EUROPA DONNA . NAMEN IN CILJI Mojca Senčar Kaj je Euľopa Donna? Po statutu organizacija Euľopa Donna (ED), Evropskazyeza za boj proti raku clojk, zdruŽuje nacionalne skupine prostovoljk iz evropskih držav. ED deluje politično in z izobĺaževanjem povezuje posameznike' organizacije in institucije v boju pľoti raku dojk' Zgodovina Euľope Donne Pobudo za ustanovitev te oľganizacije je dal profesoľ Umberto Veronesi, clirektor Evropskega instituta za onkologijo iz Milana. Po zgledu ameriških Žensk, ki so o problemu ľaka dojk v ameriškem senatu uspešno spregovoľile že|eta 1991 (takratje senat clodelil ĺlodatna sredstva za raziskave raka dojk)'je ocenil, daje skrajni čas, da se tudi ženske v Evropi poučijo o raku dojk, najpogostejši vrsti raka pľi ženskah' Februaĺja |993 je prof. dr. Veľonesi predstavil koncept ED na kongresu Evropskega zcJruźenja zabolezni dojk EUSOMA v Parizu' Na njegovo pobudo seje odzvala skupina žensk iz različnih evropskih držav. Po mesecih priprav je bila junija 1994 v Milanu prva kont_erenca ED z udeleženci iz več kot dvajsetih drŽav. EDje sprva delovala kot izobrażevalni projekt Evropske šole za onkologijo. Kako deluje Euľopa Donna? Evropska zvezazaboj proti raku dojk (ED) zdruźuje aktivne članice' t'i. nacionalne forume ED. Na zadnji konferenci ED jih je bilo v evropskem merilu sedemindvajset. Organizira mednarodne konference in sodeluje na kont'erencah dru_gih oľganizacij, ki se ukvarjajo s problemi ľaka dojk. oľganizira izobraževalne pľojekte o raku dojk in učne delavnice. Izdaja publikacije, s katerimi seznanja članice in zainteresirano širšo javnost o sprotnih projektih, o novostih pri odkrivanju, zdľavljenju in ľehabilitaciji. V Novicah ED zasledimo poročila o clelu posameznih članic evropskę Zveze ED. Vsaka drŽava članica ima svoj nacionalni Íbrum' Nacionalni forumi so neprofitne organizacije, ki v okviru Zveze ED delujejo upravno in organizacijsko samostojno. Imajo svoje vodstvo, v evľopski geneľalni skupščini pa nacionalne pľedstavnice' Nacionalni Íbľumi ED v okviľu celotnih pľogralnov boja proti raku dojk zastopajo interese Žensk v svojih dľžavah, zlasti mecl lokalnimi in vladnimi institucijami. Naloge ĺn cilji Euľope Donne Že na konfeľenci v Milanu je bilo jasno poudarjeno, ĺla je ED enotna organizacija vseh žensk Evrope, zdľavih in bolnic z ĺakom dojk' ki naj zdľužijo svoje sile v boju pľoti bolezni. ED si 66 Prim. Mojca Sellčal; tlrnrcd., Tnlovska ul. 4, Ljubĺjana prizadeva, da bi Ženske iz celotne Evľope imele enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni, za takojšnje in učinkovito zdravljenje ter dobro rehabilitacijo. Kako to doseči? ED se že od vsega začetka povezuje in sodeluje s strokovnimi organizacijami, ki se ukvarjajo s problemom raka dojk. Plod takšnega sodelovanja je bila tudi Pľva evropska konťerenca o raku dojk, ki je jeseni le l998 potekala v Firencah. Prvič sta skupaj organizirali strokovni instituciji EORTC-BCG (Skupina zaĺaka dojk pľi Evropski organizaciji ZaÍaziskave in zdravljenje raka) in EUsoMA (Evropsko zdĺuženje za bollezni dojk) teľ ED kot civilno združenje. Na konferenci je večina sodelujočih sprejela skupen dokulnent' t.i. "Florentinsko izjavo", ki je vseboval jasen cilj: izboljšati obravnavo raka dojk v Evropi. Kako? Z lobiranjem vlad evľopskilr dľžav ter z vplivanjem na zdravstvene sluŽbe, ZnanstvenoÍaziskovalne institucíje, farmacevtsko industrijo, izdelovalce medicinske opreme in posameznike' Udeleženci konŕ'erence v Firencah so pozvali Evropski parlament, naj problematiki raka dojk posveti posebno pozornost. V Florentinski izjavi so navedena tudi naslednja pomembna stališča: . ugotavljanje psihosocialnega stanja bolnic mora biti sestavni del zdravljenja vseh bolnic, ne le tistilr, ki so vključene v kliničnę raziskovalne študłe; . vsi, ki skrbijo za organizacijo in financiľanje zdravljenja raka dojk, morajo vsem bolnicam zagotoviti zdľavljenje v ustrezno opremljenih centrih, z multidisciplinarno in mu1tipľofesionalno obľavnavo; . kakovost zdravljenja (kirurgije, radioteľapije in sistemske terapije) odločilno vpliva na potek bolezni, zato morajo programi za ugotavljanje kakovosti dela postati obvezni; . klinične študije so pľepotrebne, zato naj bo vanje vktjučenih čimveč bolnic' Vse bolnice morajo biti podrobno poučene o nanienih študij. . raziskavam o raku dojk moramo nameniti več sredstev; . genetski testi naj se opravljajo le v okviru kliničnih raziskav. EoRTC-BCG, EUsoMA in ED so konec septembra 2000 v Bruslju organiziľali Drugo evropsko konferenco o raku dojk. Tudi na njej so sprejeli skupen dokument, "Bruseljsko izjavo 2000 o ľaku doĺk '' V njem so zapisali: . raka dojk morajo obravnavati rnultidisciplinarne klinike. Vlade članic ED naj v skladu z evropskimi smernicami ustanovijo rnultidisciplinarne enote zazdĺavljenje raka dojk' kjeľ bí opľavljali diagnostiko in zdľavljenje. Takšne enote moľajo pripľaviti program za zagotavljanje kakovosti dela teľ zbiľati podatke o obolevnosti in urĺľljivosti Za ľakoln dojk. Podatke nroľajo posľedovati v evropsko bazo podatkov; . vse evľopske Ženske med 50-im in 75-im letom naj imajo možnost za kakovostno in bľezplačno pľesejalno mamogľaĺijo, in če s to pľeiskavo odkrijejo spremeĺnbe. moľajo ilneti tudi možnost za njihovo nadaljnjo razjaslritev in rĺorebitno zdľavljenje; . poudaľili so pomen kakovosti pri načrtovanjtr kliničnili ľaziskav; . genetsko testiľanje naj ženske opľavijo le po posvetu z ustľezniIn specialistom; . zdravljenje naj bo pľilagojeno bolezni in stanju vsake posamezne bolnice; . z ľandomiziľaniIni kliničIlimi študijami lahko najučinkoviteje vľednotitno nove načine zc.lľavljenja. Zato je pomeĺnbno prepľičati bolnice, da pľivolijo v sodelovanje v njih, zdravnike pa moramo prepľičati o pomenu in vľednosti telr ľaziskav. 6'l Deset ciĘev Euľope Donne .. x. I) Siri in izmenjuje informacije o raku dojk po Evropi in svetu. 2) Seznanjajavnost z boleznimi dojk. 3) Poudarja pomen ustreznega pregledovanja in zgodnjega odkľivanja raka dojk. 4) Prizadeva si za najboljše zdravljenje. 5) Prizadeva si za popolno oskrbo med zdravljenjem in po njetn. 6) Podpira ustľezno dodatno izobraźevanje zdravstvenilr stľokovnjakov. 7) Podpira kakovost strokovne obľavnave in pospešuje njen razvoj' 8) Tľudi se za nenelrno posodabljanje medicinske opľeme. 9) Skrbi' da ženske kar najbolje razumejo vse pľedlagane načine zdravljenja, da sodelujejo v kliničnih štud{ah in da lalrko uveljavljajo pľavico do dodatnega stľokovnega mnenja. 1O)Pudpiľa ľaziskuve o raku clojk. ED si je postavila visoke cilje. Vsaki svoji članici dopušča, da si po lastni pľesoji postavi prednostno lestvico glede doseganja teh ciljev. E'na od najpomembnejših nalogje poučiti ženske o bolezni, za katero jih v Evropi na leto zboli skoĺaj pol milijona in umre okrog sto petdeset tisoč. Raziskave kažejo, da so Ženske še vedno premalo poučene, da največ informacij dobijo dľuga od dľuge ín iz medijev. Z zgodnjim odkrivanjem bolezni se je število ozdravitev zviśa|o za 30 odstotkov. Umrljivost za rakorn clojk v