Obzor Zdr N 2001; 35: 205-11 205 KAKOVOST ŽIVLJENJA TETRAPLEGIKA -ŠTUDIJA PRIMERA QUALITY OF LIFE OF A TETRAPLEGIC - CASE STUDY Ema Dornik UDK/UDC 616.8-009.11-082 DESKRIPTOR:I: tetraplegia; kvaliteta življenja; aktivnosii dnevnega življenja Izvleček-Predstavljenaještudijaprimeratetraplegikapopro-metni nezgod.. Obravnavana je kakovost življenja na domu s stališča teorii zdravstvene nege Virgini)e Henderson, Caliste Roy in Dorothee arem. Tematika kakovosii življenja je tesno povezana z modelom občutljivosti in stresa. S teoretičnega vidika se dotika invalidnosti kot vzroka stiske, ter socialnega okolja, predvsem družine in družinskih konfliktov ter svetovalnega dela v družini, ki v raziskavo ni bila zajeta. Preiskovancc ima zadovoljene tako materialne in neosebne ter socialne potrebe kakor tudi potrebe po osebnem razvoju. V treh letih po poškodbi je razvil pozitivno samopodob.. Lahko zaključim, da preiskovanec živi kakovostno Življenje. Iz te študi)e ni mogoče delati posplošitev na populacijo. Uvod Para- in tetraplegija je posledica, ki jo pusti nepopravljiva poškodba hrbtenice. Na Inštitutu za rehabilitacijo republike Slovenije (IRSR) je povprečna primarna rehabilitacija od 4 do 6 mesecev, načeloma pa zdravstveni tim zagovarja stališče, naj invalida zadržijo na rehabilitaciji vse do tedaj, ko še opazijo napredovanje. Stopnja rehabilitiranosti je odvisna od obsežnosti okvare, starosti invalida, gmotnih in socialnih razmer doma, stanovanjskega položaja, družinskega in zakonskega stanu, od arhitekturnih ovir. Po poškodbi, med in po rehabilitaciji se začne »novo življenje«, vendar bolj odvisno in na invalidskem vozičku. »Novo življenje doma« pomeni veliko spremembo - spremeni se ožje in širše okolje, svojci, najbližji in prijatelji. Pomemben del novega življenja predstavlja zdravstvena nega para/tetraplegika, saj so invalidi vezani na invalidski voziček in posteljo. Odpust iz bolnišnice v domače okolje pomeni za para/tetraplegika po dolgem zdravljenju veselje, ob enem pa bojazen, kako se bo znašel v domačem okolju in kako ga bodo sprejeli svojci. Patronažna medicinska sestra (PMS) naj se (pred odpustom) seznani s svojci, jim svetuje ali pomaga, ter jih pripravi na to, da bodo nudili para/tetraplegiku psihično in fizično podporo ter pomoč pri vključevanju v družbo. DESCRIPTOR:: quadriplegia; quality oflife; activities ofdaily living Abstract - The article describes a case study of a tetraplegic patien.. ltfocuses on the interpretation of the patiens's quality of lije after an accident from the viewpoint of the theories of Virginia Henderson, Calista Roy and Dorothee arem. Quality of lije is closely connected to the model of sensitivtty and stress; it deals with invalidtty as the cause of a crisis, and with the social environment, in particular with the famlly and family conflicts, and brings advice on how to work with the family. Melinda Kurtz (1993) govori O učenju neodvisnosti posameznika s poškodovano hrbtenico. Velik pomen daje pravilni zdravstveni in laični negi. Pomembno je tudi delo družine - za in s tetraplegikom. Kadar se splošno zdravstveno stanje para/tetraplegika izboljša, če seje para/tetraplegik pri negi in rehabilitaciji osamosvojil, če so svojci sposobni prevzeti nego, sprejme še eno »vlogo« v novem življenju, vlogo invalida. Pojem invalid ima močan negativen prizvok in zaznamuje nosilca kot manj vredno ali nepopolno osebo. Zato se ljudje pogosto upirajo soočanju z boleznijo ali njenimi posledicami, kadar bi to zanje pomenilo, da so označeni kot invalidi. To doživijo kot izgubo svoje identitete, kot odrinjenje v neko posebno, od drugih oddeljeno skupino, kot razvrednotenje. Zavedati se moramo, da zaradi staranja in boljšega zdravstvenega varstva okoli nas živi vse več ljudi, ki so kronično bolni, pri tem ne smemo pozabiti na njihovo kakovost življenja (Radonjič-Miholič,1994). Kakovost življenja Pojem kakovost življenja vključuje poleg materialnih tudi nematerialne in kvalitativne vidike življenja. S tem pojmom označujemo stopnjo razvitosti celotnih Ema Dornik, prof. zdr. vzg., Medicinska fakulteta, Inštitut za biomedicinsko informaiiko, Vrazov trg 2, 1000 Ljub1jana 206 ObzorZdrN2001;35 življenjskih pogojev v določeni družb.. Ločiti moramo med pojmi življenjski standard, življenjska raven in kakovott življenja. Razlika je v tem, da se termina življenjski standard in življenjska raven uporabljata predvsem kot ekonomski kategoriji in pomenita zadovoljevanee materialnih, kvantitativnih potreb. V sodobnih državah blaginje ali socialnih državah naj bi bili kakovostni življenjski pogoji pravica vsakega posameznika. Vsi ljudje naj bi ime1i enake možnosti za izobraževanje, zaposlovanje, pristop do zdravstvenih in socialnih storitev, materialnih in kulturnih dobrin in rekreacije. Kakovott lahko merimo na več načinov. Pomembne vrednoee kakovosti življenaa so: zdravje, znanje, socialna varnost, socialna integracija, zadovoljstvo ter možnosti za upravljanje z viri, ki jih posamezniki in družine potrebujejo za zadovoljevanje svojih potreb. Teh dobrin z ekonomskimi kazalci ni mogoče izmerti, kajti pri merjenju kakovosti življenja je potrebno upoštevati nematerialne in socialne prvine in zanje poiskati ustrezne kazalce. Razumljivo je, da je zdravje osnovna prvina kakovosti življena,, je pravzaprav pogoj za kakovott in obenem kazalec ravni družbenega razvoja (Boh, 1988). V okviru socialne psihologije je kakovott življenaa opredeljena na različne načine: - kot (ne)zadovoljstvo z doseženimi življenjskimi okoliščinami; - kot blagina,, ki je povezana s čustvi in občutki pomembnimi za življene;; - kot stopnja zadovoljstva z življenjem kot merilo razhajanja med dejanskimi in želenimi okoliščinami. Bachova in McDanielova (1993) govorita o kakovosti življenaa tetraplegika. Naredili sta študije primerov s 14 invalidnimi osebami (12 moških in 2 ženski), vsi so imeli poškodbo med (vratnimi vretenc)) C4 in C8. Starost vključenhh v študijo je med 21 in 53 let. Reprezentativni vzorec je pokaza,, da so se poškodovali predvsem v prometu in športu. Čas, kije potekel od poškodb,, je od 1 leta in 9 mesecev do 15 let in 9 mesecev. Posnetke intervjujev sta analizirali in identficiraii komponente kakovosti življena.. Njune ugotovitve so pokazale, da vplivajo na kakovott življenaa tetraplegika: notranaa moč za preživetje, finance (plačati nego, zavarovanje), odnosi (pomembii svojci in prijatelji), produktivnost in služba (vključenost v delovni proces, de1o), raven aktivnosti, samozavest, neodvisnott (mobilnost, subjektivno sprejemanje samostojnosti), zdravje (prisotnott oziroma odsotnott zdravstvenih težav). Allardtova konceptualizacija Za Allardtovo konceptualizacijo kakovosti življenjaje značilno, da razširja raziskovanje življenjske ravni tudi z analizo želja in zadovoljstva ljudi z danimi življenjskimi pogoj.. V tem tipu raziskav je poudarjen tudi pomen človekovhh potreb. Tovrstna razširitev okvirov raziskovanja zajema različne potrebne pogoje razvoja ljudi, vključuee pa tudi tiste, ki se nanašajo na človeško nezmožnost preživetja, izogibanee siromaštvu in odtujitvi ter poudarja povezanost z drugimi ljudmi. »Imeti«, »ljubiii« in »biti« so teme1jni stebri, na katere se navezujejo pogoj,, ki zagotavljajo obstoj in razvoj človeka, merijo pa se lahko z objekiivnimi in subjektivnimi kazalci (tab. 1). Tab. 1. Kazalci življenjskih pogojev. Objektivni kazalci Subjektivni kazalci »Imeti« (materialne in neosebne potrebe) »Ljubiti« (socialne potrebe) »Biti« (potreba po osebnem razvoju) 1. Objektivna merila življenjske ravni in ekoloških razmer. 2. Objektivna merila odnosov z drugimi ljudmi. 3. Objektivna merila odnosov do družbe in narave. 4. Subjektivni občutki (ne)zadovoljstva z življenjskimi pogoji. 5. (Ne)sreča -subjektivni občutki o socialnih odnosih. 6. Subjektivni občutki o odtujenosii in osebnem razvoju. Materialne razmere v smislu »imeti« se merijo s kazalci, kot so: gmotni viri, bivalne razmere, zaposlitev, delovne razmere, zdravje, izobrazb.. Kakovott biološkega in fizičnega okolja je prav tako pomembnn sestavni del blagine,, ki se najprej izraža v stopnji in naravi onesnaženega zraka, vode in zemlje. Pojem »ljubiii« se nanaša na stike z drugimi ljudmi in na oblikovanje družbene identitete, kazalci teh potreb pa merijo odnose in stike v lokalni skupnosti, odnose v družini in sorodstvu, pristna prijateljstva, odnose in stike med člani različnih združenj in organizacij ter odnose s sodelavci na delovnem mestu. Pojem »biti« opredeljuje potrebo po vključenosti v družbo in skladnem življenju z naravo, kjer je njegova pozitivna skrajnott osebni razvoj, negativna pa odtujenost in se meri s kazalci sodelovanja pri odločanuu in dejavnostih, ki vplivajo na posameznikovo življenje, s politično dejavnostjo ter možnostmi za dejavno preživljanje prostega časa, za smiselno delo in uživanja v narav.. Gre za primeraavo med razpoložljivimi viri in tem, v kolikšni meri omogočajo zadovoljitev posameznikovih potreb in želja. V kakovosti življenaa se zdijo pomembee tri klasifikacije temeljnih potreb: - Maslow - teme1ji na razlikovanju med fiziološkimi potrebami, po varnosti, pripadnosti, spoštovanju sebe in drugih ter samoaktualizaciji. - Allardtova - temelji na materialnih (»imeti«), soci-etalnih (»ljubiti«) in osebnostnih (»biti«.. - Galtung - klasifikacija potreb na blaginjo, varnost, samoidenteteto in svobodo. Dornik E. Kakovost življenja tetraplegika - Študija primera 207 Sklepamo lahko, da pomeni nizek oziroma nezadostni nadzor virov, pomanjkanje sredstev za zadovoljitev potreb, s tem pa tudi (pre)nizko kakovott življenja. Pomemboo je raziskovanje kakovosti življenj,, ki temelji na individualni ravni v obeh vidikih - tako dejanskih kot želenih (Novak, 1996; Svetlik, 1996). ritev k drugemu cilju, odložimo rešitev, odložimo čas rešitve... Seveda je tudi od osebnostnih značilnosti posameznika odvisno, kako se bo spopadel s stresi in drugimi psihičnimi obremenitvami in od njih je odvisno, kakšen bo izid tega spoprijemanja (Musek19993). Posameznik in socialni svet Ljudje za svoj razvoj in obstoj bistveno potrebujemo sodelovanje drugih ljudi oziroma gradimo svojo zavest in duševno strukturo s tem, ko postaneoo naši medsebojni odnosi sestavina naše zavesii in duševnih struktur, ko jih ponotranjimo. Te procese se da najbolje pojasniti z domnev,, da si posameznik nenehno gradi svoj model socialnega sveta in podobo sebe v tem modelu. S pomočjo teh predstav in shem posameznik usmerja svoje delovanee v svetu in gradi svoje odnose do drugih oseb, do fizičnega sveta in do samega sebe. Model socialnega sveta je splet kognitivnih, afektivno-emocionalnih in motivacijskih dejavnikov. Bistveno pri procesu socialne dejavnosti ljudi je, da pozna dva nujna pola: individualni pol, posameznike, ki so sposobni zavestnega zanašanaa nase in ki se zavedajo zanašanaa drugih ljudi nanje, ter družbeni pol -pol socialne situacije, ki imajo relativno zaključen in relativno enoten pomen za udeleženee v določenhh socialnih interakcijah. Posameznik razvije bolj ali manj povezano celoto predstav o sebi, o svojih tipičnih socialnih naravnanostih in strategijah. To imenujemo sebstvo (self) ali identiteta, samopodoba, socialni jaz. Samospoštovanje pomeni ohranjane samega sebe kot relativno samostojee socialne enote. Posameznik na osnovi svojih relativno trajnih odnosov do samega sebe zgradi predstavo o sebi (self esteem,, kije osebni način kategoriziranja in definrranaa samega sebe. Dimenzije družbenega umeščanja subjekta - brez vpliva od zunaj se ne bi niti pojavll niti ohranll jaz, subjek,, osebnott in brez tega se ne bi pojavlle in ohranlle strukture, institucije, družbeni sistemi (Nastaran-Ule, 1994). Frustracije, konflikti, problemi in težave - vse to so do določene mere normalni življenjski pojav.. V zmerni obliki nas spodbuaajo, če pa se pojavljajo prepogosto, nas obremenjujejo - posledica tega je stres. Posebna oblika duševne obremenitve je duševna kriza, ki pomeni hudo osebnostno obremenitev, kije navadno trajnejša. Navadno jih povzročijo dogodk,, ki pomenijo nepričakovane in velike življenjske spremembe (invalidnost) in se jim težko prilagodimo (vpliva tudi na samopodobo) (Musek, 1993). Težnja vsakega posameznika je, da si zgradi čim bolj pozitivno samopodobo, ki se po možnosti ohranja skozi čas in dograjuee z novimi pozitivnimi elemenii (Nastran-Ule, 1994). Soočanee z obremenitvami je tem uspešnejše, čim bolj je usmerjeoo k problem.. Dostikrat ovir ni mogoče odstrani,i, takrat najdemo rešitve, kot so: preusm-- Model občutljivosii in stresa V pojasnilih o nastanku simptomatskega vedenja si nasprotujeta dva modela: individualni in sistematsko-teoreiični. Oba izhajata iz stališča, da obstaja povezanost med simptomi in interakcijo v družin.. Problemsko vedenje nastane, ko doživljamo obremenilne situacije in stresne trenutke, manjkajo pa drugi dejavniki, ki bi ublažili učinek teh dogodko.. Posameznika in interakcijo je najbolje razumeii kot dva v bistvu enakovredna člena, ki imata vsak svoj vpliv. V nekaterih situacijah ima posameznkk dominanno vlogo nad interakcijo, v drugih okoliščinah pa interakcija nad posameznikom. Enak odnos obstaja med posameznikovimi dejavniki in dejavniki odnosov, vidimo tudi med dejavniki odnosov in okolja (sl. 1). Ranljiv posameznkk «-» Stres v družini J. Medsebojni vpliv 1 Izolirano opazovanee i Izolirano opazovanje posameznika Opazovanee posameznika skozi njegove odnose z okolico družine S. 1. Medsebojni vpliv med posameznikom in družino. Če izhajamo iz modela občutljivosti in stresa, smo postavili teoreiični temelj za plodno sodelovanje več znanstvenih disciplin, ker je predviden prostor za posameznikov vpliv na okolje kot vpliv na posameznika (sl. 2). Med drugimi naj samo omenim vpliv družine na posameznika. Osebnostne Pomembni Socialno-ekonomski Pomembni značilnosti dogodki status dogodki 1 r ! Posameznikova ranljivost •*— Delovanje družine . i f Življenjske _ izkušnje Vpliv Možne genetike pomanjkljivosti (invaiidnost) / \ Ustroj družine Izbor partnerja Socialna podpora Sl. 2. Dejavniki, ki imajo določen vpliv na posameznika. Družina ima dve vlogi: - prva je usmerjena navznoter in vsebuje psihosoci-alno zaščito in razvoj partnerjev ali družinskih članov; - druga je obrnjena navzven, proti večji celot,, ki jo sestavljajo družine in življenjske skupnosti. 208 ObzorZdrN2001;35 Torej ima družina po Kemplerju dve bistveni funkciji ali vlogi: - moramo dobiti priznaje svojega avtonomnega obstoja, - naučiti se moramo, kako živeti z drugimi, pri tem pa sebe in drugih ne prikrajšati. To večinoma pomeni, da se moramo naučiti pravilnega ravnanja v konfliktnih situacijah (De Vries, Ba-uwkamp, 1995). Resničnost in razsežnost posledic poškodbe invalid dojame šele čez čas, ko se vrne v svoje domače okolje. Najprej mora vzpostaviti samospoštovanje in se uveljaviti, to pa je lahko vir stisk, razočaranj, obupa, depresije. Stiska zaradi invalidnosti je povezana s samo poškodbo oziroma invalidnostjo. Če želimo te stiske zmanjšati, je treba po eni strani izboljševati možnosti zdravljenja in rehabilitacije, po drugi pa delovati tu~i v okolju, da bi bilo manj predsodkov do drugačnosti. Kakovost življenja invalidnih ljudi znižuje po eni strani možnosti za zaslužek, še bolj pa socialna izolacija. V raziskavi o socialni izolaciji mladih moških s tetraplegia so dokazali, pomembnost socilane izolacije kot stresorja. Rezultati so pokazali, da invalidni ljudje potrebujejo intrapersonalne tehnike, ki jih usposobijo za občutek in čut za varnost in kontrolo njihovega časa, medicinske sestre pa so idealne asistentke invalida in mu pomagajo razviti tehnike (izražanje čustev, komunikacija, sprejetostv skupnosti...) (Blake, 1995). Invalidi morajo večkrat potlačiti večino svojih želja in potreb in močno omejiti svoje življenje (Radonjič-Miho-lič, 1994). Njihovo življenje omejujejo tudi arhitekturne ovire, ki preprečujejo, da bi bili bolj samostojni. Družina kot vir stiske posameznika Družina živi kot organizem, ima svojo strukturo, lastno samoregulacijo, se širi, spreminja in prilagaja spremembam. Družina ni seštevek posameznih članov, temveč specifična medosebna skupnost. Funkcionalna družina je prožna in prilagodljiva. Dis-funkcionalna družina je rigidna, težko prilagodljiva in ne more vzpostaviti primernih načinov komunikacije, zato svoje člane ovira injim preprečuje nadaljnji osebnostni razvoj ter neustrezno posega v njihovo individualnost in avtonomnost. Funkcionalna in disfunkci-onalna družina sta seveda skrajnosti in večina družin funkcionira med njima. Preden je mogoča podrobna presoja in ocena funkcionalnosti družine, je treba poznati vse specifičnosti posameznega družinskega člana in družine kot celote. Splošne značilnosti družine, ki so vir stiske posameznika: - Interakcijski vzorci - vsaka družina ima več vzorcev komuniciranja, verbalnih in neverbalnih, ti vzorci so v družinah zelo različni in se spreminjajo, predvsem takrat, ko se družina spremeni. - Družinska vedenjska tradicija - določeni vedenjski vzorci se prenašajo iz rodu v rod in so lahko pomemben vir stiske posameznika. - Družinski miti, prepričanja, pravila. - Družinske skrivnosti, ki jih družina skriva in se jih sramuje - lahko so zelo različne (alkoholizem, duševna bolezen, duševno ali telesno prizadet otrok, trpinčena žena...) (Trampuž, 1994). Svetovalno delo Z družino Pri delu z družino mora svetovalec opredeliti družino (gledanje, definicija, vloge...). Odločiti se mora, ali bo vključena vsa družina. Ali je delo mogoče, če je eden od članov odsoten? Pri delu z družino je pomembno, da so člani družine v interakciji z drugimi osebami, da imajo nanje vpliv. Svoj vpliv ima tudi strokovnjak, ki bo delal z njimi (Kristančič, 1995). Meta Kramar (1994) pravi, daje svetovanje proces, v katerem svetovalec ne predpisuje vedenja, ne razlaga svoje osebnosti, pač paje ob klientu in z njim, ko se ta ukvarja s seboj. UstvaIja optimalne pogoje, v katerih se človek lahko loti raziskovanja samega sebe in odkrivanja svojih možnosti za razvoj in spremembe. Ti pogoji pomenijo posebno kakovost medsebojnega odnosa, ki ga odlikuje vzdušje varnega zavetja, zaupljivosti in sprejetosti v pristnem stiku dveh človeških bitij. Pravi tudi, da so po raziskavah Rogersa in naslednikov zelo pomembne nekatere nepogrešljive lastnosti svetovalca. Svetovalni proces največkrat poteka v dvoje ali v skupini. Pri svetovanju razkrivamo vzroke in motive za težave. Med svetovanjem posameznik/družina razmišlja o sebi, se spreminja in sprejema ustrezne odločitve o sebi in svojem življenju. Vodenje je proces, kjer ne obravnavamo samo težav in njihovih rešitev, ampak obravnavamo tudi stališča in občutja tistega, ki pomoč išče. Namen vodenja in svetovanja ee odp~avljanje prehodnih težav, ki vznemirjajo posameznika. Pri svetovanju je osrednja težava stiska, ki jo občuti posameznik (družina). Procesi in faze svetovalnega odnosa Svetovanje je kontinuiran odnos oziroma proces. Delitev tega procesa je umetna; svetovanja ne moremo opredeliti kot edinstven in standardiziran proces. Proces svetovanja lahko razdelimo na tri osnovne faze: - inicialna ali zgodnja faza (začetni pogovor, začetek odnosa); - srednja ali k spremembam usmerjena faza (usmerjanje, reševanje problemov v družini); - terminalna ali končna faza (družina je sprejela spremembe in funkcionira brez suporta svetovalca) (Kristančič, 1995). Dornik E. Kakovost življenja tetraplegika - Študija primera 209 Študija primera lzhodiščna ideja, namen Pri vsakem človeku, ki je paraliziran, se spremeni telesna podoba; le-ta na »novo« življenje vpliva tudi na psihični ravni in dramatične spremembe življenjskega sloga z izgubo dostojanstva in samospoštovanja. Pri paraliziranih ljudeh se pojavljajo fizične in psihične težave (težave z dihanjem, izločanjem, sprejemanjem samega sebe...). Pojavljajo se vprašanja: Kako poteka življenjska pot posameznika po poškodbi, s telesnimi in duševnimi spremembami? Kako posameznik doživlja lastno življenje po poškodbi? Kako živi s poškodbo, kaj mu pomeni kakovostno življenje? Kako para - oziroma /te-traplegik doživlja svoje bližnje in prijatelje? Namen prispevkaje odgovoriti na postavljena vprašanja in se podrobneje seznaniti s potekom in življenjem posameznika - v študiji primera - tetraplegika doma. V samo študijo primera je vključena tudi teorija Virginie Henderson s pomembnimi življenjskimi aktivnostmi. Navezuje se tudi na teoriji Royeve in Ore-move. Metode Izbira primera in zagotovitev dostopa Primer je bil izbran na na oddelku za para in tetra-plegijo na IRSR. Klient seje strinjal, da bo sodeloval v raziskavi. Terensko delo - zbiranje podatkov Podatki so zbirani z opazovanjem (z udeležbo), in-tervjuvanjem (polstruktururiran) in neformalnimi pogovori z osebo v raziskovalni situaciji. Študijaje kvalitativna in spremlja potek hospitalizacije in klientove-ga življenja nasploh ter doživljanje obojega pri izbranem posamezniku. Intervju je bil opravljen na domu preiskovanca, vključeno je bilo opazovanje in neverbal-no komuniciranje. Gradivo je oblikovano na osnovi zapiskov med potekom intervjuja. V študiji, kije podana, je posnetek (zapis) primera, kije redigiran in urejen. Gre za zbiranje podatkov v obliki lijaka (tako kot so postavljena vprašanja - od dejstev k lastnim občutkom). Posnetek primera - končna študija Študija primera je bila narejena s fantom, starim 24 let. Končano ima poklicno šolo kovinarstva, smer strojništvo. Pripetila se mu je prometna nezgoda z motorjem. Ob nezgodi je bil star 21 let. Na vprašanje o vzroku za nezgodo je anketiranec odgovoril, dajih ee bilo več, in sicer: prvi vzrokje bila »zabava«, ki sojo imeli (morda malo preveč alkohola), drugi je bil nasproti vozeče vozilo, ki ni imelo zasenčenih luči. Prevelika hitrost in neobvladovanje vozila sta tudi pomembna, vendar ne poglavitna vzroka, je še dodal. Po nezgodije bil sprejet v Klinični center v Ljubljani, najprej je bil hospitaliziran v centru intenzivne terapije (CIT), nato še na travmatološki kliniki. Ob sprejemu je imel poškodbo hrbtenice, ki se je kazala v izpadlih funkcijah. Motorične in senzorične funkcije so se na delih telesa od poškodbe navzdol povsem izgubile. Diagnoza ob sprejemu je bila - poškodba vratnega vretenca, ki dopušča osebno neodvisnost, čeprav je gibljivost prstov prizadeta. Po ohranitvni življenjskih funkcij je bil premeščen na IRSR (na oddelek za para in tetraplegijo), kjer je bil hospitaliziran teden dni, potem paje zavod zapustil na lastno odgovornost. Na vprašanje, zakaj, pravi: »Ker ni bila zadostna nega, zaprt si med štiri stene in sam«. Premestili so ga v splošno bolnišnico, kjer je ostal dva meseca. Ponovno je bil sprejet na oddelek za para in tetraplegijo na IRSR, kjer je bival naslednjih šest mesecev. Potreboval je lasten invalidski voziček -opravili so potrebna testiranja in ga prilagodili njegovim potrebam. Na IRSR je bil deležen rehabilitacije -stanje seje izboljševalo. Po poškodbi so se pojavljale težave z dihanjem, prehranjevanjem, odvajanjem, gibanjem, lego, spanjem in počitkom, oblačenjem, telesno temperaturo, telesna čistočo, izogibanjem nevarnostim v okolju, prav tako so se težave kazale pri odnosih z ljudmi, pri razvedrilu, rekreaciji, učenju... Težave niso izginile, izboljšala seje samostojnost. Dihanje: težave z dihanjem so se pojavljale takoj po poškodbi, imel je zlom nosu, kri v pljučih, zato so mu opravili drenažo in traheostomo. Sedaj težav z dihanjem nima. Odvajanje: Po poškodbi ni zavestno nazoroval odvajanja. Nevrogena okvara mehurja je povzročila in-kontinenco. Uporablja urinski kateter (za enkatno uporabo). Na IRSR so mu pomagali tudi z elektrostimula-cijo. Imel je okvarjen občutek za defekacijo; zaradi zaprtosti seje črevo praznilo pasivno s pomočjo odvajal. S programom usposabljanja seje avtomatiziralo, tako da poteka v določenih časovnih presledkih. Oblačenje: V tej aktivnosti je bil dolgo odvisen, z vajo in vztrajnostjo je dosegel popolno samostojnost. lzogibanje nevarnostim - senzorične okvare: Izguba občutka za dotik, toploto, bolečino in položaj seje pojavila na delih telesa od poškodbe navzdol. Odsotnost občutka za bolečino je prej tveganje kot prednost (ozebline, opekline, poškodbe). Pojavlja se mišična kr-čevitost - spastičnost. Za telesno čistočo skrbi sam in je neodvisen. Skrbi za rekreacijo, saj je akiven član reprezentance Zveze paraplegikov. Razvedrilo poišče v diskoteki in med prijatelji. Želelje študirati, vendar je študij opustil - predvsem zaradi arhitektonskih ovir. V nadaljnjem pogovoru sva govorila o kakovosti življenja. Sam pravi, da bolj kakovostno živi, ker zna ceniti vrednost življenja, kakovost življenja mu pred- 210 ObzorZdrN2001;35 stavlja življenje doma, lasten in prilagojen avto, služba, več prijateljev kot pred nezgodo. V pogovouu o družini omenja dobre odnose z materjo in sestro, ki sta sicer s težavo sprejeii njegovo drugačnost, vendar sta mu bili v veliko uporo. Očeta omenja kot »težkega«. Sedanjega razumevanje z očetom ni želel komentirati. Svoje življenee v družini vidi kot dobro, saj je neodvisen. Službo opravlja v tovarni kot skladiščnkk - dela z računalnikom. V začetku so ga sprejeii s pomllovanjem, sedaj pa ga obravnavajo kot sebi enakega. Delovnik so mu prilagodi;i; urediii so mu parkirno mesto. V tej tovarni je bil zaposlen že pred nezgodo, zato pri navezovanju stikov ni imel težav. O lastni družini veliko razmššlja, ima več prijateljic kot pred poškodb;; o resnejii zvezi ne govor,, tudi v podrobnosti te tematike se ne spušča. Sebe je po poškodbi težko sprejemal, razmišljal je o smrti, o smislu življena.. Vendar seje »sprejel« in »živi življenee v pravem pomenu besede«. Težave, ki pa mu kljub temu grenijo življenj,, so povezane predvsem z zunanjimi dejavniki - arhitektonske ovire, parkirna mesta... V domačem okolju so začeli uvajaii sprememee nekaj časa po poškodbi. Potrebne so bile predvsem spremembe pri dostopu do hiše, kopalnice in do bivalne sobe. Naredili so zunaje dvigalo, tako da ima dostop v prvo nadstropee z balkona. Tako so rešili problematiko dostopa do bivalne sobe. Seveda pa so moraii člani družine uvesti spremembe tudi v svoje življenee - sprejemanje, razumevanje in doživljanee preiskovanca. Calista Roy - adaptacijski model Uporabnn je v akutni fazi. Royeva razume človeka kot niz med seboj povezanhh sistemov: biološkega, psihološkeaa in socialneg.. Vsak sistem je nenehno povezan z okoljem in si prizadeva doseči in ohraniti ravnotežja. Royeva razlaga štiri adaptacijske sisteme: fiziološki sistem, sistem samopodobe, sistem obvladovanja vlog in sistem medsebojne odvisnosti (Bohinc, Cibic, 1995). Iz študije primera podajam aplikacjjo procesa zdravstvene nege za enega od adaptacijskih sistemov v akutni fazi, na sistem samopodobe. Gcena vedenja: Telesno sebstvo: »Ko sem v invalidskem vozičku, ne zmorem kontrolirati nege.« Osebnostno sebstvo: »Ne vem, kaj se odloča o moji negi.« »Rad bi bil vključen v odločitve o svoji negi.« Gcena stimulansov: Fokalni - omejttev na daljše časovno obdobje ZN s pripomočki, ki so na voljo, in sprememee v življenskem slogu. Kontekstualni - »Ne morem spremeniti tega, kar se mi je zgodilo, ampak kljub temu bi rad vede,, kaj se dogaja okoli mene.« Rezidualni - Zaupanee v boga. Negovalna diagnoza: Nemoč, povezana s sprememoo življenjskega sloga. Postavitev ciljev: kratkoročni - Zmanjšati občutek nemoč,, ki se kaže pri preiskovancu (klientu) in razpravljaii o prednostih, ki so povezane z osebno nego, v obdobju enega tedna. Negovalne intervencije: pomagati klientu pri opredelitvi dejavnikov, ki so vzrok občutkom nemoč,, opogumljaii preiskovanca, da izrazi svoja čustva o negi in jih sprejme, povabiti klienta na interdisciplinarni sestanek o njegovi zdravstveni negi. Evalvacija kratkoročnega cilja: V enemu tednu kli-ent razpravlja o svoji zdravstveni negi in opredeii dve prednosti, povezani s prehrano in negovaneem kože (Gless, 1995). Dorothea Orem - model samooskrbe Ta model je primeren za rehabilitacijsko zdravstveno nego in temelji na načelu samooskrbe. Oremova utemeljuje svoj model na predpostavki, daje vsak človek odgovoren za svoje zdravje. Definira šest splošnih potreb, ki morajo biti zadovoljene, če naj človek živi v ravnovesju (zrak in hrana, izločanje, delo in počitek, čas, ki ga preživimo z drugimi in sami, varovanje pred nevarnostmi, aktivnosti vsakdanjega življenja). Posameznik, ki je zdrav, ima za ohranjanee ravnotežja zadovoljive sposobnosti, ki so v ravnotežju s potrebami. Če se ravnotežje poruši zaradi povečanhh potreb (bolezen, poškodb)) mora človek uporabiti rezervne sposobnosti, da se ravnovesje ponovno vzpostavi. Če človek ne more skrbeii zase, mora intervenrati medicinska sestra, ki pomaga, da se ponovno vzpostavi ravnovesje, ga podpira in uči za razvijanee samooskrbe. Pomemboo je, da ugotovimo potrebe, načrtujemo zdravstveoo nego, jo izvajamo in evalviramo (Bohinc, Cibic, 1995). Negovalna diagnoza: Potreba po učenju - naučiii bolnika samokatetriza-cije. Potreba po čustveni podpoii zaradi težav pri prilagajanju na nov način življena.. Negovalni cilji: Klient se bo po odpustu iz IRSR sam katetiziral. Klient bo sprejel invalidski voziček kot del svojega življenaa in izražal svoja čustva. Negovalne intervencije: MS klientu priskrbi literaturo o anatomiji in fiziologiji uropoetskega trakta. Z metodo demonstracije ga nauči samokatetriziranja s katetrom za enkratno uporabo. Spremlja klienta in njegovo znanje o samo-katetrizaci.i. Predlaga izboljšave pri izvajanju in opozori na nevarnosti. Klienta spodbuja, da izrazi svoja čustva in jih sprejme z empatijo. Predlaga mu, da se vključi v športne aktivnosti že med rehabilitacijo in po njej. Dornik E. Kakovost življenja tetraplegika - Študija primera 211 Evalvacija: Klient se samokatetrizira in razume pomen tega, pozna postopke in morebitne zaplete ter njihovo reševanje. Sprejel je invalidski voziček in svojo invalidnost ter izraža svoja čustva medicinski sestri in svojcem. Kristen L. Easton (1993) govori v svojem članku o konceptu samooskrbe in ga predstavlja tudi na podlagi teorij Hendersonove in Oremove. Operira s predpostavko, da imajo vsi posamezniki potrebo po samooskrbi, tudi MS morajo težiti k zadovoljevanju te potrebe. Komentar študije Sama študija se navezuje na literaturo. Raziskava izhaja iz teorije V. Henderson o življenjskih aktivnostih, ter teorijo Caliste Roy (o posamezniku kot bio-psiho-socialnem sistemu) ter Dorothee Orem (pomen samooskrbe). Raziskava izhaja tudi iz Allardtove kon-ceptualizacije kakovosti življenja. Preiskovanec ima zadovoljene tako materialne in neosebne ter socialne potrebe kakor tudi potrebe po osebnem razvoju (urejene bivalne razmere - dostop do svoje sobe z urejenim zunanjim dvigalom), se pravi varno okolje, tako bivalno kakor delovno (zaposlitev), sodelavci ga razumejo in ga ne podcenjujejo, ima več prijateljev, vključen je v družbo. V treh letih po poškodbi je razvil pozitivno samopodobo in samospoštovanje ter se od študija preusmeril k drugim aktivnostim - športu v okviru Zveze paraplegikov Slovenije. Po raziskavi Bachove in McDanielove lahko rečem, da preiskovanec živi kakovostno življenje. Je tako fizično kot materialno samostojen, mobilen in zdrav. Odgovorila sem na vprašanja, ki so se mi pojavljala pred začetkom študije. Sam intervjuvanec je rad govoril o dejstvih, datumih, časovnih terminih, nekoliko težje pa o sebi in svojih doživljanjih in čustvih, lažje o svoji okolici in družini (mati in sestra); v pogovoru o očetu je bilo čutiti napetost in nesproščenost, kar je kazala tudi ne-verbalna komunikacija (nemirni pogled, prsti, presedanje na invalidskem vozičku ...). Morda to kaže na to, da mu je oče predstavljal hud obremenilni dejavnik ali pa kaže na disfunkcionalnost družine. Na stres in stresne trenutke in nesprejemanje samega sebe (v akutni fazi) kažejo tudi premeščanja iz IRSR v regionalno bolnišnico in nazaj. V poteku raziskave so se pojavljali tudi obrambni mehanizmi (projekcija, racionalizacija). V študijo je bil vključen le preiskovanec. Raziskava ves čas temelji na posamezniku in njegovem okolju, tudi družini. Prav gotovo bi z vključitvijo družine v raziskavo le ta pridobila na svoji vrednosti, rezultate pa tako obogatila z njihovim videnjem kakovosti življenja preiskovanca. Iz te študije ni mogoče delati posplošitev na populacijo. Literatura 1. Bach AC, McDaniel WR. Quality of life in quadriplegcc adults: a focus group stady. Rehabilit Nurs, 1993; 18 (6): 364-7. 2. Blake K. The social isolation of young men with quadriplegia. Re-abilitNurs 1995; 20(1): 17-22. 3. Boh K. Kvaliteta življenja in zdravje. Zdrav Var 1988; 27: 24-6. 4. Bohinc M, Cibic D. Teorija zdravstvene nege. Ljubljan,, 1995: 60-3. 5. DeVries S, Bouwkamp R. Psihosocialna družinska terapija. Logatec: Firis; 1995: 20-35. 6.Easton LK. Defining the concept of self-care. Rehabilit Nurs 1993; 18 (6): 384-7. 7. Gless AP. Applying the roy adaptaiion model to the care of clients with quadriplegia. Rehabilit Nurs, 1995; 20 (1): 11-6. 8. Kramar M. Kaj je svetovanje. V: Pomoč človeku v stiski. Ljubljana: Litterapticta; 1994: 24-30. 9. Kristanččč A. Svetovanee in komunikacija. Ljubljan:: Združenee svetovalnih delavcev Slovenije, 1995: 8-45, 135^18. 10. Kurtz JM. Case study of an adults spinal cord injured patien.. Rehabilit Nurs 1993; 18 (4): 237-9. 11. Musek J. Znanstvena podoba osebnosti. Ljubljan:: Educy; 1993: 340-54. 12. Nastran-Ule M. Temelji socialne psihologije. Ljubljana: Znanstveno in publicistično središče; 1994: 283-98. 13. Novak M. Konceptualna vprašanja proučevanja kakovosti življenja. V: Kvaliteta življenja v Sloveniji. Ljubljan:: Fakulteta za družbene vede, 1996: 7-24. 14. Radonjič-Miholič V. lnvalidnott kot vzrok stiske. V: Tekavčič O. Pomoč človeku v stiski. Ljubljana: Litterapticta; 1994: 85-92. 15. Svetlik 1. Kakovost delovnega življenja. V: Kvaliteta življenja v Sloveniji. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, 1996: 162-71. 16. Trampuž D. Družina kot vir stiske posameznika. v: Tekavčič O. Pomoč človeku v stiski. Ljubljana: Litterapticta; 1994: 165-71.