207 POZNI NEŽELENI UČINKI OBSEV ANJA BOLNIC Z RAKOM MATERNIČNEGA VRATU: VLOGA ZDRA VSTVENE NEGE IN ZDRA VSTVENE VZGOJE Late adverse events of radiotherapy treatment in patients with cervical cancer: the role of nursing care Ana Istenič, dipl. m. s. Onkološki inštitut Ljubljana Oddelek za brahiradioterapijo aistenic@onko-i.si IZVLEČEK V članku so predstavljeni nekateri najpomembnejši pozni neželeni učinki zdravljenja z radioterapijo, ki jih doživljajo bolnice z rakom materničnega vratu, ter vloga zdravstvene nege pri preventivi in obvladovanju poznih neželenih učinkov. Bolnice, ki se zdravijo z obsevanjem ali radioterapijo, doživljajo različne neželene učinke zdravljenja, ki lahko negativno vplivajo na kakovost življenja. Zdravstvena nega ima edinstveno vlogo in priložnost za prepoznavanje problemov bolnic, učinkovito vodenje in edukacijo, psihosocialno podporo in negovalne intervencije, ki lahko značilno vplivajo na kakovost življenja bolnic po zdravljenju. Ključne besede: bolnica z rakom materničnega vratu, radioterapija, pozni neželeni učinki, zdravstvena nega ABSTRACT The article presents some of the most important late adverse effects of radiotherapy treatment experienced by cervical cancer patients and the role and interventions of nursing care in preventing and managing late 208 adverse effects. Patients treated with radiotherapy experience various late adverse effects of therapy that may have a negative impact on their quality of life. Nursing care has a unique role to recognize the problems of patients, for effective guidance and education, psychosocial support and care interventions that can significantly improve quality of life of cancer survivors in the post-treatment period. Keywords: cervical cancer patient, radiotherapy, late side effects, nursing care UVOD Učinkovitost presejalnih metod za zgodnje odkrivanje raka materničnega vratu ter posledično uspešnost zgodnjega zdravljenja sta v zadnjih letih dokazano vplivali na izboljšanje preživetja bolnic z rakom materničnega vratu. Osredotočanje medicine predvsem v dolgoročno preživetje bolnic z ginekološkim rakom pa se je izkazalo za pomanjkljivo. Četudi je splošno sprejeto, da je kakovost življenja pri oskrbi bolnic pomemben vidik, pa to ni prioriteta, ko se odloča o izbiri zdravljenja. Agresivno zdravljenje je povezano z akutnimi in dolgoročnimi neželenimi učinki, ki značilno negativno vplivajo na kakovost preživetja oziroma življenja bolnic z rakom materničnega vratu (Khalil, et al., 2015). Standardno zdravljenje lokalno napredovalega raka materničnega vratu vključuje zunanje obsevanje ali teleradioterapijo in notranje obsevanje ali brahiradioterapijo, ki pomeni implantacijo radioaktivnega vira v vagino v neposredno bližino tumorja. Bolnica med zunanjim obsevanjem enkrat tedensko prejme intravenozno aplikacijo citostatika cisplatina v nizki dozi, ki ima namen senzibilizirati rakavo tkivo za ionizirajoče sevanje. Kljub odličnemu kurativnemu potencialu pa omenjeno zdravljenje povzroča resne posledice na zdravih tkivih v neposredni bližini tumorja, kar bolnice doživljajo kot neželene učinke zdravljenja z obsevanjem (Dieperink, et al., 2018). 209 Le Borgne in sodelavci (2013) ugotavljajo, da bolnice z rakom materničnega vratu, ki se po operaciji zdravijo tudi z obsevanjem, doživljajo neprimerljivo več specifičnih problemov v primerjavi z bolnicami, ki se zdravijo samo kirurško. Specifični problemi se navezujejo na seksualno disfunkcijo, abdominalne simptome, težave z uropoetskim traktom ter limfedemi. Kakovost življenja je zmanjšana tudi na psihološkem področju. Dieperink in sodelavci (2018) ugotavljajo, da mnogo bolnic trpi zaradi inkontinence urina in blata, številnih okužb sečil ter težav z drisko ali zaprtjem. Bolnice pogosto same razvijejo različne strategije reševanja in odpravljanja težav v vsakodnevnem življenju. Kljub temu omenjene težave pogosto vodijo v obdobja izolacije in negativno vplivajo na socialne interakcije bolnic. O pomanjkanju dokazov o kakovosti življenja bolnic po preživelem raku, njihovih potrebah in preferencah govorijo Dahl in sodelavci (2013). Poudarjajo, da je v prihodnosti izjemno pomembno optimizirati programe in razviti strategije, temeljoče na dokazih, ki bodo omogočale učinkovito spremljanje bolnic po zaključenem zdravljenju. Največjo skrb bolnicam povzroča strah pred ponovitvijo bolezni, pogrešajo tudi pomoč in podporo pri spoprijemanju s stiskami, ki jih doživljajo po končanem zdravljenju. Psihosocialno stanje bolnic v obdobju zdravljenja je lahko dolgoročni vplivni dejavnik na kakovost življenja in dobro počutje. Ugotovljena je povezava (Mirabeau – Beale & Viswanathan, 2014) med stili spoprijemanja s strahom, doživljanjem stiske in tveganjem za razvoj depresije ter kakovostjo življenja še leta po zaključenem zdravljenju. Bolnice z rakom materničnega vratu se med zdravljenjem in po njem soočajo s številnimi problemi, med njimi so najpomembnejši strah pred ponovitvijo bolezni, slaba samopodoba, bolečine, pomanjkanje želje po spolnosti in težave v partnerskih odnosih. Namen prispevka je prikazati najpogostejše pozne neželene posledice zdravljenja raka materničnega vratu in možnosti za preprečevanje oziroma lajšanje simptomov pri bolnicah. Zanimala nas je vloga zdravstvene nege in izzivi za izboljšanje kakovosti življenja bolnic po zaključenem zdravljenju. Uporabljena je deskriptivna metoda, zbiranje in pregled literature sta 210 potekala s pregledom strokovne literature, dostopne v virtualnih bazah podatkov Med Line in Cinahl. Pozni neželeni učinki zdravljenja z obsevanjem Maguire in sodelavci (2015) navajajo, da lahko zdravljenje raka materničnega vratu povzroči pri bolnicah tako telesne kot psihološke posledice, vpliva na telesne in psihosocialne vidike spolnosti in je sočasno povezan z doživljanjem strahu pred ponovitvijo bolezni. Pozne posledice po obsevanju medenice lahko nastopijo 3 mesece ali več let po končanem obsevanju. Ponavadi so napredujoče narave in prispevajo k slabši kakovosti življenja. Obliterativni endarteritis malih krvnih žil, ki ga povzroči obsevanje, vodi v spremembo celičnega okolja v smislu hipovaskularnosti, hipoksije in hipocelularnosti. Pozne poobsevalne spremembe nastanejo na žilah in vezivnem tkivu. Ker so to tkiva, za katera je značilna pozna regeneracija, se poobsevalne poškodbe manifestirajo šele nekaj časa po zaključenem obsevanju. V nasprotju z zgodnjimi posledicami, kjer je mesto nastanka poškodbe na sluznici, je glavno mesto poznih poobsevalnih sprememb v submukozi. Dobro oksigenirano tkivo predstavlja stimulus za angiogenezo ter sintezo kolagena. Po obsevanju je gradient kisika med zdravimi in poškodovanimi tkivi nizek, zato stimulusa za angiogenezo ni. Hipoksija tkiv in fibroza lahko napredujeta v nekrozo in po obsevanju povzročita nastanek vaginitisa, cistitisa, proktitisa, perinealnih ulkusov, vezikovaginalnih in rektovaginalnih fistul (Šegedin, et al., 2013). Prekomerni vnetni odzivi z atrofijo in tanjšanjem vaginalne sluznice povzročajo pojavljanje adhezij in fibroz, posledično izgubo elastičnosti vaginalne stene, stenozo, skrajšanje in možno popolno adhezijo in zaprtje vagine. Z obsevanjem povzročena vaginalna stenoza je posledično povezana s spolno disfunkcijo, bolnice se izogibajo spolnim odnosom zaradi disparevnije (globoke vaginalne bolečine) in krvavitev po spolnem odnosu. Težave se pri bolnicah v rodni dobi stopnjujejo s pojavom suhosti vaginalne sluznice in menopavzalnih simptomov zaradi prizadetosti 211 jajčnikov. Poveča se ogroženost za pojav travm in infektov genitouretralnega trakta. Dolgoročno se lahko razvijejo še težje spremembe, kot na primer vnetja in nekroze tkiva z razjedami, ki lahko napredujejo do nastajanja rektovaginalnih ali vesikovaginalnih fistul (Carr, 2015; Morris, et al., 2017). Anatomske deformacije vagine, ki se pojavljajo po zdravljenju z obsevanjem, negativno vplivajo na kakovost življenja bolnic. Zaradi adhezij so onemogočeni kontrolni ginekološki pregledi, onemogočeni so tudi spolni odnosi. Za zmanjševanje poznih posledic se v številnih mednarodnih smernicah in priporočilih bolnicam svetuje redno izvajanje vaginalne dilatacije z vaginalnimi dilatatorji. Kljub pomanjkanju jasnih dokazov raziskav na visoki ravni pa klinične izkušnje kažejo, da redno dilatiranje (raztezanje) vagine zmanjšuje nastajanje adhezij, ki jih tvori poškodovani sluznični epitel in posledično nastajanje stenoz in zaprtja vagine. Pomembno je, da bolnice ob zaključku zdravljenja prejmejo jasna navodila in nasvete o uporabi in koristih izvajanja dilatiranja vagine z vso potrebno psihosocialno podporo, ki naj bi bila zagotovljena tudi v obdobju po zaključenem zdravljenju (Cullen, et al., 2012; Miles & Johnson, 2014; Morris, et al., 2017; Lee, 2018). Spolnost predstavlja zelo pomemben element zdravega in zadovoljujočega stila življenja. Po definiciji Svetovne zdravstvene orgaizacije (World Health Organization, WHO) (n.d.) je spolno zdravje sestavni del splošnega zdravja, dobrega počutja in kakovosti življenja. Je stanje telesnega, čustvenega, duševnega in socialnega blagostanja in ne le odsotnost bolezni, disfunkcije ali hibe. Spolno zdravje vključuje spolnost in spolne odnose, pa tudi možnosti, da imajo ljudje prijetne in varne spolne izkušnje, brez prisile, diskriminacije in nasilja. Za doseganje in vzdrževanje spolnega zdravja je treba spoštovati, zaščititi in izpolniti spolne pravice vseh ljudi. Vendar pa je potrebno še veliko postoriti, da javnozdravstvena politika in prakse prepoznajo težave in ukrepajo na tem področju. Ker je spolno in reproduktivno zdravje zelo osebno, intimno področje, so ljudje pogosto zadržani pri iskanju in zahtevanju natančnih informacij. To lahko tudi 212 pomaga razložiti, zakaj se ta vprašanja še vedno ne obravnavajo odprto, storitve pa so v nekaterih državah evropske regije neprimerne, razdrobljene in neprijazne. Ljudje smo spolna bitja v vseh obdobjih svojega življenja, zato mora biti namen spolne zdravstvene oskrbe izboljšanje življenja in osebnih odnosov in ne samo svetovanje in skrb za spolno prenosljive okužbe. Vloga zdravstvene nege Ženske z rakom materničnega vratu tvorijo populacijo bolnic, ki potrebujejo kontinuirano, osredotočeno zdravstveno nego in oskrbo, pri njihovih edinstvenih problemih, ki jih doživljajo v času zdravljenja in življenju po njem. Med številnimi potrebami, ki jih doživljajo (Maguire, et al., 2015), prevladujejo problemi, povezani s spolnostjo in intimnostjo, ter potrebe po specifičnih informacijah. Izčrpne in posamezni bolnici prilagojene informacije o tako občutljivih in intimnih temah so zato nujno potrebne. Pri tem pa se ne sme zanemariti, da je bolnica lahko tudi ženska, ki jo skrbi dobro počutje družine, njena vloga v družini in ožji skupnosti. Lahko se sooča s splošnimi in situacijskimi praktičnimi potrebami v zvezi s financami, delazmožnostjo, sposobnostjo samopomoči, ovirami, povezanimi s stausom priseljevanja, ali z drugimi, zanjo pomembnimi problemi (Maguire, et al., 2015). Področje spolnosti in intimnosti ostaja za bolnice, ki so preživele raka materničnega vratu, znotraj kulture molka. V mnogih primerih zdravstveni delavci ne zagotovljajo dovolj informacij, ki bi bolnice in njihove partnerje pripravile na realno življenje in možne posledice zdravljenja, jih ne seznanijo z možnimi problemi v spolnosti in partnerskih odnosih. Možni problemi so obravnavani kot normalna posledica zdravljenja, brez učinkovitih možnosti za reševanje (Hunter, 2014). Zaradi bolečin in krvavitev bolnice nimajo želje in ne doživljajo zadovoljstva pri spolnih odnosih, zato se jim izogibajo. Vendar intimnost niso samo spolni odnosi, na izboljšanje in utrjevanje partnerskih odnosov lahko vplivajo druge oblike izkazovanja privrženosti in intimnosti (Dieperink, et al., 2018). 213 Ugotovljeno je, da je zaradi čustvenih stisk in pomanjkanja doslednih ali ustreznih informacij v zvezi z uporabo dilatorja za vaginalno dilatacijo komplianca (privrženost zdravljenju) bolnic slaba. Zdravstvena vzgoja lahko v smislu izobraževanja in praktičnega prikaza izboljša doslednost izvajanja in upoštevanje nasvetov za vaginalno dilatacijo ter zmanjša čustveno stisko (Morris, et al., 2017). Holistična zdravstvena obravnava in podpora opolnomoči bolnice za vzpostavljanje in vzdrževanje dolgoročnih, pozitivnih življenjskih navad in sprememb, povezanih z izboljšanim preživetjem (Polley, et al., 2016). Zdravstveno osebje mora biti pozorno in občutljivo za potrebe bolnic in na njihova vprašanja. Medicinske sestre bi morale imeti poglobljeno strokovno znanje ter obvladati veščine komuniciranja, ki zajemajo področje diagnosticiranja in obravnavanja negovalnih problemov bolnic z rakom materničnega vratu, tudi v povezavi s spolnim zdravjem (Sekse, et al., 2016). Raphaelis s sodelavci (2017) ugotavlja, da je baza dokazov s področja učinkovitosti svetovanja medicinskih sester preveč razdrobljena in nedosledna. Najbolj prepričljivi dokazi kažejo, da lahko medicinske sestre s strokovnim svetovanjem vplivajo na lajšanje simptomov stiske pri ginekoloških bolnicah z rakom. Bolnice, katerih simptomi nakazujejo depresivno stanje, je potrebno napotiti na primerno psihološko obravnavo. Rezultati kažejo, da so najbolj zanesljivi učinki svetovanja povezani z medicinskimi sestrami z akademsko izobrazbo. Priporočajo, da se izvajajo ponavljajoča se individualna posvetovanja med aktivnim zdravljenjem in po njem. Potrebni so strukturirani, prilagojeni, interdisciplinarno orientirani in teoretično zasnovani koncepti svetovanja, usmerjeni v celovito obvladovanje simptomov z uporabo specifičnih, namensko zasnovanih materialov in zdravstvenih storitev. 214 DISKUSIJA IN ZAKLJUČEK Zaradi bremena bolezni in neželenih učinkov zdravljenja ginekološkega raka bolnice doživljajo številne stiske. Preživetje po zdravljenju se podaljšuje. Zaradi sodobnih pristopov zdravljenja rak postaja kronična bolezen. Vse večja uspešnost zdravljenja zato zahteva dobro načrtovano in specifično rehabilitacijo. Bolnice doživljajo funkcionalno izgubo vsled fizičnih in psiholoških učinkov bolezni, zdravljenja in osebnega procesiranja izkušnje z rakom. Učinkovita rehabilitacija z blaženjem ali učinkovitim preprečevanjem simptomov, ki bi morala slediti agresivnemu zdravljenju, bi pomagala bolnicam, da bi se lažje prilagodile svojemu spremenjenemu telesu. Razvijanje in izvajanje strategij v klinični praksi, usmerjenih v prepoznavanje občutljivih fizičnih, psihosocialnih in funkcionalnih simptomov, ki jih doživljajo bolnice, lahko pomembno vplivajo na okrevanje. Na tem področju imajo medicinske sestre pomembno vlogo, saj s pravočasno in natančno oceno ogroženosti posamezne bolnice za pojavljanje poznih neželenih učinkov zdravljenja in primernimi intervencijami lahko bistveno prispevajo h kakovosti življenja bolnic v domačem okolju. Potrebno je vložiti čas in prizadevanje za pomoč ženskam, da razumejo pomembnost in postanejo motivirane za doseganje ciljev terapije z vaginalno dilatacijo. Bolnicam je lahko v veliko pomoč tudi socialno omrežje v njihovem domačem okolju, navezovanje stikov in izmenjava izkušenj z drugimi bolnicami (Lee, 2018). Pravočasne, dosledne in individualno prilagojene informacije, ki upoštevajo njihovo zaskrbljenost, čustvene stiske in strah, pomenijo podporo, da lahko zopet prevzamejo nadzor nad svojim življenjem. Dieperink in sodelavci (2017) pravijo, da bi bila lahko rehabilitacija v bolnišničnem okolju bolj povezovalna, široko načrtovana in vidna, pomembno je vključevanje specifičnih informacij in svetovanje o poznih neželenih učinkih zdravljenja. Večdimenzionalni rehabilitacijski pristopi, katere je možno prilagajati bolnicam tako časovno kot z načinom pristopa, z vključitvijo fizičnega, 215 psihosocialnega in vedenjskega vidika, predstavljajo prihodnost rehabilitacije ginekoloških bolnic z rakom (Weare, 2015). Pri spremljanju in reševanju problemov po zaključenem zdravljenju se je fizična rehabilitacija izkazala za koristno, prav tako ciljane psihosocialne intervencije, izvedene v neposrednem življenjskem okolju bolnic. Te so opolnomočile bolnice za reševanje osnovnih eksistencialnih problemov. Rehabilitacija mora biti zato usmerjena v reševanje specifičnih poznih neželenih učinkov in potreb bolnic z rakom materničnega vratu (Dieperink, et al., 2017). Pri tem je pomembno sodelovanje med različnimi profili zdravstvenih strokovnjakov na terciarnem, sekundarnem in primarnem nivoju z namenom kontinuirane in celostne oskrbe bolnic z rakom materničnega vratu. LITERATURA Carr, S.V ., 2015. Psychosexual health in gynecological cancer. International Journal of Gynecology and Obstetrics, 131, pp. 159–163. Cullen, K., Fergus, K., Dasgupta, T., Fitch, M., Doyle, C., Adams, L., 2012. From “sex toy” to intrusive imposition: a qualitative examination of women’s expe¬riences with vaginal dilator use following treatment for gynecological cancer. The Journal of Sexual Medicine, 9(4), pp. 1162–1173. Dahl, L., Wittrup, I., Væggemose, U., Petersen, L.K., Blaakaer, J., 2013. Life after gynecologic cancer-a review of patients quality of life, needs, and preferences in regard to follow-up. International Journal of Gynecological Cancer, 23(2), pp. 227–234. Dieperink, K.B., Sigaard, L., Larsen, H.M., Mikkelsen, T.B., 2018. Rehabilitation targeted late adverse effects after radiotherapy for cervical cancer – different gains in different settings. Original article. Clinical Nursing Studies, 6(2), pp. 9–16. Hunter, J.L., 2014. The impact of cervical cancer treatment on sexual function and intimate relationships: is anyone listening? Open Journal of Obstetrics and Gynecology, 4, pp. 479–490. Available at: http://dx.doi.org/10.4236/ojog.2014.48069 [10. 10. 2018] 216 Khalil, J., Bellefqih, S., Sahli, N., Afif, M., Elkacemi, H., Elmajjaoui, S., et al., 2015. Impact of cervical cancer on quality of life: beyond the short term (Results from a single institution). Gynecologic Oncology Research and Practice, 2(7), pp. 1–6.. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4880873/ [23. 10. 2018] Lee, Y ., 2018. Patients’ perception and adherence to vaginal dilator therapy: a systematic review and synthesis employing symbolic interactionism. Patient Preference and Adherence, 12, pp. 551–560. Le Borgne, G., Mercier, M., Woronoff, A.S., Guizard, A.V ., Abeilard, E., Caravati- Jouvenceaux, A., et al., 2013. Quality of life in long-term cervical cancer survivors: a population-based study. Gynecologic Oncology, 129(1), pp. 222–228. Maguire, R., Kontronoulas, G., Simpson, M., Paterson, C., 2015. A systematic review of the supportive care needs of women living with and beyond cervical cancer. Gynecologic oncology, 136(3), pp. 478–490. Miles, T. & Johnson, N., 2014. Vaginal dilator therapy for women receiving pelvic radiotherapy. Cochrane Database of Systematic Reviews, 9(Art.CD007291). Mirabeau – Beale, K.L. & Viswanathan A.N., 2014. Quality of life (QOL) in women treated for gynecologic malignancies with radiation therapy: A literature review of patient - reported outcomes. Gynecologic oncology, 134(2), pp. 403– 409. Morris, L., Do, V ., Chard, J., Brand, A.H., 2017. Radiation-induced vaginal stenosis: current perspectives, 2017. International Journal of Women’ s Health, 9, pp. 273–279. Polley, M.J., Jolliffe, R., Boxell, E., Zollman, C., Jackson, S., Seers, H., 2016. Using a whole person approach to support people with cancer: A longitudinal, mixed-methods service evaluation. Integrative Cancer Therapies, 15(4), pp. 435– 445. Sekse, R.J.T., Hufthammer, K.O., Vika, M.E., 2016. Sexual activity and functioning in women treated for gynaecological cancers. Journal of Clinical Nursing, 26(3-4), pp. 400–410. 217 Svetovna zdravstvena organizacija (World Health Organization, WHO), n.d. Sexual and reproductive health. Definition. Available at: http://www.euro.who.int/en/health-topics/Life-stages/sexual-and-reproductive- health/news/news/2011/06/sexual-health-throughout-life/definition [25. 10. 2018] Šegedin, B., Perpar, A., Petrič, P., 2013. Zdravljenje posledic obsevanja male medenice s hiperbaričnim kisikom. Onkologija 17(2), pp. 92–96. Weare, K., 2015. Rehabilitation after gynecological cancer treatment. International Journal of Gynecology and Obstetrics, 131(S1), pp.164–166. Raphaelis, S., Kobleder, A., Mayer, H., Senn, B., 2017. Effectiveness, structure, and content of nurse counseling in gynecologic oncology: a systematic review. BMC nursing, 16(43), pp.1–17. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ articles/PMC5543445/pdf/12912_2017_Article_237.pdf [23. 10. 2018]