SKURNSKI SESTANKI STARSEV OTROK 2 EPILEPSIJAMl KOT
OBLIKA SAMOPOMOČI (I)
Marija Zdešar
Bolniki z različnimi dolgotrajnimi ali kroničnimi boleznimi ter ljudje s to ali
ono prizadetostjo so se v svetu in tudi pri nas organizirali v društva ali pa se
povezujejo v skupine, ki delujejo v okviru zdravstvenih in drugih ustanov. V ok-
viru teh organizacij, društev in skupin si vzajemno pomagajo pri prilagajanju
na bolezen ali nepopravljivo stanje pa tudi pri premagovanju številnih in raz-
ličnih težav in ovir v vsakdanjem življenju. Bolniki z epilepsijami do sedaj pri
nas niso imeli take organizacije, čeprav niso te v svetu nič neobičajnega in
opravljajo svojo humano in koristno vlogo v številnih deželah. Tudi pri nas bi
bilo treba ustanoviti tako organizacijo ali društvo, ki bi s svojo osnovno usme-
ritvijo in dejavnostjo zapolnjevalo občutno vrzel pri reševanju vsakdanjih pro-
blemov, težav in stisk, ki po svoji naravi presegajo delovno področje zdravnika,
epileptologa. Taka organizacija bi morala tudi vztrajno delovati v smeri spre-
minjanja sedanje miselnosti o nastanku in vzrokih epilepsije in predsodkov o
psihičnih sposobnostih in značajskih lastnostih bolnikov s to boleznijo. Odklo-
nilno stališče bolnikovega ožjega in širšega okolja je za vse, ki so zaradi epi-
lepsije posredno ali neposredno prizadeti, zelo boleče, žaljivo in krivično in po-
meni zanje eno najtežje premagljivih težav, saj pomeni zaznamovanost in izob-
čenje. To pa zelo ovira zdravljenje, prilagoditev na bolezen ter urejanje nor-
malnega in samostojnega življenja.
Sama imam že dolga leta epilepsijo. Prepričana sem, da moja neprijetna doži-
vetja in izkušnje, pa tudi radosti, ki so v neposredni zvezi z boleznijo, niso sa-
mo moje, pač pa so znane večini ljudi, ki jim je epilepsija del življenja. Več-
krat sem v zadnjih letih slišala za zamisel o tem, da bi se ljudje s to bolez-
nijo povezali, in želela sem si, da bi se tudi za nas ustanovilo nekakšno društ-
vo ali pa da bi se vsaj občasno srečevali, da bi se spoznavali, si medsebojno
pomagali in se spodbujali. Ob svojih obiskih na Univerzitetni pediatrični klini-
ki v Ljubljani (v nadaljnjem besedilu UPK) se mi je porodila misel, da bi razis-
kovalno spremljala sestanke staršev epileptičnih otrok, z namenom da bi ugo-
tovila, s kakšnimi težavami se srečujejo, kako vplivajo ti sestanki nanje in kak-
šna je njihova pripravljenost za medsebojno povezovanje.
- 33 -
Ce bi se izkazalo, da so srečanja staršev uspešna oblika reševanja nemedi-
cinskih problemov, povezanih z epilepsijo, bi te oblike razvijali naprej in jih
skušali v praksi širše uveljavljati. Kratkoročni namen teh srečanj je seveda
bil, da bi se ti starši imeli možnost sestati, se med seboj seznaniti, se sproš-
čeno in odkrito pogovoriti o težavah, ki se pojavljajo kot neposredna ali po-
sredna posledica epilepsije in življenja z njo.
Problem
V raziskavi sem želela ugotoviti in proučiti probleme staršev otrok z epilepsijo,
opazovati dinamiko odnosov v njihovih skupinah, preveriti ustreznost skupinskega
dela, odzivnost staršev na to obliko dela In motiviranost staršev za organizacijo
samopomoči oziroma za samoorganiziranje. Domnevala sem, da se bo vedenje
staršev v skupini razlikovalo glede na težo prizadetosti njihovih otrok in glede
na trajanje njihovega soočanja z epilepsijo v družini.
Metodologija
Vrsta raziskave:
Raziskava je pretežno kvalitativna, eksplorativna in ima značaj poglobljene ana-
lize štirih primerov skupin staršev otrok z eno od epilepsij.
Populacija:
Zajeli smo štriri skupine staršev, katerih otroci, v starosti od 8 do 18 let, ima-
jo eno od epilepsij. Vsi so iz ljubljanske zdravstvene regije in evidentirani na
Univerzitetni pediatrični kliniki v Ljubljani v Centru za epilepsijo. Prvo skupino
so sestavljali starši, katerih otroci so v letu raziskave doživeli prvi epileptični
napad (ne glede na obliko napadov). Na sestanek je bilo vabljenih 25 staršev,
udeležijo se ga je 12. Drugo skupino so sestavljali starši, katerih otroci imajo
poleg epilepsije še diagnozo duševna manjrazvitost. Vabljenih je bilo 22 staršev,
sestanka se jih je udeležilo 11. Tretjo skupino so sestavljali starši otrok s par-
cialno kompleksno epilepsijo. Vabljenih je bilo 22 staršev, sestanka se je ude-
ležilo 11 staršev. Edino v tej skupini niso bili vsi starši iz ljubljanske regije. Ce-
- ЗА -
trto skupino so sestavljali starši, katerih otroci imajo parcialno motorično in
generalizirano primarno epilepsijo.
Zbiranje podatkov:
Osnovni vir podatkov je bilo opazovanje z udeležbo. Udeležila sem se sestankov
treh skupin, o četrtem sem se poučila iz zapisnika zdravnika nevropediatra, ki
je vodil sestanek. Med sestankom samim si nisem nič beležila, ampak sem le
pozorno poslušala. Takoj po končanem srečanju, ko so udeleženci odšli, pa sem
po spominu zapisala potek sestanka. Na začetku vsakega srečanja sem se pred-
stavila kot bodoča socialna delavka in povedala, da imam tudi sama epilepsijo.
S tem sem jim želela nakazati, da je možno kljub nekaterim omejitvam živeti
srečno in ustvarjalno. Sicer pa v pogovoru skoraj nisem sodelovala ali vanj po-
segala. Vsaka od teh skupin se je na mojo prisotnost odzivala malo drugače. Da
jih ne moti, ker sem bila z njimi in poslušala, nasprotno, da sem dobrodošla,
sem Čutila pri skupini staršev, katerih otroci imajo poleg epilepsije še diagnozo
duševna manjrazvitost (2. skupina) in pri skupini staršev otrok, ki imajo parci-
alno kompleksno epilepsijo (3. skupina). Opazila sem, da so se posamezni star-
ši med pogovorom z nekakšnim zaupanjem obračali tudi name. Ta njihova dobro-
hotna prijaznost in upoštevanje sta mi mnogo pomenila, saj sem razbrala, da
starši čutijo, da jih razumem ali vsaj skušam razumeti; da so mi težave sooča-
nja z epilepsijo in prilagajanjem nanjo znane; da sem ena od njih, ker sem šla
skozi podobne krize in doživela podobne težave. S svojo prisotnostjo sem jih sku-
šala opogumiti.
Poleg spremljanja sestankov sem iz dokumentacije dobila podatke o diagnozi, in
točne naslove staršev. V ta namen sem uporabljala ambulantno knjigo in karto-
teko nevrološkega oddelka UPK.
Analiza:
Rezultate raziskave predstavljajo podrobni opisi skupinskih srečanj (sestankov),
ki jim sledi kvalitativna analiza in interpretacija, v kateri sem skušala izposta-
viti posamezne teme, probleme, načine reagiranja na to obremenilno situacijo
pa tudi značilnosti poteka sestankov in odnosov med starši na sestanku.
- 35 -
Način vodenja sestankov:
Pogovor v skupini je bil načrtovan kot demokratično voden ob enakopravnem
sodelovanju vseh navzočih staršev.
Otroci in starši 2. in 3. skupine so bili leta 1984 zajeti v raziskavo z naslovom
"Psihosocialni problemi otrok z epilepsijami". V tem okviru je bila otrokom in
staršem nuđena psihosocialna individualna diagnostična in svetovalna pomoč, po
potrebi pa so bili napoteni v razne oblike terapije in strokovne pomoči. Po uvod-
nem nagovoru zdravnika nevropediatra in po kratki predstavitvi sodelujočih stro-
kovnih delavcev, je bil pogovor sprva usmerjen, a je navadno prešel v bolj ne-
strukturirano obliko. Zdravnik, ki je vodil pogovor, je zbranim staršem približno
takole pojasnil namen srečanja: "Na današnje srečanje smo vas povabili z na-
menom, da bi se vi starši med seboj spoznali in se med seboj pogovarjali o raz-
nih težavah, problemih, ki se pojavljajo kot nemedicinska posledica soočanja z
epilepsijo in kot posledica adaptacije nanjo, o težavah, ki sčasoma začenjajo
vplivati na razna področja vašega osebnega in družinskega življenja. Prav tako bi
bilo zanimivo slišati, kako je na vas in na ostale člane družine vplivalo dejstvo,
da ima vaš otrok epileptične napade; kako ste na to reagirali kot posameznik;
in kako vaša družina kot celota; kako ste se in se še privajate; kako se sedaj v
novi življenjski situaciji vključujete v družbeno okolje; kakšna je sedaj kvaliteta
odnosa okolja (bivanj skega, šolskega, delovnega) do vašega otroka, do vas kot
staršev, do vaše družine kot celote ipd."
Rezultati: Opisi skupinskih sestankov
1. SKUPINA: Starši, katerih otroci so v tem letu doživeli prvi epileptični na-
pad
a) Zunanji okvir
Razgovor je potekal v predavalnici Univerzitetne pediatrične klinike 4. okt. 1985
z začetkom ob 16.30 uri in je trajal uro in pol. To skupino so sestavljali starši,
katerih otroci so v tem letu doživeli prvi epileptični napad in imajo dobro defi-
nirano obliko epilepsije in so zato pacienti Centra za epilepsijo UPK; vsi so iz
- 36 -
ljubljanske zdravstvene regije. Otroci so stari od 3 do 18 let. Vodja srečanja
je bil nevropediater epileptolog. Prisotnih je bilo pet psihologinj, med njimi
dve iz UPK in dve iz SC tervišji nevrofiziološki asistent. Od povabljenih 25 star-
šev se je vabilu odzvala dobra tretjina, starši 10 otrok, skupno 12 ljudi ali 40%
vseh staršev.
b) Potek sestanka
Sestanek se je začel točno ob napovedanem času. Tako .pri sodelavcih tima kot
pri starših je bilo čutiti neko negotovost, ki pa je bila čisto razumljiva, kajti,
lahko si je zamisliti tako srečanje, sestaviti ter odposlati ustrezna vabila, drugo
pa je, kako voditi sestanek tako, da bi se vsi prisotni lahko vključili v pogovor.
Takoj na začetku smo stole razvrstili v primerno velik krog in posedli nepome-
šano - starši skupaj v enem delu kroga, strokovni sodelavci pa v drugem delu.
Starši so se oglašali kar po vrsti, kot so sedeli. Prvi se je oglasil oče 4-letne-
ga fantka in potožil zaradi sinove pretirane in neobičajne živahnosti. Ob posku-
sih staršev, da bi ga malo "utišali", umirili njegovo razigranost, se je pri otro-
ku pojavila kot obramba močno povečana agresivnost, česar pred zadnjo spre-
membo terapije (medikamentozne) ni bilo opaziti, vsaj v tolikšni meri ne, da
bi bilo moteče za druge. Oče je želel pojasnilo in nasvet glede omenjene spre-
membe sinovega vedenja. Sam si jo razlaga kot stranski učinek delovanja pred-
pisanih zdravil. Iz njegovih številnih vprašanj o medikamentozni terapiji je bilo
lahko razpoznati veliko željo in potrebo po tehtnih informacijah o vsem, kar je
v neposredni zvezi z epilepsijo.
Podobno si je pojasnila o delovanju in učinkovanju zdravil za preprečevanje epi-
leptičnih krčev želela mati 9-letne deklice. Opisala je hčerine napade, njeno
sedanje vedenje in sprejet ost v šoli. Do sedaj glede slednjega niti deklica niti
njeni domači ne občutijo nobenih težav, nerazumevanja ali celo odklanjanja Po-
tožila pa je, da je hčerkino zdravilo v obliki kaplic in zato skrajno neprimerno,
da bi ga jemala npr. opoldne v šoli.
Nato se je oglasila mlajša mati s pripombo, da epilepsija njene hčerke sploh
ni tako opazna in moteča, kot o kateri je pravkar slišala.
- 37 -
Poleg nje sta sedela mlada starša triinpolletne deklice, ki je bila lani spomla-
di hospitalizirana zaradi suma, da gre za epilepsijo. Se sedaj sta bila polna ne-
prijetnih vtisov in doživetij v zvezi s potekom hčerkinega prvega in naslednjih
epileptičnih napadov, njuno reakcijo na napad, prepoznavanjem javljajoče se bo-
lezni in reakcijo na potrjujoči se sum, da je z njunim otrokom res nekaj naro-
be. Obenem sta se zavedla skrajne nepoučenosti o vzrokih in poteku epilepti-
čnega napada, o vrstah ter oblikah epilepsij. Prav take nista nič vedela o po-
trebnih pregledih in preiskavah. Močno ju je zabolela neprijaznost zdravnice in
sestre, ko sta se predolgo zadržala na obisku pri bolnem otroku. Predlagala sta,
da bi v času otrokovega bivanja v bolnišnici starši smeli biti več časa pri otro-
ku, da bi nanj popazili, se z njim igrali. Posebno tedaj bi lahko nanj pazili in
mu krajšali dolge ure, kadar je po preiskavi nujno potrebno strogo ležanje, lah-
ko bi ga negovali in s tem sestram po svojih močeh olajšali naporno delo. Te-
mu je pritrdilo več prisotnih staršev. Omenjeni predlog in pripombe v zvezi z
odnosom osebja UPK do staršev hospitaliziranih otrok si je psihologinja zabele-
žila; zdravnik pa je staršem pojasnil nekatere objektivne okoliščine, ki pogoju-
jejo omenjene nepravilnosti, vendar jih ne opravičujejo, npr. časovna in tudi
prostorska stiska. V času, ki je odmerjen za ambulantno obravnavo vsakega po-
sameznega otroka lahko da zdravnik le golo medicinsko informacijo o otroko-
viii zdravstvenih težavah in osnovna pojasnila o mentalno-higienskih zahtevah ter
nekaterih omejitvah, ki jih običajno postavlja pred nas življenje z epilepsijo.
Ne more pa jih poučiti o rizičnih faktorjih, o zdravem in kljub epilepsiji čim'
bolj normalnem načinu življenja, o raznih sredstvih za preprečevanje epileptič-
nih krčev oziroma napadov, nujnosti rednega jemanja predpisane terapije, o
možnih stranskih učinkih zdravila (nezainteresiranost, zaspanost, pretirana živah-
nost, neobičajno hitra rast otroka, neznosna agresivnost ipd.). Ker staršem vse-
ga tega ni mogoče povedati v odmerjenem času, se ne zmanjšata njihov strah
in nezaupanje v pravilnost postavljene diagnoze.
c) Interpretacija in analiza:
Starši, ki so se odzvali vabilu, so se mi zdeli na začetku, ko sem vstopila v
prostor, zelo resnobni in zadržani. Sedeli so v sobi, tiho, vsak s svojimi misli-
mi, težavami in s številnimi vprašanji, v nekem neizrečenem upanju in priča-
kovanju, da jim bo to srečanje prineslo odgovore in razblinilo številne dvome
- 38 -
o marsičem, kar jih vznemirja in skrbi v zvezi z otrokovo epilepsijo. Zadržani
in nesproščeni so bili tudi drug do drugega. To razpoloženje in njihovo pasivno
čakanje me ni presenečalo. Njihov otrok in z njim oni sami so namreč v tem
letu doživeli prvi epileptični napad in so torej šele na začetku drugačne, nena-
doma jim vsiljene poti, ko v njihovo dokaj urejeno in mirno življenje vdira ne-
kaj, kar jim je bilo doslej nepoznano; neka skrivnostna sila, nasproti kateri se
počutijo popolnoma nemočni. Njihov sum, da je z njihovim otrokom vendarle
nekaj narobe, postaja težka resničnost, katere pa v svoji razdvojenosti za sedaj
še ne morejo sprejeti. So pred krutim dejstvom, da bo morda nujno potrebno
kot del otrokovega in njihovega osebnega in družinskega vsakdana sprejeti tudi
epilepsijo. Ta pa je za razliko od številnih drugih, predvsem somatskih bolezni,
pomenila in še pomeni nekaj neznanega, kar vzbuja v ljudeh strah, in občutek
nemoči. V socialnem pogledu pa epilepsija za prizadeto osebo in njene doma-
če pomeni stagnacijo ali celo degradacijo na vseh področjih osebnega, družin-
skega in družabnega življenja. Zaradi vsega tega in zaradi nenaklonjenega in
skrajno primitivnega mišljenja socialnega okolja o epilepsiji ter pod tem vpli-
vom nastalega sramu zaradi te bolezni v družini, jo prizadeti sam in njegovi
domači spretno prikrivajo, seveda če je to sploh možno. Zaradi tolikšnega bre-
mena, ki ga spremlja še nezaupanje v zdravnika oziroma v točnost postavljene
diagnoze, upajo in pričakujejo, da bodo od zdravnika kot nekakšnega čudodel-
nika morda prav danes slišali odrešilni odgovor, namreč, da gre - seveda sa-
mo v njihovem primeru! - za pomoto pri diagnozi.
Zaradi opisanega doživljanja in zaradi prej omenjenih okoliščin, v katerih dela-
jo zdravniki v nevrološki ambulanti UPK, se je naše srečanje - kot smo priča-
kovali - sprevrglo v podaljšek ambulantnega dela. Je pa še en zelo pomemben
razlog. Ti starši so šele v prvi fazi soočanja z epilepsijo in so še preveč pri-
zadeti, da bi se ob vsem, kar zaradi otrokove epilepsije doživljajo, zmogli ozre-
ti okrog in spoznati, da niso edini, ki imajo otroka z epilepsijo, ampak da je
takih še mnogo; neprimerno več, kot bi si nepoučen človek predstavljal. Toliko
je še vprašanj in nejasnosti v zvezi z epilepsijo, na katera želijo zdravnikov od-
govor! Skratka: ti starši novi življenjski situaciji še niso kos do tiste mere, da
bi v sebi začutili notranjo potrebo, da bi se od svojih težav, obrnili k sočloveku,
ki ima podobne težave. Ce bi se zmogli odpreti drug drugemu in vzajemno de-
lovati, bi lahko skupni problem odpravili ali pa vsaj omilili. Ker pa tega kora-
- 39 -
ka še niso sposobni napraviti, se v doživljanju prihajajoče bolezni počutijo tako
strašno sami in predvsem nerazumljeni ter razdvojeni v vztrajnem odklanjanju
resničnega dejstva, da gre za epilepsijo.
Prav zaradi tega so starši te skupine pokazali precej medlo in v veliki meri
vljudnostno zanimanje, ko je zdravnik spregovoril o možnostih, da bi se v pri-
hodnje še lahko organizirala podobna srečanja staršev, če seveda oni to želijo.
Ce se spomnim na leta, ko sem sama doživljala pdo bne krize, soočanje z epi-
lepsijo, prilagajanje nanjo, ko sem imela za zdravnika vedno ogromno vseh mo-
gočih vprašanj in sem se sploh z epilepsijo zelo intenzivno in mnogo ukvarjala,
spoznavam, da so tudi pri teh starših na našem srečanju prevladovale predvsem
"začetniške" teme in dileme. Zaradi številnih vprašanj brez konca, ker so se
ukvarjali le s "svojo" epilepsijo, ta skupina ni mogla delovati dinamično, kon-
struktivno in zanimivo za vse prisotne starše, predvsem pa ne splošno poučno.
Vsak od staršev se je s svojim ozko osebnim vprašanjem dosledno obračal le na
zdravnika, samo od njega so vsi pričakovali želeni odgovor. Skoraj nikoli se ni-
so obrnili na katero od prisotnih psihologinj in še manj na katerega od staršev,
ki je bil pred tem opisal podoben problem. Torej tu ni bilo govora o kakem
skupnem iskanju rešitev. Skupno pa je bilo zanimanje staršev za način vzgoje,
predvsem glede popuščanja otroku z epilepsijo. Zdravnik je odločno svetoval, naj
s temi otroki ravnajo enako kot z zdravnimi oziroma enako zahtevno kot pred
pojavom bolezni; to velja glede malih zadolžitev pri hišnih opravilih, šolskih ob-
veznosti, lepega vedenja.
Druga stvar, ki je veljala za vse in je velikega pomena za nadaljnje življenje z
epilepsijo - tako otroka kot njegovih staršev - je dejstvo, da težav z okoljem,
vsaj za sedaj, še nimajo. To je velik napredek v odnosih zdravih do oseb, ki
imajo epilepsijo, kajti pred približno 15 ali 20 leti je bilo v tem oziru drugače,
bolj boleče za prizadete. Vendar pa vseeno dvomim, da bi se to vzpodbudno
ugotovitev o odnosu okolja do teh bolnikov smelo posplošiti.
Tretje, kar sem opazila je bilo veliko zanimanje za razne razloge in opise me-
dicinskih značilnosti ter težav pri otrocih z epilepsijami: o vzrokih epilepsije, o
poteku napadov, o načinih delovanja medikamentozne terapije, njenih možnih
stranskih učinkih ter načinih ter znakih javljanja. Izrazili so tudi strah pred
- 40 -
zdravili za preprečevanje epileptičnih krčev oziroma napadov, ker imajo po nji-
hovi domnevi ta zdravila tudi toksičen učinek na otrokov razvijajoči se organi-
zem. Vsi starši v tej skupini so, zavedajoč se svojega nepoznavanja vsega, kar
je v zvezi z epilepsijo, poudarjali veliko potrebo po izčrpnih in laiku razjmljivih
informacijah o vsem, kar je v zvezi z boleznijo.
Ker so starši kritizirali odnos osebja na nevrološkem oddelku, je bil zdravnik,
ki je vodil sestanek, prisiljen vedno znova omenjati že navedene objektivne oko-
liščine, ki pogojujejo nezaželene situacije. Zdelo se mi je zelo umestno, ker je
med drugim omenil, da je tudi oh kot oče spoznaval ter doživljal podobne te-
žave in neprijetnosti, ko je imel svojega otroka v bolnišnici. Starše je vzpodbu-
dil, da bodo le s svojimi pripombami in predlogi pomagali njemu in sebi oziro-
ma svojim otrokom, da se bodo začele ugotovljene nepravilnosti tudi odpravlja-
ti. Ta osebni pristop in podobna izkušnja sta prizadete starše precej pomirila
in ublažila ostrino in čustveni način kritiziranja, obenem pa je bila premagana
pri starših prisotna bojazen, da utegne tisto, kar bodo tu negativnega povedali,
"škoditi" njihovemu otroku.
S tem v zvezi se mi poraja domneva, da so bili ti starši kritično razpoloženi
tudi zato, kerso to bili starši majhnih otrok in so se prav zaradi otrokove bo-
lezni prvič srečali z bolnišnico. Pričakujejo, da bodo tudi drugi njihovemu otro-
ku posvečali čim večjo skrb, in pozornost. Skratka: ne zaupajo sestram. Ravno
zato opazijo številne pomanjkljivosti glede zadovoljevanja otrokovih čustvenih,
psiholoških, materialnih, socialnih, medicinskih ter varstvenih potreb njihovega
otroka pri večini tu službujočih sester. Njihovo pretirano subjektivno in prestro-
go ocenjevanje kvalitete dela bolnišničnega osebja nujno poraja konflikte in ob-
čutek nerazumevanja ter podcenjevanja prizadevanj - tako pri sestrah in zdrav-
nikih kot pri starših. V vlogi staršev bolnega otroka postanejo le-ti ob mučnem
soočanju z novo situacijo in zaradi spremljanja otrokovega trpljenja zelo občut-
ljivi in zato epilepsijo in vse, kar je z njo v zvezi, doživljajo izredno boleče. Te-
mu občutju pa se običajno pridruži še občutek lastne krivde za otrokovo bole-
zen ali pa pride pri starših do razočaranja v njihovih pričakovanjih, skritih žel-
jah glede otrokove uspešnosti (v šoli, poklicu, na družbeni lestvici itn.), ki jih
gojijo že ob majhnem otroku.
-Al-
ej) Sinteza ugotovitev o sestanku skupine
Na osnovi omenjenih vtisov in spoznanj menim, da so starši, katerih otroci so
v tem letu doživeli prvi epileptični napad, najprej in predvsem zelo potrebni iz-
črpnega individualnega pogovora z zdravnikom - nevropediatrom, da bi jim ta s
potrpežljivim odgovarjanjem na številna vprašanja razpršil dvome in nezaupanje.
Staršem je potrebno dati časa. Prav tako je nujno potrebno usmerjati njihova
prevelika oziroma nerealna pričakovanja in prepričanje, da gre samo za začas-
no motnjo. Zdravnikova naloga je, da obzirno nakazuje morebitno možnost, da
njihov otrok po zdravnikovih izkušnjah, znanju in glede na rezultate pregledov
ter izvedenih raziskav, upoštevajoč še vrsto in obliko otrokovih epileptičnih na-
padov, žal spada med približno 30 % otrok oziroma oseb z epilepsijami, katerim
je usojeno, da se bo treba z epilepsijo pač sprijazniti in jo sprejeti kot del svo-
jega življenja, se naučiti z njo, in z omejitvami, ki jih terja, živeti čimbolj nor-
malno, srečno ter ustvarjalno.
Svetovalna, medicinska in preprosto človeška pomoč zdravnika nevropediatra je
potrebna otroku in njegovim staršem ves čas zdravljenja, t.j. soočanja z bolez-
nijo in v procesu adaptacije nanjo. V življenju slehernega otroka pa v procesu
njegovega psiho-fizičnega razvoja nastopajo tudi nekatera obdobja, ki so odločil-
na za nadaljnjo usmeritev življenja in razvijanje tistih njegovih sposobnosti, ta-
lentov, spretnosti ter zanimanja, ki ga še posebno veselijo. Tu mora biti zdrav-
nikova pomoč še posebno intenzivna, res vsestransko utemeljena in mora upošte-
vati otrokovo zdravstveno situacijo in prognozo ter otrokove interese. Tu mislim
na čas vstopa v šolo, obdobje odločanja za nadaljnje šolanje oziroma izbiro po-
klica, katerega delovno mesto in področje bi osebi z epilepsijo nudilo relativno
varnost pri opravljanju dela. Kasneje je tu pri fantih problem služenja vojaške-
ga roka; pri obeh spolih pa želja po opravljanju vozniškega izpita. Pomemben
mejnik v življenju vsakega človeka je čas ko si človek zaželi prijatelja in lastne
družine. Do tega obdobja, nekako do 20. leta, ko se mladostnik skoraj osamo-
svoji, naj bi segala pomoč nevropediatra otroku z epilepsijo in njegovim staršem.
Je pa ravno ta čas najbolj razgiban, poln sprememb, kriz in prilagajanja na do-
gajanja v sebi in v okolju, v katerem mladostnik živi. Mnenja sem, da je nevro-
pediatrova naloga, da otroka z epilepsijo pravilno vodi, se mu posveča ter mu
. 42 -
pomaga kot človek in kot strokovnjak, res odgovorna in izredno težka, kajti gre
za človeka, odločitve, za njegovo življenjsko usmeritev, ki ga bo v odrasli dobi
potrjevala in osrečevala, obenem pa mu služila kot temelj za poklicno in ustvar-
jalno uspešnost, kot neizčrpen vir osebne in družinske sreče ter zadovoljstva, kar
mu je dosegljivo kljub dejstvu, da je kot otrok in kasneje kot mladostnik moral
v prizadevanja za dosego omenjenih ciljev vložiti precej več volje in moči kot
njegovi zdravi vrstniki, obenem pa se razumno in brez samopomilovanja podredi-
ti nekaterim nujnim zahtevam in omejitvam, kajti brez upoštevanja teh zdravljen-
je epilepsije ne more biti uspešno, življenje z njo pa niti varno niti znosno.
Za otroka, ki ima epilepsijo, in za njegove starše je izredno pomembno, da je
družina skladna, povezana, da otrok v njej najde ljubeče in razumevajoče star-
še, topel dom, kamor vedno rad prihaja, kajti ta mu pomeni varno zatočišče; tu
je njegov delovni kotiček, kraljestvo domišljije, doživljajev. Starša pa naj bi bila
v pogledih na življenje glede vzgojnih metod in ciljev vedno enotna, v medseboj-
nih odnosih pa v močno oporo drug drugemu in otrokom, zgled iskrenega prija-
teljstva in medsebojne pomoči, da bodo kljub nelahkim preizkušnjam, ki jih pri-
naša epilepsija, ostali močni in potrpežljivi, optimisti. "Med starši pfed začet-
kom srečanja ni bilo interakcij. Odhajali pa so v manjših skupinah in se med
seboj pogovarjali." (Ravnik, 1985.)
2. SKUPINA: Starši duševno manjrazvitih otrok z epilepsijo
a) Zunanji okvir
Razgovor je potekal v predavalnici Univerzitetne pediatrične klinike 5. okt. s
pričetkom ob 9. uri in je trajal uro in pol. To skupino so sestavljali starši,
katerih otroci imajo poleg epilepsije - ne glede na trajanje te bolezni - še
diagnozo: duševna manj razvi tost; imajo dobro definirano obliko epilepsije in so
zato pacienti UPK; vsi so iz ljubljanske zdravstvene regije: starost teh otrok
je od 8 do 18 let. Vodja tega srečanja je bil nevropediater epileptolog, kot
strokovni sodelavci pa so bili prisotni: psihologinja in višji nevrofiziološki asis-
tent. Od povabljenih staršev (22) se jih je vabilu odzvala polovica, starši 9 ot-
rok, t.j. 11 po številu (41 % vabljenih).
- 43 -
b) Potek sestanka
Pri tej skupini staršev je bilo čutiti manj začetne zadrege in negotovosti, ker
so ti starši in njihovi otroci z epilepsijami bili zajeti v obširno raziskavo leta
1984, imenovano "Psihosocialni problemi otrok z epilepsijami", in bili v njenem
sklopu vsi obširno obravnavani ambulantno, pred tem tudi hospitalno diagnosti-
cirani. Istočasno jim je bila nudena vsestranka strokovna pomoč. Domnevno so
torej ti starši, katerih otroci so tudi duševno manj razviti, imeli približno pred-
stavo o namenu, ciljih terpoteku našega srečanja To jim je bilo obljubljeno že
pri raziskavi leta 1984; za njene rezultate ni vprašal nihče (dr. Ravnik, 1985).
Za lažje razumevanje kasnejšega navajanja raznih težav staršev te skupine naj
dodam še, da so njihovi otroci že na pogled precej drugačni od drugih otrok z
epilepsijami oziroma od zdravih vrstnikov, poleg tega pa so dostikrat za okolje,
v katerem živijo, preprosto nemogoči: so zelo moteči, neposlušni, ob najmanj-
šem nasprotovanju prisotnih pa skrajno agresivni, skratka: nevzgojjivi. Razume
se, da ta neprijetna lastnost v vsakem okolju izzove ustrezne reakcije, ki se
kaj hitro lahko razvijejo v globlje in dolgotrajnejše konflikte; to pa težo bre-
mena bolezni staršem še dodatno otežuje in se počutijo vedno znova prizadeti
in nerazumljeni.
Stoli v predavalnici so bili še od srečanja prejšnje skupine urejeni v primerno
velik korg. Prvi je spregovoril vodja srečanja in prisotnim staršem izrekel pri-
jazno dobrodošlico in se jim zahvalil, ker so se vabilu odzvali. Po predstavljan-
ju, ko je vsak od navzočih sodelavcev povedal svoje ime, poklic in področje po-
klicnega ukvarjanja, je vodja staršem predlagal, da se tudi oni predstavijo, ven-
dar so to odklonili, rekoč, da jih prisotni strokovni sodelavci pač poznajo. Na
vprašanje zdravnika, če se morda med seboj poznajo oziroma če so se že kdaj
kje drugje srečali, so vsi odgovorili nikalno, tudi člani Društva za duševno manj
razvite.
Zdravnik je zbranim staršem na kratko spregovoril o namenu in ciljih razgovo-
ra in jih povabil, da spregovorijo o vsem, kar jih muči, vznemirja in skrbi v
zvezi 2 otrokovo epilepsijo in posrednimi in neposrednimi posledicami za njiho-
vo življenje.
- kh -
In spet so se oglašali po vrsti, kot so sedeli. Zelo značilen primer duševno
manj razvitega otroka z epilepsijo je 17-letni fant, ki je umsko prizadet do
te mere, da je bil vseskozi izredno težko vzgojljiv. Njegova mati, ki je za-
radi tega že precej živčna in psihično utrujena, je naštevala več problemov,
ki jih ima s fantom samim in z okoljem, v katerem se ta giblje. Veliko po-
trpljenja jo vedno znova stane njegova skrajna neposlušnost, ki se kaže tudi
v njegovem odnosu do vaščanov, sosedov. K nerazumevanju fantove težave pa
prispeva svoje nepoznavanje bolezni kot take in njenih značilnosti pri zdravih
in pa preprosta zamisel zdravih, da bi oni znali prav ravnati in ga uspešno
vzgajati. Tu se je oglasila psihologinja in mater obzirno spomnila, da jo je
vsakokrat svarila, ker fantu že vseskozi preveč popušča in na to je mati re-
agirala z očitno užaljenostjo. Na to in na svoj del odgovorne vzgoje je ta ma-
ti začela prepozno misliti. Fantova svojeglavost sega na vsa področja njegove-
ga življenja, predvsem na področje navad. Težko je, ker je prišel s spanjem
iz običajnega reda. Manjkajoči spanec pa nadomešča tudi tako, da spi kadar-
koli podnevi, da bedi pozno v noč, da omaga v službi, kjer dela polovični de-
lovni čas. Seveda je jasno, da je tu spričo te navade sodelavcem težko ostati
razumevajoč. Reagiranje fantovih sodelavcevin nadrejenih pa mati ožnačuje kot
nepotrpežljivost z bolnikom, nerazumevanje. Mati toži, da je nihče ne razume,
da je pri fantu res težko ali skoraj nemogoče doseči spremembo v vedenju
ter dosedanjih življenjskih in delovnih navadah. Povedala je tudi, da ima vedno
težave, kadar fant potrebuje pomoč kakega specialista, saj ga ne sprejmejo ne
v ambulanto za odrasle niti v ambulanto za otroke; druga drugi si takega bol-
nika pošiljata. Kam torej spada?! Mati je zastavila vprašanje glede plačevanja
participacije za zdravila in druge medicinske storitve v primeru epilepsije, obe-
nem pa je predlagala, da bi bilo zelo umestno, da bi zdravniki (splošni in nev-
rolog) na vsako napotnico vedno napisali, da gre pri tej osebi za duševno manj-
razvitost; s tem bi bilo zdravstvenim delavcem marsikaj povedanega oziroma
olajšano ravnanje z osebo, ki ima to diagnozo. Te tri teme so vse prisotne star-
še močno zanimale.
Zraven te žene je sedela preprosta kmečka mati 13-Ietnega fanta; njen fant
ima precejšnje težave, ker ga sošolci absolutno odklanjajo, mu nagajajo s tem,
da mu podstavljajo noge, in ga ignorirajo. Ima pa ta fant po pripovedovanju
matere veliko zaupanje v svojega zdravnika.
- 45 -
Za njo sta spregovorila oče in mati 9-letne deklice. Oba sta se v svojem pri-
povedovanju osredotočila predvsem na opisovanje njune reakcije ob hčerkinem
prvem napadu epilepsije. Tega sta si razlagala le kot trenutno slabost, ne pa
kot težavo, ki jo bo nujno potrebno sprejeti, jo zdraviti in se nanjo pač pri-
vaditi. Oba starša sta poudarjala svoje spoznanje pri vzgajanju duševno manj
razvite hčerke, kako zelo nujno je potrebna in pomembna materina in očetova
skladnost v odnosu do vzgojnih metod in ciljev, njune doslednosti pri njih; da
tudi strogost očeta in materina - še sprejemljiva - popustljivost. Povedala sta
še, da je pri teh otrocih za njihov psihični in intelektualni razvoj še posebno
pomembno, da živijo v urejeni in popolni matični družini, kjer mu starša nudi-
ta čim več ljubezni, ga razumeta in se z njim res mnogo ukvarjata. Le tu bo
mogel do neke mere dojeti starša kot moškega in žensko, njuno različnost na
poti k enemu in istemu cilju; morda bo celo mogel dojeti, da se oba med se-
boj lepo dopolnjujeta in da prav na področju vsestranske vzgoje ob pomoči ozi-
roma svetovanju zdravnika, psihologa najdeta tisto pravo pot, način, ki je za
otroka najboljši. Kljub dejstvu, da vesta, da je z otrokom nekaj narobe, pravita
starša, pa sta trdno prepričana, da je nujno, da oba ostajata v svojih naravnih
spolnih vlogah. Za otroka in njegove čustvene potrebe naj oče ostane moški, ki
je po svoji naravi včasih kar grob v svoji nepopustljivosti, razumarski, dosleden,
mati pa naj ohrani svojo prirojeno žensko naravo : nežnost, čustvenost in pri-
pravljenost popuščatL Povedala sta tudi, da deklica doma pove, da predpisa-
nega zdravila proti epileptičnim napadom oziroma krčem v zavodu ne dobiva
redno. Podobne izkušnje imajo tudi drugi starši. Psihologinja si je zabeležila tu-
di to pripombo, z namenom, da bo klinika posredovala glede neupoštevanja pred-
pisane terapije v zavodih.
Oče duševno manj razvite deklice se je pritožil, da mu ni nihče od zdravnikov,
h katerim je deklico vodil zaradi duševne manjrazvitosti, omenil možnosti, da
bi se lahko glede na rezultate raziskav in izkušenj pri otroku sčasoma pojavila
še epilepsija. Oče je menil, da so po njegovem mnenju zdravniki to slutili, za-
kaj bi sicer toliko spraševali za morebitne napade. Zaradi popolne nepripravlje-
nosti na to možnost sta oba z ženo ob prvem hčerkinem napadu doživela mo-
čan šck, kajti težko je bilo spoznanje, da se je prvi nepremagljivi zdravstveni
težavi pridružila še ena, ki prav tako zna ostati za vedno. Takšen očitek velja
vsem, ki so pristojni, da staršem bolnih otrok posredujejo resnico o zdravstve-
- 46 -
nem stanju ¡n o predvidevanju nadaljnega razvoja bolezni, motnje pri otroku. Tu-
di ta oče je predlagal, naj bi se na napotnice za specialiste vedno pisala tudi
diagnoza umska manjrazvitost; za vse bi bilo tako mnogo laže. Temu so takoj
pritrdili ostali starši. Enakega mnenja so bili njegovemu predlogu, da bi bilo ze-
lo koristno in zaželjeno, če bi zavodi, vrtci in šole s prilagojenim programom
duševno manj razvite otroke že kot majhne navajali na večjo samostojnost glede
čim bolj samostojnega obiskovanja nekaterih nujnih osnovnih uradov, trgovin, da
se bodo otroci tudi kasneje v življenju, ko bodo starši obnemogli, lahko sami za
silo znašli. Omenjene potrebe pri ravnanju z duševno manj razvitimi otroki in
pri vzgojnih prizadevanjih z njimi ti starši spoznavajo in občutijo vsak v svojih
izkušnjah in ob premišljevanju o otrokovi brezizhodni in trpki prihodnosti, o ča-
su, ko jih ne bo več... Tudi njihov otrok doma pove, da v zavodu ne dobiva red-
no zdravil.
Zatem je spregovorila mati deklice v predpubertetni starosti. Njeni napadi epi-
lepsije so atipični; kot pove mati, so hčerkini napadi skoraj neopazni in zelo
nemoteči. Zaenkrat ne deklica ne družina kot celota ne občutita nobenih težav
(socialnih, psiholoških, pedagoških ali vzgojnih).
Podobno je povedala mati deklice v pubertetni starosti. Ta skoraj nima več na-
padov epilepsije. Mati je imela več vprašanj predvsem medicinske narave. Opi-
sala je nejasne težave in sum zaradi javljanja zelo lahkih napadov, do katerih
prihaja samo v času pred menstruacijo, med njo in po njej. Tu je zdravnik s
preprostimi besedami pojasnil velik vpliv hormonskih sprememb v ženskem orga-
nizmu na število epileptičnih napadov in na splošno počutje deklic in deklet oz.
žensk z epilepsijami.
Mati, ki se je oglasila potem, nima z duševno manj razvitim sinom skoraj no-
benih težav. Star je približno 17 let in dela polovični delovni čas. Je vzgojen
in glede dnevnega reda ter nekaterih omejitev in zahtev, ki jih narekuje živ-
ljenje z epilepsijo, res discipliniran. Pač pa je njegovo mater precej potrl od-
nos osebja zdravstvene ustanove, kamor je sina peljala, ko je potreboval pomoč
specialista - otologa. Tudi njo so s sinom pošiljali od tu k otroškemu specialis-
tu in nazaj. Isto je povedala še ena od navzočih mater. Ta mati je menila, da
bi vodilni v delovni organizaciji morali pokazati več razumevanja za to, da fant
- lil -
nujno potrebuje zelo veliko spanja. Zelo bi mu bilo ustreženo, če bi mu bili
pripravljeni premakniti začetek delovnega časa na kasnejšo uro. Sicer je pa
ubogljiv, miren, rad ima domače, tudi njegovi sodelavci in nadrejeni so z njim
zadovoljni.
Precej težav pa ima mati, katere hčerka obiskuje osnovno šolo s prilagojenim
programom. Na tej šoli je izredna nedisciplina, proti kateri učiteljice ostane-
jo brez moči. Polovica učencev je Romov, ki s svojo navzočnostjo in agresiv-
nostjo zelo razdiralno vplivajo na ostale učence, jih delajo nervozne, nemirne.
Ostali nehote prevzemajo njihove vzorce vedenja in jih skušajo uveljavljati do-
ma Takšne razmere in psihična razpoloženja neromskih učencev prav gotovo
niso v korist njihovemu splošnemu napredovanju, še posebno ne v zdravstvenem
pogledu. Problem bo verjetno težko rešiti; psihološka in socialna služba UPK
nevrološki oddelek bo urgirala na pristojne forume, da bi se te neznosne in za
otrokovo zdravje ter psihično počutje nezdrave razmere čim prej uredile vsaj
delno z nastavitvijo večjega števila učno-vzgojnega osebja Ista mati je poveda-
la, kako težko je zanjo in za deklico, ker niti v šoli vedno ne verjamejo vsi,
da v trenutkih absenc ne more slediti predavanju, nareku, ne more prekiniti
pisanja in piše mimo zvezka po klopi. Nepoznavanje otrokovih zdravstvenih te-
žav in nerazumevanje otroka (njegovih občasnih stanj nemoči) je malce težko
razumeti in opravičiti pri strokovnjaku pedagoške smeri.
O tem, ali so otroci oziroma mladostniki radi (neradi) čez teden v zavodih,
se mnenja staršev precej razhajajo. Največ se čez zavode pritožujejo in se
vanje neradi vračajo pubertetniki, še teže pa adolescenti. Tako sta o tem
spregovorila starša, katerih pubertetni sin se zelo nerad vrača Do nedavnega
je bil v Hrastovcu, kjer je bil še bolj nezadovoljen. Odkar je v zavodu na Igu
pri Ljubljani, je glede tega malo bolje.
Tisti starši, ki so člani Društva za duševno manj razvite, so potožili, da na
predavanjih, ki jih organizira Društvo, skoraj ni slišati o epilepsiji, obenem pa
so izrazili željo in potrebo po tovrstnih izobraževalnih predavanjih. Ko je zdrav-
nik povedal, da bi se podobna srečanja lahko pripravila tudi kasneje, so vsi nav-
zoči starši pokazali živo zanimanje za to možnost.
- 48 -
Vsi starši te skupine pa so pokazali izredno veliko zanimanje za morebitne no-
vosti glede novih zdravil, sodobnejših in uspešnejših metod zdravljenja, o mož-
nostih zdravljenja v inozemstvu ipd.
c) Interpretacija in analiza
Prvi in splošni vtis je bil ta, da tem staršem v sklopu številnih in raznovrstnih
težav epilepsija ne predstavlja prevladujočega problema, pač pa jim ga sestav-
ljajo tiste težave, ki so posredna oziroma neposredna posledica duševne manj-
razvitosti posameznega otroka. Razpoloženje te skupine staršev in splošno vzduš-
je je bilo ves čas razgovora resno, kot so bila resna in težka njihova vprašanja
Ob analiziranju razgovora se mi ponuja kar več ugotovitev.
Najpomembnejša bi bila ta, da je bilo pri tej skupini staršev čutiti, da so de-
lovali glede problemov in glede potreb, želja terinteresov precej bolj enotno in
tudi dinamika pogovora je bila s svojo smerjo bliže tisti, kot smo si jo želeli.
Izkristalizirali so se naslednji skupni problemi:
1.	Zanimanje za novosti na področju zdravljenja epilepsije. To me je prav pre-
senečalo; zdravnikove odgovore so vsi pozorno poslušali in s tem znova do-
kazali, da človek kljub kruti resnici, ki mu jo posreduje zdravnik, globoko
v srcu ohranja upanje, ki mu pomaga živeti, vztrajati in tako je prav.
2.	Težave, ko otrok potrebuje pomoč specialista, ker si te otroke otroške spe-
cialistične ambulante in specialistične ambulante za odrasle med seboj kar
podajajo. Taki odnosi so zelo brezobzirni in za starše hudo boleči in žaljivi
obenem.
3.	Nejasen jim je položaj teh otrok v zvezi s plačevanjem participacij za zdra-
vila in medicinske storitve - duševno manj razviti otroci so te dolžnosti op-
roščeni. Tu je nujno staršem pomagati, se boriti za pravice in ugodnosti,
ki jim pripadajo.
4.	Zaželjeno je, da bi na napotnice za specialiste vedno pisali diagnozo: dušev-
na manjrazvitost.
- 49 -
5.	Neredno dobivanje zdravil proti epileptičnim napadom v vrtcu, šoli, zavodih.
6.	Negotovost pri vzgojnih težavah. Opazila sem, da se na tem področju poču-
tijo starši zelo osamljeni, nerazumljeni in razdvojeni. Kajti ne vedo, kje je
meja popuščanju, do kje segata doslednost in strogost.
7.	Vsi so omenili težave pri vključevanju duševno manj razvitega otroka v so-
cialno okolje, saj naletijo na odklanjanje ali na razne konflikte. Tudi na
tem področju se počutijo starši vedno znova nerazumljeni, brez ustrezne
opore v sočloveku.
Starši teh otrok se mi zdijo zelo pogumni in. močne osebnosti, kajti zanje mo-
ra biti izredno težko spoznanje, da bo njihov otrok za vedno ostal "srečen otrok
v svojem čudovitem svetu sedanjega trenutka". "Izstopajo po življenjski treznos-
ti, po zunanjem videzu trdnosti in prekaljenosti v vrsti neugodnih izkušenj s te-
žko prizadetim otrokom." (Ravnik, 1985.) In temu se je pridružila še epilepsija,
ki za nekatere že sama zase predstavlja za življenje in delo posameznika kar
precejšnjo oviro. Zato mislim, da privajanje na obe diagnozi terja od staršev
resnično ogromno poguma ter notranje moči. Zdi pa se, da je zanje zavest o
otrokovi duševni manjrazvitosti mnogo bolj destruktivna in brezupna kot ta, da
ima otrok eno od epilepsij. Predstavljam si, da je življenje z epilepsijo potem,
ko je po daljšem oziroma krajšem času prilagajanja nanjo - kar je odvisno od
posameznika in od številnih drugih pomembnih faktorjev - življenje vseh posred-
no in neposredno prizadetih do neke mere spet normalno, da je lahko le-to
kljub nekaterim težavam, omejitvam vseeno srečno, ustvarjalno.
Naslednja šibka točka usmerjenosti naše družbe v odnosu do oseb z epilepsija-
mi in duševne manjrazvitosti je nevzgojenost odraslih in pomanjkanje srčne kul-
ture v odnosu do duševno manj razvitih in velika potreba po ustrezni splošni
«
zdravstveni vzgoji, ki bi spremenila oziroma popravila napačno miselnost o izvo-
ru teh dveh bolezni in laike poučila tudi o potrebnem in ustreznem ravnanju s
temi ljudmi. Življenje staršev, katerih otrok ima poleg epilepsije še diagnozo
duševna manjrazvitost, je težko in naporno za oba, dilem, tretnutkov napetosti
med njima verjetno ni malo. Zato res ni potrebno, da jim ga grenijo številna
dejanja in besede zdravih oseb, s katerimi le-ti kažejo svojo nesposobnost, da
bi te starše vsaj skušali razumeti. Kažejo pomanjkanje osnovne kulture v med-
- 50 -
sebojnih odnosih večine zdravih - telesno in duševno -, ki se obnašajo, kot da
imajo monopol nad zdravjem. V svetu, v katerem prevladuje prazna potrošniška
miselnost in se izgublja čut za človeka, je sleherni bolnik v primerjavi z zdra-
vimi v podrejenem položaju. To spoznanje in zavest neenakosti pa ima ta za
posledico, da se kakorkoli zdravstveno prizadete osebe in njihovi ožji svojci za-
čnejo umikati v svoj svet, prepad med svetom zdravih in svetom bolnih se v da-
našnjem času le še poglablja, hkrati pa se množi duševno trpljenje. Nikoli pa
ni tako strašno hudo zaradi bolezni same - nisi je sam kriv in veliko zoper njo
za sedaj ni mogoče storiti. Pač pa je težko, najtežje tisto trpljenje, ki ga bol-
niku in njegovim ožjim svojcem zadaja človek s svojim spremenjenim in vzviše-
nim odnosom, nerazumevanjem in "nasveti". Mislim, da je takoj za domom prav
šola tista ustanovaa, ki bi otrokom (zdravim) mogla in morala dati osnovni po-
duk o njihovih duševno manj razvitih vrstnikih in jih z zgledom učiti strpnega
in humanega odnosa do njih in do njihovih staršev.
Mislim, da bi bilo zelo koristno ustreči izraženi želji staršev, da bi se pripra-
vila laikom dostopna in razumljiva predavanja o duševno manj razvitih otrocih,
še bolj pa si želijo starši slišati o epilepsijah. Teh predavanj bi se lahko ude-
ležil vsakdo. Posebno zaželjena in koristna pa bi bila udeležba tistih oseb, vod-
stev delovnih organizacij, učiteljev šol katerekoli stopnje, ki so vsak dan v ne-
posrednem stiku z osebami s to diagnozo. Le tako bi sčasoma izginilo sedanje
pomanjkanje osnovnega znanja o tovrstni zdravstveni težavi, ki prizadetemu do-
pušča še relativno svobodo gibanja in normalno urejeno življenje. Za prijetno
sožitje je potrebna samo določena mera razumevanja in poznavanja specifičnosti
epilepsije pri konkretni osebi, kajti včasih je ob nastopu težav potrebna kakšna
pomoč, na primer večja prožnost pri urejanju delovnega časa.
V celoti gledano je bilo to srečanje v primerjavi s prejšnjim v drugi polovici
precej bolj živahno in pestro, skratka: zanimivo za vse. Ko so premagali prvo
tremo in se privadili drug na drugega, so v dokaj sproščenem pogovarjanju
primerjali stanja, navade, težave ter posebnosti svojih duševno manj razvitih
otrok z epilepsijami in si izmenjali nekatere izkušnje. Ta ugotovitev in pa že
omenjena želja po podobnih srečanjih staršev enako in podobno prizadetih ot-
rok me je zaradi slutene teže bremena življenja ob duševno manj razvitem ot-
roku in njegove brezizhodne prognoze res zelo razveselila Ni mi ušlo, da so ti
- 51 -
starši zelo dobri, prizadevni in aktivni, ne zmorejo pa več sproščene in sponta-
ne vedrine, ki dobro razpoloženemu človeku kar sije iz oči in z obraza. Ostaja-
jo resnobni, kotda ne morejo prikriti prevladujoče resignacije in tragične vda-
nosti v vse, kar morajo od otrokovega najzgodnejšega otroštva dalje, nemočno
sprejemati vedno znova, brez upanja, da bo sčasoma bolje.
V tej skupini ni bilo čutiti neučakanosti zaradi počasnega napredovanja pri
zdravljenju epilepsije, kar je sicer pogosto pri tistih starših, katerih otroci
imajo epilepsijo šele malo časa. 2al pa ni vsem staršem iz današnje skupine
dan potreben pogum, notranja moč, da bi zmogli življenjsko danost sprejemati
in jo skušati spremeniti, vložiti v ta prizadevanja kar največ vztrajnosti, dela
in potrpljenja pri učenju terVzgajanju otroka. To pa - nemoč in pasivnost star-
šev - te probleme, ki jih v družino prinaša bolj duševna manjrazvitost kot pa
epilepsija, še dodatno otežuje in zapleta.
d) Sinteza ugotovitev o sestanku oziroma skupini
1.	Staršem otrok, ki imajo poleg epilepsije še diagnozo duševna manjrazvitost,
v sklopu raznih težav in problemov epilepsija ne predstavlja glavnega; pač
pa so to tiste težave, ki so posredna oziroma neposredna posledica duševne
manjrazvitosti.
2.	Problemi teh staršev so zelo podobni. Najbolj pogosta je negotovost glede
vzgojnega ravnanja; skoraj vsi starši so se pritožili zaradi nerednega dajanja
zdravil njihovim otrokom proti epileptičnim krčem v internatu, zavodu; nji-
hove otroke zdravi odklanjajo; težave imajo, kadar doraščajočega duševno
manj razvitega otroka spremljajo k specialistu, imajo težave, ker se mlado-
letnika - "otroka" otepajo tako otroške specialistične ambulante kot ambu-
lante za odrasle paciente. Želja vseh staršev te skupine je bila, da se iz
tega razloga na napotnico za kateregakoli specialista pišeta obe diagnozi.
3.	Življenje staršev, katerih otroci imajo poleg epilepsije še diagnozo duševna
manjrazvitost, je težko in naporno. Zato mislim, da bi jim bilo treba takoj
povedati resnico o otrokovi bolezni in prognozi njenega razvijanja. Do tega
imajo starši vso pravico. Želja oziroma predlog teh staršev je, da bi se pri-
pravila laikom dostopna in razumljiva predavanja o duševno manj razvitih ot-
- 52 -
rocih; še bolj pa si želijo slišati o epilepsijah; teh predavanj bi se lahko
udeležil vsakdo. Tu bi bila posebno zaželjena in koristna udeležba tistih
oseb (vodstev DO, prosvetnega kadra šol katerekoli stopnje, sodelavcev
oseb z epilepsijami, ipd...), ki so vsak dan v neposrednem stiku z osebami
s to diagnozo. Prav tako boleče občutijo mnoga nerazumevanja, odklanjan-
ja njihovih otrok v vseh družbenih sredinah in nevzgojenost oziroma pomanj-
kanje srčne kulture pri zdravih, tako pri otrocih, mladini kot pri odraslih
v odnosu do njihovih duševno manj razvitih otrok.
4. Pogovor staršev te skupine je bil po premagani običajni začetni tremi pre-
cej bolj živahen in pester; zanimiv za vse. Starši so sami izrazili željo oz.
potrebo, da se taka srečanja enako in podobno prizadetih otrok organizira-
jo večkrat. Posebno je bila poudarjena njihova želja, da bi na omenjenih
srečanjih imeli priložnost izpopolniti svoje sila skromno poznavanje epilep-
sije in se seznaniti o vsem, kar je z njo v zvezi, z različnih vidikov. Pri tej
skupini ni bilo čutiti neučakanosti zaradi počasnega napredovanja zdravljen-
ja epilepsije. Ti starši ne zmorejo več spontane sproščenosti in vedrine; ne
morejo prikriti prevladujoče resignacije in tragične vdanosti v vse,, kar spo-
znavajo in kar jih še čaka v življenju z duševno manj razvitim otrokom; skrb
za njegovo prihodnost brez njih je upravičena, vendar brez spodbudnih izgle-
dov, upanja, ki bi starše opogumilo.
Tem staršem bi se morala posvečati vsestranska pomoč, tako njihovim otrokom,
težavam, ki jih imajo z otrokom zaradi njegove duševne manjrazvitosti, in pa
njim, to je staršem osebno, kajti njihova življenjska situacija je izredno obre-
menjujoča; brez tega ne bodo zmogli naporov pri delu z otrokom. Ne smejo se
počutiti prepuščene samim sebi in nerazumljeni. Le tako bodo pri vztrajnih pri-
zadevanjih in delu z otrokom doseženi v njegovem telesnem, duševnem in inte-
lektualnem razvoju več kot optimalni uspehi, ki naj pomenijo veliko moralno
oporo vsem staršem, ki podobno življenjsko pot ob svojem duševno manj razvi-
tem otroku z eno od epilepsij šele slutijo.
(Drugi del tega članka bomo objavili v naslednji številki. - Ured.)