Glasilo Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije
» September 2011 »št. 2
» ZGODBA Z NASLOVNICE
Po presaditvi ledvice in trebušne slinavke spet brez inzulina
» Norveška - država, kjer trdno verjamejo, da je presaditev ledvice boljša od dialize
Posoški bolniki so dočakali dializni center
Najpomembnejši dogodek letošnjega poletja za ledvične bolnike v Sloveniji je zagotovo odprtje novega dializnega centra v Posočju. Po dolgih letih, kar so si posoški bolniki zastavili cilj, da želijo dializni center v Kobaridu, se jim je sredi avgusta ta želja tudi uresničila: v Kobaridu je vrata odprl najnovejši in najmanjši dializni center v SlovenijiZa bolnike izzgornjega Posočja botakoživljenjeveliko lažje, saj sejimvečnitreba po dolgiin ovinkasti cesti voziti nadializovŠempeter priNoviGorici. Center bo na voljotudibolnikov izostale Slovenije in tudi tujine, saj si v njem želijo razvijati tudi turistično dializo.
Otvoritev novega dializnega centra je še toliko pomembnejša, ker je do njega prišlo po zaslugi prizadevanj bolnikov in predvsem predsednika Društva ledvičnih bolnikov Posočja Božidarja Kanalca, ki je tudi sam dializni bolnik. Mnogim bi se najbrž zdelo nemogoče, da lahko bolniki dosežejo kaj tako kompleksnega, kot je otvoritev novega dializnega centra-da samivodijovse postopke intudizberejo potrebni denar. ABožidarKanalec se je lotiltega zalogaja indokazal, dajetudito mogoče - kljub mnogim oviram, kiso vteh letih prišle na pot izgradnji novega centra. Zato Božidarju Kanalcu čestitamo k pogumu, da sije drznil zastaviti tako velik cilj in da ga je uspešno pripeljal do konca.
V	pričujoči številki Ledvice smo več pozornosti posvetili tudi pomembni problematiki prehrane sladkornih bolnikov z odpovedjo ledvic, ki se zdravijo z dializo. To je namreč zelo kompleksna, a pri nas morda nekoliko zanemarjena problematika življenja z ledvično boleznijo. Prispevka dietetika Jožeta Lavrinca bosta zagotovo vpomoč bolnikom, ki se s to dieto šele srečujejo, pa tudi tistim, ki z njo živijo že dlje časa.
V	rubriki Zgodba z naslovnice pa smo predstavili zgodbo Ivana Pavliča, enega od treh bolnikov, ki so jim v zadnjih letih v Sloveniji sočasno presadili ledvico in trebušno slinavko. Ivan Pavlič je tako po desetletjih življenja z inzulinom spet brez sladkorne bolezni. Morda bo navdihujoča zgodba spodbudila še kakšnega sladkornega bolnika z odpovedjo ledvic, da se bo odločil za dvojno presaditev organov.
Vaša urednica, Mojca Lorenčič
Vsebina
» Aktualno
Dan, ko so si dializni bolniki v Posočju oddahnili 3
» Strokovno
Norveška - država, kjer trdno verjamejo,
da je presaditev ledvice boljša od dialize	s
» Zgodba iz naslovnice
Po presaditvi ledvice in trebušne slinavke spet brez inzulina	9
» Prehrana
Kaj naj je sladkorni bolnik, ki se zdravi z dializo? 10 Jedilnik za »zdravega« sladkornega bolnika in sladkornega bolnika s končno ledvično odpovedjo 12
» Bolnik bolniku
Ledvični bolniki Slovenije smo se srečali ob Velenjskem jezeru	14
18. svetovne športne igre transplantiranih na Švedskem	ib
Na skupščini CEAPIR o aktualni problematiki evropskih ledvičnih bolnikov	20
Prijetno druženje v Medulinu	22
Na srečanju bolnikov v bosanskem Vitezu	24
Poletna prehranska delavnica v naravi	25
Športni dan v Zasavju	28
Na bovlanju v Kopru kar 147 tekmovalcev	29
» Optimizem
Jubileji naših članic	30
Po neuspešni presaditvi je treba živeti naprej	30
Živim polno, kakovostno življenje	31
» Društva
Ogledali smo si bolnišnico Franja	33
Izlet v Sarajevo	34
Strokovno predavanje	36
Tretje srečanje Bolnik bolniku	36
Uspešno smo izpeljali program Otroci, čuvajte svoje ledvičke	36
» Diagnoza: smeh
Kaj je ostalo od tebe, Martin?	38
» Glasilo Ledvica: izdaja Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije, Zaloška 7,1000 Ljubljana» Maslov uredništva: Zaloška 7,1000 Ljubljana»Odgovorna urednica: Mojca Lorenčič»Uredniški odbor: Mojca Lorenčič, prof. dr. Jadranka Buturovič-Ponikvar dr. med, asis. mag. Jelka Lindič dr. med, Mirjana Čalič vms, Nebojša Vasič »Lektoriranje: Mirjam Furlan Lapanja»Računalniška priprava in oblikovanje: BoexDTPd o o » Tisk: Birografika Bori» Naklada: 2500 izvodov
» tekst in foto Nataša Bucik Ozebek
V Kobaridu je sredi avgusta naposled zaživel dializni center za bolnike s Posočja in turiste. Domačini bodo zaradi tega na leto prihranili več kot 13.500 kilometrov poti
Po dvanajstih letih prizadevanj so sredi avgusta dializni center pred domačim pragom dočakali tudi ledvični bolniki iz Posočja. Oddahnili si bodo predvsem od dolgih voženj. Ivan Uršič iz Borjane se je na dializo v Šempeter vozil štiri leta. Njegov dan se je začel ob petih zjutraj, domov se je najbolj zgodaj vračal ob pol treh popoldne. »Dolga je bila, tri ure vožnje! Veste, da sem težko čakal, človeka ta pot utrudi,« je prvič priklopljen doma razmišljal Uršič. Čas, ki mu bo odslej ostajal, bo porabil doma in še kakšno malenkost postoril, pravi. Zoro Sovdat iz Ladre je kombi vsak drugi dan pobral pred hišo ob 6.15. Podobne zgodbe pripoveduje tudi drugih deset dializnih bolnikov iz Posočja. Nekateri so pol leta, drugi štiri, sedem, nekateri tudi trinajst let preživeli na poti med domom in bolnišnico: trikrat na teden, 121-krat na leto .... Božidar Kanalec, dializni bolnik z najdaljšim stažem, je na cesti tako seštel 243.000 prevoženih kilometrov.
»To, da sem danes lahko tukaj, mi pomeni vse,« je bil v kotu velike svetle sobe s 14 posteljami zadovoljen Tomaž Benko s Postaje pri Mostu na Soči. Marjan Lapanja iz Baške grape je center bližje domu dočakal po sedmih letih. »Tri ure na dan sem se vozil doslej, kakšen dan sem v reševalnem vozilu, ki je sproti reševalo še druge nujne primere, preživel ves dan, to ni bilo več človeško,« pripoveduje. »Zadovoljen sem. No ja, kdaj se bom že spomnil starih kolegov, ki smo skupaj ležali v Šempetru,« se posmeje, sicer pa tukaj nič ne pogreša. Bolniki so center res težko čakali. Da mnogi v Posočju vanj niso več verjeli, priznava tudi Božidar Kanalec, predsednik Društva ledvičnih bolnikov Posočja. »Vendar to ni trgovina za kruh, to je zdravstvena dejavnost, od tega so odvisna življenja, zato tukaj ne sme biti polovičarstva,« je odločen, ko pojasnjuje zaplete z gradnjo.
Bolniki bodo v Izkušenih rokah
Za dializne bolnike bo ob pomoči dveh medicinskih tehnikov skrbela višja medicinska sestra, za sodelovanje so dogovorjeni s sedmimi zdravniki iz Šempetra in Ljubljane. Da dobro usposobljenega kadra niti v času krize ni enostavno dobiti, priča dejstvo, da se bo višja medicinska sestra Jelka Potočnik z 18-letnimi delovnimi izkušnjami z dializnimi bolniki v Kobarid vozila iz Divače. »Vedno imam rada izzive, rada delam z bolniki. Vsak začetek je malo težak, ampak presenetljivo vse teče lepo,« je po tretjem dializnem dnevu povedala Potočnikova. Nad delom centra je bil zadovoljen tudi zdravnik internist Dimitrij Klančič, ki je ta dan obiskal bolnike. »Dializa je sicer varna metoda zdravljena, a z možnimi zapleti, zato je nujno, da zdravnik dosegljiv,« pravi. Dobrih 70 kilometrov oddaljena bolnišnica v Šempetru je tako vendarle malo predaleč.
Predaleč in odrinjeni od centra se počutijo tudi bolniki sami. »Dializa ti življenje obrne na glavo,« pravi Dušan Jug iz Tolmina, ki ga je dializa pričakala ob odhodu v pokoj. »To je težko sprejeti, a drugega, kot da se prilagodiš, ti ne ostane,« pravi. Razočaran ostaja le nad tem, kako pogosto so kraji na obrobju Slovenije pozabljeni od centra. »Včasih so imeli ljudje, ki so v bolnišnico prihajali od daleč in imeli za seboj tudi po več ur vožnje, vsaj prednost pri obravnavi, danes niti tega ni več. Dializni bolnik iz Trente mora lahko za to žrtvovati tudi po deset ur na dan,« na večkrat neživljenjske in Ljubljančanom nepredstavljive razmere opozarja Jug.
Priložnost za počitniško dializo
Glede na to, da Posočje na leto obišče več desettisoč turistov, bo center ponujal tudi počitniško dializo. Domačin in zdravnik Marijan Lazar, pobudnik dializnega centra v Posočju nanj gleda celo kot na nekakšen začetek zdravstvenega turizma v Posočju. »Posočje je idealno za umirjen turizem,« pravi Lazar, ki verjame, da bo tudi ta ponudba ob pravi reklami in dobrem glasu našla svoje mesto.
Po dvanajstih letih izpolnili cilj in dano obljubo
» tekst in FOTC Nataša Bucik Ozebek
»Mnogih, ki so se pred 12 leti razveselili ideje o dializnem centru v Kobaridu, ni več med nami,« pove Božidar Kanalec, predsednik Društva ledvičnih bolnikov Posočja in zagotovo eden najbolj zaslužnih, da center danes deluje. Tudi sam gaje težko čakal. V minulih 13 letih, ko se je trikrat na teden vozil na dializo v Šempeter, je števec v njegovem avtu samo zaradi teh voženj navrtel 243.000 kilometrov. Vloženi trud in številne prostovoljne ure mu zato kot bolniku, ki življenje ceni kot najvišjo vrednoto, toliko več pomenijo.
Trnova pot
»Začetki dializnega centra v Posočju segajo v leto 1992, ko je o tem začel razmišljati župnijski Karitas ob pomoči župnije Drež-nica. Od tam so namreč tedaj prihajali štirje bolniki. Kmalu so uvideli, da sami projekta ne bodo zmogli izpeljati, zato so prizadevanja za nekaj časa zamrla. Sam sem se začel dializirati leta 1998 in takrat me je začel dr. Marijan Lazar glede na mojo mladost in zagnanost spodbujati, da bi v Posočju ustanovili društvo bolnikov. Ustanovili smo ga takoj naslednje leto in si za cilj postavili dializni center za naše bolnike in tudi za kakšnega turista, ki bi prišel v naše kraje,« o začetkih pripoveduje Kanalec. Kmalu so ugotovili, da društvo kot tako ne bo moglo uresničiti tako obsežnega projekta, zato so ustanovili zavod Apolon. V njem so se leta 2002 povezali bolnik Božidar Kanalec, Ana Likar, družba Zalet in Društvo ledvičnih bolnikov Posočja in kar takoj pri ministrstvu za zdravje zaprosili za koncesijo za delovanje dializnega centra v javni mreži. Brez nje bi še tako sodoben center sameval, so prepričani še danes. Pot do koncesije ni bila lahka, uspelo jim je tudi zaradi podpore domačih županov in poslanca Vasje Klavore. Koncesija je v Kobarid prispela po dveh letih, leto kasneje še koncesija za internistiko, ki jim omogoča zaposlitev nefrologa. Ker odprtje internistične ambulante brez dialize v Kobaridu ni bilo smiselno, so koncesijo za ta čas odstopili šempetrski bolnišnici, sedaj pa se tudi ta vrača v Kobarid. »Ljudem iz Posočja tako
» V Društvo ledvičnih bolnikov Posočja, ki ga vodi Božidar Kanalec (na sliki), je trenutno včlanjenih 34 članov, od tega 18 dializnih bolnikov in transplantiranih. Prihajajo iz Kobarida, Breginja, Borjane, Ladre, z Idrskega, iz Tolmina, z Mosta na Soči, iz Bovca, najdlje sta se morala doslej v Šempeter voziti bolnika iz Plužne pri Bovcu in iz Baške grape.
niti na preglede ne bo več treba hoditi v Šempeter,« je zadovoljen Kanalec, ki se sicer še vedno nadeja dobrega sodelovanja s šem-petrsko bolnišnico in zdravstvenim domom v Tolminu.
Po društvu Ln zavodu še podjetje
Če so se hoteli potegovati za nepovratni denar iz razpisa Soča, so morali poleg zavoda ustanoviti še družbo Posoški zdravstveni center, ki je v 100-odstotni lasti zavoda Apolon. »Tedaj smo iz razpisa dobili 48.000 evrov, pod pogojem, da bomo zaposlili ljudi. Toda ljudje so ob tem pomešali vse mogoče informacije, širili negativne govorice, metali polena pod noge,« pravi Kanalec in priznava, da so bili to zanj najtežji trenutki. Vmes so reševali še lastniške zaplete s hišo, v kateri je dializni center, prišla je gospodarska kriza. Toda ko je po več mesecih čakanja zeleno luč za dializni center naposled dalo še ministrstvo za zdravje in so dobili uporabno dovoljenje, ovir sredi avgusta ni bilo več. Center ponuja prostor za dvanajst rednih dializnih mest in za dve rezervni. Opremljen je z defi-brilatorjem, EKG-jem in laboratorijem. »Kapacitetje dovolj. Če bi delali v vseh turnusih dopoldne in popoldne, bi lahko skrbeli za 48 dializnih bolnikov,« center predstavi Kanalec.
Dobrodelna pomoč Iz vse Slovenije
Skupna naložba v dializni center je vredna dobrih 700.000 evrov, da so jo lahko uresničili, so dializnim bolnikom iz Posočja pomagali ljudje iz vse Slovenije. Z veliko dobrodelno akcijo leta 2006 in dobrodelnim koncertom Odpri srce, odpri roke so doslej skupaj zbrali 125.000 evrov. V društvu so jih namenili za nakup opreme. »Brez teh donacij bi center veliko težje opremili,« je prepričan Kanalec, za preostanek 260.000 evrov vredne naložbe v drago in zahtevno opremo so jim za zdaj pomagale banke, a bodo kmalu čez 100.000 evrov hotele nazaj. »Ko bo naše delovanje utečeno, razmišljamo o še enem dobrodelnem koncertu, s katerim bi lahko odplačali dolgove,« načrte razkrije Kanalec. In medtem ko so jih v prizadevanjih podprle vse tri posoške občine, jim država razen s podelitvijo koncesije ni veliko pomagala. »Ko potegnemo črto, vidimo, da je država od nas pravzaprav le zaslužila. Kot davčni zavezanec smo državi nakazali 20 odstotkov davka od 700.000 evrov vredne naložbe,« zgolj skomigne Kanalec.
Tek za življenje in radost bo 8. oktobra
Letošnji evropski dan darovanja organov in zdravljenja s presaditvijo bomo v Sloveniji zaznamovali v soboto, 8. oktobra, v parku Tivoli v Ljubljani. Prireditve, ki jih bo organiziral Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant, bodo potekale v okviru Teka za življenje in radost. Na prireditvi, ki bo od 10. do 15. ure potekala v podhodu pri Moderni galeriji, se bomo na stojnicah predstavili društva bolnikov, darovalci in javne ustanove, ki sodelujejo v programu darovanja in transplantacij . Gostiteljica evropske slovesnosti je letos Švica, osrednjo slovesnost bo pripravila 22. oktobra v Ženevi.
Norveška - država, kjer trdno verjamejo, da je presaditev ledvice boljša od dialize
»tekst: Mojca Lorenčič
Norveška, skandinavska država s 4,9 milijona prebivalcev, je zagotovo država z najučinkovitejšim transplantacijskim sistemom, saj je presajenih kar 72 odstotkov bolnikov z odpovedjo ledvic. Za razliko od mnogih držav, kjer dajejo poudarek presajanju ledvic umrlih darovalcev, pa je značilnost »norveškega transplantacijskega modela« presajanje ledvic živih darovalcev.
Norveška je svoj transplantacijski model začela razvijati v 60. letih prejšnjega stoletja, potem ko se po prvih presaditvah ledvic izkazalo, da so presaditve ledvic živih darovalcev uspešnejše od presaditev ledvic umrlih darovalcev, je v bolnišnici Rikshospitalet v Oslu, ki je naj večja norveška bolnišnica in hkrati edini norveški transplantacijski center, razlagal dr. Per Pfeffer, vodja kirurškega oddelka za presaditve in vodja Komisije za transplantacijsko dejavnost pri Svetu Evrope. Nacionalni transplantacijski program so vzpostavili 1969: tako so rezultati preživetja presajenih ledvic v letih od 1969 do 1981 pokazali, da je leto dni po presaditvi delovala polovica presajenih ledvic umrlih darovalcev, pet let po presaditvi pa le še petina; medtem ko je leto dni po presaditvi delovalo 75 odstotkov presajenih ledvic živih darovalcev, deset let po presaditvi pa še 60 odstotkov presajenih ledvic živih darovalcev. Zato so se kirurgi, ki so izvajali presaditve, ter nefrologi ob podpori zdravstvenih oblasti in javnosti odločili za strategijo aktivne podpore presajanju ledvic živih darovalcev, je povedal Pfeffer.
Ta strategija temelji na štirih izhodiščih:
- presaditev ledvice je boljša možnost zdravljenja kot dializa;
»Dr. Per Pfeffer in medicinska sestra Kjersti Lonning, ena od transplantacijskih koordinatorjev
-	presaditev mora biti ponujena vsem pacientom, ki jim lahko to zdravljenje koristi;
-	bolnikovi svojci morajo imeti priložnost, da lahko darujejo ledvico in s tem zmanjšajo razkorak med potrebami in številom organov, ki so na voljo za presaditev;
-	najboljša možnost je presaditev ledvice že pred začetkom dializnega zdravljenja.
Obvladujejo čakalno listo
Tak pristop je pripomogel, da je danes na Norveškem presajenih 72 odstotkov bolnikov z ledvično odpovejo, če pa upoštevamo le bolnike, stare do 65 let, znaša delež presajenih kar 80 odstotkov. To je največji delež presajenih ledvičnih bolnikov v Evropi, bržkone pa tudi v svetu. Pri tem so 37 odstotkom presajenih bolnikov ledvico podarili živi darovalci.
Vendar se na Norveškem niso usmerili izključno v iskanje morebitnih živih darovalcev organov, ampak sodi Norveška tudi med države z največjim številom umrlih darovalcev ledvic (za Španijo, Avstrijo, Francijo in Belgijo v letu 2009).
Tako je Norveška bržkone edina država na svetu, ki uspe obvladovati čakalno listo za presaditve ledvic, in to predvsem po zaslugi živih darovalcev: »Edina država na svetu, ki je kos potrebam, je Norveška. Nikoli ne bomo mogli pokriti potreb (po presaditvah ledvic, op. a.), če ne bo živih darovalcev,« je prepričan Pfeffer. Zadnja leta se v živo darovanje usmerjajo tudi druge države, pravi Pfefer, vendar se je v njih v minulih letih na čakalnih listah nabralo že preveč ljudi, da bi jih lahko bistveno skrajšali. Na Norveškem pa se trudijo transplantirati sproti, tako da se čakalna lista ne podaljšuje. S toliko presajenimi bolniki imajo manj potreb po dragem dializnem zdravljenju, zato je norveški model tudi stroškovno učinkovit, poudarja Pfeffer.
Vloga transplantacijskih koordinatorjev
Prejemnike organov in morebitne žive darovalce ledvice obravnavajo v 20 lokalnih nefroloških centrih po državi in jih napotijo na odvzem oziroma presaditev organa v bolnišnico v Oslu. Zelo je pomembno, da imajo vso transplantacijsko dejavnost locirano na enem mestu - ne le v eni bolnišnici, ampak tudi na enem bolnišničnem hodniku, kar omogoča, da se neprestano srečujejo kirurgi, transplantacijski koordinatorji ... Večina bolnišničnih oddelkov je tako ali drugače povezana s transplantacijsko dejavnostjo (infektologi, virologi, patologi, dermatologi ...), zato ni smiselno, da bi dejavnost drobili na druge bolnišnice, meni Pfeffer.
Leta 1995 so v Rikshospitalet začeli delovati transplantacijski koordinatorji; danes je to pet posebej izobraženih medicinskih sester. Njihova naloga je, da od lokalnih darovalskih bolnišnic sprejemajo ponudbe za organe, poskrbijo za transport organov do Osla, sodelujejo pri izobraževanju osebja v daro-
valskih bolnišnicah, registrirajo dejavnosti, prav tako pa zbirajo podatke o stanju živih darovalcev. Leta 2007 je začel delovati tudi nacionalni koordinator za žive darovalce, ki skrbi za dobro komunikacijo med lokalnimi in osrednjo bolnišnico, obiskuje lokalne bolnišnice in jih izobražuje ter svetuje pri razvijanju programov za ovrednotenje in procesiranje možnih živih darovalcev in prejemnikov in drugo.
Bolnik na presaditev čaka sedem mesecev
Število bolnikov z odpovedjo ledvic narašča, še posebno se veča število bolnikov, ki so starejši od 65 let. Na Norveškem nimajo najvišje starostne meje za presaditev ledvic: »Če ima človek ledvično odpoved, naj bo ocenjen, ali je primeren za presaditev,« je poudaril Pfeffer. Najstarejši bolnik, ki so mu presadili ledvico, je bil star 82 let.
Čakalna lista za presaditev ledvice je bila v zadnjih petih letih najnižja leta 2009, ko je na presaditev čakalo 180 ljudi; lani se je povečala na 230 ljudi, ker je bilo to leto manj živih darovalcev, je povedal Pfeffer. V povprečju bolnik čaka na presaditev sedem mesecev. Tudi danes podatki govorijo v prid presaditvam ledvic živih darovalcev: bolnikom, ki so jim presadili ledvico mlajšega živega darovalca, organ deluje dalj časa kot bolnikom, ki so jim presadili ledvico mlajših umrlega darovalca. Tudi kadar so ledvice živih darovalcev tkivno manj skladne s prejemniki, te še vedno delujejo dalj časa kot najbolj skladne ledvice umrlih darovalcev.
Na Norveškem izhajajo s stališča, da ima vedno prednost presaditev organa živega darovalca, če bolnik darovalca ima, zato ostane za bolnike, ki nimajo živega darovalca, na voljo več organov umrlih darovalcev. »Najprej preverimo, ali ima bolnik živega darovalca, šele potem pride na vrsto presaditev ledvice umrlega darovalca,« je povedal Pfeffer. Tako se po smernicah zdravnik vedno najprej pogovori z bolnikom o tej možnosti in preučita, ali ima bolnik morebitne žive darovalce. Prav tako mora zdravnik bolniku povedati, da so zdravniki tisti, ki bodo navezali stik s svojci, ki so morebitni darovalci. Nadaljnji koraki so potem odvisni od tega, ali se bolnik s predlogom strinja ali ne.
Ledvico lahko darujejo bolnikovi starši, bratje in sestre, mož ali žena, otroci, stari starši, pa tudi drugi sorodniki ali prijatelji, ob pogoju, daje morebitni darovalec starejši od 18 let. Prijatelj lahko ledvico daruje le, če primernega darovalca ne najdejo med sorodniki in je bila to prijateljeva spontana želja. Altruističnih presaditev, ko nekdo ledvico podari popolnemu neznancu, pa na Norveškem ne izvajajo.
»Glede na dolgo tradicijo presajanja ledvic živih darovalcev so na Norveškem razvili tudi Inovativno kirurško tehniko odvzema ledvice pri živem darovalcu. Te so klasično odvzemali z rezom na hrbtu nad ledvico, kar pa je puščalo veliko brazgotino. Zato so leta 1998 razvili minimalno Invazivni pristop z laparoskopsko tehniko, ki so ga leta 2005 dopolnili z ročno tehniko. Tako laparoskopske Inštrumente uvedejo skozi trebuh, na spodnjem delu trebuha na področju bikinija pa naredijo nekaj centimetrov velik rez, skozi katerega nato kirurg z roko Izvleče odstranjeno ledvico. Po taki operaciji pacient okreva hitreje kot po klasični, manj je poškodb živcev, pa tudi estetski videz je primernejši, saj je kirurški rez skrit pod nivo spodnjih hlač.
Zdravniki Iščejo možne žive darovalce
Kot rečeno, so zdravniki tisti, ki pristopijo k svojcem in jih povabijo k darovanju. Povabijo jih na pogovor, kjer jim razložijo prednosti presaditve ledvice živega darovalca pred ledvico umrlega darovalca, jih založijo z informativnim gradivom in jim dajo na voljo dovolj časa za premislek. Vedno se trudijo najti več možnih darovalcev, zato da lahko med njimi najdejo najboljšega. Seveda je pomembno tudi zdravstveno stanje morebitnih darovalcev: ali imajo ustrezno krvno skupino, da nimajo srčno-žilnih
Opravljene presaditve ledvic v Rlkshosptltalet 1969-2010 Starost bolnikov In način zdravljenja (januar 2006)
Kritike norveškega pristopa
Norveški pristop je marsikje deležen tudi kritik. »Prvo Hipokratovo načelo je: ne delaj škode. To pomeni: ne operiraj zdravega človeka z namenom, da mu odvzameš organ. Po drugi strani so ljudje pripravljeni sprejeti določeno tveganje, če je posledica tega veliko družbeno dobro: na primer vojaki, policisti, gasilci... Tako so tudi dobro informirani ljudje pripravljeni darovati organe,« Pfeffer utemeljuje stališče norveških zdravnikov. Na Finskem, denimo, so zdravniki presajanju ledvic živih darovalcev izrazito nenaklonjeni, saj menijo, da ne bi smeli operirati zdravih ljudi. Na Norveškem so se njihovega pristopa učili tudi irski zdravniki, kjer so uspeli dvigniti delež živih darovalcev in ti sedaj podarijo 15,9 odstotka vseh presajenih ledvic.
bolezni, diabetesa, visokega krvnega tlaka, rakavih in prenosljivih bolezni, da jim ledvice dobro delujejo in nimajo drugih ledvičnih patologij, imajo normalno urinsko analizo in indeks telesne mase pod 30. Upoštevajo tudi njihove družinske, zaposlitvene razmere, motivacijo za darovanje in drugo.
30 odstotkov bolnikov nima možnosti živega darovalca ledvice; 20 odstotkov bolnikov presaditev ledvice živega darovalca odkloni - ne želijo na primer, da bi jim ledvico podaril njihov otrok (Pfeffer: »Če bi bil jaz star 77 let, moj otrok pa čez 50 let, bi to naredil, glede na to, koliko dobrega tudi starši naredimo za svoje otroke.«). Za preostalih 50 odstotkov bolnikov pa pride v poštev živi darovalec in na enega bolnika uspejo najti 1,8 možnega živega darovalca ledvice. 60 odstotkov jih bo motiviranih za darovanje - na koncu to pomeni, da skoraj 40 odstotkom vseh bolnikov z ledvično odpovedjo presadijo ledvico živega darovalca. Tako na primer 90 odstotkom otrok z odpovedjo ledvic presadijo ledvico, ki mu jo je podaril oče ali mama. Po posebnem postopku presajajo tudi ledvice živih darovalcev, katerih krvna skupina ni skladna z bolnikovo. Takšen pristop tudi omogoča, daje kar petina bolnikov presajenih, še preden bi začeli dializno zdravljenje, kar velja za najbolj zaželeni način zdravljenja kronične ledvične odpovedi.
Skrb za žive darovalce
Na Norveškem so od leta 1969 pa do 2009 presadili 6705 ledvic, od teh so jih 2548 podarili živi darovalci. Tako je bila od 1963 do 2000 večina od 1689 živih darovalcev, 92 odstotkov, stara od 25 do 70 let, po 4 odstotki pa med 18 in 25 let oziroma so bili starejši od 70 let. V treh petinah primerov so darovalci bratje ali sestre, starši ter bolnikov mož ali žena, v 12 odstotkih otroci, v petih odstotkih pa drugi sorodniki oziroma
nesorodni darovalci. Med darovalci je več žensk kot moških, kar Pfeffer utemeljuje s tem, daje ledvična odpoved bolj prisotna pri moških kot pri ženskah. Želijo si sicer, da bi bili darovalci predvsem starejši in ne mlajši ljudje, saj »ne vemo, ali bodo razvili visok tlak ali ne«. (Visok krvni tlak je namreč pogost vzrok ledvične odpovedi, op. p.)
Seveda pa skrbijo tudi za zdravstveno oskrbo darovalcev po tistem, ko so jim odvzeli organ: imajo redne preglede, vzpostavili pa so tudi register živih darovalcev. Analize, ki so jih opravili med živimi darovalci, so pokazale, da so to zelo zdravi ljudje in živijo dlje kot povprečni Norvežan, kar kaže, da možne darovalce res skrbno odberejo. »Zato bi morali imeti boljše zdravstveno zavarovanje,« se je pošalil Pfeffer. Anketa, ki so jo opravili med 577 darovalci, je pokazala, da bi se, če bi imeli možnost ponovno premisliti, ali bi se odločili za darovanje, večina ponovno odločila za darovanje.
Nihče od živih darovalcev med posegom odstranitve ledvice ni umrl, pa tudi pooperativni zapleti so pri njih redki. Nekaj darovalcev je čez nekaj desetletij sicer doživelo odpoved ledvice, vendar to ni bila posledica darovanja ledvice, ampak so z leti razvili takšno patologijo, ki je ločeno od tega vodila v odpoved ledvic, je še povedal Per Pfeffer.
Grafi: Per Pfeffer
Presaditve ledvic v 2009
(Viri presadkov in čakaina iista na miiijon prebivaicev)
Slovenija
Norveška Danska Finska Švedska Avstrija Nemčija Belgija Nizozemska Švica Francija Španija Velika Britanija Avstralija ZDA
Op.: Čakalna lista vključno z neaktivno
Načini zdravljenja končne ledvične odpovedi (31.12.2008)
na miiijon prebivaicev (iz poročila EDTA 2008)
presajeni	peritonealna dializa	hemodializa
Ivan Pavlič je imel vrh glave življenja z diabetesom
Po presaditvi iedvice in trebušne siinavke spet brez inzuiina
»tekst: Mojca Lorenčič
»Nikoli v življenju si nisem predstavljal, da bom pri so letih brez sladkorne bolezni,« je zadovoljen Ivan Pavlič, eden od treh Slovencev, ki so jim v minulih dveh letih sočasno presadili ledvico in trebušno slinavko. Sliši se kot majhen čudež: Pavliču so sladkorno bolezen odkrili leta 1968, ko je bil star deset let. Danes, pri 53 letih, je po 42 letih zdravljenja z inzulinom spet brez njega -in še več kot to: brez sladkorne bolezni.
» V pediatrični bolnišnici v Ljubljani leta 1968, Ivan ima v roki žlico.
Ivan je bil slaboten in bolehen otrok in je imel, ko je prvič vstopil v šolo, 18 kilogramov. Danes meni, daje k tej slabotnosti že takrat pripomogel diabetes, ki pa so ga odkrili nekoliko kasneje. Diabetes je pri njih v družini, saj gaje imelo več sorodnikov. Ob odkritju bolezni je bil hospitaliziran na otroški kliniki, kjer ga je zdravil prof. dr. Lev Matajc, pionir zdravljenja diabetesa na Slovenskem. Prvi v Sloveniji je uvedel sodoben način vodenja sladkorne bolezni tipa 1 pri otrocih s samokontrolo in prilagajanjem odmerkov inzulina potrebam bolnika oziroma analizam sladkorja v krvi in urinu. Pavliča so trikrat poslali v Kraljeviče na Hrvaškem v okrevališče za otroke; tam se je s sladkorno boleznijo spo-
znavalo veliko otrok iz Slovenije, se spominja.
Življenje je šlo dalje: končal j e osnovno šolo in se vpisal v bližnjo srednjo šolo za trgovce, saj je mamo skrbelo, kako bo, če bi šel dlje od doma. V šoli takrat sladkorni bolezni niso posvečali posebne pozornosti, saj znanje o tej bolezni še ni bilo zelo razširjeno, pa tudi bolnikov med otroki ni bilo veliko. Tako je bil Ivan Pavlič eden prvih otrok na Koroškem, ki so zboleli za sladkorno boleznijo. »Bilo je težko,« se spominja. Že takrat so pazili na prehrano, vendar so dobili navodilo, naj jedo predvsem meso in malo kruha in krompirja. Danes so prehranska priporočila za diabetike povsem drugačna.
Zapleti In dializa
Ivan Pavlič se je bal zapletov sladkorne bolezni, zato je skrbel, da se je redno gibal. Vendar mu z zapleti ni bilo prizaneseno; z njimi se je začel ubadati v 90. letih prejšnjega stoletja; takrat, pri tridesetih letih, je imel za sabo že 20 let življenja z diabetesom. Doletele so ga težave z ožiljem na očeh in v nogah, leta 2000 pa so v urinu odkrili tudi beljakovine, kar je znamenje razvijajoče se ledvične bolezni. Ledvična bolezen je napredovala, in tako se je leta 2006 začel zdraviti z dializo. Dve leti je zadostovala dializa enkrat na teden, kar, se spominja, še ni bilo tako obremenjujoče. Potem je bilo treba na dializo dvakrat na teden in nato trikrat, kot je običajno.
ZGODBA Z NASLOVNICE
9
Na dializi je kmalu začel razmišljati o presaditvi ledvice. »Ko sem poslušal druge presajene paciente, ki so razlagali, kaj so morali ob presaditvi dati skozi, nisem bil prepričan, ali si to želim. Vendar kot vsaka stvar mora tudi odločitev za presaditev dozoreti.« Tako je bil leta 2009 uvrščen na listo čakajočih za presaditev.
Tisti čas pa je slišal za prvo sočasno presaditev ledvice in trebušne slinavke, ki so jo tedaj izvedli v Sloveniji in je namenjena sladkornim bolnikom tipa 1 z odpovedjo ledvic: če je poseg uspešen, s presaditvijo trebušne slinavke pri bolniku odpravijo sladkorno bolezen, s presaditvijo ledvice pa nadomestijo nedelujoči bolnikovi ledvici. Vest ga je pritegnila, zato se je v UKC Ljubljana sestal z nefrologoma dr. Damjanom Kovačem in dr. Jelko Lindič, da ugotovi, ali bi bil on lahko kandidat za tako sočasno presaditev. Ugotovili so, da bi presaditev lahko izvedli, le daje pretežak, saj je imel deset kilogramov preveč. Zredil se je bil leta 2003, potem ko je začel hoditi na dializo. Odgovor mu je dal motivacijo, da se je začel rekreirati; to je bilo sprva težko, saj je komaj prehodil sto metrov. S trmo pa je začel počasi vse več hoditi in kolesariti, tako da se je v obdobju pred presaditvijo vozil s kolesom v dvajset kilometrov oddaljeni dializni center in nazaj ter se tako fizično pripravil na presaditev.
Na presaditev čakal le teden dni
Lani 28. avgusta so ga uvrstili na čakalno listo za sočasno presaditev ledvice in trebušne slinavke in že čez teden dni, 4. septembra, so ga povabili v UKC Ljubljana na presaditev! Bolniki s sočasnimi
presaditvami organov imajo namreč prednost na čakalni listi, je pojasnil Pavlič.
»Nisem si mislil, da bo šlo tako hitro,« pove na klopi pred ambulanto za bolnike s presajeno ledvico v UKC Ljubljana, kjer je pred najinim pogovorom opravil redni pregled pri dr. Kovaču. Pred operacijo ga je bilo sicer malo strah, vendar je bila močnejša odločitev, da poskusi s tem načinom zdravljenja.
»V teh dolgih letih življenja z diabetesom imaš vsega poln kufer in si rečeš: če mije dano, se bo stanje izboljšalo, če ne, pa ne. Niti se nisem preveč poglabljal v razmišljanje, kako bo, ali bo presaditev uspela ali ne. Včasih se je treba vdati v usodo in si reči: 'Če mije dano, potem se bo dobro izteklo.'«
In se je. Presajena ledvica je takoj začela delovati, tudi presajena trebušna slinavka, a ne takoj v polni meri in je po potrebi še potreboval inzulin. Po dveh tednih po presaditvi je potreboval še eno operacijo, saj se je v trebušni votlini nabrala strjena kri. Potem je gospod Pavlič začel okrevati. Medicinska sestra mu je rekla, da bo treba začeti po malem hoditi, a ji je odvrnil, da po malem ne bo šlo, saj že sedaj na oddelku naredi kilometer po hodnikih. Hotel seje preizkusiti, pove. Ko je prišla na obisk žena, sta šla na kavo v avlo Kliničnega centra peš po stopnicah in se po stopnicah tudi vrnila v osmo nadstropje.
Sladkorna bolezen je Izginila
Kot rečeno, je po presaditvi še vedno potreboval inzulin, vendar polovico manj kot pred operacijo, njegov odmerek pa se je v naslednjih tednih še zmanjšal. Po
dveh mesecih in polje inzulina potreboval le še minimalno, potem so ga ukinili in ga do danes ni več potreboval. Po 42 letih sladkorne bolezni ima Ivan Pavlič tako na tešče spet vrednost koncentracije sladkorja v krvi 4,7 mmol, povprečje vrednosti HbAlc, ki pove, koliko glukoze je vezane na hemoglobin, pa znaša 5,8. To kaže, daje sladkor v normalnih mejah, pove Ivan Pavlič. Dobro deluje tudi presajena ledvica.
»Živim odlično,« zatrdi optimistični Ivan Pavlič. Normalno se prehranjuje. Svetovali so mu sicer bolj diabetično prehrano, vendar mirno poje banano, kremno rezino, piškote, puding, krompir - vse dobrote, ki so mu bile prej prepovedane. Skrbi za okolico svoje hiše, vrt in seveda še naprej ostaja fizično aktiven. Nekateri zapleti sladkorne bolezni ga sicer spremljajo še naprej, težave z očmi in ožiljem nog, zaradi imunosupresivnih zdravil, kijih mora jemati, da njegovo telo ne zavrne presadkov, pa ima težave s prebavo.
Aktiven je bil že pred presaditvijo, saj je bil 14 let predsednik Društva diabetikov Slovenj Gradec. V času dialize se je predsednikovanju odpovedal, po presaditvi pa je v Dravogradu ustanovil novo društvo diabetikov, ki ga tudi vodi. Simbol društva je polž, saj smo bolniki, pravi Pavlič, zaradi bolezni malo bolj počasni, vendar se kljub temu z veliko vnemo rekreiramo v panogah, ki so lažje, manj zahtevne in počasnejše.
Pred presaditvijo je menil, da ima pred sabo le še kakšnih deset let življenja, sedaj pa razmišlja, da bo 20 let še čisto dobro živel in bo dočakal 70. leta. »Človek je zelo prilagodljivo bitje in se hitro navadi na boljše razmere, tako da ni več tako srečen zaradi izboljšanja,« ugotavlja.
»Včasih kakšen bolnik vpraša, ali si je treba presaditev prislužiti. Načeloma seveda velja, dane, moj odgovor pa j e, da ja: moraš sodelovati, se zanimati in na ta način samemu sebi pomagati - potem ti bodo tudi zdravniki pomagali. Če pa so bolniki brez vsakega interesa, zdravniki velikokrat ne bodo pristopili. Čisto drugače je, če zdravniki vidijo, da bolnik sodeluje in naredi nekaj zase. To ne velja samo za presaditve, ampak tudi za druga zdravstvena področja,« iz lastnih izkušenj pove Ivan Pavlič.
» Na naših pohodih srečamo še večje borce za življenje
» tekst in foto Jožb Lavrinsc, klinični diststik
Pravijo, da sladkorna bolezen ne boli, toda ko udari, udari zahrbtno in boleče. Verjetno se bodo s to trditvijo strinjali tudi sladkorni bolniki, ki so zaradi diabetične nefropatije pristali v nefrološki obravnavi. Prehranske zahteve vodenja sladkorne bolezni, ki so bile mogoče nekaterim bolnikom povsem odveč, so bile pred nastankom ledvične odpovedi relativno enostavne. Z izgubljanjem ledvične funkcije se prehranska priporočila samo množijo in s popolno izgubo ledvične funkcije postanejo zelo zapletena. Vendar jih je z nekaj truda, dobre volje in vztrajnosti mogoče obvladati.
Dobro razvejana služba diabetičnih edukatorjev sladkorne bolnike relativno uspešno uči zdravega prehranjevanja, ki je sestavni del vodenja in zdravljenja sladkorne bolezni. Z vztrajnostjo in neprestanim ponavljanjem o nujnosti upoštevanja načel zdrave prehrane pomagajo marsikateremu sladkornemu bolniku do boljše urejenosti sladkorne bolezni in s tem do manjše pojavnosti kroničnih zapletov in višje kakovosti življenja.
Ob tem pa moramo vedeti, da približno tretjino sladkornih bolnikov prizadene okvara delovanja ledvic. Z ustreznimi prehranskimi in terapevtskimi ukrepi je mogoče ublažiti ali vsaj upočasniti potek ledvične okvare. Lahko bi dejali, da potrebuje sleherna stopnja ledvične odpovedi pri sladkornem bolniku nekoliko drugačno prehrano in večina izvira iz načel zdrave prehrane. Zaplete se šele pri končni ledvični odpovedi, ko je treba pričeti nadomestno zdravljenje. In tako se nam dogaja, da je v naših dializnih centrih vedno več sladkornih bolnikov.
Kaj želimo doseči s prehrano pri obravnavi končne ledvične odpovedi
Pričakovanja in prehranske zahteve so strogi, saj je pravilna prehrana pomemben del zdravljenja. Z njo želimo:
•	preprečiti kopičenje strupenih presnovkov,
•	preprečevati različne presnovne zaplete,
•	nadomestiti hranila, ki se izločajo iz telesa med postopkom
dializiranja,
•	zagotoviti čim bolj normalno prehranjenost bolnika.
Da vse to dosežemo, moramo omejiti vnos kalija, natrija in fosfatov, omejiti količino napitkov in istočasno zagotoviti ustrezno, praviloma nekoliko višjo energetsko vrednost hrane z zadosti biološko kakovostnih beljakovin. Prehrana je zato manj pestra, pogosto nekoliko manj okusna, z njo je zelo težko zagotavljati zadostne količine vseh potrebnih vitaminov in nekaterih rudnin.
Kaj želimo doseči s prehrano pri sladkorni bolezni
Predvsem poskušamo s prehrano doseči čim boljšo urejenost in istočasno čim manj nihanj krvnega sladkorja. Ker poznamo
različne tipe sladkorne bolezni, se moramo s primerno prehrano prilagajati zahtevam medikamentozne terapije. Sledijo prehranska načela za zmanjševanje kasnih zapletov, urejanje krvnega tlaka in normalne prehranjenosti. Ker ima zelo veliko sladkornih bolnikov povečano telesno težo, mora biti njihova prehrana energetsko omejena in mora vsebovati manj maščob. Na splošno je idealna prehrana sladkornega bolnika pestra in bogata s prehranskimi vlakninami, ki znižujejo glikemični indeks hrane, upočasnjujejo prehod sladkorjev v kri in s tem omogočajo boljšo urejenost krvnega sladkorja. Sladkorne bolnike zato neprestano spodbujamo k poseganju po polnozrnatih živilih in zelenjavi.
Kaj pričakujemo od prehrane sladkornih bolnikov s končno ledvično odpovedjo
Marsikdo bo dejal, da v takšnih primerih pričakujemo nemogoče! Ta trditev je zelo blizu resnici, še toliko bolj, ker v Sloveniji primanjkuje strokovnjakov, ki bi bili sposobni povezovati prehranske zahteve sladkorne bolezni s prehranskimi zahtevami končne ledvične odpovedi, vse to prenašati v vsakdanjo prakso in s svetovanji bolnikom pomagati iz zagate. In se pogosto dogodi, da se pri svetovanju o ustrezni prehrani preprosto pozabi na del zahtev. Običajno so to zahteve glede urejanja krvnega sladkorja. S tem zbegamo bolnike in ustvarjamo prepričanje, da je prehrana povsem nepomemben del zdravljenja, »saj tako ali tako nihče nič ne ve, ko vsak drugače pove«!
Fosfati
Sladkorni bolniki s končno ledvično odpovedjo se znajdejo pred zanje nerešljivimi težavami. Zahteve po manjšem prehranskem vnosu fosfatov so enake zahtevam, s katerimi se ubadajo vsi ledvični bolniki, in tudi njihove rešitve so identične. Seveda obstaja nekaj dilem: kar naenkrat ni več tako pomembno poseganje po manj mastnih mesnih izdelkih, ker bi jih bilo najbolje vse izločiti iz prehrane. Ravno mesni izdelki so namreč zaradi tehnologije priprave zelo pogosto obogateni z neželenimi fosfatnimi solmi in natrijem. Ledvični bolniki vedo, da so tudi mleko in mlečni izdelki bogat vir fosfatov, zato so v njihovi prehrani omejeni. Tudi mlečni izdelki, predvsem manj mastni, so redno na jedilniku sladkornih bolnikov.
Ob nastopu ledvične odpovedi pa so bolnikom kar naenkrat omejeni mleko in mlečni izdelki, in sicer na 125 ml oziroma na največ 30 g sira na dan, in še to samo, če so serumski fosfati v normalnem razponu. Omejevanje prehranskih fosfatov se pokaže še pri uživanju stročnic. Do vključno tretje stopnje ledvične odpovedi so stročnice normalen in celo zaželen del prehrane sladkornega bolnika, saj vsebujejo veliko prehranskih vlaknin mešane sestave in relativno dobro aminokislinsko sestavo ob istočasni majhni vsebnosti maščob. Zato so okusen in odličen vir ogljikovih hidratov, ki zagotavlja počasen porast krvnega sladkorja po zaužitju. Sladkorni bolniki so vajeni, da jih spodbujamo k pogostemu in celo rednemu uživanju sicer nadzorovane količine suhih stročnic. Ob nastopu končne led-
vične odpovedi moramo takšno prakso takoj opustiti, kajti suhe stročnice so žal izredno bogat vir tako fosfatov kot kalija. Kako naj bolnik brez kakovostne razlage razume to?
Sadje Ln zelenjava
Sladkorni bolniki občutijo tudi velike spremembe v izboru sadja in zelenjave. Ker je to živilo, ki vsebuje veliko prehranskih vlaknin, zelenjava pa je poleg vsega še nizkokalorično »mašilo za želodec«, naj bi vsak sladkorni bolnik zaužil eno do dve porciji sadja na dan in vsaj 400 gramov različne zelenjave. Tako sadje kot zelenjava vsebujeta kalij, nekatere vrste zelo veliko. Zato smo v preteklosti vsem ledvičnim bolnikom omejevali sadje in zelenjavo ob istočasni omejitvi pestrosti izbire.
Pri sadju ni posebne dileme - v vsakem primeru se prilagodimo zahtevam prehrane pri ledvični odpovedi. Tudi z bolj omejeno izbiro sadja (ko lahko izbiramo le med vrstami z majhno in zmerno vsebnostjo kalija) bomo zadostili vsem potrebam sladkornega bolnika po hranilih iz sadja.
Pri zelenjavi žal ni tako enostavno! Sladkorni bolnik namreč z dodajanjem zelenjave v vsak večji obrok »redči« energetsko gostoto hrane ter upočasnjuje porast krvnega sladkorja po zaužitju obroka. Zato pretirana omejitev zelenjave ne daje dobrih rezultatov. Prav pride kompromisno ravnanje: količino zelenjave sicer omejimo na še dovoljenih šest prehranskih enot ali izraženo v utežnih merah na največ 400 gramov in krepko omejimo izbor primernih vrst zelenjave.
Pri tem so najbolj nesrečni ljubitelji krompirjevih jedi. Med iskanjem rešitve, kako zagotoviti zadosti zelenjave ter istočasno doseči najbolj ugodne učinke na glikemično urejenost, je prišel krompir na zatožno klop. To je škrobnata gomoljnica, izredno bogata s kalijem. Tudi z namakanjem v najboljšem primeru izlužimo do 25 odstotkov običajne vsebnosti kalija, kar je premalo, da bi krompir lahko uvrstili med varna živila. Samo za primerjavo: zanemarljivo majhna porcija krompirja nam bo kljub izpiranju zagotovila okoli 350 mg kalija in 15 g zelo lahko in hitro prebavljivega škroba. Enako količino kalija bomo zaužili z dvakratno težo zelenjave z malo ali zmerno vsebnostjo kalija, ob tem pa nam bo ista zelenjava zagotovila le 10 g zelo počasi prebavljivih ogljikovih hidratov. Da pri bolnikih ne bi izzvali prevelikega negodovanja (kljub vsemu je krompir zelo pomembno, okusno in poceni živilo za mnogo bolnikov), na jedilnik občasno uvrstimo manjšo porcijo (do 16 dag) krompirjeve jedi, vendar največ dvakrat na teden. Skratka, na račun zadostne količine zelenjave bomo žrtvovali krompir.
To pa še ne pomeni, da sladkorni bolnik s končno odpovedjo lahko prosto posega po vseh vrstah zelenjave, kakor je bil vajen pred ledvično odpovedjo. Se vedno je nujno potrebno izbirati v skupinah zelenjave z majhno in zmerno vsebnostjo kalija; skupina zelenjave z visoko vsebnostjo kalija pa je na voljo zgolj za dekoracijo. Bolnikom, ki se zdravijo s peritoneal-no dializo, je dovoljen višji prehranski vnos kalija, zato teh pravil o izbiranju zelenjave ne potrebujejo.
Sladkor
Pri sladkornih bolnikih s končno ledvično odpovedjo je tudi zagotavljanje energetske vrednosti prehrane lahko problematično. Načela prehrane sladkornega bolnika sicer dopuščajo uživanje enostavnih sladkorjev, a naj jih zaradi lažjega urejanja krvnega sladkorja ne bi uporabili za slajenje napitkov ali uži-
vanje »na žlico«. Dovoljena količina enostavnih sladkorjev na dan znaša 30g (šest čajnih žličk). Razporejeni morajo biti na več obrokov v dnevu. Najbolj primerni so v obliki manj sladke marmelade, dietnega medu (Diethon) oziroma v obliki preprostih peciv in piškotov. Za slajenje napitkov, ki so ravno tako omejeni, uporabljamo kalorične sladkorne nadomestke (sladkorne alkohole). Slednji zaradi možnega rahlega odvajalnega učinka niso primerni za bolnike s peritoenalno dializo. Zanje so bolj primerna nekalorična sladila.
Različni načini medikamentoznega zdravljenja sladkorne bolezni terjajo tudi različno načrtovanje prehrane. Večina sladkornih bolnikov tipa 2, ki se zdravi s tabletkami, ne potrebuje ravno zahtevnih tehnik. Več znanja potrebujejo bolniki, ki se zdravijo z inzulinom; največ bolniki, ki izvajajo intenzivirano inzulinsko (samo)terapijo. Na srečo je mogoče tehniko štetja ogljikovih hidratov uporabljati v celoti.
Kruh
Pogosto sladkornim bolnikom, ki se pričnejo zdraviti z dializo, svetujejo: »Sedaj pa morate jesti samo bel kruh.« Tako je pač najbolj enostavno. In ker je bel kruh zaželeno živilo, imata oba dober občutek: zdravnik, ki ga je svetoval, in bolnik, ki bel kruh naenkrat sme uživati. A bi bilo bolj prav povedati, da je glavni problem v kruhu sol in le v nekaterih primerih tudi kalij oziroma fosfati. Žal naša pekarska industrija ni zmožna speči neslanega ali vsaj manj slanega kruha. Poleg vsega porabi za peko bogatih polnozrnatih vrst kruha več soli kakor za peko belih vrst kruha. Res je vsebnost fosfatov pri polnozrnatih vrstah kruha nekoliko višja, vendar je še vedno sprejemljiva. Zaradi fosfatov ne bomo posegali po semenskih vrstah kruha, po kruhu z dodano sojino moko, po mlečnem kruhu in kruhu z orehi. Se vedno sta primerna kruh z ovsenimi kosmiči in mešan ržen kruh.
Hipoglikemija
Nekateri sladkorni bolniki se bojujejo tudi s hipoglikemijo. Nenaden padec krvnega sladkorja je s svojimi neprijetnimi znaki (tresenje, slabost, slabši vid, potenje, lakota...) terapevtski zaplet, ki gaje treba reševati s takojšnjim zaužitjem enostavnih sladkorjev. Najbolj učinkovita je glukoza v obliki tabletk ali gelov, saj tako najlaže določimo potrebno količino. Zelo uporabno je pravilo 15-15, ki pravi, da za vsak mmol krvnega sladkorja pod 4 mmol/L zaužijemo 15 g enostavnih sladkorjev, počakamo 15 minut, zmerimo krvni sladkor, in če je rezultat še vedno pod 4 mmol, vse skupaj ponovimo. Če se je krvni sladkor dvignil nad 4 mmol, pa zaužijemo še 15 g ogljikovih hidratov v obliki koščka kruha. Nekateri sladkorni bolniki so se naučili, da ob hipoglikemiji zaužijejo košček čokolade, ali pest rozin, ali banano, ali mleko. Zaradi visoke vsebnosti kalija in fosfatov v teh živilih morajo takšno prakso takoj opustiti.
Poseben problem je žeja
Žeja je znamenje neurejene sladkorne bolezni. Drugače povedano: žeja je znamenje povišanega krvnega sladkorja. Manj težav z žejo bo, če bomo poskrbeli, da krvni sladkor ne bo previsok. To bomo dosegli z upoštevanjem celotne palete prehranskih napotkov, skrbnim jemanjem zdravil za nižanje krvnega sladkorja in redno telesno dejavnostjo. K zmanjšanju občutka žeje bo pripomoglo tudi uživanje manj slane hrane.
Jedilnik za »zdravega« sladkornega bolnika in sladkornega bolnika s končno ledvično odpovedjo
Razlike v prehrani za oba bolnika lahko jemljemo kot nepotrebne finese, a kaj, ko sta od njihovega upoštevanja odvisna počutje in kakovost bolnikovega življenja! Načeloma obema skupinama bolnikov priporočamo pet obrokov na dan. Le tako razbremenimo organizem in lažje urejamo krvni sladkor.
Zajtrk
»zdrav« sladkorni bolnik:	sladkorni bolnik s KLO:
čaj z nekaloričnim sladilom poljubno
graham kruh z dodanimi semeni
50 g skute z zelišči
sadje -1 prehranska enota po izbiri
čaj s fruktozo -1 del čaja +1 čajna žlička fruktoze
domač neslan kruh z ovsenimi kosmiči manj sladka marmelada, margarina drobno jabolko
Sladkorni bolnik si lahko pri zajtrku postreže z zelo bogato paleto toplih in hladnih napitkov - edina omejitev pri izboru je velika vsebnost enostavnih sladkorjev ali maščob. V slogu zdravega prehranjevanja vedno priporočamo, naj napitkov ne bi sladili, niti z umetnimi sladili ne. Ker pa uporaba sladil ni prepovedana, jih bolniki pogosto uporabijo.
Na drugi strani je nabor zajtrkov za bolnika s končno ledvično odpovedjo precej krajši: črna žitna kava, čaj, rižev napitek, ovseni napitek - in nabor se tako rekoč konča. Ker so umetna sladila običajno natrijeve ali kalijeve soli, jih ne priporočamo najbolj. Zaradi energetske bogatitve jedi so bolj uporabna sladila, ki nimajo posebnega vpliva na porast krvnega sladkorja. Mednje spadajo sadni sladkor (z obvezno omejitvijo na 30 g skupnih enostavnih sladkorjev na dan!) in sladkorni polioli, ki pa v večjih količinah lahko preveč pospešijo prebavo. Z uživanjem doma spečenega neslanega kruha iz bolj bogatih mešanic moke se bomo izognili nepotrebnemu obremenjevanju organizma z natrijem. Poleg kruha tudi ledvični bolnik lahko poseže po različnih živilih, bogatih z beljakovinami, vendar je kombinacija maslo ali margarina in marmelada še vedno reprezentativna.
Dopoldanska malica
»zdrav« sladkorni bolnik:	sladkorni bolnik s KLO:
prava kava z malo mleka	prava kava z malo mleka
6 kosov krekerjev	3 rezine polnozrnatega prepečenca
jogurt z nižjo vsebnostjo maščob
Jogurt, ki je za sladkorne bolnike kakovosten in preprost obrok, je pri ledvičnih bolnikih zaradi relativno visoke vsebnosti fosfatov nezaželen. Krekerji so sicer dovoljeni, vendar ne prepogosto, saj so praviloma bogati z natrijem.
Kosilo
»zdrav« sladkorni bolnik:	sladkorni bolnik s KLO:
goveja juha z rezanci in korenčkom -l krožnik
praženi krompir-200 g dušen piščanec brez kože v smetanasti omaki s karijem- piščanec 100 g, l del omake
sestavljena solata: zelje, paradižnik, radič, fižol v zrnju-porcija 250 g
neslana goveja juha z rezanci in korenčkom -1 del, l manjši korenček mlinci iz krušne moke - 80 g suhih dušen piščanec brez kože v smetanasti omaki s karijem - neslano! 2 žlici omake
mešana solata: sveža rdeča paprika, čebula, kumarica - porcija 150 g. Neslano!
Dobro kosilo se prične s krepko juho. »Zdravi« sladkorni bolniki lahko sledijo takšnemu reklu, vendar je kljub temu priporočljivo, daje juha posneta (z malo maščobnih cinkov) in ne preveč gosto zakuhana. Zato se je kuhal v juhi tudi korenček in lepo narezan poskrbi za lepši videz jedi. Pri ledvičnih bolnikih bi bilo skorajda bolje, da juho opustijo. Toda če že je juha na jedilniku, naj je bo malo in še ta naj bo neslana.
Praženi krompir, ki je tako pogost gost na slovenski mizi, naj raje nadomesti priloga, ki vsebuje manj kalija. Mi bomo posegli po mlincih iz krušne moke. Recept za mlince si lahko preberete v 1. lanskoletni številki revije, le da belo pšenično moko zamenjamo s krušno moko.
Pripravljanje piščanca s karijem je za obe skupini bolnikov podobno, razlikuje se le količina piščanca, saj »zdravi« sladkorni bolniki ne potrebujejo toliko beljakovin; ledvični bolniki v receptu opustijo sol in omejijo količino omake.
Piščanec s karijem (na sliki levo)
za 4 osebe potrebujemo:
•	i in i/2 čajne žličke karija v prahu (nesoljenega!),
•	i čajno žličko zdrobljenega timijana,
•	i nasekljano mlado čebulo,
•	1 žlico sesekljane pekoče paprike,
•	i čajno žličko mletega črnega popra,
•	s strtih strokov česna,
•	i žlico nastrganega ingverja,
•	4 kose piščanca brez kože (prsi in bedra), vsak kos naj tehta 180 do 200 g,
•	i žlico oljčnega olja,
•	i skodelico vode,
•	i veliko čebulo, narezano na kocke.
Posebej zmešamo kari, timijan, sesekljano mlado čebulo, pekočo papriko, kajenski poper, črni poper, česen, ingver in čebulo. Začimbno mešanico potresemo po piščancu; meso naj dve uri počiva v hladilniku. Nato v ponvici segrejemo olje in prepražimo piščančje meso. Dodamo vodo in počasi dušimo 45 minut. Dodamo sesekljano čebulo ter kuhamo 15 minut oziroma dokler meso ni mehko.
Energetske in hranilne vrednosti obroka:
267 kcal; 32 g beljakovin, 10 h maščob, 12 g ogljikovih hidratov, od tega 2 g prehranskih vlaknin; 290 mg fosforja, 538 mg kalija.
Solate so obvezna sestavina slehernega kosila »zdravih« sladkornih bolnikov. Zaradi ugodnega vpliva na urejenost krvnega sladkorja je dobro, da solate bogatijo kuhane stročnice. Ledvični bolnik naj takšne solate raje gleda (čeprav so mu občasno dovoljene).
Mešana solata (na sliki desno)
Potrebujemo:
•	3 rdeče paprike,
•	1 veliko čebulo,
•	2 srednje veliki kumari,
•	i žličko sladkorja,
•	malo kumine,
•	3 žlice kisa,
•	2 žlici olja.
Zelenjavo očistimo in naribamo na tanke rezance. Potresemo z malo sladkorja in premešamo. Zelenjavo pokrijemo in pustimo, da počiva na hladnem 1 uro. Nato jo začinimo s kisom in oljem, posujemo s sveže sesekljano kumino in premešamo. Za eno porcijo solate si odtehtamo največ 150 g solate.
Energetska in hranilne vrednosti male porcije mešane solate: 75 kcal; 1 g beljakovin, 5 g maščob; 8,5 g ogljikovih hidratov, od tega 2 g prehranskih vlaknin; 37 mg fosforja,
252 mg kalija.	
Popoldanska malica	
	
200 g marelic	drobna hruška
košček rženega kruha	košček doma spečenega mešanega rženega kruha brez soli, namazanega z žličko masla
Večerja	
	
mesno-zelenjavna rižota - surov riž 00 g, puranje prsi /0 g, zelenjava po izbiri 200 g paradižnikova solata s česnom - velika solatna skodelica bela kava	neslana mesna rižota: riž 00 g, puranje prsi 100 g, čebula 50 g, grah iz konzerve 50 g pečena paprika s česnom - 2 manjši rdeči papriki, 3 stroki česna, olje, kis
Če se poglobimo v podatke iz razpredelnic, padejo v oči razlike v količinah potrebnih živil.
Rižota
Za 4 osebe potrebujemo:
•	i drobno čebulo,
•	400 g puranjih prsi,
•	i žlico olja,
•	200 g graha iz konzerve,
•	240 g riža basmati,
•	i del belega suhega vina,
•	vodo,
•	začimbe: klinčke, rožmarin, mlet poper.
Čebulo nasekljamo, puranje prsi narežemo na koščke. Na olju prepražimo čebulo in dodamo odcejen in opran grah iz konzerve. Premešamo in dodamo meso in začimbe.
Vse skupaj pražimo, tako da postane meso bele barve. Dodamo riž in zalijemo z del suhega belega vina. Ko vino izpari, dodamo vodo. Običajno potrebujemo dvakrat toliko vode kot riža. Kuhamo 15 min.
Energetska in hranilne vrednosti jedi:
390 kcal; 24 g beljakovin, 3 g maščob, 62 g ogljikovih hidratov, od tega 5 g prehranskih vlaknin; 249 mg fosforja, 495 mg kalija.
Ledvični bolniki o paradižnikovi solati lahko samo sanjajo, bodo pa zato toliko bolj uživali v pikantnem okusu pečenih paprik.
Pečena paprika z veliko česna
Ker je postopek nekoliko daljši, pečene paprike lahko pripravimo na zalogo. Najbolj okusne bodo rdeče paprike sorte kozji rog.
Pečico segrejemo na 200 stopinj Celzija. Oprane in obrisane paprike zložimo na rešetko v pečici. Pečemo jih toliko časa, da postane kožica temnorjava. Paprike nato zložimo v posodo, pokrijemo s pokrovko in pustimo deset minut, potem jih z ostrim nožičkom zlahka olupimo. Nato jih mariniramo. Za solatni preliv potrebujemo balzamični kis, nekaj olja, vsaj glavico česna, nekaj zrn belega popra. Marinirane paprike naj nekaj časa počivajo. Čim dlje se marinirajo, tem boljše bodo.
Porcija pečenih paprik znaša 1 kom in nam zagotovi približno:
44 kcal energije, 1 g beljakovin, 1 g maščob, 8 g ogljikovih hidratov, od tega 2 g prehranskih vlaknin, 34 mg fosforja, 230 mg kalija.
Ledvični bolniki Slovenije smo se srečali ob Velenjskem jezeru
»tekst: Lidija Bukovec
Letošnje 11. vseslovensko srečanje je potekalo 12. junija v Velenju, gostili pa smo ga v Društvu ledvičnih bolnikov Nefron. Srečanja se je udeležilo 355 gostov iz 13 društev. Srečanje smo pričeli s pozdravom orkestra Roberta Goličnika. Nadaljevali smo s kratkim uradnim delom, ki ga je povezovala Milena Tr-bulin. Pozdravili so nas podpredsednik društva Nefron Matjaž Pinter, podpredsednik ZDLBS Jože Ocvirk, župan občine Vele-
nje Bojan Kontič in župan občine Šoštanj Darko Menih. Po uvodnih govorih smo pomalicali, potem pa smo se z avtobusi odpravili na naše predvidene oglede.
Nekateri izmed nas smo se peš odpravili proti bližnjemu Muzeju premogovništva Velenje, nekaj obiskovalcev pa se nam jih je pridružilo z avtobusnim prevozom. Večino udeležencev srečanja je sicer pritegnil ogled Mozirskega gaja, manjša sku-
» Goste sta pozdravila podpredsednik društva Matjaž Pinter...	»... in podpredsednikZveze Jože Ocvirk.
» Velenjski župan Bojan Kontič je v nagovoru poudaril vidik turizma, kije za občino vedno bolj pomemben. Tako je bilo območje Velenjskega jezera z okolico nekoč pridobitno območje za rudnik- sedaj pa se v občini trudijo, da bi očistili vodo in zrakter razvili tudi turistično panogo. V občini gojijo solidarnost, ki izhaja iz tovarištva v rudniku. Že več let si prizadevajo, da bi v okviru zdravstvenega doma ustanovili dializni center, da se njihovim bolnikom na dializo ne bi bilo treba voziti v Slovenj Gradec ali Celje. Vendar je zdravstveni sistem mastodont, ki se le počasi spreminja.
»Župan občine Šoštanj Darko Menih je spomnil, da je Šoštanj razcvet doživel v GO. in /0. letih prejšnjega stoletja. Potem je mesto zaspalo, vendar v zadnjih letih spet doživlja preporod. Tudi v Šoštanju stavijo na turizem, še večji razvoj pa si obetajo od termoelektrarne TEŠ G, ki naj bi jo tam zgradili v prihodnjih letih in ki bo zagotavljala tretjino energije, kolikor je bomo porabili v Sloveniji. »Ni res, da siTEŠ G želimo v Šaleški dolini, TEŠ G potrebuje vsa Slovenija,« je povedal.
pina udeležencev pa sije ogledala Muzej usnjarstva v Šoštanju, spominsko sobo podpisa kapitulacije Nemčije v drugi svetovni vojni v Topolšici in VIP-prostore Term Topolšica. Nekateri pa so si privoščili dolg sprehod okoli Velenjskega jezera.
Po poldnevu smo se vnovič zbrali v šotoru ob Velenjskem jezeru, kjer nas je čakalo dobro kosilo. Popestrila ga je mlada pevka Sabrina Zavšek, po njenem nastopu sta nas zabavala in razgibala še ansambel Donačka in ansambel Šestica. Ob glasbenih ritmih so se udeleženci razgreli in tudi zaplesali. Čeprav nas je med kosilom presenetila nevihta, smo dan lepo preživeli.
Zahvaljujem se vsem društvom, ki so se udeležila srečanja in s seboj prinesla obilo dobre volje in zadovoljstva. Hvala tudi občinam Velenje, Šoštanj, Mozirje in Šmartno ob Paki za finančno in drugo pomoč ter Pivovarni Laško za darovano vodo in gostincem Gost za njihove storitve.
»Redna obiskovalca srečanj ledvičnih bolnikov sta Rezka Kavčič iz Ljubljane in Alojz Jamšek iz Krškega. Gospod Jamšek se z dializo zdravi že 35 let, Rezka Kavčič pa živi z ledvično odpovedjo že skoraj 38 let. Presajena ledvica ji je delovala 2l let, sedaj je spet na dializi. Pravi, da se počuti dobro, vendar si želi ponovne presaditve in je že na čakalni listi za presaditev. »Zahvaljujem se zdravnikom za njihovo skrb in sestram za podporo,« je povedala. Gospod Jamšekz zdravjem ni najbolj zadovoljen, saj ima težave z ožiljem rok in nog.
»Društvo ledvičnih bolnikov Nefron je najmlajše društvo ledvičnih bolnikov pri nas in so ga ustanovili leta 200G. Šteje /5 članov, med njimi je 35 bolnikov. Večina jih je dializnih bolnikov in se zdravijo v dializnem centru Nefrodial Celje. Ta zasebni center je leta 2005 zaprl enoto v Zrečah in odprl novo v Celju. Da bodo gostili srečanje slovenskih ledvičnih bolnikov, so se odločili že lani na srečanju na Ptuju, je povedala predsednica društva Lidija Rukovec.
Pri organizaciji srečanja je sodelovalo 25 članov. Kar se tiče programov delaje društvo Nefron najbolj prepoznavno po prehranski delavnici, kijotudiza člane drugih društev organizirajo v septembru. Ponosni so tudi na dejavnosti, kijih izpeljejo marca ob svetovnem dnevu ledvic. Tako so letos obiskali deset šol, kjer sta učencem medicinska sestra in bolnik predstavila bolezni ledvic in njihovo preventivo in življenje z dializo, učenci pa si lahko ogledajo fistulo. Letos so v društvu o tem pripravilitudifilm. V društvu skrbijo tudi za druženje, pri čemer člane povabijo na sprehode okoli Šmartinskega jezera in piknik, je še povedala predsednica društva Lidija Rukovec (na sliki s hčerko).
»Okoli Velenjskega jezera vodi sprehajalna pot, po kateri so se podali tudi člani ljubljanskega in dolenjskega društva.
»Lidija Rukovecse je s priložnostnim darilom zahvalila za delo dosedanjemu predsedniku Zveze Rranetu Tometu.
18. svetovne športne igretransplantiranih na Švedskem:
Osvojili smo deset medalj in ogromno četrtih mest
»tekst: Mojca Lorenčič
Svetovne športne igre transplantiranih je letos priredila švedska organizacija transplantiranih bolnikov v Göteborgu na Švedskem, in sicer med 17. in 24. junijem. Slovenska ekipa se je po osvojenih medaljah - ena zlata, ena srebrna in osem bronastih - med 51 sodelujočimi državami uvrstila na 29. mesto. Prvič sta se iger udeležila tudi predstavnika Nepala in Butana.
Na igrah je sodelovalo več kot tisoč udeležencev s presajenimi organi ali kostnim mozgom, ki so se pomerili v različnih športih: mini maratonu, bovla-nju, namiznem tenisu, badmintonu, plavanju, atletiki, tenisu, golfu, petanki, kolesarjenju in drugih disciplinah. Med 14 slovenskimi udeleženci je bila najuspešnejša Saša Barlič iz Društva ledvičnih bolnikov Zasavja. Osvojila je zlato medaljo v dvojicah pri petanki skupaj z Zdravko Žižić (DLB Dolenjske) in bronaste medalje pri petanki za posameznice, v bovlanju in dvojicah v bovlanju, spet v paru z Zdravko Žižič.
Od odprtja Iger do kresne noči
Igre so se začele s slovesnim odprtjem v soboto, potem ko so že nastopili tekmovalci v malem maratonu. Prireditev je, kot še mnogokrat v naslednjih dneh, zmotil dež, vendar to prešernega razpoloženja na enem od trgov v Göteborgu ni zmotilo. V nedeljo je že šlo zares, saj je bilo na vrsti bovlanje, ena od tradicional-
no močnih slovenskih disciplin. Na večernem skupnem sestanku smo bili kar nekoliko razočarani, saj smo osvojili »le« dve bronasti medalji; prislužila sta jih Saša Barlič in Igor Reberc (DLB Ptuj). Naslednji dan so se v bovlanju pomerile še dvojice in znova je bila uspešna Saša Barlič v paru z Zdravko Žižič. V ponedeljek je bilo na vrsti tudi plavanje; na 50 m prsno je bil uspešen Miran Ohnjec, edini član ekipe s presajenim kostnim mozgom in član Slovenskega društva Transplant, kije v svoji starostni skupini dosegel tretje mesto.
Torek in sreda sta bila dneva za petan-ko. Ta šport pri nas ni posebej znan, gre pa za balinanje in je primeren za ljudi vseh starosti in tudi tiste z zdravstvenimi težavami. Med posameznicami je znova slavila Saša Barlič; naslednji dan pa sta v paru z Zdravko Žižič dosegli prvo in edino zlato medaljo z letošnjih svetovnih iger. Tradicionalno močna disciplina slovenske ekipe je tudi namizni tenis; Igor Reberc in Ševčet Drndalaj sta dosegla bron v dvojicah.
Medalje so znova padale na atletiki; na zmagovalnem odru je trikrat stal Vleo Vatovec (drugo mesto v skoku v višino, tretje mesto v metu kopja in metu žogice).
Igre so se končale s prikazom praznovanja kresne noči na Švedskem. Kresna noč, s katero zaznamujejo najdaljši dan in najkrajšo noč v letu, je na Švedskem namreč praznik. In dan je bil v Skandinaviji res dolg: sonce vzide okoli 4. ure zjutraj in zaide ob 23. uri. Žal je pozimi ravno nasprotno in je svetlo le med deveto uro zjutraj in 15. uro popoldne.
V vseh disciplinah, v katerih so nastopili slovenski tekmovalci, smo bili glede na številnost ekipe zelo uspešni, je povedal Boris Pušnik, vodja ekipe. »Osvojili smo deset medalj in ogromno četrtih mest. Če bi upoštevali samo število četrtih mest, pa bi postali verjetno kar svetovni prvaki, saj je večina četrtih mest pomenila tudi najboljšo uvrstitev Evropejca.« Dializni in transplantirani bolniki iz Slovenije smo veseli, nadaljuje Pušnik, da nam kljub težkim razmeram
uspe zbrati dovolj sredstev, da se redno udeležujemo evropskih in svetovnih iger. Državne institucije namreč za našo skupino bolnikov nimajo posluha, v mnogih evropskih državah pa je drugače. Tako mnoge ekipe (Grčija, Madžarska, Bolgarija, Irska, Italija...) naigre pripeljejo tudi zdravnike, maserje, trenerje ...
Te igre si bomo zapomnili po ne najboljši organizaciji, saj so imeli organizatorji precej težav z listami nastopajočih v posameznih športih. Tako je začetek tekmovanj v plavanju zamujal za dve uri, pri petanki pa smo začeli še bolj pozno.
Prve svetovne Igre za Sašo
To so bile za Sašo Barlič, ki ima presajeno ledvico, prve svetovne igre, sodelovala pa je tudi na evropskih športnih igrah za transplantirane in dializne bolnike lani na Irskem in pred tremi leti v Nemčiji.
»Na igre na Švedsko sem šla brez pričakovanj, saj sem pred igrami počivala zaradi angine, pa tudi sicer sem trening petanke začela šele aprila. Zato sem bila zelo presenečena, ko sem osvojila medalje v taki množici ljudi,« je povedala po vrnitvi v domovino.
Sedemintridesetletni Barličevi so pri devetih letih odkrili diabetes tipa 1. Življenje se je s tem malo spremenilo, a ne končalo, pravi. Živela je običajno življenje mladostnika, hodila na morje s kolonijo in si sama dajala inzulin. Že takrat je s starši hodila na smučanje, deskala je, vozila kolo ... Po 12 letih življenja s sladkorno boleznijo pa so se začeli zapleti na očeh, tri leta je komaj kaj videla. Vid se ji
»Saša in Zdravka na zmagovalnem odru
je potem po številnih laserskih posegih izboljšal in zdaj vidi normalno. Pred 12 leti je doživela še odpoved ledvic. »Bilo je težko, saj je prišlo tako rekoč čez noč. Bila sem hospitalizirana, zdravnik mi je rekel, da bom morala na dializo. Odpoved ledvic je povzročil visok krvni tlak,« se spominja danes. Zdravnica, ki jo je zdravila, ji je svetovala presaditev ledvice, češ da je to zanjo najboljša rešitev, in tako se je hitro odločila za uvrstitev na čakalno listo. Presajenajebilamarca2003. »Nikoli mi ni bilo žal za to odločitev, saj mi je presaditev spet prinesla svobodo, ki sem jo imela pred dializnim zdravljenjem,« je povedala. Žal pa zapletov s sladkorno boleznijo še ni bilo konec. Na stopalih se ji je pojavila suha koža, ki je počila na
koncu prstov, ti so počrneli in morali so jih amputirati. »Zdaj je pa mir,« pove Barličeva.
Počasi se je Saša spet začela ukvarjati s športom: hodi na različne športne prireditve za transplantirane in dializne bolnike v Sloveniji in na Hrvaškem, na evropske športne igre ... »Igre mi predvsem pomenijo druženje: vidiš, da nisi sam in da gre drugim slabše kot tebi - pa ne zato, ker bi bili bolj bolni, ampak ker se slabše soočajo s svojo boleznijo. Sama v vsaki stvari poskušam videti nekaj dobrega,« je povedala in dodala, da si nikoli ni predstavljala, da bo kljub svoji bolezni toliko hodila po svetu, saj je sodelovanj e na športnih igrah tudi odlična možnost za potovanja.
» Slovenski tekmovalci so se svetovnih športnih iger za transplantirane udeležili v	» Naslednje svetovne športne igre transplantiranih bodo konec julija 2013 v Durhbanu
organizaciji Športnega društva dializnih in transplantiranih bolnikov Slovenije in Zveze	v Južnoafriški republiki. Prihodnje leto pa bodo na vrsti evropske športne igre
društev ledvičnih bolnikov Slovenije.	transplantiranih in dializnih bolnikov, in sicer v Zagrebu med 19. do 20. avgustom.
» Vodja organizacijskega odbora iger je bil Anders Olsson (desno), ki so mu ledvico presadili pred 22 leti. »Te igre so namenjene zmagovanju, a vsak izmed nas je že zmagovalec,« je povedal na otvoritveni slovesnosti. Trikrat doslej so ledvico presadili predsedniku Svetovne športne organizacije transplantiranih Olivierju Cousterju (levo). »Ne vem, ali so bili ljudje, ki so mi podarili ledvico, muslimani, črni, belci, ženske ali moški. To niti ni pomembno, vsi so mi rešili življenje in vsi so moji junaki,« je povedal.
»Pokrovitelj svetovnih iger je bil princ Daniel, najnovejši član švedske kraljevske družine, saj seje lani s poroko s prestolonaslednico Viktorijo priženil v družino. Vendar ima Daniel, kije bil pred poroko Viktorijin osebni trener, tudi globlje razloge, da je prevzel pokroviteljstvo nad igrami - leta 2009 so mu namreč, potem ko so mu odpovedale ledvice zaradi prirojene ledvične bolezni, presadili ledvico. Organ mu je podaril oče. Organizatorji so mu v spomin na igre podarili velik pokal z vgraviranimi imeni vseh nastopajočih športnikov.
Kako sem doživel svoje prve svetovne igre transplantiranih bolnikov
»tekst: Igor Reberc
Letos sem se v Göteborgu prvič udeležil svetovnih letnih iger transplantiranih bolnikov. Doslej sem sodeloval na petih evropskih igrah dializnih in transplantiranih bolnikov: v Atenah leta 2000, v Balatonaligi leta 2002, v Ljubljani leta 2004, v Würzburgu leta 2008 in v Dublinu leta 2010. Osvojil sem 12 medalj v različnih športnih panogah: tenisu, plavanju, bovlanju, namiznem tenisu in pikadu.
Cilje za svetovno prvenstvo sem si postavil zelo visoko: osvojitev kompleta medalj. Letos sem nastopal v treh panogah. Moja paradna panoga je namizni tenis, ki ga treniram štirikrat na teden in ob tem hodim tudi na turnirje rekreativcev. Za ekipo Svete Ane že drugo leto igram v II. mariborski rekreativni ligi. Od sezone 2005/06 igram v slovenjegoriški rekreativni ligi kot posameznik, kjer šteje 12 turnirjev za končno uvrstitev. V letošnji sezoni sem dosegel 14. mesto v skupnem seštevku, na posameznem turnirju pa sedmo mesto. Najboljša skupna uvrstitev je iz sezone 2007/08-12. mesto. Najboljši posamezni turnir pa peto mesto iz leta 2009.
Kot drugo disciplino sem za svetovne igre izbral bovlanje, ki ga igram dvakrat na mesec, pred pomembnimi tekmami pa vadim pogosteje.
Za tretjo disciplino sem izbral petanko, z njo sva se s Sašo Barlič začela ukvarjati letos aprila. Prve učne ure sva opravila na igriščih Športnega društva Sloga pod budnim očesom večkratnega državnega reprezentanta in državnega prvaka Jožeta Skrbinka. Navezal sem stik tudi z meni najbližjim klubom, Hrastom iz Dobrovc, kjer so me fantje lepo sprejeli. Krogle sva imela s Sašo vedno pri roki, tako da sva izkoristila tako rekoč
vsak možni kotiček za dodaten trening.
Menim, da sta dve bronasti medalji, ki sem ju osvojil, fantastičen rezultat (bovlanje posamezno in namizni tenis dvojice s Ševčetom Drndalajem). Ostaja pa grenak priokus po dveh četrtih mestih, v bovlanju za dvojice in petanki posamezno, ter po devetem mestu v namiznem tenisu posamezno, kjer sem psihično zatajil. Menim, da za boljše rezultate na igrah potrebujem športnega psihologa in trenerje za posamezne discipline, kar pa je povezano z visokimi finančnimi vložki, ki jih žal moj žep ne premore.
»Igor Reberc (desno) in Ševčet Drndalaj sta v namiznem tenisu dosegla bron v dvojicah.
» Mojca Lorenčič in Miran Ohnjec čakata na svojo plavalno disciplino.
»Joško Šimic (levo) in vodja slovenske ekipe Boris Pušnik v borbi v namiznem tenisu.
»Jože Petrič in Irka Bridie Nicholson, s katero se na igrah srečujemo že vrsto let. Pred I2 leti so ji kot sladkorni bolnici presadili ledvico in trebušno slinavko in diabetes je izginil čez noč, je povedala. Bolnikov, ki so jim sočasno presadili ta dva organa, je na Irskem okoli sto. Bridie se počuti zelo dobro, dela v knjižnici in je ena redkih zaposlenih bolnikov, je povedala. Na dializi pred presaditvijo šeni počutila dobro, zato si je presaditve zelo želela. Sedaj se redno ukvarja z rekreacijo, enkrat na teden pa dela kot prostovoljka v domu za ostarele, saj čuti, da mora družbi tudi nekaj vrniti.
Na skupščini CEAPIR o aktuaini problematiki evropskih ledvičnih bolnikov
» tekst in foto Mojca Lorenčič
Generalno skupščino CEAPIR je letos gostila norveška organizacija ledvičnih bolnikov, in sicer od 13. do is. maja v Oslu. Udeležili so se je delegati večine 23 članic te evropske federacije združenj ledvičnih bolnikov. Predstavniki Slovenije smo bili Zdravka Žižič, Mojca Lorenčič, predstavnica mladih bolnikov Sara Čok in Brane Tome kot član nadzornega odbora CEAPIR.
Na uradnem delu skupščine so člani vodstva poročali o svojem delu v minulem letu. Predsednica CEAPIR Nadine Stohler, ki skrbi za pregled nad novostmi pri zdravljenju kronične ledvične odpovedi, je obiskovala različne nefrološke kongrese, z njo pa sta navezali stike tudi novi možni članici CEAPIR, Moldavija in Tunizija.
Podpredsednik Mark Murphy skrbi za povezavo z organizacijami, katerih član je CEAPIR. To je predvsem Evropsko zavezništvo za zdravje ledvic (EKHA), katerega naloga je promoviranje problematike zdravja ledvic v Evropski komisiji. Zavezništvo poleg bolnikov (CEAPIR) povezuje še zdravnike (Evropsko renalno združenje ERA, Mednarodno nefrološko združenje ISN), fundacije za bolezni ledvic (Mednarodna federacija fundacij za ledvične bolezni IFKF) in medicinske sestre (Evropska zveza nefroloških medicinskih sester EDTNA). Prav tako se je podpredsednik srečal z evropskimi parlamentarci, ki delujejo v Skupini za zdravje ledvic. Navezal je stike z novo zvezo, Zavezništvo za kronične bolezni, ki predvsem opozarja na dejavnike tveganja za razvoj teh bolezni, kot so neustrezna prehrana, kajenje, prekomerna raba alkohola in telesna nedejavnost. Bil je govornik na srečanju predstavnikov raziskovalnega projekta SysKid, ki ga financira EU. Projekt povezuje 25 raziskovalnih ustanov, te skušajo najti kazalnike, ki bi pokazali, kateri izmed diabetikov v zgodnjem obdobju bolezni bodo zboleli za kronično ledvično boleznijo. Ob tem je Murphy izpostavil dilemo, ali je zgodnje odkrivanje bolezni sploh smiselno, če napredovanja bolezni ne moremo zaustaviti.
»Glavni bolnikov cilj je živeti čim bolj normalno življenje, tako da ledvična bolezen ne vpliva na njegove zaposlitvene možnosti, medosebne odnose, pridobitev zdravstvenega zavarovanja. Zgodnje odkrivanje bolezni je dobro, če lahko kaj naredimo glede napredovanja bolezni, če ne, pa je lahko celo škodljivo, saj bolniku dodobra zaplete življenje,« je menil.
Podpredsednik Lars Engberg je CEAPIR predstavljal na srečanju Evropskega foruma bolnikov, prav tako skrbi za okrožnice članicam.
Blagajnik Christian Frenzel je povedal, da sije CEAPIR lani finančno opomogel, predvsem po zaslugi trajnostnega financiranja nekaterih farmacevtskih podjetij. Prihodkov je bilo za
72.000 evrov, odhodkov pa za 24.000 evrov (gre za stroške priprave skupščine in jesenske delavnice, stroške dela izvršnega odbora in članarino pri EKHA), tako da je Ceapir leto 2010 končal s 48.000 evri presežka. Nadzorni odbor na poslovanje ni imel pripomb in tudi delegati so potrdili delo izvršnega odbora.
Slovenija med najbolj odzivnimi članicami
V strokovnem delu srečanja je Jan Maarten ten Brundel iz Baxterja predstavil, kako napreduje zbiranje anket bolnikov o obveščenosti o različnih možnosti zdravljenja. To je anketa, ki smo jo slovenskim bolnikom razdelili decembra in januarja. Izkazalo se je, da je Slovenija ena izmed redkih članic, ki so uspele do predvidenega roka zbrati predvideno število anket.
Redke dedne ledvične bolezni
EU v sklopu 7. okvirnega programa za raziskave in tehnološki razvoj od leta 2007 financira projekt EUnefron. V njem sodeluje devet raziskovalnih skupin iz Velike Britanije, Francije, Beneluksa, Nemčije, Švice in Italije, ki skušajo ugotoviti mehanizme razvoja in delovanja redkih genetskih okvar ledvic, je poročal dr. Iwan Meij. Na tej osnovi želijo razviti nove pristope k preventivi, diagnostiki in zdravljenju redkih dednih bolezni. Preučevanje so usmerili na pet glavnih struktur ledvice, kjer nastaja 16 redkih ledvičnih okvar, kijih preiskujejo. Te bolezni povzroči 20 mutacij genov, ki kodirajo beljakovine, ki sodelujejo pri različnih funkcijah (pri encimih, celičnem transportu, prepisu...). Cilj tega raziskovanja je vzpostaviti evropski register redkih dednih bolezni ledvic in omrežje laboratorijev, kjer jih bodo preučevali. Že sedaj pa je v okviru projekta na voljo testiranje 65 genov, katerih mutacije povzročajo redke ledvične bolezni. Ta storitev je brezplačna, zdravniki morajo poslati le vzorec krvi bolnika ali otrok, ki še nimajo znamenj bolezni, je povedal Meij.
Diskriminacija bolnikov s hepatitisom?
Med aktualno problematiko je delegatka iz Latvije je izpostavila diskriminacijo dializnih bolnikov s hepatitisom, ki se morajo dializirati izolirano, prav tako v mnogih centrih v Evropi zavrnejo takega bolnika, ki želi turistično dializo, in se mora dializirati v kakem drugem, bolj oddaljenem kraju. Menila je, da bi morala biti dializa tem bolnikom omogočena v vsakem dializnem centru in skupaj z drugimi bolniki. Mark Murphy je pojasnil, da imajo zelo strogo politiko do bolnikov s hepatitisom tudi na Irskem, to pa je posledica visokih odškodnin, kakršne je država plačala bolnikom, ki so se okužili s transfuzijami krvi, preden so uvedli testiranje krvi na hepatitis in druge s krvjo prenosljive bolezni. Tako sedaj zelo pazijo, da ne bi prišlo do novih okužb s hepatitisom; prav tako imajo zelo malo hepatitisa med dializnimi bolniki. Ker želijo, da tako ostane, na Irskem turistične dialize ne nudijo bolnikom, okuženim s hepatitisom. Taka politika se Murphyu zdi pravilna.
Pritisk na švicarske bolnike
Nadine Stohler je opozorila, da v Švici bolniki izgubljajo možnost odločanja o načinu zdravljenja. Tako so zdravstvene zavarovalnice od dializnih centrov zahtevale, da se mora najmanj 20 odstotkov bolnikov zdraviti na domu, torej s perito-nealno dializo ali hemodializo doma (tak način zdravljenja naj bi bil namreč cenejši od hemodialize v dializnih centrih), ali pa dializnemu centru ne bodo v celoti povrnili stroškov zdravljenja. Posledica tega je bila, daje v nekaj mesecih delež bolnikov, ki se zdravijo doma, res zrasel na 20 odstotkov. Ob tem se zastavlja vprašanje, ali je bila to res želja bolnikov ali pritisk dializnega centra; prav tako je treba upoštevati, daje večina bolnikov z odpovedjo ledvic starejših, mnogi slabo vidijo in ne zmorejo izvajati peritonealne dialize, je opozorila Stohlerjeva.
Na Norveškem skušajo peritonealno dializo bolnikom predstaviti tako imenovani ambasadorji za peritonealno dializo, to so bolniki ali nekdanji bolniki s PD, ki obiskujejo dializne centre in predstavljajo ta način zdravljenja.
Red da darovanju
Finska organizacija ledvičnih in jetrnih bolnikov je oktobra lani ob evropskem dnevu darovanja in zdravljenja s presaditvijo organov in tkiv izvedla odmevno kampanjo ozaveščanja o darovanju organov Reci da darovanju. Na Finskem na presaditev
organa čaka več kot 300 ljudi in več deset jih vsako leto umre, tako da ne dočakajo presaditve. Te smrti bi lahko preprečili, če bi se več ljudi opredelilo za darovanje organov. Če ljudje pisno ne opredelijo svoje volje za darovanje organov, bodo po njihovi smrti za dovoljenje zaprosili svojce in bo zaradi njihove odklonitve organ morda izgubljen, so izpostavili v kampanji. Zapis na darovalsko kartico je bil doslej edini možni način arhiviranja volje posameznika. Pri tem so se domislili nove kreativne rešitve in so v okviru kampanje ljudi pozvali, naj na facebooku v rubriki politično prepričanje vpišejo Da za darovanje organov. Na ta način bo njihovo stališče enostavno dostopno tudi svojcem. Da bi usmerili pozornost ljudi na problematiko darovanja, so 23. oktobra na enem od trgov v Helsinkih formirali kačo 300 ljudi, ki so predstavljali število čakajočih na presaditev, in mimoidoče pozvali, naj podpišejo darovalsko kartico. Za vsak podpis se je kača zmanjšala za enega človeka in je izginila v manj kot dveh urah. Kampanja je dosegla velik medijski odziv, čeprav niso imeli denarja, ki bi ga usmerili v promocijo akcije.
Registri ne rešijo problema darovanja
Kot so povedali švedski delegati, imajo na Švedskem težave, ker ljudje svoje volje za darovanje ne izrazijo z zapisom, zato se velikokrat zgodi, da svojci nasprotujejo odvzemu organov pokojnega, četudi bi bila to njegova volja.
Stališča do registriranja volje posameznikov o darovanju organov so sicer različna. Tako na primer na Norveškem in v Španiji, ki sodita med države z najbolj uspešno transplantacijsko dejavnostjo, registra darovalcev sploh nimajo; enako na Irskem, kjer po navedbah Marka Murphyja razmišljajo o tem, da bi vzpostavili dva registra: v enem bi se ljudje lahko opredelili za darovanje, v drugem pa proti. »Problem registra j e,« meni Murphy, »da nihče ne želi razmišljati o svoji smrti, in tako svojo voljo opredelijo predvsem ljudje, ki imajo koga bližnjega na čakalni listi za presaditev« Meni, da problem darovanja organov po smrti registri ali različni načini registriranja volje posameznika ne rešujejo, pa naj gre za register, v katerem se ljudje opredeljujejo za darovanje na informiran način (register za darovanje), ali pa se sklepa, da ljudje soglašajo z darovanjem organov po smrti, če se ne vpišejo v register proti darovanju. Uspešnost pridobivanja umrlih darovalcev organov tako po njegovem mnenju predvsem odraža prizadevanja zdravstvenih delavcev in ni zasluga vzpostavitve takega ali drugačnega registra darovalcev.
Prehod mladih iz pediatričnih storitev med odrasle
» tekst: Sara Čok
Na srečanju se je sestala tudi skupina mladih bolnikov (starih do 30 let), pogovarjali pa smo se o prehodu iz zdravstvenih storitev za otroke na nivo storitev za odrasle. Ta prehod je pomemben mejnik v obdobju bolnikovega zdravljenja, saj predstavlja preskok v svet odraslih, ki mlademu bolniku pomeni velik korak na poti odraščanja. Poleg izkušnje tujega in neznanega pri spoznavanju nove ustanove, novega bolniškega osebja, novih zdravnikov ta prehod poteka v obdobju pubertete, ko posameznik poskuša izoblikovati lastno osebnost; istočasno se sooča še z dodatnimi odločitvami, ki lahko brez podpore ali pomoči puščajo negativen pečat na socialnem in izobraževalnem področju bolnika. Dobro načrtovan prehod iz otroških v
odrasle storitve pri mladih doprinese k boljšim zdravstvenim, izobraževalnim in socialnim rezultatom.
Za uspešen prehod pa je ključnega pomena sodelovanje med zdravstvenim osebjem, družino, sorodniki, socialnimi delavci in pacientom, ki bi moral biti deležen največje pozornosti. Predlagali smo, da bi koordinacijo med temi akterji izvajala ena oseba - koordinator za prehod. Odgovoren bi bil za uspešen pretok informacij med medicinskim osebjem, socialnimi delavci, učitelji, starši, psihologi, organizacijo pacientov... Na ta način bi mladim pacientom zagotovili doseganje najvišje kakovosti storitev. Opozorili smo tudi, da je najpomembnejši vidik prehoda dejstvo, da je nanj treba gledati kot na proces in ne kot na en sam dogodek.
Prijetno druženje v Medulinu
» tekst: Sabina Eberl
Bolezen posameznika mnogokrat obremeni s strahovi in negotovostjo. Zaradi nje bolnik doživlja spremembe, lahko tudi izgube v partnerskih odnosih, družinskem življenju, socialnih kontaktih, v poklicnih in drugih obveznostih. Zaradi bolezni je prisiljen menjati navade, pričakovanja, načrte ... Kronično potekajoča bolezen lahko bolnika psihosocialno obremeni, kajti prizadene lahko prav vsa področja njegovega življenja. Zato je pomembno, da zdravstveni delavec vzbudi v bolniku pozitivna čustva, ki vplivajo na upanje, ga navdajajo z zadovoljstvom in mu vračajo energijo.
Decembra lani seje v dializnem centru UKC Maribor porodila ideja o tridnevnem počitnikovanju v Medulinu. Idejni vodji sta bili predsednica društva, medicinska sestra Jasna Tropena-uer, in medicinska sestra Zvonka Vujanovič. Ideja se je kmalu prelevila v dejanje. Sestri sta izvedli anketo, da bi ugotovili, ali so bolniki zainteresirani za počitnikovanje, kateri čas bi bil najbolj primeren, kateri dan bi imeli hemodializo in kako dolgo naj bi to počitnikovanje trajalo. Prijavilo se je 44 članov, od tega j e bilo 18 dializnih bolnikov, 23 podpornih članov in tri medicinske sestre.
Organizatorki je čakalo ogromno dela. Za vsakega posameznika je bilo treba pripraviti in poslati v Medulin potrebno dokumentacijo za zdravljenje. Tudi naši zdravniki so jima bili v veliko pomoč. Poleg tega sta morali urediti prevoz, hotelsko nastanitev in uskladiti termine hemodialize.
Napočil je čas za odhod
Tako smo se 5. junija zjutraj odpravili na težko pričakovani tridnevni dopust. Vsi smo bili nepopisno dobre volje in polni pričakovanj, skratka presrečni. Tako sta bili videti tudi Jasna in Zvonka, vendar sedaj priznavata, da ju je skrbelo, kako se bo vse izteklo, kajti tako dolgega izleta v našem društvu še nismo imeli. Na Trojanah smo si privoščili zajtrk. V skušnjavo so nas popeljali dobri trojanski krofi, kremne rezine in dišeča kava. Se en krajši postanek smo imeli pred slovensko-hrvaško mejo, nato pa

urno naprej. V Medulin smo prispeli okoli 13. ure popoldne. Nekateri so Medulin že poznali, mnogi pa smo bili tukaj prvič.
Hotel Arcus je čudovit na pogled. V recepciji nas je sprejelo prijazno, nasmejano osebje, ki je bilo že seznanjeno, v kateri sobi in s kom bo kdo, tako da smo se v miru namestili. Vse stvari so bile natančno dogovorjene in so stekle brez najmanjše težave. Za to se Jasni in Zvonki vsi prisrčno zahvaljujemo!
Ostalo nam je še precej časa do večerje, zato smo ga izkoristili za ogled okolice oziroma mesta. Poiskali smo primerne kotičke za kopanje, kajti pri hotelu ni primerne plaže. Naš najmlajši član Urh, star sedaj že šest let, ter Alja in Tomaž, stara deset let, so morje brez zadržkov preizkusili takoj. Povedali so, da je »voda topla«, zato so se opogumili še ostali in zadovoljno zaplavali. Vseskozi sta nas spremljala dobra volja in zadovoljstvo. Vse je potekalo spontano, kot si lahko človek samo želi. Po kopanju oziroma ogledu mesta smo se odpravili v hotel na večerjo. Bili smo že pošteno lačni in radovedni, kaj dobrega so nam pripravili. Nad hrano smo bili pozitivno presenečeni. Bila je raznolika in okusna. Po večerji je sledilo druženje pred hotelom v majhni kavarnici. Za dobro voljo sta skrbela Herman Lampreht in Anton Škerget, ki jima vse tri dni ni zmanjkalo razvedrilnega programa.
Hemodializa
Naslednje jutro, torej v ponedeljek , je bolnike čakal težko pričakovani dogodek: hemodializa. Za mnoge je bilo prvič, da so se dializirali zunaj matičnega dializnega centra, zato so bili precej nezaupljivi. Dogovorili smo se, da jih medicinske sestre pospremimo, in če bo treba, preživimo ves čas dialize z njimi.
Okoli sedme ure zjutraj smo odšli na zajtrk, potem pa v kletne prostore, kjer je dializa. Medicinsko osebje nas je prisrčno sprejelo, tako bolnike kot medicinske sestre. Prisrčno nas je pozdravil tudi zdravnik, nato pa je vsakega bolnika posebej povabil v svojo ordinacijo, kjer sta se dogovorila o vsem potrebnem za izvedbo hemodialize. Delo je potekalo nemoteno. Sestre v tem dializnem centru dobro poznajo dializo in vse, kar sodi k njej, ter
» Na dializi
» Medicinsko osebje dializnega centra nas je zelo prijazno sprejelo.
dializne monitorje, tako daje strah vseh tistih, ki še niste bili v tem centru in ste nezaupljivi, nepotreben in odveč!
Ko so bili bolniki priključeni na dializne monitorje Braun, je bilo opaziti, kako so se sprostili in jim je odleglo. Nekaj časa smo Jasna, Zvonka in jaz še ostale z njimi, kajti zagotoviti smo jim hotele čim bolj sproščen priklop, brez strahu. Naj vedo, da imajo ob sebi medicinske sestre, ki jim vedno stojimo ob strani in smo jim vedno pripravljene pomagati! Po dializi so ti bolniki prenesli izkušnje tistim, ki jih je dializa čakala v torek zjutraj. Tudi nje smo vse tri sestre zjutraj pospremile.
Na Brione
Drugi dan našega počitnikovanja smo težko pričakovali, kajti popoldne smo bili namenjeni v Nacionalni park Brioni. Izleta se nas je udeležila velika večina. Z avtobusom smo se odpeljali do Fažane pri Pulju, od tod pa z ladjico do Brionov.
Pričakala nas je prijazna turistična vodička. Odšli smo do vlaka, ki nas je popeljal po Velikih Brionih. Ogledali smo si vse znamenite vile, safari in muzej, v katerem so shranjena Titova priznanja in pričevanja o srečanjih s predsedniki držav sveta in filmskimi igralci. Izredno presenečeni smo bili nad zbirko živali v tem muzeju, Tito jih je dobil v dar od predsednikov držav z vsega sveta. Nobene od živali niso ustrelili in so pomrle naravne smrti, čeprav je bil Tito lovec. Presenečeni smo bili, kako ohranjena je narava, vsa ta drevesa in morje. Za »košnjo« ogromnih površin trave poskrbi srnjad.
Ogromno smo fotografirali. Eden najbolj aktivnih je bil gospod Mihelič, ki je doma naredil kratek film, nad katerim smo vsi zelo navdušeni tako zaradi vseh lepot kakor tudi zaradi njegove izvirnosti. Tega CD-ja je bil deležen prav vsak od nas, za kar se mu lepo zahvaljujemo.
Po ogledu smo z ladjo odpluli nazaj do Fažane in se nato z avtobusom odpeljali do hotela. Vsi smo bili presenečeni nad vsemi krasotami in lahko rečem, daje to res pravi raj.
Zvečer nam je osebje hotela pripravilo presenečenje, in sicer živo glasbo na terasi. Ob njej smo bili vsi razneženi, nekateri smo tudi zaplesali. Pozno ponoči smo se odpravili spat, kajti naslednji dan nas je čakal odhod domov.
Tako se je naše tridnevno druženje iztekalo. Okoli druge ure popoldne smo se odpravili proti domu, v Maribor pa smo prispeli ob osmih zvečer.
Skozi oči zdravega čioveka
» foto: Patricija König
Sem 24-letno zdravo dekle, ki je bilo deležno neverjetnega privilegija, da je preživelo nekaj dni s člani Društva ledvičnih bolnikov Lilija iz Maribora. Pridružila sem se jim namreč na letovanju v Medulinu. To potovanje mi je omogočilo, da sem začela gledati na življenje iz drugačne perspektive.
Ljudje se iz dneva v dan obremenjujemo s popolnoma nepomembnimi stvarmi, čeprav bi lahko užili vsak trenutek svojega življenja! Te modrosti so me naučili prav ljudje, ki morajo iz dneva v dan zbrati dovolj moči in energije za naporno dializo. In ravno tem ljudem bi se rada zahvalila, da so mi pokazali, kako pogumno hoditi skozi življenje in kako uspešno premostiti vse ovire in prepreke. Ti ljudje so polni energije,
» Na ladji na Brione
Odločite se tudi vl
Ko sem po počitnikovanju prebirala stara glasila Ledvica, sem v številki iz junija 2007 zasledila članek Janeza Rotarja o tem, da je dopustoval v Medulinu. Bil je prvi dializni bolnik iz Slovenije, kije preizkusil hotel in dializni center Arcus v Medulinu. Izredno lepo in natančno je opisal, kako je urejena dializa ter strokovnost in natančnost medicinskega osebja v tem dializnem centru, kar lahko kot medicinska sestra potrdim tudi sama. Tako kot osebje v dializnem centru je tudi osebje v hotelu izredno ustrežljivo in prijazno. Hotelske sobe so čiste, prav tako vsi preostali prostori v hotelu. Gospod Rotar je pohvalil tudi kuharske mojstre in hrano, ki jo pripravljajo. Res je! Hrana je zelo okusna, sveža in raznolika. Vedno se najde kaj za pojesti, pa če si še tako izbirčen. Drži tudi to, da lahko v Medulinu vsak najde kaj primernega zase.
V našem društvu smo sklepčni, da naslednje leto počitnikovanje ponovimo, če bodo le možnosti za to. Želimo si, da bi tridnevno druženje podaljšali na pet, če ne na sedem dni.
Jasna, Zvonka in podpisana se popotnikom prisrčno zahvaljujemo za zahvalo, ki nas je čakala na oglasni deski društva, ter vam sporočamo, da nam je bilo v veliko zadovoljstvo, da smo lahko bile ob vas. Se enkrat ste potrdili, da ste čudoviti ljudje, in si z vami želimo še veliko takšnih druženj. Želimo si tudi, da bi se število 44 naslednjič še zvišalo.
zanosa, dobre volje, neverjetnega smisla za humor, zato so spremenili moj dosedanji pogled na svet.
Hvaležna sem članom Lilije, da so me sprejeli medse; hvaležna sem jim za pozitivno energijo, ki sojo oddajali, in za vsak trenutek, ko so me nasmejali. Prav tako hvala sestri Jasni in sestri Zvonki ter vsem spremljevalcem. V čast mi jih je bilo spoznati in preživeti z njimi nekaj časa, kije kar prehitro minil. Res ste krasni ljudje!
Po vsem kar sem videla, slišala in doživela v družbi ledvičnih bolnikov, sem se odločila, da bom tudi sama postala darovalka. Hvala vam za to izkušnjo.
Na srečanju bolnikov v bosanskem Vitezu
»tekst: Mirjana Kujundžić
Na povabilo družin Žuljević in Plavčić iz Viteza v BiH, iz katerih so tudi člani hrvaškega združenja Transplant, smo se 28. in 29. maja udeležili srečanja dializnih in transplantiranih bolnikov. Žuljevičevi in Plavšičevi so stari znanci in prijatelji z druženja na mednarodnih športnih igrah v Rovinju, zato sem vabilo prenesla udeležencem športnih iger v Rovinju. Za obisk smo se odločili le Saša Barlič in midva z možem.
Odločili smo se, da bomo organizatorjem srečanja podarili orehovo potico za 40 oseb, in sicer v veliki pleteni košari. Ta naloga je pripadla naši članici Mojci Greben. Končni izdelek je bil čudovito in okusno darilo, ki je lepo predstavljalo Slovenijo.
Ker je pot do Viteza izredno dolga, avtocesta pa vodi samo do Slavonskega Broda, smo se s člani hrvaškega združenja dogovorili za srečanje na avtocestnem postajališču, od koder smo pot nadaljevali skupaj. Vmes smo se ustavljali in občudovali razvoj v Bosni, saj tudi tod kot gobe po dežju rastejo veliki trgovski centri. V Vitez smo prispeli okrog 14. ure.
Vabilu se je odzvalo 40 članov iz Hrvaške, Slovenije ter Bosne in Hercegovine.
Naj opišem družini gostiteljici, ki sta povezani sorodstveno in tudi prek transplantacije. Ko je Tomo Žuljević zbolel na ledvicah in pristal na dializi, se je njegov bratranec Dejan Plavčić odločil, da mu bo podaril eno svojih ledvic. Transplantacijo so opravili v Zagrebu, ker jih v Bosni še ne opravljajo. Tako pogumne ljudi je dandanes težko najti. To so izredno prijazni in gostoljubni ljudje.
Najprej smo si ogledali tovarno, ki je v lasti Toma Žuljeviča in deluje na področju barvarstva. Sledilo je srečanje v hrvaškem kulturnem Društvu Vitez s kratkim kulturnim programom in pozdravom župana Viteza, ki je opisal kratko zgodovino tega mesta in izrazil željo in upanje o zgraditvi in odprtju dializnega centra v Vitezu. To mesto se lepo razvija. Polovica prebivalstva je hrvaškega, 40 odstotkov muslimanskega, deset odstotkov pa je Srbov in Romov. Njihovo otroci so kar naprej hodili okrog nas in prosili za drobiž.
Iz Viteza nas je pot vodila do Travnika, kjer smo obiskali stari grad iz srednjega veka, od koder se vidita ves Travnik in okolica. Ogledali smo si muzej ter se fotografirali z giljotino in drugimi napravami.
Z gradu smo se spustili v stari del Travnika, kjer stoji hiša Iva Andriča. Za mlajše, ki ne vedo, kdo je Ivo Andrič: to je edini jugoslovanski pisatelj (in nasploh
edina oseba v bivši Jugoslaviji), ki je dobil Nobelovo nagrado za književnost (za delo Most na Drini).
Iz Travnika smo odšli na končni cilj, na planino Vlašič, kije smučarsko središče in priljubljena izletniška točka v tem delu Bosne. Vse hiše gradijo v alpskem stilu. Človek ima občutek, kot da je v Sloveniji. Prireditelji so nam pripravili piknik - žar z domačim vlašičkim sirom, kajmakom in lepinjo. Priznati moram, da je bilo izredno okusno. Dalmatinci so s seboj pripeljali člana, ki sta igrala na tamburico in kitaro. Njuna glasba in petje sta nas spremljala ves čas. Na harmoniko nam je zaigral tudi lastnik hotelskega kompleksa, kjer smo se nastanili. Svoje veliko imetje - poleg hotelov je lastnik več trgovskih centrov FIS v Bosni - je zaslužil s harmoniko. Smeha in zabave je bilo ogromno.
Naslednji dan so nas čakale športne dejavnosti. Igrali smo pikado, balinali, skakali v vrečah, se družili in smejali. Ta dan je tudi naša potica izredno hitro izginila.
Ker je za prihod delegacije iz Evropske unije - Slovenije izvedel lokalni radio, je naše druženje takoj dobilo še mednarodne razsežnosti. Prispeli sta dve novinarski ekipi in morala sem dati intervju za televizijo Kiseljak. Tomo in Dejan sta bila vesela zanimanja medijev in propagande, saj v Bosni začenjata pionirsko delo: organizacijo društva ledvičnih in transplantiranih bolnikov. To bo težko, kajti Bosna je razdeljena na Republiko Srbsko in Bosansko federacijo. Slovenci smo jim predstavili naše izkušnje ter ponudili pomoč.
Vse, kar je lepo, prehitro mine, in tako je bilo tudi z našim druženjem. Poslovili smo se in pot nadaljevali proti Sloveniji. Domov smo prispeli v nočnih urah, utrujeni od poti in polni vtisov.
Veseli smo bili tega potovanja. Spoznali smo nove prijatelje, kulturo, običaje in okolje, spoznali smo tudi del Bosne in njeno zgodovino.
Hvala Tomu in Vesni Žuljević ter Dejanu in Ireni Plavčić. Bili ste čudoviti gostitelji.
» Mirjana Kujundžić in Saša Barlič v družbi hrvaške prijateljice Gordane Filipovič
Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja zdaj že tradicionalno vsako poletje združi prehransko delavnico in športne dejavnosti na prostem. Tokrat smo to druženje organizirali pri planinskem domu na Kopitniku. V nedeljo, 7. avgusta, smo se ledvični bolniki iz vseh zasavskih občin zbrali ob pol desetih na Marnem nad Hrastnikom in se skupaj odpeljali do cilja.
Planinski dom leži v prijetni dolinici z izjemno urejeno okolico in prijetnim zavetjem gozdov z vseh strani. Poleg prostora za druženje ponuja tudi najem žara v naravi ali pa manjšo kuhinjo s pripomočki za organiziranje prehranske delavnice. Nam je osebje tokrat prijazno odstopilo tudi peka, ki je poskrbel za pečeno meso. Zelenjavo in prigrizke smo pripravili bolniki in naši svojci, saj po letih izkušenj z ledvično odpovedjo že dobro poznamo pravila svoje prehrane.
Ker smo ženske članice društva bolj aktivne kot moški, smo se pred kosilom odpravile na pohod do vrha Kopitnika. Naša najbolj vztrajna planinka Marta Živko je del skupine pripeljala na sam vrh, čeprav je zadnji del poti vodil po klinih ob plezalni vrvi, dve, ki sva bili manj kondicijsko pripravljeni, pa sva se obr-
nili malo pod vrhom. Varnost je pač najpomembnejša. Pred kosilom so potekale tudi družabne igre z žogo in igranje pikada, tako daje vsak udeleženec našel nekaj zase primerne rekreacije.
Kosilo v naravi nam je dobro delo. Naklonjeno nam je bilo tudi vreme, saj je nebo ostalo jasno do konca našega druženja, temperature pa niso bile previsoke. V senci pod drevesi smo v miru pojedli ter se pogovarjali o prehrani, dietah in rekreaciji posameznikov - eni z malo več, drugi z malo manj energije in truda, vsi pa z zavedanjem, da smo v veliki meri tudi sami odgovorni za svoje počutje.
Razvedril nas je prihod nekaj jezdecev, saj so imeli v bližnji vasi žegnanje konj. Konje smo si lahko od blizu ogledali in po želji bi jih lahko zajahali. Razen Marte Živko ni bilo junaka, ki bi poskusil zlesti na konja. Marta pa kot bi to delala vsak dan, saj se je kot izkušena jahačica povzpela nanj in jahala naokrog!
Dan je minil v prijetnem druženju, pogovoru in rekreaciji. Utrujeni in dobre volje smo pospravili svoje stvari. Zadovoljni in z željo, da se naše prehranske delavnice nadaljujejo v naravi, smo se poslovili.
I\la Šmarno goro prek Grmade
»tekst: Mojca Lorenčič
Športno društvo dializnih in transplan tiranih bolnikov je v soboto, 27. avgusta, pripravilo športno-rekreativno prireditev Razgibaj telo, pridi na (pod) Šmarno goro. Kot že naslov pove, smo se zbrali v športno-rekreacijskem klubu v Tacnu pod Šmarno goro. Taje priljubljena rekreacijska točka Ljubljančanov, dokaj kratek, a precej strm vzpon na ta 667 m visok hrib pa zahteva kar precejšen napor. Na programu sta bila tudi pet-anka, nova priljubljena disciplina, ki smo jo udeleženci svetovnih športnih iger odkrili lani na igrah na Irskem, in tenis
oziroma šola tenisa za začetnike. Prireditve, za odlično organizacijo katere je stal Brane Tome z družino, se je udeležilo 32 članov društev ledvičnih bolnikov. Tekmovanje v tenisu in pet-anki pa je veljalo tudi kot kvalifikacija za udeležbo na evropskih športnih igrah dializnih in transplantiranih bolnikov, ki bodo naslednje leto v Zagrebu.
Vroč avgustovski dan smo začeli z vzponom na Šmarno goro, ki pa se je razvil v odkrivanje nove poti, saj smo zašli na pot na Grmado, sosednji vrh Šmarne gore, in tako nepričakovano
osvojili kar dva vrhova. Po kosilu smo vzeli v roke krogle za petanko, na koncu pa poprijeli še za teniški lopar in se pod vodstvom Branetove hčere Branke in zeta Miloša učili teniških udarcev. Tisti, ki jim še ni zmanjkalo energije, so se pomerili še
"
v namiznem tenisu. To je bil res dan za rekreacijo, saj smo bili na koncu vsi pošteno utrujeni. Zelo so se izkazali tudi Branetovi vnuk Žak, ki je pripravil tekmovalne razporede, hčera Tina in zet Boris, ki sta nas vodila na Šmarno goro.
ABC o delovanju Zveze in društev
»tekst: Mateja Škorja
Veliko članov društev ne ve, na kakšen način v Zvezi in društvih pridobimo denar za izvajanje programov. Prav tako ne vedo, kako zahtevno delo je vodenje društva oziroma organizacija društvenih dejavnosti. Zato objavljamo prispevka Mateje Škorja, članice Društva ledvičnih bolnikov severnoprimorske regije, ki je na poljuden način opisala omenjeno problematiko. Objava teh prispevkov sodi v sklop obveznosti magistrskega študija druge stopnje na Fakulteti za management, ki ga zaključuje.
Uredništvo
» Mateja Škorja
Kako Zveza in društva pridobivajo denar za izvajanje svojih programov
Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije je krovna organizacija, ki predstavlja interese slovenskih ledvičnih bolnikov. Povezuje 15 regijskih društev ledvičnih bolnikov. Tako Zveza kot društva so humanitarne organizacije bolnikov, v katere se prostovoljno združujejo bolniki, ki imajo kronično ledvično bolezen ali so doživeli kronično odpoved ledvic (zdravijo se z eno od oblik nadomestnega zdravljenja, to so hemodializa, trebušna ali peritonealna dializa ter presaditev ledvice), njihovi svojci, medicinsko osebje in drugi ljudje, ki podpirajo organizacijo.
Zveza in društva ledvičnih bolnikov izvajajo naslednje socialne programe:
• socialni programi pomoči za ohranjanje kakovosti zdravja ledvičnih bolnikov,
•	zdravstveni programi za zaščito kroničnih ledvičnih bolnikov,
•	program »Otroci in mladostniki, čuvajte svoje ledvice«,
•	izobraževalne delavnice za dvig kakovosti nadomestnega zdravljenja,
•	usposabljanje prostovoljcev za izvajanje posebnih socialnih programov,
•	socialna rehabilitacija za ohranjanje psihofizične kondicije ledvičnih bolnikov,
•	dokončna odpoved ledvic ne pomeni konec življenja - življenje se nadaljuje,
•	program »Bolnikbolniku« (svetovanje ambulantnim ledvičnim bolnikom, ki bodo potrebovali nadomestno zdravljenje),
• programi za vključevanje kroničnih ledvičnih bolnikov v
širše družabno življenje.
Kako Zveza dobi denar
Zveza večino sredstev za izvajanje programov dobi s kandidiranjem na razpis Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO). Ta denar FIHO pridobi s koncesijskimi dajatvami za prirejanje klasičnih iger na srečo ter s koncesijskimi dajatvami za prirejanje posebnih iger na srečo. Poleg tega upravlja tudi sredstva, ki jih pridobiva z darili, volili in drugimi prihodki.
Zveza sredstva pridobiva tudi s članarinami društev, prispevki sponzorjev, donatorjev, za sredstva kandidira na lokalnih in državnih razpisih za financiranje zdravstvenih in socialnih programov in pri drugih virih. Po zakonu o društvih lahko Zveza opravlja pridobitne dejavnosti, kot so prodaja društvenih izdelkov, trženje internetnih strani, trženje oglasnega prostora in sponzorstvo, s čimer pridobiva dodatna sredstva za delovanje organizacije. V statutu Zveze je opredeljeno, da lahko Zveza ustanovi sklade, ki so sestavni del njenega premoženja.
Za kaj Zveza In društva porabijo denar
Po statutu Zveza razpolaga z denarjem glede na letni finančni načrt, ki ga sprejme skupščina Zveze. Finančno in material-
no poslovanje Zveza izvaja tudi v skladu z drugo zakonodajo in predpisi, na primer v skladu z davčno zakonodajo.
Zveza društvom ledvičnih bolnikov, ki so člani Zveze, nameni določeno vsoto sredstev, ki jih pridobi od FIHA, saj ta organizacija denar, ki ga nameni Zvezi, razdeli za izvajanje programov na zvezni ravni in za izvajanje programov na ravni društev. Tudi društva morajo namreč vsako leto v okviru Zveze kandidirati za sredstva na razpisu FIHA, ta pa se odloči, izvajanje katerih programov bo financiral in v kakšni višini. Če društva od FIHA niso pridobila sredstev za financiranje vseh programov, katerih izvajanje je v letnem načrtu dela potrdila skupščina društva, morajo sredstva zbrati sama. Sredstva društva pridobijo z donacijami podjetij, pri katerih zaprosijo za dodatno finančno pomoč, prispevki članov in donacijami posameznikov, ki podpirajo društvo. Podjetja danes žal namenjajo vse manj denarja za dobrodelne namene, saj je gospodarstvo v obdobju težke finančne krize. Prav tako se lahko društvo prijavi na javne razpise in tako pridobi dodatna sredstva za izvajanje načrtovanih programov.
Društva si s programi prizadevajo za boljšo kakovost življenja ledvičnih bolnikov in njihovih svojcev, da se ti razvedrijo in izmenjujejo svoje izkušnje, vesele in težke trenutke ter daje njihovo življenje bolj pestro in polno. Nekateri programi so namenjeni ozaveščanju širše javnosti o problematiki ledvičnih bolezni.
Ali veste, koliko dela je potrebnega za organizacijo izleta?
Zveza in društva ledvičnih bolnikov izvajajo različne programe, med katerimi so tudi programi druženja. Ti zajemajo prostočasne dejavnosti, kot so izleti po domovini in tujini, srečanja z bolniki iz sosednjih držav, pikniki, zabavna srečanja, kot so obletnice društva, novoletno srečanje, obiski bolnikov drugih društev, kulturne dejavnosti, kot je subvencija ogleda kulturnih prireditev, rekreativne dejavnosti (smučanje, sankanje, tek na smučeh, plavanje, kopanje, pohodništvo, tenis in namizni tenis, pikado, bovlanje, kolesarjenje ...).
Katere programe bodo izvajali v tekočem letu v Zvezi in društvih, sprejmejo na skupščini Zveze oziroma društev (skupščino večinoma izvedejo februarja ali marca). Dejavnosti nato izvajajo v skladu s terminskim načrtom. Izvedba vsake dejavnosti zahteva veliko dela in organizacije. Da si boste lažje predstavljali, koliko, bom to ponazorila s primerom organizacije društvenega izleta.
Za izvedbo izleta j e potreben sklep izvršnega odbora društva, ki ga izvedejo približno deset dni pred izletom. V sklepu določijo višino udeleženčevega prispevka. Potem člane društva obvestijo o dejavnosti ali pisno po pošti ali z objavo na oglasni deski dializnega oddelka za dializne bolnike ter začnejo zbirati prijave udeležencev. Glede na število in fizične sposobnosti prijavljenih mora vodstvo društva predhodno preveriti pot, po kateri se bo hodilo ali peljalo (v primeru člana z omejenimi fizičnimi sposobnostmi) in predvideti potreben čas za pot. Poleg tega člani izvršnega odbora društva telefonsko rezervirajo ustrezen avtobusni prevoz, kosilo v izbranem lokalu, odločijo se o ogledih ..., skratka, predstaviti je treba celodnevni izletniški program, da se člani lažje odločijo, da se bodo izleta udeležili. Treba je določiti tudi uro in zbirno mesto odhoda ter na-
povedati uro vrnitve domov. Med izletom spremljajo dogajanje, skrbijo za dobro počutje udeležencev, posnamejo fotografije in videoposnetke. Po vrnitvi pregledajo fotografije in pripravijo poročilo o izletu. To poročilo s fotografijam nato pripnejo na društveno oglasno desko, če jo imajo. Prav tako morajo Zvezi poslati poročilo o posamezni opravljeni dejavnosti, ki mora vsebovati število udeležencev dejavnosti in število prostovoljnih ur članov društva, ki so ga porabili za organizacijo izleta.
Ko sem se pogovarjala s člani izvršnega odbora enega od društev, so povedali, daje organizacija izleta precej zahtevna, saj je treba predvideti poti, da jih bodo zmogli vsi udeleženci izleta. Če ni tako, je treba poiskati alternativne poti za ljudi, ki jim predvidena pot ne ustreza. Člani vodstva društva so še povedali, daje zelo pomembno, da prispevek o izletu obesijo na oglasno desko dializnega oddelka, saj omogoča, da se drugi bolniki, ki se izleta niso udeležili, v prihodnje morda odločijo, da se bodo podobnih prireditev, ki so namenjene prav njim in njihovemu dobremu počutju in razpoloženju, morda le udeležijo.
Vse naštete dejavnosti omogočajo kakovostnejše socialno življenje vsakega ledvičnega bolnika in prav tako njihovih družinskih članov, saj so tudi ti vabljeni na društvene dejavnosti. S tovrstnimi programi je lahko življenje vsakega ledvičnega bolnika bolj prijetno, saj prav na takih srečanjih bolniki čutijo pripadnost in medsebojno razumevanje udeležencev. Vsak bolnik bolje prenaša svoje zdravstveno stanje, če je obkrožen z ljudmi, ki ga razumejo, podpirajo in mu z raznimi dejavnostmi in dogodki polepšajo življenje. Včlanite se v društvo ledvičnih bolnikov in prispevajte k njihovemu boljšemu življenju, saj nam je skupaj lahko lepše!
Športni dan v Zasavju
»tekst: Mirjana Kujundžić
Že drugo leto zapored je organizacijo športnega dneva, ki mu pravimo tudi Pajžlarjev memorial in ki je uvrščen v okvir dejavnosti Zveze in Športnega društva dializnih in transplan-tiranih bolnikov, prevzelo D LB Zasavja. Športni danje potekal 8. maja v športnem kompleksu Rudar Trbovlje in na zunanjem igrišču Partizan Trbovlje, ki delujeta v okviru Zavoda za šport Trbovlje. Ta prireditev je bila tudi predtekmovanje za svetovne igre transplantiranih na Švedskem, zato so se je morali obvezno udeležiti prijavljeni za svetovne igre.
Prireditve se je udeležilo 137 članov društev, od tega devet otrok, iz 14 društev. Gostili smo tudi predstavnike hrvaškega društva Transplant iz Zagreba. Udeleženci so se pomerili v pikadu, odbojki na mivki, badmintonu, kegljanju, balinanju in atletiki (tek na 100 m, 200 m, 800 m, hitra hoja 1600 m, skok v daljino, suvanje krogle, met žogice). Udeležili so se lahko tudi pohoda na planino, ki ga je odlično organizirala Marta Živko. Prijavljenih za pohod je bilo več kot lani. To dokazuje, da je
tovrstno možnost telesne dejavnosti treba ponuditi pri vseh športnih aktivnostih.
Zaradi prevelikega števila prijav za tekmovanje v balinanju, ki bi trajalo ves dan, smo se odpovedali tekmovalnemu delu in omogočili samo rekreacijsko balinanje.
O športnem dnevu je prispevek pripravila lokalna televizijska postaja E TV, za kar se zahvaljujemo novinarju Igorju Go-štetu.
Naj povzamem: število udeležencev je bilo približno tako kot lani. To pomeni, da je takšna vrsta organizacije na enem mestu dobrodošla in je treba nadaljevati s to prakso - morebiti v Trbovljah, kjer imamo objekt, ki omogoča organizacijo takih dejavnosti. Letos so prvič tekmovali tudi otroci v starosti od štiri do devet let. Upajmo, da se bodo še naprej družili in tekmovali z nami. Najstarejša udeleženka, Marija Zupanc, D LB Zasavja, je štela 79 let, najmlajši udeleženec, Nejc Drnovšček, D LB severneprimorske regije, pa je bil star leto dni. Zaradi denarne stiske smo se odpovedali podelitvi kolajn. Zahvaljujemo se Zavarovalnici Triglav za podarjene majice, občini Trbovlje in Komunali Trbovlje pa za pomoč in prispevek.
Hvala tudi vsem sodelujočim in prostovoljcem, da so v takem številu polepšali ta športni dan. Tudi letos smo bili v Trbovljah zmagovalci vsi!
Na bovlanju v Kopru kar 14/ tekmovalcev
»tekst Breda Cilenšek
V nedeljo, 27. marca , smo v Planetu Tuš v Kopru gostili državno prvenstvo v bovlanju za dializne in presajene ledvične bolnike. Zbralo se je kar 147 tekmovalcev iz 12 društev iz vse Slovenije.
Tak je bil pogled na množico tekmovalcev, ki so v dveh skupinah kar štiri ure merili moči na vseh 14 stezah. Zaradi nerodnosti nekaterih društev pri pošiljanju prijav so imeli domačini iz DLB južnoprimorske regije nekaj težav, saj so tik pred tekmovanjem nanj morali uvrstiti še 18 tekmovalcev, vendar se je vse srečno izšlo. Tekmovanje se je točno začelo in potekal je pošten boj za čim boljši rezultat.
Na kosilo smo se odpeljali v Ankaran. Tu se je nekoliko zataknilo, saj je bilo treba pripraviti precej dodatnih kosil. A nazadnje smo si le potolažili lakoto in bil je čas za priznanja. Otroci do 15 let so tekmovali prav tako zagrizeno kot njihovi starejši kolegi. Zmagovalci so bili vsi, medalje pa so dobili Tin Soršak (Viva), Žak Mesec (Dolenjska) in Mitja Petek (SD Transplant).
Med bolnicami so medalje zasluženo prejele: Saša Barlič (Ptuj), Sonja Rihter Sarkanj (južna Primorska) in Metka Kosem (SD Transplant).
Bolnikov je bilo največ, kar 48. Največ točk so zbrali Vleo Vatovec (južna Primorska), Igor Reberc (Ptuj) in Boris Vrtačnik (Gorenjska).
Med sedmimi društvi, ki so imela tekmovalce za ekipno tekmovanje (trije najboljši bolniki in ena bolnica), pa so zmagali domačini v postavi Sonja Rihter Sarkanj, Vleo Vatovec, Dino Pavletič in Zvezdan Rihter ter visoko dvignili prehodni pokal, ki bo krasil njihove police do prihodnjega leta.
»Rafaela Stupan
Jubileji naših članic
» tekst: Jasna Tropenauer
» Albina Strniša
Po neuspešni presa
»tekst: Miroslav Pogladio
V reviji Ledvica smo že velikokrat prebirali o bolnikih, ki so dosegli veliko let zdravljenja ledvične odpovedi. Ob pričetku leta 2011 je izvršni odbor DLB Lilija iz Maribora sklenil, da bomo tudi naše jubilante na dializi obdarili ob njihovih jubilejih. Pripravili smo priznanja za določeno število let na dializi (pet, deset, 15, 20, 25). Prav tako želimo z majhnimi pozornostmi našim bolnikom popestriti dneve in leta, ki jih tako pogumno preživljajo med nami.
Že smo nestrpno pričakovali začetek toplih, pomladnih mesecev, saj so takrat praznovale kar štiri naše članice: Erika Babošek je dopolnila 22. marca 25 let dialize, Rafaela Stupan je imela 16. aprila deset let dialize, Jasna Vuksan je dopolnila 29. aprila 15 let dialize, Albina Strniša pa 30. aprila 10 let dialize.
Slavili smo 25. obletnico z našo Eriko Babošek, ki je dopolnila svoj srebrni jubilej na dializi. Vsa leta je bila zelo po-
gumna. Premogla je veliko volje. Na dializo in domov se je dolgo vozila sama, v zadnjem času pa so jo vozili naši prevozniki, saj njen korak ni bil več tako varen. Bila je vedno optimistična, k čemur sta jo spodbujali tudi njeni hčeri. V imenu DLB Lilija smo ji za jubilej poklonili kristalno vazo in cvet lilije, v naši kuhinji pa so ji kot običajno pripravili lepo in okusno torto. Kot ste iz sestavka razbrali, je vse pisano v pretekliku, saj se je gospa Erika v prvem tednu avgusta od nas žal za vedno poslovila. Vsi se je bomo radi spominjali.
Gospa Rafaela Stupan je praznovala aprila svoj deseti jubilej na dializi. Poklonili smo ji priznanje za desetletnico. Nekaj dni kasneje pa je na dializi slavila svojih 15 let bivša predsednica našega društva Jasna Vuksan in dan kasneje še Albina Strniša. Tudi njima smo poklonili priznanje za 15 in 10 let dialize. Vsem smo poklonili unikatno vazico in cvet.
Skoraj v vsaki številki Ledvice sem bral članke o srečnežih, ki jih je doletela transplantacija. Tudi jaz sem čakal, da bom lahko z njimi delil ta vesel dogodek. Dobil sem namreč vabilo, da se 1. septembra 2010 sestanem s sestro Mirjano Galič v Kliničnem centru v Ljubljani.
V Ljubljano sem šel z mešanimi občutki, nazaj pa sem prišel poln znanja o transplantaciji. Moram poudariti, da me je sestra Mirjana napolnila s takim optimizmom in pozitivno energijo, da sem domov odšel popolnoma prerojen. Opravil sem še pogovor s psihologinjo in čakal samo še na zadnje dejanje, da me sestra Mirjana obvesti, da bom na čakalni listi.
Ravno takrat je bila transplantirana pacientka iz našega dializnega centra Anita Jeseničnik. Ko sem bil na obisku pri njej, pa tudi po telefonu mi je povedala, kako poteka ta operacija. Pospešeno sem utrjeval mišično maso in se pripravljal na ta dogodek.
Živim polno, kakovstno življenje
»tekst: Egon Holešek
Že kakšno poldrugo leto hodim na hemodializo v Trbovljah in ob tej priložnosti bi rad pohvalil dekleta toplih src in zlatih rok, ki nas ohranjajo pri življenju. Sotrpinom priporočam, da se ne vdajajo v usodo in naj živijo polno, kako-
vostno življenje ter z optimizmom zrejo v prihodnost. Obdelujem vinograd z okoli 900 trtami in opravljam vsa dela razen tistih, ki bi lahko poškodovala fistulo. Velika večina problemov j e namreč v glavi in samopomilovanju.
Pošiljam pesem, ki se mi je porodila med dnevnimi opravili ob prekrasnih razgledih in večerni tišini.
Lepi trenutki
V vinogradu kukavica vztrajno kuka, na pašniku v dolini pa živina muka.
Daleč tam nad horizontom riše se Snežnik, na skoraj vsakem gričku je zvonik.
Na desni Jože v vinograd se odpravlja, z leve sosed Lojze glasno me pozdravlja. Dobri so sosedje pravi božji dar, ki ne poplača jih noben denar.
O Vrhu pri Boštanju mi beseda teče, o lepotah in občutkih neizmerne sreče, ko mrak se spušča na gozdove in dolino in Dolenjska zavija v nočno se tišino.
»Egon Holešek
ditvi je treba živeti naprej
To se je hitro zgodilo, kar prehitro. Sestra Mirjana mi je sredi oktobra lani sporočila, da sem na čakalni listi za transplantacijo. Točno čez teden dni pa mi ponoči zazvoni mobitel: ko seje predstavil zdravnik iz Kliničnega centra, sem vedel, čemu klic! Srce mi je začelo razbijati nenormalno hitro in komaj sem se malo umiril, že mije doktor povedal, da moram biti zjutraj ob šesti uri v Kliničnem centru, ker bodo imeli ledvico zame.
Seveda sem bil ob šesti uri tam in začeli so opravljati preiskave. Vse je bilo v redu. Sestra Mirjana me je še enkrat seznanila s potekom transplantacije ter me odpeljala na nefrološki oddelek. Zvečer ob 19. uri so mi povedali, da grem na operacijo.
Operacija je bila uspešna, vse je potekalo v najlepšem redu. Zdravstveno osebje je bilo na zelo visoki ravni. Zelo so se trudili in mi pomagali pri okrevanju. Posebno bi pohvalil sestro Urško, ki mije res bila v veliko moralno podporo. Ves teden sem bil v raju: drugačna hrana in ni bilo
več treba misliti na dializo. Pa s fizioterapevtom sva že močno napredovala.
Vendar se je vseskozi nekaj dogajalo z mano, diureze je bilo vedno manj in na koncu nič več. Na ultrazvoku ledvic so ugotovili, da je nekaj hudo narobe, in nujno sem moral na operacijo: odstranitev ledvice. Vzrok: tromboza.
To je bil zame velik šok. Ne morem se sprijazniti z besedami zdravnika: »Ledvica mora ven!« Ko sem se zbudil iz narkoze, dolgo nisem mogel dojeti, da nimam več ledvice in da se bom moral vrniti k staremu načinu življenja. Bil sem na urološkem oddelku, in ker sem hitro okreval, sem šel po tednu dni domov. Zelo sem se razveselil obiska naše zdravnice dr. Mravljakove, ki je bila takrat na specializaciji v Kliničnem centru.
Zahvaljujem se vsem, ki so me obiskali ali mi pisno zaželeli srečo pri zdravljenju.
Sedaj spet hodim na dializo v dializni center Slovenj Gradec in se pripravljam na ponovno srečanje s sestro Mirjano. To
» Miroslav Pogladiš
je bila še ena preizkušnja na moji življenjski poti. Vendar se mi zdi, da nas vsak uspeh oziroma neuspeh utrdi in postanemo še močnejši v bitki z našo boleznijo. Sem pa na tej trnovi poti izgubil še mamo, ki mije veliko pomagala pri zdravljenju in ohranjanju optimizma. Vesel sem, da imam nečake, brata in sestro z družinama in vse prijatelje, ki me bodrijo in mi stojijo ob strani.
Marje zame res utonilo sonce?
»tekst: Marjan Tomplak
Rad bi napisal nekaj o svojem življenju in kako zelo me je prizadelo, ko sem pristal na dializi.
Rodil sem sev mestecu Šentjur v kozjanski kotlini pred 60 leti. Ob trdni vzgoji mojih staršev sem ob bratu in sestri preživel lepo mladost. Nismo bili bogati, toda kruha nismo stradali. Oče in mati sta s trdim delom skrbela, da smo otroci imeli lep domek, na katerega smo ponosni še danes.
Čeprav sem bil slabega zdravja, sem si hotel s šolo, službo in delom ustvariti družino in lepo življenje. Da mi je bilo lepše, sem si dneve krajšal z glasbo. Našel sem pridno in pošteno ženo in skupaj sva ustvarila gnezdo, polno ljubezni in spoštovanja. Rodila sta se nama sin in hči, ki sta družino povezala v čudovit šopek.
Midva z ženo pa sva se trudila, da sta dobila dobro izobrazbo za življenje.
Ko pa bi lahko začeli živeti še lepše, saj sta otroka končala srednjo šolo, nam je bolezen vzela ženo in mamico. Kot da bi utonilo sonce, brez moči in volje sem taval naokrog in jokal, tarnal, kaj bom sam.
Nato pa sem po potokih prelitih solza začel razmišljati, da življenje gre naprej, da imam otroka, zato moram živeti in ne smem bremeniti otrok, saj imata onadva svoje življenje. Spoznal sem žensko, kiji je usoda vzela moža. Je kot balzam za telo in dušo, kot angel varuh ali najlepše sanje, za katere želim, da se ne bi nikoli končale. Moji in njeni otroci se obiskujejo, oba imava že vnučke in vnukinje. Čeprav v drugem kraju, je sedaj tu na Ptuju, kjer živi Angelca, moj novi dom.
Toda letos aprila sem moral na pregled v bolnišnico v Celju. Tam so mi na mojo
žalost povedali, da so mi odpovedale ledvice. V trenutku se mi je sesul svet in pred zdravnico sem pokleknil in prosil, naj mi pomagajo, da ne bom izgubil svoje prijateljice Angelce. Stalno bivališče imam namreč še vedno v Šentjurju in na dializo bi moral hoditi v Celje. Res so naredili vse, da sedaj hodim na dializo na Ptuj. Tu lepo skrbijo zame. Moja največja želja je, da bi lahko še dolgo živel s svojo zlato prijateljico Angelco.
» Marjan Tomplak
Namig za izlet: osnovna šola Brihtna glava
»tekst: Toni Gašperič
Metlika, pouk v razredu iz petdesetih, spoznavanje Bele krajine na lahkoten, duhovit način. Informacija bo prišla prav načrtovalcem izletov v deželo belih brez, metliške črnine in prijaznih ljudi. Trdina je napisal, da je Bela krajina nekaj posebnega med slovenskimi pokrajinami: zaradi lepe narave, pokončnih in poštenih ljudi in ne nazadnje zaradi bogastva, ki se odraža v pesmih, plesih in v zvokih tamburic. Žal Slovenci premalo poznamo Belo krajino, a kdor jo doživi enkrat, se vedno znova vrača v njeno naročje. Bodite med njimi tudi vi.
Na Radoviči, iz Metlike je oddaljena šest kilometrov, so uredili v nekdanji osnovni šoli razred, kakršne so bile učilnice v petdesetih letih prejšnjega stoletja. Tam lahko prisostvujete učni uri o Beli krajini, ne glede na to, koliko ste stari. Mlajši bodo pač videli, kako je bilo nekoč, koje v šoli še pela palica, starejši pa bodo obujali spomine na čase, ko so gulili hlače v šolskih klopeh z odprtino za črnilnik v desnem kotu. »Ravnatelj« šole, ki se imenuje Brihtna glava, je znani glasbenik Andrej Bajuk, na čigar tele-
fonsko številko 031 366 378 lahko tudi najavite prihod skupine, ki bi se želela petinštirideset minut prijetno zabavati ob poučevanju strogega, a nadvse duhovitega učitelja Jožeta Matekoviča. Šolska vrata Brihtne glave bodo odprta vse dni v tednu, in sicer dopoldne in popoldne, odvisno pač od želja znanja željnih učencev. V neposredni bližini šole imata kmečki turizem Nevenka in Ivan Bajuk,
ki lahko pripravita obiskovalcem Radoviče malico, kosilo ali večerjo, Andrej pa lahko raztegne tudi meh. Na Radovico lahko pripelje še tako velik avtobus. Starejši udeleženci pouka bodo prejeli tudi izpričevalo s svojim imenom in priimkom kot dokaz, da so osvojili osnovno znanje o deželici med Gorjanci in reko Kolpo. Tisti, ki so že prisostvovali učni uri, so bili navdušeni.
»Staro mestno jedro v Metliki
Izlet v Baško
» tekst: Marjana Hočevar
V društvu Viva smo 11. in 12. junija izvedli izlet v Baško, ki se ga je udeležilo 26 naših članov.
Iz Vojnika smo krenili ob treh zjutraj. Čeprav vreme ni kazalo preveč lepega obraza, nas je, čim smo prestopili mejo s Hrvaško, prijetno presenetilo, saj nas je pričakalo lepo sončno jutro. Malo pred deveto uro nas je pričakala Baška, kakrš-
na že dolgo ni bila. Skratka, čudovita!
Po namestitvi po sobah smo že pred kosilom pohiteli na plažo. Kljub ne preveč topli vodi so se med nami našli korenjaki, ki so zabredli v vodo. Kosilo smo izkoristili s pomočjo sester in kuharic za prehransko delavnico. Bilo je okusno in vsem je teknilo.
Do večerje smo uživali na plaži v res krasnem vremenu, po večerji pa smo izkoristili čas za sprehod ob obali. Ogledali smo si tudi akvarij.
Za nedeljo zjutraj smo se dogovorili za pohod na Mesec, hrib nad Baško.
Vstajanje ob peti uri je bilo rano. Baška običajno takrat vsa spi, vendar se naši nadobudni pohodniki niso dali. Pohod je uspel in udeleženci so se do zajtrka vrnili.
Ker je bilo vreme res čudovito, smo se pri kosilu dogovorili, da se odpravimo domov šele okoli 18. ure zvečer. Uživali smo kot že dolgo ne. Zelo pohvalno je, da se je izleta na morje udeležilo veliko bolnikov, ki se zdravijo z dializo.
Baško smo zapuščali polni lepih vtisov in z željo, da prihodnje leto spet pridemo.
Ogledali smo si bolnišnico Franja
»tekst Breda Cilenšek
Le kam naj gre človek na izlet v vročih poletnih dneh? Nekam, kjer so voda, gozd, senca. Na primer v partizansko bolnišnico Franjo, skrito med strme bregove soteske Pasice, v senci dreves in ob osvežujočem žuborenju vode!
Pa smo se člani DLB južnoprimorske regije neke julijske nedelje odpravili na krožno pot. Po ozki cesti proti Žirem smo opazovali slikovito naravo, se iskreno čudili urejenim hišam in občudovali ljudi, ki s tako ljubeznijo vztrajajo v tako odmaknjenih krajih. Nato nas je objel hlad gozdov okrog raztresene vasice Novaki, od koder vodi pot do našega cilja. Tu nas je sprejel prijazen vodnik, ki nam je po poti in med ogledom barak natresel kup podatkov, zanimivosti, človeških zgodb, da bi ga kar poslušali in poslušali.
Kakšno moč ima narava, nam je pokazal na primeru velike skale, v katero je bila pred mnogo leti vdelana spominska plošča. Voda, ki je tod pustošila pred nekaj leti, je odtrgala velikanski del skalnate stene nad potko ter ga obrnila za 90 stopinj in ga prestavila pod pot približno za pet metrov daleč! Plošča, ki je prej opozarjala obiskovalce z desne, stoji zdaj na levi...
Barake so identični posnetki tistih, ki jih je odnesla voda. Le ena je ušla razdiralnemu plazu in mi smo jo morali poiskati. Ni bilo lahko, saj so delavci, ki so Franjo obnavljali, delo res dobro opravili! Toda Andrej, s svojimi 12 leti med najmlajšimi med nami, jo je našel. Takih špranj med deskami delavci prav gotovo ne bi naredili, je bil njegov komentar. Žal v bolnišnici manjka precej originalnih
predmetov iz časov pred skoraj 70 leti. Toda kar se je dalo, so obnovili, celo star velikanski rentgenski aparat. Polovico so našli, drugo polovico pa so rekonstruirali tako, da je jasno videti originalne dele.
Iz zidov sevata neverjetna moč in iznajdljivost tukajšnjih prebivalcev. Uredili so si preskrbo s hrano, bunkerje naokrog za zaščito, popolno tajnost delovanja, zelo strokovno medicinsko ekipo, medicinsko opremo (celo zobozdravniški sveder na nožni pogon!) in zdravila, tudi radioaparat in celo lastno elektrarno. Res, vse, kar smo videli, je občudovanja vredno!
Toda naše ekskurzije še ni bilo konec. Zapustili smo prijeten hlad gozdov in po
kosilu v Cerknem nadaljevali pot do Idrije. Za Antonijev rov ni bilo časa, smo si pa zato ogledali grad Gewerkenegg in njegove tri razstave: zgodovinsko, čipkarsko in rudarsko. Pokukali smo tudi v Bevkovo spominsko sobo ter na razstavo oblek, ki so v zadnjih letih tekmovale na festivalu čipk. Tudi tu smo imeli srečo z mladim, prijaznim in razgledanim vodnikom.
V načrtu smo imeli tudi ogled Divjega jezera ter najkrajše slovenske reke Jezernice, dolge vsega 100 metrov. Pa ni bilo nič iz tega, saj prav v tem času urejajo območje od Bele do Idrije, zato je dostop do jezerca zaprt. Se nekaj kilometrov, pa smo bili spet na avtocesti, v civilizaciji, vendar ne nujno na lepšem!
Izlet v Sarajevo
»TEKST Renata Gričar
Srečanje delegacij
V okviru izleta v Sarajevo je delegacija ljubljanskega društva pod vodstvom predsednice društva Larise Hajdinjak obiskala Društvo ledvičnih bolnikov Sarajevo. Delegaciji sta se srečali v UKC Sarajevo na Kliniki za dializo, kjer nas je sprejela prof. dr. Malima Resič. Našega obiska so bili zelo veseli in so nas zelo toplo sprejeli. Na srečanje so povabili tudi medije, in sicer nacionalno RTV in časopisno hišo AVAZ. Pogovarjali smo se o pomembnosti izmenjave izkušenj pri vodenju humanitarnih organizacij in medsebojnega sodelovanja, pri čemer je treba povezovati tudi stroko. Sarajevski gostitelji so nas seznanili s problematiko presaditev ledvic, saj teh skoraj ne izvajajo. Poseben problem pri njih sta tudi zakonodaja in financiranje humanitarnih organizacij.
Obljubili so, da nas bodo obiskali.
Milutin Sekulič
Prav težko smo že čakali 20. maj, ko se bomo odpravili na dvodnevni izlet v Sarajevo. To je bil prvi večdnevni izlet ljubljanskega društva. Avtobusi so nas čakali na postajališču na robu Ljubljane in mi smo se polni pričakovanja odpeljali na večurno pot proti Bosni in Hercegovini. V začetku vsi razigrani smo kmalu utonili v nemiren spanec, poln sanj, saj smo se vozili ponoči.
V zgodnjih jutranjih urah smo prispeli v Spa hotel v Sarajevu. Hotel, ki na zunaj ni obetal nič dobrega, je po naporni vožnji nudil udobje dvournega spanca. Mene, mojega moža in še mnogo drugih je zelo presenetilo kajenje v notranjih prostorih. Hotel, sicer lep in zelo udoben, je bil tako zakajen, da če bi prišli v Sarajevo v času velikonočnih praznikov, bi imeli prekajeno šunko gotovo v dveh urah.
Po počitku smo se v spremstvu odlične vodičke odpravili v Sarajevo. Najprej smo se ustavili v predoru, kije bil zgrajen med obleganjem Sarajeva leta 1993 pod stezo letališča Butmir. Civilisti in vojaki
so lahko iz mesta le skozi tunel hodili na svobodno ozemlje in nosili nazaj hrano, orožje, cigarete in druge potrebne stvari. Predor je dolg okoli 720 m in visok le 1,80 m. V uradnih pogovorih med bosansko armado in modrimi čeladami so ga imenovali kar »predor, ki ga ni« ter je bil največja sarajevska skrivnost. Po ogledu kratkega filma, ki je bil posnet med vojno,
in majhnega muzeja smo se polni vtisov in težkega srca vrnili na avtobus. Odpeljali smo se na panoramsko vožnjo po Sarajevu in peljali smo se mimo številnih parkov, ki so spremenjeni v pokopališča. Ob pogledu na vse to te stisne pri srcu in si vesel, da se je pri nas oboroženi konflikt ob razpadu Jugoslavije dobro končal. Peljemo se mimo olimpijskega stadiona,
ki žalostno propada. Na drugem bregu reke spet zagledamo grobišča, ki se raztezajo, do koder seže pogled. Ta narod je res veliko pretrpel!
Naslednji dan smo se spet odpravili v Sarajevo, nekateri na Baščaršijo, kije kulturno središče mesta, po ogledih in nakupih, drugi pa na ogled Svrzine hiše, domače turške »kuće«, zgrajene v tradicionalnem bosanskem stilu, ki danes služi kot muzej bosanske arhitekture. Seveda, dva Slovenca (moj mož in jaz), ki imata slab smisel za orientacijo, se na Baščaršiji izgubita in uspeta tik pred dogovorjeno uro priti na zbirno mesto. Tam nas že čaka vodička in odpravimo se na ogled Begove džamije - reveževe džamije. Zaradi veličine in privlačnosti je eden najzanimivejših spomenikov sakralne islamske arhitekture na Balkanu. Zgrajena je bila leta 1530.
Pred vstopom v sveti hram smo si ženske morale pokriti glavo in bile smo prav pisana druščina, saj so nekatere na Baščaršiji kupile ruto, druge smo si od moških sposodile kapo s šiitom, tretje pa so si na glavo poveznile kar jopiče. Po ogledu smo se napotili v čevapdžinico na odlične čevapčiče v lepinji s kajmakom.
V nedeljo smo se odpeljali v mesto Travnik na ogled izvira reke Bosne. Izpod skale prihrumi Bosna in se umiri v parku, polnem ptic, cvetic in nežnosti. Odličen sprehod za vse, ki si želijo mirnega dneva in duševne sprostitve. Čudovito!
Pot nas pelje mimo Travnika v Piavo vodo, kjer si nekateri ogledajo domačijo pisatelja Iva An driča, drugi pa uživamo v pravi bosanski »kafi« in sladici baklavi.
Že smo v avtobusu na poti v Jajce, ki je mesto v osrednji Bosni in Hercegovini.
Tam je bil 29. novembra 1943 kongres AVNOJ, ki označuje ustanovitev druge jugoslovanske države. Pot nas že vodi v Banjaluko na kosilo, kjer pa izvemo, da je neki naš raztreseni gospod v Jajcu pustil vse dokumente. Zato je eden od dveh avtobusov do nadaljnjega ostal v Bosni, dokler mu niso na slovenski ambasadi izdali listine, da se je lahko vrnil v Slovenijo. Po izdatnem kosilu se izletniki iz avtobusa št. 1 in malo pozno tudi izletniki iz drugega avtobusa vrnemo v Slovenijo.
Naslednji dan pa završi po dializi, da je čistilka v hotelu, kjer smo prespali, našla gospodove dokumente in se že s hitro pošto vračajo k naslovniku. Konec dober, vse dobro. Splošni vtisi po izletu: čudoviti.
Prijetna potna Slavnik
» tekst in foto Peter Kokošar
Planinskega pohoda na Slavnik (1028 m), ki je potekal 10. aprila 2011, se je udeležilo 20 članov D LB Ljubljana. Na Slavnik smo se povzpeli iz Prešnice, kraške vasi, ki je le nekaj kilometrov odda-
ljena od Kozine. Za vzpon iz omenjene vasi smo potrebovali dve uri zmerne hoje, saj je pot v celoti položna ter poteka v prijetni senci gabrovih gozdov in čez kraške travnike. Pri Tumovi koči pod
vrhom Slavnika smo se okrepčali in po prijetnem počitku smo se popoldne veseli vračali v dolino z željo, da se podobna planinska tura jeseni ponovi.
Strokovno predavanje
»tekst: Monika Bitežnik
10. aprila smo v hotelu Lipa v Šempetru skupaj z Zvezo društev ledvičnih bolnikov Slovenije organizirali strokovno predavanje, namenjeno bolnikom, ki so v preddializnem (ambulantnem) zdravljenju, bolnikom, ki se zdravijo s hemo-dializo ali peritonealno dializo, in trans-plantiranim ter vsem njihovim svojcem. V kulturnem delu programa nam je zapel trio Roženkraut s spremljavo na citrah, sledilo pa je predavanje. Najprej nam je s koristnimi informacijami postregla zdravnica internistka Alijana Trošt Rupnik iz SB Šempeter, in to s predavanjem na temo metabolizma kalcija in fosforja pri bolnikih z ledvično okvaro. Sledilo je predavanje zdravnice interne medicine Maje Martinuč iz SB Šempeter o sladkorni bolezni in kronični ledvični bolezni, poslušali pa smo še predavanje Mirjane
Galič, višje medicinske sestre iz UKC Ljubljana, ki je govorila o pripravi na transplantacijo. Nazadnje nam je še medicinska sestra Alenka Bitežnik iz D LB Šempeter predstavila programa, ki ju naše društvo redno izvaja: Bolnik bolniku in Otroci, čuvajte svoje ledvičke. Bolnike so teme zelo zanimale, zato so
veliko spraševali in veliko novega izvedeli. Sledilo je še kosilo s kratkim druženjem. Udeležba je bila nad pričakovano, našteli smo 115 udeležencev. Prišli so člani društev z vseh koncev Slovenije: iz Novega mesta, Celja in Krškega, ki so si po predavanju ogledali še znamenitosti severne Primorske.
Tretje srečanje Bolnik bolniku
Uspešno smo izpeljali program
V nedeljo, 15. maja 2011, smo v D LB severnoprimorske regije izpeljali že tretje srečanje v okviru programa Bolnik bolniku, in sicer v knjižnici Splošne bolnišnice Franca Drganca v Šempetru pri Gorici. Srečali smo se z ambulantnimi ledvičnimi bolniki in njihovimi svojci. Med dvournim predavanjem so jim trije člani medicinskega osebja predstavili delovanje ledvic in možnosti nadomest-
nega zdravljenja s hemodializo, peritonealno dializo ali transplantacijo ter jim predstavili prehransko dieto. Po predavanju smo z njimi poklepetali predstavniki društva ledvičnih bolnikov in odgovarjali na vprašanja ter jim predstavili delovanje svojega društva. Povabili smo 16 bolnikov, od tega se jih je povabilu odzvalo 14, dva sta se opravičila. Skupaj s svojci je bilo 20 udeležencev.
Program izvajamo že tretje leto in letos smo zaradi velike zainteresiranosti šol za naša predavanja program podaljšali na tri mesece: marec, april in maj. Obiskali smo 32 osnovnih šol, od tega deset devetih razredov in štirideset četr-
Sodelovali smo na prireditvi Prostovoljstvo brez meja
Občini Nova Gorica in Gorica iz Italije sta 11. junija organizirali čezmejno prireditev Prostovoljstvo brez meja. Ta dan so na Trgu Evrope pripravili veliko krvodajalsko akcijo ob sodelovanju Rdečega križa Nova Gorica in Združenja krvodajalcev iz Gorice. V okviru prireditve so se predstavila različna društva, ki delujejo na območju obeh občin, tudi naše društvo ledvičnih bolnikov. Na stojnici smo merili krvni tlak in krvni sladkor ter mimoidočim predstavili delovanje našega društva, jih seznanili z ledvičnimi boleznimi ter jim delili brošure in plastenke vode v znamenje osveščanja, da je treba piti veliko tekočine. Tudi sami smo mnenja in izkušnje izmenjevali z društvom ledvičnih bolnikov in društvom diabetikov iz sosednje Gorice. Na stojnici pa nas je obiskal tudi župan Mestne občine Nova Gorica.
Otroci, čuvajte svoje ledvičke Druženje v naravi z družabnimi igrami
tih razredov devetletke. Predavali smo v šolah iz goriške, vipavske, postojnske ter sežanske regije in v Kobaridu. Opažamo, da j e odziv iz leta v leto bolj ši, zato bomo program nadaljevali tudi prihodnje leto.
Na Bajtovem hribu pri Renčah je prvo nedeljo v juliju že tradicionalno potekalo druženje naših članov v naravi. Letos smo ga popestrili tudi z družabnimi igrami - igrali smo pikado, najboljši trije so bili nagrajeni z diplomo. Preživeli
smo prijeten sončen dan v družbi naših članov. Nekateri so ga izkoristili za pohod v naravo, preostali pa za prijeten klepet. Tudi za smeh je bilo poskrbljeno - s skečem nas je nasmejala igralska skupina.
»tekst: Toni GašperiE
Vsaj tri knjige so, ki sem jih prebral večkrat. Mali princ me je osvojil s poetičnostjo, modrimi mislimi in z meni težko razložljivo toplino. Z njim se je dalo osvajati. Za dekleta je bil kot črv za ribe, ob pripovedovanju o njem so dobile vo-skaste noge, mokre oči, potne roke in šepetajoče glasove, ki so obetali užitkar-sko letenje v nebo. Če se niso dovolj hitro zbrale, je letelo perje, s katerim so bili napolnjeni vzglavniki. Oh in eh, pisatelju bi moral poslati ikebano, pa mi ni uspelo zvedeti, kje je pokopan. Antoina de Saint Exuperya so 3. julija 1944. leta sestrelili nekje nad Pacifikom, ko je letel v zavezniški floti. Morda pa je strmoglavil z letalom v puščavo, ne vem, res ne. Malega princa mije nekdo sunil z zadnje okenske police v katrci. Sumim, da je to nečedno dejanje storila kakšna pubertetnica, ko se je začela mediti, ali kak mladec, ko je prvič začutil napetost v hlačah ...
»Drevo ima srce« je poezija v prozi. Nekaj povedi, kolikor jih je v knjigi, govori o brezpogojni ljubezni. Ko sem zgodbo prebral prvič, sem komaj zadrževal solze, tako me je pretresla preprosta pripoved o drevesu, ki se razda do štora. Se tega ponudi starcu, ki mu je kot mladenič posekal veje in deblo za graditev hiše. Branje bi priporočil vsem, ki so kdaj jezni na najbližje: na starše, otroke, prijatelje. Da bi enkrat za vselej prenehali govoriti: »Če boš, bo ...« Da ne bi očitali in za storjeno dobro pričakovali dvojnega povračila...
Pa smo pri Martinu Krpanu z Vrha pri Sv. Trojici, pri hrustu, kije posekal cesaričino lipo pred njeno s vitlo surlo, da si je napravil kij, s katerim je premagal strašnega in zločestega Brdavsa! In to sredi Dunaja, nekdanjega našega glavnega mesta. Med rokovanjem mu je stisnil dlan, da mu je pricurljala kri izza nohtov, pa ne samo to: s tihotapljenjem soli je prelisičil jodlarske dacarje, daje minister Gregor ostal brez besed, pa še ponujeno mikavno službo po junaškem dejanju je odklonil. Med udobnim življenjem na dvoru in brezskrbnim jahanjem svoje kobilice, kije ni bil pripravljen zamenjati za vse cesarske konje, se je odločil za slednje. Martin je bil zdrav Slovenec, s kmečko pametjo, kije bila nekaj svetlobnih let pred skisanimi možgani dunajske gospode, katera ni premogla svojega človeka, da bi grdemu in hudobnemu Brdavsu oddrobil glavo. Sami mehkužci, ki so premogli le toliko junaštva, da so z oboroženim spremstvom pobirali davke po slovenskih vaseh. Si lahko zamislite šok in stres, ko Martin, sin zatiranega in podjarmljenega ljudstva, odreši nevarnosti elito, vladajočo njemu in njegovim rojakom? To je nekaj podobnega, kot bi bin Ladnu prestrelili glavo Britanci in ne Američani. Najmanj pol Amerike bi tulilo od razočaranja, njihov vik in krik bi bilo slišati do Pakistana in dlje. Do tja pač, do koder Američani z letalonosilkami širijo demokracijo. Kadar koli sem bral Martina Krpana, me je obdajal ponos. Veliko večji, kot kadar sem poslušal zgodbe o kralju Matjažu, ki spi pod Peco in čaka, da se mu bo brada sedemkrat ovila okrog stola, zatem pa bo potegnil meč iz mečnice, planil iz varnega počivališča in skrivališča na svetlobo in s svojo neustrašno vojsko rešil trpeči slovenski narod. V podzavesti sem čutil, da gre za lenuha prve kategorije, za ziheraša, ki se je potuhnil in mu je bolj malo mar za muke in krivice Slovencev, saj je v resnici Matija Korvin, sin madžarskega naroda, ki zna pripraviti odličen golaž, bolj slabo pa izvesti kakšno revolucijo. Spomnite se upora proti Sovjetski zvezi, pa vam bo vse jasno ...
Čabran Peter Klepec pa je že nekaj drugega, vendar je v mojih predstavah
Liliputanec v primerjavi z Martinom. Izpuliti brezo in z njo namahati krvoločne, posiljevalske in požigalske Turke, ki so odpeljali v suženjstvo nemalo naših fantov, je nekaj drugega kot vzeti življenje Brdavsu. Ta je spravil v grob, če se prav spomnim, celo cesarjevega sina, ki je imel zagotovo odlično izobrazbo in si je v cesarski šoli pridobil nemalo vojaških veščin. Kakšnega posebnega vtisa ni napravil name niti vodja kmečkega punta Matija Gubec, še posebno zato ne, ker prav bedno konča v Zagrebu, razčetverjen in s trnovo krono na glavi. Najboljše, kar j e ostalo od njega, je rock opera Gubec beg, v organizaciji črnomaljske glasbene šole sem si jo ogledal v Lisinskem, ki se je pravzaprav pisal Fuks, a se je iz strahu pred nacisti preimenoval v Lisinskega. Ne, ni bilo lahko biti Žid. Menda še dandanašnji ne. Ni kaj: Martin je car, pa naj kdo, če že hoče, napiše na spletu, daje bil navaden gej, mnenja ne bom spremenil. Zaradi anonimnega bedaka že ne.
A kam je izginil njegov duh? Kaj se je zgodilo z nami, z Martinovimi nasledniki in oboževalci, da smo se pomehkužili, da smo postali takšne mevže? Kdo ali kaj nas je prestrašil do te mere, da prenašamo to, kar prenašamo? Da smo bili tiho, ko so pri sončni svetlobi in pri polni zavesti tajkunili podjetja? Da smo molčali, ko so iz delavcev, do nedavnega ponosnih, naredili pohlevne ovce, ki se bojijo za delovna mesta bolj kot Krpan celotnega dunajskega državnega aparata? Kje smo bili, ko so prevrednotili vrednote, ko so laži izpodrivale resnico, ko je postajala poštenost zasmehovana pocestnica, ko so kupovali in ponarejali visokošolske diplome, ko so ustanavljali hčerinska, sinovska, sestrska, bratovska in kdo ve še kakšna izmišljena podjetja, da so lahko goljufali državo, ki vedno bolj spominja na Titanik? Zakaj nismo dvignili pesti, ko so nam korak za korakom odtegovali že v Chicagu pridobljene pravice, ko so pričeli ločevati naše otroke na bogate in revne skoraj ob istem času, kot so zahtevali od nas, da pričnemo ločevati odpadke? Nismo znali ne protestirati, ne kričati, ne udariti s pestjo po mizi.
Pa smo tam, kjer smo, in imamo to, kar imamo.
Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije
Prisojna 1
1000 Ljubljana
info@zveza-dlbs.si
LULULu.zveza-dlbs.si
Predsednik Peter Bekeš
(p.bekes@zveza-dlbs.si)
Društvo ledvičnih bolnikov Slovenj Gradec
Gosposvetska 1 2380 Slovenj Gradec dlb.slogradec@zveza-dlbs.si LULULu.drustvo-dlbsg.si Predsednik Bojan Černjak
Društvo ledvičnih bolnikov Pomurja
ULdr.Vrbnjakašt.G^akičan 9000 Murska Sobota dlb.pomurja@zveza-dlbs.si Predsednica Majda Sukič
Društvo kroničnih ledvičnih bolnikov Dolenjske
Šmihelska cesta 1
8000 Novo mesto
dlb.nm@zveza-dlbs.si
LULULu.dlbnm.si
tel. 041800/53,031283/53
Predsednica Zdravka Žižič
Društvo ledvičnih bolnikov Viva Vojnik
Cesta v Tomaž 8 A 3212 Vojnik
dlb.viva@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Soršak
Društvo ledvičnih bolnikov Lilija Maribor
Ljubljanska ulica 5 2000 Maribor dlb.lilija@zveza-dlbs.si tel. 02 3212/21
Predsednica Jasna Tropenauer
Društvo ledvičnih bolnikov Nefron - Celje
Kersnikova 21 3000 Celja
dlb.nefron@zveza-dlbs.si Predsednica Lidija Bukovec
Društvo ledvičnih bolnikov Gorenjske
Brezovica 28 4245 Kropa
dlb.gorenjske@zveza-dlbs.si Predsednik Milan Žaberl
Društvo ledvičnih bolnikov severno-primorske regije
Ulica padlih borcev 13 5290 Šempeter pri Gorici dlb.sep@zveza-dlbs.si tel. 05 393 80 54,05 393 80 53 LULULu.dlb-sempeter.si Predsednica Marija Brnovšček
Društvo ledvičnih bolnikov Zasavja
Budarska cesta /
1420 Trbovlje
dlb.zasavja@zveza-dlbs.si Predsednik Branko Šikovec
Društvo ledvično bolnih južne Primorske
Gramscijevtrg3 8000 Koper dlb.jup@zveza-dlbs.si tel. 051815 358 Predsednica Breda Cilenšek
Društvo ledvičnih bolnikov Ptuj
Bolnišnica-dializa Potrčeva c. 25,
2250 Ptuj
dlb.ptuj@zveza-dlbs.si tel. 02/4915 32 Predsednik Boris Antolič
Društvo dializnih in ledvičnih bolnikov Celje
Splošna bolnišnica Celje Oblakova 5 3000 Celje
dlb.celje@zveza-dlbs.si Predsednik Jože Ocvirk
Društvo ledvičnih in dializnih bolnikov Krško
Leskovškova c. 29 82/0 Krško
dlb.krsko@zveza-dlbs.si tel. 0/498 8442,0/81400 03 Predsednik Tone Jarkovič
Društvo ledvičnih bolnikov Posočja
Trg svobode 4 5222 Kobarid
dlb.posocja@zveza-dlbs.si
LULULU.dlbp.Si
Predsednik Božidar Kanalec
Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljana
Prisojna 1 1000 Ljubljana
dlb.ljubljana@zveza-dlbs.si LULULU.dlb-ljubljana.si Predsednica Larisa Hajdinjak
Sekcija mladih dializnih in transplantiranih bolnikov (pri DLB Ljubljana)
Prisojna 1 1000 Ljubljana
Prijavnica za nove člane
Podpisani_______________________________________________želim postati član.__________________________________________________
ime in priimek	navedite, katerega društva ledvičnih bolnikov
Rojstni datum:______________________________, sem ledvični bolnik / svojec / zdravstveni delavec / podpornik.
dan, mesec, leto obkrožite ustrezno
Za člane bolnike:
Zdravim se ambulantno / s hemodializo / peritonealno dializo / sem transplantiran.
obkrožite ustrezno
Datum kronične ledvične odpovedi: __________________________________________
Status: dijak/študent / zaposlen / brezposelen / upokojen.
obkrožite ustrezno
Naslov člana:_______________________________________________________________
Telefonska številka:________________________________________________________
Spletni naslov:_____________________________________________________________ Podpis:_________________________________________
Podpisani se strinjam, da se moji podatki uporabijo za statistično obdelavo za namene Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije in društva ledvičnih bolnikov. Izjava je v skladu z zakonom o varstvu osebnih podatkov.
Prijavnico pošljite na naslov društva, katerega član želite postati, ali Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije.
BRAZILSKI
NOGOME-
TAŠ
Naslednja številka revije Ledvica bo izšla decembra 2011» Prispevke sprejemamo do 10. novembra 2011» Pošljite jih na elektronski naslov urednice: m.lorencic@zveza-dlbs.si» Rokopise in fotografije pošljite na naslov: Mojca Lorenčič, Mesarska 32,1000 Ljubljana » Telefonska številka urednice: 041/747 963