Kakovostna starost, let. 20, št. 4, 2017, (12-220) © 2017 Inštitut Antona Trstenjaka Franci Imperl - Firis Imperl Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi v luči sodobnih konceptov oskrbe starejših Petnajst let trajajoči proces sistemske ureditve dolgotrajne oskrbe v Sloveniji nakazuje neučinkovitost družbeno odgovornih subjektov, ki so pooblaščeni in odgovorni za postavitev ciljev in resursov na področju razvoja oskrbe starejših. V okolju, kot je Slovenija, kjer je staranje prebivalstva v strahovitem vzponu, so procesi prilagajanja na ta stanja prepočasni in v mnogih segmentih neustrezni. Po drugi strani pa vemo, kot je napisal v Delu (5. 12. 2017) Božidar Voljč, nekdanji minister za zdravje, da je v Evropski uniji urejenost dolgotrajne oskrbe kazalnik socialne in družbene kulture vsake države članice. Kot poznavalec dolgotrajne oskrbe sem še posebej pozoren, na kakšne vsebinske oz. konceptualne osnove se umešča predlagan Zakon o dolgotrajni oskrbi. Zakon ne bo sistema postavil »ab ovo«, desetletja sta ga razvijala tako socialno varstvo kot zdravstvo. Predvsem pa se je doslej v največji meri izvajal v neformalnih oblikah. Po čudnem naključju, ki ga lahko razume le ožji krog vlade, je pristal zakon za zaprtimi vrati Ministrstva za zdravje, ki očitno ne pozna dovolj dosedanjega razvoja področja, kar ima za posledico zakonska določila, ki so nerazvojna in vračajo kolesje konceptualnih dosežkov nazaj za nekaj desetletij. Če pogledamo malo razvojno, medicinski koncept oskrbe starejših, na katerem temelji osnutek Zakona o dolgotrajni oskrbi, se je dokončno oblikoval že v 60. letih prejšnjega stoletja, pri čemer sta se osnovna naravnanost in organizacija dela nekritično prenesli iz bolnišnic v domove za starejše. Ta koncept zagotavlja visoko stopnjo negovalnih storitev, je pa primarno naravnan na storitve, in kar je ključni problem, starostnika oz. potencialnega uporabnika obravnava zgolj na somatskem nivoju. Skozi čas se je koncept formaliziral, življenje starostnikov je potekalo na osnovi »tekočega traka« predpisanih storitev, človek kot tak - z vsemi individualnimi potrebami, željami in upi - pa je stal ob strani. Zaradi tega je bilo in je v takih institucijah vse več stanovalcev osamljenih in nemočnih, obvladuje jih dolgčas, ali kot je dejal William H. Thomas, v domovih z medicinskim konceptom vlada »duhovna kuga«. V tem smislu so se v zahodni Evropi in Severni Ameriki začeli preboji že v 60. letih, intenzivno pa po 90. letih prejšnjega stoletja. Za tem razvojem stojijo: Carl Rogers s svojo psihoterapijo, usmerjeno na pacienta, Humberto Maturana in Francisco Varela s konstruktivizmom, dr. Elisabeth Kübler-Ross s filozofijo hospica, Angelica Thieriot z modelom Planetree, Erving Goffman z analizo totalnih ustanov za nego in oskrbo, Marie Manthey s primarno nego, Keren Brown Wilson z domovi z oskrbno pomočjo pri samostojnem bivanju starejših, Rüdiger Bauer s kongruentno odnosno nego, Erwin Böhm s psihobiografsko nego, Paul Goodman s poudarjanjem decentralnega odločanja za organizacije, v katerih so ljudje »produkti«, in David Farrell, ki poudarja pomen 12 Franci Imperl - Firis Imperl, Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi v luči sodobnih konceptov oskrbe starejših stalnega osebja na nivoju pregledne skupine stanovalcev. Prav tako so pomembno vplivali na razvoj sodobnih konceptov nege in oskrbe nevroznanstveniki z odkritji na področju spomina, povezave med razpoloženjem in sproščanjem hormonov, kot so oksitocin, dopamin in serotonin - hormoni sreče, zadovoljstva in motivacije, z dognanji oz. s spoznanji, kako nevrobiološko potekajo odnosi med ljudmi, z odkritjem zrcalnih nevronov, z analizo in s klasifikacijo tipov navezanosti. V tem smislu so bili pionirji naslednji znanstveniki: Eric Kandel, Louis Cozolino, Giacomo Rizzolatti, John Bowlby idr. Vzporedno so bili veliki premiki pri zagotavljanju bivalnih razmer tako pri institucionalni kot neinstitucionalni obliki dolgotrajne oskrbe. Razvoj je strokovno najbolj dodelano predstavil Kuratorium Deutsche Altershilfe (kuratorij nemške pomoči starejšim) iz Kölna v Nemčiji. V začetku 90. let prejšnjega stoletja so predstavili štiri generacije razvoja domov za starejše oz. negovalnih domov, sedaj obstaja že peta generacija. Velike spremembe so se v zadnjih dvajsetih letih zgodile tudi na strani uporabnikov. Vse manj je klasičnih veteranov, ki so zadovoljni s čimerkoli oz. so pripravljeni na kompromise, ki so prilagodljivi in upogljivi pred avtoriteto, ki so zadovoljni, če jim ponudimo toplo sobo, čeprav je dvo- ali večposteljna. Stanovalci domov za starejše vse bolj artikulirajo bazične potrebe po sprejetju, po varnem »objemu« ožje socialne sredine in po spoštovanju njihovega dostojanstva, potrebe po individualizaciji pristopa in po personalizaciji življenjskega okolja, želijo živeti v zavetju osebnega odnosa in na tej osnovi uresničevati smiselnost življenja. Ključni pojem sodobnih konceptov oskrbe starejših postaja »domovanje« kot sinonim za kakovostno življenje v starosti v varnem zavetju okolja, ki se zgleduje po domu, domačnosti. Ta pojem prevladuje ne glede na to, ali govorimo o starostnikih, ki domujejo še samostojno v lokalnem zavetju ali v nadomestnem okolju doma za starejše. To je želja večine starostnikov, vse dokler ne zdrsnejo v paliativno oskrbo ali v vegetiranje v sklopu IV. stopnje demence. Pa tudi tem je kakovost preostanka življenja merjena po načelih hospica z vsebinami odnosa, vključevanja najbližjih, pravice do odločanja o kraju umiranja itd. Predtem pa - kljub različni stopnji potrebne nege in oskrbe ali upadom kognitivnih funkcij v povezavi s staranjem - želijo bivati čim bolj avtonomno, si zagotoviti intimno in zasebno življenje, ob tem imeti možnost vzpostavljanja referenčnega odnosa, živeti v manjši/pregledni socialni sredini, kjer vladata spoštovanje in solidarnost, biti ustvarjalni in aktivni v mejah možnega, skratka, živeti kljub hendikepom človeka vredno življenje. Da bi lahko to omogočili, sodobni koncepti temeljijo na odnosu, kongruenci in razumevanju človeka v smislu bio-psiho-socialne celote. Iz pretežne naravnanosti na ustanovo, kar je še posebej prepoznano v medicinskem modelu, se sodobni koncepti usmerjajo na naravnanost na osebo oz. tja, kjer usmerjanje prevzame uporabnik. Osrednje značilnosti sodobnih konceptov oz. konceptov po meri človeka so naslednje. • Normalizacija življenja - ne glede na to, kje kdo živi oz. je nastanjen. To pomeni, da moramo starostnikom in invalidnim osebam v katerikoli bivalni strukturi zagotoviti življenje, ki je povezano z njihovo življenjsko zgodovino, ter pomeni logično 13 Zakon o dolgotrajni oskrbi nadaljevanje tistih oblik in načinov življenja, v katerih so se počutili avtentične in priznane, domače in prijetno. V tem smislu govorimo tudi o deinstitucionalizaciji »totalnih« ustanov, kamor sodijo klasični domovi za starejše. Posloviti se moramo od »oddelkov«, »uniform« in mnogih na ustanovo usmerjenih norm ter oblikovati male, po družinskem vzoru pregledne skupine stanovalcev, v katerih prevevajo pravila in običaji, primerljivi z vsakdanom življenja pred prihodom v ustanovo. Ko govorimo o normalizaciji, predpostavljamo tudi decentralizacijo delovanja in vodenja ustanove. Namesto vsakodnevnih odgovornosti in opravil vseh delujočih do vseh stanovalcev govorimo o samostojnih, kompetentnih in avtonomnih delovnih timih, ki delujejo zgolj na nivoju omenjenih malih bivalnih skupin. • Drugi skupni imenovalec konceptov po meri človeka je naravnanost na osebo. Pri tem se predpostavlja, da znamo ločiti med naravnanostjo na ustanovo (1), na zaposlenega (2), na stanovalca, kot to vidi zaposleni (3), in na stanovalca, kot to vidi on sam (4). V prvem primeru usmerja ustanova, v drugem smo osredotočeni na zaposlenega, v tretjem smo osredotočeni na stanovalca, v četrtem pa stanovalec usmerja sam. Koncepti po meri človeka se v praksi v največji možni meri približujejo usmerjanju stanovalca samega, kar se prepoznava v vseh procesih in domskih strukturah. V tem smislu govorimo o temeljnem oz. osebnem odnosu do stanovalcev, ki prihaja na prvo mesto in potisne samo izvajanje storitev, ki morajo biti korektno in strokovno izvedene, na drugo mesto. Referenčni odnos t. i. avtonomnih referenčnih timov postane temeljna vsebina dela in življenja v sodobnem domu. • Tretji skupni imenovalec po meri človeka je urejen življenjski prostor, ki spoštuje in omogoča tri ključne potrebe: po zasebnosti, socialnem življenju in udeležbi v (pol)javnem prostoru in programih. V tem smislu se vse bolj oblikujejo znotraj doma samostojne hišne skupnosti do 12 stanovalcev ali bivalne enote z več fleksibilnosti programa in vsakodnevnih aktivnosti. V obeh strukturah so skoraj izključno enoposteljne sobe. Tako stanovalcem doma kot tudi zunanjim uporabnikom so namenjeni skupni dnevni programi, kamor sodijo dnevna dolgotrajna oskrba, domska kavarna, klubski prostori, terapevtski/večnamenski prostori ... Ob prebiranju osnutka Zakona o dolgotrajni oskrbi sem skušal ugotoviti, v kolikšni meri le-ta zagotavlja sodoben razvoj dolgotrajne oskrbe. Pripombe povzemam v sedmih vsebinskih sklopih. Pri tem ne zahajam v podrobnosti posameznih členov zakona, sledim bolj prepoznavanju intenc pripravljavcev zakona in seveda interpretacijam teh intenc oz. učinkom zastavljenih rešitev. Moja globalna ocena osnutka zakona je relativno slaba, pri tem pa ne oporekam do-bronamernosti snovalcev zakona niti namenu, da bi vzpostavili čim boljše pogoje za izvajanje dolgotrajne oskrbe. To, kar me pri tem zakonu zelo moti, je njegova zapetost, nerazvojnost in neupoštevanje dosedanjih dosežkov na področju dolgotrajne oskrbe, ki je bila seveda pretežno pod ingerenco socialnega varstva. Je temu botrovalo nepoznavanje vsebin dolgotrajne oskrbe ali vpliv močnih lobijev, ki vidijo predvsem svoje koristi, prednosti in interese, ne pa koristi in potrebe uporabnikov dolgotrajne oskrbe? 14 Kakovostna starost, let. 20, št. 4, 2017, (15-220) © 2017 Inštitut Antona Trstenjaka 1. V Sloveniji imamo približno 20.000 ali od celote tretjino uporabnikov dolgotrajne oskrbe v institucionalni oskrbi in približno 40.000 ali dve tretjini v domači oskrbi. Pri slednjem loči osnutek zakona neformalno in formalno oskrbo na domu. Pri tem pa zanemarja izredno velik spekter dolgotrajne oskrbe, ki jo nudijo neformalni oskrbovalci bodisi kot dopolnilo formalni oskrbi na domu bodisi jo izvajajo za preostale oskrbovane osebe, ki ne dosegajo vstopnega praga upravičenja. Namera zakonodajalca, da loči z vstopnim pragom upravičenja do sofinanciranja dolgotrajne oskrbe, je seveda upravičena. Ni pa vzpostavljenega »mosta« med neformalnim in formalnim izvajanjem, kadar sta istočasna, npr. v smislu pravic neformalnega izvajalca do usposabljanja in strokovnega svetovanja. V tem smislu bi moral zakon opredeljevati določene pravice tudi neplačanim neformalnim izvajalcem. To bi bila investicija in spodbuda za večji obseg neplačanega neformalnega izvajanja, zagotovili bi večjo kakovost življenja uporabnikov dolgotrajne oskrbe in razširili kompetence neformalnih izvajalcev. Naslednji problem, ki izhaja iz necelovitega pristopa osnutka zakona, je, da zakon opredeljuje upravičenja do dolgotrajne oskrbe le za osebe, ki so uvrščene vsaj v eno kategorijo upravičenosti do dolgotrajne oskrbe, povsem pa zanemari približno 60 % upravičencev po dosedanji zakonodaji, pri katerih je bila sofinancerka vsakokratna občina. Po katerem zakonu bodo v bodoče sofinancirane te storitve? Kaj pomeni to za občine? Domnevam, da zaradi »lokalnega« očesa občine ta del potencialnih uporabnikov dolgotrajne oskrbe ne bodo izbrisale. So na to pripravljene? V tem smislu osnutek Zakona o dolgotrajni oskrbi ne vidi celote. Usmerjenost na »ustanovo«, v tem primeru na Zavod za zdravstveno zavarovanje (kot zakon opredeljuje, se identiteta zavarovanja za dolgotrajno oskrbo enostavno »izgubi« v že obstoječem zdravstvenem zavarovanju), je daleč od usmerjenosti na uporabnika. 2. Vsebinsko nesprejemljiv je pogled na dolgotrajno oskrbo, ko se starostnika oz. potencialnega uporabnika obravnava zgolj na somatskem nivoju. V določenih rešitvah so se načrtovalci zakona naslonili na nemški zakon o zavarovanju za nego, so pa preskočili novo pojmovanje odvisnosti od dolgotrajne oskrbe, ki ga je v Nemčiji oblikoval Odbor 2009 in kar so nato vstavili v dopolnjen zakon o zavarovanju za nego. Le-ta je namreč dopolnil storitve s storitvami psihosocialne pomoči. To je namreč osnova za razumevanje človeka kot bio-psiho-socialnega bitja. To je predpogoj, da lahko v dolgotrajni oskrbi nagovorimo ključne potrebe človeka, tako tiste, ki so usmerjene v psihofizično zdravje, kot duševne in duhovne potrebe, ki so pogostokrat pri osebah z različno stopnjo dolgotrajne oskrbe ali z upadom kognitivnih funkcij v povezavi s staranjem zanemarjene in neupoštevane, so pa ključne pri vzpostavljanju kakovostnega in smiselnega življenja. K tem storitvam med drugim sodijo: pomoč na področju komunikacije, pomoč pri obvladovanju čustev, pomoč pri obvladovanju/preprečevanju tveganih situacij, pomoč pri orientaciji, pomoč na področju osebnega aktiviranja, ki je primerno glede na potrebe, kognitivno spodbujajoči ukrepi in prisotnost. 12 Kakovostna starost, let. 20, št. 4, 2017, (16-220) © 2017 Inštitut Antona Trstenjaka Prav tako je z vsebinskega zornega kota problematično, ker zakon ne predstavlja jasnih kriterijev, na osnovi katerih umešča v kategorije upravičenosti do dolgotrajne oskrbe. V najboljšem primeru lahko domnevam, da se bo zakonodajalec naslonil na izdelavo ocene po NBA (Neue Begutachtungsassessment), ocenjevalni sistematiki, ki jo uporablja posodobljen nemški zakon o dolgotrajni negi. Zakon bi tako moral navesti, s pomočjo katerih modulov (področij potreb) se bo izvedlo ocenjevanje. To ne more biti vsebina podzakonskega predpisa, saj je nabor modulov oz. področij potreb za opredeljevanje pravic, ki sledijo iz ugotovljene ocene potreb, bistvenega pomena. Zaradi razumevanja omenjam module NBA pristopa ocenjevanja, saj je strokovno dodelan, skladen s sodobnim pojmovanjem vsebine dolgotrajne oskrbe. NBA ima naslednje module: (1) mobilnost, (2) kognitivne in komunikacijske sposobnosti, (3) ravnanje in duševno zdravje, (4) samooskrba, (5) sposobnost spopadanja z boleznijo ali z zahtevami in obremenitvami, povezanimi z zdravljenjem, (6) oblikovanje vsakdanjega življenja in socialnih stikov, (7) aktivnosti zunaj doma, (8) vodenje gospodinjstva. Kot izhaja iz gradiv, povezanih z dopolnitvijo nemškega zakona, ima tako pojmovanje vsebine dolgotrajne oskrbe vrsto prednosti. Najprej gre za enako obravnavo somatske, kognitivne in psihične omejitve oseb, potrebnih dolgotrajne oskrbe, pri ocenjevanju in dostopu do storitev. Nudi izredno dobro preglednost pri vlaganju prošenj za storitve dolgotrajne oskrbe in pri njihovi izbiri. Pri ocenjevanju upošteva vse kriterije, ki so relevantni za ugotavljanje odvisnosti od dolgotrajne oskrbe. Omogoča obsežno zbiranje informacij in izboljša podporo pri načrtovanju dolgotrajne oskrbe. Nudi dobra izhodišča za v posameznika in okolje usmerjen nadaljnji razvoj oblikovanja storitev s strani profesionalnih ponudnikov storitev. In kot zadnje - izboljša se zbiranje vidikov, relevantnih za preventivo in rehabilitacijo, ter izboljša se postopek za pojasnitev potrebe po rehabilitaciji. 3. Naslednja pripomba je usmerjena k terminom, s katerimi se označujejo pomembne ugotovitve in vsebina dela z uporabniki dolgotrajne oskrbe. To izrazoslovje posega delno v prostor že uvedene prakse načrtovanja dolgotrajne oskrbe in postavlja določena poimenovanja mimo dosedanjega razvoja stroke na tem področju. 20. člen osnutka zakona namreč opredeli na nivoju vstopne točke »oceno potreb« in v 23. členu »osebni načrt«. 25. člen pa govori o »izvedbenem načrtu« kot pogodbi med upravičencem in izvajalcem formalne oskrbe. Menim, da poimenovanja niso strokovno ustrezna. Pri t. i. oceni potreb gre za oceno stanja, na osnovi katere se osebo razvrsti v kategorijo. Torej ustreznejši izraz je »ocena stanja«. V 20. členu celo piše, da to obsega oceno ohranjenih sposobnosti za izvajanje osnovnih in podpornih dnevnih opravil. Potrebe so pa čisto nekaj drugega. So v veliki meri subjektivno pogojene in imajo svoje mesto takrat, ko razmišljamo ali načrtujemo prihodnost. Prav tako postaja evidentiranje njegovih potreb ključnega pomena, ko bo upravičenec prestopil v prostor izvajanja dolgotrajne oskrbe. Glede na sedanji razvoj poimenovanj na področju dolgotrajne oskrbe je za postopek v okviru vstopne točke še bolj problematičen izraz »osebni načrt«, ki naj bi 12 Franci Imperl - Firis Imperl, Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi v luči sodobnih konceptov oskrbe starejših po osnutku zakona obsegal nabor priporočenih storitev dolgotrajne oskrbe, ki jih potrebuje upravičenec. Tudi »osebni načrt« se je že uveljavil in pomeni v večji meri pogled in izhodišče uporabnika samega o tem, kako želi živeti v konkretni situaciji »domovanja«. Zato predlagam, da se v zakonu za to storitev vstopne točke uporablja izraz »opredelitev potreb in možnosti«. Menimo, da je naloga vstopne točke v tej drugi fazi opredeliti na osnovi predhodno ugotovljenega stanja, kakšne potrebe izraža uporabnik in katere možnosti ima v sistemu mreže za DO. Namesto »izvedbenega načrta« (25. člen) pa predlagamo izraz, ki se vse bolj uveljavlja v slovenski praksi, namreč »osebni načrt«, ki je bodisi nadomestil bodisi dopolnil izraz »individualni načrt«. Izraz osebni načrt je tudi uveljavljen pri sodobnih konceptih, kot je odnosna nega oz. kultura usklajenih odnosov, ki govori o dveh vrstah osebnih načrtov: eksplicitnem in implicitnem. Slednji temelji predvsem na sodobnih spoznanjih nevrobiologije. 4. Sodobni koncepti dolgotrajne oskrbe ne temeljijo več na ozko opredeljenih profilih izvajalcev, izhodišča so v potrebi uporabnika dolgotrajne oskrbe in vsak izvajalec skladno s konceptom dela (ki pa mora biti verificiran) opredeljuje tudi nabor profilov, potrebnih za suportiranje kakovostnega življenja uporabnikov dolgotrajne oskrbe. Pri tem je edina izjema določen delež zdravstveno negovalnega osebja, ki je zaradi različnih bolezenskih stanj uporabnikov edini potencialni izvajalec storitev. Kot primer: nemški in avstrijski predpisi na tem področju opredeljujejo samo v procentih razmerje med t. i. »diplomiranimi« in »nediplomiranimi« kadri. S tem da sodijo med »diplomirane« tako zdravstveno negovalni kot socialno oskrbovalni profili, morajo pa imeti končano triletno poklicno šolo zdravstveno negovalne oz. socialno oskrbovalne smeri. In teh skupaj mora biti 50 % ali več. Ostalo pa so lahko različni priučeni, s tečaji in eno- ali dvoletnimi programi dousposobljeni za izvajanje osnovnih opravil dolgotrajne oskrbe. Razloga za tako usmeritev sta predvsem dva, prvi je zaradi večjega števila nižje izobraženih kadrov racionalizacija stroškov dela, drugi pa problem pridobivanja ozko opredeljenih profilov, ki jih je vse manj na voljo na trgu delovne sile. Problem, na katerega smo do nedavnega gledali zviška v pogovoru s strokovnjaki s področja dolgotrajne oskrbe iz zahodne Evrope, je že v zametku prisoten v Sloveniji. Potrebujemo še kakšnih 10 let in bomo tudi mi na istem. Zakon, ki ga pišemo danes, ga pišemo za jutri in v tem zakonu ne vidim nobene rešitve v tem smislu. Sicer pa ima zakon na področju izvajanja formalne oskrbe še nekaj rešitev, ki so povsem v nasprotju s sodobnimi koncepti dolgotrajne oskrbe. Sodobna teorija vodenja na področju formalne oskrbe zaradi odnosne naravnanosti uvaja funkcijo vodenja za nivo največ 60 stanovalcev in temu ustreznega števila zaposlenih v avtonomnih delovnih timih. Dom z večjim številom stanovalcev ima temu sorazmerno število samostojnih organizacijskih enot. Vodenje je torej decentralno in seveda ni več prostora za posebno funkcijo »strokovnega vodje«, kot ga opredeljuje 29. člen osnutka zakona. Uvajanje strokovnega 17 Zakon o dolgotrajni oskrbi vodje imajo ustanove z medicinskim modelom in z visoko stopnjo hierarhije. V socialnovarstvenih zavodih je bila ta praksa zgolj v posebnih zavodih in tudi tam v večini primerov ni bila učinkovita, rojevala je nepotrebno rivaliteto in neučinkovito vodenje ter bila ovira pri razvoju. Podobno določa zakon na področju formalne oskrbe tudi funkcijo koordinatorja. V primeru formalne oskrbe v instituciji je v sodobnih konceptih z uvedeno vlogo referenčnih oseb v avtonomnih delovnih timih že opredeljen koordinator dolgotrajne oskrbe. Predlog zakona pa umešča to funkcijo v domeno zgolj diplomirane medicinske sestre. Podobna je tudi dikcija zakona za storitve v podporo ohranjanja samostojnosti in preprečevanja poslabšanja stanja uporabnika dolgotrajne oskrbe. Ta zakon tudi zanemarja podporno funkcijo prostovoljcev, njihovo stimuliranje, izobraževanje ipd. ter potencialne druge oblike zaposlovanja, kot jih imajo npr. v Nemčiji v sklopu »socialnega leta«. Mladi po srednji šoli prekinejo izobraževalno pot za leto dni ali se iz drugih razlogov vključijo v eno leto trajajoče izvajanje programov dolgotrajne oskrbe, ker imajo status zaposlenega in se jim iz javnih sredstev krijejo prispevki, plačilo, ki si ga delita država in delodajalec, je minimalno. Mnogi mladi se na tej osnovi pozneje odločijo za poklic »negovalca«, kar rešuje problem iskanja novo zaposlenih v formalni institucionalni oskrbi. 5. Danes je kakovost storitev in življenja v sklopu lokalnega ali institucionalnega »domovanja« osrednji izziv vsakega izvajalca dolgotrajne oskrbe. V tem smislu 36. člen osnutka zakona govori o standardih, kar je statični pristop, in že več kot pri desetih letih smo presegli v dinamični pristop v smislu pojma »upravljanja kakovosti«. Kaj je bistvo modela upravljanja kakovosti? Najprej je to pot in ne cilj. Doseganje ciljev je posledica izvajanja v modelu predvidenih poti (procesov), ki nam pomagajo, da sistematično, z opredeljenimi instrumenti in z vnaprej izbranimi resursi (kadrovskimi, časovnimi in prostorskimi) spremljamo dogovorjene poteke (procese) in strukture dela, jih v danih časovnih intervalih analiziramo ter na tej osnovi korigiramo oz. izboljšujemo. Pri tem moramo vključiti praktično vse zaposlene in v ključnih primerih za stanovalce tudi njih. Zaradi vključenosti vseh zaposlenih v razmišljanja o tem, kako bi lahko bilo še boljše, in v tem sklopu zaradi doseganja kongruence tako med negovalci/oskrbovalci kot tudi negovalci/oskrbovalci ter stanovalci govorimo o učeči se organizaciji. Tako model upravljanja kakovosti posledično prispeva k pozitivnejši in ustvarjalnejši kulturi doma. Zakon bi moral opredeliti obveznost upravljanja kakovosti za vse organizacije dolgotrajne oskrbe na osnovi priznanih modelov. To lahko dokaže z izkazanim certifikatom ali s temu ustrezno listino. 6. Nikakor ni sprejemljivo, da o pravicah iz obveznega zavarovanja za dolgotrajno oskrbo odloča Zavod sam. To bi pomenilo veliko nevarnost pristranskega pristopa 18 Franci Imperl - Firis Imperl, Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi v luči sodobnih konceptov oskrbe starejših k dodeljevanju pravic, mimo interesov uporabnika. Zato predlagam, da se v zakonu predvidi, da Vlada RS ustanovi Samostojni zavod (Izvedeniški zavod), kjer bo vstopna točka za vlagatelja upravičenj po tem zakonu. Enote Izvedeniškega zavoda naj delujejo v prostorih vsakokratnega centra za socialno delo, ki so porazdeljeni bližje potencialnim uporabnikom. Ker bi izvajalci Samostojnega zavoda delovali na lokacijah centrov za socialno delo, bi lahko optimalno koristili informacije ustanove, ki je pogosto imela že v preteklosti stike s sedanjim prosilcem storitev DO. Naj omenim še eno zadevo. Zakon podaljšuje anomalijo, ki jo kot tako poznamo samo v Sloveniji. Gre za sistem podeljevanja koncesije, ki je v dosedanjem sistemu financiranja dolgotrajne oskrbe še imel nek smisel, z uvedbo osebnih upravičenj do dolgotrajne oskrbe pa je ta institut povsem nepotreben, celo škodljiv za razvoj. Z uveljavitvijo Zakona o dolgotrajni oskrbi je nujno ukiniti podeljevanje koncesij. Takega dvostopenjskega sistema (dovoljenje za delo oz. dejavnost in sklenitev koncesijske pogodbe) na področju delovanja formalnega izvajanja dolgotrajne oskrbe drugje ne poznajo. Vsi imajo enostopenjski sistem, podelitev dovoljenja za delo oz. dejavnost, pri tem pa dodatna določila, v katerih primerih pridobitev ni možna (o tem odloča lokalna skupnost skladno z lokalno potrebo). Ključnega pomena je večja fleksibilnost nastajajočih ponudnikov storitev in programov, saj ni treba čakati na morebitni državni razpis, potencialni ponudnik poda zaprosilo, na katerega mora ustrezni organ odgovoriti v zakonsko predvidenem roku. Podeljevanje koncesije je slovenski relikt, ki govori o statični državni politiki, pri kateri samo »ona ve«, kaj in koliko potrebuje uporabnik. 7. Ob koncu še misel okoli financiranja in finančne vzdržnosti dolgotrajne oskrbe. Novi koncepti, ki gradijo na odnosu in kakovosti bivanja v sklopu referenčnih socialnih skupin, pomembno prispevajo k psihofizičnemu zdravju uporabnikov dolgotrajne oskrbe. Skoraj vsi domovi, ki so vpeljali novejše koncepte, govorijo o zmanjševanju stroškov na področju uporabe zdravil in pripomočkov pri inkontinen-ci, o dokazanem boljšem splošnem počutju stanovalcev doma ipd., kar prispeva k manjšim izdatkom zdravstvene zavarovalnice. Zakon, kot je o dolgotrajni oskrbi, bi moral pomembno upoštevati te ugotovitve in prihranjen denar vložiti v izboljšanje virov za izvajanje dolgotrajne oskrbe. Generalna ugotovitev, ki se poraja ob branju osnutka Zakona o dolgotrajni oskrbi, pa zadeva finančno vzdržnost sistema dolgotrajne oskrbe. O tem so posredovali obširne argumente tako Skupnost socialnih zavodov Slovenije kot tudi vrsta drugih relevantnih skupin ali posameznikov (npr. Valerija Lekič Poljšak, Mladina, 1. december 2017). Ugotovitev je jasna, dokler država ne bo sposobna dvigniti stroška za dolgotrajno oskrbo z 0,9 % na vsaj 1,3 % BDP, naj se ne loti reforme, ker bo povzročila »obratno« krivičnost - sedaj so bili na slabšem uporabniki dolgotrajne oskrbe neformalne in formalne oskrbe na domu, po tem zakonu pa bodo krepko uporabniki formalne oskrbe v instituciji. 19