Kakovostna starost, let. 21, št. 3, 2018, (20-46) © 2018 Inštitut Antona Trstenjaka Ksenija Ramovš, Marta Ramovš Tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce POVZETEK Članek prikaže in analizira izvirni model usposabljanja družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev, ki ga že skoraj dve desetletji razvijajo na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje ter množično izvajajo po Sloveniji in deloma na Hrvaškem. Prikazani so podatki stvarnih potreb in možnosti družinskih oskrbovalcev, iz katerih tečaj izhaja, in njegove antropološke osnove v celostnem gledanju na človeka kot oskrbovanca in oskrbovalca ter o pomenu dojemanja komplementarne sinergije pri prejemanju in dajanju pomoči za razvoj človeške solidarnosti. Sledi analiza razvoja tega modela usposabljanja, udeležencev in njihovega pridobivanja. Razčlenitev vsebin pokaže štiri glavne sklope: o doživljanju oskrbovanca in komuniciranju z njim, o veščinah za domačo nego in skrbi za lastno zdravje, o pogostih starostnih boleznih, spremljanju umirajočega in žalovanju ter o dopolnjujočih ali razbremenilnih oblikah oskrbe v okolju - vključno z možnostjo preselitve oskrbovanca v dom za stare ljudi - ter o ustanovitvi krajevne skupine svojcev na osnovi samopomoči po končanem tečaju; analiza tega pomembnega vidika je prikazana v posebnem poglavju članka. Posebej je razčlenjena tudi izvirna metoda skupinskega socialnega učenja iz dobrih izkušenj, ki jo avtorji razvijajo in poteka na njeni osnovi tudi ta tečaj. Iz članka sledita dva pomembna družbena zaključka: usposabljanje družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev je ob sedanjem povečevanju potreb po dolgotrajni oskrbi eden od pogojev za njen human in finančno vzdržen razvoj, prav tako je njihovo usposabljanje bistvena sestavina sodobne deinstitucionalizacije dolgotrajne oskrbe. Ključne besede: usposabljanje neformalnih oskrbovalcev, družinski oskrbovalci, razbremenilna pomoč, dolgotrajna oskrba, deninstitucionalizacija AVTORICI Ksenija Ramovš je magistrica sociologije in diplomirana socialna delavka. Kot direktorica vodi Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Posveča se predvsem razvoju in uvajanju modela za usposabljanje družinskih oskrbovalcev ter mreži preventivnih krajevnih programov za zdravo, aktivno in dostojanstveno staranje. Med njenimi raziskovalnimi rezultati izstopa odkritje navidezno vitalnih starih ljudi, ki je pomembno za usposabljanje medgeneracijskih prostovoljcev in oskrbovalcev starih ljudi. Marta Ramovš je diplomirana socialna pedagoginja, na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje se posveča raziskovalnemu, izobraževalnemu in razvojnemu delu, še posebej na področjih družinske in druge neformalne oskrbe, deinstitucionalizacije dolgotrajne oskrbe in dela s skupnostjo. 20 Ksenija Ramovš, Marta Ramovš, Tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce ABSTRACT The Course for Family and Other Informal Careres This article presents and examines the original model of training of family and other informal carers, which has been developed at the Anton Trstenjak Institute for Gerontology and Intergenerational Relations. It has been carried out widely in Slovenia and also in Croatia. The presented data of actual needs and opportunities of informal carers are basis for the course itself as well as anthropological background of the holistic perception of a human being as care receiver and carer along with the importance of understanding the complementary synergy between receiving and providing help for the development of human solidarity. The article comprises also an analysis of the training model, of participants and approach for their recruitment. There are four main content related chapters: experiencing of care receiver and communication with him/her, skills for home care and care for carer's own health, frequent age related diseases, monitoring of dying persons and grieving. Other chapters deal with complementary and respite forms of care in community, including the possibility of transition of care receiver to retirement home and formation of carers' local self help group once the course is finished. The analysis of this important aspect is presented in a separate chapter. The original method of group and experiential social learning, developed by its authors and used in this very course is well structured and described in continuation. From this article we can draw two important conclusions, relevant for the time of increased needs for long term care: Training of family and other informal carers is one of the key conditions for human development and financial sustainability of long term care as well as crucial component of its deinstitutionalization. Key words: training of informal carers, family carers, respite help, long term care, deinstitutionalization AUTHORS Ksenija Ramovš has a master's degree in sociology and a bachelor's degree in social work. As a director she manages Anton Trstenjak Institute of Gerontology and Intergenerational Relations. In the area of gerontology and intergenerational relations she devotes herself mostly to the development of family carers' training model and its implementation, and to local preventive programmes' network for healthy, active and dignified ageing. Among her research results there is an outstanding discovery of seemingly vital old people, which is important for the training of intergenerational volunteers and for the caregivers of the elderly. Marta Ramovš has graduated in social pedagogics. At the Institute of Anton Trstenjak she focuses on research, educational and developmental work, especially on the field of family and other informal care, deinstitutionalization of long-term care and working with community. 21 Znanstveni in strokovni članki 1 UVOD V prejšnji številki revije Kakovostna Starost je bil v obširen članek o družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcih v Sloveniji, ki je opredelil strokovne pojme s tega področja, prikazal domače in primerljive tuje izsledke raziskav in nekatere politične dokumente o stanju in potrebah na področju neformalne dolgotrajne oskrbe, motivacijo in ovire ter možnosti, ki se na tem področju kažejo za preprečevanje trpinčenja starejših ter za uvajanje informacijsko komunikacijske tehnološke pomoči (IKT) pri oskrbovanju starostno onemoglih, kronično bolnih in invalidnih ljudi (Ramovš J. in drugi, 2018). V tem prispevku se navezujemo na to vsebino in prinašamo o njej tiste podatke in spoznanja, ki so prispevala k razvoju tečaja za družinske in druge neformalne oskrbovalce - konceptu, vsebini in metodi njihovega usposabljanja. To inovativno obliko usposabljanja že skoraj dve desetletji razvijamo na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje ter jo uspešno izvajamo po različnih krajih v Sloveniji in tujini. Naša stalna praksa je razvijanje novih programov za skupnosti. Pri tem začnemo z raziskovanjem potreb, zmožnosti in stališč ciljne skupine, na podlagi analiz pa oblikujemo vsebine in metode novega programa. Razvojne programe ob izvajanju raziskovalno spremljamo, jih čez določen čas ponovno vrednotimo in izboljšujemo. Glavni cilj na področju staranja so optimalno zadovoljene pomembne potrebe ljudi v skupnosti, kar vključuje kakovost in dostopnost določenega programa čim širšemu krogu ljudi. Pri uvajanju novih programov običajno orjemo ledino v slovenskem prostoru, kar velja tudi za tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce. Oblikovali smo ga, ker neformalna oskrba po obsegu prevladuje v dolgotrajni oskrbi. Kljub temu je bila neprepoznana, brez strokovne in zakonske podpore in tako je na državni ravni še vedno. Dejstvo je, da do današnjega dne še nimamo sistematično rešenega vprašanja dolgotrajne oskrbe, kar bi bilo nujno zaradi ekonomske vzdržnosti ob staranju prebivalstva. Družinska in druga neformalna oskrba je prevladujoči sestavni del dolgotrajne oskrbe, družbeno pa še ni ustrezno prepoznana in priznana, kar otežuje sprejemanje ustrezne zakonodaje in financiranje programov za podporo neformalnim oskrbovalcem. Tudi ljudje, ki dolgotrajno oskrbujejo svojega sorodnika, soseda ali prijatelja, pogosto ne prepoznajo svoje vlogo neformalnega oskrbovalca, oskrbovanje je zanje samoumevno, četudi imajo zaradi tega telesne, duševne, ekonomske in druge težave (Hvalič Touzery, 2007a). Ta ostalina tradicionalne družbe nosi v sebi na eni strani nevarnost patriarhalnega izkoriščanja žensk in izgorevanja neformalnih oskrbovalcev, na drugi stani pa zanemarjanje in nehoteno nasilje nad starostno onemoglimi, dolgotrajno bolnimi in invalidnimi ljudmi (Grebenšek in drugi, 2018). Na Inštitutu smo že leta 2004 prepoznali pomen družinske in druge neformalne oskrbe. Ugotovili smo potrebo po ozaveščanju o njenem pomenu in vlogi pri reševanju nalog ob staranju prebivalstva, potrebo po usposabljanju družinskih oskrbovalcev in po razvoju podpornih programov za njihovo razbremenitev. Zato smo že pred prvimi večjimi znanstvenimi raziskavami na tem področju začeli razvijati in izvajati tečaje zanje. Do leta 2017 smo z njimi usposabljali nad 1000 22 Ksenija Ramovš, Marta Ramovš, Tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce ljudi. Pomembna dodana vrednost naših tečajev za družinske in druge neformalne oskrbovalce so skupine svojcev, ki se oblikujejo po koncu tečaja in delujejo trajno na principu samopomoči, od leta 2018 pa tudi Združenje neformalnih oskrbovalcev Slovenije, v katerem povezujemo na slovenski ravni voditelje skupin svojcev ter druge neformalne oskrbovalce. V nadaljevanju bomo prikazali stanje ter antropološke in druge osnove, na katerih smo razvijali tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce, njegov dosedanji razvoj in udeležence, vsebino, nadaljevanje organizirane opore po tečaju v samo-organizirani krajevni skupini svojcev, metodo skupinskega socialnega učenja na tečaju ter nekaj zaključnih spoznanj o pomenu usposabljanja družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev za sodobno humano, finančno vzdržno in deinstitucio-nalizirano dolgotrajno oskrbo. 2 OSNOVE TEČAJA 2.1 VEČINA OSKRBOVANIH LJUDI ŽIVI DOMA, SORODNIKI SO JIH PRIPRAVLJENI OSKRBOVATI V preteklosti so trajno bolne in onemogle ljudi oskrbovali družina in soseska. V 20. stoletju so v industrijskih družbah prevzemale del oskrbe strokovne ustanove. Socialna politika je do začetka 21. st. podpirala predvsem institucionalno oskrbo, znanosti so se posvečale razvoju strokovnih znanj za poklicno oskrbovanje (Ramovš J., 2016). Zgodnjih raziskav družinske in druge neformalne oskrbe je bilo malo, usmerjene so bile na zdravstvene karakteristike oskrbovalcev, ni bilo longitudinalnih študij, v raziskovanju so se osredotočili na statistične podatke in prikaze stanja, kar pa ne daje slike o dejanskih potrebah družinskih oskrbovalcev. Novejše raziskave, predvsem zadnjih desetih let, so usmerjene v raziskovanje okolja oskrbovalcev in njihovih kompleksnih potreb ter življenjskih izkušenj, na vpliv oskrbovanja na človeka, motive in ovire za oskrbovanje, v ospredju je raziskovanje ekonomskih vidikov družinske in druge neformalne oskrbe, zadnja leta tudi možnosti in vpliv IKT podpore družinskim oskrbovalcem in trende oskrbe v prihodnosti (http://www.carealliance.ie). Večanje deleža starih ljudi po letu 2000 je v Evropi spodbudilo celovitejše raziskovanje oskrbovanja ter usmerilo politično pozornost na neformalno oskrbo. Pozornost na pereče potrebe te velike in nenadomestljive skupine oskrbovalcev ter na iskanje rešitev zanje je odprl leta 2003 raziskovalni projekt EUROFAMCARE (http://www. uke.de/extern/eurofamcare/) v šestih evropskih državah: Nemčiji, Grčiji, Italiji, Poljski, Švedski in Veliki Britaniji. Tej evropski skupini se je na drugi stopnji raziskave pridružil tudi Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje; leta 2004 smo izvedli analizo stanja in potreb družinskih oskrbovalcev in starejših ljudi, nato pa prvo večjo slovensko raziskavo o družinski oskrbi (Hvalič Touzery, 2007; 2007b). Sledila je raziskava na reprezentativnem vzorcu prebivalcev Slovenije, starih nad 50 let, z obsežnim blokom vprašanj o oskrbi, oskrbovanju, oskrbovalcih in oskrbovancih (Ramovš, ured., 2013). 23 Znanstveni in strokovni članki Podatki kažejo, da v Evropi zagotavljajo neformalni oskrbovalci od 70 % do 90 % vse oskrbe (Evropski okvir, 2012). V EU jih je vsaj sto milijonov, kar je 20% vse njene populacije, ugotavlja evropska krovna organizacija neformalnih oskrbovalcev Eurocarers (Yghemonos in drugi, 2018). V Sloveniji neformalni oskrbovalci doma oskrbujejo nad 60.000 od skupno 80.000 ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Ostalih 25 % oskrbujejo formalni oskrbovalci v domovih za starejše. Pri oskrbi ljudi, ki živijo doma, večkrat sodeluje več družinskih članov. V prej omenjeni reprezentativni slovenski raziskavi (Ramovš, ured., 2013) je na vprašanje, ali so v zadnjega pol leta nudili pomoč in oskrbo kakemu staremu, invalidnemu ali dolgotrajno bolnemu človeku, odgovorilo pritrdilno 19,3 % anketirancev - to pomeni, da je v Sloveniji okrog 150.000 oskrbovalcev, ki so stari 50 let in več. Celota naših in evropskih podatkov o neformalni oskrbi kaže, da je v Sloveniji skupno okrog 400.000 družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev, slaba polovica od njih so glavni ali edini oskrbovalci. Med neformalnimi oskrbovalci so v veliki večini družinski oskrbovalci - teh je okrog 90 %, med ostalimi 10 % prevladujejo sosedje. Za natančen vpogled v število neformalnih oskrbovalcev, v njihov oskrbovalni čas in druge podatke o njih bodo potrebne natančnejše raziskave. Glede strukture neformalnih oskrbovalcev je treba dodati, da v moderni družbi vlogo sosedov počasi prevzemajo prostovoljci, na mesto sorodnikov komaj zaznavno vstopajo prijatelji, četrtino oskrbe pa so prevzele javne in tržne oskrbovalne službe. Dosedanje raziskave so pokazale, da je pripravljenost sorodnikov za oskrbo starejših ljudi velika, odkrile pa so tudi druga dejstva povezana z njihovo zmožnostjo za oskrbo. Najpomembnejši motivi za oskrbovanje starejšega družinskega člana so čustvena vez, občutek dolžnosti ter občutek moralne odgovornosti (Hvalič To-uzery, 2007, Ramovš J., ured., 2013). Značilna je feminiziranost družinske oskrbe. Glavni oskrbovalci starejših ljudi so odrasli otroci, med njimi večinoma hčerke; podoben delež oskrbe opravljajo že ostareli partnerji. Pokazalo se je, da je tretjina oskrbovalcev oskrbovala nad 40 ur tedensko, kar je enakovredno zaposlitvi s polnim delovnim časom. Število ur oskrbe narašča premo sorazmerno z resnostjo bolezni. Zaskrbljujoči so podatki, da imajo ostareli zakonci, ki oskrbujejo svoje partnerje, zelo slabo podporno mrežo - kar dve petini jih ni imelo pomoči pri oskrbi. Dobro mrežo socialne opore pa je imelo nad štiri petine oskrbovalcev oseb z demenco, snah, zaposlenih oskrbovalcev, oskrbovalcev zelo odvisnih oseb in oskrbovalcev težje pomičnih oseb. Največji neformalen vir pomoči družinskih oskrbovalcev so bili odrasli otroci, partnerji ter sorodniki iz ločenega gospodinjstva. Več kot polovica družinskih oskrbovalcev je živela v istem gospodinjstvu s staro oskrbovano osebo. Oskrbovane osebe so najpogosteje živele s partnerji, nato pa z družinami odraslih otrok. Na dostopnost družinske oskrbe starejših ljudi močno vplivajo tudi vrsta demografskih dejavnikov: nizka rodnost, upadanje povprečne velikosti družine, daljše trajanje življenja, poznejše sklepanje zakonskih zvez, višja starost žensk ob rojstvu prvega otroka, zaposlovanje žensk, vzpodbujanje delovne aktivnosti starejših, odseljevanje otrok dlje od staršev, naraščanje deleža stanovanj, v katerih biva ena oseba 24 Ksenija Ramovš, Marta Ramovš, Tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce starejša od 65 let itd. Socio-demografski trendi kažejo, da bo oskrba starega človeka v okviru družine v prihodnje vse težja (Hvalič Touzery, 2007; Ramovš J., ured., 2013; Verhaket, 2014). Potrebe družinskih oskrbovalcev so različne, povezane so s stopnjo odvisnosti oskrbovane osebe in značilnostmi oskrbovalca. Skupna je potreba po možnosti daljšega oddiha, kar je posledica dveh dejstev. Prvo: družinska oskrba starih ljudi je zelo zahtevno delo, ob katerem oskrbovalec potrebuje oddih, sicer pride do iz-gorelosti. Drugo dejstvo pa je, da je v Sloveniji trenutno malo sistemskih možnosti za njihov začasen oddih. Velik del družinskih oskrbovalcev si želi tudi pogostejše obiske patronažne sestre ter večjo dostopnost pomoči na domu ter znanja s področja oskrbe in komunikacije s starejšimi. Več izobraževanja o oskrbovanju so si najbolj želeli oskrbovalci s primestnega okolja; oskrbovalci delno odvisnih in neodvisnih starih ljudi; oskrbovalci, ki so oskrbovali 40 ur in več tedensko; tisti, ki niso živeli blizu starega človeka; oskrbovalci, ki so oskrbovali do dve leti in otroci-oskrbovalci (Hvalič Touzery, 2007). Za današnjo dolgotrajno oskrbo, tako neformalno kakor formalno, je odločilna socialna politika z državno zakonodajno, ekonomsko, izobraževalno in javno regulacijo. V Sloveniji trajajo prizadevanja za ustrezno zakonodajo za to področje več kakor desetletje, ki pa zaenkrat še niso dala sistematične rešitve. Strategija varstva starejših do leta 2010 - solidarnost, sožitje in kakovostno staranje prebivalstva, ki je bila medresorsko zastavljena, v več programskih nalogah neposredno omenja družinske oskrbovalce, med drugim je bil tam zapisani cilji: ... družinam, ki oskrbujejo starega družinskega člana, poskrbeti primerno usposabljanje; razviti razne ohlike krajevne servisne pomoči ter dnevne in začasne oskrbe za starega družinskega člana; podpirati sprejem ukrepov za fleksibilnejši delavnik in večji učinek iz naslova pravice do skrajšanega delovnega časa, ne da bi zaposlena oseba izgubila socialno varnost zaradi nujno potrebne skrbi za ožjega družinskega člana. (RS, 2007) Če primerjamo stanje in rešitve glede dolgotrajne oskrbe v Sloveniji in drugod po Evropi (Leichsenring in drugi, 2013), se nam v luči prihajajočega povečanja oskrbe v času staranja prebivalstva izteka ugoden čas za sodobne rešitve na tem področju. Te so danes povsod usmerjene v usposabljanje in razbremenilno pomoč družini ter v komplementarno povezanost neformalne in formalne oskrbe na krajevni ravni. Navedena in podobna domača ter tuja spoznanja so narekovala razvoj modela za usposabljanje in medsebojno povezovanje družinskih oskrbovalcev z namenom, da se jim nudi znanje in veščine za boljše oskrbovanje ter da se jim pomaga poiskati načine za razbremenitev (Hvalič Touzery, 2007; Ramovš J., 2014; 2016; 2016a; O'Connor, Murphy 1994). 2.2 ANTROPOLOŠKA IZHODIŠČA TEČAJA Onemoglost prinaša večjo odvisnost od drugih ljudi. Pot do sprejemanja nemoči in onemoglosti pelje preko uvida, da smo vsi ljudje na mnogih področjih odvisni: drug od drugega, od narave, razmer in še česa, prav tako pa je vsakdo v sleherni situaciji v marsičem samostojen in svoboden ter lahko drugim nekaj daje. 25 Znanstveni in strokovni članki Današnja miselnost skrajno poudarja vrednost človekove samostojnosti, ki je velika vrednota. Samostojnost pa ne pomeni neodvisnosti, kakor to doživlja sodobni človek. Čim bolj je človek zrel, ustvarjalen in samostojen, tem bolj se zaveda, da je sleherni trenutek soodvisen od neštetih ljudi in nešteti od njega. Ta zavest ga ne ovira, ampak je glavna pobuda za kakovostno sožitje z drugimi. Sproščeno zavedanje in sprejemanje medčloveške soodvisnosti je pogoj za spoštovanje človeškega dostojanstva, za humano oskrbovanje onemoglih in za sprejemanje pomoči, oskrbe in nege od drugih. Kakovostno prejemanje pomoči v onemoglosti in kakovostna pomoč onemoglemu človeku sta neločljivo soodvisen par. Nemogoče je dobro dajati, ne da bi človek pri tem tudi prejemal, in nemogoče je kaj smiselno človeško prejeti, ne da bi pri tem tudi dajal darovalcu to, kar potrebuje in česar si sam ne more dati. Onemogel človek prejema od oskrbovalcev oskrbo, nego, prijaznost, družbo in podobno, oskrbovalci, ki mu to dajejo, pa od njega prejemajo hvaležnost, spoštovanje, občudovanje, družbo, osvajajo veščine za pomoč, komuniciranje in sodelovanje ter razvijajo in krepijo svojo zdravo človeško solidarnost in zmožnost sočutja. Slednji sta specifično človeški lastnosti in družbeno priznani vrednoti, o katerih se danes veliko govori; naučiti pa se ju ne da teoretično, ampak le v vsakdanji praksi. Človekova moč in nemoč sta komplementarna celota. Poglobljeno antropološko razumevanje tega je po koncu tradicionalne skupnostne motivacije za oskrbovanje pogoj za humano reševanje naraščajočih oskrbovalnih in drugih demografskih nalog; na osnovi tega uvida je povečana potreba po oskrbovanju v demografski krizi glavna priložnost za razvoj človeške solidarnosti v sodobnih razmerah. Pogoj za to je celostno gledanje na človeka, ki je nedeljiva celota telesne, duševne, duhovne, socialno sožitne, razvojne in bivanjske razsežnosti. Vsaka od teh razsežnosti ima svoje potrebe, ki so energija in gibalo za razvoj posameznika in skupnosti, ima zmožnosti, ki omogočajo zdravo zadovoljevanje potreb in obrambne mehanizme za smiselno usklajevanje vsega v celoto. Ta in podobna antropološka spoznanja (Ramovš J., 2016a, 2017) nam omogočajo razvijati učinkovito usposabljanje družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev. 2.3 POJEM DRUŽINSKI IN DRUGI NEFORMALNI OSKRBOVALCI Svojce, ki brezplačno najmanj pet ur tedensko skrbijo za svoje stare družinske člane, imenujemo družinske oskrbovalce; mednje štejemo tudi sosede, prijatelje, prostovoljce in druge neformalne in brezplačne oskrbovalce na domu. Do navedene opredelitve smo prišli v okviru projekta EUROFAMCARE in na podlagi raziskave Staranje v Sloveniji. Anketiranci, ki so imeli izkušnjo z oskrbo, so bili v veliki večini ožji družinski člani osebe, ki so jo oskrbovali. Podobno kakor v Sloveniji se je tudi povsod po Evropi izkazalo, da je okoli 90 % oskrbovalcev svojcev, med tem ko je med oskrbovalci sosedov, prijateljev in prostovoljcev 10 % (Ramovš J. in drugi, 2018; OECD, 2015; Genet in drugi, 2012). Ko upoštevamo tudi podatke o številu ur oskrbovanja na teden, nam celota obdelanih podatkov omogoča stališče, da je nad pet ur tedenskega oskrbovanja primerna količina za ožjo opredelitev skupine ljudi, ki smo jo poimenovali družinski oskrbovalci (Ramovš J., ured., 2013; Rant, 2013). 26 Ksenija Ramovš, Marta Ramovš, Tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce Združenje Eurocarers bolj kot izraz družinski oskrbovalci uporablja neformalni oskrbovalci (informal carers). Prvič zaradi težnje v evropskem prostoru, da se z eno pojmovno zvezo zajame čim več kategorij ljudi, ki v domačem okolju brezplačno skrbijo za starejše in druge skupine ranljivih ljudi. Drugič, da ne bi zmedli političnih odločevalcev, kdo je neformalni oskrbovalec, kdo družinski oskrbovalec, kdo družinski pomočnik, kdo poklicni oskrbovalec (Yghemonos, 2018). Izraz neformalni oskrbovalci se je uveljavil v politiki in deloma v strokovnih krogih EU in Slovenije. Opredelitev neformalnih oskrbovalcev v združenju Eurocarers je sledeča: osebe, ki izven profesionalnega ali formalnega okvirja nudijo večinoma neplačano oskrbo osebi s kronično boleznijo, invalidnostjo ali katero drugo dolgotrajno zdravstveno težavo. Izvršni direktor združenja Stecy Yghemonos navaja tri ključne elemente pri definiciji neformalnih oskrbovalcev: minimum oskrbovalnih ur na teden, seznam oskrbovalnih nalog in opredelitev, kdo je oskrbovalec glede na sorodstveno razmerje do oskrbovanca (Yghemonos, 2018). Ti elementi so osnova za priznavanje pravic iz naslova neformalnih oskrbovalcev v zakonodaji o dolgotrajni oskrbi. Domača oskrba ranljivih skupin prebivalstva je bila v tradicionalni družbi samoumevna. Strokovni razvoj se je v drugi polovici 20. stoletja odvijal skoraj izključno na področju institucionalne oskrbe, po letu 2000 pa prihaja zaradi staranja prebivalstva v ospredje neformalna oskrba kot nenadomestljiv večinski deležnik dolgotrajne oskrbe. Zato se tudi strokovno izrazoslovje za to področje šele razvija. V evropskem prostorju so različne besede ali besedne zveze, ki poimenujejo nosilce domače neplačane oskrbe. Stecy Yghemonos, ki je po izobrazbi jezikoslovec, ugotavlja, da imajo težave z izrazoslovjem mnoge države članice Eurocarers: čisto primernega izraza ni na primer ne v angleščini, ne v italijanščini, niti v francoščini. Irska in še nekatere razvite države na tem področju, uporabljajo besedno zvezo družinski oskrbovalci, ker pridevnik neformalen daje vtis, da gre za nekaj lahkotnega, manj resnega in nestrokovnega, kot je na primer neformalni klepet, čeprav je oskrbovanje v resnici težka in zelo zahtevna naloga. Vendar tudi izraz družinski oskrbovalec ni popoln, saj ne vključuje 10 % drugih neformalnih oskrbovalcev. Vprašanje je tudi, kdo šteje med družinske člane. Italijani nimajo lastnega ustreznega izraza, zato v novem zakonu uporabljajo kar izraz caregivers. V Franciji imajo v zakonodaji novo definicijo neformalnih oskrbovalcev in uporabljajo izrazproches aidants, v njem beseda bližnji odpira vrata tako sorodnikom kot prijateljem in sosedom. Stališče Inštituta Antona Trstenjaka je, da naj bo izraz za ljudi, ki brezplačno in neprofesionalno oskrbujejo nekoga, pravičen in vključujoč, zato praviloma uporabljamo pojmovno zvezo družinski in drugi neformalni oskrbovalci, razen tam, kjer gre za eno ali drugo kategorijo (Ramovš J. in K., 2017; 2018). Racionalna raba izrazja pa včasih narekuje, da besedno zvezo družinski oskrbovalci ali neformalni oskrbovalci uporabljamo za vse kategorije neformalnih oskrbovalcev, kar nedorečenost izrazja v sodobni strokovni literaturi dopušča. 27 Znanstveni in strokovni članki 3 OD PRVIH USPOSABLJANJ DO DANAŠNJE PODOBE TEČAJA Pregledali bomo razvoj usposabljanja in podpore družinskim in drugim neformalnim oskrbovalcem, ki ga je Inštitut Antona Trstenjaka začel snovati pred dvema desetletjema, ga ves čas izvaja na terenu po Sloveniji in deloma na Hrvaškem ter dopolnjuje na osnovi potreb oskrbovalcev. Namen usposabljanja je celostna človeška podpora udeležencem na osnovi sodobnega znanja, njihovih izkušenj in medsebojne podpore na principu samopomoči in solidarnostni. Tečaj uresničuje zakonitost zgoraj opisane antropološke dinamike, da je ob vsej zahtevnosti domačega oskrbovanja pogoj in bistvo njegove kakovosti trojna korist: za oskrbovanca, za oskrbovalca in za širšo skupnost. V razvoj vsebin in metodike tečaja je bilo vloženega veliko posamičnega in tim-skega dela. Vodenje tečaja zahteva poleg strokovne usposobljenosti o staranju, družini in dolgotrajni oskrbi tudi temeljito obvladovanje veščin za skupinsko delo po metodi socialnega učenja. Za to delo mora imeti strokovni delavec socialno usmerjenost, ki mu daje nujno potrebno veselje. Za osvajanje kompetenc vodenja skupine po metodi socialnega učenja potrebujejo od enega do treh let, odvisno od predznanj; ker je ta metoda odločilna za kakovost tečaja, ji bomo v članku posvetili posebno poglavje. Zaradi zagotavljanja kakovosti izvajanja teh tečajev smo ga avtorsko zaščitili; dogajalo se je namreč, da so brez našega soglasja dele ali celotne vsebine prevzeli posamezni izvajalci, ki pa niso obvladali metode. Predavanje o vsebini in diskusija na teme tečaja ne opravičijo ne časa udeležencev ne njegovih stroškov - vse to je dosegljivo vsakomur na internetu. Vrednost tečaja je v podajanju vsebin z izkustvenim učenjem in moderiranjem skupine tako, da tečajniki pripovedujejo osebne izkušnje ob oskrbovanju - da obudijo primarne dobre izkušnje, ki jim ob naporu oskrbovanja sproti padajo v pozabo in uspešno rešene težave in stiske, ki so najboljši način za reševanje podobnih težav in stisk tistih, ki jih doživljajo pravkar. Udeleženci osvojijo tako pridobljena znanja in veščine iz lastne oskrbovalne prakse in prakse drugih v skupini ter ob kongnitivni podpori sodobnih spoznanj. To ponazarja naslednji citat. Udeležila sem se že številnih predavanj o demenci, delavnic o negi, toda na tem tečaju je drugače; tudi ko govorimo o kaki posebni temi, je vedno v ospredju cel človek in naše izkušnje. To pomaga, da povežeš znanja med sabo za vsakdanjo rabo, da znaš pomagati svojcu, hkrati komunicirat z njim in tudi poskrbeti zase. Tega se tukaj naučiš, kar se na predavanjih ne moreš (Breda, 51 let). Za vsebinski in metodični razvoj tečaja so bile pomembne izkušnje Inštituta z usposabljanjem prostovoljcev za vodenje medgeneracijskih skupin za kakovostno staranje in za osebno družabništvo s starim človekom (Ramovš, 2004; 2018). V njih prostovoljci delujejo v svojem kraju, večinoma v soseski, precej pa jih redno vodi skupine ali se srečuje družabniško s stanovalci doma za stare ljudi. Med njihovim usposabljanjem in pri intervizijskem vzdrževanju njihove prostovoljske kondicije je pogosto prišlo na dan, da prostovoljci oskrbujejo svoje starše, druge domače ali sosede in jim osvojene vsebine o staranju in komunikaciji pridejo prav pri sožitju z njimi. Prostovoljci, ki so imeli svoje skupine v oskrbovalni ustanovi in so se srečevali 28 Ksenija Ramovš, Marta Ramovš, Tečaj za družinske in druge neformalne oskrbovalce tudi s svojci oskrbovancev, so pogosto zaznali škodljive napetosti med oskrbovanci in svojci ali med svojci in osebjem ustanove. Svojci namreč velikokrat doživljajo istočasno občutke krivde zaradi oddaje svojca v dom, svojo nemoč ob pešajočem družinskem članu, ne obvladajo primerne komunikacije z njim pri obiskih v ustanovi, svoje stiske pa nevede kanalizirajo v prezahtevnost in nestrpnost do ustanove. Ta nemoč jih peha v beg pred samim seboj, pred ostarelimi in bolnimi svojci ter v agresivni odnos do osebja v domu. Zaradi teh potreb smo začeli naprej usposabljati svojce stanovalcev doma za stare ljudi. V Domu upokojencev Trbovlje smo ob podpori vodstva marca 2001 izvedli prvi tečaj za svojce, ki imajo družinskega člana v domu. Sledili so tečaji v drugih domovih, dolgoročno so se obnesli v tistih domskih okoljih, kjer smo delali sistematično s celotno skupnostjo doma - poleg svojcev smo usposabljali celoten kader za boljše razumevanje in komuniciranje z oskrbovanci ter za medsebojno sodelovanje med zaposlenimi, stanovalce za boljše vživljanje v življenje v domu za stare ljudi, vpeljevali prostovoljstvo za ustanovitev in vodenje različnih skupin (dom s sto stanovalci potrebuje vsaj šest rednih tedenskih skupin). Dober primer celovitega usposabljanja je bil tedaj Dom starejših občanov Vrhnika, tudi v njem je po končanem tečaju za svojce zaživel klub (ali skupina) svojcev v domu pod vodstvom domske socialne delavke; njihov klub svojcev je, podobno kakor v Trbovljah, postal trajna opora svojcem, ki imajo svoje bližnje v domu in je sestavni del kakovosti njihove institucionalne oskrbe. Vzporedno s tem smo začeli razvijati tečaj za družinske oskrbovalce. Pri njegovem uvajanju smo izhajali iz stvarnih razmer, da imajo družinski oskrbovalci zelo malo časa in so v hudih stiskah. Usposabljanje smo začeli s tremi srečanji ob temah: veščine za telesno negovanje (premeščanje, presedanje, obračanje ...), razumevanje starostnega vedenja (demenca, sitnoba .) in komuniciranje s svojcem, ko je težaven, ter skrb za lastno kondicijo oskrbovalca (telesno, duševno, duhovno in socialno). Prvi trije tečaji v krajevnem okolju so potekali v Komendi (v letih 2005 in 2006), nato v Ljubljani. Program smo na podlagi raziskovalnih podatkov in predlogov udeležencev tečaja tematsko dopolnjevali, da je čim bolj ustrezal dejanskim potrebam neformalnih oskrbovalcev. Razvijali smo ga timsko. Raziskovalno je tedaj veliko prispevala Simona Hvalič Touzery z raziskavo družinskih oskrbovalcev za svoj doktorat (Hvalič, 2007). Jože Ramovš je razvijal skupinsko metodo dela na usposabljanjih, ki je posebna oblika socialnega učenja; ta inovativen pristop se je izjemno dobro obnesel, kar med drugim potrjujejo tudi rezultati evalvacij udeležencev. Do leta 2012 smo razvili osem enot, kar je pomenilo osem srečanj učne skupine oskrbovalcev, v petnajstih letih pa smo tečaj zaokrožili na sedanjih deset enot po tri šolske ure - ta program uporabljamo v sedanjem priročniku za udeležencev v slovenskem in hrvaškem jezikovnem okolju (Ramovš J. in Ramovš K., 2017; 2018). Do konca leta 2017 smo na tečajih usposobili nad 1000 družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev v Sloveniji ter nekaj skupin po različnih krajih na Hrvaškem. Analiza anketnih vprašalnikov 453 udeležencev na 28 tečajih, ki so potekali med 2010 in 2017, kaže razpored udeležencev in tečajev po krajih (Tabela 1), Slika 29 Znanstveni in strokovni članki 1 pa koga oskrbujejo; analizo, ki jo je na 1. slovenski konferenci o neformalni oskrbi 8. maja 2018 predstavila Ajda Svetelšek, je prikazana v njenem članku o primerjavi med družinskimi oskrbovalci, ki so se udeležili tega usposabljanja, in neformalnimi oskrbovalci iz reprezentativnega vzorca nad 50 let starih prebivalcev Slovenije (Svetelšek, 2018). Tabela 1: Udeleženci tečaja za družinske oskrbovalce Kraj Število udeležencev % udeležencev Ljubljana 135 30 Kamnik 47 10 Kočevje 41 9 Ivančna Gorica 33 8 Žiri 26 6 Selnica ob Dravi 24 5 Ribnica 23 5 Zagradec 19 4 Logatec 19 4 Kanal 18 4 Rečica ob Savinji 14 3 Grosuplje 13 3 Hrpelje Kozina 13 3 Log - Dragomer 12 3 Radlje ob Dravi 9 2 brez navedbe kraja 7 2 Skupaj 453 Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2018. Slika 1: Komu pomagajo pri oskrbi udeleženci tečaja za družinske oskrbovalce? ZETU ALI SNAHI TETI ALI STRICU STARIM STARŠEM VNUKU PRIJATELJU ALI ZNANCU SINU ALI HČERI BRATU ALI SESTRI SOSEDU ZAKONSKEMU PARTNERJU OČETU TASTU ALI TAŠČI MATERI Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2018; N = 453. Število udeležencev tečajev iz leta v leto narašča. Prvi tečaj v kraju zahteva največ organizacijske priprave, po dobri izkušnji z njim je potreba po naslednjih ponekod tako živa, da vodstvo občine organizira vsako leto nov tečaj za svojce; s tem na najcenejši način prispeva osnovno javno pomoč pri dolgotrajni oskrbi najbolj ranljivi skupini - družinskim oskrbovalcem. Za udeležence so bili tečaji vedno zastonj, ]