novosti - izkušnje - pobude - odmevi ADVANCES - EXPERIENCE - SUGGESTIONS - RESPONSES PACIENT Z IZLOČALNO STOMO, KI POTREBUJE POMOČ NA DOMU IN INSTITUCIONALNO VARSTVO, V SLOVENIJI Ključne besede: pacient, izločalna stoma, pomoč na domu, institucionalno varstvo, socialna služba. IZVLEČEK Na Onkološkem inštitutu Ljubljana lečeči zdravnik v proces zdravljenja in rehabilitacije pacienta vključi tudi socialno delavko, ki pacienta seznani s postopki za pridobitev posameznih pravic s področja socialnega varstva. Najpogostejši socialnovarstveni storitvi, za katere se po končani hospitalizaciji odločajo pacienti z izločalno stomo, sta socialna oskrba in institucionalno varstvo. Pričneta se na zahtevo pacienta ali njegovega zakonitega zastopnika. V prispevku želimo bližje predstaviti postopek pomoči na domu in institucionalnega varstva po odpustu pacienta v domače okolje. Uvod Socialno delo v zdravstvu se je kot poklicna dejavnost uveljavila v začetku 20. stoletja v Združenih državah Amerike (ZDA). Pobudnik je bil zdravnik Richard S. Cabol, ki je zaposlil prvega zdravstvenosocialnega delavca že 1893. leta. Menil je, da se delo v bolnišnicah ne sme omejevati samo na organskopatološke izvide, temveč je potrebno v nekaterih primerih proučevati tudi življenjske razmere pacientov. Zaradi zahtevnosti del in timskega dela z zdravniki in drugim zdravstvenim osebjem se je že leta 1905 začela prva specializacija za socialno delo v zdravstvu. Z nadaljnjo profesionalizacijo v ZDA in razvitih evropskih državah se je socialno delo v zdravstvu institucionaliziralo. Pri nas se je socialno delo v zdravstvu začelo uveljavljati šele po letu 1957 (Eržen, Stevanovič, 2002). Socialno delo v zdravstvu kot sekundarna disciplina nastopa takrat, ko socialno delo »gostuje« na področju oziroma v instituciji. V tem primeru je vloga socialnega delavca, da s svojim specifičnim znanjem in veščinami zagotavlja podporne storitve primarni disciplini in tako prispeva k celovitejši obravnavi in pristopu k neki problematiki. V takih organizacijah so socialni delavci v manjšini, so samostojni, vendar imajo omejeno moč glede vodenja in usmerjanja razvoja svojega področja. Socialne storitve v bolnišnici se opravljajo na predlog zdravnika in so organizirane tako, da ne ovirajo časovnega razporeda in dela zdravnikov in medicinskih sester. Potencialna slabost socialnega dela kot sekundarne discipline je v tem, da se mora socialni delavec vedno znova potrjevati oziroma mu lahko druge stroke odvzamejo njegovo kredibilnost, ko ga omejujejo v avtonomnosti, minimalizirajo njegov delež, določajo njegove cilje in posegajo v strokovne okvirje delovanja (Miloševič Arnold, 2001, cit. po Eržen, Stevanovič, 2002). Posebnost socialnega dela v zdravstvu je v tem, da pacient s tega vidika ni obravnavan dolgo. Pri obravnavah gre pogosto za krajše intervencije ob krizah, ki nastopijo kot posledica bolezni, specifične onkološke terapije ali neodvisno od nje, s ciljem, da se pacientom omogoči čim samostojnejše delovanje v domačem okolju ter ohranjanje avtonomnosti. Kot splošne naloge socialnega delavca v zdravstvu bi lahko označili naslednje: - proučevanje z boleznijo povezanih problemov; - izvajanje socialne terapije pri pacientu v sodelovanju z zdravnikom; - sodelovanje s pacientovim okoljem in odpravljanje dejavnikov, ki slabo vplivajo na telesno in duševno stanje pacienta; - sodelovanje z drugimi zdravstvenimi organizacijami, centri za socialno delo, delovnimi organizacijami; - razvijanje raznih socialnih programov v zdravstvenih institucijah (Miloševič, 1989, cit. po Eržen, Stevanovič, 2002). Temeljni cilj našega dela je pomoč pri zagotavljanju kakovostnega življenja pacienta z izločalno stomo in kakovost življenja njegovih svojcev po odpustu pacienta v domače okolje. Razgovor s pacientom Socialna delavka v procesu pomoči pacientom in njihovim svojcem opravlja svetovalno delo in jim pri tem najpogosteje posreduje informacije s področja socialnega varstva in zdravstvenega varstva. Pri delu s pacientom in njegovo družino socialna delavka ne more neposredno vplivati na zaznave in miselne procese ljudi, ki so med seboj povezani v vsakdanje odnose, lahko pa kot človek pripomore k temu, da ljudje razvijejo novo razumevanje svojega problema in s tem življenja. Socialna delavka je pozorna na razlikovanje med težavo, ki naj bi bila od nekdaj in kar se dogaja zunaj, in stisko, ki naj bi se dogajala kot notranji proces (Stritih, Možina, 1998). Osrednji prostor, v katerem se dogaja proces pomoči pacientom v socialnem delu, je pogovor. Postmoderni koncepti so prinesli in izostrili pomen pogovora, govora, jezika, pomen odprtega prostora, kjer sta socialna delavka in pacient sogovornika in ustvarjalca. Delovni odnos je opis odnosa pomoči v socialnem delu, ki omogoča, da socialna delavka in pacient vzpostavita proces pomoči v skladu s sodobnimi spremembami v paradigmi. Delovni odnos omogoča in olajša proces pomoči, ker varuje pogovor tako, da se v njem raziskuje in soustvarja. V razgovoru skupaj raziskujeta in soustvarjata spremembe in premike. Pogovor omogoča srečanje ljudi z različnimi izkušnjami in kompetencami, ki soustvarjajo svojo udeleženost v rešitvah. V razgovoru se dobi za socialno delo tako pomembna izkušnja spoštovanja in osebnega dostojanstva (Čačinovič Vogrinčič et al., 2005). Pomoč družini na domu Pomoč na domu urejata Zakon o socialnem varstvu (Zakon, 2007) in Pravilnik o standardih in normativih socialnovar-stvenih storitev (Pravilnik, 2004). Izvajajo jo javne službe, kot so centri za socialno delo, domovi za starejše občane in drugi javni zavodi, lahko pa tudi koncesionarji zunaj javne mreže, ki jimje Ministrstvo za delo družino in socialne zadeve podelilo dovoljenje za delo. Pomoč na domu je storitev socialne oskrbe in jo upravičenci lahko uporabljajo v primerih invalidnosti in starosti ter v drugih primerih, ko lahko oskrba na domu nadomesti institucionalno varstvo. Socialna oskrba je strokovno voden proces in organizirana oblika praktične pomoči, pri kateri sodelujejo vodja in koordinator storitve, izvajalec storitve, upravičenec in odgovorni družinski član. Storitev se prične na zahtevo pacienta ali njegovega zakonitega zastopnika. Pomoč na domu se nudi največ do štiri ure dnevno oziroma največ do dvajset ur tedensko. Do socialne oskrbe na domu so upravičene osebe, stare nad 65 let, in kronično bolne osebe, ki jim občasna pomoč lahko omogoči bivanje doma, tako da jim institucionalno varstvo še ni potrebno, ter osebe, ki so zaradi starosti ali pojavov, ki spremljajo starost, nesposobne za samostojno življenje. Storitev pomoči na domu obsega: - gospodinjsko pomoč: priprava hrane, vzdrževanje stanovanjskih prostorov, čiščenje, pranje in druga dela po dogovoru z upravičencem; - pomoč pri vzdrževanju osebne higiene: pomoč pri oblačenju in opravljanju osnovnih življenjskih potreb; - pomoč pri ohranjanju socialnih stikov: družabništvo, preprečevanje osamljenosti, odtujenosti, strahu in predsodkov, vzpostavljanje socialne mreže z okoljem in sorodstvom ... (Vrhovnik, 2008; Selko, 2008). Institucionalno varstvo Institucionalno varstvo je oblika obravnave v zavodu, drugi družini ali drugi organizirani obliki, ki upravičencem nadomešča, dopolnjuje ali zagotavlja funkcijo doma ali lastne družine. Obsega osnovno oskrbo in socialno oskrbo v skladu s predpisi s področja socialnega varstva ter zdravstveno varstvo po predpisih s področja zdravstvenega varstva (Institucionalno, 2009). Osnovna dejavnost domov starejših občanov je izvajanje institucionalnega varstva za starejše. Zakon o socialnem varstvu jo uvršča v javno službo ter opredeljuje kot obliko so-cialnovarstvene storitve, ki je namenjena odpravljanju osebnih stisk in težav. Storitev se prične na zahtevo upravičenca ali njegovega zakonitega zastopnika. Za sprejem v dom starejših občanov kandidat potrebuje: - prošnjo za sprejem ali premestitev v institucionalno varstvo, ki jo izpolni in podpiše kandidat sam ali njegov uradni skrbnik; - zdravniško mnenje o zdravstvenem stanju, staro največ mesec dni; - fotokopijo veljavnega osebnega dokumenta oziroma potrdilo o stalnem prebivališču in potrdilo o državljanstvu; - dokazilo o višini prejemkov (obvestilo o višini nakazila pokojnine, ...); - izjavo o načinu plačila storitve s strani tretje osebe. O sprejemu odloča Komisija za sprejem, premestitve in odpust stanovalcev. Pri sprejemu se upošteva: - čas vložene prošnje, - stalno bivališče prosilca, - zdravstveno stanje, - stalno bivališče oz. bližina svojcev, - drugi socialni razlogi, ki upravičujejo sprejem prosilca v dom. Osnovne storitve, ki jih zagotavljajo domovi, obsegajo: - bivanje oziroma namestitev v eno-, dvo- ali večposteljnih sobah; - vzdrževanje prostorov in perila; - organizirano in zdravstvenemu stanju primerno prehrano ter tehnično oskrbo; - osebno pomoč, socialno oskrbo ter varstvo; - zdravstveno nego in zdravstveno rehabilitacijo; - osnovno zdravstveno in specialistično konziliarno dejavnost, ki jo v domovih izvajajo zdravstveni domovi ali zasebni zdravniki. Dodatne dejavnosti domov lahko obsegajo: - različne dodatne oskrbne ali druge storitve za stanovalce domov, ki niso zajete v standardizirani obseg posamezne kategorije oskrbe; - dnevno varstvo za starejše, ki živijo doma, le-to vključuje oskrbne in zdravstvene storitve; - oskrbne in zdravstvene storitve za stanovalce oskrbovanih stanovanj; - zagotavljanje ustrezne prehrane in zdravstvene nege ter drugih oblik pomoči posamezniku in družini na domu; - storitve socialnega servisa na domu za starejše oziroma druge, ki takšno pomoč potrebujejo; - sodelovanje z drugimi sorodnimi organizacijami, društvi in posamezniki za izvajanje različnih oblik dejavnosti, namenjenih starejšim ljudem zunaj doma; - opravljanje drugih storitev za starejše v njihovem domačem okolju (Skupnost, 2009). Sprejem, premestitev in odpust uporabnika pri uveljavljanju pravice do institucionalnega varstva se izvaja na podlagi Pravilnika o postopkih pri uveljavljanju pravice do institucionalnega varstva. Postopek za sprejem v dom starejših se začne z vložitvijo prošnje za sprejem v institucionalno varstvo, ki se vloži pri želenem zavodu (Institucionalno, 2009). Plačilo storitev pomoči na domu in institucionalnega varstva V primeru, ko uporabnik nima dovolj sredstev za plačilo socialnovarstvenih storitev, lahko sam ali njegovi svojci pri pristojnem centru za socialno delo vložijo zahtevo za oprostitev plačila socialnovarstvene storitve. Center za socialno delo nato na podlagi uporabnikovega materialnega stanja določi višino oprostitve in prispevkov k plačilu socialnovarstvene storitve (Institucionalno, 2009). Socialni servis Socialni servis obsega pomoč pri hišnih in drugih opravilih v primeru bolezni in nesreč ter v drugih primerih, ko je ta pomoč potrebna za vključitev osebe v vsakdanje življenje. Storitev obsega na primer: - prinašanje pripravljenih obrokov hrane, nakup in prinašanje živil ali drugih potrebščin, priprava kurjave, nabava ozimnice; - pranje in likanje perila; - vzdrževanje okolice stanovanja; - temeljito čiščenje in popravila v stanovanju, opremljanje, organiziranje in izvajanje različnih oblik družabništva; - pedikerske storitve, storitve za nego telesa in vzdrževanje videza ... Uporabnik je vsakdo, ki naroči določen del storitve in prevzame obveznost plačila storitve in kritja stroškov v zvezi z opravljeno storitvijo. Vedno pa je potrebno uporabnike seznaniti, da socialni servis ne sodi v javno službo. Izvajalci storitve so subjekti, ki jim Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve podeli dovoljenje za delo za opravljanje te storitve (Pomoč, 2009). Zdravstveno varstvo Storitve osnovnega zdravstvenega varstva izvajajo zdravstveni domovi, kjer je izvajanje določenih pravic pogojeno z obveznim zdravstvenim zavarovanjem. V primerih, da za pacienta skrbijo svojci v domačem okolju, so le-ti pacienti upravičeni tudi do različnih pripomočkov, ki jih potrebujejo zaradi svojega zdravstvenega stanja. Izbrani zdravnik lahko za določenega pacienta odredi tudi obiske patronažne medicinske sestre in predpiše npr. medicinskotehnične pripomočke, ki jih pacient potrebuje pri izločalni stomi. Razprava Pri načrtovanju odpusta pacienta iz bolnišnice je potrebna multidisciplinarna obravnava pacientov. Lečeči zdravnik in medicinska sestra vključita v proces priprave na odpust pacienta v domače okolje tudi socialno delavko, ki pacientu pomaga pri prepoznavanju njegove stiske. Socialna delavka mora pri tem dobro poznati kontekst pacientovega življenja, njegovo socialno mrežo ter moč oziroma šibkost neformalne mreže. Pacienta z izločalno stomo seznani s postopki za pridobitev posameznih pravic s področja zdravstvenega varstva in zdravstvenega zavarovanja, pokojninskega in invalidskega zavarovanja, socialnega varstva ter posreduje vse potrebne informacije o obstoječih možnostih pomoči in vrstah storitve. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana na osnovi vsakodnevne prakse ugotavljamo, da pacient z izločalno stomo po končani hospitalizaciji potrebuje obisk patronažne medicinske sestre, socialno oskrbo na domu in včasih namestitev v dom starejših občanov. Problem, s katerim se pogosto srečujemo pri urejanju pomoči na domu, je zagotovitev večurne socialne oskrbe in šibka neformalna mreža pacienta. Problem, s katerim se srečujemo pri urejanju namestitve v dom starejših občanov, pa je pogosto neizvedljiva neposredna premestitev iz bolnišnice v dom starejših občanov. Razlogi za to so nezadostna starost pacienta, zasedenost domov, pozno odločanje pacienta za oddajo vloge za sprejem. Navedeni razlogi lahko upravičujejo potrebo po začasni namestitvi v negovalnih bolnišnicah, in sicer tistih pacientov, ki doma nimajo ustreznih bivalnih pogojev za izvajanje pomoči na domu oz. imajo šibko neformalno mrežo. Začasna namestitev v negovalnih bolnišnicah lahko tudi razbremeni svojce, ki vedno ne zmorejo zagotoviti 24-urne oskrbe. Zato je še posebej pomembno informiranje pacienta o socialnovar-stvenih storitvah in dovolj zgodnje odločanje za aktiviranje teh storitev ter načrtovanje in koordiniranje odpusta pacienta iz bolnišnice. Na ta način lahko omogočimo pravočasno vključevanje patronažne službe, svojcev, enterostomalne te-rapevtke na terenu, organiziranje pomoči na domu ter drugih neformalnih oblik pomoči. Sklep Različne oblike pomoči so pri nas zelo razvite, vendar še ne dovolj, da bi lahko bili popolnoma zadovoljni. Za celostno oskrbo pacientov z izločalno stomo je v prihodnje potrebno razvijati, širiti in dopolnjevati ustrezne programe pomoči, ki bi jih izvajale različne službe, ki bi pacientom omogočale daljše in kakovostno bivanje v domačem okolju. Pri tem ne smemo spregledati že obstoječih neformalnih oblik pomoči in podpornih mrež, ki jih moramo aktivno vključevati v celostno obravnavo pacienta. Kakovost življenja pacientov z izločalno stomo po odpustu v domačem okolju bi lahko ugotovili z dodatnimi kvalitativnimi in kvantitativnimi raziskavami. Literatura 1. Čačinovič Vogrinčič G, Kobal L, Mešl N, Možina M. Vzpostavljanje delovnega odnosa in osebnega stika. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; 2005. 2. Eržen I, Stevanovič J. Kakovost delovnega življenja socialnih delavk, zaposlenih v zdravstvu [diplomska naloga visokošolskega programa]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Visoka šola za socialno delo; 2002. 3. Institucionalno varstvo. Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Dostopno na: (http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podroc-ja/sociala/socialnovarstvene_storitve/institucionalno_varstvo/ (11. 6. 2009) 4. Pomoč družini. Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve. Dostopno na: (http://www.mddsz.gov.si/si/delovna_podrocja/so-ciala/socialnovarstvene_storitve/pomoc_druzini/ (11. 6. 2009). 5. Pravilnik o standardih in normativih socialnovarstvenih storitev. Uradni list Republike Slovenije št. 125/2004. 6. Selko M. Skupine starih z a samopomoč - medgeneracijsko druženje in prispevek h kakovostni starosti [diplomska naloga]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo; 2008. Dostopno na: http://www.fsd.uni-lj.si/ediplome/pdfs/selko_mojca_ N4858.pdf (11. 12. 2009). 7. Skupnost socialnih zavodov. Splošno o domovih in posebnih zavodih. Dostopno na: (http://www.ssz-slo.si/slo/main.asp?id=2361E17F (11. 6. 2009). 8. Stritih B, Možina M. Nova strategija pomoči v socialnem delu: študijsko gradivo za predmet teorije pomoči. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo; 1998. 9. Vrhovnik M. Izvajanje pomoči na domu v občini Šentjur [diplomska naloga]. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo; 2008. 10. Zakon o socialnem varstvu. Uradni list Republike Slovenije št. 3/2007. mag. Diana Jeleč Kaker, univ. dipl. soc. del. Zdravstvenosocialno svetovanje Onkološki inštitut Ljubljana djelec@onko-i.si