Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 1 Izvleček Izhodišče: cilj raziskave je bil ugotoviti, kakšne izkušnje imajo pacienti z zunajbolnišnično specialistično zdravstveno obravnavo v kliničnih dejavnostih kirurgije, gastroenterologije, otorinolaringologije, diabetologije, endokrinologije in presnovnih bolezni, dermatovenerologije in pulmologije v Sloveniji. Namen prispevka je tudi opisati nastanek vprašalnika, ki je bil na novo razvit v okviru mednarodnega projekta PREMs (angl. Patient Reported Experience Measures) in PROMs (angl. Patient Reported Outcome Measures). Metode: v raziskavi je sodelovalo 149 specialističnih zunajbolnišničnih ambulant. Vsi pacienti so v času trajanja raziskave, marca 2019, po končanem obisku pri specialistu prejeli vabilo za sodelovanje, vprašalnik v papirni obliki ter povratno ovojnico z naslovom Nacionalnega inštituta za javno zdravje (NIJZ). Pacienti so imeli tudi možnost izpolnjevanja spletne ankete preko enolično dodeljenega gesla. Izkušnje pacientov so bile izmerjene z uporabo kvantitativnih in kvalitativnih kazalnikov, izračunanih na podlagi določenih postavk v vprašalniku. Rezultati: skupno je NIJZ prejel 8616 vprašalnikov, od teh je bilo fizičnih vprašalnikov 8170 (94,8 %), 446 (5,2 %) pa je bilo odgovorov preko spletne raziskave. Stopnja odgovora je ocenjena le približno, in znaša 32 %. 80,3 % vprašanih pacientov ocenjuje zdravstveno obravnavo z oceno 9 ali 10. Presenetljivo skoraj štirim petinam anketiranih pacientov čakalna doba ni predstavljala problema, opažamo pa razliko med ambulantami. Nekoliko slabši rezultati so tudi pri kazalnikih, ki se nanašajo na obveščenost pacienta in pojasnjevalno dolžnost zdravnika. Zaključek: pacienti v raziskavi visoko ocenjujejo obravnavo v izbranih zunajbolnišničnih specialističnih ambulantah (ocena 9,25 od 10). Rezultate je potrebno interpretirati pazljivo, saj so prisotne določene pomanjkljivosti. V prihodnje bi bilo potrebno izboljšati vzorčenje pacientov, psihometrično testirati in validirati vprašalnik ter javno objaviti rezultate po posameznih izvajalcih. Ključne besede izkušnje pacientov, zunajbolnišnična specialistična oskrba, kakovost Abstract Background: The aim of the study was to find out what experience patients have with outpatient specialist medical treatment in the clinical fields of surgery, gastroenterology, otorhinolaryngology, diabetology, endocrinology and metabolic diseases, dermatovenerology and pulmonology in Slovenia. The purpose of the paper is also to describe the origin of the questionnaire, which was newly developed within the international PREMs (Patient Reported Experience Measures) and PROMs (Patient Reported Outcome Measures) project. Methods: 149 outpatient specialist clinics participated in the study. During the implementation of the study, in March 2019, the nurse invited every Kaj je znanega? Izkušnja pacienta z zdravstveno obravnavo postaja vedno bolj prepoznana kot pomemben kazalnik kakovosti zdravstvene oskrbe v zahodnih družbah. Politični dokumenti in zaveze tudi v Sloveniji poudarjajo pomembnost osredotočenosti na pacienta. Nacionalni inštitut za javno zdravje od leta 2019 izvaja nacionalne raziskave z izkušnjami pacientov na sekundarni in terciarni ravni zdravstvenega varstva. Kaj je novega? Marca 2019 je potekala prva nacionalna raziskava o izkušnjah pacientov v zunajbolnišnični specialistični dejavnosti na področju kirurgije, gastroenterologije, otorinolaringologije, diabetologije, endokrinologije in presnovnih bolezni, dermatovenerologije in pulmologije. 80,3 % vprašanih pacientov ocenjuje zdravstveno obravnavo z oceno 9 ali 10. Rezultate je potrebno interpretirati pazljivo, saj so možne različne pristranosti. Navajajte kot: Murko E., et al. Izkušnje pacientov z zunajbolnišnično specialistično zdravstveno obravnavo: raziskava v Sloveniji med odraslimi pacienti. Javno zdravje 2021; 1: 1-9. Prispelo: 29. 7. 2020 Sprejeto: 26. 1. 2021 Korespondenca: eva.murko@nijz.si Članek je licenciran pod pogoji Creative Commons Attribution 4.0 International licence. (CC-BY licenca). The article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License (CC-BY license). Izkušnje pacientov z zunajbolnišnično specialistično zdravstveno obravnavo: raziskava v Sloveniji med odraslimi pacienti EXPERIENCES WITH SPECIALIST OUTPATIENT CLINICS HEALTH CARE: STUDY AMONG ADULT PATIENTS IN SLOVENIA Eva Murko1, Marcel Kralj1, Mircha Poldrugovac2, Nina Ropret1, Marko Šetinc3, Metka Zaletel1 1 Nacionalni inštitut za javno zdravje, Trubarjeva 2, 1000 Ljubljana 2 Amsterdam UMC, University of Amsterdam, Department of Public Health, Amsterdam Public Health research institute, Amsterdam, Netherlands 3 Alma Mater Europaea ECM, Slovenska 17, 2000 Maribor Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 2 patient after their visit at specialist clinic to participate in the study, giving them an envelope with the invitation, a questionnaire and a return prepaid envelope with the address of the National Institute of Public Health. Patients had the opportunity to complete either online survey or a paper one. Patient experiences were measured using quantitative and qualitative indicators, calculated from specific survey items. Results: A total of 8,616 questionnaires were received, of which 8,170 (94.8%) were paper ones and 446 (5.2%) were answered through an online survey. The response rate was roughly calculated, at about 32%. 80.3% of the surveyed patients rate the medical treatment with a score of 9 or 10. Surprisingly, waiting time was not a problem for almost four-fifths of the patients surveyed, but there are some differences between the type of outpatient clinic. Slightly lower results were detected in the indicators relating to patient information and the explanatory duty of the physician. Conclusion: Patients in our study rate treatment in selected outpatient specialist clinics highly (score 9.25 out of 10). The results need to be interpreted carefully though, as certain limitations are present. In the future, it would be necessary to improve patient sampling, psychometrically test and validate the questionnaire, and publish the results by individual providers. Keywords patient experience, outpatient specialist healthcare, quality 1 UVOD Izkušnja pacienta z zdravstvenim sistemom postaja vedno bolj prepoznana kot pomemben kazalnik kakovosti zdravstvene oskrbe v zahodnih družbah in je pogosto citirana v nacionalnih in mednarodnih zdravstvenih politikah (1), oziroma je poleg merjenja kliničnih in varnostnih izidov (2) običajna strategija za spremljanje kakovosti zdravstvene oskrbe v številnih državah. Ob tem, da želi perspektiva pacientove izkušnje pri zagotavljanju zdravstvenih storitev upoštevati pacientove potrebe, pa ima lahko tudi druge koristi. Nedaven sistematičen pregled literature je ugotovil, da so bile višje vrednosti pozitivnih pacientovih izkušenj povezane z večjo varnostjo pacientov in klinično učinkovitostjo pri različnih boleznih, študijah in samo-poročanih ter objektivnih izidih (boljše sledenje priporočilom glede zdravljenja ter manjša uporaba dodatne zdravstvene oskrbe, kot sta ponovljena hospitalizacija in prekomerna raba primarne zdravstvene oskrbe) (3). Kazalniki kakovosti, o katerih poročajo pacienti, merijo zdravstveno stanje ali izkušnje z zdravstveno oskrbo z vidika pacientov. Ta merila (angl. measures) so še posebej koristna za spodbujanje in oceno na pacienta osredotočene oskrbe (angl. patient centred care). Izkušnje, o katerih poročajo pacienti (angl. Patient Reported Experience Measures, PREM), zajamejo pacientov pogled na zagotavljanje zdravstvenih storitev (npr. komunikacija z medicinskimi sestrami in zdravniki, odzivnost zdravstvenega osebja, usklajevanje odpusta in oskrbe). Razumevanje pacientove izkušnje, ko prejme zdravstveno oskrbo, je bistveno za izboljšanje oskrbe, osredotočene na pacienta. PREM se pogosto uporabljajo za: 1. spremljanje zdravstvene oskrbe in ocenjevanje izkušenj pacientov na sistemski ravni, 2. primerjavo izkušenj zdravstvene oskrbe različnih izvajalcev s ciljem spodbujanja višje kakovosti zdravstvene oskrbe in 3. opolnomočenje pacienta pri odločanju o njihovi zdravstveni oskrbi, npr. zagotavljanje primerljivih podatkov, s pomočjo katerih se bodo pacienti lahko odločili, katerega izvajalca/sistem zdravstvene oskrbe bodo uporabili (4). Ključen vidik na pacienta osredotočene zdravstvene oskrbe je vključevanje pacientov pri medicinskih odločitvah. Pacienti morajo biti vključeni v odločitve o njihovi zdravstveni oskrbi, kolikor je to mogoče in prejeti informacije o njihovem stanju, saj lahko večja vključenost vodi do večjega zadovoljstva z zdravstveno oskrbo in boljših kliničnih izidov (5). Uporabo kazalnikov kakovosti za poročanje izkušenj pacientov priporoča tudi Organizacija za gospodarsko sodelovanje in razvoj (OECD) (6, 7), katere članica je tudi Slovenija. Ob pregledu stanja po državah, je OECD ugotovila, da večina njenih članic uporablja vprašalnike o izkušnjah pacientov (8). Opazno je tudi, da se je posebej v zadnjem desetletju povečalo število držav, ki takšne vprašalnike uporabljajo za redno spremljanje kakovosti in varnosti zdravstvene obravnave (9). Posledično je OECD prepoznala nabor vprašanj, ki jih večje število držav članic uporablja pri merjenju izkušenj pacientov v zunajbolnišnični obravnavi (4). Na podlagi navedene ugotovitve je bilo mogoče oblikovati kazalnike kakovosti, ki so primerljivi med državami članicami OECD. Primerjalni podatki so tudi redno objavljeni v glavni redni publikaciji OECD na področju zdravstva, Health at Glance (10). V zdravstvenem sistemu v Sloveniji zbiramo veliko podatkov o tem, kako dobro ali slabo sistem deluje, le malo informacij pa je na voljo o tem, kako se počutijo pacienti in kaj bi pacienti spremenili, da bi sistem deloval bolje. Zato Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ) na pobudo Ministrstva za zdravje od leta 2018 izvaja raziskave o izkušnjah pacientov z zdravstvenimi obravnavami. Številne evropske države so namreč čedalje bolj osredotočene na vlogo pacienta kot osrednje točke v zdravstvenem sistemu, kar se kaže pri večji vključenosti pacientov pri odločanju in ocenjevanju zdravstvenega procesa. To želimo doseči tudi v Sloveniji, zato je izkušnja slehernega pacienta ključna za vpogled v stanje slovenskega zdravstvenega sistema. Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 3 Ministrstvo za zdravje je med leti 2006 in 2012 sicer že izvajalo nacionalno anketo o izkušnjah pacientov v akutnih in psihiatričnih bolnišnicah, ki pa je bila zaradi različnih razlogov ukinjena. Nekatere bolnišnice oziroma izvajalci so že pred tem samoiniciativno zbirali povratne informacije o zadovoljstvu in izkušnjah pacientov, vendar so bile tako zbrane informacije uporabne le znotraj posameznega izvajalca za časovno primerjavo s samim seboj, obstajal pa je problem primerljivosti med različnimi izvajalci (11). NIJZ je med leti 2017 in 2019 s pomočjo nizozemskega inštituta Nivel v okviru projekta PREMs & PROMs razvil nacionalni vprašalnik o izkušnjah pacientov z zunajbolnišnično specialistično zdravstveno obravnavo. Cilj projekta je bil vzpostavitev trajnostnega spremljanja izkušenj pacientov z zdravstveno obravnavo v Sloveniji (PREMs) ter izidov zdravljenja, o katerih poročajo pacienti (PROMs). Namen prispevka je predstaviti rezultate izvedbe raziskave z novo razvitim vprašalnikom v zunajbolnišničnih specialističnih ambulantah v letu 2019, ki je bila le v prva v vrsti tovrstnih raziskav. 2 METODE Raziskava je bila zasnovana kot prečno presečna raziskava o izkušnjah odraslih pacientov v zunajbolnišničnih specialističnih ambulantah na sekundarnem ali terciarnem nivoju, katerih nosilec je zdravnik specialist. Potekala je med 18. 3. in 29. 3. 2019. 2.1 Inštrument Vprašalnik je bil razvit v več korakih. Najprej je bil izveden širok pregled literature ter tujih vprašalnikov kot so Dutch PREM questionnaires for inpatient and outpatient hospital care (CQI) (12), The Norwegian Generic questionnaire about experiences and importance (13), The Patient experience questionnaire (PEQ) (14), The Picker Patient experience questionnaire (PPE-15) (15) in The American Consumer assessment of healthcare providers and systems (CAHPS) (16). V vprašalnik so bila dodana štiri vprašanja OECD, ki pokrivajo pomembne vidike na pacienta osredotočene zdravstvene oskrbe, in sicer: (a) »Ali vam je zdravnik pojasnil zadeve tako, da ste jih enostavno razumeli?«, (b) »Ali ste zdravniku lahko zastavili vprašanja ali izrazili pomisleke glede predlaganega zdravljenja?«, (c) »Ali vas je zdravnik vključil v odločitve glede vašega zdravljenja v tolikšni meri, kot ste želeli?« in (d) »Ali vam je zdravnik ob vašem zadnjem obisku namenil dovolj časa?« (4). Dodani sta bili tudi dve kvalitativni vprašanji, in sicer »Kaj bi pohvalili v tej ambulanti?« in »Kaj bi želeli, da se v tej ambulanti izboljša?« Vprašalnik je skupno sestavljalo 29 vprašanj (vprašalnik je dostopen na naslovu https://www.nijz.si/sl/prems), pri čemer je bilo eno vprašanje razdeljeno na 4 podvprašanja. Izvedeni sta bili dve fokusni skupini (v vsaki je sodelovalo deset pacientov), s pomočjo katerih smo prepoznali ključne vidike kakovosti izkušnje z zdravstveno obravnavo. Prav tako smo izvedli kognitivne intervjuje s štirinajstimi pacienti, da bi preverili razumljivost vprašanj ter morebitne težave pri odgovarjanju, osredotočili pa smo se tudi na druge vidike (katera vprašanja vključiti/izključiti, dolžina vprašalnika, motivacija za reševanje itd.). Vprašalnik je bil testiran v pilotni raziskavi ter nato ustrezno dopolnjen. Pilotna raziskava je potekala v zunajbolnišnični specialistični oskrbi v treh pilotnih okoljih (Splošna bolnišnica Jesenice, Splošna bolnišnica Brežice, Zdravstveni dom dr. Adolfa Drolca Maribor) na petih kliničnih področjih. 2.2 Potek raziskave K sodelovanju v raziskavi je bilo vabljenih 172 izvajalcev oziroma specialističnih ambulant, ki so imele po podatkih podatkovnih zbirk NIJZ najmanj 100 specialističnih obravnav mesečno in ki delujejo v javnem zdravstvenem sistemu v zdravstvenih dejavnostih kirurgije, gastroenterologije, otorinolaringologije, diabetologije, endokrinologije in presnovnih bolezni, dermatovenerologije ali pulmologije (v slednjo so bili vključeni samo zdravstveni domovi). Po končani ambulantni obravnavi v obdobju raziskave je medicinska sestra vsakemu pacientu vročila kuverto z vprašalnikom v papirni obliki, vabilom ter povratno pisemsko ovojnico s plačano poštnino, in jih povabila k sodelovanju v raziskavi. Na vsakem vprašalniku sta bili vnaprej izpisani vrsta zdravstvene dejavnosti ter ustanova, kjer je pacient opravil specialistični pregled. Pacienti so lahko odgovarjali na fizični vprašalnik ali pa se odločili, da izpolnijo spletno anketo, do katere so dostopali s pomočjo enolično določenega gesla, navedenega v spremnem pismu. Enota opazovanja je bil obisk v specialistični ambulanti. Skupno je bilo natisnjenih in nato izvajalcem razdeljenih 44.100 vprašalnikov. Število vseh vprašalnikov, ki so bili dejansko vročeni pacientom (tj. število pacientov, povabljenih v raziskavo), ocenjujemo na približno 27.000. Ta ocena je bila pridobljena na osnovi povratne informacije večine izvajalcev o številu vprašalnikov, ki so jih v času raziskave razdelili. Prispeli fizični vprašalniki so bili ročno vneseni v podatkovno bazo, izpolnjeni spletni vprašalniki pa so bili v bazo prenešeni avtomatično. Po končanem zbiranju podatkov je bila opravljena statistična analiza podatkov, z uporabo statističnih programov IBM SPSS Statistics 25 ter R. Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 4 2.3 Statistične metode Statistična analiza podatkov raziskave PREMS je vključevala pregled porazdelitve odgovorov (tj. frekvence odgovorov in verjetnosti) ter izračune povprečij na ravni izvajalca oz. specialistične ambulante, vrste zdravstvene dejavnosti in na nacionalni ravni. Izvedla se je analiza posameznih anketnih vprašanj in vnaprej definiranih kazalnikov. Zaradi značilnosti merskih lestvic vprašanj je bila za doseganje lažjega pregledovanja in interpretiranja rezultatov s strani splošne in strokovne javnosti večina kazalnikov oblikovana na način dihotomiziranja spremenljivk v dve kategoriji odgovorov, od katerih je ena od njih predstavljala izbrani kazalnik. Za določene namene statistične analize (npr. primerjalna analiza/»benchmarking« zdravstvenih izvajalcev, ki pa ostaja zunaj namena tega članka) so bile zaradi poskusa izenačevanja socio-demografske strukture pacientov bolnišnic in doseganja večje stopnje zanesljivosti rezultatov, opravljene korekcije oz. prilagoditve (angl. case-mix adjustment). Pri tem je bila upoštevana struktura pacientov po spolu, starosti in izobrazbi, samoocena zdravja ter prisotnost kronične bolezni. Z omenjeno korekcijo je možno zmanjšati vpliv, ki ga ima lahko različna socio-demografska struktura pacientov na rezultate ambulant. Brez takšnega popravka se lahko med ambulantami pojavijo razlike zaradi razlik v strukturi pacientov, ne pa dejanskih razlik v njihovi kakovosti. Zaradi tipične večnivojske strukture (tj. pacienti znotraj skupin specialističnih ambulant) se uporabi metodo večnivojskega modeliranja (angl. multi-level/hierarchical modeling). V praksi je to pomenilo, da smo prilagodili rezultate specialističnih ambulant na način, da so se ocene/rezultati ambulant premaknile oz. popravile proti splošni srednji vrednosti vseh specialističnih ambulant (tako imenovano krčenje, angl. shrinkage). Manjše skupine, tj. ambulante z manjšimi vzorci (manj anketirancev) se navadno preusmerijo/popravijo proti splošni vrednosti v večji meri, ambulante z večjimi vzorci pa v manjši meri. Na splošno ta postopek daje zanesljivejše ocene zlasti za manjše skupine. S takšnim modeliranjem tako pridobimo bolj kompaktne, stabilne rezultate in s tem tudi bolj konzervativno, manj diskriminatorno primerjanje/»benchmarking« (Slika 1) (17, 18, 19). Slika 1: Učinek prilagajanja ocen (angl. shrinkage) za vseh 149 specialističnih ambulant (primer kazalnika K23). 3 REZULTATI 3.1. Sociodemografske značilnosti V raziskavi je sodelovalo 56 % žensk in 44 % moških. Med sodelujočimi pacienti je imelo 53 % eno ali več kroničnih bolezni. V Tabeli 1 so predstavljeni podrobni demografski in zdravstveni podatki udeležencev, ki so sodelovali v raziskavi (n = 8404). Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 5 Tabela 1: Sociodemografske značilnosti sodelujočih pacientov Odstotek Spol Moški 43,8 Ženski 56,2 Starost 18–34 let 7,5 35–64 let 46,1 65 let ali več 46,3 Izobrazba Poklicna šola (2–3 letna) ali manj 41,0 Srednja šola (4 letna, gimnazija) 30,4 Višja, visoka, univerzitetna izobrazba ali več 28,6 Prisotnost ene ali več kroničnih bolezni Da 52,9 Ne 47,1 Samoocena zdravja Zelo dobro ali dobro 46,4 Srednje 44,8 Slabo ali zelo slabo 8,8 3.2 Odziv na raziskavo Skupno se je na raziskavo odzvalo 8616 oseb, od teh jih je 8170 (94,8 %) izpolnilo fizični vprašalnik, 446 (5,2 %) pa jih je odgovorilo na spletno anketo. Glede na zgoraj omenjeno oceno števila vprašalnikov, ki so bili vročeni pacientom (27.000), ocenjujemo, da stopnja odziva pacientov na raziskavo znaša približno 32 %, kar je skladno z rezultati predhodno opravljene pilotne raziskave (31 % stopnja odziva). Po opravljenem postopku čiščenja podatkov so bili nadalje analizirani 8404 vprašalniki, ki so bili pridobljeni v 149 specialističnih ambulantah. Za 87 % (tj. 149 od 172) specialističnih ambulant smo prejeli vsaj en izpolnjen vprašalnik, od teh pa za 92 % ambulant vsaj 10 izpolnjenih vprašalnikov. V statistično analizo so bile vključene ambulante, za katere smo prejeli vsaj en veljaven vprašalnik. 3.3 Izkušnje z zdravstvenim sistemom Tabela 2 prikazuje surove neutežene rezultate izkušenj pacientov z zdravstveno obravnavo za 23 kvantitativnih kazalnikov v 149 specialističnih ambulantah, pri čemer niso prikazani rezultati za vprašanja o vzrokih za obisk ambulante, načinu naročanja, pacientovih pravicah in prejemu zdravniškega izvida. Na nacionalni ravni je splošna ocena ambulante 9,25 na lestvici od 0 (zelo slaba obravnava) do 10 (odlična obravnava). Izmed kvantitativnih vprašanj je najslabše ocenjen kazalnik št. 17: »Od zdravnika sem prejel informacije o možnih neželenih učinkih predpisanih zdravil«, s čimer se je na nacionalni ravni strinjalo 72,6 % pacientov, najboljše pa kazalnik št. 1: »Nisem imel težav pri naročanju na obisk v ambulanti«, s čimer se je strinjalo 96,6 % pacientov, ki so izpolnili vprašalnik. Za vseh 23 kazalnikov so prikazani rezultati tudi po dejavnostih kot odstotek strinjanja s trditvami oziroma splošna ocena ambulante. Naše ugotovitve kažejo, da 80,3 % pacientov ocenjuje obravnavo z oceno 9 ali 10. Zelo visoke ocene je zaznati pri vprašanjih o vljudnosti in spoštljivosti medicinskih sester, pri katerih 95,0 % vseh pacientov meni, da jih je medicinska sestra zagotovo obravnavala vljudno in spoštljivo, nadalje vljudnosti in spoštljivosti zdravnika, s čimer se strinja 94,4 % pacientov, prijaznosti sprejemnega osebja (92,3 % strinjanje) ter pri vprašanjih o čistoči, urejenosti in zračnosti prostorov (92,2 % strinjanje). Prav tako visoke ocene je zaznati pri kazalnikih, kot sta denimo K8 – »Zdravnik mi je pojasnil zadeve tako, da sem jih enostavno razumel« (90,3 % pacientov z odgovorom »Da, zagotovo«) in K6 – »V ambulanti so mi zagotovili dovolj zasebnosti« (88,8 % pacientov z odgovorom »Da, zagotovo«). Vseeno je pri nekaterih dimenzijah moč zaznati nižje ocene, ki nudijo prostor za izboljšave. Eden takšnih je na primer kazalnik o čakalni dobi, kjer 79,0 % pacientov meni, da jim čakalna doba ni predstavljala problema, z drugimi besedami torej skoraj vsakemu petemu pacientu čakalna doba predstavlja problem. Tu se največja razlika kaže med posameznimi vrstami specialističnih ambulant. Medtem ko imajo v ambulantah kirurgije, dermatovenerologije, gastroenterologije in otorinolaringologije povprečno oceno 73,6 %, imajo ambulante pulmologije in diabetologije povprečno oceno 89,4 %. Prav tako pa so na nacionalni ravni slabši rezultati pri kazalnikih, ki se nanašajo na pojasnjevalno dolžnost zdravnika, vsi z rezultatom pod 80 % – K13 o pričakovanih rezultatih posega ali zdravljenja, K14 o morebitnih tveganjih, posledicah ali možnih zapletih ter K17 o možnih neželenih učinkih predpisanih zdravil. Sodelujoče ambulante so prejele formatiran izpis lastnih kvantitativnih in kvalitativnih rezultatov novembra 2019 (vzorec izpisa za posamezno ambulanto se nahaja na naslednji spletni povezavi: https://www.nijz.si/sites/www.nijz.si/files/uploaded/s ummary_report_vzorec.pdf). Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 6 Opis SI KIRUR DERMA GASTRO ORL PULMO DIAB % N % n % n % n % n % n % n K1 Nisem imel težav pri naročanju na obisk v ambulanti 96,6 7503 96,5 1692 95,3 1350 96,5 1029 95,2 1042 97,7 610 98,0 1780 K2 Čakalna doba mi ni predstavljala nobenega problema 79,0 7963 75,2 1807 69,5 1395 75,9 1102 73,7 1095 87,5 663 91,3 1901 K3 Sprejemno osebje me je prijazno sprejelo - Da, zagotovo 92,3 8251 91,3 1928 92,9 1446 94,7 1124 91,0 1108 95,5 667 91,2 1978 K4 Čakanje v čakalnici 30 minut ali manj 82,6 8372 76,4 1947 85,4 1469 91,0 1146 81,1 1134 88,0 674 80,8 2002 K5 Prostori so bili čisti, urejeni, dovolj svetli in zračni 92,2 8345 90,7 1939 92,8 1468 94,0 1142 91,9 1130 92,6 673 92,1 1993 K6 V ambulanti so mi zagotovili dovolj zasebnosti - Da, zagotovo 88,8 8153 86,9 1905 89,3 1435 94,0 1107 89,5 1101 89,8 656 86,4 1949 K7 Zdravnik me je obravnaval vljudno in spoštljivo - Da, zagotovo 94,4 8370 94,1 1945 94,4 1473 96,4 1143 92,3 1135 95,1 677 94,2 1997 K8 Zdravnik mi je pojasnil zadeve tako, da sem jih enostavno razumel - Da, zagotovo 90,3 7896 89,7 1823 88,8 1392 93,2 1102 87,8 1088 92,4 633 90,9 1858 K9 Zdravniku sem lahko zastavil vprašanja ali izrazil pomisleke glede predlaganega zdravljenja - Da, zagotovo 85,3 6369 85,4 1487 84,6 1131 86,5 840 82,7 873 87,8 501 85,7 1537 K10 Zdravnik me je vključil v odločitve glede zdravljenja v tolikšni meri, kot sem želel - Da, zagotovo 84,6 6416 84,3 1519 84,8 1138 87,4 799 81,8 864 88,0 502 83,8 1594 K11 Zdravnik mi je vnaprej pojasnil, zakaj je ta poseg potreben - Da, zagotovo 88,2 5617 88,0 1445 88,5 1014 90,2 881 85,7 762 87,4 397 88,6 1118 K12 Zdravnik mi je vnaprej pojasnil, kako bo poseg potekal - Da, zagotovo 86,8 5452 84,2 1401 87,7 974 92,6 930 83,6 742 87,0 376 86,3 1029 K13 Zdravnik mi je vnaprej pojasnil, kakšni so pričakovani rezultati - Da, zagotovo 78,0 5085 77,7 1325 77,4 943 79,5 799 75,1 671 77,6 353 80,0 994 K14 Zdravnik mi je vnaprej pojasnil morebitna tveganja, posledice ali možne zaplete - Da, zagotovo 75,2 5020 72,8 1305 73,9 890 80,0 840 69,6 628 76,5 332 78,2 1025 K15 Zdravnik mi je namenil dovolj časa - Da, zagotovo 82,5 8301 79,1 1932 83,7 1456 85,8 1131 79,8 1125 87,3 667 83,2 1990 K16 Od zdravnika sem prejel informacije o tem, kako jemati predpisano zdravilo v kombinaciji z drugimi zdravili, ki jih jemljem že od prej -Da 92,1 3730 89,6 539 91,9 594 91,0 387 90,3 431 94,4 357 93,5 1422 K17 Od zdravnika sem prejel informacije o možnih neželenih učinkih predpisanih zdravil - Da 72,6 3543 68,8 516 75,8 567 69,6 365 57,6 396 72,0 329 78,0 1370 K18 Medicinska sestra me je obravnavala vljudno in spoštljivo - Da, zagotovo 95,0 8120 94,1 1889 94,4 1395 96,6 1102 95,6 1088 96,0 667 94,6 1979 K19 V zvezi z obravnavo sem imel možnost vprašati medicinsko sestro, kar sem želel - Da, zagotovo 88,8 7852 87,3 1816 87,0 1313 89,0 1061 87,6 1046 92,2 658 90,8 1958 K20 Medicinska sestra mi je obrazložila zdravstveni postopek, preden ga je opravila - Da, zagotovo 87,6 5525 83,8 1163 82,8 650 91,0 857 86,0 695 93,9 587 88,9 1573 K21 Po obisku specialistične ambulante mi je bilo jasno, kako se bo nadaljevalo moje zdravljenje oz. obravnava - Da, zagotovo 83,5 8267 83,7 1927 83,7 1458 82,1 1120 80,4 1118 86,9 662 84,6 1982 K22 Splošna ocena ambulante - delež ocen 9 ali 10 80,3 8316 78,7 1934 81,4 1459 86,9 1142 78,8 1123 85,7 670 76,3 1988 K23 Splošna ocena ambulante - povprečje na lestvici od 0 do 10 9,25 8316 9,18 1934 9,25 1459 9,49 1142 9,15 1123 9,44 670 9,16 1988 Tabela 2: Rezultati raziskave na nivoju Slovenije in po zdravstvenih dejavnostih. Legenda: SI – Slovenija, KIRUR – kirurgija, DERMA – dermatologija, GASTRO – gastroeneterologija, ORL – otorinolaringologija, PULMO – pulmologija (samo zdravstveni domovi), DIAB – diabetes in bolezni endokrinega sistema, n – število veljavnih odgovorov. Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 7 4 RAZPRAVA Predstavljena je prva nacionalna raziskava o izkušnjah pacientov v zunajbolnišničnih specialističnih ambulantah v Sloveniji, izvedena v zdravstvenih dejavnostih kirurgije, gastroenterologije, otorinolaringologije, diabetologije, endokrinologije in presnovnih bolezni, dermatovenerologije in pulmologije (slednja je bila omejena na zdravstvene domove). Za izvedbo raziskave je bil uporabljen vprašalnik, ki je bil razvit v okviru dvoletnega mednarodnega projekta Ministrstva za zdravje in NIJZ, financiranega preko strukturnega podpornega reformnega programa Evropske komisije. Glede na rezultate lahko ugotovimo, da je nacionalno povprečje splošnih ocen 149 sodelujočih ambulant na lestvici od 0 do 10 visoko – 9,25, pri čemer štirje od petih pacientov ocenjujejo ambulanto z 9 ali 10. Kljub temu je iz rezultatov moč razbrati področja, kjer se lahko dostopnost in kakovost zdravstvenih storitev izboljšata. Eno takšnih področij so čakalne dobe na specialistično obravnavo, kjer še posebej izstopa področje dermatologije, saj skoraj tretjini pacientov čakalna doba na obravnavo predstavlja problem. S problematiko čakalnih dob in dostopnostjo do zdravstvenih storitev se že vrsto let intenzivno ukvarjata Ministrstvo za zdravje in NIJZ, zato tega področja ne vključujemo v razpravo. Kazalniki 13, 14 in 17 se nanašajo na obveščenost pacienta in pojasnjevalno dolžnost zdravnika, kot ju določa 20. člen Zakona o pacientovih pravicah (20). Pri vseh treh kazalnikih je rezultat na nacionalnem nivoju pod 80 %, pri čemer še posebej izstopa področje otorinolaringologije. Prav tako več kot četrtina vseh anketirancev od zdravnika ni prejela informacij o možnih neželenih učinkih predpisanih zdravil, kjer prav tako izstopa področje otorinolaringologije. Ker gre za prvo takšno raziskavo v slovenskem prostoru, rezultatov znotraj Slovenije ne moremo longitudinalno primerjati. Tri vprašanja iz naše raziskave so redno vključena v publikacijo OECD Health at a Glance (10). Rezultati v Sloveniji so zelo podobni oziroma nekoliko boljši od povprečja tistih držav, ki so tudi poročale te podatke. Na vprašanje »Zdravnik mi je pojasnil zadeve tako, da sem jih enostavno razumel« je z »Da, zagotovo« odgovorilo 90,3 % anketirancev v Sloveniji in 88,5 % povprečno v OECD. Odgovorov »Da, zagotovo« na vprašanje »Zdravnik me je vključil v odločitve glede zdravljenja v tolikšni meri, kot sem želel« je bilo 84,6 % v Sloveniji in 83,6 % povprečno v OECD. Na trditev »Zdravnik mi je namenil dovolj časa« je z »Da, zagotovo« odgovorilo 82,5 % slovenskih anketirancev in 80,6 % anketirancev v sodelujočih državah OECD (10). Pri tej primerjavi je pomembno izpostaviti, da se podatki OECD nanašajo na vse vrste zdravstvenih dejavnosti, vključno s primarno ravnjo. Glede kvalitativnih vprašanj (tj. vprašanj odprtega tipa) so pacienti v naši raziskavi navedli paleto različnih odgovorov, ki so se nanašali na strokovnost in odnos zdravstvenega osebja, čakalno dobo in čakalni čas, opremo, čistočo prostorov in drugo. Pomembno je izpostaviti, da Republika Slovenija strateško razvija področje kazalnikov o izkušnjah pacientov, in sicer najprej z uvedbo in uporabo orodij za merjenje izkušenj pacientov pri zunajbolnišničnih specialističnih obravnavah in v akutnih bolnišnicah, v prihodnosti pa preko projekta PaRIS (angl. Patient Reported Indicator Surveys) tudi izkušenj pacientov s kroničnimi nenalezljivimi boleznimi na primarni ravni zdravstvenega varstva. Glede interpretacije rezultatov je potrebna previdnost zaradi nekaterih omejitev. Med metodološkimi slabostmi raziskave je potrebno omeniti način vzorčenja, saj ni bilo mogoče oblikovati naključnega reprezentativnega vzorca pacientov zaradi pravnih omejitev. Prav tako raziskovalci niso imeli nadzora, ali je dejansko vsak pacient po obisku ambulante prejel vprašalnik. Zdravstveni delavci so prav tako vedeli, v katerem časovnem obdobju bo raziskava potekala, kar je lahko vplivalo na njihovo delo ter odnos do pacientov v tem času. Dodatno omejitev predstavlja tudi sam vprašalnik, ki še ni bil psihometrično testiran in validiran. Glede na obstoječo literaturo (21) in opisane omejitve so bili zaenkrat javno objavljeni le rezultati raziskave na nivoju Slovenije in po zdravstvenih dejavnostih. Rezultati so javno dostopni na spletni strani NIJZ Moja izkušnja, naše zdravstvo (https://www.nijz.si/sl/prems-2019-moja-izkusnja- nase-zdravstvo-raziskava-o-izkusnjah-pacientov-z- obravnavo-v-specialisticni). V tuji literaturi lahko preberemo, da so izkušnje pacientov postale poleg kliničnih kazalnikov učinkovitosti in varnosti v zadnjem desetletju pomembno merilo kakovosti zdravstvene oskrbe. Pomemben vidik izkušenj pacientov je namreč dejstvo, da o določenih vsebinah lahko poročajo samo pacienti sami, npr. o odnosu in o kakovosti komunikacije z zdravstvenim osebjem (22). Izkušnje pacientov se lahko namreč uporabijo za spremljanje kakovosti zdravstvene oskrbe, za kupovanje zdravstvenih storitev s strani zdravstvenih zavarovalnic, s strani pacientov za odločanje, katerega zdravstvenega izvajalca obiskati, pa tudi za zdravstvene izvajalce same za izboljšanje zdravstvene oskrbe, ki jo nudijo (22). Če se izkušnje v zdravstvenih ustanovah merijo na standardiziran način, se lahko razkrijejo razlike med ustanovami. Nizke vrednosti kažejo na možnost izboljšav, visoke pa kažejo tiste vidike, kjer se ustanova odlikuje. To odpre možnosti, da se ustanove Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 8 učijo druga od druge (22), kar je lahko še posebej zanimivo za majhno državo kot je Slovenija. V prihodnosti bi želeli še izboljšati vzorčenje pacientov in v ta namen uporabiti podatke informacijske rešitve e- naročanje. Rezultate bi javno objavili, saj pričakujemo, da bi tovrstna javna objava lahko spodbudila »zdravo« tekmovalnost in željo po izboljšavah kakovosti na strani izvajalcev ter pacientom omogočila lažjo izbiro, ko se naročajo na specialistično ambulantno storitev na sekundarnem ali terciarnem nivoju. Obenem pa je potrebno raziskave o izkušnjah pacientov tudi formalno umestiti v področje kakovosti in varnosti zdravstvenega sistema, na primer v že dlje časa načrtovan zakon o kakovosti in varnosti v zdravstvu. 5 ZAKLJUČEK Slovenija se z nacionalnim merjenjem izkušenj pacientov v specialističnih ambulantah na sekundarnem in terciarnem nivoju s ciljem dviga kakovosti zdravstvene oskrbe pridružuje modernim zdravstvenim sistemom in udejanja načela Resolucije o nacionalnem planu zdravstvenega varstva Skupaj za družbo zdravja z usmerjanjem v uporabnika in njegovo opolnomočenje. Naša raziskava je pokazala visoke ocene izkušenj pacientov z zdravstvenim sistemom, pa tudi na možne izboljšave kakovosti, predvsem na področju obveščenosti pacienta s strani zdravnika z vidika prejema informacije o možnih neželenih učinkih predpisanih zdravil, pojasnil o morebitnih tveganjih, posledicah ali možnih zapletih in vnaprejšnjega pojasnila o pričakovanih rezultatih. Medtem, ko čakalne dobe v ambulantah pulmologije in diabetologije, endokrinologije in presnovnih bolezni niso predstavljale večjega problema, to ne drži za ostale ambulante. Kar se tiče same raziskave, bi bilo v prihodnje potrebno izboljšati vzorčenje pacientov preko storitve e- naročanje ter z nekaterimi metodološkimi izboljšavami prispevati k še večji zanesljivosti in veljavnosti rezultatov, med drugim s psihometričnim testiranjem vprašalnika. Svetuje se sistemska umestitev raziskav ter uporabe PREMs inštrumentov. Povzetek tega članka je bil objavljen v julijski številki revije Isis za leto 2020. LITERATURA 1. Gleeson H. Systemic review of approaches to using patient experience data for quality improvement in healthcare settings. BMJ Open 2016; 6: e011907, doi: 10.1136. 2. DD Boer, D Delnoij, J Rademakers. Do patient experiences on priority aspects of health care predict their global rating of quality of care? A study in five patient groups. Health Expectations, 2010. 13: 285–97. 3. C Doyle, L Lennox, D Bell. A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness. BMJ Open. 2013: 3: e001570. Doi: 10.1136/bmjopen-2012-001570. 4. Klazinga, N. and R. Fujisawa (2017), “Measuring patient experiences (PREMS): Progress made by the OECD and its member countries between 2006 and 2016”, OECD Health Working Papers, No. 102, OECD Publishing, Paris. http://dx.doi.org/10.1787/893a07d2-en. 5. ELY Wong, a Coulter, A WL Cheung, CHK Yam, SM Griffiths. Patient experiences with public hospital care: first benchmark survey in Hong Kong. Hong Kong Med J. 2012, 18: 371–80. 6. Organization for Economic Co-operation and Development. Recommendations to OECD ministers of health from the high- level reflection group on the future of health statistics. Pridobljeno 30. 1. 2020 s spletne strani: https://www.oecd.org/els/health-systems/Recommendations-from-high-level-reflection-group-on-the-future-of-health- statistics.pdf. Zahvala: NIJZ se zahvaljuje vsem sodelujočim izvajalcem in pacientom. Nasprotje interesov: Avtorji potrjujejo, da ni prisotno navzkrižje interesov. Financiranje: Raziskava je bila financirana iz pogodbe med Ministrstvom za zdravje Republike Slovenije in Nacionalnim inštitutom za javno zdravje za leto 2019, sodelovanje M. Poldrugovca je omogočil projekt HealthPros, ki ga financira program Evropske Unije za raziskave in inovacije Obzorje 2020 na podlagi sporazuma o delitvi sredstev Marie Skłodowska-Curie št. 765141. Etika raziskovanja: Raziskava je bila načrtovana v letnem načrtu statističnih raziskav Nacionalnega inštituta za javno zdravje za leto 2019. Strokovni članek Javno zdravje 2021; 1: 1-9 www.nijz.si/revijajavnozdravje 10.26318/JZ-2021-1 9 7. Organization for Economic Co-operation and Development. OECD Health ministerial statement – the next generation of health reforms; 2017. Pridobljeno 30. 1. 2020 s spletne strani: https://www.oecd.org/health/ministerial-statement- 2017.pdf. 8. Garratt, A., Solheim, E., Danielsen, K.: National and Cross-National Surveys of Patient Experiences: A Structured Review. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten (Norwegian Knowledge Centre for the Health Services), Oslo (2008), Fujisawa, R. and N. Klazinga (2017), "Measuring patient experiences (PREMS): Progress made by the OECD and its member countries between 2006 and 2016", OECD Health Working Papers, No. 102, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/893a07d2-en. 9. Fernandes, Ó.B., Baji, P., Kringos, D., Klazinga, N., Gulácsi, L., Lucevic, A., Boncz, I. and Péntek, M., 2019. Patient experiences with outpatient care in Hungary: results of an online population survey. The European Journal of Health Economics, 20(1), pp. 79–90. 10. OECD (2019), Health at a Glance 2019: OECD Indicators, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/4dd50c09- en. 11. Ministrstvo za zdravje, Nacionalna anketa. Pridobljeno 4. 1. 2021 s spletne strani http://kirurskisanatorij.si/sites/default/files/imce/nacinalna_anketa_o_zadovoljstvu_pacientov_leto_2006.pdf. 12. Dutch PREM questionnaires for inpatient and outpatient hospital care (CQI). Pridobljeno 30. 1. 2020 s spletne strani: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2864255/. 13. Norwegian Generic questionnaire about experiences and importance. Pridobljeno 30. 1. 2020 s spletne strani: https://www.researchgate.net/publication/51068203_The_Generic_Short_Patient_Experiences_Questionnaire_GS- PEQ_Identification_of_core_items_from_a_survey_in_Norway. 14. The Patient experience questionnaire (PEQ). Pridobljeno 30. 1. 2020 s spletne strani: https://pdfs.semanticscholar.org/b6cb/7ca5e83e2d3e610b740028262cce68b8a227.pdf. 15. Jenkinson C, Coulter A, Bruster S. The Picker Patient Experience Questionnaire: development and validation using data from in-patient surveys in five countries. International Journal for Quality in Health Care. 2002 Oct 1;14(5):353-8. 16. The American Consumer assessment of healthcare providers and systems (CAHPS). Pridobljeno 30. 1. 2020 s spletne strani: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3748811/pdf/nihms391989.pdf. 17. Burgess JF Jr, Christiansen CL, Michalak SE, et al. Medical profiling: improving standards and risk adjustments using hierarchical models. J Health Econ. 2000; 19: 291. 18. Merlo J, Chaix B, Yang M, et al. A brief conceptual tutorial of multilevel analysis in social epidemiology: linking the statistical concept of clustering to the idea of contextual phenomenon. J Epidemiol Community Health. 2005; 59:438– 9. 19. Multilevel analysis: techniques and applications / Joop J. Hox. – 2nd ed. 20. Zakon o pacientovih pravicah (Uradni list RS, št. 15/08, 55/17 in 177/20). Pridobljeno 4. 1. 2021 s spletne strani: http://pisrs.si/Pis.web/pregledPredpisa?id=ZAKO4281. 21. KCE report 303. Use of patient-reported outcome and experience measures in patient care and policy. Pridobljeno 24. 1. 2020 s spletne strani: https://kce.fgov.be/sites/default/files/atoms/files/KCE_303_Patient_reported_outcomes_Report_2.pdf. 22. MW Krol, DD Boer, H Sixma, L van der Hoek, J Rademakers, D M Denoij. Patient experiences of inpatient hospital care: a department matter and a hospital matter. International Journal for Quality in health care, 2015: 27 (1), 17–25.