Otrokovo doživljanje bivanja v bolnišnici z vidika staršev in medicinskega osebja Zlatka Cugmas in Anika Smeh Povzetek V raziskavi je sodelovalo 84 staršev hospitaliziranih otrok in 46 medicinskih sester oziroma tehnikov. Hospitalizacija pomeni za otroke distres, zato aktivira sistem navezanosti na starše. Starši in medicinsko osebje so ocenili vedenje otrok ob sprejemu v bolnišnico, med bivanjem v njej in ob odpustu. Odgovorili so na vprašanja, kakšen odnos imajo do hospitaliziranega otroka, ali bolnišnični oddelki imajo igralnico, ali otroke obiskuje bolnišnična vzgojiteljica ter kdo nudi pomoč otroku s prilagoditvenimi težavami. Ugotovili smo, da obstajajo pomembne razlike v pogostosti različnih otrokovih vedenj med različnimi obdobji bivanja v bolnišnici. Od nevarnih vzorcev navezanosti sta se izrazila predvsem upiranje in neorganiziranost. Ključne besede: • otroci • starši • medicinsko osebje • hospitalizacija • psihični hospitalizem • Naslova avtoric: dr. Zlatka Cugmas, Univerza v Mariboru, Pedagoška fakulteta, Oddelek za temeljne pedagoške predmete, Koroška cesta 160, 2000 Maribor, Slovenija, e-pošta: zlatka.cugmas@um.si. Anika Smeh. dipl. vzg., Zdravstveni dom dr. Adolfa Drolca Maribor, Ulica talcev 9, 2000 Maribor, Slovenija,e-pošta: anika.smeh@gmail.com. DOI 10.18690/ 1855-4431.11.1.19-38(2018), UDC: 159.942:616-082.4-053.2 ISSN 1855-4431 tiskana izdaja / 2350-4803 spletna izdaja © Revija za elementarno izobraževanje Dostopno na: http://journals.um.si in http://rei.pef.um.si Child's Experience of Staying in Hospital from the Point of View of Parents and Medical Staff Zlatka Cugmas & Anika Smeh Abstract The study involved 84 parents of hospitalized children and 46 nurses or medical technicians. Hospitalization means distress for most children and activates the child's system of attachment to the parents. Parents and medical staff assessed the behaviour of children when admitted to hospital, while staying in hospital, and at dismissal from hospital. Answers to questions about the attitude of parents to their hospitalized child were obtained, whether hospital departments have a playroom and a nursery teacher, and who provides help to the child with difficulties adjusting to hospital. We found significant differences in the frequency of varieties of children's behaviour during the various stages of hospital stay. Of unsecure patterns of attachment resistance and disorganization were mainly expressed. Keywords: • children • artistic parents • medical staff • hospitalization • psychic hospitalization • Correspondence Address: Zlatka Cugmas, Ph.D., University of Maribor, Faculty of Education, Department of Basic Pedagogical Studies, Koroška cesta 160, 2000 Maribor, Slovenia, e-mail: zlatka.cugmas@um.si. Anika Smeh, B. A., Health Center of dr. Adolf Drolc Maribor, Ulica talcev 9, 2000 Maribor, Slovenia, e-mail: anika.smeh@gmail.com. DOI 10.18690/ 1855-4431.11.1.19-38(2018), UDC: 159.942:616-082.4-053.2 ISSN 2386-0219 Print / 2463-8005 On-line © 2017 The Journal of Elementary Education Available at: http://rei.pef.um.si Uvod Otrok v različnih stopnjah spoznavnega razvoja bolezen razume različno. V senzomotorični fazi, do drugega leta starosti, ne razume njenega pomena. Če ga vprašamo, kako se prehladiš, bo na primer odgovoril, da na počitnicah (Vrba, 2009). Boji se bolečine, medicinskih postopkov (Anžič, Benedik Dolničar, Bürger Lazar, Jazbec in Rožič, 2009), poškodb, neznancev in ločitve od staršev (Papalia, Olds in Feldman, 2003), zato pri zdravljenju pogosto joče in se izmika (Anžič idr., 2009). V predoperativni stopnji spoznavnega razvoja, tj. od drugega do sedmega leta starosti, povezuje bolezen z zunanjimi vplivi in dogodki, ki jih z dodano domišljijo poveže v izkušnjo. Na vprašanje, kako se prehladiš, bo na primer odgovoril, da zaradi vetra (Vrba, 2009). Ker najde povezanost med dogodki (na primer poveže zdravstveno stanje z načinom prehrane, zdravim življenjem ipd.), razume, da bo ozdravel pod določenimi pogoji oziroma ob upoštevanju navodil zdravnika (Anžič idr., 2009), še vedno pa med najbolj pogostimi strahovi ostaja strah pred ločitvijo od staršev in telesnimi poškodbami (Papalia idr., 2003). V konkretni operativni stopnji spoznavnega razvoja, od sedmega do enajstega leta starosti, razmišlja logično, vendar ne abstraktno. Na vprašanje, kako se prehladiš, odgovarja smiselno, na primer, ko greš ven brez plašča, ko si v bližini prehlajene osebe ipd. (Vrba, 2009). Njegovo razumevanje bolezni temelji na lastnih izkušnjah, medtem ko otrok po 12. letu starosti lahko razmišlja o dogodkih, ki se mu še niso pripetili (Anžič idr., 2009). Po sedmem letu starosti se pojavi strah pred smrtjo, saj se otroci začnejo zavedati nepovratnosti zaradi smrti. Med najpogostejšimi strahovi tudi v tem razvojnem obdobju ostaja strah pred boleznijo in telesno poškodbo (Fekonja in Kavčič, 2009). V doživljanju strahu obstajajo individualne razlike, ki so posledica razlik v spoznavnem in telesnem razvoju ter izkušnjah (Zupančič, 1996). Nujno je, da dobi otrok svoji razvojni stopnji primerne informacije o bolezni in vzrokih morebitne hospitalizacije. Le na ta način se bo čutil varnega in se bo zmanjšala njegova anksioznost (Farias idr., 2017). Poznamo več faz doživljanja bolezenskega stanja, za katere pa ni nujno, da se pojavijo pri vseh otrocih, niti da se pojavijo v istem vrstnem redu. V prvi fazi otrok doživi šok, saj je bolezen nepredvidljiva. Je zmeden in odrevenel, težko razmišlja. Druga faza, tj. zanikanje, se pojavi, ko je otrok seznanjen z diagnozo in njenimi posledicami. Pogosto se mu bolezen in njene posledice zdijo prehude, zato dvomi v presojo zdravnika. Pri dolgotrajni oziroma kronični bolezni ne dojame, da lahko njegovo trenutno neustrezno vedenje dolgotrajno vpliva na zdravstveno stanje in pripelje do kasnejših zapletov. Izogiba se pogovoru o bolezni. Občuti strah, tesnobo, včasih je tudi jezen in se sprašuje, zakaj je zbolel prav on. Jezen je na ljudi okoli sebe ali nase, kar se pogosto izraža z neupoštevanjem metod zdravljenja. Ker čuti nemoč, da bi spremenil svoje bolezensko stanje, je žalosten, to pa lahko vodi v depresijo, ki je nikakor ne bi smeli podcenjevati. V tem primeru potrebuje psihološko pomoč. V naslednji fazi začne sprejemati bolezen in spremenjen življenjski ritem s postopki zdravljenja. Ob tem še vedno čuti strah in žalost, vendar redkeje, saj spozna, da je bolezen obvladljiva in ga v vsakdanjem življenju manj ovira, kot ga je na začetku (Klemenčič, 2012). Sprejem otroka v bolnišnico s tujko imenujemo hospitalizacija (Sket, 2012), ki je »v psihološkem smislu grobo in hitro ločevanje otroka iz domačega okolja« (Adamek idr., 2009, str. 13). Bolnišnica predstavlja za otroka novo okolje z ljudmi, ki jih ne pozna. Iz izkušenj ali pripovedovanj mu kot ustanova pomeni neprijetno okolje, lahko pa ima slabe izkušnje tudi od predhodnih hospitalizacij. Ob slabem počutju zaradi bolezni in bolečega zdravljenja doživlja še zaskrbljenost ali strah zaradi nepoznavanja nadaljnjega postopka zdravljenja. Ločen je od staršev, sorojencev, zaradi česar se pojavi ločitvena bojazen, počuti se izolirano in osamljeno. Spremenjena je vsakodnevna rutina, ponujena mu je drugačna hrana. Odvzete so mu običajne dejavnosti (npr. igra), omejen je pri gibanju. Nima nadzora nad lastnim telesom in bolečino (Farias idr., 2017; Gomes, Fernandes in da Nobrega, 2016). Enaki dejavniki, ki povzročajo distres pri otrocih, ki so hospitalizirani zaradi bolezni, se pojavljajo tudi pri otrocih, ki so hospitalizirani zaradi poškodb, in njihovih starših (Ramsdell, Morrison, Kassam-Adams in Marsac, 2016). Obstajajo individualne razlike med otroki glede prilagajanja novemu okolju. Nekateri jočejo, so agresivni, nekateri so tudi nasmejani in veseli. Vsi pa pozitivno sprejemajo, da jim starši posvečajo več pozornosti kot običajno (Farias idr., 2017). Kos Mikuš (1969) navaja, da se s starostjo povečuje otrokovo razumevanje pomena hospitalizacije, kar je razlog, da starejšega otroka ločitev od staršev zaradi zdravljenja v bolnišnici običajno manj prizadene kot mlajšega. Slabosti hospitalizacije lahko omili dnevna bolnišnica, pri kateri gre za diagnostične preiskave brez bivanja v bolnišnici oziroma začasno bolnišnično opazovanje otroka, lahko tudi samo čez noč (Kornhauser in Seher Zupančič, 2013). Dnevna bolnišnica otroku predstavlja manjši stres, saj skrajša ležalno dobo in ločitev od staršev (Zorec, 2006). Ker pa ti ukrepi vselej ne zadostujejo in otrok mora biti hospitaliziran, v nekaterih bolnišnicah izvajajo pripravljalni program za otroke še pred sprejetjem v bolnišnico. Otroci lahko predhodno obiščejo bolnišnico in oddelek, na katerega bodo sprejeti, seznanijo se z zdravstvenim osebjem, dobijo odgovore na morebitna vprašanja. Ponekod otrokom in njihovim staršem prikažejo potek bivanja v bolnišnici z lutkovnimi predstavami ali slikami (Rothenberg in Spock, 1986). Obstajajo tudi pripomočki za ugotavljanje, kako učinkovito se družina spoprijema z distresom, ki ga povzročata otrokova bolezen in hospitalizacija (Lyu idr., 2017). Če je pri tem družina manj učinkovita, ji je treba nuditi posebno pozornost v smislu terapij in opornih storitev posameznikov ali socialnih služb. Da bi zmanjšali otrokov distres in anksioznost, na nekaterih otroških oddelkih v bolnišnicah izvajajo dejavnosti, ki so prilagojene zdravstvenemu stanju otrok. Otroci lahko obiskujejo igralnico, če jo oddelek ima in jim je to dovoljeno glede na bolezensko stanje. Če obstaja nevarnost prenosa okužbe, otroci ne smejo v igralnico, zato jih v sobi obiskuje vzgojiteljica. Otroški oddelki v bolnišnicah naj bi bili urejeni tako, da bi otrokom nudili sprostitev in zabavo (Adamek idr., 2009). Prisotnost domačih živali in igrač zmanjša otrokovo osamljenost, napetost in strah, spodbuja izražanje čustev in interakcijo z drugimi otroki ter medicinskim osebjem, omogoča mu nadzor nad lastnimi dejavnostmi in mu daje občutek varnosti (Farias idr., 2017). Za ohranjanje otrokovega fizičnega in psihičnega ravnovesja so še posebno koristne terapevtske igre (Francischinelli, Almeida in Fernandes, 2012). Kako otrok doživlja bivanje v bolnišnici, je odvisno tudi od vedenja njegovih staršev. Ti lahko izražajo zaskrbljenost, ki jo otrok prevzame. To lahko predstavlja težavo, še posebej ob medicinskih posegih (Rogelj, 2013). Staršem se otrok smili, zato ga lahko pretirano razvajajo (Nees Delaval, 2000). Sicer pa raziskave kažejo, da je prisotnost staršev (še posebno mame) v bolnišnici pozitivna (Farias idr., 2017). Otrok močno potrebuje njihovo pozornost, ki mu jo lahko nudijo tako, da mu berejo, nudijo igrače, ki jih sicer nima (Kos Mikuš, 1969), z njim pojejo pesmi (Zorec, 2006) ipd. Ob njihovi prisotnosti pokaže večje zanimanje za igrače in igro, bolje so zadovoljene njegove potrebe po varnosti in udobju (Farias idr., 2017). Zakonsko je enemu od staršev omogočeno brezplačno sobivanje v bolnišnici ob otroku, starem do vključno pet let (Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju 1992, čl. 23). Žemva (2009) meni, da ni nujno, da so starši z otrokom v bolnišnici ves čas, saj v času otrokovega bivanja v bolnišnici ne smejo povsem zanemariti svojih potreb. Zaradi bivanja v bolnišnici lahko pride do psihičnega, fizičnega in/ali infekcijskega hospitalizma (glej Sket, 2012). Psihični hospitalizem se pojavi pri otroku ob ločitvi od staršev in premestitvi v novo okolje, kot je bolnišnica (Zorec, 2006), ter vključuje več faz, ki se med seboj prepletajo; ni nujno, da se pri vsakem otroku pojavijo v istem vrstnem redu. V fazi protesta ob sprejemu v bolnišnico otrok joče, kriči, je hiperaktiven, odklonilen do vrstnikov, osebja in zdravljenja ter si želi prisotnosti staršev (Robertson, 1953; Zorec, 2006). Upa, da bo nemudoma zapustil bolnišnico ali da se bo mama vrnila. Uhaja iz bolniške sobe ali postelje in ne želi jesti ali piti (Kos Mikuš, 1969). V fazi žalovanja je otrok zaprt vase, otožen, apatičen in prestrašen. Pogreša mamo, vendar tega ne kaže burno (Zorec, 2006). To je posledica utrujenosti telesa in otrokovega obupa, da mame ne more priklicati z jokom. Čas si krajša s samotolažilnimi vedenji (npr. z zibanjem telesa naprej in nazaj) in je zaradi umirjenosti videti bolj prilagojen na novo okolje. Če v tej fazi zagleda mamo, se ponovno vrne v prvo fazo z burnim izražanjem čustev (Kos Mikuš, 1969). Drugo fazo Robertson (1953) imenuje obup. Otrok v fazi navidezne prilagoditve daje videz prilagojenosti, pozoren je na druge otroke, igra se sam, s starši ali z drugimi otroki. Še vedno pogreša mamo in domače okolje (Zorec, 2006). Zadnja faza se pojavi po daljšem obdobju otrokovega bivanja v bolnišnici, tudi po več tednih. Robertson (1953) jo imenuje odmik. Otrok se prilagodi novemu okolju in išče nove prijateljske vezi. Spet se smeji, uživa hrano in se odziva na stike, toda vezi s starši se razrahljajo, otrok se navezuje na druge osebe. Zaradi novih okoliščin še vedno trpi, vendar je čustveno manj občutljiv. Ugotovi, da sta tegoba in močna želja po odhodu domov zaman (Kos Mikuš, 1969). Možno je, da depresivnost hospitaliziranega otroka povzroči željo po škodovanju samemu sebi (Klemenčič, 2012). Posledice hospitalizacije na otrokovem telesu, kot so poškodbe, padci, zadušitve, zastrupitve in podobno, imenujemo fizični hospitalizem. Poškodbe niso vedno posledica otrokove nepazljivosti ali samodestruktivnega vedenja, ampak tudi strokovnih napak zdravstvenih delavcev in nepazljivosti staršev. Pojavijo se lahko poškodbe ob padcu s postelje, otrok se lahko opari zaradi previsoke temperature vode pri kopanju, se zbode z injekcijo, se zaduši zaradi vdiha tujka ali blazinice v otroški postelji, vrvico od igrače si lahko zaveže okoli vratu, se zastrupi z zdravili in podobno (Zorec, 2006). Predpostavljamo, da so možnosti za pojav psihičnega in fizičnega hospitalizma toliko večje, če je otrok zaradi hospitalizacije ločen od staršev. Doživljanje te ločitve pa je pri različno starih otrocih različna. Otroci do šestega meseca starosti ne doživljajo strahu pred ločitvijo od staršev (Nees Delaval, 2000). Če so zadovoljene potrebe po hrani, spanju, higieni, oblačenju, pestovanju in sprejetosti, hospitalizacijo doživljajo le kot spremembo dnevnega reda (Zorec, 2006). Po šestem mesecu starosti, ko otrok prepozna mamo in jo loči od drugih oseb, se pojavi ločitvena bojazen (Cugmas, 1998). V prvem letu starosti se otrok navezuje predvsem na mamo, v drugem letu starosti pa se naveže tudi na druge osebe, s katerimi ima dolgotrajne in pogoste stike (podrobneje v Cugmas, 1998). Kakovost navezanosti se pri otrocih razlikuje. Ainsworth, Blehar, Waters in Wall (1978) so na podlagi postopka s tujo situacijo, ki temelji na upoštevanju otrokovega vedenja do mame pri ponovnem srečanju z njo po kratkotrajnih ločitvah v neznanem okolju, odkrili štiri vzorce navezanosti: varnost, izogibanje, upiranje in neorganiziranost. Kateri vzorec otrok razvije, je v največji meri odvisno od občutljivosti osebe, na katero se navezuje (podrobneje v Bretherton, 1992; Cugmas, 2003). Otrok ob prihodu domov iz bolnišnice podoživlja dogajanje v bolnišnici in se igra igre, ki vključujejo prizore, ki jih je doživel v bolnišnici. Igra je koristna, saj otrok z njo sprejme in predela izkušnje odsotnosti od doma. Možno je, da se po vrnitvi domov spremeni njegovo vedenje. To je odvisno od njegove osebnosti, dolžine bivanja v bolnišnici in vrste zdravljenja (boleče ali neboleče). Otrok je lahko bolj prestrašen in razdražljiv, neješč, nemirno spi, se vrne na nižjo stopnjo razvoja oziroma začne z razvadami (sesanje palca), je pasiven ipd. (Kos Mikuš, 1969). Pojavi se lahko nasilno vedenje in jeza na sorojence, ker so bili doma, medtem ko je on moral biti v bolnišnici. Težave se lahko pojavijo tudi pri vrnitvi v vrtec oziroma šolo (Preyde, Parekh, Warne in Heintzman, 2017). Priporočljivo je, da ga v času bivanja v bolnišnici obiskujejo prijatelji in sošolci (Hull, 1987). Lahko pa hospitalizacija tudi pozitivno vpliva na otroka. Vrba (2009) trdi, da ga nauči obvladati strahove, uravnavati čustva, otrok razvija pozitivno samopodobo in bolje obvladuje različne življenjske okoliščine. Problem raziskave Namen raziskave je bil preučiti različne vidike otrokovega bivanja v bolnišnici, s poudarkom na njegovem vedenju in doživljanju. Glavni cilj je bil ugotoviti, katera vedenja so pri otrocih do šestega leta starosti zaznali starši in medicinsko osebje pri sprejemu v bolnišnico, med bivanjem v bolnišnici in pri odpustu iz bolnišnice. Vedenja, katerih pogostost so ocenili, so označevala značilnosti psihičnega in fizičnega hospitalizma ter vzorce otrokove nevarne navezanosti. Starši so odgovarjali za svojega otroka, medicinsko osebje pa je ocenilo, kako pogosto se pojavljajo določena vedenja pri otrocih na splošno. Ob tem smo preučili, ali so se pri otrocih, ki so že imeli predhodne izkušnje s hospitalizacijo, odzivi na aktualno hospitalizacijo spremenili ter kako so se starši obnašali do otroka v času njegovega bivanja v bolnišnici, ali so spremenili svoje obnašanje do njega in katere skupne dejavnosti z otrokom so najpogosteje izvajali. Predvidevali smo, da predhodne hospitalizacije otrokovega distresa ob ponovni hospitalizaciji ne zmanjšajo, česar se starši zavedajo, zato so do otroka v bolnišnici še posebej občutljivi in mu poskušajo olajšati prilagoditvene težave. Starše smo vprašali, na koga so se obrnili po pomoč, če je imel otrok težave ob prilagajanju na bolnišnico, medicinsko osebje pa je ocenilo, kako pogosto starši in njihov otrok sprejmejo tovrstno pomoč, in napisalo, s katerimi dejavnostmi poskušajo otroku olajšati bivanje v bolnišnici. Starši so poročali, ali je imel otrok dostop do bolnišnične igralnice in ga je obiskovala bolnišnična vzgojiteljica ter ali so bili prisotni ob otroku v bolnišnici 24 ur na dan. Zanimalo nas je, ali medicinsko osebje meni, da otroku prisotnost njegovih staršev v bolnišnici olajša prilagajanje na bolnišnico. Preučili smo, ali obstajajo razlike v vedenju in doživljanju bivanja v bolnišnici med različno starimi otroki, med dečki in deklicami ter med otroki z akutno in kronično boleznijo. Predpostavljali smo, da je hospitalizacija za otroka distres (tudi zaradi ločitve od staršev), ki aktivira njegov sistem navezanosti na starše. Glede na odstotke izraženosti otrokovih vzorcev navezanosti na starše, ki jih odkrivajo predhodne raziskave (podrobneje v Cugmas, 1998), smo predvidevali, da bo večina otrok izražala varnost, izrazili pa se bodo tudi nevarni vzorci navezanosti: izogibanje, upiranje in neorganiziranost. Motta idr. (2015) navajajo, da je pri obravnavi hospitaliziranih otrok treba upoštevati njihov spol in starost ter vzroke hospitalizacije. V raziskavi smo oblikovali ničelno hipotezo, da ne obstajajo pomembne razlike v vedenju in doživljanju bolnišnice med dečki in deklicami, različno starimi otroki in med otroki, ki so bili hospitalizirani zaradi akutne ali kronične bolezni. Metoda Udeleženci V raziskavi so sodelovali starši (64 mater in 20 očetov) 84 otrok (47 deklic, 37 dečkov), ki so bili hospitalizirani na več oddelkih Splošne bolnišnice Celje in Pediatrične klinike Ljubljana, ter 40 medicinskih sester in 6 medicinskih tehnikov (v nadaljnjem besedilu medicinsko osebje), zaposlenih na otroških oddelkih istih bolnišnic. Vzorec hospitaliziranih otrok in medicinskega osebja je bil priložnosten. Medicinsko osebje je bilo približno enakomerno porazdeljeno po delovni dobi. 27 otrok je bilo mlajših od treh let in 57 otrok starih od tri do šest let. 28 otrok je bilo hospitaliziranih zaradi kronične bolezni, 56 pa zaradi akutnega bolezenskega stanja. Prvič je bilo hospitaliziranih 34 otrok, drugi so že imeli izkušnjo s hospitalizacijo. Pripomoček Sestavili smo vprašalnik za starše in vprašalnik za medicinsko osebje; vsebovala sta vprašanja zaprtega in odprtega tipa. Prvi je vseboval demografske podatke (spol in starost otroka ter spol starša, ki je reševal vprašalnik), vprašanje o vrsti otrokove bolezni (akutno ali kronično bolezensko stanje) in otrokovih predhodnih izkušnjah s hospitalizacijo. Starši so napisali, ali opažajo razlike v otrokovem odzivanju na predhodno/e hospitalizacijo/e in na aktualno hospitalizacijo, v čem se te razlike kažejo ter ali so spremenili svoj odnos do otroka v času bolnišničnega zdravljenja, če so ga, na kakšen način. Vprašalnik za medicinsko osebje je od demografskih podatkov vseboval vprašanje o spolu in delovnih izkušnjah. Oba vprašalnika sta vključevala tri vprašanja o vedenju konkretnega otroka (vprašalnik za starše) oziroma vedenju otrok na splošno (vprašalnik za medicinsko osebje) pri sprejemu v bolnišnico (prvo vprašanje), med bivanjem v bolnišnici (drugo vprašanje) in pri odpustu iz bolnišnice (tretje vprašanje). Vprašanja so ponujala 24 odgovorov in odgovor »drugo« (odgovori so bili enaki pri vseh treh vprašanjih). Odgovori so opisovali značilnosti psihičnega in fizičnega hospitalizma, šest odgovorov pa je opisovalo otrokovo nevarno navezanost na mamo oziroma očeta. Starši so obkrožili odgovore, ki so ustrezali temu, katero vedenje so opazili pri svojem otroku, medtem ko je medicinsko osebje ocenilo pogostost opisanega vedenja pri hospitaliziranih otrocih na Likertovi petstopenjski ocenjevalni lestvici (od 1 = nikoli, do 5 = vedno). Starši so na podlagi Likertove petstopenjske ocenjevalne lestvice (od 1 = nikoli, do 5 = vedno) ocenili pogostost iskanja pomoči pri različnih osebah oziroma ustanovah, da bi skupaj z njimi pri otroku omilili težave pri prilagajanju na bolnišnico. Medicinsko osebje je na Likertovi petstopenjski ocenjevalni lestvici (od 1 = nikoli, do 5 = vedno) ocenilo, kako pogosto različne osebe in ustanove (6 trditev z možnostjo pripisa odgovora pod »drugo«) nudijo pomoč otroku in njegovim staršem ob otrokovih težavah pri prilagajanju na bolnišnico in kako pogosto na opisane načine (10 trditev z možnostjo pripisa odgovora pod »drugo«) pristopajo do otroka s tovrstnimi težavami. Vprašalnik za starše je vključeval vprašanja, ali so bili prisotni ob otroku v bolnišnici 24 ur na dan in koliko dni, ali je otrok imel dostop do bolnišnične igralnice in kako pogosto je otroka obiskovala bolnišnična vzgojiteljica. Vprašalnik za medicinsko osebje je vključeval vprašanje, kako pogosto opažajo, da je otrokovo doživljanje bolnišnice odvisno od prisotnosti staršev (od 1 = nikoli, do 5 = vedno), prosto pa so opisali, kakšne razlike opažajo med otroki, katerih starši so prisotni ob otroku v bolnišnici 24 na dan, in tistimi, ki to niso. Postopek zbiranja in obdelave podatkov Za izvedbo raziskave smo dobili soglasje od etične komisije. Anketne vprašalnike smo osebno izročili staršem po odpustu otroka iz bolnišnice in medicinskemu osebju v delovnem času. Na kratko smo jim razložili namen raziskave brez postavljenih hipotez. Podatke smo zbirali maja 2016. Razdelili smo 100 vprašalnikov za starše in 50 vprašalnikov za medicinsko osebje. Od tega je bilo vrnjenih in veljavnih (v celoti izpolnjenih) 84 vprašalnikov za starše ter 46 vprašalnikov za medicinsko osebje. Podatke smo analizirali s statističnim programom SPSS. Rezultati z diskusijo Za 50 otrok, ki so imeli izkušnje s predhodno hospitalizacijo, je 58 % staršev poročalo, da so se ob hospitalizaciji v času pričujoče raziskave obnašali enako kot ob predhodni hospitalizaciji. Od tistih, ki so poročali o spremenjenem vedenju, je 33,3 % staršev poročalo, da so bili otrokovi negativni odzivi, kot so jok, kričanje, strah ipd., intenzivnejši ob aktualni hospitalizaciji; 23,8 % staršev je poročalo, da so bili negativni odzivi manj intenzivni, da je bil otrok ob aktualni hospitalizaciji bolj zaupljiv in se je lažje prilagodil na novo okolje; prav tako 23,8 %, da se je otrok ob aktualni hospitalizaciji bolj zavedal situacije; 9,5 % staršev je poročalo, da je otrok ob aktualni hospitalizaciji z igro lažje premagoval strah, in prav tako 9,5 %, da so bili odzivi odvisni od otrokovih bolečin. Zaključimo lahko, da starši, ki so opazili razlike pri otroku med predhodno/predhodnimi in aktualno hospitalizacijo (teh je 42 %), v približno enakem odstotku poročajo o pozitivnih kot o negativnih spremembah. Na podlagi odgovorov staršev sklepamo, da otroku ne glede na predhodne izkušnje s hospitalizacijo bivanje v bolnišnici povzroča distres in zahteva posebne napore prilagajanja. Da bi pri otroku odpravili ali vsaj zmanjšali bolnišnično anksioznost, je treba pri sprejemu v bolnišnico zbrati čim več podatkov o morebitnih predhodnih hospitalizacijah, o tem, kakšne podpore so bili takrat deležni družina in medicinsko osebje, ter o samem otroku (Gomes idr., 2016). Preučili smo, kakšen odnos so imeli starši do otroka med bivanjem v bolnišnici. 22,3 % staršev je poročalo, da se zaradi zdravljenja v bolnišnici njihov odnos do otroka ni spremenil. Drugi pogosti odgovori pa so bili, da so se z otrokom v času zdravljenja v bolnišnici igrali (30,3 %), ga tolažili (30,3 %), se z njim pogovarjali (27,7 %) in mu brali pravljice (26,1 %). 13,3 % staršev je poročalo, da so otroka v času zdravljenja v bolnišnici bolj razvajali kot običajno, le trije starši so poročali, da so se nanj jezili. Sklepamo, da se je večina staršev trudila, da bi otroku v času bivanja v bolnišnici občutljivo zadovoljevala potrebe in mu na ta način zmanjšala distres. Kot poročajo Gomes idr. (2016), hospitalizirani otroci doživljajo strah in anksioznost, zato so bolj odvisni od staršev kot takrat, ko so zdravi. Rezultati kažejo, da se starši ustrezno odzivajo na otrokovo povečano odvisnost, hkrati pa ocenjujemo, da je prav na tem področju vloga bolnišnične vzgojiteljice velika, saj bi lahko s svojo strokovnostjo vsaj delno razbremenila starše pri skrbi za otroka in jim nudila oporo. Bolnišnično okolje, otrokov strah in spremembe v otrokovem obnašanju vplivajo na starše, zato ne samo otroci, ampak tudi starši potrebujejo strokovno pomoč, da bodo lahko svojemu otroku zagotovili potrebno podporo in da bo otrokovo bivanje v bolnišnici postalo bolj humano in manj travmatično (Gomes idr., 2016). Farias idr. (2017) opozarjajo na pomen občutljive besedne in nebesedne (predvsem taktilne) komunikacije z otrokom in njegovimi starši. Vzgojitelji in medicinsko osebje jim morajo ustrezno in s toplino posredovati informacije o otrokovi bolezni in zdravljenju; kolikor je le mogoče, upoštevati dnevno rutino, ki je je otrok navajen; spodbujati otrokovo igro in ga vključevati v proces zdravljenja tako, da bo ohranil določeno stopnjo nadzora. Preglednica 1: Viri pomoči in opore ob otrokovih prilagoditvenih težavah (ocene staršev in medicinskega osebja od 1 = nikoli, do 5 = vedno ali zelo pogosto) _Ocene staršev_Ocene medicinskega osebja Viri pomoči_M_SD_M_SD Starši drugih otrok 2,19 1,38 3,73 1,09 Zdravnik/ca 2,16 1,12 3,09 1,04 Bolnišnična vzgojiteljica 2,17 1,21 3,60 0,94 Medicinska sestra 2,48 1,52 4,18 0,89 Strokovni delavci 1,80 0,84 2,84 1,06 Društva 1,65 0,53 1,88 1,10 Starši so poročali, da je imelo težave s prilagoditvijo na bolnišnico 63 % otrok. Kot je razvidno iz preglednice 1, so se ob otrokovih težavah najpogosteje obrnili na medicinsko sestro (redko do včasih), najmanj pogosto na društva za pomoč bolnim otrokom (nikoli do redko). Pomoč oziroma nasvete so iskali pri starših drugih hospitaliziranih otrok, bolnišnični vzgojiteljici, zdravnikih, redko pri strokovnih službah (npr. pri psihologu). Medicinsko osebje je poročalo, da otroku in staršem ob prilagoditvenih težavah najpogosteje nudijo pomoč medicinska sestra (pogosto do vedno), starši drugih hospitaliziranih otrok, bolnišnična vzgojiteljica, zdravnik, drugi strokovni delavci, najmanj pogosto pa društva za pomoč bolnim otrokom (nikoli do redko). Ugotavljamo, da starši ocenjujejo, da se ob otrokovih prilagoditvenih težavah po pomoč veliko redkeje obračajo na druge osebe, kot ocenjuje medicinsko osebje, da starši in otrok to pomoč od različnih oseb dobijo. Morda starši samoiniciativno redkeje iščejo pomoč, kot jo dobijo, ali se ne zavedajo oziroma ne prepoznavajo tovrstne pomoči, ali pa je medicinsko osebje odgovarjalo socialno zaželeno. Preglednica 2: Pristopi medicinskega osebja do otroka ob prilagoditvenih težavah (ocene od 1 = nikoli, do 5 = vedno ali zelo pogosto)_ Pristop M SD Obravnavam ga drugače kot otroke brez prilagoditvenih težav 3,70 1,26 Z njim se več pogovarjam 4,50 0,69 Z njim se igram 3,54 1,00 Preberem mu pravljico 2,76 1,02 Predvajam mu glasbo 2,17 1,08 Predstavim mu bolnišnico kot ustanovo 3,11 1,27 Nudim mu telesno bližino (objem, ga pobožam ...) 3,58 1,18 Skupaj pojeva ali mu jaz zapojem pesem 2,84 1,19 Povem mu šalo 3,04 1,17 Pomaga mi pri opravilih, ki jih zmore 3,00 1,23 Preučili smo, kako medicinsko osebje pristopi do otroka, ki ima težave s prilagoditvijo na bolnišnico (glej preglednico 2). Odgovorili so, da se z otrokom najpogosteje pogovarjajo (pogosto do vedno), nudijo mu telesno bližino, se z njim igrajo, mu predstavijo bolnišnico kot ustanovo, mu povedo šalo, pritegnejo ga, da jim pomaga pri enostavnih opravilih, mu preberejo pravljico (redko do včasih), mu zapojejo pesem ali z njim pojejo, najmanj pogosto mu predvajajo glasbo. Do otroka s težavami v prilagajanju včasih ali pogosto pristopijo drugače kot do otroka, ki tovrstnih težav nima. Pod odgovor »drugo« so tri medicinske sestre napisale, da za drugačno obravnavo otrok s težavami v prilagajanju na bolnišnico in namenjanje posebne pozornosti tem otrokom nimajo časa in da je to naloga bolnišnične vzgojiteljice. Ocenjujemo, da se medicinsko osebje trudi olajšati otrokovo bivanje v bolnišnici, hkrati pa se strinjamo, da bi lahko bolnišnične vzgojiteljice s svojo strokovno usposobljenostjo medicinsko osebje na tem področju pomembno razbremenile, otroci pa bi sprejeli ne le več bolj strokovne, ampak tudi sistematične pomoči pri sprostitvi, zabavi in učenju. Zanimalo nas je, ali so po poročanjih staršev bolnišnični oddelki prilagojeni za bivanje otrok - to pomeni, da imajo igralnico, da oddelek obiskuje bolnišnična vzgojiteljica in da je staršem omogočena prisotnost ob otroku v bolnišnici 24 ur na dan. 46,6 % staršev je odgovorilo, da otroka vedno obiskuje bolnišnična vzgojiteljica oziroma da ima otrok dostop do bolnišnične igralnice, 23,8 %, da ima otrok to možnost pogosto, 11,9 %, da bolnišnična vzgojiteljica otroka nikoli ne obišče oziroma otrok nima dostopa do bolnišnične igralnice, 9,5 %, da ima otrok to možnost redko, in 7,1 %, da se to dogaja včasih (M = 3,87, SD = 1,43). Na podlagi odgovorov staršev lahko sklepamo, da igralnica ni na voljo na vseh otroških bolnišničnih oddelkih in da vseh otrok ne obiskuje vzgojiteljica, ali da starši niso seznanjeni s tem, da obstaja igralnica in da otroka obiskuje vzgojiteljica (kar bi bilo nenavadno, saj jih je bila večina 24 ur na dan prisotna v bolnišnici), ali da otrokovo bolezensko stanje ne dopušča obiskovanja igralnice oziroma dejavnosti, ki jih vodi vzgojiteljica. 90,5 % staršev je poročalo, da so bili prisotni ob otroku v bolnišnici 24 ur na dan, 4,8 % jih je bilo prisotnih 24 ur le nekaj dni, isti odstotek staršev pa poroča, da nikoli niso bili ves dan prisotni ob otroku v bolnišnici. Ugotovljamo, da preučevani otroški bolnišnični oddelki dopuščajo možnost sobivanja starša ob otroku. Večina medicinskega osebja meni, da prisotnost staršev ob otroku v bolnišnici pogosto (56,5 %) ali včasih (32,6 %) vpliva na otrokovo doživljanje bolnišnice (M = 3,65, SD = 0,67). Na podlagi odgovorov na odprto vprašanje, kakšne razlike opaža medicinsko osebje pri otrocih, katerih starši so prisotni ob otroku v bolnišnici 24 ur na dan, in tistimi, ki niso, ugotavljamo, da medicinsko osebje zaznava tako pozitivne kot negativne vidike 24-urne prisotnosti staršev. Kot pozitivne vidike navajajo, da otroci ob prisotnosti starša manj pogosto izražajo negativna čustva, se lažje prilagodijo na zdravljenje v bolnišnici in bolj sodelujejo (skupaj 54,5 % vseh odgovorov); kot negativne vidike pa, da se težje prilagodijo in manj sodelujejo, da prisotnost staršev omejuje otrokovo socializacijo z vrstniki in povzroča razvajenost otroka (skupaj 27,2 % vseh odgovorov). 13,6 % odgovorov izraža mnenje, da je vpliv staršev na otroka odvisen od njegove starosti, socialnega razvoja in domačih razmer. Ena medicinska sestra je navedla, da mora ob odsotnosti staršev nadomestiti mamo. Odgovori, da otroci ob prisotnosti staršev doživljajo manj negativnih čustev, se ujemajo z odkritji drugih avtorjev (Gunnar, Larson, Hertsgaard, Harris in Brodersen, 1992), da se otroci bolje počutijo, če so deležni ne le osnovne oskrbe, ampak tudi pozornosti za njihove psihične potrebe občutljive osebe. Sklepamo, da se pomemben del medicinskega osebja ne zaveda v zadostni meri koristi, ki jih ima prisotnost staršev ob otroku v bolnišnici 24 ur na dan, predvsem z vidika zadovoljevanja otrokovih čustvenih potreb. Glavni cilj raziskave je bil ugotoviti, katera vedenja se pri otroku izražajo ob sprejemu v bolnišnico, med bivanjem v bolnišnici in ob odpustu iz bolnišnice (slika 1). 15 % staršev je poročalo, da se je otrok že ob sprejemu prilagodil na bolnišnico. Med pogostejšimi otrokovimi vedenji ob sprejemu v bolnišnico se je pojavljal jok (14,3 % vseh odgovorov), strah (13,9 %), pogovor z vrstniki (10,1 %) in igra z vrstniki (9,4 %). Približno 17 % staršev je poročalo, da se je otrok prilagodil na bolnišnico med bivanjem v njej. Pogostejša otrokova vedenja v času bivanja v bolnišnici so bila vključevanje v igro z vrstniki (15,6 %), jok (11,7 %), strah (10,3 %), pogovor z vrstniki (8,9 %) in povečana odvisnost od starša (7,1 %). Kot so poročali starši, se je ob odpustu prilagodilo na zdravljenje v bolnišnici 10,7 % otrok, od vedenj pa se je najpogosteje izražalo zadovoljstvo otroka, da bo kmalu ozdravel (38,7 %), in igra z vrstniki (14,7 %). Starši pri otroku v nobeni fazi bivanja v bolnišnici niso zaznali fizičnih poškodb (modric, padca s postelje, vdiha tujka ipd.), občutka krivde in izogibanja mami. Zaključujemo, da se je po poročanjih staršev manj kot polovica otrok v kateri koli fazi prilagodila na bivanje v bolnišnici, kar potrjuje našo predpostavko, da hospitalizacija pri večini otrok povzroči distres. 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Ll 1.1 ... ii..... _ J m o 2 ^ iS m > o > > o -a =3 =3 u > ."K o -O O O m M JS >§ 'C ^ a o B =3 =3 C =3 >q > O a > o .Ji <3 Š? T3 C3 ^ >0 ---j 3 ^ >° n ° JŽ o a =3 O O C M — ^ C 'n m ob sprejemu med bivanjem ob odpustu Slika 1: Vedenja otrok v različnih fazah bivanja v bolnišnici (poročanja staršev) Medicinsko osebje je na petstopenjski ocenjevalni lestvici (od 1 = nikoli, do 5 = vedno) ocenilo pogostost pojavljanja različnih vedenj otrok v različnih fazah bivanja v bolnišnici (slika 2). Ocenili so, da so ob sprejemu v bolnišnico najpogostejša vedenja otrok naslednja: jok (M = 3,8, SD = 0,61; 3 = včasih, 4 = pogosto), strah (M = 3,7, SD = 0,74), pogovor z vrstniki (M = 3,7, SD = 0,58) in igra z vrstniki (M = 3,7, SD = 0,77), kar se ujema s poročanjem staršev. Najpogostejša vedenja otrok v času bivanja v bolnišnici so: vključevanje v igro z vrstniki (M = 3,7, SD = 0,65), pogovor z vrstniki (M = 3,6, SD = 0,92), zadovoljstvo, da bo kmalu ozdravel (M = 3,4, SD = 0,81), jok (M = 3,4, SD = 0,75), strah (M = 3,1, SD = 0,79) in povečana odvisnost od starša (M = 3,0, SD = 0,89). Ugotavljamo, da otrokovega zadovoljstva starši niso opazili tako pogosto kot medicinsko osebje, ostala vedenja (le da v različnih rangih) se ujemajo po poročanjih staršev in medicinskega osebja. Kot je poročalo medicinsko osebje, se ob odpustu otroka iz bolnišnice najpogosteje pojavlja pogovor z vrstniki (M = 3,5, SD = 0,99), igra z vrstniki (M = 3,5, SD = 0,98) in zadovoljstvo otroka, da bo kmalu ozdravel (M = 3,4, SD = 1,19). Ta vedenja se ujemajo s poročanji staršev. 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 u II iS m Ž o ^ c S =S > Ti c u 12 > -6 "" — u ff -p o o ca Eg iS ^ >o =s >N u S >o £ 3 > k > n > _ca o c E o > a 3 ro cs >o m >o X; g C > n > u m o > =a a > >o > s - ^ >o > ^ ^ ^ u M B ■ ¡3 . 3 o g >o 12 Soji fu