Novosti pri multidisciplinarni obravnavi oseb s KVČB 10. slovenski simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni ZBORNIK PRISPEVKOV Ljubljana, 19. maj 2023 10. slovenski simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni Novosti pri multidisciplinarni obravnavi oseb s KVČB ZBORNIK PRISPEVKOV 19. maj 2023 Izdajatelj: Društvo za KVČB Glavni urednik: Dušan Baraga Odgovorna urednika: Mateja Saje, Dušan Baraga Oblikovanje: Danila Perhavec Lektoriranje: Grozdana Gornik Maribor, maj 2023 Prva spletna izdaja www.kvcb.si Zbornik je izšel tudi v tiskani izdaji. Spletna izdaja zbornika je dopolnjena s prispevkom Novosti pri zdravljenju ulceroznega kolitisa. REPUBLIKA SLOVENIJA MINISTRSTVO ZA ZDRAVJE Program sofinancira Ministrstvo za zdravje RS Vsebina Mateja Saje 10. slovenski simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni z mednarodno udeležbo ......................................................................................... 5 Dušan Baraga Multidisciplinarna oskrba oseb s KVČB ................................................................... 7 Gregor Novak Vodenje nosečnice s KVČB s strani gastroenterologa ..............................................11 Vesna Fabjan Vodušek Vodenje nosečnice s KVČB s strani ginekologa .......................................................13 Nataša Smrekar Novosti pri zdravljenju Crohnove bolezni ...............................................................18 Cvetka Pernat Drobež Novosti pri zdravljenju ulceroznega kolitisa ...........................................................23 Tina Kurent Kaj novega nam je znano o Crohnovi bolezni? ........................................................25 Špela Pintar Kaj novega nam je znano o ulceroznem kolitisu? ...................................................28 Eva Peklaj Smernice ESPEN – klinična prehrana pri Chronovi bolezni in ulceroznem kolitisu ............................................................31 Tajda Košir Božič Klinična prehrana v mirovanju in zagonu kronične vnetne črevesne bolezni ...........34 Tadeja Polanc Vloga KVČB sestre pri spremljanju in podpori osebam s KVČB ................................35 3 10. slovenski simpozij o kronični vnetni črevesni bolezni z mednarodno udeležbo Mateja Saje1 V Društvu za KVČB smo zelo ponosni, da že desetič organiziramo simpozij o KVČB. V že izvedenih simpozijih smo se dotaknili številnih tem, ki so pomembne za bolnike in zdravnike. Udeležence smo želeli informirati in jim omogočiti dostop do novih spoznanj in dognanj. Na vsakem simpoziju sodelujejo ugledni strokovnjaki, ki so dobro pozna-ni tako v Sloveniji kot tudi v Evropi. Društvo za KVČB je bilo ustanovljeno pred 19. leti in od takrat organiziramo različne vrste izobraževanj za osebe s KVČB, zdravnike, učitelje in delodajalce. Zavedamo se, kako pomembno je poznavanje in razumevanje bolezni tako za bolnika kot tudi za zdravnika. Z izobraževanjem želimo bolnikom omogočiti, da se bolje informirajo, opolnomo- čijo ter bolj uspešno sodelujejo v procesu zdravljenja in sprejemajo odločitve, ki jim pomagajo pri soočanju s kronično boleznijo. Izobraževanje v društvu ima strukturiran program in vsebino, ki se izvaja na različnih lokacijah kot so šole za osebe s KVČB za odrasle, tabori za otroke in mladostnike, enodnevne šole, strokovna srečanja, delavnice in simpoziji. Naši simpoziji so posebni, saj so namenjeni tako bolnikom kot tudi zdravnikom primarne in terciarne ravni. Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB 5 V prihodnosti si želimo nadaljevati z organizacijo simpozijev o KVČB, kjer bomo predstavljali zanimive teme in novosti ter omogočali izme-njavo znanja in izkušenj med bolniki in zdravniki. 6 Multidisciplinarna oskrba oseb s KVČB Dušan Baraga2 Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB), ki vključuje Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, obsega kompleksen spekter sistemskih bolezni s prevladujočimi prebavnimi simptomi, ki prizadenejo zna-ten delež bolnikov po vsem svetu. Etiologija KVČB je multifaktorska, vključuje genetske, okoljske in imunološke dejavnike, ki prispevajo h kompleksni in heterogeni klinični sliki bolezni. Zdravljenje tako zapletene bolezni zahteva multidisciplinarni pristop, ki je pomemben za učinkovito obvladovanje vnetne črevesne bolezni, saj omogoča optimalno in časovno učinkovito oskrbo bolnikov. Večina držav je vsaj v večjih središčih, kjer je smiselno, da obravna-vamo težje primere bolnikov, osnovala centre za KVČB, ki omogočajo lažji multidisciplinarni pristop. Tak pristop zagotavlja, da bolniki prej-mejo celovito oskrbo zdravstvenih delavcev s strokovnim znanjem na različnih področjih. Ta pristop je še posebej uporaben, kadar se pri bolnikih s KVČB razvijejo komplikacije in pride do obolenja tudi drugih organov. Posvetovanje z bolnikom lahko poteka vzporedno z multidisciplinarno skupino, v kateri so strokovnjaki različnih strok. Multidisciplinarni tim mora vključevati gastroenterologe, zdravnike primarne zdravstvene oskrbe, medicinske sestre, kirurge, ginekolo-ge, dietetike, dermatologe, revmatologe, okuliste in druge speciali-Dušan Baraga, dr. med., spec. splošne medicine, podpredsednik Društva za KVČB 7 ste glede na trenutno stanje in potrebe obravnavanega pacienta. Tak pristop zagotavlja kontinuiteto oskrbe in upoštevanje režimov zdravljenja, optimalno upravljanje in časovno učinkovitost in je ključnega pomena za učinkovito obvladovanje KVČB. Predstavil bi le pet področij, kjer je tovrstna obravnava zelo pomembna. Nekatera od teh področij smo zajeli tudi v pričujočem simpoziju. 1. Zdravljenje z zdravili. Zelo velik napredek v medicinskem zdravljenju KVČB vključuje nove biološke terapije in majhne molekule kot so zaviralci Janus kinaze (JAK) in modulatorji receptorjev sfingozin-1-fosfata (S1P). V kliničnih preizkušanjih so ta zdravila pokazala obetavne rezultate, zahtevajo pa natančno spremljanje neželenih učinkov in usklajen pristop med zdravstvenimi delavci, kar potrjuje, kako zelo pomembna je multidisciplinarna ekipa za optimalno oskrbo bolnikov. 2. Kirurško zdravljenje. Kirurški poseg bo morda potreben pri do 80 % bolnikov s CB in 20–30 % bolnikov z UC. Multidisciplinarni tim mora vključevati kirurge s strokovnim znanjem o postopkih, povezanih s KVČB, ter terapevte za stomo in specialiste za nego ran za pooperativno zdravljenje. Zadnje študije poudarjajo pred-nosti minimalno invazivne kirurgije kot so laparoskopske in ro-botsko podprte tehnike. Ti pristopi zmanjšajo pooperativno bole- čino, omogočajo krajše bivanje v bolnišnici in hitrejše okrevanje. Predoperativna optimizacija statusa bolnika pa ostaja ključnega pomena in zahteva usklajeno delovanje med kirurgi, gastroenterologi, dietetiki, medicinskimi sestrami, kineziologi idr. 3. Prehranska podpora. Podhranjenost je pogost zaplet KVČB, pri čemer do 85 % bolnikov doživi izgubo teže in pomanjkanje hranil. Nove raziskave poudarjajo pomen prilagojene prehrane pri 8 obvladovanju KVČB. Napredek v prehranski genomiki in metabo-lomiki je privedel do razvoja prilagojenih prehranskih ukrepov, ki lahko izboljšajo rezultate bolnikov in zmanjšajo škodljive učinke. Enteralna prehrana se je izkazala kot obetavna terapevtska stra-tegija, zlasti pri pediatričnih bolnikih s CB. 4. Psihološko svetovanje. Bolniki s KVČB so izpostavljeni povečanemu tveganju za anksioznost in depresijo, ki lahko poslabšata simptome bolezni in negativno vplivata na kakovost življenja. Usposabljanje za obvladovanje stresa in obvladovanje veščin po-veča odpornost bolnikov in izboljša njihovo splošno počutje. Nekaj zadnjih študij je pokazalo koristi digitalnih pripomočkov kot so mobilne aplikacije in platforme za telezdravje, ki omogočajo dostop do psihološke podpore na daljavo. Ta orodja je mogoče in-tegrirati v multidisciplinarni načrt oskrbe, ki spodbuja sodelovanje med psihologi, psihiatri ali svetovalci in drugimi zdravstvenimi profili. 5. Podpora bolnikom. Skupine za medsebojno podporo in organi-zacije za zagovorništvo pacientov nudijo dragoceno čustveno in praktično podporo ter spodbujajo občutek skupnosti in opolnomočenje med bolniki s KVČB. Integracija digitalnih zdravstvenih orodij, kot so portali za bolnike in elektronski zdravstveni zapisi, je olajšala komunikacijo med člani multidisciplinarnega tima in izboljšala koordinacijo oskrbe bolnikov s KVČB. Digitalne zdravstvene tehnologije lahko tudi povečajo sodelovanje pacientov in samoupravljanje, kar prispeva k boljšim rezultatom in splošnemu dobremu počutju. 9 Zaključek Vnetna črevesna bolezen je kronična bolezen prebavil, ki za učinkovito obvladovanje zahteva multidisciplinarni pristop. Tak pristop k zdravljenju KVČB ostaja bistvenega pomena za zagotavljanje celovite oskrbe, ki obravnava večplastne potrebe bolnikov. Nedavni napredek pri obvladovanju KVČB dodatno poudarja pomen sodelovanja med zdravstvenimi delavci in vključevanja inovativnih strategij zdravljenja. Literatura: Brown, A., et al. (2023). The impact of patient-centered care on health outcomes in inflammatory bowel disease: a systematic review. Journal of Crohn's and Colitis, 27(1), 45–57. Graff, L. A., et al. (2022). Multidisciplinary care for patients with inflammatory bowel disease: a systematic review. Digestive Diseases and Sciences, 67(1), 12–28. McCombie, A., et al. (2022). Psychological interventions for inflammatory bowel disease: a systematic review and network meta-analysis. Clinical Gastroenterology and Hepatology, 20(4), 601–611. Frolkis, A. D., Dykeman, J., Negrón, M. E., Debruyn, J., Jette, N., Fiest, K. M., ... & Kaplan, G. G. (2013). Risk of surgery for inflammatory bowel diseases has dec-reased over time: a systematic review and meta-analysis of population-based studies. Gastroenterology, 145(5), 996–1006. Gracie, D. J., Irvine, A. J., Sood, R., Mikocka-Walus, A., Hamlin, P. J., & Ford, A. C. (2018). Effect of psychological therapy on disease activity, psychological comor-bidity, and quality of life in inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analysis. The Lancet Gastroenterology & Hepatology, 3(3), 171–180. Ferreira, N., et al. (2022). Telemedicine and digital health in inflammatory bowel disease: a systematic review. Journal of Medical Internet Research, 24(2), e29374. Thompson, R., et al. (2022). Exclusive enteral nutrition in the management of pedi-atric Crohn's disease: a comprehensive review. Nutrients, 14(1), 154 10 Vodenje nosečnice s KVČB s strani gastroenterologa Gregor Novak3 Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) najpogosteje prizadene mlade odrasle, ki so v reproduktivnem obdobju. Postavitev diagnoze KVČB sproži bolnikom številna vprašanja glede spolnosti, prenosa KVČB genov na otroka, vpliva bolezni in zdravil na plodnost in potek nosečnosti, vpliva na izhod nosečnosti in dojenje. Obravnava bolnic, ki želijo zanositi oziroma so noseče, terja natančen pogovor in celovito multidisciplinarno obravnavo. Omenjene tematike pri bolnikih s KVČB so bile obravnavane v zadnjih priporočilih o spolnosti, plodnosti, nosečnosti in dojenju evropskega združenja za KVČB (European Crohn’s and colitis organisation), ki so bile izdane 2022.1 Natančna konzultacija z bolniki pred spočetjem je povezana z izbolj- šanimi izhodi nosečnosti. V tem času je treba odgovoriti na pomi-sleke bodočih staršev, vzpostaviti remisijo črevesne bolezni in se pogovoriti o zdravljenju in spremljanju KVČB med nosečnostjo. Pred spočetjem je treba izbrati pravilno zdravilo. Če so bolniki zdravljeni z metotreksatom ali zaviralci Janus kinaz, ta zdravila zamenjamo za varnejša zdravila v času nosečnosti. Pred nosečnostjo je smiselno preveriti remisijo bolezni in optimizirati terapijo v primeru aktivne Doc. dr. Gregor Novak, dr. med., Klinični oddelek za gastroenterologijo, Interna klinika, UKC Ljubljana, Japljeva 2, 1000 Ljubljana 11 bolezni. Dokazano je, da ima zagon KVČB med nosečnostjo in uporaba sistemskih kortikosteroidov ob zagonih slabši izhod nosečnosti (več prezgodnjih porodov, nizka porodna teža, več spontanih splavov itd.).1,2 Zato se želimo med nosečnostjo izogniti zagonu in nadaljujemo z vzdrževalno terapijo. Večina zdravil (razen zgoraj omenjenih) je var-nih med nosečnostjo.1,2 Koristi zdravil prevladajo nad tveganji in mo-rebitnimi zagoni bolezni. Tokratne evropske smernice, podobno kot ameriške,2 predlagajo zdravljenje z biološkimi zdravili med celotno nosečnostjo, če gre za agresivno ali aktivno bolezen.1 Aktivnost bolezni med nosečnostjo spremljamo čim bolj neinvazivno (npr. laborato-rij, intestinalni UZ), če je to možno. Potek nosečnosti in porod, sploh pri bolnicah s težko obliko KVČB, je smiselno obravnavati multidisciplinarno z vključitvijo gastroenterologa, ginekologa/porodničarja in po potrebi abdominalnega kirurga.1 Najpomembnejših vprašanj bolnikov so se lotili v lični knjižici z naslo-vom KVČB in načrtovanje družine (nosečnost, porod, dojenje), ki je bila izdana 2022 v sodelovanju z Društvom za KVČB in farmacevtsko družbo Lek. Upamo, da bo slednja odgovorila na pomembnejše dile-me bolnikov s KVČB in olajšala to življenjsko obdobje, polno izzivov. Reference: 1. Torres J, Chaparro M, Julsgaard M, et al. European Crohn’s and Colitis Guidelines on Sexuality, Fertility, Pregnancy, and Lactation. Journal of Crohn’s and Colitis 2023;17:1–27. 2. Mahadevan U, Robinson C, Bernasko N, et al. Inflammatory Bowel Disease in Pregnancy Clinical Care Pathway: A Report From the American Gastroentero-logical Association IBD Parenthood Project Working Group. Gastroenterology 2019;156:1508–1524. 12 Vodenje nosečnice s KVČB s strani ginekologa Vesna Fabjan Vodušek4 Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je bolezen prebavil, za ka-tero je značilen kroničen potek z akutnimi zagoni in različno dolgimi obdobji remisije. Delimo jo na dve bolezni, ulcerozni kolitis (UC) in Crohnovo bolezen (CB). Pri obeh oblikah so v do 30 % prisotne zu-najčrevesne manifestacije: artritis manjših in velikih sklepov, aksialni artritis, spremembe na koži, spremembe na očeh (uveitis), bolezni jeter in žolčnih vodov, lahko pa tudi ledvic. V splošnem so pacientke in pacienti z boleznijo v remisiji enako plo-dni kot splošna populacija, z nekaj izjemami. Pacientke z aktivno CB imajo lahko zmanjšano plodnost na račun hitrejšega upadanja ovarijske rezerve. Perianalna vnetja (značilno za Crohnovo bolezen) povzročajo boleče spolne odnose (disparevnijo) in posledično izo-gibanje spolnim odnosom. Pacientke po abdominalnih operacijah zaradi KVČB imajo zmanjšano plodnost na račun tubarnega vzroka neplodnosti (adhezije, okvara fimbirjskega aparata), saj je uspešnost IVF postopkov je pri pacientkah po teh posegih primerljiva s splošno populacijo. Ni dokazov, da bi sama zdravila za KVČB vplivala na plodnost pri ženskah. Vesna Fabjan Vodušek, dr. med., spec. ginekologije in porodništva, Ginekološka klinika, UKC Ljubljana 13 Zanositev ob KVČB je varna, vendar je pri tem treba upoštevati do-ločena dejstva. Ključna zadeva pri načrtovanju in vodenju nosečnosti pri bolnici s KVČB je remisija črevesne bolezni. Aktivna bolezen je povezana s povečanim tveganjem za slabši izhod nosečnosti, kot je spontani splav, prezgodnji porod, zastoj rasti ploda znotraj materni-ce, rojstvo otroka z nizko porodno težo. Remisija KVČB med spočetjem in nosečnostjo je ključna za uspešen izhod nosečnosti. Zmotno je stališče, da so tveganja v nosečnosti povezana s stranskimi učinki zdravil. Povezana so predvsem z aktivnostjo KVČB. Pred načr-tovano nosečnostjo je smiselno potrditi remisijo črevesne bolezni z endoskopijo ali drugimi objektivnimi preiskavami. Dodatno je treba preveriti prehranski status in morebitno pomanjkanje vitaminov in mineralov, ki jih je smiselno nadomeščati. Vzdrževanje remisije bolezni z ustreznimi zdravili in odmerki je ključ- na za ugoden izhod nosečnosti. Zato je smiselno z zdravljenjem KVČB v večini primerov nadaljevati v nosečnosti, saj s tem znižamo verjetnost zagona in slabega izhoda nosečnosti. Organogeneza pri plodu poteka do končanega 12 tedna nosečnosti, ko je prehod večine zdravil za zdravljenje KVČB skozi posteljico zelo nizek. Zato je uporaba le redkih zdravil kontraindicirana. Izjema med zdravili je metotreksat, ki ga je treba ukiniti 3 mesece pred predvi-deno zanositvijo zaradi teratogenosti, in JAK inhibitorji, o katerih je premalo podatkov v povezavi z nosečnostjo. Ostala zdravila so med nosečnostjo in kasneje med dojenjem načeloma varna. To lahko trdi-mo tako za konvencionalna (mesalazin, sulfasalazin, kortikosteroidi, azatioprin, merkaptopurin) kot biološka (infliximab, adalimumab, go-14 limumab, vedolizumab, ustekinumab). Vzdrževalno zdravljenje nadaljujemo med celotno nosečnostjo. V preteklosti smo biološka zdravila ukinjali ob koncu drugega trime-sečja, vendar je nato prišlo do številnih zagonov bolezni in slabših izhodov nosečnosti. Zdravljenje z biološkimi zdravili v tretjem trime-sečju nima negativnih posledic na izhod nosečnosti ali na plod. Sama biološka zdravila ne povzročajo spontanih splavov ali nepravilnega vraščanja posteljice v maternično sluznico, zato niso vzrok krvavitev pri grozečem splavu ali grozečem porodu. Prehod bioloških zdravil je do 20 tedna nosečnosti, zaradi drugač- nih lastnosti posteljice, skozi posteljico praktično ničen, nato pa se povečuje do poroda. Da bi morebiten škodljiv vpliv bioloških zdravil na plod čim bolj zmanjšali, se v dogovoru med gastroenterologom in perinatologom dogovarjamo o trajanju zdravljenja z biološkimi zdravili v drugi polovici nosečnosti in pred porodom. Jemanje bioloških zdravil v času dojenja je varno zaradi njihovega slabega prehajanja v mleko. Simptomi KVČB v nosečnosti se ne razlikujejo od tistih, ki se pojavijo izven nosečnosti. Pri nosečnicah se poleg običajnih simptomov lahko pojavi še nezadostno pridobivanje telesne teže nosečnice ter neustrezna rast ploda v maternici. Diagnostika je podobna kot izven nosečnosti. Pri nosečnicah, ki v nosečnosti prejemajo biološka zdravila ali druge imunomodulatorje, svetujemo vodenje nosečnosti v ambulanti za patološko nosečnosti terciarnega centra. 15 Po podatkih NPIS je bilo v letih 2013–2021 v Sloveniji 597 nosečnic s KVČB, povprečno torej 67 na leto, ob jasnem trendu naraščanja, npr. 56 leta 2013 in 89 leta 2021. Od leta 2016 se povečuje tudi število nosečnic, zdravljenih z biološkimi zdravili v nosečnosti. Te v zadnjem letu predstavljajo slabo polovico vseh nosečnic s KVČB. Glede na podatke NPIS za zadnjih 9 let je v Sloveniji pri nosečnicah s KVČB: — Pogostost spontanega splava nekoliko višja kot pri ostalih (20,4 % proti 12,7 %) in se v zadnjih letih zmanjšuje (s 15,3 % na 13,1 %), zato težko govorimo o KVČB kot razlogu za višjo splavnost. Še vedno predstavljajo težavo zanositve ob aktivni bolezni in opustitev zdravljenja ob zanositvi. — Pogostost prezgodnjega poroda pred 37 tednom nosečnosti je bila 2x višja kot pri ostalih (13,6 % proti 6,5 %), v zadnjih treh letih razlike skoraj ni več (7,2% proti 6,8%). Ravno tako je odstotek prezgodnjega poroda pred 34. tednom nosečnosti v zadnjem letu praktično enak splošni populaciji (0,6 % proti 0,7 %). — Pojavnost zastoja plodove rasti (IUGR, SGA) novorojencev (8,6 % proti 6,1 %) in zmanjšane količine plodovnice (oligohidramnija) (2,2 % proti 1,8 %) je primerljiva s splošno populacijo. — Način poroda se pri nosečnicah s KVČB skoraj ne razlikuje več od splošne populacije (v zadnjem letu smo v Sloveniji pri 20,8 % žen-sk porod dokončali s carskim rezom, pri bolnicah s KVČB 21,9 %). Odstotek je višji predvsem na račun načrtovanih carskih rezov, ki so posledica aktivne perianalne bolezni ali določenih predhodnih operacij (npr. endoanalni pouch). V splošno populaciji naredimo 9,5 % elektivnih carskih rezov, pri bolnicah s KVČB pa 11,4 %. 16 — Odstotek transfuzij ob porodu je celo nižji kot pri splošni populaciji (0,7 % proti 0,8 %). — Tudi odstotek hipertenzivnih bolezni s preeklampsijo je skoraj enak kot v splošni populaciji (1,6 % v splošni populaciji proti 1,8 %). — Število sprejemov novorojencev na otroško intenzivno terapijo in nego (EINT) je skoraj enak kot v splošni populaciji (4,4 % proti 3,8 %). — Je pa odstotek poporodnih vnetij nekoliko višji kot v splošni populaciji, kar je zelo verjetno posledica spremenjenega imunskega odziva, predvsem pri uporabi bioloških zdravil. Vnetje maternič- ne sluznice po porodu (endometritis) se pojavlja pri 0,3 % otroč- nic s KVČB in 0,2 % otročnic splošne populacije. Boljši izhodi nosečnosti pri KVČB v zadnjih letih so najverjetneje posledica večje uporabe bioloških zdravil, boljšega načrtovanja noseč- nosti in vodenja KVČB v nosečnosti. Literatura: 1. Smrekar N, Drobne D, Novak G. Slovenska priporočila za zdravljenje KVČB. 2019 maj; Dostopno na Mediately Register Zdravil 2. Kronična vnetna črevesna bolezen in načrtovanje družine. Dostopno na: https:// lek.si/media/witlof/attachments/2023/03/10/15/53/47/KVCB_in_nacrtova-nje_druzine_WEB.pdf 3. Nguyen GC, Seow CH, Maxwell C, Huang V, Leung Y, Jones J, et al. The Toronto Consensus Statements for the Management of Inflammatory Bowel Disease in Pregnancy. Gastroenterology. 2016 Mar;150(3):734-757.e1. 4. van der Woude CJ, Ardizzone S, Bengtson MB, Fiorino G, Fraser G, Katsanos K, et al. The Second European Evidenced-Based Consensus on Reproduction and Pregnancy in Inflammatory Bowel Disease. J. Crohns Colitis. 2015 Feb 1;9(2):107–24. 5. Moens A, van der Woude CJ, Julsgaard M, Humblet E, Sheridan J, Baumgart DC, et al. Pregnancy outcomes in inflammatory bowel disease patients treated with vedolizumab, anti-TNF or conventional therapy: results of the European CONCEIVE study. Aliment. Pharmacol. Ther. 2020 Jan;51(1):129–38. 17 Novosti pri zdravljenju Crohnove bolezni Nataša Smrekar5 Uvedba bioloških zdravil je izboljšala zdravljenje in klinični potek bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) v zadnjih dveh desetletjih. Biološka doba je uvedla koncept strategije od zdravljenja do cilja in s tem poudarila pomen zdravil, ki nadzorujejo vnetje in spremenijo potek KVČB. Infliksimab je bilo prvo biološko zdravilo odo-breno za zdravljenje KVČB. Zaviralci faktorja tumorske nekroze (TNF) so učinkoviti pri zdravljenju KVČB in predstavljajo dobro uveljavljeno terapijo za indukcijo in vzdrževanje remisije pri bolnikih s Crohnovo boleznijo (CB). Kljub temu je do ena tretjina bolnikov, zdravljenih z zdravili proti TNF, primarno neodzivnih (primarni non-responderji). Pri 23 % do 46 % pride do sekundarne izgube odziva. Poleg tega lahko zaviralci TNF povečajo nagnjenost bolnikov k oportunističnim okuž- bam, neželenim učinkom imunosupresije in povečanemu tveganju za pojav nekaterih malignih obolenj. Vedolizumab in ustekinumab prav tako predstavljata dobro raziskani biološki učinkovini, ki sta bili odobreni za bolnike s KVČB. V primerjavi z zaviralci TNF sta varnejši vendar manj sistemski. Dr. Nataša Smrekar, dr. med. Klinični oddelek za gastroenterologijo in hepatologijo, UKC Ljubljana 18 Učinkovitost in varnost trenutno razpoložljivih terapij je še vedno manjša od optimalne, zato obstaja neizpolnjena želja po razvoju zelo učinkovitih in varnejših zdravil na področju zdravljenja KVČB, ki bi zagotavljala boljše klinične, endoskopske in histološke rezultate. Večfaktorska patogeneza KVČB, vključno z genetsko občutljivostjo in izpostavljenostjo okolja, ki vodi do zapletene vnetne kaskade, po-nuja ogromno področje za številne imunološke in genetske tarče. Z nedavnim napredkom v molekularni biologiji in razumevanjem imunoloških poti pri KVČB so se pojavila nova farmakološka zdravljenja. Te terapije vključujejo nova biološka zdravila, kot so anti-integrini in protitelesa proti interlevkinu (IL) -23, majhne molekule, kot so zaviralci Janus kinaze (JAK) in modulatorji sfingozin-1-fosfatnega receptorja (S1PR) ter terapija z mezenhimskimi matičnimi celicami (MMC). Zaviralci JAK Upadacitinib je nov peroralni selektivni zaviralec JAK1, ki ga je FDA prvič odobrila za zdravljenje revmatoidnega artritisa že leta 2019, kasneje je dobil še indikacijo za zdravljenje psoriatičnega artritisa in atopičnega dermatitisa. Pokazalo se je, da upadacitinib blokira učinke več provnetnih citokinov, vključno z IL-2, IL-4, IL-6, IL-7, IL-9, IL-15, IL-21 in IFN- γ, ki so pomembni mediatorji tudi pri CB. Glede na registracijske študije (U-EXCEED in U-EXCEL) je zdravilo povezano s signifikantno višjo klinično remisijo in boljšim endoskopskim odgovorom v primerjavi s placebom. Zdravilo deluje tako pri bolnikih s predhodno biološko odpovedjo kot tudi brez nje. Zdravilo bo predvidoma letos na voljo tudi za naše bolnike s KVČB, sprva za bolnike z ulceroznim kolitisom in nekoliko kasneje še za bolnike s CB. 19 Zaviralci interlevkina (IL) 23 IL-12 in IL-23 sta citokina, ki ju izločajo dendritične celice in makrofagi in povzročata diferenciacijo T limfocitov (IL-12 v Th1 in IL-23 v Th17). Igrata pomembno vlogo v patogenezi KVČB. Ustekinumab je prvo monoklonsko protitelo usmerjeno proti p40 podenoti IL-12/IL-23 in s tem preprečuje njuno vezavo na receptorje na celični površini. Ri-sankizumab, mirikizumab, brazikumab in guselkumab so IL-23 selek-tivna monoklonska protitelesa usmerjena samo proti p19 podenoti in tako zavirajo le učinek IL-23. S tem ostane IL-12 odvisna pot, ki je ključnega pomena za odpornost proti okužbam in raku, neblokirana. Na ta način se izboljša varnost zdravljenja. Selektivne zaviralce IL-23 registrirane za zdravljenje KVČB pričakujemo na slovenskem tržišču v naslednjih 2 letih. Zaviralci integrinov Blokada integrinov na površini limfocitov se je izkazala kot učinkovit način zdravljenja KVČB. Vedolizumab je prvi zaviralec integrina s selektivnim črevesnim delovanjem in ga za zdravljenje KVČB upora-bljamo že skoraj 10 let. Etrolizumab in ontamalimab sta novejši mo-noklonski protitelesi usmerjeni proti adhezijskim molekulam z namenom zmanjšanja migracije limfocitov T na mesto vnetja. Zdravili sta še v v fazi preizkušanja za zdravljenje CB. Modulatorji sfingozin-1-fosfatnega receptorja Sfingozin-1-fosfatni receptor (S1PR) ima pomembno vlogo pri nadzoru izstopa limfocitov iz priželjca, bezgavk in kostnega mozga. Obstaja več modulatorjev S1PR za zdravljenje imunsko pogojenih vnetnih bolezni, vključno s KVČB. Ozanimod je prvo registrirano zdravilo iz 20 te skupine za zdravljenje UC (v obliki kapsule za peroralno uporabo). V Sloveniji zdravilo še ni na voljo. Etrasimod in amelisemod kot tudi ozanimod so še v fazi preizkušanja tako za zdravljenje KVČB oziroma CB. Mezenhimske matične celice V nove smernice ECCO oziroma v algoritem zdravljenja je bila leta 2019 prvič vključena terapija z alogenimi MMC za zdravljenje zapletenih perianalnih fistul pri bolnikih s CB. Darvadstrocel je prvo zdravilo registrirano za zdravljenje zapletenih perianalnih fistul pri Crohnovi bolezni. Gre za suspenzijo živih po-množenih alogenih MMC, pridobljenih iz maščobnega tkiva donorja. Zdravilo injiciramo lokalno v okolno tkivo v poteku fistulnega kanala in v okolico notranjega ustja fistule. Uporabljamo ga za zdravljenje zapletenih perianalnih fistul, pri odraslih bolnikih z neaktivno oziroma blago aktivno luminalno CB, v primeru neuspešnega medikamen-toznega in kirurškega zdravljenja. Celična terapija (MMC) v kombinaciji s kirurškim posegom predstavlja nov, malo invaziven, učinkovit in varen način zdravljenja perianalnih fistul. Za konec še nekaj besed o izključitveni dieti pri CB (CDED) – CDED je dieta, ki izključuje ali omejuje izpostavljenost živilom, ki lahko negativno vplivajo na mikrobiom ali spremenijo funkcijo črevesne pre-grade. CDED je razdeljen na tri faze in vse vključujejo delno enteralno prehrano (PEN) iz formule in obvezna živila za zagotovitev visokoka-kovostne prehrane: visoko kakovostne puste beljakovine, odporen škrob in vlaknine. Dieta vključuje seznam živil, ki se jim je treba izo-gibati, da preprečimo vnetni proces. CDED z ali brez delne enteralne prehrane je lahko učinkovita pri indukciji in vzdrževanju remisije pri 21 odraslih z blago do zmerno biološko naivno Crohnovo boleznijo in lahko povzroči endoskopsko remisijo. Literatura: 1. Santiago P, Braga-Neto MB, Loftus EV. Novel Therapies for Patients With Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterol Hepatol. 2022 Aug;18(8):453-65. 2. Higashiyamma M, Hokari R. New and Emerging Treatments for Inflammatory Bowel Disease. Digestion. 2023;104(1):78-81. 3. Grossberg LB, Papamichael K, Cheifetz AS. Review Article: emerging drug therapies in inflammatory bowel disease. Aliment Pharmacol Ther. 2022 Apr;55(7):789-804. 4. Sandborn WJ, et al. Efficacy and Safety of Upadacitinib in a Randomized Trial of Patients With Crohn’s Disease. Gastroenterology. 2020 Jun;158(8):2133-38. 5. Almraldi A, Hanzel J, et al. Clinical Trials of IL-12/IL-23 Inhibitors in Inflammatory Bowel Disease. BioDrugs. 2020 Dec;34(6):713-21. 6. Gubatan J, et al. Anti-Integrins for the Treatment of Inflammatory Bowel Disease: Current Evidence and Perspectives. Clin Exp Gastroenterol. 2021 Aug 24;14:333-42. 7. Meng ZW, Baumgart DC. Darvadstrocel for the treatment of perianal fistulas in Crohn’s disease. Expert Rev Gastroenterol Hepatol. 2020 Jun;14(6):405-10. 8. Yamai H, et al. The Crohn’s disease exclusion diet for induction and maintenance of remission in adults with mild-to-moderate Crohn’s disease (CDED-AD): an open-label, pilot, randomised trial. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2022 Jan;7(1):49-59. 22 Novosti pri zdravljenju ulceroznega kolitisa Cvetka Pernat Drobež1 Glavni cilji zdravljenja ulceroznega kolitisa (UK) so sprožiti in vzdrževati klinično in endoskopsko remisijo bolezni, zmanjšati pojavnost zapletov, kot sta displazija in kolorektalni karcinom ter izboljšati kakovost bolnikovega življenja. Zdravila za ozdravitev UK še niso izumili. Vemo, da razpoložljiva zdravila umirjajo vnetje, izboljšajo bolnikovo počutje in mu omogočajo obvladovanje vsakodnevnih dejavnosti. Izbira zdravila je odvisna od resnosti/teže vnetja in od odgovora posameznika na zdravilo, zato je zdravljenje prilagojeno potrebam vsakega posameznika posebej. Učinek novih zdravil temelji na specifičnih patogenetskih mehaniz-mih bolezni. In vendar ostajajo glavni steber zdravljenja nebiološka standardna zdravila. Za medikamentozno zdravljenje so nam na voljo: — aminosalicilati: pri blago do zmerno potekajočem UK priporoča-mo mesalazin. Zdravila so v obliki tablet, granul, klizem ali svečk, ki lahko bolje dosežejo vnetje nizko v debelem črevesu ali v danki; — kortikosteroidi: pri hudi obliki UK priporočamo sistemsko delujoč kortikosteroid, ki ima pri dolgotrajni rabi resne stranske učinke, Prim. dr. Cvetka Pernat Drobež, dr. med., UKC Maribor 23 zato je primeren za kratkotrajno uporabo; na voljo so nam tudi topično delujoči kortikosteroidi, ki imajo manj stranskih učinkov kot sistemski; — imunomodulatorji: 6-merkaptopurin, azatioprin in metotreksat umirjajo prekomerno aktiven imunski sistem; praviloma jih priporočamo v kombinaciji z biološkim zdravilom; — biološka zdravila: priporočamo jih pri zmerno do hudo potekajo- čem UK. Usmerjena so v zaviranje točno določenih molekul bolnikovega imunskega sistema. Na voljo so nam infliksimab, adalimumab, golimumab, vedolizumab in ustekinumab; — zaviralci Janus kinaz: v telesu zavirajo encime, ki so vpleteni v nastanek vnetja. So majhne molekule v obliki tablet. Na voljo so tofacitinib, filgotinib in upadacitinib; — modulatorji receptorjev sfingozin 1-fosfata: ozanimod je učinkovit pri zdravljenju zmerno do hudo aktivnega UK. Je prvo tovrstno zdravilo, prav tako v obliki tablet, registrirano v ZDA in v EU, ne pa še v Sloveniji; — operativno zdravljenje: pri bolnikih z UK operacija pomeni praviloma odstranitev debelega črevesa in danke. Zanj se odločimo pri hudih stranskih učinkih zdravil, za preprečevanje ali zdravljenje raka debelega črevesa in pri življenje ogrožujočih stanjih, kot je toksični megakolon in neobvladljiva krvavitev; — dieta: poleg uživanja zdravil lahko tudi spremembe v prehrani pomagajo pri obvladovanju simptomov UK: namesto 3 glavnih obrokov naj bolnik uživa 5 do 6 majhnih obrokov; hrana naj bo zdrava in raznolika, vključuje naj sadje, zelenjavo, oreščke, seme-na, beljakovine in polnozrnata žita; potrebno je redno uživanje veliko vode. 24 Kaj novega nam je znano o Crohnovi bolezni? Tina Kurent6 Uvod Crohnovo bolezen (CB) so prvič opisali trije zdravniki, Crohn, Ginz-berg in Oppenheimer leta 1932. Še pred nekaj desetletji se je torej o kronični vnetni bolezni (KVČB) vedelo malo. Edino zdravljenje, ki je bilo na voljo, so bili kortikosteroidi in kirurško zdravljenje. V zadnjih letih se je na področju KVČB opravilo ogromno raziskav, ki so bolj po-jasnile patofiziologijo in epidemiologijo same bolezni, največji napredek pa se je z razvojem novih zdravil zgodil na področju zdravljenja in posledično prognoze Crohnove bolezni. Epidemiologija Z epidemiološkimi študijami so v preteklosti ugotovili, da je pojavnost bolezni v porastu v razvitem svetu in da je bolezni več v urbanem kot v ruralnem okolju. Nedavne epidemiološke študije pa so pokazale, da se v razvitem svetu pojavnost bliža platoju in da nas čaka velik porast primerov v nedavno industrializiranih državah, kjer incidenca strmo narašča. Tina Kurent, dr. med. Klinični oddelek za gastroenterologijo, Univerzitetni klinični center Ljubljana 25 Genetika tNF-alfa zaviralci so najstarejše biološko zdravilo za zdravljenje KVČB, ki so zaradi hitrega učinka in dobre učinkovitosti še vedno najpogosteje uporabljena biološka zdravila pri zdravljenju KVČB. Njihova te- žava je imunogenost in razvoj protiteles pri nekaterih bolnikih, kar vodi v izgubo učinkovitosti zdravila. Sedaj je znano, da imajo bolniki, ki imajo prisoten HLA-DQA1*05 alel, pomembno višje tveganje za razvoj protiteles proti TNF-alfa zaviralcem že v prvem letu zdravljenja, kot bolniki, ki tega alela nimajo. To nam lahko v klinični praksi pomaga pri optimizaciji izbire zdravljenja za posameznega bolnika. Patofiziologija Še vedno ni povsem jasen odgovor, zakaj in kako nastane Crohno-va bolezen, se pa s tem vprašanjem ukvarjajo številni raziskovalci po svetu. Vse več se ve o vlogi mikrobiote pri KVČB in tudi o komple-ksnem sluzničnem imunskem sistemu črevesa. Kadar je plast sluzi, ki jo za zaščito površine črevesnega epitela izločajo čašaste celice, stanjšana, lahko pridejo črevesne bakterije v neposreden stik z epi-telnimi celicami in dendritične celice v stik z antigeni v lumnu, kar nato sproži vnetni odziv. Zaključek V zadnjih nekaj desetletjih se je v poznavanju in zdravljenju KVČB na-redil velik napredek, vendar ostajajo številna vprašanja o tej kompleksni bolezni še neodgovorjena. 26 Reference 1. Chang, John T. “Pathophysiology of Inflammatory Bowel Diseases.” The New England journal of medicine vol. 383,27 (2020): 2652–2664. 2. Sazonovs, Aleksejs et al. “HLA-DQA1*05 Carriage Associated With Development of Anti-Drug Antibodies to Infliximab and Adalimumab in Patients With Crohn’s Disease.” Gastroenterology vol. 158,1 (2020): 189–199. 3. Kaplan, Gilaad G, and Joseph W Windsor. “The four epidemiological stages in the global evolution of inflammatory bowel disease.” Nature reviews. Gastroenterology & hepatology vol. 18,1 (2021): 56–66. 27 Kaj novega nam je znano o ulceroznem kolitisu? Špela Pintar7 Ulcerozni kolitis (UK) je imunsko pogojena bolezen, kjer vnetje prizadene povrhnje plasti sluznice debelega črevesja. Gre za kontinuitetno vnetje od anusa navzgor, lahko je prizadetih le nekaj centimetrov sluznice (t. i. proktitis), daljši segment debelega črevesja (t. i. levostran-ski kolitis) ali celotno debelo črevo (t. i. pankolitis). Točen vzrok nastanka vnetja in s tem obolenja ostaja še vedno neznan. Bolezen je pogostejša v razvitih zahodnih državah, kjer je kri-vulja pojavnosti bolezni v zadnjih desetletjih strmo rasla, a se zdi, da je v zadnjih letih dosežena stagnacija oziroma plato krivulje; na drugi, vzhodni, strani pa sedaj pojavnost bolezni raste v revnejšem delu sveta, kamor industrializiran in zahodni način življenja šele prihaja (Afrika, Azija). Poleg tega je UK pogostejši v urbanem okolju v primerjavi z ruralnim okoljem (vpliv onesnaženja, pretirane čistoče?). Hkrati je znano, da je pojav bolezni povezan tudi z genetsko predispozicijo: znanih je vsaj 200 genskih polimorfizmov, ki se pojavijo pri kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB), od tega 40 specifično pri UK, ti pa so povezani s funkcijo sluznične bariere, obrambo pred mikroorganiz-mi, regulacijo pridobljenega imunskega sistema. Med drugim imajo osebe z UK v 8–14 % bližnje svojce s KVČB, oziroma imajo osebe z UK Špela Pintar, dr. med., specializantka gastroenterologije 28 4-krat večjo verjetnost, da njihovi svojci v prvem kolenu tudi zbolijo za UK; enojajčni dvojčki imajo v 6–13 % UK. Nekaj podatkov je glede vzročnega vpliva prehrane na pojavnost UK, a le malo študij nakazu-je na morebiten vpliv uživanja rdečega mesa, trans nenasičenih ma- ščobnih kislin, dodanih sladil v hrani ...; dojeni otroci v manjšem od-stotku zbolijo za UK kot tisti, ki so bili hranjeni z mlečnimi formulami. Tako prehrana kot dojenje vplivata na sestavo črevesne mikrobiote, zato se v zadnjih letih veliko pozornosti usmerja na raziskovanje vlo-ge mikrobiote pri UK. V zadnjih letih so s pomočjo sekvencioniranja DNA in drugih naprednih tehnik dognali, da je mikrobiota pri UK pomembno spremenjena (t. i. disbioza) in to predvsem na račun manjše diverzitete ter manjšega deleža bakterij iz debla Firmicutes in rodu Bacteroides ter večjega deleža družine Enterobacteriaceae. Prvi dve omenjeni tvorita kratkoverižne maščobne kisline, ki imajo protivne-tni učinek in so vir energije celicam debelega črevesja. Tudi antibi-otiki vplivajo na spremembo mikrobiote, a za zdaj ni dokazov, da bi imeli ti patogenetsko pomemben vpliv na UK (za razliko od CB?). A vprašanje »kaj je kura in kaj jajce« ostaja neodgovorjeno: sprememba mikrobiote in posledično nastanek bolezni ali sama bolezen vpliva na spremembo sestave mikrobiote? Že dalj časa pa je znan protekti-ven učinek kajenja na UK (za razliko od CB): kadilci redkeje zbolijo za UK, prekinitev kajenja pa je povezana z večjim pojavom bolezni in s poslabšanjem UK (varovalni učinek oksidativnega stresa ob kajenju?, spremenjena mikrobiota kadilcev?). Tudi osebe, ki so imele operativno odstranjen slepič, v manjši meri zbolijo za UK, mehanizem in razumevanje tega ostajata neznana. Naše znanje o razvoju bolezni in vplivu okolja, genetike in mikrobiote še naprej raste, natančen mehanizem in njegovo izkoriščanje pri zdravljenju bolezni pa še vedno nista jasna. 29 UK je kronična bolezen z obdobji remisije in zagonov. Do razvoja kortikosteroidov leta 1955 je bila za osebe z zmerno do težko potekajočo obliko bolezni v več kot 50 % bolezen smrtna. Z rabo kortikosteroidov (KS) se je preživetje pomembno izboljšalo a hkrati so neželeni učinki KS (osteoporoza, sladkorna bolezen tipa 2, depresija itd.) predstavljali pomembno breme oseb, ki so rabili dolgotrajno zdravljenje s KS. Nova oblika zdravljenja z biološkimi zdravili prinaša rešitev za velik delež bolnikov z UK, ki jim osnovno zdravljenje ne zadošča. A še vedno ostaja manjši delež bolnikov, ki se tudi na najnovejše oblike zdravljenja ne odzove, ali razvije predrakave spremembe na sluznici debelega črevesa in potrebuje operativno odstranitev debelega črevesa (t. i. kolektomijo). A na srečo in naše nadaljnje upanje je delež teh oseb iz leta v leto manjši, znanost pa vse modrejša in učinkovitejša. 30 Smernice ESPEN – klinična prehrana pri Chronovi bolezni in ulceroznem kolitisu Eva Peklaj8 Evropsko združenje za klinično prehrano (ESPEN) je v letu 2023 po-sodobilo smernice o klinični prehrani pri vnetni črevesni bolezni. Pri kronični vnetni črevesni bolezni (KVČB) pride do vnetja gastrointestinalnega trakta in s tem povezani simptomi povzročijo zmanjšan vnos hrane, povečanje izgub preko gastrointestinalnega trakta ter povečanje energijsko hranilnih potreb. Vse našteto vodi v poslabšanje bolnikovega prehranskega statusa in v razvoj podhranjenosti. Podhranjenost je nekoliko izrazitejša pri bolnikih s Crohnovo boleznijo kot pri tistih z ulceroznim kolitisom, saj pri njih lahko bolezen prizadene katerikoli del prebavnega trakta. Enako velja tudi za otroke. Smernice so razdeljene na več podpoglavij. Prvo poglavje opredeljuje možen vpliv prehrane na razvoj KVČB. Prehrana, bogata s sadjem, zelenjavo in n-3 maščobnimi kislinami zmanjša tveganje, medtem ko prehrana bogata z n-6 maščobnimi kislinami ter ultraprocesirana hrana in emulgatorji povečajo tveganje za nastanek KVČB. Tveganje za nastanek KVČB pa zmanjša tudi dojenje. Ker je prevalenca podhranjenosti visoka, ESPEN svetuje presejanje prehranske ogroženosti in v primeru podhranjenosti zdravljenje podhranjenosti z namenom boljše prognoze bolezni, kakovosti življenja Eva Peklaj, uni. dipl. ing. živ. teh., klinični dietetik 31 in zmanjšanja komplikacij ter smrtnosti. Energijske potrebe pri bolnikih s KVČB so 30–35 kcal na kilogram telesne mase, če pa sumimo, da so v določenih stanjih višje, se za določanje porabe energije priporo- ča uporaba indirektne kalorimetrije. V času aktivne KVČB so potrebe po beljakovinah povišane, in sicer 1,2–1,5 g na kilogram telesne mase. V času remisije pa so okoli 1 g na kilogram telesne mase, kar je enako kot pri zdravi populaciji. Zaradi izgub hranil preko prebavil zaradi driske, malabsorpcije, odpovedi prebavil ali nezadostnega vnosa hrane, je potrebno redno spremljanje in nadomeščanje primanjkljaja mikrohranil. Z namenom boljšega učinka prehranske terapije in preprečevanja podhranjenosti ESPEN svetuje, da je vsak bolnik s KVČB obravnavan s strani dietetika in medicinske sestre. Prehransko terapijo je treba pri-lagoditi posamezniku. Bolnikom s KVČB, ki z običajno hrano ne pokri-jejo energijsko hranilnih potreb oziroma so podhranjeni, se svetuje uvedba oralnih prehranskih dopolnil (OPD). Če je tudi tovrsten vnos nezadosten, se svetuje uvedba enteralne prehrane (EP) skozi hranil-no sondo. Pri otrocih in adolescentih z blago Crohnovo boleznijo je enteralna prehrana prva linija terapije za doseganje remisije bolezni. Parenteralna prehrana se uvede, ko z OPD in EP ne moremo pokriti energijsko hranilnih potreb oziroma so prebavila disfunkcionalna oziroma ko je hranjenje skozi prebavila kontraindicirano. Pred načrtovanim operativnim posegom je pomembno, da ocenimo prehranski status bolnika, in če imamo podhranjenega ali prehransko ogroženega pacienta, je treba začeti z ustrezno prehransko terapijo in po potrebi prestaviti operativni poseg za 7–14 dni, če je to možno. Po operaciji je možno zgodaj uvesti prehransko podporo in terapijo z običajno hrano, OPD ali EP. 32 V obdobju remisije je pomembno, da pacienti uživajo uravnoteženo prehrano in se izogibajo živilom, ki jim povzročajo težave. Pri bolnikih s KVČB se prevalenca debelosti povečuje, vendar je pomembno, da regulacijo telesne mase bolnik izvaja le v obdobju remisije. Podhranjenost pri bolnikIh s KVČB je pogosta, zato je pomembno, da jo prepoznamo čim prej in pravočasno pričnemo s prehransko terapijo. Vir Bischoff SC, Bager P, Escher J, et al. ESPEN guideline on Clinical Nutrition in inflammatory bowel disease. Clin Nutr. 2023;42(3):352–379. doi:10.1016/j. clnu.2022.12.004. 33 Klinična prehrana v mirovanju in zagonu kronične vnetne črevesne bolezni Tajda Košir Božič9 Bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB) so za razvoj podhranjenosti ogroženi predvsem v času zagona bolezni. Podhranjenost se bolj pogosto razvije pri bolnikih s Crohnovo boleznijo, ni pa redka pri bolnikih z ulceroznim kolitisom. Načeloma se energijske in beljakovinske potrebe bolnikov v času remisije ne razlikujejo od zdrave populacije, v času zagona bolezni pa so te pomembno pove- čane. Zaradi vnetja, ki se razvije v času zagona bolezni, je v telesu prisoten katabolizem, ki prispeva k hitri izgubi puste telesne mase. Bolnik v času zagona bolezni tako potrebuje približno 1,2–1,5 g beljakovin na kilogram telesne teže. Če podhranjenosti pri bolnikih s KVČB ne zdravimo, so ti ogroženi za več zapletov, imajo slabšo prognozo ter kakovost življenja, večja pa je tudi njihova smrtnost. Prehranska obravnava bolnikov s KVČB je stopenjski in interdisciplinarni proces, ki ga opravi osebje s kvalificiranimi znanji klinične prehrane. Pregled dietetika po potrebi nadaljuje zdravnik s subspecialističnimi znanji s področja klinične prehrane. Končni cilj obravnave je postavitev prehranske diagnoze ter predpis ustrezne medicinske prehranske terapije. Pri pacientih se tako odločamo za terapijo z oralnimi prehranskimi dodatki, uvedbi enteralne prehrane preko sond ali parenteralno prehrano, ki je indicirana pri bolnikih z odpovedjo prebavil. asist. Tajda Košir Božič, dr. med., specializantka gastroenterologije Klinični oddelek za gastroenterologijo, UKC Ljubljana 34 Vloga KVČB sestre pri spremljanju in podpori osebam s KVČB Tadeja Polanc10 Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je kronično vnetje prebavil z velikim vplivom na pacientovo socialno in poklicno življenje. Infor-macije, izobraževanje in opolnomočenje pacientov pomagajo optimizirati in izboljšati rezultate bolezni. V tem procesu ima KVČB sestra ključno vlogo. V N-ECCO smernicah (ECCO- European Crohn's and Colitis Organisation) opredeljuje KVČB sestro kot osebo, ki ima potrebno znanje za senzibilen pogovor o vprašanjih, ki lahko vplivajo na bolnikovo ad-herenco. Adherenca pomeni upoštevanje priporočil zdravstvenega strokovnjaka glede pacientovega zdravljenja, pri katerem ima pacient dejavno vlogo pri določitvi in izvajanju zdravljenja. Posledice neadhe-rence so lahko zelo hude, saj vodijo v poslabšanje bolezni, povečajo tveganje za ponovitev bolezni, povečajo stopnjo invalidnosti, pove- čajo možnost za hospitalizacijo in zmanjšajo učinkovitost zdravljenja. KVČB sestra podpira pacienta in omogoča hitro prepoznavanje simptomov, saj ima KVČB običajno nepredvidljiv potek, pogosto z nena-dnimi poslabšanji. Na ta način lahko KVČB sestra doseže boljšo ad-herenco in zgodnejše ukrepanje s strani pacienta med posameznimi Tadeja Polanc, dipl. m. s. 35 zagoni bolezni. S takimi intervencijami posledično izboljša rezultate pri samem zdravljenju in hitrejšem doseganju remisije. Bistvenega pomena je, da imajo pacienti s KVČB hiter dostop do zdrav stvenih storitev, da se omogoči čimprejšnje ukrepanje, ko je to potrebno. Pri tem ima KVČB sestra veliko vlogo, saj poleg enostavne komunikacije s pacientom omogoča še: — Zagotavljanje zanesljivih informacij – o pacientovi diagnozi, o vplivu pacientovega zdravstvenega stanja na življenjske aktivno-sti, o možnostih zdravljenja, učinkih zdravil in o samem vodenju bolezni. — Koordinira oskrbo pacienta – je stalna kontaktna točka za pacienta in njegove družinske člane, komunicira z lečečim gastroenterologom in drugimi člani zdravstvene ekipe. — Sodeluje pri zdravljenju v infuzijski enoti. — Izobražuje pacienta za redno samoaplikacijo bioloških zdravil. — Nudi pomoč pacientom pri dostopu do storitev in podpornih skupin – tako v bolnišnici kot tudi v skupnosti. Dobri, strpni, spoštljivi in zaupljivi medosebni odnosi so temelj kako-vostnega dela v zdravstveni negi. Tako kot mora KVČB sestra razumeti potrebe KVČB pacienta ter biti empatična, potrpežljiva in prijazna, mora tudi pacient s KVČB biti v procesu zdravljenja proaktiven; upo- števati mora navodila in nasvete ter obveščati zdravstveno osebje o spremembah svojega stanja in pomislekih glede zdravljenja. Viri 1. Coenen, S. & Weyts, E. & Geens, P. & Vermeire, S. & Ferrante, M. & Md, Maja & Ballet, V. & Vanhaecht, K. & Assche, G.. (2017). NO003 IBD nurses as integral part of a multidisciplinary IBD team: prospective study on view on patient outcomes. Journal of Crohn's and Colitis. 11. S488-S488. 10.1093/ecco-jcc/ jjx002.918. 36 2. Leach P, De Silva M, Mountifield R, Edwards S, Chitti L, Fraser RJ, Bampton P. The effect of an inflammatory bowel disease nurse position on service delivery. J Crohns Colitis. 2014 May;8(5):370-4. doi: 10.1016/j.crohns.2013.09.018. Epub 2013 Oct 22. PMID: 24161810. 3. The Developing Role of the Inflammatory Bowel Disease (IBD) Nurse in supporting people living with Complex IBD Dostopno na: https://www.bsg.org.uk/ web-education-articles-list/nurse-articles/the-developing-role-of-the-inflammatory-bowel-disease-nurse-ibd-in-supporting-people-living-with-complex- -ibd/ 4. Sodelovalnost Dostopno na: https://sl.wikipedia.org/wiki/Sodelovalnost 5. Second N-ECCO Consensus Statements on the European Nursing Roles in Caring for Patients with Crohn’s Disease or Ulcerative Colitis, Journal of Crohn's and Colitis, Volume 12, Issue 7, July 2018, Pages 760–776, Dostopno na: https://doi. org/10.1093/ecco-jcc/jjy020 37 Kataložni zapis o publikaciji (CIP) pripravili v Narodni in univerzitetni knjižnici v Ljubljani COBISS.SI-ID 152987907 ISBN 978-961-96265-0-4 (PDF) REPUBLIKA SLOVENIJA MINISTRSTVO ZA ZDRAVJE Program sofinancira Ministrstvo za zdravje RS Document Outline KVČB zbornik 2023 naslovnica a5.pdf KVČB zbornik 2023 - notranjost.pdf KVČB zbornik 2023 naslovnica a5.pdf