GLASILO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Glavna urednica: Zala Grilc OdGOvOrna urednica: Ana Žlicar uredniški OdbOr: Simona Borštnar, Jasminka Cišic, Breda Brezovar Goljar, Nataša Elvira Jelenc, Amela Duratovic Konjevic, Irena Oblak, Lili Sever, Andreja C. Škufca Smrdel, Mojca Vivod Zor lektOrirala: Mojca Vivod Zor akvarel na naslOvni strani: Jasminka Cišic, Favela (Rio de Janeiro), akvarel 43 x 43, 2014, iz serije slik »Strukture bivanja« OblikOvanje in racunalniška pOstavitev: Design Demšar d. o. o., Vodice tisk: Tiskarna Present d. o. o., Ižanska 383, Ljubljana naslOv uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, Faks: (01) 430 32 64 E-pošta: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org pOslOvni racun: IBAN: SI56 0201 4001 5764 598 Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno. Naklada 4500 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplacna. Zaradi ukrepov, sprejetih za zajezitev epidemije bolezni covid-19, ne moremo deliti revije Okno v zdravstvenih ustanovah. Svoj izvod lahko narocite na društvu. Hvala za razumevanje! Vsebina UVODNIK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 PISMA BRALCEV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 POGOVARJALI SMO SE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 »Imam sreco, da se ukvarjam z boleznijo, ki je v visokem deležu ozdravljiva« ....................................... 5 Dan brez nasmeha je izgubljen dan .......................... 11 Njenih 90 let - prof. dr. Marija Us ............................ 15 STROKOVNJAKI GOVORIJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Ko je rak v družini – pomen onkološkega genetskega svetovanja in testiranja, 2. del ............................. 18 Obcutek krivde – obremenjujoc spremljevalec pri spoprijemanju z boleznijo ............................. 21 Robotizirana priprava citostatikov na Onkološkem inštitutu Ljubljana....................................... 24 Nova priporocila v prehrani bolnika z rakom in potem – kam gremo pri zdravljenju raka? .......................... 27 PRICEVANJA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 IZ REGISTRA RAKA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Populacijsko preživetje bolnikov z rakom zbolelih v letih 1997–2016 v Sloveniji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Vpliv epidemije covid-19 na breme raka in obravnavo onkoloških bolnikov v Sloveniji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 NOVOSTI V ONKOLOGIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41 Novosti v onkologiji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 Radioaktivna zdravila – od kod izvirajo in kdo so strokovnjaki, odgovorni za njihovo pripravo . . . . . . . 44 Napredno celicno zdravilo za personalizirano imunoterapijo kastracijsko odpornega raka prostate . . . . . . . . . 47 Robotska kirurgija . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Mobilna paliativna enota . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 DUHOVNI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Prazniki tkejo skupnosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Duhovno okno. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Katera sporocila si želi slišati oknološki bolnik? . . . . . . . . . . . . . . . 57 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Bodite fit še v pozno starost – preverite svojo telesno zmogljivost v projektu SLOfit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Kaj lahko storimo za boljši imunski sistem? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 Jedi iz kaš . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 NOVOSTI OD TU IN TAM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 MISLI ZA ZAMISLI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .74 35 LET DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE . . . 76 PRIPOROCAMO BRANJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87 OTROŠKI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .90 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92 PO SVETU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104 OBVESTILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .109 SPOŠTOVANE BRALKE IN BRALCI, SOUSTVARJALKE IN SOUSTVARJALCI REVIJE OKNO! Moder clovek svoja prepricanja prilagodi dokazom. David Hume K o bo Okno prišlo do vas, bosta minili že skoraj dve leti, odkar nas pesti covid-19. Sredi marca 2020 je bila razglašena epidemija v Sloveniji, splošni zaskrbljenosti zaradi narašcanja števila zbolelih in umrlih je sledilo zanima­nje, ali je bolezen mogoce obvladati s cepljenjem in kdaj lahko pricakujemo, da bo cepivo na voljo. Konec decembra 2020 so nas dosegle vesti, da so cepiva na voljo. Zdelo se je, da si bomo oddahnili in da bomo vsi, ki nimamo zdravstvenih zadržkov, odšli po odmerke cepiva. Žal so bila pricakovanja prevec optimisticna, saj se je v Sloveniji za cepljenje odlocila le dobra polovica prebival­stva. Spletne klepetalnice in »dobronamerne informacije« prjateljev in znancev so preglasile stroko in znanost, takšna in drugacna anticepilska propaganda pa je v prevelik del prebivalstva naselila strah. Velikokrat sem se spraševala, zakaj je toliko strahu in nezaupanja v ljudeh. Zakaj ne zaupajo strokovnjakom, ki o bolezni in viru­su vedo najvec, strokovnjakom, ki dnevno rešujejo življenja in ki so mnoge, ki jim danes ne zaupajo, že zdravili in jim rešili življenje. Vsaka znanost je v službi cloveka, ne glede na specificno podrocje, ki ga raziskuje in raz­vija. Mar bodo nezaupljivi in skepticni tudi takrat, ko bo šlo za nova zdravila, nove diagnosticne in terapevtske storitve? Lahko razumem zacetno zaskrbljenost in dvome, toda leto dni po zacetku cepljenja je na voljo vec kot dovolj dokazov, da boljše zašcite od cepljenja ni, za kar sta poskrbeli stroka in znanost. Ne išcite dokazov pri anoni­mnežih na medmrežju, tam jih ni. S cepljenjem boste strokovnjakom in znanstvenikom izkazali spoštovanje za vse, kar v teh neprijaznih in težkih casih delajo, hkrati pa boste izrazili tudi odgovornost do sebe in do drugih. Zdravje je vedno na najvišjem mestu na lestvici naših vrednot, s cepljenjem bomo temu pritrdili in ne bomo ogrožali ne sebe ne drugih. V novem letu vam želim, da bi ga uživali spokojno v družbi dobrih, vedrih in dobronamernih ljudi, da bi nam vsem uspevalo biti podobni tistim, ki bi jih želeli imeti ob sebi. Naj bo novo leto takšno, da bomo lahko rekli, da smo zadovoljni z njim. Ana Žlicar, odgovorna urednica UVODNIK SPOŠTOVANI! Pred dvema tednoma sem bila povabljena s strani programa DORA na presejalni test. Z veli­kim veseljem sem se odzvala ... zaradi številnih razlogov: – Dogovorjeni datum brez caka­nja. – Med samim postopkom mamo­grafije sem dobila številne odgovore na kup svojih vpra­šanj. – Raziskovalni vprašalnik sem v miru izpolnila doma. – V nekaj dneh sem dobila rezul-tat na svoj naslov. – Koncni izvid je bil negativen za bolezenska stanja dojk. – Program DORA me bo ponov-no povabil na kontrolno mamografijo cez dve leti. – S pomocjo mojih odgovorov v raziskavi bodo še lažje našli nacin sistemskega odkrivanja raka na dojkah. Ce se vidite vsaj v eni od nave-denih tock, se odzovite na vabi-lo programa DORA. Mirnejše boste! Rožnati oktober je za nas in zara- FOTO: BOJAN REBOZU Zacne in konca se vsak dan, vsako leto. Vmes je življenje. *** Življenjsko platno, razgrnjeno pred nami … Mi smo slikarji! *** Sledim ti, Gospod … Z neprecenljivim darom mi polniš dušo. *** V tolmunu duše mehak objem tišine. Blagoslov neba. *** Samo ljudje smo. Razkužen skalpel. Spretne kirurške roke me rešujejo … *** Besed ne slišim. V njegovih oceh vidim vesele ptice … *** Zbujena iz strahov … Nebo odpira oci. Gledam za soncem … *** Ozdravljena sem … V preprosti hvaležnosti kipim do nebes … *** Ce razprem krila, PISMA BRALCEV FOTO: FACEBOOK di nas! Zvezde naj bodo zgoraj, me ne more ujeti kjer so angeli. Urška Jeromel Ristic nobena žalost. Svet se podira, ko obcutiš bolezen na lastni koži. *** Drdranje kolesc … Na stropu cesta luci. Srce utripa … *** Mravljišce vprašanj … Prižgem zvezdo upanja. Pod masko zaspim. *** Ne glej v daljavo. Sreca stoji ob tebi … Nasmehni se ji! *** Dobrota srca za vekomaj ostane v oceh bližnjega. Katarina Urh VIJOLICNO, LJUBIM TE Koraki pocasni, negotovi, prašna cesta, stopinje v prahu, oblacila crna vihrajo v vetru. Kdo sem? Ne priznavam svetlobe, ne maram teme, med dvema svetovoma ne morem odlociti se. V daljavi slikar poigra z barvami se, cvetoco sivko nežno vijolicno naslikal je. Obcutek melanholije, mistike, popolnosti. Obleko crno veter odpihne, zdaj vijolicna sem, vzvišena, vpijam opojne dišave, v soncu zlatem živahnost, razigranost, svetloba budi se, sinje modro nebo spokoj in pocitek prinese mi. Vijolicno, vijolicno, ljubim te, sivka boža me, preobrazi dušo. Prahu na cesti vec ni, k svetlobi cela moja bit stremi. Emilijana Crgol ANGEL PRIHAJA S soncem obsijana, z otroškim rajanjem, smehom obdana, hiša na soncu blešci se. Crni oblaki zakrijejo nebo, zemljo pahnejo v temo. Žalost, jok, obup, potoki solza, zrušil se svet je. Molitve prijateljev, dobre misli, Sveta maša, glej, soncni žarek prebije zlovešco temo. Stvarnik uslišal molitve je, poslal angela, z nežnimi krili spustil se na zemljo, nasmešek, poljub otrokom, ne obupajte, vse dobro bo. Crni oblaki se razpršili so, sonce spet obsijalo je zemljo. Emilijana Crgol PISMA BRALCEV VABILO K AKTIVNEMU SODELOVANJU PRI REVIJI OKNO Drage bralke in cenjeni bralci! Hvala vsem, ki nam pišete in nas spodbujate s svojimi mnenji, pricevanji, porocanjem, pohvalami in s konstruktivnimi predlogi. Z veseljem pricakujemo vaš odziv tudi na pricu­joco številko našega glasila, ki ga želimo soustvarjati skupaj z vami. Sporocite nam, kako vidite Okno v vašem okolju, kaj želite izvedeti in kaj brati, kakšen je vaš pogled na naše delo in naše poslanstvo. Kaj nas druži? Kaj nas veseli? Opozorite nas na tematike, ki smo jih morda spregledali in o katerih želite izvedeti kaj vec. Svoje prispevke in mnenja lahko pošljete na elektronski naslov dobslo@siol.net ali po navadni pošti na naslov Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana. Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vracamo, strokovnih clankov ne recenziramo – za vse navedbe odgovarja avtor sam. Pri objavljenih prispevkih si pridržujemo pravico do lektorskih popravkov in krajšanja vaših sporo-cil. »IMAM SRECO, DA SE UKVARJAM Z BOLEZNIJO, KI JE V VISOKEM DELEŽU OZDRAVLJIVA« D iagnoza rak vedno udari kot strela z jasnega in clo­veka pahne v obup. Ko se tvoj svet sesuva, ko nemocen in prestrašen potrkaš na vrata in srca zaposlenih na Onkološkem inštitutu, nujno potrebuješ oporo, zato se prepu­stiš medicinskemu osebju. Med onkologom in bolnikom se sple­te mocna vez zaupanja. Prvi vodi bolnika skozi vse postopke diagnostike in zdravljenja. Tako zelo ga mora ohrabriti, da bo težko pot v vsakodnevno življenje znal nadaljevati tudi sam. In profesor Žgajnar je eden tistih, ki za to premo­rejo pogum, strokovnost, požrtvovalnost in empati­jo. Kot kirurg se dobesedno fizicno spopada z rakom in ob tem še krmari med izjemnimi stiskami bolnic in bolnikov. Zato je vedno pravi naslov za pogovor o tem, kaj je rak, kako poteka zdravljenje pri nas, kako uspešni so prese­jalni programi, kakšna bo prihodnost boja z rakom …, zlasti pa o sodobnem kirur­škem zdravljenje raka dojk, za katerega je eden najvecjih strokovnjakov pri nas. Spoštovani gospod profesor, je bil študij medicine vaša prva odloci­tev? Ste si vedno želeli biti kirurg? Za študij medicine sem se odlocil v cetrtem letniku gimnazije. Pred tem sem vedel, da bo zame pri­meren študij nekaj iz naravoslov­ja, ne pa nujno medicina. Tudi za kirurgijo sem se odlocil po tistem, ko sem se z njo srecal med študi­jem. Gre tudi za stroko, ki je zelo neposredna, delo in rezultati so vidni takoj, še isti dan. Najbrž je primerna za moj karakter. Zakaj ste se odlocili za onkologi­jo? V cem se delo na tem podrocju razlikuje od drugih podrocij v medicini? V življenju je mnogo nakljucij. Eno takih je bilo, da se je poka­zala možnost, da takoj po diplo-mi dobim mesto mladega razi­skovalca na kirurškem oddelku Onkološkega inštituta Ljubljana. Takrat je bilo zame pomembno, da prihajam na kirurgijo in ne na onkologijo. Drugo je sledilo kasneje in usodi sem hvaležen, da sem prišel na OI. Rak danes ni vec smrtna obsodba, a se ga še vedno drži zlovešc pri­zvok. Ko nekomu poveste, da ima raka, je drugace kot kakšna druga bolezen. Verjetno se vsak onkolo­ški bolnik vpraša, zakaj jaz. Kaj bi mu odgovorili? To vprašanje zahteva daljši odgo­vor. Danes bolniku ne skrivamo diagnoze, kot so to poceli nekoc. Pomemben je seveda nacin spo­rocanja, bistvo pa je, da vse, kar bolniku povemo, tudi drži. Tudi ce mu v prvem trenutku ne pove-mo vsega ... To je nujen pogoj za zaupanje. Nikoli lagati in nikoli obljubljati, cesar ne moreš naredi-ti. Imam sreco, da se ukvarjam z boleznijo, ki je v visokem deležu ozdravljiva. Zato povem bolni­kom, da je naš namen bolezen pozdraviti; takega izhoda sicer ne moremo zagotoviti, se mi zdi pa pomembno, da se bolnik zaveda, da ga nameravamo pozdraviti! To v glavnem odžene najbolj crne misli. Veckrat recem, da mi je naj­bolj žal, kadar je nekdo zaskrbljen po nepotrebnem. Reakcija vecine bolnikov ob soo-canju z boleznijo praviloma sledi vzorcem, ki so opisani tudi v stro­kovni literaturi. Vecina se seveda tudi sprašuje, zakaj jaz. Le redko je vzrocna zveza jasna, v bistvu gre za bolj ali manj elementarno nesreco, ki posameznika žal zade­ne. Mi lahko napovemo verjetnost za dolocenega raka v nekem oko­lju in za neko skupino ljudi, zakaj prav ta posameznik, pa obicajno ne. Zato je zelo pomembno, da se bolniki ne ukvarjajo z iskanjem krivde pri sebi ali drugih. Ker je to nesmiselno in neproduktivno. Ali nas lahko sploh katera šola pripravi na trenutek, ko moramo bolniku sporociti novico o bole-zni? Kako se soocate s tem? Moja generacija takega izobraže­vanja med študijem ni imela. Po mojem vecina zdravnikov zase zmotno misli, da premorejo ravno pravi nacin komunikacije z bolni­kom, vkljucno z mano. Kar seve­da ne more biti res. Dejstvo je, da bi se nekega primernega standar­dnega ali - ce hocete - šablonske­ga nacina sporocanja slabe novi­ce lahko vsi priucili. Kot se vsi naucimo pisati, pesniki pa so le redki. Tako bi se povprecna raven komunikacije z bolnikom dvigni-la. Še posebej pomembno je, da ne bi nikoli padla pod neko vsaj spodobno raven. Po drugi strani smo vsi ljudje, imamo dober ali slab dan, pa tudi z razlicnimi bol­niki se razlicno ujamemo. Se pa moramo zdravniki truditi, da je teh nihanj cim manj. Rak je eden od vodilnih vzrokov smrti v razvitih državah. Zakaj se število obolelih povecuje kljub boljši zdravstveni oskrbi in vecji skrbi ljudi za zdravje? Res je. V nekaterih državah, tudi v Sloveniji pri moških, je že prvi vzrok smrti. Ce gledamo v gro­bem, je najvecji razlog za rast šte­vila rakov staranje prebivalstva. V vecini primerov je rak bolezen starejših. Še pred drugo svetov-no vojno so bile prvi vzrok smrti okužbe, kasneje srcno-žilne bole-zni. Ce je nekdo umrl mlad ali mlajši, kot je pricakovana starost danes, svojega raka pac ni doca­ sporocanja, bistvo pa je, da vse, kar bolniku povemo, tudi drži. Tudi ce mu v prvem trenutku ne povemo vsega ... To je nujen pogoj za zaupanje. Nikoli lagati in nikoli obljubljati cesarkoli, kar ne moreš narediti. Imam sreco, da se ukvarjam z boleznijo, ki je v visokem deležu ozdravljiva. Zato povem bolnikom, da je naš namen bolezen pozdraviti; takega izhoda sicer ne moremo zagotoviti, se mi zdi pa pomembno, da se bolnik zaveda, da ga nameravamo pozdraviti! kal. Na pojavnost in razporeditev rakov seveda pomembno vpli­vajo tudi drugi faktorji, kot npr. sprememba življenjskega sloga v razvitih državah. Kot primer izpo­stavljam raka dojk, ki je povezan s spremenjenim nacinom življenja današnjih žensk v primerjavi z njihovimi prababicami. Današnje ženske imajo zgodnejšo prvo men-struacijo, pozen prvi porod, pov­precno nizko število otrok, poznej­šo menopavzo in morebiti še hor­monsko nadomestno zdravljenje. Vse to prispeva k vecji verjetnosti, da ženska danes zboli za rakom dojk v primerjavi z nekoc. Nekatere vrste raka so v porastu, druge v upadanju. Prav tako se pojavnost vrst raka razlikuje v razvitih in revnih državah. Od cesa je to odvisno? Dejavnikov, ki vplivajo na epide­miološko gibanje raka, je mnogo, pa še po rakih so razlicni. Samo za ilustracijo: medtem ko pljucni rak pri moških upada, je pri žen­skah še v porastu. Razlog: ženske so za moškimi zacele množicno postajati kadilke, moški pa so v vecji meri zaceli kajenje opušca-ti. Vse to se odraža v pojavnosti kadilskih rakov. Ali drug primer: pomembno je presejanje, pri katerem odkrivamo predrakave spremembe. Taka sta rak mater-nicnega vratu ali rak širokega crevesa in danke. Kjer sta prese­jalna programa utecena, je tudi pojavnost teh dveh rakov nižja. Tudi v Sloveniji. Ko primerjamo razvite in nerazvite države, prav tako opazimo razlike v struktu­ri in pojavnosti. Ne pozabimo, da so zlasti v nerazvitih deželah poglavitni vzrok rakov doloce­ne okužbe, kot so hepatitis, HIV, virus Epstein – Barr ali neustre­zna prehrana, ki vsebuje aflatoksi­ne, in podobno. Po drugi strani je na primer epidemija maligne­ga melanoma v razvitih deželah posledica dviga standarda in izpo­stavljenosti soncnim žarkom v prostem casu. Kako lahko na to vplivamo sami? Se raku sploh lahko izognemo? Raku se povsem seveda ne more-mo izogniti, lahko pa precej vpli­vamo na zniževanje verjetnosti bolezni. Evropski kodeks proti raku našteva 12 pravil; morda je najbolje, da jih kar ponovimo: 1. Ne kadite. 2. Ne kadite v navzocnosti drugih. 3. Vzdržujte zdravo telesno težo. 4. Vsak dan bodite telesno dejavni. 5. Prehranjujte se zdravo. 6. Omejite uživanje alkoho-la. 7. Cim manj se izpostavljajte soncnim žarkom. 8. Na delovnem mestu se zašcitite pred nevarnimi snovmi, ki povzrocajo raka. 9. Varujte se pred ionizirajo-cim sevanjem. 10. Ženske, dojite svoje otro­ke, ce je le mogoce. 11. Poskrbite, da bodo vaši otroci cepljeni proti hepa­titisu B in humanim papi­lomskim virusom. 12. Udeležujte se presejalnih programov. Pravijo, da ima vsaka vrsta raka svoje pocelo v naši duševnosti, negativnih mislih, zamerah, sovraštvu, v nezdravih odnosih in vzorcih v družini. Vse to nas zastruplja … in se mora nekje izraziti. Je kaj resnice v tem? Tovrstne psihološke razlage lahko pogosto slišimo od bolni­kov. Trdnih dokazov za to ni. S tem ne želim reci, da psihološki vpliv morda ni brez pomena za imunski odziv, vsekakor pa je ta morebitna povezava - tudi ce obstaja - šibka. Nenazadnje tudi v Evropskem kodeksu za preprece­vanja raka ne najdemo tovrstnih priporocil. Osebno bi bolnikom odsvetoval razglabljanje o teh POGOVARJALI SMO SE povezavah in iskanju krivca v sebi ali okolici na tej osnovi. Ali je smiselno opraviti genetske preiskave, ce je pogost rak v dru­žini? Pri raku dojk se nekatere ženske odlocajo za preventivno odstranitev; kakšno je Vaše mne­nje o tem? Uvodoma naj poudarim, da je seveda vsako sodelovanje v postopku genetskega svetovanja in testiranja povsem prostovoljno. Kot zdravnik pa seveda podpi-ram in svetujem udeležbo v tem postopku. Ljudje so že od nekdaj videli in vedeli, da so nekatere bolezni v posameznih družinah pogoste, ne samo raki. Le razlage niso imeli. K sreci živimo v casu, ko je tudi na tem podrocju znanje skokovito napredovalo, dobese­ pustimo ob robu nekatere nedorecene situacije, imamo pri nas to problematiko zelo dobro socialno urejeno. In prav je tako. Namrec, niti v vseh državah EU na zahodu rekonstrukcija ni krita iz obveznega zavarovanja. dno pred našimi ocmi. Minilo je približno cetrt stoletja, kar so med drugim klonirali dva gena, pove­zana s pogostim zbolevanjem za rakom dojk in/ali jajcnikov, tako imenovana BRCA1 in BRCA2. Od takrat so našli še mnogo dru­gih genov za razlicne rake. Pa tudi številne gene, pri katerih je pove­zava dokazana, a šibkejša. Tako raziskovanje ima seveda smisel, ce lahko pri prizadetih posamezni­kih in družinah ukrepamo. Bodisi s pogostejšimi kontrolami v upa­nju, da bomo bolezen odkrili zgo­daj, ali pa poizkušamo bolezen celo prepreciti. Med najuspešnej­še metode sodi seveda odstra­njevanje organov, pri katerih je verjetnost pojava bolezni visoka. Strinjam se, da gre za sorazmerno grobo metodo, je pa dalec naju­spešnejša. Ce pogledamo ženske, ki so nosilke mutacij genov BRCA 1 ali 2 in še niso zbolele za rakom dojk ali jajcnikov, jim odstrani­tev dojk in jajcnikov statisticno dejansko podaljša pricakovano življenjsko dobo. Ob dejstvu, da dojke po odstranitvi tudi rekon­struiramo, zato osebno svetujem kirurško odstranitev. Kot rece-no, odloci se vsaka posamezni-ca sama, mora pa biti korektno informirana. Kakšni so nacini zdravljenja raka danes in kaj lahko pricakujemo v prihodnje? Tudi zdravilo, cepivo proti raku? Zdravljenje raka pravzaprav ponazarja, da rak ni ena bolezen, ampak le skupno ime za številne razlicne bolezni, ki jim je skupna - grobo receno - nenadzorovana delitev celic in sposobnost zase­vanja v oddaljene organe. Sicer so si med seboj zelo razlicni, že znotraj rakov enega samega orga­na, kot je na primer rak dojk. To spoznavanje razlicnosti omogoca v zadnjem casu napredek moleku­larne biologije, ki nam omogoca vpogled v globino vsakega raka posebej. In tem razlicnim lastno­stim je prilagojeno zdravljenje po nacelu, da dosežemo kar najvec s cim manj stranskimi ucinki. Zdravljenje postaja tako vse bolj usmerjeno v lastnosti vsake posamezne oblike raka. Seveda je zdravljenje grobo loceno na kirurgijo, sistemsko zdravljenje in obsevanje, ampak - kot receno - vse bolj filigransko odmerjeno vsaki bolezni in bolniku posebej. Tudi razvoj gre na enak nacin. S posameznimi manjšimi ali vecji-mi koraki za neko podskupino bolezni. Ne verjamem v pojav ene same rešitve za vse rake, ampak v nadaljevanje dosedanje strategije. V to sodi tudi razvoj imunotera­pije v vseh svojih oblikah. Samo cepljenje je eden od nacinov, uspešnejše pa je pri preprecevanju rakov kot v sami terapiji. Vaše strokovno podrocje je rak dojk: zakaj je le-ta najpogostejši rak pri ženskah, kateri so dejav­niki tveganja? Rak dojk je pricakovano v glav­nem bolezen žensk, pri kate­rih gre za povsem razvit organ, ceprav lahko za njim zbolijo tudi moški. O nekaterih dejavnikih ogroženosti smo že spregovori­li, da pa je te bolezni dejansko mnogo vec kot nekoc, lahko poja­snimo z nacinom življenja, znacil­nega za razvite ali - ce hocete - zahodne družbe. Sodobno življe­nje žensk v razvitih družbah pov­zroci drugacno hormonsko okolje za dojke, kar se odraža v vecji verjetnosti za raka. Svoje dodajo še nekateri škodljivi ucinki okolja ali hrane, kot je npr. alkohol. Zakaj je cas od postavitve diagno­ze do zacetka zdravljenja hitrejši pri bolnicah, pri katerih je rak ugotovljen prek programa DORA, kot pri drugih in kako bi to lahko izboljšali? Evropska pravila za presejalne programe za raka dojk dolocajo zelo stroge casovne normative za zdravljenje rakov, odkritih v pro-gramu DORA. Razumljivo je, da poizkušamo tudi temu kazalniku kakovosti zadostiti, kot vsem dru­gim. Razlog je v tem, da ženske vabimo v presejalni program s sporocilom, da je zgodaj odkri-ti rak nacelno bolje ozdravljiv, zato si ne moremo privošciti dolgega cakanja na zdravljenje. Pomembno je tudi, da je dolocen delež operacij diagnosticnih, in s kratko cakalno dobo skrajšamo stresno obdobje žensk, ko cakajo na diagnozo. Resnici na ljubo se pri rakih, odkritih v DORI, zaradi bolezni same nic bolj ne mudi kot pa pri rakih izven DORE, pa ven­dar gre za kazalec kakovosti pro-grama, ki se prenaša tudi na zdra­vljenje izven programa DORA. Najvecja težava, ki jo opazujemo pri rakih, odkritih izven DORE, je doba med prvimi težavami z dojkami in postavitvijo diagnoze. Ta doba je neenakomerno dolga, pogosto predolga. Ko je diagno­za enkrat postavljena in bolnica v sistemu, potem kar gre. Cas se izgublja prej; temu problemu - in to pri vseh rakih - so namenjeni nekateri ukrepi Državnega progra-ma obvladovanja raka (DPOR) v naslednjem obdobju. Kako Vi kot kirurg opažate razli­ke med raki, ugotovljenimi v zgor­nji fazi (prek program DORA), in drugimi? Te razlike so dobro zabeležene in tudi primerjave so dosegljive v Registru raka. Po pricakovanjih je povprecen stadij rakov odkri­tih v presejalnem programu nižji, delež ohranitev dojk vecji, manj je izpraznitev pazduhe. Scasoma bomo lahko opazili tudi izboljša­nje povprecnega preživetja raka dojk v Sloveniji kot rezultat prese­jalnega programa, kar pa zahteva svoj cas. Ste zadovoljni z obvešcanjem, preventivo na podrocju raka dojk: koliko žensk bi lahko letno rešili s pravocasno diagnozo? V Sloveniji imamo vecdesetletno tradicijo ozavešcanja žensk o raku dojk. Zelo pomembno vlogo so pri tem od nekdaj odigrale civilnodružbene skupine, kot sta Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Združenje Europa Donna, ne pozabimo pa tudi na delovanje Zveze društev za boj proti raku. Vse vec je tudi aktiv­nega vstopanja strokovnjakov ali ustanov v medije, vse z name- nom, da bi osnovna sporocila dosegla vsakogar. Sam ocenjujem, da niti ni problem sama kolicina ali kakovost informacij, ki so tam nekje v javnosti, problem je dolo-cen del prebivalstva, ki je nekako imun na sporocila stroke. Vsebina sporocil o ozavešcanju je namrec strokovna, tudi kadar jih pre­dajajo laicne organizacije. O tej »imunosti« na stroko smo na zelo razgaljen nacin lahko prica prav sedaj v casu epidemije covid-19, ko zaznavamo pravi odpor dela prebivalstva do cepljenja. Kakšne so možnosti zdravljenja in rekonstrukcije dojke? Ali to krije osnovno zavarovanje? V Sloveniji je naceloma vsaki žen-ski omogocena takojšnja rekon­strukcija dojke in to krije ZZZS. Ce pustimo ob robu nekatere nedorecene situacije, imamo pri nas to problematiko zelo dobro socialno urejeno. In prav je tako. Namrec, niti v vseh državah EU na zahodu rekonstrukcija ni krita iz obveznega zavarovanja. Vcasih se mi zdi, da nekateri naši sodržavljani prelahko in prevec samoumevno jemljejo popolnoma pokrite stroške onkološkega zdra­vljenja v Sloveniji in to za vsako-gar. Slovenija je bila npr. pred vec kot 15 leti prva država v Evropi, ki je uvedla dopolnilno zdravlje­nje s takrat novim zdravilom, ki je stalo 40 000 EUR na leto! Taka dostopnost do onkološkega zdra­vljenja pri nas je velik dosežek, na katerega smo lahko ponosni in ga moramo varovati. Kako se je v zadnjem casu spre­menila doktrina zdravljenja raka dojk? vlogo so pri tem od nekdaj odigrale civilnodružbene skupine, kot sta Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in Združenje Europa Donna, ne pozabimo pa tudi na delovanje Zveze društev za boj proti raku. Vse vec je tudi aktivnega vstopanja strokovnjakov ali ustanov v medije, vse z namenom, da bi osnovna sporocila dosegla vsakogar. Naceloma sem na to vprašanje odgovoril že zgoraj. Kirurško manj obsežno, pri obsevanju bolj obzirno, predvsem do organov v okolici, v sistemskem zdravlje­nju pa zelo usmerjeno v vsako bolezen in bolnico posebej. Za ilustracijo, danes imamo pogosto strokovna srecanja, ki so v celoti posvecena samo eni podskupini raka dojk. Naše društvene, prostovoljske in prijateljske poti se že dolga leta prepletajo. Kako ocenjujete sodelovanje z Društvom onkolo­ških bolnikov Slovenije ob naši 35. obletnici? Kje vidite koristno pomoc društva bolnikom in bol­nicam med zdravljenjem, pri okrevanju in vkljucevanju nazaj v domace in delovno okolje? Društva bolnikov - in sodelova­nje strokovnjakov z njimi - so odraz sprememb v družbenem razvoju in s tem tudi sprememb v odnosu med zdravstvenimi delav­ci in bolniki. Ta odnos postaja vse bolj partnerski in pri komu­nikaciji med nami in bolniki je seveda kljucno imeti sogovornika, ki združuje neka skupna stali-šca, težave ali vprašanja bolnikov. Tako je komunikacija mnogo ucinkovitejša in tudi bolje artiku­lirana. Društvo onkoloških bolni­kov Slovenije ne samo da združuje vse onkološke bolnike, je tudi najstarejše združenje in ima s tem posebno mesto in odgovornost. Veliko si obetamo od skupnega dela pri integraciji bolnikov nazaj v svoje domace in delovno okolje. Prav ta del življenjske poti onko­loških bolnikov lahko skupaj še zelo nadgradimo. Kakšno je Vaše sporocilo bolni­kom, ki so morda ravno izvedeli diagnozo? Zaupajte zdravnikom in drugim zdravstvenim delavcem! Izpeljite predlagano zdravljenje! Ne izgubite optimizma in poguma! Spoštovani gospod profesor, naj­lepša hvala in cim vec uspeha pri Vašem delu in poslanstvu. Pogovarjala se je Zala Grilc Foto: arhiv DOBSLO DAN BREZ NASMEHA JE IZGUBLJEN DAN Z latka Mavric je diplomirana medicinska sestra, prva koordinatorka za celostno rehabilitacijo bolnic z rakom dojk v Sloveniji v okviru projekta Pilotna raz­iskava o individualizirani celostni rehabilitaciji bolnic z rakom dojk (v nadaljevanju raziskava OREH), ki poteka na Onkološkem inštitutu Ljubljana od konca l. 2019 do l. 2022. Spoštovana sestra Zlatka Mavric, najprej naj Vam in celotni ekipi raziskave OREH prenesem vrsto pohval, ki jih sporocajo bolnice, ki so vkljucene v omenjeni projekt. Predvsem pohvalijo raznovrstno podporo, ki so je deležne v okviru celostne rehabilitacije, od medicinske, psiholo­ške in socialne. V veliko pomoc so jim tudi Vaše usmerjanje, svetovanje in informiranje, ko ob dolocenih težavah ne vedo, kam naj se obrnejo in na koga. Naše bralce bo nedvo­mno zanimala Vaša poklicna pot - kako se je razvijala, kje vse ste pridobivali delovne izkušnje? Odrašcala sem v Novi Gorici, kjer sem obiskovala srednjo zdravstve-no šolo, saj sem si že od malega želela postati medicinska sestra. Srednja zdravstvena šola mi je dala odlicno podlago in popotni-co za nadaljnji študij, ceprav sem se na koncu srednje šole spogle­dovala tudi s študijem slavistike. Srcno rada sem brala in tudi pisa­nje mi je šlo od rok. Zmagala je ljubezen do poklica medicinske sestre. Tako sem po zakljuceni srednji šoli nadaljevala študij v Ljubljani in se že kot študentka pobliže seznanila z Onkološkim inštitutom Ljubljana, na katerem sem delala že kot študentka, in sicer na oddelku kemoterapije. Po koncanem študiju sem se zaposli-la na internisticni urgenci, saj sem tudi diplomirala s podrocja inter-ne medicine. Zelo rada sem opra­vljala to delo, skoraj 7 let, vendar je bilo troizmensko delo preve­lik zalogaj za mamo z majhnim otrokom, tako da sem se znova zaposlila na Onkološkem inštitu­tu Ljubljana, sprva na oddelku za ginekologijo, kasneje pa sem nadaljevala delo na oddelku za kemoterapijo, ki je bila tudi moja »prva ljubezen«. Nekaj let sem delala tudi na oddelku paliativne medicine, ki je bila tedaj noviteta, saj se je šele umešcala v medicin-ski prostor. Delo na paliativnem oddelku je bilo po vsej verjetnosti zelo naporno, saj gre za težje bolnike in gotovo so se Vas dolocene zgod-be tudi mocno dotaknile. Res je, obdobje, ki sem ga preži-vela na paliativnem oddelku, je bilo zahtevno, predvsem s psiho­loškega vidika, reci pa moram, da nam je bila v veliko pomoc prim. Jožica Cervek, dr. med., ki je vodila ta oddelek, saj je vedno našla pravo besedo za bolnika in nas, zaposlene, ne glede na to, kako težka je bila situacija. Pomagali smo si tudi z zunanjo supervizijo, da smo lažje predelali težke vsebine, ki so sestavni del našega dela. Delo na omenjenem oddelku mi je dalo tudi širok nabor izkušenj, ki jih uporabljam še danes. Kako pa je prišlo do povabila za opravljanje dela koordinatorke za celostno rehabilitacijo bolnic z rakom dojk? Po delu na paliativnem oddelku sem se znova vrnila na oddelek kemoterapije. Pred dvema letoma sem bila povabljena v omenje­ni projekt in ko sem se z delom koordinatorja seznanila na izo­braževanju v jeseniški bolnišnici, sem ugotovila, da je koordinacija mnogo vec kot samo administra­tivno delo. Gre za sklop vešcin, ki vkljucujejo tako dobro poznava­nje klinicnih poti, komunikacijske vešcine, predvsem pa vidim veli­ko prednost tega dela v tem, da s hitrim prepoznavanjem potreb in tegob bolnic pomagam lece­cemu onkologu in družinskemu zdravniku, predvsem pa bolnici. Z napotilom k posameznemu strokovnjaku, ki s svetovanjem in ustreznim zdravljenjem omili ali odpravi težave bolnice, se lahko izognemo številnim kronicnim težavam. Veste, za mojim delom stoji širok tim strokovnjakov z razlicnih strokovnih podrocij. Nam lahko na kratko opišete, kako poteka znotraj raziskave OREH postopek individualizirane celostne rehabilitacije bolnic z rakom dojk, predvsem z vidika Vaše vloge? Projekt se je zacel razvijati v letu 2019. Vanj sta vkljuceni dve sku­pini bolnic. Pri obeh skupinah poteka zdravljenje po sprejetih standardih za zdravljenje raka dojk, s tem da v interventni sku­pini tudi aktivno išcemo težave in bolnicam svetujemo in jih napo­timo tudi po dodatno potrebno pomoc. Ob tem se razvije tudi pogovor o stiskah bolnic, od skrbi za družino in otroke do zgube obeh skupinah poteka zdravljenje po sprejetih standardih za zdravljenje raka dojk, s tem da v interventni skupini tudi aktivno išcemo težave in bolnicam svetujemo in jih napotimo tudi po dodatno potrebno pomoc. las in strahu pred prihodnostjo. Velikokrat deluje na bolnice bla­godejno že sam pogovor, tudi solze privrejo na plan, saj gre za obremenjujoca custva, ki jih nekatere bolnice podelijo z mano. V samem procesu spremljanja bolnice je zelo pomembno, da cim prej ugotovimo prisotnost težav, ki pestijo bolnico, naj gre za gibljivost ramena, limfedem, okvaro srca, psihicne težave ali pa zgolj za nasvete o zdravem nacinu življenja. Tu imam v mislih giba­nje v okviru zmožnosti od krepi­tve kondicijskega stanja bolnice do pravilne prehrane, uravnava­nja nespecnosti in nasvetov glede vrocinskih oblivov. Za vsako teža­vo je predpisana klinicna pot; jaz sem sticna tocka, ce smem tako reci, med bolnico in ustreznim strokovnjakom. Bolnice veckrat pohvalijo nepo­sredni stik, ki ga imajo z Vami, in hiter odziv na potrebe, teža­ve, vprašanja, saj si o nekaterih temah pogosto ne upajo vprašati zdravnika. Kaj so najpogostejša vprašanja in težave, s katerimi se srecujejo bolnice z rakom dojk? Vprašanja in težave so zelo razno-like, nekatera pa so pogostejša, kot je npr. vprašanje, povezano z izgubo las, s prehranskimi dopol­nili, stranskimi ucinki zdravlje­nja. Ob tem je pomembno, da ob vprašanjih, ki potrebujejo stro­kovno obravnavo, bolnico napo­tim v varne strokovne roke, ki ji težavo pomagajo rešiti. Zato tudi veckrat ob srecanjih poudarim: Ce vas kaj skrbi, kar poklicite ali napišite elektronsko sporocilo, ce vam tako bolj ustreza. Mogoce ne bom mogla takoj odgovoriti, bom pa vsekakor poklicala bolnico še isti dan ali ji odgovorila po elek­tronski pošti. Bolnice spodbujam, da odkrito spregovorijo o težavah, da jih lahko cim hitreje rešujemo in da same aktivno sodelujejo pri zdravljenju. Raziskava celostne rehabilitacije tece sedaj že skoraj dve leti. Kaj je po vašem mnenju najvecji dopri-nos novega celostnega obravna­vanja bolnice z rakom dojk in kaj je Vam osebno omenjeni projekt prinesel na strokovnem podrocju? Najvecji doprinos, ki ga vidim, je, da se novo nastale težave bolnic rešujejo hitro, še preden bi se ute­gnile razviti v kronicne. Za ucin­kovito rehabilitacijo je izjemno pomembno, da se ne odvija le na Onkološkem inštitutu, pac pa da nam pri izvajanju pomagajo tudi zunanji sodelavci. Za vzdrževanje kondicije in razgibanost skrbijo sodelavci s Fakultete za šport, ki dvakrat tedensko v živo vodijo vaje prek zooma. Sodelujemo tudi z Inštitutom za medicinsko rehabi­litacijo v UKC in z Univerzitetnim rehabilitacijskim inštitutom Soca. Družinski zdravniki so nepo­grešljivi pri rehabilitaciji in delu konzilija, ki svetuje, kaj je naj­bolje za posamezno bolnico. Ko se zdravljenje in rehabilitacija na Onkološkem inštitutu koncata, bolnico vodijo družinski zdravnik in strokovnjaki iz Centrov za kre­pitev zdravja. Bolnice, ki imajo psihicno stisko zaradi raka ali zdravljenja, napo­tim na Oddelek za psihoonkolo­gijo. V pomoc bolnicam so na Onkološkem inštitutu vkljuceni še fizioterapija, protibolecinska ambulanta, Enota za klinicno prehrano in dietoterapijo, gineko­loška služba in drugi specialisti posameznih strok. S tem nacinom želimo zaobjeti in sproti reševati cim vec nastalih problemov. Meni osebno je raziskava dala širino, nova znanja, poglabljanje sodelovanja z drugimi službami, vsekakor pa se veliko naucim tudi od samih bolnic. Ne sodim o pomembnosti težav, ki jih navaja­jo, ker je vsaka težava za posame­zno bolnico še kako pomembna. Ucim se tudi aktivno poslušati in zaznati težavo tudi tam, kjer ni izrecno omenjena. za gibljivost ramena, limfedem, okvaro srca, psihicne težave ali pa zgolj za nasvete o zdravem nacinu življenja. Tu imam v mislih gibanje v okviru zmožnosti od krepitve kondicijskega stanja bolnice do pravilne prehrane, uravnavanja nespecnosti in nasvetov glede vrocinskih oblivov. Verjamem, da se soocate s težkimi zgodbami, nemalokrat s solzami, ki se nehote dotaknejo cloveka. Kako se spoprijemate s tem? Kot sem že omenila, so mi v veli­ko pomoc dolgoletne izkušnje tudi s paliativnega oddelka, na katerem smo se tudi srecevali z zelo težkimi primeri, seveda pa me stisne, ko pride k meni bol­nica, ki je mlajša od moje hcere. Sem clovek, ki cuti, tako da vca­sih potrebujem cas, da predelam doloceno zgodbo. Spoštovana sestra Zlatka Mavric, kaj je tisto, kar se Vam zdi, da je potrebno še posebej poudariti ob projektu celostne rehabilitacije? Kaj bolnice pridobijo s tem pro-jektom? Prepricana sem, da je individuali­zirana celostna rehabilitacija zelo pomembna in koristna za bolni­ce z rakom dojk. Pricakujem, da se bo projekt širil in razvijal še naprej. Vesela sem tudi, da sem del široke ekipe strokovnjakov z obsežnim znanjem in izkušnjami s podrocja onkologije, psihologi­je, medicinske rehabilitacije, saj gre za resnicno multidisciplinar­ni in interdisciplinarni pristop. Rada bi tudi poudarila, kar se mi zdi tudi pomembno predvsem za bolnice, in sicer, da so sklepi konzilija OREH, s katerimi jih seznanjamo, napisani v bolj razu­mljivem jeziku in z natancnimi smernicami, zakaj se jih nekam napotuje in zakaj je to pomemb-no zanje. Name se lahko obrnejo tudi osebni zdravniki za dolocena OREH je kratica za Onkološko REHabilitacijo bolnic z rakom dojk, ki zajema aktivne postopke, s katerimi je bolnicam omogoce-razviti v kronicne. Za no najboljše telesno, duševno in socialno funkcioniranje od dia­gnoze dalje. Kot sem že omenila, celostna rehabilitacija zajema tako medicinsko, psihološko, socialno in poklicno rehabilitacijo. Omenili ste kratico OREH? Kaj se skriva za njo? pojasnila, literaturo in novosti na posameznih podrocjih. Za konec bi Vas rada vpraša-la, kaj je vaš moto v življenju? Katera misel Vas opogumlja? Posebnega mota nimam, mi je pa pri srcu misel, da je dan brez nasmeha izgubljen dan. Spoštovana sestra Zlatka Mavric, najlepša hvala za pogovor. Želim Vam cim vec dni z nasmehom na ucinkovito rehabilitacijo je izjemno pomembno, da se ne odvija le na Onkološkem inštitutu, pac pa da nam pri izvajanju pomagajo tudi zunanji sodelavci. obrazu, za katerega pravijo, da je tudi najlepši nakit. Pogovarjala se je Breda Brezovar Goljar Foto: Breda Brezovar Goljar NJENIH 90 LET PROF . DR . MARIJA US – KRAŠOVEC, DR . MED . Prof. dr. Margareta Strojan Fležar, dr. med., predstojnica Katedre za patologijo, Inštitut za patologijo, Medicinska fakulteta, Univerza v Ljubljani P rofesorico Usovo sem spoznala leta 1992, ko sem kot mlada zdravnica po zakljucku fakultetnega študija iskala možnosti za zaposlitev, v kateri bi lahko zdru­ževala klinicno in raziskovalno delo. Po dveh letih razisko­valnega dela v Kanadi se mi je tako prepletanje aktivnosti zdelo zanimiv izziv. Prof. dr. Matjaž Zwitter, dr. med., teda­nji direktor Onkološkega inštituta Ljubljana, kamor sem bila povabljena na razgovor, je presodil, da bi moja pricakovanja lahko uresnicila na Oddelku za citopatologijo. Sledilo je povabilo na razgovor k prof. dr. Mariji Us, dr. med., in prof. dr. Mariji Auersperg, dr. med. Opremljena s kanadskimi priporoci­li, kako cim bolje odgovarjati na vprašanja, zastavljena med razgovorom za prvo resno službo in v casih, ko služb za mlade zdravnike ni bilo, sem se soocila z renomiranima profesorica-ma, ki sta obe delovali skrajno resno, strogo in zadržano ter z njunimi zahtevnimi vprašanji ... Ocitno sem bila v odgovo­rih dovolj prepricljiva, saj se je prva zavzela, da me vzamejo v službo. S tem se je zacelo moje spoznavanje prof. Usove, ki me zna še vedno presenetiti in navdušiti, tako za stroko kot za življenje. Starša prof. Usove sta bila biologa, gimnazijska ucitelja, in zdi se, da ji je bilo naravoslovje položeno v zibelko. Ali povedano bolj uceno: bilo ji je prirojeno, tako kot tudi želja po poucevanju. Oceta so med obema vojnama v nekdanji Jugoslaviji premešcali iz enega kraja v drugega, kjer je opravljal delo ucitelja. Družina se je selila z njim in 5. novembra leta 1931 se je v Prokuplju, v Srbiji, rodila Marija, ena izmed štirih otrok. Po koncu 2. svetovne vojne se je dru­žina vrnila v Slovenijo in naseli-la v Ljubljani, kjer je jubilantka zakljucila svoje šolanje. Prof. Usova je diplomirala na Medicinski fakulteti v Ljubljani leta 1957, staž in sekundariat pa je opravljala v Splošni bolnišnici Izola. Oktobra 1959 se ji je izpolnila želja, da se zaposli na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Tedanja direk­torica inštituta prof. dr. Božena Ravnihar, dr. med., jo je postavila za vodjo citološkega laboratorija, potem ko se je prepricala, da ve, kaj je eksfoliativna citologija (kar v tistem casu ni bilo splošno znano). Ko je namrec prof. Usova med študijem kot demonstratorka delo­vala na Inštitutu za histologijo in embriologijo ljubljanske Medicinske fakultete, se je seznanila tudi s prispevki o celicah in podrocjem zanimivo. Uvajanje povsem novega podrocja v onkologijo – aspiracijske biopsije s tanko iglo – je bil zanjo velik izziv, saj ucbenikov, ki bi pisali o tem, še ni bilo, sploh pa ne možnosti posveta s starejšim, bolj izkušenimi strokovnjakom. pa nadgradila s študijem patohi­stoloških sprememb. Po prihodu v citološki laboratorij Onkološkega inštituta Ljubljana ji je bilo znanje iz študijskih let, zahvaljujoc odlic­nem spominu, v veliko pomoc, tako pri razumevanju in razisko­vanju eksfoliativne kot tudi (kasne­je) aspiracijske citopatologije. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana in na podrocju citopatologije je vztra­jala vso svojo poklicno pot, vodja oddelka za citopatologijo pa je bila do leta 1992. Prof. Usova je v intervjuju ob svoji 80. obletnici, pa tudi ob drugih priložnostih, povedala, da je bila samouk na podrocju citopatolo­gije. Zato se je zavedala, da mora pridobljeno znanje preveriti v okolju, v katerem je to podrocje bolj razvito kot doma. Kot pri­merno mesto za kaj takega se je ponujal laboratorij v bolnišni­ci Karolinska v Stockholmu na Švedskem, kjer je ob pomoci prof. dr. Berte Jereb, dr. med., leta 1963 za 6 mesecev dobila mesto labo­ranta – »skrinerja« (op. p. prese­jalca). V laboratoriju Sabbatsberg v Stockholmu, v katerem je dela-la, pa so obravnavali izkljucno vzorce neginekološke eksfoliativne citologije. Tam so hitro prepozna­li njene zmožnosti in ji zaupali predavanja v šoli za presejalce in celo nadomešcanje vodje labora­torija v casu njegovega enome­secnega študijskega dopusta v ZDA. Ponudba prof. N. Ringertza, da jo v bolnišnici zaposlijo kot citopatologinjo, je bila najboljša potrditev njene usposobljenosti in znanja. Vendar pa prof. Usova ni podle-gala skušnjavam tujine, temvec se je vrnila na OI in s tem izpolnila obljubo, ki jo je pred odhodom dala prof. Šavniku, takratnemu predstojniku Onkološkega inšti­tuta Ljubljana. Svoje odlocitve tudi kasneje ni obžalovala, ceprav je bila kar nekaj let v citološkem laboratoriju edina zdravnica. Vsakodnevno se je soocala s tež­kim in odgovornim delom, ki pa je bilo po drugi strani skraj-no vznemirljivo in zanimivo. Uvajanje povsem novega podro-cja v onkologijo - aspiracijske biopsije s tanko iglo - je bil zanjo velik izziv, saj ucbenikov, ki bi pisali o tem, še ni bilo, sploh pa ne možnosti posveta s starejšim, bolj izkušenimi strokovnjakom. Kot vodja citološkega laboratori­ja je imela številne zadolžitve in odgovornosti, ne samo strokovne: skrbela je za logisticno podporo in reševala tako organizacijske kot tudi administrativne, prostorske, nabavne in kadrovske izzive. Z veliko vnemo in predanostjo se je posvecala citopatologiji, še posebej prepoznavanju vloge in možnosti diagnostike tumorjev z metodo aspiracijske biopsije s tanko iglo, tako doma kot tudi v mednarodnem prostoru. Že v 60. letih prejšnjega stoletja, ko je razvoj posameznega podro-cja medicine slonel na sekcijah Slovenskega zdravniškega društva (SZD), se je prof. Usova zavedala pomena povezovanja in sodelo­vanja kljucnih strokovnjakov na podrocju ocenjevanja celic in leta 1964 sodelovala pri ustanovitvi Sekcije za citologijo in citodiagno­stiko pri SZD; njena predsednica je ostala do leta 1978. Sekcija je kasneje vzpostavila mednaro­dne stike in se s sekcijami dru­gih republik bivše skupne države povezala v Združenje klinicnih citologov Jugoslavije. Leta 1973 je bil ob izdatnem angažmaju prof. Usove v okviru specializacije iz patologije vzpostavljen program specializacije iz citopatologije. Na to je profesorica še posebej pono­sna: formalizacija izobraževanja je bila prelomen in simbolen dogodek, ki je pustil svoj pecat na vseh prihodnjih generacijah citopatologov. Ob tem je vedno poudarjala, da je imela pri uvaja­nju citopatologije v kliniko sreco, saj je kolegi patologi in kirurgi pri tem niso ovirali. Izkušnje drugje po svetu so namrec znale biti tudi drugacne. Prof. Usova je opravila veliko delo tudi pri vzpostavljanju izobraže­valnih programov za strokovni kader, zaposlen v citoloških labo­ratorijih. Vedno je poudarjala, da je imela sreco, da je v labora­toriju sodelovala z odlicno ekipo strokovnjakov, sposobnih in pri­pravljenih na sodelovanje. Pod njenim vodstvom in navdihom so testirali in uvajali nove meto­de, ustvarili in vzdrževali obsežen arhiv citoloških preparatov, ki je še dandanes bogat vir za razlicne študije, in izobrazili številne gene-racije specializantov patologije, še posebej tistih, ki so se usmerili v citopatologijo. V 80. letih je na Onkološkem inštitutu Ljubljana med prvimi uvedla racunalniško beleženje citopatoloških izvidov, kar je danes standard, imenovan laboratorijski informacijski sistem. V 80. in 90. letih, ko sem se pri­družila ekipi citopatološkega oddelka, je prof. Usova vodila šte­vilne klinicno-laboratorijske štu­dije, tudi mednarodne, še posebej na podrocju pretocne in slikovne citometrije. Njeni sodelavci smo zato imeli široke možnosti, da sodelujemo s prispevki na doma-cih in mednarodnih strokovnih prireditvah ter da se šolamo na V 80. letih je na Onkološkem inštitutu Ljubljana med prvimi uvedla racunalniško beleženje citopatoloških izvidov, kar je danes standard, imenovan laboratorijski informacijski sistem. citopatoloških oddelkih najpresti­žnejših svetovnih bolnišnic. V istem obdobju je zaživel pro­gram Agencije za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije »2000 mladih raziskovalcev do leta 2000«. Prof. Usova je že zgo­daj prepoznala potencial pro-grama in postala mentorica vec mladim raziskovalcem, med njimi tudi meni, pa tudi številnim magistrandom in doktorandom s podrocja patologije in drugih vej medicine. Brez vsakega dvoma je bila vso svojo poklicno karie­ro predana uciteljica, ki je znala udejaniti svoj talent poucevanja in posredovanja nakopicenega znanja in izkušenj. Ce pogledam nazaj, se zdi, da je bila tudi kot pedagoginja in mentorica šte­vilnim generacijam slovenskih patologov, ki so izbrali usmeritev v novo podrocje citopatologije, gonilna sila promocije in razvoja stroke v Sloveniji. Za svoje delo je prejela vec pre­stižnih nagrad, med njimi tudi najvišjo stanovsko nagrado: leta 2005 ji je bilo podeljeno Goldblattovo priznanje medna­rodne akademije za citologijo (angl. International Academy of Cytology). Clani mednarodne komisije so v obrazložitvi svoje odlocitve izpostavili njeno pionir­sko delo pri uvajanju citopatolo­gije in pri izobraževanju mladih zdravnikov v Sloveniji, še posebej pa zasluge, ki jih ima na podro-cju razvoja aspiracijske biopsije s tanko iglo v svetovnem merilu, in za njen prispevek v zakladnico znanstvene literature. Prof. Usova je bila tudi idejni vodja in gonilna sila pri ustanovitvi strokovne­ga casopisa Onkologija, ki ga je Onkološki inštitut Ljubljana zacel izdajati v zacetku devetdesetih let. Prof. Usova je vec kot 40 let tvorno sodelovala pri obravnavi bolnikov na OIL kot vrhunska citopatologinja z analizo celice za celico ali kot bi temu rekli ame­riški kolegi »saving lives, cell by cell«. Po upokojitvi leta 1997 je profesorica še vrsto let nadaljevala s svojim mentorskim, raziskoval­nim, pedagoškim in drugim stro­kovnim delom; v soavtorstvu je napisala vec clankov, kongresnih referatov in drugih strokovnih prispevkov, skratka, dokoncati je hotela vse, kar ji v casu službova­nja ni uspelo. Morda ji je ob vsem delu vseeno ostalo še nekaj casa za uživanje narave in razlicnih kulturnih dobrin. Draga prof. Usova! S svojo živahnostjo, iskrivostjo in nikoli potešeno radovedno­stjo ostajate naš vzor. Za vaš pra­znik Vam vošcimo vse najboljše in se veselimo z vami! Margareta Strojan Fležar Foto: osebni arhiv KO JE RAK V DRUŽINI – POMEN ONKOLOŠKEGA GENETSKEGA SVETOVANJA IN TESTIRANJA, 2 . DEL Doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med., spec. klinicne genetike in javnega zdravja, vodja Oddelka za onkološko klinicno genetiko in Nacionalna koordinatorka ERN GENTURIS na Onkološkem inštitutu Ljubljana, in znan. svet. dr. Srdjan Novakovic, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko, Onkološki inštitut Ljubljana V elik razvoj molekularne genetike v zadnjih dveh dese­tletjih je omogocil odkritje genov, ki so lahko, v pri­meru okvare, povezani z vecjo ogroženostjo za raka. Okvare, ki nastajajo v zarodnih celicah (semencice, jajcne celice), se lahko dedujejo in tako se dolocene vrste raka v posamezni družini lahko pojavljajo bolj pogosto, kot bi bilo pricakovati. Ce posameznik podeduje okvarjen gen, to vedno ne pomeni, da bo za rakom tudi zbolel. Tisti, ki podedujejo genet­sko okvaro, imajo namrec vecjo verjetnost, da za rakom zboli­jo. Tako lahko med bolniki z dolocenimi vrstami raka s pomo-cjo genetskih testov najdemo tiste, ki so najverjetneje zboleli zaradi podedovane genetske okvare. SINDROM LYNCH Sindrom Lynch ali dedni nepolipozni rak debelega crevesa in danke je sindrom, pri katerem obicajno vsaj trije sorodniki v družini zbolijo za rakom debelega crevesa in/ ali danke ali raki, ki so povezani s tem dednim sindromom (npr. rak endometrija, rak jajcnikov, rak želodca, rak trebušne slinavke, rak tankega crevesa in rak uri­narnega trakta), pri katerem je eden od treh bolnih sorodnik v prvem kolenu od drugih dveh, med njimi pa je vsaj eden zbolel za rakom pred 50. letom starosti. Ti bolniki so pogosto mlajši in zbolevajo pred petdesetim letom starosti. Znanih je vec genov, ki so lahko odgovorni za sindrom Lynch. Pri prvem preiskovancu iz družin s sumom na sindrom Lynch testiramo 18 razlicnih genov. Najveckrat gre za okvare v genih MLH1, MSH2, MSH6 in PMS2. Posamezniki s podedo­vanimi mutacijami na teh genih imajo do 80 % verjetnosti, da bodo zboleli za rakom debelega crevesa in danke do 75. leta sta­rosti. Povprecna starost, pri kateri osebe s sindromom Lynch zbole­vajo za rakom debelega crevesja in danke, je 44 let. Ženske, ki so nosilke mutacij, pa se soocajo tudi s strani pacientov in laicne, pa tudi strokovne javnosti o našem delu je neprecenljiva. z vecjo ogroženostjo za raka jajc­nikov in endometrija. Nosilce genetskih okvar v genih, znacilnih za sindrom Lynch, pric­nemo spremljati s kolonoskopi­jami že pri starosti 20 let, odvi­sno sicer od gena, ki je okvarjen. Starost pricetka spremljanja doloci multidisciplinarni tim. Prednost tega programa spre­mljanja je, da lahko raka debelega crevesa in danke ucinkovito pre-precujemo in zgodaj odkrivamo, ženskam pa omogocimo tudi pre­ventivne ginekološke operacije. PREDNOSTI IN OMEJITVE GENETSKEGA TESTA Posamezniki, ki se zavedajo vecje ogroženosti za razvoj rakave bole-zni, lažje in z vecjo gotovostjo soodlocajo pri programu kontrol­nih pregledov. Zavedamo se, da je informacija o pozitivnem izvidu testa za posameznike lahko veliko breme. To spoznanje velikokrat spremljajo custvene stiske, depre­sija ali jeza. Zato se za genetsko testiranje vsak posameznik odloca samostojno in svobodno. Negativen izid testa pa lahko, po drugi strani, predstavlja olajšanje tako za preiskovano osebo kot za njene sorodnike. Ne glede na ugo-den rezultat pa se moramo zave­dati, da populacijska ogroženost za raka tudi pri posameznikih, ki niso nosilci zarodnih genetskih okvar, ostaja. Zato je zelo pomem­ben posvet pred in po genetskem testiranju. Genetske posvete opra­vljajo zdravniki, specialisti klinicne genetike. Pomembno je torej, da se tudi posamezniki z negativni-mi genetskimi izvidi vkljucuje­jo v presejalne programe, ki jih država omogoca splošni popu­laciji (državni presejalni progra-mi DORA, ZORA in Svit), in da vzdržujejo zdrav življenjski slog. PRAVNO-ETICNI VIDIK Vsi podatki o rezultatu genetske­ga testiranja so tajni, osebje pa zavezano k molcecnosti v skladu z zakonom. Prav tako podatkov o testiranju in izvidu testira­nja nima nihce pravice zahte­vati od testirancev niti jih niso dolžni komur koli posredovati. Morebitna odklonitev testiranja je pravica posameznika in ne sme v nicemer vplivati na obravnavo bolnika. ZGODOVINA ZDAJ ŽE 20-LETNE DEJAVNOSTI Prva genetska testiranja na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OIL) so že leta 1994 uvedli kirur­gi, ki so zdravili bolnike z medu­larnim rakom šcitnice, ki lahko nastane v sklopu sindroma MEN1. Leta 1999, torej samo pet let po odkritju genov BRCA1 in BRCA2, se je na OIL zacela razvijati mul­tidisciplinarna dejavnost genet­skega svetovanja, v sklopu katere smo že takrat omogocali genetska testiranja teh dveh genov. Multidisciplinarnost Od vsega zacetka dejavnost delu­je v okviru multidisciplinarnega tima, v katerem sodelujejo poleg zdravnikov specialistov tudi spe­cialisti s podrocja laboratorijske medicinske genetike (molekular­ni biologi), medicinske sestre in klinicni psihologi. Onkološka genetska obravnava je bila tako na voljo najprej pri sumu na dedni rak dojk, jajcnikov, pri malignem melanomu, kasneje pa še pri raku debelega crevesa in drugih bolj redkih dednih sindromih za raka. Klinicne poti in smernice Multidisciplinarni tim skrbi za izdelavo in posodabljanje klinic­nih poti in smernic za bolnike in njihove svojce. Razvoj molekularne diagnostike Testiranja smo sprva izvajali v tujini. Sodelovali smo s svobodno univerzo v Bruslju, kjer so do leta 2008 brezplacno testirali posla­ne vzorce krvi. Vzporedno smo na OIL zaceli z uvajanjem mole­kularno-diagnosticnih tehnik in leta 2005 ustanovili Oddelek FOTO: PIXABAY za molekularno diagnostiko, ki je po letu 2008 v celoti prevzel izvajanje genetskega testiranja za dedne oblike raka. Skladno z razvojem stroke, smo na oddelku molekularne diagnostike priceli z izvajanjem testiranj tudi za spo­radicne oblike raka. Leta 2014 smo Oddelek za molekularno dia­gnostiko opremili s prvim zmo­gljivim sekvenatorjem naslednje generacije in dve leti pozneje tudi z drugim, ki omogoca sekvenci­ranje velikega števila genov tudi iz tumorskih vzorcev. Enako kot pri dednih rakih tudi na podrocju sporadicnih rakov vse preiskave v celoti izvajamo na lastnem oddel­ku. Mednarodno sodelovanje Multidisciplinarni tim je medna­rodno povezan z drugimi centri odlicnosti in sodeluje v vec med-narodnih projektih. Leta 2017 sta se tako Oddelek za onkološko klinicno genetiko in Oddelek za molekularno diagnostiko kot refe­rencni center za redke bolezni aktivno vkljucila v razlicne delov­ne skupine Evropske referencne mreže za paciente s sindromi genetske predispozicije za razvoj tumorjev: ERN GENTURIS, ki pod okriljem Evropske komisije združuje strokovnjake za redke bolezni in skrbi, da med državami potuje znanje in ne pacienti. Presejanje visoko ogroženih za raka Paciente, ki so visoko ogrože­ni za raka, spremljamo na OIL. Temu imamo namenjene posebne ambulante že od septembra 2010. Smo ena redkih institucij, ki paci­entom omogoca ne le genetsko testiranje, temvec celovito obrav­navo, ki vkljucuje genetsko testi­ranje in svetovanje, spremljanje (follow-up) in preventivne posege ter psihološko obravnavo. NAGRADA DOBRA PRAKSA 2012 Ambulanta za genetsko svetovanje in Oddelek za molekularno dia­gnostiko na OIL sta prejela prizna­nje revije Medicina danes – Dobra praksa 2012. Državni register testiranih oseb iz družin, obremenjenih z dednim rakom V sklopu Oddelka za onkološko klinicno genetiko od 2019 deluje tudi Državni register testiranih oseb iz družin, obremenjenih z dednim rakom. Register je name-njen obdelovanju podatkov o incidenci dednega raka, prevalen­ci in preživetju bolnikov z dedni-mi raki, spremljanju, nacrtova­nju in vrednotenju onkološkega varstva, v skladu z zakonodajo. Na osnovi teh podatkov se bodo lahko izvajale epidemiološke in klinicne raziskave na državni ravni in tako bomo lahko neneh-no izboljševali onkogenetsko obravnavo teh bolnikov. Sodelovanje z bolniki in nevladni-mi organizacijami Od zacetka našega delovanja sodelujemo z razlicnimi nevla­dnimi organizacijami in društvi pacientov. Povratna informacija s strani pacientov in laicne, pa tudi strokovne javnosti o našem delu je neprecenljiva. Veseli smo, da lahko njihove clane vkljucujemo v time, ki ustvarjajo priporocila in klinicne poti. Prav tako imamo priložnost, da bolnikom in nji­hovim svojcem prek kontaktnih tock društev ponudimo dodatne informacije. Ob tej priložnosti se iskreno zahvaljujemo za sodelo­vanje vsem, še posebej Združenju Europa Donna, Društvu onko­loških bolnikov Slovenije, Zvezi slovenskih društev za boj proti raku, Združenju za redke bolezni Slovenije, društvom, ki sodelujejo z njimi, in številnim drugim, tudi posameznikom, še posebej bol­nikom, ki nam s povratno infor­macijo pomagajo pri nenehnem izboljševanju kakovosti našega dela. Usmeritve za naprej Leta 2008 smo dosegli pomem­ben dogovor z ZZZS o finan­ciranju genetskega testiranja in svetovanja na podrocju dednih rakov. To pomeni, da sta genet­sko svetovanje in testiranje za naše zavarovance brez doplacila. Tudi za naprej ostaja naš prvi in najpomembnejši cilj zagotavlja­nje strokovne obravnave, skladno s slovenskimi in mednarodnimi smernicami in priporocili, in sicer vseh oseb, ki potrebujejo genetsko svetovanje in testiranje. Enako pomemben cilj je zagotoviti vecjo dostopnost do naših strokovnja­kov in s tem omogociti ustrezno obravnavo vseh oseb iz družin s sumom na dedne oblike raka, ne glede na to, s katerega konca Slovenije prihajajo, v sprejemlji­vem casovnem obdobju. (Konec clanka) Mateja Krajc in Srdjan Novakovic OBCUTEK KRIVDE – OBREMENJUJOC SPREMLJEVALEC PRI SPOPRIJEMANJU Z BOLEZNIJO O bcutek krivde sodi med custva samo­zavedanja; zanj je znacilno bolece vrednotenje sebe in obcutek, da je posa­meznik storil ali mislil nekaj narobe. Obcutek krivde se lahko nanaša na to, da je posameznik nekaj naredil, pa tudi na to, da necesa ni nare­dil. Pogosto je prisotna tudi pripravljenost za ukrepanje, z namenom popravljanja ali blaženja posledic in v tem Viš. pred. mag. Andreja Cirila smislu lahko obcutja krivde Škufca Smrdel, univ. dipl. psih., podprejo motivacijo k spre­je klinicna psihologinja na membi. Kar pa ni vedno mogo-Oddelku za psihoonkologijo na ce, saj se lahko navezujejo Onkološkem inštitutu Ljubljana in na stvari, ki so izven našega podpredsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije. nadzora. Obcutek krivde je pogost tudi pri spoprijemanju z rakom. Že ob soo-canju z diagnozo se marsikdo vpraša, zakaj jaz. To vprašanje same-mu sebi je obicajno, saj je cloveško, da želimo razumeti, kaj se nam v življenju dogaja. In zakaj. Tudi ob bolezni se veliko ljudi sprašuje po vzrokih zanjo. Medicina podaja odgovore v obliki dejavnikov tveganja. Ne odgovori pa, zakaj tocno je ta posameznik v tem casu zbolel za to boleznijo. Tako bolniki vecinoma oblikujejo svoja prepricanja, kaj je do bolezni pripeljalo. Cemu onkološki bolniki pripisujejo pojav raka? Izsledki raziskav kaže­jo, da raka velikokrat pripisujejo svojemu življenjskemu slogu (razvade, premalo telesne aktivnosti, zamude pri iskanju zdravniške pomoci), biološkim dejavnikom (genetika), stresu, prehrani, kajenju, pa tudi je najvec, kar lahko naredimo, to, da današnji dan živimo tako, da ga bomo nekoc ocenjevali kot najboljšega možnega in smiselnega. psihološkim dejavnikom, kot so dolocene osebnostne poteze, ustrežljivost ipd. Osebni odgovori na vprašanje zakaj niso vedno v skladu s tem, kaj o dejavnikih pravi medicin-ska stroka. Velikokrat se bolniki osredotocijo na en sam vzrok (npr. stres) in spregledajo kom­pleksnost pojavnosti bolezni. Je pa ta osebni odgovor na vprašanje zakaj za posameznika lahko zelo pomemben, saj je pogosto zacetek odgovora na vprašanje kaj sedaj, na kaj osredotociti svoja priza­devanja v smeri ozdravitve in ohranjanja zdravja. Vendar osebni odgovor na vprašanje zakaj lahko pripelje tudi do obcutij krivde ali obtoževanja drugih. Krivda pa se ne navezuje le na vprašanje, zakaj so zboleli. Vcasih se bolniki pocutijo krive, ker niso simptomov bolezni zaznali že prej, ker je njihova bolezen vir FOTO: PIXABAY stresa za vse družinske clane, ker bo bolezen v družini zaznamo­vala razvoj otrok, ker ne morejo biti z njimi na nacin, kot bi želeli, ker bodo bližnjim v breme – tako prakticno, kot tudi custveno in financno. Krive se lahko pocu­tijo, ker je bolezen spremenila skupne nacrte, nacin življenja in cilje. Obcutek krivde lahko doži­vljajo starši v družinah, v katerih se odkrije vecjo družinsko obre­menjenost za raka, v smislu da so prenesli okvarjen gen in bodo otroci zato lahko zboleli oz. bodo živeli z bremenom vecje verjetno­sti bolezni. Obcutke krivde pa lahko bolniki z izkušnjo raka doživljajo tudi, kadar dobro obvladujejo bolezen, kadar je rak v remisiji, ko dobro odgovorijo na zdravila – nekdo zraven njega pa nima take izku­šnje. To doživljanje so poime­novali krivda preživelih. Izraz je prenesen iz vojaškega besednjaka, saj so tak obcutek opisovali pri vojakih, ki so preživeli vojno in se vrnili domov. In tudi spopri­jemanje z rakom velikokrat pri­merjamo z bojevanjem z rakom. Sovražnik je v tem primeru vojska rakavih celic. Tako kot ni jasnih odgovorov glede vzrokov bolezni, v resnici ni odgovora na vprašanje, kaj tocno je tisto, da nekdo živi po zdra­vljenju raka, pri drugemu s pri­merljivo boleznijo pa je izid dru-gacen. Po lastni izkušnji bolezni veliko ljudi pove, da se na dru-gacen nacin in še bolj intenzivno custveno odzivajo tudi na bolezen drugih – hudo jim je za drugega, hkrati pa se intenzivno zavedajo tudi lastne ranljivosti; velikokrat se stopnjuje tudi strah za lastno zdravje. Lahko pa tudi obcutek krivde, da jim gre dobro. Vcasih se lahko posameznik ob spoprijemanju z rakom pocu-ti krivega, ker ga je strah, ker je žalosten, jezen, ker ne zmore biti ves cas izkljucno pozitiven. Pricakovanja, da bi moral ostati ves cas zdravljenja in spopadanja z rakom dobro razpoložen in bo le tako lahko premagal bolezen, je velikokrat lasten bolnikom, prav tako pa ga obcutijo tudi s strani njihovih bližnjih in socialnega okolja. V imenu tega, da ostaja »pozitiven«, marsikdo zanika in potlaci svoja custva, molci o njih. Vendar so obremenjujoca custva še vedno prisotna, ob cemer se marsikdo pocuti krivega in ga je teh custev in misli dodatno strah. Obcutja krivde pa lahko doživlja­jo tudi svojci; navezujejo se na podobne vsebine kot pri bolnikih, dodatno pa se velikokrat pocutijo krive, ker ne zmorejo poskrbeti za bolnika in biti ob njem na nacin, kot ocenjujejo, da bi le-ta potre­boval pomoc. KAJ LAHKO NAREDITE OB SPOPRIJEMANJU Z OBCUTKI KRIVDE? • Prepoznajte in priznajte si obcutek krivde. Velikokrat ta obcutja ob diagnozi pridejo, pa tudi gredo. Prepoznajte misli, ki vam gredo ob tem skozi glavo. Tako kot imamo vcasih radio v ozadju, da igra, vendar ne poslušamo in ne pojemo skupaj z glasbo, ki jo slišimo, tako je lahko tudi obcutek krivde tam, vendar ga ne pre­mlevajte in se mu ne pustite voditi. Obcutek krivde je vec­krat vztrajnejši in intenzivnejši pri tistih, ki jim je tudi sicer bolj domac in so se v življenju naucili razmišljati na tak nacin. Pomislite, da tudi ce se pocutite krive, to še ne pomeni, da ste tudi v resnici krivi. • Kadar se pojavijo obcutki kriv­de v zvezi s tem, zakaj se je bolezen pojavila, si priklicite, da je rak kompleksna bolezen, na pojav katere vplivajo števil­ni dejavniki. Noben posame-zen od njih v celoti ne pojasni nobenega raka; veliko dejavni­kov je izven našega nadzora. • Tudi ce ste s svojim vedenjem stopnjevali nekatere dejavnike, ki povecajo tveganja za vaše­ga raka, ali pa kako drugace doprinesli k situaciji, za kate­ro se pocutite krivo, preteklih odlocitev ne morete spreme­niti. Vprašajte se, ali lahko v zvezi s situacijo, za katero se pocutite krivo, kaj naredite. Ce je odgovor da, pretehtajte, kako iti v akcijo. Ce je odgovor ne, se osredotocite na tukaj in zdaj, na stvari, aktivnosti, odlocitve ... današnjega dne! • Kadar se pojavljajo obcutki krivde v zvezi s tem, da vam gre ob raku dobro, vedite, da je to doživljanje normalno. Poglejte na to doživljanje z druge strani – pokažite, da ste empaticna oseba, z obcutkom za ljudi okoli vas. Dovolite si biti tudi žalostni, dovolite si žalovati, kadar izgubite koga od bližnjih. • Spregovorite o svojih obcutjih z ljudmi, ki jim zaupate. Vcasih so to ljudje iz vašega okolja, vcasih ljudje s podobno izku­šnjo bolezni, vcasih strokovnja­ki. V olajšanje je lahko že samo to, da ubesedite svoje doživlja­nje. Lahko pa v pogovoru z njimi pridobite tudi bolj objek­tivno in realisticno perspektivo. • Spoprijemanje z rakom in življenjem z boleznijo marsi­komu pomeni spoprijemati se z negotovostjo. Bolezen lahko v pomembni meri poruši posa­meznikov obcutek gotovosti in varnosti. Na vse stvari v življe­nju ne moremo vplivati! Ob tem zavedanju se je potrebno osredotociti na stvari, na katere pa kljub vsemu imate vpliv! • Normalno je, da se kljub sicer­šnji pozitivni naravnanosti obcasno pocutite prestrašeni, tesnobni glede prihodnosti, potrti itd. Dovolite si izkusiti ta custva, zajokati, ce je potreb-no, izraziti strah, jezo, žalost in druga obremenjujoca custva na primeren nacin. • Usmerite se na tukaj in zdaj – na to, kaj lahko danes nare­dite, da prispevate k svojemu zdravljenju, dobremu pocu­tju, kakovostnim medosebnim odnosom. Podprite svoje telo in psiho s telesno aktivno­stjo (do mere, ki jo zmorete), obvladovanjem tesnobe in stresa, uravnoteženo prehra-no, sprošcujocimi aktivnostmi, ukvarjanjem z duhovnostjo ipd. • Kljub temu da so obcutja kriv­de lahko pricakovana, so vse­eno obremenjujoca. Lahko se zgodi, da vas preplavijo, da jih je prevec, trajajo predolgo, pomembno znižujejo vaše vsa­kodnevno funkcioniranje. Ob vztrajajocih obcutjih krivde je posameznik bolj ranljiv tudi za depresivne odzive. V teh pri­merih je smiselno, da poišcete tudi strokovno pomoc. Tudi današnji trenutek bo enkrat preteklost, ki ga bomo presojali, kot danes presojamo dogodke in odlocitve v preteklosti. Vcasih je najvec, kar lahko naredimo, to, da današnji dan živimo tako, da ga bomo nekoc ocenjevali kot naj­boljšega možnega in smiselnega. Andreja C. Škufca Smrdel FOTO: PIXABAY ROBOTIZIRANA PRIPRAVA CITOSTATIKOV NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU LJUBLJANA N a Onkološkem inšti-tutu Ljubljana (OIL) letno pripravimo in apliciramo vec kot 51.000 parenteralnih pripravkov s protitumornimi zdravili. V lekarni smo že imeli zagoto­vljene prostorske zmožnosti za prevzem priprave vseh pro-titumornih zdravil, vendar nas je pri tem oviral veliko kadrovsko pomanjkanje. V zadnjih letih se je aseptic­na priprava intravenoznih pripravkov v bolnišnicnih lekarnah v Evropi in svetu še naprej razvijala in je bila povezana z nakupom naprav za avtomatizirano proizvo­ dnjo. Ker robotizacija priprave protitumornih zdravil zmanj­šuje potrebo po dodatnem kadru v primerjavi s konvencional-no rocno pripravo, hkrati pa omogoca popolno sledljivost in posledicno manjšo verjetnost za napake pri pripravi ter zagotavlja delo, prijaznejše do zaposlenih v smislu varovanja zdravja in poškodb pri delu, smo rešitev iskali v tej smeri. Naše potrebe je tako v letu 2018 prepoznalo tudi Ministrstvo za zdravje, ki je financno podprlo nabavo sistema robotizirane priprave protitumornih zdravil. V okviru postopka javnega narocanja je bil za implementacijo izbran sistem italijanskega podjetja Loccioni – Apoteca. Osrednji del sistema predstavlja robot, ApotecaChemo, ki omogoca avtomatizirano pripravo oz. mešanje protitumornih zdravil v nadzoro­vanem okolju. Omogoca natancno odmerjanje zdravil in pripravo zdra­vil v razlicne vsebnike, tudi v elastomerne crpalke. Sam osnovni posto­pek priprave je sestavljen iz vec korakov: 1. Preverjanje predpisane terapije in potrditev – Narocilnico pregleda in potrdi farmacevt, ki je odgo­voren tudi za organizacijo priprave, tj. izdelavo nacrta priprave zdravil v robotu. 2. Nalaganje materiala v robota – Operater, tj. farmacevtski tehnik, v robota naloži mate­rial in zdravila, ki so potreb­na za izdelavo v skladu z navodili, ki jih posreduje robot. – Vsak koncni vsebnik z namenom zagotavljanja sle­dljivosti oznaci z unikatno crtno kodo in preveri avten-ticnost. – Vse komponente, ki jih naložimo (oz. njihove serij­ske številke), so preverjene s strani informacijskega siste-ma robota. 3. Priprava zdravila – Celoten postopek samodejno izvede robot (odmerjanje, raztapljanje praškov, odvzem presežka topila, ipd.). – Porabo vseh zdravil znotraj robota vodi informacijski sistem robota. 4. Tehtanje in preverjanje natanc­nosti – Kolicino dodatnega zdravila robot znova preverja s tehta­njem. – Tocnost odmerka (oz. odsto­panje od ciljnega odmerka) robot posreduje v potrditev operaterju oz. magistru far-macije v primeru vecjega odstopanja. 5. Signiranje in prevzem zdravila iz robota – Operater signira pripravek z nalepko, ki jo ob prevzemu Ekipa bolnišnicne lekarne Onkološkega inštituta Ljubljana zdravila iz robota le-ta nati­ sne. 6. Pakiranje in dostava – Operater preveri crtno kodo in pripravi zdravilo za tran­sport. – Farmacevt preveri pripravek in potrdi izdajo na oddelek ter pripravi porocilo o pri­pravi. Uvajanje robotske rešitve v bolni­šnicni lekarni je treba nacrtovati in strukturirati tako, da se avto­matizirana in rocna proizvodnja medsebojno ucinkovito dopol­njujeta in potekata vzporedno. Pri robotizirani proizvodnji obstajajo drugacne zahteve in izzivi kot pri rocni proizvodnji. Sistem robotov in oseba, ki je odgovorna za tako proizvodnjo, morata zagotavljati optimalno proizvodno ucinkovi­tost in optimiziran delovni pro-ces, pa tudi varnost pripravkov, ki morajo biti izdelani v povsem asepticnem okolju. Pri avtomati­zaciji proizvodnih postopkov se ne smemo osredotocati samo na delovanje, temvec tudi na kako­vost in kontrolo postopka. Vse delovne korake, ki so del roboti­zirane priprave, je treba izvesti v asepticnem okolju in zagotoviti visoko kakovost pripravkov, zlasti z mikrobiološkega vidika. Tako kot pri rocni pripravi tudi pri avtomatizirani proizvodnji pred­stavlja nadzor okolja pomemben element mikrobiološkega nadzo­ra. POSTAVITEV ROBOTSKEGA SISTEMA APOTECACHEMO V LEKARNI OIL Izboljšanje epidemiološke situa­cije spomladi je omogocilo zace­tek implementacije robotizirane priprave na OIL. Obe robotski enoti ApotecaChemo sta na OIL prispeli 6. 7. 2020. Prva dva tedna so potekala instalacijska dela, postavitev v ciste prostore in nato osnovne kalibracije. Od 20. 7. do 31. 8. je potekalo organizirano izobraževanje o rokovanju in delu na robotih ter uporabi programov ApotecaManager, ApotecaM@ ta in sistema za rocno pripravo ApotecaPS. Po koncanem izobra­ževanju smo udeleženci za vsak sklop opravili test. V drugem tednu izobraževanja smo priceli z izdelavo prvih terapij na robo­tih. Hkrati z izobraževanjem in rednim delom v lekarni, smo z razvijalci programa Cypro pripra­vljali tudi posodobitev progra-ma, ki bi omogocila vzpostavitev neposredne racunalniške pove­zave med Cyprom in Apoteco. T. i. integracija novega sistema Apoteca z obstojecim sistemom za narocanje in vodeno pripravo citostatikov se je izkazala za naj­zahtevnejši del projekta postavitve robotov in se je zavlekla v drugo polovico avgusta. Med viken­dom, 15. in 16. avgusta, smo na celotnem OIL uspešno izvedli posodobitev programa Cypro in nato v ponedeljek, 17. 8., prvic »v živo« priceli v polni meri upora­bljati robote za pripravo zdravil. Integracija je bistveno pospeši-la in poenostavila naše delo, saj bi sicer morali še naprej vnaša-ti narocila za pripravo terapij v robotih rocno, kar je zelo zamu­dno in pri cemer nastane veliko napak. Z rocnim vnosom narocil smo na robotih dnevno izdelali približno 30-40 terapij. Po vzpo­stavljeni povezavi se je dnevno število izdelanih terapij potroji-lo, odvisno od dnevnih potreb. Do zacetka decembra smo tako s pomocjo robotov pripravili že vec kot 6500 protitumornih zdravil. Po približno treh mesecih in pol uporabe v robotih dnevno pripra­vimo okrog 80-120 terapij, odvi­sno od frekvence narocil. Delo na robotih poteka od jutra, ko pric­nemo z izdelavo vnaprej naroce­nih terapij za tekoci in naslednji dan, do popoldneva. Zadnja ura je namenjena cišcenju in pospra­vljanju robotov. Trenutno tako pripravimo približno 66 % vse kemoterapije; drugo pripravimo rocno s podporo programa Cypro. Zaradi razlicnih faktorjev se hitrost izdelave na robotih precej razlikuje od zdravila do zdravila. Najhitreje se v robotu pripravi na primer etopozid (povprecni cas je 178 sekund), medtem ko pripra­va cisplatina in epirubicina traja bistveno dlje (450 s in 471 s). Ucinkovitost izdelave je najbolj odvisna od variabilnega dejavni­ka, to je ucinkovite razporeditve vrstnega reda pripravkov. Robot namrec najhitreje pripravlja zdra­vila v primeru, ko ima cim vec zaporednih narocil priprave enake ucinkovine. Slednje je zaradi sprotnega narocanja za takojšnjo pripravo precej oteženo in pred­stavlja »rezervo«, za kolikor bi lahko povecali kapaciteto s pove-canjem števila vnaprej narocenih terapij. Na robotih ne pripravljamo vseh zdravil, saj pripravo omejuje vec dejavnikov, kot so neprimerna velikost ali oblika vial, premajhni volumni odmerka, predolgo tra­jajoca rekonstitucija, visoka cena in hkrati majhna kolicina naroce­nih zdravil. Velik doprinos robota predstavlja priprava velikih volu­mnov zdravil, katerih rocna pri­prava je fizicno naporna in casov-no potratna. Ceprav smo se pri uvajanju robo­ta soocali z nekaterimi izzivi, smo te težave uspešno odpravili in razrešili ter še naprej sodelujemo s proizvajalcem robota pri izbolj­ševanju njegove funkcionalnosti. Na splošno nam je ta tehnologija prinesla dragoceno orodje za pri­pravo citostatikov, kar omogoca izboljšanje varnosti in ucinkovito­sti priprave. Monika Sonc Foto: Miha Fras NOVA PRIPOROCILA V PREHRANI BOLNIKA Z RAKOM IN POTEM – KAM GREMO PRI ZDRAVLJENJU RAKA? V letošnjem letu je izšla najnovejša razlicica strokov­nih priporocil za prehrano bolnikov z rakom (https:// www.espen.org/files/ESPEN-Guidelines/ESPEN-practical-guideline-clinical-nutrition­in-cancer.pdf). Vsebujejo tudi priporocila za prehrano bol­nikov po zdravljenju raka in osnovne napotke za telesno dejavnost ter - kar je izje­mno pomembno -, pri pripravi priporocil so sodelovali tudi sami bolniki z rakom. V pri­spevku je nekaj razmišljanj, ki se mi porajajo ob prebiranju teh priporocil. Porodila so se tudi iz strokovne in cloveške stiske, ko spremljam silno inercijo zdravstvenega sistema, na splošno in tudi na lokalni ravni, pri upoštevanju teh strokov­nih (medicinskih) navodil v vsakodnevni klinicni praksi. Zdi se, da vse skupaj potrjuje splošno dejstvo, da so najbolj preproste stvari najpogosteje prezrte. SPLOŠNA IZHODIŠCA Rakaste bolezni predstavljajo trenutno drugi vodilni bolezenski vzrok, ki vodi k smrti. Ker se pricakuje povišanje števila rakastih bolezni, bodo vsi strokovni izzivi, povezani z njihovim obvladovanjem, še vecji. Med najbolj zanemarjene vidike obvladovanja rakastih bolezni spada prehrana bolnika med in po zdravljenju raka. Res je, da se o tem nekaj govori, a žal bolj v marketinško naravnanih in alternativnih podrocjih, ki bi jih težko imenovali medicinska, kot pri samem zdravljenju bolni­kov z rakom. Zato, tudi ce še tako tišcimo glavo v pesek, ostaja podhranjenost izjemno pogost zdravstveni pro­blem bolnikov z rakom. Nastane zaradi praviloma kombiniranih dejavnikov: nezadostnega ali nepravilnega vnosa hrane, posle­dic samega rakastega obolenja in kot neposredna posledica ucinkov zdravljenja. Številne raziskave - tako da tega sploh ni vec eticno raziskovati, ker to vemo - jasno kažejo, da je ucinkovitost zdra­vljenja rakavih bolnikov, ki so podhranjeni, manjša. Slabša je tudi njihova kakovost življenja. Ob težki diagnozi bolezni rak to dejstvo tako še dodatno poslabša nemalokrat zahtevne življenj­ske situacije bolnikov z rakom. Problem pa je še vecji, ker danes vemo, da 10-20 % bolnikov, ki so preboleli raka, umre zaradi posle­dic podhranjenosti in ne zaradi rakaste bolezni same. KJE SMO V KLINICNI PRAKSI? Vse to dokazujejo tudi številna pisma, ki jih dobivam na svoje poštne naslove. Ko prebiram pro-šnje za prehransko svetovanje, se sprašujem, kaj lahko kot posame­znica sploh naredim. Moj domet ocenjujem kot slab že v maticni zdravstveni ustanovi. In ko neko-mu že v lastni zdravstveni hiši težko dopoveš, da se ukvarjaš z zdravljenjem zelo kompleksne­ga problema podhranjenosti in ne gre samo »za nasvete, kaj dati na krožnik«, je to še teže tistim v drugih zdravstvenih ustanovah; še teže pa je ta dejstva pojasniti bolnikom z rakom ter njihovim svojcem, ki medicinske izobrazbe nimajo … Ti so v stiski in potem nas, zdravstvene delavce, pri­merjajo s tistimi, ki nekriticno in škodljivo prodajajo prehranske nasvete. Kjerkoli. IZHODIŠCE Zato je vedno, ko se lotimo pre­hranskih problemov bolnikov z rakom, potrebno izpostaviti, da so to medicinski problemi. Zato prehranske probleme bolnikov z rakom zdravimo tako kot druge bolezenske probleme v medicini. Zacnemo z prehranskim pregle­dom, na osnovi katerega nastavi-mo bolniku prilagojeno prehran­sko strategijo. To delo zahteva sodelovanje vec zdravstvenih pro-filov in le s skupnimi znanji lahko bolniku zagotovimo optimalno prehransko podporo. Zato lahko glede na današnjo sto­pnjo znanja trdimo, da prehrana igra eno kljucnih vlog v sodob­nem, multimodalnem pristopu pri zdravljenju raka. To ne pome­ni, da je bolj ali manj pomembna kot druge modalitete obvlado­vanja rakastih boleznih, koncept multimodalnosti namrec temelji na tem, da je uspeh pristopa odvi-sen od najšibkejšega clena! Izhodišce sodobnih smernic tako predpostavlja, da je prehransko stanje bolnika z rakom potrebno strokovno ustrezno obravnava-ti takoj od zacetnega trenutka, ko se bolnik sooci z diagnozo rak. Vcasih, zlasti pri starejših ali presnovno šibkih, namrec lahko izgubimo ravnotežje v bitki z rakom ravno v zacetku zdravlje­nja. Pogosto so bolniki ob diagno­zi v neke vrste šokovnem stanju in prehrana jim je zadnja skrb. To je razumljivo, vendar je potreb-no najti nacin, da se jih pripravi na zdravljenje tudi presnovno, zato pripravimo za vsakega posa­meznika optimalno prehransko strategijo. Kadar bolniku pome­na prehrane ne znamo predsta­viti v pravi luci in se zacnemo s prehranskimi problemi ukvarjati šele, ko so (prevec) ocitni, potem pustimo odprt škodljiv prazen prostor, ki je lahko za bolnika usoden. Takrat namrec pogosto išce nasvete zunaj zdravstvenega sistema in si, namesto z osnovno prehrano, skuša urejati zdravje z nasveti razlicnih gurujev in s pre­hranskimi dopolnili. Novejša priporocila so tako namenjena ravno temu, da bi laže preskocili oviro, kako postaviti v klinicni praksi prehransko obrav­navo kot paralelno terapevtsko pot rakastih bolezni. Pri reševanju tega problema je potrebno tudi sodelovanje bolnikov. Le tako bomo lahko prehransko podpo­ro in terapijo prenesli v klinic­no prakso. Ce pa pogledamo s strokovnega stališca, te smernice predstavljajo najnovejša znanstve­na spoznanja in mnenja ekspertov s podrocja onkologije, za delo multidisciplinarnih prehranskih timov za preventivo, prepoznavo in terapijo potencialno reverzibil­nih patogenetskih mehanizmov bolezenskega stanja podhranje­nosti. PRESEJANJE NA PREHRANSKO OGROŽENOST Spremembe telesne mase in izgu­ba apetita sta najpogostejša prva znaka prehranske ogroženosti. Za ugotavljanje prehranske ogrože­nosti uporabljamo razlicna orod­ja v obliki vprašalnikov. Bolniki z rakom bi morali imeti v vsak pregled vkljuceno minuto za pre­sejanje na njihovo prehransko ogroženost. Kadar je ta prisotna, pa nadaljnjo možnost za prehran­sko obravnavo. Ali pa pogovor o prehrani bolnika z rakom, saj se prehranska ogroženost lahko razvije. Bolnika ne bi smeli pre­pustiti gurujem in prostemu trgu. Prehransko stanje se nato redno spremlja ves proces zdravljenja raka in tudi potem v primernih casovnih intervalih. Pri prehranski obravnavi je potrebna objektivna kvantitativna in kvalitativna ocena prehranskih vnosov, ugotavljanje simptomov, ki vplivajo na vnos hrane, ocena mišicne mase in telesne zmoglji­vosti ter ocena stopnje sistem­skega vnetja. Vecino prehranske ocene izvede klinicni dietetik, zdravnik pa na osnovi prehranske analize, laboratorijskih izvidov in meritev sestave telesa nato oceni zdravstveno in presnovno stanje bolnika. To je v veliko pomoc pri nacrtovanju specificne terapije rakastih bolezni. ENERGIJSKE POTREBE BOLNIKOV Z RAKOM Še posebej je pri prehransko ogroženih bolnikih pomembna ocena energijskih potreb, ki jih pri bolnikih z rakom samo orien­tacijsko ocenimo z formulami. Na Onkološkem inštitutu v Ljubljani smo v ta namen pridobili sodob-no aparaturo, s katero prek meto­de indirektne kalorimetrije oceni-mo energijske potrebe bolnikov. Natancnejša ocena energijskih potreb je zelo pomembna za pre­precevanja stanja kronicne pod-hranjenosti pri bolnikih z rakom. Raziskave namrec kažejo, da je okrog 505 bolnikov z rakom, ki izgubljajo telesno maso, hiperme­tabolnih. To pomeni, da so nji-hove presnovne potrebe relativno povecane in bi z uporabo ocene energijskih potreb s formulo ver­jetno podcenili predvidene ener­gijske vnose. Na drugi strani pa je veliko bolnikov z napredova­limi raki in kahekticno presnovo hipometabolnih. Ker bolnikom z rakom ne koristi, ce pretiravamo z energijskimi vnosi, je danes res zlati standard spremljanje energij­skih potreb pri bolnikih z rakom z metodo indirektne kalorimetrije. POTREBE PO BELJAKOVINAH, VITAMINIH IN VEC Praviloma so potrebe bolnikov z rakom po beljakovinah višje od potreb zdravih odraslih oseb. Priporocen vnos je med 1-1,5 g/kg telesne mase na dan. Pri oceni potreb si pomagamo tudi z meritvijo sestave tele­sa in laboratorijskimi izvidi. Pomembno je, da bolnik zaužije dovolj beljakovin, saj znanstve­ni podatki kažejo, da sinteza mišicnih beljakovin pri rakavih bolnikih ob primernem belja­kovinskem vnosu ni znižana. Ohranjanje mišic pa ni potrebno samo za gibalno zmogljivost bol­nika; mišicna masa ima pozitiven vpliv tudi na presnovno stanje. V priporocilih se prav odsve­tuje dodatne vnose razlicnih mikrohranil, vkljucno z vitamini. Zgornja priporocena dnevna meja vnosa vitaminov naj bi bila pri­bližno taka, kot to velja za zdrave ljudi. Zanimivo je tudi poglavje, v katerem je jasno povedno, da so diete brez prave medicinske indikacije odsvetovane in da za- Zato lahko glede na današnjo stopnjo znanja trdimo, da prehrana igra eno kljucnih vlog v sodobnem, multimodalnem pristopu pri zdravljenju raka. To ne pomeni, da je bolj ali manj pomembna kot druge modalitete obvladovanja rakastih boleznih, koncept multimodalnosti namrec temelji na tem, da je uspeh pristopa odvisen od najšibkejšega clena! enkrat nimamo pravih dokazov za uporabo razlicnih modernih prehranskih manipulacij, kot so intermitentno stradanje in keto­gena dieta. Priporocila vsebujejo še veliko vec specificnih strokovnih navodil in ne bo odvec, ce jih bolniki prebe­rete in od zdravstvenega sistema zahtevate pravico do strokovne prehranske obravnave pri zdra­vljenju rakaste bolezni. Prehrana spada med osnovne cloveko­ve pravice. Še posebej velja to takrat, kadar je posameznik bolan. Nada Rotovnik Kozjek NAJINA MAMI SE NAMA NIKOLI NI PUSTILA NALICITI N ajina mami se nama nikoli ni pustila naliciti, sfrizirati in obleci tako, kot sva si želeli z mlajšo sestro. Mami je bila v svojih razvlecenih puloverjih, korenckastih hlacah, zemljenih, temnih barvah, v cevljih, ki so imeli vedno isto obliko in peto, srecna. Vsaj tako nama je govorila. V casu moje srednje šole me njeno oblacenje niti ni pretirano zanima-lo, odkrito povedano me je brigalo samo zame in še za mojega fantica. Starši, sestra so pac bili tam in so bili samoumevni. Ko pa sem zacela študirati, se mi je na fakulteti prebudil nek cut za razumevanje ljudi, za obcutek, da pri mnogih ljudeh bese­da DA v bistvu pomeni NE. Z drugega zornega kota sem tako zacela gledati tudi na svojo mami. Iz šole, kjer je poucevala, je prihajala vedno bolj izmucena in vidno razocarana. »Danes je bilo pa zares hudo. Ne moreta si predstavljati, cesa vsega so si domislili, da jim ne bi bilo treba prebrati izbrane knji­ge za domace branje. Vedno so nekaj korakov pred mano. Ne morem vec …« S sestro sva se prijemali za glavo in si govorili, da se midve že ne bi pustili tako poniževati in bi takoj zamenja­li službo. In možnosti za službo so bile, vsaj meni so se zdele kot možnosti. Mami pa je vsako zavrnila, ceš da je za novite­te prestara in še nekaj drugih praznih izgovorov je naštela. Obe sva vedeli, da išce PRAVI RAZLOG, da bo lahko rekla šoli zbogom. Na njeno željo je bila ukazana diagnoza - rak. Ne morem ube­sediti, kako jezna sem bila nanjo, ker je izbrala najtežjo od vseh poti. Nenehno sem se spraševa-la, kako je lahko nekdo tako nor, da se v bolezen pahne sam. Vsaj meni se je tedaj tako zdelo ... Svojo mami in vse tiste mame, žene in sestre, ki niso znale reci NE, spra­šujem, ali je bila tokratna življenj-ska lekcija dovolj. Bomo od sedaj naprej znale reci: to si želim in to bom dobila … tukaj ne morem vec obstati, grem … ti mi jemlješ, vi mi jemljete vso energijo, poj­dite jo iskat drugam? Ali je pre­bolevanje raka res tisto obdobje v življenju, po katerem si mora-mo enkrat za vselej reci: zdaj pa konec, od sedaj naprej bo v naši hiši, v moji službi drugace? Po eni strani svojo mami in njej podobne ženske, ki se nevzdržne- mu v svojem življenju niste uprle, razumem, po drugi pa spet samo strmim in se cudim. Razumem, da v novi službi zahtevajo vitkost, mladost, izkušnje, odlicno zna­nje francošcine, vešcine Worda, Offica, Excela, PowerPointa, PhotoShopa, vozniški izpit B-kategorije, takšne in drugac­ne sposobnosti; tu je še nezane­marljivo dejstvo, da bodo v novi službi vsaj tri sodelavke mlajše od 25 let in bodo vse znale bolje, hitreje in bolj ucinkovito od vas. Ne morem pa razumeti in nikoli ne bom, da ljudje popustijo pred strahom pred neznanim (pred novo službo, pred življenjem brez moža ali žene) in raje nicesar ne spremenijo, kot pa da bi z negoto-vim in tveganim objemom spre­jeli drugacno, novo življenje in si tako prihranili morda celo smrto­nosno bolezen. Želim vam, da bi v življenju vec­krat znale reci NE … In drzno upam, da bom tako znala ravnati tudi sama. P.s.: Mami se nama je po dolgo­trajnem zdravljenju raka prvic pustila pobarvati na rdece in si natakniti velike zelene visece uhane. Nama s sestro se je zdela seksi. In bilo ji je spet nerodno pred samo sabo, saj je po sto letih odkrila, da je lahko ženstvena, cutna, lepa … ŽENSKA. Polonca Kosic KAKO SEM OB IZKUŠNJI RAKA NAREDILA KORAK NAPREJ V SVOJEM OBCUTENJU ŽENSKOSTI Z acelo se je maja. Že kakšen mesec me je zbadalo v levi dojki in seveda sem pomislila, da bo treba na mamo­grafijo. Preden sem karkoli naredila v zvezi s tem, se je v poštnem predalu že znašlo vabilo na presejalni program Dora. Kot naroceno. Potem je šlo še hitreje. Rentgenski pre­gled, biopsija, diagnoza in manjša operacija v zacetku junija. Na moje zacudenje je bila leva dojka b. p., desna pa je zdaj malo manjša, ampak ni hudega. Ceprav so bile v službi za to pole-tje na obzorju neke težave, sem si rekla: Raje takoj v službo in nobenega abonmaja na Onkološkem inštitutu. Pa se je izteklo drugace. 8 mm velik tumorcek se je na histološki analizi izka­zal za tako strupenega, da so se zdravniki mamarnega kon­zilija odlocili za moje pooperativno zdravljenje in uporabiti tako rekoc vse metode, ki so na voljo. »Konzilij je mnenja, da je v nadaljevanju zdravljenja indicirana sistemska kemoterapija, antiHER-2 terapija, hormonska terapija in obsevanje.« Dan, ko sem prejela to pošto, sem prejokala. Zdaj je avgust. Ko sem takrat maja odhajala iz zgradbe Onkološkega inštituta, sem srecala prvo žensko z glavo, zavito v pisano ruto, en tak turbancek, bi rekla. Ravno se je pripeljala s kolesom. Srecanje z njo me je po eni strani pretreslo zaradi njene mladosti. Po drugi strani pa sem takrat le toliko vedela o tistih, ki se zdravijo zaradi raka, da sem imela v glavi podobe shi­ranih ljudi brez las. Ona pa se je pripeljala s kolesom, torej brez las je verjetno bila, shirana pa ne. Potem ko so se zaceli moji redni obiski na Onkološkem inštitutu, sem jih seveda videvala še mnogo, starejših in mlajših, celo zelo mladih. Ker sem iz družine, kjer so bile besede Kaj bodo pa drugi rekli? pogosto na programu, so mi kljub mojim že zrelim letom zakoreninjeni vzorci sramu sprva delali ravno toliko skrbi kot dia­gnoza in predvideno zdravljenje samo. Tudi na moje kar boga­te izkušnje z razlicnimi vrstami alternativne medicine sem morala pozabiti. V treh desetletjih sem dodobra spoznala njihov domet in vedela sem, da bi bil samovolj­ni »pogum« odkloniti zdravljenje na OI zelo tvegano dejanje, pa tudi velik financni zalogaj. Tiste dni sem razmišljala tudi o smrti in mojem odnosu do tega, za vsakega od nas prej ali slej neizogibnega dejstva. Ampak to je že druga tema. Zdravnica dr. Borštnarjeva o smrti ni govorila nic, ravno nasprotno, prognoza za moj tip raka na dojki je zaradi bioloških zdravil izredno dobra, izgubo las zaradi kemoterapije pa mi je tudi napovedala. Predstava sebe brez lasu na glavi me je seve­da pretresla do obisti. Enkrat sem na OI videla preckati sprejemno dvorano gologlavo mladenko, izbiro lasulj. Obcutek sem imela, da se mar-sikatera, ki se ji je tako kot meni z enim samim izvidom sesulo cel kup nacrtov in želja, še pose-bej potrudi, da je lepo urejena. Na zdaj že malo manj zloglasnih hodnikih in cakalnicah je veliko oblek svetlih tonov in razigra­nih pisanih vzorcev. Nisem pa si mogla pomagati, da ne bi sama, še vedno v stiski zaradi bližajoce se izgube las, v njihovih pokrivalih videla zgolj grozljivega znamenja bolnice na kemoterapiji. K sreci me je življenje toliko že izucilo, da samo ždeti kot na smrt preplašena miš ne bo dober izhod iz situacije. Dober mesec pozneje, po nekaj nakljucnih pogovorih s tistimi, ki so izgubo las že izkusile, in po nekaj pripombah psihoonkolo­ginje, se je moja narava razisko­valke in ustvarjalke vendarle pre­budila iz otrplosti in spet zacela delovati. Doma si prvic poskušam Ce sem pred leti na dopustu v Bosni pomilovalno zrla na od glave do peta zavite postave turistk iz arabskih držav, sem sedaj dobila obcutek, da pod njihovimi tradicionalnimi tancicami živi neverjetno ocarljiva ženskost. In da lahko z ruto na glavi del tega doživim tudi sama. zavezati ruto okoli glave. Potem, se razume, pride na vrsto googla­nje in kar takoj sem naletela na 20-minutni video s predstavitvijo, kako si na 20 razlicnih nacinov zavezati ruto ali šal. Osvojila sem samo enega, tistega, ki sem ga že prej za silo obvladala. Car mojega še vedno bolj amaterskega ustvar­janja turbana je namrec ta, da je vsakic videti malo drugace. Kar pa me je ob ogledu tega pouc­nega filmcka o turbanih zares fasciniralo, je bila ona, blogerka Dina Torkia, mlada muslimanka egipcansko-angleških korenin. Njene oci so velike, temne, žive in zdelo se mi je, da sem se ob ogledu tistega kratkega posnet­ka preselila v zgodbe Tisoc in ene noci. Te oci so zapeljevale, vabile, se izmikale, pa spet skrivnostno obljubljale, spraševale, nagajale in se smejale. Ce sem pred leti na dopustu v Bosni pomilovalno zrla na od glave do peta zavite posta­ve turistk iz arabskih držav, sem sedaj dobila obcutek, da pod nji­hovimi tradicionalnimi tancicami živi neverjetno ocarljiva ženskost. In da lahko z ruto na glavi del tega doživim tudi sama. Odlocila sem se uporabljati veli­ke in tanke rute (180 x 80 cm). Teh sem imela nekaj že doma, ker jih uporabljam pozimi kot šal. Že narejen turbancek, ki ga obicajno najdeš v trgovinah, ima svojo ceno, lahko 30 evrov ali še veliko vec. V zdaj pri nas že kar pogoste trgovi­ne iz druge roke pa imajo obicajno precejšnjo izbiro teh velikih rut, cena zanje pa je okoli 4 evre. Ce imaš drag turbancek, je težko ver­jetno, da se bo skladal z vsako od tvojih oblek. Ce pa imaš veliko rut, je tudi veliko možnosti za kombi­niranje. Saj obicajno si s svojimi oblekami ne dam tako veliko opra­viti, rada pa rišem, slikam, barvam in kot kaže, od tod izvira moja barvna obcutljivost tudi v tej situa­ciji cisto drugacne vrste. Od mojstric z interneta, ki jim je pokrivanje lasišca iz takšnih ali drugacnih razlogov vsakdanja navada, sem se naucila še nekaj trikov. Ovijanje rute okoli glave kmalu postane rutina, malo zave­žeš, zatakneš koncke blaga nekam spodaj in pustiš kakšne resice z roba rute, da nagajivo frfotajo namesto tvojih kodrckov. Nekatere za pripenjanje uporabljajo sponke, priponke in igle, gre pa tudi brez teh ostrih predmetov. Zdaj ko bo las manj, bo moj turban varna in prijetna zašcita pred soncem in vetrom. To pa je tudi tisti prvinski razlog, zakaj so se ženske v prete­klosti odlocale, da si zavežejo rute okoli glave. In prav vsaki na svetu želim, da bi se lahko sama svobo­dno odlocala, kdaj ji bo to odgo­varjalo. Meni se zdi moj novi videz prav eleganten in tako zelo ženski. O lasuljah se ne bom toliko raz­pisala, ker se mi zdi, da nudijo manj priložnosti za eksperimenti­ranje. Se mi je pa zdelo zanimivo, ko sem ugotovila, da imajo tudi takšne blond s temnim narast­kom. Res so videti zelo naravne. Danes zjutraj, po tretji kemotera­piji, so mi zaceli izpadati lasje. Maja Foto: osebni arhiv ROJSTNI DAN NOVEGA ŽIVLJENJA 27. decembra 1946, pred 74 leti torej, sem privekala na svet, ne vedoc, kakšno bo moje življenje, kaj mi je namenila usoda. Ne otroštvo ne mladost nista bili nic kaj rožnati, pa vendar, z leti sem si vse nekako uredila. Vse dokler pri cisto obicajnem RTG-slikanju pljuc ni bilo odkrito zlo, ki se je potuhnjeno skrivalo v meni. Pricela se je moja trnova pot. Tekanje od specialista do specialista, bronhoskopije, UZ , PET CT, vmes pa panika, žalost, obup, jok, neje­vernost, da se to ne dogaja meni, crne misli o smrti, o bolecinah, ki jih bom trpela. Osamljena sem ždela v sobi, premlevala vse možne scenari­je, se izogibala vsem in premišljevala, kaj bodo pokazali izvidi. Cakanje, cakanje ubija. Pri vsakem telefonskem klicu me je oblil hladen znoj od strahu, pri vsakem pismu, ki sem ga prejela, sem se tresla, nisem si ga upala odpreti. No, koncno pa sem zbrala pogum in prebrala diagnozo, ki me je popolnoma ohromila. Bila je taka, kakor sem si jo v svojih naj­bolj crnih scenarijih predstavljala. Rak na pljucih. Besede, ki je nihce noce slišati. Sledil je pogovor s kirurgom; pojasnil mi je, da mi bodo odstranili del pljuc, mi razložil tveganje. Pravzaprav mi je vlival pogum in upanje, da bo vse v redu. Moj rojstni dan, 27. december, ni bil nic kaj vesel, tudi božica in novega leta se nisem veselila, tako in tako so to moji zadnji prazni­ki v življenju, sem razmišljala, le cemu naj se jih veselim. 8. januar 2019, dan D. Ležim na operacijski mizi, obdana s števil­nimi cevkami, žicami, okoli mene zdravniška ekipa, zamaskirana, kakor da so vesoljci. To je torej moj zadnji pogled na ta svet, sem mislila že vsa omamljena od anestezije. Opazila sem še, da mi nekaj govorijo, nisem razumela, pac pa sem se v mislih poslavljala od mojih domacih. Kako bi jih rada videla še zadnjic! In že me ni bilo vec. Bujenje. Nekdo me je klical po imenu in mi nekaj razlagal. Meni pa so hodile po glavi misli in vprašanja, kje se pravzaprav naha-jam. Sem preživela operacijo ali pa sem na poti na drugi svet? Ko se mi je v glavi malo zbistrilo, sem spoznala da sem na inten­zivni, da je operacija koncana in - kar je najvažnejše - da sem še živa. Šele takrat sem doumela, kaj so mi pravzaprav razlagali. Operacija je bila uspešna, odstra­nili so vse, kar je bilo nevarnega, torej sem sedaj brez dela pljuc. Kako bom pa živela, je bila moja misel, ali bom sploh lahko diha-la. Nešteto vprašanj se ti podi po glavi in zdravnik mi je vse lepo razložil. Sedaj je treba samo še pocakati na izvide, ce niso kje v telesu še metastaze. Spet cakanje, koncno izvid. Metastaz ni in zaenkrat ni potreb­na kemoterapija. Lepše novice si ne bi mogla želeti. Življenje se mi bo pac spremenilo, potreb-no se bo paziti in živeti zdravo. Prejšnjega življenja je konec in 27. december je bil resnicno moj zad­nji rojstni dan v preteklosti. Sedaj imam novi rojstni dan, in ravno danes, 8. januarja 2021, praznujem dve leti rojstva. Ti dve leti sta bili zelo težki, z bolecina-mi, negotovostjo, pa vendar po drugi strani zelo lepi. Saj vendar živim, z nekaterimi omejitvami, vendar živim. Lahko obcudujem naravo, mogoce je prej nisem videla s takimi ocmi, našla sem si nove prijatelje, iskrene, brez zlobe, ki me razumejo, saj so sami doži­veli podobno usodo. Seveda me vcasih še vedno unicuje misel, da to ne bo dolgo trajalo, da je moja usoda že zapecatena in da je cas, da se zacnem pocasi poslavljati od vseh, ki so mi najdražji. Pa pride nov dan, soncni žarek mi posije v sobo in moje razpoloženje je spet boljše; prevzame me živa­hnost, prevzame me neizmerna volja do življenja, nacrtujem stva­ri, ki bodo osrecile mene in moje bližnje. Pesmi in clanki, ki so bili vedno crnogledo napisani, posta­nejo veselejši, polni optimizma, skratka, veselim se vsakega dneva posebej. Zadnje dni me spet prevzema­jo crne misli, panika pa tudi obup. Vprašali se boste, zakaj. V februarju imam malo obsežnejši pregled pljuc. Cas je namrec, da se vidi, ce se je rak samo potuh-nil ali pa se delcek njega še vedno skriva nekje v mojem telesu in samo caka na ugodno priliko, da me spet napade. Dopovedujem si, da bo vse v redu, toda ta dvom je težko prezreti in nagnati. Tako nekako razdvojena cakam na mesec februar z menjavo razpoloženj, spravljam v slabo voljo tudi sina in njegovo druži-no, vendar sem jim hvaležna, da razumejo, kaj se dogaja z menoj. Ne vem, kako drugi bolniki to doživljajo, bi bila pa vesela, ce bi se kdo oglasil in bi bilo mogoce v prelepi reviji Okno tudi kaj obja­vljenega na to temo. V takem položaju clovek išce vse mogoce informacije iz prve roke, da se lahko malo pomiri. Kakorkoli že, upanje umre zadnje. Emilijana Crgol POPULACIJSKO PREŽIVETJE BOLNIKOV Z RAKOM, ZBOLELIH V LETIH 1997–2016 V SLOVENIJI Katarina Lokar, Tina Žagar, Sonja Tomšic, Amela Duratovic Konjevic, Nika Bric, Branko Zakotnik, Vesna Zadnik UVOD Register raka Republike Slovenije (v nada­ljevanju Register raka) je izdal že cetrto publikacijo o preživetju slovenskih bol­nikov z rakom (Slika 1). V publikaciji so predstavljeni rezultati analize preži­ vetja bolnikov z rakom, zbolelih v letih 1997–2016, ki kaže na napredek, ki sta ga v dvajsetih letih zagotovila slovenska onkologija in slovensko zdravstveno varstvo skupaj s celo­tno družbo. Analiza temelji na populacijskih podatkih, ki so v Registru raka zbrani za celotno državo. Slovenski Register raka je eden najstarej­ših nacionalnih populacijskih registrov raka na svetu, ki je lansko leto praznoval že 70 let delovanja. Ravno stalno in sistematicno zbiranje, shranjevanje in analiza podatkov o vseh bolnikih z rakom je osnova za ocenjevanje bremena raka, ki nam omogoca spremljanje preživetja bol-nikov z rakom skozi cas in oce­njevanje napredka pri doseganju zastavljenih ciljev pri obvladova­nju bremena raka v državi. Med najpomembnejše dejavnike, ki vplivajo na preživetje bolnikov z rakom, sodijo: 1) stadij bole-zni, 2) vrsta raka, 3) spremljajo-ce bolezni, ki lahko vplivajo na izvedbo onkološkega zdravljenja, in 4) kakovost obravnave (prvo zdravljenje izvedeno v skladu s smernicami, v strokovno spre­jemljivih casovnih okvirih in dostopnost do zdravljenja ob ponovitvah bolezni). Preživetje bolnikov z rakom je eden izmed kljucnih kazalnikov ucinkovito­sti sistema zdravstvenega varstva, ki odraža, kako dober je sistem pri odkrivanju bolezni in kako hiter je dostop do ucinkovitega zdravljenja. Diagnoza v zgodnej­ši fazi razvoja raka je povezana z izboljšanimi izidi in povecanimi možnostmi preživetja. Zgodnje odkrivanje raka je možno izbolj­šati s skrajšanjem cakalnih dob na specialisticno obravnavo in dia­gnosticne preiskave. Izboljšati ga je možno tudi z javnozdravstveni-mi ukrepi, kot so presejalni pro-grami za raka, in izobraževalne kampanje. Populacijsko prežive­tje bolnikov z rakom, o katerem porocamo v publikaciji, je tako sestavljen kazalnik, v katerem se zrcalijo tako znacilnosti bolnikov kot znacilnosti sistema zdravstve­nega varstva. V poglavjih tokratne publikacije obravnavamo odrasle bolnike, ki so zboleli za katero od 26 izbranih vrst raka, v posebnem poglavju pa tudi vse rake skupaj. Loceno smo pripravili poglavje za rake IZ REGISTRA RAKA pri otrocih in mladostnikih, ob diagnozi starih do vkljucno 19 let, z locenim prikazom za lev­kemijo, limfome in tumorje osre­dnjega živcevja. Vsebina vsakega poglavja je razdeljena na dva dela: epidemiološki del in klinic­ni komentar. Epidemiološki del predstavi osnovne podatke o bre-menu raka na posamezni lokaciji (incidenco - število vseh novih primerov raka v tocno doloceni populaciji v enem koledarskem letu; prevalenco - število vseh bol­nikov z rakom v tocno doloceni populaciji, ki so bili živi na izbra­ni datum, ne glede na to, kdaj so zboleli; umrljivost - število vseh umrlih zaradi raka v tocno doloceni populaciji v enem kole­darskem letu) in casovne trende. Preživetje prikazujemo loceno po obdobjih postavitve diagnoze, po spolu in po stadiju ob ugotovitvi bolezni. Analizi podatkov, ki smo jo pripravili v Registru raka, sledi komentar strokovnjakov klini­kov, ki se ukvarjajo s specificnim zdravljenjem bolnikov z rakom na Onkološkem inštitutu Ljubljana, klinikah Univerzitetnega kli­nicnega centra Ljubljana in Univerzitetni kliniki za pljucne bolezni in alergijo Golnik. Kirurgi, internisti onkologi, radiotera­pevti in specialisti drugih strok razpravljajo o spremembah v diagnostiki in zdravljenju, ki so lahko vplivale na preživetje slo­venskih bolnikov. Opozarjajo tudi na pomanjkljivosti, ki bi morda, ce bi jih odpravili, še izboljšale preživetje naših bolnikov. Za 15 lokacij raka je prikazano prežive­tje slovenskih bolnikov z rakom tudi v mednarodnem prostoru. Prikazujemo rezultate za obdo- IZ REGISTRA RAKA bje med letoma 2000 in 2014 za 26 evropskih držav, vkljuce­nih v raziskavo CONCORD-3. Mednarodne primerjave preživetij bolnikov z rakom so pomembne za primerjavo uspešnosti ukre­pov za obvladovanje raka v drža- vi. Pomembno pa je poudariti, da veliko registrov raka, ki so vir podatkov za te primerjave, ne vkljucuje celotnega prebivalstva neke države, kot to velja za naš Register raka, in zato podatki niso povsem primerljivi. V analizo preživetja smo vkljucili bolnike s stalnim prebivališcem v Republiki Sloveniji, ki jim je bil rak ugotovljen med letoma 1997 in 2016. Celotno opazova-no obdobje je razdeljeno v štiri zaporedna petletna obdobja. Pri analizi vseh primerov raka skupaj nismo upoštevali nemelanomske­ga kožnega raka (C44), saj gre za bolezen, ki je skoraj popolnoma ozdravljiva, zaradi pomanjkljive­ga prijavljanja v nekaterih drugih državah pa ta rak ni vkljuceni v mednarodnih primerjavah. V tem prispevku na kratko pred­stavljamo metodologijo in najpo­membnejše ugotovitve, celotna publikacija pa je dostopna na spletni strani Onkološkega inštitu­ta Ljubljana (https://www.onko-i. si/fileadmin/onko/datoteke/rrs/ mon/Prezivetje_bolnikov_z_ rakom_1997-2016_2020.pdf). IZRACUN PREŽIVETJA IN KAKŠEN POMEN IMA TO ZA POSAMEZNIKA, KI JE ZBOLEL ZA RAKOM Možnosti in metod za izracun preživetja je vec. Preživetje se izracuna za doloceno casovno obdobje, najpogosteje za pet let, lahko pa tudi za eno, tri ali deset let. V izdani publikaciji prikazuje-mo eno-, tri- in petletno opazova-no in cisto preživetje. Opazovano preživetje je osnovna in hkrati najpreprostejša mera preživetja, ki nam pove verjetnost, da je oseba po dolocenem casu po postavi­tvi diagnoze živa. Opazovano preživetje predstavlja delež bol­nikov z doloceno vrsto raka, ki v dolocenem casovnem obdobju po diagnozi še živi. Opazovano preživetje ne upošteva vzroka smrti, zato so ljudje, ki so v opa­zovanem obdobju umrli, lahko umrli zaradi dolocene vrste raka ali drugega vzroka. Na primer, 70-odstotno opazovano 5-letno preživetje pomeni, da je 7 od 10 bolnikov pet let po diagnozi raka še živih. Cisto preživetje je teore­ticna mera za preživetje, ki bi ga opazili, ce bi bil edini vzrok smrti rak, ki ga proucujemo, in ce lju­dje ne bi umirali zaradi drugih vzrokov smrti. Cisto preživetje predstavlja delež bolnikov z dolo-ceno vrsto raka, ki v dolocenem casovnem obdobju po diagnozi niso umrli zaradi tega raka. Na primer, 50-odstotno petletno cisto preživetje pomeni, da je 5 od 10 bolnikov z doloceno vrsto raka preživelo tega raka vsaj za pet let. Eno prvih vprašanj, ki ga obicaj-no postavijo ljudje, ki so zboleli za rakom, je: Kakšne so možnosti za preživetje? Zanima jih, kako ozdravljiva je njihova bolezen. Zdravniki ne morejo napoveda-ti prihodnosti, lahko pa podajo oceno na podlagi izkušenj dru­gih ljudi z isto vrsto raka. Zato Slika 2: Primerjava petletnega cistega preživetja pri odraslih bolnikih z rakom med obdobjema 1997-2001 in 2012-2016 zdravniki za odgovor na zgornje vprašanje uporabljajo statistiko. Statistike so izracunane ocene, ki opisujejo pojav pri velikem številu ljudi. Lahko pomagajo pri napo­vedih, saj dajejo neko splošno informacijo o velikem številu ljudi v doloceni situaciji, ne morejo pa povedati, kaj se bo doloceni osebi dejansko zgodilo. Izracuni preživetja raka teme­ljijo na raziskavah in na podat­kih, zbranih na stotinah ali tiso-cih ljudi z doloceno vrsto raka. Vkljuceni so ljudje vseh starosti in zdravstvenih stanj, pri katerih je bil diagnosticiran dolocen rak; vkljuceni so tako raki, ki so bili odkriti zelo zgodaj, kot tisti, ki so bili odkriti zelo pozno, prav tako bolniki, ki se še vedno zdravijo, kot tudi ozdravljeni bolniki. Vsak posameznik (starost ob diagnozi, družinska obremenjenost, splo­šno zdravstveno stanje) in rak, za katerim je zbolel (vrsta, lokacija, stadij ob diagnozi in kdaj je bil rak odkrit), sta edinstvena. Zato je priporocljivo, da se vsak bol­ glede na lokacijo raka (MKB-10) nik, ki ima vprašanja na to temo, pogovori s svojim onkologom. Statistike preživetja imajo še druge omejitve. Statisticni podat­ki o raku pogosto govorijo o pet-letnem preživetju raka, kar dejan­sko pomeni, da so ocene stare pet let. Ljudje, vkljuceni v najnovejše raziskave o preživetju raka, so bili diagnosticirani pred vec kot peti-mi leti, zato se ucinki najnovejših in bolj ucinkovitih zdravljenj ne odražajo v teh izracunih prežive­tja. KLJUCNI REZULTATI 1. Preživetje slovenskih bolnikov z rakom se s casom povecuje. V opazovanih dvajsetih letih (primerjava obdobij 1997–2001 in 2012–2016) se je petletno cisto preživetje pri vseh rakih skupaj povecalo za dobrih 11 odstotnih tock. Na Sliki 2 je prikazana primerjava preži­vetij po posameznih lokacijah raka. Obcutno vecja je rast pri moških, pri katerih se je petle­ tno cisto preživetje povecalo za 17 odstotnih tock (z 38 % na 55 %). Pri ženskah je petletno cisto preživetje zraslo za 6 odstotnih tock (s 54 % na 60 %). 2. Kljucna za preživetje bolnikov z rakom sta še vedno starost in stadij ob diagnozi. Petletno cisto preživetje je najslabše pri starih 75–94 let, se je pa tudi v skupini najstarejših bolnikov v zadnjih dvajsetih letih pet-letno preživetje izboljšalo za 7 odstotnih tock. Petletno cisto preživetje bolnikov z omejenim stadijem se je v dvajsetih letih povišalo za dobrih 10 odsto­tnih tock; preživetje pri bolni­kih z razsejanim stadijem se ni izboljšalo. 3. Pri obeh spolih skupaj so se v opazovanih dvajsetih letih znacilno povecala petletna cista preživetja pri treh pogo-stih rakih: pri raku na debelem crevesu in danki (za 14 odsto­tnih tock, z 48 % na 62 %), IZ REGISTRA RAKA Slika 3: Mednarodna primerjava starostno standardiziranega petletnega cistega preživetja v obdobju 2010-2014 kožnem melanomu (za skoraj 12 odstotnih tock, z 79 % na 90 %) ter pri pljucnem raku (za 8 odstotnih tock, z 10 % na 18 %). Rezultat odraža zgo­dnejšo diagnostiko in napredek pri zdravljenju. 4. Obcuten je tudi napredek pri obeh najpogostejših rakih pri posameznem spolu: raku dojk pri ženskah in raku pro­state pri moških. Petletno cisto preživetje bolnic z rakom dojk se je v opazovanih dvajsetih letih povecalo za 10 odstotnih tock, petletno cisto preživetje bolnikov z rakom prostate pa celo za vec kot 20 odstotnih tock. Velik napredek pri raku prostate je verjetno samo navi­dezen, saj smo ravno v obrav­navnem obdobju v Sloveniji precej nekriticno uporabljali testiranje PSA, s katerim smo odkrivali tudi rake prostate, ki bi po naravnem poteku ostali brez klinicnih znakov, in tako IZ REGISTRA RAKA (raziskava CONCORD–3) s predhodno diagnozo umetno podaljšali preživetja. 5. V skupino rakov, pri katerih napredka s casom ni opaziti ali pa preživetje še vedno ostaja majhno, pa sodijo: rak trebušne slinavke, rak požiralnika, rak jeter, rak žolcnika in žolcevodov ter možganski tumorji. 6. V mednarodni raziskavi CONCORD-3 smo primerjali petletna cista preživetja odra­slih bolnikov s petnajstimi raz-licnimi vrstami raka, zbolelimi med letoma 2000 in 2014, v 26 evropskih državah. Preživetja slovenskih bolnikov z rakom so v vecini primerov v drugi polovici lestvice (Slika 3), se pa razlika v primerjavi z najuspe­šnejšimi evropskimi državami zmanjšuje, kar nam daje upa­nje in spodbudo za izboljšave v prihodnje. 7. Med bolniki z rakom je manj kot 1 % otrok in mladostni­ kov; zbolevajo predvsem za levkemijami, tumorji osrednjega živcevja in limfomi ter imajo boljše petletno preživetje kot odrasli. V opazovanih dvajse­tih letih se je petletno prežive­tje otrok in mladostnikov, zbo­lelih za rakom, povecalo za vec kot 7 odstotnih tock (z 79 % na 86 %). ZAKLJUCEK Preživetje slovenskih bolnikov z rakom se s casom povecuje, kar je dobro izhodišce za izboljšave v prihodnje. Državni program za obvladovanje raka nam daje celo­vit nabor aktivnosti na podrocju primarne in sekundarne preven­tive, diagnostike, zdravljenja, raz­iskovanja, celostne rehabilitacije ter paliativne oskrbe. Z vidika zmanjševanja bremena raka in izboljševanja kakovosti življenja bolnikov in ekonomske vzdr­žnosti zdravstvenega sistema je v prihodnje treba zagotavljati ter uporabiti vse programe primarne in sekundarne preventive, ki so podprti z dokazi o ucinkovitosti, ter izvajati z dokazi podprto zdra­vljenje v strokovno sprejemljivih casovnih okvirih. Razvoj medi­cinske znanosti, onkologije in molekularne biologije je v zadnjih 20 letih na podrocje onkologije prinesel vrsto revolucionarnih spoznanj, ki brez dvoma vplivajo in bodo v bodoce še bolj vplivala na preživetje bolnikov z rakom. V zacetku leta 2020 smo bili tako v Sloveniji kot v številnih državah sveta prica izrednim dogodkom, ki so sledili širjenju virusa SARS-CoV-2 in razgla­sitvi pandemije zaradi pojava covid-19. V Sloveniji je država v razlicnih Odlocbah, povezanih z omejitvenimi ukrepi v povezavi s covid-19, navajala onkologijo kot izjemo med zdravstvenimi dejavnostmi, katere delovanje se mora izvajati nemoteno. Kljub temu so razlicne širše družbene in strukturne spremembe posre­dno vplivale na dostopnost do zdravstvenih storitev in njihovo korišcenje. Omejevalni ukrepi, ki so zagotovo pripomogli k ome­jitvi širjenja okužbe in ohranja­nju zdravstvenih kapacitet, so za onkološke bolnike lahko prinesli tudi negativne posledice, ki bodo morda dolgorocne ali trajne. Za spremljanje ucinkovitosti obvla­dovanja raka in vpliva epidemije covid-19 nanj pa bo treba tudi v VPLIV EPIDEMIJE COVID-19 NA BREME RAKA IN OBRAVNAVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV V SLOVENIJI Nika Bric, Tina Žagar, Znamenom da bi hitro in Sonja Tomšic, Katarina Lokar, sproti ugotavljali, kakšen Ana Mihor, Vesna Zadnik je vpliv epidemije covid­ 19 na breme raka in obravna­vo onkoloških bolnikov v Sloveniji, smo pri Registru raka Republike Slovenije od zacetka epidemije analizirali podatke iz razpoložljivih in ažurnih elektronskih virov. Rezultate z dvomesecnim zamikom obja­vljamo na spletni platformi onKOvid, dostopni na www.slora.si/onko­vid. Metodološke razlage in opisi rezultatov so na voljo na isti platfor-mi. Podatke smo pridobili iz populacijskega Registra raka RS, nacionalnega sistema e-napotnic in administrativnih bolnišnicnih zapisov Onkološkega inštituta Ljubljana. Na osnovi teh podatkov smo ocenili mesecno šte­vilo posameznih kazalnikov za leta 2019, 2020 in 2021 ter primerjali potencialna odstopanja v letih 2020 in 2021 z letom 2019 glede na tri sklope: – na nove primere raka za vse rake skupaj in nekatere posamezne loka­cije, – na napotitve na prve in kontrolne preglede ter na genetsko svetova­nje in testiranje in – na diagnosticne preiskave in obravnave, izvedene na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Najbolj opazen padec v številu novih diagnoz raka je bil zabeležen aprila 2020, in sicer kar za približno 30 % (na Sliki 1 je to prikazano z absolutnimi vrednostmi, na sliki 2 pa se vidi odstopanje v odstotkih). prihodnje spremljati breme raka na osnovi kakovostnih podatkov in strokovno utemeljenih meto­doloških pristopov. FOTO: PIXABAY Še vecje razlike pa se pojavijo pri nekaterih vrstah raka, npr. število diagnoz nemelanomskega kožnega raka se je zmanjšalo za skoraj 50 % (grafi so na voljo na platfor-mi onKOvid). Podoben padec je mogoce opaziti tudi pri limfomih in raku prostate. To odstopanje sovpada s prvim valom epidemije. Uspešna implementacija onKOvi­da omogoca Registru raka RS, da informira odlocevalce o kratko-rocnem vplivu zajezitvenih ukre­ pov proti covid-19 na onkologijo. Vzpostavili smo tudi dolgoroc­no spremljanje možnega vpliva epidemije covid-19 na klasicne kazalnike bremena raka, npr. na poslabšanje preživetja ali višji sta­dij ob diagnozi. Slika 2 * Onkološki inštitut Ljubljana in Univerzitetni klinicni center Maribor NOVOSTI V ONKOLOGIJI D a je onkologija tista veja medicine, v kate­ri zaznavamo najve-cji dotok novih zdravil, mi verjetno ni treba poudarjati. Bolniki z rakom in njihovi zdravniki smo veseli, da je tako. Ko sem prevzela nalo-go, da ponovno nekaj napišem o novostih v onkologiji, sem seveda imela v mislih šte­vilna nova zdravila, ki smo jih dobili na voljo v zadnjem letu. Pa bi bilo to verjetno za bolnike naporno in morda precej neplodno branje, ce bi naštela vsa ta nova zdravila z zapletenimi imeni in indikacije, za katere se uporabljajo, a jih ne bi mogli postaviti v kontekst svoje bolezni. Pa še jaz bi lahko naredila krivico podrocjem raka, s katerimi se rutin­sko ne ukvarjam vsak dan in bi morda pozabila na kakega od pomembnih novih zdravil. Zato bom poskušala novosti pred­staviti malo drugace in odgovoriti na nekatera vprašanja. Na katerem podrocju je bil dosežen napredek v zadnjih letih in kako je spremenil vsakodnevno rutino, katera so prelomna odkritja zadnjih let, kaj so nam prinesla in kaj nam znanstve­niki obetajo za bližnjo prihodnost ... ALI JE KEMOTERAPIJA PRETEKLOST? Ni. Jo pa uporabljamo drugace in pogosto v kombinaciji z novimi zdra­vili. Pred dobrima dvema desetletjema, ko sem zacenjala svoje delo na Onkološkem inštitutu Ljubljana, je bilo predpisovanje in vodenje kemo­terapije velik del moje vsakdanje rutine. Citostatiki, ki smo jih upora­bljali tedaj (npr. antaciklini, taksani, ciklofosfamid, metotreksat, 5-flu­oracil, preparati platine), so v uporabi še danes. Dobili smo tudi nove, ki niso izpodrinili starih, ampak so omogocili nove možnosti obvlado­vanja bolezni (npr. kapecitabin, vinorelbin, irinotekan, eribulin). So pa nekateri citostatiki sedaj drugace »zapakirani«, vezani na molekule, ki omogocajo lažji transport v rakavo celico (na albumin vezan paklitak­sel - nab-paklitaksel, na liposome vezan doksorubicin). Tak transportni sistem je povezan tudi z manj neželenimi ucinki. Torej novosti v kemo­terapiji so, ceprav jih je v primerjavi z drugimi vrstami protirakavih zdravil še najmanj. HORMONSKA TERAPIJA JE ŠE VEDNO »IN« In bo tudi ostala. Pri raku dojke in raku prostate. To sta raka, ki izražata hormonske receptorje. In to je odlicna tarca za protirakava hormonska zdravila, kar s pri­dom izkorišcamo v zdravljenju že dobra štiri desetletja. Meni je to še vedno najljubša terapija, precizna in nežna. Vecinoma jo imajo bol­niki radi. Kaj pa je tu sploh nove­ga? Velike in pomembne stvari. Pri raku dojk pricenjamo s klinicno raziskavo z giredestrantom, ki je ena od novih oblik tako imeno­vanih selektivnih razgrajevalcev estrogenskih receptorjev. Trenutno uporabljamo zdravilo iz te sku-pine z imenom fulvestrant, ki se daje v zadnjicno mišico. Ce ne bi bilo stalnega mesecnega zbadanja v zadnjico, ki ni prav prijetno in lahko povzroci nekaj dni trajajoco bolecino na mestu vboda, bi bil fulvestrant elegantno zdravilo, saj Pri raku dojk pricenjamo s klinicno raziskavo z giredestrantom, ki je ena od novih oblik tako imenovanih selektivnih razgrajevalcev estrogenskih receptorjev. Trenutno uporabljamo zdravilo iz te skupine z imenom fulvestrant, ki se daje v zadnjicno mišico. FOTO: PIXABAY nima hudih neželenih ucinkov. Z novim zdravilom, ki je enako ucinkovito, vendar pa v obliki tablet, neprijetno zbadanje odpade. Ali ni to odlicna novica? Še bolj je napredovalo hormon­sko zdravljenje pri raku prosta­te. Veliko smo že pisali o novi generaciji antiandrogenov, kot sta enzalutamid in abirateron acetat. Pa seveda ni ostalo samo pri teh dveh zdravilih. Sedaj imamo na voljo še apalutamid in daroluta-mid. Ta zdravila se sedaj upora­bljajo vedno bolj zgodaj v poteku bolezni, skupaj z zavoro proizvo­dnje testosterona z injekcijami analogov gonadotropin sprošcu­jocih hormonov. TARCE SE MNOŽIJO, TARCNA ZDRAVILA PA TUDI Pred dvajsetimi leti so prva tarc­na zdravila (imatinib, rituksimab, trastuzumab) premaknila onko­logijo v novo dimenzijo. Imam to sreco, da moja profesionalna kariera poteka vzporedno z res eksplozivnim razvojem moleku- Pred dvajsetimi leti so prva tarcna zdravila (imatinib, rituksimab, trastuzumab) premaknila onkologijo v novo dimenzijo. Imam to sreco, da moja profesionalna kariera poteka vzporedno z res eksplozivnim razvojem molekularne biologije, ki razkriva tancice skrivnosti rakavih celic, jih vedno bolj razgalja in išce njihove ranljive tocke. larne biologije, ki razkriva tancice skrivnosti rakavih celic, jih vedno bolj razgalja in išce njihove ran-ljive tocke. Karkoli si že mislimo o zaslužkarstvu megafarmacevt­skih podjetij, njihova sposobnost razvoja novih in novih tarcnih zdravil je preprosto osupljiva. Niso vedno popolna in mnogo­krat tarce ostanejo nepoškodova­ne, rak pa neustavljiv. Kadar pa zadenejo, zadenejo dobro in rak se mora brezpogojno umakniti. Veliko streliva imamo na voljo za zdravljenje že skoraj vseh lokali­zacij raka. Napadamo ga lahko z vec orožji kot dobro oborožena vojska: z monoklonskimi proti­telesi, ki jih apliciramo v obliki infuzij, ali pa streljamo s tablet-kami, ki vsebujejo male tarcne molekule. Velikokrat tarcna zdra­vila kombiniramo s citostatiki in ustvarimo navzkrižni ogenj, ki pokosi rakave celice. To ni samo prispodoba, to res deluje pri vedno vecjem številu bolnikov, ce najdemo ustrezno tarco. Naštela sem 84 razlicnih tarcnih zdravil, ki imajo trenutno registrirano indikacijo v hematologiji in onko­logiji. Nisem prepricana, da vem prav za vse. Pred dvajsetimi leti je bila to nepredstavljiva številka. IMUNOTERAPIJA NI OD VCERAJ Imunoterapija raka je zelo širok pojem. Ni se razvila vceraj. Že pred dobrim stoletjem se je poja­vil koncept, da je aktiviranje imunskega sistema lahko tudi strategija za napad na rakave celice. V preteklih desetletjih se je nekaj imunoterapevtskih pri­stopov prebilo tudi v rutinsko zdravljenje: instalacija oslabljene vakcine BCG v secni mehur pri zdravljenju površinskega karci­noma secnika, terapija z interfe­ronom in interlevkinom pri zdra­vljenju malignega melanoma in razsejanega raka ledvicnih celic. Ucinki so bili precej omejeni. Prvi veliki premik v imunoterapiji je bila registracija tumorske vakcine pri raku prostate pred sedmimi leti v ZDA. Ta registrirana vak­cina ni cudežno ucinkovita in ni na voljo v Evropi, kaže pa smer nadaljnjega razvoja. Nov premik v imunoterapiji pa predstavljajo zaviralci imunskih kontrolnih tock, ki so pravzaprav monoklonska protitelesa in so podskupina tarc­nih zdravil. Prav ta zdravila - ate-zolizumab, avelumab, darvalumab, ipilimumab, nivolumab in pembro­lizumab - trenutno pojmujemo kot imunoterapijo v ožjem pome­nu besede. Indikacije zanje se širijo na veliko lokalizacij raka in prehajajo iz zdravljenja razsejane bolezni v zgodnejšo fazo. CAR-T TERAPIJA ZA NEKATERE HEMATOLOŠKE RAKE CAR-T je ena od oblik imuno­terapije. Prvi korak te terapije je odvzem bolnikih imunskih celic, ki jih s posebno metodo genskega inženiringa spremenijo, tako da so sposobne prepoznati tarco na tumorski celici, jih razmnožijo in bolniku vrnejo v telo kot terapijo, ki tumorske celice unici. Indikacije so zaenkrat redke, veljajo le za sicer  za lastno levkemijo (ALL) no obliko limfoma B (DVCLB) drugic ali tretjic. KONJUGATI SO HIT Konjugati so zelo zanimive mole-kule, v katerih je citostatik povezan z monoklonskim protitelesom. To služi kot trojanski konj, ki citosta­tik prek krvnega obtoka pripelje v rakovo celico, ne da bi ta, varno skrit v molekuli, lahko spotoma naredil škodo na zdravih tki­vih. Genialna »zvijaca«, ki je bila najprej uporabljena pri zdravilu T-DM1, v katerem je na anti-Her2 monoklonsko protitelo trastuzumab vezan citostatik emtanzin. Ko smo že bili zadovoljni z dobrimi ucin­ki tega zdravila, ki je pred dvema letoma prešel iz zdravljenja razse­janega tudi v zdravljenje zgodnjega raka dojk, pa je kot strela z jasnega udarila novica o še mnogo boljši ucinkovitosti drugega konjugata s podobno zasnovo. Gre za trastuzu­mab derukstekan (T-DXd), ki je prepricljivo premagal T-DM1. Žal bomo morali še malo pocakati z rutinsko uporabo, saj so se šele zaceli postopki registracije. Še bolj pa se veselimo obetajocega konjugata za zdravljenje trojno negativnega raka dojk sacituzu­mab govitekana. V tej molekuli je na anti-Trap-2 monoklonsko protitelo vezan zaviralec topoizo­meraze. V ZDA se že uporablja, Prvi veliki premik v imunoterapiji je bila registracija tumorske vakcine pri raku prostate pred sedmimi leti v ZDA. Ta registrirana vakcina ni cudežno ucinkovita in ni na voljo v Evropi, kaže pa smer nadaljnjega razvoja. Nov premik v imunoterapiji pa predstavljajo zaviralci imunskih kontrolnih tock, ki so pravzaprav monoklonska protitelesa in so podskupina tarcnih zdravil. nega raka dojk tudi za rak secnega mehurja, v Evropi pa na odobritev zdravila še cakamo. NAPAD NA DEDNE RAKE Že nekaj let uporabljamo zavira­lec PARP olaparib pri bolnicah z rakom jajcnikov, ki so nosilke zarodne mutacije genov BRCA1 ali 2 ali pa imajo dokazano somatsko mutacijo teh genov v tumorju. Indikacija se je že raz­širila tudi na zdravljenje nosilcev teh mutacij z drugimi razsejanimi raki, kot so rak dojk, prostate in trebušne slinavke. V letošnjem letu pa smo bili seznanjeni z rezultati raziskave Olympia, ki je preucevala ucin­kovitost olapariba pri zgodnjem raku dojk pri bolnicah s HER2 negativnim rakom dojk, ki so nosilke mutacije BRCA 1 ali 2. Dokazali so, da tudi pri zgodnem raku dojk olaparib izboljša sre­dnje preživetje brez ponovitve bolezni. Za to indikacijo zaenkrat še ni na voljo. PRIHODNOST JE SAMO NA POL PREDVIDLJIVA Med trenutkom, ko to pišem, in objavo clanka bo zagotovo spet kaj novega, ce ne drugega, vsaj nova indikacija za kakšno tarcno zdravilo, ki je že v uporabi. Tako hitro gre to. Niti epidemija covid­19 tega ne more zaustaviti. V pri­hodnosti si lahko vec obetamo od tumorskih vakcin, epigenetske in genetske terapije. Vedno bolj bo personalizirana. Do kdaj bo tra­jal razvoj? Dokler prav vsak rak ne bo ozdravljiv. Do tja pa je še dolga pot. Simona Borštnar RADIOAKTIVNA ZDRAVILA – OD KOD IZVIRAJO IN KDO SO STROKOVNJAKI, ODGOVORNI ZA NJIHOVO PRIPRAVO R adioaktivna zdra- Dr. Marko Krošelj, mag. farm., specialist radiofarmacije, Klinika za vila predstavljajo nuklearno medicino UKC Ljubljana osnovno orodje za Doc. dr. Petra Kolenc, mag. farm., obravnavo bolnikov v nukle­ specialistka radiofarmacije, Klinika za arni medicini. Strokovno nuklearno medicino UKC Ljubljana takšna zdravila imenujemo Marijana Leskovec, mag.farm., radiofarmaki. Njihova upo- Klinika za nuklearno medicino UKC raba omogoca diagnostiko in Ljubljana zdravljenje številnih bolezni Dr. Aljaž Socan, mag. farm., specialist radiofarmacije, vodja na podrocju onkologije in Radiofarmacevtske lekarne na Kliniki za endokrinologije ter oprede­nuklearno medicino UKC Ljubljana litev bolezni srcno-žilnega Izr. prof. Katja Zaletel, dr. med., sistema, dihal, secil, prebavil, specialistka nuklearne in interne skeleta ter vnetnih in drugih medicine, predstojnica Klinike za bolezni. nuklearno medicino UKC Ljubljana Radioaktivno zdravilo je sestavljeno iz nosilne molekule, ki doloca mesto vezave v telesu, nanjo pa je vezan radioaktivni izotop (ali radi­onuklid), ki predstavlja vir sevanja. Od lastnosti nosilne molekule je odvisno, na kakšen nacin se bo radioaktivno zdravilo razporedilo v organih, tkivih ali tumorjih, od lastnosti radioaktivnega izotopa pa je odvisno, ali bo radioaktivno zdravilo primerno za diagnosticno oprede­litev oziroma za zdravljenje neke bolezni. Radioaktivna zdravila, namenjena diagnosticni opredelitvi in slikov­nemu prikazu, imenujemo radiodiagnostiki. Zanje je znacilno, da radi­oaktivni izotop (ki je del zdravila) ob radioaktivnem razpadu izseva gama žarke, ki imajo domet do nekaj metrov, ne povzrocajo poškodbe tkiv in jih zaznajo posebne kamere, ki radioaktivno sevanje z uporabo sodobnih tehnik pretvorijo v slikovni prikaz. Razporeditev radioaktiv­nih zdravil, ki izsevajo gama žarke, po vnosu v telo zaznavamo s pomo-cjo gama kamer. Radioaktivna zdravila, ki izsevajo najprej pozitrone in v naslednji fazi visoko prodorne gama žarke, pa zaznamo s pomocjo pozitronske izsevne tomografije (PET). O radioterapevtiku govorimo, ce je radioaktivno zdravilo namenjeno zdravljenju, kot je na primer unicenje nekega tumorskega ali bolezen­sko spremenjenega tkiva. V tem primeru mora imeti radioaktivni izotop (ki je del zdravila) kra­tek domet do nekaj milimetrov in visoko energijo, ki povzroci poškodbo tkiva in smrt bolezen­sko spremenjenih celic. Takšne lastnosti imajo sevalci delcev beta in alfa. Radioaktivno zdravilo bolnik naj-veckrat prejme v žilo, zato mora biti zdravilo sterilno. Zdravilo pa mora biti tudi varno, ucinkovito. Razpolovna doba - in s tem upo­rabnost - je pri takšnih zdravilih zaradi razpada radioaktivnega izotopa (ki je del zdravila) merje­na v minutah in urah, zato mora priprava radioaktivnih zdravil potekati v neposredni bližini bolnika pod asepticnimi pogoji v prostorih radiofarmacevtske lekarne. Radiofarmacevtska lekar­niška dejavnost je del lekarniške dejavnosti, ki zagotavlja preskrbo nuklearnomedicinskih oddelkov bolnišnic z radiofarmacevtskimi izdelki. Med radiofarmacevtske izdelke uvršcamo radioaktivna zdravila, material za pripravo radioaktivnih zdravil (ki vsebuje nosilne molekule), radioaktivne izotope in njihove predhodnike, pa tudi tako imenovane radio-nuklidne generatorje, s pomocjo katerih iz starševskih radioaktiv­nih izotopov ob njihovem raz­padu pridobivamo radioaktivne izotope, ki jih uporabljamo za oznacevanje radioaktivnih zdra­vil. Zaradi priprave zdravil z zelo kratko življenjsko dobo je radio-farmacevtska lekarna obicajno del nuklearnomedicinskega oddelka in se nahaja v neposredni bližini prostorov, v katerih poteka delo z bolniki. Za pripravo, zagotavljanje kako­vosti in sprostitev radioaktivnih zdravil v klinicno uporabo (vnos v bolnika) skrbijo in so odgovorni magistri farmacije s specializaci­jo iz radiofarmacije. To so viso­ko specializirani in usposobljeni strokovnjaki, ki so ob pripravi radioaktivnih zdravil dnevno izpostavljeni sevanju. Na Kliniki za nuklearno medicino na primer strokovnjaki s podrocja radiofar­macije na letni ravni pripravijo skoraj 15.000 odmerkov radioak­tivnih zdravil. Sevalna obremeni­tev teh strokovnjakov je zato med najvecjimi tako v nuklearni medi­cini kot tudi nasploh. Specialistov radiofarmacije je malo, tako v mednarodnem merilu kot tudi v Sloveniji, kjer jih je manj kot 10. Zato je povezovanje in usposa­bljanje v mednarodnem okolju izjemno pomembno. Eno kljucnih usposabljanj je evropska specializacija iz radio-farmacije. Gre za podiplomsko izobraževanje, ki je del evropske sheme, cilj pa je osvojitev sub-specialnih znanj, ki jih mora obvladati specialist radiofarma­cije. Izobraževanje je namenjeno farmacevtom, kemikom in bio-kemikom z (najmanj) zakljuce­nim magisterijem iz omenjenih podrocij ter ustreznimi delovnimi izkušnjami s podrocja izobra­ževanja. Izobraževanje poteka pod pokroviteljstvom Evropskega združenja za nuklearno medici-no. Glavni organizator je ETH Zurich, ki je glede na mednaro­dne lestvice kakovosti univerz najboljša univerza kontinentalne Evrope ter ena izmed vodilnih na svetu. Sodelovanje z njimi pa je za vsako univerzo, tudi Univerzo v Ljubljani oz. Fakulteto za farma­cijo kot organizatorja izobraževa­nja, veliko priznanje. Izobraževanje je sestavljeno iz treh teoreticnih sklopov (modu­li 1-3) in prakticnega dela, ki traja vsaj dve leti. Teoreticni sklopi izobraževanja potekajo v razlicnih evropskih državah, in sicer: modul 1 (Farmacija) poteka v Ljubljani (Slovenija), modul 2 (Radiofarmacevtska kemija) poteka v Milanu (Italija) in Zurichu (Švica) in modul 3 (Radiofarmakologija in klinic­na radiofarmacija), ki poteka v Parizu (Francija) in Leipzigu (Nemcija). Prvi modul, ki poteka v Ljubljani, organizira Fakulteta za farmacijo Univerze v Ljubljani v sodelovanju s Kliniko za nukle­arno medicino UKC Ljubljana. Izobraževanje izvajamo od leta 2003 in ga je v skoraj 20 letih uspešno zakljucilo vec kot 200 slušateljev, kar kaže na odlicno kakovost ter vrhunsko organiza­cijo programa izobraževanja. Na izobraževanju slušatelji pridobijo nujno potrebna teoreticna znanja s podrocij farmacevtske tehnolo­gije, osnov dobre proizvodne pra­kse, asepticne priprave in izdelave sterilnih zdravil, mikrobiologije, zagotavljanja kakovosti izdelave zdravil, zakonodaje s podrocja zdravil, pa tudi s podrocja razvoja novih zdravil. Pridobljena zna­nja jim pomagajo pri prakticnem delu izobraževanja. Med najmanj dvoletnim kroženjem morajo kandidati pridobiti dovolj znanja s podrocij dela, kot so: nacrtova­nje in delovanje prostorov, kjer se izvaja priprava radioaktivnih zdravil, delo v sterilnem okolju za izdelavo zdravil, razvoj in vode­nje sistema kakovosti, uporaba dobrih praks varstva pred ionizi­rajocim sevanjem, vodenje doku­mentacije radiofarmacevtskih procesov in postopkov, vzdrževa­nje in kalibracija opreme v radio­farmacevtskih lekarnah, preskrba z radiofarmacevtskimi izdelki, priprava in izvajanje nadzora kakovosti izdelanih/pripravljenih radioaktivnih zdravil, itd. Kljub natrpanemu urniku izo­braževanja udeleženci vedno radi izkoristijo svoj prosti cas za dru­ženje ob odlicni slovenski kuli­nariki in odkrivanju Ljubljane ter drugih slovenskih znameni­tosti. Med organiziranim vode-nim ogledom Ljubljane dodobra spoznajo našo prestolnico, sami pa se ob koncu tedna podajo na raziskovanje Gorenjske z Bledom in Bohinjem, obisk Postojnske jame in slovenske Obale. Vedno znova so navdušeni nad lepota-mi Slovenije in izražajo željo po ponovnem obisku. Slušatelje na organiziranem slavnostnem spre­jemu v Mestni hiši sprejme tudi župan Ljubljane, kar vedno naredi nepozaben vtis. Žal je obdobje epidemije covid-19 poseglo v izvedbo usposabljanja, ki je letos potekalo od 30. avgusta do 10. septembra. Izobraževanje smo tokrat izvedli s pomocjo spletne platforme, udeležilo pa se ga je 25 slušateljev iz Evrope (Avstrija, Danska, Estonija, Hrvaška, Italija, Nemcija, Nizozemska, Norveška, Švedska, Švica, Združeno kraljestvo), Azije (Hong Kong) in Severne Amerike (Kanada). Kljub komunikaciji na daljavo smo organizatorji in ude­leženci izobraževanje izkoristili ne le za pridobivanje novih znanj s podrocja radiofarmacije, temvec tudi za spoznavanje, mreženje in navezovanje novih profesional­nih stikov, ki so kljucni za razvoj podrocja in prihodnje raziskave. Implementacija novih radioaktiv­nih zdravil, ki obetajo predvsem na podrocju onkologije, in iska­nje novih možnosti za bolnike pa sta tudi del pomembne vizije in kljucni usmeritvi razvoja nuklear­ne medicine v UKC Ljubljana in v Sloveniji nasploh. Marko Krošelj, Petra Kolenc, Marijana Leskovec, Aljaž Socan in Katja Zaletel, Foto: osebni arhiv NAPREDNO CELICNO ZDRAVILO ZA PERSONALIZIRANO IMUNOTERAPIJO KASTRACIJSKO ODPORNEGA RAKA PROSTATE R aziskovalci štirih ustanov (Celica, bio-medicinski center, Univerzitetni klinicni cen­ter Ljubljana, Univerza v Ljubljani - Medicinska fakul­teta in Zavod za transfuzij­sko medicino RS) so razvili in klinicno preskusili napredno avtologno celicno zdravilo nove generacije za zdravlje­nje raka prostate. Rak prostate je pri moških naj­pogosteje diagnosticirana oblika raka in drugi najpogostejši vzrok smrti (za pljucnim rakom) zaradi rakavega obolenja tako v Sloveniji kot tudi drugod v razvitem svetu. Na leto jih odkrijemo okrog 1500, umre pa jih približno 400. Pri nekako tretjini bolnikov se razvije na kastracijo odporna oblika raka prostate (KORP), pri kateri rakave celice niso vec odvisne od odtegnitve androgenov, ki sicer predstavlja osnov-no obliko zdravljenja napredovale faze bolezni in je trenutno neozdra­vljiva. Preživetje teh bolnikov je omejeno, odvisno od simptomov, raz­širjenosti metastaz in podvojitvenega casa PSA. V zadnjem desetletju so zato v vzponu nove strategije zdravljenja in obvladovanja raka prostate, ki bi upocasnile napredovanje in širjenje bolezni ter podaljšale prežive­tje ob ohranitvi kakovosti življenja. Mednje sodi tudi imunoterapija. Kakor je znacilno za rakavo bolezen nasploh, je tudi za bolnike s KORP znacilna imunska oslabelost. Med razlicnimi preprekami, ki jih tumor-ske celice v procesu rakotvornosti morajo premagati za obstoj in preži-vetje v organizmu, je pridobitev lastnosti, da postanejo »nevidne« za imunski sistem. To lahko dose-žejo prek razlicnih mehanizmov, katerih skupna lastnost je, da jih imunski sistem ne prepozna vec za tuje. Rakave celice tako »pobe­gnejo« nadzoru imunskega siste-ma. Klinicno študijo je izvedla sku­pina slovenskih raziskovalcev iz štirih ustanov - Celica, biomedi­cinski center, Univerzitetni klinic­ni center Ljubljana, Univerza v Ljubljani - Medicinska fakulteta in Zavod za transfuzijsko medicino RS. Zajemala je tako razvoj nove­ga celicnega zdravila, kot tudi klinicno preskušanje tega zdravila na bolnikih s kastracijsko odpor­nim rakom prostate. Razvoj celic­nega zdravila je potekal na Celici, biomedicinski center, in Medicinski fakulteti UL. Klinicno preizkuša­nje tega zdravila na bolnikih pa je prevzel Klinicni oddelek za urolo­gijo, UKC Ljubljana. Usmerjeno je bilo predvsem v preverjanje varnosti te terapije. Cepivo je vsebovalo dve vrsti celic - bolni­kove tumorske celice prostate in dendriticne celice, vrsto imunskih celic. Oba tipa celic smo v labo­ratoriju osamili, jih s posebno metodo združili v t. i. imunohibri-dome (aHyC) in jih vnesli nazaj v telo bolnika. Na tak, povsem per-sonaliziran, nacin potem v telesu stece proces ponovne aktivacije imunskega sistema, ki upocasni napredovanje bolezni. (Slika 1, 2) V klinicno raziskavo je bilo vklju-cenih 22 moških z diagnozo KORP, zdravilo aHyC je prejelo 20 bolnikov. Ugotovili smo, da je terapija izredno varna – med štu­dijo, ki je skupaj s spremljanjem trajala približno 7 let, smo zabele­žili le nekaj neželenih dogodkov, povezanih s terapijo. Šlo je za simptome, podobne blažji gripi. Pri tem se kakovost življenja bol­nikov ni znacilno spremenila, kot je to obicajno pri zdravlje­nju raka z drugimi terapijami, ampak je ostala nespremenjena. Ugotovili smo, da je terapija pri bolnikih zavrla porast subpopula­cije naravnih celic ubijalk (NK), ki sodelujejo v regulaciji imunskega sistema in imajo lahko tudi vpliv pri metastaziranju. Skladno s temi ugotovitvami je bilo med premi­nulimi bolniki preživetje izrazito daljše pri tistih, ki se jim je ta subpopulacija celic NK manj pove-cala v periferni krvi. Celokupno preživetje bolnikov, zdravljenih z aHyC, je bilo 58,5 mesecev po prvi aplikaciji, kar je vzpodbuden in obetaven podatek. Bolniki, ki so prejeli aHyC, so v povprecju tudi kasneje in v manjšem deležu potrebovali nadaljnje zdravljenje s konvencionalno protitumor­sko terapijo. Osem bolnikov je še vedno živih, trije pa do sedaj še niso potrebovali nadaljnjega zdra­vljenja. Rezultati klinicne študije so bili objavljeni v prestižni revi­ji Clinical and Translational Medicine, v clanku z naslovom Survival of castration-resistant prostate cancer patients treated with dendritic-tumor cell hybri­domas is negatively correlated with changes in peripheral blood CD56brightCD16 - natural kil­ler cells. Raziskovalci, ki so sode­lovali v študiji, so bili: Helena H. Chowdhury, Simon Hawlina, Mateja Gabrijel, Saša Trkov Bobnar, Marko Kreft, Gordan Lenart, Marko Cukjati, Andreja Nataša Kopitar, Nataša Kejžar, Alojz Ihan, Luka Ležaic, Marko Grmek, Andrej Kmetec, Matjaž Jeras in Robert Zorec. Zdravilo aHyC ima kar nekaj prednosti pred do sedaj edino odobreno imunoterapijo raka prostate sipuleucelom-T: je ucin­kovito, narejeno je iz bolniko­vih lastnih celic, kar posledicno povzroca le blažje stranske ucin­ke in bo dostopno bolnikom v Sloveniji. Poleg tega bomo iz spre­membe subpopulacije celic NK v periferni krvi lahko ocenili ucinek zdravljenja, napovedali prognozo in bolnikom pravocasno prilago­dili terapijo, ce bo to potrebno. V zakljucku bi rad izpostavil, da zdravljenje KORP vodijo onko­logi, ki obravnavajo bolnike po uveljavljenih mednarodnih smer­nicah in so pri tem zelo uspešni. Imunoterapija z aHyC še ni uvelja­vljena metoda zdravljenja bolnikov s KORP, ima pa velik potencial in bi lahko predstavljala nov ekspe­rimentalni terapevtski pristop pri zdravljenju izbranih bolnikov, in sicer kot monoterapija ali v kombi­naciji z drugimi, že uveljavljenimi nacini zdravljenja. Nadaljnje študi­je in objave v znanstveni literaturi bodo omogocile preboj nove obli­ke zdravljenja v klinicno prakso. Želimo si, da bi zdravilo postalo dostopno vsem bolnikom, ki ga potrebujejo; to je naša naslednja naloga. Karkoli že bo prinesla pri­hodnost, bo ostal kljucni cilj zdra­vljenja bolnikov s KORP isti. To je pravilna terapija, za ustreznega bolnika, ob pravem casu. Simon Hawlina ROBOTSKA KIRURGIJA Asist. Simon Hawlina, dr. med., Robotski sistemi so UKC Ljubljana, Klinicni oddelek za danes tehnološko urologijo dovršena orodja, ki so nam v pomoc na številnih podrocjih. Brez njih si ne predstavljamo vec ekspedicij v veso­lje, v avtomobilski industriji že vrsto desetletij nadomešcajo delo cloveka, zadnja leta pa so prodrli tudi v naše domove, v katerih opravljajo lažja gospodinjska dela. Uporaba robotov na razlicnih podrocjih (Vir: spletna mesta) Robotski sistem da Vinci, ki so ga razvili Americani, ima od leta 2000 svoje mesto tudi v medicini in od takrat njegova uporaba strmo nara-šca. V letu 2021 bomo v svetu opravili vec kot 1,2 milijona robotsko asistiranih posegov, kar predstavlja približno 3 % vseh operacij. V Ameriki je teh sistemov skoraj 3000, v Evropi malo manj kot 1000 in v Aziji približno 800. Slovenija bi zadostila potrebam prebivalstva z dvema, v primeru široke uporabe drugih kirurških strok pa tremi ali celo štirimi robotskimi sistemi. So pa številke po Evropi razlicne. V sosednji Italiji s 60 milijoni prebivalci jih imajo vec kot 100, v Belgiji z 11 milijoni prebivalcev pa celo 50. Na Hrvaškem imajo robotski sistem Senhance, ki ni tako dovršen kot sistem da Vinci. Druge države nekda­nje Jugoslavije robotskega sistema še nimajo. Sistem za robotsko asistirane operativne posege da Vinci je trenu­tno najmodernejši nacin operiranja na podrocju kirurških strok. Uporabljamo ga v urologiji, abdominalni kirurgiji, ginekologiji in tora­kalni oz. kardio-vaskularni kirurgiji. V Sloveniji imamo namešcena dva, enega v SB Celje in drugega v UKC Ljubljana. V vecini primerov ju uporabljamo za operacije raka prostate in ledvic, pa tudi raka crevesja. Robota ni mogoce sprogramirati, da bi sam izvedel doloceno delo, postopek ali operacijo. Prav tako sam ne more voditi kirurških inštru­mentov, ki so stoodstotno pod kontrolo operaterja. Je pa ucinkovito orodje, ki prinaša pomembne prednosti tako za bolnika kot za kirurga. Le-temu omogoca izvedbo vecjih, zapletenih kirurških posegov skozi majhne reze. Zaradi desetkrat povecane slike, ki je tridimenzionalna, je izvedba posega natancnejša. Inštrumenti delujejo podobno kot gibi rok pri odprti kirurgiji, vendar brez tresenja rok. Sistem upravlja kirurg prek posebne kon­zole in inštrumentov, ki so vpeti na bolnika, ter posnema izkušnjo odprte operacije. Za kirurga je tak nacin operiranja bolj ergonomski. S tem se izognemo vecurnim pri­silnim držam, v katerih je kirurg pri odprti ali laparoskopski kirur­giji. V primerjavi z odprtimi operativ­nimi posegi imajo robotsko asisti­rani pristopi dokumentirane kori­sti. Posegi z robotom so bolnikom bolj prijazni. Po operaciji cutijo manj bolecin in zapletov, izgubi­jo manj krvi, estetski rezultat je boljši, bivanje v bolnišnici krajše, vrnitev k normalnim aktivno­stim hitrejša, rezultati zdravljenja pa so boljši ali vsaj enaki, kot se dosegajo z drugimi operativnimi metodami. Ima pa robotska kirurgija tudi svoje pomanjkljivosti. Še vedno je (pre)draga. V ceno operativnega posega so vkljuceni robotski sis-tem (vreden približno 2 milijona eur), inštrumenti, ki jih je potreb-no menjati po nekajkratni upo­rabi (približno 2000 eur/poseg), in vzdrževanje robotskega siste-ma (približno 150.000 eur/leto). Opisanim prednostim se lahko v vecini primerov približamo tudi z laparoskopsko kirurgijo. Tudi bolezen, ki jo ima bolnik, veckrat narekuje uporabo kirurške meto­de in lahko se zgodi, da robotske­ga pristopa ni mogoce uporabiti v vseh primerih. Konkretno vidim prednosti v urologiji pri mlajših bolnikih z rakom prostate in bolnikih, ki jim želimo ohraniti erekcijo. Omogoca bistveno manj invazi­ven in fleksibilnejši poseg, zara- Delo kirurga na konzoli in pogled v bolnika (Vir: Simon Hawlina) Primerjava operativne rane pri robotski in odprti operaciji raka mod (Vir: Simon Hawlina) podrocju kirurških strok. Uporabljamo ga v urologiji, abdominalni kirurgiji, ginekologiji in torakalni oz. kardio­vaskularni kirurgiji. V Sloveniji imamo namešcena dva, enega v SB Celje in drugega v UKC Ljubljana. V vecini primerov ju uporabljamo za operacije raka prostate in ledvic, pa tudi raka crevesja. di cesar lahko dosežemo boljše funkcionalne rezultate. Ker pro-stata leži pod mehurjem, globoko v mali medenici, je pri odstra­nitvi rakave prostate na klasicni nacin potrebna operativna rana od popka do sramne kosti, skozi katero kirurg dostopa do prostate. Pri robotsko asistirani odstrani­tvi prostate pa se inštrumenti in kamera v telo uvedejo skozi šest majhnih vhodnih rezov. Prednosti uporabe sistema so tudi pri ope-racijah tumorjev na ledvici. Ce tumorji ledvic niso preveliki in so na ugodnem mestu, lahko odstranimo le tumor, zdravi del ledvice pa ohranimo. Z robotom lahko tako odstranjujemo vecje in bolj kompleksne tumorje z manj zapleti in boljšimi rezultati. Še ena skupina bolnikov lahko veliko pridobi z robotskim naci­nom operiranja. To so bolniki z metastatskim rakom mod, ki so praviloma mladi (20-50 let) in jim moramo odstraniti obolele bezgavke v trebuhu. Operativna rana pri klasicni/odprti kirurgiji je zelo velika – od žlicke do sra­mnice. Z robotsko metodo lahko bezgavke odstranimo skozi nekaj luknjic, kar je za mladega bolni­ka zelo pomembno. Ne govorimo le o estetskih rezultatih, ki so v tem življenjskem obdobju vseka­kor zelo pomembni in vplivajo na samopodobo mladih moških. Bolnike po takšnih operacijah mnogo manj boli, izguba krvi je manjša, cas hospitalizacije je bistveno krajši, bolniki pa se hitreje vrnejo k normalnim tele­snim aktivnostim. Prihodnost robotske kirurgije je svetla in razburljiva. Prihod robotskih sistemov drugih pod-jetij bo znižal cene, invazivnost posegov se bo dodatno zmanjšala z robotskimi operacijami skozi eno samo luknjico v telesu bolni­ka ali naravne odprtine, pricaku­jemo še vec novosti na podrocju vkljucevanja slikovne diagnostike v vidno polje kirurga, umetne inteligence in morda tudi možno­sti operacij na daljavo. Vsekakor bo sodobna tehnologija vedno bolj pomagala zdravnikom pri njihovem delu. Ali bodo roboti v prihodnosti popolnoma zame­njali kirurga, je težko napovedati. Na odgovor o popolni avtonomiji robotov na podrocju kirurgije bo po napovedih potrebno pocaka-ti še najmanj 20 let. Karkoli že bo prinesla prihodnost, bo ostal kljucni cilj zdravljenja bolnikov nespremenjen: pravilna terapija, za primernega bolnika, ob pravem casu. Simon Hawlina MOBILNA PALIATIVNA ENOTA ODDELKA ZA AKUTNO PALIATIVNO OSKRBO ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA LJUBLJANA Nena Golob, Suzana Crljenica, Maja Ivanetic Pantar, Marjana Bernot, Maja Ebert Moltara O nkološki inštitut Ljubljana že vrsto let skrbi tudi za bolnike z rakom, ki jih niti z najbolj sodobnimi pristopi v zdravljenju raka žal ne moremo ozdraviti. Že leta 2007 je bil z namenom razvoja paliativne oskrbe na terciarnem nivoju ustanovljen Oddelek za akutno paliativno oskrbo, na katerem bolnike hospitalno obravnavamo s specializiranim interdisciplinarnim timom, od 2012 pa smo vpeljali tudi ambulantno in konziliarno dejav­ ne obravnave delo ja paliativne službe bolnikov iz vseh regij Slovenije, cas napotitve pa se je skozi leta tudi daljšal. Vse to kaže na vedno boljšo integracijo paliativne oskr-be v obravnavo neozdravljivo bolnih na Onkološkem inštitutu Ljubljana, na podlagi cesar smo letos že petic prejeli akreditacijo Evropskega združenja za interni­sticno onkologijo (ESMO) za onko­loški Center odlicnosti z integrira-no paliativno oskrbo. Našo dosedanjo dejavnost smo si vec let prizadevali še nadgra­diti z mobilno enoto, a šele konec maja 2021 smo koncno dobili tudi zeleno luc za to dejavnost. Po takojšnjih pripravah smo pri- Bolnike, ki naj bi bili oskrbovani s strani tega programa, lahko razdelimo v tri skupne: tiste, ki so še samostojno pokretni in jih praviloma lahko spremljamo v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo, bolnike, ki potrebujejo institucionalno obravnavo, v okviru katere lahko svetujemo konziliarno, in slabše pokretne bolnike na domu, pri katerih lahko izvedemo pregled v okviru obiska na domu. celi z njenim izvajanjem 1. sep­tembra 2021. Glede na vsebino Splošnega dogovora 2021 gre za sklop dejavnosti, namenjenih bol­nikom z neozdravljivo boleznijo in s težje obvladljivimi simptomi, ki jo izvaja ustrezno izobražen strokovni kader bodisi ambulan­tno, konzilirano, telefonsko bodisi na bolnikovem domu. Bolnike, ki naj bi bili oskrbovani s strani tega programa, lahko razdelimo v tri skupne: tiste, ki so še samo­stojno pokretni in jih praviloma lahko spremljamo v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo, bolni­ke, ki potrebujejo institucionalno obravnavo, v okviru katere lahko svetujemo konziliarno, in slabše pokretne bolnike na domu, pri katerih lahko izvedemo pregled v okviru obiska na domu. Mobilna paliativna enota Onkološkega inštituta Ljubljana je ena izmed 5 novo nastalih mobilnih paliativnih enot in je po uradnih usmeritvah namenjena skupini bolnikov z neozdravlji-vim rakom iz Osrednje slovenske regije. Druge bolnišnice, ki imajo odobren program Mobilni tim, so: Splošna bolnišnica Jesenice (že 10 let), UKC Ljubljana, UKC Maribor, Splošna bolnišnica Murska Sobota in Splošna bolni­šnica Novo mesto. Glede na naše že predhodno delovanje specializirane pali­ativne oskrbe je ta program Onkološkemu inštitutu Ljubljana prinesel dve novosti: možnost obiska bolnika na domu (med delavniki) in 24-urno telefonsko svetovanje, namenjeno strokov­nim sodelavcem in/ali bolnikom. V specializirano paliativno oskrbo FOTO: OI Mobilna paliativna enota Onkološkega inštituta Ljubljana je ena izmed 5 novo nastalih mobilnih paliativnih enot in je namenjena skupini bolnikov z neozdravljivim rakom iz Osrednje slovenske regije. Onkološkega inštituta Ljubljana so bolniki napoteni najpogosteje s strani svojega onkologa, družin­skega zdravnika, vcasih pa tudi s strani urgentnih služb ali patro­nažne službe, ni pa prav redko, da svojci sami najdejo naše kontakte in jim potem svetujemo glede ustreznih napotitev v naše aktiv­nosti. V mobilni paliativni enoti Onkološkega inštituta Ljubljana trenutno sodelujemo zdravniki in diplomirane medicinske sestre s specialnimi znanji iz paliativne oskrbe. Bolnikom se posvetimo vselej celostno, vedno pa se osre­dotocimo predvsem na pomemb­nejše stvari, to so tiste, ki jih bolnik in svojci ocenijo kot pred­nostne. V okviru naših obravnav spregovorimo o razumevanju in soocanju z zdravstveno situacijo, v kateri so se znašli, tako bolni­ki kot bližnji, opravimo pregled bolnika in se osredotocimo na najbolj perece trenutne težave bolnikov in njihovih bližnjih, predvidimo nadaljnje potrebe, jim svetujemo glede medikamentozne in nemedikamentozne obravnave, pripomockov na domu itd. Velika prednost obravnave na domu je, da dejansko vstopimo v dom bol­nika, spoznamo okolje, v katerem živi, se velikokrat srecamo z vec clani družine in skupaj poišce­mo optimalne rešitve za težave, s katerimi se soocajo. Obravnava bolnika je vedno indi­vidualna, prilagojena trenutnim potrebam bolnika in svojcev. S casom se razmere vedno spre­menijo, kakor tudi naši pristopi. Predvsem ko bolnika že dalj casa spremljamo na domu in ga vec­krat obišcemo, pravzaprav vidimo dodano vrednost te zdravstvene dejavnosti. Podpora družini skozi to težko obdobje je najverjetne­je ena izmed naših prednostnih nalog in tista, za katero so nam bolniki in svojci najbolj hvale­žni. To, da smo jim na voljo tudi doma, ko to najbolj potrebujejo, ima zanje in za nas neprecenljivo vrednost. Po že vec tednih delovanja raz­širjenega programa specializirane paliativne oskrbe lahko recemo, da bolniki in njihovi bližnji zelo dobro sprejemajo tudi naše nove dejavnosti, zlasti možnost obi-ska na domu pri slabo pokretnih in 24-urno telefonsko linijo za posvet. Njihovi odzivi so nam v veliko spodbudo, da vztrajamo kljub kadrovskim težavam, s kate­rimi se soocamo v zdravstvu. Vcasih je obcutek bližine in var-nosti tisto, kar bolnik in svojci najbolj potrebujejo, in mobilna paliativna enota in 24-urni telefon jim nudijo ravno to. 24-urna telefonska številka: 030 662 139 Neodgovorjene klice vrnemo takoj, ko se telefonska linija sprosti. E-naslov za narocanje (za zdravstvene delavce): narocanjepal@onko-i.si PRAZNIKI TKEJO SKUPNOSTI D ecember je mesec z morda najvec prazniki; pridejo trije v otroških oceh najvecji možje, zato v njihovih pismih, kaj naj jim prinesejo, pisani z velikimi zacetni­cami: Miklavž, Božicek, Dedek Mraz, za državljanke in drža­vljane Republike Slovenije 26. december – dan samostojnosti in enotnosti, OKNO pa praznuje svoj 35. rojstni dan. Teden gor, teden dol, saj je nastajalo dlje kot en dan ... Zato z radostjo v tem meni ljubem koticku premišljujem o praznikih. Clovek je obredno, ritualno bitje in prazniki sodijo v obredje, ki nas opredeljuje. Antropologi menijo, da se je clovek vzpostavil kot clovek takrat, ko je zacel pokopavati svoje mrtve, torej praznovati cas slovesa pa hkrati »rojstni dan za vecnost«, kot pravijo smrti mistiki in religi­ozna misel. Pogreb je obred za tiste, ki ostanejo živi, za tiste, ki so bili in bodo ostali povezani z umrlim kot clanom skupnosti. Tudi rojstne dneve praznujemo skupaj prav zato, da slavimo pletivo, s katerim smo stkani v manjše ali vecje preproge skupnosti. Prazniki potemtakem opravljajo temeljno družbeno funkcijo – povezujejo obcestvo in nam govorijo: Clovek, nisi sam! Si del velike cloveške družine, si clan države in mi, mi, ki tole beremo, smo bralci in ustvarjalci cudovite revije OKNO, skupnost ljudi, ki nas povezujejo podobne radosti, bolecine, upanja in žalosti. Zato se razumemo, zato se podpira-mo, zato si pomagamo, kolikor zmoremo. In zato je OKNO že petintrideset let prostor spodbu­dnih zgodb, strokovnih nasve­tov, obvestil o za našo skupnost pomembnih dogodkih. Je živa vez med nami, v teh težkih casih pan-demije, ki prepoveduje druženja, dragocena še toliko bolj. Prazniki so torej obredno dru­ženje v cast in slavo skupnosti, gojenje zavedanja, da clove- Clovek, nisi sam! Si del velike cloveške družine, si clan države in mi, mi, ki tole beremo, smo bralci in ustvarjalci cudovite revije OKNO, skupnost ljudi, ki nas povezujejo podobne radosti, bolecine, upanja in žalosti. FOTO: PIXABAY ka brez drugega in drugih ni. Neoliberalisticno spodbujanje potrošnika kot posameznika, ki bo našel sreco, ce bo kupoval, kar mu je všec, grebel zase, zase, in individualizem, ki prevladuje v sodobnem casu, napajata egoizem in sebicnost. Epidemija samo bolj jasno kaže naš obraz, bolj brez­obzirno razkriva družbo, kakršna smo postali: loceni, zato osa­mljeni, prestrašeni. V hitenju, kaj vse moramo opraviti, kaj vse še narediti in imeti, komu vse doka­zati, da smo vredni, izgubljamo najpomembnejše: cloveško bližino in skupnost. Zato je v praznicnih casih vec samomorov, ker ljudje potonejo v temo nesmiselne­ga bivanja. Kajti smisla nam ne morejo dati materialne dobrine in poln bancni racun. Cloveka osmi­šljajo ODNOSI, življenje je boga-to zaradi povezanosti z drugimi, zaradi tkanine skupnosti, ki je nic ne stke tako mocno kot druženje, zaupanje, ljubezen. Prazniki so imeniten cas, da si vse to pokaže-mo, izrecemo z besedami, dotiki in ocmi, se povežemo v cisti rado­sti dejstva, da smo. Skupaj! Naj napišem, kaj je meni pri pra­znovanjih najbolj ljubo. To, da PRAZNIK pomeni biti PRAZEN svojega ega. V našem napihnjenem jazu domujejo skrbi, strahovi, pre­mišljevanja, kaj bi bilo, ce bi bilo ali ce ne bi bilo in, ojoj, kaj bo, ce bo … Duše ne skrbi, duša se rado­sti, da biva, da ljubi in je ljubljena! To svetlika na dnu dušne poso­de, ce jo uspemo sprazniti takih in drugacnih smeti, ki jih vanjo polagamo sleherni dan. A za pra­znike je vredno cistiti. Ne le naših domov, oken in vrat, temvec tudi temin v kamrici srca, kjer smo mi zares doma. Ko prižigamo adven­tno sveco na božicnem vencku ali lucke na novoletni jelki, priž­gimo tudi svojo notranjo luc. Ta naj posveti na vprašanja, ki pred prazniki terjajo odgovor: Gojim kakšno zamero, do koga in cemu? Mar ni zdaj cas, da vzamem nase, kar je mojega, in recem: oprosti mi? Na koga se jezim? Kaj ne kaže jeza vame samega in praznicni cas ne ponuja priložnosti, da jezo izra­zim, jo morda napišem v pismo tistemu, na katerega sem jezen, in potem pismo zažgem? Ogenj oci-šcuje, zato je za praznike cudovito polagati v železno posodo izpisane jeze, bolecine, žalosti in zažgati, da se srce lahko odpre praznicne-mu veselju. Teža obremenjujocih custev ne dovoli radostnega slav­ja! In cudovito je napisati pismo drugemu in mu ne le zaželeti lepih praznikov, temvec mu tudi povedati kaj lepega o njej, o njem: vesela sem, da sem te v življenju srecala, saj beseda SRECA prihaja iz glagola SRECAti koga in zato si ti zame sreca, ker sva poveza­na globoko ... Najlepše pa se je pred prazniki, med prazniki in sploh vse dni zahvaljevati. Toliko razlogov za hvaležnost imamo, da velja pisati sleherni dan dnevnik hvaležnosti ali se zvecer pred spa-njem obredno zahvaljevati za vse, kar nam je življenje podarilo ta dan. Predvsem in vedno znova za življenje! Velika umetnica, slikarka Frida Kahlo, je v bolnišnici kratek cas pred smrtjo v svoj dnevnik napi­sala z velikimi crkami: VIVA LA VIDA! ŽIVELO ŽIVLJENJE! Saj prav zato potrebujemo prazni­ke, da vzklikamo temu najvecje-mu darilu med darili: življenju! Praznujmo ga tako, da bivamo izpolnjeno, bogato življenje, da sprejemamo svetlobo in temo; oboje je potrebno, da mi smo in da svet obstaja. Naš objem naj ne izkljucuje, ampak vse vkljucuje, ker je življenje rojstvo in smrt, ker je življenje dobro in hudo. Zato vam klicem: vesele praznike in NA ŽIVLJENJE! Manca Košir Murska Sobota šnjo, naj postanem strokov­ni sodelavec Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Murska Sobota. Brez oklevanja sem rekel da. Na zacetku sem si svojo vlogo predstavljal le kot »zdravnikovanje«, s poudarkom na psihiatriji. Potem pa odkril duhovno plat našega sobivanja ... Klasicna psihiatrija je sicer dobrodošla in sem jo tudi aplici­ral. Gre pretežno za depresije in sociološko-psihicne težave clanic. Tablete nikakor niso zadošcale. Pri urejanju odnosa nekaterih clanic do družbe pa sem vedno dajal prednost pogo-vorom in osebnemu angažiranju, recimo pomoc pri družinskih težavah ali pravicah glede bolniške odsotnosti ali upokojeva­nja. Jasno prisotna pa je v naši skupini duhovnost. Brez duhovnosti moza­ik naše žive skupnosti ne bi bil popoln. Po mojem si vsak rakav bolnik postavi vprašanje pravicnega svetopisemskega Joba, zakaj ravno jaz. Predstavljaš si, da si postavljen pred smrt. Nastopi lom na življenjski liniji. Ne gre naprej po dosedanji poti. Rakov bolnik je neke vrste filozof, saj se pretežno le-ti strokovno ukvarjajo s to tematiko. Rak se ne naja­vlja in ne sprašuje, ali je dobrodošel. Ko se nastani, teži h kronicnosti, da bo torej naš stalni parazit. Aroganten gost, ki ni dobrodošel, potem pa še noce oditi. Našo prihodnost moramo prilagoditi njegovi prisotnosti. Nicesar ne pridela, vzame pa si od gostitelja popolnoma pripravljeno hrano. Namesto zahvale pa le slabi, izcrpava naš organizem. Veren ali neveren, vsak potihoma ureja oporoko, torej jemlje slovo od lastnih materialnih dobrin. Ureja tudi medosebne odnose. Torej nova stopnja poslavljanja. Vsekakor se urejajo tudi custveni vidiki življenja, da bi z vsemi spravljeni zapustili ta svet. Postajamo torej vedno bolj globinsko doživeta duhovna bitja. V naši skupini smo pretežno kristjani, z vero v posmrtno življenje. Odpira se nam horizont vecnosti, z vedno manj strahu. Brez treme in zavor manifestiramo, da smo kristjani. Skozi trpljenje smo torej duhovno pred drugimi. Osebno nikoli ne bi zapustil te poti v srecno vecnost. Poglobitev našega duhovnega življenja pa nam omogoca naše druže­nje v veroucni ucilnici Župnijskega urada Turnišce; cerkev je posvecena Mariji Vnebovzeti. Župnik pater Toni Brinjovc nas je ocetovsko sprejel, prispeva k našemu teološkemu izobraževanju in za nas mašuje. je dobrodošel. Ko se nastani, teži h kronicnosti, da bo torej naš stalni parazit. Aroganten gost, ki ni dobrodošel, potem pa še noce oditi. Prepricljivo nismo sami, ne potrebujemo pomilovanja, prav nasprotno - mi izžarevamo dobro voljo, veselo skupinsko pripa­dnost in cenimo življenje. Naivca med nami ne najdete, smo zrele, življenjsko prekaljene osebnosti. Smo polni hvaležnosti medicinski stroki in se veselimo vsakega jutra nastajajocega dne. Per aspera ad astra, torej, »po težavah do zvezd«. Jožef Magdic FOTO: FACEBOOK KATERA SPOROCILA SI ŽELI SLIŠATI ONKOLOŠKI BOLNIK? V casih ni lahko najti pravih besed v podporo težko bolnim, zlasti ne onkološkim bolnikom. Kot bi bili še dodatno stigmatizirani, drugace kot npr. srcni bolni­ki. Obcutljivi smo, ranljivi, velikokrat žalostni brez razloga, velikokrat z njim. Nesrecni, ko stari prijatelji in znanci izgi­njajo z naših poti in ko sorodniki nenadoma nimajo vec casa za nobeno srecanje. A tega ne pokažemo, ampak samo stiska-mo zobe. Kot zaradi vsega drugega, kar nam je naloženo! Tu je nekaj predlogov, kako nas lahko ogovorite. Kar pogumno, razumeli bomo zadrego in morda kakšno nerodnost. Samo ne obracajte se stran! Boli, cetudi to pocnete iz zadrege. Vceraj sva bili v trgovini ... Nisem Te videla, bi lahko rekla. Toda to ne drži. Seveda sem Te videla, a si nisem upala pristopiti, ker nisem vedela, kaj naj recem. Mi lahko oprostiš? *** Še ena kemoterapija za Tabo! Praznujmo s cimerkoli, kar tece. *** Kar jokaj! Doma, v službi, v javnosti, v samoti. Lažje Ti bo, boš videla. *** Smeh je najboljše zdravilo, dokler ne odkrijejo boljšega zate. *** Žal mi je, da se slabo pocutiš. Razumela bom, da me ne pokliceš. *** Tako mi je žal, da si zbolela. Vedi, da Ti bom po svojih moceh pomagala. V kuhinji, na vrtu, s prevozom. *** Želim prvi usekati »po kepi« tistega, ki pravi, da se vse zgodi z razlogom. *** Skupaj lahko odkrijeva zdravilo za frazo, da kar te ne ubije, te nare­di mocnejšega. In verjemi, tudi zdravila za Tvojo bolezen so v proce­su razvijanja. *** Ne obljubljam Ti herojskih dejanj, toda ob torkih popoldne racunaj name, da Te peljem na obsevanje. *** Se želiš pridružiti kateri izmed sku-pin za samopomoc? Tam boš sre-cala ljudi z isto izkušnjo, postavila jim boš lahko katerokoli vprašaje, brez zadrege, brez strahu. Morda boš spoznala nove prijatelje, kdo ve. *** Sem Ti danes že rekel, da Te imam rad? *** Te lahko poklicem, ceprav sem Te že vceraj? *** Prizanesel Ti bom z vsem slabimi novicami. Zdaj si pomembna Ti in nihce drug! *** Praviš, da Te boli roka, vrt pa klice k delu … Naj kar malo klice! Še veli­ko trenutkov bosta prebila skupaj. *** Ne želim Ti deliti nasvetov in pametovati, pac pa Ti bom pozor-no prisluhnila. In Te tudi slišala! *** Svoje strahove bom pustil doma in Te ne bom obremenjeval z njimi. *** Vse mine. Tudi ta preizkušnja bo. *** Ne bom Ti težil z alternativo. Rachel Naomi Remen, pisatelji-ca, terapevtka in profesorica, je v svoji knjigi Zgodbe ob kuhinj-ski mizi svoji pacientki zastavila vprašanje, kaj si je v casu bolezni in zdravljenja raka želela slišati. Ta ji je skoraj žalostno odgovorila: »Oh, nekaj takega kot: Slišal sem, da ste imeli hudo leto. Kako vam gre? Nekaj preprosto cloveškega.« Mojca Vivod Zor BODITE FIT ŠE V POZNO STAROST – PREVERITE SVOJO TELESNO ZMOGLJIVOST V PROJEKTU SLOFIT K ako utrujeni ste popoldan? Po tem, ko ste pospravili po kosi­lu in posesali? Vas že misel na sprehod do trgovine utrudi? In kako pogosto greste po stopnicah peš? Vam ostane še dovolj energije za uživanje v prostem casu z družino in naj­bližjimi ali vas premagovanje nadpovprecne obremenitve zaradi stresa ob nepricakova­nih dogodkih povsem »sesuje«? Kajti to, kako hitro se utru­dimo ob vsakdanjih opravilih in izzivih, nam namrec raz­kriva, kakšna je naša telesna zmogljivost, ki je seveda pomembno povezana tudi z daljšo življenjsko dobo in manjšim tveganjem za prezgodnjo smrt, prav tako pa zmanjšuje tveganje za razvoj srcno-žilnih in dru­gih kronicnih bolezni. S starostjo se v telesu vsekakor zgodi veliko neizbežnih sprememb, zaradi katerih pogosto pride do povišanega krvnega tlaka, zmanjšanja volumna in pretoka krvi ter slabšega prenosa kisika po krvi. Srcno­žilne spremembe pa za namecek vplivajo še na upad aerobne vzdržlji­vosti, ki pri telesno dejavnih ljudeh znaša okoli 4 %, pri telesno nede­javnih pa kar od 8 do 10 %. Ob ugodnem vplivu na srcno-žilni sistem, telesna dejavnost zmanjša tudi tveganje za nastanek osteoporoze in vec vrst rakavih obolenj. A telesno zdravje nikakor ni edina pozitivna posledica redne telesne dejavnosti, saj gibanje vpliva na izboljšanje kognitivnih sposobnosti in preprecuje razvoj demence in depresivnih stanj, krepi samopodobo in samozavest ter hkrati zmanjšuje tesnobo in anksioznost. Vzdrževanje telesne zmogljivosti je torej zelo pomembno v vseh starostnih obdobjih. Zanesljive in pravocasne informacije o tele­sni zmogljivosti pa so tako za nas kot za družbo kljucne. Povratna informacija nam namrec omo­goca, da izberemo primerno vadbo in sproti spremljamo svoj napredek ter tako pomembno izboljšamo tako trenutno telesno zmogljivost kot kakovost življenja v kasnejših letih. Da bi vam pri tem kar najbolj pomagali, smo na Fakulteti za šport razvili merski sklop SLOfit odrasli. KAJ JE SLOFIT ODRASLI? S projektom SLOfit odrasli vam želimo omogociti, da boste z meritvami telesne zmogljivosti v vseh starostnih obdobjih lahko redno spremljali svojo zmoglji­vost in morebitno zdravstveno ogroženost, hkrati pa vas želimo motivirati za redno gibanje ter zdrav življenjski slog. Ker lahko sami, tako da smo fit, najvec naredimo za svoje zdravje, danes in v prihodnosti. V želji, da bi vam pomagali ure­sniciti ta (zahtevni) cilj, smo tako razvili sistem osnovne kineziolo­ške obravnave (op.: Kineziologija je znanstvena veda o clovekovem gibanju.) SLOfit odrasli, ki obsega sklop merskih nalog, s katerim preverjamo telesno zmogljivost, na podlagi meritev posreduje povratno informacijo o vaši zmo­gljivosti in morebitni zdravstveni ogroženosti, z brezplacno spletno aplikacijo Moj SLOfit pa lahko nato ves cas tudi spremljate svoje rezultate. FOTO: SLOFIT Merski sklop SLOfit odrasli sesta­vljajo naloge, ki merijo osnovne antropometricne znacilnosti, src­no-dihalno vzdržljivost, mišic­no moc, agilnost, ravnotežje, koordinacijo, hitrost, reakcijski cas in gibljivost. S tem merskim sklopom lahko tako spremljamo skoraj vse sestavine telesne zmo­gljivosti. Svoje rezultate lahko pri­merjate z osebami istega spola in starosti, lahko pa tudi spremljate razvoj svoje zmogljivosti skozi leta, ce se meritev redno udeležu­jete, seveda. KAKO POTEKAJO MERITVE? Meritve SLOfit vodijo strokov­ strirate v aplikacijo tlaka, frekvence srca v mirovanju in nasicenosti krvi s kisikom, da ugotovimo morebitno tveganje za izvedbo gibalnih nalog, ter antropometricne meritve (telesna teža, obseg pasu in telesna viši­na). Vodja meritev glede na vaše zdravstveno stanje oceni, katere gibalne naloge boste lahko izva­jali. Sledi ogrevanje in izvedba gibalnih nalog ter zapis rezultatov v aplikacijo, ki vam, kot receno, posreduje povratno informacijo o telesni zmogljivosti. Meritve traja­jo predvidoma dobro uro. KAJ PRIDOBITE Z UDELEŽBO NA MERITVAH? Ce se udeležite meritev, lahko ugotovimo, kakšna je vaša tele­sna zmogljivost in kaj to pomeni za vaše zdravje v prihodnosti. Glede na rezultate lahko pripo- Tako kot vsako leto na tehnicni pregled peljemo naš avto, bi morali tudi sami preveriti našo telesno zmogljivost in ukrepati ob morebitnih zdravstvenih tveganjih. rocamo ukrepe za izboljšanje dolocenih gibalnih sposobnosti ali vas usmerimo h kineziologu, ki vam bo pripravil individualni nacrt oz. vas vkljucil v skupinsko vadbo. Z veckratnimi meritvami skozi daljše obdobje (npr. vsako­letna udeležba na meritvah) lahko tudi spremljate trend svoje tele­sne zmogljivosti – idealno je, da jo cim bolje vzdržujete cim dlje, saj to pomeni tudi višjo kakovost življenja. Kot strokovnjaki lahko zaznamo vaš morebitni upad zmogljivosti in vam podamo pri­porocila za ukrepanje, rezultate pa lahko delite tudi z drugimi strokovnjaki, npr. zdravniki ali fizioterapevti, ki vam lahko še dodatno svetujejo, kako izboljšati zdravje. Do rezultatov na spletni strani Moj SLOfit, na kateri sta vam na voljo zaslonsko in PDF­porocilo, lahko dostopate kjerkoli in kadarkoli. BODI FIT, BODI SLOFIT O tem, da je telesna dejavnost izjemno pomembna za zdravje, civkajo že pticki na veji. Le redki pa vedo, kako pomembno je spre­mljanje telesne zmogljivosti. Tako kot vsako leto na tehnicni pregled peljemo naš avto, bi morali tudi sami preveriti našo telesno zmo­gljivost in ukrepati ob morebitnih zdravstvenih tveganjih. Vzemite si cas zase, poskrbite za svoje zdrav­je in – obišcite nas na brezplacnih meritvah SLOfit na Fakulteti za šport. Vabimo vas tudi, da spre­mljajte naše nasvete za gibanje na www.slofit.org in na SLOfit Facebook. Gregor Jurak KAJ LAHKO STORIMO ZA BOLJŠI IMUNSKI SISTEM? P ri virusnih obolenjih, kot sta na primer gripa in pre­hlad, pa tudi nova koronavirusna bolezen, se moramo za uspešno in cim krajše prebolevanje bolezni zanesti na svoj imunski sistem. Tako nam pri omenjenih obolenjih zdravi-la sicer lahko pomagajo lajšati simptome (kot npr. paraceta­mol pri vrocini in glavobolu), a na potek same bolezni ne bodo imela prav veliko vpliva. Kako mocno in za kako dolgo nas bo virus položil v posteljo, je torej odvisno predvsem od tega, v kako dobrem stanju ohranjamo svoje zdravje in z njim tudi svoj imunski sistem.  KAKO DELUJE IMUNSKI SISTEM? Imunski sistem oziroma obrambni sistem našega telesa je zapleten mehanizem, ki nas brani pred škodljivimi organizmi (bakterijami, viru­si, glivicami, paraziti), ki bi utegnili povzrociti razlicna bolezenska sta­nja. Celice našega imunskega sistema so ves cas na delu in išcejo more-bitne vsiljivce, ki jih nato unicijo. Naša imunska odpornost je odvisna od t. i. prirojene in od pridobljene imunosti. Medtem ko je prirojena imunost tista, ki jo podedujemo od staršev in je aktivna vse od rojstva, pridobljeno imunost gradimo vse življenje in jo »dopolnjujemo« ob vsaki novi izpostavljenosti škodljivim organizmom. Pridobljeni imuno­sti se lahko zahvalimo, da proti nekaterim prebolelim virusom ostane-mo odporni vse življenje. Oba dela imunskega sistema, prirojenega in pridobljenega, sestavljajo celice imunskega sistema – levkociti ali bele krvnicke v širokem pome-nu besede. Te nastajajo v kostnem mozgu ali limfnih vozlicih po celem telesu. Delimo jih na monocite – makrofage, T- in B-limfocite, celice, ki prepoznavajo in posredujejo antigene, nevtrofilne granulocite, eozinofil­ce, bazofilce itd. Vsaka izmed tipov celic ima v telesu posebno nalogo; nekatere so specializirane za unicevanje virusov, druge za unicevanje bakterij, tretje za unicevanje vecjih parazitov, potem imamo imunske celice, ki sprošcajo histamin in posledicno sprožijo splošni vnetni odziv, nekatere izlocajo vnetne ali protivnetne citokine, druge tvorijo protite­lesa itd. Imunski sistem se od posameznika do posameznika mocno razlikuje, tudi med sicer povsem zdravimi ljudmi. Razlike gre pripisati številnim dejavnikom, kot so genetika, spol, starost, prehrana, kolicina gibanja, kajenje, uživanje alkohola, stres, kolicina spanca, zgodovina infekcij in cepljenj itd. Na številne izmed naštetih dejavnikov, kot je na primer prehrana, lahko vplivamo tudi sami. VPLIV PREHRANE NA IMUNSKI SISTEM Prehrana je eden izmed izjemno pomembnih dejavnikov za dobro delovanje imunskega sistema. Podhranjenost je v državah v razvoju eden glavnih krivcev za nepravilno delovanje imunskega sistema in vecjo dovzetnost za okužbe. V razvitem svetu pod-hranjenost ni pogosta težava, ravno obratno, tukaj predstavlja težavo prehranjenost, ki je pogo-sto posledica prevelikega vnosa enolicne in z vitamini in minerali revne prehrane. Prehranjenost oziroma debelost prav tako lahko nacne naš imunski sistem, še posebej z mašcobnimi zaloga-mi, ki se nalagajo okrog pasu. Mašcobno tkivo namrec prispeva h kronicnim vnetnim procesom, ki izcrpavajo naš imunski sistem. Ta proces je ob izgubi odvecnih kilogramov v veliki meri reverzi­bilen. S prehrano lahko naš imun-ski sistem podpremo predvsem z uživanjem vecjih kolicin cim bolj raznolike zelenjave, sadja, ore-škov in živil, bogatih z omega-3 mašcobnimi kislinami. Po drugi strani poskusimo omejiti kolicino nasicenih mašcobnih kislin, saj le-te v telesu pospešujejo vnetne procese. Poleg makrohranil, ki vplivajo na delovanje imunskega sistema, imajo izredno pomembno vlogo tudi številni vitamini in minerali, ki so sestavni del celic imunskega sistema in imajo t. i. imunomodu­ FOTO: PIXABAY Najvec, kar lahko torej v teh dneh storimo za najboljšo Najboljši vir vitamina C so paprika, kivi, pomarance, obrambo našega telesa, je, da si vzamemo cas za pripravo pestrih obrokov, ki naj bodo polni zelenjave, polnozrnatih žit, strocnic, oreškov in sadja. latorni ucinek. Naslednja mikro­hranila dokazano sodelujejo pri vzdrževanju zdravega imunskega sistema (v oklepajih so navedeni nekateri najboljši prehranski viri posameznega mikrohranila): • vitamin A (jetra, sladek krom­pir, buce, korenje, ohrovt, špi­naca), • vitamin B (sonce med majem in oktobrom, ribe, jajca, oboga­tena živila), • vitamin E (mandlji, špina-ca, soncnicna semena, sladek krompir, avokado), • vitamin C (paprika, kivi, poma­rance, brokoli, jagode), • vitamin B6 (cicerika, ribe, jetra, pistacije, avokado, pišcan­cje meso, soncnicna semena, sezam), • folna kislina (leca, fižol, zelena listnata zelenjava, šparglji, avo­kado, brokoli, buce), • baker (goveja jetra, leca, sonc­nicna semena, mandlji, kakav), • cink (bucna semena, govedina, cicerika, jogurt, kakav, indijski oreški), • selen (brazilski oreški, ribe, govedina, perutnina, jajca), • železo (jetra, govedina, leca, kakav, špinaca, sardine, crni fižol, pistacije). Izpostaviti velja, da je vecino naštetih koristnih snovi v zado­stni meri mogoce zaužiti že s pestro in uravnoteženo hrano. Poleg tega s polnovredno pre­hrano, predvsem pa z zelenjavo, zaužijemo še znaten delež antio­ksidantov, vlaknin in drugih kori­stnih snovi, kar ima še dodaten pozitiven ucinek na naše zdravje. Hkrati pa vec ni nujno bolje, saj preveliki odmerki kateregakoli izmed zgoraj naštetih vitami­nov ali mineralov ne bodo nujno dodatno povecali naše odpor­nosti, lahko povzrocijo celo vec škode kot koristi. Navedeno je potrebno še posebej upoštevati pri prehranskih dopolnilih, ki pri pestri in uravnoteženi prehra­ni najpogosteje niso potrebna. Izjema pa je predvsem vitamin D. Ta nastaja v cloveški koži, kadar je le-ta dovolj casa izpostavljena intenzivni soncni svetlobi (UVB- žarkom), vendar pa v jesensko--zimskem obdobju, zaradi nizke intenzitete soncnih žarkov, tvorbe vitamina D v koži prakticno ni, zato je potreben ustrezen pre­hranski vnos. V nacionalni razi­skavi Nutrihealth so ugotovili, da med novembrom in aprilom kar 80 % odraslih Slovencev trpi zara­di pomanjkanja vitamina D, sko­ brokoli in jagode. raj 40 % Slovencev pa zelo hudo pomanjkanje. Zato zdravniki endokrinonologi v tem casu pri­porocajo dodajanje vitamina D. Omeniti velja, da nekatera živi-la še posebej pozitivno vplivajo na delovanje imunskega siste-ma, bodisi z vplivom na število obrambnih celic ali na njihovo aktivnost. Primeri takšnih živil so: • cesen, • cebula, • gobe šitake, • oranžni pigmenti ali karote­noidi, ki jih najdemo v kore­nju, bucah, sladkem krompir­ju, kakiju, melonah in zeleni listnati zelenjavi, • ingver, • probioticni izdelki, kot sta jogurt in kefir. Najvec, kar lahko torej v teh dneh storimo za najboljšo obrambo našega telesa, je, da si vzamemo cas za pripravo pestrih obrokov, ki naj bodo polni zelenjave, pol-nozrnatih žit, strocnic, oreškov in sadja. Ne pozabimo še na dovolj tekocine in spanja, hkrati pa si vsakodnevno privošcimo gibanje na svežem zraku. Vir: Prehrana.si JEDI IZ KAŠ Majda Rebolj, strok. uciteljica kuharstva KANAPEJI RŽENEGA KRUHA Z DIMLJENO POSTRVJO IN AJDOVIMI KOKICAMI Kolicina za 10 kanapejev: 80 g rženega kruha, 50 g smeta­novega sira, 20 g vodne kreše, 50 g dimljene postrvi, dekoracija iz olupka rdece paprike, 20 g masla za brizganje, ajdove kokice za dekoracijo. Iz kislega rženega kruha nare­žemo 10 okroglih košckov in jih premažemo s polovico smetano­vega sira. Nanj položimo šopek A jdova kaša, prosena kaša, ješprenj so zna-cilne slovenske zim­ske jedi. Poleg tega, da nas nasitijo, so tudi zdrave in lahko prebavljive. Iz bogate zakladnice slovenskih moc­natih jedi smo izbrali nekaj receptov iz kaš – po domace malo drugace. vodne kreše, kos fileja dimljene postrvi in brizgnemo preostanek smetanovega sira. Pritrdimo resa­sto dekoracijo, narejeno iz olup­ka rdece paprike, in obrizgamo s penasto umešanim maslom. AJDOVE KOKICE Ajdova kaša, olje za cvrtje. Ajdovo kašo ocvremo v vrocem olju in jo na papirnati brisaci odcedimo. Uporabimo jo za deko­racijo na kanapejih. JECMENOVA KAŠA S ŠKOLJKAMI IN RAKCI Kolicina za 4 osebe: 40 dag jecmenove kaše, 20 dag rakovih repkov, 20 dag mesa školjk, 10 dag sesekljane cebule, paradižnikov konkase, 1 dl belega vina, rožmarin, bazilika, sol, 2 dl sladke smetane, 4 žlice oljcnega olja, sesekljan peteršilj. Jecmenovo kašo skuhamo in odcedimo. Na olju osteklenimo drobno sesekljano cebulo, doda-mo školjke in rakce ter na hitro prepražimo. Dodamo paradižni­kov konkase, jecmenovo kašo, zacimbe in zalijemo z belim vinom. Previdno premešamo in kuhamo pri nizki temperaturi 3 minute. Pred serviranjem posuje-mo s sesekljanim peteršiljem. NADEVANA PAPRIKA Z AJDOVO KAŠO IN OREHI Kolicina za 10 oseb: 10 zelenih paprik, 15 dag narezane zelene paprike, 30 dag cebule, 70 dag paradižnikov, 20 dag ajdove kaše, 10 dag paradižnikovega pire­ja, 45 dag rjavega riža, 30 dag ore-hov, majaron, timijan, žlicka bazi-like, 4 dag cesna, sol, 3 dag olja. Iz paprik odstranimo semena in jih 10 minut dušimo v majhni kolicini vode. V malo vode in olja dušimo narezano papriko, cebu-lo, cesen in ajdovo kašo. Dodamo paradižnikov sok in prevremo. Previdno primešamo napol kuha-no ajdovo kašo, mlete orehe, majaron, timijan, baziliko in sol. Z nadevom napolnimo paprike; naložimo jih v posodo z omako. OMAKA ZA PAPRIKO 70 dag paradižnika, 12 dag para­dižnikove mezge, 25 dag cebule ali šalotke, 5 dag cesna, 3 dag olja, sol, voda. Cebulo in cesen dušimo v malo vode in olja. Dodamo mezgo in olupljen ter narezan paradižnik. Ce je potrebno, dodamo vodo. Posolimo in še malo prevremo. Omako pretlacimo in vložimo paprike. NADEVANI LIGNJI Z AJDOVO KAŠO Kolicina za 4 osebe: 1 kg vecjih lignjev, 50 g ajdove kaše, 30 g oljcnega olja, 40 g cebu­le, strok cesna, ˝-1 jajce, peteršilj. Omaka: 30 g oljcnega olja, strok cesna, 300 g paradižnikovega kon­kaseja – olupljen, na kocke nare­zan paradižnik, 1 dl belega vina, ribji fond. Lignje ocistimo. Skuhamo ajdovo kašo. Na olju nekoliko prepraži-mo sesekljano cebulo, dodamo strt cesen in drobno sesekljane lovke. Prepražimo, dodamo sese­kljan peteršilj, zacimbe, ajdovo kašo in po potrebi stepeno jajce. Nadev solimo in z njim napolni- mo lignje. Nazadnje jih zašpilimo, da nadev ne uhaja. Na oljcnem olju lignje opecemo, preložimo v drugo posodo in na preostanku mašcobe prepražimo strt cesen; dodamo paradižnikov konkase, vino in ribji fond. Opecene lignje vložimo v omako in jih dušimo 15–20 minut. Pred serviranjem jedi dodamo sesekljan peteršilj. Ce uporabljamo vecje (jadranske) lignje, cas dušenja podaljšamo na 30 minut. Namesto ribjega fonda lahko upo­rabimo zelenjavni odcedek. KAŠNATI ŠTRUKLJI Z GOBOVO OMAKO Kolicina za 10 oseb: Testo: 250 g mehke moke, 1,5 dl mlacne vode, 1 jajce, sol, 20 g olja. Iz naštetih sestavin zamesimo vleceno testo. Gnetemo ga tako dolgo, da postane popolnoma gladko in elasticno. Oblikujemo v hlebcek, položimo na krožnik, premažemo z oljem in prekrijemo s PVC-folijo. Pustimo v hladilni­ku, da se spocije, vsaj za pol ure. Ko je testo spocito, ga razvlece­mo kar se da na tanko in pusti-mo 10 minut, da se malo osuši. Porežemo debele robove. Po testu razdelimo nadev; vse skupaj zvijemo v štrukelj in zavi­jemo v prtic ali PVC-folijo. Nadev: 250 g jecmenove kaše, majaron, timijan, peteršilj, 0,5 kg prekajenega svinjskega vratu, 1 kisla smetana, timijan, šetraj, peteršilj, sol, poper, pest drobtin - po potrebi. Kuhano jecmenovo kašo ohla­dimo – ješprenju dodamo na drobne kocke narezan prekajen svinjski vrat. Primešamo kislo smetano in jajce ter vse zelišca in zacimbe. Ce je nadev premoker, dodamo malo krušnih drobtin. Štruklje kuhamo v slanem kropu približno 30 minut. Nato jih odvi­jemo, razrežemo in ponudimo z gobovo omako. GOBOVA OMAKA Kolicina za 10 oseb: 100 g šalotke ali cebule, 50 g masla, 50 g olivnega olja, 2 stro­ka cesna, 0,5 kg svežih jurckov ali poljubnih gob, 0,1 kg namocenih suhih jurckov, 30 g moke, 0,3 l kostne juhe, peteršilj, majaron, timijan, sol, poper, ˝ kozarcka kisle smetane. V kozici raztopimo maslo skupaj z olivnim oljem in na tej mešani­ci prepražimo drobno sesekljano cebulo. Ko porumeni, dodamo sesekljan cesen, in ko ta zadiši, dodamo poljubno narezane sveže gobe in odcejene narezane jurc­ke. Pražimo toliko casa, da voda izpari, nato pomokamo, malo prepražimo in dodamo juho ter vodo, ki je ostala od namakanja gob. Prevremo in zacinimo. Pred serviranjem omaki dodamo še razmešano kislo smetano. LOPARNICA Z AJDOVO IN PROSENO KAŠO Kolicina za 10 oseb: Testo za palacinke: 20 dag moke, 2 jajci, 2,5 dl mleka, 0,5 dl olja, sol. Iz navedenih sestavin pripravimo žvrkljano testo in specemo tanke palacinke. Nadev: 25 dag korenja, 15 dag pora, 25 dag prosene kaše, 25 dag ajdove kaše, 2 dag cesna, 4 jajca, sol, majaron, timijan, drobnjak, peteršilj. Bešamel: 5 dag masla, 3 dag moke, 3 dl mleka, sol, parmezan, 2 jajci. Zelenjavo cim tanjše narežemo in jo skuhamo v sopari. Skuhamo tudi obe kaši. Ko sta kuhani, ju dobro odcedimo. V pomašcen pekac damo najprej plast palacink, po njih polijemo malo bešamela in dodamo plast zelenjave, pokrijemo s palacin­kami; dodamo malo bešamela in kašo. To ponavljamo toliko casa, da porabimo vse sestavine. Na vrhu mora biti plast palacink, ki jih polijemo z bešamelom. Še bolje pa je, da dve vrsti zelenja­ve zmešamo z eno od kaš in nato loparnico sestavljamo tako, kot smo opisali prej. Loparnico pecemo 35 minut pri 170 °C. Peceno malce ohladimo, šele nato jo razrežemo. SIROVA OMAKA 6 dag masla, 3 dag moke, 4 dl mleka, topljeni sir, strok cesna, sol, muškatni orešcek, malo belega vina, sesekljan peteršilj. Na maslu svetlo prepražimo drobno sesekljan cesen in zalije-mo z mlekom ter med mešanjem prevremo. V vrelo omako doda-mo zacimbe in topljeni sir, na koncu pa okus izboljšamo z belim vinom. OHROVTOVA SARMA S KAŠO Kolicina za 4 osebe: 8 ohrovtovih listov, 160 g ajdove kaše, 16 g prosene kaše, 10 g cebu­le, 50 g olja, 100 g sira gavda, 1 jajce, sol, poper, majaron, timijan, drobnjak, kumina. Na olju prepražimo sesekljano cebulo. Ko porumeni, dodamo oprano kašo in zacimbe. Zalijemo z zelenjavno osnovo in dušimo do mehkega. Ohrovtove liste opere-mo in jih v slanem kropu blanši­ramo. Potolcemo jim listno žilo in jih nadevamo s pripravljeno kašo. Zvijemo v zvitke, zložimo v pekac in pokrijemo z rezinami sira. Gratiniramo v pecici 10 minut. K sarmam lahko ponudimo tudi paradižnikovo omako. JEŠPRENJ – RICET S SUHIMI HRUŠKAMI Kolicina za 10 oseb: 350 g ješprenja, 150 g fižola v zrnju, 150 g krompirja, 150 g suhih hrušk, 150 g gomolja zelene, 100 g peteršiljeve korenine, 150 g pora, 100 g korenja, cel poper, sol, majaron, timijan, peteršilj. Oprani ješprenj in cez noc namo-ceni fižol damo kuhat. Istocasno dodamo v lonec poljubno nare­zano zelenjavo in narezane krhlje suhih hrušk, sol, poper ter zelišca. Ko je ješprenj kuhan, ga zabelimo z maslom. OHROVTOV NARASTEK S PROSENO KAŠO Kolicina za 4 osebe: 360 g puste mlete govedine, 500 g ohrovta, 40 g cebule, 10 dag prose-ne kaše, 2 jajci, 2 dl mleka - 1,6 % m.m., 10 g drobtin, 25 g oljcnega olja, 20 g cesna, sol, poper, muška­tni orešcek. Ohrovtovo glavo narežemo na cetrtine, jo skuhamo v sopari ali slani vodi, ohladimo in drob-no narežemo. Sesekljano cebulo rahlo prepražimo na olju, doda-mo mleto meso in zacimbe. Mesu dodamo napol kuhano proseno kašo, ohrovt, rumenjake in rahlo vmešamo sneg iz beljakov. Zmes damo v pomašceno posodo, posu­jemo z drobtinami in pecemo 35 minut pri temperaturi 220 şC. Omaka: V kozici segrejemo olje, dodamo prihranjeno marinado in dobro zrel, olupljen na kocke narezan paradižnik. Segrevamo 3 minute, nato znižamo temperatu­ro in omako kuhamo še približno 15 minut. Vmes veckrat preme­šamo. Kuhano pretlacimo skozi cedilo. Foto: Pixabay ŽIVLJENJE PO RAKU Z RAKOM VSE VEC VRST RAKA NA ZEMLJEVIDU DOBRO OBVLADLJIVIH KRONICNIH BOLEZNI LjubLjana, 20. oktober 2021 P rvo mednarodno konferenco o celostni rehabilita­ciji bolnikov z rakom z naslovom Življenje po raku z rakom je organiziral mednarodni forum znanstveno­raziskovalnih farmacevtskih družb v sodelovanju z Zavodom Simpozija in Slovenskim združenjem organizacij bolnikov z rakom ONKO NET. Za cim bolj celostno vkljucevanje in vra-canje bolnikov z rakom v življenje po zakljucenem zdravlje­nju smo odgovorni kot družba vsi, so ugotovili domaci in tuji govorci. Spregovorili so o povodih za obli-nja po zakljucenem zdravljenju. V kovanje evropskega programa za Sloveniji imamo zelo dobro onko­obvladovanje raka in o Državnem loško oskrbo in ce že zbolimo za programu obvladovanja raka v rakom, je Slovenija dober prostor zadnjih desetih letih, o potrebah za to. Seveda pa obstajajo podro­ ozdravljenih bolnikov z rakom in cja, ki jih moramo še izboljšati, in o družbeni odgovornosti ter vlogi organizacij bolnikov pri izboljša-eno od teh je celostna rehabilita­nju preživetja in kakovosti življe-cija bolnikov z rakom. Proces celostne rehabilitacije je pomemben del lani sprejetega Evropskega programa obvladova­nja raka, namenjenega nudenju pomoci tistim, ki se po zaklju-cenem zdravljenju vracajo v obi­cajno življenje, in zadovoljevanju njihovih potreb, tako socialnih kot ekonomskih. Vedno vec oblik bolezni postaja obvladljivih, bol­niki pa kljub temu potrebujejo pomoc in podporo. EDINI CILJ ZDRAVLJENJA RAKA NI VEC SAMO PODALJŠANJE ŽIVLJENJA Casi, ko je bil edini cilj zdravljenja raka cim bolj podaljšati preživetje, se iztekajo. Ucinkoviti presejalni programi, vse boljša diagnostika, podprta z molekularno znano­stjo, vedno vecja možnost izbire zdravljenja, ki postaja vse bolj pri­lagojeno bolniku, razlicne kam­panje in aktivnosti ozavešcanja organizacij bolnikov so korenito spremenili statistiko preživetja bolnikov. Danes je posledicno vse vec vrst raka na zemljevidu dobro obvladljivih kronicnih bolezni. Odlicen napredek obenem odpira številna nova vprašanja, predvsem o cim bolj kakovostnem življenju po zakljucenem zdravljenju. »Lahko se pohvalimo z dobro dia­gnostiko, vrhunskim zdravljenjem in dosegljivostjo vseh novih zdra­vil. Želeli bi si, da bi bila zdravila razvršcena na listo malo hitreje, da bi prej prišla do naših bolnikov. Vemo, da se zdravstveno osebje in ljudje, ki delajo v tem sistemu, zelo zavedajo pomena celostne reha­bilitacije, imajo pa seveda vrsto omejitev, ki preprecujejo, da bi se tega lotili na nacin, ki bi ga bolniki resnicno potrebovali. Prav zato s svojimi izkušnjami in znanjem v društvih bolnikov posebej izobra­ženi prostovoljci poskušajo ljudem omogociti, da zapolnimo vrzeli, ki v sistemu nastajajo,« je povedala Ana Žlicar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije. 70-LETNA TRADICIJA REGISTRA RAKA V Sloveniji se lahko pohvalimo s 70-letno tradicijo Registra raka, kar nas postavlja na prvo mesto v evropskem in svetovnem merilu v tej panogi nadzora kakovosti onkološkega zdravstvenega var-stva. »V register porocajo vse slovenske ustanove, ki izvajajo diagnostiko, zdravljenje ali sledenje onkoloških bolnikov, zajemamo pa tudi podat­ke iz drugih javno dostopnih virov (registri presejalnih programov, upravni registri z registrom prebi­valstva). Podatki našega registra raka so v vseh mednarodnih bazah podatkov, kar je zelo pomembno, saj lahko tako naše stanje primer-jamo z drugimi državami in tudi vemo, kje lahko še kaj izboljšamo. Lahko se pohvalimo tudi s tem, da uvajamo klinicne registre, ki so zelo pomembni, saj omogocajo spremljanje kakovosti obravnave,« je povedala prof. dr. Vesna Zadnik, dr. med., vodja Registra raka RS. POVEZATI RAZDROBLJENO OBRAVNAVO PO KONCANEM ZDRAVLJENJU »Današnja konferenca je dokaz o tem, kako velik napredek smo v onkologiji zabeležili v zadnjem desetletju. Še pred samo desetimi leti je pet let po diagnozi živelo le pet odstotkov bolnikov z malignim melanomom. Danes je takih kar 50 odstotkov, torej desetkrat vec! To je tudi rezultat razvoja številnih inovativnih zdravil, ki so skupaj z molekularnim testiranjem osno­va vse bolj posameznemu bolniku prilagojenega zdravljenja. Gre za izjemen napredek, ki se odraža in je prepoznan tudi v vsebini Evropskega programa obvladova­nja raka. V njem je namrec velik poudarek prav na življenju po raku in rehabilitaciji bolnikov,« je pou­daril Alexander Roediger, vodja onkološke platforme pri Evropski zvezi farmacevtskih industrij in združenj (EFPIA). O (ne)enakosti v dostopnosti do tovrstnega zdra­vljenja in obravnave je govoril Panos Kanavos z londonske School of Economics, ki se je zavzel za oblikovanje priporocil na nivoju EU, s katerimi bi uredili in pri­pravili skupno strategijo za perso­ nalizirano zdravljenje in njegovo dostopnost ter postavili skupne temeljne cilje in usklajeno delo­vanje. V prihodnje bo med nami živelo vedno vec ljudi, ki bodo potre­bovali celostno rehabilitacijo, nekateri tudi dolga leta. Celostna obravnava raka se ne zakljuci z medicinskim zdravljenjem, saj bolniki potrebujejo tudi pomoc pri drugih vidikih življenja, ko je zdravljenje zakljuceno. Razlicni vidiki celostne obravnave so pri nas že na voljo, vendar razdro­bljeno in niso vkljuceni v klinicno pot, zato bolniki zanje ne vedo, pa bi morali. Zato razveseljuje dejstvo, da smo v Sloveniji prepoznali pomen celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov že ob uvedbi Državnega programa obvladovanja raka (DPOR). Ta letos zakljucuje drugi krog, v pripravi pa je že tretji, in kot je povedal nacional­ni koordinator tega programa, prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., spec. internisticne onkologi­je, je v novem DPOR velik pou­darek prav na celostni rehabilita­ciji bolnikov. »Državni program obvladovanja raka letos praznu­je 11 let in predstavlja temeljni dokument za obravnavo raka v Sloveniji. V njem smo opredelili tri strateške cilje: zmanjšati porast incidence, izboljšati preživetje s pomocjo presejalnih programov, z diagnostiko in zdravljenjem, tretji cilj pa je celostna rehabili­tacija bolnikov. Med izzivi lahko izpostavim predvsem uvedbo standardov kakovosti, da bomo lahko ves cas spremljali aktiv­nosti med zdravljenjem in po njem,« je povedal prof. dr. Branko Zakotnik. PRIZADEVANJA ZA CIM BOLJ PRILAGOJENO ZDRAVLJENJE IN UCINKOVITO REHABILITACIJO na svojo preteklost Že cetrto leto smo ponosni na projekt celostne rehabilitacije bol­nic z rakom dojk OREH, ki na Onkološkem inštitutu Ljubljana tece pod okriljem Ministrstva za zdravje. Vodja programa, doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, dr. med., radioterapevtka z Onkološkega inštituta Ljubljana, je povedala, da so se zanj odlocili, ker so ves cas opažali, koliko težav imajo bolnice po zdravljenju tako zara­di neželenih ucinkov in poznih posledic zdravljenja kot tudi pov­sem vsakdanjih, npr. pri vracanju na delo, skrbi za družino, ob psi-holoških stiskah … Želja vseh, ki sodelujejo v tej multidisciplinarni skupini, je, da bi celostna rehabilitacija prišla v redno obravnavo ne samo pri bol­nicah z rakom dojk, ampak tudi pri vseh bolnikih, ki se zdravijo na Onkološkem inštitutu Ljubljana in tudi v drugih ustanovah po Sloveniji. PRAVICA DO POZABE, KI SO JO UZAKONILE ŽE ŠTIRI DRŽAVE Med najbolj perecimi temami, ki so jih govorci omenili na konfe­renci, so bili vracanje na delovno mesto in težave z zaposlovanjem, financne stiske zlasti tistih, ki so delno ali popolno invalidsko upokojeni, težave pri najemanju in jim ni vec treba nikomur in nikjer navajati, da so nekoc preboleli raka. Po definiciji SZO je nekdo ozdravljen, ko je popolnoma okreval, nima vec tveganja za ponovitev bolezni in je obnovil vse bistvene življenjske funkcije. posojil in razlicnih življenjskih zavarovanj, socialna vkljucenost oziroma izkljucenost, strah pred ponovitvijo bolezni, vprašanje potomstva, kasne posledice raka, rak pri mladih, zlasti ko gre za dedne oblike, zelo izpostavljeno pa je bilo tudi vprašanje tako ime­novane pravice do pozabe. Najpreprostejša definicija slednje je, da imajo ljudje po prebolelem raku pravico pozabiti na svojo preteklost in jim ni vec treba nikomur in nikjer navajati, da so nekoc preboleli raka. Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije je nekdo ozdravljen, ko je popol­noma okreval, nima vec tveganja za ponovitev bolezni in je obnovil vse bistvene življenjske funkcije. V EU so to pravico uzakonile štiri države (Beneluks in Francija). NALOGA DRUŽBE, DA OMOGOCI ENAKE MOŽNOSTI ZA VSE BOLNIKE »Rak je bil vcasih binarna bole-zen, kar pomeni, da so ga bolniki ali uspeli premagati, ker so jim ga odkrili dovolj zgodaj, ali pa se je koncal s skorajšnjo smrtjo, pred­vsem pri tistih bolnikih, ki so jim raka odkrili pozno. Še pred zgolj nekaj leti je bilo tudi zelo veliko rakov, pri katerih so bili bolniki že ob diagnozi obsojeni na slab izid. Danes je položaj bolj pisan in imamo vec kategorij bolnikov: ozdravljene, take, ki jim raka odkrijemo pozno, a ga znamo obvladati in spremeniti v kronicno bolezen, o cemer se pred leti nismo niti spraševali, ker ni bilo nobene možnosti za kaj takega, in potem je tu še skrb za tiste, ki potrebujejo podporno zdravljenje in oskrbo, ki jim mora zagotoviti polno dosto­janstvo. Prav je, da vemo, da ni vse samo v preživetju, ceprav je to sicer najpomembnejši cilj in smo nanj najbolj ponosni,« je na konferenci sklenil doc. dr. Tit Albreht z NIJZ in vodja Joint Action iPAAC ter obenem vsebinski vodja konfe­rence Življenje z rakom po raku. Dodal je, da »ni naloga klinikov, da rešujejo socialna vprašanja bolnikov, je pa naloga družbe, da omogoci enake možnosti za vse bolnike, da bodo ostali polnoprav­ni clani te družbe in bodo izpolnje­ne vse potrebe, ki jih imajo. To se v sodobni družbi tudi spodobi«. Vir: STA MOJA ONKOLOGINJA: DR . TANJA JUŽNIC ŠETINA, DR . MED ., SPEC . INTERNE MEDICINE IN INTERNISTICNE ONKOLOGIJE LjubLjana, 8. september 2021 Dr. Tanja Južnic Šetina, dr. med., spec. inter- ne medicine in internisticne onkologije, z Onkološkega inštituta Ljubljana je posta-la moja onkologinja 2021 po izbiri bralcev revije Viva, katere akcija Moj zdravnik je potekala pod castnim pokrovi­teljstvom predsednika Republike Slovenije Boruta Pahorja. V Cankarjevem domu v Ljubljani so slovenskim zdravnikom znova, že 25. leto po vrsti, na predlog bralk in bralcev pode­lili visoka priznanja, ne le zaradi njihove strokovnosti, ampak tudi srcnosti, clovecnosti in spoštljivih odnosov z bolniki in njihovimi svojci. Dr. Južniceva je bila nad nazi-vrsti. Limfomi so eno pomemb­vom nemalo presenecena, saj nih podrocij znotraj onkologije, meni, da je dobrih, cutecih in ki mu je zapisana že od zacetka dostopnih strokovnjakov na dela v medicini, tako kot je bila Onkološkem inštitutu Ljubljana cilju, da bo zdravnica, zavezana precej, pravzaprav so to kar vsi po že od otroštva. Da je to tisto, kar rada dela, pa ugotavlja še danes. »V svojem lepem in napornem poklicu poskušam biti cim bolj­ša in bolnikom dajati optimalno oskrbo. Trudim se, da od svojega dela tudi sama odnesem pozitivne izkušnje in pozitivno energijo.« Kemoterapija, s katero zdravimo razlicne vrste raka že vec desetle­tij, je prav pri limfomih pokazala zelo dobre ucinke in ozdravila velik delež bolnikov. Danes so obeti za bolnike še boljši kot pred desetletji, saj je na voljo veliko novih zdravil. Uveljavili so se tarcno zdravljenje (monoklonska protitelesa in male molekule), imunoterapija in celicna terapija. »Z novimi zdravili imajo bolniki še boljše možnosti dobrega obvla­dovanja bolezni in ozdravitve,« pojasnjuje. Obeti za prihodnost so torej dobri, kar je še en razlog, zakaj se ob zdravljenju limfomov dr. Tanja Južnic Šetina pocuti dobro. »To so bolezni limfaticnega tkiva in veli­ko bolnikov pozdravimo, ceprav je zdravljenje lahko zelo težko. Bolniki morajo vedeti, da zdra­vljenje spremlja veliko neželenih ucinkov. Da bi bili na koncu zdra-vi, morajo žal sprejeti in prenesti tudi te.« Pri vecini bolnikov je cilj ozdravi­tev, pri nekaterih je mogoce dose­ci le zazdravitev. Ce bolnik izve, da ima velike možnosti, da bo na koncu res zdrav, je tudi pot do tega cilja, cetudi trnova, zanj lažje sprejemljiva. Zdravja pa se seveda pri nobeni napovedi ne da zago­toviti, a nikoli ne smemo izgubiti upanja. Dr. Južnicevi so sicer naj­bolj v spominu ostali bolniki, ki so se z limfomom bojevali najdlje in najtežje. »Cim dlje se bolnik zdravi pri svojem onkologu, vecja je tudi medsebojna navezanost. To se te custveno kar dotakne.« TUDI LETOS IZBERITE NAJBOLJŠEGA ZDRAVNIKA V VIVINI AKCIJI MOJ ZDRAVNIK Akcija Moj zdravnik, ki jo v uredništvu revije Viva pripra­vljajo že 26. leto po vrsti, si je v svojem dolgem obstoju pridobila pomembno mesto tako v stro- Spoštovani gospe dr. Tanji Južnic Šetina, ki jo nekateri bolniki in bolnice poznamo zelo od blizu, nekateri pa le s hodnikov našega drugega doma, kovni kot v splošni javnosti, saj je zelo odmevna ne samo med zdravniki, ampak tudi med paci­enti. Izbrani zdravniki in zdrav-nice povedo, da jim priznanje, ki ga dobijo prakticno iz rok svojih pacientov, pomeni najvec, saj je to potrditev, da delajo dobro, strokovno in tudi srcno ter s posluhom za ljudi. V akciji Moj zdravnik 2022 bodo pacienti izbirali najboljše­ ga zdravnika ali zdravnico v kar 11 kategorijah: onkolog, hema­ tolog, dermatolog, revmatolog, nevrolog, kardiolog, diabetolog, družinski zdravnik, ginekolog, pediater in zobozdravnik. Onkološkega inštituta Ljubljana, izrekamo iskrene cestitke za naziv Moje onkologinje tudi v našem uredništvu. Povzela Mojca Vivod Zor Društvo onkoloških bolnikov je ambasador akcije Moj zdravnik 2022, v kateri bomo izbirali tudi mojega onkologa. Toplo vas vabimo, da oddate svoj glas in s tem podprete naša prizadevanja, da nagradimo naj­boljše. Glasovanje bo potekalo od 1. marca do 30. aprila 2022, v zacetku junija pa bodo na skle­pni prireditvi razglasili najbolj­še in podelili priznanja v prave roke. Glasovnice bodo na voljo v zacetku leta 2022. Vec o akciji najdete na spletni strani www. medicina.finance.si. PRESTIŽNA NAGRADA ZA ŽIVLJENJSKO DELO V ROKE MONIKI SONC LjubLjana, 16. september 2021 S lovensko farmacevtsko društvo (SFD) je v mesecu septem­bru podelilo nagrade za izjemne zasluge pri razvo­ju farmacevtske stroke v slovenskem in mednaro­dnem prostoru. Najuglednejšo nagrado za življenjsko delo na podrocju farmacije – Minarikovo odlicje – je za leto 2021 prejela svetnica, asist. Monika Sonc, mag. farm., spec. klin. farm., vodja bolnišnicne lekarne Onkološkega inštituta Ljubljana. Minarikovo odlicje podeljuje SFD od leta 1975 kot najvišjo stro­kovno potrditev za izstopajoce, dolgoletne zasluge pri razvoju farmacije na pedagoškem, znan­stveno-raziskovalnem ali stro­kovno-organizacijskem podrocju. Na podrocju onkološke farma­cevtske dejavnosti je gospa Sonc s svojo samoiniciativnostjo, pro-dornostjo, vztrajnostjo in dosle­dnostjo pripomogla k razvoju in napredku stroke. Kot mentorica na usposabljanjih, pripravništvih in specializacijah je zaznamovala karierno pot velikega števila štu­dentov farmacije, specializantov klinicne farmacije in farmacevt­skih tehnikov. Aktivna je tudi na mednarodnem podrocju v okviru Evropskega združenja za onkološko farmacijo. V obrazlo­žitvi so clani odbora poudarili, da »Moniki Sonc SFD podeljuje Minarikovo odlicje 2021 za poseb­ne zasluge za razvoj slovenske klinicne farmacije in onkološke farmacevtske dejavnosti ter za pri­zadevno delo v društvu.« »Odlocitev Odbora za podeljevanje društvenih priznanj pri Slovenskem farmacevtskem društvu, da mi v letu 2021 podeli najvišje priznanje, Minarikovo odlicje, razumem kot podporo celotne farmacevtske stro­ke mojemu delu in odlocitvam ter delu celotne klinicne farmacije v Sloveniji, kar me še posebej navdaja z veseljem, ponosom in hvaležno­stjo,« je ob prejemu nagrade dejala Monika Sonc. V skoraj tridesetih letih, odkar je gospa Sonc zaposlena v bol- nišnicni lekarni na ljubljanskem Onkološkem inštitutu, je zdra­vljenje bolnikov z rakom izjemno napredovalo. Ker so zdravila pomemben del zdravljenja, imajo tudi magistri farmacije pomemb-no vlogo v tako imenovanih multidisciplinarnih zdravstve­ nih timih, ki skrbijo za celovito zdravstveno obravnavo bolnikov. Te izkušnje specialistke magistre farmacije Monike Sonc so zelo dragocene tudi pri njenem delu v okviru Lekarniške zbornice Slovenije. Pripis uredništva: Prestižna nagrada nosi ime Franca Minarika, zelo spoštovanega mari­borskega farmacevta, raziskovalca in zgodovinarja farmacije, avtor­ja knjige o zgodovini lekarništva. Predaval je na domacih in med-narodnih farmacevtskih kongresih, od leta 1955 je bil tudi predavatelj zgodovine farmacije na Fakulteti za farmacijo v Ljubljani. Bil je med ustanovitelji Mednarodnega društva za zgodovino farmacije in clan Mednarodne akademije za zgodovino farmacije. Povzela Mojca Vivod Zor KRISTINA MODIC IN DR . SAMO ZVER PREJELA NAGRADO DRŽAVLJAN EVROPE K ristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega zdru­ženja bolnikov z limfomom in levkemijo, in dr. Samo Zver, predstojnik Klinicnega oddelka za hematologijo Univerzitetnega klinicnega centra Ljubljana, sta letošnja pre­jemnika nagrade Državljan Evrope, ki jo podeljuje Evropski parlament. Oba sta nagrado prejela za projekt Za solidar­nost in vseevropski zdravstveni napredek bolnikov z rakom. Dr. Samo Zver in Kristina Modic sta spomladi 2021 organizirala akcijo zbiranja sredstev za nakup sodobnih aparatur za izvajanje nove tehnike celicne terapije, kar bo mnogim bolnikom s krvnim rakom in limfo-mom omogocilo edini možni nacin zdravljenja in preživetje. Z akcijo sta spodbudila solidarnost in poudarila pomen dostopnosti do javnih zdravstvenih storitev. Povezala sta strokovnjake, bolnike, znanstve­nike in dosegla boljše ozavešcanje o pomenu pravocasne dostopno­sti zdravljenja za vse. Zagnala sta kampanjo Daj se na seznam, ki je v nacionalni register prinesla 4000 novih darovalcev krvotvor­nih maticnih celic. Akcija je po oceni Evropskega parlamenta tudi pomemben pri­spevek k uresnicevanju nacrta za boj proti raku v Evropski uniji. »Njuno delo je odlicen primer sodelovanja stroke z bolniki, soli­darnosti, kot tudi zgled za aktivno državljanstvo, zagotavljanje temelj­nih vrednot in pravic, vkljucno z dr. Samo Zver zdravstveno oskrbo za vse,« so ob tem zapisali v ljubljanski Pisarni Evropskega parlamenta. Dr. Zver se je po prejemu nagra­de v Hiši EU takole zahvalil vsem Kristina Modic sodelujocim v akciji: »Zadnji dnevi so bili zame izkušnja, ki je nisem pricakoval, pravzaprav niti nisem vedel, da obstaja. Vsi vi ste mi povedali, da to, kar delam, ni »boj z mlini na veter«. Povedali ste mi, da tem mlinom lahko vzame-mo veter. In da ta veter lahko pre­usmerimo na kolo našega mlina, pravzaprav pekarne, ki jo poime­nujemo lahko bolj neposredno kar bolniki. Kruh iz te pekarne bo prišel prav, v kolikor bo potrebno, vsakemu izmed nas. Nekaterim že danes, komu drugemu cez leta, tre­tjim na sreco nikdar.« »To nagrado deliva tudi z bolniki, ki so se izpostavili s svojimi zgod­bami, pa s strokovnjaki, donatorji, tudi z mediji, ki so pomembno pri­spevali k uspešnosti akcije,« je še dodala Kristina Modic. Povzela Zala Grilc Foto: osebni arhiv ZOISOVO PRIZNANJE PROF . DR . VESNI ZADNIK, DR . MED ., Z ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA LJUBLJANA P rof. dr. Vesna Zadnik, dr. med., je predstojnica sektorja Epidemiologija in register raka na OI ter redna profe­sorica za javno zdravje na Univerzi v Ljubljani. Njene raziskave obravnavajo družbeno aktualna vprašanja o zbolev­nosti za rakom, o casovnih trendih, tudi v casu epidemije, o prostorski razporeditvi bremena raka, socialni in ekonomski neenakosti, preživetju bolnikov z rakom in o uspešnosti prese­jalnih programov. Na veliko odmevnost njenega inovativnega znanstvenega pristopa kaže tudi vec kakor 8000 citatov in H-indeks 23. V raziskovanju uporablja izrazito interdiscipli­narni pristop, v katerem povezuje podrocja medicine, statisti­ke, ekologije in sociologije. Njeno delo prispeva k ozavešcanju najširše javnosti, politikov in gospodarstvenikov ter je podpo­ra izvajanju aktivnosti za zagotavljanje javnega zdravja in s tem zmanjšanja bremena rakavih bolezni. Spoštovani gospe doktorici in dragi sodelavki naše revije iskre-no cestitamo! Pripis uredništva: H-indeks je število, ki ga je predla-gal leta 2005 argentinsko-ameriški fizik Jorge Eduardo Hirsch za mer-jenje znanstvenega ucinka poljub­nega znanstvenika. Indeks temelji na navedkih avtorjevih znanstve­nih clankov. ONKOLOŠKI BOLNIKI IN CEPLJENJE PROTI COVID-19 KAJ MORATE VEDETI? O nkološki inštitut Ljubljana je izdal knjižico za bol­nike z rakom o cepljenju proti covid-19, v kateri so strokovnjaki zbrali najpogostejša vprašanja in odgo­vore glede cepljenja: zakaj se cepljenje priporoca in kdaj, kako je s cepljenjem v razlicnih fazah onkološkega zdravlje­nja, kakšna je ucinkovitost in varnost cepljenja, kateri so možni neželeni ucinki in druga pogosta vprašanja glede cepiv. Onkološki inštitut cepljenje proti covid-19 bolnikom z rakom priporoca, saj imajo lahko vecje tveganje tako za okužbo s covid-19 kot težji potek in izhod bolezni, zato ponovno poziva bolnike in tudi njihove svojce, da se odlocijo za cepljenje. nja, kot tudi na nekatera splo­šna vprašanja glede cepljenja in cepiv, ki se pojavljalo v javnosti. V knjižici bodo bolniki z rakom našli pojasnila glede ucinkovito­sti in varnosti cepiv, priporocila glede cepljenja pri posameznih oblikah onkološkega zdravljenja, kot so kemoterapija, imunote­rapija, kirurško zdravljenje, ter informacije o dostopnih cepivih v Sloveniji in morebitnih neželenih ucinkih cepljenja. Strokovna direktorica OI izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med., pravi: »Pri onkoloških bolni- kih okužba s covid-19 pravilo-ma pomeni prekinitev in zamik onkološkega zdravljenja, kar lahko vpliva na izid bolezni, zato je izjemno pomembno, da se cepi­jo proti covid-19. Koristi cepljenja brez dvoma odtehtajo morebitne stranske ucinke.« Tako izkušnje na Onkološkem inštitutu kot štu­dije iz tujine kažejo, da neželeni ucinki po cepljenju pri onkolo­ških bolnikih niso hujši kot pri drugih. V knjižici so podana tudi poja­snila o ucinkovitosti ceplje­nja. Cepiva so lahko pri nekaterih bolnikih z oslabljenim imunskim sistemom (zaradi raka ali zaradi onkološkega zdravljenja) manj ucinkovita kot pri drugih, zato je zelo pomembno, da bolniki s cepljenjem ne odlašajo, saj vsaka dodatna zašcita zmanjša ver­jetnost hudega poteka bolezni covid-19. Onkološki inštitut poziva tudi dru­žinske clane bolnikov z rakom, naj se cepijo tudi oni, saj bodo s tem zašcitili tako sebe kot bolni­ka. OI prav tako spodbuja bolnike in njihove bližnje, da še naprej upoštevajo epidemiološke ukrepe za preprecevanje prenosa okužbe. Brezplacna knjižica je dostopna v avli Onkološkega inštituta, pa tudi na njihovi spletni strani. BREZPLACNI PREVOZ S KLINKO KAVALIRJEM NA OBMOCJU ONKOLOŠKEGA INŠTITUTA IN UKC LJUBLJANA O d julija 2021 je na obmocju Onkološkega inštituta in Univerzitetnega klinicnega cen­tra (UKC) Ljubljana možen brezplacni prevoz na klic z elektricnim vozilom Klinko Kavalir. Prevoz je namenjen predvsem starejšim ter gibalno in senzorno oviranim ose­bam, ki prihajajo na zdravstveno obravnavo. Na Onkološkem inštitutu so dolocena 3 postajali- šca za Klinko Kavalirja, in sicer: FOTO: OI 1. postajališce: Glavni vhod, 2. postajališce: Dovoz za reševal­ce, 3. postajališce: Ob Ljubljanici. Posamezniki, ki potrebujejo pre­voz s Klinko Kavalirjem, lahko poklicejo na telefonsko številko 041 504 400 vsak delovni dan med 6.30 in 19.30. Prevoz je možen med poljubnima tockama znotraj obmocja Onkološkega inštituta in UKC Ljubljana. Ob vikendih in praznikih Klinko Kavalir ne vozi. Uporabniki se lahko od doma na pot podajo z avtobusom mestne­ga potniškega prometa ali z vla­kom in izstopijo na katerem od postajališc v bližini. Od tam jih bo Kavalir brezplacno popeljal do izbrane klinike in nato nazaj do želene tocke. Enako velja za tiste, ki se bodo pripeljali z avtomobili. Mestna obcina Ljubljana jim pri­poroca parkiranje na P+R parki­rišcih Barje, Studenec, Dolgi most ali Stožice, od koder se lahko do Onkološkega inštituta in UKC Ljubljana pripeljejo z mestnimi avtobusi. Parkirajo lahko tudi na parkirišcih v bližini, potem pa poklicejo Klinko Kavalirja. Pilotni projekt prevoza na klic z elekricnim vozilom Klinko Kavalir izvaja Mestna obci­na Ljubljana v sodelovanju z Javnim podjetjem Ljubljanski potniški promet d.o.o. ter UKC Ljubljana in Onkološkim inšti­tutom Ljubljana. V casu izvajanja bo pilotni projekt prevoza na klic sofinanciran iz evropskih sred­stev projekta Tribute, ki stremi k izboljšanju storitev mestnega transporta glede na potrebe ljudi. Vir: www.onko-i.si IVO ANDRIC B il je pisatelj in diplomat ter edini dobitnik Nobelove nagrade za književnost s podrocja nek­danje Jugoslavije. Prejel jo je leta 1961 za roman Most na Drini (Na Drini cuprija), napisan leta 1945, kakor tudi za svoj celotni opus, v katerem je obliko-val vrsto razlicnih usod in motivov iz zgodovine svoje domovine. Eden najvecjih pisateljev 20. stoletja s podro-cja Jugoslavije je celoten znesek Nobelove nagrade (mili­jon dolarjev) podaril za razvoj bibliotekarstva v Bosni in Hercegovini. Svoja dela je pisal v bogatem in cistem jeziku. Že v prvem romanu Potovanje Alije Đerzeleza, ki je bil objavljen 1920. leta, je viden dominantni motiv njegovega ustvarjalnega procesa - univerzalni problemi življenja v Bosni. V obdobju med obema vojnama Andric objavi tri zbirke kratkih zgodb z naslovom Pripovedke, 1924., 1931. in 1936. leta, med drugo svetovno vojno pa odmaknjen od svetovnega dogajanja ustvari svoje tri velike romane: Most na Drini, Travniška kronika in Gospodicna. Odbor za dodelitev Nobelove nagrade je še posebej opozoril na epsko moc, ki jo imajo njegova dela, predvsem roman Most na Drini. MISLI ZA ZAMISLI ANDRICEVE MODRE MISLI: Nic od vsega, kar clovek v življenjskem nagonu postav­lja in gradi, ni v mojih oceh boljše in vrednejše od mostov. Pomembnejši so kot hiše, svetejši kot božji hrami, ker so bolj splo­šno uporabni. Last vsakogar, do vsakogar so enaki, koristni, vedno postavljeni smiselno, so na kraju, kjer se križa najvec cloveških potreb, trajnejši so kot druge gra­dnje in ne služijo nicemur, kar je skrito in zlo. Kar ne boli, ni življenje, kar ne mineva, ni sreca. Življenje nam vraca samo tisto, kar dajemo drugim. Ni najhujše dejstvo to, da je vse minljivo, temvec da se ne more-mo in ne znamo sprijazniti s tem preprostim in neizogibnim dej­stvom. V prvi polovici življenja clovek želi in dela tisto, cesar se bo v drugi polovici življenja sramoval, druga polovica pa mu mineva v brezuspešnih poskusih, da popra-vi ali vsaj skrije tisto, kar je delal v prvi polovici. Tako se na koncu vse izbriše. Ostaneta le kesanje in sram. Aktivni ljudje, njihova bojevitost in brezobzirnost premikajo življe­nje naprej, vendar ga le pasivni ljudje, njihova strpnost in dobrota delajo možnega in znosnega. Ljubezen je, ko že samo pogled na osebo, ki jo imamo radi, izzove nasmeh. V kamnu nic cloveškega, v ljudeh vse kamnito … Clovek, ki ne ljubi, ni sposoben obcutiti velikosti tuje ljubezni, moci ljubosumja in tudi ne nevar­nosti, ki se v njem skriva. Ubogi je tisti, ki poniža drugega, da bi povzdignil samega sebe. Ko se ti dobrikajo in te hvalijo, bodi previden! Najvecji bedak ni tisti, ki ne zna brati, temvec tisti, ki meni, da je vse, kar prebere, resnica. Cudno je, kako malo je treba, da bi bili srecni, še bolj pa, kako pogosto nam ravno tisto malo manjka. Tudi cloveške vrline popolnoma sprejemamo in cenimo le, ce so nam prikazane v obliki, ki se skla­da z našimi dojemanji in nagnjenji. Morda so v zacetku obstajali tudi drugi motivi, vendar je danes glavni motiv strah. Zaradi strahu so ljudje hudobni, robati in podli, zaradi strahu so darežljivi, celo dobri. Imeti veliko moc, fizicno ali moralno, a je ne uporabiti vsaj vcasih, je težko, pravzaprav nemogoce. Ce nekdo dela dobro, se od njega pricakuje še vec dobrega. Ljubezen, ki je iskrena in globoka, zlahka odpušca in pozablja. Zvezdnega neba in clovekovega srca se clovek nikoli ne bo mogel nagledati. Kakor hitro neka vlada obcu-ti potrebo, da svojim ljudem s pomocjo plakatov obljublja mir in blaginjo, je treba biti previden in pricakovati ravno obratno od tega. Cloveka boste najbolje spozna­li, ce ga boste opazovali, kako se obnaša, ko se kaj deli brezplacno. Da je molk moc, govorjenje pa slabost, je razvidno iz dejstva, da starejši ljudje in otroci radi govo­rijo. Pridejo tako casi, ko pamet umol­kne, bedak spregovori, klatež pa obogati. Dolgi in zapleteni so racuni in obracuni med tistimi, ki imajo in ne dajo niti tistim, ki nimajo nice­sar, razen svojih potreb. V življenju je bilo toliko stvari, ki smo se jih bali. A ni bilo treba. Treba je bilo živeti. Ko bi ljudje vedeli, kako malo pameti upravlja s svetom, bi umrli od strahu. Življenje je takšno, da se mora clovek pogosto sramovati tiste­ga najlepšega v njem in ravno to skrivati pred svetom, celo pred tistimi, ki so mu najbližji. Nic ne pomeni, imeti veliko in biti nekaj, ce se clovek ne more znebiti strahu pred revšcino, nizkotnosti v mislih, grobosti v besedah, negotovosti v dejanjih, ko grenka in neizogibna, a hkrati nevidna revšcina spremlja cloveka in se to lepše, boljše in mirnejše življenje izmika kot goljufiv pri­vid. Tok življenjskih dogodkov nika­kor ni odvisen od nas samih, nikakor, ali morda v zelo majhni meri, vendar pa je nacin, kako te dogodke prenašamo, odvisen predvsem od nas samih, torej bo treba v to vložiti energijo in biti pozoren. V tem svetu je dobrota gola sirota. Življenje je stanje dejavnosti, ki se postopno, a nenehno približu­je smrti; smrt je rešitev te dolge bolezni, ki se imenuje življenje. Nekega dne bo vse dobro, v tem je naše upanje. Sam še nisem videl, da bi nekdo, ki so ga pretepli, pozabil na to, stokrat pa sem videl, da ljudje pozabljajo tudi najlepše nasvete in nauke. Zbrala Jasminka Cišic MISLI ZA ZAMISLI 35 LET DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE 24. junija 1986 so bili na ustanovni skupšcini izvoljeni organi Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki letos praznuje že 35 let delovanja. Revija Okno že vsa ta leta spremlja delo Društva in je pomembna prikazovalka njegovega dela in razvo­ja programov, ki jih izvajamo, ter povezovalka clanstva. Ob jubilejni številki revije smo zapro­sili strokovno javnost, naše clane ter podpornike in prijatelje Društva za kratek prispevek o tem, kakšen je njihov pogled na teh plodnih 35 let. SPOŠTOVANE CLANICE IN CLANI DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE! N a Onkološkem inštitutu Ljubljana izjemno cenimo delo društev s podrocja onkologije, ki pomembno sodelujete pri nudenju vse­stranske podpore bolnikom z rakom, dopolnjujete storitve zdravstvenega sistema in skrbite za ozave-šcanje širše javnosti o raku. Društvo onkoloških bol­nikov Slovenije že 35 let izboljšuje kakovost življenja in oskrbe bolnikov z rakom in njihovih družin in ob tej priložnosti vam iskreno cestitamo. Kot najvecje združenje v Sloveniji ste v teh letih številnim bolni­kom nudili neprecenljivo podporo v obliki druženja, tolažbe, informiranja in številnih drugih podpornih storitev, ki so potrebne za obvladovanje diagnoze raka in zahtevnega zdravljenja. Pomembno mesto pri ozavešcanju bolnikov o raku, deljenju izkušenj z boleznijo in nasvetov si je v teh letih zgradila tudi vaša revija Okno, v kateri že od samega zacetka sodelujejo strokovnjaki z Onkološkega inštituta z vsebinami, ki so pomembne za bolnike in njihove bližnje. Podpora društev, v katerih sodelujete in delate pro-stovoljci in posamezniki, ki ste se z rakom srecali tudi sami, je drugacna, osebna in zato bolnikom in njihovim svojcem v veliko oporo in pomoc. Z vaši-mi aktivnostmi zapolnjujete vrzeli, ki lahko nastane­jo med strokovno zdravstveno oskrbo na eni strani in družinsko oskrbo na drugi. S tem podpirate tudi nas, zdravstvene delavce, za kar smo vam hvaležni. Vsako leto v Sloveniji za rakom zboli vec ljudi, po drugi strani pa smo pri zdravljenju raka vedno bolj uspešni. Zaradi tega živi med nami vedno vec bol­nikov z rakom tudi po koncanem zdravljenju; ti potrebujejo spremljanje in celovito rehabilitacijo. Danes ni pomembno samo dobro strokovno zdra­vljenje, pac pa je potreben tudi poudarek na kako­vosti življenja. Onkološki inštitut si je za prihodnje strateško obdobje dela in razvoja zato med priori-tetne cilje postavil tudi vecje zadovoljstvo bolnikov. Pomemben uvid, kako lahko izboljšamo kakovost obravnave z vidika dobre izkušnje bolnikov z naši-mi storitvami, nam odlicno lahko posredujete ravno društva bolnikov, zato pri tem racunamo na vašo podporo. Cestitamo vam za vse uspešne zgodbe, ki ste jih spi­sali v 35 letih delovanja. Ostanite še naprej drago­ceni zagovorniki glasu bolnikov. Praznujemo sku­paj z vami in se veselimo dobrih skupnih zgodb - v dobro naših bolnikov - tudi v prihodnje. Izr. prof. dr. Irena Oblak, dr. med., strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana 35 . OBLETNICI DRUŠTVA NA POT Želja vsakega bolnika je, da bi cim prej ozdra­vel in da se bolezen nikoli vec ne bi pono­vila. Ce gre za kronicno bolezen, pa da bi zdravljenje le-te omogocilo dolgo življenje brez težav. Zato je nujno potrebno vzpostaviti zaupljiv in kakovosten odnos bolnik-zdravnik, ki bo slonel na medsebojnem zaupanju in razumevanju. K takšne-mu, optimalnemu terapevtskemu odnosu lahko velikokrat prispevajo tudi drugi, predvsem tisti bol­niki, ki že imajo izkušnjo zdravljenja, ki razumejo vprašanja, ki se porajajo bolniku v tem procesu, ki mu lahko nakažejo pot do odgovorov ali pa samo, preprosto, prisluhnejo in dopustijo, da bolnik spre­govori in pove, kaj mu leži na duši. Ti drugi so clani društev onkoloških bolnikov in tako lahko na nevi-den, nežen nacin pomembno izboljšujejo terapevtski odnos, ki ga je posamezni bolnik spletel z zdravni­kom in drugim medicinskim osebjem, ter prispevajo k uspešnemu zdravljenju. Zato je nujno, da so vsi Castna predsednica društva prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., ustanoviteljica in dolgoletna predsednica Društva, glavna in odgovorna urednica naše revije Okno, je bila pionirka pri utiranju poti za organizirano samopomoc bolnikov v slovenskem zdravstvu. Med prvimi je zacutila in razumela, da bolnik ne potrebuje le najboljšega možnega telesnega zdravljenja, temvec so mu v njegovi stiski v veliko uteho tudi dobre izkušnje drugih in prijazna ter topla cloveška beseda. deležniki povezani v uspešno inter- in intradiscipli­narno obravnavo in vodenje onkološkega bolnika. Dragi prostovoljci, dragi clani Društva onkoloških bolnikov Slovenije, iskrena hvala za vaš trud in posluh za slehernega onkološkega bolnika. Cestitke ob vašem prazniku! Maja Ravnik, dr. med., predstojnica Oddelka za onkologijo UKC Maribor SKUPAJ ZMOREMO VEC . SKUPAJ ZMOREMO BOLJE D ruštvo onkoloških bolnikov Slovenije je humanitarna organizacija, ki združuje bolnike z rakom, njihove družinske clane, zdravstvene strokovnjake in vse ljudi dobre volje, ki želijo prispevati k kakovostnemu bivanju moderne družbe. Rak je kratka beseda, ki pa ima veliko težo, saj prav vsakemu bolniku v hipu obrne življenje na glavo in pomembno vpliva na kakovost naše ožje in širše skupnosti. Žal kljub velikemu napredku sodobne medicine in vseh komplementarnih metod zdra­vljenja rak še vedno ostaja težka bolezen, ki zahteva ogromno napora v strokovnih krogih kot tudi veli­ko razumevanja v družinskem okolju in poslovnem svetu. Rak lahko prakticno prizadene vsa telesna tkiva in vse ljudi. To pa ne pomeni, da gre za zanesljiva smr­tno obsodbo. Bolniki imajo razlicne oblike raka, v razlicnih stadijih, zato je vsaka zgodba specificna. Prav vsem bolnikom z diagnozo raka pa je skupen strah, strah pred neznanim in strah pred najrazlic­nejšimi nacini zdravljenja, zlasti pa strah pred konc­nim izidom zdravljenja. Tako bolniki z diagnozo rak stopijo na neznano, strmo pot, polno najrazlicnejših ovir, brez jasne navigacije. Pogosto prvenstveno smer, brez znanja in izkušenj, z možnimi zdrsi in padci, zato je zelo pomembno, da imajo ti bolniki na svoji poti sveto­valce in vodice, ki so to strmo pot, polno nevarnih pasti, že prehodili in imajo svojo lastno izkušnjo. Ti vodniki so lahko le bolniki, ki svetujejo na osno-vi svojih izkušenj in neprespanih noci. Bolniki, ki imajo v svojem zdravstvenem kartonu zapisano besedo RAK in so se srecali s kompleksnimi situ-acijami, ki so od blizu in na lastni koži spoznali ustroj zdravstvenega sistema in delo zdravstvenih delavcev, ki poznajo organizacijo dela in možnosti sodobne medicine ter multidisciplinarnega pristopa v domacem okolju. Na sreco je v Sloveniji medicina na zavidljivi ravni, v njej deluje veliko strokovnih in delu predanih empaticnih ljudi, ki se trudijo na vsakem koraku pomagati pacientom. Vendar ti stro­kovnjaki v vecini primerov nimajo lastne izkušnje boja z rakom, ne vedo, kaj pomenijo izpadanje las, slabost in bruhanje ter izcrpanost ob kemoterapiji, spremembe kože po obsevanju, brazgotine in strah pred operativnimi posegi. Strokovnjaki ne vemo, kaj pomeni cakanje v prepolnih cakalnicah, številni obiski ambulant in nasprotujoca si mnenja razlic­nih specialistov. To pa so informacije, ki so nujno potrebne v mozaiku uspešne zgodbe, zato je kljuc­no, da imajo bolniki, ki se srecajo z diagnozo rak, priložnost spoznati in se pogovoriti tudi z ljudmi, ki tovrstno izkušnjo imajo, kajti prav te izkušnje so neprecenljive na dolgi in zahtevni poti zdravljenja raka. Osebno imam odlicne izkušnje tudi z Europo Donno - slovenskim združenjem za boj proti raku dojk, v katerem so zbrane bolnice z rakom dojk. Z orga­nizacijo odlicno sodelujemo in je pomemben del multidisciplinarnega tima pri obravnavi žensk z rakom dojk. Le empaticna bolnica, ki je že preho­dila pot od diagnoze do zadnjega šiva in spoznala vse komplementarne metode zdravljenja, je prava svetovalka drugi bolnici, ki se na pot zdravljenja raka dojk šele podaja. Le bolnica, ki je socasno tudi uspešna poslovna ženska, mama, žena in prijateljica, lahko drugi bolnici svetuje, kako si na novo urediti življenje, da se lahko kasneje vrne na stare tirnice z Naj prostovoljki leta 2016 sta zasluženo postali Jožica Mestnik, koordinatorka Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Ljubljana, in Marika Vugrinec, koordinatorka Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Murska Sobota … Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je prejelo naziv Naj prostovoljski projekt kar dvakrat: strokovna komisija je med 52 projekti izbrala Nešteto razlogov za življenje, vseslovensko humanitarno kampanjo Društva, in mu podelila kljucno priznanje in naziv Naj prostovoljski projekt 2011. Že v letu 2005 pa je društvo prejelo naziv Naj prostovoljski projekt 2004 za program Pot k okrevanju – organizirana samopomoc žensk z rakom dojke. novimi izkušnjami kot bolj modra oseba, ki se veseli vsakega dne življenja. Slovenija je majhna dežela na soncni strani Alp, ki ima številne pridne ljudi, z veliko empatije, ljudi, ki so pripravljeni pomagati za lepši jutri vseh nas. Zato je naša dolžnost, obveza in znak cloveške dobroho­tnosti in dobrote, da se združujemo in ponudimo roko najšibkejši skupini ljudi, ki nas v dolocenem obdobju svojega življenja potrebujejo. Skupaj zmo­remo vec. Skupaj zmoremo bolje. Ob tem nikoli ne vemo, kdaj bomo tako pomoc potrebovali tudi sami. Iskrene cestitke in zahvala vsem, ki ste kakorkoli pripomogli, da naši pacienti in njihovi družinski clani živijo bolje. Cestitke ob pomembnem jubile­ju in veliko delovnih uspehov in dobre volje želim tudi v prihodnje. Medicina kot stroka pa se mora ob podpori vseh ljudi truditi, da bo imelo Društvo onkoloških bolnikov Slovenije cim manj novih obole­lih clanov. Asist. dr. Uroš Ahcan, dr. med., predstojnik Klinicnega oddelka za plasticno, rekonstrukcijsko, estetsko kirurgijo in opekline na UKC Ljubljana MAMA, MAST STARE MAME, SONCE IN ZLATI SMEH D ovolite mi, da že takoj na zacetku para­fraziram govor gospoda Beana iz filma o portretu Whistlerjeve matere: »Sem onko­loški kirurg. Moje delo je operirati bolnike z rakom in jih zdraviti v ambulanti. Torej, kaj vem, da lahko povem o reviji Okno in Društvu onkoloških bolnikov Slovenije? Prvic, društvo je zelo veliko, kar je sijajno. Ker ce bi bilo maloštevilno, bi ga komaj kdo lahko opazil. Kar bi bila strahotna škoda. Drugic, zakaj je tako zelo pomembno, da se tako veliko število cla­nov druži že 35 let? Odgovor je, da je to društvo tako zelo trdno, ker deluje podobno kot družina. In dru­žina je kljucna. Tretjic in skoraj se že bližam koncu analize tega društva in revije Okno. Tretjic, prim. dr. Marija Vegelj Pirc je mama, ki je ustanovila društvo. Zavedala se je pomena pristnih odnosov in resnice, pa tudi pisane besede in tocnih informacij. In zato so v Društvu takoj priceli izdajati revijo Okno. In ustvarili zelo zanimivo in uporabno revijo. Dobro so vedeli, da se tukaj ne bodo družili manekeni in ljudje, o katerih poroca rumeni tisk, pac pa naše prijateljice in prijate­lji, naše mame, sestre, ocetje, bratje, hcere, sinovi, tete in strici. In pri izdajanju Okna so vztrajali in upam, da bo še naprej tako. Pravzaprav sem preprican, da bo, saj je edino prav.« Društvo onkoloških bolnikov Slovenije letos pra­znuje že castitljivih 35 let delovanja. Ves ta cas revija Okno na zelo zanimiv nacin opisuje delo­vanje društva, poroca o številnih novostih glede zdravljenja raka, premagovanju težav in povezuje clanstvo. Društvo je v Sloveniji vizionarsko zaora-lo ledino medsebojne pomoci bolnikov, brez kate-re si danes sploh ne znamo predstavljati sodobne psihosocialne podpore in rehabilitacije bolnikov s kronicno boleznijo. Društvu dela nikoli ni in ne bo zmanjkalo. Zaradi staranja prebivalcev Slovenije bo vedno vec bolnikov z rakom. Imeli bomo vedno vec ucinkovitih nacinov zdravljenja, zato bo tudi vec bolnikov s težavami. Dolgo sem Okno spremljal le kot bralec, pred dva­najstimi leti pa me je »mama« Marija opozorila, da bi bolniki potrebovali vec pisnih informacij o zdra­vljenju raka šcitnice, s katerim se ukvarjam. Veliko me je naucila o tem, kako na razumljiv nacin opisati in sporociti dejstva o bolezni, zdravljenju in ozdra­vitvi. In sploh nisem bil edini. Na njeno pobudo in z njeno pomocjo je nastala cela zbirka knjižic in zgi-bank, ki so na voljo bolnikom in njihovim svojcem. Zdravstvene delavce je ozavestila o tem, da moramo sodelovati pri delu Društva in na bolniku razumljiv nacin porocati o novostih v Oknu. Zadnja tri leta mi pri predstavitvi celostne Onkološke REHabilitacije (program OREH) v reviji Okno sijajno pomaga prija­teljica Breda. Prijatelj nam pomaga, ko nam je hudo in težko. NOVA POMLAD ŽIVLJENJA je bilo ime za vseslovenska srecanja žensk z rakom dojk od 1993. do 2014. leta. Društvo jih je izpeljalo 22. Srecanja so postala javna manifestacija zmage nad boleznijo in izraz veselja do življenja. Hkrati pa so prek medijev pozitivno vplivala tudi na širšo javnost glede detabuizacije raka in sprejemanja ljudi, obolelih za rakom, ter posredno prispevala k ozavešcanju o raku. Zelo dalec je cas, ko sem verjel Pehti, ko je rekla, da za vsako bolezen rož‘ca raste. Moja stara mama Ivanka, ki je umrla pred 30 leti in je imela tudi raka dojk, je zaupala v cudežno moc arnike. Ker sem bil zelo neroden otrok (najbrž sem zato postal kirurg), sem bil skoraj vsak teden deležen zdravljenja popra­skanih kolen z arniko, namoceno v šnops. Tak nacin zdravljenja razbitega kolena je bil precej bolj bolec od same poškodbe. Cesa vsega clovek ne potrpi za ozdravitev! Verjel pa sem, da stara mama Ivanka še bolj kot v arniko zaupa v zdravilno moc razlicnih krem. Pogosto je rekla: “Potrpljenje je božja mast.“ In po kratkem premolku je vedno dodala: “Z njo se mažejo reveži.” Zagotovo si ni nikoli mislila, kako zapleteno bo postalo zdravljenje raka s kirurškim posegom, obsevanjem, hormonskim zdravljenjem, zdravljenjem s kemoterapijo, tarcnimi zdravili in/ali imunoterapijo. Jaz pa dobro vem, koliko težav lahko povzroci tako zdravljenje. Težave po onkološkem zdravljenju lahko odpravi-mo ali ublažimo s celostno onkološko rehabilitacijo. Zelo pomemben del rehabilitacije je sprememba življenjskega sloga. Tega pa posameznik, ki je pre­pušcen samemu sebi, ne more kar tako predrugaciti. Spremembo lažje dosežemo v družini, s prijatelji ali v društvu. S spremembo življenjskega sloga lahko zmanjšamo depresijo, anksioznost, utrudljivost, nespecnost in izboljšamo kognitivne sposobno­sti. Znano je, da s spremembo življenjskega sloga zmanjšamo težave zaradi okvare srca, pomanjka­nja ženskih spolnih hormonov in bolecine v miši­cah oziroma sklepih, ki so posledica hormonskega zdravljenja. Zmanjšanje teh težav lahko dosežemo s povecanjem telesne aktivnosti in zmanjšanjem tele­sne teže. Že od nekdaj namrec vemo za pregovor: “Repa, korenje, dolgo življenje.” Skupinsko izvajanje telovadbe, joge in vaj iz cujecnosti zelo blagodejno vpliva na zmanjšanje težav. Skupaj zmoremo bistve-no vec. Kot ne more drevo živeti brez korenin, ne more clovek brez družbe. In kje vidim prihodnost in nadaljnji razvoj društva? Slovenski pregovor se glasi: “Ce živiš s spomini, osta­riš, ce z nacrti, se pomladiš.“ Društvo bo zagotovo nadaljevalo s številnimi dejavnostmi, ki bolnikom lajšajo skrbi in težave. Clani bodo tudi v bodoce pomagali bolnikom in svojcem v težkem casu nego­tovosti ob diagnostiki, med napornim zdravljenjem raka in tudi tedaj, ko bomo sooceni z našo minlji­vostjo. Osebne izkušnje, zgledi in dejanja so neiz­merno bolj spodbudni kot besede, ki jih bolnik izve od zdravstvenih delavcev. Ko smo v stiski, namrec besed pogosto ne slišimo in ne razumemo in nam pomaga le pristen stik s clovekom. Clani bodo tudi v bodoce aktivni pri odpravljanju tabujev o raku in pri preventivnih akcijah za pre­precevanje raka. Še odlocneje kot doslej pa se bo moralo društvo aktivno vkljuciti v spreminjanje nezdravega življenjskega sloga, ki je pogosto vzrok za nastanek raka in pomembno prispeva k težavam, ki jih povzroci zdravljenje raka. Preprican sem, da se bodo clani še naprej držali zla­tega nacela: “Pomagaj si sam, pomagaj prijatelju in socloveku in Bog ti bo pomagal.” France Prešeren bi bil ponosen na clane društva, saj v srcu dobro misli­jo, ko se držijo mota, ki ga je upesnil Kajetan Kovic: »Jaz pa pojdem in zasejem dobro voljo pri ljudeh. V eni roki nosim sonce, v drugi roki zlati smeh.” In vse to zacutim, ko poslušam Belokranjko in pesnico Jožico Kapele, ki nam je že leta 2008 v Oknu zapela: “Vsakemu dnevu iskreno se raduj, svetlobo srca okrog sebe daruj!” Drage clanice in clani Društva onkoloških bolnikov Slovenije, iskrene cestitke in vsem še na mnoga leta! Prof. dr. Nikola Bešic, dr. med., Oddelek za onkološko kirurgijo, Onkološki inštitut Ljubljana SLAVIMO ŽIVLJENJE! D iagnoza rak mocno zareže v življenje tako bolnika kot njegovih svojcev, prijateljev in bližnjih. Soocenje z diagnozo je bole­ce, zato je takrat zelo pomembna podpora ljudi, s katerimi delijo enako usodo, prav tistih ljudi, ki vedo, kako se posameznik pocuti in kaj vse ga caka na poti k ozdravitvi. V Društvu onkoloških bolni­kov Slovenije opravljate izjemno nalogo, saj stojite ob strani bolnikom in njihovim družinam, da lažje stopijo na pot zdravljenja in rehabilitacije, ki ni eno­stavna. Soocanje z razlicni obcutki, od strahu, jeze in bolecine ter obupa, je lažje ob podpori in progra­mih, ki jih izvajate v društvu. Tudi sam imam izkušnjo s to diagnozo. Moja sestra je zelo mlada izgubila bitko z rakom. Njena smrt je globoko zarezala v našo družino. Hvaležen sem zdravnikom z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki so izjemno strokovni in vrhunsko opravljajo svoje poslanstvo. Tudi medicinske sestre in vsi drugi zdravstveni delavci, ki skrbijo za bolnike, so ljudje z veliko zacetnico, ki se zavedajo, kako pomembne lastnosti so strokovnost, socutje in podpora v težkih trenutkih. Ob 35. obletnici delovanja Društva onkoloških bol­nikov Slovenije vam iskreno cestitam. Preprican sem, da boste tudi v prihodnje s tako zavzeto­stjo, predanostjo ter cloveško toplino in socutjem pomagali vsem tistim, ki se bodo morali soociti z boleznijo, ki žal ne izbira. Veselimo se vsakega dne, ki nam je namenjen, drži-mo se zlatih pravil zdravega življenja in ostanimo vedno pripravljeni pomagati ljudem, ki so se zaradi težke diagnoze ali drugih okolišcin znašli v stiski. Zoran Jankovic, župan Mestne obcine Ljubljana OKNO – KAKO SMO ZACELI? P red cetrt stoletja je bilo Okno bilten, torej na oko neprivlacna publikacija, vsebina pa stro­kovna in vcasih zato neprivlacno napisana. Manjkal je novinarski duh, po katerega sta pred 25 letni prišla na takratno Fakulteto za sociologijo, poli­ticne vede in novinarstvo prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., in dr. Matjaž Zwitter, dr. med., v moj kabi-net. Bi sodelovali? se je glasilo vprašanje in jaz sem nemudoma rekla: DA! Bomo naredili iz biltena pravo casopisno revijo pri vajah novinarstva z mojimi štu­denti. Ko sem jim predstavila zamisel, so bile neka­tere študentke takoj navdušene, posamezni študenti moškega spola pa so brundali, kaj da jim je tega treba. A so sodelovali in prav najvecji takratni brun­dac je še zdaj moj dragi prijatelj, saj sva se cloveško povezala prav v casu pisanja in oblikovanja ter pri­pravljanja novinarske konference za novo Okno. Bili so to zame najlepši pedagoški casi na fakulte-ti! Ker sem prek konkretnega novinarskega dela in urednikovanja spoznala vsakega študenta v dušo in srce; videla sem, katere vrste pisanja bodo zanj, kakšne talente in sposobnosti ima. Lahko sem jih spodbujala v njihovo osebno rast, saj so bili odnosi med nami neposredni in sodelovalni. Pri pripra­vljanju Okna so se ogromno naucili oni in jaz. Oni o novinarstvu, jaz o tem, kaj je kakovostno delo s študenti, ki potrebujejo motivacijo in konkretne naloge, sicer se jim zdi teorija nebodigatreba odvec­nost. Vseh takratnih študentov se še danes rada spo­minjam, Karmen Erjavec je celo postala moja asi­stentka, eden od študentov pa skoraj zarocenec moje hcere, hehe … Gasilska fotografija, ki smo jo posneli na novinar-ski konferenci prve preoblecene in na novo urejene revije Okno, je še danes moja najljubša fotka iz casov FSPN. Na njej smo vsi tako živi, entuziasticni, pri­pravljeni delati dobro. Biti za druge in ne le za svoj sebicni jaz, kar se je kasneje tudi na naši fakulteti vse bolj uveljavljalo. Egocentricni individualizem, ki ga spodbuja tudi neosebno izobraževanje na fakul­tetah, bo cloveštvo pogubil. Socutje in skrb za druge, zavedanje, da smo vsi prepleteni, vsi ENO, zato sood­govorni drug za drugega in za svet, nas bo (od)rešilo, da bomo kot vrsta preživeli, sem takrat mimogrede (na)ucila študente novinarstva pri delu za Okno. Torej naše skupno delo ni bilo samo ucenje novinar­ske obrti, temvec ucenje vrednot in eticnih vrlin. Nikoli tudi ne bom pozabila našega oblikovalca, profesionalnega casopisnega dizajnerja Iva Sekneta, ki je oblikoval Jano in še vrsto drugih casopisov. Na fakulteto je prišel kot veliko odprto srce, ucil študen­te brezplacno in toliko casa, kolikor je bilo potrebno. Vcasih sva skupaj ležala na trebuhu v moji sobi pri nas doma na Vicu in tuhtala, kako naj postaviva kak tekst, da bo zracen, da bo lepo dihal in bo Okno pri­vlacno za dušo in oko. Ivo je pred leti umrl, a sva se do konca družila, ceprav se na zacetku dela za Okno sploh nisva osebno poznala. V pokoj sem šla – najbrž sem najmlajša upokojena profesorica ljubljanske Univerze –, ko so na fakulteti zaceli nacrtovati bolonjsko reformo. Delo s študen-ti prek racunalnika, ukinitev vaj in druge traparije, ki so spustile raven univerze na gimnazijski nivo, so poklicu, za katerega sem s pedagoškim erosom žarela cetrt stoletja, vzela temeljni smisel in bistveni car. Ce ne bi nekoc delali s študenti pri vajah Okna, se tega ne bi tako hitro zavedala, kot sem se. Hvala Bogu za vse darove, ki sem jih dobivala od tistega trenutka naprej, ko sem tam v kabinetu na vpraša­nje, ce lahko pomagamo Oknu, tako brezpogojno takoj rekla DA! Rodila se je carobna prireditev Nova pomlad življenja, ki sem jo veckrat vodila in nastopala na njej, imeli smo nepozabne seminarje za prostovoljke … Za take stvari je vredno živeti, za take! Prof. dr. Manca Košir, univ. prof., novinarka, pisateljica in publicistka VSE CESTITKE OKNU O dkar sem se upokojila in zapusti-la Onkološki inštitut Ljubljana, se je na podrocju onkologije zgodilo veliko novega. Število bolnikov z rakom se sicer povecuje, vedno vec pa je tudi nacinov zdravljenja in vedno vec bol­nikov se pozdravi. Kljub temu pa velja rak med lju­dmi še vedno za usodno bolezen, ki se nujno konca s smrtjo. Vedno znova srecujem ljudi, ki so v to zelo prepricani in težko sprejmejo drugacno resnico. Morda so s svojimi sorodniki in znanci, ki so zboleli za rakom, v preteklosti imeli slabe izkušnje. Nekaj takšnih ljudi, še mladih, sem srecala prav v zadnjem casu, tako da moram o tem pisati. Zato je tako pomembno, da o tem v cim vecji meri spregovorijo ljudje, ki so raka uspešno zdravili in sedaj, morda po mnogih letih, o tem lahko govorijo. Ti so živ dokaz, da se rak da pozdraviti. In k sreci je teh bolnikov vedno vec. Njim lahko ljudje verjamejo bolj kot vsem razlagam. Pri tem ima izredno pomembno vlogo revija Okno, ki je v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije zacela izhajati pred 35 leti. Prve zacetke sem doži-vela še v casu svojega dela na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Zelo sem vesela vsakokrat, ko dobim v roke novo številko. V njeni izredno bogati in zani­mivi vsebini so vedno orisane tudi usode mnogih ljudi, ki so raka preboleli. Oknu želim, da še naprej in cim dlje opravlja svoje tako dragoceno poslanstvo. Metka Klevišar, dr. med., zdravnica, pisateljica in publicistka KOLO ŽIVLJENJA N avdih, samopomoc, solidarnost, srcnost, optimizem, prijateljstvo, povezanost in organiziranost. Vse to in še vec so odlike, ki jih že 35 let pooseblja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Sam sem zbolel leta 1998, ko sem bil star 24 let. Soocenje z boleznijo je na moji duši pustilo veliko brazgotino, saj od zdravnikov nisem dobil nobene potrebne razlage in spodbudnih besed, po katerih sem tako hrepenel. Družina in prijatelji so mi vse­skozi stali ob strani, a jaz sem potreboval nekaj vec. Nekoga, ki je to pot že prehodil. Tako sem leta 2004 na spletu zasledil, da se v okviru DOBSLO organizi­ra skupina za samopomoc moških, obolelih za rakom na modih, in se vclanil. Kmalu sem postal prvi koor­dinator omenjene skupine, ki sva jo vodila skupaj z mentorico mag. Andrejo Cirilo Škufco Smrdel, univ. dipl. psih. Kasneje sta se mentorstvu pridružiti tudi Irena Jakopanec, dr. med., in prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med. Delo v skupini in društvu mi je bilo v veliko veselje, saj smo ogromno naredili za razbija­nje tabujev o tem »malem morskem vragu«. Pa ne samo to, organizirali smo mnogo projektov ozave-šcanja, od katerih sem na enega še posebej ponosen, in sicer na Kolo življenja. Kot pravijo, prvega ali prve ne pozabiš nikoli. In tako tudi pri meni poseb-no mesto zaseda prvo Kolo življenja, ko smo leta smo vse slovenske bolnišnice, še posebej nepozabni pa so bili prisrcni sprejemi pred bolnišnicami, ki so nam jih pripravila naša dekleta iz skupin za samo­pomoc. V društvu sem spoznal cudovite ljudi, od katerih sem prejel neizmerno življenjsko voljo in energi­jo. Vsi clani in clanice ste moji vzorniki in moje bogastvo in nikoli vas ne bom pozabil. Zato naj vam ob 35. jubileju izrecem iskrene cestitke in zaželim obilo zdravja, srece in osebnega zadovolj­stva. Da bi bili notranje mirni in še naprej tako srcni, kot ste bili do sedaj. Clan društva sem še danes, ceprav smo šli fantje »na svoje«, in to se niko­li ne bo spremenilo. Veliko vas je, ki bi se vam rad poimensko zahvalil, pa se bojim, da koga izpustim. Vseeno pa bom naredil izjemo in se iskreno zahva­lil pionirki samopomoci in castni predsednici dru­štva prim. Mariji Vegelj Pirc, dr. med., in njenemu nesebicnemu dolgoletnemu delu v boju proti raku. Pomagala je tudi meni osebno, ko sem se soocal s strahovi o ponovitvi bolezni, za kar sem ji še posebej hvaležen. Nazdravljam na naslednjih 35 let. Gregor Pirc, predsednik Slovenskega onkološkega društva za moške OnkoMan 20. obletnico svojega delovanja je društvo zaznamovalo s projektom Kolo življenja, ki se je vrtelo od l. 2006 do 2013. Clani moške skupine za samopomoc so se ob kolesarjenju po Sloveniji zaustavljali v vecjih mestih ob spremljevalnih javnih prireditvah in pricali o zmagi nad boleznijo. OKNA – NAŠA, VAŠA, MOJA, TVOJA O KNA – spremljajo nas v življenju ves cas; vcasih so zatemnjena, vcasih razsvetljena, vcasih odprta, drugic zaprta. OKNO je tudi revija Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki spremlja mnoge bolnike in njihove svoj­ce že dolgih 35 let in jim budi upanje, jih razsvetljuje na poti zdravljenja in okrevanja po raku - bolezni, ki sedaj ne pomeni vec konca, ampak lahko tudi nov zacetek. OKNO je v casu, ko sem pred skoraj 30 leti zbole-la za rakom, nastajalo v kletnih prostorih nekdanje stavbe D Onkološkega inštituta Ljubljana na teda­njem Oddelku za psihoonkologijo. Ustvarjali so ga številni posamezniki in posameznice, ki so imeli voljo in veselje, da tako pomagajo obolelim in nji­hovim svojcem. In po skoraj 20 letih so ob ustvar­janju mnogih izdanih številk docakali tudi selitev v bolj prijazno okolje v prostorih Društva na Poljanski cesti 14, kjer sedaj domuje že vec kot 15 let. Ustvarjalke in ustvarjalci, ki s sedanjim z uredni­škim odborom OKNA nadaljujejo uspešno delo svojih predhodnic in predhodnikov, si zaslužijo vso pohvalo. Decek na naslovnici Okna v letu 2011 je sedaj star že deset let in šolar v casu koronavirusa, ki si ga nihce med nami pred leti ni mogel predstavljati niti v najbolj morecih sanjah. Naslovnice naših OKEN, ki so barvite in radožive, so na naših prostovoljskih stojnicah vedno hitreje našle pot do mimoidocih, kot tiste sicer lepe, a bolj resnobne in vcasih skoraj temacne … Morda bomo scasoma zmogli to moro covida-19 pregnati s cepljenjem in novimi zdravili ali pa se naucili živeti z njo kljub dolocenim omejitvam. Vsi pa potrebujemo cim vec svetlobe in upanja, kar nam OKNO prinaša že od svojega nastanka dalje. Ljudje, ki smo že pred leti zboleli za rakom, ki je bil tedaj še precej neobvladljiva bolezen, smo se morali posebno v casu zdravljenja sprijazniti z omejitvami in skrbjo za zdravje in povecano imunsko odpornost, kar je od nas zahtevalo veliko odpovedovanja in omejitev v vsakdanjem življenju. Vec stikov med seboj pa smo ohranjali s pogovori po telefonu, pisanjem pisem in pošiljanjem razglednic. Kasneje so to nekateri nado­mestili s pošiljanjem elektronske pošte in s SMS- sporocili, v zadnjem casu pa še za to marsikdo ne najde ali ne najdemo pravega casa niti volje. Cas, ki prihaja, vedno bolj nacenja medosebne odnose, ukinja osebna druženja zaradi nevarno­sti okužbe in morda je prav in bolje za nas, da spet obudimo nekdanje navade. Osebno pogrešam tiste, ki sem jih rada poklicala po telefonu ali od njih prejela pozdrave z razglednic, napisanih na izletu ali na pocitnicah. Rozi, Maruša, Ana, Sonja, Metka, naš castni clan Marijan iz Avstralije in drugi živijo naprej v mojih spominskih utrinkih iz nekega dru­gega casa. V tem jubilejnem letu vaše, naše, tvoje, moje revije OKNO lahko želim le vse dobro ustvarjal­kam in ustvarjalcem ter bralkam in bralcem. Še mnogo uspešnih izdaj in vse dobro za naprej. Naj vsi kljub grožnji covida-19 ostanejo in ostanemo zdravi! Kristina Bajec, clanica Društva onkoloških bolnikov Slovenije PRAZNIK NAŠEGA POSLANSTVA Z društvom sem povezana že od leta 1996, ko sem zbolela za rakom dojk. Še ko sem se zdravila na Onkološkem inštitutu Ljubljana v stavbi A, je pristopila k meni prostovoljka in z njo sem se lahko odkrito pogovorila o vseh strahovih in pricakovanjih. Hitro sem se vkljucila tudi v Skupino za samopomoc bolnikov z rakom Ljubljana, se še bolj povezala z Društvom onkoloških bolnikov Slovenije in potem s prostovoljstvom. Z veseljem in ponosom se spominjam vseh teh lepih let in prehojene poti v našem društvu, tako vseh naših projektov za ozavešcanje, pohodov na Triglav, prireditev Nove pomladi življenja, najbolj pa se cutim izpolnjeno takrat, ko sem v stiku z bolniki, ki potrebujejo podporo in razumevanje. Naj naše poslanstvo še dolgo traja, Društvu pa iskrene cestitke ob visokem jubileju. Jožica Mestnik, clanica Društva onkoloških bolnikov Slovenije O, KAKO LETA HITRO TECEJO! V saka obletnica je namenjena spominom. Veliko je bilo lepih trenutkov, ki smo jih preživeli skupaj na naših mesecnih sreca­njih in najrazlicnejših aktivnostih skupine, srecanjih na obletnicah drugih skupin po širni Sloveniji, izo­braževanjih in druženjih. Delujemo že 18 let. Iskrene besede in dobre želje se nikoli ne pozabi­jo, le še poglabljajo naša prijateljstva. Vsaka spod­budna beseda, topel objem in nasmeh odženejo iz naših duš strah in nas napolnijo z veseljem, ljube­znijo in upanjem. Zelo pogrešamo druženja v casu koronakrize in le upamo, da bo hitro minilo in da se bomo kmalu spet lahko veselo družili, objemali, veselili in uživali življenje v miru in pristnem prijateljstvu. V letih od 1998–2012 se je zvrstilo 15 dvodnevnih pohodov na Triglav za ženske z rakom dojk pod geslom »Dober dan, življenje!«. V društvu je tako Triglav postal simbol zmage nad boleznijo in spodbuda na poti k okrevanju in skrbi za lastno zdravje. Pohodi so bili medijsko zelo odmevni, s helikopterjem Slovenske vojske pa so doživeli lepote gora tudi tisti, ki poti sami ne bi zmogli. Sami v stiskah klonemo, skupaj smo mocnejši. Radi se imejmo in zaupajmo v notranjo moc, ki je v vsa­kem izmed nas. Vsako naše srecanje je korak stran od škodljivega individualizma, ki prežema današnjo družbo in sili posameznika, da se sam sooca s težavami in bije boj z mlini na veter življenja. Bodimo svetel vzgled in opora vsem, ki se morda ta trenutek soocajo s težko diagnozo. Nada Pezdirc, clanica Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Crnomelj DOBROBIT ONKOLOŠKEGA BOLNIKA V LUCI DELOVANJA DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE – 35 . OBLETNICI NA POT P red osmimi leti sem zbolela za rakom. Za Društvo onkoloških bolnikov Slovenije sem predhodno že slišala, vendar sem menila, da bom breme zdravljenja in rehabilitacije, ob podpori zdravnikov, zdravstvenega osebja, družine in prija­teljev, zmogla nositi sama. Vrnila sem se v službo in na enem od kontrolnih pregledov me je onkolog vprašal, kaj bi si želela še poceti v življenju. Kot iz topa sem ustrelila, da bi rada delovala na humani­tarnem podrocju. Vprašal me je, ali poznam delo Društva onkoloških bolnikov Slovenije, in dodal, da bi s svojim znanjem in izkušnjami lahko veliko doprinesla k delovanju društva. Tako sem se sre-cala s tedanjo predsednico društva prim. Marijo Vegelj Pirc, dr. med., ki me je po dolgem pogovoru in predstavitvi delovanja društva, predvsem programa Pot k okrevanju, navdušila za delo prostovoljke. Na srce mi je položila, da je od samega zacetka delo­vanja Društva v ospredju predvsem onkološki bol­nik s svojimi potrebami in stiskami ter da je bolnik mnogo vec, kot so njegovi izvidi in diagnoze. Da je bolnik v središcu pozornosti, sem dodobra spoznala v petih letih delovanja v društvu, zlasti v skupinah za samopomoc po vsej Sloveniji, v kate­rih si bolniki z lastno izkušnjo raka ob strokovnem vodenju pomagamo z aktivnim poslušanjem, izme­njavo izkušenj in mnenj, predvsem pa smo si v pod-poro, ko se bolnik znajde v stiski. Tu je tudi indivi­dualno svetovanje številnih prostovoljcev z izkušnjo raka, ki so pred pandemijo koronavirusa delovali na Onkološkem Inštitutu Ljubljana, UKC Maribor, v Bolnišnicah Celje in Slovenj Gradec, sedaj pa redno dežurajo na OnkoFON-u, ki ga je Društvo ustano­vilo v casu epidemije prav zato, da bi bili na voljo za pogovor in informacije bolnikom v stiski tudi takrat, ko ni možnosti za srecevanje v živo. Nova tehnolo­ška orodja, ki smo jih zaceli pogosteje uporabljati v casu epidemije, so prinesla tudi možnost srecevanj bolnikov v Skupini za samopomoc ONLINE. Kmalu po vkljucitvi v delovanje društva sem spo­znala tudi širok nabor strokovnih publikacij, ki jih izdaja društvo; to so zloženke in brošure o posame­znih vrstah raka, o stiskah bolnikov, komuniciranju tako v družini kot z otroki ... Ob prebiranju le-teh, se mi je utrnila misel, da bi mi bilo v casu zdravlje- Ob praznovanju 30. obletnice programa Pot k okrevanju smo se v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije želeli z vseslovensko akcijo zahvaliti zdravstvenim delavcem, ki pomagajo bolnikom z rakom. Ker so in bodo naši Znanilci upanja … O njenem poteku smo javnost seznanjali s široko zastavljeno medijsko kampanjo. Na slovesnosti, ki jo je spremljal bogat kulturni program, je vsak zmagovalec prejel priznanje in cudovito stekleno skulpturo ptice. nja in rehabilitacije veliko lažje, ce bi prebrala neka­tere izmed njih. Mogoce bi me bilo manj strah ali pa bi lažje premagovala dolocene stiske v krogu tistih, ki imajo podobno izkušnjo. Društvo je v vseh letih delovanja dodobra utrdilo ugled humanitarne organizacije s krepitvijo prosto­voljstva in solidarnosti med ljudmi, saj je, kamorkoli pridemo kot clani ali prostovoljci, cutiti spoštova­nje do našega dela, predvsem pa do vloženega dela vseh prostovoljcev in strokovnjakov, ki so utirali prehojeno pot Društva. Ob njej so se stkala nešteta partnerstva z drugimi domacimi in tujimi civilni-mi združenji, institucijami in mediji. Izvedenih je bilo tudi veliko skupnih akcij na temo ozavešcanja o raku in krepitve zdravja ter razdeljenega veliko gra-diva in informacij, z zavedanjem da bi z uresnice­vanjem zdravega življenjskega sloga in pravocasnim obiskom zdravnika ob dolocenih dvomih zmanjšali tveganje, da zbolimo za rakom. Biti clanica društva in prostovoljka je zame pri­vilegij, saj sem spletla nešteto nevidnih vezi, tako z drugimi clani društva in prostovoljci, partnerji, predvsem pa s številnimi bolniki, ki sem jih srece­vala v info tocki na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v skupinah za samopomoc in prek telefona. Srecala in sodelovala sem s predanimi in srcnimi zdravniki ter zdravstvenimi delavci, razlicnimi strokovnjaki, od katerih sem se ucila in ob njih rastla, da bi lažje pomagala bolnikom in njihovim svojcem, predvsem pa sem na tej poti srecevala ljudi, ki so brezpogojno zavezani usmeritvi delovanja v dobro bolnika. Društvo letos praznuje 35 let delovanja; del te poti sem z njim prehodila tudi sama. Spoznala sem nešteto svetlih ljudi, ki so me navdihnili z opti­mizmom in prepricanjem, da je cloveška solidar­nost in pomoc tistim, ki jo potrebujejo, socialno vezivo, s katerim obstane ali pade naša družba. Prepricana sem, da se bo društvo, ki združuje srcne ljudi, predane prostovoljce in strokovnjake in kate­rega vodilo je dobrobit bolnika, uspešno razvijalo še naprej. Breda Brezovar Goljar, podpredsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Fotografije: Arhiv DOBSLO POD GLADINO Paula Hawkins. Ljubljana: Mladinska knjiga, 2017, 422 strani. V nalko Pisateljico in novinarko Hawkins nem romanu ško kriminalni zgodbi Pod gladino zazeblo do kosti, ko smo se preko razlicnih pripovedovalcev sezna­nili s skrivnostmi kraja Beckford in z njegovim tolmunom, v kate-rem so utonile mnoge ženske in dekleta. V tem malem mestu beremo o tragicni smrti Nel Abbott, doma-cinke, mame najstnice Lene, in pisateljice, ki se je ukvarjala z raz­iskavo smrti v lokalnem tolmunu in je v njem koncala tudi sama. Je bil samomor ali ne? Zakaj bi bil samomor in kdo bi ji hotel kaj slabega? S temi vprašanji se že na zacetku romana sooci njena sestra Jules, ki pride domov, da pokoplje sestro in poskrbi za necakinjo Leno. A domov pride še k mar-sicemu drugemu. V skrivnostno nevarnem tolmunu je še nedolgo nazaj koncala tudi Katie, Lenina najboljša prijateljica. Sta smrti povezani? S tem se ukvarja tudi mlada kriminalistka Erin, ki sku­paj z otopelim glavnim mestnim policistom Seanom raziskuje okolišcine Neline smrti in pocasi koplje po preteklosti Beckforda. Koliko skrivnosti skriva v sebi majhno, ocarljivo mesto? So med seboj povezane in do kam v prete­klost sežejo? Nihce od osumljenih ni brez spomina in koliko jih ta spomin zaznamuje v sedanjosti, je Koliko skrivnosti skriva v sebi majhno, ocarljivo mesto? So med seboj povezane in do kam v preteklost sežejo? Nihce od osumljenih ni brez spomina. Kako pa jih ta spomin zaznamuje v sedanjosti, je vprašanje, ki ga bralec skozi bravure dobre kriminalke odkriva do konca. vprašanje, ki ga bralec skozi bra-vure dobre kriminalke odkriva do konca. Srecamo se z melodramo clove­ških znacajev in družinskih težav, zamolcanih resnic, ki se odražajo v raziskovanju nerazumevanja socloveka in okolišcin, v katerih ni nihce brez greha. Zgodba o dveh sestrah, dveh pri­jateljicah in enem tolmunu je napisana vrhunsko, da dejansko »padeš vanjo«, kot bi se potopil pod gladino tolmuna, ki v vrtincu cloveških zmot in strasti vlece vse bolj proti dnu ... Breda Brezovar Goljar Paula Hawkins: »Beckford ni kraj za samomore. Beckford je kraj, kjer se znebijo nadležnih žensk.« CAVAZZA Vesna Milek. Ljubljana: Študentska založba, 2011, 261 strani. K o igralec dozori v uni-kat, postane prvi in edini primerek svoje vrste. To pomeni: nemogoce ga je s komer­koli primerjati, zamenjati in nado­mestiti. On je edinstven in nepono­vljiv studenec plemenite in drago­cene, enkratne kreacije, ko njegova zvezda na zemlji zgori, bo na nebu ostala strašna crna luknja – gluh in pust otok nica. Tako božanski svod spoštuje spomin na cloveško dragotino. Tako je v obrazložitvi komisije za podelitev Borštnikovega prstana 1992 o Borisu Cavazzi zapisal rež­iser Dušan Jovanovic, a Borisova prva misel je bila, ob vsej hvale­žnosti za izreceno priznanje, kako bi bila tega dne nanj ponosna pokojna in neskoncno ljublje­na žena Mojca in sin Kristijan. Pricujoca izpoved in hkrati pri­poved je namrec visoka pesem ljubezni. Zgodba, ki na trenutke prestopa bregove verjetnega, je stkana iz spominskih kroglic, razmetanih vsenaokrog, ki jih avtorica Vesna Milek spretno in izbircno pobi­ra in razvršca v cudovito ogrlico custev, barv, vonjev in razpolo­ženj. Da, Milekova je v pogovo­rih z Borisom dosegla, da se ji je portretiranec odprl, kot se verje­tno še ni nikomur. Izpovedni tok je skorajda neprekinjen, vpeljala je jasno in vecinoma kronološko naravnano pripovedno logiko, zato pa obdržala ritem in vzdušje spontane izpovedi, socnost izra­za, vzdihe, izbruhe in premore, s pomocjo katerih karakter in življenjska strast portretiranca pred nami zasijeta neposredno, živo. Biografski roman nas vodi od Borisovega ranjenega otro­štva med dvema državama v casu druge svetovne vojne in po njej, ob odsotnosti matere mimo prvih zaljubljenosti, grde zlorabe, boksarskih udarcev v ringu, preži­velih neviht na morju, približkov ljubezni v pristanišcnih hotel-skih sobah do usodne ljubezni in srhljive pokrajine nenadome­stljivih izgub. Preštevilnih izgub, ki bi jih navaden clovek komajda prenesel. Zakaj ravno Kristijan? Zakaj ravno Mojca? Zakaj Damijan? Nama bo s Sebastjanom podarjene dovolj moci, da bova vztrajala? Poznamo ta srh vzbuja­joca vprašanja, dobro in od blizu jih poznamo mi vsi ... Zato opo­zorilo vsem bralkam in bralcem, kot ga je izrekla režiserka Katja Pegan: ob branju pricujoce pripo­vedi in izpovedi Ti lahko poci srce, ce ne zmoreš dovolj ponižnosti in spoštovanja do življenja. Temeljni vprašanji, ki si ju Vesna Milek in Cavazza skupaj zasta­vljata, sta torej, kako z neko notra­njo mocjo preživeti in predelati, razgraditi bolecino, ki Borisa kot stekla lisica spremlja že od najne­žnejšega otroštva dalje. Kako jo izniciti ali jo celo smiselno upora­biti v življenju, ki bo sledilo, in v poklicu, ki je njegovo edino opri­jemališce? Od kod naj jo igralec potegne, ko jo bo potreboval, ko nas bo, gledalke in gledalce, ude­ležence arene življenja, vodil do nje in nam nato z genijem svoje igre pomagal, da se ji bomo sami morda lahko izognili? Je Ljubezen dovolj mocna opora za spopadanje z bolecino? Odgovore si bo moral vsakdo poi-skati in prigarati sam. Mojca Vivod Zor POVEST O KNJIGAH Andrej Capuder. Povest o knjigah. Ljubljana: Slovenska matica, 2014, 326 strani. »Aknjiga je tudi ljube-zen, smo rekli. Kdo je tu zapeljivec in kdo zapeljani, je težko ugotoviti in v tem je najvecji car. Premorejo ga samo veliki avtorji, od tod nezmo­tljivi naziv »klasika«, ki ga ob vseh premenah dobe, mode in okusa še pozna spomin cloveštva. Ki pa v svoji odmaknjenosti spricuje edino pravi namen knjige, da se iz pove­danega izlušci nedopovedljivo, iz znanega neznano, iz casnega nad-casno.« Zbirka esejev Povest o knjigah pred leti umrlega profesorja romanistike, prevajalca, pisatelja in diplomata Andreja Capudra odstira pogled na poglavitne knjige, ob katerih je odrašcal, zorel in se duhovno oblikoval, nas pa povprašuje, katere so bile tiste knjige, ki so »napisale« nas. Razdeljena je na štiri poglav­ja, naslovljena po življenjskih obdobjih, ki sovpadajo z avtor­jevim intelektualnim in duhov­nim razvojem: Decek, Mladenic, Mož in Starec. V vsakem je po deset esejev, kar kaže na pišcevo težnjo po harmoniji, uglašenosti in redu in nam razodeva nepre­kosljivega prevajalca Dantejeve Božanske komedije. Toda pred našimi ocmi ne zaživijo le knjige, pac pa tudi njegovi bližnji, dru­žina in tesni prijatelji, ki iz boga­stva spominov prehajajo v prave, žive portrete. Najprej je tu Decek in nic nenavadnega ni, da se zacne s plemenitim in junaškim Vinetoujem, ki vnema mlado domišljijo, slavi pogum in pravic­nost, da bi nas z lokom in pušci-co, pa tudi Z ognjem in mecem mimo Skrivnostnega otoka in Grofa Monte Krista pripeljal do Tolstoja in njegovega romana Vojna in mir ter do Dickensovega Davida Copperfielda. Capudra že kot decka, živecega v skromni izobraženski družini, ocarajo številne knjige iz bogate doma-ce knjižnice, zlasti Prešernove Poezije in njihov »vojaški« del: Mož in oblakov vojsko je obojno koncala temna noc … Poglavje se konca z Jazzom, z glasbo, ki jo je tudi treba znati brati, da bi po vseh obveznih postajah odrašca­nja lahko stopil na pot odraslo­sti. Ko se Mladenic prvic sreca z Božansko komedijo in legendar­nim profesorjem italijanšcine na Filozofski fakulteti, se zave svoje poklicanosti, da orjaško delo nekoc tudi prevede. Tu nekje se Povest spet prelevi v avtobiografi­jo: izvemo, kako je po neuspelem srecanju s študijem elektroteh­nike našel smisel na Filozofski fakulteti, spoznal svojo soprogo, odslužil vojaški rok, knjige, ki so se ga dotaknile, pa so vse zahtev­nejše: Don Kihot, Sto let samo­te, Rože zla; v njegovo življenje vstopi tudi filozofija v podobi Henrija Bergsona. V tretjem delu, imenovanem Mož, sreca-mo še nekaj filozofov, med njimi Montaigna, Platona in Pascala, in številne humaniste, kot so Dostojevski, Kocbek in Stowova. Prav v tem obdobju se zaljubi v Francijo, ki bo kasneje za nekaj casa postana njegova domovina, veliko razmišlja o Ameriki, se vrne h Galsworthyju in Homerju, ob tem pa nam o svojih poteh pripoveduje tisto, kar se mu zdi kljucno, ceprav bi nas morda zanimal kronološki potek dogod­kov. V zadnjem delu Starec so tu še Cicero, Gradnik, Kirkegaard, Ovid, Goethe in Descartes, ce naštejem samo najpomembnejše pisce, vendar nikoli brez Svetega pisma in Božanske komedije, katere prevoda se neskoncno veseli sam in z njim vsi slovenski ljubitelji literature. Capudrovo obcuteno pisanje se ne ustavi ob popisovanju in inter-pretaciji knjig, kajti skozi branje piše svojo avtobiografijo. In tu besedilo najbolj zažari. Preseneca njegova odkritost, ki je ni nikoli prevec. Mirno odpira prepoveda­ne teme, od družinskih in ljube­zenskih razocaranj do zakulisnih iger v visokošolskih in diplomat-skih krogih, vedno dobro oboro­žen z ironijo. V knjigi se torej prepletata dva življenjepisa – njegov lastni in tisti, ki pripada knjigam. Izvemo, zakaj in kje je bral, kaj ga je vleklo h knjigam, kaj oblikovalo, kako so ga zaznamovale usodne oseb­nosti. Mestoma se iz pricevalca prelevi v profesorja, ki nas pou-cuje, kako razumeti in doumeti posamezno misel in delo. Njegova Povest je najmocnejša takrat, ko ostaja zvesta casu, v katerem se je dogajala. Npr. ko se je avtorjeva družina med poletnimi pocitni­cami preselila na podeželje. Ali ko se spominja svojih prvih ero­ticnih doživljajev. Ali ko si pri vojakih ob socnem preklinjanju majorja izbori nekaj dni dopusta za poroko. Ali ko z ženo v Tunisu preživljata cudovite pocitnice. Povest o knjigah je torej povest o Capudrovem bogatem in plodo­vitem življenju, katerega nelocljivi del so knjige. Naj svoje razmišlja­nje o Povesti zakljucim z avtorjevo mislijo iz njegove neobjavljene pesmi. Res je, svoje sanje je izsa­njal do konca. Živeti … … najti svoj skrivnostni otok in tam izsanjati svoj sen do kraja! Mojca Vivod Zor CUSTVA POZDRAVLJENI, DRAGI BRALCI NAŠEGA OTROŠKEGA KOTICKA! Danes je veliko govora o custve­ni inteligenci; ljudje se vse bolj opredeljujemo kot bolj ali manj custveno inteligentni. Custva pa so podrocje, o katerem ljudje raz­mišljamo vsak dan. Lahko bi tudi rekli, da so clovekov prvi jezik, saj novorojencek že nekaj sekund po rojstvu z jokom ustvari svojo prvo obliko custvene komunikacije. V današnjem casu sodobna zna­nost opredeljuje custveno inteli­gentnost kot eno najpomembnej­ših lastnosti. Tega pa se zavedamo tudi pedagogi, zato njen razvoj spodbujamo že pri najmlajših, predšol­skih otrocih. Otroka želimo nauciti, da prepozna svoja custva in custva drugih ljudi, da zna svoja custva izražati; da zna ovrednotiti pomen iskrenosti in resnice, da zna ugotoviti, kako na sprejemljiv nacin izraža-ti svojo jezo in frustracije in uspešno obvladovati negativna custva. Tudi na otroškem oddelku Dermatološke klinike smo veliko govorili in ustvarjali prav na to temo - izvajali smo t. i. projekt custev, za katerega sem se odlocila prav zaradi prilagojenega dela na oddelku zaradi covi­da-19, ki še dodatno vpliva na stres pri otrocih in njihovih starših, kar ima seveda tudi hude posledice pri okrevanju bolnih otrok. V veliko pomoc pri izvedbi projekta je bil nosorog Rožle, katerega sem izdelala za motivacijo otrok pri didakticnih pogovorih in kot samo didakticno igro. Prek njega so otroci spoznavali custva, se seznanja­li z vremenskimi pojavi, spoznavali poklic medicinske sestre, se ucili samostojno pripovedovati, izražali ista doživetja v razlicnih umetniških jezikih, utrjevali barve in štetje ter se tudi delno razgibali ob gibalnih minutkah in mimiki obraza. Najpomembnejše pa je bilo, da so imeli otroci priložnost izraziti svoja custva kot tudi razlicna doživetja in da so iz igralnice vselej odšli prijetno razpoloženi. Oglejte in preberite si nekaj utrinkov iz našega projekta custev. Morda se tudi v vas porodi kakšna dobra ideja, kako na preprost in prijeten nacin motivirati in zaposliti otroke ter uspešno prebuditi njihov cudo­viti otroški nasmeh … Lili Sever Foto: Lili Sever KO SMO SRECNI, SE SMEJIMO Ha, ha, ha, hi, hi, hi … res lepo se je smejati, ko se ti pripeti kaj lepe­ga ali smešnega. Pravijo, da se moramo veliko sme­jati, ker je smeh pol zdravja … Verjetno res. Tudi sama se veliko bolje pocutim, kadar se smejim in sem srecna. Toda žal tudi jaz opažam, da se zadnje case bolj malo smejim. Veckrat se ozrem okoli sebe in pomislim: »Le kaj se je zgodilo z nami? Kje so prisrcni nasmehi ljudi?« Skriti za maska-mi, želimo skriti tudi samega sebe, kot bi želeli postati nevidni. Pa še prav bi nam prišlo, saj bi tako lahko ušli vsem ukrepom in pritiskom. Vendar o tem lahko le sanjamo. Zdaj smo tukaj in v tem casu. Poiskati moramo le naj­boljšo pot, ki nas bo vodila proti izhodu. Prepricana sem, da nam bo uspelo in da se bo kmalu med nami širil glasen in sprošcujoc smeh, ki ne bo vec skrit v ozadju mask, katere moramo nositi. Torej pazite nase in veliko se smejte ter bodite srecni! Saj veste: »Smeh je še vedno pol zdravja!« SRECEN/SRECNA SEM, KO … IN ŽALOSTEN/ ŽALOSTNA, KO … … v šoli dobim lepo oceno / … se skregam s prijateljico. Ajda, 8 let … se imamo doma radi / … se kregamo. Zala, 6 let … se igram s prijatelji / … se ne smem družiti z njimi. Jan, 7 let … gremo z družino na izlet / … mi je dolgcas. Pia, 6 let … me koža ne srbi / … se pra­skam in ne morem spati. Zoja, 8 let ... in svoja custva izrazili prek didakticne igre Rožle se pocuti zelo dobro, kaj pa ti? »RADA ŽIVIM IN S HVALEŽNOSTJO SPREJEMAM VSE, KAR MI DAJE ŽIVLJENJE« N eva Mavric, Pirancanka. Le kdo iz našega društva, pri­sotnega v vsej Sloveniji, je ne pozna! Te atraktivne, odlocne gospe, ki je v vsaki sredini v ospredju doga­janja. Pozna jo malodane vsa Obala. Po svojih, zdaj že 25 let trajajocih javnih, zlasti pa iskrenih osebnoizpovednih nasto­pih oziroma pricevanjih. Ki zdravijo. Gospo, ki je vedno pri­pravljena in vedno brez treme stopi pred medije. Ki ji nikoli ni težko vzeti si casa za socloveka v stiki ob diagnozi raka. Ki je tolikokrat stala za pultom in delila gradivo za ozavešcanje o raku. Potem pa vsakokrat ob prepoznavanju tistega znano trpkega, stopila izza pulta in z ocmi, uprtimi v sogovorni­ka, odlocno rekla: »Veste, jaz vem, kako vam je, poznam raka od blizu, sama sem bolnica, ki je vse to dala skozi … «. Oci na drugi strani zažarijo in se zacnejo polniti z novim upanjem. Neva, ja, to in še veliko, veliko drugega. Najina skupna, že cetrtstoletna prizadevanja za boljšo obrav­navo in zdravljenje na podrocju raka in v skupini za samopo­moc bolnikov z rakom, so naju tudi osebno povezala, stkala prijateljstvo. Dooosti casa, res. Pred skoraj 30 leti sem zbolela. Saj vemo, nikoli ne pozabiš. Ja, vecina bolnikov se natancno spominja prvih trenutkov, tiste slutnje, da se dogaja nekaj hude­ga. Si najprej sama zatipala spre­membo? Bilo je v zacetku junija, 1992. V prezgodnjem zakonu nisem doži-vela srece. Kot samska mama sem dobesedno dirkala skozi življenje, služba, dom, vrtec, šola, obšolske dejavnosti. Življenje je prehitro Draga Neva, vedno je opogumlja-teklo, zase nisem imela nikoli joce, ko kdo navaja, kako dooolgo casa. Ta dan sem se veselila pro-je od zacetka bolezni. stega vikenda, ki se mi je ponujal. Se koncno umirila in obcudo­vala utrip zgodnjega poletja pod mojim oknom sredi Pirana. Sonce se je kot škrlatna krogla zacelo spajati z morjem v caroben zaton, ki je obetal še lepši jutrišnji dan. Ob sanjarjenju se mi je zacel vsi­ljevati nek nerazumljiv nemir, ki je zacel moje misli preusmerjati. Nerazumljiva sila, ki je cedalje bolj divjala v meni in me preganjala. Roka se je sama stegnila k dojkam in se znova in znova vracala tja, kjer je otipala spremembo. Ne, saj sem bila dosledna, tega prej ni bilo! Pa je, je, nekaj novega je, to je zatrdlina, ki je prej ni bilo ... Kako si sama doživela bolezen, se odzvala, saj vemo, da se vecini sesuje svet, da se sprašujejo, zakaj prav jaz, zakaj prav zdaj … Še posebno, ker si bila mlada, pa otroka sta bila še nepreskrbljena, potrebna mame. S kakšnimi stra­hovi si se soocala? Naenkrat se je svet zacel ruši-ti, naenkrat sem samo želela, da se moj vikend cim prej konca. Kaj sedaj? Saj je šele petek zve-cer. Kako bom s tem bremenom docakala ponedeljek? Kaj s tem strašnim bremenom? Zopet sem hotela hiteti, hiteti, kot vse življe­nje do zdaj. A tokrat hiteti zase. Cim prej do zdravnika, da potr­di ali ovrže moj sum. Ceprav se je v meni cedalje bolj izostrovala slutnja hude diagnoze. Ko se je za mnoge zacenjalo brezskrbno poletje, sta se zame zacela kalva­rija in boj z negotovostjo. Trajala sta predolga dva meseca in pol. Tudi tokrat sem bila sama s svojo moro. Stežka sem zmogla svoje delovne obveznosti, še težje pa skrivala bolecino pred domacimi. FOTO: MOJCA VIVOD ZOR Ja, šele sredi avgusta me je iskanje resnice pripeljalo na Onkološki inštitut Ljubljana. Moj rak na dojki je bil dokoncno potrjen. S to kruto resnico sem bila zopet sama, a z veliko odlocnostjo v sebi, da se cim prej znebim te tvorbe, ki me je razžirala. Ozdraveti in živeti, živeti, živeti hocem! Datum operacije je bil dolocen za september, a zame predalec. In spet v boj. Skoraj izsilila sem 20. avgust. Pred tem me je cakal še en hujši korak. V službi me neka­ko niso jemali resno. Kakšen rak, saj si mlada! Koncno sem morala odložiti breme in povedati star-šem in otrokoma. Odlašala sem, saj nisem imela vec moci nikogar tolažiti. Bil je ponovni šok. No, in potem zdravljenje. Vemo, da ni enostavno. Menda si se kar sama vozila na vse terapije. Pogumno, a tudi tvegano, saj so med dolgo potjo gotovo nastopile slabosti. Na operacijo sem odšla utrujena, a srecna. Polna upanja in zaupanja v mojega zdravnika, rešitelja, Boga. Hvala, doktor Marko Snoj mlajši! Potem osemmesecna kemotera­pija, pa 35 obsevanj, od tega tri globinska, in dveletna hormon-ska terapija z Zoladexom. Ja, res sem se sama vozila iz Pirana v Ljubljano. Danes vem, da sem si upala prevec. Mnogokrat sem se na poti domov ustavljala, poci­vala, bruhala, tudi zaspala. A to je bilo moje samopotrjevanje, da zopet zmorem sama, da je to del poti do moje ozdravitve. Nisem si dovolila samopomilovanja, nisem se želela nikomur smiliti. Zdi se mi, da sem takrat utrjevala svoj znacaj in pokoncno držo. Zanimiva je anekdota o tvoji vedno enaki, tako prepoznavni frizuri - dolgi lasje, razmršeno speti vrh glave. Pred operacijo sem že imela dolge lase. Dan pred kemoterapijo sem si naredila pramene in trajno, da bi lase zgostila in cim dlje obdr­žala. Težko sem se spoprijemala z izpadanjem las. Morda nerazu­mljivo, a meni je vsak preosta­li copek las ogromno pomenil. Takrat sem si obljubila, da bom za vedno nosila cop, ce bo le na glavi ostal kakšen las. In tega se držim, moj videz je prepoznaven, pravijo. Globoko si se soocila s svojo bole-znijo in v sebi izbrskala notranjo moc. Kako in kaj si morala pri sebi spremeniti, da si vse to preži-vela, ne le preživela, celo postala ZMAGOVALKA? Po tej hudi preizkušnji zares rada živim. Uživam v drobnih rado­stih, ki nam jih ponuja življenja, saj je življenje naša najvecja vre­dnota. Sreca se zacne v nas samih. Mnogokrat se moraš zanjo potru­diti. Si zadovoljstvo izboriti, se znati postaviti na prvo mesto. Kdaj si se pravzaprav ojunacila in stopila pred bližnje in daljne in tako presenetljivo spregovorila? Oziroma o tem lahko govoriš še po toliko letih. Najprej moraš razcistiti v sebi. O svoji bolezni nisem nikoli negativno razmišljala, zato sem z lahkoto stopila pred vsakogar in povedala vse o sebi, o svojem raku. Zame je to pozitivna zgod­ba, težka, a sem se iz nje veliko naucila; lahko jo sliši vsakdo in iz nje povzame kaj zase. Še vidim in slišim tvoj glasni in samozavestni nastop na skupi­ni, ustanovni, maja leta 1997 v izolski bolnišnici. Se motim, ko mislim, da ti je skupina spremeni-la življenje? Povej nam kaj o tem. Po radiu sem izvedela za pova­bilo na ustanovno srecanje sku-pine za samopomoc za bolnice z rakom dojk in takoj me je pri­tegnilo. Sledila sem instinktu in se ga udeležila. Izkazalo se je, da je bil kamencek, ki je manjkal v mojem mozaiku, prav ta skupina. Vseskozi sem pogrešala odgovore na vprašanja, ki sem si jih v sebi zastavljala. Mnogokrat je bilo zato zelo hudo. A sem vedno upala, da odgovore nekoc dobim. V skupini sem se znašla med sebi enakimi in prvic sem lahko brez zadrege dva meseca in pol. Tudi tokrat sem bila sama s svojo moro. Stežka sem zmogla svoje delovne obveznosti, še težje pa skrivala bolecino pred domacimi. podelila vse, kar zadeva bolezen. V tej sredini sem zacutila poseb-no pripadnost. Skupina je kmalu štela prek sto clanic. Delati je bilo treba z roko v roki. Rade smo se imele in pocutila sem se kot v veliki družini. Stkala so se tudi tesnejša prijateljstva, ki še vedno trajajo. Z velikim veseljem sem se vkljucevala v organizacijska dela, pri katerih mi ni bilo nikoli nic pretežko postoriti za naše punce. Med mnogimi projekti ozavešca­nja so nastajali tudi izleti, ki so se jih udeleževale tudi clanice drugih skupin po Slovenji. S tem se je naš krog sodelovanja krepil, se širil in še vedno živi. V skoraj cetrt sto­letja dolgi predani poti v skupini za samopomoc, sem velik smisel za življenje našla prav v njej. Vlila mi je mnogo samozavesti. V sebi sem odkrila sposobnosti, za kate-re pred boleznijo nisem vedela. Brez srecanja s skupino si svojega življenja ne znam predstavljati. Kmalu si se odlocila za poslan­stvo individualne prostovoljke. Srecevala si bolnice po operaciji raka dojke, sprejela vsako in vse, ki so v nemoci, obupu in strahu iskale nekoga, ki jim bo spregovo­ril »iz prve roke«. In išcejo te tudi danes, v teh težkih casih, zaradi epidemije, ko je stiska ob bolezni morda še toliko vecja. Zdravniki opravljajo svoje nena­domestljivo delo, lahko dodajo dobro prognozo za življenje, a podeliti lastno izkušnjo z bolezni­jo zmoremo le mi, zazdravljeni bolniki. Nikoli nisem nikomur odrekla individualnega pogovo­ra po operaciji v bolnišnici ali izven nje. Zato sem tudi danes srecna, ko me kakšna gospa usta-vi in vpraša, ali se je spominjam, ko je v nemoci in obupu v meni iskala upanje in lepo besedo. Ko stojiš pred bolnikom, mnogokrat ni potrebno veliko besed, saj mu zadostuje pogled nate, da živiš. Takrat v obupanih oceh opaziš drug sijaj, iskrice upanja, hrepe­nenja in hvaležnosti. Kako malo je potrebno! Prostovoljci smo vecidel zara­di hvaležnosti. Za življenje, za zdravje, za talente. Zahvala za naše delo in socutje pa sijeta iz oci. Pa vendar, prejela si kar nekaj priznanj, zahval. Kaj so ti pomenili? Ljudje premalokrat recemo hvala. Predvsem pa je potrebno hvale­žnost cutiti. Seveda sem bila hva­ležna vsake zahvale in pohvale, zadovoljna, da je moje zavzeto prostovoljno delo uspešno opra­vljeno, pa tudi vcasih opaženo. Naj izpostavim priznanje revije Naša žena v akciji Ljudje odprtih rok. Užila sem ga v krogu mojih punc iz skupine za samopomoc, ki so me na ta dogodek spremlja­le, saj je bilo to priznanje name-njeno nam vsem. Spomnili so se me tudi v moji obcini Piran in lokalni mediji, pa seveda v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije. Iz srca hvala ob tej pri­ložnosti vsem. Ne smeva mimo barke, Nevine avgustovske barke. Mnogi, ki bodo to brali, se bodo zazibali ob cutenju morskih valov, ki so jih nekoc doživeli s Tabo na barki. Ja, na stotine bolnic in bolnikov iz vse naše dežele je ta barka pope-ljala v soncne in radostne valove in jim zarisala nepozabne spomi­ne. Iz vsega srca upam, da barka še bo. V tem preizkušenj polnem casu zaradi virusa pa moramo biti toliko odgovorni, da se strpno odpovemo temu našemu dru­ženju, ki traja že 15 let. Ker sem optimist, pa cutim, da bomo spet zapluli prvo soboto v avgustu pri­hodnjega leta. Vrniva se nazaj k naši skupni temi. Ce se danes ozreš nazaj, z veliko veliko izkušnjami, z modrostjo že malo nagubanih let, bi lahko rekla, da clovek lahko nekoliko prispeva k temu, da zboli? Misliš, da je uspeh pri ozdravitvi odvisen tudi od bolni­ka samega? Ja. Neprijetnosti, stiske, hudi stre­si … vse, kar nas dolgo crvici, lahko nekje nekaj odloži, kar se v življenju kasneje lahko aktivira v hudo bolezen. In obratno, spreje­manje bolezni in življenja, iska­nje notranjega ravnotežja, umir­jenost, dobrohotnost … lahko pripomorejo k dobremu izidu bolezni. Že majhen žarek upanja in mi še namenja. Najbolj pa sem pomaga. In upanje umre zadnje. ponosna, da sem ravno v najtež­jem obdobju življenja spoznala No, govorili sva o bolezni in vsega toliko cudovitih ljudi, s katerimi okrog nje, a življenje je še mar- smo skupaj toliko postorili za sikaj, so družinske vezi, je tisti skupno dobro. Hvala vsem, ki se cudoviti razgled iz Tvojega okna še trudimo. na ves Piranski zaliv, so sprehodi ob morju, klepeti ob kavi, obiski Draga ZMAGOVALKA, tudi v gledališc, srecanja cisto vsakda-imenu vseh nas, ki smo Te v tem njih ljudi in reci. spletu bolezni in prizadevanj za življenje spoznali, Te zacutili, se Seveda, kot vsaki materi mi je ob Tvoji pokoncni drži zgledovali, ljubezen med mojimi na prvem hvala za pricevanje. Naj opogumi mestu. Danes sta otroka odrasla, vse, ki se soocajo z boleznijo in še vnuka me ne potrebujeta vec, težo življenja. sedaj je koncno prišel moj cas. Vedno bolj pa cenim tudi dejstvo, Ne, tu pa še ni konec. Naj našo da živim v Piranu. Mnogokrat barko nosi lahen vetric v mirne nisem utegnila opaziti vseh lepot vode jutrišnjega dne! tega kraja, ki me spremljajo že vse od otroštva. Naguban cas, a z vec modrosti, kot praviš. Rada živim Pogovarjala se je in s hvaležnostjo sprejemam in Jadranka Vrh Jermancic cenim vse, kar mi je življenje dalo Foto: osebni arhiv Jadranka Vrh Jermancic, dr. med., Skupina za samopomoc bolnikov z rakom Izola: »V veselje mi je povedati nekaj besed o Nevi. Dobro jo poznam od zacetka delovanja v skupini. Neva je steber naše skupine. Ne, že cela Slovenija jo pozna! Pravzaprav jo obcudujem. Zaradi vsega, kaj je v življenju zmogla. Zmagovalka je. Zlasti pa zaradi tega, ker zna in je vedno pripravljena posredovati svojo izku­šnjo o premaganem raku dojk. Ne le na štiri oci, ampak širši javno­sti, vedno in povsod. Ker je mocna osebnost, ji sledijo tudi druge.« Silva Ferletic, novinarka, laicna prostovoljka v Skupini za samopo­moc bolnikov z rakom Izola: »Neva je clovek posebne energije in je ni preprosto opisati v nekaj stavkih. Vidim jo kot veliko bojevnico. Potem jo vidim kot dobrega cloveka, ki zna cutiti z drugimi, ki zna poslušati in si vzame cas – ob vsakem casu. V skupini jo doživljam kot prostovoljko z velikim obcutkom za stiske drugih žensk, pose-bej novink, po komaj doživeti izkušnji raka. Je zavzeta sodelavka pri pripravi razlicnih prireditev, srecanj in izletov, ki jih organiziramo v izolski skupini za samopomoc. Postala je tudi nekakšna povezo­valka med skupinami v slovenskem prostoru. Mnogim je že orga­nizirala enodnevni izlet in jih popeljala po slovenski Istri, posebno doživetje pa je njen poletni izlet s piknikom (povabilo je za clanice vseh skupin) na ladji po Piranskem zalivu.« SKUPINA ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM ONLINE K oronavirus je dodobra zarezal v vse pore delo­vanja naše družbe in priporocljiva socialna distanca se je odrazila tudi v utecenem delovanju in aktivnostih Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Kontinuirano delo znotraj skupin za samopomoc širom Slovenije je bilo prekinjeno, kot tudi oseb-no svetovanje prostovoljcev, ki so delovali pred epidemijo covid-19 na Onkološkem inštitutu Ljubljana, UKC Maribor, Splošni bolnišnici Celje in Bolnišnici Slovenj Gradec. Osebno svetovanje prostovoljcev je bilo delno nadomešceno s sve­tovanjem na OnkoFON-u, telefonu za pomoc bolnikom in svojcem v stiski, ki deluje vse dni v tednu od 9.00 do 17.00 ure. Srecanja skupin za samopomoc pa so bila omeje­na na nekaj poznopomladanskih mesecev in tako je nastala globoka vrzel predvsem za na novo obolele onkološke bolnike. Društvo je prisluhnilo potrebam bolnic in bolnikov in je tako organiziralo delovanje Skupine za samopomoc ONLINE, ki se redno srecuje vsak drugi cetrtek v mesecu ob 18. uri prek povezave Zoom. Ob zavedanju, kako drago­ceno je neposredeno srecanje, pa nam je nova tehnologija ponudila FOTO: PIXABAY izhod v sili, ki ga lahko s pridom uporabimo takrat, ko nam je one­mogoceno srecevanje v živo. Srecanja Skupine za samopomoc ONLINE se lahko udeležijo onko­loški bolniki po predhodni prija-vi na dobslo@siol.net. Skupino vodita prostovoljki Jadranka Vrh Jermancic, dr. med., in Breda Brezovar Goljar, podpredsedni-ca Društva onkoloških bolnikov Slovenije, z osebno izkušnjo raka. Skupina za samopomoc ONLINE deluje po programu Pot k okreva­nju, katerega osnovno vodilo je, da si bolniki medsebojno poma­gajo z izmenjavo izkušenj, da lažje premagujejo stiske, ki jih prinaša življenje z boleznijo. V skupini se srecujejo ljudje s podobnimi stiskami in situaci­jami, zato lahko pricakujejo, da bodo v skupini sprejeti, slišani, razumljeni in da se bodo med-sebojno podprli pri iskanju reši­tev. Ob spoznanju, da imajo tudi drugi težave, da niso sami v stiski, se lažje razbremenijo in okrepijo v prepricanju, da je mogoce teža­ve obvladati. Srecanja trajajo predvidoma uro in pol; na njih se najprej predsta­vijo novi clani in temu sledi pogo-vor o težavah in stiskah, ki jih bolniki podelijo v zaupljivem in varnem okolju, kot tudi izmenjavi izkušenj. Srecanja so namenjena tudi medsebojnem informiranju in dodatnemu izobraževanju o posamezni vrsti raka, psihosoci­alni podpori, medsebojnim odno­som in preventivi. Dosedanja srecanja so po mne­nju udeležencev zelo dragocena in koristna, so kot hoja po skupni cesti stisk in upanja; pridružijo se lahko tudi tisti, ki niso iz krajev, kjer je sicer organizirana skupina za samopomoc. V mesecu septembru je na pobudo bolnic in bolnikov pricela delovati Skupina za samopomoc ONLINE, ki se srecuje redno vsak drugi cetrtek v mesecu ob 18. uri prek povezave Zoom. Srecanja Skupine za samo­pomoc ONLINE se lahko udeležijo onkološki bolni­ki po predhodni prijavi na dobslo@siol.net. Skupino vodita prostovoljki Jadranka Vrh Jermancic, dr. med., in Breda Brezovar Goljar, pod-predsednica društva, z oseb-no izkušnjo raka. Breda Brezovar Goljar SKUPINA ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM KRŠKO OB DIAGNOZI RAK ZASTANE DIH, A ZATO JE TU SKUPINA ZA SAMOPOMOC D ruštvo onkoloških bolni­kov Slovenije (DOBSLO) združuje bolnike z rakom, njihove svojce, prijatel­je in zdravstvene strokovnjake. Zavzema se za krepitev zdravja in cim bolj kakovostno življen­je z diagnosticirano bolezni­jo. Nacelo samopomoci temelji na dejstvu, da si ljudje z enako izkušnjo bolezni in s podobnimi težavami najlažje zaupajo svoje stiske in si nudijo ucinkovito oporo. Nenadomestljiva je tudi strokovna pomoc. Organizirana samopomoc bolnikov z rakom je program, ki se razvija že 35 let. V ta namen deluje po razlic­nih krajih Slovenije 21 takšnih skupin; v Krškem skupina deluje že 21. leto, clanice in clani pa se srecujemo vsak drugi cetrtek v mesecu v ZD Krško. Našim dosedanjim rednim mesecnim srecevanjem korona ni prizanesla, saj se nismo mogli vec srecevati in prav zato smo se clanice zatekle v naravno okolje. V nas je že dolgo tlela želja, da naredimo nekaj posebnega in to nam je zagotovo uspelo v mese-cu septembru, ko se nas je veliko število clanic iz Posavja in nekaj tudi iz Zasavja zbralo v radeš­kem pristanu; povzpele smo se na splav na celu s celotno posad­ko flosarjev. Svoje soborke sem z najvecjim veseljem pricakala na splavu, jim izrekla dobrodošlico, mirno plovbo ter veliko zaba­ve in smeha z željo, da kar naj­bolj uživajo v lepotah naše Save in da naše kraje še obišcejo, saj imamo še veliko lepih kotickov. Pocašcene smo bile, da so se nam na krovu pridružili župan obcine Radece Tomaž Režun, direktor ZD Radece Franci Cec in vodja Centra za promocijo zdravja, dipl. med. sestra Karmen Crljenkovic. S prijaznimi besedami so nas nagovorili in pozdravili naše delovanje in aktivnosti za še vec povezovanja med Posavjem in Zasavjem, v želji da se tudi v Radecah še veckrat srecamo in družimo. Zbrane so nagovori­le še strokovna vodja iz skupine Krško, univ. dipl. psih. Alenka Kunej, koordinatorka Mimica Stopinšek in strokovna vodja skupine iz Trbovelj, višja medicinska sestra Gabrijela Hostnik. VOŽNJA S SPLAVOM PREBUDILA POSEBNA OBCUTJA Z uvodnim pozdravom na spla­vu so flosarji prijeli za krmilo in zacele so se naše flosarske dogodivšcine. S splavom smo se zapeljali do Zidanega Mosta in nazaj v pristan. Vožnja je mini-la, kot bi trenil. Ob dobri hrani in pijaci ter seveda spremljavi harmonikarja Žana Bregarja je vzdušje na krovu postalo živahno. Zvedeli smo veliko o zgodovini splavarstva, uživali v pogledih na cudovito naravo, sonce nas je toplo grelo. Bil je dan kot iz pravljice. Ob glasbi smo tudi pele in zaplesale, se naklepetale; tudi krst nas je cakal na koncu in ob kar nekaj težkih vprašan­jih - ob pomoci mojih deklet in seveda salv smeha - mi je uspelo pridobiti splavarski certifikat in zdaj sem prava 'flosarka'. Ena od udeleženk, Mojca Andrejaš, je povzela in strnila misli, s kate­rimi smo se udeleženke družno strinjale. »Preživela sem cudovito popoldne ob prijetnem družen­ju, v katerem sta prevladovali dobra volja in pozitivna energija. Druženje je bilo odlicno organi­ zirano, kar je seveda pripomoglo k temu, da je splav mirno plul po reki Savi, ob spremljavi pesmi, dobrega golaža in pijace ter ob opazovanju cudovite narave. Ure SKUPINA KRŠKO OBELEŽUJE ŽE 21 . LETO DELOVANJA V letošnjem letu obeležuje naša skupina za samopomoc 21. leto svojega delovanja. Kot strokovna vodja v njej delu­jem in jo spremljam že 14 let. Takrat me je presenetila prva strokovna vodja skupine Vilma Siter, dr. med., ki se je name obrnila s prošnjo, da bi nada­ljevala njeno delo. Z velikim spoštovanjem in zavedajoc se odgovornosti in zahtevnosti tega izziva, sem po temeljitem razmisleku to vlogo sprejela. V skupino sem stopila s pripra­vljenostjo prispevati svoj cas in znanje iz psihologije. S tem pa sem se podala na pot, ki mi je dala neprecenljive izkušnje, poglobila moj odnos do življenja in mi odprla vpogled v nesluten potencial moci. Tiste moci, ki jo nosimo v sebi, in tiste, ki se so minile prehitro in lepi vtisi me bodo spremljali na poti domov,« je dejala. Z mislijo, da je v pravi družbi življenje lepše, smo se poslovile. poraja v pristnem stiku in pove­zanosti med ljudmi. V Skupino za samopomoc bolni­kov z rakom Krško, ki je del pro-grama Pot k okrevanju Društva onkoloških bolnikov Slovenije, se vkljucujejo bolniki s celo­tnega podrocja Posavja. V njej kot koordinatorka vse od zacet­ka deluje naša clanica Mimica Stopinšek, katere prispevek je neprecenljiv. Kot drugod po Sloveniji je bila skupina sprva namenjena le bol­nicam z diagnozo raka dojk, v zadnjih letih pa je odprta za vse onkološke bolnike. Namenjena je vsem, ki so zbo­leli za rakom in si želijo srecanj z drugimi bolniki, z namenom delitve izkušenj, pridobivanja novih informacij in medsebojne podpore. Za clane so organizira­na tudi predavanja in delavnice, tako s podrocij zdravljenja kot promocije zdravja in zdravega Clanstvo krajank in krajanov Radec v skupini in društvu je trenutno maloštevilno, a med nas ste vabljeni vsi, ki si želite svojo izkušnjo diagnoze rak deliti z nami, ki to izkušnjo imamo ali smo še v fazi zdravljenja. V sku­pini imamo vsi možnost odkrito spregovoriti, saj imamo podob­ne strahove in pricakovanja. Verjamemo, da nam tudi izmen­jave pomagajo najti pravo pot k okrevanju, skupaj pa tudi lažje premagujemo prepreke, ki jih s sabo prinaša diagnoza rak. Vesna Bregar Foto: osebni arhiv nacina življenja. Z velikim vese­ljem tudi vedno pricakujemo izlete in druženja, ki so organizi­rani poleg rednih srecanj. Skupina je odprtega tipa. Vkljucuje clane v razlicnih fazah zdravljenja, okrevanja in rehabi­litacije. V skupini je vec clanic, ki jo obiskujejo redno vse od zacetka njenega delovanja. Vkljucuje posameznike v raz­licnih življenjskih obdobjih. Vsak vstopa v skupino z svojimi potrebami, pricakovanji in svojo lastno zgodbo. Z vsakim novim clanom se skupina poveže na nov nacin. Nekateri ostanejo v skupini krajši cas. Nekateri se scasoma udeležujejo le še posa­meznih aktivnosti skupine. Za mnoge pa skupina postane in ostane del življenja. Prostor srecanj in vezi, ki vedno znova krepijo, bogatijo in navdihujejo. Hkrati pa postane tudi poslan­stvo, s svojo izkušnjo in delova­njem v pomagati drugim, ki si na poti okrevanja tega želijo in to potrebujejo. V zadnjih dveh letih, od pojava virusa covid-19, so se razme-re delovanja skupine temeljito spremenile. Redna srecanja so zacasno ustavljena. Kljub neugo­dnim okolišcinam pa povezanost skupine ostaja. Srecanja, ki sedaj potekajo na prostem, so red-kejša, a zato še toliko bolj dra­gocena, prežeta z nepozabnimi skupnimi trenutki in doživetji, ki pa se vedno zakljucijo z željo po cimprejšnjem ponovnem sni­denju. V letošnjem letu se je skupina sestala dvakrat, in sicer v maju, ko so clanice iz Sevnice organi­zirale srecanje z romanjem na Svete gore pri Bistrici ob Sotli, in v septembru, ko je clanica Vesna Bregar iz Radec ob obcinskem prazniku organizirala srecanje skupine z druženjem na spla­vu na Savi. Vec o tem v njenem clanku. Izkušnja bolezni, ki cloveka nenadoma sooci z lastno min-ljivostjo, pretrese in zamaje vsa utrjena prepricanja. S svojo mocjo poseže dalec v ozadje medsebojnih razlik. Vse do tja, kjer je vsakdo od nas preprosto le clovek, v vsej svoji ranljivo­sti. In od tu se lahko socloveku odpre na nov nacin, se z njim poveže v bližino, prežeto s toplino in socutjem, ki pomirja in daje novo moc. Takšna skupina zato predsta­vlja varen in trajen prostor zaupanja, v katerem se na poti okrevanja utrjujeta moc in pogum, odpirajo nova obzorja, vesela in sprošcena druženja pa bogatijo naše življenje. Alenka Kunej, strokovna vodja Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Krško SKUPINA ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM MARIBOR KONCNO … … smo skorajda vse vzkliknile v en glas, ko se je naša Skupina za samopomoc bolnikov z rakom Maribor srecala po dolgih 19 mesecih. Prišlo nas je 15. Bilo bi nas vec, vendar je ravno takrat zacel veljati pogoj PCT, tudi na vrtovih gostinskih lokalov. Tako kot vsako leto do zdaj, smo v mesecu septem­bru praznovale »okrogle« rojstne dneve. Letos je bilo malo drugace,saj smo se spomnile tudi lanskih jubi­lantk. Vsaka je dobila rožico s posvetilom. Spomnile smo se tudi tistih, ki so žal izgubile boj z boleznijo, in jim poklonile minuto molka. Prijetno druženje smo okronale z okusnim kosilom. Pogovorov in novih tem nam po tako dolgi odso- tnosti ni zmanjkalo. Ker nas vecina izpolnjuje pogoj PCT, smo se dogovorile, da se, ce bo le mogoce, na naslednjem srecanju skupine dobimo na starem mestu v ZD Maribor. Upam, da bo res tako! V dobri veri, da se res kmalu spet vidimo, smo se po treh urah prijetnega druženja, klepeta in smeha raz­šle, polne cudovitih vtisov. Moje življenje ni popolno, vendar v njem obstajajo ljudje, ki vsak moj trenutek življenja spremenijo v popolnega. Ana Klenovšek, koordinatorka Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Maribor SKUPINA ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM RIBNICA S eptembrsko srecanje Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Ribnica je potekalo ob upoštevanju vseh ukrepov proti pandemiji covid­ 19. „Podelile smo si veliko lepega, dobre volje in smeha ni manjkalo. 30 . OBLETNICA SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM SLOVENJ GRADEC 8 . SEPTEMBER 2021 N ajvecji del zdravljenja in tega, da zopet postanemo celi, je, da v celoti sprejmemo vse razlicne dele sebe. Case, ko nam je uspelo, in case, ko nam ni šlo tako dobro. Case, ko smo bili prestrašeni, in case, ko smo bili ljubeci. Case, ko smo bili zelo nespametni in neumni, in case, ko smo bili zelo bistri in pametni. Case, ko smo bili osramoceni, in case, ko smo bili zmagovalci. Vse to so deli nas. Vecino težav imamo zato, ker zavracamo dele sebe, ker se nimamo radi v celoti in brezpogojno. Glejte na preteklost kot na bogastvo in polnost življenja. Brez tega bogastva in polnosti danes ne bi bili tukaj. Na lepo soncno septembrsko sredo smo se v koroškem hotelu Korošica v lepem številu (40) zbrale clanice Skupine za samopomoc Slovenj Gradec, da obeležimo naš jubilej – 30 let delovanja. S svojo prisotnostjo so nas pocastili tudi ga. Ana Perše, dipl. m. s., dol­goletna strokovna vodja skupine, g. Janez Gorjanc, dr. med., upokojeni kirurg in dolgoletni strokovni sodelavec skupine, in ga. Andreja Kušter, dipl. m. s., glavna medi­cinska sestra Oddelka za splošno in abdominalno kirurgijo Splošne bolnišnice Slovenj Gradec. V imenu Društva onkoloških bol­nikov Slovenije so nas s svojim obiskom prijetno presenetile ga. prim. Marija Vegel Pirc, dr. med., ga. Jožica Mestnik, prostovolj­ka in koordinatorka Skupine za samopomoc Ljubljana, ter naša vez med društvom in skupino ga. Mirjam Zalar Ribic. Skupina šteje 80 clanic, predvsem iz Mežiške, Dravske in Mislinjske doline. Na srecanje nas prihaja 35 do 45, odvisno od trenutnega zdravstvenega stanja clanic in vre­mena, saj je oddaljenost nekaterih precejšnja. Družijo nas izkušnja bolezni, podobne skrbi in iskre-no medsebojno zaupanje. Zato si lahko nudimo oporo, izmenjuje­mo izkušnje in za vse težave išce­mo najboljše rešitve. Veselimo se naših srecanj, na katerih se sezna­njamo tudi z novostmi s podro-cja zdravljenja raka, se ucimo o zdravi prehrani, nacinu sprosti­tve in telesnih aktivnostih. Rade se poveselimo in uživamo na ekskurzijah po naši lepi Sloveniji. Zacetek prostovoljstva v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec sega v leto 1991, ko je Društvo onkolo­ških bolnikov Slovenije na pobudo glavne medicinske sestre kirur­škega oddelka Ane Perše, prosto­voljke Marije Jeromel in takratne glavne medicinske sestre bolni­šnice Jane Španžel, dipl. m. s., ustanovilo Skupino za samopomoc žensk, obolelih za rakom dojke, za Koroško. Program organizirane samopomoci Pot k okrevanju se je tako povecal za novo skupino, osmo po vrsti. Kasneje, ko se je Mariji Jeromel pridružila še pro-stovoljka Emica Skrube, smo raz­vili tudi individualno samopomoc na oddelku, na katerem so prosto­voljke obiskovale na novo obolele bolnice po operaciji dojk. Že od samega zacetka je bil v uvajanje in razvijanje prostovoljstva ter skupine vkljucen tudi Janez Gorjanc, dr. med., takratni predstojnik kirur­škega oddelka. Hvala vsem, ki ste zaorali prvo brazdo. Od naše pobudnice in prve stro­kovne vodje skupine Ane Perše, ki je skupino vodila 20 let, je prišla tudi ideja za pohod žensk z rakom dojk na Triglav. Ideja je bila sprejeta in se je razvila v pomemben društveni projekt »Dober dan, življenje!« – vsako­letni pohod žensk z rakom dojk na Triglav. Tako so lahko našo najvišjo goro doživele tudi tiste z vseh koncev Slovenije, ki se same nikdar ne bi mogle odpraviti tja gor. Spomini na vseh 15 pohodov so lepa in zanimiva tema pogovo­rov in srecanj. Ker pa danes praznujemo 30. obletnico naše skupine, bi se rada zahvalila vsem vam – clanicam skupine, da s svojim pogumom širite upanje in veselje do življe­nja, ki v vsej svoji lepoti zasije prav skozi pristnost medsebojnih stikov in v preprostih receh, ki jih znate videti. Izkušnja bolezni, ki nenadoma sooci cloveka z lastno minljivostjo, je tista vez, ki gradi in krepi jedro skupine z vsakim letom delovanja. Hvala vam za vsak vaš obisk na skupini in … naj se praznova­nje zacne, kajti vsak dan naj bo praznik. Ker pa se za praznik spodobi tudi kaj lepega doživeti in okusiti, smo si tudi mi privo-šcili nepozaben septembrski dan. Najprej smo se z zabavno koroško pripovedko podali v stare case. Za telesno hrano so poskrbeli zaposleni v hotelu Korošica s svojo pisano kulinariko. Naša clanica Cvetka Nabernik je za nas izde­lala spominska darilca. Za glasbo je poskrbel mlad koroški ansam­bel VEZ. Praznovanja pa ni brez torte; zanjo je poskrbela ga. Ana Fužir, upok. m. s. Hvala, Ana, bila je nekaj posebnega. Med nami je hkrati potekalo veliko pogovorov, saj se dolgo nismo videli. Vsem in vsakemu posebej gre zahvala, da smo preživeli tako lep dan. Ne morem pa mimo naše prostovoljke ge. Marije Jeromel in koordinatorke skupine ge. Sonje Slovenjgraška skupina deluje že 30 let. Slavje koroške skupine je potekalo v hotelu Korošica. Osrajnik, ki sta srce in duša sku-pine. Hvala vama za ves trud. Hvala tudi strokovni sodelav­ki Darji Nabernik za nesebicno pomoc. Najlepša hvala Splošni bolnišnici Slovenj Gradec, da lahko že 30 let gostujemo v njihovih prostorih. Zahvala tudi vsem zaposlenim na Oddelku za splošno in abdominal-no kirurgijo, ki s svojo strokovno­stjo in profesionalnostjo skrbijo za bolnike. Naj zakljucim z geslom društva: »ŽIVLJENJE JE VREDNOTA, ZATO Z OSEBNIM SMISLOM VSAKEGA TRENUTKA POVEZUJEMO GA V CELOTO.« Veronika Jezernik, dipl. m. s., stro­kovna vodja Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Slovenj Gradec Foto: Srecko Jezernik Od prvega srecanja Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Slovenj Gradec je mini-lo že 30 let. Iskrene cestitke vsem in vsakemu posebej in hvala, dragi Sonja Osrajnik in Veronika Jezernik, za vajin cas in znanje, s katerima pomagata bolnikom in skrbi­ta, da ostajamo clanice mocno povezane in polne energije. Vceraj sta pripravili prijetno praznovanje, zelo lepo smo se imeli! Clanice Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Slovenj Gradec SKUPINA ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM MURSKA SOBOTA Ce je usojeno, se bo zgodilo. Ce ni, pocakaj, prihaja nekaj boljšega. Vse se namrec zgodi z namenom. (Vlasta Nussdorfer) N aša skupina, ki pokriva Pomurje, se zaradi epi­demije covid-19 ne more vec sestajati v Splošni bolnišnici Murska Sobota. Veseli nas, da smo dobili priložnost za druženje v župniji Turnišce, ob cemer se iz srca zahvaljujemo patru Toniju Brinjovcu. S svojo velikodušno­stjo nam stoji ob strani in prena­ša na clane pozitivno energijo in smisel za humor. Naše zadnje sre-canje je bilo 22. oktobra 2021 ob strogem upoštevanju vseh zdra­vstvenih ukrepov. Zbralo se nas je lepo število udeleženk, ki smo med nami z veseljem pozdravile tri moške. Namen druženja je bil, da se kljub vsem težavam, ki nas spremljajo v življenju, vsaj malo poveselimo in da recemo drug drugemu kaj lepega in spodbudnega. Druženje je bilo posveceno našim clanicam, ki so v preteklem in letošnjem casu korone praznovale okro­gli jubilej. Prepricana sem, da smo vsi v tem težkem casu oseb­nih preizkušenj, odpovedovanj in zapiranj ter ujetosti v lastne domove, doživeli tudi lepe stvari. Kljub okrnjenim socialnim sti­kom moramo imeti možnost, da se lahko v primeru stiske obrne-mo na nekoga, ki nas razume in ki mu lahko zaupamo svoje skriv­nosti, bojazni in pricakovanja. Pesnik in pisatelj Andrej Rozman Roza pravi: Za vsakogar mora obstajati nekdo, ki ga razume in posluša, ko mu je zamrznjena duša in mu je v srcu slabo. Nekdo, kateremu lahko zaupa tudi tiste težave, ki bi jih najraje izbrisali iz glave, in mu lahko pove tudi, kar povedati ni lahko. A pogovarjanje je za cloveka še bolj pomembno kot obleka in hkrati danes redka stvar, za katero ni potreben denar. Pogovarjanje ni le za zabavo, zdravilno je tudi, ko imamo težavo in se v lastnih mislih dušimo, dokler jih še s kom ne delimo. Pogovarjanje je bližina in toplina, s pogovarjanjem smo družina in skupina. S pogovarjanjem se clovek s clove­kom prepleta, s pogovarjanjem smo mreža tudi zunaj interneta. FOTO: ARHIV SKUPINE ZA SAMOPOMOC In prav zato je naša skupina za samopomoc bolnikov z rakom pod vodstvom neutrudne Marike Vugrinec še kako pomembna za vse clane in clanice, naši uspehi in aktivnosti pa so znani tudi izven pomurske regije. Prav goto-vo pohvala vsakemu dobro dene. Lepa beseda in stisk roke se clove­ka veliko bolj dotakneta kot nekaj materialnega. Na srecanju smo pripravili krajši kulturni program, slavljenkam pa je bila namenjena pesem prof. dr. sc. Lipnika, z naslovom Sedem križev: Iz doma toplega na svet prijoceš, za krilo varno mame se držiš, še prav ne veš, kaj od življenja hoceš, že mimo plazi se tvoj prvi križ. Zvedavo si izbiraš svoja pota; mozolje zoprne dobiš, ko se zagledaš v frajerko, falota. Veselo prihrumi že drugi križ. Ves svet je tvoj, preziraš vse težave, naloga vsaka zate je drobiž - pogled usmerjen v sinje je višave. Radostno si naložiš tretji križ. Imaš družino, dom in domacijo. Nacrte smele brez preprek gojiš. Ceprav prehitro leta nanj drvijo, brez pompa mimo gre cetrti križ. Bremena tecna hrbet že krivijo, upogniti se jim še ne pustiš, naj še tako te k tlom tišcijo. Na vrh poti pripelje peti križ. Še vedno uspešno gre korak v daljavo, z zamahom krepkim polno še živiš. Nikakor misel še ne gre ti v glavo - korak navzdol, da kaže se šesti križ. Pozebe in kopriva trdoživa - si trmasto že v dvomih govoriš. Za vse slabosti le jesen je kriva. Prihuljeno se rine sedmi križ. Postanka ni, le zlagoma potuješ. Spominom tu in tam se prepustiš in vcasih samcat tiho se sprašuješ - le kakšen bo, ce bo naslednji križ. Naše slavljenke so prejele licno izdelane slike in cvetje (rocno delo naših dveh clanic, Lizike in Marice), pater Toni pa nas je razveselil s svojim cudovitim pet-jem. Druženje je bilo zares doži-veto in radostno. Domov smo se vrnili zadovoljni in potolaženi, da imamo drug drugega, s katerim lahko delimo vso sreco in bole­cino. Marija Zver, clanica Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Murska Sobota FOTO: KARMEN BOŽIC RAK TREBUŠNE SLINAVKE – NA DALJAVO 20.–22. september 2021 P oletni covidni oddih je umiril tudi dogajanje na svetovni sceni s podro-cja nevladnih organizacij, ki se posvecajo raku. Vsi so se v prvi vrsti ukvarjali z epidemijo in poleti, ko je nekoliko popustila, smo se z veseljem predajali nove-mu optimizmu. Rak pa seveda nikoli ne pociva, vztrajno vdira v naša bivališca z narašcajocimi šte­vilkami. Jeseni se je tako zavest o tem, da je treba pogledati resnicnosti v oci, razmahnila. Srecanja na daljavo (Zoom in Remo) so dobe­sedno ponorela in težko jim je bilo slediti. Veliko zanimivega se je dogajalo na vseh koncih sveta. Med drugim tudi letošnja tri­dnevna konferenca Svetovne zveze raka trebušne slinavke (World Pancreatic Society - WPCC), ki bi se morala odvijati v Los Angelesu in je bila v celoti prestavljena na splet, Remo in Zoom. Glede na to, da na konferenci sodelujejo vse celine z najrazlicnejšimi casovni-mi pasovi, smo nekaj casa sode­lovali tudi ponoci. Ni bilo težko, ker so bile predstavitve zanimive, Remo pa je poskrbel, da smo z veseljem ostali budni. Remo je precej izboljšana razli-cica Zooma. Glavni dogodki so potekali v virtualni dvorani z vso potrebno opremo, z omizji, info tockami, središcem za tehnicno pomoc, skratka z vsem, kar obi­cajno sodi v dvorano. Lahko smo sami izbirali želeno omizje. Na sedežih so se pojavile naše foto­grafije in s klikom si je vsakdo lahko ogledal osnovne podatke o osebi, ki jo je izbral. Ob tem so se odpirale tudi naše video podobe v živo. Lahko smo se selili od omizja do omizja, glede na pogovore, ki so tam potekali. Posrecena zamisel, bilo je mnogo bolj zanimivo in komunikacija je bila skoraj podobna tisti v živo. Vsa dekoracija je bila urejena v mocno prisotnih vijolicnih odten­kih; vijolicna barva je namrec barva organizacij, ki se posvecajo raku trebušne slinavke (TS). V okviru medicinskih predsta­vitev sta sodelovala dr. Anirban Maitra, univerzitetni profesor in vodja številnih raziskav na podrocju raka TS v ZDA, in dr. Elizabeth M. Jaffe, vodja razisko­valnega oddelka za raka TS na Inštitutu John Hopkins in tudi mednarodno priznana strokov­njakinja na tem podrocju. Najvec pozornosti posvecata zgodnjemu odkrivanju bolezni, genetskim dejavnikom pri obole­vanju za rakom trebušne slinavke in ucinkovitejšim metodam zdra­vljenja, predvsem v zgodnji fazi bolezni. In kdo so najbolj ranljive skupine? V prvi vrsti nosilci gena BRCA1 in 2, pri katerih je verjetnost bolezni trikrat vecja kot tam, kjer tega gena ni. Nadalje so v vecji nevarnosti tisti, pri katerih se rak TS pojavlja v družini, tisti, ki so preboleli nekatere druge rake (rak dojke), bolniki z dolgoletnim diabetesom (tu ne gre za nena­dni diabetes, ki je lahko simptom raka TS) in pretirano debeli bol­niki. Slabe prehranske navade in staranje pa sta seveda dejavnika, ki spodbujata nastanek vseh vrst raka. Na Inštitutu John Hopkins so odkrili še poseben gen (ATM), ki ga imajo pogosto v družinah, v katerih se rak TS pojavlja, zaen­krat pa še ne vedo, zakaj. Raku TS so podvrženi tudi paci­enti s cistami na trebušni slinav­ki; iz manjšega odstotka le-teh se razvije bolezen. Priporoca se slikovno sledenje dlje casa, še naj­bolje pa doživljenjsko. V ZDA, na primer, ima ciste približno 6 mili­jonov prebivalcev, 15 odstotkov od teh jih preraste v raka. Veliko raziskav poteka na to temo, da bi ugotovili, kdaj in katere ciste se lahko sprevržejo v adenokarcinom trebušne slinavke. Trdnih dokonc­nih ugotovitev še ni. Tretji rizicni dejavnik je nenadni diabetes. Tu je pravzaprav rak TS razlog za nastanek diabetesa, odkritje tega pa je pomembno, ker je bolezen tedaj še v zgodnjem stadiju in upanje na uspešno zdravljenje veliko vecje. Rak trebušne slinavke ni vec le bolezen starejših, pojavlja se pri mladih; delni razlog bi lahko bila pretirana debelost pri mladih in posledicno diabetes. Tudi bolj­ša diagnostika pripomore k vec odkritim primerom bolezni, pred­vsem zaradi boljše ozavešcenosti in genetskega testiranja. Ostaja še veliko možnosti zgodnjega odkrivanja prav zaradi genetskega testiranja. Potrebno bi bilo testira­ti vse paciente z rakom TS in nji-hove bližnje. Ti naj bi obiskovali genskega svetovalca. Kako pogo-sto, še ni popolnoma doreceno, morda enkrat ali dvakrat letno. Pomembno bi bilo v tej smeri izo­braziti vse osebne zdravnike. Res, testiranje ni poceni, veliko dražje pa je kakršnokoli zdravljenje spre­gledane bolezni. Genetskih sprememb je veliko, odkrivajo se vedno nove in nove. Prav zato se odkrije vedno vec raka TS v zgodnji fazi in zato je vedno vec zazdravljenih bolni­kov. Lahko recemo, da se metode zdravljenja izboljšujejo, vendar res le pri zgodaj odkritih prime-rih; pri metastatskih rakih TS je to veliko težje. Dr. Elizabeth M. Jaffe razisku­je, kako bi lahko razvili cepi­vo za tiste ljudi z genom raka TS, podobno kot imamo cepi­vo za humani papilomski virus. Raziskovanje dobro napreduje in morda bo cepljenje kmalu na vidiku. Njen cilj je razviti cepiva za razlicne rake, namenjena pred­vsem mlajšim odraslim. Dr. Jaffe se hkrati intenzivno ukvarja z imunologijo in posle-dicno z imunoterapijo pri raku TS; zanj vemo, da doslej ni bilo prav velikih uspehov. Ustvarja nove vrste imunoterapije, pri katerih ji dobro kaže. Trenutno ima v klinicni študiji šest pacien­tov z rakom TS. Zdravijo se od januarja 2021; vsi so bili predho­dno operirani in se zelo dobro koncih sveta. odzivajo na zdravljenje. To vzbuja veliko upanja tudi za vse druge. Bilo je zelo veliko zanimivih pred­stavitev in pogovorov o prehrani pri obolelih, vendar tam nismo slišali veliko novega, ce sploh kaj. Vedno znova smo se vracali k temi genetskega testiranja. Tudi Ali Stunt iz Velike Britanije je imela posebno predstavitev s tega podrocja. Sama je prebolela hujšo obliko raka TS pred 13 leti in kasneje ustanovila najvecjo nevla­dno organizacijo za ozavešcanje, zgodnje odkrivanje in zdravljenje bolezni v Veliki Britaniji. Menila je, da bi se morali pri razvoju genetskega testiranja povezovati in ustvariti poseben protokol ude­janjanja le-tega. Veliko ljudi sploh ne ve za obstoj takšnih testiranj, zato bi bilo nujno »razsejati« vse potrebne informacije o genskem profilu vsakega posameznika. S testiranjem bi lahko pomemb-no izboljšali preživetje. Okrog 25 odstotkov ljudi naj bi imelo genske mutacije za raka TS. Po drugi strani pa je potrebna tudi previdnost, kajti nekateri ljudje bi takšne informacije težko prene­sli ali pa sploh ne. Seveda lahko takšno vedenje mocno vpliva tako na paciente kot tudi na njihove družine. Da bi dorekli vse te pomembne iztocnice, je potrebno veliko sode­lovanja. Države se ne bi smele zapirati in ljubosumno cuvati svojih znanj in dognanj. Gojiti le svoje vrticke je na tem podrocju nesmiselno. Nataša Elvira Jelenc TEDEN OZAVEŠCANJA O RAKIH GLAVE IN VRATU 20.–24. september 2021 E vropsko združenje za rake glave in vratu – European Head and Neck Society (EHNS) in Evropska zveza bolni­kov z rakom - European Cancer Patient Coalition (ECPC), katere clan je tudi naše društvo, sta zdru­žili moci za vecje ozavešcanje o rakih glave in vratu v državah Evropske unije. Ob podpori cla­nov in clanic Evropskega parla­menta sta ob tednu rakov glave in vratu zagnali kampanjo Make Sense za zgodnejšo diagnostiko, hitrejšo dostopnost in bolj ucin­kovito zdravljenje. Kar 650.000 primerov tega raka namrec vsako leto pretrese svet. Raki glave in vratu vznikne­jo na podrocju glave in vratu, vkljucno z ustno votlino, grlom in larinksom. Navadno se vse zacne v celicah vlažnih sluznic­nih površin glave in vratu, npr. v ustih, nosu in grlu. Ceprav je na 7. mestu med najbolj pogostimi raki v Evropi – je pol tolikokrat pogost kot pljucni rak in dvakrat pogostejši kot rak maternicne­ga vratu - ob letno 150.000 na novo obolelih, je vsak posamicni tumor klasificiran kot redki rak, prav tako je zavedanje o teh rakih šibko. Pri pozno odkritih rakih so prognoze slabe, pri zgodaj odkri­tih pa je stopnja preživetja kar 80-90-odstotna. Kampanja Make Sense želi dvi­gniti ozavešcenost pri teh rakih in izboljšati prognoze za vse bolnike s pomocjo številnih informacij in boljšo diagnostiko, skratka, storiti vse, da bodo raki glave in vratu širše prepoznani in dobro zdra­vljeni, tako kot to velja za neka­tere druge rake, kar bo v koncni fazi vplivalo na višje preživetje bolnikov. ZNAKI IN SIMPTOMI 60 % bolnikov ima ob odkri­tju rakov glave in vratu lokalno napredovalo obliko raka, 60 % jih z napredovalo obliko raka umre v petih letih. V zacetnih stadijih pa je preživetje visoko. Pozorni moramo biti na težko požiranje, bolecine v grlu, vsakršne spre­membe, hripavost, ce traja dlje kot 3 tedne. Najpogostejši faktorji tveganja so: – kajenje – kadilci so 15-krat bolj ogroženi, – alkohol, – slaba ustna higiena, – uživanje prevec slane in pre­delane hrane, – sevanje, – izpostavljenost prahu, azbestu in – virus HPV (humani papilom-ski virus). Moški so 2-3-krat bolj dovze­tni za rake glave in vratu, žal se incidenca pri ženskah stopnjuje. Najpogostejša je pri ljudeh, starih nad 40 let. Povezava med HPV in temi raki je pri mladih pogostejša. ŽIVETI Z RAKOM Diagnoza rak prizadene ljudi na razlicne nacine. Pomembno je, da imajo ti bolniki prave informacije, da lahko pridejo do hitrih odlo-citev in da uspešno sodelujejo z zdravstvenim osebjem. Vecina bolnikov doživlja hude stiske – custvene, telesne, povezane z govorom in videzom, strah pred prihodnostjo, tesnobo; vec kot 30 % bolnikov je pesimisticnih, zlasti v tisti državah, kjer ni dovolj podpornih skupin za bolnike. V casu pandemije covid-19 je le 18 % vprašanih doživljalo pozi­tivne odgovore na svojo bolezen. Tudi sicer je bilo to obdobje izre­dno težko za bolnike z rakom glave in vratu. Kar 30 % jih je odložilo pregled pri zdravniku in v letu 2020 je število smrti zara­di tega raka pristalo na 8. mestu med najbolj pogostimi vrstami raka. Clanice Evropskega parlamenta so spregovorile o preventivi pri rakih glave in vratu, ki je kljucne­ga pomena za zmanjšanje breme­na teh rakov. Tilly: Nezadostna prehrana lahko mocno prispeva k napredovanju raka glave in vratu, zato – uživajte veliko sadja in zelenjave. Hilde: Tumorji glave in vratu so lahko povezani s slabo ustno higi­eno. Zato – poskrbite zanjo. Irena: Nekateri bolniki z rakom glave ali vratu potrebujejo psiho­loško podporo. 30 % jih trpi zara­di tesnobe, 20-35 % zaradi depre­sije in 75 % zaradi psihološke sti­ske ali drugih negativnih custve­nih izkušenj ... Poišcite pomoc. Mojca Vivod Zor SVETOVNI DAN GINEKOLOŠKIH RAKOV – WORLD GO DAY 20. september 2021 V številnih evropskih državah smo septembra obeležili dan zaveda­nja o ginekoloških rakih, ki letos poudarja pomen dobre komuni­kacije med bolniki in zdravniki, pod geslom Information is power, but communication is the solution (Informacije so moc, komunika­cija je rešitev.). Vijolicna pentlja in vijolicna barva vsepovsod nas povezujeta v ozavešcanju o raku maternicnega telesa, raku jajc­nikov, raku maternicnega vratu ter raku zunanjega spolovila in nožnice. Dogodki, s katerimi so v številnih evropskih državah - zelo aktivni so bili Cehi, Grki, Nemci, Madžari, Irci, Francozi in Poljaki - obeležili boj proti ginekolo­škim rakom, so bili namenjeni ozavešcanju o pomenu preventive in hkrati vabilo ženskam, da bi posvecale vec pozornosti svoje-mu zdravju in cim hitreje zaznale morebitne znake ginekoloških rakov. Pomembno je, da se ob dlje casa trajajocih težavah posvetuje­jo z izbranim ginekologom, saj je za uspešno zdravljenje nujno zgo­dnje odkrivanje znakov bolezni. V Slovenskem združenju za boj proti raku dojk Europa Donna so se s sekcijo za rake rodil pridružili tej akciji in z dvema videoma obe­ležili mesec ozavešcanja o rakih rodil. Ginekološki raki predstavljajo velik delež rakavih obolenj pri ženskah. So skupina bolezni z razlicnimi dejavniki tveganja ter razlicnimi znaki in simptomi. Preživetje se mocno razlikuje glede na prizadetost organa, raz­širjenost bolezni, odgovora na zdravljenje in glede na psihofizic­no stanje ženske. Z rednimi gine­kološkimi pregledi poskrbimo za odkrivanje predrakavih oziro-ma zgodnjih rakavih sprememb maternicnega vratu, medtem ko raka maternicnega telesa, raka jajcnikov in raka zunanjega spo­lovila z ginekološkimi pregledi na 3 leta žal ne odkrijemo. Le-te obi­cajno odkrijemo po opravljenih diagnosticnih postopkih zaradi klinicno izraženih težav. Nikakor ne smemo preslišati naslednjih pozivov: Udeležujte se rednih preventiv­nih ginekoloških pregledov. Poskrbite za zdravo prehrano. Vzdržujte dobo psihofizicno kondicijo. Poskrbite za cim boljši imunski sistem. Prisluhnite lastnemu telesu, odzovite se na vse morebitne spremembe. Naj zakljucimo optimisticno. Glede na izjemne rezultate pre­ventivnega presejalnega progra-ma ZORA in v zadnjih letih tudi cepljenja proti HPV je v upada­nju rak maternicnega vratu in Slovenija bi lahko postala celo ena izmed evropskih držav z najmanj­šim bremenom tega raka. Mojca Vivod Zor DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. do 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460; faks: (01) 430 32 64, OnkoFON 080 23 55. E-mail: dobslo@siol.net Spletna stran: www.onkologija.org Clani društva so lahko zdra­vljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdra­vstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje pro-blematike raka. Za organizira­nje samopomoci se lahko clani združujejo tudi po vrsti obo­lenja. Programe samopomoci izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite clan tudi Vi! Za vclanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopo­moc ali na naših spletnih stra­neh. Clani prejmejo clansko izkaznico, placujejo clanarino, so tekoce obvešceni o delu dru­štva in redno prejemajo dru­štveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/prosto­voljka tudi Vi! Društvo vabi vse, ki so uspešno zakljucili zdravljenje raka, pre­brodili težave in bi želeli poma­gati drugim kot prostovoljci v programu Pot k okrevanju, kot tudi tiste, ki imajo strokov-no znanje ali izkušnje in bi jih lahko razdajali v humanitarne namene tudi v drugih društve­nih programih. Vabljeni! SPLETNO MESTO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE WWW .ONKOLOGIJA .ORG Na našem spletnem mestu vam ponujamo vec sklopov: O raku – informacije in opisi raz­licnih vrst raka in slovarcek medi­cinskih izrazov. Nasveti in komentarji – lahko zastavljate vprašanja strokovnja­kom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poišcete informacije o medicinskih pripomockih, brez­placni pravni pomoci in pregleda­te zanimive povezave. Pogovori in komunikacija – sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samo­pomoci, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pricevanja bolnikov. O nas – zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. POZOR! Audio vodnik: Poti k zdravju na spletnih straneh – vsebuje vaje spostitve in nazornega predsta­vljanja po Simontonovi metodi avtorice Marije Vegelj Pirc, pov­zete po knjigi Carla Simontona Ozdraveti. Audio posnetke vaj v WAV formatu si lahko predvajate prek spletne povezave ali prenese­te na svoj racunalnik s povezave http://www.onkologija.org/sl/ domov/pogovori_in_komuni­kacija/pot_k_okrevanju/poti_k_ zdravju/. DRUŠTVO NA SOCIALNEM OMREŽJU FACEBOOK WWW .FACEBOOK .COM/ DRUSTVO .ONKOLOSKIH . BOLNIKOV V spodbudo vecji interaktivnosti je vzpostavljena spletna stran dru­štva tudi na socialnem omrežju facebook. Z njo dosegamo vecjo obvešcenost širše javnosti in pre­poznavnost tudi na spletu. Obišcite nas na www.facebook. com/drustvo.onkoloskih.bolnikov in se pridružite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodaj­te svoj komentar. www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/ Obišcite tudi novo spletno stran www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/, vzpostavljeno ob 30. obletnici društva. Koristne informacije tudi na: • www.onkologija.org – Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, • www.onko-i.si – Onkološki inštitut Ljubljana, • www.dpor.si – Državni pro­gram obvladovanja raka, • www.ezdrav.si – Nacionalni projekt eZdravje, • www.paliativnaoskrba.si – Metulj, projekt za bolnike z neozdravljivo boleznijo, • www.izogniseraku.si – Družbenoodgovorna akcija ozavešcanja o raku pri moških. CLANSTVO V MEDNARODNIH ORGANIZACIJAH • Pot k okrevanju – mednaro­dna organizacija za samopo­moc žensk z rakom dojk Reach to Recovery International – Volunteer Breast Cancer Support – RRI (www.uicc.org), • Evropska zveza bolnikov z rakom – European Cancer Patient Coalition – ECPC (www.ecpc.org), • Srednjeevropska mreža bol­nikov z rakom pljuc (Central European Lung Cancer Patient Network – CELCAPENet (www.celcapa.net/slovenian/ celcapanet/), • Evropska mreža za raka pljuc – Lung Cancer Europe/glas bolnikov z rakom pljuc, njiho­vih družin in preživelih v EU – LuCE (www.lungcancereurope. eu/), • Svetovna zveza proti raku trebušne slinavke – World Pancreatic Cancer Coalition, WPCC (www.worldpancreati­ccancercoalition.org). POT K OKREVANJU – ORGANIZIRANA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ŽENSK Z RAKOM DOJKE Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu. INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ZA BOLNIKE/BOLNICE Z RAKOM IN NJIHOVE SVOJCE Onkološki inštut Ljubljana V prostoru info tocke, ki se nahaja na Onkološkem inštitutu Ljubljana v pritlicju stavbe D, so prostovoljke/prostovoljci našega društva na voljo ob sredah (9.00–13.00) in ob petkih (9.00–14.30) za informacije, sveto­vanje in izdajo publikacij. UKC Maribor Društveni info center Maribor se nahaja v UKC Maribor v pritlicju nove stavbe oddelka za onkologi­jo. Prostovoljke so na voljo vsak torek in cetrtek med 11. in 13. uro za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. SKUPINA ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM ON LINE Na spletni platformi ZOOM ima skupina redna mesecna srecanja vsak 2. cetrtek v mesecu ob 18.00 uri. Srecanje traja uro in pol. Skupino vodita: Jadranka Vrh Jermancic, dr. med., in Breda Brezovar Goljar z osebno izku­šnjo raka. Prijave zbiramo do 8. decembra 2021 na naslovu dru­štva dobslo@siol.net. SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM imajo redna mesecna srecanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirur­ške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Crnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Crnomelj. 3. Ilirska Bistrica: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 18. uri v pro-storih Zdravstvenega doma Ilirska Bistrica. 4. Izola: vsak 1. cetrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola. 5. Jesenice: vsako zadnjo sredo v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Jesenice. 6. Koper: vsak 2. cetrtek v mese-cu ob 18.30 uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper (novi prostori, Zeleni park 2 na Pristaniški ulici). 7. Kranj: vsak 3. petek v mese-cu ob 16.00 uri v prostorih Zdravstvenega doma Kranj. 8. Krško: vsak 2. cetrtek v mese-cu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 9. Ljubljana: vsak 3. cetrtek v mesecu ob 16. uri v prostorih Galerije Družina, Krekov trg 1, Ljubljana. 10. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v preda­valnici Zdravstvenega doma Maribor. 11. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v Župnijskem uradu Turnišce, Ulica Štefana Kovaca 14, Turnišce (veroucna ucilnica). 12. Nova Gorica: vsak 2. ponede­ljek v mesecu ob 15.45 v ucil­nici župnišca v Novi Gorici. 13. Novo Mesto: vsak 1. torek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. 14. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna. 15. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1–3, Ptuj. 16. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi v 1. nadstropju Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 17. Sežana: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 14.30 v prostorih Zdravstvenega doma Sežana. 18. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v Bolnišnici Slovenj Gradec. 19. Trbovlje: vsaka zadnja torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje. 20. Tržic: vsak 2. torek v mese-cu ob 15.30 uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržic. 21. Velenje: vsak 3. torek v mese-cu ob 18. uri v Zdravstvenem domu Velenje. Srecanja skupin za samopomoc se lahko udeležite brez pred­hodne prijave, ceprav še niste vclanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni/a vodja. Srecanja skupin za samopomoc bolnikov z rakom in individual-na pomoc za bolnike in njihove svojce bomo organizirali le v primeru, da bo izvajanje dejav­nosti varno in skladno z navodi­li, priporocili oziroma usmeritvi stroke v casu epidemije virusa covid-19. Obvestila spremljajte na www.onkologija.org. DRUGA OBVESTILA ZASTOPNIKI PACIENTOVIH PRAVIC Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov paci­entovih pravic, ki mu lahko sve­tuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresnicevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah. Delo svetovanja, pomoci in zasto­panja zastopnika pacientovih pra­vic je brezplacno in zaupno. Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Vec informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS: https://www.gov.si/teme/paciento­ve-pravice/ AMBULANTA ZA ONKOLOŠKO GENETSKO SVETOVANJE Deluje na Onkološkem inštitutu Ljubljana: • vsak torek (za dedni nepoli­pozni rak debelega crevesa) in • vsak cetrtek (za dedni rak dojk in/ali jajcnikov).  Za obisk v ambulanti se je potreb- no predhodno narociti. Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrecar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 8. do 9. ure) ali po e-mailu: genetika@onko-i.si Vec o onkološkem genetskem sve­tovanju na https://www.onko-i. si/dejavnosti/zdravstvena_dejav­nost/skupne_zdravstvene_dejav­nosti/genetsko_svetovanje/ SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana Tel.: 01 24 44 493 E-mail: info@hospic.si Spletna stran: www.hospic.si Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujocim. PIC – PRAVNO INFORMACIJSKI CENTER NEVLADNIH ORGANIZACIJ Pravno-informacijski center nevladnih organizacij – PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni, in sicer 18 evrov za vsako zacetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno svetovanje s podrocja socialnih zavarovanj predvsem ZPIZ-a. Kontakt naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, mobi: + 386 51 681 181 e-mail: pic@pic.si, stran: http://pic.si/ Vaša donacija V davcni napovedi lahko 1 % dohodnine namenite naše- mu društvu. Davcna številka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoc! ZAHVALA ZA DONACIJE IZ DOHODNINE 2020 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoci in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Ana Žlicar, predsednica UGODNOSTI V ZDRAVILIŠCIH za clane Društva onkoloških bol­nikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potre­bujete clansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v nasled­njih zdravilišcih: • Terme Dobrna d. d. – 10 % popusta na redne ceni­ke namestitve (redni hotelski cenik, medicinski programi z namestitvijo, wellness pro-grami z namestitvijo, kratki oddihi in razvajanja z name-stitvijo), – 15 % popusta na kopeli v naravni termalni vodi v Zdraviliškem domu, – 10 % popusta na redne cene masaž Masažno-lepotnega centra La Vita, – 10 % popusta na redne cene storitev Medicinskega centra (razen specialisticnih pregle­dov, zdravstvene nege in akcijskih programov oz. sto-pravi za narocnika in katerih • Thermana Laško ritev). • Terme Topolšica – 10 % popusta na cene penzi­onskih storitev, – 10 % popusta na cene zdra­ vstvenih storitev, Popusti se med seboj izkljucu­jejo. • Terme Krka d.o.o. Terme Dolenjske Toplice, Terme Šmarješke Toplice, Talaso Strunjan – 10 % popusta na redne cene vstopnic za bazene in savne med delovnikom (pon.–cet.) in – 10 % popusta na redne cene vstopnic za bazene in savne v petek, soboto in nedeljo ter med prazniki. Popusti ne veljajo za akcijske ponudbe izvajalca in posebne ponudbe, ki jih izvajalec pri­popust je vecji od navedenega. Clani Društva lahko uvelja­vljajo popust samo z veljavno clansko izkaznico ali drugim dokazilom o clanstvu. V vseh omenjenih toplicah, vkljucno s Hoteli Otocec, za izvedbo stacionarnih progra­mov obnovitvene rehabilita­cije in drugih izobraževalnih programov z namestitvijo vsaj 5 dni veljajo za organizirane skupine nad 20 oseb posebne skupinske cene. • Grand Hotel Rogaška – Rogaška Resort – 25 % popusta na celodnev­ne vstopnice za kopanje v Rogaški rivieri (april – okto­ber). • Terme Zrece in KTC Rogla – 10 % popusta na redne cene penzionskih storitev za KTC Rogla in Terme Zrece. – 5 % popusta na celodnev-no in 3-urno vstopnico v termalnem centru hotela Thermana Park Laško in v kopališcu hotela Zdravilišce Laško za vstope od ponedelj­ka do petka. Popust ne velja ob vikendih ter v casu praznikov in šolskih pocit­nic. – 10 % popusta na vse wellness in fizioterapevtske storitve. Popusti veljajo na dan korišcenja storitve, se ne seštevajo z drugimi popusti ponudnika in ne veljajo za nakup darilnih kuponov. Clani jih lahko uveljavljajo ob predložitvi clanske izkaznice društva, na osnovi katere pridobijo brezplacno Modro kartico Thermana kluba. DRUGE UGODNOSTI ZA CLANE DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Mlekarna Krepko iz Laz pri Logatcu s svojo razvejano mrežo terenskih prodajalcev in moderno sple­tno trgovino zagotavlja dostavo svojih vrhunskih mlecnih izdelkov. Za clane Društva onkoloških bol­nikov Slovenije ponuja poleg oskrbe na domu z zdravimi, ekološkimi in lokalnimi izdelki mlekarne tudi 10 % popusta pri nakupu svojih izdelkov. Obišcite spletno stran https://www.mlekarna-krepko. si/; pod razdelkom »trgovina« lahko s kodo, kreirano za clane Društva onkoloških bolnikov Slovenije, kupujete s popustom. Koda: KD2B8HJS DRUŠTVENE PUBLIKACIJE Z zbirkami knjižic Dobro je vede-ti, Vodniki in Povezave želimo širiti znanje in védenje o razlicnih vrstah bolezni in njihovem zdra­vljenju. Posebej vzpodbudna so pricevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice kot tudi zgibanke in brošure lahko dobite v pisarni društva ali jih narocite na našem spletnem mestu: http://www. onkologija.org/publikacije/, na katerem jih lahko tudi berete. PUBLIKACIJE NA ZALOGI Knjižice: Izbrani izdelki za samozdravlje­nje in pomisleki pri njihovi upo­rabi v onkologiji, Rak trebušne slinavke, Rak pljuc, Rak šcitnice, Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka, Zdravljenje bolecine pri raku, Kirurško zdravljenje raka dojk in rekonstrukcija dojke, Živeti s kostnimi zasevki. Zgibanke: Ko v družino vstopi bolezen, Kako preprecimo limfedem, Komunikacija v družini, Duševna stiska pri bolnikih z rakom, Raki glave in vratu, Rak trebušne sli­navke, Rak dojke, Rak pljuc, Rak mod, Rak prostate, Rak šcitnice, Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka dojk, Kaj je imunoon­kologija. CEPLJENJE PROTI COVIDU-19 Tako pomembno, kot ste pomembni vi Vsak od nas lahko Najboljša zašcita pomembno prispeva pred covidom-19 k uspešni zajezitvi je cepljenje. epidemije. Cepljenje je najucinkovitejši ukrep za zašcito našega zdravja in zdravja naših bližnjih. Cepljenje proti Stopimo skupaj covidu-19 je pri obvladovanju varno in ucinkovito. epidemije. NALEZIMO SE DOBRIH NAVAD IN SE CEPIMO V CIM VECJEM ŠTEVILU. Na cepljenje se lahko prijavite na www.cepimose.si ali na PRIJAVA zVem.ezdrav.si. Informacije o cepljenju pridobivajmo iz zanesljivih virov. Obišcite www.cepimose.si. Naložbo sofinancirata Republika Slovenija in Evropska unija iz Evropskega socialnega sklada v okviru odziva Unije na pandemijo COVID-19. 116 KRIŽANKA Izdajo te številke so financno omogocili: FIHO – Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih orga­nizacij Ministrstvo za zdravje RS Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom in organizacijam, ki z razumeva­njem podpirajo delovanje društva. Vabimo Vas, da se pridružite našim sponzorjem in donatorjem! Poslovni racun: 0201 4001 5764 598 ŽivLjenje je vrednota, zato z oSebnim SmiSLom vSakega trenutka povezujmo ga v ceLoto. geSLo društva