87
BOLNIKI V ČERAJ, BOLNIKI DANES
Patients in the past and present
mag. Andreja C. Škufca Smrdel, univ. dipl. psih., spec. klin. psih.
Onkološki inštitut Ljubljana 
Oddelek za psihoonkologijo 
askufca@onko-i.si
IZVLE ČEK
Bolezen rak in njeno zdravljenje globoko posežeta v življenje posameznika, 
kot tudi njegove družine ter ožjega in širšega družbenega okolja. Doživljanje 
raka in rakavih bolnikov v družbi se je skozi zgodovino spreminjalo; na ta 
kompleksen proces so pomembno vplivali številni dejavniki. V prispevku so 
prikazani vpliv napredka medicinskih znanosti in dostopnosti zdravljenja, 
sprememb v družbenem okolju, informacijskih tehnologijah ter organizira-
nosti bolnikov na doživljanje bolnikov v čeraj in danes.
Klju čne besede: rak, dostopnost zdravljenja, socialne predstave o raku, in-
formacijske tehnologije, organiziranost bolnikov
ABSTRACT
Cancer, and its treatment, deeply interferes with the life of the patient as well 
as with the life of the patient’s family, and social relations within the inner 
and also broader sphere. The experience of cancer and cancer patients in so-
ciety has been changing throughout the history. This process has been infl u-
enced by multiple factors. The following text wishes to illustrate the impact 
that advancements in medical sciences, accessibility of treatment, changes 

88
in social environment, information technologies, and patients’ organizations 
have on the patients’ experiences in the past and present.
Key words: cancer, treatment accessibility, social images of cancer, infor-
mation technologies, patients’ organization
UVOD
Bolezen rak obi čajno nepri čakovano in globoko poseže v življenje posa-
meznika in njegovega ožjega in širšega družbenega okolja. Prej o če, sestra, 
otrok, sodelavka, sosed ... postane v prvi vrsti predvsem bolnik. Kako biti 
bolnik? Biti bolnik pred leti je bilo popolnoma druga če kot biti bolnik danes. 
Mnogo dejavnikov vpliva na to, kakšno izkušnjo pridobi posameznik v vlogi 
bolnika, nekateri izmed njih so napredek medicinske znanosti, dostopnost 
zdravljenja, prevladujo č družbeni pogled na raka, razvoj informacijske teh-
nologije in organiziranost bolnikov. 
Razvoj medicinske znanosti in napredek zdravljenja
V za četku 20. stoletja so v zahodnem svetu dominirale tri bolezni – sr čne bo-
lezni, tuberkuloza in rak. Sr čne bolezni niso nikoli povzro čale toliko strahu 
in odpora kot tuberkuloza in rak; diagnoza obeh je pomenila smrtno obsodbo 
ter bila povezana s stigmatizacijo in izolacijo. Mnogi ljudje so verjeli, da je 
rak nalezljiv. Beseda rak je prinašala toliko grožnje, da so diagnozo ve čino-
ma razkrili le svojcem, ne pa tudi bolniku samemu (Holland et al., 1998).
20. stoletje je bilo čas velikih novosti v onkologiji – razvoj kirurškega zdra-
vljenja in anestezije, radioterapije ter kemoterapije so omogo čili ve č nači-
nov zdravljenja raka. Z razvojem zdravljenja so se v Ameriki v 50. letih 
prejšnjega stoletja za čele prve razprave o razkrivanju diagnoze in prognoze 
bolnikom ter prve raziskave o psiholoških odzivih. V 60. letih so bile prvi č 
slišane tudi potrebe preživelih z rakom (Holland et al., 1998). Ko za bolnike 
ni bilo aktualno le vprašanje, »ALI bom preživel«, je postalo pomembno tudi 
vprašanje, »KAKO bom živel«. Pomembna je postala kakovost življenja, 

89
tako v smeri čim manjših posledic na podro čju telesnega delovanja, kot tudi 
obvladovanje psihi čne stiske.
Kaj pomeni zboleti za rakom v Sloveniji leta 1961 ali pa zboleti leta 2013, 
spregovorijo tudi številke: v letu 1961 je bila ob incidenci 3.164 bolnikov 
prevalenca ljudi z izkušnjo raka 5.997. V tem obdobju je mo čno narastla 
incidenca raka - leta 2013 jih je na novo zbolelo 13.758, vendar je ob tem 
na dan 31. 12. 2013 v Sloveniji živelo kar 103.196 ljudi z lastno izkušnjo 
bolezni (SLORA, 2017).
Tudi za četek 21. stoletja prinaša nove oblike prepre čevanja, odkrivanja in 
zdravljenja raka in upati je, da se bo to čez leta odražalo ne le v izboljšanju 
statistike glede obolevnosti in umrljivosti, pa č pa tudi v kakovosti življenja 
bolnikov z rakom.
Vendar so tudi danes velike razlike v dostopnosti obstoje čih oblik zdravlje-
nja. In ob velikih stroških lahko pri čakujemo, da dostopnost v prihodnosti ne 
bo samoumevna … Lahko si predstavljamo, da je odziv bolnika druga čen, 
če zdravljenje za njegovo bolezen ne obstaja, kot pa, če obstaja, a mu ni 
dostopno ... To je že aktualno znotraj Evrope, npr. v vzhodnoevropskih dr-
žavah - dostopnost do zdravljenja je mo čno omejena in zdravstveni sistemi 
se ukvarjajo z dilemami, ki so na zahodu prakti čno samoumevne. Npr. v 
Romuniji se danes ukvarjajo z vprašanjem, ali povedati bolniku za diagno-
zo ali ne. Študije kažejo, da bolniki, ki jim ne razkrijejo diagnoze raka, ob 
negotovosti doživljajo ve č depresivnosti kot tisti, ki jim diagnozo razkrijejo 
(Kállay et al., 2016). 
Socialne predstave o raku ter doživljanje psihi čne stiske
Nobena bolezen ni bila povezana s tako negativno stigmo skozi stoletja kot 
ravno rak (Holland et al., 1998). Stara prepri čanja in miti marsikje v po-
membni meri še vedno vztrajajo, kljub sodobnemu vedenju, ki jih (v veliki 
meri) ne potrjujejo. Sporo čila, kot so »umrla je ..., saj je imela raka ...«, osta-
jajo mo čna in del vsakdana tudi danes. V klini čni praksi se onkologi redko, 
a še srečujejo tudi z ekstremnimi situacijami, kot je npr. s prošnjo bolnice, 

90
naj pošta z Onkološkega inštituta nima glave, saj sosedje od nje no čejo ve č 
kupovati jajc in mleka…. 
Bolezen rak je še vedno tesno povezana s predstavami o bole činah, trpljenju 
in smrti; tako v splošni populaciji kot med bolniki. V raziskavi v skupini 
žensk z rakom dojk pa smo pred leti našli zanimiv ambivalenten odnos do 
bolezni; po eni strani trpljenje in smrt, po drugi strani pa v enaki meri izražen 
pozitiven odnos do bolezni, kar lahko razumemo tudi kot neprestano nihanje 
med upanjem, pozitivnim mišljenjem in voljo, »da bo«, ter strahom pred 
ponovitvijo bolezni na drugi strani (Škufca, 2003).
Pred leti je bolnica v ambulanti razmišljala, pa zakaj se bolezni rak re če rav-
no rak. Zakaj ne kako druga če ... npr. hr ček… Pa je hitro dodala, da potem bi 
pa beseda »hr ček« nosila v sebi vso težo bolezni ...
Bolezen rak namre č prinaša s seboj številne obremenjujo če misli in ob ču-
tja, ki jih v psihoonkologiji imenujemo psihi čna stiska. Ve č stiske doživljajo 
bolniki z napredovalo boleznijo ali bolniki z boleznimi s slabšo prognozo; 
raziskave kažejo, da 20–40 % ambulantnih bolnikov z rakom doživlja klini č-
no pomembno psihi čno stisko (Holland & Alici 2010). Po mnenju Jimmie 
Holland, psihiatrinje in pionirke psihoonkologije v svetu, so leta 1999 vo-
dilni svetovni psihoonkologi postavili pomemben in velik mejnik v odnosu 
do stiske bolnikov z rakom z dogovorom, da za vse »neprijetne čustvene, 
psihološke, socialne in/ali duhovne izkušnje, ki ovirajo sposobnost spoprije-
manja z boleznijo in zdravljenjem«, uporabljamo izraz »psihi čna stiska«, v 
angl. »distress« (NCCN 2014). Uporaba besed »psihološko«, »psihiatri čno«, 
»motnja« je bila namre č povezana s preveliko stigmatizacijo. Z uporabo be-
sede stiska – vsakdo je lahko v stiski – se je tudi to doživljanje »normalizi-
ralo« ter z uvajanjem presejanja psihi čne stiske postaja del vsakodnevnega 
klini čnega dela (Bultz 2009). Poleg tega Hollandova poudarja pomemben 
razvoj z dokazi podprtih psihosocialnih ukrepov za obravnavo bolnikov 
z  rakom v zadnjih desetletjih (DiGiulio, 2014). 
Ob tem pa je v današnjem času bolj kot kadarkoli med ljudmi razširjeno 
prepri čanje, da je treba biti mo čan, imeti voljo in misliti pozitivno, pa bo 

91
bolezen obvladana, v nasprotni situaciji pa si bolnik lahko bolezen ponov-
no prikli če. Tako že npr. misel na bolezen, ki se pomembno stopnjuje pred 
kontrolnimi pregledi, sproži strah pred strahom, strah pred stresom. Vodil-
na psihoonkologinja to imenuje »tiranija pozitivnega mišljenja« (Holland & 
Lewis, 2001)
Družbene spremembe in narcisisti čna kultura
V zadnjih desetletjih smo pri ča velikim družbenim spremembam, ki so mo č-
no posegle tudi v oblike družinskega življenja. Človek je bitje odnosov. So-
očanje z boleznijo in smrtjo pomeni krizno situacijo, v kateri imajo družbeni 
odnosi še poseben pomen - marsikatero stisko lahko blažijo, lahko pa jo še 
dodatno stopnjujejo. 
Danes redkokdaj sre čamo sobivanje ve č generacij, ki je olajšalo delitev na-
log in prevzemanja vlog znotraj razširjene družinske skupnosti in ki je vpli-
valo tudi na dojemanja naravnega poteka življenja, od rojstva do smrti in 
obredov ob smrti. Vedno ve č ljudi živi samih ali v manjših skupnostih. Ob 
staranju prebivalstva imamo tudi veliko starejših bolnikov. Ob bolezni ali 
zmanjšani zmožnosti skrbeti zase se težko zanesejo na oskrbo bližnjih – tako 
marsikateri svojci ob velikih zahtevah sodobne družbe ne zmorejo prevze-
mati skrbi za bolnega družinskega člana in doživljajo ob tem velike stiske 
z ob čutki odgovornosti in krivde (Martz & Morse, 2016). 
Eden od primerov vpliva dejavnikov okolja je npr. kraj smrti bolnikov z 
rakom. Nekdaj so ljudje ve činoma umirali doma. V Angliji je velik del bol-
nikov z rakom izrazil željo (81 %), da bi umrli doma – od tega jih je doma 
umrlo dejansko le polovica (UK Government Web Archive, 2012); poleg 
dejavnikov bolezni in individualnih dejavnikov na kraj smrti pomembno 
vplivajo tudi dejavniki družbenega okolja – v skladu s svojimi željami doma 
ve čkrat umrejo bolniki s podeželja, bolniki, ki so poro čeni, živijo skupaj s 
sorodniki ali z razširjenimi družinami, ter bolniki, kjer je umiranje doma tudi 
želja sorodnikov (Gomes & Higginson, 2006).

92
Če je desetletja nazaj imela v življenju posameznika veliko težo skupnost, 
ki ji je pripadal, je današnja družba družba individualistov. In individuali-
zem, zaposlenost s seboj, pogosto prehaja v narcisizem; nekateri govorijo 
o »epidemiji narcizma«. Christopher Lasch meni, da je narcisizem nov tip
dominantnega zna čaja ljudi, kot rezultat potrošniške družbe. Narcisisti čna 
osebnostna struktura sodi med mejne, manj zrele osebnostne strukture; kaže 
se v obliki pretiranega ob čutka lastne pomembnosti in globoke potrebe po 
občudovanju. Družbene odnose izrablja za dosego lastnih ciljev, do drugih 
je aroganten, vzvišen, empatija je pomanjkljiva. Zanje je zna čilen razcep 
v samopodobi; navzven idealen, mogo čen, navznoter razvrednoten, krhek, 
ranljiv – funkcija zunanje samopodobe je, da notranjo š čiti pred ob čutki raz-
vrednotenja, torej na tak na čin ohranja samospoštovanje (Lasch, 1978). 
Oseba z narcisisti čnimi potezami vzpostavlja odnose na druga čen način kot 
ljudje z druga čnimi osebnostnimi potezami – v ospredju je »jaz«. In ljudi 
s temi potezami sre čujemo tako med bolniki kot med svojci. Kot tudi med 
sodelavci ... 
Vse te spremembe globoko vplivajo tudi na odnos med bolnikom in zdra-
vstvenim osebjem; v klini čni praksi se danes pogosto srečujemo z vpraša-
njem nezaupanja.
Napredek informacijske tehnologije
Bolnikom verjetno nikoli ni bilo na voljo toliko informacij, kot jim je danes, 
ob vsem, kar nam ponuja sodobna tehnologija. Še desetletja nazaj so bili vir 
informacij zdravnik oz. zdravstveno osebje (in knjige v knjižnicah). Danes 
lahko doma, za ra čunalnikom, bolnik dostopa do številnih informacij.
Ves ta napredek pa nosi tudi odgovornost. Klju čno je, kako prepoznati vir 
informacij, ki je verodostojen, ki je ustrezen za posameznikovo bolezen in 
zdravljenje? 
Potrebe po informacijah so ene najve čkrat izraženih potreb bolnikov. Kljub 
vsemu napredku informacijske tehnologije so razli čne raziskave pokazale, 

93
da bolniki dajejo prednost pridobivanju informacij v individualni komunika-
ciji z zdravstvenim osebjem, v odnosu s katerimi doživljajo zaupanje, profe-
sionalizem, skrb; in sicer tako bolniki ob diagnozi kot tudi kasneje med zdra-
vljenjem in po zaklju čenem zdravljenju (Missel et al., 2015; Shea-Budgell 
et al., 2014). V raziskavi o najbolj zaželenem na činu informiranja osebnemu 
pogovoru sledijo posameznemu bolniku prilagojene pisne informacije, e-po-
šta oz. internetne informacije, informacije po telefonu in publikacije (Shea-
-Budgell et al., 2014). 
Na prvem mestu so torej informacije, pridobljene v pogovoru – tako kot v ča-
sih. Pomembno je zdravstveno osebje podpreti v razvijanju funkcionalnih 
veščin komunikacije ter ponuditi tudi na podro čju sodobnih tehnologij vire 
informacij, ki so podprti z dokazi. 
Organiziranost društev bolnikov
V spoprijemanju s stigmatizacijo in izolacijo, ki je in ki lahko v dolo čeni 
meri še vedno spremlja bolezen rak, imajo pomembno vlogo tudi organizira-
na društva bolnikov, kjer ti o svoji izkušnji bolezni tudi javno spregovorijo. 
Bolniki v klini čni praksi velikokrat povedo, da jih najbolj razume nekdo, ki 
ima podobno izkušnjo bolezni. 
V svetu so se že v tridesetih letih prejšnjega stoletja pojavljali posamezni 
programi znotraj Ameriškega združenja za raka (American Cancer Socie-
ty), kjer so bolniki po laringektomiji ali s stomami na bolnišni čnih oddelkih 
obiskovali novo operirane in jim pomagali pri spoprijemanju z boleznijo in 
spremenjenim delovanjem; v petdesetih letih se je razvil program organi-
zirane samopomo či za bolnice z rakom dojk Reach to Recovery, ki je en 
najbolj razširjenih in števil čnih programov organizirane samopomo či v svetu 
(Holland et al., 1998) in ga pod imenom »Pot k okrevanju« od osemdesetih 
let organizira in izvaja Društvo onkoloških bolnikov tudi v Sloveniji (Vegelj 
Pirc, 2007).
Tudi v Sloveniji imajo društva bolnikov na podro čju onkologije bogato zgo-
dovino. Poleg Zveze slovenskih društev za boj proti raku, ki je bila ustano-
vljena leta 1974, je bilo leta 1982 ustanovljeno prvo društvo bolnikov - Dru-

94
štvo laringektomiranih Slovenije, leta 1986 pa Društvo onkoloških bolnikov 
Slovenije. 
Na spletnem mestu Državnega programa obvladovanja raka je bilo v letu 
2016 navedenih kar 14 društev, ki izvajajo programe za bolnike z rakom 
(DPOR, 2016), ustanavljajo pa se tudi še nova. Zboleti danes vsekakor po-
meni, da je mnogo lažje stopiti v stik s sobolniki s podobno izkušnjo bolezni, 
kot je bilo to mogo če nekdaj.
RAZPRA V A
Izkušnja biti bolnik ali svojec bolnika z rakom danes je popolnoma druga čna 
kot je bila taka izkušnja nekdaj, pravzaprav še nekaj generacij nazaj. Od ča-
sov, ko ni bilo zdravljenja, ko je bila bolezen tabu ter sramota, pa do časov, 
ko se veliko ljudi z izkušnjo raka javno izpostavi ter pove svojo izkušnjo, z 
namenom, da bi tistim, ki za njimi hodijo po podobni poti, bilo mogo če malo 
lažje ... 
Rak je postal kroni čna bolezen. Vendar kljub temu bolniki še vedno tudi 
umirajo za rakom; še vedno so bolezni in izkušnje bolnikov, da tudi sodobna 
medicina ne more bistveno vplivati na potek bolezni. In dokler bo tako, bo 
ostajal tudi strah, negativni naboj besede »rak« in pa predstave o raku v po-
vezavi s smrtjo in trpljenjem. 
Kaj pa biti bolnik jutri? Kakšno izkušnjo bodo (bomo?) imeli bolniki v pri-
hodnosti, je odvisno od tega, v kolikšni meri bomo kot družba zmožni odgo-
voriti na številne izzive, naj navedem le nekaj od njih: vedno ve čja incidenca 
bolezni rak ter vedno ve č novih zdravljenjih, ki pa so fi nan čno zelo zahtevna, 
prinašajo izziv dostopnosti sodobnih oblik zdravljenja vse ve čjega števila 
bolnikov. In nevarno čer, da se jih ne ozna či kot »breme«, kar lahko predsta-
vlja tlakovano pot v stigmatizacijo bolnikov in starejših. Staranje prebival-
stva je povezano z izzivom iskanja ustreznega odgovora na potrebe po oskrbi 
bolnikov; odmaknjenost na rob družbe lahko predstavlja tudi pot v izolira-
nost. Poznavanje psihi čne stiske pri bolnikih je povezana z izzivom prepo-
znavanja le-te (uvajanja presejanja psihi čne stiske v onkoloških centrih) ter 

95
razvijanjem ustreznih psihoonkoloških programov pomo či, da se ne bi vrnili 
v situacijo, ko psihi čne potrebe bolnikov ne bi bile prepoznane in nagovor-
jene. Če želimo dostopno sodobno zdravljenja raka ter ob tem skrbeti tudi za 
kakovost življenja bolnikov z rakom, moramo v svojem prizadevanju ves čas 
in brez prestanka hoditi naprej … 
ZAKLJU ČEK 
Bolniki se ob spoprijemanju z maligno boleznijo danes sre čujejo z mnogimi, 
druga čnimi izzivi, kot so se pred desetletji, k čemer so pomembno prispevali 
številni dejavniki, med drugim napredek v medicini ter dostopnosti zdravlje-
nja, socialne predstave o bolezni, družbene spremembe, razvoj informacij-
skih tehnologij ter organiziranost bolnikov. Izziv za nadaljnji razvoj je na 
vseh teh podro čjih, da se bodo bolniki jutri na današnji čas ozirali podobno, 
kot se mi oziramo na čas nazaj in na bolnike v čeraj.
LITERATURA
 Bultz, B.D., 2009. Guide to implementing screening for distress, the 6th vital sign: 
Background, recommendations, and implementation. Cancer Journey Action Gro-
up, pp.4–43.
DiGiulio, S., 2014. Jimmie Holland on What ʼs Changed in 60 Years of Cancer Care. 
Oncology Times, 36(23), p.65. Available at: http://content.wkhealth.com/linkback/
openurl?sid=WKPTLP:landingpage&an=00130989-201412100-00020 [Accessed 
February 1, 2017].
Državni program za obvladovanje raka. Available at: http://www.dpor.si/ [Accessed 
January 14, 2017b].
Gomes, B. & Higginson, I.J., 2006. Factors infl uencing death at home in terminally 
ill patients with cancer: systematic review. BMJ (Clinical research ed.), 332(7540), 
pp.515–21. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16467346 [Acces-
sed January 15, 2017].

96
Holland, J.C. Societal Views of Cancer and Emergence of Psycho-Oncology. In: 
Holland, J.C. [Ed] et al., 1998. Psycho-oncology (3rd ed.). Psycho-oncology (3rd 
ed.). Oxford University Press, pp. 1-15. 
Holland, J.C. & Alici, Y., 2010. Management of distress in cancer patients. Journal 
of Supportive Oncology, 8(1), pp.4–12. 
Holland, J.C. & Lewis, S., 2001. The human side of cancer : living with hope, coping 
with uncertainty, Quill.
Kállay, É., Pintea, S. & Dégi, C.L., 2016. Does knowledge of diagnosis really affect 
rates of depression in cancer patients? Psycho-Oncology, 25(12), pp.1418–1423. 
Lasch, C., 1978. The culture of narcissism : American life in an age of diminishing 
expectations, Norton.
Martz, K. & Morse, J.M., 2016. The Changing Nature of Guilt in Family Caregivers: 
Living Through Care Transitions of Parents at the End of Life. Qualitative Health 
Research. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27206457 [Accessed 
January 27, 2017].
Missel, M. et al., 2015. Diagnosis as the First Critical Point in the Treatment Trajec-
tory: An Exploration of Operable Lung Cancer Patients’ Lived Experiences. Cancer 
Nurs, 38(6), pp.E12-21. 
NCCN, 2014. Distress Management. NCCN Clinical Practice guidelines in oncolo-
gy (NCCN Guidlelines), pp.1–66.
SLOVENSKI PODATKI - Slora. Available at: http://www.slora.si/analizaslo 
[Accessed January 14, 2017c].
 Škufca, AC., 2003. Socialne predstave o raku # Social representations about cancer. 
Psihološka obzorja / Horizons of Psychology, 12(3), pp.131–138.

97
UK Government Web Archive – The National Archives. Available at: http://we-
barchive.nationalarchives.gov.uk/20160105160709/http://www.ons.gov.uk/ons/rel/
subnational-health1/national-bereavement-survey--voices-/2012/stb---national-be-
reavement-survey-2012.html [Accessed January 15, 2017a].
Vegelj Pirc, Marija., 2007. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Onkologija, 
11(1), pp.78–80.