73 PATRONAŽNA ZDRA VSTVENA NEGA ONKOLOŠKEGA PACIENTA V ČERAJ, DANES, JUTRI Community nursing care of an oncology patient: past, present, future Mag. Jožica Ramšak Pajk, viš. med. ses., prof. zdr. vzg., viš. pred. ZD Ljubljana - Enota Bežigrad jozica.ramsak-pajk@zd-lj.si IZVLE ČEK Uvod Patronažno varstvo v okviru primarne zdravstvene dejavnosti zagotavlja med drugim patronažno zdravstveno nego in obravnavo kroni čnih pacientov v doma čem okolju. Cilj obravnave onkoloških pacientov je ohranjati njihovo kakovost življenja z boleznijo, zagotavljati zdravstveno oskrbo in podpo- ra svojcem ter oskrbo ob koncu življenja. Prispevek predstavlja videnje in mnenje diplomiranih medicinskih sester v patronažnem varstvu o patronažni zdravstveni negi onkološkega pacienta. Metode Uporabljen je bil kvalitativni raziskovalni pristop s tematsko analizo vsebine in vprašalnik s šestimi odprtimi vprašanji. V pisnem intervjuju je sodelovalo šest strokovnjakinj s podro čja patronažnega varstva. Rezultati Tematska analiza je podala štiri podteme, in sicer: vloga patronažne zdra- vstvene nege pacienta za rakom v doma čem okolju, s pojmom vloga koordi- 74 natorja; znanje in veš čine diplomirane medicinske sestre kot izvajalke ukre- pov in medicinskotehni čnih postopkov; kakovost obravnave in patronažne zdravstvene nege onkološkega pacienta, s kodo zaupanje in sodelovanje z družino in svojcem, ter videnje obravnave onkološkega pacienta v preteklo- sti in prihodnosti. Diskusija Za kakovostno obravnavo v patronažnem varstvu je potrebno veliko zna- nja zaposlenih in sprejemanje fi lozofi je vseživljenjskega u čenja. Razlike v obravnavi neko č in danes so očitne. Pacienti in svojci imajo možnost in- formiranja in dokaj enakovredne obravnave tako doma kot v zdravstvenih inštitucijah. Pri izvajanju ukrepov patronažne zdravstvene nege onkološke- ga pacienta imajo pomembno vlogo diplomirane medicinske sestre in dobro medinstitucionalno sodelovanje. Klju čne besede: patronažno varstvo, onkološka zdravstvena nega, doma če okolje, paliativna oskrba ABSTRACT Introduction Community health care, within primary health care services, provides nurs- ing care and treatment of chronically ill in their home environment. The aim of the treatment of cancer patients is to maintain the quality of life with the disease, provide health care, offer support to the patient’s relatives and end- of-life care. The purpose of the article is to present the vision and the opinion of registered nurses in community nursing care in relation to the topic of community nursing care of an oncology patient. Methods The qualitative research approach was used with thematic analysis and a 75 questionnaire with six open questions. Six professional community nurses were involved in the written interview. Results Thematic analysis revealed four sub-themes, i.e.: the role of community nursing care of patients suffering from cancer in the domestic environment, with the code of the role of the coordinator; knowledge and skills of reg- istered nurses as providers of techno-medical interventions; the quality of treatment and community nursing care of the oncology patient with the code trust and cooperation with the family and relatives, and lastly, the vision of the treatment of oncology patients in the past and the future. Discussion High-quality community nursing treatment requires the employees to obtain extensive knowledge and to adopt the philosophy of lifelong learning. Dif- ferences in treatment in the past and today are evident. Patients and families have the option of being informed and to receive relatively equitable treat- ment both at home and in health care institutions. Registered nurses and good inter-institutional cooperation play an important role in the implemen- tation of the interventions of community nursing care of oncology patient. Key words: community health care, oncological nursing care, home envi- ronment, palliative care UVOD V zahodnem svetu je rak najpogostejši vzrok prezgodnje smrti in invali- dnosti. Tudi slovenski zdravstveni sistem se soo ča z vse ve čjo pojavnostjo in razširjenostjo raka v populaciji. Zdravstvene ustanove, ki se ukvarjajo z onkološkimi obolenji, morajo obravnavati vse ve čje število pacientov, ki zahteva ve č posegov in dolgotrajno oskrbo. Posledi čno obstaja vse ve čja po- treba po obravnavi v doma čem okolju, z namenom zdravstvene oskrbe in 76 kakovostnega življenja s kroni čno boleznijo, pri čimer obolelim in svojcem zagotavljamo zdravstvenovzgojne informacije ter psihosocialno podporo. V prispevku je izpostavljena obravnava v doma čem okolju, in sicer je izposta- vljen vidik in zaznavanje problematike onkološke zdravstvene nege v patro- nažnem varstvu z vidika medicinskih sester. Leta 2012 je v Sloveniji za rakom zbolelo 13.277 ljudi (7.240 moških in 6.037 žensk). Leta 2012 je za rakom umrlo 5.821 Slovencev, 3.264 moških in 2.557 žensk. Od vseh rakavih pacientov, zbolelih leta 2012, jih je bilo ve č kot 59 % starejših od 65 let. Ker se slovensko prebivalstvo stara, je samo zaradi vedno ve čjega deleža starejših pri čakovati, da se bo število novih pri- merov raka še ve čalo. Najpogostejši raki pri nas (kože, debelega črevesa in danke, prostate, plju č, pa tudi dojk) so povezani z nezdravim življenjskim slogom, čezmernim son čenjem, nepravilno prehrano, kajenjem in čezmer- nim pitjem alkoholnih pija č; ogroženost z njimi je treba zmanjšati z ukrepi primarne preventive (Rak v Sloveniji 2012, 2015). Kot se že zgoraj nakazuje, so potrebe po patronažni zdravstveni negi in zdravstvenovzgojnem delova- nju ter ohranjanju kakovosti življenja v doma čem okolju tako pri zdravem kot obolelem posamezniku zelo velike. Drugi pomembni vidik obravnave patronažnega varstva je paliativna obrav- nava obolelih in njihovih družin. Kot pravi Benedik (2011), je obdobje, ko se življenje izteka, zelo težko, vendar tudi posebno, saj še zadnji č poveže ljudi med seboj, zato ima oskrba v tem obdobju svoje posebnosti. Ve č kot polovica ljudi v Sloveniji umre v bolnišnicah, čeprav starejši navajajo, da bi si želeli umreti doma. Patronažno varstvo v sodelovanju z osebnim zdravni- kom in drugimi vklju čenimi izvaja podporno oskrbo, paliativno oskrbo kot tudi oskrbo ob koncu življenja. Oblika patronažnega varstva, kot ga poznamo danes, se je pri čela razvijati nekje leta 1953, najprej po velikih mestih takratne države Jugoslavije. Leta 1956 je bilo že bolj organizirano, po letu 1958, ko je Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) organizirala konferenco patronažnih medicinskih sester v Helsinkih, kjer je bil sprejet pomemben koncept organizacije patronažne dejavnosti, pa se je patronažna služba organizirala v vseh zdravstvenih do- 77 movih in postajah kot del primarnega zdravstvenega varstva. Kot je zapisala Vuga (1975), so bili zaklju čki in ugotovitve konference pomembni, tukaj na- vajam le tiste, ki so zanimivi za namen našega prispevka in še kako aktualni tudi danes: »prevencija in zgodnje odkrivanje rakavih obolenj, prevencija in kontrola kroni čnih obolenj, kjer naprej poudarja nelo čljivo povezanost ku- rativnega in preventivnega pristopa saj vsaka zdravstvena dejavnost vodi h krepitvi in o čuvanju zdravja, k prepre čevanju in zatiranju bolezni in posle- dic. Govorimo lahko le o razli čnem stadiju, v katerem smo zajeli zdravje ali bolezen.« Omeniti je treba še letnico 1975, ko je bila ustanovljena Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v patronažni dejavnosti. Zakon o zdravstveni dejavnosti (Ur. l. RS, št. 23/2005) in Zakon o zdravstve- nem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (Ur. l. RS, št. 72/2006) opredelju- jeta patronažno varstvo in nego na domu, še bolj natan čno pa opredeljuje pa- tronažno varstvo in njegovo dejavnost Pravilnik za izvajanje preventivnega zdravstvenega varstva na primarni ravni (Ur. l. RS, št. 17/15). Diplomirana medicinska sestra v patronažnem varstvu je član zdravstvenega tima oziroma ambulante osebnega/družinskega zdravnika. Delo na terenu z družinami in posamezniki je delno samostojno in delno vezano na delovne naloge osebnih zdravnikov. Na črtovanje in izvajanje patronažne zdravstvene nege je veza- no na prepoznavanje potreb posameznika in družine, kjer se še posebej pri onkološki zdravstveni negi diplomirana medicinska sestra v patronažnem varstvu znajde v vlogi koordinatorja, ki v obravnavo vklju čuje druge po- trebne službe in inštitucije. Statisti čni podatki kažejo (Patronažna dejavnost v obdobju od 1999 do 2013, 2015), da se vsebina patronažne zdravstvene nege in obravnave spreminja in pove čujejo se potrebe. Razloge lahko iš čemo predvsem v staranju populacije, krajšanju ležalnih dob, družbeno-ekonom- skih razmerah, pove čuje se število pacientov s kroni čno boleznijo, vedno ve č ljudi je obravnavanih v okviru primarne zdravstvene dejavnosti. Raziskovalno vprašanje Kakšno je videnje in razumevanje vloge diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu pri obravnavi onkološkega pacienta? 78 RAZISKOV ALNA METODOLOGIJA Uporabljen je bil kvalitativni raziskovalni pristop s tematsko analizo vsebine. Za namen zbiranja podatkov je bil uporabljen vprašalnik, v katerem je bilo posta- vljenih šest odprtih tematskih vprašanj. Vzorec Vzorec je namenski. Skupini strokovnjakov (N=15) s podro čja patronažnega varstva s celotne Slovenije je bila posredovana elektronska pošta s prošnjo za sodelovanje. Sodelujo čim je bil predstavljen namen raziskave, možnost odkloni- tve sodelovanja ter priložen je bil dokument z odprtimi vprašanji. Po elektronski pošti je odgovorilo šest povabljenih in priložilo dokument z opisnimi odgovori, ki so obsegali od polovice do ene tipkane strani formata A4. Dosežena je bila za- sičenost. Nekateri so odgovarjali sami, drugi so napisali odgovore v sodelovanju celotnega tima. Inštrument Vprašalnik je bil sestavljen in pripravljen z namenom pridobiti mnenja in stališ ča o onkološki zdravstveni negi v patronažnem varstvu. Sodelujo či so bili pova- bljene k pripravi opisnih odgovorov na šest vprašanj, in sicer o vlogi, znanju in kompetencah diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu pri obrav- navi onkološkega pacienta, o neprekinjeni obravnavi, izkušnjah in sodelovanju s primarnimi, sekundarnimi in terciarnimi inštitucijami, izkušnjah s patronažno zdravstveno nego onkološkega pacienta izpred 20 let in o viziji, kako v priho- dnje, ter dojemanju kakovostne oskrbe onkološkega pacienta v doma čem okolju. Opis in potek raziskave Raziskava oziroma pisni intervju je potekal v decembru. Vrnjeno pisno gradivo oziroma tekstovne odgovore sem združila in uredila v besedilo, skupaj je pri- šlo šest tipkanih strani. Pri tematski analizi sledim avtorjema Braunu in Clarku (2006). Vsebino sem najprej ve čkrat prebrala, dolo čila pojme in nato združila podatke podobnih pojmov. Pojme sem nato glede na soroden in smiseln pomen združevala v iste možne podteme. Podteme sem glede na posamezna prepozna- na problemska podro čja in pomembnost problematike združila v teme. 79 REZULTATI Tematska analiza teksta oziroma vsebine napisanih odgovorov sodelujo čih je podala štiri podteme, ki so najbolj povezane z raziskovalnim vprašanjem oziroma temo patronažne zdravstvene nege onkološkega pacienta, ki pred- stavlja glavno temo. Prva podtema je vloga patronažne zdravstvene nege pa- cienta z rakom v doma čem okolju, kjer izpostavljamo tudi pojem/kodo vloga koordinatorja. Druga prepoznana podtema je znanje in veš čine diplomirane medicinske sestre kot izvajalke ukrepov in medicinskotehni čnih postopkov. Tretja podtema je kakovost obravnave in patronažne zdravstvene nege onko- loškega pacienta, kjer izpostavljam še pojem/kodo zaupanje in sodelovanje z družino in svojcem. Zadnja, četrta podtema je videnje obravnave onkolo- škega pacienta v preteklosti in prihodnosti. Vloga patronažne zdravstvene nege obolelega za rakom v doma čem okolju Sodelujo če izpostavljajo doma če okolje, kjer ljudje želijo živeti v krogu svo- jih doma čih in se skupaj z njimi spoprijemati s kroni čno boleznijo. Obrav- nava diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu je celostna in se odziva na potrebe posameznika in družine ter skupaj z njimi iš če rešitve. Vstop v družino, komunikacija, zaupanje, podpora, obravnava in nudenje pomo či obolelemu za rakom in družini je le nekaj odgovornih vlog, ki jih ima medicinska sestra v doma čem okolju. Navedene ugotovitve ponazarjam s citati sodelujo čih: »Vloga medicinske sestre v obravnavi onkološkega pacienta je izjemno po- membna, saj se v doma čem okolju pacient in njegovi svojci pogosto znajdejo v težkih in komaj obvladljivih situacijah in medicinska sestra v patronažnem varstvu je edini izvajalec v sistemu zdravstvenega varstva, ki jih obravnava v okolju, kjer živijo.« »Patronažna medicinska sestra (PMS) pride v družino pacienta, v njihov dom in s tem dobi celostno podobo družine in njihovih potreb.« 80 »Se pa vse PMS na našem terenu strinjamo, da je za onkološkega pacien- ta najboljša obravnava v doma čem okolju ob potrebnem suportu razli čnih služb, ki se med seboj povezujejo.« V okviru zgornje teme prepoznamo pojem koordinator. Sodelujo če odgovar- jajo, da se diplomirana medicinska sestra v patronažnem varstvu pri svojem delu pogosto soo ča s težavami, kot so težave socialno-ekonomske narave, nasilje, odklanjanje zdravljenja ali zdravstvene obravnave, in pristopa k nji- hovemu reševanju. Pri tem prevzema vlogo koordinatorja med javnimi in zasebnimi zdravstvenimi organizacijami, med zdravstvenimi dejavnostmi vseh ravni, centrom za socialno delo, lokalno skupnostjo, oskrbo na domu, domom starejših ob čanov, Karitas, Hospicem in drugimi organizacijami, ki lahko pripomorejo k reševanju zdravstvenega stanja in razmer pri posame- znikih in njihovi družini. Nekaj izjav sodelujo čih: »ZN onkološkega pacienta mnogokrat preide v paliativno nego, tu pa je vloga PMS prav tako celostna in PMS bi morale imeti možnosti ( čas in kompeten- ce), da bi bile koordinator ZN in oskrbe na pacientovem domu.« »Kot koordinatorko interdisciplinarnega tima, ob pacientu in njegovih bli- žnjih na njihovem domu.« »Vloga patronažne medicinske sestre je v timu z osebnim zdravnikom pacienta kot koordinatorka zagotavljanja pomo či pacientu v vseh temeljnih življenjskih aktivnostih.« Znanje in veš čine diplomirane medicinske sestre kot izvajalke ukrepov in medicinskotehni čnih postopkov Za izvajanje patronažne zdravstvene nege onkoloških pacientov ima medi- cinska sestra veliko znanja in kompetenc, vendar je potrebno nenehno iz- obraževanje in usposabljanje, poudarjajo sodelujo če. Za uspešno delo in združevanje znanj z izkušnjami je potrebno vseživljenjsko izobraževanje z veliko lastne motivacije in truda. Posebej je to pomembno zaradi kakovosti obravnave in uspešnega prepoznavanja potreb posameznika, družine in tudi 81 glede na razvoj postopkov in obravnav. Na temo znanja so nekatere sodelu- jo če napisale: »Znanja in kompetenc za izvajanje onkološke zdravstvene nege ima medi- cinska sestra v patronažnem varstvu sicer veliko, vendar je potrebno nenehno izobraževanje in usposabljanje predvsem za nove posege in postopke zdra- vstvene nege.« »Znanje in kompetence PMS so ve čkrat specifi čne narave, ker se uvajajo ve- dno novi pristopi k zdravljenju onkološkega pacienta. Zato bi morala potekati kontinuirana izobraževanja. PMS smo ve čkrat prve, ki obiš čemo pacienta po odpustu iz bolnišnic in velikokrat se na pacientovem domu sre čamo z novimi pristopi, intervencijami,….« »Mogo če bi bilo smiselno razmišljati o širjenju kompetenc PMS v smislu predpisovanja medicinsko tehni čnih pripomo čkov. Saj smo PMS tiste, ki se z onkološkimi pacienti sre čujemo tudi ve čkrat tedensko in spremljamo upad njihovih sposobnosti in s tem potrebo po pripomo čkih….« »Izjemno pomembno je medsebojno zaupanje in pripravljenost za sodelova- nje, predvsem pa priznavanje kompetenc, ki jih imamo.« Kakovost obravnave in patronažne zdravstvene nege onkološkega pa- cienta Izpostavljamo, da so za kakovostno obravnavo potrebni znanje in izkušnje, osebne veš čine in empatija. Dobrodošlo je predhodno poznavanje družine in posameznika ter lokalne skupnosti. Priporo čeno je pripraviti na črt v sode- lovanju z družino, ambulanto osebnega zdravnika in drugimi vklju čenimi v zdravljenje ter tako omogo čiti izvajanje čim ve č ukrepov v doma čem okolju. K čim prejšnji in neprekinjeni obravnavi sodelujo če prepoznavajo pomen pisnega in ustnega informiranja patronažnega varstva o odpustu z vseh ni- vojev zdravstvene dejavnosti ter imeti možnost posvetovanja, komunikacije z odpustnim zdravnikom, medicinsko sestro ali zdravnikom specialistom. Zaradi vedno ve čjih potreb po preventivnem delovanju pomeni sodelujo čim 82 kakovost možnost zgodnjega odkrivanja, presajanja in ohranjanja kakovosti življenja pacientov za rakom in možnost preventivnih obiskov na domu. V središče obravnave je postavljen pacient z družino, njihove želje, potrebe, pri čakovanja, in s takšnim pristopom je zagotovljena kakovost obravnave. Temo kakovosti obravnave ponazarjam s spodnjimi izjavami: »Kakovostna obravnava in oskrba onkološkega pacienta mora potekati kon- tinuirano. PMS moramo biti pravo časno obveščene o odpustu pacienta iz bolnišnic z negovalno dokumentacijo. Kakovostno bomo PMS obravnavale pacienta, ko bomo vse strokovno usposobljene za izvajanje morebitnih novih intervncij.« »Kakovostna oskrba v doma čem okolju je odvisna od dobrega osebnega na- črta za izvajanje patronažne zdravstvene nege, ki ga medicinska sestra obli- kuje skupaj s pacientom, njegovo družino in izbranim osebnim zdravnikom ali drugimi, ki se vklju čujejo v obravnavo.« »…psiho fi zi čna podpora pacienta in svojcev…« »Kontinuirana in celostna oskrba pacienta 24 ur na dan.« »Vsekakor pa pod kakovostno oskrbo onkološkega pacienta razumem to, da je pacient protibole činsko urejen, ima vse potrebne medicinsko tehni čne pri- pomo čke, ki mu olajšajo življenje in da so ob njem svojci, ki zaupajo vase in vedo, da bodo zmogli oskrbo onkološkega pacienta.« »Menim, da je za kakovostno obravnavo onkološkega pacienta nujno, da se patronažna medicinska sestra nenehno izobražuje, spremlja novosti o medi- cinsko tehni čnih posegih in materialih, spremlja dognanja na podro čju psiho- socialne in duhovne podpore.« V podtemi kakovostna oskrba bi izpostavila pojem zaupanje in sodelovanje z družino in svojci. Kajti zaupanje je v veliki meri povezano z nadaljnjim potekom obravnave, komunikacije, sodelovanja. Sodelujo če so navedle: 83 »Ker je pridobivanje zaupanja s strani pacienta velikokrat dolg proces, se mi zdi prav, da bi dobila možnost osebnega stika s pacientom in z njegovo druži- no v dokaj zgodnji fazi in bi lahko bila svojcem v ve čjo oporo v tistem času, ko oklevajo ali odpeljati umirajo čega v bolnico ali vztrajati ob njem doma.« »V za četnem obdobju ima poglavitno vlogo pri zdravstveno vzgojnem delu in pomaga pri vzpostavljanju novega življenja z boleznijo. PMS mora imeti prijazen in zaupen odnos do pacienta, podati mu mora prave informacije, spodbujati izražanja ob čutij, imeti mora empati čen odnos, ter znati mora ugotavljati druge pacientove potrebe.« Videnje obravnave onkološkega pacienta v preteklosti in prihodnosti Glede na razvoj zdravstvene nege, medicinskotehni čnih pripomo čkov in far- makoloških dosežkov sodelujo če tudi na podro čju patronažne zdravstvene nege vidijo spremembe. Predvsem je viden velik dosežek v odnosu do ob- vladovanja in obravnavanja bole čine tudi v doma čem okolju, pove čana je kakovost življenja tako pacientov kot njihovih svojcev zaradi številnih medi- cinskotehni čnih pripomo čkov. Ravno tako je dobro sodelovanje med sekun- darno in terciarno dejavnostjo z namenom neprekinjene obravnave, vendar bi se lahko formalno oblikoval protokol informiranja in predaje podatkov. Potrebne bodo spremembe tudi v zakonodaji in umestitvi vloge in kompe- tenc patronažnega varstva zaradi vse ve čje potrebe po zahtevni zdravstveni obravnavi v doma čem okolju v sodelovanju z drugimi službami ter zaradi zagotavljanja možnosti enakovredne obravnave tako v doma čem okolju kot v drugih zdravstvenih inštitucijah. »Vsekakor se pred 20 leti še nismo sre čevali s tako težkimi primeri, ki so potrebni kontinuirane obravnave v doma čem okolju. Prav zato se je potrebno prilagoditi trenutni situaciji in tudi na podro čju zakonodaje formalno dore či vlogo in nalogo patronažnega varstva na tak na čin, da bo za izvajalce obve- zujo ča.» »Patronažna zdravstvena nega onkoloških pacientov izpred 20 let se je spre- menila – na bolje. Prednost je v samem na činu zdravljenja, onkološki paci- enti postajajo kroni čni pacienti, rak ni ve č tabu tema, pacienti so veliko bolj 84 osveš čeni in od PMS pri čakujejo odli čno strokovno znanje, empatijo, profe- sionalen odnos, kontinuirano nego, celodnevno oskrbo.« »Najve čja razlika v obravnavi je predvsem na podro čju obvladovanju bo- le čin, medicinsko tehni čni pripomo čki ter vklju čenost PMS v obravnavi na domu. Vizija: 24 urna podpora na domu v kombinaciji negovalcev, ki so ustrezno izobraženi s podro čja obravnave onkološkega pacienta ter PMS, ki koordinira ustrezno oskrbo.« »Pred 20 leti ve č umiranja v doma čem okolju, sosedska pomo č, pogostejši obiski zdravnika na domu, manj dokumentacije,… VIZIJA: Prenos držav- nega programa paliativne oskrbe v prakso k pacientu in v izobraževanje oz. obvezne vsebine v času študija vseh profi lov, ki sodelujejo pri zdravljenju in oskrbi pacienta.« »Pred 20 leti je bila patronažna zdravstvena nega onkološkega pacienta pov- sem druga čna kot je sedaj. Ni bilo ustreznih medicinsko tehni čnih pripomo č- kov, kateri danes zelo olajšajo nego. Najbolj pa je medicina napredovala na področju lajšanja bole čine.« RAZPRA V A Z ZAKLJU ČKOM Diplomirane medicinske sestre v patronažnem varstvu vidijo svojo vlogo pri onkološki zdravstveni negi kot pomembno in klju čno v doma čem okolju. Predvsem je to vloga koordinatorja, sodelavca, izvajalca ter strokovnjaka področja, ki se mora nenehno izobraževati, biti empati čen in individualno ter celostno usmerjen do vsakega pacienta in družine. Najpomembnejši cilj pri obravnavi pacienta z rakom v patronažnem varstvu je ohraniti kakovost življenja v vseh fazah bolezni v najve čji možni meri in ob tem vklju čiti in podpirati svojce. Kot so sodelujo če napisale, je za to potrebno znanje, veš čine, izkušnje, priznavanje kompetenc ter sodelovanje tako s primarnim timom zdravstvene dejavnosti kot specialisti na sekundarni in terciarni ravni. Laurant in sodelavci (2005) izpostavljajo, da v primarnem zdravstvenem varstvu lahko ustrezno usposobljene medicinske sestre izva- 85 jajo zahtevno in kakovostno oskrbo in pri tem dosegajo tako dobre rezultate kot zdravniki. Za reševanje širokega spektra težav in izzivov v prihodnje bi morali odgovorni v zdravstvenem sistemu razmišljati o bolj fl eksibilnem modelu obravnave in oskrbe pacientov z rakom, da bi lahko zadovoljili vse potrebe pacientov in družin v doma čem okolju. Raziskava Royal College of Nursing (2013) navaja, da lahko pove čanje temeljne skrbi na primarnem ni- voju v okviru patronažnega varstva zmanjša ponovne sprejeme v bolnišnici, daje pacientu možnost izbire in pove ča njegovo zadovoljstvo. Dolgotrajne težke bolezni in smrt so teme, s katerimi se soo ča diplomirana medicinska sestra v patronažnem varstvu, kot tudi pacienti in svojci. Mnogi izmed njih bi želeli konec življenja pri čakati v doma čem okolju v objemu svojcev. S pomo čjo sodelovanja in povezovanja tako zdravstvenih kot dru- gih služb bi to bilo mogo če. Dejstvo, da diagnoza rak še ne pomeni smrti, je pogosto tema pogovora s pacientom. Tovrstni pogovori in tovrstno zdra- vstvenovzgojno delovanje z namenom ohraniti kakovost življenja so vezani na zaupen odnos pacienta in svojcev do medicinske sestre, katerega bi si želeli pridobiti z zgodnjo obravnavo in obiskom. V raziskavi smo pridobili šest mnenj, izkušenj, verjetno bi ve čje število še podalo kakšno dejstvo, zato v tem vidimo omejitev in hkrati priložnost na- daljnjih raziskav. ZAHV ALA Zahvaljujem se sodelujo čim in njihovim sodelavcem, da so bili pripravljeni sodelovati in pisno podati svoja dragocena mnenja ter so tako pripomogli k nastanku prispevka. LITERATURA Benedik, J., 2011. Oskrba bolnika ob koncu življenja. Onkologija, 1 (15) pp. 52-58. Braun, V, Clarke, V. 2006. Using thematic analysis in psychology. Qualitative rese- arch in psychology, 3, pp. 77-101. 86 Laurant, M., Reeves, D., Hermens, R., Braspenning, J., Grol, R. & Sibbald, B., 2005. Substitution of doctors by nurses in primary care. Cochrane Database Systematic Reviews, 18 (2). Patronažna dejavnost v obdobju od 1999 do 2013. Nacionalni inštitut za javno zdravje. Available at: http://www.nijz.si/sl/publikacije/patronazna-dejavnost-v-ob- dobju-od-1999-do-2013 [21.12.2016]. Pravilnik za izvajanje preventivnega zdravstvenega varstva na primarni ravni. 2015. Uradni list Republike Slovenije št. 17/15. Rak v Sloveniji 2012. 2015. Register raka Republike Slovenije. Ljubljana: On- kološki inštitut Ljubljana, Epidemiologija in register raka, str. 16-17. Available at: http://www.onko-i.si/fi leadmin/onko/datoteke/dokumenti/RRS/LP_2012.pdf [18.12.2016]. Royal College of Nursing. 2013. District nursing – harnessing the potential The RCN’ s UK position on district nursing. London: Royal College of Nursing »Availa- ble at:« https://www2.rcn.org.uk [14.12.2016]. Vuga, S., 1975. Organizacija patronažne službe. Obzornik zdravstvene nege, 1 (9), pp. 18-22. Zakon o zdravstveni dejavnosti. Uradni list Republike Slovenije, št. 23/2005 - UPB2, 23/2008, 40/2012 - ZUJF in 14/2013. Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Uradni list Republi- ke Slovenije, št. 72/2006 - UPB3, 91/2007, 76/2008, 87/2011, 40 /2012 - ZUJF in 91/2013.