UVODNI
Majhen sončni žarek je dovolj močan, da razsvetli veliko temo.
Sv. Frančišek (1182-1226)
Predstavljamo vam novo Okno, naš mali sončni žarek, ki naj vas razveseli in obogati. V prejšnji številki smo vas zaprosili, da bi nam sporočili svoje mnenje in predloge. Ali bi želeli kaj spremeniti, dopolniti? Glede na odzive se zdi, da ste večinoma zadovoljni. Zato ostajamo pri že znanih rubrikah, ki imajo tudi tokrat bogato vsebino.
Razmišljali smo, da morda pogrešate humor, saj je smeh pol zdravja. Triletni Nini, ki obožuje čokolado, smo se v uredništvu od srca nasmejali. Prijatelj, ki je prišel na obisk k njenemu dedku, ji je prinesel veliko čokolado. Dedek odlomi eno rebro, ostalo pa spravi, rekoč: »To pojej, preostalo čokolado bomo pa spravili za hude čase.«. Cez pol ure se deklica vrne in vpraša dedka: »Dedek, a so že hudi časi?«
Da bi obogatili pogled skozi novo Okno, smo za Vas na pobudo članice društva (stran 35) prebirali zapise svetega Frančiška, ki je še kako aktualen tudi za današnji čas. Želim, da bi vas njegove misli, ki se prepletajo med rubrikami, navdihovale.
Začni delati, kar je nujno; zatem delaj, kar je možno; in nenadoma boš delal nemogoče.
Prijetno branje vam želim.
Vaša urednica Marija Vegelj Pirc
ISMA BRALCEV
Drage bralke in spoštovani bralci!
Hvala vsem, ki ste nam pisali in nas razveselili s svojimi mnenji, pričevanjem in poročanjem pa tudi s pohvalami. Hvala za lepe razglednice s pozdravi z vaših izletov in za praznična voščila.
Zal smo morali tudi tokrat zaradi prostorske omejitve nekaj prispevkov krajšati. Prosim za razumevanje. Ce nam jo je morda zagodel uredniški škrat in se je kakšno pismo izgubilo, nam, prosim, pišite znova.
Z veseljem pričakujemo vašo novo pošto - do konca oktobra 2013 -, da bo lahko obogatila naslednje Okno.
Lepo pozdravljeni!
Marija Vegelj Pirc, urednica
Spoštovani!
Hvala za poslano obvestilo, še posebej za link na novo številko revije Okno. Vidim, da ima bogato in lepo vsebino ob 25. obletnici izhajanja. Vse revije, ki sem jih dobila v tem obdobju, imam shranjene. Kajti tudi meni mineva 25 let od operacije. Konec leta 2013 pa bo tudi 25 let od ustanovnega sestanka naše mariborske skupine za samopomoč. Prevevajo me mnogi lepi spomini na to obdobje.
Še enkrat hvala in komaj čakam, da bom imela v rokah tudi tiskano izdajo jubilejnega Okna.
Lep pozdrav!
Nada Rojs
Pozdravljeni!
Hvala vsem članom uredniškega odbora in ustvarjalcem revije OKNO. Odpiram jo že skoraj 20 let in vsakič mi prinese veliko dobrega. Imam jo rada in se je razveselim kot dobre prijateljice.
Še naprej vam želim vse dobro iz zasneženega Bohinja.
Kristina Bajec
Gospa Danica Pišek s Ptuja nam je poslala fotografijo Tanje Hrga, nekdanje prostovoljke koor-dinatorke skupine za samopomoč Ptuj, s prošnjo za objavo.
Tanja je ljubila morje.
Vabilo k sodelovanju
Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave.
Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov:
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana ali na elektronski naslov: marija.vegeljpirc@siol.net
Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljsko - brezplačno.
Uredništvo
POGOVARJALI SMO SE I
Logoterapija za vsak dan ali
Kako sem odgovarjala na naloge, ki mi jih je zastavljalo življenje
Tokratno gostjo, priznano logoterapevtko izr. prof. dr. Zdenko Zalokar Divjak, univ dipl. psih., bralci Okna že poznate, saj vrsto let piše v naš Duhovni kotiček. Da bi jo pobliže spoznali in kaj več izvedeli o logoterapiji, smo jo zaprosili za pogovor. Cenjena gostja se je povabilu takoj ljubeznivo odzvala in si kljub natrpanemu urniku vzela čas in nas obiskala na sedežu društva na Poljanski cesti 14 v Ljubljani, kjer je 17. maja 2013 nastal tale zapis. V sproščenem vzdušju nam je opisala svojo življenjsko in poklicno pot. Večkrat je ponovila: »Tega nisem načrtovala, kar zgodilo se je in jaz sem odgovorila na to z najbolj smiselno odločitvijo.«. Začutili smo iskrenost in pristno življensko radost ter spoznali, da Zdenka Zalokar Divjak ni le po izobrazbi logote-rapevtka, ampak tako tudi vsak dan v polnosti živi (http://www.dln-krsko.si/gora/).
Spoštovana gospa doktor, prisrčna hvala, da ste si vzeli čas in se odzvali našemu povabilu. V prejšnji številki smo ob 25. obletnici izhajanja revije Okno gostili 11 soustvarjalcev in jim zastavili nekaj vprašanj, da bi obudili čim več spominov na prehojeno pot. Tudi Vi že vrsto let soustvarjate naše Okno, zato dovolite, da za začetek tudi Vas vprašamo: Na kaj najprej pomislite, ko nanese beseda na Okno?
Pomislim na vse tiste, ki se soočajo z rakom, in kako pomembno je, da imajo takšno revijo, kot je Okno.
Povezala nas je logoterapija, saj se ravno bolniki z rakom in nasploh ljudje v težkih življenjskih preizkušnjah pogosto sprašujejo o smislu življenja in trpljenja. Poleg sodelovanja pri izobraževanju
Izr. prof. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ dipl. psih.
prostovoljcev ste leta 1999 prevzeli naš Duhovni kotiček. Kako se spominjate tistih časov?
Povabila k sodelovanju sem bila vesela; nasledila sem dr. Metko Klevišar, ki je vse od začetka ustvarjala Duhovni kotiček. Naslov se mi zdi odličen, ker se sklada z logoterapijo, ki predvsem govori o človeku kot o duhovnem bitju, kar pomeni, da se v svoji duhovnosti ljudje odločamo glede na situacije, kako bomo živeli, kje so naše smiselne možnosti. Druge terapevtske šole še vedno obravnavajo človeka kot zgolj telesno in duševno bitje, to pomeni, da se človek odziva na nekaj. Logoterapija pa želi z duhovno naravnanostjo povedati, da je človek sposoben tudi preseganja samega sebe. Področja bolezni, smrti in krivde se neprestano prepletajo. Nobeno drugo terapevtsko področje nima tako temeljito izdelane terapije. Človek je ravno zaradi svoje duhovne naravnanosti sposoben zavzeti stališče do stanja, ki ga ne more spremeniti. Vedno imamo vsaj dve možnosti - ali se bomo borili ali obupali. In logoterapija želi človeku pomagati, kako se bo z duhovno močjo naravnal na neko usodno stanje. To je bistvo logoterapije.
Po osnovni izobrazbi ste psihologinja. Kdaj se je oglasil Vaš klic po psihologiji oz. humanistiki nasploh?
1RPAII1II
Psihologija ni bila moj prvi izbor. Vedno me je privlačil študij književnosti, saj sem izredno veliko brala. Vendar pri profesorjih slovenščine za to nisem dobila prave spodbude, gotovosti, pozitivnega feedbacka. Zato sem se odločila za študij psihologije, a brez notranje želje po pomoči drugim. Tudi ta študij me je razočaral, kljub temu da je to zahteven študij in da dobiš neko širino, ampak sploh ne veš, kaj bi z vsem tem počel. Začela sem iskati konkretna usposabljanja; delala sem z alkoholiki, pa nisem imela pojma o odvisnosti. Zato sem se odločila za odhod v Zagreb k dr. Hudolinu in nato vpisala podiplomski študij, smer Socialna psihiatrija, na Medicinski fakulteti v Zagrebu. Študij je bil kvaliteten, spoznali smo vse zdravstvene institucije, najpomembnejši pa je bil odličen odnos profesorjev
do nas študentov iz vse Jugoslavije; npr. pri prof. Blaževičevi, psihoanalitičarki, sem dobila veliko gotovosti, ker sem se želela ukvarjati s klinično psihologijo. Magistrsko nalogo sem delala pri dr. Ruglju s področja biblioterapije. Že v Zagrebu so nas opozorili na teoretike logoterapije in njihova dela. V hrvaščini sem prebrala Franklovo knjigo Psiholog v taborišču smrti in več drugih. Tudi dr. Janez Rugelj -bila sem vključena v Društvu terapevtov - je računal name. Bil je psihodinamsko in vedenjsko usmerjen, jaz pa sem nekako čutila, da bi morala znati še kaj več. V želji po študiju pri dr. Lukasovi, kjer je po posredovanju našega priznanega psihologa dr. Antona Trstenjaka že študiral dr. Jože Ramovš, sem se lotila učenja nemščine in se naslednje leto vpisala na triletni specialistični študij iz logoterapije na
»Logoterapija želi z duhovno naravnanostjo povedati, da je človek sposoben tudi preseganja samega sebe.«
»Bom odgovorila, da mi je še vedno najljubša moja prva knjiga.«
Süddeutsches Institut für Logotherapie v Münchnu; čeprav je sprejel samo 30 slušateljev iz Evrope, mi je uspelo priti mednje.
Študij logoterapije je zagotovo pomembno vplival na Vašo poklicno pot.
Vsekakor. To je postalo moje glavno teoretično izhodišče pri vsakodnevnem praktičnem delu z ljudmi. Ko sem bila zaposlena v razvojni ambulanti v zdravstvenem domu in kot pedagoški vodja v vrtcu, sem spoznala, koliko preventivnih možnosti mi daje logoterapija. Kako ohraniti duševno zdravje, kaj storiti, da ne bomo zboleli. In sem začela z vzgojo. Zelo mi je pomagalo tudi klinično znanje, ker so starši prihajali k meni po pomoč. Po 17 letih sem se odločila za zasebno prakso, tj. za samostojno dejavnost, terapevtsko, izobraževalno in založniško. Vsako leto je izšla po ena moja knjiga. Nekaj ste jih sproti predstavili tudi v Oknu.
Ali bi kakšno svojo knjigo posebej izpostavili?
To je tako težko vprašanje, kot bi mamo vprašali, katerega otroka ima rajši. Pa bom odgovorila, da prvo, Vzgoja je ... ni znanost. Še vedno se mi zdi zelo strokovna in povzema bistvo logoterapije. Potem sta sledili Vzgoja za smisel življenja in Vzgajati z ljubeznijo kot priročnika za vzgojitelje, učitelje in starše. Knjigo Jaz in ti - medosebni odnosi v sodobnem
času, sem želela posvetiti vsem družinam in partnerjem z željo, da negujejo svoje odnose in sproti rešujejo svoje partnerske konflikte. Moja velika ljubezen so pravljice in tako je bilo samo po sebi umevno, da moram nekaj napisati predvsem o pomenu pravljic za zdrav otrokov razvoj. In nastala je knjiga Brez pravljice ni otroštva. V moji zadnji knjigi o težavah odraščanja in reševanja vzgojnih situacij v tem obdobju pa govori knjiga Otroci, mladostniki, starši.
Omenili ste biblioterapijo. Tudi mi se velikokrat sprašujemo, kaj svetovati bolniku, naj bere.
Biblioterapija - tudi logoterapija jo uporablja, tako kot še veliko drugih pripomočkov. Vprašanje pa je, kako jo uporabljati. Ne moremo npr. depresivnemu človeku dati knjige o depresiji ali alkoholiku takoj knjige o alkoholizmu. Ne moremo pa zgrešiti s knjigo Viktorja Frankla Kljub vsemu reči življenju DA. To je knjiga, ki kljub slabim življenjskim okoliščinam govori o pozitivnem odnosu do življenja. Ne priporočam tistih knjig, ki govorijo o boleznih, ki jih ima bolnik sam. Že tako je ves v svoji bolezni in bi se še bolj izgubljal v njej. Terapevt mora začutiti, kdaj je katera knjiga primerna, da ne delamo še dodatnih iatrogenih poškodb. Ne moreš pacienta usmerjati v tisto, o čemer že sam preveč razmišlja. Pacient ni samo bolezen, pač pa tudi tri četrtine drugega. Videti moramo celoto in se truditi, da bo našel novo kvaliteto življenja.
Pa vendar, kaj bi nam predlagali za branje?
Ne upam si kar na pamet nekaj predlagati, vedno pa sem za optimistično branje. Moj splošni nasvet je branje klasikov, Tolstoja, Dostojevskega, Kafke npr. Pisma Felici Bauer, kjer gre za primer brezpogojne ljubezni — Hesseja, Lermontova, Puškina, celo Cervantesovega Don Kihota. Zelo cenim dobre biografije npr. o Einsteinu, Van Goghu. Knjiga nas mora plemenititi, da dobivamo nove uvide o življenju in nas samih. Moj namen je, da bolnike »povlečemo«, da iste avtorje izbirajo tudi sami. Posnete imam tudi nekatere televizijske nadaljevanke npr. Idiota.
Sem pa alergična na »newagovsko« literaturo, na priročnike, ki poenostavljeno govorijo o tem, kaj storiti za izboljšanje svoje samopodobe itd.
Naš pogovor smo zaceli z logoterapijo, nismo pa še povedali definicije. Torej, kaj je logoterapija in kje so njeni začetki?
Beseda izhaja iz grške besede - logos -, pomeni pa duh in tudi smisel; terapija je seveda pomoč, torej zdravljenje s smislom. Logoterapija definira smisel kot nalogo, ki nas čaka v objektivni stvarnosti, torej zunaj nas, ne da si to nalogo sami postavljamo. To je bistvena razlika od drugih šol. Gre torej za pomoč pri iskanju smisla življenja oz. njegovega prepoznavanja. Človek mora sam prepoznati, kaj je v neki situaciji njegova naloga. Ti si vprašan za odgovor, ki ti ga zastavlja življenje. To ni le metoda, pač pa življenjska naravnanost. Poznati bi jo morali vsi, ki delajo z ljudmi, zdravniki, profesorji, osebje v domovih upokojencev ...
Začetnik logoterapije ali 3. dunajske šole psihoterapije je bil Viktor E. Frankl (1905-1997). Seveda je poznal Freudovo psihoanalizo, a se je kmalu z njim razšel in svojo smer sprva poimenoval eksistencialna analiza, kajti bil je tudi filozof; izhajal je iz filozofije Heideggerja, Bubra in drugih eksistencia-listov. Sprva je šlo le za terapijo v kliničnem smislu, kasneje pa je to novo smer poimenoval logoterapija in dovolil uporabo v celostnem smislu. Če gre psihoanaliza v globino, gre logoterapija v višino, torej v duhovno sfero človekove notranjosti. Človek ni le proizvod genetike in vzgoje, pač pa ima možnost za odločitve, za odgovornost, za srečo.
Viktorja Frankla smo gostili tudi v Sloveniji, Univerza v Ljubljani mu je podelila častni doktorat. Najbolj se nas dotakne njegova osebna izkušnja, kako je preživljal strahote koncentracijskega taborišča in uresničeval svoj smisel življenja ter vanj neizpodbitno veroval še v skrajni bližini smrti. Bi nam ga predstavili še po tej plati?
»Pri logoterapiji gre za pomo~ pri iskanju smisla življenja oz. njegovega prepoznavanja.«
Frankl je zaradi svojega židovskega porekla, kot predstojnik psihiatrične klinike na Dunaju, moral v koncentracijsko taborišče kot tudi njegovi starši in žena. Preden so ju ločili, sta mladoporočenca vrgla poročne prstane skozi okno vlaka. Zal je edino njemu uspelo preživeti. O tej svoji preizkušnji spregovori v delu Psiholog v taborišču smrti, ki je prevedeno v več kot 23 jezikov. Napisal jo je šele na prigovarjanje drugih in postala je najbolj brana knjiga na svetu. Svojemu nerojenemu otroku - odločila sta se za splav, vedoč, da vse židovske otroke pobijajo - je posvetil knjigo Neslišen krik po smislu. Čeprav bi bil lahko zapustil Nemčijo - edino on v družini je dobil vizo -, tega ni storil. Nagovori nas njegovo pričanje, kako je premišljujoč pred sinagogo zagledal na tleh list papirja in na njem zapis: Ne zapuš~aj o~eta in matere!, ki mu je razodel njegovo pot. Prebil se je skozi tri taborišča. V svojem suknjiču je imel všit rokopis svoje knjige Zdravnik in duša, ki ga je v taborišču seveda izgubil. Besedilo se je naučil na pamet in ga vztrajno ponavljal celo v najhujših blodnjah, medtem ko se je zdravil za tifusom. Seveda je knjigo po vojni moral na novo napisati. Zdravnik in duša je knjiga, ki bi jo moral poznati vsak zdravnik, saj govori o humanizaciji medicine. Ze naslovi njegovih del povedo veliko o njihovi vsebini: Neslišni krik po smislu, Kljub vsemu reči življenju DA, Človek pred vprašanjem o smislu itd.. Ima 27 častnih doktoratov, potoval je po vsem svetu, obiskal
je tudi Slovenijo na povabilo dr. Jožeta Ramovša. Na javnem predavanju v Unionski dvorani v Ljubljani sem mu izročila šopek rož ... Srečala sem ga kasneje tudi v Nemčiji na študiju pri njegovi najboljši učenki dr. Elizabeth Lukas.
Spoštovana sogovornica, zdaj pa nas zanimajo še Vaša življenjska pot, mladost in družina.
Prihajam iz Brestanice, rodila sem se v Brežicah; oče je bil mizar, mama pa je delala na občini. Stara mama je poskrbela, da so me na skrivaj krstili, ker sta bila oba starša politično aktivna komunista. Kljub temu da sem bila edinka, nisem bila nič razvajena. V vrtcu sem bila problematična, zato me prav dolgo tam niso obdržali. S šestimi leti sem morala sama hoditi precej daleč v šolo. Mama je bila stroga, vedno je bilo učenje in delo na prvem mestu. Šola mi ni predstavljala težav, doma sem poprijela za vsako delo. Veliko sem brala, celo več kot študirala. Od nekdaj me je zanimal svet, ki sem si ga kasneje dodobra ogledala, najprej sama, potem pa z možem in otrokoma. Imam družino, dva sinova in dva vnuka. Z možem, ki moje poklicno delo popolnoma in v vseh točkah podpira - kot računalničar mi je izdelal več kot 2000 slajdov, oblikoval vse moje knjige, bil moj tajnik in računovodja ter vedno tudi moj zid za jokanje, čeprav bi lahko gradil tudi lastno kariero - sva ostala sama; z nama živi še moja mama, ki je že leto in pol priklenjena na posteljo. Otroci so odšli od hiše in zaživeli svoje življenje. Tudi moja želja je bila, da se otroci osamosvojijo, da imajo svoje življenje. Seveda pa izkoristimo vsako priložnost, da smo skupaj. Vsa družina skupaj pa najbolj zaživi v naravi.
Kako tečejo Vaši običajni dnevi?
Še vedno živim v Brestanici. Na predavanja in seminarje se vozim, na teden naredim tudi do 1000 km. Za posedanje in klepete ob kavici nikoli nisem imela niti časa niti želje. Zato pa sem čas izkoristila za delo na vrtu, za branje in študij. Zdi se mi, da sem še zmeraj v študiju; to se ne more nehati niti
se ne sme. Ko sem končala študij logoterapije, sem si zelo želela, da bi ga uvedli tudi v Sloveniji, da bi prenašala tako zelo uporabna logoterapevtska znanja na vse tiste, ki se poklicno ukvarjajo z vzgojo in s pomočjo ljudem. Ni bilo lahko, zato me še toliko bolj veseli, da smo lansko leto uspeli pridobiti na Fakulteti za uporabne družbene študije akreditacijo dodiplomskega in magistrskega študija psihosocial-ne pomoči, kar pomeni, da študenti na magistrskem študiju lahko izberejo tudi logoterapijo. Za predstavitev logoterapije so me zaprosili študenti psihologije prek svojega združenja; mnogi med njimi kažejo zelo veliko zanimanje za logoterapijo.
Lansko leto so mi zaupali tudi vodenje novoustanovljenega Nacionalnega inštituta za psihoterapijo, ki deluje v okviru Fakultete za uporabne družbene študije. Tukaj bomo zbirali različne psihoterapevte, prizadevali si bomo, da strokovnjaki z ustrezno izobrazbo pridobijo licenco. Poteka pa tudi terapevtsko delo, svetovalna in psihoterapevtska pomoč, imamo svojo spletno stran, kjer se ljudje lahko naročijo -http://www.nip-slo.si/psihoterapevti.
V svojem delu Jaz in ti govorite o bolezni in kljubovalni moči duha. Poudarjate lastno odgovornost, ki jo bolniki pogosto pojmujejo kot zdrav način življenja in zvesto upoštevanje navodil zdravstvenih delavcev.
»Zelo sem si želela, da bi študij logoterapije uvedli tudi v Sloveniji. Prizadevanja so obrodila sadove.«
»Bolezen je lahko tudi začetek novega življenja, negativne izkušnje ozavestijo duhovno sfero.«
Ne, tukaj je mišljena lastna odgovornost, ki sodi na duhovno raven, res pa lahko spodbudi našo notranjo moč. Zdrav način življenja je šele posledica naše duhovne odločitve. Kadar vemo, zakaj si je potrebo prizadevati za zdrav način življenja, ni nobena pot pretežka. V ozadju so namreč vrednote, kot so delo, poštenje, ljubezen in naši duhovni cilji, izraženi v moralnih načelih. Ljudje mislijo, da smo sami akterji svojega življenja, pa ni tako. Odgovornost je pomembna v duhovnem smislu tudi zato, ker so jo druge teorije zreducirale na psihični nivo in je zato možno opravičilo. Dejansko pa ni opravičila. Odločitev je moja glede na vrednote - Ali bom resnicoljubno bitje ali bom rekel: Saj vsi kradejo, bom pa še jaz? Ce ti je zdravje vrednota, se boš torej odločil za zdrav način življenja. Ce tega ne prepoznamo kot naš vrednostni sistem, ne moremo presegati vedenjskih modelov. Prepoznati smisel pomeni tudi iti počivat, če sem utrujen. Kljubovalna moč duha pa pomeni, da sledim tem vrednotam, tudi če na prvi pogled izgleda, da nimam dovolj volje ali moči, upanja. Ravno to je tudi posebnost te naše duhovnosti -da je brezmejna, da vedno lahko nanjo »računamo«, čeprav je bilo v preteklosti še toliko razočaranj, trpljenja, negativnih izkušenj itd..
Ali je bolezen lahko tudi izziv za spremembe, za nov začetek?
Bolezen je lahko tudi začetek novega življenja, negativne izkušnje ozavestijo duhovno sfero. Bolnik postane bolj tankočuten, trezen, z občutkom za pravo mero, več mu pomenijo njegovi bližnji, zadovoljstvo najde v majhnih stvareh, skrbi za osebnostno rast, ima večje samospoštovanje. Logoterapija ni teorija, izhaja iz življenja, za motivacijo življenja ima smisel - delo za drugega. Clovek se uresniči šele preko drugega. Življenjske preizkušnje v nas zmanjšajo hlepenje po dražljajih, ugodju, užitku (Freud), potrebo po moči in samouresničevanju (Maslow) itd.. Ni vseeno, kakšno gensko zasnovo in vzgojo smo dobili, vendar to ni odločujoče, ravno zaradi kljubovalne moči duha, ki je naša danost in jo Frankl tako zelo poudarja.
Naj na to navežem še vprašanje mnogih bolnikov, kako namreč reči NE, zlasti pri tistih, ki opravljajo delo za drugega, tudi prostovoljsko.
To je pa odvisno od samospoštovanja, gre za to, ali si znam graditi svoje samospoštovanje s pametnimi odločitvami, s smisli. Besedna zveza reči NE je napačno pojmovana. S svojo energijo ne smemo razmetavati. Upoštevati moramo prioritete npr. moža, otroke, vnuke. Pretehtati moramo, koliko razdajanja je še smiselnega. Vse pa je odvisno od samospoštovanja. Ce je optimalno, pri tem ne bom zanemarjala svojcev in drugih vrednot. Ce v dobrodelnosti in prostovoljstvu vidimo način svoje uveljavitve, če hočemo samo nekomu dokazati, kako dobri smo, s tem dokazujemo, da nismo prepoznali smisla življenja. V vsakem trenutku se moramo odločati in če smo se prevečkrat odločili nesmiselno, moramo s tem prenehati. To je obračun s samim seboj. Drugega lahko spoštujemo le, če spoštujemo samega sebe.
Reči NE je premalo. Reči bi morali: Zdaj sem se naučil prepoznavati, kaj je zame pomembno, smiselno in kaj ne.
Da ne pozabimo na Vaše doživljajske tabore za otroke, o katerih gre glas, da so neponovljivi in tudi neustavljivi, saj jih vodite že skoraj 28 let.
Doživljajske vrednote so tiste, s katerimi bi morali opremiti otroke za smisel življenja. Ce jih ne navdušimo za življenje, potem dobimo apatične mladostnike. Navdušimo pa jih ne samo tako, da sledimo njihovim ocenam, ampak jih moramo opremiti z doživljajskimi vrednotami - z delom, naravo, spoštljivostjo, skrbjo za družino ... Pobuda zanje se je rodila iz moje poklicne stiske, ki sem jo doživljala v centru za socialno delo Sevnica. Moje področje je bilo družina. Ko sem delala s problematičnimi otroki, sem namreč velikokrat srečala apatijo. Ce sem se z otrokom pogovarjala le kratek čas, sem o njem oz. njegovem problemu lahko dobila napačno predstavo. Pobuda je prišla tudi s strani staršev, s katerimi sem se veliko pogovarjala. Zato sem se odločila za organizacijo doživljajskih taborov za otroke, kjer se ob delu, v naravi, ob skrbi in spoštljivosti lahko brusijo in odraščajo. Ko si z otrokom 24 ur, se teoretična psihološka slika večinoma podre in spoznaš, da lahko zdraviš tudi z odnosom. Potem lahko tudi staršem poveš, ne kakšen je otrok, ampak kakšen naj bo njihov odnos. Na taborih hočem vzgajati sama, da ne izgubim stika z življenjem. Otroci so stari do 12 let, da čim prej začnemo z vzgojo in popravljanjem morebitnih napak.
Tabori potekajo v okviru Društva ljubiteljev narave Krško http://www.dln-krsko.si/. Na njih dobijo otroci opremo za svojo življenjsko nalogo. Navdušiti jih želim za življenje, za naravo, lepoto. Sprva sem izbirala predvsem vzgojno zanemarjene otroke, a kasneje sem videla, da to ni najbolje. Vzorec mora biti bolj širok. Imam stalne vzgojitelje npr. moj asistent s fakultete in moja prijateljica - vzgojiteljica, tudi umetniška duša. Ravno te dni odhajam na 7-tedensko taborjenje; z mano bodo tudi mož in otroci, ki sedaj delujejo že kot vzgojitelji - za to so se izobraževali -, povabimo pa tudi zanimive goste, ki so otrokom lahko za vzgled, žive osebe, ki navdihujejo.
Kako razlagate čudovito smiselnico, iskrico iz zbirke Elizabeth Lukas: »Čemu živeti} Da bi ust-
pogOgiHgE^M
sHflgE
varjali dela, ki bodo tako in tako pozabljena} Ne! Da bi storili dejanja, ki so sama sebi spomenik.«
Pomembno je vedeti, da v življenju ne gre za neka velika dela. Vsak človek lahko ne glede na to, iz kakšnega okolja izhaja, kakšna je njegova izobrazba ali gmotno stanje, ravno s svojo duhovno naravnanostjo osmisli svoje življenje. Ce skrbi za svojo družino in pošteno opravlja svoje poklicno delo, ima še kako osmišljeno življenje. Tudi mati, ki ni bila nikoli v službi, pa je skrbela za družino in vzgojila dva otroka, ima osmišljeno življenje - to je njeno življenjsko delo.
In kaj bi rekli o našem društvenem geslu, ki se glasi: »Življenje je vrednota, zato z osebnim smislom vsakega trenutka povezujmo ga v celoto.«
Dobro se spominjam skupnega »tuhtanja«, kakšno geslo bi bilo najbolj primerno za Društvo. Pa se je potem, tako kot večina dobrih idej, ob nekem delu kar izkristaliziralo. Življenje je res vrednota in danost, ki ne sme nikoli priti pod vprašaj smiselnosti. Kot posamezniki smo tu zato, da odgovarjamo na naloge, ki nam jih zastavi življenje. Želim si, da bi to možnost, ki nam je dana, vsakdo izkoristil za ljubeče odnose in dobra dela.
Zaključna misel je seveda Vaša, spoštovana gospa doktor. Kaj bi našim bralcem položili na
srce}
Tako Društvo kot Okno sta nastala kot odgovor na »zahtevo« življenja, da nikomur, ki zboli, ni treba obupati, celo nasprotno, mogoče je bolezen najboljša naloga, ki jo moramo opraviti. Vemo tudi, da se trpljenje razpolovi, kadar ga lahko podelimo, in prepričana sem, da vsi soustvarjalci Okna počnete oz. počnemo ravno to. Sledimo torej življenju, ne bolezni.
Hvala za pogovor.
Pogovarjali sta se Mojca Vivod Zor in Marija Vegelj Pirc.
Fotografije: Janez Platiše
STROKOVNJAKI rOVORIJO
Rak debelega črevesa in danke
Doc. dr. Janja Ocvirk, dr. med.
Za večino rakov velja, da zgodnje odkrivanje bolezni rešuje življenja. Za raka debelega črevesa in danke imamo to možnost v okviru programa Svit - Državni program presejanja in zgodnjega odkrivanja predrakavih sprememb in raka na debelem črevesu in danki. Več o programu Svit, ki je zaživel 1. 1. 2010 in je namenjen moškim in ženskam, starim od 50 do 69 let, si lahko preberete na njihovi spletni strani: http://www.program-svit. si/?page_id=4. Program omogoča odkrivanje prikritih krvavitev v blatu in po potrebi še natančnejšo preiskavo črevesa, ki pojasni vzrok prikrite krvavitve in načrtuje takojšnje učinkovito zdravljenje odkritih bolezenskih sprememb. Rak debelega črevesa in danke je zahrbten, tihi morilec prebivalcev Slovenije, saj še vedno preveč ljudi zaradi njega umre, ker je bolezen ob odkritju že v napredovalem stadiju. Kajti mnogi, ki imajo zgodnjo obliko te bolezni, se tega sploh ne zavedajo, ker se bolezen dolgo razvija brez očitnih bolezenskih znakov. Da bi tudi bralci Okna kaj več izvedeli o tej bolezni in se množično odzivali na vabila programa Svit, smo za prispevek zaprosili priznano strokovnjakinjo s tega področja, specialistko internistične onkologi-
je doc. dr. Janjo Ocvirk, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki jo bralci Okna že poznate, saj pogosto poroča o novih zdravilih v rubriki Novosti v onkologiji.
Rak debelega črevesa in danke je najpogostejša oblika raka. Vsako leto zboli vse več ljudi, število obolelih se povečuje. Po podatkih Registra raka RS je leta 2009 v Sloveniji za rakom debelega črevesa in danke zbolelo 1569 ljudi, od tega 933 moških in 636 žensk.
Debelo črevo in danka zajemata končni del črevesa; dolga sta približno 100 cm. Debelo črevo se začne v desnem spodnjem delu trebuha, poteka navzgor pod jetrni rob oziroma do desnega spodnjega loka reber, zavije prečno prek zgornjega dela trebuha, pod levim rebrnim lokom oziroma pod vranico zavije navzdol in se nato v levem spodnjem delu trebuha v obliki črke S prek danke končuje z anusom.
Bolezenski znaki so nezna~ilni, nekateri pa so odvisni od lege tumorja.
Glede na to, da je črevo dolg organ, in glede na njegovo lego v trebuhu, se tudi bolezenski znaki lahko razlikujejo po tem, v katerem delu črevesa leži tumor.
Večina znakov je neznačilnih . Nekateri bolniki nimajo nobenih težav, drugi lahko tožijo zaradi bolečin v trebuhu, napenjanja, vetrov, minimalnih sprememb v odvajanju blata, krvi v blatu, slabosti. Večina teh znakov je povezanih tudi z drugimi obolenji, kot so razjede na želodcu, žolčni kamni, hemoroidi, reakcije na hrano, zaradi česar veliko ljudi ne gre na pregled k zdravniku, čeprav imajo nekatere izmed prej omenjenih težav.
Drugi bolezenski znaki so odvisni od lege tumorja v samem delu črevesa.
Tumorji desne strani črevesa lahko povzročajo krče v trebuhu, izgubo telesne teže, tipno tumorsko maso na desni strani trebuha. Izguba krvi povzroča slabokrvnost in z njo povezane klinične znake, kot so utrujenost, vrtoglavica, šumenje v ušesih.
Tumorji leve strani ~revesa lahko povzročajo krče ali tope bolečine v trebuhu, slabost, bruhanje, izmenjavo zaprtja in driske. Lahko se pojavljajo tudi občasne krvavitve iz črevesa.
Tumorji v danki dajejo občutek polne danke, pojavljajo se krvavitve iz danke in spremembe v dia-metru blata, v odvajanju tanjšega blata.
Pogostost pojavljanja tumorjev v debelem ~reve-su in danki ni enakomerno razporejena po vsem črevesu. Več kot polovica tumorjev se pojavi v danki in sigmoidnem črevesu, se pravi v zadnjem delu črevesa.
Rak debelega črevesa in danke je tako kot drugi raki v zgodnjem obdobju ozdravljiva bolezen, zato moramo nanjo pomisliti tudi ob neznačilnih znakih in seveda pri ljudeh z večjim tveganjem za razvoj raka debelega črevesa in danke.
Ve~je tveganje za razvoj tovrstnega raka imajo ljudje:
-	s kroničnimi vnetnimi črevesnimi boleznimi,
-	s polipi črevesa,
-	s predhodnim rakom na debelem črevesu ali danki,
-	z družinskim polipoznim sindromom ali
-	ljudje, katerih ožji sorodniki so imeli raka debelega črevesa in danke.
Preiskave za odkrivanje tumorjev prebavil
Med preiskave za odkrivanje raka debelega črevesa in danke sodijo:
-	digitalni rektalni pregled,
-	pregled blata na krvavitev ali hematest blata,
-	rektoskopija - zadnji del črevesa oziroma danke si lahko ogledamo s posebno napravo, imenovano rektoskop;
-	kolonoskopija - za pregled ostalega dela debelega črevesa uporabljamo kolonoskopijo;
-	biopsija in patohistološki izvid.
Med rektoskopijo in kolonoskopijo lahko odstranjujemo tudi polipe v črevesu. Preiskavi kot tudi odstranitev polipov lahko opravimo ambulantno. Ce pri preiskavi preiskovalec opazi tumor, odvzame delček tkiva - pravimo, da je opravil biopsijo. Omenjeni delček pregledajo patologi in napišejo patohistološki izvid.
Da bi dolo~ili razširjenost bolezni, so potrebne razli~ne dodatne preiskave kot so:
krvne preiskave, rentgensko slikanje pljuč, ultrazvok trebuha, računalniška tomografija (CT) oziroma magnetnoresonančno slikanje (MRI).
Zdravljenje raka debelega črevesa in danke
Način zdravljenja je odvisen od razširjenosti bolezni, vrsta operacije pa od lege tumorja v črevesu.
Pri lokaliziranem raku debelega črevesa je na prvem mestu operacija, pri raku danke pa le pri bolnikih s tumorji T1 in T2, brez zajetih bezgavk. Ostale bolnike zdravimo predoperativno s kombinacijo obsevanja in kemoterapije.
Tudi pri razširjeni bolezni, ko že ugotovimo zasevke v druge organe, je nemalokdaj prvi način zdravljenja operacija primarnega tumorja, saj bi v nasprotnem primeru ta lahko povzročil zaporo črevesa.
Vrsta operacije tumorja na črevesu je odvisna od njegove lege.
Pri tumorjih desne strani odstranijo desni del črevesa s pripadajočimi žilami in bezgavkami, nato pa povežejo tanko črevo s prečnim delom črevesa -pravimo, da je bila narejena desna hemikolektomija.
Pri tumorjih leve strani odstranijo levi del črevesa s pripadajočimi žilami in bezgavkami, opravijo levo hemikolektomijo.
Pri so~asno odkritih dveh ali ve~ tumorjih ali pri zelo velikem številu polipov v črevesu je treba včasih odstraniti celotno debelo črevo - posegu pravimo totalna kolektomija. S tem naredijo anasto-mozo med tankim črevesom in danko.
Pri tumorjih danke, ki so razsejani na zadnjih
15 cm črevesa, je vse odvisno od njihove lege. Če tumorji ležijo v zgornji ali srednji tretjini, opravijo odstranitev danke in anastomozo, če pa tumor leži v spodnji tretjini danke, je treba opraviti amputacijo danke in črevo izpeljati skozi trebušno steno - anus preater (stomo).
Začasni anus preater - pri nekaterih bolnikih z rakom debelega črevesa je operacija nujna bodisi zaradi akutne zapore izločanja blata ali razpoke črevesa bodisi zaradi komplikacije med operacijo, zaradi česar napravijo začasni anus preater (stomo); črevo izpeljejo prek trebušne stene. Nekaj tednov pozneje pri ponovni operaciji naredijo anastomozo med deloma črevesa in anus preater zaprejo.
Na~in zdravljenja tumorja na ~revesu je odvisen od razširjenosti bolezni.
Glede na razširjenost obolenja ločimo več različnih stadijev:
-	stadij I - tumor je omejen na sluznico črevesa,
-	stadij II - tumor prerašča v mišični sloj črevesa in vrašča v okoliško maščevje,
-	stadij III - bolniki imajo že zasevke v področnih bezgavkah,
-	stadij IV - prisotni so že zasevki v drugih organih.
-	Pri bolnikih s stadijem I operativni poseg zadošča in dodatno zdravljenje ni potrebno.
-	Bolnikom s stadijem II debelega črevesa s slabimi prognostičnimi dejavniki kakor tudi bolnikom stadija III običajno predlagamo dodatno zdravljenje z adjuvantno kemoterapijo, saj z njo uničimo morebitne mikrozasevke in s tem podaljšamo preživetje. V adjuvantnem - pooperativnem zdravljenju uporabljamo citostatika 5-fluorouracil in kapecitabin sama ali v kombinaciji z oksaliplati-nom.
Nekoliko drugačno je zdravljenje bolnikov z rakom danke.
Bolnike s tumorji več kot T2 ali z zajetimi področnimi bezgavkami predoperativno obsevamo ob sočasnem dajanju kemoterapije. Nato jih operiramo in pooperativno dodamo še kemoterapijo, saj s tem zmanjšamo število lokalnih ponovitev bolezni.
Zdravljenje metastatske bolezni
Bolnike, pri katerih je že v začetku prisotna razširjena metastatska bolezen, zdravimo s citotoksičnimi zdravili - s kemoterapijo v kombinaciji z biološkimi zdravili, s čimer zmanjšujemo obseg bolezni in simptome ter podaljšujemo preživetje.
Če je število zasevkov majhno, npr. do trije zasevki, ki so samo v enem organu, torej samo v jetrih ali pljučih, jih je mogoče tudi operativno odstraniti. Operacija je včasih mogoča tudi po zdravljenju s kemoterapijo in biološkimi zdravili, ko z zdravljenjem obseg bolezni tako zmanjšamo, da lahko preostanek tumorja kirurško odstranimo.
V zdravljenju metastatske bolezni je pomembna določitev biomarkerja KRAS, ki napoveduje odgovor na zdravljenje z EGFR-inhibitorji, kot sta cetuksimab in panitumumab. V zdravljenju napredovale bolezni uporabljamo citostatike 5-fluoroura-cil, kapecitabin, oksaliplatin in irinotekan ter tarčna zdravila bevacizumab, cetuksimab in panitumumab. Citostatike med seboj kombiniramo in jim običajno dodamo še enega od bioloških zdravil. Izbira biološkega zdravila je odvisna od statusa KRAS-gena, saj so inhibitorji EGFR učinkoviti le pri bolnikih z divjim tipom KRAS, ne pa tudi pri tistih, ki imajo prisotno mutacijo KRAS. Bevacizumab lahko uporabljamo pri zdravljenju vseh bolnikov z metastatskim rakom debelega črevesa in danke v kombinaciji s kemoterapijo, ne glede na prisotnost mutacije KRAS.
Z zadnjem času imamo čedalje več podatkov tudi o drugih biomarkerjih, kot so BRAF, NRAS in PTEN, in samo vprašanje časa je, kdaj bomo tudi njih začeli upoštevati pri odločitvi o bolniku čim bolj prilagojenem zdravljenju.
_SD

as
a
D)1
Glede na izsledke kliničnih raziskav bomo v nadaljnjih letih pri zdravljenju napredovalega raka debelega črevesa in danke imeli na voljo še dve novi zdravili: aflibercept in regorafenib, ki sta že registrirani v ZDA, v Evropi pa njuno dovoljenje za uporabo pričakujemo v letošnjem letu.
Prognoza
Prognoza bolnikov, ki so zdravljeni adjuvantno (pooperativno) po zdravljenju raka debelega črevesa in danke, je dobra. Pri več kot polovici bolnikov se bolezen ne bo ponovila. Zaradi možnosti ponovitve bolezni bolnike spremljamo z rednimi kontrolnimi pregledi, kjer ob pregledu odvzamemo tudi kri za tumorski marker CEA - karcinoembri-onalni antigen, bolnike vsakoletno napotimo tudi na ultrazvočni pregled trebuha oz. CT, bolniki z rakom danke pa opravijo kontrolni MR medenice. Kolonoskopijo opravijo bolniki prvič leto dni po operaciji, nato pa na vsakih 2 do 5 let.
Bolnike, pri katerih pride do ponovitve bolezni, lahko ponovno uspešno zdravimo. Način zdravljenja je odvisen od mesta in razširjenosti ponovitve in lahko poteka tako z operacijo kakor tudi s sistemsko kemoterapijo v kombinaciji z biološkimi zdravili.
Bolniki z rakom na debelem črevesu in danki lahko kakovostno živijo. Prehodnih stranskih učinkov zaradi sistemskega zdravljenja ni veliko. Po končanem zdravljenju nimajo posebnih težav, ne potrebujejo diet, uživajo lahko vse vrste hrane.
Tudi bolniki, ki imajo anus preater, lahko danes ob uporabi številnih vrečk, ki so na tržišču, in iriga-torjev živijo povsem normalno.
Janja Ocvirk
Sledenje bolnikov z rakom
Prof. dr. Tanja Cufer, dr. med.
Ob razveseljivi novici, da postaja rak vse bolj obvladljiva bolezen, se moramo zavedeti tudi težav, ki jih bolezen in njeno zdravljenje vneseta v življenje preživelih bolnikov, in se posvečati njihovemu obvladovanju. Za marsikoga se življenje zelo spremeni. Želeli smo izvedeti, kakšen je pogled stroke na to problematiko, zato smo za prispevek zaprosili prof. dr. Tanjo Čufer, dr. med., mednarodno priznano specialistko internistične onkologije s Klinike Golnik in profesorico na Medicinski fakulteti Ljubljana. V svojem prispevku je osvetlila nekaj strokovnih smernic in podala koristne nasvete za bolnike z rakom.
Kaj pomeni sledenje bolnikov z rakom in zakaj je pomembno?
Rak postaja najpogostejša bolezen sodobnega človeka. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (SZO) je v letu 2008 za rakom po svetu zbolelo 12,4 milijona ljudi, zbolevanje se še povečuje in leta 2030 naj bi po svetu za rakom zbolelo že okoli 26 milijonov ljudi. Dobra novica pa je, da se zaradi zgodnjega odkrivanja in predvsem učinkovitejšega zdravljenja raka delež ozdravljenih ali za dolgo obdobje zazdravljenih bolnikov strmo povečuje. Vse več
bolnikov je po prvem zdravljenju raka ozdravljenih ali pa zazdravljenih za dolgo časa. Zaradi nevarno -sti ponovitve bolezni, poznih posledic zdravljenja (fizičnih, psihičnih in socialnih) in tudi zaradi pogosto povečanega tveganja zbolevanja za drugimi kroničnimi boleznimi in drugimi raki ti bolniki potrebujejo skrbno sledenje.
Sledenje bolnikov s potencialno ozdravljivim rakom je bilo do nedavnega omejeno le na sledenje ponovitve prebolelega raka. Danes pa se vedno bolj zavedamo, da bolniki potrebujejo predvsem nadzor in pomoč pri obvladovanju kasnih posledic zdravljenja in preprečevanja ter presejanja drugih rakov. Bolniki se po končanem zdravljenju vedno pogosteje vračajo v normalno družinsko in poklicno življenje, kar pa je zaradi poznih posledic onkološkega zdravljenja pogosto težko. Zato potrebujejo na tej poti nasvete in oskrbo tako s strani zdravnika onkologa, še bolj pa številnih drugih zdravnikov in strokovnjakov, medicinske sestre, psihologa, socialnega delavca in drugih zdravstvenih delavcev.
Kdo so preživeli po raku ?
Preživeli po raku so ljudje z izkušnjo raka, ki so ga uspešno premagali. Še vedno ostaja dilema, ali so to vsi, ki so kdajkoli imeli raka, tisti, ki so 5 let ali več po končanem zdravljenju brez bolezni, ali tisti, ki so brez bolezni po končanem zdravljenju. Vsekakor pa vsi ti bolniki potrebujejo skrbno sledenje. Število preživelih po raku se je v zadnjih desetletjih kar potrojilo in danes predstavljajo že okoli 3 % populacije v razvitih deželah sveta, tudi v Sloveniji. Pri nas je bilo leta 2006 po navedbah Registra raka 75.400 preživelih po raku. To pomeni veliko populacijo, skoraj enako populaciji drugega največjega slovenskega mesta Maribor, ki ji vsekakor pritiče ustrezna skrb in pozornost vseh, tako zdravstvenih avtoritet in zdravstvenega sistema kot tudi drugih državnih in civilnih institucij.
Kakšno naj bo sledenje preživelih po raku?
Medtem ko so se v okviru sledenja bolnikov z rakom v prejšnjem stoletju izvajali predvsem redni pregledi s strani lečečega onkologa in so se z laboratorijskimi ali drugimi preiskavami iskali znaki ponovitve raka, je v zadnjih letih prevladalo spoznanje, da preživeli po raku potrebujejo sledenje predvsem za preprečevanje in omilitev kasnih posledic zdravljenja ter za preprečevanje zbolevanja za drugimi raki.
Tako je bilo za bolnice z rakom dojke dokazano, da redne laboratorijske preiskave krvi in dodatne radiološke preiskave, kot sta rentgenogram pljuč ali slikanje kosti, ne pripomorejo k daljšemu ali boljšemu življenju. Enako velja za kontrole krvnih tumor-skih označevalcev, markerjev, kot je npr. CA 15-3. Zato danes svetovne smernice za bolnice z rakom dojk po zaključenem zdravljenju priporočajo samo klinični pregled in redno mamografsko slikanje ohranjene in druge dojke. Potreben je predvsem reden in skrben nadzor nad lokalno ponovitvijo bolezni v dojkah, kateremu sledi v primeru suma na ponovitev bolezni takojšnja ustrezna diagnostika in zdravljenje.
Enako kot za rak dojk velja za številne druge rake. Se pa pogostost in obseg pregledov razlikujeta glede na vrsto raka. Praviloma so pregledi pogostejši v prvih 3 letih po končanem zdravljenju, nato pa se njihova pogostnost zmanjša. Izjema so raki, ki so v primeru ponovitve še vedno ozdravljivi (limfomi, germinalni tumorji) in pri katerih se v okviru rednih pregledov opravljajo poglobljeni pregledi glede ponovitve bolezni.
Redni pregledi za sledenje bolezni pri onkologu lahko dajejo občutek lažne varnosti. Pomembno je, da so bolniki poučeni o znakih, ki bi lahko pomenili ponovitev bolezni, in da nemudoma ukrepajo.
Tudi splošni zdravniki morajo biti pri bolnikih, ki so preboleli raka, pozorni na simptome in težave, ki bi lahko pomenile ponovitev bolezni. Razsoja bolezni s preiskavami ne moremo preprečiti. Pomembno pa je, da se bolezen zazna in prične zdraviti takoj, ko začne povzročati težave. Za doseganje tega pa je bolj od rednih pregledov pomembno sodelovaje in
ustrezno ukrepanje bolnika in njegovega osebnega zdravnika takrat, ko se težave pojavijo.
Kaj so sekundarni raki?
Ena najtežjih stvari, ki jo lahko doživijo preživeli po raku, je pojav novega raka. Ljudje, ki so preživeli enega raka, imajo ponavadi večje tveganje zboleva-nja za novim rakom. Nov, t. i. sekundarni rak, se lahko pojavi v istem ali drugem organu. Tako imajo bolnice z rakom dojke kar do 4-krat večje tveganje zbolevanja za drugim rakom dojk. Tudi bolniki z rakom pljuč imajo dokazano večje tveganje zbolevanja za drugim rakom pljuč. Incidenca sekundarnih malignomov pri obolelih za rakom je kar 15-krat pogostejša kot incidenca prvega raka. Sekundarni raki so posledica več dejavnikov.
Med te dejavnike sodijo večje tveganje zboleva-nja za določenim rakom ali skupino rakov zaradi družinske nagnjenosti k raku (familiarne genetske okvare npr. prisotnost BRCA-gena), nezdrav način življenja (kajenje, prekomerna telesna teža, alkohol) in zdravljenje prvega raka.
Sekundarni raki kot pozna posledica zdravljenja so dveh vrst, povzroči jih lahko citotoksična kemoterapija ali pa obsevanje. Preživeli po raku, ki so bili zdravljeni zaradi raka s sistemsko terapijo ali obsevanjem, se morajo zavedati tveganja za sekundarne rake in morajo še bolj ozavestiti potrebo po prese-janju za sekundarne rake (rak dojke, rak debelega črevesa) in potrebo po zdravem življenjskem slogu, ki zmanjšuje tveganje za nastanek raka.
Ohrabrujoči so podatki ameriške populacijske raziskave, ki je pokazala, da so preživeli po raku fizično bolj aktivni in da se za okoli tretjino pogosteje odzovejo na presejalne programe kot druga populacija.
Ali preživeli po raku potrebujejo genetsko svetovanje?
Genetsko svetovanje je smiselno samo pri družinah z velikim tveganjem zbolevanja za določenimi raki. Genetsko svetovanje samo po sebi
ne prepreči in ne zmanjša zbolevanja za rakom. Omogoči pa članom družine bolj natančno vedenje o višini tveganja zbolevanja za določenimi raki in ustrezno ukrepanje, kot je profilaktična odstarnitev organov ali natančnejše presejanje raka dojke pri BRCA-pozitivnih članih družine. Potrebno pa je vedeti, da genetskega testiranja za večino rakov še ni na voljo in da morajo člani družin, v katerih se pojavljajo določeni raki, ne glede na možnost ali izsledke genskega testiranja, izvajati ukrepe za preprečevanje zbolevanja in zgodnje odkrivanje določenega raka, od zdravega sloga življenja, redne udeležbe na prese-jalnih programih do lastne skrbi za zgodnjo opredelitev težav ali sumljivih lezij.
Kako pogoste so kasne posledice zdravljenja raka in kako se kažejo?
Medtem ko izboljšane metode zdravljenja raka dodajo bolnikom več let življenja, imajo lahko vsi načini zdravljenja (operacija, obsevanje, sistemsko zdravljenje) ob takojšnjih tudi pozne ali dolgotrajne neželene učinke in posledice. Te so odvisne od značilnosti bolnika, vrste rakave bolezni in načina njenega zdravljenja. Pred nekaj desetletji, ko bolniki z rakom niso imeli dolgega preživetja, te posledice niso bile prepoznane, zdravljene ali spoznane kot pomembne. Pri vrednotenju posledic se moramo zavedati, da so splet tako načina zdravljenja raka kot tudi časa in naravnih procesov staranja.
Najpogostejše kasne posledice zdravljenja raka so okvare srčnožilnega sistema, nevrološke okvare in očesne bolezni. Preživeli po raku veliko pogosteje od ostale populacije zbolevajo za drugimi kroničnimi boleznimi, kot so srčnožilne bolezni in okvare pljuč. Otroci, preživeli po raku, kar v 80 % v življenju zbolijo za nerakavo kronično boleznijo. Pozne posledice zdravljenja pogosto vplivajo na zdravstveno stanje preživelih po raku, zato morajo biti osebni zdravniki dobro seznanjeni z možnimi poznimi posledicami zdravljenja raka. To namreč omogoča ustrezno preprečevanje ali vsaj lajšanje teh posledic, pa tudi razpoznavo in ustrezno ukrepanje
ob razvoju različnih bolezenskih stanj, ki so lahko vsaj delno pogojena s predhodnim zdravljenjem raka (npr. popuščanje srca pri bolnikih, ki so prejemali antracikline, osteoporoza pri bolnicah z rakom dojk na hormonskem zdravljenju).
Poleg tega imajo preživeli po raku še številne čustvene in psihosocialne težave, ki jih je potrebno ustrezno lajšati v domačem in delovnem okolju. S tem ko je uspešno zdravljenje raka dodalo leta življenja, postaja enako pomembno, da ustrezna medicinska oskrba v teh dodanih letih zagotovi kakovostno življenje. Preživeli po raku so večinoma starejši ljudje, ki imajo številne spremljajoče bolezni in stanja. Skrbno vrednotenje vseh teh stanj in posledic zdravljenja s strani ne samo onkologa, ampak še bolj osebnega zdravnika, je zelo pomembno za ustrezno oskrbo.
Kako pomemben je za preživele po raku zdrav življenjski slog?
Zdrav življenjski slog je pomemben za vse ljudi, za preživele po raku pa še toliko bolj. Zdrav način življenja omili kasne posledice zdravljenja raka ter zmanjša tveganje za nastanek drugega raka. Ženske, ki so preživele raka dojk, imajo v primeru, da se izognejo debelosti in skrbijo za vzdrževanje primerne telesne teže, manj ponovitev raka dojke in redkeje zboleva-jo za drugim, sekundarnim rakom dojk. Opustitev kajenja ne zmanjša samo zbolevanja za drugim rakom, ampak bistveno zmanjša tudi pogostnost in težo kasnih neželenih učinkov zdravljenja raka in razvoja drugih kroničnih bolezni. Nesporno je, da je največ, kar lahko preživeli po raku naredijo zase, to, da skrbijo za zdrav način življenja. Zdrav življenjski slog pomeni veliko gibanja, zdravo uravnoteženo prehrano in opustitev kajenja. Ekstremni športi ali diete ne pomenijo zdravega življenjskega sloga.
Kaj torej danes pomeni sledenje bolnikov z rakom?
Sledenje bolnikov z rakom nikakor ni več namenjeno sledenju ponovitve določenega raka, ampak
preživeli po raku vedno bolj potrebujejo celovito medicinsko oskrbo, ki jim bo pomagala lajšati pozne neželene učinke zdravljenja in številna druga bolezenska stanja, ki so predvsem pri preživelih po raku precej pogosta. Preživeli po raku pa tudi njihovi svojci imajo nemalokrat povečano tveganje zbolevanja za drugimi raki, zato je pomembno, da so ustrezno seznanjeni s pomenom zdravega načina življenja, zgodnjega odkrivanja in presejanja raka ter z možnostmi genetskega testiranja.
Vsega tega obsežnega dela nikakor ne more opraviti samo lečeči onkolog, poleg tega to tudi ne bi bilo ustrezno. Za celovito oskrbo preživelih po raku je izredno pomemben družinski zdravnik, ki bolnika, njegovo okolje in svojce najbolje pozna. Ob vse večjem številu preživelih po raku in v času, ko rak postaja kronična bolezen, je nujno, da se v celostno oskrbo poleg onkologa in družinskega zdravnika vključijo tudi strokovnjaki drugih specialnosti, kot so visoko izobražene medicinske sestre, usmerjene v onkologijo, in psihologi. Samo usklajeno delo vseh teh strokovnjakov lahko preživelim po raku zagotavlja resnično dolgo in kakovostno življenje.
Veliko pa lahko zase naredijo tudi preživeli po raku sami. Pomembno je, da ozavestijo svojo bolezen, potrebno in koristno sledenje tako bolezni kot kasnim posledicam zdravljenja ter skrbijo za zdrav življenjski slog. V svetu obstaja kar nekaj združenj in spletnih strani, namenjenih preživelim po raku (www.cancer.gov/cancertopics/coping/survivorship, www.ccps.nci.nih.gov/ocs,www.cdc.gov/cancer/sur-vivorship). Zaenkrat slovenske spletne strani in združenja, razen združenja preživelih po raku v otroštvu z imenom Mali vitez, še nimamo. Verjetno je čas, da stroka in združenja bolnikov skupaj z avtoritetami sprožijo inciativo za takšno združenje. Samo povezanost in dobro poznavanje problematike vseh, tako zdravstvenih delavcev kot tudi drugih strokovnjakov in laičnih združenj, bo lahko v naslednjih letih kos velikemu izzivu števila preživelih po raku ter skrbi za njihovo kakovostno in dolgo življenje.
Tanja Cufer
Prehrana bolnika z rakom ali
Zakaj naj bolnik zaupa strokovnim smernicam o prehrani
Dr. Nada Rotovnik Kozjek, dr. med.
Prehrana je dnevna skrb vsakega ~loveka, saj je hrana tako nujno potrebna za življenje, kot sta zrak in sonce. Razumljivo je, da se bolniki, v strahu za svoje zdravje in življenje, še toliko bolj posve~ajo tej skrbi. Mnogi se sprašujejo: Kaj je prava hrana zame, kako si tudi sam lahko pomagam, potrebujem kakšno dieto? Žal prenekateri posamezniki in organizacije izkoriš~ajo stisko bolnikov in služijo na njihov ra~un. Zato je še toliko bolj pomembno ozaveš~anje bolnikov z verodostojnimi informacijami. Za prispevek smo zaprosili priznano strokovnjakinjo s tega podro~ja dr. Nado Rotovnik Kozjek, dr. med., spec. aneste-ziologije in intenzivne perioperativne medicine s subspecialisti~nimi znanji iz klini~ne prehrane. Je vodja Enote za klini~no prehrano na Onkološkem inštitutu Ljubljana in aktivna ~lanica Slovenskega (SZKP) in Evropskega (ESPEN) združenja za klini~no prehrano. Ima licenco ESPEN za u~itelja klini~ne prehrane. Med drugim je avtorica ve~ strokovnih publikacij in urednica Priporo~il za
prehrano bolnikov v slovenskih bolnišnicah in domovih za ostarele, ki jih je izdalo Ministrstvo za zdravje.
(http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/ pageuploads/javno_zdravje_09/Priporocila_za_ prehransko_obravnavo_bolnikov.pdf)
Uvodna opozorila
Med rakavo boleznijo in njenim napredovanjem veliko bolnikov z rakom izgubi telesno težo. Zato ni nič nenavadnega, da je prehrana bolnikov z rakom pogosta tema, ali še huje, problem, s katerim se ukvarjajo tako bolnik kot tudi njegova družina in celo prijatelji. Po podatkih raziskav več kot 90 % bolnikov zanima, ali lahko s prehrano vplivajo na zdravljenje raka. Še več, zanima jih tudi, ali lahko s prehrano vplivajo na biologijo same rakave bolezni. Zato marsikdo mrzlično išče odgovore na ta vprašanja na internetu, ob tem pa se le približno 50 % bolnikov z rakom posvetuje s svojim zdravnikom.
Gre pravzaprav za zelo zanimiv fenomen, ko bolniki vprašanje, ki je neposredno povezano z njihovim zdravjem in celo preživetjem rakave bolezni, velikokrat prepuščajo šarlatanom, znanim ali neznanim, ki se skrivajo za spletnimi nasveti. Verjetno je del krivde tudi naše, zdravniške ali bolje rečeno medicinske, kajti zdravstveni delavci smo še vedno preslabo seznanjeni s sodobnimi strokovnimi znanji o prehrani bolnikov. Vseh bolnikov, ne samo rakavih. Še bolj pa je zaskrbljujoče, da prepogosto bolnik ali njegov svojec tako brezkompromisno ver-jameta v šarlatanske nasvete in jih tudi plačujeta. Tako pogosto pridejo na Onkološki Inštitut bolniki z napredovalim rakom, ki so popolnoma zdelani od raznih stradalnih nesmislov in jih ravno zaradi tega sploh ne moremo več zdraviti.
Pomen dobre prehranjenosti bolnikov
Vsak kilogram šteje. Glede na vsakodnevno prakso, ko pri delu na Onkološkem Inštitutu naletimo na najrazličnejše bizarne prehranske prakse, je res
pomembno, da se bolniki zavedajo, da vsak kilogram šteje. Tudi pri debelih. 10 % izgube telesne teže je za vsakega bolnika negativni prognostični znak, če na primer primerjamo 2 bolnika z enakim rakom. Danes trdno vemo,
-	da izguba telesne teže ni samo eden glavnih prognostičnih znakov slabšega preživetja, temveč tudi,
-	da so neželeni sopojavi specifične protirakave terapije (kemoterapija, radioterapija) pri shujša-nih bolnikih bolj izraženi.
Tako se nemalokrat zgodi, da se zdravljenje raka prekine ali celo preneha zaradi telesnega propadanja, ki je posledica izgubljanja telesne mase. Podatki kažejo da je podhranjenost pri bolnikih z rakom pogost pojav in se pojavlja v razponu od 40-80 %. Seveda ni pri vseh tumorjih enako pogosta; odvisna je od tipa tumorja, njegove lokacije, razširjenosti in seveda tudi od načina zdravljenja tumorjev.
Posledice podhranjenosti so torej zelo resne, omenila sem že povečano tveganje za razvoj zapletov in zmanjšan odziv na zdravljenje ter slabšo toleranco zdravljenja. Vse to spremlja slabša kakovost življenja bolnika z rakom; večji so tudi stroški zdravljenja. In kar je ključno, preživetje bolnikov z rakom je slabše.
Preživetje ni slabše samo zaradi podhranjenosti, temveč tudi zaradi razvoja rakave kaheksije
(huda splošna telesna oslabelost in shiranost), ki je vzrok smrti pri 30-50 % rakavih bolnikov in jo podhranjenost močno pospešuje. Danes že zelo dobro poznamo to razgraditveno presnovno stanje, ki ga sproži rakava bolezen in tudi samo zdravljenje raka.
Zakaj bolniki hujšajo?
Vzrokov za izgubo telesne teže pri rakavi bolezni je veliko.
Osnovni vzrok je prenizek energetski in zlasti beljakovinski vnos, ki je posledica številnih dejavnikov. V ospredju so vsekakor simptomi, ki povzročajo
manjši vnos hrane zaradi kahektičnih presnovnih sprememb in sopojavov zdravljenja. Lokalizacije nekaterih tumorjev prebavil prav tako lahko ovirajo vnos hrane. Bolniki pa niso neješči le zaradi »telesnih« vzrokov, neješči so lahko tudi zaradi skrbi, ki spremljajo rakave bolezni. Pri bolnikih z rakom sta pogosti depresija in anksioznost; ko podhranjenost napreduje, se temu velikokrat pridružijo utrujenost, zgodnja sitost in tudi bolečina.
Tudi samo zdravljenje raka je povezano z izgubo telesne teže. Pogosti sopojavi radioterapije in kemoterapije so slabost, bruhanje, bolečina, driska in mukozitis (vnetje sluznic). Z zgodnjo in ustrezno prehransko podporo, ki je individualno naravnana, lahko omilimo vpliv zdravljenja na vnos hrane in tako pomagamo bolniku, da laže ohranja telesno težo.
Kadar je vzrok izgube telesne teže kaheksija, bolnik izgublja telesno težo zaradi spremenjene presnove tudi ob zadostnem vnosu hrane, brez zadostnega energetskega in ustreznega hranilnega vnosa pa še hitreje.
Kako se lotiti problema podhranjenosti in kaheksije pri bolnikih z rakom?
Pravi odgovor vsekakakor ni brskanje po spletu.
Prehranska podpora bolnikov je medicinska stroka in tako kot tudi samega raka ne zdravimo tako, da iščemo metode zdravljenja po spletu, se tudi prehrane bolnikov nima smisla lotevati na ta način. Še manj pa gre verjeti šarlatanom, ki nimajo ustrezne medicinske izobrazbe.
Prvi korak se imenuje presejanje na prehran-sko ogroženost in je podoben kot pri drugih iskanjih bolezni. Tako čim prej izluščimo tiste, ki nujno potrebujejo prehransko obravnavo. Bolnike, ki niso prehransko ogroženi, seznanimo z načeli prehranske podpore bolnikov z rakom.
Pri bolnikih, ki so prehransko ogroženi, je prehranska obravnava vzporedni del zdravljenja
rakave bolezni in se začne takoj ob diagnozi rakave bolezni.
Presejanje bolnikov na prehransko ogroženost se bi moralo sistematsko izvajati pri vseh bolnikih, ki zbolijo za rakom. Obstaja več vprašalnikov, ki so enostavni in učinkoviti. Na Onkološkem Inštitutu uporabljamo vprašalnik NRS 2002.
Prehranska obravnava spada v specializirane roke kliničnega dietetika. Kadar prehransko svetovanje in posamezne specifične prehranske intervencije (enteralna hrana, prehranski dodatki) ne zadostujejo, je potreben vnos dodatnih ali celo vseh hranil zagotoviti s parenteralno prehrano (s pomočjo infuzije v žilo), ki jo predpiše zdravnik.
Pri izvajanju prehranske podpore upoštevamo strokovna priporočila za prehrano bolnikov z rakom, ki so osnovana na kriterijih medicine, podprte z dokazi.
Strokovna priporo~ila za prehrano bolnikov z rakom
Na splošno velja, da bolniki z rakom ne potrebujejo posebne diete!
Pomembno je predvsem, da s hrano zaužijejo zadostno količino energije, ki omogoči, da je njihova telesna teža stabilna. V številkah to pomeni:
-	ambulantni bolniki 30-35 kcal/kg tt/d,
-	ležeči bolniki 20-25 kcal/kg tt/d.
Pri klinični presoji energetskih potreb nam pomaga redno spremljanje telesne teže, bolnikove aktivnosti in intenzivnosti zdravljenja.
Osnova prehrane bolnika z rakom je torej zadosten energetski vnos. In čisto vseeno je, ali bolnik je rezance ali krompir ali riž, beli ali rjavi itd. Najbolje je, da uživa hrano, ki jo pozna in je navajen nanjo ter si jo lahko tudi ekonomsko privošči.
Tako bolnikom s stabilno telesno težo praviloma (če nimajo ravno bizarnih prehranskih navad) svetujemo, naj uživajo enako hrano kot pred boleznijo, povečajo naj le beljakovinski vnos.
Potrebe po beljakovinah se pri bolnikih z rakom povečajo. Natančnih beljakovinskih potreb bolnikov z rakavo boleznijo sicer ne poznamo in tudi verjetno niso za vse enake; priporočila se gibljejo med 1,2 in 2 g beljakovin na kg telesne teže dnevno. To je okoli 50 % več kot za zdrave, ki niso telesno aktivni. Vir beljakovin naj bo kakovosten, kar pomeni, da vsebuje vse pomembne aminokisline. Bolnik naj uživa vse vire kompletnih beljakovin, izogibanje mesu ni potrebno. Tako kot zdravim ljudem mu priporočamo, naj uživa mešano hrano in naj ne pretirava z vnosom posameznih živil. Ni zdravo, ne za zdravega, še manj za bolnika, ki nima rezerv, če bo jedel samo zelenjavo. In predvsem, naj oboleli takoj pozabijo na superživila ali celo čudežna živila. Ta so super in čudežna samo za prodajalce, ki jim polnijo denarnice.
Kadar bolniki z rakom nimajo prehranskih težav lahko torej vse prehranske potrebe pokrijejo z normalno prehrano.
Kaj pa prehranski dodatki? Zelo redki naj bodo in samo kadar z njimi pokrivamo tisto, česar bolnik v telo ne more vnesti z normalno hrano. Od specifičnih prehranskih dodatkov se pri bolnikih z raki, ki zelo hitro vodijo v kaheksijo ali pa je kaheksija že prisotna, priporoča povečan vnos oblike omega-3 maščobne kisline: eikozapentanoične kisline (EPA) v odmerku 1,4-2 g dnevno. EPA naj bi modulirala (zmanjševala) razgraditvene presnovne spremembe. Pred uporabo EPA preverimo, ali dobi bolnik zadosten vnos hrane in ali ima zdravljene druge simptome bolezni. Ce bolnik nima ustreznega osnovnega energetskega in beljakovinskega vnosa, EPA namreč nima učinka.
Potencialni vir za vnos EPA so pestra prehrana, kapsule ribjega olja ali beljakovinsko -energetski dodatek, ki vsebuje tudi EPA.
Poudarki za zaklju~ek
Pri bolnikih z rakom torej vzporedno z diagnozo rakave bolezni opredelimo tudi njihovo prehransko
stanje. Le-to odraža stanje bolnikove presnove. Ker diagnoza presnovnega stanja opredeli tudi razvoj kaheksije pri bolniku z rakom, lahko pri prehranski obravnavi bolnikov z rakom uporabimo klinični algoritem za obravnavo kaheksije, ki ga v Sloveniji že imamo. Tako integriramo presnovno podporo v zdravljenje rakavih bolnikov. Izhajamo iz osnovnih prehranskih priporočil in spodbujamo uživanje običajne hrane ter tako omogočamo bolnikom čim bolj uspešno zdravljenje raka. Raka namreč ne bomo pozdravili s hrano, temveč s specifičnim protiraka-vim zdravljenjem, ki bo najuspešnejše takrat, ko bo bolnikovo prehransko stanje optimalno.
Nada Rotovnik Kozjek
4L

(og, naredi me orodje tvojega miru.
Kjer je sovraštvo, naj posejem
ljubezen.
Kjer je krivica,
•	•	7	v v	•
naj posejem odpuščanje. Kjer je dvom, naj posejem vero. Kjer je obup, naj posejem upanje. Kjer je tema, tja bi rad prinesel svetlobo.
Kjer je žalost, naj posejem veselje.
Sv. Frančišek
Prepletanje naših poti ali
Program Pot k okrevanju - organizirana samopomoč bolnikov z rakom
Milena Pegan Fabjan, univ. dipl. psih.
Na letošnjem vseslovenskem srečanju žensk z rakom dojke, simbolno poimenovanem Nova pomlad življenja, je zbrane prijazno nagovorila s predavanjem pod naslovom »Prepletanje naših poti« psihologinja Milena Pegan Fabjan, univ. dipl. psih., predsednica koordinacijskega odbora programa Pot k okrevanju in strokovna vodja skupine za samopomoč Sežana. V svojem prispevku je razmišljala o poslanstvu organizirane samopomoči bolnikov z rakom in se ozrla na prehojeno pot. Zaprosili smo jo, da dovoli objavo tudi v Oknu, da bodo bralci kaj več izvedeli o tej društveni dejavnosti.
Danes imamo razlog za veselje, saj praznujemo že 21. Novo pomlad življenja in obeležujemo 20. obletnico naše prve Nove pomladi življenja. Vsako leto se zberemo v velikem številu in vedno je premalo prostora za vse. Veselimo se posebnega kulturnega programa, svete maše, pogostitve. Najbolj pa se veselimo ponovnih snidenj, toplih objemov in iskrenih pomenkov. Te pozitivne energije sprejetosti, razumevanja in varnosti razvijamo in doživljamo v naših skupinah za samopomoč v okviru programa
Pot k okrevanju. In prav zaradi bogatih osebnih izkušenj veliko bolj cenimo medosebne odnose in jih vzdržujemo.
Zopet smo preživeli eno leto in nova pomlad nam znova prinaša nove začetke, novo moč, nov zagon in voljo za novo življenje. Vse to smo ozavestili in zato se tega iskreno veselimo.
Veliko nas je v dvorani, kar nekaj jih je še doma in ta množica ljudi obiskuje bolj ali manj redno skupine za samopomoč bolnikov z rakom v okviru programa organizirane samopomoči POT K OKREVANJU.
Kaj delamo v skupinah za samopomoč, ki imajo že 30-letno tradicijo?
Na kratko bi lahko rekli, da se učimo, kako obvladovati bolezen, kako živeti z rakom. Naše poti se nenehno prepletajo. Bolezen rak presega okvire zdravstvenih sistemov, ker vpliva na ekonomski in socialni položaj posameznika in družbe. Obolevnost se povečuje, še zlasti v revnih družbah, vse bolj prizadeva mlajše ljudi. Prihajajo novi raki. Hkrati pa je vse več učinkovitih načinov zdravljenja. Tudi o dejavnikih, ki vplivajo na nastanek raka, vemo vedno več, uspešni so preventivni programi. Vse to ima za posledico večje preživetje in bolj kakovostno življenje bolnikov.
Zato je zelo pomembno ozaveščanje in vedenje bolnikov o njihovem raku. V društvu imamo bogato zbirko knjižic in brošur o posameznih rakih, ki jih vsako leto izpopolnjujemo in jim dodajamo nove. Tako dobi bolnik prenekateri odgovor, kako bo potekalo zdravljenje, zato se strah in stiska se zmanjšata. Hkrati pa smo bolje opremljeni za učinkovitejšo komunikacijo z zdravnikom in zdravstvenim osebjem, ki nas zdravi. Zelo konkretne in praktične informacije pa novi bolniki dobijo od članov v skupini, ki imajo enako ali podobno izkušnjo z rakom. Te medsebojne informacije imajo neverjetno terapevtsko moč, razblinijo strahove in zmanjšajo stisko, vlijejo upanje.
GOVORIJO
Rak ni samo telesna bolezen, zboli tudi duša.
Koliko stresa doživi bolnik, ko izve za težko diagnozo, koliko ob zdravljenju, pa ob vsakokratnih pregledih! Vse to načenja psihične moči. Pogosto se temu pridružijo še večji problemi doma v družini, kot so nerazumevanje partnerjev, alkoholizem, majhni otroci, slab materialni položaj ob dolgi bolniški, izguba službe itd..
Zdravljenje je pogosto agresivno in dolgotrajno, lahko traja leto in več. Vsi ti problemi vplivajo na počutje bolnika, na psihično stabilnost in psihično moč ter slabijo njegov imunski sistem.
Zdravljenje raka ni samo medicinski problem, vanj vstopa bolnik s svojo unikatno osebnostjo in z vsemi svojimi problemi. Prav slednjemu so namenjene naše skupine za samopomoč v programu Pot k okrevanju. Sama sem strokovna vodja skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Sežana že od njene ustanovitve leta 2002. Pogosto so mi bolniki z drugimi vrstami raka potarnali, da bi tudi oni potrebovali skupino. Vedno več je zelo ozaveščenih bolnikov, ki zahtevajo nekaj več in hočejo biti aktivni partner v procesu zdravljenja in rehabilitacije. Ali drugače povedano - NIČ O NAS BREZ NAS. To je vodilo Evropske zveze bolnikov z rakom, ki je hkrati tudi naše vodilo. To ne velja samo za državne programe, ampak tudi za pristope do vsakega posameznega bolnika. Tako se vse bolj uveljavlja CELOSTNI pogled na zdravljenje. Gre za proces, v katerem naj bi se bolnik kar najbolje počutil, kajti to omogoča uspešnejše zdravljenje in dobro rehabilitacijo.
TAKO SE NAŠE POTI PREPLETAJO, od visoko usposobljenega zdravnika specialista, do bolnika v stiski in do še vedno premalo uporabljenega timskega dela v zdravstvu. Odnos je vedno vzajemen in naj bi bil človeški, razumevajoč, etično korekten in moralen.
Pot k okrevanju - organizirana samopomoč bolnikov z rakom
V programu Pot k okrevanju dajemo posebno pozornost usposabljanju in rednemu izobraževanju
prostovoljk in prostovoljcev tako za individualno kot za skupinsko samopomoč. Za vsako skupino za samopomoč skrbi prostovoljski tim, to sta strokovni vodja in prostovoljka koordinatorka. Kajti z veliko odgovornostjo smo dolžni zaščititi naše uporabnike - bolnike in bolnice z rakom. Tudi redne supervizije prostovoljnega dela so v veliki meri temu posvečene.
Na tem mestu bi rada pohvalila vse prostovoljke in prostovoljce, ki skrbijo, da naše skupine obstajajo in nastajajo - letos se nam bo pridružila že 21. skupina iz Ilirske Bistrice, - da so dnevno na voljo bolnikom in njihovim svojcem v dveh info centrih, v UKC Maribor in na Onkološkem inštitutu. Vsem izrekam iskreno zahvalo.
V skupinah pa razvijamo tudi družabno življenje, praznujemo obletnice skupin, pohodništvo, plavanje, hodimo na izlete. Udeležujemo se različnih akcij, da promoviramo našo dejavnost ter ozaveščamo ljudi in to ne samo v rožnatem oktobru.
Skupina je živ organizem, spreminja se in nadgrajuje. Zato smo razmeram prilagodili in dopolnili Pravila programa Pot k okrevanju in jih na letošnji skupščini sprejeli. Že kar nekaj časa v skupine sprejemamo tudi bolnike z drugimi raki in skupine počasi postajajo tudi mešane po spolu. Ženske z rakom dojke so bile najbolj aktivne pri vključevanju in formiranju skupin in pogosto imajo žal tudi druge vrste raka, tako se z različnimi raki ves čas srečujemo.
Moje članice v skupini nikoli ne pozabijo povedati novinki, da če se jim ne bi zgodil rak, ne bi nikoli tako kakovostno živele. In res je - dokler nas, kaj hudega ne zadane, se ne zmigamo. Osebni razvoj »delamo« le takrat, ko smo v hudi stiski. Takrat se v hipu zavemo vrednosti življenja. Stiska je vedno bolečina in priložnost za novo učenje. To priložnost moramo zgrabiti in se pošteno pogovoriti sami s seboj. To smo dolžni sebi in svojemu zdravju. Odgovorni smo tudi svojim otrokom, ne glede na to, koliko so stari, odgovorni smo svojim vnukom in partnerjem. Potrebna je odločitev za spremembo, odločitev za sebe, za zdravje in za življenje. Mnogi
mislijo, da je to nekaterim dano, pa ni res. Potrebno je veliko vztrajnosti in prizadevnosti ter pozitivne naravnanosti v boju z boleznijo. Nenehno iščemo odgovore in tehtamo poti. Na koncu spoznamo, da smo v največji meri odvisni od lastnega zavedanja svoje psihične moči vzdržati in kljubovati bolezni. Imamo samo ta trenutek in od nas je odvisno, kako ga bomo izkoristili, da se bomo imeli lepo in da se bomo imeli radi. V skupinah dajemo tem odločitvam podporo. V hudih trenutkih bolezni spoznamo, kako zelo potrebujemo drugega, ki nas tako iskreno razume, posluša in vzpodbuja, da najdemo moč in pot do ozdravitve.
Želim vam, da postanete najboljši menedžerji svojega življenja in mi vam bomo vedno stali ob strani, kajti NAŠE POTI SE VEDNO PREPLETAJO, saj smo se odločile za prostovoljstvo, za delo v programu POT K OKREVANJU.
Milena Pegan Fabjan
GGospod, naj tolažim bolj,
kot si iščem tolažbe;
Naj razumem bolj,
kot iščem razumevanja;
naj ljubim bolj,
kot si želim biti ljubljen.
V dajanju prejmemo. Skozi odpuščanje
•	7	v v
nam je odpuščeno. Skozi umiranje jaza se rodimo v večno življenje.
Sv. Frančišek
Moja najlepša leta
Bila sem med prvimi prostovoljkami, ko smo začenjale z obiski bolnic po operaciji dojke na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. To so bila zame najlepša leta in se jih zelo rada spominjam. Ko drugemu nekaj daš, tudi zase veliko narediš. Se zgodi, da se me še sedaj katera ženska, ki sem jo obiskala, s hvaležnostjo spomni in me pokliče: »Ti ne veš, kako si mi pomagala.«. To ni le beseda, ampak resnica. In ga ni, denarja ... Prostovoljstvo mi je veliko pomenilo.
Najbrž sem bila že rojena za to ali pa so mi drugi pripisali to vlogo. Tudi doma v družini sem bila vedno jaz tista, ki je skrbela za druge in jim pomagala reševati probleme. Imela sem sestre in brate, pa so vsi lahko odšli od doma, samo jaz ne. »Boš pa ja ostala doma, nekdo mora ostati doma.«. Ko so bili starši že onemogli pa sploh ne: »Menda boš pa ja poskrbela zanje, ne boš jih pustila samih.«. Nisem jih pustila samih in še sedaj me preveva dober občutek, da sem jima stala ob strani, da sta lahko mirno zaspala v svojem domu dobesedno v mojem naročju. Zato sem se tudi pozno poročila. Bilo nama je lepo, veliko sva hodila okrog; tudi mož je dočakal visoko starost, 93 let, zdaj pa sem že 6 let vdova.
Od rojstne hiše se nisem pravzaprav nikoli ločila, čeprav sva z možem imela stanovanje v bloku v Ljubljani. Zdaj sem spet tukaj, v svoji rojstni hiši v Zapogah. Sama. Vendar mi ni nikoli dolgčas, saj vedno nekaj delam, postorim zase pa še zdravilna zelišča nabiram, jih shranjujem in tudi pripravljam zdravilne pijače. Vsak dan, naj bo lepo ali grdo vreme, obiščem moje na bližnjem pokopališču. Vsi so že odšli. Zal mi vid nagaja in ne morem več veliko brati. Koliko knjig sem prebrala! Celo življenje sem rada brala, vse po vrsti. Ze pred vojno sem si izposojala knjige pri domačem župniku, ki je imel zelo bogato knjižnico svetovnih in domačih klasikov. Prebežal je iz Trsta pred fašisti. Znal je tudi svetovati, vsi smo hodili k njemu.
PRICEVANJA
Ta stenska ura, ki je začela meriti čas v tej hiši še pred mojim rojstvom, je moja zvesta prijateljica. Brez njenega glasnega tiktakanja bi mi bilo dolgčas.
Vedno sem imela rada življenje, čeprav mi je prineslo tudi veliko hudega; ampak iz preizkušenj se učiš in zoriš. Še sedaj rada živim in sem še vedno radovedna; vse me zanima. Ce mi ne bi nagajal vid, bi se bila tudi računalniško opremila.
Vojna je bila pa prehuda, tistih dogodkov v zaporu se nerada spominjam ...
Med vojno so se v naši hiši zbirali partizani, pomagali smo jim. V partizanih so bili tudi moji trije bratje, jaz pa sem bila obveščevalka. Poštarja so mobilizirani, zato sem jaz raznašala pošto in sem res poznala vse ljudi. Nekega dne so prišli pome in me odpeljali v Kranj. Naši so bili veliko hujši kot potem Nemci. Zasliševali so me in hoteli z mučenjem izsiliti, da bi izdala imena vseh, ki so bili kakorkoli povezani s partizani. Pretepli so me do nezavesti, ampak sem vztrajala. Nič ne vem, nikogar ne poznam. Ne bom izdajalka, zaradi mene ne bo nihče trpel, sem si govorila in vzdržala. Na to sem še sedaj ponosna. Potem so me odpeljali v Begunje in naprej v Nemčijo, kjer sem v kaznilnici po enem letu dočakala konec vojne. Zaradi tega nisem nikoli uveljavljala nobenih privilegijev, so jih pa nekateri, ki jih niso zaslužili.
Naj zaključim s spomini na začetka programa Pot k okrevanju. Za rakom dojke sem zbolela leta 1978, leta 1982 sem se vključila v skupino za samo-
Zelo sem vesela vašega obiska. Hvala.
pomoč. Potem sem se pridružila Vidi Zabric in sva leta 1984 tudi uradno lahko začeli z obiski bolnic na pooperativnem oddelku Onkološkega inštituta. Kar ne morem verjeti, koliko je bilo nasprotovanja s strani nekaterih zdravnikov. Vendar nama je z vztrajnostjo in s podporo oddelka za psihoonkologijo uspelo vzpostaviti program samopomoči. Laže je bilo po letu 1986, ko smo ustanovili svoje društvo. Ponosna sem in vesela, da sem bila lahko del te POTI.
Rozi Kirbiš
Pripis uredništva:
Rozi Kirbiš smo obiskali na njenem domu in ji
voščili za bližajoči se 92. rojstni dan, kjer je 16. 7. 2013 nastal tale zapis. Draga Rozi, HVALA TL LN VSE NAJBOLJŠE!	^
Hvala ti, Dora!
Bil je lep jesenski dan, ko sem na dom prejela vabilo za preventivni pregled DORA v Trbovljah. Ker sem bila pred devetimi meseci na mamografiji v trboveljski bolnišnici, sem najprej hotela vabilo kar zavreči, češ da obisk ni potreben, ker sem zdrava. Potem pa sem se spomnila besed nekdanje sodelavke Tončke, ki je nekega dne med vsakdanjim pogovorom povedala, da Dora (Državni program preseja-nja za raka dojk) prihaja v Trbovlje in da si močno želi, da bi jo obiskalo čim več žensk iz Zasavja.
»Pravzaprav pa - le zakaj ne bi šla, če so že prišli v Trbovlje; to mi je čisto blizu,« sem si dejala in si na koledarju označila datum obiska Dore. Tako se je tudi zgodilo.
Pregled sem opravila brez težav s pomočjo izredno prijaznega osebja in nanj že v naslednjem hipu pozabila.
Bil je deževen septembrski dan, ko mi je v službi zazvonil telefon. Prijazen ženski glas iz DORE me je povabil na dodatne preiskave v Ljubljano. Nastane tišina ... sledi moj zmeden odgovor, da pridem. Nato pa šok ... »Najbrž je prišlo do pomote,« sem se tolažila.
Pa sem se zelo zmotila! V levi dojki so našli majhno rakavo tvorbo. Moj svet se je v hipu sesul.
In spet je bila tu DORA, s prijaznim zdravstvenim osebjem, z občutkom do pacienta in s svojo strokovnostjo. To je bil odnos, kakršnega prej nisem poznala.
Po hitrem postopku je prišla na vrsto operacija - odstranitev tumorja, nato pa še vseh bezgavk. Sledilo je obsevanje in napoved 5-letne hormonske terapije.
Od takrat minevata dve leti. Hodim v službo s skrajšanim delovnim časom in spet uživam življenje. Bogatejša sem za veliko življenjsko izkušnjo.
Hvala ti, Dora! Brez programa DORA bi se moje življenje zagotovo odvijalo čisto drugače.
Utrinek s poti proti Triglavskim sedmerim jezerom (2012). Zelo rada hodim v hribe.
Danes, ko zapisujem svoje spomine, je spet lep jesenski dan. Sedaj se še toliko bolj zavedam, da imamo nešteto razlogov za življenje in nešteto razlogov, da se udeležimo pregleda DORA!
Hvala vsem, ki se trudijo, da bi program DORA zaživel po vsej Sloveniji.
Še enkrat: HVALA, DORA!
Alenka Novak
Življenje je lepo ali
Rak kot priložnost, da nekaj spremenim
Začelo se je na lep pomladni dan leta 2011. Izguba apetita, utrujenost, suh kašelj in alergije na zdravila. Cez mesec dni sem že ležala na Onkološkem inštitutu v Ljubljani in bila seznanjena z diagnozo: adenokarcinom pljuč in karcinoza
plevre. Ampak jaz sem stara 22 let in nikoli nisem kadila! Kako imam lahko raka na pljučih pri teh letih, ko iz mene vrejo energija, mladost in želja po zajemanju življenja z veliko žlico? Zakaj? Kako?
Brez smisla se je bilo spraševati. Vzameš to, kar ti življenje ponuja, in obrneš situacijo sebi v prid. Seveda je bilo nekaj težkih tednov na Onkološkem. Tudi zdravniki so me že odpisali in dali v umetno komo. Preživela sem hudo embolijo s pretečo zadušitvijo. Ampak sem preživela, nisem se prepustila in nikoli nisem obupala. Moj boj pa še ni končan. Nasvet, ki sem ga dobila, se je glasil: To ni gripa. Te bolezni ne boš odležala in čez tri tedne postala zdrava. To bo boj. To je bila zame budilka.
Bolezen sem sprejela kot del sebe. Se bom že naučila živeti z njo.
Na bolezen sem začela gledati kot na priložnost, ki mi jo je dala višja sila, da nekaj spremenim. Odkar sem zbolela, se je družina zelo zbližala. Veliko več se pogovarjamo, si izkazujemo ljubezen, se objamemo, poljubimo, preživimo več časa skupaj, se šalimo, smejimo in tudi zjočemo. Ni me več sram, če me mama ali oče objameta v javnosti, ampak sem vesela in se privijem k njima. Ko še nisem imela energije, so bratje skrbeli zame. Me zjutraj zbudili in pripravili zajtrk. Kaj si lahko želiš še lepšega? Do njih čutim globoko naklonjenost, ljubezen, da sploh ne vem, kako naj izrazim vse te občutke in hvaležnost, da jih imam, da mi stojijo ob strani. Prej ko sem študirala v Ljubljani, smo se oddaljili; kot mlademu dekletu mi je bilo vseeno. Ce me je mama poklicala, mi je bilo nadležno. Zdaj pa sem spet odkrila, kaj pomeni vrednota družine.
Pred boleznijo sem se nekako ovila v rutino in dolgočasje. Študij me ni kaj dosti zanimal. Vsaki novi stvari sem rekla NE in tako so bili dnevi bolj sivi. Zdaj imam toliko energije, da bi vse nove stvari poizkusila, doživela, šla naokoli po svetu, vedno bila v družbi in klepetala. Zanima me 100 stvari in vleče me na vse strani neba. Vidim, kaj vse mi je življenje ponujalo, pa tega nisem sprejela, nisem znala zgrabiti priložnosti. Koliko znanja in izkušenj
Zdaj imam kratko kodrasto grivo in se počutim odlično.
mi daje študij veterine, česa vsega se lahko naučim, pa se nisem, ker me je dolgočasilo. Kam vse bi lahko šla, pa nisem, ker sem iskala izgovore in se skrivala v sobici. Zdaj rečem Dobro jutro, sonce! in Lahko noč, luna! V tem času poizkušam čim več potegniti iz dneva in videti lepoto v majhnih stvareh.
Kot mlado dekle sem se tudi obremenjevala, kako sem videti, kaj vse me na meni moti in bi spremenila, kaj obleči, kaj si bo kdo mislil o meni ... Je to sploh potrebno? Ali ni bolje, da sam sebe vzljubiš, se sprejmeš takšnega, kot si, izžarevaš energijo in samozavest, in tisto, kar ti misliš, da ti manjka oz. te moti, popraviš s karakterjem? Imela sem dolge goste lase, bili so moj zaščitni znak. Med terapijo so mi izpadli in sem bila »pleško«. Zdaj imam kratko kodrasto grivo in se počutim odlično. Ce pa kak las stoji po svoje, to popravim z nasmehom. In se počutim bolje.
Ko pogledam nazaj na svoje življenje, imam tudi odgovor, zakaj sem zbolela. Zaradi stresa, obremenjevanja in dolgočasja. To so pojmi, ki uničujejo
človekovo dušo in pamet ter ju omejujejo, da ne vidita iz svoje škatle udobja. Zato bi mlademu človeku svetovala: Ne joči in ne smili se sam sebi. V okviru fizičnih zmožnosti, ki jih imaš, pojdi na zrak, poglej sončno nebo, pobožaj svojega psa, pozdravi soseda, vzemi dobro knjigo v roke ali pa samo sedi v naslanjač in sanjaj z nasmehom na obrazu.
Mineva eno leto, odkar se borim z nadlogo. Moj boj še ni končan. Komaj čakam, da se vrnem k študiju med kolege, se postavim na noge in krenem novim dogodivščinam naproti. Življenje je lepo.
Monika Hamler
Pomagala mi je misel na dobre ljudi
Pri Drobežu - po domače pri Pikeljnovih v Cemšeniku - nas je bilo osem, dva fanta in šest deklet. Oče je bil kmet, mati gospodinja. Življenje na hribovski kmetiji je bilo sicer trdo, vendar sta starša poskrbela, da smo imeli lepo otroštvo. Odraščali smo in si ustvarili družine - doma, nekateri tudi v tujini. Vse je teklo po običajnih tirnicah, dokler ni ena od sestra zbolela za rakom dojke. Na Onkološkem inštitutu so jo operirali in nato obsevali. Spominjam se obiska v rumeni zgradbi, ki se mi je zdela grozljiva. Sestra se je k sreči pozdravila. Nekaj let za tem je zbolela za rakom druga sestra, ki je živela v Kanadi. Cez štiri mesece po odkriti bolezni je umrla v starosti 56 let.
Kmalu za tem smo sestre prejele z Onkološkega inštituta vabilo za sodelovanje v programu DORA, za preventivni pregled zgodnjega odkrivanja raka dojke. Že med izpolnjevanjem prejetega vprašalnika smo ugotovile, da je bilo po očetovi strani veliko smrti zaradi različnih rakov. Izpolnjene vprašalnike smo vrnile in kmalu prejele povabilo na pregled. Za veliko mizo je dr. Kadivec pred nas razgrnil nekakšno družinsko drevo in povedal, da moramo zaradi
številnih rakov biti zelo pozorne na spremembe. Predlagal je test mutacije gena BRCA pri sestri, ki je prebolela raka. Vzorec krvi so poslali v Bruselj in čez skoraj leto dni so nas znova poklicali. Zdravnik nam je povedal, da niso ugotovili okvare gena in najvišje stopnje ogroženosti, vendar obstaja približno 50-odstotna možnost obolelosti za rakom dojke. Seznanil nas je s pomembnostjo preventivnih pregledov - zlasti mamografije, kar smo vzele zelo resno in se držale navodil. Druga drugo smo opominjale na mamografijo.
Leta 2008 sem sama zatipala bulico v levi dojki. Odšla sem k svoji ginekologinji, ki me je takoj napotila na mamografijo. Tam so mi zatrdili, da je vse v redu, da gre samo za vozličke. Ker pa se je bulica zelo hitro povečala, sem spet šla k zdravnici, ki me je napotila na ultrazvok. Pokazalo se je več cist, ki so jih s punkcijo odstranili. Po nekaj mesecih se je vse ponovilo. Dojka je postajala boleča, boleti sta me začela tudi leva rama in komolec. Ob vsaki ponovni cisti sem šla k svoji zdravnici in nato na punkcijo. Kljub zagotovilu, da je vse v redu, me je vedno bolj skrbelo, kaj je z mano.
Leta 2009 sem prejela povabilo za samoplačniško preiskavo z breastscanom. Glede na spletno priporočilo Mance Košir sem se prijavila na pregled in tudi tam so mi zagotovili, da je vse v redu. Ko
Ljubljana, 26. marec 2013. Damijana Jelševar ob odprtju svoje razstave v Mali galeriji UKC Ljubljana.
Vsako sliko sem namenila točno določeni osebi.
sem zdravnici potožila o svojih težavah in skrbeh, mi je rekla: Gospa, tumor se ne premika in ne boli. Ciste pa niso nevarne. Ce vas moti, pojdite spet na punkcijo. Kljub moževemu vztrajanju, naj poskusim še kje drugje, sem sklenila, da ne bom več sitnarila.
Ko sva se konec leta 2010 s sestro ravno dogovarjali za mamografijo, sem prejela povabilo za pregled v mobilno enoto Dore v Trbovljah, in sicer 14. 12. 2010. Le tri dni po mamografiji sem prejela klic za pregled na Onkološkem inštitutu. Po ponovni mamografiji, ultrazvoku in punkciji sem prepoznala dr. Kadivca. Vsi so bili zelo prijazni. Slutila sem, da nekaj ni v redu, vendar me je šele diagnoza 4. januarja postavila na realna tla. Na Dori so poskrbeli za vse. Dobila sem kup napotnic; pomagali so mi, me usmerjali in vzpodbujali. Bili so enkratni. Onkolog mi je zaradi družinske obremenjenosti svetoval popolno odstranitev in dvojno rekonstrukcijo z lastnim tkivom. Prepustila sem se zdravnikom in jim popolnoma zaupala. Ogromno mi je pomenilo, da so na Onkološkem inštitutu in v UKC Ljubljana ob pregledih lahko zraven tudi svojci. Ob spremstvu in podpori moža sem se lažje odločala. Zahtevno
OTROŠKI KOTIČEK
operacijo in okrevanje sem preživela med čudovitimi ljudmi na oddelku v UKC. Ni bilo lahko, vendar mi je z njihovo pomočjo uspelo.
Ko sem si po dveh mesecih malce opomogla, se je začelo zdravljenje s kemoterapijo. To je bilo moje najtežje obdobje. Ne bom pozabila dne, ko sem ob zvokih Straussa ostala brez las. Spomnim se noči, ko sem rekla, da se ne grem več. Vedno pa so bili ob meni moji najbližji in mi pomagali. Vsak človek se sam odloči, kako bo sprejel bolezen in se z njo spopadal. Meni je pomagala misel na dobre ljudi.
Borila sem se z nespečnostjo. Spala sem le nekaj ur dnevno. Za krajšanje noči sem ure in ure šivala z mislijo na ljudi, ki so mi pomagali. Šivala sem na papir. Angleži pravijo tej tehniki PICKPOINT, Nemci pa FADENGRAFIK, kar naj bi pomenilo RISANJE Z NITJO. To je tehnika, pri kateri na papir z iglo nalu-knjaš želeni motiv, nato pa s šivanko in različnimi vrstami šivov izvezeš sliko. Vzorce sem iskala na spletu, kasneje pa sem se lotila tudi običajnih slik in lastnih vzorcev. Šivanje mi je bila najboljša terapija. Ob vzorcih, motivih in barvah so minevale ure in soočanje z boleznijo je bilo lažje. Vsako sliko sem namenila točno določeni osebi. Osrečevali so me srečni obrazi prejemnikov, saj so čutili, da je njihovo delo cenjeno bolj, kot so si morda mislili. Del slik je bil razstavljen letos v Mali galeriji UKC Ljubljana.
Še enkrat hvala vsem, ki ste se borili z menoj, me podpirali, obiskovali in razumeli. Z vašo pomočjo sem danes tu, to, kar sem, in takšna, kot sem. Hvala strokovnjakom, da je bil moj rak pravočasno odkrit, in upam, da tudi ozdravljen.
Vsem ženskam priporočam, naj bodo pozorne na morebitne spremembe in naj se odzovejo vabilu presejalnega programa DORA.
Damijana Jelševar
4< *
Ureja: Lili Sever
Pozdravljeni!
Ali ste ustvarjalni?
To je tema, o kateri bomo tokrat govorili. Naši otroci kar prekipevajo od ustvarjalnosti. Otroška ustvarjalnost se kali že v zgodnjem obdobju, zato imajo starši in vzgojitelji pomembno vlogo pri razvoju in ohranjanju tega zaklada.
Ustvarjalnost lahko opredelimo na tri različne načine: kot sposobnost izmisliti si nekaj novega, kot naravnanost do sprememb in novosti ali kot proces stalnega izboljševanja idej in rešitev. V vseh primerih nosi ustvarjalnost v sebi klico nepoznanega, nepredvidljivega in novega. Gre za sposobnost povezovanja idej, informacij in stvari na izviren, nenavaden in nov način. Ustvarjalnost se kaže v štirih poglavitnih lastnostih: v divergentnem mišljenju, domiselnosti, prožnosti in izvirnosti. Ustvarjalen človek je prepričan, da se da vsako stvar še izboljšati in to neprestano tudi počne.
Otroci so že po naravi ustvarjalni. Vrojeno imajo močno željo po risanju, slikanju, oblikovanju predmetov iz gline in peska, po petju, plesu, odzivanju na rimo in ritem, po odzivanju na svet okrog sebe v skladu z lastnim notranjim občutjem. Imajo veliko domišljije in si v svojem razmišljanju ne postavljajo meja. So zelo izvirni, zlahka prehajajo z enega predmeta na drugega. Tolerantni so do nenavadnih
KOTKCiH
problemov, svobodni v mišljenju, ne mislijo vedno tako, kot drugi od njih zahtevajo. Kažejo spontano ustvarjalnost, ki se izraža kot inovacije, nove zamisli, nenavadna vprašanja in nezadovoljstvo z odgovori. Pogosto imajo smisel za humor, ki je tesno povezan z ustvarjalnostjo.
Otroci se bodo ustvarjalno izražali vedno, kadar jim bo dana svoboda, da so to, kar so, da vidijo na svoj način, da razumejo in mislijo s svojo logiko, da imajo pravico do svojega individualnega izražanja in ustvarjanja v polnem pomenu besede.
Zelo ustvarjalni so tudi naši mali bolniki, ki se zdravijo na otroškem oddelku Dermatološke klinike v Ljubljani. Dana jim je možnost, da svojo ustvarjalnost pokažejo prav na vseh področjih. Še najbolj se ta izraža na likovnem, plesnem in glasbenem področju.
Poglejmo, kaj so pripravili za Vas, spoštovani bralci Okna!
Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike UKC Ljubljana
Ustvarjalen sem ...
... kadar rišem, kar želim.
... kadar pojem in plešem. ... vedno in povsod.
Sašo, 6 let Sonja, 9 let Jan, 7 let
. v vrtcu in doma.
Ana, 5 let
... ko naredim nekaj izvirnega in domiselnega.
Rok, 11 let
... pri likovni vzgoji med poukom.
Sara, 10 let
Ustvarjalnost
Ustvaril sem slikico, lepo in veselo. Ustvaril sem risbico, barvno in prelepo.
Ustvaril sem vse, kar sem želel. Rad bi ustvarjal še in še, tudi ko bom pel.
Nastala bo pesem, vesela in lepa. Nastala bo pesem, iz srca zapeta.
Rad pojem in rišem, rad se igram. Kaj to pomeni?
Le to, da ustvarjalnost poznam.

Rok, 11 let
Ustvarjamo v glasbenih delavnicah.
Tudi v bolnišnici smo ustvarjalni
Pogosto pridem v bolnišnico, saj imam kronično obolenje kože. Pa nič zato, saj je v bolnišnici prav lepo, nikoli mi ni dolgčas. Vedno kaj ustvarjamo, prepevamo in plešemo.
gTMH
HH
Najlepše je spomladi, ko izdelujemo različne rožice, prepevamo in pozdravljamo pomlad. Nazadnje, ko sem bila v bolnišnici, sem izdelala vazico, vanjo pa sem dala svoje cvetlice, ki sem jih naredila iz krep in kolaž papirja. Bile so čudovite. Šopek sem podarila svoji mamici, saj je ravno tiste dni praznovala svoj rojstni dan. Bila jih je zelo vesela, jaz pa presrečna, da sem s svojo ustvarjalnostjo razveselila mamico.
Sara, 10 let
Izdelki naše ustvarjalnosti v likovnih delavnicah.
Petje in ples
Rada pojem, plešem in se veselim. Rada skačem, plavam in se razvedrim.
Rada imam vesele in ustvarjalne ljudi, saj z njimi nikoli dolgčas mi ni.

Kaj je ustvarjalnost? Kje se je naučiš? Rekla bi, da s tabo živi in ti lepša
vse tvoje srečne dni.
Le sprejeti jo moraš in jo uporabiti, pa veseli bodo vsi, ki želijo ustvarjalni biti!
Špela, 12 let
Ustvarjam
Ustvarjaš, ustvarjam vse, kar Si želim,
Tebi narišem ali zapojem. Vedno v igri Ali zares.
Radi imamo vse, kar Je zabavno, A vendar ustvarjalno. Mi smo torej pravi mali ustvarjalci!
Ana, 11 let
Izdelki naše ustvarjalnosti v likovnih delavnicah.
NOVOSTI V ONKOLOGIJ
Novo zdravilo eribulin -
nova možnost zdravljenja razširjenega raka dojk
Pri slabi tretjini bolnic z rakom dojke se razvijejo oddaljeni zasevki. Osem odstotkov bolnic ima že ob postavitvi diagnoze oddaljene zasevke. Metastatska bolezen ni ozdravljiva, vendar pa lahko z zaporedjem različnih zdravljenj dosežemo remisije bolezni, podaljšamo preživetje in bolnicam z metastatskim rakom dojke omogočimo dobro kakovost življenja.
Kaj je eribulin (Halaven®)?
Zdravilo eribulin je prvi citostatik ali tarčno zdravilo, ki je v monoterapiji pokazalo podaljšanje preživetja pri bolnicah, ki so se predhodno zdravile s številnimi različnimi oblikami kemoterapije, vključno z antraciklini in s taksani. Halaven je pri Evropski agenciji za zdravila (EMA) odobren za zdravljenje lokalno napredovalega ali metastatskega raka dojk pri bolnicah, pri katerih je bolezen napredovala po vsaj dveh redih kemoterapije. Predhodna zdravljenja so morala vključevati antraciklin in taksan, razen če to zdravljenje za bolnika ni bilo primerno.
Značilnosti zdravila
Eribulin je sintetični analog halihondrina, ki so ga odkrili v morski spužvi Halichondria okadai. Deluje kot antimikrotubulni citostatik in zavira celični ciklus. Predklinične raziskave so pokazale, da ima citotoksični učinek tudi na celice, ki so odporne na delovanje drugega antimikrotubulnega citostatika paklitaksela. Zdravilo se aplicira v obliki hitre 2- do 5-minutne bolusne infuzije na 1. in 8. dan 21-dnev-nega ciklusa.
Kakšna je učinkovitost zdravila?
V odprto, randomizirano klinično raziskavo faze III (EMBRACE) je bilo od leta 2006 do 2008
vključenih 762 bolnic z lokalno napredovalim ali metastatskim rakom dojke, ki so predhodno prejele skupno dva do pet redov kemoterapije, od tega tudi antracikline in taksane, če ti niso bili kontraindici-rani. Bolnice so bile randomizirane v razmerju 2 : 1 v skupino z eribulinom oz. zdravljenjem po izboru zdravnika. Eribulin so prejemale v odmerku 1,4 mg/ m2 v 2-5-minutni infuziji 1. in 8. dan na 21 dni do napredovanja bolezni, nesprejemljive toksičnosti oz. bolnikove ali zdravnikove odločitve za prekinitev.
Kemoterapija s eribulinom je bila učinkovitejša od ZIZ v podaljšanju srednjega preživetja z 10,6 na 13,1 mesec. Delež odgovorov je bil v skupini bolnikov z eribulinom 12 %, v skupini bolnikov z ZIZ pa 5 %. Srednji čas do napredovanja bolezni pa ni bil statistično značilno daljši pri bolnicah, ki so prejemale eribulin (3,7 mesecev), v primerjavi z bolnicami na ZIZ, kjer je bil ta 2,2 meseca.
Neželeni učinki zdravila
Delež resnih neželenih učinkov je bil v raziskavi EMBRACE v obeh skupinah podoben (25 % za eribulin, 26 % za ZIZ). Prekinitev terapije je bila potrebna pri 13 % bolnic na eribulinu in 15 % na ZIZ.
Najpogostejši neželeni učinki v obeh skupinah so bili splošna oslabelost in utrujenost ter nevtrope-nija. Periferna nevropatija je bila najpogostejši vzrok za prekinitev terapije z eribulinom, in sicer pri 5 % bolnic.
Pri aplikaciji zdravila ni potrebna premedikacija (kortikosteroidi in/ali antihistaminiki) za preprečitev pojava preobčutljivostnih reakcij, kot je to potrebno pri taksanih. Eribulin tudi ne zavira ali inducira encimov CYP, prav tako se ne pričakuje, da bi zdravilo Halaven vplivalo na spremembo koncentracij drugih zdravil v plazmi.
Zaključek
Pri bolnicah z metastatskim rakom dojk, ki so bile predhodno že zdravljene z več citostatiki, eribu-
lin nudi dobrodošlo dodatno možnost zdravljenja, ki ob sprejemljivih neželenih učinkih podaljšuje preživetje.
Dr. Simona Borštnar, dr. med, spec. interne medicine in internistične onkologije, Onkološki inštitut Ljubljana
Vemurafenib (Zelboraf®) -
novo zdravilo za zdravljenje napredovalega melanoma
Incidenca melanoma v svetu in Sloveniji še vedno narašča, v zadnjem desetletju se je podvojila. Leta 2009 se je incidenca zvišala že na 20,6 pri moških in 23,5 pri ženskah na 100.000 prebivalcev. Preživetje se je v zadnjih 20 letih sicer izboljšalo, predvsem zaradi zgodnejšega odkrivanja in enotnih pristopov v zdravljenju, vendar kljub temu stanje ni zadovoljivo.
Bolniki s sistemsko razširjenim melanomom imajo slabo prognozo. Kot edino priporočeno zdravljenje smo do leta 2012 v monoterapiji uporabljali kemoterapijo z DTIC. V 1. redu s tem zdravilom dosežemo odgovore pri 5-10 % bolnikov. V polike-moterapiji uporabljamo kombinacije s cisplatinom ali paklitakselom. V letu 2012 smo uvedli zdravljenje z ipilimumabom, ki je namenjeno bolnikom v napredovanju bolezni po zdravljenju s kemoterapijo.
Zadnja leta razvoja so prinesla več znanja o biomarkerjih pri melanomu, s tem pa tudi razvoj tarčnih zdravil.
Prvi biomarker je BRAF. Beljakovina BRAF je ključni del signalne poti MAP-ERK, ki uravnava delitev in proliferacijo celic. Genske spremembe (mutacije) encima BRAF lahko povzročijo čezmerno
aktivnost ter vodijo v nekontrolirano rast in delitev celic. Najpomembnejša mutacija, ki jo povezujejo z razvojem rakave bolezni, je BRAF V600E, ki se pri malignem melanomu pojavlja kar pri približno polovici obolelih.
Vemurafenib je t. i. mala molekula, ki se specifično veže in selektivno blokira kinazo BRAF z mutacijo V600E. Za uspešno delovanje tega zdravila je ključnega pomena ustrezna diagnostika, saj so za zdravljenje primerni le bolniki z BRAF-mutiranim genom. Predhodne raziskave so pokazale, da ima okrog 50 % bolnikov z melanom BRAF-mutacijo.
Zdravljenje z vemurafenibom se je izkazalo za zelo učinkovito pri bolnikih z BRAF-mutacijo V600E. Tveganje za smrt se je v skupini, zdravljeni z vemurafenibom, zmanjšalo za 63 %, tveganje za napredovanje bolezni pa za 74 %. Izboljšanje skupnega preživetja na 13,6 meseca in podaljšanje preživetja brez napredovanja bolezni za 5,3 meseca je bilo dokazano ne glede na spol, starost in dejavnike tveganja.
Najpogostejši neželeni učinki zdravljenja z vemurafenibom so izpuščaj, bolečine v sklepih, preobčutljivost na sonce, utrujenost, povečane vrednosti jetrnih testov, keratoakantom in skvamozni karcinom kože (12 %). Omenjeni neželeni učinki so obvladljivi.
Vemurafenib je tako prvo učinkovito tarčno zdravilo, ki bolnikom z BRAF mutacijo nudi veliko boljše možnosti v odgovoru na zdravljenje in preživetju glede na kemoterapijo in ga na Onkološkem inštitutu Ljubljana tudi že uporablja-
mo.
Doc. dr. Janja Ocvirk, dr. med., Onkološki inštitut Ljubljana, sektor internistične onkologije
DUHOVN KOTIČEK
Brez lastne
prizadevnosti ni uspeha
Piše:
izr. prof. dr. Zdenka Zalokar Divjak,
univ. dipl. psih., spec. logoterapije
Starši si vsaj potihoma želimo, da bi bili naši otroci v življenju uspešni. Čeprav je uspeh zelo relativen, kadar ga poskušamo opredeliti z vidika posameznika, se bomo vseeno dotaknili njegovih osnovnih karakteristik in pomena za razvoj otrokove osebnosti.
Človek je po svoji naravi bitje, ki za svoj napredek potrebuje pred sabo neke cilje, v sebi pa mora čutiti, da ima za dosego teh ciljev določene sposobnosti pa tudi želje, ki ga k temu cilju vlečejo.
Otroci imajo ponavadi kar velike sposobnosti, še večje želje, potem pa jim zmanjka energije in volje, da bi določene cilje tudi dosegli. Starši in vzgojitelji si včasih naivno domišljamo, da bo otrok zaradi vrednosti cilja (npr. dobrih ocen) že tudi sposoben uvideti in pridobiti voljo za uresničitev cilja in smo razočarani, ker tega ne doseže. Kot razloge tudi radi povemo, da imajo otroci zelo dobre pogoje (želje jim beremo iz oči), vendar spregledamo, da je za uspeh potrebna tudi lastna prizadevnost, brez katere se pravzaprav nič ne zgodi.
Veliko staršev bi na vprašanje, kaj bi naredili za svojega otroka, brez pomisleka odgovorilo: »Vse.«. To VSE se je tudi v resnici pokazalo kot najbolj pogo-
sto ravnanje staršev. Osebnostna vrednost vsakega starša izhaja namreč ravno iz predpostavke, da smo pripravljeni za otroke čim več narediti.
Ker živimo v času, ko »ni časa« za premišljevanje, pretehtavanje, primerjanje in iskanje najbolj smiselnih odločitev, se je najlažje odločiti tako, da delamo ne samo »za« otroka, ampak tudi »namesto« njega. Že malo globlji razmislek pa nas opozori, da za otroke sploh ni pametno narediti vsega, ampak samo tisto, kar je smiselno.
V	zgodnjem otrokovem razvoju gre za pridobivanje osnovnih življenjskih navad in zanimivo je, kako se vedno več staršev odloča za podaljševanje svoje negovalske naloge do otroka. Otroku puščajo, da se hrani po steklenici, čeprav je že prekoračil tretje leto, prav tako ga puščajo v plenicah vedno dalj časa. Oboje spada v osnovni proces skrbi za samega sebe in otrok okrog drugega leta lahko že popolnoma osvoji samostojno hranjenje in navajanje na čistočo. Premalo se zavedamo, da vsako dejanje, ki ga je otrok sposoben opraviti sam, zelo vpliva na njegovo samopodobo in občutek vrednosti o samem sebi. Otrok tudi ne more psihično napredovati v svojem razvoju, dokler je še obremenjen z nalogami, ki so na nižji razvojni stopnji.
V	obdobju šolanja se mnogo staršev prav trudi delati šolske obveznosti namesto otroka. Ko učitelj v šoli malo drugače postavi vprašanje, kot ga je doma mama, in otrok ne zna, sledi razočaranje: »Kako je možno, da otrok v šoli ne zna, jaz pa z njim doma vse znam.«. Sebe doživljajo v isti vlogi kot otroka in avtomatično prevzamejo nase tudi odgovornost za šolski uspeh ali neuspeh. Otrok seveda rad vidi, da se starši zanimajo za njegovo šolsko delo, zelo hitro pa se tudi navadijo, da jih mama opozarja na domače naloge, domače branje in učenje. Saj je tudi razumljivo, da bodo to skrb prepustili staršem, če si je oni tako želijo in tudi ne nek način prisvojijo.
Naloga staršev je, da otroku določimo čas za učenje, igro, druge dejavnosti, jih pri tem tudi vzpodbujamo, kontroliramo, ob tem pa razvijamo otrokovo lastno aktivnost in odgovornost do učenja.
V šolskem obdobju je učenje zelo v ospredju in tu se najprej pokaže otrokova lastna prizadevnost. V nadaljnjem življenju pa pomeni predvsem vzpodbu-ditev interesa za vsa življenjska področja.
Če v prvi vrsti starši ne uspemo otroku naslikati, da on v največji meri sam doprinese k svojemu uspehu ali neuspehu, se zelo hitro znajdemo v začaranem krogu tako imenovanih obrambnih mehanizmov, ob katerih tudi najdemo opravičila za svoj neuspeh.
Ta opravičila so najbolj delotvorna takrat, kadar vanje tudi verjamemo kot v svete resnice (npr. učitelj je prezahteven, snov je pretežka). Iz takšnega začaranega kroga ni lahko najti rešitve, saj vemo, kaj vse potrebuje človek, da najde pravo pot.
Lastna prizadevnost tudi pomeni, da si otrok sam širi možnosti svojega delovanja. Čim večji je njegov uspeh, višje cilje si lahko zastavlja ali pa išče vedno nove izzive. Lahko pa tudi uspeh ostane na drugi stani, na strani neuspeha, ko se izogiba naporov, se brani s »to me ne zanima«, »tega ne zmorem«, »to ni zame«, »se mi ne da«.
Poglejmo, kaj lahko storimo starši, da bo otrok dojel pomen lastne prizadevnosti.
Najprej mu je potrebno predočiti, da je učenje delo (in ne igra) in da je učenje tudi velika vrednota. Na katerem koli področju se želi otrok kot posameznik razvijati, bo uspeh vedno v največji meri odvisen od njega samega oz. njegove lastne aktivnosti.
Šele na drugem mestu so tako imenovane okoliščine, ki jih vse preveč radi opisujemo kot glavne akterje uspeha oz. neuspeha. Dejstvo namreč je, da so okoliščine vedno prisotne in da nanje v glavnem ne moremo vplivati. Velik vpliv pa imamo na lastno aktivnost.
V obdobju odraščanja smo starši tisti, ki moramo z zahtevami, vzpodbudami, pohvalami in kaznimi voditi otroka. Ko pa otrok dojame in osvoji svoje poslanstvo, se njegova notranjost sama začne boriti z več ali manj privlačnimi življenjskimi cilji. Pa tudi takrat lastna aktivnost ne preneha; celo nasprotno, če je bila dobro vodena, bo vedno prisotna.
Šele takrat, ko otrok sam išče svoje naloge in skrbi za njihovo uresničevanje, se lahko kot starši in vzgojitelji umirimo.
Kadar otrok ob svoji prizadevnosti doživlja uspeh, je to najboljša gonilna sila za nadaljnje delo.
Uspeh prinaša zadovoljstvo, samopotrditev, večjo samozavest, radost itd.. To pa so občutki in lastnosti, ki so za razvoj posameznika zelo pomembni. Neuspeh pa prinaša seveda vsa nasprotna občutja, toda če se otrok zaveda moči lastne aktivnosti, bo lahko tudi neuspeh spremenil v uspeh.
Neuspehi so vedno sestavni del učenja in nabiranja izkušenj. Pomenijo samo to, da se je potrebno v svoji prizadevnosti še bolj potruditi ali pa poiskati nove možnosti. Naloga vzgoje je tudi otroke pripraviti na neuspehe in na njihovo reševanje. Če imajo otroci v svojih glavah samo uspeh, bodo zelo hitro izgubili voljo in pogum za nadaljnje delo.
Druge poti pravzaprav ni. Hudo je, če otrok pričakuje rešitev »od zunaj« in tako počasi drsi v začaran krog nenehne razočaranosti.
Mladim je potrebno privzgojiti nazor, da je življenje vrednota sama po sebi, da za slehernega posameznika predstavlja izziv in da je zato vsakdo dolžan s svojim delom in ljubeznijo to vrednoto uresničevati.
Zdenka Zalokar Divjale
Pripis uredništva:
Na dan izvolitve novega papeža Frančiška, 15. marca 2013, je na uredništvu zazvonil telefon. Navdušena gospa Tatjana je hitela pripovedovati, da ji že ime zgovorno napoveduje novo usmeritev v ljubečem vodenju, v skromnosti in ponižnosti: »Tako kot sveti Frančišek, ki je pridigal pticam. Imam lepo sliko svetega Frančiška, ki ga je upodobil Tone Kralj leta 1926. Bila bi za objavo v Oknu. Za vzpodbudo nam, bolnikom z rakom.«.
Sveti Frančišek Asiški, redovni ustanovitelj (1182-1226)
Rodil se je v Assisiju v Italiji. Oče je bil bogat in ugleden trgovec, mati pa iz plemiške rodbine. Kmalu je začel sanjariti o slavnem viteškem življenju, hkrati pa je živel uživaško in razsipniško. Leta 1204 je bil v vojni med mesti Perugio in Assisi ujet in je preživel celo leto v ujetništvu. Leta 1205 je doživel duhovno videnje, ki ga je spreobrnilo. Odtlej je iskal nov, globlji smisel življenja.
V svoji milini in ponižnosti je imel srce polno ljubezni do Boga, človeka in vsega stvarstva. Zato je znal vse pomiriti, potolažiti, razveseliti in ohrabriti. Frančišek je gojil preprostost in pogum, globoko ponižnost in najvišjo ljubezen do vseh bitij. To čudežno in prelepo umetnost, pomlajati se vsak dan ob življenju narave in obenem srkati vase zemeljske moči, umetnost, ki jo najdemo le pri pesnikih in resnično blaženih, je Frančišek redno gojil.
Ko se je bližal konec njegovega zemeljskega življenja, je skoraj že popolnoma slep zapel svojo »Sončno pesem«. V njej vse stvari tako ljubeznivo imenuje svoje brate in sestre in vse stvarstvo vabi, naj hvali in časti Boga:
Hvaljen, moj Gospod, v naši sestri zemlji, ki kakor mati nas hrani in nam gospodinji in prinaša različno sadje in pisane rože z zelenjem.
(Celotna Sončna pesem je objavljena na 79. strani.)
ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE
Paradižnik nas ščiti in krepi ali
Z uživanjem paradižnika lahko za svoje zdravje skrbimo vse leto
Piše:
Denis Mlakar Mastnak, dipl. med. ses., spec. klin. diet.
Ceprav se letošnje poletje šele začenja in se svežega rdečega paradižnika še nismo mogli prena-jesti, pa ima verjetno vsakdo od nas doma kakšen vir paradižnika v svoji shrambi ali hladilniku. Paradižnik namreč lahko uživamo surovega, vkuha-nega v razne omake ali juhe, pasiranega ali konzerviranega, zato se pogosto znajde na našem krožniku. Ne da bi se zavedali, z njim krepimo svoje zdravje vse leto, saj paradižnik poleg vitaminov, mineralov in prehranskih vlaknin vsebuje likopen, ki je zelo koristen antioksidant. Že srednje velik paradižnik vsebuje 1,5 g prehranskih vlaknin in pokrije skoraj 20 % dnevnih potreb po vitaminu C. Ta »zmes« vitaminov, mineralov in likopena zaščitno deluje pred rakom in krepi naše zdravje.
Kaj je likopen in kako nam lahko koristi?
Likopen je svetlo rdeč pigment paradižnika, ki se nahaja tudi v nekateri drugi rdeči zelenjavi in sadju, kot so na primer korenje, rdeča paprika, lubenica in papaja. Ne najdemo pa ga v jagodah in v češnjah.
Ker se likopen v telesu ne pretvori v vitamin A, ima kot »lovilec« prostih radikalov v telesu predvsem antioksidativno vlogo. Prosti radikali, ki v našem telesu nastajajo vsak dan, škodijo našim celicam, zato so antioksidanti zelo pomembni.
V različnih laboratorij skih raziskavah so še dokazali, da ima likopen poleg ostalih sestavin paradižnika zaščitno vlogo pred rastjo celic raka dojke, pljuč in endometrija. V živalskih študijah pa so dokazali, da sestavine paradižnika zmanjšajo tveganje za razvoj raka na prostati.
Kako je najbolje uživati paradižnik?
Paradižnik je za razliko od druge zelenjave bolj zdrav, če ga predelamo v zgoščeni sok ali če ga pasi-ramo in skuhamo. Obdelan in kuhan paradižnik vsebuje namreč več likopena kot svež paradižnik. Obdelovanje in kuhanje paradižnika spremeni strukturo likopena in zato se v telesu iz črevesja bolje vsrka v kri.
Raziskave kažejo, da že ena porcija kuhanega ali pasiranega paradižnika - polovica skodelice - vsebuje dnevno potrebno količino likopena. Raziskave so prav tako dokazale, da je likopen, ki ga zaužijemo s hrano, bolj učinkovit in koristen kot tisti, ki ga lahko najdemo v prehranskih dopolnilih.
Da pa boste dosegli kar najboljši zaščitni učinek paradižnika, vam priporočamo, da ga uživate v kombinaciji z različno zelenjavo, s sadjem, z žiti in s stročnicami. S takim »koktajlom« vitaminov, mineralov in prehranskih vlaknin boste dosegli boljši zaščitni učinek pred boleznijo kot z enim samim živilom.
Kateri paradižnik izbrati in kako ga shranjevati?
Izberite zrel, rdeč paradižnik, ki ima gladko in nepoškodovano kožo. Zrel paradižnik ima sladek okus in vonj. Ce ste kupili nezrel paradižnik, ga obrnjenega s steblom navzgor pokrijte s temnim papir-
jem; ne pustite ga dozorevati na direktnem soncu in počakajte, da dozori. Ce pa želite, da bi dozorel hitreje, lahko poleg paradižnika položite zrelo banano ali jabolko, kar bo zaradi sproščanja plina etilena pospešilo zorenje paradižnika. Paradižnik je zrel, ko je na pritisk omehčan; takšen je zelo okusen svež. Ce pa imate prezrel paradižnik, mu odstranite tanek sloj kože in semena, ga narežite, pokuhajte z malo dodane soli, bazilike in olivnega olja ter naredite okusno omako za špagete.
Denis Mlakar Mastnak
Jedi iz prosene kaše
Piše:
Majda Rebolj, strok. učiteljica kuharstva
Proseno kašo štejemo med najstarejše in najpogostejše jedi, zato je znan izrek: »Mlečna kaša, mati naša.«. Mlečna kaša je bila v preteklosti obredna jed na gostijah. Menili so, da je simbol plodnosti in rodovitnosti. V preteklosti smo pri nas uporabljali precej več prosa, potem pa ga je moderna prehrana popolnoma spodrinila z našega jedilnika. S tem smo si nakopali veliko težav in bolezni. Proso je zaradi visoke vsebnosti mineralov in vitaminov zdravilno živilo. Od mineralov vsebuje večje količine fosforja, magnezija in železa, predvsem pa silicija, ki ga druga žita ne vsebujejo. Silicij dobro deluje na zobno skle-nino, lase, nohte in kožo.
Mlečna kaša
Količina za 4 osebe:
0,8 dl mleka, 20 dag prosene kaše, sol, 2 dag margarine gourmet.
V vrelo slano mleko z dodatkom margarine zakuhamo oprano proseno kašo. Kašo premešamo; ko zavre, jo postavimo na rob štedilnika, da se jed zgosti. Ce je kaša pregosta, prilijemo še malo mleka.
Bil sem popolnoma nesvet. Ce lahko Bog deluje skozi mene, lahko deluje skozi vsakogar.
N^Jima pomena hoditi kamorkoli, da bi pridigal, če tvoja hoja ni tvoja pridiga.
V božji službi ne moreš imeti temačnega obraza ali hladnega pogleda.
N^Jikogar ne imenuj
za sovražnika,
saj so vsi tvoji dobrotniki in
nihče te ne prizadene.
Nobenega sovražnika nimaš
razen sebe.
Sv. Frančišek
Ohrovtov narastek s proseno kašo
Količina za 4 osebe:
45 dag ohrovta, 1/4 l zelenjavne juhe, 12 dag prosene kaše, 10 dag čebule, 2 stroka česna, 2 dag olja, 2 jajci, 5 dag naribanega sira, muškatni orešček, margarina za pekač.
Ohrovt skuhamo in nasekljamo. Na olju prepražimo sesekljano čebulo. Dodamo česen in še proseno kašo. Zalijemo z juho in dušimo 15 minut. Nato zmešamo ohrovt in kašo, začinimo, nekoliko ohladimo in dodamo rumenjake ter sir.
Iz beljakov stepemo sneg in ga narahlo umeša-mo v pripravljeno zmes. Pripravljeno zmes damo v pomaščeno ognjevarno posodo in spečemo.
Kašnati narastek s sirovo omako
Količina za 5 oseb:
10 dag prosene kaše, 3,5 dag margarine gourmet, 1 jajce, 2,5 dag čebule, sol, poper, timijan, šatraj.
Bešamel:
3,5 dag masla, 2 dag brezglutenske moke, 1,5 dl mleka, 1 jajce.
Sirova omaka:
2,5 dag margarine gourmet, 1 dag brezglutenske moke, 0,25 dl sladke smetane, 0,3 dl belega vina, sol, beli poper.
Proseno kašo skuhamo z dodatkom majarona, timijana, soli, jo dobro odcedimo in ohladimo. Pripravimo bešamel (na maslu svetlo prepražimo moko, zalijemo z mlekom), gladko razmešamo in prevremo, vmešamo rumenjake in bešamel primešamo kaši.
Na maslu prepražimo sesekljano čebulo; ko zarumeni, jo stresemo k proseni kaši in jo začinimo s timijanom, šatrajem, soljo in poprom ter dodamo sesekljan česen. Iz beljakov naredimo trd sneg in z njim zrahljamo kašo. Namažemo modelčke za puding in jih nadevamo s kašo. Pečemo pri temperaturi 180-200°C okrog 20 minut.
Za sirovo omako na maslu svetlo prepražimo moko, zalijemo s sladko smetano in prevremo. Dodamo sirčke, začimbe, belo vino in omako prekuhamo.
Krapec s kašo, skuto in orehi
Količina za 5 oseb:
Testo:
15 dag moke, 3 dag margarine gourmet, 1 dag kvasa, žlička sladkorja, mleko po potrebi.
Nadev:
10 dag prosene kaše, 2 dl mleka, 1 jajce, 0,40 dag odcejene skute, sladkor po okusu, sol, cimet, kisla smetana po potrebi, da dobimo sočen, vezan mehkejši nadev.
Premaz:
5 dag mletih orehov, mleko po potrebi, mleti cimet.
Moko in ostale sestavine zamesimo z mlačnim mlekom in vzhajanim kvasom v mehkejše testo, ki naj na toplem vzhaja, da dvojno naraste. Nato testo z roko poravnamo v dobro pomaščen pekač in počakamo približno 20 minut, da nekoliko vzhaja.
Za nadev skuhamo kašo v mleku; ko se ohladi, dodamo rumenjak, prepasirano skuto, sladkor in cimet po okusu. Rahljamo s trdim snegom iz beljaka. Vse narahlo premešamo in premažemo po testu. Testo pečemo v vroči pečici, lahko pa tudi v krušni peči.
Med peko nadev večkrat pokapamo s smetano. Pečeno testo premažemo s pripravljeno orehovo maso.
Prosena strjenka z jagodnim prelivom
Količina za 10 oseb:
4 dl jogurta, 2 dl kisle smetane, 0,5 l sladke smetane, 4 dag rjavega sladkorja, 5 dag suhih hrušk, 5 dag suhih marelic, 2 dag želatine agaragar, 1 vanilin
sladkor, 10 dag prosene kaše, 2 žlici maraskina, listi mete ali melise.
Omaka:
0,5 kg jagod, 10 dag javorjevega sirupa, 2 dl vode, 2 dag škroba, 2 žlici maraskina.
Kašo skuhamo z dodatkom nasekljane mete ali melise.
V kotličku razmešamo jogurt in kislo smetano. Primešamo nad soparo stopljeno želatino. Dodamo stepeno sladko smetano, v katero smo vtepli sladkor in vanilin sladkor ter primešamo narezano suho sadje in kuhano ohlajeno kašo. Vse skupaj narahlo premešamo. Modele premažemo z oljem, potresemo s sladkorjem v prahu in vanje vlijemo maso ter jih postavimo v hladilnik, da se masa strdi.
Sadni preliv: vodo zavremo, dodamo podmet iz škroba, dobro prevremo in ohladimo, dodamo zmiksane jagode in maraskino (tega lahko tudi opustimo).
Majda Rebolj
jer sta usmiljenje in modrost, tam ni ne strahu ne nevednosti. Kjer sta potrpežljivost in ponižnost, tam ni ne jeze ne vznemirjanja. Kjer sta revščina in veselje, tam ni ne pohlepa ne skoposti.
Kjer sta mir in meditacija, tam ni ne zaskrbljenosti ne dvoma.
Sv. Frančišek
Pozdrav soncu
Pred desetimi leti sem prvič predstavila v Oknu pozdrav soncu, ki izvira iz joge in je morda ena najbolj razširjenih vadb, ki pa dobiva vse več izpeljav. Sedaj ga obnavljamo zaradi res enkratne telesne aktivnosti in mnogih zdravilnih učinkov ter v izvedbi, ki je pri nas najstarejša in najmanj zahtevna.
Joga se je razvila pred več kot pet tisoč leti v Indiji. Njeno bistvo je povezanost oziroma združitev telesne in duhovne energije s posebnim poudarkom na dihanju, prav tako povezanost sebe z naravo. S posebnimi tehnikami telesne aktivnosti in meditacije ohranja ravnotežje med telesnim in duševnim stanjem človeka.
Kratka definicija iz knjige Joga (Mladinska knjiga, 2008) pravi: Pozdrav soncu je elegantno zaporedje dvanajstih položajev telesa (asan), ki jih izvedemo kot eno samo neprekinjeno vajo. Ena taka vaja se imenuje krog. Svetujejo, da naredite vsaj dva kroga, da sta leva in desna stran telesa enako udeleženi. Položaji telesa (teh je šest), ki prehajajo iz enega v drugega, se v drugi polovici kroga zvrstijo v obratnem vrstnem redu.
Pri izvajanju »pozdrava« se razgibajo vsi sklepi, raztegnejo se vse sklepne vezi, kite in mišice, s sočasno pravilnim dihanjem pa se popolno prezračijo pljuča in s tem oskrbijo kri s kisikom do najmanjših kapilar. Pozitivno in zdravilno učinkuje tudi na vse notranje organe. Po opravljenih vajah nas zajame občutek zadovoljstva in notranje moči.
Pozitivni učinki nastopijo po daljšem času rednega izvajanja, zato je smiselno, da delate vaje vsak dan in v času, ko se jim lahko popolnoma posvetite. Za izvajanje potrebujete samo majhen prostor (v sobi ali na prostem) in mehko podlago.
Položaje »pozdrava« je prikazala gospa Mimi Vesel, ki že več kot trideset let živi z jogo in vodi tudi skupino telesne joge v Radovljici.
Položaji pozdrava na fotografijah so idealni, opisi nazorni, natančni, vendar je pomembno, da vi izva-

janje vaj prilagodite razgibanosti in gibljivosti svojega telesa, a da se čim bolj približate tem podobam. Ce zaboli, pomeni, da vaje niste izpeljali pravilno, ali da ste pretiravali glede na svoje gibalne sposobnosti. Prisluhnite telesu, začutite, kaj se dogaja v celem organizmu, in se ravnajte po občutkih. Za boljšo razgibanost priporočam tudi splošno telovadbo za celo telo, predvsem za hrbtenico.
Nasvet: kot velja za vse telesne aktivnosti, da ne telovadimo v vročičnem, bolezenskem stanju ali pri hudi telesni utrujenosti, velja to tudi za pozdrav soncu. Zelo ugodno pa asane vplivajo na duševne stiske, žalost, depresijo, slabo počutje po kemoterapiji itd.. Nasploh je vsakršna telesna aktivnost priporočljiva kot rehabilitacija po operativnih posegih.
Kako začeti?
-	Pomembno je, da se posameznih položajev učite počasi in pravilno. Pozdrav soncu imajo za ogrevalno vajo. To pomeni, da ni naporen, saj en krog traja komaj minuto do dve, zato naj pozdravu sledi še druga telovadba.
-	Skušajte že pri prvih učnih poskusih vključiti v izvedbo položaja vdih in izdih.
-	Dobro si oglejte posamezen položaj na sliki in ga izvajajte po navodilih in zmogljivosti svojega telesa. Vadite toliko časa, dokler ga ne naredite na pamet. Šele nato pojdite k naslednjemu. Upoštevajte potek dihanja.
-	Vztrajno vadite posamezne položaje vsak dan, lahko tudi večkrat, dokler vas pozdrav soncu ne bo sam vodil. Takrat boste čutili resnično zadovoljstvo. Več ko boste zmogli krogov, v boljši formi bosta vaše telo in duša.



Opisi posameznih položajev Začetni položaj
Stojite vzravnano, telo je sproščeno. Vdihnite.
1. položaj
Izdihnite. Sklenite dlani pred seboj v položaj molitve. Glavo sklonite k rokam.

2. položaj
Vdihnite in dvignite iztegnjeni roki nad glavo, raztezajte hrbtenico navzgor in nazaj.
3. položaj
Izdihujete. Spustite se v predklon, z vzravnano hrbtenico. Glava je med rokama. Upogibate se v pasu. Z dlanema pridite do tal ali kolikor zmorete nizko. Zgornji del telesa sproščeno teži navzdol.
4. položaj
Vdihnite. Dlani ostanejo na tleh. Ce z njimi niste prišli do tal, skrčite nekoliko kolena, da jih boste položili k stopalom. Levo nogo iztegnite nazaj in jo naslonite na koleno. Usločite hrbtenico in poglejte navzgor.
5. položaj
Zadržite dih. Priključite desno nogo k iztegnjeni levi. Visoko dvignite medenico in boke, glavo sproščeno spustite med ramena; pogled je usmerjen v popek.
6. položaj
Izdihnite in se spustite na kolena, roki ostaneta na mestu. S prsnim košem se potegnite naprej, z obrazom nizko k tlom. Zadnjica je rahlo dvignjena od podlage, kar je težje.
-mmmm
"HBBHHI
7. položaj
Vdihnite, spustite boke na podlago in se oprite na iztegnjeni roki. Pogled je uprt navzgor.
9. položaj
Vdihnite. Položite levo nogo med dlani; desna je iztegnjena in naslonjena na koleno. Usločite se nazaj.
10. položaj
Izdihnite. Priključite iztegnjeno desno nogo k levi, z zadnjico in medenico se dvignite v predklon. Dlani ostanejo ob stopalih. Glavo čim bolj približajte kolenom.
11. položaj
Vdihujte. Dvigajte se v pokončen položaj počasi in mehko, od vretenca do vretenca, kot bi odvijali svitek, dvignite še iztegnjeni roki nad glavo in usločite hrbtenico.
12. položaj
Z izdihom spustite roki k prsnemu košu, z dlanmi v položaju prošnje in sklonite glavo k dlanem.
Z 12. položajem je krog sklenjen. Lahko nadaljujete z novim krogom, v tem primeru začnite z desno nogo, ali pa se postavite v začetni položaj in zaključite pozdrav soncu.
Ce ste usmerili svoje misli in čute že na začetku k izvajanju »pozdrava«, ste se za malenkost približali tudi meditaciji. Vse pa prispeva k oživljajoči notranji energiji in telesni sproščenosti.
Sončni pozdrav!
Nataša Kogovšek
EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU
1.	Ne kadite. Kadilci, čim prej opustite kajenje in ne kadite v navzočnosti drugih.
2.	Vzdržujte primerno telesno težo in pazite, da ne boste pretežki.
3.	Povečajte telesno aktivnost.
4.	Povečajte dnevno porabo vseh vrst zelenjave in sadja in omejite količino živil z maščobami živalskega izvora.
5.	Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač.
6.	Izogibajte se čezmernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa otrok, ne opeče sonce.
7.	Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim karcinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka.
8.	Ženske, po 25. letu redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se pre-sejalnega programa za raka materničnega vratu, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti.
9.	Ženske, po 50. letu redno hodite na mamo-grafski pregled. Udeležujte se presejalnega programa, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti mamografskega presejanja.
10.	Moški in ženske, po 50. letu redno hodite na preventivni pregled za odkrivanje raka debelega črevesa in danke. Udeležujte se presejal-nega programa, ki naj bo organiziran tako, da zagotavlja kar največjo kakovost.
11.	Cepite se proti hepatitisu B.
PRIPOROČAMO
@iveti, ljubiti in oditi/ Live, Love & Leave
Neža Maurer (angleški prevod Andrej Rijavec). Živeti, ljubiti in oditi/ Live, Love & Leave. Celje: Celjska Mohorjeva družba, 2012, 123 strani.
Kot bi prišla domov, sem se počutila ob prebiranju pesmi Neže Maurer (1930) v njeni zadnji, lepi, lepi (»To je moja najlepša knjiga,« je rekla avtorica) dvojezični zbirki, opremljeni z umetniškima portretoma staroste slovenskih oblikovalcev Bronislava Fajona. Nadaljuje serijo navdušeno sprejetih dvojezičnih izdaj poezije (Pavček, Kuntner, antologija sodobne slovenske poezije), izšle pri različnih slovenskih založbah, izbrane posebej za to darilo Mohorjeve družbe.
Kot bi prišla domov, so mi zvenele dobro znane Nežine spoznavno močne ubeseditve življenjskih trenutkov, dogodkov, stanj ... Poznam jih, oj, dobro jih poznam! Ker jih pogosto prebiram, tudi poslušam v imenitni izvedbi Melite Osojnik na ploščku On je bil veter -- To je bil veter./ Kadar je hodil z menoj,/ je še prah na cestah oživel/ in zrak je cvetel. Najraje pa jih pijem, ko jih prebira »ljuba Nežika«, in potem kaj pokomentira. O življenju, ljubezni, materinstvu, bolezni, smrti . Ena in edina je Neža Maurer, se vedno znova zavem, njena učenka in oboževalka. Tako kot doživlja življenje in široko mavrico njegove pojavnosti Neža, je ne poznam, ga ne poznam, sem zapisala eni njenih pesniških zbirk na rob: »Neža Maurer je ena najbolj polnokrvnih oseb, kar sem jih kdaj srečala.
Kadar se sprašujem, kaj pomeni biti prava ženska, zagledam njeno podobo, zaslišim njen glas. Tako razkošna je in igriva in mehka in izmuzljiva in skrivnostna in tako preprosto domača hkrati. Ljuba znana neznanka. Ne stoji na piedestalu pomembnosti - pa bi lahko, ena najbolj priljubljenih slovenskih pesnic 20. stoletja. Ne igra intelektualne poze - pa bi jo lahko, saj veliko zna, je razgledana, ogromno bere. Ona kar je, kakršna je, in v slehernem pogovoru ponudi predvsem - sebe. Svoje izkušnje, lastna spoznanja. Ne citira, kaj je ta ali oni rekel, napisal, ampak pove, kar ona misli in kakor ona doživlja. V njej je spokojnost samospoznanja. Iz notranjih virov prihaja./Ne poznam jih, a vem, da so v meni,/ da so moji,/ da se v njih poraja spokojnost./ In tudi ljubezen.«
Pesmi pod naslovom Živeti, ljubiti in oditi pnejo lok Nežinega ustvarjanja in njenega bivanja. Najprej strastnega, srčnega: Dragocene stvari/ imajo obliko srca --/ (...) Opojno, grenko --/ dišeče,/ kot je življenje. Vedno znova očaranega od čudeža, ki se mu reče življenje. Pa čeprav boli: Eno sta/ človek in bolečina. Strašna bolečina ob izgubi moža. Neža se ne zaprede v bubo trpljenja, to ni zanjo, opazovalko, ki gleda svet in sebe z modro (pesniško) distanco. In nosi ljubezen globoko znotraj, čeprav je njena največja že mrtva: Ljubim te v napetih gibih pri delu,/ v brezbrižnosti utrujenega sna./ Ljubim te v vsakem moškem. Bi kar odšla, kot ciganka v blato in prah izjokat vso žalost,/vse solze/, pa jo kliče drugačna ljubezen: Trepalnice mojega otroka/ mi kot drevored visokih topolov/ kažejo pot domov. Materinstvo.
Pri Neži nikoli razčustvovano, sentimentalno, navezano, temveč stvarno, tudi trdo, kot je pač življenje. To čudežno življenje, katerega bistvena prvina je prihajanje in odhajanje, minevanje. Vsak vihar se izdivja./ Umiri, umira, umre. V srebrnem obdobju upočasnitev in pripravljanje na smrt. Posebna hvaležnost, o kateri napiše Neža Maurer veliko pesem: Hvala za svitanje brez bolečin,/ (...) Hvala za tihe večere --/ (...) Hvala za počasen dan:/ po hitenju celega življenja/ se zdaj lahko dolgo igram
z odpadlim listom. In povsem stvarno ugotovi: Nisem samo domišljava .../ del večnosti sem. Zato z mirom čaka na Zmenek, spravljena, pripravljena: Smrt prihaja navzdol po dolini --/lepša je kot sonce in luna./ Njeno žarenje umiri vse bolečine./ (...) Zmenjeni sva v Loki.
Starejša kot je Neža Maurer, več pozornosti in priznanj je deležna. A ne zato, ker bi bila ona kaj drugačna, ampak zato, ker z njeno poezijo modri-mo mi, in bi ji z aplavzi radi povedali, kako veliko nam je dala, kako pomembno sled pušča v slovenski kulturi. In naših srcih. Kot bi nas obiskala večnost. Naš pravi dom.
Manca Košir, BUKLA
Pripis uredništva:
Neža Maurer, dobitnica številnih nagrad in priznanj, je letos prejela Levstikovo nagrado za življenjsko delo. Pred podelitvijo nagrade, 11. 6. 2013, je o svojem pesniškem kredu povedala: »Ko pricaplja pesem, moram vse skupaj pustiti in zapisati verz, pa četudi je to sredi noči.« Nagrajenki iskreno čestitamo.
Pet jezikov odpuščanja
Gary Chapman in Jennifer Thomas (prevod Katarina Logar). Pet jezikov odpuščanja ali Kako se opravičiti in ozdraviti odnose. Ljubljana: Družina d. o. o., 2012, 271 strani.
Zakaj je izkapljala najina svetloba?/ Zakaj sva zavozila in se razšla,/poteptala bisere v blato/in za skledo leče prodala ljubezen?
Upam, da pater Pavle Jakob ne bo hud, ker sem si za uvod v svoje razmišljanje o odpuščanju in v predstavitev knjige Pet jezikov odpuščanja izposodila prvo kitico njegove prelepe pesmi Ločeni gori. Kje in kdaj smo zavozili odnos s partnerjem, s prijateljem, s starši, z otroki? Velikokrat ravno tedaj, ko nismo znali, hoteli, zmogli reči OPROSTI, pa bi bili to morali storiti. Toda, ali je reči oprosti dovolj? Smo vsi uglašeni na to besedo in na njeno vsebino? Avtorja predstavljenega priročnika, terapevt dr. Gary Chapman, izpod peresa katerega je prišla tudi knjižna uspešnica Pet jezikov ljubezni, in zakonska svetovalka dr. Jeniffer Thomas, sta v življenju, predvsem pa pri dolgoletnem terapevtskem delu z ljudmi prepoznala pet jezikov odpuščanja, kar pet načinov, oblik, stopenj odpuščanja, kakor je komu ljubše. Ugotovila sta, da se ljudje razlikujemo po tem, kakšnemu opravičilu res verjamemo, in da pravzaprav govorimo različne jezike odpuščanja. S knjigo Pet jezikov odpuščanja nas želita predramiti in naučiti, kaj mora opravičilo vsebovati, da bo zares sprejeto.
Prva poglavja priročnika prinašajo opis vsakega izmed petih jezikov odpuščanja, nato pa avtorja z živimi primeri ponazarjata, kako lahko izboljšamo medsebojne odnose v zakonu, med starši in otroki, v družinah, ljubezenskih razmerjih in na delovnem mestu. Vsakemu od 14 poglavij sta priložila vprašanja za pogovor, navedke znanih osebnosti za razmislek in vprašalnik, s pomočjo katerega si lahko izdelamo svoj profil jezika odpuščanja in osvojimo jezik, ki ga najbolje razumejo naši bližnji.
Prvi jezik, jaz bi raje rekla prva stopnja odpuščanja, je iskreno opravičilo za dejanje, ki smo ga storili. Prizadeli smo prijatelja, ne da bi to hoteli. Kar seveda nič ne spremeni. Bolečino smo povzročili, četudi smo povedali čisto resnico. OPROSTI, KER SEM TE PRIZADEL, PRIZADELA. ŽAL MI JE.
Sprejeti je treba vso odgovornost za svoje dejanje, s katerim smo prizadeli sočloveka in jasno povedati: NAPAK SEM RAVNAL, RAVNALA.
Kako lahko svojo napako popravim, se sprašujemo pri sebi. Želim si jo popraviti, saj mi najino prijateljstvo veliko pomeni. Povej mi, kaj lahko storim, da bo vse tako kot prej. Bo sploh kdaj vse tako, kot je bilo prej? Najbrž ne, a morda bo bolje. STORIL BOM VSE, KAR JE V MOJI MOČI, DA BOVA ZOPET PRIJATELJA. SAMO POVEJ MI, KAKO LAHKO TO POPRAVIM.
Četrti jezik je iskreno kesanje. POTRUDIL SE BOM, DA TEGA ALI PA ČESA PODOBNEGA NE BOM VEČ STORIL, STORILA.
In zadnji, peti jezik vsebuje prošnjo za odpuščanje: MI BOŠ ODPUSTIL, PROSIM? Morda opravičilo ne bo sprejeto, morda bolečina v odnosu ne bo ozdravljena, toda zdaj ste resnično storili vse, da bi izboljšali medsebojne odnose in preprečili, da prijatelja, partnerja, sorodnika postaneta »s sotesko ločeni gori«, kot pravi p. Jakob.
Morda nam bo kdo oprostil, ne da bi jasno in glasno izrekli opravičilo. V 70. letih je bil zelo priljubljen film Ljubezenska zgodba, zlasti pa slogan: Ljubiti pomeni, da ti nikoli ni treba reči oprosti. Tipični primer, kako nekdo ne govori vseh petih jezikov odpuščanja, in prvega, za mnoge najpomembnejšega, izpušča. Avtorja pričujoče knjige dokazujeta ravno nasprotno. Velikokrat je v ljubezni, družini in prijateljstvu treba uporabiti ravno te besede, kajti resnična ljubezen bo dobrohotno sprejela opravičilo tistega, ki je žalil, in izkazala odpuščanje prizadetemu.
Pot do obnovljenega, ljubečega odnosa je tako tlakovana. Storili smo vse, kar je bilo v naši moči, seveda pa moramo enako opravičilo zahtevati tudi zase, ko nas prizadenejo drugi.
Mojca Vivod Zor
Nevroprehrana
mag. sc. sum Krstili i c grm en.
Nevroprehrana
Hrana za mofgasie iti DdličiMiiisIveiio počutje
Sandi Krstinic (prevod Gregor Hrovatin). Nevroprehrana - Hrana za možgane in odlično čustveno počutje. Maribor: Založba Rotis, 2011, 124 strani.
V poplavi knjig o zdravi prehrani nika-
_ _ kor ne smete prezreti
priročnika z naslovom Nevroprehrana - Hrana za možgane in odlično čustveno razpoloženje. Avtor mag. sc. Sandi Krstinic, dr. med., je študiral na Medicinski fakulteti na Reki, kjer je kasneje končal tudi magistrski študij bio-medicine. Zaposlen v farmacevtski industriji dela na področju razvoja psihofarmakov, to je zdravil, ki vplivajo na osrednji živčni sistem. Njegovo posebno področje zanimanja in delovanja je nevroprehrana. To je mlada znanstvena veja, ki se ukvarja z vplivi prehrane na nastanek čustev.
Najnovejše znanstvene raziskave kažejo, da določena hrana izboljšuje delovanje možganov, ker vpliva na kardiovaskularni sistem in metabolne procese v možganih. Tako postanemo odpornejši na frustracije in lažje obvladujemo stres. V naših možganih so središča čustev in počutja, zato moramo poskrbeti zanje, saj je naša temeljna potreba, da se dobro počutimo.
Knjiga je edinstvena v tem, da nam na zelo preprost, enostaven in kratek način posreduje najnovejša medicinska spoznanja o tem, kaj naj jemo, ko smo žalostni, jezni, depresivni, v strahu in napeti. Pove, da so hrana za možgane tudi dišave, barve, glasba, gibanje in sproščanje. Govori o moči spanja, o kemiji čustev. V knjigi spoznamo, kako lahko pri-
demo do občutkov sreče in tudi kako te občutke čim dlje zadržimo.
Nevroznanost proučuje in razlaga čustva, ki nastajajo v možganih. Za nastanek čustev so potrebni nevro transmiter j i ali prenašalci. Nevrotransmiterje proizvaja posamezna živčna celica, ki jih izloči v prostor med celicami, tako da se spojijo s točno določenimi sprejemniki na površini druge živčne celice. Tako pride do točno določenega odziva. Danes poznamo množico nevrotransmiterjev. Najbolj poznani so acetilholin, glutamat, GABA, glicin, serotonin, dopamin, noradrenarin, adrenalin in hista-min. Za nastanek le-teh so pomembni encimi v celici, ki so pospeševalci za nastanek točno določenega nevrotransmiterja.
Serotonin, ki je najbolj odgovoren za dobro počutje in občutek sreče, nastaja iz aminokisline triptofan. To omogoča encim triptofan hidroksilaza, ki za svoje delovanje potrebuje cink. Zato je hrana, bogata s cinkom, pomembna za nastanek serotonina. Njegov nastanek pospešujejo žitarice, maščobe in sladkarije.
Jezo zmanjšujemo tako, da s hrano, kot je kefir, jogurt, sir in mleko, sprožimo nastanek nevro tran-smiterja GABE - aminomaslene kisline, ki zavira jezo, pomirja in sprošča. Več kot je GABE, bolj smo sproščeni ter nadvladujemo in premagujemo jezo. Rdeče meso pospešuje nastanek jeze. Ce z njim pretiravamo, lahko to vzpodbudi nasilno vedenje. Boljši izbor je belo meso, predvsem pa ribe. Obe vrsti mesa imata tudi več vstopnih sestavin za tvorbo serotonina. Ribe, ki vsebujejo omega-3 maščobne kisline, imajo tudi zaščitni učinek na krvne žile in srce.
Raziskave so tudi pokazale, da vitamin C izboljšuje spolno življenje predstavnikov obeh spolov. Za to se priporočajo agrumi, šipek, zelje, paradižnik, ribez in rdeča paprika. Najpomembnejše pa je grozdje, ki vsebuje tudi resveratrol, ki pomaga pri aktivnostih pomnjenja in učenja.
Posebno poglavje v knjigi je namenjeno čokoladi ali hrani bogov, ki podaljšuje življenje. V čokoladi je pomembna vsebnost kakavovca. Tako smemo jesti
le temno čokolado. Kakavovec vsebuje številne snovi - flavonoide, ki zmanjšujejo nastanek slabega LDL holesterola. Flavonoidi vplivajo tudi na upočasnitev rasti rakavih celic. Kakavovec vsebuje feniletilamin, ki ga imenujemo snov ljubezni ali čokoladni amfe-tamin. Vzpodbuja občutek vznesenosti. Prav tako vpliva na nastanek nevrotransmiterja dopamina in s tem zadovoljstva. Kakavovec vsebuje tudi triptofan in tako vpliva na raven serotonina.
Tudi barve vplivajo na naše razpoloženje. Dobri arhitekti opremljajo prostore v skladu z želenimi razpoloženji. Rdeča barva je topla in vzpodbuja, vznemirja, človeka spravi v gibanje. Zelena in modra sta barvi, ki umirjata.
V knjigi so še številna poglavja o vonjih, glasbi, telesni aktivnosti ipd.. Spoznali bomo nešteto možnosti, kako obogatiti vedenja o negovanju dobrega razpoloženja.
Prehranjevanje je pogosto odvisno od zunanjih okoliščin, vedno pa od našega zavedanja in odgovornosti za lastno zdravje. Vselej imamo možnost izbirati in negovati točno določen način življenja.
Knjiga obsega petindvajset privlačnih naslovov na nekaj več kot na stodvajsetih straneh; pisava je velika, jezik enostaven in vsakomur razumljiv. Odlika tega dela je, da avtor na zelo preprost način povezuje človeško modrost z znanostjo. Prebirali jo boste z zanimanjem in na koncu zadovoljni ugotovili, kako si lahko sami pomembno izboljšate kakovost življenja.
Milena Pegan Fabjan
[Z ŽIVLJENJA DRUŠTVA
Skupščina NFHOS ali
Skupščina Nacionalnega foruma humanitarnih organizacij Slovenije
Ljubljana, 18. januar 2013
V hotelu Mons v Ljubljani so se v petek, 18. januarja 2013, zbrali predstavniki različnih združenj, povezanih v Nacionalni forum humanitarnih organizacij Slovenije (NFHOS), na svoji redni letni skupščini, ki je bila hkrati tudi volilna. Predsednica Tereza Novak je predstavila delo NFHOS-a v mandatu 2008-2012. Sledila je razprava o predlogih sprememb Zakona o humanitarnih organizacijah. Predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Marija Vegelj Pirc je podelila svojo izkušnjo sodelovanja v vladni delovni skupini za sprejemanje zakona pred desetimi leti in izrazila pripravljenost za sodelovanje tudi v delovni skupini za sestavo predlogov sprememb v Zakonu o humanitarnih organizacijah, ki jo je vzpostavila tokratna skupščina NFHOS.
Po predstavitvah kandidatov za predsednico/ predsednika in člane upravnega odbora za naslednji 4-letni mandat so potekale volitve. V volilni komisiji je sodelovala tudi predsednica našega Društva.
Predsednica Tereza Novak je predstavila delo NFHOS-a v preteklem 4-letnem mandatu.
V volilni komisiji je sodelovala predsednica našega Društva (desno).
Prisotni člani so za predsednico NFHOS-a ponovno izvolili Terezo Novak, Slovenska filan-tropija. Nova podpredsednika pa sta postala Janez Pezelj, Rdeči križ Slovenije, in Slavica Smrtnik, Novi paradoks - Slovensko društvo za kakovost življenja.
Za člane upravnega odbora so bili izvoljeni: Edo P. Belak, Šent - Slovensko združenje za duševno zdravje, Jadranka Barbari} Društvo za pomoč in samopomoč na področju zasvojenosti Zdrava pot, Ljuba Capuder, Beli obroč Slovenije - Društvo za pomoč žrtvam kaznivih dejanj, Bojan Proje, Društvo diabetikov Mežiške doline, Boštjan Repnik, Ozara Slovenija - Nacionalno združenje za kakovost življenja, Nataša Sorko, Društvo Žarek upanja, Simona Stegne, Društvo prostovoljcev Vincencijeve zveze dobrote, Alojzij Štefan, Slovenska karitas, in Livija Rojc Štremfelj, Rdeči noski - Društvo za pomoč trpečim in bolnim.
NFHOS je bil vzpostavljen leta 2008 z namenom, da bi spodbudil medsebojno povezovanje vseh slovenskih humanitarnih organizacij in tako izboljšal možnosti skupnega delovanja za boljši družbeni in socialni položaj najbolj ranljivih posameznikov in skupin. Trenutno forum združuje 95 humanitarnih organizacij in z raznovrstnimi programi svojih
članic - po oceni raziskave iz leta 2011 - bedi nad 590.000 ljudmi, ki so potrebni pomoči.
Blaž Bajec
»Jasna 2013«
Črnomelj, 1. februar 2013
Tradicionalna dobrodelna prireditev Jasna 2013 v organizaciji Zavoda za izobraževanje in kulturo Črnomelj je potekala v petek, 1. 2. 2013, v Kulturnem domu Črnomelj. Zbrana sredstva od prodanih vstopnic, prostovoljnih prispevkov in nakupa kiparskih izdelkov so namenili skupini za samopomoč Črnomelj.
Številno občinstvo je nagovorila tudi prostovoljka koordinatorka skupine Nada Pezdirc, ki je najprej prebrala pozdravno pismo predsednice Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki izkazano podporo skupini za samopomoč zelo ceni. Nato je med drugim povedala: Zelo smo vesele, da podpirate naše delovanje. Hvala Zavodu za izobraževanje in kulturo Črnomelj in seveda vsem nastopajočim in obiskovalcem koncerta. Vaša podpora nas zavezuje, da bomo še bolj zagrizene borke in ambasadorke za
Nastopajoči umetniki so navdušili občinstvo.
zdrav življenjski slog. V Beli krajini smo organizirali veliko izobraževanj, da bi spodbudili ljudi k večji skrbi za svoje zdravje. Želimo, da bi se bolj odzivali na brezplačne preventivne programe DORA, ZORA in SVIT, saj zgodaj odkriti rak pomeni večjo možnost ozdravitve.
Na koncertu so nastopili: gledališka skupina KD Stari trg ob Kolpi, Viniški tamburaši, članice študijskega krožka Belokranjsko plesno izročilo iz Suhorja pri Metliki s harmonikarjem Marjanom Končarjem, Monika Bajuk, Viktorija Hajduk, Monika Kocjan, Anja Pešelj, Viviana Kukar, Jakob Lozar in Sofija Agneza Yakuntsova.
HVALA VSEM!
Nada Pezdirc
Posvet
Rak, epidemija sodobnega sveta in kako jo lahko obvladamo
Ljubljana, 7. marec 2013
V tednu boja proti raku je Ministrstvo za zdravje (MZ) organiziralo posvet, na katerem so strokovni in širši javnosti predstaviti opravljeno delo in osvetlili nekatere vidike obvladovanja raka v Sloveniji. Uvodni nagovor sta imeli Brigita Čokl, državna sekretarka z MZ, in v imenu civilne družbe Marija Vegelj Pirc, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije.
Marija Vegelj Pirc je izpostavila: Dovolite, da ob tej priložnosti še enkrat poudarimo potrebo po sodelovanju predvsem v dveh točkah programa, in sicer na področju celostne rehabilitacije bolnikov z rakom in izobraževanja zdravnikov, zdravstvenih delavcev in javnosti. In nadaljevala: V združenjih bolnikov se bojimo, da se je delo na nekaterih pomembnih področjih zaustavilo in da naše vodilo, ki je hkrati tudi vodilo Evropske zveze bolnikov z rakom, NIČ
n
Branko Zakotnik, koordinator DPOR.
O NAS BREZ NAS še vedno ni dovolj slišano, naša pripravljenost pa spregledana. Zato se nismo mogli dejavneje vključevati pri uresničevanju Državnega programa obvladovanja raka v Sloveniji do leta 2015 (DPOR).
Branko Zakotnik, koordinator DPOR, je govoril o izvajanju Državnega programa za obvladovanje raka s predstavitvijo letnega poročila in spletne strani http://www.dpor.si/. Med drugim je povedal: V Sloveniji je rak postal epidemiološki problem št. 1, saj je kot vzrok umrljivosti na prvem mestu pri moških in na drugem pri ženskah.
Maja Primic Žakelj z Onkološkega inštituta je o bremenu raka povedala, da se je v zadnjih desetih letih pri moških najhitreje večala incidenčna stopnja raka prostate, kože (melanom in nemelanomski rak) ter debelega črevesa in danke; pri ženskah je to veljalo za kožnega raka, raka debelega črevesa in danke ter dojk. Incidenca nekaterih vrst raka pa se zmanjšuje. Pri moških se to dogaja z rakom pljuč, glave in vratu ter želodca, pri ženskah pa z rakom materničnega telesa in vratu, jajčnikov in želodca.
Pri programu ZORA je prof. dr. Žakljeva poudarila: Rak materničnega vratu je med raki izjema. O njem namreč vemo dovolj, da lahko preprečimo skoraj vsak nov primer tega raka. Ženske, ki redno hodi-
jo na presejalne preglede, imajo kar 70-80 % manjšo verjetnost, da bodo kadarkoli zbolele za tem rakom.
Maksimiljan Kadivec z Onkološkega inštituta je o programu DORA povedal, da je bilo v letu 2012 v okviru državnega presejalnega programa za raka dojk slikanih 25.121 žensk, kar je za dobro petino več kot leto poprej. Do sedaj so pri 119 ženskah odkrili raka dojk. Udeležba glede na vse povabljene ženske v presejalni program je bila 70-odstotna, kar je pogoj za uspešnost programa.
Jožica Maučec Zakotnik z Inštituta za varovanje zdravja je predstavila program SVIT. V svojem izvajanju je ugotavljala, da za oceno uspešnosti presejalnega programa in primerjavo z drugimi programi nas bolj kot posamezne najdbe zanima najhujša oblika pri posamezni osebi. V prvem presejalnem krogu je bilo po do sedaj zbranih podatkih med 13.905 osebami z opravljeno kolonoskopijo odkritih 864 rakov (6,2 %), 5148 oseb (37,0 %) pa je imelo napredovali adenom, ki predstavlja tveganje za nastanek raka. Več napredovale patologije je bilo ugotovljeno pri starejših.
Mateja Lopuh, nacionalna koordinatorica za paliativno oskrbo iz Splošne bolnišnice Jesenice, je predstavila paliativno oskrbo v Sloveniji in poudarila, da rezultati kažejo, da lahko večino bolnikov (do 60 %) obdržimo v domačem okolju in da jih je presenetilo, ko se je pokazalo, da je glavni razlog za sprejem v bolnišnico izčrpanost svojcev (pri dobri polovici bolnikov) in ne neobvladljivost simptomov napredovale bolezni. Čeprav so svojci kot najbolj učinkovito pomoč navajali stalno dosegljivost njihovega Centra za interdisciplinarno vodenje bolečine in paliativno oskrbo na mobilno številko, se je izkazalo, da vseeno potrebujejo tudi fizično prisotnost strokovnjakov na domu.
Prispevek s posveta bi lahko zaključili z besedami prof. dr. Branka Zakotnika, da je prevalenca (razširjenost) raka v Sloveniji res velika, saj zajema skoraj 80.000 prebivalcev. To množičnost lahko vidimo tudi po številu in aktivnostih nevladnih organizacij, katerih vpliv in podporo pri implementaciji (izvajanju)
državnega programa za obvladovanje raka bo nedvomno potrebno povečati.
MO

Obisk iz Mongolije
Prenos spoznanj nevladnih organizacij strokovnjakom iz Mongolije
Ljubljana, 19. marec 2013
Ministrstvo za zdravje RS je v torek, 19. 3. 2013, v okviru strokovne ekskurzije gostilo 15 strokovnjakov iz Mongolije, ki so v Slovenijo prišli spoznavat dobre prakse in postopke uvajanja preventivnih pre-sejalnih programov za neprenosljive kronične bolezni. Strokovnjaki Onkološkega inštituta Ljubljana so jim predstavili delovanje inštituta, srečali pa so se tudi s predstavniki nevladnih organizacij.
Strokovnjaki iz različnih sektorjev zdravstvenih institucij v Mongoliji so se v sejni sobi Onkološkega inštituta srečali s predstavniki Društva onkoloških bolnikov Slovenije, Zveze društev diabetikov Slovenije in Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije. Program organizirane samopomoči bolni-
kov z rakom Pot k okrevanju in akcije ozaveščanja o raku sta jim predstavila Blaž Bajec, generalni sekretar društva, in Mojca Vivod Zor. Slednja je podala tudi svojo osebno izkušnjo doživljanja bolezni in vzgibov za prostovoljstvo. Predstavnikoma društva se je pridružil dr. Jurij Gorjanc, ki je podelil svoje vtise s humanitarne odprave v Mongoliji, ki je potekala leta 2010. Gostje so bili nad tem navdušeni in so se mu še posebej zahvalili.
Gostje so nam podarili spominske medalje iz Mongolije.
Mongolska delegacija, na obisku na Onkološkem institutu, se je srečala tudi s predstavniki civilne družbe.
Blaž Bajec
Skupščina Društva onkoloških bolnikov Slovenije
Ljubljana, 20. marec 2013
Na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v predavalnici stavbe C, so se 20. 3. 2013 zbrali člani društva na redni letni skupščini, ki je bila tokrat tudi volilna. Med povabljenimi gosti sta bili predsednica Europe Donne Mojca Senčar in predstavnica Zveze ILCO Slovenije Irena Kalan. Vabilu se je ob zaključku
JENJA HHHI
Člani so pozorno sledili poročilu o delu društva v letu 2012.
svojega 4-letnega mandata odzvala tudi generalna direktorica Onkološkega inštituta Ana Žličar, ki se je v svojem nagovoru spomnila skupnih dosežkov in se zahvalila za plodno sodelovanje. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je ob tej priložnosti Onkološkemu inštitutu tudi uradno s podpisom donatorske pogodbe predalo likovno opremo v avli stavbe C - stalno fotografsko razstavo Nešteto razlogov za življenje.
Za nemoteno delo skupščine je skrbelo delovno predsedstvo pod vodstvom Marije Stopinšek, ki je najprej pozvala k besedi predsednico društva Marijo Vegelj Pirc, da je podala letno poročilo. Skupščina je sprejela letno poročilo o delu društva za leto 2012 kot tudi delovni in finančni načrt za leto 2013. Clani skupščine so sprejeli tudi predlagane spremembe
Marija Vegelj Pirc, predsednica, in Blaž Bajec, gen. sekretar, ostajata še naprej na čelu Društva.
S podpisom donatorske pogodbe je društvo uradno predalo Onkološkemu inštututu likovno opremo v avli stavbe C - stalno fotografsko razstavo Nešteto razlogov za življenje.
in dopolnitve Statuta društva in Pravilnika programa Pot k okrevanju (oba akta sta na voljo na tej povezavi: http://www.onkologija.org/sl/domov/o_nas/ akti_drustva/).
Ko je skupščina sprejela razrešnico dotedanjim članom organov društva, je predsednica komisije za pripravo kandidacijske liste Milena Pegan Fabjan predstavila predlagane kandidate, ki so bili soglasno izvoljeni za 4-letni mandat, 2013-2017. Novo vodstvo društva sestavljajo:
Marija Vegelj Pirc, predsednica, Andreja Cirila Škufca Smrdel, podpredsednica, in Blaž Bajec, generalni sekretar; člani upravnega odbora so Jana Fink, Jaka Jakopič, Danica Lindič, Marko Perko, Marija Stopinšek, Marija Travner in Jadranka Vrh Jermančič; člani nadzornega odbora so Ana Žličar, Marina Burjan in Vida Merše; člani častnega razsodišča pa so Vesna Radonjič Miholič, Marjana Rojnik in Majda Šmit.
Po zaključku skupščine je sledilo prijateljsko druženje ob kavi in prigrizku v okrepčevalnici Onkološkega inštituta v stavbi D.
Novoizvoljenim članom organov društva iskreno čestitamo in želimo uspešno delo.
MO
Fotografije: Janez Platiše
mBUSBBT^^^^
List iz dnevnika
Skupina za samopomoč Trbovlje
28. marec 2013 - redno mesečno srečanje
Tema našega rednega mesečnega srečanja je bila Dedni rak: so potomci bolnic z rakom dojk res bolj ogroženi? Povabili smo mag. Matejo Krajc, dr. med., in Alenko Vrečar, dipl. med. ses., z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki delujeta v ambulanti za genetsko svetovanje.
Mag. Mateja Krajc nas je seznanila s splošnimi dejstvi o raku, predstavila družinsko obremenitev in dejavnike, ki zmanjšujejo tveganje za raka dojke. Obrazložila je, komu se testiranje priporoča ter kakšne so njegove prednosti in omejitve.
Alenka Vrečar, ki je prva oseba, s katero stopimo v stik, ko se odločimo za genetsko svetovanje, je opisala potek genetskega svetovanja in način prijave. Predstavila je multidisciplinarni tim, ki se na rednih mesečnih konzilijih dogovori, ali je smiselno opraviti gensko testiranje in katere preventivne ukrepe bi pacientu/ki priporočili glede na ocenjeno tveganje za nastanek bolezni in verjetnosti mutacije.
Sledila so vprašanja udeleženk, ki so bile z odgovori in nasveti zelo zadovoljne. Ocenile so, da tako
Na predavanju v sejni sobi Zdravstvenega doma Trbovlje se je zbralo 35 članic.
zanimivega strokovnega predavanja še niso imele. Damijana in Tončka - bolnici z rakom, ki sta že obiskali njihovo ambulanto - pa sta iz lastnih izkušenj potrdili, da sta zdravnica Mateja Krajc in medicinska sestra Alenka Vrečar vredni zaupanja in spoštovanja. Zato v imenu vseh naših članic - ISKRENA HVALA. (Tončka Odlazek)
10. april 2013 - »Zasavje za zdravje«
V Zagorju ob Savi je na ploščadi pred muzejem tudi letos potekala prireditev Zasavje za zdravje, v organizaciji dijakov zaključnih letnikov Zdravstvene nege Srednje šole Zagorje. Dan pred tem sva s Tončko Odlazek s svojimi pričevanjema sodelovali tudi pri uri zdravstvene vzgoje.
Pri društveni stojnici prostovoljke z dijakinjo.
Program Zasavje za zdravje je privabil veliko obiskovalcev. Na stojnicah so dijaki s pomočjo mentorjev pripravili gradiva, merili krvni sladkor in tlak ter opozarjali na pomen zdrave prehrane in gibanja. Ponudili so zdrave napitke in predstavili ples zumba - trenutno najbolj popularno vodeno vadbo. Poseben poudarek je bil na državnih presejalnih programih Dori in Svitu.
Ob stojnici, kjer je bilo gradivo Društva onkoloških bolnikov Slovenije, so dijakinje predstavile pre-
sejalni program Dora, s pomočjo treh modelov dojk (zdrave, cistične in rakave) pa prikazale pravilno pregledovanje dojk in poudarile pomembnost samopre-gledovanja. Clanice Skupine za samopomoč Trbovlje smo predstavile lastne izkušnje in poudarile, kako dobrodošle so skupine za samopomoč. (Lidija Hutar)
>t>t
Nova pomlad življenja
21. vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke
Ljubljana, 6. april 2013
Prihod gostov: župan Zoran Jankovi} (z desne), direktorica IVZ Marija Magajne, dr. Simona Borštnar z Onkološkega inštituta in bolniški duhovnik Miro Slibar.
Vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke Nova pomlad življenja je bilo tokrat še posebej slovesno, saj smo praznovali 20. obletnico (1993-2013). Strokovno, kulturno in družabno srečanje se je odvijalo v Cankarjevem domu. Zbrane udeleženke z vseh koncev Slovenije je v imenu častnega pokrovitelja prek pisma nagovoril minister za zdravje Tomaž Gantar; prebrala ga je voditeljica prireditve Sabina Kogovšek Zrnec in ga v celoti objavljamo na koncu tega poročila.
Ljubljanski župan Zoran Jankovič je v svojem pozdravnem nagovoru izpostavil, da je čas, da pre-
Za uvod v praznično vzdušje je zadonela himna Nova pomlad življenja v izvedbi Mladinskega pevskega zbora OS Stranje pri Kamniku.
nehamo kritizirati in priznamo, da imamo izredno dobro javno zdravstvo, dobre zdravnike in medicinsko osebje, ki delajo odgovorno, z nasmehom na obrazu. In dodal: Ve pa ste nadgradnja temu - s svojo voljo, z željo in s svojim sporočilom.
Med visokim gosti je bila tudi direktorica Inštituta za varovanje zdravja RS (IVZ) Marija Magajne, ki je zbrane spomnila na Svetovni dan zdravja, 7. april. Poudarila je, da bo IVZ širil zavedanje, da se lahko z ozaveščanjem veliko rakov prepreči, in zaključila s pozdravom kot - ženska, ki sem z nekaterimi med vami delila vaše skrbi, pričakovanja, se pogovarjala o
Direktor Onkološkega inštitita Ljubljana Janez Remškar.
Milena Pegan Fabjan je imela predavanje z naslovom Prepletanje naših poti.
vaših strahovih in teh dni ne bom pozabila, saj sem se od vas veliko naučila.
Novi generalni direktor Onkološkega inštituta Ljubljana Janez Remškar, ki je svoje mesto nastopil 2. 4. 2013, je poudaril: Povezava med društvi in stroko ima neprecenljivo vrednost, saj bi bila stroka manj uspešna brez vas. Kot direktor Onkološkega inštituta bom s svojimi sodelavci naredil vse, da bodo bolniki prejemali kakovostno zdravljenje.
Milena Pegan Fabjan, univ. dipl. psih., je v strokovnem delu programa pod naslovom Prepletanja naših poti razmišljala o društvenem programu Pot
Sabina Kogovšek Zrnec je obudila spomin na igralko in pesnico Milo Kačič.
k okrevanju - organizirana samopomoč bolnikov z rakom, znotraj katerega deluje poleg individualne samopomoči tudi 20 skupin za samopomoč, ki imajo že 30-letno tradicijo. Celotno predavanje je objavljeno v rubriki Strokovnjaki govorijo.
Kulturni program so oblikovali Mladinski pevski zbor OŠ Stranje pri Kamniku, Prifarski muzikantje in Sabina Kogovšek Zrnec, ki je obudila spomin na igralko in pesnico Milo Kačič.
Prifarski muzikantje so navdušili občinstvo.
Predsednica društva Marija Vegelj Pirc (v sredini) se je Mladinskemu pevskemu zboru OS Stranje iskreno zahvalila ter izrekla priznanje zborovodkinji Karli Urh (z leve) in Martini Golob Bohte, klavir, ker so pred 20 leti premierno zapeli himno Nove pomladi življenja.
«ŽIVLBENn
društva
Zahvala Prifarskim muzikantom ter pevkama Mojci Saje in Darji Stravs Tisu.
Veselo druženje s petjem se je nadaljevalo v II. preddverju Cankarjevega doma.
Tudi letošnji dan Nove pomladi življenja je bilo za udeleženke nepopisno doživetje, kar je bilo še posebej zaznati ob zaključku prireditve, ko je predsednica društva Marija Vegelj Pirc izrekala zahvale, prostovoljke pa delile vrtnice nastopajočim in gostom. Občinstvo je med bučnim ploskanjem tudi vriskalo; Prifarski muzikantje pa so še dodatno zapeli in zaigrali.
Sledila je pogostitev v preddverju Cankarjevega doma.
Popoldne se je srečanje nadaljevalo s skupnim bogoslužjem v župnijski cerkvi sv. Trojice. Vodil ga je g. Janez Rus, sodeloval pa Župnijski pevski
Zaključek srečanja v cerkvi svete Trojice s skupnim bogoslužjem.
zbor sv. Martina iz Trbovelj pod vodstvom Gregorja Špajzerja; pri orglah je bila Tina Pangeršič. Za pripravo bogoslužja, 15. romarskega srečanja Nove pomladi življenja, je tokrat poskrbela skupina za samopomoč Trbovlje.
Prireditev so podprli: FIHO - Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij, Amoena, CORPO d.o.o., Roche d.o.o., Mercator d.d. in Amgen.
MO
Fotografije: Janez Platiše
D a ne prizadenemo naših ponižnih bratov, je naša prva dolžnost, vendar to ni dovolj. Imamo višje poslanstvo -da jim služimo, kadarkoli to zahtevajo.
Sv. Frančišek
Spoštovana predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije gospa Marija Vegelj Pirc, spoštovane gospe in gospodje, dragi gostje!
Iskreno obžalujem, ker ne morem biti z vami ob tej priložnosti, želel pa bi vam predati naslednje sporočilo.
Tradicionalna srečanja žensk po prebolelem raku dojk z zelo povednim in poetičnim naslovom Nova pomlad življenja, so imenitna priložnost za druženje, pridobivanje informacij pa tudi za kulturno bogatenje vseh, ki vas povezuje enaka izkušnja, izkušnja prebolelega raka na dojki.
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je v slovenskem prostoru vidna in cenjena nevladna organizacija, ki povezuje bolnike s hudo preizkušnjo; preboleli so namreč raka. Tudi po zaslugi vašega društva ter poguma in optimizma vsake izmed vas, ženske, ki so bile postavljene pred podobno izkušnjo kot pred tem vi, vedo, da za vsakim dežjem posije sonce, da za zimo pride pomlad. Vaše delo, prizadevanja vsakega posameznika, ki s svojo izkušnjo pomaga drugim, pomembno prispeva k temu, da rak ni več tabu in da o tej bolezni pogosteje in bolj sproščeno govorimo. Hkrati je vaše delovanje zelo pomembno za ozaveščanje, informiranje in motiviranje žensk o preventivi, o samopregledovanju dojk, o presejanju ter o kakovostnem zdravljenju. Prispevate tudi k temu, da se raku v slovenskem prostoru in v zdravstvenem sistemu posveča pozornost, ki jo ta bolezen zasluži.
Stroka ugotavlja, da so rakave bolezni zelo povezane z načinom življenja in da bi vsaj tretjino rakov z zdravim načinom življenja lahko preprečili. Ministrstvo za zdravje, skupaj s stroko in vami, partnerji v nevladnih organizacijah, spodbuja ukrepe za bolj zdrav način življenja, za čim višje standarde kakovosti pri zgodnjem odkrivanju in zdravljenju raka. Prav zato je zelo pomembno, da dosledno uresničujemo Državni program za obvladovanje raka. Tudi vaše društvo je aktivno sodelovalo pri njegovem nastajanju in prav je,
da sodelujete tudi pri spremljanju uresničevanja njegovih ciljev. Pred kratkim smo se tako skupaj seznanili z napredkom na področju obvladovanja raka v Sloveniji. Med doseženim bi izpostavil, da je stroka opredelila strokovna merila in ustanove za izvajanje diagnostike in zdravljenje raka. Vsem bolnicam in bolnikom so tovrstne informacije dostopne na spletnih straneh Ministrstva za zdravje in Državnega programa za obvladovanje raka.
Veseli smo tudi premikov na področju organiziranega presejanja za raka dojk. V letu 2012 je bilo v programu DORA že blizu 25.000 žensk. V letošnjem letu vzpostavljamo pogoje za širitev programa DORA na področje mariborske regije, kar pomeni, da bo že kmalu v organiziran program vključena slaba polovica vseh žensk v starosti od 50 do 69 let v Sloveniji. Od Onkološkega inštituta in vključenih izvajalcev pričakujemo, da bodo izpolnili pričakovanja in program izvajali enako kakovostno tudi v mnogo širšem obsegu.
Poznam vaša prizadevanja za več psihosocial-ne podpore bolnicam, ki vrača upanje in zaupanje. Zavedamo se tega, kar nam sporočate že dlje časa, da gre za vidik, ki je vse prevečkrat spregledan in podcenjen, zato mora čim prej dobiti ustrezno mesto v procesu zdravljenja in rehabilitacije bolnic z rakom.
Naj vam na koncu iskreno čestitam za vse doseženo, se zahvalim za vse opravljeno delo in za podporo, ki jo nudite vsem, ki jo potrebujejo. Želim si, da bi vaše in podobna srečanja še naprej bila priložnost za izmenjavo izkušenj, za poudarjanje vrednot medsebojne pomoči, solidarnosti, odgovornosti do sočloveka in življenjskega smisla, ki nedvomno prispevajo k večji socialni blaginji in s tem ne nazadnje k večji kakovosti življenja.
Želim vam lep, bogat dan, poln prijetnih doživetij z željo, da bi tudi v prihodnje tako uspešno uresničevali svoje poslanstvo.
Tomaž Gantar, minister za zdravje
Nekaj utrinkov izza Nove pomladi življenja
»Hvala za čudovit dan. Bilo je enkratno!« so zapisale članice skupine za samopomoč Celje na
razglednico in dodale svoje podpise. Celjanke
***
Najprej hvala in čestitke! Vzdušje je bilo res izjemno. Tudi Prifarski muzikantje so bili navdušeni nad odzivom. Toliko veselih in pozitivnih ljudi na
kupu res ne vidijo vsak dan ... Mojca Saje
***
Nova pomlad življenja nam je zopet polepšala začetek pomladi in nas hkrati naučila, da je treba v življenju deliti veselje, radost, smeh in tudi ljubezen do soljudi. Vesela sem, da sta nas beseda in pesem popeljali še skozi duhovni del dneva pri bogoslužju. Veseli me, da je pri tem sodelovala naša skupina za samopomoč Trbovlje; bogoslužje je vodil naš rojak gospod kaplan Janez Rus, spremljal pa Župnijski pevski zbor Sv. Martina iz Trbovelj pod vodstvom Gregorja Špajzerja, ob spremljavi Tine Pangeršič pri orglah. Hvala. Želimo si še veliko Novih pomladi življenja! Lidija Hutar
***
Hvala za lep dan. Bilo je zopet nepozabno, kot
vsako leto. Silva Javornik
***
Dan se je prevesil v večer in čas je, da se ustavimo in rečemo: »H V A L A vsem, ki smo bili soudeleženi v mozaiku današnjega dne Nove pomladi življenja.« Takih dni ni veliko v našem življenju. Toliko srečnih ljudi na enem mestu daje posebno energijo, ki jo čutiš in poneseš s seboj. Sonce je danes prišlo v naša srca, naj pride tudi jutri in pojutrišnjem ... Radi imamo take dneve, kot jih pripravite v Ljubljani. Vera Dvoršak
14. Festival prostovoljstva
Ljubljana, 23. maj 2013
14. Festival prostovoljstva, v organizaciji Slovenske filantropije - Združenja za promocijo prostovoljstva, se je letos odvijal pod sloganom PROSTOVOLJCI - NOSILCI SPREMEMB. Z njim so se organizatorji želeli zahvaliti prostovoljcem za ves trud, ki ga dnevno izkazujejo na različnih področjih. V okviru festivala je med 18. in 25. majem 2013 po vsej Sloveniji s številnimi prireditvami sodelovalo okrog 180 prostovoljskih organizacij in 1000 prostovoljcev.
Na osrednjem festivalskem dogodku, ki se je zgodil v četrtek, 23. 5. 2013 na Kongresnem trgu v Ljubljani, so med 300 prisotnimi prostovoljci sodelovale tudi prostovoljke Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Na predstavitveni stojnici so obiskovalcem nudile publikacije in predstavljale program organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju. Ugodno vreme je privabilo veliko obiskovalcev, ki so z zanimanjem pristopili k stojnici in se pogovarjali s prostovoljkami.
Na društveni stojnici je Jasminka Cišic (2. z leve) razstavila svoji dve sliki, porojeni iz lastnega doživetja soočanja z rakom.
Skupaj smo se veselili uspešnega nastopa naših plesalk.
Živahno dogajanje se je odvijalo tudi na odru; nastopile so različne skupine prostovoljcev. Posebno pozornost je požela naša plesna točka; z orientalskim plesom sta očarali Silva Krsnik, prostovoljka Pot k okrevanju, in Edita Cerče, učiteljica in velika zagovornica terapevtskega učinka orientalskega plesa. Po predstavitvah prostovoljcev so organizatorji pripravili koncert.
Prostovoljci so po raziskavi Inštituta RS za socialno varstvo v slovenskih nevladnih organizacijah v letu 2004 opravili 1,3 milijona ur prostovoljnega dela, kar pomeni, da so opravili obseg dela, ki ustreza delu 7125 polno zaposlenih delavcev. Številke zgovorno kažejo na pomen in vlogo nevladnih organizacij pri reševanju socialnih vprašanj. HVALA VAM!
Blaž Bajec

10. obletnica skupine za samopomoč
Semič, 25. maj 2013
Praznovanje 10. obletnice skupine za samopomoč Črnomelj je bilo za članice prav posebno doživetje.
Praznovanje se je pričelo s sveto mašo v farni cerkvi v Semiču.
Pripravile smo ga z vso belokranjsko toplino in tradicionalno gostoljubnostjo. V goste smo povabile prijateljice in prijatelje iz drugih devetnajstih skupin za samopomoč, številne ugledne goste in župane belokranjskih občin, od koder prihajajo naše članice, zveste podpornike iz Zavoda za izobraževanje in kulturo Črnomelj, ravnatelja Osnovne šole Mirana Jarca Črnomelj Borisa Mužarja, ki naši skupini nudi
Nastopajoči so z bogatim kulturnim programom navdušili občinstvo.
Predsednica društva se je prostovoljki koordinatorki skupine Nadi Pezdirc (levo) toplo zahvalila in ji izrekla priznanje za njeno 10-letno uspešno vodenje skupine za samopomoč Črnomelj.
prostor, podpredsednico Državnega zbora Republike Slovenije in nekdanjo županjo Renato Brunskole, predsednico društva Marijo Vegelj Pirc in predsednico Evrope Donne Mojco Senčar.
Dan praznovanja smo pričele s sveto mašo v farni cerkvi v Semiču, ki jo je daroval župnik Luka Zidanšek. Nato smo se zbrali v Kulturnem centru Semič in srečanje pričeli z bogatim kulturnim programom, ki ga je povezovala in oplemenitila Vesna Zist s svojimi izbranimi in mehkimi besedami. Dobrodošlico so nam zaželeli otroci iz plesne skupi-
Čestitkam so se pridružile predstavnice sestrskih skupin za samopomoč in ...
ne Tončka Pluta, člani folklorne skupine Kulturno umetniškega društva Božo Račič iz Adlešičev pa so nas s svojim spletom belokranjski plesov dodobra razigrali.
Praznovanje je gostila Občina Semič, zato je zbrane najprej pozdravila semiška županja Polona Kambič, v imenu drugega pokrovitelja pa direktorica Zavoda za izobraževanje in kulturo Crnomelj mag. Nada Žagar. Spodbudne pozdravne besede so praznujočim namenili tudi županja občine Crnomelj Mojca Camas Stjepanovic, metliški župan Darko Zevnik in podpredsednica DZ Renata Brunskole.
Desetletno delovanje skupine je predstavila prostovoljka koordinatorka skupine Nada Pezdirc. Poudarila je pozitivne vplive druženja v okviru skupine za samopomoč, ki jih je opazila v preteklih letih. Predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Marija Vegelj Pirc pa je v prisrčnem nagovoru najprej čestitala jubilantkam in nato predstavila delovanje društva, še posebej programa organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju z razvejano mrežo skupin za samopomoč. Podelila je tudi posebne zahvalne listine, ki so jih prejeli: Zdravstveni dom Crnomelj za nudenje prostora za redna mesečna srečanja skupine v prvih petih letih, Osnovna šola Mirana Jarca Crnomelj za zadnjih 5 let gostovanja v njihovih prostorih, Zavod za
. sledilo je veselo rajanje.
Se skupinska fotografija za spomin.
izobraževanje in kulturo Črnomelj za plodno sodelovanje in podporo skupini, dr. Gordana Pavlovič Melinček za nudenje strokovne pomoči ob ustanovitvi skupine in prostovoljka koordinatorka skupine Nada Pezdirc za osebno prizadevanje za ustanovitev skupine in njeno uspešno 10-letno vodenje.
Kulturni program se je nadaljeval ob prijetnih zvokih tamburaške skupine Vodomec in kantavtori-ce Erike Kralj ter prebiranju pesmi članice naše skupine Jožice Kapele. Za smeh je še posebej poskrbela igralska skupina 3M.
Ob obilici zabave je čas zelo hitro minil. Za družabni del praznovanja smo se preselili v gostilno Pezdirc Semič, kjer so nam pripravili pogostitev. Za zabavo je poskrbel Slavko Plut, ki nas je spodbudil, da smo odvečne kalorije hitro porabili ob petju in plesu. Po naši lepi društveni navadi so nam čestitale sestrske skupine iz vse Slovenije in zelo smo bili veseli, da so se nam pridružile v tako velikem številu. Hvala, še dolgo se bomo spominjale vaših lepih želja in prijetnih vtisov.
v
Človek ima samo toliko znanja, kolikor ga uporablja.
Sv. Frančišek
Teden dni pozneje ali Izlet v znamenju jubileja
Po čudoviti gozdni poti.
Članice skupine za samopomoč Črnomelj smo se za trdo delo ob organizaciji praznovanja nagradile z izletom v Suho krajino. Ogledale smo si tamkaj -šnje znamenitosti in posebnosti. Dan smo začele v Soteski z ogledom Hudičevega turna in Muzeja sta-rodobnih vozil. Sledil je ogled železarstva na Dvoru, cerkve Sv. Mohorja in Fortunata in izčrpen sprehod skozi zgodovino žužemberškega gradu. Polne dobre volje in optimizma smo se s še enega druženja domov vrnile vesele in zadovoljne in tako znova potrdile, da nas članstvo v skupini za samopomoč bogati in navdihuje za spopadanje z življenjskimi izzivi.
Nada Pezdirc
26. onkološki vikend
Portorož, 31. maj - 1. junij 2013
Tradicionalno strokovno srečanje Onkološki vikend v organizaciji Kancerološke sekcije SZD in Onkološkega inštituta Ljubljana je tokrat potekalo pod naslovom Izzivi v multidisciplinarni obravnavi bolnikov z rakom sečnega mehurja, prostate, ledvic in mod.
V portoroškem hotelu Bernardin so se na najhladnejši dan v maju zbrali zdravniki različnih specialnosti, farmacevti in predstavniki nevladnih organizacij. Otvoritveni govor ministra za zdravje Tomaža Gantarja in njegova prisotnost na srečanju, sta vlila upanje za večji posluh politike pri obravnavi bolnikov z urogenitalnimi raki.
Prof dr. Branko Zakotnik, koordinator Državnega programa obvladovanja raka (DPOR), je v sproščenem vzdušju udeležence uvodno seznanil s tem, v kolikšni meri so bili v preteklem letu doseženi cilji DPOR. Poudaril je pomen večjega vključevanja onkoloških bolnikov v klinične raziskave. Omenil je imenovanje Programskega sveta programa DORA z namenom decentralizacije presajanja raka dojke, nekaj minut posvetil stroškovni učinkovitosti in izpostavil nujnost enakega dostopa do zdravljenja za vse bolnike ter pomembnost sodelovanja nevladnih organizacij. Z okroglo mizo, za katero so sedli strokovni odbor in organizatorji srečanja, smo bili udeleženci že na začetku priča analizi težav, ki pestijo strokovnjake, ki se ukvarjajo predvsem z organizacijskim delom obravnave onkoloških uroloških bolnikov.
Strokovni del srečanja se je začel z epidemiologijo urogenitalnih rakov.
Rak prostate je že od leta 2009 v Sloveniji najpogostejši rak pri moških, velika javnozdravstevna dilema pa je še vedno presejanje raka prostate s pomočjo tumorskega markerja PSA.
Kot relativno novost v slikovni diagnostiki in predoperativnem ugotavljanju razširjenosti karci-
noma prostate je doc. dr. Marina Hodolič predstavila uporabo radioaktivnega holina v preiskavi PET/ CT. Urolog Sandi Poteko se je pošalil, da urologi v Sloveniji niso toliko v porastu, kot je karcinom prostate. Svetoval je pazljivost pri pojasnjevanju možnosti zdravljenja bolnikom, saj je pri nekaterih eden od načinov tudi t. i. opazovanje in čakanje, kar pa bolniki v skrbi za svoje zdravje brez izčrpne razlage težko razumejo. Internist onkolog dr. Boštjan Šeruga je izpostavil dva zaključka nedavnih študij; pri metastatskem karcinomu je intermitentno hormonsko zdravljenje prav tako učinkovito kot kontinuirano, le da je manj škodljivo ter cenejše. Poudaril je neupravičenost predpisovanja zoledronske kisline in denosuzubama za zmanjševanje tveganja skeletnih poškodb ob bolezni, ki se še odziva na hormonsko zdravljenje.
Naslednji sklop se je nanašal na rak sečnega mehurja; urolog Gregor Hlebič nas je seznanil z novostmi v smernicah zdravljenja neinvazivnega raka sečnega mehurja. Opažal je, da med transure-tralno resekcijo in histološko opredelitvijo tumorja včasih preteče preveč dragocenega časa. Zato pri visokem tveganju za napredovanje bolezni svetuje razmislek o zgodnji cistektomiji že pred potencialnim izvidom mišično invazivnega raka. Prim. mag. Marko Zupančič je omenil, da v SB Slovenj Gradec še vedno niso pričeli z uporabo fotodinamične cistosko-pije, kljub celotno opravljenemu postopku za uvedbo te izboljšane metode diagnosticiranja. Izboljšavo diagnostike vidi tudi v izobraževanju in subspeci-laizaciji patologov v uropatologe in v dostopnosti do CT-urografije za vse bolnike. Radioterapevtka Barbara Šegedin je predstavila nekaj zanimivih rešitev za zmanjševanje stranskih učinkov pri radikal -nem obsevanju sečnega mehurja, katerega osnovni problem je spreminjanje polja zaradi neenake pol-njenosti organa med različnimi cikli. Dr. Simona Borštnar, spec. internistične onkologije, je pozvala urologe, naj bolnike predstavijo internističnim onkologom, saj še vedno premajhen delež bolnikov z rakom sečnega mehurja prejme adjuvantno zdrav-
Otvoritveni govor ministra za zdravje Tomaža Gantarja je prisotnim vlil upanje za večji posluh politike pri obravnavi bolnikov z rakom.
ljenje, ki pomembno poveča operabilnost tumorja in uniči mikrozasevke.
Po veselem večernem druženju v Smaragdni dvorani z živo glasbo je naslednji dan potekal drugi del srečanja.
Sobotno dopoldne je minilo v osvetlitvi novih izzivov v obravnavi raka ledvic in mod ter težav, s katerimi se srečujemo na tem področju. Mag. Tomaž Milanez je na področju sistemskega zdravljenja mestastatskega raka ledvice izpostavil pomembnost obvladovanja stranskih učinkov zdravil. Poleg predavanja o klasičnem kirurškem zdravljenju nas je mag. Uroš Smrdel seznanil z »alternativno kirurgijo« - stereotaktično radioterapijo možganskih zasevkov, pogled ortopeda dr. Vodičarja na operativno zdravljenje metastaz v hrbtenici pa je prisotne spomnil na sodelovanje z ortopedi pri paliativi bolnikov z meta-statskim ledvičnim rakom.
Prof. dr. Andrej Kmetec in dr. Breda Škrbinc sta predstavila situacijo na področju zdravljenja in sledenja bolnikov z rakom mod. Kljub temu da ima najpogostejši rak mladih moških precej boljšo prognozo od prej omenjenih rakov, je potrebo slediti jasnim mednarodnim smernicam, saj se še vedno brez indikacije opravlja posege, ki privedejo do ejakulatornih
motenj, neplodnosti in zmanjšane kakovosti življenja.
Onkološki vikend se je zaključil z ugotovitvami, da bi bilo potrebno bolnika z urogenitalnim rakom obravnavati enako ne glede na lokacijo zdravstvene ustanove in uvesti standardizacijo postopkov obravnave. Za doseganje ciljev DPOR, kot so upočasnjevanje incidence, zmanjševanja umrljivosti, povečevanje preživetja in izboljševanje kakovosti življenja, je nujna kvalitetna in pogosta komunikacija med različnimi specialnostmi. Treba pa je tudi poudariti, da bi morali biti slovenski strokovnjaki bolj samozavestni v predstavljanju svojih dosežkov na področju urogenitalnih rakov, saj glede na dobljena sredstva še vedno hodimo ob boku državam, ki za diagnostiko, zdravljenje in klinično raziskovanje na tem področju namenijo bistveno več denarja.
Gaja C. Vidali, dr. med.
12. tek - hoja za življenje
Žalec, 7. junij 2013
Na stadionu v Žalcu je v petek, 7. 6. 2013, potekala tradicionalna prireditev Tek - hoja za življenje, za preživele z rakom in zdrave v organizaciji Društva za promocijo in vzgojo za zdravje Slovenije, ki ga vodi Viktorija Rehar. Častno pokroviteljstvo so prevzeli: Tomaž Gantar, minister za zdravje, Lojze Peterle, evropski poslanec, in Janko Kos, župan občine Žalec. Slednji je zbrane tudi nagovoril, v imenu Društva onkoloških bolnikov Slovenije pa je spregovorila Marija Travner, strokovna vodja skupine za samopomoč Celje.
Udeleženci smo se razveselili posebnega gosta, Matevža Lenarčiča, ki je pred nedavnim obletel svet z ultralahkim letalom. Njegov nagovor se je vseh močno dotaknil, saj nam je s svojim posebnim
Se malo pa bomo na cilju ...
pogledom na svet in življenje vlil veliko volje in pozitivne energije za prihodnost.
Prireditev - kulturna, zabavna in športna - je namenjena vsem, ki imajo izkušnjo z rakom, njihovim družinam, bolnikom, pravzaprav vsem ljudem. V programu so sodelovali otroci iz vrtcev, osnovnih šol, pevci in športniki. Tudi letos smo se prireditve v polnem številu udeležile članice skupine za samopomoč Celje.
Osrednji dogodek je bil tek na 400 m okrog stadiona, ki smo se ga udeležili vsi prisotni. Na cilju smo prejemali čestitke, rože in biookrepčilo. Zal je prireditev na koncu prekinil dež, zato ni bilo tradicionalnega prižiganja svečk.
Veselimo se ponovnega srečanja prihodnje leto.
Milena Jerman
Strokovni posvet
Predstavitev in razprava ob začetku uvajanja najvišje priznane vrednosti v okviru terapevtskih skupin zdravil ali
Kako smo se v skupnem čolnu znašli bolniki, zdravniki in farmacevti
Ljubljana, 11. junij 2013
Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb GIZ je 11. junija 2013 povabil predstavnike bolnikov, zdravnikov in farmacevtov na predstavitev in razpravo ob začetku uvajanja najvišje priznane vrednosti v okviru terapevtskih skupin zdravil, k čemer nas vse zavezuje Zakon o urejanju javnih financ.
Srečanje je potekalo v hotelu Mons. Generalna sekretarka Foruma mag. Barbara Stegel je na predstavitev povabila številne ugledne govornike, ki so vsi po vrsti izrazili pomisleke in neodobravanje spremembe zakona. Stališče zdravniške stroke ob uvajanju terapevtskih skupin zdravil za bolnike je predstavil najprej prof. dr. Pavel Poredoš, dr. med., predsednik Slovenskega zdravniškega društva. Sledila je predstavitev pogleda farmacevta, ki ga je podala mag. Nada Irgolič, mag. farm., nekdanja direktorica Javne agencije za zdravila RS. Mnenje splošnega zdravnika je predstavila mag. Nena Kopčaver Guček, dr. med., o terapevtskih skupinah zdravil na področju kardiologije pa je spregovoril prof. dr. Zlatko Fras, dr. med. Zadnja je bila na vrsti ginekologinja dr. Lucija Vrabič Dežman, spec. gin. in por., ki je poleg stroke zastopala tudi »srčiko naroda«, slovenske ženske, in čustveno ter sočutno predstavila vse pasti in čeri, ki bi jih prineslo uvajanje terapevtskih skupin na področju ginekologije tj. kontraceptivov. Razpravo, ki je predstavitvam sledila, je moderirala dr. Gučkova, v njej pa smo zgovorno in prizadeto sodelovali predvsem predstavniki društev bolnikov, ki bomo težo spremembe zakona najbolj občutili na lastni koži oz. v denarnicah.
Skupne ugotovitve predavateljev bi lahko strnili v naslednje točke:
Zdravila predstavljajo pri nas kar 600 milijonov vseh odhodkov ... 1000 ton jih pristane med odpadki ... 13 % proračuna gre za zdravstvo ... 70 % vseh zdravil se predpiše ambulantno ... Deset let dlje živimo kot pred 50 leti, več starejših ljudi potrebuje tudi več zdravstvene oskrbe ... Stroški pri kroničnih bolnikih so za desetkrat večji kot pri nekroničnih, je ugotovitve nanizal dr. Fras. Med ukrepi za ohranjanje finančne vzdržnosti so izdatki za zdravila torej tisti segment, ki ga zdravstveni politiki in vlada zelo podrobno motrijo in nenehno ocenjujejo ter omejujejo, saj so podatki o izdatkih in porabi najbolj transparentni. Njihovo krčenje je preprost ukrep, ki lahko prinese kratkoročne finančne učinke. Kaj pa dolgoročne negativne posledice? Je mogoče zagotoviti več za manj, se je vprašal dr. Fras.
Sistem določanja najvišje priznane vrednosti za zdravila znotraj terapevtskih skupin bo verjetno povzročil nestabilnost trga zdravil, manjšo dostopnost zdravil za bolnike, poslabšanje konkurenčnosti trga zdravil, s tem pa na dolgi rok povečanje izdatkov za zdravila. Novost namreč ne upošteva različnosti bolnikov, povzroča dvom v presojo zdravnika, iz cenovnih razlogov predpostavlja, da so različna zdravila enakovredna, omejuje dostop do trga in izbiro glede zdravljenja. Še bi lahko naštevala, a omejila sem se na tiste negativne učinke, ki neposredno zadevajo bolnike.
Ce ugotovitve prevedemo v bolniku bolj razumljiv jezik, je torej določanje najvišje priznane vrednosti za zdravila znotraj terapevtskih skupin višanje stopnje doplačila, kar lahko neugodno vpliva na rezultat zdravljenja in bolnikom jemlje ustavno pravico do enakih možnosti pri dostopnosti zdravil.
Raziskava med slovenskimi zdravniki in farmacevti je namreč pokazala, da anketiranci kot poglavitne razloge za nestrinjanje s spremembo zakona navajajo naslednja dejstva:
Zdravila v posamezni terapevtski skupini niso enako učinkovita.
Vsak bolnik je drugačen in potrebuje zanj najustreznejše zdravilo.
Zdravila v posamezni terapevtski skupini nimajo enakih neželenih učinkov.
Različni bolniki ali skupine bolnikov z isto boleznijo se lahko na isto zdravilo odzovejo različno. Enačenje zdravil na podlagi cene zožuje najboljše terapevtske možnosti, ki so na voljo. To lahko poveča število obiskov pri zdravniku, podaljša bolnišnično zdravljenje in znižuje kakovost življenja bolnika. Najdražje pri tem pa bi bilo, če bi bolniki zdravilo sploh opustili. To bi bilo pogubno npr. pri kontracep-tivih, saj bi se število splavov zopet povečalo. Smo država, ki je z odlično ginekološko prakso število splavov z 20.000 na leto pripeljala na 4000, izstopamo po izredno nizki umrljivosti dojenčkov in majhnem deležu carskih rezov. Evropi smo za vzgled, je ponosna dr. Dežmanova.
Odgovornost za spremembo zakona je preložena na zdravnika, tako dr. Poredoš. Posledično se bo odnos med bolnikom in zdravnikov, ki je eden temeljev zdravljenja, poslabšal. Zdravniki so omejeni pri svobodnem predpisovanju najprimernejšega zdravila za posameznega bolnika. Sistem ne upošteva bolnikove individualne narave bolezni, zdravnikom pa onemogoča, da bi se odločali za najboljšo možnost. Ce pa bi splošni zdravnik, tako dr. Gučkova, želel bolniku razložiti vse podrobnosti nove zakonodaje, bi zopet izgubljal svoj dragoceni čas in tako pregledal manj bolnikov. Že zdaj porabi 25 % časa za administrativno delo. Obremenjenost družinskih zdravnikov bo z novim zakonom nesporno večja. Že tako jih je v primerjavi z bolj razvitimi evropskim državami polovica premalo na enako število prebivalcev, prav dr. Gučkova. Zaupen odnos, ki zdravljenje odlično podpira, se kaj hitro lahko poruši. »Ni mi hotela dati zdravila,« so besede, ki zabolijo, pa jih bomo slišali vedno pogostejše.
||jgi|gg|j
Mag. Nena Kopčaver Guček, dr. med. (z leve), mag. Nada Irgolič, mag. farm., prof. dr. Zlatko Fras, dr. med.
Zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje iste bolezni, so včasih lahko podobna, nikakor pa niso enaka in so pogosto različno učinkovita. Tudi stranski učinki so lahko različni. Načelo »ena cena za vse« ne upošteva edinstvenega farmakološkega profila posameznega zdravila. Največja priznana vrednost cene navadno temelji na najcenejšem zdravilu v skupini.
Bolniki bodo dodatno finančno kaznovani za svojo bolezen, ki morda ne izvira le iz razvad in neprimernega življenjskega sloga. Socialno ranljivo prebivalstvo bo zaradi doplačil zdravila — dokazano - obremenjeno, zato je takšen sistem doplačil v Evropi razmeroma redek. Vodilo novega sistema je namreč samo cena. Toda noben sistem ne more biti objektiven, tako mag. Irgoličeva, če so motivi zanj finančne narave.
Kateri rešilni mehanizmi so še možni, če po nekem srečnem naključju septembra ne pride do zakonske uvedbe najvišje priznane vrednosti v okviru terapevtskih skupin zdravil?
Sporazum med industrijo in vlado ... Francozi se npr. vsaka štiri leta pogajajo o ceni zdravil, kar zagotavlja stabilnost in predvidljivost; podobno ureditev imajo tudi Irci in Angleži.
Vlada ne sme izvajati varčevalnih ukrepov samo v biofarmacevtskem sektorju. Upoštevati je treba vse deležnike, vključno z distributerji, grosisti, lekarnarji in drugimi področji zdravstvenega varstva. Če želi zdravstvena politika ohraniti vzdržnost zdravstvenega sistema, se mora spoprijeti z resničnimi vzroki nesorazmernega večanja izdatkov. Dolgoročno strateško načrtovanje je seveda naporno, a na dolgi rok rodi boljše sadove npr. stimulativno in diferencialno nagrajevanje v zdravstvu.
Na presenečenje vseh je dr. Poredoš kot možno rešitev predlagal tudi uvedbo participacije s socialnimi izjemami, kar predstavlja dober vzgojni moment pri zdravih in kot je to urejeno v drugih državah. Nepravično je prelaganje odgovornosti na že tako preobremenjene zdravnike.
Primerjalne študije o učinkovitosti zdravil in nacionalni registri za nekatere kronične bolezni bi dali odgovor na številna vprašanja in posledično pocenili zdravljenje, prav tako tudi e-datoteka. Nič tudi ne more nadomestiti preventive.
Pa smo le prišli do bolnika! Kakšnega si želimo in kakšnega imamo? Ta ne more in ne sme bili več le pasivni udeleženec v zdravljenju, saj gre vendar zanj. Ozaveščenost, informiranost — zlasti o uspehih, npr. da smo razpolovili umiranje zaradi kardio-vasku-larnih bolezni — in opolnomočenje so pojmi, ki jih morda v preteklosti nismo povezovali z bolniki, a rešitev je prav tukaj. V tem smo si bili edini vsi, predavatelji in razpravljavci.
Mojca Vivod Zor
Supervizijsko srečanje
Ljubljana, 12. junij 2013
Redno supervizijsko srečanje prostovoljk programa Pot k okrevanju - organizirana samopomoč bolnikov z rakom, ki delujejo v okviru individualne samopomoči, je tokrat potekalo v znamenju zahvale.
Vodili sta ga Milena Pegan Fabjan, dipl. univ. psih., in prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med. Srečale so se prostovoljke iz Celja, Izole, Ljubljane, Maribora, Nove Gorice in Slovenj Gradca. Ob tekočih super-vizij skih in organizacij skih temah so se ob tej priložnosti s šopkom rož zahvalile dolgoletni prostovoljki Emi Kruhar iz Celja, ki je po 8 letih zaključila svoje aktivno sodelovanje v programu individualne samopomoči.
Ema: Hvala. Bilo mi je lepo z vami. Ostajam dejavna članica celjske skupine za samopomoč.
25. obletnica skupine za samopomoč
Nova Gorica, 22. junij 2013
Skupina za samopomoč Nova Gorica praznuje letos svoj srebrni jubilej. V soboto, 22. 6. 2013, smo praznovali njen 25. rojstni dan. Zbralo se nas je več kot 100 članov in povabljenih gostov pod častnim pokroviteljstvom župana Mestne občine Nova Gorica Mateja Arčona. Praznovanje smo pričeli s sveto mašo v župnijski cerkvi Svetega Štefana v Solkanu, ki jo je daroval msgr. Vinko Paljk. Z molitvijo in s simbolnim prižigom sveče smo se
Predsednik republike Borut Pahor je na srečanje pospremil svojo mamo.
spomnili tudi pokojnih članic in okrepili zavest, da na poti življenja nismo sami.
Slavnostna prireditev je potekala v Športno -rekreacijskem centru Solkan. Med častnimi gosti je bil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je na srečanje pospremil svojo mamo, članico naše skupine. V svojem nagovoru je izrazil podporo nevladnim organizacijam, kot je Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Med drugimi sta nas nagovorili predsednica koordinacijskega odbora programa Pot k okrevanju Milena Pegan Fabjan in predsednica društva Marija Vegelj Pirc, ki je podelila tudi zahvale. Prostovoljka koordinatorka skupine Anamarija
Zbrani y dvorani Sportno-rekreacijskega centra Solkan na slavnostni prireditvi.
wmamm ^TBUHi
		■	
			
		i fl 1 •Ov *	r
			
		1 !	
		|	pr^
Pepi s Krasa je občinstvo nasmejal do solz.
Remiaš nas je popeljala skozi 25-letno zgodovino skupine in se spomnila mnogih zaslužnih prostovoljk in strokovnih vodij skupine.
Prireditev je povezovala Marjana Remiaš, ki je v kulturnem delu programa poskrbela za sproščeno vzdušje. Clanica skupine Erna Stantič je v svojem nastopu v vlogi gasilca »Pepija s Krasa« občinstvo nasmejala do solz, saj je šale stresala kot iz rokava tudi na račun predsednika države in drugih priso-
Članice Društva kmečkih žena Vrtojba so prepevale ob spremljavi harmonikarja Mateja Stolfe.
Pepi s Krasa je na pikniku vrnil vlogo Erni, ki si je nadela predpasnik in poskrbela za dobro počutje.
tnih. Clanice Društva kmečkih žena Vrtojba so nas s svojimi pesmimi navdušile in dale srečanju pridih domačnosti. Po prireditvi v dvorani smo občudovali še umetnost kotalkarjev. Nastopila je Lucija Mlinarič, svetovna podprvakinja v kotalka-nju, in članice kotalkarskega kluba Renče. Odličen nastop si je z zanimanjem ogledal tudi Borut Pahor in nam zaupal, da je bil član tega kluba celih 16 let.
Sledila sta druženje in sproščen klepet ob pikniku in veselih zvokih harmonikarja Mateja Štolfe. Upihnili smo svečke na slavnostni torti, si nazdra-
Urški Bokal se je pridružil prvi strokovni vodja skupine Ivan Kodelja, da sta prižgala svečki na kar dveh slavnostnih tortah.
mBSsBA—
vili in veselo zapeli. Praznovanje visokega jubileja je bilo pika na i naših mesečnih srečanj in je dalo naši skupini še eno dragoceno izkušnjo, da nas medsebojno sodelovanje in druženje vedno znova bogatita in navdihujeta.
Najlepša hvala vsem, ki ste nam kakorkoli pomagali pri pripravi in izvedbi srečanja. Hvala vsem dragim gostom, ki ste praznovali skupaj z nami.
Urška Bokal
Prostovoljec leta 2012
Podelitev priznanj v natečaju Prostovoljec leta 2012
Brdo pri Kranju, 26. junij 2012
Predsednik Republike Slovenije Borut Pahor je skupaj z ministrico za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Anjo Kopač Mrak ter z ministrom za izobraževanje, znanost in šport Jernejem Pikalom v kongresnem centru na Brdu pri Kranju gostil zaključek projekta Prostovoljec leta 2012, ki ga je že enajstič organiziral Mladinski svet Slovenije (MSS).
Spominska fotografija prejemnikov priznanj s častnim pokroviteljem predsednikom države Borutom Pahorjem.
Na zaključni prireditvi natečaja Prostovoljec leta 2012 so podelili devet ključnih nazivov in še dve posebni priznanji: Naj prostovoljec in Naj prostovoljka v treh starostnih skupinah, naziv Naj prostovoljski projekt ter Naj mladinski voditelj in Naj mladinski projekt. Na natečaj za leto 2012 je 152 prijaviteljev prijavilo 187 posameznikov in 64 projektov, kar je rekordno število doslej.
Predaja simbolne raglje Naj prostovoljskemu projektu 2012.
Ključno priznanje za kolektivno delo in naziv Naj prostovoljski projekt je prejel projekt Zate, zame, za nas Društva za penalno in postpenalno obravnavo Prestop. Projekt predstavlja sklop izobraževalnih dejavnosti za zaprte in priprte osebe z namenom prispevati k razvoju sodobnega, humanega in resociali-zacijsko usmerjenega zaporskega sistema. Priznanje je podelil predsednik Borut Pahor, simbolno ragljo pa so prevzeli od prejšnjega prejemnika tega laskavega naziva Društva onkoloških bolnikov Slovenije (Nešteto razlogov za življenje - Naj prostovoljski projekt 2011), ki jo je izročila predsednica Marija Vegelj Pirc.
Predsednik republike je v slavnostnem nagovoru opozoril na velik pomen, ki ga prostovoljstvo ima za spodbujanje nesebičnosti, povezovanja in solidarnosti, kar so le nekatere od vrlin, pomembne za razvoj zdrave in boljše družbe. V imenu države in vseh
O SVETU
njenih ljudi se je vsem prostovoljcem zahvalil za plemenito delo, ter jim izrazil globoko spoštovanje in priznanje.
MO
Pripis uredništva:
Vsem dobitnikom priznanj iskreno čestitamo. Hkrati se z veseljem spominjamo, da je naše društvo že dvakrat prejelo to visoko priznanje, in sicer Naj prostovoljski projekt 2004 za program Pot k okrevanju in Naj prostovoljski projekt 2011 za humanitarno kampanjo Nešteto razlogov za življenje.
7. Evropski dan pacientovih pravic
Bruselj, 16. maj 2013
Ob evropskem letu državljanov 2013 je v Bruslju 16. 5. 2013 potekal 7. Evropski dan pacientovih pravic pod naslovom Pravice pacientov ne poznajo meja, ki je bil namenjen ozaveščanju o bolnikovih pravicah in spodbujanju njihove aktivne udeležbe pri evropskih politikah. Oktobra 2013 bo v zakonodaji namreč uveljavljena direktiva, ki bo urejala med drugim tudi pravice slovenskih pacientov pri čezmejnem zdravljenju in omogočala prost pretok do storitev v zdravstvenih sistemih drugih držav. Spremembe bodo ključno vplivale na organizacijo evropskega zdravstvenega sistema, saj bodo bolniki lahko po svoji želji svobodno izbirali deželo in ustanovo za zdravljenje. Pri uveljavitvi direktive pa bodo igrala pomembno vlogo civilna združenja bolnikov.
Bruselj, 16. maj 2013. Zasedanje ob 7. dnevu pacientovih pravic.
O ureditvi čezmejnega zdravljenja smo poročali v prejšnjem Oknu z novico o mednarodni konferenci Zdravstvo brez meja, ki je potekala 25. in 26. 10. 2012 na Bledu. Združila je vodstva bolnišnic, zdravstvenih zavodov, zavarovalnic, zdravilišč in lekarn ter gostila mednarodno priznane strokovnjake. Ti so na srečanju obravnavali kompetitivnost in izbolj-
Blagoslovljen je tisti,
ki ljubi svojega brata,
ko je bolan in nekoristen,
enako kot takrat,
ko je zdrav in mu lahko služi.
In blagoslovljen je,
ki ljubi svojega brata enako,
ko je daleč stran in
ko je zraven njega; in
ki ne bi rekel nič takega za
njegovim hrbtom,
česar mu ne bi rekel, v ljubezni,
v obraz.
ajhen sončni žarek je dovolj močan, da razsvetli veliko temo.
Sv. Frančišek
«UVEMU
šave zdravstvenih ustanov, ki jih z direktivo čakajo spremembe pri obsegu izvajanja zdravljenj, saj bodo nekateri bolniki iskali oskrbo tudi čez mejo, urediti pa je treba tudi financiranje zdravljenja in pravice pacientov, ki bodo na zdravljenje prihajali od drugod.
Evropska listina pacientovih pravic, ki so jo zapisali leta 2002, določa 14 temeljnih bolnikovih pravic, ki bodo z uveljavitvijo veljale in jih bo potrebno spoštovati v vseh državah. Direktiva, ki bo uveljavljena v zakonodaji držav oktobra, določa okvir uveljavljanje pravic pri odločanju o zdravljenju, o pravici do informacij in o kakovostni zdravstveni negi izven države.
Udeleženci srečanja v Bruslju so določili datum slovesnega praznovanja ob uveljavitvi nove pravice bolnikov, in sicer bo to 25. 10. 2013, ki naj bi ga obeležile vse države članice EU. Tudi civilna združenja bolnikov naj bi sodelovala pri praznovanju in ozaveščanju ob uvedbi direktive. Dogodki bodo priložnost, da vse evropske državljane seznanimo s tem, kar je bilo doseženega za njihove možnosti čezmejnega zdravljenja, in s tem, kaj je potrebno še storiti na nacionalnih ravneh, da bo uresničevanje bolnikovih pravic v vseh zdravstvenih institucijah po Evropi urejeno potekalo.
V teku so pogovori, kako bomo z drugimi društvi obveščali javnost ob oktobrskem dogodku in bolnike seznanili z njihovimi možnostmi zdravljenja v okviru evropskega zdravstvenega sistema.
Blaž Bajec
»Gradimo mostove v boju proti raku«
Poročilo s kongresa ASCO 2013
Chicago, 31. maj - 4. junij 2013
Redno letno srečanje onkologov in raziskovalcev ASCO 2013 (American Society for Clinical
Oncology) je letos potekalo pod geslom »Gradimo mostove v boju proti raku« (Building Bridges to Conquer Cancer) v Chicagu in združilo več kot 25.000 specialistov različnih področij.
Na srečanju so obravnavali napredek v znanosti, ki razkriva biologijo raka in njegov nastanek, del prispevkov pa je bil namenjen predstavitvi spoznanj znanosti iz kliničnih raziskav in uvajanja postopkov, ki so se izkazali kot najboljši za zdravljenje. Pomembno pri tem je omeniti, da je zadnja dva dneva kongresa intenzivno potekala gradnja mostov med zagovorniki in predstavniki bolnikov ter znanstveniki in raziskovalci, ki bolezen zdravijo. Na posebnem srečanju sta onkologa, dr. Andrew Seidman iz Spominskega centra za raka Sloan-Kettering (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center) in dr. Sonali Smith z Univerze v Chicagu, po vrsti odgovarjala na vprašanja predstavnikov bolnikov, ki so se nanašala na prejšnje dni predstavljene rezultate raziskav in poročila o postopkih zdravljenja.
Srečanja v Chicagu se je udeležilo 350 predstavnikov bolnikov, ki so se v času 5-dnevnega srečanja udeleževali plenarnih srečanj, pregledovali povzetke raziskav in bili udeleženi v posameznih razpravah. Ob rednem programu so se sestajali z raziskovalci z univerz, da bi spremljali njihov napredek pri raziskovanju, in s predstavniki farmacevtske industrije, s katerimi so razpravljali o načrtih za prihodnje raziskave in prihajajoča zdravila. ASCO je bil tako za predstavnike bolnikov priložnost ne samo za učenje, temveč tudi za aktivno sodelovanje in prenos znanj v mreže in organizacije, ki združujejo bolnike.
Dr. Siedman je srečanje s predstavniki civilne družbe primerjal s tiskovno konferenco, ki jo je vodil pred srečanjem z zagovorniki v istem dnevu. Spraševalci so bili po njegovem mnenju veliko bolj obveščeni in podkovani o zadevah, na katere so želeli odgovor, v primerjavi z novinarji medijskih hiš, ki so poročali o ASCO.
Predstavniki bolnikov so namreč obenem tudi tisti vir informacij o napredku v znanosti, ki poroča neposredno naprej ljudem, ki potrebujejo podatke
BVESTILA
o potekajočih raziskavah in smernicah na področju zdravljenja njihove diagnoze. To omogoča aktivno sodelovanje vsakega bolnika pri zdravljenju takrat, ko je potrebno ne le graditi mostove, temveč tudi stopiti na drugi breg in na stvari pogledati z drugega zornega kota.
Blaž Bajec Vir: http://www.cancer.gov
Zakaj k meni?
Zakaj se ves svet zateka k meni? To mi je dodelil najvišji Bog, katerega oči povsod spoznavajo dobre in hudobne, in njegove svete oči niso našle med vsemi grešniki nobenega slabšega,
nobenega manjšega in nobenega bednejšega od mene. Da bi dopolnil svoje čudovito delo,
Bog ni našel slabšega bitja na Zemlji.
Zato je izbral mene, da bi ponižal gospostvo in modrijanstvo sveta, da bi namreč na ta način spoznali,
kako vsa moč in vse dobro prihajata samo od Njega in da se nihče ne bi mogel poveličevati in se prevzeti.
Sv. Frančišek
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije
Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure:
od 9. - 13. ure, od ponedeljka do petka
Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, fax: (01)430 32 64
E-mail: dobslo@siol.net
internet: www.onkologija.org
Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje problematike raka. Za organiziranje samopomoči se lahko člani združujejo tudi po vrsti obolenja. Programe samopomoči izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki.
Postanite član tudi Vi!
Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopomoč ali na našem spletnem mestu. Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino, so tekoče obveščeni o delu društva in redno prejemajo društveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno.
Postanite prostovoljec/ka tudi Vi!
Če ste uspešno prestali zdravljenje raka in je od takrat minilo vsaj dve leti, ste dobro rehabilitirani in želite pomagati drugim, se nam pridružite. Doslej so najbolj celovito razvile svoj program samopomoči ženske z rakom dojke, z vašo pomočjo pa bi lahko programe razširili tudi za bolnike z drugimi diagnozami raka.
Spletno mesto Društva onkoloških bolnikov Slovenije
www.onkologija.org
Na našem spletnem mestu vam ponujamo več sklopov:
O raku - informacije in opisi različnih vrst raka in slovarček medicinskih izrazov.
Nasveti in komentarji - lahko zastavljate vprašanja strokovnjakom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poiščete informacije o medicinskih pripomočkih, brezplačni pravni pomoči in pregledate zanimive povezave.
Pogovori in komunikacija - sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samopomoči, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pričevanja bolnikov.
O nas - zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih.
Društvo na socialnem omrežju facebook
www.facebook.com/drustvo.onkoloskih. bolnikov
V spodbudo večji interaktivnosti in povezanosti bolnikov, svojcev in vseh, ki želijo sodelovati v boju proti raku, je vzpostavljena spletna stran društva tudi na socialnem omrežju facebook. Z njo dosegamo večjo obveščenost širše javnosti in prepoznavnost tudi na spletu, k čemur lahko pripomorete tudi Vi!
Obiščite nas na www.facebook.com/drustvo. onkoloskih.bolnikov in se na naši facebook strani pridružite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodajte svoj komentar.
Koristne informacije tudi na:
www.dpor.si - Državni program obvladovanja raka
www.onkologija.si - strokovno preverjene vsebine s področja onkologije namenjene širši javnosti
Članstvo v mednarodnih organizacijah
•	Pot k okrevanju - mednarodna organizacija za samopomoč žensk z rakom dojke Reach to Recovery International - Volunteer Breast Cancer Support - RRI (http://www.uicc.org)
•	Mednarodna zveza organizacij bolnikov -International Alliance of Patients Organisations - IAPO (www.patientsorganizations.org)
•	Evropska zveza bolnikov z rakom - European Cancer Patient Coalition - ECPC (www.ecpc-online.org)
Pot k okrevanju -organizirana samopomoč bolnikov/bolnic z rakom
•	Individualna samopomoč žensk z rakom dojke
Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu.
•	Individualna samopomoč za bolnike/bolnice z rakom in njihove svojce
Info center Ljubljana
Društveni info center Ljubljana se nahaja na Onkološkem inštitutu Ljubljana v pritličju stavbe D.
Prostovoljke so vam na voljo od ponedeljka do petka med 9. in 13. uro za informacije, svetovanje in izdajo publikacij.
V	info center lahko pokličete tudi na telefon.: 051 690 992.
Info center Maribor
Društveni info center Maribor se nahaja v UKC Maribor v stavbi 3, tretje nadstopje. Prostovoljke so na voljo vsak torek in četrtek med 13. in 15. uro za informacije, svetovanje in izdajo publikacij.
V	info center lahko pokličete tudi na telefon: 051 383 903.
•	Skupine za samopomoč bolnikov/bolnic z rakom imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu:
1.	Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje.
2.	Črnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Črnomelj.
3.	Izola: vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola.
4.	Koper: vsak 2. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper.
5.	Kranj: vsak 2. petek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma Kranj.
6.	Krško: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško.
7.	Ljubljana: vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v seminarski sobi Doma Poljane, Poljanska cesta 14, Ljubljana.
8.	Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v predavalnici Zdravstvenega doma Maribor.
9.	Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob
15.	uri v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kirurška stavba, 5. nadstropje, knjižnica.
10.	Nova Gorica: vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v prostorih Zavarovalnice Triglav.
11.	Novo mesto: vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto.
12.	Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna.
13.	Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1-3, Ptuj.
14.	Radovljica: vsak 1. ponedeljek v mesecu ob
16.	uri v Knjižnici A. T. Linharta, Radovljica.
15.	Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi v 1. nadstropju Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1.
16.	Sežana: vsak 2. četrtek v mesecu ob 14.30 v prostorih Zdravstvenega doma Sežana.
17.	Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v Bolnišnici Slovenj Gradec.
18.	Tržič: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržič.
19.	Trbovlje: vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje.
OBVESTILA ^m
20. Velenje: vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici psihiatrične ambulante Zdravstvenega doma Velenje.
Srečanja skupin za samopomoč se lahko udeležite brez predhodne prijave, čeprav še niste včlanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja.
Druga obvestila
Zastopniki pacientovih pravic
Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov pacientovih pravic, ki mu lahko svetuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresničevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah.
Delo svetovanja, pomoči in zastopanja zastopnika pacientovih pravic je brezplačno in zaupno.
Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Več informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS:
http://www. mz.gov.si/si/pacientove_pravice/ zastopniki_pacientovih_pravic/
Ambulanta za onkološko genetsko svetovanje
Deluje na Onkološkem inštitutu:
•	vsak torek (za dedni nepolipozni rak debelega črevesa) in
•	vsak četrtek (za dedni rak dojk in/ali jajčnikov). Za obisk v ambulanti se je potrebno predhodno
naročiti.
Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrečar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 8. do 9. ure) ali po e-mailu: genetika@onko-i.si
Več o onkološkem genetskem svetovanju na http ://www.onko -i.si/sl/dej avnosti/zdravstvena_dej a-vnost/skupne_zdravstvene_dejavnosti/genetsko_sve-tovanje/
Slovensko društvo Hospic
Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana
Tel.: 01 244 44 92
E-mail: hospic@siol.net
Spletna stran: www.drustvo-hospic.si
Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujočim. V prvi hiši hospica na Hradeckega 20 v Ljubljani izvaja socialno varstveni program celostne hospic oskrbe v 24-urni nastanitvi hudo bolnih v zadnjem obdobju bolezni.
PIC - Pravno informacijski center nevladnih organizacij
Pravno-informacijski center nevladnih organizacij - PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni in sicer 18 evrov za vsako začetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno svetovanje s področja socialnih zavarovanj predvsem ZPIZa.
Kontakt
naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, mobi: + 386 51 681 181
e-mail: pic@pic.si, stran: http://ww.pic.si
Vaša donacija
V davčni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davčna številka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoč!
Zahvala za donacije iz dohodnine 2012
Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoči in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike.
Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo.
Iskreno se vam zahvaljujemo.
Marija Vegelj Pirc, predsednica
Ugodnosti v zdraviliščih
za člane/ce Društva onkoloških bolnikov Slovenije
Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potrebujete člansko izkaznico in osebni dokument.
Ugodnosti vam nudijo v naslednjih zdraviliščih: • Terme Dobrna d. d.
-	10 % popusta na vse programe nastanitve po rednem hotelskem ceniku,
-	15 % popusta na redne cene kopanja in kombinirane storitve kopanja (brez kombinacij s kosilom ali večerjo), od torka do četrtka od 12.-15. ure,
-	10 % popusta na redne cene Dežele savn od torka do četrtka od 12.-15. ure.
-	15 % na redne cene kopeli v Zdraviliškem domu od ponedeljka do četrtka od 12.-15. ure.
-	10 % na redne cene storitev Medicinskega centra, ter 5 % na redne cene programov Medicinskega centra, razen specialističnih pregledov in zdravstvene nege,
-	5 % na redne cene programov Hiše na travniku (Masažno lepotni center) in
-	5 % na storitve Hiše na travniku.
Popusti se med seboj izključujejo.
•	Terme Topolšica
-	10 % popusta za bivanje
-	10 % popusta pri vstopu v bazene in savne hotela Vesna.
Popusti se med seboj izključujejo.
•	Terme Krka d.o.o.
Talaso Strunjan, Dolenjske Toplice, Šmarješke Toplice
-	10 % popusta na cene penzionskih storitev,
-	10 % popusta na cene zdravstvenih storitev,
-	10 % popusta na cene vstopnic za bazene.
•	Družba Sava turizem d.d.
Sava hoteli Bled, Terme 3000, Zdravilišče Radenci, Terme Banovci, Terme Lendava, Terme Ptuj
-	10 % popusta na cene penzionskih storitev,
-	10 % popusta na cene wellness in zdravstvenih storitev,
-	10 % popusta na redne cene vstopnic bazenov in savn Wellnessa Živa (Sava hoteli Bled).
•	Terme Rogaška
-	10 % popusta na vse pakete bivanja za člane in najožje družinske člane.
•	Terme Zreče in KTC Rogla
-	10 % popusta na cene vseh hotelskih storitev
•	Thermana Laško
Hotel Zdravilišče Laško in hotel Wellness Park Laško
-	15 % popusta za bazen in savno ter kombinacijo teh storitev
-	10 % popusta za wellness in zdravstvene storitve
Ugodnosti veljajo za vse člane in njihove družinske člane in prijatelje, ki na dan obiska člana koristijo storitev s članom.
mm
EST
Društvene publikacije
Z zbirkama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in vedenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdravljenju. Posebej vzpodbudna so pričevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo.
Knjižice, kot tudi zgibanke in brošure, lahko dobite v pisarni Društva ali v skupini za samopomoč. Knjižice lahko naročite tudi na našem spletnem mestu: www.onkologija.org
Zgibanke in brošure pa so v celoti objavljene na spodnjem naslovu: http://www.onkologija.org/ sl/domov/nasveti_in_komentarji/viri_in_literatura/ zgibanke/
Gre za VAŠE telo, gre za VAŠE življenje!
HPV HUMANI VIRUSI PAPILOMA
Okužbi;, bu]liani, cepi jen je
OBVESU
* 4<4<
RAK PUUC
k za HtitiHe/te tia poti ovreunia
Kuliiii
je vedeti, kaj pomeni
1 !! T ! -	j !,!
• * ■ ! i	t* i f 1 '
I

Sončna pesem
Najvišji, vsemogočni, dobri Gospod,
tebi hvala, slava
in čast in ves blagoslov.
Tebi, najvišji, edinemu pristoje
in nihče ni vreden
tebe imenovati.
Hvaljen, moj Gospod, z vsemi tvojimi stvarmi, posebno s soncem, velikim bratom, ki razsvetljuje dneve in nas. Lepo je
in v velikem sijaju žari. Tebe, najvišji, odseva.
Hvaljen, moj Gospod, v bratu večeru in zvezdah; ustvaril si jih na nebu jasne, dragocene in lepe.
Hvaljen, moj Gospod, v bratu vetru in zraku, v oblačnem in jasnem, sploh vsakem vremenu, s katerim ohranjaš svoje stvari.
Hvaljen, moj Gospod, v naši sestri vodi; mnogo koristi ponižna, dobra in čista.
Hvaljen, moj Gospod, v našem bratu ognju, v katerem nam noč razsvetljuješ. Lep je in vesel in krepek in močan.
Hvaljen, moj Gospod, v naši sestri zemlji, ki kakor mati nas hrani in nam gospodinji, in prinaša različno sadje in pisane rože z zelenjem.
Hvaljen, moj Gospod, v onih,
ki zaradi tvoje ljubezni odpuščajo in prenašajo slabost in trpljenje. Blagor njim, ki ostanejo v miru, zakaj ti, najvišji, jih boš kronal.
Hvaljen, moj Gospod, v naši sestri smrti, ki ji nihče v življenju ne uide. Gorje njim,
ki umrjejo v smrtnem grehu, a blagor njim, ki počivajo v tvoji najsvetejši volji, zakaj draga smrt jim ne bo mogla storiti žalega.
Hvalite in poveličujte mojega Gospoda in zahvalite se mu in služite mu v veliki ponižnosti.
Sv. Frančišek (Prevod: Vital Vodušek)
KRIŽANKA
MALIGNA TVORBA
težje besede
NIŽINSKI - ruski plesalec (Vaclav, 1889-1950)
ORKESTRA - prostor med odrom in avditorijem za zbor in plesalce
MATOŠ - hrvaški pesnik in novelist (Antun Gustav, 1873-1914)