SOCIALNA ONKOLOŠKIH UVOD BOLNIKOV IN S PODROČJA ZDRAVSTVENEGA, POKOJNINSKEGA IN INVALIDSKEGA ZAVAROVANJA Irena Golob Z reševanjem socialne problematike onkoloških bolnikov se ukvarja zdravstveno-socialna služba, ki deluje kot posebna strokovna enota na Onkološkem inštitutu. Znotraj inštituta sodeluje z zdravstveno skupino pri zdravljenju, rehabilitaciji in zdravstveni vzgoji naših bolnikov, navzven pa s pomočjo patronažne službe in prek centrov za socialno delo pomaga pri reševanju bolnikovih zdravstvenih in · problemov. SOCIALNA PROBLEMATIKA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV Socialna problematika ni pri vseh bolnikih enako izražena. Glede na vrsto pomoči, ki jo bolnik potrebuje pri urejanju socialnih razmer, ločimo: a) Pomoč na domu, to je socialno oskrbo, s katero lahko nadome­ stimo institucionalno varstvo, zajema pa: l. gospodinjsko pomoč - pripravo hrane, vzdrževanje stanovanjskih prostorov, čiščenje, nakupovanje itn; 2. pomoč pri vzdrževanju osebne higiene - pomoč · oblačenju, pri hranjenju in pomoč pri opravljanju osnovnih življenjskih potreb; 3. pon1oč pri ohranjanju socialnih stikov - družabništva, spremljanje pri opravljanju nujnih obveznosti, informiranje ustanov ter priprava upravičenca in njegove družine na institucionalno varstvo. Naši bolniki najpogosteje potrebujejo informacije o možnostih dajanja pomoči na domu, organizirane v okviru socialnovarstvenih zavodov oziroma centrov za socialno delo in domov za starejše občane. Pristojni zavod, v kate­ rem dobi bolnik socialnovarstvene storitve, obvestimo o bolnikovi potrebi po: I r ena Golob, VMS, Onkološki inštitut Ljubljana 227 .. .. .. .. gospodinjski pomoči, pomoči pri vzdrževanju osebne higiene, pomoči pri ohranjanju socialnih stikov, institucionalnem varstvu . Bolniku in njegovim svojcem pomagamo pri urejanju namestitve v domu za starejše občane, kadar razmere niso primerne za nego doma. Seznanimo jih z možnostmi in s postopkom za ureditev domske oskrbe. b) Pomoč pri uveljavljanju pravice do denarnih nadomestil pri bolnikih, ki so finančno ogroženi, in sicer: 1. Denarna pomoč kot edini vir preživljanja: pridobijo jo osebe, ki so tra­ jno nezmožne za delo, in osebe, starejše od 60 let, če so brez vsakršnih dohodkov in premoženja ter nimajo nikogar, ki bi jih bil dolžan preživl­ jati, ter živijo doma. 2. Denarni dodatek: dobi oseba, ki si začasno ne more zagotoviti sredstev za preživetje iz razlogov, na katere ne more vplivati . Denarni dodatek se praviloma dodeli za določen čas, največ za obdobje šestih mesecev, vendar se po preteku tega časa lahko podaljša, če se okoliščine, ki so podlaga za dodelitev, niso spremenile. Pravice po zakonu o socialnem varstvu se uveljavljajo na centru za socialno delo, ki je pristojen za reševanje glede na stalno bivališče osebe, ki potrebuje pomoč in varstvo. Vlogo za pridobitev pravice posreduje upravicenec ali njegov zakoniti zastopnik pristojnemu centru za socialno delo, pri katerem dobi tudi vse osnovne informacije o dokumentih, ki jih mora priložiti. Pri posredovanju za uveljavljanje omenjenih pravic se pri nas najpogosteje srečujemo z • ostarelimi bolniki, ki so brez možnosti za preživljanje, • nezaposlenimi osebami, ki so zaradi bolezni trajno nesposobne za pri­ dobitno delo in nimajo nikogar, ki bi jih preživljal, • bolniki, ki imajo nizke finančne prejemke in imajo zaradi bolezni in zdravljenja večje izdatke za prehrano. 228 PRAVICE S PODROČJA ZDRAVSTVENEGA, POKOJNINSKE,GA IN INVALIDSKEGA ZAVAROVANJA Med naloge zdravstveno - socialne službe spada tudi informiranje onkoloških bolnikov o pravicah s področja zdravstvenega, pokojninskega in invalidskega zavarovanja. A) Pravice s področja zdravstvenega zavarovanja Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (Ur.l.RS, št.9/92, št.13/93 in št.71/93) je leta 1992 uvedel obvezno in prostovoljno zdravstveno zavarovanje. Obvezno zdravstveno zavarovanje izvaja Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki je podrobnejšo razčlenitev vrste in obsega pravic, standardov in postopkov za njihovo uveljavljanje uredil s posebnim predpisom Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja (Ur.l.RS, št.79/94, št.73/95, št.39/96, št.70/96 in št.47/97). V obveznem zdravstvenem zavarovanju so zagotovljene zdravstvene sto­ ritve za odkrivanje bolezni, zdravljenje in rehabilitacijo zaradi bolezni in poškodb ter s tem povezana zdravila in tehnični pripomočki. Iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja se plačuje zdravljenje in reha­ bilitacija mali gn ih bolezni, ne pa tudi njihovo odkrivanje (23. člen Zakona o zdravstvenem zavarovanju). Zakon govori o zdravljenju bolezni in ne bolnika; ta mora v primeru druge bolezni kriti 15% razliko do polne vrednosti storitev, če je le-ta predpisana, oziroma se mora za razliko prostovoljno zavarovati. 1. Pravica do zdravil Zdravila so v skladu s sklepom o razvrstitvi zdravil na listine (Ur.l.RS, št.9/95 in št.39/96) razvdčena na pozitivno in vmesno listo. Zdravila, ki niso uvrščena na nobeno od teh dveh list, ne sodijo med pravice iz obveznega zavarovanja. Ta zdravila mora zavarovanec plačati sam, tudi če je prostovoljno zavarovan ali spada v skupino zavarovancev, ki je sicer oproščena doplačil. Iz obveznega zdravstvenega zavarovanja so pri zdravljenju maligne bolezni v določenem odstotku zagotovljena zdravila, ki so razvrščena na pozitivno ali vmesno listo. Zdravila z negativne liste mora zavarovanec v celoti sam plačati, razen če ima posebej urejeno namensko zavarovanje. 229 2. Pravica do tehni{:nih pripomočkov Pravico do tehničnih pripomočkov uveljavlja zavarovana oseba po pravil­ niku o predpisovanju in nakupu ortopedskih pripomočkov (Ur.l.RS, št.79/94) in na podlagi posebne naročilnice (obrazec je objavljen v Ur.l.RS, št.32/95), ki jo izda osebni zdravnik ali na njegov predlog pooblaščeni zdravnik specialist. Tdmične pripomočke lahko uveljavlja po predpisanem standardu, ki je določ:en s funkcionalnostjo, z opredelitvijo materiala, dobe trajanja oziroma cene. Sestavni del pravic oziroma standarda je tudi trajnostna doba tehničnih pri­ pomočkov. To je doba, v kateri zavarovana oseba ne more na račun Zavoda dobiti novega pripomočka. Trajnostne dobe tehničnih pripomočkov so glede na naravo in način uporabe različno dolge. Plačilo tehničnih pripomočkov je v celotni vrednosti, določeni s standardi, zagotovljeno, če so pripomočki potrebni zaradi zdravljenja maligne bolezni. O vseh izdanih naročilnicah za ortopedske pripomočke na Onkološkem inštitutu vodimo natančno evidenco, pri čemer moramo za vsak tehnični pripomoček dosledno upoštevati predpisano trajnostno dobo (npr. za prsno protezo, lasuljo, elastično rokavico in kilni pas je doba trajanja 12 mesecev). Bolnike tudi informiramo, pri katerem pooblaščenem dobavitelju, ki ima z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije sklenjeno pogodbo, dobijo pripornočke oziroma si jih lahko izposodijo. B) Pravice s podroc::ja pokojninskega in invalidskega zavarovanja 1. Ocenjevanje invalidnosti oziroma delovne zmožnosti Prvega januarja leta 2000 je začel veljati nov zakon o pokojninskem in inva­ lidskem zavarovanju (Ur.l.RS, št. 106 /99). Ta prinaša vrsto novosti tudi na področju invalidskega zavarovanja, vendar je večina določb iz tega segmenta odložena do konca leta 2002, ker je treba novosti iz zakona uskladiti z drugo zakonodajo: delovnopravno, zaposlitveno, zakonodajo s področja usposablja­ nja in zaposlovanja invalidnih oseb in zakonodajo o varnem in zdravem delu. Kronični potek rakave bolezni pri bolnikih velikokrat pušča težje ali lažje telesne okvare, začasno ali trajno invalidnost. 230 Po zakonu o pokojninskem in invalidskem · · podlaga za prido­ bitev pravic iz invalidskega zavarovanja invalidnost. Najpomembnejša novost je spremenjena defimcija invalidnosti, ki ne vsebuje zahteve, da mora biti zdravstveno stanje trajno spremenjeno, in ne predpisuje, da bi moralo zdravstveno stanje vplivati na delovno zmožnost v smislu izgube ali zmanjšanja, temveč samo določa, da mora invalidnost zmanjšati možnosti za zagotovitev ali ohranitev delovnega mesta ali za poklicno napredovanje. Glede na preostalo delovno zmožnost razvrščajo invalidske komisije zava­ rovance v tri kategorije invalidnosti: I. kategorija je odslej splošna invalidnost II. kategorija invalidnosti je poklicna invalidnost III. kategorija je preplet dela nezmožnosti za delo s polnim delovnim časom in omejene delovne zmožnosti za svoj poklic ali delovno mesto, na kate­ rega je delavec razporejen v času nastanka invalidnosti, je zmožen za svoj poklic s polnim delovnim časom. V zvezi z ugotavljanjem invalidnosti daje zakon večji poudarek delovni dokumentaciji, ki je poleg medicinske potrebna za izpeljavo postopka. Ocena invalidnosti v smislu izgube dela zmožnosti pomeni pridobitev inva­ lidske pokojnine. Ko gre za zmanjšanje delovne zmožnosti, pa omogoča razporeditev na drugo ustrezno delo s polnim delovnim časom s pred­ hodno poklicno rehabilitacijo ali brez nje, nadaljevanje svojega dela s skrajšanim delovnim časom, opravljanje drugega dela s skrajšanim delo­ vnim časom in pravico do ustreznega denarnega nadomestila zaradi manjše plače na drugem delu, pravico do denarnega nadomestila za čas čakanja na ustrezno razporeditev ali čakanja na poklicno rehabilitacijo. V največjem številu se pred invalidsko komisijo med onkološkimi bolniki pojavljajo bolnice z rakom dojke, potem bolniki z rakom na prebavilih, na dihalih, ženske z rakom rodil, moški z rakom mod, bolniki z rakom ledvic in mehmja, bolniki z malignimi limfami. Onkološki bolniki predstavljajo okoli 10 odstotkov delovnih invalidov, pri katerih je vzrok invalidnosti bolezen. Po podatkih ZPIZ-a, zbranih za leto 1996, se ob upoštevanju vseh vzrokov za nastanek invalidnosti kaže, da so maligne bolezni vzrok I. kategorije inva- 231 lidnosti v 16,6 % (slika 18) in vzrok kategoriji invalidnosti v 12,6 % (slika 19). Kot vzrok kategorije invalidnosti pa so rnaligne bolezni šele na 10. mestu z 2,4 % (slika 20). Slika 18 Delež vzrokov invalidnosti l. kat,eoo ,riie po obolenjih in poškodbah v letu 3.bol--i,.:i:nl-glbai 41? {17.2%) 2. bo!. srcu In oiiija 484 (1?,$%) oiian 420 (25.4%) Slika20 i. duševne motnje- . 515 {21.1%) Slika i9 Delež vzrokov invalidnosti II. kategorije po obolenjih in poškodbah v letu 1996 2. duie"IVIB motnje- 1" (t'-2%) 3. bol. 11cc In oillja 182 (14.8%) Delež vzrokov invalidnosti III. kategorije po obolenjih in poškodbah v letu 1996 3. bol.srca ln oliljo 458 (10.6%) 4. du¾vne mot-aj*, 366 ($-4%) 10. novotvorb&· 103 (2.4%) ostati 1054 (24.3%) t. balEl':;;ni gibal _ l638 (4:t4%) *Rus M., Arneric N. :Ocenjevanje invalidnosti onkoloških bolnikov v invalidskih komisijah od 1992 do 1996. In.Pokojninsko in invalidsko zavarovanje, delo invalidskih komisij in ocenjevanje invalidnosti, telesne okvare in starya potrebe po pomoči in postrežbi drugega pri onkoloških bolnikih. Ljubljana: ZPIZ, 1998, 1 O. 2. Ocen j evan j e telesne okvare Telesna okvara je utemeljena, «če nastane pri zavarovancu izguba, bistveno poslabšanje ali znatnejša onesposobljenost posameznih organov ali delov telesa, kar otežuje aktivnost organizma in zahteva večje napore pri zadovo­ ljevanju življenjskih potreb«. Invalidska komisija ali posamezni zdravnik izvedenec ocenJUJeta obstoj telesne okvare po Samoupravnem sporazumu o seznamu telesnih okvar (Ur.l.SFRJ, št.38/83). 232 Pri onkološkem bolniku se najpogosteje ocenjujejo telesne okvare iz naslednjih poglavij seznama telesnih okvar: Poglavje I: motnje na čeljusti, jeziku, nebu, farinksu, larinksu, ki se kažejo z motnjami pri jedi in govoru, delna ali trajna larin­ gcktomija, Poglavje III: Poglavje V: Poglavje VI: hemipareze, hemiplegije, paraparcze, paraplcgije, zmanjšanje funkcije pljuč, izguba pljučnega krila ali režnja, izguba dela ali cele zgornje okončine ali okvara funkcije na posameznih nivojih, (Taka stanja so zelo pogosta pri onkoloških bolnicah po radikalni niastektcmziji, ko gre za okvaro fimkcije pripa­ dajoi:ega ramenskega sklepa.) Poglavje VIII: prizadetost funkcije posameznih segmentov hrbtenice, Poglavje IX: funkcionalna prizadetost posameznih organov ali nekom­ penzirana stanja po resekcijah želodca, črevesja, analnega sfinkte1ja ter hujše okvare jeter, Poglavje X: - funkcionalna okvara ledvic, izguba ledvice, inkontinenca ali trajna cistostoma ter prizadetost funkcije mehurja in uretre, - izguba večjega dela penisa ali testisov, - izguba obeh jajčnikov in maternice, - izguba obeh jajčnikov, - izguba ene ali obeh dojk s posebnim poudarkom na radikalnosti operacije. Ugotovitev telesne okvare še ne pomeni avtomatične pridobitve pravice do denarnega nadomestila. Do invalidnine je zavarovanec upravičen le, če gre za bolezen ali posledico poškodbe zunaj dela in znaša telesna okvara naj­ manj 50% ali več. 3. Ugotavljanje potrebe po stalni pomoči in postrežbi drugega Višina dodatka za pomoč in postrežbo se deli na dve skupini upravičencev: • zavarovance, ki ne morejo opravljati vseh osnovnih življenjskih potreb tem pripada denarno nadomestilo v polnem znesku ( osebe, ki potre­ bujejo 24-urni nadzor svojcev oziroma laične osebe in stalno zdrav­ stveno nego, kijo izvaja zdravstveni tehnik); 233 " zavarovance, ki ne morejo opravljati vecme osnovnih življenjskih potreb - tem pripada denarno nadomestilo v znižanem znesku. Bolnike seznanimo, da splošni zdravnik sproži postopek pri invalidski komisiji zaradi ugotavljanja njihove upravičenosti do dodatka in tudi nje­ gove višine. Lečeči zdravnik začne postopek z izpolnitvijo obrazca 3. Zavarovanca mora obvezno osebno pregledati na domu, v domu starejših občanov v ambulanti ter točno preveriti, katere funkcije zavarovanec še lahko opravlja in pri katerih neogibno potrebuje stalno pomoč in postrežbo. ZAKLJUČEK Še posebej pomembno vprašanje pri dolgotrajnem zdravljenju malignih bolezni je socialni problem onkoloških bolnikov kot kroničnih bolnikov. Za rakom obolevajo ljudje v vseh starostnih obdobjih, ne glede na njihov soci­ alni položaj, zato se · svojem delu srečujemo z bolniki različnih starosti in raznih poklicev. Bistveni pomen socialne rehabilitacije vsakega bolnika je, da moramo poskrbeti, da se bo bolnik v začetni fazi obolenja čimprej vrnil v svoje nor­ malno okolje: službo, dom, družino. Priporočena literatura za poglobitev snovi: 1. Urad vlade Republike Slovenije za invalide: Vodič po pravicah invalidov, Ljubljana , 1997, 23- 28, 82-89. 2. Rus M., Americ N.: Ocenjevanje i1walidnosti onkološki bolnikov v invalidskih komisijah od 1992 do 1996. In: Pokojninsko in invalidsko zavarovanje, delo invalidskih komisij in ocenjeva­ nje invalidnosti, telesne okvare in stanja potrebe po pomoči in postrežbi drugega pri onkoloških bol­ nikih. Ljubljana: ZPIZ, 1998, 1,4. 3. Lukič F: Rak ni smrt, Ii'st : Založništvo tržaškega tiska, 1980, 52, 101. 4. Pirc B., Vodnik Cerar A.: Živeti z rakom, Ljubljana: TDS Forma 7, 1992, 77, 126. 5. Dšuban G.: Kakšne novosti prinaša zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju o delu invalidskih komisij, kakšne so posebnosti pri delu z onkološkimi bolniki? In: Okno, Ljubljana, Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, 2000, 4, 5, 6, 7. 234