47 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA NA PREHODU V PALIATIVNO ZDRAVLJENJE Jernej Benedik, dr. med. prim. Jožica Červek, dr. med. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK Eden izmed temeljev dobre oskrbe bolnikov z rakom je dobra ko- munikacija. Zdravnik ima tudi zakonsko naloženo razlagalno dolžnost. Pri sporočanju slabe novice moramo upoštevati štiri etična načela (spo- štovanje bolnikove avtonomije, neškodovanje, dobrohotnost za bolni- kovo dobrobit, pravičnost), med katerimi ima dodatno veljavo načelo bolnikove avtonomije. Strokovnost, gotovost, izogibanje dvoumnim sopomenkam in empatija so tiste prvine, ki bolniku med pogovorom dajejo največ upanja. Pogovor naj se odvija na primernem mestu, brez prekinitev. Pomembna je neverbalna in verbalna komunikacija. Spo- štovati je potrebno bolnikove želje. Obstaja več komunikacijskih stra- tegij, ki so zdravniku dobrodošla podpora pri sporočanju slabe novice. Za uspešno komunikacijo je potrebna dodatna izobrazba zdravnika. KLJUČNE BESEDE: neozdravljiva bolezen, slaba novica, bolnik, zdravnik, etika. UVOD Pri približno polovici bolnikov, ki zbolijo za rakom, pride do pono- vitve bolezni in ta postane neozdravljiva. Ti bodo tekom zdravljenja svoje bolezni potrebovali paliativno zdravljenje, kar pomeni, da bo postalo zdravljenje, ki vzdržuje in podaljšuje življenje, v določeni točki neučinkovito. Pomembno je vedeti, da bodo kljub temu deležni stal- ne, neprekinjene zdravstvene oskrbe. Komunikacija med zdravnikom in bolnikom predstavlja temelj skrbi za bolnika z rakom; gre za vešči- no, ki se je moramo priučiti. Vsako napredovanje bolezni, in s tem po- slabšanje zdravstvenega stanja, predstavlja stres za bolnika, svojce in 48 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom zdravnika. Temu primerno postane tudi komunikacija težavnejša. Ob prehodu v paliativno zdravljenje se običajno že tako težkem bolniko- vem stanju pridruži še dejstvo, da nadaljnje antitumorsko zdravljenje osnovne bolezni ni več možno. V tej fazi bolezni predstavlja prvi izziv komunikacija, ki ustrezno uravnoteži sporočanje resnice in vzdrževa- nje upanja ter omogoči bolniku, da izrazi svojo vnaprejšnjo voljo. POMEN KOMUNIKACIJE PRI OSKRBI BOLNIKA Z RAKOM Včasih je veljalo, da človek v življenju potrebuje dobrega zdravnika, dobrega duhovnika in dobrega odvetnika. Uspešnost v vsakem od teh poklicev je do neke mere odvisna tudi od obvladanja veščine komu- nikacije. Eden od temeljev dobre oskrbe bolnika z rakom je komuni- kacija med zdravnikom in bolnikom. Pri zdravljenju bolnikov z napre- dovalo, metastatsko boleznijo se neizogibno soočamo s sporočanjem slabe novice. Kaj sploh je slaba novica? Slaba novica je vsak podatek, informacija za bolnika, ki močno spremeni bolnikov pogled na lastno prihodnost in vsebuje novice glede diagnoze, ponovitve bolezni in neučinkovitosti zdravljenja rakave bolezni (Fujimori, Uchitomi, 2009). Prehod v paliativno zdravljenje predstavlja tisto kritično točko pri zdravljenju maligne bolezni, ko kljub napredovanju raka nobeno spe- cifično zdravljenje ni več primerno (npr. operacija, obsevanje, sistem- sko zdravljenje), bodisi zaradi neučinkovitosti specifičnih terapevtskih možnosti bodisi zaradi lastnosti bolnika (obseg bolezni, spremljajoča obolenja, slabo splošno stanje ... ). Dodaten izziv v komunikaciji pred- stavlja uravnoteženo sporočanje resnice in ohranjanje upanja, kar je dodaten napor in izziv za zdravnike, ki jima pogosto niso kos. Zato ni presenetljivo naraščanje deleža bolnikov, ki so v zadnjih štirinajstih dneh pred smrtjo deležni specifičnega antitumorskega zdravljenja. Pravilen način komunikacije predstavlja veščino, ki se jo lahko pri- učimo. Raziskave jasno kažejo, da dobre komunikacijske sposobnosti zdravnika močno povečajo bolnikovo »zadovoljstvo z zdravnikom« (Wittenberg-Lyles et al., 2008). Obstaja več različnih programov uče- nja omenjene veščine. V ZDA in Evropi je razširjen EPEC (Education for Physicians on End-of-Life Care) modul, tj. šeststopenjski pristop v ko- munikaciji z bolnikom in svojci, ki temelji na modelu SPIKES (Setting – priprava okolja, Perception – preceniti bolnikovo stanje, Invitation 49 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom – povabilo bolniku, kaj bi rad vedel, Knowledge – zdravnik pove slabo novico in načrt za naprej, Empathy – prepoznava bolnikovih čustev). Čeprav ti modeli predstavljajo dobro osnovo za učenje veščin komuni- kacije, je le malo dokazov za njihovo učinkovitost (Wittenberg-Lyles et al., 2008). Prava komunikacija je namreč dinamična interakcija, ki se je v celoti ne da zaobjeti v nobenem statičnem modelu. Večina modelov predvideva le komunikacijsko diado zdravnik – bolnik, ki ne odseva realnega stanja, kjer gre za interakcijo med zdravnikom, bolnikom, svojci, med člani paliativnega tima in drugimi zdravstvenimi delavci. Večina komunikacijskih modelov je le delno uporabnih pri oskrbi umi- rajočega bolnika. V tej fazi je namreč večina komunikacije med bol- nikom in svojci ter člani paliativnega tima. Tu imajo poseben pomen družinski sestanki. ETIČNI PRINCIPI KOMUNIKACIJE PRI BOLNIKIH Z RAKOM Etična načela o seznanitvi bolnika z diagnozo raka so močno odvi- sna od kulturnega okolja, v katerem sta zdravnik in bolnik. V nekaterih okoljih se bolniku ne pove ničesar, pač pa je z diagnozo in prognozo seznanjena le družina. Spet drugje želijo bolniki izvedeti vse, sami. Pri- poročljivo je, da naj etika v medicini temelji na štirih načelih (Shahidi, 2010). Ta načela so: 1) spoštovanje bolnikove avtonomije, 2) neškodovanje, 3) dobrohotnost za bolnikovo dobrobit, 4) pravičnost. Vsa omenjena načela so enako pomembna, vendar naj bo načelo spoštovanja bolnikove avtonomije prvo med enakimi. Dejavniki, ki so najpogosteje povezani z odtegnitvijo resnice bol- niku, so: 1) strah pred povzročitvijo psihološke travme zaradi sporočanja slabe novice (in čustvenim izbruhom), 2) bolnikovi zadržki pred popolno informiranostjo, 3) prikrivanje resnice zaradi interesa zdravnika (je »slab« zdravnik, ker ga ne more pozdraviti, zato bo bolnik odšel drugam), 4) želja družine, da se bolniku ne pove vsega (normalen pojav v dolo- 50 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom čenih kulturah, sicer pa v nasprotju z etičnim načelom dobrohotno- sti za bolnikovo dobrobit), 5) pomanjkanje ustreznega izobraževanja, priporočil in raziskav, 6) jezikovne ovire, 7) pomanjkanje časa in ustreznih prostorov. KAJ ŽELI BOLNIK VEDETI? Znano je, da obstaja velika razlika med tem, kaj zdravnik misli o želji bolnika in dejanskimi bolnikovimi željami. Bolnik s svojimi potrebami, problemi in željami predstavlja težišče za pravilno sporočanje slabe novice. Zdravnik je pri tem soočen s težko notranjo dilemo: na eni stra- ni je dolžan bolnika seznaniti s stanjem (po zakonu ima bolnik pravico vedeti), na drugi strani pa mu etika veleva »najprej ne škoduj«. Neka- teri bolniki pa seveda ne želijo vedeti ničesar o svojem zdravstvenem stanju, kar je prav tako potrebno spoštovati. Za uspešno komunikacijo moramo najprej vedeti, kaj bolnik želi. V raziskavah je želja po seznanjenosti sovpadala s starostjo (mladi želijo vedeti več kot starejši), stopnjo izobrazbe (bolj izobraženi želi- jo vedeti več in biti aktivno vključeni v procese odločanja) ter spolom (ženske želijo bolj natančne informacije). Kot že omenjeno, obstajajo precejšnje kulturne razlike: na Japonskem želi, da so svojci prisotni, kar 78 % bolnikov, na Portugalskem je takšnih 61 %, v ZDA pa 81 % bol- nikov želi biti samih pri prejemanju slabe novice (Fujimori, Uchitomi, 2009). Večina bolnikov kot iskren pristop razume podajanje pravilne infor- macije, ki ni preveč neposredna, faktografska in podrobna. Želijo si di- rektnega pristopa z realističnimi ocenami, možnostjo vprašanj in infor- macije, ki so prikrojene njihovi situaciji (Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2010). Upanje jim vliva vse, od možnosti čudežne ozdravitve do obeta mirne smrti. Zdravnik jim vliva upanje, kadar pri pogovoru: 1) izkaže strokovnost, je pozitiven, ima kooperantski odnos ter bolni- ka vključi v proces odločanja, 2) se ne izmika – daje občutek gotovosti, ne uporablja dvoumnih so- pomenk in najprej da informacije bolniku in šele nato ostalim, 3) je empatičen – izraža lastna čustva in prepozna čustva bolnika. 51 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Bolniki pri pogovoru z zdravnikom želijo: 1) realistično oceno stanja in možnost vprašanj (98 %), 2) oceno preživetja – ob prvi postavitvi diagnoze metastatske bolezni (59 %), 3) pogovor o pričakovanem preživetju (38 %), 4) pogovor o umiranju (48 %). Glavne prioritete bolnikov so (Handbook of Communication in Onco- logy and Palliative Care, 2010): 1) dobra kontrola simptomov, 2) zaupanje zdravniku, 3) možnost slovesa, 4) pripravljenost na smrt, 5) biti priseben do smrti, 6) spravljenost z Bogom, 7) ne biti v breme družine, 8) urejene pogrebne storitve, 9) pomagati ljudem okoli sebe, 10) občutek izpolnjenosti/zaključka življenja. Največ upanja bolnikom daje: 1) kontrola bolečine (87 %), 2) zavedanje, da zdravnik ve vse o njihovi bolezni – raku (87 %), 3) dejstvo, da je zdravnik občasno humorističen (80 %), 4) dejstvo, da zdravnik odgovori na vsa vprašanja (78 %), 5) dejstvo, da so vsak dan možna nova dognanja/zdravljenja (75 %), 6) bolnikova volja do življenja vpliva na dolžino preživetja (74 %). Vsa ta spoznanja lahko uporabimo, ko se pripravljamo na sporoča- nje slabe novice. DILEME ZDRAVNIKA Ključna za pravilno vodenje paliativnega bolnika je pravilna oce- na preživetja. Samo paliativni pristop naj bi se začel pri pričakovanem preživetju šestih mesecev. Kot smo že omenili, je zdravnik pri podaja- nju informacij bolniku ujet v notranji boj med lastno etiko, bolnikovimi 52 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom željami in »negotovo« prihodnostjo. Sporočanje slabe novice nedvo- mno povzroči psihološko travmo pri bolniku. Komu povedati, kaj in kdaj povedati – vse to so okoliščine, ki napravijo sporočanje slabe no- vice zelo stresno za zdravnika. Iz ugotovitev raziskav vemo, da ta stres ostaja še nekaj dni (Ptacek, McIntosh, 2009). Povezava med stresom na delovnem mestu in sindromom izgorevanja je znana in potrjena. Dobra podkovanost v komunikaciji je lahko koristna tudi za zdravni- ka. Ponavadi predstavljajo najtrši oreh pogovori s tistim bolnikom (in svojci), ki mu/jim do sedaj niso povedali ničesar, ki čuti/-jo, da je nekaj hudo narobe, so nepripravljeni na slabo novico in na pregled prihajajo prvič. Komunikacijo med zdravnikom in bolnikom olajša uporaba ene ali več komunikacijskih strategij, bodisi s strani zdravnika ali bolnika (Ta- bela 1). Tabela 1: Komunikacijske strategije (Graugaard et al., 2010). Strategija Kratek opis Zdravnik: – Spirala dobra/slaba novica – Avtentikacija – Samozaščita – Olajševanje – Postopna razlaga simptomov – Prognoziranje – Povabilo – Odmikanje v bližnjo prihodnost – Meta-komunikacija Informacije o prognozi – izmenjaje dobre in slabe strani. Potrjevanje dobre novice s primerjavo z nečim slabšim. Previdnost pri sporočanju dobre novice z uporabo približkov ali brez časovnega okvirja. Predstavitev slabe novice z uporabo pozitivnih besed, s spremen- jenim tonom glasu ali z uporabo približkov. Različno navajanje možnih simptomov – od približnih opisov do polnega opisa. Informacije, ki vsebujejo prognozo. Aktivno vključevanje bolnika v pogovor, bodisi z vprašanji, pre- mori bodisi z navajanjem morebitnih bolnikovih občutij. Strategija premagovanja diagnostične negotovosti s čakanjem in spremljanjem bolnika (ki je seznanjen z običajnim potekom bolezni). Zdravnik predstavi svoje poglede glede prognoze ali se z bol- nikom pogovorita, na kakšen način naj se mu predstavi prognoza. Bolnik: – Želja po podrobnostih – Želja po optimizmu – Opozorilo o čustvih Želja po podrobnostih, ki so bile izpuščene ali olepšane zaradi strahu pred bolnikovo reakcijo. Izražanje želja ali potrebe po optimizmu ali ohrabritvi s strani zdravnika. Izjave o lastnih čustvih, ki naj zdravnika opozorijo na previdnost pri podajanju informacij ali potrebo po naslovitvi bolnikovih čustev. 53 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Raziskave so pokazale štiri skupne, kritične točke v komunikaciji zdravnika z bolnikom: 1) zdravniki se osredotočijo na medicinske/tehnične reči, čustveni plati se pa izognejo, 2) občutljive teme izbere zdravnik in jim posveti več časa, 3) zdravnik vodi pogovor in govori večino časa, 4) večje nudenje zdravnikove podpore je povezano z večjim zadovolj- stvom bolnika in družine. Na pogovor, v katerem sporočamo slabo novico, se lahko do neke mere pripravimo. Če je le možno, poskušamo upoštevati štiri najpogo- stejše želje, ki so jih izrazili bolniki (ustrezno mesto pogovora, ustrezen način, ustrezna količina in vrsta informacij, čustvena podpora). Pred pogovorom izklopimo mobilne telefone in preprečimo moteče preki- nitve pogovora. Slabo novico sporočamo razločno, iskreno in na način, ki je bolniku najlažje razumljiv, pri tem pa opazujemo morebitna izra- žena čustva in nudimo čustveno podporo. Mlajši, ženske in bolj izo- braženi bolniki želijo bolj podrobne informacije. Že pred pogovorom se dogovorimo o prisotnosti svojcev in/ali drugih članov paliativnega tima. Predvidimo morebiten psihološki stres. PRAKTIČNA PRIPOROČILA ZA VODENJE KOMUNIKACIJE V idealnih razmerah se pogovor o prehodu v paliativno oskrbo od- vija v primernem prostoru, prisotne so tiste osebe, ki jih bolnik v tem trenutku želi ob sebi. Takšen pogovor poteka v ozračju medsebojnega zaupanja, spoštovanja in empatije. Bolnik je seznanjen s stanjem svoje osnovne bolezni, pri čemer ga spremljajo svojci, ki mu nudijo oporo. Poznamo bolnikove želje glede količine, vrste in obsega informacij, ki jih želi slišati. Pogovori zdravniku predstavljajo profesionalno rutino brez večjega stresa. V praksi pa velja prej obratno kot zgoraj zapisano. Bolniki pogosto- krat niso seznanjeni z boleznijo in imajo povsem nerealna pričakova- nja. V teh pričakovanjih jih podpirajo svojci, ker je alternativa preveč grozna, da bi se lahko soočili z njo. Pogosto je v njihovih očeh zdravnik tisti, ki jim »odteguje« možnosti zdravljenja in s tem življenje. V še tako zapletenih okoliščinah lahko izpeljemo pogovor v vsestransko zado- voljstvo. Pomagamo si z naslednjimi strategijami komunikacije: 54 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 1) Zastavljanje vprašanj. Na ta način omogočimo, da bolnik pove, ka- tere teme so pomembne zanj in za svojce. Omogoča bolniku, da izrazi svoje občutke. 2) V ospredju so bolnikova čustva in kakovost življenja. Na ta način bodo med pogovorom osvetljena tista področja, ki so »pomembna« za bolnika. Za pogovor si moramo vzeti dovolj časa! 3) Vključitev teme umiranja in smrti v pogovor. Pogovor o temah kot so umiranje in smrt lahko pri nekaterih zdravnikih zbuja občutek nesposobnosti/nepoklicanosti. Zato je zelo pomembno, da vsak posameznik pred tem pri sebi razčisti, kakšni so njegovi pogledi in vloga v paliativni oskrbi in oskrbi ob koncu življenja. 4) Vključitev ostalih zdravstvenih delavcev. Obseg bolnikovih psihoso- cialnih težav pogosto predstavlja breme, ki mu je zdravnik le stežka kos, zato je zelo koristna vključitev ostalih strokovnjakov v bolniko- vo oskrbo (socialna delavka, psihologinja, duhovna podpora, palia- tivna nega). 5) Več posluha, manj govora. Zaradi vloge dajalca informacij zdravnik prevzema vlogo vodje pogovora. Kadar obstaja nesoglasje med zdravnikom in svojci o nekaterih odločitvah glede oskrbe ob koncu življenja, ima večjo možnost uspešne komunikacije strategija iska- nja informacij namesto podajanja odločitev. 6) Nudenje podpore in naslavljanje čustev. V raziskavah je bilo zadovolj- stvo bolnika in svojcev večje, kadar je zdravnik pri pogovoru upo- rabil strategijo podpore. Z izjavami kot sta »Spoštujem vašo odloči- tev.« ali »Ne glede na vašo odločitev bomo še naprej skrbeli za vas.« zmanjšamo strah pred prepuščenostjo samemu sebi. Zelo pomembno je vedeti, da je komunikacija veščina, ki se je da priučiti! ZAKLJUČEK Ustrezna komunikacija z bolnikom ob prehodu v paliativno oskrbo je sine qua non pravilne oskrbe bolnika z rakom. Poseben izziv pred- stavlja ustrezno uravnoteženje sporočanja slabe novice in vzdrževa- nje upanja. Nobena novica (ali celo zamolčanje) ni nekaj dobrega, pač pa ponavadi sproža strah pred neznanim in je v nasprotju z etičnim 55 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom principom bolnikove avtonomije. V določenih okoliščinah je etično tudi zamolčanje resnice. Izbira ustreznega mesta pogovora, nemoten potek in bolniku prikrojeno sporočanje novic so ključ do uspešnega pogovora. Mlajši bolniki, ženske in bolniki z višjo izobrazbo ponava- di želijo vedeti več in biti bolj aktivno vključeni v proces odločanja. Zdravnikova strokovnost, dajanje občutka gotovosti in empatija so ti- ste prvine, ki pri bolniku zbujajo največ upanja. Ne pozabimo na svojce in bližnje! Pomembno je, da bolnik razume, da gre le za spremembo ciljev zdravljenja in da bo še naprej deležen nepretrgane zdravstvene oskrbe. Z uporabo različnih komunikacijskih strategij lahko uspešno izpeljemo pogovore tudi v zelo zapletenih okoliščinah. Pri tem je izje- mnega pomena dodatna izobrazba zdravnika in ustrezna komunikaci- ja med vsemi člani paliativnega tima. LITERATURA Fine E. et al. Directly Observed Patient-Physician Discussions in Palliati- ve and End-of-Life Care: A Systematic Review of Literature. J Palliat Med. 2010; 13(5): 595–603. Fujimori M, Uchitomi Y. Preferences of Cancer Patients Regarding Com- munication of Bad News: A Systemic Literature Review. Jpn J Clin Oncol. 2009; 39(4): 201–16. Graugaard PK. et al. Ways of providing the patient with a prognosis: A terminology of employed strategies based on qualitative data. Patient Educ Couns (2010), doi: 10.1016/j.pec.2010.04.040. Handbook of Communication in Oncology and Palliative Care. Oxford university press, 2010. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Fourth Edition. Oxford univer- sity press, 2010. Ptacek JT, McIntosh EG. Physician challenges in communicating bad news. J Behav Med. 2009; 32(4): 380–7. Shahidi J. Not telling the truth: circumstances leading to concealment of diagnosis and prognosis from cancer patients. Eur J Cancer Care (Engl). 2010; 19(5): 589–93. 56 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Wittenberg-Lyles EM. et al. Communicating a terminal prognosis in a palliative care setting: Deficiencies in current communication train- ing protocols. Soc Sci Med. 2008; 66(11): 2356–65.