ISSN1318 | 2072 | Letnik 33 | števiLka 1 | 2019 OdgOvOrna urednica: Ana Žlicar glavna urednica: Zala Grilc uredniški OdbOr: Simona Borštnar, Breda Brezovar Goljar, Jasminka Cišic, Nataša Elvira Jelenc, Irena Oblak, Lili Sever, Andreja C. Škufca Smrdel, Mojca Vivod Zor. lektOrirala: Mojca Vivod Zor FOtOgraFija na naslOvni strani: Sašo Kocevar OblikOvanje in racunalniška pOstavitev: Ida Demšar, Design Demšar d. o. o., Škofja Loka tisk: Tiskarna Present d. o. o., Ižanska 383, Ljubljana naslOv uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, Faks: (01) 430 32 64 E-pošta: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org pOslOvni racun: IBAN: SI56 0201 4001 5764 598 (Nova ljubljanska banka d. d. Ljubljana) Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno. Naklada 7000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplacna. Vsebina UVODNIK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 PISMA BRALCEV . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 POGOVARJALI SMO SE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Pretekli dosežki in prihodnji izzivi Državnega programa za obvladovanje raka - DPOR Pogovor s prof. dr. Brankom Zakotnikom je pripravila Nataša Elvira Jelenc ......................................... 4 Srecna sem, ko osrecujem druge Pogovor s Ksenijo Trotovšek Brlek je pripravila Breda Brezovar Goljar ...................................... 10 STROKOVNJAKI GOVORIJO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 Bolezni šcitnice – izr. prof. dr. Simona Gaberšcek, dr. med. . . . . . . . 13 Kdo se boji crnega moža (paliativne oskrbe)? – Jernej Benedik, dr. med. ..................................... 15 Obrambno vedenje bolnikov z diagnozo rak – prof. dr. Peter Umek ........................................ 19 Obvladovanje utrudljivosti pri onkoloških bolnikih – Mirjam Rojec, mag. psih. .................................... 21 PRICEVANJA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Bolezen mi je prinesla … poslanstvo – Cvetka Smolic ........... 24 Rojstnodnevna torta se lahko tudi popije ali V neznani deželi – Kristina Bajec ............................................. 27 NOVOSTI V ONKOLOGIJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 Novosti v sistemskem zdravljenju raka – dr. Simona Borštnar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Onkološka kirurgija danes in jutri – prof. dr. Marko Hocevar, dr. med. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 DUHOVNI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Cujecnost po zdravljenju raka – Pogovarjala se je Zala Grilc ...... 36 Kako negovati ljubec partnerski odnos? – dr. Polona Gradišek .... 40 MISLI ZA ZAMISLI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Vadba v vodi za onkološke bolezni – doc. dr. Boro Štrumbelj, prof. šp. vzg., in doc. dr. Vedran Hadžic, dr. med.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Kaj je zdravilo, kaj je prehransko dopolnilo in vse, kar še ostane – asist. Andreja Eberl, mag. farm., spec., asist. dr. Lea Knez, mag. farm., spec., asist. dr. Samo Rožman, mag. farm., spec. ..................... 47 Pravi moški aktiven po vsej Sloveniji – Breda Brezova Goljar ..... 48 Ostanki hrane = okusen nov obrok – Majda Rebolj, strok. uciteljica kuharstva ....................... 49 OTROŠKI KOTICEK . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51 PRIPOROCAMO BRANJE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Knjiga združuje, bogati in odpira nove prostore za spoznavanje sebe in drugih – Breda Brezovar Goljar ........................ 53 Zgodbe ob kuhinjski mizi – Breda Brezovar Goljar .............. 55 Pokrpajmo žive – Darja Avsec ................................ 57 NOVOSTI V DRUŠTVU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59 PO SVETU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75 OBVESTILA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .79 Spoštovani bralci in ustvarjalci Okna! V eselila sem se meseca maja . Veselila sem se zelene pomla­di, sonca, toplote in nove poletne številke Okna, ki je bila ob koncu meseca že toliko pripravljena, da bo do polet­ja natisnjena . Maj ni ravno izpolnil pricakovanj z malo sonca in toplote ter z veliko oblakov in dežja . Pa kaj zato! Bil je, kakršen je bil, najbrž z razlogom . Tudi ljudje ne izpolnimo vedno vseh pri­cakovanj, z razlogom ali brez, pomembno je le, da ne s slabimi nameni . Nove številke Okna pa se veselim z razlogom, kajti poleg že ustaljenih rubrik in kakovostnih prispevkov vrste strokovnjakov z razlicnih podrocij vam bomo predstavili tudi naših 10 novih prostovoljk in prostovoljcev . Vedno me navdihujejo ljudje, ki se odlocijo, da bodo svoj cas, energijo, pozornost in cloveško topli­no delili z drugimi . Zato da jim odvzamejo vsaj košcek njihovega bremena, da jim stojijo ob strani v trenutkih bolecine, zbeganosti, izgubljenosti . Res mogocna je beseda prostovoljec/prostovoljka in zato moj iskren poklon vsem, ki so v prostovoljstvu našli svoje poslanstvo . Konec maja nas je vse, ki smo poznali Mojco Sencar, zajel teman oblak žalosti . Umrla je ženska, ki je zelo dobro vedela, kaj doživ­ljajo bolniki z rakom in njihovi svojci . Zato je bila neumorna zagovornica bolnikovih potreb in pravic ter je vztrajno premikala in premaknila premnoge ovire na poti cim boljše oskrbe bolnikov . Tudi sama je bila bolnica in za vse nas tudi zgled, kako bolezen obvladuješ, z njo živiš in kako pomembno je ljubiti življenje . Mojca je bila velik Clovek . Tako velik, da se ob njej nikoli nihce ni pocutil majhnega . Ana Žlicar, odgovorna urednica SPOŠTOVANI SOUSTVARJALCI REVIJE OKNO! Z vašo revijo sem se prvic srecala, ko je moj mož zbolel za pljuc­nim rakom in sem ga spremljala na prvi konziliarni pregled na Onkološki inštitut. Naletela sem na revijo Okno in kot vneta bral­ka cesarkoli – predvsem pa, da mi mine cas - zacela prebirati zanimive clanke. Seveda je bilo to pred mnogimi leti – zdaj jih je od tedaj že štirinajst. Še vedno pa se spomnim clanka dr. Tomaža Zwittra, ki je bil tudi zdravnik mojega moža, o kajenju, saj je bil tudi moj mož kadilec. Govoril je o pokvarjenosti tobacne industri­je, ki dodaja cigaretam snovi, ki pripomorejo k zasvojenosti kadil­cev, o brezbrižnosti države, ki svoj proracun napaja z davkom od cigaret in pri tem znižuje sredstva za stroške zdravljenja bolnikov ali PISMA BRALCEV Foto: dr. PEtEr UMEK bi jih celo rada zvrnila zgolj na njihova pleca. Moj mož ni bil prvi bolnik z rakom, s katerim sem se sre­cala. Že v srednji šoli, v kateri sem ucila, sta dva ucenca v dru­gem letniku zbolela za rakom – mislim, da je bila levkemija. Hodili smo jih spraševat v bolni­co; eden je umrl tik pred zakljuc­kom šolanja, drugi je preživel in živi še danes. Že deset let pred mojim možem je za rakom na debelem crevesu zbolel moj stric, moja porocna prica in meni zelo ljuba oseba. Ker je znake, ki naj bi ga opo­zarjali, zanemaril oziroma se o dogajanju v njegovem telesu ni bil pripravljen ne sposoben z nikomer pogovarjati, jih je pripi­soval hemeroidom. Zato je bila njegova diagnoza prepozna in z njo zdravljenje neucinkovito. Bil je operiran, a iz bolnišnice je šel naravnost na pokopališce. Tudi pogovarjal se o svoji bolezni ni z nikomer – le z mojim možem, ki mu je zaupal, a ko mu je povedal za težave, je bilo že prepozno. Ko je dve leti pred mojim možem zbolel svak, njegov brat, je bilo vse v redu z njim, dokler ni izve­del za diagnozo. Umrl je v treh dneh, prav na dan, ko naj bi kon­zilij odlocal o nacinu njegovega zdravljenja. Ko je zbolel mož, je zaradi uspeš­nega zdravljenja živel še leto in pol po diagnozi. Vkljucil se je tudi v raziskovalno skupino, ki je proucevala nova zdravila, saj se je kot farmacevt zavedal, da ce že ne bodo pomagala njemu – a so mu bistveno podaljšala življen­je –, bodo morda pomagala dru­gim. V tem casu je doživel še rojstvo tretje vnukinje, kar ga je zelo razveselilo. Malo preden je umrl, mi je rekel, da mu ni težko umreti, kadar bo pac prišla ta ura. Le žal mu bo, da ne bo videl svo­jih vnukov, kako rastejo. Kako bi bil ponosen na svoja dva vnuka maturanta – vnuka in vnukinjo - in najmlajšo, ki bo drugo leto koncala devetletko, a se ga žal ne spominja. Zakaj to pišem? Ker bi rada, da bi cim vec ljudi prebiralo vašo revijo in se tako seznanilo z vsem, kar se dogaja na podrocju diagnos­tike in zdravljenja raka. Da bi pravocasno odkrili znake in za­upali sebi in zdravnikom, da se da tudi s to boleznijo, ki je postala že kronicna, živeti. Imamo sose­do, ki je kot osemletna puncka zbolela za kostnim rakom. Pet let so jo zdravili v UKC in ji pri 13. letih, kolikor je zdaj stara moja vnukinja, odrezali nogo nad kole­nom. Pomagali smo ji tako, da smo jo jemali s seboj na pocitni­ce, da se je igrala z našo vnukinjo in kasneje tudi malo pri šoli in delu. Danes ni vec naša sose­da – k sreci, saj živimo v cetrtem nadstropju. Pogumna deklica je koncala ekonomsko srednjo šolo, fakulteto in ima svoje najemno stanovanje, vozi prilagojen avto in ima svojo službo, ki si jo je ustvarila s pridobljenim znanjem. Skratka – živi polno življenje. Želim vam še mnogo uspehov pri izdajanju revije in veliko zvestih bralcev! Ljuba Dornik Šubelj DRAGI CLANI UREDNIŠKEGA ODBORA! Z veseljem vedno preberem vsako novo številko vaše revije Okno. V njej informirate, povezujete, izobražujete, ozavešcate. Tudi sama sem pred leti objavila v vaši reviji oceno knjige, danes pa je to drobna pesmica ljubezni, bližine in prijateljstva, vsega tistega, kar prav vsak bolnik nujno potrebuje pri zdravljenju in morda še bolj pri okrevanju. Želim vam vse dobro tudi vnaprej! Priteci k meni Priteci k meni in me mocno objemi, podaj mi roko, da jo vzamem v svojo, skupaj pojdiva na travnik in utrgajva najlepšo cvetlico, skupaj poišciva štiriperesno deteljico . Priteci k meni in me mocno objemi, podaj mi roko, da jo vzamem v svojo, pozdraviva skupaj potujoce oblake, zgradiva pešcene gradove za najine junake . Priteci k meni in me mocno objemi, podaj mi roko, da jo vzamem v svojo, objemiva se in varujva najine junake, da nama sreca ne uide dalec pod oblake . Tanja Žvanut DRAGA EKIPA GLASILA! Hvala, da ste zame odprli Okno, da sem lahko sozmagovalcem pokazala svoje srce. Dokler smo za zaprtimi okni in vrati, nihce ne sliši naše stiske, pa ce še tako kri­cimo. Samozdravljenje se zgodi, ko zacnemo od sebe odpošilja­ti golobe pismonoše s sporocili, namenjenimi socloveku, sotrpi­nu. Kot je nekoc dejal dramatik Eugene O’Neil: »Na svet pridemo zlomljeni in v kosih, zlepi nas edino empatija socloveka.« Takrat je pomembno vedeti, da na poti bolezni nisi sam in da je že toliko ljudi pred teboj hodilo po isti poti in bolezen tudi premagalo! Darja Avsec VABILO K AKTIVNEMU SODELOVANJU PRI REVIJI OKNO Drage bralke in cenjeni bralci! Hvala vsem, ki ste nam pisali in nas spodbudili s svojimi mnenji, pricevanji, porocanjem, pohvalami in s konstruktivno kritiko. Z veseljem pricakujemo vaš odziv tudi na pricujoco številko našega glasila, ki ga želimo soustvarjati skupaj z vami. Sporocite nam, kako vidite Okno v vašem okolju, kaj želite izvedeti in kaj brati, kakšen je vaš pogled na naše delo in naše poslanstvo. Kaj nas druži? Kaj nas veseli? Opozorite nas na teme, ki smo jih morda spregledali in o katerih želite izvedeti kaj vec. Svoje prispevke in mnenja lahko pošljete na elektronski naslov dobslo@siol.net ali po navadni pošti na naslov Društvo onko­loških bolnikov Slovenije, Poljanska c.14, 1000 Ljubljana. Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vracamo, strokovnih clankov ne recenziramo – za vse navedbe odgovarja avtor sam. Pri objavljenih pismih si pridržujemo pravico do lektorskih popravkov in krajšanja vaših sporocil. PISMA BRALCEV PRETEKLI DOSEŽKI IN PRIHODNJI IZZIVI DRŽAVNEGA PROGRAMA ZA OBVLADOVANJE RAKA – DPOR P rofesor dr. Branko Zakotnik, dr. med., specialist inter­nist z Onkološkega inštituta Ljubljana, je bil gost naše revije v letu 2011, leto dni zatem, ko je stekel Državni program za obvladovanje raka - DPOR, katerega koordinator je. Na spoštovanega g. profesorja smo se znova obrnili z željo, da nam osvetli pretekle dosežke in prihodnje izzive progra­ma. Epidemiološki kazalci namrec kažejo, da je rak v Sloveniji še vedno veliko javnozdravstveno breme. Med vzroki smrti je na prvem mestu pri moških in na drugem mestu pri ženskah. Tudi globalni kazalci kažejo, da je rak epidemija sodobnega casa. Zmanjševanje bremena raka na sistematicen in dolgo­rocen nacin pa je možno le s celovitim obvladovanjem raka v Republiki Sloveniji. Program si je sprva zastavil svoje cilje do leta 2015, nato pa se je razširil še na obdobje 2017-2022. ukrepi so enaki za oboje, kakor tudi za druga kronicna obolen­ja. Pomemben dosežek DPOR je nova kadilska zakonodaja, ki je trenutno ena najsodobnejših v Evropi (vpeljana 2017). Kajenje ne povzroca le pljucnega raka, ampak tudi številne druge. Zato je razveseljiva novica, da je izredno upadlo število kadilcev pri mladoletnih osebah. Žal pa se je povecalo število kadilk in naš register raka kaže, da narašca tako pojavnost raka pljuc pri njih, kakor tudi stopnja umrljivosti, ki bo kmalu dosegla moške, obolele za tem rakom. Že sedaj je stopnja umrljivosti žensk za pljucnim rakom skoraj izenacena z njiho­vo umrljivostjo za rakom dojk. Z novim kadilskim zakonom skuša­mo vplivati predvsem na mlade. Zelo koristni so tudi ukrepi za zmanjševanje pojavnosti drugih kronicnih bolezni, ki jih uvajajo v referencnih ambulantah družinski zdravniki. Uspešno smo zmanj­šali tudi breme drugega najpogos­tejšega raka v Sloveniji, tj. raka debelega crevesa in danke. Kljucni dejavnik pri tem je bil presejalni program SVIT. Program ZORA pa je pripomogel k znižanju obo­levnosti za rakom maternicnega vratu in k njegovem odkrivanju v zgodnji fazi, ko je zdravljenje uspešno. To so najpomembnej­ši ukrepi, ki smo jih v preteklem desetletju zaznali prek našega registra. Omenjenima presejal­nima programoma gre zahvala za zmanjševanje pojavnosti obeh rakov. Za polovico se je zmanj­šala tudi obolevnost za rakom na želodcu, kar moramo pripisati zgodnjemu odkrivanju bakterije Helicobacter Pylori. Pri kadilsko POGOVARJALI SMO SE upadlo število kadilcev pri mladoletnih osebah. Žal pa se je povecalo število kadilk in naš register raka kaže, da narašca tako pojavnost raka pljuc pri njih, kakor tudi stopnja umrljivosti, ki bo kmalu dosegla moške, obolele za tem rakom. pogojenih rakih pri moških pa se je pojavnost umirila. Kaj pa operativni cilji za pre­precevanje raka, kot so zgodnje odkrivanje, ustrezno zdravljenje rakavih bolezni in preprecevanje narašcanja umrljivosti, so bili doseženi? Da in ne. Nismo bili zelo uspešni pri zgodnjem odkrivanju dru­gih rakov, tudi ne pri skrajšanju cakalnih vrst, ki so še danes perec problem. Odkrijemo vec raka na dojkah v zgodnjem stadiju, za kar gre zahvala programu DORA, ki je lani dokoncno pokril celo Slovenijo. Druge rake, za katere nimamo presejalnih programov, težje ujamemo v zgodnjem sta­diju; izjema je melanom, ki ga zaradi dobrega ozavešcanja prebi­valstva in lažjega pregledovan­ja pogosto zaznamo zgodaj. Za zgodnje odkrivanje so predvsem zaslužni družinski zdravniki in dermatologi, ravno tako se je zelo izboljšala mreža zdravljenja v sklopu klinicnega registra za melanom. Urološki raki še vedno predstavljajo problem glede rasti incidence in dostopnosti do pre­gledov in preiskav. V razisko­valnem projektu, ki združuje urologe, družinske zdravnike in onkologe, ugotavljajo, kje so vzro­ki za zapoznelo diagnosticiranje obolelih za temi raki. Bodisi da s pregledi odlašajo bolniki, bodisi da je krivda na strani zdravstve­nega osebja, ki pacienta ne napoti pravocasno na podrobnejši pre­gled. Morda dostopnost do spe­cialista ali diagnosticnih naprav zaradi cakalnih dob. Želimo opraviti natancno analizo in na podlagi izsledkov ciljno ukrepati. Po 40 letih dela na onkologiji sem le delno zadovoljen z razvojem. Menim, da se vse odvija prepo­casi; vse prevec je pogovarjanja in dogovarjanja za vsako novost. Zelo pa sem zadovoljen z vpelja­vo vseh presejalnih programov. Zaradi njihove zahtevnosti smo vložili vanje veliko truda in ener­gije. Izpeljani so na visokem stro­kovnem nivoju in se držijo vseh programskih smernic. Vsebujejo mehanizme nadzora kakovosti, ki ga v našem zdravstvu vedno ne zasledimo v tej obliki. Kakšni pa so cilji programa v novem mandatu? V prvi vrsti si želimo, da bi naša onkologija nadaljevala zaceto pot. Pojavnost raka maternic­nega vratu se je že zmanjšala za 60 odstotkov. Letno oboli manj kot sto žensk. Med tistimi, ki so se vkljucile v program ZORA, je bilo petletno preživetje štirikrat vecje, kar je pomemben dose­žek. Podobno je tudi v programu SVIT. V onkologiji ni zdravila, ki bi prineslo tolikšno razliko, kot jo prinašajo presejalni programi. Zato težko razumem, da nekdo namerno spregleda vabilo v pro­gram, ko pa zboli in mu tece voda v grlo, se bori za draga zdravila, ki mu za nekaj mesecev podaljšajo življenje. Pravi absurd! Tu lahko društva bolnikov pomembno pomagajo pri spodbujanju držav­ljanov k vkljucevanju v presejalne programe. Presejalni programi seveda ne morejo odkriti vseh rakov; nekateri se žal izmuznejo, vendar njihovo število ni veliko. Breme raka vse najbolj narašca zaradi staranja prebivalstva; vec kot 60 % na novo zbolelih je starejših od 65 let. Petletno preži­vetje obolelih pa je že vecje od 57 %. Torej, preživetje se veca kljub temu, da se prebivalstvo stara. V petindvajsetih letih, odkar je Slovenija samostojna, se je življenjska doba pri nas podaljša­la za 8 let in odtlej ta trend le še narašca. S starostjo se pojavljajo kronicne nenalezljive bolezni, s katerimi je danes mogoce kako­vostno živeti. Lahko napovemo število obolelih in umrlih za rakom, vendar nas bolj zanima kakovost njihovega življen­ja. Temu je v novem programu posvecen tretji strateški cilj (poleg incidence in preživetja) – celostna rehabilitacija in paliativna oskrba. Nekaj besed najprej o paliativni oskrbi, ki je pomemben del oskr­ POGOVARJALI SMO SE svojcev, ko ozdravitev ni možna. V preteklosti paliativni oskrbi nismo posvecali dovolj pozornos­ti, nekako smo jo »pometli« pod preprogo. Podobno, kot smo to poceli z dolgotrajno oskrbo sta­rejših, ostarelih in huje kronicno bolnih. Takšno oskrbo bo vedno lahko nudil le clovek, ne bo ga mogoce nadomestiti z roboti. Doslej smo ta problem reševali z medicino, sedaj pa vidimo, da ni samo medicinsko rešljiv. Stanje se nenehno slabša, obremenjeni so svojci in širše družine. Slovenske bolnišnice vecinoma nimajo pali­ativnih zmogljivosti, paliativnih timov in mobilnih paliativnih timov. Ker tega problema nismo obravnavali celostno, smo sedaj v precejšnjem zaostanku. Zato bo potrebno vložiti vse napore v to smer. Ne moremo se pogovarjati o evtanaziji, medtem ko še nismo rešili problema paliativne oskrbe. V okvir celostne rehabilitacije sodi odpravljanje težav med samim zdravljenjem in po njem in s tem vrnitev obolelih v družbo, na delo. Na tem podrocju delujemo že leto in pol; imamo skupino, ki jo vodi doc. dr. Zadravec Zaletelova. V prvi fazi oblikujejo smernice; sledil bo pilotni projekt, v zacet­ku v skupini obolelih za rakom dojk in obolelih otrok z rakom. Ugotovitve bodo nato prenesli na vse bolnike, obolele za rakom. Še posebej ste izpostavili nasvete Evropskega kodeksa proti raku? Kateri nasveti so za Vas kljucni? Spet bom izpostavil kajenje, ki povzroca kar med 30 in 50 odstotkov bolezni. Menim, da smo tu premalo strogi, še posebej debelega crevesa in danke. Kljucni dejavnik pri tem je bil presejalni program SVIT. Program Zora pa je pripomogel k znižanju obolevnosti za rakom maternicnega vratu in njegovemu odkrivanju v zgodnji fazi, ko je zdravljenje lahko uspešno. v primerjavi z drugimi dejavniki, na primer z azbestom, pri kate­rem so kazni zelo stroge, ukrepi drasticni (zapiranje tovarn, rušen­je dolocenih objektov), ceprav povzroci manj kot 0,5 odstotka rakavih obolenj. Seveda se s temi ukrepi zelo strinjam. Še vedno pa smo prevec popustljivi pri kajen­ju. Vemo, da so v ozadju veliki zaslužki tobacnih tovarn in temu primerni davki državi. Pri boju s kajenjem so naj­uspešnejše skandinavske dežele, v katerih je odstotek kadilcev izjemno padel, ponekod že na 5 odstotkov. Zaceti moramo pri otrocih, zato že v vrtcu vpeljujemo protika­dilske vzgojne programe, ki se nadaljujejo v osnovni šoli. Število kadilcev zato tudi pri nas že upada. Tudi elektronski cigareti ne kaže dobro. Ni dovolj razis­kana, vse novosti so v zacetku lahko cudovite, kot kaže primer z azbestom, ki je bil v zacetku spre­jet kot cudovit material in so ga množicno uporabljali pri gradnji. Elektronska cigareta sodi med zasvojenosti in menim, da se ji lahko upremo. Pomembno v boju proti raku je tudi cepljenje proti virusu HPV, ki je povzrocitelj raka maternicnega vratu in raka žrela, kar so odkrili šele nedavno. Precepljenost deklic je le 40- do 45-odstotna, ceprav je brezplacna. Pojavnost raka žrela je že upad­la zaradi zmanjševanja kajenja, vendar zdaj narašca zaradi virusa HPV. Podatki kažejo, da je lani v svetu za rakom zbolelo 18 milijonov ljudi, umrlo pa jih je 9,5 milijona. Te številke nenehno narašcajo in podatki lahko marsikoga pre­strašijo, mu vzamejo voljo za boj proti bolezni. Drži, tudi slovenski podatki kaže­jo enako. Pojavnost res narašca, še bolj pa raste število preživelih. Celice se nenehno delijo, kar je za življenje nujno; pri tej delitvi pa prihaja do posameznih napak. Raka ne bo mogoce izkoreniniti. Lahko ga bomo bolj zgodaj odkri­vali in pozdravili ali zazdravili. To se že dogaja; prihajajo nova zdravila in novi nacini zdravljen­ja. Danes je 5-letno preživetje (vsi raki) 60-odstotno, v zacetku mojega dela na podrocju onko­logije, leta 1983, pa je bilo le 30-odstotno. Zgodnje odkrivanje in boljše zdravljenje omogocata boljše preživetje. Raka se danes lahko torej bojimo še enkrat manj, kot smo se ga pred 30 leti. Napredek bo v bodoce še hitrejši in cez trideset let bomo že blizu sto odstotkov. Zaradi intenzivne­ga raziskovanja in iskanja rešitev na globalni ravni, se bo ta trend nadaljeval. Ko sem pricel delati na Onkološkem inštitutu, še ni bilo medmrežja, zato smo potrebo­vali ogromno casa in energije pri iskanju in zbiranju podatkov in informacij. Danes je vsaka novost znana že v nekaj sekundah. Zamik ne predstavlja vec ovire. Kako register raka lahko pomaga pri programu DPOR? Register raka je nujnost, saj z nje­ govo pomocjo lahko spremljamo nove, najveckrat drage ukrepe in njihov ucinek. V drugem držav­nem programu želimo register posodobiti, razširiti in posodobiti informacijsko tehnologijo. Le-ta je rak rana slovenskega zdravstva, težava ni le register; še vedno ne deluje posredovanje podatkov med zdravstvenimi ustanovami, zatika se pri izvidih, prenašanju slik … Reševanje tega problema v slovenskem prostoru, pa ne samo za onkologijo, je kljucno. Razvidno bo, koliko casa je nek bolnik cakal na dolocen poseg, koliko casa je minilo od prvih zaznanih težav do diagnoze in koliko od diagnoze do zacetka ravno tako se je zelo izboljšala mreža zdravljenja v sklopu klinicnega registra za melanom. zdravljenja. Posamicno ta tehno­logija že dobro deluje, potrebne povezave pa še ni. Prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med.: Po 40 letih dela na onkologiji sem le delno zadovoljen z razvojem. Menim, da se vse odvija prepocasi; vse prevec je pogovarjanja in dogovarjanja za vsako novost. Zelo pa sem zadovoljen z vpeljavo vseh presejalnih programov. Zaradi njihove zahtevnosti smo vložili vanje veliko truda in energije. Izpeljani so na visokem strokovnem nivoju in se držijo vseh programskih smernic. Vsebujejo mehanizme nadzora kakovosti, ki ga v našem zdravstvu ne zasledimo v tej obliki. Zbolevanje za rakom je v pre­nekateri državi prehitelo srcno­-žilne bolezni in se povzpelo na prvo mesto. So nekatere države že odkrile cudežno formulo za obvladovanja raka? Kje smo mi? Cudežne formule še ni, je pa vec formul, ki vodijo do dobrih rezul­tatov. V EU ima le malo držav register raka, ki pokriva celotno državo (morda okrog 12), zato se dogaja, da preracunavajo podat­ke na osnovi manjših regij in jih predstavljajo kot rezultat stanja v celotni državi. Register se obi­cajno vodi v bolj razvitih regijah, zato je predstavljeno stanje vpraš­ljivo. Tudi v Sloveniji so razli­ke med vzhodnim in zahodnim delom. Po obolevnosti smo viso­ko uvršceni, osmi v EU. Petletno preživetje pa je zelo visoko pri rakih, za katere imamo prese­jalne programe; smo boljši od Avstrije, Anglije in nekaterih dru­ gih EU-držav. V preteklosti nismo imeli na voljo naprav za sodobno diagnostiko. Magnetno resonanco in CT smo dobili šele takrat, ko se je Onkološki inštitut preselil v nove prostore (2007), zato se z razvitimi državami nismo mogli kosati; zaostanka pa se naenkrat ne da nadoknaditi. Katere so novosti in spremembe novega programa? Je v njem zaje­ta tudi psihosocialna pomoc? Novi program je veliko bolj stro­koven od prejšnjega. Prvi je bil napisan bolj v smislu naših želja. Sedanji pa vkljucuje sisteme nad­zora, upoštevanje casovnih rokov, cetudi jih ne moremo v celoti spoštovati. Zelo natancno opisuje, kako naj bi stvari potekale tako na primarni kot na sekundarni ravni; gre za usmeritev, ki je osno­va za onkologijo v Sloveniji. Ce bomo nacrtovano spoštovali, se bo izboljševalo tako preživet­je kot tudi kakovost življenja z boleznijo. V programu je posebej izpostavljena in podrobno opre­deljena celostna rehabilitacija, ki je bila v prvem programu le omenjena. Ustanovili smo delov­no skupino, ki jo vodi doc. dr. Zadravec Zaletelova in sem jo že omenil. Celostna obravnava se pricne ob postavitvi diagnoze in vkljucuje psihosocialno podpo­ro, fizikalno rehabilitacijo (lim­fedem!), podrocje spolnosti in s tem povezanih težav, ki se pojav­ žensk. Med tistimi, ki so se vkljucile v program ZORA, je bilo petletno preživetje štirikrat vecje, kar je pomemben dosežek. Podobno je tudi v programu SVIT. V onkologiji ni zdravila, ki bi prineslo tolikšno razliko, kot jo prinašajo presejalni programi. ljajo pri zdravljenju raka, ter še mnogo vec. Po pilotski izpeljavi bomo dejavnost razširili tudi na vse druge rake. Sledi še program paliativne oskrbe, ki je bil že spre­jet, loceno od DPOR, vkljucuje pa vse bolnike, ne le tiste z rakom. Strokovno smo na tem podrocju veliko naredili, na konkretni ravni pa pogrešamo skrb za bolnike in njihove svojce. Kot sem že na zacetku omenil, je bila napaka, da se problema nismo lotili na družbeni ravni, saj medicina sama tega ne more rešiti. Lotiti se bomo morali celostne paliativne oskrbe. Vse bolnišnice bi morale zagoto­viti paliativne time. Menim, da bi morala ministrstvo in vodstva bolnišnic poskrbeti za formiran­je in financiranje teh paliativnih timov. Hkrati moramo poskrbeti za izobraževanje celotne popula­cije o tej temi. Pogrešam tudi vec javnih razprav o paliativni oskrbi. Bi lahko kaj vec povedali, kako se boste v novem programu spoprije­mali s kakovostjo preživetja? Tudi ta sodi v celostno obravna­vo in je tretji strateški cilj. Naj še enkrat povzamem kljucne cilje v novem programu: zmanjšanje bremena (pojavnosti) raka, izboljšanje preživetja in kako­vosti življenja bolnikov s celostno oskrbo in zagotavljanje morebit­ne paliativne oskrbe vsem, ki jo potrebujejo. Kje še posebej vidite izzive za naprej? Menim, da moramo zmanjšati pojavnost raka s preventivnimi ukrepi, o katerih smo govorili na zacetku, in spodbujati odkrivanje bolezni v zacetnem stadiju. Ce vrnitev obolelih v družbo, na delo. Na tem podrocju delujemo že leto in pol; imamo skupino, ki jo vodi doc. dr. Zadravec Zaletelova. V prvi fazi oblikujejo smernice; sledil bo pilotni projekt, v zacetku v skupini obolelih za rakom dojk in obolelih otrok z rakom. Ugotovitve bodo nato prenesli na vse bolnike, obolele za rakom. nam to ne bo uspelo, nas bodo »povozile« finance. Ne bomo zmogli slediti trendom novih terapij v svetu. Ljudje seveda vedno hocejo najboljše, kar je logicno, nekateri pa za to nic ne naredijo. Ne pomislijo, da morda niso šli k zdravniku dovolj zgodaj kljub težavam, da so se vdajali sla­bim razvadam in tako pripeljali bolezen dlje, kot bi bilo potreb­no. Ce raka odkrijemo pozno, je zdravljenje veliko manj uspešno in neprimerno dražje. Ljudje bi se morali nauciti prevzemati odgo­vornost za svoje zdravje. Morda smo razvajeni, ker imamo brez­placno zdravljenje in posledicno obcutek, da bo že nekdo za nas poskrbel. V ZDA, kjer so stroški zdravljenja enormni, se bistveno bolj držijo pravil. Minili so casi, ko je vedno za nas nekdo poskr­bel; moramo se nauciti sami skr­beti zase. Zato naj ljudje ravnajo odgovorno in se vkljucijo v pre­sejalne programe, kot so SVIT, DORA in ZORA. Kaj bi na srce položili clanom našega društva? Društvo onkoloških bolnikov Slovenije ima zelo pomembno vlogo, izpostavil pa bi še posebej dvoje: neposredni stik z ljudmi na lokalni in regionalni ravni in informiranje v njihovem okolju. Enako tudi ozavešcanje ljudi in razbijanje tabujev o bolezni. O pomembnosti zdravih življenjskih navad, o odkrivanju raka v zgod­nji fazi. Druga, enako pomembna stvar, pa je vpliv na politiko prek me­dijev in lobijev, ki odlocajo o zdravstvu. Glede na to, da so oni naša zakonodajna veja oblasti, so nas dolžni sprejeti in poslušati. Šele takrat, ko bomo uspeli v tem, nam bo demokracija zares prešla v kri. Spoštovani gospod profesor, hvala za Vaš cas in – na zdravje, na sodelovanje in na cim bolj uspeš­no delo pri uresnicevanju ciljev programa DPOR! Pogovor je pripravila Nataša Elvira Jelenc Foto: Mateja Jordovic Potocnik SRECNA SEM, KO OSRECUJEM DRUGE K senija Trotovšek Brlek je akademska glasbenica, vio­loncelistka v orkestru SNG Opera in balet Ljubljana, profesorica violoncela in dirigentka Godalnega or­kestra na Glasbeni šoli Ljubljana Moste - Polje. Za svoje delo je leta 2013 prejela nagrado Frana Gerbica in leta 2014 nagra­do za življenjsko delo na podrocju glasbenega šolstva. Gospa Trotovšek Brlek je tiste vrste glasbenica in pedagoginja, ki se poleg igranja violoncela v orkestru SNG Opera in balet Ljubljana, po­ucevanja inštrumenta in dirigiranja Godalnemu orkestru Glasbene šole Ljubljana Moste - Polje zelo rada odzove na povabila humanitarnih društev in organizacij. V zadnjem letu je z godalnim orkestrom dvakrat nastopila tudi na prireditvah Društva onkoloških bolnikov Slovenije, in sicer na lanskem novoletnem srecanju prostovoljcev in na letošnji skupšcini društva. Ob tej priložnosti smo izvrstno pedagoginjo in glas­benico povabili na pogovor o njej sami in o njenem profesionalnem delovanju. Zase pravi, da je radoživa, radovedna, ponosna na svoja dva otroka, svoje ucence in orkestra, ki ju vodi. Spoštovana gospa Ksenija Trotovšek Brlek, v veliko veselje in cast nam je, da ste se odzvali na vabilo na pogovor, v katerem bova orisali Vašo življenjsko in glasbeno pot, ki sta tesno preple­teni. Kako se je v Vas zacela pre­bujati ljubezen do glasbe in kdaj? Moj oce je imel glasbo nadvse rad. Obcudoval je tetino petje v trnovskem zboru, veliko casa pa je preživel tudi v ljubljanski operi in me ves cas spodbujal, da bi igrala v njenem orkestru. Drugace sem otroštvo in rano mladost pre­živela v Cerknici, kjer sem obis­kovala tudi Glasbeno šolo Frana Gerbica. Ko pa sem nadaljevala šolanje na Srednji glasbeni šoli, smo se preselili v Ljubljano. Zelo zgodaj se pricela tudi Vaša pedagoška pot. Ksenija trotovšek Brlek Veste, v 80. letih so ucenci vecinoma želeli igrati klavir, harmoniko in flavto. Leto za letom sem jim pocasi približevala inštrument violoncelo in glasbeno lepoto, ki jo igranje nanj izvablja. Naša šola se ponaša z najvecjim številom ucencev na godalnem oddelku. Res je. 19 let sem štela, ko mi je prof. Gorazd Grafenauer v casu poletnih pocitnic poslal dopisni­co, da me v Glasbeni šoli Franca Šturma v Zgornji Šiški cakajo trije ucenci, ki naj bi jih poucevala vio­loncelo, in tako se je pricela moja pedagoška pot. Dva meseca kasneje sem bila že zaposlena v Glasbeni šoli Ljubljana Moste - Polje kot peda­goginja za klavir, kasneje pa še za meni ljubi inštrument - violon­celo. Veste, v 80. letih so ucen­ci vecinoma želeli igrati klavir, harmoniko in flavto. Leto za letom sem jim pocasi približevala inštrument violoncelo in glasbeno lepoto, ki jo igranje nanj izvablja. Naša šola se ponaša z najvecjim številom ucencev na godalnem oddelku. Ponosna sem na to. Na Glasbeni šoli Ljubljana Moste - Polje pod vašo taktirko deluje zelo uspešen godalni orkester ozi­roma kar dva. Na Glasbeni šoli Ljubljana Moste - Polje delujeta dva godalna or­kestra in priložnostni simfonicni orkester. Najprej je bil na šoli en godalni orkester, zaradi vedno vecjega zanimanja za godalne inštrumente in zaradi želje po skupnem muziciranju je bilo potrebno razdeliti orkester na mlajše in starejše ucence. Vodenje mlajšega godalnega orkestra sem pred leti predala prof. Roku Hrvatinu. Godalni orkester pod mojo taktirko deluje neprekinjeno od leta 1997. Gotovo je delo z mladimi za Vas pomembno in navdušujoce, saj na tem podrocju vztrajate že vec kot štiri desetletja. Delo z mladimi ima posebno draž, ko v njih prepoznaš talent in jih vodiš, pomembno pa se mi zdi, da spodbujaš tudi druge, da resno delajo in uspešno zaklju­cijo glasbeno šolo. Ponosna sem na svoje ucence - med njimi je 30 profesionalnih glasbenikov, ki poucujejo v razlicnih glasbenih šolah in igrajo v orkestrih po vsej Sloveniji in izven nje -, hkrati pa tudi na veliko število svojih ucen­cev, ki so aktivni amaterski glas­beniki ali navdušenci nad glasbe­nimi prireditvami. Izvedela sem, da so Vam bivši ucenci pripravili posebno vrsto darila za rojstni dan. Z bivšimi ucenci ohranjam stike, in tako sem prejela ob okrogli obletnici vabilo brez podpisa v bližnjo picerijo. Tam so me cakali bivši ucenci s presenecenjem in reci moram, da sem se pocutila kot najsrecnejši clovek na svetu. Zelo me je ganil tudi stavek, ki ga je zapisala bivša ucenka v enega izmed mojih ucbenikov: »Njena toplina nas spremlja vse življen­je …« (Nataša Cetinski). Za glasbo ste navdušili tudi svoja dva otroka, Lano in Žigo. Lahko poveste kaj vec o njuni glasbeni poti? Lana je vrhunska in mednarodno priznana violinistka, ki deluje v Londonu in se od tam poda­ja na odre po vsem svetu. Tam tudi poucuje na Trinity Collegu, kjer je sama zakljucila podiplom­ski študij. Žiga je profesor tolkal na Konservatoriju za glasbo v Ljubljani. Zelo sem ponosna na oba. Poleg dela pedagoginje v glasbeni šoli pa opravljate tudi delo vio­loncelistke v orkestru SNG Opera in balet Ljubljana. Gotovo ima to delo svoje zakonitosti in prinaša druge vrste izkušenj. Delo v SNG Opera in balet Ljubljana mi je dalo širok pogled na umetnost, od igre, režije, likov­nega ustvarjanja, dramskega dela in glasbenega ustvarjanja, skratka, gre za celovit pogled na vse zvrsti umetnosti. Tukaj sem razvijala tudi ljubezen do gledališca in do likovnih razstav. To je postalo del mene in tako preživljam tudi pocitnice, in sicer v aktivni kul­turni radovednosti, v obiskovanju kulturnih znamenitosti, koncertov in razstav. Delo v taki instituciji, kot je opera, nosi s sabo veliko lepega, ucence pa tudi opozorim na manj soncne plati tega poklica, in sicer, da umetniki delamo takrat, ko imajo ljudje cas za obiskovanje glasbenih prireditev, tako da se lahko posloviš od prostih viken­dov in vecerov. To moraš pac vzeti v zakup. Spoštovana, za svoje delo ste pre­jeli visoka državna priznanja in nagrade, med drugimi nagrado Frana Gerbica in nagrado za življenjsko delo na podrocju glas­benega šolstva. Kaj Vam priz­nanja pomenijo? Ti nagradi mi pomenita zelo veli­ko. Ob prejetju nagrad sem se spomnila na vse svoje ucence, ki so mi brusili um, me »ucili«, kako uciti, vzgajati in v njih spodbujati ljubezen do glasbe za vse življen­je. Prav tako rada pomislim na ravnatelje moje Glasbene šole Ljubljana Moste - Polje, na prof. Janeza Trilerja, ki me je davnega leta 1976 sprejel v službo, in na njegove naslednice, ki so me ves cas spodbujale in podpirale moje projekte: na gospe prof. Adelo Pritekelj, Marijo Gregorc, Evo Kozlevcar ter na našo nekdanjo ucenko in zdajšnjo profesorico in ravnateljico Mojco Tratar, ki me je tudi predlagala za ti dve prestiž­ni nagradi. Brez njihove podpore moje delo ne bi bilo tako uspešno in opazno. Prireditve Društva onkoloških bolnikov Slovenije so velikokrat umetniško obarvane, za kar gre zasluga tudi Vam in Vaši takojš­nji pripravljenosti, da nam z godalnim orkestrom polepšate praznovanje ali delovno srecanje. Rekli ste mi, da se radi odzovete na tovrstna povabila, saj s tem bogatite izkušnje svojih ucencev. Nam lahko poveste kaj vec o tem? Godalni orkester Glasbene šole Ljubljana Moste – Polje je stalen gost na vrsti dobrodelnih prire­ditev. Naj omenim samo nekate­re: Spomin na žrtve holokavsta, prireditev Društva Spomincica, praznovanja 8. marca, svetovne­ga dneva žena, ki jih organizira glasbenih šolah in igrajo v orkestrih po vsej Sloveniji in izven nje –, hkrati pa tudi na veliko število svojih ucencev, ki so aktivni amaterski glasbeniki ali navdušenci nad glasbenimi prireditvami. ZZB Slovenije, prireditve v sklopu Karitasa in še bi lahko naštevala. Zame je pomembno, da ucenci tudi z javnimi nastopi spoznavajo razlicne plati življenja, da prido­bivajo izkušnje z bivšimi bolniki, ljudmi, ki so potrebni pomoci, in jim z glasbo polepšajo dan. Tako spoznavajo notranjo sreco, kadar osrecujejo druge, kar je tudi moj notranji moto. S tem ne vzgajam le ucencev, temvec vcasih tudi nji­hove starše, da namrec ni vse le v materialnih dobrinah, da je dovolj beseda zahvale in da je sreca v osrecevanju drugih. Moji ucenci pravijo, da sem stroga in huda, po drugi strani pa eno veliko srce. Vidim, da ste polno zaposleni; težko si Vas predstavljam v miro­vanju. Kakšni pa so Vaši nacrti za prihodnost? Veselim se sodelovanja našega godalnega orkestra z glasbeniki iz Norveške. Pripravljamo se tudi na gostovanje izven Slovenije; med drugim smo v preteklosti gostovali v Berlinu, Belorusiji, Beogradu in Zagrebu. Veselimo se sodelovanja z londonskim orkestrom, tako da dela nikoli ne zmanjka. Ce imam cas, popazim na sinova hrta, se sprehajam in rada potujem. Vsekakor pa osta­ja moja velika želja nadaljevati s poucevanjem, tudi ko bo prišel cas za upokojitev. Ne znam si predstavljati življenja brez glasbe, družine in ucencev. Srecno, gospa Ksenija Trotovšek Brlek, in v veselje nam bo, ce boste še kdaj z Vašimi ucenci naša gostja. Pogovarjala se je Breda Brezovar Goljar BOLEZNI ŠCITNICE I zr. prof. dr. Simona Gaberšcek, dr. med., je zaposlena kot zdravnica specialistka interne in nukle­arne medicine na Oddelku za bolezni šcitnice Klinike za nuklearno medicino v UKC Ljubljana. Ugledna in preda­na zdravnica nam je odgovo­rila na nekaj najpogostejših vprašanj o boleznih šcitnice, ki so v današnjem casu zelo pogoste, vendar jih je vcasih težko odkriti. SO BOLEZNI ŠCITNICE POGOSTE? Bolezni žleze šcitnice so pogoste. Noduse (vozlicke) v šcitnici ima pri­bližno 50 % odrasle populacije. Nodozna golša je povecana šcitnica, ki deluje normalno in vsebuje enega ali vec nodusov. V Sloveniji odkri­jemo letno 2000 novih bolnikov z nodozno golšo, a le med 150 in 200 bolnikov z rakom šcitnice. Avtoimunsko bolezen šcitnice Hashimotov tiroiditis ima približno 20 % žensk in dvakrat manj moških. Hashimotov tiroiditis pogosto povzroci premajhno delovanje šcitnice. Letno odkrijemo v Sloveniji 3000 novih bolnikov s Hashimotovim tiro­iditisom. Najpogostejša vzroka za preveliko delovanje šcitnice pa sta bazedovka in avtonomno tkivo v šcitnici. V Sloveniji odkrijemo letno med 600 in 700 novih bolnikov z bazedovko ter 500 novih bolnikov z avtonomnim tkivom v šcitnici. KDAJ POMISLIMO NA BOLEZEN ŠCITNICE? Bolniki z nodozno golšo vcasih sami opazijo oteklino na spodnjem sprednjem delu vratu. Bolezen lahko povzroci lokalne težave na vratu (tišcanje, obcutek tujka, oteženo dihanje, oteženo požiranje). Vcasih bolnika golša moti tudi estetsko. Hashimotov tiroiditis je predvsem genetsko pogojena bolezen, zato moramo nanjo pomisliti pri sorodnikih bolnikov s Hashimotovim tiroiditisom, pogostejša pa je na primer tudi pri bolnikih s sladkorno boleznijo tipa I in pri bolnicah s sindromom policisticnih jajcnikov. Pri Hashimotovem tiroiditisu delujoce šcitnicno tkivo postopno propada, zato se razvije premajhno delo­vanje šcitnice (hipotiroza). Bolniki s hipotirozo imajo veliko­krat zvišano koncentracijo holes­terola, zato moramo tudi v tem primeru pomisliti na bolezen šcit­nice. Simptomi in znaki hipotiro­ze so pogosto nespecificni (utru­jenost, glavobol, porast telesne teže, suha koža, zaprtje, otekanje), zato jo zelo težko odkrijemo samo s pomocjo simptomov. Na bazedovko pomislimo, kadar se simptomi prevelikega delovan­ja šcitnice (hipertiroze) pojavijo okoli 40. leta starosti. Pri tej bo­lezni so simptomi in znaki obi­cajno zelo izraziti (razbijanje srca, hujšanje, tresenje, nemir, topla in vlažna koža). Približno 30 % bolnikov z bazedovko ima tudi prizadetost oci, ki jo imenujemo šcitnicna orbitopatija. Zanjo je znacilna izbuljenost zrkel, otekli­na vek, pri težjih oblikah bolezni pa se pojavijo bolecine in motnje vida. Bolniki z avtonomnim tkivom v šcitnici so obicajno starejši, imajo povecano šcitnico (golšo) in le redko izrazito izražene simptome in znake hipertiroze. Na bolezen pomislimo pri starejših bolnikih z motnjami srcnega ritma, osteopo­rozo in golšo. KDAJ MORAMO K SPECIALISTU ZA BOLEZNI ŠCITNICE? Pri utemeljenem sumu na bolezen šcitnice moramo opraviti pregled pri specialistu za bolezni šcitnice (tirologu). Pri sumu na golšo oziroma nodus v šcitnici nas lahko osebni zdrav­ aKVarEl JaSMInKE CIšIC kuhinjske soli. Bolezni šcitnice so sicer pogoste, vendar je zdravljenje ucinkovito in bolniku zagotavlja dobro kakovost življenja. nik brez predhodnih preiskav napoti k tirologu. Stopnja nuj­nosti je odvisna od vec dejavni­kov (velikosti golše, hitrosti rasti nodusov, lokalnih težav na vratu). Pri sumu na motnjo v delovanju šcitnice (hipotirozo ali hipertiro­zo) pa nas osebni zdravnik obi­cajno najprej napoti v laboratorij, kjer nam izmerijo koncentracijo tirotropina (TSH). Ce je koncen­tracija TSH zvišana ali znižana, v laboratoriju izmerijo še koncen­tracijo šcitnicnih hormonov pros­tega tiroksina (pT4) in prostega trijodtironina (pT3). Pri hipotiro­zi je koncentracija TSH zvišana, koncentracija pT4 in pT3 pa nor­malna ali znižana. Pri hipertirozi je koncentracija TSH znižana, koncentracija pT4 in pT3 pa nor­malna ali zvišana. Nujnost napo­titve je odvisna od koncentracije TSH, pT4, pT3 in od številnih drugih dejavnikov (zlasti starosti bolnika in pridruženih bolezni). Tirolog opravi celostno diagnos­tiko, ki zajema klinicni pregled, ultrazvok šcitnice, laboratorijske preiskave, pogosto tudi scintigram šcitnice in ultrazvocno vodeno tankoigelno biopsijo. KAKO POTEKA ZDRAVLJENJE BOLEZNI ŠCITNICE? Bolniku z nodozno golšo po opravljenih preiskavah tirolog predlaga nacin zdravljenja. Vecine nodoznih golš ne zdravimo, ampak spremljamo. Bolnik mora ponovno obiskati specialista, ce se golša poveca. Operacijo šcitnice obicajno svetujemo bolnikom s citološkim izvidom, sumljivim za raka v šcitnici, ali z resnimi lokal­nimi težavami na vratu. Starejše bolnike z nodozno golšo vcasih zdravimo z radioaktivnim jodom 131 (I-131). S tem nacinom zdravljenja lahko dosežemo od 30- do 50-odstotno zmanjšanje golše. Hipotirozo zaradi Hashimotovega tiroiditisa zdravimo z levotiroksi­nom (L-T4), zdravilom, ki popol­noma nadomesti pomanjkanje T4 in T3, saj se L-T4 v telesu pretvori v aktivno obliko hormona, ki je T3. Ko dosežemo stabilno stanje, lahko bolnika spremlja osebni zdravnik z meritvami koncentra­cije TSH. V primeru odstopanj od normale se osebni zdravnik po telefonu posvetuje s tirolo­gom glede morebitne spremembe odmerka L-T4. Hipertirozo zaradi bazedovke pricnemo zdraviti z zdravili, ki znižujejo koncentracijo šcitnicnih hormonov (tirostatiki). Ce nam ne uspe doseci stabilnega stan­ja, se pri bolnikih z bazedovko pogosto odlocimo za zdravljenje z I-131, redko za operacijo šcitnice. Hipertirozo zaradi avtonomnega tkiva v šcitnici zdravimo z I-131, ki je najucinkovitejši nacin zdrav­ljenja te bolezni. Zdravljenje z I-131 je v uporabi že vec kot 70 let in je varno. KAJ SI JE DOBRO ZAPOMNITI? Šcitnica potrebuje za svoje delo­vanje ustrezen vnos joda, kar si zagotovimo z uporabo jodirane kuhinjske soli. Bolezni šcitnice so sicer pogoste, vendar je zdravljen­je ucinkovito in bolniku zagotav­lja dobro kakovost življenja. Simona Gaberšcek KDO SE BOJI CRNEGA MOŽA (PALIATIVNE OSKRBE)? P aliativna oskrba je v oceh laikov, bolnikov (in zdravnikov) stig­matiziran izraz. Meni, ki se že 15 let ukvarjam z integracijo paliativne oskrbe v obrav­navo bolnikov za rakom, se zdita najbolj žalostna opisa paliativne oskrbe naslednja, in sicer do te mere, da sta že smešna: To je takrat, ko »se nic vec ne da storiti in prihaja v poštev samo simptomatsko zdrav­ljenje« . To je pa za tiste, ki umirajo . Tudi v tujini ugotavljajo, da ima izraz paliativna oskrba (PO) zelo negativno konotacijo za svojce, bolnike in zdravnike. Zato so (smo) vpeljali izraz palia­tivno podporno zdravljenje. S tem smo prenesli poudarek na zdravljenje in ne na oskrbo . KAJ JE PALIATIVNO PODPORNO ZDRAVLJENJE (BELI MOŽ)? Pri približno polovici bolnikov, ki zbolijo za rakom, se bolezen poja­vi v razširjeni obliki ali v samem poteku postane metastatska. Glavna znacilnost napredovale oblike raka je, da ostaja vecji del bolezni skrit in je ne moremo prikazati niti z najbolj sofisticiranimi diagnosticnimi metodami, vemo pa, da obstaja. Ta oblika rakave bolezni ni ozdravljiva, razen nekaterih izjem. Cilj paliativnega podpornega zdravljenja je boj za cim boljšo kako­vost življenja pri takšnih bolnikih. Iz raziskav vemo, da je BOLJŠA KAKOVOST ŽIVLJENJA = PODALJŠANO PREŽIVETJE (Temel, 2010). Paliativno podporno zdravljenje bi morali uporabiti pri vseh bolnikih s kronicno napredujoco boleznijo, ki bo povzrocila smrt (ne samo z rakavo boleznijo, pac pa tudi s sladkorno boleznijo, srcnim popušcanjem, degenerativnimi živcnimi boleznimi ...). Bistvena razlika cloveka presega osnovni pomen pojma zdravljenje (zdravljenje so tocno doloceni medicinski postopki za obravnavo dolocene bolezni) in je zato potreben širši pristop (psihološka podpora, vkljucitev dodatnih oskrbovalcev, oskrba malignih ran na domu, duhovna podpora ...). Cilj pa je vedno isti – cim boljša kakovost življenja (= podaljšano preživetje). v primerjavi z drugimi (inferi­ornimi) pristopi k obravnavi takšnega bolnika je, da je pri pali­ativnem podpornem zdrav­ljenju v središcu oboleli clovek in ne bolezen. In ko recemo, da je v središcu clovek, mislimo na vse dimenzije cloveškega življen­ja. Bistvena razlika je tudi pri vkljucevanju njegovih najbližjih, ki niso nujno svojci. Z napredo­vanjem bolezni morajo namrec ti prevzemati cedalje vec bremen, ki bi sicer bremenila bolnika. Pri pravocasni vkljucitvi svojcev (v zgodnji PO), je vzpostavljena odprta komunikacija v družini; lažje je naslavljanje custev, skrbi in stisk. Bolnik lažje dovoli, da mu pomagamo, saj ve, da mu s tem svojci kažejo, kako pomemben je zanje, in da skupaj lažje premagujejo breme bolezni. ce cim prej vkljucimo v obrav­navo). Zato se pogovorom o tej temi pogosto izogibajo, dokler se da, oziroma celo do takrat, ko »v pošev prihaja samo simptomatsko zdravljenje«. Takšen pristop je dvorezen mec. Po eni strani je na zacetku res manj stresa, poudarek je na zdravljenju rakave bolezni, vendar pa bolnik in svojci nima­jo možnosti soociti se in sprejeti naravo bolezni. Vsako napredo­vanje bolezni je zelo stresno za bolnika in svojce, vendar je manj stresno, ce vnaprej vedo, da je to del bolezni. Po drugi strani pa se ob izogibanju takšnemu pogo­voru ves stres in stiska zlijeta v en pogovor, ko »se ne da nic vec narediti in prihaja v poštev samo simptomatsko zdravljenje«. Ustrezna komunikacija bistveno olajša takšne pogovore in pripo­more k vzpostavitvi zaupanja med bolnikom, zdravnikom in svojci ter k zacetku odprte komunikacije med njimi. K temu lahko kljucno prispeva napotitev v ambulanto za zgodnjo PO, ce je ta možnost na voljo. Za pozno paliativno oskrbo je znacilno postopno slabšanje simptomov bolezni, ker nanjo ne moremo vec vplivati. Stanje bol­nika se pocasi slabša, zato potre­buje vedno vec pomoci s strani svojcev/bližnjih. Popolnoma clo­veško je, da skušamo najbližje obvarovati pred slabimi stvarmi. Pri bolnikih z rakom to pomeni, da svoje težave skrivajo pred naj­bližjimi (ne želijo jih obremenje­vati) in jih s tem odrivajo od sebe. Šele ko postane breme bolezni preveliko, da bi bolnik lahko pri­kril vse svoje težave, svojci opazi­jo, da se nekaj dogaja. Pri pravo­casni vkljucitvi svojcev (v zgodnji PO), je vzpostavljena odprta komunikacija v družini; lažje je naslavljanje custev, skrbi in stisk. Bolnik lažje dovoli, da mu poma­gamo, saj ve, da mu s tem svojci kažejo, kako pomemben je zanje, in da skupaj lažje premagujejo breme bolezni. Prav tako lahko svojci sledijo bolezni in paliativ­nemu podpornemu zdravljenju. To izboljša kakovost bolnikovega življenja (= podaljšanje preživet­ja). Ce pa svojce vkljucimo šele v pozni fazi PO, potrebujejo kar nekaj casa, da sprejmejo stanje, kakršno je. Pogosto se usmerijo v iskanje dodatnih možnosti za zdravljenje raka, saj jim to nudi boljše obete za prihodnost. S tem po nepotrebnem izgubljajo cas in energijo. Lahko pride tudi do kratkega stika med njimi in bol­nikom, ki svoje stanje sprejema (razlicne prioritete). Paliativno podporno zdravljenje je v tem obdobju zelo kompleksno in je vse kaj drugega kot stanje, ko se »nic vec ne da storiti«. V boju za cim boljšo kakovost življenja (= podaljšano preživetje) je klju­cen doprinos bolnika in svojcev. Zadnje obdobje paliativne oskrbe je oskrba umirajocega, ki ima spet specificne zahteve in narekuje razlicne pristope. PO se ne konca s smrtjo bolnika, pac pa se nadal­juje z oskrbo žalujocih. KAJ PA UPANJE? Morda je PO takšna stigma zato, ker ljudje ne vidijo možnosti za upanje. V življenju je pomembno, da si zadajamo dosegljive cilje. To ni v nasprotju z ambicioznost­jo, saj si tudi ob njej zastavljamo dosegljive cilje, le da vecina misli, da se jih ne da doseci. Podobno je s PO. Vedno si moramo zadati dosegljive cilje. V zgodnji PO je cilj, da je specificno zdravljenje povezano s cim manj neželenih ucinkov in da poskušamo doseci zazdravitev bolezni (ta lahko pri nekaterih bolnikih traja vec let). V obdobju pozne PO je cilj cim vecje zmanjšanje vseh težav, ki jih prinaša življenje z neobvladano maligno boleznijo. Zelo pogosto se v tem obdobju pojavlja obcutek brezizhodnosti, konca. Tudi v tem obdobju se dogajajo dobre stva­ri – npr. družina se znova poveže. Ne smemo se osredotocati samo na negativno plat življen­ja, na smrt. Vecina bolnikov z rakom ne umre zaradi raka! Vse, kar lahko z gotovostjo trdimo, je, da ce se ne bo zgodil cudež, bo rakava bolezen prisotna do smrti. Ne vemo, ali bo sploh rak Najpogostejše napacno preprican­je glede paliativnega podpornega zdravljenja je, da se takrat stvari ukinejo (tako misli tudi precejš­nji del zdravnikov). To ni res. Za te bolnike prihajajo v poštev ravno tako vse možnosti zdrav­ljenja kot za druge bolnike. Izmed vseh teh možnosti pa izberemo le tiste, ki lahko izboljšajo kakovost življenja (= podaljšano preživet­je). In ce ima bolnik težave zaradi bolezni, na katero lahko vpliva­mo, je logicno, da je sestavni del paliativnega podpornega zdrav­ljenja tudi specificno onkološko zdravljenje (sistemsko zdrav­ljenje, operativno zdravljenje, zdravljenje z obsevanjem). Vemo, da so specificne oblike zdrav­ljenja povezane z neželenimi ucinki, ki lahko poslabšajo kako­vost življenja. Vendar s paliativ­nim pristopom in/ali ce se bole­zen odzove na zdravljenje, dose­žemo, da je koncni izplen znova boljša kakovost življenja (= podaljšano preživetje). Paliativno podporno zdravljenje je torej širši pojem kot specific­no onkološko zdravljenje – npr. kemoterapija in imunoterapija, ki sta le del paliativnega podpornega zdravljenja. ZAKAJ PA POTEM GOVORIMO O PALIATIVNI OSKRBI? ALI BOLNIKA ZDRAVIMO ALI OSKRBUJEMO? O paliativni oskrbi govorimo, ker želimo poudariti, da naslavljan­je vseh potreb bolnega cloveka presega osnovni pomen pojma zdravljenje (zdravljenje so tocno doloceni medicinski postopki za obravnavo dolocene bolezni) in je zato potreben širši pristop (psihološka podpora, vkljucitev dodatnih oskrbovalcev, oskrba malignih ran na domu, duhovna podpora ...). Cilj pa je vedno isti – cim boljša kakovost življenja (= podaljšano preživetje). Gre torej za sinonima, vendar pravo­verni paliativci (zdravniki, ki raz­vijajo in uvajajo vedo o paliativni medicini) raje uporabljamo izraz paliativna oskrba, ker želimo po­udariti širši pristop pri obravnavi bolnega cloveka. V nadaljevanju bom oba pojma uporabljal kot sinonima. Paliativno podporno zdravljenje ima vec obdobij (Slika 1). V zgod­nji PO je vse podrejeno zdrav­ljenju rakave bolezni, vendar je cilj zdravljenja nespremenjen – cim boljša kakovost življenja (= podaljšano preživetje). V ospredju so teme o specific­nem onkološkem zdravljenju. Pogovoru o dejstvu, da gre za neozdravljivo bolezen (ceprav lahko njen potek traja tudi vec kot desetletje), se zdravniki pogosto izognejo. Pogovori o pomenu paliativnega podpornega zdravljenja vzamejo veliko casa in so stresni za zdravnika, bolnika in svojce (pomembno je, da svoj- Slika 1: obdobja v paliativni oskrbi tisti, ki bo povzrocil smrt. Vsak dan naj predstavlja nov, majhen korak, majhno zmago. V zadnjem obdobju PO sta v ospredju pri­prava na umiranje in smrt. Vecina ljudi živi v iluziji nesmrtnosti. Naj tema smrti ne bo tabu. V zapisa­ni zgodovini še nihce ni preživel (tudi v nepisanih virih ne najde­mo takšnega podatka). Obstaja rek: »Ne bojte se smrti. Bojte se nacina, kako boste umirali«. V tem obdobju PO je cilj spokojna, dostojanstvena, cloveka vredna, mirna smrt brez trpljenja. ZAKLJUCEK Paliativna oskrba (paliativno podporno zdravljenje) je najbolj­ša možna obravnava bolnika z Zlato pravilo paliativnega podpornega zdravljenja: DOKLER IZPOLJNJUJETE BOLNIKOVE ŽELJE IN S SVOJIM POCETJEM IZBOLJŠUJETE NJEGOVO STANJE, NE MORETE NAPRAVITI NICESAR NAROBE. napredujoco neozdravljivo bolez­nijo. O oskrbi govorimo, ker želimo poudariti, da je v ospredju clovek z vsemi dimenzijami živ­ljenja, katerih obravnava presega sam pojem zdravljenja. Cilj je cim boljša kakovost življenja (= podaljšano preživetje). S pra­vocasnim pricetkom PO, s pravo­casno vkljucenostjo svojcev, ustrezno komunikacijo in vzpos­tavitvijo (za)upanja pomembno vplivamo na kakovost življenja (= podaljšano preživetje) bolnika, pa tudi svojcev in drugih oskr­bovancev. Še posebej pomembno je vzdrževanje upanja z zastavlja­njem dosegljivih ciljev, ki tudi, »ko se ne da nic vec napraviti«, pomenijo majhno zmago vsak dan znova in tako pripomore­jo k boljši kakovosti življenja (= k podaljšanemu preživetju). Za doseganje cilja PO (BOLJŠA KAKOVOST ŽIVLJENJA = PODALJŠANO PREŽIVETJE) je kljucen doprinos bolnika in svoj­cev. Jernej Benedik Foto: MatEJa JordoVIc PotocnIK OBRAMBNO VEDENJE BOLNIKOV Z DIAGNOZO RAK Z aslužni prof. dr. Peter Umek je psiholog, ki je pred upokojitvi­jo predaval na Fakulteti za varnostne vede Univerze v Mariboru, še pred tem pa na Oddelku za psihologijo na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani. Še vedno je akti­ven in predava na razlicnih fakultetah, tako na primer zdravstveno psihologijo na Visoki šoli za zdravstvo v Celju. Zaprosili smo ga za nekaj besed o obrambnem vedenju bolnikov z diagnozo rak. Za posameznika in tudi njegove bližnje pomeni diagnoza rak izgubo var­nosti, predvsem pa razmišljanje o nepredvidljivi prihodnosti. Obremeni ga s skrbmi in strahovi, pa tudi z žalostjo, obcutki osamljenosti, odvis­nosti in nemoci. Psihosocialna obremenjenost pomembno vpliva na nje­gove obrambne možnosti, saj omenjena negativna custva mocno ovirajo delovanje imunskega sistema. Zato je potrebno biti pozoren na to, kako se bolniki spopadajo s psihicnimi obremenitvami, in razmisliti, ce morda potrebujejo pri tem pomoc. Ob diagnozi rak bolnik obicajno zapade v krizo, ki jo opredelimo kot telesno, psihološko in socialno neravnovesje. Normalno ta kriza traja dva do tri mesece. Bolnik postane tesnoben; v njem se prebudijo mnogi stra­hovi, skrbi; ne more spati, izgubi tek, zapre se vase. S pomocjo medicins­kega osebja, ki ga seznanja z realnim položajem, se zacetna stiska umiri, toda umiritev je lahko zgolj navidezna in se utegne ponovno pojaviti že ob manjših zapletih. Pogost in splošno razširjen odziv na bolezen je tudi depresivnost. Ta se razvija postopoma. Bolnik je brezvoljen, neodlocen, pesimisticen, izgub­lja interes za obicajne dejavnosti ipd. Depresivnost utegne prerasti v depresijo, ki jo lahko spremljajo samomorilne misli in vedenje. Dalj casa izraženi anksioznost in depresivnost vplivata na kakovost življenja bolnika, pa tudi na zmožnost, da vztraja, sodeluje in prenaša naporno zdravljenje, kar v veliki meri vpliva na izid bolezni. Bolnikom je zato potrebna psihosocialna pomoc, ki jo lahko nudijo strokovni delavci, pa tudi prostovoljci s spodbudnim delovanjem. Bolniki se z boleznijo spopada­jo na razlicne nacine; nekateri so uspešni in pripomorejo k ugodnej­šim izidom, drugi pa zdravljenje zavirajo. Najbolj ucinkoviti so tisti nacini, ki omogocajo custveno razbremenitev, miselno anali­zo, iskanje informacij in iskanje socialne opore. Manj primerni pa so nacini, ki pomenijo zatiranje custev, tuhtanje, zapiranje vase, pasivni odnos do informacij, vda­nost v usodo, pretirano odvisnost od zdravnika in zdravstvenega osebja, pa tudi od svojcev in pros­tovoljcev. Zgodi se, da je bolnik zacetno krizo ob diagnozi že prebrodil, pa se kljub temu ne more prilago­diti novemu položaju, se z njim ne more sprijazniti in se zatece k obrambnim reakcijam, kot so zanikanje, izogibanje, projekcija, preklop in regres. Bolnik vcasih resnice o svoji bolez­ni ne prenese in se zatece k zani­kanju. Bolezen popolnoma zanika, porocila o njej presliši in jih ne ohranja v zavesti. Temu primer-no se tudi vede in ne sprašuje po izvidih ne po kazalcih zdravljenja, ne nacenja pogovorov o bolezni. V družbi drugih bolnikov je lahko celo dobro razpoložen in duhovici. Pri izogibanju gre za samozašcitno vedenje, za katerega je znacilna reakcija zatiskanja oci, bežanja pred spoznanjem resnicnosti. Kaže se kot prepricevanje, da bolezen ni zelo huda, da bo že prešla, da so posledice kratkorocne in podob­no. Zanikanje najpogosteje vodi k slabšemu sodelovanju z zdravni­kom, z zdravstvenim osebjem in tudi s prostovoljci. Bolnik je zaradi težav, ki jih doživ­lja, potrt, brezvoljen, obcutljiv, nezadovoljen in razdražljiv. Zgodi se, da svoje nezadovoljstvo v celo­ti preusmeri navzven, krivdo za svojo situacijo pa išce izven sebe, pri drugih, veckrat kar pri zdrav­stvenem osebju. To je obrambni mehanizem projekcije. Takšen bol­nik je obicajno videti »nataknjen«, nerazpoložen, kriticen in zahteven, zlasti do oseb, od katerih je nepo­sredno odvisen. Pogosto se lahko spre z najbližjimi in je celo napa­dalen do njih. Kadar je za bolnika resnicnost pre­huda, da bi se z njo lahko soocil in jo sprejel, preusmeri pozornost drugam. To je mehanizem preklo­pa; zaskrbljenost in bojazni prene­se z resnicno ogrožajocega na neko neproblematicno podrocje. Tudi pri preklopu je potrebno previdno ravnanje. Je res v vsakem primeru bolnika nujno soocati z resnico? Pri bolnikih z rakom se pogosto opaža tudi regres. To je stanje, ko bolnik v svojem pocutju in odzi­vanju zdrkne na tisti nivo v svojem osebnostnem razvoju, na katerem je v preteklosti doživel najvecjo mero varnosti. Postane otroško nemocen, kaže težnje po varnosti, opori in pomoci. Njegova odvi­snost se kaže v nacinu razmiš­ljanja, v custvenih in vedenjskih reakcijah. Postane egocentricen, custveno spremenljiv in razumsko slabše obvladan. Ukvarja se pred­vsem s seboj; v odnosu do drugih pricakuje prevec ali zelo zahte­ven. Koliko casa bo vztrajal na tej stopnji, je odvisno od težavnosti položaja, v katerem se je znašel, od lastne zmožnosti, da se z nastalim problemom sploh sooci in ga raz­reši, pa tudi od opore, ki jo zacuti v svoji okolici. Za delo z bolniki z rakom so posebej primerna spoznanja kognitivno vedenjske terapije (KVT), ki je usmerjena pred­vsem v spreminjanje mišljenja oziroma prepricanj. S spre­membo prepricanj lahko vpli­vamo na spremembo vedenja in custvovanja. Postopki v KVT si sledijo po naslednjem zapo­redju: • prepoznavanje misli in pre­pricanj, • spreminjanje in • nadomešcanje neprimernih prepricanj z bolj realnimi in spodbudnimi mislimi in pre­pricanji. Neprimerne misli, ki se pojav­ljajo samodejno, sprožajo nega­tivna custva in vplivajo na vedenje, so lahko naslednje: • Negativen nacin razmišljan­ja. Clovek zaznava samo negativne dogodke in se ne zmeni za pozitivno. • Izkljucujoce razmišljanje. Je samo dobro ali slabo, prav ali narobe, srednje možnosti ni. • Katastroficno razmišljanje. Še tako majhno neprijetnost zazna kot katastrofo v pri­hodnosti ali kot pravimo, iz muhe naredi slona. • Custveno sklepanje. Bolniki s strahom razmišljajo o izidu bolezni in veckrat so prepri­cani o najslabšem izidu. • Negativno branje misli dru­gih ljudi. Posameznik je pre­prican, da ga drugi negativ­no vrednotijo. Spremembe prej omenjenih avtomatskih misli vodijo k spremembam vedenja in k pozitivnim custvom. Za dosego teh ciljev se navadno uporab­ ljajo nekatere od navedenih tehnik: • sprostitvene tehnike, kot je progresivna mišicna relaksa­cija po Jacobsonovi metodi, • avtogeni trening, • Simontonova metoda spros­titve in nazornega predstav­ljanja, • meditacija, • vaje dihanja, • predelava obstojecih in ucenje drugacnih miselnih vzorcev, • trening asertivnosti, • sistematicna desenzibilizaci­ja ipd. Pri tem je treba slediti nasled­njim strategijam: • strategiji postopnih korakov, • strategiji nacrtovanih aktiv­nosti in • strategiji dobrega psihološ­kega pocutja (osebnostna rast, življenjski cilji, avto­nomija, pozitiven odnos do sebe in drugih). Ce strokovnjaki ravnamo na tak nacin, se bo bolnik pocutil ra­zumljenega in sprejetega, ne bo razmišljal samo o telesnih tego­bah; vkljucene bodo tudi psihoso­cialne vsebine in omogocen nacrt nadaljnje obravnave. Še za konec. Bolnik v svoji stiski res potrebuje pomoc, vendar ne takšne in ne za toliko casa, da bi nazadnje zdrsnil v položaj popol­ne nemoci in odvisnosti. Treba je težiti k temu, da bo bolnik sode­loval z zdravstvenim osebjem in sam poiskal pomoc, ki mu jo lahko nudijo tudi prostovoljke in prostovoljci. Peter Umek OBVLADOVANJE UTRUDLJIVOSTI PRI ONKOLOŠKIH BOLNIKIH Mirjam rojec, mag. psih., je zaposlena kot psihologinja na oddelku za psihoonkologijo. V klinicno-psihološke vode jo vlece že dolgo, zato se je preko prostovoljnega dela, demonstratorstva na Katedri za klinicno psihologijo in psihoterapijo ter številnih izobraževanj (npr. Klic v duševni stiski, Medicinska hipnoza ipd.) že tekom študija poskušala približati svojim interesom. Po koncanem podiplomskem študiju psihologije na FF v ljubljani leta 2016 in opravljenem strokovnem izpitu se je kot razvojno-raziskovalna sodelavka zaposlila na nIJZ, svojo poklicno pot pa od decembra 2017 nadaljuje na onkološkem inštitutu v ljubljani. trenutno je vkljucena v proces usposabljanja iz vedenjskih in kognitivnih terapij. U trudljivost je eden najpogostejših simptomov, s kate­rimi se srecujejo onkološki bolniki. Gre za neprijeten, vztrajen obcutek fizicne, custvene in miselne utruje­nosti oziroma izcrpanosti, ki je povezana z onkološko bolez­nijo ali z zdravljenjem. Utrudljivost ni sorazmerna z nedav­no aktivnostjo in ovira obicajno funkcioniranje. Od obicajne utrujenosti se razlikuje v tem, da traja dlje casa, je bolj izra­zita, po pocitku in spanju pa se pocutje bistveno ne izboljša. Na utrudljivost vplivajo številni dejavniki. Poleg same bolezni k utrudlji­vosti pomembno prispeva onkološko zdravljenje, predvsem kemoterapija in hormonska terapija. Potem so tu še slabokrvnost, neurejena prehrana, pomanjkanje telesne aktivnosti, bolecina, nespecnost in druge zdravstve­ne težave, kot so diabetes, težave s srcem in šcitnico, oteženo dihanje, zastajanje tekocin itn. Ob omenjenih težavah na utrudljivost pomembno vplivajo tudi anksioznost, depresivnost, stres in napetost. Posledice utrudljivosti se odražajo na številnih podrocjih življenja. Pacienti pogosto opažajo težave s koncentracijo, spominom in odlocanjem. Porocajo o razdražljivosti in nepotrpežljivosti, kar v medosebnih odnosih pogosto vodi v konflikte. Prav tako pogosto ne zmorejo dokoncati vsako­dnevnih obveznosti, kot so kuhanje, pospravljanje, osebna higiena. Tožijo o pomanjkanju energije in povedo, da bi najraje ves dan preživeli v postelji, cetudi pogosto ne morejo spati. Že ob lažji telesni aktivnosti zaznajo obcutek pomanjkanja zraka, ki ga lahko spremljata tudi omoticnost in vrtoglavica. Vse to vpliva na njiho­vo razpoloženje in doživljanje, ki je pogosto obarvano z žalostjo. SKRB ZA PREHRANO, TELESNO AKTIVNOST, SPANJE IN SPROŠCANJE Pri obvladovanju utrudljivosti je zelo pomembno, da poskušate skrbeti zase, saj se v nasprotnem primeru utrujenost le še stopnju­je. Ce imate težave s tekom ali je vaša prehrana neurejena, posku­site voditi dnevnik obrokov, da dobite pregled nad tem, kaj, kdaj in koliko pojeste. Vaši obroki naj bodo manjši in pogosti, vmes pa pijte dovolj tekocine (predvsem vode). Ce ne morete jesti, posku­šajte obroke nadomestiti z visoko­kaloricnimi napitki in se obrnite na strokovnjaka za prehrano. Ob utrudljivosti je kljucnega pomena telesna aktivnost, zato je pomembno, da se gibljete tudi takrat, ko vam ni do tega. Poišcite aktivnost, v kateri uživate. Ce pred boleznijo niste bili aktivni, zacnite postopoma. Zacnete lahko s krajšimi sprehodi, nato pa aktiv­nosti prilagajate svoji kondiciji. Kot redno vadbo navadno pojmu­jemo 30 minut zmerne aktivnosti vsaj 3-5-krat na teden. Ce vam je to prenaporno, aktivnost razdeli­te na krajše casovne intervale po 5-10 minut. Po telesni aktivnosti si privošcite pocitek. Pomembno vlogo pri soocanju z utrudljivostjo ima tudi spal­na rutina. Cetudi imate željo, da bi ves dan preživeli v postelji, je pomembno, da vsak dan vstajate ob isti uri. Ob vecernem uspavan­ju poskrbite za primerno tempe­raturo, temo, mir in tišino v spal­nem prostoru. Pred spanjem se poskušajte umiriti, spalnica pa naj bo namenjena le spanju in intim­nosti – vse elektronske naprave, branje, hranjenje in delo v spalni prostor ne sodijo. Kadar ne more­te zaspati dlje casa (vec kot 20 minut), raje vstanite, zamenjajte prostor in pocnite kaj pomirjajo­cega. V posteljo se vrnite šele, ko ste zaspani. Ce so skrbi tiste, ki vam ne pustijo zaspati, si jih zapi­šite in jih »spustite dalje«; k njim se boste vrnili zjutraj. Kadar imate težave s spanjem ponoci, je pripo­rocljivo, da se izogibate popoldan­skemu spancu. Ce pa ne gre brez njega, pocivajte zgodaj popoldne, ob tem pa si nastavite budilko in se po pol ure prebudite. Stres je eden tistih dejavnikov, ki mocno prispevajo k utrudljivos­ti, zato je pomembno, da stresu najdete protiutež in poišcete tiste strategije sprošcanja, ki so vam blizu. Lahko se preizkusite v teh­nikah dihanja, progresivni mišicni relaksaciji, avtogenem treningu, vizualizaciji, cujecnosti; morda so vam blizu meditacija, joga, hipno­za ali pa se zgolj prepustite poslu­šanju prijetne glasbe. Pomembno je, da sprošcujoce aktivnosti postanejo del vaše vsakodnevne rutine in jim namenite vsaj 15 minut dnevno. SPREMLJANJE UTRUDLJIVOSTI Cetudi vas utrudljivost lahko spremlja nekaj mesecev ali celo let po zakljucenem zdravljenju, pa to še ne pomeni, da ste ob njej pov­sem nemocni. Pri obvladovanju utrudljivosti ima kljucno vlogo beleženje dnevnika utrudljivosti, ki služi kot osnova za nacrtovan­je vsakodnevnih aktivnosti in spremljanje napredka. Vsaj en teden beležite svoje simptome utrujenosti, kako zelo utrujeni ste (glejte primer dnev­nika), kdaj v dnevu imate najvec oz. najmanj energije in kaj vpliva na vaš nivo energije (kaj izbolj­ša ali poslabša nivo energije). Ko dobite vpogled v nihanje nivoja vaše energije, poskušajte nacr­tovati svoje aktivnosti tako, da pomembnejše obveznosti opravite v tistem delu dneva ali tedna, ko se pocutite bolje. naSVEtI PrI VSaKodnEVnIh aKtIVnoStIh Svojce, prijatelje in sosede prosite, da vam pomagajo pri hišnih opra­vilih, pri prevozu v bolnišnico, pri skrbi za otroke ali nakupovanju. V prostem casu poskušajte pocivati ali pa cas posvetite aktivnostim, v katerih resnicno uživate. • Hišna opravila in obveznosti razporedite skozi ves teden ali mesec. • Naenkrat opravljajte le eno aktivnost, brez hitenja. • Aktivnosti izvajajte v tistem delu dneva, ko imate najvec energije. • Dolocite, katere aktivno­sti so zares pomembne, in ohranite energijo tudi za tiste, ki vam prinašajo vesel­je, užitek. • Svoja visoka merila približaj­te realnim zmožnostim. • Pri težjih delih prosite za pomoc družino ali prijatelje. • Ce zmorete, zaposlite gospo­dinjsko pomocnico. Primer beleženja dnevnika utrudljivosti po dnevih v tednu Pri drugih aktivnostih in obveznostih si lahko pomagate z nasveti v okvirckih. • Ko postanete utrujeni, se ustavite in pocivajte, cetudi ste sredi dela. naSVEtI PrI naKUPoVanJU Prosite druge, da nakupuje­jo namesto vas. Ce je mogoce, nakupujte preko spleta, da vam izdelke dostavijo na dom. Ce pa to ni izvedljivo ali bi raje nakupo­vali sami, so vam lahko v pomoc naslednji nasveti: • Likajte le stvari, ki jih je nujno potrebno zlikati. • Med likanjem sedite. naSVEtI PrI PrIPraVI oBroKoV Pripravljajte enostavnejše jedi. Kadar ste zelo utrujeni, si poma­gajte z vnaprej pripravljeno hrano. Družinske clane prosite, da si glavni obrok zagotovijo drugje (v službi in šoli). naSVEtI PrI SKrBI Za otroKE Pacienti pogosto porocajo o obcutku, da zaradi utrujenosti za družino ne skrbijo dovolj dobro, in se bojijo, da bodo razocara­li svoje bližnje. Ti obcutki so navadno bolj izraziti pri tistih, ki imajo majhne otroke. (npr. branje knjig, risanje, barvanje, sestavljanje sestavljank, skupen ogled risanke ipd.). • Obiskujte kraje, kjer lahko sedite, medtem ko se otroci igrajo. • Ne dvigujte manjših otrok; pomagajte si z otroškim vozickom. • Prosite otroke, da vam pomagajo pri lažjih hišnih opravilih. • Sprejmite pomoc pri pre­vozu otrok v in iz vrtca oz. šole. Obcasno prosite koga, da prevzame varstvo otrok, da lahko pocnete stvari, v katerih uživate. naSVEtI na dEloVnEM MEStU Med ali po onkološkem zdrav­ljenju boste morda morali skraj­šati delovni cas ali prenehati z delom. Ob vracanju na delovno mesto po bolezni nekateri opaža­jo, da je utrujenost blaga in da ne vpliva na delovno ucinkovitost, za druge pa je utrudljivost zelo moteca. Moc prostovoljke v BOLEZEN MI JE PRINESLA … meni je v trenutku izpuhtela. Bila sem POSLANSTVO samo bolnica, v kateri V sako jutro, ko vstanem, malo potelovadim in stopim k raste »stvor«, ki se oknu. Moj pogled se ustavi na eni izmed slik iz narave, imenuje rak. ki jo imam pred seboj. Razveselim se vsakega jutra, naj bo sonce ali dež, sneg ali megla. Narava vse to potrebuje, da razkaže svojo lepoto. Spomini mi uhajajo v preteklo leto. Bilo je lepo, plodno, a žal tudi usodno. Vse leto sem nabirala in sušila zdravilne rastline za caje. V poletnih mesecih sem veliko plavala na morju. Na jesen ugotovim, da sem shujšala zaradi plavanja; veliko hitreje sem se utrudila in hitro zadremala, ko sem se usedla. Prepricevala sem se, da sem se pac na hitro postarala. V oktobru sem odšla na letno kontrolo k svoji zdravnici dr. Bebarjevi na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Ob pregledu je ugo­tovila, da imam na desni dojki bulico. Takoj sem odšla na mamografijo, punkcijo in v laboratorij. Kmalu so me obvestili, da se moram oglasiti na CT-ju in ponovno opraviti preglede. Mislila sem, da je vse skupaj pomota, saj sem raka že enkrat prebolela. Cez nekaj dni mi je zdravni­ca poklicala domov: »Izvidi so slabi, takoj v ponedeljek se oglasite pri kirurgu dr. Petricu.« Takrat mi je bilo vse jasno. Rak mi ne bo dal miru! Nisem jokala, le vsi moji udje so mi odpovedali; noge me niso držale. V prsih sem imela kepo, v glavi mi je šumelo. Skrbelo me je, kakšne vrste tumor raste v meni in kako dalec se je že razpasel. Moc prostovoljke v meni je v tre­nutku izpuhtela. Bila sem samo bolnica, v kateri raste »stvor«, ki se imenuje rak. Dnevi do pogovora s kirurgom so bili obupni. Takrat bi nujno potrebovala pogovor s psi­hologom. Ko se bolezen ponovi, je za vsakega bolnika še hujši udarec, kot je bil prvi. Skrbelo me je, ali se je moje telo sposobno še enkrat upreti tej hudi bolezni. Kirurg mi je povedal, da gre za invazivni lobularni karcinom. Napotil me je še na magnet-no resonanco, da ugotovi, ce se je tumor pojavil še kje drugje. Njegova odlocitev se je izkazala za pravilno, saj so našli še enega manjšega. Zopet me je zaskrbe­lo, kakšno zdravljenje mi sledi. V oporo so mi bili moji domaci in telefon je neprestano brnel. Klicale so me naše prostovolj­ke, clanice Društva onkoloških bolnikov Slovenije, sorodniki, prijatelji. Napocil je dan opera­cije. Kirurginja dr. Cencljeva mi je opisala potek operacije zaradi dveh tumorjev. Bilo mi je vseeno, kako mi iznakazijo prsi, da gre le »stvor« proc od mene. Ko so me pripeljali v operacijsko dvorano, se spomnim, da me je medicinsko osebje kar obkrožilo. Urejali so mi glavo, roke, noge … Vprašala sem jih, ce me nameravajo poslati v vesolje. Zaslišala sem ženski glas, da bom samo malo zaspala. Izvidi so mi bili v olajšanje. Bezgavke so bile negativne! Torej bo operaciji dojke sledilo le obsevanje in pet­letno zdravljenje s femaro. Odšla sem se zahvalit v kapelo na onko­loškem, da bolezen ni napredo­vala, kot sem to storila že veckrat poprej. Obsevanja imam ob 19. uri zvecer. Zunaj je že tema, tukaj v cakalnici pa je še vedno gneca ... Nekateri bolniki so opti­misticni, drugi obupani. Enkrat sem med prvimi, drugic med drugimi. Tako je pac življenje! Danes je bil lep soncen dan. Vzela sem pohodne palice in se odpra­vila proti Homu, ki me vztrajno vabi. Moje telo je oslabelo, zato ne grem do vrha, ampak samo do klopce. Veckrat se ustavim, se Avla onkološkega je bila zame kot dnevna soba, le da so bili tam namesto TV-programov živi, resnicni ljudje, ki so se v stiski zatekali k prostovoljkam in katerih zgodbe so me vedno znova pretresle. naslonim na drevo in opazujem slike narave ... V daljavi se dvigu­jejo visoki zasneženi hribi ... To so užitki in zdravilo, ki mi okrepijo telo in dušo. Ko stopam po parku onkološke­ga inštituta, mi spomini uhajajo v preteklost, v obdobje zadnjih petnajstih let. Do tedaj sem stav­be poznala samo po abecedi. V B-stavbi sem pred davnimi leti izgubila svojo mlado mater … Leta 2004 sem se tudi sama znašla v stavbi A. Mislila sem, da se moje življenje koncuje, vendar sem mišljenje kmalu spremenila. Kljub neugledni stavbi je bilo v njej zdravstveno osebje cudovito. Po ginekološki operaciji se mi je zdravljenje zakompliciralo, zato sem morala ostati v bolnišnici v stavbi C. Kar v bolniški halji sem se udeležila mesecnega srecanja ljubljanske skupine za samopo­moc bolnikov z rakom v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Tam sem si obljubila, da se bom, ce ozdravim, usposobila za prostovoljno delo v okviru pro­grama Pot k okrevanju in da bom bolnikom in bolnicam v casu nji­hove najvecje stiske stala ob strani in jim pomagala s pogovorom in nasveti, predvsem pa z vzgledom zdravega življenja in z bližino. Zdravniki so me pozdravili. Po dveh letih sem se usposobila za delo prostovoljke, ki sem ga z veseljem in ljubeznijo opravljala v info centru. Tam sem se srece­vala z razlicnimi zgodbami bol­nikov in bolnic in jim po svojih moceh nudila pomoc in podporo. Vcasih sem samo poslušala, vca­sih samo priporocila kakšno knji­žico, vedno pa naredila vse, kar je bilo v moji moci, da so od mene odhajali pomirjeni. Avla onko­loškega je bila zame kot dnevna soba, le da so bili tam namesto TV-programov živi, resnicni lju­dje, ki so se v stiski zatekali k prostovoljkam in katerih zgod­be so me vedno znova pretresle. Prostovoljstvo je plemenita dejav­nost in ceprav prinaša obveznosti, je zdravilo za dušo in telo. Pocutiš se koristnega in usposobljene­ga, da lahko pomagaš bolnikom. Pogovor z bolnikom te okrepi. Na pogovor je prišla mlada bolni­ca v 4. stadiju bolezni, z vpra­šanjem, kako se clovek pocuti, preden umre. So bolecine hude? Nenehno se moraš izobraževati. Imamo mesecna srecanja, super­vizije, z bolniki se veliko pogo­varjamo, ob sejemskih dogodkih ob stojnicah delimo informativno gradivo o soocanju z bolezni­jo, knjižice o posameznih vrstah raka, zgibanke, hodimo na poho­de, prireditve ... Ob dopolnjevanju svojega poslan­stva pa rada izkoristim tudi izkuš­nje iz moje mladosti. Doma sem s prelepe Dolenjske, mladost mi je tekla ob reki Krki. Že v zgod­njem otroštvu me je mama ucila, katere rožice so dobre za caje, katere za kaj drugega. Ob raz­mišljanju, s kakšno pozornostjo bi obdarili onkološke bolnike za božicno-novoletne praznike, me je prešinila misel na cajcke. Tako tudi sedaj od zgodnje pomladi do jeseni nabiram zelišca s svoji­mi domacimi po naših prelepih hribih in dolinah. Tudi s clani ljubljanske skupine za samopo­moc bolnikov z rakom se vsako svoji stiski niso sami. leto odpravimo na Pokljuko in tam nabiramo zelišca, se družimo in imamo lepo. Tedaj pozabimo, da smo pravzaprav »invalidi«, ki jih je zaznamoval rak. Jeseni caje zapakiramo v vrecke, jih okrasi­mo z dobrimi željami na vizitkah in s tako pripravljenimi božicnimi in novoletnimi darilci obišcemo vse bolnike, ki morajo praznike preživeti na onkološkem inštitutu, dalec proc od doma in svojcev. Bolnikom damo vedeti, da ob tako lepih družinskih praznikih nanje mislijo tudi prostovoljci in da v svoji stiski niso sami. Kakšno leto naredimo tudi po 1200 božic­no-novoletnih darilc! Rak mi je življenje cisto spremenil in preusmeril. Ne hrepenim vec po materialnih dobrinah. Svoj cas in energijo podarjam tistim, ki ju v svoji stiski in tegobah potrebu­jejo. Hvaležna sem za vsak dan posebej. V najožji okolici moje­ga doma smo kar pri štirih hišah bolnice z rakom; med nami je tudi deklica, stara komaj 10 let. To zahrbtno bolezen našega casa pa bomo lažje zajezili, ce se bomo udeleževali presejalnih programov Dora, Zora in Svit in s tem skušali bolezen odkriti dovolj zgodaj. »Zdravniki bolezen zazdravi­jo, bolniki jo pozdravijo,« pravi nek rek. Seveda to ne velja za vse bolnike, a prav take optimisticne misli nas držijo pokonci. Moja velika želja je, da se tudi v drugic pozdravim, da bom lahko svoje poslanstvo po svojih moceh opravljala še naprej. Srecna sem, da živim. Cvetka Smolic Foto: osebni arhiv PRIcEVANJA Foto: oSEBnI arhIV ROJSTNODNEVNA TORTA SE LAHKO TUDI POPIJE ALI V NEZNANI DEŽELI Z dravljenje raka v osemdesetih in devetdesetih letih prejšnjega stoletja je bilo precej drugacno, kot je danes. Manj je bilo strokovnih nasvetov in priporocil, kako se spoprijeti s to težko boleznijo, a ucinkovitejša zdravila za preprecevanje slabosti in bruhanja in blaženje bolecin so bila že na voljo. Meni so precej pomagala in omilila številne so­pojave. Oddelek A, oddelek B in oddelek D so bili v obupnem stanju, kar je na bolnike in na osebje še dodatno slabo vpli­valo. Oddelek D, ki je bil kljub vsem nepravilnostim pred leti koncno dograjen, nudi danes obolelim in osebju neprimerno boljše pogoje kot stavba D pred dvema desetletjema. Ko sem sama izvedela za svojo diagnozo, je domacim, sorodnikom, pri­jateljicam in prijateljem, sodelavkam in sodelavcem nisem prikrivala. V zdravljenju sem sledila predvsem svojim notranjim obcutkom o tem, v kar sem verjela: najprej v kirurgijo, potem v kemijo in nazadnje v moc narave. Dr. Marko Snoj starejši, ki me je operiral, me je modro ocenil in me ni obremenjeval z detajlnimi podatki o velikosti tumorja in morebitni prognozi preživetja, za kar sem mu še danes hvaležna. Moja onkolo­ginja dr. Cerarjeva pa me je na cloveško topel in vzpodbuden nacin seznanila z dejstvom, da so bile napadene tudi pazdušne bezgavke in da moramo morebitne maligne uniciti še s kemoterapijo. Zavedala sem se, da se moram boriti za življenje, zato da se moja družina v tako kratkem casu ne bi soocila s še eno izgu­bo, saj je komaj pol leta pred tem v prometni nesreci umrla moja edina sestra. njene smrti sama še nisem niti dobro doje­la in vsi, ki nas je njen nenadni odhod prizadel v dno duše, o tem nismo govorili in smo v sebi potlacili žalost, ki je pri meni šele cez nekaj let po raku neza­držno privrela na dan. Sedaj, po skoraj cetrt stoletja, sem hvaležna, da mene in mojih naj­bližjih onkologi in splošni zdrav­niki vecinoma niso obremenjevali s podrobnostmi in statisticnimi prognozami preživetja – meni osebno bi verjetno vzeli voljo do zdravljenja in do življenja. V šte­vilnih primerih sem se skupaj s svojimi prijateljicami in prijatel­ji prepricala, da so kljub slabim prognozam živeli in se zdravi­li še vec let ali pa še živijo in se veselijo življenja, kljub neka­terim težavam, ki jih prinašajo naša leta. Nekatere moje prijateljice in pri­jatelji odklanjajo kemoterapijo tudi zato, ker so videli, kako težko so njihovi bližnji prenašali tedan­je zdravljenje s kemoterapijo in številni tudi izgubili boj z rakom. Kaže, da je v njih globoko zasi­dran nekakšen prastrah, da bi jih kemoterapija ubila, tako kot so si to razlagali ob odhodu njiho­vih dragih v osemdesetih letih ali kasneje. Svoj 47. rojstni dan sem prazno­vala v krogu domacih z ljubko lasuljo na glavi. Znanci so me Ko sem sama izvedela za svojo diagnozo, je domacim, sorodnikom, prijateljicam in prijateljem, sodelavkam in sodelavcem nisem prikrivala. V zdravljenju sem sledila predvsem svojim notranjim obcutkom o tem, v kar sem verjela: najprej v kirurgijo, potem v kemijo in nazadnje v moc narave. v tistih mesecih vecinoma hva­lili, kako lepo sem urejena, saj niso opazili, da sem brez las. Rojstnodnevno torto so mi spekli mož in vsi trije otroci, ki so bili tedaj še šolarji. Nikoli ne bom pozabila njihovih žalostnih oci, ko so se zavedli, da bi mi uži­vanje njihove torte zaradi hudo vnete sluznice v ustih in povzro­cilo hude bolecine. Vendar sem se tedaj v svoje in njihovo veselje domislila rešitve. Saj se rojstno­dnevno torto lahko tudi popije! V mešalnik smo torej dali moj kos torte, ga zalili z mlekom in zme­šali do tekocega stanja, potem pa sem ga brez bolecin popila po sla­mici. Skoraj pred cetrt stoletja je naša družina odkrila zdaj priljub­ljene smutije! Zdravljenje s kemoterapijo je ter­jalo svoj davek. Pricela sem poci­vati vec in si pocasi priznala, da sem v bistvu bolna, precej izcrpa­na od operacije in da se nahajam v neki zame »neznani deželi«. Danes je že znano, da so lahko po operaciji in zdravljenju s kemo­terapijo in z obsevanjem nekateri bolniki še mesece in leta neobicaj­no utrujeni in da traja kar nekaj casa, da spet polno zaživijo. Mene je to hudo plašilo, saj sem se bala, da bolezen napreduje. Moja onkologinja in moj splošni zdrav­nik sta me znala pomiriti in me usmeriti tudi po pomoc, ki sem jo našla med prostovoljkami ljub­ljanske skupine za samopomoc »Pot k okrevanju«. Na skupino me vežejo nepozabni spomini. Sedaj je minilo že vec kot 25 let od moje kemoterapije. Skoraj se ne spomnim vec, kako se mi je spreminjalo pocutje v tistih dneh in kako sem bila vcasih popolno­ma na tleh. K sreci so mi stali ob strani vsi moji domaci, prijatelji, znanci, zdravstveno osebje in ti so mi pomagali prestajati trenut­ke, ko sem se skoraj nehala bori­ti in se želela kar umakniti. Ves cas zdravljenja sta mi z dobrimi nasvet stali ob strani prijateljica Vera in sošolka Marjeta, ki sta bili dolga leta v pomoc številnim obolelim na OI. Prijateljici in sodelavki Marijana in Marina pa sta mi s svojimi telefonskimi klici in obiski vracali upanje in zavest, da v službi nisem pozabljena niti odpisana. Vse štiri ostajajo še sedaj zame moji »angeli varuhi«. Po zakljuceni kemoterapiji sem se vkljucila v skupino, kjer smo si ob spoznavanju Simontonove metode vsi udeleženi zelo poma­gali. Bolezen se je pocasi umak­nila. Zrasli so mi novi lasje, ki so bili celo mocnejši in lepši, kot sem jih imela pred kemoterapijo. V casu moje bolezni je bilo na voljo le malo informacij, kako naj si oboleli in njihovi svojci pomagajo spopadati se z bolez­nijo in si blažiti težave in stiske, ki jih v življenje prinese srecanje z rakom. teh je sedaj veliko vec in svetovni splet je preplavljen z vsemi mogocimi nasveti, ki pa jim ne gre vedno brez presoje verjeti. Pred desetimi leti so bile izdane tri knjižice, ki so jih na osnovi dotedanjih spoznanj in napredka v zdravljenju pripravili razlicni strokovnjaki z Onkološkega inšti­tuta Ljubljana in medicinsko osebje, ki se že leta sooca z zdravljenjem raka. Dosegljive so tudi na spletnih straneh. Ob javnih predstavitvah teh knjižic sem se skoraj zjokala od veselja. Pomislila sem na vse tiste, ki jim bodo lahko pomagale, ce bodo to želeli. Moja pot »po neznani deže­li« zdravljenja raka bi bila mnogo lažja in manj »ovinkasta«, ce bi lahko prebrala »Le ovinek na poti življenja«. Manj pomislekov pri hranjenju bi imela, ce bi mi bila tedaj na voljo knjižica »Prehrana in rak«. res je, da smo si ljudje razlicni – jaz osebno nisem želela slišati od svojih zdravnikov nobenih dokoncnih prognoz –, želela pa sem se informirati o tem, kakšne so metode zdravljenja in kako se z njimi soocati in blažiti so­pojave. Vsak bolnik in njegovo zdravljenje pa sta poglavje zase. V Društvu onkoloških bolnikov Slovenije in v na novo delujocih društvih si s svojimi publikacijami prizadevajo ozavešcati in poma­gati tako zdravim kot obolelim. Na njihovih spletnih straneh, zgi­bankah in knjižicah lahko nekdo, ki si to želi, številne odgovore tudi najde. Rak postaja kronic­na bolezen, ki je zazdravljiva, ob ponovitvi pa je sedaj ob napredku medicine tudi bolj obvladljiva. Živ dokaz za to je naša rdecela­sa zdravnica anesteziologinja dr. Mojca Sencar, dolgoletna pred­sednica Združenja Europa Donna. Na zloglasnem oddelku A je pred 25 leti prinesla v našo bol­niško sobo sonce – sedaj pa nas bodri iz neke druge dimenzije. Pred 25 leti sem zacela svoj odnos do življenja spreminjati. Bolj sem se pricela veseliti vsake­ga posameznega dne in drobnih radosti, ki jih prinaša. Ceprav se sliši cudno, je bolezen prinesla v moje življenje in življenje moje družine veliko pozitivnih spre­memb. Usoda mi je tedaj ponu­dila možnost, da spremenim in podaljšam svoje življenje, ki ga pred leti sploh nisem mogla vec obvladovati. Upokojila sem se in bila tudi nekaj let po svo­jih najboljših moceh dejavna pri Društvu onkoloških bolnikov Slovenije, kar me je zelo izpolnje­valo. Spoprijateljila sem se s šte­vilnimi srcnimi ljudmi, ki se raz­dajajo obolelim za rakom. Vsak posebej in vsi skupaj mi ostajajo v hvaležnem spominu - tudi tisti, ki so že odšli, a ostajajo kljub vsemu z nami še naprej. Mojim prijateljicam in prijateljem, znan­kam in znancem so s presejalnimi programi Zora, Dora in Svit že našli raka v zacetnih fazah in jim Res je, da smo si ljudje razlicni – jaz osebno nisem želela slišati od svojih zdravnikov nobenih dokoncnih prognoz –, želela pa sem se informirati o tem, kakšne so metode zdravljenja in kako se z njimi soocati in blažiti sopojave. Vsak bolnik in njegovo zdravljenje pa sta poglavje zase. z operacijami in manj agresivnimi oblikami zdravljenja vrnili zdravje brez hujših in obsežnejših pose­gov. Da pa so ti programi zaživeli, gre zasluga številnim posamezni­kom in skupinam v zdravstvu in v civilni družbi, ki so si zanje priza­devali po deset let in vec. V naši družini so se v zadnjih letih spet rojevali otroci – vnu­kinja in vnuk moje pokojne sestre že pred dvema desetletjema. Skušala sem jima biti »nadomest­na babica« in ju kdaj cuvala sku­paj z njunim dedkom Mihom. V mesecu maju pa sva z Božom postala srecna dedek in babica. Caka naju prav posebno obdobje v življenju in želiva ga cim bolj zdravo in polno živeti - za naju in za vse najine drage. Kristina Bajec aKVarEl JaSMInKE CIšIC NOVOSTI V SISTEMSKEM ZDRAVLJENJU RAKA V zadnjih 60 letih sta uvedba in razvoj sis­temske terapije raka, vkljucno s kemoterapijo, hor­monsko terapijo, tarcno tera­pijo in imunoterapijo, izbolj­šala preživetje in zmanjšala umrljivosti zaradi raka. Ker se bo pojavnost raka v nas­lednjih nekaj desetletjih v Sloveniji in svetu še povecala in bo vedno vec ljudi živelo z rakom, je pomembno razumeti koristi sistemskega zdrav­ljenja, pa tudi morebitne dol­gorocne neželene ucinke. Žal še vedno srecujemo bolnike, ki sistemsko zdravljenje, še posebej kemoterapijo, pojmujejo kot neucinkovito in nepotreb­no zastrupljanje telesa. Res je, da tovrstna zdravila lahko povzrocijo neželene ucinke, vendar pa je njihova ucinkovitost eden izmed temeljev premagovanja raka. CITOTOKSICNA KEMOTERAPIJA Ironicno je, da so zacetki kemoterapije povezani z vojno in bojnim strupom dušikovim gorcicnim plinom. Po nesreci so bili temu strupu izpostavljeni vojaki in civilisti v italijanskem mestu Bariju ob koncu druge svetovne vojne. Ugotovili so jim znižane vrednosti belih krvnick in to povezali z morebitno ucinkovitostjo pri zdravljenju levkemije. Rodil se je prvi citostatik. V naslednjih nekaj desetletjih so nato odkrili številna citotoksicna zdravila. Današnje kategorije vkljucujejo - vendar nanje niso omejene - alkilirajoca sredstva (npr. ciklofosfamid, temozo­lomid, cisplatin, oksaliplatin), antimetabolite (npr. metotreksat, citara­bin, fluorouracil, kapecitabin), antitumorske antibiotike (npr. doksoru­bicin, epirubicin, bleomicin), topoizomerazne zaviralce (npr. etopozid, irinotekan) in stabilizatorje mikrotubulov (npr. paklitaksel, docetaksel). Vecina teh zdravil ni specificna za samo eno vrsto raka, pac pa jih upo­rabljamo za široko paleto rakov. V zadnjih nekaj desetletjih je bilo dajanje kemoterapije na splošno usmerjeno v ubijanje vseh rakavih celic v telesu, pogosto na racun pomembne akutne, vendar popravljive toksicnosti v zdravih tkivih. Sposobnost zdravih tkiv, da popravijo poškodbe, povezane s kemoterapijo, so kljucnega pome­na za to, da bolnik prenaša zdrav­ljenje in preživi. V zadnjih letih gre razvoj kemo­terapije predvsem v smer iznajdbe transportnih sistemov, ki citosta­tik ciljano pripeljejo v rakave celi­ce. Tak primer je citostatik, obdan z lipidnim ovojem (liposomalni doksorubicin), ali citostatik, vezan na albumin (nab-paklitaksel). HORMONSKA TERAPIJA Pri nekaterih rakih je hormonska terapija izjemnega pomena in je nepogrešljiva. Taka raka sta rak dojk in rak prostate. Kot ena od možnih oblika zdravljenja pa je ucinkovita še pri raku maternic­nega telesa in pri raku jajcnikov. Hormonska terapija deluje na nivoju hormonskih receptorjev, ki so prisotni v rakavih celicah in prek katerih hormoni spodbuja­jo rast in razmnoževanje rakavih celic. Ce želimo to spodbujanje prekiniti, v casu zdravljenju pre­precujemo tvorjenje ali zaviramo delovanje ženskih (estradiol, progesteron) in moških spolnih hormonov (testosteron). Pri zdravljenju raka dojk je tako že vec kot 40 let v uporabi tamok­sifen, poldrugo desetletje pa tudi zaviralci aromataze. Pri raku prostate so predvsem pomembni analogi gonadotropin sproš­cujocih hormonov, ki zavirajo proizvodnjo testosterona v telesu in jih bolniki prejemajo v obli­ki podkožnih injekcij na nekaj mesecev. Poleg teh so pomembni še antiandrogeni v obliki tablet, ki so na voljo že vec kot dvajset let, v zadnjih letih pa pri zdravljenju napredovale oblike raka prostate uporabljamo tudi abirateron ace-tat in enzalutamid. TARCNA TERAPIJA Ceprav je uporaba citotoksicne kemoterapije zelo uspešna, pa se del bolnikov z rakom ne odzove na tako zdravljenje. Poleg tega imajo nekatere vrste raka, kot so melanom, karcinom ledvicnih celic, hepatocelularni karcinom in gastrointestinalni stromal­ni tumorji (GIST), zelo omejen odziv na konvencionalno cito­toksicno kemoterapijo. Pri teh vrstah raka so v preteklosti bolni­ki pogosto prejemali zdravljenje z minimalno koristjo, v upanju da bi to v nekaterih primerih upo­casnilo napredovanje bolezni. Z razvojem molekularne biologije so raziskovalci odkrivali lastnosti rakavih celic, ki so postale tarca za iskanje proti njim usmerjenih zdravil. Odprle so se nove dimen­zije in spremenil se je pogled na nacin zdravljenja raka, ki cilja na posamezne znacilnosti raka­vih celic in bolnikov. Odkrivali so razlicne tarce na in v raka­vih celicah; razvijala so se nova in nova tarcna zdravila v obliki monoklonskih protiteles in malih molekul. Prvi preboj je bil dosežen na prelomu tisocletja, najprej z malo molekulo imatinibom v zdravljenju kronicne limfocitne levkemije in gastrointestinal­nega stromalnega raka, nato pa monoklonski protitelesi rituk­simab v zdravljenju limfomov in trastuzumab v zdravljenju Her2-pozitivnega podtipa raka dojk. Sledil je razvoj vec tarcnih zaviralcev tirozin kinaz, kot so sunitibib, sorafenib, pazopanib in kabozantinib v zdravljenju raka ledvic, zaviralcev EGFR erloti­niba in gefitiniba v zdravljenju karcinoma pljuc ter cetuksibaba v zdravljenju raka debelega crevesa in danke. Cedalje vec terapij se odredi po dolocitvi posameznih mutacij genov, saj so ucinkoviti le takrat, ko je mutacija prisotna. Tak primeri so npr. krizantinib in osimertinib pri raku pljuc, trabek­tidin in veburafenib pri malignem melanomu, olaparib pri raku jajcnikov in dojk. Trenutno je na voljo že okoli 50 razlicnih tarcnih zdravil, število pa se vsako leto veca. Pomembno je vedeti, da tudi tarcna zdravila niso brez nežele­nih ucinkov, ki pa so drugacni. Zelo pogoste so spremembe na koži in driska, vendar pa se razli­kujejo od zdravila do zdravila. IMUNOTERAPIJA Že pred dobrim stoletjem se je pojavil koncept, da je aktiviranje imunskega sistema lahko tudi strategija za napad na rakave celi­ce. V preteklih desetletjih se je nekaj imunoterapevtskih pristo­pov prebilo tudi v rutinsko zdrav­ljenje: instalacija oslabljene vakci­ne BCG v secni mehur pri zdrav­ljenju površinskega karcinoma secnika, terapija z interferonom in interlevkinom pri zdravljenju malignega melanoma in razse­janega raka ledvicnih celic in pa vakcine pri razsejanem na kastra­cijo odpornem raku prostate. Temeljna lastnost našega imuns­kega sistema je sposobnost raz­poznavanje lastnih in tujih celic. Kljucni clen pri tem so celice T, ki so vrsta belih krvnick. Dokazali so, da imajo celice T-receptorje, ki se vežejo na dolocene struktu­re telesu tujih celic (npr. mikro­organizmov) in s tem sprožijo imunski odziv. Identificirali pa so tudi druge beljakovine, ki zavirajo delovanje celic T in s tem imuns­ko aktivacijo, kar je pomembno za preprecitev pretiranega imuns­kega odziva. Ravnotežje med aktivacijo in zaviranjem T-celic je pomembno za ustrezen imunski odziv. Beljakovine, ki so pomembne pri aktivaciji imunskega sistema, imenujemo imunske nadzorne tocke. Rakava celica se veže na nadzorne tocke na imunski celici T in s tem izklopi njeno sposob­nost, da razpozna in unici rakavo celico. Z zaviralci nadzornih tock preprecimo to vezavo in ponovno »vklopimo« sposobnost celic T, da razpoznajo rakavo celico kot tele­su tujo in jo unicijo. Prvi zaviralec nadzornih tock, preskušan v kli-nicni raziskavi, je bil ipilimumab pri zdravljenju melanoma. S tem zdravilom so na voljo rezultati zdravljenja vec tisoc bolnikov z vec kot desetletnim spremljanjem. Pri dobri petini bolnikov je bila dosežena vec kot desetletje dolga zazdravitev, ki še traja. Zaviralci nadzornih tock, ki so trenutno v rutinski uporabi, so poleg ipili­mumaba še pembrolizumab, nivo­lumab in atezolizumab. Zaviralci nadzornih tock ne delu­jejo pri vseh bolnikih. Na sploš­no se dobro prenašajo, vendar pa imajo lahko resne neželene ucinke in so dragi. Toda zaradi velike ucinkovitosti pri znatnem deležu bolnikov je pristop z imu­noterapijo z zaviralci nadzornih tock postal nepogrešljiv pri zdra­vljenju malignega melanoma in nedrobnocelicnega raka pljuc in ena od možnosti pri mnogih drugih rakih: ledvic, secnega mehurja, glave in vratu, creve­sa, pri Hodgkinovem limfomu, v kratkem pa bo v uporabi tudi pri trojno negativnem podtipu razse­janega raka dojk. ZAKLJUCEK Zdravljenje raka je in ostaja mul­tidisciplinarno; še vedno ostajata operacija in obsevanje pomem­ben del zdravljena, vendar pa se izboljševanje preživetja in zmanj­ševanje umrljivosti pricakujeta predvsem od nadaljnjega razvoja razlicnih oblik sistemskega zdrav­ljena. Pri tem gre razvoj v smer tarcnih terapij in imunoterapije, v prihodnosti pa si obetamo tudi veliko od genske in epigenetske terapije. Simona Borštnar ONKOLOŠKA KIRURGIJA DANES IN JUTRI Prof. dr. Marko hocevar je kirurg na onkološkem inštitutu ljubljana. Ukvarja se z bolniki z melanomom, rakom dojk, endokrinimi tumorji in nekaterimi redkimi raki. O nkologija je eno od najhitreje razvi­jajocih se podrocij medicine. Razvoj onkologije kot celote se odraža tudi v razvoju in neprestanem spre­minjanju njenih integralnih strok, kamor kot zelo pomem­ben del sodi onkološka kirur­gija. Ta je v zadnjih 50 letih doživela preoblikovanje, ki še vedno traja. Za zacetke onkološke kirurgije kot specificne ožje specializacije znotraj kirurgije je bila znacilna manjša delitev na anatomsko organske sis­teme, kot to velja pri drugih kirurških specializacijah, ki se vecinoma ukvarjajo tako z benignimi kot z malignimi boleznimi znotraj posa­micnih anatomsko organsko anatomskih sistemov. Ker so osnovna nacela kirurškega zdravljenja raka enaka ne glede na to, v katerem organskem sistemu rak vznikne, je bil vecji poudarek na dodatnem znanju onkologije in raziskovanju. Tako je vecina onkoloških kirurgov »posegala« v razlicna kirurška podrocja, na katerih so imeli zaradi svo­jega vecjega poznavanje narave bolezni obicajno boljše rezultate zdrav­ljenja kot strogo organski specialisti. Nagel razvoj bazicne medicine in molekularne biologije v zadnjih desetletjih pa je prinesel neobvladljivo kolicino novih podatkov, ki jim brez nadaljnje dodatne ožje specializa­cije znotraj celotne klinicne medicine ne bo vec mogoce slediti. To se v zadnjem desetleju že odraža tudi pri onkološki kirurgiji, ki vse bolj postaja ožja kirurška specializacija znotraj posameznih organsko ana­tomskih kirurških specializacij. Ob dodatni specializiranosti onkološke kirurgije pa danes še bolj kot pred 50 leti velja, da je za doseganje prica­kovanih rezultatov nujno poglobljeno poznavanje onkologije in razisko­vanja na tem podrocju. Pricakovani rezultati zdravljenja danes niso vec samo preživetje, ampak tudi v najvecji možni meri ohranitev oblike in funkcije organov ter s tem kakovosti življenja. Kirurgija je bila dolgo edini nacin zdravljenja raka. Z razvojem komplementarnih strok v onko­logiji (radioterapija, internisticna onkologija, diagnostika, inter­ventna radiologija) pa se je vloga kirurgije pri zdravljenju raka v zadnjih 50 letih spremenila. Bolj kot specificna znanja, vezana na anatomijo in fiziologijo posamic­nih organskih sistemov, je kirurg, ki se je ukvarjal z zdravljenjem raka, potreboval znanje onkolo­gije. Ker se je klinicna onkologija zelo hitro razvijala, zahvaljujoc številnim klinicnim raziskavam, ki so osnova z dokazi podpr­te medicine, je tudi poznavanje osnov raziskovanja kljucno za uspešno delovanje onkoloških kirurgov. Poznavanje komple­mentarnih nacinov zdravljenja in njihova pravilna kombinacija s kirurškim zdravljenjem sta omo­gocila spremembo osnovnega kirurškega vzorca pri zdravljen­ju raka. Kirurško mantro, da bo samo vecja kirurška radikalnost izboljšala preživetje, je zamenjala mantra o najvecji možni ohra­nitvi oblike in funkcije organov ob nezmanjšanem ali celo bolj­šem preživetju. Klasicna primera takšnega uspešnega zdravljenja sta konservativna kirurgija raka dojk v kombinaciji s pooperativ­nim obsevanjem in kontinuitetne operacije raka danke po predope­rativni kemoradioterapiji. Poleg optimalne uporabe komple­mentarnih nacinov zdravljenja je pri zmanjševanju obolevnosti in umrljivosti po kirurškem zdrav­ljenju pomembno vlogo odigral tehnološki napredek. Pricakovani rezultati zdravljenja danes niso vec samo preživetje, ampak tudi (radioterapija, internisticna onkologija, diagnostika, interventna radiologija) pa se je vloga kirurgije pri zdravljenju raka v zadnjih 50 letih spremenila. - v najvecji možni meri - ohra­nitev oblike in funkcije organov ter s tem kakovosti življenja. To je eden prvih primerov v onkologiji bolniku prilagojenega zdravljenja (angl . »tailored treatment«), pri katerem zdravimo bolnika samo toliko, kot je potrebno, in ne z vsem, kar imamo na voljo. Tehnologija je omogocila tudi izjemen napredek pri visceralni kirurgiji, ki je, zahvaljujoc lapa­raskopiji in torakoskopiji, postala minimalno invazivna. Za lapa­roskopsko kirurgijo imamo danes dovolj kakovostnih doka­zov, da je povezana z boljšimi rezultati zdravljenja, z manjšo ponovno obolevnostjo in smrt­nostjo kot klasicen odprt pristop. Laparoskopske operacije povzro­cajo manjšo pooperativno boleci­no, manj zapletov zaradi krvnih strdkov in nižji presnovni stres kot klasicne operacije. To velja še v vecji meri pri torakoskopskih operacijah, pri katerih pa mora­mo pocakati še nekaj let, da dobi­mo zadostno število dokazov, da s tem nacinom tudi preživetje bol­nikov ni slabše kot pri odprtem pristopu. Napredek minimalno invazivne kirurgije prebavil bo v naslednjem desetletju še dodat­no prispeval k ohranitvi oblike in funkcije organov. Zmanjšano ponovno obolevnost in smrtnost omogoca kirurško zdravljenje s cim manj invazivnimi opera­cijam, tudi pri starejših bolni­kih, ki so bili še pred kratkim v »prešibkem splošnem stanju« za kirurško zdravljenje in zato niso bili zdravljeni optimalno. Glede na staranje prebivalstva ima zato minimalna invazivnost operacij še toliko vecja težo. V zadnjem desetletju je z name­nom doseganja ohranitve obli­ke in funkcije organov postala sestavni del multidisciplinarnih timov v onkologiji tudi rekon­struktivna kirurgija. To velja zlasti za kirurgijo dojke, glave in vratu, sarkomov in medenice. Rekonstrukcije s pomocjo lastne­ga tkiva ali razlicnih oblik ume­tnih vsadkov pomembno vplivajo na vecjo kakovost življenja. Uspešen prenos bazicnega znanja onkologije je pri dednih rakih že prinesel popolnoma novo podrocje v onkološki kirurgi­ji – preventivno kirurgijo ali kirurgijo za zmanjšanje ogrože­nosti pri nekaterih vrstah dednih rakov. Takšen primer so nosilci mutacije BRCA, APC- in RET­protoonkogena. Z nadaljnjim napredkom onkološke genetike in novimi indikacijami za takšno Pricakovani rezultat zdravljenja danes ni vec samo preživetje, ampak tudi – v najvecji možni meri – ohranitev oblike in funkcije organov ter s tem kakovosti življenja. preprecevanje nastanka dednih rakov se bo to podrocje onkološ­ke kirurgije v naslednjih letih zanesljivo še razširilo. Izreden napredek tehnologije v onkološki kirurgiji gre vzpored­no z naglim razvojem bazicne medicine in molekularne biologije in je v zadnjih desetletjih prine­sel neobvladljivo kolicino novih podatkov, ki jim brez nadaljnje dodatne specializacije znotraj celotne klinicne medicine ne bo vec mogoce slediti. Pri tem se moramo ponovno zavedati dejstva, da je onkološka kirurgija tako kot vse druge vrste kirurgije zaradi svoje motoricne kompo- Grobo shematicno lahko delimo na kognitivni del, ki je sestavljen iz poznavanja onkologije in raz­iskovanja in je zato kljucen pri uspešnem nacrtovanju in vkljuce­vanju kirurške dejavnosti v zdrav­ljenje bolnikov z rakom. Drugi del dejavnosti onkoloških kirur­gov je »obrtniški«, pri katerem je pomembno cim bolj natancno in s tem uspešno izvesti samo opera­cijo. Ta del je vezan na motoricno aktivnost, ki je specificna in je zato ni možno standardizirati do enake mere kot druge dejavnosti v onkologiji in medicini na splošno. Ravno zavedanje tega specificnega problema je povzrocilo v zadnjih letih aktivnosti, ki bodo zmanjša­le neželeno nihanje rezultatov na minimum. Med te aktivnosti sodi oženje spektra razlicnih posegov, ki jih opravlja kirurg. Ozka spe­cializacija na samo nekaj ali celo na samo en tip kirurškega posega posameznega kirurga omogo­ca doseganje boljših rezultatov. Podobno velja za vse motoricne dejavnosti. Primer atleta desetero­bojca je dovolj poucen. Za vecino pravih ljubiteljev športa so to brez dvoma najboljši atleti, vendar v nobeni posamicni disciplini ne bi stavili nanje. Najboljši dosežki v vseh desetih posamicnih discipli­nah so bisteno nad nivojem, ki ga lahko dosežejo najboljši desetero­bojci. Primere ožje specializacije poznamo danes že v vseh vejah kirurgije. Tako pri abdominal­ni kirurgiji danes že govorimo o kolorektalni kirurgiji, jetrni kirurgiji in kirurgiji pankreasa. Klasicna onkološka kirurgija se je podobno spontano razdelila v Individualizirana kirurgija kot del personalizirane obravnave bolnika z rakom bo upoštevala posebnosti bolnika in njegovega tumorja. kirurgijo dojke, sarkomov, mela­noma in v endokrino kirurgijo. Drugi nacin zmanjševanja nežele­nega nihanja rezultatov je dodat­no vkljucevanje tehnologije, ki omogoca avtomatizacijo delov ali kar celotne operacije. Dolocena podrocja onkološke kirurgije so že danes robotizirana (radikalna odstranitev prostate), druga pa bodo v bližnji prihodnosti. Ne glede na to, koliko tehnologije je vkljucene pri posameznih operacijah, je po vzoru drugih strok v onkologiji tudi pri kirur­giji raka stalen nadzor kakovosti izrednega pomena za zagotavljan­je optimalnih rezultatov. Ta se danes že kaže v obliki razlicnih varnostnih seznamov in objek­tivnega beleženja rezultatov in neželenih posledic zdravljenja. V Evropi imamo tako za nekatere vrste raka že možnost vnašanja podatkov v klinicne registre (pro­jekt EURECCA), kar omogoca primerjavo rezultatov zdravljen­ja med posamicnimi centri. Na Nizozemskem so že po nekaj letih delovanja klinicnega registra za rak debelega crevesa in danke na državnem nivoju vidni rezultati: zmanjšanje zapletov in poopera­tivne smrtnosti. V prihodnosti bodo posamicni klinicni registri znotraj onkologije pravilo, ki bo omogocalo bolj uravnotežen razvoj onkološke kirurgije. Vse omenjene spremembe zah­tevajo prilagoditev zdravstvene­ga sistema. Nove tehnologije so drage in imajo doloceno ucno kri­vuljo. Kot take zato zahtevajo cen­tralizacijo v samo nekaj centrov, ki lahko izpolnjujejo vse potrebne pogoje za uspešno delovanje. Po drugi strani pomenijo kraj­šo hospitalizacijo in manj neže­lenih dragih zapletov zdrav­ljenja, kar predstavlja prihranek za zdravstveno blagajno. Podobno kot pri dragih bioloških zdravilih bo v prihodnosti treba celovito ovrednotiti prednosti in stroške ter jih upoštevati pri smernicah zdravljenja bolnikov z rakom. Verjetno bodo v naslednjih dese­tih letih vse evropske države dobile nekaj podobnega, kot so smernice NICE, ki jih Britanci že uporabljajo. V naslednjem desetletju lahko na podrocju onkološke kirurgi­ je pricakujemo: • Individualizirano kirurgi­jo kot del personalizirane obravnave bolnika z rakom, ki bo upoštevala posebnosti bolnika in njegovega tumor­ja. • Uporabo vodene kirurgije s pomocjo intraoperativnih molekularnih slikovnih pre­iskav, ki bodo omogocale natancnejšo lokalizacijo že minimalnega tumorskega bremena, samo vitalnega ali celo samo na sistemsko zdravljenje odpornega dela tumorja. V ta namen bomo uporabljali razlicna fluores­cencna kontrastna sredstva, ki jih vnašamo sistemsko in se nato vežejo na tumorske celice s pomocjo razlicnih mehanizmov. Natancnost takšnega operiranja bo seve­da vecja kot samo s pomocjo vida in tipa in bo zato doda­tno zmanjšala nepotrebne poškodbe okolnih zdravih tkiv ob hkratnem doseganju negativnih robov. • Dodatno avtomatizaci­jo (robotizacijo) kirurških postopkov. • Nadaljnjo ožjo specializacijo onkološke kirurgije. • Centralizacijo onkologije na splošno in s tem tudi onko­loške kirurgije. • Sledenje smernicam obrav­nave bolnikov z rakom in uporabo klinicnih registrov. Verjetno tudi ni vec dalec cas, ko bomo v onkološki kirurgiji dobi­li povsem nova podrocja, kot so implantacija naprav za gensko terapijo in sprošcanje razlicnih zdravil ali celo transplantacija z genetskim inženirstvom pridob­ljenega tkiva, ki bo nadomestilo izrezan tumor. Rezultati zdravljenja raka se še naprej izboljšujejo in onkološka kirurgija ima pri tem pomemb­no vlogo, tako pri preživetju kot tudi pri boljši kakovosti življenja bolnikov z rakom. Kirurgija je še vedno osnovno zdravljenje pri vecini solidnih rakov, vendar v sklopu multidisciplinarnega tima. Pricakovani rezultat zdravljenja danes ni vec samo preživetje, ampak tudi ohranitev oblike in funkcije organov ter s tem kako­vosti življenja. V casu persona­lizirane medicine tudi kirurgija postaja vse bolj individualizirana in prilagojena bolniku. Takšen pristop je uspešnejši, vendar tudi dražji, zato bomo šele videli, v kakšni meri si ga lahko privošci­mo. Marko Hocevar Foto: dr. PEtEr UMEK Foto: oSEBnI arhIV CUJECNOST PO ZDRAVLJENJU RAKA C e odpremo publikacije za zdrav življenjski slog in duhovno literaturo, je cujecnost v tem trenutku ena najbolj pogosto omenjenih besed. Cujecnost je vec kot samo tehnika za psihosocialno podporo – je nacin življen­ja, ki je s svojo naravnanostjo na »tukaj in zdaj« kot narocen za bolnike po koncanem zdravljenju raka kot del celost­ne oskrbe in rehabilitacije. O tem, kako postati cujecen v hitrem tempu današnjega vsakdana, smo se pogovarjali s Špelo Miroševic, vodjo projekta Cujecnost po zdravljenju raka pri Društvu za razvijanje cujecnosti. Najprej hvala, da ste se odzvali na povabilo Društva onkoloških bolnikov Slovenije, da nam predstavite to metodo, o kateri je zadnje case veliko govora. Kdaj pa ste se vi srecali s cujecnostjo in kako vam pomaga? Po poklicu sem psihologinja, zaposlena pa kot mlada razisko­valka na Katedri za družinsko medicino. Raziskujem, katere so tiste potrebe, ki jih imajo onkološ­ki bolniki po koncu zdravljenja. S cujecnostjo sem se srecala še v študijskem casu, ko sem potrebo­vala nekaj konkretnega za delo na sebi. Srecala sem se z nemirom in željo po »v cim krajšem casu narediti cim vec«, kar je prineslo še vec nemira ... Opravila sem 8-tedenski program cujecnosti in se prvic za­vestno srecala z mirom. S tem da je vse O. K., da je vse tako, kot mora biti, cetudi mirujem, in da mi za to, da dosežem mir, ni treba narediti nicesar posebnega. V naslednjem letu sem cujecnost poglabljala in se nato prijavila na izobraževanje za ucitelje cujecnosti. Kot psihologinja sem želela to novo pridobljeno vešcino in nacin delovanja predstavi­ti tudi drugim. V tistem casu sem se zacela zanimati za potrebe, ki jih imajo onkološki bolniki. Bolezen sem dobro poznala, saj je bila v naši družini zelo pogosta: babica, dedek, mami in stric. Sprva sem se sicer zanimala za raziskovanje, kako rak nastane, kako lahko sami vplivamo na potek rasti raka, a sem kmalu ugotovila, da je zaradi vseh dejavnikov vpliva to nemogoce. Edina stvar, ki se v študijah kaže kot pomembna, je socialna podpora. Torej, posamezniki z boljšo socialno podporo živi­jo dlje. In tudi, socialna podpora v obliki psihoterapije lahko podaljša življenje. Programi cujecnosti v tem smislu nudijo podporo onkološkim bolnikom iz dveh vidikov: delujejo na tvorjenje novih socialnih sti­kov (za tiste, ki to potrebujejo in si tega želijo) in nudijo ucenje novih vešcin, ki lahko pomagajo v smeri vecje kakovosti življenja bolnic in tudi pri soocanju z boleznijo ob ponovitvi. Program, ki smo ga v okviru Društva za razvijanje cujecnosti razvili, je namenjen bolnicam po koncu zdravljenja. Odsvetujejo udeležbo ob turbu­lentnih obdobjih, kar je ravno obdobje v casu zdravljenja, saj je nabito s custvi, ki pa se kasneje umirijo. Hkrati lahko cas zdrav­ljenja vpliva na vecjo odsotnost udeleženk, za katero pa se pripo­roca, da je cim manjša. Kaj predstavlja beseda cujecnost danes v tem hekticnem svetu, kjer štejejo naglica, ciljna naravna­nost, ucinkovitost in zmožnost opravljanja vec opravil hkrati? Kje je prostor zanjo, kako jo lahko vkljucimo v vsakodnevno živ­ljenje? Ko govorimo o tem, kaj cujecnost pomeni, težko najdemo dve osebi, ki bi jo na enak nacin predstavili. Lahko seveda ponudimo defini­cijo cujecnosti, ki jo je oblikoval zacetnik programov Jon Kabat-Zin, ki pravi, da je cujecnost »usmerjanje pozornosti na pre-prost nacin: z namenom, v seda­njem trenutku in brez obsojanja«. A vendarle nam praksa cujec­nosti ponuja razlicne nacine, kako si cujecnost razlagamo, in pred­vsem, kaj nam pomeni. Z vidika hekticnega sveta jo lahko predsta­vimo v smislu, da posamez­nika zbuja iz »spanca nezavedne­ga«, pomaga torej, da ne deluje po nacelu avtomatskega pilota, in mu omogoca, da aktivno sode­luje v tem, kar se dogaja tukaj in zdaj. Ko sama pomislim na cujec­nost, na to, kaj meni predstavlja, Foto: dr. PEtEr UMEK v mojem svetu, ki je kdaj tudi mrzlicno hiter, si predvsem preds­tavljam oddih. Oddih od tega, kar mislim, da je pomembno, v to, kar je v resnici pomembno. Daje mi priložnost, da se vsake toliko ustavim in pridem v stik s tistim, za kar menim, da je pomembno. Zame so to mir, zadovoljstvo in preživljanje kakovostnega casa z družino. Tu imam v mislim pred­vsem to, da sem v trenutkih, ko sem z družino, resnicno prisotna, in da ta cas tudi cenim. Od kod priljubljenost te metode – v tem trenutku je beseda cujecnost namrec ena tistih besed, ki so naj­bolj »in«, ce beremo publikacije za zdrav življenjski slog in duhov­nost? V cem tici razlog za to? Res je beseda izjemno priljublje­na. V zadnjem casu lahko besedo cujecnost zasledimo vsepovsod. Glavni razlog, da je cujecnost danes tako popularna, je porast raziskav, narejenih v povezavi z njo. Ce je bilo leta 2000 okrog 7 objav na temo cujecnosti, so leta 2018 zabeležili kar 1125 takih objav. Za leto 2019 jih imamo že vec kot 600. Raziskovalci potr­jujejo prednosti, ki jih praktiki že vrsto let zagovarjajo. Najvecji ucinki cujecnosti se kažejo pri zmanjševanju stresa, povecanju kakovosti življenja in pri izbolj­šanju razlicnih psihopatoloških stanj. Vsa ta tri podrocja so že tako ali tako najbolj oblegana z vidika raziskovanja. Raziskave pa gredo tudi širše, na razlicne skupine ljudi, od odraslih, otrok, mladostnikov do bolnikov z raz­licnimi bolezenskimi stanji, od bolnikov s kronicnimi boleci­nami do onkoloških bolnikov. Cujecnost je tako širok pojem in lahko veliko ponudi, tako da ga ni težko aplicirati na razlicne skupi­ne populacije. Vecina terapevtov ga v zdravstvu aplicira neodvis­no od njenih verskih korenin – budizma. V ameriškem zdravstvu je tako cujecnost prisotna že v vec kot 240 bolnišnicah. Kako je videti vadba cujecnosti v praksi, samostojno ali v skupini? Kakšna je razlika med meditaci­jo? Je to metoda, tehnika ali nacin življenja? Navadno se s cujecnostjo sreca­mo na enem od 8-tedenskih pro­gramov. Program poteka osem tednov v skupini do 12 udeležen­cev, ki se tedensko srecujejo po 2-2,5 ure. Program ima doloceno strukturo; na vsakem srecanju je v ospredju ena tema, poudarek pa je na izvajanju vaj in pogovoru o doživljanju izvedbe. Pomemben del programa so tudi domace naloge, ki naj bi jih vsak udele­žencev opravljal v tednu, ki sledi. Navadno se po šestih tednih orga­nizira celodnevno srecanje v tiši­ni, ki traja 6-8 ur. Ko udeleženec opravi 8-tedenski program, sledi samostojna vadba. V Društvu za razvijanje cujecnosti imamo skupine za ohranjanje prakse, kamor se lahko udeleženec vklju­ci. Izvajamo tudi odmike, v polni tišini ali vodene, kjer lahko posa­meznik poglablja stik s sabo in prakso cujecnosti. Kakšni so pozitivni ucinki te metode na dušo in telo? Katere »bolezni sodobnega casa« lahko s to metodo omilimo, premaguje­mo? Raziskave kažejo pozitivne ucinke pri zares širokem spektru težav. V bolnišnicah se uporablja pri laj­šanju težav bolnikov po presaditvi organov, pri travmatskih poškod­bah, onkoloških boleznih. V teh okoljih se uporablja z namenom, da pomaga bolniku doseci spre­jetje nove situacije in veca obcu­tek nadzora nad lastnim zdrav­jem. Študije kažejo na pozitivne ucinke pri nespecnosti, motnjah razpoloženja, zaznavanju bolecine in posledicno manjši uporabi pro­tibolecinskih zdravil. Jon Kabat-Zinn je program prvic uporabil pri populaciji bolnikov s kro­nicnimi bolecinami in ugotovil pomembno vrednost programa pri zaznavi bolecine. Bolniki so po udeležbi programa lažje pre­našali bolecino in živeli z njo. Ce govorimo o »boleznih sodobnega casa«, kot so rak in koronarne bolezni, potem težko recemo, da bi jih lahko s cujecnostjo omilili ali jih celo premagali. Ko govo­rimo o cujecnosti, govorimo predvsem o boljšem sprejemanju bolezni, vecjem zadovoljstvu in kakovosti življenja po bolezni. Ko berem o tej tehniki, gre pred­vsem za zavedanje lastnih misli, custev, telesnih obcutkov in namer ter zunanjega dogajanja, ne da bi se poskušali doživljanju izogniti, ga zadržati ali ga kako drugace spreminjati. Ali to pome­ni, da lahko pri sebi podpiramo tudi negativna custva in narav­nanosti, kot so ljubosumje, bes in zamorjenost, ne da bi jih skušali Programi cujecnosti nudijo podporo onkološkim bolnikom iz dveh vidikov: delujejo na tvorjenje novih socialnih stikov in nudijo ucenje novih vešcin, ki lahko pomagajo v smeri vecje kakovosti življenja bolnic in tudi ob soocanju z boleznijo ob ponovitvi. spremeniti v dobro sebi in drugim okoli nas? Normalno je, da ne cutimo vedno veselja in srece. Tudi žalost in jeza sta custvi, ki sta pomemb­ni. Žalost spodbuja socutje pri drugem, nam pomaga, da v tež­kih trenutkih nismo sami. Jeza nam omogoca, da lažje posta­vimo mejo in se zašcitimo. Pri cujecnosti, za razliko od pozi­tivne psihologije, ki poudarja, da moramo biti vedno veseli in srecni, namenjamo pozornost tudi tem neprijetnim custvom, tudi ljubosumju in besu. Ideja je naslednja: ce bomo pustili neprijetnim obcutkom, da so z nami, bodo ti odšli sami od sebe. Pomembna lastnost custev je, da niso vecna. To pa ne velja le za neprijetna custva, ampak tudi za prijetna. Cujecnost vabi, da se custev, ne glede na to, ali so pri­jetna ali neprijetna, ne oklepamo. Vabi v nenavezanost do custev. Torej, ko se pocutimo srecne in zadovoljne, je to super. Enako je z neprijetnimi custvi. Ne glede na to, kako grozno se v nekem trenutku pocutimo, tudi za to vemo, da bo minilo. Prakticiranje cujecnosti nam ponuja ogromno priložnosti, da vsa custva izkusi­mo in dobimo veliko izkušenj, da custva niso vecna in da minejo. Naša naloga je, da jim pustimo, da so tu z nami in jim potem tudi dovolimo, da gredo. To zelo lepo opisuje pesem avtorja Rumija z naslovom Hiša za goste. Pravi, da je cloveško bitje hiša za goste. Vsako jutro nov prihod. Radost, žalost, podlost, trenutno zave­danje pridejo kot nepricakova­ni gostje. Pravi, da je potrebno sprejeti in zabavati prav vse! Tudi ce pride hudo gorje, ki po hiši povzroci silovito razdejanje in te oropa pohištva, je vseeno potreb­no vsakega gosta sprejeti spoštlji­vo. Pravi, da nas morda cisti, da naredimo prostor za novo radost. Da je potrebno tudi temno misel, sram, zlobo na vratih pricakati s smehom in jih povabiti naprej. Da moramo s hvaležnostjo spre­jeti vsakega prišleka, saj naj bi bil vsak poslan kot vodic iz ono­stranstva. Cujecnost se omenja kot psiho­socialna podpora po koncanem zdravljenju raka. Nam lahko kaj vec poveste o tem?  Raziskave kažejo, da imajo onko­loški bolniki po koncu zdravljen­ja še vedno veliko potreb, ki pa pogosto niso ustrezno zadovolje­ne. Odsotnost (ponovne) diagno­ze bolezni torej nujno ne pome­ni, da bo imel onkološki bolnik enake potrebe glede zdrav­stvene oskrbe kot pred boleznijo. Bolniki se srecujejo s posledicami kemoterapije in obsevanj (npr. prezgodnja menopavza, kognitiv­ne disfunkcije), bolecinami, nes­pecnostjo, s simptomi depresije in anksioznostjo, s strahom pred ponovitvijo, slabšo samopodobo in težavami z zaposlitvijo. Vse te težave pa pogosto niso ustrezno obravnavane. Cujecnost se lahko dotakne nekaterih težav, pred­vsem pa daje bolniku obcutek, da nekaj pocne, da ni prepušcen samemu sebi. Udeleženci se tako v programu naucijo razlikovati med avtomatskimi in trajnimi odzivi na trenutno situacijo, na­ucijo se svoje odzive sprejemati in jih opazovati. Velika vrednost programa je tudi prisotnost dru­gih udeležencev, saj se lahko ob poslušanju drugih naucijo marsi­kaj novega o sebi. Kje se lahko onkološki bolniki poucijo o tem, se seznanijo v praksi? V okviru Onkološkega inštituta Ljubljana onkološkim bolnikom na cujecnosti osnovane inter­vencije niso na voljo. V Sloveniji je program trenutno na voljo bolnicam, ki so preživele raka dojk in rodil, in je za udeležen­ke brezplacen. Program pote­ka v okviru projekta ROZA, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje RS pod okriljem Europe Donne in Društva za razvijanje cujecnosti. Program je sestavljen iz osmih zaporednih tedenskih srecanj, ki trajajo po dve uri, pri cemer je izjema sedmo srecanje, ki traja šest ur in poteka v sobo­to. Udeleženke programa tako v osmih tednih opravijo 18 ur for­malne vadbe v okviru izvajanja programa in okrog 42 ur samos­tojne vadbe cujecnosti. V prihod­nosti si v društvu prizadevamo, da program razširimo in vanj vkljucimo še druge onkološke bolnike. Imate kakšen prakticen nasvet za onkološke bolnike, kako vklju­citi cujecnost v svoj vsakdan, da izboljšajo kakovost svojega živ­ljenja? Morda je najlažje, da cujecnost uporabijo pri sprehodih ali pre­hranjevanju. Med sprehodom naj torej opazujejo okolico, naj vsakic, ko zaznajo, da z mislimi niso vec prisotni, ampak so drugje, npr. pri premlevanju nekega dogod­ka ali v skrbeh, kaj še vse morajo narediti, zavestno usmerijo misli nazaj na opazovanje narave, oko­lice. Naj zaznajo obcutek vetra na svoji koži, premikanje stopal ob hoji, obcutek sonca na telesu in naj preprosto ostanejo povezani s temi obcutki. Pri prehranjevanju naj bodo pozorni, da hrano zares okusijo. Naj si vzamejo cas za prehranjevanje, naj bodo z misli­mi cim bolj pri uživanju hrane. S prakticiranjem formalnih vaj cujecnosti (to so vaje, ki jih izva­jamo v programih), se obcutki, ki jih doživljamo ob sprehodih in prehranjevanju, povecajo, saj lahko dlje ostanemo z njimi. V vsakem primeru pa so te vsak­danje stvari odlicen nacin za zace­tek prakticiranja cujecnosti. Kaj pa uporabnost cujecnosti za prostovoljce, ki se vsakodnevno srecujejo z onkološkimi bolniki? Kako jim lahko pomaga pri njiho­vem delu, svetovanju in psihoso­cialni podpori bolnikom? Vsekakor mislim, da je osebna psihološka higiena nujna pri delu, kot sta svetovanje in nudenje psi­hosocialne podpore. Normalno je, da se te težave in problemi bolnikov dotaknejo. V zadnjem casu opažamo vse vec stresa pri t. i. »pomagajocih poklicih«, saj zaradi želje pomagati pogosto pozabimo nase. S cujecnostjo pri­demo prej v stik s spoznanjem, kdaj je za nas prevec, da se lahko odmaknemo, si vzamemo oddih in nadaljujemo, ko smo spociti in polni energije. Pogovarjala se je Zala Grilc Foto: dr. PEtEr UMEK KAKO NEGOVATI LJUBEC PARTNERSKI ODNOS? dr. Polona Gradišek je psihologinja, zaposlena na Pedagoški fakulteti Univerze v ljubljani. Ukvarja se s pedagoško in pozitivno psiholo­gijo in je predstavnica Slovenije v Evropski mreži za pozitivno psiho­logijo. Preucuje dejavnike, ki poma­gajo ljudem, da živijo zadovoljno in izpolnjujoce življenje. S pomladanske mesece pogosto povezujemo z ljubeznijo, zato se bomo tokrat posvetili tej temi. Marsikdo si želi razvozlati skrivnost uspešnega partner­ skega odnosa. Vendar univerzalnega nasveta, kako ga doseci, žal ni. Vsak partnerski odnos je namrec zgodba zase, ki jo pišeta oba partnerja – vsak s svojo osebnostjo, željami, pri­ pomagajo doseci pozitivne spremembe. BODITA LJUBECA DRUG DO DRUGEGA Partnerju pokažite, da ga imate radi. Dobro je, da svoja custva ubesedite, saj imajo besede »Rad/-a te imam« veliko moc. Poskusite, tudi ce vam gredo te besede kdaj težko z jezika. Bodite pozorni do partnerja in ga razve­seljujte z majhnimi pozornostmi. Marsikdo si želi razvozlati skrivnost uspešnega partnerskega odnosa. Vendar univerzalnega nasveta, kako ga doseci, žal ni. Vsak partnerski odnos je namrec zgodba zase, ki jo pišeta oba partnerja – vsak s svojo osebnostjo, željami, pricakovanji in tudi z življenjskimi okolišcinami. Bodite pozorni na njegove želje in mu jih skušajte cim vec izpolniti. Poslušajte ga, ko vam kaj pripove­duje. Videli boste, da ni potrebno veliko truda, da partnerju pokaže­mo, da ga imamo radi. POGOVARJAJTA SE Ena kljucnih sestavin uspešnega partnerskega odnosa je pogovor – iskren pogovor, ko nas zares zani­ma, kaj nam partner želi pove­dati. Pogovor, v katerem drug drugega poslušata, si svetujeta, si nudita oporo, se skupaj veselita ob dobrih novicah. Ne ostanita le pri površinskih pogovorih, ko drugega na hitro vprašamo, kako je bilo v službi, in nato nadaljuje­mo s tistim, kar smo poceli prej. Za pogovor si je treba vzeti cas. Kadar pride do konflikta, pa je še posebej pomembno, da se o tem pogovorita, da drug drugemu predstavita svojo plat zgodbe in poišceta skupno rešitev. SKLEPAJTA KOMPROMISE Ceprav bi si verjetno želeli, da bi bilo veckrat »po naše«, se je v part­nerskem odnosu treba zavedati, kako pomembni so kompromisi. Enkrat popustite vi, drugic naj popusti partner. Saj veste, da ne moremo vedno dobiti vsega, kar si želimo. Zato upoštevajta želje drug drugega. Dovolite si doživeti nove izkušnje – morda pa bo neka nova aktivnost, ki jo predlaga partner, tudi vam prav prijetna. ZAUPAJTA SI V partnerskem odnosu ne gre brez obcutka varnosti in brez zaupanja, da s partnerjem pripa­data drug drugemu. Zaupanje in obcutek varnosti nas rešujeta tudi, kadar pride do konflikta, saj nas takrat ne skrbi, da bi nas partner kar naenkrat zapustil. Ko si za­upamo in se pocutimo varne, uspešneje skupaj kljubujemo viharjem, ki jih vcasih prinese življenje. POSKRBITA ZA CUSTVENO UDOBJE Zelo enostavno se je razjeziti na partnerja in mu z nestrpnim, dvignjenim tonom in ostrimi besedami pokazati, da nas je spra­vil v slabo voljo. Umetnost pa je povedati, kaj nas je zmotilo, na nacin, da drugemu ne bo nepri­jetno. Ne kaznujte partnerja, ce naredi kaj, kar vam ni prav. Raje se pogovorita in poskusita ugo­toviti, zakaj je do tega prišlo ter kako lahko nastalo situacijo reši­ta. Pomembno je, da se v part­nerskem odnosu oba pocutita custveno varno, udobno, z zave­danjem, da so tudi napake dovol­jene. Tudi napake so namrec pri­ložnost za rast. POKAŽITA SI, DA STA DRUG DRUGEMU NAJPOMEMBNEJŠA Zavedanje, da sta drug drugemu najpomembnejša, vama bo bar­valo dneve z nežnimi barvami in vaju držalo skupaj tudi v težkih trenutkih. Pokažita si, kako zelo cenita, da sta skupaj. NAVIJAJTA DRUG ZA DRUGEGA V raznih življenjskih izzivih potrebujemo ob sebi nekoga, ki navija za nas. Bodita drug dru­gemu v oporo, optimisticno se spodbujajta, drug drugemu vlivaj­ta upanje. Življenje je lažje, kadar nas partner spodbuja in verjame, da lahko dosežemo svoje cilje in uresnicimo svoje sanje. Polona Gradišek Skrivnost srece ni v tem, da si želiš vec, temvec uživanje ob malem. Tisti, ki želi spremeniti svet, naj najprej spremeni samega sebe. Ne misli, da so ti zvesti tisti, ki hvalijo vse tvoje besede in deja­nja, temvec tisti, ki vljudno graja­jo tvoje napake. S prebiranjem tujih zapiskov upo­rabite cas za izboljšanje samega sebe. Tako boste zlahka dobi­li tisto, za kar so se drugi hudo naprezali. Težava, moji prijatelji, ni v izogi­banju smrti, temvec v izogibanju nepravicnosti, saj je ta hitrejša od smrti. Foto: WWW.PIxaBay.CoM SOKRAT (grški filozof, *4 . junij 470 pr . n . št ., Atene, Grcija, † 399 pr . n . št ., Atene) S okrat velja za enega najpomembnejših filozofov, ker se z njim zacne novo obdobje v anticni filozofiji. Njegova zapušcina je najbolje ohranjena v zapisih njegovih ucen­cev Platona, ki je kasneje ucil Aristotla, in Ksenofona. Sokrat je v svojih naukih obravnaval vprašanja naravnega delovanja in se ukvarjal z metodicnim spraševanjem. Bil je prvi v zgodovini, ki je v središce raziskovanja postavil definiranje in iskanje pravih pojmov, še posebej resnice. S svojimi teorijami je mocno vplival na zahodni svet filozofije. Zadovoljstvo je naravno bogastvo; razkošje je umetna revšcina. Namesto bogastva izberi znanje; kajti bogastvo je prehodno, znanje pa vecno. Vem, da nic ne vem. Neraziskano življenje ni vredno življenja. Menim, da je ne potrebovati nice­sar božansko; manj ko clovek potrebuje, bližje je bogu. Najbogatejši je tisti, ki je zadovol­jen z najmanj. Obstaja samo eno dobro: znanje, in samo eno zlo: nevednost. Bodi prijazen, kajti vsakdo, ki ga srecaš, bori svoj trdi boj. Otrok je edini iskreni clovek. Spoznaj samega sebe. Da bi našel sebe, misli s svojo glavo. Izobrazba je prasketanje plamena in ne polnjenje vrca. Kdor ni zadovoljen s tem, kar ima, ne bo zadovoljen niti s tem, kar si želi imeti. Radovednost je pricetek mod­rosti. Vedite, nobeno cloveško stanje ni vecno. S to mislijo ne boste vec brezumno vriskali v sreci in ne obupavali v nesreci. Ce resnicno želiš priti na Olimp, se prepricaj, da gre vsak tvoj korak v tej smeri. Sramotno je hote ostati neveden. Stori, da bom postal lep v svoji duši in da bodo vse zunanje stva­ri skladne z mojim notranjim bitjem. Govori samo o stvareh, ki jih poznaš; odlocaj samo o stvareh, ki jih razumeš. Vsakdo mora sam poiskati resni­co. Prava modrost pride, ko spoz­namo, kako malo razumemo o življenju, o sebi in o svetu okoli nas. MISLI ZA ZAMISLI Lepota je kratkotrajna tiranija. Vsekakor se poroci. Ce dobiš dobro ženo, boš srecen, ce dobiš slabo, boš postal filozof. Bodi vesel glede smrti in vedi, da se nic slabega ne more zgoditi dobremu cloveku, ne v življenju in ne po smrti. Najlažji in najplemenitejši nacin rasti je, da ne zavirate drugih, temvec da napredujete sami. Sramotno je nikoli spoznati kre­posti in lepote, ki jo premore telo. Ce želite postati dober jezdec, potem zajahajte najhujšega konja. Ce boste ukrotili njega, boste ukrotili tudi druge. Vprašanje je zacetek modrosti. Spoznal sem, da ni modrost omogocila pesnikom pisati svo­jih pesmi, temvec neke vrste gon ali navdih; takega najdemo pri jasnovidcih in prerokih, ki pri­našajo vsa vzvišena sporocila in pri tem niti najmanj ne vedo, kaj pomenijo. Smo, kar znova in znova delamo. Odlicnost je torej navada. Pesniki so samo tolmaci boga. Zapomni si, da ni nicesar stalnega pri cloveških zadevah; zato se izo­gibaj pretirani vznesenosti v bla­ginji kot tudi pretirani potrtosti v nesreci. Iz najglobjih želja se pogosto rodi najhujše sovraštvo. Vse cloveške duše so nesmrtne, toda duše pravicnih so nesmrtne in božanske. Nikogar ne morem nicesar nauciti – lahko jih le spodbudim k raz­mišljanju. Bil sem prevec pošten clovek, da bi lahko bil politik. Bolje narediti malo na pravi nacin, kot veliko stvar slabo. Narava nam je dala dve ušesi, dve ocesi in samo en jezik – z name­nom, da poslušamo in gledamo vec kot govorimo. Najmogocnejši nacin castnega življenja na tem svetu je biti to, kar se delamo, da smo. Jasnost, rednost, odsotnost neci­mrnosti, iskrenost, preprostost, resnicoljubnost, mirnost, stal­nost, nerazdražljivost, prilagod­ljivost, ponižnost, vztrajnost, celovitost, plemenitost, velikodu­šnost, dobrodelnost, radodarnost, cistost. Dnevno vadi teh osem­najst »osti« in kmalu boš dosegel nesmrtnost. Smrt je lahko najvecji clovekov blagoslov. Moliti bi morali za blagoslove na splošno, saj bog najbolje ve, kaj je najboljše za nas. Ne delaj drugim, kar te jezi, ce ti to delajo drugi. Zavist je razjeda na tvoji duši. Kar je nespodobno delati, o tem je tudi nespodobno govoriti. Užaljen ne bi smel vracati z žalit­vijo, ker delati slabo ni dobro. Kakor koli nas je nekdo prizadel ali nam naredil kaj zlega, ni dobro vracati na isti nacin. Lažne besede niso le zle same po sebi, temvec vam zastrupljajo dušo z zlom. Pocasi se spušcajte v prijateljstva, toda ko se spustite v neko prija­teljstvo, nadaljujte pogumno in konstantno. Varujte se brezplodnosti zaposle­nega življenja. Ce ne dobite tega, kar si želite, potem trpite. Ce dobite to, kar želite - trpite. Um je prava težava. Želi, da se nikoli ne bi spremenil, da bi bil osvobojen bolecin, dolžnosti, smrti. Toda sprememba je zakon in ne morete se pretvarjati, da je ni. Ni pomembno le živeti, temvec je pomembno živeti lepo. Nicvredni ljudje živijo, samo da bi jedli in pili; tisti, ki nekaj veljajo, jedo in pijejo, da bi živeli. Nicesar ne delam, samo vzpodbu­jam vas, mlade in stare, ne tekajte za materialnim, naj vas skrbi vaša duša. Pravim vam, denar ni vrli­na, temvec iz vrlin prihaja denar in drugo dobro k cloveku, tako javno kot zasebno. Resnicno modrost spoznamo, ko uvidimo, kako malo zares razu­memo o življenju, o drugih, o svetu okrog sebe. Zbrala Jasminka Cišic MISLI ZA ZAMISLI VADBA V VODI ZA ONKOLOŠKE BOLNIKE L etošnja pomlad nas je nagradila z muhastim vremenom, ki nam še ne dopusti vadbe zunaj. V takšnih primerih je vadba v vodi odlicna izbira. Za onkološke bolnike je vsakršna telesna dejavnost koristna in zaželena, saj pomaga k izboljšanju vseh kazalnikov zdravja. Pri tej obliki dejavnosti pa moramo biti pozorni predvsem na bolnike v casu obsevanja in jim vadbo odsvetovati. Vsi drugi bolniki lahko ob postopnem pricetku vadbe in dobrem vodenju s strani primerno izobraže­nega kadra pridno telovadijo v vodi. Vadba v vodi predstavlja odlicno alternativo vadbi na suhem zaradi specificne lastnosti vode, ki je približno 700-krat gostejša od zraka. Slednje pomeni vecjo porabo energije pri vadbi v vodi in manjšo obre­menitev za sklepe zaradi pojava vzgona ter posledicno navidezno zmanjšane telesne mase v vodi. Osem do dvanajst tednov vadbe v vodi poveca srcno-žilno sposobnost in moc pri zdravih odraslih, pri osebah z revmatoidnim artritisom, kakor tudi pri osebah po možganski kapi. Rezultati študije tudi kažejo, da je vadba v vodi pomemben dejavnik preprecevanja osteoporoze pri ženskah v obdobju postmenopavze. Izrazito primerna je vadba v vodi tudi za starejše osebe s prekomer­no telesno maso. Pri astmatikih se prav tako priporoca vadba v vodi zaradi vlažnega okolja, ki ugodno vpliva na dihala, vendar pa je pri tej vadbi potrebno opozoriti vadece, da je lahko klor v bazenih tudi spro­žitelj astmaticnih napadov; zato je potrebno biti pri in po vadbi previden in opazovati bolnike, da ugotovimo, ce so morebiti pre-obcutljivi na klor. Aerobna vadba v vodi je koristna za regulaci­jo krvnega pritiska, zmanjšanje nevarnosti kardiovaskularnih bolezni, povecanje maksimalne­ga privzema kisika, zmanjšanje celotnega holesterola in triglice­ridov; povecuje HDL, izboljšuje dihanje in delovanje srcno-žilnega sistema, omogoca kontroliranje telesne mase in zgradbe telesa, jaca kosti spodnjega dela telesa in vezna tkiva, preprecuje oziroma blaži lažje depresije, pomaga pri zašciti pred pojavom diabetesa pri odraslih in morda šciti pred neka­terimi vrstami raka. Za onkolo­ške bolnike so raziskave pokazale nesporno ucinkovitost vadbe v vodi. Zmanjšala se je z boleznijo povezana utrujenost, prav vse raz­iskave pa ravno vadbo v vodi sve­tujejo kot del »obvezne« tedenske telesne dejavnosti. Z vidika ohranjanja in krepitve moci je vadba v vodi dobro sred­stvo, saj pri izvajanju vaj pri vsa­kem gibu sodelujejo tako agonisti kot antagonisti in tako harmonic­no razvijamo celotno telo. Voda zaradi svoje gostote omogoca tudi lažje ohranjanje ravnotežja in je primeren medij za vadbo ravno­težja pri osebah, ki imajo na tem podrocju težave, saj ne more priti do nenadne izgube ravnotežja. POGOJI ZA OPRAVLJANJE VADBE Bazeni in druga kopališca z nad­zirano kakovostjo vode, v katerih je globina vode za vadbo približ­no 110 do 130 cm in vadecim ne sega cez ramena, so primerni za opravljanje vadbe. Najprimernejša temperatura vode je med 26 in 30 °C. Ce je voda hladnejša ali toplejša, moramo ustrezno skraj­šati trajanje vadbe. Ta se lahko izvaja na odprtem ali pokritem kopališcu. PRIPOMOCKI Pri vadbi se lahko uporabljajo številni pripomocki, kot so pla­valne deske, valjcki, žoge, plas­ticne rocke za vadbo v vodi, t. i. plavalni crvi, žoge, plavajo­ce mreže za odbojko in plavajoci koši. Pomembno je, da so nacr­tovani prav za vadbo v vodi in omogocajo vecji kot tudi manjši upor. Dobro je tudi, ce je prostor za vadbo opremljen z glasbeno kuliso. POGOSTOST VADBE Ce ne upoštevamo drugih šport­no-rekreativnih dejavnosti, naj bi se v skladu s smernicami ACSM (American College of Sports Medicine) vadilo na eni vadbe­ni enoti vsaj 30 do 60 minut. Organizirano vadbo v vodi lahko na primer izvajate dvakrat tedens­ko v trajanju 60 minut in to seve­da upoštevate pri skupnem seštev­ku tudi drugih telesnih dejavnosti (težite k najmanj 150 minutam/ teden oz. še bolje k 300 minutam/ teden glede na zmogljivost). INTENZIVNOST VADBE Pri dolocitvi intenzivnosti je potrebno upoštevati starost vade­cih. Maksimalno frekvenco srca vadecih dolocimo tako, da od 220 odštejemo svoja leta staros­ti. Šestdeset odstotkov doblje­ne vrednosti predstavlja spodnji del trenažne cone, sedemdeset odstotkov pa previdnostno mejo obremenitve. npr. 220 – 60 (leta starosti) = 160 160 x 0,6 = 96 160 x 0,7 = 112 Trenažna cona na suhem je torej med 96 do 112 utripi na minuto oz. 16 do 18 udarcev v 10 sekundah. V vodi znižamo ciljno frekvenco srca za 5 do 10 utripov na minuto. Opozorila za zmanjšanje intenzivnosti med vadbo oziroma prekinitev vadbe so morebitni pojav vrtoglavice ali rahel glavobol, poudarjeno lovljenje sape, slabost ali bruha­nje. Po smernicah ACSM naj bi bila na lestvici od 0 do 10 inten­zivnost vadbe 5 do 6, ko govo­rimo o zmerni intenzivnosti, in 7 do 8, ko govorimo o visoki intenzivnosti vadbe. Za onko­loške bolnike svetujemo pred­vsem zmerno intenzivnost, ven­dar lahko tisti, ki so plavan­ja vajeni in zmorejo vec, vadijo tudi visoko intenzivno. Pri viso­ki intenzivnosti vadbe morajo biti predvsem pozorni tisti bol­niki, ki so prejemali antracikli­ne, imeli obsevan prsni koš ali imajo pridruženo srcno bolezen. Znacilnost vadbe v vodi je tudi, da lahko intenzivnost ustrezno povecujemo in zmanjšujemo s hitrostjo opravljanja gibov v vodi, saj upor vode narašca pri­bližno s kvadratom hitrosti gi­banja v vodi. VADBENI SKLOPI 1. Privajanje na vodo (giban­je v hoji in rahlem teku v razlicnih položajih, dihalne vaje ipd.). 2. Izvajanje razlicnih gim­nasticnih vaj v vodi za vse mišicne skupine (vaja s pomocjo plasticnih rock, blazin in podobnih pripo­mockov, ki so zelo lahki, zaradi odrivanja vode pa lahko povzrocajo podoben upor kot v fitnesu). 3. Igre v vodi (odbojka v vodi, košarka v vodi, poda­janje žoge, skupinske igre, štafetne igre itd.). 4. Ples v vodi (ob primerni glasbi). 5. Plavanje – prilagojeno sta­rosti vadecih glede na nji­hovo znanje. 6. Sprošcanje v vodi (ležanje na blazinah, preproste obli­ke masaže ipd.). Vadeci se lahko poljubno vkljucu­jejo v posamezne sklope. Vadba v vodi je zasnovana tako, da ni potrebno, da je vadeci plavalec, seveda pa znanje plavanja daje dodatne možnosti za vadbo. STROKOVNO OSEBJE V skladu z Zakonom o športu lahko organizirano vadbo v vodi lahko vodi ustrezno strokovno usposobljeno ali izobraženo oseb­je. Ko gre za onkološke bolnike, svetujemo vadbo pod nadzorom univerzitetno izobraženega zdrav­stvenega osebja (npr. magistri kineziologije), ki imajo poleg temeljnih znanj o vadbi v vodi tudi poglobljena znanja o telesnih zmogljivostih onkoloških bolni­kov. VELIKOST SKUPINE Vadbena skupina naj bi imela od 10 do maksimalno 20 vadecih, lahko pa tudi manj. Pri vec kot 20 vadecih je v vodi namrec težko zagotavljati ustrezno varnost. ZAKLJUCEK Vadba v vodi je odlicna izbira vadbe tudi za onkološke bolni­ke, zlasti po zakljucenem onko­loškem zdravljenju. Prav zato je v prihodnje potrebno postopno zagotavljati vse vec športno-rekre­ativnih programov za to popula­cijo. Vadba v vodi je zaradi vecje gostote vode in posledicno vzgo­na dokazano ena najprimernejših oblik vadbe za moc, ohranjanje ravnotežja, za razvoj aerobnih sposobnosti in drugih funkcio­nalnih sposobnosti, ki preprecu­jejo številne bolezni in ohranjajo zdravje vadecih ter upocasnjujejo razlicne degenerativne procese. Pomemben je tudi psihosocialni vidik vadbe. Ne gre zanemariti dejstva, da v 12 letih vadbe sta­rostnikov pod strokovnim vod­stvom na Fakulteti za šport pri vadbi nikoli ni prišlo do nobene poškodbe, kar kaže na primernost vadbe v vodi za to populacijo, in ob takšnih izkušnjah smo pre­pricani, da lahko podoben trend zagotovimo tudi za onkološke bolnike. Fakulteta za šport si z Društvom onkoloških bolnikov Slovenije želi mocnejšega sodelo­vanja in priprav vadbenih progra­mov v vodi za onkološke bolnike že v prihajajocem letu. Do takrat pridno nabirajte izkušnje in kon­dicijo v poletnih mesecih. Boro Štrumbelj in Vedran Hadžic KAJ JE ZDRAVILO, KAJ JE PREHRANSKO DOPOLNILO IN VSE, KAR ŠE OSTANE asist. andreja Eberl, mag. farm., spec., asist. dr. lea Knez, mag. farm., spec., asist. dr. Samo rožman, mag. farm., spec. B olniki z rakom pogosto uporabljajo razlicne izdelke za samozdravljenje, ne le zdravil, ampak tudi prehranska dopolnila in druge izdelke, ki po svoji obliki in nacinu uporabe spominjajo na zdravila, vendar to niso. V uvodu pred­stavljamo razliko med zdravili, ki imajo edina dokazano ucin­kovitost, varnost in kakovost, in drugimi izdelki. Razumevanje spodnjih pojmov je kljucno za razumevanje opisa izdelkov, ki jih za samozdravljenje najpogosteje uporabljajo onkološki bolniki. Zdravilo je po definiciji vsaka snov ali kombinacija snovi, ki se upo­rabljajo za zdravljenje, preprecevanje ali prepoznavanje bolezni. Vsako zdravilo mora imeti v klinicnih raziskavah dokazano ucinkovitost in varnost; dodatno se varnost zdravil redno spremlja tudi po njihovi vpeljavi v vsakodnevno klinicno prakso. Pri vsakem zdravilu tako dobro poznamo pricakovane koristi in neželene ucinke; obicajno tudi vemo, ali ga je varno uporabljati z drugimi zdravili. Kakovost zdravil redno spremljajo in preverjajo neodvisne institucije. V nasprotju z zdravili prehranska dopolnila nimajo zdravilnih ucin­kov; podatkov o njihovi varnosti in kakovosti neodvisne institucije ne spremljajo sistematicno. Prehranska dopolnila so po definiciji živila, katerih namen je dopolnjevati obicajno prehrano predvsem zdravih ljudi in niso namenjena zdravljenju, lajšanju simptomov bolezni in bolezenskih stanj. Prehranskim dopolnilom se zato ne smejo pripisovati zdravilni ucinki oz. se ne smejo predstavljati kot zdravila, saj njihova ucinkovitost ni bila dokazana v okviru klinicnih raziskav. Kljub temu jih ljudje velikokrat zmotno uporabljajo za zdravljenje bolezni, proizva­jalci pa uporabnika pogosto zavajajo s pripisovanjem zdravilnih last­nosti. Neželeni ucinki prehranskih dopolnil in njihove interakcije z drugimi zdravili so navadno neznani, a to seveda še ne pomeni, da do njih ne more priti. Prehranska dopolnila morajo sicer kot živila biti zdravstveno neoporecna (npr. brez težkih kovin), vendar neodvisne institucije rutinsko ne spremljajo njihove kakovosti. Tako je njihova dejanska sestava pogosto neznana. Še vecji problem kot prehranska dopolnila predstavljajo izdelki, ki niso ne zdravila ne prehranska dopolnila in se prodajajo po ne­uradnih kanalih, npr. na svetov­nem spletu ali z osebno prodajo od vrat do vrat. Zavedati se mora­mo, da je promet s takšnimi izdel­ki povsem nenadziran. Ker je nji­hova sestava popolnoma neznana in lahko vsebujejo tudi zdravju škodljive snovi, uporabo tovrstnih izdelkov odsvetujemo. Na koncu še nekaj besed o izdel­kih rastlinskega izvora, ki jih ljudje kot naravne pogosto zmot­no razumejo kot absolutno varne. Izdelki rastlinskega izvora so zelo razlicni; nekateri so na tržišcu dostopni kot zdravila, nekateri kot prehranska dopolnila - pogos­to jih ljudje pripravljajo sami. Pomembno je vedeti, da imajo izdelki rastlinskega izvora lahko pomembne neželene ucinke ali pa spremenijo delovanje drugih zdravil. Pri njihovi uporabi je zato potrebna enaka mera previdnosti kot pri drugih izdelkih v samo­zdravljenju. PRAVI MOŠKI AKTIVEN PO VSEJ SLOVENIJI D ruštvo onkoloških bolnikov Slovenije tudi v letošnjem letu nadaljuje z družbeno odgovorno akcijo PRAVI MOŠKI, ki obravnava tematiko moških rakov in z njimi povezane preventive v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje RS in z Onkološkim inštitutom Ljubljana. Vsebinsko je kampanja osredotocena na ozavešcanje o raku pri moških, krepitev zdra­vega življenjskega sloga s poudarkom na hoji, na uravnoteženi prehrani in spodbujanju moških, da so pozorni na nastale teles­ne spremembe in da pravocasno obišcejo zdravnika. Letošnje aktivnosti so se zacele s predstavitvijo celotne kampanje PRAVI MOŠKI na 1. Nacionalni konferenci Ministrstva za zdravje z naslovom Zdrava povezava, na kateri so se predstavile tudi druge nevladne organizacije s programi krepitve zdravja. 1. Nacionalna konferenca Zdrava povezava je pokazala vrsto dobrih praks, med njimi tudi triletne aktivnosti kam­panje Pravi moški, še posebej v sodelovanju s partnerskimi orga­nizacijami in skupinami civilne družbe, kot so Gasilska zveza Slovenije, Sindikat policistov, Planinska zveza Slovenije, ekipa Distinguished Gentleman‘s Ride in Ministrstvo za obrambo RS. Sporocila kampanje Pravi moški so posredovali prosto­voljci društva po vsej Sloveniji; tako so bili aktivni na prireditvi Medgeneracijsko sodelovanje na Gospodarskem razstavišcu v Ljubljani, na dnevih odprtih vrat v vojašnicah v Kranju in Cerkljah ob Krki, na Festivalu prostovoljs­tva v Ljubljani, na Koroškem v okviru prireditve Krog življenja ter v Murski Soboti na srecanju Kako živeti z rakom. Breda Brezovar Goljar OSTANKI HRANE = OKUSEN NOV OBROK! N a kakšen nacin pora­biti hrano, ki nam je ostala, se velikokrat vprašamo, še preden jo zavr­žemo. Vsi se moramo truditi, da bi zmanjšati kolicino zavr­žene hrane, zato upoštevajmo preprost recept: uporabljaj­mo sestavine, ki jih imamo na voljo, bodimo cim bolj iznaj­dljivi, dodajmo šcepec ljubez­ni in pripravili bomo novo okusno jed. morda smo skuhali prevec riža, zato riž uporabimo v solati ali pa iz kuhanega ali dušenega riža pripravimo riževe kroglice, lahko pa tudi s kuhanim mletim rižem zgostimo jedi. DIVJA SOLATA Sestavine za 4 osebe: 25 dag mešanice dolgozrnatega in divjega riža, sol, poper 18 dag strocjega fižola, 2 žlici sesekljanega peteršilja, 6 dag na rezine nareza­nih vloženih šampinjonov ali jurckov, 6 dag grobo narezanih orehovih jedrc. Preliv: 6 žlic soncnicnega olja, 2 žlici vinskega kisa ali sok limone, 1 žlicka dijonske gorcice. Kuhan ali dušen riž ohladimo in ga damo v skledo. Medtem skuhamo fižol v slanem kropu. Kuhanega odcedimo, speremo s hladno vodo in ponovno odcedimo. Pripravimo preliv: zmešamo olje, kis ali limonin sok, gorcico, sol in poper po okusu. Rižu dodamo sesekljan peteršilj, gobe in orehe. Dobro premešamo. Smo spekli prevec palacink? Lahko jih narežemo in uporabimo kot jušni vložek pri goveji juhi ali pa naredimo loparnico. GOBOVA LOPARNICA S SIROVO OMAKO Sestavine za 4 osebe: Testo za palacinke: 160 g moke (pol ostre, pol gladke), sol, 2 jajci, 2 dl mleka. Nadev: 600 g gob, 100 g cebule, 3 stroki cesna, sol, timijan, sesek­ljan peteršilj. Bešamel: 60 g masla, 1/2 kisle smetane, 4 dag moke, 4 dl mleka, sol, muškatni orešcek, 1 jajce. Preliv: 1 jajce, sol, muškatni oreš­cek. Sirova omaka: osnovna bešamel­na omaka, 4 topljeni siri, sol, slad­ka smetana. Iz žvrkljanega testa specemo tanke palacinke. Na mašcobi pre­pražimo sesekljano cebulo, strt cesen in na listice narezane gobe in zacimbe. Bešamel: na maslu svetlo prepra­žimo moko, zalijemo z mlekom in vse prevremo. Polovico beša­mela prihranimo za pripravo omake, polovico pa ohladimo do mlacnega; dodamo rumenjak, sol, muškatni orešcek in beljakov sneg. Bešamel primešamo h gobam. V namazan model damo palacin­ko, jo namažemo z nadevom in to ponavljamo do vrha modela. Zadnjo plast pokrijemo s palacin­ko, polijemo s prelivom, prebode­mo z vilicami in pecemo v pecici 30 minut pri temperaturi 170 sto­pinj C. Sirova omaka: osnovni bešamel­ni omaki dodamo topljeni sir in pocasi kuhamo, da se sir razpus­ti; zacinimo. Po potrebi omako razredcimo s sladko smetano ali mlekom. HRUSTLJAVI KROMPIRJEVI OLUPKI Opran krompir tanko olupimo, olupke osušimo in jih v vroci mašcobi ocvremo. Smo skuhali prevec krompirja? Lahko pripravimo krompirjevo testo, ga oblikujemo, naredi­mo krompirjeve ocvrtke ali pa kuhane svaljke. KROMPIRJEVE SVALJKI Sestavine za 4 osebe: Krompirjevo testo: 50 dag krompirja, sol, 15 dag ostre moke, 2 dag pšenicnega zdroba, 2 dag margarine, 1 jajce, 1 rumenjak, slan krop. Krompir skuhamo in ga pretlaci­mo. Še toplemu dodamo maslo ali margarino. Nekoliko ohlajenemu krompirju dodamo še ostro moko in pšenicni zdrob. Na hitro vgne­temo testo in oblikujemo svaljke. Skuhamo jih v slanem kropu; ko priplavajo na vrh, jih poberemo iz vode. meso in zelenjavo iz goveje juhe uporabimo tako, da meso nare­žemo na tanke rezine, dodamo narezano kuhano zelenjavo, dodamo sol, kis in olje ter pri­pravimo solato. MESNI ZAVITEK IZ GOVEDINE IN ZELENJAVE Testo za zavitek: 25 dag moke, 1 jajce, sol, 1,5 dl vode, 2 dag olja. WWW.PIxaBay.CoM Nadev: 40 dag mlete kuhane govedine, 25 dag jušne zelenjave, sol, 1 jajce, sesekljan peteršilj. Iz navedenih sestavin naredimo vleceno testo. Kuhano meso zmeljemo z dodatkom kuhane jušne zelenjave, dodamo jajce, sol, sesekljan peteršilj. Sestavine pre­mešamo in nadev enakomerno potresemo po razvlecenem testu. Testo zavijemo v zavitek, ga polo­žimo v namazan pekac in ga spe­cemo v vroci pecici. Pecen zavitek narežemo na 1 cm debele rezine in jih vložimo v govejo juho. Jabolcne olupke lahko upora­bimo tako, da iz njih skuhamo kompot ali pa jih posušimo in iz njih skuhamo sadni caj. JABOLCNI KOMPOT Kolicina za 4 osebe: 50 dag jabolk, cimetova skorjica, sok limone. Jabolka operemo, tanko olu­pimo, narežemo jih na krhlje in jih skuhamo v vreli vodi z dodatkom cimetove skorjice. Kuhanemu ohlajenemu kompo­tu dodamo limonin sok. Suh kruh uporabimo tako, da ga narežemo na kocke in uporabimo za fižolove zele­njavne juhe ter enoloncnice. iz narezanega kruha naredimo kruhove cmoke. Lahko pa rezi­ne kruha pomocimo v razžvr­kljana jajca in jih zlato rumeno ocvremo. OCVRTE REZINE KRUHA Sestavine: 40 dag suhega kruha, 3 jajca, mašcoba za cvrtje. Kruh narežemo na tanke rezine, te pa pomocimo v razžvrkljana jajca in jih rumeno ocvremo. Ureja: lili Sever POZDRAVLJENI! R azveselili vas bomo s prijetno vsebino, ki je otrokom zelo blizu. Pisali in ustvarjali smo na temo »lutka«. Lutke so prav gotovo zelo dober vzgojni pripomocek. Otroci jih imajo radi. Razen vzgoje pa ima lutka tudi ustvarjalno in estetsko moc. Vsebuje veliko mero humorja, otroci se ob njej sprostijo in razvedrijo. Znano je, da je beseda, ki jo izrece lutka, bolj zaželena kot pa narocila staršev ali vzgojitelja. Zato je naša dolžnost, da znamo izrazno moc lutke smotrno uporabiti. To pa nam uspe le takrat, kadar nastop z eno ali vec lutkami kar naj­skrbneje pripravimo. Lutkovna predstava obicajno obsega likovni del, animacijo, recitacijo (govor) in neredko tudi glasbo. Zaželeno je, da so vse komponente na isti kakovostni ravni. Še tako lepo oblikovana lutka, ki je slabo animirana, gledalca ne bo prepricala. Tudi sama imam lutke zelo rada in jih pri svojem delu pogosto uporab­ljam. Ob izdelavi svoje prve lutke sem zacutila veliko zadovoljstvo. Lutke izdelujem še naprej, pred­vsem pa pri tem mislim na otro­ke. Z lutko poizkušam ustvariti boljše pogoje za razvoj njihove ustvarjalne domišljije, omogocam vecjo govorno aktivnost otrok, posebej z vidika samostojnosti in ustvarjalnosti, zraven pa nevsilji­vo vplivam na oblikovanje moral­no-eticnih vrednot in obogatitev custvenega življenja. Kaj pravijo o lutki otroci, ki se zdravijo na Dermatološkem oddelku, in kakšen odnos imajo do nje, pa bomo izvedeli iz nji­hovih prispevkov v fotografiji in besedi. Lili Sever, viš . vzgojiteljica z Dermatološke klinike v Ljubljani LUTKA JE … … moja prijateljica. Sandi, 6 let … doma v gledališcu. Rok, 6 let … hecna in vesela. Jan, 15 let … živahna in rada poje. Tina, 7 let … skoraj vedno nasmejana in dobre volje. Ana, 11 let … tista, ki me zmeraj spravi v dobro voljo. Miha, 11 let ZMAJCEK NA OBISKU Tudi v bolnišnici smo imeli lut­kovno predstavo. Obiskal nas je zmajcek iz lutkovnega gledališca. Bil je tako prikupen in resnicen, da sem mislila, da je cisto pravi. Ker je bil še majhen, je imel ple­nicke. Ko so mu jih sneli, nas je kar »polulal« in celo kakal je v kahlico. Predstava mi je bila zelo všec, predvsem pa me je spravila v dobro voljo. Nina, 10 let BIL SEM ŽALOSTEN Ko sem bil sprejet v bolnišnico, sem bil zelo žalosten in želel sem si samo to, da bi šel takoj domov. Nihce me ni mogel potolažiti. No, ne ravno nihce. Nekdo je pokukal skozi vrata moje sobe. Pozdravil me je s prijetnim smešnim glas­ kom, da me je že to spravilo v smeh. Bila je klovnesa (rocna lutka, ki je pomolila glavo v mojo sobo). Vodila jo je vzgojiteljica. Še sam ne vem, kdaj sem pozabil na žalost, ki se je ob pogovoru z lutko spremenila v veselje. Lutke imam že od nekdaj rad in tudi sam jih izdelujem. Nikoli pa si nisem mislil, da se bom z njimi srecal tudi v bolnišnici. Miha, 11 let LUTKA Moja majhna lutka rada me ima . Kadar z njo igram se, je vesela vsa . Vcasih tudi joce, ce je žalostna . Takrat jo k sebi stisnem in spet se mi smehlja . Ko na oder pride, cisto oživi, skrite zdaj so solze, saj raje se smeji . Sara, 10 let KNJIGA ZDRUŽUJE, BOGATI IN ODPIRA NOVE PROSTORE ZA SPOZNAVANJE SEBE IN DRUGIH V zacetku leta 2018 smo znotraj ljubljanske sku-pine za samopomoc z rakom bolnikov ustanovili »bralni krožek«, ki smo ga clani poimenovali Klub ljubiteljev knjige. Udeleženci mesecnih sre­canj smo brez prevelikih nacr­tov in pricakovanj stopili na pot soocanja razlicnih pogledov, ki se izkristalizirajo ob prebiranju posamezne knjige in v pogovo­ru o knjigi združijo v skupno ucenje in uvid. Domov odhaja­mo obogateni tako z razlicnimi doživljanji zgodb in custev, ki se pri tem porajajo, kot tudi s skupno izkušnjo, ki jo imenuje­mo carobnost skupnega ucenja. Danes bi mesecna srecanja ob knjigi mocno pogrešali. Ljubitelji knjige se sestajamo enkrat mesecno, in sicer zad­njo sredo v mesecu v prostorih Društva onkoloških bolnikov Slovenije na Poljanski c. 14. Na srecanjih se pogovarjamo o knji­gah, ki so bile že predstavljene v reviji Okno, kot tudi o tistih, ki jih predlagamo udeleženci sami. Do sedaj smo prebrali kar nekaj knjig, ki so se zvrstile takole: Desa Muck, Panika, Milan Jesih, Telo iz crk, Darja Avsec, Svitanja in Crne in bele ptice, Alenka Rebula, Sto obrazov notranje moci, Elena Ferrante, Genialna prijateljica in O novem priimku, Elizabeth Lukas, Vse se uglasi in izpolni, Aurelie Valongues, Stara mama v koprivah, Bronja Žakelj, Belo se pere na devetdeset, Khaled Hosseini, Tek za zmajem in Rachel Naomi Remen, Zgodbe ob kuhinjski mizi. Najprej nas je bilo v skupini osem, sedaj nas je že 12 rednih clanov. Klubu se lahko kadar­koli pridružijo tudi drugi clani društva, saj smo veseli vsakega novega bralca. Mesecna srecan­ja ob knjigi so postala stalnica dela znotraj ljubljanske skupine za samopomoc bolnikov z rakom in kaže na dobro prakso, ki bi jo lahko usvojile tudi druge skupi­ne za samopomoc po Sloveniji. Z veseljem pomagamo pri zacetnih korakih. Srecanja ob knjigi so poucna, vcasih zabavna, mestoma tudi trpka in žalostna, predvsem pa težko pricakovana, saj se veseli­mo »carovnije«, ki se zgodi, ko skupaj sestavimo sliko o knjigi, ki je drugacna od tiste, ki smo jo prinesli na srecanje. Ob tem se globlje spoznavamo v odnosu do drugih in tudi do sebe. Breda Brezovar Goljar KAKO NAS JE NAGOVORILA RACHEL NAOMI REMEN? V katerem cudežnem trenutku je zbirka zdravilnih zgodb postala naš vodnik, naš dnevni priroc­nik? Tega ne vemo, vemo pa, da se je to nepreklicno zgodilo. Rachel Naomi Remen, terapevtki in pisateljici, je nedvomno uspe­lo, da smo v njenih Zgodbah ob kuhinjski mizi ugledali svoje in se iz njih zaceli uciti živeti, izpušcati, odpušcati in osvajati številne druge zdravilne živ­ljenjske lekcije. Na rednem aprilskem srecanju ljubiteljev knjig Društva onkološ­kih bolnikov Slovenije smo drug za drugim predstavili prebrane zgodbe, ki so se nas najbolj dotak­nile. Ob okrogli mizi, ki sicer ni bila kuhinjska, sta skozi nas stekla upanje in socutje, pa tudi mnoge druge prakticne rešitve, ki jih kot prostovoljci po duši moramo poznati. Vsakdo je prestavil svojo zgodbo – in presenetljivo se zgod­be niso ponavljale. Predstavljamo nekaj utrinkov s srecanja. ONSTRAN POPOLNOSTI Težnjo po popolnosti nam, otro­kom, vcepijo starši. Sicer ta težnja ni vrojena. Ko je bila pisateljica še nadarjena študentka medicine in je po izpitu domov prinesla »le« 98 tock, jo je oce brž vprašal, kam sta se izgubili 2. Življenje je bilo za Rachel neprestano naprezanje za prisluženo ljubezen. Ljubezen pa mora biti brezpogojna . Pri nje­nih dvajsetih je oce ni vec spraše­val po tockah, saj je imela smisel za popolnost že sama odlicno vgrajen. In z njim žal tudi obcu­tek, da si mora ljubezen prislužiti. OSUPEL OB SMISLU Trije kamnoseki so ugotavljali, da je njihovo delo presneto težko. Prvi je samo tarnal, drugi je trdil, da dela za družino, tretji pa je v viziji katedrale prepoznal smisel svojega težaškega dela. In tako pritrdil Viktorju Franklu, da so v koncentracijskem taborišcu lažje preživeli tisti taborišcniki, ki so v trpljenju videli smisel. CLOVEŠKO BITJE Za rojstni dan dobi mlada Rachel od oceta prelepe uhane, za kate­re se ji zdi, da niso v sozvocju z njeno pubertetniško zunanjostjo. Ceprav je pred kratkim objavil stecaj, je zanje zapravil ogrom­no denarja. Zakaj? Ker je verjel v žensko, kakršna bo šele postala. Vsi smo namrec »delo v nastajan­ju«. In fraze v slogu »Nisem še dovolj dobra, pogumna, socut­na …« niso na mestu. RABINOV RABIN Zgodba nas popelje v razla­go judovskega verovanja, zelo mocno prisotnega tudi v ame­riškem okolju. Jom kipur je naj­vecji praznik judovske religije. V belih oblacilih se verniki kesajo za greh odtujitve od Boga. Delo je prepovedano, prav tako upo­raba avtomobilov, denarja in usnjenih izdelkov. Toda rabinova hci ima ravno ta dan obsevan­je! Kako priti v bolnišnico brez denarja, avtomobila in usnjenih cevljev? Zato ji oce preprosto pre­pove odhod. Ne sreco prej pokli­ce newyorškega rabina, ki pa ji dovoli oditi na obsevanje, toda le v spremstvu staršev. Da se deklica ne bo pocutila locena od Boga, ker krši neko zapoved … In pisa­teljica je bila presrecna, ko jo je zagledala pred ordinacijo. ŽIVLJENJE JE ZA ZDRAVE Ta trditev je seveda takoj ovrže­na. Življenje je za bolnike še vecja vrednota kot za zdrave. Ne ome­juje nas bolezen, temvec pomen, ki ji ga pripisujemo. Pri tem pa se je modro posloviti od perfekcio­nizma: »Vse, kar je vredno nare­diti, je vredno narediti tudi šlam­pasto.«. Naj bo to napis na naši notranji steni srca! Veliko sporocil smo še usvojili. Veliko. K nekaterim se bomo vra­cali znova in znova: Bolniki smo pravi zdravilci svoje skupnosti. Celo s svojo smrtjo … Z gojen­jem rastlin se naucimo prisluhniti lastnim potrebam … Cetudi nas je strah, smo lahko junaki, ce le delujemo ... Zdravniki zdravijo z empatijo skoraj tako dobro kot s strokovnim znanjem … Srecanje smo zakljucili z zgodbo kako naj bo skrb vidna. Pred operacijo, pred zacetkom kemo­terapije ali pred hudo preizkušnjo lahko najbližji zelo pomagajo bol­niku. Na razlicne nacine. Lahko tudi samo sedejo v krog, si poda­jajo kamen za bolnika in skušajo priklicati v spomin, kako so pre­magali najhujše preizkušnje v svo­jem življenju: »Najtežje preizkuš­nje sem preživel s pomocjo svoje odlocnosti. V ta kamen dajem svojo odlocnost zate.« - »Najhujše trpljenje v življenju sem premaga­la s pomocjo vere in zaupanja. V ta kamen dajem vero in zaupanje zate.« - »Najtežje trenutke bolezni sem preživel s prepricanjem, da še ni prišel moj cas. V ta kamen dajem zate to prepricanje!« In prijatelji - ljubitelji knjige smo kamen in z njim našo najboljšo energijo podarili Miji, ki jo caka kemoterapija. Ceprav sta bila malo prevelika zanjo, ju je vse­eno s hvaležnostjo sprejela v svoj nahrbtnik ... Clani Kluba ljubiteljev knjige pri Društvu onkoloških bolnikov Slovenije ZGODBE OB KUHINJSKI MIZI rachel naomi remen. Zgodbe ob kuhinjski mizi – zdravilne zgodbe. nova Gorica: Založba eno, 2014, 278 strani. Z godbe ob kuhinjski mizi se lahko podelijo, ko si vzamemo cas za soclove­ka, ko odpremo srce za modrost in socutje. Gre za stari obred naših prednikov, ko ni bilo pri­rocnikov o življenju, ampak so si izkušnje in vedenja predajali v pogovoru okoli mize, iz roda v rod, od enega do drugega. Avtorica nam v knjigi Zgodbe ob kuhinjski mizi pripovedu­je zgodbe in izkušnje, ki jih je zbrala skozi dolgoletno delo zdravnice, terapevtke, in preko osebne izkušnje kot bolnice s kronicno boleznijo. Rachel Naomi Remen nas skozi zgodbe ob kuhinjski mizi opomni na dolgoletni ritual naših predni­kov, ki pocasi izginja, in sicer, da so si ljudje v preteklosti pogosteje kot danes vzeli cas za pogovor ob kuhinjski mizi. Ob njej so prena­šali izkušnje na nove generacije in z njimi tudi modrost, ki se je nabrala v njihovem življenju in življenju njihovih prednikov. Tako so se ucili tudi na izkušnjah dru­gega. Avtorica pravi: »Sedeti okoli mize in pripovedovati ter poslu­šati zgodbe ni le nacin preživ­ljanja prostega casa, marvec pre­dajanja modrosti. Snov, ki nam pomaga živeti življenje, je vredna spominjanja.« Tempo življenja nas sili, da izgubljamo tiste vrste casa, ki je cas premora, premis­leka, cas cudenja. Življenje nas preganja in malokdo se ustavi sam od sebe; najpogosteje nas ustavi kaj nepredvidljivega, tudi bolezen, in šele tedaj si vzamemo cas, da sedemo za kuhinjsko mizo življenja. Manj ko se družimo ob kuhinjski mizi, vec je prirocnikov, kako naj živimo. Branje takih pri­rocnikov pa je po njenem nekaj povsem drugega kot poslušanje doživetega izkustva. Preprosto prenehali smo se uciti iz obicaj­nih življenjskih dogodkov. Postali smo samotni, beremo in opazuje­mo, namesto da bi delili in sode­lovali. Pisateljica se je v svoji dolgoletni praksi kot zdravnica, pediatrinja in terapevtka obolelih za rakom in za drugimi težkimi bolez­nimi srecala z mnogimi stiskami in zgodbami; tudi sama ima glo­boko izkušnjo kot bolnica s kro­nicnim crevesnim obolenjem - s Crohnovo boleznijo. Zgodba je zanjo konkretno izkustvo življenjskih dogodkov, ne pa dogodki sami po sebi. Vsak clo­vek je zanjo zgodba, ki traja. Ob svoji zgodbi in zgodbah dru­gih ljudi se je avtorica naucila uživati v drobnih podrobnostih življenja, v milosti skodelice kave, v prijateljevi navzocnosti, novem kosu mila ali uri, ki mine brez bolecin. Taka skromna doživetja so po njenem snov, iz katere so stkane najboljše zgodbe. O sebi pravi, da je po 35 letih zdravniške kariere in vec kot 40 letih življen­ja z boleznijo ženska, ki je polna zgodb, zgodb, ki jih je živela, in zgodb, ki jih je samo poslušala. Vsaka od njih ji pomaga živeti. Zgodbe je povezala v posamezna poglavja, ki vsebinsko zaokrožajo doloceno podrocje. V poglavju Življenjska sila piše med drugim, da vecina ljudi ne prepozna moci življenjske sile v sebi ali številnih nacinov, na katere se jim kaže, pa vendar je vsak izmed nas obcu­til njeno moc. Na zacetku vedno obstaja življenjska sila in gre ji zaupati. Ko gre naprej v zgodbe, ki jih poveže v poglavju Sodba, pravi, da sodba življenje bolj oslabi, kot bolezen sama. Pritrdimo ji lahko v tistem, ko pravi, da je kritika nekaj, kar doživljamo kot bolece, pokaže pa nam tudi na drugo plat sodbe, ki jo malokrat ozavesti­mo, in sicer na pomen pohvale. Pozitivna pohvala sicer ne zaboli kot kritika, a je kljub temu sodba, kajti gnati se za pohvalo spod­buja nenehno naprezanje, poraja negotovost, kdo smo, koliko smo zares vredni. Lahko se zdi, da zac­nemo obcudovati tisto v sebi, kar obcudujejo drugi. Vcasih sploh ne vemo, kaj je za nas resnicno in v kateri smeri leži naša celovitost. V poglavju Pasti govori o tem, da se nam lahko zgodi, ce se za vsako ceno izogibamo bolecini in segamo po lagodju, da ostanemo brez bližine in socutja. Ce zavra­camo spremembe in tveganje, se pogosto ogoljufamo za iskanje. Ce zanikamo svoje trpljenje, mogo­ce nikoli ne bomo spoznali moci in velicine ali zaupali ljubezni, ki nam je dana. Avtorica opozarja na pasti prepricanj, predsodkov, sodb, ki nam zastirajo pogled na življenje samo. Da bi spoznali, kaj je resnicno, je potrebno sneti ocala, skozi katera gledamo na življenje, in se tako približati svo­bodi. Svoboda je naslednje poglavje zgodb, v katerih avtorica odkri­va, da je obdobje stisk obdobje odkritij, ko ne moremo vec vztra­jati pri starem nacinu življenja in stopimo v strmo krivuljo ucenja. Vcasih je stiska tista, ki uvede rast. Veckrat trpljenje usmeri življenjsko silo v jezo, vcasih v obtoževanje in samopomilovanje. Vendar pa nam velikokrat pokaže svobodo ljubezni in svobodo slu­ženja življenju. Zgodbe Odpiranja srca pripove­dujejo o ljubezni do sebe in dru­gih, o medsebojni povezanosti - tako v trpljenju kot v radosti. Avtorica ugotavlja, kako vse manj živimo drug za drugega in vse bolj drug mimo drugega, in pravi, da je poslušanje najosnovnejši in najvplivnejši nacin povezovanja z drugimi. Ko prisluhnemo druge­mu, se zanj zmenimo, nam je zanj mar. Pogosto pa ima ljubeca tišina v pogovoru vecjo moc zdravljenja in povezovanja kot vecina dobro­namernih besed. V zgodbah Objeti življenje se nam pokaže to, kako pomembno je okušati življenje v trenutkih in z radostjo sprejemati novost dneva Sedeti okoli mize in pripovedovati ter poslušati zgodbe ni le nacin preživljanja prostega casa, marvec predajanja modrosti. Snov, ki nam pomaga živeti življenje, je vredna spominjanja. in vsega, kar prinaša; gre bolj za dogodivšcino, kot da bi življenje potekalo tako, ko si predstavlja­mo, da bi moralo potekati. Vcasih je tudi nujno, da odlocno izbere­mo življenje, še posebej ob izgubi cesarkoli - bodisi ljubljene osebe, zdravja, necesa, kar nam je blizu in kar imamo radi. Vprašanje je, ali se bomo ozirali nazaj in obti­cali v preteklosti in jo objokovali ali pa zgrabili priložnosti, ki nam jih ponuja življenje tukaj in sedaj. Izkušnje, ki so se nabrale v poglavju Živi in pomagaj živeti, nam razodevajo preprosto dej­stvo, da je vsakdo, ki živi, kdaj trpel, in modrost, pridobljena iz ran in lastnih izkušenj trpljenja, prebuja tudi sposobnost zdravlje­nja. Kar se zdi zelo pomembno, je dejstvo, da strokovno zdrav­ljenje zdravi, a ranjene ljudi naj­bolj celijo drugi ranjeni ljudje, ker ti lahko razumejo, kaj je potreb­no. Trpljenje se namrec zdravi s socutjem še bolj kot s strokovnim znanjem. V zadnjih dveh poglavjih Poznati Boga ter Skrivnost in globoko spoštovanje se pisateljica dotika vprašanja smrti in celovitos­ti življenja. Pravi, da nas vse življenjske poti vodijo bliže k duši in ce to drži, je smrt zadnje in najbolj dopolnjujoce življenjsko izkustvo. Zgodbe o vašem in njenem živ­ljenju se ne koncajo na koncu knjige, tecejo naprej. Cas je, da sedemo za mizo in prisluhnemo zgodbam okoli nje. Breda Brezovar Goljar POKRPAJMO ŽIVE maylis de kerangal. Pokrpajmo žive (preve­dla Ana Baric moder). Ljubljana: Založba Vertikale, 2017, 184 strani. R oman Pokrpajmo žive francoske pisateljice Maylis de Kerangal je zaradi svoje tematike izrazito aktualen in kot tak odlocno nagovarja tudi sloven­skega bralca; obravnava namrec eticne, filozofske in strokovne dileme, povezane z darovanjem organov. Pokopljimo mrtve in pokrpajmo žive, je stavek iz Platonova, prve drame Cehova, ki, ceprav iztrgan iz konteksta, pri enem od medicincev navdihne pragmaticno razmišljanje o recikliranju organizma. Zgodba se v celoti odvije v štiri­indvajsetih urah. Simon Libres, devetnajstletni surfer, po športni akciji s prijateljema doživi pro­metno nesreco, po kateri ga nihce vec ne more oživiti. Zato se posta­vi vprašanje, ali bi njegovo srce morda lahko služilo komu druge­mu. Nato spremljamo zapleteno pot njegovega srca do bodoce pre­jemnice, zaznamovano z znacilnim menjavanjem pripovedne perspek­tive (skozi oci darovalcevih staršev, kirurga in drugih zdravstvenih delavcev). Na eni strani sta moški in ženska, ki ju nosi val pretresa, jima istocasno spodnaša tla pod nogami in ju pre­vraca v izpahnjeni cas – v trajanje, kjer ni prostora za Simonovo smrt, a hkrati v trajanje, ki se, tako kot tekanje gosi z odsekano glavo po dvorišcu, kar ne neha, do skrajnosti bedasto –, v cas, ki ga je bolecina stkala v otipljivo snov, moški in žen­ska, nad katera se je zgrnila najhuj­ša tragedija sveta, na drugi pa mlad moški v beli halji, ki je zavzet in previden, odlocen, da izpelje pogo­vor, ne da bi preskocil en sam korak, obenem pa si je v koticku možganov že vkljucil štoparico, saj se zaveda, da telo v stanju možganske smrti hitro propada in da morajo pohiteti. Roman govori o bitki s casom in omejitvah stroke pri transplanta­cijah in malo tudi o predsodkih in zadržkih upravljavcev organov. Bralcu ponudi premislek o smrti in telesu, o odlocitvah in funkcijah glede telesa in smrti. Postavlja nam naslednja vprašanja: Kako se soociti s prošnjo po soglasju o darovanju organov? Kako podati takšno soglasje in se obenem soocati z žalovanjem, ki se je ravnokar zacelo? Kako pogledati na položaj nekoliko iz sebe? Kako za trenutek pozabiti nase in pomisliti na druge? Thomas vstane in doda: »Ce bo vajin sin darovalec, bo s tem omo­gocil preživetje drugih ljudi …«. Oce in mama vzameta plašca, torbi, njune kretnje so pocasne. »Torej ne bo umrl zaman, ste to mislili? Veva, vse to veva, presadit­ ve rešujejo življenja, smrt enega omogoci življenje drugemu, ampak za naju je to Simon, najin sin, razu­mete?« Tako nas pisateljica stran za stran­jo, pocasi, s spretno strukturirani­mi stavki trpkega obcutenja not­ranje crnine, pripelje do odlocitve staršev: »Da, daroval bo . Imejte telo . Dajte mu zadnjo pesem, povejte mu, da ga imamo radi, potem pa imejte telo .« Simonovo srce se je selilo na drug konec države, njegove ledvice, jetra in pljuca so potovali v druge province, hiteli k drugim telesom . Kaj bo po tem razpletu ostalo od celovitosti njunega sina? Kako naj enotni spomin poveže s tem raz­pršenim telesom? Kaj bo z njegovo prisotnostjo, z njegovim odsevom na Zemlji, njegovim duhom? Perspektiva pripovedi se nato pre­seli k prejemnici srca, petdesetletni Claire in njeni dilemi pri preje­manju srca. Pri tej operaciji pravzaprav ni daro­valca, saj ni imel nihce namena darovati, in tudi obdarovanca ni, kajti ce hoce preživeti, si ne more privošciti, da bi organ zavrnila . Ni ji všec ideja nezasluženega privile­gija, loterije, pocuti se kot plišasta igracka, ki so jo klešce potegnile iz kupa ropotije . Predvsem pa se ne bo mogla nikoli zahvaliti, v tem je klec. Roman Pokrpajmo žive je silo­vito pisano delo z adrenalinskim ritmom. Govori o casu, smrti, življenju in upanju. Razvojno nit pelje od skrajno crnega obcutenja nemoci k precej optimisticnemu nadaljevanju in pri tem ne zdrkne v romantiziranje ali moraliziranje. Darja Avsec RAK TREBUŠNE SLINAVKE Z birko Vodniki za bolnike/ ce na poti okrevanja smo dopolnili z novo knjižico z naslovom Rak trebušne slinav­ke. Avtor, prof. dr. Borut Štabuc, dr. med., specialist internist gastroenterolog, višji svetnik in predstojnik Klinicnega oddelka za gastroenterologijo in hepato­logijo v UKC Ljubljana je redni profesor na Katedri za interno medicino. Ob tem je tudi ustano­vitelj enote za zdravljenje rakov prebavil, predvsem rakov jeter in trebušne slinavke. V pricujoci knjižici nas seznanja s podatki o anatomiji in delovanju trebušne slinavke in z dejavniki tveganja za nastanek raka. Opozarja nas na nevarnosti te bolezni, ko sistema­ticno opisuje njene znacilnosti, pojavnost, postopke odkrivanja in ugotavljanja bolezni ter nacine zdravljenja. Spodbuja nas z novi­mi spoznanji in vrsto koristnih nasvetov. Iskrena izpoved bolnice, ki je udomacila svojo bolezen in se je osvobodila, nas v poglav­ju Pricevanja nagovarja s svojim pogumom in optimizmom. Na koncu avtor odgovarja še na naj­pogostejša vprašanja bolnikov. Knjižico je uredila prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med. NOVOSTI V DRUŠTVU Obolevnost za rakom trebušne slinavke pri nas in v svetu naraš­ca, zato moramo v cim vecji meri poznati nevarnostne dejavnike za nastanek bolezni in vedeti, kdo je najbolj ogrožen, kakšni so bole­zenski znaki, kako poteka zdrav­ljenje in zlasti - kako cim dlje in cim bolj kakovostno živeti z bo­leznijo. Pricujoca knjižica skuša odgovoriti na vsa ta vprašanja. Je odlicen vodnik za obolele na poti okrevanja, prav tako pa prispeva k ozavešcenosti in s tem k pre­precevanju bolezni. Premika se torej v svetu in pri nas: od maja 2016 je Slovenija clanica Svetovne zveze za raka trebušne slinavke, ki deluje v smeri izboljšanja oskr­be bolnikov z rakom trebušne slinavke in izboljšave diagnostic­nih postopkov. Med ustanovnimi clani zveze je tudi naše društvo. Mojca Vivod Zor IZBRANI IZDELKI ZA SAMOZDRAVLJENJE IN POMISLEKI PRI NJIHOVI UPORABI V ONKOLOGIJI B olniki pogosto išcejo do­datne možnosti za obvlado­vanje bolezni in izboljšanje pocutja ter posegajo po prehrans­kih dopolnilih in drugih priprav­kih. Dejstvo je, da ti lahko vplivajo na njihov odziv na zdravljenje, na zdravljenje samo in na delovanje celotnega organizma. V letu 2017 je Društvo onkoloških bolnikov Slovenije izvedlo anketo o prehranskih dopolnilih in dru­gih pripravkih, ki jih uporabljajo onkološki bolniki. Anketa, izvede­na na srecanjih skupin za samopo­moc bolnikov z rakom, je razkrila tudi, da so le-te kar trem cetrtinam anketiranih bolnikov priporocali drugi bolniki, prijatelji in sorodni­ki; manj kot desetina med njimi je dobila informacije v zdravstveni ustanovi. V knjižici z naslovom izbrani izdelki za samozdravljenje in pomisleki pri njihovi upora­bi v onkologiji je predstavljenih osem pripravkov, ki vsebujejo rastlinske izvlecke, in eden, ki vsebuje vulkanski prah. To so pripravki, ki so jih, po rezultatu ankete, bolniki najveckrat uživali. Avtorji knjižice so priznani farma­cevti, asist. Andreja Eberl, mag. farm., spec.,asist. dr. Lea Knez, mag. farm., spec., in asist. dr. Samo Rožman, mag. farm., spec. Knjižica je brezplacna. (Tudi sicer so publikacije društva bolnikom na voljo v tiskani in elektronski obliki.) »Naj vam bo knjižica v premislek in pomoc pri vaših odlocitvah in spodbuda, da odgovore na vpra­šanja poišcete pri svojem zdravni­ku,« nam optimisticno polaga na srce predsednica Društva onkološ­kih bolnikov Slovenije Ana Žlicar. Odlomek iz knjižice, uvodno predstavitev pojmov, objavljamo v rubriki Za zdravo življenje. PREDSTAVITEV NOVIH PROSTOVOLJCEV »Prostovoljstvo je bližnjica . Bližnjica za osebnostno rast, za duševno zre­lost, za duhovno prebujenje . Za zavedanje .« Manca Košir »Prostovoljno delo je delo, ki ga posameznik po svobodni volji opravlja v dobro drugih . V zameno ne pricakuje nobenega placila, pomoc nudi tako znanim kot neznanim posameznikom oziroma skupinam, opravlja pa lahko enkratne ali dlje casa trajajoce dejavnosti . Prostovoljno delo ima že dolgo zgodovino, ki se navezuje predvsem na razvoj organizacij, ki niso odvisne od države . Prostovoljec je lahko vsak, ki je empaticen in altruisti­cen, vendar vsak potrebuje zacetno in nadaljnje usposabljanje, ki ga izva­ja že izkušen prostovoljec .« Wikipedija P redstavljamo vam 10 novih prostovoljk in prostovolj­cev DOBSLO, ki svoj cas, energijo, pozornost in cloveško toplino delijo z drugimi. Prostovoljstvo ni poklic, tem­vec poslanstvo! življenje. Zacutila sem neizmerno hvaležnost za vsak dan in zacela odkrivati nove vrednote. Narava mi je pomagala, da sem našla svoj notranji mir in spoznala, da je prav, da vso toplino, ki jo premoremo v svojem srcu, deli­mo z drugimi. Udeležila sem se usposabljanja po programu Pot k okrevanju in postala prostovoljka. Obiski pri bolnicah so zame sveti ALBINA VIDENŠEK trenutki, saj se takrat cas usta-Diagnozo rak dojk sem po zacet-vi, prostor izgine; ostaneta samo nem šoku, jezi in obsojanju sebe socutje in prisotnost. in drugih sprejela po korakih, z veliko podporo svoje družine in DOROTEJA ZLATKA vse moje okolice. V bolnišnici SOBAN Slovenj Gradec, kjer sem se zdra­vila, me je obiskala prostovoljka Sem Doroteja Zlatka Soban iz Društva onkoloških bolnikov Hrašc pri Postojni. Za rakom Slovenije, ki mi je skozi preprost, na dojki sem zbolela leta 2002, iskren pogovor prinesla veli-stara 47 let. Po operaciji na ko, veliko upanja in zaupanja v Onkološkem inštitutu Ljubljana sem se prvic srecala s prosto­voljko, ki mi je vlila upanje v ozdravitev, saj sem vedela, da je prehodila podobno pot in da ima veliko izkušenj. Po koncanem zdravljenju sem se na pobudo takratne koordinatorke skupine za samopomoc bolnikov z rakom Postojna, žal že pokojne Romane Tiselj, prikljucila skupini, kate­re clanica sem še danes. Kmalu sem zacela aktivno sodelovati in pomagati pri razlicnih aktivnos­tih npr. o ozavešcanju o bolezni. Na pobudo strokovne vodje in clanov sem postala prostovoljka koordinatorka skupine za samo­pomoc v Postojni. Med seboj si delimo veselje, spodbudne besede in predvsem upanje na najboljši možni scenarij pri zdravljenju. lo moj poklic medicinske sestre, obenem pa mi vec desetletij dolge izkušnje dela v ptujski bolnišnici pomagajo pri opravljanju prosto­voljnega dela. Diplomirala sem iz socialne gerontologije, smer pali­ativna oskrba. Zaposlena sem v Splošni bolnišnici Ptuj, na oddel­ku za intenzivno nego, anes­tezijo in zdravljenje bolecine. Del delovnega casa sem razporejena v ambulanto za zdravljenje bole­cine. Tukaj se pogosteje srecujem z onkološkimi bolniki in njihovi­mi svojci, katerim se posvecam z veliko mero empatije. Leta 2015 sem bila nominirana za priznan­je Znanilka upanja. Tam  me je opazila ga. Marija Pirc Vegelj, dr. med., tedanja predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki me je povabila k sodelovanju. V skupini za samo­pomoc Ptuj so me lepo sprejeli. Tedanja predsednica, ga. Pavla Veler, mi je pomagala pri prvih korakih vodenja skupine. V sku­pini se vsi skupaj trudimo, da kar najlepše predstavljamo naše društvo. KSENIJA NOC Sem Ksenija Noc, dipl. medi­cinska sestra, mag. zdr. nege, in pobudnica ustanovitve skupine za samopomoc po programu Pot k okrevanju na Jesenicah, ki je zace­la delovati leta 2017. Zaposlena sem v Zdravstvenem domu Jesenice kot vodja Zdravstveno­vzgojnega centra, ki je na lokal­nem nivoju nepogrešljiv v smislu promocije, ozavešcanja, motiva­cije in skrbi za zdravje splošne populacije otrok in odraslih. V zdravstveno-vzgojnem delovan­ju sem prepoznala tudi potrebe onkoloških bolnikov, ki si želijo v svojem okolju izmenjavati medse­bojne izkušnje, obcutke, dvome in nešteto vprašanj, ki se porodijo ob postavljeni diagnozi rak. Srecanja skupine za samopomoc Jesenice so vsako zadnjo sredo v mesecu, v prostorih Zdravstvenega doma Jesenice. Skrbim predvsem za strokovne odgovore na vprašan­ja clanov, oblikujem strokovne delavnice v zvezi s prehrano, spo­prijemanjem s stresom, gibanjem in telesno dejavnostjo. V prvi vrsti pa sem mama trem uspeš­nim otrokom, ki mi predstavlja­jo inspiracijo in motivacijo. Kar ucim, skušam tudi živeti. Življenje preprosto ljubim. Obožujem hribe, tek, naravo, glasbo in živali. enkrat leta 2002 - z melanomom. Ker sem po naravi oseba, ki zacuti socloveka, ki potrebuje pomoc, in ker jo z veseljem in zadovoljstvom tudi nudim, sem scasoma pricela razmišljati tudi o prostovoljstvu, da bi na osnovi lastnih izkušenj nudila pomoc obolelim in jim tako pomagala pri premagovan­ju težavnih poti k ozdravitvi in vrnitvi v domace okolje. To svoje poslanstvo sedaj uresnicujem kot prostovoljka za individualno pomoc Društva onkoloških bolni­kov Slovenije v Splošni bolnišnici Celje, pomagam pa tudi v info centru v Mariboru. Tako sem se pridružila ljudem, ki s svojo bese­do, zgledom in zmožnostjo poslu­šanja pomagamo bolnikom z rakom, da premagajo svoje stiske in težave. Spominjam se namrec svojih dni v bolnišnici, ko sem se soocila z boleznijo in imela ogromno vprašanj, na katera si sama nisem znala odgovoriti. V tistih dneh sem pogrešala prav to, da bi mi nekdo iz lastnih izkušenj skušal odgovoriti na zastavljena vprašanja. Danes prostovoljstvo to zmore. bolezen. Rak prostate. Operiran sem bil v Slovenj Gradcu. Operacija je sicer potekala brez težav, okrevanje pa je bilo kar dol­gotrajno. Žal nisem imel nikogar s tovrstno ali podobno izkušnjo, da bi lahko pridobil prepotreb­ne nasvete ob nastalih težavah in nevšecnostih, ki sem jih bil dele-žen. Takrat sem se v sebi odlocil, da v kolikor premagam to zahrbt­no bolezen do popolne ozdravit­ve, želim svoje pretekle izkušnje in prehojeno pot od bolezni do ozdravitve deliti z vsemi, ki to potrebujejo ali si želijo! Ko sem po dolocenem casu popolnoma ozdravel, sem se vclanil v Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Z velikim navdušenjem sem spre­jel sodelovanje pri projektu Pravi moški, predvsem zato, ker je kljucnega pomena zavedanje, da lahko napredovanje naših obolenj preprecimo z ozavešcanjem, zdra­vim nacinom življenja in z redni­mi preventivnimi pregledi. MARJETKA MUNDA BRATUŠEK Decembra 2012 sem se na Onkološkem inštitutu Ljubljana med prejemanjem 5. kemotera­pije zaradi diagnoze osteosarkom mandibule prvic srecala s clani­co Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki me je povabila skupi­no za samopomoc Ptuj. Sprejem v skupini je bil cudovit; kasneje sem se ob prigovarjanju ge. Pavle Veler odlocila, da naredim korak naprej in se odlocim za izobraže­vanje in pogovor s prim. Marijo Vegelj Pirc, dr. med., ustanovi­teljico in takratno predsednico Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Beseda je stekla in danes se s strokovno vodjo sku-pine za samopomoc Jano Julijan Kozel odlicno dopolnjujeva, saj njene dolgoletne izkušnje in zna­nje iz medicine našo skupino krepijo. Koordinacija v skupini za samopomoc Ptuj mi pomeni veli­ko nadgradnjo v moji osebnostni rasti. Clani in clanice ob vsakem srecanju vsrkavamo nove zgodbe, se med seboj dopolnjujemo in si izmenjujemo izkušnje. SONJA ŽERJAL Moje ime je Sonja Žerjal. Za kar­cinomom sem zbolela leta 2012. Prostovoljka sem od leta 2018. Moje najvecje veselje so moji trije vnucki. Rada veliko hodim in vrtnarim, poleti pa uživam v hribih. Zakaj sem se odlocila za prostovoljstvo? Ko ženska zboli za rakom dojke, potrebuje poleg svojcev in prijateljev ob sebi tudi cloveka, ki ji zna prisluhniti in jo razumeti, saj je sam prehodil podobno pot. BREDA BREZOVAR GOLJAR Ko sem zbolela za rakom, sem se vsa posvetila zdravljenju in želji po cim hitrejši vrnitvi nazaj v službo. Ko sem se vrnila na delov­no mesto, sem spoznala, da po starem ne bo šlo vec, kajti nisem vec zmogla ucinkovito opravljati tako odgovornega in stresnega dela. V iskanju podrocja delovan­ja, ki bo meni bližje, sem prišla s pomocjo onkologove spodbude v stik z Društvom onkoloških bol­nikov Slovenije. Po pogovoru s predsednico prim. Marijo Vegelj Pirc, dr. med., ki me je navdu­šila za delo v društvu, sem sca­soma spoznala, da želim postati prostovoljka po programu Pot k okrevanju, s pomocjo katerega sem se usposobila za individualno pomoc bolnikom v stiskah, ki jih prinaša s seboj bolezen. Kot pros­tovoljka za individualno pomoc sem dosegljiva po telefonu in v info centru Onkološkega inštituta Ljubljana. In vedno znova, ko mi bolnik rece, da sem mu s pogovo­rom pomagala ali mu delno olaj­šala stisko, je moje prostovoljstvo v najglobljem smislu izpolnjeno. IVES ZEMLJARIC Kljub temu da sem med mlajšimi prostovoljkami, imam podob­no kot drugi bogate izkušnje, ki zadevajo onkološko zdravljenje. Pred nekaj manj kot desetimi leti sem zbolela za akutno limfoblast­no levkemijo, a bolezen se je ponovila in ponovno zazdravila. Zavedam se, da nas diagnoza, kot je rak, spremlja vse življenje – pa ne nujno v slabem smislu. Ceprav obstajajo trenutki, ko pomislim, kako naporen je bil proces zdrav­ljenja, se pogosto spominjam ljudi, ki so me v tem casu nasme­jali, mi stali ob strani ali me samo poslušali in vztrajno prenašali mojo slabo voljo. Zavedam se tudi, kako pomembno je, da bol­nik v sebi najde tisti vir energije in moci, ki mu omogoca spopri­jemanje z boleznijo. Odlocila sem se za prostovoljstvo preprosto iz razloga, ker vem, kako dragoce­no je imeti posluh za socloveka. Poleg najbližjih, strokovnjakov in drugega osebja, ki se trudijo po svojih najboljših moceh, smo tako tudi prostovoljci lahko pomem­ben vir opore bolnikom v casu soocanja z rakom. Verjamem, da je pogovor dobrodejen, ce le pozorno prisluhnemo zgodbam, ki so edinstvene vsaka zase. Foto: osebni arhiv PONOVOLETNO SRECANJE Ljubljana, 18. januar 2019 »D ruštvo onkoloških bolnikov Slovenije je že od samega zacetka svojega delovanja usmer­jeno v nudenje psihosocialne pomoci bolnikom z rakom in nji­hovim svojcem. Z individualnim svetovanjem naših posebej za to usposobljenih prostovoljcev, orga­niziranih v 20 skupin za samopo­moc in delujocih po vsej državi, izvajamo program pod skupnim imenom Pot k okrevanju. S skupi­nami za samopomoc povezujemo bolnike in jim nudimo psihoso­cialno podporo pri soocanju z bo­leznijo in zdravljenjem ter pris­pevamo k rehabilitaciji bolnikov za njihovo lažje vkljucevanje v socialno in delovno okolje. V pro­gramu sodeluje 52 prostovoljk in prostovoljcev, ki neposredno na terenu delujejo v 16 statisticnih regijah Slovenije.« Tako beremo v predstavitvi našega društva. A vsi dobro vemo, da besede vedno ne znajo in ne zmorejo povedati vsega. Ob obletnicah, praznikih in pre- lomnih trenutkih pokukamo tudi v preteklost, a se tam ne zadržu­jemo prav dolgo. Trdno namrec živimo v sedanjosti in ostajamo usmerjeni v prihodnost. Tako je bilo tudi naše sprošceno ponovo­letno druženje. Njegova rdeca nit je bila zahvala za opravljeno delo prostovoljcev v preteklem letu. Dr. Peter Umek je za to priložnost pripravil zanimivo predavanje o obrambnem vedenju bolnikov ob soocanju z rakom – o tej temi je spregovoril tudi za našo revijo na straneh Strokovnjaki govori­jo -, vsestranska umetnica Saša Pavcek pa je predstavila nekatera svoja dela, nas prevzela s svojimi pesmimi in nasmejala s kratko monokomedijo. Za prvovrstno presenecenje pa je poskrbela Mojca Makuc, modna oblikovalka in kostumografka, a o tem in o njej vec kdaj drugic, kar v pogo­voru z njo. Prisrcno druženje je v objektiv ujela fotografinja Mateja Jordovic Potocnik. Foto: Mateja Jordovic Potocnik aKVarEl JaSMInKE CIšIC TEDEN BOJA PROTI RAKU Ljubljana, 4.-9. marec 2019 L etošnji teden boja proti raku, ki ga je organizirala Zveza slovenskih društev za boj proti raku v sodelovan­ju z Onkološkim inštitutom Ljubljana, je potekal pod geslom »Evropski kodeks=manj raka«. Upoštevanje priporocil Kodeksa bi lahko breme raka zmanjšalo za 30–50 %. »V letošnjem tednu boja proti raku še posebej izpos­tavljamo vse nasvete Evropskega kodeksa proti raku, ne le tiste, ki opozarjajo na zdrav življenjski slog. Pomembno je tudi omejiti soncenje, zraciti prostore, se izo­gibati nevarnim snovem na delov­nem mestu in v bivalnem okolju; ženske naj cim dlje dojijo in se izogibajo hormonskemu zdrav­ljenju menopavznih težav, starši pa naj poskrbijo, da bodo otroci cepljeni proti HBV in HPV. Za cim prejšnje odkritje morebitne bolezni je pomembna tudi udelež­ba v presejalnih programih Zora, Dora in Svit,« je na tiskovni kon­ferenci na Onkološkem inštitutu povedala dr. Maja Primic Žakelj, dr. med., predsednica Zveze slo­venskih društev za boj proti raku. Pomemben pozitiven vpliv ome­njenih presejalnih programov na uspešno zmanjševanje obolev­nosti in povecanje preživetja oz. zmanjšanja umrljivosti je predsta­vil tudi prof. dr. Branko Zakotnik, koordinator Državnega programa za obvladovanje raka 2017-2021. Pogovor z njim objavljamo v rubriki Pogovarjali smo se. REDNA LETNA SKUPŠCINA Ljubljana, 26. marec 2019 C lanice in clani Društva onkoloških bolnikov Slovenije smo se 26. marca 2019 zbrali na redni letni skupšcini, ki je potekala v pre­davalnici stavbe C Onkološkega inštituta v Ljubljani. Zbrane clane in clanice je uvodoma pozdravil prof. dr. Branko Zakotnik, koor­dinator Državnega programa za obvladovanje raka 2017-2021, nato pa še predsednica društva Ana Žlicar. Skupšcino smo tradi­cionalno zaceli s kulturno prire­ditvijo - tokrat s kratkim koncer­tom Godalnega orkestra Glasbene šole Ljubljana Moste - Polje pod vodstvom ge. Ksenije Trotovšek Brlek. (Objavljamo intervju s pri­znano umetnico.) V nadaljevanju smo izvolili delovno predsedstvo v sestavi Marina Burjan, Mimica Stopinjšek in Marjan Doler, pred- sednica pa je podala vsebinsko porocilo o opravljenem delu v letu 2018; sledila so porocila pod­predsednic in nadzornega odbora. Sprejem letnega porocila za prejš­nje leto je bil soglasen. Skupšcina se je nadaljevala s predstavitvijo delovnega programa in financ­nega nacrta za tekoce leto in s potrditvijo dopolnjenega statuta. Sledilo je prijateljsko druženje cla­nic in clanov v naših prostorih na sedežu društva na Poljanski cesti. Foto: Mateja Jordovic Potocnik OB SVETOVNEM DNEVU BOLNIKOV Ljubljana, 12. 2. 2019 O b 11. februarju, svetov­nem dnevu bolnikov, je devet humanitarnih organizacij kronicnih bolnikov, med katerimi je bilo v okviru Združenja OnkO net tudi Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, organiziralo okrog­lo mizo, na kateri so opozorili na vlogo in pomen organizacij kronicnih bolnikov, ki s svojimi dejavnostmi že desetletja ucin­kovito dopolnjujejo zdravstveni sistem v Sloveniji. Na okrogli mizi, na kateri so sodelovali Mojca Gobec, gene­ralna direktorica Direktorata za javno zdravje Ministrstva za zdravje, Erika Lencic Stojanovic, vodja Službe za nevladne orga­nizacije pri Ministrstvu za javno upravo, Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L in predsednica Združenja slovenskih organizacij bolnikov z rakom – ONKO NET, dr. Tatjana Erjavec, podpredsednica Združenja bol­nikov s cerebrovaskularno bole­znijo Slovenije, ter Alenka Babic, podpredsednica Zveze koronarnih društev in klubov Slovenije, so se zavzeli za: • sistemsko ureditev financiranja rednih programov organizacij kronicnih bolnikov, s katerim bi zagotovili nemoteno delo­vanje organizacij in društev bolnikov, • posvetovanje z organizacijami kronicnih bolnikov pri obliko­vanju zdravstvenih politik, • konstruktivno in kontinuirano sodelovanje z zdravstvenimi in drugimi oblastmi. Na okrogli mizi so v živahni raz­pravi med drugimi aktivno sode­lovali Tanja Španic, predsednica Združenja Europa Donna, dr. Boštjan Žekš, svetovalec predsed­nika države, poslanec Državnega zbora in podpredsednik Odbora za zdravstvo Jože Lenart in dr. Tit Albreht iz Nacionalnega inštituta za javno zdravje NIJZ. Okroglo mizo je povezovala Slavka Brajovic Hajdenkumer. PREDSTAVITEV SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV Z RAKOM MURSKA SOBOTA Ko bi se rad pritoževal nad svoji­mi težavami, pomisli na težave, ki jih imajo drugi, ti pa ne . Tedaj boš znova zacutil hvaležnost za dobre stvari v svojem življenju . M . C . Fontaine S kupina vkljucuje bolnice in bolnike iz celotne pomurske regije, ki so preboleli raka. Njena voditeljica Marija Vugrinec si s svojimi clanicami prizadeva, da bolnike in njihove svojce ter podporne clane sproti seznanja z novostmi in ozavešca o tej bolez­ni, ki je žal v nenehnem porastu. Prav gotovo pa je za vse clane izrednega pomena medsebojno druženje in sprotno izobraže­vanje. Skupina se mesecno srecuje vsak drugi petek v prostorih bolnišnice v Rakicanu, kjer se odvijajo stro­kovna predavanja, njim pa sledi še sv. maša v bolnišnicni kapeli. Gotovo vse to bolnikom veliko pomeni in zato so predavanja zelo dobro obiskana. Strokovni vodja skupine je psihiater dr. Jožef Magdic, ki s svojim bogatim strokovnim znanjem in izkušnja­mi pomaga bolnikom in vsem clanom, da se pocutijo sprejete. Skupaj išcejo rešitve zase in za svojce, ki se velikokrat znajdejo v težkem položaju. Vsi skupaj se veselimo ob premagani bolezni in skupaj se žalostimo, ko vidimo, da kljub zdravljenju ni pomoci. To so hude in težke preizkušnje za vse in zato so takšna srecanja še toli­ko bolj pomembna. Skupina organizira tudi izlete in družabna srecanja. Takšno smo imeli tudi v lanskem decembru. Zbrali smo se 21. decembra v Bogojini na turisticni kmetiji Puhan (prišlo je cez 50 clanov). To je bila hkrati priložnost, da smo se spomnili okroglih oblet­nic naših clanic. Srecni smo bili, da so bile z nami: Anika Sreš, 90, Marija Lukac, 80, Terezija Dugar, 80, Barbara Cigan, 70, Marija Kikel, 60, Marija Kociper, 50, in Jožica Krc, 50 let. V kulturnem programu, ki so ga pripravile clanice skupine za samopomoc iz Dokležovja, so pevke zapele nekaj pesmi, mode­ratorka Marija Zver pa sem se dotaknila pomembnih obletnic (Cankarjevo leto) in prebrala nekaj odlomkov iz njegovih naj­lepših del. Vse to pa so popestrile pesmi pesnice Anje Štefan. Po dobri in okusni vecerji so nas razveselili trije »mužikaši«, ki so zbrane zvabili na plesišce. Tudi tokrat se je pokazalo pozitivno razmišljanje bolnic, da so dru­ženje, dobra volja in lepa pesem univerzalna zdravila. Vse zbrane so prevevale lepe misli, da imamo drug drugega in pri srcu nam je bilo toplo. Pesnica Anja Štefan pravi takole: Naj nas nese, kakor kaže nos . Naj smo vsemu, kar zgodi se, kos . Naj na poti vsak od nas spozna: Dobrega je vendar vec kot zla . Marija Zver, clanica skupine za samopomoc bolnikov z rakom Murska Sobota IZLET V NEZNANO V cetrtek, 9. maja letos, nas je pozdravilo neprijazno in hladno jutro. Za ta dan smo imeli nacrtovan izlet v neznano. Kar osem se nas je zbra­lo na avtobusni postaji v Murski Soboti. V Lipovcih sta vstopili še dve clanici, v Beltincih pa tri. V Odrancih je vstopilo kar lepo šte­vilo izletnikov, tudi clanice DKŽ (Društva kmeckih žena); to se je nadaljevalo vse do Lendave. Vsi smo enoglasno negodovali nad vremenom; vzdušje bi se verjetno do konca zamorilo, ce ne bi vsko­cile naše pridne gospodinje. Zacele so z vsakoletnim razvajan­jem z domacimi dobrotami, kot so dišeci pereci, ocvirkovce, kifli, taki in drugacni, ter kapljice za želodec in za na zob. Neverjetno, kaj naredi taka ponudba! Dež je ropotal po avtobusu, mi pa smo vedno bolj veselo cebljali in se smejali. Potovali smo v nezna­no. Kje pa piše, da bo tudi tam deževalo? Dobrote so potovale od šoferja do zadnjih sedežev in nazaj. Namenjeni smo bili obiskati Gornjo Stupico in znamenito­sti okrog nje. Tukaj se je odvijal znameniti kmecki upor v 16. sto­letju. Velicasten spomenik krasi kraj, kjer je zacel svoje poslanstvo kmecki upornik Matija Gubec. Po veliki bitki so ga vladajoci »kro­nali« za kralja malih ljudi, nato pa v poduk vsem puntarjem javno razcetverili na Markovem trgu v Zagrebu. Bil je junak tistega obdobja in je upor proti vladajocim zanetil v srcih vseh malih ljudi. Tukaj ob spomeniku smo naredili nekaj posnetkov za arhiv. Navkljub mocnemu dežju smo si ogledali še 400 let staro lipo in poskusili slastne domace skutine štruklje in vino. Odpravili smo se dalje na visok hrib, kje je sta­rodobna cerkvica Svete Barbare, zavetnice motoristov. Po kratki predstavitvi in ogledu cerkvice smo bili v kleti pod njo pogošceni z narezkom in vinom s tukajšnjih hribov. Hrib množicno obisku­jejo tudi turisti – motoristi, kajti tukaj se vsako leto na belo nedeljo opravlja blagoslov motorjev in motoristov. Cudovito okolje, narava, ljudje - dobra kombinacija, prav zares. Pot nas je vodila na Bedekovcino ob cudovitih jezerih, kjer sta nas cakali bogato popoldansko kosi­lo in živa glasba. V zares navdi­hujocem ambientu smo pozabili na cas, dež in na vse tegobe. Še zaplesali smo, da je bilo veselje. Utrujeni od bogatih vtisov smo se vracali domov in skupaj ugotovili, da smo se imeli lepo. Irena Šrajner SKUPINA ZA SAMOPOMOC NOVA GORICA NA PTUJ! C lanice goriške skupine za samopomoc smo se za letošnji izlet odlocile obi­skati Ptuj, najstarejše slovensko mesto. Ker živimo na skrajnem zahodnem delu države, je bila vožnja do Ptuja kar dolga; dobro razpoloženje med nami nam jo je popestrilo. Ustavili smo se že na Trojanah. Nekatere naše clanice so nam pripravile kavo in sladek prigrizek, tako da smo z lahkoto nadaljevale pot. Prvi cilj našega izleta je bilo Ptujsko jezero. Prispele smo še pred napovedanim casom, toda naša vodicka Jana je kmalu prišla. Razveselila se nas je, saj je povedala, da jo bo naša goriš­ko-primorska govorica spomnila na njena otroška leta, ki jih je pre­živela prav v Novi Gorici. Vodna površina akumulacijskega jezera je zelo velika. Del jezera je namenjen rekreaciji, veslan­ju, jadranju in ribolovu. Vecji del jezera, ki je bolj plitvo, pa so naselile številne ptice. Nekatere živijo tu stalno, druge pa se za­ustavijo le zacasno ob selitvah. Naš naslednji cilj je bil Grajski gric z gradom. Tu nas je vodic­ka seznanila z bogato zgodo­vino mesta. Ptuj je nastal na križišcu glavnih trgovskih poti. Pomembna sta bila tudi oba samostana: dominikanski in minoritski. V mestu so prirejali sejme, kjer se je veliko trgovalo. Ti so se ohranili vse do današnjih dni. Z Grajskega grica smo se spustili v mesto in se sprehodili do sre­dišca. V mestnih ulicah je ohran­jenih kar veliko starih hiš, ki so zelo zanimive. V središcu mesta, na trgu stoji Ofrejev spomenik in Mestni stolp. Mesto ima veliko znamenitosti; mi smo si utegnili ogledati le nekatere. Po dobrem kosilu smo se odpravi­li na ogled Ptujske Gore. Najprej smo si ogledali video o tem romarskem središcu, zgrajenem l. 1410, nato pa še, ob podrobni razlagi, cerkev samo. Posebno zanimiv je kamniti relief Marije Zavetnice, ki s svojim plašcem šciti veliko množico ljudi razlic­nih stanov in poklicev ter pred­stavlja dragoceno zbirko portre­tov ljudi takratnega casa. Domov smo se vracali malo utru­jeni, vendar dobre volje. Te nam ni niti za hip zmanjkalo, saj je bil z nami gasilec Pepi, ki ga že mar­sikdo pozna in s katerim so vesele urice še krajše. In ker so zadišali krofi na Tro­janah, nismo mogli kar mimo ... Meta Puc PeSem skupine za samopo moc bolnikov z rakom PtUJ (po glasbeni predlogi »Prešmentana ljubezen«) Onkološki smo bolniki veselega srca, težave so za nami, uživaj, kar se da . Skupino zdaj imamo v njej se družimo, izmenjamo si misli, da jutri lepše bo . Odmisli zdaj bolezen, odmisli vse skrbi, vsak dan nam je podarjen, uživaj zdrave dni. SKUPINA ZA SAMOPOMOC KRŠKO SKUPINSKO DOŽIVETJE NA RAKI D rugi cetrtek v aprilu smo se clanice skupine za samopomoc Krško podale na poucno doživetje spo­znavanja Rake. Vreme nam sicer ni bilo naklonjeno, vendar dežne kaplje niso pregnale dobre volje in želje po druženju. Naša cetrtkova druženja enkrat mesecno sicer potekajo v prostorih ZD Krško, tokrat pa smo si omislile druženje v obliki izleta. Naše raziskovanje se je pricelo na gradu na Raki; skozi zgodovi­no in med grajske zidove nas je prijazno in v prijetnem vzdušju popeljal predsednik TD Raka, g. Kerin. Izvedele smo, da je bil grad Raka (Arch) v zgodovinskih listi­nah omenjen že leta 1161. Vitezi Archerji so upravljali grad od leta 1248 pa do konca 15. stoletja. Uporni kmetje so grad leta 1515 požgali; kasneje je bil dodeljen v fevd Janezu Baltazarju, v zacetku 17. stoletja pa je bil njegov solast­nik Janez Ruess. V 17. stoletju so bili lastniki raškega gradu gospodje Verniški, ki so kasneje grad prodali rodbini Kajzelj, ki je pod gradom uredila tople grede in ribnik, v katerem so gojili rake. V zacetku 18. stoletja je Franc Karl baron Haller von Hallerstein rešil grad pred propadanjem in mu dal povsem novo obliko. Med drugo svetovno vojno je bila v gradu postojanka nemške vojske. Domacini so bili med okupacijo izseljeni v Nemcijo, v kraju Raka pa so naselili Kocevarje. Po vojni leta 1948 so se v gradu naselile sestre usmiljenke. Ob njihovem prihodu je bil grad v izredno slabem stanju, saj so bila okna in vrata razbita; ni bilo ne vode ne elektrike. Za prve tri zime so si pripravile drva v cerkve­nem gozdu, domacini pa so jim jih zvozili na grad. Ko so za silo pocistile in uredile prostore in na novo prekrile streho, so po svo-jih moceh zacele prenavljati grad. Tam so imele tudi dom onemo­glih sester. V letih po vojni jim je takratna oblast preprecevala stike z domacini. Vodo so dobivale iz studenca Cerin globoko pod hribom, tako da so naredile živo verigo in so si jo v vedrih poda­jale iz rok v roke. Vodo na gradu so dobile šele leta 1960 – za dve uri dnevno. Udba jih je veckrat obiskala in zasliševala, mlajše, bolehne sestre pa so poslali tudi na prisilno delo. Do leta 1950 so placevale davek na dohodek. Vzdrževale so se s skromnimi pokojninami tistih, ki so jih preje­male. Sestre usmiljenke so veckrat med prepevanjem odprle okna gradu, domacini pa so jih hodili poslušat. Leta 1998 so zapustile grad, saj je prešel v last obcine Krško. Ta je obnovila del strehe in odkupila posest od soseda. Leta 2014 je obcina grad prodala na javni dražbi, novi lastnik pa je postal Rok Mejak iz Ljubljane, ki je nam, clanicam skupine za samopomoc, prijazno omogocil ogled grajskih prostorov. V grad je preselil svojo zbirko starih predmetov iz razlicnih obdobij in prostore opremil s pohištvom iz te zbirke. Po ogledu raškega gradu nas je pred cerkvijo Sv. Lovrenca toplo sprejel tamkajšnji g. župnik. Udeležile smo se sv. maše. Prelepa cerkev je bila posvecena leta 1804, njena gradnja pa zakljucena in notranjost opremljena konec 19. stoletja. Poleg cudovitega glav­nega oltarja Sv. Lovrenca so v cerkvi še stranski oltarji Device Marije Kraljice, trpecega Jezusa, sv. Ane in sv. Antona Pušcavnika. Omeniti velja še lepo poznoba­rocno prižnico in barocno orgels­ko omaro. Naše druženje se je nadaljevalo in tudi zakljucilo v Cvickovem hramu, ki so ga zgradili in ga tudi vzdržujejo clani Društva vinogradnikov Raka (DV). Hram ima tri prostore: izbo s krušno pecjo, kamro s posteljo in pro­stor za kletarsko opremo, ki so jo nekoc uporabljali vinogradniki na tem vinorodnem podrocju. Predsednik DV Raka nam je povedal, da je hram namenjen promociji cvicka, za turisticne namene in druženje. Ob zakljucku druženja se je koor­dinatorka naše skupine za samo­pomoc Marija Stopinšek zahvalila vsem, ki so nam omogocili lepo preživeto popoldne in strnila naše obcutke v misel: »Ne glede na to, ali je sonce ali dež, bodimo hva­ležni za še en cudovit dan in za življenje kot najvecji dar.« Mojca Andrejaš Foto: Stanka Jazbinšek SKUPINA ZA SAMOPOMOC KOPER IN IZOLA BISERI NOTRANJSKE 15. maj 2019, avtobusna postaja. Pocasi se zbiramo clanice skupine za samopomoc bolnikov z rakom Koper in Izola. Vreme nam ne kaže ravno lepega obraza. Težki crni oblaki nad nami nam grozijo, toda to ne pokvari našega vese­lega razpoloženja, dobre volje ne zmanjka in v avtobusu je živahno. Že se peljemo mimo Nanosa; nje­gov vrh je zavit v meglo, kakor da nam hoce prepreciti pogled na jasno nebo, ki se verjetno nahaja nad oblaki in nam grozi. Mi se ne damo, nadaljujemo pot. Ustavimo se v kraju Unec, kjer vstopi naša vodicka gospa Alenka Veber. Kaj naj recem - tako živahne, prija­zne in odprte ter z znanjem pod­kovane vodicke še nismo srecali. Gre ji vsa pohvala. Prvi ogled imamo v Rakeku, in sicer je to Cerkev Srca Jezusovega; zgrajena naj bi bila leta 1581 in posvecena sv. Urhu. Cas je seveda terjal svoje; cerkev je bilo treba prenoviti in razširiti; ta naloga je bila zaupana Jožetu Plecniku. V želji, da bi ohranil prvotno stavbo, je zvonik umestil v sredino, kar je malo neobicajno. Toda Plecnik se je vedno zavzemal za ohrani­tev prvotne gradnje. Cerkev je bila predelana in razširjena v letih 1935-1938 in na novo posvecena Srcu Jezusovemu. Leta 1857 je bila v Rakeku zgraje­na železnica in glavna železniška postaja, tako je ta kraj postal zelo pomemben. Pot nas pelje mimo turških taborov, kot sta Šilentabor in v Cerknici najlepši turški tabor v Sloveniji. V casu turških vpadov so se ljudje zatekali tja, da bi se ubranili pred Turki. Nadaljujemo pot, blizu je Slivnica, domovanje carovnic, ki pa so ob deževnem vremenu verjetno spale in se niso zmenile za nas. Pot nas pelje skozi kraj Grahovo, ki je znan po tra­gicno umrlem pesniku Francetu Balanticu. Nadaljujemo z vožnjo. Že smo v Babnem Polju, pravijo mu tudi slovenska Sibirija, saj naj bi bil to najhladnejši kraj v Sloveniji. Ustavimo se pri Rihtarjevi doma­ciji, rojstni hiši naše vodicke Alenke. Navdušeni smo bili nad dobrodošlico in okusno malico; postanek smo izkoristili za ogled kraja, seveda pa vreme nikakor ni bilo na naši strani. Pa nic zato, vseeno smo doživeli car, ki ga ponuja ta kraj, na ravnem polju, obkrožen z mogocnimi gozdovi, domovanjem medvedov, ki so redni obiskovalci v vasi, da poka­žejo ljudem, da so pravzaprav oni gospodarji tega košcka zemlje. Cas je, da se poslovimo od slo­venske Sibirije in gremo naprej. Pot nas vodi na grad Snežnik. Za razliko od drugih gradov, ki so zgrajeni na vzpetinah, stoji grad Snežnik na ravnini. To je prestižni lovski grad, eden naj­lepših in ohranjenih gradov na Slovenskem, zgledno urejen. V njem je ohranjeno še prvotno pohištvo, kar mu daje poseben car in nas tudi popelje v case, ko je grajska gospoda uživala v lagod­nem življenju. Zanimiva je soba z egiptovskim pohištvom, jedilnica in porocna dvorana. Ker je bil to lovski grad, je seveda poln trofej, tako da te že na vhodu pozdravi mogocni medved, gospodar snež­niških gozdov. Še ena zanimi­vost - na gradu Snežnik je od leta 1867 do 1875 delovala prva goz­darska šola pri nas; pouk je pote­kal v slovenšcini. Naj še omenim, da je Slovenija dežela gradov; kar 2864 jih imamo, to je toliko, koli­kor metrov je visok Triglav. Vsi seveda niso preživeli, zob casa, vojne, kmecki upori in pa seveda cloveško brezumje so krivi, da so ti biseri naših prednikov propadli. Okolica gradu je urejena v angleš­kem slogu; v parku so dvovrstic­ni in celo štirivrsticni lipovi in kostanjevi drevoredi. Cas je, da se odpravimo na kosi­lo in že hitimo v kraj Žerovnica. Postreženo nam je okusno kosilo in to je bil tudi cas, da si malo odpocijemo in poklepetamo o vti­sih s tega izleta. Po kosilu smo se odpravili še v kraj Martinjak, kjer smo si ogle­dali Cerkev sv. Vida, zelo zanimi­vo, saj ima znameniti kasetirani strop, nabit s simboliko. Izstopa podoba ptice, ki se drži s kljunom za nos, pospremljena z napisom: »Anna tiza alle gos primi vsak sebe sa nos.« To nas opominja, da preden obsodimo socloveka, presodimo sebe in svoja dejanja. Gremo naprej; seveda ne gre brez ogleda edinega presihajocega jezera v Sloveniji, toda vreme je neusmiljeno, tako da nismo doži­veli vse velicastnosti, ki jo nudi pogled nanj. So nas pa spotoma razveselile nagajive veverice s košatimi repi in nežne srne na paši; prav tako smo lahko opazo­vali velicastni let štorklje v gnezdo z mladici. Veceri se in cas je, da se pocasi odpravimo proti domu. Na avto­busu je živahno, pogovor se seve­da vrti okrog videnega in nacr­tovanja naslednjega izleta. Kljub dežju je bil dan lep, poln dožive­tij in spoznanj o tem prelepem košcku naše domovine, o biserih Notranjske. Želim, da vam te vrstice osvežijo spomin na izlet in lepo preživet dan. Tistim pa, ki še niste bili v teh krajih, obisk toplo priporo­cam. Emilijana Crgol PREDSTAVITEV CLANICE, SLIKARKE JASMINKE CIŠIC LIKOVNA KOLONIJA ZILIK KARLOVAC D elujem v Likovni skupini KUD KC in MF dr. Lojz Kraigher, hkrati pa sem tudi clanica Društva onko­loških bolnikov Slovenije. Rojena sem v Splitu, diplo­mirala pa sem na oddelku za arhitekturo. Od 1965. leta živim in delam v Ljubljani. Slikanju se posvecam od rane mladosti. V 90. letih sem je pricela posvecati slikarstvu še bolj intenzivno, o cemer prica mojih 32 samostojnih in 299 skupinskih razstav. Moje najljubše izrazno sredstvo je akvarel. Leta 2015 sem s to tehniko – akvarel nosi naslov »Fragment spomina« - sodelo­vala na mednarodnem Bienalu akvarela Castra v Ajdovšcini, naslednja leta pa še na sedemnajstih mednarodnih razstavah akvarela v Italiji, Bolgariji, Albaniji, na Slovaškem in doma. Letos me caka še mednarodna razstava akvarelov v Fabrianu v Slikarka in clanica društva, Jasminka Cišic Italiji. Nagrada na Ex tempo­ru »Podoba Ljubljane« iz leta 1996 je bila prvo med številni­mi priznanji, med katerimi so tudi Zlata plaketa za lavira­no risbo in trije certifikati za kakovostno likovno delo ter certifikat za fotografi­jo. Na Ex temporu Žetale sem leta 2017 prejela Grand Prix za sliko v akrilni tehniki »Zeleni fragment«. Glede na dejstvo, da sem po poklicu arhitektka, po duši pa slikarka, se po navadi lotim urbanih motivov. Že dolgih 43 let se vsakega janu­arja v Domu za otroke in polno­letne osebe brez ustrezne star­ševske skrbi (po novem Centar za pružanje usluga u zajednici) Vladimir Nazor iz Karlovca zbe­rejo umetniki na Zimski likovni koloniji ZILIK. Ta tradicionalna, zelo pomembna in dragocena dejavnost Doma, gosti umetnike, slikarje in kiparje, prijatelje Doma in otrok. Januar je v tem domu mesec kreativnosti, inovativnos­ti, umetnosti in predvsem mesec sodelovanja in skupnosti. Razen umetnikov, voditeljev delavnic, v koloniji sodeluje tudi veliko dru­gih ustvarjalcev, prijateljev Doma. Umetniki, ki vodijo delavnice, vsak dan seznanjajo otroke z raz­licnimi ustvarjalnimi tehnikami, vabljeni slikarji, prijatelji Doma, pa ustvarjajo dela, ki so ob koncu kolonije razstavljena in ostanejo v lasti organizatorja. V casu koloni­je je v domu zelo živahno. Slikarji in otroci se družijo, pogovarjajo, slikarji razlagajo, otroci poslušajo in poskušajo. Tudi njihova dela so razstavljena na zakljucni razstavi. Slovenski slikarji, clani Likovne skupine KUD KC in MF dr. Lojz Kraigher, so že kar nekaj let pri­sotni na kolonijah v Karlovcu, na ZILIK-u pa sodelujemo dve leti. Glede na dejstvo, da sem po poklicu arhitektka, po duši pa sli­karka, se po navadi lotevam urba­nih motivov. Moji letošnji sliki, ki sem ju podarila Domu, sta detajl starega dela mesta ob reki Kolpi »Odsev« (akrilni tuši na platnu, 60 x 40) in nic kaj urbani motiv »Na drevesu« (akvarel 58 x 36). Jasminka Cišic Zeleni fragment, akril 50 x 100, 2017 ŽIVELA JE Z NAMI .. . Bodi sprememba, ki jo želiš videti v svetu . Mahatma Ghandi C e za koga lahko recemo, da je sprememba, ki jo vsi želimo videti v svetu, je to naša draga prim. Mojca Sencar, dr. med. Bila, je in bo! V slovens- ki javnosti jo poznamo predvsem kot pogumno bojevnico v boju proti raku dojk. Poklicno zavezo je sklenila z Onkološkim inštitu­tom v Ljubljani in kar sedemnajst let delala kot specialistka anes­tezistka med najtežjimi bolniki. Z rakom in njegovimi posledi­cami se je srecevala vsak dan. A življenje se ji je zdelo prelepo, da bi obupovala ob stiskah in tego­bah bolnikov. Tudi ko je zbolela sama, je raku napovedala odlocen boj - ne le kot zdravnica, ampak tudi kot bolnica in po upokojitvi še kot predsednica Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna se je v vseh teh vlogah izkazala kot neomaj­na, odlocna, srcna in strokovna Ženska z veliko zacetnico, ki nas je kot ženske na novo definirala. S svojim znanjem, izkušnjami in življenjskim optimizmom je neu­trudno pomagala tistim, ki smo tako kakor ona sama zbolele za rakom. Vlivala nam je upanje in pogum, nam dajala strokovno in cloveško oporo ter bila vedno na voljo za pogovor in nasvet. Zaradi njenih neprecenljivih zaslug na podrocju boja proti raku dojk in svoje požrtvovalnosti je bila leta 2005 izbrana za Slovenko leta. Kot predsednica Slovenskega združenje za boj proti raku dojk Europa Donna - od leta 1997 - se je zavzemala za vse cilje zdru­ženja; izstopala je njena želja, da bi imele vse ženske po Sloveniji enake možnosti zgodnjega odkri­vanja in celostnega zdravljenja raka. Opozarjala je na pomen medsebojnega spoštovanja in sodelovanja med zdravniki, poli­tiko in civilno družbo. Utirala je pot ozavešcanju javnosti o pomembnosti zdravega življenja, bila pa je tudi jasen glas za vzpo­stavitev preventivnih presejalnih programov. Življenje, posveceno detabuiziranju raka in ozavešcan­ju o pomenu zdravega nacina življenja ter zgodnjega odkrivanja raka, jo je hkrati plemenitilo in neizmerno osrecevalo. Bolnicam in njihovim svojcem je bila ves cas na voljo za osebne razgo­vore in svetovanje po telefonu. Neprecenljiva je bila njena pomoc pri njihovih odlocitvah, poveza­nih s soocanjem z boleznijo in zdravljenjem. Zato so dosežki združenja Europa Donna v veliki meri tudi sad Mojcinega neutrud­nega, strokovnega in clovekoljub­nega prostovoljnega dela. Leta 2014 jo je predsednik repub­like Borut Pahor odlikoval z medaljo za hrabrost, ki se je izkazala za »medaljo za življen­je«. Kljub temu da je po pono­vitvi bolezni prestajala agresivno zdravljenje in se soocala z lastno minljivostjo, je z neizmerno ener­gijo še naprej pomagala številnim bolnicam in bolnikom ter ozaveš­cala o pomenu zdravega nacina življenja, zgodnjega odkrivanja raka in zagovorništva bolnikov. Opozarjala je na pomen palia­tivne oskrbe in urejanja podrocja evtanazije, predvsem pa priceva­la, kako se soociti s strahom in smrtjo. Življenjsko in poklicno poslans­tvo Mojce Sencar nam bo odslej opora v trenutkih stiske, njen optimisticni pogled na življenje in odgovornost za lastno zdravje pa dragocena oporoka, po kateri bomo uravnavali svoje poti. Mojca Vivod Zor Foto: arhiv DOBSLO SPOMIN NA MARIJANA LAUKA, CASTNEGA CLANA DOBSLO V zadnjih majskih in junijskih dneh pred 15 leti smo nekateri clani Društva onkoloških bolnikov Slovenije obiskovali slovenske kraje skupaj s Clovekom z veli­ko zacetnico - z Marijanom Laukom. Ob vstopu Republike Slovenije v Evropsko unijo je želel v pocastitev tega dogodka priceti svoje potovanje s Triglava, a mu je novozapadli sneg v Bohinju in okoliških gorah to preprecil. Uradno je svojo pot pricel ob izvi­ru Soce in pri tem obiskal številne slovenske kraje. V sodelovanju z DOBSLO in sponzorji je izpolnil svoje humanitarno poslanstvo in zbiral sredstva za pomoc onko­loškim bolnikom. Njegova življenjska usoda ga je kot mladega izucenega slikoples­karja že pred 70 leti vodila s tre­buhom za kruhom dalec stran od Slovenije, v daljno Avstralijo. V svojem življenju je pomagal šte­vilnim mladim najti tam zaposli­tev. Ves cas pa je ostajal v tesnem stiku s svojo rojstno domovino in tako v svoji novi domovini Avstraliji kot tudi v Sloveniji delo­val in zbiral sredstva za pomoc onkološkim bolnikom. Sodeloval je tudi v društvih slovenskih izse­ljencev in njihovih glasilih, preko radia seznanjal bralce in poslušal­ce s svojimi pohodniškimi podvi­gi doma in v tujini ter nagovarjal k prostovoljstvu na vseh podroc­jih. Vedno bo številnim clanom naše­ga društva ostal v lepem spomi­nu zaradi svoje volje do življenja in pokoncnosti. Njemu je ostal pohod skozi kraje Slovenije ob sodelovanju prostovoljk in prosto­voljcev, njihovih družinskih cla­nov in prijateljev v nepozabnem spominu. Kadarkoli se nama je v teh 15 letih uspelo slišati po telefonu, je obujal spomine na cas, preživet z nami, in vsem tudi pošiljal poz­drave. Njegov veseli glas je kljub nemajhnim zdravstvenim teža­vam vedno bodril in opominjal, da smo mnogi premalo hvaležni za tisto, kar nam je dano v živ­ljenju. V teh majskih dneh je v svojem 92. letu mirno zaspal v krogu svo­jih dragih v Avstraliji. Sedaj se je kot nova zvezda pridružil tistim, ki so tedaj hodile in hodili z njim in še naprej bedijo nad nami iz neke druge perspektive. Njegovo srce je pokopano v dalj­ni deželi – b.lo pa je do zadnjega diha in živelo z njegovo rojstno deželo Slovenijo, ki jo je ljubil in jo v zadnjih letih vedno bolj pogrešal. Kristina Bajec Foto: osebni arhiv EVROPSKI PROJEKTI ZA OBVLADOVAN- JE RAKA NA NACIONALNEM INŠTITUTU ZA JAVNO ZDRAVJE O bvladovanje raka je izredno pomembna tema med zdravstveni­mi politikami v Evropi. K temu so pripomogla tudi prizadevan­ja Slovenije, zaradi katerih je bil ob pripravah na predsedovanje Slovenije Svetu Evropske Unije (EU) v letu 2008 rak izbran kot glavna tema na podrocju zdravja. Vrnitev teme obvladovanja raka na dnevni red evropske zdrav­stvene politike so države clanice pozdravile z zadovoljstvom in pripravljenostjo za sodelovan­je. Posledicno so se aktivnosti na ravni EU, ki vodijo k celostni obravnavi raka, okrepile. Slovenija preko Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ) trenutno sodeluje na evropski in regijski ravni v dveh evropskih projektih na podrocju obvladovanja raka. Projekt skupnega ukrepanja o inovativnem partnerstvu za boj proti raku - iPAAc (angl . Joint Action innovative Partnership for Action Against Cancer) v boju proti raku povezuje celotno Evropo, drugi projekt intent – Uporaba smernic in primerjalne analize in spodbujanje rešitev socialnega podjetništva za bolj­šo, na bolnika osredotoceno oskrbo v Srednji evropi pa zdru­žuje partnerje na ravni srednjee­vropske regije. PROJEKT SKUPNEGA UKREPANJA O INOVATIVNEM PARTNERSTVO ZA BOJ PROTI RAKU – IPAAC JA Projekt skupnega ukrepanja iPAAC je obsežen vseevropski projekt, ki združuje 44 partner­skih institucij iz 24 evropskih držav. Sofinanciran je s strani EU v okviru tretjega zdravstvenega programa (2014–2020). Izvajati se je zacel z aprilom 2018 in bo trajal tri leta. Projekt skupne­ga ukrepanja iPAAC je že tretji tovrstni ukrep, katerega vodenje je bilo zaupano NIJZ. Inštitut je na podrocju obvladovanja raka uspešno vodil projekta skup­nega ukrepanja EPAAC (angl . European Partnership for Action Against Cancer), ki se je zakljucil leta 2014, nato pa še skupni ukrep CanCon (angl . Cancer Control), ki se je koncal v letu 2017. Projekt skupnega ukrepanja iPAAC gradi na ugotovitvah in izsledkih predhodnih skupnih ukrepov, eden kljucnih poudar­kov tokratnega projekta pa je ude­janjanje že izoblikovanih smernic in priporocil. Aktivnosti projekta nagovarjajo predvsem politic­ne odlocevalce na ravni EU in nosilce odlocanja na nacionalni, regionalni in lokalni ravni, kar bo vidno tudi v koncnem dokumen­tu, imenovanem Implementacija trajnostnih ukrepov na podrocju obvladovanja raka. V njem bodo zajete smernice za politicne odlo­cevalce, ki jim bodo kot strnjeno strateško orodje v pomoc pri obli­kovanju zdravstvenih politik. Hkrati je projekt skupnega ukre­panja iPAAC namenjen tudi razvijanju novih pristopov pri napredku v obvladovanju raka. Inovacije, ki bodo nastale zno­traj skupnega ukrepanja, bodo temeljile na nadaljnjem razvoju preventivnih ukrepov proti raku, celovitemu pristopu k uporabi genomike pri obvladovanju raka, informiranju o raku in registrih, izboljšavah in izzivih v onkološki oskrbi, prepoznavanju inovativ­nega onkološkega zdravljenja in vzpostavljanja ter izvajanja integ­riranih javnih politik na podrocju obvladovanja raka. Ceprav projekt skupnega ukre­panja iPAAC nagovarja pretež­no odlocevalce, bodo konkret­ne koristi projekta obcutili tudi prebivalci Slovenije in oboleli za rakom v Sloveniji. Med kljucnimi rezultati projekta je namrec tudi napredek na podrocju preprece­vanja raka z razvojem obstojecih priporocil za ucinkovite presejal­ne teste in zanesljivo ovrednotenje potencialnih novih nacionalnih presejalnih programov. Proti neenakostim na podrocju raka bo projekt nastopil z nadaljnjimi izboljšavami Evropskega kodeksa proti raku. V projektu bodo tudi temeljito premišljene možnosti, kako lahko sodobna spoznanja genomike prispevajo k boljše­mu obvladovanju raka, na katere nacine je možno uvajanje imuno­terapije v redno obravnavo bolni­kov z rakom, istocasno pa bodo pripravljeni tudi pregledi najbolj ucinkovitih praks ekonomske­ga in terapevtskega vrednotenja novih terapij. V Sloveniji je nacr­tovana tudi priprava meril in kri­terijev za vzpostavitev in razvoj mrež/ustanov za zdravljenje raka. V obeh projektih se NIJZ povezu­je tudi z Onkološkim inštitutom Ljubljana (OIL). OIL v skupnem ukrepu iPAAC sodeluje pri opre­delitvi kljucnih priporocil za racionalno vkljucevanje orodij genomike v ciljano presejanje in stopenjsko diagnostiko bolnikov z rakom. Sodelujejo tudi pri razvo­ju nabora kazalnikov – predvsem socioekonomskih in tistih, ki se navezujejo na izide zdravljenja – z namenom izboljšanja vrednoten­ja izidov zdravljenja in boljšega vpogleda v neenakosti pri raku. Celostni pristop k obvladovanju raka je mogoc samo s povezova­njem vseh deležnikov, zato so se konec maja 2019 v okviru pro­jekta srecali razlicni deležniki s podrocja raka. Skupaj so pregle­dali izhodišca projekta in nacrte za udejanjanje kljucnih rezultatov in izsledkov dosedanjih projektov in obstojecega. Podobna javna srecanja, na katerih se bodo vsi deležniki s podrocja raka lahko neposredno seznanili s pote­kom projekta, bodo pripravlje­na ob koncu projekta leta 2021. Predvidoma spomladi 2021 bo v Ljubljani organizirana tudi zakljucna konferenca projekta, kar bo odlicna priložnost za pred­stavitev koncnih izsledkov pro­jekta. INTENT – Uporaba smernic in primerjalne analize in spodbujanje rešitev socialnega podjetništva za boljšo, na bolnika osredotoceno oskrbo v Srednji Evropi Projekt INTENT išce inovativne rešitve za onkološko oskrbo, ki bi bila osredotocena na bolni­ke. V njem se združujejo part­nerji iz štirih srednjeevropskih držav: Ceške, Madžarske, Italije in Slovenije. Podpira ga program INTERREG Srednja Evropa, ki spodbuja sodelovanje pri naslavl­janju skupnih izzivov v Srednji Evropi. V projektu se združujejo razlicni akterji: ponudniki onko­loške oskrbe, bolniki in pripravl­javci javnih politik. Te skupine bodo s skupnim trudom izboljšale razumevanje pristopa k onkološki oskrbi, ki bi bila osredotocena na bolnika ter prepoznajo nacine, kako izboljšati onkološko oskrbo v Srednji Evropi. Med temi skupinami je bila v okviru projekta že izvedena anke­ta, v kateri so zbrana mnenja o ovirah in možnostih za razvoj modela na bolnika osredotocene onkološke oskrbe. V aprilu 2019 so bili na OIL, ki je prav tako partner v projektu, podpornim organizacijam bolnikom in dru­gim deležnikom predstavljeni rezultati anket in potek projekta. Poleg aktivnosti, ki vodijo do izboljšanega modela na bolnika osredotocene onkološke oskrbe, se v projektu pripravljajo pripo­rocila za javne politike in spletno orodje za primerjalno analizo. Ustvarjen bo tudi virtualni center vešcin, ki bo namenjen zbiranju dobrih praks, z rezultati primer­jalnih analiz in zbirko inovativnih idej za vse zainteresirane uporab­nike. Orodja in znanje, nastala v pro­jektu INTENT, bodo izboljšala kakovost onkološke oskrbe in k dejavnosti spodbudila upravljavce Srecanje deležnikov na podrocju obvladovanja raka v okviru projekta skupnega ukrepanja iPaa. zdravstvenih storitev, zdravnike in druge posameznike s podrocja zdravstva. Dodatne informacije o projektu skupnega ukrepanja iPAAc so na voljo na uradni spletni strani projekta www.ipaac.eu, o projek­tu intent pa na spletni strani https://www.interreg-central.eu/ intent. Doc . dr . Tit Albreht, dr . Marjetka Jelenc, Tina Lipušcek, Urška Kolar, Karmen Hribar in mag . Nataša Voje ZGODBA IZ TUJINE ALIJINA ZGODBA A li sem vedno obcudo­vala, vse od trenutka, ko sem jo prvic srecala. Pisalo se je leto 2012, ko smo se zbrali na konferenci v Pragi v sklopu priprav za ustanovitev nekakšne mreže za raka trebuš­ne slinavke (v nadaljevanju rak tS). trajalo je kar nekaj let, da je bila leta 2016 v Orlandu na Floridi osnovana Svetovna zveza za raka trebušne slinavke (World Pancreatic Cancer Coalition). naše društvo je ves cas dejav­ no sodelovalo pri pripravah in Ali Stunt, prijazna Angležinja, rojena v Severni irski, je bila ena kljucnih oseb v casu priprav. njena zgodba je navdihujoca in je prenekateremu bolniku z rakom tS pomagala premago­vati ovire pri soocanju s to težko boleznijo. Bila je zelo mlada, ko jo je dolete­la kruta diagnoza; komaj 41 let ji je bilo. Vse dotlej je bila odlicnega zdravja. Nic cudnega, saj je tudi zdravo živela. Redno se je gibala, ni kadila, alkohol je uživala zelo zmerno, vedno ob hrani. Precej nenadno je zacutila mocno bole­cino v predelu križa, ki je obcasno žarcila med lopatice. Kljub obi­cajnemu prehranjevanju je naglo izgubljala težo in vcasih zaznala napade driske. Vsi ti pojavi so bili zanjo nenavadni, ker jih dotlej ni poznala. Veckrat je v tem casu odšla k svojemu osebnemu zdrav­niku. Po nekaj tednih je ugotovil, da gre za prebavne motnje, in ji predpisal ustrezna zdravila, ki pa so bila brez ucinka. Bolecina pa je postajala neznosna. Sledila je nova diagnoza, sindrom razdra­žljivega crevesja, in posledicno nova zdravila. Agonija se je nada­ljevala in poslali so jo na pregled na kirurgijo, kjer so ugotovili, da ima le hudo razdražen želodec od vseh predpisanih zdravil. Spet nov recept, položaj pa vse hujši. Obrnila se je na lokalno bolni­šnico, v kateri so ji svetovali, naj pride na podrobnejši pregled, ce se bo bolecina nadaljevala ali celo stopnjevala. Vrnila se je k oseb­nemu zdravniku, ki se je tokrat resneje odzval na njene težave, saj je koncno zaznal nenehno slabšanje stanja. Urgentno jo je – koncno! - poslal na podrobnejše preiskave, in sicer neposredno h kirurgu, specialistu za trebušno slinavko. Prav to dejstvo ji je ver- Zelo je pomembno, da bolniki vztrajajo in se ne pustijo odgnati, kajti zdravniki radi podobne tegobe pripišejo prebavilom, kar je po svoje logicno, saj so simptomi prakticno enaki. ni hotela o tem, da bi poslušali zgodbe prenekaterega bolnika ali bolnice, z razlicnih koncev sveta, ki so s svojimi teža­vami romali od Poncija do Pilata in jih nihce ni jemal resno. Zato je zelo pomembno, da bolniki vztrajajo in se ne pustijo odgnati, kajti zdravniki radi podobne tego­be pripišejo prebavilom, kar je la utrujenost in vcasih, ko sta se vrnila iz šole, ni zmogla niti vstati iz postelje. Mucili so jo obcutki krivde. Soprog, ki ji je nenehno stal ob strani, ji je govoril, da je trenutno le »statisticna slika bole­zni, zdravljenja in rezultatov«, in v to je morala verjeti, da je lahko preživela. Še vecji izziv pa ji je po svoje logicno, saj so simptomi predstavljalo dejstvo, da je zdra­ prakticno enaki. vljenje zakljuceno. Znašla se je v bila njena žrtev. jetno rešilo življenje, kajti morda praznem prostoru. Nenehno so Ali je uspešno prestala operacijo jo obkrožali ljubeznivi ljudje, ki v Surreyju blizu Londona. Sledila so skrbeli zanjo, zato se je poca­ je še šestmesecna kemoterapija in si sprijaznila s svojimi mislimi, s Ali je obveljala za zazdravljeno. bi kirurg s kakšno drugo speciali­svojimi strahovi. V celoti je spre-Veliko se je ukvarjala z boleznijo zacijo spregledal simptome, ki so menila svoj pogled na življenje; in njenimi usodnimi posledica­kazali na rak TS. Njen kirurg pa naenkrat se je zavedla vseh lepih mi in že tri leta po zdravljenju je opravil vse potrebne preiskave stvari in se jih pricela veseliti. S in po dveh dneh jo je pretresla ustanovila posebno organizacijo svojim kužkom je vsak dan odha­ usodna diagnoza - 5-centimetr­ski maligni tumor, sredi trebušne slinavke. Veliko srece je imela, da se tumor še ni razširil izven slinavke in ga je bilo mogoce operirati. Ce bi cakali le še nekaj tednov, operacija ne bi bila vec možna, kajti tumor se je nevar­no bližal spletu pomembnih žil. Podrobno opisujem ta del Alijine pripovedi, kajti tudi kasneje smo Pancreatic Cancer Action, ki se posveca trebušni slinavki, tako z ozavešcanjem prebivalstva in zbiranjem financni sredstev za boj proti bolezni kot z lobiranjem politicnih deležnikov; danes je najpomembnejša tovrstna organi­zacija v Veliki Britaniji. Kot rada pove, se je takoj, ko je izvedela za diagnozo, odlocila, da se bo bojevala z boleznijo in jo tudi premagala. Niti slišati ni hotela o tem, da bi bila njena žrtev. Seveda pa zanjo ni bilo jala v naravo na dolge sprehode; prvic po dolgem casu je zares zaznala menjavo letnih casov, ki so prej kar »leteli« mimo nje, sedaj pa so jo navdihovali in pre­žemali s svojo lepoto. Kužku je glasno pripovedovala o vsem, kar jo je mucilo. In to pocne še danes. In sedaj tece že dvanajsto leto po postavljeni diagnozi; Ali je izjemno dejavna na vseh podro­cjih, povezanih z rakom TS, in to po vsem svetu. Postala je prava legenda. vedno lahko. Ko so jo seznanili z Nataša Elvira Jelenc diagnozo, je bila v hudem šoku . Ko pa je izvedela za statisticne podatke, ki govorijo o visoki smr­tnosti, je bil njen strah še toliko vecji; vse je bilo naravnost srhlji­vo. Najtežje ji je bilo povedati sinovoma, ki sta bila takrat še raz­ aKVarEl JaSMInKE CIšIC rezultatov«, in v to je meroma mlada. Njihovo družin­ morala verjeti, da je sko življenje je postajalo podobno prizoru z drugega planeta, pravi. lahko preživela. Poskušala se je sprošceno vesti do sinov, a jo je velikokrat premaga­ DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. do 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460; faks: (01) 430 32 64. E-mail: dobslo@siol.net Spletna stran: www.onkologija.org Clani društva so lahko zdra­vljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdra­vstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje pro­blematike raka. Za organizira­nje samopomoci se lahko clani združujejo tudi po vrsti obo­lenja. Programe samopomoci izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite clan tudi Vi! Za vclanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopo­moc ali na naših spletnih stra­neh. Clani prejmejo clansko izkaznico, placujejo clanarino, so tekoce obvešceni o delu dru­štva in redno prejemajo dru­štveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/prosto­voljka tudi Vi! Društvo vabi vse, ki so uspešno zakljucili zdravljenje raka, pre­brodili težave in bi želeli poma­gati drugim kot prostovoljci v programu Pot k okrevanju, kot tudi tiste, ki imajo strokov­no znanje ali izkušnje in bi jih lahko razdajali v humanitarne namene tudi v drugih društve­nih programih. Vabljeni! SPLETNO MESTO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE www .ONKOLOGIJA .ORG na našem spletnem mestu vam ponujamo vec sklopov: O raku – informacije in opisi raz­licnih vrst raka in slovarcek medi­cinskih izrazov. nasveti in komentarji – lahko zastavljate vprašanja strokovnja­kom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poišcete informacije o medicinskih pripomockih, brez­placni pravni pomoci in pregleda­te zanimive povezave. Pogovori in komunikacija – sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samo­pomoci, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pricevanja bolnikov. O nas – zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. OBVESTILA POZOR! Audio vodnik: Poti k zdravju na spletnih straneh – vsebuje vaje spostitve in nazornega predstav­ljanja po Simontonovi metodi avtorice Marije Vegelj Pirc, pov­zete po knjigi Carla Simontona Ozdraveti. Audio posnetke vaj v WAV–formatu si lahko predvajate prek spletne povezave ali prenese­te na svoj racunalnik s povezave http://www.onkologija.org/sl/ domov/pogovori_in_komuni­kacija/pot_k_okrevanju/poti_k_ zdravju/. DRUŠTVO NA SOCIALNEM OMREŽJU fACEBOOK www .fACEBOOK .COM/ DRUSTVO .ONKOLOSKIH . BOLNIKOV V spodbudo k vecji interaktivno­sti je vzpostavljena spletna stran društva tudi na socialnem omrež­ju facebook. Z njo dosegamo vecjo obvešcenost širše javnosti in prepoznavnost tudi na spletu. Obišcite nas na www.facebook. com/drustvo.onkoloskih.bolnikov in se pridružite izmenjavi mnenj, oglejte si slike dogodkov in dodaj­te svoj komentar. www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/ Obišcite tudi novo spletno stran www.facebook.com/pravimo­skiskrbizase/, vzpostavljeno ob 30. obletnici društva. koristne informacije so tudi na: • www.dpor.si – Državni program obvladovanja raka, • www.ezdrav.si – Nacionalni projekt eZdravje, • www.paliativnaoskrba.si – Metulj, projekt za bolnike z neozdravljivo boleznijo, • www.izogniseraku.si – druž­benoodgovorna akcija ozaveš­canja o raku pri moških. CLANSTVO V MEDNARODNIH ORGANIZACIJAH • Pot k okrevanju – mednarod­na organizacija za samopo­moc žensk z rakom dojk Reach to Recovery International – Volunteer Breast Cancer Support – RRI (www.uicc.org), • Evropska zveza bolnikov z rakom – European Cancer Patient Coalition – ECPC (www.ecpc.org), • Srednjeevropska mreža bol­nikov z rakom pljuc (Central European Lung Cancer Patient Network / – CELCAPENet (www.celcapa.net/slovenian/ celcapanet/), • Evropska mreža za raka pljuc – Lung Cancer Europe / glas bolnikov z rakom pljuc, njiho­vih družin in preživelih v EU – LuCE (www.lungcancereurope. eu/), • Svetovna zveza proti raku trebušne slinavke – World Pancreatic Cancer Coalition, WPCC (www.worldpancreati­ccancercoalition.org). POT K OKREVANJU – ORGANIZIRANA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ŽENSK Z RAKOM DOJKE Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah v Celju, Izoli, Mariboru, Novi Gorici in Slovenj Gradcu. INDIVIDUALNA SAMOPOMOC ZA BOLNIKE/BOLNICE Z RAKOM IN NJIHOVE SVOJCE Onkološki inštitut Ljubljana V prostoru info tocke, ki se nahaja na Onkološkem inštitutu Ljubljana v pritlicju stavbe D, so prostovoljke/prostovoljci našega društva na voljo ob sredah (9.00– 13.00) in ob petkih (9.00–14.30) za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. V info tocko lahko poklicete tudi po telefonu: 051 690 992. Ukc maribor Društveni info center Maribor se nahaja v UKC Maribor v pritlicju nove stavbe oddelka za onkologi­jo. Prostovoljke so na voljo vsak torek in cetrtek med 11. in 13. uro za informacije, svetovanje in izda­jo publikacij. V info center lahko poklicete tudi po telefonu: 051 383 903. SKUPINE ZA SAMOPOMOC BOLNIKOV/BOLNIC Z RAKOM imajo redna mesecna srecanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurš­ke službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Crnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Osnovne šole Crnomelj. 3. Ilirska Bistrica: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 18. uri v prosto­rih Doma starejših obcanov Ilirska Bistrica. 4. Izola: vsak 1. cetrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Splošne bolnišnice Izola. 5. Jesenice: vsako zadnjo sredo v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Jesenice. 6. Koper: vsak 2. cetrtek v mese­cu ob 18.30 uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Koper. 7. Krško: vsak 2. cetrtek v mese­cu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 8. Ljubljana: vsak 3. cetrtek v mesecu ob 16. uri v semi­narski sobi Doma Poljane, Poljanska cesta 14, Ljubljana. 9. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v preda­valnici Zdravstvenega doma Maribor. 10. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v Splošni bolnišnici Murska Sobota, kirurška stavba, 5. nadstropje, knjižnica. 11. Nova Gorica: vsak 2. pone­deljek v mesecu ob 16. uri v ucilnici župnišca v Novi Gorici. 12. Novo mesto: vsak 1. torek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma Novo mesto. 13. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi Zdravstvenega doma Postojna. 14. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1–3, Ptuj. 15. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi v 1. nadstropju Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 16. Sežana: vsak 2. cetrtek v mesecu ob 14.30 v prostorih Zdravstvenega doma Sežana. 17. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v Bolnišnici Slovenj Gradec. 18. Trbovlje: vsak zadnji torek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Trbovlje. 19. Tržic: vsak 2. torek v mese­cu ob 16. uri v prostorih Zdravstvenega doma Tržic. 20. Velenje: vsak 3. torek v mese­cu ob 18. uri v cakalnici šols­ke ambulante Zdravstvenega doma Velenje. Srecanja skupin za samopomoc se lahko udeležite brez pred­hodne prijave, ceprav še niste vclanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja. DRUGA OBVESTILA ZASTOPNIKI PACIENTOVIH PRAVIC Bolnik se lahko kadarkoli obrne na enega izmed zastopnikov paci­entovih pravic, ki mu lahko sve­tuje, pomaga ali ga po pooblastilu celo zastopa pri uresnicevanju pravic po Zakonu o pacientovih pravicah. Delo svetovanja, pomoci in zasto­panja zastopnika pacientovih pravic je brezplacno in zaupno. Zastopniki pacientovih pravic uradujejo v prostorih Zavodov za zdravstveno varstvo (Ljubljana, Murska Sobota, Nova Gorica, Celje, Kranj, Ravne na Koroškem, Novo mesto, Maribor in Koper). Vec informacij dobite na spletnem naslovu Ministrstva za zdravje RS: http://www .mz .gov .si/si/paciento­ve_pravice/zastopniki_paciento­vih_pravic/ AMBULANTA ZA ONKOLOŠKO GENETSKO SVETOVANJE Deluje na Onkološkem inštitutu: • vsak torek (za dedni nepolipoz­ni rak debelega crevesa) in • vsak cetrtek (za dedni rak dojk in/ali jajcnikov).  Za obisk v ambulanti se je potreb­no predhodno narociti.  Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrecar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 8. do 9. ure) ali po e-mailu: genetika@onko-i.si Vec o onkološkem genetskem sve­tovanju na https://www.onko-i. si/dejavnosti/zdravstvena_dejav­nost/skupne_zdravstvene_dejav­nosti/genetsko_svetovanje/ SLOVENSKO DRUŠTVO HOSPIC Gosposvetska cesta 9, 1000 Ljubljana Tel.: 01 244 44 92 E-mail: hospic@siol.net Spletna stran: www.hospic.si Društvo spremlja neozdravljivo bolne in njihove svojce in nudi oporo žalujocim. PIC – PRAVNO INfORMACIJSKI CENTER NEVLADNIH ORGANIZACIJ Pravno-informacijski center nevladnih organizacij – PIC nudi svetovanje in zagovorništvo po nepridobitni ceni, in sicer 18 evrov za vsako zacetno polovico ure. Prav tako nudi strokovno svetovanje s podrocja socialnih zavarovanj, predvsem ZPIZ-a. kontakt naslov: Metelkova 6, 1000 Ljubljana, Slovenija tel.: + 386 1 521 18 88, mobi: + 386 51 681 181 e-mail: pic@pic.si, stran: http://pic.si/ Vaša donacija V davcni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davcna števil­ka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoc! ZAHVALA ZA DONACIJE IZ DOHODNINE 2018 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoci in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Ana Žlicar, predsednica UGODNOSTI V ZDRAVILIŠCIH ZA CLANE DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potre­bujete clansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v nasled­njih zdravilišcih: • terme Dobrna d. d. – 30 % popusta na redne cene kopanja v hotelu Vita in Zdraviliškem domu, – 20 % popusta na redne cene kopanja vse dni v tednu in ob praznikih, – 20 % popusta na redne cene za vstop v Deželo savn vse dni v tednu in ob praznikih, – 20 % popusta na vseh sto­ritvah lepotnega centra La Vita Spa & Beauty od ponedeljka do cetrtka, – 15 % popusta na ŕ la carte ponudbo hrane v kavarni in restavraciji May za vse dni v tednu in ob prazni­kih. • terme topolšica – 10 % popusta na cene penzionskih storitev, – 10 % popusta na cene zdravstvenih storitev, – 10 % popusta na cene vstopnic za bazene. Popusti se med seboj izklju­cujejo. • terme krka d. o. o. Dolenjske Toplice: Wellnes center Balnea (Laguna) in notranji hotelski bazen – 15 % popusta ob delavni­kih (pon.–cet.), – 10 % popusta ob petkih, sobotah, nedeljah in praz­nikih. Šmarješke toplice: Aqua in zunanji bazen – 15 % popusta ob delavni­kih (pon.–cet.), – 10 % popusta ob petkih, sobotah, nedeljah in praz­nikih. Šport hotel Otocec – 15 % popusta na celo­dnevno kopanje odrasli (pon.–cet.). • Družba Sava turizem d. d. 10 % popusta ob nakupu celo­dnevne kopalne karte za: – Terme 3000 Moravske Toplice – Bazenski kom­pleks, – Terme Lendava, – Terme Ptuj – Vodni park, – Terme Banovci, – Zdravilišce Radenci, – Wellness Živa na Bledu (Sava Hoteli Bled). Popusti se odobrijo na blagaj­nah kopališc ob predložitvi clanske izkaznice. Ena clanska izkaznica velja za 10 % popu­sta za najvec 2 odrasli in 2 otroški kopalni karti. • Grand Hotel rogaška – rogaška resort – 15 % popusta na vse pake­te bivanja za clane in naj­ožje družinske clane. • terme Zrece in ktc rogla – 10 % popusta na redne cene penzionskih storitev za KTC Rogla in Terme Zrece, – 20 % popusta na masažo Rogla v centru na Rogli, – 15 evrov na osebo za vstop v savno Welness center Natura na Rogli, – 15 evrov za izbrane storit­ve v wellness centru Idila Terme Zrece, – 9 evrov za izbrane zdrav­stvene storitve v Termah Zrece. • thermana Laško 10 % popusta za naslednje storitve: – bazen, – bazen + savna, – storitve wellness, – fizioterapevtske storitve. Izkljucene so vecerne akcijske ponudbe. Popust ne velja ob vikendih, v casu praznikov in šolskih pocitnic. Akcijska ponudba: – 30 % popusta na celodnev­no vstopnico za kopališca hotela Zdravilišce Laško vse dni v tednu. Popust velja tudi v casu praznikov in pocitnic. – 20 % popusta na celodnev­no vstopnico v Termalnem Centru hotela Thermana Park Laško za vstope od ponedeljka do petka. Popust ne velja v casu pra­znikov in pocitnic. Pri akcijski ponudbi se na doplacilo za vstopnico za savno obracuna tudi 10 % popusta. DRUŠTVENE PUBLIKACIJE Z zbirkami knjižic Dobro je vede­ti, Vodniki in Povezave želimo širiti znanje in védenje o razlicnih vrstah bolezni in njihovem zdrav­ljenju. Posebej vzpodbudna so pricevanja bolnikov, ki so za Vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice kot tudi zgibanke in bro­šure lahko dobite v pisarni društva ali jih narocite na našem spletnem mestu: www.onkologija.org, na katerem jih lahko tudi berete. PUBLIKACIJE NA ZALOGI Zbirka Dobro je vedeti: Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka, Zdravljenje bolecine pri raku. Zbirka Vodniki: Rak trebušne slinavke, Rak pljuc, Rak mod, Maligni limfomi, Rak prostate, Rak šcitnice. Zbirka Povezave: Kirurško zdravljenje raka dojk in rekonstrukcija dojke, Živeti s kostnimi zasevki. Zgibanke in brošure: Predstavitvena zgibanka Društva, Rak trebušne slinavke, Rak dojke, Rak pljuc, Rak mod, Rak jajcnikov, Rak šcitnice, Redki raki – projekt RARECAREnet, Mamografija, Hormonsko zdra­vljenje raka dojk, Biološka zdra­vila za zdravljenje raka, Kaj je imunoonkologija, Komunikacija v družini, Duševna stiska pri bolni­kih z rakom. knjižica: Izbrani izdelki za samozdravljenje in pomisleki pri njihovi uporabi v onkologiji NAŠE BREZPLACNE PUBLIKACIJE KNJIŽICE ZGIBANKE izdajO te številke sO FinancnO OmOgOcili: FIHO – Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom in organizacijam, ki z razumevanjem podpirajo delovanje društva. pOslOvni racun: 0201 4001 5764 598 Vabimo Vas, da se pridružite našim sponzorjem in donatorjem! sVojo podporo lahko izkažete tudi tako, da namenite do 0,5 % dohodnine društVu onkoloških bolnikoV sloVenije – daVcna šteVilka je 75350360. ŽivLjenje je vrednota, zato z oSebnim SmiSLom vSakega trenutka povezujmo ga v ceLoto. geSLo društva