Janez Rifel1
o 1 v •	v 1 •	• • ■■ •	v "I	•
Splošni vecdimenzijski vprašalniki za merjenje kakovosti življenja
Generic Multidimensional Quality-of-Life Instruments
IZVLEČEK_
KLJUČNE BESEDE: kvaliteta življenja, vprašalniki, zdravstveno stanje
Merjenje z zdravjem povezane kakovosti življenja je eden izmed bistvenih elementov ocenjevanja zdravstvene oskrbe. Z zdravjem povezana kakovost življenja opisuje, kako zdravje vpliva na posameznikovo vsakodnevno delovanje in njegovo dojemanje fizičnega, duševnega in socialnega blagostanja. Trenutno je na voljo cela množica različnih splošnih vprašalnikov in vsak ima svoje dobre in slabe lastnosti. Odločitev za izbiro določenega vprašalnika v raziskavi ali za pomoč pri kliničnem delu je odvisna od različnih znanstvenih in neznanstvenih dejavnikov. Nobenega vprašalnika v splošnem ne moremo označiti za najboljšega ali najslabšega. V tem preglednem članku so predstavljeni vsebinski in merilni modeli devetih splošnih večdimenzijskih vprašalnikov za merjenje z zdravjem povezane kakovosti življenja: (angl. Medical Outcomes Study 36-item ter 12-item Short Form Health Survey, Nottingham Health Profile, the WONCA/COOP charts, the DUKE Health Profile, the EQ-5D, the Sickness Impact Profile, the Quality of Well-Being Scale and the Health Utilities Index).
ABSTRACT
KEY WORDS: quality of life, questionnaires, health status
One of the essential elements of healthcare evaluation is the assessment of health-related quality of life. Health-related quality of life refers to how health impacts an individual's ability to function and his or her perceived well-being in physical, mental and social domains of life. A range of generic health status measures are currently available and each of these measures has its particular strengths and weaknesses. The decision to use any one in a particular survey or clinical trial, or as a tool in clinical practice is often based on diverse scientific and extrascientific considerations. None of the instruments performs uniformly as best or worst. In this review, conceptual and measurement models of 9 generic multi-dimensional health status measures are presented: the Medical Outcomes Study 36-item and 12-item Short Form Health Survey, the Nottingham Health Profile, the WONCA/COOP charts, the DUKE Health Profile, the EQ-5D, the Sickness Impact Profile, the Quality of Well-Being Scale and the Health Utilities Index.
1 Janez Rifel, dr. med., Medicinska fakulteta v Ljubljani, Katedra za družinsko medicino, Poljanski nasip 58, 1000 Ljubljana.
286
UVOD
Z zdravjem povezana kakovost življenja
Kakovost življenja vsakega posameznika je tesno prepletena z njegovim zdravstvenim stanjem. Za večino bolnikov je cilj zdravstvene oskrbe pridobitev ali ohranjanje učinkovitega življenja z ohranitvijo normalnih delovanj ter splošnega dobrega počutja in ne samo ohranitev golega življenja. Z zdravjem povezana kakovost življenja (angl. health-related quality of life (HR-QOL)) opisuje, kako zdravje vpliva na posameznikovo vsakodnevno delovanje in njegovo dojemanje fizičnega, duševnega in socialnega blagostanja (1, 2). Seveda je o dosegi tega cilja najboljši sodnik sam bolnik s svojo subjektivno oceno. Objektivno oceno kakovosti življenja in njene medsebojne odvisnosti z zdravjem in zdravstveno oskrbo omogoča uporaba standardiziranih vprašalnikov. Merjenje z zdravjem povezane kakovosti življenje poda veliko več podatkov kot na primer preživetje ali obolevnost v določenem časovnem obdobju.
Merjenje z zdravjem povezane kakovosti življenja
Z zdravjem povezana kakovost življenja se meri zaradi treh glavnih razlogov: za pridobivanje referenčnih oziroma normativnih populacijskih podatkov, za primerjanje učinkov različnih bolezni, stanj in ukrepov na zdravje ter za spremljanje zdravja posameznikov in skupin v poljubnem časovnem obdobju (3). Ocenjevanje z zdravjem povezane kakovosti življenja je lahko bistven element ocene zdravstvene oskrbe. V zdravstvenem sistemu, kjer so na voljo omejena denarna in človeška sredstva, je zelo pomembno, da se sredstva ne razporejajo samo z upoštevanjem merila manjših stroškov, ampak tudi na podlagi učinkovitosti nudene zdravstvene oskrbe (4).
Poznanih je na stotine različnih vprašalnikov oziroma inštrumentov, ki merijo z zdravjem povezano kakovost življenja. Delimo jih lahko na splošne in specifične. Splošni vprašalniki se lahko uporabljajo pri vseh boleznih oziroma stanjih, pri različnih zdravstvenih ukrepanjih in pri različnih populacijah (4,5). Nasprotno se specifični ali ciljani vprašalniki uporablja-
jo pri točno določenih stanjih, boleznih oziroma populacijah. Nekateri splošni vprašalniki se dotikajo le ene dimenzije kakovosti življenja, na primer samostojnosti pri vsakdanjih opravilih ali bolečine. V tem prispevku so podrobno predstavljeni večdimenzionalni splošni vprašalniki. Pri pripravi prispevka sem uporabil pregledne članke iz baze Medline, ki se lotevajo tematike z zdravjem povezane kakovosti življenja ter magistrsko nalogo Nose - Cerkezove (5). V prispevku je opisanih 7 vprašalnikov, ki so v preglednem članku Coonsa in ostalih avtorjev označeni kot najpogosteje uporabljani in citirani v zadnjih letih (1). Tem vprašalnikom sem dodal še opis Duke zdravstvenega vprašalnika, ki je bil v preteklosti naveden v slovenskih virih (5, 6).
Razvrstitev splošnih vprašalnikov
Splošne vprašalnike lahko delimo glede na to, kako se lotijo merjenja kakovosti življenja. Poznamo zdravstvene profile ter preferenč-ne vprašalnike, torej vprašalnike, ki temeljijo na izbiranju različnih možnosti.
Pri zdravstvenih profilih dobimo množico točkovanj na lestvicah. Vsako točkovanje oziroma lestvica predstavlja posamezno dimenzijo ali področje kakovosti življenja. Število dimenzij in same dimenzije se med vprašalniki razlikujejo, npr. pri Nottinghamskem zdravstvenem profilu (angl. Nottingham Health Profile - NHP) so dimenzije naslednje: raven energije, čustveni odzivi, telesne zmožnosti, bolečina, socialna osamitev in spanje. Pri drugih vprašalnikih se pojavljajo iste, podobne ali druge dimenzije v večjem ali manjšem številu. Pri nekaterih vprašalnikih so razvita tudi združevalna točkovanja, ki povezujejo točkovanja prek več dimenzij. Prednost zdravstvenih profilov je v tem, da lahko s pomočjo lestvic izmerimo učinke, ki jih povzročijo bolezni ali zdravljenja, v različnih dimenzijah kakovosti življenja.
Rezultat preferenčnega vprašalnika je ena sama številka, običajno na intervalu od 1 do 0. Ena pomeni popolno zdravje, nič pomeni smrt. Ta številka, ki se imenuje zdravstveni kazalec (angl. health index score), predstavlja subjektivno oceno trenutnega zdravstvenega stanja osebe, ki je izpolnila vprašalnik. Vprašalnik se izpolnjuje tako, da oseba pri vsaki dimenziji izbira med več možnimi odgovori.
EuroQol vprašalnik (EQ-5D) ima pet dimenzij, pri vsaki dimenziji so možni trije odgovori, kar pomeni, da je možnih 243 (3 na peto potenco) različnih odgovorov oziroma zdravstvenih stanj. Za vsako izmed teh 243 stanj se lahko izračuna zdravstveni kazalec na podlagi rezultatov populacijskih raziskav, ki so bile opravljene predhodno že pri razvoju vprašalnika. Ce je zdravstveni kazalec na intervalu od 1 do 0, se lahko kombinira s podatkom o dolžini življenja. Posledice zdravljenja se tako lahko merijo v enotah kakovostno prilagojena leta življenja (angl. Quality-Adjusted Life Years - QALY) (7).
PREGLED VPRAŠALNIKOV
Zdravstveni profili
Kratka oblika vpra{alnika s 36 ter z 12 vpra{anji pri raziskavi zdravstvenih izidov (angl. Medical Outcomes Study 36-item and 12-item Short Form Health Survey - SF-36 and SF-12)
Zdravstvena raziskava SF 36 je vprašalnik, ki se široko uporablja za oceno zdravstvenega stanja. Sestavljen je iz 36 vprašanj, ki so bila izbrana iz širšega nabora vprašanj, ki so se uporabila v Medical Outcomes Study (MOS). Raziskava MOS je bila 4-letna študija, katere namen je bil raziskati vpliv značilnosti zdravstvenih delavcev, bolnikov in zdravstvenih sistemov na uspehe zdravljenja (angl. outcomes of care). Pri raziskavi so bili prisotni elementi presečne in longitudinalne študije. Raziskovalci so sestavili vprašalnik iz 149 vprašanj. Večina vprašanj je bila prirejena na podlagi vprašalnikov, ki so se uporabljali v sedemdesetih in osemdesetih letih prejšnjega stoletja. Ta vprašalnik iz 149 vprašanj je postal osnova za celo družino krajših oblik (angl. Short Form - SF) vprašalnikov, ki so se razvili na podlagi raziskave MOS. Pri razvijanju krajših oblik vprašalnikov so izbirali tista vprašanja in sklope vprašanj, ki so bili najboljši pokazatelji določenih dimenzij kakovosti življenja, hkrati pa so pazili, da so krajši vprašalniki zadostili najnižjim psihometričnim standardom, potrebnim za primerjavo različnih skupin. Med prvimi vprašalniki je luč sveta ugledal SF-20. Izboljšava tega vprašalnika je bil SF-36. SF-12 je skrajšana verzija SF-36 (1, 8, 9).
SF-36
Glavni namen avtorjev SF-36 je bil razvoj splošnega vprašalnika, ki bi bil psihometrično zadovoljiv in izčrpen ter hkrati dovolj kratek, da bi bil uporaben v velikih raziskavah z bolniki v ambulantah. Razvili so standardiziran, splošen vprašalnik, ki ga lahko bolniki izpolnjujejo sami. Vsebuje 36 vprašanj, ki pokrivajo 8 dimenzij zdravja (10), in sicer: telesno delovanje, vpliv telesnega zdravja na dejavnosti, telesna bolečina, splošno zdravje, vitalnost, socialne dejavnosti, vpliv čustvenega stanja na dejavnosti, splošno duševno zdravje. Vseh 36 vprašanj, razen enega, se uporabi pri točkovanju samo enkrat in samo za eno od osmih dimenzij. Pri vsaki dimenziji se tako uporabi 2-10 vprašanj. Vprašanje o tem, kako bi anketiranec označil trenutno zdravje v primerjavi z zdravstvenim stanjem pred enim letom, se ne uporabi pri nobeni dimenziji, ampak predstavlja povprečno oceno spremembe v zdravstvenem stanju v letu pred izpolnjevanjem vprašalnika (9). Točkovanja za posamezno dimenzijo se izračunajo s pomočjo posebnega algoritma, ki temelji na Likertovi metodi združevalnih dosežkov (8). Tako se dobi 8 različnih točkovanj za vsako izmed dimenzij. Analize dejavnikov vprašalnika SF-36 so potrdile model dveh dejavnikov zdravja, in sicer z dejavnikom telesnega zdravja ter dejavnikom duševnega zdravja. Tako se telesno delovanje, vpliv telesnega zdravja na dejavnosti in telesna bolečina najbolj povezujejo z dejavnikom telesnega zdravja. Splošno duševno zdravje in vpliv čustvenega stanja na dejavnosti sta najbolj povezana z dejavnikom duševnega zdravja. Vitalnost, splošno zdravje in socialne dejavnosti so povezane z obema dejavnikoma. Telesni in duševni dejavnik skupaj predstavljata 80-85 % zanesljive variance v osmih dimenzijah vprašalnika. Zato so avtorji vprašalnika razvili dve združevalni točkovanji, točkovanje telesne komponente zdravja in točkovanje duševne komponente zdravja.
SF-12
SF-12 je bil razvit kot krajša alternativa SF-36. SF-12 vsebuje dve ali eno vprašanje za vsako od osmih dimenzij zdravja, ki so opisane pri SF-36. Tudi pri SF-12 se po posebnem algoritmu izračunata dve seštevalni točkovanji:
287
288
točkovanje telesne komponente zdravja in točkovanje duševne komponente zdravja (11,12). Seštevalni točkovanji, dobljeni s pomočjo SF-12, sta povezani s seštevalnimi točkovanji pri SF-36 z dejavnikom od 0,93 do 0,97. Točkovanja, ki se jih dobi s pomočjo SF-12, so manj zanesljiva kot tista, ki se jih dobi s SF-36, ker temeljijo na manj vprašanjih in manj opredeljenih stopnjah zdravja. Vendar so intervali zaupanja za povprečja različnih skupin bolj odvisni od velikosti vzorca. Tako je lahko kompromis med manjšo obremenitvijo za anketirance (za izpolnitev SF-12 so potrebne 2-3 minute) in manjšo natančnostjo merjenja smiseln pri populacijskih raziskavah z velikimi skupinami anketirancev (12).
Nottinghamski zdravstveni profil (angl. Nottingham health profile (NHP))
NHP je bil razvit v Veliki Britaniji z namenom, da bi prikazal poljudno dojemanje zdravstvenega stanja nasproti strokovni opredelitvi zdravja. Avtorji so razvili NHP na podlagi intervjujev z laiki, kjer so jih vpraševali, kako so se počutili, ko so preživljali različna bolezenska stanja. Za bolnike je NHP zelo sprejemljiv in ustrezen ravno zaradi tega, ker predstavlja skrbi in predstave nestrokovnjakov. NHP ima dva dela, vendar so kasneje avtorji priporočali, da drugega dela ni več treba uporabljati. Prvi del, ki se še vedno uporablja, sestavlja 38 vprašanj, ki pokrivajo šest dimenzij: raven energije, bolečina, čustveni odzivi, spanje, socialna osamitev in telesne zmožnosti. Na vsako vprašanje sta možna le odgovora da ali ne. Vsakemu vprašanju je določena utež in na podlagi Thurstono-ve metode se izračunajo točkovanja za vsako izmed šestih dimenzij od 0 (brez problemov) do 100 (na vsa vprašanja iz določene dimenzije je odgovorjeno pritrdilno). K vsaki dimenziji spada od 3 do 9 vprašanj, tako da število možnih točkovanj ni ravno veliko. NHP nima seštevnega splošnega točkovanja. NHP se lahko izpolni v 5 do 10 minutah (1, 8, 13).
WONCA-/COOP-preglednice
COOP-preglednice je razvila Darthmouth COOP, mreža zdravstvenih praks, ki so sodelovale (angl. cooperation) pri raziskavah na nivoju primarnega zdravstva. Ta skupina je
razvila 5-stopenjski COOP-podatkovni model. Stopnje so naslednje: presejanje, ocenjevanje, diagnoza, zdravljenje in spremljanje oziroma monitoring. Preglednice so uporabljali v prese-jalni fazi. Avtorji so poskušali razviti uporaben sistem za merjenje zdravstvenega stanja v zdravniški ambulanti. COOP-preglednice so za zdravnika hitra in zanesljiva metoda pre-sejanja bolnikov z namenom, da bi ugotovil, kateri bolniki potrebujejo bolj izčrpno obravnavo. WONCA je prevzela COOP-preglednice za svoj mednarodni sistem za merjenje statusa delovanja odraslih bolnikov na nivoju primarnega zdravstva.
Originalne COOP-preglednice obsegajo 9 preglednic, vsaka ocenjuje drugo dimenzijo z zdravjem povezane kakovosti življenja in se točkuje posebej. Vsaka preglednica vsebuje opisni naslov, vprašanje, ki zajema zadnje štiri tedne, in pet možnosti odgovorov Liker-tovega tipa. Vsaka preglednica vsebuje tudi ilustracijo, ki predstavlja vseh pet možnih stopenj zdravja in je zaradi tega zelo prijazna do uporabnikov. Prirejene WONCA-/COOP-pre-glednice vprašujejo po zdravstvenem stanju v zadnjih dveh tednih in jih sestavlja šest preglednic, in sicer: telesna vzdržljivost, čustva, vsakodnevne dejavnosti, socialno življenje, sprememba v zdravju in splošno zdravje. Tem šestim preglednicam se lahko doda še preglednica o bolečini. COOP-preglednice lahko bolniki izpolnijo v manj kot 5 minutah, medtem ko čakajo v čakalnici (5, 8, 13).
Duke zdravstveni profil (angl. Duke health profile (DUKE) )
Vprašalnik DUKE je profil, ki ga sestavlja 17 vprašanj. DUKE so razvili na podlagi starejšega vprašalnika, ki je vseboval 63 vprašanj. Opisuje šest zdravstvenih dimenzij (telesna, duševna, socialna, splošna, samoocena zdravja, samozavest) in štiri dimenzije nepravilnega delovanja (anksioznost, depresija, bolečina, prizadetost). Trikrat po pet vprašanj (skupaj 15 različnih vprašanj) opisuje tri dimenzije zdravja po opredelitvi Svetovne zdravstvene organizacije: telesno, duševno in socialno zdravje. Eno vprašanje se dotakne samoocene zdravja in eno vprašanje prizadetosti. Ostale dimenzije opisuje različno število vprašanj, ki so bila upoštevana že pri telesnem, duševnem ali socialnem zdravju. Na vsako vprašanje so
možni trije odgovori, ki se točkujejo z 0,1 ali 2. Odgovori, ki opisujejo posamezno dimenzijo, se seštejejo in rezultat se prikaže kot odstotni delež od najvišjega možnega rezultata. Nizek odstotek predstavlja slabše zdravje in visok odstotek boljše zdravje (14). Na podlagi splošnega DUKE-vprašalnika je bil razvit tudi specifični vprašalnik DUKE-AD, ki se uporablja za odkrivanje ljudi z depresivno-anksiozni-mi motnjami. DUKE-AD sestavlja 7 vprašanj, ki v izvirnem vprašalniku opisujejo duševno ali socialno dimenzijo zdravja ter bolezenski dimenziji anksioznosti ali depresije (6).
Profil vpliva bolezni (angl. Sickness impactprofile (SIP))
SIP je bil med prvimi vprašalniki, ki so bili na voljo zdravnikom in raziskovalcem. Razvili so ga v ZDA. SIP meri, kako širok spekter različnih bolezni in resnosti same bolezni vpliva na vsakdanje dejavnosti in obnašanje bolnikov. SIP se osredotoča na obnašanje bolnikov, in ker se spremembe v obnašanju lahko hitro opazi, zdravljenje lahko vpliva na obnašanje neodvisno od tega, kakšen vpliv ima na samo bolezen. Obnašanje se lahko zabeleži ali opazuje ne glede na to, ali bolnik poišče medicinsko pomoč ali ne, vplivi bolezni na obnašanje pa so razumljivi in blizu tako ponudnikom zdravstvenih storitev kot njihovim uporabnikom.
SIP vsebuje 136 trditev, ki opisujejo 12 različnih dimenzij: hoja, pokretnost ter skrb za telo so telesne dimenzije; sporazumevanje, pozornost, čustveno obnašanje ter socialni stiki so psihosocialne dimenzije; spanje in počitek, prehranjevanje, delo, gospodinjstvo ter prosti čas so neodvisne dimenzije. Vsako dimenzijo predstavlja več vprašanj. Vsako vprašanje opisuje vsakdanje dejavnosti in je napisano v prvi osebi in v sedanjem času. Anketiranci označijo samo tiste trditve, ki veljajo zanje, na dan izpolnjevanja vprašalnika. Vsaka trditev ima utež glede na stopnjo vpliva bolezni na zdravje, ki jo opisuje. Uteži so razvili na podlagi več kot sto sodnikov, ki so ocenjevali vsako posamezno trditev na 11-stopenjski lestvici od najmanjšega do izredno velikega vpliva na zdravja. Vrednost vseh uteži pri označenih trditvah se sešteje. Končni rezultat je odstotni delež od največ-
jega možnega dosežka; 0% pomeni, da ni nepravilnega delovanja, 100% pa je najvišja stopnja nepravilnega delovanja. SIP je bolj občutljiv za poslabšanja v bolnikovem delovanju kot za izboljšanja. Za izpolnitev vprašalnika je potrebnih od 20 do 30 minut, zanesljivejše je izpolnjevanje vprašalnika s pomočjo anke-tarjev (1, 8, 15).
Preferencni vprašalniki
EQ-5D-vpraSalnik
EQ-5D je razvila ekipa evropskih raziskovalcev (skupina EuroQol), ki zajema več strok. EQ-5D se je zato na začetku imenoval EuroQol inštrument. Najpomembnejše zahteve pri razvijanju inštrumenta so bile preprostost, kratkost in večdimenzialnost. EQ-5D ima dva dela, v prvem delu je pet vprašanj oziroma dimenzij, in sicer: gibljivost, skrb zase, običajne dejavnosti, bolečina/nelagodje in anksioz-nost/depresija. Na vsako vprašanje se lahko odgovori z: ni težav, nekaj težav ali izjemne težave. S tem ko pri vsakem vprašanju izberejo en odgovor, anketiranci izberejo eno izmed 243 možnih zdravstvenih stanj. Vsako zdravstveno stanje ima vnaprej izkustveno določeno vrednost. Drugi del EQ-5D predstavlja 20 cm dolga VAS (vizualno-analogna skala), ki ima na enem koncu oznako najboljše možno zdravstveno stanje z vrednostjo 100 in na drugem koncu najslabše možno zdravstveno stanje z vrednostjo 0. Anketiranci na VAS označijo točko, ki najbolje označuje njihovo zdravstveno stanje na dan izpolnjevanja vprašalnika. Vprašalnik se izpolni v eni minuti (7, 10-12, 16).
Merilo kakovosti blagostanja (angl. Quality of well being scale (QWB))
QWB so začeli razvijati že konec šestdesetih let in v začetku sedemdesetih let prejšnjega stoletja. QWB-vprašalnik je bil takrat del modela za načrtovanje primarne zdravstvene oskrbe kot alternativa cost-benefit ekonomski analizi za razporejanje razpoložljivih sredstev. QWB je sestavljen iz dveh delov. Prvi del vsebuje tri vprašalnike, ki predstavljajo različne, a vendar povezane vidike vsakdanjih dejavnosti: gibljivost (3 različne stopnje), telesno dejavnost (3 stopnje) in socialne dejavnosti
289
290
(5 stopenj). V drugem delu QWB se ovrednoti 26 različnih simptomov oziroma težav, povezanih z zdravjem. QWB-vprašalnik, prirejen za samoizpolnjevanje, vsebuje 58 simptomov. Zdravstvena stanja, ki jih opisuje QWB, imajo standardizirane preferenčne vrednosti, ki so jih izmerili in validirali s pomočjo populacijskih raziskav. Končni rezultat se giblje med 0 (smrt) in 1 (polno delovanje brez simptomov) in predstavlja trenutni rezultat dobrobiti anketiranca. Za izpolnjevanje QWB-vprašalnika je potreben usposobljen anketar. Za izpolnitev vprašalnika je potrebnih od 10 do 30 minut. Vprašalnik, prirejen za samoizpolnjevanje (QWB-SA), se izpolni v 10 do 15 minutah (1).
Health utilities index (HUI)
Razvoj prve verzije HUI je temeljil na delu, ki so ga opravili razvijalci vprašalnika QWB. Kasneje sta se razvili še druga in tretja verzija HUI (HUI2 in HUI3). Podobno kot QWB je tudi HUI sestavljen iz dveh delov. Prvi del je večdimenzijski razvrstitveni sistem za opis zdravstvenega stanja. Drugi del je večdimen-zijsko delovanje, ki oceni rezultate, dobljene v prvem delu vprašalnika. Razvrstitveni sistem pri HUI3 ima osem dimenzij (vid, sluh, govor, gibljivost, spretnost, čustva, razumevanje, bolečina) in pri vsaki dimenziji je pet do šest stopenj, od polnega do zelo oviranega delovanja. Tako je možnih 972.000 različnih zdravstvenih stanj. Zanimiva je lastnost vprašalnika HUI, da se podatki prikažejo v obliki zdravstvenega kazalca, lahko pa se prikažejo tudi v obliki zdravstvenega profila z vsemi osmimi dimenzijami. Vprašalnik se izpolni v 5 do 10 minutah, s pomočjo anketarja v 3 do 5 minutah (1, 11).
UPORABNOST RAZLIČNIH SPLOŠNIH VPRAŠALNIKOV ZA MERJENJE Z ZDRAVJEM POVEZANE KAKOVOSTI ŽIVLJENJA
Merjenje splošnega zdravstvenega stanja se je v začetku uporabljalo pri populacijskih raziskavah, kjer so merili zdravstveno stanje pri različnih skupinah ne glede na diagnoze posameznih preiskovancev. Kasneje so raziskovalci začeli uporabljati splošne vprašalnike za merjenje z zdravjem povezane kakovosti življenja kot orodje za ocenjevanje medicinskih ukrepanj poleg bolj tradicionalnih bioloških (npr. preživetje) ali bolj simptomat-sko usmerjenih meril. Vsaka bolezen ima specifične vplive na zdravje, vendar se ti vplivi zrcalijo tudi na širših področjih telesnega, duševnega in socialnega delovanja. Splošni vprašalniki za merjenje kakovosti življenja lahko zajamejo vse te vplive in ravno zaradi tega, ker so splošni, ponujajo možnost primerjave med različnimi skupinami bolnikov ter med bolniki in splošno populacijo. Različne bolezni se lahko razvrsti glede na relativne vplive, ki jih imajo na zdravje bolnikov. Razvrsti se lahko tudi različna ukrepanja zdravstvene oskrbe glede na njihovo učinkovitost pri izboljšanju zdravja bolnikov (17).
Zaradi vedno pogostejše uporabe vprašalnikov za merjenje z zdravjem povezane kakovosti življenja se postavlja vprašanje, kateri vprašalnik je najboljši izmed velike množice različnih vprašalnikov, ki so na voljo. V tabelah 1 in 2 so predstavljene nekatere osnovne značilnosti zdravstvenih profilov in preferenč-nih vprašalnikov.
Tabela 1. Primerjava zdravstvenih profilov (SF 36 - Kratka oblika vprašalnika s 36 vprašanji pri raziskavi zdravstvenih izidov, SF12- Kratka oblika vprašalnika s 12 vprašanji pri raziskavi zdravstvenih izidov, NHP-Nottinghamski zdravstveni profil, WONCA/COOP-WONCA/COOP preglednice, DUKE - DUKE zdravstveni profil, SIP - Profil vpliva bolezni).
Število vprašanj Število dimenzij Možnost samoizpolnjevanja vprašalnika Cas izpolnjevanja
SF-36	36 8	da	7-10 minut
SF-12	12 8	da	2-3 minute
NHP	38 6	da	5-10 minut
WONCA/COOP	6 6	da	<5 minut
DUKE	17	6 + 4	da	5 minut
SIP	136 12	da	20-30 minut
Tabela 2. Primerjava preferen~nih vprašalnikov (EQ-5DD - vprašalnik EQ-5DD, QWB- Merilo kakovosti blagostanja, QWB-SA je oblika vprašalnika QWB, namenjena samoizpolnjevanju, HUI-3 - Health Utilities Index).
	Število	Število	Možnost samo-izpoln|evan|a	Možnost predstavitve rezultatov	Cas izpolnjevanja
	vprašani	dimenzij	vprašalnika	v obliki zdravstvenega profila	
EQ-5D	5	5	da	ne	1 minuta
QWB	11+26	3 + 1	ne	ne	10-30 minut
QWB-SA	11+58	3 + 1	da	ne	10-15 minut
HUI-3	8	8	da	da	5-10 minut
Vendar na izbiro najprimernejšega vprašalnika za določeno raziskavo ali klinično delo vpliva veliko različnih dejavnikov. Zato ni presenetljivo, da avtorji preglednih člankov, v katerih primerjajo vprašalnike, ki merijo z zdravjem povezano kakovost življenja, ne izpostavljajo posameznih vprašalnikov kot najboljših, ampak razpravljajo o slabih in dobrih straneh vsakega vprašalnika.
Kljub vsebinskim razlikam v ustroju vprašalnikov, ki so podrobneje predstavljeni v tem prispevku, vsi vprašalniki opisujejo telesno in duševno zdravje ter stanje delovanja. Vsak vprašalnik pa se loteva teh področij z nekoliko drugačnega vidika (17). Ne obstaja celostno gledano najboljši ali najslabši vprašalnik (11,17). Raziskovalci, ki so izkustveno primerjali 3 ali 4 različne vprašalnike med seboj, ugotavljajo, da se v splošnem noben vprašalnik ni odrezal boljše ali slabše kot ostali. Hkrati raziskovalci ugotavljajo, da je treba narediti še veliko neposrednih primerjav med vprašalniki, ki bi prispevale k jasnejši oceni kakovosti posameznih vprašalnikov (10, 17). Dobre lastnosti vprašalnikov SF-36 in SF-12 so zelo dobre psihometrične lastnosti. Na svetu je SF-36 med najbolj pogostimi uporabljanimi vprašalniki kakovosti življenja. Dobra lastnost WONCA-/COOP-preglednic je, da so bile razvite za vsakdanjo uporabo v ambulantah, ravno tako se vprašalnik DUKE uporablja v ambulantah za presejanje splošne populacije. NHP je bil razvit zato, da bi odseval
LITERATURA
1.	Coons SJ, Rao S, Keininger DL, et al. A comparative review of generic quality-of-life instruments. Pharmacoeco-nomics 2000; 17 (1): 13-35.
2.	Ware JE Jr, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992; 30 (6): 473-83.
3.	Hurst NP, Ruta DA, Kind P. Comparison of the MOS short form-12 (SF12) health status questionnaire with the SF36 in patients with rheumatoid arthritis. Br J Rheumatol 1998; 37 (8): 862-9.
nestrokovno, ne pa strokovno dojemanje zdravja. Prednost SIP-vprašalnika je njegova osredotočenost na obnašanje oziroma spremembe v vedenju bolnikov. EQ-5D je izredno preprost in rezultat tega vprašalnika je ena sama vrednost, zdravstveni kazalec. HUI ima lastnosti tako preferenčnega vprašalnika kot zdravstvenega profila. Kakovost vprašalnika QWB je njegova dolgoletna uporaba, ki je prispevala k dobri veljavnosti vprašalnika.
ZAKLJUČEK
Izbiranje med različnimi vprašalniki temelji
na njihovih psihometričnih lastnostih, na širi- _
ni in globini, s katero se lotevajo zahtevanih 291 področij kakovosti življenja, in na specifičnih raziskovalnih vprašanjih. Poleg tega pridejo v poštev tudi uporabne prednosti ali ovire, kot so na primer prevod, dolžina vprašalnikov in nasploh prijaznost do uporabnika. Končna odločitev, kateri vprašalnik ali kombinacija vprašalnikov se bo uporabljala v raziskavi ali pri kliničnem delu, je tako odvisna predvsem od namena in okoliščin merjenja. Najboljši način ocene kakovosti življenja je hkratna uporaba več splošnih vprašalnikov ali kombinacija splošnega in specifičnega vprašalnika (17).
Zahvala
Avtor se zahvaljujem svojemu mentorju prof. dr. Igorju Svabu za koristne nasvete in pomoč pri pripravi prispevka.
4.	Garratt AM, Ruta DA, Abdalla MI, et al. The SF36 health survey questionnaire: an outcome measure suitable for routine use within the NHS? BMJ 1993; 29; 306 (6890): 1440-4.
5.	Nose - Cerkez M. Ocena uporabnosti vprašalnika COOP v ambulanti splošne medicine: magistrsko delo. Ljubljana, Medicinska fakulteta, 2001.
6.	Kersnik J. Preverjanje uporabnosti prilagojenega DUKE-AD vprašalnika za ugotavljanje prisotnosti anksioznih in depresivnih stanj v splošni medicini. Zdrav Var 1998; 37: 11-4.
7.	Sapin C, Fantino B, Nowicki ML, et al. Usefulness of EQ-5D in assessing health status in primary care patients with major depressive disorder. Health Qual Life Outcomes 2004; 2: 20.
8.	Anderson RT, Aaronson NK, Wilkin D. Critical review of the international assessments of health-related quality of life. Qual Life Res 1993; 2 (6): 369-95.
9.	Ware JE Jr, Gandek B. Overview of the SF-36 Health Survey and the International Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. J Clin Epidemiol 1998; 51 (11): 903-12.
10.	Brazier J, Jones N, Kind P. Testing the validity of the Euroqol and comparing it with the SF-36 health survey questionnaire. Qual Life Res 1993; 2 (3): 169-80.
11.	Macran S, Weatherly H, Kind P. Measuring population health: a comparison of three generic health status measures. Med Care 2003; 41 (2): 218-31.
12.	Johnson JA, Coons SJ. Comparison of the EQ-5D and SF-12 in an adult US sample. Qual Life Res 1998; 7 (2): 155-66.
13.	Hunt SM, McKenna SP, McEwen J, et al. A quantitative approach to perceived health status: a validation study. J Epidemiol Community Health 1980; 34 (4): 281-6.
14.	Parkerson GR Jr, Broadhead WE, Tse CK. The Duke Health Profile. A 17-item measure of health and dysfunction. Med Care 1990; 28 (11): 1056-72.
15.	Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, et al. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. Med Care 1981; 19 (8): 787-805.
16.	The EuroQol Group. EuroQol - a new facility for the measurement of health-related quality of life. The Euro-Qol Group. Health Policy 1990; 16 (3): 199-208.
17.	Essink-Bot ML, Krabbe PF, Bonsel GJ, et al. An empirical comparison of four generic health status measures. The Nottingham Health Profile, the Medical Outcomes Study 36-item Short-Form Health Survey, the COOP/WONCA charts, and the EuroQol instrument. Med Care 1997; 35 (5): 522-37.
Prispelo 10.4.2006