšna, če sploh, bo njihova poklicna pot, s
kolikšnimi sredstvi se bodo preživljali, torej vse
pomembne življenjske usmeritve, ki jih večina
ljudi sprejema na drugačni podlagi, so določene
na osnovi ovire.
Starši nimajo možnosti, da bi lahko otrokom
z oviro, tudi ko odrastejo, omogočili zaživeti
neodvisno življenje. Pričakovanje, ki spremlja
odraščanje otroka z intelektualno oviro, je, da bo
otrok ostal odvisen od svoje primarne družine. V
okolju ni potrebnih podpornih storitev, finančna
sredstva, ki jih prejmejo ljudje z oviro, pa so
prenizka za razmišljanja o neodvisnem življenju
ljudi brez podpore širše skupnosti.
Informacije, ki jih starši prejmejo od države,
so, da bodo njihovi otroci potrebovali skrb in
nadzor tudi ko odrastejo in da so starši za to dolžni
poskrbeti.
63
IRENA CEGLAR
Iz pogovorov z odraslimi z intelektualno oviro
je razviden odnos, ki ga imajo s svojimi skrbnica-
mi. Mama je ena sama, obstaja močna emocional-
na vez, prisotna je potreba po podpori in čustveni
opori, hkrati pa je čutiti strah pred tem, da bi ji
povzročali skrbi. Omejitve spoštujejo in jih hkrati
želijo premakniti, vseeno pa je na koncu pomem-
bno to, kako se mama počuti. Tako močna vez z
mamo kot glavno skrbnico izhaja tudi iz dejstva,
da večina ljudi z intelektualno oviro ne sklepa
partnerstev in ne pridobi emocionalnih vezi, ki
bi bile tako močne kot tiste iz primarne družine.
LITERATURA
R M. Ferguson (2001), Mapping the Family. V: G. L. Albrecht, K. D. Seelman, M. Bury (ur.).
Handbook of Disability Studies. London: Sage Publications (373-395).
B. Ivačič (2003), Izkušnje mater hendikepiranih otrok pri nas. V: »Tako lepa, pa invalid!« Socialno
delo proti diskriminaciji hendikepiranih žensk: Zbornik abstraktov. Ljubljana: Fakulteta za socialno
delo (17).
M. Jogan (1995), Androcentrična ali androgina kultura in (simetrična) družina. V: T. Rener, V.
Potočnik,V. Kozmik (ur.). Družine različne, enakopravne. Ljubljana: Vitrum (46-63).
D. Sanders (2003), Socialno delo v življenju mater z intelektualnimi oviranostmi - breme ali podpora?
V: »Tako lepa, pa invalid!« Socialno delo proti diskriminaciji hendikepiranih žensk: Zbornik abstraktov.
Ljubljana: Fakulteta za socialno delo (52-63).
J. Škerjanc (2003), Ženske in individualizacija socialnih storitev. V: »Tako lepa, pa invalid!« Socialno
delo proti diskriminaciji hendikepiranih žensk: Zbornik abstraktov. Ljubljana: Fakulteta za socialno
delo (14-15).
- (1997), Načrtovanje neodvisnega življenja v sistemu neodvisnega financiranja. V: Neodvisno življenje
najtežje gibalno oviranih. Ljubljana: Institut RS za rehabilitacijo (54-69).
P. Rapoša (2003), Hendikep - specifična ovira pri delu in usklajevanju delovnega ter družinskega
življenja. V: »Tako lepa, pa invalid!« Socialno delo proti diskriminaciji hendikepiranih žensk: Zbornik
abstraktov. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo (20).
Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih. UL SRS, 15/76, 1/89, 14/89, UL RS, 64/01, 16/04.
Zakon o nepravdnem postopku. UL SRS, 30/86, 20/88.
D. Zaviršek (2000), Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: Založb3 /* cf.
D. Zaviršek, I. Zorn, P. Videmšek (2002), Inovativne metode v socialnem delu. Ljubljana: Študentska
založba.
64
Julijana Kralj
POMANJKANJE ENAKIH MOŽNOS
IN PODPORNIH MREŽ POMOČI
ZA ŽENSKE Z GIBALNO OVIRO
družbeni položaj žensk
z gibalno oviro
Slovenija je država mnogih kultur, ki imajo svojo
zgodovino. Izhajajo iz držav različnih družbenih
ureditev, kjer upoštevajo različno hierarhijo člo-
veških vrednot. V njej je močno umeščena telesna
moč, ki postavlja moškega pred žensko. Iz tega
nastajajo podrejeni medosebni odnosi, ki omo-
gočajo nastajanje več oblik nasilja nad šibkejšimi
člani in članicami družbe. Med navedenimi so tudi
ženske, ki so zaradi posledic invalidnosti še bolj
izpostavljene zlorabam.
O razmerjih vlog družinskih članov, kjer je v
družini prisotna telesna prizadetost ženske, žene
in matere, je narejenih premalo raziskav, da bi
bilo mogoče vsaj približno napovedati število stor-
jenega nasilja nad njimi.
Doslej je bilo mogoče ugotavljati družbeni po-
ložaj žensk z gibalno oviro predvsem na podlagi
napisanih in sprejetih zakonov in na podlagi zado-
voljevanja obveznosti države kot podpisnice med-
narodnih konvencij o ženskih in splošnih človeko-
vih pravicah, kar ne daje podatkov o njihovih
dejanskih življenjskih razmerah.
Invalidne ženske v Sloveniji nimajo dovolj dru-
žbene podpore in pogojev, da bi se lahko razvile
v posebno in prepoznavno interesno povezano
socialno skupino, ki bi skrbela za uresničevanje
ciljev in specifičnih potreb ženske invalidne po-
pulacije. Namesto tega so umeščene v »invalidsko
sfero«, kjer so v manjšini in prepuščene moči inva-
lidskega lobija in posameznikov, ki nadaljujejo s
tradicionalnim načinom dela reševanja invalidske
problematike včlanjenih v organizacijo. Ta način
dela ženskam ne omogoča neposrednega uveljav-
ljanja osebnih interesov in potreb. Samo ustavna
pravica do svobodnega združevanja še ne prinese
ostalih nujnih pogojev za samostojno in organi-
zirano delovanje. Navedbo potrjuje primer in iz-
kušnje samostojne, formalno pravno organizirane
delujoče skupine žensk z gibalno oviro v okviru
društva Vizija - PZS, ki se že štiri leta neuspešno
trudi, da bi imela kot druge invalidske organizacije
z enakim statusom delovanja tudi enakovredne
materialne pogoje za samostojno delovanje. Med
politično javnostjo, ki sprejema zakone in potrjuje
zakonske in podzakonske akte, ki zadevajo vpra-
šanja invalidov, še ni zavedanja posebnih potreb
invalidnih žensk v Sloveniji. Poslanci in poslanke
v državnem zboru si ne vzamejo časa za poglo-
bljeno razmišljanje, ki bi doprineslo k sprejemanju
zakonskih določil, na podlagi katerih bi prizadete
ženske v drugačnih razmerah opravljaje življenj-
sko vlogo, načrtovale družino, dosegle ekonom-
sko in bivanjsko neodvisnost, se po lastni izbiri
izobraževale in ozaveščale, si zagotavljale mobil-
nost in druge nujnosti za vključevanje v družbeno
življenje ter se tudi družbeno uveljavljale. Ob us-
treznih življenjskih pogojih bi lažje uporabljale
svoje potenciale, urejale življenjske razmere in ne-
posredno sodelovale pri izboljšanju svojega polo-
žaja v posameznih okoljih.
podporne mreže pomoči
Za urejanje svojih življenjskih razmer ženske z
gibalno oviro potrebujejo, da se v družbeni praksi
uveljavijo enake možnosti in podporne mreže po-
moči. Kljub razvoju dela na področju preprečeva-
nja nasilja je v slovenski družbi premalo storjeno
za invalidne ženske, ki doživljajo zlorabe. Nujno
potrebujejo pomoč države, javnih služb v lokalnih
skupnostih, pomoč invalidskih, dobrodelnih in hu-
manitarnih organizacij, posameznikov in posa-
meznic, ki se prostovoljno ukvarjajo s problemi
nasilja. Pomembno je vedeti, da Slovenija še nima
65
lULIJANA KRALJ
prostorsko, tehnično in kadrovsko opremljene
varne hiše ali zavetišča, kamor bi se lahko ženske
na vozičkih zatekle in ubežale nasilju.
Invalidskim organizacijam, ki na podlagi del-
nih javnih pooblastil izvajajo posebne socialne
programe, je zaupana pomembna družbena vlo-
ga, saj so sprejele nalogo, da bodo izvajale nujne
dejavnosti za izpolnjevanje posebnih potreb celot-
ne ciljne skupine ljudi, ki jih v okviru javnih služb
ni mogoče uresničiti. Dosedanja praksa dela in
vodenja nekaterih organizacij ni bila uspešno us-
merjena v korist včlanjenih žensk. Prepogosto so
odrinjene in občutijo malodušnost vodstva do
svojih problemov.
Zaradi diskriminacije so nastale nove oblike
dela in gibanj, ki pa jih tudi družba ni dovolj dobro
razumela. Družbeni pomen in potreba po neodvi-
snem delovanju nista v številu včlanjenih ljudi v
invalidsko organizacijo, temveč v ciljih in progra-
mih, kjer uporabniki in uporabnice neposredno
uresničujejo svoje interese in potrebe. Uspešna
in prav tako družbeno koristna je lahko invalidska
organizacija z manjšim številom včlanjenih, če je
programsko usmerjena v izvajanje takih dejavno-
sti, ki neposredno koristijo prizadetim državljan-
kam in državljanom. Delovanje in izvajanje dejav-
nosti, ne glede na število članstva, resnično služita
cilju, če je struktura posameznega programa osno-
vana na podlagi interesov in potreb posamezni-
kov, posameznic ali skupine. Ena izmed izvajal-
skih nalog je prispevati k izogibanju in prepreče-
vanju konfliktov in zlorab, ker vodijo v razvred-
notenje človeka. Funkcija tako delujoče invalidske
organizacije ima moralni in civilizacijski pomen.
V zadnjem času na tem področju nastajajo pre-
miki. Nekatera invalidska združenja se aktivno
ukvarjajo tudi s problemi nasilja nad invalidi. Med
njimi je društvo Vizija - PZS - društvo ljudi z gibal-
no oviro iz Slovenskih Konjic, ki združuje in inte-
resno povezuje ljudi s paraplegijo, tetraplegijo,
hemiplegijo, amputacijo nog in drugih bolezni,
ki povzročajo gibalno oviro. Dosežki na področju
preprečevanja nasilja nad ženskami so zajeti v ta
prispevek.
socialno-zdravstveni, psiho-
socialni in ekonomski vidik
vzrokov za nastajanje zlorab
Poškodbe in bolezni pri ženskah z gibalno oviro
prinašajo poleg omejene gibljivosti še druge trajne
zdravstvene posledice različnih vrst in stopenj,
povezanih z medicinsko diagnozo. Poleg gibalnih
ovir se srečujejo s porušeno vlogo živčnega siste-
ma, motnjami fizioloških funkcij, izgubo občutka
za mraz, toploto in dotik, s težavami v spolnosti,
z manjšo telesno odpornostjo, bolečinskimi stanji,
socialno-ekonomskimi in psihosocialnimi posledi-
cami, s prilagajanjem na življenje z invalidnostjo,
s porušeno samopodobo, ogroženostjo družin-
skega življenja, oviranim vključevanjem v dru-
žbeno življenje, pogostimi vnetji sečil, čustvenimi
težavami, zmanjšanimi možnostmi za osebni
razvoj in podobnim.
Za lažje premagovanje vsakdanjih težav potre-
bujejo dobro notranje ravnovesje. To se po težki
nezgodi ali bolezni običajno poruši. Kako povrniti
ali ohraniti dobro psihično počutje, je odvisno od
ženske, njenih življenjskih potencialov in okolja,
kjer živi. Zaradi predsodkov imajo nekatere žen-
ske na vozičkih nekoliko težav same s seboj. Velja
miselnost, da so ženske lepega videza bolj opaže-
ne, ta kvaliteta pa pri ženskah na vozičkih ne pride
tako do izraza, kakor bi lahko, če bi hodile. Druge
osebne kvalitete, kot je srčna in duhovna kultura,
prijaznost, socialni čut za sočloveka in podobno,
imajo manjši pomen od zunanje privlačnosti.
Različno dojemanje telesne prizadetosti, napačna
predstava o invalidnosti in neprimerno življenjsko
okolje prispevajo k rušenju njihove samopodobe.
Prizadeta samozavest in samospoštovanje poveču-
jeta ranljivost žensk in tveganje za izpostavljenost
negativnim pojavom v okolju.
Za uspešno odpravljanje nasilnih razmer je po-
membna ekonomska samostojnost. V preteklosti
so ženskam z gibalno oviro arhitekturne in social-
ne ovire onemogočale, da bi se redno izobraže-
vale, dosegle poklic, se zaposlile in zagotovile eko-
nomsko neodvisnost. Odstotek redno zaposlenih
je tudi danes zelo nizek. Večina je invalidsko upo-
kojenih in s svojimi dohodki ne morejo pokriti
vseh življenjskih potreb. Veliko finančnih izdatkov
imajo tudi zaradi premagovanja in lajšanja posle-
dic invalidnosti. Ob nizkem standardu je njihova
kakovost življenja porušena do temelja. Razmere
se poslabšajo v primeru nemobilnosti, saj ne mo-
rejo uporabljati javnih prevoznih sredstev. Nimajo
sredstev za nakup avtomobila, zato ostanejo so-
cialno izključene. Slabe ekonomske razmere ovi-
rajo urejanje njihovih bivalnih potreb. Telesna pri-
zadetost je običajno povezana z odvisnostjo od
pomoči družinskih članov in drugih. Dogaja se,
da niso pripravljeni pomagati ali pa dajejo pomoč
66
POMANIKANJE ENAKIH MOŽNOSTI IN PODPORNIH MREŽ POMOČI ZA ŽENSKE ...
z veliko nejevoljo in na nedostojanstven način.
Prihaja do zanemarjanja. Zaradi padcev in drugih
nezgod je ogrožena njihova življenjska varnost.
Posamezni primeri dokazujejo, da jim domači
ljudje odpovedujejo pomaganje, hkrati pa prepre-
čujejo, da bi si na dom naročile zunanjo pomoč.
metode zbiranja podatkov
Gibalna omejitev in druge zdravstvene posledice
paraplegije so moje stalne življenjske spremlje-
valke, zato so mi blizu problemi žensk z gibalno
oviro. V 32 letih življenja s paraplegijo in dela na
področju invalidske problematike sem pridobila
veliko izkustvenega znanja, ki ga dopolnjujem z
neformalnim izobraževanjem. Prve podatke o na-
silju nad ženskami na vozičkih sem zbrala leta
1996 v okviru izvajanja programov ženskih dejav-
nosti pri zvezi paraplegikov, ko smo parapleginje
in tetrapleginje na to temo organizirale prvo delav-
nico in med udeleženkami izvedle anketo. Sklepi
in ugotovitve so pokazali, da ženske na vozičkih
doma doživljajo različne zlorabe in nimajo mož-
nosti za beg v varno okolje. Že takrat so posebej
poudarile, naj žensko problematiko v invalidski
organizaciji ob večji družbeni podpori rešujejo
ženske. To so bili izhodiščni razlogi za dolgoročno
načrtovanje razvoja dejavnosti za reševanje pro-
blemov uporabnic, med katerimi so bile tudi aktiv-
nosti za preprečevanje nasilja. Programa zaradi
ukinitve ni bilo več mogoče razvijati.
Od lanskega leta dalje z navedenimi dejavno-
stmi nadaljuje društvo Vizija - PZS Slovenske
Konjice, kjer sem glavna izvajalka. Čeprav sem si
s prostovoljnim delom pridobila zaupanje uporab-
nic, podatke težko zbiram, ker ženske največkrat
spregovorijo šele takrat, ko postanejo razmere ne-
vzdržne. Poleg tega delo poteka v okolju in v raz-
merah, kjer je premalo priložnosti za razvoj. Zato
raziskovalne naloge in poročila zajemajo podatke
razmeroma malega števila žensk od celotne ciljne
populacije.
Obravnavani primeri zlorab so posebej po-
membni, ker jih doživljajo ženske, katerih življenje
je obremenjeno z invalidnostjo in njenimi zdrav-
stvenimi posledicami, ki vplivajo na življenje cele
družine. V družinah, kjer domuje nasilje, imajo
ženske na vozičkih zaradi gibalne ovire, nemobil-
nosti, ekonomske, bivanjske in fizične odvisnosti
zelo malo možnosti, da bi ubežale storilcu ali sto-
rilki. Največkrat molče prenašajo trpljenje. Le
redke med njimi zberejo pogum in povedo zaupni
osebi o strahotah, ki jih prenašajo doma. Nekatere
so se izpovedale šele po odhodu v dom starejših
stanovalcev ali po smrti nasilnega moža. To pome-
ni, da bi že prej spregovorile, če bi se imele kam
zateči.
Glavne podatke o nasilju nad ženskami z gibal-
no oviro sem zbrala na podlagi anonimnih anket
in osebnih pripovedi, ki sem jih zabeležila med
individualnimi pogovori. Ženskam sem zagoto-
vila, da so podatki anonimni in da jih potrebujem
za uspešnejše razvijanje programa socialne pre-
ventive društva Vizija - PZS. Niso sodelovale vse
vprašane, zato sem zbrala manj podatkov, kot sem
načrtovala.
Lansko leto dopolnjeni podatki dokazujejo, da
je nasilja nad ženskami z gibalno oviro več, kakor
je zbranega v uradnih evidencah. Anketiranih je
bilo 43 žensk na vozičkih, ki živijo v raznih krajih
Slovenije. Kar 28 % žensk je navedlo, da doživljajo
čustvene zlorabe, verbalno nasilje, zanemarjanje,
zatiranje, finančne in premoženjske zlorabe.
Na letošnjih skupinskih srečanjih v Slovenskih
Konjicah, Laškem in v Ljubljani, je anketo izpol-
nilo 14 uporabnic, starih od 42 do 74 let, ki živijo
v zelo slabih družinskih razmerah.
Zbirnik anketnih odgovorov je prinesel tele
podatke.
Samo 3 ženske so odgovorile, da se v živečem
okolju počutijo dobro in varno. Ostale so navedle,
da se v domačem okolju počutijo slabo, nevzdr-
žno, ogroženo, ponižano, preobremenjeno, zapo-
stavljeno in finančno izkoriščano. Šest anketirank
je odgovorilo, da jih doma pogosto ponižujejo
zaradi telesne prizadetosti in njenih zdravstvenih
posledic. To največkrat storijo partnerji in otroci,
redkeje drugi sorodniki. Na vprašanje, kako se
odzivajo na poniževanje, je 5 žensk odgovorilo,
da so tiho in trpijo, 7 žensk se je sprijaznilo z
življenjem v nasilnem okolju, ena se zna postaviti
zase, dve se branita in zapletata v prepire, eno
pa ne prizadene več in živi po svoje. Med anketi-
rankami je 7 žensk navedlo, da doživljajo verbalno
nasilje. Psihično nasilje doživlja 10 izmed 14 žensk.
Dve sta navedli fizično nasilje brez poškodb, 2
fizično nasilje s poškodbami, 3 ženske zanemar-
janje in kar 10 izmed 14 sodelujočih žensk se po-
čuti finančno in premoženjsko zlorabljenih. Ena
ženska na vozičku je izpostavljena nasilju že 30
let, ostale od 3 do 11 let. Med njimi sta 2 navedli,
da se ne znata postaviti zase, 6 je izjavilo, da tiho
in trpijo, čeprav vedo, kam se lahko obrnejo za
67
JULIIANA KRALJ
pomoč v sili. Tri so navedle, da ne vedo, kam se
lahko obrnejo za pomoč v stiski. Kot najpogostej-
še razloge za prenašanje in skrivanje doživetih
zlorab so navedle, da jih je sram odkrivati poni-
žujoče družinske razmere, občutek nemoči zaradi
gibalne omejenosti, strah pred poslabšanjem polo-
žaja, odvisnost od fizične pomoči, tehtanje lastne-
ga ravnanja za doseganje manjše izpostavljenosti
zlorabam, nemoč zapustiti dom, skrb za druge
družinske člane, prav tako izpostavljene nasilju,
in občutek premajhnega lastnega doprinosa k dru-
žini, zaradi česar mislijo, da je ta prikrajšana in
nezadovoljna. Pet žensk je napisalo, da bi se komu
zaupale, vendar jih je sram govoriti o svojih teža-
vah. Devet jih na vprašanje ni odgovorilo. Sedem
žensk meni, da organizacija, v katero so včlanjene,
potrebuje strokovno usposobljeno osebo, na kate-
ro bi se lahko ženske obračale v duševnih in dru-
gih stiskah. Ena ženska meni, da organizacija ne
potrebuje posebej usposobljene osebe za pogo-
vore v stiski. Šest jih na vprašanje ni odgovorilo.
Devet izmed 14 žensk misli, da Slovenija potre-
buje varno hišo, ki bo arhitekturno, prostorsko
in tehnično opremljena in kadrovsko usposoblje-
na za sprejemanje invalidnih ljudi, ki v življenj-
skem okolju doživljajo nasilje in se odločijo za-
pustiti dom.
Anketiranke ne lansko leto ne letos, torej v sku-
paj 57 primerih niso izpolnile vprašanja o spol-
nem nasilju. Podatek navaja na misel, da niso
želele odgovarjati na vprašanje, ker se nanaša na
njihovo intimno življenje, ali pa je morda spolno
nasilje prisotno, vendar je doživljanje psihično in
duševno preveč obremenjujoče, da bi se lahko
zaupale.
Na koncu ankete je vabilo za nove pobude in
predloge, kjer je 5 izmed 14 žensk navedlo, da
ženske na vozičkih potrebujejo nekje v Sloveniji
poseben prostor za medsebojno druženje, kjer
bi imele pogoje za »vikend srečevanje skupin za
samopomoč« in za izmenjavo izkušenj pri prema-
govanju težkih življenjskih razmer. Kar 9 žensk
izmed 14 sodelujočih je napisalo, da bi društvo
Vizija - PZS Slovenske Konjice potrebovalo po-
trebam prilagojeno stanovanje za prenočevanje
žensk na vozičkih iz oddaljenih krajev, da bi lahko
sodelovale pri skupinah za samopomoč in pri po-
sebnih programih za razbremenjevanje, ki jih ima
društvo v delovnem načrtu.
UGOTOVITVE
Čeprav podatki zajemajo malo število žensk z gi-
balno oviro, so osnovno izhodišče za razvijanje
dolgoročnih programov in dejavnosti za pomoč
ženskam pri izhodu iz nasilnih razmer.
Na podlagi zbranih podatkov ugotavljam, da
večina izmed sodelujočih hkrati doživlja več vrst
zlorab. Poleg tega nimajo finančne trdnosti. So
nemobilne, bivanjsko in fizično odvisne od storil-
cev ali storilk nasilnih dejanj. Podrejene so intere-
som družine. Nekatere med njimi so slabo izobra-
žene in premalo ozaveščene. Tudi priložnosti za
pridobivanje potrebnih vednosti nimajo dovolj.
Odpravljanje in lajšanje težkih zdravstvenih po-
sledic telesne prizadetosti je njihova posebna vsak-
danja življenjska obremenitev, ki ženskam vzame
veliko časa, hkrati pa družina od njih pričakuje
več, kakor lahko prispevajo k družinskemu življe-
nju. Zaradi tega v nekaterih primerih prihaja do
nerazumevanja in slabšanja družinskih razmer.
Težko prenašanje življenjskih bremen jih privede
v stresne situacije in depresivna stanja. Prizadeto
psihosocialno stanje in ogroženo duševno ravno-
vesje zmanjšujeta njihovo duševno zdravje in teles-
no odpornost. Celovito duševno zdravje je pri so-
delujočih odvisno tudi od njihovega čustvenega
in miselnega funkcioniranja, lastnih vedenjskih
vzorcev, stalnega in trenutnega razpoloženja, tudi
zunanjega videza in splošne osebne urejenosti,
odnosa do sebe kot ženske in invalidne osebe,
sveta okrog njih, njihovega značaja, nagnjenj in
odzivanja na določeno situacijo. Zato prisotni pro-
blemi zahtevajo individualno obravnavo primera.
To ugotovitev potrjuje v anketi naveden podatek,
da prizadete ženske potrebujejo poseben prostor
in možnosti za sodelovanje v skupinah za samo-
pomoč.
Znanstveno raziskovanje njihovega duševnega
zdravja je delo za strokovnjake in strokovnjakinje.
Za gradnjo porušene samopodobe in samozavesti
in za samopomoč v domačem lahko pomagajo
tudi organizacije z laičnimi izvajalkami. Pomoč
ženska ženski v stiski v okviru skupin za samo-
pomoč pripomore k lajšanju psihičnih in duševnih
bolečin posameznic, ki so se znašle v hudi stiski.
68
POMANIKANJE ENAKIH MOŽNOSTI IN PODPORNIH MREŽ POMOČI ZA ŽENSKE ...
evidenčni zapisi
individualnih pogovorov
PRIMER A.
Gospa A. je srednjih let. V času poškodbe je imela
toliko delovne dobe, da je lahko uveljavila pravico
do invalidske pokojnine. Živi v manjšem mestu v
garsonjeri stanovanjskega bloka. Lastninsko pra-
vico stanovanja si deli s partnerjem. Je mati že
odrasle hčere, ki živi v drugem kraju. Čeprav je
dokončala samo osnovno šolo, ima visoko čust-
veno in miselno raven sporazumevanja z ljudmi.
V težkih razmerah redno skrbi za osebno ureje-
nost. Je prijetne narave, skromna in potrpežljiva.
Zaradi težke stopnje invalidnosti je uporabnica
vozička in odvisna od fizične pomoči. Maksimalno
se trudi, da s svojimi vsakdanjimi težavami brez
nuje ne obremenjuje ljudi. Poleg gibalne omeje-
nosti ima še druge hude zdravstvene posledice
telesne poškodbe, ki vplivajo na partnerski odnos.
Nujno fizično pomoč dobiva samo od partnerja,
ker ji ne dovoli iskati pomoči od drugih. On po-
mije okna, gre v mesto po nakupih in raznih opra-
vilih. Gospodinjska dela nalaga njej, ki jih zaradi
težke invalidnosti ne zmore. Ker jo sili v fizična
dela po njegovih merilih, ne more izpolniti priča-
kovanj. Zaradi tega jo pogosto zmerja in ponižuje.
Onemogoča ji druženje z ljudmi brez njegove na-
vzočnosti. Gospa A. ne premaguje arhitekturnih
ovir, zato iz neprilagojenega stanovanja ne more
brez tuje pomoči. Nima lastnega prevoznega sred-
stva in tudi telesnih sposobnosti ne za samostojno
vključevanje v družbeno okolje. Na splošno ima
zelo malo možnosti za druženje. Pogosto jo krivi,
da zaradi nje nima prijateljev. Ne razpolaga s svo-
jimi dohodki in ne soodloča o porabi pokojnine.
Pravi, da je na začetku ni oviralo.
Sedaj finančno odvisnost težko prenaša, ker
si ne sme kupovati oblačil in higienskih pripomoč-
kov po svoji izbiri. Mož ji ne dovoli uporabe koz-
metičnih sredstev, ker meni, da jih invalidna žen-
ska ne potrebuje. Kontrolira njeno porabo gospo-
dinjskih potrebščin. Pošto prevzema partner in
brez dovoljenja odpira tudi njeno. Prisluškuje tele-
fonskim pogovorom, zato v osebni stiski nima vse-
lej možnosti za klic. Izvajalke programa društva
za pomoč v stiski ne vedo, kdaj je primeren tre-
nutek, da bi jo poklicale. Ničesar v stanovanju ne
sme urediti po svojem okusu ali želji. Skupno sta-
novanje je premajhno za neovirano gibanje z vo-
zičkom, zato se s partnerjem vedno tesno sreču-
jeta. Kadar se mu gospa A »preveč« približa, jo z
udarcem po glavi opozori, naj se mu umakne. Pra-
vi, da fizično ni boleče, ampak da to dolgotrajno
ravnanje slabo vpliva na njeno psihično in dušev-
no počutje. Med opravljanjem gospodinjskih del
ji partner čez dan ne dovoli počivati. Ničesar ne
sme narediti za lastno razvedrilo. Časopise in knji-
ge bere na stranišču, ker jo le tam pusti pri miru.
Nikoli ne sme izraziti svojega mnenja, ker partner
takoj vzkipi. Zaradi potrebe po mirnem življenju
mu samo prikimava in trpi naprej. Redki so trenut-
ki, ko je partner z njo dober. Največkrat takrat,
ko potrebuje pogovor o problemih njegove matič-
ne družine. Ni alkoholik, izhaja pa iz družine,
kjer vlada alkohol. Mati ga od otroštva preveč na-
vezuje nase. Ta močna vez je ostala tudi po osa-
mosvojitvi in odhodu od doma, kar slabo vpliva
na življenje družine. Ko je hči končala šolanje, se
je preselila v drug kraj in tam zaposlila. Gospa A.
je po tridesetih letih trpljenja šele lani zbrala
pogum za izpoved o nemoči, občutku sramu,
psihičnem in duševnem trpljenju in dolgotrajnih
duševnih ranah. Vsega gorja še vedno ne more
izpovedati. Velikokrat pomisli na skrajno dejanje
in le misel na hčerko jo zadržuje, da ne obupa
nad svojim življenjem.
ANALIZA
Delitev stanovanjske pravice, potreba po fizični
pomoči, siljenje k opravljanju fizičnih del, ki jih
ne zmore, onemogočanje druženja z drugimi brez
partnerjeve prisotnosti, nezmožnost vključevanja
v širše okolje brez tuje pomoči, nemoč razpolagati
s svojimi dohodki, prepoved uporabe kozmetičnih
in lepotilnih sredstev, odpiranje osebne pošte brez
dovoljenja, kratenje dnevnega počitka in izražanja
osebnega mnenja ter siljenje v stalno poslušnost
postavlja gospo A. v popolnoma podrejen položaj.
Zatirana je na več ravneh. Ne sme svobodno
izražati svojega mnenja in čustev, izživeti jeze in
žalosti. Ne more razvijati osebnih potencialov, od-
ločati o sebi in delovati kot samostojna osebnost.
Skrajno ponižujoče je, da jo povsod v stanovanju
nadleguje, razen na stranišču, kot da je to edini
primeren prostor za njo. Ni si mogoče predstav-
ljati osebnega počutja ženske na vozičku, ko se
hodeči partner postavi nadnjo in jo tepe po glavi,
ker ve, da tam čuti bolečino, drugje pa zaradi izgu-
be občutka za dotik ne. Zlorabe so jo tako močno
prizadele, da verjame v svojo krivdo in misli, da
69
JULIJANA KRALJ
mora potrpeti, ker je partner zaradi njene težke
invalidnosti za marsikaj prikrajšan. Dolgoletno
življenje, obremenjeno z nasiljem, ji je porušilo
samopodobo in izničilo samozavestno življenjsko
držo.
Šele v letošnjem letu dobljena strokovna in
laična pomoč za izhod iz kriznih trenutkov ji je
pomagala gledati nase z bolj pozitivnega stališča.
Sedaj moževo kratkotrajno odsotnost izkoristi za
telefonski klic, saj ve, koga lahko ob vsakem času
pokliče, kadar ji je hudo in ima priložnost za tele-
foniranje. Navedla je nekaj tehtnih razlogov, za-
radi katerih se za odhod od doma še ni odločila.
Dobila je pomoč za zbiranje podatkov, ki so bih
potrebni za urejanje čakalne za odhod v dom
starejših.
PRIMER M
Nekoliko drugače se godi več kakor 70 let stari
parapleginji, ki živi z bratovo družino na podeže-
lju, kjer vladajo alkoholizem in vse težave, ki jih
ta prinaša. Njen glavni svet je soba, v kateri preživi
večino življenja in opravlja vse dnevne aktivnosti.
Skupne sanitarije uporablja v glavnem ponoči, ko
drugi spijo. Kadar je v hiši vse mirno, pomeni, da
bo lahko neovirano uporabljala skupne sanitarije,
se oskrbela s pitno vodo, dobila bo kosilo v sobo,
popoldan se bo lahko odpeljala z vozičkom na
dvorišče in si nabrala novih moči, ki jih črpa iz
narave, ki jo ima zelo rada. Ostale dneve se od-
pelje kam vozičkom. Razen kosila se prehranjuje
z zalogo suhe hrane, ki si jo sama pripelje iz trgo-
vine. Na malem kuhalniku si skuha čaj in kavo.
Vsako noč si v kopalnici natoči vodo in odnese v
sobo, da jo ima naslednji dan za primer, če bi
morala preživeti samo v sobi. Svoj svet kakovosti
gradi z ročnimi deli in gledanjem televizije. V stiski
pokliče katero izmed zaupnih prijateljic, da dobi
novo podporo in moč za premagovanje kriznih
trenutkov. Če v kritičnih trenutkih ne bi molčala
in se zadrževala v svoji sobi, bi poleg očitkov, da
morajo drugi delati za njo, poniževanja in zmer-
janja, doživljala tudi fizično nasilje, ki se je v pre-
teklosti nekajkrat zgodilo. Pravi, da druge možno-
sti nima. Lastništvo polovice družinskega posestva
ji omogoča brezplačno življenje v hiši. Z nizkim
mesečnim dohodkom poskrbi za ostale življenjske
nujnosti. Celo življenje že živi na podeželju in ne
želi zapustiti vsega, dokler se lahko sama urejuje,
ker se v urbanem okolju nebi dobro počutila. V
veliko pomoč so ji skupinska srečanja žensk v
okviru interesnega povezovanja društva. Tako živi
deset let.
ANALIZA
Trdo življenje jo je oblikovalo v osebnost s preu-
darnim ravnanjem, s katerim se izogne poslabša-
nju položaja. Zaveda se svojih pravic, prednosti
in slabosti načina življenja. V zelo slabih razmerah
je po njenem mišljenju izbrala najboljšo rešitev,
ker je materialno in čustveno navezana na svoj
dom, ki so ji ga nekdaj ustvarili starši. S sodelo-
vanjem in druženjem v interesnih skupini si je
pridobila vedenje, ki ji v kritični situaciji pomaga
pri izhodu iz težav. Kakršna koli že je, njeno odlo-
čitev so izvajalke programa in zaupnice dolžne
spoštovati.
PRIMER S.
Gospa S. se je poročila s fantom alkoholikom. Po
poklicu je cvetličarka. Na podedovanem zemljišču
sta si z možem zgradila hišo in cvetličnjak. Rodila
sta se jima dva otroka, ki sta odraščala v nasilnem
družinskem življenju. Hči se je mlada odselila od
doma in si ustvarila družino. Sin je ostal doma in
izbral pot, podobno očetovi. Tudi po poroki in
rojstvu otrok se popivanju ni odpovedal. Zakon
mu je razpadel in ostala sta sama v veliki hiši.
Pustil je službo in mater na grob način silil, da ga
je vzdrževala in mu dajala denar. Ko ni več zdr-
žala, se je zatekla k hčeri po pomoč. S skupnimi
prihranki so s hčerkino družino kupili staro hišo,
jo obnovili in razdelili v dve stanovanjski enoti,
kjer ločeno stanujejo.
O podrobnostih na skupinskem srečanju ni
govorila, povedala je le, da je v zakonu hudo trpela
zaradi moža alkoholika, pozneje pa še huje zaradi
sina. Sedaj je starostno upokojena in vodi svoje
gospodinjstvo. Po operaciji obeh kolen je invalid-
ka. Živi v solidnih socialno-ekonomskih razmerah.
Vendar preživlja stalne duševne krize, ker ne mo-
re živeti v hiši, ki jo je večinoma zgradila z lastnim
delom. Od daleč opazuje, kako propadata njen
dom in tudi sin. Ne glede na to, da je z njo grdo
ravnal in jo finančno izkoriščal, ji je hudo, ker
nimata stikov.
70
POMANIKANJE ENAKIH MOŽNOSTI IN PODPORNIH MREŽ POMOČI ZA ŽENSKE ...
ANALIZA
Gospa S. je močna osebnost, zato je ob možu
alkoholiku lažje preživljala življenjske udarce in
padce. Uteho je iskala v delu in ustvarjalnem živ-
ljenju. Gojenje cvetja ji je najprej pomagalo celiti
duševne rane. Pozneje je iz tega razvila posel, da
je lahko skrbela za družino in zgradila hišo. Po
smrti moža podobno trpi zaradi nasilnega sina,
ki je prav tako alkoholik. Tako kot marsikje se je
tudi v tem primeru življenjski vzorec očeta pre-
nesel na sina. Eno od osnovnih značilnosti tega
generacijsko prenesenega sporočila je, da ima
moški pravico pretepati in zlorabljati žensko. Raz-
vrednotenje žensk, ki jo je doživljal sin, ko je gle-
dal nasilje nad materjo, je prevzel kot del normal-
nosti. Čeprav si je po odhodu od doma v drugem
kraju uredila stalno prebivališče, zaradi propada-
nja sinovega življenja duševno trpi. To je primer,
ki dokazuje, kako pomembne so močne značajske
sposobnosti pri premagovanju nasilnih doživetij
in prenašanju čustvenih travm.
LITERATURA
Kralj J. (1998), Za lepše in prijaznejše življenje s paraplegijo in tetraplegijo. Ljubljana: Zveza
paraplegikov Slovenije.
Lewis Herman, J., C.-A. Hooper, L. Kelly, B. Rommelspacher, V. Sinason, M. Walker (1996), Spolno
nasilje. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.
Zaviršek, D. (1994), Ženske in duševno zdravje. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.
71
Mojca Urek
SKRITE ZGODBE
ŽENSKE, HENDIKEP IN NASILJE V DRUŽINI
Jelena Jarskaja-Smirnova z univerze Saratov je
na predavanju o družinskem življenju žensk z gi-
balno oviro v Rusiji študentkam in študentom fa-
kultete za socialno delo povedala dve ključni misli.
Iz njene raziskave, ki temelji na zgodbah teh žensk,
izhaja, da je prizadetost ali hendikep spremenljiv
pojem, ki mu pomen pravzaprav dajejo ljudje s
svojimi živimi in zelo različnimi izkušnjami. Žen-
ske z gibalno oviro, ki jih je intervjuvala, so npr.
svojo prizadetost opredeljevale prek tega, ali se
lahko odločajo o zase ključnih zadevah v družini.
Tako so nekatere izjavile, da sploh niso hendike-
pirane. Vprašanje, ki si mi je zastavilo, je, kako
hendikep opredeljujejo ženske, ki doživljajo na-
silje v družini. Domnevam, da te ženske hendikep
ali oviro živijo in mislijo veliko usodnejše, kar bom
poskusila pokazati v tem kratkem prispevku. Jele-
na Jarskaja-Smirnova mi je pri premišljanju o na-
silju nad hendikepiranimi ženskami dala še eno
iztočnico. Hendikepirane osebe v vsakdanjem živ-
ljenju prepoznavamo prek manifestacij ovire v
javnem prostoru, kot so npr. znak za invalidski
voziček na toaletnih prostorih ali parkiriščih ipd.,
medtem ko se v našem vsakdanjem razmišljanju
prizadetost in zasebno življenje izključujeta. Kot
smo na konferenci »Tako lepa, pa invalid« večkrat
slišali, prizadetih ljudi ne mislimo v zasebnih ali
- če rečemo drugače - v »odraslih« vlogah ljubic
in ljubimcev, staršev itn. Moje sicer kratko poizve-
dovanje za potrebe tega prispevka kaže, da jih ne
mislimo niti v vlogah žensk, ki doživljajo nasilje v
družini.
Pričujoči prispevek ne temelji na poglobljenem
raziskovanju, zato bo slika verjetno precej nepo-
polna. Moj namen je predvsem opozoriti na pro-
blematiko nasilja nad ženskami s hendikepom, ki
jo v našem prostoru zaznamuje večji molk in ne-
odzivnost služb, kot sem si predhodno predstav-
ljala.
»ne, nismo imeli takih primerov«
ODZIVI SLUŽB NA NASILJE
NAD ŽENSKAMI S HENDIKEPOM
Naj na kratko opišem svojo poizvedovalno pot,
da si bo lažje pojasniti moja teoretska izhodišča
na začetku tega prispevka. Zanimalo me je, kak-
šne pozornosti in podpore so deležne ženske s
hendikepom, ki doživljajo nasilje pri nas. Podatke
sem iskala v treh smereh: v invalidskih in uporab-
niških organizacijah, v svetovalnih službah, ki se
ukvarjajo z nasiljem nad ženskami in v vladnih
uradih. Od štirih društev, ki delujejo na področju
različnih oblik hendikepiranosti v Ljubljani in
imajo tudi svoje svetovalne službe,' sem na vpra-
šanje, ali so se že soočili z nasiljem nad ženskami
v družini v svojih skupnostih, dobila najpogostejše
take odgovore: »Ne, nismo imeli takih primerov,«
»Ne, v vseh letih, kar delam tukaj, takega primera
ni bilo,« »Ne, do zdaj se ni javila še nobena ženska
s tem problemom.« Rolanda Završnik (2000), di-
plomantka FSD, ki je leta 2000 delala raziskavo
na temo žensk s hendikepom, ki doživljajo nasilje
v koroški regiji, je posnela podobno sliko; na petih
društvih invalidov in paraplegikov, ki delujejo na
Koroškem, so ji povedali, da še nobena ženska ni
iskala pri njih pomoči zaradi nasilja in da ni bil
prijavljen še noben primer. V skoraj vseh društvih,
kjer sem iskala informacije, so svetovalne delavke
verjele, da ženske, ki doživljajo nasilje, v njihovi
skupnosti nedvomno obstajajo. Manj odgovorov
sem dobila na to, kje prihaja do ovir, da se ženske
ne obračajo po pomoč. S socialno delavko na dru-
štvu za cerebralno paralizo sva v pogovoru prišli
do sklepa, da je eden od verjetnih razlogov v tem,
da se ženskam pogosto ne verjame, ko govorijo o
nasilju, še zlasti ko gre za ženske z oznako dušev-
ne prizadetosti. Strokovna delavka na drugem
73
MOJCA UREK
društvu pa je odkrito povedala, da se ne čudi, da
se ženske ne oglašajo s tem problemom, če pa se
s tem v njihovem društvu nihče ne ukvarja. Tako
bi torej nevladnim organizacijam, vsaj nekaterim,
težko pripisali naivnost glede tega vprašanja, saj
so se skorajda vse sogovornice zavedale prisotno-
sti in obenem nereševanja te problematike.
Na eni strani imamo torej opraviti z molkom
invalidskih in uporabniških društev, na drugi stra-
ni pa naletimo na podoben molk običajnih stro-
kovnih služb, ki se pri nas ukvarjajo ali prihajajo
v stik z ženskami, ki doživljajo nasilje. Završnik
je v že omenjenem diplomskem delu naredila po-
snetek stanja dostopnosti (v smislu arhitektonskih
ovir in tudi v smislu možne strokovne pomoči) v
varnih hišah in materinskih domovih (v zavetiščih
v Krškem, Celju, Novem mestu, Ljubljani in v ma-
terinskih domovih v Postojni, Ljubljani in Novem
mestu). Ugotovila je, da nobena stavba ni arhitek-
tonsko prilagojena, z eno izjemo, ki pa je prilago-
jena le delno (v varni hiši SOS telefona za ženske
in otroke žrtve nasilja je namreč za ženske na vo-
zičku arhitektonsko prilagojena samo spodnja ko-
palnica, medtem ko je zgornje nadstropje nedo-
stopno). Razen v dveh primerih žensk z oznako
psihiatrične diagnoze (obe v zavetišču v Krškem)
in v enem primeru ženske z oznako lažje duševne
prizadetosti (v zatočišču v Celju) se v vseh teh
nastanitvenih strukturah še niso srečali s hendi-
kepiranimi ženskami. V obeh primerih sta stro-
kovni delavki poročali o težavah in konfliktih z
ostalimi stanovalkami. Strokovna delavka iz Krš-
kega je v enem primeru razloge za konflikte videla
v tem, da se »ženska ni mogla in ni znala vključit
v delo in življenje zavetišča«. Na podlagi njenih
izkušenj se ji je zdelo, da je »težko skupaj bivati
tistim z 'normalnimi' potrebami in onim drugim
ženskam«. Strokovna delavka iz Celja je menila,
da ne bi smeli »mešati« med sabo »normalnih« in
»tistih drugih« žensk. V vseh treh primerih so žen-
ske ostale krajši čas. Večinoma so svetovalke v
varnih hišah na vprašanje R. Završnik, kako bi se
odzvale na potrebe ženske s hendikepom, ki bi
iskala pomoč pri njih, odgovorile, da bi poskušale
najti ustrezno strokovno pomoč pri službah, ki
so namenjene ljudem s specifično prizadetostjo
(Završnik 2000).
Če lahko prikimamo izjavam o težavah sobi-
vanja stanovalk, pa je hudo problematičen sklep,
ki ga je iz svojih opazk logično potegnila delavka
iz zatočišča v Celju, namreč, da hendikepiranih
in nehendikepiranih žensk že v izhodišču ne gre
mešati. Predstavljamo si, da je sobivanje več ljudi
na majhni površini in v stresnih življenjskih oko-
liščinah gotovo vselej težavno (paralele iz bolj
vsakdanjih situacij lahko potegnemo vsi) in da se
tem težavam v našem primeru še dodatno pridru-
žujejo tiste, povezane s predsodki, strahom ali vsaj
nenavajenostjo, včasih pa samo z zapleti v inter-
akcijah, ki ponavadi zaznamujejo odnose s stigma-
tiziranimi skupinami ljudi. Vloga socialne delavke
ne more biti v tem, da sodi, kaj gre »mešati« in
kaj ne, saj bi tako pristali na rasistično opredelitev
socialnega dela. Vloga socialne delavke je bržkone
v ustvarjanju pogojev, da bo sobivanje mogoče in
lažje, je aktivna podpora in odpravljanje ovir pri
tem, da se bodo ženske s hendikepom lahko vklju-
čile v življenje zavetišča, je pomoč pri razreševanju
konfliktov, je zagovorniška drža, ki se upre pred-
sodkom ali rasističnim izpadom sostanovalk ipd.
Pri tem ji mora stati ob strani načelna antidiskrimi-
natorna politika organizacije, ki za take primere
ni obstajala. Ravno narobe, več omenjenih nasta-
nitvenih oblik ima v svojem pravilniku za sprejem
določbo, da ne sprejemajo duševnih bolnic oz.
žensk s težavami psihiatrične narave.^ Iz neformal-
nih pogovorov z zaposlenimi v zatočiščih bi lahko
izluščila vsaj dva razloga za vztrajanje pri takih
pravilih. Prvi je strah zaradi pomanjkanjem znanja
za delo v specifičnih situacijah (npr. ob morebitnih
akutnih duševnih krizah stanovalk), drugi pa je
pomanjkanje kadra in denarja, da bi zagotovili
štiriindvajseturno podporo stanovalkam, ki bi jo
potrebovale. Da je stanje stvari težavno, se stri-
njamo, saj nas je do njega pripeljala cela (zahod-
na) zgodovina izključevanja, marginaliziranja in
stigmatiziranja ljudi s hendikepi (Foucault 2000;
Zaviršek 2001). Stanje pa še dolgo ne bo manj
težavno, če bomo dolgoročne rešitve iskali v usta-
navljanju novih posebnih služb, specializiranih za
posebne potrebe in nadaljnjo izključevanje ljudi
s hendikepi. Ena od udeleženk konference je nam-
reč predlagala, da je treba nujno odpreti posebne
varne hiše za hendikepirane ženske. Mnenja smo,
da je ta zamisel korak stran od deinstitucionali-
zacijskega trenda na področju socialnovarstvenih
storitev in od prizadevanj za nediskriminatorno
obravnavo v socialnih službah. Raje kaže razmi-
šljati v smeri reorganizacije obstoječih resursov.
Za potrebe prispevka sem se sama pogovarjala
s socialnima delavkama na dveh društvih. Na dru-
štvu za nenasilno komunikacijo sva s sogovornico
spregovorili le toliko, da sva sklenili, da ni bilo
»nobenega takega primera«, s svetovalko na žen-
74
SKRITE ZGODBE
ski svetovalnici pa sva se nekoliko dotaknili še pro-
blematike dostopa za ženske s prizadetostmi do
storitev. Za ženske z gibalno oviro je svetovalnica
nedostopna, saj se nahaja v tretjem nadstropju
hiše brez dvigala. Je pa svetovalka zagotovila, da
bi v takih primerih zagotovo poskušale zagotoviti
prostor drugje oziroma bi prišle k uporabnici na
dom, če bi bilo mogoče. Dobra novica je, da so se
v svetovalnici pred kratkim oglasili predstavniki
društva gluhih in naglušnih, da bi se v nekem kon-
kretnem primeru dogovorili o možnostih sodelo-
vanja z navzočnostjo prevajalke. Več plodnega
sodelovanja je v svetovalnici opaziti z organiza-
cijami, ki delujejo na področju duševnega zdravja,
kar pomeni, da se nanje posledično obrača tudi
več žensk s psihiatrično diagnozo. Razlogov je
več. Prvega gre iskati v tem, da si delijo prostore
z eno nevladnih organizacij na področju dušev-
nega zdravja (Altro). Službi sta zaradi prostorske
bližine v pogostejših stikih, pri delu prihaja do
plodnejših strokovnih izmenjav, navsezadnje pa
so zaradi tega svetovalke tudi pri delu s psihiatrič-
nimi uporabnicami deležne učinkovitejše strokov-
ne podpore. Eden od razlogov pičlega vključeva-
nja žensk s prizadetostmi v svetovalnico, ki jih je
svetovalka naštela, je namreč (podobno kot prej
v primeru zaposlenih v zatočišču!) v strokovni ne-
informiranosti in negotovosti svetovalk pri delu
na področju, ki ga slabo poznajo. Na področju
duševnega zdravja se svetovalke počutijo kom-
petentnejše, saj sta dve od njih na FSD študirali
na izbirnem področju duševnega zdravja v
skupnosti, z leti pa so prav zaradi navzočnosti
žensk, ki imajo težave tudi v duševnem zdravju,
pridobile že precej izkušenj. Tako se je posledično
tudi njihova strokovna negotovost na tem podro-
čju zmanjšala. Na področju nekaterih drugih
prizadetosti pa je ta negotovost še vedno prisotna,
čeprav - kot sva s sogovornico ugotovili skoz po-
govor - večinoma povsem iracionalna, saj temelj-
ne predpostavke dela ostajajo iste za vse ženske,
ki doživljajo nasilje. Prilagoditi bi bilo treba le
nekatere metode dela (ki pa se načeloma itak pri-
lagajajo posameznici in njeni situaciji), pa še te
bolj v smislu odpravljanja ovir (komunikacijskih,
fizičnih, prostorskih ipd., pa tudi ovir, ki nastajajo
zaradi nepoznavanja nekaterih specifičnih živ-
ljenjskih okoliščin žensk s prizadetostmi). Tudi
zgodovina začetkov dela z ženskami, ki doživljajo
nasilje, priča, da so bili ti zaznamovani s strahom
socialnih delavk, da o tem nič ne vedo (Zaviršek
1994).
Kot pravi D. Zaviršek (2002), ni nobeno na-
ključje, da so spolne zlorabe prizadetih ljudi začeli
raziskovati pozneje kakor raziskave spolnega
nasilja med neprizadetimi ljudmi, saj je veljalo
prepričanje, da duševno in telesno prizadeti ljudje
zaradi svoje »ranljivosti« ne morejo biti žrtve nasi-
lja. Statistične podatke - čeprav pogostnost nasilja
pri tem gotovo ni najpomembnejša - sem iskala
na uradu za invalide, na uradu za enake možnosti
in na uradu varuha človekovih pravic. Pravzaprav
se je tudi tu - na področju statistike, beleženja
dogodkov - izkazalo, da imamo opraviti z mol-
kom. Na vseh omenjenih uradih so mi povedali
podobno, da organi pregona beležijo dogodke,
ne pa prizadetosti osebe, zato so statistike nepo-
polne. Posebej zabeležijo le kazniva dejanja spol-
ne zlorabe nad slabotnimi osebami (med katere
kazenski zakon uvršča tudi ljudi z gibalno, intele-
ktualno in senzorno oviro in težavami v duševnem
zdravju). Podatki za leto 1998 kažejo, da se je v
tem letu slovenska policija ukvarjala s štirinajstimi
dejanji kaznivega dejanja spolne zlorabe slabotne
osebe. Organizacija B&Z pa je v okviru centrov
za pomoč žrtvam kaznivih dejanj, ki delujejo v
enajst mestih po Sloveniji, od julija 1998 do maja
1999 obravnavala sto štiri hendikepirane osebe,
med katerimi jih je največ trpelo družinsko nasilje
(ibid.). Po različnih tujih raziskavah in ocenah je
verjetnost zlorabe pri ženskah s prizadetostmi 1,5
do 10-krat večja kot pri tistih brez prizadetosti,
odvisno od tega, ali živijo v skupnosti ali v insti-
tucijah in od drugih dejavnikov tveganja (Devine,
Briggs 2001; Nosek, Howland 1998). Težko bi
verjeli, da Slovenija zaostaja ravno pri tem trendu.
Tako rekoč na koncu svoje poizvedovalne poti,
torej že na sami konferenci, sem zvedela za razi-
skavo o nasilju nad ženskami z gibalno oviro, ki
jo je predstavila Julijana Kralj iz društva hendi-
kepiranih žensk Vizija. Od 43 žensk, ki jih je inter-
vjuvala, jih je 28% doživelo čustvene in psihične,
10% pa fizične zlorabe.
Veliko molka in nevednosti torej. Nič čudnega,
da ni nobenega glasu niti od žensk, ki doživljajo
nasilje. Nobena ženska iz raziskave J. Kralj ni niko-
li poskušala poiskati pomoči. Kot so ji povedale,
bi se obrnile po pomoč, če bi bile lahko prepri-
čane, da se jim nikoli več ne bo treba vrniti domov.
Ker pa nimajo nobenega jamstva, da bodo lahko
res za zmeraj odšle, jim je varnejše ostati v nasilju,
v katerem živijo.
75
MOJCA UREK
IZKUŠNJE IZ TUJINE
Iz izkušenj služb, ki delajo na področju nasilja
nad osebami z oviro v tujini, vemo, da prizadetost
v primeru družinskega nasilja poveča ranljivost
žensk in otežuje okoliščine v vseh fazah spopada-
nja s problemom: pri prepoznavanju nasilja, rav-
nanju v nasilnih situacijah, umiku na varno in pri
vzpostavljanju samostojnega življenja. Povečana
ranljivost je povezana s številnimi dejavniki: slabšo
obveščenostjo, večjo odvisnostjo od skrbnikov in
partnerjev, izoliranostjo idr. Njihove izjave po-
gosto jemljejo kot neverodostojne in okolica jih
pogosto podpira v prepričanju, da boljšega part-
nerja tako ne bi dobile.
Statistika ameriške organizacije Barrier Free
Living Domestic Violence Project iz leta 2001 (De-
vine, Briggs 2001) kaže, da ženske s hendikepom
ostajajo v nevarnih situacijah dvakrat dlje kot ne-
prizadete ženske. Pogosti življenjski scenarij žensk
s hendikepom, ki živijo v nasilnih družinskih od-
nosih, vključuje, da so njihovi partnerji, starši ali
drugi sorodniki obenem tudi v vlogi njihovih skrb-
nikov. Od njih so v veliki meri odvisne pri zado-
voljevanju svojih vsakodnevnih potreb. To lahko
na več načinov prispeva k večkratni viktimizaciji.
Nasilnež bo kot strategijo za pridobitev kontrole
nad žrtvijo izkoristil vse njene ranljive točke, pove-
zane s hendikepom. Nasilni skrbnik tako lahko
nadzoruje denar osebe, za katero skrbi, jo omejuje
pri gibanju (npr. ji odreka prevoz) ali ji noče dati
zdravil. Ena najpogostejših strategij nasilja nad
ženskami s slušno oviro je, da nasilnež nadzoruje
njeno komunikacijo z bližnjimi in zunanjim sve-
tom, neredko je celo njen edini prevajalec iz zna-
kovne govorice. Ženske s prizadetostjo imajo več
upravičenih razlogov, da se bojijo, da jim bo so-
cialna služba odvzela otroke, če bodo prijavile
nasilje. Študija organizacije Barrier Free Living ka-
že, da so se socialne službe v pomembno večjem
številu odločile za odvzem otroka pri ženskah s
slušno oviro, ki so žrtve nasilja. Ženske z gibalno
oviro, ki so v svojih vsakodnevnih potrebah odvi-
sne le od skrbnika, ki je obenem nasilen do njih,
skorajda nikoli ne prijavijo nasilja. Žrtev mora v
tem primeru tehtati med tveganji, da bo čez noč
ostala brez nujne nege in preskrbe na eni strani
ali pa poskušala preživeti v nasilnem odnosu na
drugi strani. Številne hendikepirane ženske izha-
jajo iz zaščitniških in nadzorujočih družin. Zaščit-
niški odnos, prepleten s kontrolo nad življenjem
osebe s hendikepom, lahko prispeva k temu, da
žrtev dolgo ne prepozna znakov nasilja. Postopna
krepitev nadzora na vseh področjih življenja žrtve,
ki je ena od sestavin nasilnega odnosa in neredko
predhodnica izbruhov fizičnega nasilja, je lahko
za žrtev normalno stanje stvari. Vse to so razlogi,
zaradi katerih ženske s prizadetostmi ostajajo v
zanje nasilnih skupnostih.
Eden najpomembnejših oteževalnih dejavni-
kov je tako v tujini kot pri nas slaba dostopnost
služb. Poleg fizičnih ovir, ki onemogočajo dostop,
imajo prizadete ženske opraviti še s številnimi dru-
gimi ovirami. Običajni model krizne intervencije
predvideva začasen umik v zatočišče ali načrt var-
nosti v primeru, ko ženska oceni, da bo ostala z
nasilnežem. Pisan je na kožo žensk, ki se pri spo-
padanju z nasiljem in pri načrtovanju svoje var-
nosti ne spopadajo še z dodatnimi ovirami. Večina
standardnih, preizkušenih in uveljavljenih rešitev
je lahko problematična in neučinkovita v primeru,
ko načrtujemo varnost z žensko, ki je ovirana.
Ženske s prizadetostjo imajo morda težji dostop
do telefona in ne morejo poklicati policije, mogo-
če ne morejo na hitro spakirati najnujnejših stvari
in zbežati v varno hišo. Poleg tega ima npr. ženska
s telesno oviro gotovo opraviti s povsem drugač-
nimi okoliščinami, ko se poskuša umakniti pred
nasiljem, kakor ženska z oviro v sluhu in govoru,
in bo mogoče lažje pobegnila, a se bo pri tem spo-
padla s komunikacijskimi ovirami (Nosek, How-
land 1998). Varne hiše praviloma ne predvidevajo
kontinuirane osebne asistence, ki bi jo potrebo-
vale nekatere ženske, ovira pa je še pomanjkanje
različnih spretnosti, npr. sporazumevanje v jeziku
gluhih, sporazumevanje z ženskami, ki težje go-
vorijo, ravnanje v situacijah akutnih duševnih kriz
ipd.
sklep
Hiter pogled na situacijo pri nas je pokazal, da je
kljub razširjenosti družinskega nasilja med priza-
detimi ženskami stroka tudi pri nas na to slabo
pripravljena. Ministrstvo za delo, družino in so-
cialne zadeve v duhu politike enakih možnosti'
socialnim službam nalaga, da morajo sprejemati
vse uporabnice, ne glede na posebne življenjske
okoliščine, vendar po mnenju mojih sogovornic
iz nevladnih organizacij zakon ni predvidel nobe-
nega dodatnega denarja za nujne programe, ki bi
take spremembe omogočili (npr. dodatna usposa-
bljanja, nov kader, reorganizacija služb, zagotovi-
76
SKRITE ZGODBE
tev štiriindvajseturne asistence, ko je potrebno,
odstranitev arhitektonskih ovir ipd.). Prelaganje
odgovornosti ob nespremenjenih pogojih samo
na nevladne organizacije gotovo ni ne pošteno
ne smiselno. Kar po mojem mnenju potrebujemo,
je neke vrste skupna politična in socialna akcija
na vseh ravneh ukrepanja. Potrebna je skupna
volja, da v to problematiko zagrizemo'^.
Več moramo zvedeti o intervencijah, ki so učin-
kovite pri ženskah s hendikepom.Veliko dela je
bilo sicer narejenega na področju žensk na splo-
šno, vendar pa veliko predlaganih strategij ni pri-
mernih za ženske s prizadetostmi. Kot smo videli,
je samo nekaj strategij načrtovanja varnosti v pri-
meru nasilja nad ženskami izvedljivih tudi pri žen-
skah, ki so, denimo, odvisne od nasilneža, da jim
vsako jutro pomaga iz postelje, jih obleče in nahra-
ni. Navezati bi bilo treba stike z ženskami z izkuš-
njo nasilja in se seznaniti o kontekstih, v katerih
se je nasilje nad njimi odvijalo, o oblikah nasilja,
o najpogostejših strategijah nasilnežev, kakor tudi
o učinkovitih in neučinkovitih strategijah, ki so
jih same uporabljale, da bi se nasilja ubranile in
zmanjšale tveganja življenja z nasilnežem.
Povečati je treba kapacitete zatočišč in sveto-
valnih služb in jih narediti dostopne tudi za ženske
z različnimi prizadetostmi. Nekatere spremembe
v smeri večjega dostopa je mogoče izvesti hitro,
brez večjih stroškov in reorganizacije (npr. organi-
zacija predavanj o nasilju na društvih, ki se ukvar-
jajo s prizadetostmi, vključevanje praktikantk v
projekte vzajemnega informiranja o delovanju sve-
tovalnih služb na eni strani in društev na področju
prizadetosti na drugi strani, druge aktivnosti, ki
bi vodile k učinkovitejšemu medsebojnemu sode-
lovanju in obveščenosti, npr. tiskanje informativ-
nih gradiv, ki nagovarjajo tudi ženske s prizade-
tostmi, organizacija izobraževanja in usposablja-
nja za življenjske kontekste ljudi s prizadetostmi,
o drugačnih oblikah komunikacije, o ravnanjih v
duševnih krizah ipd.). Obenem pa je treba delati
na spremembah, ki so dolgoročnejše in zahtevajo
bistveno več denarja, reorganizacije, novih kadrov
(recimo zagotovitev štiriindvajseturne asistence.
kadar je treba).
Veliko je treba storiti tudi, da se dvigne raven
ozaveščenosti o teh težavah v organizacijah, ki
delajo na področju posamezne prizadetosti, tako
da bodo lahko ljudje pozorni na primere zlorab,
da jih bodo znali prepoznati in stopiti v stik z
ustreznimi službami. Tudi v raziskavah o nasilju
nad ženskami ostajajo tiste s prizadetostmi pogo-
sto neomenjene. Praznina v literaturi in raziskova-
nju je tako pri nas - z redkimi izjemami^ - še zme-
raj velika. To je delež, ki ga moramo vzeti nase
na izobraževalnih in raziskovalnih ustanovah.
Naj se za konec vrnemo še enkrat k začetnim
izhodiščem. Ženskam s hendikepom oporekamo
pravico do odraslih vlog v zasebnem in javnem
življenju. Tako kot se nam zdi nemogoče, da bi
bile spolno privlačne, partnerke, matere, odgovor-
ne za skrb za druge v družini^, tako se nam zdi
nedojemljivo, da bi jih lahko kdo posilil ali »dvi-
gnil roko« nad tako ranljivimi, nemočnimi in zlasti
aseksualnimi bitji, ki bi morala zbujati usmiljenje.
Nasilje se seveda napaja iz povsem drugačnih vi-
rov, kot jih predpostavlja tako zdravorazumsko
dojemanje. Nasilje je, ne glede na to, kje se po-
javlja, predvsem izkazovanje moči, je borba za
dostop, za nadzor nad človekom. Ko naivno spre-
gledujemo nasilje v družini nad ženskami s hendi-
kepom, jim odrekamo »odraslost« tudi na tem
področju. Spregledujemo njihove mojstrske stra-
tegije, s katerimi vsakodnevno zmanjšujejo tve-
ganje zase in za svoje otroke, ne slišimo njihovih
zgodb o spopadanju z nasiljem, v katerih se skri-
vajo vizije za prihodnost brez nasilja, odrekamo
jim moč za preživetje. Koncept hendikepa ne iz-
haja iz diagnoz take ali drugače oblike prizade-
tosti, pač pa se hendikep »meri« po ovirah, ki pre-
prečujejo avtonomno življenje. Če se ženske z
oviro, ki doživljajo nasilje v družini, občutijo bolj
hendikepirane kot tiste, ki ne doživljajo nasilja,
kako hendikepirane so potemtakem šele ženske,
ki nimajo nobene pomoči. Nadzor nad odločit-
vami, izbira in avtonomija v družini so v njihovih
situacijah še toliko bolj zmanjšani, medtem ko se
občutek, da so ovirane, hendikepirane, krepi.
77
mojca urek
OPOMBE
' YHD, društvo invalidov Ljubljana-Bežigrad, društvo distrofikov in društvo za cerebralno paralizo.
^ Ob tem, da sta med pogostimi dejavniki resnejših duševnih stisk pri ženskah prav družinsko nasilje
in zgodnja spolna zloraba, se zdi taka politika toliko bolj nesmiselna. Ženska, ki je namesto prepoznanja
posledic nasilja in pomoči deležna zanikanja te izkušnje in psihiatrične hospitalizacije, je dvakrat
zlorabljena. Pred začetki ustanavljanja varnih hiš v Sloveniji so bile ženske, ki so doživljale domače
nasilje, še pogosteje prisiljene pribežati v psihiatrično bolnišnico. Nekatere so to možnost ob
pomanjkanju alternativ izbrale premišljeno in se z bolnišnico niso povsem poistovetile (o tem več v
raziskavi Zaviršek 1994a in v Urek 1995). Povezanost med duševnimi motnjami in socialnimi dejavniki,
kot je nasilje, danes deloma prepoznava tudi slovenska psihiatrija. Na konferenci »Tako lepa, pa
invalid« je o tem spregovorila Vesna Svab, ki je na začetku svojega prispevka kritizirala izključevalno
politiko varnih hiš in materinskih domov. Kritika je gotovo smiselna, vendar bi ji lahko v luči
prevladujoče psihiatrične prakse, ki po pravilu spregleda vsakdanje socialne izkušnje žensk, kot so
nasilje in njegovi učinki na duševno stanje, obenem pa kopiči strokovno moč in prevlado, očitali, da
je vsaj vzeta iz konteksta, če ne predimenzionirana.
' Zakon o socialnem varstvu v 4. členu pravi, da se pravice do storitev in denarne socialne pomoči
uveljavljajo po načelih enake dostopnosti in proste izbire oblik za vse upravičence pod pogoji, ki jih
določa zakon.
SOS telefon za ženske in otroke, žrtve nasilja, je tej potrebi že sledil in decembra 2003 organiziral
javno razpravo s predstavniki vlade o problematiki vključevanja žensk s hendikepom v varne hiše.
^ Med izjeme, ki obravnavajo tudi nasilje nad ženskami s hendikepom in izhajajo iz FSD, sodijo:
Zaviršek 2001 in 2003, Videmšek 1999, Završnik 2001 in Sitar 2002.
^ O tem, da hendikepiranih žensk ne mislimo niti znotraj tradicionalnih niti znotraj netradicionalnih
ženskih vlog, je v svojem prispevku na konferenci govorila Elena Pečarič (gl. »Tako lepa, pa invalid!«:
Konferenca ob evropskem letu invalidov 2003).
78
skrite zgodbe
LITERATURA
Barrier Free Living Domestic Violence Project. http://www.bflnyc.org/barrierfreeliving/Domestic
ViolenceProgram.asp
Devine, H. A., Briggs, C. (2001), Domestic Violence & Disabled Women: New York City Voices.
http://www.newyorkercityvoices.org
Foucault, M. (2000), Zgodovina norosti v času klasicizma. Ljubljana: cf*.
Nosek, M. A., Howland, C. A. (1998), Abuse and Women with Disabilities. http://wvAV.vaw.umn.edu/
documents/vawnet/disab/disab.html.
Sitar, S. (2002), Nasilje nad norostjo. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo (diplomska naloga).
»Tako lepa, pa invalid!« Konferenca ob evropskem letu invalidov (2003). Ljubljana: Fakulteta za socialno
delo (zbornik abstraktov).
Urek, M. (1995), Kritični prispevek k vprašanju psihiatrizacije žensk. V: Flaker in sod. (ur.). Načrto-
vanje razvoja psihosocialnih služb na podlagi potreb ljudi z dolgotrajnimi psihosocialnimi stiskami
na področju R Slovenije. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo (raziskovalno poročilo).
Videmšek, P. (1999), Priročnik o dobrih in slabih dotikih. Ljubljana: Most.
Zaviršek, D. (1994), Ženske in duševno zdravje. Ljubljana: VŠSD.
-	(1994a), Psihiatrični oddelek med boleznijo in njeno kulturno manifestacijo: Študija primera (I.-
V). Socialno delo, 33, 1 & 2 & 3 & 4 & 5.
-	(2001), Hendikep kot kulturna travma: Historizacija podob, teles in vsakdanjih praks prizadetih
ljudi. Ljubljana: Založba/*cf.
-	(2003), Nevidno nasilje - normativnost in normalizacija nasilja nad ljudmi z gibalnimi, senzornimi
in intelektualnimi ovirami. Revija za kriminalistiko in kriminologijo, 54, 1.
Završnik, R. (2001), Nasilje nad ženskami s prizadetostmi. Ljubljana:Visoka šola za socialno delo
(diplomska naloga).
79
Dušan Dvorščak
O SPOLNIH ZLORABAH MED GLUHIMI IN NAGLUŠNIMI
MLADOSTNIKI IN MLADOSTNICAMI
Ob prebiranju različnih tekstov, ki se lotevajo pro-
blematike spolnega nasilja nad hendikepiranimi
osebami na Slovenskem, je mogoče pogosto opa-
ziti oceno, da je v današnjem času, v naši kulturi
ta tema še vedno tabuizirana. Kot je mogoče razu-
meti pisce, imamo opravka s temo, ki se ji družba
izogiba v velikem loku. Četudi se je v zadnjih deset-
letjih začelo intenzivno razbijati led na tem po-
dročju, aktivisti še vedno opozarjajo na številne
probleme oz. ovire, ob katere trčijo pri soočenjih
z njimi. Med večjimi problemi omenjajo majhno
število pričevanj tako zlorabljenih kot tudi njihovih
družin. Prav tako naj bi bila okolica premalo oza-
veščena in občutljiva za tovrstne pojave, premalo
razvita in izkoriščena je mreža pomoči itn. Njihovi
razlogi za zaskrbljenost se nanašajo predvsem na
številne raziskave, ki dokazujejo, kot zapiše Darja
Zaviršek, da je verjetnost spolnih zlorab med hen-
dikepiranimi otroki in odraslimi veliko večja in
bolj razširjena, kot domnevamo. Kakor kažejo ra-
ziskave: »bolj ko je človek hendikepiran, večja je
verjetnost spolnih zlorab« (Zaviršek 2000: 252).
Ta trditev med ljudmi pogosto izzove neprijetno
presenečenje; večina ob tem poudari, da eno-
stavno ne morejo verjeti, da bi bilo lahko to res.
V raznolikih definicijah spolnega nasilja se veli-
ko govori o tem, da pri spolnih zlorabah ne govo-
rimo zgolj o nasilnem spolnem občevanju, temveč
tudi o drugih oblikah uporabe nasilja, ki služijo
za zadovoljitev spolnega nagona storilca. Spolno
nasilje danes večinoma razumemo kot zmes nasi-
lja (nad žrtvijo) in spolnega izživljanja (storilca),
ki jo prepoznamo tisti trenutek, ko je oseba prisil-
jena v dejanja (oz. z dejanji), ki imajo v družbi
predznak zadovoljevanja nagona (storilca). Se
pravi, da lahko o spolnem nasilju govorimo tedaj,
ko nekdo postane objekt spolnega zadovoljevanja,
čeprav tega noče početi oz. ne razume, kaj se z
njo dogaja. Prepletenost med spolnim nasiljem.
spolnostjo in nasiljem bomo v naši pripovedi po-
skušali presekati tako, da bomo zagovarjali idejo,
ki spolno nasilje (nad komer koli) v prvi vrsti in v
največji meri razume kot nasilje. V tem smislu sle-
dimo ideji Mojce Dobnikar, ki o najbolj radikalni
obliki spolnega nasilja zapiše, da »posilstvo ni
seksualni delikt« (Dobnikar 1988: 9), temveč gre
o njem predvsem pisati kot o nasilju. Tako »dlako-
cepstvo« nam namreč omogoči poudariti potrebo
po ozaveščenosti širše okolice, da pri tem ne gre
samo za različna področja, temveč predvsem za
drugačne načine boja za pravice in človeka vredne
odnose.
Razlogov za nevidnost, neslišnost, premajhno
senzibilnost, tabuiziranost teme spolnega nasilja
je verjetno precej.' In ker je tudi spolnega nasilja
veliko več, kot smo si sposobni priznati, je za neka-
tere ljudi ogrožajoče že samo govorjenje o njem.
Zelja po izognitvi in zanikanju tistega, kar ogroža,
pa je eden od razlogov za nevidnost nasilja nad
hendikepiranimi ljudmi (Zaviršek 2003). Morda
slednjega res manj odkrijejo zaradi tega, ker veči-
na posameznikov in posameznic enostavno ne
more ali ne želi verjeti in dojeti, da so tudi hendi-
kepirane osebe spolna bitja (ali pa bitja, nad kate-
rimi smo lahko nasilni). Vsekakor moremo dodati,
da plašč usmiljenja, nemoči, neprivlačnosti, inva-
lidnosti, odvisnosti in sovražnosti do motenj veliko
pripomore k takemu pogledu in reprezentiranju.
Ker zapisano jemljemo zelo resno in ker se že
dalj časa kot učitelji na srednji šoli Zavoda za gluhe
in naglušne (ZGNL) ukvarjamo z gluhimi in naglu-
šnimi mladostniki in mladostnicami, bomo v priču-
jočem prispevku poskušali prikazati fragmente
spolnih zlorab med njimi. Fragmente zato, ker
smo ob brskanju po tej temi naleteli na dejstvo,
da je problematika spolnih zlorab nad gluhimi in
naglušnimi otroki (in tudi odraslimi osebami s
poškodovanim sluhom) v teh krajih popolnoma
81
DUŠAN DVORSCAK
neraziskana. Problem je še toliko večji, ker smo
ob poizvedovanju naleteli na že znan problem,
da o tej temi ni dosti za povedati, razen »nekaj
skopih podatkov«. V tem je naš hendikep. Kljub
temu bomo iz pridobljenih podatkov poskušali
predstaviti koherentno pripoved in pokazati na
probleme, vezane na področje spolnih zlorab v
primeru gluhih in naglušnih oseb oz. oseb z govor-
no motnjo. Tako bomo v eseju posebej poudarili
kar nekaj stvari, ki jim (morda) pri obravnavah
spolno zlorabljenih oseb namenijo premalo pozor-
nosti. Poudarili bomo predvsem vlogo govora oz.
govorjenja o spolnih zlorabah, osvetlili problem
jezika, slovenskega znakovnega jezika in vlogo
institucije ter njenih uporabnikov, tako otrok kot
strokovnih delavcev. Pokazali bomo, da je prav
jezik, vezan na govor in poslušanje, osrednji pro-
blem zlorab oz. spolnih zlorab gluhih/naglušnih
otrok oz. največji problem pri njihovi obravnavi.
o spolnih zlorabah na zgnl^
OBSEG POJAVA
Čeprav raziskave spolnih zlorab potekajo po ce-
lem svetu (Finkelhor, po Manfreda 1996) in če-
prav lahko z gotovostjo trdimo, da gre za svoje-
vrsten mednarodni problem, v vseh sto in več letih
obstoja ljubljanskega zavoda, namenjenega glu-
him, naglušnim otrokom in otrokom z govorno
motnjo, nikoli ni bila izvedena nobena raziskava
o kaznivem dejanju spolnega napada na uporab-
nike te institucije.
O tem, kako pogoste so spolne zlorabe med
gluhimi in naglušnimi drugje po svetu, ni prav
veliko statističnih podatkov. Vsekakor pa različni
avtorji predstavljajo različne številke in poudar-
jajo, da je problematika veliko širša in resnejša,
kot si je družba danes sposobna priznati. Sullivan,
Vernon in Scanlan so v raziskavi v obdobju od
leta 1983 do 1987 ugotovili naslednje:
•	gluhi otroci so pogosteje žrtve spolnega
nasilja kot slišeči otroci;
•	enako pogosto so spolno zlorabljeni gluhi
dečki in gluhe deklice (50 % fantov, 50 % deklet);
•	spolne zlorabe se najpogosteje dogajajo na
poti v šolo (npr. na avtobusu);
•	med integriranimi gluhimi otroki se spolna
zloraba najpogosteje dogaja doma;
•	20 do 25 % otrok je bilo zlorabljenih tako
doma kot v šoli;
• starost otrok, ki so bili zlorabljeni, se giblje
od 6 let do polnoletnosti.
Tudi raziskava {Deaf Children Protection Site)
iz leta 1989 se npr. ugotavlja, da so gluhi otroci
in adolescenti petkrat bolj pogosto zlorabljeni kot
slišeči vrstniki. Sullivan poroča, da podatki iz razi-
skave leta 1991, v kateri je sodelovalo 482 otrok,
kažejo, da je bilo kar 53,4 % gluhih otrok spolno
zlorabljenih. Kakor poroča šolski psiholog ZGNL
Dušan Kuhar, je na šestem evropskem kongresu
z naslovom »Duševno zdravje in gluhota«, ki se
je zgodil v Avstriji leta 2003, angleški psihiater
David Goldberg predstavil raziskavo, po kateri
je kar 40 % gluhih otrok spolno zlorabljenih pred
16 letom (kar je nekajkrat več v primerjavi s sliše-
čimi vrstniki).
Kot sem zapisal zgoraj, v ljubljanskem zavodu
ne obstajajo vodeni statistični podatki o zlorabah.
Podatki, ki obstajajo in ki sem jih pridobil z inter-
vjuji med strokovnimi delavci ZGNL, govorijo o
tem, da se je v preteklosti (zgolj) sumilo o zlorabah
nad dekleti, do tega pa so prišli predvsem na pod-
lagi njihovega obnašanja v zavodu. V zadnjih letih,
se pravi, približno od leta 2000 naprej, so posa-
mezna dekleta iskala pomoč in spregovorila o
spolnih zlorabah nad njimi. V tem obdobju se je
na srednji šoli ZGNL govorilo o petih primerih
obravnave zlorab in spolnih zlorab, na policijo
pa sta bili predani dve prijavi. V večini obravna-
vanih primerov je šlo za sum spolne zlorabe med
vrstniki, ki naj bi se zgodile v zavodu in ne na
njihovih domovih. Znani so tudi trije primeri
obravnave suma spolnih zlorab dveh naglušnih
deklic in enega dečka na osnovni šoli ZGNL. V
vseh treh primerih je šlo za sum zlorabe s strani
ožjih družinskih članov. Domnevne zlorabe v teh
primerih naj bi se dogajale doma v družini.
Sogovorniki (ravnateljici, psihologa, socialna
delavka, policist) so mi vsak po svoje spregovorili
o različnih vidikih in videnjih teh obravnav ter
njihovih pozitivnih in negativnih posledicah. Tako
so mi nekatere sogovornice zatrdile, da so v vseh
primerih zgledno sodelovali s policijo, z občin-
skimi centri za socialno delo, starši, rejniki, učitelji
in s samimi otroki žrtvami oz. domnevnimi sto-
rilci. Problemov, ki bi znotraj trikotnika spolnost-
nasilje-spolno nasilje izstopali iz »vsakdanjega
rutiniranega življenja« (primerjava s slišečimi vrst-
niki), v totalni instituciji ni. Kot je zatrdila ena
izmed sogovornic, so na zavodu po njenem mne-
nju izredno senzibilni o tej (in podobni) proble-
matiki; po njenem prepričanju skoraj ni neodkri-
82
o SPOLNIH ZLORABAH MED GLUHIMI IN NAGLUŠNIMI MLADOSTNIKI ...
tih primerov. Na drugi strani so nekateri namig-
nili, da je v zavodu spolnega nasilja precej več, le
da ga enostavno ne odkrijejo. Prav tako so opozo-
rili na goro problemov, s katerimi so se srečali pri
obravnavah prijavljenih spolnih zlorab predvsem
v fazi »akcije«. Opozorili so na pomanjkljivo
znanje policije, socialnih služb, sodelavcev, togost
in nesmiselnost določenih procedur, lastno pre-
obremenjenost, ki jim onemogoča polno posve-
titev problemu itn. Opozorili so na veliko nepo-
znavanje problematike, komunikacijsko šibkost
tako otrok kot učiteljev, nepoučenost, čeprav med
otroki obstajajo pobude in interes za pogovore o
tej temi. Tem odgovorom je policist, zadolžen za
področje gluhih in naglušnih, dodal še to, da gre
pri obravnavi spolnih zlorab pri gluhih in naglu-
šnih otrocih za izredno specifično situacijo pred-
vsem zaradi problema komunikacije. Kot je sam
zatrdil, mu je največji problem pri zasliševanju
domnevne žrtve delal trikotnik: policaj-tolmač-
žrtev, saj ni imel kontakta, očesnega kontakta, ki
bi mu omogočil vzpostaviti občutek zaupanja,
varnosti, solidarnosti z žrtvijo. Kot sam pravi, gre
v teh primerih res za dvojni hendikep.
ŠE NEKAJ PRIČEVANJ
Kakšen je pogled na vsakdanje življenje v šoli,
posebej ko je po naključju v zraku tema spolnega
nasilja, bom v nadaljevanju poskusili predstaviti
s kratkimi zapisi, ki mi jih uspelo zbrati v času
poučevanja na srednji šoli ZGNL. Dialogi se
nanašajo na izkušnje in poglede različnih učiteljic
in učiteljev, dijakov in dijakinj, ko so se soočali s
temo spolnosti in nasilja oz. spolnih zlorab na
ZGNL. Pogovori so potekali v razredih, zbornici,
hodnikih institucije, namenjene gluhim, nagluš-
nim otrokom in otrokom z govorno motnjo, in so
rezultat dialogov, naključnih opazk, zaupanj, s
katerimi sem se (večinoma) srečal pomladi 2004.
Naj na tem mestu zapišem, da so vsa imena v
pričevanjih spremenjena.
6. 4. 2001
(ura matematike z maturanti)
Dijakinja 1 (kreta): »Tovariš, a ne da, če si poro-
čen, ne moreš biti posiljen od moža?«
Dušan (govorim in kretam): »Hm, huh. Jaz
mislim, da je vsak seks, ki je na silo oz. ga eden
od partnerjev ne želi imeti in potem do njega
vseeno pride, posilstvo. Kako kretate posilstvo?«
(Dijaki skupaj pokažejo kretnjo za posilstvo)
Dijakinja 1 (kreta in govori): »Samo tožiti pa
vseeno ne moreš svojega moža, a ne?«
Dušan (govorim in kretam): »Mislim, da lahko.
Sicer ne vem točno, kakšen je zakon okoli tega,
vem pa, da verjetno ni preprosto. Zakaj?«
Dijakinja 1 (govori): »Samo vprašam.«
Dušan (govorim in kretam): »Ob takih stvareh,
če bi kdo od partnerjev tožil, bi imel verjetno kar
nekaj problemov tudi z okolico: starši, sorodniki,
sosedi. Čeprav to ne sme biti razlog, da ne greš v
tožbo, če se ti zgodi krivica. Sam vam polagam,
da nikoli ne pustite svojemu strahu, da vas drži
za vrat.«
Dijak 1 (govori): »Jaz sem videl na televiziji,
ko je mož posilil ženo, pa ga je ona potem tožila
in se ni nič zgodilo.« (Odkreta sošolcem, kar je
povedal meni.)
Dušan (govorim in kretam): »Tega ne poznam.
Kako ste sploh prišli na to temo? (Tišina.) No,
končajmo, delati moramo matematiko.«
Dijakinja 1 (kreta): »Kaj pa če dekle izziva?«
Dijak 1 (govori): »Ja, kaj če ene vedno izzi-
vajo?«
Dušan (govorim in kretam): »Kaj pa pomeni
izzivati?«
Dijak 2 (govori in kreta): »Ima minico, pa grdo
govori, zajebava.«
Dušan (govorim in kretam): »Ja in? Kje pa je
meja, kaj sme dekle ali fant reči, narediti, poka-
zati? Ali lahko ima punca krilo do kolen ali do tu
(pokažem na stegna) ali pa fant hodi brez majice
naokoli, da jo ali pa ga posiliš?« (Dijakinje priki-
mavajo, med seboj komentirajo, dijaki se zabavajo
in si mežikajo in namigujejo proti enemu dekletu.)
Dijakinja 3 (govori): »In tudi če bi izzivala, to
še vedno ne daje pravice, da se (obrne se k fantom)
grdo obnašate!«
Dušan (govorim): »Res je. Sam vidim na hodni-
kih šole, da ste fantje zelo agresivni do deklet.
Kaj pa vi pravite na to?« (Fantje se nasmejijo,
dekleta prikimavajo.)
Dijakinja 2 (govori in kreta): »Ja, prav ima!«
(Se zadere in grdo pogleda proti enemu izmed
njih.)
Dijak 2 (kreta, v smehu): »Ja kaj pa naj nare-
dimo?«
83
DUŠAN DVORSCAK
9. 3. 2004
Učitelj: »Ma dej kolega, a vidiš, kaj vse moram
požreti, pol pa se še pritoži (stiša glas) tista pi...
(učenka 4. letnika srednje šole). Ja kaj pa misli, da
bi jaz njo šlatal! Ej no, a ji verjameš аГ kaj... Ma
dej, jaz sem res star, sam prosim te, če bi hotel, bi
si pa že eno boljšo našel.«
6. 4. 2004
Konec tretje ure. Učitelji smo prihajali v zbornico.
Naenkrat zaslišimo histerično vpitje na hodniku
srednje šole in kot po pravilu smo reagirali. Vstali
smo in šli gledat, kaj se dogaja. Na hodniku se je
v razburjeni drži učenka srednje šole histerično
drla na učiteljico, ki se je obvladljivo in počasi
premikala proti zbornici in jo poskušala poslušati
in umirjati. Ko so učitelji videli, kdo je in kaj se
dogaja, so se na hitro vrnili nazaj v zbornico. (De-
klico, Romko, je pred letom, kot je sama povedala,
spolno zlorabil vrstnik, dijak zavoda. Primer je
bil sodno obravnavan in dijak je bil oproščen.)
Nihče ni razumel, kaj je govorila. (Ker nima dobre
izgovorjave, je tudi v mirnejših trenutkih zelo tež-
ko razumljiva). Učiteljica je prišla v zbornico in
povedala, da jo je samo opozorila na izzivalno
vedenje do fantov v razredu, ki da jo bo ponovno
pripeljalo v že izkušeno situacijo, in da se ne bo
potem čudila, če se ji bo zopet zgodilo kaj po-
dobnega.
5. 5. 2004 (intervju z razrednikom)
Razrednik: »Ej, ful je bilo čudno. Toliko timskih
sestankov, ko smo imeli za njo ... Ona je pa ful
zatežena, sploh ne ve, kaj bi rada, kaj bi rada
delala. K'r neki. Malo je bila v šoli, potem je
špricala ... Povedala pa nikoli ni nič, ampak čist
nič. Nikoli ni rekla, da jo kaj muči, аГ kaj manjka,
ali pa da jo kaj boli. Nič. Vedno je rekla, da ima
osebne probleme in da mi tega ne razumemo ...
Na ene predmete, od Pavla in Simona, sploh ni
hodila, mama ji je pa vedno pisala opravičila ...
Nekaj se je potem začelo govoriti o nekih hudih
težavah doma, da bi naj bila tudi zlorabljena.
Najprej od dedka. Pa se je jasno izkazalo, da to
ni res. Potem je sama govorila, da jo je oče, čeprav
sploh ne ve, kdo je njen oče. Vsakič smo pa imeli
timski sestanek. Na zadnjem sestanku je bilo pa
mučno. V življenju mi še ni bilo tako mučno kot
takrat. Ko mi je prej vse neki razlagala, pa mutila,
kakšne probleme da ima, ji nisem najbolj verjel.
Tam je pa začela kretat in razlagat o svojih
notranjih bolečinah in trpljenju ... Ej, ful sem bil
šokiran ... Neki se je enkrat res moralo zgoditi.«
7. 5. 2004
Dijak (govori in kreta): »Gospod profesor, jaz
imam pa en problem, pa bi vam ga rad povedal.«
Končam delo, se obrnem proti njemu, mu
ponudim stol, da se usede. Blaž sede in nervozno
menca z rokami. (Blaž je naglušen dijak, ki je med
drugim v neki drugi situaciji imel, kot mi je pove-
dala ravnateljica doma, spolni odnos z dijakinjo,
ki je poleg gluhote kategorizirana z lažjo duševno
motnjo. Po mnenju njegovega vzgojitelja bi tudi
to lahko obravnavali kot spolno zlorabo, čeprav
sta tako dijakinja kot dijak zatrdila, da nista imela
spolnega odnosa pod prisilo.)
Dušan (kretam): »Povej, poslušam te.«
Dijak (govori in kreta): »A veste, Lara pa jaz
sva že neki časa prijatelja; pa se tudi skupaj dru-
živa in... no zadnjič pa mi je rekla, če bi jaz hotel
biti njen fant ..., potem sem ji pa jaz rekel, da
bom razmislil ... No, zdaj sem pa nekaj dni raz-
mišljal, danes so mi pa prijatelji povedali, da ona
okoli govori, da sva midva seksala, čeprav nisva.«
Dušan (govorim in kretam): »Mhm, razumem.
In kaj te zdaj skrbi?«
Blaž (govori): »Ja, ne bi rad, da bi kdo potem
rekel, da sem jo posilil.«
Dušan (govorim in kretam): »Posilil?! Kako
to misliš, posilil? A ima ona kakšen razlog zato,
da bi to rekla. Sta imela kaj ali ne?«
Blaž (govori in kreta): »Ne, nisva imela! Samo,
saj veste, kako je zdaj na tem zavodu. Veliko se
šepeta o teh zadevah, pa ne bi rad bil kriv za neki,
če nisem naredil čisto nič. Še dotaknil se je nisem.
A veste, ti gluhi so včasih ful čudni. Kar neki si
izmišljujejo, čeprav ni res.«
Dušan (govorim in kretam): »Poglej, Blaž, če
trdiš in veš, da nič ni bilo, potem ti ni treba biti
strah.« Itn.
84
o SPOLNIH ZLORABAH MED GLUHIMI IN NAGLUŠNIMI MLADOSTNIKI ...
31.5. 2004 (pogovor z učiteljico)
Učiteljica: »Naš zavod niti približno ni imun pred
spolnimi zlorabami nad otroki. Sama sem na
začetku svoje kariere tukaj na zavodu ulovila dija-
ka, kako je občeval v kleti z eno izmed mojih punc.
Takrat sem imela v skupini par punc in vse so
bile označene kot deklice z lažjo duševno motnjo
... Njega so potem iz zavoda izključili... Ta deklica
pa mi je povedala, da to ni bilo prvič. In ko sem
jo vprašala, zakaj je to počela, mi je odgovorila:
Morala! Ona je to morala početi.
Drug primer je pa še hujši. Otroci so mi
povedaH, da so v osnovni šoli zvlekli po telovadbi
eno deklico v kopalnico, kjer je morala pod prisilo
s fanti oralno občevati. Ta deklica ... in fantje tudi
so še zdaj na naši šoli. No, v glavnem, povedali
so, da sta bila dva fanta na straži, z dvema pa je
bila notri. Tam sta jo slekla, da so bili čisto nagi,
potem so pa opravili. In ko sem povedala njeni
razredničarki, kaj se je njeni dijakinji zgodilo, je
zamahnila z roko, češ da se to nje ne tiče. Stvar je
enostavno pometla pod preprogo, kot da se ni
nič zgodilo. Nezaslišano ... Njej in njim se ni nič
zgodilo.«
KOMENTAR DNEVNIŠKEGA ZAPISA
Na začetku je morda treba jasno zapisati, da se
zavedamo, da zgornja pričevanja niti približno
niso dovolj, da bi lahko razumeli problematiko, o
kateri pišemo. Za začetek lahko zapišemo, da je
iz pričevanj razvidno, da skupini gluhih in naglu-
šnih dijakov in dijakinj tema spolnih zlorab ni tuja.
Ni nekaj, kar bi šlo mimo njih in se jih ne bi doti-
kalo oz. jih ne bi skrbelo. Ni nekaj, o čemer se ne
bi želeli pogovarjati ali pa ne razumeti. Za nas je
to zelo pomembno. Namreč, če želimo razumeti
domnevo, zakaj obstaja velika verjetnost, da pride
do spolnih zlorab gluhih in naglušnih otrok oz.
prizadetih ljudi na splošno, si je treba zastaviti
veliko dobrih vprašanj. S komentarjem pričevanj
bomo poskusili odgovoriti na njih. V nadaljevanju
se bomo zato posvetili predvsem razlogom, ki
odgovarjajo na vprašanji, zakaj prihaja do zlorab
gluhih/naglušnih otrok in predvsem, kakšen je
odnos do tega problema v vzgojno izobraževalni
instituciji.
1. Velika večina učiteljev (slišečih) ne razmišlja
o tem, kako gluhi in naglušni otroci dojemajo
spolnost. Čeprav se zavedajo, da so zaradi okvare
slušnega organa prikrajšani za neštete informa-
cije, ki jih slišeči vrstniki pridobijo »kar tako«, je
tema spolnosti v razredih oz. na šoli zavita v celo-
fan tabuja. To ne pomeni samo, da se o njej nekaj
malega govori pri biologiji ali pa pri psihologiji,
temveč da se celo v konkretnih primerih soočenja
z (domnevnim) spolnim nasiljem zatekajo k prikri-
vanju pred dijaki. Še več, kakršno koli vedenje
dijakov, ki ima spolni predznak, se skoz različne
disciplinatorne ukrepe (ustno opozarjanje »parč-
kov, ki se kljunčkajo na hodnikih«, opozarjanje
na primerno oblačenje deklet itn.) preganja brez
dodatnega vzgojno-argumentacijskega vložka. Po-
sledica tega je, da se dijaki in dijakinje zatekajo k
samosvojim razumevanjem, interpretiranjem in
pojmovanjem spolnosti, spolnih odnosov in same-
ga spola. Slednje seveda ni nujno slabo, vendar
se skoz različne pripovedi, ki se pririnejo do naših
(učiteljskih) ušes, izkaže, da se spolnost med dijaki
pogosto sprevrže v bizarna izkazovanja ljubezni,
nasilje in tudi spolno nasilje, ki ostanejo med dijaki
nerazumljiva, nepojasnjena in na ravni šušljanja.
Problemi, ki pripeljejo do tega, so različni in pred-
vsem kompleksni. Prvi in najpomembnejši je
problem komunikacije oz. dialoga, ki ga v razredih
zvečine ni. Ni ga zaradi pomanjkljivega znanja
znakovnega jezika učiteljev (in tudi otrok) ter iz-
redno slabo zgrajenega jezika dijakov (predvsem
gluhih, ki pa so v zavodu v veliki večini). Tudi
izgovorjava gluhih otrok je po večini slaba in nera-
zumljiva. Besedni zaklad je zelo skromen (nivo
jezika se razlikuje glede na prostor, čas in aktiv-
nost).
2. Kar zgledna množica učiteljev pa tudi stro-
kovnih in vodstvenih delavcev zavoda ne ve, kako
reagirati ob sumu spolne zlorabe dijaka ali dija-
kinje. K temu pojavu štejemo dobesedno vse tiste
drobne in »nepomembne« reakcije, ki spremljajo
soočenje z zlorabo. Tudi te bi povezali predvsem
s predstavami, ki obkrožajo in vežejo pripovedi
spola in spolnosti, nasilja, spolnega nasilja in glu-
hote na ZGNL. Izkaže se, da večina strokovnih
delavcev poskuša razumeti in sprejeti dejstvo, da
so gluhi mladostniki spolna bitja, z nekakšnim za-
držkom, če ne celo z odporom in tudi nasprotova-
njem. O tem nam zelo zgovorno pripoveduje zgo-
dovina šolanja gluhih. Očitno je, da se zaskrblju-
jočim praksam, ki so jih različne družbene forma-
cije izvajale nad njimi (od segregiranja do sterili-
zacije gluhih žensk do prepovedi medsebojnega
poročanja itn.), pridruži še ena ovira: ljudje se
težko pogovarjajo o seksualnosti hendikepiranih
85
DUŠAN DVORSCAK
oseb nasploh. Temu se pogosto pridruži tudi ču-
denje, da je lahko kdor koli nasilen nad ali med
gluhimi ljudmi, itn. itn. Na tem mestu je zato
morda dobro dodati ne nepomembno dejstvo, da
ni spolno nasilje edina tema, o kateri se (pre)malo
govori. V ta spekter sodita po našem mnenju tako
tema spolnosti kot tema nasilja. Kakor je mogoče
videti iz pričevanj, se ne zgodi redko, da marsi-
kateri učitelj umakne pogled in pomete problem
pod preprogo, ali pa bi najraje preložil vso težo
aktivnosti na psihologe, socialne delavke in ravna-
teljico, češ, naj se s tem ukvarjajo drugi. Večinoma
za zlorabe vedo vsi delavci zavoda. Kot smo že
zapisali, se o tem z dijaki in dijakinjami ne pogo-
varjajo, kar nehote napravi vtis, da poskušamo
zlorabe pred dijaki oz. njihovimi starši prikriti.
Verjetno je domneva, da bi odkritje vrglo slabo
luč na institucijo, premočna ob presojanju oz. so-
očenju, kaj je za uporabnike ZGNL dobro in kaj
ne. Ob takem razmišljanju in (ne)aktivnosti lahko
dobimo vtis, da je podoba institucije pomembnej-
ša od pravic in varnosti dijakov in dijakinj.
3.	Prav tako večina slišečih ljudi (tudi učiteljev)
»pozablja«, da so zaradi okvare sluha gluhi in
naglušni še dodatno izpostavljeni večji verjetnosti
zlorabe, saj ne slišijo storilca. Še huje, zaradi pro-
blemov, vezanih na govor, velika večina dijakinj
ob spolnih napadih niti kriči ne, ker jim pojem in
pojav kričanja enostavno ne pomeni istega kot
slišečim. Iz tega pa pogosto sklepajo, da se žrtev
ni branila oz. ni storila vsega, da bi se ubranila.
To zelo pogosto pride do izraza v institucijah, kot
sta policija in sodišče.
4.	Zelo pogosto se pri obravnavah pojavi še
tretja oseba - tolmač (prevajalec iz SZJ v slovenski
govorjeni jezik), kar je pogost razlog za zadrža-
nost žrtve oz. za drugačno stopnjo zaupanja. Za-
radi tega bi lahko domnevali, da bodo tolmači zla-
sti zaupne osebe, pa niso. Tolmači imajo zato v
teh primerih še posebno težko in dvojno vlogo.
Na eni strani so temeljni most, ki poskrbi, da bodo
informacije precizno prevedene, na drugi strani
pa so »ovira«, nekdo, ki poseže v prostor zaupa-
nja. Etična dimenzija je v teh primerih še toliko
težja in pomembna prvina.
5.	Zelo pogosto je v očeh dijakinj in dijakov
problem spolnih zlorab vezan na razumevanje in
pojmovanje drugih dogodkov, struktur, s katerimi
se srečujejo v instituciji. Ali z drugimi besedami:
velika večina dijakov ne daje spolnim zlorabam
tolikšnega pomena; zanje se na določeni stopnji
sploh ne dogajajo. »Lažje oblike« spolne zlorabe
so zanje pač del institucionalnega življenja, ki ga
je treba vzeti v zakup. Razlogov za to je več; prvi,
najpomembnejši, je vsekakor vezan na problem
jezika, ki ga bomo natančneje obdelali v nasled-
njem razdelku. Drugi razlog je pomanjkljiva obve-
ščenost dijakov o soočenjih institucije s sumi spol-
nih zlorab. Izkaže se, da pogosto kar nekaj gluhih
ali naglušnih srednješolcev ne ve točno, do kod
je odnos še normalen, dostojen, in kje se začne
nadlegovanje, nasilje, spolno nasilje. Dijaki so po-
gosto prepuščeni ugibanju in natolcevanju, kaj po-
menijo določeni dogodki, izjave, posamezne be-
sede, in nanje reagirajo zelo različno. Tretji razlog,
na katerega me je opozorila strokovna sodelavka,
pa sledi logiki »tolerantnejšega odnosa strokovnih
delavcev do nasilnih fantov«. Logika funkcionira
po zgledu: ker pogosto okoli najbolj nasilnih de-
janj nekaterih fantov v zavodu »nič ni storjeno«
(zaradi drugih kršitev pa pričakujejo izključitev),
se tudi ob domnevnih spolnih zlorabah verjetno
ne bo nič zgodilo. Tako npr. je po oceni marsi-
katerega učitelja prag tolerance do dijakov, ki so
nasilni oz. nagnjeni k zelo pogostim kršitvam šol-
skega reda, previsok. Vsakodnevna praksa pokaže
tudi, da je osebni odnos do agresivnih dijakov bla-
žji kakor do deklet, ki so »bolj živahna«. Tako
npr. se v zadnjih petih letih v »črni knjigi« niti
enkrat ni pojavil vpis neprimernega vedenja fan-
tov, ki na hodnikih zavoda vsakodnevno nadlegu-
jejo dekleta. Tovrstno nadlegovanje v očeh učite-
ljev spada med pubertetniška »žgečkanja«, čeprav
dekleta zaradi njega pogosto pokažejo nejevoljo
in ogorčenost.
6. Dijakinje, ki so doživele spolno nasilje, so
deležne sekundarne viktimizacije. Za spolno nad-
legovanje oz. nasilje so pogosto okrivljena dekleta
sama, češ da so s svojim obnašanjem in oblače-
njem same krive za to, kar se jim je zgodilo. Prav
tako jim očitajo, da niso nič storile, da bi prepre-
čile zlorabo in se ji uprle. To je pogosto rezultat
stereotipnega razumevanja spolnega nasilja in vlo-
ge žensk v družbi. Na srednji šoli tako predvsem
od deklet pričakujejo, da bodo primerno oble-
čena, da se bodo primerno obnašale, da bodo pri-
jazne in tolerantne. Ob vsakem upiranju, »živah-
nejšem« odnosu do sošolcev itn. bodo opozor-
jene. Nasprotno pa je pri dečkih uporniško in
»malce« agresivnejše vedenje tolerirano, sprejeto.
Na drugi strani se ob tem izkaže tudi to, da
dekletom marsikdo ne verjame, da so dogodek
doživele kot spolno zlorabo ali nasilje. Še več,
izkaže se, da se zaradi tega žrtve zlorab pogosto
86
o SPOLNIH ZLORABAH MED GLUHIMI IN NAGLUŠNIMI MLADOSTNIKI ...
najprej zaupajo vrstnicam. Razlogov je več, eden
izmed njih je vsekakor strah, da bodo obtožene
laži, deležne dodatnega šikaniranja in nasilja ter
da jim zaradi ne bodo verjeli ničesar več.
7. S pomočjo pričevanj lahko zapišemo tudi,
da je med vsemi nelagodnimi dogodki in vsebi-
nami znotraj različnih družbenih formacij prav
soočenje s spolno zlorabo in spolnim nasiljem
najbolj travmatično za širšo in ožjo okolico. Izkaže
se, da spolno nasilje ni travmatično sam.o za žrtve,
temveč za vso okolico, ki se večinoma »po naklju-
čju« sooči z njim. Zaradi nelagodja, ki ga povzroči
soočenje z žrtvijo spolnega nasilja, je pogosto
srečati umaknjene poglede. Kot je bilo mogoče
razumeti sogovornike in sogovornice, so ob sooče-
njih z izpovedmi žrtev (ali pa že samo ob pripo-
vedih drugih o spolnem nasilju nad otroki) v veliki
večini posegli po miselnih strategijah, ki so jim
omogočile distanco. Pripoved, ki pusti rane na
telesu in duhu žrtve, jih pušča tudi na telesih bliž-
njih oz. ožje okolice. Kdor je soočen s spolno zlo-
rabo ali njeno pripovedjo, ne more ostati nezazna-
movan. Spolno nasilje tako ne pusti sledi samo
na žrtvah, temveč na celotni okolici.
Bolj kot uokvirjanje različnih informacij, ki
smo jih pridobili, pa je problematično to, da si
zavod kot institucija pogosto ne postavi ogledala
in ne odgovori na vprašanje, kako je mogoče, da
se to dogaja v njenih prostorih. Odgovoriti bi si
morali vsaj na vprašanje, do katere mere insti-
tucija s svojo formo in vsebino pogojuje tovrstno
nasilje. Na drugi strani je seveda razumljivo, da
do tega samospraševanja ne pride, če pa je njihovo
število »zanemarljivo« oz. imamo opraviti samo
z osamljenimi sumi primerov, pa še ti so v svojih
opisih pogosto prepleteni s patološkimi lastnostmi
žrtve oz. družine.
gluhi in paraliza govorice
Sto in več let obstoja zavoda za gluhe in naglušne
v Ljubljani je prav tako sto (in še več) let oralistične
prakse na Slovenskem. Ogromno truda in volje
je bilo v vseh teh letih vloženo v delo z gluhimi in
naglušnimi otroki s strani surdopedagoške stroke.
In vendar se najbolj boleča točka v razmerju med
slišečimi in gluhimi vrstniki v vseh teh letih ni kaj
dosti spremenila: gluhi še vedno zvečine ne govo-
rijo, imajo preskromen besedni zaklad, slovenski
jezik imajo slabo strukturiran. Posledica tega je,
da nimajo bralnih navad in da tudi po končani
srednji šoli ostanejo nepismeni. Slovenski znakov-
ni jezik do neke mere obvladajo, vendar ne pozna-
jo njegove slovnice. Obseg kretenj v polju SZJ je
za današnji hiperinformacijski čas zelo skromen.
Vse to pri svojem delu opazijo učitelji (pa tudi
drugi: starši otrok, društva gluhih). Razkriva velik
del problemov, s katerimi se ubadamo v tem pri-
spevku. Osnovna teza, ki jo želimo tukaj pouda-
riti, je zato tale: gluhe in naglušne žrtve spolnih
zlorab prepoznavajo zlorabo na sebi ali drugih
sorazmerno z konceptualno razvejanostjo simbol-
nega polja (npr. razvejanostjo jezika). Čim šibkejši
so na področju strukturiranja sveta okoli sebe,
tem skromneje razumejo dogodke, ki se jih tičejo.
Šibkejši kot so gluhi in naglušni dijaki in dijakinje
na področju jezika, bolj so izpostavljeni nerazu-
mevanju nasilja in spolnega nasilja, ki jih lahko
doleti.
Pri razmišljanju o povezavi med spolnim nasil-
jem in njegovo strukturo smo sledili opredelitvi,
da je mogoče govoriti o spolnih zlorabah samo
znotraj dobro definiranega, dovolj natančno dolo-
čenega diskurza. Bolj ko je ta diskurz opredeljen,
izrečen, bolj ko je struktura, mreža okoli označe-
valca - spolno nasilje - razvejana in strukturirana
z osnovnimi pravili razvrščanja, hierarhiziranja,
razlikovanja, lažje je razumeti in opaziti njegovo
pojavljanje. Že sama zgodovina spolnega nasilja
nam prav lepo dokaže tovrstno razumevanje v
različnih družbenih formacijah, prostorih in časih.
Po našem mnenju je to tudi eden izmed razlogov
paradoksnega in ambivalentnega pojasnjevanja
ocen o množičnosti spolnih zlorab na ZGNL.
Preostane vprašanje, kako da imamo pri obrav-
navi spolnih zlorab nad gluhimi otroci dva obrata
glede na njihovo vsakdanje dojemanje: na eni
stran je spolnega nasilja nad gluhimi otroci vsaj
dvakrat več kot nad slišečimi, na drugi strani je
veliko več zlorabljenih dečkov kot deklic.
Če želimo odgovor, si moramo odgovoriti še
na dve vprašanji. Če za gluhe in naglušne dijake
in dijakinje velja, da imajo zelo skromno razvit
slovenski jezik (in da tudi SZJ ni zadovoljiv), v
kolikšni meri in predvsem na kakšen način je svet,
v katerem živijo gluhi in naglušni, dograjen in
povezan v koherentno celoto? Ga gluhe deklice
in dečki sprejemajo na enak način? Ali drugače:
je resnično jasno in upravičeno pričakovati, da
morajo poleg struktur, kot sta slovenski jezik in
SZJ, obstajati še številne druge strukture, kot so
npr. rituali, glasba, gledališče, film itn., ki zapol-
njujejo vrzel dovolj dobrega interpretiranja sveta?
87
DUŠAN DVORSCAK
Sami bi poskusili razložiti zgornjo idejo s para-
frazo Wittgensteina, ki pravi, da so meje mojih
struktur meje mojega sveta. S tem mislimo pred-
vsem to: manj ko imamo struktur oz. bolj ko so te
strukture fragmentirane in med seboj nepove-
zane, večja je verjetnost, da bomo »vegetirali« v
svetu. Za našo pripoved bi to pomenilo, da je večja
verjetnost nerazumevanja, kdaj se posamezniku
dogaja spolna zloraba, natanko tedaj, ko nima
zadostnih informacij, koncepta o spolni zlorabi.
To bi lahko dovolj smiselno pojasnilo, zakaj je na
ZGNL tako malo odkritih primerov spolnih zlo-
rab. Sklepamo namreč, da dijakinje (in po prese-
netljivih podatkih raziskav zlasti dijaki) ne sprego-
vorijo o spolnih zlorabah, ker vsaj bližnja okolica
ne razume in nima koncepta spolne zlorabe. V
skrajnem primeru bi lahko rekli, da za zlorabljene
s skromnimi koncepti o svetu takih zlorab eno-
stavno ni. Jezik je v primeru strukturiranja sveta
med najpomembnejšimi. Glede na prakse in jezik,
ki obkroža in živi dijake in dijakinje, lahko vidimo,
da tudi gluhi otroci marsikatere zlorabe ne doživ-
ljajo kot zlorabo.
Problemu slabega jezika oz. skromnih struktur
pa se v razpravah o spolnih zlorabah nad gluhimi
pridruži še problem (slabega) govora ali komuni-
kacije na splošno. Kot smo že zapisali, je problem
komunikacije med (slišečimi) učitelji in (gluhimi)
dijaki eden največjih že v čisto vsakdanjih vzgojno-
izobraževalnih situacijah. Tipične lastnosti dialoga
med učitelji in (zlasti gluhimi) dijaki, ne glede na
način komunikacije, ki potekajo med njimi, bi
lahko strnili v naslednje izsledke:
•	dialog je kratek, pogosto reduciran na posa-
mezne »bistvene« besede o dogodku
•	razgovor je skoraj vedno prepuščen ugibanju
(najprej ugibamo, kaj je govorec artikuliral oz.
pokretal, temu pa pogosto sledi še ugibanje o šir-
šem kontekstu razgovora)
•	pogovori so površni, sučejo se okoli banalnih
vsakodnevnih rutin in redko sežejo v daljša »filo-
zofiranja o smislu sveta«
•	dialog vedno spremlja igra »kakor da se razu-
memo« (prikimavanje poslušalca, čeprav ne razu-
me nič; ponavljanje besed oz. vprašanj brez smisla
itn.).
Ni treba preveč ugibati, koliko zgornje ocene
pogojujejo razmerja dijakinj in dijakov - žrtev
zlorab - do pojava spolne zlorabe. Tudi v tem
primeru bi lahko zapisali tezo, da je odnos do
govorjenja o spolni zlorabi s strani gluhih dijakov
sorazmeren s sposobnostjo posameznika oz.
posameznice izražati se vsaj skoz en komunika-
cijski kanal. Na tem mestu bi lahko naredili obrat
in zapisali, da se prav ob problemu spolnih zlorab,
dejstvu, da gluhi in naglušni dijaki niso nosilci oz.
lastniki (vednosti) govora, vidno in usodno pridru-
ži še drugo žalostno dejstvo: tudi v SZJ gluhi dijaki
nimajo dovolj podpore, da bi jih v kompleksnih
in predvsem preciznih opisih, ki jih zahteva obrav-
nava spolnih zlorab (v šoli, socialnih ustanovah,
na sodiščih), lahko dovolj dobro razumeli. Raz-
log? Morda to, da vse do pred letom niso imeli
predmeta SZJ; gluhe generacije v stoletni zgodo-
vini ZGNL so se zvečine naučile kretenj na hod-
niku zavoda s pomočjo starejših dijakov. Morda
to, da učiteljem na ZGNL ni treba znati znakov-
nega jezika. Je mogoče iz tega sklepati, da odnos,
ki govori o drugorazredni in manjvredni kulturni
vrednoti ali kulturni formaciji, pogojuje tudi ostale
vrednote gluhih in naglušnih? Ali lahko sklepamo,
da o spolnih zlorabah gluhi in naglušni dijaki ne
govorijo zato, ker se bojijo, da jih spet ne bodo
razumeli? Da bodo ponovno skomignili z rameni
ali zamahnili z roko?
Ob koncu je morda dobro opozoriti, da smo
ocene množičnosti pojava oz. številčnosti zlorab
med gluhimi naredili slišeči »nosilci« diskurza. O
zlorabah niso govorili ali pisali gluhi. Toda večino
konceptov in pogledov na svet gluhi dijaki prido-
bijo skoz prakse, ki se izvajajo v instituciji. Te jim
vpišejo v telo različna razmerja, vrednote, disci-
pline, nadzore. Večina praks, ki se izvajajo na
zavodu, jih nedvomno naredi odvisne - od tolma-
ča, logopeda, slušnega aparata itn. Njihova odvis-
nost od institucije jih na drugi strani postavi v
položaj še večje ranljivosti. Ranljivost pa je, kakor
smo poskušali pokazati v našem eseju, institucio-
nalno pogojena in dovzetna za zlorabo. Zaradi
tega bi bilo dobro, če bi same institucije ob sooče-
njih s spolnimi zlorabami iskale odgovore na to-
vrstne dileme in jih poskusile z različnimi akcijami
in povezavami v razvite mreže pomoči minimalizi-
rati, razumeti in pojasniti. Pojasniti in razbiti bi
bilo treba številne stereotipe o spolnosti, nasilju
in spolnih zlorabah, ki se marsikdaj nevede prena-
šajo skoz dane in pripravljene prakse. Pokazati
bi bilo treba, da ti stereotipi niso zgolj poenostav-
ljene zdravorazumske vrednostne sodbe, temveč
so kompleksne pripovedi, ki jih družijo mehaniz-
mi izključevanja, ločevanja, kategoriziranja. Me-
nimo, da na nobeno vprašanje, ki smo ga zastavili,
ni mogoče odgovoriti enoznačno. Kakršen koli
neodgovor pa bi dal občutek, da spolno nasilje ni
88
o SPOLNIH ZLORABAH MED GLUHIMI IN NAGLUŠNIMI MLADOSTNIKI ...
naš problem, s čimer se ne moremo in ne smemo
sprijazniti. Druga nevarnost je, da lahko imperativ
»nekaj moramo storiti« prinese nove oblike
nasilja. A kaj je v današnji kulturi lahko bolj
travmatično kot soočenje z brezbrižnim odnosom
do vse bolj prepoznavnega nasilja, tudi spolnega?
OPOMBI
' Tema je zelo izčrpno in izvrstno opisana v Zaviršek 2003. Na tem mestu se ji tudi zahvaljujem za
pozorno branje rokopisa tega članka in koristne sugestije.
^ Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana (ZGNL) je danes sestavljen iz štirih organizacijskih enot:
srednje šole, osnovne šole z vrtcem, dòma zavoda in zdravstvene enote. Je edina izobraževalna ustanova
v Sloveniji za poklicno izobraževanje gluhih in naglušnih mladostnikov. Vanjo se lahko vpišejo gluhi
in naglušni učenci osnovnih šol ZGNL in zavodov iz Portoroža in Maribora. Več o tem gl. v Hura
Šola 2003.
89
dušan dvorščak
LITERATURA
Abuse and Silence: Examining America's schools for the deaf, http://deafness.about.com/gi/dynamic/
offsite.htm?zi=l/XJ&sdn=deafness&zu=http%3A%2F%2Fseattlepi.nwsource.com%2Fspecials
%2Fdeafschool%2F (10. 12. 2004)
American Academy of Pediatrics, Assessment of Maltreatment of Children With Disabilities, http://
pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/108/2/508?maxtoshow=&HITS=10&hits
= 10&RESULTFORMAT=&fulltext=deaf+sexual+abuse&andorexactfulltext=and&searchid=
1102667126533_310&stored_search=&FIRSTlNDEX=0&sortspec=relevance&resourcetype=
l&journalcode=pediatrics (10. 12. 2004)
As allegations fly. School for Deaf finds itself at crossroads, http://deafness.about.com/gi/dynamic/
offsite.htm?zi=l/XJ&sdn=deafness&zu=http%3A%2F%2Fseattlepi.nwsource.com%2Fspecials%
2Fdeafschool%2F (10. 12. 2004)
Berke, }., When Deaf Children Are Hurt, http://deafness.about.eom/cs/abuse/a/abuseddeafchild.htm
(10. 12.2004)
BOUDIEU, p. (1992), Što znači govoriti? Zagreb: Naprijed.
Butler, J. (2001), Težave s spolom: feminizem in subverzija identitete. Ljubljana: ŠKUC.
Deaf say special schools needed. http://deafness.about.com/gi/dynamic/offsite.htm?zi=l/XJ&
sdn=deafness&zu=http%3A%2F%2Fseattlepi.nwsource.com%2Fspecials%2Fdeafschool%2F(10.
12.2004)
Deaf Survivors of Sexual Abuse: A Look at the Issues http://deafness.about.com/gi/dynamic/offsite.
htm?zi= l/XJ&sdn=deafness&zu=http%3A%2F%2Fmovingforward.org%2Fv2n5-cover.html ( 10.
12.2004)
Dobnikar M. /1988), Uvod. V: Brownmiller S., Proti naši volji. Ljubljana: Krt.
Dvorščak d. (2004), Šolanje gluhih mladostnikov: magistrsko delo. Ljubljana: ISH.
Elder M., Abused Because of Deafness? http://www.havoca.org/Articles/art%20abused%20because
%20of%20deafness.htm (10. 12. 2004)
Foucault, M. (1991), Red diskurza. V: Dolar M. (ur.). Oblast - subjekt - vednost. Ljubljana: Krt.
http://www.havoca.org/What%20is%20abuse.htm (10. 12.2004)
http://www.utm.edU/research/iep/w/wittgens.htm (10. 12. 2004)
Hura šola (2003). Ljubljana: Zavod za gluhe in naglušne.
Manfreda, M. (1996), Spolna zloraba otrok : diplomska naloga. Ljubljana: Pedagoška fakulteta.
Potočnik-Honigsman, t., Pevcin, f. (2002), Zakaj moramo imeti gluhi manj znanja. v: Reforma vzgojno
izobraževalnega sistema za otroke s posebnimi potrebami - integracija, inkluzija gluhih in naglušnih
oseb. Ljubljana: Zveza društev gluhih in naglušnih Slovenije (zbornik).
Rutar, D. (1995), Telo in oblast. Ljubljana: Dan.
Sexual Abuse of Deaf Students in Schools, http://deafness.about.eom/cs/educationgeneral/a/sex
abuse.htm (10. 12.2004)
Teichroeb, R., Decades of sex abuse plague deaf school, http://deafness.about.com/gi/dynamic/of
fsite.htm?zi=l/XJ&sdn=deafness&zu=http%3A%2F%2Fseattlepi.nwsource.com%2Fspecials
%2Fdeafschool%2F (10. 12. 2004)
University of North Caroline Greensboro News Release, http://www.uncg.edu/iss/deafabuse.html
(10. 12.2004)
Zaviršek, D. (2000), Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: Založba/*cf.
90
o SPOLNIH ZLORABAH MED GLUHIMI IN NAGLUŠNIMI MLADOSTNIKI ...
- (2003) Nevidno nasilje - normativnost in normalizacija nasilja nad ljudmi z gibalnimi, senzornimi
in intelektualnimi ovirami. Revija za kriminalistiko in kriminologijo, 54, 1: 3-14.
91
Spela Urh
POLOŽAJ OSEB Z OZNAKO DUŠEVNE PRIZADETOSTI
S POSEBNIM POUDARKOM NA IZKLJUČENOSTI ŽENSK
Z INTELEKTUALNO OVIRO
uvod
V slovenskem prostoru je še vedno prisotno tra-
dicionalno poimenovanje stanja fizične ali dušev-
ne drugačnosti z besedo invalid in invalidnost,
pri čemer pomen besede ne obsega le družbene
prikrajšanosti, temveč definira posameznikovo ka-
tegorijo skoz fizični, senzorni in duševni primanj-
kljaj oziroma nesposobnost. V načelnem govoru
in v nekaterih zakonodajnih določilih (zakon o
zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju inva-
lidov) stroka uporablja pojem invalid v splošnem
tonu in ni pozorna na specifične potrebe ljudi s
specifičnimi kategorijami, medtem ko šolska zako-
nodaja (zakon o usmerjanju otrok s posebnimi
potrebami) strogo loči skupine kategorij, predvi-
dene za vključitev v redne šole oziroma integra-
cijo. Čeprav novi zakon o usmerjanju temelji na
načelu integracije, je ta omejena le na določene
kategorije otrok. Izključeni iz rednih oblik šolanja
(izključeni iz integracije) ostanejo otroci s katego-
rijami lažja, zmerna, težja in težka motnja v dušev-
nem razvoju, medtem ko je vsem ostalim katego-
rijam otrok s posebnimi potrebami integracija
omogočena.' Slovenska zakonodaja ne govori več
o razvrščanju, temveč o usmerjanju v določene
šolske programe, pri čemer se sam postopek ni
bistveno spremenil. Še vedno gre za proces, v ka-
terem je otrok evidentiran in označen s kategorijo,
na podlagi katere ga komisija usmeri v določen
program šolanja. Pri vsem tem pa so možnosti
usmeritve zakonsko omejene, kar pomeni, da so
le določene kategorije otrok usmerjene v dolo-
čene programe. Mnogim je ne glede na želje in
potenciale želena pot šolanja in poklicnega izobra-
ževanja onemogočena. Kategorija ostaja še vedno
najpomembnejši dejavnik, od katerega je odvisna
otrokova prihodnost.
Kategorija oziroma nalepka ima lahko dolgo-
trajne posledice za osebo, ki zaradi nje pozneje v
življenju npr. ne more najti zaposlitve. Vendar za-
konodaja določa posebne pravice in ugodnosti le
na podlagi kategorije. Pri označevanju drugačno-
sfi gre v bistvu za izključitev, kar posamezniku
prinese pravice, določene v posebnih zakonih, ki
naj bi ščitile položaj ranljivih skupin; paradoksno
in končno tudi nepotrebno pa se zdi prvotno iz-
ključevanje in posledično ponovno vključevanje,
kar se izrazito kaže v primeru šolske zakonodaje.
Nalepka drugačnosti je veliko moralno in eti-
čno vprašanje, ki je pogojeno s tradicijo, vredno-
tami in dejanji obstoječega družbenega sistema
in časa. Biti drugačen je od nekdaj veljalo biti ne-
kaj manj. Zgodovina nas uči, da so se skoz čas
pojavljale vedno nove skupine ljudi, novi »obrazi
norosti«, ki so bili izključeni (Foucault 1998), med-
tem ko v današnjem času meje normalnosti posta-
jajo vse bolj široke.
Nacionalni program socialnega varstva do 2005
prepoznava, da »invalidi in druge osebe s poseb-
nimi potrebami ne morejo enakovredno nastopati
v družbenem procesu, ker jim niso vedno in pov-
sod zagotovljeni pogoji, da bi lahko ustrezno izko-
ristili in razvili svoje sposobnosti.« Zato kot stra-
tegije za izboljšanje stanja program predvideva
dvoje:
•	»Mladim ljudem, ki so vključeni v sisteme
vzgoje in izobraževanja, je treba omogočiti enake
možnosfi za šolanje in osebnostni razvoj« (stra-
tegija 1.4).
•	»Invalidne osebe in druge osebe s posebnimi
potrebami imajo pravico do posebnih obravnav,
s katerimi se jim zagotavljajo pogoji za čim boljšo
usposobitev za samostojno življenje ali njim pri-
merno nego, posebej pa jim je treba zagotoviti
pravice do enakovrednega sodelovanja v okolju«
(strategija 1.7).
Položaj kaže, da so ljudje z intelektualno oviro
93
SPELA URH
kategorija invalidov, ki jim pripisujejo najnižje
sposobnosti. Najslabši položaj se kaže predvsem
na dveh področjih - na področju šolanja otrok z
lažjo, zmerno, težjo ali težko duševno prizadeto-
stjo in na področju zaposlovanja.
Ali pred kratkim sprejeta zakonodaja na po-
dročju šolanja in zaposlovanja hendikepiranih
oseb sistemsko omogoča uresničevanje teh dveh
strateških načel za ljudi z intelektualno oviro? Raz-
mislek o tem je rdeča nit pričujočega prispevka.
nova etika skrbi
Nacionalni program socialnega varstva do leta
2005 med štirimi nujne spremembe, za katere se
je država obvezala, uvršča tudi individualizirano
financiranje, financiranje storitev glede na potre-
be in ne glede na ponudbo, decentralizacijo načr-
tovanja socialnega varstva glede na lokalne potre-
be in povečanje vpliva in sodelovanja uporabni-
kov. S temi koncepti uporabniške perspektive gre
za premik moči od institucionalne obravnave k
enakovrednejšemu sodelovanju z osebo, ki zaradi
fizičnega, senzornega ali intelektualnega hendike-
pa potrebuje socialnovarstvene storitve za samo-
stojnejše življenje. Načrtovan je korenit preobrat
od ustaljenih, posrednih načinov plačevanja in
izvajanja storitev. Doslej je država nakazovala iz-
vajalcem storitev proračunska sredstva, ki so tako
šele posredno, prek izvedbe storitev, prišla do
uporabnikov. Lahko rečemo, da gre za financira-
nje institucij in ne osebnih potreb. Pri tem je upo-
rabnik omejen le na tisti obseg storitev, ki jih
ponuja država. Z načelom pluralizacije socialnih
služb sta se obseg in ponudba storitev sicer raz-
širila od državnih tudi na nevladni in privatni
sektor, vendar imajo v slovenskem prostoru še
vedno veliko moč tradicionalne ustanove skrbstva
in nege, ki vzbujajo občutek, da ponujajo »varne
usluge«. Na področju socialnovarstvenih storitev
ima Slovenija še vedno močno razvejano institu-
cionalno varstvo otrok in odraslih in malo skup-
nostnih oblik bivanja. Čeprav so stroški institu-
cionalnega varstva veliko večji od stroškov doma-
čega varstva, državne strukture spodbujajo oblike
institucionalnega varstva otrok, ko zagotavljajo
brezplačno institucionalno oskrbo in šolanje za
otroke s posebnimi potrebami. Če pa otrok ostane
doma, skrbnik prejema le minimalno denarno
podporo. Starši otrok, ki ostanejo v domačem var-
stvu, so upravičeni do denarnega dodatka za nego
otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo, z
namenom kritja povečanih življenjskih stroškov,
ki jih ima družina zaradi nege otroka. Število pre-
jemnikov se iz leta v leto povečuje; v letu 1996 je
bilo to 2.619 oseb, do leta 2002 pa se je število
skoraj podvojilo (5.219 oseb). Prav tako so se zve-
čala tudi sredstva.
Nacionalni program socialnega varstva do leta
2005 predvideva procese vključevanja in razvoj
skupnostnih služb. V Sloveniji je bilo leta 1999
razmerje med zavodi in stanovanjskimi skupinami
40 proti 1 (Flaker in sodelavci, 1999), vendar se
razlika iz leta v leto manjša v prid stanovanjskih
skupin. Obstoječe institucije so ponekod pričele
odpirati dnevne centre, ki ponujajo dnevno oskr-
bo predvsem za otroke.
Kakovost storitev se odraža tudi v podobi čla-
nov organizacije; zaposleni in njihovi nadrejeni
imajo pomemben vpliv na javno podobo delova-
nja organizacije, kar se kaže tudi pri (ne)zadovolj-
nem uporabniku. Sevenhuijsen in Leskošek (2003)
uvajata v slovenski prostor pojem »etike skrbi«,
ki med drugim temelji na relokaciji politike, kjer
gre za prehajanje moči od tradicionalno usmerje-
valnih, nadzornih institucij k posameznim skupi-
nam. Etika skrbi poudarja načelo »people first«;
v ospredju so človek in njegove potrebe. Ta etika
»pomeni predvsem premik od avtokratskih ali av-
toritarnih sistemov k horizontalnim, interaktivnim
sistemom, ki zahtevajo aktivnost in participacijo«
(op cit.-. 44). Največja slabost dosedanjega insti-
tucionalnega sistema skrbi je v tem, da je bil človek
v stiski objekt skrbi, strokovnjaki pa so prevzemali
skrb nad njegovim življenjem, pri čemer je ostal
človek le pasiven prejemnik institucionalnih uslug
- paketa storitev za povprečne potrebe povpreč-
nih ljudi (Škerjanc 1996).
V preteklosti so ljudi s prizadetostmi vključe-
vali v zavodske oblike bivanja in v posebne šole,
saj je veljalo prepričanje, da potrebujejo zaščiteno
okolje, ker da v obstoječem okolju ne bi mogli
delovati. Vendar je bilo to zaščiteno okolje zasno-
vano na diskriminatornih predstavah o ljudeh s
fizičnimi in intelektualnimi hendikepi, da ne mo-
rejo dosegati enake ravni znanja in da niso spo-
sobni samostojnega življenja. V 21. stoletju se meje
normalnosti odpirajo in ideje o normalnosti širijo.
Pomembni premiki so se pričeli tudi v slovenskem
prostoru, ko potekajo javne parlamentarne debate
o izenačevanju položaja ljudi, ki imajo status
invalida. Največji vpliv k naglim spremembam je
prav gotovo imel pritisk ob vstopu Slovenije v
94
POLOŽAJ OSEB Z OZNAKO DUŠEVNE PRIZADETOSTI ...
Evropsko Unijo, ki je bil pogojen s številnimi
uskladitvami zakonodaje s pravnim redom EU.
Gotovo je še prezgodaj ugotavljati učinkovitost
nove zakonodaje, ki spodbuja integracijo otrok s
posebnimi potrebami^ in omogoča večje možnosti
prilagojenega in podpornega zaposlovanja inva-
lidov\ Kljub temu, da nova zakonodaja spodbuja
integracijo in temelji na enakih možnostih zapo-
slovanja, pa take oblike socialne vključenosti osta-
jajo omejujoče za skupine »otrok z motnjami v
duševnem razvoju« oziroma ostajajo nedorečene
do skupine »invalidov«. Na katerih področjih se
kaže izključenost?
politika vključevanja
skoz prakso izključevanja
IZKLJUČENOST LJUDI
Z INTELEKTUALNO OVIRO
šolanie
Čeprav so novi zakonodajni predpisi sprejeti in
uzakonjeni, ostaja odprto vprašanje, ali slovenski
izobraževalni sistem izpolnjuje pogoje za izvajanje
integracije, ki je poglavitno načelo novega zakona.
Če izhajamo že iz ustavne določbe o pravici vseh
otrok do šolanja (57. člen) v okviru enakih mož-
nosti (14. člen), se zatakne pri omejitvah inte-
gracije, ki jih postavlja novi zakon o usmerjanju.
Ta omogoča integracijo le določenim kategorijam
otrok, kajti otroci s kategorijo lažja, zmerna, težja
ali težka motnja v duševnem razvoju ostanejo iz-
ključeni iz rednih oblik šolanja (izključeni iz inte-
gracije), medtem ko je vsem ostalim kategorijam
otrok s posebnimi potrebami integracija dovoljena
oziroma zakonsko mogoča. To pomeni, da je inte-
gracija v redne šole za skupino otrok z motnjo v
duševnem razvoju mogoča le za otroke s katego-
rijo mejne intelektualne sposobnosti'*. Hkrati pa
se poleg te oblike izključenosti pojavi še fizična
segregacija, tako da so omenjene kategorije otrok
z motnjo v duševnem razvoju dvakrat socialno
izključene. V slovenskem sistemu šolanja enačimo
izobraževalne programe z institucijami, saj ena
šola navadno izvaja en program (redne šole izva-
jajo reden program, osnovne šole s prilagojenim
programom izvajajo program na nižji izobrazbeni
ravni itn.). Iz te delitve se prenaša stigma na vso
institucijo, kar se prenese tudi na otroke, ki se v
njej šolajo. Pogosto je slišati: »Ta hodi na Levca,«
kar se nanaša na izrazito negativen odnos do otrok
v osnovni šoli s prilagojenim programom. Kakor
je ugotovila Pulko (2001), se končati osnovno šolo
s prilagojenim programom pozneje izkaže za veli-
ko oviro (pri izbiri poklica, pri iskanju zaposlitve).
Kot je predlagala ena od članic komisij za usmer-
janje otrok s posebnimi potrebami na okrogli mizi
junija 2004 v Ljubljani^ bi integracija pomenila
šolanje vseh otrok v eni šoli, ki bi izvajala različne
programe. To bi pomenilo, da bi se otroci z raz-
ličnimi intelektualnimi in tudi fizičnimi sposob-
nostmi šolali pod isto streho, po sebi prilagojenih
programih in z dodatno podporo, ki jo potre-
bujejo.
Izrazita socialna izključenost otrok oziroma
mladih z oznako lažje motnje duševnem razvoju
pa obstaja na prehodu iz šolanja na osnovni šoli s
prilagojenim programom v poklicno izobraževa-
nje. Mladi, ki so končali osnovno šolo z nižjim
izobrazbenim standardom, t. i. »posebno šolo«,
imajo omejene poti izbire poklica. Tisti, ki so kon-
čali »posebno šolo« ali vsaj 6 razredov redne os-
novne šole, se lahko zaposlijo ali pa izbirajo med
2,5-letnimi programi nižjega poklicnega izobraže-
vanja, ki jih izobrazijo le v pomožne poklice. V
Sloveniji je bilo za šolsko leto 2004/2005 razpi-
sanih petnajst različnih vrst programov^ glede na
vrsto izobrazbenega profila v večini slovenskih
regijah, pri čemer ponudba programov ni regijsko
enakomerna^ V 12 slovenskih regijah je razpi-
sanih skupno 60 programov na različnih srednjih
in poklicnih šolah. Dijaki z oznako lažje motnje v
duševnem razvoju se pogosto vpišejo v redne sred-
nje šole, ki izvajajo krajše, dveinpolletne programe
poklicnega usposabljanja. Zaradi vse večjega pov-
praševanja delodajalcev po bolj izobraženem ka-
dru pa se ti programi počasi odpravljajo, saj zanje
ni velikega interesa. Programe izvajajo le še na
nekaterih srednjih ali poklicnih šolah v regijskih
središčih, to pa je še dodatna ovira, kar zadeva
dostopnost za mlade z intelektualno oviro, ki ne
živijo v velikih mestih. Ravno zaradi oddaljenosti
so neredke situacije, ko starši svoji hčerki po kon-
čani osnovni šoli s prilagojenim programom ne
dovolijo šolanja v Ljubljani ali v še bolj oddaljenem
kraju. Tako ostane doma, opravlja nevidno in ne-
plačano delo v domačem gospodinjstvu, ob polno-
letnosti pa se vključi v bližnji varstveno-delovni
center.
Na območju Bele krajine ni programov, kamor
bi se lahko vpisali mladi z oznako motnje v dušev-
nem razvoju, na Dolenjskem pa obstajajo štirje
95
SPELA URH
izrazito »moško specifični« programi in le eden,
kamor se vpisujejo dekleta. Posnetek stanja po-
kaže, da so še posebej prikrajšana dekleta; v izbiri
programov, ki je že tako majhna, prevladujejo tra-
dicionalni moški poklici, na primer tesar, ličar,
obdelovalec kovin, gradbinec ipd., za katere se
dekleta ne zanimajo. Med vsemi petnajstimi pro-
grami nižjega poklicnega izobraževanja izstopa
le eden, ki ga lahko razumemo kot tradicionalni
ženski poklic, pomočnica gospodinje oz. oskrbni-
ca; med vsemi je le ta zapisan v ženski slovnični
obliki. Vendar se po podatkih šolskih svetovalnih
služb dekleta pogosto vpisujejo tudi na programe,
kakršni so pomočnik peka in slaščičarja, pomo-
čnik konfekcionarja, pomočnik kmetovalca, po-
močnik v živilstvu. Dodatno zaskrbljuje to, da gre
za zastarele poklice, ki v sodobni družbi izginjajo.
Veliko programov, ki so obstajali tudi na podežel-
skem okolju (npr. v Beli krajini), je bilo ukinjenih
zaradi majhnega zanimanja ob vpisu, kar gre pri-
pisati razvijajočemu se gospodarstvu in majhnim
potrebam delodajalcev po poklicih gospodinje,
pomočnika konfekcionarja ipd. Zaposlitvene mož-
nosti dijakov in dijakinj, ki uspešno končajo dve-
inpolletno nižje poklicno izobraževanje, niso ve-
like. Pogosto se zaposlujejo doma, na turističnih
kmetijah, na kmetiji s konjerejo, privatnih pekar-
nah ipd.
Otroci s posebnimi potrebami so zelo hetero-
gena skupina otrok, zato je nemogoče najprej
določiti vrsto institucije (redna ali specialna),
v kateri bo določen otrok z določenimi poseb-
nimi vzgojnoizobraževalnimi potrebami naj-
bolj uspešen. (Kavkler 2003.)
Vendar je v praksi odločitev, vezana na usme-
ritev otroka ali mladostnika, pogosto odvisna od
obstoječega sistema in programskih možnosti, ki
niso vedno resnični odraz potreb posameznika,
niti njegovih sposobnosti in želja. Še posebej je
ta dilema izrazita pri dekletih z intelektualno ovi-
ro, ki po koncu osnovnega šolanja nimajo veliko
izbire.
zaposlovanje
Vprašanje, ki ga odpira novi zakon o zaposlitveni
rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov, je, kako
bo uresničeval zaposlitvene možnosti ljudi z inte-
lektualno oviro. Zakon sicer predvideva nove
oblike zaposlovanja, na primer podporno zapo-
slitev, zaščitno zaposlitev, ter uvaja kvotni sistem
zaposlovanja za vse invalide, poti pa zapira lju-
dem, ki imajo status invalida po zakonu o dru-
žbenem varstvu, med katerimi je največ ljudi z
intelektualno oviro. Osebam z oznako zmerne,
težje ali težke duševne prizadetosti zakon že v
prvem členu odvzame sposobnost za delo, saj pra-
vi: »Zmerno, težje in težko ter najtežje prizadete
osebe se ne morejo usposobiti za samostojno živ-
ljenje in delo.« Ti ljudje avtomatično pridobijo
delovno nezmožnost in so usmerjeni v socialne
programe usposabljanja in dela pod posebnimi
pogoji v varstveno-delovnih centrih. Toda ali za-
kon o zaposlovanju invalidov za ljudi z zmerno,
težjo in težko intelektualno oviro sploh velja?
Pri skrbi za invalidne osebe se kaže izključu-
joča plat recipročnosti socialne države. »Implicitni
sistem obveznosti«, kot to poimenuje Foucault
(1998: 52), je izrazit pri dodeljevanju pravic in
ugodnosti določenega statusa. Družbena skrb se
utemeljuje v univerzalističnem pristopu države,
ki zagotavlja spodobno življenje »ekonomsko
nesposobnim invalidom«. To najprej pomeni, da
jim država odvzame enakopravnost z ostalimi dr-
žavljani in državljankami in jim dodeli status otro-
ka s posebnimi potrebami ali invalida, potem pa
jim na podlagi tega statusa dodeli posebne pravice
(brezplačno institucionalno varstvo otrok, nado-
mestilo za invalidnost). Država svoj finančni del
socialnovarstvenega denarja transformira v insti-
tucionalne oblike skrbi, ki jih je posameznik dele-
žen po vzorcu paketa storitev.
Za delo nesposobni ljudje, ki pridobijo status
po zakonu o družbenem varstvu, lahko izkažejo
svojo delazmožnost le pri delu pod posebnimi po-
goji v t. i. varstveno-delovnih centrih, kjer imajo
osemurni delavnik, namesto plačila pa prejmejo
nagrado. Neredko izdelki na prostem prodajnem
trgu dosežejo veliko prodajno vrednost, ki se kot
naložba za boljšo kvaliteto bivanja in nastanitve
v instituciji vračajo v obnovitvene dejavnosti ali
gradnjo dodatnih objektov institucije same.
Najnovejše raziskave kažejo, da je v skupno
44 varstveno-delovnih centrov po Sloveniji vklju-
čenih več moških kot žensk. Največ nameščenih
je moških med 26 in 36 letom starosti, ki živijo
doma s starši in VDC obiskujejo dnevno. Ženske
pogosteje ostanejo doma in pomagajo v gospodinj-
stvu, iz česar lahko sklepamo na večjo družbeno
deprivacijo žensk, ki imajo zaradi tega manj so-
cialnih stikov z okolico, manj prijateljskih vezi.
96
POLOŽAJ OSEB Z OZNAKO DUŠEVNE PRIZADETOSTI ...
Tabela 1 : Število uporabnikov v varstvenodelovnih centrih glede na spol in starost (v letu 2002)
Vir: Statistični letopis RS 2003
poleg tega pa pogosto opravljajo neplačano gospo-
dinjsko delo. Še vedno je najti tradicionalne dru-
žine, zlasti na obrobju podeželja, ki izkoriščajo
svoje odrasle otroke za delo na kmetiji.
Varstveno-delovni centri ne vključujejo le oseb
z intelektualno oviro, ampak tudi osebe s kombi-
nirano in fizično oviro. Kot kaže tabela 7, je bilo
2.207 (97 %) varovancev v letu 2002 oseb z inte-
lektualno oviro, največ z oznako zmerne motnje
v duševnem razvoju.
Sporna stran dela pod posebnimi pogoji v VDC
se kaže zlasti v njihovi storilnostni naravnanosti.
Sporno je, da VDC zasluženega dobička od pro-
daje izdelkov ne razdelijo med »delavce« oziroma
oskrbovance, ki delajo tudi po osem ur na dan za
skromno nagrado od 4.000 do 20,000 tolarjev
(lahko tudi dosti manj, le v redkih primerih pa
več). Pred leti so v Mengšu starši v vlogi skrbnikov
ostro protestirali proti zaslužkarstvu varstveno-
delovnega centra in izkoriščanju ljudi z intelektual-
no oviro in so jih »izpisali«. Na drugačen način
sporen pa je primer skupnosti Barka, ki svojih
izdelkov ne more prodajati v trgovini, saj bi imeli
z birokracijo večji strošek, kakor bi bil zaslužek.
namesto sklepa
Na področju šolanja integracija pomeni šolanje
otrok z različnimi hendikepi skupaj z drugimi
otroki. Raziskave kažejo, da v Sloveniji izvajamo
integracijo in zagotavljamo pripomočke zlasti
otrokom s telesno oviro, medtem ko velika sku-
pina otrok z lažjo, zmerno, težjo ali težko motnjo
v duševnem razvoju ostaja izločena iz integracije.
Integracija na področju izobraževanja in tudi
zaposlovanja je protiutež izključitvi in diskrimi-
naciji. Ni mogoče govoriti o socialni vključenosti,
če posameznik, skupina ali skupnost nima zago-
tovljenega enakega dostopa do osnovnih dobrin,
med katerimi so najbolj poudarjene enake možno-
sti šolanja in zaposlovanja.
Eden od dokumentov, s katerim se je Slovenija
nedavno zavezala za enakovredno vključenost in-
validov v širšo družbo, je malaška deklaracija o
invalidih (»Razvoj v smeri enakovredne vključe-
nosti invalidov kot državljanov«)®. Z njo se je Slo-
venija med drugim zavezala:
•	da si bo brez razlikovanja in ob spoštovanju
človekovih pravic prizadevala za izenačevanje mo-
žnosti invalidov na vseh področjih politike
•	da invalidov ne bo diskriminirala zaradi inva-
lidnosti ali identitete
•	da bo povečevali možnosti invalidov za neod-
visno življenje v skupnosti
•	da se bo zavzemala za vključevanje invalidov
na vsa področja življenja z izobraževanjem in
vključevanjem invalidov kot državljanov z možno-
stjo odločanja o sebi
•	da bo pospešila vključevanje invalidov v za-
poslitev z razvijanjem njihovih sposobnosti, pred-
vsem zaposlitvenih, s poklicnim usmerjanjem,
usposabljanjem in tudi z dostopnejšo zaposlitvijo
•	da bo veliko pozornosti namenila potrebam
invalidnih otrok in njihovih družin in tudi starej-
šim invalidom
•	da se bo zavzemala za učinkovito izenače-
vanje možnosti med ženskami in moškimi in ak-
tivno udeležbo invalidov, s posebnim poudarkom
na ženskah in dekletih, na področjih izobraževa-
nja in usposabljanja, zaposlovanja, socialne po-
litike, dejavnega sodelovanja in odločanja, spol-
nosti, zastopanosti v družbi, materinstva, življenja
doma in v družini ter preprečevanja nasilja.
Premiki na zakonodajni ravni so že storjeni,
od tod naprej pa je pomembna politika izvajanja
zakonodaje po začrtanih načelih.
97
špela urh
priloga
TABELA 2: Regijska porazdelitev možnosti vpisa v dveinpolletne programe nižjega izobraževanja
(razpis v srednješolske programe 2004/2005)
Regija
Pomurska regija
Mariborska regija
Koroška regija
Celjska regija
Zasavsko-revirska regija
Posavska regija
Dolenjska regija
Ljubljanska regija
Kraško-notranjska regija
Gorenjska regija
Severnoprimorska regija
Obalno-kraška regija
Vrsta programa
pomočnik kmetovalca, obdelovalec kovin
pomočnik peka, pomočnik mesarja, obdelovalec kovin, obdelovalec lesa,
pomočnik kmetovalca, pomočnica gospodinje-oskrbnice, obdelovalec
kovin
obdelovalec lesa, obdelovalec kovin, pomočnik konfekcionarja
gradbinec, pomočnik konfekcionarja, pomočnica gospodinje-oskrbnice,
pomočnik kmetovalca, pomočnik peka in slaščičarja, pomočnik
steklopihalca, obdelovalec kovin, pomočnik elektrikarja.
pomočnica gospodinje-oskrbnice, obdelovalec kovin
obdelovalec kovin
pomočnik kmetovalca, tesar opažev, gradbinec, obdelovalec lesa,
obdelovalec kovin
pomočnik peka in slaščičarja, pomočnik konfekcionarja, obdelovalec lesa,
obdelovalec kovin, ličar, gradbinec, upravljalec gradbene mehanizacije,
pomočnik elektrikarja, pomočnik mesarja
obdelovalec kovin, obdelovalec lesa, čistilec objektov
obdelovalec lesa, obdelovalec kovin, gradbinec, pomočnica gospodinje-
oskrbnice, pomočnik v živilstvu
obdelovalec lesa, obdelovalec kovin
obdelovalec kovin
98
položaj oseb z oznako duševne prizadetosti ...
OPOMBE
' Ostale kategorije otrok s posebnimi potrebami po zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami
(Ur. list RS 54/2000) so slepi in slabovidni, gluhi in naglušni, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami,
otroci z gibalno oviro, dolgotrajno bolni otroci, otroci z motnjami vedenja in osebnosti, otroci s
primanjkljaji na posameznih področjih učenja in otroci z mejnimi intelektualnimi sposobnostmi.
^ Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (Ur. list RS, 54/2000) govori o otrocih s posebnimi
potrebami.
' Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidnih oseb (Ur. list RS, 63/2004) govori o
invalidih.
10. člen pravilnika o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami
ter o kriterijih za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev, ovir oziroma motenj otrok s posebnimi
potrebami (Ur. List RS, 54/2003).
^ 18. 6. 2004 je bila v okviru nastajajočega nacionalnega poročila o položaju oseb z intelektualno
oviro v Sloveniji organiziran strokovni delovni posvet, ki so se ga udeležili vsi pomembni strokovnjaki,
ki se ukvarjajo s področjem šolanja in zaposlovanja ljudi z intelektualno oviro.
® Petnajst dveinpolletnih programov, ki jih je za šolsko leto 2004/2005 razpisalo ministrstvo za šolstvo,
znanost in šport, obsega naslednje poklice: pomočnik kmetovalca, pomočnik mesarja, pomočnik
konfekcionarja, pomočnik steklopihalca, pomočnik elektrikarja, pomočnik v živilstvu, pomočnica
gospodinje-oskrbnice, pomočnik peka in slaščičarja, obdelovalec kovin, obdelovalec lesa, gradbinec,
tesar opažev, ličar, čistilec objektov, upravljalec gradbene mehanizacije.
^ Podrobno regijsko porazdelitev 2,5-letnih nižjih poklicnih programov predstavlja tabela v prilogi.
® Podpisano na drugi evropski konferenci ministrov, pristojnih za politike enakovrednega vključevanja
invalidov, maja 2003. Glavni cilj konference je bil oblikovati skupna načela, na katerih naj temelji
razvoj politike na področju invalidnosti in zagotavljanja storitev javne službe. V ta namen so ministri
obravnavali dosežke in pomanjkljivosti sedanje politike in novih usmeritev za enakovredno vključevanje
invalidov in načine za reševanje novih izzivov.
99
špela urh
LITERATURA
Dostopnost izobraževanja in zaposlovanja za ljudi z intelektualno oviro v Sloveniji (2004). Predstavljeno
na okrogli mizi v Ljubljani, 18.6.2004. Ljubljana: OSI, MDAP (osnutek poročila, interno gradivo).
Flaker, V., in sod. (1999), Oblike bivanja za odrasle ljudi, ki potrebujejo organizirano skrb in podporo:
analiza in predlog ukrepov. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo (raziskovalno poročilo).
Foucault, M. (1998), Zgodovina norosti. Ljubljana: Založba/cf*.
Kavkler, Marija (2003), Usmerjanje otrok s posebnimi potrebami: Skrajni čas za praktično aplikacijo.
Pet - Revija za ljudi s posebnimi potrebami. XII, 67: 14-18.
Leskošek, v. (2003), Skrb v socialni politiki - skrb za kaj?, v: Sevenhuiisen, S., Švab, a. (ur.). Labirinti
skrbi. Ljubljana, Mirovni inštitut (41 -49).
Malaška deklaracija. http://www.coe.int/T/E/SociaLCohesion/soc-sp/Decl%20pol%20Slov%E9nie.
pdf (30. 6. 2004)
Nacionalni program socialnega varstva do leta 2005. Ur. list RS, 31/2000.
Pulko, P. (2001), Integracija absolventov osnove šole s prilagojenim programom v nižje poklicno
izobraževanje. Ljubljana: VŠSD (diplomska naloga).
Razpis za vpis v programe srednješolskega izobraževanja za šolsko leto 2004/2005. http://www.
mszs.si/container288/ECOS/RAZ04_05_Prog_obseg_raz4.pdf (30.6.2004)
Sevenhuijsen, S. (2003), Prostor za skrb: Pomen etike skrbi za socialno politiko. V: Sevenhuijsen, S.,
Švab, A. (ur.). Labirinti skrbi. Ljubljana: Mirovni inštitut (13-39).
Škerjanc, J. (1996), Zgodba o ekologiji in moči. Socialno delo, 35, 4: 283-289.
Ustava Republike Slovenije. Ur. list RS, 33/1991,42/1997, 66/2000,24/2003.
Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. Ur. list RS, 63/2004.
Zakon o usm.erjanju otrok s posebnimi potrebami. Ur. list RS, 54/2000.
Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb. Ur. list SRS, 41/1983.
100
Zinka Kolarič, Liljana Rihter, Ružica Boškić, Tatjana Rakar
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACIJ
uvod
Namen članka je prikazati, kdo so uporabnice
storitev invalidskih organizacij v Sloveniji in kak-
šne so njihove osnovne značilnosti. V prvem delu
so predstavljene ključne značilnosti uporabnic in
uporabnikov posebnih socialnih programov inva-
lidskih organizacij in socialnih programov huma-
nitarnih (dobrodelnih in samopomočnih) organi-
zacij, s pomočjo katerih je mogoče natančneje pri-
kazati, katera so bila tista področja, ki so osnova
za nadaljnjo analizo in za identifikacijo razlik. V
drugem delu so izpostavljene in pojasnjene sta-
tistično značilne razlike med uporabnicami in upo-
rabniki storitev invalidskih organizacij. V tretjem
delu prispevka pa so izpostavljene bistvene razlike
med uporabnicami invalidskih, dobrodelnih in
samopomočnih organizacij.
Podatki, ki so predstavljeni v članku, so bili
zbrani v okviru evalvacijske raziskave posebnih
socialnih programov invalidskih in socialnih pro-
gramov humanitarnih organizacij, ki jih je v letu
2000 (so)financirala Fundacija za financiranje in-
validskih in humanitarnih organizacij Republike
Slovenije FIHO (naročnik te raziskave).
Raziskava je bila izvedena v okviru fakultete
za družbene vede (Kolarič eia/. 2003). Anketiranje
na terenu je bilo izvedeno novembra in decembra
2002. V tristopenjski, korigirano proporcionalni
vzorec je bilo vključenih 794 oseb, od tega 467
uporabnic in uporabnikov storitev invalidskih
organizacij (zveza društev slepih in slabovidnih
Slovenije, zveza gluhih in naglušnih, zveza društev
za cerebralno paralizo SONČEK, društvo za
pomoč duševno prizadetim Sožitje, zveza
delovnih invalidov Slovenije, zveza društev
invalidov vojn Slovenije, zveza društev vojnih
invalidov, društvo distrofikov Slovenije, zveza
paraplegikov Slovenije, združenje multiple skle-
roze Slovenije, zveza invalidov društev ILCO, dru-
štvo bolnikov in invalidov z ankilozirajočo spon-
delozo, društvo Invalidski forum, društvo larin-
gektomiranih, društvo paralitikov, združenje
invalidov FORUM), 235 uporabnic in uporab-
nikov storitev dobrodelnih organizacij (Karitas,
društvo za pomoč v duševni stiski Paradoks, orga-
nizacija za kakovost življenja OZARA, odbor za
novosti v duševnem zdravju ALTRA) in 92 upo-
rabnic in uporabnikov storitev samopomočnih or-
ganizacij (zveza društev ledvičnih bolnikov, zveza
koronarnih društev in klubov, društvo pljučnih
bolnikov, društvo onkoloških bolnikov, društvo
bolnikov z osteoporozo, društvo na srcu operira-
nih, društvo psoriatikov, društvo za celiakijo).
Čeprav podatki niso bili zbrani z namenom
identificirati morebitne razlike med uporabnicami
in uporabniki storitev invalidskih organizacij,
podatkovna baza to vsaj deloma omogoča na tistih
spremenljivkah, ki so bile predmet raziskave. Vse
spremenljivke, pri katerih bi lahko pričakovali raz-
like, v raziskavo niso bile zajete, zato so rezultati,
ki jih prikazujemo v nadaljevanju, s tega vidika
nepopolni. Na prvi pogled dajejo podatki vtis, da
zelo velikih razlik med uporabnicami in uporab-
niki storitev invalidskih organizacij ni. Menimo
pa, da je lahko predstavitev razlik, ki jih nakazu-
jejo empirični podatki, prvi korak k nadaljnjemu,
bolj poglobljenemu raziskovanju te problematike.
Poleg razlik med uporabnicami in uporabniki
storitev invalidskih organizacij je mogoče iz po-
datkovne baze identificirati tudi nekaj razlik med
ženskami, ki so uporabnice storitev invalidskih,
dobrodelnih in samopomočnih organizacij, ter
primerjalno ugotoviti, ali so glede na proučevane
spremenljivke uporabnice storitev invalidskih
organizacij v boljšem ali slabšem položaju kot upo-
rabnice storitev dobrodelnih in samopomočnih
organizacij.
101
ZINKA KOLARIČ. LILIANA RIHTER, RUŽICA BOŠKIĆ, TATIANA RAKAR
splosne značilnosti
uporabnic in uporabnikov
glede na program
Kot osnova za analizo značilnosti in položaja upo-
rabnic invalidskih organizacij v primerjavi z upo-
rabniki invalidskih organizacij in uporabnicami
humanitarnih organizacij (dobrodelnih in samo-
pomočnih), so najprej prikazani ključni rezultati
evalvacijske raziskave, ki je bila izvedena v invalid-
skih, dobrodelnih in samopomočnih organizacijah
in s pomočjo katere smo želeli odgovoriti na tri
ključna vprašanja.
Prvo vprašanje je bilo, kdo in kakšni so uporab-
nice in uporabniki programov invalidskih, dobro-
delnih in samopomočnih organizacij.
Uporabnice in uporabniki teh programov so
v družbi stigmatizirani zaradi ovire, revščine, bo-
lezni, zaradi tega imajo manj možnosti in so manj
cenjeni, poleg tega pa naj bi bil ogrožen tudi njihov
eksistenčni položaj. Zato smo želeli dobiti vpogled
v to, kakšen je njihov eksistenčni položaj, s po-
močjo odgovorov na vprašanja, kje oz. s kom živi-
jo, kakšna je njihova delovna aktivnost, kaj je glav-
ni vir njihovega dohodka, ali imajo pripomočke
in storitve, ki jih potrebujejo v vsakdanjem življe-
nju, ali finančna sredstva, s katerimi razpolagajo,
zadoščajo za njihove osnovne življenjske potrebe
ter kako pogosto se morajo omejevati pri nakupu
hrane, obleke in obutve, izdelkov za osebno higi-
eno in nego, stanovanjske opreme in pri izdatkih
za počitnice, šport, rekreacijo, kulturo in zabavo.
102
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACII
Tabela 2: Kazalci oviranosti uporabnic in uporabnikov storitev invalidskih organizacij
* Stopnjo oviranosti smo merili na lestvici od 1 do 6, pri čemer 1 pomeni, da lahko aktivnost
popolnoma samostojno opravljajo, in 6, da aktivnosti sploh ne morejo opravljati.
Podatki za uporabnice in uporabnike storitev
invalidskih organizacij so prikazani v tabeli 1.
Ocenjevali smo tudi stopnjo ovire in njeno
samorefleksijo. Pri tem smo si pomagali z odgo-
vori na vprašanje, kako samostojno opravljajo
aktivnosti, ki smo jih poimenovali osebna nega
(lahko vstanem iz postelje, se oblečem, se obujem,
grem na stranišče, se umijem, se okopam, jem),
aktivnosti mobilnosti in komuniciranja (lahko
grem po nakupih, k zdravniku, telefoniram, ure-
jam zadeve na pošti, banki, občini, uporabljam
sredstva javnega prevoza, se vozim z avtom, se
pogovarjam z drugimi ljudmi, hodim povsod) in
aktivnosti gospodinjskih opravil (lahko posteljem
posteljo, pripravim hrano, pomijem posodo, vsa-
kodnevno pospravljam stanovanje, operem oble-
ko, likam, opravim manjša popravila v stanovanju,
opravim obsežnejša pospravljanja stanovanja, de-
lam na vrtu). Samorefleksijo ovire smo dobili s
pomočjo odgovorov na vprašanje, katere izmed
17 aktivnosti (radi bi hodili v šolo, imeli zaposlitev,
spoznavali nova okolja, se politično udejstvovali,
se družili z drugimi ljudmi, obiskovali športne
prireditve, se aktivno ukvarjali s športom, obisko-
vali kulturne prireditve, aktivno sodelovali v
kulturnih skupinah, se pogovarjali s prijatelji, po-
slušali radio, gledali televizijo, šli na sprehod, na
izlet, potovali, se udeleževali verskih dejavnosti,
zabavnih prireditev) že opravljajo, bi želeli oprav-
ljati, pa jih ne morejo, in katerih aktivnosti si ne
želijo opravljati. Podatki za uporabnice in uporab-
nike storitev invalidskih organizacij so prikazani
v tabeli 2.
Nato smo preučevali še vpetost uporabnic in
uporabnikov v neformalna socialna omrežja. Po-
datke smo dobili s pomočjo odgovorov na vpraša-
nja o zakonskem stanu, otrocih, o tem, ali imajo
koga, s katerim se dobivajo iz družabnih razlogov
ali kadar so v težavah ali s katerim se lahko pogo-
vorijo o intimnih stvareh, ali imajo koga, od kogar
bi si lahko izposodili denar, če bi se nenadoma
znašli v resnih finančnih težavah, o pogostosti
stikov uporabnic in uporabnikov storitev z otroki,
starši, sorodniki, sosedi in prijatelji in znanci, o
tem, kako pogosto se po njihovi oceni v primerjavi
z drugimi ljudmi udeležujejo družabnih srečanj
ter kako srečni so. Podatki za uporabnice in upo-
rabnike storitev invalidskih organizacij so prika-
zani v tabeli 3.
Drugo vprašanje je bilo, katere potrebe zadovo-
ljujejo programi invalidskih, dobrodelnih in samo-
pomočnih organizacij oz. ali storitve in dobrine,
kijih uporabnice in uporabniki dobivajo od organi-
zacij, dejansko zadovoljujejo tiste njihove specifične
potrebe, kijih država ne zadovoljuje v celoti, sami
pa jih tudi ne morejo zadovoljiti.
Zato smo navedli 18 različnih storitev ali do-
brin ali pripomočkov (hrana, obleka, denar za hra-
no in obleko, rehabilitacija, ohranjanje zdravja,
stanovanje, prilagoditev stanovanja, spremstvo,
nadomeščanje manjkajočih sposobnosti, informa-
cije, temeljno izobraževanje, dodatno izobraževa-
nje, specifično izobraževanje, družabna srečanja,
rekreacija in šport, obiskovanje kulturnih prire-
ditev, interesne dejavnosti, izleti, taborjenja, leto-
vanja) ter vprašali uporabnice in uporabnike, ali
jih dobijo v javnih ustanovah, ali jih dobijo v dru-
štvu ali zvezi, ali si jih zagotovijo sami, ali jih ne
dobijo nikjer, bi jih pa potrebovali, ali pa jih ne
potrebujejo. Navedli smo tudi nekatere prejemke
(pokojnina, invalidska pokojnina, invalidnina, de-
narna socialna pomoč, nadomestilo, pomoč za
brezposelnost, štipendija, drugi prejemki) in
vprašali, kako pogosto jih dobivajo. Podatki za
uporabnice in uporabnike storitev invalidskih
organizacij so prikazani v tabeli 4.
103
ZINKA KOLARIČ. LILIANA RIHTER, RUŽICA BOŠKIĆ, TATIANA RAKAR
Tretji sklop vprašanj se je nanašal na prispevek
programov k dvigu kakovosti življenja uporabnic
in uporabnikov. Pri tem smo najprej ugotavljali,
kako aktivne so uporabnice in uporabniki storitev
invalidskih, dobrodelnih in samopomočnih
organizacij: kakšna je njihova vloga v društvu (ali
so člani, ali sodelujejo v organih društva, ali v
društvih dobivajo samo določene storitve), kako
pogosto se udeležujejo dejavnosti društva ter kako
zadovoljni so na splošno z društvom oz. zvezo.
Prispevek organizacij k dvigu kakovosti življenja
uporabnic in uporabnikov smo določili na osnovi
subjektivnih ocen anketiranih uporabnic in
uporabnikov programov. Dvig kakovosti življenja
so ocenjevali na naslednjih področjih: zdravstveno
stanje, stanovanjske razmere, razmere v odnosih
v družini, s partnerjem, preživljanje prostega časa,
možnosti izobraževanja, delovni status in kariera,
materialni standardi, osebna varnost, vključevanje
v družbo. Podatki za uporabnice in uporabnike
storitev invalidskih organizacij so prikazani v
tabeli 5.
Če želimo zelo posplošeno odgovoriti na vse
tri sklope vprašanj, pridemo do teh ugotovitev:
•	Anketirani uporabniki in uporabnice iz inva-
lidskih organizacij so manj eksistenčno ogroženi
kot ostali, vendar v zelo veliki meri potrebujejo
dodatne tehnične pripomočke, ki si jih večina ne
more zagotoviti iz lastnih finančnih sredstev,
•	pri opravljanju aktivnosti so bolj ovirani kot
anketirani iz ostalih skupin organizacij,
•	imajo gostejšo neformalno socialno mrežo,
•	več svojih potreb zadovoljujejo v javnih usta-
novah in društvih,
•	bolj so aktivni in ocenjujejo, da programi
prispevajo k dvigu kakovosti njihovega življenja.
•	Anketirani uporabniki in uporabnice iz dobro-
delnih organizacij so najbolj eksistenčno ogroženi,
•	pri opravljanju aktivnosti osebne nege, mo-
bilnosti in komuniciranja ter gospodinjskih opravil
so sicer najbolj samostojni, vendar obenem oprav-
ljajo najmanj teh aktivnosti, kar kaže na njihovo
socialno izključenost,
•	imajo šibko neformalno socialno mrežo.
104
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACII
Tabela 4: Katere potrebe zadovoljujejo programi invalidskih organizacij
•	programi društev in javnih ustanov ne zado-
voljujejo vseh njihovih potreb,
•	poleg tega so v primerjavi z ostalimi manj
aktivni v delovanju društev oz. zvez in v manjši
meri ocenjujejo, da programi in organizacije pri-
spevajo k dvigu kakovosti njihovega življenja.
•	Pri anketiranih uporabnikih in uporabnicah
samopomočnih organizacij v povprečju ni zaznati
eksistenčne ogroženosti,
•	pri opravljanju aktivnosti osebne nege, mo-
bilnosti in komuniciranja ter gospodinjskih opravil
so samostojni, vendar te aktivnosti opravljajo s
težavo,
•	imajo gostejšo neformalno socialno mrežo
•	večino potreb po storitvah, dobrinah in pri-
pomočkih zadovoljujejo sami, ker jih država in
društva zagotavljajo malo,
•	so aktivni člani društev in ocenjujejo, da se
je kakovost življenja na podlagi vključenosti v pro-
grame društva izboljšala le na določenih področjih
(zdravstveno stanje, prosti čas, vključenost v dru-
žbo); na druga področja pa programi naj ne bi
bistveno vplivali.
uporabnice storitev
invalidskih organizacii v
primerjavi z uporabniki
Trije sklopi vprašanj, ki smo jih predstavili v prej-
šnjem poglavju, so empirična osnova za analizo
in ugotavljanje razlik med uporabnicami storitev
invalidskih organizacij in uporabniki storitev
invalidskih organizacij.
Tako smo v invalidskih organizacijah naredili
primerjavo po vseh spremenljivkah med ženskami
105
ZINKA KOLARIČ. LILIANA RIHTER, RUŽICA BOŠKIĆ, TATIANA RAKAR
in moškimi, uporabnicami in uporabniki storitev
invalidskih organizacij.
Osnovni demografski kazalci (izobrazba, ob-
močje, kjer živijo, dohodek gospodinjstva), za ka-
tere smo zbrali podatke, kažejo, da med uporab-
nicami in uporabniki ni bistvenih razlik. Nedokon-
čano osnovno šolo ali končano osnovno šolo ima
45 % uporabnic in 38 % uporabnikov, poklicno
ali srednjo šolo ima 47,3 % uporabnic in 50,4 %
uporabnikov, višjo šolo in več pa 7,7 % uporabnic
in 11,6 % uporabnikov. Oboji imajo nižjo dose-
ženo stopnjo izobrazbe od celotne populacije, ki
je bila zajeta v raziskavi slovenskega javnega mne-
nja (Toš et al. 2004). V velikem mestu ali predme-
stju živi 33 % uporabnic in 28,9 % uporabnikov,
v manjšem mestu 33 % uporabnic in 28,1 % upo-
rabnikov, na vasi ali na kmetiji pa 34 % uporabnic
in 42,9 % uporabnikov. V primerjavi s celotno
slovensko populacijo uporabnice in uporabniki
invalidskih organizacij bolj pogosto živijo v mest-
nem okolju kot pa na vasi ali kmetiji. Kar zadeva
mesečni dohodek gospodinjstva v gospodinjstvih
s skupnim mesečnim dohodkom od O do 115.000
SIT, živi 35,5 % uporabnic in 24,9 % uporabnikov;
od 115.000 do 230.000 SIT 42,9 % uporabnic in
49,3 % uporabnikov; od 230.000 do 350.000 SIT
18,3 % uporabnic in 13,5 % uporabnikov in v go-
spodinjstvih nad 350.000 SIT 8,3 % uporabnic
in 7,4 % uporabnikov. Čeprav se podatki iz SJM
nanašajo na leto 2003, lahko rečemo, da je me-
sečni dohodek gospodinjstev, v katerih prebivajo
uporabnice in uporabniki storitev invalidskih or-
ganizacij, večinoma nižji od povprečnega dohod-
ka v celotni slovenski populaciji.
Ko smo primerjali spol in ostale spremenljivke,
so bile ugotovljene statistično značilne razlike
(p<0,05), ki smo jih samo za uporabnice še podro-
bneje obdelali, da bi empirično pojasnili razlike.
Odgovor na vprašanje, kdo so oziroma kakšne
so uporabnice storitev invalidskih organizacij, je
zelo podoben kot za vse uporabnice in uporabnike
invalidskih organizacij na splošno, le da z vidika
106
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACII
Tabela 6: Primerjava uporabnic in	uporabnikov storitev invalidskih organizacij po demografskih		
kazalcih in primerjava s podatki pridobljenimi v SJM 2003/1			
Kazalec	Uporabnice	Uporabniki	SJM 2005/1
Izobrazba:			
• nedokončana osnovna šola	45%	38%	29%
in končana osnovna šola			
• poklicna šola in srednja šola	47,7 %	50,4 %	58,2 %
• višja šola in več	7,7 %	11,6%	12,7 %
Okolje, kjer živijo:			tip krajevne skupnosti
• veliko mesto, predmestje	33%	28,9 %	49%
• manjše mesto	28,1 %	33 %	
• vas ali kmetija	34%	42,9 %	51 %
Mesečni dohodek gospodinjstva:			povprečno 250.360 SIT
• od Odo 115.000 SIT	35,5%	24,9 %	
• med 115.000 in 230.000 SIT	42,9 %	49,3 %	
• med 230.000 in 350.000 SIT	18,3 %	13,5 %	
• nad 350.000 SIT	8,3 %	7,4 %	
eksistenčnega položaja uporabnice v manjši meri
razpolagajo z različnimi potrošnimi dobrinami in
se bolj pogosto kot uporabniki omejujejo pri iz-
datkih za počitnice in zabavo. Z vidika vpetosti v
neformalne socialne mreže je med uporabnicami
storitev invalidskih organizacij v primerjavi z upo-
rabniki večji delež takšnih, ki živijo same brez
otrok in/ali staršev; poleg tega jih je manjši delež
poročenih. Ti podatki nas ne začudijo, če upo-
števamo, da je tradicionalna vloga žensk še vedno
vloga negovalk, skrbnic, mater in vzgojiteljic (Jo-
gan 1991: 48). Nasprotno pa je za moške vloga
skrbnikov in negovalcev še vedno nekakšen tabu
(Zaviršek 1998: 122). Podatki so podrobneje pri-
kazani v naslednjih tabelah.
Pri primerjavi eksistenčnega položaja se poka-
že, da imajo uporabnice storitev invalidskih orga-
nizacij v povprečju manjše število (6,8) od 18 naš-
tetih dobrin (avto, stanovanje, hiša, telefon itn.)
kot uporabniki (7,44).
Predvsem imajo manjše število dobrin starejše
uporabnice (korekcija: - 0,440; p=0,000) in tiste
uporabnice, ki živijo v gospodinjstvih z nižjimi
mesečnimi dohodki (korelacija: 0,423; p=0,000).
Ugotovili smo tudi, da se uporabnice storitev
invalidskih organizacij bolj pogosto kot uporab-
niki omejujejo pri izdatkih za počitnice in zabavo.
Pogosto se omejuje kar 37,2 % uporabnic in le
25,1 % uporabnikov. Glede na demografske kazal-
ce (starost, izobrazba, število članov gospodinj-
stva, kje živijo, dohodek) niso bile ugotovljene
nobene statistično značilne razlike med uporab-
nicami, ki se pri izdatkih za počitnice omejujejo
bolj pogosto, in tistimi, ki se omejujejo redkeje
ali nikoli.
Glede vpetosti v neformalne socialne mreže
se pokaže razlika med odstotkom uporabnic, ki
živijo same, v stanovanjski skupini ali v zavodu,
teh je 20,8 %, in odstotkom uporabnikov, ki živijo
sami, v stanovanjski skupini ali zavodu (teh je le
Tabela 7: Primerjava povprečnega števila dobrin
Kazalec	Uporabnice
povprečno število dobrin (od 18 navedenih)	6,8
Uporabniki
7,44
Tabela 8: Primerjava pogostosti omejevanja pri izdatkih za počitnice in zabavo
Kazalec	Uporabnice	Uporabniki
Pogosto se omejujem pri izdatkih za počitnice in zabavo 37,2 %	25,1 %
107
ZINKA KOLARIČ. LILIANA RIHTER, RUŽICA BOŠKIĆ, TATIANA RAKAR
11,9 %). Odstotek uporabnic, ki ne živijo v dru-
žini, je v primerjavi z uporabniki precej višji.
Tiste uporabnice, ki živijo same brez otrok in/
ali staršev (v nadaljevanju: same), so v povprečju
precej starejše (65,9 let) od tistih, ki živijo v dru-
žini (43,7 let). V povprečju imajo od 70.000 do
manj kot 115.000 SIT mesečnega dohodka; pri
tistih, ki živijo v družini, pa znaša razpoložljivi
mesečni dohodek gospodinjstva v povprečju med
115.000 SIT in 230.000 SIT. Uporabnice, ki živijo
same, so tudi bolj samostojne pri opravljanju aktiv-
nosti nege (bolj samostojne pri vstajanju iz poste-
lje, se lažje oblečejo, obujejo, gredo na stranišče,
umijejo, okopajo, jedo), medtem ko glede samo-
stojnosti opravljanja aktivnosti gospodinjskih
opravil in mobilnosti med tistimi, ki živijo same
in tistimi, ki živijo v družini, ni statistično značilnih
razlik.
Ugotovili smo tudi, da je odstotek uporabnic
storitev invalidskih organizacij, ki so poročene (39
%), precej manjši od odstotka uporabnikov, ki so
poročeni (58 %).
Tiste uporabnice, ki so poročene, se po pov-
prečni starosti (55 let) razlikujejo od tistih, ki so
razvezane (58 let), vdove (70 let) in nikoli poro-
čene (34 let). Kažejo se razlike v stopnji dosežene
izobrazbe - poročene uporabnice imajo v povpre-
čju višjo stopnjo izobrazbe kot tiste, ki niso bile
nikoli poročene. Razlike se pokažejo tudi pri raz-
položljivem mesečnem dohodku gospodinjstva:
tiste, ki so poročene, in tiste, ki niso bile nikoli
poročene, imajo višji dohodek od tistih, ki so raz-
vezane (te imajo najnižjega), in od tistih, ki so
vdove.
Pri odgovoru na vprašanje, katere potrebe za-
dovoljujejo programi invalidskih organizacij, ni
statistično pomembnih razlik med uporabnicami
in uporabniki storitev invalidskih organizacij.
Z vidika sodelovanja v organizacijah in vpliva
storitev na izboljšanje kakovosti življenja pa se
pokaže, da uporabnice v manjši meri sodelujejo
v organih društev ter da so v primerjavi z upo-
rabniki v večji meri zadovoljne z vplivom storitev
na izboljšanje kakovosti življenja na področju
zdravstvenega stanja in osebne varnosti.
Tabela 10: Kazalci razlik med iinorabnicarni. ki živiin same. in nnnrabnicami. ki živiio 7. dnižino
V	organih društev sodeluje le 25,8 % uporab-
nic storitev invalidskih organizacij in kar 39,9 %
uporabnikov storitev invalidskih organizacij.
V	organih društev v večji meri sodelujejo
starejše uporabnice (povprečna starost 57,7 let);
ostale, ki ne sodelujejo, so v povprečju stare 45
let. Ugotovili pa smo tudi, da v organih društev v
večji meri sodelujejo bolj izobražene uporabnice.
Uporabnice so bolj zadovoljne glede vpliva
programov organizacij na izboljšanje njihovega
zdravstvenega stanja kot uporabniki.
Tabela 11: Primerjava odstotkov glede na zakon-
ski stan
Tabela 12: Kazalci razlik med uporabnicami, ki
so poročene in uporabnicami, ki niso bile nikoli
poročene
108
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACII
Tabela 13: Primerjava glede aktivnosti v organih
društva
Tabela 14: Kazalci razlik med uporabnicami, ki
so aktivne v organih društev in tistimi, ki v
organih društev niso aktivne
Tabela 15: Primerjava zadovoljstva glede vpliva
programov organizacij na izboljšanje zdravstve-
nega stanja
Tabela 16: Primerjava zadovoljstva glede vpliva
programov organizacij na izboljšanje osebne
varnosti
Z nadaljnjo obdelavo je bilo ugotovljeno, da
je zadovoljstvo uporabnic z vplivom programov
organizacij na izboljšanje zdravstvenega stanja
povezano z zmožnostjo opravljanja gospodinjskih
opravil, in sicer so bolj zadovoljne tiste uporab-
nice, ki so v večji meri sposobne samostojno opra-
vljati aktivnosti gospodinjskih opravil (korelacija:
-0,184; p=0,000).
Uporabnice so tudi v povprečju v večji meri
zadovoljne z izboljšanjem osebne varnosti pod
vplivom sodelovanja v programih.
Predvsem so bolj zadovoljne tiste uporabnice,
ki izhajajo iz gospodinjstev z nizkim dohodkom
(korelacija: -0,170; p=0,032).
Če na kratko povzamemo, razlike med upo-
rabnicami in uporabniki invalidskih organizacij
se pokažejo predvsem pri eksistenčnem položaju,
vpetosti v neformalne socialne mreže, sodelovanju
v društvih in zadovoljstvu s programi društev.
Uporabnice imajo v primerjavi z uporabniki neko-
liko slabši eksistenčni položaj, saj v manjši meri
kot uporabniki razpolagajo z različnimi dobrinami
in se bolj pogosto omejujejo pri izdatkih za počit-
nice in zabavo. Imajo tudi šibkejšo socialno mre-
žo, ker jih večji delež živi samih brez otrok in/ali
staršev, manj pa jih je tudi poročenih. V organih
društev so uporabnice manj aktivne kot uporab-
niki, nasprotno pa so bolj zadovoljne z vplivom
programov organizacij na izboljšanje kakovosti
življenja na področju zdravstvenega stanja in
osebne varnosti.
uporabnice storitev
invalidskih organizacij
v primerjavi z uporabnicami
storitev dobrodelnih in
samopomočnih organizacii
Da bi ugotovili, ali se položaj uporabnic storitev
invalidskih organizacij pomembno razlikuje od
položaja uporabnic storitev dobrodelnih in samo-
pomočnih organizacij, smo glede na proučevane
sklope vprašanj opravili še primerjavo med upo-
rabnicami storitev različnih vrst organizacij. Raz-
like, ki so se pokazale, so podobne razlikam, ki
smo jih dobili, ko smo primerjali položaj vseh upo-
rabnikov in uporabnic različnih vrst organizacij.
Precejšnje razlike se pokažejo že pri osnovnih
demografskih kazalcih. Uporabnice storitev inva-
lidskih organizacij so v povprečju manj izobražene
kot uporabnice storitev dobrodelnih organizacij,
te pa manj od uporabnic storitev samopomočnih
organizacij. To razliko lahko pojasnimo s tem, da
so pri uporabnicah storitev dobrodelnih organi-
zacij in pri uporabnicah storitev samopomočnih
organizacij različne ovire nastopile pozneje v živ-
ljenju, ko so že pridobile določeno stopnjo izobra-
zbe. Med uporabnicami storitev invalidskih orga-
nizacij je tudi veliko takih, pri katerih so ovire
navzoče že od rojstva, kar je lahko povzročalo
težave pri njihovem izobraževanju. Ena od mož-
nih razlag, ki je z empiričnimi podatki sicer nismo
preverjali, je, da se uporabnice storitev dobrodel-
nih organizacij in uporabnice storitev samopo-
močnih organizacij za vstop v organizacijo večino-
ma odločajo same, kar je lahko posledica njihove
višje izobrazbe oz. večje informiranosti o možno-
109
ZINKA KOLARIČ. LILIANA RIHTER, RUŽICA BOŠKIĆ, TATIANA RAKAR
Tabela 17: Demografske razlike med uporabnicami storitev različnih vrst organizacij
stih, ki so jim na voljo, če se vključijo v te orga-
nizacije. Mnoge uporabnice storitev invalidskih
organizacij pa avtomatično postanejo članice, ne
da bi se o tem odločale same.
Večji delež uporabnic storitev invalidskih orga-
nizacij v primerjavi z ostalima skupinama živi na
vasi ali v manjšem mestu. Tukaj se pokaže, da so
ljudje, pri katerih je stigma razvidna že navzven,
odrinjeni na rob družbe tudi v geografskem smi-
slu. Uporabnice storitev invalidskih organizacij
imajo v povprečju na voljo manj dobrin kakor upo-
rabnice storitev samopomočnih organizacij, imajo
pa v povprečju več dobrin kot uporabnice storitev
dobrodelnih organizacij. Podobno razmerje se ka-
že tudi glede mesečnega dohodka gospodinjstva.
Uporabnice storitev invalidskih organizacij imajo
povprečno višji mesečni dohodek na gospodinj-
stvo od uporabnic storitev dobrodelnih organi-
zacij, najvišji mesečni dohodek na gospodinjstvo
pa imajo uporabnice storitev samopomočnih orga-
nizacij.
Kdo oz. kakšne so uporabnice storitev različ-
nih vrst organizacij?
Pri kazalcih eksistenčnega položaja uporabnic
storitev različnih vrst organizacij se statistično zna-
čilne razlike (p < 0,05) pokažejo pri teh dejav-
nikih:
• Zagotavljanje tehničnih pripomočkov in zdra-
vil. Uporabnicam storitev invalidskih organizacij
in uporabnicam storitev samopomočnih organiza-
cij pri zagotavljanju tehničnih pripomočkov, ki jih
potrebujejo, v veliko večji meri pomaga država
kot uporabnicam storitev dobrodelnih organizacij.
V celoti ali deloma tehnične pripomočke država
zagotavlja 64,8 % uporabnic storitev invalidskih
organizacij, 59,9 % uporabnic storitev samopo-
močnih organizacij in 30,6 % uporabnic dobro-
delnih organizacij, ki te pripomočke potrebujejo.
Vloga države pri zagotavljanju tehničnih pripomo-
čkov je torej kar precejšnja zlasti za uporabnice
invalidskih organizacij, ki z raznimi dokazili o
stopnjah invalidnosti in zdravniškimi potrdili lažje
dokažejo potrebo po tehničnih pripomočkih. Pri
zagotavljanju zdravil pa država uporabnicam iz
invalidskih organizacij, ki potrebujejo zdravila,
pomaga v veliko manjši meri (le 36,4 %) kot upo-
rabnicam iz dobrodelnih (55,6 %) in samopomoč-
nih organizacij (60,8 %). Potrebo po zdravilih na-
mreč lažje dokažejo uporabnice samopomočnih
organizacij, ki so se v te organizacije vključile zlasti
zaradi lajšanja oz. pomoči pri različnih boleznih
ali obolenjih. Zato jim država tudi v večji meri
zagotavlja specifična zdravila za lajšanje njihovih
težav.
• Razpolaganje s finančnimi sredstvi za pokritje
stroškov zadovoljevanja osnovnih življenjskih
potreb (hrana, obleka, stanovanje), stroški osnovne
opreme in storitev, ki so povezane z lajšanjem težav,
in stroški za varčevanje. V največji meri finančna
sredstva zadoščajo za pokritje stroškov zadovolje-
vanja osnovnih življenjskih potreb uporabnicam
iz samopomočnih organizacij (87,3 %), medtem
ko je v invalidskih organizacij takih 75,8 % upo-
rabnic; v dobrodelnih pa sredstva zadoščajo le
55,6 % uporabnic. Razmerje je podobno tudi pri
razpolaganju s finančnimi sredstvi za pokritje stro-
110
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACII
škov osnovne opreme in storitev, ki so povezane
z lajšanjem težave (sredstva zadoščajo 73,1 % upo-
rabnic iz samopomočnih organizacij, 45,8 % upo-
rabnic iz invalidskih in le 37,7 % uporabnic iz
dobrodelnih organizacij). Pri razpolaganju s fi-
nančnimi sredstvi za varčevanje pa so uporabnice
storitev invalidskih organizacij v najslabšem po-
ložaju, saj s sredstvi za varčevanje razpolaga le
20,2 % uporabnic storitev invalidskih organizacij,
medtem ko je takih v dobrodelnih organizacijah
29,1 % in v samopomočnih 35,8 %.
• Omejevanje pri nakupu hrane, obleke in obu-
tve, stanovanjske opreme. Pri nakupu hrane so po-
gosto omejene predvsem uporabnice storitev do-
brodelnih organizacij - skoraj četrtina (24,5 %),
uporabnic storitev invalidskih organizacij, ki se
pogosto omejujejo pri nakupu hrane, je 8,3 %, v
samopomočnih organizacijah pa je takih 7,1 %
uporabnic. Podobno je razmerje pri pogostosti
omejevanja pri nakupu obleke in obutve, le da so
odstotki nekoliko višji (dobrodelne 36,3 %, invali-
dske 15,7 %, samopomočne 12,7 %), in pri naku-
pu stanovanjske opreme s še višjimi odstotki po-
gostega omejevanja (dobrodelne 55,3 %, invalid-
ske 33,3 %, samopomočne 24 %).
Na podlagi razlik v zvezi z eksistenčnim polo-
žajem lahko v grobem ugotovimo, da so najbolj
ogrožene uporabnice storitev dobrodelnih orga-
nizacij. Uporabnice storitev invalidskih organiza-
cij imajo srednje ogrožen eksistenčni položaj, ven-
dar v večji meri kot uporabnice iz ostalih dveh
skupin organizacij potrebujejo določene tehnične
pripomočke, za nakup katerih pa njihova lastna
sredstva ne zadoščajo v celoti. Poleg tega se mo-
rajo kar v veliki meri omejevati pri nakupu sta-
novanjske opreme, obleke in obutve, pri nakupu
hrane pa nekoliko manj pogosto. Uporabnice sto-
ritev samopomočnih organizacij imajo v primer-
javi z ostalima skupinama najboljši eksistenčni
položaj, vendar je treba opozoriti, da v veliko večji
meri potrebujejo zdravila, ki jih v glavnem dobijo
s strani države. Te ugotovitve so posledica dejstva,
da imajo uporabnice iz različnih skupin organi-
zacij resnično različne potrebe oziroma primanj-
kljaje. Uporabnice storitev dobrodelnih organiza-
cij imajo precej slabši eksistenčni (gmotni) polo-
žaj. Uporabnice storitev invalidskih organizacij
nimajo dovolj lastnih sredstev za zagotavljanje raz-
ličnih pripomočkov, ki jih potrebujejo. Uporab-
nice storitev samopomočnih organizacij v večji
Tabela 18: Pregled statistično značilnih razlik med uporabnicami storitev različnih vrst organizacij
glede eksistenčnega položaja
111
ZINKA KOLARIČ. LILIANA RIHTER, RUŽICA BOŠKIĆ, TATIANA RAKAR
Tabela 19: Primerjava statistično značilnih razlik med uporabnicami storitev različnih vrst organizacij
glede oviranosti
meri kot ostale potrebujejo zdravila, njihov eksi-
stenčni položaj pa je po odgovorih sodeč nekoliko
boljši. Te potrebe oz. primanjkljaje poskušajo za-
dovoljiti v organizacijah, ki ponujajo ustrezne pro-
grame in storitve.
Pri kazalcih stop;ije oviranosti uporabnic sto-
ritev različnih vrst organizacij se statistično značil-
ne razlike (p < 0,05) pokažejo pri teh dejavnikih:
• Stopnja oviranosti glede opravljanja aktivno-
sti osebne nege, mobilnosti in komuniciranja ter
aktivnosti gospodinjskih opravil. Stopnjo ovirano-
sti smo ocenjevali na lestvici od 1 do 6, pri čemer
ocena 1 pomeni, da aktivnost opravlja popolnoma
samostojno brez težav, in ocena 6, da aktivnosti
sploh ne more opravljati. Uporabnice storitev in-
validskih organizacij so pri opravljanju vseh teh
aktivnosti v povprečju najmanj samostojne (gos-
podinjska opravila 3,2, mobilnost in komunici-
ranje 2,9, osebna nega 1,6), kar najbrž izhaja iz
njihove večje fizične oviranosti. Sledijo uporab-
nice storitev samopomočnih organizacij (gospo-
dinjska opravila 1,8, mobilnost in komuniciranje
1,7, osebna nega 1,2) in uporabnice storitev do-
brodelnih organizacij (gospodinjska opravila 1,7,
mobilnost in komuniciranje 1,6, osebna nega 1,2).
• Zelje glede opravljanja aktivnosti. Uporabni-
ce storitev invalidskih organizacij si želijo oprav-
ljati več aktivnosti v primerjavi z uporabnicami
storitev drugih dveh vrst organizacij.
Na podlagi navedenih razlik glede stopnje ovi-
ranosti ugotavljamo, da so uporabnice storitev in-
validskih organizacij precej bolj ovirane oz. manj
samostojne pri opravljanju aktivnosti osebne ne-
ge, mobilnosti in komuniciranja in še zlasti pri
opravljanju gospodinjskih opravil kot uporabnice
storitev dobrodelnih in samopomočnih organiza-
cij. Je pa njihova aktivnost oziroma želja po oprav-
ljanju določenih aktivnosti precej višja kot pri osta-
lih, ki so nekoliko bolj samostojne in bi te aktivno-
sti lažje opravljale.
Tabela 20: Pregled statistično značilnih razlik med uporabnicami storitev različnih vrst organizacij
glede vpetosti v neformalne socialne mreže
Ocena od 1 (precej manj kot večina drugih) do 5 (precej več kot večina drugih).
112
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACII
Pri kazalcih vpetosti v neformalne socialne
mreže se statistično značilne razlike (p < 0,05)
pokažejo pri teh dejavnikih:
•	Zakonski stan. Največ je poročenih uporab-
nic storitev samopomočnih organizacij (58,9 %),
48,8 % uporabnic storitev dobrodelnih organizacij
in le 39,2 % uporabnic storitev invalidskih orga-
nizacij. Ovire, ki so vidne na prvi pogled in so pri
uporabnicah storitev invalidskih organizacij po-
gosto navzoče že od rojstva, so lahko razlog, da
si pozneje v življenju težje najdejo partnerja.
•	Otroci. Otroke ima velika večina uporabnic
iz samopomočnih organizacij (86 %), 65 % upo-
rabnic iz dobrodelnih organizacij in 60 % uporab-
nic iz invalidskih organizacij. Predvsem tistim upo-
rabnicam storitev invalidskih organizacij, pri kate-
rih je ovira navzoča že od rojstva oz. zgodnjega
otroštva, dostikrat odsvetujejo materinstvo, češ
da niso sposobne skrbeti za otroka. Zato je odsto-
tek tistih, ki nimajo otrok, v tej skupini najvišji.
•	Vprašanje, ali imajo koga, na kogar se obrne-
jo v težavah. Kar 96,3 % uporabnic iz invalidskih
organizacij ima eno ali več oseb, na katere se lahko
obrnejo v težavah, medtem ko je v samopomočnih
organizacijah takih 90,1 % uporabnic in v dobro-
delnih 86,4 % uporabnic.
•	Pogostost druženja s starši, sorodniki in prija-
telji. Bolj pogoste stike s starši imajo uporabnice
iz invalidskih in samopomočnih organizacij, naj-
manj pogoste pa uporabnice iz dobrodelnih orga-
nizacij. Podobno razmerje je tudi pri stikih s so-
rodniki ter prijatelji.
•	Udeležba na družabnih srečanjih. Najpogo-
steje se družabnih srečanj udeležujejo uporabnice
iz samopomočnih organizacij, sledijo uporabnice
iz invalidskih organizacij in uporabnice iz dobro-
delnih organizacij.
Glede vpetosti v neformalne socialne mreže
lahko sklenemo, da imajo najmočnejšo socialno
mrežo uporabnice storitev samopomočnih organi-
zacij, saj je v tej skupini zelo velik odstotek poro-
čenih in ima otroke; v velikem deležu imajo okrog
sebe ljudi, na katere se lahko obrnejo, kadar so v
težavah, pogosto se družijo s starši, sorodniki in
prijatelji ter se najpogosteje udeležujejo družab-
nih srečanj. Nekoliko šibkejša je neformalna so-
cialna mreža uporabnic storitev invalidskih orga-
nizacij, saj jih je manj poročenih in manj jih ima
otroke; imajo pa druge osebe, na katere se lahko
obrnejo v težavah, imajo dokaj pogoste stike s
starši, sorodniki in prijatelji ter se pogosto ude-
ležijo družabnih srečanj. Najšibkejšo neformalno
socialno mrežo imajo uporabnice storitev dobro-
delnih organizacij. Ravno šibka neformalna so-
cialna mreža je najbrž razlog, da so se uporabnice
storitev dobrodelnih organizacij na te organizacije
obrnile zaradi svoje materialne stiske, ki je niso
mogle rešiti drugače.
Pri odgovoru na vprašanje, katere potrebe za-
dovoljujejo programi invalidskih, dobrodelnih in
samopomočnih organizacij, se statistično značilne
razlike med uporabnicami storitev različnih vrst
organizacij kažejo predvsem pri teh dejavnikih:
•	Število različnih storitev, dobrin in pripomoč-
kov, kijih bodisi dobijo v društvih, sijih zagotavlja-
jo same, jih ne dobijo nikjer, čeprav bi jih potrebo-
vale, ali pa jih ne potrebujejo. Uporabnice storitev
invalidskih organizacij dobijo v povprečju v dru-
štvih precej več storitev (skoraj 9 od 18 navedenih)
kot uporabnice storitev ostalih dveh vrst organi-
zacij (nekaj manj kot 6 uporabnice dobrodelnih
organizacij in 4 uporabnice samopomočnih orga-
nizacij). V povprečju si uporabnice storitev inva-
lidskih organizacij najmanj od navedenih storitev
zagotavljajo same. Le malo je storitev, ki bi jih
uporabnice invalidskih organizacij še potrebovale,
pa jih ni na voljo nikjer (v povprečju polovica sto-
ritve). Uporabnice storitev invalidskih organizacij
v povprečju za najmanj navedenih storitev menijo,
da jih ne potrebujejo.
•	Prejemanje invalidnine. Več uporabnic sto-
ritev invalidskih organizacij (43,2 %) v primerjavi
z uporabnicami iz ostalih dveh vrst organizacij
(samopomočne 19,6 %, dobrodelne 7,3 %) redno
prejema invalidnino.
V društvih oz. organizacijah, pa tudi pri državi
(invalidnine) je za uporabnice storitev invalidskih
organizacij na voljo več možnosti za zadovoljeva-
nje potreb po storitvah, ki jih potrebujejo. Inva-
lidske organizacije pa tudi država so se v določeni
meri že odzvale na potrebe uporabnic (in tudi
uporabnikov) storitev invalidskih organizacij,
medtem ko glede na rezultate raziskave za uporab-
nice storitev dobrodelnih in samopomočnih
organizacij še ni poskrbljeno v tolikšni meri.
Z vidika sodelovanja v organizacijah in vpliva
storitev na izboljšanje kakovosti življenja pa se
statistično značilne razlike med uporabnicami sto-
ritev različnih vrst organizacij kažejo pri teh dejav-
nikih:
•	Njihova vloga v društvu oz. zvezi. Zlasti upo-
rabnice storitev samopomočnih organizacij pa
tudi uporabnice storitev invalidskih organizacij
imajo v društvu v veliki meri vlogo članic, precej-
113
ZINKA KOLARIČ. LILIANA RIHTER, RUŽICA BOŠKIĆ, TATIANA RAKAR
Tabela 21: Pregled statistično značilnih razlik med uporabnicami storitev različnih vrst organizacij
glede zadovoljevanja potreb v programih društev
šen delež jih sodeluje tudi v organih društev, med-
tem ko kar precej uporabnic storitev dobrodelnih
organizacij v teh organizacijah nima aktivnejše
vloge. Ta podatek lahko pripišemo dejstvu, da so
uporabniki in uporabnice invalidskih in samopo-
močnih organizacij v veliki večini tudi njihovi člani
in članice, medtem ko to ne velja za dobrodelne
organizacije.
•	Pogostost udeležbe pri dejavnostih društev oz.
zvez. Uporabnice storitev invalidskih organizacij
se v povprečju pogosteje udeležujejo dejavnosti
društva kot uporabnice storitev ostalih dveh vrst
organizacij.
•	Ocena prispevka organizacij k dvigu kakovo-
sti življenja uporabnikov na področju stanovanjskih
razmer, odnosov v družini, kakovosti prostega časa,
možnosti izobraževanja, kariere, materialnega stan-
darda, osebne varnosti in vključevanja v družbo.
Uporabnice storitev invalidskih in dobrodelnih
organizacij približno enako ocenjujejo prispevek
organizacij k dvigu kakovosti življenja uporabni-
kov na stanovanjskem področju, ocena uporabnic
storitev samopomočnih organizacij pa je nekoliko
nižja. Glede prispevka organizacij na odnose v
družini so uporabnice storitev invalidskih organi-
zacij na splošno bolj zadovoljne od uporabnic iz
organizacij preostalih vrst. Podobno je tudi z oce-
no prispevka programov h kakovosti preživljanja
Tabela 22: Pregled statistično značilnih razlik med uporabnicami storitev različnih vrst organizacij
glede aktivnosti in kakovosti življenja
114
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACII
prostega časa, k možnosti izobraževanja, kariere,
osebne varnosti in vključevanja v družbo. Glede
prispevka organizacij k izboljšanju materialnega
standarda pa so uporabnice storitev invalidskih
organizacij nekoliko manj zadovoljne kot uporab-
nice storitev dobrodelnih organizacij in še vedno
nekoliko bolj kot uporabnice storitev samopomoč-
nih organizacij.
Rečemo lahko, da so uporabnice storitev inva-
lidskih organizacij na splošno aktivne članice dru-
štev in da so v primerjavi z uporabnicami storitev
ostalih dveh vrst organizacij tudi bolj zadovoljne
s prispevkom organizacij k izboljšanju kakovosti
življenja.
sklep
Čeprav so bili empirični podatki o uporabnicah
in uporabnikih storitev invalidskih, dobrodelnih
in samopomočnih organizacij zbrani z namenom,
odgovoriti na tri ožje sklope vprašanj, smo s pri-
merjanjem teh podatkov identificirali nekatere
razlike med uporabnicami in uporabniki storitev
invalidskih organizacij. Te razlike nakazujejo, da
so uporabnice storitev invalidskih organizacij v
nekoliko slabšem eksistenčnem položaju kot upo-
rabniki, da imajo nekoliko šibkejšo socialno mre-
žo, imajo manj aktivno vlogo pri sodelovanju v
društvih, so pa obenem bolj zadovoljne z vplivom
programov organizacij na izboljšanje kakovosti
življenja na področju zdravstvenega stanja in oseb-
ne varnosti. Tak rezultat lahko pojasnimo na pod-
lagi družbeno pogojenih razlik med spoloma. Žen-
ske so tudi na splošno manj kritične, bolj zado-
voljne; njihova pričakovanja glede tega, kaj lahko
dobijo v življenju, so manjša kot pri moških in
zato navadno nimajo velikih ambicij.
Ko primerjamo uporabnice storitev invalidskih
organizacij z uporabnicami storitev organizacij
ostalih vrst, je mogoče ugotoviti, da njihov eksi-
stenčni položaj ni najslabši, da se kaže srednja
stopnja vpetosti v neformalne socialne mreže, so
pa precej bolj ovirane pri opravljanju aktivnosti
osebne nege, mobilnosti, komuniciranja in gospo-
dinjskih opravil. Veliko storitev, ki jih potrebujejo,
dobijo v društvih, zato si morajo v manjši meri
kot uporabnice iz ostalih dveh skupin organizacij
te storitve zagotavljati same. V primerjavi z upo-
rabnicami storitev dobrodelnih in samopomočnih
organizacij so tudi bolj aktivne članice društev in
se dejavnosti društev pogosteje udeležujejo ter v
večji meri izražajo zadovoljstvo s prispevkom pro-
gramov organizacij k dvigu kakovosti življenja.
Čep rav podatki niso bili zbrani eksplicitno z
namenom osredotočenja na razlike med spoloma,
menimo, da vseeno ponujajo nekaj zanimivih sta-
tistično pomembnih razlik, ki so lahko izhodišče
za nadaljnjo obravnavo ali kot ideje za načrtovanje
prihodnjih raziskav.
115
ZINKA KOLARIČ. LILIANA RIHTER, RUŽICA BOŠKIĆ, TATIANA RAKAR
LITERATURA
M. Jogan (1991), Družbena konstrukcija hierarhije med spoloma. Ljubljana: Fakulteta za sociologijo,
politične vede in novinarstvo.
Z. Kolarič, B. Mesec, S. Uhan, L. Rihter, N. Rode, R. Boškić, T. Rakar (2003), Evalvacijska raziskava
posebnih socialnih programov invalidskih in socialnih programov humanitarnih organizacij, kijih
je v letu 2000 so/fmancirala FIHO: Zaključno poročilo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede.
N. Toš et al. (2004), Slovensko javno mnenje 2005/1: [datoteka podatkov]. Ljubljana: Univerza v
Ljubljani, Fakulteta za družbene vede. Center za raziskovanje javnega mnenja in množičnih
komunikacij [izdelava], 2003. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede. Arhiv
družboslovnih podatkov [distribucija], januar 2004.
D. Zaviršek (1998), DisabiHty as a gendered taboo. V E. Fernandez, K. Heycox, L. Hughes, M.
Wilkinson (ur.). Women participating in global change. Sydney: University of New South Wales.
116
Mateja Nagode, Polona Dremelj
SPOLNE RAZLIKE V OMREŽJIH SOCIALNE OPORE ZA LJUDI
Z GIBALNIMI TEŽAVAMI V SLOVENIJ
uvod
Ljudje se navadno ob soočanju z različnimi pro-
blemi in stresom obrnejo po pomoč in socialno
oporo na prijatelje, družino, partnerja in druge.
Socialno oporo lahko razumemo kot kompleksni
pojem višjega reda (Vaux 1988;Thoits 1985). So-
cialno oporo lahko razdelimo v štiri večje skupine:
instrumentalna (materialna) opora, informacijska
opora, emocionalna opora in socialna opora v ob-
liki neformalnega druženja.
V članku bodo predstavljene nekatere značil-
nosti omrežij socialne opore oseb z gibalnimi te-
žavami v Sloveniji, o katerih predvidevamo, da
so potencialno ranljive in prikrajšane za določene
življenjsko pomembne vire. Zajeti podatki temelji-
jo na raziskavi o omrežjih socialne opore prebi-
valcev Slovenije, ki je bila izvedena leta 2002 v
okviru Centra za metodologijo in informatiko FDV
in Inštituta za socialno varstvo. Na podlagi repre-
zentativnega vzorca za starostno strukturo 18 let
in več ugotavljamo, da ima v Sloveniji gibalne te-
žave približno 10 % odrasle populacije, med kate-
rimi imajo večji delež ženske (58 %).
opredelitev socialne opore
V literaturi najdemo veliko opredelitev socialne
opore. Sistematičen pregled zgodovine razisko-
vanja socialnih opor podajata Hlebec in Kogovšek
(2003). Med tri najpomembnejše začetnike siste-
matičnega raziskovanja socialne opore uvrščata
Cassela, Caplana in Cobba. Cassel (1976) je iz-
hajal iz prepričanja, da je raziskovanje psihosocial-
nih procesov izjemno pomembno za razumevanje
bolezenskih stanj in da socialna opora igra ključno
vlogo pri boleznih, povezanih s stresom. Socialna
opora, ki jo dajejo predvsem primarne skupine.
je varovalo pred stresnimi situacijami. Caplan
(1974) je poudarjal pomen opore pri ohranjanju
posameznikovega blagostanja pred vsakodnevni-
mi zahtevami, krizami in življenjskimi tranzicija-
mi. Natančneje je opredelil tri vrste pomoči, ki bi
jih z danes uveljavljeno terminologijo poimenovali
emocionalna, materialna in informacijska opora.
Cobb (1976) je socialno oporo opredelil kot infor-
macijo, ki osebi omogoča, da se zaveda, da je lju-
bljena, sprejeta in spoštovana in da pripada siste-
mu komuniciranja in vzajemnih obveznosti.
Kompleksnost ideje socialne opore je privedla
do težav pri njenem definiranju. Thoits (1982) je
definirala socialno oporo kot stopnjo, do katere
so prek interakcije z drugimi zadovoljene posa-
meznikove osnovne socialne potrebe, kot so na-
klonjenost, spoštovanje, pripadnost, istovetnost
in varnost. House (1981) socialno oporo razume
kot medosebno interakcijo, ki je nekaj ali vse od
tega: emocionalna skrb (ljubezen, empatija), in-
strumentalna pomoč (dobrine in storitve), infor-
macija (o okolju), ocena (informacija, ki je smotr-
na za samooceno). Shumaker in Brownell (1984)
definirata socialno oporo kot izmenjavo virov med
dvema posameznikoma, ki jo eden izmed njiju
(ponudnik ali prejemnik) zaznava kot namensko
za izboljšanje blagostanja prejemnika (Vaux 1988:
25-27).
Vaux (loc. cit.) meni, da se noben poskus defi-
niranja socialne opore ne more izkazati kot pra-
vilen, saj je socialna opora teoretski metakon-
strukt. Socialno oporo deli na tri elemente: vire
socialne opore, oblike socialne opore in subjek-
tivno oceno virov in oblik opore, ki so medsebojno
povezani v dinamični proces transakcij med po-
sameznikom in njegovim družbenim okoljem.
Različne opredelitve oblik (razsežnosti, funk-
cij) socialne opore lahko uvrstimo v štiri večje
skupine:
117
MATEJA NAGODE, POLONA DREMELJ
•	instrumentalna (tudi materialna) opora se
nanaša na pomoč v materialnem smislu (posojanje
denarja, orodja, pomoč pri hišnih opravilih ipd.)
•	informacijska opora se nanaša na informa-
cije, ki jih posameznik potrebuje ob kakšni večji
življenjski spremembi (npr. ob selitvi, iskanju nove
zaposlitve)
•	emocionalna opora je pomoč ob večjih ali
manjših življenjskih krizah (smrti bližnjega, ločitvi,
težavah v družini ali na delovnem mestu ipd.)
•	druženje je socialna opora v obliki neformal-
nega občasnega druženja (izleti, obiskovanje ipd.)
(Hlebec, Kogovšek 2003).
NEFORMALNA SOCIALNA OPORA
Neformalno socialno oporo lahko razumemo kot
oporo, ki jo posamezniku dajejo sorodniki, prija-
telji in znanci in se razlikuje od opore, ki jo daje
država oziroma formalni sektor.
Hilary Graham (1999) neformalno socialno
oporo opredeli kot oporo, ki jo drugim daje ne-
formalni sektor (sorodniki in prijatelji). Je neinsti-
tucionalna opora in izvira iz odnosov znotraj dru-
žine in skupnosti. Je brezplačna in se izvaja na
domu uporabnika. Vir neformalne opore, ki izvira
iz normativne dolžnosti sorodstva in prijateljstva,
so sorodniki in prijatelji. Neformalna opora se
večinoma nanaša na oporo osebam, ki bi drugače
potrebovale institucionalno oporo. Gre zlasti za
otroke in odrasle s posebnimi potrebami, za stare
ljudi in za osebe z dolgotrajnimi boleznimi.
posameznikovo socialno
omrežje
Ljudje lahko v primeru različnih stisk in proble-
mov poiščejo pomoč ali oporo pri različnih ose-
bah. Osebe, ki jih posameznik navede kot vire
socialne opore, tvorijo njegovo socialno omrežje
za izvajanje socialne opore.
Raziskovanje socialnih opor je lahko usmerje-
no na široko področje družbenih odnosov, od vezi
v širšem družbenem omrežju do vezi z intimnimi
zaupniki. Kompromis med dvema ekstremoma
je preučevanje socialnih omrežij (Vaux 1998).
Osebno (egocentrično) omrežje sestavlja posame-
zna enota (ego) z eno ali več relacijami, definira-
nimi med njo in določenim številom drugih enot
(alterjev) (Wasseman, Faust 1994). Sestava omre-
žij je opredeljena z uporabo generatorjev imen,
ki pogosto označujejo namen interakcije ali tip
opore. Ljudi lahko prosimo, da imenujejo tiste
osebe, na katere se obrnejo, ko potrebujejo po-
moč, ali tiste, s katerimi se pogovarjajo o pomem-
bnih zadevah (Walker, Wasserman, Wellman
1994).
Raziskovanje socialnega omrežja je lahko osre-
dotočeno na strukturo omrežja, značaj in notranje
odnose v omrežju. Pomembni značilnosti omrežja
sta njegova velikost (število posameznikov, vklju-
čenih v omrežje) in gostota (medsebojna poveza-
nost članov v omrežju). Drug pomembni vidik
omrežja je lahko delež družinskih članov, prijate-
ljev, sosedov ali sodelavcev v omrežju. Sestava
omrežja je lahko določena tudi s homogenostjo
med člani omrežja in osrednjo osebo glede na sta-
rost, spol, družbeni status ali etnično pripadnost.
Raziskujemo lahko tudi druge značilnosti omre-
žja, kot so pogostost kontaktov, geografska bliži-
na, trajanje in intenzivnost odnosov. Raziskujemo
lahko tudi vsebino izmenjav, stopnjo recipročnosti
in število različnih tipov izmenjav (Vaux 1988).
Raziskovanje socialnih omrežij posameznikov
lahko povežemo s širokim področjem socialne
opore na področju tako mentalnega kakor fizič-
nega zdravja in socialnointervencijskih programov.
Tako je mogoče raziskovati strukturo in način funk-
cioniranja omrežij podpore ljudi - na koga se lju-
dje obračajo, kadar so v stiski, kakšne posledice
imajo te interakcije za njihovo zdravje in splošno
počutje in podobno. Raziskovati je mogoče tudi
stopnjo zadovoljstva ljudi s socialno oporo in de-
javnike, ki vplivajo na to (Kogovšek in drugi 2003).
Na podlagi tovrstnih rezultatov je mogoče na-
črtovati tudi različne programe socialne pomoči,
zato je posebej pomembno prav raziskovanje
socialnih omrežij specifičnih skupin prebivalstva,
med njimi gibalno oviranih.
omrežja socialne opore
prebivalcev slovenije
V članku poskušamo na podlagi podatkov razis-
kave o omrežjih socialne opore prebivalcev Slove-
nije (Ferligoj in drugi 2002) ugotoviti, kateri so
glavni viri opore posameznikom z gibalnimi teža-
vami, ko se znajdejo v stiski.
Raziskavo o omrežjih socialne opore prebival-
cev Slovenije sta v letu 2002 izvedla Center za me-
todologijo in informatiko Fakultete za družbene
118
SPOLNE RAZLIKE V OMREŽJIH SOCIALNE OPORE ZA LIUDI Z GIBALNIMI TEŽAVAMI ...
vede in Inštitut RS za socialno varstvo. Podatki
temeljijo na reprezentativnem naključnem vzorcu
5.013 odraslih prebivalcev Slovenije, ki so skupaj
imenovali 32.400 članov omrežja. Velikost in re-
prezentativnost vzorca omogočata razločevanje
med različnimi skupinami prebivalstva, kar nam
omogoča natančnejši vpogled v vlogo različnih
virov socialne opore v reševanju težav pri posa-
meznikih z gibalno oviro.
Za generiranje omrežja je bilo uporabljenih
šest generatorjev imen, ki so merili štiri dimenzije
socialne opore: druženje, manjšo materialno opo-
ro (oporo pri lažjih gospodinjskih opravilih, oporo
v primeru bolezni), večjo materialno oporo (poso-
janje večje količine denarja, oporo v primeru več-
jega opravila) in emocionalno oporo. Za vsakega
alterja, torej člana omrežja, so anketiranci navedli
tudi vrsto odnosa s to osebo, na primer, ali je to
partner, sosed, prijatelj, otrok ipd. Anketiranci so
ocenjevali tudi zadovoljstvo s posamezno dimen-
zijo socialne opore. Pri nekaterih generatorjih so
anketiranci dobili še dodatno vprašanje, in sicer,
ali kdaj uporabijo tudi institucionalno ali drugo
organizirano vrsto pomoči. Če so anketiranci na-
vedli, da se obračajo tudi na formalno obliko po-
moči, so v nadaljevanju odgovarjali še na vprašanji
o pogostosti in pomembnosti formalne pomoči.
osebe z gibalnimi težavami
Osebe z gibalnimi težavami so potencialno ranlji-
va družbena skupina v smislu prikrajšanosti za
določene življenjsko pomembne vire, kot so na
primer ustrezen dohodek, življenjski standard in
pomoč.
Ovira je prikrajšanost, ki izvira iz okvare ali
prizadetosti ter omejuje ali preprečuje osebi zado-
voljevanje vloge, kije zanjo glede na starost, spol,
družbene in kulturne dejavnike običajna. Je torej
funkcija odnosa med invalidom in njegovim oko-
ljem. Ovira lahko pomeni izgubo ali omejitev pri-
ložnosti za sodelovanje v življenju v skupnosti na
enaki ravni z drugimi (Uršič, Kroflič 1998).
Za identificiranje oseb z gibalnimi težavami
je bilo v raziskavi uporabljeno vprašanje: »Neka-
teri ljudje imajo zaradi različnih razlogov težave
pri gibanju v prostoru, na primer, ker težko hodijo
po stopnicah, ne vidijo dobro, nekateri uporab-
ljajo medicinske pripomočke in podobno. Nam
lahko zaupate, ali imate pri vsakodnevnih opra-
vilih težave pri gibanju?« V primeru pozitivnega
odgovora smo anketirance nadalje povprašali: »Ali
zaradi teh težav potrebujete stalno pomoč pri ak-
tivnostih, ki vam jih bomo našteli: pri vzdrževanju
osebne higiene in oblačenju, pri drobnih vsako-
dnevnih gospodinjskih opravilih (pospravljanje
stanovanja, priprava hrane, nakupovanje dnevnih
življenjskih potrebščin ipd.), pri urejanju različnih
zadev (obisk zdravnika, banke ipd.)«. Na podlagi
teh vprašanj je bilo mogoče generirati skupino
ljudi z gibalno oviro.
Podatki kažejo, da ima približno 10 % odrasle
slovenske populacije pri vsakodnevnih opravilih
težave pri gibanju. Med njimi jih nekaj več kot 16 %
potrebuje stalno pomoč pri vzdrževanju osebne
higiene in oblačenju, pri drobnih vsakodnevnih
gospodinjskih opravilih jih pomoč potrebuje pri-
bližno 35 %, pri urejanju različnih zadev pa pomoč
potrebuje skoraj tretjina oseb z gibalnimi težavami.
Med tistimi, ki imajo gibalne težave pri vsako-
dnevnih opravilih, je 42 % moških in 58 % žensk,
kar pomeni, da ima 16 % več žensk tovrstne težave
kot moških. Tretjina oseb z gibalnimi težavami je
starejših od 64 let, nekaj več kot četrtina je starih
od 45 do 54 let, med njimi pa je več kot 40 % žensk.
Približno četrtina oseb z gibalnimi težavami je sta-
rih od 55 do 64 let. Mlajših od 45 let je le 16 %,
med njimi prevladujejo moški. Lahko rečemo, da
gibalne težave naraščajo s staranjem, kar pomeni:
čim starejši je človek, večja je verjetnost, da bo
imel pri vsakodnevnih opravilih težave z gibanjem.
Gibalna ovira je predvsem značilnost starejših lju-
di, še zlasti žensk.
Več kot 60 % ljudi z gibalno oviro je poročenih,
kar v večji meri velja za moške, saj je med njimi
skoraj tri četrtine poročenih, medtem ko je poro-
čenih žensk le polovica. Med ovdovelimi in loče-
nimi osebami je večji delež žensk. Razlike glede
na spol se izkažejo tudi pri povprečnem meseč-
nem dohodku gospodinjstva, in sicer živi 44 %
žensk z gibalnimi težavami v gospodinjstvih z naj-
nižjimi povprečnimi mesečnimi dohodki, pri mo-
ških pa je ta delež manjši za 17 %. Moški večinoma
živijo v gospodinjstvih, katerih povprečni mesečni
dohodek znaša med 130 in 260.000 SIT.
Zadnja opazovana demografska spremenljivka
je zaposlitev. Največji delež imajo upokojenci, teh
je 58 %, med njimi pa je skoraj dve tretjini upoko-
jenk. Večji delež imajo še zaposleni za polni delov-
ni čas, med katerimi je več moških (skoraj 60 %).
Skoraj desetina oseb z gibalnimi težavami je ne-
zaposlenih, med njimi pa nekoliko večji delež
zavzemajo ženske (56 %).
119
MATEJA NAGODE, POLONA DREMELJ
SOCIALNA OMREŽJA OSEB
Z GIBALNIMI TEŽAVAMI
V nadaljevanju poskušamo prikazati vlogo in po-
men posameznih dimenzij socialne opore ljudem
z gibalno oviro in ugotavljamo tudi razlike glede
na spol.
Ljudje z gibalno oviro so z neformalno social-
no oporo, to je z oporo, ki jo dajejo družina, pri-
jatelji, sodelavci in druge osebe, precej zadovoljni.
Največ oseb z gibalnimi težavami se na institucije
ali druge vrste organizirane pomoči obrne v pri-
meru, ko potrebujejo večjo materialno pomoč, se
pravi v primeru pomoči pri večjih opravilih v ali
okoli hiše ali stanovanja (skoraj 40 % moških in
tretjina žensk). V primerjavi s celotno populacijo
se osebe z gibalnimi težavami na formalne vire
pomoči v večji meri obračajo v primeru bolezni
in emocionalne opore. Pri slednji se kaže nekoliko
večja razlika med moškimi in ženskami.
Povprečna velikost omrežij se med moškimi
in ženskami statistično značilno ne razlikuje, naj-
večja razlika pa se kaže pri druženju. V povprečju
imajo osebe z gibalno oviro v svojem socialnem
omrežju po šest oseb, ki jim zagotavljajo pomoč
pri različnih vsakdanjih težavah in stiskah. Razlike
v primerjavi s celotno populacijo se izkažejo pri
manjši materialni in emocionalni opori, saj je pov-
prečna velikost omenjenih podomrežij manjša ka-
kor v celotni populaciji. Nasprotno pa je mogoče
zaznati pri opori v primeru bolezni. Osebe z gi-
balnimi težavami imajo namreč v tem primeru
nekoliko večje omrežje kakor celotna populacija
prebivalcev Slovenije.
Velikost omrežja ni nujno povezana z ustrez-
nostjo socialne opore oziroma je povezava šibka.
Niti velikost celotnega omrežja niti velikost nje-
nega najintimnejšega dela ne odražata, koliko in
kako kakovostno oporo posameznik dejansko pre-
jema oziroma jo kot tako zaznava (Sarason, Sara-
son v Hlebec, Kogovšek 2003). Prednost velikih
omrežij pred majhnimi je v večji dostopnosti virov
opore in v njihovi raznolikosti. Večje kot je omre-
žje, verjetneje je, da bo posameznik imel hitro na
voljo koga, ki mu bo pomagal, medtem ko je v
manjšem omrežju večja verjetnost, da kateri koli
član v tistem trenutku ne bo dostopen (Hlebec,
Kogovšek 2003).
Raziskave kažejo, da posameznikom s poseb-
nimi potrebami večino dolgotrajne nege dajejo
družinski člani in prijatelji. Breme tovrstne nefor-
malne opore po navadi pade na zakonskega part-
nerja oz. partnerico in odrasle otroke (Ostir et
al 1999).
Ljudje z gibalno oviro v Sloveniji se v primeru
manjše materialne opore (sposoja orodja, pomoč
pri manjših hišnih opravilih) večinoma obračajo
na sosede, prijatelje, druge sorodnike, otroke, bra-
te in sestre. Razlike med moškimi in ženskami se
kažejo predvsem v tem, da pri ženskah več kot
polovico omrežja sestavljajo sorodniki, pri moških
pa ta delež znaša nekaj več kot tretjino (38 %).
Moški imajo v primerjavi z ženskami v omrežju
manjše materialne opore večji delež prijateljev in
sodelavcev, ženske pa zlasti svojih otrok.
Po večjo materialno oporo se osebe z gibalnimi
težavami obračajo na svoje otroke, prijatelje,
druge sorodnike, partnerja in sosede. Pri ženskah
sestavljajo nekaj več kot dve tretjini omrežja večje
materialne opore sorodniki, pri moških pa je ta
delež manjši (52 %). Ženske se po večjo material-
no oporo bolj kot moški obračajo na otroke in
partnerja, moški pa bolj kakor ženske na sosede
in prijatelje.
Osebe z gibalnimi težavami se družijo veči-
noma s prijatelji, drugimi sorodniki, otroki, brati,
sestrami in sosedi. Tudi pri druženju je v omrežjih
žensk več kot polovica članov sorodnikov, pri mo-
ških pa ta delež znaša 42 %. Ženske se več kakor
moški družijo z otroki, moški pa več kakor ženske
s prijatelji.
V primeru bolezni se osebe z gibalnimi teža-
vami po oporo večinoma obrnejo na partnerja,
prijatelje in svoje otroke. Tu je delež sorodnikov
v omrežju tako pri moških (77 %) kot pri ženskah
(81 %) precejšen in se bistveno ne razlikuje glede
na spol. Glavne razlike med moškimi in ženskami
se kažejo v tem, da se moški precej več kakor
ženske obračajo po oporo na partnerice (glavni
vir opore v primeru bolezni), ženske pa se po
tovrstno oporo več kakor moški obračajo na svoje
otroke, ki so zanje najpomembnejši vir tovrstne
opore, in druge sorodnike.
Podobno je tudi pri emocionalni opori, kjer je
delež moških z gibalno oviro, ki se po oporo obra-
čajo na partnerice, še večji. Ženskam pa so tudi
tu glavni vir opore otroci. Tu je pomembna še
ena razlika: moški se več kakor ženske po tovrstno
oporo obračajo tudi na svoje sodelavce oz.
sodelavke.
Tudi druge raziskave kažejo, da so ženske
glavne ponudnice socialno-emocionalne opore.
Ženske so v raziskavi Martina in Biahn-Youinoua
(2003) poročale, da so tradicionalne družinske
120
SPOLNE RAZLIKE V OMREŽJIH SOCIALNE OPORE ZA LIUDI Z GIBALNIMI TEŽAVAMI ...
vrednote, ki temeljijo na pojmovanju družine kot
prostora solidarnosti in varovanja, ključne pri
razumevanju ženske kot glavne skrbnice oz. po-
nudnice opore.
Tanja Rener (1997) ugotavlja, da številne žen-
ske preživijo večino svojega življenja kot negoval-
ke »pomembnih drugih«; povprečno 17 let skr-
bijo, negujejo in podpirajo svoje otroke, 18 let
namenjajo skrbi in pomoči svojim in partnerjevim
staršem in končno še desetletje negovanju ostare-
lega partnerja. Kot najpomembnejšo motivacijsko
silo za negovanje avtorica navaja občutke moralne
in socialne dolžnosti.
Tudi Wellman in Wortley (1990) na podlagi
svojih raziskav ugotavljata, da so moškim glavni
vir emocionalne opore predvsem ženske. Nasprot-
no pa se ženske praviloma ne obračajo po emo-
cionalno oporo na moške. Kot je rekla ena od
anketirank v raziskavi: »emocionalne pomoči ne
iščem pri moških, ker so je manj sposobni« (Hle-
bec, Kogovšek 2003).
Pri finančni opori se pokaže največja razlika
v deležu sorodnikov v omrežjih moških in žensk.
Pri ženskah z gibalno oviro sorodniki sestavljajo
več kot dve tretjini članov omrežja (69 %), pri
moških pa ta delež znaša 45 %. Ženske se tako
več kakor moški obračajo po finančno oporo na
svoje otroke in brate in sestre, moški pa na pri-
jatelje in sodelavce.
sklep
V Sloveniji ima desetina odraslega prebivalstva
pri vsakdanjih opravilih težave z gibanjem, med
njimi je več žensk kot moških. To so zlasti starejši
ljudje. Ugotavljamo, da imajo ljudje z gibalno
oviro v primerjavi s celotno populacijo nekoliko
manjše omrežje manjše materialne opore in
omrežje emocionalne opore, nasprotno pa se zgo-
di s povprečno velikostjo podomrežja opore v
primeru bolezni, kjer imajo osebe z gibalnimi te-
žavami to podomrežje nekoliko večje. Velikost
omrežja se med spoloma ne razlikuje.
Ključne razlike v omrežjih socialne opore ljudi
z gibalnimi težavami se med spoloma kažejo pred-
vsem v strukturi omrežja, t. j., na koga se posa-
mezniki obrnejo po določeno vrsto opore. Ženska
omrežja vsebujejo večji delež sorodnikov kot mo-
ška pri vseh opazovanih vrstah socialne opore,
moška omrežja pa vsebujejo večji delež prijateljev,
sosedov in sodelavcev. Pomembne razlike se po-
kažejo pri emocionalni opori in opori v primeru
bolezni, kjer ugotavljamo, da so moškim glavni
vir socialne opore njihove partnerice, narobe pa
praviloma ne velja. Tako se moški, ko potrebujejo
pogovor o pomembnih osebnih stvareh (ko se s
kom sprejo, ko imajo težave na delovnem mestu
in podobno) in ko potrebujejo praktično pomoč
pri bolezni ali splošni oslabelosti, večinoma obra-
čajo na ženske. Slednje pa se za tovrstno pomoč
večinoma obračajo na svoje otroke.
Te ugotovitve so v skladu s številnimi raziskava-
mi, ki kažejo, da so ženske glavne skrbnice v dru-
žini. Pri razlagi take vloge žensk je treba upošte-
vati, da je tudi v sodobni družbi še vedno opaziti
sledove tega, da so vloge v družini družbeno pri-
pisane.
Še v začetku osemnajstega stoletja je družinska
zakonodaja na zahodu razlikovala področja dru-
žinskega delovanja moških in žensk; ženska je bila
opredeljena kot glavna skrbnica doma, otrok in
svojega moža, moški pa je bil odgovoren za vzdr-
ževanje in oblikovanje družinskega življenja. V
devetnajstem stoletju se je družinska zakonodaja
sicer preoblikovala v skladu z družbenimi spreme-
mbami, kljub temu pa je vse do šestdesetih let
dominantna vloga v družini še vedno pripadala
moškemu. Staggenborg (1988) pravi, da je v sodo-
bni zahodni družbi še vedno prisotno pojmovanje
ženske kot »dobre matere in skrbnice« in moškega
kot »dobrega prinašalca dohodka«.
Podatki o omrežjih socialne opore oseb z gibal-
nimi težavami pokažejo, da ne obstajajo pomem-
bne razlike v omrežjih med osebami z gibalnimi
težavami in ostalo populacijo, pokažejo pa dve
pomembni ugotovitvi. Prvič, ženske z gibalnimi
težavami imajo v svojih omrežjih večji delež sorod-
nikov kot moški, slednji pa imajo v svojih omrežjih
večji delež prijateljev in sodelavcev. To nam po
eni strani kaže večjo pripadnost oziroma naveza-
nost žensk na družino in sorodstvo, kar sovpada
s »tradicionalnim« področjem delovanja ženske
(domom), in po drugi strani na večje iskanje opore
moških pri prijateljih, sodelavcih in znancih, kar
sovpada s »tradicionalnim« moškim področjem
delovanja (zunaj doma). Drugič, podatki kažejo,
da se moški po emocionalno oporo in oporo v
primeru bolezni v veliki meri obračajo na svoje
partnerice, kar podpira številne ugotovitve, po
katerih je ženska opredeljena kot glavna skrbnica
v družini.
121
MATEJA NAGODE, POLONA DREMELJ
Tabela: Struktura omrežja po posameznih vrstah socialne opore (odstotek alterjev, ki dajejo določeno
vrsto opore) (N=497')
M: moški. Ž: ženske
' Število anketiranih.
^ Skupno število alterjev, ki so jih kot člane omrežja navedli anketirani.
122
SPOLNE RAZLIKE V OMREŽJIH SOCIALNE OPORE ZA LIUDI Z GIBALNIMI TEŽAVAMI ...
LITERATURA
B.	Le Biahn-Youinou, C. Martin (2003), Working and Caring: Active daughters and daughters in law
caring for dependent elderly parent in France. URL: http://www.sfi.dk/graphics/ESPAnet/papers/
Bihan.pdf (izpis: november 2003).
A. Ferligoj, T. Kogovšek, P. Dremelj, V. Hlebec, M. Novak (2002), Omrežja socialnih opor prebivalstva
Slovenije. Ljubljana: ADP (kodirna knjiga).
A. Graham (ur.) (1999), The Sociology of the Family: A reader. Oxford, Maiden: Blackwell Publishers
Ltd.
V. Hlebec, T. Kogovšek (2003), Konceptualizacija socialne opore. Družboslovne razprave, XIX, 43:
103-127.
T. Kogovšek, V. Hlebec, P. Dremelj, A. Ferligoj (2003), Omrežja socialne opore Ljubljančanov.
Družboslovne razprave, XIX, 43, 183-204.
G. V. Ostir, J. E. Carlson, S. A. Black, L. Rudkin, J. S. Goodwin, K. S. Markides (1999), Disability in
older Adults 1: Prevalence, Causes and Consequences. Behavioral Medicine. URL: http://
www.findarticles.com (izpis: november 2003).
P. A. Thoits (1982), Conceptual, Methodological and Theoretical Problems in Studying Social Support
as a Buffer Against Life Stress. Journal of Health and Social Behavior, 23: 145-159.
c.	Uršič, m. Kroflič (ur.) (1998), Človekove pravice in invalidi: Zbirka mednarodnih dokumentov.
Ljubljana: Zveza delovnih invalidov Slovenije in Inštitut RS za rehabilitacijo.
A.	Vaux (1988), Social Support: Theory, Research and Intervention. New York: Praeger.
M. Walker, S. Wasserman, B. Wellman (1994), Statistical Models for Social Support Networks. V: J.
Galaskiewicz, S. Wasserman (ur.j. Advances in Social Network Analysis. Thousand Oaks, CA:
Sage (53-78).
S. Wasserman, K. Faust (1994), Social Network Analysis. New York: Cambridge University Press.
B.	Wellman, S. Wortley ( 1990), Different Strokes from Different Folkes. American Journal of Socio-
logy, 96: 558-588.
123
ESEJI
«TAKO LEPA, PA INVALID«
Lotili se bomo teme ali področja, ki je bilo zelo
dolgo povsem neobravnavano in nezaznano, kot
možnega in zanimivega polja za raziskovanje, ana-
lizo in interpretacijo; mislimo na hendikepirane
ženske. Te so bile povsem izključene tako iz žen-
skih študij in feminističnih teorij kakor tudi so-
cialnih študij ali t. i. disability studies. Nekako so
bile v svoji odsotnosti že vseskozi prisotne, tako
na eni kakor na drugi strani, vendar kot integri-
rane v kakšno fokusirano marginalno skupine ali
kot njen del. Ne pa kot nekaj, kar te skupine seka
in presega, kar štrli ven, kar ni niti povsem na eni
niti na drugi strani, ni povsem zvedljivo ne na
žensko polje in ne na hendikep, ker ima specifične
lastnosti, ki se jih ne da preprosto reducirati na
to ali ono marginalno skupino. Tukaj bomo samo
nakazali nekaj ključnih in pomembnejših smeri
raziskovanja na temo »hendikepiranih žensk« in
»žensk in hendikepa«, kar seveda ni eno in isto, a
je oboje vsaj v slovenskem prostoru dokaj zane-
marjeno in neobravnavano. Vsaka smer v okviru
teh tem si zasluži obsežnejšo in poglobljeno obrav-
navo in razpravo, zato upamo, da je to le začetek
in spodbuda za naprej.
Hendikepirana ženska doživlja poleg vsakdan-
jih ovir in stereotipne obravnave tudi »posebne
diskriminacije«, ki so na eni strani povezane z
njenim spolom, z uveljavljenim ali prevladujočim
dojemanjem ženske in njeno domnevno vlogo v
družbi, na drugi strani pa obsega raznovrstne
diskriminacije glede in na račun njenega fizičnega
ali psihičnega hendikepa, njenega videza in stig-
me, ki jo »nosi s seboj« kot »invalidka« ali »inva-
lidna«. Te posebne diskriminacije izhajajo pred-
vsem iz dejstva, da je obravnavana kot »invalid«
oz. invalidna oseba, pri čemer je njen spol povsem
nepomemben, zanemarjen in spregledan, saj po-
skuša ta optika fiksirati njeno identiteto, ki posta-
ne naddoločujoča, dominantna tudi glede na njen
spol. To se kaže kot sprenevedanje, nepriznanje
ali ignoriranje dejstva, da ima kot vsa spolna bitja
tudi ona pravico do seksualnega življenja, pravico
do različnih spolnih usmerjenosti, do materinstva,
zakona ali partnerstva. Lahko pa se diskriminacije
še kopičijo, prepletajo ali nalagajo, zlasti ko go-
vorimo o hendikepiranih lezbijkah (o njih v slo-
venskem prostoru še nisem zasledila niti besede,
ne v krogu hendikepiranih kakor tudi ne v krogu
homoseksualcev, kaj šele kje drugje) ali o diskri-
minaciji, povezani z rasizmom. S tem pa bolj ali
manj neposredno podpiramo ali ustvarjamo raz-
mere, v katerih hendikepirana ženska neredko
doživlja razvrednotenje zaradi nezmožnosti, da
bi skrbela za druge, zaradi fizičnega, psihičnega
ali spolnega nasilja, odvzemanja pravice do otrok,
do njihove vzgoje ipd.
Lahko rečemo, da je hendikepirana ženska dis-
kriminirana vsaj dvakrat, najprej kot hendikepira-
na, saj jo pogosto obravnavajo le skoz psihološko-
medicinski diskurz kot problem in objekt dela,
kot invalid(no) ali kot nesposobno, potrebno po-
moči in skrbi ožje in širše skupnosti. Obravnavana
je zlasti skoz vidik prevencije in ohranjanja zdrav-
ja, kot rizična, mejna ali že kar večno oskrbovana
bolnica. Ker ali kadar je ženskega spola, pa je to
še neke vrste dodatna izguba, saj ne bo zmožna
prevzemanja in izpolnjevanja družbeno pričako-
vanih vlog. Na poseben način pa je diskriminirana
tudi kot ženska, ki je podvržena še vedno pre-
vladujočemu moškemu pogledu in diskurzom o
lepem in zdravem ali pa šovinizmu, s stališča kate-
rega ni (v nasprotju z drugimi ženskami) videna
in obravnavana kot seksualni objekt ali objekt
poželenja in občudovanja, temveč prej kot objekt
radovednega opazovanja, buljenja, šoka, čudenja,
zgražanja ali celo gnusa, kot eksces, ki povzroča
nelagodje, zadrego, strah, odpor in spreneve-
danje.
Iz tega izhaja, da je hendikepirana ženska
izpostavljena vsaj dvojni diskriminaciji:
•	kot invalidna v odnosu do ne-invalidnih ali
zdravih,
•	kot ženska v odnosu do prevladujočega tra-
dicionalno moškega diskurza.
125
ESEJI
Hendikepirana ženska torej nikoli ni prava
ženska, ker je zanikana njena seksualnost. Nikoli
ni normalna, ker je vedno invalid. V nekem smislu
ostane vedno nedoletna, na stopnji otroka, in se
ljudje do nje tako infantilno tudi obnašajo.
Hendikepirana ženska je najprej dojeta kot
aseksualno bitje, zato v različnih medijskih repre-
zentacijah nikoli ni ponujena kot seksualni objekt,
kakor je to značilno za običajno žensko telo. Prav-
zaprav je v medijskih reprezentacijah skoraj ni
zaslediti in je njena odsotnost načrtovana, hotena,
namerna, saj bi lahko preveč vznemirila javnost,
delovala moteče in zbujala prav nasprotne učinke
od želenih, kakor so privabljanje, očaranje in
omamljanje potrošnikov. Ni izpostavljena izkori-
ščanju svoje podobe, saj je obravnavana kot nepri-
merna, nespodobna in nedostojna, da bi kazala
svoje deformirano ali nepopolno telo in bila pred-
met poželenja, s katerim bi se dalo tržiti. Njeno
telo je nekaj, kar v mejah dobrega okusa in javne
morale ni za gledanje, treba ga je prej prikriti,
pokriti ali skriti kakor tvegati, da v seriji popolnih,
lepih in zdravih teles izpade groteskno in nezno-
sno. Vsaka njena povezava s spolnostjo je tabu in
povsem odveč, nepomembno, nedostojno, boleče,
vir nesreče ali zadrege.
Zakaj ni ženska, ki se ji izreče in pokloni tudi
drzen kompliment na račun njenega videza, ne
le takega o »neverjetni volji do življenja« in neiz-
merni energiji, ki naj bi jo izžarevala? Ženska, s
katero se je mogoče spogledovati, jo prijeti, polju-
biti ali objeti, tudi kar tako in samo zato, ker smo
spontano začutili vzgib, da bi to storili, brez boja-
zni in strahu, da bi lahko gesta pomenila »kaj več«,
da bi bila obvezujoča ali zavezujoča. Na svoj način
jo jemljejo bolj »spoštljivo« in k njej pristopajo
bolj previdno, zadržano in po treznem premisle-
ku. Moški, ki jo prične osvajati, najprej dvakrat
premisli, preden se odloči za tak korak, saj ima
občutek, da se podaja v nekaj bolj kompleksnega
in zahtevnega, s čimer se ne gre kar tako igrati ali
zabavati. Mogoče je to pravzaprav ena redkih
prednosti, ki jih imajo hendikepirane ženske, da
so lahko bolj prepričane, da so nameni moškega
resni. Seveda moškim le redko pade na pamet,
da je ona tista, ki noče in si ne želi nič dolgotraj-
nega in resnega, ampak le zabavo in seks. Morda
si kdaj zaželi tudi tisto, kar bi lahko bilo za druge
ženske žaljivo, nedostojno ali nevljudno, na pri-
mer, da ji kdo da neprimerno opazko ali za njo
zažvižga na cesti. Ne zato, ker bi to jemala kot
kompliment ali dosežek, ampak bi jo ta gesta na
simbolni ravni postavila na povsem nov, drug, dru-
gačen položaj. Na morda paradoksen način bi po-
menilo, da je postavljena na enakovreden položaj
in je tudi v očeh drugih primerljiva in konkuren-
čna z drugimi ženskami.
Z zdravorazumske perspektive je hendikepi-
rana ženska videna kot izgubljeni družbeni in
osebni potencial. Zato niso redke izjave: »Tako
lepa, pa invalid! Kakšna škoda, res kruto.« »Tako
mlada, pa na vozičku.« »Še dobro, da ima tako
voljo od življenja in da je tako brihtna.« »Saj ni
važen videz, ampak tisto, kar ima kdo v sebi, in
vidi se, da je notranje lepa.« Ni hujšega od takih
bebavih izjav, za katere govorec niti ne ve, koliko
rasizma in ignorance nosijo v sebi, in jih dobro-
namerno ponuja v nekakšno tolažbo ali spodbudo
ter v zameno pričakuje še hvaležnost in priznanje.
Rasizem ali fašizem tovrstnih izjav in diskurzov
je v tem, da se govorec avtomatično postavlja na
superiorni ali večvredni položaj in si dovoli pre-
sojati na podlagi stereotipov, predsodkov in ideo-
logije zdravja, lepote in uspeha, o kateri verjame,
da je naravna, logična in neproblematična. Je pa
zlasti nevarna, ker ne dopušča nobenih alternativ.
Posameznica se pravzaprav težko izvije, umakne
in upre, saj praviloma nima priložnosti govoriti
Hendikepirana ženska in dvojna diskriminacija
126
»TAKO LEPA, PA INVALID«
in odgovoriti, ampak je že določena kot inferiorni
objekt (pomilovanja, sočutja, usmiljenja, skrbi).
Lahko sicer krili, govori, kriči, argumentira, ugo-
varja in nasprotuje, a je učinek vsega njenega po-
četja minimalen ali neznaten. Ker je nihče nič ne
vpraša, je tudi nihče ne posluša in tudi če jo, je
ne jemlje resno, saj je vse njeno vedenje apriori
obravnavano kot patološko, kot vzrok, posledica
ali del njenih hib.
Hendikepirana ženska nikomur in ničemur ne
služi, ne koristi, ni produktivna, ker ne more biti
aktivna oz. je le v breme družini in družbi ter
najverjetneje zaradi zavedanja teh dejstev tudi
sama trpi. Podmena tega in podobnih razmišljanj,
ki ga še vedno pogosto zaznamo, je tudi ta, da bi
bila škoda manjša ali lažje prebavljiva, če bi bila
ženska grda in bi ustrezala stereotipnim predsta-
vam tipične invalidke (»čelada frizura«, očala z
veliko dioptrijo, debelušna, mozoljasta in šepa-
joča, »ravno prav prismojena, da veliko ne razu-
me« ipd.). Tako bi jo lažje skrili in zaprli v katerega
izmed zavodov, saj bi bilo to nekako bolj upravi-
čeno, razumljivo in opravičljivo. Tudi sama bi se
najverjetneje sprijaznila in navadila »živeti« v
varnem zavetju, skrita pred radovednimi očmi,
in če so jo dovolj dolgo, zgodaj ali vztrajno obda-
jali s tem načinom mišljenja in videnjem stvari,
začne v to tudi sama verjeti. Nekako samoumevno
se zdi, da se lažje znebimo »grdih«, »bolnih« in
»neumnih« žensk, ker jih težje toleriramo in gle-
damo, saj motijo naše idealne predstave ter nam
kradejo moči pri prizadevanjih, da jih dosežemo.
Ni naključje, da je debelost postala znak posamez-
nikove zanemarjenosti, brezbrižnosti za lastno
zdravje in telo, kar naj bi odražalo tudi njegov
celoten odnos do sveta.
Podobno se kaže tudi kot nesposobna za repro-
dukcijo, zato ji vlogo matere bolj ali manj prikrito
odsvetujejo, prepovedo ali kratko malo onemogo-
čijo. Od nje pravzaprav nihče ničesar ne pričakuje
ali zahteva, saj je vendar invalid, zato ji tudi ne
zaupamo posebnih nalog ali dolžnosti v okviru t.
i. tradicionalnih ženskih vlog. Če od ženske na-
sploh pričakujmo, da vestno skrbi za druge, je
treba, ravno narobe, tukaj poskrbeti zanjo in ji
pomagati. Ženska naj bi bila žena in mati, hendi-
kepirana ženska pa ostane nekako vedno otrok,
nemočna in nebogljena. Za žensko je pomembno,
da je lepa, privlačna ali seksi, zanjo pa je pomem-
bno, da je zdrava in dobro oskrbovana. Hendike-
pirana ženska je dojeta kot posebno ranljiva, ob-
čutljiva in krhka, bolj čustvena in nestabilna, »še
bolj« kakor »običajne« ženske. Zato se ne spodobi
in ni priporočljivo, da jo postavljamo ob bok dru-
gim ženskam in jih med sabo primerjamo ter jo s
tem opominjamo, za kaj vse bo prikrajšana.
Tudi njen partner je deležen sumničenj in
vprašanj, zakaj je z njo, kaj vidi na njej, kaj ga
privlači. Ljudje predpostavljajo, da ga nič fizične-
ga na njej ne more privlačiti tako, da ne bi raje
izbral druge ženske. Zato sklepajo, da je najverjet-
neje tudi z njim kaj narobe. Začudenje je še toliko
večje, če je partner lep, privlačen in simpatičen,
saj ni jasno, kaj z njo počne in kako. Partner dobi
določeno stigmo, je bolj ali manj stalno izpostav-
ljen pritisku, ki tudi njega dela drugačnega in ga
v družbi postavlja na drugačen položaj. Deležen
je tudi nenehnega spraševanja, zasliševanja, ra-
dovednosti in opravljanja. Kakor da bi od njega
zahtevali priznanje in opravičilo. To početje je
simptom, ki govori o tem, da ljudje svoje strahove,
nerazumevanje in nelagodje prenašajo na druge.
Čuditi bi se morali najprej sebi, da se čudijo.
hendikepirana ženska kot
neprimerna za reprodukcijo
Vidimo, da so družbena pričakovanja od različnih
žensk diametralno nasprotna. Od enih pričakuje-
jo, da se prej ali slej poročijo in postanejo matere,
oziroma jih obsojajo, če si materinstva ne želijo.
Hendikepirana ženska pa je nasprotno obsojana,
če si to želi.
Njena privlačnost, napor in želja za urejenim
videzom so v tej luči sprejeti skoraj s posmehom,
kot nesmiselni poskusi ugajanja, v nekem smislu
zapravljanje časa, patetično početje, saj je vedno
znova postavljena v krog »defektnih«. Kaj je dru-
gega kot degradacija, če pri ljudeh začutiš pomilo-
vanje in usmiljenje ter se do tebe vedejo infantilno,
če si jemljejo pravico sojenja, podtikanja in vred-
notenja, hkrati pa bi radi, da to ravnanje jemljemo
kot dobronamerno ali celo hvalevredno. Občutek
ponižanja se pojavi v situacijah, ko je posameznici
dano jasno vedeti, da enostavno nima potrebnih
lastnosti in atributov, ki so pričakovani, zahtevani
ali zaželeni, da ni dorasla vlogi in da kot ženska
nikoli ne bo imela nikakršnih možnosti.
V takem zatohlem vzdušju se mora hendikepi-
rana ženska dobesedno bojevati z mlini na veter,
da izrazi svojo seksualnost, feminilnost, dobro po-
čutje ali zadovoljstvo s svojim videzom, samo seboj
in svojim telesom. Kdo naj pojasni, da »skrb za
127
ESE!
telo« ni nujno konformizem, poskus doseganja
ponujenih idealov ženskega telesa, niti prilagaja-
nje normalnosti ali večini v želji, da bi za vsako
ceno ugajala ter bila vsem povsod všečna ali spre-
jeta. Zakaj je tako težko razumeti in sprejeti, da
je lahko hendikepirana ženska zadovoljna sama s
seboj oz. s svojim telesom, kakršno je, da se počuti
dobro, da se počuti lepo, privlačno ali seksi. A
seveda drugi to le redko zaznajo, opazijo ali pri-
znajo, in prav drugi so bistveni, saj kot družbena
bitja vedno potrebujemo priznanje in prepozna-
nje drugih. Samozadostnost ni dovolj, ne zado-
stuje. Če išče ljubezen, nujno potrebuje drugega,
nekoga, ki jo bo ljubil in kogar bo ljubila.
To pa ne pomeni, da si zatiska oči, da noče
priznati svojega hendikepa ali da ga minimalizira,
prav narobe, dobro počutje samo s seboj izhaja
iz tega, da se je s svojim hendikepom soočila. Iz
tega lahko izhaja njena moč, pokončnost in »sa-
mozavest«. Hendikepa namreč ni mogoče skriti
ali se delati, da ga ni, ni ga mogoče spregledati in
praviloma ga tudi nihče ne spregleda, zato ostaja
edina mogoča pot, da se z njim soočimo in »ga«
živimo. To ne pomeni, da se sprijaznimo z neizo-
gibnostjo dejstva, še manj, da se vdamo, ampak
ravno narobe, je v nekem smislu vsakdanji izziv
in boj, skratka, življenje. Prav zato veliko ljudi, ki
tega ni sposobno uvideti in premagati strahove,
ostaja priklenjenih na pasti, ki so si jih postavili
sami.
Rekli smo, da hendikepirana ženska ne more
(in tudi noče) skriti, zakriti, popraviti svojega hen-
dikepa ali zbežati od njega, saj bi se tak poskus
končal dokaj klavrno. Zato ne uporablja estetske
kirurgije, ker ta ne more veliko popraviti. Kar jo
moti, kar si želi, kar bi želela odpraviti ali odstra-
niti, ni na njej, ampak je okrog nje; s tem je obdana
in jo zasleduje na vsakem koraku. A to ni polje
kirurgije, prej psihopatalogije. Tu skalpel nima
moči, le beseda lahko dovolj ostro zareže.
Njeno telo je tako drugačno od idealov lepega
ženskega telesa, da bi ga morali praktično v celoti
rekonstruirati, kar bi bilo morda tudi povsem
mogoče, a povsem nesmiselno (nekaj podobnega
je poskušal Michael Jackson). Gotovo pa to ne
velja le za hendikepirane ženske, ampak za vse,
le da se večina ljudi uspešno slepi, da so brez hen-
dikepa, da so ga odstranili - ali pa ga še bodo - s
to ali ono tehniko, vajo, meditacijo ali operacijo.
Kjer govorijo o estetskih merilih, lepotnih po-
pravkih in idealnih telesih, kjer opisujejo in poda-
jajo lastnosti, ki »definirajo« tisto, kar imenujemo
šarm, fatalnost, eleganco, privlačnost, seksapil-
nost, tam je seveda neumestno, da bi sploh ome-
njali hendikepirane ženske, za katere se predpo-
stavlja, da se srečujejo s povsem drugačnimi
ovirami, težavami, vprašanji in problemi, veliko
bolj temeljnimi, resnejšimi in za življenje pomem-
bnejšimi. Ti atributi ji ne pripadajo in so zanjo
najverjetneje le moteči in vir trpljenja, če si jih
utopično pripiše in jih naivno želi doseči. Čeprav
je medikalizacija uzurpirala vse pore družbenega
življenja, je očitna razlika tako v vrsti kot tudi v
načinu obravnave in »obdelave«. Ženska je iz-
postavljena vsakodnevnemu bombardiranju s pre-
ventivnimi priporočili in tretmaji, ki merijo zlasti
na vzdrževanje in ohranjanje lepote in mladostne-
ga videza. Hendikepirana ženska pa prejema pre-
ventivo zgolj v okviru ohranjevanja zdravja ali,
bolje, obstoječega stanja. Hendikepirana ženska
ne fascinira, ampak šokira. Njeno telo ni obravna-
vano kot feminilno, ampak kot nenormalno, dru-
gačno, patološko in s tem neatraktivno. Postane
objekt morbidnega zanimanja in radovednosti,
skrbi in pokroviteljstva, vzvišenega občudovanja
in pretirane hvale intelekta.
128
»TAKO LEPA, PA INVALID«
hendikepirana ženska kot
izgubljen potencial
Diktat lepega in zdravega telesa, ki se mu skoraj
nihče več ne more izmakniti - to v resnici le malo-
kdo poskuša, saj ga ljudje praviloma ne prepozna-
mo kot represivnega, temveč ga celo jemljemo kot
enega največjih dosežkov sodobne družbe in kot
znak najvišje stopnje civilizacije -, je »projekt«
globalizacijske ideologije. Ljudje ga sprejemajo
kot nekaj logičnega in neproblematičnega, saj ob-
stajajo raziskave, znanstveni argumenti, eksperi-
mentalni dokazi in obširna statistika, ki ne do-
puščajo prav nobenega dvoma o pravilnosti teorij
in praks. Dvomiti v napredek znanosti se zdi no-
rost, ki si je nihče ne upa tvegati, morda le tu in
tam kak osamljen filozof ali filozofinja. Nasilje,
prisilo in represijo »ideologije lepote in zdravja«
navadno zelo neposredno in na lastnem telesu
občutijo zlasti tisti posamezniki in posameznice,
ki nikakor ne morejo ugoditi vedno ostrejšim, ne-
izprosnim zahtevam tega režima in industrije. Ne-
katere so tako zelo drugačne, da bi se morale za
sprejetje v občestvo povsem spremeniti, izničiti
in uničiti, in še vedno ne bi bile »čisto naše«. Veliki
večini se zdi povsem samoumevno, naravno, nuj-
no in celo moralno dobrodošlo nenehno ukvar-
janje svojim ne dovolj zdravim ali nepopolnim
telesom, tudi za krepitev duha.
Skalpel, ki kleše, obdeluje in oblikuje žensko
telo, deluje oz. reže vedno po predlogi in vzoru
veljavnega ideala ženskosti. Je skalpel estetskih
kirurgov, ki delajo po naročilu klienta, klientke.
V nasprotju s tem pa skalpel, ki reže in šari po
hendikepiranem telesu, kvečjemu nekaj popravlja,
sestavlja ali krpa, rekonstruira, bolj ali manj eks-
perimentira, daleč stran od estetskih idealov in
zgolj v funkciji in z vidika funkcionalnosti ali reha-
bilitacije. Tukaj je predvsem pomembno in važno,
da »nekaj stoji skupaj« in vsaj približno deluje;
na delu je skalpel rekonstrukcijske (ali drugih vrst)
kirurgije. Zato ni nikakršno naključje, da se žen-
ske prostovoljno in pravzaprav zelo rade poslužu-
jejo estetske kirurgije ter pogosto obiskujejo
zdravnike, ki jih doživljajo kot naravne zaveznike
in pomočnike v njihovem boju s časom in proti
raznovrstnim nepopolnostim. Hendikepirane žen-
ske pa se, če se le da, rade izogibajo kakršnih koli
posegov zdravnikov in drugih strokovnjakov ali
celo bežijo stran od njihovega primeža, saj so ob-
ravnavane povsem drugače, kakor bi same hotele,
so namreč vedno in večno le bolnice.
Ženska vzbuja interes za pogled, hendikepi-
rana ženska vzbuja interes za ogled, ogledovanje.
Ena vzburja, druga razburja.
Pri ženski je zdravje vedno v funkciji lepote,
mladostnega videza ali reprodukcije, pri hendike-
pirani ženski pa je zdravje nekaj, kar je izgubljeno,
že odsotno, česar ne poseduje, in tako preostane
le zdravljenje kot nikoli dokončan proces.
Na srečo pa kljub temu načinu razmišljanja,
stereotipom in predsodkom in drugim oviram v
družbi poznamo, srečujemo hendikepirane žen-
ske ali vemo zanje - žene ali partnerke, matere,
gospodinje ali zaposlene, feministke ali fotomo-
deli. Skratka, ženske, ki imajo ali živijo običajna
življenja. Morda jih ima družba kdaj za junakinje,
vendar to niso in si tega naziva tudi ne željo, saj
hočejo biti enakovredne tako ženskam kakor mo-
škim, pa čeprav v družbi, kjer so določene skupine
ali posamezniki še vedno v marsičem diskrimi-
nirani.
Pričakovane družbene vloge in vrednote
129
ESEJ
PRILASTITEV LASTNEGA TELESA
Z zgledom, vsakdanjim pričevanjem in argumenti
poskušamo kazati in dokazati, da kot hendikepi-
rane ženske sprejemamo svoje telo, kakršno je, z
vsemi »nepopolnostmi« vred, saj so te njegov
sestavni del, bistveni del tega telesa in naše spe-
cifičnosti, izjemnosti, posebnosti in drugačnosti.
Vztrajamo v uporu in boja proti diskurzu moči in
silam oblasti, ki nas hočejo nemočne, krotke,
nebogljene, s posebnimi potrebami, in nam želijo
vzbujati občutke manjvrednosti in manjše spo-
sobnosti. Feministične teorije so prav v telesu vide-
le mesto vztrajanja, nasprotovanja in upora; telo
je kraj, kamor so oblastne strukture vnesle izvir
neenakosti in nepravičnosti. Žensko telo je eno
izmed tistih teles, ki je iz tega vidika tradicionalno
privilegirano, kjer se kažejo številne družbene
neenakosti, zlasti v medicinskih, ekonomskih in
političnih diskurzih, kjer so vidne skoz kontrolo
in pokroviteljstvo. Naša telesa izzivajo t. i. normal-
nost, naravnost in pravilnost dominantnih diskur-
zov in kategorij, kakršne so spol, rasa, seksualnost
in hendikep. Upor lahko razumemo kot nasproto-
vanje načinom, kako diskurzivne prakse razvršča-
jo in identificirajo telesa, in kot zavrnitev, nespre-
jemanje ali zavračanje prevladujoče interpretacije
naših teles.
Potrebujemo zlasti »ugodno« vzdušje v javnem
mnenju, ki bi bilo pripravljeno poslušati, dovolj
odprto in dovzetno za sprejemanje in razumeva-
nje drugačnosti, različnosti, novosti, in ki bi bilo
naklonjeno dialogu. Sestavni del kulture je tudi
hendikep v vseh svojih pojavnih oblikah in razli-
kah. In prav tu, v teh razlikah tišči. Potrebujemo
prostor, kjer bi bil pogovor o hendikepu nekaj
samoumevnega in normalnega, ne pa nekaj, kar
je neprimerno, ogrožajoče in povzroča zadrego.
Večina ljudi še vedno vztraja v prepričanju,
da je hendikepirano telo nekakšno polje ali tekst
izgubljenih priložnosti, nekakšna usmiljenja
vredna izguba. Vendar pa lahko prav zato po drugi
strani deluje kot nekakšna mreža upora proti
večinskemu, prevladujočemu razumevanja telesa.
Ko vztrajamo in nasprotujemo dominantnim defi-
nicijam normalnega, lepega, zdravega, počnemo
to na podlagi izkušenj, ki so in morajo biti rein-
terpretirane, saj se tako ohranja potencial za upor.
Hendikepirano telo ponuja radikalen izziv
razumevanju tega, kaj je telo. Naše izkušnje kot
hendikepiranih subjektov neposredno naspro-
tujejo »normalnosti« in družbenemu razumevanju
zdravja, kontrole in neodvisnosti. Utelešamo mož-
nost za alternativno konceptualizacijo teh kate-
gorij in za drugačne, nove načine razumevanja
identitete in vrednot. Ne da bi hoteli povzdigovati,
mistificirati ali »romantizirati« izkušnjo hendi-
kepa, smo prepričani, da je učinkovit temelj, vir
in orodje za boj proti vsem vrstam hegemonij.
Podoba hendikepiranega telesa, ki je reprezen-
tirano in dojeto kot estetska motnja, »vizualni na-
pad in žalitev lepega videza«, kot šokantni Spek-
takel za običajni pogled, je lahko prav točka ali
mesto, ki odpira nove poti razmišljanju in razi-
skovanju feminističnih teorij, ki ne bi bile samo
analize dualizmov in antipodov. Emancipacija
nam pomeni redefiniranje obstoječih vrednostih
sistemov, ki vzdržujejo in dodeljujejo videz »na-
ravnosti« razmerjem, ki so sicer družbeno konsti-
tuirana in torej oblastno strukturirana. Zavzema-
mo se za artikulacijo lastnega, drugačnega videnja
in dojemanja svojega telesa, hendikepa in njego-
vega »utelešenja« v družbi.
Elena Pečarič
130
MATERINSTVO IN HENDIKEP
Imam mišično distrofijo. Leta 1993 sem rodila
hčer. Skupaj s partnerjem živimo povprečno dru-
žinsko življenje.
Ko sem zanosila, sem živela v domu starejših
občanov na oddelku mlajših invalidov. Sostano-
valka je že imela starejšo hči, vendar jo je bila
zaradi slabih družbenih razmer prisiljena oddati
v rejo. Zame je bila to zadnja možnost. S part-
nerjem sva verjela, da sva sposobna ustvariti
srečno družino, vzgajati otroka in normalno žive-
ti. Prepričana sva bila, da bova dobra starša, zato
sva abortus odklonila. Nekateri so naju zaradi tega
obsojali, namesto da bi nama pomagali ali vsaj
sprejeli najino odločitev. Obremenjevali so naju
s takimi vprašanji: »Kaj če otrok ne bo zdrav?
Kako boš živela, če sama nič ne moreš? Kako
boš živela, če te bo partner zapustil?« Največji
problem za zdravnike je bila zaradi moje fizične
šibkosti sama nosečnost. Da bi imel otrok mišično
distrofijo, je bila majhna možnost, saj se naša
bolezen deduje recesivno. Tako sva se borila z
drugimi in končno tudi sama s sabo, se spraševala,
zaupala, dvomila in upala, vse obenem. Nazadnje
sva vedela, da ravnava prav. To sva dala vedeti
tako prijateljem in staršem kot tudi strokovnim
delavcem. S strokovnimi delavci mislim zlasti
zdravnike, ginekologe, nevrologe in ortopede. So-
cialne pomoči nisem iskala, ker je nisem potrebo-
vala, in tudi socialni delavci se niso vmešavali v
mojo odločitev, kar se mi zdi prav. Napačno je
mišljenje, da zaradi hendikepiranosti potrebuješ
pomoč socialnih delavcev. Saj smo odrasle in
odgovorne osebe in sami nosimo posledice svojih
odločitev. To je drugače kot pri ljudeh z duševnimi
motnjami. Sama sem imela opravka s socialno
službo takrat, kadar so bile na primer kakšne spre-
membe pri plačevanju domske oskrbnine.
Kakšno je bilo naše življenje, ko se je rodila
hči Tina? Seveda vsi vemo, da je z majhnim otro-
kom veliko dela. Vsa hišna opravila in nego mene
in otroka je opravljal partner. Predstavljajte si,
da človek nima niti trenutka časa za sebe. Ne more
niti za pol ure zapustiti svoje družine, ne more
niti na kavo ali sprehod. Že to, da je šel v trgovino
in naju pustil za kratek čas sami, je zahtevalo pra-
vo organizacijo. Vse bi bilo lažje, če bi že v tistih
časih obstajal Projekt neodvisnega življenja, ki
hendikepiranim osebam ponuja osebno asistenco.
Počutila bi se pomembnejšo in potrebnejšo. Tako
bi poleg moralne podpore in ljubezni lahko še
fizično pripomogla naši družini.
Včasih se mi je pojavil občutek krivde, da se
nisem odločila prav, ker Tini nisem mogla dati
vsega tistega, kar dajo druge matere svojemu otro-
ku. Objemanje, hranjenje in kopanje, ki mi je toli-
ko pomenilo, mi je bilo nedosegljivo. Takrat sem
se zavedala, da nisem povprečna mati, da vseeno
nekaj manjka. In to nekaj sem nadomestila z veli-
ko več duhovne energije. Kmalu pa se je izkazalo,
da se je to dogajalo bolj v moji glavi, kakor da bi
bil resničen problem. Morala sem izžarevati veliko
več pozitivnih čustev. Ko je bila še dojenček in je
začela jokati, sem jo umirila z glasom, govorjen-
jem, petjem. Vsak ton mojega glasu je imel po-
men. Besedo »ne« lahko izgovoriš v igri ali mimo-
grede, lahko pa se skupaj s strahom izkaže za zelo
resno opozorilo. To je Tina čutila tako močno,
kakor da bi jo prijela za roko in jo ustavila. Tudi
spodbude in pohvale sem ji dala na enak način,
tako da je bila enako vesela, kakor če bi jo dvignila
ali objela.
Hči mi je stalno kazala, da je zanjo samoumev-
no, da sem njena mati, da si bo sama morala po-
brati stvari, mi prinesti in dati vse v roko, splezati
na moja kolena, mi premakniti roko na njen
trebušček ali priključiti električni voziček. Točno
je vedela, da me mora popolnoma ubogati, ko sva
sami. Nikdar mi ni nikamor ušla, tudi njeno trmo
sem lepo premagovala. Tako močno se čutiva, da
sem jo lahko ustavila že s pogledom. Včasih trdim,
da so otroci hendikepiranih staršev drugačni in
nekako posebni v pozitivnem pomenu. Vendar
ta drugačnost za njih ni drugačna, saj se s tem
rodijo in živijo.
131
ESEJI
Ko sem pripravljala ta prispevek, sem jo vpra-
šala, kako ona gleda name, na mamo na vozičku.
Začudila se je, kako da jo to sploh sprašujem.
Odgovorila je, da sem zanjo najboljša in edina
mama na svetu in da ona mojega vozička sploh
ne vidi. Zares, ljudje, ki živijo v moji bližini, ne
ne vidijo kot hendikepirano osebo, ampak kot ose-
bo. Drugačnost so si izmislili odrasli, otroci ne
vidijo tako.
S koncem porodniškega dopusta je šla hči v
vrtec, mož je šel v službo, sama pa sem se vrnila
na oddelek mlajših invalidov. Po službi je mož vzel
hči in mene in naju odpeljal domov, kjer smo bili
skupaj do naslednjega jutra. Takrat sem se začela
spraševati, kako bodo hčer sprejemali otroci in
njihovi starši v vrtcu. Z veseljem lahko povem, da
sem bila za otroke predvsem zanimiva. Veliko so
me spraševali, kako poteka moje življenje, se pra-
vi, kako vstanem, pridem na voziček, kako se umi-
jem, kako jem, še najbolj pa jih je zanimal moj
voziček. Obe s Tino sva jim z veseljem odgovarjali
in povem vam, da je bila Tina prav ponosna name.
Tudi pozneje v šoli nikoli ni bilo problemov. Nikoli
se nihče ni norčeval iz naju, čeprav vemo, da znajo
biti otroci včasih zelo okrutni. Mislim pa, da so v
današnjem času otroci in odrasli zlasti v mestih
že zelo seznanjeni o ljudeh, ki so na kakršen koli
način drugačni in posebni.
Pogosto mi kdo reče, kako v redu je, da imam
hči, ki bo pozneje skrbela zame. To me resnično
pojezi. Kako lahko ljudje sploh pomislijo, da imam
hči zato, da bo skrbela zame. Otroka imam kakor
večina drugih. Je sad najine ljubezni in poskušava
ji dati pravo vzgojo, da postane dober in samoza-
vesten človek. Da si poišče sama svojo pot v živ-
ljenju. Vedno pa ji bova na voljo, kadar naju bo
potrebovala.
Probleme predstavljajo tudi arhitektonske ovi-
re. Dostop do vrtca, šol, zdravstvenih domov, gle-
dališč, raznih predstav... V vrtcu so se mi prilago-
dili tako, da je Tinina skupina ostala v pritličju. V
šoli žal ne morem obiskovati roditeljskih sestan-
kov, predstav in prireditev. Tini veliko pomeni,
da se jih udeležim, tako da me včasih prepriča,
da me mož odnese po vseh nemogočih stopnicah.
To je za naju z možem kar velik napor. V zdravst-
venem domu bo moja hči ostala še dolgo v pred-
šolski ambulanti, zato ker je dostopna. Zdaj je
ravno v letih, ko jo zanimajo gradovi, muzeji, sa-
mostani ..., ki so zame večinoma nedostopni. V
takem primeru počakam zunaj in se dolgočasim.
Res je, da se v zadnjih letih zadeve izboljšujejo.
Tina je stara že deset let. Zdaj ne živim več v
domu starejših občanov, ampak v svojem stano-
vanju. V dopoldanskem času imam osebno asis-
tentko, s katero postorim vsa gospodinjska in dru-
ga opravila. Počutim se pomembno in koristno.
Včasih me kdo vpraša, kako mi vse to uspeva.
Seveda mi uspeva zato, ker se spoštujem in cenim
in rada živim. Vem, da sem vredna vsega dobrega.
Kadar pa doživim poraz ali udarec, me to naredi
še močnejšo. Prepričana sem, da bi si našla v
življenju drugačno pot, ki bi me izpolnjevala in
osrečevala, če mi ne bi bilo dano biti mati. Veliko
žensk, ki zaradi kakršnega koli razloga ne morejo
imeti otrok, naj bodo hendikepirane ali ne, se čuti
nevredne svojega življenja. Tudi sama sebi bi se
lahko smilila, ker nikdar ne bom hodila, vendar
sem v svojem položaju našla pot in se ne onesre-
čujem s tem, da bi si želela nemogoče. Stremim,
da dosežem največ, kar v tem položaju lahko, da
bo meni in mojim bližnjim v življenju lepše.
Največja in najpogostejša ovira, ki me spremlja
kot hendikepirano, ne samo kot mater, ampak kot
osebo, je fizična nemoč in fizična odvisnost. Glede
na osebno izkušnjo vam povem, da je najnujnejša
in zame edina potrebna pomoč osebna asistenca,
ki jo že nekaj let dobivam od društva za teorijo in
kulturo hendikepa. Zdaj, ko to imam, se srečujem
v življenju s podobnimi težavami kot vsaka mati,
ki ni hendikepirana.
Sem Martinin partner Uroš in rad bi vam pove-
dal še svoj pogled in občutke na življenje z osebo,
ki je »hendikepirana«. Od petnajstega leta sem
iskal žensko, s katero bi se lahko pogovarjal, ki bi
me razumela, poslušala, skratka »sorodno dušo«.
Vsega tega nisem našel do dneva, ko je v moje
življenje vstopila Martina.
Prva stvar, ki sem jo zagledal, je bila ona sama
in ne njen voziček. Kmalu sem spoznal, da bo
življenje z Martino »drugačno«, saj je fizično od-
visna od tuje pomoči, pa vendar tako »običajno«.
Sva eno in povsem samoumevno je, da ji naredim
stvari, ki jih potrebuje, obenem pa ne doživljam
tega kot breme; tako pač je. Prijatelji so na mojo
zvezo z njo gledali večina negativno in takrat sem
spoznal, da imam zelo malo prijateljev. Niso jo
videli tako kakor jaz, temveč kot osebo, ki me bo
zaradi svoje drugačnosti v življenju samo ovirala.
Govorili so, da sem nor, saj z njo ne morem na
ples, v hribe... Edini, ki so me poskušali razumeti
in me pozneje, ko so spoznali Martino, tudi razu-
meli, so bili in so moja družina.
132
MATERINSTVO IN HENDIKEP
Ob spoznanju, da je Martina noseča, sem bil
srečen in niti za trenutek nisem pomislil, da bi
lahko šlo kaj narobe. Ona pa je bila polna dvomov
in strahu, kar je bilo v njenem položaju razumljivo
(njena bolezen, življenje v DSO ni bilo mogoče z
otrokom, strah, da jo bom zapustil). Z mojo po-
močjo in sama s sabo je počasi spoznala, da v
življenju ni garancije in da je včasih treba zaupati,
misliti in verjeti, da se bo vse končalo dobro. In
se tudi je. Tina se je rodila. To obdobje mojega
življenja je bilo eno najlepših. Kljub vsem fizičnim
naporom sem se počutil izpolnjenega in ponos-
nega, saj sem postal oče.
Društvo za teorijo in kulturo hendikepa je po-
stopoma začelo uvajati osebno asistenco. Najprej
sem bil skeptičen, saj bo s tem dobila tretja oseba
vpogled v naše družinsko življenje, v našo intimo.
Kar nekaj časa sem potreboval, da sem se navadil
na asistenco, na njihovo prisotnost. Stvari, ki sem
jih doslej opravljal sam, so prevzeli asistenti po
Martininih navodilih. Prišlo je do sprememb, o
katerih sem sčasoma ugotovil, da so pozitivne.
Imel sem več časa zase in za družino.
Po dvanajstih letih skupnega življenja ugotav-
ljam, da mi ni žal za nič in da v življenju ne bi ni-
česar spremenil. V Martini je več življenske ener-
gije, volje do življenja, pozitivnosti in topline kakor
v marsikaterem »hodečem« človeku, ki ga poznam.
Martina in Uroš Piskač
133
SEKSIZEM IN HENDIKEPIRANOST
SOCIOLOŠKA PERSPEKTIVA
Vrsta raziskav zlasti v zadnjih dveh desetletjih
kaže, da so hendikepirane ženske v drugačnem,
pogosto težjem položaju kot moški. Ta razlika se
kaže na vseh področjih in na vseh ravneh življenja
in delovanja: od definicije osebnostne identitete
do družbene vloge, ki jim je pripisana v zasebnem
in javnem delovanju. (Zaviršek 2000: 231-234,
Završnik 2001, Brezec 2000, Oberžan in Koražija
2002, Dominelli 2003). Govorimo lahko o več-
dimenzionalni nadobremenitvi hendikepiranih
žensk, ki se v vsakdanjem življenju kaže v vrsti
meril in zapovedi, katerih cilj je zmanjšati prostor
svobode in dodatno diskriminirati v primerjavi z
moškimi. Zato so te ženske pod hujšim zunanjim
družbenim nadzorom in pritiski in končno tudi
pod večjo samokontrolo in samoprisilo. Nadzor
se osredinja zlasti na dve področji - spolno obna-
šanje in reproduktivno delovanje (Booths, Booths
1998). Samo od sebe se poraja vprašanje, zakaj
so hendikepirane ženske v težjem položaju in za-
kaj prihaja do večkratne diskriminacije.
Brez dvoma je utemeljena podmena, da tak
položaj ni posledica individualne izbire žensk,
temveč je v prvi vrsti rezultat delovanja širšega
družbenega in kulturnega okolja. Ključne struk-
turne sestavine tega okolja so bile (ne le v zahodni
civilizaciji) oblikovane in ohranjene po »moški me-
ri«. Seksistične moškosrediščne definicije učlo-
večenja in so-žitja pripadnikov družbe so bile tudi
podlaga institucionalnemu urejanju in individual-
nemu sprejemanju vzorcev in smisla življenja.
Strogo varovanje in vsenavzočnost teh definicij
sta omogočala njihovo samoumevnost, njihov
kakor naravni obstoj (v sodobnosti opredeljen kot
tradicija). Prevladujoči vzorci osebnostnih lastno-
sti, zmogljivosti in družbenih vlog so spolno zame-
jeni, ločeni in nezamenljivi in kot taki institucio-
nalno in moralno varovani.
Temeljne značilnosti tradicionalne urejenosti
zajema pojem seksizem, ki ga opredeljujem tako:
Seksizem je oznaka za celoto prepričanj, sta-
lišč, vzorcev delovanj in praktičnih vsakdanjih
delovanj, ki temeljijo na strogem ločevanju de-
javnosti po spolu ter podeljujejo posamezni-
kom posebne neenake lastnosti glede na spol.
V znanih zgodovinskih družbah je (bila) delitev
dela in osebnostnih lastnosti po spolu strogo
zamejena, utrjena in nadzirana tako, da je bila
moškim dodeljena javna sfera in hierarhično
višje mesto ter nadrejen položaj ne le v javni,
temveč tudi v zasebni sferi. Družbeno nujne
in neprekinjene dejavnosti pri zagotavljanju
obstoja posameznika in vrste so bile določene
kot ženska dela in nižje vrednotene v primerja-
vi z javnimi (moškimi). Ženski je bila določena
vloga (u)domače(ne)ga bitja, ki je primarno
(»po naravi«) mati in gospodinja ter prenašal-
ka (spolno neenakih) vzgojnih vzorcev. (Jogan
2001: 1.)
Podobno opredelitev seksizma daje L. Domi-
nelli (2003), ki praktično organizacijo družbenega
življenja potem opiše kot patriarhat. Glede na to,
da je bilo v prevladujočem redu moškim kot pri-
padnikom spola - ne glede na starševski status -
pripisano višje mesto in jim je bila dana večja moč,
se mi zdi ustreznejša oznaka za družbeno organi-
zacijo (sistem) androarhat, ali kratko malo moško-
središčni sistem. Temeljno vezivo in legitimizacij-
sko sredstvo moške nadvlade (dominacije) je (bila)
moškosrediščna ali androcentrična kultura.
Taka kultura je prežemala vse sfere človeškega
delovanja in je bila neločljiva sestavina strukture
družbe oziroma njenega institucionalnega reda.
Čeprav je v sodobnosti vrsta zunanjih izrazov te
usmeritve manj vidna ali pa jih sploh ni več, to še
ne pomeni, da je androcentrizem - kot sestavina
vsakdanjega, pretežno rutiniziranega delovanja
- izkoreninjen. Govorimo lahko le o določeni
stopnji razkroja ali erozije te vrste seksizma (Jogan
1994), ki pa nikakor ni posledica »naravne« evo-
lucije ali samodejnega moralnega spreobračanja
nosilcev prednostnih položajev, temveč plod
135
ESEJI
dolgotrajnega in napornega organiziranega delo-
vanja pripadnic podrejenega spola. Kljub nekate-
rim spremembam (zlasti v 20. stoletju) je za razu-
mevanje reprodukcije moškosrediščne kulture in
androarhalne organizacije življenja in delovanja
pripadnikov družbe uporabna slika, v kateri sta
upoštevana oba spola in mikro in makro raven
delovanja.
Slika 1 Reprodukcija spolno specifičnih vlog in
vzorcev delovanja v javni in zasebni sferi
Vir: Jogan 2001: 2.
Sestavine pomenskega ovoja, znotraj katerega
poteka vse delovanje ljudi, so spolno enostransko
oblikovane, tako da je očitna hierarhija in pred-
nosten položaj moških. Kot nosilci razuma moški
ustvarjajo razlage o pravilnem redu, določajo pra-
vila in vzorce delovanja vseh pripadnikov, zari-
sujejo in utrjujejo meje smiselnosti in razumskosti,
določajo merila različnega obremenjevanja z živ-
ljenjsko potrebnimi dejavnostmi in (materialnega
in moralnega) nagrajevanja oziroma udeležbe pri
uporabi (uživanju) ustvarjenih dobrin. Delitev de-
la in prostorov na javno (moško in pomembno)
in zasebno (žensko, niže vrednoteno) je prispe-
vala k materialni in moralni nadobremenjenosti
žensk (nasploh). ON je določal okoliščine življe-
nja, ONA je bila njegova podrejena »pomočnica«
(bolje, »izvajalka«). Sestavine take kulture se kljub
postopni eroziji še ohranjajo v sodobnosti (npr,
kot stereotipi) in učinkujejo na vsakdanje življenje
na vseh ravneh.
Linije pretoka definicij pravilnosti (individual-
nih osebnostnih lastnosti) in nadzora v delitvi dela
po spolu kažejo, da so (bile) ženske praktično iz-
ključene iz javnega, umnega delovanja, da jim je
(bil) dodeljen podrejen in marginalen položaj v
družbi (kljub njihovi koristnosti in sklicujoč se
prav na to koristno vlogo). V glavnem je bilo zaže-
leno in obvezno, da so ženske nastopale kot instru-
menti, »govoreča orodja«, vendar tudi kot orodja
zelo omejeno govoreča.
Instrumentalizacija žensk kot obča lastnost je
bila bodisi ublažena, bodisi okrepljena glede na
vrsto drugih določil socialnega položaja. Seksizem
namreč učinkuje in deluje v povezavi z drugimi
urejevalnimi oblikami, kot so razredni (slojni) po-
ložaj, pripadnost rasi, verski skupnosti, odvisno
pač od konkretne zgodovinske heterogenosti
posamezne družbene skupnosti in odnosov moči
v njej. Seksizem deluje univerzalno tudi ob osi
normalno/hendikepirano. Skico, ki kaže na po-
vezavo spolne in razredne hierarhije na mikro in
makro ravni (Jogan 1990: 38), lahko tako dopol-
nimo z dimenzijo hendikepiranosti, kakor kaže
slika 2.
Iz te slike lahko vidimo, kako potekajo linije
moške nadvlade in kako se obremenjenost z
različnimi oblikami gospodovanja kopiči pri
136
SEKSIZEM IN HENDIKEPIRANOST: SOCIOLOŠKA PERSPEKTIVA
ženskah nižjih družbenih položajev. Nasproti ko-
pičenju moči v položaju A (moški) je kopičenje
nemoči v položaju D (ženske). Če upoštevamo
še hendikepiranost, vidimo, da se nemoč in s tem
instrumentaliziranost v položaju D še poveča,
medtem ko ovira v položaju A olajšuje razpolaga-
nje z močjo v javni in zasebni sferi. Položaja B
(ženski) in C (moški) sta ob hendikepiranosti olaj-
šana bodisi z ugodnim socialnim položajem žensk
te kategorije nasploh (B), bodisi z močjo in ugod-
nejšim položajem moškega v družini (C), kjer je
- po definiciji - gospodar, avtoriteta nad žensko
v položaju D. Ker pa so bile ženske na položaju
D vedno (v zgodovini, v vseh oblikah politične
vladavine) v večini in »kritična masa« za reprodu-
kcijo družbe nasploh, nikakor ni (bilo) naključno,
da se je prav na to kategorijo usmerila povezana
in sistematična institucionalna dejavnost, katere
cilj je bil vedno znova oblikovati »prave« lastnosti
ženske, pravo ženskost in na drugi strani pravo
moškost. Ženske je bilo treba zlasti oblikovati kot
bitja-za-druge po vzorcih, ki jim je pripisovan na-
ravni obstoj (»po naravi« jim pripadajo določene
lastnosti in zmogljivosti) in ki so dodatno opravi-
čeni bodisi z verskimi ali »znanstvenimi« razla-
gami (Jogan 1990: 77-115 in 151-189; Jogan
2001:81-137).
Slika 2. Zveza med spolno in statusno hierarhijo
glede na raven delovanja in hendikepiranost
Iz slike lahko vidimo, kako potekajo linije
moške nadvlade in kako se obremenjenost z
različnimi oblikami gospodovanja kopiči pri
ženskah nižjih družbenih položajev. Nasproti
kopičenju moči v položaju A (moški) je kopičenje
nemoči v položaju D (ženske). Če upoštevamo
še hendikepiranost, vidimo, da se nemoč in s tem
instrumentaliziranost v položaju D (-,-,-) še pove-
ča, medtem ko ovira v položaju A (+,+,-) olajšuje
razpolaganje z močjo v javni in zasebni sferi. Polo-
žaja B (ženski: -,+,-) in C (moški: -,+,-) sta ob hendi-
kepiranosti olajšana bodisi z ugodnim socialnim
položajem žensk te kategorije nasploh (B), bodisi
z močjo in ugodnejšim položajem moškega v dru-
žini (C), kjer je - po definiciji - gospodar, nosilec
avtoritete nad žensko v položaju D. Ker pa so
bile ženske na položaju D vedno (v zgodovini, v
vseh oblikah politične vladavine) v večini in »kritič-
na masa« za reprodukcijo družbe nasploh, nika-
kor ni (bilo) naključno, da se je prav na to katego-
rijo usmerila povezana in sistematična institucio-
nalna dejavnost, katere cilj je bil vedno znova obli-
kovati »prave« lastnosti ženske, pravo ženskost
in - na drugi strani - pravo moškost. Ženske je
bilo treba oblikovati zlasti kot bitja-za-druge po
vzorcih, ki so jim pripisovali naravni obstoj (»po
naravi« jim pripadajo določene lastnosti in zmo-
gljivosti) in ki so bili dodatno opravičeni bodisi z
verskimi ali »znanstvenimi« razlagami (Jogan
1990: 77-115 in 151-189; 2001: 81-137).
Ključne značilnosti ženskosti (femininosti)
vključujejo niz lastnosti (usmiljenje, ubogljivost,
pokornost, sočutje, trpljenje itn.), ki iz ženske
»napravijo« koristna bitja-za-druge; od tod neneh-
no zgodovinsko vprašanje, »čemu služijo«. V za-
hodni civilizaciji se je opravičevanje večplastnega
oblikovanja družbeno potrebne, zaželene in pozi-
tivne (»prave«) ženske vloge opiralo na zastraše-
vanje z negativno vlogo. Tako sta se bipolarno
povezovala (a) na reproduktivno (spolno) funkcijo
skrčena ženska-mati (s pravim mestom v zaseb-
nosti: dom, družina, gospodinjstvo) kot pozitivni
lik in (b) na funkcijo spolnega užitka skrčena (spol-
no razbrzdana) ženska kot vir zla. K poveličevanju
družinske (spolno reproduktivne) vloge žensk je
tako sodilo tabuiziranje spolnosti nasploh in in-
strumentalizacija spolnega stika kot sredstva za
razmnoževanje, kar se je ad absurdum izražalo v
ključnem pozitivnem liku za ženske, devici Mariji.
Spoznavanje te vrste instrumentaliziranja žensk
137
ESEÍ
nam omogoča približati se odgovoru, zakaj se
kontrola nad hendikepiranimi ženskami osredinja
prav na spolnost in starševstvo in zakaj prihaja
do sprevrnjenih meril (Zaviršek 2000:227-279)
za njihovo delovanje na teh dveh področjih.
Maca Jogan
LITERATURA
Brezec, Katja (2000), Matere otrok z duševno prizadetostjo. Ljubljana: VŠSD (diplomska naloga).
Dominelli, Lena (2003), Gendering disability. Referat na konferenci »Tako lepa, pa invalid«, Ljubljana,
FSD, 20. november 2003 (rokopis).
Jogan, Maca (1990). Družbena konstrukcija hierarhije med spoloma. Ljubljana: Fakulteta za sociologijo,
politične vede in novinarstvo.
- (2001). Seksizem v vsakdanjem življenju. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede.
Oberžan, Ivanka, Koražija, Kristina (2002). Starši odraslih duševno prizadetih oseb. Ljubljana: VŠSD
(diplomska naloga).
Zaviršek, Darja (2000). Hendikep kot kulturna travma. Ljubljana: Založba/*cf.
Završnik, Rolanda (2001 ). Nasilje nad ženskami s prizadetostmi. Ljubljana: VŠSD (diplomska naloga).
138
RECENZIJA
Nancy Scheper-Hughes, Loiec Wacquanat (2004), Commodifying bodies. London: Sage
(druga izdaja). 199 strani.
Slavna antropologinja Nancy Scheper-Hughes z
ene najuglednejših univerz na svetu (Berkley) je
bila v zadnjih leti zaradi vsebine te knjige večkrat
deležna groženj, napadalnih anonimnih pisem in
»nedolžnih« izmikanj tistih, ki so udeleženi v tr-
ženje oziroma komodifikacijo teles po vsem svetu
- trgovine s telesnimi organi. Na prvi pogled se
zdi, da tendenca, da telo postaja lastnina in pred-
met, nima ničesar skupnega s socialnim delom.
V resnici gre za vprašanja etike, zdravja in bolezni,
za to, kdo definira telesno stanje kot bolezen ali
zdravje, za vprašanje slojevske pripadnosti in za
nove oblike izkoriščanja ljudi, svetovne neenakosti
in kolonizacije, ki se raztezajo na telo. Socialno
delo in medicina imata tudi brez tega številna
skupna presečišča, zlasti ko gre za hendikepirane
ljudi (osebe z gibalno, senzorno in/ali intelektual-
no oviro in duševnimi stiskami), za stare ljudi, ki
potrebujejo kontinuirano zdravstveno nego, in v
primerih, ko je ustrezna zdravstvena pomoč odvi-
sna od socialnega in simbolnega statusa posamez-
nika in posameznice in so zanjo značilna dvojna
merila (omejena pravica do zdravstvene pomoči
osebam brez formalnih državljanskih pravic, ne-
enako obravnavanje revnih ljudi ipd.).
Knjiga se ukvarja z razmeroma novimi temami
sodobnih neenakosti in izkoriščanja, tehnologije
kupovanja in prodaje človeških organov, ki vpliva
na nove definicije smrti (»možganska smrt«). V
preteklosti je bilo darovanje organov omejeno na
sorodnike, danes pa je zaradi vse boljše medicin-
ske tehnologije transplantacija organov industrija
z velikanskimi dobički. Svetovne bolnice so spre-
menile svojo strukturo od krvodajalskih prostorov
v prostore za »oddajanje« organov.
Knjiga je hkrati antropološka analiza in druž-
bena kritika. Nova trgovina s človeškimi organi
ohranja znana razmerja izkoriščanja in neenakosti
na globalni ravni. Največ organov prihaja iz naj-
manj razvitih delov sveta (Kitajska, vzhodna Evropa,
Indija, Afrika), najpogostejši donatorji so najrev-
nejši ljudje (v Braziliji je prodaja lastnih organov
zakonsko dovoljenja kot oblika družinske ekono-
mije), najpogostejše dajalke so tiste, ki z denarjem
za oči ali ledvice prehranjujejo svojo družino, v
etnično mešanih državah z velikimi neenakosti
med pripadniki belih in barvno mešanih manjšin
(npr. v Južni Afriki) pa so dajalke in dajalci pravi-
loma temne polti. V nekaterih državah je že zazna-
ti trend, da »izginjanje« otrok in prodaja otrok ni
le ekonomski fenomen za ustvarjanje delovne sile
(otroško spolno in drugo delo), temveč uporablja-
jo otroke, da pridejo do telesnih delov in organov,
ki se na trgu najbolje prodajajo (Albanija). Urbana
barakarska naselja in zakotne kmečke vasi so po-
stala pomembna jedra, iz katerih se napaja sve-
tovna transplantacijska industrija.
V popolnem nasprotju z opisanimi »dajalci«,
kjer gre očitno za obliko prisilne trgovine, trgovine
iz lakote, pa so sprejemalci organov najpogosteje
beli premožni moški v zahodnih državah. Čeprav
skoraj vse države nerazvitega sveta že imajo naj-
sodobnejše transplantacijske klinike za zahodne
uporabnike, največ operacij opravijo v ZDA.
Za socialno delo je pomembno, da te oblike
izkoriščanja spremlja in obsoja ter se zavzema za
enakost in ne za novo neenakost. Etika socialnega
dela temelji na samoodločanju posameznika in
posameznice in na svobodni izbiri. Socialno delo
se mora torej vprašati, kako uporabljati dosežke
medicine, da imajo od nje korist vsi ljudje in ne
samo nekateri, in kako uporabljati vrhunske
dosežke v običajnem življenju, da bo čimmanj zlo-
rab, ljudje pa bodo imeli pravico do samoodlo-
čanja in izbire.
Za socialno delo je knjiga posebno zanimiva
prav zaradi opisane naravnanosti. Poleg proniclji-
vih antropoloških analizah trgovine z organi po
različnih delih sveta odpira najrazličnejše etične
dileme ter obenem ne ponuja konzervativnih mo-
ralnih sklepov, temveč prav narobe išče možnosti,
kako uporabiti razvoj medicine v korist ljudi in
zmanjšati zlorabe. Eden od avtorjev na primer
dokazuje, da je prav zatiranje pravice do široke
139
RECENZIJA
izbire transplantacij (onstran sorodstvenih siste-
mov) in ne njeno priznavanje ustvarilo transplan-
tacijsko industrijo, ki temelji na zlorabljanju rev-
nih ljudi na račun premožnih. Lawrence Cohen
govori o »razvejani biopolitiki zatiranja«, ki jo
spodbuja zlasti krščanska retorika, ko poskuša
zaustaviti uporabo medicinskih dosežkov. Posle-
dica je tiha prodaja trupel, iz trupel izrezanih
organov, delov trupel, ki se prevažajo in prodajajo
po vsem svetu. V številnih državah so državni
organi in medicinske institucije, ki navzven pre-
povedujejo prodajo in nakupe organov, sami vklju-
čeni v donosno trgovino (v Indiji, na Kitajskem,
po vzhodni Evropi).
Knjiga na različne načine dokazuje, da na prvi
pogled »zgolj medicinska vprašanja« (na primer
določanje, kdaj je nastopila možganska smrt in
kakšne so posledice nadaljnjih strokovnih pose-
gov) še zdaleč ni zgolj to, temveč je temeljno poli-
tično vprašanje. V znanosti socialnega dela nekaj
podobnega ugotavljamo na vsem področju hen-
dikepa, kjer psihiatrično diagnosticiranje in kate-
gorizacija intelektualnih ovir še zdaleč nista zgolj
medicinska problema, temveč sta odvisna od
trenutne socialne, ekonomske in politične situacije
v skupnosti, od etičnih načel in družbenih vred-
not, od tradicije in zgodovinskega spomina.
Darja Zaviršek
140
DOKUMENT
INDEKS LETNIKA 43 (2004)
(PO AVTORJIH GLEDE NA VRSTO PRISPEVKA)
ČLANKI
Nataša Aničič (& Viktorija Pečnikar Oblak): Odziv srednje in nižje izobraženih delavcev Zavoda
HrastovecTrate na spremembe 2-3: 125
Sanja Cukut (Duška Knežević Hočevar &): Predstavitve samomora na Slovenskem v tiskanih medijih
4: 191
Mirjana Česen (Ivica Matko, Slavica Marjančič, Jana Vogelnik Kranjc &): Kakovost zaposlovanja
pod posebnimi pogoji skoz psihosocialni vidik 2-3: 117
Anka Čufer (& Aleksandra Tabaj): Zaposlovanje invalidov v invalidskih podjetjih 2-3: 79
Simona Gerenčer: Socialna izključenost gluhih v Republiki Sloveniji 5-6: 299
Dragana Glišovič Meglič: Modeli supervizije: Vodenje in dinamika supervizijskih skupin na slovenskih
centrih za socialno delo 5-6:265
Urban Groleger (Vesna Švab &): Potrebe žensk s ponavljajočimi se duševnimi motnjami
v procesu zdravljenja in okrevanja 4: 185
Danica Hrovatič: Ustanove 4: 207
Andreja Kavar Vidmar: »Izbrisani« zaporniki 2-3: 61
Duška Knežević Hočevar (& Sanja Cukut): Predstavitve samomora na Slovenskem v tiskanih medijih
4: 191
Barbara Kobal (& Tjaša Žakelj, Simona Smolej): Osebna asistenca kot sredstvo za neodvisno življenje
hendikepiranih 5-6:291
Barbara Kobal (Liljana Rihter, Nino Rode &), Izhodišča za oblikovanje sistema evalvacije izvajanja
socialnovarstvenih programov 5-6: 257
Vesna Leskošek: Trgovanje s telesi in dušami žensk na Slovenskem do konca 19. stoletja 4: 175
Jana Mali: Kvaliteta življenja in zadovoljstvo stanovalcev in zaposlenih
v domu starejših občanov 2-3: 105
Slavica Marjančič (Ivica Matko &, Jana Vogelnik Kranjc, Mirjana Česen): Kakovost zaposlovanja
pod posebnimi pogoji skoz psihosocialni vidik 2-3: 117
Ivica Matko (& Slavica Marjančič, Jana Vogelnik Kranjc, Mirjana Česen): Kakovost zaposlovanja
pod posebnimi pogoji skoz psihosocialni vidik 2-3: 117
Blaž Mesec: Interakcijska teorija socialnega dela s posameznikom (po L. Shulmanu) 5-6: 231
Blaž Mesec: Pritlehne teorije v kvalitativnem raziskovanju v socialnem delu 4: 215
Bojana Mesec: Pomen raziskovanja in planiranja prostovoljnega dela 1: 3
Marko Mesec: E - socialno delo 5-6: 277
Miran Možina: Stalna skupnostna skrb za uporabnike psihiatrije: Prikaz primera 2-3: 87
Suzana Oreški: Skrb svojcev za bližnje, ki imajo težke psihiatrične diagnoze 4: 201
Rok Ovsenik (Bojan Regvar &): Socialni in ekonomski vidiki vstopa v Evropsko Unijo 2-3: 73
Viktorija Pečnikar Oblak (Nataša Aničič &): Odziv srednje in nižje izobraženih delavcev Zavoda
Hrastovec-Trate na spremembe 2-3: 125
141
INDEKS LETNIKA 43 (2004)
Bojan Regvar (& Rok Ovsenik): Socialni in ekonomski vidiki vstopa v Evropsko Unijo 2-3: 73
Liljana Rihter (& Nino Rode, Barbara Kobal), Izhodišča za oblikovanje sistema evalvacije izvajanja
socialnovarstvenih programov 5-6: 257
Liljana Rihter: Trendi razvoja države blaginje 2-3: 65
Nino Rode (Liljana Rihter &, Barbara Kobal), Izhodišča za oblikovanje sistema evalvacije izvajanja
socialnovarstvenih programov 5-6: 257
Božena Ronner: Stališča dijakov do spolnosti, načrtovanja družine in nereligioznosti 1: 9
Polona Selič: Zaščita otrok pred spolnimi zlorabami 1: 19
Simona Smolej (Barbara Kobal, Tjaša Žakelj &): Osebna asistenca kot sredstvo za neodvisno življenje
hendikepiranih 5-6:291
Vesna Švab (& Urban Groleger): Potrebe žensk s ponavljajočimi se duševnimi motnjami
v procesu zdravljenja in okrevanja 4: 185
Aleksandra Tabaj (Anka Cufer &): Zaposlovanje invalidov v invalidskih podjetjih 2-3: 79
Mateja Tajnšek: Doživljanje bolnikov z multiplo sklerozo 1: 33
Jana Vogelnik Kranjc (Ivica Matko, Slavica Marjančič &, Mirjana Česen): Kakovost zaposlovanja
pod posebnimi pogoji skoz psihosocialni vidik 2-3: 117
Tjaša Žakelj (Barbara Kobal &, Simona Smolej): Osebna asistenca kot sredstvo za neodvisno življenje
hendikepiranih 5-6:291
ESEJ
Tanja Lamovec: Pravica do stvarnosti 5-6: 311
REFLEKSIJE IZ PRAKSE
Janja Babič: Ustanova Mali vitez: fundacija za pomoč mladim, ozdravljenim od raka 5-6: 315
Andreja Bogataj: Skupina za samopomoč za osebe z dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju
2-3:161
Emil Bohinc (Klaudija Poropat &): Osebna asistenca z vidika zaposlovanja 2-3: 143
Renata Brdar: Evalvacija socialnovarstvene storitve osebna pomoč na centrih za socialno delo 2-
3: 135
Jasmina Breznik: Kakovost normalizacije v bivalni enoti za odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju
2-3:163
Andreja Črnko: Problematika zaposlovanja težje zaposljivih brezposelnih oseb 2-3: 145
Tatjana Dolinšek (& Karmen Vodenik): Gluhe in naglušne osebe na trgu delovne sile 2-3: 139
Mateja Eržen: Mreža medgeneracijskih programov za kakovostno starost v Trbovljah 2-3: 157
Sonja Hočevar (& Lilijana Tomažič): Skupine za samopomoč staršev invalidnih otrok 2-3: 159
Diana Jerman: Zaposlovanje in vpliv globalizacije 2-3: 167
Marinka Kapelj: Odvzem opravilne sposobnosti ljudem s težavami v duševnem zdravju 5-6: 319
Tone Kladnik: Urejanje alkoholizma v okviru centra za socialno delo 5-6: 323
Tone Kladnik: Medgeneracijska solidarnost kot dvosmeren proces 2-3: 151
Irena Majzelj Usenik (Ksenija Ramovš &): Reševanje problema alkoholizma v svetovalnici za
alkoholizem 2-3: 147
142
INDEKS LETNIKA 43 (2004)
Danica Matjanec: Nacionalna mreža skupin starih ljudi za samopomoč 1: 47
Ksenija Možina: Pristop k mladim na ulici 5-6: 287
Klaudija Poropat (& Emil Bohinc): Osebna asistenca z vidika zaposlovanja 2-3: 143
Gorazd Rajnar: Odvisnost od alkohola in KZA: priložnost za nov začetek 5-6: 327
Ksenija Ramovš (& Irena Majzelj Usenik): Reševanje problema alkoholizma v svetovalnici za
alkoholizem 2-3: 147
Sonja Robnik: Enake možnosti žensk in moških - slovenska realnost 5-6: 331
Lilijana Tomažič (Sonja Hočevar &): Skupine za samopomoč staršev invalidnih otrok 2-3: 159
Petra Videmšek: Individualni načrt kot metoda dela 5-6: 283
Darja Vidmar (Magdalena Žakelj &): Pot k samostojnosti po poškodbi glave 1: 43
Karmen Vodenik (Tatjana Dolinšek &): Gluhe in naglušne osebe na trgu delovne sile 2-3: 139
Magdalena Žakelj (& Darja Vidmar): Pot k samostojnosti po poškodbi glave 1: 43
POROČILA
Špela Urh: Delovni sestanek o položaju intelektualno oviranih v Evropi 5-6: 335
Špela Urh: Socialno delo proti diskriminaciji hendikepiranih žensk: Poročilo o konferenci »Tako
lepa, pa invalid!« 4: 223
143
POVZETKI
Darja Zaviršek
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI
ANTROPOLOŠKA PERSPEKTIVA PRI RAZUMEVANJU DRUŽBENIH OVIR MATER IN OTROK
V SOCIALNEM VARSTVU IN SOCIALNEM DELU
Dr. Darja Zaviršek je izredna profesorica na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani.
Članek temelji na konceptu civilnega hendikepa, ki ga doživljajo manjšinski otroci in njihove matere.
Pojem razumemo v najširšem smislu. Ni omejen na posameznikove telesne in mentalne poškodbe,
temveč opisuje družbeno ustvarjene ovire, ki povzročajo neenake priložnosti. Civilni hendikep je
lahko večgeneracijski in se prenaša s staršev na otroke. Hendikepiranost romskih otrok, na primer, je
posledica hendikepiranosti staršev in romske skupnosti v celoti. Narobe pa se tudi hendikep otrok
prenaša na njihove starše. Starši, ki se jim rodi hendikepiran otrok, bodo sami doživeli številne
hendikepe zaradi otrokovih poškodb. Prvi del članka obravnava izkušnje mater in njihove osebne
pripovedi o tem, kako vidijo svojega otroka in kakšen smisel dajo hendikepu. Drugi del se ukvarja s
kritično analizo dveh konceptov, »na otroka osredotočene« perspektive in »modernizacije otroštva«,
in pokaže, da nobeden ne upošteva manjšinskih otrok. Dvojni kriteriji so pogosto značilni za obravnavo
romskih in hendikepiranih otrok. Članek opisuje tudi konkretne spretnosti in metode dela, ki jih
mora poznati socialna delavka, ko dela z materami hendikepiranih otrok in z manjšinskimi otroki
samimi.
Ključne besede: civilni hendikep, »na otroka osredotočena« perspektiva, modernizacija otroštva,
manjšinski otroci, institucionalizacija, dvojni kriteriji.
Lena Dominelli
OVIRA KOT SPOLNO SPECIFIČNA IZKUŠNJA
Prof dr. Lena Dominelli je direktorica centra za mednarodni socialni in skupnostni razvoj pri Univerzi
v Southamptonu. Med leti 1996 in 2004 je bila tudi predsednica mednarodnega združenja šol za
socialno delo.
Avtorica obravnava izključevanje žensk z oviro iz vladajočih diskurzov o »nezmožnosti« (disability)
in različne izkušnje tako med ženskami samimi kakor med ženskami in moškimi. Ugotavlja, da je za
to posebno obliko izključevanja odgovorna konstrukcija ovire, ki izvira iz patriarhalnih stališč in
kriterijev »telesa pri močeh«. Razkriva, da so v analizah, ki jih razvija gibanje ljudi z oviro, in ob
tihem soglasju socialnih delavcev in delavk, ki delajo z ljudmi z oviro, ženske z oviro nevidne. Vendar
je delo z ljudmi z oviro mogoče tudi v bolj enakopravnem razmerju, ki prepoznava subjektivnost
žensk z oviro in jim priznava avtoriteto v stvareh, ki jih zadevajo.
Ključne besede: konstrukcija ovire, spolna razmerja, reproduktivne pravice, materinstvo.
Jelena Jarskaja-Smirnova
»NEKOČ JE BILO DEKLE, KI JE RADA PLESALA ...«
ŽIVLJENJSKE IZKUŠNJE RUSINJ Z MOTORIČNO OVIRANOSTJO
Dr. Jelena Jarskaja-Smirnova je profesorica in vodja oddelka za socialno antropologijo in socialno delo
na državni tehnični univerzi v Saratovu.
Zasebni sektor igra pomembno vlogo v življenju ljudi z oviro; to vključuje osebno izkušnjo ovire na
mikro ravni, v družini, v partnerskih razmerjih in v vsakdanji rutini. Članek obravnava vlogo, ki jo
igra družina pri konstrukciji identitete osebe z oviro, in opisuje, kako družinski člani soustvarjajo
biografijo take osebe. Družina gradi starostno in spolno hierarhijo, ki reproducirajo družbene
145
POVZETKI
neenakosti v njih samih in v družbi. Članek temelji na analizah družinskih zgodb in dokazuje, da je
družine pogosto nezmožna rešiti probleme, ki jih postavlja nepravična družbena organizacija. Družina
je kontekst »moralnih karier« in socialne mobilnosti žensk z oviro; iz njegove obravnave se lahko
poučimo, kako družinska struktura krepi ali slabi hierarhijo na podlagi telesnih razlik, ki jih povzročajo
ovira, starost in spol. Družina in številne druge institucije prispevajo k reprodukciji statusne hierarhije.
Ta študija ponudi pogled v dejansko življenje družin, ki vključujejo človeka z oviro, a so oviro sprejele
in doživele vrsto sprememb. Izjave žensk, ki živijo z oviro, nam pomagajo razumeti, da se družine
ljudi z oviro gibljejo na robu nekaterih tveganj, ki jih povročajo družbena prepričanja in pomanjkanje
podpore strokovnjakov in skupnosti.
Ključne besede: družinsko življenje, Rusija, intervju.
Dietke Sanders
BREME ALI PODPORA?
SOCIALNO DELO V ŽIVLJENJU MATER Z INTELEKTUALNO OVIRO
Ditke Sanders je predavateljica na oddelku za socialno delo in socialno pedagogiko in doktorandka na
Visoki strokovni šoli za socialno delo Alice Salomon.
Ženske z intelektualno oviro ima družba največkrat za večne otroke, ki vse življenje potrebujejo
pomoč in zato niso sposobne skrbeti za druge. Matere z intelektualno oviro so potemtakem živo
protislovje - odrasli otroci in odvisne skrbnice, ki obračajo tradicionalno hierarhijo na glavo, saj so
za hendikepirane navadno odgovorni nehendikepirani ljudje, ki se odločajo v njihovem imenu, in ne
narobe. Te matere in njihovi otroci živijo med tveganjem, prilagodljivostjo in prizadevanji za
samostojnost. Glavni argument proti pravici mater z intelektualno oviro, da bi imele otroka in ga
vzgajale, je korist otroka. Vendar nekateri dejavnika tveganja v takih družinah ne pripisujejo vselej
materini hendikepiranosti. Izkušnje z zavodskimi projekti in skrbjo na domu v Nemčiji kažejo, da
ženske z intelektualnimi ovirami pogosto že imajo starševske spretnosti ali da so se sposobne naučiti,
kako naj skrbijo za otroka. Socialno delo pa jih lahko podpre, izboljša njihove starševske spretnosti
in okrepi njihovo moč, da bodo »dovolj dobre« matere, lahko pa je dejavnik tveganja, kadar se
osredotoči na pomanjkljivosti matere in jih obremeni s pritiski, da bi bile »popolne«, zaradi česar jim
lahko nazadnje spodleti.
Ključne besede: odločanje, tveganje, samostojno življenje.
Barbara Ivačič
IZKUŠNJE MATER OTROK Z MOTNJO V RAZVOJU
Barbara Ivačič je univerzitetna diplomirana ekonomistka, absolventka magistrskega študija sociologija
vsakdanjega življenja na FDV, članica sekcije za Downov sindrom, vodnica reševalnega psa za reševanje
izpod ruševin in drugih pogrešanih oseb. Je mama otroka z Downovim sindromom.
Ko se v družini pojavi otrok z motnjo v razvoju (hendikepiran otrok), se sistemska pomoč osredotoči
predvsem na probleme otroka. S kvalitativno raziskavo smo želeli pogledati dejavnike, ki opredeljujejo
sistem razmerij mati-otrok z motnjo v razvoju-družina-okolje, in opredeliti njegove kritične točke.
Izpeljali smo strukturirane intervjuje z dvanajstimi materami otrok z motnjo v razvoju. Raziskava je
potrdila, da v največji meri prevzemajo skrb za otroka prav matere. Tako v glavnem same krmarijo
med na eni strani občutki nemoči in krivde in strahovi, ki so pogosto še povečani z negativnimi
napovedmi in informacijami strokovnjakov, ki naj bi bili družini v pomoč, in na drugi svojo ljubeznijo
do otroka, sprejemanjem njegove neozdravljivosti in borbo za njegovo lepšo prihodnost. V
prizadevanju, da bi otrok kar najbolje izkoristil svoje potenciale, se spet srečujejo s »prevelikim
optimizmom in nerealnimi pričakovanji«. Velika večina mater, s katerimi smo opravili intervju,
ugotavlja, da jim je ta »nesrečna« izkušnja spremenila življenje in jim dala povsem nepričakovane
možnosti za osebno rast.
Ključne besede: hendikep, podporno okolje, izkušnja, intervju.
146
POVZETKI
Irena Ceglar
ODNOS MED ODRASLIM Z INTELEKTUALNO OVIRO IN NJEGOVO MATERJO
Irena Ceglar je strokovna delavka v Varstveno-delovnem centru Tončke Hočevar v Ljubljani in
absolventka specialističnega študija socialno delo za ljudi s posebnimi potrebami Fakultete za socialno
delo Univerze v Ljubljani.
Odnos med starši in odraslimi ljudmi z intelektualno oviro je družbeno pogojen. Družba ljudi z
intelektualno oviro še vedno obravnava z medicinskega stališča, ki temelji na potrebah. Starši, ki
imajo otroka z intelektualno oviro, pričakujejo, da bo otrok ostal odvisen. Državna institucionalna
skrb in v preteklosti prevladujoči pristopi strokovnjakov k delu s svojci spodbujajo občutek staršev,
da bodo morali doživljenjsko skrbeti za otroka z intelektualno oviro in ga hkrati nadzorovati. Avtorica
z manjšo raziskavo osvetli odnos med mamami in odraslimi posamezniki z intelektualno oviro. Iz
pogovorov izhaja, da so mame izredno pomembne tudi v odraslem obdobju in da je vez z mamo
pogosto najmočnejša emocionalna povezava, kar je mogoče pojasniti tudi z obsegom posameznikove
socialne mreže, ki je v tem primeru večkrat omejena na matično družino.
Ključne besede: skrbstveno delo, pristop, intelektualna ovira.
Julijana Kralj
POMANJKANJE ENAKIH MOŽNOSTI IN PODPORNIH MREŽ POMOČI ZA ŽENSKE Z GIBALNO OVIRO
Julijana Kralj je predsednica društva Vizija - PZS - društvo gibalno oviranih Slovenije s sedežem v
Slovenskih Konjicah in raziskovalka specifične situacije žensk z gibalno oviro in z medicinskimi
diagnozami paraplegija, tetraplegija, hemiplegija ipd.
Prispevek predstavi življenje žensk z gibalno oviro in zdravstvenimi posledicami poškodbe hrbtenice
ali bolezni, ki vplivajo na način življenja uporabnic in vse družine. Večinoma se ženske navadijo na
spremenjen način življenja, nekatere pa se težko sprijaznijo z invalidnostjo. Občutijo jo kot močno
fizično, psihično in socialno breme. Če so poleg tega še finančno, bivanjsko in fizično odvisne od
drugih družinskih članov in nemobilne, se težko spopadajo z življenjskimi bremeni, bolj so izpostavljene
zatiranjem in zlorabam in manj možnosti imajo za samopomoč v krizni situaciji. Za izhod potrebujejo
več pomoči kot ženske s pozitivno življenjsko naravnanostjo, močno osebnostjo, mobilno sposobnostjo,
urejenimi socialno-ekonomskimi razmerami in bivalno neodvisnostjo. Večina sodelujočih v raziskavi
pogosto doživlja več vrst zlorab hkrati in teh problemov ne morejo rešiti brez pomoči. Kljub razvoju
dela na področju preprečevanja nasilja je v Sloveniji še vedno premalo storjeno za invalidne ženske,
ki doživljajo zlorabo in socialno izključitev. O njihovih življenjskih razmerah je premalo raziskav, na
podlagi katerih bi lahko načrtovali konkretne socialne storitve za žrtve nasilja.
Ključne besede: nasilje, uporabniška perspektiva, varne hiše, vidnost.
Mojca Urek
SKRITE ZGODBE
ŽENSKE, HENDIKEP IN NASILJE V DRUŽINI
Dr. Mojca Urek je asistentka na fakulteti za socialno delo univerze v Ljubljani.
Koncept hendikepa ne izhaja iz diagnoze prizadetosti, pač pa se hendikep »meri« po ovirah, ki
onemogočajo avtonomno življenje. Hendikep v primeru družinskega nasilja pomeni, da so ženske
bolj ranljive. Tuje raziskave kažejo, da ženske s prizadetostmi ostajajo v nevarnih situacijah dvakrat
dlje kot neprizadete ženske. Povečana ranljivost je povezana s številnimi dejavniki: slabšo
obveščenostjo, večjo odvisnostjo od skrbnikov in partnerjev, izoliranostjo. Njihove izjave pogosto
jemljejo kot neverodostojne, okolica pa jih večkrat tudi podpira v prepričanju, da boljšega partnerja
ne bi dobile. Eden najpomembnejših oteževalnih dejavnikov je slaba dostopnost služb. Poleg fizičnih
ovir, ki onemogočajo dostop, lahko imajo prizadete ženske opraviti še s številnimi drugimi ovirami (v
nekaterih primerih ne morejo poklicati policije, težje zbežijo v varno hišo). Varne hiše ne predvidevajo
kontinuirane osebne asistence, ki bi jo v nekatere ženske potrebovale, ovira pa je tudi pomanjkanje
147
POVZETKI
različnih spretnosti. Hiter pogled na situacijo pri nas pokaže, da je kljub prepričanju o razširjenosti
družinskega nasilja med prizadetimi ženskami stroka slabo seznanjena z njihovimi posebnimi
življenjskimi okoliščinami, pomoč pa jim je tako rekoč nedosegljiva.
Ključne besede: nasilje v družini, varne hiše, svetovalne službe.
Dušan Dvorščak
O SPOLNIH ZLORABAH MED GLUHIMI IN NAGLUŠNIMI MLADOSTNIKI IN MLADOSTNICAMI
Mag. Dušan Dvorščak je profesor matematike na srednji šoli Zavoda za gluhe in naglušne Ljubljana.
Avtor obravnava spolne zlorabe med gluhimi in naglušnimi dijaki in dijakinjami. Različna pričevanja
pokažejo, da imamo v osrednji slovenski instituciji za gluhe, Zavodu za gluhe in naglušne v Ljubljani,
razmeroma malo prijav spolne zlorabe in veliko več primerov suma spolne zlorabe, zvečine med
dijaki samimi. Spolna zloraba gluhih in naglušnih dijakov je videti tesno povezana s hendikepom
gluhote, jezika in komunikacije. Med razlogi za večjo verjetnost spolnih zlorab med njimi so navedeni
njihova slaba obveščenost, nepoučenost strokovnih delavcev, stereotipne predstave o vlogi žensk v
družbi, spolnosti in nasilju med gluhimi in zlasti diskurz, ki obkroža njihovo šolanje. Slabše jezikovne
in komunikacijske spretnosti so poglavitni razlog za izredno šibke konceptualne sheme občutljivosti
prepoznavanja in reagiranja dijakov in dijakinj na pojav spolnih zlorab.
Ključne besede: spolno nasilje, komunikacija, jezik.
Špela Urh
POLOŽAJ OSEB Z OZNAKO DUŠEVNE PRIZADETOSTI
S POSEBNIM POUDARKOM NA IZKLJUČENOSTI ŽENSK Z INTELEKTUALNO OVIRO
Špela Urh je asistentka in mlada raziskovalka na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani in
podiplomska študentka na Fakulteti za družbene vede Univerze v Ljubljani.
Osebe z intelektualno oviro so otroci in odrasli, ki so jim zaradi dane kategorije v primerjavi z ostalimi
kategorijami »invalidov« pripisane najnižje sposobnosti za šolanje, zaposlitev, samostojno življenje
in drugo. Ženske z intelektualno oviro so še bolj zapostavljene na pomembnih področjih življenja,
kot so izobraževanje in zaposlovanje, saj niso povsod zagotovljeni pogoji, da bi lahko ustrezno izkoristile
in razvile svoje sposobnosti. Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (2000) in zakon o
zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (2004) le delno temeljita na načelih integracije in
popolne vključenosti otrok in odraslih z intelektualno oviro v redne oblike šolanja oziroma zaposlovanja
na prilagojenih delovnih mestih s potrebno asistenco na odprtem trgu dela. Vprašanje, ali omenjena
zakonodaja sistemsko omogoča socialno vključenost oseb z intelektualno oviro, ostaja odprto.
Ključne besede: institucionalizacija, izobraževalna in zaposlitvena integracija, omejene možnosti žensk.
Zinka Kolarič, Liljana Rihter, Ružica Boškić, Tatjana Rakar
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACIJ
Dr. Zinka Kolarič je redna profesorica na Fakulteti za družbene vede Univerze v Ljubljani. Dr. Liljana
Rihter je asistentka na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani. Ružica Boškič in mag. Tatjana
Rakar sta strokovni sodelavki-raziskovalki na Fakulteti za družbene vede Univerze v Ljubljani.
Avtorice v prvem delu teksta podajajo ključne rezultate, s katerimi odgovarjajo na izhodiščna vprašanja
kvantitativne raziskave, ki je bila izvedena v invalidskih, dobrodelnih in samopomočnih organizacijah:
kdo so oz. kakšni so uporabnice in uporabniki programov teh organizacij z vidika njihovega
eksistenčnega položaja, stopnje oviranosti in vpetosti v neformalne socialne mreže, katere njihove
potrebe zadovoljujejo programi teh organizacij ter koliko programi prispevajo k dvigu kvalitete življenja
uporabnic in uporabnikov. V drugem delu obravnavajo statistično pomembne razlike med
uporabnicami in uporabniki storitev invalidskih organizacij, ki se kažejo predvsem v tem, da uporabnice
v manjši meri razpolagajo z različnimi porabniškimi dobrinami in se pogosteje kot uporabniki omejujejo
pri izdatkih za počitnice in zabavo. Med uporabnicami je razmeroma več takih, ki živijo same, brez
148
POVZETKI
otrok ali staršev, in manj poročenih. Uporabnice manj sodelujejo v organih društev ter so v primerjavi
z uporabniki zadovoljnejše z vplivom storitev na izboljšanje kvalitete življenja na področju zdravst-
venega stanja in osebne varnosti.
Ključne besede: dobrodelne organizacije, samopomočne organizacije, kvaliteta življenja.
Mateja Nagode, Polona Dremelj
SPOLNE RAZLIKE V OMREŽJIH SOCIALNE OPORE ZA LJUDI Z GIBALNIMI TEŽAVAMI V SLOVENIJI
Mateja Nagode in Polona Dremelj sta strokovni asistentki Inštituta Republike Slovenije za socialno
varstvo.
Ko se ljudje soočajo z različnimi problemi in stresom, se navadno po pomoč in socialno oporo obrnejo
na prijatelje, družino, partnerja in druge. Socialno oporo lahko razumemo kot kompleksni pojem
višjega reda. V članku predstavljene značilnosti omrežij socialne opore oseb z gibalnimi težavami v
Sloveniji temeljijo na raziskavi o omrežjih socialne opore prebivalcev Slovenije, ki je bila izvedena
leta 2002 v okviru Centra za metodologijo in informatiko FDV in Inštituta RS za socialno varstvo. Na
podlagi reprezentativnega vzorca za starostno strukturo osemnajst let in več ugotavljamo, da ima v
Sloveniji gibalne težave približno 10 % odrasle populacije, med katerimi je več žensk (58 %). Razlike
v omrežjih socialne opore za moške in ženske z gibalnimi težavami se kažejo zlasti v strukturi omrežja,
saj imajo ženske v svojih omrežjih več sorodnikov, moški pa več prijateljev, sodelavcev in sosedov.
Ključni vir emocionalne opore in opore v primeru boleznim so za moške njihove partnerice, za
ženske pa njihovi otroci.
Ključne besede: socialna opora, socialna omrežja, spolne razlike.
149
ABSTRACTS
Darja Zaviršek
HANDICAPPED MOTHERS - HANDICAPPED CHILDREN
THE ANTHROPOLOGICAL PERSPECTIVE ON SOCIAL DISABILITY OF MOTHERS AND CHILDREN IN SOCIAL
WELFARE AND SOCIAL WORK
Dr. Darja Zaviršek is associate professor at University of Ljubljana Faculty of Social Work.
The paper is based on the concept of civic handicap experienced by minority children and their
mothers. It is understood in the widest sense, not as limited to physical and mental impairments but
as describing socially constructed handicap causing unequal opportunities. The civic handicap may
be transgenerational, passing from parents to children. The handicap of Roma children, for example,
is a consequence of their parent's as well as their community's handicap. Conversely, children's
handicap may transfer to their parents. The parents of a handicapped child will on this account
themselves suffer many handicaps. The first part of the paper presents a critical analysis of the moth-
er's experiences and her personal narratives about their perception of the child and what meaning
they ascribe to the handicap. The second part presents a critical analysis of two concepts, the 'child-
centred perspective' and the 'modernisation of childhood', showing that neither takes into account
minority children. The double criteria are often characteristic for the treatment of the Roma and the
handicapped children. The paper also discusses the skills and methods of work that the social worker
should master while working with the handicapped children's mothers and with the minority chil-
dren.
Keywords: civic handicap, »child-centred perspective, modernisation of childhood, minority children,
institutionalisation, double criteria.
Lena Dominelli
GENDERING DISABILITY
Prof Lena Dominelli is the Director of the Centre for International Social and Community Develop-
ment at the University of Southampton. She was also President of the International Association of
Schools of Social Work from 1996 to 2004.
The paper highlights the exclusion of disabled women from dominant discourses about disability to
indicate the differentiated experiences of disability both amongst women and between men and
women. It argues that disablism is responsible for this particular form of exclusion and focuses on its
roots in both patriarchal and able-bodied views of the world. It also reveals the invisibility of disabled
women within analyses put forward by the Disability Movement and through the collusion of practi-
tioners engaged in professional practice with disabled men and women. It makes suggestions about
how working with disabled people can be undertaken in a more egalitarian relationship that recog-
nises their subjectivity and puts them in charge of events.
Keywords: disablism, gender relations, reproductive rights, mothering.
Eiena larskaia-Smirnova
'ONCE UPON A TIME THERE WAS A GIRL WHO LIKED TO DANCE...'
LIFE EXPERIENCES OF RUSSIAN WOMEN WITH MOTOR DISABILITIES
Prof Elena larskaia-Smirnova is Head of the Department of Social Anthropology and Social Work,
Saratov State Technical University, Russia
The private sphere plays an important role in the lives of disabled people. It includes personal expe-
rience of disability on a micro level, in the family, in romantic relationships and in the routines of
150
ABSTRACTS
everyday life. The article describes the role that the family plays in constructing the identity of a
person with disability and how family members act as co-authors of individual biographies. The
family builds hierarchies of age and gender, which reproduce social inequality within itself as well as
in society. The article is based on the analyses of family stories of women who use wheelchair, and it
gives evidence that family in many cases is unlikely to solve problems formed by the unfair organiza-
tion of society. Family as a context for 'moral careers' and social mobility of the disabled women is
considered, in order to learn to what degree the family structure reinforces or weakens the hierar-
chies of physical differences caused by disability, age and gender. The family and a number of other
social institutions contribute to the reproduction of status hierarchy. This study glimpses into the real
life of the families that, dealing with disability, accepted it and experienced a range of changes. The
voices of women who live with disability help us understand that the family of the disabled may enter
certain risk zones constructed by social conviction and lack of the social support on the side of
professionals and community.
Keywords: family life, Russia, interview.
Dietke Sanders
BURDEN OR SUPPORT?
SOCIAL WORK IN THE LIFE OF MOTHERS WITH INTELLECTUAL DISABILITIES
Dietke Sanders is a lecturer at the department of social work and social pedagogy and a doctoral
student at University of Applied Sciences Alice Salomon.
Women with intellectual disabilities are often seen as eternal children who need support throughout
their lifetime and are therefore incapable of caring for anybody else. Thus mothers with intellectual
disabilities are a living contradiction - a grown up child as well as a dependent carer. They turn
traditional hierarchies upside down: usually it is the non-handicapped people who are responsible
for persons with disabilities and make decisions for them, not the other way round. Mothers with
intellectual disabilities and their children live in a situation between risk, resilience and competence.
Well-being of the children is the main argument against their right to have and raise a child. There is
a tendency to see risks in such families not only as a result of the mothers' disability. Experiences with
residential projects and in-house care in Germany show that women with intellectual disabilities
already have parental skills or are able to learn to care for a child. Social work can support them,
improve their parental skills and empower them to be 'good enough' mothers. On the other hand,
social work can be a risk factor, concentrating on the mothers' deficits and burdening them with the
pressure to be 'perfect' might finally cause them fail.
Keywords: decision-making, risk, independent living.
Barbara Ivačič
THE EXPERIENCES OF MOTHERS' OF THE DEVELOPMENTALLY CHALLENGED CHILDREN
Barbara Ivačič is an economist, an M. A. student of sociology of everyday life at University of Ljubljana
Faculty of Social Sciences, a member of the section for the Down syndrome, and a mother of a child
with the Down syndrome.
Systemic help to families with a developmentally challenged child mainly focuses on the problems of
the child. Our qualitative research has provided some insight into the factors that determine the
system mother-developmentally challenged child-family- environment. Structured interviews have
been carried out with twelve mothers of developmentally challenged children. The data have con-
firmed that it is mothers who take over the greatest part of care. In general, they steer between, on
the one hand, feelings of guild and helplessness and fears, which are often reinforced by negative
prognoses and information given by professionals, and on the other hand, their love for the child and
the fight for the better future. In their efforts that their child should maximally develop his or her
potentials they again meet what is called 'over-optimism and unreal expectations'. A great majority of
151
ABSTRACTS
interviewed mothers find that the 'misfortune' has changed their lives and has given them unex-
pected opportunities for personal growth.
Keywords: handicap, supportive environment, experience, interview.
Irena Ceglar
RELATION BETWEEN THE ADULT WITH INTELLECTUAL DISABILITY AND HIS OR HER MOTHER
Irena Ceglar is employed in the sheltered employment centre Tončka Hočevar in Ljubljana and a stu-
dent of the specialist studies of social work with people with special needs at University of Ljubljana
Faculty of Social Work.
The relation between adults with intellectual disability and their parents is socially conditioned. Peo-
ple with intellectual disability are still mainly treated from the medical standpoint based on needs.
The parents of such children expect their child to remain dependent. Institutional care and once
dominant approaches of professionals to the work with relatives reinforce the parents' impression
that they will have to care as well as control their child throughout his or her life. A smaller research
was conducted in order to illuminate the relation between adults with intellectual disability and their
mothers. It was found that mothers are extremely important also in the adulthood of their children
and that the bond with the mother is often the strongest emotional link. This may be explained with
the extent of the social network in such cases, which tends to be limited to the primary family.
Keywords: caring work, dependence, bond.
Julijana Kralj
LACK OF EQUAL OPPORTUNITIES AND SUPPORTIVE NETWORKS
FOR WOMEN WITH MOTORIC DISABILITY
Julijana Kralj is the President of the Slovenian association of people with motoric disability and a
researcher of the specific situation of women with motoric disability and with medical diagnoses such
as paraplegia, tetraplegia, hemiplegia, etc.
The paper presents the lives of women with motoric disability and with the medical consequences of
the impairment of the spine or of illness, which influence the way of life of the user and the whole
family. In most cases the women get accustomed to the changed way of life. Some, however, find it
difficult to adjust. They feel it as a heavy physical, psychological and social burden. If in addition they
are dependent in terms of finances, housing or in pure physical terms, they find it difficult to cope,
they are more exposed to oppression and abuse, and they have less- opportunities for self-help in a
crisis situation. For a way out they need more help than women who have a positive attitude to life,
strong personality, independent housing, and who are socially and economically well settled. Most
participants in the research often experienced multiple abuses and cannot solve their problems with-
out assistance. Despite the development of work in the field of violence prevention there is still much
to be done for the disabled women who experience abuse and social exclusion. Further research is
needed in order to adequately plan social services for the victims.
Keywords: violence, user's perspective, safe houses, visibility.
Mojca Urek
HIDDEN STORIES
WOMEN, HANDICAP, AND VIOLENCE IN THE FAMILY
Dr. Mojca Urek is an assistant lecturer at University of Ljubljana Faculty of Social Work.
The concept of handicap is not based on diagnosis; instead, handicap is 'measured' by the obstacles
to independent living. Foreign researches show that women with disabilities remain in a dangerous
situation twice as long as those without. The increased vulnerability is linked to many factors: they
are less informed, more dependent upon carers and partners, and more isolated. Their statements
are often taken as not credible, and the people around them often support their conviction that they
152
ABSTRACTS
are unable to get a better partner. One of the most aggravating factors is the inaccessibility of serv-
ices. Beside physical obstacles, which prevent access, they may run into many other obstacles (some-
times they cannot call the police, it is more difficult for them to take refuge in a safe house). Safe
houses do not provide continuing personal assistance that some women need; another obstacle is
their lack of skills. A quick survey of the situation in Slovenia shows that despite the conviction that
family violence suffered by disabled women is widespread, professionals are ill informed about their
special living conditions, and that help is almost inaccessible to them.
Keywords: family violence, safe houses, counselling services.
Dušan Dvorščak
SEXUAL ABUSE AMONGST DEAF AND HARD-TO-HEAR ADOLESCENTS
Dušan Dvorščak, M. A., is a teacher of mathematics at the secondary school within the institution for
the deaf and hard-to-hear in Ljubljana.
Various accounts show that there are few reports of sexual abuse in the central institution for the deaf
and hard-to-hear in Ljubljana. There are many more cases of suspected abuse, mainly amongst the
students in the institution themselves. Sexual abuse amongst them seems closely connected with the
handicap of deafness, language and communication. The reasons for the higher probability of sexual
abuse amongst them are sought in their being uninformed, in the ignorance of professional workers,
in stereotypical ideas about the role of women in the society, about sexuality, about violence, and in
particular in the discourse that dominates their schooling. Lower linguistic and communicational
skills seem to be the main reason for the extremely low sensibility of the students for the occurrences
of sexual abuse.
Keywords: sexual violence, communication, language.
Špela Urh
POSITION OF PERSONS LABELLED 'MENTALLY IMPAIRED', ESPECIALLY WOMEN
Špela Vrh is an assistant lecturer and researcher at University of Ljubljana Faculty of Social Work and
a graduate student at University of Ljubljana Faculty of Social Sciences.
Persons with intellectual disabilities may be children or adults, who are, on account of being catego-
rised in this way, ascribed the lowest capabilities for schooling, employment, independent living, etc.
Women with intellectual disability are disregarded even more. The Act of directing children with
special needs (2000) and the Act of occupational rehabilitation and the employment of invalids (2004)
are only partially based on the principles of integration and full inclusion of children and adults with
intellectual disabilities into regular education and sheltered employment. The question remains whether
that legislation promotes social inclusion of the people with intellectual disability at all.
Keywords: institutionalisation, integration, limited opportunities of women.
Zinka Kolarič, Liljana Rihter, Ružica Boškić, Tatjana Rakar
WOMEN USERS OF THE ORGANISATIONS FOR THE DISABLED
Dr. Zinka Kolarič is a professor at University of Ljubljana Faculty of Social Work. Dr. Liljana Rihter is
an assistant lecturer at University of Ljubljana Faculty of Social Work. Ružica Boškič in Tatjana Rakar,
M. A., are associate researchers at University of Ljubljana Faculty of Social Sciences.
The first part of the paper presents the crucial findings of the quantitative research that was carried
out in invalid, charity and self-help organisations. The questions were: what existential situations,
degree of disability and informal social networks characterise the users of their programmes, which
of their needs are satisfied by these programmes, and in what extent do they provide a higher quality
of life of the users. The second part is a discussion of statistically significant differences between
female and male users of the services provided by invalid organisations, which show that the female
users have less consumer goods at their disposal and more frequently limit their expenses for vaca-
153
ABSTRACTS
tion and entertainment than their male counterparts. Female users more often live alone, without
children or parents, and are less often married. They less frequently participate in the organs of
associations and are more satisfied with the impact of services in the medical field and in the field of
their personal safety.
Keywords: charity, self-help, quality of life.
Mateja Nagode, Polona Dremelj
. GENDER DIFFERENCES IN SOCIAL SUPPORT NETWORKS OF THE PEOPLE
WITH MOTORIC DIFFICULTIES IN SLOVENIA
Mateja Nagode and Polona Dremelj are professional assistants of the Republic of Slovenia Institute for
Social Protection.
When people are confronted with problems and stress, they usually turn for help and social support
to friends, families, or partners. Social support is understood as a complex concept of a higher order.
The presented features of social support networks of the people with motoric difficulties in Slovenia
are based upon a research of social support networks in Slovenia, which was carried out in 2002 by
the Centre of methodology and informatics at University of Ljubljana Faculty of Social Studies and
the Republic of Slovenia Institute for Social Protection. The findings based on a representative sam-
ple for the age 18 years or more show that approximately 10 percent of the adult population in
Slovenia has motoric difficulties, amongst whom there are more women (58 percent). The differ-
ences in social support networks for men and women with motoric difficulties are visible in the
network structure: the women's networks include more relatives, while the men's networks include
more friends, co-workers, and neighbours. The crucial source of emotional support and support in
case of illness are for men their partners, and for women their children.
Keywords: social support, social networks, gender differences.
154
»TAKO LEPA PA INVALID!«
SOCIALNO DELO PROTI DISKRIMINACIJI HENDIKEPIRANIH ŽENSK
UVOD V TEMATSKO ŠTEVILKO • Darja Zaviršek	1
Darja Zaviršek
HENDIKEPIRANE MATERE - HENDIKEPIRANI OTROCI: ANTROPOLOŠKA PERSPEKTIVA PRI RAZU-
MEVANJU DRUŽBENIH OVIR MATER IN OTROK V SOCIALNEM VARSTVU IN SOCIALNEM DELU 3
Lena Dominelli
OVIRA KOT SPOLNO SPECIFIČNA IZKUŠNJA	17
Jelena Jarskaja-Smirnova
»NEKOČ JE BILO DEKLE, KI JE RADA PLESALA ...«: ŽIVLJENJSKE IZKUŠNJE RUSINJ
Z MOTORIČNO OVIRO	29
svojci
Dietke Sanders
BREME ALI PODPORA? SOCIALNO DELO V ŽIVLJENJU MATER Z INTELEKTUALNO OVIRO	39
Barbara Ivačič
IZKUŠNJE MATER OTROK Z MOTNJO V RAZVOJU	47
Irena Ceglar
ODNOS MED ODRASLIM Z INTELEKTUALNO OVIRO IN NJEGOVO MATERJO	57
nasilje
Julijana Kralj
POMANJKANJE ENAKIH MOŽNOSTI IN PODPORNIH MREŽ POMOČI ZA ŽENSKE
Z GIBALNO OVIRO	65
Mojca Urek
SKRITE ZGODBE: ŽENSKE, HENDIKEP IN NASILJE V DRUŽINI	73
Dušan Dvorščak
O SPOLNIH ZLORABAH MED GLUHIMI IN NAGLUŠNIMI MLADOSTNIKI IN MLADOSTNICAMI 81
vključevanje - izključevanje
Špela Urh
POLOŽAJ OSEB Z OZNAKO DUŠEVNE PRIZADETOSTI S POSEBNIM POUDARKOM
NA IZKLJUČENOSTI ŽENSK Z INTELEKTUALNO OVIRO	93
evalvacija in omrežja
Zinka Kolarič, Liljana Rihter, Ružica Boškič, Tatjana Rakar
UPORABNICE STORITEV INVALIDSKIH ORGANIZACIJ	101
Mateja Nagode, Polona Dremelj
SPOLNE RAZLIKE V OMREŽJIH SOCIALNE OPORE ZA LJUDI Z GIBALNIMI TEŽAVAMI
V SLOVENIJI	117
155
ESEJI
«TAKO LEPA, PA INVALID« • Elena Pečarič	125
MATERINSTVO IN HENDIKEP • Martina in Uroš Piskač	131
SEKSIZEM IN HENDIKEPIRANOST SOCIOLOŠKA PERSPEKTIVA • Maca Jogan	135
RECENZIJA
NANCY SCHEPER-HUGHES, LOIEC WACQUANAT (2004), COMMODIFYING BODIES
• Darja Zaviršek	139
DOKUMENT
INDEKS LETNIKA 43 (2004)	141
POVZETKI
SLOVENSKI	145
ANGLEŠKI	150
156
»TOO PRETTY TO BE DISABLED«
SOCIAL WORK AGAINST THE DISCRIMINATION OF DISABLED WOMEN
selected contents
Darja Zaviršek
HANDICAPPED MOTHERS - HANDICAPPED CHILDREN: THE ANTHROPOLOGICAL PERSPECTIVE
ON SOCIAL DISABILITY OF MOTHERS AND CHILDREN IN SOCIAL WELFARE AND SOCIAL WORK 3
Lena Dominelli
GENDERING DISABILITY	17
Elena larskaia-Smirnova
'ONCE UPON A TIME THERE WAS A GIRL WHO LIKED TO DANCE...' LIFE EXPERIENCES OF
RUSSIAN WOMEN WITH MOTORIC DISABILITIES	29
Dietke Sanders
BURDEN OR SUPPORT? SOCIAL WORK IN THE LIFE OF MOTHERS
WITH INTELLECTUAL DISABILITIES	39
Barbara Ivačič
THE EXPERIENCES OF MOTHERS' OF THE DEVELOPMENTALLY CHALLENGED CHILDREN	47
Irena Ceglar
RELATION BETWEEN THE ADULT WITH INTELLECTUAL DISABILITY AND HIS OR HER MOTHER 57
Julijana Krai]
LACK OF EQUAL OPPORTUNITIES AND SUPPORTIVE NETWORKS FOR WOMEN
WITH MOTORIC DISABILITY	65
Mojca Urek
HIDDEN STORIES: WOMEN, HANDICAP, AND VIOLENCE IN THE FAMILY	73
Dušan Dvorščak
SEXUAL ABUSE AMONGST DEAF AND HARD-TO-HEAR ADOLESCENTS	81
Špela Urh
POSITION OF PERSONS LABELLED 'MENTALLY IMPAIRED', ESPECIALLY WOMEN	93
Zinka Kolarič, Liljana Rihter, Ružica Boškić, Tatjana Rakar
WOMEN USERS OF THE ORGANISATIONS FOR THE DISABLED	101
Mateja Nagode, Polona Dremelj
GENDER DIFFERENCES IN SOCIAL SUPPORT NETWORKS OF THE PEOPLE
WITH MOTORIC DIFFICULTIES IN SLOVENIA	117
ENGLISH ABSTRACTS	150
157
DRUGI KONGRES SOCIALNEGA DELA
Ob petdeseti obletnici izobraževanja za socialno delo
TRADICIJE, PRELOMI, VIZIJE
22.- 24. september 2005
Avditorium, Portorož
VABILO K SODELOVANJU S PRISPEVKI
Stroka in znanost socialnega dela sta v zadnjem desetletju v Sloveniji doživeli korenite spremembe
in skokovit razmah. Drugi kongres socialnega dela organiziramo prav ob petdeseti obletnici
izobraževanja za socialno delo, ki jo proslavljamo v obdobju, ko se v stroki dogajajo velike spremembe
in temeljni konceptualni premiki.
Kongres je namenjen proslavljanju vsega tistega, kar je socialno delo med svojim obstojem doseglo
v Sloveniji, proučevanju in refleksiji zgodovinskih temeljev socialnega dela in sprememb, ki smo jim
priča. Kongres bo ponudil tudi prostor za razmišljanja, povezana s spremembami in procesi, ki se
napovedujejo.
Na kongresu se bomo med drugim osredotočili na te teme:
•	zgodovina socialnega dela
•	preoblikovanje sistema in preobrazba ustanov
•	nova področja in prenova metod
•	strokovni profili
•	etične dileme in vizije
•	izkušnje/dileme/spoznanja iz prakse.
Kongres ne bo omejen na te teme, ponujene so zgolj kot iztočnice.	-
Vabimo vas, da se ga aktivno udeležite in pošljete povzetek svojega prispevka.
Rok za oddajo povzetka je L marec 2005.
Možni tipi prispevka so predavanje, delavnica, plakat in okrogla miza.
Povzetek naj vsebuje:
1.	Navedbo želenega tipa prispevka (ali gre za predavanje ali delavnico itn.).
2.	Jme in priimek avtorja/avtorice prispevka (oz. vseh avtorjev/avtoric, če jih je več).
3.	Naziv ustanove, katere član/ica je (ali v kateri deluje) avtor/avtorica (če je avtorjev/avtoric več,
institucije vsake/ga od njih). Če ni član/ica institucije ali ne bo nastopil/a v njenem imenu, naj se
predstavi tako, kakor sam/a žeU, vendar le v nekaj besedah.
4.	Kontaktni naslov (vseh avtorjev/avtoric). Če je le mogoče, tudi elektronski naslov!
5.	Naslov prispevka.
6.	Vsebino povzetka, ki naj obsega od 2.000 do 2.500 znakov (vključno s presledki). V povzetku
opišite izsledke in ugotovitve, ki jih nameravate predstaviti. Namesto, na primer: »V prispevku bomo
predstavili rezultate raziskave ...«, na kratko opišite same te rezultate!
7.	Ključne besede, ki naj jih ne bo manj ko tri in ne več ko šest (in naj ne podvajajo besed iz naslova!).
Povzetek pošljite na elektronski naslov KONGRES@FSD.SI, če pa el. naslova nimate, pošljite disketo
s povzetkom na poštni naslov Fakulteta za socialno delo, ZA KONGRES, Topniška 31, 1000 Ljubljana.
KAKO NAI BO UREJENO BESEDILO ZA OBJAVO V ČASOPISU SOCIALNO DELO
oddaja
Prispevek, poslan za objavo v Socialnem delu, ne sme biti v postopku za objavo v drugi reviji ali
drugem mediju.
Besedilo je treba oddati v elektronski obliki. Zapisano naj bo v formatu WORD ali RTF. Oddate
ga lahko na disketi (standardni 3,5-palčni), ali še bolje, pošljete kot priponko po elektronski pošti.
format
Teoretski članki, raziskovalna poročila in druge poglobljene študije naj bodo dolgi okoli ene avtorske
pole (30.000 znakov s presledki vred). Druga besedila (poročila, recenzije) naj imajo okoli pol
avtorske pole. Pisma naj bodo kratka in naj takoj preidejo k stvari.
Besedilo naj ima dvojen razmik med vrsticami in enotno velikost črk 12 pik. Biti mora neforma-
tirano, brez pomikov v desno, na sredino ipd. Ne uporabljajte avtomatičnega številčenja odstavkov!
Pri alinejah na začetku vrstice ne uporabljajte »bulitov«, črnih pik, temveč samo navadne pomišljaje!
Vmesni naslovi lahko imajo največ tri nivoje. Oštevilčite jih na standarden način (L, 1.1., 1.1.1.
...), in sicer ročno - ne uporabljajte avtomatičnega številčenja naslovov!
Citate označite z narekovaji in NE z ležečo pisavo! Ležečo ali podčrtano pisavo (ki sta ekvivalentni)
uporabljajte samo za poudarjeno besedilo, za naslove knjig in revij (gl. spodaj) in za tuje besede v
besedilu, ne pa za naslove razdelkov v besedilu ipd.
Vse tuje besede (razen imen) in latinske bibliografske kratice (ibid., et al. ipd.) pišite ležeče ali
podčrtano. Kjer z izvirnim izrazom pojasnjujete svoj prevod, ga postavite v oglati oklepaj, npr.: ...
igra [play]...-, s tem zaznamujte tudi neizrečen ali izpuščen del citata, npr.: »... [družina] ima funkcijo
...«, »... vse tuje besede [...] in latinske ...«.
Ves tekst, vključno z naslovi, podnaslovi, referencami itn., naj bo pisan z malimi črkami, seveda
pa upoštevajte pravila, ki veljajo za veliko začetnico. Tega pravila se ni treba držati le, če citirate
besedilo, ki rabi velike črke.
opombe
Opombe k besedilu naj bodo pomaknjene na konec besedila pred bibliografijo. Ne uporabljajte
računalniškega formata opomb! V glavnem besedilu označite opombo z njeno zaporedno številko
takoj za besedo ali ločilom, in sicer v pisavi superscript (»nadpisano«). V taki pisavi naj bo tudi
številka pred besedilom opombe. Opombo dodajte samo, če je res nujno. Bibliografskih opomb (tj.
takih, katerih poglavitna vsebina je navedba vira) ne sme biti.
Grafični materiali naj bodo izrisani v formatu A4 in primerni za preslikavo. Upoštevajte, da je
tisk črno-bel. Če so grafike računalniško obdelane, se posvetujte z uredništvom. Ne uporabljajte
internih grafičnih modulov urejevalnikov besedil!
viri
Avtor/ica mora sam/a zaprositi za dovoljenje, če prispevek vsebuje gradivo, ki zapade avtorskim
pravicam, in a vse tako gradivo mora biti opremljeno z navedbo vira.
Na koncu besedila postavite (neoštevilčen) seznam uporabljene literature, razvrščen po abecednem
redu priimkov avtorjev oz. urednikov (oz. naslovov publikacij, kjer avtor ali urednik ni naveden).
Zajema naj samo v besedilu navedeno literaturo!
Seznam naj bo urejen kakor tile zgledi:
M. Ambrož (2002), Alternative razvoja humane paradigme post-industrijske organizacije. Univerza v
Mariboru: Fakulteta za organizacijske vede (doktorska disertacija).
D. Bell, P. Caplan, W. J. Karim (ur.) (1993), Gendered Fields: Women, Men and Ethnography. Lon-
don: Routledge.
J. D. Benjamin (1962), The innate and the experiential. V: H. W. Brosin (ur.). Lectures in Experimen-
tal Psychiatry. Pittsburg: Univ. Pittsburg Press (81-115).
kako naj bo urejeno besedilo za objavo v časopisu socialno delo
— (1991), Sadomasochism in the Perversions: Some Thoughts on the Destruction of Reality./. Amer.
Psychoanal. Assn., 39: 399-415.
G. Čačinovič Vogrinčič (1993), Družina: pravica do lastne stvarnosti. Socialno delo, 32, 1-2: 54-60.
A. Miller (1992), Drama je biti otrok. Ljubljana: Tangram.
Pri reviji navedemo strani, na katerih se nahaja članek, za dvopičjem, pri zborniku pa v oklepaju.
Podnaslov pišemo za dvopičjem po glavnem naslovu. Z dvema črticama na začetku vrstice zaznamu-
jemo, da gre za istega avtorja kakor pri prej navedenem viru. Avtorjevo lastno ime lahko tudi izpišete.
reference
Reference v besedilu naj bodo urejene po temle zgledu: »... (Bell, Caplan, Karim 1986; prim, tudi
Čačinovič Vogrinčič 1993) ...«, in sicer enako, če gre za avtorje ali za urednike (brez »ur.« ipd.).
Kadar citirate, navedite tudi stran v viru, npr. »... (Miller 1992: 121) ...«. Imena istega avtorja aU
urednika v zaporednih referencah ni treba ponavljati, npr. »... (Chaseguet-Smirgel 1984: 111; 1991:
87) ...«. Če navedba vira neposredno sledi omembi avtorja oz. urednika v besedilu, njegovo ime v
oklepaju izpustite, npr. »... po Millerjevi (ibid.) je ...«. Če navajate zaporedoma isti vir, uporabite
»ibid.«, kadar navajate isto stran kakor pri prejšnji navedbi, ali »op. cit.«, kadar navajate isto delo, a
drugo stran v njem, npr.: »... (op. cit.: 121) ...«
priloge
Glavno besedilo prispevka naj se začne z naslovom prispevka brez navedbe imena avtorja/avtorice.
V glavnem besedilu ne sme biti nikjer navedeno, kdo je njegov avtor/avtorica.
Prvi list natisnjenega besedila, v elektronski obliki pa posebna datoteka naj vsebuje povzetek,
ključne besede in kratko informacijo o avtorju, avtorici. Omembe avtorja, avtorice naj bodo vedno v
tretji osebi.
Povzetek naj obsega 10-15 vrstic in v njem naj bodo zapisane najpomembnejše ugotovitve (sklepi)
prispevka. Ne uporabljajte formulacije tipa »Prispevek predstavlja rezultate raziskave ...« ipd., temveč
te rezuhate (ali sklepe ipd.) na kratko obnovite.
Ključnih besed naj ne bo manj ko tri in - če ni nujno - ne več ko šest. Ne ponavljajte besed iz
naslova!
Informacija o avtorju, avtorici naj vsebuje samo najosnovnejše podatke (npr. »Dr. X Y je docentka
za sociologijo na Fakulteti za socialno delo v Ljubljani, podpredsednica Društva socialnih delavcev
Slovenije in pomočnica koordinatorja Evropskega programa za begunce.«).
Če je mogoče, priložite prevod povzetka, ključnih besed in opombe o avtorju/avtorici v angleščino.
Obvezno pripišite svoj naslov, telefonsko številko in elektronski naslov, če ga imate!
recenziia
Vaše besedilo bo recenziral/a strokovnjak/inja s področja, s katerim se ukvarja vaše besedilo. Recenzija
je anonimna na obe strani. Čeprav se trudimo, da bi bil postopek kratek, lahko traja kar dolgo. Če
dobite predloge za popravke, jih obvezno upoštevajte in popravljeno besedilo vrnite v predvidenem
roku.
ZA BOLJŠO PRAKSO / REFLEKSIJE IZ PRAKSE
Za kratka poročila o delu, mini raziskave, razmisleke ipd., namenjene informiranju o praksi, izmenjavi
izkušenj ali stališč, ta navodila niso zavezujoča, saj želimo dati priložnost tudi ljudem (delavcem in
uporabnikom), ki niso vešči akademskega pisanja.
social work
Vol. 4.4, February-April 2005, Parts 1-2
Published by University of Ljubljana School of Social Work - All rights reserved
EditDMn-Chief
Bogdan Lešnik
Editorial Board
Srečo Dragoš
Mojca Urek
Darja Zaviršek
Consultant Editor
Jo Campling
Advisory Board
Vika Beve Blaž Mesec
Gabi Čačinovič Vogrinčič Mara Ovsenik
Bojan Dekleva Jože Ramovš
Vito Flaker Pavla Rapoša Tajnšek
Andreja Kavar Vidmar Tanja Rener
Zinka Kolarič Bernard Stritih
Anica Kos Marta Vodeb Bonač
Marjan Vončina
The Editor's Address
Topniška 31, 1000 Ljubljana, Slovenia, phone (+386) 1 2809260, fax (+386) 1 2809270
email socialno.delo@fsd.si, URL www.fsd.si/sd
»TOO PRETTY TO BE DISABLED«
SOCIAL WORK AGAINST THE DISCRIMINATION OF DISABLED WOMEN
selected contents on page 159
Published in six issues per year
NfiRODNft IN univerzitetni; KNJIšNICfi
COBISS o
»TAKO LEPA PA INVALID!« 920052671,1/2
SOCIALNO DELO PROTI DISKRIMINACIJI HENDIKEPIRANIH ŽENSK
kazalo je na strani 157
ISSN Ш52-7950
UDK 304+3Ó