GLASILO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Glavna urednica: Zala Grilc OdGOvOrna urednica: Ana Žlicar uredniški OdbOr: Simona Borštnar, Jasminka Cišic, Breda Brezovar Goljar, Nataša Elvira Jelenc, Amela Duratovic Konjevic, Irena Oblak, Lili Sever, Andreja C. Škufca Smrdel, Mojca Vivod Zor lektOrirala: Mojca Vivod Zor FOtOGraFija na naslOvni strani: Mateja Jordovic Potocnik OblikOvanje in racunalniška pOstavitev: Design Demšar d. o. o., Vodice tisk: Tiskarna Present d. o. o., Ižanska 383, Ljubljana naslOv uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, Faks: (01) 430 32 64 E-pošta: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org pOslOvni racun: IBAN: SI56 0201 4001 5764 598 Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno. Naklada 4000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplacna. Zaradi ukrepov, sprejetih za zajezitev epidemije bolezni covid-19, ne moremo deliti revije Okno v zdravstvenih ustanovah. Svoj izvod lahko narocite na društvu. Hvala za razumevanje! Vsebina UVODNIK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 PISMA BRALCEV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 POGOVARJALI SMO SE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Spoprijemanje z boleznijo rak je kot maraton in ne kot tek na 100 m Pogovarjali sta se Nataša Elvira Jelenc in Mojca Vivod Zor . . . . . . . . 5 STROKOVNJAKI GOVORIJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Eticni izzivi onkologije v casu epidemije covid-19 – asist. Miha Oražem, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Kako uspešni so naši presejalni programi? – prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Ko je rak v družini – pomen onkološkega genetskega svetovanja in testiranja – 1. del – doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med. in dr. Srdjan Novakovic, univ. dipl. biol. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Genski podpisi pri zgodnjem raku dojk – dr. Simona Borštnar, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Ambulanta za zgodnjo paliativno oskrbo – Maja Ivanetic Pantar, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Onkološki inštitut je pomemben del moje življenjske zgodbe – dr. Metka Klevišar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 PRICEVANJA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Placebo ste vi – Lica Raner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Prvic na Triglav – Kristina Bajec . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Sedim ob kavici – Jadranka Jocif . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 Najstnica v primežu bolezni – Sergeja Urnaut . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Petra – Vid Prezelj . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 NOVOSTI V ONKOLOGIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Nova zdravila v zdravljenju raka dojk – dr. Simona Borštnar, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Prihodnost obravnave raka prostate z radioaktivnimi zdravili – doc. dr. Luka Ležaic, dr. Aljaž Socan, mag. farm., in doc. dr. Katja Zaletel, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Urološki raki – asist. mag. Janka Carman, dr. med. . . . . . . . . . . . . . 42 Kaj je novega v prehrani bolnikov z rakom? – izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 DUHOVNI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51 Prepoznajmo in razvijajmo svoje vrline – dr. Polona Gradišek . . . 51 Kako biti z njo, ko zboli? – Tatjana Romšek Poljšak . . . . . . . . . . . . . 54 Pozdrav, vrednota v izumrtju – Emilijana Crgol . . . . . . . . . . . . . . . . 56 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Svetovni dan sonca in melanoma – Mojca Vivod Zor . . . . . . . . . . . 58 Napravi CAR-T predani klinicnemu oddelku za hematologijo UKC LJ – Zala Grilc in Mojca Vivod Zor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Mlecni napitki – Majda Rebolj . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 PRIPOROCAMO BRANJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 MISLI ZA ZAMISLI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 OTROŠKI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 PO SVETU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 OBVESTILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91 Spoštovane bralke in bralci, soustvarjalke in soustvarjalci revije Okno! V življenju ni pomembno, kaj se ti zgodi, temvec - kaj si zapomniš in kako si zapomniš. Gabriel Garcia Marquez N a zacetku poletja 1986, natancneje 24. junija, so bili na ustanovni skupšcini izvoljeni organi Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Da, 35 let že deluje naše društvo in velja se ozreti nazaj, da bi prepoznali velicino odlocitve in storjenih korakov, da se ustanovi nekaj tako velikega in pomembnega, kot je Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Revija Okno že vseh petintridset let spremlja delo Društva, je pomembna prikazovalka njegovega dela in razvoja programov, ki jih izvajamo, in povezovalka clanstva z Društvom. Ponosni smo, da ima naše glasilo veliko bralk in bralcev ter veliko ustvarjalk in ustvarjalcev kakovostnih prispevkov. Vabim vas, da se tudi vi ozrete nazaj in nam poveste, kako nas vidite vi skozi leta sodelovanja. Zelo bomo veseli vašega odziva; kakršenkoli že bo, naj bo iskren. Za spodbudo za to, da nam pišete, naj povem meni ljubo misel: Vse mine, razen preteklosti. Kako je preteklost zaznamovala naše prostovoljke in prostovoljce in kako jih je spodbudila, da so pomagali drugim, prikazujemo v desetih izpovedih posameznikov, ki si jih lahko ogledate na naši spletni strani. Vztrajali bomo na poti, ki se je zacela pred petintridesetimi leti, za vse tiste, ki potrebujejo našo pomoc in ki jim z lastnimi izkušnjami lahko pomagamo nositi breme bolezni. Vi pa, prosim, podelite z nami vaše spomine. Ana Žlicar, odgovorna urednica UVODNIK SPOŠTOVANI! Želim napisati nekaj besed, s katerimi bi se rad zahvalil medi­cinskim sestram. V dveh dneh se mi je namrec ob moji diagnozi svet postavil na glavo. Na oddelek sem bil sprejet zvecer ob devetih. Zaradi pomanjkanja prostora v sobi so mi namestili posteljo na hodniku. Sestri, ki sta mi jo pri­pravili, sta se mi nekajkrat opravi-cili. »Ne vem, zakaj, saj nista onidve krivi,« sem pomislil. Celo noc sem imel priliko opazo­vati njihovo delo, ki se, kot sem videl, ne konca niti ponoci in niti malo. Prostor, na katerem sem ležal, je bilo nekakšno središce zunanjega dogajanja. Tu mislim na tekanja iz pisarne v bolniške sobe. Delitev pižam, sortiranje copat, srecevanje z bolniki, sta­rimi, mladimi, cistilkami, zdrav­niki in še marsikaj. Vse to me je mocno presunilo, zato tudi pišem. Kaos, ki ga obicajen clovek sko-raj ne more normalno obvladati. Sestre pa so ga. Dobrovoljno in tudi smeje. Stavba, stara skoraj sto petdeset let, zagotovo ne pri­pomore k normalnim razmeram za opravljanje njihovega dela. Prej sramota kot kraj za tako težko delo. Pa tudi na pocutje pacientov ne deluje pozitivno. Ostal bi še na tem mestu, a se je našla soba in postelja v njej. V PISMA BRALCEV bolnišnici sem prvic, zame je še vse novo v starem. V sobi s šti­rimi posteljami so že ležali trije bolniki. Starcek, ki je nenehno povzrocal težave, mlad clovek, ki je silno trpel, in starejši možak iz Bosne s slabimi možnostmi za preživetje. Pridem še jaz, na sreco brez hujših bolecin. Zopet pricnem opazovati to neverjet-no organiziranost, prijaznost do pacientov in medsebojno pomoc, nasmeh, ki tu toliko pomeni. Vse to sem po telefonu ome-nil svoji ženi. Dejala mi je, da imam cast spoznati delo medi­cinskih sester, ki nesebicno in srcno stojijo ob strani cloveku, ki je nemocen. Delo poteka ves dan, od zgodnjega jutra pa vse do naslednjega. Skoraj nemogoce je doumeti, kaj lahko naredi clovek, predan in posvecen svojemu delu, kar sestre zagotovo so. Vse ob nasmehu in neverjetni prijazno­sti. V vsem casu svojega življenja nisem bil tolikokrat nagovorjen z gospodom. Poudaril bi rad tudi njihov neverjeten pomen v druž-bi, ki pa je sramotno ocenjen, tako s strani nekaterih posameznikov kot tudi politike, ki odloca o nji­hovem placilu. Naj jih bo sram od glave do peta. V neki anketi sprašujejo, kaj bi storili, ce bi imeli nadnaravno moc. Moj odgovor je sedaj brez pomisleka: Politike bi za nedolo-cen cas poslal pomagat medicin-skim sestram. Šele ko bi spregle­dali, bi jih izpustil. Še ena plat je, ki bi jo rad po­udaril. Malokdo se zaveda, da so sestre v podaljšanih službah (verjetno tudi brez nadomestil) tudi matere in žene. Brez dvoma, poleg primernih prostorov za delo morajo dobiti tudi primerno placilo, ki je sedaj skoraj sramot-no nizko (besedo sramotno sem uporabil namenoma veckrat, kar se mi v tem primeru zdi edino primerno). Upam, da bo to pismo prebral nekdo, ki lahko pripomore k izboljšanju stanja. To ni moj oci­tek, ampak naj bo v razmislek in spodbudo. Nihce ne ve, kdaj bo potreboval pomoc in nasmeh zdravstvenih delavcev, ki nam s svojo strokovnostjo in prijazno­stjo pomagajo pri premagovanju težav in bolezni. Še enkrat, iskre-no hvala vam, drage sestre. Stane Mesec NAŠEL SEM GA – SRCE NA NEBU Ga vidi še kdo? Iskal sem ga, da bi ga podaril, kot mnogi podar­jajo srca, ki jih najdejo v gozdo­vih in na travnikih, v listih ali v kamnih, rožah ali travah, v jeze­rih ali rekah, v oblakih ali v blatu, v kamnu, ledu ali morski peni. Srce, ki odraža simbole, ki jih srce predstavlja. Srce in srcnost - srce PISMA BRALCEV kot simbol ljubezni, kot simbol dobrega v cloveku, kot simbol srcnosti, kot simbol obcutkov, ki cloveka bogatijo. Dolgo sem ga iskal med vejami in danes sem ga našel. Podajam ga. Vsem. Klice naj po srcnosti, po tisti srcnosti, ki združi glavo z njenimi sposob­nostmi oddajati dobro in srce kot smerokaz v to, kar je dobro - lju­biti, želeti, spoštovati, deliti, tehta-ti, sprejeti, priznati. Kdor razume, kaj sem napisal, ta ve, kaj potrebujemo, da se izvle-cemo iz kaosa, v katerega smo padli in si ga zakrivili sami. Drug drugemu podarimo srcnost, ne sovraštva. Jurij Popov Foto: dr. Cvetka Avguštin, Jurij Popov PISMA BRALCEV ZAHVALA ZAPOSLENIM V ZDRAVSTVU Spoštovani! No, pa je tudi letos prišel prvi pomladni dan, delno soncen, delno snežen. Sedim ob oknu in opazujem snežinke, ki plešejo po zraku in padajo na tla. Nekatere ostajajo, druge se stopijo in ni jih vec. Ob tem dobim obcutek, da je tudi življenje podobno. Prideš in odi­deš. Vmes pa polno vzponov in padcev, zdravja, bolezni, veselih in srecnih dni. Ob tem mi misel zaide v bolnišnice, med zdravnike in vse zdravstvene delavce. Imam pac to »sreco«, da sem v svojem življenju potrebovala veliko nji- hove pomoci. Ko slišim kritike na njihovo delo, me razjezijo. Kot sem napisala, sem do sedaj že velikokrat potrebovala njiho­vo pomoc. In vedno sem jo dobi-la. Od osebne zdravnice, zoboz­dravnice, specialistov, kirurgov, medicinskih sester in drugih, ki delajo v specialisticnih ambu­lantah, bolnišnicah, in ne naza­dnje tudi od snažilk in strežnega osebja. Za rakom sem zbolela leta 2009, operirana sem bila na Klinicnem oddelku za maksilofacialno in oralno kirurgijo v Ljubljani, kamor še hodim na preglede. Obsevanja pa sem preživela na Onkološkem inštitutu Ljubljana, kamor sem tudi 10 let hodila na preglede. Povsod so bili in še vedno so zelo prijazni, ustrežlji-vi, nahranijo nas z lepo besedo in nam dajejo upanje, da bo vse dobro. HVALA vsem. Samo še ena misel - ce greš k njim s spoštovanjem do njihovega dela, zaupanjem v njihovo pomoc in brez predhodno pridobljene­ga »prevelikega« vedenja o tem, kaj piše o tvoji bolezni na spletu, dobiš vse osebno povrnjeno z nji-hove strani, tako po strokovni kot po cloveški plati. Podobne izkušnje sem imela tudi z zaposlenimi v domu ostarelih, v katerem smo imeli vec let tudi mamo, ki je, žal, lani tik pred izbruhom koronavirusa premi­nila. Dragi moji, ki ste to prebrali, zame še vedno velja: »Lepa bese­da, lepo mesto najde in ne naza­dnje, kdor dela, kdaj tudi greši, kdor pa ne dela, verjetno spi.« Bruna Cec VABILO K AKTIVNEMU SODELOVANJU PRI REVIJI OKNO Drage bralke in cenjeni bralci! Hvala vsem, ki nam pišete in nas spodbujate s svojimi mnenji, pricevanji, porocanjem, pohvalami in s konstruktivnimi predlogi. Z veseljem pricakujemo vaš odziv tudi na pricujoco številko našega glasila, ki ga želimo soustvarjati skupaj z vami. Sporocite nam, kako vidite Okno v vašem okolju, kaj želite izvedeti in kaj brati, kakšen je vaš pogled na naše delo in naše poslanstvo. Kaj nas druži? Kaj nas veseli? Opozorite nas na tematike, ki smo jih morda spregledali in o katerih želite izve­deti kaj vec. Svoje prispevke in mnenja lahko pošljete na elek­tronski naslov dobslo@siol.net ali po navadni pošti na naslov Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana. Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vraca-mo, strokovnih clankov ne recenziramo – za vse navedbe odgo­varja avtor sam. Pri objavljenih prispevkih si pridržujemo pravi-co do lektorskih popravkov in krajšanja vaših sporocil. SPOPRIJEMANJE Z BOLEZNIJO RAK JE KOT MARATON IN NE KOT TEK NA 100 M D iagnoza rak vecinoma nepricakovano poseže v naša življenja. Prvo soocenje z boleznijo je velik šok. Obcutimo strah, nemoc, jezo, žalost. Sprašujemo se, zakaj jaz in zakaj zdaj. Skrbi nas, kako bo z nami, kako se bodo znašli svojci, ki bodo morali zacasno prevzeti tudi naš del bremen, skrbi nas materialna varnost. Bolniki se ob tem še vedno soocajo s predsodki ali socialnimi predstavami, ki bole-zen rak povezujejo s trpljenjem, bolecino in smrtjo. V želji in potrebi po optimizmu in upanju smo za pogovor zaprosili viš. pred. mag. Andrejo Cirilo Škufca Smrdel, univ. dipl. psih., klinicno psihologinjo na Oddelku za psihoonkologijo na Onkološkem inštitutu Ljubljana in podpredsednico Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Spoštovana sogovornica, nekje ste zapisali, da je spoprijemanje z boleznijo rak dolgotrajen pro-ces in da je za bolnika kot tudi za njegove bližnje zdravljenje kot maraton in ne kot tek na 100 metrov. Katera obdobja v casu bolezni in zdravljenja so po Vašem mnenju najbolj kriticna? Pot do diagnoze je lahko zelo raz­licna. Vcasih ljudje z zdravstve­nimi težavami dlje casa išcejo pomoc. Pri tem lahko sumijo, da gre za raka, ali pa tudi ne. Nekateri so vabljeni v presejalne programe in so navidezno popolno-ma zdravi. V vsakem primeru pa je slišati za diagnozo rak velik šok. Življenje postavi na glavo in nikoli ni pravi cas za bolezen. Globlja stiska se lahko pojavi kadarkoli v casu bolezni in zdravljenja; so pa bolniki v nekaterih obdobjih ranljivejši zanjo. Kot najtežje opisujejo obdobje po diagnozi in cakanje - na izvide, odlocitev o vrsti zdravlje­nja, prvo zdravljenje ... Bolezen je nekaj novega, neznanega. Neulovljivo hitro si sledijo razlicne misli in custva - strah, jeza, žalost … Vse to doživljanje zaobjamemo z izrazom duševna stiska in so del spoprijema­nja z rakom. Pogosto se izkaže, da po pricetku zdravljenja stiska nekoliko uplah­ne. Bolnik vidi, kateri od pricako­vanih stranskih ucinkov se ure­snicuje (in kako ga obvladovati), kaj pa so bili morda le scenariji, ki jih je pisal strah. Ranljiva so tudi obdobja, ko se spreminja nacin zdravljenja. Pogosto spregledano obdobje pa je zakljucek le-tega. Takrat ni vec rednih stikov z onkologom oz. zdravstvenimi delavci, zato se zmanjša obcutek varnosti. Bolniki in svojci veli­kokrat pricakujejo, da bo vse po starem in da je najbolje na vse pozabiti. Cas po zakljucku zdra­vljenja pa pomeni soocanje z vsemi posledicami, strahom pred ponovitvijo bolezni, vracanjem v socialno okolje, v službo ... Še eno ranljivo obdobje pa prinaša tudi sum na ponovitev bolezni ali pre-hod na paliativno zdravljenje. Koliko bolnikov poišce pomoc pri vas in kdaj? Študije kažejo, da naj bi strokovno pomoc ob spoprijemanju z rakom potrebovala tretjina bolnikov. Na našem oddelku se neposredno po diagnozi po pomoc obrnejo pred­vsem tisti, ki so v stiski ob odlo-canju o zdravljenju ali ob sporo-canju novice svojcem, predvsem otrokom. Približno tretjina vseh, ki pridejo na novo v obravnavo, je že zakljucila zdravljenje, enak delež je ob ponovitvi bolezni in v casu paliativne oskrbe. Veliko raziskav je jasno potrdilo povezanost med custvenim sta­njem in mehanizmi spoprijema­nja z boleznijo ter kakovostjo bol­nikovega prejšnjega življenja. Duševna stiska je povezana s slab-šo kakovostjo življenja, lahko pa neugodno vpliva na potek zdra­ vljenja. Ob globlji stiski se ljudje težje odlocajo o zdravljenju, težje spoprijemajo s stranskimi ucinki, težje poskrbijo zase v smislu skrbi za telesno aktivnost, prehrano, spanje, zadovoljujoce medosebne odnose. Globlja stiska je lahko povezana tudi z daljšimi hospita­lizacijami in težavnejšo komuni­kacijo z osebjem. Tudi sicer v življenju velja, da se lažje soocamo s stresnimi preiz­kušnjami, ce smo custveno bolj stabilni, v boljši koži, bolj mocni in pozitivni. Težko pa je, ce se posameznik sooca s pricakovanji – lastnimi ali pricakovanji drugih -, da bo nenehno pozitiven in se dobro pocutil. Ena prvih psi-hoonkologinj Jimmie Holland je takšna pricakovanja poimenovala kot tiranijo pozitivnega mišljenja. O njej pripovedujejo bolniki že od diagnoze dalje, ko pogosto slišijo: Seveda boš zmogla. - Bodi mocna, pa bo vse v redu. - Moraš misliti pozitivno. - Ne smeš dopu­stiti, da te diagnoza spravi v slabo voljo. Normalno je, da je kljub siceršnji pozitivni naravnanosti obcasno posameznik tudi prestra­šen, tesnoben, potrt itd. Ce je tega doživljanja prevec, traja predolgo ali ovira funkcioniranje ali zdra­ vljenje, pa je smiselno poiskati pomoc. Mnogi bolniki zaradi pricakovanj okolice, da so mocni, ne poišcejo strokovne pomoci, ko je res hudo. Zaradi takih pricakovanj bolni­ki umolknejo in ne povedo vec, kako se v resnici pocutijo, ne govorijo o svojih strahovih, žalo­sti ... Svoje breme nosijo sami in velikokrat niti z najbližjimi ne zmorejo vec podeliti tega, kar v resnici cutijo. Podobno lahko doživljajo tudi svojci. Oni so tisti, ki spodbuja­jo in dajejo upanje takrat, ko ga bolnik ne zmore obcutiti in težko najde oprijemališce zanj. Svojci se še posebej cutijo dolžni bolniku stati ob strani, biti mocni in biti opora. Tudi oni težko pokažejo obremenjujoca custva. S svojim doživljanjem tako vsak ostane sam in tudi odnosi se lahko ohlajajo. Blagodejno deluje že to, da bolnik/bližnji spregovori o tem, kaj doživlja. In da drugi samo posluša. Brez nasvetov. Brez popravkov, kako bi moral razmi­šljati. Ko se zdravljenje konca, naj bi se bolnik cim bolj vrnil nazaj v življenje. Pri tem mu okolica ni vedno v pomoc; nekateri ljudje imajo morda strah pred boleznijo in se ga izogibajo, morda omalo­važujejo bolezen, v smislu da to sploh ni nic hudega, ali pa preti­ravajo v skrbi. Vse to je lahko za bolnika zelo težko. Ljudje velikokrat povedo, da med zdravljenjem razmišljajo o sebi, pretehtajo svoje življenje, pogle­dajo nase z drugacnimi ocmi. Morda vidijo, kaj bi želeli spre­meniti, da bi bolje poskrbeli zase, lažje ohranili zdravje, se pocutili bolj varni. Ko se po bolezni lju­dje vracajo v svoje vsakodnevne odnose in vloge, ugotavljajo, da se socialno okolje ni spreme­nilo na enak nacin. Že znotraj družine nekdo lahko sprejema in deli spremenjen pogled in vedenje bolnika, drugi pa ne. Spoprijemanje z boleznijo lahko vodi tudi v odtujitev. Bolniki si pogosto zastavljajo vprašanje, zakaj jaz. Enoznacnega odgovora ni; medicina pozna dejavnike tveganja, ne pa tudi odgovora, zakaj je tocno ta posa­meznik v tem trenutku zbolel. Vecina pa poišce svoj osebni odgovor na vprašanje zakaj. Najpogosteje je to stres, pomanj­kanje skrbi zase in telesne dejav­nosti, nezdrav nacin prehranje­vanja. Na teh podrocjih si zasta­vljajo najvec ciljev za spremembe. Težko pa je, ce v osnovni družini nimajo sogovornikov in spremlje­valcev na tej poti. Zabeležili smo rezultate neke tuje študije o samomorilnosti med onkološkimi bolniki, ki je najvišja v prvih šestih mesecih po diagno­zi, najpogostejša pa pri bolnikih z mezoteliomom, rakom trebušne slinavke in pljuc. Zakaj je tako? Samomorilnost je povezana z globljo duševno stisko. Zanjo so bolj ranljivi bolniki, pri katerih je zaradi razširjenosti ali vrste raka manj možnosti za obvladovanje bolezni. S stisko so povezani še nekateri dejavniki bolezni in zdra­vljenja - cas kemoterapije, slabo pocutje, prisotnost hudih bolecin in zmanjšana zmožnost funkcio­niranja. Druga skupina dejavnikov tveganja je vezana na osebnost in na življenjsko situacijo - ranlji­vejši so mlajši bolniki z nepreskr­bljeno družino, prav tako pa tudi starejši, predvsem nad 75 ali 85 let. Za samomorilnost so ranlji­vejši moški. Ranljivi so ljudje, ki so nedavno doživeli pomembno izgubo, se zdravili zaradi duševnih motenj ali odvisnosti. Stiska je lahko tako globoka, da ljudje pomislijo, da bi bilo bolje, ce jih ne bi bilo, ali pa, da bi bilo bolje, da se sploh ne zdra­vijo. Poleg misli, da bi koncali življenje, so lahko prisotni tudi konkretni nacrti in namere. Na prvi pogled lahko deluje kon­tradiktorno, da se zdravijo, saj si želijo živeli, hkrati pa jih obhajajo samomorilne misli. Smiselno je povprašati po samomorilnosti, saj je pomembno, da bolniki o tem spregovorijo – šele tedaj lahko poišcemo najustreznejšo pomoc! Diagnoza rak na preizkušnjo postavi tudi partnerski odnos. Kako preživeti to temno obdobje? Bolezen vedno vstopi v življenje obeh partnerjev oz. cele družine. Partner gre skozi podoben proces spoprijemanja in stiske kot bol­nik; vcasih se lahko pocuti celo bolj nemocnega kot bolnik sam. Bolezen zahteva številne prakticne spremembe v organizaciji vsakda­na; poleg svojih obveznosti pre­vzema še tiste, ki jih je prej opra­vljal oboleli. Ima še svojo službo in manj socialne podpore. Ob vsem tem partnerju nemalokrat zmanjka moci za custveno oporo bolniku. Nekoc sem vprašala neko gospo, kako se pocuti ob skrbi za bolnega soproga. Bila je hvaležna za vprašanje. Kajti vsi so jo vedno spraševali le, kako je on. Kar nekaj bolnikov sem spremlja-la v ambulanti, ki so imeli lastno izkušnjo bolezni, kot tudi z izku­šnjo biti svojec bolniku. Pogosto so dejali, da jim je bilo lažje, ko so zboleli sami. V razlicnih obdobjih bolniki potrebujejo razlicne vrste podpo-re. Na zacetku je to iskanje infor­macij in pogovor z zdravstvenimi delavci glede bolezni in zdravlje­nja. Vseskozi potrebujejo pomoc pri prakticnih opravilih; glede na pocutje bolnika je potrebno stal-no iskanje ravnotežja med prevze­manjem in opušcanjem opravil. Vseskozi pa potrebujejo custveno podporo. Velikokrat samo tiho prisotnost. Da je nekdo poleg, ki sliši in sprejme tudi težka obcutja ter se ne zateka vedno k zmanj­ševanju težav, nasvetom, pozi­tivizmu. Ob tem pa ne smemo spregledati, da so tudi svojci sami velikokrat v stiski. Nerazumevanje lahko vcasih vodi tudi v prekinitev partnerskega odnosa. Partnerski odnos med in po raku je v veliki meri odvisen od kako­vosti odnosa pred boleznijo, od medsebojnega razumevanja in nacina komuniciranja. Nekatere bolezen še bolj poveže, druge oddalji. So odnosi, ki ne zdržijo bremena bolezni, in so taki, ki se takrat dodatno zgradijo. Ne drži mnenje, da odhajajo le partnerji ali partnerke, tudi bolnica/bolnik veckrat odide iz – velikokrat že prej nezadovoljivega – odnosa. Je pa smiselno, da se take pomemb­ne odlocitve ne sprejema v najbolj turbulentnih obdobjih zdravlje­nja, pogosto pod vtisom mocnih custev, pac pa se odlocitev presta-vi na cas, ko je situacija z bolezni­jo bolj pod kontrolo. Pomembno pa je tudi poudariti, da številni bolniki, ko se zazre­jo nazaj v svojo pot življenja z rakom, pricujejo, da bolezen pri­naša tudi pozitivne plati. Povedo, da znajo ceniti odnose, vsak tre­nutek, da vidijo stvari okoli sebe. To poimenujemo posttravmatska osebnostna rast. Seveda to lahko spricuje vsakdo zase in nikakor ni najbolje, ce ob diagnozi dajemo nasvete, da je vsaka stvar za nekaj dobra. Kako pomembna so za bolnika prava vprašanja, pravi pristopi in prava sporocila bližnjih in kako naj bodo izražena? Veckrat je bolj kot to, kaj rece­mo, pomembno to, da bolnika vprašamo, kako je, in poslušamo odgovor. Šele tedaj tudi pozitiv­ne in spodbudne besede lahko padejo na plodna tla. Pomembno je, kdaj in tudi kako jih izrecemo. Npr. bodi mocan in bodi pozitiven, sta stavka, ki sta velikokrat bolj kot spodbuda v funkciji zapiranja pogovora o težkih obcutjih, ker je tudi sogovorniku težko ali ne ve, kaj naj rece. Zdravljenje raka pusti nekatere prehodne in trajne posledice, ki vplivajo na bolnikovo samopodo­bo. Posledice bolezni in zdravljenja se dotikajo številnih podrocij, tudi telesne samopodobe, ki pa ne zajema samo sprememb v videzu, pac pa tudi doživljanje in delova­nje lastnega telesa. Pri bolnicah z rakom dojke so poleg spremenjenega videza zaradi operacije, kjer moderni operativni posegi omogocajo pri­bližek prejšnjemu videzu dojke, pomembne tudi npr. menopa­vzalne težave z vrocinskimi obli-vi, povecano telesno težo, suho nožnico, težavam v spolnosti. Bolece so tudi spremembe, ki se navzven ne vidijo. Gospe z ginekološkimi raki se pogosto pocutijo necele, manj privlacne, manj ženstvene. Težko je, kadar je ovirano funkcioniranje – tako je npr. pri bolnikih z rakom glave in vratu izziv težko požiranje; bolni­ki se lahko izogibajo hrani, pijaci ali celo govorjenju v javnosti. Pogosta spremljevalka tako raka kot mnogih oblik zdravljenj je kronicna utrudljivost. Ko ne zmo­rejo vec vsakodnevnih opravil, se ljudje vcasih doživljajo, kot da so leni. Lahko se trudijo še bolj trdo delati in se ujamejo v zacaran krog prekomernega izcrpavanja in posledicno izgorevanja, kar stanje še poslabša. Prav tako je nefunk­cionalno, ce opustijo vse dejavno­sti in le še pocivajo. Telesna aktiv­nost in nacrtovanje aktivnosti z rednimi odmori so kljucne pri obvladovanju utrudljivosti. Vemo, da je pomoc na voljo. Kateri so možni viri pomoci, na katere se lahko obrnejo oboleli ob hujših psihicnih stiskah? Ob spoprijemanju z rakom se bolniki - poleg svojih notranjih virov - najprej oprejo na svoje najbližje, svojce, prijatelje, na ljudi okoli sebe. Pomemben vir opore so zdravstveni delavci, ki imajo najbolj verodostojne informacije o bolezni in zdravljenju, pa tudi o doživljanju in potrebah bolnikov. Bolniki najbolj cenijo pogovor z zdravnikom in zdravstvenimi delavci. Pomemben vir pomoci so pisne informacije v obliki knjižic, zgi-bank in druge literature, prav tako programi društev bolnikov, saj v njih sodelujejo prostovoljci, ki imajo podobno izkušnjo raka. Bolniki najveckrat menijo, da jih nekdo s podobno izkušnjo bole-zni najlažje razume. Naslednji vir pomoci znotraj zdravstvenega sistema je klinic­nopsihološka in/ali psihiatricna obravnava. Žal je mreža izvajalcev zelo pomanjkljiva in zgodi se, da je treba tudi ob globlji stiski na obravnavo nekaj casa pocakati. Dostopnost do pomoci je še pose-bej pereca izven vecjih mest. Kdo napoti bolnike na Oddelek za psihoonkologijo in kako poteka pomoc? Kako poteka obravnava na oddelku? Na Oddelek za psihoonkologijo najveckrat bolnike napotijo onko­logi in osebni zdravniki, bolniki pa lahko poišcejo pomoc tudi sami. Prvi stik na oddelku je z medicinsko sestro, ki opravi tria­žni razgovor. Glede na napotitev in izražene težave se dogovori-mo za klinicnopsihološko in/ali psihiatricno obravnavo. Termine poskušamo znotraj naših možno­sti usklajevati z drugimi pregledi na inštitutu, saj je marsikomu zaradi bremena bolezni ali odda­ljenosti to edina realna možnost za obravnavo. Bolniki išcejo pomoc zaradi raz­licnih težav. Najpogostejše so anksiozne in depresivne reakcije ter strah pred ponovitvijo bolezni. Prihajajo zaradi stisk ob spoprije­manju s posledicami zdravljenja - menopavzalne težave, nespecnost, telesna samopodoba, bolecine, utrudljivost. Prihajajo zaradi težav v partnerskih in drugih odnosih. Lahko so vir stiske tudi težave, ki so bile prisotne že davno pred rakom, in je situacija bolezni posameznika spodbudila k delu na sebi. Pri psihoterapevtskem delu se osredotocamo na vsebi­ne, vezane na zdravljenje raka in na cas zdravljenja; najpogostejša oblika psihoterapije je kognitivno vedenjska terapija. Po zakljucenem onkološkem zdravljenju lahko v okviru obrav-nave na oddelku bolnike vkljuci­mo tudi v skupinsko obravnavo. Razvili smo kar nekaj programov skupin; najvec jih poteka teden­sko z vnaprej dolocenim številom srecanj, za bolnike po zakljucku zdravljenja imamo mesecne pod-porne skupine, zaceli smo tudi s skupino za bolnike z napredovali-mi boleznimi. Žal so bile vse sku­pinske psihoterapije casu epide­mije s koronavirusom prekinjene. Številni onkološki bolniki si želijo nefarmakološke pomoci, ob doži­vljanju, da je bilo že dovolj zdravil in da ne bi dodatno obremenjevali telesa. Vedeti pa moramo, da ob globoki stiski lahko šele zdravila omogocijo, da posameznik s psi-hoterapevtsko obravnavo dela na sebi. Psihofarmakoterapijo veliko­krat predpiše že osebni zdravnik ali zdravnik onkolog, vir znanja s tega podrocja pa je specialist psi-hiater. Za bolnike s hudo duševno stisko je na voljo urgentna ambulanta na Psihiatricni kliniki Ljubljana. Je za pregled v ambulanti potreb­na napotnica? Ob globlji stiski, ki zahteva takoj­šnjo pomoc in obravnavo, je v Sloveniji razvita mreža urgentnih psihiatricnih ambulant, ki deluje­jo v vseh psihiatricnih bolnišni­cah. V njih lahko bolniki poišcejo nujno pomoc, brez napotnice. Kakšen je po Vašem pomen dru­štev bolnikov, zlasti našega pro-grama Pot k okrevanju? Programi društev bolnikov se raz­likujejo od pomoci, ki je na voljo znotraj zdravstvenega sistema, in jo dopolnjujejo. Pomembni so pro-grami informiranja in ozavešcanja. Bistveni del pa je individualno sve­tovanje - to je pogovorna opora prostovoljca, ki ima lastno izku­šnjo bolezni - in skupinska samo­pomoc. Cudovito je, da imamo razvejano mrežo skupin za samo­pomoc, ki omogocajo oseben stik v kraju bivanja. Marsikdo namrec težko prihaja v glavno mesto. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je vseskozi hodilo z roko v roki z našim oddelkom in prav je, da tudi na tem mestu ome­nimo, da je tako program Pot k okrevanju kot Oddelek za psiho­onkologijo ustanovila in dolgo let strokovno vodila prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med.. Desetletja je tudi urejala revijo Okno. Pomemben pecat je ustvarjala tudi medicinska sestra Firdeusa Puric, ki je bila v dragoceno pod-poro tako številnim bolnikom kot programom društva. Psihoonkologija povsod po svetu postaja vse bolj prepoznana kot neogiben del multidisciplinarne obravnave bolnikov z rakom. Je pomemben del celostne rehabilita­cije, ki jo kot enega kljucnih ciljev opredeljuje tudi Državni program obravnave raka (DPOR). Tako v svetu kot pri nas se je psihoonkologija pricela razvijati takrat, ko so se povecale možno­sti zdravljenja raka. Ko ni šlo vec le za preživetje, temvec tudi za kakovost preživetja. Vse od zacet­ka smo sledili razvoju dogajanja v svetu. DPOR je na podrocju psihoonkologije postavil zelo pomembne temelje za nadalj­nji razvoj. Znotraj DPOR-a smo prvic oblikovali in objavili klinic­no pot in priporocila za obvlado­vanje duševne stiske; presejanje le-te je postalo del pilotnega pro-jekta, s ciljem da ga uvedemo v klinicno prakso. V njem bolnice z rakom dojke povprašamo po psi-hicnem pocutju in težavah, enako kot po telesnih težavah. Pilotni projekt bo omogocil, da se prepoznajo težave pri naših bolnicah, v našem prostoru. Omogocil bo oceno potreb po kadrih za nadaljnje širjenje mreže zdravstvenih storitev, ki jih ljudje potrebujejo. Trenutno najvecja težava je pomanjkljiva mreža stro­kovnjakov za obravnavo težav, ki jih v presejanju aktivno prepo­znavamo. V tem trenutku je to najbolj perece pri klinicni psiho­logiji, limfoterapiji in fizioterapiji. Verjetno pa se bo to pokazalo še na katerem drugem podrocju. Leta 1984 je bila ustanovljena Mednarodna zveza za psihoon­kologijo - International Psycho-Oncology Society (IPOS). Kakšno je vaše sodelovanje z njo? IPOS je pomemben vir znanja in postavlja usmeritve in smer-nice, zato aktivno sodelujemo s to organizacijo. Imeli smo cast, da smo tudi v Sloveniji gostili tri njihove vidne predstavnike. Združenje IPOS-a je multidisci­plinarno naravnano. V Sloveniji smo se psihologinje, ki delamo predvsem z bolniki z rakom, organizirale znotraj Zbornice kli­nicnih psihologov, v Sekciji za psi-hosocialno onkologijo in paliativno oskrbo. V IPOS-u smo pridruženi clani; polnopravne so tiste naci­onalne strokovne organizacije, ki poleg psihologov vkljucujejo tudi psihiatre, onkologe, medicinske sestre idr. Število psihologov na Oddelku za psihoonkologijo se je povecalo, kar omogoca vec obravnav in vec terapevtskih programov, vendar se kljub temu cakalna doba pove-cuje. Smo Slovenci po številu psi-hologov še vedno na dnu evropske lestvice? Smo kar vztrajni pri tem, da osta­jamo na repu EU. Veliko je obeta-la Resolucija o duševnem zdravju z zavezo glede financiranja vecjega števila specializacij iz klinicne psihologije, kar bi izpopolni-lo pomanjkljivo mrežo, vendar hitrost uresnicevanje ne sovpada s prvotnim nacrtom. Povecanje tima je bil prvi korak v želeno smer, hkrati pa se je pove-calo število napotenih bolnikov in izvajanih obravnav. Na našem oddelku smo sedaj tri psihologi­nje, vendar sta dve še v procesu izobraževanja iz klinicne psiholo­gije in bosta v polnosti vkljuceni v klinicno delo cez nekaj let. Da bi ujeli stik s kadrovsko zasedbo na podobnih oddelkih v tujini, pa bo potrebno tim še povecati. Naj na tem mestu omenim, da se psihološka mreža širi tudi po drugih bolnišnicah, kjer zdravi­jo raka. Psihologinje so zaposlili na podrocju hematologije, pedi­atricne onkologije, ginekologije, ocesne klinike, premiki se obeta­jo tudi na mariborski onkologiji in še kje. Na našem oddelku je ponovno dosegljiva tudi psihia­tricna obravnava. Potreba po psi-hoonkološki obravnavi bolnikov je postala široko prepoznana, tudi s strani zdravnikov onkologov in drugih zdravstvenih delavcev. Trenutno nadaljnjo kadrovsko mestu omenimo, da je tako program Pot k okrevanju kot Oddelek za psihoonkologijo ustanovila in dolgo let strokovno vodila prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med.. Desetletja je tudi urejala revijo Okno. vsem prostorska stiska, ki je na celem inštitutu zelo pereca. Oddelek za psihoonkologijo postaja ucni center za specializan­te klinicne psihologije, v nacrtu imamo tudi delo s specializanti psihiatrije. Strokovno povezavo gojimo tudi z drugimi kolegi, ki delajo z bolniki z rakom v drugih institucijah – v pomoc pri tem nam je, da smo se v casu epidemi­je zelo dobro usposobili za delo z orodji za predavanja na daljavo Na pandemijo virusa covid-19 se je naše društvo odzvalo z brezplacno telefonsko številko OnkoFON, na kateri deluje vec kot 20 prostovoljcev z lastno izku­šnjo raka, psihologi in psihoonko­loginja, in bogatejšo publicisticno dejavnostjo. Kako ju ocenjujete? Mnogim bolnikom je epidemija odvzela obicajne nacine premago­vanja stresa, prav tako kot mno­gim organizacijam utecene nacine delovanja. Veliko prožnosti se pri-cakuje tudi od skupnosti in sku-pin. V tej skupni obvezni izolaciji nam je pomagala vsaj sodobna tehnologija, ki nam je omogocila veliko drugacnih stikov. Tudi dru­štvom. Ponuditi cloveško bližino in bližino prostovoljca je seveda vse kaj drugega, toda v tistem trenutku je bil telefon edina možnost. Zahvala gre hitri orga­nizaciji. Seveda pa nic ne more nadomestiti stikov v živo. Draga sogovornica, hvala za Vaš cas. Cim vec uspeha pri Vašem delu na Oddelku za psihoonkolo­gijo in cim vec odlicnih sodelav­cev Vam želimo. Na ZDRAVJE in na nadaljnje dobro sodelovanje! Pogovarjali sta se Nataša Elvira Jelenc in Mojca Vivod Zor ETICNI IZZIVI ONKOLOGIJE V CASU EPIDEMIJE COVID-19 V saka vecja kriza postavi na preizkuš­njo do tedaj uveljav­ljen sistem vrednot, ki nam v mirnih casih služi kot smero­kaz pri sprejemanju odlocitev. Epidemija Covid-19 je s svojimi razsežnostmi skoraj brez izje-me spravila zdravstvene sis-teme po svetu v stanje delo­vanja v kriznih razmerah. Za razliko od vecine drugih kli­nicnih vej pa je pri nas onko­loška dejavnost potekala dalje. V medicini si navadno pomagamo s štirimi temeljni-mi naceli medicinske etike, ki nam poleg tistega anticnega rekla Primum non nocere (Predvsem ne škodovati) nare­kujejo še spoštovanje avtonomije posameznika, ravnanje v bolnikovo korist in upoštevanje nacela pravicnosti. Kljub temu da tako imenovani principalisticni pristop ne ponuja vedno konkretnih odgovorov, predstavlja dobro vodilo ali izhodišce za premislek, kako v primeru eticno zahtevnega pro-blema ravnati ob konkretnem bolniku v dani situaciji. Vendar najbolje res le takrat, ko je na voljo dovolj casa in dobrin. Zdravniki, medicinske sestre in drugi zdravstveni delavci in sodelavci namrec nismo vajeni, predvsem pa si ne želimo biti postavljeni v vlogo odlocevalcev, ko zaradi preseženih zmo­žnosti zdravstvenega sistema ob pravilnih indikacijah posame­znemu bolniku ni mogoce zagotoviti ustrezne oskrbe. Nalezljive bolezni predstavljajo prototipni scenarij tehtanja med posa­meznikovo svobodo in utilitaristicnimi ideali javnega zdravja. Kadar gre za izrazito hude in casovno relativno kratko omejene izbruhe nevarnih nalezljivih bolezni, je definiranje dolžnosti precej preprosto in zato so posegi države v smislu zapovedovanja preventivnih ukrepov, cetudi neprijetnih, upraviceni. Zacasno postane absolutna prioriteta obvladovanje epidemije, z namenom zašcite ranljivih skupin na eni in zmožnosti zdravstvenega sistema na drugi strani. Poenostavljeno bi za tovrstni pristop lahko dejali, da izhaja iz deontološke perspektive, torej tiste, ki presoja naša deja-nja kot moralno pravilna, ce so v skladu z višjimi eticnimi norma-mi, na primer zašcito življenja. Podreditev posameznika ukrepom za skupno dobro je tako izraz nje­gove solidarnosti do ranljivejših od sebe. Ne glede na pandemske in casovno težko predvidljive razsežnosti covid-19 je ta pristop v Evropi in tudi drugje po svetu mocno prevladujoc, kar potrju­jejo številni uvedeni restriktivni ukrepi in ponovne zapore javnega življenja v zadnjem casu. Nasprotje temu predstavljajo posledivisticne teorije, pri katerih je moralna vrednost izbire odvi­sna zgolj od njenih posledic. V skladu s tem so ukrepi za zajezitev širjenja epidemije upraviceni le, ce pripomorejo k dosegu vnaprej dolocenih ciljev, na primer srec­nega življenja, cimprejšnje vrnitve v normalnost, ipd. Izkazovanje solidarnosti do ranljivih posta­ne moralna dolžnost izkljucno takrat, kadar skupni »stroški« neprijetnega ukrepa za družbo niso preveliki. V negotovih casih se oba pristopa prepletata. Katera pa so splošna nacela v casu kriznih razmer? Podatki o dra­sticnem upadu odkritih primerov raka nam nalagajo casu specificne dolžnosti. Na strani zdravstvenega sistema so to: • Dolžnost nacrtovanja: težav­nost odlocanja v stresnih situ-acijah je mogoce omiliti, ce pravocasno predvidimo, kje bo v primeru kriznih razmer najpogosteje prihajalo do kon­ flikta vrednot, in pripravimo ustrezne protokole ravnanja. • Dolžnost zašcite osebja: zago­tovitev zadostnih kolicin oseb­ne varovalne opreme in zaca­sna prerazporeditev bolj ogro­ženih posameznikov na manj izpostavljena delovišca. • Transparentnost sprejemanja odlocitev: ce krizne razme-re terjajo sprejemanje eticno kompleksnih odlocitev, pri katerih javnozdravstveni vidi­ki prevladajo nad dobrobitjo posameznika, morajo biti tovr­stne odlocitve nujno sprejete pregledno. Vse našteto ni v nasprotju z že omenjenimi temeljnimi naceli (bio)medicinske etike, ki tudi v normalnih razmerah zahtevajo tehtanje med dolžnostmi do posa­meznega bolnika in dolžnostmi do družbe. Drži pa, da je to raz­merje v kriznih casih zaostreno. Kaj pa vloga preventive in prese­janja? Evropski kodeks proti raku izpostavlja preventivno ravnanje in presejalne programe za zgodnje odkrivanje raka kot najpomemb­nejše, kar lahko posameznik sam stori za svoje zdravje. Upoštevanje dvanajstih nasvetov kodeksa je priporocljivo tako z vidika odgo­vornosti do samega sebe, kot tudi do družbe, ki si prizadeva za optimalno zdravje svojih clanov. Zanimivo je o kodeksu razmišljati v obdobju pandemije, ko veljajo omejevalni ukrepi. Pri tistih pri­porocilih, ki se nanašajo na zdrav življenjski slog, ni eticnih proble­mov, ce odlocevalci poskrbijo, da jih je v veliki meri mogoce upo­števati tudi v primeru zapore jav­nega življenja (možnost preskrbe s kakovostno prehrano in rekre­acijo ...). Prav tako je dolžnost države, da programi cepljenja cim bolj nemoteno tecejo dalje. V »eticno zadrego« pa nas lahko spravi zadnje priporocilo – redna udeležba v presejalnih programih. Ameriško združenje za klinicno onkologijo (ASCO) je z mislijo na lažjo obvladovanje epidemi­je že zgodaj priporocilo zacasno odložitev izvajanja presejalnih programov. Vendar pa so številne projekcije ob zmanjšanem števi­lu novoodkritih primerov raka pokazale zaskrbljujoc morebi­tni vpliv na preživetje bolnikov. V odmevni angleški objavi so v naslednjih letih predvideli 5 % višjo smrtnost pri raku pljuc in celo do 16 % višjo smrtnost pri raku debelega crevesa in danke. Presejalni programi zato v mno­ tistega anticnega rekla Primum non nocere (Predvsem ne škodovati) narekujejo še spoštovanje avtonomije posameznika, ravnanje v bolnikovo korist in upoštevanje nacela pravicnosti. gih državah, tudi pri nas, že tecejo dalje, kar je spodbuden podatek. Eticni problem bi nastal, ce zdra­vstveni sistem ne bi mogel pra-vocasno obravnavati bolnikov z novoodkrito onkološko boleznijo, kar bi pomenilo, da presejalni programi svojega poslanstva ne morejo uresniciti. Ob njihovem nadaljnjem delovanju pa je dol­žnost zdravstvenega sistema, da poišce kreativno rešitev v skladu s prej izpostavljenimi splošnimi naceli v casu kriznih razmer. Kot primer ene izmed prilagoditev, onkološki centri cedalje pogosteje porocajo o uporabi telemedici­ne, kadar je to strokovno, varno in uvedeno na nacin, da cim manj trpi odnos zdravnik-bol­nik, kot o temelju dobre medici­ne. Domaci podatki kažejo, da je ta oblika obravnave sprejemljiva za pomemben del naših bolnikov. Dolžnost in pravica posamezni­ka je, da se odzove na povabilo k udeležbi v presejalnih programih, kadar so na voljo, in na ta nacin zgodaj skrbi za svoje zdravje ter posredno prispeva k nemotenemu delovanju zdravstvenega sistema tudi v casih, ko dostop do prei­skav in zdravljenja ni gotov. Na drugi strani pa je nato dolžnost družbe in znotraj nje zdravstve­nega sistema, da skuša najti nacin za zgodnjo obravnavo bolnikov z novoodkritim rakom. Temeljna nacela medicinske etike pa tudi v casu pandemije covid-19 ostajajo enaka in aktualna, v službi pro-mocije clovekovega dostojanstva. Miha Oražem Povzeto po prispevku na XVIII. seminarju In memoriam dr. Dušana Reje FOTO: MATEjA jOrDOVIc POTOcnIk KAKO USPEŠNI SO NAŠI PRESEJALNI PROGRAMI? Z višanjem standarda je postala pricakova­na življenjska doba vse daljša, v Sloveniji se je v zadnjih 30 letih podaljšala za vec kot 8 let. To nas vse­kakor navdaja na eni strani z zadovoljstvom, po drugi strani pa podatki kažejo, da je možnost, da zbolimo za rakom, s staranjem vse vecja, zato lahko govorimo o raku kot epidemiji sodobnega casa. Poznamo vrsto uspešnih oro­žij za borbo proti tej epidemi­ji, od zdravega nacina življe­nja, uspešnega zdravljenja do strokovne paliativne oskrbe. Nedvomno pa so visoko kakovostni presejalni programi eno od najuspešnejših orožij proti tej epidemiji, saj nekateri z odstra­ njevanjem predrakavih sprememb raka preprecujejo, vsi pa raka odkrivajo v zgodnjem stadiju in s tem prispevajo ne samo k boljšemu, temvec tudi bolj kakovostnemu preživetju. Presejalni programi so namenje­ni zdravi populaciji, zato morajo temeljiti na preverjenih znanstve­nih dognanjih, da zagotavljajo vec koristi kot škode in zmanjšujejo umrljivost za presejanega raka. Te pogoje redno tehtajo mednarodne skupine strokovnjakov in izdajajo priporocila za rake, pri katerih je presejanje smiselno, ugotavljajo pa tudi, katere starostne skupine je modro vkljucevati v presejalne programe. Priporocila se na osno-vi novih spoznanj redno poso­dabljajo. Glede na ta priporocila Komisija EU priporoca državam uspešnega zdravljenja do strokovne paliativne oskrbe. Nedvomno pa so visoko kakovostni presejalni programi eno od najuspešnejših orožij proti tej epidemiji. EU uvedbo presejalnih progra­mov za rak maternicnega vratu (20-64 let), rak dojke (50-69 let) ter rak debelega crevesa in danke (50-74). Vse tri programe smo v Sloveniji uspešno uvedli ob upo­števanju visoko kakovostnih meril izvajanja in kontrole kakovosti. V tem prispevku prikazujem, kako mocno orožje so ti programi in kako pomembno so prispevali k daljšemu in predvsem bolj kako­vostnemu življenju Slovenk in Slovencev, ne glede na socialne in materialne razlike. ZORA – PRESEJALNI PROGRAM ZA RAK MATERNICNEGA VRATU Ime državnega programa ZORA sestavljajo crke iz naslova progra-ma: Zgodnje Odkrivanje predRA­kavih sprememb maternicnega vratu. Program pokriva celotno Slovenijo, delovati je pricel 2003. Vsaka ženska, stara od 20 do 64 let, ki v zadnjih treh letih ni opravila pregleda z odvzemom brisa maternicnega vratu, dobi na dom pisno vabilo na pregled. Podrobnosti o tem programu si lahko ogledate na njihovi spletni strani - https://zora.onko-i.si. Ker pri programu ZORA odkriva-mo predrakave spremembe, ki jih potem odstranimo in se zato rak ne razvije, lahko s tem znižujemo incidenco. To smo tudi dosegli, saj se je incidenca raka mater-nicnega vratu pri nas po uvedbi tega programa mocno zmanjša-la in je med najnižjimi v Evropi. Leta 2003, ob pricetku programa ZORA, je v Sloveniji zbolelo 211 bolnic za rakom maternicne­ ga vratu, leta 2017 pa 86. Torej letno zboli kar 127 bolnic manj, ta trend pa se še nadaljuje! To prikazujemo na Sliki 1. S progra-mom ZORA pa smo dosegli tudi drugi pomembni cilj, to je odkriti raka dovolj zgodaj, ko je z bolj enostavnimi postopki zelo dobro ozdravljiv. Cim nižji je stadij, v višjem odstotku raka pozdravimo, v stadiju I prakticno 100-odsto­tno. V Tabeli 1 prikazujemo dele­že stadijev pri bolnicah, ki so v tem casu zbolele za rakom mater-nicnega vratu, pri odzivnicah na program ZORA in pri tistih, ki se na vabilo niso odzvale (neod­zivnice). Razlika je obcutna. To potrjuje tudi analiza preživetja teh bolnic, saj je bila ozdravitev pri Stadij ZORA – odzivnice ZORA – neodzivnice I 81,1 % 40,8 % II 15,5 % 29,9 % III 3,1 % 19,1 % IV 0,3 % 10,2 % Vsi 100 % 100 % enostavnimi postopki zelo dobro ozdravljiv. Cim nižji je stadij, v višjem odstotku raka pozdravimo, v stadiju i prakticno 100-odstotno. odzivnicah kar 5-krat višja kot pri neodzivnicah. SVit – PRESEJALNI PROGRAM ZA RAK DEBELEGA CREVESA IN DANKE Rak debelega crevesa in danke je bil najpogostejši rak v Sloveniji in je drugi glede na vzrok umr­ljivosti, takoj za pljucnim rakom. Program Svit je preventivni zdra­vstveni program, ki je namenjen preprecevanju in zgodnjemu odkrivanju predrakavih spre­memb in raka na debelem creve­su in danki. Od samega zacetka delovanja leta 2009 pokriva celo­tno Slovenijo. Vkljucuje moške in ženske med 50. in 74. letom starosti, in sicer na vsaki 2 leti s testom na prikrito krvavitev v vzorcu blata in nato kolonosko­pijo pri tistih, pri katerih je test pozitiven. Podrobnosti programa si lahko ogledate na njihovi sple­tni - www.program-svit.si. Tudi v programu Svit odkriva-mo predrakave spremembe, ki jih potem lahko odstranimo in se rak zato ne razvije; s tem zni­žujemo incidenco. To smo tudi dosegli, saj se je incidenca raka debelega crevesa in danke pri nas po uvedbi tega programa mocno zmanjšala. Leta 2010, takoj po pricetku programa, je v Sloveniji zbolelo 1732 bolnikov in bolnic za rakom debelega crevesa in danke, leta 2017 pa 1328. Torej letno zboli kar 404 bolnikov manj in trend upadanja se še nadalju­je! To prikazujemo na Sliki 2. S programom pa smo dosegli tudi drugi pomembni cilj, to je odkri-ti raka dovolj zgodaj, ko je z bolj enostavnimi postopki zelo dobro ozdravljiv. Cim nižji je stadij, v višjem odstotku lahko raka poz­dravimo, v stadiju I prakticno 100-odstotno. V Tabeli 2 prikazu­jemo deleže stadijev pri bolnikih, ki so v tem casu zboleli za rakom debelega crevesa in danke, pri odzivnikih na program Svit in pri tistih, ki se na vabilo niso odzvali (neodzivniki). Razlika je obcutna. To potrjuje tudi analiza preživetja teh bolnikov, saj je bila ozdravitev pri bolnikih, pri katerih je bil rak odkrit v programu Svit, kar 4-krat Stadij SVIT – odzivniki SVIT – neodzivniki I 44,8 % 13,5 % II 18,8 % 23,9 % III 28,8 % 33,1 % IV 7,6 % 29,5 % Vsi 100 % 100 % Tabela 3: Deleži stadijev raka dojke pri vabljenih in odzivnicah ter pri nevabljenih in neodzivnicah v program DORA Stadij DORA – vabljene in odzivnice DORA – nevabljene in neodzivnice I 65,6 % 40,2 % II 25,9 % 35,0 % III 7,9 % 17,5 % IV 0,6 % 7,3 % Vsi 100 % 100 % višja kot pri tistih, ki so vabilo vrgli v koš, torej pri neodzivnikih. DORA – DRŽAVNI PRESEJALNI PROGRAM ZA RAKA DOJK Rak dojk je najpogostejši rak pri ženskah. V presejalni program DORA so vkljucene vse ženske med 50. in 69. letom starosti v Sloveniji, ki jih vsaki dve leti vabijo na presejalno mamogra­fijo, tj. rentgensko slikanje dojk. Ta od leta 2018 pokriva celotno Slovenijo. S tem presejalnim pro-gramom ne odkrivamo predraka­vih sprememb, kot to velja za pro-grama ZORA in SVIT, zato inci­dence ne zmanjšujemo, v enaki meri pa odkrivamo raka bolj zgodaj; tako je zdravljenje bolj uspešno. Podrobnosti programa si lahko ogledate na njihovi spletni - https://dora.onko-i.si. V Tabeli 3 prikazujemo deleže stadijev raka dojke pri vabljenih in odzivnicah v program DORA ter pri nevabljenih in neodzivni­cah, ki so zbolele v tem casu za rakom dojke. Razlika je obcutna. To potrjuje tudi analiza preživetja teh bolnic, saj je bila ozdravitev pri bolnicah, pri katerih je bil rak odkrit v programu DORA, kar 4-krat višja kot pri drugih. Prikazani podatki potrjujejo, kako pomembno vplivajo presejalni programi na epidemiologijo raka v naši državi, ki je glavni zdra­vstveni problem zahodnega sveta, vkljucno s Slovenijo. Z udeležbo v presejalnih programih veliko pri­dobi posameznik, ki se programa udeleži, obenem pa je to izredno altruisticna poteza v korist vseh in družbe kot celote. S tem v kar najvecji meri razbremenjujemo preobremenjen in kadrovsko insuficienten zdravstveni sistem, ki se lahko s prihranjenimi sred­stvi ustrezno krepi in zagotavlja pravocasno diagnostiko in zdra­vljenje za rake, pri katerih prese­jalnih programov (še) ni na voljo, ali za t. i. intervalne rake, ki se pojavijo med intervali presejalnih pregledov. KO JE RAK V DRUŽINI – POMEN ONKOLOŠKEGA GENETSKEGA SVETOVANJA IN TESTIRANJA - 1 . DEL Doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med., spec. klinicne genetike in javnega zdravja, vodja Oddelka za onkološko klinicno genetiko in nacionalna koordinatorka Ern GEnTUrIS na Onkološkem inštitutu Ljubljana, in znan. svet. dr. Srdjan Novakovic, univ. dipl. biol., vodja Oddelka za molekularno diagnostiko, Onkološki inštitut Ljubljana V elik razvoj molekularne genetike v zadnjih dveh desetletjih je omogocil odkritje genov, ki so lahko, v primeru okvare, povezani z vecjo ogroženostjo za raka. Okvare, ki nastajajo v zarodnih celicah (semencice, jajc­ne celice), se lahko dedujejo s staršev na potomce in tako se dolocene vrste raka v posamezni družini lahko pojavljajo bolj pogosto, kot bi bilo pricakovati. Ce posameznik podeduje okvarjen gen, to vedno ne pomeni, da bo za rakom tudi zbolel. Tisti, ki podedujejo genetsko okvaro, imajo namrec vecjo verje­tnost, da za rakom zbolijo. Tako lahko med bolniki z doloce­nimi vrstami raka s pomocjo genetskih testov najdemo tiste, ki so najverjetneje zboleli zaradi podedovane genetske okvare. ZAKAJ JE PRAVOCASNO ODKRIVANJE NOSILCEV GENETSKIH OKVAR TAKO POMEMBNO? Odkrivanje nosilcev ima velik pomen za preprecevanje in zgodnje odkrivanje dednih oblik raka pri posameznikih in njihovih svojcih, ki so okvaro tudi podedovali. Zdravi posamezniki, ki se na osnovi genetskega izvida zavedajo vecje ogroženosti za dolocene vrste raka, lažje soodlocajo pri orga­nizaciji preventivnih ukrepov. Bolniki pa lahko poleg nacrto­vanja preventive za druge oblike raka, ki so povezane z okvarje­nim genom, soodlocajo tudi pri nacrtovanju njim prilagojenega zdravljenja. V zadnjem casu smo namrec prica razvoju tarcnih zdravil, ki so bila razvita prav na osnovi znanja o tumorjih, ki so nastali zaradi podedovanih genet­skih okvar. Tem okvaram v vsak­danjem življenju pravimo mutaci­ja, v strokovnem jeziku pa se uve­ljavlja izraz patogena razlicica. KDAJ RECEMO, DA JE RAK DEDEN? Nastanek rakaste celice (pogosto uporabljamo tudi izraz maligna celica) je zapleten proces, ki ga imenujemo karcinogeneza. Rak nastane zaradi delovanja številnih znotraj- ali zunajcelicnih dejavni­kov, ki jih imenujemo kancerogeni dejavniki. Ne glede na vrsto in vir kancerogenih dejavnikov, je njihova skupna lastnost, da spre­minjajo celicno DNK. Teoreticno lahko rak nastane iz katereko­li celice, ki se deli. Ce nastane iz zarodnih celic, govorimo o dednih oblikah raka, ce pa nasta­ne iz somatskih celic (celice, ki tvorijo razlicna tkiva in organe), pa o sporadicnih oblikah raka (vec informacij o biologiji raka najdete v viru, ki je naveden na koncu clanka).Vecinoma celice postanejo rakave zaradi prido­bljenih genetskih okvar (mutacij) vecjega števila genov v somatskih celicah. Mnogo redkeje je rak posledica podedovane genetske okvare. Pri 5-10 % bolnikov z rakom pa zasledimo obsežno dru­žinsko anamnezo rakavih bole-zni. V teh družinah najdemo vec sorodnikov v vec generacijah, ki so zboleli za istim rakom ali za raki, ki jih lahko povezujemo v razlicne dedne sindrome za raka. Ti bolniki zbolevajo od deset do dvajset let prej, kot se bolezen obicajno pojavlja v populaciji. Posameznik z dednim rakom ima okvarjen gen, ki ga je podedoval od enega od staršev. Okvara je prisotna v vseh celicah v telesu (tudi spolnih) in jo zato lahko prenese na svoje potomce. Vecina dednih rakov se deduje avtoso­mno dominantno. To pomeni, da je za povecano ogroženost za nastanek raka dovolj, da posame­znik podeduje eno kopijo okvar­jenega gena po mami ali po ocetu (50-odstotna verjetnost dedovanja okvare, ce je nosilec okvare eden od staršev, ne glede na spol). Ker je penetranca oziroma preboj­nost teh genov zelo visoka (tudi nad 50 %), imajo nosilci okvar­jenih genov lahko tudi od 10- do 15-krat vecjo ogroženost, da zbo­lijo za rakom, kot njihovi vrstniki, ki te okvare nimajo. Po drugi strani pa bolniki s t. i. sporadicnim rakom ne podedu­jejo mutacij genov, ki so ude­leženi pri nastanku raka, od svojih staršev. Mutacije sprožijo nakljucni dogodki v celicah ali razlicni dejavniki iz okolja (npr. izpostavljenost tobacnemu dimu, izpostavljenost ionizirajocemu sevanju, UV-žarkom, nekaterim kemikalijam). Pri sporadicnem raku vsebujejo mutacije le celice mezniku odvzamemo vzorec krvi tumorja. Druge celice mutacij ne in opravimo genetsko testiranje. vsebujejo, zato se le-te ne dedu-Po prejemu rezultatov testiranja, jejo. posameznika ponovno povabi- mo na svetovanje in mu razlo­žimo pomen genetskega izvida. KAKO POTEKA Vsi obravnavani pacienti imajo ONKOLOŠKA GENETSKA možnost posveta s klinicnim psi- OBRAVNAVA? hologom. Na osnovi družinske in osebne anamneze rakavih bolezni oceni­ KAKŠEN JE LAHKO mo verjetnost, da je posameznik REZULTAT GENETSKEGA nosilec podedovane genetske TESTA? okvare. Te posameznike napotijo na posvet njihovi lececi speciali-Pristop k genetskemu testiranju sti, obicajno specialisti družinske je odvisen od tega, ali testira-medicine. Prav tako na genetski mo posameznika iz družine brez posvet in test napotijo bolni-znane mutacije ali posameznika ke z rakom njihovi onkologi, ki iz družine z znano mutacijo. V potrebujejo genetski izvid za lažje prvem primeru izvedemo testi­nacrtovanje zdravljenja. ranje širšega nabora genov, ki so povezani z obliko raka, ki se poja-Preden izvedemo testiranje, posa­vlja v družini. V drugem primeru mezniku oz. družini natancno najprej testiramo posameznika na razložimo, kaj od testiranja lahko znano družinsko mutacijo. pricakujejo, kakšni so možni rezultati testa in ukrepi glede na Rezultati testov glede na prej opi­izvid. Po pisni privolitvi, posa-sane primere: PRIMER 1: PREISKOVANEC BREZ ZNANE MUTACIJE V DRUŽINI . Pozitiven: Prisotna je genetska okvara oziroma mutacija (patogena/ verjetno patogena razlicica). Preiskovanec je bolj ogrožen, da zboli za nekaterimi vrstami raka – glede na preiskovani gen oz. sindrom. Negativen: Preiskovanec ni nosilec mutacij (patogena/verjetno patogena razlicica) v pregledanih genih. Negativen izvid ne more povsem izkljuciti genetskega vzroka za bolezen pri preiskovancu/v družini, saj je lahko sprememba prisotna v katerem izmed genov, ki niso bili pregledani, ali pa je z uporabljeno metodo ni mogoce zaznati (tehnicna omejitev). V teh primerih se oceni ogroženost glede na družinsko anamnezo in klinicno sliko. Nejasen: Zaznana je bila sprememba oz. razlicica, katere pomena trenutno ne znamo opredeliti. Tovrstne spremembe se lahko scaso-ma izkažejo za vzrok dednih rakov ali pa se kasneje odkrije, da gre za normalne, neškodljive razlicice. V nadaljevanju opisujemo dva najpogostejša dedna sindroma, povezana z vecjo ogroženostjo za raka, dedni rak dojk in/ali jajc­nikov in sindrom Lynch – dedni nepolipozni rak debelega crevesa in danke. DEDNI RAK DOJK IN/ALI JAJCNIKOV Na dedni sindrom raka dojk in/ ali jajcnikov je medijsko najbolj opozorila znana igralka Angelina Jolie leta 2013, ko je javno razkri-la svoj genetski izvid. Takrat je medijem tudi sporocila, da se je kot nosilka genetske okvare odlo-cila za preventivno odstranitev tkiva dojk in jajcnikov. Genetsko testiranje za dedni sindrom raka dojk in/ali jajcnikov se je v sklo­pu multidisciplinarne obravnave v Sloveniji zacelo na Onkološkem inštitutu Ljubljana že l. 1999, torej vec kot deset let prej, preden se je širše v medijih pojavila ta infor­macija. Kdaj obicajno pomislimo na pri­sotnost dednega sindroma raka dojk in/ali jajcnikov? Na prisotnost dednega sindroma raka dojk in/ali jajcnikov pomi­slimo: • kadar vsaj ena ženska od dveh bolnih z rakom dojk v druži­ni po isti krvni veji zboli za rakom dojk pred 50. letom sta­rosti, • kadar sta v družini prisotna tako rak dojk kot rak jajcnikov ali samo rak jajcnikov, • kadar so postavljene diagnoze raka dojk pri moških sorodni­kih in pri ženskah, mlajših od 45 let, • pri ženskah, ki so zbolele za obojestranskim rakom dojk ali za t. i. trojno negativnim rakom dojk. Pri prvem preiskovancu iz družin, ki izpolnjujejo zgoraj navedene pogoje, po trenutnih smernicah testiramo 19 razlicnih genov. Najbolj znana gena, ki sta poveza­na s tem dednim sindromom, sta gena BRCA1 in BRCA2. Pri nosil­kah okvarjenega BRCA1/2 je tako verjetnost, da bo ženska v svojem življenju zbolela za rakom dojk, do 70-odstotna (pri ženskah brez genetske okvare okoli 10-odsto­tna) in za rakom jajcnikov do 40-odstotna (pri ženskah brez genetske okvare 1- do 2-odsto­tna). V teh družinah za rakom dojk lahko zbolijo tudi moški. Predvsem moški nosilci BRCA2 so ogroženi za raka dojk, prav tako lahko v vecjem odstotku zbolevajo za raki prostate. Možni ukrepi pri nosilkah pato­genih razlicic (mutacij) so: kli­nicni pregledi dojk, pregledi dojk z magnetno preiskavo in mamo­grafijo, možnost preventivne odstranitve tkiva dojk in jajcnikov z jajcevodi (slednje po zakljuc­ku rodne dobe in po posvetu z zdravnikom iz multidisciplinarne­ga tima za genetsko svetovanje). Starost pricetka spremljanja in ukrepe doloci multidisciplinarni tim. Izvid je pomemben tudi za kaskadno testiranje krvnih soro­dnikov. Vsi polnoletni krvni soro­dniki imajo možnost posveta in testiranja. POMEN ZA ZDRAVLJENJE Izvidi genetskega testiranja so lahko v nekaterih primerih pomembni za nacrtovanje sistem­skega in kirurškega zdravljenja. Raziskave kažejo, da je pri nosil­kah mutacij v genih BRCA1 in BRCA2, ki so zbolele za rakom dojk, v sklopu primarnega kirur­škega zdravljenja smiselno opravi-ti obojestransko odstranitev tkiva dojk, saj tovrstno zdravljenje pri njih lahko podaljša dolgorocno preživetje. Prav tako je genetski izvid testiranja za nosilce pomem­ben za izbor dolocenih tarcnih zdravil, kot so na primer zaviral­ci poli (ADP-riboza) polimera­ze (PARP). (Nadaljevanje clanka v naslednji številki) Mateja Krajc in Srdjan Novakovic GENSKI PODPISI PRI ZGODNJEM RAKU DOJK R ak dojk je najpogo­ stejši rak pri ženskah z incidenco okrog 1300 na leto. Vecina bolnic poleg lokalnega zdravljenja (kirurškega +/- obsevalne­ga) potrebuje tudi eno izmed oblik sistemskega zdravlje­nja: kemoterapijo, hormonsko terapijo, zdravljenje anti­-her2 ali kombinacijo dveh ali treh vrst. IZBOR USTREZNEGA DOPOLNILNEGA SISTEMSKEGA ZDRAVLJENJA Za ustrezen izbor sistemskega zdravljenja raka dojk moramo pozna-ti znacilnosti tumorja. S patohistološkim pregledom tumorja, ki je rutinski postopek pri vsakem tumorju dojk, pridobimo opis naslednjih lastnosti: velikost tumorja, prisotnost zasevkov v pazdušnih bezgavkah, gradus, invazija v krvne in limfne žile, imunohistokemicna barvanja pa omogocijo dolocanje izraženosti estrogenskih in progesteronskih recep­torjev, proliferacijske aktivnosti (MIB-1) in statusa receptorja HER2. Vse te lastnosti tumorja je mogoce dolociti na v parafin vklopljenih košckih tumorskega tkiva, ki se hranijo v arhivu parafinskih blokov na Oddelku za patologijo Onkološkega inštituta. Tak nacin shranjevanja tkiv oz. tumorjev je že vec desetletij del rutinske prakse v onkološki patologiji. PATOHISTOLOŠKI PREGLED TUMORJA VCASIH NE ZADOSTUJE ZA ODLOCITEV O USTREZNEM DOPOLNILNEM SISTEMSKEM ZDRAVLJENJU Na osnovi patohistoloških znacilnosti lahko pri vecini bolnic izberemo ustrezno sistemsko zdravljenje. Zagotovo to velja za pozitivne tumorje HER2 in t. i. trojno negativne tumorje (pri katerih ni izraženosti estro­genskih in progesteronskih receptorjev in HER2), ki skupaj pokrivajo opisujejo biološke znacilnosti tumorja. Gre za skupine genov, ki opredeljujejo sposobnost agresivnejše rasti tumorskih celic, kar pogosto imenujemo tudi genski podpis tumorja. okrog 30 % vseh tumorjev dojk. Približno 70 % bolnic pa ima tumorje, ki izražajo hormonske receptorje, ne izražajo pa HER2. Ce imajo te bolnice patohisto­loške lastnosti, ki so povezane z vecjo agresivnostjo raka in vecjim tveganjem razsoja (npr. velik, slabo diferenciran tumor, visoka proliferacijska aktivnost, vecje šte­vilo pozitivnih bezgavk), vemo, da potrebujejo zdravljenje s kemo­terapijo in hormonsko terapijo. Ce imajo ugodne patohistološke lastnosti (majhen tumor, nizek gradus, nizek proliferacijski mar­ker), vemo, da ne bi imele koristi od kemoterapije in jim predpi­šemo samo hormonsko terapijo. Okrog petina teh bolnic pa ima tumorje, pri katerih ni mogo-ce zanesljivo napovedati koristi dopolnilne kemoterapije. Pri teh potrebujemo dodatno orodje za opredelitev koristi kemoterapije. To pa je genski podpis. KAJ JE GeNSki PODPiS? S pomocjo razvoja molekularne biologije so odkrili molekularne znacilnosti tumorjev, ki še natanc­neje opisujejo biološke znacilnosti tumorja. Gre za skupine genov, ki opredeljujejo sposobnost agre­sivnejše rasti tumorskih celic, kar pogosto imenujemo tudi genski podpis tumorja. Njegova uporaba temelji na dognanjih klinicnih raziskav TailorX in Responder X (za test Oncotype DX) in Mindact (za test Mammaprint). ZAKAJ JE GeNSki PODPiS POMEMBEN? S tem testom lahko za bolnice, pri katerih se na osnovi patohistolo­ških znacilnosti tumorja ne more-mo odlociti, ali je res potrebna dopolnilna kemoterapija, dobimo dodatno informacijo. Ce nam test pokaže, da je tveganje za ponovi­tev bolezni majhno, lahko kemo­terapijo varno opustimo. To pa pri teh bolnicah pomeni poenostavitev zdravstvene obrav-nave kot tudi manj obiskov pri specialistu in izbranem osebnem zdravniku, hitrejšo in uspešnejšo tumorja. tumorsko tkivo za dolocanje genskega podpisa pripravi patolog. obnovitev telesnih in duševnih sposobnosti, zgodnejši povratek k obicajnim delovnim in družin-skim dejavnostim ter uživanje prostega casa ob višji kakovosti življenja. ZA KATERE BOLNICE JE SMISELNO NAROCITI GeNSki PODPiS TUMORJA? Test je primeren za bolnice s tumorji, pri katerih so izraženi estrogenski receptorji, ni pa pre­komerno izražen HER2, imajo srednji gradus in srednjo vrednost proliferacijskega markerja MIB-1 in negativne ali do tri pozitiv­ne pazdušne bezgavke. Genetski test ni potreben pri bolnicah, ki imajo zelo ugodne ali zelo neu­godne patohistološke znacilnosti tumorja, kot tudi ne pri bolnicah, ki imajo negativne hormonske receptorja ali pozitiven HER2- status. KAKO PRIDOBIMO REZULTATE TESTA? Dolocitev genskega podpisa naro-cimo na multidiscilinarnem kon­ziliju, ko preucimo patohistološki izvid tumorja. Tumorsko tkivo za dolocanje genskega podpisa pripravi patolog. Odlocimo se bodisi za Mammaprint bodisi za Oncotype DX. Testa izvajajo v zunanjih laboratorijih, in sicer na Nizozemskem oz. v ZDA. Rezultat prejmemo v dveh do treh tednih in nato ponovno obravnavamo dokumentacijo na multidiscipli­narnem mamarnem konziliju. Ce je genski rezultat ugoden in kaže majhno tveganje za ponovitev bolezni in nicno ali zelo majhno korist od kemoterapije, priporoci-mo samo dopolnilno hormonsko zdravljenje. Ce pa je genski test neugoden in pokaže veliko tvega­nje za ponovitev bolezni, bolnici priporocimo tako dopolnilno kemoterapijo kot tudi hormon­sko terapijo. Po naših dosedanjih izkušnjah na osnovi genskega pod-pisa opustimo kemoterapijo pri vec kot polovici bolnic. Simona Borštnar Maja Ivanetic Pantar, dr. med., specialistka onkologije z radioterapijo, Oddelek za akutno paliativno oskrbo, Onkološki inštitut Ljubljana jenost, neješcnost, bolecine, težje dihanje, zaprtje, tesnoba, depresija, in številni drugi. Ob soocanju s telesnimi omejitvami in ob zavedanju lastne minljivosti se bolnik lahko spopada še z razlicnimi psihološkimi, duhovnimi in socialnimi stiskami. Ob slabšanju bolnikovega stanja svojci prevzema­jo vedno vecje breme oskrbe. Spremenijo se lahko vloge v družinah, poglobijo socialne stiske. Posledicno tudi svojci, ne le bolniki sami, potrebujejo podporo in pomoc. Vsi bolniki z napredovalo, neoz­dravljivo boleznijo in njihovi svojci potrebujejo naše razumeva­nje za njihove potrebe in obrav­navo simptomov, ki so v ospredju. Nekateri izmed njih pa potrebu­jejo bolj izcrpno obravnavo zara­di hujših telesnih, psiholoških, socialnih težav ali duhovnih stisk. Take bolnike lececi onkolog napo-ti na obravnavo k timu za palia­tivno oskrbo. Aktivno zdravljenje same bolezni (specificno onkolo­ško zdravljenje) take obravnave Ob soocanju s telesnimi omejitvami in ob zavedanju lastne minljivosti se bolnik lahko spopada še z razlicnimi psihološkimi, duhovnimi in socialnimi stiskami. zdravnik in medicinska sestra. Prvemu pregledu namenimo eno uro casa, v kateri skušamo oceniti bolnikovo razumevanje bolezni in se pogovorimo o njenem dosedanjem poteku in zdravljenju. ne izkljucuje. Bolnike vodijo nji­hovi onkologi, dodatno pomoc in obravnavo pa jim nudimo v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo. Žal je termin paliativna oskrba v Sloveniji še vedno tabu in pogosto enacena z obdobjem umiranja. Posledicno so bolniki, ki so pova­bljeni v našo ambulanto, pogosto prestrašeni, prav tako tudi nji­hovi bližnji. Pricakujejo namrec najhujše. Iz strahu pred odzivom bolnikov, marsikdaj tudi onkolo­gi s težavo predlagajo napotitev v našo ambulanto, ceprav menijo, da bi imel bolnik od tega korist. V želji da se cim bolj izognemo nesporazumom in nepotreb­nim stiskam bolnikov, bi želela predstaviti namen in delovanje ambulante za zgodnjo paliativno oskrbo. V ambulanto za zgodnjo palia­tivno oskrbo povabimo bolnike skupaj z njihovimi svojci. Pri pregledu sodelujeta zdravnik in medicinska sestra. Prvemu pre­gledu namenimo eno uro casa, v kateri skušamo oceniti bolnikovo razumevanje bolezni in se pogo-vorimo o njenem dosedanjem poteku in zdravljenju. Ocenimo bolnikovo splošno stanje in simp-tome bolezni, ki so v ospredju. Pogovorimo se o socialnemu ozadju. Ce je primerno, naredi-mo tudi nacrt nadaljnje oskrbe. Bolniku in svojcem predstavimo delovanje oddelka in ambulan­te. Prejmejo telefonsko številko koordinatorja paliativne oskrbe za nadaljnje telefonsko vodenje ozi­roma lažjo dostopnost do infor­macij. Glede na ocenjene potrebe bolnika in/ali svojcev v obravnavo ustrezno vkljucimo strokovnjake, ki nudijo usmerjeno obravnavo (dietetik, psiholog, fizioterapevt, osebje protibolecinske ambulante, socialni delavec in drugi). Pri nadaljnjih obiskih, ki so krajši (pol ure), nadaljujemo s celostno obravnavo bolnika (obravna- Zgodba bolnice Pozitivnih praks iz tujine je mnogo, od delavnic za svojce, namenjenih negi bolnika, do obravnave otrok in podpore žalujocim. Dragocene so nam povratne informacije s strani bolnikov in svojcev. V prihodnje nameravamo izvesti tudi evalvacijo, kakšne so dobrobiti naše obravnave. va telesnih, psiholoških težav in socialnih ter duhovnih potreb). Obravnavo prilagodimo bolniko-vim trenutnim potrebam. Z rednim spremljanjem skušamo vzpostaviti z bolnikom terapev­tski odnos, mu ponuditi prostor, da se lahko izrazi, in ga voditi skozi proces sprejemanja svoje bolezni. Ce je ambulantna obrav­nava za bolnika obremenjujoca, se KAKO ZACETI ZGODBO O SPOZNAVANJU ZGODNJE PALIATIVNE OSKRBE? Ob soocenju z resnico o moji bolezni in njenem pocasnem, a vztrajnem poslabševanju, sem se znašla v hudi stiski. Nisem imela ne volje ne moci, da bi težke trenutke preživela in razrešila sama ob pomoci meni dragih ljudi. Zame je bilo breme pretežko. Ob neneh­nem vrtenju v krogu vprašanj brez odgovorov v moji glavi, se je tudi moje psihicno stanje dogovorimo za telefonsko vodenje in v primeru izrazitega povecanja težav pregled oziroma hospitali­zacijo. Ceprav študije iz tujine potrjuje­jo dobrobit take obravnave, pa je odprtih še veliko vprašanj: koga in kdaj vkljuciti v obravnavo, kako pogosti naj bodo pregle­di, kaj vse naj zajemajo ... Poleg tega vse nas, ki opravljamo delo v ambulanti, zanima, ali s tovr­stno obravnavo bolniku resnicno pomagamo lajšati stiske in kako doživljajo obiske v ambulanti. Vedno je namrec veliko možnosti za izboljšave. Pozitivnih praks iz tujine je mnogo, od delavnic za svojce, namenjenih negi bolnika, do obravnave otrok in podpore žalujocim. Dragocene so nam povratne informacije s strani bolnikov in svojcev. V prihodnje nameravamo izvesti tudi eval­vacijo, kakšne so dobrobiti naše obravnave. V prispevku objavljamo zgodbo bolnice, ki je bila pripravljena deliti svojo izkušnjo, a je želela ostati anonimna. Za pricevanje se ji najlepše zahvaljujemo. Maja Ivanetic Pantar poslabšalo. Kako naprej, ko pa vendar hocem živeti, zares žive-ti, ne zgolj preživeti? V pogovoru pri onkologi­nji sem izrazila željo, da bi se vkljucila v zgodnje paliativno zdravljenje in zelo hitro dobila povabilo, da se zglasim v njiho-vi ambulanti. Ob mojem prvem obisku pri sestri in zdravnici težko opišem olajšanje, ki sem ga obcutila. Takoj po zacetnem spoznavanju sem se razjokala kot že dolgo ne, brez zavor in brez tolažbe v smislu, da bo vse v redu. Ko sem se umirila, so iz mene pri­vrela vprašanja, ki si jih nikoli do sedaj nisem upala izreci na glas, saj sem se podzavestno bala odgovorov. Z druge strani pa sem prav fizicno zacutila eno samo razumevanje. Ne samo da so poslušali, tudi slišali in prisluhnili so vsem mojim stra­hovom. Mirno, potrpežljivo in razumevajoce so mi odgovarja­ li. To so bilo odgovori, ki nekaj veljajo, saj prihajajo iz izkušenj z bolniki, ki so bili pred menoj v enakih težavah. Po prvem obisku v paliativni ambulanti sem po dolgem casu zopet dobila obcutek varno­sti. Zdaj vem, da bo prijazna in strokovna ekipa poskrbela, korak za korakom, za veci-no mojih tegob, povezanih z boleznijo, ki so že tukaj in ki še prihajajo. Že obcutek, da nisem sama v situaciji, ki je ne obvladam, pomeni zame psi-hicno razbremenitev. Vem, da jih lahko poklicem in da bodo pomagali z nasvetom, recep-tom, toplo besedo. V pogovoru sem odkrivala stvari, ki jih sama pri sebi (še) nisem poznala. Ponudili so mi pomoc psihologa. Sprejela sem jo z veseljem in redno hodim na pogovore, ki me vsako­krat razbremenijo. Ko glasno spregovorim o svojih dilemah in vprašanjih in nanje dobim strokovne odgovore, je pritisk manjši. Zame je pomembno, da dobim cloveško razumevanje v prepletu s strokovnim znanjem. V paliativni ambulanti smo se pogovarjali tudi o prihodno­sti, kako poskrbeti zase zdaj in ko bo moje zdravstveno stanje slabše. Dobila sem neprecenlji­vo pomoc socialne delavke pri urejanju institucionalne oskrbe za cas, ko jo bom potrebovala. Zdaj hodim v ambulanto za zgodnjo paliativno oskrbo na 3 mesece, ravno prav, da skupaj sproti odpravljamo težave, ki so se v tem obdobju nakopicile. Zadnji konkreten primer: takoj­šnja uvrstitev na prednostni seznam za cepljenje proti virusu covid-19. In za konec: sem 63-letna bolnica z rakom na pljucih. Diagnozo sem prejela pred 11 leti. Prvotni nejeveri, šoku, jezi in spraševanju, zakaj ravno jaz, je sledila odlocenost, da se bom borila. Življenja pa ja ne bom kar tako prepustila sovražniku! Sledila so leta zdravljenja, remi­sije, pa poslabšanja bolezni, novega zdravljenja, dolgole­tnega izboljšanja, vse do lanske pomladi, ko se je stanje zopet poslabšalo. Trenutno prejemam imunoterapijo. Posledice nave-denega se seveda poznajo tako v družinski dinamiki kot na meni. Morda bo zvenelo cudno in neverjetno, vendar sem, odkar redno obiskujem paliativno ambulanto, bolj mirna. Ne, niso izginile telesne težave in ni potihnil vihar vprašanj v moji duši. Toda zavedanje in lastna izkušnja, da je pomoc v okvi­ru zdravljenja zagotovljena, mi odvzemata velik del bremena. ONKOLOŠKI INŠTITUT JE POMEMBEN DEL MOJE ŽIVLJENJSKE ZGODBE D r. Metka Klevišar je leta 1969 je diplomi­rala na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Že kot študentka je zbolela za mul­tiplo sklerozo. Opravila je specializacijo iz onkologi­je - radioterapije, nato pa se je zaposlila na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Upokojila se je leta 1994. Leta 1995 je s sodelavci ustanovi-la Slovensko društvo hospic. Njeno pogumno spoprijemanje z lastno boleznijo je razši­rilo njeno srce za stiske bli­ žnjih. V tem, kako se zna veseliti slehernega trenutka, nam je lahko v veliko spodbudo. Njena bibliografija je mogocna: Kako udomaciti bolezen, Spremljanje umirajocih, Cisto vsakda­nje stvari - 1. del, Na poti vere, upanja, ljubezni, Moja cetrta kariera, Cisto vsakdanje stvari – 2. del, Umetnost sobivanja. V letu 1994 je postala Dobrotnica leta (Naša žena), v letu 1995 Slovenka leta (revija Jana), leta 2001 pa ji je bila podeljena Nagrada Mesta Ljubljane. Ko sedaj, v tretjem življenjskem obdobju, sestavljam svojo življenjsko zgodbo, sem neizmerno hvaležna za vse, kar sem doživela in morda še bom. Ni bilo vedno vse lahko, marsikaj sem tudi vcasih nacrtovala dru­gace, pa se je potem izkazalo, da je bilo ravno prav tako, kot se je zgo­dilo. Ena takšnih stvari je tudi moje dvajsetletno delo na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, od 1974 do 1994. Skoraj do mature sem bila prepricana, da bom študirala slavistiko, potem pa sem se tik pred maturo premislila in se odlocila za medicino. Zdelo se mi je, da bi ob slavistiki postala pravi knjižni molj, medici­na pa mi je pomenila pot do ljudi. Seveda pa si takrat še zdalec nisem predstavljala, kakšna bo ta pot. Z rakom se nisem nikoli kaj posebej ukvarjala, v mojem sorodstvu ga ni imel nihce in med študijem smo imeli iz onkologije samo kolokvij. Veliko bolj me je zanimala interna medicina. Po koncu študija sem živela pet let na Dunaju, opravila tam zdravniški staž, ki je v Avstriji takrat tajal tri leta, po petih letih pa sem v sebi zacutila, da se moram vrniti domov v Slovenijo. Takrat je bilo že malo težje dobi-ti službo zdravnika in na sreco mi je uspelo takoj najti mesto na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, na oddelku za radioterapijo in onkologijo. Danes se za to spe­cializacijo verjetno ne bi odlocila, ker je zame veliko prevec tehnic­na, takrat pa je bila povezana z normalnim delom na oddelku. Že takoj v zacetku sem zacela dela-ti na oddelku, kjer so se zdravili bolniki s pljucnim rakom, pri prof. dr. Mihu Debevcu, dr. med., in ostala tam do upokojitve leta 1994. V onkologiji se je od takrat veliko spremenilo, tako pri diag­nostiki in zdravljenju, pa tudi pri sami incidenci raka, ki ga je vedno vec. Povedati moram, da je bilo takrat bolnikov s pljuc­nim rakom zelo veliko, na OI so prihajali bolniki z inoperabilnim rakom pljuc ali operirani za poo-perativno obsevanje. Srednje pre­živetje bolnikov z inoperabilnim rakom pljuc je bilo takrat le slabo leto. Tako sem se znašla med bolniki, ki so bili hudo bolni, v veliki živl­jenjski stiski, oni in njihovi svojci. Na takšno delo nas na fakulteti niso pripravili. Mi smo se ucili, kako funkcionira telo, kako se kaj zdravi, o duševnih in duhovnih stiskah pa nismo slišali nicesar. In prav te stiske so pogosto še veliko hujše kot bolezen sama. Že sama beseda rak je obremenjena z mnogimi predsodki, ce pa bole-zen poteka slabo, je vse skupaj še veliko hujše. Takrat sem spo­znala, da se moram zaceti uciti, kako sobivati s temi bolniki. Kako biti ob nekom, ki hudo trpi, kako komunicirati z njim, kako upati z njim in kako mu v tem tež­kem stanju dajati oporo. Njemu in njegovim svojcem, ki so prav tako potrebovali pomoc. Tu na Onkološkem inštitutu Ljubljana se je zacela moja velika življenj-ska šola, ki se bo koncala šele ob koncu življenja. Zavedala sem se, da gre tu za obojestranski proces; jaz sem bolnikom lahko dala nekaj svojega strokovnega znanja, oni pa so me ucili, kako živi clovek v bolezni in umiran­ju. Prepricana sem, da so oni dali meni vec kot jaz njim, ceprav se tega sploh niso zavedali. O vsem tem sem veliko pre­mišljevala, marsikaj prebrala, se udeležila tudi nekaj seminarjev v tujini in zacela sem o tem pisati in predavati. Prevedla sem tudi nekaj knjig s to tematiko. Za kole­ge sem bila verjetno v marsicem malo nenavadna, ampak zdelo se je, da me sprejemajo takšno, kot sem. V Sloveniji sem bila prva, ki sem zacela pisati o umiranju in pomenu spremljanja umirajocih. To še v casu, ko se o tem ni javno govorilo. Zelo odmeven je bil o tej temi moj intervju Memento mori pokojnega novinarja Štefana Kališnika v Razgledih 1993. Morda je širša javnost šele ob tem malo vec izvedela o mojem delu in mojih prizadevanjih. Veliko sem o tem tudi predavala, v naj­razlicnejših okoljih. V letu 1994 je izšla moja knjiga Spremljanje umirajocih, ki je doživela še dva ponatisa in so jo tudi veliko nava­jali ob diplomskih in drugih nalo­gah. Ker sem precej sodelovala tudi pri ustanavljanju Slovenske komunicirati z njim, kako upati z njim in kako mu v tem težkem stanju dajati oporo. Njemu in njegovim svojcem, ki so prav tako potrebovali pomoc. Karitas, smo v letu 1992 v okvi­ru Škofijske Karitas Ljubljana ustanovili Skupino za spremljanje hudo bolnih in umirajocih, ki je potem leta 1995 prešla v samo­stojno Slovensko društvo hospic, ki živi še danes. Ob moji življenjski zgodbi moram seveda omeniti tudi to, da so se mi v prvem letniku medicine pojavile zdravstvene težave, ki so najbolj govorile za to, da gre za multiplo sklerozo. Kasneje je bila ta diagnoza potrjena. Imela sem sreco, da tudi moji starši zaradi tega niso delali panike, ker se sploh niso dobro zavedali, za kaj gre. Jaz sem morala pac s tem živeti in tudi to je bila in je še zame velika življenjska šola. Bolezen je precej casa potekala kar ugodno, tako da sem lahko normalno živela, z nekaterimi omejitvami, ki pa so pocasi posta­jale vedno vecje. Ampak kljub temu nisem bila nikoli v bolniški. Pocasi pa je zame postajala pot v službo vedno težja in odlocila sem se, da se upokojim. Po svoje mi je bilo težko pustiti delo, ki sem ga imela rada, po drugi stra­ni pa sem vedela, da bom mora-la prej ali slej to storiti. Ko sem odhajala v pokoj, nisem tocno vedela, kaj bom pocela, samo v sebi sem cutila, da moram to sto­riti. In potem se je izkazalo, da je sledilo zelo rodovitno obdobje, kakršnega ne bi mogla nikoli vna­prej nacrtovati. Ko sem zbirala ljudi za našo sku­pino za spremljanje hudo bolnih in umirajocih, so mi mnogi bol­niki rekli, da njihova družinska zdravica v ZD Šiška zelo lepo skrbi za vse hudo bolne in umi­rajoce. Izkazalo se je, da je to dr. Julka Žagar, naša kolegica, s kate­ro pa od študija dalje nisem imela nobenih stikov. Poklicala sem jo, ce bi se nam pridružila. Res je prišla in ostala z nami. Imela je avto in je zelo rada vozila. Tako sem se lahko odzvala na mnoge prošnje za predavanja, po vsej Sloveniji, od Prekmurja do obale, v najrazlicnejša okolja: v župnije, krajevne skupnosti, domove za starejše, v bolnice itd. Na leto sva tako naredili okrog 40.000 km. Ko sva se vozili, sva se o vsem veliko pogovarjali, tudi o vseh zgod-bah, ki sva jih slišali in so bile pogosto zelo pretresljive. Tako je med nama nastajala prijateljska vez in skupaj sva potovali tudi drugod po Evropi. Tudi na obis-ke k ljudem, ki sva jih zdaj obe poznali. Odlocili sva se, da bova skušali najti dve stanovanji, da bova stanovali bliže druga drugi, in imeli sva sreco. Našli sva dve stanovanji v istem bloku, z gara­žo v kleti. Tako sva lahko imeli skupno gospodinjstvo, kjer sva gostili zelo veliko ljudi. Navadno sva jih povabili na kosilo in smo se potem dolgo pogovarjali. Ko se pogovarjava, imava zelo lepe spo-mine na vse najine poti, pa tudi na številne obiske. Z Julko sva si zelo razlicni, imava pa tri stvari, ki naju povezujejo: enak svetovni nazor, obe sva zdravnici in enako gledava na medicino in obe imava radi ljudi. Kljub temu da nama je bilo v Ljubljani lepo, sva vedeli, da morava poskrbeti za cas, ko bova potrebovali še vec pomoci. Jaz sem v zacetku uporabljala rolator, leta 2007 pa sem dobila invalidski vozicek. Pri svoji diagnozi in pri svojih letih ne morem pricakova-ti, da se mi bo stanje izboljšalo, prej obratno. Tako sva se sku­paj odlocili, da si nekje poišceva prostor v domu. Dovolj zgodaj, da si v domu ustvariva pravi dom. Domove po Sloveniji sva še kar dobro poznali, saj sem skoraj povsod že predavala. Odlocili sva se za Dom sv. Jožefa v Celju, kjer sem tudi že nekajkrat predavala. Tu so prijazni ljudje, lepo okolje, poleg doma pa je tu še duhov­no-kulturni center, z mnogimi predavanji, seminarji, koncerti in razstavami, cesar se lahko udele­žujeva. Seveda, ko ni epidemije. Zdaj sva tu že osem let in nama še nikoli ni bilo žal, da sva se tako odlocili. Moja MS se je v tem casu malo poslabšala, kar sem lahko tudi pricakovala, in potrebujem vec pomoci. Kljub vsem omejit­vam pa se mi zdi, da kar normal-no živim. V domu dobim vse, kar potrebujem, najbolj dragocena pa je pomoc Julke, ki tocno ve, kaj potrebujem. Ob njeni prisotnosti se mi zdi, da je vse v redu. Pri tem je treba povedati, da je Julka deset let starejša od mene, ampak v dobri fizicni in psihicni kondiciji. Obe imava racunalnik, kar nama veliko pomeni. Še vedno lahko pišem; do sedaj je izšlo 14 mojih knjig. Z Julko imava zdaj že 8. leto vsakih 14 dni pogovore o življenju in smrti, za vse, ki jih to zanima, iz Celja in okolice ali od drugod. V casu epidemije se to seveda odvija po spletu, po zoomu. O vsem se tudi veliko pogovarjava. Tudi o tem, da nikomur ni lahko sprejeti svojo nemoc, toda ce to storiš, je življenje veliko lažje. Prav sprejemanje svoje nemoci dela cloveka žlahtnega. Ob koncu bi rada še enkrat rekla, da sem hvaležna za vse, kar sem v svojem življenju doživela in morda še bom doživela. Nekatere stvari niso bile lahke, ampak ob njih sem kot clovek dozorevala. Zelo hvaležna sem tudi za dvaj-set let, ki sem jih preživela na Onkološkem inštitutu Ljubljana. In hvaležna sem vsem ljudem, ki sem jih srecala na svoji poti. Metka Klevišar Pred kratkim je izšla knjiga dr. Metke Klevišar s prispevki s Facebooka UTRINKI VZPOREDNIH SVETOV. O svoji knjigi pravi tako: »To je bilo zame nekaj povsem novega in sploh nisem vedela, kako bo potekalo. Potem pa sem preprosto vsak dan napi­sala delcek tega, o cemer sem razmišljala, in prišlo je kar nekaj pobud, naj to zberem v knjigi. To sem res storila in zdaj je tu pred menoj knjiga, tudi lepo oblikovana, in v njej so zbrani in vcasih malo povzeti prispevki predvsem iz prvega leta pisanja. To ni knjiga, ki bi jo clovek vzel v roke in jo hitro pre­bral, ampak je namenje­na pocasnemu branju in premišljevanju, morda po en prispevek na dan ali tudi vec, ne pa kar v celoti. Tudi ni treba, da zacneš brati na zacetku in greš potem do konca. Zacneš lahko kjerkoli.« PLACEBO STE VI J anuar 2020. Diagnoza rak limfe. Sledi operacija in odvzem kostnega mozga za cistološko preiskavo. V februarju je bil limfom definiran: agresivni kompozitni T- limfom. Seveda sem najprej obnemela, vendar šokirana nisem bila. Bolj osupli so bili clani moje ožje in širše družine in ne nazadnje prijatelji in znanci. Spraševali so se, kako se je moglo to zgoditi meni, športnici od mladih nog, še vedno aktivni golfistki; ukvarjala sem se s fitnesom, hodila z mladino na tecaj aktivne anglešci­ne, kolesarila ... Odlocila sem se, da se ne bom predala ali celo padla v malodušje, pac pa se bom aktivno spopadla z mojim limfomom. Postavila sem si cilj: »Zmagala bom.«. Zacela sem pre- birati knjige o osebnostni rasti, prakticirala jogijske asane, diha­nje in meditirala. Prav posebno mesto na moji polici s knjigami zaseda knjiga nevroznanstveni­ka dr. Joeja Dispenze z naslovom Placebo ste vi - vaš um je pomem­ben. Njegovo dragoceno znanje in ogromno pripomorem spoznanja, ki jih podaja znanstve-sem lahko razumela, zakaj se nam dogajajo stvari, na katere navi­dezno nimamo vpliva. Ugotovila sem, da s svojim umom in pozi­tivnim razmišljanjem lahko ogro­mno pripomorem k okrevanju. Zame je bilo zelo pomembno, da so njegove trditve podprte z znanstvenimi raziskavami. Knjigo toplo priporocam vsem, ki ste se znašli v stiski zaradi cesarkoli. PRVIC NA TRIGLAV V teh avgustovskih dneh so se ob spominjanju na 240. obletnico prvega vzpona štirih srcnih mož iz Bohinja na Triglav prebudili tudi naši družinski duhovi in spomini na prve in tudi naslednje vzpone ali poskuse vzponov mojih najbližjih na našega ocaka. Morda sta šegavi bohinj-ski škrat Bergmandelc in zvita bohinjska coprnica Šviglja poskrbela, da sem pred nekaj dnevi ob pospravljanju foto­grafij iz življenja mojih staršev našla ohranjene fotografije njunega prvega vzpona do Kredarice in do Aljaževega stol-pa. Fotografije pred vzponom in na vrhu sta posnela s starim aparatom, še na meh. Mami je shranila kot drag spomin na ta vzpon tudi racun s Kredarice, ki dodatno dokazuje njun pod-vig iz 19. avgusta 1936. leta. Življenje naše družine je bilo od mojih osnovnošolskih let vse do sedaj tesno povezano z Bohinjem in nabralo se je mnogo nepozabnih spomi­nov in posnetkov našega Triglava. Mladenic s fotografije ob Aljaževem stolpu me je v mraku, ko so se v dolini ob jezeru zacele prižigati lucke na Vogarju prav nad Oltarjem pred 45 leti zaprosil za roko in jaz sem z veselim srcem pristala. Sedaj sicer vsem razlaga, da bi ga sicer pah­nila v globino, ce tega tedaj ne bi storil – midva pa kar vztrajava in kadarkoli nama je bilo v življenju težko ali neskoncno lepo, sva cas preživljala v Bohinju, si tam blažila bolecine in obujala lepe spomine. dobro nacrtovanih vzponih na triglav kot clanice Društva onkoloških bolnikov Slovenije po okrevanju povzpele tudi na našega ocaka. V varstvu slovenjgraških gorskih vodnikov so mnoge zmogle pot in zmagovale tudi v boju z boleznijo. Po tej prav posebni snubitvi sva v enem dnevu prehodila pot do Triglavskih jezer, se vrnila preko Komarce v dolino in ob jezeru nazaj do Stare Fužine k najinim mamam in tetam, ki so tam že vec let pocitnikovale in bile že malo v skrbeh, kod se še klativa. V tistih dneh sem obljubila tedaj fantu in sedaj že nekaj desetletij potrpežljivemu možu, da se bom z njim povzpela tudi na Triglav. Vse kaže, da te obljube ne bom mogla izpolniti. Usoda mi tega pac ni namenila – namenila pa mi je mnogo dobrega in tudi mar-sikaj, kar nam zvezde sojenice zakuhajo. Po posebnem spletu okolišcin sem se pred 15 leti znašla v skupini žena, ki so se v dolgoletnih dobro Spoznala sem, da sem ena izmed srecnic, ki jim je bilo dano, da lahko za dolocen cas bivamo na tem cudovitem planetu Zemlja in da se je vredno boriti, z optimiz-mom in vero v dokoncno ozdra­vitev, ter tako podaljšati to zani­mivo potovanje, kolikor se le da. Nedavno sem dobila rezultate CT-ja: popolna remisija. Enako kot po koncanih osmih kemote­rapijah. Odlicno, 1 : 0 zame. Vem, da bom imela »clansko izkaznico« Onkološkega inštituta še dolgo vrsto let, vendar se s tem ne obre­menjujem. Sedaj že lahko prehodim vec kot 6 km, po dolgem casu sem ponovno zacela igrati golf. Sedaj delam, kar in kolikor me veseli. Ja, postala sem drug, boljši clovek, svoje prioritete pa postavila na prvo mesto. Na pragu sedemde­setih je bil že skrajni cas za to. Ce pogledam nazaj, je bil cas zdra­vljenja tudi cas ucenja. Nikoli ni prepozno. Pa veliko pozitivne energi­je in posledicno zdravja vam želim, drage bralke in bralci. Zagotavljam, da DELUJE. Lica Raner Foto: osebni arhiv nacrtovanih vzponih na Triglav kot clanice Društva onkoloških bolnikov Slovenije po okrevanju povzpele tudi na našega ocaka. V varstvu slovenjgraških gorskih vodnikov so mnoge zmogle pot in zmagovale tudi v boju z bole-znijo. Sama sem se pred leti ob pomoci mojih najbližjih, stroke, zdravstvenih delavk in delavcev, prijateljev ter sodelavcev borila za preživetje in uspelo mi je pregnati bolezen. Takrat ko sem bila naše-mu ocaku najbližje, sem poskusila priti do Aljaževega stolpa – a je zmagala »mati Previdnost«. Bolj ko sva se z mojim požrtvovalnim gorskim vodnikom približevala markaciji pod Malim Triglavom, bolj sem se sklanjala k varnim skalam! Izkušen planinec, ki ga je morda moj angel varuh ali kar duh moje mami, ki je iz lastne izkušnje vedela, kakšna pot me še caka do Aljaževega stolpa, se je ponudil, da me varno spremi do doma na Kredarici. Neskoncno sem mu bila hvaležna kot tudi mojemu skrbnemu vodniku. Žal se mu nisem mogla v domu niti zahvaliti, saj je že odhitel v dolino. Mnogokrat me je kar malo zabo­lelo, ko je kdo od mojih bližnjih ali kdo drug v šali izrekel, da nisi pravi Slovenec, ce nisi bil vsaj enkrat na Triglavu. Ob neki taki priložnosti sem se uprla in jim zabicala, naj se pred menoj nic vec ne šalijo in me ne »špotajo« ali v »nic devajo«. Skozi doseda­nje življenjske preizkušnje sem bolj ali manj srecno preplezala in se veckrat povzpela do Aljaževega stolpa, tako kot že leta številne Slovenke in Slovenci, ki sicer niso stopili na vrh našega ocaka, a se pogumno spopadajo z vsemi FOTO: MOjCA VIVOD ZOr vzponi in spusti, ki jih prinaša vsakdan. Namesto mene je bil na Triglavu moj mož, prvic pri 12 letih s svo­jim ocetom in kasneje s prijatelji pri dvajsetih. Od mojih najbližjih je bil do sedaj dvakrat na Triglavu najin mlajši sin, skupaj s sku­pinami žena po operaciji raka dojk. Ob vracanju so doživeli tudi prav posebno izkušnjo, ko so se ob preckanju hudournikov srecno vrnili na Rudno polje in naprej na Bled. V letu 2007 smo v Sloveniji doživeli eno prvih ujm in narasle vode so povzrocile poplave in hudo škodo v razlic­nih delih Slovenije, posebno še v Bohinju. Ko je bila moja hci s fantom in sedanjim možem prvic na Triglavu, je na mojo prošnjo v nahrbtnik vzela tudi mojo in moževo fotografijo, posneto ob veliki noci, in tako sva vsaj sim­bolicno obiskala Aljažev stolp. Zet se je sam v vse mogocih oko­lišcinah in letnih casih povzpel na Triglav – vcasih pa se mu je pridružila tudi najina hci. Njegovi mami je uspelo skupaj s skupi-no 100 žensk na Triglavu doseci Aljažev stolp. Hci se ob gledanju posnetka njene babice v krilu ob vzponu na Triglav ni mogla nacu­diti – a casi so bili tedaj drugacni in oprema tudi –, Triglavski lede­nik pa mnogo vecji. Mobilni tele­foni in splet so bili v mojih mla­dih letih znanstvena fantastika! Jaz se sedaj mnogokrat pošalim, da bom šla na vrh Triglava tako kot kleni Bohinjec, ki je v dolini v vrocem dopoldnevu kosil travo. Turist ga je spraševal, kolikokrat je bil kot srecni domacin, ki živi tako blizu našega ocaka, na njego­vem vrhu. Domacin ga je razoca­ral z odgovorom, da še nikoli, ker ima dovolj drugega pametnejšega dela. In ko je turist še vztrajal, da naj vsaj enkrat gre, mu je odgovo­ril: Mogoce se bom pa res mimo­grede spotoma oglasil gor, ko bom šel v nebesa, ko pride moj cas! Mene ta pot tudi še caka, do tedaj pa vsakic, ko se vracam v ali odhajam iz Bohinja, pozdra-vim našega ocaka iz varne doline. Spoštljivo nabiram spomine in tudi posnetke na njegovo vcasih bolj odkrito, vcasih skrbno skri-to trojno glavo. Morda tako kot moja mami ohranjam spomine za zanamce na njegovo nam vsem in našim prednikom tako ljubo velicino – življenje pa vedno tece dalje! Kristina Bajec Pripis uredništva: Besedilo je nastalo ob 240. oblet­nici prvega vzpona na Triglav. Slovenske novice in Lokalno turi­sticno društvo Bohinj sta v letu 2018 razpisali natecaj za najboljše besedilo na to temo in prispevek Kristine Bajec je bil uvršcen med deset najboljših. SEDIM OB KAVICI S edim ob kavici v bifeju na Onkološkem inštitutu Ljubljana in listam žensko revijo. Tukaj se mi vse revije zdijo zanimive, jaz jih namrec ne kupujem. Saj imam knji-go s seboj, pa vendar. Brati moram vedno. Ce ne, rešujem sudo­ku ali kakuro. Ali pa gledam film na TV. To potrebujem. Tako potlacim misli na bolezen in bežim od realnosti v lepši svet. Kot otrok. Mimo pride prostovoljka z revijo Okno. »Hvala, že imam. Jo dobim na dom.« - »Aha, ste naša clanica?« - »Ja, ja. Že nekaj casa.« Kot pacientka pa že dolgo. Moja številka na kartonu je namrec 369/75. Ob tej misli vstanem in poišcem prostovoljko. Razmišljam že cisto mehansko. Kar si v trenutku zamislim, to storim ali povem. Brez filtra, brez iskanja pra­vih besed. Te same pridejo, nezavedno. Zadnja leta vedno na plodna tla. Spontano zacnem pogovor z gospo, recimo ji prostovoljka. Ceprav je trikrat vec kot to. Tega dne sem cutila togoto v prsih in hotela sem zavpiti na ves glas: »Dost mam!«. Pri prostovoljki to lahko storim. Pri možu in otrocih ne. Oni ne smejo vedeti za mojo slabost ali pesimizem. Ampak moj glas je ostal na normalni višini. Zmenili sva se, da spravim na papir svojo zgodbo. A nekaj let nazaj ni bilo tako ... Preden sem kaj povedala ali storila, sem dobro premislila, ali bo to vzdržno, vsem prav. Sedaj sem drugacna. Zaupam svojim mislim, svoji osebnosti, da moj jaz ne namerava niko­mur škodovati, nikogar užaliti, da moja osebnost nima veliko slabih razvad. Pred kratkim sem postala ponosna na svoj pogum in na svojo osebnost. Leta sem potrebovala, da sem prišla do te faze. Kako sem prišla do tega? Najprej sem morala doživeti hud uda-rec. Ljudje pravijo: »Ta je potre­boval udarec po glavi in je zacel drugace razmišljati. Škoda, da ga ni udarilo že prej.«. To je veljalo tudi zame. Zbolela sem za prvim rakom. prišla do te faze. Rak se je pojavil na desni dojki in bil hormonskega izvora. Injekcije Zoladexa so zavrle proizvajanje estrogena v telesu. Postala sem druga oseba. Jokava, prepirlji­va. Mož je bil dežurni krivec za vse. Vsako noc sem se zbudila ob enih, se usedla na posteljo in jokala. Jok se je stopnjeval do srdite ihte. Telo se je stresalo s posteljo vred. »Kaj pa je sedaj?« Kot da se ni ponavljalo vsak vecer ... »Ce ti ne bi rekel … ce bi mislil name … zakaj si se tako obna­šal?«. Nešteto ocitkov je slišal. Na koncu pa me je vedno poto­lažil: »Vem, žal mi je. Daj, pomiri se. Skupaj bova prebolela raka. Pomagal ti bom. A je prav? Sedaj pa zaspiva nazaj.«. Preoblekla sem mokro pižamo in zaspala. Cez dve uri še eno. Ob petih zju­traj spet. Samo da sem tokrat lažje zadrževala jok. Po dveh mesecih verbalnega mucenja sem možu povedala, da tega ne govorim jaz. To nisem jaz. Moram nekaj ukreniti, da ne bova izgubljava energije z nesmiselnimi prepiri. »Ja, kaj boš pa naredila? Saj si ne moreš pomagati!« - »Ja, pa lahko. Hocem in bom. Mora obstajati rešitev.« Zacela sem obiskovati psihiatra in skupino žensk za pomoc operira­nim na dojki. Kaj so mi dopove­dovali? Da je moja glava zdrava in da pravilno razmišljam, ko pravim, da potrebujem pomoc. FOTO: nEVEnkA jErABEk FOTO: Dr. CVETkA AVGUŠTIn Da ni treba, da se sama borim z zmaji, ko pa obstaja pomoc. Da je normalno, ce me je strah pred ponovitvijo bolezni. Da se moram odvrniti od oseb, ki me spravljajo v jok ali me kakor­koli prizadenejo. Da moram sedaj misliti samo nase. Kaj bo imela družina od mene, ce se ne pozdravim?! Da moram okoli sebe narediti ste­kleno pregrado, da se me ne dota­kne tuja žalost, kaj šele, da bi mi segla do srca. Psihiatrovih besed ne morem pozabiti: »Že s tem korakom, ko ste sami prišli k meni, ste pri­pomogli k zdravljenju. Moje tablete niso naredile nikakršnega cudeža. Naredili ste ga vi sami s svojimi mislimi. Spremenili (jokavost, ihta, iskanje krivde pri možu) ste se zato, ker ste to hote­ li. Zavedajte se, da niste nic manj vredni kot zdrav clovek. Bolno je samo vaše telo od glave navzdol. Kljub bolezni lahko zdravo raz­mišljate in živite življenje, dostoj-no cloveka. Vsi ljudje smo enaki, bolni ali zdravi. Vsi imamo dve možnosti, biti ali ne biti. Vi ste se zjocem takoj: »Kasneje te bo doletel šok, še slabše bo.«. Imela je prav. Nekega vecera sem bila sama doma. Nisem mogla zaspa-ti. Zame je nespecnost najhujša mora. Bojim se je. Ta strah je prerasel v krcevit jok. Ko je prišel mož domov, je bil, nic hudega slu­tec, kriv za vse. Kar naenkrat sem se spomnila vseh slabih trenutkov ob njem. Tudi petintrideset let starih. On sploh ni vedel, da je takrat storil kaj narobe. Bolj me je Ampak jaz sem premišljevala o raku že prej, ko ga še ni bilo. Saj mene to ne bo doletelo, kot je zdravi. Vsi imamo dve mamo … trikrat … oceta … šest­ možnosti, biti ali ne krat … prijatelja samo enkrat, pa je bilo dovolj … za smrt. biti. Vi ste izbrali pravo pot. Pokopala sem mamo in oceta brez solza. Sestra mi je velela, naj izbrali pravo pot.« miril, intenzivneje sem se odzvi­vala. Z »dretjem«, vriskanjem. To je trajalo do dveh zjutraj. Ali je bil to živcni zlom? Umiril me je z besedami: »Žal mi je. Drugic pa takoj povej, da bova skupaj rešila problem. Zaspi. Zjutraj morava v službo.« Zjutraj sem se namazala z vsemi razpoložljivimi preparati v kopal­nici. Reakcija sodelavk je bila neposredna: »Joj, kako dobro si videti!«. Še dandanes mi tako govorijo. Po treh rakih (še dva­krat limfom), operaciji TELA in transplantaciji kostnega mozga. Ta kompliment naglas zavracam. Ne maram slišati tega. Odgovorijo mi, da je to res. Ta stavek si pred­stavljam kot ocitek: »Kaj nas hecaš, saj ni tako hudo, kot nam hoceš povedati! Drugace ne bi bila videti tako dobro.«. Ta mala koli-cina kozmetike marsikaj zmore. Najhujša pripomba, ki me je spra­vila v jezo in jok, pa je prišla od dveh sorodnikov. Poklicala sem ju k sebi na dom. Preden sem zbra-la pogum, da ju obvestim o svoji bolezni, sva se z možem držala za roke. Mocno. Stiskal mi je roko, jaz pa njegovo. Ravno tako ga je bilo strah kot mene. »Oh, to pa res ni nic takega! Midva sva pa razmi­šljala, zakaj kliceš. Greva domov na tisti dobri golaž, ki je ostal od kosila.« Nobena terapija, nobeno zdravlje­nje me ni tako bolelo. Ma nic ni bolelo. Prijatelji in znanci so me vzeli za vzor bolnim partnerjem: »Daj, vzdrži! Boš videla, da boš ozdravela. Poglej Jadranko.« Moje bolezni, dognane na Onkološkem inštitutu, so v remi­siji, ker sem jaz tako hotela. Trenutno pa se zdravim zaradi mielodisplasticnega sindroma na Klinicnem oddelku za hematolo­gijo na UKC. Tega nisem hotela. Vam pa priznam, da sem sedaj zares bolna. Jadranka Jocif FOTO: OSEBnI ArhIV NAJSTNICA V PRIMEŽU BOLEZNI Živimo v prav posebnem casu, ko smo izpostavljeni raz­ licnim dejavnikom, ki vplivajo na naša življenja in naš vsakdan. Sama se soocam s posebnimi ukrepi že izpred casa pojava covida-19, saj sem septembra 2019 zbolela za levkemijo AML. Prestala sem dva cikla kemoterapij in transplantacijo kostnega mozga oziroma krvotvor­nih maticnih celic, ki mi jih je darovala moja takrat devetletna sestra. Zdravljenje je zahtevalo kar nekaj omejitev in zato je bila moja mladost okrnjena. Zaradi prevelikega tveganja za okužbe sem prenehala z obi-skovanjem srednje šole in se zacela šolati od doma, na daljavo, s pomo- cjo Bolnišnicne šole OŠ Ledina. Tako sem uspešno zakljucila tretji letnik Škofijske gimnazije Antona Martina Slomška v Mariboru. Zaradi razlicnih tveganj in slabe­ga imunskega sistema se nisem smela družiti s prijatelji, sošolci, sorodniki, hoditi na zabave, v trgovske centre, na kopališca, v kino … Bila sem zaprta doma, v izolaciji, brez osebnih stikov, ki sem jih v casu zdravljenja še kako potrebovala. Potrebovala sem jo imamo vaje kar prek spleta, kar je za nas težko, saj se med seboj ne slišimo. Vseeno ob tem uži­vam, saj me petje pomiri in spro­sti. Trenutno se pripravljamo na koncert ob deseti obletnici delo­vanja in uživamo ob petju muzi­kalov. Zbor zame ni le zasedba, ampak je družina, ki mi je poma-gala prebroditi težavno obdobje. Na dekleta sem se lahko vedno obrnila, ko mi je bilo težko. So res zlata vredne prijateljice. Sedaj ko sem že tako dolgo v tako imenovani izolaciji, lahko recem, da sem se je že pošteno navelica­la. Ce se ne bi pojavila korona, bi bilo možno, da bi lahko že nor-malno obiskovala šolo in se druži-la s prijatelji ter doživljala lepo in FOTO: GrEGOr LOrEnC, MArISA GrnjAk FOTO: ZBOrOVODjA kErSTI POrI FOTO: FACEBOOk svoje prijatelje, njihovo bližino, objeme in pogovore. Veckrat sem bila zaradi tega potrta in žalo­stna, ceprav so me prijatelji in sošolci veckrat razveselili s pošto, posnetki in lepimi mislimi. Slišali smo se prek socialnih omrežij in telefonskih klicev. Tudi doma sem morala biti previdna pri uživanju hrane; pila sem le ustekleniceno vodo. Zašcitna maska je moja prijateljica že skoraj dve leti, zato nisem imela težav s tem, da jo moram sedaj, v casu epidemije, ves cas nositi. Med zdravljenjem sem jo morala nositi tudi doma, na prostem, ko sem šla na spre-hod ali v trgovino in na pregled v Ljubljano. Vesela sem bila, ko so se zaceli topli dnevi, saj so takrat lahko prišli na obisk prijatelji in sorodniki. Družili smo se seveda na prostem, z maskami in na pri­merni razdalji. To me ni motilo, saj so mi bili pomembnejši osebni stiki, ki so mi takrat res primanj­kovali. Kljub vsem preprekam pa sem veselje in razvedrilo našla v glasbi. Že od malih nog rada prepevam. Obiskovala sem tudi glasbeno šolo. Zakljucila sem nižjo glasbe-no šolo iz tolkal. Sedaj že cetrto leto prepevam v dekliškem pev­skem zboru Aglaja. Med epidemi- Obiskovala sem tudi glasbeno šolo. Zakljucila sem nižjo glasbeno šolo iz tolkal. Sedaj že cetrto leto prepevam v dekliškem pevskem zboru Aglaja. brezskrbno mladost, ki si jo zaslu­ži vsak mladostnik. Sedaj smo vsi prikrajšani za dolocene stvari in se soocamo tudi s tesnobo, stresom in depresijo, ki je veliko najstnikov ne pokaže. Želimo si le mirno, normalno in brezskrb-no življenje in mladost. Želimo si potovati, se zabavati in se družiti med seboj. Želimo živeti s polni-mi pljuci, ne pa zaprti doma za štirimi stenami. Na koncu bi dodala svoje spo­znanje, da je tudi družina zelo pomembna v takšnih casih, saj nam nudi oporo in ljubezen, ki je nujna za brezskrbno mladost. Biti ljubljen in dajati ljubezen je nekaj najlepšega. Zato ne pozabimo, da se prava lepota skriva v majhnih, vsakdanjih stvareh. Z ljubeznijo in pozitivno naravnanostjo bomo skupaj prebrodili tudi te cudne case in se nato naužili življenja na polno. Sergeja Urnaut PETRA K o enkrat spoznaš Petro in slišiš njeno življenjsko zgod­bo, nisi vec tak kot prej. Ne moreš biti. Seže ti globoko v srce in tam pusti sled. Odtis. Pecat. Ko sem jo poslu­šal, me je na trenutke oblivala kurja polt in solze so silile v oci … Ples je bil v njej že od otroštva. Kot zrak, kot voda in kot ljubezen, brez katerih ne moreš živeti. In prav ljubezen jo je iz majhnega mesteca pri­peljala na deželo, v hribe, med zelenje in tišino. Tu sta si z možem po letih trdega dela ustvarila topel dom, košcek raja, ki ga je polnil smeh dveh otrok. Vmes je Petra plesala. Vcasih sama, vcasih s svojo skupi-no. Najprej za dušo, potem je strast prerasla v delo, ki ji je dajalo kruh. Cedalje vec plesnih skupin je nastajalo po Poljanski dolini in vse vec otrok je želelo plesati. Petra jim je bila uciteljica, prijateljica in mama. V dobrem in slabem. V solzah smeha in žalosti. V petindvajsetih letih plesne skupine STEP je v njej življenjske izkušnje nabiralo nešteto ucencev s preko 600 nastopi. Povsod so potovali in nastopali. Svet je bil njihov. Poganjali so ga s plesnimi koraki. Potem je udarila epidemija. Kot strela. Svet se je naenkrat spremenil. Zaprl. Skorajda ustavil. Treningov ni bilo vec. Niti nastopov. Njena FOTO: FACEBOOk FOTO: FACEBOOk dekleta so obstajala samo še za ekrani. Ni bilo vec njihovega smeha, ni bilo vec plesa in ni bilo vec sredstev za preživetje … Noci brez spanca so postajale cedalje daljše. Tuhtala in razmi­šljala je, kako naprej. Otroci so bili njeno življenje. Še vedno bi rada delala nekaj za njih. Potem jo je prešinilo. Poklicala je kari­katurista Matjaža Poklukarja, prvega Slovenca, ki je v biatlonu osvojil medaljo svetovnega poka-la. Navdušen je bil nad njeno idejo. Lotila se je izdelave spletne strani. Sama. Brez znanja. Le z ogromno dobre volje in zaupa­njem, da bo že kako. Ko se ji je ustavilo, je poklicala prijatelje racunalnicarje, da so ji z nasveti pomagali. Hvaležna jim je. Kot vsem, s katerimi je hodila skozi življenje. O ljudeh iz njenih ust prihajajo same lepe in pohval­ne besede. Za nov izdelek je bilo potrebno izbrati pravo ime, pa etikete, embalažo, oglaševanje … Uspelo ji je in luc sveta so ugle­dali cudoviti otroški metri, ki se nalepijo na steno, omaro ali vrata. Za hip se je zazdelo, da sonce sije samo za njo. Toda udarilo je drugic. Kot strela. Petri se je na koži pojavil maligni melanom, najnevarnejša oblika kožnega raka, ki bi lahko v nekaj tednih iz njenega telesa izsrkal življenje. Nihce doma ni niti za trenutek pomislil, da ji ne bi uspe-lo. Imeli so prav. Po dveh operaci­jah je bila Petra spet zdrava. Spet se je polna življenjske energije zakopala v delo. Prihajala so prva Ples je bil v njej že od otroštva. kot zrak, kot voda in kot ljubezen, brez katerih ne moreš živeti. in prav ljubezen jo je iz majhnega mesteca pripeljala na deželo, v hribe, med zelenje in tišino. narocila in sonce je sijalo še moc­neje, zdelo se je, da se je naselilo kar v njene dolge svetle lase. Cez dva meseca je udarilo tretjic. Kot strela. Tumor na maternici. Spet operacija in spet ji je uspe-lo. Ni se vdala. Sonce v laseh je ostalo, še vec, kot da bi se v njene sivo modre oci prikradlo še nebo. Petra si je želela samo še ostati zdrava in delati. A je spet udarilo. Tokrat bolj pocasi. Cutila je, da nekaj ni, kot bi moralo biti. Vsak dan jo je bolj bolela glava. In spet pregledi. In negotovost. In prepricanje, da bo še vse dobro. In res je bilo. Imela je že predrto možgansko ovojni-co. Ce se ji ne bi predrla, bi bila že med zvezdami. Potem je smrt obupala. Odnehala. Dvignila belo zastavo. Spoznala je, da je v Petri prevec življenja. Naj otroci rastejo ob njenih metrih. Ko bodo vecji, jim povejte njeno zgodbo. Zgodbo o dekli­ci, ki je rada plesala. Zgodbo o deklici, ki je velikokrat padla, a se je z mocno voljo vedno znova in znova pobrala. In vsakic je bila mocnejša. In vecja. In ko bodo otroci padali, ko bodo krvave-la njihova kolena, vcasih pa tudi srce, bo manj bolelo, ko se bodo spomnili nanjo. Samo povejte jim, enkrat, desetkrat, stokrat. In ne pozabite jim povedati, kje še sta doma sonce in nebo. Dolga, nova, a lepa pot je še pred njo. Vesela bo, ce delimo ta zapis naprej med ljudi, pot ji bomo skrajšali vsaj za korak, a vseeno ne bo nic manj strma. Petra ima rada tudi klance. Vid Prezelj NOVA ZDRAVILA V ZDRAVLJENJU RAKA DOJK Dr. Simona Borštnar, dr. med., Razvoj novih zdravil za Onkološki inštitut Ljubljana raka je kontinuiran proces, ki vsako leto razširi ponudbo ucinkovitih zdravil za zdravljenje raka. Tudi na podrocju zdravljenja raka dojk ni nic drugace. V zadnjih letih smo pridobili nekaj novih zdravil za zdravljenje razseja­ne bolezni, ki omogocajo njeno še boljše obvladovanje. NOVA ZDRAVILA ANTI-HER2 (tRAStUZUMAB DeRUkStekAN, tUkAtiNiB) V zadnjih dvajsetih letih so glavni napredek predstavljala zdravila anti­-HER2 pri pozitivnih rakih HER2. Ta podtip, ki zajema okrog 15-20 % vseh razsejanih rakov, je postal najbolje obvladljiv in z najdaljšim preži­vetjem med vsem podtipi. Zdravila anti-HER2 so postala merilo uspe-ha obvladovanja razsejane bolezni in tudi nepogrešljiva v dopolnilnem zdravljenju tega podtipa. Zgodba še ni zakljucena, saj se v prihodnjih letih obeta razširitev že kar bogatega nabora zdravil (trastuzumaba, per-tuzumaba, lapatiniba in trastuzubab emtanzina) z novima, trastuzumab derukstekanom in tukatinibom. Trastuzumab derukstekan je podobno kot trastuzumab emtanzin konjugat zdravila anti-HER2 trastuzumaba s citostatikom. V uporabi bo pri razsejanih rakih potem, ko bo bolezen napredovala ob trastuzumab emtanzinu. Uporabljal se bo kot samostoj-no zdravilo. Tukatinib se bo kombiniral s kemoterapijo s kapecitabinom in bo prav tako v uporabi po že predhodnih linijah zdravil anti-HER2. Najpomembneje pa je, da sta obe zdravili pokazali ucinkovitost tudi pri zmanjševanju zasevkov v centralnem živcevju, cesar z drugimi zdravili ne moremo doseci. ZAVIRALCI OD CIKLINA ODVISNIH KINAZ 4/6 (PALBOcikLiB, RiBOcikLiB, ABeMAcikLiB) Najvecji premik v zdravljenju razsejane bolezni je bil v zadnjih letih dosežen pri zdravljenju raka s pozitivnimi hormonskim receptorji in negativnim statusom HER2. Še vedno je osrednje zdravljenje pri tem podtipu hormonska terapija z zaviralci aromataze (letrozol, anastrozol, eksemestan) in antiestrogeni (tamoksifen, fulvestrant). S temi zdravi­li lahko pri delu bolnic dosežemo dobre in dolge odgovore, vendar pa hormonska terapija slej kot prej odpove zaradi razvoja odpornosti. Rakava celica namrec razvije mehanizme, da raste in se razmnožu­je kljub zaviranju hormonskih receptorjev. Razvije se spodbujanje teh prek drugih signalnih poti. V zadnjih letih so razvili nova tarc­na zdravila, ki zavirajo te signalne poti. V aprilu 2018 smo priceli rutin­sko uporabljati zaviralce od cikli­na odvisnih kinaz 4/6, najprej palbociklib in ribociklib, ki se jim je leto kasneje pridružil še abema­ciklib. Že takoj ob prvem razsoju bolezni ali ce je bolezen že ob dia­gnozi razsejana, ta zdravila kom­biniramo s hormonsko terapijo in s tem dosežemo boljše uspehe pri obvladovanju bolezni, z vecjim deležem odgovorov, s skoraj dva­krat daljšim trajanjem obdobja do napredovanja bolezni in z daljšim preživetjem. Ta zdravila bolnice dobro prenašajo, znacilno zanje pa je, da povzrocijo zmanjšanje števila nevtrofilcev, podvrste belih krvnick, kar pa bolnic ne ogroža; potrebna je prilagoditev odmerka. Ce bolezen ob tovrstnem zdra­vljenju napreduje, lahko v nadalj­njem poteku zdravljenja izberemo kombinacijo drugih tarcnih zdra­vil in hormonskega zdravljenja. ALPeLiZiP Drugi tarcni zdravili sta alpelizib in everolimus. Alpelizip trenutno Razsejani rak dojk postaja z razvojem novih zdravil vedno bolj obvladljiva bolezen. Pri vseh podtipih je razvoj intenziven in obetaven. uporabljamo v programu socutne uporabe, v kratkem pa bo razvr-šcen na listo zdravil za rutinsko uporabo. Kombiniramo ga s ful­vestrantom. Alpelizip predpišemo, ce ugotovimo, da je v tumorskem tkivu prisotna mutacija gena za fosfoinozitol 3-kinazo. To muta­cijo najdemo približno pri tretjini tumorjev in le-ti odgovarjajo na tovrstno zdravljenje. Za druge to zdravilo ni primerno, saj od njega bolnice ne bi imele koristi, pov­zroci pa lahko neželene ucinke, kot sta hiperglikemija in kožni izpušcaj. Everolimus je na voljo že vec kot pet let. Znacilnosti, ki bi nakazovala boljši ali slabši odgo­vor na everolimus, ne poznamo, zato prihaja v poštev pri vseh bolnicah, katerih tumorji izražajo hormonske receptorje in imajo negativen status HER2. Tudi ta zdravila lahko povzrocijo nežele­ne ucinke, kot so vnetje ustne slu­znice, izpušcaj in utrujenost. IMUNOTERAPIJA Z AteZOLiZUMABOM V zdravljenju razsejanega trojno negativnega raka (negativnega na hormonske receptorje in receptor HER2) smo imeli dolgo na voljo le kemoterapijo. Prav ta podvr­sta raka pa lahko odgovori tudi na zdravljenje z imunoterapijo z zaviralci imunskih kontrolnih tock, ce ugotovimo izraženost proteina PDL-1 na imunskih celicah v tumorju. Dobri dve leti imamo na voljo dokaz, da ena izmed vrst imunoterapije, to je atezolizumab, v kombinaciji s kemoterapijo izboljša uspeh zdra­vljenja s podaljšanjem obdobja do napredovanja bolezni in tudi preživetje. Kombinacijo atezolizu­maba in kemoterapije dajemo ob prvem razsoju bolezni, za ucinko- med vsem podtipi. vitost zdravljenja v nadaljnjih lini­jah zaenkrat nimamo dokazov. ZAVIRALCI PARP (OLAPARiB, tALAZOPARiB) Olaparib je že nekaj let v upora-bi pri zdravljenju raka jajcnikov z zarodno ali somatsko mutacijo genov BRCA 1/2. Tudi pri raku dojk je dokazana njihova ucin­kovitost, zaenkrat le pri tiskih z zarodno mutacijo teh genov. Takih je okrog 5-10 % vseh rakov dojk; vecji delež le-teh je pri trojno negativnih rakih kot pri drugih podtipih. V primerjavi s kemoterapijo podaljšajo cas do napredovanja bolezni. Na splošno jih bolnice dobro prenašajo. ZAKLJUCEK Razsejani rak dojk postaja z razvojem novih zdravil vedno bolj obvladljiva bolezen. Pri vseh pod-tipih je razvoj intenziven in zelo obetaven. Simona Borštnar PRIHODNOST OBRAVNAVE RAKA PROSTATE Z RADIOAKTIVNIMI ZDRAVILI Doc. dr. Luka Ležaic, specialist nuklearne in interne medicine, vodja Oddelka za nuklearnomedicinsko diagnostiko na kliniki za nuklearno medicino UkC Ljubljana Dr. Aljaž Socan, mag. farm., specialist radiofarmacije, vodja radiofarmacevtske lekarne na kliniki za nuklearno medicino UkC Ljubljana Doc. dr. Katja Zaletel, dr. med., specialistka nuklearne in interne medicine, predstojnica klinike za nuklearno medicino UkC Ljubljana R ak prostate je najpogostejša maligna bolezen moških v Republiki Sloveniji, saj predstavlja vec kot 20-odstotni delež letno ugotovljenih rakov. Letno bolezen potrdi-mo pri okrog 1600 slovenskih moških, število letno ugotovlje­nih primerov pa postopno narašca. V Republiki Sloveniji živi trenutno okoli 14.000 bolnikov z rakom prostate. Povprecno petletno preživetje teh bolnikov je odlicno, vec kot 90-odsto­tno, in s sodobnimi pristopi v diagnostiki in zdravljenju še narašca. Navkljub obstojecim oblikam zdravljenja pa v Republiki Sloveniji zaradi raka prostate letno umre okrog 400 bolnikov. Do 20 odstotkov bolnikov ima namrec napredovalo bolezen, ki se ne odziva na hormonsko zdravljenje, kar imenu­jemo hormonsko oz. kastracijsko odporni rak prostate. Pri tej stopnji bolezni so pogosto prisotni oddaljeni zasevki (meta­statski kastracijsko odporni rak prostate). Zdravljenje nadaljujemo s kemoterapijo in z novejšimi hormonski-mi zdravili, ce se tumor vsaj delno odziva na hormonsko zdravljenje. Vseeno pa je pre­živetje bolnikov, pri katerih je bolezen napredovala do te stopnje, brez dodatnih ucin­kovitih nacinov zdravljenja kratko. Nuklearna medicina je veja medicine, pri kateri za diagno­stiko in zdravljenje razlicnih bolezenskih stanj uporabljamo molekule, oznacene z radioaktiv­nimi izotopi, ki jih imenujemo radiofarmaki. Radiofarmak je radioaktivno zdravilo, ki ga bol­nik prejme v žilo. Razpolovna obcutljivo slikovno metodo, ki predstavlja »zlati standard« v diagnostiki raka prostate: Pet/ct z radiofarmakom, ki je oznacen z 68Ga in se specificno veže na prostaticni specificni membranski antigen ([68Ga]PSMA). doba takšnega zdravila je merje­na v urah ali dnevih, zato njego­va priprava poteka v neposredni bližini bolnika pod asepticnimi pogoji v prostorih radiofarma­cevtske lekarne. Radiofarmak se v telesu razporeja v skladu z biološkimi lastnostmi nosilne molekule. Z uporabo sodobnih slikovnih tehnik lahko zaznamo radioaktivno sevanje, ki ga odda­ja radiofarmak, kar omogoca prikaz presnove ali prisotnosti specificnih beljakovin na povr­šini celic razlicnih organov ali tumorjev. Nuklearnomedicinske preiskave, namenjene oprede­litvi raka prostate, izvajamo na Kliniki za nuklearno medicino Univerzitetnega klinicnega centra (UKC) v Ljubljani že vrsto let. Med starejše sodi scintigrafija ske­leta, novejše preiskave pa teme­ljijo na pozitronski izsevni tomo­grafiji z racunalniško tomografijo (PET/CT). V zadnjih letih smo za izvedbo preiskav raka prostate s PET/CT uporabljali dva radi­ofarmaka: s fluorom-18 oznacen holin ([18F]fluorometil holin) in s fluorom-18 oznaceno deoksiglu­ kozo ([18F]fludeoksiglukoza oz. [18F]FDG). V letu 2019 pa smo v nabor preiskav za opredelitev raka prostate uvedli še trenutno najbolj obcutljivo slikovno meto-do, ki predstavlja »zlati standard« v diagnostiki raka prostate: PET/ CT z radiofarmakom, ki je ozna-cen z 68Ga in se specificno veže na prostaticni specificni membranski therapy) – bi v slovenskem prostoru pomenila veliko pridobitev za bolnike z napredovalim rakom prostate, saj je ucinkovita in z redkimi stranskimi ucinki. antigen ([68Ga]PSMA). Vezava radiofarmaka na beljakovino, ki je v visoki gostoti prisotna na povr­šini tumorskih celic raka prostate, z izjemno visoko obcutljivostjo omogoca prikaz rakave bolezni. Metodo uporabljamo predvsem pri bolnikih, ki so bili z namenom ozdravitve bolezni operirani ali obsevani, po zakljucenem zdra­vljenju pa so izvidi laboratorijskih preiskav pokazali, da obstaja sum na ponovitev ali napredovanje bolezni. S preiskavo PET/CT z [68Ga]PSMA lahko tocno opre­delimo mesto ponovitve in/ali napredovanja bolezni, kar kljucno pripomore k izbiri optimalnega nadaljnjega zdravljenja. Za bolnike z metastatskim kastra­cijsko odpornim rakom prostate, ki se na hormonsko zdravljenje ne odziva in napreduje kljub vsem uporabljenim ustaljenim meto-dam zdravljenja, pa nudi sodobna nuklearna medicina nove ucinko­vite možnosti zdravljenja. Kadar preiskava PET/CT z [68Ga]PSMA potrdi napredovalo bolezen z oddaljenimi zasevki, ki izražajo prostaticni specificni membranski antigen (PSMA), je namrec bol­nik primeren kandidat za cilja-no radionuklidno zdravljenje. Nosilno molekulo radiofarma­ka, ki se specificno pripenja na PSMA na površini celic raka pro­state, oznacimo z beta sevalcem lutecijem-177 [177Lu]. Ta oddaja elektrone – delce z visoko ener­gijo in kratkim dosegom v tkivu (nekaj milimetrov), ki povzrocijo smrt tarcnih celic. Visoko aktiv­nost tega radioaktivnega zdravila enostavno vbrizgamo bolniku v žilo, cemur sledi vezava in nako­picenje zdravila v tarcnem tkivu, torej na površini rakastih celic z izraženim PSMA. Tako izvajamo ciljano notranje obsevanje rakave bolezni z manjšim obsevanjem zdravih tkiv; postopek zdravlje­nja pa lahko ponovimo veckrat (do šestkrat) v razmaku 4–6 tednov. Zdravljenje, ki ga imenu­jemo radionuklidno zdravljenje s PSMA-ligandom (PSMA-ligand radionuclide therapy, PRLT), je v primerjavi z drugimi možnostmi zdravljenja pri tovrstno napredo­valem raku prostate ucinkovito in z redkimi stranskimi ucinki, kar potrjujejo preliminarni rezul­tati obsežne raziskave VISION, ki je potekala v številnih centrih po svetu. Na Kliniki za nuklearno medicino UKC Ljubljana ciljanega radionuklidnega zdravljenja raka prostate trenutno žal še ne izva­jamo. Uvedba PRLT bi v slovenskem prostoru pomenila veliko pri­dobitev za bolnike z napredova­lim rakom prostate. Zaradi zelo zahtevne logistike in zahtevne priprave radiofarmaka, za kate­ro so potrebni visoko usposo­bljeni in specializirani kadri, pa predstavlja uvedba tega novega nacina zdravljenja izjemen izziv ne le v Sloveniji, temvec tudi v evropskem in svetovnem meri­lu. Možnosti ciljanega radionu­klidnega zdravljenja, ki ga na Kliniki za nuklearno medicino UKC Ljubljana sicer že izvajamo za nekatere napredovale oblike mnogo redkejših nevroendokri­nih tumorjev, so namrec trenutno mocno omejene. Glavno oviro predstavljajo infrastrukturne in kadrovske zmožnosti. Število bol­nikov z napredovalim rakom pro­state, ki bi bili primerni kandidati za PRLT, namrec bistveno presega možnosti, ki jih nudijo dane raz-mere. Zdravljenje, ki bi pomemb-no izboljšalo obravnavo bolnikov z napredovalim rakom prostate, pa bi lahko postalo dostopno slo­venskim bolnikom, ce bi odloce­valci prisluhnili rešitvam, ki jih je v zadnjih desetih letih predlagala stroka. S ciljem da bi prepricali odlo-cevalce, na Kliniki za nuklearno medicino UKC Ljubljana sodelu­jemo v pobudi SPARC-Europe (Stakeholder Political Alliance for Radioligand Cancer Therapies). Namen te iniciative je podpreti celokupni okvir politik Evropske unije, ki se nanašajo na cilja-no radionuklidno zdravljenje. Trenutno se le-ta namrec sooca s številnimi ovirami, ki onemo­gocajo širšo uporabo tega visoko ucinkovitega pristopa: od nee­nakomerne dostopnosti v razlic­nih evropskih državah in regijah ter neustrezne infrastrukture do pomanjkljive informirano­sti in standardov izobraževanja. Upamo, da bo s pomocjo obsto­jecih in nastajajocih domacih in mednarodnih iniciativ ter z ustre­znim sodelovanjem med politic­nimi odlocevalci, bolniki in stro­ko tovrstno ucinkovito zdravljenje postalo del evropskega nacrta in nacionalnih strategij za boj z rakom, kar bo dostop do zdravlje­nja omogocilo vsem bolnikom, ki bi ga potrebovali. Katja Zaletel, Luka Ležaic in Aljaž Socan FOTO: PIXABAY FOTO: MATEjA jOrDOVIc POTOcnIk UROLOŠKI RAKI U rologija je veda, ki se ukvarja z boleznimi secil in moških spol­nih organov. Med urološkimi raki je najpogostejši rak pro­state, sledijo rak ledvic, rak secnega mehurja, rak testisov in rak penisa. Rak ledvicnega meha, rak secevoda in rak secnice so zelo redki raki. Simptomi so odvisni od vrste raka; lahko vkljucujejo spre­membe pri odvajanju seca in motnje spolne funkcije. Obravnava bolnikov z uro­loškimi raki je multidiscipli­narna – vkljucuje specialiste razlicnih strok, ki oblikuje- mo bolezni in bolniku prilagojeno zdravljenje. Osnovno nace-lo je omogociti bolnikom, da živijo dlje in bolje. RAK PROSTATE je najpogostejši rak pri moških v Sloveniji in razvitem svetu. V Sloveniji je v letu 2017 zbolelo kar 1595 moških, vendar je spodbuden podatek, da je petletno preživetje pri moških, zbolelih v letih 2013–2017, zna­šalo kar 93,3 %. Slovenija je med državami, v katerih se je v 20-letnem obdobju petletno preživetje izboljšalo za vec kot 20 %. DEJAVNIKI TVEGANJA so: • starost (s starostjo možnost za razvoj raka prostate narašca), • rasa (najpogosteje zbolevajo ameriški crnci), • dednost (približno 9 % bolnikov z rakom prostate ima »pravo« dedno obliko raka; ti bolniki zbolijo v primerjavi s splošno popu­lacijo 6 do 7 let prej. O pozitivni družinski anamnezi pa govorimo, kadar ima bolnik v sorodstvu vec kot tri obolele ali vec kot dva, ki sta zbolela pred dopolnjenim 55. letom starosti. Moškim z rakom prostate in pozitivno družinsko anamnezo rakave bolezni ponudimo genetsko testiranje, da bi ocenili njihovo ogroženost za razvoj drugih rakov v sklopu dednih sindromov in zaradi nacrtovanja zdravljenja). Številni dejavniki okolja, ki bi lahko imeli pomembno vlogo pri nastan­ku bolezni, so del proucevanj. Zaenkrat ucinkoviti zašcitni dejavniki niso poznani. KLINICNI SIMPTOMI IN ZNAKI so neznacilni. Pogosto so pri omejeni bolezni odsotni oz. so posledica spremljajocih stanj (npr. povecane prostate). Lahko se pojavijo težave pri odvajanju seca (povecana pogostnost odva­janj, šibkejši curek, potreba po hitri izpraznitvi secnega mehur­ja), genitalna bolecina, motnje spolne funkcije. Oddaljeni zasevki pri raku prostate se najpogosteje pojavljajo na kosteh, kar se kaže kot pojav bolecin v kosteh, ki se stopnjujejo. DIAGNOZA Za postavitev diagnoze so potreb­ni: • digitorektalni pregled (otipanje prostate skozi zadnjik), • dolocitev vrednosti PSA (pro­staticnega specificnega antigena) v krvi in • biopsija prostate, ki potrdi bolezen (doloci se seštevek po Gleasonu, ki odraža agresivnost rakavih celic). PSA izlocajo celice prostate, vendar ni tumorski oznacevalec (marker). Povišano vrednost v Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je z asist. mag. janko carman, dr. med., že sodelovalo v programu ozavešcanja Pravi moški - Z zdravjem zacnem na krožniku. Projekt smo izvajali skupaj z Ministrstvom za zdravje, Onkološkim inštitutom Ljubljana in Nacionalnim inštitutom za javno zdravje. na fotografiji, posneti na novinarski konferenci kampanje l. 2018, so: dr. Matej Gregoric z Nacionalnega inštituta za javno zdravje, asist. mag. janka carman, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana, Mojca Gobec, dr. med., generalna direktorica Direktorata za javno zdravje (MZ), Ana Žlicar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije, dr. nada rotovnik kozjek, dr. med., strokovnjakinja za klinicno in športno prehrano z Onkološkega inštituta Ljubljana, in Breda Brezovar Goljar, podpredsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije. krvi najdemo pri raku prostate, vendar tudi pri vnetju prostate (prostatitis), pri bolnikih z veliki-mi prostatami; na višino vredno­sti lahko vpliva tudi ejakulacija, digitorektalni pregled, vstavitev urinskega katetra … O »normalni« vrednosti PSA ne moremo govoriti. Višja vre­dnost predstavlja vecje tveganje za prisotnost raka prostate, ven­dar imajo izjemoma tudi bolni­ki z nizko vrednostjo PSA raka prostate (slabo diferencirani rak prostate, nevroendokrini rak). Vrednost PSA pa je dober kazalec uspešnosti zdravljenja; zgodnji kazalec ponovitve bolezni - povi­šano vrednost – zaznamo, pre-den slikovne preiskave prikažejo ponovitev bolezni. Dodatno slikovno diagnostiko opravimo, kadar je tveganje za napredovanje bolezni vecje. Glede na lokalni stadij bolezni, agresivnost rakavih celic (oz. seštevek po Gleasonu) in vrednost PSA, bolnike lahko razvrstimo v skupine tveganja za ponovitev bolezni. ZDRAVLJENJE Pri odlocitvi o vrsti zdra­vljenja poleg skupine tvega­nja upoštevamo pricakovano življenjsko dobo in želje bolnika. Pomembna je tudi izraženost bolnikovih težav z uriniranjem in spremljajocih bolezni. V zadnjih letih se vse bolj intenziv-no pristopa k zdravljenju lokal-no napredovalega raka in/ali raka, ki napreduje v medenicne bezgavke, ter celo metastatskega raka prostate. Napredovale oblike ogrožajo življenje in pricakujemo, da se bo ucinkovitejše zdravljenje odražalo v (še) boljšem preživetju. Zdravljenje lokaliziranega raka prostate ne vpliva na 10-letno preživetje. Dokumentacijo bol­nikov z novoodkritim rakom prostate obravnavamo na multi-disciplinarnem konziliju (urolog, FOTO: PETrA MIkLIc radioterapevt onkolog, internist onkolog, radiolog). Pri omejeni bolezni je zdravlje­nje lahko odloženo, ob skrbnem spremljanju (t. i. nadzorovano opazovanje), kirurško (radikalna prostatektomija) ali z obsevanjem prostate. Obsevanje raka prostate v primerjavi z radikalno prosta­tektomijo omogoca primerljivo kontrolo bolezni in kakovost življenja. Podatki kažejo, da imajo bolniki prvih šest let po zdravlje­nju lokaliziranega raka prostate po operaciji vec težav z odvaja­njem urina in s spolno funkci­jo, po zunajem obsevanjem pa z odvajanjem blata. Pri bolnikih po notranjem obsevanju je v prvem letu vec težav z odvajanjem urina, nato se kakovost življenja posto­pno povrne na raven pred zdra­vljenjem. Vsak bolnik mora biti seznanjen z možnostmi zdravlje­nja in zapleti ter imeti aktivno vlogo pri odlocitvi o zdravljenju. Standardno zdravljenje bolnikov z razširjenim rakom prostate predstavlja že vec kot pet desetle­tij t. i. hormonsko zdravljenje, ki se izvaja v obliki injekcij (kemicna kastracija) ali odstranitve mod (kirurška kastracija). Dodatek sistemske kemoterapije ali novej­ših hormonskih zdravil podaljša preživetje in se zadnjih nekaj let priporoca pri bolnikih, ki so za zdravljenje sposobni. Pri t. i. oligometastatskem raku prostate, pri katerem so prisotni posamicni oddaljeni zasevki, naj bi šlo za prehodno stanje med omejeno in metastatsko boleznijo, z drugacnim, pocasnim klinicnim potekom. Raziskave so pokaza­le korist obsevanja prostate pri novoodkritem oligometastatskem raku prostate (daljše preživetje). Morebitna korist radikalne pro-statektomije zaenkrat ni potrjena. Razširjeni rak prostate kljub kastraciji scasoma napreduje in postane odporen na tovrstno hor­monsko zdravljenje. Govorimo o t. i. na kastracijo odpornem raku prostate, pri katerem za nadzor bolezni uporabljamo sodobne oblike hormonskega zdravlje­nja, kemoterapijo in radij-223. Pri vsakem bolniku z napredo­valim rakom je zelo pomemb-no tudi ustrezno podporno zdravljenje, vkljucno z ustrezno protibolecinsko terapijo in palia­tivnim obsevanjem. Bolniki z rakom prostate v povprecju živijo dolgo. Prav vsaka vrsta zdravljenja ima možne stranske ucinke, ki lahko vplivajo na kakovost življenja bolnikov. Omejeni rak prostate pogosto ne ogroža življenja, zato je izjemno pomembna kakovost življenja bolnikov po zdravljenju. Pricakujemo, da bomo v priho­dnosti s kazalniki (molekularni-mi oziroma genetskimi) lahko ustrezno izbrali bolnike, ki aktiv­nega zdravljenja ne potrebujejo, in tiste, pri katerih je potrebno intenzivnejše zdravljenje. RAK SECNEGA MEHURJA je pogostejši pri moških. Najpomembnejši dejavnik tveganja je kajenje, ki je povezano kar s polovico primerov raka secnega mehurja. DEJAVNIKI TVEGANJA Najpomembnejši dejavnik tvega­nja je kajenje, ki je povezano kar s polovico primerov raka secnega mehurja. Drugi dejavniki tvega­nja so: • poklicna izpostavljenost (ogroženi naj bi bili delavci v kemicni, lesni, usnjarski in gumarski industriji, v obratih za varjenje, vendar tveganje za pojav raka secnega mehurja ob sodobnih zašcitnih ukrepih ni vec povecano), • kronicno vnetje secnega mehurja, povzroceno s paraziti (t. i. shistosomiaza), • predhodno zdravljenje s kemo­terapijo in obsevanje v podro-cju secnega mehurja. KLINICNI SIMPTOMI IN ZNAKI Najpogosteje se kažejo s krvavim secem. Bolniki lahko cutijo potre­bo po pogostem odvajanju seca, ki je dražece, pekoce. Pri napre­dovali bolezni se lahko pojavi bolecina, povezana z zaporo odto­ka seca iz secnega mehurja ali secevoda. DIAGNOZA Najpomembnejša preiskava za postavitev diagnoze je cistosko­pija, pregled sluznice secnega mehurja s cevko, ki jo vstavimo skozi secnico. Za potrditev bole-zni se opravi odstranitev tumorja skozi secnico, t. i. transuretralna resekcija tumorja (TUR), s pato­histološkim pregledom odvzetega tkiva. Glede na globino vrašcanja v steno secnega mehurja locimo mišicno neinvazivne (t. i. površinske) in mišicno invazivne tumorje. Približno pri 75 % bolni­kov z na novo odkritim rakom je tumor mišicno neinvaziven. ZDRAVLJENJE Zdravljenje površinskih rakov secnega mehurja poteka s pomo-cjo transuretralne resekcije tumor-ja. Ti tumorji se lahko ponavljajo ali napredujejo v globlje plasti. Verjetnost ponovitve in napre­dovanja bolezni zmanjšamo z vbrizganjem zdravila (kemotera­pevtika) ali imunoterapije v secni mehur. Bolniki po zdravljenju potrebujejo redne cistoskopije. Pri mišicno invazivnem raku transuretralni resekciji tumorja sledi sistemska kemoterapija in odstranitev secnega mehurja z bezgavkami; po posegu bolniki obicajno odvajajo sec preko stome v vrecko na trebušni steni, le izjemoma se oblikuje »nov secni mehur« iz sluznice crevesja (t. i. neovezika). Izbrane bolnike in tiste, ki za kirurško zdravljenje niso pri­merni, zdravimo z obsevanjem in sistemsko kemoterapijo; s tem omogocimo ohranitev secnega mehurja. Sistemsko zdravljenje (kemotera­pija ali imunoterapija) se, glede na znacilnosti bolezni in stanje bolnika, lahko priporoca pred operacijo (ali obsevanjem), po operaciji, v primeru neoperabilne bolezni in pri razširjeni bolezni. S sistemskim zdravljenjem razširje­ne bolezni izboljšujemo kakovost življenja, lajšamo simptome bole-zni in podaljšujemo preživetje. Nasvet: Takoj opustite kajenje! RAK LEDVIC predstavlja od 2 do 3 % vseh rakov. Pogostejši je v razvitih zahodnih državah, pri moških in v starostni skupini 60–70 let. DEJAVNIKI TVEGANJA Najpomembnejši dejavniki tve­ganja so: kajenje, prekomerna telesna teža, povišan krvni tlak, sladkorna bolezen in sorodnik v prvem kolenu z rakom ledvic. KLINICNI SIMPTOMI IN ZNAKI Vec kot polovica bolnikov nima z boleznijo povezanih težav ob odkritju; bolezen je odkrita nakljucno ob slikovni diagnostiki zaradi drugih težav in stanj. Vcasih znacilni skupek simp­tomov - bolecine ledveno, kri v secu, tipen tumor – je danes redek. Lahko se pojavlja nocno potenje, hujšanje, pri nekaterih bolnikih z napredovalo bolezni­jo so težave povezane z mestom zasevkov (bolecine v kosteh, vztrajen kašelj). DIAGNOZA Ob klinicnem pregledu, analizi krvi in seca, so za potrditev in opredelitev razširjenosti bolezni najpomembnejše slikovne prei- FOTO: OLGA TOPLIcAnEC ledvic redek. Lahko se pojavlja nocno potenje, hujšanje, pri nekaterih bolnikih z napredovalo boleznijo so težave povezane z mestom zasevkov (bolecine v kosteh, vztrajen kašelj). skave. Obicajno najprej opravimo ultrazvocno preiskavo trebuha, sledi racunalniška tomografija (CT) trebuha in prsnega koša. Druge slikovne preiskave izbere-mo glede na prisotnost težav (npr. scintigrafijo kosti, CT ali magne­tno resonanco glave). ZDRAVLJENJE Kirurško zdravljenje je primarno zdravljenje v primeru lokalizi­ranega, lokalno napredovalega in oligometastatskega raka ledvic (z majhnim bremenom zasev­kov). Temelj sistemskega zdra­vljenja metastatskega in lokalno napredovalega raka, pri katerem kirurška odstranitev ni mogoca, predstavljata tarcno zdravljenje in imunoterapija. Nasvet: Izogibajte se kajenju, bodite fizicno aktivni in v prime-ru debelosti, zmanjšajte telesno težo. RAK MOD spada med redke vrste raka, vendar predstavlja pri moških v starostni skupini 20–40 let najpogostejše maligno obolenje. Petletno preživetje pri moških, zbolelih v letih 2013–2017, je zna­šalo 97,3 % (je najbolj ozdravljiv rak, ce ne upoštevmo nemelanom­skega kožnega raka). DEJAVNIKI TVEGANJA so: • nespušceno modo, • manj razvito modo, • družinska obremenjenost, • že preboleli rak mod. KLINICNI SIMPTOMI IN ZNAKI Klinicna slika raka mod je odvisna od razširjenosti bole-zni. Lokalno gre praviloma za neboleco zatrdlino v modu, lahko hitro spremembo v veli­kosti, obcutek neugodja v modu, bolecina v predelu medenicnega dna ... Znak tumorja mod so lahko tudi napetost, obcutljivost, bolece in povecane prsi. Za DIAGNOZO so potrebne najbolj ozdravljiv rak, ce ne upoštevmo nemelanomskega kožnega raka). • klinicni pregled, • UZ mod, • dolocitev tumorskih oznaceval­cev v krvi in • odstranitev moda (orhidektomi­ja), ki je nujen diagnosticni in terapevtski poseg. ZDRAVLJENJE Prvi korak v zdravljenju raka mod, tako pri omejeni kot pri razširjeni bolezni, je odstranitev moda. Nadaljnji potek zdravljenja je odvisen od tipa tumorja, stadija bolezni in vrednosti tumorskih oznacevalcev po operaciji; zdra­vljenje je v vseh stadijih multidi­sciplinarno, pomebno mesto ima sistemsko zdravljenje. Nasvet: Moški, redno si pregle­dujte moda! RAK PENISA je v razvitem svetu redek, vecino-ma se pojavlja po 60. letu starosti. DEJAVNIKI TVEGANJA Najpomembnejši dejavnik tvega­nja je prisotnost fimoze (preozke FOTO: OLGA TOPLIcAnEC življenje. ali zrašcene kožice spolovila), ki poveca možnost razvoja raka penisa za 11- do 16-krat. Fimoza je lahko razlog za pogostejša vnetja, težavno je vzdrževanje ustrezne higiene. Cirkumcizija (obrezovanje) pri novorojenckih zmanjša pojavnost raka penisa, vendar le pri tistih, ki imajo fimo­zo. Drugi dejavniki tveganja so kaje­nje, zdravljenje s fototerapijo (sve­tlobo), okužba s cloveškimi papi­loma virusi (HPV) in vecje število spolnih partnerjev. Humani papiloma virusi pri moških lahko povzrocijo rak penisa, zadnjika, ustnega žrela ali genitalne bradavice. S cepljenjem proti okužbam s humanimi papi­loma virusi (HPV), s katerim so v zadnjem desetletju pri nas zašci­tili šestošolke (pri deklicah gre predvsem za preprecitev nastanka raka maternicnega vratu), bodo po novem zašcitili tudi decke, ki bodo lahko brezplacno cepljeni od prihodnjega šolskega leta dalje.  KLINICNI SIMPTOMI IN ZNAKI Rak penisa se obicajno pojavlja kot ocitna lezija, lahko pa se skri­va pod fimozo. Možni so izrastki, rdecine, zatrdline in razjede, ki se FOTO: PIXABAY najpogosteje pojavijo na glavici splovila, redkeje drugje. DIAGNOZA Klinicni pregled vkljucuje oti­panje penisa za oceno lokalne napredovalosti in dimelj za pre­sojo zajetosti bezgavk. Diagnozo potrdimo s histopatološkim pre­gledom odvzetega tkiva. Dodatne slikovne preiskave opravimo, kadar to narekuje stadij bolezni. ZDRAVLJENJE Rak penisa je ozdravljiv v vec kot 80 %, ce ga ugotovimo zgodaj; napredovala bolezen pa lahko ogrozi življenje. Zdravljenje je odvisno od razširjenosti bolezni, kljucno vlogo ima kirurško zdra­vljenje (odstranitev spremembe, dela ali celega penisa). Kadar sta­dij bolezni dopušca, se pri zdra­vljenju spolni ud ohrani. Nasvet: Moški, imejte stalno spolno partnerico/ja, skrbite za higieno spolovil, opustite kajenje! Decki, zašcitite se s cepljenjem proti okužbam s humanimi papi­loma virusi (HPV)! ZAKLJUCEK Nacini za ugotovljanje urolo­ških rakov in njihovo zdravlje­nje se nenehno izpopolnjujejo. Obravnava bolnikov z urološkimi raki je multidisciplinarna – vklju-cuje specialiste razlicnih strok, ki oblikujemo bolezni in bolniku prilagojeno zdravljenje. Temelj v obravnavi predstavljajo urologi, ki postavijo diagnozo. V zdravlje­nje se vkljucujemo radioterapevti onkologi, internisti onkologi, v sodelovanju z radiologi, patologi, specialisti nuklearne medicine, genetiki, prehranskimi svetovalci in specialisti paliativne oskrbe. Tisti, ki ste zboleli za urološkim rakom, se pogovorite s svojcem in strokovnjakom; skupaj lažje premagujemo ovire, ki jih posta­vlja rakava bolezen. IN KAJ LAHKO SAMI NAREDIMO ZA SVOJE ZDRAVJE? Živimo zdravo, brez škodljivih razvad (kajenje), prehranjujmo se uravnoteženo, skrbimo za redno telesno aktivnost, vzdr­žujmo primerno telesno težo, imejmo stalnega spolnega par-tnerja. Moški, pregledujte si moda in skrbite za higieno spo­lovil! Janka Carman Vec na spletni strani izogniseraku.si KAJ JE NOVEGA V PREHRANI BOLNIKOV Z RAKOM? K o posameznik zboli za rakom, se nemalokrat zelo hitro vpraša: »Mogoce pa kaj narobe jem?«. Ker je klinicna prehran-ska obravnava v Sloveniji še vedno relativno težko dosto­pna za mnoge bolnike, znanja o klinicni prehrani v medi­cinskem svetu pa šibka, se med boleznijo marsikateri bolnik znajde »na prepihu« raznih prehranskih manevrov in celo stradanj, vse z namenom, da bi mu ti pristopi pomagali ukrotiti breme rakaste bole-zni. FOTO: MATEjA jOrDOVIc POTOcnIk V casu pandemije covid-19 še bolj spoznavamo pomen strokovne prehranske obravnave in zdi se, da je nastopil skrajni cas, da se tudi v Sloveniji sistemsko lotimo problema prehrane bolnikov z rakom. Problem je sicer vecplasten, a ce nanj gledamo s strani pacienta in medicinske (!) stroke klinicne prehrane, precej jasen in s poli-ticno podporo tudi dobro rešljiv. Pravica do hrane je namrec osnovna clovekova, torej tudi pacientova pravica, zato je dol­žnost nas vseh, da bolnikom z rakom zagotovimo ustrezno stro­kovno naravnano prehransko podporo in terapijo. vseh, da bolnikom z rakom zagotovimo POLITIKA ustrezno strokovno 1. 4. 2021 je na politicnem nivo­ naravnano prehransko ju Evropske unije (EU) v okviru podporo in terapijo. Nove petletne strategije EU za boj proti raku potekala konferenca o vlogi prehrane pri obvladova­nju bremena rakastih obolenj. Potrebno se je zavedati, da gre za veliko breme, kajti po podatkih EU je v letu 2020 vec kot 2 milijo­na ljudi zbolelo za razlicnimi raki. Še vec, kar 1,2 milijona bolnikov z rakom naj bi v letu 2020 umrlo zaradi raka in njegovih posledic. Med posledice spada tudi pod-hranjenost in okrog 10-20 % bol­nikov, ki so zboleli za rakom, ne umre zaradi raka samega, temvec zaradi posledic podhranjenosti. Zaradi tega je v okviru nove stra­tegije boja proti raku, prehranska oskrba bolnikov z rakom med prioritetnimi nalogami. S PREHRANO NE ZDRAVIMO RAKA Preden razpravljamo o pomenu prehrane za bolnike z rakom, se je potrebno naprej zavedati, da s prehrano ne zdravimo raka. Zato je skrajni cas, da presežemo zasta­rele poglede in šarlatanske prakse, ki »obljubljajo«, da se bodo raka­ste bolezni »pozdravile« z raznimi dietami in drugimi prehranski manipulacijami ter razlicnimi dodatki. Rakaste bolezni zdravimo z ustre­zno usmerjeno terapijo in onko­loška stroka ima danes na voljo številne možnosti za njihovo obvladovanje. Da pa bi bilo lahko zdravljenje rakastih obolenj ucin­kovito in da pacienti ne bi umirali zaradi posledic podhranjenosti, sta danes nujni del zdravljenja strokovno vodena prehranska podpora in terapija razlicnih motenj prehranskega stanja. Z njima lahko pri bolnikih z rakom, pri katerih je možno zdravljenje z namenom ozdravitve, to bistve-no bolj ucinkovito izpeljemo. Hkrati pa je prehranska podpo­ra pomembna tudi za bolnike z neozdravljivimi raki, saj jim omo­goca boljšo kakovost življenja in možnost daljšega preživetja. Zato je v omenjeni novi evropski strategiji, ki je – mimogrede - vredna 4 milijarde evrov, vkljuce­na tudi priprava nacrta prehran­ske oskrbe bolnikov z rakom. Cilj tega nacrta je, da se vsem bolni­kom z rakom v EU med zdravlje­njem bolezni omogoci prehransko svetovanje, presejanje na pre­hransko ogroženost in v primeru motenj prehranskega stanja, pred­vsem podhranjenosti, tudi upora­ba ustreznih strokovnih priporo-cil in medicinske prehrane. POGLED PACIENTOV Na omenjeni konferenci je prvi spregovoril gospod Robert Green, ki je predstavil pogled pacien­ta v imenu združenja European Cancer Patient Coalition. Številni pacienti se namrec zavedajo, da je njihova optimalna prehrana eden izmed kljucnih dejavnikov ozdra­vitve. Zato si je ta koalicija paci­entov zastavila ambiciozen cilj: »Do leta 2030 naj bi bil zdravstve­ni sistem sposoben prepoznati in zdraviti vse oblike podhranjenosti pri bolnikih z rakom.« POGLED ZDRAVSTVENIH STROKOVNJAKOV Zdravstveni strokovnjaki se zave­dajo, da kar 73 % bolnikov z rakom nehoteno izgublja telesno maso. Žal to tudi pri debelih ne pomeni, da bodo sedaj bolj »zdra-vi«, temvec kvecjemu, da postaja­jo podhranjeni in da ta nehotena izguba telesne mase pripeva k izjemno visoki prevalenci pod-hranjenosti med bolniki z rakom. Ta je prisotna pri 30-85 % bolni- kov z rakom, seveda je to v veliki meri odvisno tudi od lokacije in tipa rakaste bolezni ter njenega zdravljenja. Ob tem se moramo zavedati, da vsak procent podhra­njenosti, ki bi jo lahko prepreci­li, negativno vpliva na kakovost življenja bolnikov z rakom in na ucinkovitost obvladovanja raka- ste bolezni. Kako je to videti v vsakodnevni onkološki praksi, je nedavno zelo nazorno prikazala skupina italijanskih strokovnjakov (Pedrozzoli P, Healthcare 2020). V raziskavi pri vec kot 50.000 bol­nikih v obdobju 2010-2015 so za nazaj pogledali, ali ukrepi kli­nicne prehrane, torej strokovno naravnana prehranska obravnava bolnikov z rakom, vplivajo na nji­hovo preživetje. Jasno so potrdili, da so ukrepi klinicne prehrane ucinkoviti pri razlicnih skupinah bolnikov z rakom in izboljšajo njihovo preživetje. To so prika­zali pri bolnikih z raki prebavil, pljuc in genitourinarnega siste-ma. Vecina bolnikov je imela že napredovalo (metastatsko) obli­ko bolezni. Prav tako so potrdili, kako pomembno je, da se ukrepi klinicne prehrane pri bolnikih zacnejo izvajati že zgodaj v proce­su zdravljenja rakaste bolezni. Ta in številne podobne raziska­ve tako predstavljajo znanstveno bolnikih z rakom. izhodišce za nacrtovanje ukrepov za prehransko oskrbo pri bolnikih z rakom. Kljucni prehranski ukrepi pri bolnikih z rakom so: • Presejanje na prehransko ogroženost ob zacetku zdra­vljenja in nato redno med njim. • Že od zacetka zdravljenja moramo biti pozorni na znake pomanjkanja apetita (anoreksija), kaheksije in sar­kopenije. • Bolniki, ki so prehransko ogroženi, potrebujejo indivi­dualno naravnano prehransko obravnavo. • Vsi bolniki z rakom mora­jo imeti dostop do sodobnih metod meritve sestave telesa, s katerimi ocenimo prehransko stanje bolnika. • Pri prehranski obravnavi bol­nikov je potrebno upoštevati strokovne standarde za proces klinicne prehranske obrav-nave npr. uporabo posredne kalorimetrije in specificnih biomarkerjev za oceno dejav­nikov, ki vplivajo na prehran­sko stanje. • Bolniki morajo imeti dostop do medicinske prehrane (oral­ni prehranski dodatki, ente­ralna prehrana, parenteralna prehrana), kadar je ta stro­kovno indicirana. Nada Rotovnik Kozjek PREPOZNAJMO IN RAZVIJAJMO SVOJE VRLINE Dr. Polona Gradišek je psihologinja, zaposlena na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani. Ukvarja se s pedagoško in pozitivno psihologijo in je predstavnica Slovenije v Evropski mreži za pozitivno psihologijo. Preucuje dejavnike, ki pomagajo ljudem, da živijo zadovoljno in izpolnjujoce življenje. V tokratnem prispev­ku vas želim pova­biti k razmisleku o vaših pozitivnih lastnostih. Ce imate pri roki papir in svincnik, si vzemite nekaj tre­nutkov za razmislek o sebi in zapišite svoje pozitivne lastnosti. Za marsikoga je ta naloga presenetljivo zahtevna – vcasih menimo, da bi lažje zapisali svoje pomanjkljivosti, saj se nismo navajeni »pohvaliti«. Pa vendar je prav, da poznamo svoje dobre lastnosti in da smo nanje ponosni, saj predstavljajo naj­boljše v nas. Najobširnejši projekt na podrocju pozitivne psihologije predstavlja oblikovanje klasifikacije vrlin, ki so opredeljene kot pozitivne lastno­sti z moralno vrednostjo, tiste, ki jih v družbi cenimo in si jih želimo razvijati pri sebi in svojih bližnjih. Raziskovalci so z oblikovanjem kla­sifikacije vrlin želeli oblikovati nekakšen seznam pozitivnih lastnosti, v katerem bodo te jasno opredeljene in opisane, saj nam to omogoca, da se lahko o njih pogovarjamo, jih prepoznavamo in tudi sistematicno razvijamo. V omenjeni klasifikaciji je opredeljenih 24 vrlin, ki se združujejo pod šest temeljnih vrlin, ki so bile in so cenjene od antike do danes ter so prisotne v skoraj vseh kulturah (Peterson in Seligman, 2004): • modrost in znanje: ustvarjalnost, radovednost, ljubezen do ucenja, kriticno mišljenje, modrost; • clovecnost: ljubezen, prijaznost, socialna inteligentnost; • pogum: pogum, vztrajnost, pristnost, vnema; • pravicnost: poštenost, sodelovanje, vodenje; • zmernost: odpušcanje, skromnost, preudarnost, samouravnavanje; • transcendentnost: cenjenje lepo­te in odlicnosti, hvaležnost, upanje, humor, duhovnost. PREPOZNAVANJE IN RAZVIJANJE OSEBNIH VRLIN Ce ste zapisali seznam svojih pozitivnih lastnosti, ga lahko pri­merjate z vrlinami iz klasifikacije. Lahko pa tudi izpolnite vpra­šalnik vrlin, ki je v slovenšcini dostopen na spletni strani www. viacharacter.org; po izpolnje­vanju vprašalnika namrec takoj prejmete seznam vaših vrlin, raz­porejenih od najbolj do najmanj izražene. Vrline, ki so za nas najbolj zna-cilne, imenujemo osebne vrline. To so vrline, ki se nam zdijo zelo pomembne, jih pogosto upora­bljamo in ravnamo v skladu z njimi. Ko delujemo v skladu s svojimi osebnimi vrlinami, se obi­cajno pocutimo izpolnjeno, pri­stno in doživljamo zdrav ponos v smislu: »To sem pravi jaz!«. Obicajno lahko naštejemo od tri do sedem takih vrlin. Številne raziskave potrjujejo, da delovanje v skladu z osebnimi vrlinami pozitivno vpliva na nas. Udeleženci, ki so v okviru ene od raziskav teden dni nacrtno udejanjali svoje osebne vrline na nove nacine, so še šest mesecev po koncu raziskave porocali o višji stopnji srece in nižji stopnji depresivnosti v primerjavi s sta­njem pred raziskavo. Najvecje izboljšanje je bilo zaznati pri tistih udeležencih, ki so z udejanjanjem osebnih vrlin nadaljevali tudi kasneje. Zaradi številnih pozitivnih vidi­kov delovanja v skladu z osebnimi vrlinami vas želim spodbuditi, da razmislite, katere so vaše osebne vrline, in o tem, kako in v katerih situacijah bi jih lahko udejanjali oz. izkazovali. Tako jih lahko pri sebi razvijamo. Že kadar razmi­šljamo o tem, kako bi lahko delo­vali v skladu z njimi, se obicajno pocutimo zelo prijetno, saj takrat razmišljamo o sebi v najboljši luci. Kadar pa delujemo v skladu z našimi osebnimi vrlinami, smo najbolj pristni, najbolj »pravi mi«, in s tem pozitivno vplivamo na svoje pocutje in pogosto tudi na pocutje ljudi okoli nas. Za lažje iskanje novih poti, kako uporabiti posamezne vrline na nove nacine, sem pripravila nekaj predlogov, ki jih lahko tudi sami poskusite vnesti v svoje življenje (vir: Gradišek, 2021). Vrline Ideje za nove nacine delovanja v skladi z osebnimi vrlinami Modrost in znanje Ustvarjalnost Za problem, ki ga imamo, poišcimo vec ustvarjalnih idej, kako bi ga lahko rešili. Ideje lahko zapišemo. radovednost Dvakrat tedensko se poglobimo v podrocje, ki nas zanima – berimo knjige, revije, casopise ali prispevke s spleta. kriticno mišljenje razišcimo razloge za tri situacije, s katerimi nismo bili zadovoljni, ker nas niso pripeljale do žele­nega cilja. Poišcimo ideje, kako bi lahko v prihodnje bolje ravnali v podobnih situacijah. Ljubezen do ucenja Organizirajmo ucno srecanje s prijatelji, na katerem se skupaj naucimo nekaj novega – tisti, ki obvlada neko vešcino, naj jo predstavi drugim. Modrost Zberimo citate, ki nas navdihujejo, in jih preoblikujmo v majhne prakticne korake, ki jih lahko naredimo sami v smeri lastnega želenega cilja. Pogum Pogum Prepoznajmo podrocje, na katerem imamo pogosto težave pri soocanju z drugimi mnenji ali s postavljanjem meja. Aktivno vadimo izjave, s katerimi se bomo lahko prihodnjic bolj ucinkovito soocali z drugimi ali se postavili zase. Pri tem bodimo pozorni tudi na ton glasu in na nebesedno govorico. Vztrajnost Vsak teden si postavimo pet majhnih ciljev. Preoblikujmo jih v majhne korake, dokoncajmo jih v predvidenem roku in nadzorujmo svoj napredek iz tedna v teden. Pristnost Izogibajmo se majhnim, belim lažem prijateljem in družinskim clanom (tudi neiskrenim kompli­mentom). ce nam kakšna uide, jo priznajmo in se po potrebi opravicimo. Vnema naredimo nekaj, kar obicajno že pocnemo, a z vec energije kot po navadi. Izbrani aktivnosti dodajmo nekaj novih in ustvarjalnih elementov. Clovecnost Ljubezen Svojim najdražjim na razlicne nacine pokažimo, da jih imamo radi – z gestami (objem, poljub, dotik), besedami in drobnimi pozornostmi. Prijaznost Vsak teden naredimo tri dobra dejanja za svoje bližnje in enkrat na teden za neznanca. Socialna inteli­gentnost V bližnjih odnosih jasno izražajmo svoje želje in potrebe. Svoje bližnje poskušajmo videti v pozi­tivni luci in cenimo ter upoštevajmo njihove dobre lastnosti. Pravicnost Sodelovanje Prepoznajmo in pohvalimo dobre lastnosti ali vrline timskih sodelavcev. Poštenost Premislimo o preteklih dogodkih, v katerih nismo ravnali (najbolj) pošteno. razmislimo, kako bi lahko v podobni situaciji v prihodnje ravnali bolj pošteno; to si lahko tudi zapišemo. Vrline Ideje za nove nacine delovanja v skladi z osebnimi vrlinami Vodenje Zberimo skupino ljudi in jih vodimo pri skupnem projektu o temi, za katero se osebno zavzema-mo (npr. dobrodelni projekt, športni dogodek, kulturni vecer). Zmernost Odpušcanje Sestavimo seznam oseb, do katerih gojimo kakšno zamero. Z njimi se srecajmo, poklicimo jih po telefonu in se z njimi pogovorimo. Lahko pa le razmislimo, ali jim lahko odpustimo. Skromnost kadar opazimo, da je nekdo pristen in v dolocenih vidikih boljši kot mi, mu to iskreno povejmo. Preudarnost Dvakrat premislimo, preden kaj recemo. To poskusimo vsaj nekajkrat tedensko in opazujmo, kakšen ucinek ima. Lahko se tudi posvetujemo z nekom, ki je za nas pomemben, preden sprej-memo neko odlocitev. Samo­uravnavanje Postavimo si cilje za vsakodnevna opravila (npr. pospravljanje, pranje perila, pomivanje posode) in jih uspešno opravimo. Transcendentnost Cenjenje lepote in odlicnosti Vsak dan zaznajmo vsaj tri cudeže narave (soncni vzhod ali zahod, oblake, vecerno zarjo, snežin­ke, mavrico, drevesa, cvetlice, pticje petje, pokrajino, živali). hvaležnost Vsak dan si pred spanjem zapišimo tri dobre stvari, ki so se nam zgodile v dnevu in smo zanje hvaležni. Lahko tudi usmerimo pozornost na to, kolikokrat se v dnevu komu zahvalimo in na kakšen nacin (ali recemo le »hvala« ali drugemu povemo, za kaj smo mu hvaležni). Upanje Obkrožimo se z optimisticnimi prijatelji, še posebej ob za nas težjih trenutkih in okolišcinah. kadar smo v stiski, se spomnimo, kako smo se s podobno težavo soocili v preteklosti – to naj v nas vzbudi upanje. humor Bodimo pozorni na to, da vsak dan koga razvedrimo ali nasmejemo (s šalo, zanimivo gesto, s svojo dobro voljo). Duhovnost Preizkusimo vaje cujecnosti, da usmerimo svojo pozornost v sedanji trenutek. Upam, da sem vas s prispevkom spodbudila, da prepoznate svoje vrline, jih v cim vecji meri vple­tete v svoje vsakdanje življenje in s tem prispevate k zadovoljstvu in dobremu pocutju vas in vaših bližnjih. Viri – pot do sebe in do dobrih odnosov z ucenci. Vzgoja in izobraževanje, 52(1/2), 12–17. Peterson, C. in Seligman, M. E. P. (2004). Character strengths and virtues. A han­dbook and classification. New York: Oxford University Press. Polona Gradišek KAKO BITI Z NJO, KO ZBOLI Tatjana Romšek Poljšak, dipl. psihoterapevtske znanosti in gestalt psihoterapevtka, pri Slovenskem združenju za boj proti raku dojk Europa Donna vodi dve podporni skupini preko spletne platforme Zoom, in sicer skupino za žalujoce in skupino za bolnice z napredovalim rakom dojk. KO ZA RAKOM ZBOLI EN DRU­ŽINSKI CLAN, »ZBOLI« VSA DRUŽINA . Ker smo ljudje med-sebojno povezana in cuteca bitja, nas hude stvari, ki se pripetijo našim bližnjim, prizadenejo. Ne trpi le tisti, ki zboli, temvec tudi mi z njim. V skrbi za drugega pogosto pozabimo nase in na to, da tudi mi potrebujemo podporo. DA BI ZMOGLI BOLNICI Z RAKOM STATI OB STRANI, JE POTREB­NO, DA RAZUMEMO, KAJ SE Z NJO DOGAJA . Ob diagnozi rak bolnica pogosto doživi šok. Sesuje se ji ves svet. Najprej ne dojame, da se to dogaja njej. Doživlja, kot da se vse to dogaja nekomu dru­gemu. Kasneje dojame, da gre zanjo in da ni vec šale, da se bo njeno življenje v vsakem primeru temeljito spremenilo. Marsikatera se ob besedi rak zdrzne, saj dia­gnozo rak enaci s smrtjo. Cuti se nemocno, izgubi obcutek nadzora nad svojim življenjem. Vse sledi tako hitro, da se bolnica skoraj nima casa poglabljati v sam potek zdravljenja, kaj šele v svoj custve­ni svet. Preplavljata jo strah in negotovost. Vcasih obupuje. Je žalostna, jezna, besna, ranljiva, obcutljiva, razdražljiva, nestrpna. Pogosto joce. Samo sebe poime­nuje custvena »zmeda«. Ne ve vec, kdo je. Tako zelo drugacna je, da jo težko prepoznate. Na tre­nutke vam je težko biti z njo. NIKAR JI NE RECITE, DA BO VSE ŠE DOBRO, ALI: »AH, SAJ SO SAMO LASJE!« . Ce je nocete razjeziti ... Nikar ji ne recite, da jo razumete, ker je ne. Nicesar ji ne vsiljujte. Ne povejte svojega mnenja, ce niste vprašani zanj. Ne dajajte nasvetov. Dopustite ji, da sama odloca o svojem zdravljenju. JO VCASIH TEŽKO PRENAŠA­TE? Postavite se za hip v njeno kožo. Tudi vi niste vedno veseli, prijetni, zabavni. Znate biti tudi težki, tecni, zoprni, jezni, zamer­ljivi, pretirano kriticni, prestrašeni in žalostni. V zdravih odnosih so vsa custva dovoljena, pomembna in sprejeta. NAJPOMEMBNEJŠA JE PRI­SOTNOST . Ko ste z njo, bodite z njo, ne samo fizicno, temvec z vsem svojim bitjem. Skušajte jo ne samo poslušati, temvec tudi slišati, kaj Vam pripoveduje. Glejte. Opazujte. Bodite pozorni na njene reakcije (izraz na obra­zu, ton glasu, držo telesa), ko nekaj poveste. Ne prezrite svojih obcutkov v telesu, custev, misli, ko Vam ona nekaj pove. Izhajajte iz sedanjega trenutka. Sledite njej, ko »nacrtujete« naslednji korak. Glede na njeno reakcijo se ji »pri­bližajte« (s temo pogovora nada­ljujte) ali se »umaknite« (temo pogovora zakljucite in pogovor preusmerite). Izogibajte se nepo­trebnim konfliktom. Zavedajte se svojih meja, spoštujte njene. FOTO: PIXABAY Zavedajte se razlik, ki Vaju boga­tijo. SAMOTA IN BLIŽINA . Bolnica si bo vcasih želela biti sama. Zdravljenje je izcrpajoce in vca­sih ne bo odgovarjala na telefon­ske klice, ne bo imela energije za pogovore ali sprejemanje obiskov. Spoštujte to. Drugic spet bo imela obcutek, da je sama, ceprav ne bo, in bo pogrešala Vašo bliži-no. Sprejemanje, bližina, obcutek povezanosti - to je najvec, kar bolnici lahko daste. BODITE RADOVEDNI . Vprašajte. Zanimajte se zanjo in za njeno pocutje. Vprašajte jo (svojci, pri­jatelji, znanci) tudi o bolezni in poteku zdravljenja in o tem, kaj ob tem doživlja. Ne delajte se, kot da se nic ni zgodilo in da je vse kot prej, ker ni. S tem daste bolnici vedeti, da ste jo opazili in da Vam je mar. Ce opazite, da z Vami danes o tem noce govoriti, speljite pogovor drugam. DOVOLITE JI, DA JE TO, KAR JE . Bolnici bo v veliko olajšanje, ce se ji pred Vami ne bo potrebno pretvarjati. Pretvarjanje vzame ogromno energije. Bolnica pa jo potrebuje za svoje okrevanje. Ce je žalostna, sprejmite, da joce. Ce je hitreje in pogosteje ranjena, jezna ali besna, to ni zaradi Vas, temvec zaradi situacije, v kateri se je znašla. Ce jo boste sprejemali tako, kot je, in je ne boste skušali spreminjati, bo ugotovila, da jo imate radi in Vam bo hvaležna. OBCASNO POTREBUJETE ODMIK . Ne glede na to, kako dobro Vam gre, se boste veckrat pocutili nemocne. Situacija sama po sebi je težka in zahteva obca­sni odmik. Morate si napolniti baterije, se sprostiti, odmisliti za kak dan ali dva (ali vsaj za nekaj ur) situacijo, v kateri se nahajate. Brez obcutkov krivde si vzemite ta cas in ga preživite na nacin, ki Vam najbolj ustreza. Poišcite si družbo tistih, s katerimi ste lahko sprošceni, pred katerimi se Vam ni treba pretvarjati in Vas spreje­majo takšne, kot ste. Tatjana Romšek Poljšak Gospod, z vsem srcem te išcem. Pa te ne najdem. Pustiš me tavati samo v pustinji. Ne obrišeš mi prepotenega cela. Solze postajajo težke, hladne. Kolena se šibijo pod težo bremena. Jecim, naj gre ta kelih že mimo. Vlecem se po strmini, sama. Tako strah me je. Rablji v meni rožljajo z žeblji. Zdaj zdaj me bodo pribili ... Gospod, si me poklical? Sem mar tiho zaslišala svoje ime? Nov SMS je civknil. Na mailu pomirjujoca vsebina. Socutne besede po telefonu. Nad masko tople rjave oci. Sopotnik je poln upanja. Zdravnik mi pove vzpodbudno novico. Na poti domov uzrem mavrico. Opazim, da se prebuja pomlad. Je zame tisti rdeci klobuk? Jadranka Vrh Jermancic  FOTO: MOjCA VIVOD ZOr POZDRAV, VREDNOTA V IZUMRTJU M nogo tisocletij je minilo od nastanka cloveštva in ves ta cas je bil prisoten tudi pozdrav. To je bil zacetek komunikacije med ljudmi. Zacelo se je verjetno samo z doloceni gibi in obrazno mimiko, ki je bližnjim plemenom nakazovala, ce so dobrodošli ali ne. Mrki obrazi ali pa veselo vriskanje so tujce takoj opozorili, da je bolje, da nadaljujejo svojo pot, ali pa da se lahko ustavijo in z njimi podelijo skro-men obrok, ki so jim ga dobrodušno ponudi­li. Vseeno pa je najstarejši poznani pozdrav rokovanje. Vendar je bilo treba pri tem pazi-ti, kakšen je bil stisk roke. Ce je bil mocan, je to pomenilo, da hoce nekdo pokazati svojo možatost in premoc, v nasprotnem prime-ru pa, da je slabic, na katerega se ne moreš zanesti. Za casa vladavine kralja Sirije, Šalmaneserja III., v 9. stoletju pred Kristusom je bilo rokovanje zelo pomemben del komunikacije, saj je bilo lahko z njim potrjeno premirje med dvema državama in vojskama, važno pa je bilo tudi pri sklepanju kup-cij. In tako rokovanje je bilo precej vec vredno, kakor pa danes vse pogodbe in aneksi, bilo je zave­zujoce. Ce si ga prekršil, te je lahko doletela huda kazen, celo smrt. Rokovanje omenja tudi Homer v Iliadi, in sicer naj bi to bil znak spoštovanja, prav tako pa naletimo nanj tudi pri Shakespearu, kjer je znak sprave. Ponujena roka je tudi pomenila, da v njej ni skri­tega orožja in torej ni bilo slabih namenov. Ravno tako je bilo potrebno pri pozdravljanju – rokova­nju sneti rokavico, ki je bila v tistem casu v modi pri plemstvu, saj bi orožje lahko bilo skrito v njej, razen tega pa je bilo tudi nespoštljivo do soclo­veka; s tem si ga lahko hudo užalil in si se moral takoj opraviciti. Vzporedno z rokovanjem pa je scasoma pozdrav vseboval tudi besede dobrodošlice. Vsak narod je imel svoje dolocene besede – fraze, ki so rokovanje naredile še bolj privlacno. Tako je pri nas najstarejši in pravi starosloven-ski pozdrav OSTI JAREJ, kar naj bi pomenilo OSTANI ZDRAV, MLAD in hkrati tudi zdravico. Ta napis so leta 1911 našli na sta­rodavnem vrcu za tocenje pijac na Krasu blizu kraja Škocjan, izvira pa iz casa nekaj sto let pred našim štetjem, ko so naši predni­ki Veneti živeli v srednji Evropi. V zadnjem casu je opazno, da ta pozdrav, skrajšano OJ, vedno bolj uporablja mladina, ceprav mogo-ce marsikdo ne ve, kaj pomeni. Z leti se je pozdravljanje spre­minjalo. Kar naenkrat so imeli rokovanje za nespodobno gesto, ki je bila primerna le za prijatelje. Zamenjali so ga s pozdravljanjem s priklonom, dvigovanjem klo­buka ali kimanjem. To je trajalo do sredine 19. stoletja, vendar je rokovanje kljub temu preživelo, medtem ko so druge oblike izgu­bljale na pomenu. Razlicni narodi imajo tudi razlic­ne pozdrave, mogoce samo nekaj zanimivih. Inuiti ali Eskimi, kakor imamo navado reci, se za pozdrav podrgnejo z nosovi, v Franciji je to poljub na lica, na Japonskem priklon, Latinska Amerika ima rahel objem, velja tudi za moške, v Mongoliji poznajo trepljanje po hrbtu in še bi lahko naštevali. Zanimivo je, da se je vcasih poz­dravljalo znane in neznane ljudi. Imeli smo spoštovanje do vseh, medtem ko danes vcasih niso deležni pozdrava niti znani lju­dje. Cisto smo se odtujili drug od drugega ali pa uporabljamo neke tujke, ki z našimi slovenskimi pozdravi nimajo nic skupnega. Živimo v casu, ko nam pozdra­vljanje, naj bo to rokovanje, obje­manje ali celo poljub na lica, ni vec dovoljeno, saj nas ogroža ta virus in rajši se izogibamo tesnim stikom. Je pa naenkrat v modi komolckanje, ko se v pozdrav dotaknemo samo s komolci. No, nekdaj smo takim ljudem, ki so uporabljali komolce, nadeli drugi izraz, saj je pomenilo, da so si s prilizovanjem ali celo na silo pri­dobili dolocene ugodnosti. Casi se pac spreminjajo. Prvic smo svetovni dan pozdra­va praznovali 21. novembra 1973 leta. Prav je, da se na ta dan spo­mnimo, da je pozdrav del kulture vsakega posameznika in da bi se lahko izognili mnogim konflik-tom že z iskrenim pozdravom, kajti to je tudi del komunikacije med ljudmi. Pravijo, da lepa bese­da lepo mesto najde. Cas je, da pozabimo stare zamere; tudi ce z nekom nismo govorili dalj casa in ga pozdravljali, je sedaj primeren trenutek, da to storimo in obr­nemo nov list v našem življenju. Pomislimo tudi na to, da nekomu z iskrenim pozdravom in nasme­škom lahko polepšamo dan. V prihodnosti pa, tudi ce se bomo rešili tega virusa, pozdrav nikdar ne bo vec tak, kot je bil, v nas bo za vedno ostal zasidran nek strah, kaj pa ce … Izumili bomo pac nove nacina pozdravljanja in se z nostalgijo spominjali, kako je bilo vcasih. Emilijana Crgol SVETOVNI DAN SONCA IN MELANOMA S once ima poleg koristnih (nastanek vitamina D, dobro pocutje, svetloba, toplota) tudi škodljive ucinke na zdravje ljudi. Odlocilnega pomena je, da se mehansko zašcitimo pred njim (senca, obleka, pokrivalo, soncna ocala). Ker pa telesa v celoti ne moremo zašcititi pred soncem z obla-cili, se poslužujemo kemicnih varovalnih sredstev, ki sicer niso namenjena podaljševanju izpostavljanja soncu. Pomembno pa je tudi, da si redno sami pregledujemo kožo in se posvetujemo z osebnim zdravnikom ali dermatologom, ce na koži opazimo sumljivo spremembo. Izpostavljanje soncu je namrec glavni dejavnik tveganja za razvoj vseh vrst kožnega raka, poleg tega pa tudi pospeši staranje kože. Število novih primerov kožnega raka v zadnjih desetletjih v svetu in Sloveniji narašca in zato rak kože sodi med najpogostejše rake. Od leta 2004 do 2013 smo v Sloveniji beležili v povprecju okoli 449 novih primerov crnega raka kože – melanoma (najvec leta 2013, in sicer 531 primerov) in vec kot 2000 primerov drugih vrst kožnega raka (najvec leta 2013, 2692 primerov). Melanom je ves cas v porastu. Za njim zbolevajo tudi mladi. Tako kot pri vseh drugih oblikah raka je tudi pri melanomu zelo pomembno, da ga cim prej odkrijemo. Zgodaj odkriti rak ima bistveno boljšo pro-gnozo, daljše preživetje ter seveda krajše in za bolnika mnogo manj zahtevno zdravljenje. Ob tem je nujno povedati, da bodo kmalu tudi napredovali (neoperabilni in metastazirani) melanomi imeli veliko bolj­šo prognozo, saj so avtorizirani eksperti iz Evropske medicinske agen­cije (EMA) leta 2016 dali pozitivno mnenje za novo antineoplasticno monoklonsko protitelo (imunoterapija), zdravilo, ki je že registrirano in v uporabi v mnogih državah Evrope, tudi v Sloveniji, saj ima dober uci­nek pri melanomu. Melanom je ena redkih oblik raka, ki je viden s prostim ocesom, kar mocno olajša zgodnje odkrivanje, seveda pa se to zgodi le, ce si kožo redno pregledujemo. Deset minut na mesec zadošca. Ob rednem samo­pregledovanju pa je potrebna tudi ustrezna zašcita pred soncem. Melanom lahko nastane na koži kot novo razvito znamenje, v pribli­žno 30 odstotkih pa se razvije iz že obstojecega, in sicer nenevarnega kožnega znamenja, ki mu strokovno recemo nevus. Ker marsikdo ne ve, ali so kožna znamenja na njegovem telesu nenevarna ali pa so bolezen­sko spremenjena, je smiselno, da jih v rednih casovnik razmikih pregle­da zdravnik dermatolog. V naši reviji smo tej tematiki posvetili že veliko pozornosti. V lanski poletni številki Okna je v daljšem clanku z naslovom Zagorela koža je znak poškod-be in ne lepotni simbol o tem spregovorila prim. dr. Tanja Planinšek Rucigaj, dr. med., na spletni strani društva pa si lahko preberete oziroma narocite knji­žico Kožni melanom avtorjev prof. dr. Marka Hocevarja, dr. med., doc. dr. Barbare Peric, dr. med., prof. dr. Primoža Strojana, dr. med., in izr. prof. dr. Janje Ocvirk, dr. med. Povzela Mojca Vivod Zor Od leta 2004 do 2013 smo v Sloveniji beležili v povprecju okoli 449 novih primerov crnega raka kože – melanoma (najvec leta 2013, in sicer 531 primerov) in vec kot 2000 primerov drugih vrst kožnega raka (najvec leta 2013, 2692 primerov). FOTO: PETEr IrMAn NAPRAVI CAR-T PREDANI KLINICNEMU ODDELKU ZA HEMATOLOGIJO UKC LJ N apravi za CAR-T celicno zdravljenje, ki ju je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L) kupilo s pomocjo vec kot 4000 donatorjev in s prešte­vilnimi posamezniki, ki so darovali prek SMS-sporocil, sta bili 21. maja s strani tega združenja predani Klinicnemu oddelku za hematologijo UKC Ljubljana. Akcija zbiranja sredstev za nakup aparature za celicno terapijo CAR-T je potekala tri mesece in je vkljucevala aktivnosti številnih posame­znikov, družbeno odgovornih podjetij, društev, stanovskih organizacij, fundacij, stroke, medijev in clanov združenja, ki so prispevali vsak po svojih moceh, s svojim znanjem, s svojimi vešcinami, s svojo social-no mrežo, prav vsi pa z najboljšimi željami in izkljucno namero, da bi najtežjim bolnikom s krvnimi raki omogocili novo, morda zadnjo možnost zdravljenja, in s tem upanje za življenje. Skupaj so v kratkem casu dosegli nepredstavljivo, saj jim je uspelo zbra-ti dovolj sredstev ne le za eno napravo Prodigy s pripadajoco opremo, ampak še za dodaten inštrument CliniMacs Prodigy. Podjetje H-BIT pa je Klinicnemu oddelku za hematologijo UKC Ljubljana samo podarilo še eno dodatno kompletno napravo CAR-T. V imenu clanic in clanov Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki je tudi darova-lo sredstva, iz srca cestitamo Slovenskemu združenje bolnikov z limfomom in levkemijo za izpeljano akcijo in se zahvaljuje-mo vsem posameznikom in pod-jetjem, ki so v kampanji donirali za nakup naprav CAR-T. Zdravstvenim strokovnjakom UKC Ljubljana, na celu s prof. dr. Samom Zverom, dr. med., želimo obilo uspeha s celicno terapijo CAR-T, hematoonkolo­škim bolnikom pa kar najboljše izide zdravljenja. POBUDNIKA AKCIJE ZBIRANJA SREDSTEV ZA NAKUP APARATURE ZA CAR-T CELICNO TERAPIJO NOMINIRANA ZA »DRŽAVLJANA EVROPE« Evropske poslanke in poslanci Tanja Fajon, Ljudmila Novak, Milan Zver, Franci Bogovic, Irena Joveva in Klemen Grošelj so ob svetovnem dnevu zdravja, 7. apri­lu, v Evropski parlament sporocili imeni nominirancev za nagrado Državljan Evrope: to sta prof. dr. Samo Zver, dr. med., internist in hematolog, predstojnik Klinicnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, in Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo in podpredsednica Združenja slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET. Oba sta se, posebej v letu pande­mije, izjemno izkazala v skrbi za bolnike s krvnim rakom, ki so bili sobivanje in nesebicna skrb za socloveka. Njuno sodelovanje je zgled solidarnosti, komuniciranja in aktivnega državljanstva, v katerem se prek sodelovanja med državljani zagotavljajo temeljne pravice do zdravstvene oskrbe za vsakogar. v tem obdobju mocno prikrajša­ni in prizadeti. Zaradi njunega požrtvovalnega dela je zdravljenje hematoloških bolnikov potekalo neprekinjeno in kakovostno. Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je že veckrat združilo moci s priza­devanji prof. dr. Zvera in vsega Klinicnega oddelka za hematolo­gijo UKC Ljubljana za cim bolj moderno in dostopno zdravljenje hematoloških bolnikov. Vse svoje sile so zastavili tudi za pridobi­vanje revolucionarne naprave za celicno zdravljenje z metodo CAR-T in organizirali akcijo, s katero je bilo zbranih dovolj sred­ stev za nakup naprave za izvaja­nje nove tehnike celicne terapije. V pogajanjih z Ministrstvom za zdravstvo, neutrudnim nastopa­njem v medijih, predvsem pa z veliko empatijo do bolnikov, sta nominiranca ob tem tudi kljucno prispevala k ozavešcanju javnosti in pristojnih državnih institucij o pomenu dostopnosti javnega zdravstva in zdravljenja za vse - med in kljub pandemiji. S svojim delom nominiranca nedvomno sledita evropskim vre­dnotam, ki jih poudarja nagrada: sobivanje in nesebicna skrb za socloveka. Njuno sodelovanje je zgled solidarnosti, komunicira­nja in aktivnega državljanstva, v katerem se prek sodelovanja med državljani zagotavljajo temeljne pravice do zdravstvene oskrbe za vsakogar. Kristina Modic in prof. dr. Zver sta že dolga leta dejavna v sloven-skem hematološkem in onkolo­škem prostoru. Tudi njunim pri­zadevanjem se lahko zahvalimo za nove prostore Klinicnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, ki so preprecili marsikatero nepo­trebno smrt v procesu zdravljenja najzahtevnejših bolnikov s krvni-mi raki. Moci sta združila tudi v kampanji Daj se na seznam, ki je v nacionalni register prinesla sko-raj 4000 novih darovalcev krvo­tvornih maticnih celic, in v pro-gramu Skupaj na poti do zdravja, ki bolnikom s krvnimi raki zago­tavlja celostno rehabilitacijo. Povzeli Zala Grilc in Mojca Vivod Zor FOTO: jASMInkA cIŠIc MLECNI NAPITKI T ako lahko popestrimo poletne dni in si pri-caramo pravo sonce tudi s kefirjem, jogurtom in drugimi kakovostnimi sezon­skimi živili v naših koktajlih, napitkih in ob pripravi raz­licnih smutijev, kar nam bo prineslo prijetno noto in sve­žino. POMLADNI KOKTAJL – KEFIR Z GOZDNIMI SADEŽI (za 4 osebe) Potrebujemo: sveže robide*, 170 gr (lahko tudi maline), sveže borovnice*, 200 gr, jagode*, 200 gr, banane, 2 kosa, kefir (lahko sadni), 250 ml, sok granatnega jabolka, 2 dl, led. * lahko tudi zamrznjeno Banane olupimo in jih z jagodami narežemo na kose. Vse sestavine damo v posodo elektricnega mešalnika, v katero dodamo drobljeni led (ca. 200 g) in na srednji hitrosti mešamo ca. 1 minuto, da bo zmes kre­masta in tekoca. Pripravljeno vsebino nalijemo v visoke kozarce in jih okrasimo z jagodo, borovnico in rezino jagode. POLETNI KOKTAJL – KEFIR, KUMARA, KORENJE Potrebujemo: kozarec kefirja, 250 ml, eno srednje veliko kumaro, eno srednje veliko korenje, par vejic koprca, par vejic peteršilja, sol in poper (po okusu). Operemo kumare, korenje in zele­njavo v mrzli vodi in jih nareže-mo na manjše košcke. V posodo elektricnega mešalnika dodamo košcke kumar, koperc in peteršilj, nalijemo ves kefir, doda-mo sol in poper po okusu, lahko tudi led. Vklopimo mešalnik za minuto (izberemo povprecno hitrost). Mešamo, da bo zmes gladko tekoca. Pripravljen koktajl nalijemo v kozarec in ga okrasimo z vejico koprca. KOKTAJL Z JABOLKOM IN KEFIRJEM Potrebujemo: 250 ml kefirja, eno vecje jabolko (sladko/kislo), desertno žlico sladkorja v prahu ali medu, pol cajne žlicke cimeta. Operemo jabolko, ga olupimo, razdelimo na štiri dele in odstra­nimo semena. V posodo elektricnega mešalnika damo košcke jabolka in kefir­ja. Mešalnik vklopimo za eno minuto in mešamo pri minimalni hitrosti. Nato dodamo sladkor ali med, led in cimet in vse skupaj mešamo z mešalnikom še vsaj 30 sekund. Pripravljen koktajl nalijemo v kozarec in ga okrasi-mo s tanko rezino jabolka, posuto s cimetom. POLETNO SONCE Potrebujemo: 1 mango, olupljen in narezan na kose, 1 banano, olupljeno in narezano na kose, 1 skodelico sveže stisnjenega pomarancnega soka, 1 skodelico navadnega jogurta ali kefirja, 1 strok vanilje oz. vaniljeva semena enega stroka. Vse sestavine dobro mešamo v elektricnemu mešalniku, dokler masa ne postane gladka. Sestavine so lahko ohlajene; v mešalnik ne dodajamo vecjih kosov ledenih kock. MLEKO & COKOLADA (mlecni frape) Potrebujemo: sveže mleko, 10 cl, cokoladni sladoled, 2 kepici, cokoladna omaka, 2 cl, kokosov sirup, 2 cl. Okrasimo z naribano cokolado. Mešamo v elektricnem mešalniku, postrežemo v visokem tumblerju s slamico. MLEKO Z BANANO IN POMARANCO (mlecni shake) Potrebujemo: sveže mleko, 10 cl, 1 banana (olupljena), 1 pomaranca (olupljena) ali sok pomarance, med po okusu. Mešamo v elektricnem mešalniku, postrežemo v visokem kozarcu za limonado s slamico in žlicko za limonado. Okrasimo z rezino pomarance. BU… BU… BUJENJE (brezalkoholni koktajl) Potrebujemo: 7 cl pomarancnega soka Fructal Selection, 7 cl mleka, 2 cl sladke smetane, 3 cl jagodnega sirupa Fabbri, 1 cl kokosovega sirupa Fabbri. Mešamo v rocnem mešalniku in postrežemo v visokem kozarcu tumbler s slamico. Okrasimo s svežo jagodo. SADNI FRAPE Potrebujemo: sadni jogurt, 10 cl, sladka smetana, 3 cl, mleko, 5 cl, sveže ali zamrznjeno sadje – borovnice, jagode, maline. Dekoracija: jagoda, borovnica … Mešamo v elektricnem mešalniku, postrežemo v visokem kozarcu tumbler. Okrasimo z jagodo ali borovnico. NAPITEK IZ JABOLK IN HRUŠK (za 6 oseb) Potrebujemo: veliko jabolko Zlati delišes, 1 veliko hruško Viljamovko, 1 dl mleka, 1 dl vaniljevega jogurta, ˝ cajne žlicke cimeta, raztopljene­ga v mleku, 1 jedilno žlico medu, zdrobljeni led. Mešamo v elektricnem mešalniku in postrežemo v visokem kozarcu tumbler. Foto: Pixabay KNJIGA IMA MOC! »K njiga ima moc, da pomaga žive- ti,« je rekel Faik Ajdarevic, clan Kluba ljubi­teljev knjige Društva onko­loških bolnikov Slovenije, ko smo se na enem izmed naših srecanj pogovarjali o tem, kaj nam pomeni branje, zakaj beremo in od kod ta potre­ba ter kaj nam prinaša pisan svet leposlovnih in stro­kovnih knjig. Zakaj beremo knjige kljub temu, da so nam na voljo tudi številne druge novodobne oblike preživljanja prostega casa bodisi na sple­tu, družabnih omrežjih ali ob racunalniških igrah. »To je zelo nacitana oseba,« veli­kokrat slišimo v vsakdanjem življenju. Besedno zvezo upora­bljamo za ljudi, ki imajo visoko intelektualno raven, ki je sad njihovega ucenja skozi branje. Vendar poleg širjenja znanja zagotavlja branje tudi številne druge »koristi«. Branje knjig je eden najboljših nacinov kultiviranja našega uma, hkrati pa nas vabi, da tudi custve-no rastemo. Ob tem lahko dobi-mo navdih in mobiliziramo svojo notranjo energijo k napredku, k izboljšanju situacije, v kateri smo, ali pa se notranje krepimo v moci za premagovanje izzivov življenja. Dejstvo je, da z branjem bogatimo besedni zaklad, razvijamo anali-ticno mišljenje, kompleksnost in koncentracijo, ob tem pa s poglo­bljenimi vsebinami, ki jih prebira-mo, razširjamo svoje mentalno in emocionalno polje. Nedvomno nas književnost uci socutja in vživljanja v druge, z branjem knjig krepimo miselne povezave, lažje se odlocamo, bolje razumemo mehanizme cloveškega vedenja in družbeni okvir. Znanstvena spoznanja pravijo, da zaradi branja knjig dlje živimo, kar je najverjetneje povezano z boljšimi kognitivnimi sposob­nostmi. Nevrološke raziskave kažejo, da tisti, ki veliko berejo, bolje prepoznajo vzorce, lažje povezujejo stvari in uvidijo lažne novice; precej boljši so tudi v logicnem razmišljanju. Branje lahko strnemo v pisan mozaik predstav in opredelitev - od tega, da gre za sprošcanje, delo in nacin raziskovanja, do poglo­bljenega spoznavanja sebe in sveta okoli nas. Pogosto se lahko ob zanimivi zgodbi odmaknemo od vsakda­njih skrbi, od naše realnosti, se s tem nehote locimo od naših skrbi in strahov in na nezaveden nacin spreminjamo naše razpo­loženje. Ob branju se identifici­ramo z liki, se z njimi borimo, zanje navijamo in trepetamo in ob tem išcemo odgovore tam, kjer so bili prej samo dvomi. Ob branju se ne pocutimo same, kajti težave in misli delimo z lite-rarnimi liki. Zaradi tega vidimo življenje na drug nacin, z vec per-spektive, vedrine in z zmožnostjo za razmislek. Branje knjig je eden najboljših nacinov kultiviranja našega uma, hkrati pa nas vabi, da tudi custveno rastemo. Raziskave v tujini in doma potr­jujejo, da branje knjig prispeva k zmanjšanju ravni stresa in k naše-mu boljšemu psihosocialnemu razvoju. Sposobnost, da se postavimo v cevlje drugih, razumemo njihova custva, tako pozitivna kot nega­tivna, je izrazito socialna. Vendar, ce jo želimo razvijati, nam ni treba biti obkroženi z drugimi. Magija crk riše simulacijo real- FOTO: EVA MArIA ACOSTA nosti. Zato je zmotna misel, da je branje samo za osamljene ljudi. Ce lahko razumemo razvoj zgodb in smo empaticni z literarnimi liki, lahko izboljšamo tudi naše življenje v družbi. Moc knjige je mnogovrstna, tudi zdravilna, ko te nagovori že ena sama misel ali stavek iz nje, te pomiri, poboža, te navda z upa­njem in globokim uvidom, da je vredno, te opolnomoci, da se lažje soociš s problemi in jih zacneš reševati. »Knjige so sanje, ki jih držimo v rokah,« je napisal Neil Gaiman; temu dodajam: sanjajmo jih cim bolj pogosto! Breda Brezovar Goljar IN KAJ MENIJO O MOCI KNJIG CLANI NAŠE SKUPINE LJUBITELJEV KNJIG? FAIK: Knjiga ima moc, da pomaga živeti, saj so najboljše ideje v zgodovini cloveštva našle svoje mesto na straneh knjig. Knjiga je slika naravne­ga, notranjega in duhovnega življenja naroda. Telo potrebuje fizicno aktivnost, da ostane zdra­vo, knjiga krepi um. Branje knjig nam pomaga spoznati nove dimenzije, druge kulture, narode. Obstaja rek, ki pravi, da se pot do znanja zacne z obracanjem strani. Zato ne cakaj, cim prej obrni prvo stran! BREDA: Knjiga je zame priložnost za novo življenje, razmislek in drugacen uvid; knjiga je fantazija, da lahko letim tja cez, knjiga je resnic­nost, ki skeli in mi nastavlja ogledalo, ob njej rastem in si bistrim um. Odpira mi vrata notra­njih prostorov za prepih, namenjen nasedlim pre­pricanjem, in vabi svežino novih uvidov o sebi in drugih. V težkih trenutkih deluje njena zdravilna moc vec kot blagodejno, prinaša upanje in krepi notranjo moc za aktivno soocanje z izzivi, ki jih nosi s seboj življenje samo. MOJCA: »Ce sem videl dlje, sem zaradi tega, ker sem stal na ramenih velikanov,« je zapisal veliki fizik Isaac Newton in tako ubesedil umevanje razvoja znanosti kot zaporedja majhnih korakov vsega cloveštva. Podobno, ce ne še bolj, velja to v leposlovju. Književna dela, ki so jih napisali tisti, ki so videli dlje, globlje in širše, so kot zidaki za našo rast. Širijo nam obzorja, vracajo vero vase in dajejo moc, da se nenehno razvijamo. Da izvemo cim vec o drugih in zlasti o sebi. Z vsake stopnic­ke, na katero se bomo ob prebranem povzpeli, bo razgled na svet in na življenje polnejši. MINKA: Še iz otroštva mi zvenijo besede star-šev: »Pazite na knjige!«. Šele sedaj se zavedam pomembnosti teh besed. Knjiga nam ohranja stik s preteklostjo, predstavlja umetnost in kul­turo naroda,  širi obzorja duha. Knjiga je zame poucna, zanimiva, kratkocasna, lepa. Avtorji nam s pisano besedo pricarajo neznani svet, lepoto in stisko posameznika in vse skupaj prelijejo v bilo dosegljivo. Kot najstnica sem prebirala ljube­romane, poezijo, pravljice. zenske romane s srecnim koncem, celo Angeliko. Mislim, da sem vse dele prebrala, bila je moj vzor. JADRANKA: Ko sem bila otrok, sem se pogosto Po prvemu in drugemu raku sem se prav zakopa­zatekala h knjigi in vcasih tudi skrivoma brala la v knjige in si z njimi celila rane. Prebirala sem ob sveci. Mami je imela ogromno knjig, pred-o raku, duhovnosti, knjige, ki so me spodbujale. vsem v slovenšcino prevedenih ruskih pisateljev, Marsikatera se me je dotaknila, npr. Imenovali pesnikov in jaz sem jih rada prebirala. Knjige so so jo dvoje src, Zadnje predavanje, ki sem ga mi bile velikokrat v uteho in v navdih. Vcasih predstavila tudi v našem Oknu. Kolesar Lance pa me je knjiga našla sama, kot se temu rece. Armstrong me je dvignil in potem malo razoca-V mislih imam knjigo, ki sem jo dobila v dar ral, ker je moral vrniti rumeno majico … in še in od dveh sodelavk v enem od prelomnih trenut­še, ogromno sem brala. Zadnja leta berem manj kov v mojem življenju, in sicer Spevi Sadhana in vendar bi omenila dve knjigi, ki sta me prite-Rabindranatha Tagoreja, ki sem jo ob nešte­gnili. To sta Razdalja med nama pisateljice Thrity tih selitvah po raznih »izbah« nosila s sabo kot Umrigar, ki se dogaja v Indiji, in Tako dalec stran macka mlade. Charlesa Martina. Skratka, knjiga je pobeg v moj MIJA: Že kot otroku mi je knjiga pomenila svet, nudi mi zavetje in dovoli sanje, z njo potu­pobeg v drug svet; zelo rada sem imela pravljice jem v neznano, bolje razumem odnose, utrjujem s srecnim koncem. Tudi živalske pripovedke so vero v dobro, se ucim in si z njo osmišljam življe-bile »zakon« zame. Prebrala sem vse, kar mi je nje. Avtor, po poklicu pisatelj in ilu-Pisatelj se je odlocil, da bo mami­strator, v tem drznem osebnoiz-no zgodbo povedal v obliki pre­povednem stripu odkrito sprego-pletanja risbe in besede. V sloven-MAMIN RAK vori o boju neke družine skih knjižnicah imamo kar nekaj osebnih pricevanj o prebolevanju z maminim pljucnim rakom. Brian Fies. Ljubljana: raka. Te pripovedi so pisane v Mama ima že metastaze v mož- Založba Primus, 2020, 127 obliki razmišljanj, pesmi, dnev­ strani. ganih. Dolga leta je bila strastna nikov in spominov. Pricujoce kadilka. Zdravljenje s kemotera­ delo pa je prvo, ki o tako hudi pijo je naporno, agresivno in le življenjski izkušnji govori skozi težko bi premagovala vse težave strip. Avtor je mojster obeh svojih in neprijetnosti, ce ji ne bi trdno poklicev in v odlicni, svojevrstno zasnovani realisticni maniri nari­ stali ob strani sin in dve hceri. še zgodbo svoje matere. Morda se V nekem trenutku po koncani kemoterapiji se ji je zdravje toliko izboljšalo, da se ji je znova vrnilo veselje do življenja in upanje, da je raka za dolgo casa premagala. Z obema hcerama se je preselila v soncno Kalifornijo, kjer obilje sonca vliva cloveku življenjsko radost. Toda … FOTO: Dr. CVETkA AVGUŠTIn knjižnicah imamo kar nekaj osebnih pricevanj o prebolevanju raka. te pripovedi so pisane v obliki razmišljanj, pesmi, dnevnikov in spominov. Pricujoce delo pa je prvo, ki o tako hudi življenjski izkušnji govori skozi strip. bo komu zdelo, da strip ni ravno primerna oblika za podajanje tež­kih življenjskih zgodb, da deluje nekoliko humorno, ironizirajoce, celo zanikujoce, neresno. Menim, da ni tako. Brian Fies je izvrsten risar in v svojem slogu pretresljivo upodobi mamo in njeno trpljenje pa tudi druge clane družine, ki so ji zvesto stali ob strani, celo oceta, ki je odšel, in deda, ki nastopa le v maminih spominih. Nic cudne­ga torej, da je za ta edinstveni nacin prepletanja besedila in risb dobil kar nekaj nagrad: Eisnerjevo nagrado za najboljši spletni strip, Nemško nagrado za mladinsko književnost, nagrado Harvey za najboljši novi talent, nagrado Lulu Blooker … in še številne nomi­nacije. Strip kot mlajša zvrst knji­žne umetnosti ravno zaradi svoje »mladostne« neobremenjenosti daje avtorjem dodaten pogum, ki ga potem posredujejo bral­cem. Tudi bolnikom, ki ga najbolj potrebujejo. Sam sem odrašcal ob obilici stripov. Ocaral me je že Hinko Smrekar kot predhodnik stripa s svojimi knjižnimi ilustracija-mi. Imeli smo Mikija Mustra, odlicnega ilustratorja in anima­torja, ki nam je v znal v slikov­ni obliki predstaviti dela, kot so Sienkiewiczeva zgodba V pušca-vi in gošcavi, Curwoodovega Medvedka Neewo in druge. Kdo ne pozna njegovega Zvitorepca, Trdonje in Lakotnika? Pa Boža Kosa in njegovega Kavboja Pipca in Rdece pese in stripov v Mladini? Vlogo stripa so v sodobnem casu delno prevzeli animirani filmi, vztraja pa na podrocju politicne karikature, zgodovinske pripovedi in stvarne literature. Ob tem naj omenim le nedavno izdano bio-grafijo zelo zanimive Celjanke, pisateljice, poliglotke in svetovne popotnice Alme M. Karlin, katere avtorja sta pisec Marijan Pušavec in ilustrator Jakob Klemencic. Vse povedano pa so zagotovila, da strip lahko poseže na vsa življenj-ska podrocja, celo na tako, kot je spopadanje s težko boleznijo. Prav tako kot avtorja Briana Fiesa, je tudi mene doletela podobna zgodba. Pred 15 leti je zbolela moja žena. Nemocen sem se spopadal z njeno diagnozo rak. Vožnje na kemoterapijo, obseva­nja in pregledi so bili precej manj naporni kot dvigovanje morale ženi in hcerama, predvsem pa meni samemu. Z obcudovanjem sem obstal ob njeni vkljucitvi in izjemni aktivnosti v društvih bol­nikov in z veseljem podprl njeno delo. Tudi zato so mi vse oblike opisovanja in izpovedovanja tež­kih obcutij ob bolezni in clove­ških stiskah blizu. Kljub crnemu humorju – besna vožnja v bolnico, carovniški zvar­ki z imeni, ki zavozlajo jezik - in nenavadni obliki pa ta mocna osebna zgodba o upanju, solidar­nosti in družinski povezanosti iskreno predstavi tudi prakticne in custvene ucinke, ki jih ima težka bolezen na bolnike in njiho­ve svojce. Preverjeno. Kakšna sreca! Mami je tako zasi-cena z malignostjo, da se lahko priklopijo nanjo kot na kanadski javor in prakticno kjerkoli napol­nijo sodcke curljajocega rakastega sirupa! Strip je mojstrsko prevedel Žiga Valetic, slovenski pisatelj, scena­rist, publicist, prevajalec, graficni oblikovalec in založnik. Jurij Zor KONOPLJA V MEDICINI Doc. dr. Tanja Bagar, ICANNA, Mednarodni inštitut za kanabinoide, Ljubljana, 2020 V knjigi Konoplja v medi­cini avtorica doc. dr. Tanja Bagar, univ. dipl. mikrobiologinja, pojasnjuje neka­tere zgodovinske vidike in osnov­ne informacije o sami rastlini Cannabis sativa L, podrobneje pa je razloženo tudi delovanje endo­kanabinoidnega sistema (ECS), ki uravnava vecino procesov v našem telesu. Opisuje nacine, kako ugotoviti, ali naš ECS še opravlja svojo varovalno vlogo in ce je ne, kako njegovo delova­nje okrepiti. Knjiga je napisana v preprostem jeziku in pojasnjuje kljucne ugotovitve znanstvenikov in rezultate raziskav, ki stojijo za terapevtsko vrednostjo kanabi­ noidov. Predstavljen je pomen kanabinoidov pri boleznih, s katerimi se bolj ali manj uspešno spopada sodobna medicinska znanost. Del knjige je namenjen uporabi konoplje v onkologiji, ki med drugim opozarja, da kanabi­noidi niso carobni zvarek za vse tegobe sveta, predstavljajo pa zelo koristno opcijo zdravljenja ob ustreznem strokovnem nadzoru. Za izdelavo optimalnih klinic­nih poti pa so potrebne številne predklinicne in klinicne študi­je, ki širijo znanstveno podprto znanje in spodbijajo mite, bodisi o pretiranih in izmišljenih tera­pevtskih ucinkih kanabinoidov bodisi o nestvarnih in nedoka­zanih neželenih ucinkih ob upo­rabi le-teh. Knjiga je namenjena predvsem bolnikom in njihovim svojcem, da se lažje znajdejo v labirintu informacij o konoplji. Zanimiva pa bo vsem, ki jih zani-ma, kako izboljšati svoje zdrav­je. Kakšno koristno informacijo bodo v njej našli tudi zdravniki, saj avtorica med drugim poja­snjuje, kako se lahko kanabinoide uporablja kot dopolnilo terapijo pri obstojecih terapijah. Breda Brezovar Goljar MURIŠA Feri Lainšcek. Ljubljana: Založba Beletrina, 2006, 232 strani. L jubitelji knjige znotraj lju­bljanske skupine za samo­pomoc DOBSLO smo v spomladanskem casu prebirali roman Muriša Ferija Lainšcka, letošnjega Prešernovega nagra­jenca. Gre za drugi del trilogije izpod peresa vsestranskega avtor­ja romanov, poezije, dramskih besedil in radijskih iger, ki je za omenjeni roman v letu 2007 pre­jel tudi Delovo nagrado Kresnik. Pisatelj nas v romanu odpelje na bregove reke Mure v casu tik pred drugo svetovno vojno, ko med vrsticami lahko zaslutiš prihod zlovešcega casa, vendar v ospredje postavlja ljubezensko zgodbo med inženirjem Julianom Spranskim in Zinaido Kozlov. Oba junaka, samosvoja in pogosto v okolju nerazumljena, zaznamovana z družinskimi skrivnostmi in polna hrepenenja po pripadnosti in ljubljenosti, se usodno povežeta, ne da bi slutila, da bo ta ljubezen unicujoca za oba. Pisatelj zapiše: »Želela sta si zavetje drug drugega, ni ju bilo sram golote, ki je razkri­vala tudi rane, niti strah praznine, ki sta jo morala zapolniti. Vsaj skušala sta verjeti, da si ne bosta nudila le tolažbe, ampak tudi upa­nje. (…) Našla sta se bila, oba od nekod prinesena, le na pol udoma-cena, gnana z necim, o cemer sta si lahko le prišepnila, saj je zvenelo cudno ali pa je bilo komaj izgovor­ljivo«. Julian se v svoji mladostni zagna­nosti nadeja, da bo uravnaval svoje življenje in življenje svoje drage Zinaide, tako kot naj bi »burjaš« uravnaval reko. Vendar ima cloveško življenje, tako kot reka, neko nevidno notranjo pot, ki si jo clovek s svojim delova­njem ne more v celoti podrediti ali pokoriti. Družinska senca, ki visi nad skrivnostno smrtjo ali izginotjem Julianove matere Elice, ga tik pred prihajajoco vojno doseže v razkri­tju, da ljubi svojo sestro. Sledijo tragicni dogodki, ki so del ognje­nih zubljev prihajajoce vojne, ki vase potegnejo tudi življe­nje Zinaide. Umre v eksploziji mostu cez reko Muro, prav tistega mostu, ki ga je Julijan tako pono­sno gradil. S tem se dokoncno poruši tudi Julianov notranji svet, ki postaja vse bolj nesmiseln in brez perspektive, v upanju, da bo v igri ruske rulete docakal milo­stni strel, ki bi ga odrešil notranje praznote in nesmisla. Ob tem pa Muro, nemo spre­mljevalko življenja protagonistov romana, kot zapiše pisatelj, »clo-veška bol nic ne zanima. Ona o tem nima pojma. Reki je cisto vse­eno, ali se vlece po rokavih ali pa tece po regulaciji, pa tudi to je ne zanima, ali je spodnesla grešnega ali nedolžnega.«. Nacin in »poeticno gost jezik«, s katerim avtor romana podaja Oba junaka, samosvoja in pogosto v okolju nerazumljena, zaznamovana z družinskimi skrivnostmi in polna hrepenenja po pripadnosti in ljubljenosti, se usodno povežeta, ne da bi slutila, da bo ta ljubezen unicujoca za oba. vecplastno intimno zgodbo dveh mladih ljudi in razkriva življenje ob Muri v prelomnem casu, bral-ca navda z obcutenjem, da zgod­bo ne le bere, ampak jo globoko v sebi doživi tako živo, da cuti v nosnicah njen vonj. Breda Brezovar Goljar BLEDOMODRA ŽENSKA PISAVA Franz Werfel (prevedla Anja Naglic). Ljubljana: Modrijan, 2015, 108 strani. »P rofesor Abraham Bloch je svetovno znan, je Nobelov nagrajenec za medicino, castni doktor osmih evropskih in ameri­ških univerz. Je zdravnik kraljev in šefov držav. Ravno pred nekaj tedni so ga v Buckinghamski pala-ci imenovali v konzilij. Vsako leto pritegne na Dunaj najbogatejše paciente, argentinske nabobe in indijske maharadže. Majhna drža­va, kot je naša, si ne more privošci-ti, da bi ignorirala takšno velicino. S to razžalitvijo bi poleg tega celo obrnili proti sebi javno mnenje vsega Zahoda …« Vse te vrline je moral v casu porajajocega se nacizma imeti redni profesor za interno medi­cino na Dunaju. Vse to in še vec, pa je bilo vendarle premalo, ce je bil judovskega rodu. Fakulteta in akademski senat sta se v celoti izrekla za njegovega protikandida­ta, prof. Lichtla, neznanega pode­želskega zdravnika skoraj brez objav v strokovni literaturi. Vecjo veljavo je imelo tajno policij­sko porocilo, ki pravi, da je neki Abraham Bloch strasten hazarder, ki bolnikom zaracunava never-jetno visoke vsote, svoje sonaro­dnjake Jude pa pregleduje zastonj, pa še prestar je povrhu – 67 let. Kaj ce bi temu Blochu podeli­li veliko zlato odlikovanje pa še naziv dvornega svetnika, redni profesor pa naj postane dr. Lichtel (Lucka)? Sprejeto ... In ko glav­ni junak novele prvic za nekoga prevzame osebno odgovornost, nas navda upanje, da Leonidas Tachezy postaja Clovek. Toda – kako zelo se motimo! V te zatohle razmere je plesni vrvež ponesel našega glavnega junaka Leonidasa, cloveka z veli­ko prevelikim imenom za svoj oportunisticni znacaj. Nekoc neskoncno reven, danes pa boga-to porocen, lep in uglajen, glad-ko obrit, okreten na družabnem parketu, miljenec dam iz viso­ke družbe, na višku življenja in kariere o sebi trdi: »Prihajam od spodaj. Premagal sem življenje.« In tako bi verjetno veselo plesal naprej pod okriljem svoje bogate žene Amelie, vonja drevoredov uglednega predmestja in udobne vloge vodje oddelka na dunaj­skem ministrstvu za šolstvo. Toda … kot mnoge, je tudi njega ujela preteklost, ta neusmiljena pošast, ki koplje po naših mla­dostnih prestopkih in pregrehah, neusmiljeno in vedno zmagovi-to. Tudi ce prihaja z bledomo­dro žensko pisavo … V prvem letu svojega zakona je namrec Leonidas imel ljubezensko raz­merje s svojo neuslišano mlado­stno simpatijo, Judinjo Vero, kate-re družina ga je pred leti, nadarje­nega in revnega mladenica, najela za inštrukcije. Da, nekoc je ucite­ljeval v judovski izobraženski dru­žini Wormserjevih in Vera se mu je zdela prelepa v svoji notranji moci, bistra in seveda nepristo­pna. A cez 18 let se bosta srecala v zamenjanih vlogah: on zdaj suve- FOTO: OLGA TOPLIcAnEC ren v svojem naskoku na družbe-no elito, ona pa po smrti družine osamljena in krhka. Komaj dobro poroceni Leonidas ji obljublja svetlo prihodnost, sreco, družino, ceprav je svoje »srce« že oddal. Pokvarjeno in nizkotno. Zapusti jo seveda brez besed, ko se s poto­vanja vrne njegova bogata žena Amelie. Po treh letih prispe prvo Verino pismo, ki ga mirno strga, ne vedoc, da govori o smrti nju­nega sina. Petnajst let pozneje je tu novo pismo s cestitkami ob jubileju in prošnjo, naj kot visok uradnik ministrstva za šolstvo nekemu judovskemu mladenicu pomaga in mu omogoci nadaljevanje šola­nja na Dunaju. Mladenicu, ki je sin Verine prijateljice in ne njegov lastni, kot se mu je ob prejemu pisma dozdevalo ... Ne izvemo, ali mu je zares pomagal, vemo pa, da je bil izjemno srecen, ker njegova prevara in izdaja nista bili odkri-ti. Ceprav je le malo manjkalo ... Še naprej bo užival vse prednosti razkošja in bogastva uradniške elite; ne bo mu mar pristnih med­cloveških odnosov in tistih izzi­vov, ki bi iz njega naredili oseb­nost. Oblaki, dež, brezvetrje sicer nakazujejo zacetek druge svetov­ne vojne, toda on tega še ne ve. Pisatelj Franz Werfel (1890-1945) je ceško-judovsko-nemškega rodu in sodi v prvo ligo prozaistov nemškega govornega prostora, takoj za Rilkejem in Kafko. Tako literarna zgodovina. Z mocnimi avtobiografskimi potezami pre­pletena dolga novela, ki je zelo blizu kratkemu romanu, te v hipu posrka in ti ukrade nedeljsko popoldne. Mocna ženska v pisa­teljevem življenju, smrt otroka, slovo od judovske vere, izkljuci­tev iz Pruske akademije umetno­sti, beg … se tiho oglašajo med vrsticami novele; bralcu pa se porajajo številna vprašanja: je rea­lizem res doživel vrh z Balzacom, Stendhalom in Dostojevskim ali so nam morda kaj zamolcali? Ali realisticni junaki še danes kolo­vratijo po svetu in gledajo, kako bi se lahko povzpeli proti vrhu? Se zgodovina ponavlja, med-tem ko ostaja clovekova narava nespremenjena? Takih Leonidov namrec danes mrgoli in silno spretno preskakujejo kline na družbeni lestvici. Vse lepo in prav, ce ob tem ne bi pozabili na clovecnost ... Toda – ali res ne pozabijo? Ko Leonidas na koncu novele v operi mirno »zaspi spa-nje pravicnega«, mu sanje pošlje­jo sporocilo, da je tistega dne z bledomodro žensko pisavo prejel prelepo ponudbo, da postane Clovek, in da nove ponudbe ne bo vec … Upam, da to ne velja za naše vzpenjajoce se junake. Mojca Vivod Zor DALAJLAMA TENZIN GYATSO D alajlama je tibetanski duhovni in verski vodja budistov. Ob smrti dalajlame menihi poišcejo nje­govo reinkarnacijo. Med 17. stoletjem in letom 1956 so bili dalajlame tudi voditelji tibetanske vlade. Trenutni dalajlama Tenzin Gyatso živi v izgnanstvu v MISLI ZA ZAMISLI Indiji. Naše lastno srce, naš lastni um je tempelj, doktrine so socutje, lju­bezen in spoštovanje pravic ter dostojanstva ljudi, ne glede na to, kdo ali kaj so. Verjamem, da je na vseh ravneh družbe, naj bo to družina, pleme, narod ali mednarodna skupnost, vec socutja kljuc do lepšega in boljšega sveta. Ni nam treba spre­jeti kakršnekoli religije ali slediti kakršnikoli ideologiji. Potrebno je le, da razvijemo svoje dobre clo­veške lastnosti. Kdor ima iskreno in odprto srce, naravno obcuti zaupanje vase in se zna ceniti, obenem pa zanj ni razloga, da bi do drugih cutil strah. Ne vem, ali ima vesolje s svojimi neštetimi galaksijami, zvezdami in planeti kakšen globlji pomen, toda ocitno je, da je vsaj na zemlji cilj nas, ki živimo tu, da si zagoto­vimo srecno življenje. Razlocevati moramo med mirom kot golo odsotnostjo vojne in mirom kot stanjem spokojnosti, temeljecim na globokem obcutku varnosti, ki izvira iz vzajemnega razumevanja, sprejemanja dru­gacnih stališc in spoštovanja pra­vic drugih. Odprto srce je odprt um. Nikoli ne moremo doseci miru v zunanjem svetu, dokler ne dose-žemo miru v nas samih. Cilj ni, da si boljši clovek kot drugi, ampak da si boljši kot prej­šnji jaz. Ljubezen in socutje sta nujnost, ne razkošje. Brez njiju cloveštvo ne more preživeti. Žlica ne more okusiti hrane, ki jo nosi. Podobno nespameten clovek ne more razumeti modro­sti pametnega, tudi ce se druži z njim. Korenine vsega dobrega se napa­jajo v tleh hvaležnosti. Tišina je vcasih najboljši odgovor. Pravi junak je tisti, ki obvlada svojo lastno jezo in sovraštvo. V naši borbi za svobodo je resnica edino orožje, ki ga imamo. Dobro obvladaj pravila, da jih boš lahko ucinkovito kršil. Odloci se, da boš optimisticen; bolje se boš pocutil. Naš prvotni namen v tem življe­nju je pomagati drugim. A ce jim ne moreš pomagati, jim vsaj ško­duj ne. Koncni vir srece nista denar in moc, ampak toplo srce. Ce je problem rešljiv, ce je situaci­ja takšna, da lahko kaj storite pri tem, potem ni razloga za skrb. Ce ni rešljiv, potem nam zaskrblje­nost nic me pomaga. V nobenem primeru nam zaskrbljenost prav nic ne pomaga. Ocenite vaš uspeh glede na to, cemu vse ste se morali odreci v zameno, da ste ga dosegli. Zelo redko se zgodi oziroma je skoraj nemogoce, da bi bil lahko dogodek negativen z vseh vidikov. Deli svoje znanje - to je nacin, da dosežeš nesmrtnost. Ljudje izbirajo razlicne poti za iskanje zadovoljstva in srece. Dejstvo, da niso na vaši poti, ne pomeni, da so se izgubili. Ves namen vere je olajšati ljube-zen in socutje, potrpljenje, str­pnost, skromnost in odpušcanje. Ce lahko gojite pravi odnos, so vaši sovražniki vaši najboljši duhovni ucitelji, saj vam njihova prisotnost zagotavlja priložnost, da okrepite in razvijete strpnost, potrpežljivost in razumevanje. Samo razvoj socutja in razume­vanja drugih nam lahko prinese umirjenost in veselje, ki ju vsi išcemo. Upoštevajte, da velika ljubezen in veliki dosežki vkljucujejo tudi velika tveganja. Poskusimo prepoznati dragoceno naravo vsakega dneva. Ko ugotovite, da ste naredi­li napako, takoj ukrepajte in jo popravite. Ce želite, da so drugi srecni, vadi­te socutje. Ce želite biti srecni sami, vadite socutje. Vse trpljenje je povzroceno zara­di nevednosti. Ljudje naložijo bolecine drugim zaradi sebicnega prizadevanja za svojo sreco ali zadovoljstvo. Socutje ni verska dejavnost, to je cloveško delo, to ni razkošje, je pa bistvenega pomena za lasten mir in duševno stabilnost, za prežive­tje ljudi. Bodite prijazni, kadarkoli je to mogoce. Vedno je mogoce. Namen vseh glavnih verskih obi­cajev ni gradnja velikih templjev izven nas, ampak ustvarjanje tem­pljev dobrote in socutja v notra­njosti, v naših srcih. Dajte tistim, ki jih ljubite, KRILA, da lahko letijo, KORENINE, da se lahko vrnejo, in RAZLOGE, da ostanejo. Zapomnite si, da je najboljša zveza tista, v kateri vaša ljubezen do drugega presega potrebo po drugem. Vcasih nekdo naredi dober vtis s tem, da nekaj rece, vcasih pa nekdo naredi izjemen vtis s tem, da molci. Ceprav se morda ne boste mogli vedno izogniti težkim situacijam, lahko spremenite obseg, do kate­rega trpite, s tem da izberete vaš odziv na situacijo. Tematika socutja sploh ni verska dejavnost. Pomembno je vede-ti, da je to cloveška dejavnost, ki odgovarja na vprašanje cloveškega preživetja. Lahko živimo brez religije in meditacije, vendar ne moremo preživeti brez cloveške naklonje­nosti. Moja vera je zelo preprosta. Moja vera je ljubecnost. Ljubezen in socutje sta pravi veri zame. Toda, za njun razvoj nam ni potrebna nobena vera. Dejanja nekoga drugega ne smejo dolocati vašega odziva. Ljubezen je odsotnost sodbe. Ce mislite, da ste premajhni, da bi kaj dosegli, poskusite spati s komarjem. Socutje naravno ustvarja pozitiv-no vzdušje in kot rezultat tega se pocutite mirne in zadovoljne. Jeza je najvecji unicevalec vašega lastnega duševnega miru. Naša starodavna izkušnja na vsaki tocki potrjuje, da je vse povezano med seboj; vse je nelocljivo. Najboljši nacin, da spremenite misli drugih, je z naklonjenostjo in ne z jezo. Namesto da bi se spraševali, ZAKAJ se to dogaja vam, razmi­slite, zakaj se to dogaja VAM. Discipliniran um vodi v sreco, nediscipliniran um vodi v trplje­nje. Ce si prizadevaš za strpnost, je tvoj sovražnik tudi tvoj najboljši ucitelj. MISLI ZA ZAMISLI FOTO: OSEBnI ArhIV P ozdravljeni vsi, ki radi pre­birate naš otroški koticek! Lahko bi celo rekla, en lep pomladni pozdrav, saj se je v casu nastajanja našega novega prispev­ka ravno dobro prebudila pomlad, ki smo jo tako težko pricakovali. Letošnja pomlad nam je kar malo ponagajala in nas skorajda spomi­njala na poslavljajoco se zimo. Pa nic zato! Saj je tako in tako vse popolnoma drugace … tudi naše delo v casu covid-19 se je precej spremenilo. Toda, ce dobro premislimo, lahko tudi iz tega izlušcimo tisto naj­boljše. Kot vzgojiteljica ob bolnem otroku lahko priznam, da se sedaj mnogo bolj posvetim vsakemu otroku posebej - torej uporabim individualni pristop. Ob tem pa seveda veliko hitreje zacutim otrokovo stisko ali sti­sko staršev, ki se poraja ob boleznih in dvomih, še zlasti kot posledica stresa, ki ga je v casu, v katerem živimo, zelo veliko. Vesela sem, da tako kot moje kolegice in kolegi, ki delujemo po raz­licnih bolnišnicnih oddelkih Pediatricne klinike in otroških oddelkih Ocesne, Dermatološke, Otorinolaringološke in Infekcijske klinike ter URI-Soca, cutim in se veselim poslanstva v svojem poklicu. Ja, kar nekaj nas je … 16 vzgoji­teljev s pomocnico ravnateljice, zaposlenih v vrtcu Vodmat. Svoje delo opravljamo na bolnišnicnih oddelkih, seveda vsakdo s svojo specifiko. Zakaj vam vse to naštevam? Velikokrat se zgodi, da tako otroci kot tudi njihovi starši ob samem sprejemu otroka v bolnišnico obcutijo strah pred hospitaliza­cijo, pred novim, morda njim neznanim okoljem. Ne vedo pa, da se bodo v bolnišnici lahko tudi sprostili ob razlicnih vzgoj­nih dejavnostih, ki jih tudi v tre­nutnem casu virusa, ob seveda Tudi tri leta star otrok, ki je zaradi poškodbe omejen v gibanju, je še vedno vedoželjen in pripravljen ustvarjati po svojih zmožnostih. Z izbrano tehniko lepljenja, ob kateri se uri v orientaciji na listu, koncentraciji in vztrajnosti pri odlepljanju in lepljenju nalepk, poimenuje barve, šteje cvetlice … Ob pomoci vzgojiteljice nataše je nastal cudovit šopek za mamico. upoštevanju vseh preventivnih ukrepov za preprecitev njegovega širjenja, izvajamo vzgojitelji ob bolnem otroku. Verjemite, ni lepšega in boljšega obcutka, kot je ta, ko vidiš nasme­janega in zadovoljnega otroka, ki velikokrat celo ne želi »prekmalu« zapustiti bolnišnice, ker se tam tako prijetno pocuti. To pa je v bistvu tudi naš moto - moto vseh bolnišnicnih vzgo­jiteljev: »Otrokom v bolnišnici s cim bolj pestro izbiro dejavnosti na vseh kurikularnih podrocjih omo-gociti, da na cim prijetnejši nacin premagajo strah in domotožje, in tako prispevati k hitrejšemu in ucinkovitejšemu zdravljenju otrok v bolnišnici.« Oglejte si torej nekaj utrinkov vzgojnih dejavnosti, tokrat z razlicnih otroških bolnišnicnih oddelkov v Ljubljani. Lili Sever, vzgojiteljica z Dermatološke klinike Tudi priprave na pusta in samo pustovanje nam v casu virusa ni delalo težav … Vzgojiteljica Maja na otroški kirurgiji je s šivanjem okraskov omogocila, da si je deklica izdelala cudovito masko. Ojoj, kakšno nakljucje … Ob cepetanju, da preženeta zimo, sta ugotovili, da imata na nogah enake nogavicke! BARVE SVETA V Sloveniji vsako leto zboli za rakom 70-80 otrok. Izpostavljeni so težkim oblikam zdravljenja in se soo-cajo s hudimi stiskami in preizkušnjami. To so otroci, ki si zaslužijo imeti lepo otroštvo ... pravico do poštenega boja proti raku ... pravico do zmage ... pravico biti opaženi ... pravi-co biti enaki drugim otrokom ... Zato si ne zatiskajmo oci pred resnico, da so otroci, oboleli za rakom, med nami. Podprimo jih in jim sporocimo, da niso sami. Ne le 15. februarja, ko je medna­rodni dan otroških rakov. Sodelujmo v kampanjah ozavešca­nja o otroških rakih, ki jim je veliko pozornost namenila tudi Evropska komisija in jih vkljucila v svoj novi nacrt boja proti raku. Pri nas so njihovi najbolj goreci podporniki zbrani v Društvu Junaki 3. nadstropja, ki so ga ustanovili starši otrok, obolelih za hematoonkološkimi boleznimi. Naj v njihovem imenu spregovori pesem Barve sveta, ki jo izvaja junak Janež Matko Juvancic in je uradna himna Junakov 3. nadstropja. Sporocilo, ki lahko navdihne, osre-ci; lahko je kot trenutek, ko cutite, da niste sami. Da je z vami pesem, ki naj prinaša Dobro in Pozitivno. Da se boste pocutili mocne, vredne in predvsem hvaležne za vse, kar A VIDIŠ BARVE SVETA, OBLAKE NEBA, CUDOVITE LJUDI, KI SO KOT LUCKE V TEMI? BLEDIH LIC, GOLIH GLAV, TOPLEGA NASMEHA KOT LAHKOTNOST VETRA, KI PO ZRAKU SE PREPLETA . NAŠA LUC JE POGUM, NAŠA ZMAGA JE MOC, Z UPANJEM V SRCU, PREHODIMO VSAKO POT . S POGLEDI OCI, Z DOTIKI DLANI, VSE HREPENI, KOT NAŠA PESEM ZVENI . PO DEŽJU POSIJE SONCE, NEBO SE RAZJASNI, KO MAVRICA OBARVA VESOLJE, OSRECI POZORNE LJUDI . Avtorja skladbe Julija Fajhtinger in Tilen Sapac pa sta nam poslala naslednje sporocilo: Življenje je kot cvetoci vrt. Barvit, skrivnosten, nepredvidljiv in še veliko vec. Vcasih ga obsije sonce in vcasih zaliva dež. Ampak vse to je del življenja, del našega bivanja na tem velikem planetu. Najlepše sporocilo je tisto, v kate-rem je zapisanih le nekaj besed. Želela sva ustvariti tako sporoci-lo. Skozi glasbo in skozi besedilo. lahko izkusimo v tem našem zani­mivem in skrivnostnem bivanju. Ustvarite si svoje sanje, uresnici­te svoje želje, saj imamo milijon razlogov za življenje. Tako kot pravi besedilo skladbe ... »TUDI POGOVOR O BOLEZNI OSVOBAJA« M arika Vugrinec je ena najbolj aktivnih clanic Društva onkoloških bolnikov Slovenije in prosto­voljka koordinatorka Skupine za samopomoc bolni­kov z rakom Murska Sobota. Že velikokrat nagrajena, z oza­vešcanjem, skrbjo za zdrav nacin življenja in organizacijo pri­reditev in dogodkov pokriva široko obmocje Pomurja in mu na sto razlicnih nacinov vdihuje veselje nad slehernim dnevom. Težko je na kratko opisati njeno prostovoljsko pot. Dolga je in letos v juniju jo je pripeljala do 35. obletnice skupine za samo­pomoc. Zastavili smo ji nekaj vprašanj o njeni poti, poti zau­panja v Jutri, o ljudeh, ob katerih je zorela kot clovek in kot prostovoljka, o ljudeh, s katerimi je dolga leta gradila tesne vezi in z njimi, z roko v roki, ustvarja naš lepši vsakdan. Kaj Vas je privedlo v Skupino za od nje dobila tiste prve pomemb­samopomoc bolnikov z rakom ne informacije v zvezi z boleznijo Murska Sobota? in zdravljenjem, ki me je cakalo. O sami bolezni sem namrec vede- Za rakom dojk sem zbolela leta la zelo malo. Bila sem prestrašena, 1996. Operirana sem bila na izgubljena, sama s svojimi mislimi Onkološkem inštitutu Ljubljana. V in strahovi. Kemoterapiji je sledilo casu, ko sem cakala na izvide, me še 33 obsevanj in tudi ta cas sem je obiskala prostovoljka, kar mi je morala biti v Ljubljani. Takrat bilo tedaj v veliko pomoc, saj sem sem spoznala prostovoljko Jožico Mestnik, ki me je pripeljala na srecanje Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Ljubljana. Zame je bilo to srecanje nekaj novega in zelo pozitivnega. Zacela sem pre­mišljevati o tem, da bi se vkljucila v skupino bliže doma in tako tudi sama nekoc pomagala drugim. Clanica murskosoboške skupine sem postala l. 1998 – dve leti po uspešno koncanem zdravljenju. Po usposabljanju za prostovoljko koordinatorko po programu Pot k okrevanju sem l. 2003 prevzela vodenje Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Murska Sobota. Pri strokovnem delu mi poma­ga Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in naš strokovni sodela­vec dr. Jožef Magdic, spec. psih. Kaj Vam pomeni delo v skupini, ki letos praznuje že 35 let delo­vanja? Kaj je tisto vezivo, ki vas povezuje že toliko casa? Delo v skupini mi veliko pomeni. Smo kot velika družina, razlicni po starosti, izobrazbi, diagnozi, a eno nam je skupno: radi imamo življenje in radi pomagamo drug drugemu v stiski. V 35 letih smo prehodili precej vijugasto pot, se veckrat selili. Dvakrat je delo skupine skoraj zamrlo, vendar smo s skupnimi mocmi in dobro voljo zmogli nadaljevati našo skupno pot v pravo smer. Iz leta v leto smo napredovali pri svojem poslanstvu in število clanov in clanic se je vecalo. Opažamo, da se nam pridružujejo vedno mlajše clanice in clani, in sicer že v casu zdravljenja. Sedaj smo odprta skupina za vse bolnice in bolnike z rakom. Od l. 2010 imamo sreca­nja v prostorih Splošne bolnišnice Murska Sobota. Vodstvo bolnišni­ce nas zelo podpira, ne le z brez­placnim nudenjem prostora za redna mesecna srecanja, ampak nam pomagajo tudi pri organiza­ciji strokovnih predavanj, za kar smo jim zelo hvaležni. V skupini je 71 clanov iz šestih pomurskih obcin; najbolj aktivnih jih je 27 do 33. Kako potekajo vaša srecanja? Na naših srecanjih si pomagamo z izmenjavo izkušenj, se pogovar­jamo o stvareh, o katerih se tudi s svojimi najbližjimi ne moremo ali ne želimo, se udeležujemo strokovnih predavanj, se pove­selimo na izletih in ob prazno­vanjih. Že nekaj let sodelujemo s clani Društva bolnikov s kronicno bolecino iz Murske Sobote. To prijateljstvo nam veliko pomeni – izmenjujemo izkušnje, se družimo in se udeležujemo skupnih preda­vanj. Naše delo pa ni ostalo neo­paženo. Sodelovali smo na nateca­ju Ljudje odprtih rok, ki ga vsako leto razpisuje revija Naša žena pod okriljem Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, in l. 2012 prejeli pri­znanje in zahvalno listino Ljudje odprtih rok 2012, kot skupina in kot prepoznavni posamezniki. Kako poteka delo v njej v teh cudnih casih, ko nam je korona prekrižala vse racune? Delo skupine poteka okrnjeno. S clanicami in clani se slišimo le po telefonu, saj vecina nima racunal­nika in s tem dostopa do inter-neta. Lani smo imeli le tri sreca­nja skupine. Upam, da se bomo letos lahko veckrat v živo srecali in izpeljali naloge, ki smo si jih zadali. Bolniki izjemno pogreša-mo druženja in tudi predavanja. Starejši so osamljeni, stiska je velika. Ob naše poti so postavljeni pomembni mejniki. Ob njih pa stojijo ljudje, po srecanju s kateri-mi se nam odprejo nova obzorja, nove perspektive. Kateri so zazna­movali Vas? Veliko jih je. Na prvo mesto postavljam prim. Marijo Vegelj Pirc, dr. med., kateri gre velika zahvala, da sem postala prosto­voljka in koordinatorka skupi­ne za samopomoc. Prim. Mojca Sencar, dr. med., nas je navdiho­vala s svojo strokovno in cloveško oporo, ki jo cutimo še danes. Dr. Jožef Magdic, spec. psih., odlicno sodeluje z našo skupino z boga­tim znanjem in cloveško toplino, Ana Žlicar, predsednica Društva, nam vedno nudi trdno moralno podporo in pomoc pri organiza­ciji in logistiki naših dejavnosti. Nikakor ne smem pozabiti na Jožico Mestnik, ki mi je s svojim vzgledom pokazala pot v pro-stovoljstvo. Tudi vse clanice naše skupine so mi v poseben navdih. Za vsako uspešno skupino stoji dober vodja. Kako Vas vidijo clanice in clani skupine za samo­pomoc? Delo koordinatorke imam za svoje življenjsko poslanstvo in ga opravljam z veliko ljubezni­jo in spoštovanjem do bolnikov. Iz vsake osebne zgodbe se veli­ko naucim. Upam, da tudi moji nasveti in izkušnje clanom poma­gajo pri premagovanju stisk, ki nam jih je naložila bolezen. (Vse clanice so Marikino delo ocenile s najboljšo možno oceno.) Ljudje, zlasti bolniki, so Vaše delo in predanost opazili in nagradi­ li. Na kateri dosežek ste najbolj ponosni? Posebej sem ponosna na sode­lovanje pri akciji imenovanja za Pomurko in Pomurca leta 2017, v kateri sem bila izbrana za Pomurko meseca novembra, sicer pa sem pristala na cetrtem mestu. Zame je glasovalo veliko Pomurcev, ki so v mojem delu prepoznali vrednote prostovolj­stva in solidarnosti. Kaj Vas v življenju še navdihuje, kaj Vam daje moci? Kako kot prostovoljka skrbite za to, da ne »izgorite«? Navdihuje me ljubezen do soclo­veka, ljubezen do ožje in širše družine, odkritosrcnost prijate­ Srecevati se z osebo, kot je Marija – pravimo ji Marika -, je prava življenjska sreca. Kot vodja in koordinatorka naše skupine je težko nadomestljiva. Najino sodelovanje je odlicno. Spodbujen z njenimi organiza­cijskimi sposobnostmi z lahko opravljam svoje strokovno delo. Marija je na podrocju onkolo­ških bolezni odlicno informira­na, saj se rada udeležuje števil­nih izobraževanj; znanje vklju-cuje v kakovostno organiziranost skupine. Pri nas vseh žanje spoštljivo vodstveno avtoriteto. Skupina jo hvaležno sprejema. Skrbno se posveca vsaki clani­ci, prav za nobeno ji ni vseeno. Ne spomnim se, da bi bila kdaj jezna, razburjena, nezadovoljna s skupino. Nejasnosti demokra- ljev, naša skupina, ki ji nudim vso podporo in pomoc. Opogumljam se s sprehodi v naravo, s posluša­njem dobre glasbe, z obiskom cer­kve, v kateri najdem tišino in mir ticno predelamo v skupno dobro in zadovoljstvo. Marika ne dela nobenih razlik med nami. Ne manjka ji potrpežljivosti. Dobro poznavanje duševnih problemov onkoloških bolnikov ji omogo-ca, da se spretno izogiba situ-acijam, ki bi lahko privedle do in kjer se zlijem z Nevidnim, ki bedi nad mojim življenjem. Kakšno bi bilo Vaše sporocilo bralcem revije Okno? Pomembno je, da vedno razmi­šljamo pozitivno. Vedno stre­mimo za dobrim, saj se dobro z dobrim vraca. Življenje je eno samo. Cenimo ga, zaupajmo si, imejmo se radi in pocnimo tisto, kar nam vraca elan in veselje do življenja. Draga Marika, zahvaljujemo se Vam za Vaš cas, za Vašo pre­danost bolnikom, za vse Vaše talente, ki jih v sožitju s soljudmi razvijate in nam z njimi vracate upanje in zaupanje v Življenje. Pogovarjala se je Mojca Vivod Zor Foto: arhiv Dobslo stisk nekaterih clani ali clanov. V imenu skupine in v svojem osebnem imenu Vam, draga Marika, cestitam za prehojeno pot z nami in Vam želim še na mnoga leta! Jožef Magdic, dr. med., spec. psih., strokovni vodja skupine 35 LET SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM MURSKA SOBOTA O bletnice so tisti mejniki, ob katerih se ustavimo, pregledamo prehojeno pot, se zazremo v prihodnost in nacrtujemo delo za vnaprej. Radi jih praznujemo. 35-letnica delova­nja skupine je res velik praznik in darilo za bolnike, njihove svojce, prijatelje in celotno skupnost. Ob cestitkah smo clanicam skupine zastavili nekaj vprašanj in dobili zanimive odgovore, ki jih povze­mamo. Naša skupina za samopomoc je ena najstarejših v Sloveniji in je bila ustanovljena junija 1986, takoj za ljubljansko. Pri našem delovanju je bilo veliko vzponov in padcev, vendar je pot navzgor zmagala. Prihajamo iz sedmih obcin – Murske Sobote, Lendave, Crenšovcev, Turnišca, Beltincev, Ljutomera in Radencev. V sku­pino se vkljucujemo zato, ker si želimo izmenjave izkušenj, pogo-vora, aktivnosti, strokovnih in kulturnih, pri katerih lahko vsak clan doda svoj kamencek v moza­ik skupnih zgodb. Skupina si pri­zadeva za medsebojno pomoc in podporo bolnikov, zlasti na novo obolelim, ozavešcanje, toplino. Naše delovanje mocno prepletena mreža vezi, ki nas dopolnjuje in spodbuja. Skupina nam pome­ni moc v premagovanju ovir in tabujev, ko pomislimo, da nas je zagrnila temna noc brez jutra, pa seveda druženje in pristne medcloveške odnose. V skupini smo tudi prostovoljci in svojci bolnikov, ki še nimamo lastnih izkušenj s to zahrbtno bolezni­jo, a smo jo obcutili pri bližnjih. Ponosni smo, da smo del skupi­ne, ki je že marsikomu pomagala in ga vodila naprej s pozitivnimi FOTO: ArhIV DOBSLO razmišljanji. In kot pravi naš poet Vlado Kreslin: Vse se da, vse se da …, ce le bolnik globoko v sebi verjame, da je to mogoce. Delo v naši skupini koordinira gospa Marika Vugrinec, izkušena voditeljica, ki nas zna povezati. Posvetujemo se z našim strokov­nim sodelavcem psihiatrom dr. Jožefom Magdicem. Pri duhovni oskrbi pa nam je v veliko pomoc pater Toni Brinjovc, ki pomaga tudi žalujocim v casu bolece izgu-be najbližjih. Tudi žalovanje je del našega delovanja in nas še bolj poveže. Naša skupina je zelo prepoznav­na v ožji in širši skupnosti, ki se pozitivno in s hvaležnostjo odziva na naše delo. O njem porocajo lokalni in regijski mediji, zlasti ob obletnicah, jubilejih, v Rožnatem oktobru. Tudi financno nam pri­skocijo na pomoc posamezne lokalne skupnosti, obcine, pred­vsem pa posamezniki, politiki, mediji. Clani skupine smo pravi entuziasti in tvorimo mocno sku­pino ljudi, ki »dobro v srcih misli-mo«. O naši Mariki pa najlepše govori­jo verzi Toneta Pavcka: Ta svet je lepši, ce nekomu nekaj daš. Ta svet je lepši, ce nekoga rad imaš, ce stisneš roko komu, ki ga kaj boli. Ta svet je lepši, ce si clovek do ljudi. Boljše voditeljice si ne bi mogli želeti. Clanice in clani Skupine za samopomoc bolnikov z rakom Murska Sobota Dr. Jožef Magdic je nevropsihiater, clan Mednarodne zveze za analiticno psihologijo, kvalificirani jungovski psihoanalitik s statu­som ucnega terapevta in strokovnjak za analizo sanj. Diplomiral je na Inštitutu Carla Gustava Junga v Zürichu. Redno sodeluje na slovenskih in strokovnih srecanjih na temo analiticne psiholo­gije, nevropsihiatrije in sanj. Je tudi sodni izvede­nec za medicino na podrocju psihiatrije in deluje v svoji praksi v Murski Soboti. Ob vsem tem pa je svetuje tudi Skupini za samopomoc bolnikov z rakom Murska Sobota. Spominjam se povabila koordinatorke Marije Vogrinec, da bi postal strokovni vodja Skupine za samopomoc Murska Sobota. Kot zdravnik - psihi­ater sem se takoj odzval. V svojem psihiatricnem delu sem se sreceval z depresivnimi stanji oseb z rakom. Že ko sem se skupini pridružil, je bila odlicno organizirana. Nikoli nismo imeli organiza­cijsko-komunikativnih problemov. Opravljal sem torej cisto strokovno dejavnost. Znotraj le- te gre za skupinsko in individualno obravnavo. V skupini sem imel številna predavanja s podrocja psihiatri­je, torej ne le o odnosu rak - psiha, ampak tudi s tematiko razlicnih vrst duševnih bolezni kot tudi SKUPINA ZA SAMOPOMOC njihovega zdravljenja. Primarno sem prisluhnil želji clanic in ustregel vsakemu njihovemu predlo­gu. Všec mi je bilo, da se zanimajo za duševnost. Njihova vprašanja so bila številna in tudi vsebin­sko bogata. Zacutil sem njihovo razmišljanje, tudi ukvarjanje z lastno duševnostjo. Skupina je men-talno široko razgledana, dinamicna. Posamicno so clanice obiskovale mojo ambulanto v okviru depresivnih težav, ne le zaradi bolezni, ampak tudi zaradi domacih razmer. Urejali smo tudi socialno--zdravstvene pravice, od bolniškega staleža, denar­ne pomoci do upokojevanja. Clanice so torej z vkljucevanjem medicinske pomoci zacutile varnost in polnopravno urejanje svojih pravic. Sestankovali smo v cudovitih prostorih Splošne bolnišnice Murska Sobota. Povezali smo se s Skupino za samopomoc oseb z osteoporozo. Imeli smo skupna izobraževanja, na katerih smo najveckrat obravna­vali zlorabo tablet – od analgetikov do pomirjeval. Sodelovanje je potekalo tudi s Skupino za samopo­moc žensk z rakom dojk v hrvaškem Varaždinu. Imam najlepše spomine na naše piknike, ki res nikoli niso bili le za zabavo, ampak smo na vsa­kem imeli tudi strokovno posvetovanje. Petja ni manjkalo. Decembrski zakljucki leta so bili nadvse romanticni, s plesom in medsebojnim izražanjem ljubezni in spoštovanja. Kot moški sem doživel nešteto manifestiranj romanticne ženske hvaležno­sti, da sem njihov. Jožef Magdic, dr. med., spec. psih. Za rakom je umrla moja naj­boljša prijateljica in ob tej izgubi sem postala borka in zagrizena »preventivka« proti tej zahrbtni, nepredvidljivi bolezni. Rak je BOLNIKOV Z RAKOM JESENICE postal eden najvecjih javno- zdra­vstvenih problemov današnjega »Prosim, poslušaj me in mi prisluhni. casa. Razlogi so tako v staranju In ce želiš ti odgovoriti, pocakaj na svoj trenutek P isalo se je leto 2017. Tedaj je v meni že nekaj let, kakopak zaradi osebne izgube, tlela želja po skupini, ki splošne populacije kot v zgo- in bom jaz poslušal tebe.« dnjem odkrivanju raka, boljši dia- (neznani avtor) gnostiki in tudi v samem življenj-bi se dobivala in med seboj delila skem slogu modernega cloveka, v obcutke, žalost in izkušnje, ki jih katerem se neugodne življenjske v naša življenja prinaša bolezen navade, prekomerna teža, raz­rak. vade, stres in neugodno okolje koraka, pripravi do nemogocega, do akcije, do spreminjanja samega sebe. odražajo v nastanku pogostejših rakastih obolenj. Danes imamo v Sloveniji skoraj 100.000 ljudi z lastno izkušnjo raka. Kljub poznavanju preventive in pravocasnega preprecevanja rakastih obolenj dobro vemo, kaj diagnoza rak prinese s seboj. Ob vprašanjih, zakaj ravno jaz, zakaj sedaj, se posameznik (in njegovi dragi) sooci z vsemi fazami stre­sa oz. izgube ali žalovanja: prek šoka, zanikanja, žalosti, brezupa, strahu in tesnobe, dokler stiska ne mine, in clovek vso svojo moc preusmeri v boj in obvladovanje bolezni s sprejemanjem neizogib­nega in osmišljanjem slehernega dne. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije s programom Pot k okre­vanju in z geslom »Živimo drug za drugega« je v slovenskem pro-storu nepogrešljivo tako v smislu pomoci, lajšanja psihološke stiske, lažjega soocanja in posledicno sprejemanja rakastega obolenja, zlasti pri delitvi izkušenj, med-sebojnem ucenju in povezovanju onkoloških bolnikov. Skupine za FOTO: ArhIV DOBSLO nepogrešljivo sodelovanje z Zdravstveno vzgojnim centrom Jesenice samopomoc imajo izjemno moc. Ubrane misli in energija, ki se ustvari v taki obliki, je ne le bla­žilo, ampak tudi terapija. Samo skupina je mnogokrat tista, ki posameznika, ki sicer sam ni pri­pravljen storiti naslednjega kora­ka, pripravi do nemogocega, do akcije, do spreminjanja samega sebe. Skupina daje varnost, zna­nje in je za marsikoga custveno in socialno blažilo. 2. maja 2017 je zacela delovati Skupina za samopomoc Jesenice. Trenutno šteje približno deset do petnajst stalnih prostovoljk in prostovoljcev, z menoj vred, ki sem strokovna vodja in koor­dinatorka skupine. Skupina je heterogena po spolu in starosti; s ponosom lahko povem, da naš najstarejši clan šteje castitljivih 92 let. Dobivamo se vsako zadnjo sredo v mesecu, ob 18. uri, v sejni sobi Zdravstvenega doma Jesenice. Teme, ki se jih v skupini loteva-mo, so obicajno pripravljene na osnovi skupnega nacrta dela, ki ga oblikujemo konec preteklega ali na zacetku novega leta. Sama pri­pravim vecinoma strokovne vse­bine, tudi s povabilom kakšnega zunanjega strokovnjaka, in tako smo govorili že o prehrani onko­loškega bolnika, medicinski kono­plji, limfedemu, spoprijemanju s stresom, o zdravem življenjskem slogu, stresu in spoprijemanju s stresom, o stigmatizaciji onko­loških bolnikov, raku in otro­cih, medsebojni komunikaciji. Vcasih se dobimo tudi kar tako, na sladoledu ali kozarcu soka, ne uide nam niti božicno-novole­tna vecerja. V skupino z veseljem sprejmemo vsakogar in želimo si, da nihce z izkušnjo raka ne bi doživljal strahu, stiske, nemoci in žalosti sam. Tista sreda je marsi­komu najsvetlejši žarek prihajajo-cega tedna. Takole pravi naša Marija: »V skupino sem prišla pred približno tremi leti. Zanjo sem izvedela od znanca, ki mi jo je priporocil. Tu sem se takoj dobro pocutila, saj mi ta srecanja veliko pomenijo. Med seboj si izmenjamo svoje težave, s katerimi se srecujemo pri svoji bolezni, in pa seveda tudi lepe tre­nutke, ki jih vsakdo po svoje doži­vlja. Ob koncu leta pa se skupaj tudi poveselimo. Naša Ksenija nam med letom pripravi tudi zanimiva predavanja. Upam, da epidemija kmalu mine, da se bomo zopet lahko družili v skupini.« Epidemija covida-19 je posegla tudi v organizirano prostovoljstvo in skupine za samopomoc. Na sreco cas hitro mineva in nas nav­daja z upanjem in optimizmom, da bosta vse hudo in vsa karan­tenska osamljenost preteklega leta kmalu le še grenak spomin. Ksenija Noc, mag. zdr. nege, strokovna vodja in prostovoljka programa Pot k okrevanju SKUPINA ZA SAMOPOMOC BELA KRAJINA POHOD PO BOROVŠKI NARAVOSLOVNI POTI NA KREMPO K o se narava spomladi prebudi in pokaže v vsej svoji lepoti, ostrmimo. Letos nekoliko zamuja, tako da je ni težko ujeti. Še posebno pozna je na Kocevskem. Tam še vedno cvetijo jablane pa trobentice in narcise in prav tja smo se podali clani Skupine za samopomoc Bela krajina Društva onkoloških bolni­kov Slovenije. Soncno nedeljsko jutro se je po obilnem dežju kar blešcalo. Pravi dan za pohod! Narava se je odela v spomladansko zeleno. Pešpot nas je sprva vodila po stari koce­varski vlaki, nato pa po travnatem grebenu, na sam vrh Krempe (944 m). Tu najdemo najjužnejše rasti-šce narcis v Sloveniji. Jasni pogle­di so segali v dolino Kolpe na eni in Kocevsko Reko na drugi strani grebena. Od tu v daljavi zazrem zasnežen vrh Snežnika (1796 m) na Notranjskem. Vonj po cemažu in bližnjih borovcev se je v soncu ujel na jasi pod vrhom. Prav tu so kot zvezdice sijale drobne narcise v belem. Pod mogocno bukvi­jo smo imeli vadbo joge. Mojca, sicer inštruktorica joge, nas je skozi asane še bolj povezala z naravo. Naša hoja v dolino je bila tako lahkotna, pocutje pa igrivo in veselo. Na poti domov smo se ustavili še ob Reškem jezeru, ki je ujeto med kocevskimi gozdo- vi. Sredi neokrnjene narave smo se poslovili od dragih prijateljev naše skupine, z novo idejo o sre-canju sredi prostranosti. Nepozabni spomini s Krempe nam bodo ostali. Doživeli smo nov biser in ga dodali v mozaik naših izletov. To nas osrecuje! Vesna Gregoric, organizatorica izleta Foto: Vesna Gregoric PERILO IN KLJUKICE PRIPOVEDUJEJO V letošnjem marcu smo si lahko v Galeriji in Mali galeriji Ekonomske fakul­teta ogledali in spoznavali dela clanice našega društva Jasminke Cišic. Jasminka Cišic, Amika za doma-ce in prijatelje, je diplomirala na FAGG v Ljubljani, kjer si je ustva­rila tudi dom in velik krog prija­teljev, tako iz vrst arhitektov kot tudi slikarjev, saj ji copic in barve pomenijo enako veliko, kot ji je v aktivnih letih službovanja pome­nilo ustvarjanje tehnicno zahtev­nih in natancnih arhitekturnih nacrtov. Zelo spretno in sila uspešno je združila oboje. Njena, za marsiko­ga pretirana, natancnost in redo-ljubnost sta njena notranja vzvo­da, ki se zrcalita v vsem, cesar se loti. Tudi v njenih akvarelih. Brez dvoma je zelo nadarjena in dobra opazovalka z velikim tehnicnim znanjem in cutom za podrobno­sti. Že davno je ustvarila svoj pre­poznavni slikarski slog, v katerem se zelo lepo odraža njen osnovni poklic, ne glede na to, ali slika veduto, ulico, tihožitje, detajle pohabljenih barkac ali pa fra­gmente predmetov, ki jim vdahne nov pomen. Amiko prepoznamo po dovršeni risbi in »njeni« paleti barv. Sicer slika tudi v drugih tehnikah, toda njeni akvareli so tisto, kar jo dela najbolj prepoznavno pri nas in Vodja, 27 x 27 v tujini. Seveda v Dalmaciji, od koder prihaja in kjer se redno aktivno druži tudi s splitskimi slikarji. V njenih slikah dobijo arhitekturne vedute dih življe­nja. Subtilno zna poustvariti ljubljansko meglo nad strehami hiš ali pa vnesti sonce in burjo na dalmatinska dvorišca in skri­te ulicice, kjer kot voajer izlušci intimnost perila, ki se brez sramu pne cez ulico ali pa se skrivaj suši v kakšnem kotu obrašcenega vrta. To serijo akvarelov o kljukicah, ki pripovedujejo, je snovala že nekaj casa in zdaj so tu v vsej svoji »jezicnosti«. Biserka Komac Stara garda, 27 x 27 »MOJA PRVA IN NAJVECJA LJUBEZEN JE AKVAREL« J asminka Cišic, za prijatelje Amika, slikarka, arhitektka, clanica Društva onkoloških bolnikov Slovenije in uredni­škega odbora revije Okno, je meseca marca razstavljala serijo slik s pomenljivim naslovom - Perilo in šcipalke pripove­dujejo - v Galeriji Ekonomske fakultete v Ljubljani. Omenjena razstava je botrovala pogovoru z avtorico o njenem likovnem snovanju, ki posredno pripoveduje zgodbe življenja. Spoštovana Jasminka Cišic, poznamo vas kot slikarko in tudi kot odlicno fotografsko oko, ki v uredništvo revije OKNO prinese marsikatero zanimivo in pove­dno naslovnico, kot npr. tisto v lanski 1. številki revije, v kateri je upodobljena zanimiva geome­trija oken, ki se navezuje tudi na ime same revije. Vsako številko revije OKNO pa tudi obogatite s citati razlicnih mislecev v rubriki Misli za zamisli, ki nagovarjajo k globljemu razmisleku. Kako se je pravzaprav zacelo Vaše sodelova­nje z Društvom onkoloških bolni­kov Slovenije in z revijo OKNO? Pred devetimi leti sem zbolela za rakom. Tako kot vsak bolnik, ki se znajde v tej situaciji, sem tudi jaz imela veliko vprašanj in dilem, predvsem pa me zanimalo, kako drugi prebolevajo bolezen rak in kako si pomagajo. Tako me je pot iskanja odgovorov pripeljala do Društva onkoloških bolnikov Slovenije, v katerem sem našla podporo in razumevanje. Leta 2015 je bila v prvi števil­ki revije OKNO uvedena nova rubrika Misli za zamisli. Med pri­pravo prve številke Okna v letu 2016 me je takratna urednica in predsednica društva prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., prosila, da prevzamem skrb za to rubriko. Brez razmisleka in z veseljem sem privolila. Moja prva izbira so bili citati iz dela »Bistvo je ocem nevidno« avtorja Antoina de Saint Exuperyja. Tako sem postala cla­nica uredniškega odbora revije in skrbnica za objavo modrih misli naših prednikov in sodobnikov. Danes sva se srecali v Galeriji Ekonomske fakultete v Ljubljani na Vaši razstavi slik, ki ste jo poimenovali Perilo in šcipalke pripovedujejo. Kot sem lahko raz­brala iz predstavitve razstave ge. Biserke Komac, gre za serijo slik, ki pripovedujejo razlicne zgodbe o perilu in šcipalkah. Zanima me, kaj Vam pripovedujejo? Res je, gre za serijo slik, ki so nastajale v daljšem casovnem obdobju. Prva med njimi je slika, ki sem jo prijavila na likovni in kiparski natecaj, ki ga je razpisal Hrvatski sabor kulture v letu 2017. Gre za motiv starih mestnih ulic Splita, kamor zaidem vsakic, ko ga obišcem. Split je namrec moje rojstno mesto. In tako sem na enem od svojih raziskovanj mesta naletela na motiv obešenega peri-la, ki se suši znotraj dvorišca. Motiv me je mocno nagovoril, fotografirala sem ga in prelila v barve, ki so ujele intimo, ki se pogosto skrije v dvorišca, na okna ali pa se sramežljivo stisne ob hišna procelja. Opazila sem, da gre za serijo slik, ki so povezane s perilom in tudi ne, na nekaterih slikah so zgolj šcipalke, na drugih perilo, ki se suši v ambientalni postavitvi. Pravilno ste ugotovili, da gre za dva motiva, ki sta vsebinsko pre­pletena, vendar imata vsak svojo govorico. Šcipalke brez perila so na prvi pogled zgolj obešene, ce pa pogledaš pobližje, lahko ugo­toviš, da zaživijo svobodno življe­nje šele takrat, ko so »odrabljene«, ko je perilo pobrano. Postavijo se v slogovne formacije, ki izžareva­jo notranjo dinamiko, in takrat lahko opaziš, kako svobodno zaži­vijo. Lahko so žalostne, zapušcene in stare ali pa vesele in razigrane. Niso zgolj predmeti, kajti ce jih pogledaš pobližje, lahko ugotoviš, da pripovedujejo svoje zgodbe z naslovi, kot so Družina, Prijatelji, Voditelj, Solist. Prvi motiv šcipalk sem naslikala na Šolti, ko sem opazila, kako so razobešene šci­palke moje sosede. Tako je nastala slika z naslovom Solist, ki prika­zuje posamicno šcipalko, ki je samozavestno stopila v prvi plan s samostojno zgodbo. Ko pa so šcipalke na perilu, se umaknejo v drugi plan, kajti takrat mocneje spregovori perilo v svojih barvah, v gibanju in vonju. Perilo govori o intimi, šcipalke pa so svobo­dne v prostoru; na prvi pogled so mogoce videti zapušcene, a ven­dar so tako polne življenja, žive, dokler jih perilo znova ne ujame in potegne v svoje zgodbe. Zanima me, kaj je tisto, kar Vas nagovori pri slikanju, kako Vas dolocen motiv privabi, kaj je na njem, da se Vaše oko in duša zli­ zaživijo svobodno življenje šele takrat, ko so »odrabljene«, ko je perilo pobrano. Postavijo se v slogovne formacije, ki izžarevajo notranjo dinamiko in takrat lahko opaziš, kako svobodno zaživijo. Lahko so žalostne, zapušcene in stare ali pa vesele in razigrane. Predvsem gre za barve, ki imajo svojo govorico, potem so tu igra svetlobe in sence, dinamika, motiv kot tak, geometrija. Tu pride do izraza tudi moje tehnic­no znanje arhitektke. Od malega sem sicer rada risala. Najprej me je ucila teta, potem pa sem kot osnovnošolka slikala v likovnem krožku. Zelo sem si želela, da bi po koncani gimnaziji v Splitu nadaljevala študij na likovni aka-demiji v Beogradu. Vendar so bili moji starši proti. Moja druga izbira je bila fizika, moj oce je bil namrec jedrski fizik in me je tudi to podrocje zelo privlacilo. Odlicna sem bila tudi v matema­tiki. A oce je menil, da jedrska fizika ni za ženske, tako da sem se odlocila za kompromis med teh­niko in umetnostjo in se vpisala na arhitekturo ljubljanske uni-verze. Med študijem arhitekture sem imela tudi predmet prosto-rocno risanje in sem tako lahko še naprej slikala, risala. Žal sem s slikanjem prenehala, ko sem se zaposlila in se zacela ukvarja-ti z delom, ki mi ni pustilo casa za slikanje, pa tudi pogrešala ga nisem, saj sem ustvarjala na drug nacin. Šele po mnogih letih, ko sem poslala ocetu miniaturno lavrirano risbo (posebna tehnika slikanja s tušem, ki je na dolo-cenih mestih redcen z vodo) v obliki vošcila za novo leto, me je oce spodbudil z besedami: »Pipo, (tako me je namrec klical) pa ti nisi pozabila slikati!«. Odgovorila sem mu: »Kako lahko pozabiš nekaj, kar spi v tebi in samo caka, da se prebudi!«. Žal je moj oce kmalu za tem umrl in moja speca slikarska duša se je dokoncno pre­budila, tudi njemu v cast. Serija slik, ki je razstavljena v Galeriji Ekonomske fakultete, zajema razlicne tehnike slikanja. Kako so se te tehnike razvijale pri Vas in katera Vam je najbližja? Pokojni umetnostni zgodovinar in kritik dr. Mirko Juteršek mi je na zacetkih moje ustvarjalne sli­karske poti položil na srce, naj preidem s pobarvanih risb na akvarele, saj sem motiv najprej izrisala in ga potem pobarvala. Priznati moram, da so mi akvareli ljubi še iz otroštva; ko pa je videl nekaj mojih zgodnejših akvarelov, mi je rekel, da je škoda, ker zacete poti nisem nadaljevala. Nato sem mu odgovorila, da jo nameravam sedaj. Tako sem stopila na pot sli­kanja z akvareli in prejela veliko nagrad in priznaj zanje kot tudi za druge tehnike slikanja. Ko sem slikala v olju, sem terpentin slabo prenašala in zato sem nadaljevala z akrilnimi barvami. Kasneje sem se vrnila k slikanju akvarela, saj je moja prva in najvecja ljubezen. Midva sva odlicna prijatelja. pa me zanimalo, kako drugi prebolevajo bolezen rak in kako si pomagajo. tako me je pot iskanja odgovorov pripeljala do Društva onkoloških bolnikov Slovenije, v katerem sem našla podporo in razumevanje. Za naše bralce bo gotovo zani­mivo odkrivanje, kako sploh nastajajo ideje za tako serijo slik in kakšen je ustvarjalni proces slikanja. Slikanje je moje življenje, od nek­daj sem si to želela poceti. Gre za proces, ki se zacne z idejo, ki zori v glavi, namrec sama pripra­va na slikanje je najpomembnejši del snovanja, mogoce celo bolj kot slikanje samo. Dolocene ideje zorijo dolgo casa, druge pa so hipne, intenzivne, strastne; vidim motiv, ga fotografiram in nasli­kam takoj. Za druge pa je potre­ben cas, ki zori od ideje, priprave koncepta, skic do slike, ki traja lahko tudi vec let. Zanima me, ali boste s pripove­dovanjem zgodb perila in šcipalk nadaljevali ali snujete že kaj novega? Serija motivov s perilom in šci­palkami se zakljucuje in v meni nastajajo nove ideje, ki bodo tematsko povezane z okni in vrati hiš, ki so zame kot neke vrste oci in usta hiš. Veselim se procesa nastajanja necesa novega in dru­gacnega. Spoštovana gospa Jasminka Cišic, želim Vam še veliko uspešnih raz­stav in ustvarjalnih idej, prelitih v slike, kot tudi, da ostanete zdravi! Pogovarjala se je Breda Brezovar Goljar Foto: Breda Brezovar Goljar »MOJA IZKUŠNJA Z RAKOM« DESETERICA O SVOJI BORBI Z RAKOM IN KAJ JIM JE PRI TEM POMAGALO V casu ukrepov za ome­jitev epidemije, ko se skupine za samopomoc bolnikom z rakom niso mogle sestajati v živo, se je v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije rodi-la ideja, kako bodriti in motivi­rati bolnike na daljavo. Nastala so kratka videopricevanja bolnic in bolnikov – 10 zgodb ljudi, ki govorijo o svojem soocenju z dia­gnozo rak, zdravljenju, okrevanju po bolezni in o tem, kaj jim je pri tem pomagalo. Vsakdo se je z boleznijo spopadel na svoj nacin, vsem pa je skupno zavedanje, da je bil rak opozorilo, da morajo spremeniti svoje življenjske pri­oritete, vrednote in zaceti živeti bolj zdravo. Predvsem pa, da je treba o svojih stiskah spregovo­riti, jih deliti z drugimi – svojo oporo in naslon so našli v sku­pinah za samopomoc bolnikov z rakom Društva onkoloških bolni­kov Slovenije, številni med njimi pa sedaj tudi sami kot prostovolj­ci pomagajo drugim prebroditi okrevanje po bolezni in jim olaj­šati vrnitev v normalno življenje. Faik, Jožica, Breda, Marjan, Lidija, Nataša, Samo, Neda, Marija in Nataša Elvira – tu je nekaj nav­dihujocih poudarkov iz njihovih izpovedi. Njihove celotne zgodbe lahko spoznate na spletni strani DOBSLO: www.onkologija.org 71-letni Faik, ki je za rakom pljuc zbolel pri 59. letih, danes pravi: »Hvala ti, bolezen, ob tebi sem se naucil živeti zdravo … « Po opera-ciji je pricel s hojo, na dan nare­di vsaj 8 kilometrov, pride celo na Šmarno goro – samo z enim pljucnim krilom, nad tem je bil navdušen še njegov zdravnik! Na spletni strani je našel DOBSLO: »V Društvu lahko poveš vse in tak pogovor je možen le med pacienti, z zdravimi ljudmi o tem ni mogoce govoriti. Društvo mi je pomagalo, da sem se pobral po bolezni in ženini smrti, ko sem bil cisto na tleh … Tako da danes lahko recem: pri okrevanju so mi pomagali DOBSLO, zdravniki in nekaj malega jaz sam.« Jožica Mestnik je pri 40. zbolela za rakom dojk: »Takrat se o raku ni govorilo in se ga niti ni smelo omenjati.« V bolnišnici je spozna-la prostovoljko DOBSLO in prvic je lahko spregovorila o tem, kar obcuti, o vseh svojih strahovih, kako bo z zdravljenjem, in je tudi dobila vse informacije. Takrat si je obljubila, da bo, ko ozdravi, tudi sama postala prostovoljka: »Vecina se po raku sooca z depre­sijo … Ko ti je hudo, je zelo dobro, da imaš nekoga, na katerega se lahko obrneš in te razume, in to so bolniki z rakom!« Breda Brezovar Goljar je za rakom zbolela pred 8 leti, prosto­voljka DOBSLO pa je že 5. leto; pravi takole: »Medicina naredi pol, mi pa drugo polovico, da sku­paj premagamo raka. Zdi se mi tudi pomembno, da lahko bolnik z nekom, ki ima podobno izkušnjo, razjasnjuje probleme in vprašanja. Pride trenutek, ko ne veš, kako naprej, in ne bi rad obremenjeval domacih … Tisti, ki smo prebole­li raka, smo neke vrste 'eksperti z izkušnjo', lažje razumemo bolnika in skupaj išcemo izhode. To me navdihuje, da delujem naprej v dobro drugih.« Marjan Doler je star 66 let, leta 2011 je zbolel za rakom prostate. Soocal se je z dolgo rehabilitaci­jo, ni pa imel nikogar, s katerim bi delil svojo izkušnjo. Takrat se je odlocil, da bo, ko premaga bolezen, skušal s svojimi nasveti pomagati vsem, ki to potrebujejo. Danes je prostovoljec DOBSLO: »Po bolezni bolj ceniš vsako dobro-to, postaneš bolj ponižen in boljši clovek kot pred operacijo. Vesel sem, da lahko sedaj svetujem dru­gim in jim iz prve roke povem, da se tudi rak prostate lepo pozdravi.« Lidija Hutar se je leta 1994, ko je zatipala bulico na prsih, soo-cala s samimi negativnimi misli-mi, naprej jo je gnala le misel na mladoletnega sina, da ga spravi do kruha. Ko je prišla v skupino za samopomoc, je koncno našla samo sebe: »Tam so bile veliko sta­rejše gospe od mene, tako da sem si rekla – ce one zmorejo, potem zmorem tudi jaz!« Zacela je peti v zboru, se družiti, hoditi v nara­vo … danes gleda na svet drugace kot nekoc. Ko je 50-letna Nataša pred dvema letoma izvedela za diagnozo rak dojk, ji je bilo najtežje povedati otrokom. Po zakljucenem zdra­vljenju je zacela hoditi v hribe in pisati pesmi. »Rak mi je bil na nek nacin darilo, ki mi je prineslo spo­znanje, da sem pretiravala, živela prehitro, sedaj pocnem stvari, ki me veselijo …« Ob strani ji je stala Skupina za samopomoc bolnikov z rakom v Trbovljah, ki jo je zgo­daj našla in v njej delila izkušnje predvsem z mlajšimi bolnicami, z veseljem tudi sodeluje na njihovih prireditvah in srecanjih. Marija Prašnikar, danes živahna 70-letnica, je pri 53. letih zbolela za rakom dojke. Ko se je zbudi-la iz narkoze, je vedela, da se bo morala boriti, pri tem ji je poma-gala vera in še zdaj zaupa v Božjo pomoc. »Bolezen je težje spra­viti iz glave kot iz telesa,« pravi. »Še vedno me stiska, ko grem na kontrolo. Sam ne moreš prema­gati bolezni, rabiš družbo, nega­tivne obcutke moraš spraviti ven. Prijatelji in društvo so velika spod­buda in luc v mojem življenju.« Nataša Elvira Jelenc se že vse življenje bori za svoje zdravje. Ko je izvedela za diagnozo sarkom, je podvomila, ce ga lahko prema­ga. Zelo ji je pomagalo, da je ob prihodu v ordinacijo tam srecala bolnike, ki so bili dobre volje … Tako je dobila obcutek, da ni vsega konec: »Pomembno je, kar se dogaja v glavi, ta psihicni del, ta volja pomaga premagati raka. Po zdravljenju se znajdeš v pra­znini, ko ni nikogar, z bližnjimi se težko o tem pogovarjaš, ker neradi poslušajo o raku.« Takrat je prvic slišala za skupine za samopomoc. Družili so se tudi v dejavnostih zunaj skupine, na izletih, pogovo­rih, srecanjih ob kavi: »Tam naj­deš neko pripadnost, ko si drugje izlocen kot drugacen in poseben, tam poišceš sebi podobne in to je velika pomoc, biti 'dobro obko­ljen'.«. Vse to je našla s skupino in društvom, kjer je danes aktivna kot prostovoljka. Samo Podgornik (60 let) zase pravi, da je preživel raka na crevesju, ker se je na operacijo psihicno zelo dobro pripravil: »Ozdravel boš ne samo od zdravil, ampak od sebe – rak nastane v tebi zaradi neravnovesja in temu se moraš zoperstaviti.« Ta ozavešce­nost mu je pomagala, da je postal ambasador programa Svit, saj želi vsem sporociti, tako moškim kot ženskam, da ne smejo opušcati presejalnih programov. 59-letna Neda si je pred prvo kemoterapijo rekla: Vse bo še v redu. Izkušnjo zdravljenja je vzela kot pustolovšcino in to obdobje jo je obogatilo, zato nam sporoca: »Družite se, pogovarjajte se, raz-cistite sami s seboj, da je življenje dragoceno!« Zala Grilc MARINA VELEPIC, PREJEMNICA PRIZNANJA ANGELE BOŠKIN ZA ŽIVLJENJSKO DELO Ljubljana, 5. maj 2021 P redsednik Republike Slovenije Borut Pahor je v sodelovanju z Zbornico zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zvezo strokovnih dru­štev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije priredil slovesnost ob podeli­tvi Priznanja Angele Boškin za življenjsko delo in zlatih znakov Zbornice – Zveze. Na slovesno­sti je bilo podeljenih deset zlatih znakov in eno priznanje Angele Boškin za življenjsko delo, ki ga je prejela Marina Velepic za svoje delo na podrocjih onkolo­ške zdravstvene nege in poklicne etike ter za nenehna prizadeva­nja za razvoj stroke, glas katere je zastopala tako v parlamentu kot pri drugih pomembnih odloce­valcih. Gospa Marina Velepic, višja medicinska sestra, je svojo poklic-no kariero pricela na podrocju onkološke zdravstvene nege in jo tudi zakljucila na Onkološkem inštitutu Ljubljana kot prva direktorica za zdravstveno nego v Sloveniji. Pod njenim vodstvom so medicinske sestre in zdravstve­ni tehniki uspeli onkološko zdra­vstveno nego dvigniti na sodobno in zahodnoevropskim državam primerljivo raven. Številni clanki s podrocja onkološke zdravstve­ne nege doma in v tujini, uvedba onkološke zdravstvene nege v študijski program iz zdravstvene nege, obveznega pripravništva iz onkološke zdravstvene nege, urejanje zbornikov predavanj iz onkološke zdravstvene nege ter prvih zdravstveno vzgojnih materialov za onkološke bolnike, pricajo o njeni strokovni aktiv­nosti. Ves cas svoje poklicne poti je bila aktivna clanica Zveze dru­štev medicinskih sester Slovenije in kasneje Zbornice – Zveze. Bila je predsednica Sekcije za intenzivno nego in anestezijo, predsednica Komisije za raziskovalno delo, pobudnica Sekcije medicinskih sester v onkologiji, dolgoletna cla­nica ožjega odbora EONS in pred­sednica Castnega razsodišca pri Zbornici – Zvezi. Gospa Marina Velepic je kot aktivna clanica izvršilnega in upravnega odbora ljubljanskega društva razvila in kakovostno dopolnila dejavnost podrocja etike v zdravstveni in babiški negi. Prejela je priznanje Srebrni znak DMSBZT Ljubljana za aktivno delo v društvu, razvoj podrocja etike v zdravstveni in babiški negi ter krepitev vloge medicinskih sester, babic in zdra­vstvenih tehnikov v slovenskem in mednarodnem okolju. Gospe Marini Velepic, ki se je številni onkološki bolniki in clani našega društva s hvaležno­stjo spominjajo, iskreno cestita-mo za to castno priznanje! Povzela Mojca Vivod Zor KAJ TARE BOLNIKE S PLJUCNIM RAKOM, KAJ NJIHOVE SVOJCE IN PRIJATELJE IZBRANI IZSLEDKI MEDNARODNE RAZISKAVE EVROPSKE ZVEZE ZA PLJUCNEGA RAKA LUNG CANCER EUROPE (LUCE) P red casom smo že pisali o raziskavi LuCE, v kateri smo vas predvsem pozivali k sodelovanju. Raziskava je prouce­vala psihološki in socialni vpliv pljucnega raka tako na bolnike kot njihove svojce (ali druge najbližje), ki so jim nudili razlicne oblike pomoci, od pomoci pri obvladovanj simptomov in stranskih ucinkov zdravljenja do prevozov na pregled ali v bolnišnico, dajanja zdravil, pomoci pri hranjenju, gospodinjskih opravilih in financah. Bolnik je v središcu dogajanja, naporno fizicno in psihicno vlogo imajo tudi svojci, ki pogosto izgoreva­jo, so spregledani in potrebujejo strokovno pomoc. Kot vemo, je danes v svetu pljucni ležbo v klinicnih študijah, ki prav rak ubijalec številka ena. Že samo tako pomembno pripomorejo pri v Evropi zboli za to hudo bole-preživetju. znijo vsako leto 470.000 ljudi, od Bolniki s pljucnim rakom imajo katerih jih vec kot 380.000 tudi socasno številne simptome, ki umre. Petino smrti vseh rakov v mocno vplivajo na njihovo kako-Evropi povzroci prav pljucni rak. vost življenja, ne le na fizicni Za izboljšanje izida te bolezni ravni, temvec tudi na custveni, skrbi evropska zveza LuCE; gre socialni in duhovni. V letu 2020, za boljše ozavešcanje o bolezni, ko je ta raziskava potekala, so se za zgodnejše odkrivanje in boljšo naša življenja precej spremenila dostopnost do zdravljenja, za ude-zaradi covida-19. Doživljali smo take ali drugacne težave, pljucni rak pa seveda ni cakal v ozadju, da mine pandemija. Zato je dia­gnoza v tem letu predstavljala toliko vecje psihološke in socialne izzive. V raziskavi je sodelovalo 17 držav, nekaj vec žensk kot moških, naj­višji odstotek anketirancev pa je bil iz Francije, Španije, Danske in Italije. Za vse sodelujoce države velja, da so bolniki zbolevali za najrazlic­nejšimi oblikami pljucnega raka (adenokarcinom, drobnocelicni, plošcatocelicni ipd.) in da so jih najvec odkrili šele v cetrti fazi z oddaljenimi metastazami, veli­ko manj v tretji fazi z lokalnimi metastazami, zelo redko pa v zgo­dnjih fazah. Ceprav se zdravljenje pljucnega raka nenehno in hitro izboljšuje, je to še vedno rak, pri katerem sta preživetje in kako­vost življenja v casu zdravljenja slabši kot pri drugih rakih. Ne le ce je pozno odkrit, tudi samo zdravljenje je zelo agresivno in ima vec hudih stranskih ucinkov. Posledicno je tudi vpliv na bolni­ka in svojce mocnejši. Kar se tice custvenega pocutja, so se kar tri cetrtine svojcev in le polovica bolnikov pocutila zelo slabo. Tako bolniki kot njihovi svojci so doživljali mocne custve­ne pretrese ob diagnozi - najvec­krat negotovost, tesnobo, žalost in strah. Svojci so v vecji meri obcu­tili žalost, strah, jezo, frustracije, bolniki pa predvsem ranljivost, osamljenost, slabšo samopodobo, krivdo in sram. Petina bolnikov je imela mocne obcutke krivde (ta je pri pljucnih rakih v primerjavi FOTO: LuCE z drugimi izrazitejša), ki izvirajo predvsem iz stigme, ki jim jo je zasadilo kajenje, tudi pasivno. Strahovi in stres so tako za bol­nike kot svojce mocnejši, ker so pljuca vitalni organ, ker je zdra­vljenje bolj naporno in ker stran-ski ucinki zdravil mocno zmanj­šujejo kakovost življenja. Kot smo omenili, je stigma bolj prisotna, saj okolje obsoja bolnike, ceš da so s kajenjem v najvecji meri sami doprinesli k bolezni. Bolniki toži­jo, da se okolje do njih vede nera­zumevajoce, celo zdravstveno ose­bje jih obsoja. Še huje se to izraža v državah, v katerih so kadilske zakone zelo zaostrili. Celo tako dalec gre, da prejmejo izvide kasneje, ponekod manj psihološke pomoci in so redkeje vkljuceni v klinicne študije. Najbolj obremenjujoci simptomi za bolnike so: • težave z dihanjem, • slabotnost, • pomanjkanje moci in • posledicno težave pri vsakda­njih opravilih. Zaradi fizicne krhkosti so se pri­morani opreti na pomoc drugih, kar je bilo za marsikoga težko. Omejeni so v gibalnih sposob­nostih, težko se osredotocajo in se zelo hitro utrudijo. Hkrati pa je strah, da ne bodo preživeli, pri pljucnem raku veliko mocnejši. Najbolj so se bolniki pritoževali nad utrudljivostjo (slabotnostjo, pomanjkanjem energije). Gre za nenormalno utrujenost, ki jo zdrav clovek ne pozna in je veli­ka ovira v vsakdanjem življenju. Sledi zadihanost, porocajo bolni­ki. Vsako najmanjše opravilo jo sproži, kar onemogoca osnovna opravila. Potem so tu bolecine, ki zajemajo sklepe, mišice, glavo, prsni koš. Izrazitejše so po ope-raciji, pa tudi ob zdravljenju. So velika ovira pri kakovostnem življenju. Ne nazadnje predstavlja pljucni rak veliko oviro tudi na podrocju dela in posledicno pri financah. so pljuca vitalni organ, naporno in ker stranski ucinki zdravil mocno zmanjšujejo kakovost življenja. Za svojce je pljucni rak morda še vecji izziv. Njihove obremenitve so velike, tako fizicne, ki jim nala­gajo veliko vpletenost pri negi in delovanju bolnika, kot tudi psi-hicne, ki jih povzrocajo bolecine in trpljenje bolnika ter strah pred negotovim izidom zdravljenja. Kot porocajo, je njihovo social-no življenje popolnoma zamrlo. Obcutili so veliko fizicno in psi-hicno utrujenost, mocno custvo­vanje, spremenljivo vedenje, celo njihov videz se je spremenil. Bolniki pogosto težav svojcev niso opazili v tolikšni meri. Tako za bolnike kot za njihove svojce je obremenilna depresija, ki je pogo-sta spremljevalka pljucnega raka. Simptomi kot vztrajna žalost, pomanjkanje zanimanja in veselja so blagi spremljajoci simptomi depresije, hujši in vendar pogosti pa so pomanjkanje teka, nespec­nost, huda utrudljivost in slaba koncentracija. Najvec pritožb je na racun pomanjkanja strokovne psihicne pomoci. Zanimivo, da tudi v tej rubriki prikrajšanost bolj cutijo svojci. Zahvala pa gre vse vecji prisotnosti nevladnih organiza­cij, ki to umanjkanje vsaj delno uspešno zapolnjujejo. Še vedno pa bolniki kot najpomembnejšo oporo navajajo svojce in prijate­lje. Vecina bolnikov izraža zado­voljstvo ob pomoci svojcev. Eni in drugi so zadovoljni s pomocjo prijateljev, bolniki nekoliko bolj kot svojci. Ker je študija zelo obširna, smo tukaj orisali le nekaj izsledkov. Vec lahko najdete na spletni strani zveze LuCE (lungcancereurope.eu) Nataša Elvira Jelenc DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. do 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460; faks: (01) 430 32 64, OnkoFON 080 23 55. E-mail: dobslo@siol.net Spletna stran: www.onkologija.org Clani društva so lahko zdra­vljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdra­vstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje pro-blematike raka. Za organizira­nje samopomoci se lahko clani združujejo tudi po vrsti obo­lenja. Programe samopomoci izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite clan tudi Vi! Za vclanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopo­moc ali na naših spletnih stra­neh. Clani prejmejo clansko izkaznico, placujejo clanarino, so tekoce obvešceni o delu dru­štva in redno prejemajo dru­štveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/prosto­voljka tudi Vi! Društvo vabi vse, ki so uspešno zakljucili zdravljenje raka, pre­brodili težave in bi želeli poma­gati drugim kot prostovoljci v programu Pot k okrevanju, kot tudi tiste, ki imajo strokov-no znanje ali izkušnje in bi jih lahko razdajali v humanitarne namene tudi v drugih društve­nih programih. Vabljeni! SPLETNO MESTO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE www .ONKOLOGIJA .ORG Na našem spletnem mestu vam ponujamo vec sklopov: O raku – informacije in opisi raz­licnih vrst raka in slovarcek medi­cinskih izrazov. Nasveti in komentarji – lahko zastavljate vprašanja strokovnja­kom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poišcete informacije o medicinskih pripomockih, brez­placni pravni pomoci in pregleda­te zanimive povezave. Pogovori in komunikacija – sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samo­pomoci, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pricevanja bolnikov. O nas – zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. POZOR! Audio vodnik: Poti k zdravju na spletnih straneh – vsebuje vaje spostitve in nazornega predsta­vljanja po Simontonovi metodi avtorice Marije Vegelj Pirc, pov­zete po knjigi Carla Simontona Ozdraveti. Audio posnetke vaj v WAV formatu si lahko predvajate prek spletne povezave ali prenese­te na svoj racunalnik s povezave http://www.onkologija.org/sl/ domov/pogovori_in_komuni­kacija/pot_k_okrevanju/poti_k_ zdravju/. DRUŠTVO NA SOCIALNEM OMREŽJU FACEBOOK www .FACEBOOK .COM/ DRUSTVO .ONKOLOSKIH . BOLNIKOV V spodbudo vecji interaktivnosti je vzpostavljena spletna stran dru­štva tudi na socialnem omrežju facebook. Z njo dosegamo vecjo obvešcenost širše javnosti in pre­poznavnost tudi na spletu. Obišcite nas na www.facebook. com/drustvo.onkoloskih.bolnikov in se pridružite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodaj­te svoj komentar. www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/ Obišcite tudi novo spletno stran www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/, vzpostavljeno ob 30. obletnici društva. Koristne informacije tudi na: • www.onkologija.org – Društvo onkoloških bolnikov Slovenija, • www.onko-i.si – Onkološki inštitut Ljubljana, • www.dpor.si – Državni pro­gram obvladovanja raka, • www.ezdrav.si – Nacionalni projekt eZdravje, • www.paliativnaoskrba.si – Metulj, projekt za bolnike z neozdravljivo boleznijo, • www.izogniseraku.si – Družbenoodgovorna akcija ozavešcanja o raku pri moških. CLANSTVO V MEDNARODNIH ORGANIZACIJAH • Pot k okrevanju – mednaro­dna organizacija za samopo­moc žensk z rakom dojk Reach to Recovery International – Volunteer Breast Cancer Support – RRI (www.uicc.org), • Evropska zveza bolnikov z rakom – European Cancer Patient Coalition – ECPC (www.ecpc.org), • Srednjeevropska mreža bol­nikov z rakom pljuc (Central European Lung Cancer Patient Network / – CELCAPENet (www.celcapa.net/slovenian/ celcapanet/), • Evropska mreža za raka pljuc – Lung Cancer Europe / glas bolnikov z rakom pljuc, njiho­vih družin in preživelih v EU – LuCE (www.lungcancereurope. eu/), • Svetovna zveza proti raku trebušne slinavke – World Pancreatic Cancer Coalition, WPCC (www.worldpancreati­ccancercoalition.org). POT K OKREVANJU – ORGANIZIRANA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ŽENSK Z RAKOM DOJKE Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu. INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ZA BOLNIKE/BOLNICE Z RAKOM IN NJIHOVE SVOJCE Onkološki inštut Ljubljana V prostoru info tocke, ki se nahaja na Onkološkem inštitutu Ljubljana v pritlicju stavbe D, so prostovoljke/prostovoljci našega društva na voljo ob sredah (9.00–13.00) in ob petkih (9.00–14.30) za informacije, sveto­vanje in izdajo publikacij. V info tocko lahko poklicete tudi na telefon.: 051 690 992 UKC Maribor Društveni info center Maribor se nahaja v UKC Maribor v pritlicju nove stavbe oddelka za onkologi­jo. Prostovoljke so na voljo vsak torek in cetrtek med 11. in 13. uro za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. V info center lahko poklicete tudi na telefon: 051 383 903. SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM imajo redna mesecna srecanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirur­ške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Crnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Crnomelj. 3. Ilirska Bistrica: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 18. uri v pro-storih Zdravstvenega doma Ilirska Bistrica. 4. Izola: vsak 1. cetrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola. 5. Jesenice: vsako zadnjo sredo v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Jesenice. 6. Koper: vsak 2. cetrtek v mese-cu ob 18.30 uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper. 7. Kranj: vsak 3. petek v mese-cu ob 16.00 uri v prostorih Zdravstvenega doma Kranj. 8. Krško: vsak 2. cetrtek v mese-cu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 9. Ljubljana: vsak 3. cetrtek v mesecu ob 16. uri v Galeriji Družina, Krekov trg 1, Ljubljana. 10. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v preda­valnici Zdravstvenega doma Maribor. 11. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kirurška stavba, 5. nadstropje, knjižnica. 12. Nova Gorica: vsak 2. ponede­ljek v mesecu ob 15.45 v ucil­nici župnišca v Novi Gorici. 13. Novo mesto: vsak 1. torek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. 14. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna. 15. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1–3, Ptuj. 16. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi v 1. nadstropju Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 17. Sežana: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 14.30 v prostorih Zdravstvenega doma Sežana. 18. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v Bolnišnici Slovenj Gradec. 19. Trbovlje: vsak zadnji torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje. 20. Tržic: vsak 2. torek v mese-cu ob 16. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržic. 21. Velenje: vsak 3. torek v mese-cu ob 18. uri v Zdravstvenem domu Velenje. Srecanja skupin za samopomoc se lahko udeležite brez pred­hodne prijave, ceprav še niste vclanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni/a vodja. Srecanja skupin za samopomoc bolnikov z rakom in individual-na pomoc za bolnike in njihove svojce bomo organizirali le v primeru, da bo izvajanje dejav­nosti varno in skladno z navodi­li, priporocili oziroma usmeritvi stroke v casu epidemije virusa covid-19. Obvestila spremljajte na www.onkologija.org. DRUGA OBVESTILA ZASTOPNIKI PACIENTOVIH PRAVIC Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov paci­entovih pravic, ki mu lahko sve­tuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresnicevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah. Delo svetovanja, pomoci in zasto­panja zastopnika pacientovih pra­vic je brezplacno in zaupno. Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Vec informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS: https://www.gov.si/teme/paciento­ve-pravice/ AMBULANTA ZA svetovanje s podrocja socialnih • Terme Dobrna d. d. ONKOLOŠKO GENETSKO SVETOVANJE Deluje na Onkološkem inštitutu Ljubljana: • vsak torek (za dedni nepolipo­zni rak debelega crevesa) in • vsak cetrtek (za dedni rak dojk in/ali jajcnikov).  Za obisk v ambulanti se je potreb- no predhodno narociti. Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrecar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 8. do 9. ure) ali po e-mailu: genetika@onko-i.si Vec o onkološkem genetskem sve­tovanju na https://www.onko-i. si/dejavnosti/zdravstvena_dejav­nost/skupne_zdravstvene_dejav­nosti/genetsko_svetovanje/ SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana Tel.: 01 24 44 493 E-mail: info@hospic.si Spletna stran: www.hospic.si Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujocim. PIC – PRAVNO INFORMACIJSKI CENTER NEVLADNIH ORGANIZACIJ Pravno-informacijski center nevladnih organizacij – PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni, in sicer 18 evrov za vsako zacetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno zavarovanj predvsem ZPIZ-a. Kontakt naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, mobi: + 386 51 681 181 e-mail: pic@pic.si, stran: http://pic.si/ Vaša donacija V davcni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davcna števil­ka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoc! ZAHVALA ZA DONACIJE IZ DOHODNINE 2020 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoci in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Ana Žlicar, predsednica UGODNOSTI V ZDRAVILIŠCIH za clane Društva onkoloških bol­nikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potre­bujete clansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v nasled­njih zdravilišcih: – 10 % popusta na redne ceni­ke namestitve (redni hotelski cenik, medicinski programi z namestitvijo, wellness pro-grami z namestitvijo, kratki oddihi in razvajanja z name-stitvijo), – 20 % popusta na kopeli v naravni termalni vodi v Zdraviliškem domu, – 10 % popusta na redne cene masaž Masažno-lepotnega centra La Vita, – 10 % popusta na redne cene storitev Medicinskega centra (razen specialisticnih pre­gledov, zdravstvene nege in akcijskih programov oz. sto­ritev). • Terme Topolšica – 10 % popusta na cene penzi­onskih storitev, – 10 % popusta na cene zdra­vstvenih storitev, – 10 % popusta na cene vsto­ pnic za bazene. Popusti se med seboj izkljucu­jejo. • Terme Krka d.o.o. Terme Dolenjske Toplice: – 10 % popust na namestitve in zdravstveni program. Terme Šmarješke Toplice – 10 % popust na namestitve in zdravstveni program. Talaso Strunjan – 10 % popust na namestitve in zdravstveni program. Dodatnih 10 % popusta se pri­zna upokojencem za bivanje nad 5 dni. • Družba Sava turizem d.d. – 10 % popusta ob nakupu celodnevne kopalne karte za: – Terme 3000 Moravske Toplice – Bazenski kom­pleks, – Terme Ptuj – Vodni park, – Zdravilišce Radenci, – Wellness Živa na Bledu (Sava Hoteli Bled). Popusti se odobrijo na blagaj­nah kopališc ob predložitvi clanske izkaznice. Ena clanska izkaznica velja za 10 % popusta za najvec 2 odrasli in 2 otroški kopalni karti. • Grand Hotel Rogaška – Rogaška Resort – 25% popusta na celodnev­ne vstopnice za kopanje v Rogaški rivieri (april – okto­ber). • Terme Zrece in KTC Rogla – 10 % popusta na redne cene penzionskih storitev za KTC Rogla in Terme Zrece. • Thermana Laško – 15 % popust za vstopnice za bazen in bazen + savna – 10 % popust na vse wellness in fizioterapevtske storitve. Ugodnosti veljajo v hote­lu Thermana Park Laško in Zdravilišce Laško. Popust ne velja za vecerne akcijske ponud-be. Popust za bazen ne velja ob vikendih, praznikih in vseh šol­skih pocitnicah. Popusti veljajo na dan korišcenja storitve, se ne seštevajo z ostalimi popu­sti ponudnika in ne veljajo za nakup darilnih kuponov. Popust lahko clani uveljavljajo ob pre­dložitvi clanske izkaznice dru­štva in Modre kartice Thermana Cluba. DRUGE UGODNOSTI ZA CLANE DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Mlekarna Krepko iz Laz pri Logatcu s svojo razvejano mrežo terenskih prodajalcev in moderno spletno trgovi-no zagotavlja dostavo svojih vrhunskih mlecnih izdelkov. Za clane Društva onkoloških bolnikov Slovenije ponuja poleg oskrbe na domu z zdra­vimi, ekološkimi in lokalnimi izdelki mlekarne tudi 10 % popusta pri nakupu svojih izdelkov. Obišcite spletno stran https://www.mlekarna--krepko.si/, pod razdelkom »trgovina« lahko s kodo, krei­rano za clane Društva onkolo­ških bolnikov Slovenije, kupu­jete s popustom. Koda: KD2B8HJS DRUŠTVENE PUBLIKACIJE Z zbirkami knjižic Dobro je vede-ti, Vodniki in Povezave želimo širiti znanje in védenje o razlicnih vrstah bolezni in njihovem zdra­vljenju. Posebej vzpodbudna so pricevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice kot tudi zgibanke in brošure lahko dobite v pisarni društva ali jih narocite na našem spletnem mestu: http://www. onkologija.org/publikacije/, na katerem jih lahko tudi preberete. PUBLIKACIJE NA ZALOGI Knjižice: Izbrani izdelki za samozdravlje­nje in pomisleki pri njihovi upo­rabi v onkologiji, Rak trebušne slinavke, Rak pljuc, Rak šcitnice, Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka, Zdravljenje bolecine pri raku, Kirurško zdravljenje raka dojk in rekonstrukcija dojke, Živeti s kostnimi zasevki. Zgibanke: Ko v družino vstopi bolezen, Kako preprecimo limfedem, Komunikacija v družini, Duševna stiska pri bolnikih z rakom, Raki glave in vratu, Rak trebušne sli­navke, Rak dojke, Rak pljuc, Rak mod, Rak prostate, Rak šcitnice, Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka dojk, Kaj je imunoon­kologija. Izdajo te številke so financno omogocili: FIHO – Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Ministrstvo za zdravje RS Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom in organizacijam, ki z razume­vanjem podpirajo delovanje društva. Vabimo Vas, da se pridružite našim sponzorjem in donator­jem! Poslovni racun: 0201 4001 5764 598 96 KRIŽANKA ŽivLjenje je vrednota, zato z oSebnim SmiSLom vSakega trenutka povezujmo ga v ceLoto. geSLo društva