Kakovostna starost, let, 25, st. 1, 2022, (221 -27) © 2022 InštituS Antona Trstenjakv Nataša Zupan Cvetežar Izzivi pandemije z vidika oseb s posebnimi potrebami, njihovih bližnjih in strokovnjakov POVZETEK Osebe s posebnimi potrebami so z vidika odvisnosti od pomoči drugih tudi v osnovnošolski starosti do neke mere podobne starajočim se ljudem v dolgotrajni oskrbi. Članek prikazuje izkušnjo pri soočanju s pandemijo covida-19 v podružnici s prilagojenim programom Osnovne šole Litija. Nujnost, da se pouk vrši na daljavo, se je za te otroke, njihove učitelje in starše zdel skoraj nerešljiv izziv. Z dobrim sodelovanjem in življenjsko iznajdljivostjo so ga reševali in pri tem prišli do pomembnih spoznanj, ki bodo dragocena tudi po končani epidemiji. Ključne besede: osebe s posebnimi potrebami, pandemija covid-19, šola s prilagojenim programom, pouk na daljavo AVTORICA Nataša Zupan Cvetežar, univ. dipl. soc. del., jt svetovalna delavka v Osnovi šoli Litija, Podružnici s prilagojenim programom; pridobila je naziv svetnica. Že vrsto let je voditeljica skupin za samopomoč in drugih skupin v šol - vodi skupine za učence, starše in učitelje. Je aktivna članica Društva Sožitje Litija in Šmartno, vrsto let sodeluje tudi z Inštitutom Antona Trstenjaka. ABSTRACT Challenges of the pandemic from the perspective of people with disabilities, their relatives and professionals People with special needs at grade-school level are to some point similar to older people in long-term care, from the view of the need of help from others. The article talks about the experience of dealing with the Covid-19 pandemic at the department for pupils with special needs at Primary School Litija. The necessity of distance learning seemed like an unsolvable challenge for all involved - the pupils, teachers and parents. They solved it with good collaboration and resourcefulness; important discoveries about this process might be useful even after epidemic. Key words: people with special needs, Covid-19 pandemic, distance learning AUTHOR Nataša Zupan Cvetežar, graduate social worker, works as an educational advisor at the Litija Primary School, a branch with a customized program. For many years she has been the leader of self-help and other groups for students, parents and 21 Znanstveni in strokovni članki teachers. She is an active member of the Sožitje Association in Litija and Šmartno and has been cooperating with the Anton Trstenjak Institute for many years. 1 SKUPINE ZA SAMOPOMOČ V OSNOVNI ŠOLI S PRILAGOJENIM PROGRAMOM LITIJA Osnovna šola Litija se nahaja v centru Litije. Od leta 2014 deluje v novem, modernem objektu. Ima tri podružnične šole: Sava, Darinke Ribič Polšnik in Podružnico s prilagojenim programom ter vrtec Polhek na Polšniku. Podružnica s prilagojenim programom izvaja dva programa in sicer prilagojeni program vzgoje in izobraževanja z nižjim izobrazbenim standardom in posebni program vzgoje in izobraževanja. Velika prednost za učence in učitelje je to, da sta podružnica in matična šola v isti stavbi. Učenci s posebnimi potrebami so integrirani v dejavnosti šole in širšega okolja, z drugimi učenci se vsakodnevno srečujejo, povezujejo in sodelujejo. Imajo skupno jedilnico, knjižnico, računal-nico. Povezujejo se v različnih projektih, proslavah, na valeti, smučarski šoli v naravi, v šolskem parlamentu, v skupinah za samopomoč in drugih skupinah. Povezujejo se tudi zaposleni, sodelujejo v projektih, na skupnih izobraževanjih in si strokovno pomagajo. Program »skupine za samopomoč« in druge skupine v Osnovni šoli Litija izvajamo že dvajseto leto. S sodelavci smo ugotavljali, da bi potrebovali še drugačne oblike dela; razmišljali smo, da bi bilo potrebno ponuditi nekaj več, nekaj drugačnega. Zato smo se odločili, da bomo začeli s skupinami za samopomoč staršev. Priprave na ustanovitev prve skupine so potekale dve leti. Delavci šole smo se usposabljali za vodenje skupin na različne načine. Najprej smo poslušali predavanje dr. Jožeta Ramovša na občnem zboru društva Sožitje. Štirje pedagoški delavci smo se usposabljali za vodenje skupin na Inštitutu Antona Trstenjaka. V času tega izobraževanja smo sodelovali v intervizijski skupini VDC-ja (varstveno delovnega centra) Tončke Hočevar v Ljubljani. Vse skupine, ki delujejo v naši šoli, so bile ustanovljene s ciljem izboljšati kakovost vzgoje in izobraževanja. V skupine vključujemo učence, starše in pedagoške delavce. V skupinah poteka izkustveno učenje, ki odpira vedno nove možnosti, pri čemer udeleženci strokovno in osebnostno rastejo. Preko lastnih izkušenj prihaja do osebnih in strokovnih spoznanj, preprečujemo stres in izgorevanje. Od ustanovitve do danes je bilo v Osnovni šoli Litija - tako v večinski osnovni šoli kakor v prilagojenem programu - ustanovljenih dvanajst skupin za samopomoč in drugih skupin. Skupna lastnost vseh je, da nudijo varno okolje za uporabnike, da ob pomoči strokovnega vodstva načenjajo življenjske vsebine, razbijajo mite in tabuje, seznanjajo udeležence z informacijami, do katerih bi 21 Nataša Zupan Cvetežar, Izzivi pandemije z vidika oseb s posebnimi potrebami, njihovih bližnjih in strokovnjakov sami sicer težko prišli, ter da v njih vsi komunicirajo kot enakovredni udeleženci (Mlakar-Agrež in sod., 2013). Čeprav je šola vzgojno izobraževalna ustanova, nam večkrat zmanjka časa za vzgojni del. Danes se učitelji, učenci in starši pogosto srečujejo s stresom, ki je posledica hitenja, prehitrega tempa življenja, stremljenja k uspehom in rezultatom. Pri tem pogosto ostanejo v ozadju pomembne življenjske vrednote, kot so pozornost na sočloveka, čas za pogovor, poslušanje drugega in podobno. V vseh letih delovanja so skupine nastajale, delovale in se spreminjale. Sodelovalo je veliko članov, obravnavali smo veliko različnih tem, si povedali veliko osebnih zgodb in izkušenj, vsak član je prispeval svoj delček v mozaik, vsak je nekaj pridobil, nekaj dal. Tudi v času epidemije so skupine delovale, nekaj časa na daljavo preko videokonferenčne povezave, nekatere v bolj okrnjeni obliki, vsi člani pa so si želeli, da bi se čimprej lahko zopet srečali v živo. Pogrešali so osebni stik in druženje. 2 PANDEMIJA IN OSEBE S POSEBNIMI POTREBAMI Pandemija covida-19 je močno vplivala na vse skupine v družbi. Ljudje s posebnimi potrebami so bili še posebej izpostavljeni fizičnim, duševnim in socialnim posledicam pandemije. Ostati doma, v krogu družine, brez strokovne pomoči in družbe, je pomenilo za ranljivejše skupine, med katere spadajo tudi osebe s posebnimi potrebami, še večji primanjkljaj kot za ostale. Pogosto imajo osebe s posebnimi potrebami svoj krog prijateljev omejen na šolo ali drugo ustanovo, v katero so vključeni. Njihova socialna mreža je omejena. Prav tako vsakodnevno potrebujejo strokovno pomoč. V času pandemije so se tudi učenci s posebnimi potrebami šolali na daljavo. Izkazalo se je, da je edini možen način komunikacije in izvedbe pouka preko sodobne informacijsko komunikacijske tehnologije (IKT). Tudi v osnovnih šolah s prilagojenim programom poteka pouk računalništva kot izbirni predmet. Otroke in mladostnike sodobna tehnologija in ekrani zelo privlačijo. Kot piše Šmitek (2017), ki navaja Prenskya (2001), ima lahko uporaba izobraževalnih računalniških iger pri učenju težje ali monotone snovi veliko motivacijsko prednost. Učenje snovi lahko s pomočjo izobraževalnih računalniških iger postane zabaven in zanimiv proces. Zavedati se moramo, da je znanje uporabe IKT osebe s posebnimi potrebami pomembno in da pri uporabi potrebujejo pomoč. Pogosto se pojavi vprašanje o smiselnosti učenja branja in pisanja učencev, ki obiskujejo posebni program vzgoje in izobraževanja. In v nadaljevanju, kako in koliko časa ohranjati akademska znanja in jih spodbujati k učenju, ponavljanju znanja. Že nekaj let se nekateri strokovnjaki ukvarjajo s tako imenovanim lahkim branjem. Na ta način tudi zahtevnejša besedila približajo »slabšim bralcem«. 23 Znanstveni in strokovni članki Pisanje in branje je način komunikacije s svetom, z drugimi v okolici. Na ta način je človek aktiven, izrazi svoje mnenje, misli in čustva. Vse to se je še posebej pokazalo v času korona-krize, ko smo bili omejeni v družabnih stikih in so bila elektronska sporočila, uporaba spletne učilnice in telefona edini možni načini komunikacije. Cilji v posebnem programu vzgoje in izobraževanja, kamor so vključeni učenci z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju, so drugačni, usmerjeni so predvsem k spodbujanju otrokovega razvoja na zaznavnem, gibalnem, čustvenem, miselnem, govornem in socialnem področju. Vendar ne samo to. Uresničevanje ciljev, ki so zapisani v predmetniku, ki so med drugimi tudi razvijati osnove matematike, branja in pisanja ter spoznavanje okolja, navajanje na komunikacijo z okoljem in razvijati besedno ali nadomestne oblike komunikacije, so se izkazali za posebej pomembne. Osvojiti osnove branja in pisanja, pa četudi to pomeni vsaj znati se podpisati pomeni veliko v življenju človeka s posebnimi potrebami. Pomeni večjo samostojnost, aktivnost v odnosu in avtonomijo osebe. To je v današnjem času, ko je uporaba informacijsko komunikacijske tehnologije v porastu, zelo pomembno. Uporaba sodobne tehnologije pomeni komunikacijo s svetom, pomeni, da je človek enakovreden člen v družbi, da sodeluje v socialnih omrežjih. Seveda pa ne smemo pozabiti na ustrezno in varno uporabo spleta, saj na uporabnike preži tudi veliko nevarnosti. Izobraževanje o varni uporabi interneta, ozaveščanje otrok in staršev, pomoč in podpora sta ključnega pomena. Zmožnost sporočati svoje želje, misli in čustva drugim in izvedeti, kaj drugi želijo, mislijo in čutijo, je bistvo komunikacije, pravi Jurišic (2012). Isti avtor pravi, da ljudje komuniciramo zato, da bi vplivali na druge v svoji okolici; da bi imeli posredni nadzor nad dogajanjem, da bi sodelovali v medsebojni izmenjavi (izrazili občutke, se družili z drugo osebo), da bi si izmenjali informacije ali zamisli. Kadar zaradi določenih ovir nekdo ne more razumljivo govoriti, potrebuje drugačno sredstvo sporočanja, nadomestno komunikacijo. Nerazumevanje drugih, nezmožnost komunikacije, biti nerazumljen pogosto privede do neprimernega vedenja in težav. Zato je pomembno, da imajo vsi člani družbe možnost komuniciranja, sporazumevanja med seboj. Pomembno je, da omogočamo možnosti izobraževanja na tem področju in nudenja opore in podpore. Zaradi zmanjšanih kognitivnih sposobnosti je pri osebah s posebnimi potrebami lahko omejeno njihovo razumevanje situacije. Oteženo je bilo razumevanje informacij o virusu, kako se zaščititi, do informacij glede omejitev sicer običajnih vsakdanjih dejavnosti. Nerazumevanje informacij in situacije pa lahko pripelje do strahov in stiske posameznikov. V 21. stoletju je vseživljenjsko učenje vrednota. Poudarjamo, da smo učeča se družba. Obnavljanje, dopolnjevanje znanj in veščin poveča kvaliteto človekovega življenja. V času krize se je še posebej pokazalo, kako pomembno je, da tudi osebe s posebnimi potrebami znajo komunicirati, znajo pisati in brati ter 23 Nataša Zupan Cvetežar, Izzivi pandemije z vidika oseb s posebnimi potrebami, njihovih bližnjih in strokovnjakov uporabljati računalnik in telefon. Elektronska sporočila, objave na socialnih omrežjih, elektronska pošta, telefonski pogovor so bili edino okno v svet, saj so bili osebni stiki omejeni. 3 IZKUŠNJE V OSNOVNI ŠOLI LITIJA IN DRUŠTVU SOŽITJE Marca leta 2020 so se učenci in učitelji podružnice s prilagojenim programom vračali z enotedenskega bivanja v šoli v naravi na Debelem Rtiču, ko so prejeli obvestilo, da bo od naslednjega tedna naprej šolanje potekalo na daljavo. Vsi učitelji in učiteljice so se spogledovali in zmajevali z glavami, misleč, da je to za učence s posebnimi potrebami popolnoma nemogoče. Učenci so ob povratku v šolo pobrali vse učbenike, delovne zvezke in šolske potrebščine in odšli domov. Učitelji so bili zelo zaskrbljeni, spraševali so se, kako bodo izvajali pouk od doma, saj nihče na to ni bil pripravljen, ne učitelji, ne učenci. Dileme in vprašanja, ki so se pojavljala: ali imajo vsi doma na razpolago primerno tehnologijo, ali bodo učenci znali uporabljati tehnologijo, saj nekateri slabo ali sploh ne berejo ali pišejo, nekateri imajo težave na področju komunikacije - brez pomoči staršev ne bo šlo; kako bo z učenci, ki izhajajo iz socialno manj spodbudnega okolja ... Poleg teh skrbi je bil navzoč tudi strah pred boleznijo, ki je vse hromil. S šolanjem na daljavo so bili učitelji in učenci vrženi v vodo. In so plavali. »Težava je lahko odskočna deska«, pravi Ramovš v uvodu v knjigo Pandemija in duševnost (Lukas in Wurzel, 2021). Potrebno se je bilo soočiti s trenutnim stanjem in načrtovati, kako ravnati in delovati. Situacija je spodbudila k učenju novih znanj na področju uporabe računalnikov in novega načina sporazumevanja ter delovanja. Komunikacija z učenci in starši je potekala preko telefonov, videokonferenčnih povezav in preko elektronskih sporočil. V današnjem času je uporaba telefonov, tablic in računalnikov med mladimi nekaj običajnega, je pa res, da otroci in mladi obvladajo uporabo socialnih omrežij in igric, manj pa funkcionalno uporabo računalniških programov. Veliko učiteljev je poročalo, da brez pomoči staršev šolanje na daljavo pri nekaterih učencih ne bi bilo mogoče. Na začetku je bilo potrebno usposobiti tudi starše. Učitelji so po korakih preko telefonskih pogovorov starše vodili in jih seznanjali z navodili za uporabo. Kar nekaj učencev pa je tudi presenetilo s svojim znanjem uporabe tehnologije, pa tudi s sposobnostjo dobre komunikacije preko telefonov, elektronskih sporočil in sporočil na telefonu. Tudi tu se je potrdilo, kako pomembno je, da otroke in mladostnike z motnjo v duševnem razvoju učimo pisanja in branja. V drugem »zaprtju« šol smo zaznali napredek. Učenci so napredovali v znanju o uporabi informacijsko komunikacijske tehnologije in pri izražanju s pisano besedo. V času, ko je pouk potekal v šoli, so učitelji še posebno pozornost posvetili pripravi na ponovno zaprtje. Na začetku so več časa namenili ponovnemu 23 Znanstveni in strokovni članki uvajanju v šolo, v šolski ritem in ponovnemu vzpostavljanju osebnih medsebojnih odnosov. V pouk pa so tudi intenzivno vključevali izobraževanje o uporabi računalniške tehnologije in o programih za delo na daljavo. Čas korone nam je potrdil, kako pomembno je sodelovanje. Sodelovanje v šolskem prostoru pomeni delovanje vseh treh deležnikov: učencev, učiteljev in staršev. Vsi so v tem času čutili obremenjenost in pogosto tudi stisko. Z dobrim sodelovanjem in s partnerskim odnosom so se težave in stiske manjšale in problemi reševali. V gradivu, ki je nastalo ob posvetu Zveze Sožitje o izzivih pandemije (2020) je kot pozitivni vidik navedeno, da so družine več časa preživele skupaj in da so imeli več prostega časa. So pa starši opozarjali, da jim je primanjkovalo strokovne podpore. Družine so črpale moč tudi iz virtualnih stikov z drugimi družinami, s šolami, VDC in lokalnimi društvi Sožitje. Ni pa bilo zaznati, da so bile deležne strokovne pomoči in podpore s strani izvajalcev družinske politike, so navedli v intervjujih, ki jih je izvedla Zveza Sožitje. Kot poseben problem so zaznali družine, ki se niti v rednih niti v izrednih razmerah ne znajdejo dobro, temveč se zaprejo same vase. Še bolj kot druge družine so »nevidne« za državne sisteme podpor in pomoči, pa tudi za sisteme in pomoč nevladnih organizacij. Opozorili so, da je »zapiranje« prekinilo tudi rehabilitacijo in nujno potrebno razvojno podporo (fizioterapije, delovne terapije, logopedske obravnave), kar je pomenilo nenadomestljivo škodo. V času pandemije se je potrdilo tudi to, da varstveno delovni centri niso le delavnice pod posebnimi pogoji, ampak veliko več. Prekinitev delovne rutine, aktivnosti in vsakodnevnih socialnih stikov je mnoge privedlo v čustvene stiske. Člani Društva Sožitje Litija so med sabo in s prostovoljci društva kontaktirali preko telefonskih sporočil, telefonskih pogovorov in videokonferenc. Preko pogovorov so prostovoljke nudile pomoč in podporo v težkih trenutkih in poskušale reševati težave. Prostovoljka društva je enkrat tedensko preko videokonference pripravljala vadbo joge. Vsi so se trudili, da bi zmanjšali posledice pandemije. V sožitju in solidarnosti so krepili dobro počutje in ohranjali duševno zdravje. Predstavniki društev so opozorili na to, da je potrebno zagotoviti razumljivo informiranje ljudi s posebnimi potrebami o vseh zadevah povezanih s covi-dom-19. Informacije o epidemiji, ukrepih, navodilih o varovalnem vedenju so v lahko berljivi obliki pripravljali v Zavodu Risa. V sodelovanju z njimi je tudi RTV Slovenija pripravila novice na portalu Dostopno. Na njem so objavljali aktualne novice, ki jih lahko preberemo v enostavni obliki, kot zvočni zapis, na voljo so tudi zvočni podnapisi in podnapisi ter informacije v znakovnem jeziku. Za osebe s posebnimi potrebami je bilo zelo pomembno, da so razumele dogajanje in potrebnost ukrepov, torej da so lahko dostopali do aktualnih informacij v lahko berljivi obliki. 25 Nataša Zupan Cvetežar, Izzivi pandemije z vidika oseb s posebnimi potrebami, njihovih bližnjih in strokovnjakov 4 SPOZNANJA IN SKLEPNE MISLI Pandemija nas je precej presenetila in ujela nepripravljene. Zaprtje družbe, šolanje na daljavo, delo od doma in omejevanje stikov je pomenilo veliko krizo za celotno družbo, še posebej pa za ranljivejše skupine, ki se s težavami in omejitvami še težje soočajo. Iz vsake težave pa se lahko nekaj naučimo. Vseživljenjsko učenje, ohranjanje in obnavljanje znanja branja in pisanja ter izobraževanje uporabe tehnologije se je tudi za osebe s posebnimi potrebami, za starejše in druge ranljive skupine izkazalo kot zelo pomembno. Omogočilo jim je dostopnost do informacij v primerni obliki in možnost komuniciranja. Pomembna naloga naše družbe je kakovostna skrb za ranljive skupine ljudi, spodbujanje k samostojnosti in vključevanju v družbo, v vseživljenjsko učenje in jim omogočati boljše spoprijemanje z ovirami v težkem obdobju. Izkušnje, ki smo jih pridobili v teh zahtevnih časih, bodo naše vodilo za naprej. Z E. Lukas (2020) upamo, da smo ponotranjili izkušnjo, kako pomembno je solidarno, spoštljivo sožitje, še posebej takrat, ko vse drugo odpove. LITERATURA Jurišic B. (2012). V: Naš zbornik, letnik 45, št. 2, str. 3-15. Lukas Elisabeth, Wurzel Reinhardt (2021). Pandemija in duševnost. Poti do krepitve duševne odpornosti. Ljubljana: Novi svet in Inštitut Antona Trstenjaka. Mlakar-Agrež Marjeta, Zupan Cvetežar Nataša, Bučar Milica (2013). Publikacija ob 10-letnici delovanja skupin za samopomoč in drugih skupin. Litija: Društvo Sožitja Litija in Šmartno in Osnovna šola Litija. Šmitek Š. (2017). Učenje računalništva v šolah s prilagojenim programom. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta. Zveza Sožitje (2020). Življenje otrok, mladostnikov, odraslih ter starostnikov z motnjo v duševnem razvoju in njihovih družin/skrbnikov v času pandemije covid 19. Naslov avtorice: Nataša Zupan Cvetežar: natasa.zupan@os-litija.si 23