Članki / Articles DELAVCI IN DELODAJALCI 4/2017/XVII Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti Alenka Oven* UDK: 349.2/.3:364-783 Povzetek: Prispevek se osredotoča na pomen ustrezne pravne ureditve dolgotrajne oskrbe in njene umestitve v sistem socialne varnosti. Družbene spremembe in togost delovne zakonodaje ne omogočajo več ustreznega pravnega položaja osebam, odvisnim od oskrbe drugega, zato mora postati odgovornost Evropske unije in posameznih držav članic iskanje primernih in ustreznih zakonskih rešitev za vedno bolj starajočo družbo. Ključne besede: dolgotrajna oskrba, socialni primer, družbena odgovornost, spremembe na trgu dela Long-Term Care as the Challenge of Social Security Abstract: The contribution focuses on the importance of adequate regulation of long-term care and its placement in the social security system. Social changes and stiffness of labor legislation no longer allow an appropriate legal status to dependent on the care of others. Therefore, the responsibility of the European Union and individual Member States must be to find suitable and appropriate legal solutions for the aging society. Key words: long-term care, social risk, social responsibility, changes in the labor market 1. UVOD Skrb pomagati ljudem odvisnim od oskrbe drugega postaja del socialnega razvoja vsake družbe. A pred Evropsko Unijo in Slovenijo so v prihodnje nekateri glavni izzivi. Prvi izziv je v naraščajočem prebivalstvu in povečanju potreb po * Alenka Oven, doktorica pravnih znanosti, direktorica Inštituta za dolgotrajno oskrbo, aoven@ dolgotrajna-oskrba.si 495 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti izvajanju oskrbe.1 Čeprav ni čisto jasnih predvidevanj, kako hitro bo naraščalo število oseb odvisnih od oskrbe drugega, so podatki o povečanju starostne dobe v prihodnje dovolj zgovorni.2 Drugi izziv je sprememba socialnega modela, kot je npr. sprememba v strukturi družine, porast žensk na trgu dela, ki bo imel negativen vpliv na izvajanje neformalne in formalne oskrbe. Tretji izziv predstavlja napredek znanosti, predvsem medicine, zaradi katere naj bi prebivalstvo ostajalo vedno bolj zdravo, podaljševanje življenja ob kroničnih bolezni pa je dobilo nov pomen. Četrti izziv predstavljajo tehnološke spremembe, ki bodo zagotovo olajšale oskrbo na domu, a zahtevale drugačno organizacijo izvajanja oskrbe. Največji izziv pa že danes predstavlja upad izvajalcev oskrbe kot posledica upada delovno aktivnega prebivalstva in socialnih sprememb. Zgoraj našteti razlogi bodo v prihodnje tudi razlogi povečanja finančnih sredstev namenjenih dolgotrajni oskrbi. V Sloveniji pravna ureditev, ki ureja pravni položaj oseb odvisnih od oskrbe drugega ni ustrezna. Obstoječi sistem, med drugim tudi, obstoječe socialne storitve in prejemki, niso povezani v enovit sistem. Praksa kaže, da ni najboljše koordinacije med službami, ki zagotavljajo različne storitve, kar otežuje dostopnost do socialnih storitev in zmanjšuje njihovo kakovost. Upravičencu ni omogočena vedno v celoti kakovostna, enaka in potrebna dostopnost do socialnih storitev, storitve v bivalnem okolju pa so še vedno relativno slabo razvite, kar dodatno povzroča pritisk na podaljševanje dragih hospitalizacij in širitev institucionalnih oblik dolgotrajne oskrbe.3 Zato lahko utemeljeno rečemo, da postaja dolgotrajna oskrba sodoben izziv socialni varnosti. 2. OPREDELITEV POJMA DOLGOTRAJNA OSKRBA Pojma dolgotrajne oskrbe v večini evropskih državah ne bomo našli. Določbe dolgotrajne oskrbe in socialnega primera odvisnosti od oskrbe drugega je 1 Glej dokument Komisije Svetu, Evropskemu parlamentu, Ekonomsko-socialnemu odboru in odboru regij "The future of health care and care for the elderly: guaranteeing accessibility, quality and financial viability«, COM (2001) 723 konč., 5.12.2001. 2 Več glej Pflegestatistik 2015, Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung Deutschlandergebnisse, Statistisches Bundesamt, Wiesbaden 2017. 3 O tem Nacionalno poročilo o strategijah socialne zaščite in socialnega vključevanja za obdobje 2008 - 2010, http://www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti__ pdf/npsszsv08_10.pdf. (6.11.2107). 496 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti mogoče najti v zakonodajah, ki urejajo področje invalidnosti ter pokojninskega sistema. Ostale določbe pomembne za osebe, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo so bolj ali manj umeščene v sistem socialnih storitev in socialnih pomoči.4 Zgodovinsko gledano so se sistemi zdravstvenega varstva osredotočili predvsem na kratkotrajno zdravstveno oskrbo, pa še to v primerih akutnih obolenj. To je posledica dejstva, da so bile v tistem času v porastu prenosljive bolezni, ki so bile glavni razlog obolenj in smrtnosti, bolnišnična oskrba pa je bila zelo draga. Oskrba kronično bolnih ali invalidnih oseb je bila tako v pristojnosti družinskih članov. Samo kadar so bile družine preveč revne ali iz drugih razlogov, niso mogle zagotavljati ustrezne oskrbe, je bila odgovornost za oskrbo na ravni države ali prostovoljnih organizacij.5 Do konca leta 1970 ni bilo enotne definicije ne v Evropi ne na mednarodni ravni o tem, kar se danes razume kot odvisnost od oskrbe drugega ali dolgotrajna oskrba.6 Samo nekatere države npr. Francija in (v tistem času še takšno pojmovanje države) Češkoslovaška, so vpeljevale nekatere termine kot so "potreba po pomoči" ter denarne dodatke ob nastopu tovrstnega socialnega primera.7 Problem pri opredeljevanju je nastopil predvsem v angleško govorečem območju, kjer so uporabljali definicijo «in need of nursing care«, saj v tistem času pojem dolgotrajne oskrbe niso obravnavali kot (novo) socialno tveganje. Zanimivo je tudi, da mednarodni in evropski dokumenti niti pojma dolgotrajne oskrbe niti pravnega položaja oseb odvisnih od oskrbe drugega niso omenjali kar nekaj let.8 To naj bi se spremenilo, vendar je precej nenavadno, da je osnutek evropske ustave, namesto da bi se skliceval na »dolgotrajno oskrbo«, uporabil izraz »odvisnost«. Nekoliko spremenjeno uporabo tega izraza je mogoče razbrati šele v Bulletin luxembourgeois des questions sociales, »Social security and fraud«, l. 2013, št. 30, str. 13. Glej poročilo Svetovne zdravstvene organizacije Financing long-term care programmes in health systems, With a situation assessment in selected high-, middle- and low-income countries, št. 6, 2007, str.7. Igl G.,1998, str. 19-34. Francija je tovrstne dodatke izplačevala k dodatku za invalidnost, v nekaterih sistemih pa tudi niso prekinili izplačevanja dodatkov v primeru, da je prejemnik dosegel starost za upokojitev (v takem primeru je upokojenec lahko zahteval višji znesek nadomestila). Več o tem glej Bulletin luxembourgeois des questions sociales, Long-term Care for Older Persons, 2005, št. 19, str. 13. 4 5 6 8 497 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti Priporočilu Sveta Evrope št. R (98)9 in v spremenjeni Evropski socialni listini10, a tudi tu brez jasne opredelitve dolgotrajne oskrbe. Zato se tudi pojavljajo dvomi ali gre za posledico novega socialnega tveganja, ki naj bi se pojavilo pred kratkim11 ali gre bolj za nov odziv socialne varnosti na družbene spremembe. Danes je dolgotrajna oskrba12 našla svoje mesto med socialnimi storitvami splošnega pomena. Pomeni organiziranje in izvajanje različnih vrst storitev in pomoči osebam, ki so omejene v sposobnosti samostojnega življenja in jim je potrebna dnevna pomoč daljše časovno obdobje.13 Hkrati obsega storitve, namenjene ohranjanju preostalih psihofizičnih sposobnosti brez pomoči druge osebe ali zmanjšanju potrebe po pomoči na najmanjšo možno mero, v okviru možnosti pa tudi povrnitvi sposobnosti osebe za življenje brez pomoči druge osebe14 in je v tesni zvezi z zdravstvenimi storitvami.15 Izvaja se lahko na domu (t.i. neformalna oskrba), v dnevnih centrih, v bolnišnicah ali institucionalnih domovih (t.i. formalna oskrba). O dolgotrajni oskrbi govorimo, kadar je mogoče utemeljeno pričakovati, da bo potreba po storitvi pomoči traja daljše časovno obdobje, običajno več mesecev lahko pa celo življenje. Osebe, ki potrebujejo oskrbo, običajno potrebujejo več oblik zdravstvene in socialne oskrbe, to pa zahteva dobro sodelovanje med družinami, izvajalci oskrbe in zdravstvenim osebjem. Zato ima usklajevanje teh storitev pomembno vlogo (upravljanje povezovanja, upravljanje posameznih primerov)16 zato ne preseneča, da se storitve dolgotraj- 9 Recommandation No. R(98)9 of the Committee of Ministers to Member States on Dependence. https://wcd.coe.int/com.instranet.InstraServlet?command=com.instranet.CmdBlobGet&Inst ranetImage=532369&SecMode=1&DocId=486242&Usage=2 (5.11.2017). 10 Več glej 23. člen, ki govori o pravici starejših oseb do socialnega varstva, da ostanejo polnopravni člani družbe tako dolgo, kot je mogoče, s pomočjo ustreznih sredstev, ki jim omogočajo spodobno življenje in aktivno vlogo v javnem, družbenem in kulturnem življenju ter informacij o službah in možnostih, dosegljivih starejšim osebam. 11 Bulletin luxembourgeois des questions sociales, Long-term Care for Older Persons, 2005, št. 19, str.14. 12 Ang. Long-term care; nem. Pflege. Smiselno oblikovali izraz tudi v Sloveniji, namesto oskrba v termin dolgotrajna nega. 13 Takšno definicijo je zavzela OECD. 14 1. odstavek 19. člena predloga Zakona o socialnovarstveni dejavnosti. 15 Med zdravstveno oskrbo lahko štejemo posvet in sodelovanje z osebnim zdravnikom, pomoč pri jemanju predpisanih zdravil, izvajanje terapije, pomoč pri gibanju z pripomočki, oskrba ran. Zaradi povezanosti zdravstvenih in socialnih storitev je usklajevanje med storitvami je zelo pomembno. 16 Mnenje Evropskega ekonomsko-socialnega odbora o zagotavljanju splošnega dostopa do dolgotrajne oskrbe in finančni vzdržnosti sistemov dolgotrajne oskrbe starejših (2008/C 204/21), C 204/103, 9.8.2008. 498 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti ne oskrbe izvajajo v kombinaciji z zdravstveno oskrbo in/ali storitvami paliativne oskrbe.17 Ker gre za socialne storitve splošnega pomena, sta določitev nalog in ciljev ter ocenjevanje rezultatov odgovornost zakonodajalca,18 kljub vsemu pa je mednarodna primerjava sistemov dolgotrajne oskrbe problematična, saj evropske države uporabljajo različna pojmovanja dolgotrajne oskrbe, predvsem glede vprašanja financiranja.19 2.1. Opredelitev dolgotrajne oskrbe v mednarodnih dokumentih V pravnih aktih EU ni najti enotnega izraza za dolgotrajno oskrbo. Uredba Sveta (EGS) 1408/71 o uporabi sistemov socialne varnosti za zaposlene osebe in njihove družinske člane, ki se gibljejo v Skupnosti20 odvisnosti od oskrbe drugega ne opredeljuje kot socialni primer, kar povzroča težave predvsem pri definicijah dajatev, do katerih je prejemnik upravičen.21 Tudi Uredba Sveta (ES) 883/2004 o koordinaciji sistemov socialne varnosti22 v 3. členu pod poglavjem Stvarna pristojnost ne omenja dajatev za dolgotrajno oskrbo, ampak jih opredeljuje kot dajatve za bolezen. Dolgotrajna oskrba je v omenjeni uredbi omenjena le v 34. členu, ki govori o prekrivanju dajatev za dolgotrajno oskrbo, vendar brez pravne opredelitve pojma dolgotrajne oskrbe. Odsotnost podrobnejše vsebinske opredelitve definicije v mednarodnih aktih predstavlja pravno praznino in pogosto tudi vsebinsko nerazumevanje dolgotrajne oskrbe, kar povzroča težave predvsem pri koordinaciji socialne varnosti (npr. izvoz dajatev itd). 17 Schulz, E., 2013, str. 6. 18 Mnenje Evropskega ekonomsko-socialnega odbora o zagotavljanju splošnega dostopa do dolgotrajne oskrbe in finančni vzdržnosti sistemov dolgotrajne oskrbe starejših (2008/C 204/21), 9.8.2008. 19 V Nemčiji o sistemu socialnega zavarovanja govorimo takrat, kadar traja odvisnost od oskrbe drugega več kot 6 mesecev, v Litvi je to obdobje zgolj 3 mesece, nato si zavarovanci socialne storitve plačujejo sami, Nizozemska ima obdobje več kot 365 dni. Glej poročilo Svetovne zdravstvene organizacije Financing long-term care programmes in health systems, With a situation assessment in selected high-, middle- and low-income countries, št. 6, 2007, str. 7. 20 UL L 149, 5.7.1971, str. 2. Uredba, kakor je bila nazadnje spremenjena z Uredbo (ES) št. 1386/2001 Evropskega parlamenta in Sveta (UL L 187, 10.7.2001, str. 1). 21 Da ni omembe v omenjeni direktivi ne preseneča, saj ob njenem sprejemu leta 1970 nobena izmed držav članic ni imela poznala socialnega sistema pod imenom dolgotrajna oskrba. Odvisnost od oskrbe drugega je bila vključena v klasične sisteme socialne varnosti (kot je npr. pokojninski sistem), posebne sheme za invalidne osebe (npr. v primeru invalidnih odraslih oseb ali v primeru slepih oseb) ali pa je bilo preprosto pokrito preko sistema socialnih pomoči. 22 UL L 200, 7.6.2004, str. 1. 499 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti 2.1.1. Definicija na podlagi Mednarodne klasifikacije funkcioniranja, invalidnosti in zdravja V Mednarodni klasifikaciji okvar, prizadetosti in oviranosti (angl. ICIDH)23 pojma dolgotrajne oskrbe ne bomo našli, opredeljene pa so telesne okvare, zaradi katerih oseba lahko potrebuje oskrbo drugega. Oskrbo drugega oseba lahko potrebuje zaradi okvare (angl. impairment), ki povzroči izgubo ali nenormalnost psihične, fiziološke ali anatomske zgradbe ali njihove funkcije. Oskrbo lahko potrebuje zaradi invalidnosti (angl. disability), iz okvare izhajajoča omejitve ali zmanjšanja zmožnosti za izvajanje posamezne dejavnosti na način ali v obsegu, ki je ocenjen kot normalen za človeka. Potreba po oskrbi pa lahko nastopi tudi zaradi oviranosti (angl. handicap), ki nastane kot posledica okvare ali invalidnosti, ki omejuje ali preprečuje izpolnjevanje za to osebo normalne vloge, glede na starost, spol ter družbene in kulturne dejavnike. Svetovna zdravstvena organizacija se je s to klasifikacijo tudi približala pojmovanju invalidnosti kot odnosa med dogajanjem na strani posameznika, ki se kaže v pojavnosti trajnih posledic bolezni, poškodb ali drugih zdravstvenih motenj in ovirami v družbi oziroma okolju. V novejši Mednarodni klasifikaciji funkcioniranja, invalidnosti in zdravja (angl. ICF), ki je nasledila Mednarodno klasifikacijo okvar, prizadetosti in oviranosti, pa je bil narejen korak naprej v definiranju invalidnosti, ki je razumljena kot interakcija oziroma kompleksen odnos med zdravstvenimi vidiki in številnimi sovisnimi dejavniki (ki se pojavljajo v okolju in na strani posameznika).24 Razmejevanje med invalidnostjo in odvisnostjo od oskrbe drugega je skoraj tako težavno kot razmejevanje med ostalimi socialnimi primeri (bolezen, poškodba) in odvisnostjo od oskrbe drugega. Zato ni mogoče posploševati, da je vsaka oseba odvisna od oskrbe drugega invalid ter da je vsak invalid odvisen od oskrbe drugega.25 23 International Classification of Functioning, Disability and Health, Svetovna zdravstvena organizacija (WHO), 2001. 24 Uršič, C.: Med teorijo in prakso, (Razmišljanje ob pripravi delovnih tez zakona o izenačevanju možnosti za invalide) http://www2.arnes.si/~sudmhusk/images/02-Ursic.pdf. (17.10.2013). 25 Glede pojma invalidnosti glej npr. paragraf § 2 SGB IX, 1. čl. Konvencije Mednarodne organizacije dela št. 159, Priporočilo MOD št. 168, ZPIZ-2. 500 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti 2.1.2. Mednarodna definicija dolgotrajne oskrbe po SHA 2011 Splošna definicija po SHA 2011 (angl. System of Health Accounts)26 opredeljuje storitev dolgotrajne oskrbe, kot storitve namenjene osebam, ki so zaradi bolezni, invalidnosti, starosti in drugih zdravstvenih težav odvisne od oskrbe druge osebe in potrebujejo pomoč pri opravljanju temeljnih in/ali podpornih dnevnih opravil. Odvisnost od oskrbe drugega pa mora biti trajna in ponavljajoča, pri čemer ni mogoče razbrati, kaj pomeni izraz trajno. SHA 2011 navaja štiri skupine oskrbe. Medicinska oskrba in/ali zdravstvena oskrba, ki vključuje obvladovanje simptomov, ki obsega nudenje medicinskih storitev ter nego. Vključuje vrsto preventivnih storitev, zlasti da bi se izognili večjemu poslabšanju pacientovega šibkega zdravstvenega stanja z namenom zagotavljanja visoke kakovosti življenja. Storitve osebne oskrbe so potrebne kot odgovor na omejitve pri osebni negi, ki je posledica invalidnosti ali bolezni. Te storitve zagotavljajo pomoč pri temeljnih dnevnih opravilih, ki jih opravljajo za to usposobljeni izvajalci. Storitve podporne oskrbe se nanašajo na oskrbo pri podpornih dnevnih opravilih, da se osebi omogoča neodvisno življenje v lastni hiši ali stanovanju. Te storitve so običajno zagotovljene v okviru storitev pomoči na domu, oskrbovanih stanovanj ipd. Druge storitve socialne oskrbe vključujejo podporo pri izvajanju dejavnosti v skupnosti in zaposlitveno podporo, ki so posameznikom zagotovljene stalno ali občasno. Sem spadajo dejavnosti, katerih primarni namen je socialen in prostočasen.27 Na podlagi definicije povzete po SHA 2011 je dolgotrajna oskrba sestavljena iz zdravstvenega in socialnega dela, pri čemer zdravstveni del dolgotrajne oskrbe obsega dolgotrajno oskrbo v institucijah, dolgotrajno dnevno oskrbo, dolgotrajno ambulantno oskrbo ter dolgotrajno oskrba na domu. Socialni del dolgotrajne oskrbe obsega dolgotrajno oskrbo v naravi in dolgotrajna oskrba v denarju. 26 System of Health Accounts 2011 (SHA 2011). 27 Več glej zbirka Delovni zvezki UMAR, delovni zvezek št. 2/2014, let. XXIII, Nagode M. in ostali: Dolgotrajna oskrba-uporaba mednarodne definicije v Sloveniji, str. 13-18. 501 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti 2.1.3. Opredelitev dolgotrajne oskrbe s strani evropskih in svetovnih organizacij Priporočilo št. R (98) 9 Odbora ministrov državam članicam o odvisnosti navaja, da je odvisnost stanje, v katerem oseba zaradi pomanjkanja ali izgube telesne, psihične ali intelektualne samostojnosti, potrebuje pomoči pri opravljanju običajnih dnevnih aktivnostih. Odvisnost lahko nastopi v katerikoli fazi življenja posameznika, čeprav je bolj pogosta v starosti (tudi zaradi pojava ostalih starostnih obolenj in splošne onemoglosti). Odvisnost je preplet treh temeljnih elementov, in sicer vzroka nastanka odvisnosti od oskrbe drugega (npr. starost, poškodba itd.), posledice ter časovnega trajanja odvisnosti (predvidoma daljše časovno obdobje).28 Organizacija za mednarodno sodelovanje in razvoj (angl. OECD)29 navaja, da posamezniki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, ko določeno časovno obdobje zaradi invalidnosti, kronične bolezni ali ostalih telesnih pomanjkljivosti ne more opravljati dnevnih aktivnosti. Gre torej za skupek storitev za ljudi odvisnih od pomoči pri opravljanju dnevnih aktivnosti zaradi kroničnih, psihičnih ali mentalnih bolezni. Prav tako opredeljuje elemente, ki vsebinsko opredeljujejo dolgotrajno oskrbo, in sicer dalj časa trajajočo odvisnost, vzročno zvezo med vzrokom (bolezen, invalidnost, kronična bolezen) in omejena zmožnost opravljanja dnevnih aktivnosti. Svetovna zdravstvena organizacija (angl. WHO) povzema pojem dolgotrajne oskrbe kot dejavnost, ki so potrebne osebam, ki so odvisni od oskrbe drugega pri opravljanju dnevnih aktivnostih, bodisi s strani družinskih članov, prijateljev, prostovoljcev ali strokovnih izvajalcev. Med osebe potrebne storitve dolgotrajne oskrbe pa šteje tako osebe z fizičnimi omejitvami, kot osebe s težavami v duševnem zdravju.30 28 V definicijo »daljše časovno obdobje« pa ne moremo vključevati rehabilitacijo, ki lahko traja tudi daljše časovno obdobje, saj je namen rehabilitacije predvidoma izboljšanje posameznikove samostojnosti in odvisnost po določenem časovnem obdobju praviloma tudi popolnoma izgine. 29 Poročilo Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care, OECD Health Policy Studies, maj 2011. 30 Poročilo Mednarodne zdravstvene organizacije (WHO): Lessons for long-term care policy 2002, str. 7. 502 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti 2.1.4. Opredelitev v slovenski ureditvi Slovenija je v 1. in 2. členu Ustave opredeljena kot demokratična, pravna in socialna država. Podrobnejše razčlenitve v nadaljevanju žal ni opaziti, čeprav se nekatere ustavne določbe nanje nanašajo. Načelo socialne države31 je torej izpeljano in nadgrajeno z določitvijo nekaterih temeljnih socialnih pravic med njimi tudi pravice do socialne varnosti kot človekove pravice.32 Ustava ne ureja pravne obveznosti do zagotavljanja storitev dolgotrajne oskrbe, ki bi jo bilo mogoče tudi prisilno udejaniti (npr. z zahtevkom po primerni oskrbi glede na potrebe upravičenca). Je pa zato na podlagi določil drugega odstavka 50. člena Ustave33 mogoče najti pravno podlago za ureditev dolgotrajne oskrbe (»in drugo socialno zavarovanje«). Pomembno je izpostaviti še nekatere člene Ustave, ki zagotavljajo ustrezno pravno varnost osebam odvisnim od oskrbe drugega predvsem glede socialne vključenosti, kot so npr. prepoved diskriminacije34, pravica do osebnega dostojanstva35. Pravico do storitev dolgotrajne oskrbe bi lahko opredelili kot tipično pravico pozitivnega statusa, to pomeni pravico prejemati socialne storitve dolgotrajne oskrbe (preprosto, imeti socialno storitev dolgotrajne oskrbe), pravica do izbire med dvema ali več storitvami pa je tipični izraz načina uresničevanja te pravice. Zato najbrž ne more biti dvoma, da je zaradi te specifične narave nujno povezana z aktivno vlogo države ter da brez ustrezne ureditve v zakonu sploh ne more obstajati. Zato je »tako imenovani zakonski pridržek (ko Ustava delno ali v celoti pridržuje določitev vsebine in obsega posamezne pravice naknadni zakonski ureditvi) zelo širok". Vprašati se je potrebno, »do kod je pri opredeljevanju vsebine in obsega te ustavne pravice zakonodajalec ustavno vezan in od kod naprej gre že za polje njegove lastne presoje (kjer je ustavno vezan le še s splošnimi ustavnimi načeli, ne pa več z ustavno določeno vsebino posamezne, specifične ustavne pravice). Ustavno sodstvo namreč varuje le minimalni standard ekonomskih in socialnih pravic, oziroma njihovo jedro, sicer pa pušča zakonodajalcu (in pri interpretaciji prava tudi sodstvu) veliko manevrskega prostora.36 31 2. člen Ustave RS govori o socialni in pravni državi. 32 Komentar k 2. členu Ustave RS. 33 Ur. l. RS, št. 33/91-I in spremembe. 34 14. člen Ustave RS. 35 34. člen Ustave RS. 36 Glej tudi odločbo Ustavnega sodišča Republike Slovenije Up-360/05. ECLI:SI:USRS:2008:Up.360.05. 503 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti Opredelitev socialne države ni zgolj termin, ki bi ga države tako lahkotno umestile v svoje Ustave, ampak mora dejansko predstavljati odziv na potrebe in spremembe v družbi, v kateri živimo. Čeprav mednarodni dokumenti omenjajo socialna tveganja in so tudi zavezujoči za države evropske unije, upravičenci nimajo zagotovljene ustrezne socialne varnosti, če pravice niso zagotovljene v domači zakonodaji, začenši z Ustavo. Zato je pomembno, da država vsa socialna tveganja, tudi odvisnost od oskrbe drugega, ustrezno umesti v zakonodajo z namenom ohranjanja pomena socialne varnosti in zmanjšanja socialnih razlik med najranljivejšimi in socialno izključenimi. Ustava je namreč pravna celota, v kateri morajo biti posamezna določila med seboj usklajena, tako da se sproti odpravljajo tudi morebitna neskladja.37 V Sloveniji zakona o dolgotrajni oskrbi še nimamo. Pravna ureditev, ki vsebinsko danes ureja pravni položaj oseb, ki so odvisne od oskrbe drugega, pa je neustrezna.38 Skrb za osebe, ki so odvisne od drugih se v Sloveniji trenutno ureja v različnih sistemih socialne varnosti. Tako bomo nekatera določila našli v pokojninskem in invalidskem zavarovanju oz. Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ-2)39, zdravstvenem zavarovanju oz. Zakonu o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ)40, zavarovanju za starševsko varstvo oz. Zakonu o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (ZSDP-1)41, socialnih prejemkih in socialnovarstvenih storitvah oz. Zakonu o socialnem varstvu (ZSV)42, Zakonu o socialnovarstvenih prejemkih (ZSVarPre)43 in Zakonu o uveljavljanju pravic iz javnih sredstev (ZUPJS)44, skrbeh za vojne veterane oz. Zakonu o vojnih veteranih (ZVV)45 in Zakonu o vojnih invalidih (ZVojI)46 ter v okviru Zakona o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih (ZDVDTP)47. 37 Pavčnik, M., 1997, str. 207. 38 Trenutno je v javni razpravi predlog Zakon o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo. Več glej spletno stran Ministrstva za zdravje http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/mz_dokumenti/20102017_o_Z_o_ dolg__oskrbi_JR.pdf (29.10.2017). 39 Ur. l. RS, št. 96/12 in spremembe. 40 Ur. l. RS, št. 72/06 in spremembe. 41 Ur. l. RS, št. 26/14 in spremembe. 42 Ur. l. RS, št. 3/07 in spremembe. 43 Ur. l. RS, št. 61/10 in spremembe. 44 Ur. l. RS, št. 62/10 in spremembe. 45 Ur. l. RS, št. 59/06 in spremembe. 46 Ur. l. RS, št. 63/95 in spremembe. 47 Ur. l. RS, št. 41/83 in spremembe. Glej še Ugotovitve Nacionalnega poročila o strategijah socialne zaščite in socialnega vključevanja za obdobje 2008-2010, Ministrstvo za delo, 504 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti 3. DOLGOTRAJNA OSKRBA KOT DRUŽBENA ODGOVORNOST 3.1. Odgovornost na ravni Evropske Unije Evropska Unija se je s številnimi dokumenti in politikami zavezala k iskanju rešitev izboljšanja javnega zdravja, preprečevanja in zgodnjega odkrivanja bolezni, kar naj bi tudi, pa čeprav morda vsaj navidezno, vodilo k zmanjšanju oseb odvisnih od oskrbe drugega.48 EU tako namenja pozornost sprejemanju takšnih ukrepov, ki bodo pospeševala promocijo zdravega načina življenja, širjenju socialnih storitev v domačem okolju ter spodbujanju takšnih ukrepov tako na področju zdravstva kot socialnega varstva, ki bodo omogočali večjo samostojnost oseb odvisnih od oskrbe drugega.49 Ukrepi na ravni EU odražajo temeljna načela Unije in slonijo na prepričanju, da bi moral gospodarski razvoj prinesti več napredka in kohezije na področju socialnih zadev ter da bi morala socialna politika biti produktiven dejavnik, ki zmanjšuje neenakosti, spodbuja ustvarjanje delovnih mest in omogoča razvijanje človeškega kapitala Evrope v skladu z evropskimi vrednotami.50 Zato ne preseneča, da se je pojavila ideja o vzpostavitvi evropskega stebra socialnih pravic,57 čigar namen je določitev več temeljnih načel za podporo dobro delujočim in pravičnim trgom dela ter mrežam socialne varnosti. Med glavnimi točkami stebra je tudi ustrezna in vzdržna socialna zaščita ter dostop do visokokakovostnih osnovnih storitev, tudi otroškega in zdravstvenega varstva ter dolgotrajne oskrbe, s katero bi zagotovili dostojno življenje in zaščito pred tveganji in posameznikom omogočili polno udeležbo v zaposlovanju, pa tudi na splošno v družbi.52 družino, socialne zadeve in enake možnosti. http://www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov. si/pageuploads/dokumenti__pdf/npsszsv08_10.pdf 48 Tretji zdravstveni program (2014-2020) ima med štirimi cilji navedeni promocijo zdravja, preprečevanje bolezni in ustvarjanje spodbudnega okolja za zdrav način življenju ob upoštevanju načela „zdravje v vseh politikah. Več glej http://ec.europa.eu/health/programme/docs/ ev_20141104_co01 _en.pdf.(1.11.2017). 49 V ta namen je bila tudi ustanovljeno Evropsko združenje za dejavno in zdravo staranje (angl. European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing). 50 Glej Sporočilo Komisije Evropskemu parlamentu, Svetu, Evropskemu-ekonomsko socialnemu odboru in odboru regij, Začetek posvetovanja o evropskem stebru socialnih pravic, COM (2016) 127 final. 51 Več o Evropskem stebru socialnih pravic glej spletno stran Evropske komisije https://ec.europa. eu/commission/priorities/deeper-and-fairer-economic-and-monetary-union/european-pillar-social-rights_en (27.10.2017). 52 Ibid. O dolgotrajni oskrbi govori točka 17., kjer je navedeno, da je potrebno zagotoviti dostop do 505 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti 3.2. Odgovornost države Odgovornost glede posameznikovega zdravja53 je najprej na strani države, ki je dolžna ustvarjati in zagotavljati ustrezne pogoje za zdravo staranje. Prednostna naloga države je v omejitvi s staranjem prebivalstva povezanimi izdatki za dolgotrajno oskrbo, z usmeritvijo nadomestil na najbolj pomoči potrebne in preusmeritvijo z institucionalne oskrbe na oskrbo na domu.54 Vendar če želimo dolgotrajno oskrbo usmerjati v domače okolje (v t.i. neformalno oskrbo), je potrebno okrepiti vlogo in odgovornost države pri zagotavljanju, ustvarjanju in razvoju novih socialnih storitev. Odgovornost in dolžnost države je v skrbi za dostojanstvo, enakopravnost, avtonomijo in solidarnostni pogled družbe osebe odvisne od oskrbe drugega in njihove družinske člane, ki so pogosto tudi najbolj socialno izključeni. Država ima v zvezi z varstvom človekovih pravic in temeljnih svoboščin negativne in pozitivne obveznosti. Negativne obveznosti pomenijo, da se mora država vzdrževati posegov v človekove pravice in temeljne svoboščine. Pozitivne obveznosti pa zavezujejo državo oziroma njene posamezne veje oblasti (sodno, zakonodajno in izvršilno oblast) k aktivnemu ravnanju pri varstvu človekovih pravic in svoboščin, s katerim ustvarja možnosti za njihovo čim učinkovitejše uresničevanje. Ker so človekove pravice, ki varujejo življenje, zdravje, varnost, telesno in duševno celovitost ter dostojanstvo posameznika, temeljne vrednote demokratične družbe, jih mora država posebej aktivno varovati in ustvarjati možnosti za njihovo čim učinkovitejše uresničevanje.55 3.3. Odgovornost na lokalni ravni Odgovornost za osebe, ki so odvisni od oskrbe drugega je odgovornost tudi lokalnih skupnosti.56 Drugi odstavek 140. člena Ustave namreč določa, da lahko kakovostnih in cenovno dostopnih storitev dolgotrajne oskrbe, tudi oskrbe na domu, ki jih bodo izvajali ustrezno usposobljeni strokovnjaki. Zagotavljanje in financiranje storitev dolgotrajne oskrbe je treba okrepiti in izboljšati, da bi zagotovili dostop do ustrezne oskrbe na finančno vzdržen način. Str. 17. 53 Odgovornost države izhaja tudi iz Nacionalnega programa zdravstvenega varstva Republike Slovenije, Ur. l. št. 25/16. 54 Glej Priporočilo Sveta v zvezi z nacionalnim reformnim programom Slovenije za leto 2014 in mnenje Sveta o slovenskem programu stabilnosti za leto 2014 (SWD(2014) 425 final. 55 Glej Sklepe Ustavnega sodišče RS, št. Up-1082/12-11, 29. 5. 2014. 56 ZSV celo določa, da je občina dolžna zagotoviti mrežo javne službe za pomoč na domu. 506 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti država po predhodnem soglasju občine ali širše samoupravne lokalne skupnosti z zakonom prenese na občino ali širšo lokalno skupnost opravljanje posameznih nalog iz državne pristojnosti, če za to zagotovi tudi sredstva. Danes je jasno, da brez ustrezne prilagoditve zakonodaje ni mogoče zagotavljati ustavnih določil, saj je financiranje socialnih storitev s strani lokalnih skupnosti problematično zaradi različno velikih občin in števila upravičencev.57 Zato se utemeljeno postavlja vprašanje, koliko lokalnih skupnosti (še) sploh potrebujemo, da bodo sposobne zagotavljati ustrezno pravno varnost vsem osebam odvisnim od oskrbe drugega.58 Mogoče je domnevati, da je pravni položaj upravičencev v večjih lokalnih skupnosti bolje varovan, saj je dostopnost in obseg socialnih storitev boljši, hkrati pa je za reševanje socialne izključenosti najbolj ranljivih skupin namenjeno več finančnih sredstev. A to ustvarja diskriminacijo v sistemu socialne varnosti glede na prebivališče upravičenca, zato se že danes oblikujejo pogoji za oblikovanje prostovoljstev. Zaradi neustrezne zakonodaje pri prenosu odgovornosti na lokalne skupnosti se lahko zgodi, da lokalne skupnosti ne subvencionirajo in ne financirajo socialnih storitve skladno s predpisi.59 Hkrati so lokalne skupnosti pred izzivom zagotavljanja ustreznega kadra. Oskrbo na domu v večjem deležu opravljajo delavci, zaposleni iz programov javnih del in subvencioniranih zaposlitev, ki so zaposleni za določen čas, kar povzroča nestalnost, nestabilnost in slabšo kakovost storitve, zaradi stalnih prekinitev, menjav neposrednih izvajalcev na domovih upravičencev in vsakič znova usposabljanje novih zaposlenih, slednje tudi veča stroške storitve.60 57 Sodba Ustavnega sodišča RS, U-I-97/05, 7.7.2005, Ur. l. RS, št. 69/2005. 58 V Sloveniji je ustanovljenih 212 občin, od katerih je 11 mestnih občin. Več kot 50 % občin ima manj kot 5.000 prebivalcev. Že opravljena analiza organizacije in delovanja občin je pokazala, da je pomanjkanje kadrovskih in finančnih zmožnosti predvsem manjših občin glavni problem, ki občine ovira pri učinkovitejšem organiziranju dela in zagotavljanju zakonitosti izvajanja vseh nalog občine. O tem Vlada RS v Izhodišču za pripravo strategije razvoja lokalne samouprave v RS, št. dokumenta 03000-1/2013/10, leto 2013. 59 42. člen ZSV. Več glej še Vsebinsko poročilo o ugotovitvah inšpekcijskih nadzorov v letu 2012 za storitve: institucionalno varstvo starejših, pomoč družini na domu kot socialna oskrba na domu, socialni servis, Republika Slovenija Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Inšpektorat Republike Slovenije za delo, Socialna inšpekcija, letno poročilo SI 2012, 2013. 60 Več glej še Vsebinsko poročilo o ugotovitvah inšpekcijskih nadzorov v letu 2010-institucionalno varstvo starejših, pomoč družini na domu kot socialna oskrba na domu in socialni servis, Letno poročilo SI 2010 Inšpektorata za delo, družino in socialne zadeve. 507 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti 3.4. Odgovornost družine Družine že od nekdaj igrajo odločilno vlogo pri zagotavljanju oskrbe onemoglih oseb, le posamezniki brez sorodnikov, so bili prepuščeni različnim institucijam, ki so bile organizirane s strani lokalnih skupnosti ali organizacij pod okriljem cerkve. Šele v začetku 19. stoletja se je pojavila prva zakonodaja. Ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo uredila področje odgovornosti družine je pomembna predvsem zaradi številnih demografskih sprememb (podaljševana življenjska doba, manjša rodnost in posledično s tem zmanjšano število neformalnih izvajalcev), sprememb v strukturi družin, sprememb v razmerjih med generacijami (številni starejši še vedno živijo sami, strukture družin so manjše, razdalje med posameznimi družinskim člani so večje), trgu dela in spremembe v medicinskem razvoju.61 Do danes se je posebno pozornost namenjalo le upravičencem, pozabljalo pa na družinske člane, ki v domačem okolju pri izvajanju t.i. neformalne oskrbe, prevzemajo največje breme. Družinski člani velikokrat niso strokovno izpopolnjeni, zato nudijo manjšo intenziteto in kvaliteto storitev, saj je njihova osrednja skrb namenjena predvsem moralni podpori in zagotavljanju pomoči pri dnevnih aktivnostih. Hkrati pa, brez ustreznih zakonskih določil nadzora, ne moremo govoriti o izvajanju storitev. Zaradi sprememb, ki nastajajo znotraj družin, tudi definicija družinskega člana ne zadostuje več. Definicija "družinski član" je opredeljena v Uredbi Sveta (EGS) št. 1408/71 in Uredbi Sveta (ES) št. 883/2004, ki v 1. členu določa, da je družinski član vsaka oseba, ki je opredeljena ali priznana za člana družine ali za člana gospodinjstva z zakonodajo, po kateri se zagotavljajo dajatve; kadar ta zakonodaja kot člana družine ali člana gospodinjstva opredeljuje le osebo, ki stalno prebiva pod isto streho kot zaposlena ali samozaposlena oseba, velja ta pogoj za izpolnjen, če ga slednja pretežno vzdržuje. Izvajalec neformalne oskrbe ali družinski član je po definiciji tisti, ki zagotavlja pomoč drugemu z kroničnimi boleznimi, invalidnostjo ali drugimi zdravstvenimi okvarami, ki potrebujejo pomoč mimo profesionalnih ali zakonskih okvirov,62 zato poziv po podrobnejši opredelitvi družinskih članov.63 Tudi Zelena knjiga Sveta EU iz leta 2005 »Odziv 61 Bulletin luxembourgeois des questions soxialnes, številka 13, l. 2013, str. 42. 62 Poročilo Adequate social protection for long-term care needs in an ageing society, Luxembourg, 2014, str. 21. 63 Zaradi pojava t.i. sandwich generacije bi bilo potrebno razmisliti tudi o pravnem razmerju med starimi starši in vnuki. 508 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti na demografske spremembe«64 poudarja nujnost ustvarjanja političnih in drugih pogojev za novo solidarnost med generacijami zaradi naglega naraščanja števila najstarejših ljudi in nemoč sodobne družine, da bi skrbela zanje. Konvencija o pravicah invalidov in Izbirni protokol h Konvenciji o pravicah invalidov65 poziva države pogodbenice, da priznavajo invalidom in njihovim družinam pravico do ustrezne življenjske ravni, kar vključuje ustrezno prehrano, oblačila in stanovanje in do nenehnega izboljševanja življenjskih razmer66 ter sprejmejo ustrezne ukrepe za varovanje in spodbujanje uresničevanja te pravice brez diskriminacije zaradi invalidnosti. Priporočilo državam članicam o staranju in invalidnosti v 21. stoletju67 pa med trajnostni okviri za boljšo kakovost življenja v vključujoči družbi, med drugim določa, da morajo sorodniki prejemati materialno in drugačno pomoč, ki jim omogoča, da doma pomagajo invalidu, hkrati pa je potrebno je zagotoviti redna obdobja nadomestne oskrbe, kar družinskim skrbnikom omogoča, da si odpočijejo od obveznosti. S tem pomagamo zagotoviti, da se življenje ob pomoči na domu nadaljuje, dokler je mogoče. Med družinske člane sodijo tudi istospolni partnerji68, njihov pravni položaj podrobneje ureja 2. odstavek 24. člena Zakon o registraciji istospolne partnerske skupnosti69 ter Zakon o partnerski zvezi,70 ki določa, da sta si partnerja dolžna v času trajanja skupnosti nuditi medsebojno pomoč. Kljub vsemu pa obstaja pravna praznina v ureditvi pravnega razmerja med istospolnimi partnerji predvsem glede pravnega varstva v sistemu socialnih zavarovanj, zato bi bilo potrebno ob uvedbi dolgotrajne oskrbe urediti podrobneje tudi to področje. 3.5. Odgovornost posameznika Izboljšanje zdravja in dobrega počutja postaja v zadnjem času trend družbenega življenja. Nepravilna prehrana, prepovedane substance in neaktivni življenjski 64 COM(2005) 94 konč., 20.12.2005. 65 Ur. l. RS, št. 37/08. 66 Med življenjske razmere, čeprav ne eksplicitno naštete, bi lahko šteli tudi zagotavljanje dostojanstvene in kakovostne oskrbe. 67 https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent?documen tId=090000168069928a (8.11.2017). 68 Zakon o partnerski zvezi (ZPZ), Ur. l. RS, št. 33/16. 69 Ur. l. RS, št. 65/05 z dne 8. 7. 2005. 70 Ur. l. RS, št. 33/16. 509 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti slog, poleg tega pa še nove bolezni,71 so dejavniki, ki lahko privedejo do odvisnosti od oskrbe drugega. Zato je nujno potrebna aktivna vloga vsakega posameznika, da s svojim načinom življenja ne povzroča dodatnih tveganj. Vendar pa obstaja tanka meja med odgovornim in zdravim načinom življenja in splošnim očitkom o neodgovornem ravnanju.72 Slovenija ima bogato tradicijo preventivnega zdravstvenega varstva. Preventivna dejavnost je pretežno namenjena otrokom in mladostnikom ter ženskam v re-produktivni dobi.73 Odgovornost za zdravje opredeljuje ZZVZZ, ki določa nosilce družbene skrbi za zdravje ter njihove naloge. Zavezo določa v 2. členu, po katerem ima vsakdo pravico do najvišje stopnje zdravja in dolžnost skrbeti za svoje zdravstveno stanje.74 O dolžnosti dejavno sodelovati pri varovanju, krepitvi in povrnitvi lastnega zdravja za doseganje kakovostne in varne zdravstvene oskrbe pa nalaga tudi Zakon o pacientovih pravicah.75 Vendar pa noben izmed zakonov ali podzakonskih aktov ne ureja sankcij v primeru namernega zanemarjanja skrbi za lastno zdravje. Tudi, če bi se zakonsko odločili urediti področje odgovornosti za lastno zdravje, bi bilo izjemno težko dokazovati, v katerih primerih in kdaj je posameznik namenoma opustil skrb zanj. Predvsem na področju dolgotrajne oskrbe bi bilo še toliko težje, ker bi namenska opustitev skrbi za zdravje povzročila odvisnost od oskrbe drugega, kar si pa nihče ne želi. Zato je potrebno v ospredje postaviti boljšo ozaveščenost skrbi za zdravje in večjo organiziranost na primarni in sekundarni ravni zdravstvenega varstva, kjer bi lahko (v začetni fazi) preprečili vsaj malomarno skrb za lastno zdravje. Čeprav država že zagotavlja preventivne zdravstvene preglede, ki preprečujejo in odkrivajo nekatere bolezenska stanja v zgodnji fazi (npr. SVIT, cepljenja otrok itd.), bi morda zakonodajalec lahko sprejel ukrepe, ki bi kaznovala posameznike, ki se na preventivne zdravstvene preglede ne bi odzvali.76 Do tedaj pa ostajajo vsi posamezniki pri razdelitvi bremena stroškov socialnega in zdravstvenega varstva v enakopravnem 71 Tako npr. nedavno odkrit virus zika, denga in čikungunja. Vir http://www.nijz.si/sl/zika-virus. (12.9.2016). 72 Velikokrat se namreč pojavijo očitki, da bi morali manj jesti, bolj zdravo, večkrat na dan, več gibanja itd. Nadzora nad zdravim življenjskim slogom posameznika ni, razen ob zdravniških pregledih. 73 Resolucija o nacionalnem programu o prehrani in telesni dejavnosti za zdravje 2015-2025, Ur. l. RS, št. 58/15, str. 40. 74 Sem sodi tudi dolžnost, pomagati drugemu v bolezni ali poškodbi in prepoved ogrožanja zdravja drugih. 75 Ur. l. RS, št. 15/08 in 55/17. 76 Npr. odvzem socialnih dajatev v primeru neodziva na poziv države k presajalnim testom itd. 510 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti položaju, saj tiste osebe, ki solidarno skupnost po nepotrebnem obremenjujejo z zavestno tveganim načinom življenja, uživajo neokrnjeno zavarovalno zaščito.77 Smiselno bi bilo breme solidarne odgovornosti skupnosti prenesti na individualno odgovornost posameznika, predvsem v tistih primerih, ko je posameznik z tveganim načinom življenja bolj izpostavljen nastanku socialnega primera.78 4. VPLIV SPREMEMB TRGA DELA NA IZVAJANJE STORITEV DOLGOTRAJNE OSKRBE Povečevanje stopnje vključevanja, predvsem žensk na trg dela, je postal eden glavnih ciljev Lizbonske strategije.79 Naraščanje potreba po izvajalcih (neformalne oskrbe, t.i. baby boom generacija postaja vedno bolj starejša, posameznikov--tudi družinskih članov, ki bi bili pripravljeni skrbeti za svoje starše je vedno manj. Izvajanje oskrbe in sočasna prisotnost na trgu dela bo v prihodnje še bolj oteženo. Že danes smo zaradi neustrezne zakonodaje soočeni s strahom delavcev po zapustitvi trga dela za dalj časa, zato nekateri za namene oskrbe koristijo letni dopust ali kar je še bolj zaskrbljujoče, zlorabljajo bolniške odsotnosti. Če tem dejavnikom prištejemo še mobilnost delovne sile, predstavlja dolgotrajna oskrbe resen izziv tudi delovni zakonodaji. Države članice EU gledajo na storitve, namenjene posameznikom, kot na vir delovnih mest, ki ga ni mogoče seliti. Mnoge so uvedle davčne olajšave ali spodbude, da bi tako legalizirale delo na črno in spodbudile odpiranje novih delovnih mest ter pomagale upravičencem pri boljšem usklajevanju družinskega in poklicnega življenja. Ker se dolgotrajna oskrba kot storitev pogosto opravlja na domu posameznika, pogosto povezana tudi z opravljanjem gospodinjskega dela, je 77 BubnovŠkoberne, A., Strban, G., 2010, str. 283. 78 Tudi obligacijski zakonik navaja, da za škodo iz nevarne dejavnosti odgovarja, kdor se s to dejavnostjo ukvarja. Nevarna dejavnost je tista dejavnost, pri kateri gre za povečano nevarnost t.j. za nevarnost, kjer obstaja statistično večja nevarnost nastanka škode, kot je to običajno, in kjer potencialno grozeča škoda ne bo majhna. Sodna praksa VS RS upošteva, da je objektivna odgovornost le izjema od splošnega pravila in da ni bila uzakonjena zaradi običajnih nevarnosti, ki smo jim izpostavljeni na vsakem koraku, temveč zaradi stvari in dejavnosti, ki so tako nevarne, da jih kljub zadostni skrbnosti ni mogoče nadzorovati in nevarnosti ni mogoče odkloniti ter praviloma in pogosto povzroča posledice (sodba in sklep Vrhovnega sodišča II Ips 683/2007 ECLI:SI:VSRS:2010:II.IPS.683.2007). 79 Viitanen, Tarja, K. 2005, str. 1. Več glej tudi na spletni strani Evropske Komisije, http:// ec.europa.eu/archives/growthandjobs_2009, 2.11.2017. 511 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti zanimiva ugotovitev poročila ILO, ki navaja da «je delo v gospodinjstvih v mnogih državah še vedno oblika zaposlitve, ki je skoraj neopazna. Cilj njihovega dela ni ustvarjanje dodane vrednosti. Gospodinjska dela običajno pomenijo neplačano delo, ki ga po tradiciji opravljajo ženske na svojih domovih. To pojasnjuje, zakaj je to delo slabo plačano in zakaj ga pogosto opravljajo nezakoniti priseljenci in na črno. Posledica je, da veliko pravnih predpisov ne upošteva posebnosti gospodinjskega dela, kar te delavce izpostavlja nepoštenemu in nepravičnemu ravnanju ter pogosto tudi zlorabam." 80 Zato poziv po nujni profesionalizacija poklicev pomembnih za izvajanje dolgotrajne oskrbe. To je najzanesljivejši način, da bo v prihodnosti mogoče najti kandidate, ki jih bodo želeli opravljati. Zaradi demografskega stanja v Evropi se je potrebno opreti na priseljevanje, da bi zadovoljili potrebe, zlasti v zvezi s starejšimi ljudmi, ki potrebujejo oskrbo. Vendar pa to zahteva sveženj ukrepov v pravni ureditvi posameznih držav članic - predvsem z zakonodajo na področjih davkov, socialnega zavarovanja, delovnega prava in civilnega prava.81 Profesionalizacija in zakonsko urejeno pogodbeno razmerje med izvajalci in upravičenci, bi zagotovila ustrezno zaščito pravne varnosti tako upravičencev kot izvajalcev. Šele ustrezna opredelitev poklica, bo lahko merila napredek in kakovost zagotavljanja storitev pri obeh spolih. Potreben bo tudi širši razmislek o dolžnosti vključevanja brezposelnih v izvajanje (vsaj nekaterih) socialnih storitev. Brezposelna oseba je pogosto izločena iz večine socialnih dejavnosti, ki zapolnjujejo čas običajnih ljudi: za mnoge dejavnosti nima denarja, zaradi osebnih težav pa nemalokrat izgubi interes za površne oblike komuniciranja. Strokovnjaki navajajo, da je prav delo (zaposlitev), ki bi bilo prilagojeno procesu okrevanja, dokazano najuspešnejši način za vrnitev v običajno življenje in za rehabilitacijo oseb s težavami v duševnem zdravju.82 Na trgu dela je danes aktivnih vedno večje število žensk, število delovno aktivnega prebivalstva med moškimi pada,83 kar je posledica dejstva, da je vedno 80 Glej dokument ILO Dostojno delo za zaposlene v gospodinjstvih, IV. poročilo za Mednarodno konferenco o delu, 99. seja, 2010. http://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/@ed_norm/@relconf/documents/meetingdocu-ment/wcms_104701.pdf. (4.3.2015). 81 Mnenje Evropskega ekonomsko-socialnega odbora o profesionalizaciji dela v gospodinjstvih (dodatno mnenje), C 21/39, Uradni list Evropske unije, 21.1.2011. 82 Socialna in ekonomska vključenost ranljivih skupin v Sloveniji. Možni ukrepi za dvig zaposljivosti najbolj ranljivih kategorij težje zaposljivih in neaktivnih oseb, Raziskovala naloga, Fakulteta za družbene vede, oktober 2003. 83 Udeležba moških na trgu dela v državah EU je leta 1970 znašala 89% in je do leta 2001 padla 512 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti več žensk bolje (ali enako) izobraženih kot moški, kar jim omogoča samostojnejše življenje, po drugi strani pa je trg dela z ustreznimi ukrepi pričel spodbujati enakopravnost dostopnih delovnih mest. Kadar oskrbo izvaja moški, je običajno deležen večje podpore družbe in tudi povratek na trg dela, mu ne predstavlja večje ovire. To izhaja že iz stereotipnih dejstev, da se ženske predstavlja kot „dobre in skrbne" in manj uspešne v svojih zaposlitvah. Ženske oskrbo izvajajo z višjimi standardi in s tem omogočajo večjo kakovost neformalne oskrbe kot moški.84 Kljub vsemu izvajanje neformalne oskrbe najbolj prizadenejo ženske z nižjo stopnjo izobrazbe, ki težje usklajujejo zaposlitev in skrb za družino, predvsem v socialnem okolju, ki je bolj konzervativno.85 Za razliko od skrbi za otroka, kjer se skrb predvideva in z odraščanjem zmanjšuje, je dolgotrajno oskrbo pri starejših osebah težko (predvsem časovno) vnaprej določiti in predvideti. In ravno časovna nepredvidljivost v zagotavljanju dolgotrajne oskrbe starejših je tisto, kar posameznike odvrača od izvajanja oskrbe družinskih članov, predvsem kadar se odločajo, da zapustijo trg dela. Odločitev, da se posamezniki ne odločajo tako brezskrbno izvajati socialne storitve izhaja tudi iz strahu za lastno zdravje in njihovo splošno počutje,86 kar pomeni dodatno obremenitev zdravstvenega sistema. Dodaten strah povzroča tudi socialna izključenost ob zapustitvi trga dela in bojazen po vrnitvi nazaj. 5. SKLEP Število oseb odvisnih od oskrbe drugega bo v prihodnje samo še naraščalo. Demografske spremembe, gospodarske in politične krize nas ne smejo pustiti ravnodušnih. Dolgotrajna oskrba (žal) ni termin, pri katerem bi zamahnili z roko. Je socialna storitev splošnega pomena, ki ima vpliv na socialno in teritorialno na 78%, medtem ko je udeležba žensk v istem obdobju narasla iz 45% na 61%, vir: OECD, http://www.oecd.org. 9.11.2017. 84 Dallinger, U.: Elderly Care in the family in Germany, University of Jena, prispevek na konferenci COST 13A Meeting in Copenhagen, april 2002. 85 Cantillon, B. in drugi: Female Employment Differences, Poverty and Care Provisions, European Societies, let. 2001, št. 3 (4), str. 447-469. 86 Številne evropske države navajajo, da posamezniki, ki skrbijo za svoje družinske člane pogosteje trpijo zaradi depresije, psiholoških težav, izčrpanosti, bolečine v rokah, nogah, hrbtu, srčna popuščanja in želodčne težave. Nekatere celo navajajo, da prihaja do zlorab in izkoriščanj tudi s strani upravičencev do izvajalcev neformalne oskrbe. Supporting Family Carers of older people in Europe-the Pan-European Background, EUROFAMCARE, 2005, LIT Verlag. 513 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti kohezijo, zato družine z osebami odvisnimi od oskrbe drugega ne morejo ostati prepuščene samim sebi, kot da je to »pač njihovo breme«. V Sloveniji pravna ureditev socialne varnosti ni več ustrezna. Spremembe, s katerimi se sooča sodobna družba (demografske spremembe in na področju delovnega prava, vedno bolj starajoče se prebivalstvo), terjajo korenite spremembe socialne politike. Čeprav je bilo v Sloveniji v zadnjih desetletjih že nekaj poskusov sprejemanja zakona o dolgotrajni oskrbi, je potrebno čim prej celovito urediti področje dolgotrajne oskrbe, pri čemer je potrebno upoštevati tudi mednarodne dokumente in zahteve po enotni ureditvi z namenom zagotavljanja pravne varnosti tako upravičencev, družinskih članov, izvajalcem kot nosilcem socialnega zavarovanja. Zakonodajalec namreč nima samo pravic, temveč tudi dolžnost, da zakonodajo spreminja, če to narekujejo spremenjena družbena razmerja.87 Sedanja socialna politika je toga in se prepočasi odzivna na spremembe in potrebe v družbi, kar ustvarja pritiske in pozive tudi po spremembi delovne zakonodaje. Zato bo potrebno posebno pozornost nameniti ne le upravičencem, ampak tudi njihovim družinskim članom in spodbujati ukrepe za dejavnejše socialno vključevanja. Ker po skoraj 20 letih še vedno ostajamo brez ustrezne pravne ureditve, se poraja vprašanje, ali so temeljne človekove pravice pri zagotavljanju kakovostnih socialnih storitev dolgotrajne oskrbe osebam odvisnim od oskrbe kršene. Na odgovornost po urejanju ustrezne socialne varnosti, Slovenijo zavezuje že 22. člen Splošne deklaracije človekovih pravic, ki navaja, da ima vsakdo kot član družbe pravico do socialne varnosti in pravico do uživanja, s pomočjo prizadevanja svojih skupnosti in mednarodnega sodelovanja in v skladu z ureditvijo in sredstvi neke države, ekonomskih, socialnih in kulturnih pravic, nepogrešljivih za njegovo dostojanstvo in svoboden razvoj njegove osebnosti, nenazadnje pa tudi zaveza v drugem odstavku 50. člena Ustave RS (ureditev »drugih socialnih zavarovanj«). LITERATURA IN VIRI 1) Bubnov Škoberne, A., Strban, G.: Pravo socialne varnosti, GV Založba, Ljubljana, 2010, str. 283. 2) Bulletin luxembourgeois des questions sociales, »Social security and fraud«, l. 2013, št. 30, str. 13. 87 Glej Odločbo Ustavnega sodišča RS, 7. točka U-I-69/03, 20.10.2005. ECLI:SI:USRS:2005:U.I.69.03. 514 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti 3) Bulletin luxembourgeois des questions sociales, Long-term Care for Older Persons, 2005, št. 19, str. 13 in 14. 4) Bulletin luxembourgeois des questions soxialnes, l. 2013, št. 13, str. 42. 5) Dallinger, U.: Elderly Care in the family in Germany, University of Jena, prispevek na konferenci COST 13A Meeting in Copenhagen, april 2002. 6) Dokument Komisije Svetu, Evropskemu parlamentu, Ekonomsko-socialnemu odboru in odboru regij "The future of health care and care for the elderly: guaranteeing accessibility, quality and financial viability« Prihodnost zdravstvenega varstva in skrbi za ostarele: zagotoviti dostopnost, kakovost in finančno vzdržnost, COM (2001) 723 final, 5.12.2001. 7) Evropsko združenje za dejavno in zdravo staranje (angl. European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing). 8) Gradivo ILO Dostojno delo za zaposlene v gospodinjstvih, IV. poročilo za Mednarodno konferenco o delu, 99. seja, 2010. http://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/@ed_norm/@ relconf/documents/meetingdocument/wcms_104701 .pdf. (4.3.2015). 9) http://ec.europa.eu/health/programme/docs/ev_20141104_co01_en.pdf.(1.11.2107). 10) https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent7docume ntId=090000168069928a (8.11.2017). 11) Igl G.: Pflegeversicherung als neuer Gegenstand sozialrechtlicher Regulierung in Sieveking K., Soziale Sicherung bei Pflegebedürftigkeit in der Europäischen Union, 1998, Nomos, Baden-Baden, str. 19-34. 12) International Classification of Functioning, Disability and Health, Svetovna zdravstvena organizacija (WHO), 2001. 13) Izhodišča za pripravo strategije razvoja lokalne samouprave v RS, Vlada RS, št. dokumenta 03000-1/2013/10, leto 2013. 14) Konvencija o pravicah invalidov in Izbirni protokol h Konvenciji o pravicah invalidov Ur. l. RS, št. 37/08. 15) Mnenje Evropskega ekonomsko-socialnega odbora o profesionalizaciji dela v gospodinjstvih (dodatno mnenje), C 21/39, Uradni list Evropske unije, 21.1.2011. 16) Mnenje Evropskega ekonomsko-socialnega odbora o zagotavljanju splošnega dostopa do dolgotrajne oskrbe in finančni vzdržnosti sistemov dolgotrajne oskrbe starejših (2008/C 204/21), C 204/103, 9.8.2008. 17) Nacionalni program zdravstvenega varstva Republike Slovenije, Ur. l. RS, št. 25/16. 18) Nacionalno poročilo o strategijah socialne zaščite in socialnega vključevanja za obdobje 2008 - 2010, http://www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti__pdf/ npsszsv08_10.pdf. (6.11.2107). 19) Odločba Ustavnega sodišča Republike Slovenije Up-360/05, 7.11.2006, ECLI:SI:USRS:2008:Up.360.05. 20) Odločba Ustavnega sodišča RS, 7. točka U-I-69/03, 20.10.2005. ECLI:SI:USRS:2005:U.I.69.03. 21) Pavčnik, M.: Teorija prava, Cankarjeva založba, 1997, Pravna obzorja, str. 207. 22) Pflegestatistik 2015, Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung Deutschlandergebnisse, Statistisches Bundesamt, Wiesbaden 2017. 23) Poročilo Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care, OECD Health Policy 515 Studies, maj 2011. 24) Poročilo Mednarodne zdravstvene organizacije (WHO): Lessons for long-term care policy 2002, str. 7. 25) Poročilo Svetovne zdravstvene organizacije Financing long-term care programmes in health systems, With a situation assessment in selected high-, middle- and low-income countries, št. 6, 2007, str. 7. 26) Predlog Zakona o socialnovarsteni dejavnosti, http://www.mddsz.gov.si/fileadmin/ mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti__pdf/word/zsvd_pr_jr_mediji_221210. doc, 22.10.2010. 27) Priporočilo Sveta v zvezi z nacionalnim reformnim programom Slovenije za leto 2014 in mnenje Sveta o slovenskem programu stabilnosti za leto 2014 (SWD(2014) 425 final. 28) Recommendation No. R(98)9 of the Committee of Ministers to Member States on Dependence. https://wcd.coe.int/com.instranet.InstraServlet?command=com.instranet.Cm dBlobGet&InstranetImage=532369&SecMode=1&DocId=486242&Usage=2 (5.11.2017). 29) Resolucija o nacionalnem programu o prehrani in telesni dejavnosti za zdravje 2015-2025, Ur. l. RS, št. 58/15, str.40. 30) Schulz, E.: Ageing, care need and long-term care worforce in Germany, Neujobs, Working paper D12.2., December 2013, str. 6. 31) Sklepi Ustavnega sodišče RS, št. Up-1082/12-11 29. 5. 2014. ECLI:SI:USRS:2014:Up.1082.12. 32) Socialna in ekonomska vključenost ranljivih skupin v Sloveniji. Možni ukrepi za dvig zaposljiv-osti najbolj ranljivih kategorij težje zaposljivih in neaktivnih oseb, Raziskovala naloga, Fakulteta za družbene vede, oktober 2003. 33) Sodba in sklep Vrhovnega sodišča II Ips 683/2007, 26.8.2010, ECLI:SI:VSRS:2010:II. IPS.683.2007). 34) Sodba Ustavnega sodišča RS, U-I-97/05 ECLI:SI:USRS:2005:U.I.97.05., 7.7.2005, Ur. l. RS, št. 69/2005. 35) Spletna stran Evropske komisije https://ec.europa.eu/commission/priorities/deeper-and-fairer-economic-and-monetary-union/european-pillar-social-rights_en (27.10.2017). 36) Spletna stran Ministrstva za zdravje http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/ mz_dokumenti/20102017_o_Z_o_dolg__oskrbi_JR.pdf (29.10.2017). 37) Spletna stran Nacionalnega Inštituta za javno zdravje RS, Vir http://www.nijz.si/sl/zika-virus. (12.9.2016). 38) Spletna stran Organizacije za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD), http://www.oecd. org. 9.11.2017. 39) Sporočilo Komisije Evropskemu parlamentu, Svetu, Evropskemu-ekonomsko socialnemu odboru in odboru regij, Začetek posvetovanja o evropskem stebru socialnih pravic, COM (2016) 127 final. 40) System of Health Accounts 2011 (SHA 2011). 41) Ugotovitve Nacionalnega poročila o strategijah socialne zaščite in socialnega vključevanja za obdobje 2008-2010, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Ur. l. RS, št. 41/83 in spremembe. 42) Ugotovitve Nacionalnega poročila o strategijah socialne zaščite in socialnega vključevanja za obdobje 2008-2010, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti. http:// 516 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti www.mddsz.gov.si/fileadmin/mddsz.gov.si/pageuploads/dokumenti__pdf/npsszsv08_10.pdf 43) Uredba Sveta (EGS) 1408/71 o uporabi sistemov socialne varnosti za zaposlene osebe in njihove družinske člane, ki se gibljejo v Skupnosti UL L 149, 5.7.1971, str. 2. Uredba, kakor je bila nazadnje spremenjena z Uredbo (ES) št. 1386/2001 Evropskega parlamenta in Sveta (UL L 187, 10.7.2001, str. 1). 44) Uredba Sveta (ES) 883/2004 o koordinaciji sistemov socialne varnosti UL L 200, 7.6.2004, str. 1. 45) Uršič, C.: Med teorijo in prakso, (Razmišljanje ob pripravi delovnih tez zakona o izenačevanju možnosti za invalide) http://www2.arnes.si/~sudmhusk/images/02-Ursic.pdf. (17.10.2013). 46) Ustava Ur. l. RS, št. 33/91-I in spremembe. 47) Viitanen, Tarja K.: Informal Elderly Care and Female Labour Force Participation across Europe. European Network of Economic Policy Research Institutes, št. 13, letnik 2005, str. 1. Več glej tudi na spletni strani Evropske Komisije, http://ec.europa.eu/archives/growthandjobs_2009, 2.11.2017. 48) Vsebinsko poročilo o ugotovitvah inšpekcijskih nadzorov v letu 2012 za storitve: institucionalno varstvo starejših, pomoč družini na domu kot socialna oskrba na domu, socialni servis, Republika Slovenija ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve inšpektorat Republike Slovenije za delo, Socialna inšpekcija, letno poročilo SI 2012, 2013. 49) Vsebinsko poročilo o ugotovitvah inšpekcijskih nadzorov v letu 2010-institucionalno varstvo starejših, pomoč družini na domu kot socialna oskrba na domu in socialni servis, Letno poročilo SI 2010 Inšpektorata za delo, družino in socialne zadeve. 50) Zakon o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih (ZDVDTP), Ur. l. RS, št. 41/83 in spremembe. 51) Zakon o pacientovih pravicah, Ur. l. RS, št. 15/08 in 55/17. 52) Zakon o partnerski zvezi (ZPZ), Ur. l. RS, št. 33/16. 53) Zakon o partnerski zvezi, Ur. l. RS, št. 33/16. 54) Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju (ZPIZ-2), Ur. l. RS, št. 96/12 in spremembe. 55) Zakon o registraciji istospolne partnerske skupnosti, Ur. l. RS, št. 65/05 z dne 8. 7. 2005. 56) Zakon o socialnem varstvu (ZSV), Ur. l. RS, št. 3/07 in spremembe. 57) Zakon o socialnovarstvenih prejemkih (ZSVarPre), Ur. l. RS, št. 61/10 in spremembe. 58) Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (ZSDP-1), Ur. l. RS, št. 26/14 in spremembe. 59) Zakon o uveljavljanju pravic iz javnih sredstev (ZUPJS), Ur. l. RS, št. 62/10 in spremembe. 60) Zakon o vojnih invalidih (ZVojI), Ur. l. RS, št. 63/95 in spremembe. 61) Zakon o vojnih veteranih (ZVV), Ur. l. RS, št. 59/06 in spremembe. 62) Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ), Ur. l. RS, št. 72/06 in spremembe. 63) Zelena knjiga »Odziv na demografske spremembe: nova solidarnost med generacijami« 16.3.2005, C0M(2005) 94 konč. 64) Zbirka Delovni zvezki UMAR, delovni zvezek št. 2/2014, let. XXIII, Nagode M. in ostali: Dolgotrajna oskrba-uporaba mednarodne definicije v Sloveniji, str. 13-18. 517 Članki / Articles Alenka Oven: Dolgotrajna oskrba kot izziv socialne varnosti Long-Term Care as the Challenge of Social Security Alenka Oven* Summary OECD data about the ageing population and demographic changes are not positive. The task of a modern society is therefore to find appropriate legal solutions in the field of long-term care. This is the responsibility of the European Union, the state, the local community, and the family. Long-term care is a complex legal field in social security. The excessive complexity of legislation and the substantive (non-) interlacing of various laws do certainly not improve the legal position of the beneficiaries or providers of long-term care. Despite the many years of efforts to change the legislation in Slovenia, social rights still remain complex, and their pressure on health services is becoming increasingly complex. Creating an appropriate definition of long-term care is difficult as it is a mixed of two systems - health and social care. Therefore, we are also faced with a dilemma about whether we are talking about a »new« social risk, or is it just a matter of a weakness in the already existing social systems and social risks that we already know (such as disease, age, injury and disability). A partial answer can be found in the fact that, until now, we have paid attention only to the health aspect of the individual's dependence, taking the medical guidelines into account. However, we forget the elements of social inclusion and the poverty. We have never been ready for a social risk of dependence on the care of another. The elderly tend to comfort themselves with the idea that age brings disability and dependence, and that dependence is only a part of (the last phase) of life. However, the younger generation, and children and their families are more exposed to social exclusion, mainly due to the rigid labor legislation. For a sustainable social system, the state will have to promote prevention, reducing the number of people dependent on the care of another. Special attention must also be paid to promoting social innovation in the provision of long-term care services and promoting measures for more active social inclusion. * Alenka Oven, doktorica pravnih znanosti, direktorica Inštituta za dolgotrajno oskrbo aoven@dolgotrajna-oskrba.si 518