Oznaka poročila: ARRS-CRP-ZP-2012/6 ZAKLJUČNO POROČILO O REZULTATIH CILJNEGA RAZISKOVALNEGA PROJEKTA A. PODATKI O RAZISKOVALNEM PROJEKTU 1.Osnovni podatki o raziskovalnem projektu Šifra projekta V3-1048 Naslov projekta Izdelava strokovnih podlag za zbiranje in spremljanje izbranih kazalnikov učinkovitosti Državnega programa obvladovanja raka Vodja projekta 4399 Maja Primic-Žakelj Naziv težišča v okviru CRP 4 Težišče 4: Moderna socialna država in večja zaposlenost Obseg raziskovalnih ur 546 Cenovni razred B Trajanje projekta 10.2010 - 03.2012 Nosilna raziskovalna organizacija 302 ONKOLOŠKI INSTITUT LJUBLJANA Raziskovalne organizacije -soizvajalke 1027 Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije 2672 VISOKA ŠOLA ZA ZDRAVSTVENO NEGO JESENICE Raziskovalno področje po šifrantu ARRS 3 MEDICINA 3.08 Javno zdravstvo (varstvo pri delu) Družbeno-ekonomski cilj 07. Zdravje 2.Raziskovalno področje po šifrantu FOS1 Šifra 3.03 - Veda 3 Medicinske vede - Področje 3.03 Zdravstvene vede 3.Sofinancerji2 Sofinancerji 1. Naziv Ministrstvo za zdravje RS Naslov Štefanova 5, 1000 Ljubljana B. REZULTATI IN DOSEŽKI RAZISKOVALNEGA PROJEKTA 4.Povzetek projekta3 SLO Rak predstavlja veliko breme tako za bolnika in njegove najbližje kot za družbo. Po podatkih Registra raka RS se incidenca raka veča, tako zaradi staranja prebivalstva, kot zaradi večje razširjenosti nevarnostnih dejavnikov. Na zmanjšanje bremena raka je mogoče vplivati z učinkovitejšo primarno, sekundarno in terciarno preventivo, predvsem pa z boljšo organizacijo zdravstvene službe. Državni program obvladovanja raka (DPOR) obsega prednostne ukrepe na področjih preprečevanja in zgodnjega odkrivanja, diagnostike in zdravljenja, celostne rehabilitacije, psihosocialne skrbi in paliativne oskrbe raka ter izobraževanja in raziskovanja na tem področju. Temelji na ugotovitvah mednarodnih raziskav in priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije. Prilagojen je sistemu zdravstvenega varstva (ZV) RS in upošteva načelo pravičnosti v dostopnosti in kakovosti storitev ZV. Dosedanje načine izvajanja ZV je treba prilagoditi zahtevam, ki jih na področju obvladovanja raka v Sloveniji narekuje DPOR in dogovoriti enotne kazalnike za spremljanje učinkovitost in uspešnost posameznih aktivnosti za obvladovanje raka na državni ravni. V skladu s cilji DPOR smo si v okviru projekta za nalogo zadali pripraviti kazalnike za spremljanje učinkovitosti izvajanja primarne, sekundarne in terciarne preventive v Sloveniji, posodobiti smernice za zdravljenje izbranih lokacij raka ter predlagati dopolnitve izobraževanj s področja onkologije. Rezultati projekta bodo doprinesli k zagotavljanju in izboljševanju kakovosti strokovnega dela na področju onkologije in organizacije onkološkega ZV na nacionalni ravni. Omogočajo (1) spremljanje učinkovitosti izvajanja primarne in sekundarne preventive raka v okviru DPOR s pomočjo kazalnikov, pripravljenih v okviru projekta; (2) sodobno zdravljenje izbranih rakavih bolezni v skladu s smernicami, posodobljenimi v času trajanja projekta; (3) izdelavo kazalnikov kakovosti zdravljenja na podlagi podatkov, ki se bodo zbirali v kliničnih registrih, ki bodo vzpostavljeni ob Registru raka RS; na podlagi teh kazalnikov bo možno spremljanje skladnost zdravljenja raka s smernicami; (4) uvedbo specializacije iz onkološke zdravstvene nege. Dolgoročni cilj projektne skupine je kazalnike predstaviti na skupnem spletnem portalu Registra raka RS (SLORA), ki je dostopen strokovni in laični javnosti, medijem in odločevalcem. Kazalniki bodo omogočali sprotno identifikacijo ključnih prednosti in pomanjkljivosti onkološkega zdravstvenega varstva na vseh ravneh preventive, načrtovanje ter izvajanje izboljšav ter spremljanje učinka sprememb. Spremljanje in nadzor uspešnosti in učinkovitosti izvajanja primarne, sekundarne in terciarne preventive raka po enotni metodologiji v okviru DPOR, standardizirano sodobno zdravljenje in kakovostna, sodobna zdravstvena nega bolnikov z rakom bodo dolgoročno prispevali k zmanjšanju incidence, umrljivosti in povečanju preživetja bolnikov z rakom. ANG Cancer represents a significant burden for patients, their families and society. According to the Cancer Registry of the Republic of Slovenia the incidence of cancer is increasing, main reasons being the aging of the population and higher prevalence of risk factors. Burden of cancer can be reduced by effective primary, secondary and tertiary prevention, especially through better organization of health services. National Cancer Control Program (DPOR) recommends priority actions for prevention and early detection, diagnosis and treatment, rehabilitation, psychosocial and palliative care as well as education and research in the field of oncology. Recommendations are based on the international scientific findings and recommendations of World Health Organization. They are adapted to the Slovenian health care system and they follow the principle of equity in access and quality of health care. Existing methods of healthcare delivery should be adjusted to recommendations of DPOR. Standardised indicators should be agreed, which will enable monitoring of the efficiency and effectiveness of different activities in the field of cancer control at the state level. In accordance with aims of DPOR, the project objectives were to prepare indicators for monitoring the effectiveness and efficiency of primary, secondary and tertiary prevention in Slovenia, to update guidelines for treatment of selected cancers and to propose modifications of the formal education in the field of nursing oncology. Project outcomes will contribute to further improvement of the quality of professional work in the field of oncology and oncology health care organization at the state level. Project outcomes enable (1) monitoring of the primary and secondary prevention of cancer on the state level with indicators developed within the project, (2) standardised, up-to-date treatment of selected cancers according to the national cancer treatment guidelines, which were updated during the project lifetime, (3) preparing indicators for monitoring treatment compliance with national cancer treatment guidelines on the basis of data that will be collected in clinical registries within the Cancer Registry (4) implementing the specialisation in nursing oncology. Long-term goal of the project is to make these indicators available to professionals and lay public, media and decision makers via the interactive web portal of Cancer Registry (SLORA). This will allow continuing identification of strengths and weaknesses of the oncology health care system at all levels of cancer prevention; planning and implementation of changes and monitoring the impact of changes within DPOR. Standardised monitoring of cancer prevention activities on the national level, implementation of standardized, up-to-date treatment protocols and quality, modern nursing care of cancer patients will, in the future, enable lowering the incidence of certain cancers in the population and improve the overall survival of cancer patients. S.Poročilo o realizaciji predloženega programa dela na raziskovalnem projektu4 V skladu s cilji Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) smo se v okviru projekta povezali sodelavci z različnih ravni in področij obvladovanja raka. Za nalogo smo si zadali pripraviti strokovne podlage (kazalnike) za spremljanje učinkovitosti izvajanja primarne, sekundarne in terciarne preventive v Sloveniji, posodobiti smernice za zdravljenje izbranih lokacij raka ter predlagati dopolnitve izobraževanj s področja onkologije. Delo smo razdelili v delovne pakete (DP) in za vsak DP oblikovali posebno delovno skupino. Člani delovne skupine so se redno sestajali na delovnih sestankih, pri pripravi vsebin pa so sodelovali tudi z drugimi strokovnjaki iz ustreznih področij. Uporaba in predvideni učinki rezultatov projekta: Ker gre za aplikativni projekt, so rezultati projekta usmerjeni predvsem v zagotavljanje in izboljševanje kakovosti strokovnega dela na področju onkologije in organizacije onkološkega zdravstvenega varstva na nacionalni ravni. Omogočajo (1) spremljanje učinkovitosti izvajanja primarne in sekundarne preventive raka v okviru DPOR s pomočjo kazalnikov, pripravljenih v okviru projekta; (2) zagotavljanje standardiziranega zdravljenja v skladu s smernicami, posodobljenimi v času trajanja projekta; (3) implementacijo kliničnih registrov kot dodaten nabor podatkov RRRS, ki bodo omogočili spremljanje skladnost zdravljenja raka s smernicami; v okviru projekta smo tudi že vzpostavili testni klinični register za raka danke; (4) nadgradnjo podiplomskega izobraževanja medicinskih sester v okviru specializacije iz onkološke zdravstvene nege. Dolgoročni cilj projektne skupine je kazalnike predstaviti na skupnem spletnem portalu Registra raka RS - spletni portal SLORA, ki je prosto dostopen strokovni in laični javnosti, medijem in odločevalcem. Kazalniki bodo omogočali sprotno identifikacijo ključnih prednosti in pomanjkljivosti onkološkega zdravstvenega varstva na vseh ravneh preventive, načrtovanje ter izvajanje izboljšav ter spremljanje učinka vseh ukrepov. Spremljanje in nadzor uspešnosti in učinkovitosti izvajanja primarne, sekundarne in terciarne preventive raka po enotni metodologiji v okviru DPOR, standardizirano sodobno zdravljenje in kakovostna, sodobna zdravstvena nega bolnikov z rakom bodo dolgoročno prispevali k zmanjšanju incidence, umrljivosti in povečanju preživetja bolnikov z rakom. Kratek opis rezultatov projekta: DP1: Kazalniki primarne preventive raka. V okviru DP1 smo si za nalogo zadali izdelati kazalnike s področja primarne preventive raka, ki merijo razširjenost znanih nevarnostnih dejavnikov za raka. Izbor in priprava kazalnikov so temeljili na obširnem pregledu obstoječih mednarodnih kazalnikov primarne preventive raka v podatkovnih zbirkah ECHIM, EUROSTAT, WHO-HFA, OECD, EUROCHIP, GISAH; pregled je zajemal naslednja področja: telesna teža, prehrana, telesna dejavnost, kajenje, reproduktivni dejavniki, okužbe (vključno s HPV), poklic, okolje, alkoholne pijače, sevanja (vključno s sončnim). Pri izboru in pripravi kazalnikov so bile upoštevane usmeritve DPOR, obstoj in kakovost podatkov ter že obstoječih kazalnikov v Sloveniji ter mednarodna primerljivost. Izborani kazalniki zajemajo področja: zdrav življenjski slog (kajenje, alkohol, prehrana, telesna dejavnost, debelost), bivalno in delovno okolje (izpostavljenost prašnim delcem PM10) ter okužbe povezane z rakom (okužbe z virusom hepatitia B in C, cepljenje proti HPV). Podroben opis kazalnikov za spremljanje primarne preventive raka v ovkiru DPOR je podan v Prilogi 1 tega poročila. DP2: Kazalniki sekundarne preventive raka. V okviru DP2 smo si za nalogo zadali izdelati kazalnike s področja sekundarne preventive za vse tri slovenske presejalne programe za raka: ZORA (Državni program za zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb materničnega vratu), DORA (Državni program presejanja za raka dojk) in SVIT (Državni program presejanja in zgodnjega odkrivanja predrakavih sprememb in raka debelega črevesa in danke). Pri izboru in pripravi kazalnikov so bile upoštevane usmeritve DPOR, nabor podatkov, ki se zbirajo v presejalnih registrih in Mednarodna priporočila za zagotavljanje kakovosti v presejanju za raka materničnega vratu, dojke in debelega črevesa in danke. V Prilogi 2 so podani kratki opisi presejalnih programov, njihovih ciljnih populacij in natančne definicije kazalnikov za spremljanje posameznega programa na nacionalni ravni v okviru DPOR (Tabela 1). Kazalniki omogočajo spremljanje kakovosti izvajanja posameznega programa in dopolnjujejo kazalnike bremena bolezni, ki so dostopni na spletnem portalu Registra raka RS (SLORA, http://www.slora.si/). Tabela 1: Predlagani kazalniki za posamezni presejalni program: azalnika DP ZORA DORA SVIT 1 Pregledanost Pokritost ciljne populacije Pokritost populacije z vabili 2 Poraba presejalnih BMV-C Udeležba ciljne populacije Odzivnost na poslana vabila 3 Incidenca RMV v nepopolno presejani populaciji Delež povabljenih na dodatno diagnostiko Delež presejanih oseb 4 Delež presejanih žensk z določenim citološkim izvidom Stopnja odkritih rakov dojk (RD) v presejanju/1000 slikanih Delež oseb, pozitivnih na prikrito krvavitev v blatu 5 Delež presejanih žensk z določenim histološkim izvidom (CIN+) Delež RD odkritih v presejanju, ki so stadij II+/glede na vse RD odkrite v presejanju Delež oseb, pri katerih se po napotitvi izvede kolonoskopija 6 Incidenca RMV po normalnem izvidu presejalnega testa Delež invazivnih RD glede na vse rake dojk odkrite v presejanju Delež oseb z zapleti pri kolonoskopiji 7 Delež žensk z določenim izvidom triažnega testa HPV Stopnja intervalnih RD Delež oseb z odkritimi lezijami/adenomom/napredovalnim adenomom/rakom 8 Delež žensk s triažnim testom HPV Delež oseb z rakom posameznega stadija 9 Delež zdravljenih žensk s CIN+ 10 Incidenca RMV po patološkem izvidu presejalnega testa DP3: Kazalniki s področja diagnostike in zdravljenja izbranih rakavih bolezni. V okviru DP3 smo si za nalogo zadali (1) pregledati in posodobiti obstoječe smernice za zdravljenje rakov dojk, materničnega vratu, debelega črevesa in danke ter sarkomov in spodbuditi njihovo dopolnitev oz. prenovo in (2) izdelati kazalnike za spremljanje diagnostike in zdravljenja izbranih rakavih bolezni. V času trajanja projekta smo: • pregledali in posodobili vse predvidene smernice za zdravljenje izbranih rakavih bolezni (raka dojke, debelega črevesa in danke, sarkomov, materničnega vratu), dodatno smo posodobili tudi smernice za zdravljenje predrakavih bolezni materničnega vratu (reference v Prilogi 3); • vzpostavili testni klinični register za raka danke ter definirali kazalnike za spremljanje kakovosti diagnostike in zdravljenje te vrste raka; kinični register predstavlja izhodišče za vzpostavitev ostalih kliničnih registrov za izbrane lokacije rakov v okviru registra raka RS (vsebina kliničnega registra raka danke, izkušnje in načrti za prihodnost so opisani v Prilogi 3); • analizirali podatke zbrane v testnem registru raka danke, analiza bo objavljena v diplomski in specialistični nalogi specializantke javnega zdravja Katje Jarm. DP4: Program specializacije iz onkološke zdravstvene nege (OZN) V skladu z oceno potreb, ki smo jo opravili v okviru projekta, in cilji DPOR, so člani projektne skupine v okviru DP4 sodelovali pri oblikovanju vsebine in pravnih podlag za uvedbo specializacije iz OZN. V času trajanja projekta je bila leta 2011 OZN umeščena med prioritetna strokovna področja za pripravo specializacij ZN v okviru nacionalne Strategije razvoja zdravstvene nege 2011-2020, posodobljen je bil tudi Pravilnik o specializacijah zdravstvenih delavcev in zdravstvenih sodelavcev (UR l. RS, št. 9/2012). V okviru projekta je bil pripravljen tudi vsebinski predlog programa specializacije iz OZN (Priloga 4), ki predstavlja izhodišče za akreditacijo programa na Nacionalni agenciji Republike Slovenije za kakovost v visokem šolstvu (NAKVIS). Program specializacije je usklajen z European Oncology Nursing Society (EONS) Post-basic Curriculum in Cancer Nursing in Post-basic Curriculum for Breast Cancer Nursing ter z EUSOMA smernicami in prirejen na nacionalni sistem zdravstvenega varstva. 6.Ocena stopnje realizacije programa dela na raziskovalnem in zastavljenih raziskovalnih ciljev5 Stopnja realizacije programa je skladna s projektnim predlogom, projekt sledi zastavljenim projektnim ciljem, tako vsebinskim kot časovnim in stroškovnim. Doseženi so bili vsi zastavljeni cilji. DP1 - Kazalniki s področja primarne preventive Opravljena je bila Analiza kazalnikov s področja primarne preventive, ki je bila podlaga za oblikovanje enotnih Metodoloških navodil za zbiranje in prikaz kazalnikov primarne in sekundarne preventive ter izbiro prednostnih področij, ki jih je smiselno spremljati s kazalniki v okviru DPOR. Končni izdelek: Definicije kazalnikov primarne preventive raka (Priloga 1). DP2 - Kazalniki s področja sekundarne preventive Oblikovali smo delovno skupino vseh treh presejalnih programov za raka (ZORA, DORA in SVIT). Za vsak program smo pripravili usklajen izbor najpomembnejših kazalnikov za spremljanje programa v okviru DPOR. Na sestankih se je vzpostavilo poglobljeno sodelovanje med presejalnimi programi ter med programom SVIT in Registrom raka. Končni izdelek: Definicije kazalnikov sekundarne preventive raka (Priloga 2). DP 3 - Kazalniki s področja diagnostike in zdravljenja izbranih rakavih bolezni Člani projektne skupine so sodelovali v različnih delovnih skupinah, ki so bile vzpostavljene z namenom posodobitve smernic za zdravljenje posameznih vrst raka. V času trajanja projekta so bile posodobljene vse predvidene smernice za zdravljenje raka (dojk, debelega črevesa in danke, raka materničnega vratu, sarkomov), dodatno so bile posodobljene smernice za obravnavo žensk s predrakavim spremembami materničnega vratu. Vzpostavljen je bil tudi pilotni klinični register raka danke in opravljena analiza zbranih podatkov. Končni izdelki: Prenovljene smernice zdravljenja raka dojk, Smernice za obravnavo bolnikov z rakom debelega črevesa in danke, Sarkomi - doktrinarna načela zdravljenja in klinične poti, Smernice za obravnavo bolnic z rakom materničnega vratu v Sloveniji, Smernice za celostno obravnavo žensk s predrakavimi spremembami materničnega vratu ter Kazalniki s področja diagnostike in zdravljenja izbranih rakavih bolezni (Priloga 3), diplomsko in specialistično delo Katje Jarm, dr. med. DP4 - Kazalniki kompetenc izvajalcev DPOR na vseh ravneh Opravili smo obširen pregled študijskih programov na področju onkologije na terciarni ravni izobraževanja diplomiranih medicinskih sester v Sloveniji, identificirana je bila potreba po specializaciji iz onkološke zdravstvene nege (OZN). OZN je bila nato leta 2011 umeščena med prioritetna strokovna področja za pripravo specializacij v ZN okviru v nacionalne Strategije razvoja zdravstvene nege 2011-2020. V letu 2012 je bil posodobljen Pravilnik o specializacijah zdravstvenih delavcev in zdravstvenih sodelavcev. Oblikovan je bil programa specializacije, ki upoštevajo merila NAKVIS za akreditacijo študijskih programov. Končni izdelek: Program specializacije iz onkološke zdravstvene nege (Priloga 4). 7.Utemeljitev morebitnih sprememb programa raziskovalnega projekta oziroma sprememb, povečanja ali zmanjšanja sestave projektne skupine6 V projektu je prišlo do treh manjših vsebinskih sprememb, ki so posledica prilagoditve vsebine ugotovitvam delovnih skupin projekta. Spremembe ne vplivajo na končne cilje projekta in ne pomenijo spremembe celokupnega obsega dela. 1. Ker je onkologija umeščena v podiplomsko izobraževanje zdravnikov v okviru specializacij, onkološke vsebine pa so umeščene tudi v študijske programe doktorskega študija Biomedicina, smo se v okviru DP4 osredotočili le na kompetence diplomiranih medicinskih sester (dipl.m.s.), ki kot članice zdravstvenega tima potrebujejo kompleksna znanja za delo z onkološkimi bolniki, ki jih odsedanji dodiplomski in podiplomski programi zdrasvtvene nege (ZN) ne zagotavljajo. V skladu z analizo potreb po znanju iz onkološke zdravstvene nege (OZN) in zaključki 4. posveta z mednarodno udeležbo, ki je potekal 8. 3. 2011 z naslovom »Specializacije v ZN - partnerstvo med ZN in medicino« smo se osredotočili na pripravo zakonskih in vsebinskih podlag za specializacijo iz OZN. Temu primerno smo prilagodili dva pričakovana rezultata, in sicer sta nova pričakovana rezultata 4.3 (Zagotoviti zakonsko osnovo za specializacijo iz onkološke ZN) in 4.4 (Program specializacije iz OZN). 2. V okviru DP3 smo posodobili tudi Smernice za celostno obravnavo žensk s predrakavimi spremembami materničnega vratu, kar ni bilo v prvotnem načrtu projekta. Člani projektne skupine so v letu 2011 tako sodelovali pri prenovi smernic za zdravljenje raka dojke, sarkomov, debelega črevesa in danke ter predrakavih sprememb materničnega vratu in v letu 2012 pri prenovi smernic raka materničnega vratu. 3. Delovni skupini DP1 in DP2 sta po pregledu obstoječih mednarodnih priporočil in izdelavi slovenskih kazalnikov za spremljanje DPOR na področju primarne in sekundarne preventive ter po posvetu v okviru delovnih skupin Sveta za nadzor DPOR sklenili, da kazalniki, ki bodo pripravljeni v okviru tega projekta, omogočajo kakovostno spremljanje aktivnosti na področju primarne in sekundarne preventive v okviru DPOR in zaenkrat ni potrebe po dodatnih kazalnikih (zato ne bosta svetovali dodatnih kazalnikov kot je bilo predvideno v projektni vlogi v ciljih 1.4 in 2.4 Strategija in metodološka navodila za zbiranje manjkajočih kazalnikov). 8.Najpomembnejši znanstveni rezultati projektne skupine7 Znanstveni dosežek 1. COBISS ID 1178747 Vir: COBISS.SI Naslov SLO Presejanje za raka pri ženskah ANG Cancer screening in females Opis SLO Predstavitev organiziranih presejalnih programov za raka pri ženskah v Sloveniji: ZORA in DORA ANG Description of organised cancer screening programmes in females in Slovenia: ZORA and DORA Objavljeno v Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, Sekcija medicinskih sester - babic; Presejalni testi pri ženskah in otrocih; 2011; Str. 7-15; Avtorji / Authors: Primic-Žakelj Maja, Ivanuš Urška Tipologija 1.08 Objavljeni znanstveni prispevek na konferenci 9.Najpomembnejši družbeno-ekonomsko relevantni rezultati projektne skupine8 Družbenoekonomsko relevantni dosežki 1. COBISS ID 1178235 Vir: COBISS.SI Naslov SLO Determinante uspešne implementacije populacijskih presejalnih programov za raka ANG Determinants for a successful implementation of population-based cancer screening programmes Opis SLO Sodelovanje v mednarodni delovni skupini v okviru European Science Advisory Network for Health (EuSANH) in razvoj sodobnih organizacijskih in strokovnih usmeritev za implementacijo presejalnih programov za raka v Evropi. ANG Active involvement within the European Science Advisory Network for Health (EuSANH) and the development of modern organizational and professional guidelines for the implementation of cancer screening programs in Europe. Šifra F.23 Razvoj novih sistemskih, normativnih, programskih in metodoloških rešitev Objavljeno v s. l.]; 2011; Avtorji / Authors: Anttila Ahti, Primic-Žakelj Maja Tipologija 2.02 Strokovna monografija 2. COBISS ID 29319641 Vir: COBISS.SI Naslov SLO Presajanje za raka kot zdravstvenovarstveni ukrep ANG Cancer screening as a public health measure Opis SLO Organizacija strokovnega srečanja in predsedovanje programskemu odboru. Predstavitev kazalnikov uspešnosti vseh treh presejalnih programov za raka (ZORA, DORA, SVIT) in razprava. ANG Organization of the conference. The chair of the program committee. Presentation and discussion about the selected performance indicators of all three national cancer screening programs (ZORA, DORA, SVIT). Šifra B.02 Predsedovanje programskemu odboru konference Objavljeno v Zveza slovenskih društev za boj proti raku; Državni presejalni programi za raka; 2011; Str. 7-12; Avtorji / Authors: Primic-Žakelj Maja Tipologija 1.09 Objavljeni strokovni prispevek na konferenci 1 3. COBISS ID 66739713 Vir: COBISS.SI Naslov SLO Mednarodne usmeritve, priporočila in predpisi na področju podiplomskega izobraževanja v zdravstveni negi - OECD, EU direktiva za regulirane poklice, WHO, EFN in ICN ANG International guidelines, recommendations and regulations in the field of postgraduate education in nursing - the OECD, the EU Directive for regulated professions, WHO, EFN and ICN Opis SLO Organizacija strokovnega srečanja in postavitev strokovnih temeljev za nadgradnjo podiplomskega izobraževanja v zdravstveni negi v Sloveniji s specializacijo onkološke zdravstvene nege. ANG Organisation of the conference. Discussion about current postgraduate nursing education in Slovenia. Identification of the need for development and implementation of specialisation in cancer nursing. Šifra B.01 Organizator znanstvenega srečanja Objavljeno v Visoka šola za zdravstveno nego; Moja kariera - quo vadis - my career; 2011; Str. 34-44; Avtorji / Authors: Požun Peter, Skela-Savič Brigita Tipologija 1.07 Objavljeni strokovni prispevek na konferenci (vabljeno predavanje) lO.Drugi pomembni rezultati projektne skupine9 Člani projektne skupine so sodelovali pri posodobitvi naslednjih smernic za zdravljenje (DP3): - Smernice za obravnavo bolnikov z rakom debelega črevesa in danke. OIL, 2011. COBISS.SI-ID 1104251 - Sarkomi. Doktrinarna načela zdravljenja in klinične poti. OIL, 2011. COBISS.SI-ID 1118075 - Prenovljene smernice zdravljenja raka dojk. OIL, 2011. COBISS.SI-ID 1132155 - Smernice za celostno obravnavo žensk s predrakavimi spremembami materničnega vratu. OIL, 2011. COBISS.SI-ID 256393984 - Postopki za odkrivanje in obravnavo žensk s predrakavimi spremembami materničnega vratu. OIL, 2011. COBISS.SI-ID 256394496 - Smernice za obravnavo bolnic z rakom materničnega vratu v Sloveniji. OIL, 2012. V pripravi na tisk. Dodana vrednost projekta: - v okviru projektaje bila opravljena diplomska naloga v okviru podiplomskega študija javnega zdravja na Medicinski fakulteti UL z naslovom Značilnosti zdravstvene obravnave bolnikov z rakom danke v Sloveniji, zbolelih v letih 2003-2005; v delu je tudi specialistična naloga z naslovom Podrobna raziskava preživetja bolnikov z rakom danke v Sloveniji, zbolelih v letih 2003 - 2005 (oboje Katja Jarm, dr. med.); - v okviru projekta (DP2) se je vzpostavilo poglobljeno sodelovanje tako med vsemi presejalnimi programi za raka kot med programom SVIT in Registrom raka RS. Dogovorili smo način in vsebino redne izmenjave podatkov med programom SVIT in Registrom raka RS, ki je nujna za vrednotenje uspehov programa SVIT in zagotavljanje popolnosti in kakovosti podatkov Registra raka RS in je predlagana tudi že v novem predlogu Zakona o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva. Poleg tega smo dogovorili redne sestanke strokovnih sodelavcev vseh treh presejalnih programov, ki bodo potekali tudi po izteku tega projekta; - člani projektne skupine (DP2) so se vključili v Delovno skupino DPOR za presejalne programe, cilji in obdobno poročilo projekta V3-1048 so bili predstavljeni Svetu za nadzor DPOR decembra 2011. 11.Pomen raziskovalnih rezultatov projektne skupine10 11.1.Pomen za razvoj znanosti11 SLO Državni program obvladovanja raka v Sloveniji med drugim predvideva, da mora biti vsem bolnikom z rakom v Sloveniji dostopna enako kakovostna obravnava v skladu z državnimi smernicami zdravstvene obravnave bolnikov. Kakovost zdravstvene obravnave bolnikov je mogoče spremljati z merljivimi, mednarodno primerljivimi kazalniki, ki jih je treba redno spremljati, zato da bi ugotovili, ali imajo vsi ukrepi in aktivnosti tudi želen učinek in ali zdravljenje ustreza priporočilom nacionalnih smernic za zdravljenje raka. Ker v Registru raka RS določenih podatkov, ki so za to potrebni, ni, smo si za nalogo zadali izdelati klinične registre za podrobnejše spremljanje izbranih, pogostih vrst raka, ki bodo delovali v okviru Registra raka RS. V okviru projekta smo vzpostavili testni register za raka danke, ki predstavlja izhodišče za nadaljnjo nadgradnjo Regstra raka RS. Podatki, ki se bodo rutinsko zbirali v kliničnih registrih raka, bodo uporabni tako za spremljanje skladnosti diagnostike in zdravljenja s sodobnimi smernicami (pomen za kakovost obravnave bolnikov), kot tudi v epidemioloških in kliničnih raziskavah (pomen za razvoj stroke in znanosti). ANG National Cancer Control Program (DPOR) follows the principle of equality in access and quality of oncology health care for all Slovenian citizens. The quality of medical treatment of cancer patients should be monitored with measurable, internationally comparable indicators in order to determine whether existing treatment protocols provide the desired effect and whether treatment in clinical environment is in compliance with national cancer treatment guidelines. For this reason the clinical cancer registries will be established within Cancer Registry of the Republic of Slovenia. During the project lifetime the pilot clinical registry for rectal cancer has been established. This experience provides basis for the implementation of other clinical registries within the Cancer Registry. The data that will be routinely collected in clinical cancer registers, will be useful both for monitoring compliance with the current guidelines on diagnosis and treatment of cancer patients, as well as for epidemiological and clinical studies. 11.2.Pomen za razvoj Slovenije12 SLO V skladu s cilji Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) smo si za nalogo zadali pripraviti strokovne podlage (kazalnike) za spremljanje učinkovitosti izvajanja primarne, sekundarne in terciarne preventive v Sloveniji, posodobiti smernice za zdravljenje izbranih vrst raka ter predlagati dopolnitve izobraževanj s področja onkologije. Rezultati projekta so namenjeni predvsem zagotavljanju in izboljševanju kakovosti strokovnega dela na področju onkologije in organizacije onkološkega zdravstvenega varstva na nacionalni ravni. Pomen rezultatov projekta za Slovenijo: (1) Kazalniki primarne preventive raka, pripravljeni v okviru projekta, omogočajo spremljanje učinkovitosti izvajanja primarne preventive raka v okviru DPOR na področjih zdrav življenjski slog (kajenje, alkohol, prehrana, telesna dejavnost, debelost), bivalno in delovno okolje (izpostavljenost prašnim delcem PM10) ter okužbe povezane z rakom (okužbe z virusom hepatitia B in C, cepljenje proti HPV); (2) Kazalniki sekundarne preventive raka, pripravljeni v okviru projekta, omogočajo spremljanje kakovosti izvajanja državnih presejalnih programov ZORA, DORA in SVIT in dopolnjujejo kazalnike bremena bolezni, ki so dostopni na spletnem portalu Registra raka RS (SLORA, http://www.slora.si/); (3) Smernice za zdravljenje raka dojk, debelega črevesa in danke, sarkomov, materničnega vrati in predrakavih sprememb materničnega vratu, vse posodobljene v času trajanja projekta, omogočajo sodobno zdravljenje izbranih rakavih bolezni; (4) Klinični registri raka, ki bodo vzpostavljeni ob Registru raka RS in bodo temeljili na izkušnjah testnega registra raka danke, vzpostavljenega v okviru projekta, bodo omogočili spremljanje kakovosti in skladnosti diagnostike in zdravljenja izbranih rakavih bolezni s smernicami za zdravljenje posamezne vrste raka; (5) Specalizacija iz onkološke zdravstvene nege, zasnovana v okviru projekta, bo opremila medicinske sestre, ki se vsakodnevno srečujejo z bolniki z rakom, s specialnimi znanji in veščinami za zdravstveno nego onkoloških bolnikov ter omogočila vsakemu bolniku z rakom kakovostno, v njegove potrebe usmerjeno oskrbo na vseh ravneh onkološke zdravstvene nege (primarne, sekundarne in terciarne). Dolgoročni cilj projektne skupine je kazalnike predstaviti na skupnem spletnem portalu Registra raka RS - spletni portal SLORA, ki je prosto dostopen strokovni in laični javnosti, medijem in odločevalcem. Kazalniki (enotno definirani, dostopni na enem mestu vsem uporabnikom in izvajalcem) bodo omogočali sprotno identifikacijo ključnih prednosti in pomanjkljivosti onkološkega zdravstvenega varstva na vseh ravneh preventive, načrtovanje ter izvajanje izboljšav na vseh ravneh obvladovanja raka ter spremljanje učinka sprememb. Spremljanje in nadzor uspešnosti in učinkovitosti izvajanja primarne, sekundarne in terciarne preventive raka po enotni metodologiji v okviru DPOR, standardizirano sodobno zdravljenje in kakovostna, sodobna zdravstvena nega bolnikov z rakom bodo dolgoročno prispevali k zmanjšanju incidence, umrljivosti in povečanju preživetja bolnikov z rakom. ANG In accordance with aims of the National Cancer Control Program (DPOR), the project objectives were to develop indicators for monitoring the effectiveness and efficiency of primary, secondary and tertiary prevention in Slovenia; to update guidelines for treatment of selected cancers and to propose modifications of the formal education in the field of nursing oncology. Project outcomes will contribute to further improvement of the quality of professional work in the field of oncology and oncology health care organization at the state level. The opportunities for exploitation of project outcomes in Slovenia: (1) Indicators for primary cancer prevention, developed within the project, will enable monitoring of main cancer risk factors prevalence at national level. Indicators cover risk factors regarding lifestyle (smoking, alcohol, nutrition, physical activity, obesity), living and working environment (exposure to dust particles PM10 ) and cancer-related infections (hepatitis B and C, HPV vaccination); (2) Process indicators for cancer screening, developed within the project, will enable monitoring of screening intensity, screening test performance and diagnostic assessment and treatment within national cancer screening programs ZORA, DORA and SVIT. These indicators are complementary to indicators of disease burden, which are already available on the official interactive website of Cancer Registry (SLORA, http://www.slora.si/); (3) Guidelines for treatment of breast cancer, colorectal cancer, sarcoma, cervical cancer and precancerous lesions of the cervix, all updated during the project, will enable the standardised, up-to-date treatment of selected cancers; (4) Clinical registries within the Cancer Registry, which are planned for implementation in the near future, will be based on the experience of the pilot rectal cancer registry, which was developed within the project. This will enable the comparison of treatment compliance to national cancer treatment guidelines. (5) Specialisation of oncology nursing care, which was prepared for accreditation within the project, will equip nurses who work daily with cancer patients with special knowledge and skills that will enable them to provide quality nursing care for their patients, according to patient's needs and up-to-date recommendations at all levels of oncology nursing care (primary, secondary and tertiary). Long-term goal of the project is to make these indicators available to professionals and lay public, media and decision makers via the interactive website of Cancer Registry (SLORA, http://www.slora.si/). This will allow continuing identification of strengths and weaknesses of the oncology health care system at all levels of cancer prevention; planning and implementation of changes and monitoring the impact of changes within DPOR. Standardised monitoring of cancer prevention activities on the national level, implementation of standardized, modern treatment protocols and quality, modern nursing care of cancer patients will, in the future, enable lowering the incidence and mortality of certain cancers and improve the overall survival of cancer patients. 12.Vpetost raziskovalnih rezultatov projektne skupine. 12.1.Vpetost raziskave v domače okolje Kje obstaja verjetnost, da bodo vaša znanstvena spoznanja deležna zaznavnega odziva? 0 v domačih znanstvenih krogih 0 pri domačih uporabnikih Kdo (poleg sofinancerjev) že izraža interes po vaših spoznanjih oziroma rezultatih?13 - Svet za nadzor DPOR, koordinator dr. Branko Zakotnik - Evropsko partnerstvo proti raku, delovna skupina za Državne programe za obvladovanje raka - Ministrstvo za zdravje RS (sofinancer), Direktorat za javno zdravje - potekajo dogovori za pripravo poročila DPOR, ki bo temeljilo na kazalnikih, pripravljenih v okviru tega projekta 12.2.Vpetost raziskave v tuje okolje Kje obstaja verjetnost, da bodo vaša znanstvena spoznanja deležna zaznavnega odziva? □ v mednarodnih znanstveniln krogiln 0 pri mednarodniln uporabnikiln Navedite število in obliko formalnega raziskovalnega sodelovanja s tujini raziskovalnimi inštitucijami:14 - Sodelovanje v EU projektu EUROCOURSE - delovni paket 5, ki obravnava nabor podatkov, potrebnih za ocenjevanje učinkovitosti presejalnih programov - Sodelovanje v projektu EUROCARE 5 - preživetje evropskih bolnikov z rakom - Sodelovanje v Evropskem partnerstvu proti raku (EPAAC) - v delovnem paketu 6, ki pripravlja šolo za upravljanje presejalnih programov - European Oncology Nursing Society (EONS) - sodelovanje pri pripravi programa za specializacijo iz onkološke zdravstvene nege Kateri so rezultati tovrstnega sodelovanja:15 Večina v okviru projekta pripravljenih kazalnikov primarne in sekundarne preventive je mednarodno primerljivih. Program specializacije iz onkološke zdravstvene nege je usklajen z European Oncology Nursing Society (EONS) Post-basic Curriculum in Cancer Nursing in Postbasic Curriculum for Breast Cancer Nursing ter z EUSOMA smernicami in prirejen na nacionalni sistema zdravstvenega varstva. C. IZJAVE Podpisani izjavljam/o, da: • so vsi podatki, ki jih navajamo v poročilu, resnični in točni • se strinjamo z obdelavo podatkov v skladu z zakonodajo o varstvu osebnih podatkov za potrebe ocenjevanja in obdelavo teh podatkov za evidence ARRS • so vsi podatki v obrazcu v elektronski obliki identični podatkom v obrazcu v pisni obliki • so z vsebino letnega poročila seznanjeni in se strinjajo vsi soizvajalci projekta • bomo sofinancerjem istočasno z zaključnim poročilom predložili tudi študijo ali elaborat, skladno z zahtevami sofinancerjev Podpisi: zastopnik oz. pooblaščena oseba in vodja raziskovalnega projekta: raziskovalne organizacije: ' ONKOLOŠKI INŠTITUT LJUBLJANA Maja Primic-Žakelj ZIG Kraj in datum: Ljubljana 5.4.2012 Oznaka prijave: ARRS-CRP-ZP-2012/6 1 Zaradi spremembe klasifikacije je potrebno v poročilu opredeliti raziskovalno področje po novi klasifikaciji FOS 2007 (Fields of Science). Prevajalna tabela med raziskovalnimi področji po klasifikaciji ArRs ter po klasifikaciji FOS 2007 (Fields of Science) s kategorijami WOS (Web of Science) kot podpodročji je dostopna na spletni strani agencije (http://www.arrs.gov.si/sl/gradivo/sifranti/preslik-vpp-fos-wos.asp). Nazaj 2 Podpisano izjavo sofinancerja/sofinancerjev, s katero potrjuje/jo, da delo na projektu potekalo skladno s programom, skupaj z vsebinsko obrazložitvijo o potencialnih učinkih rezultatov projekta obvezno priložite obrazcu kot priponko (v skeniranem PDF formatu) in jo v primeru, da poročilo ni polno digitalno podpisano, pošljite po pošti na Javno agencijo za raziskovalno dejavnost RS. Nazaj 3 Napišite povzetek raziskovalnega projekta (največ 3.000 znakov v slovenskem in angleškem jeziku) Nazaj 4 Napišite kratko vsebinsko poročilo, kjer boste predstavili raziskovalno hipotezo in opis raziskovanja. Navedite ključne ugotovitve, znanstvena spoznanja, rezultate in učinke raziskovalnega projekta in njihovo uporabo ter sodelovanje s tujimi partnerji. Največ 12.000 znakov vključno s presledki (približno dve strani, velikosti pisave 11). Nazaj 5 Realizacija raziskovalne hipoteze. Največ 3.000 znakov vključno s presledki (približno pol strani, velikosti pisave 11) Nazaj 6 V primeru bistvenih odstopanj in sprememb od predvidenega programa raziskovalnega projekta, kot je bil zapisan v predlogu raziskovalnega projekta oziroma v primeru sprememb, povečanja ali zmanjšanja sestave projektne skupine v zadnjem letu izvajanja projekta (obrazložitev). V primeru, da sprememb ni bilo, to navedite. Največ 6.000 znakov vključno s presledki (približno ena stran, velikosti pisave 11). Nazaj 7 Znanstveni in družbeno-ekonomski dosežki v programu in projektu so lahko enaki, saj se projekna vsebina praviloma nanaša na širšo problematiko raziskovalnega programa, zato pričakujemo, da bo večina izjemnih dosežkov raziskovalnih programov dokumentirana tudi med izjemnimi dosežki različnih raziskovalnih projektov. Raziskovalni dosežek iz obdobja izvajanja projekta (do oddaje zaključnega poročila) vpišete tako, da izpolnite COBISS kodo dosežka - sistem nato sam izpolni naslov objave, naziv, IF in srednjo vrednost revije, naziv FOS področja ter podatek, ali je dosežek uvrščen v A'' ali A'. Nazaj 8 Znanstveni in družbeno-ekonomski dosežki v programu in projektu so lahko enaki, saj se projekna vsebina praviloma nanaša na širšo problematiko raziskovalnega programa, zato pričakujemo, da bo večina izjemnih dosežkov raziskovalnih programov dokumentirana tudi med izjemnimi dosežki različnih raziskovalnih projektov. Družbeno-ekonomski rezultat iz obdobja izvajanja projekta (do oddaje zaključnega poročila) vpišete tako, da izpolnite COBISS kodo dosežka - sistem nato sam izpolni naslov objave, naziv, IF in srednjo vrednost revije, naziv FOS področja ter podatek, ali je dosežek uvrščen v A'' ali A'. Družbenoekonomski dosežek je po svoji strukturi drugačen, kot znanstveni dosežek. Povzetek znanstvenega dosežka je praviloma povzetek bibliografske enote (članka, knjige), v kateri je dosežek objavljen. Povzetek družbeno ekonomsko relevantnega dosežka praviloma ni povzetek bibliografske enote, ki ta dosežek dokumentira, ker je dosežek sklop več rezultatov raziskovanja, ki je lahko dokumentiran v različnih bibliografskih enotah. COBISS ID zato ni enoznačen izjemoma pa ga lahko tudi ni (npr. v preteklem letu vodja meni, da je izjemen dosežek to, da sta se dva mlajša sodelavca zaposlila v gospodarstvu na pomembnih raziskovalnih nalogah, ali ustanovila svoje podjetje, ki je rezultat prejšnjega dela _ - v obeh primerih ni COBISS ID). Nazaj 9 Navedite rezultate raziskovalnega projekta iz obdobja izvajanja projekta (do oddaje zaključnega poročila) v primeru, da katerega od rezultatov ni mogoče navesti v točkah 7 in 8 (npr. ker se ga v sistemu COBISS ne vodi). Največ 2.000 znakov vključno s presledki. Nazaj 10 Pomen raziskovalnih rezultatov za razvoj znanosti in za razvoj Slovenije bo objavljen na spletni strani: http://sicris.izum.si/ za posamezen projekt, ki je predmet poročanja Nazaj 11 Največ 4.000 znakov vključno s presledki Nazaj 12 Največ 4.000 znakov vključno s presledki Nazaj 13 Največ 500 znakov vključno s presledki (velikosti pisave 11) Nazaj 14 Največ 500 znakov vključno s presledki (velikosti pisave 11) Nazaj 15 Največ 1.000 znakov vključno s presledki (velikosti pisave 11) Nazaj Obrazec: ARRS-CRP-ZP/2012 v1.00c DA-5A-8B-2F-24-6D-10-ED-86-BE-51-D0-1C-FE-60-F3-8F-CC-3C-C2 INŠTITUT ZA VAROVANJE ZDRAVJA REPUBLIKE SLOVENIJE Ljubljana, marec 2012 Kazalniki s področja primarne preventive raka - strokovne podlage za zbiranje in spremljanje Izdajatelj: Inšitut za varovanje zdravja Republike Slovenije, Trubarjeva 2, Ljubljana Spletni naslov: wwvtf.ivz.si Za izdajatelja: Marija Seljak Urednica: Polonca Truden-Dobrin Oblikovanje: Aleš Korošec Jezikovni pregled: Gradivo ni lel(torirano AVTORJI Pripravila delovna skupina: Polonca Truden-Dobrin, Katja Kovše, Jožica Maučec-Zakotnik, Andreja Drev, Mojca Gabrijelčič, Cirila Hlastan-Ribič, Helena Jeriček, Helena Koprivnikar, Barbara Mihevc-Ponikvar, Pia Vračko, Peter Otorepec, Dominika Novak-Mlakar. KAZALO VSEBINE 1 POVZETEK................................................................................................................................................1 2 NAMEN IN CIUISPREMUANJE PRIMARNE PREVENTIVE NA PODROČJU OBVLADOVANJA RAKA..............1 3 MEDNARODNE ZBIRKE KAZALNIKOV.......................................................................................................2 4 OSNOVNI KAZALNIKI ZA SPREMUANJE PRIMARNE PREVENTIVE V OKVIRU DPOR...................................3 4.1 Zdrav živuenjski slog..............................................................................................................................3 4.2 Bivalno in delovno okoue.....................................................................................................................18 4.3 Okužbe povezane z rakom......................................................................................................................23 5 ZAKUUČKI..............................................................................................................................................26 6 LITERATURA...........................................................................................................................................27 1 Povzetek Namen projekta je bil pripraviti nabor in strol 50 |jg/m3 % 0 37 0 1 7 i 0 0 i 0 0 0 Vir: Baza podatkov IVZ RS, Inštitut za varovanje zdravja RS, 2011 in Zbirka podatkov avtomatskih meritev državne mreže za spremljanje kakovosti zraka (DMKZ), Agencija RS za okolje, 2011. Slika ZD3-3: Izpostavljenost otrok (0-15 let) povišanim koncentracijam delcev PM10 v zunanjem zraku v Sloveniji v obdobju 2002-2010 (po priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije je priporočljiva letna vrednost za PM10 20 pg/m^, EU postavlja mejo 40 pg/m^) I 100 J s ~> S 80 I 60 40 20 □ > 50 |jg/m3 □ 40-50 ng/m 3 □ 30-40ng/m3 □ 0-30 ^ig/tnS Vir: Baza podatkov IVZ RS, Inštitut za varovanje zdravja RS, 2011 in Zbirka podatkov avtomatskih meritev državne mreže za spremljanje kakovosti zraka (DMKZ), Agencija RS za okolje, 2011. 4.3 Okužbe povezane z rakom Nekatere nalezljive bolezni, proti katerim so na voljo cepiva, so povezana z nastankom raka. V Sloveniji je cepljenje proti okužbi z virusom hepatitisa B in proti okužbi z nekaterimi tipi humanih papilomskih virusov (HPV) vključeno v nacionalni imunizacijjski program. V okviru DPOR sodita med naloge in ukrepe izvajanje preventivnih ukrepov za osebno zaščito pred okužbo s HPV in spremljanje cepljenja ciljnih skupin proti okužbi s HPV. IME KAZALNIKA Incidenca Hepatititsa B (HBV) na 100 00 prebivalcev Slovenije. DEFINICIJA Število poročanih primerov na 100 000 prebivalcev. UTEMELJITEV KAZALNIKA Nalezljive bolezni imajo lahko pomembno breme bolezni (obolevnost in/ali umrljivost). Okužba z virusom hepatitisa B lahko vodi v kronično okužbo in posledično raka jeter. METODOLOGIJA - način izračunavanja Primeri se opredelijo v skladu s standardno definicijo primerov, Odločba Evropske komisije, z dne 28. aprila 2008 o spremembi Odločbe 2002/253/ES o opredelitvi primerov nalezljivih bolezni za poročanje mreži Skupnosti v skladu z Odločbo št. 2119/98/ES Evropskega parlamenta in Sveta (notificirano pod dokumentarno številko C(2008) 1589). Po metodologiji ECDC ( Evropskega centra za nalezljive bolezni): Skupno število potrjenih novih primerov bolezni v določenem letu deljeno z opazovano populacijo v istem letu, izraženo na 100.000 prebivalcev. VIR PRIKAZANI KAZALNIK V Sloveniji je z Zakonom o nalezljivih boleznih (Ur.l. RS št 33/2006, prečiščeno besedilo) določeno obvezno prijavljanje približno 75 nalezljjivih bolezni. Prijave pošiljajo Zavodi za zdravstveno varstvo na IVZ, kjer se analizirajo. Nacionalna zbirka podatkov o HBV je v Centru za nalezljjive bolezni in okoljska tveganja IVZ. DRUGI VIRI V SLOVENIJI Podatki 0 bolnišničnih obravnavah, ZUPSTAT: PODSKUPINE Koledarsko leto,regije,spol, starostne skupine (0-24, 25-64, 65+). PREDLOG ZA GRAFIČNI PRIKAZ stolpični diagram MEDNARODNE ZBIRKE s spletnimi povezavami Jessy, ECDC; SKRBNIK INDIKATORJA Maja Sočan, Eva Grilc KDAJ SE PODATKI POSODABLJAJO Stalno, tedensko. POMAJKLJIVOSTI, PREDLOGI ZA IZBOLJŠAVE 1. Incidenca hepatitisa B na osnovi prijav je podcenjena, ker se vsi primeri kljub zakonski obvezi ne prijavljajo. 2. Dolgoročno se bo incidenca hepatitisa B med državljani Slovenije zaradi cepljenja otrok verjetno zmanjšala. Prikaz primera kazalnika: Precepljenost proti hepatitisu B, šolski otroci, šolsko leto precepljenost (% Šolsko leto Precepljenost 2008/2009 97,1 2007/2008 97,4 2006/2007 97,3 2005/2006 97,8 2004/2005 98,5 2003/2004 96,1 IME KAZALNIKA incidenca virusa hepatitisa C (HCV) na 100 000 prebivalcev Slovenije. DEFINICIJA Število poročanih primerov na 100 000 prebivalcev. UTEMELJITEV KAZALNIKA Nalezljive bolezni imajo lahko pomembno breme bolezni (obolevnost in/ali umrljivost). Okužba z virusom hepatitisa B lahko vodi v kronično okužbo in posledično raka jeter. METODOLOGIJA - način izračunavanja Primeri se opredelijo v skladu s standardno definicijo primerov, Odločba Evropske komisije, z dne 28. aprila 2008 o spremembi Odločbe 2002/253/ES o opredelitvi primerov nalezljivih bolezni za poročanje mreži Skupnosti v skladu z Odločbo št. 2119/98/ES Evropskega parlamenta in Sveta (notificirano pod dokumentarno številko C(2008) 1589). Po metodologiji ECDC ( Evropskega centra za nalezljive bolezni): Skupno število potrjenih novih primerov bolezni v določenem letu deljeno z opazovano populacijo v istem letu, izraženo na 100.000 prebivalcev. VIR PRIKAZANI KAZALNIK V Sloveniji je z Zakonom o nalezljivih boleznih (Ur.l. RS št 33/2006, prečiščeno besedilo) določeno obvezno prijavljanje približno 75 nalezljivih bolezni. Prijave pošiljajo Zavodi za zdravstveno varstvo na Inštitut za varovanje zdravja, kjer se analizirajo. Podatki se pošiljajo iz vseh regij Podatki 0 HCV so na voljo v zbirki podatkov o nalezljivih boleznih v Centru za nalezljive bolezni in okoljska tveganja na IVZ. DRUGI VIRI V SLOVENIJI Poatki 0 bolnišničnih obravnavah, ZUPSTAT. PODSKUPINE Koledarsko leto,regije,spol, starostne skupine (0-24, 25-64, 65+). PREDLOG ZA GRAFIČNI PRIKAZ stolpični diagram MEDNARODNE ZBIRKE s spletnimi povezavami Jessy, ECDC; SKRBNIK INDIKATORJA Maja Sočan, Eva Grilc KDAJ SE PODATKI POSODABLJAJO Stalno, tedensko. POMAJKLJIVOSTI, PREDLOGI ZA IZBOLJŠAVE 1. Incidenca hepatitisa C na osnovi prijav je podcenjena, ker se vsi primeri kljub zakonski obvezi ne prijavljajo. DETERMINANTA ZDRAVJA UTEMELJITEV OKUŽBE Cepljenje proti okužbi s HPV je zelo učinkovito pri preprečevanju okužbe s HPV, ki so glavni povzročitelji hujših predrakavih sprememb in raka materničnega vratu. Cepljenje zaščiti proti najpogostejšima genotipoma HPV (16 in 18), ki povzročata okrog 70% primerov raka materničnega vratu. IME KAZALNIKA Cepljenje proti HPV DEFINICIJA v cepljenje so vključene deklice, stare 11 oziroma 12 let, ki obiskujejo 6. Razred osnovne sole. Cepljenje proti HPV se ne izvaja kot obvezno, temveč z možnostjo odklonitve. Prvič je bilo epijenje izvajano v šolskem letu 2009/10. UTEMELJITEV KAZALNIKA METODOLOGIJA - način izračunavanja PODSKUPINE VIR PRIKAZANI KAZALNIK IVZ, Analiza izvajanja imunizacijskega programa v Sloveniji, dostopni na: http://vvvw.ivz.si/ DRUGI VIRI V SLOVENIJI MEDNARODNE ZBIRKE s spletnimi povezavami OECD POMAJKLJIVOSTI, PREDLOGI ZA IZBOLJŠAVE Primer prikaza kazalnika: Precepljenost šestošolk proti okužbam s HPV po zdravstvenih regijah, Slovenija, šolski leti 2009/10 in 2010/11 SLOVEN» Ravne Novo mesto n; Mir.Sobota E Maribor S £ S -b Ljubljana Kranj Koper Gorica Celje "ID 55,2 Iw □ 2010/11 o 2009/10 J 78,7 m7 344,7 35314" 187,3 □ 65,9 35,3 J 38,3 356,8 144.3 148,3 iJ52,9 ITsi,:^ ]49,3 146,3' 20 —I— 40 —I— 60 —1— 80 ICO precEpljencBt (%) 5 Zaključki Kazalniki za spremljanje primarne preventive morajo vključevati vsa področja, ki jih DPOR zajema, da bi lahko z njihovo pomočjo celovito vrednotili stanje v Sloveniji in napredek pri izvajanju ukrepov. Z vključevanjem kazalnikov primarne preventive in prikazom le-teh na portalu SLORA bi pomembno nadgradili informacije o raku, ki so na voljo laični in strokovni javnosti. Le nekateri od podobnih spletnih portalov v drugih državah zagotavljajo tudi te informacije, medtem ko jih večina prikazuje standardni nabor kazalnikov zbolevnosti in umrljivosti za rakom. Z medinstitucionalnim sodelovanjem med Registrom raka in Inštitutom za varovanje zdravja na področju spremljanja zdravja, nevarnostnih in varovalnih dejavnikov je storjen tudi pomemben korak naprej pri zagotavljanju kapacitet in virov na področju javnega zdravja in doseganju ciljev DPOR. Razvoj kazalnikov je proces, ki se stalno izboljšuje in dopolnjuje zaradi izboljšanja metodologije, razvoja novih virov podatkov in njihove večje kakovosti. V prihodnje moramo delo usmeriti v zagotavljanje mednarodno primerljivih kazalnikov, ki bodo omogočali vrednotenje stanja v Sloveniji v primerjavi z drugimi državami. 6 Literatura Državni program za obvladovanje raka, http://www.rnz.gov.si/si/delovnačpodrocja/javnočzdravje/drzavničprograrričzačobvladovanječr akačdpor/ pridobljeno s spletne strani 12.3.2012. ECO, European Cancer Observatory. International Agency for Research on Cancer http://eu-cancer.iarc.fr, pridobljeno s spletne strani 12.3.2012. Ferlay J, Shin HR, Bray F, Forman D, Mathers C and Parkin DM. GLOBOCAN 2008 vi .2, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: lARC CancerBase No. 10 [Internet]. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2010. Available from: http://globocan.iarc.fr, pridobljeno s spletne strani 12.3.2012. Fattori di rischio, http://www.tumori.net/it/fattoridirischio.php, pridobljeno s spletne strani 12.3.2012. H.-O. Adamia,*, N.E. Dayb, D. Trichopoulosc.d, W.C. Willette Primary and secondary prevention in the reduction of cancer morbidity and mortality European Journal of Cancer 37 (2001)S118-S127. Enajst priporočil proti raku Ljubljana: Zveza slovenskih društev za boj proti raku, 2007. ECHI shortlist,http://www.healthindicators.eu/objectčdocument/o5956n29063.html pridobljeno s spletne strani 24.01.2012. Mackenbach J.P., et.al. Inequalities in lung cancer mortality by the educational level in 10 European populations. Eur J Cancer, 40(1), 2004; ppl 26-35. Menvielle,G., et.al. Educational differences in cancer mortality among women and men: a gender pattern that differs across Europe, Br J Cancer, 98(5), 2008; ppl 012-1019. Zadnik V, Primic Žakelj M. SLORA: Slovenija in rak. Epidemiologija in register raka. Onkološki inštitut Ljubljana, www.slora.si, pridobljeno s spletne strani 23.01.2012. Zaključno poročilo projekta. Datum: 4. april 2012 Priloga 2: DEFINICIJE KAZALNIKOV SEKUNDARNE PREVENTIVE RAKA Pripravili: Delovna skupina Onkološkega inštituta Ljubljana (OIL) - kazalniki za ZORO in DORO: izr. prof. dr. Maja Primic Žakelj, dr. med. (vodja projekta in vodja delovne skupine); mag. Mateja Kraje, dr. med.; Urška Ivanuš, dr. med. Delovna skupina Inštituta za varovanje zdravja (FVZ) - kazalniki za SVIT: Jožica Maučec Zakotnik, dr. med.; Dominika Novak Mlakar, dr. med.; Tanja Metličar, univ. dipl. sociolog Izhodišče: Rak predstavlja veliko breme tako za bolnika in njegove najbližje, kot za družbo. Po podatkih Registra raka RS se incidenca raka veča, po eni strani zaradi staranja prebivalstva, po drugi strani pa tudi zaradi večje razširjenosti nevarnostnih dejavnikov. Na zmanjšanje breme raka, torej ustalitev incidence, povečanje preživetja in zmanjšanje umrljivosti, je mogoče vplivati z učinkovitejšo primarno, sekundarno in terciarno preventivo, predvsem pa z boljšo organizacijo zdravstvene službe. Z večanjem števila bolnikov in z uvajanjem novih metod diagnostike in zdravljenja je pričakovati nenehno naraščanje izdatkov za obvladovanje raka. Državni program obvladovanja raka (DPOR) obsega prednostne ukrepe na področjih preprečevanja in zgodnjega odkrivanja, diagnostike in zdravljenja, celostne rehabilitacije, psihosocialne skrbi in paliativne oskrbe raka ter izobraževanja in raziskovanja na tem področju. Temelji na ugotovitvah mednarodnih raziskav in na priporočilih Svetovne zdravstvene organizacije, prilagojen pa je sistemu zdravstvenega varstva RS, ki vsem državljanom omogoča pravico do enake dostopnosti in kakovosti storitev zdravstvenega varstva na področju raka. Dosedanje načine izvajanja zdravstvenega varstva je treba prilagoditi zahtevam, ki jih na področju obvladovanja raka v Sloveniji narekuje DPOR in dogovoriti enotne kazalnike, s katerimi bo možno spremljati učinkovitost in uspešnost posameznih dejavnosti s področja obvladovanja raka na državni ravni. Z namenom, da bi omogočili spremljanje učinkovitosti in uspešnosti posameznih dejavnosti s področja obvladovanja raka na državni ravni, smo se v okviru Ciljnega raziskovalnega programa »Konkurenčnost Slovenije 2006-2013« povezali strokovnjaki Onkološkega inštitut Ljubljana (OIL), Inštituta za varovanje zdravja RS (IVZ) in Visoke šole za zdravstveno nego Jesenice (VŠZNJ) v in letih 2010-2012 v okviru projekta »Izdelava strokovnih podlag za spremljanje izbranih kazalnikov učinkovitosti DPOR« in izdelali strokovne podlage za spremljanje kazalnikov na vseh ravneh onkološkega zdravstvenega varstva (primarne, sekundarne in terciarne) s strani DPOR. V okviru DP2 smo si za nalogo zadali izdelati kazalniki s področja sekundarne preventive za vse tri slovenske presejalne programe za raka: 1. ZORA, Državni program za zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb materničnega vratu; 2. DORA, Državni program presejanja za raka dojk; 3. SVIT, Državni program presejanja in zgodnjega odkrivanja predrakavih sprememb in raka debelega črevesa in danke. Pri izboru in pripravi kazalnikov so bile upoštevane usmeritve DPOR, nabor podatkov, ki se zbirajo v presejalnih registrih ZORA, DORA in SVIT in Mednarodna priporočila za zagotavljanje kakovosti v presejanju za raka materničnega vratu (1), dojke (2) in debelega črevesa in danke (3). V nadaljevanju je za vsak presejalni program podan kratek opis programa, podroben opis populacije programa in predlagani kazalniki za spremljanje programa na državni ravni v okviru DPOR. Viri: 1. Ronco G, von Karsa L, Anttila A. Key performance indicators. In Arbyn M, Anttila A, Jordan J et al. (eds), European Guidelines for Quality Assurance in Cervical Cancer Screening, 2nd edition. City of Luxembourg, Grand Duchy of Luxembourg: Office for Official Publications of the European Communities 2008; 231-242. 2. Perry N, Breeders M, de Wolf C, Törnberg S, Holland R, von Karsa L, Puthaar E (eds) European Guidelines for Quality Assurance in Breast Cancer Screening and Diagnosis. Fourth Edition. European Commission. Luxembourg, Office for Official Publications of the European Communities, 2006 (ISBN 92-79-01258-4) 3. European guidelines for quality assurance in colorectal cancer screening and diagnosis, 2011, First Edition 1 DP ZORA 1.1 Kratek opis DP ZORA Ime programa: Državni program zgodnjega odkrivanja predrakavih sprememb materničnega vratu (DP ZORA). Vrsta programa: Organiziran, populacijski presejalni program. Leto ustanovitve programa: 2003 (pilotni program je potekal od leta 1998) Nosilec programa: Onkološki inštitut Ljubljana. Ciljna populacija: Prebivalke Republike Slovenije, stare 20-64 let. Način vabljenja: Vabila dobijo samo tiste ženske, ki ne pridejo na presejalni pregled same. Presejalni interval: 3 leta. Presejalni test: Bris materničnega vratu za citološki pregled (BMV-C) - klasifikacija izvida po Bethesdi. Dodatna diagnostika in zdravljenje v presejanju odkritih sprememb: Ponovitev BMV-C, revizija BMV-C, triažni test HPV, kolposkopija, biopsija, abrazija materničnega kanala, destrukcija, ekscizija, konizacija, histerektomija. Informacijski sistem programa: Register ZORA, Onkološki inštitut Ljubljana. 1.2 Natančen opis populacije programa DP ZORA 1.2.1 Ciljna (target) populacija (CP) • CP = prebivalke Republike Slovenije stare 20-64 let; • CPp (pasivno presejanje) = prebivalke Republike Slovenije stare 65-74 let. 1.2.2 Ustrezna (eligible) populacije za presejanje (UP) UP = CP-IP' Izključitveni kriteriji: • ženska, ki je kadarkoli imela postavljeno diagnozo raka materničnega vratu (C53) (Vir: Register raka RS); ' * IP = izključena populacija, ženske z izključitvenimi kriteriji • ženska, ki je v tekoči diagnostični ali terapevtski obravnavi zaradi patološkega izvida brisa materničnega vratu ali histopatološke diagnoze CIN ali je v procesu spremljanja po zdravljenju CIN (Vir: Register ZORA); • ženska brez maternice, če je bil odstranjen tudi maternični vrat (Vir: Register ZORA); • »dokončne neodzivnice« (dokončne neodizivnice so (a) ženske, ki na vabilo registra ZORA pisno odgovorijo, da se presejalnih pregledov za raka materničnega vratu ne želijo udeleževati, in (b) ženske, ki se niso odzvale na dve zaporedni vabili registra ZORA; ženska zgubi status dokončne neodzivnice v trenutku, ko v Registru ZORA zabeležimo izvid brisa materničnega vratu ali ko javi, da se želi udeležiti presejalnega pregleda (Vir: Register ZORA); 1.2.3 Povabljena (invited) populacija (PP) • PPO (brez vabila) = vse ženske iz CP se na presejalni pregled lahko naročijo pri svojem izbranem ginekologu same vsake 3 leta (+/- 3 mesece), za presejalni pregled ne rabijo vabila ali napotnice; • PPl (vabilo ginekologa) = če ženska iz CP na pregled ne pride sama v 3 letih (+/- 3 mesece), jo v 4. letu povabi njen izbrani ginekolog; če se ženska ne odzove, jo povabi še enkrat. • PP2 (centralno vabilo Registra ZORA) = če ima ženska v registru ZORA status »primerna za vabljenje« jo povabi na pregled Register ZORA; če se ženska ne odzove, jo povabi še enkrat. Status »primerna za vabljenje« ima vpliv le na centralno vabljenje iz Registra ZORA, dobijo ga ženske, ki: imajo v Registru ZORA generalni status 1 (so žive, so prebivalke RS, niso začasno odsotne v tujini) (Vir: Register ZORA pridobi podatek iz CRP); so v trenutku vabljenja stare 20-64 let (Vir: Register ZORA pridobi podatek iz CRP); niso dokončne neodzivnice; v Registru ZORA v zadnjih 4. letih nimajo zabeleženega izvida brisa materničnega vratu; v Registru ZORA nimajo zabeleženega podatka, da so brez maternice (ta podatek se v registru ZORA beleži iz odgovorov žensk na vabila, histopatoloških izvidov iz patoloških laboratorijev in odgovorov ginekologov na poizvedovanje). 1.3 Kazalniki za spremljanje DP ZORA v okviru DPOR Kazalniki omogočajo spremljanje DP ZORA s treh vidikov: A) Intenzivnost presejanja (screening intensity) 1. Pregledanost 2. Poraba presejalnih BMV-C 3. Incidenca RMV v nepopolno presejani populaciji B) Zanesljivost/učinkovitost presejalnega testa (screening test performance) 4. Delež presejanih žensk z določenim citološkim izvidom 5. Delež presejanih žensk z določenim histološkim izvidom (CIN+) 6. Incidenca RMV po normalnem izvidu presejalnega testa C) Diagnostika in zdravljenje v presejanju odkritih sprememb (diagnostic assessement and treatment) 7. Delež žensk z določenim izvidom triažnega testa HPV 8. Delež žensk s triažnim testom HPV 9. Delež zdravljenih žensk s CIN+ 10. Incidenca RMV po patološkem izvidu presejalnega testa Kazalniki za spremljanje DP ZORA v okviru DPOR so podrobno opisani v Tabeli 1. DP DORA 2.1 Kratek opis DP DORA Ime programa: Državni presejalni program za raka dojk (DP DORA) Vrsta programa: Organiziran, populacijski presejalni program. Leto ustanovitve programa: Aprila 2008 so bile prve ženske slikane v okviru Dore. Nosilec programa: Onkološki inštitut Ljubljana. Ciljna populacija: Ženske stare 50 - 69 let, s stalnim prebivališčem v Republiki Sloveniji. Način vabljenja: Ženske prejmejo vabilo, kjer so natančno opredeljeni datum, ura in kraj preiskave. Presejalni interval: Dve leti. Presejalni test: Mamogafija. Dodatna diagnostika in zdravljenje v presejanju odkritih sprememb: Dodatna diagnostika vključuje dodatno slikanje dojk (kompresija, povečava), ultrazvočni pregled dojk, klinični pregled, histološko punkcijo, MRI, diagnostično operacijo. Informacijski sistem programa: Aplikacija DORA, Onkološki inštitut Ljubljana. 2.2 Natančen opis populacije programa DP DORA 2.2.1 Ciljna (target) populacija (CP) Ženske med 50 in 69 letom starosti s stalnim prebivališčem v Republiki Sloveniji. 2.2.2 Ustrezna (eligible) populacije za presejanje (UP) UP= CP-IP *IP=izključena populacija, ženske z izključitvenimi kriteriji Izključitveni kriterij: Vse ženske, ki so imele kadarkoli postavljeno diagnozo raka dojk, vključuje in situ karcinome (C50, D05) (Vir: Register raka RS) 2.2.3 Povabljena (invited) populacija (PP) PP=UP 3.3 Kazalniki za spremljanje DP DORA v okviru DPOR Seznam predlaganih kazalnikov: 1. Pokritost ciljne populacije 2. Udeležba ciljne populacije 3. Delež povabljenih na dodatno diagnostiko 4. Stopnja odkritih rakov dojk (RD) v presejanju/1000 slikanih 5. Delež RD odkritih v presejanju, ki so stadij II+/glede na vse RD odkrite v presejanju 6. Delež invazivnih RD glede na vse rake dojk odkrite v presejanju 7. Stopnja intervalnih RD Kazalniki za spremljanje DP DORA v okviru DPOR so podrobno opisani v Tabeli 2. 3 DP SVIT 3.1 Kratek opis DP SVIT Ime programa: Državni programa presejanja in zgodnjega odkrivanja raka na debelem črevesu in danki (Program Svit). Vrsta programa: Organiziran, populacijski presejalni program. Leto ustanovitve programa: 2009 (pilotni program je potekal leta 2008) Nosilec programa: Inštitut za varovanje zdravja RS. Ciljna populacija: Prebivalci Republike Slovenije, stari 50 do 69 let. Način vabljenja: Pravico do storitev Programa Svit imajo na osnovi druge alineje 23. člena ZZVZZ (Ur.l. RS, št. 9/92 s spr.) in Pravilnika o spremembah in dopolnitvah Pravilnika za izvajanje preventivnega zdravstvenega varstva na primarni ravni (Ur.l. RS, št. 83/07) vse obvezno zdravstveno zavarovane osebe v Sloveniji v starosti od 50 do 69 let. Presejalni interval: 2 leti. Presejalni test: Imunokemični test na prikrito krvavitev v blatu. Dodatna diagnostika in zdravljenje v presejanju odkritih sprememb: Kolonoskopija, biopsija, endoskopska terapija (polipektomija in podobno), segmentna kirurška resekcija debelega črevesa ali danke, kolektomija, CT kolonografija, MRI abdomna, kontrastna preiskava (irigografija). Informacijski sistem programa: Register Programa Svit, Inštitut za varovanje zdravja RS. 3.2 Natančen opis populacije programa DP SVIT Ciljna (target) populacija: ciljna populacija Programa Svit so vse osebe v Republiki Sloveniji, stare od dopolnjenega 50. leta do 69. leta starosti. Ustrezna (eligible) populacija: populacija, ustrezna za vabljenje v Program Svit, so vse osebe v Republiki Sloveniji od dopolnjenega 50. leta do dopolnjenega 68. leta starosti, ki imajo urejeno obvezno zdravstveno zavarovanje. Oseba, ki je ustrezna za vabljenje, je v program povabljena vsaki dve leti. Če oseba osnovnega zdravstvenega zavarovanja nima, v tekoči cikel programa ni povabljena, če oseba spada v ciljno populacijo, se bo ustreznost za vabljenje ponovno preverjala v naslednjem ciklu programa. Povabljena (invited) populacija: Povabljena populacija so osebe iz ustrezne populacije, ki jim je bilo poslano in vročeno vabilo v Program Svit. Izključitveni kriteriji: Od povabljenih oseb, ki se na vabilo odzovejo, se v presejanje vključi samo osebe, ki so primerne za presejanje, ne vključi se pa oseb, ki imajo izključitvene kriterije. Osebe z začasnim izključitvenim kriterijem (opravljena kolonoskopija v zadnjih 3. letih brez odkrite patologije, t.j. raka debelega črevesa in danke, kronične vnetne črevesne bolezni, adenomov) se ponovno vključi v naslednji krog vabljenja, medtem ko se oseb s trajnim izključitvenim kriterijem (odstranjeni polipi med kolonoskopijo, ugotovljen rak debelega črevesa in danke, ugotovljena kronična vnetna črevesna bolezen) v program ne vključi več. Poleg oseb, ki izjave o sodelovanju v programu ne vrnejo, se med neodzivnike štejejo tudi osebe, ki v programu ne želijo sodelovati. Te osebe v presejanje niso vključene, razen v primeru, da se naknadno odločijo drugače, vključi pa se jih ponovno v naslednji krog vabljenja. Osebe, ki so se odzvale v program: Osebe iz povabljene populacije, ki so privolile v sodelovanje v programu oz. so vrnile podpisano izjavo o sodelovanju v programu. Osebe so lahko primerne za presejanje ali imajo trajni ali začasni izključitveni kriterij. Presejana populacija: Osebe so bile testirane na prikrito krvavitev v blatu oz. so se udeležile presejanja v programu, kar pomeni, da so vrnile komplete vzorcev blata , ki so ustrezni (so prišle do pozitivnega ali negativnega izvida testa na prikrito krvavitev v blatu) ali neustrezni (niso prišle do izvida testa na prikrito krvavitev v blatu) za analizo. Osebe z rezultatom testa blata na prikrito krvavitev: Osebe, ki imajo pozitiven ali negativen rezultat testa na prikrito krvavitev v blatu. Osebe s pozitivnim rezultatom testa na prikrito krvavitev v blatu: Osebe, ki so na testu za prikrito krvavitev v blatu pozitivne in potrebujejo nadaljnje preiskave oz. kolonoskopijo. 3.3 Kazalniki za spremljanje DP SVIT v okviru DPOR Seznam predlaganih kazalnikov: 1. Pokritost populacije z vabili 2. Odzivnost na poslana vabila 3. Delež presejanih oseb 4. Delež oseb, pozitivnih na prikrito krvavitev v blatu 5. Delež oseb, pri katerih se po napotitvi izvede kolonoskopija 6. Delež oseb z zapleti pri kolonoskopiji 7. Delež oseb z odkritimi lezijami/adenomom/napredovalnim adenomom/rakom 8. Delež oseb z rakom posameznega stadija Kazalniki za spremljanje DP SVIT v okviru DPOR so podrobno opisani v Tabeli 3. 2 M H O Ö O r O o si? 2. § < "I 8 p II O -a S " C II D ff o < C/5< ^ K' ?=r 3 § -S t» s « ^ 3 Od ^^ ^ o » < ^ 3 Ö ± F ^ S CO •g- 3 3 O o N< < N< § ^ S 0 P < g ill 1 S. 5- 1 ^^ — ^ a 3 CfQ 3 f? E. c" n ■ 3 o< p S s I o n CT s; ci. S. o p .T CO 2: < n ,Ct> T3 CD .crq CO n i? ^ o. e tt liS. S § ct ff ■ n S" fT o< = ^ g- R- Ii Sj C8 > T! 71 Ö C-O o M N > N § r Cm t/3< >■ < P3 Ii 3 p § g iS " S" g š:" i < o a I S' s- => I t 00 - g I a < al II 11 Ci __ (T O) s?. 3-< C/D 3 S w I n ■a C 8 i: CT g S t 3 o g 5 p 5 i F-g n'B BQ 5" 3 tIQ fO 05 T: rro sg "i ^ p s-SŠ: p p R- 3 s 5. iS fC — JQ P £ s p < N< p f» § S" p" 3 3 ^ P O ■O 03 kfo 3, Ii I—• (A fH. s: sr " & p ?r i g'S.® 3 § g- p o sr ^ Ä s< §- " S S" iJ 5 gore o E C/5 § o- 3 o "O w 3 o; G. O < C»* w> ■. 3 n C p n • N If n g-I B i" o m r g g i S >3 g i i to i s >3 I O. O- C/i p 3 S o 3 o< 3 tU (TO P < CD S <: Ö Ö > z o H i» O" F O) & o" 0Q ?r P N P ? O < N P Cfl TS 3 "V O 72 C TT > TS TS W < o oe o ?r o 55 !St> tzi "a S 3 « 3 IT S O < o as -1 o TO -1 P O 3 ti C o -a o S K £ K G ■C B o .5 >5 3 > o C « t. .a C CS s D. C« SX! o 2 B a z > po o o z M N B3 'm*. JÖ T. P5 7T P 3 F n' w < 3 ■o C« 5-' 3 m 3 o g" OP N O po > g" TO "I! O o {/! C 2 z P3 I? "2. ž 3 a P ^ Ä S Ä cn' O a-.-O a< P g o -1 o m w cro c: o m o. 50 5' (Z) (JQ O t3 O O o- .tu n g 0 UJ 1 < 'S" o 3 O- s (TQ 3 3 ff a § < " n ^ 3 N< II < Ä' o" E. S o ^ 'S. p Ei: O) 3 Er C« ^ ^ s' K' w 3 ff 2 M H O Ö O r O o S > 3- K s 5 w o X ^ "? tT o^ Ö ± N 0 a- < o" 1 i- N 3 ■§ " 3. fS —1£2. p g- p R< J 3 n> O. P ^ ^ » o" o rt- E O -3 C » " N IP KO ~ ^ S o S 3 o 58 > tn • !/) IS b > z M X N« S Co S 31 ir-< 0 1 S ts Ö O 5 s g' s z P Is C/5 5 IX< T. N O Ö t/5 T. C 3 z w H O O O r O O NN Cm > t/!< fl < a o 0 m » O 1 i. " n g ?r " N< II <. < a< O S < Cl. s. 5 o ® 55 "S-C S 3^ S 3. ^^ ^ s S" w 3 N< ^ § ß _ OS 1o •t' 9 fr 0\ ^ N a d. < 2 § S (5 2. 3 3 Ä C S. o. o 3 03 < n < §■ 3 o< ^ o < 3 fD 3 o CT Cl. O .o- ■Iš. 2. I o T "d O C i?r CK < I O 00 N C. C M o S5 cr« -a 3 3 S cr 3 sr 65 N o n< o 3 tfQ O era a; 3 p o. ■a o t. bJ) o SJD s 1» o •S >CJ «s •a S t a, N eiD e > o o O s o I > (Tj K O O o C, a « I -J o I u s u z. § Qä O z o eu > O N J cd "äT cn S o. 3 T3 M ^ Z ! 03 < O o VI O A. « < Z N S; es: l>e« s VI o to o -M 3 _> >U 3 A >o O XI ca o C 0) o ^ ca 1) a > 3 §- B CA S o. ■g ca 00X3 •T3 u CU c; C 00 2 '5? 1a o C > > D o I t^f g i S-Si a> — C ^ g I v i 'Ü' s § £ u a> o. 0-T3 M > o o «•Se C/) T-J fe o Cl. C/l _ ca P ß ll g >N ^ o ^ »tS O ca _ o p C >5 M > I ca 00 g £ (U "S o. o CA Q „ O. •S, J= o 00 n P i .S rS — Jž a o M JD N 2 ca cA ca C__ e 2 I > i o B o. cA > 04 3'"S ^ S 1:« XI' ■S XI 0 e (U C > O s >o e s s C/5 D ^ i 5 > S) « 2 tA s u .2 cJ E ao ■f= u C C C >N 0 ca 75 "C 1 _0 N "o •o ^^ C ^ -t cicp ^ ^ ^ cA ^ C _ - > "O U o I " 'S ■2 o iž -S II g 1 § > U E .S 5 o C >£/] i W sr N< n. • o g" -a 2 > N fo m o r O o M N > N ca O r ^ t/3< > < P3 N > r z S p O" f» p (K! i r o< C 3 5" n< a 3 O ■O O 5' a. ^ p o p 3 w 3 a> JT C Ti 5' n o< 3 CD 3 cro on: (t> fO (/3 O W o I g 0 2. II Si: < o N< N < P o o< g. § ff C o C ? o o^ < ' p 3 o C/i P 3 o -a 2 P3 H O O o r O o > ir o o II a w o n, H S. Ä' o" Is o w N< rt 3 K> C/l o To tre p 0 T3 3 01 p N a 2. N §:l o rt. o< ft (t w !.l Is f< N O- ^ S I: s " si: < .2: o> m g < 3 ä ii o< p g < 3 ft 3 o CT" O. N r p o O" o< Ii S. i; fl: S ^ z £ = Pts o ^ C« Pl-S 's: -"a a o 3 P 3 3 OJ = ft p rt 3 2 ^ < ft -a rt. 3" o f» K- ES [«WS* "O n» o <-'1 C/3< I »I O Ä 11 — ft r' 3 TT O C« g. I. P En' ■Ž I /T) »J I- C n M 2 S. i-:' C/3 a ^ S js < o 00 N Ob n 2. o 3 O a. CfS IS Sä -a ■s 3 N cr „ Sä N O S o o M 3 O era M O Cf3 C cr S C s o > X2 K! ÖJO O !-, G. ca SX) « s >u > o s J Si C3 1. N !S S O. se O »» O o ■3 S 00 TJ- o ■p«» ! fn > t/2 C^ CeJ o c- sa f 5 D |l O B u ■o C s u > S. S s S S u cs is "o ^ 0 N ^ ._ r- ^ C rS ^ >N -s o s C — tn 'N Ž O g " « "1 II 1 I g >on J M o C ^ ca B u ■S "3) u (U o. 0 B > (U '5, 3 C/l tU § 2 S C/5 'S' U 1 a CO '— o o „ N ^ t« CN M > Q ; 2 ^ ji ' ^ 2 u ^ s ^ Ji o ^ 4-» O O o Ö Sž o > C/3 CÄ C3 2 oo z > > < o 03 SI M M O 2 Q U cž Cu >-5 Z n O o cn O SI Pü fi. 2 w ö z > § ö z M N 5 j3 H r ta m C C < 3 73 "O _. CD c3- P o 3 m C ^ ^ = i s: 3 CD 3 CTQ 3 'S' ?r ^ ■ S 2o 5" ^ C o 0= 2. cr. w w s F? 3 Z Ä 03 ^ g O S t? (t Cfl C 3 13 C« BI n 2 i " I 3 OQ 5: g - E. i os 3 cr ^ o CT 55 m § vo to <1 ^ m o to 00 § < . m ' C 3 T3 Ol § o o 3 3 o ^ 3 O C/) g^3 o o ^ § -I II < < fD 3 O) 3 o 3 I 3 0 g 1 " Sj < O CT S' CT 3 CT 3 o O" a. o .a* ■a o < g- 3 P T3 CT cn <2. E. 3" o 3 OJ 3 o (TQ ,1 O CTQ C O. o o- C I: o" 3 P T3 3 m <2 3 o 3 p 3 o OP p ^ o" 3' C o- CT 3 P ■O C/5 E. 3 o g. C a i^CT S- P g- -3 P 3 < CT o o 3 O ■O •t fT <: p o^ o" 3 P T3 3 O 3 p 3 0 0Q 1 0 < T3 1 3 3 a o > o ■O H. 3 CT OQ P cTo g 5 r M !S< ^ B8 i s 2; § r hi tN I i i i g i < s CT § CT CT CT* " " N< g 05; < ^ 2 --P P 5. gi. II § < p CT- 5 P 01 s ^ CT C N< CT CT CT 3 ^ w CT" CT II t. o p 3 C H m § P3 r ^ H H < p 5 H. cr o CT o ^ o< l§ O 3 5-J. C 6 3. TJ T3 id "a 0 W TI M Z fm n C > IS > r z r- jr N » ■TJ g- p 3 CT dI CT OQ a CT 3 P < § CT < TS O ■O C ö p CT Q. CT 3 P ■O O P < P cr o. CT_ CT N< ■O O < g- (T o. CT 3 P < 5 N< CT 3 C/5 g- ■a o T3 C M H » cr 2-S" T) o-o" Oq ?r p ™ w O > < Oj o oe S" T O rr o ^ 2 o C. S" Cf5 t3 "t P « 5' cr es 3 5" ^ s o e o< o O! O CJS o ors -! K O" > C« s &C O t-CL, S)0 o K 'iu m O >5 o « J "S 3 C o ^ o a N O® ^ O t > a (V o O Sh o O < z s z J o o S u (U B >S1 J m B a k > 0 1 > sS C u -o o "öb I o S Od I «i H oS i .1 I -a -§ c8 C I i| ^ Ž Sg o- ct; i g I § 0 1 T3 O -a cd C I o cu x> s u B S D. wa j; e' 3 .S >N -2 -o '3 s M 'C o. ra ä IM tä % m § SI mm < SI ^ O s o g a* Z U td ^ i z EQ O g 2 2 a it >35 < ►-5 M U M Z »rt fe tii a 3 ao o 3 W) O g^ ■•3 3 0 ^ -a g cd 0) C 3 1 S Cd u I: o B VI ^ ■N I, >N (U " OJ U5 O — > iž -S II „ r^ E T3 W .0 C/l a M |l 3 S Oh O f « C3 Cd C/5 a> .. S in DÄ .2 0) T3 O U C o cd C/5 II 3 s M < jJ -ž*"« ^ 'o S g E o S3 1 o 3 Ü C O ^ 03 XI « (U C o, D. s 2 S S >33 w pa bO >!/3 N O O O cd C Q •o o _o > o JS o s =3 .s, N P cd O C M r^ž ■a M > m H M s u H 3 < Ü o Q O S S ö m z n OP jr u N CS TT &9 S O > ca > z P3 Z i r t?i o > N > r z p cr m O r 2 m Ö z j» Ü0 O Ö Z H N 03 M SO h: ^ 5 ■ > Si 5 = 3 03 g I nP 2 3 3 " B n> 3 -I £ 3 O s: 3 s § O ^ O Cn 3 d 5Ö O W s- ZOQ O -Ij "O o C . a CT W O- m < C o IP. ft p p - 3 O HH O ~ 12 o =1 ? m S o. n Ä 3 m g- C § ^ Š31 O 3 o E. ft ci. 3 n f? 3 3 3 s- S § < f o 8 i. II rt g a< sr ^ ft R< II <. < a' o" g < < ci. s. w t" — f» g o 3- ^ " 2 2§| o s a. cr.-o < S ■o 3 g cT O o o- p ^ ■o s 3 g. ?0 Ö 2 z o > P § p < 3 -o ° 3 H n » 3 S. 5 S 3 p p '— ,3 < % 3 N- (TP T tU P o< C 3 i ?r o D. £L ft N< § q2_ D. ft 3 P < b o O- Ä' ft < ■a 3 3 H S. ft 3 P P9 > r z r- » N S9 S s Ö > C8 C > Z P3 N > S M O *m N > N Cd O § H D Z > JO o 0 z t?9 ts 2 3 "O o S C •o M Z M m 0 O w < ft C/3 3 ft 3 § i" (TO 3 3' 3 p 00 fT D. ,3 O s: m < u) o oe K w: d o "S o £ h" CfC N Kf- xs "S o ■B s' S" p 3 iT Eä S o 2< 5' C o N< 3 « CfO O ora S K cr S" _3 Es' s « o « ÖD O BD aj C R '•Z O m O O .5 >CJ 3 O S i-a, Si) o s s o J, "3 00 o ^ i fn > (Ti Q£ O 2 a •S,« •m M H &d S g 3 ^ -C g D 2 J2 (U rs ^ ^ > - I >00 J W NJ >(Z) CS M O C3 ao u 'e' ■o cn tS C E o o. 13 60 <ü C ¥ (U C 75 o C o o. M > o E D T3 O CS SO o o o cS C aj M S ^ ca M 'S Ml U ¥ D ca o e o o. J3 U > XI > S 9 ^ Di — x: E = g ca I 1 ,.S g « N O, ^ o C (U ■ C/) >N o S W C ca ^ § oo O ž T3 -1 W -T sa C fe g "T H-iš tN r i' č y bßO ^ ^ ■g (N a> •o ' M. C .-t; pa 0) „ o z § o X) aa E ca ÖJO m C N ^ Vi C D >N s o C t, "O (U "S t= a fc g o t £? 2 § 3 X) w e ^ (U -s § u. 1 E S C/) C CÖ C3 (U § i > w ''s- §2 BJ) Z •S m -o " s ^ ca o s s cn 1) U S S O C C/3 3 Ii S o u o JO o o z P3 N eo tIQ C ol ft_ 5' ft > z 0 > 7> D m C 3 T3 ft o pO P 3 p C/! < O XI C p o o ft o E o p 3 ft ft 3_ 3' TO P 3 O, O. p' ? O K) O TI m CL o 3 •O O Ö C/l C 3 5 (/J ■a <3 ft' 3 2 P9 S Ö O r O o C > G H B S t?1 r Sm H P3 < 3 C/3 p. 3 2-TJ o 3 o< ft < C« o o cr o. o ft I 'S 2-5" N< ft T3 O < P h; i ft 3 Br < O C« ft O- ■8 3 < C/3 ? ft 3 ft i TO ■a ft fT 3 I P i fD a. a C/3 I O m « z O s > 2 P5 r z ai< 3 ? o O 2. fT N< O Crt ft CT 0 g^ ft" 1 p o; ft' 3 ft < T3 3 CTQ i ft o. ft 3 P ft Ö" O C/3 ft O- n' o T3 O ■T3 C P N P < P O" ft < T3 3 era p 3 H &9 O" S" M C« < w I o oe s 'n o Sn" o -a o era s O! t3 o p o n' Si ss- M S 7T O 3' CfS o crq C" S" M G C3 O « S ÖJD O s-c. SD « S K 'C K O f Q >tj s > o 53 S C ca S C «3 "o S 00 o i fn > Ä «J O O 'S- Al E D a, C/3 >o Al C Ji 'S N > (/3 ca i M i I Sf C3 M U oi ■ Š Q Z !Z5 bä > ^tZ! Š SI M < N O O Q td SM w p o !/) O Pm • »■N S3 1 J 00 'S aa M . a ö 0 R C» M 05 ^ >SI ^ M ^ C 0 I N X) D C« O o a. a o > S .s 2 C/3 T3 o > -S cn 0 >N JJ 1) S 1 4 o o g m U Z M Pn P S O o. C o ■o td i E >0 ■o > O) ca S 2 OD E M ič S s SI td Z Q O Cd ^ Z o u s > < o ea S < SI M Ü 0 »J Q M 01 h SI oa •t ' H mm > t» et ^ e s CS +■3 •t/3 < Z H s s (U u Ig' i| 'S g g i ^ "S E (U "o. s _ cn o C O O u > ca tn H o. ü oi O crt 00 ; S' : C I 1 ft sa > z im -O JÖ Ö r O O N > N D3 O r b C/3< > < < N tO ET 3 S o o XI "" C s ^ o ^ § P 8 g S" C g p ö g. S g 3 f» Ct> Q. 3 O ll O 3 gS: ürt C« S " S 3 II p CfQ II o o 63 =1 =•8 S 3 o 03 ^ 5' ' S-. S o p 3 _ C s; a> O o o ° S |s K) O O S-1 < 3 ft ft O- |S ® o 3 O. ^ 'S. ^ 5. a ft < 1 < ft o< 13 a 0 8 0 a. 0" ft tTQ <: p ft" 5. — ft 3 P 13 < "S. 3 o. p 0 < 5' E. C o< S. 3' ft 3 0 3 0 1 •a 3 crCTQ 0 3 0 a. 3 TT P < ft ft o< 0 cr 0 0 o" 3 0 c/3 0 ■0 < ft Q. ft 3_ 3-' X! 0 Vi a cr g- 00 3 o " S S IT- 3 - o< ^ m O !■§ § i ?r < t i z-E ■ o 3 S fr-O X3 rt d. fc 3 p m a- O cr ■a o Ü. <■ 3 n 3 P O I. S < 2; » C IP O N< ^ O "8 2 > ^ H Q H S 73 ^ H ^ 3: O t/5 O M § -a N < a m § S z O !/l g 2 C N cr 3 rt a. Ö' p ^ & b Ä " C ft B. 11 Q 2 P3 D Z > 50 O Ö Z P3 N Cd M PO O o C/) Ti C •o M Z H H O a o r O o M ti o |l § g m C 3 13 fO tTQ £. 2. 5' ft n C p o 3 ft D. ft S 3 11 p (TQ P 5' C Si 3 o o s 3. p o s. s s s 3 ' & 2 si B I ft te. o C/3 73 O ft ° S ■b K) O O o •-t p 3 < D. ft a 3 3 3 ■S P ft O E o p 3 ft ft 3_ 3' P 3 O-g. Č3' GTQ 3 O tO o m o. S M T3 O O O N Tf O I m > C/2 CÜ C s il o a- e 2 M ca Bl. O ^ o Z u H > tzi s b M H td h < SI SI 09 M !Z1 O 'SI fä ^ O « I 3 "5 ■W 'CC 3 O. U O crt O .„ C öfl o lU ^ a o "S 11 o > II •T3 « U C S O II S" N "Sb (D C tn C« o ž .5- . C ca s cn > i a> ■p ca C ^ C ca ca -o « o S. ca o N .o ca "5 Ž "S ■H o. > s 00 ce t/l i-s ^ g SI g. M N D N = I s -So >N o . iž t: o* ca a w o o CS o" cr T3 & 1 t-.' O 0) O D. cn O ■&£ iž 'C 3 C O "S ca o S .C o e o crt C 'S o CJ o 'C ca o o E 3 '53 1 -C3 M "ča C 'c o "i 3 & s C S o 5 .S ca C o al n " D t>o O- O -i p ^ CS > -§ 2 |i E « •S C £ '5' ■s = S § i S i § I s i- § ! H Q ^ I C >00 11 Ö 3 D 3 T3 ca e? s > ^ .t; -a > o S jI g o > "C N C O O ca o (U M •If ca o = ta E a « ^ o, ca « > ca o >l o a h ca ■§ C E N S ^ o, 1/1 ■a o o D SI Ii II ca Ol e o £ o g ca ;> 0 -a 1 C -a o i s I ca T3 o -a o g > ■S VI O O S >C/D g Ii >c» o (N (N 3 S -D > > 0) I ž O a ca C ^ 0) C/3 o 'S ca g; H Ö Z > 7S O a 2 H N 03 m C 3 a m p 3 JQ C S 5' m n C 05 s? > z Ö > 7S Ö N ft 3 A to o o o n I o » 3 O (t o o> 5' cro fu 3 &. cx ? o (O o ►ti I' m a. o' 3 S. I 2 ^ O Ö o r O o > ?r JL [S 3 o< CP < E. C/3 o O-§- tt' rt S o T3 o_ N D. i C/3 ? o 3 n tra I C/3 3 I 3 m G. (I o-»! 'S o N< O cn O) cr o" 0 01 ft er N o o- tT ft < ft 2. 3 3 O s? S: 5- o B T3 o C/3 P 3 ft N 3 ft trg p C/3 Ö "n > d O 2, fL ^ ft E. o ft ^ 3 05 3 O O ft O- p pr o 3 •a o C/3 P 3 fo fl> OQ P P O- S. rt 3 p o ■a i" ft ft T ft O 3 p 3 C/3 ft ■o ■5' i p' ft o. ft 3 P t/3' sr u N «5 < oe Z O SS r M O N > r z < N p JQ S ffl C 3 ■o ft § as C S.' 2. 5' SS XJ C p 3 O ft o 0 Ö" 1 o ft 3 5' cro p 3 G. O. p' TO 3 O K) O ►Ti S' i § C M 2 N > g > r z z Ö > § N ft < T3 ft 3 T3 C« 3 ft 3 f TO C V -J Ul V j-4 < ft 3 r® C/5 a. E. 3 ft 3 3 Kre C V yi o f I g Ö I- o s 00 ■o a ft 3 i' ft o. ft o< ft G. ft o< ft o. ft o< v (O 0 < h3 ft 3 t^ Crt 3" ft 3 1 ft o. ft o< re S o 69 re S O 3 n 2. "S' s ft ft o- 0 CL C« 1 o N ■O 3 3 " o 0 > 1 g GR < OJ I O 00 o o 3 ■a o crs O! ■a -s o p N 2" si 5 šf — s s: o 3 o o Zfl 3 « CfS t: C era S5 P 3 as © -O o CS s s i-M o K SiD « S a o a s S S s o u C. IX a s o s. s > o M "3 o fA > m ^ s 32 ■f s ^ C- .a, « /«»v XM £ 2 o o CN 6 C- -O a "S C o U 8 O. Cfl O 'S "č3 3 o ca 1 O C O (U Vi 'si "o o 'n o 'S o o E 3 (U -a C ÖX) « C 'S u o u u cd o C/3 3 x> E 3 ^ i cfl C L: o £ a. M '53 'S X) s ca C .O D D. *c o 'Ž ca Ž. ca u « 3 crt CT O ^ 1 (N N > I U Z 03 O !» O Ph Zaključno poročilo projekta. Datum: 4. april 2012 Priloga 3: KAZALNIKI S PODROČJA DIAGNOSTIKE IN ZDRAVLJENJA IZBRANIH RAKAVIH BOLEZNI Pripravila delovna skupina Onkološkega inštituta Ljubljana (OIL): Maja Primic Žakelj (vodja projekta), Katja Jarm, Urška Ivanuš, Branko Zakotnik, Vaneja Velenik, Ibrahim Edhemovič Izhodišča Državni program obvladovanja raka v Sloveniji med drugim predvideva, da mora biti vsem bolnikom z rakom v Sloveniji dostopno enako kakovostno zdravljenje v skladu z državnimi smernicami zdravstvene obravnave bolnikov. Kakovost zdravstvene obravnave bolnikov je mogoče spremljati z merljivimi, mednarodno primerljivimi kazalniki, ki jih je treba redno spremljati, zato da bi ugotovili, ali imajo vsi ukrepi in aktivnosti tudi želen učinek. V okviru DP3 smo si za nalogo zadali pregledati obstoječe smernice za diagnostiko in zdravljenje rakov dojk, materničnega vratu, debelega črevesa in danke ter sarkomov in spodbuditi njihovo dopolnitev oz. prenovo. Ker so za ugotavljanje, ali so bolniki zdravljeni v skladu s smernicami, potrebni natančni podatki o razširjenosti bolezni in vseh načinih zdravljenja, v Registru raka RS pa določenih podatkov, ki so za to potrebni, ni, smo si za nalogo zadali izdelati vsebino kliničnih registrov z definicijami kazalnikov. V okviru pilotnega projekta smo želeli vzpostavili testni klinični register za enega raka. Smernice za obravnavo bolnikov Na področju diagnostike in zdravljenja rakavih bolezni so že obstajale smernice za zdravljenje v projekt vključenih rakavih bolezni, vendar nekatere že dlje niso bile posodobljene. V okviru projekta so bile posodobljene smernice za obravnavo bolnic s predrakavimi spremembami in rakom materničnega vratu, bolnic z rakom dojk, bolnikov in bolnic z raki debelega črevesa in danke in s sarkomi. Reference: 1. Uršič Vrščaj M, Rakar S, Možina A, Kobal B, Takač I, Deisinger D, Zore A. Smernice za celostno obravnavo žensk s predrakavimi spremembami materničnega vratu. Ljubljana, Onkološki inštitut Ljubljana, 20U. [COBISS.SI-ID 256393984] 2. Uršič Vrščaj M, Rakar S, Možina A, Kobal B, Takač I, Deisinger D, Zore A. Postopki za odkrivanje in obravnavo žensk s predrakavimi spremembami materničnega vratu. Ljubljana, Onkološki inštitut Ljubljana, 2011. [COBISS.SI-ID 256394496] 3.Žgajnar J. Prenovljene smernice zdravljenja raka dojk, Onkologija 2011; XV/1: 36. [COBISS.SI-ID 1132155] 4. Velenik V, Oblak I, Reberšek M, Potrč S, Omejc M, Jelene F, Edhemovič I. Smernice za obravnavo bolnikov z rakom debelega črevesa in danke, Onkologija 2011; XV/1: 18-25. [COBISS.SI-ID 1104251] 5. Bračko M, Dremelj M, Eržen D, Jagodic M, Jereb S, Možina E, Novak M, Špiler M, Tomšič R, Zadravec Zaletel L, Zakotnik B. Sarkomi. Doktrinama načela zdravljenja in klinične poti, Onkologija 2011; XV/1: 30-35. [COBISS.SI-ID 1118075] 6. Uršič Vrščaj M, Takač I, Baškovič M, Bebar S, Bračko M, Cerar O, Cvjetičanin B, Djurišič A, Fras AP, Borut Kobal B, Meglič L, Možina A, Primic Žakelj M, Petrič P, Sgerm-Robič V, Stržinar V, Šegedin B, Vakselj A, Smrkolj Š, Zore A. Smernice za obravnavo bolnic z rakom materničnega vratu v Sloveniji. Ljubljana, Onkološki inštitut Ljubljana, 2012. V pripravi na tisk. Klinični registri zdravstvene obravnave bolnikov z rakom Podatki o novih primerih raka se že od leta 1950 zbirajo v Registru raka RS, vendar ne vsebujejo natančnih informacij o načinu zdravljenja in vseh ponovitvah bolezni. Zato smo tudi na pobudo Razširjenega strokovnega kolegija za onkologijo v okviru projekta izdelali vsebino kliničnega registra zdravljenja raka danke, ki bo lahko z dodatnim naborom podatkov dopolnjevali bazo Registra raka RS in omogočal spremljati kakovosti zdravljenja bolnikov. Primernost nabora podatkov smo pilotno preverili z retrospektivno raziskavo zdravljenja bolnikov, diagnosticiranih z rakom danke v letih 2003-2005. Raziskava je bila tudi predmet diplomske in specialistične naloge specializantke javnega zdravja Katje Jarm. Pilotno preverjanje vsebine kliničnega registra na primeru raka danke Podatki, pomembni za vrednotenje kakovosti zdravljenja bolnikov z rakom danke, se nanašajo na: - značilnosti bolnika in bolezni (starost in stadij bolezni ob diagnozi) - diagnostične postopke - kirurga in bolnišnico operacije - vrsto in način operacije - patološke značilnosti odstanjenega dela črevesa - vrsto predoperativnega in pooperativnega zdravljenja - lokalno ponovitev bolezni in čas do nje - preživetje bolnika Utemeljitev: Standardno zdravljenje lokalno ali področno napredovalega raka danke je predoperativno obsevanje ali obsevanje s sočasnim sistemskim zdravljenjem (radiokemoterapija) s 5-fluorouracilom (5-FU) ali kapecitabinom (Xeloda). V primerjavi s pooperativno radiokemoterapijo je manj toksično, zagotavlja boljši lokalni nadzor bolezni in večji delež bolnikov z ohranjenim analnim sfmktrom. Napoved izida raka danke se je v zadnjem desetletju zelo spremenila. K izboljšanju izida bolezni zaradi ustreznejšega zdravljenja prispevajo sodobna diagnostika (magnetna resonanca (MRI) omogoča pravilno načrtovanje predoperativnega zdravljenja in operacije), predoperativno zdravljenje, kirurška tehnika (totalna mezorektalna ekscizija, TME), usposobljenost kirurga, kontinuitetnost operacije, patološka obdelava odstranjenega dela črevesa po Quirkejevem protokolu in pooperativno zdravljenje. Ti parametri so merljivi in predstavljajo osnovo za oceno kakovosti zdravljenja raka danke. V večjih zdravstvenih centrih je dostopnost do diagnostičnih preiskav (npr. MRI) lažja, s tem pa je tudi boljše načrtovanje zdravljenja. K sodobnem zdravljenju raka danke spada predoperativno obsevanje, kombinacija predoperativnega obsevanja in operacije se zdi idealna. V študijah Stockholm Rectal Cancer Study Group ter v Dutch Rectal Cancer Study Group so ugotovili, da predoperativno obsevanje zmanjša število lokalnih ponovitev bolezni za več kot polovico, v kombinaciji s TME pa odstotek pade na 2-4 %. V Sloveniji predoperativno in pooperativno obsevanje izvajajo izključno zdravniki na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OIL), zato na tem področju ni razpršenosti, zagotovljena sta kakovost in nadzor. Drugače je z operacijami, ki jih opravljajo številni kirurgi iz več slovenskih bolnišnic; koliko je opravljenih operacij TME, zaenkrat ni znano. Obdelavo preparata po Quirkejevem protokolu opravljajo skoraj izključno na oddelku za patologijo OIL. Po Quirkejevem protokolu mora patolog med drugim opisati tudi kakovost preparata (poškodbe preparata) in radialni resekcijski rob. Status radialnih kirurških robov pri bolnikih, pri katerih je bila narejena TME, je pomemben napovedni dejavnik. Izbor in definicija spremenljivk: iz osnovnih skupin podatkov smo izbrali in opredelili spremenljivke, ki jih je potrebno zbirati in izdelali navodila za njihovo zbiranje. Primernost vsebine smo pilotno preverili na primeru bolnikov z rakom danke, zdravljenih z operacijo v letih 2003-2005. Izsledki te analize so obdelani v diplomskem delu Katje Jarm. Definicije spremenljivk in navodila za zbiranje podatkov v kliničnem registru Poglavje Ime spremenljivke Tip in dolžina Dolia Opis spremenljivk/šifrant Osebni podatki PRIIMEKin IME S50 SPOL N1 1-Moški 2-Ženske DATUM ROJSTVA D DATUM SMRTI D VZROK SMRTI S4 EMŠO S13 RR ID N8 ŠTEVILKA MALIGNOMA N1 POPIS 01 N7 Poglavje Ime spremenljivke Tip in dolžina Dolia Opis spremenljivk/šifrant Diagnostika ENDOSKOPIJA NI 0-ne 1-delna kolonoskopija zaradi stenoze 2-kompletna kolonoskopija 3-rektoskopija 4-kolonoskopija+rektoskopija 5-endoskopija 6-delna kolonoskopija zaradi drugih vzrokov 9-ni podatka IRIGOGRAFIJA N1 0-ne 1-da 9-ni podatka MRI N1 0-ne 1-da 9-ni podatka EUZ N1 0-ne 1-da 9-ni podatka CT TREBUHA N1 0-ne 1-da 9-ni podatka UZ TREBUHA N1 0-ne 1-da 9-ni podatka CT PLJUČ N1 0-ne 1-da 9-ni podatka RTG PLJUČ N1 0-ne 1-da 9-ni podatka Poglavje Ime spremenljivke Tip in Opis spremenljivk/šifrant dolžina Dolra Predoperativno PREDOPERATIVNART N1 0-ne zdravljenje 1-da 9-ni podatka RAZLOG ZA IZOSTANEK RT NI 1- bolnik odklonil 2- zdravstvene kontraindikacije 3- drugi / neopredeljeni vzroki TIPPREDOPERATIVNE RT N1 1-RT kratki režim 2-RT dolgi režim 9-ni podatka DOZA RT N3 DATUM ZAČETKA RT D DATUM ZAKUUCKA RT D PREDOPERATIVNA KT N1 0-ne 1-da 9-ni podatka ZAKAJ NI BILO KT NI 1- bolnik odklonil 2- zdravstvene kontraindikacije 3- dmgi / neopredeljeni vzroki KEMOTERAPEVTIK N1 1-5FU 2-Xeloda 3-drugo 9-ni podatka DATUM ZAČETKA KT D DATUM ZAKUUČKA KT D BOLNICA KT N2 RR šifrant Poglavje Ime spremenljivke Tip in dolžina Dolia Opis spremenljivk/šifrant Operacija 0PERACIJA1 N1 0-ne 1-da 9-nl podatka DATUM 0PERACIJE1 D BOLNICA KRG1 N2 RR šifrant 0PERATCR1 S50 TIP_KRG1 N2 1-Sprednja resekcija z začasno Storno 2-Sprednja resekcija brez začasne stome 3-Sprednja resekcija s trajno Storno brez anastomoze (Hartman) 4-Abdomino-perinealna resekcija brez oliranitve sfinktra (Miles) 5-Lokalna ekscizija B-Razšitjena sprednja resekcija 7-Razšiijena abdomino-perinealna resekcija 8-Eksploracija 9-Eksenteracija medenice 10-drugo 99-ni podatka RADIKALNOSTI N1 0-Ni ostanka tumorja 1-Mikroskopski ostanek tumoija 2-Makroskopski ostanek tumotja 3-Tumor ni bil odstranjen 9-Ni podatka TOTALNA MEZOREKTALNA EKSCIZIJA1 N1 0-Ne 1-Da, opis v krg zapisniku 2-Da, zapisal je kirurg 9-Ni podatka DODATNA_OPE RACI JA N1 0-ne 1-da 9-ni podatka DATUM 0PERACIJE2 D BOLNICA KRG2 N2 RR šifrant OPERATE R2 S50 TIP_KRG2 N1 1-Sprednja resekcija z začasno Storno 2-Sprednja resekcija brez začasne stome 3-Sprednja resekcija s trajno Storno brez anastomoze (Hartman) 4-Abdomino-perinealna resekcija brez ohranitve sfinktra (Miles) 5-Lokalna ekscizija 6-Razšitiena sprednja resekcija 7-Razšinena abdomino-perinealna resekcija 8-Eksploracija 9-eksenteracija medenice 10-drugo 99-ni podatka RADIKALN0ST2 N1 0-Ni ostanka tumorja 1-Mikroskopski ostanek tumotja 2-Makroskopski ostanek tumorja a-Tumor ni bil odstranjen &-nl podatka TOTALNA MEZOREKTALNA EKSCIZIJA2 NI 0-Ne 1-Da, opis v krg zapisniku 2-Da, zapisal je kirurg 9-Ni podatka Poglavje Ime spremenljivke Tip in dolžina Dolla Opis spremenljivk/šifrant Podatki o bolezni MKB10 S4 MULTIPLI RAK N1 0-ne 1-da 9-ni podatka DATUM DIAGNOZE D GLOBINA (cm) anokutana meja N3 LEGA TUMORJA NI 1-spredaj 2-zadaj 3-lateralno 4-cirkulamo 9-ni podatka cT N1 TN M šifrant cN N1 TN M šifrant dT N1 TNM šifrant pN N1 TN M šifrant STADIJ S3 TNM šifrant REGISTRSKI STADIJ S20 RR šifrant HISTOLOGIJA N6 ICDO-3 šifrant KAKOVOST PREPARATA N1 1-Intakten 2-Defekt maščevja 3-Defekt črevesa 9-Ni podatka DISTALNI ROB (mm) N2 RADIALNI ROB (mm) N2 ŠTEVILO PREGLEDANIH BEZGAVK N2 ŠTEVILO POZITIVNIH BEZGAVK N2 EKSTRAMURALNA VASKULARNA INVAZIJA N1 ö-ne 1-da 9-ni podatka Poglavje Ime spremenljivke Tip in dolžina Dolia Opis spremenljivk/šifrant Podatki o bolezni MKB10 S4 MULTIPLI RAK N1 0-ne 1-da 9-ni podatka DATUM DIAGNOZE D GLOBINA (cm) anokutana meja N3 LEGA TUMORJA N1 1-spredaj 2-zadaj 3-lateralno 4-clrkulamo 9-ni podatka cT N1 TN M šifrant cN N1 TN M šifrant PT N1 TN M šifrant pN N1 TN M šifrant STADIJ S3 TNM šifrant REGISTRSKI STADIJ S20 RR šifrant HISTOLOGIJA N6 ICDO-3 šifrant KAKOVOST PREPARATA N1 1-Intakten 2-Defekt maščevja 3-Defekt črevesa 9-Ni podatka DISTALNI ROB (mm) N2 RADIALNI ROB (mm) N2 ŠTEVILO PREGLEDANIH BEZGAVK N2 ŠTEVILO POZITIVNIH BEZGAVK N2 EKSTRAMURALNA VASKULARNA INVAZIJA NI 0-ne 1-da 9-ni podatka Poglavje Ime spremenljivke Tip in dolžina Dolia Opis spremenljivk/šifrant Recidiv LOKALNI RECIDIV NI 0-Ga ni bilo 1-Histološko dokazan 2-Slikovne tehnike 9-Ni podatka DATUM LOKALNEGA RECI DIVA D ODDALJENI RECIDIV N1 0-ne 1-da 9-ni podatka DATUM ODDALJENEGA RECI DIVA D MESTO ODDALJENEGA RECI DIVA S50 DATUM ZADNJE KONTROLE D DATUM VPOGLEDA V POPIS D Zaključek - uvedba kliničnih registrov v prakso Analiza na primeru raka danke je pokazala, da so nabor podatkov in definicije primerni in da bi lahko informatiki na tej osnovi pripravili spletno aplikacijo za vnos podatkov. Vnos podatkov bi moral potekati na mestih, kjer ti nastajajo, za to delo pa bi morali imeti dodatno, posebej usposobljeno osebje, baza pa bi morala biti na Onkološkem inštitutu Ljubljana kot dodatek osnovnemu naboru podatkov v RRRS. Izdelava spletne aplikacije in baze bi morali biti del projekta e-zdravje. Zaključno poročilo projekta. Datum: 4. april 2012 Priloga 4: PROGRAM SPECIALIZACIJE IZ ONKOLOŠKE ZDRAVSTVENE NEGE Pripravili: Visoka šola za zdravstveno nego Jesenice: doc. dr. Brigita Skela Savič, dekanja (vodja delovne skupine) Delovna skupina Onkološkega inštituta Ljubljana (OIL): Katarina Lokar, prof. zdr. vzg; Marjana Bemot, dipl. ms, univ. dipl. org; Miladinka Matkovič, vis. med. ses., univ. dipl. kult.; Urška Ivanuš, dr. med; izr. prof. dr. Maja Primic Žakelj, dr. med. (vodja projekta). Izhodišča Onkološka zdravstvena nega (OZN) je eden pomembnih elementov sistema zdravstvenega varstva, ki se neprestano razvija in prilagaja novim znanstvenim odkritjem, spremembam v organizaciji zdravstvenega varstva in epidemiološkemu stanju raka v državi. Vse to postavlja pred stroko nove izzive. Po eni strani se zaradi boljšega preživetja veča število bolnikov z rakom, ki v času diagnoze, zdravljenja, rehabilitacije in spremljanja rabijo specifično zdravstveno nego, to so predvsem starejši ljudje, ki rabijo več pomoči. Po drugi strani se v zadnjem času tradicionalna vloga zdravstvene nege v oskrbi onkoloških bolnikov spreminja, saj se pojavljajo sodobne, z dokazi podprte usmeritve na področju OZN, ki jih je treba uvajati v vsakodnevno prakso, terapija pa postaja čedalje bolj multimodalna, saj v enem zdravljenju kombiniramo različne terapije. Vse to zahteva od tistih medicinskih sester, ki se pri svojem vsakodnevnem delu srečujejo z onkološkimi bolniki, posebna znanja in veščine. Državni program obvladovanja raka (DPOR) obsega ukrepe na področjih preprečevanja in zgodnjega odkrivanja, diagnostike in zdravljenja, celostne rehabilitacije, psihosocialne skrbi in paliativne oskrbe raka ter izobraževanja in raziskovanja na tem področju. V okviru DP4 smo si v skladu z usmeritvami DPOR za nalogo zadali analizirati obstoječa izobraževanja na področju OZN v Sloveniji in tujini in identificirati morebitne potrebe po dopolnitvah. Opravili smo obširen pregled obstoječih študijskih programov na področju onkologije na terciarni ravni izobraževanja diplomiranih medicinskih sester v Sloveniji (visokošolski programi na treh bolonjskih stopnjah). Ugotovljene so bile sistemske nedorečenosti v dodiplomskih in podiplomskih programih, ki ne opremijo medicinskih sester z znanjem in veščinami, ki jih rabijo za oskrbo onkoloških bolnikov. Problem je bil javno izpostavljen na 4. posvetu z mednarodno udeležbo, 8. 3. 2011, »Specializacije v zdravstveni negi - partnerstvo med zdravstveno nego in medicino«, s prispevkom, kjer je bil predstavljen problem podiplomskih znanj v onkologiji na področju zdravstvene nege in sprejeti zaključki posveta, na katerih temelji delo te delovne skupine (Skela-Savič in sod., 2011). V Sloveniji najdemo na programih 1. stopnje izobraževanja medicinskih sester le redko onkološko zdravstveno nego z onkologijo kot samostojen predmet. Medicinske sestre zato večino specialnih znanj iz onkološke zdravstvene nege pridobijo na neformalen način ob delu z bolniki z rakom. Tako je tudi na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Ker ni možno teh znanja pridobiti formalno, prihaja do zapletov pri oskrbi bolnikov izven specializiranih onkoloških centrov ali oddelkov. V OZN se srečujemo s situacijo, ko imajo medicinske sestre (1) kompetence, nimajo pa kvalifikacij za določene aktivnosti zdravstvene nege ali (2) nimajo ne kompetenc in ne kvalifikacij. Zaradi te situacije se nemalokrat za določne aktivnosti OZN usposobi bolnike in njihove svojce, če pa to ni možno, bolniki ostanejo hospitalizirani. Opisano stanje onemogoča medicinskim sestram oz. sistemu zdravstvenega varstva, da bi se učinkovito odzival na potrebe bolnikov z rakom (Lokar, 2011). Eno izmed ključnih orodij za razvoj in prenos specialistične ZN v prakso je izobraževanje strokovnega osebja, ki vsakodnevno dela z bolniki. Raziskave kažejo, da izobraževanje ne izboljša le kakovosti oskrbe, temveč vpliva tudi na izboljšanje izidov pri pacientih (Faithfull, 2008). V skladu s cilji DPOR bodo z uvedbo specializacije iz OZN medicinske sestre, ki se pri svojem vsakodnevnem delu srečujejo z bolniki z rakom, pridobile potrebne kompetence za kakovostno, učinkovito in varno delo z bolniki. V programu specializacije je med drugim v okviru izbirnih vsebin predvideno tudi usposabljanje za specializirano medicinsko sestro za področje raka dojk po EUSOMA (The European Society of Breast Cancer Specialists) smernicah in standardih (Cataliotti et al., 2007). Člani projektne skupine so sodelovali pri oblikovanju vsebine in pravnih podlag za uvedbo specializacije iz OZN. V času trajanja projekta je bila leta 2011 OZN umeščena med prioritetna strokovna področja za pripravo specializacij ZN v okviru nacionalne Strategije razvoja zdravstvene nege 2011-2020, posodobljen je bil tudi Pravilnik o specializacijah zdravstvenih delavcev in zdravstvenih sodelavcev (UR 1. RS, št. 9/2012). V okviru projekta je bil pripravljen tudi vsebinski predlog programa specializacije iz OZN (Priloga 4.1), ki predstavlja izhodišče za akreditacijo programa na Nacionalni agenciji Republike Slovenije za kakovost v visokem šolstvu (NAKVIS). Program specializacije je usklajen z European Oncology Nursing Society (EONS) Post-basic Curriculum in Cancer Nursing in Post-basic Curriculum for Breast Cancer Nursing ter z EUSOMA smernicami in prirejen na nacionalni sistem zdravstvenega varstva. Viri: • SKELA-SAVIČ, Brigita (ur.), HVALIČ TOUZERY, Simona (ur.), ZURC, Joca (ur.), SKINDER SAVIČ, Katja (ur.). 4. posvet z mednarodno udeležbo Specializacije v zdravstveni negi - partnerstvo med zdravstveno nego in medicino, Ljubljana, 08. marec 2011, Moja kariera - quo vadiš - my career. Jesenice: Visoka šola za zdravstveno nego, 2011. 126 str. ISBN 978-961-92918-3-2. [COBISS.SI-ID M57664 i] • LOKAR, Katarina. Specializacije v onkološki zdravstveni negi = Specialist cancer nursing. V: SKELA-SAVIČ, Brigita (ur.), HVALIČ TOUZERY, Simona (ur.), ZURC, Joca (ur.), SKINDER SAVIČ, Katja (ur.). 4. posvet z mednarodno udeležbo Specializacije v zdravstveni negi - partnerstvo med zdravstveno nego in medicino, Ljubljana, 08. marec 2011. Moja kariera - quo vadiš - my career. Jesenice: Visoka šola za zdravstveno nego, 2011, str. 123-126. [COBISS.SI-ID 38436185] • Faithfull S. Developing European oncology nurse education. EONS Newsletter Fall 2008: 34 - 35. • Cataliotti, L., et al., Guidelines on the standards for the training of specialised health professionals dealing with breast cancer. Eur J Cancer 43,2007. Pravna podlaga za uvedbo specializacije iz onkološke ZN Člani projektne skupine so se aktivno vključili v pogovore o uvedbi specializacij iz OZN na Ministrstvu za zdravje (MZ), Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije - Zvezi strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije (Zbomica-Zveza) in RSK za zdravstveno nego ter sodelovali pri izdelavi vsebinskih in pravnih podlag. V letu 2012 je bil izdan Pravilnik o spremembah in dopolnitvah Pravilnika o specializacijah zdravstvenih delavcev in zdravstvenih sodelavcev (UR 1. RS, št. 9/2012), ki predstavlja zakonsko osnovo specializacijam ZN, dopolnitve pravilnika omogočajo uvedbo specializacije iz OZN, kot smo jo zastavili v okviru projekta. V nacionalni Strategiji razvoja zdravstvene nege 2011-2020, ki je bila pripravljena na zahtevo MZ, je onkološka ZN uvrščena med prioritetna strokovna področja za pripravo specializacij v zdravstveni negi. Specializacija bo trajala 1 leto v skupnem obsegu 1800 ur (praktično usposabljanje, teoretične vsebine, individualno delo študenta), ovrednotena bo s 60 ECTS. Ker je specializacija prvenstveno namenjena pridobivanju kliničnega znanja in kompetenc, je poudarek specializacije na praktičnem usposabljanju v kliničnem okolju, ki mu je namenjenih največ kontaktnih ur. Specializacijo podpira tudi Zbornica-Zveza, potrditi pa jo mora še RSK za zdravstveno nego in RSK za onkologijo. Specializacijo bo, glede na izražene potrebe delodajalcev, razpisala Zbomica-Zveza. Program specializacije bo akreditirala Visoka šola za zdravstveno nego Jesenice (VŠZNJ), ki bo tudi nosilka izvedbe programa v sodelovanju s kliničnim okoljem, v tem primeru z Onkološkim inštitutom Ljubljana (OIL). Naslov specialista bo podeljen s strani Zbomice-Zveze, specialist bo pridobil 60 ECTS, ki se bodo priznavali pri nadaljnjem študiju na drugi stopnji. Opisan potek še ni natančno dorečen, je pa v zaključni fazi dogovarjanja. Namen in cilji specializacije iz onkološke ZN Zaradi velike incidence raka in čedalje boljšega preživetja bolnikov z rakom, je rak ena izmed vodilnih kroničnih bolezni v sodobnem času. V Sloveniji živi okoli 70.000 bolnikov, ki so kadarkoli zboleli za rakom, z njimi se srečujejo medicinske sestre na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Potrebe teh bolnikov so različne, odvisne so od tega v kateri fazi zdravljenja ali spremljanja je bolnik, katere vrste raka ima, koliko je star, telesno in duševno zmogljiv, kakšne vrste rehabilitacijo potrebuje po zdravljenju ipd. Namen uvedbe specializacije iz OZN je zagotoviti vsakemu bolniku z rakom kakovostno, v njegove potrebe usmerjeno oskrbo na vseh ravneh onkološke zdravstvene nege (primarne, sekundarne in terciarne) in s tem izboljšati izide bolezni in oskrbe. Cilj specializacije je medicinskim sestram, ki se pri svojem rednem delu srečujejo z bolniki z rakom, posredovati dodatna znanja, spretnosti, kompetence in sposobnosti s področja onkološke zdravstvene nege, kijih bodo lahko uporabljale v svoji vsakodnevni praksi. Ker so potrebe bolnikov z rakom različne in ker se z njimi srečujejo medicinske sestre tako v terciarnih ustanovah kot v ambulantah na primarni in sekundami ravni zdravstvenega varstva, patronažne medicinske sestre pa tudi na domu, je specializacija zasnovana tako, da obveznemu teoretičnemu in praktičnemu delu, ki opremi medicinsko sestro z osnovnim znanjem o raku in zdravstveni negi onkoloških bolnikov, sledijo izbirne vsebine, ki so namenjene predvsem pridobivanju praktičnih veščin pri delu z bolniki in so zasnovane po področjih dela medicinskih sester (npr. paliativa, otroški raki, medicinska sestra za področje raka dojk ipd.). Moduli specializacije so oblikovani tako, da jih kot zaključeno celoto lahko izberejo tudi medicinske sestre, ki ne želijo oz rabijo opravljati specializacije (ali je ne morejo, ker za to ne izpolnjujejo pogojev), in po opravljenem modulu pridobijo specialna znanja s tega področja. Prav tako je smiselno, da so izbirni moduli odprti za specializante z drugih področji ZN (npr. specializant pediatrične ZN lahko izbere izbirni modul »rak pri otrocih«, ki ga ponuja specializacija iz OZN). S takim pristopom bomo presegli obstoječe organizacijske in disciplinarne meje in ponudili posameznemu bolniku z rakom celostno in kakovostno oskrbo na način, kot jo potrebuje. Predlog programa specializacije iz onkološke ZN V okviru projekta smo izdelali vsebinski predlog programa specializacije iz OZN (Priloga 4.1), ki predstavlja izhodišče za akreditacijo programa na Nacionalni agenciji Republike Slovenije za kakovost v visokem šolstvu (NAKVIS). Program specializacije je usklajen z European Oncology Nursing Society (EONS) Post-basic Curriculum in Cancer Nursing in Post-basic Curriculum for Breast Cancer Nursing ter z EUSOMA smernicami in prirejen na nacionalni sistema zdravstvenega varstva. Načrt dela po zaključku projekta Delovna skupina VŠZNJ in OIL za pripravo specializacije iz OZN, ki je bila oblikovana v okviru projekta, bo svoje delo nadaljevala tudi po izteku projekta. Delovanje bomo usmerili na naslednja področja: 1. Akreditacija programa specializacije iz onkološke ZN Vloga za akreditacijo specializacije OZN se vloži na NAKVIS najkasneje do začetka poletja 2012. Pred tem se predlog vloži v obravnavo in potrditev na RSK za ZN in RSK za onkologijo. 2. Realizacija programa specializacije iz onkološke ZN Časovnica aktivnosti se načrtuje tako, da bo 1. generacija specializantov (bodoči klinični mentorji) lahko začela specializirati spomladi 2013. 3. Promocija specializacije iz onkološke ZN Pri zagovomištvu in širši promociji specializacije sodelujejo vsi člani delovne skupine, ki je pripravila specializacijo. Z namenom, cilji in okvirnim programom specializacije je treba seznaniti tako strokovno javnost in odločevalce kot širšo javnost in medije. Novost na področju izobraževanje medicinskih sester je treba posebej predstaviti odločevalcem, delodajalcem in izvajalcem onkološke zdravstvene nega na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Za to so primerne tudi številne strokovne prireditve, kot npr.: - na XX. seminarju in memoriam »dr. Dušana Reje«, ki bo potekal v organizaciji Zveze slovenskih društev za boj proti raku jeseni 2012 v Ljubljani; - na 25. Onkološkem vikendu ob poročilu koordinatorja DPOR o enoletnem delu, ki bo potekal v organizaciji Kancerološkega združenja SZD in Onkološkega inštituta Ljubljana 25. in 26. maja 2012; na posvetu »Ne samo zdravljenje telesa, potrebujemo več« v okviru teme psihosocilane pomoči, ki jo dobijo onkološki bolniki in njihovi svojci (kaj na tem področju prinese nova specializacija ter predstavitev možnosti izobraževanja specializirane medicinske sestre za področje raka dojk in širitev tega pristopa na bolnike z drugimi diagnozami), ki ga organizirajo 31. maja 2012 v evropskem tednu boja proti raku Europa Donna skupaj z Društvom onkoloških bolnikov Slovenije, Slovenskim združenjem za Limfom in Levkemijo in Europa Colon. po I d ?? O 3 S 2. S-o S" » r!< ^ s rtJ a 5. rt o. "" rt K) tO K) ÜJ k> — -J 0^ ^^ OJ K) w H M o< 2! h-* Ö M r s ^ ss 5: s rt S s s a <' a s s" o a o" ^ s a. š s a < a e » a o a rt o" B a rt s S" cro E rt Ö" 3' rt a. 2. p: I3-. o 5. ■■ C « ON S C« O •• s ^ 2 ■O P ^ ^ o< ^ 3 _ N P O C cn ■O O C« sa CT p' Ol 0 o< 3 n> < Cfl 01 cr 5' fU v» 5' D. a. C p g I C 3 r-f P t« S ^ T! O a » ^ 3: S ® 11 rt r^ B H- o •• B 5 rt 5 era o ce rt B -a s rt ^ S ^ a ^ ¥ rt 2. -o 3 cro "t 3 I» ® o H-i S. » rt' o B 7T o_ o" ^ N a < I/l rt B rt B rt CTQ rt O N 3 ^ o B r o" ?r B tzi< B cr 7T > C« 1 o O! O TT O (TQ S M S S O-"t ss s Sfi C Os S » B O T-» S" N »i O (tU o IJCi ss o cr c^ o K SS, C K > _o O CS s SX) o C! Si) Ci «i o s 3 N « J« •S CJ s Q CS S isx) ^ O D. O O o s 00 o ! > m Si 5 a p ^ fc 2 a; O v ^ s a B I Vi i T! N U >K> 0 1 e 0 .a 'u 'S 0) a 01 «3 T! « bc a s >u '-5 2 & ■š I» > M ■q. o e .o o h. ■a o Pi Z l-H PQ N «3 § H ^ O 2 o S D H >c/) O hJ O g o N Ni H Š h—< U < O, 2 o S D H S < H C/3 I H oo u s Q O Oh O > 2 o S D H (/J HH H g O u p l-n hJ CL, C/l H g HH U < Cu < i p g g O N H g O < Cu < m oi Ni C/) o < H < HH J u m J o CQ W >—i Z > O Q < J > CQ O H C/o O ^ O C Q < O J o '•—i s « C N O s v o 'C a G <ü u s e. B U a> u e u ^ a S i U v s B N O B 0) XI O ■a • MM PtH VI 2 o. (U S e 1 • MM "O ^ fi 1 « S3 CÖ an (U C >o S 2 « •S ^ ca Q (U C C o N 2 8S u .s •-1 >o C >« -- D >o > S ^ š s Q. ca U N N I (U lU ■o" JD -a ^ E VI O o (U ^ S C I» N ž Ol > > 2 ca C -o •S N 'o ca ca n. u 1 ?P '-7> (Ü C 0) .N C u E o C > g. s l/i o- 9, m II ~ (U ca o s t/) -o afl o tS «i « ta'^ ^ C1.T3 > ca ^ ca nt n o 'z o III "3 oj) ca "o .2 -o u -o Ü n. _ tt c/D .5 ÜO O) •č' TS B ^ 2 N OJ o S 9- o a I, a i .N N i¥ •5 > > -o 4Si. o • a ^ - BS o n Ä ffi- C s C B o o C/5 C t/) era w 65 • 22. S9 r> "1 o ss ffi VI a N s S" I B S o .T < C/5 3 ^ o g S- fD S (t-^ N QTO^ 5" ffi 7T O o" ?r g ^ " a. _ (TQ 3 K ^ g 3 O K» ja o a S 3 iSJ) o SJD o O O •S >5 o « S « u s s « e o k. c- bC -5 o o. s o o o -o N » O ! fO > Cß a; < ^ o i .. > 1 M 2 ■S 'S - D > (U ____C .S O — >q - C t a JI .§ s 3 s •II Š^ll asi 2 O. i S § I o^ > o CS öO 1) C >o JS 2 3 ^^ •S o CS ~5 at) ^ o N S 5 ž- >o 00 CS u > a. ca i| g i E u > =1 ^ N C/l — O ? U lis §, 3 ž; s; S' £ § C "S D fe C S K! S .£ ž S § I ~ o E o C a „ « o ž CS ^ C/l >o cS > "C > CS p 'a Sč N C C O -O C .2 £ ^ o cn J- n. O___ C/) (U ^ -o C . o -t-^ -P r. o v o 'S u iy__ «3 ■ä'ü o. T: CS 3 o > I?.i asi ^^ n 2 2 L; D. > O^ i S § ill N 1g i r- cn C/l rS > O C > 3 « o g •C § « a. N C o a-g -a s i 2 C C TS E-S-e? cs 00 (L) C >u i-B ^ J; (U •S ^ cs o tJ).^ (U C C o N § 2 «u .S CS (U >ü > > ^ o. cS ČJ N (/} i>I C N lU > 2 ■o N N O e^ Q . « o ^ £ 2 ■■2 S o .2, D. C« N 0 . Z C cu Ji II M ä cS 2 1 § N 3 03 rzs cQ CÖ 8 I g I u cs cg-S (U 2 (U O.-g a. C/3 2: c/:i •ti o ■■=> C S 5 u a. S ao C« .a B >u s & Ol '■C B .2Ž « i: 93 O Ph S >/5 5 B « 'C S O 'a v S '3 03 Ph vo -C -a 'C -a 0 •u ■p -a a N C 1 00 "o 00 o E D 'S, ID 00 O C 0) > g .a fc I f cs ■n > -r; O) 2 ■v t N B .SŽ '3 CS Oh H* » p o ^ 3 sr ■t s •o s» S' 9 O < N 00 -C 9 » O Xfl 7T O-P TT 85 73 0 TT > 2 TS er: < u» 1 o oe N Q. C o TT O p "a o as CfS s M S N O" -s ČS o C/J 3 -O K 2. O 5 CA1< ~ 11 3 S P'o o C/5< ?r o cr P cr o C/3 3 -a fr m 0_ o_ p" ~ ft o OP. £ ' n' p 3 ■O O s p C/3 C/3 ^ S. I ■o I I O o ■o o o 3 o< p 3 m 3 o CJ o d "m II >o ca 1 <5 C g . 11 — C fe 2 o D ca •P o -iS U cO O S f^o C .2 H -O C3 O C ^ p 6 M o m o C 00 s o 60 O "> > p s s o o o. ca o. N ^ ca ^ 'o "o (U ^ G. C C/3 O « S C3 DC .2 ea e I So ri a e !S •iT I Ph o, ca S J s> ffi s VI PC a o VI ct- O •a C/) C/3 t3 XI m n o o < CL 00 o T3 < C -■g g g g 3 3 3 S2. " O 2. _ p p p - ^ ^ ^ ■a o -o ■a S q 3 2. a 3 3-fp 0Q P ^ S "S- o p h CD IK! P O ■a f» Ž < 3 N (A "73 O fP Vi ^ I CS3 < ft 5 S § ^ pr 0Q o p ^ -g S S p p ti s i i ^ s ^ O. < ° 2 CAi ft o o ■o "" o < V) ?r 3- m < fC 3 Vi F CL O Vi O ■a o < O 1 ° 3 -a ct o ! I 5' o < cn O) ■K ^ o< fš p y 5' D. O 3 ■a u S 3-9- a. o g- £<. H: p < C rt J5. S" s 3- p Cl o < p. 3 P O ■a o < 73 O O- 3 < ft 3 m S cr n ss a p 13 U 2 S" s I S 3 3 o 3 § P- < I- e-Ii- D Ü5 B = ,3 I/J p" S" < ^ ni o< N o p 9- a- £ 3 I § ft < Ob« o" -o f S S I 5 = g." § 3 3 N p. o Ä — ' n 3' o < o 3 ■o ft n 3 o ft • n ft p' ■a cr O o t3 g. ■T3 P O 3= era. o_ < ft' o P O Ol 3 a- cn 3 < O J:;.' ft < ft 3 T3 -a o < ft ft O N ■t 9- o. C/5 o -a o< ?*r ■-i cr o 3 5' ft 3- ft O ft' 3 o N 5' 3 P 3 ?r o o Z 5' < B. i C/5< ^ n 3' p' 3" ■a p N ft n' 3 ft N< ^ TJ 3 2. < ft o ^ S' 3 T3 P 3 O 3 O p p" < C« 3 ft N ■§ ft 3- o o a- P O- czt < 3 C/3< p 3 § c2< s. p p ft n n ?r o 5 -o 2- s n TO rs "S a o to' B O N S S tO' 1— ^ m > < o h—* § H N S > r § r ^ T! O s o s > C o r m < g s O' Z O < § C/l S 5 o C/5 H O m HH g 2 O § 3 ? it 3 sr 3> < o Ji. o p I» ■S o I > ^ di < C«: o 12=, O-5 3 > O B. 2 C/a u sa 0) C S u ^ § g ž > ^ s 0 — 0 1 J ■o g ±3 C crt (U 4 e C « CS >o Ji s '4= D -S U ca o. o o. s C___ o OJ >N cU .!= OD .ž o| 01 •C a. a. > > (U q -S .H -o o ° g w o- S £ §-1 D. 3 C II .2 o 'o cl lU C d. C !/3 ui 2 C o. "3 g." > J= o > TJ ^ i iff 5-'S -Ž S:S ca ^ S ^ es CS N CS = ^ M •S ® s 'o o § o. SP s o- CS 1-(/3 N a. > ■g. E o "S C >o •O e S O C C o' > C/5 ca e o C „ (D S § O 00 o cs u a. ca 00 o. ai « JD SM Oh Cfl O D ö C iS u tK S C D C D S 'C a. "S >CJ CS C 'S E >o o u C jj 3 u "> ca o. o > o. O • _ i D. D,..; C3 cS C C C N N N OJ O O 75 G. O.^ C C O •Ml "ča ca o 8 I o. n..2 1/5 3 ca C S 2 ca D 8 S O) 3 C/5 0 3 u -C _ w ^ .—I «SO "S 1 o C N « .2 o 2 e 5 •S S I ^ 'S S g ^ S £ « tt = -iÄ a ca C ^ C ^ 0) -g g ■s ^ ca g OB. C N >o o ^ (U U C •p o s N >ü 0) [/1 gs u ^ s o C 1) i| C Y N S P U 5 -e ca C/D >- o N u > C o " -ž £ > C/5 a o E-l C ca o O fi O N -S .S o' '5 E 15 'C o 0.13 g g I- I = .2 C o T3 g- g "S o- O d) Ü S g^ D. 3? E ■3' .o N 'ob 0) O "2 "o XI -s (U (U ¥ o .£: oa T3 .2 ° E 5. o u 00 ^ N o C 00 o o > o C u tC > o -K t« ca o. Cl. ._• ca ca C C C N N R u o o "S o. o. g o 3 u C >N •p.Ji, 2 fl' l-sl N 3 -a Č3 cn C C o CS ca -üi .N _N s 13 "ča o 8 8 I Q. o..2 OO 00 T3 § = N g o ž o o. M o. C 2 C ca 0) ca 8 S" 8 Cl.^ O- C/3 3 1/2 ^ i a B ^ s "O C3 «TJ m o ^ Crt < C O "O o » g " ni o o. o o< f? < 5 O l| i i s < p 3 g cro i s 5' f» CÄ rt T} TJ 3 3 Z rt rt C. p 3 D. 3 O r rt 3 I ^ § p ■a o rt a. § rt ,3 "O "I rt N ^ D-p' 3 rt 3 O TJ § N P 5' o cr < 3 P < P I>0 TJ ■O O "a i' i 3 o 3 a 3 <= s 5 ® rt C« 3 p ■a N o O- C D. =;• p N P C < g |g O a. & 5' o a-. "O l-i Ii o cr "-1 § 3 ^ P 3 , p o- o < p. rt m ?o t; 2. rt S 5 s a 00 s 2 S 2 5, g-1 p 3-'S' — T3 S S g N< CO 3 3 o < ■a o 3 p rt N o- rt N 3 rt ^ P D. rt ?r S 3 < -o in: p C • o< g N ar 5' P p = ^ P < — O. 5" o< '2 3 ftj CP 'S o p ■ Ä 3 !i (TQ i o< 3 3 — O =;• w 3 rt 5" 'S o 3 I E. o a-o p ■a pr S d: rt 5' < ■a C 3' o- o< 3 S. rt O 3 o D. a ■o p 3 trc. rt OQ <' fT Cu o rt' p 3. 3 -o 1 3 < rt o 3 1" < rt o 5' O »m n> ft |f I -S-i- o o S. s p= Ä s: 3- g- a\ N a S 1» ^ ffi s ti re CfO p a .o > (J I O oa n a, o ^ o ^ E. 5" cfSi n O S s C n' cr 3 S" ? C 3' ^ o o M 3 re crsi o aci a o cr p o" P as" TJ rt o O •-1 t/3 O a. o o<' 3 3 Ei Cl. o o- o 2. Cft P, O o^ 3^ 3 3^ 5"' 3-' 3 •a Vi P P D. o< 5' 3' o o ■5' < rt "I S. C P ■a p o p < •-t a. rt 3 p p' 3 3' ■a ■O 3 p" a. o i. rt 3 3 S i' o. 1 C < 3 § tS ^ O o S N -t P s. p D. ?r < O o O- 3 3 rt S § 3 O ■o o 3 rt 3 0Q rt 3 •S. O o ■a M o < J Ol —. g- ^ cr -i-E rt "i o o" s C3 "O s» Si o s« BD C u K bD C m O >S 3 > O K N K ss s» f-J C « fc M sä S S£ O o o >0 U > > 2 'S 0) u C co ^ .C 2 3 a. t; D 'a t: o. ca C ■B a. B 0) 15 "N > ca o ^ o cA T3 "n cs C 2 C o ca 1) C B ■c" ca a ca S o C 'S u bß N ca u u E 'u o C JU 3 . " ■Š' 11 3 O •--) ca Ä ^ i; C« g-rS .Ji, § r? N ''T a M u C u g > OO § m ^ g _ ■fi o.._ C C« . C ^ n 1 § U B S £ O ca g ■§ c^ Ci, > ^ U C3 "5' > (D n. o C 1/2 •Si. I u n Q > o. Il n c« > 2 "S^'c -a C o s c/3 -ii ž a -O O m > m Cd % ■S, « 0» F 2 o s A "9 3 O o ►T3 2 p <2. 'S. a. ts o s ■T3 n. p -t S S. N S 1 i C •-1 "O o o. S tmm. 11 T3 tc T3 3. T3 ■O 3. C 3 N S n a Z 3" O C/D a 1 t !>r O o< P p P m T3 fD S o< § C». 3 a> O cn g-' H CL p ■O B a 3 o. p 3 m o es fS S a O S ^ Gft O oe s O. Sä era s 65 C o. ,o I a. (5 < o" CTQ fl> , 3 ft o. o" 5' cn tr-ft 3 < i" tE. p' S. C o !»r 5- te U) o o o a- o> N CT- 3 3 O 3 •73 p o S' 3 0Q P I O g "O o n> CL 3_ 3 ft 3 O I C s c" š' O" s; F N s. S" 3' C Cf3 'S "I o CTQ Si P O