ESEJ
257
SPORAZUMEVANJE IN PRIDOBIVANJE INFORMACIJ PRI IZKUŠNJI GLUHOSLEPOTE
V prispevku vam bom zaupala svojo osebno izkušnjo gluhoslepote kot oblike dvojne senzorne ovire sluha in vida, kako to oviro doživljam in kako rešujem probleme, s katerimi se srečujem v vsakdanjem življenju. V nadaljevanju bom na kratko opisala sodelovanje pri predmetu uporabnikom prilagojeno sporazumevanje, kije na Fakulteti za socialno delo prvič potekal v študijskem letu 2009/2010. Na koncu bom navedla nekaj napotkov, kaj je dobro, da strokovni delavci in delavke ter študentke in študenti upoštevajo pri sporazumevanju z osebo z gluhoslepoto.
Gluhoslepota me spremlja od rojstva. Imam prirojeno 87-odstotno izgubo sluha in 9 5-odstotno izgubo vida ter nekoliko nerazumljiv govor. Za premagovanje teh ovir že od otroštva nosim slušni aparat na obeh ušesih in očala. Zaradi hkratne izgube sluha in vida se ne morem zanesljivo zanesti niti na sluh niti na vid. Očala in slušni aparati mi izgubo sluha in vida občutno omilijo, ne povrnejo pa mi teh čutov v celoti. Kljub vsakodnevni uporabi slušnih aparatov in očal za čim bolj
kakovostno življenje in delo uporabljam še dodatne tehnične pripomočke:
•	za učinkovitejše spremljanje verbalnih informacij (predavanja, pogovori po mobitelu) in zvočnih občil (radio, televizija) uporabljam pripomoček za poslušanje smartlink,
•	za delo z računalnikom doma in v službi uporabljam elektronski program zoomtext za slabovidne, ker omogoča povečavo predmetov na zaslonu,
•	v zadnjih treh letih za lažje gibanje v okolju uporabljam belo palico za slepe, saj mi zelo pomaga pri gibanju v temi, občasno pa tudi podnevi, če se znajdem v gneči ali na neznanem razgibanem terenu.
Vsem težavam, s katerimi se srečujem v vsakodnevnem življenju in ki jih bolj ali manj uspešno rešujem, je skupno oteženo sporazumevanje z ljudmi in oteženo spremljanje oziroma pridobivanje novih informacij.
V osnovni šoli sem imela težave, ker nisem videla na tablo. Z učiteljico in sošolci smo to najprej reševali tako, da smo mojo klop premaknili tik pred tablo, ko je bilo treba kaj prepisovati z nje. V tretjem, četrtem in petem razredu pa sem sama hodila iz klopi gledat na tablo ali pa sem si morala izposoditi zvezke, da sem si snov prepisala doma. V petem razredu sem vse teže sledila predmetnemu pouku, saj je bil pri vsakem predmetu drug učitelj. To mi je oteževalo sporazumevanje s posameznim učiteljem, saj sem se morala prilagajati tempu posameznega učitelja in načinu njegovega govora, ko nam je kaj razlagal. To je bilo zame zaradi slabega sluha precej naporno, saj je bilo čedalje več snovi, ki jo je bilo treba predelati, in je bilo zato treba intenzivno slediti pri pouku.
Hkrati sem zaradi vse težje šolske torbe vedno teže premagovala štiri kilometre dolgo pot do šole, ker sem od drugega razreda nosila steznik za ravnanje hrbtenice, občasno pa tudi mavec. Ti napori so me zelo izčrpavali, zato sem večkrat zbolela in sem veliko izostajala od pouka. To se je poznalo pri kakovosti znanja. Zato so me v drugi polovici petega razreda prepisali v Zavod za slepo in slabovidno mladino v Ljubljani. V zavodu sem laže sledila pouku, ker je bilo v razredu veliko manj učencev in
so mi učitelji lahko posvetili več časa in mi po potrebi večkrat ponovili povedano, mi tudi kaj zapisali v zvezek ipd.
Podoben problem spremljanja predavanj in zbiranja informacij sem imela tudi na srednji šoli in fakulteti, ker nisem videla na tablo ali slišala učitelja oziroma predavatelja, ki se je premikal po prostoru. Problem sem v srednji šoli reševala tako, da sem med poukom čim več skušala slediti s poslušanjem in zapisovanjem. Pri predmetih, pri katerih so učitelji podajali snov po nareku, sem lahko uspešno sledila in si tudi sama zapisala vso snov. Kjer pa si snovi nisem mogla zapisati, sem si od sošolk sposojala zapiske, da sem sijih fotokopirala ali prepisala doma. Pri matematiki, fiziki in kemiji pa so sošolke med poukom z indigom pisale na bele liste in te sem potem nalepila v zvezek.
Podoben način pridobivanja informacij in spremljanja predavanj sem ohranila tudi med študijem na Fakulteti za socialno delo. Leta 2005 sem diplomirala na področju skupnostne skrbi. Predavanja sem spremljala samo s poslušanjem in si tu pa tam zapisala kakšne opombe ali iztočnice za študij doma. Od kolegic sem si nato fotokopirala zapiske. Navezala sem stike s profesorji in jih prosila, naj mi dajo čim bolj natančne informacije o tem, katero gradivo moram preštudirati.
Občasno se zelo rada udeležujem javnih predavanj izobraževalne narave, okroglih miz ipd. Omogoča mi, da sem glede informacij čim bolj na tekočem. Problem pri tovrstnih udeležbah se pojavi, če je v dvorani slabo ozvočenje ali so predavanja obogatena s po-werpointom ali prosojnicami. Slišim preslabo, da bi vse razumela, hkrati pa ne vidim toliko, da bi lahko brala s stene. Poleg vseh opisanih načinov sledenja informacijam si ob tovrstnih dogodkih pomagam tako, da od organizatorjev izobraževanj ali okroglih miz vzamem gradivo ali pa si pridobim informacije na njihovih spletnih straneh.
Zelo pogost problem, s katerim se srečujem tako rekoč vsak dan, je sporazumevanje z ljudmi po telefonu, mobitelu ali v osebnih stikih. Velikokrat nastane problem pri sporazumevanju po telefonu ali mobitelu z ljudmi,
ki jih ne poznam ali se z njimi ne srečujem oziroma ne slišim pogosto. Pri telefoniranju večkrat slabo razumem osebo na drugi strani ali pa ta slabo razume mene. Včasih oseba na drugi strani preprosto prekine zvezo. Za opisan problem je po moji izkušnji zelo učinkovito, da se osebi vedno najprej predstavim z imenom in priimkom ter jo prosim, da mi pove, če me ne razume, da ji po potrebi kaj povem večkrat, in nadaljujem pogovor. Najpogosteje se po telefonu raje dogovorim le za termin osebnega srečanja in potem v osebnem stiku urejam stvari, ki jih potrebujem. S tem pristopom skušam preprečiti kakšno neprijetno situacijo zaradi slabega sporazumevanja.
Zelo podobna je situacija z uporabo mobi-tela. V veliko pomoč so mi mobiteli, ki imajo možnost uporabe zvočnika, saj se tako veliko laže sporazumevam. Pri mobitelu mi je v veliko pomoč tudi možnost uporabe sms sporočil, saj lahko na kratko sporočim osnovne informacije oziroma jih tudi sprejmem. Zadnja leta namesto telefoniranja veliko raje uporabljam elektronsko pošto. Zame je postala nepogrešljiv pripomoček pri sporazumevanju z ljudmi, tako v službi kot doma.
Na Društvu gluhoslepih Slovenije Dlan sem zaposlena kot socialna delavka prek javnih del, hkrati pa sem tudi predsednica društva in z velikim veseljem ugotavljam, da mi je pri sporazumevanju z različnimi partnerji, strankami, predstavniki različnih ustanov uspelo doseči precejšen napredek s tem, da so ljudje pripravljeni upoštevati mojo potrebo, da se sporazumevamo večinoma prek elektronske pošte, telefaksa ali sms sporočil. Pomembno se mi zdi poudariti, da je mogoče na ta način urediti veliko stvari v obojestransko zadovoljstvo. Tako lahko sprejemam in pošiljam informacije, pomembne za izvajanje del in nalog na delovnem mestu, brez pomoči druge osebe, čeprav jo sicer občasno potrebujem, če se sporazumevam prek telefona ali mobitela. Po drugi strani pa imam sama zagotovilo, daje oseba na drugi strani razumela sporočilo tako, kot ji ga želim sporočiti.
Pri sporazumevanju z ljudmi v osebnih stikih mi največkrat velike težave povzroča
moj manj razumljiv govor. Sama menim, da so te težave velikokrat posledica predsodkov in stereotipov. To največkrat občutim, če na ulici iščem kakšno lokacijo (ustanovo, trgovino ali ulico) in prosim kakšnega mimoidočega za pomoč. Pogosto imam srečo in hitro najdem koga, ki se ustavi in mi pomaga. Se pa večkrat zgodi, da mimoidoči gredo mimo, ne da bi se ustavili. Ta problem po navadi preprečujem s tem, da mimoidočega vedno ogovorim z besedico »oprostite« in ga nato prosim za pomoč. Takšen način pristopanja do ljudi seje po mojih izkušnjah pokazal kot zelo učinkovit.
K oteženem sporazumevanju z ljudmi v osebnih stikih pa po mojem mnenju pripomore tudi vse zahtevnejši tempo življenja, ki od vsakogar zahteva hiter odziv in naglico, to pa se pri meni ne obnese. To zlasti občutim pri sporazumevanje z ljudmi na pošti, banki, v knjižnici, trgovini ali restavraciji, saj tam ljudje nimajo dovolj časa ali potrpljenja, da bi se posvetili temu, kar jim govorim. Kadar grem po opravkih sama, se potrudim, da s čim več potrpljenja večkrat ponovim povedano, če oseba ni razumela, kaj želim. Pri sporazumevanju si velikokrat pomagam tudi tako, da osebo (uslužbenca na banki, pošti, v knjižnici) prosim za listek in svinčnik in na kratko napišem, kaj želim. Zelo velikokrat doživim, da mi ljudje povedo, da me je mogoče kar dobro razumeti, le da si morajo vzeti čas za pozorno poslušanje. Mislim, da si moramo vsi vzeti čas drug za drugega ne glede na to, ali imamo kakšno komunikacijsko oviro ali ne.
Imam umirjen slog življenja, ki mi na srečo zelo odgovarja, čeprav je precej podrejen moji gluhoslepoti. Doma se ukvarjam z nekaj individualnimi konjički. Rada kvačkam, pletem, deskam po internetu, preberem kakšno dobro knjigo, gledam televizijo, poslušam umirjeno slovensko pop ali narodnozabavno glasbo in včasih poklepetam s kakšno prijateljico. Zelo redko zahajam na koncerte ali zabave, če pa že grem na kakšno prireditev, grem tja predvsem zaradi glasbe ali programa. Klepeti na zabavi ali koncertu so mi onemogočeni, ker preslabo slišim in niti ne vidim toliko, da bi brala z ustnic. Zato teže navezujem nove stike. Vča-
sih sem se zaradi takšnega položaja počutila precej mučno, danes pa se ne obremenjujem več. Včasih tu ali tam slišim kakšno opazko, da imam za svoja leta preveč staromoden način življenja. Toda z leti sem se naučila, daje najpomembneje, kaj odgovarja meni, ne pa, kaj pravijo drugi.
Na kratko sem opisala, kako se sporazumevam z ljudmi v okolju, kjer živim in delam. Sedaj pa bom opisala sedanje izkušnje sodelovanja pri predmetu uporabnikom prilagojeno sporazumevanje in izkušnje osebnega sodelovanja s študentko. Tukaj sem bila pravzaprav v dvojni vlogi: kot kontaktna oseba društva in kot oseba z lastno izkušnjo gluhoslepote. Študentki prvega letnika Fakultete za socialno delo sem najprej spoznala, ko sta se obrnili na Društvo gluhoslepih Slovenije Dlan, ker sta za potrebe predmeta želeli spoznati osebo z gluhoslepoto, ki bi jima bila pripravljena zaupati osebno izkušnjo o tem, kako živi, se sporazumeva z okolico ipd. Z obema sem opravila uvodni pogovor in podrobneje izvedela, kakšne so njune želje. Hitro sem ugotovila, da dobro poznata osnovne teoretske koncepte, kar zadeva pristop do uporabnikov, in bili sta se pripravljeni prilagoditi tako, daje pogovor potekal v prijetnem in sproščenem ozračju.
Dogovorile smo se, da se bo ena od študentk srečevala z menoj, druga pa z enim od naših članov. Sprva sem bila nekoliko zaskrbljena, kako bodo potekala srečanja med nami. Skrbelo me je predvsem, kako se bo študentki, ki se bo srečevala z enim od naših članov, ki se sporazumeva le s taktilnim znakovnim jezikom, uspelo sporazumeti z njim. Toda moje skrbi so bile odveč, saj sta se hitro ujela.
Srečanja s študentko, s katero sva se srečali nekajkrat, so bila vedno zelo pestra in zanimiva. Vesela sem bila, ko sem videla, da sledi mojemu tempu in mi spontano pomaga, če je to potrebno. Posebej me je veselilo, da sem ji lahko sama povedala, kakšno pomoč želim in kako želim, da mi pomaga. Mislim, da sva druga drugo obogatili z druženjem in medsebojnim spoznavanjem. Študentka meje v času srečevanj spremljala v trgovino, na sprehod, bila je pri meni doma in v pisarni. Tako sem ji
lahko konkretno omogočila vpogled v to, kako potekajo moje posamezne dejavnosti. Zelo vesela sem bila njenih zanimivih vprašanj, saj so me spodbujala k temu, da sem ubesedila svoje izkušnje, ki se mi zdijo samoumevne (koliko vidim, katere stvari vidim, kako lahko poslušam, v katerih situacijah ne slišim oziroma ne razumem, kaj mi ljudje sporočajo, kako ugotovim, kdaj je treba kaj pobrisati ali posesati ipd.).
Ob koncu najinih formalnih srečanj v okviru predmeta meje študentka povabila na predstavitev, ki so jo imeli študentke in študentje na Fakulteti za socialno delo. Njeno povabilo na predstavitev sem z veseljem sprejela, ker sem ji želela biti v oporo, hkrati pa videti, kako je najino sodelovanje videla ona. Čeprav so se formalna srečanja med nama končala, sva soglašali, da ostaneva prijateljici.
Udeležba na predstavitvi je bila zame zelo lepa in prijema izkušnja, saj sem poleg predstavitve svoje študentke lahko slišala predstavitve preostalih študentk in študentov. Zelo vesela sem bila, ko sem o svojem pogledu na odnos in sporazumevanje med strokovnimi delavci ter uporabniki dobila potrditev v predstavitvah študentk in študentov, da je poleg tehnike in prilagojenega načina sporazumevanja z uporabnicami in uporabniki odločilen tudi odnos v komunikaciji z uporabnikom.
Sama imam izkušnjo, da je sicer zelo pomembno, da kot strokovne delavke in delavci poznamo čim več različnih oblik sporazumevanja, ki jih v svojem vsakdanjem življenju uporabljamo uporabnice in uporabniki. Še pomembneje pa se mi zdi, da moramo imeti posluh za individualne potrebe uporabnika. Osebni stik in sporazumevanje sta zelo odvisna od tega, ali bomo imeli skrbniški odnos do uporabnika ali pa ga bomo obravnavali kot enakovrednega partnerja, ki je vir informacij.
Moja izkušnja je, da so strokovne delavke in delavci do mene večinoma skrbniški, to pa že vnaprej onemogoča enakovreden odnos. Posledica tega je, da sem v podrejenem položaju. Ta je velikokrat povezan z neprilagojenim prenosom informacij ali, še huje, z omejevanjem informacij. To mi povzroča še večjo
osebno stisko. Zato zagovarjam uporabniški vidik pristopa pri sodelovanju z uporabnicami in uporabniki, ker je na ta način pomoč veliko učinkovitejša, posameznik je sprejet kot enakovreden partner in ohrani vpliv nad reševanjem svojega položaja.
Pri sodelovanju z uporabnicami in uporabniki se mi zdi prav tako izjemno pomembno, da smo odkriti in pošteni. Če smo torej v dvomu, čutimo stisko in nemoč, če morda ne poznamo kakšnih informacij, če ugotovimo, da smo nemočni, to odkrito povejmo in priznajmo uporabniku. Menim, da s temne bomo nič manj strokovni, uporabniku pa bomo pokazali, da ga spoštujemo, in mu okrepili občutek o lasmi vrednosti.
Metka Knez