Novak, Vrhovac, Ronchi - letn. XVI, supl. 1 (2017)
ETIČNE DILEME PRI OBRAVNAVI BOLNIKOV S KRONIČNO BOLEČINO V REHABILITACIJI ETHICAL DILEMMAS IN REHABILITATION OF PATIENTS WITH CHRONIC PAIN
Helena Jamnik, dr. med.
Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije - Soča, Ljubljana
Povzetek
Abstract
V rehabilitaciji se redno srečujemo z bolniki s kronično bolečino. Trpljenje teh bolnikov je realnost, ki jo zaznavamo zdravniki in drugi člani rehabilitacijskih timov vsakodnevno. Etične dileme se porajajo v samem odnosu z bolnikom kot tudi širše, ko se srečujemo z drugimi vpletenimi stranmi (drugi zdravniki, pomembni drugi, delodajalci, zavarovalnice). Moramo se zavedati, da lahko zdravstveni delavci, ki se še posebej posvečamo problemu kronične bolečine, vplivamo tudi na družbo z osveščanjem in izobraževanjem in tako vplivamo na dejavnike v okolju, vedno s ciljem zmanjšati trpljenje bolnikov s kronično bolečino, ki žal ostajajo v sodobni družbi še vedno slabo razumljeni, morda celo odrinjeni ali stigmatizirani.
Ključne besede:
kronična bolečina; rehabilitacija; etične dileme
Chronic pain is a very common problem in rehabilitation. The patients'suffering caused by chronic pain is an everyday reality perceived by physicians and other rehabilitation team members. Ethical dilemmas arise in relation to the patients and others stakeholders (e.g., other medical doctors treating the patient, significant others, employers, insurance companies). In addition to the issues within the clinical setting, health professionals with special interest in chronic pain have a duty to educate and inform the society in general, always to alleviate the suffering of chronic pain patients, who unfortunately still remain poorely understood (and perhaps sometimes even marginalised or stigmatised) in modern society.
Key words:
chronic pain; rehabilitation; ethical issues
UVOD
Obravnava bolnikov z bolečinami je del vsakodnevne klinične prakse in predstavlja eno glavnih nalog zdravnikov nasploh. V rehabilitaciji se srečujemo z ljudmi s trajnimi zdravstvenimi težavami: trajna oz. kronična bolečina se pojavlja zelo pogosto kot najtežje obvladljiva zdravstvena težava ljudi, ki potrebujejo rehabilitacijo. Vsi zdravniki se srečujemo z imperativom zagotavljanja lajšanja bolečine. Le-ta nas obvezuje, da stremimo k izboljšavam na različnih področjih delovanja. V prvi vrsti moramo osebe s kronično bolečino vedno obravnavati celostno, upoštevajoč njihove biološke, psihološke, socialne in duhovne dimenzije, ki se vpletajo v njihovo izkušnjo bolečine. Poleg strokovnosti si moramo prizadevati gojiti sočutje (1), kar je nepogrešljiva veščina pri delu z osebami s kronično bolečino. Kronična bolečina je še
Poslano: 6. 2. 2017 Sprejeto: 15. 2. 2017
Naslov za dopisovanje / Address for correspondence (HJ): helena.jamnik@ir-rs.si
vedno težko razumljiv fenomen, medicina se na tem področju v zadnjem času sooča s hitrim razvojem, kar nalaga vsem, ki smo na tem področju dejavnejši, da skrbimo za osveščanje in širjenje znanja med kolege zdravnike, bolnike in javnost nasploh, vključno z oblikovalci zdravstvene politike. Zagovarjati moramo dostopnost do ustreznih zdravstvenih storitev in podpirati prizadevanja na področju izboljšanja kakovosti zdravstvenih storitev. Obenem je potrebno poudariti, da je dolžnost družbe v celoti, da se odziva na perečo problematiko kronične bolečine in da ni mogoče pričakovati, da se tako kompleksen problem rešuje zgolj na plečih angažiranih posameznikov, ki so pripravljeni predano in z izjemnim moralnim pogumom premagovati ovire na poti h kakovostnejši obravnavi ljudi s kronično bolečino.
109
Novak, Vrhovac, Ronchi - letn. XVI, supl. 1 (2017)
Etične dileme, ki se porajajo v odnosu med zdravnikom in bolnikom s kronično bolečino
Bolniki s kronično bolečino pogosto posegajo po komplementarnih ali alternativnih metodah zdravljenja (2). Zdravniki se moramo zavedati, da bolniki zdravnikom praviloma ne razkrivajo teh praks. Obstoji torej potencialna nevarnost za zdravje bolnikov, ki se je sami bolniki ne zavedajo, predvsem iz naslova neželenih interakcij med zdravili in zeliščnimi učinkovinami. Zdravnikova dolžnost je, da pridobi vse potrebne informacije o možnih škodljivih učinkih interakcij, prav tako naj skuša oblikovati dovolj zaupen odnos z bolnikom, da pridobi potrebne informacije o uporabi takšnih metod zdravljenja. Če gre za metode, ki nimajo nikakršne znanstvene podlage in utegnejo biti za zdravje škodljive, vključno s prej omenjenimi interakcijami, je potrebno bolnika na to opozoriti. Bolniki s kronično bolečino pogosto kažejo več zanimanja in bolj zaupajo uporabi učinkovin s področja komplementarne medicine. Pogost je tudi pojav noceba pri uporabi nevromodulatornih zdravil za lajšanje bolečine (3), kar povečuje odpor bolnikov do uporabe znanstveno bolj dognanih metod zdravljenja in lahko tlakuje pot k množičnejši uporabi alternativnih metod, ki nimajo neposredno navedenih možnih neželenih učinkov zdravljenja. V klinični praksi je potrebno ta dejstva upoštevati in ustrezno klinično obravnavati.
Večina bolnikov s kronično bolečino opravlja zdravniške preglede pri zdravnikih različnih specialnosti. Zgodi se, da je mogoče že iz pregleda medicinske dokumentacije razbrati neprofesionalen odnos kolega zdravnika do bolnika; bolniki sami pogosto poročajo o podcenjujočem odnosu različnih zdravstvenih delavcev (4). Vsi, ki delamo z bolniki s kronično bolečino, razumemo, kako slabo vplivajo na te bolnike vsa ravnanja, ki namigujejo na njihove šibkosti oz. jih na kakršenkoli način socialno izločajo. Obenem se zavedamo, kako tenkočutna mora biti komunikacija s temi bolniki, da ne sprožamo nepotrebnih nesporazumov, ki lahko marsikdaj pomembno vplivajo na kakovost same zdravstvene storitve. Zdravnik, ki naleti na resen sum takšnega neprofesionalnega ravnanja, še posebej, če gre obenem za resne posledice na zdravju bolnika, je dolžan na takšne dogodke opozoriti. Bolniki s kronično bolečino pogosto opravljajo zdravstvene storitve v zasebnem zdravstvu, kjer ni prostega dostopa do vseh možnih oblik zdravljenja oz. rehabilitacije. Zaradi finančnih pritiskov oz. motivacij obstoji tveganje, da se bolnikom s kronično bolečino svetuje na način, ki ni nujno v njihovo najboljšo korist. Usmerja se jih v dodatne preiskave oz. terapevtske postopke, ki ne vplivajo bistveno na bolečino in celostno funkcioniranje, povzročajo pa lahko dodatna tveganja za zdravje, v vsakem primeru pa bolnike dodatno finančno bremenijo.
V učnih ustanovah se lahko vedno porajajo etične dileme, ki izvirajo iz nasprotja med interesom študenta-specializanta po pridobivanju znanja in pravico bolnika, da prejme najbolj šo možno oskrbo. Bolniki morajo biti vsekakor seznanjeni z identiteto štu-denta-specializanta in njegovim statusom. Bolniki imajo pravico odkloniti obravnavo s strani specializanta.
Tudi v rehabilitaciji se srečujemo s pričakovanji glede možne oblike obravnave v naši ustanovi. Bolniki prihajajo z napotitvijo v rehabilitacijski program ali na zdravljenje z metodo nevro-modulacije in to seveda tudi sami pričakujejo. Zdravniki v naših timih se zavedamo, da vselej ravnamo v najboljšem interesu bolnika, ko bolnika temeljito pregledamo in podamo mnenje, ali so takšni načini zdravljenja oz. rehabilitacije sploh smiselni, potencialno učinkoviti ali morda nepotrebni oz. celo potencialno škodljivi. Zunanji pritiski na odnos med bolnikom in zdravnikom se lahko poj avlj ajo še v primerih, ko gre za stanj a po poškodbah v raznovrstnih nesrečah, še posebej na delovnem mestu. Mnenja o zdravstvenem stanju posameznega bolnika morajo biti strokovno avtonomna in odslikavati najboljšo možno klinično prakso, ne glede na pričakovanja zunanjih udeležencev (zavarovalnice, odvetniki, delodajalci). Slednje lahko zagotavljamo le, če uveljavljamo standarde, ki posebej veljajo za področje kronične bolečina: vodenje transparentne medicinske dokumentacije vključno z uporabo ocenjevalnih instrumentov za merjenje jakosti bolečine in funkcioniranja, diagnostičnih metod za prikaz telesnih in duševnih okvar ter opisi trpljenja oz. aktualnih življenjskih okoliščin, ki temu botrujejo.
Družbeno-psihološki vplivi in etične dileme
Zdravniki smo etično odgovorni v odnosu do posameznega bolnika, kar je posebej poudarjeno v Ženevski deklaraciji iz leta 1948, ki je nastala na podlagi dokumentiranih nehumanih ravnanj nacističnih zdravnikov med 2. svetovno vojno (5). Kot že rečeno, družba ne more pričakovati rešitve kateregakoli zdravstvenega problema le preko iniciative posameznika ali manjših skupin angažiranih posameznikov. Medicina je zagotovo področje, kjer pogosteje naletimo na takšne zglede izjemno požrtvovalnih zdravstvenih delavcev, ki so zaradi reševanja zdravja ljudi prevzemali nase tveganja za lastno zdravje in se kakorkoli osebno žrtvovali. Zavedati se je potrebno, da v sodobnih družbah tega od posameznikov ni mogoče pričakovati in da se pozitivne spremembe zgodijo predvsem zaradi usklajenih prizadevanj več skupin posameznikov, ki se npr. s problematiko kronične bolečine srečujejo v okviru svojega poklica. Obstoji namreč več ovir v sami družbi za izboljšanje zdravstvene oskrbe in rehabilitacije ljudi s kronično bolečino, kot so npr. pomanjkanje znanja o kronični bolečini, neustrezna uporaba analgetikov in še vedno pomanjkanje eksperimentalnih podatkov iz kliničnih raziskav o najboljših metodah obvladovanja bolečine, ki vodijo tudi v izboljšanje funkcioniranja. Vse našteto pomembno ovira prizadevanja za zmanjšanje trpljenja ljudi s kronično bolečino. V okviru te problematike smo vsi, ki delamo z bolniki s kronično bolečino, še posebej pa tisti iz rehabilitacijskih ustanov, poklicani izobraževati in osveščati različne javnosti z namenom vplivati na predsodke in na oblikovanje pravnih norm, ki bi lahko posredno vplivale na zmanjšanje trpljenja ljudi s kronično bolečino.
Zelo pomemben del rehabilitacije oseb s kronično nerakavo bolečino je določanje uresničljivih ciljev obravnave in preverjanje motivacije za vključitev v rehabilitacijski program. Zdravniki bi morali omogočiti bolnikom sodelovanje pri sprejemanju odločitev
110
Novak, Vrhovac, Ronchi - letn. XVI, supl. 1 (2017)
glede terapevtskih procesov in se hkrati zavedati, da lahko sama kronična bolečina zmanjša bolnikove zmožnosti sprejemanja dobrih odločitev. Na te zmožnosti lahko poleg samega kroničnega bolečinskega sindroma vplivajo še rentne tendence in aktualna vpetost v sodne postopke, razmere na delovnem mestu, finančni pritiski in materialno-eksistencialne stiske, pismenost, stopnja izobrazbe in znanje jezika ter posebna etno-kulturna ozadja, tradicije in prepričanja. Sistemski razlogi, ki vplivajo na sprejemanje odločitev, pa vključujejo predvsem vplive zunanjih deležnikov (npr. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije - ZZZS, Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje - ZPIZ) in dostopnost do zdravstvenih storitev.
Posebej občutljivo je področje zaupnosti med zdravnikom in bolnikom s kronično bolečino. Še posebej v rehabilitacijskem okolju, kjer se spletajo posebne vrste terapevtski odnosi in je verjetnost razkrivanja zaupnih informacij večja, vpleteni pa niso le bolniki, temveč tudi drugi zunanji deležniki (družinski člani, delodajalec, drugi zdravniki, zavarovalnica). Bolniki lahko med programom zaupajo informacije različnim članom tima in le-ti presodijo, katere informacije so ključne za razumevanje bolnikovega stanja z vidika celotnega tima. Bolniki razumejo, da si člani tima te informacije izmenjujejo. Informacije lahko prehajajo izven tima do zunanjih deležnikov le v soglasju z bolnikom, posebej občutljiv del medicinske dokumentacije pa so psihološka poročila (6). Izjeme so dovoljene le v primeru obstoja resnega suma oškodovanja zdravja ali imetja bolnika oz. drugih vpletenih oseb.
Posebne primere predstavljajo bolniki s kronično bolečino s hkratnimi boleznimi odvisnosti, zlasti od opioidnih zdravil ali alkohola. Pogosto so še bolj stigmatizirani, obravnava njihovega zdravstvenega stanja pa je še posebej zahtevna. Zdravniki, ki delamo z bolniki s kronično bolečino, moramo biti vešči prepoznavanja kliničnih stanj, ki bi lahko bila povezana z neustrezno uporabo zdravil trigonikov in drugih učinkovin, ki lahko posebej vplivajo na klinično sliko bolnika s kronično bolečino. Gre za fenomen tolerance, preobčutljivosti, telesne odvisnosti, zasvojenosti oz. neustrezne uporabe. V primeru opioidnih analgetikov gre na eni strani za nepogrešljiva zdravila, ki lahko ključno pripomorejo k zmanjševanju trpljenja, na drugi strani pa za celo vrsto posledično nastalih zdravstvenih težav, ki sčasoma bolnika dodatno bremenijo, medtem ko se protibolečinski učinek zmanjšuje.
Pomen empatije pri delu z bolniki s kronično bolečino
Empatija pomeni vpletenost ene osebe v miselno in čustveno doživljanje druge, v nasprotju z simpatijo, ki vključuje identifikacijo ene osebe z doživetji druge. Empatija zahteva več napora, več refleksije in imaginacije. Gre za interaktiven proces, ki vključuje oba udeleženca. Pomembni so tako prej omenjeni napori osebe, ki se vživlja, kot tudi zadostna zmožnost izražanja in iskrenosti na strani druge osebe (7). Zmožnost doživljanja empatije lahko pomembno vpliva na terapevtski odnos, zdravstveni delavci lahko tako dostopajo do pomembnih informacij, ki bi sicer lahko ostale prikrite (8). V rehabilitaciji lahko takšne informacije ključno
oblikujejo rehabilitacijske cilje, torej lahko pomembno vplivajo na kakovost rehabilitacije. Neposredna zveza med empatijo in kakovostjo zdravstvene storitve torej vsem zdravstvenim delavcem nalaga moralno dolžnost, da zmožnost doživljanja empatije pri delu z bolniki razumejo kot profesionalni izziv (9). Hkrati je potrebno upoštevati, da je doživljanje empatije pri delu z bolniki s kronično bolečino težavnejše kot pri delu z drugimi bolniki (10). Kronična bolečina pomembno vpliva na vedenje bolnikov s kronično bolečino, zmanjšuje njihove zmožnosti primerne interpretacije simptomov in njihovega vpliva na celostno funkcioniranje. Hkrati se zdravniki pri delu s temi bolniki pogosto čutimo nemočni ali profesionalno nezadostni. Oboje lahko vpliva na zmožnost doživljanja empatije, kar lahko vodi tako v pretirano kot tudi pomanjkljivo zdravljenje oz. rehabilitacijo.
ZAKLJUČEK
Delo z bolniki s kronično bolečino v rehabilitaciji je zahtevno. Etične dileme se porajajo tako v odnosu s samim bolnikom, še pogosteje pa tudi v bolj zapletenih situacij ah, ko gre za vpletenost drugih oseb (pomembni drugi, drugi zdravniki) in deležnikov (ZZZS in druge zavarovalnice, delodajalci sodišča). Vselej moramo biti osredotočeni na našo najpomembnejšo nalogo - lajšati trpljenje. Včasih je v teh naporih težko najti skupno pot celo s samim bolnikom, saj moramo upoštevati dejstvo, da kronična bolečina lahko pomembno vpliva na vedenje bolnikov in njihove zmožnosti sprejemanja dobrih odločitev. Rehabilitacija pa je uspešna predvsem takrat, ko se uspemo poenotiti glede rehabilitacij skih ciljev, bolniki pa v tem procesu dejavno sodelujejo.
Literatura
1.	Angeli M. The quality of mercy. New Engl J Med.1982; 306 (2): 98-9.
2.	Eisenberg DM, Kessler RC, Foster C, Norlock FE, Calkins DR, Delbanco TL. Unconventional medicine in the United States: prevalence, costs, and patterns of use. New Engl J Med. 1993; 328 (4): 246-52.
3.	Häuser W, Sarzi-Puttini P, Tölle TR, Wolfe F. Placebo and nocebo responses in randomized controlled trials of drugs applying for approval for fibromyalgia syndrome treatment: systematic review and meta-analysis. Clin Exp Rheumatol. 2012; 30 (6 Suppl 74): 78-87.
4.	Lebovits AH, Florence I, Bathina R, Hunko V, Fox MT, Bramble CY. Pain knowledge and attitudes of health care professionals: practice characteristic differences. Clin J Pain. 1997; 13 (3): 237-43.
5.	Ženevska prisega. V: Milčinski J. Medicinska etika in deon-tologija: razprave in članki. Ljubljana: Univerzum; 1982: 271.
6.	Taylor ML. Ethical issues for psychologists in pain management. Pain Medicine. 2001; 2 (2): 147-54.
111
Novak, Vrhovac, Ronchi - letn. XVI, supl. 1 (2017)
7.	Charon R. Narrative medicine: a model for empathy, reflection, profession, and trust. JAMA. 2001; 286 (15): 1897-902.
8.	Levinson W, Gorawara-Bhat R, Lamb J. A study of patient clues and physician responses in primary care and surgical settings. JAMA. 2000; 284 (8): 1021-7.
9.	Goubert L, Craig KD, Vervoot T, Morley S, Sullivan MJ, de C Williams AC, et al. Facing others in pain: the effects of empathy. Pain. 2005; 118 (3): 285-8.
10.	Wasan AD, Wootton J, Jamison RN. Dealing with difficult patients in your pain practice. Reg Anesth Pain Med. 2005; 30 (2): 184-92.
112