Psĺhološkĺ vidiki zdľavljenja in ľehabilitacĺje bolnĺkov z ľakom Ándľeja Cíľíla Škafca Smľdel, Petľa Bavčaľ Bolezen ľak poseŽe v Življenje največkrat nenadoma in nepričakovano. običajen, utečen ređ Živłenja se prekine z vstopom v zdravtjenje' kije kot nov svet - poteka po nekem pravilu, redu, ki pa je za posameznika popolnoma neznafl, hkľati pa se srečuje śe z zanj novo in velikokľat tujo govorico. Med odkĺitjem bolezni in začetkom zdravljenja lahko včasih pľeteče zelo malo časa; samo zdľavljeĺle pa je običajno dolgotrajno, kombiniľano in bolnike še dođatno prizadene s stranskimi učinki. Nękateri bolniki lahko zelo hitro ľazumejo, kaj se dogaja v zyezi z boleznijo in zdravljenjem, siceľ pa je dojemanje bolezni in spoprijemanje z njo dolgotrajen in postopen proces. Poleg tega je ta pľoces zelo individualen' nanj vplivajo mnogi dejavniki. Na začetku so sľedišče bolnikovega soočaqja sama diagnoza ľak, obremenitve, ki jih prinaša zdravljenje, in fiziološke omejitve. Pľej enostavne aktivnosti (npr. osebna higiena) lahko zahtevajo kaľ precej prilagajanja in motivacije. V času rehabilitacije pľihajajo v ospľedje nove posledice bolezni, kot so na primer vľnitev na delo, ponovno vključevałje v druŽinsko in socialno oko|e. Bolnikovo zaveďanje teh spľememb je lahko enako stľesno kot sama diagnoza. Dejavniki psihosocialne pľilagoditve na bolezen Kako se bo posameznik prilagodil na bolezen in spľemembe, ki jih prinašajo posledice bolezni in njenega zdravljenja, je odvisno od številnih dejavnikov; tako dejavnikov same bolezni in zdravljenja kot tudi osebnostnih dejavnikov ter dejavnikov socialnega okolja. Mnogi bolniki zmoľejo sami aktivno sodelovati pri zdravljenju in se dobro rehabilitiľati, dľugi pa potľebujejo pri tem pomoč in spodbudo. ob soočanju z bolezniio lahko bolnikom in/ali njihovim druŽinskim članom pomoč nudijo zdľavstveni strokovĄiaki; med qiimi ima pomembno mesto medicinska sestľa, saj je tisti član zdľavstvenega tima, ki preŽivi neposredno ob bolniku največ časa. Pomembno podporo in pomoč lahko nudijo bolniku tudi ljudje s podobno izkušnjo bolezni; poleg neformalnih oblik imajo na področju teľciarne preventive pomembno vlogo organizirane oblike medsebojne pomoči bolnikov. Ándĺeja Ciríla Škufca Smľdel, spec. klin. psih. onkološki inštitut Ljubljana Petĺa Bavčaĺ, uniu dipl. psih. KC - Klinika za otoľinolaľingologijo in cervikofacialno kirurgijo Ljubljana 53 nęodvisne spremenljivke mediatorske spremenljivke izhod SLIKA 1:Model psihosocialnega prilagajanja bolnikov z rakom (Kornblith AB in sod., 1995;po Holland, 1998) Način spopľijemanja z boleznijo kot dejavnĺk prilagajanja Že v našem vsakdanjem Življenju mrgoli izkušenj, ki kaŽejo na to, da posameznikov oďziv na stľesno situacijo ni odvisen toliko od situacije same, kot od tega, kako jo posameznik vidi, kako jo ocenjuje. Zato se lahko na enako situacijo dve osebi popolnoma razlićno odzoveta' Podobno je v bolezni. Simptomi bolezni ali učinki zďravljenja ne pogojujejo čustvenega oďziva sami po sebi, pač pa ga pogojuje pomen, ki jim ga posameznik pripiše; pogojuje ga vsakokĺaten odgovoľ na vpľašanja: łKąko velika je grožnja bolezni? Kaj lahko v zvezi s tem naľedim? Kakšna je prognoza bolezni?ĺĺ Raziskovalca Greer in Moorey (1987) sta prepoznala pet značilnih stilov spopľijemanja z bo|eznijo: bojęvanje (fighting spiľit), izogibanjelzanikanje, fatalizem/stoično sprejemanje, nemoč |brezllp ter anksiozne preokupacije. Način spoprijemanja s stresom oblikujemo tekom živ|jenja; posameznik se na različne strese podobno odziva. Na opisane mehanizme pa ne moremo gledati kot na >boljše< ali >slabše<; način spoprijemanja postane nefunkcionalen takĺat, kadaľ je neproŽen, nespremenljiv in zniŽuje sposobnost posameznika za reševanje pľoblema. Namen poznavanja stilov spoprijemanja ni v tem, da bolnike >predalčkamo<, ampak da razumemo njihovo včasih na prvi pogled nerazumljivo ali celo proti zdravstvenim delavcem naperjeno vedeĄie. Pri bolnikih, ki se aktivno spoprijemajo zboleznijo (bojeva4ie / fighting spiľit), se to pogosto izražay izjavah: łSvojo bolezen vidim kot izziv.ĺĺ, łPoskušam živeti naprej bolezen rak & zdravljenje Fizično funkcioniranje Pri|agajanj€| psiho1oško poklicno socialno seksualno ođnos z zdravstvenim osebjem individualne značilnosti . osebnostne značilnosti o način spoprłemanja ekonomski viri dľugi stresorii socialni sunort sociodemografske značilnosti o đružina o prijatelji psihosocialne inteľvencije 54 ĺako, kot do sedaj'ĺĺ. Tak bolnik na bolezen gleda kot na izziv in ima pozitiven odnos do izhoda bolezni, lahko tudi preveč optimističen glede na okoliščine. Veľjame, da lahko sam pripomore k zdravljenju, zato spľejema v njem aktivno vlogo' skuša pľidobiti čim več infoľmacij v zxezi zboleznijo in ostati čim bolj vključen v svoje normalne aktivnosti. Zdravstveni delavci lahko doŽivljajo stisko in imajo teŽ,ave v komunikaciji takĺat, ko je razhajaĺJe med dejanskim stanjem bolnika in njegovim optimističnim pogledom preveliko. Zanikanje / ĺzogibanje se odraŽa v izjavah: łsDojko so mi odstranili samo pľeventivno.ĺĺ, llSaj ni tako resno.ĺ. Funkcija mehanizmazanikanja je v tem, da zaśćiti bolnika pľed situacljo' ki ję v tistem trenutku zanj preboleča in bi resno ogrozila njegovo psihično ravnovesje. Tako pa ob zanikaqju groŽqio bolezni doŽivlja kot majhno, po fiegovem je prognoza dobra. Zdravstvęnim delavcem je velikokľat teŽko delati z bolnikom, kj zanika situaciio; ki ves jezen trdi, da mu o bolezni ni nihče nič povedal. Da se odnos ne zaostri, je potrebno ohranjanje nevtralne dtżę, v komunikaciji pa podajanje pomembnih in ľesničnih infoľmacij, ki so po potrebi lahko delne in postopne. Poznamo pa še posebno obliko, t. i. pozitivno izogibanje, kjer poskuša posameznik żiveti, ne da bi mislil na raka in uporablja razliéne oblike preusmerjanja (misli in vedenja), da bi to dosegel. o sebi pa lahko pove: łPreveč sem zaposlen-ą, da bi o tem lahko razmišljal-a.ĺ Tak bolnik se bo izogibal komunikacłi z drugimi bolniki, branju literature s tega podľočja, zadostujejo mu infoľmacije' k jih pove zdľavnik. Raziskave so pokazale, da bolniki s to obliko spoprijemanja redkeje razvijejo anksiozno depľesivno stanje. Fatalizem / stoĺčno spľejema4ie se odraŽa v prepričanjih: łVseje v rokah zdravnikoy / Boga / usode.ĺĺ, łImela sem dobro življenje; vse, kar je morebiti še ostalo, je bonus.łł. Tak posameznik pasivno spľejema bolezen in ne razvije aktivnih strategij spoprijemanja z njo. Verjame, da sam na svojo situacijo ne more vplivati, groŽnjo bolezni Zaznaya ali kot majhno ali pa kot veliko; v sledqjem pľimeru lahko pogosto pride do anksiozno depresivne simptomatike. Kadar v spopĺijemanju bolnikov zbolezrĺjo ptevladujeta brezup / nemoč, je posameznik preplavljen z gtoznjo bolezni. Vsa njegova pozornost je usmerjena na moŽno izgubo żivl1enja ali na bolezen kot poraz; pri tem doživlsa, da nima pomembne kontrole nađ situacijo. Posameznik se lahko popolnoma >vda<, pľeneha z ostalimi aktivnostmi. Pogosto bo ľekel: łNičesar ni, kar bi mi lahko še pomagalo.ĺł, łKąkšen smisel še ima nadaljevati?ĺ. Ti bolniki so ľizični v smislu razvoja klinične depresije, zato motabiti pozornost zdravstvenega osebja usmerjena na pravočasno napotitev le-teh v stľokovno obravnavo. Anksiozno doŽivłanje in misli so tipične za stil spoprijemanja z boleznijo, ki se imenuje anksĺozne pľeokupacije. Bolniki npľ. povedo: łBojim se, dą bi se vse skupaj ponovilo.ĺĺ, łiľežko mi.je živeti s tem, da ne yem, kaj se bo zgodilo v prihodnosti.ĺĺ. Y 55 ospredju doŽivljanja je stľah, da bi se bolezen ponovila, da bi se simptomi stopnjevali, vsaka Íizična sprememba je prepoznavna kot znak nove bolezni. Bolnike je strah tuđi, ali bodo zmogli obvladovati vsakodnevne zahteve v druŽinskem, poklicnem in socialnem Življenju. Njihovo vedenje usmeľja predvsem potreba po iskanju varnosti, kot so npr. zagotovila zdravnika. Pogosteje se posluŽujejo alternativnih oblik terapiie, hlastajo po informaciiah o ľaku. Isto vpľašaą|e zastav|jajo več strokovĺlakom in primerjajo njihove odgovore med seboj. ob bolezni, ki jo bolnik doŽffia kot veliko groŽnjo,je taka oseba negotova glede lastnih zmoŽnosti kontrole nad situacijo in tudi prihodnost doŽivła kot nepredviđliivo. Tudi ti bolniki so boł nagqjeni k razvoju anksiozno depresivne simptomatike. Raziskovalci so iskali povezavo med načinom spoprljemanja z boleznijo ter preŽivetjem; našli so pozitivno povezavo med preŽivetjem in strategijo bojevanja, pa tudi s strategijo pozitivnega izogibanja. Zaradi nekaterih metodoloških pomanjkljivosti izsledki teh raziskav niso popolnoma zanesljivi; enoznačno pa so dokazali povezavo med temi aktivnimi načini spoprijemanja na eni strani tęr psihološkim distresom in kvaliteto źivl1enja na đrugi strani (Moorey in Greer' 1987). Nekateľe posebne skupine bolnikov Za medicinske sestre in ostalo zdravstveno osebje je pomembno, da zaznajo tako bolnike z nefunkcionalnim načinom spopľijemanja kot tudi tistę, ki zaradi specifičnih okoliščin bolezni in zdravljenja večkĺat potrebujejo dodatno pomoč in obravnavo. V nadałevanju so navedenę nękatere od posebnih skupin bolnikov, pri tem pa ne Smemo pozabiti na drugačnost in enkľatnost vsakega bolnika, kj zato zahteva tudi individualni pristop v obravnavi. Bolečína je pri bolnikih z rakom močno poYezana s čustvenim stanjem. Pri diagnozi rak dobi vsaka bolečina velik psihološki pomen. Bolnik se namreč na vsako nelagodno občutje osredotoči z najvećjo pozornostjo, velikokĺat zaruďi strahu, da to lahko pomeni ponovitev ali razširitev raka. Bolečina je zelo kompleksen občutek na njen nastanek vplivajo v prvi vrsti tako fiziološki vzroki kot tudi psihološki in socialni dejavniki; sledĄji lahko zmänjšujejo ali povečujejo moč doŽivljanja bolečine. Tüdi če z medicinskimi diagnostičnimi postopki fiziološkega vzroka bolečine ni moč odkľiti, to nikakor ne pomeni, đa bolnika ne boli oziroma da si >izmišljuje<. Poleg medikamentozne terapije je pľi obľavnavi bolečine pomemben odnos med bolnikom in zdravstvenim osebjem teľ ustľezna edukacija bolnika. Velikokľat mora namreč bolnik bolečino sprejeti in se z njo naučiti Živeti. Specifične okoliščine so lahko yezane tudi na starost bolnika; posebno pozornost je potľebno posvetiti zelo mladim in starejšim bolnikom. Pľi zelo mladih bolnikih so situacija bolezni in zdravljenja teľ simbolni pomen bolezni (npr. rak dojke ali testisov za področje seksualnosti) v konfliktu s siceršnjimi razvojnimi nalogami tega obdobja' kot so vzpostavljanje partnerske zveze, naćrtovanje družine, vzgoja 56 otrok, poklicno udejstvovanje ipd. Starejši bolniki pa so v tem obdobju Že v osnovi lahko izpostavleni razlićnim stresnim situacijam, kot so upokojitev, odhod otľok od doma, izguba paľtnerja, večkĺat je njihova skĺb zaradi fizioloških omejitev usmeľjana luldi v zmožnost vsakodnevnega funkcioniľanja. Proces soočanja z bo|eznijo močno zaznamuje tudi nedavna izguba bližnje osebe. Bolnik, ki je še v tem procesl ž,alovanja,je Že postavljen pređ nove izgube (izguba zdravja, dęla telesa, izgllba telesne funkcije, dohodka) teľ nove spremembe (zniźana samopodoba, spremenjene utečene Življenjske vloge)' Tako nakopičeni veliki stresni dogodki lahko preseŽejo osebnostno plastičnost posameznika, ki lahko razvije simptomatiko psihiatrične motnje. Posebna skupina bolnikov so tisti, ki so pred nastopom bolezni Že imęli kakšno psihiatrično motnjo in/ali imęli tež.ave z odvisnostjo od alkohola ali drugih substanc. V teh primerih je v prvi vrsti potrebno, da bolnik nadaliuje z Že zaćďo psihiatrično obravnavo oziroma se vanjo vključi. Pľi zdravlieqju ľaka pa je potrebno, da se zdravstveni delavci zaveďajo mogočih lastnih predsodkov, ki se lahko izražajonpr.v misli >saj ta je pa psihiatričen<. Raziskave potľjujejo, da psihosocia|ni suport, ki je nuden bolnikom med zdravljenjem in po njem, izboljšuje njihovo kvaliteto življenja (Holland, 1998);to torej pomeni, da je socialni suport pomembna okoliščina bolezni in zdravłenja. Poma4jĘiv suport s strani ož'je in širše socialne okolice lahko pomeni, da bolnik nima emocionalnega suporta (bolnik nima moŽnosti, da podeli svoje doŽivljanje z nekom, ki ga posluša in ga ľazume), instrumentalnega supoľta (nima konkľetne pomoči pri negi in drugih vsakodnevnih aktivnostih, nima potrebne finančnę pomoči) teľ informacijskega suporta (bolnik nima nikogar' ki bi mu pľidobil pomembne informacije, s katerim bi se pogovoril o svojih odločitvah glede zdravĘenja, ipd.). LaŽję je prepoznati tistę bolnikę, ki so socialno izolirani, kot pa bolnike, ki imajo okoli sebe ljudi, vendar jim ti ne nudijo ustreznega suporta (npr. ob konfliktnih dľuŽinskih odnosih). Medicinska sestľa kot pomemben del zdľavstvenega tima Pri delu z bolnikom na vseh stopnjah zďravljenja in rehabilitaciie sta enako pomembna tako ustrezna strokovna obravnava kot tudi primeľen odnos do bofurika. Medicinska sestľa je pri tem še posebej pomembna, saj preŽivi neposredno ob bolniku največ časa. Poleg tega pa je medicinska sestľa pri svojem delu z bolĺiki zelo izpostav|jena, zato nekateľi avtorjiza njeno delo upoľabłajo pľispodobo >pľve bojne črte<. odnos zdľavstvenega osebja naj bi bolniku vzbujal občutja varnosti, zaupanja do posegov in terapije ter s tem postavljal osnovo za bolnikovo aktivno sodelovanje v zdravljenju; odnos osebja je tisti' ki daje bolniku občutek, da je obravnavan kot osęba in ne kot številka - in sicer tudi v polnih ambulantah in prenapolnjenih oddelkih. Tak sprejemajoč in pozitivni odnos se ĺahko kaže v čisto vsakodnevnih kontaktih in komunikaciji - da bolnika pozdľavimo; ga povprašamo, kako mu gre 57 (kadar imamo čas, da pľisluhnemo njegovemu odgovoru); ob posegih spoštljivo vstopamo v njegov osebni prostoľ, mu glede na dane prostoľske moŽnosti zagotovimo intimnost pri pregledu, mu sprotno vnaprej povemo, kaj delamo pri posameznem posegu, ipd. Komunukacija z bolnikom ima pomembno infoľmacijsko funkcijo; podajanje nasvetov, napotkov in edukacija je naloga vsakega člana zdravstvenega tima, kjeľ vsakĺĺo infĺrrmira s svojega poklicnega viĺĺika. V najširšem smislu pa ima komunikacija z bolnikom tudi pomembno psihološko funkcijo' saj lahko na primer Že natanćno infoľmiranje o planiranem posegu zmaĺ{ša negativno emocionalno stanje tesnobe in napetosti. Raziskave so pokazale, da informativne intervencije posredno izboljšujejo občutek kontrole nad situacijo bolezni in zdravljenja pri bolnikih in njihovih druŽinah in prispevajo k boljšemu funkcionirar{u in splošnemu počutju (Holland' 1998). V komunikaciji člani zdravstvenega tima niso samo dajalci, ampak tuđi prejemniki informacij, podanih tako v besedni kot v nebesedni obliki s strani bolnikov in/ali njihovih svojcev. Poleg ińformacij o poteku zdravĘenja ter teźayah, ki se pľi tem pojavlajo' pa so pomembna tudi sporočila o bolĺrikovem počutju in psihičnem stanju. Raziskovalci s področja psihoonkologije v zađnjih letih opozaľjajo, da prav zato, ker sta anksioznost in depresivnost ob procesu spopľijemarla z boleznijo tako običajni in pričakovani doŽivljanji, velikokĺat spregledamo tiste bolnike, ki ob tem potrebujejo še dodatno pomoč, več pogovora in spodbude s stľani medicinskih sester in lečečih onkologov, pa do tiste, ki potrebujejo obravnavo pri ustreznih strokovqjakih, kot so klinični psihologi, psihiatri in socialni delavci. oľganiziľane oblike samopomoči na podľočju teľciaľne pľeYentĺve V zadnjih dvajsetih letih se tudi v naši dľŽavi kot dopolnilo zdravstveni oskĺbi bolnikov vse bo{| ruzvijajo razlićne oblike organizirane samopomoči. Gre za dľuštva bolnikoĺ ki s svojimi strokovnimi programi sledijo najnovejšim izslędkom medicinske znanosti s področja, na katerem delujejo. Njihovi programi obsegajo oľganiziľano samopomoč, publicistično dejavnost ter zavzemanje za spremembe v zdravstveni politiki. Programi organizirane samopomoči omogočajo bolnikom, da svoje doŽiv|janje podelijo z ljudmi s podobnimi izkušnjami, saj bolniki velikokĺat čutijo, da jih zgo|j le{i lahko tudi razumejo. ob izkušnji, da niso sami s svojimi teŽavami in s svojim doŽffia4|em, tudi premagujejo socialno stigmatizacljo ali izoliľanosĹ. Pľogľami pomenijo tudi dobľo priložnost za pretok informacij med bolniki, njihovimi svojci in zdravstvenimi delavci. Raznovrstno je tudi sodelovanje zdravstvenih delavcev s progľami društev. Zavse pa je pomembno, da so seznanjeni s tem, kateri pľogrami so navo||o in kam je bolnike 58 z določeno lokalizacljo bolezni mogoče napotiti (društva bolnikov so večinoma organizftana po vrstah obolenj). V Sloveniji se bolniki lahko vĘučujejo v naslednja dľuštva: . Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, ki zdruŽuje vse onkološke bolnike z različnimi vrstami obolenj ter njihove svojce; največ programov je razvitih za ženske z rakom dojke, . Dľuštvo laringektomiranih Sloveniie, kjer se zdruŽujejo bolniki po laringekto- mili in njihovi svojci, . Invalidsko društvo ILCO' namenjeno osebam s stomo, . ustanova Mali Vitez, ki je fundacija za pomoć mladim, ozđravelim od raka. Poleg društeĺ v katera se zdruŽujejo onkološki bolniki' lahko omenimo še društva, katerih programi so usmerjeni preteŽno v preventivo raka in spreminjanje zdravstvene politike, kot sta npľ. Europa Donna - Slovensko nacionalno zdruŽenje za boj proti ľaku dojke inZveza društev za boj proti raku. Zaključek: Psihološki vidiki zdravljenja in rehabilitaciie pomembno prispevajo k celostni obravnavi bolnikov z rakom. Za medicinsko sestro, ki preživi neposredno ob bolniku največ časa in je pri svojem delu tudi zelo izpostavljena, je zato pomembno' da razume bolnikovo doŽiv[|anje ob soočanju z boleznijo in njenim zdravljeqjem ter dejavnike, ki nanj pomembno vplivajo. Celostno obravnavo bolnikov ter učinkovito terciaľno pľeventivo lahko omogočimo le s poznavaqjem razliénih oblik pomoči bolnikom ter z njihovo medsebojno strokovno povezanostjo. Virí: - Havelka M. Zdravstvena psihologija. Jastrebarsko: Slap, 1998. - Holland J' Psycho-oncology. oxÍord, Nęw York oxford University Pľess, 1998. Moorey S., Greer S' Cognitive Behaviour Theľapy for People with Cąnceľ. oxford, New York Oxford University Press, 2002. - Vegelj Pirc M., Škufca AC. Psihoonkologiia. V:Velepič M, Skęla Savič B (ur.): Pľiľočnik iz onkološke zdrąvstvene nege in onkologije. Ljubljana: onkološki inštitut Ljubljana, 2000: 2|7 -226. 59