recenzi/a
David, Althea & Toby Brт6оп\Advocacy: Power to People with
Disabilities. London: Venture, 1995. 138 strani
V profesionalni podobi socialnega de-
lavca in delavke sta prevladovali dve
močni paradigmi. Prva je tista o sve-
tovalcu in svetovalki, ki sta usposobljena,
pazljiva, učinkovito empatična in spreje-
mata klientovo individualnost. Druga je
tista o zagovorniku ali zagovornici, ki
hvali tiste, ki so zatirani, in napada tiste,
ki izkoriščajo in izključujejo kliente. Obe
aktivnosti sta nevsakdanji v vsakdanjem
socialnem delu. (Bili Jordan v op. cit. : 29).
Že več kot desetletje — zahvaljujoč
Johnu Southgateu, ki je v začetku 80. let
prinesel k nam znanje o zagovorništvu
osebi, ki je preživela emocionalne trav-
me, in o samozagovorništvu otroka v sebi
— uporabljamo nekateri na psihosocial-
nem področju pojem zagovornik/zago-
vornica. Na področju duševnega zdravja v
Sloveniji pa je pojem zagovorništvo vezan
na obdobje od konca 80. let, ko smo
začeli govoriti o tem, da se morajo upo-
rabniki seznaniti s svojimi pravicami.
Tisti, ki vstopajo v psihiatrično institu-
cijo, morajo dobro poznati svoje pravice,
saj se borijo, kot dokazuje knjiga, o kateri
bo tekla beseda, proti izrazito zatiralskim
silam. To je še zlasti pomembno takrat, ko
oseba trpi večkratno diskriminacijo
(brezposelnost, brezdomstvo, etnična dis-
kriminacija, ženska s prizadetostmi itn.).
Pojem »ljudje s poškodovanostmi« ustreza
pojmu people with disabilities, ki se
nanaša tako na ljudi, ki imajo težave z
duševnim zdravjem, kot na tiste, ki potre-
bujejo pomoč za samostojno življenje, pa
na tiste, ki trpijo zaradi fizičnih poškodo-
vanosti. Poškodovanost se lahko nanaša
na primarni ali sekundarni hendikep, ki
je posledica primarne prizadetosti (gl. Za-
viršek: Ljudje, ki potrebujejo pomoč za
samostojno življenje, Socialno delo 34: 5).
Pozneje sta v Sloveniji izšli dve deli,
ki najizčrpneje posegata na področje, ki
sem ga naznačila. Gre za zbornik Zago-
vorništvo (Socialno delo 32: 3-4) in za
knjigo Tanje Lamovec Ko rešitev postane
problem in zdravilo postane strup (gl. re-
cenzijo v Socialnem delu 34: 3). V slednji
je aplikacija zagovorništva kot teoretske-
ga modela na praktično delovanje najbolj
izrazita in se naslanja na izkušnje Zago-
vorniške službe, ki je nastala leta 1993 in
izšla iz gibanja za demokratizacijo sloven-
ske psihiatrije (ODZN), pozneje Društvo
ALTRA.
Najnovejša knjiga angleških avtorjev
— družinski projekt — ima naslov Zago-
vorništvo. Moč ljudem s poškodovanost-
mi. V uvodu so David, Althea in Toby
Brandon zapisali, da je knjiga namenjena
vsem zagovornikom/zagovornicam, torej
tako strokovnjakom kot uporabnikom,
posvečena pa je »ceni«, ki jo vsakdo kot
zagovornik/zagovornica plača pri svojem
delu. Avtorji definirajo zagovorništvo kot
dejavnost, ki »vključuje eno, več oseb ali
skupino ljudi s poškodovanostmi, lahko
tudi njihove predstavnike, ki se zavze-
majo za njihovo stvar pri vplivnih drugih,
obravnavajo položaj, ki zadeva njih oseb-
no, ali pa (kar je pogosteje) poskušajo
onemogočiti predlagane spremembe, ki
bi poslabšale njihov položaj. Oboje, na-
men in rezultat takega zagovorništva je,
da poveča občutek moči posameznice in
posameznika; pomaga jima, da občutita
večje samozaupanje, postaneta asertivnej-
ša in dobita več izbire« (p. 1).
Knjiga torej ne govori o različnih
skupinah klientov in ne deli ljudi v sku-
pine glede na njihove prizadetosti, tem-
več govori o različnih vrstah zagovorni-
štva, za zvečanje pravic ljudi in ne le za
469
RECENZIJA
izboljšanje njihove »oskrbe«. Obstajajo
različni načini, kako razvrstiti vrste zago-
vorništva. Po enem se razlikuje samo-
zagovorništvo osebe, ki je neposredno
prizadeta, od plačanega/profesionalnega
zagovorništva in neplačanega/laičnega
zagovorništva. Prva, najbolj temeljna obli-
ka zagovorništva je samozagovorništvo
ljudi s poškodovanostmi, cilj učenja ka-
terekoli vrste zagovorništva pa je, da opo-
gumi ljudi s prizadetostmi, da postanejo
samozagovorniki.
Ker pa vsi ljudje ne morejo govoriti
sami zase, morajo obstajati tudi druge
oblike zagovorništva. Lahko gre za zago-
vorništvo, ki izhaja iz sorodne izkušnje,
kjer oseba, ki je bila v podobni situaciji,
reprezentira drugo osebo, ki doživlja
diskriminacijo. Lahko gre za kolektivno
zagovorništvo, kjer še povezujejo ljudje s
podobnimi zahtevami, zato da izvajajo
pritiske za spremembe zakonodaje in
zvečanje državnih sredstev. Lahko pa gre
za laično zagovorništvo, kjer se posa-
mezniki in posameznice zavestno od-
ločijo, da bodo prostovoljno podpirali
devalvirane osebe.
Kot primer profesionalnega zago-
vorništva si oglejmo primer Nizozemske,
ki je ena številnih zahodnoevropskih
držav z dolgoletno tradicijo plačanega
zagovorništva. Na Nizozemskem je danes
33 oseb, ki opravljajo delo zagovornikov
pacientom. Povezani so s psihiatričnimi
bolnišnicami in plačani prek neodvisne
Nacionalne fondacije zagovornikov za pa-
ciente. Pokrivajo 42 psihiatričnih bolnic
z okoli 20.000 pacienti. Imenujejo se pa-
cientova zaupna oseba /patientenver-
strouivenspersoon/ (p.20). Vse bolnišni-
ce so dolžne plačati določeno vsoto de-
narja za plačilo zagovornikov. V prvih šes-
tih mesecih leta 1991 je prišlo v stik z
zagovorniki več kot 300 pacientov, najpo-
gostejše pritožbe pa so se nanašale na psi-
hiatrične obravnave. 50 odstotkov pogo-
vorov je potekalo med zagovornikom in
pacientom, ostala polovica pa je vključe-
vala tudi pogajanja s člani osebja bol-
nišnic. Kljub naprednemu sistemu avtorji
knjige opozarjajo, da se zagovorništvo, ki
je del državnega aparata, osredotoča le na
individualne manifestacije sistemskega
zatiranja in ne kritizira celotne zatiralske
strukture institucij (p. 25).
Tudi socialne delavke, medicinske
sestre in zdravnice so lahko zagovornice,
vsekakor pa je naloga težka, saj morajo
nenehno iskati ravnotežje med zahtevami
institucije in pravicami uporabnikov. Po-
gosto je potrebna »trdovratna interven-
cija za posameznega klienta ali skupino,
da se zagotovijo službe in sredstva, ki jih
ti potrebujejo« (p. 29). Strokovnjaki torej
so in morajo biti zagovorniki, saj je cilj
dobre obravnave ta, da po najboljših mo-
čeh varuje interese uporabnikov. Vseeno
pa mora imeti prizadeta oseba pravico in
možnost, da dobi še neodvisnega zago-
vornika, takoj ko v določeni situaciji
pride do konfliktnih interesov med pri-
zadeto osebo in institucijo.
Problematične so lahko tako držav-
ne kot prostovoljne službe, ki ne upošte-
vajo pravic uporabnikov. Nekatere so os-
redotočene na terapevtski model, ki ga
mnogi strokovnjaki vidijo kot del prob-
lema in ne kot del rešitve. Terapevtski
model namreč reproducira občutke ne-
moči, neustreznosti, nekompetentnosti,
zagovorniški model pa temelji na konte-
kstualizaciji, opolnomočenju in kolektiv-
nosti (p.4l).
Avtorji poudarjajo pomen družin-
skega zagovorništva. V državi Washing-
ton deluje danes na pobudo nekaterih
staršev telefonska služba za »starše v
krizi«. Po tej telefonski liniji dobijo starši
informacije o tem, kako lahko postanejo
dobri zagovorniki svojim otrokom in
kako naj se učijo razumeti birokratski
sistem, saj velja motto: »Bog pomaga tis-
tim, ki si pomagajo sami. Toda sistem po-
maga tistim, ki ga poznajo« (p. 54).
Pritiski staršev lahko pomagajo strokov-
njakom, da se spreminjajo in se oddaljijo
od pedagoških modelov moči in eksper-
tiz. Starši imajo pravico odločati in selek-
cionirati, kaj je najbolje za njihove otroke
v specifičnih družinskih okoliščinah.
Zaradi vsega tega se veliko strokovnjakov
boji družinskega zagovorništva, saj lahko
starši postavijo pod vprašaj njihove kom-
petence.
470
D., A. & T. BRANDON:	POWER TO PEOPLE WITH DISABILITIES
Tretja vrsta zagovorništva je samo-
zagovomištvo. Avtorji opisujejo dva naj-
učinkovitejša primera te vrste, samopo-
močni organizaciji Najprej ljudje /People
First/ in mlajšo (iz leta 1993) Najprej
mladi/Young People First/. Slednja vklju-
čuje mlade ljudi v starosti 16 do 30 let.
Gibanje Najprej ljudje se je začelo v ZDA
v začetku 70. let in je v začetku pove-
zovalo ljudi z resnimi duševnimi prizade-
tostmi.
Samozagovorništvo je najstarejša
oblika zagovorništva, kjer se ljudje v vsak-
danjih situacijah zavzemajo za svoje
pravice. To je izjemno težko prav takrat,
ko gre za osebo z različnimi poškodova-
nostmi, ki doživlja vrsto diskriminacij.
Primarnemu hendikepu se pridruži še
sekundarni, katerega del sta nizka samo-
zavest in pasivnost. Zato je za samozago-
vorništvo nujno učenje asertivnosti in
opogumljanja, da oseba prevzame nadzor
nad svojim življenjem v svoje roke; uspeti
v zahtevi, da imajo prizadeti ljudje pred-
stavnike v socialnih službah; prositi za po-
moč tako, da oseba s tem ne izgubi nad-
zora nad svojim življenjem (p. 65).
Tako moderno razumevanje samo-
zagovorništva izhaja iz Švedske, kjer so se
ljudje, ki potrebujejo pomoč za samosto-
jno življenje (gl. razlago poimenovanja v
prejšnji številki SD) v zgodnjih 60. letih
začeli združevati v klubih. Od 70. let
naprej, ko nastane organizacija Najprej
ljudje, pa do danes se je na tem področju
zgodila velikanska sprememba. Leta 1993
se je na Tretji mednarodni konferenci
Najprej ljudje zbralo 1.400 samozago-
vornikov in njihovih somišljenikov iz 32
držav (p. 66-67). Njihove zahteve so bile:
integracija (živeti v navadnih domovih v
skupnosti), produktivnost (delati na
navadnih delovnih mestih z navadnim
plačilom) in vključenost (pravica do usta-
nov, ki jih uporabljajo vsi). Gibanje Na-
jprej ljudje se je razširilo v Anglijo, kjer so
imeli prvo srečanje leta 1984 in kjer je
prišlo do spoznanja, da so stara poimeno-
vanja boleča in ponižujoča in da je stigma
duševne prizadetosti bolj temeljna kot
katera koli druga, saj oseba, ki je etiketi-
rana s to oznako, popolnoma izgubi
kompetence na vseh področjih svojega
življena.
Na področju duševnega zdravja se je
leta 1985 ustanovila uporabniška skupina
Preživeli spregovorijo /Survivors Speak
Out/. Postala je nacionalno združenje
posameznikov in posameznic, ki se pove-
zujejo v skupine za samopomoč po
različnih delih Anglije, Walesa in Severne
Irske. Cilj samozagovorniškega gibanja je,
da s kolektivno akcijo pripelje do spre-
membe. Ne gre več za izoliranega posa-
meznika, ki prosi za pravice v pisarni
medicinske sestre, temveč za skupinsko
delo s prijatelji na lokalni, nacionalni in
mednarodni ravni (p. 70).
Samozagovorniško gibanje je torej
način boja proti neučinkovitim in neflek-
sibilnim socialnim službam in hkrati
proti družbenim stereotipom, ki vidijo
prizadete kot žrtve in ne kot ljudi z
določeno močjo.
Naslednji pomembni tip zagovor-
ništva je laično zagovorništvo, kjer gre za
neplačano in neodvisno predstavništvo
za drugo osebo, ki ima težave z izražan-
jem in uresničitvijo svojih poteb ali za-
htev. Izvorni koncept, ki ga je zasnoval
Wolf Wolfensberger proti koncu 60. in v
začetku 70. let, temelji na ideji opolno-
močenja osebe, ki je socialno izključena,
s tem da se jo poveže z zagovornikom, ki
je družbeno cenjena oseba (p. 84). Laični
zagovornik — ugledna, cenjena oseba —
daje človeku, katerega zastopa, občutek,
da ga spoštuje kot enakovredno človeško
bitje z značilnostmi, ki so del vseh ljudi in
vsakdanjih življenjskih situacij. Laični za-
govornik ne sprejema tistega, kar večina
drugih sprejema kot nujno situacijo de-
valvirane osebe v danih okoliščinah.
Nasprotno, dokaže lahko, da slabe hrane,
revne obleke ali slabe stanovanjske nas-
tanitve ni mogoče opravičiti in razložiti z
dejstvom, da je oseba prizadeta. Zato da
laični zagovornik zares zagovarja potrebe
človeka, ki ga zastopa, mora biti neo-
dvisen tako glede na različne socialne
službe kot glede na družinske člane pri-
zadete osebe.
Raziskave o laičnem zagovorništvu
dokazujejo, da so uporabniki zadovoljni s
471
RECENZIJA
tako obliko zagovorništva. Angleška štu-
dija iz leta 1993, ki je vključevala 20
laičnih zagovornikov in 10 ljudi, ki potre-
bujejo pomoč za samostojno življenje, je
poudarila naslednja področja, kjer so za-
govorniki pomagali ljudem pri doseganju
njihovih pravic:
•	v situacijah neustreznega kazno-
vanja,
•	v situacijah neustreznih in nesen-
zibilnih poskusov nadzorovanja določe-
nega vedenja,
•	v situacijah, ko je institucija
nadzorovala denar poškodovane osebe,
•	v situacijah, ko prizadeti niso bili
udeleženi pri sprejemanju odločitev,
•	ko so ugovarjali neustreznemu
ravnanju osebja,
•	v situacijah, ko je šlo za vprašanja
tablet,
•	ko so zagovorniki morali prepre-
čevati, da bi se zgodile nezaželene stvari,
•	v situacijah zanemarjanja (p. 95).
Ena od nevarnosti laičnega zago-
vorništva je zmanjševanje pomena pravic
prizadetih, s tem da se laično zago-
vorništvo, ki ima obliko partnerstva,
spremeni v prijateljsko druženje ¡be-
friending scheme/ (p. 91).
V sedmem poglavju knjige avtorji
predstavljajo značilnosti zagovorništva,
ki temelji na doživetju enake izkušnje
/peer advocacy/. Lahko gre za izkušnjo iz
preteklosti ali pa iz sedanjosti. Tako zago-
vorništvo temelji na dajanju medsebojne
podpore in na prepričanju, da je za upo-
rabnike različnih psihosocialnih služb
najbolje, da postanejo zastopniki drug za
drugega. Tako se izkušnja prizadetosti in
institucionalnega življenja spremeni v
nekaj vrednega, v nekaj, kar lahko zares
razume le tisti, ki je sam preživel podob-
no izkušnjo. Nekateri, ki so desetletja
preživeli v psihiatričnih institucijah, so
danes zagovorniki za ljudi, ki hočejo
zapustiti institucijo. Njihov osnovni moto
je: »Mi smo strokovnjaki za svoje življe-
nje!« (p. 104). Na temelju pripravljenosti
spregovoriti o sebi je tako zagovorništvo
opogumljanje prizadetih, da svoje izku-
šnje delijo z drugimi, četudi gre za boleče
procese. Zagovorniki v tem primeru niso
ugledni meščani, temveč tisti, ki pre-
življajo iste procese stigmatizacije kot
ljudje, v prid katerih govorijo. Sporočilo
takega zagovorništva osebju v institucijah
je, da gre za ljudi, ki so vredni in zahte-
vajo večje spoštovanje, njihove osebne iz-
kušnje pa lahko bistveno prispevajo k
izboljšanju psihosocialnih služb.
Zadnja oblika zagovorništva, ki jo
predstavljajo avtorji, je kolektivno zago-
vorništvo, ki se pogosto prepleta s samo-
zagovorništvom, kot na primer v organi-
zacijah Najprej ljudje in Preživeli sprego-
vorijo. Ko člani in članice teh organizacij
izvajajo javne pritiske za kvalitetnejše
službe, ko pomagajo pri usposabljanju
strokovnjakov in nastopajo na televiziji,
gre za obliko kolektivnega zagovorništva.
Ko pa zahtevajo določene pravice sami
zase, gre za samozagovorništvo. Člani in
članice zagovorniške skupine, ki deluje
na področju duševnega zdravja v Ljublja-
ni (ALTRA), delujejo včasih kot samo-
zagovorniki in drugič kot skupina, v
kateri so posamezniki in posameznice, ki
imajo sami izkušnje z zatiralskim siste-
mom psihiatrične institucije, torej kot
skupina kolektivnega zagovorništva, in
nekateri od njih kot laični zagovorniki
določene osebe.
Zagovorništvo ostaja proces, v ka-
terem se ljudje, ki so diskriminirani in ni-
majo pravice odločanja in nadzorovanja
svojega življenja, učijo, kako naj spet pri-
dobijo odvzeto moč. To je mogoče s
konkretnimi akcijami, z izobraževanjem,
ki bo opolnomočalo uporabnike, in z
raziskovanjem. Leta 1991 je regionalna
zdravstvena uprava Severnozahodne
Temze /North West Thames Regional
Health Authority/ izbrala organizacijo
Najprej ljudje, da izvede evalvacijo pro-
gramov za ukinitev psihiatričnih bolnic
in evalvira procese odhajanja ljudi iz bol-
nice v skupnost. To je bilo v Angliji prvič,
da so ljudje, ki potrebujejo pomoč za
samostojno življenje, evaluirali državne
službe, katerih uporabniki so (p. 134).
Ta primer dokazuje, kako daleč je
od anglosaksonskega sveta do Srednje Ev-
rope. Morda nas lahko ta primer vodi kot
vizija za kreiranje novih modelov
472
D., A. & T. BRANDON: ЛДГОСЛСГ. POWER TO PEOPLE WITH DISABILITIES
zagovorništva, ki bodo opolnomočali
uporabnike in uporabnice v prihodnjih,
ljudem bolj naklonjenih psihosocialnih
službah. Vse to velja tudi za knjigo v ce-
loti. Zdi se, da je avtorje, ki jih v Sloveniji
ne poznajo le bralci in bralke knjig, tem-
več še veliko bolj strokovnjaki in strokov-
njakinje, uporabniki in uporabnice in
študentje in študentke z različnih skrbst-
venih področij, pri pisanju vodila misel o
zbiranju dobrih primerov partnerstev
med uporabniki in uporabnicami, laiki
in strokovnjaki in strokovnjakinjami, ki
naj krepijo naše zaupanje v ljudi, če ga že
v institucije nimamo več.
Darja Zaviršek
473