UVODNIK
Le sre~en ~lovek lahko osre~i druge.
Sre~e ni mogo~e kupiti.
K sre~i.
Phil Bosmans
Vsi ljudje hrepenimo po sreči. To temeljno hrepenenje je položeno že otroku v zibelko. Spremlja nas vse življenje. Pa vendar - kolikokrat smo že bili nesrečni in koliko ljudi vsak dan celo obupuje zaradi nesreče. Morda smo sami zmotno mislili ali se pustili zapeljati vplivom okolja in medijske reklame, da je mogoče srečo "zadeti", dobiti ali celo kupiti in si jo za stalno prisvojiti. Takšni poti do sreče pogosto sledi razočaranje. Ko je želja zadovoljena ali cilj trudoma dosežen, večkrat razočarani ugotovimo: "To me je osrečilo le za kratek čas, sedaj pa je spet vse po starem."
Včasih se zdi, da se vse preveč ukvarjamo z razlogi za svojo nesrečo kot s srečo samo. Bolj pravilno razmišljanje bi morali usmerjati v BITI - biti srečen je globlja bivanjska vrednota, kot imeti srečo pri tej ali oni stvari. Bolj bi se morali zavedati, da je življenje vsakega izmed nas poseben dar in ne samoumevna danost. Človek je kljub težavam in neštetim omejitvam zmožen biti srečen, saj nas vsak dan obdaja nešteto drobnih radosti - le videti jih moramo, in jih znati deliti z drugimi.
Na tej poti sreče je za Vas tudi naše Okno. Z izborom misli Phila Bosmansa iz njegove knjige Reci življenju Da, ki se prepletajo med že znanimi rubrikami, Vas želimo pospremiti skozi vaše razmišljanje in iskanje drobnih radosti. Bosmans tudi poudarja, da najdragocenejših stvari, kot so: dobrota, naklonjenost, toplina, dobrohotnost, ljubeč dom, sočutje, priznanje in prijateljstvo, ni mogoče nikoli kupiti z denarjem.
V tej številki smo še posebej obeležili 15. obletnico izhajanja revije Okno - s fotoreportažo in v rubriki Pogovarjali smo se. Želim, da bi še naprej čimbolj uspešno odpirali okna znanja, novega upanja in veselja do življenja.
Vsem prijateljem in soustvarjalcem se iskreno zahvaljujem za vse podarjene prispevke; kar 260 nas je bilo, ki smo se v teh 15. letih srečevali in osrečevali.
Prijetno branje Vam želim. Bodite srečni.	Vaša urednica
Marija Vegelj Pirc
DREVO
Ko je dan že dolg in se utrujen nasloniš na deblo drevesa, se ti zdi, da si prislonil telo ob prestol večnega.
Dokler ne zagledaš v njegovi bližini poganjka jelše in na drugi strani bukve.
Par listov na drobnem steblu čaka, da se bo krošnja razprla in se bo deblo razklalo na dvoje in bo svetloba poklicala hitrejšega.
Takrat začutiš, da sediš nekje, kjer morda ne boš sedel nikoli več in je hrapava skorja verjetno od sebe že dala vse, kar je znala.
Zatem ti na ramo sede rumen list. Pride jesen, zemlja postane hladna.
Previdno vstaneš in se umakneš iz sence hrasta. Veš, da se bo nekaj zgodilo, zato čakaš.
Nakar ob tebi počasi vene trava in se pod nogama pričnejo ugrezati tla.
Hrastu so verjetno zvenele korenine in te bo zdaj zdaj posrkala nastala praznina in boš obležal pod krošnjo jelše ali bukve.
Tam boš ostal le zato, ker se ti je nekoč zdelo, da si se naslonil na trdno deblo, ki te verjetno ne bo preživelo in si nanj položil svoje težo.
Janez Koprivec, dr. med.
Vabilo k sodelovanju
Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave.
Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov:
Uredništvo revije Okno, Onkološki inštitut, Zaloška c. 2, 1000 Ljubljana,
ali na elektronski naslov: DOBSLO@onko-i.si
Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo -za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljno.
Uredništvo
Dragi bralci!
Tokrat smo prejeli zelo malo pisem. Dvema smo odgovorili z osebnim pismom in z veseljem poslali tudi pristopni izjavi za včlanitev v društvo.
Oglašajte se nam bolj pogosto. Pričakujemo vaše predloge in mnenja, da bi laže načrtovali prispevke po vaši meri.
Lepo pozdravljeni!
Marija Vegelj Pirc
Spoštovani!
Spet sem se spomnil, da bi vam poslal kaj za objavo za »OKNO«. Zdaj ko poznam Kristino, še rajši sodelujem.
Lepo pozdravljam Kristino in vse bralke in bralce »OKNA«.
Zvone Modrej
Pripis: Modrejevo razmišljanje pod naslovom Sestop objavljamo v rubriki Pričevanja.
SPLETNE STRANI
Ureja:
Irena Jakopanec,
absolventka
medicine
FORUM
Kako živeti z rakom?
http://med.over.net/onko/forum.htm
Naša spletna druščina pogosto nudi oporo in sočutje tistim, ki se zaradi tega ali onega razloga bojijo k zdravniku. Nekateri se že brez pregleda vidijo z diagnozo rak; druge skrbi, da bi tam doživeli kaj bolečega. Na forumu se prijateljsko bodrimo, kadar je treba prestati kaj manj prijetnega. Ce pa vam je samo zmanjkalo idej, kaj podariti bolniku, vam bomo prav tako pomagali!
Živjo!
Mene zanima, kaj je to citološka punkcija in ali so res prisotne velike bole~ine ob tem postopku?
Lep pozdrav,
Mateja
Sama sem imela citološko punkcijo bezgavk (vrat-ne,dimeljske) in ščitnice. Ob samem vbodu te malo zaboli oz. zapeče. Vse skupaj pa je zelo hitro opravljeno. Moje izkušnje niso slabe, verjetno pa je odvisno od praga bolečine, ki ga imaš, in pa tudi od osebe, ki ti punkcijo naredi. Kar pogumno! Srečno!	__
Tina


Hvala. Zanima me, ali ti izvide naredijo še isti dan oz. na kak način ti potem povedo ali gre za tumor (benigni ali maligni), ali pa da so pač samo po-
večane bezgavke oz. da gre verjetno za kronično vnetje?
Mene je namreč zelo strah... sem slišala, da baje kar lepo boli in da imaš bolečine še kasneje, ko injekcija popusti. Ali bi bila tako dobra in bi mi celotno stvar širše objasnila? Bila bi ti zelo hvaležna.
Lep pozdrav,
Mateja
Mateja!
Se opravičujem, vendar me ni bilo v službi, zato se ti oglašam šele danes. Punkcijo bezgavk sem imela v bolnici v Izoli. Nekaj časa sem čakala, da sem prišla na vrsto. Ko so me poklicali, me je zdravnica pregledala in pretipala vse bezgavke. Odločila se je, da bo punktirala dve, in sicer: vratno in dimeljsko. Sestra ti razkuži in zdravnica s precej dolgo iglo naredi punkcijo. Vratna bezgavka me ni nič bolela; le malo je zapeklo, ko je zbodla. Dimeljska bezgavka pa je bolela, saj je morala punkcijo trikrat ponoviti, ker je ni zadela. Bezgavka je bila majhna in precej globoka. Punkcije so mi naredili brez anestezij. Malo je bolelo, vendar se da preživeti.
Nato sem šla domov. Na mestu punkcije pa sem imela kar nekaj časa modrico. To pa je tudi vse. Malo me je bolelo na otip. Izvid sem dobila čez teden dni. Z njim sem šla k osebni zdravnici. Pri meni so na srečo ugotovili, da mi nič hudega, da je le vnetje.
Ne boj se, ker res ni strašno in vse se da potrpeti. Srečno !
Lep pozdrav,
Tina
Mateja, le pogumno in ne pusti se strašiti. Tini pa se iskreno zahvaljujem za to osebno zgodbo, saj sama postopka ne morem opisati iz "prve roke"!
Lep pozdrav!
Irena
Pozdravljena,Tina!
Najlepše se ti zahvaljujem za razlago. Res sem ti zelo hvaležna. Zdaj sem mirnejša. Hvala še enkrat in lep dan.
Mateja
Pozdravljeni1.
Prosim, pomagajte mi, ker sem resnično prestrašena, da imam raka...
Na nogi, na sprednji kosti, kjer je koža najtanjša, imam znamenje. Zgodilo se je že, da sem ga ranila, vendar se je vse normalno zacelilo. Zadnje dneve pa čutim v tem predelu, ne bi mogla opredeliti, ali na znamenju ali na kosti, nekakšno skele-nje, ki se pojavi vsake toliko časa.
Kaj bi to lahko bilo? Kostni rak?
Zanima me, kakšne so sploh možnosti ozdravitve tovrstnega raka in težavnost bolezni. S katero boleznijo bi lahko primerjali tega raka?
Hvala za pomoč in lep pozdrav!
^^	Astrid
Draga Astrid,
zal ne morem prav nič ugibati, za kaj gre, vendar vam lahko povem, da se kostni rak ne razvije iz ranjenega znamenja. Ker pa obstaja tudi možnost, da imate zaradi prejšnje poškodbe sedaj vnetje v globini (ampak skoraj ne morem verjeti), bi bilo dobro, če bi zadevo pokazali svojemu osebnemu zdravniku. Strah naj bo velik le toliko, kolikor je upravičen. Da si slikate samo sebe že kot odpisano, pa je pretirana reakcija, če ni vašega znamenja še videl noben strokovnjak. Pomirite se torej in se soočite z zdravnikom. Ta bo vaš strah najhitrejeprizemljil, najverjetneje pa tudi povsem odpravil.
Lepo vas pozdravljam,
Spoštovana Astrid!
To, da si prestrašena po opaženi spremembi na svojem telesu, lahko povsem razumem. Vem, kako je to, saj sem bil nedavno v enakem stanju zaradi suma na boreliozo. Prepričan sem, da moramo paziti sami nase, se opazovati in tudi reagirati na vse spremembe, ki se nam zdijo nenavadne. Samo vse mora imeti svoje meje. Lepo prosim, da vzameš na znanje, da nimam namena podcenjevati tvoje morebitne bolezni, vendar ti moram povedati, da če si misliš, da imaš raka, ti po mojem laičnem prepričanju nihče več ne mo-
re pomagati! Ej, Astrid, »moraš se skulirat«, bi rekel moj sin!
Imam bogato in resno izkušnjo z "znamenjem". Bogato zato, ker sem del svojega neznanja in napačnega prepričanja že odplačal. Večina ljudi ima kakšna "znamenja", marsikdo jih tudi rani, posebej če so izpostavljena, tako kot pri tebi. Le malokdo ima zato kakšne posledice. Prav je, da si ob opisanem skelenju previdna. Noga le ni takšen organ, da bi imela razlog, da ga ne pokažeš kakšnemu zdravniku! A res misliš, da ti nič ne vidijo in se na nič ne spoznajo?
Namesto, da vnaprej razmišljaš o kostnem raku, poglej v kako lepe barve se odeva narava, kako lepo sije sonček, kije tako redek to jesen. Kako le lahko sprašuješ o ozdravitvi nečesa, kar ti ni, razen tvoje domišljije, nihče določil in dokazal? S čim bi lahko primerjali tvojega raka, ne vem. Mislim, da le s strahom, ki je votel, okrog ga pa nič ni! POMNI: Ce res želiš dobiti raka, si na pravi poti! Z vztrajanjem na njej si ga boš skoraj zagotovo sama priklicala! Je že v tvoji podzavesti in ta ima neverjetno moč! VERJEMI! Preglej malo ta forum, skušaj doživeti postavljena vprašanja, pa se potem spet javi! Vse to sem napisal zares dobronamerno! Brez zamere, prosim!
^ ^ p prijatelj
Draga Irena, Jože, prijatelj, Tanja E. Tanjuška in vsi drugi!
Tako lepo vas je brati!
Ne pozabite še kdaj kaj napisati!
Marinka
(A se me se kdo spomni? Moje najljubše sadje so češnje.)
Nekoč ste mi že svetovali. Sedaj pa imam hudo bolno prijateljico - rak želodca, ki so ga odstranili, pred kratkim so ji odstranili tudi rodila. Žalostna sem in rada bi ji pomagala, jo razveselila. Pred kratkim mi je posnela štiri čudovite glasbene CD-je, ničesar noče za to, niti plačila za CD-je. Razmišljam, kaj bi jo vsaj malo razvedrilo. Moja draga pri-
jateljica je mama dveh otrok, vsak dan na poti med bolnišnico in oddaljenim krajem v Sloveniji.
Hvala za vsak nasvet ali vzpodbudno besedo.
Ana
Največ ji boš podarila, če je ne boš obravnavala kot invalida ali bolnika. Obnašaj se do nje popolnoma naravno in normalno. Ce bi se ji rada zahvalila, ji podari nekaj, kar ima rada, verjetno jo kot prijateljico dobro poznaš. Darilo naj ne bo vezano na njeno bolezen.
Prijatelj je tisti, ki vedno čuti, kdaj nam je potre-
bm'DMgaAm: * *
če prijateljica na poti lahko bere, je knjiga zelo priporočljivo darilo. Seveda njen okus sami najbolj poznate, lahko pa vam naštejem nekaj naslovov: Mali princ, Tao medvedka Puja, Kurja juhica za dušo; če ima rada literaturo: pa Buda iz predmestja, Pet ur z Mariem (vendar je tu bolj črni humor, branje je zahtevno), Okrasni toni, Živalsko srce, Trije možje v čolnu, da o psu niti ne govorimo (vendar ne vem, ali se jo da kupiti). Ce pa še ni brala Harryja Potterja, ga prav tako priporočam, ker knjiga namreč začara tudi odrasle.
Oglasite se še pri Knjižnih moljih, kjer boste dobili še več idej!
Irena
Podari ji knjigo Proč s kuhinjskim loncem. Avtorja se ne spomnim. S to knjigo ji lahko ponudiš nov začetek in mogoče tudi zdravje.
Lala
SS^ffiIrah porabi neznansko dosti moči ter uničuje ljudi.
Strah nam danes hromi moči, ki bi jih potrebovalijutri, da bi prestali nesrečo, pred katero smo trepetali.
LJUDJE SMO ANGELI Z ENO PERUTJO, KI LAHKO LETIMO LE OBJETI
Revija Okno, ki letos praznuje 15. obletnico izhajanja, je pred desetimi leti dobila novo vsebinsko in likovno podobo, ki smo jo na povabilo dr. Marije Ve-gelj Pirc oblikovali študenti Fakultete za družbene vede pod vodstvom dr. Mance Košir. Ob jubileju smo dr. Koširjevo zaprosili za pogovor, v katerem smo se spomnili začetkov sodelovanja z Društvom onkoloških bolnikov Slovenije. V pogovoru pa nam je dr. Manca Košir razkrila tudi nekaj svojih pogledov na bolezen, srečo in nove izzive prihodnosti.
Kako je prišlo do sodelovanja z Društvom onkoloških bolnikov?
Najprej je bilo pisemce. Prijazno pismo dr. Marije Vegelj Pirc, če bi lahko študenti novinarstva pomagali pri oblikovanju OKNA. Telefonski klic in že je bila dr. Vegelj Pirc na obisku v mojem kabinetu. Takoj sva se razumeli, saj obe govoriva isti jezik: jezik pomoči, sočutja in delovanja za skupno dobro. Obljubila sem, da bomo pomagali. Študentom novinarstva sem predstavila prenovo OKNA kot naš skupni projekt - da se pri pisanju za to revijo, njenem urednikovanju in oblikovanju učimo novinarstva. Take vaje so namreč najbolj smiselne, ker imajo namen učiti novinarsko pisanje in hkrati pomagati s tem drugemu. Dekleta ste bila takoj za - saj se spominjate, kajne? - nekaj fantov je bolj grdo gledalo. A kakšen pomemben preobrat: ko je bilo OKNO narejeno in smo pripravili še novinarsko konferenco, smo se vsi brez izjeme počutili lepo. Zmagoslavno. V fakultetni menzi sem slišala komentar enega tistih študentov, ki v začetku ni bil navdušen nad tovrstnim delom:«Zdaj razumem, kaj je hotela Manca. P.., super je blo. Prava stvar!«
Sodelovanje je kmalu obrodilo sadove v obliki prenovljene revije. Ste bili prepri~ani, da vam
bo uspelo oblikovati zanimivo revijo; ali ste bili kdaj v dvomu, da bodo študenti kos tej nalogi?
Ze ko sva si z Marijo segli v roke, sem vedela, da nam bo uspelo. To pa zato, ker verjamem, da drži, kar piše v Svetem pismu: »Kjer sta dva ali trije v mojem imenu, tam sem tudi Jaz«. In bilo nas je več kot trije, ki smo verjeli, da zmoremo. Takratni študentje ste bili čudovita generacija. Oj, danes ne vem, če bi še šlo, v tej kapitalistično blazni deželi, tekmovalno in karieristično usmerjeni ... Vi ste bili drugačni, mar vam je bilo tako za študijski proces kot za moje predloge - in naredili smo izvrstno revijo. Garali smo. Spominjam se večerov in noči, ko sva z oblikovalcem Ivom delala »špegu« za OKNO kar v moji sobi doma, po tleh vaši članki, midva pa s škarjami v rokah - to sem, ono tja, sem fotografijo, tja tudi. Takrat je postal Ivo moj prijatelj. Vse je delal zastonj, kljub temu da so oblikovalci sicer odlično plačani. A Ivo in vsi mi, ki smo delali OKNO, smo delali iz navdušenja, ne za denar. Z današnje perspektive bi mnogi to proglasili za navadno naivnost. Jaz pa sem to doživljala kot DAR. Dar vam, študentom, da boste pomagali in zato dobili najlepšo duševno nagado - hvaležnost; in dar meni, ki sem vas smela spremljati pri odraščanju v moralne dobre ljudi.
Ali ste se pri oblikovanju popolnoma na novo srečevali s kakšnimi težavami?
Moj spomin jih ne beleži. V spominu je pod rubriko OKNO zapisano: Radost. Navdušenje. Entuzijazem. Zadovoljstvo. Sreča.
V prvem uvodniku ste zapisali, da smo ljudje angeli z eno perutjo, zato lahko letimo le objeti. Se vam je ta misel porodila med sodelovanjem z društvom?
To misel mi je nekoč na kartico napisal moj ljubi boter Rafko Vodeb. V meni se zbudi vedno takrat, ko občutim sodelovanje, povezovanje z ljudmi, misel na druge. Kar vidim Rafka, kako se mi smehlja: »Prav je tak, Manca.« Slišim še angelčke, kako frčijo okoli in pomagajo, pomagajo. Zato se pa potem vse tako lepo izteče! Denimo tile naši
študijski krožki Beremo z Manco Košir. Ravno tako se je začelo. Na vrata mojega kabineta je potrkala Sonja Klemenčič iz Andragoškega centra. Skupaj sva naredili načrt. Takoj sem rekla: »Boste videli, da nam bo uspelo. V treh letih bomo imeli že trideset bralnih krožkov po vsej Sloveniji.« Mnogi so v to dvomili, jaz niti za trenutek. Zdaj je že več kot trideset bralnih krožkov. Zelo si želim, da bi bili tudi v bolnišnicah, da bi Društvo onkoloških bolnikov ustanovilo vsaj enega, ker je branje zdravilo za dušo. Ne beremo samo mi dobrih knjig, temveč dobre knjige berejo nas. Ce pa se o njih še pogovarjamo, če delimo svojo radost ali žalost ob
Ob jubilejnem sre~anju Alenka Koporc obuja spomine na Okno s svojo nekdanjo profesorico Manco Košir
prebranem, ustvarjamo majhne skupnosti ljubečih ljudi, ki prerastejo v pristna in lepa prijateljstva.
V čem ste pri delu za OKNO najbolj uživali?
Pri opazovanju študentov. Ko sem tistega fanta, ki je na začetku tako grdo pogledal, češ, kaj se pa »stara« zdaj tukaj gre, videla in slišala, da je zadovoljen, ker čuti, da smo resnično nekaj dali ljudem, sem si sliko tega prizora vtisnila globoko v srce. Večkrat, kadar se vprašam - hej, pa se to splača, kaj se spet greš? - poiščem to sliko, in ko zažari pred mojimi očmi, je upanje tu. Takrat se zagnano lotim
dela. Pred kratkim sem dobila pismo takratne študentke, zdaj slavne novinarke, v katerem sporoča, da šele sedaj dobro razume, kaj sem takrat govorila. Življenje jo je naučilo prepoznati moje takratne besede, ki ji po tolikih letih veliko pomenijo. Se mi je kar solzica utrnila od ganotja, da veste!
Ce pogledate nazaj - ali bi danes, ko mineva 10 let od prenovljene revije, naredili kaj drugače?
Danes s študenti dela moj asistent dr. Milosav-ljevič, jaz samo še predavam, in to zadnje leto novinarjem. Odhajam v pokoj. Cas se je spremenil, ljudje postajajo vse bolj egoistični in vsem manj jim je mar za druge, študentje novinarstva iščejo škandale in ne dobrih novic - k sreči so tudi častne izjeme, a trend gre v komercialni žurnalizem. Zanj jaz nisem prava »tuvršica«. Zato odhajam. Da bom imela več energije delati z ljudmi in za ljudi, ki še verjamemo: srečo lahko ustvarimo skupaj. Tako, da jo delimo z drugimi. In takrat prifrfotajo angeli ...
Kakšen je sicer vaš odnos do bolezni? Vas je strah občutka nemoči ali ste prepričani, da bi se znali spoprijeti z njo?
Najpomembnejša učiteljica mojega življenja je - SMRT. Najprej smrt mojega ljubega prijatelja Marjana Rožanca, ki je pred dvanajstimi leti zaprl veke prav na Onkološkem. Šest mesecev sem spremljala njegovo odhajanje v druga prostorja bivanja duše. In se učila. Kaj je najpomembnejše pred smrtjo, zato tudi v življenju: odpuščati. Poslušati. Ljubiti. In sem se naučila: Ljubezen je močnejša kakor smrt.
Upam, da bi - betežna zaradi bolezni - znala prositi za pomoč. In se ne počutiti zaradi tega nadležna, ampak - sprejeta. Ubil se je brat, umrl mi je oče, dve prijateljici, obe za rakom, mojemu botru sem dala poljub ljubezni na veke, ki so se čez nekaj
Ta intervju Manca posveča osebi, ki jo uvršča med najpomembnejše za učenje o življenju - prijateljici Vidi Zabric.
ur zaprle za ta svet .... Smrti se ne bojim. Ker me je naučila, kako je treba živeti, sem ji globoko hvaležna. Hvala, moja učiteljica SMRT!
Kaj vas v življenju najbolj osrečuje?
Dva koraka. Korak globoko vase, storjen v samoti in tišini. Daljši ko je korak, globlji ko je, srečnejša sem. Ker se napolnim z notranjim mirom in brezmejnim zaupanjem, da je vse prav tako, kot je. Nisem prav rekla: Nekdo drug me napolnjuje s tem mirom in zaupanjem: absolutno Drugi. In drug korak, ki me osrečuje: navzven. K ljudem. Biti z njimi, svojimi najbližjimi, pa tudi daljnimi, ki jih morda srečam samo enkrat. A dogajajo se mi čudeži: Vse večkrat srečujem ljudi, ki postajajo večni zame. Ker so tako notranje lepi, dobro. Dejstvo, da taki ljudje OBSTAJAJO, me globo osrečuje. In pomirja.
Poznamo vas po različnih vlogah, ki ste jih opravljali v življenju.: bili ste manekenka, filmska igralka, novinarka, znanstvenica, profesorica... Kaj bi ocenili kot vaš največji uspeh?
Vzpostaviti iskreno bližino s sočlovekom, to. Ne morem vam opisati, kako uspešno se počutim kot mati, ko se z Ladejo ali Tino ali obema pogovarjam pozno v noč in vem, da govorimo iz globine srca, iz zaupanja, brez strahu, četudi izrečemo kaj bolečega druga za drugo. Ali ko se sprehajam z vnukinjo Tajo in vnukom Tinom in njuna ročica počiva tako mirno in gotovo v moji dlani, kot je moja roka v očetovi. In kot vsa jaz počivam v Očetu. Nikakršne vloge, medijska pojavljanja ali podobne posvetne reči kratkega veka ne uvrščam pod svoj osebni uspeh. Samo ta božanski občutek bližine, ki je večen in sem z njim večna jaz. Kot pravi Janezov evangelij: »Bog je LJUBEZEN.«
Ste kakšno odločitev kdaj obžalovali?
Pomislite - nikoli nobene! Ker se zavedam, da sem v slehernem trenutku ravnala tako, kot sem vedela in znala. A Bog ne daj, da bi zdaj, ko znam več in ko vem več, kot sem včeraj, ponovila kaj, kar vem, da ni dobro. Ali da bi jutri, ko bom vedela še
več in bom še več znala in bila še bolj ozaveščena, storila kaj, kar bom vedela, da ni prav, pa morda danes še ne vem. Vem, da osebnostno rastem. In vem, da sem bom učila do konca svojih dni, predvsem iz trpljenja in svojih lastnih napak. Zato blagoslavljam tudi te, ki sem jih zagotovo storila. A jih ne obžalujem. Moje so, spremenile so me, hvala napakam!
Se vam zdi, da ste že izpolnili svoje življenjske cilje ali bi radi še kaj naredili iz sebe? Si postavljate še kakšne izzive?
Vsekakor! Takole »merim« ljudi in sebe: ali je z mojim obstojem na svetu manj, enako ali več ljubezni? Edini cilj, ki ga imam, je, da bi bilo zaradi mene in mojega delovanja na svetu več ljubezni. Kdor se v življenju tako naravna, nima nikoli počitka. Kot pravi moj priljubljeni srbski pregovor: »Nema odmora, dok traja obnova.« Ta - obnova osebnosti namreč - pa traja do smrti. Vidite, koliko dela me še čaka. Ogromno!
Za konec pogovora - kakšno je vaše sporočilo bralcem Okna?
Naj vas ne bo strah. Kajti: TVOJE JE SAMO TISTO, ČESAR NE MOREŠ IZGUBITI V BRODOLOMU. Za to edino je vredno živeti in umreti. Ker smrt ni konec, temveč novo rojstvo v SKRIVNOST. Samo metulj ve, kako je, ko je gosenica umrla in se je on - prelep, živobarven in svoboden - rodil iz njene smrti. Vsi mi smo gosenice in vsi mi smo metulji.
Alenka Koporc
do življenja in varno zavetje nam ne padeta kar sama v naročje. Ne najdemo ju na površini. Iskati ju moramo daje, se prebijati skozi težave, iskati v lastnem srcu. In tuje mogoče veliko storiti.
dr. Marko Hočevar, dr. med.
ve
ONKOLOŠKO GENETSKO SVETOVANJE
O dednih spremembah nekaterih genov, ki lahko povečajo tveganje za raka smo v Oknu že pisali (Okno, letnik 12, št. 1, 1998 in letnik 13, št. 2, 1999). Pri nekaterih ženskah z družinsko obremenitvijo z rakom dojke in /ali jajčnikov je bila že leta 1994 ugotovljena okvara gena BRCA 1 in leto kasneje še okvara gena BRCA 2. S tem so bile dane nove možnosti za preventivni nadzor bolj ogroženih skupin prebivalstva. Te možnosti obstajajo sedaj tudi že pri nas. Da bi bralci Okna spoznali nekatera nova dognanja in postopke, smo za prispevek zaprosili pobudnika za ustanovitev skupine za onkološko genetsko svetovanje, dr. Marka Hočevarja, dr. med., kirurga - onkologa z Onkološkega inštituta v Ljubljani.
Nastanek raka je zapleten proces, v katerem posamezna celica postopno pridobi sposobnost nekontrolirane rasti. To sposobnost nato spremenjena celica v procesu celične delitve prenese naprej na vse naslednje generacije celic. Ko se tako spremenjene rakave celice dovolj namnože, dobimo viden in tipen tumor.
Ta proces pridobitve sposobnosti nekontrolirane rasti, ki mu strokovno pravimo maligna alteraci-ja, je odvisen od delovanja dejavnikov okolja in različnih genov. V genih nosimo zapis za vse naše značilnosti (npr. barva oči, las itd.) in jih podedujemo
od naših staršev. Geni so v parih, enega podedujemo od matere in enega od očeta. Nekateri med njimi uravnavajo rast in delitev celice, spet drugi skrbijo za nevtralizacijo snovi, ki bi lahko poškodovale celico. Nemoteno in usklajeno delovanje genov je nujno za normalno rast in življenje celice in celega telesa. V procesu maligne alteracije celice se delovanje faktorjev okolja in različnih genov med seboj prepleta. Enkrat prevladujejo bolj dejavniki okolja, drugič pa bolj dedni dejavniki (različni geni).
Na nastanek raka vplivajo dejavniki iz okolja in različni geni. O dednem raku govorimo, kadar prevladuje vpliv genov, to je pri 5% -10% vseh rakov.
Pri približno 5%-10% vseh rakov pa prevladuje delovanje različnih genov v tolikšni meri, da govorimo kar o dednem raku. Pri tem je značilno, da tako, kot podedujemo od staršev gen za barvo oči, las itd, podedujemo tudi gen za nastanek raka. Bolniki z dednim rakom imajo na srečo nekaj značilnosti, na osnovi katerih lahko sklepamo, da gre pri določenem posamezniku najverjetneje za dedno obliko raka.
Trije tipični znaki, ki govore za dednega raka,
so:
•	pojav raka pri več družinskih članih v prvem in drugem kolenu,
•	starost bolnika je ob postavitvi diagnoze raka za več let (10-20) nižja, kot je običajno za njegovo vrsto raka,
•	pojav več primerov enakega raka pri posamezniku (rak na obeh dojkah) ali specifične kombinacije določenih vrst raka pri posamezniku ali družini (rak dojk in jajčnikov pri isti bolnici ali znotraj iste družine).
Onkološko genetsko svetovanje za bolnike z dednim rakom in njihove družinske člane
Prepoznavanje skupine bolnikov z dednim rakom nam lahko omogoči, da pri bolniku pravočasno odkrijemo nov primer raka, pri ostalih družinskih članih pa nastanek raka preprečimo, ali ga od-
krijemo v zgodnejšem stadiju in s tem močno zvišamo možnost ozdravitve.
Pri vseh bolnikih z rakom, ki ima značilnosti dednega raka, je indicirano onkološko genetsko svetovanje.
Z onkološkim genetskim svetovanjem se ukvarja skupina strokovnjakov, ki jo sestavljajo:
•	onkolog - različni profili glede na vrsto dednega raka,
•	klinični genetik,
•	psiholog/psihiater,
•	višja medicinska sestra.
Naloge skupine za onkološko genetsko svetovanje so sledeče:
•	oceniti verjetnost, da gre pri posamezniku/družini za dedno obliko raka,
•	indicirati genetsko testiranje v primerih zadosti visoke verjetnosti dednega raka,
•	opraviti svetovanje kot pri nedednem raku v primeru nizke verjetnosti dednega raka,
•	predlagati ukrepe, ki so potrebni pri dednem raku.
Verjetnost dednega raka pri posamezniku/družini ocenimo tako, da najprej naredimo rodovnik (družinsko drevo) posamezne družine, ki naj zajema vsaj tri generacije. V ta namen običajno uporabimo poseben formular, ki nam omogoči, da zberemo vse potrebne podatke za konstrukcijo takšnega rodovnika. Zlasti pomembno je število vseh posameznikov v družini, ki so zboleli za rakom. Določiti je potrebno vrsto raka, ki so ga imeli in njihovo starost ob postavitvi diagnoze. Pri pogostejših vrstah dednega raka, kot so dedni rak dojk in jajčnikov ter dedni rak širokega črevesa in danke, imamo na voljo statistične modele, s pomočjo katerih nato iz rodovnika izračunamo verjetnost, da gre pri posamezniku/družini za dednega raka. Pri manj pogostih vrstah dednega raka (dedne vrste raka kože, ledvic, ščitnice...) pa je ocena verjetnosti dednega raka iz rodovnika bolj približna. Na osnovi izračunane/postavljene ocene verjetnosti dednega raka lahko nato pri tistih vrstah dednega raka, kjer ima-
mo na voljo poseben genetski test, indiciramo genetsko testiranje.
Ko je potrjena verjetnost dednega raka, je in-dicirano genetsko testiranje, odločitev zanj pa je osebna
Vrste dednega raka, pri katerih je možno genetsko testiranje, so:
•	dedni rak dojk in jajčnikov,
•	dedni rak širokega črevesa in danke,
•	dedni maligni melanom,
•	dedni rak ščitnice.
Pred genetskim testom je potrebno preiskovancu natančno razložiti, kakšne so prednosti in pomanjkljivosti takšnega testa. Osnova testa je v dejstvu, da geni za isto lastnost (barvo oči, nastanek raka) vedno delujejo v paru in da podedujemo en gen od očeta, drugega pa od matere. V primeru dednega raka imamo v vseh celicah v telesu v enem od parov genov, ki regulirajo rast celic, en gen okvarjen, kar povzroči nastanek raka. Izjema so zarodne celice, pri katerih geni ne delujejo v parih, ampak imamo v vsaki celici le po en gen. Tako ima polovica zarodnih celic okvarjen gen za regulacijo rasti celice, druga polovica zarodnih celic pa ima ta gen normalen. Ker dobimo od vsakega starša le po eno za-rodno celico, imamo zato vedno le 50% možnosti, da podedujemo okvarjen gen, ki bo povzročil nastanek raka. Drugače povedano to pomeni, da bo le polovica potomcev podedovala gen za nastanek raka, druga polovica pa bo zdrava. In ravno to, kateri gen - okvarjen/zdrav, je posameznik podedoval, testiramo pri genetskem testiranju.
Glede na rezultate testa lahko nato pri posameznikih, ki so podedovali okvarjen gen, predlagamo potrebne ukrepe za preprečitev nastanka raka ali pa vsaj njegovo čim zgodnejše odkritje. Pri tistih posameznikih, ki so podedovali normalen gen, pa ti ukrepi niso potrebni in veljajo za njih takšna priporočila kot za splošno populacijo - kot za ljudi, ki ne prihajajo iz družin z dednim rakom.
Odločitev za genetsko testiranje je vedno osebna po tem, ko se oseba seznani z vsemi prednostmi in pomanjkljivostmi takšnega testiranja.
Le polovica potomcev podeduje okvarjen gen - gen za nastanek raka. Možni so različni preventivni ukrepi.
Ukrepi, ki jih lahko predlagamo pri osebah, ki so nosilci gena za nastanek raka, so sledeči:
•	pogostejše in zgodnejše kontrole, s katerimi poskušamo nastanek raka odkriti v čim zgodnejšem stadiju, s čimer je verjetnost ozdravitve bistveno višja;
•	preprečitev nastanka raka s pomočjo različnih kirurških posegov ali s pomočjo zdravil. Tako lahko preprečimo nastanek dednega raka ščitnice, če le-to operativno odstranimo, še pred-no v njej vznikne rak. Podobno lahko operativno odstranimo debelo črevo. Pri dednem raku dojk in jajčnikov lahko napravimo preventivno mastektomijo s takojšnjo rekonstrukcijo dojk. Jajčnike lahko operativno odstranimo po končanem rodnem obdobju, to je v starosti, ko ženska ne namerava imeti več otrok. Nastanek raka lahko poskusimo preprečiti tudi z uporabo nekaterih zdravil (npr. antiestrogeni pri dednem raku dojk), vendar pa so ti ukrepi manj uspešni kot kirurgija.
Prav tako, kot je odločitev glede genetskega testa osebna, je osebna tudi odločitev glede vrste predlaganih ukrepov potem, ko se posamezniku predstavljeni vsi možni ukrepi.
Pri osebah, pri katerih pa ugotovimo, da je verjetnost dednega raka nizka, genetsko testiranje ni indicirano. V teh primerih opravimo le svetovanje kot pri nedednem raku. Tako mu ponovno razložimo, za kakšno bolezen gre, kakšna je verjetnost, da se bo ponovila, ali bo zbolel še kdo drug v družini.
Skupina za onkološko genetsko svetovanje deluje na Onkološkem inštitutu od začetka leta 2001. Za obisk v ambulanti za onkološko genetsko svetovanje, ki poteka vsak četrtek, se lahko naročite po telefonu 522 26 74 pri gospe Katarini Lokar, višji medicinski sestri.
A v	Marko Hočevar
RAK DEBELEGA ČREVESA IN DANKE
Ljudje imajo večkrat različne težave s prebavili, prebavo in odvajanjem, ki jim pogosto niti ne posvečajo posebne pozornosti. Včasih tudi zdravniki ne posumijo dovolj zgodaj, da bi bile težave lahko posledica resnejšega obolenja. Zato je prav, da tudi za bralce Okna obnavljamo znanje in znova spregovorimo o raku debelega črevesa in danke, ki vsako leto prizadene skoraj 1000 ljudi. Za prispevek smo zaprosili dr. Janjo Ocvirk, dr. med., spec. internistko - onko-loginjo, ki se na Onkološkem inštitutu v Ljubljani še posebej ukvarja s to boleznijo in njenim sistemskim zdravljenjem.
Rak debelega črevesa in danke je ena najpogostejših rakavih bolezni. Število obolelih se iz leta v leto povečuje. Po podatkih Registra raka za Slovenijo je leta 1999 za to boleznijo zbolelo 992 ljudi, od tega 569 moških in 423 žensk.
Debelo črevo in danka zajemata končni del črevesa, ki meri približno 100 cm. Debelo črevo je nadaljevanje tankega črevesa. Prične se v desnem spodnjem delu trebuha, poteka navzgor pod jetrni rob oz. do desnega spodnjega rebrnega loka (colon ascendens), zavije prečno preko zgornjega dela trebuha (colon transversum), pod levim rebrnim lokom oz. pod vranico zavije navzdol (colon descen-dens). V levem spodnjem delu trebuha se nato v obliki črke S (S-črevo ali sigma) preko danke (rek-tum) končuje z anusom.
Bolezenski znaki so neznačilni, nekateri pa so odvisni od lege tumorja
Bolezenski znaki pri raku debelega črevesa in danke so večinoma neznačilni. Glede na to, da je črevo dolg organ in glede na njegovo lego v trebuhu, pa se tudi bolezenski znaki lahko razlikujejo po tem, v katerem delu črevesa leži tumor.
Nekateri bolniki nimajo nobenih težav; drugi pa lahko tožijo zaradi bolečin v trebuhu, napenjanja, vetrov, minimalnih sprememb v odvajanju blata, krvi na blatu, slabosti. Večina teh znakov je povezanih tudi z drugimi obolenji, kot so: razjede na želodcu, žolčni kamni, hemoroidi, reakcije na hrano. Zaradi tega veliko ljudi ne odide na pregled k zdravniku, čeprav ima nekatere izmed prej omenjenih težav.
Drugi bolezenski znaki, ki se tudi pojavljajo, pa so odvisni od lege tumorja v črevesu.
Tumorji desne strani črevesa lahko povzročajo krče v trebuhu, izgubo telesne teže, tipno tumor-sko maso na desni strani trebuha. Izguba krvi povzroča slabokrvnost in z njo povezane klinične znake, kot so: utrujenost, vrtoglavica, šumenje v ušesih.
Tumorji leve strani črevesa pa lahko povzročajo krče ali tope bolečine v trebuhu, slabost, bruhanje, izmenjavo zaprtja in drisk. Lahko se pojavljajo tudi občasne krvavitve iz črevesa.
Tumorji v danki dajejo občutek polne danke, krvavitev iz danke in spremembe v diametru blata, odvajanje tanjšega blata.
Dejavniki tveganja so vnetne črevesne bolezni, polipi in dedna obremenjenost
Pogostost pojavljanja tumorjev v debelem črevesu in danki ni enakomerno razporejena po vsem črevesu. Več kot polovica tumorjev se pojavi v danki in sigmoidnem črevesu, se pravi v zadnjem delu črevesa.
Rak debelega črevesa in danke je tako kot drugi raki v zgodnjem obdobju ozdravljiva bolezen, zato moramo na njo pomisliti tudi ob neznačilnih
znakih, predvsem pa pri ljudeh z večjim tveganjem za razvoj raka debelega črevesa in danke.
Večje tveganje za razvoj tovrstnega raka imajo ljudje s kroničnimi vnetnimi črevesnimi boleznimi, polipi črevesa in s predhodnim rakom na debelem črevesu ali danki, z družinskim polipoznim sindromom, ali ljudje, katerih ožji sorodniki so imeli raka debelega črevesa in danke. Družinski polipozni sindrom pomeni, da so člani iste družine nosilci gena, ki povzroča številne polipe v črevesu, ki po več letih privedejo do razvoja raka.
Za kon~no diagnozo raka je potrebna biopsija
Med preiskave za odkrivanje raka debelega črevesa in danke sodijo:
•	digitalni rektalni pregled - pri tem pregledu lahko s prstom otipamo večino tumorjev danke;
•	hematest blata - pregled blata na krvavitev;
•	rektoskopija - s posebno napravo - rektosko-pom si ogledamo zadnji del črevesa oz. danko,
•	kolonoskopija - posebna naprava - kolono-skop pa služi za pregled ostalega dela debelega črevesa.
Med obema preiskavama (rektoskopijo in kolo-noskopijo) lahko odstranjujemo tudi polipe v črevesu. Vse lahko opravimo ambulantno. V kolikor pri preiskavi preiskovalec opazi tumor, odvzame delček tkiva za preiskavo - pravimo, da je opravil biopsijo. Odvzeto tkivo pregledajo patologi, pripravijo patohistološki izvid, ki potrdi ali ovrže sum na raka. Ko je postavljena diagnoza raka (tumorji so večinoma adenokarcinomi), so za določitev razširjenosti bolezni potrebne še dodatne preiskave, kot so: krvne preiskave, rentgensko slikanje pljuč, ultrazvok trebuha.
Operacija je prvi na~in zdravljenja, njena izvedba je odvisna od lege tumorja
Od razširjenosti bolezni je odvisen način zdravljenja. Prvi način zdravljenja je operacija primarnega tumorja. Le-ta je najprej potrebna tudi pri razširjeni bolezni, saj bi v nasprotnem primeru tumor lahko povzročil zaporo črevesa. Vrsta operacije je odvisna od lege tumorja na črevesu. Pri tumorjih, ki ležijo na desni strani, kirurg odstrani desni del črevesa s pripadajočimi žilami in bezgavkami, nato pa poveže (napravi anastomozo) tanko črevo s prečnim delom črevesa - ta poseg imenujemo desna hemikolektomija. Pri tumorjih leve strani pa
pljuča
jetra
Colon trans-versum -prečno črevo
Colon ascendes -poteka navzgor
slepo črevo
želodec
Colon descendes (poteka navzdol)
tanko črevo
sigma — S-črevo rektum - danka
zadnjična odprtina
odstranijo levi del črevesa s pripadajočimi žilami in bezgavkami - levo hemikolektomijo. Pri sočasno odkritih dveh ali več tumorjih, ali pri zelo velikem številu polipov v črevesu pa je včasih potrebno odstraniti celotno debelo črevo - totalna kolektomi-ja. Pri tem naredi kirurg anastomozo med tankim črevesom in danko. Ta povezava omogoča bolniku normalno odvajanje blata.
Danka zavzema zadnjih 15 cm črevesa. Ce ležijo tumorji v zgornji ali srednji tretjini, naredijo odstranitev danke in anastomozo - povezavo s preostalim delom danke. V kolikor pa tumor leži v spodnji tretjini danke, je potrebno opraviti ampu-
tacijo danke; črevo navzdol slepo zaprejo, zgornji del črevesa pa izpeljejo skozi trebušno steno - napravijo anus preater (stomo).
Včasih je pri nekaterih bolnikih z rakom debelega črevesa zaradi akutne zapore izločanja blata, razpoke črevesa ali komplikacije med operacijo nujno potrebna operacija, pri kateri napravijo t.m. začasni anus preater (začasno izpeljejo črevo skozi trebušno steno). Cez nekaj tednov pa s ponovno operacijo vzpostavijo anastomozo med deloma črevesa in anus preater zaprejo.
Ugotovitev razširjenosti bolezni in določitev stadija je pomembna zaradi uvedbe ustreznega načina zdravljenja
Glede na razširjenost obolenja ločimo več stadijev:
•	stadij I - tumor je omejen na črevesno sluznico,
•	stadij II - tumor prerašča v mišični sloj črevesa in v okolno maščevje,
•	stadij III - tumor ima že zasevke v področnih bezgavkah,
•	stadij IV - prisotni so tudi že oddaljeni zasev-ki, bolezen se je razširila v druge organe.
Ce je bolezen ugotovljena v stadiju I, je potreben le operativni poseg, dodatno zdravljenje pa ni potrebno.
Bolnikom s stadijem II in s slabimi prognostič-nimi dejavniki (pri katerih patolog opisuje bolj agresivni tip tumorja) običajno predlagamo še dodatno zdravljenje z adjuvantno kemoterapijo. Enakega zdravljenja so deležni tudi bolniki s stadijem III. Z adjuvantno kemoterapijo uničimo morebitne mikro zasevke in tako izboljšamo preživetje.
Tudi pri bolnikih z razširjeno metastatsko boleznijo je zdravljenje s citotoksičnimi zdravili (kemoterapijo) učinkovito. Z njim zmanjšujemo obseg bolezni in bolezenske znake ter izboljšujemo tudi preživetje. Ce je prisotno manjše število zasev-kov samo v enem organu (npr. 1 - 3 v jetrih ali pljučih), jih je mogoče tudi operativno odstraniti.
Operacija je včasih mogoča tudi po zdravljenju s kemoterapijo, ko se je obseg bolezni toliko zmanjšal, da je preostanek tumorja možno kirurško odstraniti.
Zdravljenje bolnikov z rakom danke je nekoliko drugačno zaradi anatomske lege. Končni del črevesa je fiksiran v mali medenici. Zato je možno lokalno napredovali tumor s preoperativnim obsevanjem zmanjšati in s tem omogočiti operacijo. Bolnike z rakom danke v stadiju II in III po operaciji tudi pooperativno obsevamo. S tem zmanjšamo možnost lokalne ponovitev bolezni.
Bolniki s stadijem III in IV pa so zdravljeni enako kot bolniki z rakom debelega črevesa v enakih stadijih bolezni.
Kontrolni pregledi so potrebni zaradi čim zgodnejše ugotovitve morebitne ponovitve bolezni
Prognoza bolnikov z rakom debelega črevesa in danke, ki so zdravljeni adjuvantno (dopolnilno), je dobra. Pri več kot polovici bolnikov se bolezen ne ponovi. Zaradi možnosti ponovitve bolezni pa bolnike spremljamo z rednimi kontrolnimi pregledi. Ob pregledu odvzamemo tudi kri za tumorski marker CEA - karcinoembrionalni antigen. Izločajo ga tumorske celice, njegovo zvišanje lahko pomeni ponovitev bolezni. Vsakoletno pa bolnike napotimo tudi na ultrazvočni pregled trebuha. Kontrolno kolonoskopijo opravijo prvič leto dni po operaciji, nato pa na vsakih 2 - 5 let.
Tudi ponovitve bolezni lahko uspešno zdravimo. Način zdravljenja je odvisen od mesta ponovitve in njene razširjenosti. Zdravljenje je lahko operativno, s sistemsko kemoterapijo ali obsevanjem.
Bolniki z rakom debelega črevesa in danke lahko kakovostno živijo. Prehodnih stranskih učinkov zaradi zdravljenja je zelo malo. Bolniki po končanem zdravljenju nimajo posebnih težav, ne potrebujejo diete, uživajo lahko vse vrste hrane.
Tudi bolniki z anus preatrom lahko danes ob uporabi kakovostnih pripomočkov (vrečk za stomo in irigatorjev) živijo povsem normalno.
Janja Ocvirk
prof. dr. Rudolf Zvonimir, dr. med.
MALIGNI MELANOM KOŽE
O bolezni ne razmišljamo radi in pred njo se večkrat zavarujemo tudi z mislijo, da se meni to ne more zgoditi. Zato smo včasih premalo pozorni do sprememb, ki jih opazimo. Kožno spremembo lahko vsakdo sam odkrije; da pa bi čimprej prepoznal njeno nevarnost in pravilno ukrepal, potrebuje znanje. Zato smo za prispevek o malignem melanomu kože zaprosili prof. dr. Zvonimirja Rudolfa, dr. med., spec. radioterapevta - onkologa, ki je tudi vodja timskega konzilija za zdravljenje malignega melanoma na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.
Maligni melanom kože je vse do osemdesetih let veljal v svetu in Sloveniji za relativno redko bolezen (okoli 1% vseh rakavih bolezni). V zadnjih dvajsetih letih pa se stanje spreminja. Incidenca (zbolevanje) v svetu raste s podvojitvijo vsakih 6 do 10 let, vzporedno z njo pa žal tudi umrljivost. V Sloveniji letna incidenca po spolu narašča, pri ženskah nekoliko bolj kot pri moških. V otroški dobi in adolescenci je relativno redka bolezen. Leta 1988 je bilo število novoodkritih melanomov pri moških 50 in pri ženskah 47; v letu 1999 pa jih je bilo že 106 pri moških in 134 pri ženskah.
Nastanek malignega melanoma lahko povežemo s pretiranim sončenjem, zato je možno
preventivno ukrepanje. Potrebno je tudi skrbno opazovanje pigmentnih znamenj.
Razvoj melanoma je povezan z izpostavljenostjo sončnim žarkom. Kar dve tretjini melanomov lahko specifično povežemo z vplivom ultravijoličnih žarkov iz sončnega spektra. Pomemben je način izpostavljanja sončnim žarkom. Melanom je pogostejši pri t.i. »brutalnem« sončenju, ko gre za sicer kratkotrajnejšo izpostavljenost brez zaščite s posledičnimi opeklinami. Kateri del ultravijoličnega spektra (UV-A in UV-B) je najnevarnejši, še ni znano. Nekatere raziskave pa kažejo na pomen UV-A žarkov, kar je pomembno zaradi uporabe so-larijev. Najpomembnejša je fizična zaščita pred direktnim vplivom sončnih žarkov, predvsem 2 uri pred in 2 uri po sončnem poldnevu. Zaščito predstavljajo oblačila, klobuki, senčila (sončniki) ipd. Zaščitne kreme so samo dodatna zaščita in ne morejo nadomestiti fizičnega ščitenja pred soncem. Smiselna je uporaba mazil z zaščitnim faktorjem najmanj 15 v širokem delu sončnega spektra. Pri kopanju je potrebno uporabljati vodoodporne kreme, zaščitne sloje pa je tudi potrebno obnavljati. Potrebno je tudi opozoriti na potencialno tveganje umetnega sončenja.
Glede na hitro naraščanje incidence malignega melanoma kot tudi zaradi dejstva, da je za ozdravitev potrebno ukrepanje v zgodnji fazi bolezni, postaja vse bolj pomembno samopregledovanje. V nekaterih razvitih državah si bolniki sami postavijo pravilno diagnozo v 60 - 70 % primerov. Na zgodnjo detekcijo (odkrivanje) kožnega malignega melanoma močno vpliva stopnja osveščenosti in zaskrbljenosti posameznika oz. njegovo skrbno sa-moopazovanje.
Ljudje s številnimi pigmentnimi znamenji (več kot 50) bi se morali vsaj enkrat letno pregledati tudi pri strokovnjaku.
Dejavniki tveganja za razvoj malignega melanoma so pigmentna znamenja, sončni žarki in posebej občutljiv tip kože, starostne pigmentne spremembe in dedna obremenjenost.
Vzroki za nastanek malignega melanoma (etio-logija) so verjetno številni, tako kot to velja za ve-
čino rakavih bolezni. Genetski in biološki defekti, ki so odgovorni za transformacijo melanocitov v melanomske celice, so še neznani. Nekaterim znanim dejavnikom tveganja pa moramo posvečati vso pozornost, zato jih bomo v nadaljevanju podrobneje predstavili.
•	Dedna nagnjenost (genetska dispozicija -familiarni maligni melanom)
Ceprav je etiologija še pomanjkljivo pojasnjena, lahko odkrijemo pri 5 - 8% bolnikov t.i. obliko malignega melanoma, za katero je značilno:
-	da se bolezen pojavlja pri več članih družine in v povprečju 10-20 let prej kot pri spora-dičnih (posameznih) primerih in
-	da imajo posamezniki večkrat sinhrono/me-tahrono multiple (mnogotere) maligne mela-nome.
Pri vseh bolnikih, pri katerih na osnovi družinske anamneze (melanom pri več družinskih članih, običajno zelo zgodaj in multipli primarni me-lanomi) sumimo na familiarno obliko, je možno onkološko genetsko svetovanje in genetsko testiranje.
•	Pigmentna znamenja (nevusi)
Večina kožnih melanomov nastane v zdravi koži, vendar se pogosteje pojavljajo pri ljudeh z velikim številom pigmentnih znamenj. Tveganje za nastanek melanoma je večje pri tistih, ki imajo v srednjih letih na koži več kot 50 pigmentnih znamenj, kot pri tistih, ki jih imajo manj kot 10.
Posebna vrsta melanocitnih pigmentnih znamenj so atipični pigmentni nevusi (displastični nevusi). Ti so večji od 6 mm v premeru, nehomogeno pigmentirani, neostro ali policiklično omejeni, nesimetrični in nepravilne oblike. Mnogi menijo, da so pomemben dejavnik tveganja za razvoj kožnega malignega melanoma.
Kot dejavnik tveganja za razvoj malignega melanoma so pomembni še kongenitalni pigmentni nevusi, ki so opazni že ob rojstvu ali pa se pojavijo v prvih tednih življenja.
§TMK©¥MJAH GOVOMjP
Rastejo skladno z rastjo organizma. Najdemo jih v koži pri 1% - 2% novorojenčkov. Po velikosti kongenitalne nevuse delimo v tri podskupine:
-	male kongenitalne nevuse (premer do 1.5 cm),
-	srednje kongenitalne nevuse (premer 1.5 - 20 cm),
-	velike kongenitalne nevuse (premer nad 20 cm ).
Malih kongenitalnih nevusov klinično ni mogoče ločiti od drugih pigmentnih nevusov. Večji pa so navadno verukoidne površine (podobne bradavici), nepravilno oblikovani in porasli z dlakami. Melanom nastane v srednje velikem kongenital-nem nevusu navadno po puberteti, v velikem kon-genitalnem nevusu pa lahko že v zgodnjem otroštvu.
Bolnike s srednjimi in velikimi kongenitalnimi nevusi je potrebno redno kontrolirati, v primeru sumljivih sprememb pa svetujemo odstranitev spremenjenega dela nevusa.
•	Sončni žarki
Epidemiološke raziskave kažejo, da sta inciden-ca in umrljivost za malignim melanomom večji pri tistih belcih, ki imajo malo kožnega pigmenta (kožni tip l in ll) in živijo v krajih z velikim številom sončnih dni v letu in z močno intenzivnostjo ultravijoličnih žarkov (UV). Razvoj malignega melanoma je verjetno povezan z večkratnimi sončnimi opeklinami v mladosti in ne toliko s kumulativno dozo ultravijoličnih žarkov.
•	Kožni tip
Glede na sposobnost pigmentiranja ločimo pri belcih štiri klinične tipe kože. Na podlagi kožnega tipa (polti) je mogoče oceniti tveganje za pojav primarnega kožnega malignega melanoma. Svetla koža, ki je na soncu hitro opečena in malo porjavi, predstavlja pomemben dejavnik tveganja.
Tveganje za nastanek melanoma je pri pegastih rdečelascih največje.
•	Lentigo maligna
Lentigo maligna (preblastomatosis melanotica, melanosis circumscripta praecancerosa Dubreuillh,
Hutchinsonova pega) je pigmentna sprememba v nivoju kože, ki nastane običajno na soncu izpostavljenih delih kože po 40. letu starosti, pogosto pri starejših ljudeh. Največkrat se pojavi na obrazu. Je do otroške dlani velika, nepravilno oblikovana, neenakomerno pigmentirana, ostro omejena lisa, ki se počasi veča.
Prominenca (izboklina) v predelu te spremembe je znak razvoja malignega melanoma (lentigo maligna melanom), kar se z leti pogosto zgodi.
• Maligni melanom
Pomemben dejavnik tveganja je tudi sam maligni melanom. To pomeni, da je pri bolnikih z malignim melanomom tveganje za nastanek novega primarnega melanoma mnogo večje kot pri zdravih ljudeh. To tveganje je višje v prvih dveh letih po odstranitvi malignega melanoma.
Klinična diagnoza malignega melanoma upošteva ABCDE sistem. Klinična delitev bolezni v posamezne stadije pa debelina in globina tumorja, ev. prizadetost bezgavk in prisotnost oddaljenih zasevkov.
V preteklosti je bilo več sistemov klasifikacije v posamezne stadije, ki pa niso upoštevali globine invazije. Potem se je izkazalo, da je najpomembnejša globina invazije (po Clarku) in kasneje, da je še pomembnejša debelina tumorja (po Breslowu). Sistem klasifikacije sedaj upošteva kot najbolj pomemben prognostični dejavnik debelino melanoma po Breslowu kot opredelitev T, sicer pa vključuje standardne elemente TNM klasifikacije. V novi reviziji sta upoštevani debelina tumorja in ul-ceracije za primarni tumor (T-kategorija). Pri N sta upoštevani število pozitivnih bezgavk (in ne velikost) in razmejitev med mikro in makrozasevki. Za oddaljene zasevke (M) pa sta pomembni umestitev zasevkov in zvišana serumska koncentracija laktat-ne dehidrogenaze (LDH).
Preživetje bolnikov v Avstraliji je visoko, relativno petletno preživetje je 89%. Relativno petletno preživetje v Sloveniji je za obdobje 1993-97 nižje (76%), pri ženskah 79% in pri moških 73%. Visoko preživetje v Avstraliji lahko povežemo z zgodnjim odkrivanjem. Podatki kažejo, da je mediana
debelina tumorjev ob diagnozi v Avstraliji nizka (0.75 mm). V Sloveniji je debelina melanomov ob diagnozi praviloma višja.
Ob postavljanju diagnoze malignega melanoma (posebno kadar gre za začetne spremembe) upoštevamo poleg kliničnega pregleda še anamnestične podatke, ki naj zajemajo zgodovino pregledovane spremembe, morebitnih prejšnjih sprememb in družinsko anamnezo.
Osnovno vodilo pri klinični diagnozi začetnega malignega melanoma so nepravilnosti pigmentne spremembe. Tako je maligni melanom nehomogeno pigmentiran, neostro ali policiklično omejen, nesimetričen in nepravilne oblike. Premer ponavadi presega 5 mm.
V klinični diagnostiki kožnega malignega melanoma je splošno sprejet t.i. ABCDE sistem; A -asimetrija (asymetry), B - robovi (borders), C -barva (colour), D - premer (diameter), E - dvig-njenost (elevation) sistem.
Zdravljenje primarnega melanoma je kirurško, pri tem je večkrat potrebna tudi radikalna odstranitev področnih bezgavk
Zdravljenje primarnega melanoma je kirurško - ekscizija (izrez) celotne lezije z varnostnim robom, ki je odvisen od debeline malignega melanoma. Minimalni varnostni rob je pri vseh invazivnih melanomih 1 cm. Maksimalni varnostni rob ni določen tako natančno, saj o tem nimamo zanesljivih podatkov randomiziranih študij. Varnostni rob v globino mora biti enak minimalnemu varnostnemu robu, ekscizija pod globoko fascijo pa ni potrebna. Pri vseh melanomih, pri katerih ni dosežen vsaj minimalni priporočen varnostni rob, je indici-rana reekscizija (ponovna operacija). Primarno eks-cizijo in eventuelno reekscizijo napravimo običajno v lokalni infiltrativni anesteziji.
Pri vseh bolnikih z invazivnim melanomom obstoja možnost zasevkov v področnih bezgavkah. Debelejši ko je primarni melanom, večja je verjetnost zasevkov v področnih bezgavkah. Tako ima vsaj 25% bolnikov z melanomom debeline 1,5 - 4
mm mikrozasevke v področnih bezgavkah že ob postavitvi primarne diagnoze.
Terapevtska disekcija bezgavk je radikalna odstranitev metastatskih bezgavk v posameznih področnih bezgavčnih ložah (vrat, pazduha, dimlje). Pri tem moramo upoštevati vsa načela onkološke kirurgije. Te vrste operacije naj izvaja le v to področje usmerjen kirurg z ustreznimi izkušnjami.
Vedno odstranimo celotno bezgavčno ložo v bloku. Ekstirpacija posameznih povečanih bezgavk ni dopustna. Primernost posega lahko približno ocenimo iz števila odstranjenih bezgavk.
Biopsija varovalne bezgavke opredeli stanje v celotni bezgavčni loži - potrdi ali ovrže prisotnost zasevkov
To je poseg, pri katerem tesno sodelujejo kirurg, specialist nuklearne medicine in patolog, ki je posebej usmerjen v patologijo malignega melanoma. Najprej s pomočjo limfoscintigrafije določimo, v katere bezgavčne lože drenira limfa iz področja primarnega melanoma in koliko je v posameznih ložah drenažnih (varovalnih) bezgavk.
V ta namen uporabljamo s Tc99m markiran nanokoloid, ki ga injiciramo ob primarni mela-nom ali ob brazgotino po diagnostični eksciziji. Mesta bezgavk na limfoscintigrafiji markiramo na kožo. Tik pred samo operacijo nato na ista mesta, kamor smo injicirali Tc99m nanokoloid, injicira-mo še Patent Blue modrilo. To nam omogoči, da so varovalne bezgavke tudi modro obarvane. Varovalno bezgavko ločimo od ostalih bezgavk in maščevja s pomočjo posebne sonde, ki zaznava radioaktivnost in s pomočjo njene modre obarvanosti.
Vsako varovalno bezgavko natančno preišče patolog. Vedno se napravi serijsko rezanje bezgavke in v primeru negativnega izvida še imunohistoke-mija. Intraoperativna histološka preiskava po metodi zaledenelega reza je premalo zanesljiva in se je zato ne opravlja. Biopsija varovalne bezgavke je zanesljiva metoda, ki z več kot 95% natančnostjo napove status celotne bezgavčne lože.
Lažno negativnih rezultatov (negativna varovalna bezgavka in mikrozasevki v drugih bezgavkah iste lože) je manj kot 5%. Napravimo jo pri vseh bolnikih z melanomom debelejšim od 1 mm in klinično negativnimi bezgavkami. Pri tanjših mela-nomih je verjetnost mikrozasevkov v področnih bezgavkah manjša kot 2% in zato biopsija varovalne bezgavke ni indicirana. Pri vseh bolnikih s pozitivno varovalno bezgavko je indicirana disekcija celotne bezgavčne lože (kot pri terapevtski disekciji).
Glede na tehnično zahtevnost metode, ki zahteva natančno sodelovanje različnih zgoraj naštetih strokovnjakov, se metoda izvaja samo na specializiranih institucijah.
Včasih so odkriti zasevki malignega melanoma v bezgavkah ne da bi bil znan primarni melanom
Pri približno 4% -12% melanomov odkrijemo zasevke v bezgavkah (ali zelo redko sistemsko) brez prisotnosti sočasnega primarnega melanoma, prav tako pa tudi ni anamnestičnih podatkov o predhodnem primarnem melanomu. Zdravljenje je enako kot v primeru področnih zasevkov ob znanem primarnem melanomu - to je terapevtska di-sekcija celotne bezgavčne lože. Preživetje teh bolnikov se ne razlikuje od preživetja bolnikov z znanim primarnim melanomom (in enakim številom prizadetih bezgavk).
Zdravljenje z obsevanjem (radioterapija) je lahko uspešno
Nekdaj uveljavljeno mnenje, da melanom spada med radiorezistentne bolezni, ki ne reagirajo na obsevanje, danes ne velja več. Tako je radioterapija pomembna kot dopolnilno zdravljenje, kadar sumimo na mikroskopski ostanek pri odstranitvi tumorjev oziroma zasevkov v bezgavkah. Prav tako pomembna je radioterapija v smislu paliacije (lajšanje težav), saj je odgovor na obsevalno zdravljenje boljši kot pa na kemoterapijo.
Za adjuvantno ali dopolnilno zdravljenje se uporablja imunoterapija in/ali kemoterapija.
Tudi oddaljene zasevke je včasih možno zdraviti kirurško.
Standardnega adjuvantnega zdravljenja bolnikov z melanomom ni. Te bolnike zdravijo različno, največ z imunoterapijo. Zdravljenje z visokimi dozami interferona podaljša preživetje brez bolezni in celokupno preživetje, a ima zelo veliko stranskih učinkov, zato se ne uporablja standardno. Opravljene so bile tudi številne raziskave z interferonom v srednjih in nizkih dozah, ki so pokazale, da tovrstno zdravljenje podaljša preživetje brez bolezni, ne pa celokupnega preživetja.
Glede na neugodne prognostične dejavnike bolnikom lahko ponudimo dodatno zdravljenje v okviru kliničnih raziskav.
Bolniki s sistemsko razširjenim melanomom imajo slabo prognozo. Standardno zdravljenje s kemoterapijo privede do popolnega odgovora pri manj kot 5% bolnikov in delne odgovore pri 25% bolnikov. V monoterapiji se uporablja DTIC (di-metil-triazeno-imidazol-karboksamid). Z njim dosežemo odgovore pri 20% bolnikov. V zadnjem desetletju mnogo uporabljajo tudi kombinacije ke-mo- in imunoterapije. Glede na nizek odstotek odgovorov na kemoterapijo, bolnikom s solitarnimi zasevki predlagamo operativne posege, saj jim le-ti lahko zagotovijo dobro paliacijo, nekaterim pa tudi podaljšano preživetje.
Resekcije so smiselne pri bolnikih s solitarnimi zasevki npr. v možganih, pljučih, ali tankem črevesu.
Ko je specifična terapija izčrpana, potrebujejo bolniki z razširjeno boleznijo dobro simptomatsko terapijo v okviru paliativne medicine.
Nekatere redkejše oblike melanoma imajo svoje posebnosti
• Mukozni melanom
Mukozni melanom je redek (manj kot 1%). Pojavlja se v ustih, nosu, požiralniku, žolčniku, sečnici, zadnjiku, vulvi in nožnici; običajno brez posebnih simptomov. Zato ga na splošno odkrijemo pozno in je prognoza slaba. Pigmentne lezije
na sluznicah so redke, zato je vedno potrebno pomisliti na melanom pri odkritju le-teh, posebej v primeru (lažje dostopnih) sprememb na ustni sluznici.
•	Akralni lentiginozni melanom
Akralni lentiginozni melanom se pojavi na zadebeljeni koži podplatov in dlani. Pri temnopoltih ljudeh je to predominantna (prevladujoča) lokali-zacija melanoma. Diagnostika in zdravljenje se ne razlikujeta od postopkov pri drugih tipih melanoma.
•	Subungualni melanom
Subungualni melanom je često težko odkriti zgodaj, zato je potrebna pozornost pri katerikoli pigmentaciji v področju nohtov. Prognoza je praviloma slabša, ker je invazija ob odkritju že globoka. Diferencialno diagnostično prideta v poštev hema-tom in glivična infekcija nohta.
Poseben problem so amelanotične lezije, zato je potrebna pozornost pri vseh procesih na nohtih. Najčešče sta prizadeta palca rok in nog.
•	Dezmoplastični melanom
Dezmoplastični melanom je redka varianta melanoma, ki jo karakterizirajo vretenaste celice, skleroza dermisa (dezmoplazija) in nevrotropizem. Pri dezmoplastični in nevrotropnih lezijah je velika nevarnost ponovitve, ker so slabo omejeni, infiltri-rajo živce in so često amelanotični.
•	Multipli primarni melanom
Multipli primarni melanomi so relativno pogosti. Sočasni vznik 2 ali več primarnih tumorjev je sicer bolj izjemen, metahrono pa vzniknejo novi primarni tumorji pri 5% bolnikov. Multipli (meta-hroni) melanomi so sicer pogostejši pri bolnikih s številnimi atipičnimi nevusi, vendar lahko nastanejo pri kateremkoli bolniku z melanomom. Zdravljenje je odvisno od debeline vsakega posamičnega melanoma. Nobeno sistemsko zdravljenje do sedaj ni vplivalo na nastanek drugega (ali naslednjega) melanoma.
•	Melanom v otroštvu
Melanom je sicer redek pri otrocih mlajših od 12 let, vendar se klinične značilnosti ujemajo s ti-
stimi pri odraslih. Diferencialno diagnostično pride v poštev pigmentirani Spitzev nevus. Klinično je obe entiteti težko ločiti, zato je priporočljiva kirurška odstranitev. V primeru diagnoze melanom je smiselno še dodatno mnenje ali revizija histolo-gije. Ko je melanom tako potrjen, se zdravljenje praviloma ne razlikuje od zdravljenja odraslih.
• Melanom v nosečnosti Raziskave niso mogle potrditi vpliva nosečnosti na prognozo. Čeprav so melanomi v nosečnosti običajno debelejši, nosečnost ne poslabša progno-ze, ki je bistveno odvisna od invazije primarnega tumorja. Čeprav nosečnost ne vpliva na prognozo, pa obstaja soglasno mnenje, da ženskam z debelejšimi melanomi (več kot 1.5 mm) odsvetujemo zanositev vsaj dve leti po odstranitvi primarnega tumorja. Pri bolnicah, pri katerih je prišlo do razsoja v področne bezgavke, pa odsvetujemo zanositev vsaj 5 let po disekciji bezgavk, saj je nevarnost sistemskega razsoja še mnogo večja (več kot 50% ).
Zdravljenje primarnega melanoma in bezgavk se pri nosečnici ne razlikuje od siceršnjega zdravljenja, le v visoki nosečnosti je bolje počakati z disek-cijo bezgavk oziroma inducirati zgodnejši porod zaradi predvidenega posega. V primeru diseminira-nega melanoma je seveda potrebno upoštevati morebitni vpliv radioterapije in/ali sistemskega zdravljenja na plod.
V literaturi ni podatkov, da bi nadomestno hormonsko zdravljenje ali uporaba hormonske kontracepcije vplivala na vznik ali potek malignega melanoma.
Zvonimir Rudolf
'stvarite mir v svojem srcu in v svojem domu, tedaj boste imeli tudi moč, da se boste lahko zavzemali za mir v svetu &e se jjudje ne bodo spremenili v svojem srcu, bodo jutri izdelovali novo oroje.
p. Marko Novak,
OFM, bolniški duhovnik
v
V MREŽI ODNOSOV
Odnos - vir zdravja ali tolmun bolezni
V	procesu zdravljenja in sprejemanja življenja z boleznijo in omejitvami si marsikateri bolnik zastavlja tudi vprašanja o smislu svojega življenja in smislu trpljenja. Včasih mora znova prevrednotiti svoja stališča in odnose ter poiskati nove smiselne povezave. Pri tem mu lahko pomaga tudi bolniški duhovnik. Zato smo za prispevek zaprosili patra Marka Novaka, da delček razmišljanja iz duhovne oskrbe bolnikov podeli tudi z bralci Okna.
Na svojem "romanju" po Onkološkem inštitutu v Ljubljani sem kot bolniški duhovnik naše Bolniške župnije kmalu dojel, da je odnos tista skrivnostna, razgibana in v mnogoterost naravnana resničnost, ki lahko pomeni vir zdravja (tudi zdravljenja, če je v življenje že planila preizkušnja) ali pa tolmun bolezni ...
V	tem razmišljanju izhajam iz dogodka, ki ga je v Svetem pismu Nove zaveze popisal edino apostol in evangelist Janez. V odlomku "Ozdravljenje v kopeli Betesdi" se nam odstre nekaj dragocenih vidikov, ki nas lahko nagovorijo: bodisi na poti zdravljenja, ali že (o)zdravljene bolezni, ali pa kot nekakšna "preventiva".
Odlomek navajam v celoti:
"Potem je bil judovski praznik in Jezus je šel v Jeruzalem. V Jeruzalemu je pri Ovčjih vratih kopel, ki se po hebrejsko imenuje Betesda in ima pet pokritih stebrišč. V njih je ležalo veliko bolnikov: slepih, hromih in sušičnih. Čakali so na valovanje vode, kajti od časa do časa je prihajal v kopel Gospodov angel in vzburkal vodo. Kdor je po vzburkanju vode prvi vstopil vanjo, je ozdravel, najsi je imel katero koli bolezen. Med njimi je bil tudi človek, ki je bil bolan osemintrideset let. Jezus ga je videl, kako leži tam, in ker je vedel, da je že dolgo bolan, mu je rekel: 'Bi rad ozdravel?' Bolnik mu je odgovoril: 'Gospod, nimam človeka, ki bi me dal v kopel, kadar se voda vzburka. Medtem ko grem tja, se spusti pred menoj kdo drug.' Jezus mu je rekel: 'Vsta-ni, vzemi svojo posteljo in hodi!' In mož je takoj ozdravel. Vzel je posteljo in hodil.
Tisti dan pa je bila sobota. Zato so Judje govorili ozdravljenemu: 'Sobota je. Ne smeš prenašati postelje!' On pa jim je odgovoril: 'Tisti, ki me je ozdravil, mi je rekel: Vzemi svojo posteljo in hodi!' Vprašali so ga: 'Kdo je tisti človek, ki ti je rekel:' Vzemi jo in hodi!' Ozdravljeni pa ni vedel, kdo je tisti; Jezus se je namreč umaknil, ker je bila tam množica. Pozneje ga je Jezus srečal v templju in mu rekel: 'Vidiš, ozdravel si. Ne greši več, da se ti ne zgodi kaj hujšega!' Mož je odšel in sporočil Judom, da je Jezus tisti, ki ga je ozdravil. Zaradi tega so Judje preganjali Jezusa, ker je takšne reči delal na soboto. Jezus pa jim je odvrnil: 'Moj Oče dela do zdaj in tudi jaz delam.' Zato so si Judje še bolj prizadevali, da bi ga umorili, ker ni samo kršil soboto, ampak je tudi Boga imenoval za svojega Očeta in se tako delal enakega Bogu." (Jn 5, 1-18 / SSP)
Pozorno branje dogodka, ne da bi se zavihteli v teološko analizo, pred nami razprostre mrežo odnosov:
-	odnos do sebe, do zdravja in svoje bolezni;
-	odnos do trpljenja, ki je povezano z dolgotrajno in težko boleznijo;
-	odnos do soljudi in odnos soljudi do obolelega;
-	odnos do Jezusa iz Nazareta in do Boga, ki ga Jezus razodeva.
V času zdravljenja je pristen, razumevajoč in zvest medčloveški odnos zelo pomemben
Vse smeri odnosov se začnejo pomenljivo razpredati že ob Jezusovem presenetljivem vprašanju, ki se prvi trenutek zazdi kar groteskno: "Bi rad ozdravel?" Odziv vprašanega nam odkrije otožno spoznanje, da bolnik nima človeka, ki bi ga del v kopel, ko se voda vzburka. Tudi v osemintridesetih letih ni imel človeka, ki bi mu dal prednost, da bi vendar prvi zlezel v plivkajočo vodo.
Vsekakor je to situacija, ki je v obeh smereh tudi danes močno navzoča. Kolikokrat lahko slišimo tožbo: "Sam(a) sem... nikomur ni mar zame... v dom bom moral(a)..."
Pred časom me je globoko presunilo pričevanje bolnice srednjih let:
"Zbolela sem za rakom dojke. Morali so jo odstraniti. Šla sem skozi hudo kemoterapijo. Odzivanje telesa in duše je bilo silovito: slabosti, bruhanje, sanje pobesnele groze, tesnoba v čustvih in duhu. Ko sem končno prebrodila vso to stisko, mi je neko jutro po zajtrku mož rekel: 'Ne zdržim več ob tebi in tvojem telesu!' In je odšel, za vedno... Vprašanje, ki je grozljivo zarezalo vam, je bilo: 'Ali se je res poročil z mano ali se je le z dojkami?!' Toda pobrala sem se, in še vztrajam!"
Odnosi so velika dragocenost. Človeški odnos je lahko zdravilen, osvobajajoč - ali pa je izvir silnega trpljenja. Metka Klevišar v svoji knjigi Kako udomačiti bolezen med drugim pravi:
"Če te 'žrejo' neurejeni odnosi na delovnem mestu, v družini, v sorodstvu, bodo vsa zdravila zaman, dokler se ti odnosi ne bodo uredili ... Čist, osrečujoč odnos navdaja človeka z veliko hvaležnostjo, prinaša veliko moč in tudi neko notranje veselje, čeprav sredi trpljenja in umiranja ... Odnos je del vsakega zdravljenja."
Če ni medsebojnega pristnega odnosa, tudi ne more priti do resničnega ozdravljenja! Kako pomemben je iskren, pristen, človeško topel, razumevajoč, obziren, vztrajen in zvest odnos v naporih zdravljenja, nam vsak dan govorijo zgodbe življenja:
"Ce mi boš ti stala ob strani," je dejal onkološki bolnik svoji ženi, ko se je znova pojavila bolezen, "se bom boril!" In njen odgovor: "S teboj sem, s teboj se bom borila!" je v nejm prebudil silno moč, ki je presegla predvidevanja stroke same...
In kaj pomeni bolnici(ku) "odnos, ki posluša in se pogovarja"; zdravnik, ki si vzame čas za pojasnila, načrte in spodbude; sestra, ki darežljivo in sočutno posluša, ko neguje in oskrbuje; strežnica, ki prijazno postreže; snažilka, ki je pozorna do navzočih; mladeniči, ki vozijo na obsevanje in to store čuteče, odprti za kramljanje med potjo? "Odnos, ki posluša in se pogovarja" bolnico(ka) osvobaja stiske in negotovosti, poživlja notranjo moč v upanju, hrani srce s pogumom in zaupanjem!
Bolnikovo sprejetje bolezni, ki se z močno voljo in sodelovanjem usmeri v ozdravitev, je za uspešnost zdravljenja nujno potrebno
Vendar pa nas Jezusovo vprašanje in odziv vprašanega lahko napoti tudi drugam. Recimo, da si dovolimo vprašanje "popestreno" zaslišati: "Ali sploh želiš ozdraveti?" Hanna Wolff je ob tem dogodku ponudila tale poudarek: "Ali želiš ozdraveti
-	to je osnovno vprašanje vsake terapije." Še ostrejši izziv nam ponuja Curt Gotz: "Nekateri ljudje niso zdravi, če niso bolni." Brez dvoma se tu znajdemo na zelo občutljivem terenu. Ali je Jezus z vprašanjem pokazal, da je v bolniku razbral brezvoljnost, vdanost v (temno) usodo, obupajoče razpoloženje (resignacijo)? Kaj pa če je bolnik sicer želel ozdraveti, pa ni tvegal procesa zdravljenja, ki zahteva osebno aktivno sodelovanje? Si je morda želel trenutno ozdravljenje, "od zunaj", brez osebnega napora? Je izgubil "bivanjsko vitalnost", so v njem presahnili vrelci življenja? Je sploh, tam pred ose-mintridesetimi leti, poskušal sprejeti bolezen, invalidnost?
Pred nekaj leti mi je mlada bolnica v stavbi B zaupala "skrivno znamenje" svoje pogumne poti zdravljenja: "Sprejeti, da sprejmeš!" Pojasnilo je za-zvenelo takole: "Sprejeti sebe, da sprejmeš bolezen
-	sprejeti bolezen, da znova sprejmeš sebe - sprejeti trpljenje v bolezni, da se lahko (učinkovito) boriš!"
Sprejetje trpljenja je silen korak, ki ga težko naredimo, čeprav vemo, da je neizogibno v življenju. Frankl v svoji knjigi Volja do smisla pravi, da je trpljenje "zakon, ki je skupen vsemu človeštvu ... Clovek je v trpljenju nenehno v iskanju smisla trpljenja ... Smisel je mogoče najti v vseh življenjskih izkušnjah, tudi v izkušnji bolezni, bolečin in trplje-
II
nja.
Na začetku moje službe bolniškega duhovnika so mi do srca segle besede bolnice, ki je prestala hudo operacijo v stavbi A in se ji je napovedovala zahtevna terapija:
"Vem, za koga se borim, doma imam moža in dva otroka!"
Odnos ljubezni je osmislil njeno trdo preizkušnjo; uspela je, ozdravela je. Vsak človek mora v svojih okoliščinah poiskati svoj smisel življenja in trpljenja, da bo znal in zmogel zaživeti v tem, kar mu je dano. Osnovni smisel vsakega trpljenja je korenina rasti. Z druge plati pa je resnično to, da bo trpljenje vedno ostalo skrivnost. Sprejetje trpljenja ne pomeni, da se mu prepustimo na milost in nemilost, saj ga je treba odstraniti z vsemi sredstvi in za vsako ceno, pod pogojem, da je to možno ... Toda v trpljenju, ki se ne da spremeniti, lahko človek še vedno nekaj spremeni, in sicer sam sebe (prim. E. V. Frankl, Volja do smisla). H. Pera poudarja: "V svojem trpljenju, v svoji krizi odkrijem novo identiteto ... Trpljenje je tudi breme, ki kre-
• II pi."
V pogovorih na Onkološkem inštitutu mi verujoči večkrat poudarjajo:
"Vdan(a) sem v Božjo voljo! Kakor bo Božja volja!"
Z zmanjšano obzirnostjo jih izzivam:
"Mar to pomeni, da se prepuščate brez volje in sodelovanja - kar bo, pač bo?"
Razumljivo: odgovor je odklonilen! Zaupanje, vdanost v Božjo voljo (to je "volja modrosti in ljubezni") vključuje moje sprejetje, mojo pripravljenost in sodelovanje v zdravljenju; vključuje vse soudeležene v teh naporih: svojce in prijatelje, zdravstveno in strežniško osebje, sobolnike, za ve-
rujoče duhovno oskrbo (spremljanje bolniškega duhovnika s pogovori, z molitvijo, zakramenti, ki so znamenja Jezusove bližine in pomoči v bolezni in trpljenju.
Sprejetje očitno pomeni: prebuditi voljo, hote-ti! Hotenje je nujni pogoj za (o)zdravljenje!
Peter Andreas je trdil: "Kdor išče pomoč, mora sam narediti prvi korak - hitro mora odpreti vrata."
Prebujeno krepko voljo je pokazala bolnica v stavbi C. Pripovedovala je:
"Zbolela sem za hudo obliko raka. Hotela sem vedeti, s čim vse se moram boriti. Zdravnik mi je povedal, da je prognoza slaba. Vprašala sem ga: 'Ste se pripravljeni boriti z menoj?' Pritrdil je. 'Jaz tudi,' sem dejala. In glejte, zdaj je petnajst let od takrat, ko mi po statističnih podatkih niso prisodili več kot pol leta!"
Celostno zdravljenje zahteva tudi bolnikovo spreobrnitev
Jezus je v bolniku pod pokritimi stebrišči hotel prebuditi voljo. Namen Jezusove terapije je bilo spremenitev bitja, to je: celotnega človeka! Ko bolezen ogrozi človeka, je človek napaden, zato mora človek z vsem srcem sprejeti tudi zdravljenje. Ce hoče človek resnično ozdraveti, ne more mimo sprejetja in spreminjanja. Odnos do sebe (in s tem do vsega, kar ga obdaja) potrebuje spreobrnjenja. Sicer se lahko dogodi čudno nasprotje, da človek na zunaj izgleda zdrav, vendar ni resnično ozdravljen!
Pri srečanju v Betesdi je prišlo do nepričakovanega preobrata: "Vstani, vzemi svojo posteljo in hodi!" Osemintrideset let otrpnjen bolnik je takoj ozdravel, vzel posteljo in hodil. Pa vendar: Je res ozdravel? Je to vse?
Poglejmo vrstici 14-15: "Pozneje ga je Jezus srečal v templju in mu rekel: 'Vidiš, ozdravel si. Ne greši več, da se ti ne zgodi kaj hujšega!' Mož je odšel in sporočil Judom, da je Jezus tisti, ki ga je ozdravil."
Tu se srečamo z Jezusovimi besedami, ki lahko komu prebudijo vznejevoljenje, odpor in ogorče-
nje. Ob tej izjavi se res lahko izcimi kup nesporazumov, posebej še, ker je v naši ranljivi/ranjeni naravi misel - ko pride bolezen, bolečina, stiska, skratka vse, kar povzroča trpljenje nemudoma ujeta v občutje krivde in neke "kaznovalne pravičnosti" (brezosebne in temne); to pa predvsem zato, ker je podoba Boga prevečkrat "obličje strogega sodnika", ki komaj čaka, da nas bo v svoji premoči obsodil in se maščeval nad grehi naše preteklosti in nas končno vrgel v "peklenski ogenj" ...
Boleči in nevarni nesporazumi se vrstijo v izpovedih bolnic(kov):
"Nič takega nisem zagrešil(a), da moram biti zdaj na bolniški postelji ... Nobenemu nisem kaj tako hudega naredil(a), da zdaj toliko trpim!"
Izbruhne še hujša tožba in protest:
"Tistim, ki počno lumparije, gre vse kot po maslu - jaz pa sem vse življenje delal(a) dobro, dobro vsem, no, zdaj pa tole... "
V našem odlomku, ki zagotovo ne zajame vse problematike o skrivnosti bolezni in trpljenja, še manj pa to temo "razloži", lahko odkrijemo pomemben poudarek. Jezus namreč najprej ozdravi, potlej šele opozori na grešnost z besedami: ..."da se ti ne zgodi kaj hujšega"! Ob pozornem spremljanju dogodka, nam nemudoma postane jasno, da Jezus (razodetje Boga Očeta!) nima nič opraviti z "maščevalnostjo" ali s "povračilnimi ukrepi" zaradi naše grešnosti.
Njegovo opozorilo je naravnano tako k preteklemu kot tudi v prihodnost. K preteklemu zato, ker je grešnost (ki pomeni globoko človekovo ra-njenost, njegovo nagnjenost k neurejenosti in celo zlu, opredelitvi za zgolj subjektivno, sebično dobro, odločanju zoper modrost in ljubezen) vedno delujoči notranji terorist in izcejajoči strupnik v človeškem bitju in njegovem bivanju. Zato je tudi pravzrok trpljenja, bolezni in smrti. V prihodnost usperjeno opozorilo govori o celostnem zdravljenju. Jezus je otrplega bolnika ozdravil bolezni, a za njegovo celostno ozdravljenje mora tudi sam storiti vse, kar more. Bistveno je, da pogumno sprejme sebe, vso svojo zgodbo življenja; da z zaupanjem sprejme Jezusovo moč ozdravljanja in se mu izroči;
da je pripravljen na preusmeritev misli in dejanj, odnosov z bližnjimi in z Bogom... Mož je shodil, a bistvena sprememba se s tem še ni zgodila. Notranjost je še otrpnjena, pripravljenost je obvisela na zunanji spremembi! Drugače rečeno: nepripravljenost na spremenjenje, ujetost v strahove (v sebi in v odnosu do okolja) in premajhno, nedozorelo zaupanje v Jezusa so moža okupirali in povzročili odklonitev resničnega, osvobojenega življenja, kajti "življenje je spreminjanje, je uresničevanje, je neskončen razvoj" (H. R. Muller-Schwefe). Zato ozdravljenega čaka še dolga in naporna pot ...
Za bolnika so lahko nekatere zunanje okoliščine in različni odnosi zelo obremenjujoči
Odnos bolnika do soljudi in soljudi do bolnega se nam odstira tudi v srečanju med ozdravljen-cem in Judi, ki v zgodbi niso prišli dlje od popred-metenega odnosa. Ozdravljeni, ki nosi posteljo, je le sredstvo, da dosežejo svoj namen glede Jezusa iz Nazareta. Kako je bilo poprej (polnih osemintride-set let) in kako bo z njim odslej, jim pač ni mar... Odnos, ki se izriše pred nami, je srhljivo mogoč: človek kot oseba/osebnost stopi povsem v ozadje, interesi dobivajo odločilen pomen!
Na takšno ali podobno prizorišče lahko postavimo nekaj konkretnih in mučnih stvari iz našega vsakdanjika. Bolnik je vse preveč odvisen od birokracije in struktur, ki niso (ali vsaj ne dovolj) "v službi človeka", tudi od zapletov v zdravstvenoza-varovalniškem sistemu. Bolnik(ca) prevečkrat čuti, da je postavljen(a) v sečišče "stabilizacijsko-privati-zacijskih" ukrepov. Ne moremo mimo preobremenjenosti medicinskih sester in drugih, ki intenziv-no(!) skrbe za počutje in nego, bolnic(kov). Zdravijo se v neustreznih razmerah in prepočasi se gradi "boljši jutri", ko pa vendarle "danes" okušajo vso gmoto bolesti in zadreg. Na tem odru bolnikove drame se znajdejo tudi (razni) bližnjiki in celo svojci, ki so bolnika "odpisali" s seznama živih in ga predčasno vpisali v zasebni nekrologij, zato ga obiščejo, če ga obiščejo, "s primerne razdalje"... Spominjam se zgodbe, ki je pred par leti privršala
iz bolničinega globoko ranjenega srca, ko je prišla na kontrolo in sva se srečala v D-stavbi:
"V moji delovni organizaciji so me med zdravljenjem s kemoterapijo odpisali. Na moje delovno mesto so 'za stalno' postavili drugo delovno moč, ne da bi me vprašali o zdravljenju, ne da bi se pozanimali, kako je z menoj, kdaj bi mogla spet priti v službo. Zanje je bila diagnoza rak dovolj, da me vržejo iz službe. Ko sem to izvedela (seveda 'neuradno'), sva z možem šla po delovno knjižico. Vzela sem jo s hudo bolečino v srcu, a ponosna, da sem zmagala v boju z bolezenijo. Tako sem jim pokazala 'vrnitev odpisanih'!"
Izza kulis na oder bolnikove drame bolščijo še drugi "intervencionisti". To so tisti, ki hočejo poceni "tolažiti" in ne vedo, da so bolnika potisnili v podrejen položaj in ga ponižali, tisti, ki delijo vse-povprek svoje recepte, kako bo oboleli zagotovo okreval, če jih bo poslušal in "dopolnil" zdravniško terapijo; tisti, ki se pripravljajo na obisk, da bodo ob bolnici(ku) razkazovali svojo zdravo kondicijo (= princip močnejšega), morda svoj šarm kozmetične odišavljenosti iz zadnjih pariških arzenalov ( pa ne vedo, da bolnico(ka) vsak oster ali premočan vonj muči, mu poslabšuje vdihavanje, povzroča slabosti, ga "drogira" zoper zdravljenje, ...); tisti, ki so prišli na obisk z obravnavo tem, ki bolnika vznemirjajo, hudo utrujajo, ali pa govorijo mimo, ne prinašajo domačnosti, marveč tujost, govorijo preko, zoper ipd.
Ob omenjeni zatohlosti in zavozlanosti odnosov nas more presvetliti in spodbuditi Jezusov odnos, ki je vedno globoko oseben, neposreden, pristno človeški in hkrati osvobajajoč, saj prihaja iz učlovečene Modrosti in Ljubezni človeku naproti. Ob njem se moramo učiti preproste in pristne človečnosti - svetosti odnosa! (Prim. S. Kosovel, "Eno je sveto - preprosto in pristno.")
V razmišljanju, ki si ne more prilaščati strokovne razprave ali česa podobnega, sem želel kot bolniški duhovnik - "romar" po Onkološkem inštitutu - iskreno deliti z bralkami(-ci) glasila "OKNO", kar je navdihnila Božja beseda, kar se kot učenec vsak dan učim (in vedno želim biti učljiv!), kar je
izjecljalo izkustvo skozi drobce, ki jih je poskušala zaobjeti beseda. Da, beseda: preslabotna ptica, da bi na krilih ali v kljunu mogla nositi misel - v molku prebujeno, hrepenečo, prehitevajočo, tako težko ulovljivo. In vendar: Jezus iz Nazareta - iz Molka večne Modrosti porojena Beseda, ki se je učlo-večila in naselila med nami, da stopi v neposreden odnos s človekom, da izpriča Resnico in izpove svojo Ljubezen vse do nespameti križa - je z vstajenjem odprl obzorje smisla, upanja in izpolnjenega Zivljenja. Zaradi te resničnosti lahko tvegamo molk in besedo, lahko tvegamo ODNOS v ljubez-
ni...
p. Marko Novak
ne znamo biti srečni danes, ne pričakujmo preveč od Jutri! Zgrabi ta dan z obema rokama. Rad sprjmi, kar ti daje: svetlobo tega dne, zrak in življenje, smeh tega dne, jok in igro, čudež tega dne. Sprjmi ta dan!
T*

prof. dr. Miha Debevec, dr. med.
NESPORAZUMI V KOMUNIKACIJI
Kdor jezika špara, kruha strada.
Večinoma se vsi zavedamo, da je za uspešnost zdravljenja zelo pomembno tudi bolnikovo aktivno sodelovanje. Le-to pa je mogoče le takrat, če je med njim in zdravnikom vzpostavljena pristna komunikacija, partnerski odnos in zaupanje! V tem procesu pa lahko prihaja do različnih konfliktov in nesporazumov. Zato se je potrebno veščine dobre komunikacije vedno znova učiti. Prof. dr. Miha Debevec, dr. med., specialist radioterapije in onkologije je za bralce Okna pripravil prispevek na to temo in svoje razmišljanje osvetlil s primeri iz klinične prakse.
O odnosu in sporazumevanju med bolnikom in zdravnikom je bilo že veliko napisanega, vendar očitno še vedno ne dovolj, da ne bi prihajalo do nesporazumov, ki lahko bistveno vplivajo na odnos med njima. Ko sem delal na Onkološkem inštitutu, sem nekajkrat po znancih in sorodnikih izvedel za čudne izjave, ki naj bi jih izrekel svojim bolnikom ali njihovim svojcem. Ker takih besed zanesljivo nisem uporabljal, sem si belil glavo, kako je lahko do njih prišlo. Sedaj delam v svoji zasebni ordinaciji. K meni prihajajo na posvet različni bolniki in njihovi svojci in pripovedujejo nenavadne zgodbe, ki naj bi jih doživeli v teku svoje bolezni. Večinoma ugotavljam, da so očitno nastale zaradi pomanjkljivega sporazumevanja z zdravnikom. Ker imam več časa, priznam pa tudi, da več interesa, lažje »razčistim«, kje je nastal nesporazum in
skušam bolnikom pomagati do resnice. Za ilustracijo naj navedem dva taka primera.
Primer nesporazuma zaradi izjave zdravnice, ki jo je bolnica sprejela dobesedno brez povezave s celotnim pogovorom
Starejša bolnica z operiranim rakom maternice je prišla po nasvet glede obsevanja po operaciji. Ko se je pogovarjala s svojo zdravnico na Onkološkem inštitutu o tem, kako živi, kdo skrbi zanjo in kako bo obsevanje potekalo, naj bi ji rekla zdravnica dobesedno: »Potem pa ne boste mogli hoditi.« Bolnica je razumela to tako, da zaradi posledic obsevanja ne bo mogla več hoditi. Ker seveda to ni moglo biti res, sem jo prepričeval, da gre zanesljivo za nesporazum, in da se je izjava zdravnice zagotovo nanašala na ambulantno obsevanje (hoditi na obsevanje), kajti obsevanje medenice nikakor ne more okvariti mišic ali živcev do take mere, da ne bi mogla več hoditi. Uspel sem jo prepričati, šla je na obsevanje, ki se je končalo brez komplikacij in z dobrim učinkom.
Primer nesporazuma zaradi bolničine napačne razlage strokovnih medicinskih izrazov in izvidov
Energična gospa poznih srednjih let je prišla na posvet zaradi svojega moža. Ob tej priliki je pripovedovala tudi o sebi, kako se je rešila smrti, ker se ni več pustila zdraviti na kirurški kliniki, kjer je ležala v »terminalni fazi levkemije«. Ker se je stanje slabšalo, je na lastno odgovornost odšla domov in zato še danes živi. Ni mi šlo skupaj - kirurška klinika in levkemija. Zato sem jo prosil, naj mi prinese odpustnico, če jo še ima. Ob naslednjem srečanju sem na odpustnici prebral diagnozo »ileitis terminalis«, kar pomeni vnetje zadnjega ( terminalnega) dela tankega črevesa. Ker so bili levkociti povišani na 21.000, je prišla sama do sklepa, da ima levkemijo v terminalnem stadiju. Skušal sem ji pojasniti, da ni šlo za levkemijo in da se beseda terminalni nanaša na del črevesa in ne na stadij bolezni, vendar dvomim, da sem uspel in verjetno še vedno verjame v svojo različico zgodbe.
Ta dva primera dokazujeta, do česa lahko pripelje nesporazum v komunikaciji med bolnikom in zdravnikom. V prvem primeru je šlo za tipičen primer izjave, iztrgane iz konteksta. Zdravnica je namreč glede na okoliščine menila, da bolnica ne bo mogla hoditi ambulantno na obsevanje. V drugem primeru pa za napačno razumevanje strokovnih, večinoma latinskih ali pa popačenih medicinskih izrazov. Mnogokrat sem se prepričal, da izraz, ki ga uporabljamo zdravniki v različnih pomenih npr. tumor ali bezgavka, bolniki oziroma njihovi svojci praviloma razumejo v najslabšem pomenu. Beseda tumor lahko označuje katerokoli zatrdlino, maligno ali benigno, pa tudi oteklino, ki je posledica zastoja ali vnetja. Tudi bezgavka ne pomeni vedno zasevka v bezgavki, ampak je lahko tudi normalna drobna bezgavka, ki se dobro tiplje pri suhcih. Spominjam se zaskrbljene sosede, ki je bila vsa obupana, ko je prebrala zapisnik pregleda dojk, na katerem je bil vpisan tipljiv tumor, ki je že bil citološko potrjen kot benigna cista. Marsikdaj pride do nesporazuma zaradi napačnega razumevanja tujk. Moja sorodnica je imela želodčne težave in mi je zatrdila, da je že bila na gastroskopiji. Kasneje se je izkazalo, da je opravila gastrografijo (rentgenski pregled želodca) in ne gastroskopije (endoskopski pregled želodca).
Bolnik ima pravico do vseh informacij o svoji bolezni, zdravnik pa mu jih je dolžan posredovati v njemu razumljivi obliki. Razumevanje danih informacij je potrebno preverjati, za pogovor pa se pripraviti.
Prav nobena sramota ni sproti vprašati zdravnika, kaj pomeni tuja ali nejasna beseda. Veliko bolnikov in njihovih svojcev je prepričanih, da so zdravniki strašno zaposleni in da nimajo časa za pogovor o njihovi bolezni, izvidih opravljenih preiskav, predvidenih postopkih in pričakovanem uspehu zdravljenja. Drži, da zdravniki pri svojem delu z bolniki večinoma hitijo, ker jih priganja veliko število čakajočih bolnikov pa tudi omejen ordinacijski čas. Vendar pa smo zdravniki zaradi bolnikov in ne obratno, zato smo dolžni vsakemu bolniku vsaj poskusiti pojasniti vse, kar nas vpraša. Res pa je tudi, da si večina zdravnikov ne more vzeti časa za pogovor ravno tisti trenutek, ko bolnik ali svojci to želi-
jo, in se je največkrat potrebno v naprej dogovoriti za pogovor. Potrebno je upoštevati tudi to, da včasih zdravnik kljub najboljšemu namenu ne more biti na razpolago točno ob dogovorjenem terminu, ker se lahko pojavijo nepredvidene in nujne okoliščine, ki mu to onemogočajo. Poleg tega zdravnik ne more vedeti na pamet vseh podrobnosti za vsakega od bolnikov in je potrebno sproti pregledati izvide za posameznega bolnika, da ne pride do zamenjave, kar se sicer tudi lahko dogodi. Ce so vsi izvidi sproti vnešeni v računalnik in je le-ta pri roki, je to lažje, sicer pa je treba dobiti popis bolezni ali stare izvide ambulantnih pregledov, kar pa včasih takoj ni mogoče. Bolnik je pogosto utrujen in razburjen od dolgotrajnega čakanja na pregled, in ko je pred zdravnikom v ordinaciji, se enostavno ne more spomniti, kaj vse je nameraval vprašati. Zato svetujem, da si doma v miru pripravi vsa vprašanja in si potem pomaga kot v šoli s »plonk« listkom.
Za bolnika in za zdravnika je najbolj kočljiv pogovor o uspehu zdravljenja in prognozi bolezni. Bolnik želi izvedeti spodbudne novice, ki mu pustijo upanje na izboljšanje. Zdravnik pa vselej ne more izpolniti bolnikovih pričakovanj, ker gre bolezen lahko na slabše. Svojci včasih izrecno zahtevajo, naj zdravnik ne pove resničnega stanja ali celo prave diagnoze bolezni, ker da je bolnik že grozil s samomorom, če bo zbolel za rakom ali se ne bo mogel pozdraviti. Zato je v takem primeru razumljivo, da se skuša zdravnik neposrednim odgovorom izogniti in raje »postane nedosegljiv« zaradi »pomanjkanja časa«.
V zadnjih letih sredstva obveščanja vse pogosteje poročajo o različnih aferah v našem zdravstvu. Do marsikatere izmed njih ne bi prišlo, če bi med bolnikom, njegovimi svojci in zdravnikom ne prihajalo do nesporazumov. Bolnik in njegovi svojci naj vselej naravnost in brez zadrege vprašajo zdravnika vse, kar želijo izvedeti. Radovedni in sitni bolniki pridejo bolje skozi svoje zdravljenje kot zadržani in potrpežljivi. Star slovenski pregovor, ki sem ga dal za uvod tega prispevka, bi lahko spremenili tudi tako:
»Kdor jezika špara,
se po nepotrebnem sekira.«
Miha Debevec
Ureja: prof. dr.
Pavle Jezeršek, dr. med.
DOBRO JE VEDETI, KAJ POMENI
Incidenca: število novih primerov bolezni v določenem času, določenem obdobju, določeni populaciji.
Detekcija: odkrivanje.
Melanocit: celica v koži, ki sintetizira melaninska zrnca s temnorjavim pigmentom, ki ščiti človeka pred UV-žarki.
Sinhron: ki se dogaja sočasno z nekim drugim dogajanjem.
Metahron: ki se dogaja v drugem času v primerjavi z nekim drugim dogajanjem.
Nevus: prirojeno ali kasneje nastalo benigno, omejeno, navadno pigmentirano znamenje (»materino znamenje«).
Lentigo: kot leča veliko znamenje na koži.
Displasticen (nevus): ki je spačen ali nepravilno razvit ali nenormalno velik oz. oblikovan (nevus).
Nehomogen: ki ni sestavljen iz sestavin z enakimi lastnostmi.
Verukoiden: ki je podoben bradavici.
Policiklicno omejen: omejene s krožnimi robovi.
Klinicni opis malignega melanoma: A ali je simetričen ali ne, B kakšne robove ima, C kakšne barve je, D kakšen je njegov premer, E ali je ali ni dvignjen nad nivojem kože.
Fascia: vezivo, ki ovija del telesa, mišico ali skupino mišic.
Reekscizija: ponoven odvzem tkiva (npr. za histološko preiskavo).
Limfoscintigrafija: scintigrafski prikaz limfiatične-ga sistema.
Drenaža limfe: odvajanje limfe (izcedka) iz telesne votline.
Nanokoloid: majhni delčki koloida npr. radioizoto-pa.
Imunohistokemija: histološko ugotavljanje prisotnosti kemično označenih imunskih delcev.
Disekcija bezgavčne lože: razrezanje majhnega prostora, v katerem ležijo bezgavke.
Imunoterapija: zdravljenje z aktivnimi (antigeni) ali pasivnimi (protitelesa) imunskimi sredstvi.
Interferon: predstavnik glikoproteidov, ki ga tvorijo celice po stiku ali okužbi z virusi, endotoksini ali bakterijami, ki učinkuje nespecifično protivi-rusno, včasih tudi protitumorsko.
Paliacija (žargon) = paliativno zdravljenje, ki blaži bolezenske simptome ali lajša bolečine, ne zdravi pa same bolezni.
Akralni: ki se nanašajo na okončine.
Subungualen: ki leži pod nohtom.
Dezmoplastičen: ki povzroča rast fibroznega veziva.
Adjuvanten: pomožen, podporen.
Anus preater (naturalis): nenaravna odprtina za blato.
Zarodna celica: spolna celica.
Gen: osnovna materialna enota dedovanja v celici, dedna osnova.
Genski zapis: v genu shranjeni podatki, ki se dedu-jej°.
Alteracija: sprememba, menjava.
Diameter blata: premer klobase, izločenega blata ob iztrebljanju.
Tanjše blato: forma klobase blata, ki je tanka kot svinčnik zaradi zoženega lumna črevesa.
Polip: okrogel pecljat izrastek na sluznici.
Hemikolektomija: operativna odstranitev polovice (kolona) širokega črevesa.
Marker CEA: označevalec za raka širokega črevesa in danke ter različne vrste drugih malignih bolezni.
Pavle Jezeršek
SESTOP
Za drugačno, novo življenje
Šele sestop z vlaka mi je omogočil, da sem začel spoznavati življenje tudi malo drugače. To je bil sestop s tistega vlaka, za katerega (ko se peljemo na njem) mislimo, da nas vozi v edino pravo življenje. Pa je tudi tisto, kar drvi mimo nas, kar le bežno opazujemo skozi okno - pravo življenje.
Da pa bi lahko prepoznali to življenje, je treba najprej izstopiti. Priznam, da sam ne bi izstopil, če me ne bi med njegovim drvenjem življenje kar samo izvrglo.
Potem sem se znašel na življenjskem brezpotju. V trenutku nisem imel več svojih življenjskih tirnic, naravnanih proti nobenemu cilju. Življenje se mi je začelo kazati v drugačni luči. Morda zato, ker zaradi močno zmanjšanih kakršnihkoli možnosti nisem imel več nobenega vsakdanjega interesa.
Ko v trenutku nimaš več vsakdanjih interesov, potem stvari v življenju ne osvetljuješ več s svojimi barvastimi žarometi pričakovanja in upanja; ne gojiš več svoje predstave in želje o tem, kako naj bi kaj bilo oz. kako bi se moralo zgoditi. Stvari začneš osvetljevati z belo, brezbarvno svetlobo. Šele potem se morejo pokazati prave barve za vsako stvar posebej.
Najprej začnejo odpadati in se lomiti vsakovrstni okvirji, zakoličenosti, pričakovanja... Vedno več stvari začne postajati pravšnjih kar takih, kot so... Marsikaj dobiva drugačen smisel, globlji pomen...
V taki luči začne človek znova preverjati svojo naravnanost do življenja, sebe, drugih, preteklosti, prihodnosti... Začne preverjati, kako se mu kaže resnica, kako doživlja ljubezen... Začne živeti svoje dodatno življenje...
Res sem doživel tak sestop. Šele takrat, ko se je hrup drvenja življenja malo pomiril, so se mi začele odpirati mnoge nove poti. Počutil sem se, kot da bi začel živeti še eno življenje. Vsak dan se je odprlo kaj novega. Na te poti sem se podajal v začetku brez posebnega upanja ali pričakovanj. Ko pa
sem spoznal polnost drugačnega življenja, sem pridobil pogum, radovednost in upanje.
Ugotovil sem, da je najbolj pomemben smisel -da si to drugačnost osmislim, da prepoznam drugačno srečo, da si tudi na novih poteh izoblikujem samopodobo.
Zvone Modrej
^ ^^rpatej je tisti, ki heče nekaj časa iti z menj po isti peti. Nisem več sam. Prijatelji ne gledaje tolike nase, skupne zrje v iste smer. Pravi prijateji drug drugega ne priklepje na verige. Te bi pemenile smrt prijatejstva. Prijatejlji se medsebjne esvebajaje.
^^zdravi svje srce. Izvabi iz njega smehljaj, na cesti, pri ekencu, v pisarni, v avtu, pri delu, dema, prepreste zate, ker se ti zdi lepe, kar take.
ODHOD
In zažvižgal je vlak skozi mrak.
(O. Zupančič)
Proti Ljubljani. Redke dežne kaplje so me pomirjale, čeprav je bila pot vse prej kot prijeten izlet. Iz zvočnika se je oglasilo: »Končna postaja -Ljubljana!« Pozdravilo me je sonce in vesela sem bila, da ne bom potrebovala dežnika. S sovjim prijetnim vonjem je mimoidoče vabila kavica, zato sem si jo v miru privoščila. Potešila sem si željo in se odpravila tja, kamor sem se že neštetokrat - v stavbo Onkološkega inštituta.
Proti pričakovanju sem pregled hitro opravila, zato sem odšla na oddelek, kjer sem bila operirana. Pozdravila sem se z osebjem, ki so mi povrnili zdravje. S stiski rok, lepimi besedami in željami smo se poslovili.
Ko sem se vračala iz stavbe, sem od daleč opazila znanca. Taka kot sem, sem se mu približala in ga pozdravila. Izmenjala sva nekaj besed, ko se pojavi gospod srednjih let, prav tako v bolniški halji. Stopi med naju in reče: »Gospa, zakaj pa se rokujete z nama? Ali se nič ne bojite, da bi se okužili?« Ker nisem bila povsem prepričana, ali sem prav slišala, sem ga prosila, če ponovi vprašanje. Brez razmisleka sem mu nato odgovorila: »Ne, gospod, zakaj neki bi se bala, ko pa sama prihajam sem že od 1993. leta.« Njegov obraz se je zresnil in ugotovila sem, da je razumel, zakaj me ni strah. Ker se je bližala ura odhoda mojega vlaka, sem se nasmehnila in obema podala roko z željo, da se čim hitreje vrneta k svojim domačim.
O njegovih besedah pa sem dolgo razmišljala. Kdo neki ga je prizadel? Kdorkoli pa je že bil, se verjetno ne zaveda, da je življenje nepredvidljivo. Za nobeno pot ne vemo, kakšna je. Smer in cilje lahko izbiramo sami; določati si poti do njih, pa nam življenje ne pusti. Pri mnogih stvareh smo omejeni. Ne da se jih razrešiti. Ostanejo skrivnost. Cesa se najbolj bojimo? Kar ne poznamo, kar še nismo srečali, pa je polno našega vsakdanjega življe-
nja. Izguba, osamljenost, bolečina, bolezen, umiranje in smrt. Dober dan vsem skupaj - vsak dan.
Prav vsi so krmarji našega življenja in spremljevalci naših poti. Zakaj se pred njimi umikamo v vozila, s katerimi hočemo pobegniti pred rasnič-nostjo? Vsi so dopolnitev življenja in spodbuda, da delujemo. Brez njih ne bi bilo nikakršne nujnosti, da iz vsake minute iztisnemo le najlepše. Samo ta pot je, druge ni. Stopiš na zadnjo travo, pohodiš svojo senco in napraviš zadnji korak.
Toliko težje bomo vse to sprejemali, kolikor bolj se jim bomo izmikali. Naj nas ne bo strah uporabljati ničesar, kar bi spominjalo na minevanje in smrt: ovenelo listje, sivenje las, staranje, bolezen in nebogljenost. Prav vsi se bojimo umiranja, svojega lastnega umiranja.
Mogoče bi nam bilo lažje, če bi se o vsem tem več pogovarjali. Ne kot o grozi, temveč o nečem, kar je sestavni del našega življenja.
Smrt! Velika učiteljica življenja si! Nisi izbirni predmet. Nekega dne bomo vsi pri tvojem pouku. Pametni pa že zgodaj poslušajo tvoja predavanja, da bodo pripravljeni, ko pride čas mature.
Nada Srpčič
Delo,, z rokami,
to je najpreprostjše, najnaramjše in njučinkovitjše sredstvo, ki ljudi duševno ozdravlja.
VOJNA IN RAK
Bilo je 2. julija 1991, ko se je Slovenija osamosvajala. Zbudila sem se v jasen sončen poletni dan. Stopila sem na balkon in globoko dihala. Pogled mi je zaplaval čez morje na Miljske griče in v daljavo do Triglava, ki se je kopal v soncu. Vse je bilo mirno in spokojno, čeprav smo bili v vojni.
Tudi v moji duši je divjala vojna. Premišljevala sem, koliko časa bom še gledala te hribe, opazovala morske valove, jadrnice z belimi jadri, moje mesto, ki se zvečer kopa v morju luči. V meni je bil strah pred diagnozo - rak, ki jo bodo potrdili na Onkološkem inštitutu.
Stopila sem v sobo in se na hitro opravila ter se z možem napotila proti železniški postaji. S prvim jutranjim vlakom sva se odpeljala proti Ljubljani. Bila sem v skrbeh, kako se bom vrnila domov, kajti poročila na radiu niso bila prav nič spodbudna.
Vožnja z vlakom je bila mirna. Z možem sva tiho sedela v kupeju, zatopljena vsak v svoje misli. Moje so se vrtele okrog bolezni. Me bodo sprejeli v tem času na Onkološkem inštitutu, bodo opravili vse preglede, bodo potrdili diagnozo ali jo ovrgli?
Pripeljala sva se do Kliničnega centra in krenila proti rumeni stavbi Onkološkega inštituta. Zazrla sem se v okna prvega nadstropja in pomislila: »Kolikokrat si že hodila mimo te stavbe in si dejala - da le ne bi nikoli prestopila praga te hiše...«
Nadaljevala sva pot do stavbe D, kjer so ambulante. Prijazno so me sprejeli in opravili vse preglede. Diagnoze niso mogli potrditi, niti ovreči. Poslali so me domov v dvomih z naročilom, naj se prihodnjič vrnem z izvidom punkcije, ki so jo opravili v Kopru.
Okrog trinajste ure, ko sva se odpravljala na kosilo, je zatulila sirena. Povsod so hiteli zapirati, ulice so se izpraznile. Odpravila sva se proti postaji, ko se iznenada zasliši močan pok - vojaško letalo je prebilo zvočni zid. Umaknila sem se v zavetje velikega kostanja in se stisnila k njemu. Potem sva šla naprej, ko naju je med potjo neka roka iznenada potegnila na hodnik hiše, kjer je bilo vse polno
prestrašenih ljudi. Ko je bilo alarma konec, sva pešačila proti železniški postaji, si vmes kupila nekaj sadja in čakala, saj je imel vlak dolgo zamudo.
Odpeljali smo se, a se je vlak na Brezovici ustavil. Tam smo čakali dolgih osem ur, od 16.00 do 24.00 ure. Posedali smo po tračnicah in poslušali radijske informacije. Med novicami so povedali tudi o našem vlaku, ki se je moral zaustaviti, ker so iz Vrhnike proti Ljubljani krenili tanki.
Bilo smo prestrašeni. Še hujši boj pa je divjal v meni. Zamišljeno in tiho sem sedela na tračnicah in čakala.
Opolnoči naju je vlak odpeljal ponovno proti Ljubljani. Morali smo izstopiti. Niso nam dovolili, da bi spali v kupejih. Ljubljana je bila vsa v temi, nismo vedeli, ne kod ne kam.
V tretjem hotelu sva končno našla prenočišče. Dolgo nisva zaspala in sva poslušala hrup vojaških vozil in streljanje.
Drugi dan smo se odpravili z vlakom proti Kopru čez Jesenice, po dolini Soče skozi Sežano in Divačo. Vožnja je zaradi postankov zaradi vojaških groženj trajala dobrih deset ur.
Cez štiri dni sem šla ponovno v Ljubljano in ostala v bolnišnici, kjer so mi odstranili dojko. Diagnoza je bila potrjena.
Takrat se je začel moj boj za življenje, ki traja že enajsto leto. Vedno znova se spominjam zdravnice dr. Senčarjeve, ki me je bodrila: »Poskrbite za svoje zdravje, veselite se vsakega dneva in polno živite. Ce boste imeli srečo, boste preživeli.«
Milka Jankovič
Ureja: Lili Sever
Lep pozdrav vsem, ki radi prebirate naš kotiček.
Tokrat se bomo pogovarjali o hišnih ljubljenčkih, ki nas vse, še posebej otroke, zelo osrečujejo in razveseljujejo. Skoraj vsaka družina ima vsaj enega hišnega ljubljenčka, pa naj bo to psiček, muca, hrček, papiga ali kakšna druga priljubljena živalica, ki se nam hitro priraste k srcu in jo imamo za »malega družinskega člana«. Otroci o njih prav radi govorijo, predvsem pa tudi skrbijo zanje.
V mesecu oktobru je potekal svetovni dan živali. Na ta dan smo se z otroki še posebej pogovarjali o živalih, ki jih imajo doma, pri babici, sosedih in prijateljih. Vsak je znal kaj zanimivega povedati ali narisati, saj je taka tema otrokom zelo blizu in jo imajo radi, kot imajo radi tudi svoje hišne ljubljenčke, o katerih so pisali in risali tudi za bralce Okna.
Lili Sever,
viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike
MOJ FLOKI IN PUFI
Pufi je moja perzijska muca, ki je črna, siva in rjava. Rada je piškote in sladoled. Spi pri mami na postelji, stranišče pa ima v škatli.
Floki je morski prašiček, ki rad grize. Hranimo ga s korenjem, solato in jabolki. V glavnem je v
kletki, le včasih ga izpustim. Ugriznil je moji sestri, mene pa še ne.
Kaja, 2. razred
MURI IN PIKA
Muri je črnobel pes, ki se je včasih rad igral, sedaj pa rad teka naokoli. K nam je prišel sam in ostal. Ima kratke noge in najraje je kosti, biskvit in piškote. Ce ni doma mame, glasno cvili od žalosti.
Muca Pika ima belo kratno dlako, ki se hitro umaže. Zato jo pogosto kopamo. Najraje se hrani z ribami in jabolčnim zavitkom. Moramo jo peljati k veterinarju, ker je dobila mačjo bolezen.
Klavdija, 1. razred
MOJA PAPIGA
Ze šest let imam papigo Lizo, ki je rumene in modre barve. Zjutraj, ko moram v šolo, je vedno žalostna. Popoldne, ko se vrnem domov, pa veselo skače po kletki in glasno poje.
Kadar gremo na dopust, jo damo dedku in babici.
Sedaj bomo kupili še eno papigo, da ne bo Li-zi dolgčas. Upam, da se bosta razumeli.
Nina, 5. razred
MDTIGEH
HRČEK
Med počitnicami sem pri sosedih spoznala rja-vo-belega hrčka, s katerim sem se večkrat igrala. Zlezel mi je na ramo in potem v žep. Rad je jedel travo in semena. Star je bil 4 leta.
Maša, 2. razred
MOJA DONA
Ze pet let imam škotsko terijerko Dono, ki je čisto bela. Vsak dan jo peljem na sprehod in sva dobri prijateljici. Najraje ima pasjo hrano iz konzerve. Spi v svoji uti na dvorišču. Zelo nerada se kopa.
Anja, 3. razred
MUCA MACA
Naša mala muca maca, rada k peči se tišči, prede in proseče mijavka, kadar mleka si želi.
Vendar naša muca Maca, ni lenuhinja, zaspanka, miške kar pred njo bežijo, ko je tačke zasrbijo.
Sandra, 15 let
PAPAGAJ
Pa-pa-pa-pa-pa-papagaj, radoveden, da je kaj. Ves dan v kletki se drži, zoba zrnje in pa spi.
Krasen ptič je papagaj in prijazen, da je kaj. Cele dneve žvrgoli, govoriti se uči.
Žiga, 14 let
NOVO ZDRAVILO
Imatinib Mesylate (Glivec®) za zdravjenje kronične mieloične levkemije in gastrointestinal-nega stromalnega raka
Zdravljenje kronične mieloične levkemije
Kronična mieloična levkemija (KML) je novotvorba mieloičnega tkiva. Pri tem gre za razraščaje mieloičnih celic. Mieloična celica je nezrela oblika belih krvničk (levkocitov). Bolezen običajno ugotovimo v kroničnem obdobju, v katerem je tudi najbolj dovzetna za vse načine zdravljenja. Ko bolezen preide v pospešeni potek ali v končno blast-no preobrazbo, so vsi dosedanji načini zdravljenja malo uspešni. Vendar tudi tem bolnikom lahko podaljšamo vsaj kronično obdobje bolezni z najustreznejšim načinom zdravljenja.
Načini zdravljenja kronične mieloične levkemije so bili v zadnjih 50. letih različni. Bolnike smo zdravili z obsevanjem vranice z ionizirajočimi žarki, različnimi citostatiki, interferonom alfa (INF) in s presaditvijo krvotvornih matičnih celic (PKMC). Zdravljenje s citostatiki, kot sta melfalan in hidroksiurea, pri katerih dosežemo le majhen delež citogenetičnih remisij, uporabljamo le pri starejših bolnikih in pri tistih, ki ne prenašajo INF. Interferon (INF) je učinkovit le v kroničnem obdobju bolezni. Z njim se pri bolnikih, kjer smo dosegli citogenetično remisijo, približamo uspešnosti zdravljenja s presaditvijo krvotvornih matičnih celic (PKMC). Zdravljenje s PKMC izvajamo do 55. leta starosti pri tistih bolnikih s KML, ki imajo skladnega sorodnega darovalca in do 40. leta starosti pri tistih, kjer po zdravljenju z INF nismo dosegli citogenetične remisije bolezni, pa imajo neso-rodnega darovalca.
Glivec® je eno izmed novih bioloških zdravil, ki usmerjeno delujejo na določene beljakovine v rakavih celicah. Predstavlja nov dosežek pri zdravljenju kronične mieloične levkemije.
Prvič so ga uporabili pri bolnikih s KML junija 1998 v ZDA. Pri nas ga uporabljamo nekaj manj kot leto dni. Usmerjeno je proti BCR-ABL onko-
proteinu, ki je produkt Philadelphia kromosoma, značilne kromosomske spremembe pri večini bolnikov s KML. S svojo neprestano aktivnostjo BCR-ABL protein povzroča nastanek levkemične-ga klona celic. Glivec® usmerjeno zavre delovanje onko-proteina in tako prepreči razrast levkemične-ga klona celic. Omogoča uspešno zdravljenje ne le kroničnega obdobja bolezni, temveč tudi obdobja pospešenega poteka in mieloblastne preobrazbe. Zdravljenje z Glivecom® je indicirano:
1.	pri bolnikih v kroničnem obdobju bolezni, ko zdravljenje z INF ni več učinkovito ali ga bolnik ne prenaša,
2.	v obdobju pospešenega poteka,
3.	v mieloblastni preobrazbi bolezni,
4.	nekateri ga priporočajo tudi v kroničnem obdobju bolezni pri bolnikih, ko z INF po 6-me-sečnem zdravljenju ne dosežemo popolne klinične remisije ali po 12-mesečnem zdravljenju ne dosežemo citogenetične remisije.
Kljub specifičnemu delovanju Gliveca®, ki zavira Bcr-Abl tirozin kinazo, pa se tudi nanj lahko razvije rezistenca in zdravljenje ni več učinkovito. Sedaj raziskujejo vpliv Gliveca® na podaljšanje preživetja bolnikov v kroničnem obdobju KML in kombinacije Gliveca® z drugimi zdravili, da bi preprečili pojav rezistence bolezni nanj.
asist. mag. Irena Preložnik Zupan, dr. med., Klinični odd. za hematologijo, Interna klinika, Klinični center Ljubljana
Zdravljenje gastrointestinalnega stromalnega tumorja
O redkem tumorju, ki se pojavi v prebavnem traktu, do nedavnega nismo dosti vedeli. Gastroin-testinalni stromalni tumor (GIST) je tumor, ki se najpogosteje pojavlja v želodcu, redkeje v tankem in širokem črevesu ter danki. Po načinu rasti, poteku bolezni in zdravljenju se zelo razlikuje od karci-nomov prebavil. Nastane iz celic, ki oživčujejo črevesje in omogočajo njegovo gibanje. GIST ima lahko benigen potek, ko raste zelo počasi, ali pa je zelo maligen in v kratkem času povzroči smrt zara-
di razraščanja v trebuhu. Do sedaj je bilo uspešno le kirurško zdravljenje, pa še to le takrat, če je bilo izvedeno pravočasno in radikalno. Ker je zelo redek, saj letno zboli le 16 ljudi na milijon prebivalcev, redko pomislimo nanj. Najpogosteje ga zamenjamo s sarkomi gladkomišičnih celic. Vendar nam danes pri diagnosticiranju pomaga posebno barvanje tumorskih celic v vzorcu tkiva. Le-to prikaže za ta tumor specifične beljakovine v celični steni.
Cez noč je postal ta tumor ena najbolj zanimivih tem vseh svetovnih onkoloških kongresov in predmet številnih raziskav. Razlog za to je novo zdravilo Glivec®, ki se veže na omenjeno specifično beljakovino v tumorskih celicah in s tem ustavi rast rakave celice. Ciljano ubija samo rakave celice tega tumorja, medtem ko zdravih skorajda ne poškoduje. Zdravilo je v obliki kapsul in ima malo neželenih učinkov. Predstavlja novo upanje za bolnike z gastrointestinalnim stromalnim rakom. Predpiše ga lahko onkolog ali hematolog. Zdravljenje s tem zdravilom ima malo sopojavov in še ti so blagi in prehodni. Slaba stran zdravila je njegova izjemno visoka cena. Mesečno zdravljenje s kapsulami Glivec® kapsulami stane več tisoč evrov, zdravljenje pa mora biti po današnjih spoznanjih doživljenjsko.
doc. Branko Zakotnik, dr. med.
Odd. za internistično onkologijo, Onkološki inštitut Ljubljana
Ko
v0 ugasnejo luči ljudi
in utihne nemir sveta, tedaj zagledamo zvezde, tedaj spet zaslišimo tišino. Obstajajo pa zvezde v noči, kijih nismo še nikoli videli. Ko se še bolj stemni, zasvetijo.
NOVA PRIDOBITEV
Onkološki inštitut, 5. december 2002
Onkološki inštitut je postal bogatejši za najsodobnejše medicinske naprave (linearni pospeševal-nik in CT aparat s trodimenzionalnim planiranjem), ki omogočajo bolj skrbno načrtovano zdravljenje z obsevanjem, ki je za bolnike tudi bolj varno in uspešno. Zdravljenje načrtuje in vodi tim,
Ob slovesnem odprtju je minister za zdravje prof. dr. Dušan Keber prerezal trak, direktor Onkološkega inštituta doc. dr. Albert Peter Fras pa je izrazil veliko zadovoljstvo v imenu vseh zaposlenih in bolnikov.
ki ga sestavljajo zdravniki radioterapevti in radiologi, radiološki inženirji in radiološki fiziki.
Ob slavnostnem odprtju 5. decembra 2002 so zbranim gostom in domačim strokovnjakom spregovorili: prof. dr. Dušan Keber, dr. med., minister za zdravstvo RS, doc. dr. Albert Peter Fras, dr. med., direktor Onkološkega inštituta in doc. dr. Primož Strojan, dr. med., vodja oddelka za radioterapijo.
Z novo pridobitvijo je Onkološki inštitut nadoknadil 15-letni zaostanek za razvitim svetom.
Žal pa bi bilo za potrebe bolnikov potrebno več takih naprav. Z njo je namreč možno obsevati le 40 - 50 bolnikov dnevno. Zdravljenje z obsevanjem pa potrebuje bistveno več bolnikov, saj se jih dnevno zvrsti na oddelku za radioterapijo 200 - 250. Zato si bo Onkološki inštitut še naprej prizadeval za posodobitev opreme in s tem za zagotavljanje enakih možnosti za vse bolnike. Obsevanje je pomemben del onkološkega zdravljenja, saj ga v različnih obdobjih svoje bolezni potrebuje 50%-60% bolnikov.
MO

B.
olestni kritik
večna zavora si.
bBolesten kritik nikoli ne prinaša novega življenja, ker je sam mrtev. On sam je bula, balast. Povsod zavira. Ovira sleherno gibanje. Podoben je blaznemu vrtnarju, ki spomladi tako korenito obreze drevesa, da povzroči njihovo smrt.
K"

doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak, spec. logoterapije
SMISEL DELA
Zadovoljstvo nam daje lastna odločitev za uresničevanje pravih vrednot
O minljivosti svojega življenja ne rarzmišljamo radi. Vendar jo je pomembno ozavestiti zato, da bi si s čim večjo odgovornostjo naravnali tri osnovne življenjske naloge in si znali odgovoriti na sledeča vprašanja: kaj naj v življenju delamo, koga naj ljubimo in kako naj trpimo.
Tokrat si bomo ogledali, kaj vse sodi k uresničevanju našega dela, ki naj bi bilo čim bolj smiselno. Smiselnost dela je v tesni povezavi z vrednotami, kot so: znanje, ljubezen, poštenost, resnicoljubnost in odgovornost. Kot posamezniki se lahko naravnamo in težimo k čim boljšemu uresničevanju teh vrednot pri svojem vsakodnevnem delu, ali pa si izberemo kot vodilo za delo kakšen drug vrednostni sistem.
Če se odločimo za prej omenjene vrednote, nam prav to omogoča, da se izognemo najbolj pogostim in perečim problemom, ki jih doživljamo pri opravljanju vsakodnevnih delovnih obveznosti. Pri tem gre za naša prizadevanja, da ostanemo telesno in duševno zdravi, kar pomeni, da se znamo izogniti kronični utrujenosti in izgorevanju; da znamo uravnavati svoj čustveni svet tako, da ohranimo moč in potrpljenje za ljudi, za umirjeno od-
DUMWM MOTČlIrS
zivanje in kontrolo svojih čustev in da si prizadevamo za nenehno širjenje svojega duhovnega področja. To pomeni, da nas zanimajo novosti, spremembe in izzivi življenja.
Vsakdo si sam izbere način uresničevanja vseh vrednot, ki mu omogočajo čim večjo smiselnost lastnega dela. Clovek pa največkrat razmišlja drugače. Meni, da je pri svojem delu odvisen predvsem od zunanjih okoliščin. Zato se tudi ne potrudi dovolj, da bi sprotno reševal in iskal najboljše možnosti za svoje zadovoljstvo pri delu. Lastno spoznanje pride do veljave šele takrat, ko se že pojavijo različne neprijetne posledice na telesnem in duševnem zdravju.
Znanje je vrednota, ki prinaša uspeh in krepi samozavest
K osebni zrelosti sodi tudi skrb za prepoznavanje tistih vrednostnih sistemov, ki nam omogočajo osebno zadovoljstvo in osebnostno napredovanje. Ce je naše vodilo znanje, pomeni, da si nenehno prizadevamo pridobivati nova znanja za svoje delovno področje; kajti le tako ostanemo v stiku z napredkom. Prav na ta način pa krepimo tudi svojo samozavest. Več znanja prinaša boljši občutek zadovoljstva in uspeha pri delu; prav tako pa je pomembno tudi obnavljanje in ohranjanje znanja. Ko npr. vzgojiteljica ne prepozna določene razvojne značilnosti otroka, je jasno, da obstajajo v njenem znanju vrzeli, ki jih ni mogoče nadomestiti z nobeno drugo aktivnostjo.
Od nas je odvisno, ali bomo vzljubili svoje delo
Ce hočemo svoje delo dobro opravljati, ga moramo tudi vzljubiti. S svojim delom se ponavadi tudi poistovetimo in ga želimo čutiti kot del svoje osebnosti. Zato nam ne more biti vseeno, kako ga opravljamo in kaj do njega čutimo.
Ljudje velikokrat rečejo: _bbSvojega dela ne maram.« V takšnih primerih gre gotovo tudi za to, da pri svojem delu niso znali ali zmogli najti zadovoljstva. Vsako delo je na svoj način težko, toda če
lahko na koncu potegnemo črto in rečemo: »To delo imam rad, čeprav ...«, potem se čutimo z njim povezani in izpolnjeni.
Poštenje, resnicoljubnost in odgovornost so pomembne vrednote, ki pozitivno vplivajo na medosebne odnose
Imeti pošten odnos do svojega dela in seveda tudi do vseh, ki so z nami pri tem delu povezani, je verjetno najpomembnejša vrednota. Pomeni, da si prizadevamo svoje delo opraviti tako, kot ga je po vseh kriterijih treba opraviti. To pa že vključuje tudi naše sposobnosti za ustvarjanje spodbudnih me-dosebnih odnosov in odkrite komunikacije. Merilo našega dobrega dela nam posredujejo drugi. V praksi se to sliši takole: »On je poštenjak, na njega se lahko zaneseš.«
Resnicoljubnost je v tesni povezavi s prejšnjo vrednoto, saj sodi k celostni podobi posameznika. Prav tako pa je resnicoljubnost povezana z našimi odnosi, saj ti postajajo čedalje iskrenejši in zauplji-vejši. Ob takšnih posameznikih pa se tudi dobro počutimo.
O odgovornosti smo povedali že na začetku, da je tista duhovna odločitev, s katero se posamezniki glede na svoj vrednostni sistem odločamo o najbolj smiselnih možnostih. K delu sodi npr. točnost prihoda. Na delo lahko pridemo samo ob uri, ki pomeni začetek, ali ob času, ki je za to določen, ali pa preprosto zamudimo.
Pri nas je še vedno tako, da izgubljamo veliko časa za razne opravke, medtem ko ljudje čakajo, se jezijo, postajajo nestrpni in agresivni. V šoli učitelji zamujajo s prihodi v razred in tako dajejo zgled za zamujanje tudi dijakom. Profesorji odpovedujejo predavanja in vaje in tako se študentje počasi polenijo in ne hodijo več na predavanja. To so seveda samo drobtinice našega odgovornega ali neodgovornega vedenja, ki pa povedo, da je veliko neodgovornega odnosa do opravljanja svojih dolžnosti.
Odgovorno opravljanje dela pravzaprav pomeni, da določeno opravilo čaka na priložnost in nam
na nek način daje možnost, da ga prav mi uresničimo. Od nas pa je odvisno, ali to priložnost izkoristimo ali ne. Ko jo izkoristimo, se dobro počutimo, to pa nam daje nove moči za naslednje naloge.
V primerih, ko iščemo izgovore, »zakaj nečesa ne morem«, se to pozna tudi pri naši lastni vrednosti, pri doživljanju samega sebe kot nemočnega posameznika. Velikokrat so me ljudje prepričevali, da določeno delo ni zanje, čeprav ga sploh še niso poskusili opravljati. V takih primerih jim poskušam razložiti, da šele sam proces dela in ljudje, s katerimi pridemo v stike, pokažejo, kako bomo pri določenem delu uspešni in tudi zadovoljni. Zato doživljajo veliko večje zadovoljstvo tisti posamezniki, ki se lotevajo dela z odprtostjo in pozitivno naravnanostjo, kot tisti, ki že vnaprej »vedo«, da s tem delom ne bodo zadovoljni.
Z osebnim odnosom in osmišljenostjo svojega dela postajamo edinstveni in nenadomestljivi
Pomembno je namreč tudi spoznanje, da noben poklic ali delo samo po sebi ne more dati ničesar, če vanj ne vnesemo svojega pečata, veljave oz. smisla. Vedno gre za način, kako opravimo kakšno delo; za tisti osebni prispevek, po katerem smo na nekem področju tudi edinstveni in nenadomestljivi, ker na tak način tega dela ne bi mogel opraviti nihče drug.
Vsak poklic in tudi vsako delo je le okvir, s katerim smo si pridobili določena znanja in spretnosti, ki pa ga osmislimo šele z našim osebnim odnosom. Zato se ljudje po opravljanju določenih del med sabo zelo razlikujemo. Za enako delo in zahtevnost je nešteto načinov izvedbe.
Pred kratkim sem bila v bolnišnici in gospa poleg mene je rekla: »Pri tej sestri veliko lažje potr-pim, ker je tako prijazna.« Osebni odnos do bolnika je velikokrat pomembnejši od tehnične izvedbe. Seveda je najbolje, ko je oboje združeno, toda k dobremu počutju bolnika veliko prispeva prav primeren odnos do njega.
Zdenka Zalokar Divjak
prof. dr.
Maja Primic-Zakelj, dr. med.
PRAVICE BOLNIKOV Z RAKOM
Tema evropskega tedna boja proti raku 2002
Evropski teden boja proti raku je zdravstve-novzgojna akcija, ki v državah Evropske zveze poteka drugi teden v oktobru od leta 1989, vendar pa se ideja zanjo ni porodila šele takrat. Potekala je že vrsto let v več državah - tudi v Sloveniji - v tednu, ki so si ga izbrale same.
Od leta 1999 dejavnosti tega tedna koordinira Evropska liga proti raku (European Cancer League, ECL), ki je bila ustanovljena leta 1981. Združuje državne lige proti raku oz. nevladne organizacije, ki delujejo v boju proti raku. Vsak teden poteka s svojim geslom doslej praviloma v zvezi s priporočili Evropskega kodeksa proti raku. Letošnji je izjema -ni posvečen seznanjanju z možnostmi preprečevanja raka, ampak obravnava pomembno temo pravic bolnikov z rakom.
Pravice bolnikov so v razvitem svetu prišle v ospredje javnega zanimanja v šestdesetih in sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, ko je postalo očitno, kako lahko so ogrožene celo osnovne človekove pravice, brž ko človek zboli. Z leti je nastalo veliko seznamov in zagotovil bolnikovih pravic, ki pa - morda s svetlo izjemo Konvencije Sveta Evrope o zašči-
ti človekovih pravic in dostojanstva v zvezi z rabo biologije in medicine (t. i. Oviedska konvencija iz leta 1997) - večinoma niso širše (mednarodno) zavezujoči. Številne skupine civilne družbe so sezname splošnih pravic prilagodile interesom in specifičnim dejanskim potrebam bolnikov s posameznimi boleznimi.
Na generalni skupščini junija 2002 je ECL sprejela skupno deklaracijo o pravicah bolnikov z rakom, ki so: pravica do zdravljenja, obveščenosti, soodločanja, zaupnosti in zasebnosti, socialne pomoči in možnosti pritožb. Opisuje pa tudi dolžnosti bolnikov in način uveljavljanja pravic.
Deklaracijo v angleščini (in dodatne informacije o evropskem tednu boja proti raku) najdete na spletni strani ECL (<http://ecl.uicc.org/>). V nadaljevanju pa le kratko predstavljamo njeno vsebino.
Pravica do zdravljenja
•	Onkološki bolniki imajo pravico enakega dostopa do zdravljenja kot vsi drugi bolniki.
•	Pri zdravljenju onkološkega bolnika so enako pomembni medicinski in psihosocialni vidiki. Onkološki bolniki, njihovi sorodniki in družine potrebujejo svetovanje, podporo in posebno nego med zdravljenjem in po njem.
•	Onkološki bolniki imajo pravico do zdravljenja in zdravstvene nege, ki potekata po najvišjih tehničnih standardih, dosegljivih z razpoložjivimi sredstvi, po kliničnih standardih, trenutno veljavnih v državi, z dobrimi medčloveškimi odnosi med onkološkim bolnikom in osebjem, ki skrbi za njegovo zdravje in ki mora imeti možnost stalnega kliničnega izobraževanja.
•	Onkološki bolniki imajo pravico do zdravstvene nege, ki ustreza njihovim zdravstvenim potrebam, in vključuje tudi preventivno nego in rehabilitacijo.
•	Onkološki bolniki imajo pravico do svobodne izbire ali zamenjave zdravstvenih strokovnjakov in ustanov v skladu z zakonskimi predpisi, veljavnimi za njihovo skupino bolnikov.
ZA ZBMMfO ŽIMLJJEMJJE
•	Onkološki bolniki imajo pravico kadarkoli povprašati za mnenje še drugega zdravstvenega strokovnjaka.
•	Zdravljenje onkoloških bolnikov bo vedno upoštevalo največjo bolnikovo korist in bo potekalo v skladu z zdravniškimi načeli in razpoložljivo tehnologijo.
•	Onkološki bolniki imajo pravico do zdravstvene nege v eni ali v več bolnišnicah in do nege na domu.
•	Onkološki bolniki imajo pravico do tolikšnega lajšanja trpljenja, kolikor ga omogoča trenutno znanje, do humane predsmrtne nege in ohranjanja dostojanstva do smrti.
Pravica do obveščenosti
•	Onkološki bolniki imajo pravico, da so v celoti obveščeni o svojem zdravstvenem stanju, da so seznanjeni s svojimi zdravstvenimi podatki, da so jim razumljivo razloženi predlagani zdravstveni postopki, vključno z njihovo morebitno tveganostjo in pričakovanimi koristmi, da so jim pre-dočeni morebitni drugi možni načini zdravljenja, da so seznanjeni s pričakovanimi posledicami zavrnitve zdravljenja, z diagnozo, prognozo in napredovanjem zdravljenja.
•	Takšna obveščenost omogoča bolniku, da poda prostovoljno in zavestno soglasje k zdravljenju, kar je osnovni pogoj za katero koli zdravstveno ukrepanje, za vključitev v raziskavo ali sodelovanje v izobraževanju.
•	Pravica do obveščenosti mora biti enako izpolnjena, ko je bolnik vključen v znanstveno raziskavo ali izobraževanje.
•	Onkološki bolnik mora biti obveščen tako, da mu bo sporočilo zagotovo razumljivo, zdravstveni strokovnjaki pa se morajo potruditi, da pogovor poteka odkrito in pošteno.
•	Onkološki bolniki imajo pravico zavrniti obveščanje.
•	Onkološki bolniki imajo pravico izbrati koga drugega, ki naj bo obveščen namesto njih.
•	Onkološki bolniki imajo ob sprejemu v zdravstveno ustanovo pravico do obveščenosti o istovetnosti in strokovnosti zdravstvenih strokovnjakov. V takšnem primeru imajo onkološki bolniki tudi pravico do obveščenosti o pravilih, ki odločajo o
njihovem sprejemu v ustanovo in zdravljenju v njej.
Pravica do soodločanja
•	Onkološki bolniki imajo vselej pravico, da sami odločijo, ali pristanejo na zdravstveni poseg ali ne; enako velja za vključitev v znanstveno raziskavo in sodelovanje v izobraževalnih programih.
•	Ko je zakonsko ugotovljeno, da je onkološki bolnik neprišteven, je treba za odločanje v njegovem imenu pridobiti bolnikovega zakonsko pooblaščenega predstavnika; bolnik sam pa mora vedno biti vključen v proces odločanja v mejah svojih zmogljivosti.
•	Ce zakonski pooblaščenec ne privoli v zdravljenje, zdravnik pa je prepričan, da je zdravstveni poseg za onkološkega bolnika koristen, mora biti končna odločitev sprejeta v skladu z zakonskimi mehanizmi.
•	Ce je zakonsko ugotovljeno, da je onkološki bolnik prišteven, a nesposoben podati prostovoljno zavestno soglasje, in če hkrati nima zakonsko pooblaščenega predstavnika, ki bi ga sam določil, mora biti v procesu odločanja upoštevano prav vse, kar je znano o bolnikovih željah in kar je po predvidevanjih izvedljivo v skladu z njimi.
Pravica do zaupnosti in zasebnosti
•	Vsi podatki o bolnikovem zdravstvenem stanju, diagnozi, prognozi, zdravljenju ter vsi ostali podatki o njegovi zasebnosti morajo ostati zaupni.
•	Onkološki bolniki imajo pravico do seznanjenosti s podatki, zbranimi v popisu zdravljenja in v tehničnih zapisih ter v vseh ostalih kartotekah in zapisih o svoji diagnozi, prognozi, zdravljenju in oskrbi in so upravičeni do kopij vseh ali dela teh zapisov.
•	Zaupne podatke je mogoče razkriti, če v to onkološki bolnik izrecno privoli, ali če je v zakonu med drugim tudi jasno opredeljeno, kako ravnati v primeru raziskovalnega projekta. Bolnikovo privolitev je mogoče predvidevati, če je po mnenju drugih zdravstvenih strokovnjakov razkritje podatkov o zdravljenju in spremljanju onkološkega bolnika potrebno le zaradi 'seznanjenosti'.
•	Vsi podatki, ki bi lahko razkrili bolnikovo identiteto, morajo biti ustrezno zaščiteni.
•	Onkološki bolniki imajo pravico, da zahtevajo popravek, izpopolnitev, izbris, pojasnjevanje in osvežitev osebnih in zdravstvenih podatkov, če niso točni ali popolni, dvoumni ali zastareli, ali pa nepotrebni za diagnozo, prognozo, zdravljenje in oskrbo.
Pravica do socialne pomoči
•	Onkološkega bolnika pogosto spremljata denarna in ekonomska stiska. Onkološki bolniki in njihovi sorodniki imajo pravico do ekonomskih, denarnih in socialnih storitev in pomoči kot tudi pravico do izobraževanja in možnosti zaposlitve.
Dolžnosti bolnikov
•	Onkološki bolniki morajo obvezno aktivno sodelovati v postopkih do diagnoze, pri zdravljenju in negi, tako da zdravstvenim strokovnjakom in ustanovam stalno sporočajo podatke, ki jih ti od njih pričakujejo.
•	Onkološki bolniki se morajo z zdravstvenimi strokovnjaki in ustanovami pogovarjati odkrito in pošteno.
Možnosti pritožbe in način uveljavljanja pravic.
Bolniku mora biti zagotovljen dostop do podatkov in nasvetov, ki mu pomagajo uresničiti pravice, zapisane v tem dokumentu. Imeti mora tudi možnost pritožbe, če njegove pravice niso spoštovane. Uveljavitev pravic v spornih primerih naj bi zagotavljali neodvisni mehanizmi ali izdelani sodni in zunajsodni postopki.
Maja Primic Zakelj
EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU
1.	Ne kadite. Kadilci, prenehajte čim prej s kajenjem in ne kadite v navzočnosti drugih. Tisti, ki ne kadite, ne poskušajte tobaka.
2.	Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač.
3.	Povečajte dnevno porabo zelenjave in svežega sadja. Pogosto jejte žitarice, ki imajo veliko vlaknin.
4.	Pazite, da ne boste pretežki, povečajte telesno aktivnost in jejte čim manj mastnih živil.
5.	Izogibajte se prekomernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa ne otrok, sonce ne opeče.
6.	Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim karcinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka.
7.	Obiščite zdravnika, če opazite bulo ali ranico, ki se ne zaceli (tudi v ustih); materino znamenje, ki je spremenilo obliko, velikost ali barvo; ali neobičajno krvavitev.
8.	Obiščite zdravnika, če vas nadlegujejo dolgotrajne težave, npr. trdovraten kašelj, hripa-vost, spremembe pri mali ali veliki potrebi ali nepojasnjeno hujšanje.
9.	Ženske, redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se organiziranih presejalnih programov za raka materničnega vratu.
10.	Ženske, redno si pregledujte dojke. Ce ste starejši od 50 let, se udeležujte organiziranih mamografskih presejalnih programov. Ce takega programa še ni, se o pregledu posvetujte s svojim zdravnikom.
Helena Drolc, višja med. sestra
POLNA RESTA OREHOV
Kadarkoli slišim besedico rešta, se spomnim orehovih potic, prazničnih dnevov okoli božiča in novega leta ter brezskrbnih dni najzgodnejšega otroštva. Spominjam se mogočnega "farovškega" oreha, ki smo ga obrali do golega, še predno je to uspelo župnikovi gospodinji. Vsako leto je bil poln kot rešta in nam, otrokom, v veliko veselje na poti v šolo in iz nje.
Oreh naj bi izviral iz Perzije, vendar je danes tako razširjeno drevo, da je težko reči, kje je bila njegova prvotna domovina. Poznamo jih okoli petnajst vrst, prav vse so užitne, najpogostejši pa je ravno perzijski oreh. Crni, kitajski, japonski in beli ali masleni oreh pa so vrste, ki so za pridelovalce nekoliko manj zanimive.
Perzijskemu orehu pravimo tudi angleški oreh, ker so ga v srednjem veku ravno Angleži, takratna trgovska in pomorska velesila, iz mediteranskih dežel, kjer so ga množično pridelovali in prevažali na vse konce sveta. Ta oreh je cenjen zaradi tanke in krhke lupine, ki se jo da zlahka streti, in nakodranega jedrca, pokritega z zlato rjavo kožico, ki mu daje razpoznavno sladko grenko aromo. Jedrca črnega oreha prekriva temno rjava kožica, ki se rada lepi na prste.
Lupina pa je zelo čvrsta in verjetno ravno zaradi tega tem orehom pravimo koščaki. Vsako jedrce trmasto tiči v svoji posteljici in potrebno je kar nekaj spretnosti, da ga, potem ko nam ga je uspelo streti, ne da bi si poškodovali prste, zbezamo ven. Kljub temu pa sladokusci in poznavalci črni oreh zelo cenijo, kajti izmed vseh ima najizrazitejši okus in vonj po orehih, kar daje slaščicam še posebno žlahtnost.
Najpogosteje jemo posušene orehe. Dodajamo jih na solate, omake, v kruh in pecivo; pri nas po tradiciji predvsem v pecivo. V vzhodnjaških kuhinjah jih dodajajo k pikantnim vrstam zelenjave in dišavnic, kot so: česen, vodna kreša, peteršilj in ka-pre, da omilijo okus. Italijani jih dodajajo za ravnovesje česnu, k zelenemu pestu. Mislim pa, da so najbolj iznajdljivi Angleži: še zelene vlagajo v marinade in sirupe, pripravljajo marmelade, kečape in čatnije. Iz zmletih suhih orehov, namočenih v vodo, se da narediti celo mleko. Orehi so pomemben vir maščob in beljakovin v vegetarijanski kuhinji. Iz suhih jedrc na hladno stiskajo aromatično in gosto orehovo olje, ki je bilo v Evropi, še posebej v Franciji, pred dobo olivnega olja zelo razširjeno. Zlasti je slovelo orehovo olje iz Perigorda in Dor-dogne. Zal orehovo olje ni obstojno. Hitro se zgosti, postane zdrizasto in žarko. Rafinirana orehova olja so seveda obstojnejša, a zanje ne moremo reči, da so priporočljiva.
Orehi so topla in rahlo odvajalna hrana, ki krepi ledvica in pljuča, "naolji" črevesje in izboljšuje metabolizem. Vsebujejo nasičene in nenasičene maščobne kisline, beljakovine, vlaknine, od mineralov železo, kalcij, magnezij, fosfor, kalij ter nekaj malega vitaminov A, E, C in B. Deset dekagramov suhih orehov vsebuje 642 kalorij. Torej z orehi zaradi visoke vsebnosti maščob in kalorij ni dobro pretiravati.
Tako kot vsaka mastna hrana so orehi nagnjeni k žaltavosti, zato je bolje, da kupujemo cele, neo-luščene. Shranjujemo jih na suhem in hladnem, v hladilniku ali celo zamrzovalniku. Zamrznjeni ohranijo svežost tudi do enega leta. Oluščeni orehi, namenjeni široki prodaji, so prestali postopke
sušenja in obdelave, pri katerih so odluščili kožico in jedrcem dali lepo rumeno barvo, kar je zagotovo všeč veliki večini kupcev. Ce pa želimo imeti orehe, ki niso šli skozi "kemijo", je najbolje, da jih kupimo pri pridelovalcu, ki jih je sušil po naravni poti. Včasih so takšni orehi na videz mešani, a to naj vas ne moti. Pomeni le, da imajo orehi s tistega dela krošnje, ki je prejela več sonca, temnejšo lupino, a obenem tudi višjo hranilno vrednost.
Helena Drolc
T *

To ti Mm
pocgumjutrajega sonca, ki kljub bedi tega sveta vzide vsak dan znova.

K



v
e. hočeš resnično živeti, moraš živeti danes. življenje je kratko in hitro mine. &e ne živiš danes, si ta dan izgubil. Ne mrači si duha s strahom in skrbmi za jutri. Ne obbremejj si srca z vso bedo od včerj.

JEDI Z OREHI
Bliža se čas, ko bomo svoji družini in prijateljem tudi s kulinaričnimi dobrotami iz orehov lahko pričarali praznično vzdušje. Iz njih pripravimo sirovo ploščo z orehi, koktajle, razne štruklje, na-rastke, kreme, pudinge, kekse, potice, rulade, pite, gibanice, torte, zavitke, rezance, palačinke, sadni kruh, domači prijatelj itd. Za pokušnjo sem izbrala nekaj receptov, da jih preizkusite tudi vi.
Količine posameznih jedi zadostujejo za 5 oseb.
Koktajl z orehi
20 dag koruze iz slanice 20 dag melone 20 dag hrušk 20 dag rdeče redkvice 10 dag orehov
Preliv:
1 dl jogurta 1 dag parmezana ¥ žličke gorčice 1 dag oljčnega olja 1 žlica balzamičnega kisa sol, poper
Melone, hruške in redkvice narežemo na rezance, dodamo koruzo. Sestavine prelijemo s prelivom in potresemo z orehi, ki smo jih prej grobo sesekljali in na suho prepražili.
Orehovi roglji~ki
30 dag moke
10 dag orehov
22 dag masla ali margarine
2 rumenjaka
sol
Iz navedenih sestavin ugnetemo testo. Pustimo v hladilniku počivati 1 uro. Testo razrežemo, oblikujemo v rogljičke, spečemo. Pečene potresemo s sladkorjem v prahu.
Orehovi štruklji iz krompirjevih kosmi~ev
Testo:
16 dag krompirjevih kosmičev
7,5 dl vode
sol
Nadev: 20 dag orehov 1 dl sladke smetane
1	rumenjak
4 dag sladkorja cimet, nageljnove žbice
Krompirjeve kosmiče namočimo z vodo in solimo. Ugnetemo v testo. Testo razvaljamo, namaže-mo z nadevom, zavijemo. Štrukelj damo v pomaš-čeno alufolijo. Kuhamo 30 minut v vreli slani vodi. Pri štrukljih lahko opustimo sladkor in jed ponudimo kot prilogo mesnim jedem.
Cmoki z orehi
50 dag krompirja 16 dag ostre moke
2	dagpšeničnega zdroba
3	dag margarine 1 jajce
sol
Nadev: 20 dag orehov
4	dag sladkorja
0,3 dl sladke smetane cimet, nageljnove žbice
Krompir skuhamo, olupimo in pretlačimo. Mlačnemu primešamo margarino ali maslo, moko, pšenični zdrob, jajce in sol. Testo na hitro ugnetemo. Razvaljamo, zrežemo na kvadrate. V vsakega zavijemo žlico orehovega nadeva. Oblikujemo v cmoke in jih skuhamo v vreli vodi 20 minut. Kuhane cmoke lahko zabelimo z drobtinami ali samo z raztopljenim maslom.
Ajdovi štruklji z orehi
50 dag ajdove moke instant 1 dag pšeničnega zdroba
sol
2 dag oljčnega olja voda
Nadev: 20 dag orehov 1 dag piškotnih drobtin 1 rumenjak
1	dl sladke smetane 4 dag sladkorja cimet, nageljnove zbice
Instant moko skuhamo po navodilu v slanem kropu, ki smo mu dodali oljčno olje. Testo ohladimo, dodamo pšenični zdrob in ugnetemo. Testo razvaljamo, namažemo z nadevom, zavijemo. Štrukelj zavijemo v pomaščeno alufolijo. Kuhamo 30 minut.
Za nadev uporabimo najprej polovico zmletih orehov, ki jih poparimo z vrelo smetano; dodamo sladkor, rumenjak, piškotne drobtine, začimbe. Preostalo polovico orehov posujemo po nadevu.
Orehove karte
30 dag moke
A pecilnega praška
2	jajci
20 dag sladkorja 14 dag masla ščep cimeta nageljnove zbice
Iz navedenih sestavin ugnetemo testo. Pustimo v hladilniku 1 uro. Testo razvaljamo, zrežemo v obliki kart. Namažemo z žvrkljanim jajcem in na vsako »karto« položimo po eno polovico oreha. Speče-mo v pečici pri 180°C.
Natalija Končina, strok. učiteljica kuharstva
POZDRAV SONCU
Za zdravo in dobro počutje
Tokrat sem za vsestransko dobro počutje izbrala pozdrav soncu, oziroma enega od pozdravov, ki je pri nas najbolj razširjen.Ta enkratna telesna aktivnost izvira iz joge. Nisem poznavalka joge, zato o njej ne bom pisala. Ze zelo dolgo pa poznam in izvajam pozdrav soncu, zato vem, da ga lahko priporočim vsakomur. Kratko definicijo za pozdrav soncu sem povzela iz knjige Joga (Založba Mladinska knjiga), ki pravi, da je pozdrav soncu elegantno zaporedje dvanajstih položajev telesa, ki jih izvedemo kot eno samo neprekinjeno vajo. Ena taka vaja se imenuje krog. Položaji telesa, ki prehajajo iz enega v drugega, se v drugi polovici kroga ponovijo v obratnem vrstnem redu. Pozdrav soncu je dobra ogrevalna vaja, ki raztegne in razgiba vse sklepe in obsklepne strukture, raztegne in krepi mišice telesa, dobro prezrači pljuča in nam na koncu daje občutek zadovoljstva z okrepljeno notranjo močjo. Do teh občutkov in pozitivnih vplivov na telo pridemo šele po daljši vadbi, če se ji redno posvečamo - najbolje vsak dan. Vajo lahko izvaja vsakdo sam ali v skupini, v sobi ali na prostem. Tako kot vse telesne vaje moramo tudi pozdrav soncu izvajati pravilno.
Priporočam, da upoštevate nekaj nasvetov:
•	Z vajo začenjajte počasi. Kdor se bo pozdrava šele učil, naj dela natančno po navodilih in naj si položaj tudi na sliki dobro ogleda.
•	Delajte po svojih zmogljivostih. Za izgled položajev, kot so na sliki, mora biti telo že zelo razgibano, zato od svojega telesa preveč ne zahtevajte.
•	Položaje osvajajte postopoma. Ko zanesljivo obvladate enega, preidete k naslednjemu.
•	Začetniki naj navodila za vdih in izdih začnejo upoštevati šele potem, ko so osvojili gibalni del pozdrava. Pravilno dihanje je posebno težko obvladati v srednjem delu vaje, ob vračanju v izhodiščni položaj.
• Vztrajno vadite vsak dan, lahko tudi večkrat, dokler vas pozdrav soncu ne bo sam vodil in vam nudil resnično zadovoljstvo. Več ko boste zmogli krogov, v boljši formi bo vaše telo.
Opisi posameznih položajev telesa
Začetni položaj
Stojimo vzravnano, telo je sproščeno. Vdihnemo.
1. Položaj
Dlani sklenemo pred seboj. Izdihnemo.
2. Položaj
Med globokim vdihom dvigamo iztegnjeni roki, raztezamo hrbtenico navzgor in jo usloči-mo nazaj.
3. Položaj
Izdihujemo. Spustimo se v predklon, z dlanema do tal. Glava naj bo vseskozi sklonjena med rokama. Zgornji del telesa sproščeno teži navzdol.
4. Položaj
Vdihnemo. Dlani so na tleh.
Razkorak; eno nogo (levo) iztegnemo nazaj in se usločimo. Pogledamo navzgor.
5. Položaj
K iztegnjeni nogi položimo drugo nogo. Boke in medenico visoko dvignemo, glava visi med rameni. Pogled je usmerjen v popek. Peti sta na tleh. Dihanje zadržujemo v položaju A (trikotnik).
6. Položaj
Izdihujemo.
Spustimo se na kolena, s prsnim košem se povle-čemo naprej, nizko k tlom. Zadnjica je dvignjena od podlage. (Za
nami je polovica kroga. Nadaljujemo s ponovotvijo položajev v obratnem vrstnem redu).
7. Položaj
Uleknemo telo, opremo se na iztegnjeni roki in vdihnemo. Boke potiskamo k tlom.
8. Položaj
Zadržimo dihanje in se dvignemo v položaj A.
9. Položaj
Dihanje zadržujemo. Z levo nogo stopimo naprej k rokama in se us-ločimo nazaj.
10. Položaj
Iztegnjeno nogo priključimo k rokama, se dvignemo v predklon in izdihne-
mo.
11. Položaj
Dvignemo se v začetni položaj z rokama nad glavo. Vdihnemo.
12. Položaj
Ob izdihu sklenemo dlani in sproščeno spustimo glavo.
Z 12. položajem je krog sklenjen, lahko nadaljujemo od začetka z novim krogom pozdrava soncu; ali pa se postavimo v začetni položaj sproščanja in zaključimo telovadbo.
Koristi redne vadbe pozdrava soncu
•	Okrepi prebavni sistem, ker zaporedoma nateguje in stiska trebuh ter masira drobovje (jetra, želodec, vranico, črevesje, ledvice). Zato aktivira prebavo, odpravlja zaprtje in preprečuje slabo prebavo.
•	Poveča delovanje srca in prekrvavitev celotnega organizma, kar je poglavitno za zdravje. Znižuje krvni pritisk, umirja razbijanje srca in ogreje okončine.
•	Okrepi živčni sistem z zaporednim stegovanjem in upogibanjem hrbtenice. Uravnava funkcije simpatičnega in parasimpatičnega živčevja in izboljšuje spanje. Izboljša tudi spomin.
•	Prežene skrbi in razvedri pobite. Živčne celice se počasneje obnavljajo kot druge celice, toda vztrajno in redno izvajanje pozdrava soncu polagoma obnovi normalno delovanje možganov.
•	Spodbuja in uravnava delovanje žlez z notranjim izločanjem, še posebej ščitnice s pritiskanjem na vrat.
•	Okrepi mišičje celotnega telesa: vrat, rame, roke, zapestja, prste, hrbet, ledvice, pas trebušnih mišic, stegna, meča, gležnje, ne da bi pri tem postale mišice okorne in ne da bi se preveč odebelile. Okrepitev hrbta je enostavno, toda učinkovito sredstvo za zaščito pred številnimi ledvičnimi motnjami.
•	Spremeni videz in držo oprsja pri dekletih in pri ženskah. Prsi se normalno razvijejo in postanejo (ali zopet postanejo) trdne in prožne zaradi spodbujanja žlez in okrepljenega prsnega mišičja.
•	Ureja delovanje maternice in jajčnikov, odstranjuje nepravilnosti in bolečine pri menstruaciji in olajšuje porode.
Želim vam veliko volje, vztrajnosti in zadovoljstva!
Nataša Kogovšek, fizioterapevtka in prostovoljka Mimi Vesel,
prikaz posameznih položajev pozdrava soncu
v
hočemo preživeti, moramo živeti drugače, bolj kot denar in udobje nam morajo postati pomembne druge vrednote, razviti moramo nov življenjski slog. bBratsko bomo delili šele, ko bomo znali bratsko živeti.
UPOČASNITVE
Pavček T. Upočasnitve. Ljubljana: Založba Mladinska knjiga, 1999, 70 strani
Pesmi Toneta Pavčka me prijazno spremljajo že od mladih let in mi lepšajo mnoge trenutke v življenju. Spominjam se nastopa njegove hčere Saše Pavček, kako je pred leti na naši tradicionalni prireditvi Nova pomlad življenja nepozabno lepo predstavila nekaj očetovih pesmi.
Pesniško zbirko Upočasnitve mi je ob življenjski prelomnici podarila prijateljica in mi za posvetilo zapisala nekaj pesnikovih verzov:
»...zaustavi tek, sedi na breg, vzemi brezdelje v naročje...«
Vendar je težko zaustaviti svoj tek in ga spremeniti. Včasih pa človeku le uspe, ko vzame knjigo v roke. Prepusti se zdravilnemu brezdelju.
Pavčkove Upočasnitve so novo poglavje v njegovi poeziji. »Upočasnitve so pesmi, ko romar upočasni svoj korak, se nasloni na minulo in zazre v brezmejno svobodo odprtega prostora pred sabo,« je med drugim zapisano v spremnih besedah zbirke.
Nekatere pesmi, zbrane v tej zbirki, so opominjajoče in otožne, vendar kljub temu tolažeče božajo človeško dušo. Zato želim, da dve pesmi iz predstavljene zbirke preberemo skupaj.
Upočasnitev
Hitro hitijo hijene ur za upehanim plenom, upočasni korak, romar, od naglice vidiš malo, samepribliznosti, le tu in tam kamen,
ki se ponuja za sedez, in pejsaz za postanek oči; zaustavi tek, sedi na breg, vzemi brezdelje v naročje, naj ti prede prejo
IPUHPOROČAMO IBMMjJE
preteklih dogodkov in dirko odtekanja časa. Stoj in miruj. Vidiš, nebo stoji nepremično nad tabo, drevo stoji pokončno, ponosno
na mestu, le ti tečeš med njima in v hipu pretečeš pot od sebe otroka do sebe starca. Upočdsni korak, romar, pusti
mrhovinarjem plen, živi počasi, kot so nekoč živeli naši stari kje na deželi, v gluhi provinci in slišali bitje
ure sveta in budilke v sebi. Svet se zato ne bo razklal ne razrušil ne raztreščil, samo razgubil se bo kakor seme
med razpokami časa. Morda iz njih zraste čez dolgo, a vendar zraste, počasi, kot iz pšenice egiptovske klas,
nad katerim bedi večnost, edina mera. Rojstvo
Temh zaliva pokrajino. Tiha svetloba se umika brez odpora. Nazadnje potemni pod nebom gora. Mrak. Mrč. Temh. Brez svetlega pridiha.
Potem se zgane tenek vir navdiha v temi. V temačem jedru sine zora prihodnja, še nevidna in z njo gora v rastočem svetlem daktilu zadiha.
V rastočem svetlem daktilu zadiha gora.Temh. In luč. Vse spodaj, zgoraj. Zunaj in znotraj kroga. In to je skoraj kot prvo rojstvo bitja, bilke ali stiha.
Včasih mora človek zaradi bolezni za nekaj časa upočasniti korake, da si telo in duša malo odpo-čijeta in nabereta novih moči. Potem pa znova pride novo rojstvo in življenje spet teče naprej. Mnogokrat prav poezija marsikomu lajša težave pri premagovanju bolezni in pri soočanju z življenjskimi usodami. Take so tudi Pavčkove pesmi iz njegovih Upočasnitev.
Kristina
_
ŽIVLJENJE, LJUBEZEN IN ZDRAVJE
Siegel B. Življenje, ljubezen in zdravje, Vodnik za bolj polno življenje, več ljubezni in boljše zdravje. Ljubljana: Alpha Center, 1995; 202 strani
Dr. Bernard S. Siegel je specializiral kirurgijo v bolnišnici Yale v New Havnu in pittsburški otroški bolnišnici. Vse do svoje upokojitve leta 1989 delal kot splošni in otroški kirurg.
Leta 1978 je ustanovil Izjemne rakaste bolnike (IRB), posebno obliko individualnega in skupinskega zdravljenja, ki se poslužuje sanj, risb in podob pacientov. Izkušnja je v njem porodila željo, da bi pri čim večjem številu ljudi obudil njihov lastni zdravilni potencial.
Leta 1986 je izšla njegova prva knjiga Ljubezen, medicina in čudeži, leta 1989 pa druga z naslovom Mir, ljubezen in zdravje. Dogodka sta preusmerila njegovo življenje. Povsem se je posvetil humanizaciji zdravstvene nege, zdravstvenemu izobraževanju in predavanjem o povezavi med telesom in duhom.
Napoveduje, da bodo učinki zavesti na človeška bitja v desetih letih sprejeto znanstveno dejstvo in da bodo v prihodnosti bolniki dejavno sodelovali v zdravstveni oskrbi.
Kako naj živimo svoje življenje? Kako najdemo svojo pot?
Je že tako, da mora vsak sam napisati tako knjigo zase in najti svojo pravo pot v življenju. Bernie Siegel nam pomaga pri tej težki nalogi, nas izziva in nam pomaga misliti.
V uvodu avtor pravi: ''Želim, da vam knjiga nudi informacije, vendar tudi želim, da bi vam pomenila posebno oporo, tolažeč glas, objem, ki ga ne morem vedno uresničiti. Učili se bomo skupaj.''
Prepustimo se za trenutek Bernijevim napotkom, kako najti svojo pot.
ŽIVLJENJE. LJUBEZEN m ZDRAVJE
E
''Prepričan sem, da vsak od nas globoko v sebi pozna svojo pot. Gre za intuitivno videnje. In vendar se mu tako pogosto odpovedujemo in ne živimo svojega življenja, temveč tisto, ki so nam ga določili drugi.
Najpomembnejša smer, v katero lahko gremo, ni proti vzhodu ali zahodu, severu ali jugu, marveč vodi navznoter. Je pot do lastnega srca, dragocenega predalnika, in rad bi, da bi se odločili zanjo. Ko ljudje stopajo po njej, pravijo: Imam bolezen, vendar nima ona mene.
Vedno sem čutil, da nam življenje in narava dajeta znamenja, ko smo na pravi poti. Ko najdemo svojo pot prinašanja ljubezni na svet, smo usklajeni z njim.
Pogosto slišim ljudi, ki trdijo, da je rak lahko klic, ki prebuja nov začetek. Mnogi ljudje so mi zaupali, da jim predstavlja prav to.
Življenje so porodne bolečine, poplačane, če se rodimo samemu sebi.
Nekaterim spoznanje, da so umrljivi, končno pomeni dovoljenje, da zaživijo svoje življenje. Tako učitelj odpove službo in se preseli na obalo, zdravnik začne igrati na flavto, gospodinja se vrne na ko-lidž, klepar postane kipar. Neresnični jaz pustijo umreti in rodijo sami sebe.
Ne potrebujete dovoljenja za to. Vsi smo umr-ljivi. Ne čakajte, da vam kdo reče, da imate raka ali aids. Začnite živeti. Darujte si nov datum rojstva. Tedaj lahko steče psihološki in duhovni zdravilni proces, ki se mu včasih pridruži tudi telesni. Telesna sprememba je stranski proizvod rojstva samemu sebi, osvoboditev izpod bolezni preteklosti. Ne jezite se nase in ne obtožujte se za pretekle načine preživetja in zadovoljevanja svojih potreb. Vse simptome je potrebno spoštovati. Preusmerjajo vas. Pomikajo naprej. Preteklosti je konec.
Življenje vam predstavlja priložnost, da prispevate ljubezen na svoj način. Želim, da bi našli moč, za katero vem, da je v vas, in bi črpali iz nje. Nato jo uporabite in polno zaživite. Torej se rodite sami sebi in zaživite.''
V nadaljevanju nas čaka osem vsebinsko bogatih poglavij z zanimivimi naslovi:
Na pomoč, kako naprej?
Ljubezen do drugih: odpreti srce.
Samozdravljenje: 'Napravi sam' za boljše počutje.
Raziskovanje notranje razsežnosti: telo, um in duh.
Pomoč drugim: vedno je način.
'V službi ljubezni' - zdravilni poklici.
Razmišljanja: duhovnost, religija in zdravljenje.
Most: predati se in najti mir.
Radosten sklep.
Dodajmo le še avtorjevo zaključno misel iz Radostnega sklepa:
''Prosim vas, da začnete biti in prenehate igrati vlogo. Ne igrajte, bodite. Razvijte svoja zdravilna partnerstva z zdravniki, prijatelji, partnerji in ljubimci, tako da bodo zakonske zveze in razmerja postali zdravilna razmerja, v katerih se oblikuje nekaj večjega in kjer se vam ne bo več treba skrivati in tlačiti svojih občutkov.
Vem, da lahko nadaljujete z zdravljenjem in se rodite samemu sebi. Porod utegne biti težaven, toda če je kdo ob vas, ko rojevate, postane veliko manj boleč. Odzivate se na ljubezen in oporo in ljubečo skrb.
Na svojem potovanju se zavedajte, da je Bog z vami. Ce vam beseda Bog zbuja nelagodje, jo nadomestite z besedo ljubezen, kajti ko ljubite, je Bog, povabljen ali ne, del vašega življenja.''
Knjiga, ki nas napolni z novo energijo, z voljo do zdravja - vsakokrat, ko jo vzamemo v roke in prebiramo čudovite zgodbe življenja tolikih ljudi, ki so bile zaupane Berniju in sedaj tudi nam. Vsebina je tako bogato lepa, da jo toplo priporočam vsakomur v branje.
Ko Bernie pravi: ''Ko sprejmete svojo umrljivost, vnesete v življenje več ljubezni in humorja,'', se na mojem obrazu pojavi notranji nasmešek, ki izraža navdušenje moje podzavesti nad lepoto zapisanih besed.
Anja Pogačnik
PMTOROČAMO IBMMjJE
TUDI TVOJE TRPLJENJE IMA SMISEL
Lukas E. Tudi tvoje trpljenje ima smisel: logotera-pevtska tolažba v krizi. Celje: Mohorjeva družba, 2001, 223 strani
Elisabeth Lukas je svetovno znana psihotera-pevtka logoterapevtske usmeritve, učenka Viktorja E. Frankla, utemeljitelja logoterapije. Ustanovila je Južnonemški logoterapevtski inštitut v Munchnu, ki ga uspešno vodi že več kot 20 let. Teoretične zamisli profesorja Frankla, njegovo logo terapevtsko tehniko je obogatila na podlagi lastnih, izredno bogatih kliničnih izkušenj, poleg tega pa jo je postavila na trdna tla izkustvenega raziskovanja. Vse psi-hoterapevtske šole so si prizadevale, da bi vsega človeka skrčile na nekaj obrazcev, nasprotno pa si lo-goterapija prizadeva, da bi vse svoje obrazce ubrala na celotnega človeka. Dr. Lukasova je napisala že več knjig, s katerimi želi poučevati in pomagati ljudem v stiski kot tudi strokovnjakom. Njene knjige so prevedene v številne jezike; v slovenščini smo doslej lahko brali naslednje knjige: Družina in smisel, Smiselnice in Podobe smisla. Predstavili smo jih tudi bralcem Okna.
Knjiga Tudi tvoje trpljenje ima smisel je iz leta 1982 in je ena njenih prvih knjig. Namenjena je pomoči človeku v stiski, oziroma logoterapevtski tolažbi v krizi, kot je knjigo sama podnaslovila. Lo-goterapija je posebej pozorna na človekovo potrebo, da svoje doživljanje, vedenje in življenje dojema kot smiselno. Človekova volja po smislu je zadnji, najmočnejši in najodločilnejši izvir njegove energije za ustvarjalnost, delo, vsakdanje usklajevanje medčloveškega sožitja in sploh za življenje. Med številnimi psihoterapevtskimi smermi pa je logoterapija še posebej znana prav po pomoči v neizogibnem trpljenju. Tudi trpečemu zmore pomagati z iskanjem smiselnih povezav in rešitev. Avtorica poudarja, da je pogosto zelo težko najti smi-
sel v trpljenju, vendar je to mogoče, o čemer nas tudi prepričajo podrobni opisi njenih psihotera-pevtskih obravnav.
Čeprav je branje zahtevno, morda na nekaterih mestih za marsikoga brez ustreznega predznanja teže razumljivo, pa nas avtorica pritegne in prepriča s svojo besedo, ki izžareva veliko človečnost in trdno vero v kljubovalno moč človekovega duha. Svoje terapevtske tehnike opisuje nazorno, da bi si po njih zmogel prizadeti tudi sam pomagati.
Kot logoterapevtka načelno dela na svobodnem duhovnem območju stališč, ki ga bolniku na primer takole predstavi:
"Nekaj vas boli, imate problem, simptom - ampak nihče in nič vas ne sili, da bi se tega bali, da bi to jemali resno, se za to zmenili, se temu podredili, zaradi tega zavrgli svoje življenje. Ravno tako lahko to sprejmete, preoblikujete v pozitivno, ignorirate ali celo ironizirate."
Pot iskanja smisla in rešitve je različno dolga. Avtorica opisuje, kako se v pogovoru svetovalec zelo pogosto znajde pred nujo, da je nezdravo stališče "ne morem, ker" treba spremeniti v zdravo, ki bi se moralo glasiti: "morem, čeprav." Brez logotera-pevtskih načel svetovalec ne bi vedel, kako naj pri tem ravna, saj se skoraj vsa druga psihoterapevtska načela večinoma ukvarjajo s pojasnjevanjem "vzrokov," zakaj kdo "ne more," ne pa s samim dejstvom, da kdo "kljub vsemu pravzaprav more." Nasprotno pa se logoterapevtski svetovalec loti razprave o takih "vzrokih nemoči" samo za toliko časa, kolikor ga potrebuje, da ugotovi, ali zares ne gre za kakšne oviralne dejavnike, ki jih je treba jemati resno. Potem pa iskalca nasveta počasi in usmerjeno pelje k stališču, na katerem ta noče vdano dovoliti, "da se mu vse dogaja samo od sebe," torej spodbuja njegovo "kljubovalnost duha," o kateri je znano, da lahko premaguje slabosti. Prizadevanje je na splošno uspešno, zakaj pacient, ki enkrat doživi, da "vendarle more," ni nikoli več prepričan, da ga domnevno lahko ovirajo kakšni prisilni vzroki. Takrat ni več daleč od končno veljavne zmage tega, da "more tudi drugače."
Elisabeth Lukas
Tudi tvoje trpljenje ima smisel

Za svoj logoterapevtski poziv današnji psihologiji je izbrala misel slavnega Paramahansa Joganan-da:
"Ze cela stoletja zatemnjen prostor je takoj mogoče razsvetliti, če vanj spustimo svetlobo, ne pa, če skušamo izgnati temo."
Prepričana je, da današnja psihologija žal vse prepogosto poudarja, da je treba z dolgotrajnim postopkom izganjati "temo človeške duševnosti," medtem ko čisto pozablja na to, da bi spustila noter "luč človeškega duha." Besedica tolažbe v veliki skrinji psihoterapevtskih metod je lahko kakor svetlobni žarek, ko nenadoma razkrije spoznanje, ki ga je skrivala tema:
Da ima tudi trpljenje smisel - če mu ga daš. Zelo zanimive so tudi izkušnje s skupinskim delom. Elisabeth Lukas je uvedla novo, logotera-pevtsko obliko skupinske terapije. V njeni de-refleksivni skupini člani naj ne bi nenehno samo brskali po negativnem in govorili o osebnih težavah, ampak predvsem odkrivajo svetle, spodbudne in vesele poglede. Gre za uspešen poskus, da bi pri pacientih spodbujali zanimanje za spremembe v zunanjem svetu in s tem sprožali duševno zdravljenje.
Avtorica v sklepni besedi zaključuje z mislijo, da je logoterapija zdrav način življenja. Za zdravljenje jo je mogoče uporabiti samo takrat, ko jo lahko podoživljamo: najprej sam logoterapevt, potem pa z njegovo pomočjo tudi pacient. To pomeni: kdor ne more podoživljati logoterapije, ta s tem in-strumentarijem ne more zdraviti. Kupčija s sočlo-vekovo stisko, ki se bohoti vsepovsod, spodleti kar pri temeljnih načelih logoterapije že zato, ker - se "dobiček" mora umakniti "smislu." Podoživljati logoterapijo pa navsezadnje tudi pomeni: ponuditi del sebe, da oživiš del nekoga drugega.
Upam, da boste z zanimanjem segli po knjigi in ob prebiranju našli tudi kaj zase.
Marija Vegelj Pirc
5. OBLETNICA SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
Izola, 14. junij 2002
Mesec maj je za izolsko skupino za samopomoč sicer poseben mesec, letošnji pa je zaokrožil 5. obletnico skupnega druženja. V izmeri časa je pet let kratka doba. Za veliko družino izolske skupine pa so to dragoceni trenutki skupnega druženja, prijateljevanja, izrazov podpore v stiski, pa tudi veselja in sprostitve. V petih letih se je skupini pridružilo preko 100 članic, na redna mesečna četrtkova srečanja pa jih prihaja od 40 do 50. To je velika skupina, ki zahteva od voditeljice mnogo potrpežljivosti in modrega usmerjanja, pri kateri od članic pa tudi spodbujanja k sodelovanju. Izolska skupina povezuje ženske z rakom dojke z območja treh občin - Pirana, Izole in Kopra. So zelo različne starosti - od še ne 40 do preko 80 let. Vsaka ima svojo izkušnjo z boleznijo. Nekatere imajo še čisto svežo, druge že »staro« desetletje, dve, celo več. Zaradi vseh teh posebnosti je vsako srečanje skupine posebno doživetje.
Petemu jubileju smo namenile posebno slavje 14. junija 2002 v hotelu Delfin v Izoli. Šavrinski godci so s svojo glasbo poskrbeli, da je bil občutek še posebej slovesen. Zelo dragocene pa so bile besede izolske županje Brede Pečan, ki smo jih dojeli kot posebno priznanje in spodbudo za prihodnja leta. Ker je praznovanje sestavni del človekovega zadovoljstva, smo se mu po uvodni svečanosti predale do večernih ur.
Silva Ferletič
Akrostih za našo skupino
Prešeren je svojo ljubezen do Julije izlil v Sonetnem vencu.
Vzamem svinčnik in si rečem: Zakaj ne bi tudi jaz moje ljubezni do naše skupine zaznamovala na svoj način?
Ponosne stopamo 22. maju naproti.
Enotne smo zlile svoje moči, si popestrile četrtkove dni.
Tam misel uvodna nas spodbudi, prisluhnemo druga drugi in sad obrodi.
A to ni zgolj zabava, to ni le klepet, to pomoč je strokovna, ki nas bogati.
Obletnica naša je srečen dogodek - uspešno prehojena pot.
Boleče pa spremlja misel na tiste, ki niso ji bile kos.
Lepo je živeti, včasih še lepše - lepo se imeti.
Enkrat si srečen, drugič potrt.
Tudi za to je zdravilo - v skupini lahko si odprt.
IZLET NA VELIKO PLANINO
V naši skupini za samopomoč žensk z rakom dojke Slovenj Gradec je pohodništvo zelo priljubljeno. Sredi junija 2002 sem se z veseljem tudi sama udeležila izleta na Veliko planino.
Vremenarji so napovedovali lepo vreme, zato smo se tega dne še posebej veselile. Sonce je ravno pokukalo izza Pohorja, ko smo se poslovile od Mi-slinjske doline. Ob prijetnem vzdušju je vožnja zelo hitro minila. Jutranji sončni žarki, ki so nas spremljali, so se poigravali med vejami dreves, se nežno dotikali gladine potokov ter nas z vso svojo toplino objeli, ko smo izstopile iz avtobusa. Oprtale smo si nahrbtnike in se povzpele na Malo planino. Ko se ti pogled odpre na pastirske koče, pose-jene po zelenem travnatem pobočju, lahko samo zavzdihneš in si rečeš: »Kako lepo!« Ujele smo čas, ko se narava v hribih šele prebuja. Trava je bila ta-
Nikdar ne obupaj, za to je še čas. Imamo veliko opore v vseh nas.
Celo življenje en samcat je boj. A naša skupina za to je - zdravilni napoj!
Neva Mavrič
SS^ffiamo v ljubezni človek lahko postane človek. K,daj bomo spet slišali mlade ljudi prepevati po ulicah, ker se veselijo življerija?

Srečne v objemu narave
ko zelena, da bi slikarja, ki bi jo narisal, obdožili, da pretirava. Tudi s cvetjem bi bilo podobno. Neskončno veliko različnih rožic se je kazalo v vsej svoji lepoti. Pastirji so že začeli s sezono paše živine, zato je bil pogled s Jarške koče, kjer smo si privoščile postanek, popoln.
Pot z Male na Veliko planino smo prehodile »mimogrede«. Uživale smo v opazovanju vršacev Kamniških Alp, ki so se večkrat sramežljivo ovili v
megleno zaveso. Za trenutek smo postale pri kapelici, ki z vrha hribčka spremlja življenje na planini, nato pa smo si privoščile daljši postanek za malico.
Pot nazaj je minila v prijetnem klepetu, ob spremljavi posebne »glasbe«, ki je prihajala iz zvoncev, ki so jih imele krave okrog vratov.
Dan je prehitro minil. Ko smo se vračale proti domu, je bilo v moji glavi polno čudovitih vtisov, ki jih še vedno hranim v sebi in jih izbrskam, ko mi je kdaj hudo. Stiske s pomočjo takšnih »sličic« lažje in hitreje premagam.
Darja Nabernik
4<4<
5. POHOD NA TRIGLAV
2. - 3. september 2002
Tudi letos smo se članice skupin za samopomoč žensk z rakom dojke odpravile na 5. - sedaj že tradicionalni - pohod na najvišjo slovensko goro. Pohoda se je udeležilo 64 članic, od tega se jih je 12 na pot na najvišjo goro namenilo prvič. Dvodnevna tura je potekala po naši že ustaljeni poti - z začetkom na Rudnem polju na Pokljuki, preko Stu-dorskega prevala in Vodnikovega doma na Velem polju do Kredarice. Letos smo vrh osvojili že prvi dan. Našo "zmago" smo zaznamovali tudi s fotografijo ob žarkih večernega sonca, ki so se v času
krščevanja tistih, ki so vrh osvojile prvič, prerili skozi meglo.
Sledil je družabni program na Kredarici. Posebno pozornost in priznanje je dr. Janez Gorjanc podelil članici ljubljanske skupine Tončki Mali, ki se je kot najstarejša udeleženka udeležila vseh petih pohodov. Prenočevanju na Kredarici je naslednji dan sledil sestop v dolino in pa - sedaj tudi že tradicionalen - progam in podelitev priznanj na Bledu.
Pohod je tudi letos organizirala Ana Perše iz Slovenj Gradca, skupaj s skupino vodnikov in gorskih reševalcev iz koroških planinskih zvez. Vedno več jih je, ki se nam leto za letom pridružijo in s svojim prostovoljnim delom omogočajo, da pohod na Triglav lahko uspe. Prevoz na Kredarico pa je nekaj članicam društva tudi letos omogočila 15. letalska brigada slovenske vojske in posadka helikopterja.
Vsako leto prinesemo iz gore v dolino veliko različnih vtisov, ki še dolgo odzvanjajo na mesečnih srečanjih skupin. Nekatere pa svoje misli strnejo tudi na papir.
Andreja Cirila Škufca
Skupina je vrh osvojila že prvi dan
Dober dan, življenje
Niti sama ne vem, kaj me je tako nezadržno vleklo na Triglav; najbrž želja po dobri družbi sovrstnic s katerimi sem prebrodila že marsikatero težavo v času svoje bolezni.
Hodili smo zmerno, med potjo počivali in pridno napredovali. V razmišljanju prehojene gorske in življenjske poti se je v daljavi končno prikazala koča na Kredarici. Pot do nje seje resda vlekla, a zvon pri kapeli Marije Snežne se je oglašal vse bolj glasno. Veseli in polni nekega notranjega zadovoljstva smo prispeli do koče. Sonce nas je z vso silo vabilo na vrh. Za trenutek sem se zbala, da ne bom zmogla. Vendar je bila želja tako silna, da sem pozabila na utrujenost.
Vodniki so se z vso resnostjo lotili dela in vzpon na vrh Triglava se je začel. To je bilo zanimivo - biti med klini in jeklenimi vrvmi, s težkimi nogami in hrepenečim srcem. Ženske so bile navdušene. Veselile so se malih cvetlic, ki so rastle v razpoki na skoraj nevidnem koščku zemlje. Bujno so dehtele. Preživele so ostrino mraza in sunke viharjev. Ujele so dragocene kaplje rose in niso umrle. Tako presunljivo podobna je njihova upornost naši vsakdanji borbi za zdravje, za življenje. Ko sem poslušala ženske in z njimi občudovala cvetlice, sem se zavedela dni, ko sem se tudi sama borila z vsemi močmi, da bi premagala bolezen, katere ime še danes težko izrečem. Spoznala sem krhkost življenja in hkrati njegovo neomajno moč. Ko sem tedaj pogledala v oči svoji 5-letni hčerki, ki se je bala že samo moje žalosti, sem vedela, da v moji izbiri ni prostora za obup in predajanje bolečini.
S to močno izkušnjo izbire življenja sem stopila na vrh Triglava. Vsesplošno srečo je blagoslavljalo sonce s svojimi blagimi opojnimi svetličimi žarki. Vzdušje je bilo popolno. V sončen dan, med svobodo duha in narave, je kakor najlepša hvalnica življenju zado-nela pesem naših vodnikov - Oj Triglav moj dom, kako si krasdn... Ganjenost, ponos, hvaležnost in njihovi žametni glasovi so botrovali marsikateri solzi, ki je skrivaj spolzela po licu. Sledil je krst, spominski posnetki in že smo se morali spustiti nazaj do koče. Prav posebna je bila ta pot, obsijana s soncem, ki so ga prehitevale meglice in zasenčile pogled na bližnje vrhove. Za konec nam je še dež pospešil korak. Utrujeni od
Zatopljeni v svoje misli smo se polagoma vzpenjali
prestanih naporov smo si lahko odpočili v varnem zavetju koče na Kredarici.
V meni je še vedno zvenela prispodoba te hoje, dvomov in hrepenenja, strahu in olajšanja, s potjo mojega življenja. A že nas je čakal nov višek tega že tako polnega dne. Zbrali smo se v kapeli, kjer je dovš-ki župnik za nas maševal. Bilo je prijetno. Zunaj je divjala nevihta, okrog oltarja so gorele sveče. Pa tudi če ne bi bilo sveč, bi bilo v kapeli svetlo, saj so naša srca gorela v iskreni hvaležnosti, predanosti in zaupni molitvi. Bili smo presrečni, da smo bili tam.
Drugi dan je okoli vogalov prijetno pihal veter. Poslavljali smo se od koče, kapele, očaka Triglava in odhajali v dolino. Vsak je bil za novo izkušnjo bogatejši, vsi pa povezani z neko nevidno vezjo posebnega razumevanja. Ko smo prišli v dolino, je svinec v nogah moral »odnehati«, saj smo kakor velika razigrana družina veselo in nič kaj utrujeno za slovo še zaplesali. Se enake majice in kape z napisom »Dober dan, življenje« so pričale o tem, da so nas te skupne ure za zmeraj zaznamovale. Ko danes razmišljam o tempre-prostem stavku »Dober dan, življenje«, ki je moto pohoda na Triglav, vem, da je v njem vsa resnica sveta. Ko se človek bori za svoje zdravje, mu bolezen odpre drugačno videnje sveta in življenja. Sele zdaj se mi zdi, da začenjam živeti. Vsaka minuta je lepa in ne smemo je izgubiti.
Slavka Mrvar
Za vrh Triglava se je treba potruditi
Leto 2002 je mednarodno leto gor. Gore so del nas, naše bogastvo, naš ponos, naša terapija. Slovenske gore pa so med najlepšimi na svetu. Tudi stara legenda pripoveduje o tem. Ko je Bog ustvarjal svet, so si ljudstva nestrpno razgrabila dežele. Slovenec pa je kar stal tam zadaj. Ni se prerival in ni tekmoval z drugimi. Ko je prišel zadnji na vrsto, pa je Bogu zmanjkalo dežel. »Joj, nate bi pa skoraj pozabil,« je rekel. Imel je skrito samo še majhno, prečudovito lepo
deželo, ki jo je naredil zase. Pa jo je dal - najlepšo, pisano, polno bogastva - Slovencem.
S hojo na Triglav ta legenda zaživi, postane resničnost.
Za pohod na Triglav se je bilo treba najprej odločiti, potem prijaviti in nato hoditi tako, da je bil korak gotov in pogumen. Naju z Ano je Pohorje kar dobro pripravilo. Na dan odhoda smo Mariborčanke zgodaj vstale. Saj smo morale do 4.30 ure prispeti do Arje vasi. Tam so se nam pridružilepohodnice iz Celja in Ptuja. Ob 7. uri smo bili že vsi na Pokljuki, zbrani z vseh koncev Slovenije. Podali smo se peš skozi pravljično lep gozd Pokljuke, preko Rudnega polja do Vodnikovega doma na Velem polju. Za pot smo porabili nekaj več kot 3 ure in se povzpeli 1817 m visoko. Do vrha Triglava pa nas je ločilo še več kot 1000 m.
Spomnila sem se zgodbe iz Vodnikovih časov. Valentin Vodnik se je odpravil na Triglav, da bi od blizu v živo pozdravil očaka, da bi ga začutil in objel. Iz spoštovanja do očaka se je na prvo srečanje z njim odpravil v napol »zakmašni« obleki, v navadnih čevljih, ki so vzdržali samo do kraja, kjer je danes planinski dom, sedaj imenovan po njem, Vodnikov dom. Zgodba nadalje pripoveduje, da se je Vodnik za naslednji pohod bolje pripravil in si dal pri čevljarju izdelati prave planinske čevlje.
Mi smo imeli dobre čevlje. Zato smo v prekrasnem vremenu po kratkem počitku pri Vodnikovem domu po dobrih 3 urah, , prispeli do Triglavskega doma na Kredarici, na višino 2515 m. Vodniki so se takoj po malici odločili, da sepovzpnemo na vrh Triglava. Samo še 350 m, toda strmih in navpičnih, po skalah, po klinih in ob jeklenih vrveh. Dr. Gamsetova in Ana sta med prvimi odhiteli na vrh, jaz pa sem hodila v navezi gorskega reševalca. Ze od malega Triglava smo opazovali vrh in sosednje vršace. Na vrhu pri Aljaževem stolpu so prišle v oči solze sreče. Sledilo je slikanje, krst novink. Zadonela je triglavska pesem, ki je odmevala v razgledu po prekrasnih, strmih in ošilje-nih Julijcih.
Sestop z vrha je bil enako zahteven kot vzpon. Ker sem bila med zadnjimi, nas je zadnji del poti ujel leden dež in veter. Mokra, vendar srečna, sem prispela
Srečne pri Aljaževem stolpu: dr. Jožica Gamse (z leve), Brigita Kuhar in Ana Purkart
v varno zavetje triglavskega doma na Kredarici. Po večerji smo imeli družabni planinski večer. Sledil je spanec, ki je bil miren, jutro pa vetrovno, megleno, ledeno in deževno.
Lep kulturni dogodek je bila maša v kapelici ob Triglavsem domu, ki jo je vodil župnik iz Dovjega, g. Urbanija. Dovje so kraj pri Mojstrani, od koder je čudovit pogled na Triglav. V Dovjah je služboval tudi župnik Jakob Aljaž, ki je bil še skladatelj, naravoslovec, ljubitelj gora, pisec potopisov, predvsem pa velik človek in domoljub.
Jakob Aljaž je od takratnih oblasti odkupil vrh Triglava in ga dal v varstvo Planinski zvezi Slovenije z željo, da bi ga obvarovali pred tujim poimenovanjem. Leta 1895 so postavili na vrhu Triglava prvi kovinski stolp, ki so ga poimenovali Aljažev stolp.
Pot navzdol, nazaj na Pokljuko, kjer nas je čakal avtobus, je bila naporna. Zadnji del poti ni bil zahteven. Toda utrujene smo bile od skal, kamenja, klinov in jeklenih vrvi, zato je bil korak težak in počasen. Hodili smo skozi gozd pokončnih mogočnih smrek, korenin in mahovja. Žuborel je potoček, dišalo je po gobah. S Pokljuke smo se odpeljali na Bled, kjer smo imeli tradicionalno zaključno srečanje. Znova smo oživeli. Prejeli smo spominske plakete, krstne liste. Po kremni rezini in pijači pa se je začela prijetna zabava, ki je pritegnila tudi goste hotela in sprehajalce.
Veseli, polni dobrih misli, prijateljstev in novih moči smo se vračali vsak na svoj dom. Triglav ima poseben čar. Višina je velika. Slišiš tišino, čutiš mir, ni tesnobe v prsih... V skupini pa je moč! V hribih so vsi tako dobri, prijazni, pozorni. Del te prijaznosti in pozornosti smo odnesli s seboj. Podeliti jo želimo tudi z vami, bralci Okna. Naj vam še zaupam, da sem se za pot na Triglav odločila zaradi svoje 60. letnice, da jo podprem za naslednja leta in desetletja. V skupini in navezi dr. Gorjanca sem zmogla tudi najzahtevnejši zadnji del poti. Ponosna sem, da sem dosegla vrh Triglava. Dr. Gorjanc mi je na spominsko razglednico zapisal: »Za vrh Triglava se je treba potruditi. Močno potruditi. Tako je tudi z vrhovi življenja. Je pa potem zadovoljstvo večje!« Hvala dr. Gorjanc.
Spoznavam, da je z leti, tako kot s hojo na Triglav. Cim višje greš, tem bolj si utrujen. Toda višje si, lepši imaš razgled! Pri 60-ih je razgled kar dober, s Triglava pa je bil čudovit.
Brigita Kuhar
Zahvala za pet srečnih pohodov
Na vseh pohodih so nas spremljali, vodili in varovali planinski gorski vodniki, ki jim je vodenje ljudi v gore veselje, pa tudi način življenja. Mojemu povabilu so se vedno radi odzvali. Med njimi je nekaj poklicnih vodnikov, nekaj pa mladih fantov, ki služijo kot »šerpe«, saj je nošenje nahrbtnika za marsikatero udeleženko hud problem zaradi zatekanja roke. Prav oni s svojo mladostno razposajenostjo dvigajo razpoloženje cele skupine. Vsi pa povedo, da jim je vodenje naše skupine posebno doživetje in se ga z velikim veseljem udeležijo. Vodniki in nosači si vzamejo čas za ženske, ki so v življenju prestale težko preizkušnjo bolezni, pa niso klonile. Opazujejo njihov pogum, njihovo voljo po življenju in doživljanju te čudovite narave, gorečo željo osvojiti našega očaka, se ponovno srečati s prijatelji, se zahvaliti v kapelici Marije Snežne, spoznati nove ljudi...
Res jim podarijo dva dneva, vendar jim to udeleženke poplačajo z dobro voljo, pogumom, optimiz-
mom, vztrajnostjo in potrpežljivostjo. Ob njih spoznavajo nove vrednote, predvsem pa se od njih učijo živeti. Ta doživetja jim večkrat pomagajo pri reševanju njihovih osebnih težav, nekaterim tudi pri premagovanju težavnih vzponov na osem tisočake.
Vsem bi se rada zahvalila za sodelovanje in pomoč na teh pohodih. Mogoče niso opazili, vendar so tudi oni prižgali veliko lučk v očeh in srcih naših bolnic. Pomagali so razjasniti dvome tistih, ki še omahujejo, da se nam pridružijo.
V navezi je pot varnejša
V imenu vseh nas - prisrčna hvala!
Zahvala velja tudi gospodu Franciju Urbaniji, ki vsako leto prihiti na Kredarico in se z nami pri Mariji Snežni zahvali za naše »Triglavsko« srečanje in z nami prosi za zdravje, pogum in dobro voljo ter mir v naših srcih.
Hvala dr. Janezu Gorjancu, ki je že ob prvem pohodu sklenil z nami zavezo, nas spodbujal in nam nudil duhovno in strokovno pomoč.
Hvala tudi vsem, ki ste nam s svojimi sredstvi omogočili vse pohode in priskočili na pomoč.
Posebna zahvala velja 15. letalski brigadi slovenske vojske in posadki helikopterja za prevoz posameznih bolnic do Kredarice in nazaj.
Hvala bratu, možu in sinovom, ki mi vsako leto pomagajo pri organizaciji pohoda, nas spremljajo in pomagajo tam, kjer jih potrebujem.
Ana
JUBILEJNO SREČANJE SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
Ljubljana, 28. september 2002
Jubilejno srečanje ljubljanske skupine za samopomoč žensk z rakom dojke je potekalo v Jakopičevi dvorani Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Za vodilno misel srečanja smo si izbrale geslo Društva:
"Življenje je vrednota, zato z osebnim smislom vsakega trenutka povezujmo ga v celoto."
En del teh trenutkov so tudi trenutki prijateljstva in medsebojni odnosi, ki jih doživljamo v skupini, in sicer že od sredine osemdesetih let, ko se je oblikovala ljubljanska skupina kot prva skupina za samopomoč žensk z rakom dojke. Na osnovi izkušenj, ki so jih bolnice in strokovni sodelavci pridobili v tej skupini, se je kasneje oblikovala danes široka mreža organizirane samopomoči žensk z rakom dojke Pot k okrevanju.
Vse zbrane je na začetku srečanja nagovorila predsednica društva, prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., ki je tudi ustanoviteljica te skupine. Zbrane je nagovoril še prof. dr. Albert Peter Fras, dr. med., direktor Onkološkega inštituta v Ljubljani, pod katerega častnim pokroviteljstvom je srečanje tudi potekalo. Zaželel nam je še vnaprej uspešnega dela pri poslanstvu samopomoči.
Zbiranje udeleženk v atriju pred Jakopičevo dvorano
Marijana Rojnik se zahvaljuje prejšnji prostovoljki koordinatorki Ani Vidmar
Filmski zapis iz leta 1983, ki smo si ga skupaj ogledali, nas je popeljal v čas nastajanja skupine, ko je bilo govoriti o raku še velik tabu. V televizijskem intervjuju pa so tedaj tri članice odkrito spregovorile o svoji lastni izkušnji bolezni, kar je bilo še posebej dragoceno, saj je bil ta pogovor eno prvih pričevanj o lastni bolezni v javnih medijih. Njihovo pričevanje o težavah, s katerimi so se srečevale, nam je še danes po tolikih letih blizu. Hvaležne smo vsem, ki so tedaj orale ledino v želji, da bi pomagale na novo obolelim ženskam, jim z delom in zgledom vlivale pogum in upanje.
Mejnike v delovanju skupine smo obeležile tudi z bogatim kulturnim programom. S klavirskim in pevskim nastopom se je Mojmir Sepe v pesmi sprehodil skozi čas slovenske popevke. Pevke skupine Katice so nam predstavile del programa iz bogate narodne glasbene dediščine, člani skupine Cu-ki pa so nas dvignili z bolj veselimi ritmi. S citrami in flavto sta sodelovali še Maša Vidmar in Tanja Šušnjar. Program je povezovala Darja Groznik.
Jubilejno srečanje je bilo priložnost za medsebojna srečanja in prijateljske pogovore. Stiski rok, objemi starih znank, veselje na obrazih in v srcih. Vse to so bili izrazi prijateljskih vezi, ki so pomagale prebroditi že marsikatero krizo. Srečanja tistih, ki so zbolele pred kratkim, s tistimi, ki so se z njo soočale že pred leti. Srečanja tistih, ki v skupini sodelujemo danes z mnogimi, ki so v njej delovale pred leti.
Posebej dragocena so bila srečanja z vsemi, ki so sodelovali v skupini v času njenega nastajanja. Povabilu na srečanje so se z veseljem odzvale: Nada Modec, Mimi Resman, Majda Štern in Vida Ger-lanc, pa tudi prve prostovoljke za individualno samopomoč v Ljubljani - Rozi Kirbiš, Helena Šolar in Ivanka Pavlovič.
Jubilejno srečanje je bilo tudi priložnost, da izrečemo besedo "hvala" vsem, ki so sooblikovali življenje skupine do sedaj. Ker mejnik v delovanju skupine ni samo čas, ampak so tudi ljudje, ki z delom pustijo svoj pečat, se je prostovoljka in koor-dinatorka skupine Marijana Rojnik zahvalila vsem dosedanjim prostovoljkam in strokovnim vodjem ljubljanske skupine. Cestitkam za dosedanje delo so se pridružile še predstavnice vseh ostalih skupin za samopomoč v Sloveniji, ki so se vse odzvale našemu povabilu na skupno praznovanje. Jubilejno srečanje smo zaključile s skupno pogostitvijo in pesmijo, ki je privrela iz srca - tudi to so trenutki, ki polepšajo življenje.
Pogled na prehojeno pot pa je bil vzpodbuda vsem, ki sooblikujemo življenje skupine danes, da je uhojena pot "prava".
Andreja Cirila Škufca, Kristina Bajec
V ^
NOVA SKUPINA ZA SAMOPOMOČ
Sežana, 10. oktober 2002
Bolečina je rodila biser. Se enkrat sem se rodila. Najgloblje spoznanje, življenje dobila sem v dar. Prisluhnem žuborenju potoka. Slišim šelestanje trav. Prepoznavam ptičje glasove. Vse to in še mnogo več prepoznam, ker ponovno sem rekla življenju dober dan.
>t
Tudi pri nas smo vse pogosteje izražale želje po druženju. Potem se nas je nekaj zbralo in odločile smo se, da naredimo nekaj zase in izberemo pot sprememb. Pripravile smo ustanovno srečanje. Končno je zaživela Skupina za samopomoč žensk z rakom dojke tudi na prelepem Krasu, v Sežani.
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije nam je nudilo strokovno in finančno pomoč pri organizaciji. Še posebej se zahvaljujemo za udeležbo na ustanovnem srečanju predsednici Mariji Vegelj Pirc in gen. sekretarki Firdeusi Puric. Srečanje so nam z glasbenim programom popestrili učenci Glasbene šole Sežana in Sonja Lozej s prebiranjem svoje poezije. Vabljeni gostje: direktorica Zdravstvenega doma Sežana ga. Vlasta Počkaj, dr. Drago Mugoša, župan občine Komen g. Uroš Slamič in dr. Jadranka Vrh Jermančič so nam v svojih pozdravnih govorih zaželeli uspešno delo in ponudili svojo nesebično pomoč.
Sledila je pogostitev in slovo od gostov. Preselile smo se v 13. učilnico. Posedle smo v krogu in delo skupine se je začelo. Odslej bodo tudi redna srečanja v prostorih Srednje šole Sežana vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri. Vabimo nove članice, da se nam pridružite!
Življenje nas je prisililo spopasti se z razdiralnimi samopodobami. Naučilo pa nas je tudi, kako razumeti dar upanja in brezpogojne ljubezni. Moč besede nam daje rast in ozdravitev in je največ, kar si lahko damo.
Milena Pegan Fabjan, strok. vodja Sonja Lozej, prostovoljka koordinatorka
ne mara sprave, kaznuje predvsem sebe. Sprava se morda zdi nemogoča, kajti sleherna sprava mora priti z dveh strani.

Jt
>i
1987 - 2002 Ko odpirajo se okna
v v
v ^
Pred 15. leti se je porodila misel, da bi tudi v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije potrebovali lastno glasilo - prostor za strokovno besedo ter lastno razmišljanje o bolezni in iskanju poti iz zapletenega vrtinca življenja. Z leti je Okno raslo in
se razvijalo, zahvaljujoč vsem, ki smo se ob njem zbirali; kar 260 nas je bilo. Vsakdo je na svoj način pomagal odpirati okna znanja, novega upanja in veselja do življenja. Za lepo besedo so skrbeli lektorji: Mira Šekoranja, Marija Strah, Tatjana in Bogdan Košak ter Mirjam Šemrov.
Začetki so bili bolj skromni, vendar je postajal glas Okna vse močnejši. Prvi urednik Alojz Boc, nato Darja Lovšin. Oblikovali Vida Gerlanc in Monika Zerovnik.
Iskanju novih poti se je ljubeznivo odzvala prof. dr. Manca Košir s Fakultete za družbene s svojimi študenti. Začela je nastajati prava revija: ki jo je oblikoval Ivo Sekne.

Cankarjev dom, 19. 5. 1993
Študentje so ob izidu vsake številke pripravili
tiskovno konferenco.
Voditelj Tomaž Ranc z obema urednicama — Manco Košir in Marijo Vegelj Pirc.
Novoustanovljenemu uredniškemu odboru sta ostali zvesti tudi študentki Bronja Zakelj in Alenka Koporc. Tehnično urejanje je prevzela Milojka Bozovičar. Fotografije za naslovnice sta prispevala Andreja Peklaj in Igor Pustovrh.
Po letu 1997je vsako številko posebej zaznamovala naslovna fotografija Janeza Koprivca, ki jim je dodajal svoje zapise premišljevanja ob njih. Tehnična urednica je postala Firdeusa Purič, oblikovanje pa je prevzela Ida Demšar.

Onkološki inštitut, 19. 12. 1996 Na tiskovni konferenci ob 10. obletnici Društva onkoloških bolnikov Slovenije je bilo Okno predstavljeno kot prva in že uveljavljena publikacija.

Cankarjev dom, 22. 11. 2002 Na jubilejnem srečanju so se zbrali soustvarjalci iz 15. let, ki jim je spregovoril tudi prvi urednik Okna Alojz Boc.
Vsi so se razveselili jubilejne publikacije Cas dozorevanja, s 5-letnim izborom naslovnih in uvodnih fotografij, razmišljanj in raznih rekov.
Ob 15. obletnici vsem ustvarjalcem revije Okno iskreno čestitam za vse, kar je bilo dobrega storjeno in želim obilo uspeha tudi v prihodnje.
Pripravili Marija Vegelj Pirc in Firdeusa Puric, fotografije iz arhiva društva.
10. SVETOVNI MENOPAVZNI KONGRES
Berlin, 10. - 14. junij 2002
To je bilo doslej največje strokovno srečanje ginekologov, zdravnikov splošne in interne medicine, ortopedov, endokrinologov, urologov, nevrologov in psihologov, ki jih zanima obdobje menopavze. Udeležencev kongresa v Mednarodnem kongresnem centru v Berlinu je bilo več kot 4000, prišli so iz 87 držav sveta. Kongresa se je udeležila tudi skupina ginekologov iz Slovenije. Pet lepih dni smo se družili, izmenjevali svoje izkušnje in znanje ter hiteli s predavanja na predavanje, da bi slišali čimveč novosti s tega področja.
Večina žensk bo preživela kar tretjino svojega življenja v pomenopavznem obdobju in se soočala s številnimi zdravstvenimi težavami, kot so srčne in žilne bolezni ter osteoporoza.
Menopavza je pomemben in občutljiv čas v življenju vsake ženske. Dogodek označuje prenehanje menstruacij in začetek obdobja številnih psihoso-cialnih sprememb. Življenjska doba se podaljšuje. Pričakovati je, da bo današnja ženska dočakala 80 let. Tretjino svojega življenja bo preživela v pome-nopavznem obdobju in se soočila s številnimi težavami, ki nastanejo zaradi pomanjkanja spolnega hormona estrogena. Razumljivo je, da temu obdobju namenjamo veliko pozornost. Danes živi na svetu 600 milijonov žensk, ki so stare 60 in več let. Pričakovati je, da se bo v naslednjih 25 letih njihovo število podvojilo.
Menopavza pomeni zadnjo menstruacijo v življenju ženske. Današnji sistem delitve reproduktiv-nega obdobja je pomanjkljiv in nejasen, zato je profesor Sherman predstavil novega, ki je 7-sto-penjski. Ta zajema zgodnje, srednje in pozno reprodukcijsko obdobje, zgodnje in pozno meno-pavzno prehodno obdobje in zgodnje in pozno po-menopavzno obdobje. O zgodnjem menopavznem prehodnem obdobju govorimo takrat, ko se prične spreminjati dolžina menstrualnih ciklusov; o poznem pa takrat, ko izostaneta vsaj dve menstruaciji
Manca Košir čestita Janezu Koprivcu, avtorju jubilejne publikacije Cas dozorevanja.

Pred Brandenburškimi vrati, ki so delila Berlin na 2 dela
in se prično pojavljati različni menopavzni znaki. Zgodnje pomenopavzno obdobje traja prvih pet let po zadnji menstruaciji. Menopavzne težave so takrat še vedno izražene in pogoste. Sledi mu pozno pomenopavzno obdobje. Predlagani sistem se zdi jasen in logičen, a bo v naslednjih letih najverjetneje doživel spremembe.
V pomenopavznem obdobju zaradi pomanjkanja ženskega spolnega hormona estrogena, ki ga jajčniki ne izločajo več, prične naraščati število srčnih in žilnih bolezni. Arterosklerozne spremembe na ožilju nastajajo hitreje zaradi višjih vrednosti li-poproteinov nizke gostote (LDL) in nižjih vrednosti lipoproteinov visoke gostote (HDL). Te procese lahko upočasnimo z zdravim načinom življenja, kar pomeni znižanje telesne teže, zdravo in uravnoteženo prehrano, prenehanje kajenja in zadostno fizično aktivnost. Še vedno ostajajo bolezni srca in ožilja s kardiovaskularnimi zapleti, kot so srčni infarkti in možganske kapi (najpogostejši vzrok smrti žensk v pomenopavznem obdobju).
Druga velika težava pomenopavznega obdobja je osteoporoza, ki nastane zaradi pospešenega iz-plavljanja kalcija iz kosti ob pomanjkanju estroge-na. Nastanek osteoporoze pospeši pomanjkljiva fizična aktivnost in nepravilna prehrana. S staranjem narašča število osteoporotičnih zlomov, ki so najpogostejši v predelu kolka, zapestja in hrbtenice in so pogost razlog za obolevnost in umrljivost v tem življenjskem obdobju. Osteoporozo dokažemo z merjenjem kostne gostote. Priporočilo predavateljev je bilo, da na to preiskavo pošljemo le tiste ženske, ki so se pripravljene zdraviti. Zdravimo pa tiste z že dokazano osteoporozo in tiste, ki so že doživele zlom na enem od tipičnih, prej opisanih mest. Najučinkovitejša terapija je še vedno nadomestno hormonsko zdravljenje (NHZ), pri katerem pa ostaja dvom o morebitnem povečanju tveganja za nastanek raka na dojki. Selektivni zaviralci estrogenskih receptorjev (SERM) so bili razviti prav zato, da bi se temu tveganju izognili. Predstavnik te skupine zdravil je raloksifen, ki upočasni izgubo kostnine in zmanjša število zlomov, ne vpliva pa na maternico in tkivo dojke. Učinkoviti pri preprečevanju nastajanja osteoporoze in pri njenem zdravljenju so tudi bifosfonati.
Nadomestno hormonsko zdravljenje (NHZ) ublaži menopavzne težave; dokončnega odgovora na vprašanje, ali z njimi povečujemo tveganje za nastanek raka dojke, še ni.
Vse udeležence kongresa so zelo zanimala vsa predavanja, ki so obravnavala pomenopavzno obdobje in NHZ. Običajno ob omembi NHZ pomislimo na akutne menopavzne težave. To so tiste, ki se pojavljajo pri približno dveh tretjinah žensk že nekaj let pred nastopom menopavze in so lahko prisotne še dolga leta po njej. V mislih imamo predvsem zelo moteče vročinske valove, nespečnost, nezmožnost koncentracije, spremenljivo razpoloženje, pešanje spomina in mnoge druge. Ženske, ki so v letih okrog menopavze še polno zaposlene in obremenjene s skrbjo za družino, te težave pogosto tako motijo, da se bistveno zmanjša njihova kvaliteta življenja. Običajno jim lahko učinkovito pomagamo z uvedbo NHZ. Obstajajo še
mnoge druge alternativne oblike lajšanja akutnih menopavznih težav, a so le redke uspešne.
V zvezi z NHZ vedno obravnavamo dve zelo aktualni temi. Prva je vpliv NHZ na nastanek rakavih bolezni. To velja predvsem za raka dojke. Drugo je vprašanje umestnosti uvedbe NHZ pri tistih ženskah, ki so bile zdravljene zaradi raka dojke, raka sluznice maternice in raka jajčnikov.
Glavni razlog, da se ženske ne odločijo za NHZ in da ga zdravniki ne predpisujejo, je domnevno večje tveganje za nastanek raka dojke. Povzetek rezultatov vseh do sedaj objavljenih študij o tem je v predavanju povzel profesor Cristiansen. Meni, da so epidemiološki podatki o povezavi med NHZ in rakom dojke neenotni. Nekaj študij kaže, da je tveganje za nastanek raka dojke rahlo povečano pri dolgotrajnem jemanju NHZ, kar pomeni pet let ali več. Na drugi strani nekaj velikih in dobro narejenih študij te domneve ni potrdilo. Dejstvo je, da ta trenutek še ne poznamo končnega odgovora na vprašanje, ali je NHZ povezano v večjim tveganjem za nastanek raka dojke.
Odločitev za hormonsko nadomestno zdravljenje pri ženskah, zdravljenih zaradi hormonsko odvisnega raka dojke ali maternične sluznice, mora biti skrbno pretehtana.
Po zdravljenju tako imenovanih hormonsko odvisnih rakov, to je raka dojke in raka maternične sluznice, večina zdravnikov niti ne pomisli na to, da bi bolnicam s hudimi menopavznimi težavami svetovali NHZ. Odgovora na vprašanje, ali NHZ vpliva na ponovitev ali zgodnejšo ponovitev bolezni, še ni. Do sedaj objavljene študije te domneve niso potrdile. Končni odgovor bomo dobili šele čez nekaj let, ko bodo zaključene nekatere velike, sedaj potekajoče raziskave. Do tedaj pa velja individualen pristop, kar pomeni, da se moramo z vsako bolnico posebej pogovoriti o njenih težavah ter pretehtati, kakšno dobrobit ali morebitno tveganje NHZ prinaša.
Obstajajo različne oblike hormonskih pripravkov, ki se vnašajo v telo na več načinov. Najobičajnejše so tabletke, ki jih pojemo. To je zanesljivo najenostavnejše, ne pa tudi najbolj učinkovito. Tako
vneseno zdravilo se v prebavilih le delno absorbira, poleg tega se pri prehodu skozi jetra večji del aktivnega estrogena spremeni v šibkejšo obliko, ki je mnogo manj učinkovita. Zaradi tega so se na tržišču pojavile druge oblike hormonskih preparatov. Bolj znani so kožni obliži, manj pa kreme in tabletke, ki se vstavijo v nožnico, podkožni vsadki in celo ustni geli. Predavatelji so poudarili, da ima vsaka od naštetih oblik hormonskih pripravkov svoje prednosti in pomanjkljivosti, različno učinkovitost in tudi stranske učinke.
Učinkovitost hormonskega zdravljenja raka dojke s tamoksifenom je že desetletja preverja-na v splošni rabi, njegovo uporabo v preventivne namene pa še preverjajo.
Veliko predavanj je bilo namenjeno tamoksife-nu, ki se že zelo dolgo uporablja pri zdravljenju raka dojke. Pri dolgotrajnem zdravljenju z njim se
Z dr. Stržinarjevo pred spomenikom Roberta Kocha (znani bakteriolog, odkritelj bacila tuberkuloze)
pojavlja nekaj pomembnih stranskih učinkov. Pogosti so moteči vročinski valovi, poveča se relativno tveganje za nastanek raka maternične sluznice, nastaja več katarakt. V najnovejših člankih avtorji opisujejo tudi večje tveganje za nastanek sarkomov maternice. Zdravilo se uporablja že nekaj desetletij. Njegova učinkovitost pri zdravljenju raka dojke je dobro znana in dokazana, zato našteti negativni učinki, ki so redki, ne vplivajo na njegovo rabo.
Zadnje desetletje se intenzivno proučuje vloga tamoksifena pri preprečevanju nastajanja raka dojke. Začetek prve tovrstne študije sega 40 let nazaj. Ze takrat je bila dokazana učinkovitost tamoksifena v sekundarni prevenciji: pri preprečevanju nastanka raka na drugi dojki in pri zmanjšanju števila ponovitev bolezni. Leta 1992 pa se je pričela velika študija, v katero so bile vključene ženske z velikim tveganjem za nastanek raka dojke. Po petih letih je bila študija končana s spoznanjem, da ta-moksifen zmanjša tveganje za nastanek invazivne-ga raka za 49%. V ta namen je zdravilo registrirano edino v ZDA.
Zadnja leta se za uporabo pri primarni preven-ciji testirajo novejši selektivni zaviralci estrogenih receptorjev (SERM-i). Zanimiv je predvsem ralok-sifen. Njegova prednost je, da zelo ugodno deluje na kosti in ne povzroča zadebelitev ter raka maternične sluznice.
Doživljanje menopavze pogojuje tudi kultura okolja; zanimivi so literarni zapisi o tem.
Za konec pa še nekaj utrinkov iz zelo zanimivega predavanja profesorja Birkhauserja o vplivu okolja na doživljanje menopavze. Navade in pravila okolja, v katerem ženska živi, določijo, ali bo z nastopom menopavze njen socialni status višji ali nižji. V nekaterih kulturah ženska s prenehanjem rednih mesečnih krvavitev pridobi na ugledu, saj to pomeni konec dni v mesecu, ko je bila nečista. Druge kulture nastop menopavze ocenjujejo negativno, ker se s tem konča reproduktivno obdobje in mladost. Primerjalne študije so pokazale, da je prisotnost, pogostnost in intenzivnost menopavznih simptomov različna v različnih državah in tudi znotraj verskih in etničnih skupnosti.
V starejši literaturi in pesnitvah sta kot problem resno omenjeni le neplodnost in amenoreja. Pome-nopavznih težav, posledic pomanjkanja estrogena ali starosti pred stoletjem ali dvema sploh niso opisovali. Razlog je preprost. V tem času je le malo žensk doživelo pomenopavzna leta. Obstajali so tudi zelo zakoreninjeni moralni predsodki o omenjanju ženskih skrivnosti. Starejše ženske so običajno opisovali kot grde in prepirljive. Do sprememb je prišlo v devetnajstem stoletju, ko so se končno tudi ženske pričele pisati. Pojavili so opisi običajnih klimakteričnih težav kot so vročinski valovi in nočno potenje, nervoza in razdražljivost in tudi opisi težav v premenopavznem obdobju. Te teme se pojavljajo v delih mnogih velikih imen svetovne literature kot so: Shakespeare, Moliere, Goethe, Tolstoj, Brecht in drugi; od pisateljic pa velja omeniti Virginio Woolf, Jane Austen, Doris Lessing in Simone de Beauvoir. Zanimivo je, da moški v svojih delih poskušajo opisati biologijo in psihologijo žensk, ženske pa pišejo bolj doživeto in avtobiografsko. Upamo, da se bodo avtorji literarnih del v prihodnosti lotili opisovanja pomenopavznega obdobja, (ki je pomemben in še vedno ustvarjalen del življenja vsake ženske), z večjim optimizmom in kreativnostjo.
Naslednji svetovni menopavzni kongres bo leta 2005 v Buenos Airesu, pred tem pa bo še evropski menopavzni kongres leta 2003 v Bukarešti. Zadnje mesece se o NHZ v pomenopavznem obdobju veliko govori in piše, saj je bila v ZDA zaradi pogostejših zdravstvenih zapletov ustavljena Women's Health Initiative študija. Njen namen je bil zbrati podatke o ugodnih in neugodnih sopojavih pri dolgotrajnem jemanju hormonov. Pričakovati je, da bodo izsledki te študije ena glavnih tem napovedanih strokovnih srečanj, ki se jih bo prav zaradi tega nujno potrebno udeležiti.
Sonja Bebar, dr. med.
MOTIVACIJA IN PRISTOJNOSTI
Letno srečanje nemškega zveznega združenja žensk z rakom dojke Magdeburg, 29. 8. - 1. 9. 2002
Leta 2000 sem se na 11. mednarodni koferen-ci Reach to Recovery v Italiji osebno spoznala z udeleženkami iz Nemčije. Še istega leta so nas povabile na svoje redno letno srečanje. Vabilu smo se lahko odzvale šele letos.
V Nemčiji, ki šteje 83 milijonov prebivalcev, ima vsaka dežela svojo organizacijo skupin za samopomoč žensk z rakom dojke. Tako se 14 deželnih združenj povezuje na zvezni ravni, ki organizira vsako leto zvezno zasedanje. Letošnje srečanje je potekalo v Magdeburgu, glavnem mestu dežele Saška-Anhalt. To je staro mesto, saj se pojavljajo prvi zapiski o njem že leta 805. Sedaj šteje okoli 250.000 prebivalcev. Skozi zgodovino mu ni bilo prizanešeno, saj je bilo večkrat porušeno.
Na letošnjem srečanju, ki je potekalo pod geslom »Motivacija in pristojnosti«, se je zbralo okrog 400 udeleženk. Poleg domačih članic smo bile tudi gostje iz tujine, in sicer 2 z Dunaja, 2 iz Bruslja (ena med njimi je bila predstavnica EU) in prvič tudi 2 članici iz Slovenije.
Prireditev je potekala v hotelu Maritim, ki leži v centru mesta in je bil zgrajen pred 4 leti. Tam smo tudi stanovale.
Prvi dan se je začel s prijavo vseh udeleženk, nato pa je bil organiziran 2-urni ogled mesta. Delovni program se je začel drugega dne s svečano otvoritvijo, z glasbo in vsem, kar sodi zraven. Udeleženke so pozdravili: predsednik vlade Saške-Anhalt, minister za zdravstvo, župan mesta in drugi gostje. Vsi so kar nekaj časa ostali z nami, čeprav so imeli mnogo drugih obveznosti, saj je ravno takrat, ravno to območje utrpelo največ škode zaradi hudih poplav. Tudi sama sem imela čast in dolžnost pozdraviti vse udleležence v imenu Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Na moje veselje nas niso
zamenjali s Slovaško ali s čim podobnim; vedeli so za nas!
Strokovni program je začel prof. dr. Schwartz iz Leipziga s predavanjem o motivaciji in pristojnosti. To je bilo tudi geslo letošnjega srečanja. Govoril je o bolnikovi prizadetosti. Ko izve za svojo bolezen, je obupan, žalosten in tudi jezen. Krivdo išče pri zdravnikih, družini, pa tudi pri sebi. Poudaril je, da ima bolnik pravico izvedeti vse o svoji bolezni in načinu zdravljenja. Zdravnikova dolžnost pa je, da skupaj s svojimi sodelavci (kirurg, internist, onkolog, psihiater ali psiholog) bolnika motivira, da začne sodelovati pri zdravljenju. Poudaril je pomen timskega dela in bolnikovo pravico do obveščenosti, tako o zdravljenju kot o možnostih ozdravitve in stranskih učinkih zdravljenja. Bolnik ima tudi pravico do drugega mnenja. Le dobro motiviran in pravilno informiran bolnik lahko premaguje bolezen. S tem so možnosti ozdravitve večje.
Prof. Hess iz Gottingena je predaval o raku črevesja, o njegovem nastanku, dejavnikih tveganja in o tem, da ima po 55. letu vsak zavarovan državljan pravico do preventivnega pregleda.
Po strokovnih predavanjih so se predstavile nove skupine iz Bonna, Ulma, Dusseldorfa in Frank-furta. Večer drugega dne smo zaključile z orgelskim koncertom v stolni cerkvi.
Naslednji dan je bilo zanimivo predavanje in burna razprava o dodatnem ali vzporednem zdravljenju z izvlečki iz bele omele ter selena z vitamini A, C in E. Bilo je napeto. Spominjalo me je na politične razprave ZA in PROTI. Na moje veliko presenečenje sem ugotovila, da nekatere zavarovalnice v Nemčiji in prav tako v Avstriji plačujejo injekcije, pa tudi infuzije izvlečkov bele omele. Sicer pa so povedali, da ta zdravila ne zdravijo raka, ampak samo povečujejo obrambno sposobnost imunskega sistema ter blažijo stranske učinke pri kemoterapiji in obsevanju. Učinkovitost bele omele proučujejo celo na znani univerzi v Heidelbergu.
Podobno je potekala tudi razprava o selenu z dodatki vitaminov. Izvedeli smo, da zavarovalnica plača le del teh zdravil, in sicer le v primeru, če jih predpiše zdravnik.
Nato so bile predstavljene pravice, ki jih imajo bolnice z rakom dojke. Le-te se nekoliko razlikujejo od naših. V Nemčiji ima bolnica pravico do prsne proteze vsako drugo leto, vsako leto pa pravico do enega nedrčka in vsaki dve leti tudi do kopalk. Pri tem je potrebna participacija, ki je odvisna od tega, pri kateri zavarovalnici in kako je bolnica zavarovana (dodatno zavarovanje, nadstandard ipd. ). Vsi onkološki bolniki imajo tudi pravico do rehabilitacije takoj po zdravljenju in nato vsaka tri leta. Bivanje v takih centrih (posebej za rehabilitacijo onkoloških bolnikov) traja tri tedne. Nekatere zavarovalnice plačujejo tudi preventivno limfno drenažo, vendar je potrebno tudi minimalno doplačilo. Ko sem poslušala to predstavitev, sem ugotavljala, da so naše pravice manjše, zato nikakor ne smemo dopustiti, da bi se nam še zmanjševale.
Zanimivo je bilo tudi predavanje prof. Possin-gerja iz Berlina o raku dojke. Celovito je predstavil vso problematiko. Pri tem je poudaril, da bi bilo potrebno raka dojke zdraviti v večjih centrih, kjer bi bilo omogočeno timsko delo, saj bi s tem dosegali boljše rezultate zdravljenja.
Zadnji dan srečanja smo zaključili s predavanjem o zdravju kot vrednoti. Poslušali smo lepe misli in besede o tem, kaj pomeni biti zdrav. Za usmeritev k zdravju lahko najdemo tudi mi, bolniki z rakom svojo pot. Vsak zase mora vsak dan najti nekaj, kar ga motivira, osrečuje in za kar je vredno živeti.
Srečanje smo zaključili z zahvalno molitvijo s protestantsko duhovnico in skupnim kosilom.
Srečanje je bilo poučno in zanimivo tudi za nas. Navezali smo tesnejše stike in se dogovorili za nadaljnje sodelovanje. Predstavnici iz Bruslja sta obljubili, da se bosta drugo leto pridružili na našem pohodu na Triglav.
Čeprav je bilo utrudljivo, nama je bilo zelo lepo. Hvala Društvu, da nama je omogočilo udeležbo. Hvala Danici Lindič, ki naju je varno vozila na več kot 2260 km dolgi poti.
^ M«
IZ TUJEGA TISKA
The Ratienfc m
The Patient's Network (Mreža bolnikov) je glasilo Mednarodne zveze bolnikov - IAPO (www.pa-tients-organizations.org), katere član je od 1999. leta tudi naše društvo.
Zadnja številka revije (letnik 7, poletje 2002) se posveča aktivnemu sodelovanju združenj bolnikov z namenom, da bi vplivali na izboljšave v zdravstvu. Kot uspešen je prikazan francoski model (TRT - 5), v katerem so se povezali skupnost, industrija in vlada pri zdravljenju HIV/AIDS - a, ki je s tem sodelovanjem spremenil način kliničnega testiranja bolezni. Bolniki so v skupni solidarnosti odklonili raziskavo, kjer bi bilo zdravljeno le majhno število bolnikov, med tem ko bi ostali dobivali placebo. Drug primer je iz ZDA, kjer je manjša skupina bolnikov z artritisom in juvenilnim artritisom skupaj s svojimi privrženci uspešno zelo vplivala na politiko zdravljenja in raziskovanja.
Politiki in reformatorji pa se pogosto ne lotijo temeljnih sprememb, zato so spremembe pogosto le kozmetične. V enem od člankov je prikazan pritisk nemških zavarovalnic na spremembe zdravstvenega sistema, vendar se stvari le počasi premikajo. Zato tudi razmišljajo o sodelovanju bolnikov pri tej reformi.
Obširneje sem povzela članek predsednika Nemškega združenja zavarovancev Ekkeharda Bah-lo. Nemški zdravstveni sistem ima podobne težave kot vsi ostali po svetu zaradi demografskih sprememb (staranja prebivalstva) naraščajo stroški zdravljenja, ki jih ne zmorejo več kriti niti fondaci-je državnih proračunov (Avstrija, Francija, Nemčija, Japonska), niti neposredno z davki vzdrževani zdravstveni sistemi, kot so: kanadski, skandinavski, britanski, niti privatne zavarovalnice kot so v Švici. Poleg staranja prebivalstva, ki zahteva čedalje več storitev, se višajo tudi stroški posodabljanja zdravljenja. Tako se dogaja tudi v Nemčiji, da odklonijo v bolnišnicah urgentno hospitalizacijo. Problemi se
rešujejo z restrikcijami (omejevanjem), višjo lastno participacijo in daljšanjem čakalnih dob.
Čeprav je Nemčija na drugem mestu na svetu po porabi sredstev za zdravstvo, se čuti povsod nazadovanje in se po uspešnosti uvršča v zgornjo sredino po oceni OECD in Svetovne zdravstvene organizacija. Kaže se dvotirnost sistema za ekonomsko močnejše na eni strani in za revnejše na drugi strani, ki si ne morejo plačati zdravil oz. jim ne odobrijo brezplačnega zdravila. Med bolniki in zdravniki se kažejo čedalje močnejši znaki nezadovoljstva (frustriranosti). Minister za zdravstvo je spodbudil sprejetje zakonodaje, ki temelji na oceni stroškov namesto, da bi se soočil z vsebinsko reformo, ki bi bila nujno potrebna.
S to zakonodajo se kaže čedalje več omejevanja na področjih, kot so: fizioterapija, bolniška nega in predpisovanje zdravil. Medicina se je znašla zadrgnjena v steznik direktiv in predpisov ter povečanja papirnate birokracije. Zavarovalnice še dodatno omejujejo porabo z razvijanjem lastnih nadzornih mehanizmov. Kot posledica se pojavlja čedalje bogatejša ponudba privatnega sektorja za tiste bolnike, ki si to lahko privoščijo iz lastnih sredstev. V raziskavi je naštetih 800 tovrstnih programov, ki vsebujejo posege od kompliciranih diagnoz do kozmetične kirurgije in programov za dobro počutje.
Od države krite načine zdravljenja naj bi od ostalih ločevala meja med "resnim" in "manj resnim" obolenjem, a do sedaj si še nihče ni upal potegniti te meje. Zaskrbljujoče je tudi, da je odpisanih iz brezplačne liste čedalje več zdravil tudi za takšne bolezni, kot so: multipla skleroza in rak, kar pa predstavlja zelo resen problem.
Bolniki so nezadovoljni in ugotavljajo, da niso v središču skrbi in nimajo možnosti soodločanja. Zavedajo se, da gre za merjenje moči med različnimi lobiji zdravstvenih storitev, ki ščitijo svoj ekonomski status in zavirajo reformiranje sistema. Kvaliteta storitev in ekonomska učinkovitost jim nista cilja, ki bi ju želeli doseči. Zato ne pride do trajne reforme, ki bi ustavila neučinkovitost sistema. Ni povezovanja, vključevanja in združevanja. Zlasti potrebe kroničnih bolnikov so vse bolj zane-
marjena. Vsakdo si želi zagotavljati sredstva za uspeh lastnega vrtička. Lekcija, ki iz tega sledi, je poziv vsem bolnikom, naj se borijo za svoje pravice do sodelovanja pri odločanju in dostopnosti do zdravstvenih storitev. Mnoge evropske države so z zakoni že zavarovale pravice bolnikov, vendar je potrebno še veliko storiti. Medsebojno obveščanje preko državnih meja o dosežkih in možnih spremembah pa lahko bolnikom pomaga in vzpodbuja njihovo delovanje.
Zanimiv je tudi članek Angele Hayes o zdravstveni ponudbi na internetu.
Bonike vzpodbuja k uporabi zdravstvene literature, ki je zaživela v mnogih državah z uporabo e-zdravstvenih in e-bolniških listov. Zdravstvene storitve ne morejo biti kvalitetne, če niso bolniki v središču razvoja. Na konferenci Evropskega telekomunikacijskega zdravstvenega združenja (EHTED), ki so se je udeležili tudi predstavniki IAP-a, so z obžalovanjem ugotavljali, da novo tehnologijo uporabljajo interesne skupine zdravstvenih delavcev, združenja programske opreme ter zdravstvena industrija, ne pa tudi bolniki.
Aktivnost IA-a so zato letošnje leto usmerja v dva pomembna projekta. Prvi projekt je raziskava, ki v okviru Evropske skupnosti zbira mnenja skupin bolnikov o informacijah, ki so usmerjene neposredno k uporabniku.
Drugi projekt pa je sodelovanje z mednarodnim forumom, ki raziskuje odpornosti na antibiotike. V svetovnem merilu nameravajo zbrati podatke o odpornosti na bakterije pri infekcijah dihal.
Prevedla in povzela Marja Strojin
hočem spremeniti
svet,
je najbolje, da začnem kar pri sebi!
DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE
Onkološki inštitut, Oddelek za psihoonko-logijo
Zaloška 2, 1000 Ljubljana tel. 01/431 83 50 fax. 01/431 41 80 e-mail: DOBSLO@onko-i.si internet:
http://www.onko-i.si/psihoonko/index.html
Postanite clan tudi Vi!
Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za varovanje zdravja in reševanje problematike raka.
Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite pri društvu.
Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino in so tekoče obveščeni o delu društva. Po potrebi in želji se lahko bolniki povezujejo v samopomočne skupine ali združujejo pri raznih drugih dejavnostih.
POT K OKREVANJU
organizirana samopomoč žensk z rakom dojke
•	Individualna pomoč bolnicam po operaciji.
Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah: v Celju, Mariboru, Slovenj Gradcu, Šempetru pri Novi Gorici in na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.
•	Skupine za samopomoč
imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu:
1.	CELJE: Vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje.
2.	IZOLA: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v prostorih Splošne bolnišnice Izola.
3.	KRŠKO: Vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma Krško.
4.	LJUBLJANA: Vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta, stavba C.
5.	MARIBOR: Vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri
v zdravstvenem domu, V. nad., v sejni sobi.
6.	MORAVSKE TOPLICE: vsako zadnjo soboto v
mesecu ob 13. uri v sejni sobi, Dolga ul. 107, Moravske Toplice.
7.	NOVA GORICA: Vsak 2. ponedeljek v mesecu
ob 16. uri v prostorih Zavarovalnice Triglav.
8.	NOVO MESTO: Vsak 1. četrtek v mesecu ob
15.30 v prostorih zdravstvenega doma.
9.	SEŽANA: Vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v
prostorih Srednje šole Sežana.
10.	SLOVENJ GRADEC: Vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v bolnišnici, kirurška raportna soba.
11.	PTUJ: Vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v Osnovni šoli Breg, Ptuj.
12.	RADOVLJICA: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 17. uri, knjižnica A. T. Linharta, Radovljica.
13.	RIBNICA: Vsak četrti ponedeljek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1.
14.	TRBOVLJE: Vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma.
15.	VELENJE: Vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici nevropsihiatrične ambulante zdravstvenega doma.
KNJIGE ZA VAS
•	Pirc B., Vodnik-Cerar A. ŽIVETI Z RAKOM. Ljubljana: TDS Forma 7, 1992. V knjigi boste zvedeli več o kemoterapiji in obsevanju, kot tudi o raku nasploh. Spoznanja so nepogrešljiva za bolnike, svojce in... še zdrave!
•	Kaye R. DOBER DAN, ŽIVLJENJE. Ljubljana: TDS Forma 7, 1994. Psihologinja piše o raku dojke. Medicinska spoznanja se prepletajo s pričevanji bolnic in z njenim lastnim doživljanjem bolezni.
•	Simonton C. OZDRAVETI. Ljubljana: DZS, 1988. Priročnik za bolnike z rakom in njihove svojce uči, kako preseči bolezen z lastnimi močmi in se naučiti sprostitve z nazornim predstavljanjem.
•	V pomoč so na voljo tudi avdiokasete POTI K ZDRAVJU (M. Vegelj Pirc).
DRUŠTVENE PUBLIKACIJE
PSIHOONKOLOGIJA
Oddelek za psihoonkologijo deluje v stavbi D Onkološkega inštituta v Ljubljani. Bolniki in njihovi svojci se lahko dogovorijo za pogovor vsak dan (razen sobote) od 8. do 14. ure osebno ali po telefonu (01) 431-83-50.
Predhodni pogovor je tudi potreben za vključitev v skupinsko učenje sprostitve z nazornim predstavljanjem po Simontonovi metodi, ki obsega devet rednih tedenskih srečanj s praktičnimi vajami.
Psihoonkološke posvetovalnice delujejo tudi drugod po Sloveniji, pozanimajte se v svojem zdravstvenem domu.
POSVETOVALNICA ZA ONKOLOŠKO ZDRAVSTVENO NEGO
S serijama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in vedenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdravljenju. Posebej vzpodbudna so pričevanja bolnikov, ki so iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo.
Knjižice lahko dobite v našem društvu.
Deluje v stavbi B Onkološkega inštituta v Ljubljani in je namenjena hospitaliziranim in ambulantnim bolnikom ter njihovim svojcem.
Vsi, ki potrebujejo pomoč enterostomalne tera-pevtke, nas lahko pokličejo vsak dan, razen sobote in nedelje, po telefonu (01) 432 80 44, ali pa se oglasijo osebno med 10. in 13. uro.
Prijazno vabljeni! Rešujmo težave skupaj!
Helena Uršič,
viš. med. sestra, enterostomalna terapevtka
V
puščavi nisi izgubljen, če lahko veruješ
v oazo.
KRIŽANKA
TONE TRČEK
OKAMENELA SMOLA IGLAVCEV
TROPSKO SADNO DREVJE
ZNAČAJ, NRAVNOST
LENARJENJE
INSTRUMENT S STRUNAMI
PRIMOŽ KOPAČ
ARAAFATOV ROJAK
GOZDNA CESTA
GLINASTA PISČAL
ŽUŽKOJEDA RASTLINA
AKADEMSKI KOLEGIJ
PRITOK DONAVE V ROMUNIJI
IZRASTEK NA GLAVI
RASTLINA TRAJNICA
PREKAT, RAZDELEK
LUKA V IZRAELU
SLONOV IZRASTEK
FILMSKA NAGRADA
VIKTOR ROBAVS
ZA POL TONA ZVISANI A
PTICA PRINAŠALKA POMLADI
ORGANIZACIJA ZA GOSPODAR. SODELOVANJE IN RAZVOJ
NADJA TOZON
PREDPONA PRETEKLOSTI
MAKEDONSKO KOLO
TURŠKI VELIKAŠ
KOVINSKI ELEMENT ZA PRITRJEVANJE
REKA V RUSIJI
DALMATINSKO MESTO
IN TAKO DALJE
V^^^selej so vzroki zaradi katerih se ljudje sprejo, manjši in manj boleči kakor posledice sovraštva.
K
adar kriza zatemni vse, bodo otroci luči prižgali zvezde.
DEL LADJE
SLADICA
10 KV. M
PTIČ PEVEC