CD SKILLS Vodnik za življenje s celiakijo Obiščite spletno stran projekta CD SKILLS (Interreg Danube Transnational Programme): http://www.interreg-danube.eu/approved-projects/cd-skills Naši e-tečaji za bolnike in zdravstveno osebje so dostopni na spletni strani: www.celiacfacts.eu Projekt CD SKILLS (DTP3-571-1.2) je sofinanciran iz programa Interreg Danube Transnational Programme. Avtorji: Jernej Dolinšek, Jasmina Dolinšek, Petra Rižnik, Tomaž Krenčnik, Martina Klemenak, Marija Aja Kocuvan Mijatov, Simona Ornik, Majda Jurše, Jernej Vidmar, Ilma CIP - Kataložni zapis o publikaciji Korponay-Szabo, Goran Palčevski, Marina Milinović, Igor Dovnik, Judit Gyimesi Gallisz, Univerzitetna knjižnica Maribor Peter Szitanyi, Marcela Floriankova, Kaja Krajnc, Alina Stanescu Popp, Otilia Man, Ida Čarnohorski, Zrinjka Mišak, Maja Piskernik, Maria Luisa Mearin, Margreet Wessels, 616.341-008.6(035) Nataša Dragutinović, Vesna Pavkov, Almuthe Christina Hauer, Mirela Marković. Urednici: Jasmina Dolinšek, Petra Rižnik VODNIK za življenje s celiakijo / [avtorji Jernej Prevod: Petra Rižnik, Katja Knez, Katja Leskovar, Jasmina Dolinšek Dolinšek ... [et al.] ; urednici Jasmina Dolinšek, Lektoriranje: Tina Kamhi Trop Petra Rižnik ; prevod Petra Rižnik ... [et al.]. - Maribor : Mestna občina, 2021 Izdajatelj: Mestna občina Maribor, 2021 Oblikovanje: Studio 8 Način dostopa (URL): http://www.interreg- danube.eu/approved-projects/cd-skills/outputs ISBN 978-961-95378-3-1 Ta priročnik vsebuje nasvete za lažje življenje s celiakijo, vendar ne nadomešča COBISS.SI-ID 67348739 nasvetov vašega zdravnika, dietetika ali kateregakoli drugega specialista. Priporočeno je, da redno obiskujete svojega zdravnika in sledite njegovim navodilom. Življenje s celiakijo Verjetno so vam pred kratkim diagnosticirali celiakijo in ste v fazi prehoda na brezglutensko dieto, ki vam bo omogočila ustrezno varovati vaše zdravje. Prvi koraki ne bodo lahki in verjetno ste preobremenjeni z novimi infor-va, sadje, ribe ter mleko in večina mlečnih izdelkov (naravnih in nepre-macijami, vendar diagnoza celiakija ni najslabša stvar, čeprav se vam delanih). Med varna živila spadajo tudi riž, koruza, krompir, ajda, kvinoja morda zdi kot konec sveta. in proso, če seveda niso kontaminirani z glutenom. Naš vodnik vam bo V tem vodniku boste našli informacije o celiakiji, njenih simptomih, dia-zato pomagal pri nemotenem prehodu v vaš nov življenjski slog. gnostičnih metodah, o zdravljenju celiakije, pomembnosti upoštevanja Za uspešno obvladovanje bolezni je pomembno, da pridobite čim več diete, o spremljanju bolnikov in tudi o priporočenem presejalnem te-znanja o celiakiji. Prebirajte le zanesljivo literaturo, ki so jo pripravili stro-stiranju družinskih članov. Upamo, da vam bo vodnik v pomoč pri pre-kovnjaki, izbirajte vire, ki jim lahko zaupate, obiščite spletne strani, ki jih hodu v življenje brez glutena. Želimo si, da bi dobili potrebne napotke, upravljajo nacionalna združenja za celiakijo in priznani centri za celiaki-kako spremeniti svoj življenjski slog, informacije o podpori bolnikom in jo. Pri zbiranju informacij na raznih drugih spletnih straneh svetujemo odgovore na številna vprašanja, ki se bolniku porajajo ob postavitvi vse-previdnost, kajti internet je vir informacij, ki so lahko tudi zavajajoče. življenjske diagnoze. Videli boste, da je prehranjevanje, kuhanje in po-Svetujemo vam, da se čim prej pridružite podpornim skupinam za bol-tovanje brez glutena lahko preprosto. Naši nasveti vam bodo v pomoč nike s celiakijo v vašem okolju (društvo za bolnike s celiakijo), kjer boste pri preoblikovanju vaše kuhinje v brezglutensko okolje oziroma v varno pridobili številne informacije, priporočila in nasvete o prehrani, restavra-okolje, kjer je tveganje za kontaminacijo z glutenom minimalno. V ta cijah z brezglutensko ponudbo, brezglutenskih receptih, pa tudi psiho-namen smo za vas pripravili tudi video vodič »Brezglutenska kuhinja«, loško podporo in nova prijateljstva. Društva organizirajo tudi različna ki ga najdete na spletni strani našega projekta: http:/ www.interreg-da-srečanja, zabave, piknike, tabore in izlete. nube.eu/approved-projects/cd-skills. Želimo vam uravnotežen brezglutenski vsakdan, tako doma, v službi, V vodniku boste med drugim našli tudi recept za pripravo bre-na potovanjih, kot tudi pri prehranjevanju v restavracijah. Če želite iz-zglutenskega kruha in nekaj nasvetov za nabavo brezglutenskih živil. vedeti več o celiakiji, obiščite našo spletno stran in se pridružite naše-Videli boste, da je tudi brezglutenska dieta bogata in raznolika. Z do-mu e-izobraževalnemu tečaju za bolnike, ki je na voljo na spletni strani slednim upoštevanjem diete, ki je edini način zdravljenja bolezni in ne www.celiacfacts.eu. vključuje niti zdravil niti kirurških posegov in nima nobenih stranskih učinkov, bodo vaši simptomi kmalu izzveneli in vaše počutje se bo iz-Dragi bralec, upamo, da boste ob prebiranju našega vodnika našli ve-boljšalo. Vse kar morate narediti je, da iz svoje prehrane izključite gluten, liko koristnih informacij in da vam bo pomagal bolje organizirati zelo ki se nahaja v pšenici, ječmenu, rži in sorodnih žitih ter v nekaterih pri-zahtevno življenje brez glutena. Prav tako si želimo, da bi bilo reševa-merih tudi oves. Vaše telo si bo sicer hitro opomoglo že samo z izklju-nje vsakdanjih izzivov, ki vam jih zastavlja celiakija, z našo pomočjo čim čitvijo glutena, vendar pa morate biti za dolgoročno ohranitev zdravja manj stresno. pozorni tudi na uravnoteženost diete. Dejstvo je, da lahko vsakodnevno doc. dr. Jernej Dolinšek, dr. med. izbirate med številnimi popolnoma varnimi živili, kot so meso, zelenja-3 Celiakija PREVERITE SVOJE ZNANJE O Celiakija je imunsko pogojena sistemska bolezen, ki je posledica uživanja CELIAKIJI glutena in sorodnih beljakovin v pšenici, rži, ječmenu in v nekaterih www.surveymonkey.com primerih tudi ovsa pri osebah z značilnim genetskim zapisom. Je ena /r/Q3_CD_SKILLS_SLO najpogostejših kroničnih bolezni pri otrocih in odraslih. Za celiakijo v Evropi zboli približno 1 % prebivalcev. Veliko bolnikov je nediagnosticiranih. Celiakija je kompleksna bolezen, za ka- klinična slika, vendar dokončna dia- Ledena gora celiakije je visoka, saj tero je značilen haplotip HLA-DQ2 ali gnoza vedno temelji na dokazovanju predstavlja 1 % celotne populacije. Kljub DQ8, za njej razvoj pa so pomembni prisotnosti specifičnega reverzibilne- temu delež odkritih bolnikov predstavlja le tudi imunološki in okoljski dejavniki. ga imunskega odgovora in pri večini vrh ledene gore. Različni podatki kažejo, da Uživanje glutena pri bolnikih s celiaki- genetsko predisponiranih oseb tudi je zgolj 10 % bolnikov odkritih na podlagi jo povzroči kronično okvaro sluznice na dokazovanju značilnih sprememb simptomov in znakov, 90 % pa jih ostane dalj časa nediagnosticiranih. tankega črevesa. Posledica sprememb sluznice tankega črevesa. V nekaterih sluznice je oslabljena funkcija črevesa z primerih lahko diagnozo postavimo znaki malabsorpcije. Značilna klinična brez biopsije sluznice tankega čreve- slika bolezni z drisko in malabsorpcij- sa. Pomembno je, da pred dokončno skim sindromom ni več najpogostejša postavitvijo diagnoze bolnik ne preide oblika bolezni, vse pogosteje se pojav- na brezglutensko dieto. Edini način ljajo neznačilni simptomi in tihe ob- zdravljenja celiakije je izredno stroga like bolezni. Na podlagi klinične slike vseživljenjska dieta brez glutena, ki pri-razdelimo celiakijo v dve večji skupini: vede do izboljšanja klinične slike, nor- simptomatsko in asimptomatsko celi- malizacije nivoja protiteles in normali- akijo. Simptomatska celiakija poteka s zacije črevesne sluznice. Stroga dieta je simptomi in znaki s strani prebavil ali tudi edini način preprečevanja razvoja z zunajčrevesnimi simptomi in znaki. resnih dolgoročnih posledic bolezni. O asimptomatski ali tihi celiakiji govo- Neupoštevanje brezglutenske diete je rimo takrat, ko odkrijemo prisotnost najpomembnejši vzrok za dolgotrajno Globina potopljenega dela ledene gore je sprememb, značilnih za celiakijo, pri vztrajanje težav in razvoj zapletov pri odvisna od ozaveščenosti bolnikov, znanja bolnikih, ki so na videz asimptomat- bolnikih s celiakijo. strokovnjakov ter razpoložljivosti zanesljivih ski. Diagnosticiranje celiakije usmerja diagnostičnih orodij. 4 Prevalenca in simptomi celiakije Celiakija prizadene 1 na 100 ljudi v Evropi in je pogostejša pri ženskah. Družinski člani bolnikov s celiakijo zbolijo pogosteje kot splošna populacija. Možni simptomi in znaki celiakije gosteje. Ta obdobja so zgodnje otroštvo (od 1. do 4. leta starosti) in puberteta, za kateri je značilna hitra rast, ter obdobje Celiakija lahko prizadene skoraj vse organe v telesu. Način po-laktacije po porodu pri ženskah. Večina bolnikov s celiakijo je škodbe organov ni enoten, prav tako vseh vrst simptomov ne v otroštvu brez simptomov ali pa imajo nespecifične oziroma moremo povezati s celiakijo. Simptomi so navadno posledica blage simptome, zaradi katerih ne iščejo zdravniške pomoči. kombinacije vnetja, pomanjkanja hranil zaradi nenormalne ab-Nekateri simptomi in znaki, na primer nizka mineralna kostna sorpcije in avtoimunega odziva na encim transglutaminazo (t-gostota ali nevrološke motnje, pa lahko postanejo opazni šele TG). Protitelesa proti transglutaminazi se pričnejo tvoriti zgodaj po več letih. v razvoju bolezni. Transglutaminaza je prisotna v mrežastem ovoju tkiv, imenovanem retikulinska vlakna, in je zaradi tvorbe Želodec in črevo močnih povezav med molekulami odgovorna za ohranjanje in- tegritete vezivnega tkiva. Vezava za celiakijo značilnih protiteles Driska, napenjanje in vetrovi so pogosti simptomi celiakije. na t-TG lahko zmoti normalne interakcije med t-TG in drugimi Zmanjšana absorbtivna površina črevesa vodi do zmanjšane beljakovinami ter s tem vodi do sprememb v različnih organih. absorpcije hranil, ki deloma ostanejo v črevesnem lumnu in lahko povzročijo drisko, mastno, svetlo in smrdeče blato, ali pa Celiakija je lahko prisotna tudi ob odsotnosti simptomov. Števil-povečajo volumen blata. Neškodljive bakterije, ki so normal-ni bolniki so diagnosticirani s presejalnim testiranjem z doka-no prisotne v spodnjem delu črevesa, dalje razgradijo vsebino zovanjem za celiakijo specifične imunske reakcije v krvi. V teh črevesa, kar lahko vodi do povečane tvorbe plinov in razteza-primerih lahko zgodnja diagnoza prepreči poslabšanje klinič- nja črevesne stene. Raztezanje je lahko neprijetno in povzroči nega stanja in razvoj zapletov. bolečino. Spremembe črevesne vsebine lahko povzročijo spre- menjeno sestavo črevesne bakterijske flore in tako bakterije, ki Čeprav celiakija povzroča motnje črevesne absorpcije, se čre-tvorijo več plinov ali kislih razgradnih produktov, povzročijo več vesni simptomi bolezni pojavijo le pri približno polovici bolni-simptomov. Veliko bolnikov ima te simptome občasno ali samo kov. Obstajajo ranljiva obdobja življenja, v katerih lahko visoke v obliki dlje časa trajajoče driske po okužbi s pogostimi virusi. potrebe po hranilih vodijo do hudih simptomov hitreje ali po-5 Laktozna intoleranca in druge intolerance oglji- kovih hidratov (sekundarne). Mlečni sladkor (lak- toza) in namizni sladkor (saharoza) sta sestavljena iz dveh enostavnih molekul sladkorja, ki morata biti, da se lahko absorbirata, ločeni s pomočjo po- sebnih encimov v tankem črevesu. Ti encimi se na- hajajo v zgornjem delu črevesnih resic in se tvorijo v manjših količinah, če so resice skrajšane zaradi bolezni (na primer celiakije). Zaužitje večjih koli- čin mleka, mlečnih izdelkov in sladkarij lahko zato povzroči drisko, povečano tvorbo plinov in krčevi- te bolečine. Manjše količine teh izdelkov bolniki s celiakijo bolje prenašajo, prav tako pa se toleranca po nekaj mesecih zdravljenja celiakije izboljša. V nasprotju s primarno laktozno intoleranco, ki nas- tane zaradi dedno nizke tvorbe laktaze (encima, ki razgrajuje laktozo) in je trajno stanje, se sekundar- na laktozna intoleranca, ki nastane kot posledica celiakije, izboljša po dieti brez glutena. Pri bolnikih s celiakijo, ki imajo tudi genetsko predispozicijo za primarno laktozno intoleranco, pa lahko simpto- mi ostanejo kljub brezglutenski dieti. Bolečina v trebuhu je lahko posledica raztezanja in prevelike količine plinov v črevesu. Običajno je topa in difuzna, redkeje krčevita. Bolečino lahko olajša odvajanje blata. V tem primeru so simp- tomi celiakije podobni stanju, ki ga imenujemo sindrom razdražljivega črevesa. Bolečina v epi- gastriju ali zgaga lahko spremlja celiakijo, vendar je bolj običajna ob gastroezofagealni refluksni bo- lezni. Driska in krči, ki se pojavijo takoj po zaužitju hrane z glutenom, niso simptomi celiakije, ampak gre pogosteje za druge motnje, na primer neceli- akalno glutensko intoleranco, kjer tipični imunski mehanizem celiakije ni prisoten. Celiakalno vnetje 6 z infiltracijo imunskih celic ni prisotno le v tankem črevesu, Usta in zobje temveč tudi v želodcu in debelem črevesu. Razpoke in vnetje z rdečino ustne sluznice ali jezika so pogo-Ponavljajoče bruhanje je pri otrocih lahko simptom celiakije sti znaki pomanjkanja vitaminov B ali elementov v sledovih, ki in nastane zaradi motilitetne motnje. Protitelesa proti tran-jih lahko zasledimo pri otrocih s celiakijo. sglutaminazi se lahko vežejo na mišične sloje požiralnika, že-lodca in tankega črevesa, kar lahko povzroči moteno koordi- Razjede v ustih so lahko povezane s celiakijo. Nastanejo lah-nacijo krčenja mišic in bruhanje. ko zaradi ponavljajočih se virusnih okužb, okvarjenih zaščitnih mehanizmov pri prehransko oslabljenem gostitelju ali zaradi Zaprtje je tako pogosto kot driska in je lahko edini klinični avtoimunih mehanizmov. znak celiakije. Pogosto je odporno na zdravljenje z domači- mi pripravki, vendar se ob uvedbi diete brez glutena običajno Defekti zobne sklenine. Le spremembe, ki nastanejo na stal-popravi. Dokazano je bilo, da se protitelesa proti transgluta-nih zobeh, so povezane s celiakijo, saj se mlečni zobje tvorijo minazi v velikih količinah nalagajo v mišičnih slojih črevesa, že pred rojstvom, torej preden bi lahko gluten izzval te učinke. imenovanih endomizij, in lahko motijo kontraktilno funkcijo Klinična pomembnost teh sorazmerno pogostih sprememb in mehanski transport vsebine črevesa. Zaradi velike pogo- je nejasna. Kljub temu je motnja v razvoju sklenine v času stosti funkcionalnega zaprtja pri zdravi populaciji je diagnoza uživanja glutena za celiakijo značilna sprememba. Vedno se celiakije pogosto zamujena. Pri nekaterih bolnikih lahko pride pojavi simetrično in sledi kronološkemu razvoju zob. V blažjih do zaprtja tudi med zdravljenjem. Dieta brez glutena namreč primerih sklenina postane šibka, s prečnimi progami, v hudih vsebuje manj vlaknin, zato pri osebah z zaprtjem, ki nimajo primerih pa lahko sklenina na konici nekaterih zob popolno-celiakije, ni priporočljiva. ma izgine. Prizadeti predeli zob so manjši in hitro razpadejo. Bolniki, ki so diagnosticirani v odrasli dobi, lahko imajo hud Celiakalna kriza ima dve obliki; prva posnema akutni abdo-karies in zgodaj izgubijo sprednje zobe. men z močno bolečino, napenjanjem in slabim splošnim po- čutjem. Ti bolniki so navadno zaradi suma na akutno kirurško Hematološke motnje obolenje napoteni v kirurške ambulante. Za drugo obliko celi-Anemija je lahko vodilni in edini znak pri bolnikih s celiakijo ter akalne krize je značilno hudo neravnovesje telesnih tekočin, ki se lahko pojavi tudi v odsotnosti trebušnih simptomov. Železo je posledica hude driske, za katero je značilna ne le izguba te-se absorbira v zgornjem delu tankega črevesa, ki je pogosto kočin, ampak tudi kalija, natrija, kloridov, kalcija in drugih mi-najbolj prizadeti del črevesa pri bolnikih s celiakijo. Kronično neralov, ki povzročijo splošno slabost in težave z delovanjem pomanjkanje železa lahko povzroči dolgotrajno anemijo, ki je srca. Ti bolniki potrebujejo bolnišnično obravnavo in zdravlje-odporna na peroralno nadomestno zdravljenje z železom ali nje. pa se ponovno pojavi, ko z nadomeščanjem železa preneha- Ulcerozno vnetje in zožitve tankega črevesa so lahko zapleti mo. Po diagnosticiranju in zdravljenju celiakije se absorpcija celiakije. železa poveča in anemija se lahko ob zdravljenju z železovi-mi preparati uspešno popravi. Manj pogosto lahko do hujših oblik anemije privedeta pomanjkanje folatov ali vitamina B12. 7 Odrgnine in podaljšano trajanje krvavitve sta pri bolnikih s Nizka rast pri odraslih je lahko posledica motnje rasti v ado-celiakijo lahko prisotna zaradi zmanjšane absorpcije maščob lescenci in se ji lahko izognemo s pravočasno postavitvijo di-in s tem pomanjkanja v maščobah topnih vitaminov (vključno agnoze celiakija, preden se proces rasti zaključi. Ko je rast za-z vitaminom K, ki je potreben za tvorbo številnih beljakovin, ki ključena in se rastne cone v kosteh zaprejo, se končna višina so udeležene v procesu strjevanja krvi). Pomanjkanje vitamina kljub terapiji ne more več spremeniti. K lahko povzroči tudi podaljšano trajanje menstrualne krva- vitve ali podaljšano krvavitev po posegih na zobeh. Zdravnik Zakasnela puberteta je pogosta, ko sta resno zmanjšana pri-običajno preveri nivo od vitamina K odvisnih beljakovin pred dobivanje telesne mase in rast. Po zdravljenju z brezglutensko izvajanjem endoskopije zgornjih prebavil in odvzemi vzorcev dieto bolniki te zaostanke običajno nadoknadijo. tkiva za diagnostiko celiakije ter se tako izogne zapletom za-Splošno slabo počutje in pomanjkanje energije sta pogosta radi krvavitve. simptoma celiakije pri odraslih. Bolniki se pritožujejo nad stal-Maligne bolezni imunskih celic (limfom) so lahko zaplet celi-no utrujenostjo, pogostimi glavoboli, pogosto so slabe volje akije. ali celo depresivni. Razdražljivost je pogosta tudi pri majhnih otrocih, ki ne morejo primerno opisati neprijetnih občutkov v Rast, razvoj in splošno počutje svojem telesu. Nizka telesna masa ali počasno pridobivanje telesne mase sta Bolezni kože pogosto prisotna pri mlajših otrocih zaradi motnje v absorpciji in pomanjkanja energije. Presejalne študije so odkrile, da so Dermatitis herpetiformis, znan tudi kot Duhringova bolezen, šoloobvezni fantje z neodkrito celiakijo navadno vitkejši v prije kožna manifestacija celiakije, za katero je značilen srbeč in merjavi z zdravimi vrstniki. Veliko odraslih bolnikov s celiakijo mehurjast izpuščaj, ki je običajno lokaliziran na komolcih, ko-je vitkih ali pa ne morejo pridobiti želene telesne mase. Kljub lenih, ramenih, hrbtu in zadnjici ali drugih ekstenzornih povr-temu normalna telesna masa ali debelost ne izključujeta pri- šinah, pri čemer so okončine prizadete simetrično. Običajno je sotnosti celiakije. odporen na lokalna mazila, zaradi srbečice in prask pa povzro- či nastanek krast, ran in depigmentacije. Dermatitis herpeti-Izguba telesne mase je resen znak malabsorpcije in jo običaj-formis se običajno pojavi pri odraslih in je nekoliko pogostejši no spremljajo utrujenost, splošna oslabelost, izguba koncen-pri moških kot pri ženskah. Čeprav le 15-20 % bolnikov s herpe-tracije in znaki pomanjkanja drugih hranil. tiformnim dermatitisom poroča o gastrointestinalnih simpto- mih celiakije, pri večini najdemo atrofijo črevesnih resic. Zlati Zastoj v rasti lahko pri otrocih spremlja slabše pridobivanje standard za diagnosticiranje je odkrivanje granularnih depo-telesne mase, lahko pa se pojavi kot samostojen znak celiaki-zitov IgA v bioptih kože. Dermatitis herpetiformis zdravimo s je. Populacijske presejalne študije so pokazale, da so deklice z strogo, vseživljenjsko brezglutensko dieto, vendar pa lahko do neodkrito celiakijo manjše kot njihove vrstnice. Otroci z nizko popolnega izginotja izpuščaja traja dlje časa, tudi do dve leti. telesno višino so v endokrinoloških ambulantah navadno te- Bolniki s hudimi kožnimi simptomi bodo poleg diete morda stirani na celiakijo, saj se le-ta lahko pojavi tudi brez trebušnih potrebovali tudi posebna zdravila, ki pa na celiakijo ne bodo simptomov in pri osebah z normalno telesno maso. vplivala, zato je treba upoštevati strogo brezglutensko dieto. 8 Izpadanje las je običajno razpršeno po celotnem lasišču, živčnega sistema. Pri teh bolnikih je zato potrebno dodatno redko je omejeno ali popolno. Lasje so tanjši in bolj lomljivi. cepljenje. Čeprav je izguba las lahko vodilni simptom, se pogosteje pojavi po krajšem obdobju brezglutenske diete, ko se splošno Slabše delovanje trebušne slinavke je značilno za bolnike s stanje in absorpcija že popravita. Zaradi hitrega povečanja te-celiakijo, ki imajo hudo okrnjeno absorpcijo hranil, saj pride lesne mase je za sintezo novih beljakovin potrebno veliko cin-do neustrezne stimulacije trebušne slinavke, kajti sekrecijo ka in železa in tudi izboljšana absorpcija mineralov ne zadosti prebavnih encimov navadno sprožijo snovi, ki se sproščajo povečanim potrebam telesa. To lahko vodi v izgubo hitro ob- iz črevesnih resic. Trebušna slinavka je lahko poškodovana novljivih tkiv, kot so lasje. Izpadanje las zato pogosto zdravimo tudi zaradi pomanjkanja beljakovin. Takšno slabše delovanje z nadomeščanjem železa in cinka. trebušne slinavke se popravi po zdravljenju z brezglutensko dieto, redkeje je potrebno nadomestno zdravljenje z encimi Poškodovani nohti se lahko pojavijo pri odraslih zaradi potrebušne slinavke. Pri odraslih, ki so pozno diagnosticirani, se manjkanja hranil, železa in mineralov v sledovih. lahko razvije trajna odpoved trebušne slinavke, saj protitelesa proti transglutaminazi poškodujejo sekretorne žleze. Protite-Suha koža je lahko simptom pomanjkanja vitaminov. Pomanj-lesa pa lahko poškodujejo tudi otočke trebušne slinavke, ki so kanje železa lahko poslabša znake atopije, vendar atopijski iz-odgovorni za izločanje inzulina in lahko povzročijo sladkorno puščaj sam po sebi ni povezan s celiakijo in ob brezglutenski bolezen. dieti ne bo izginil. Bolezni jeter, vranice in trebušne slinavke Bolezni srca in ožilja Dilatativna kardiomiopatija in srčno popuščanje. Protitelesa Ob postavitvi diagnoze celiakija pogosto najdemo povišane proti transglutaminazi se lahko nalagajo tudi na srčni mišici in vrednosti jetrnih encimov, ki se običajno normalizirajo po lahko povzročijo oslabitev črpalne funkcije srca. Po prekinitvi zdravljenju z brezglutensko dieto. Pomanjkanje energije in brezglutenske diete nekateri bolniki razvijejo hitro napredu-beljakovin, do katerih pride zaradi motene absorpcije, lahko jočo bolezen srca, ki lahko ogrozi življenje. Virusne okužbe in pomembno vpliva na delovanje jeter in lahko vodi do kopiče-pomanjkanje mineralov v sledovih lahko prispevajo k takšnim nja maščob in vnetja v jetrih. Avtoimuni hepatitis in avtoimuni hudim zapletom. V teh primerih je potrebno zdravljenje z imu-sklerozantni holangitis sta lahko povezana s celiakijo. nosupresivi, v nekaterih primerih je potrebna transplantacija Opisani so primeri bolnikov, ki so zaradi hude okvare jeter ča-srca. kali na transplantacijo, vendar se je njihovo stanje po diagnosticiranju in zdravljenju celiakije popravilo. V jetrih teh bolni-Bolezni pljuč kov so bila prisotna protitelesa proti transglutaminazi. Restriktivne pljučne bolezni (pneumonitis ali alveolitis) se Motena funkcija vranice (hiposplenizem) je značilna za odra-lahko pojavijo pri bolnikih s celiakijo zaradi imunsko posredo-sle, ki so jim celiakijo diagnosticirali pozno. Posledica hiposple-vanih mehanizmov. Pri otrocih s hudo anemijo in malabsorp- nizma je oslabljena odpornost proti določenim bakterijam, cijo se lahko zaradi njihovega splošno slabega zdravstvenega ki večinoma povzročajo okužbe dihal in okužbe centralnega stanja pogosto pojavljajo okužbe dihal. 9 Bolezni ledvic Spremembe v razmerju obraznih kosti so lahko posledica neprepoznane celiakije iz otroštva. Srednji del obraza je lahko Beljakovine ali kri v urinu so lahko znak vključenosti ledvic v manj razvit, izstopa pa čelni predel. Te spremembe obraza pri imunsko reakcijo. Protitelesa proti transglutaminazi se lahko otrocih lahko preprečimo s pravočasno postavitvijo diagnoze odlagajo v ledvicah in povzročijo vnetje. Celiakija je pogostej-celiakija in ustreznim zdravljenjem z brezglutensko dieto. ša pri bolnikih, ki imajo posebno bolezen ledvic, imenovano IgA nefropatija. Nevrološke težave Mišično-skeletni sistem Glavoboli so večkrat prisotni in so pogosto povezani s pomanjkanjem železa. Klasična migrena ni značilna za celiakijo. Otekline nog lahko nastanejo zaradi pomanjkanja beljakovin v krvi, ki so posledica tako slabše absorpcije hranil kot tudi Motnje razpoloženja in obnašanja so lahko vodilni simptom njihovega zmanjšanega nastajanja zaradi pomanjkanja ami-celiakije. Lahko se pojavijo hiperaktivnost, problemi s kon-nokislin in mineralov v sledovih. centracijo, utrujenost in depresija. Tako otroci kot tudi odrasli so lahko razdražljivi in imajo težave v medosebnih odnosih. Mišični krči ali bolečine v mišicah (mialgije). Nekateri bolniki Bolniki so pogosto poslani k psihologu ali psihiatru preden je tožijo za bolečinami v mišicah ali mišičnimi krči, ki so posledi-celiakija prepoznana. Pomanjkanje energije in anemija lahko ca pomanjkanja kalija, kalcija ali magnezija. Bolečine se obi-prispevata k slabšim rezultatom na akademskem področju. čajno pojavijo ponoči ali po hoji. Težave s senzoriko ali s hojo, na primer nevropatija, se lah-Mišična slabost in zmanjšan mišični tonus sta pogosta, še ko pojavijo, kadar osebi primanjkuje vitaminov, zlasti vitami-posebej pri majhnih otrocih s celiakijo. Pomanjkanje vitamina na B12 ali drugih elementov v sledovih. Predpostavljen je bil E je povezano z mišično šibkostjo pri starostnikih s celiakijo. imunski mehanizem. Pri nekaterih bolnikih lahko mišično šibkost povzročijo protitelesa proti nevromišičnim beljakovinam. Sindrom mialgije Ataksija je posebna oblika motnje gibanja in naj bi bila posle-se lahko pojavi pri osebah s celiakijo, vendar je pogostejši pri dica degenerativne bolezni malih možganov zaradi dolgotraj-tistih brez celiakije. ne bolezni s posledično izgubo specifičnih nevronov v možganih. Prizadeti so koordinacija, ravnotežje telesa, hoja in hoteni Bolečine v sklepih in vnetje so del avtoimunega dogajanja gibi, lahko se pojavi tudi demenca. Ko se pojavijo ti zapleti, pri celiakiji in lahko posnemajo artritis, ki se pogosto razreši običajno brezglutenska dieta pri izboljšanju stanja zelo malo po prehodu na brezglutensko dieto. ali ne pomaga. V možganih teh bolnikov so našli protitelesa Osteoporoza in osteopenija. Zmanjšana mineralna gostota proti nevralni transglutaminazi (tip-6 in tip-2). kosti se pogosto pojavi pri odraslih s klinično sliko malabsorp-Epilepsija je lahko povezana s celiakijo. Opisani so bili primeri cije in pri bolnikih z dolgotrajno aktivno boleznijo. Osteopenija bolnikov s kalcifikacijami v določenih predelih možganov. in osteoporoza zahtevata skrbno pozornost in preiskave za celiakijo, posebno pri moških. Pri otrocih se lahko zaradi nizkega nivoja serumskega vitamina D pojavi rahitis. 10 Reproduktivni sistem nezdravljenih) pogosto ugotovimo pomanjkanje kalcija, vita- mina D, vitamina B12 in železa. Pri ženskah so neplodnost in spontani splavi pogosto vodilni znak celiakije preden je diagnoza postavljena. Pri parih s teža-Kalcij je potreben za izgradnjo in vzdrževanje močnih kosti in vami s plodnostjo bi zato morali opraviti presejalno testiranje zob, za pravilno delovanje pa kalcij potrebujejo tudi srce, mi-za celiakijo. Ženske z nezdravljeno celiakijo imajo lahko težave šice in živci. Med bolniki z laktozno intoleranco je pomanjka-z zanositvijo in več splavov, kar se lahko izboljša z uvedbo bre-nje kalcija pogostejše. Optimalni vir kalcija so mleko in mlečni zglutenske diete, v kolikor je bila diagnoza celiakija potrjena. izdelki. Zadostna količina za odraslo osebo ali mladostnike je Porodna teža otrok, rojenih materam z nezdravljeno celiakijo, približno 3-4 porcije mleka ali mlečnih izdelkov na dan (1 por-je lahko nižja. Opisana je tudi funkcionalna oslabelost poste-cija je približno velikosti bolnikove pesti ali dlani). Pri bolnikih z ljice, katere vzrok naj bi bila protitelesa, ki so prisotna v pos-laktozno intoleranco je priporočljivo izbrati izdelke brez lakto-teljici, in so prenešena preko popkovnice iz materine krvi do ze ali izdelke na rastlinski osnovi, obogatene s kalcijem. Orešč- ploda. ki, stročnice, semena in sardine so prav tako bogati s kalcijem. Če bolnik pri prehrani ne more zaužiti dovolj kalcija, je pripo-Hudo poslabšanje zdravja mater po rojstvu otroka je tipična ročeno nadomeščanje. značilnost neprepoznane ali nezdravljene celiakije pri mladih ženskah, ki se razvije, ko je dojenček star okoli 6 tednov. Že Vitamin D pomaga pri uravnavanju količine kalcija in fosfata v sama nosečnost je zaradi malabsorpcije hranil veliko breme telesu, ki sta potrebna za ohranjanje zdravja kosti, zob in mi-za telo. Med dojenjem mora telo proizvesti približno 1 liter ma- šic. Vitamin D je pomemben tudi za imunski sistem. Tveganje terinega mleka na dan, kar predstavlja veliko vsakodnevno za nizko raven vitamina D je večje od oktobra do aprila, ko je izgubo beljakovin. Doječe matere zato hitro razvijejo pomanj-koža premalo izpostavljena soncu. Še posebej pozimi je pripo-kanje beljakovin v krvi. Pojavijo se otekline nog, značilni pa sta ročljivo zaužiti več vitamina D v prehrani. Optimalni viri vita-tudi driska in izguba telesne mase, zato te matere včasih pot-mina D so morske ribe, jajčni rumenjak, mleko in drugi mlečni rebujejo zdravljenje v enoti intenzivne terapije. izdelki ter jetra. Pridružene bolezni Za zadosten vnos vitamina B12 je treba zaužiti vsaj majhno ko-ličino hrane živalskega izvora (meso, ribe, jajca, mleko), zato je Celiakija je pogosteje povezana z nekaterimi drugimi bolezni-za vegane priporočeno dodajanje vitamina B12. mi, na primer s sladkorno boleznijo tipa 1, z boleznimi ščitnice, s pomanjkanjem IgA, z Downovim sindromom, s Turnerjevim Železo je bistvena sestavina hemoglobina (beljakovine rdečih sindromom, z Williamsovim sindromom in z nekaterimi drugi-krvnih celic), ki v krvi in tkivih prenaša kisik. Pomanjkanje že-mi boleznimi. Ob teh boleznih je lahko celiakija asimptomat-leza se kaže s sideropenično anemijo, šibkostjo, težko sapo in ska in jo ugotovimo s presejalnim testiranjem. bledo kožo. Optimalni viri železa so meso (rdeče meso vsebuje več železa), jetra, jajčni rumenjak, stročnice, nekateri oreščki, Najpogostejša pomanjkanja hranil pri bolnikih s temno zelena, rumena in oranžna zelenjava ter sadje. Za ve- celiakijo getarijance na brezglutenski dieti je priporočljivo tudi uživanje jajc in stročnic. Pri bolnikih s celiakijo (zlasti pri nedavno diagnosticiranih ali 11 Diagnosticiranje celiakije Diagnosticiranje celiakije je podobno reševanju sestavljanke. Ko se vsi deli sestavljanke (klinična slika in različni diagnostični testi) popolnoma prilegajo, lahko zdravniki celiakijo brez težav diagnosticirajo. Vendar se včasih izvidi opravljenih preiskav ne ujemajo popolnoma. V teh primerih postane diagnosticiranje bolezni zahtevnejše. Zelo pomembno je, da oseba, ki je testirana, uživa običajne količine glutena. Vsako zmanjšanje vnosa glutena lahko pomembno vpliva na rezultate krvnih preiskav in biopsije sluznice tankega črevesa. Krvni testi - serološki testi Hitri testi Začetni korak pri diagnosticiranju celiakije je določitev prisotno-Hitri testi (imenujejo se tudi obposteljni testi) za določanje av-sti specifičnih protiteles v krvi. Pri celiakiji so prisotna protitelesa toprotiteles v kapilarni krvi (odvzem kapljice krvi iz blazinice proti encimu tkivni transglutaminazi (TGA), ki se nahaja v mnogih prsta) so na voljo v mnogih krajih. Vendar ti testi ne zadostu-tkivih. Ta protitelesa se tvorijo samo pri bolnikih s celiakijo, ki užijejo za diagnosticiranje celiakije in jih mora nujno pregledati vajo gluten, in se izredno redko pojavijo pri osebah brez te bolezni. izkušen strokovnjak. Izključitev glutena iz prehrane, ki temelji Koncentracija protiteles običajno pade na normalne vrednosti v izključno na hitrih testih, lahko resno vpliva na interpretacijo nekaj mesecih po tem, ko bolnik s celiakijo preide na strogo die-bolj zanesljivih laboratorijskih krvnih preiskav, ki jih je potrebno to brez glutena. Enako velja tudi za antiendomizijska protitelesa opraviti za potrditev diagnoze. (EMA), ki so po zanesljivosti primerljiva s protitelesi TGA, vendar je test težje opraviti in je zato dražji. V praksi ga kliniki uporabljajo Biopsija sluznice tankega črevesa kot test za potrditev predhodno pozitivnega testa TGA. Če začetni test za dokaz prisotnosti za celiakijo značilnih protiteles Priporočila ESPGHAN (Evropsko združenje za pediatrično gastro-kaže na prisotnost celiakije, so vedno potrebne dodatne preiskave enterologijo, hepatologijo in prehrano) za diagnosticiranje celia-za potrditev diagnoze. V nekaterih primerih je potrebno opraviti kije v nekaterih primerih dovoljujejo diagnosticiranje bolezni brez biopsijo sluznice tankega črevesa. Pri nekaterih otrocih in mlado-endoskopije zgornjih prebavil in biopsije sluznice tankega čreve-stnikih se je v določenih okoliščinah temu mogoče izogniti. sa. Tak pristop je možen pri otrocih in mladostnikih, ki imajo hkrati Endoskopija zgornjih prebavil z odvzemom vzorcev sluznice tan-zelo visoko koncentracijo TGA in pozitiven potrditveni test EMA v kega črevesa (biopsija dvanajstnika) omogoča patologom, da do-drugem vzorcu krvi. Ker s tema testoma kliniki običajno določajo ločijo spremembe, značilne za celiakijo: prisotnost protiteles razreda IgA, je vedno potrebno določiti tudi koncentracijo imunoglobulinov A (IgA) v krvi bolnikov. Če je kon- - Povečano število intraepitelnih limfocitov (IEL) centracija imunoglobulinov IgA nizka, je potrebno izvesti teste, s - Znižanje črevesnih resic – atrofija resic katerimi se določa prisotnost protiteles IgG. - Poglobitev črevesnih kript – hiperplazija kript Pred potrditvijo diagnoze celiakija bolnik ne sme pričeti z brezglutensko dieto! 12 Patolog opiše stopnjo okvare (ali spremembe) s pomoč- jo »Marsh (Oberhuber)« klasifikacije. Skupine z večjim tveganjem Določene skupine ljudi imajo večje tveganje za razvoj celiakije. Po-Priporočljivo je odvzeti vsaj en vzorec iz začetnega dela membno je aktivno iskanje celiakije v teh skupinah. Osnovni korak dvanajstnika (bulbus) in vsaj 4 vzorce iz distalnega dela lahko predstavlja določitev genetske predispozicije za celiakijo (testi-dvanajstnika. ranje na prisotnost alelov HLA-DQ2 in HLA-DQ8). Pri genetsko pozi-tivnih osebah pa se nato izvedejo še serološka testiranja za celiakijo. Spremembe sluznice, ki kažejo na celiakijo, brez priso- Bolnike, ki so nosilci genetskega zapisa za celiakijo, je potrebno redno tnosti značilnih avtoprotiteles niso dovolj za postavitev spremljati, saj se lahko bolezen razvije v katerikoli starostni skupini. diagnoze celiakija! Družinski člani HLA testiranje Celiakija je zaradi genetske predispozicije pogostejša pri družinskih Gensko testiranje je še posebej v pomoč pri izključeva- članih, saj ima lahko 1 od 10 sorodnikov bolnika s celiakijo enako obo-nju celiakije. Osebe, ki nimajo prisotnih genov HLA-DQ2 lenje. ali HLA-DQ8, nimajo praktično nobenega tveganja za razvoj bolezni in nadaljnji testi niso potrebni. Genetski Druge skupine z večjim tveganjem zapis značilen za celiakijo, to je HLA-DQ2 ali HLA--DQ8, je mogoče najti pri približno eni tretjini prebivalstva. Poleg družinskih članov imajo večje tveganje za celiakijo tudi določe-ne druge skupine ljudi. Diagnosticiranje celiakije brez biopsije Eno najpomembnejših skupin predstavljajo bolniki z avtoimunimi sluznice tankega črevesa obolenji: Na podlagi veljavnih priporočil ESPGHAN (Evropsko - Sladkorna bolezen tipa 1 združenje za pediatrično gastroenterologijo, hepa- - Avtoimune bolezni ščitnice tologijo in prehrano) je pri otrocih in mladostnikih - Avtoimune bolezni jeter možno zanesljivo diagnosticirati celiakijo brez bio- Druga pomembna skupina ljudi so bolniki s pomanjkanjem IgA psije sluznice tankega črevesa, kadar so izpolnjeni protiteles – imunodeficienco IgA. Pri teh je potrebno biti še posebej naslednji pogoji: pazljiv na določitev seroloških testov podtipa IgG, saj bodo testi, ki 1. Raven protiteles TGA IgA mora biti zelo visoka, to temeljijo na protitelesih IgA, zaradi nizke koncentracije (ali popolne je več kot 10 - krat nad zgornjo mejo normalnih odsotnosti) vedno negativni. vrednosti. 2. Ob ponovnem odvzemu krvi mora biti pozitiven Bolniki z določenimi kromosomskimi nepravilnostmi (npr. Downov test dokazovanja protiteles EMA. sindrom, Turnerjev sindrom ali Williamsov sindrom) so prav tako bolj podvrženi razvoju celiakije. 3. V proces mora biti obvezno vključen pediatrični gastroenterolog, ki mora bolniku in staršem na- Bolnike s celiakijo je potrebno redno spremljati zaradi preprečitve ra-tančno pojasniti pristop brez biopsije. zvoja resnih posledic in s celiakijo povezanih obolenj. 13 ZGRADBA Zdravljenje ŽITNEGA Edini način zdravljenja celiakije je ZRNA stroga vseživljenjska brezglutenska ENDOSPERM (pšenica, rž, ječmen...) = moka (bogata dieta. Drugih načinov zdravljenja s proteini in trenutno ni. škrobom) ZUNANJA PLAST O glutenu ZRNA (OTROBI) Gluten (lat. lepilo) je ime za skupino beljakovin, ki jih najdemo v zrnih nekaterih vrst žit. Največ ga najdemo v endospermu zrn (večji notranji del zrn), kot so na primer pšenica, rž, ječmen, KALČEK pira, tritikale in kamut. Gluten lahko najdemo tudi v izdelkih, ki so običajno narejeni iz pšenice, kot so bulgur, kuskus, udon rezanci, panko drobtine, tempura, sago in orzo. Gluten se zaradi svojih lastnosti, ki končnemu izdelku dajo visnaži z glutenom, je dovoljeno uživati samo certificirano ne-skoznost, elastičnost in boljšo strukturo, pogosto uporablja v kontaminiran oves. živilski in kozmetični industriji. Še posebej je uporaben v pro-izvodnji kruha, saj daje kruhu večjo prostornino in značilno Vključitev ovsa v prehrano mora, v kolikor je bil le-ta predhodno strukturo. Gre za kompleksno mešanico beljakovin, predvsem izključen iz brezglutenske diete, potekati pod nadzorom zdrav-prolaminov in glutelinov, pri čemer so za razvoj simptomov pri nika. celiakiji v glavnem odgovorni prolamini. Prolamini v pšenici se imenujejo gliadini. Prolamini različnih zrn, ki vsebujejo gluten, Brezglutenska dieta se med seboj razlikujejo, vendar se pri zrnih, tesno povezanih s Takoj po postavitvi diagnoze naj se začne bolnik s celiakijo iz-pšenico, te beljakovine (sekalini v rži, hordeini v ječmenu) raz-ogibati glutenu, tudi če je le-ta zgolj v sledovih. Z izključitvijo likujejo le malo in jih zato skupno imenujemo gluten. Oves je glutena iz prehrane se odstrani vzročni dejavnik za škodljivo manj povezan s pšenico, ržjo in ječmenom, njegovi prolamini reakcijo imunskega sistema. Tudi simptomi in znaki obolenja (imenovani avenini) pa se dovolj razlikujejo, kar je tudi razlog, s tem večinoma izzvenijo. To pa ne pomeni, da smo bolezen da skoraj vsi bolniki s celiakijo dobro prenašajo oves, če je iz-za vedno pozdravili. Po ponovnem zaužitju glutena se pričnejo ključena navzkrižna kontaminacija z zrni, ki vsebujejo gluten. odzivati celice imunskega sistema, kar ponovno vodi v sistem-Ker se oves med gojenjem, skladiščenjem in predelavo zaradi sko reakcijo. tesnega stika s pšenico, ržjo in ječmenom lahko pogosto one-14 Ob izvajanju stroge brezglutenske diete se protitelesa, poveza-Predelana živila, ki niso iz žit na s celiakijo, postopno normalizirajo in prizadeta tkiva se povr-nejo v prvotno stanje. Ta proces lahko traja več mesecev, znaki Gluten lahko najdemo tudi v živilih, v katerih ga ne bi pričako-obolenja pa izzvenijo hitreje (še posebej pri otrocih). vali (sir, sladkarije, omake, začimbe, nekateri izdelki iz mesa in iz mleka). Gluten je v teh živilih kot aditiv, ki izboljša njihove last- Čeprav je za izvajanje stroge brezglutenske diete potrebna več- nosti. ja sprememba v življenjskem slogu, dieta ne prinaša negativnih stranskih učinkov. Potrebno jo je izvajati natančno in najbolje Drugi izdelki pod nadzorom zdravnika in/ali dietetika. Gluten se lahko nahaja tudi v neživilskih proizvodih, predvsem Za uspešno zagotavljanje diete je potrebno poznati sledeče v zdravilih, kozmetičnih izdelkih in igračah, pa tudi na pisem-skupine hranil. skih ovojnicah in poštnih znamkah, kar bi lahko osebi s celiakijo povzročilo enake posledice kot gluten, zaužit s hrano. Sporno Hranila, ki naravno vsebujejo gluten naj bi bilo le zaužitje, zgolj stik s kožo pa ni škodljiv. Le redka žita vsebujejo gluten, vendar so le-ta zaradi svojih last-Zdravila in kozmetika pri celiakiji nosti, vključno z vsebnostjo glutena, ki pomembno vpliva na kakovost pekovskih izdelkov, zelo množično gojena povsod po Zdravila, ki vsebujejo gluten svetu. Žita, ki vsebujejo gluten, so med drugim pšenica in vse Sestava zdravil je zapletena in vsebuje sestavine, znane kot po-njene različice (pira, kamut, tritikale, bulgur ali njihove križane možne snovi (aktivna komponenta, absorbenti, veziva, barvila). vrste), rž in ječmen. Bolniki s celiakijo se morajo izogibati vseh Te pomožne snovi lahko vključujejo pšenični škrob, pšenični žit, ki vsebujejo gluten, in vseh iz njih narejenih izdelkov, npr. gluten in druga sorodna zrna. Po navedbah FDA so možni viri pekovskih izdelkov (kruh, sladice in pica), testenin, ocvrtih živil glutena v peroralnih zdravilih pšenični gluten kot sestavina, in piv. pšenični gluten kot nečistoča v sestavinah, pridobljenih iz pše- Živila, ki naravno ne vsebujejo glutena nice in pšenični gluten kot naključni kontaminant. Število hranil, ki naravno ne vsebujejo glutena, je mnogo večje V Evropski uniji Evropska farmakopeja in Evropska agencija od števila tistih, ki gluten vsebujejo. Nekatera niso v sorodu z za zdravila uvajata mejo vsebnosti beljakovin v pšeničnem žiti, kot na primer sadje, zelenjava, živalski izdelki (meso, mleko škrobu 0,3 % in tako omejujeta vsebnost glutena na 100 ppm. in jajca), krompir in koreni. Ker se zdravila jemlje v majhnih količinah, se zaužita količina glutena z zdravili, uživanimi kratek čas, šteje za neškodljivo. Ob teh obstajajo še žita, ki so naravno brez glutena, kot sta na Označevanje zdravil z oznako “brez glutena” je dovoljeno, če je primer riž in koruza. Število takšnih žit je večje, vendar nam količina glutena manjša od 20 ppm. Vsebnost glutena v table-marsikatero od njih ni dobro poznano. Z njimi lahko v prehrani ti mora biti navedena v navodilih za uporabo zdravila. V prime-nadomestimo žita, ki vsebujejo gluten. ru dolgotrajnega ali pogostega zdravljenja z zdravili se je potrebno pogovoriti z zdravnikom in oblikovati načrt zdravljenja, ki bo upošteval dovoljeno skupno količino zaužitega glutena. 15 Prehranska dopolnila, vitamini in medicinski pripo- Ta shematska predstavitev „prehranjevalnega kroga“ prikazuje močki v zgoraj omenjenih predpisih niso zajeti. Bolniki priporočeni delež vsake skupine živil v vsakodnevni prehrani. s celiakijo morajo skrbno preveriti deklaracije teh izdel- Vsaka porcija je velika kot pacientova dlan ali pest. Priporočljivo kov glede vsebnosti glutena. je zaužiti največ en obrok sladkarij ali slanih prigrizkov na dan. Nega kože, ličila in higienski izdelki ter celiakija ! ŽITA, KROMPIR, SLADKI KROMPIR, KRUH, V vsakdanjem življenju uporabljamo številne neživilske TESTENINE: 6-11 PORCIJ snovi, kot so zobna pasta, ličila in izdelki za nego kože, @ ZELENJAVA: 3-5 PORCIJ ki lahko vsebujejo gluten. Izdelke za nego kože, ki vse- bujejo gluten, lahko bolniki s celiakijo varno uporablja- # SADJE: 2-4 PORCIJE jo, saj kožna pregrada ne dopušča, da bi jo prehajale $ MLEKO IN MLEČNI IZDELKI: snovi, ki so velike kot gliadin. Uporaba večjih količin iz- 2-3 PORCIJE delkov za nego kože, ki vsebujejo gluten, na poškodo- % MESO, RIBE, PERUTNINA, JAJCA, vani koži, pa omogoča sistemsko absorpcijo glutena, STROČNICE: 2-3 PORCIJE ki bi lahko potencialno povzročila od glutena odvisen ^ OLJE, MASLO, MARGARINA, OREŠČKI avtoimunski odgovor. IN SLADKOR, GAZIRANE PIJAČE, SLADKARIJE: UŽIVAJTE VARČNO Skupna količina glutena v kozmetičnih izdelkih je od- visna od industrijske predelave. Redna uporaba izdel- & VODA: 8 PORCIJ kov za ustnice, ki vsebujejo večje količine glutena, bi lahko teoretično pri bolnikih s celiakijo povzročila po- jav glutenske enteropatije. Študije, objavljene v ZDA in Evropi, kažejo, da se količina glutena v večini šmink to je ta vrednost izražena kot 20 delcev na milijon (parts per million (rdečil za ustnice), izdelkov za nego kože, zobnih past – ppm). Bolnikov naj ne zavede izraz "varna" količina glutena v hrani. in izdelkov za ustno higieno giblje od nezaznavnih do Varna količina glutena ne obstaja in vsi napori bi naj težili k popolni manj kot 20 ppm. odstranitvi glutena iz prehrane. Kako stroga bi naj bila brezglutenska dieta? Navzkrižna kontaminacija Slediti popolni brezglutenski dieti je izjemno težko. Navzkrižna kontaminacija se lahko zgodi med predelavo hrane (od Čeprav bolniki na gluten reagirajo različno, je bilo ugo- žetve pa do končne obdelave hranil) in se ji zelo težko izognemo. Ne-tovljeno, da dnevni vnos do 10 mg čistega glutena pri namerna kontaminacija lahko predstavlja pomemben problem za bol-večini bolnikov redko povzroči znake ali simptome nika, saj le-ta nevede zaužije gluten, kar vodi v poškodbe sluznice, še bolezni. Trenutno velja, da najvišja dovoljena koncen- posebej ob dolgotrajni izpostavljenosti. Navzkrižna kontaminacija se tracija glutena v živilih za bolnike s celiakijo ne sme lahko zgodi kjerkoli. Dobro je, da bolniki poznajo t.i. »kritične točke« preseči 20 mg v kilogramu končnega izdelka, pod morebitne kontaminacije ter se jim poskušajo izogniti oziroma jih pre-pogojem, da so zaužita v običajnih količinah. Pogos- prečiti. 16 Komplianca (upoštevanje diete) Osnovna priporočila za uravnoteženo brezglutensko dieto Zelo pomembno je, da je komplianca do brezglutenske diete visoka. Določeni bolniki opustijo strogo dieto zaradi različnih razlogov. Bolj kot je vaša prehrana raznolika, večja je verje- Najpogostejše so opustitve v adolescenci in v odrasli dobi. Razlogi tnost, da boste zaužili dovolj različnih hranil, ki so so lahko finančni, kulturni ali psihosocialni. Nanje moramo biti po-pomembna za vaše zdravje. V brezglutenski pre- zorni in na njih opozarjati tudi v sklopu rednih kontrol pri zdravniku hrani je izključenih precej živil, zato je tveganje za ali dietetiku. nezadosten vnos hranil večje. Izključeno hrano je potrebno ustrezno nadomestiti. Uravnotežena bre- Dolgotrajne posledice neprepoznane ali nezdravljene zglutenska dieta mora poleg zadostnih količin bre- celiakije zglutenskih žit vključevati tudi dovolj sadja, zelenja- ve, stročnic, mesa, rib, jajc, oreščkov, semen, mleka Pri bolniku s celiakijo ob skrbnem izvajanju stroge diete pogosto in olj. Vse skupine živil je potrebno uživati v urav-izzvenijo praktično vsi simptomi in znaki bolezni. Verjetnost zapletov noteženem razmerju (glej sliko primera “prehranje-celiakije se poveča z neustreznim izvajanjem diete ter pri nediagno-valnega kroga” zdrave hrane spodaj). Obstaja nekaj sticiranih bolnikih. Ti zapleti, sicer redko prisotni pri otrocih, so lahko osnovnih priporočil za uravnoteženo brezglutensko nepovratni in jih poznejše ustrezno izvajanje stroge brezglutenske di-prehrano: ete ne more več pozdraviti. Prizadenejo lahko gastrointestinalni trakt ali katerikoli drug organski sistem. 1. Vsak obrok mora vsebovati sadje ali zelenjavo, hrano, bogato z beljakovinami (meso, ribe, jajca, Eden od takšnih zapletov v odrasli dobi je refraktorna celiakija. Gre za stročnice, mleko ali mlečni izdelki) in hrano, boga-redek, vendar resen zaplet, za katerega je značilno vztrajanje poškod-to s škrobom (riž, krompir, testenine brez glutena, be sluznice kljub izvajanju stroge brezglutenske diete. Drug redek za-stročnice itd.). plet na prebavilih je popuščanje eksokrine funkcije trebušne slinavke. 2. Odrasli in otroci, starejši od 10 let, naj raje uživajo Poleg težav s prebavnim sistemom lahko zaradi kroničnega vnetja polnozrnate izdelke brez glutena; otroci, mlajši od in pomanjkanja hranil pride do težav s plodnostjo. Nezdravljena celi-10 let, naj kombinirajo polnozrnate in rafinirane akija lahko vodi do nevroloških obolenj kot sta epilepsija in ataksija. žitne izdelke. Zniža se lahko kostna gostota, kar vodi do pogostejših zlomov kosti. 3. Priporočljivo je, da se namesto živalske maščobe Pri nekaterih bolnikih je nezdravljena celiakija povezana z vnetjem daje prednost visoko kakovostnim oljem. srčne mišice in s psihiatričnimi motnjami, vendar so te posledice zelo redke. 4. Zmanjšajte visoko predelano hrano. Razvoj dolgotrajnih posledic pri nediagnosticirani in/ali neustrezno 5. Omejite vnos soli (priporočen največji vnos soli je zdravljeni celiakiji predstavlja pomemben razlog za povečanje napo-2 g na dan za otroke, mlajše od 3 let, in 6 g za od- rov za zgodnejše diagnosticiranje (in ustrezno zdravljenje) bolezni pri rasle). vseh simptomatskih bolnikih ter tudi pri vseh bolnikih iz skupin z 6. Omejite vnos sladkorja (dodani sladkor naj pred-večjim tveganjem za razvoj bolezni. stavlja največ 10 % energijskega vnosa). 17 Margreet Wessels, Department of Pediatrics, Rijnstate Hospital Arnhem, the Netherlands Celiakija in upoštevanje brezglutenske diete (prispevek gostujoče strokovnjakinje) Celiakijo zdravimo z dieto brez glutena. Ta dieta obnovi črevesno sluznico in izboljša simptome pri večini bolnikov. Ker je potrebno dieto zelo strogo upoštevati in je gluten lahko prisoten v vseh vrstah živil in v neživilskih proizvodih, je ob potrditvi diagnoze bolnika potrebno napotiti k dietetiku. Brezglutensko dieto je težko upoštevati. Zaradi strahu pred dietetiku. Na splošno velja, da je upoštevanje diete najbo-izpostavljenostjo glutenu zunaj lastnega gospodinjstva lah- lje ocenjevati s kombinacijo pregleda prehranskih navad in ko le-ta vodi v socialno izolacijo. Stopnja upoštevanja bre-laboratorijsko določitvijo za celiakijo specifičnih protiteles. zglutenske diete se med bolniki razlikuje. Dietni prekrški se Znano je, da protitelesa ob upoštevanju stroge brezglutenske pojavljajo pri 25-50 % otrok in mladostnikov. Namerna in ne-diete izginejo v 12-24 mesecih. Ne smemo pa se zanašati namerna izpostavljenost glutenu imata lahko več vzrokov. samo na krvne preiskave, saj le-te niso dovolj občutljive, da bi zaznale prehranske prekrške pri otrocih s celiakijo. Names-Nenamerna izpostavljenost je večinoma posledica navzkriž- to zamudnih analiz prehranskih navad so bili razviti kratki ne kontaminacije, ki se zgodi med pripravo hrane ali pa med prehranski vprašalniki, ki pa žal ne zaznajo vseh kršitev. Obe-skupnimi obroki z ljudmi, ki uživajo prehrano z glutenom. tavno novo orodje za odkrivanje prehranskih prekrškov je Razlog je lahko tudi nezadostno označevanje živilskih izdel-določanje gliadinskih imunogenih peptidov (GIP). Gluten se kov ali neustrezno branje deklaracij. Namerna izpostavljenost namreč ob zaužitju izloči preko blata ali preko urina, kar lah-glutenu je verjetnejša pri bolnikih, ki med uživanjem glutena ko izmerimo. Določanje GIP je lahko koristno pri bolnikih, pri nimajo simptomov. Pojavi se lahko tudi v obdobju mladostni-katerih ugotavljamo zelo počasen upad za celiakijo specifič- štva, ko so prehranski prekrški posledica pritiska vrstnikov in nih protiteles, ko so le-ta prisotna tudi po dveh letih diete, ter tveganih oblik vedenja. Znano je tudi, da je v obdobju preho-pri bolnikih, ki dvomijo v svojo prehrano ali imajo še zmeraj da iz otroštva v odraslost dietnih prekrškov več, morda tudi težave kljub upoštevanju stroge brezglutenske diete. Potreb-zaradi pomanjkanja zdravstvene oskrbe, saj bolniki pogosto no pa je vedeti, da bo odločitev o možnosti določanja GIP v niso več redno vodeni. vsakdanji praksi možna šele, ko bomo imeli več informacij o Pri večini bolnikov se upoštevanje brezglutenske diete oce-razmerju med količino in časom med zaužitim in izločenim njuje med kontrolnimi pregledi pri zdravniku oziroma pri glutenom v urinu ali v blatu. 18 Spremljanje bolnikov Kako pogosto bi naj bolnike spremljali? Po postavitvi diagnoze morajo bolniki začeti s strogo brezglutensko dieto. Prvi kontrolni pregled pri gastroenterologu naj bi opravili čez 2-4 mesece. Takrat preverimo ustreznost izvajanja brezglutenske diete in se pogovorimo o morebitnih težavah z obvladovanjem bolezni. Po tem se lahko pri klinično stabilnem bolniku kontrole opravijo enkrat letno. Zakaj je potrebno redno spremljanje? Na kontrolah bi naj bolniki poročali o kakršnihkoli z osnovnim obolenjem povezanih simptomih in znakih ter o lastnih izkušnjah z dieto. Opravi se kontrolno serološko testiranje in celotni telesni pregled (vključno z meritvami telesne mase, višine in indeksa telesne mase). Posebna pozornost naj bo namenjena rasti in razvoju otrok. Pogostejši odvzemi krvi (npr. kompletna krvna slika, jetrni encimi, železo, kalcij, vitamin D, magnezij, cink, B-vitaminski kompleks) so priporočeni, če predhodne meritve odstopajo od normale ali če klinična slika nakazuje na nenormalnosti. Nivo TGA IgA protiteles bi se naj znižal do normalnih vrednosti v roku 12 mesecev, v kolikor se izvaja stroga brezglutenska dieta. Pri številnih bolnikih se le-ta normalizirajo že mnogo prej. Meritev kostne gostote bi naj bila opravljena vsaki dve leti zaradi izključitve osteopenije in osteoporoze. Ali naj poleg pediatra/gastroenterologa obiščem še kakšnega specialista? O dieti brez glutena se je priporočljivo posvetovati z dietetikom, saj lahko stroga brezglutenska dieta vodi do pomanjkanja nekaterih hranil, na primer vlaknin, folatov, tiamina in vitamina A, kar lahko predstavlja tveganje za razvoj nekaterih s prehrano povezanih zapletov (npr. večji vnos maščob lahko vodi v debelost in povečano tveganje za razvoj srčno-žilnih zapletov). Za boljšo prilagoditev življenjskim spremembam, povezanim s prisotnostjo kronične bolezni, bo nekaterim bolnikom koristil tudi posvet pri psihologu. Ali so potrebne kontrolne endoskopske preiskave? Ponovitve endoskopskih preiskav zgornjih prebavil niso potrebne, če je bolnik v dobrem kliničnem stanju in so se serološki testi za celiakijo normalizirali. V primeru vztrajanja težav kljub strogi brezglutenski dieti in izključitvi možnosti neustreznega izvajanja diete pa so potrebne nadaljnje preiskave, včasih tudi ponovna biopsija sluznice. 19 Maria Luisa Mearin, Department of Paediatrics, Leiden University Medical Center, Leiden, the Netherlands Sekundarno preprečevanje celiakije z zgodnjo diagnostiko (prispevek gostujoče strokovnjakinje) Celiakija je pogosta bolezen, saj podatki različnih raziskav kažejo, da ima celiakijo približno en odstotek splošne populacije. To pomeni, da ima samo v Evropski uniji celiakijo vsaj 5 milijo-trebuhu, driska, napihnjenost, izguba telesne teže ter pri otrocih nov ljudi. Vendar pa se to v statistiki o številu postavljenih dia-zaostanek v rasti. Bolezen se lahko kaže tudi z zunajčevesnimi gnoz ne odraža. Epidemiološki podatki kažejo, da je ob vsakem simptomi, na primer z bolečino v sklepih, nevrološkimi motnja-otroku z diagnozo celiakija še vsaj sedem nediagnosticiranih. mi, osteoporozo ali s slabokrvnostjo. Prav tako imajo lahko bol-Poleg tega je diagnoza celiakija pogosto postavljena pozno in niki zgolj nespecifične težave, na primer kronično utrujenost. mnogi bolniki poročajo o diagnostičnih zamudah, ki lahko tra-Poleg vsega tega pa je pri nekaterih bolnikih celiakija tudi po-jajo več let. Vse to ima za posledico veliko število ljudi z nedia-polnoma brez simptomov ali znakov. Če povzamemo, klinična gnosticirano in posledično nezdravljeno celiakijo. diagnoza celiakija ni enostavna in zdravniki se morajo zavedati številnih simptomov in znakov, ki so lahko povezani z njo. Nezdravljena celiakija povzroča resne zdravstvene težave. To je bilo med drugim dokazano tudi v analizi podatkov šestletnih Diagnosticiranje celiakije: serumski označevalci in otrok iz splošne populacije, ki sodelujejo v projektu "Generacija krvne preiskave Rotterdam". Nediagnosticirana in zato nezdravljena celiakija je pri teh otrocih povzročila osteopenijo, zastoj v rasti, čustvene Prisotnost specifičnih protiteles kot so protitelesa proti tkivni težave in motnje pozornosti in vedenja. Pri nosečnicah je nedi-transglutaminazi (TGA) in antiendomizijska protitelesa (EMA) agnosticirana celiakija povzročila zmanjšano rast ploda in nizko v krvi in serumu bolnikov s celiakijo omogočajo diagnosticira-porodno težo novorojenčkov. nje bolezni z neinvazivnimi laboratorijskimi testi. Zanesljivost obeh testov je zelo visoka in ravni TGA, ki so enake ali večje od Zakaj je celiakija spregledana? 10-kratne zgornje meje normale, so povezane s hudimi, z glute-Težava pri diagnosticiranju celiakije je, da imajo lahko bolniki nom povzročenimi, spremembami sluznice tankega črevesa. zelo različne simptome in znake. Klinična slika celiakije je na-Hitri testi (obposteljni testi) ponujajo obetaven način za hitro in mreč raznolika in jo je pogosto težko prepoznati. Simptomi so učinkovito določanje TGA. Z njimi lahko zdravnik, brez laborato-lahko s strani prebavnega trakta, na primer kronične bolečine v rijskih zmogljivosti, v približno 10 minutah, zgolj iz kapljice krvi 20 z veliko verjetnostjo ugotovi ali ima oseba celiakijo. Hitri testi projektu GLUTENSCREEN so povabljeni starši in otroci tako odpirajo možnost zgodnjega odkrivanja in zdravljenja cemed 12. mesecem in 4. letom starosti, ki obiš- liakije v velikem obsegu, tudi pri velikih skupinah prebivalstva, čejo Center za preventivno oskrbo otrok kar pomeni možnost sekundarnega preprečevanja celiakije z v regiji Kennemerland. Sodelovanje je njenim odkrivanjem in zdravljenjem v zgodnjih fazah. preprosto: starši odgovorijo na deset vprašanj o simptomih, povezanih s Sekundarna preventiva s presejanjem splošne celiakijo. Če ima otrok enega ali več populacije simptomov, se po soglasju staršev Najučinkovitejša oblika sekundarne preventive je presejanje splo-opravi hitri test za odkrivanje celia- šne populacije. Vendar pa za presejanje prebivalstva veljajo zelo kije. Če je rezultat patološki, otroka strogi pogoji, tako imenovana Wilsonova in Jungnerjeva merila. napotijo v Univerzitetni klinični cen-Poleg tega so znanstveni dokazi o stroškovni učinkovitosti takega ter Leiden na nadaljnjo diagnosti-presejanja in o sprejemanju s strani prebivalstva skopi. Iz tega razko v skladu z veljavnimi loga je raziskovalna skupina na Nizomemskem pričela s projektom smernicami. GLUTENSCREEN - Presejanje celiakije v centrih za preventivno oskr-Projekt GLUTENSCRE- bo otrok na Nizozemskem. Namen projekta je bil vzpostaviti manjše EN je presegel priča-presejanje celiakije za splošno populacijo otrok, starih od enega do kovanja. Od začetka štirih let, v regiji Kennemerland v Severni Holandiji. Vendar pa pro-februarja 2019 do no- jekta ni odobrila niti Komisija za medicinsko etiko Univerze v Leidnu vembra 2020 (s petmesečno niti Nacionalni odbor za raziskave pri ljudeh. Navedeni argumenti prekinitvijo zaradi pande-so temeljili na dejstvu, da se pri splošnem presejalnem pregledu mije COVID-19) so bili zaznajo tudi bolniki z asimptomatsko celiakijo. Po mnenju odborov hitri testi za odkrivanje ta skupina ljudi predstavlja etični problem, saj pri asimptomatskih celiakije opravljeni pri osebah, ki jih diagnosticirajo s presejalnimi testiranji, naj ne bi bilo 1923 otrocih. Nosilci ravnovesja med pričakovanimi zdravstvenimi koristmi po zdravlje-projekta so pričako- nju in slabostmi zavedanja, da imajo kronično bolezen. Kljub temu vali, da bodo odkrili pa je Komisija za medicinsko etiko Univerze v Leidnu presodila, da 1 % primerov celiakije, obstaja dovolj znanstvenih dokazov, da se odobri zgodnje odkri-preliminarni rezultati pa vanje celiakije pri nediagnosticiranih simptomatskih otrocih, torej kažejo, da je odkritih 2 % projekt "iskanja primerov", namesto presejanja. primerov. S tem projektom “Iskanje primerov” kot alternative presejanju za želijo dokazati, da je ta obli- ka sekundarnega preprečeva- sekundarno preprečevanje celiakije nja celiakije izvedljiva, učinkovita Na Nizozemskem so zato prvotni projekt prilagodili trenutne- (tudi stroškovno) in dobro sprejeta mu – GLUTENSCREEN (www.glutenscreen.nl). K sodelovanju v med prebivalstvom. 21 Druga z glutenom povezana zdravstvena stanja V zadnjem času je postalo jasno, da je med nami poleg bolnikov s celiakijo in bolnikov, ki so alergični na gluten, tudi veliko takih, ki reagirajo na gluten brez dokazanih alergijskih ali avtoimunskih mehanizmov. Alergija na pšenico Neceliakalna glutenska preobčutljivost Pšenica je eden najpogostejših alergenov, alergija na pšenico V zadnjem času je postalo jasno, da poleg bolnikov s celiakijo pa je neželen imunski odziv na beljakovine pšenice (albumini, in z alergijo na pšenico obstajajo tudi ljudje, ki na gluten reagi-globulini, gliadini in glutenini), kar povzroči razvoj simptomov s rajo brez dokazanih alergijskih ali avtoimunskih mehanizmov. strani dihal ali prebavil, lahko pa tudi sistemsko reakcijo. Pojav-To stanje imenujemo neceliakalna glutenska preobčutljivost nost dokazane alergije na pšenico naj bi bila približno 0,4 – 9 %. ali preobčutljivost/intoleranca za gluten. Ocenjeno je bilo, da je pogostnost te motnje v splošni populaciji 0,63 – 6 %. Alergija na pšenico se razlikuje od celiakije. Alergija na gluten je pravzaprav alergija na pšenico, saj gre za beljakovine, spe-Klinično je bolezen lahko podobna celiakiji ali alergiji na pšecifične za pšenico. Če oseba, ki je alergična na pšenico, uživa nico in se lahko kaže s številnimi črevesnimi (driska, bolečine v hrano, ki vsebuje gluten, lahko sledijo naslednje reakcije: trebuhu, napenjanje itd.) in/ali zunajčrevesnimi simptomi (sla-botnost, glavoboli itd.), ki se pojavijo kmalu po zaužitju prehra- • hitra reakcija: urtikarija (koprivnica), angioedem (otekanje ob-ne, ki vsebuje gluten in izzvenijo z uvedbo brezglutenske diete. raza), težave z dihanjem, slabost in bolečine v trebuhu ali v Za diagnosticiranje intolerance za gluten nimamo posebnih nekaterih primerih anafilaksija - življenjsko nevarna reakcija testov, diagnoza pa se postavi z dvojno slepim s placebom • pozne reakcije, ki se pojavijo po 24 urah zaužitja (prebavni nadzorovanim poskusom, po tem, ko smo izključili celiakijo in simptomi, kožne spremembe). alergijo na pšenico. Alergijo na pšenico zdravimo z dieto brez pšenice. 22 Celiakija Neceliakalna glutenska Alergija na pšenico preobčutljivost Definicija Vseživljenjska genetsko pogojena Intoleranca na gluten ali Imunski odziv na enega ali več avtoimunska bolezen; vnos glutena katerokoli drugo komponento žitnih proteinov (lahko tudi vodi do poškodbe sluznice tankega pšenice, ki ne izzove specifičnega gluten) črevesja avtoimunskega odziva in ne povzroči očitne poškodbe sluznice tankega črevesja Gastrointestinalni Driska, napenjanje, bolečine v Driska, napenjanje, bolečine v Slabost, bruhanje, driska, simptomi trebuhu trebuhu napenjanje, draženje ust in žrela Zunajčrevesni Izguba teže, zastoj v rasti, artritis, Utrujenost, nevrološke motnje, Izpuščaji, zamašen nos, draženje simptomi osteoporoza, dermatitis, poškodbe bolečine v sklepih oči, zasoplost zobne sklenine, ponavljajoče se afte, amenoreja, neplodnost, bolečine v sklepih, nevrološke motnje Diagnosticiranje Klinična slika Izključitev celiakije in alergije na Kožno vbodni testi pšenico Serološke preiskave (celokupni IgA Krpično testiranje in TGA) Določitev koncentracije BIopsija sluznice tankega črevesa specifičnih protiteles IgE Provokacijski poskus Prisotnost Da Ne Ne avtoprotiteles Biopsija tankega Značilna okvara sluznice tankega NI očitne poškodbe sluznice NI očitne poškodbe sluznice črevesa črevesa tankega črevesja tankega črevesja Zdravljenje Stroga vseživljenjska brezglutenska Brezglutenska dieta in dieta brez Stroga dieta brez pšenice dieta pšenice (stopnja preobčutljivosti je individualna) Vir: CeliVita – Život s celijakijom in Klinika za dječje bolesti Zagreb. 23 Psihosocialni vidiki življenja s celiakijo Celiakija je kronična vnetna bolezen z znanim okoljskim sprožilcem glutenom, ki se zdravi z brezglutensko dieto. Nastop vsake kronične bolezni, ne glede na težo diagnostičnih rijemanja in obramb. Pomembno je, da vsi skupaj vemo, da ima in terapevtskih postopkov ter posledic, v življenje posameznika soočanje s kronično boleznijo tudi svojo čustveno komponento, in njegovih bližnjih prinese veliko sprememb, lahko skrbi, stra-da le-ta potrebuje svoj čas, prostor oz. možnost izražanja, pod-hov in stisk, pomeni izgubo varnosti. poro in v nekaterih primerih tudi strokovno pomoč. Vsaka nova/neznana situacija vzbuja negotovost in iskanje od-Zdravljenje celiakije je neobhodno povezano z brezglutensko govorov o tem, kaj se dogaja z nami, o kateri bolezni govorimo, dieto, dobro sodelovanje pri dieti pa je temelj telesnega in psi-kakšna je narava le-te, kateri so vzroki, posledice, kako si lahko hičnega izboljšanja ter posledično izboljšanja kakovosti našega pomagamo, kako pomagati svojemu otroku. Smo torej v aktiv- življenja. Za večino bolnikov brezglutenska dieta predstavlja nem procesu ustvarjanja lastnega razumevanja bolezni, ki nas večjo spremembo v njihovem prehranjevanju oz. vedenju. V je doletela oz. se z njo soočajo naši bližnji. Pomembno je dobi-spremembo pa so vedno vključeni tudi družina in širše social-ti odgovore na vsa vprašanja, skrbi in negotovosti ter ustvariti no okolje. Vsaka sprememba vedenja je proces, tudi navajanje skupno razumevanje bolezni in s tem osnovo za čim bolj kon-na brezglutensko dieto zahteva dobro pripravo, izobraževanje, struktivno soočanje z boleznijo, sodelovanje v zdravljenju in ka-pomoč in sodelovanje celotnega zdravstvenega tima, posame- kovost življenja. znika in družine. Na poti do spremembe vedenja lahko prihaja do mnogih negotovosti, stresa in stisk, pomembno je, da skupaj Izgube in spremembe v zvezi z boleznijo moramo najprej spre-odkrivamo, kje se je zataknilo, kaj nam morda dela težave pri jeti intimno v sebi in se preko poti prevrednotenja postopno izvajanju diete, v kaj smo negotovi, kaj nas ovira pri vztrajanju naučiti polno živeti tudi z boleznijo. Nekdo se na tej poti sreča in morda vodi v prekrške, kaj nas pri dieti vznemirja in kaj nam z manj, nekdo z več intenzivnimi čustvenimi reakcijami (anksio-predstavlja stres. Skupaj iščemo rešitve, nove načine soočanja znostmi, strahovi, razočaranji, jezo, potrtostjo…), soočanje z bo-in pozitivne naravnanosti do spremembe. Z vztrajanjem pri leznijo ga lahko potisne v manjše ali večje telesno, psihološko strogi dieti nam bo uspelo, kar si najbolj želimo, živeti kakovo-in socialno neravnovesje. Z nastalim neravnovesjem se različno stno in polno življenje. soočamo – odvisno od naše osebnosti, od starosti oz. razvojnega obdobja, naših preteklih izkušenj, naših mehanizmov spop-Poseben izziv lahko predstavljajo otroci, saj se njihovo razu-24 mevanje in sprejemanje bolezni ter sodelovanje v zdravljenju skozi razvojna obdobja spreminja, spreminjajo se vloge in odnosi v družini, spremi- nja se njihovo socialno okolje in sredine v katere so vključeni. Skozi razvojna obdobja se spreminjajo njihove potrebe in pričakovanja ter teme in oblike pomoči, ki jih potrebujejo v družini in širšem oko- lju. Odraščanje s kronično boleznijo je potrebno vpeti v procese razvijanja identitete, samopodo- be in samospoštovanja. Ob tem je pomembno še enkrat poudariti, da se kronična bolezen otroka dotakne celotne družine, ki je pred nalogo vzpo- staviti novo ravnovesje, poiskati aktivne oblike so- očanja s težavami ter zaživeti čim bolj kakovostno in polno življenje. Življenje s celiakijo vključuje mnogo sprememb na različnih področjih življenja. Pomembno je za- gotavljati telesno in psihično blagostanje ter čim bolj zmanjšati negativne telesne simptome in psihosocialne posledice celiakije. Posamezniki in družine potrebujejo celostno oskrbo in pomoč na poti k čim bolj kakovostnemu življenju s kronično boleznijo. 25 Celiakija in COVID-19 Koronavirusi sodijo v veliko družino virusov, ki lahko povzročijo bolezni pri živalih ali ljudeh. Več vrst koronavirusov povzroča okužbe dihal. Večina okužb se kaže kot prehlad, vendar poznamo tudi hude bolezni, kot sta hud akutni respiratorni sindrom (angl. Severe Acute Respiratory Syndrome - SARS) in bližnjevzhodni respiratorni sindrom (angl. Middle East Respiratory Syndrome - MERS), ki ju prav tako povzročajo koronavirusi. Pred kratkim je bila odkrita nova vrsta koronavirusa, ki je časno izpostavljanje glutenu (namerno ali nenamerno) spre-povzročil pandemijo Koronavirusne bolezni - COVID-19 (angl. menilo potek okužbe s COVID-19 pri bolnikih s celiakijo, vendar Coronavirus Disease). Ta virus se imenuje SARS-CoV-2 (hud morajo bolniki s celiakijo vsekakor še naprej upoštevati strogo akutni dihalni sindrom CoronaVirus 2). dieto brez glutena. Kljub številnim strahovom, da lahko SARS-CoV-2 povzroči huj-Ne glede na pomirjujoče podatke glede poteka okužbe s SAR- šo okužbo pri posameznikih z imunološkimi boleznimi, ni po- S-CoV-2 pri ljudeh s celiakijo je potrebno omeniti zdravstveno ročil, da bi bolniki s celiakijo imeli večje tveganje za hud potek tveganje, ki je posledica epidemije COVID-19. Z omejevanjem bolezen COVID-19. Raziskava več kot 10.000 ljudi s celiakijo po mobilnosti ljudi in s prerazporejanjem medicinskega osebja za vsem svetu je pokazala, da tveganje za nastanek COVID-19 ni boj proti COVID-19 se je dostopnost do zdravstvene oskrbe za večje v primerjavi s splošno populacijo. In kar je še pomemb-ljudi z boleznimi, ki potekajo z manj hudo klinično sliko, kot je neje, nedavna raziskava, ki so jo izvedli raziskovalci iz ZDA in npr. celiakija, bistveno zmanjšala. Pokazalo se je namreč, da Švedske, je pokazala, da celiakija ni povečala tveganja za hospi-je zaradi tega že prišlo do daljših diagnostičnih zamud, kar bi talizacijo, sprejem v intenzivno nego ali smrt zaradi COVID-19. lahko imelo pomembne dolgoročne posledice. Pomembno je poudariti, da bolniki s celiakijo na splošno niso Ker je COVID-19 nova bolezen, se nenehno pojavljajo novi imunsko oslabljeni. Zato lahko povečano tveganje za hujši po-podatki. Zato je priporočljivo, da bolniki s celiakijo natančno tek COVID-19 pričakujemo le pri tistih bolnikih s celiakijo, ki spremljajo trenutno situacijo in priporočila zdravstvene stroke so hudo podhranjeni, bolniki z zelo redko refraktorno celiakijo, ter se o morebitnih težavah pogovorijo s svojim zdravnikom. ki prejemajo imunosupresivno zdravljenje, ali bolniki z drugimi resnimi boleznimi. Prav tako je malo verjetno, da bi lahko ob-26 Celiakija in cepljenje proti COVID-19 Razvoj učinkovitih cepiv proti SARS-CoV-2 kot ukrep aktivne obrambe pred okužbo je skupaj s pasivnimi ukrepi, kot so socialna distanciranost, uporaba osebne zaščitne opreme in stroga oseb- na higiena, pravi preboj v boju proti visoki obolev- nosti in umrljivosti zaradi COVID-19. Zato je priporočljivo, da se ljudje s celiakijo cepi- jo proti COVID-19, ki so ga odobrili v njihovi državi. Sem spadajo RNA in peptidna cepiva. Vse večje število podatkov o varnosti in učinkovitosti ceplje- nja dokazuje, da osebe s celiakijo niso bolj nagnje- ne k stranskim učinkom cepljenja. Ker celiakija ne velja za alergijo, to tudi ne povečuje tveganja za alergijske stranske učinke cepljenja. Bolniki s celiakijo, ki so zaskrbljeni zaradi ceplje- nja, bi morali seveda imeti možnost, da se o svojih skrbeh odkrito pogovorijo s svojim zdravnikom. 27 Zgodbe bolnikov s celiakijo NUŠINA ZGODBA izognili boleznim, ni obiskovala organi- ženo in utrujeno hčerko smo večkrat na (Slovenija) ziranega varstva. Nekako je naša vese- mesec obiskovali pediatra in skupaj po- la, a umirjena deklica, po zadnji okužbi skušali najti rešitev. Nihče ni pomislil na Dan, ko smo izvedeli, da ima najstarejša in zdravljenju postajala še bolj umirjena celiakijo, na pregled k specialistu gastro- hči celiakijo, je bil za našo družino eden enterologu nismo bili napoteni. izmed najsrečnejših. Diagnoza celiakija Ker smo v tem času dobili novega dru- je bila med izbranimi sumi zdravnikov žinskega člana, smo razmišljali tudi o ne- daleč najboljša in najlažja bolezen. Veseli » Veseli smo bili, sprejemanju sorojenke ter obiskali pe- smo bili, da je končano tekanje od zdrav- dopsihologa. V času dopustov, ko smo nika do zdravnika in da smo končno iz- da je končano upali na izboljšanje njenega zdravstve- vedeli, kaj je narobe in kako lahko naši nega stanja, so nastopile težave z izgubo deklici pomagamo, da bo živela in se mase in hitrim hujšanjem ter zelo slabim tekanje od razvijala v zdravo in veselo dekle. počutjem. Zdravstvene težave se pri hčeri, ki je tak- zdravnika do Na srečo smo imeli kmalu kontrolni pre- rat dopolnila 4 leta, niso pojavile iznena- gled pri alergologu, kjer smo bili takoj da, kot hitro poslabšanje zdravstvenega zdravnika.« napoteni na gastroenterološki oddelek. stanja, spremembe so se dogajale zelo Diagnoza celiakija je bila potrjena v de- postopoma, pa vendar ne neopazno. setih dneh. Naša deklica, bolnica s celia- Že od drugega leta starosti je imela kijo, ob strogi brezglutenski dieti raste in zmanjšano telesno odpornost (hipoga- in neješča. Po posvetu s pediatrom smo odrašča v zdravo in srečno dekle. Kmalu maglobulinemijo) in je bila dovzetnejša preverili krvno sliko, ki je bila v redu. Te- sta se ji pri brezglutenski dieti pridružila za okužbe, zato je bila vodena pri speci- žav z drisko, slabostjo, bolečinami, zapr- še oče in sestrica, tudi bolnika s celiakijo. alistih v alergološki ambulanti. Da bi se tostjo, bruhanjem ni imela. Z nerazpolo- 28 IGORJEVA ZGODBA poti in med kongresom trpel hude bo- gica, ki mi je postavila diagnozo. Hvala! (Slovenija) lečine, krče, napenjanje, driske – še po- Sedaj sem nekaj let na dieti, 15 kg težji sebej, ko sem se za zajtrk najedel dobrih kot ob začetku diete, skoraj nikoli bolan, Srečanje s celiakijo pri 44 letih je bilo svežih žemljic – pa nama ni potegnilo!). dobrega počutja, brez krčev… Je hudo, zame rešitev. Dolga leta pred postavi- V tolažbo prijatelju in meni v opravičilo ko grem mimo pekarne iz katere slastno tvijo diagnoze sem trpel številne zna- diši. Je hudo, ko sem v hotelu, kjer ima- čilne težave bolnikov s celiakijo. Od na jo za zajtrk 15 vrst slastnega kruha in trenutke neznosnih trebušnih bolečin, žemljic. Tudi branje deklaracij je lahko » Sam je nisem drisk, neprestanega napenjanja, do po- naporno (še posebej, če za to rabiš očala manjkanja apetita, slabokrvnosti, utru- zaradi drobnega tiska). Vendar je vred- hotel prej videti, jenosti in hude neodpornosti. Ker imam no. Sam sem dejstvo sprejel relativno več kot 30 let tudi od inzulina odvisno dobro in lahko, ker sem vajen kroničnih čeprav se mi je sladkorno bolezen, je bila diagnoza ne- diagnoz. Pa še počutje je neprimerljivo s koliko bolj pričakovana. Sam je nisem tistim pred leti. Kruh si spečem tako, da kazala z jasnimi hotel prej videti, čeprav se mi je kazala so ga kdaj jedli tudi tisti, ki ga ne bi rabili z jasnimi znaki. Ker sem pediater, ki poz- (ne me vprašati za recept, ker improvizi- znaki.« na teorijo in znake bolezni, bi lahko veli- ram). Pogrešam kak krof za pusta in kre- ko prej nehal trpeti. Poleg tega poznam mno rezino, ko grem na Bled, sicer pa se tudi nekaj eminentnih strokovnjakov, ki kar dobro znajdem. Ponudba ustrezne bolezen obravnavajo pri svojem vsak- govori dejstvo, da sem imel serološke hrane je dokaj dobra in da se kvalitetno danjem delu (nekoč pred mnogimi leti teste večkrat negativne. Pa so se zgodile prehranjevati tudi s to diagnozo. Žal pa sem s kolegom strokovnjakom iz tega dodatne težave. Otekla sta mi oba gle-so ustrezni proizvodi dokaj dragi, kar je področja in prijateljem potoval na pe- žnja, slabokrvnost je bila huda in železo lahko za marsikoga velik problem v ča- diatrični gastroenterološki kongres, po ni pomagalo. In me je rešila druga kole-sih, ki jih živimo. 29 MARININA ZGODBA nobeno preiskavo niso mogli ugotoviti vzro- so mi opravili serološke teste, ki so bili tok- (Hrvaška) ka za moje težave. Svetovali so mi, naj se rat pozitivni. Tudi biopsija sluznice tankega povežem s kliniko v ZDA, kjer bi mi morda črevesa je pokazala značilne spremembe in Celiakijo so mi odkrili v starosti 30 let. Lah- lahko pomagali. Odločila sem se ostati po- s tem se je moja celotna zgodba zaokrožila. ko rečem, da je bil to eden najsrečnejših dni gumna in verjeti, da sem dovolj mlada, da Takoj sem začela s strogo dieto brez glute- mojega življenja. Če se sprašujete zakaj, na- bom prestala/prebrodila tudi to obdobje na. Koncentracija protiteles se je z leti manj-daljujte z branjem, da se seznanite s to tiho, mojega življenja, ko sem vsakodnevno je- šala. Bolečine so počasi izzvenele. Šele 5 let spreminjajočo, prikrito in predvsem bolečo mala zdravila za lajšanje bolečin. Odločila po strogi dieti brez glutena so bili rezultati celiakijo! Odkar se spomnim, sem poslušala sem se tudi, da bom popolnoma ignorirala testov negativni. Toliko let sem živela v bo- zgodbe mojih staršev o tem, kako po sed- komentarje mojih prijateljev in kolegov, ki so lečini, dobila napačno diagnozo in jemala mem letu nisem imela apetita in je bilo sadje bili mnenja, da imam morda multiplo skle- napačna zdravila. Po prehodu na dieto brez edino, kar sem z veseljem jedla. V tem obdob- rozo. Pri dvajsetih sem rodila dva otroka, ki glutena so bolečine v mišicah in sklepih iz- ju mojega življenja sem se med brezskrbno so jima že v zgodnji starosti ugotovili celiaki- ginile, skupaj z dolgotrajnimi in bolečimi igro s prijatelji onesvestila in v bolnišnici so mi menstruacijskimi krvavitvami in pogostimi diagnosticirali epilepsijo. Dobila sem zdravila aftami. Na koncu sem lahko nadaljevala z proti epilepsiji. Spominjam se tudi pogostih normalnim življenjem. Moja prehrana je » Revolucija, ki bolečin v spodnjih okončinah. Zdravnik nam sestavljena iz živil, ki naravno ne vsebujejo je razložil, da je to verjetno posledica hitre glutena, in moja naloga ali moje poslanstvo jo povzročajo rasti in da je to povsem normalno. Vendar so je postalo pomagati ljudem s celiakijo, da bi bile bolečine tako močne, da ponoči pogosto se izboljšala njihova kvaliteta življenja. genetski testi nisem mogla spati. Veliko sem se ukvarjala s Na koncu bi rada povedala, da je celiakija športom in bila sem zelo aktivna, skoraj hi- za celiakijo.« veljala za zelo malo verjeten vzrok za težave peraktivna. Ni bilo meseca v letu, ko v ustih odraslih bolnikov ob koncu prejšnjega in za- nisem imela aft, izgubljala sem lase, po poro- četku tega stoletja, če se ni kazala z jasnimi du je moje razpoloženje zelo nihalo, imela pa jo. Genetskega testiranja za celiakijo takrat v simptomi: bolečinami v trebuhu, drisko ali sem tudi težave s koncentracijo. moji državi ni bilo mogoče opraviti, serološki testi pa niso bili zanesljivi. Možu in meni so bruhanjem. Danes lahko rečem, da je ge- Največji problem so bile bolečine v nogah. opravili teste za dokazovanje prisotnosti pro- netsko testiranje veliko prispevalo k odkriva- Pri dvajsetih letih sem dobesedno prosila titeles za celiakijo, vendar sva bila takrat oba nju celiakije pri družinskih članih in drugih zdravnike, naj najdejo vzrok bolečine in šib- negativna. Nekega dne sva prejela vabilo na sorodnikih, pa tudi pri bolnikih, katerih celia- kosti, ki sem jo doživljala vsak dan. Bolečine genetsko testiranje, na katerega sva se z ve- kija je bila popolnoma asimptomatska. so postajale vse močnejše, kolena so se mi seljem odzvala v upanju, da bova morda tako Ne smemo se odreči izobraževanju bolni- tresla, komaj sem hodila po stopnicah, celo našla odgovore na najina številna vprašanja. kov in zdravstvenega osebja ter ozavešča- hoja je bila naporna. Včasih nisem mogla nju o celiakiji kot tihi epidemiji, ki prinaša vstati iz postelje, tudi če je moj otrok jokal, Moj rezultat je bil pozitiven (ugotovljena je številne negativne učinke. ker je potreboval svojo mamo. Zdravniki z bila prisotnost HLA-DQ2 in DQ8). Ponovno 30 31 ZGODBA MATERE IZ mov razen blage sideropenije oz. po- Torej ne pozabite: bleda in razpokana MADŽARSKE manjkanja železa. Otroka sta se vedno koža ni samo znak stresa, ampak je lah-dobro razumela. Zdaj si delita tudi izku- ko posledica pomanjkanja železa, kar je Imam sina in hčer. Ko je bil sin star 11 let, šnjo s celiakijo. Z brezglutensko prehra- lahko simptom celiakije. je njegov plavalni trener predlagal pre- no nikoli nismo imeli težav. gled pri zdravniku. Povedal je, da dobro Danes sta otroka stara 16 in 18 let, sama trenira, toda kljub temu se njegova mi- znata poskrbeti za nabavo pravilnih šična masa ne povečuje in tudi rezultati prehranskih izdelkov in pripravo bre- » Bleda in niso nič boljši. Sin ni imel nobenih pre- zglutenske hrane. Ni mi treba posebej bavnih težav. Peljali smo ga na pregled poudariti, da sem nanju zelo ponosna. razpokana koža je lahko znak ZGODBA CHRISTINE, » Plavalni celiakije.« PEDIATRINJE IZ GRADCA trener je sinu (Avstrija) Sem pediatrinja. Pred leti sem na enem Ob brezglutenski prehrani ima svakinja predlagal od družinskih srečanj opazovala kožo spet sijočo kožo, še vedno pa želi izkori-svakinje, ki je malo mlajša od mene in si stiti vikend v toplicah. pregled pri pri sebi mislila kako bledo in razdraženo kožo ima, gotovo je preveč pod stresom zdravniku.« in ne spi dovolj. Zato sem ji rezervirala vi- kend v toplicah, kjer bi se lahko razvajala ZGODBA BOLNIKA IZ z razkošnimi lepotnimi tretmaji. SRBIJE k pediatru gastroenterologu in kmalu Pred odhodom v toplice je obiskala Mihajlu so postavili diagnozo celiakije, je postalo jasno, da ima celiakijo. Začeli zdravnika, ki je ugotovil, da ima anemijo ko je bil star pet let. Po dvajsetih dnevih smo z brezglutensko prehrano in rezul- zaradi pomanjkanja železa in jo napotil diareje so ga napotili h gastroenterolo- tati so bili izjemni: v naslednjih dveh letih na endoskopijo. Tam so odkrili, da ima gu. Sodeč po simptomih je zdravnik ta- je zrasel za 15 cm, pridobil 14 kg in zma- celiakijo. koj posumil na celiakijo in naročil test na gal na nekaj tekmovanjih v plavanju. protitelesa, ki je pokazal visok nivo proti- Kmalu so na presejalnem testiranju bli- teles proti transglutaminazi. Na podlagi Presejalno testiranje družinskih članov žnjih družinskih članov diagnozo potrdili opravljene endoskopije so potrdili, da je pokazalo pozitiven test na celiakijo še pri bratu. Že leta je trpel zaradi »sin-gre za celiakijo. tudi pri hčeri, ki sploh ni imela simpto- droma razdražljivega črevesja«! 32 Ker je to dedna bolezen, so na testiranje Vse se je spremenilo z brezglutensko neprebavljene hrane, je samo zamah-napotili tudi Mihajlovo sestro, mamo in prehrano, kar pa ni bilo lahko. Zdravnik nila z roko in krivila počasno prebavo. očeta. Rezultati so pokazali, da je mama je svetoval le naj se izogibajo glutenu in Zaradi očitne bledice so jo pregledali za nosilka gena, ki poveča možnost obolev- jim dal kratko brošuro o bolezni. Sami so slabokrvnost, to pa je bilo vse. nosti za celiakijo, oče in sestra pa tega morali ugotoviti, kaj jesti, katere izdelke gena nista imela. Dodatna testiranja kupiti in kako se pravilno prehranjevati. Podobno nihče ni opazil hčerinega na- so razkrila, da ima tudi mama celiakijo. Na srečo so slišali za Društvo bolnikov s pihnjenega trebuha, ko je bila dojen- Bila je presenečena, saj je vedno misli- celiakijo, ki jim je pomagalo s številnimi ček. Zaradi nižjega mišičnega tonusa la, da je zdrava in dolgotrajne slabokrv- nasveti za premagovanje vsakodnevnih smo izvajali terapijo po metodi Vojta, nosti sploh ni jemala za resno težavo. V težav. Mihajlo je potreboval kar nekaj nihče pa ni raziskal, zakaj je do tega nasprotju z mamo je imel Mihajlo og- časa za okrevanje. Nivo protiteles je hit- prišlo. Pediater gastroenterolog, h ka- romno težav, preden so mu postavili dia- ro padel, vendar se je raven železa v krvi teremu smo hodili, ni pomislil na celia- gnozo. Bil je brezvoljen ter brez energije vrnila v normalno stanje šele po dveh le- kijo niti takrat, ko je dal pregledati nje- in napredoval je zelo počasi. Od tretjega tih. Danes sta Mihajlo in njegova mama no blato za prisotnost patogenov. leta je tehtal 15 kg, bil je za glavo nižji od strokovnjaka za brezglutensko prehra- svojih vrstnikov in imel je astmo. no. In kar je najpomembnejše – ostajata zdrava. » Nikoli si nisem ANNINA ZGODBA (ČEŠKA) mislila, da hči Hčeri Anni so postavili diagnozo celi- » Danes sta akije oktobra 2020, dva meseca pred trpi za celiakijo.« njenim desetim rojstnim dnevom. Bila Mihajlo in sem obupana, ko sem se zavedela, da je to bolezen imela že od rojstva pa nih- njegova mama če od zdravnikov, ki so jo pregledali v zadnjih 10 letih, niti precejšnje število strokovnjaka za gastroenterologov ni prepoznalo njene Anni se je kot novorojenčku pogosto zdravstvene težave. Kljub temu da je kolcalo in spahovalo, imela je slab za-brezglutensko imela simptome, značilne za to bole- dah posebno zjutraj. Pri devetih letih zen, ni nihče pomislil na celiakijo. so ugotovili, da ima gastroezofagealni prehrano.« refluks. Toda nihče ni preveril, če je te- Ko sem pediatrinji omenila, da me skrbi žava povezana s celiakijo, kar se pogo- videz njenega blata, ki je bilo svetlo, sti zgodi. včasih zelenkasto s sluzjo in ostanki 33 34 Celiakijo so pri moji hčeri odkrili na- za neke vrste blagoslov, žal pa številne Ko sem se zaposlila, me je vsakih nekaj ključno. Iskali smo drugega pediatra družine ne bodo pravočasno prejele tednov obšla slabost, bruhala sem in gastroenterologa in izbrali Univerzite-pravilne oskrbe. Odgovorni bi morali nisem mogla v službo. Še zdaj se spom-tni klinični center v Pragi, kjer so nas na vsak način izboljšati to neprijetno nim prvega šefa, ki mi je svetoval, da lepo sprejeli. Na srečo je Anno pregle-stanje. moram resno poskrbeti za svoje zdrav- dal izkušeni dr. Peter Szitányi, ki je takoj je. Takrat sem bila stara 27 let. pomislil na celiakijo. Pri njem smo se naročili, da bi potrdili gastroezofageal- Z leti se je pojavila ataksija in boleči- MAJINA ZGODBA no refluksno bolezen, saj je Anna poleti ne v velikih in malih sklepih. Zaradi 2020 pogosto bruhala in bilo ji je slabo. (ZAGREB, Hrvaška) neznosnih bolečin v gležnjih in sklepih Dr. Szitányi jo je napotil na gastrosko- na prstih nisem mogla hoditi. Naredila pijo, da bi izključil vnetje sluznice poži- Rodila sem se leta 1970 v Zagrebu na sem test Waller-Rose na revmatoidni ralnika. Naročil je tudi krvne preiskave, Hrvaškem. Poleg zabave in iger se iz artritis, ki je bil negativen. Poleg po-ki so »na žalost« pokazale nizek nivo tistih časov najbolj spominjam resnih gostega bruhanja, nenehne slabosti in protiteles proti transglutaminazi (TGA), prebavnih težav in motenj. Ker sem po- bolečin v sklepih je krvna slika razkrila kar je značilno za celiakijo. Po potrditvi gosto in nepričakovano bruhala, so se znižan MCV in nizko število tromboci- diagnoze z endoskopijo in histološkim starši znebili vseh preprog v stanova- tov. Ko sem o tem potožila zdravniku, izvidom je Anna prešla na strogo bre- nju. Spomnim se tudi številnih pregle- mi je odvrnil, da se genetsko razliku- zglutensko dieto. Zdaj se poskušamo dov pri zdravnikih. Starši so mi rekli, jem od drugih in da naj obiščem psi-privaditi na nov način življenja. da zdravniki redno pregledujejo mojo hologa zaradi težav s hipohondrijo. Na kri zaradi slabokrvnosti. Kljub mnogim srečo sem redno vadila in poskušala Nikoli nisem pomislila, da Anna trpi preiskavam zdravniki niso odkrili vzro-ostati fizično aktivna. V tistem času je za to boleznijo in težko sprejemam ka in so za prebavne motnje krivili stres, bilo moje življenje več kot urejeno; ime-dejstvo, da nihče bolezni ni odkril že saj sta bila starša sredi ločitve. la sem dobro službo in spoznala sem prej, saj bi to zlahka ugotovili. Ves čas čudovitega moškega, s katerim sva se premišljujem, zakaj vlada ni vključila V času odraščanja mi je bilo pogosto pozneje tudi poročila. celiakije med obvezna presejalna te- slabo, bila sem utrujena in še vedno stiranja novorojenčkov, pri katerih od- sem pogosto bruhala. Uživala sem v Konec leta 2011, ko sem že sprejela, da krijejo mnogo bolezni, tudi nekatere športu. Dobro mi je šlo v karateju, toda bom morala živeti s kroničnimi boleči-veliko redkejše od te hude avtoimune ko se je začelo trenirati za resnejša tek- nami in bruhanjem, se je našla rešitev bolezni. Razmišljam, zakaj pediatri na movanja, nisem zmogla dohajati, po mojih težav v obliki testa intolerance rednih pregledih dojenčkov in otrok intenzivnih treningih sem bila tako ut-na hrano. Ker se je v mojem telesu pre- večrat ne pomislijo na celiakijo, saj na rujena, da zjutraj včasih nisem mogla več razširila kandida, mi je homeopat- stotine primerov ostane neodkritih. Gre iz postelje. Kljub temu karateja nisem ski zdravnik predpisal strogo dieto, ki za resno bolezen, zato je to žalostno in opustila, trenirala sem vse do poznih sem se je morala držati 6 mesecev: iz skrb vzbujajoče. Za nas je bila diagno- študentskih let. prehrane sem morala izločiti gluten, 35 sladkor, mlečne izdelke, stročnice in Držanje stroge brezglutenske diete ge brezglutenske diete. Ni bilo zmeraj sadje. Po nekaj tednih držanja diete se od leta 2012 je izboljšalo moje splošno tako,« sem mu odgovorila. je zgodil čudež – prvič v življenju sem zdravje, bolečine in slabosti so izginile se počutila zares dobro. Nisem čutila in življenje je postalo veliko lepše brez O celiakiji kroži veliko napačnih infor-ne bolečin ne slabosti, imela sem veliko stalnega bruhanja. Počutim se veliko macij. Z ozaveščanjem lahko poma-energije in več moči za šport, kar je bilo močnejšo in pozitivno gledam na živ- gamo številnim otrokom, odraslim in očitno sploh pri surfanju. Moja koža je ljenje. Leto ali dve po držanju stroge njihovim družinam, da pravočasno dobila čista, napihnjenost je izginila, bila diete sem lahko spet popila jogurt 😊 bijo diagnozo in se držijo brezglutenske sem vesela, optimistična in uživala sem in dandanes lahko spijem celo kozarec diete. Sama sem zadovoljna, da sem si v svojem telesu. mleka, ne da bi dobila drisko. po postavljeni diagnozi pri 38 letih in po izločitvi glutena iz svoje prehrane Kmalu po tem, ko sem prekinila z dieto povrnila zdravje. Pomembno težavo in začela jesti normalno, so se vse moje predstavlja pridobivanje teže, primanj- težave vrnile v še hujši obliki. V 3 tednih kovalo mi je tudi vitamina D, kar sem sem izgubila 7 kg, bila sem bleda in šib- nadomestila s prehranskimi dopolnili. ka, nisem mogla v službo niti na spre- » Pozitivno hod s psom. Opravila sem preiskave na Da bi pomagala drugim sem se pridru- parazite in bakterije, ki so bile negativ- žila Društvu CeliVita – življenje s celia- gledam na ne. Vse razen mojega slabega počutja kijo, kjer sodelujem kot prostovoljka. je bilo v redu. Upam, da bom s svojimi izkušnjami življenje.« pripomogla k ozaveščanju o celiakiji in Na srečo sem bila radovedna, želela k upoštevanju stroge brezglutenske di- sem izvedeti, kaj se dogaja z mano in ete. začela sem brati o celiakiji ter njenih simptomih. Leta 2012 je bila celiakija Življenje s celiakijo in držanje stroge di-pri odraslih na Hrvaškem precej nepoz- ete ni lahko, kot se morda zdi na prvi nana bolezen tako družinskim zdrav- pogled. Naše prehranjevalne nava- nikom kot splošni javnosti. Obdobje de vplivajo na družino in prijatelje ter dobrega počutja me je opogumilo, da mnoge aktivnosti. Skoraj vsak družabni sem vztrajala in šla na presejalni test dogodek vključuje hrano in bolniki mo-za celiakijo. Zatem so me pregledali v ramo načrtovati vsak obrok. Nekateri Univerzitetnem kliničnem centru Za- nas razumejo in podpirajo, spet drugi greb, kjer so končno postavili diagnozo nas imajo za izbirčne in zahtevne. Eden in potrdili, da slabost in bruhanje nista od zdravnikov mi je rekel: »Nemogoče, le v moji glavi ter da je vzrok za to resna, da imate celiakijo, videti ste tako zdravi vendar obvladljiva bolezen. in močni.« »Res je, toda držim se stro- 36 Prvi brezglutenski dnevi Na začetku vaše poti brez glutena bo priprava brezglutenskih obrokov zahtevala razmislek, organizacijo in posebno pozornost. Sčasoma bo brezglutenska kuhinja postala vaša rutina in način življenja, ki vam prinese zdravje in dobro počutje. V trgovini posegajte po živilih, ki so jasno označena s prečrtanim žitnim klasom (to je uradni znak s katerim se označuje brezglutenska hrana, ki potrošnikom zagotavlja, da izdelek ne vsebuje glutena) ter po živilih, ki imajo na embalaži jasno napisano “brez glutena (angl. gluten- free)”. Pri pripravi obrokov bodite posebej pozorni na preprečevanje navzkrižne kontaminacije z glutenom. Pred pripravo hrane temeljito očistite delovno površino, uporabite PRVI »BREZGLUTENSKI« NAKUP Brezglutenski kruh Brezglutenska polenta Brezglutenski kakav Sladkor in sol Brezglutenska moka (bela in rumena) Brezglutenski piškoti/pecivo Sveže sadje in sušene Brezglutenski kosmiči za zajtrk Brezglutenske testenine Čaj – preverite sestavine stročnice 37 Nekaj osnovnih idej za brezglutenske obroke ZAJTRK Brezglutenski kruh + maso/marmelada/med/brezglutenski čokoladni namaz/brezglutenska salama/sir/brezglutenski sirni namaz + sveža zelenjava (paprika, korenje, kumara, paradižnik) + sveže sadje (maline, borovnice, breskev, pomaranča, ipd.) in sveže stisnjen sadni sok/čaj/ kava/brezglutenski kakav Brezglutenske palačinke + marmelada/brezglutenski čokoladi namaz/ skuta ali sveži sir + domača jabolčna marmelada (jabolka, klinčki, voda) Poširano jajce/jajce na oko/mehko ali trdo kuhano jajce + brezglutenski kruh + sveža zelenjava Brezglutenski kosmiči z mlekom + sveže sadje (maline, borovnice, breskev, pomaranča, mandarina, ipd.) Mlečni riž (po želji po vrhu posipajte brezglutenski kakav) Brezglutenska bela polenta, kuhana na vodi Rižev narastek (riž pred kuhanjem dobro sperite pod tekočo vodo) RAZLIČNI NAMAZI (maso, marmelada, med, sirni namaz, čokoladno namaz, ipd.) – izberite porcijska pakiranja ali kupite nov izdelek, ki ga niste uporabljali pred prehodom na brezglutensko prehrano. Pomembno je, da namaz mažete samo na brezglutenska živila (brezglutenski kruh, palačinke ipd.), saj boste na tak način zmanjšali tveganje za navzkrižno kontaminacijo. MLETE SESTAVINE (sol, sladkor, kakav, kava, čaj) – po prehodu na brezglutensko prehrano se priporoča nakup svežih sestavin, saj boste na tak način zmanjšali možnost navzkrižne kontaminacije. MLEKO - če imate poleg celiakije tudi laktozno intoleranco, navadno mleko zamenjajte z mlekom brez laktoze ali z deklarirano brezglutenskim rastlinskim napitkom (sojin napitek, rižev napitek, mandljev napitek, ipd.). 38 KOSILO dajte svež ohrovt ali blitvo. Po parih minutah, ko je vse skuhano, odcedite skozi čisto cedilo in skupaj s česnom popražite na oliv-JUHE nem olju (uporabite svež česen). Goveja juha – uporabite sveže meso, svežo zelenjavo, sveže za- čimbe, sol in poper. Poskušajte se izogibati uporabi mešanic za-Zrezek na žaru s pire krompirjem - Sveži zrezek (piščanec, puran, čimb ali pripravljene jušne osnove (jušne kocke). V primeru, da teletina, svinjina) popražite na žlici oljčnega olja v čisti ponvi, po se odločite za uporabo pripravljene jušne osnove (kocke), izberi- želji uporabite sol in poper. Krompir skuhajte v slani vodi, ko je te samo tiste, ki so deklarirano brez glutena. K juhi lahko doda-kuhan ga odcedite skozi čisto cedilo in ga zmečkajte do kremne te testenine brez glutena ali pa si iz brezglutenske moke in jajc teksture (lahko dodate maslo / žlico kisle smetane). pripravite domače jušne zakuhe in vložke (npr. vlivanci, žličniki). SOLATE Zelenjavne kremne juhe – Uporabljajte samo svežo zelenjavo, za Sveža solata (zelena solata, zelje, radič itd.), začinjena s soljo, zgoščevanje dodajte krompir, uporabite sveže začimbe in sol. oljem, vinskim ali jabolčnim kisom. Po želji lahko dodate žlico kisle smetane. Narezan paradižnik z mocarelo in olivnim oljem. Sveže narezana zelenjava. Primer juhe: BUČNA JUHA; na oljčnem olju popražite česen, dodajte na kocke narezano hokaido bučo, premešajte ter dodajte SLADICE sol in vodo. Kuhajte tako dolgo, da se hokaido buča zmehča in Brezglutenski piškoti/brezglutensko pecivo. nato spasirajte s paličnim mešalnikom. Po želji dodajte muška-Preverjeno oziroma certificirano brezglutenski sladoled tni orešček in žlico kisle smetane. Domači kompot (sadje, sladkor, klinčki). GLAVNE JEDI ZAČIMBE - bodite previdni z mletimi začimbami, saj lahko Testenine brez glutena z mesno omako - Testenine brez glutena pogosto vsebujejo gluten. Svetujemo uporabo svežih začimb. skuhajte v vodi in jih odcedite skozi temeljito očiščeno cedilo. V zvezi z uporabo posebnih začimb se posvetujte z dietetikom, Za polivko uporabite sveže meso, svežo čebulo in česen, svež vprašajte, katere začimbe ne vsebujejo glutena. paradižnik, sveže začimbe in sol. OLJA - za pripravo obrokov lahko varno uporabljate repično, Trakovi iz puranjega mesa z zelenjavo in polento brez glutena - sončnično, olivno, bučno olje. Za toplotno obdelavo se ne Sveže puranje prsi narežite na trakove in jih na malo olja prepra-priporoča uporaba hladno stiskanega olja. žite s svežo zelenjavo, dodajte sol in sveže začimbe. Posebej sku-VLOŽENA ZELENJAVA (kumarice, rdeča pesa, kisla paprika, hajte polento brez glutena. oljke itd.) - preverite, da izdelek ne vsebuje glutena. Rižota s svežimi gobami/šparglji/svežimi piščančjimi prsmi/ KONZERVIRANE STROČNICE (koruza, grah, fižol) - preverite, da svežo zelenjavo. Riž pred uporabo temeljito sperite pod tekočo izdelek ne vsebuje glutena. vodo (uporabite čisto cedilo). Uporabite sveže začimbe in sol. ZAMRZNJENO ZELENJAVO - preverite, da izdelek ne vsebuje glutena. Riba, pečena na žaru in krompir z ohrovtom ali blitvo – Olupljen POLENTA, DRUGA ŽITA ALI PSEUDOŽITA (pseudožita so in na kocke narezan krompir skuhajte v slani vodi; na koncu do-naravno brez glutena). 39 VEČERJA PRIGRIZKI Zelenjavna juha z brezglutenskim kruhom - uporabljajte Jogurt in/ali sadje + brezglutenski kruh/brezglutenski krekerji/ samo svežo zelenjavo, krompir, sveža zelišča in sol. brezglutenski piškoti Brezglutenski Hot dog + brezglutenski kruh + sveža zelenjava Brezglutenske palačinke + domači kompot (sadje, sladkor, (paprika, korenje, kumare paradižnik) klinčki) Sadje + doma oluščeni orehi ali lešniki Jajčna omleta z doma naribanim trdim sirom*/sveža zelenjava/ brezglutenska šunka + zelena solata (pripravljena z vinskim ali HOT DOG – izberite samo deklarirano brezglutenske izdelke. jabolčnim kisom, oljem in soljo). MAJONEZA/KETCHUP/GORČICA/AJVAR – izberite samo pre- Brezglutenske žitarice z mlekom ali navadnim jogurtom verjene oziroma deklarirane brezglutenske izdelke. Brezglutenski kruh + tuna* v olivnem olju/brezglutenska sa- PIJAČE lama/sir/brezglutenski sirni namaz + sveža zelenjava (paprika, korenje, kumara, paradižnik) Voda (gazirana ali negazirana)/naravni sadni sok brez dodanih arom ali drugih aditivov ter konzervansov. KUPLJEN RIBAN SIR lahko vsebuje gluten. PRI PIJAČAH bodite še posebej previdni, ker lahko vsebujejo TUNA V KONZERVI – med sestavinami naj bo samo tuna in gluten zaradi aditivov (barvila, arome ipd.) – gluten je namreč oljčno olje. dober nosilec arom, barvil in drugih aditivov. 40 Sedem idej za dnevni meni brez glutena za otroke s celiakijo ZAJTRK MALICA KOSILO MALICA VEČERJA Brezglutenski kruh 70 g Pomaranča 150 g Zelenjavna juha 150 ml Banana 150 g Rižota z zelenjavo in piščancem 2 jajci »na oko« Čaj 250 ml Pečeno piščančje meso 80 g Orehi 15 g 280 g PONEDELJEK Avokado 30 g Med 10 g Pečene bučke 150 g Parmezan 15 g Paradižnik 80 g Pečen krompir 200 g Vložena rdeča pesa v solati 100 g Kefir* 250 ml Mešana solata 150 g Brezglutenski kruh 70 g Jabolko 200 g Pečen ribji file 150 g Sadna solata Zelenjavna enolončnica 200 ml Kroglice iz sira in sezama Skuta* 50 g (marinada: limonin sok, peteršilj, 10 ml 150 g Brezglutenski kruh 70 g 50 g olivnega olja) Polnjeni paradižniki 250 g TOREK Kumara 100 g Paradižnikova solata 100 g (začinjena z (mleto meso, riž, zelenjava) Čaj 250 ml 10 g olivnega olja in kisom) Mešana solata 100 g Pečen krompir 200 g 41 ZAJTRK MALICA KOSILO MALICA VEČERJA Brezglutenska polenta Hummus 50 g Brokolijeva juha 150 ml Sadni pire: Piščančji namaz s sirom in rumenjakom Kumara 50 g Burger 140 g Melona 50 g (piščanec 30 g, 200 g Korenje 50 g Kuhan krompir 200 g + korenje 5 g, Mleko* 200 ml Kuhan stročji fižol ali grah 70 g Jabolko 50 g jajce 5 g, Mešana solata 100 g + kisla smetana 15 g, Robide 50 g kremni sir 15 g, SREDA + sončnična semena 1 g) Koruzni kosmiči Brezglutenski kruh 70 g 15 g Paprika 80 g + Kefir* 250 ml Med 10 g + Jogurt* 100 ml Brezglutenski kruh 70 g Banana 150 g Telečja obara 150 ml Na mleku kuhana Omleta Kislo mleko* 150 g Zvitki blitve z mletim mesom in rižem ajda z banano (2 celi jajci, zelenjava 70 g) ČETRTEK Mandlji 20 g 150 g 100 g in doma Brezglutenski kruh 70 g Pire krompir 200 g olupljenimi in mletimi orehi 10 g Prosena kaša Suho sadje in oreški Pečeno piščančje meso 80 g Sadni pire 250 ml: Fižolova solata s tuno 120 g (proso 50 g, voda 90 ml, 50 g Mešana zelenjava 100 g Jogurt* 100 ml Mešana solata 100 g mleko* 80 ml, cimet) Skuta* 50 g Kuhana kvinoja 150 g + Brezglutenski kruh 70 g Banana 150 g Pečen krompir 100 g ananas 80 g Mandlji 10 g Mešana solata 100 g + PETEK Čaj 250 ml robide 80 g + banana 150 g + Koruzni kosmiči 30 g 42 ZAJTRK MALICA KOSILO MALICA VEČERJA Piščančji namaz 60 g Banana 150 g Musaka »Hrustljava kaša« Riž z gobicami 200 g Brezglutenski kruh 70 g Mandlji 30 g (bešamel pripravite iz brezglutenske 250 g: Pečena piščančja prsa 100 g Paprika 70 g moke) z mletim mesom 300 g riževi kosmiči 50 g Vložena rdeča pesa v solati 100g Jogurt* 250 ml Solata iz stročjega fižola 150 g + Čaj 250 ml sadje 30 g SOBOTA + med 5 g + mleko* ali jogurt* 100 ml Omleta (2 celi jajci, Mandarine 200g Krompirjeva enolončnica s piščančjim Ma mleku kuhana Pečeni ribji file 150 g (marinada: zelenjava 70 g) Kefir* 200 ml mesom prosena kaša limonin sok, peteršilj, 10 ml Avokado 50 g (230 g + 70 g mesa) + olivnega olja) NEDELJA Brezglutenski kruh 70 g Domači brezglutenski ajdov kruh 100 g Doma oluščeni in Kuhan krompir z blitvo 250 g Čaj 250 ml ali polenta 200 g zmleti orehi 20 g Rdeča pesa v solati 100 g + 10 ml + olivnega olja Suho sadje 30 g * mlečni izdelek z manj maščobe Povprečna energijska in hranilna vrednost dnevnih jedilnikov za otroke s celiakijo: Energijska Beljakovine Maščobe Ogljikovi hidrati Ca (mg) Fe (mg) Vit. A (µg) Vit. B1 (mg) Vit. B2 (mg) Vit. C (mg) Vit. B12 (µg) vrednost (g) (g) (g) ≈ 2034 90 82 233 910 12 879 1,07 1,73 138 3,8 24 g – beljakovin rastlinskega izvora + 66 g beljakovin živalskega izvora * Dnevni energijski vnos zadostuje za otroke do 12. leta starosti. Za druge starostne skupine je potrebno dnevni vnos energije pri-lagoditi prehranskim priporočilom in potrebam posameznika. 43 Kako urediti in organizirati varno kuhinjo brez glutena? Za zdravje bolnikov s celiakijo so lahko škodljive tudi najmanjše napake in kontaminacija brezglutenskih izdelkov. Za zagotavljanje varne in stroge prehrane brez glutena je ključno, da kupujete preverjene in deklarirane izdelke brez glutena, hkrati pa je pomembno tudi, da izdelke pravilno shranjujete in pripravljate, saj boste le tako lahko pripravili popolnoma brezglutenski obrok. Za pomoč pri nasvetih in predlogih, kako pripraviti ku- hinjske površine in organizirati shranjevanje izdelkov v kuhinji, si oglejte videoposnetek »Kuhinja brez glutena«: https://youtu.be/RBq7htEYPp0 44 PRAVILNO ORGANIZIRAJTE KUHINJO V primeru kombinirane kuhinje za pripravo običajnih (glutenskih) in brezglutenskih obrokov: ! Kombinirano kuhinjo je treba organizirati kot popolnoma bre-Odstranite vse izdelke, ki vsebujejo gluten: zglutensko kuhinjo, za pripravo obrokov, ki vsebujejo gluten pa kruh, testenine, moko, kašo, drobtine in začimbe, ali je treba določiti le del delovnega prostora. Priporočamo vam, uredite ločeno polico/omaro za brezglutenske izdelke. da tudi v kombinirani kuhinji uporabite izključno brezglutensko moko in škrob ter katere koli druge mlete sestavine. V kombini- @ rani kuhinji imejte za pripravo običajnega kruha in kruha brez Odstranite vse izdelke, ki bi lahko bili kontaminirani z glutena ločene opekače kruha, aparat za kruh in različne me-glutenom. šalnike. # 1. Prerazporedite izdelke: Jasno označite vse izdelke brez glute-Zavrzite: stare gobe, ki so se uporabljale za čiščenje in na in takšne izdelke shranjujte ločeno od običajnih izdelkov, pomivanje posode pred prehodom na brezglutensko ki vsebujejo gluten. Priporoča se, da brezglutenske izdelke prehrano, pekače in druge kuhinjske pripomočke, cedila, shranjujete na zgornje police in po potrebi, za varno pakira-ponve in pekače, ki jih ni mogoče temeljito očistiti, opekače, nje, uporabite dodatne plastične posode s pokrovom. V hladil-ki ste jih uporabljali za kruh z glutenom, mlinčke in/ali niku jasno označite vse običajne izdelke, ki vsebujejo gluten. mešalnike, kjer ste mleli glutenske piškote/posušen navaden Izdelke brez glutena postavite na najvišje police in po potrebi, kruh iz moke, ki vsebuje gluten, aparat za pripravo kruha, če za varno pakiranje, uporabite dodatne plastične posode s poste ga predhodno uporabljali za peko kruha iz navadne moke krovom. Na živila, za katera želite, da ostanejo brez glutena, to $ tudi napišite in jih jasno označite z nalepkami (npr. Margarina, arašidovo maslo, kremni sir itd.). Zavrzite ali podarite (zaradi onesnaženosti so te naprave neprimerne za pripravo brezglutenske hrane): lesene 2. Za pripravo brezglutenskih obrokov očistite ali kupite novo kuhinjske pripomočke, deske za rezanje, rabljene kitajske posodo, kuhinjske pripomočke (pripomočki za kuhanje, noži palčke, valjare za testo, leseno okrasno posodo za piškote, itd.), kuhinjske deske, opekač kruha, kuhinjske brisače in gobi-okrasne lesene žlice, košarice za kruh, ročne ali električne ce za pomivanje posode. Za pripravo brezglutenskih obrokov mline za žita. svetujemo nakup pripomočkov različne barve, da ne bo prišlo do zmede in bo posledično tveganje, za navzkrižno kontami- % nacijo med pripravo brezglutenskih obrokov, minimalno. Temeljito očistite: nože, police, posode, lonce, predale, hladilnik, štedilnik, pečico, površino za pripravo hrane, jedilni 3. Pred pripravo brezglutenskih obrokov v kombinirani kuhinji pribor, kovinska cedila, plastične posode za shranjevanje morate vsakič skrbno očistiti delovno površino. Upoštevajte, hrane, mlinčke za oreške, mešalnike, sokovnike, pekače, da je gluten s prostim očesom neviden. Če kuhinjo delite z modele za peko, tekstilne in plastične pokrove. ljudmi, ki niso celiakaši, poskrbite, da bodo vsi razumeli pravila brezglutenske priprave hrane v kombinirani kuhinji. 45 Nekaj osnovnih navodil za uspešno peko brez glutena Doma narejen kruh brez glutena je veliko boljši od kupljenega. Izbrali smo dva osnovna recepta za odličen kruh, ki bo potešil željo po klasičnem kruhu z glutenom. • Testo pustite vzhajati toliko časa, da se volumen testa podvoji. • Izdelke iz testa z velikim volumnom, je potrebno pred pečenjem prebosti z leseno paličico (ražnjič, zobotrebec), da lahko med peko izhlapi odvečna vlaga. • Na dno segrete pečice postavite lonec z vrelo vodo, ki med peko izhlapeva in zagotovi nastanek kakovostnejše skorje. • Pečene izdelke pustite nekaj minut v modelu, da se končni izdelek nekoliko ohladi. Delno ohlajene izdelke vzemite iz modelčkov/pekača in jih ohladite na rešetki za peko ali na krpi; če želite, da je skorja mehka, jih lahko za nekaj časa zavijete tudi Nekaj nasvetov za peko v moker prtiček ali krpo. • Polnila morajo biti primerno tekoča/mazljiva, vendar ne smejo • Poskrbite, da se pred peko vse sestavine segrejejo na sobno vsebovati preveč tekočine. temperaturo. • Nadev naj predstavlja največ 80 % mase pečenega testa, le • Sol ne sme nikoli priti v neposreden stik s kvasom. izjemoma več kot 80 %. • Za pripravo testa vedno uporabljajte mlačne/tople tekočine • Uporabljajte le deklarirane in/ali preverjene sestavine brez (mleko, voda, ipd.) glutena. • Za pripravo testa vedno uporabite NEPOSREDNO METODO (neposredna metoda je tista, pri kateri se vse sestavine zme- Če kruh zavijete v plastično vrečko, bo ostal šajo v eni fazi). Pomembno je, da kvas pripravite po navodilih svež približno 3 – 4 dni. Nekaj dni star in proizvajalca. Testo dobro pregnetite (ročno ali strojno). posušen kruh lahko zmeljete v drobtine • Strojno gnetenje testa je bolj učinkovito in doseže enakomer- in jih za daljši čas obstojnosti shranjujte v nejšo porazdelitev moke in tekočine; testo naredi bolj gladko. zamrzovalniku. • Rozine pred uporabo prekuhajte v vodi in jih dobro odcedite. Kuharjev Dobre brezglutenske recepte delite z drugimi • Testo med vzhajanjem pokrite s folijo, da se ne izsuši. namig ljudmi, ki so v enakem položaju kot vi. 46 Kruh Sestavine brez glutena • 1 kg brezglutenske moke (kot npr. Dr. Schär – Mix B – Bread - Mix) Priprava • 1 L vode (po želji lahko polovico tekočine Presejeno moko dodamo v večjo skledo. Na sredini moke nare- zamenjate z mleko) dimo vdolbino, v katero nadrobimo sveži kvas. Na rob posode • 1 čajna žlička sladkorja dodamo sladkor in sol (pazite, da sol ne pride v neposreden stik • 1 čajna žlička soli s kvasom). V vrč odmerimo 1 liter mlačne vode in jo postopo- • 1 kocka svežega kvasa (42 g) ali 2 vrečki ma dodajamo kvasu in moki ter dobro premešamo. Kruh lahko (2 x 7 g) instantnega suhega kvasa gnetemo z električnim mešalnikom ali pa ga prenesemo na ra- • nekaj kapljic olja (po želji) hlo pomokano površino in mesimo ročno. Po želji dodamo malo olja in gnetemo približno pet minut oziroma dokler ne dobimo gladkega in homogenega testa. Testo oblikujemo po želji in ga položimo v pripravljen model. Model pokrijemo z vlažno krpo in pustimo vzhajati na toplem, dokler se volumen testa ne podvoji. Pečico predhodno segrejemo na 200°C in kruh po vzhajanju po-ložimo v že segreto pečico. Pred pečenjem, na vrhu testa z ostrim nožem naredimo dve ali tri globoke zareze. Kruh pečemo v pečici 35-40 minut oziroma toliko časa, da postane zlato rjave barve. Po pečenju pustimo kruh v modelu, nato pa delno ohlajen kruh prenesemo iz modela na rešetke, kjer naj tudi se popolnoma ohladi. Iz vzhajanega testa lahko pripravite žemljice, sirove žemljice, pico, pletenice, kruh, skutino potico, zeliščne žemljice in druge žemljice. Po želji dodajte semena: mak, bučna, sončnična, sezamova semena, itd. Če želite, lahko naenkrat spečete dva kJ/kcal Beljako- Maščo- Nasičene vine be maščobe Ogljikovi hidrati Vlaknine hlebca kruha in enega zamrznite. Kuharjev Kruh lahko v zamrzovalniku hranite Skupaj (približno 2 kg 14250/3355 57 g 16 g 0.7 g 745 g 61 g do 6 mesecev. namig kruha) 47 Praznični kruh Sestavine • 1 kg brezglutenske moke kot (npr. Dr. Schär – Mix B – Bread - Mix) • 1 L vode (po želji lahko polovico tekočine zamenjate z mleko) • 1 čajna žlička sladkorja • 1 čajna žlička soli • 1 kocka svežega kvasa (42 g) ali 2 vrečki (2 x 7 g) instantnega suhega kvasa • nekaj kapljic olja (po želji) • 1 jajce za premaz Priprava Presejano moko dodamo v večjo skledo. Na sredini moke naredimo vdolbino, v katero nadrobimo sveži kvas. Na rob posode dodamo sladkor in sol (pazite, da sol ne pride v neposreden stik s kvasom). V vrč odmerimo 1L mlačne vode in jo postopoma dodajamo kvasu in moki ter dobro premešamo. Kruh lahko gnetemo z električnim mešalnikom ali pa ga prenesemo na rahlo pomokano površino in mesimo ročno. Po želji lahko dodamo malo olja in gnetemo približ- no pet minut oziroma dokler ne dobimo gladkega in homogenega testa. Testo oblikujemo po želji in ga pokrijemo z vlažno krpo ter pustimo vzhajati na toplem toliko časa da se volumen testa podvoji. Iz pripravljenega testa lahko pripravite majhne pekovske izdelke (žemljice, pogače, pletenice, sirove žemljice itd.) ali pa ga preprosto položite v pripravljen, rahlo namaščen model. Testo naj ponovno vzhaja 15 minut. Pečico segrejte na 175°C. Pred kJ/kcal Beljako- Maščo- Nasičene vine be maščobe Ogljikovi hidrati Vlaknine peko testo premažite z razžvrkljanim jajcem. Skupaj Majhne pekovske izdelke pečemo 30 - 45 minut, dokler ne postane- (približno 2 kg 15925/3755 80 g 39 g 13 g 770 g 61 g kruha) jo zlati in skorjasti. Ohladimo v modelu, prekritem s krpo. 48 Orehova potica Testo Orehov nadev • 500 g moke kot npr. Schär • 60 g sladkorja • 40 g kisle smetane (brez • 500 g mletih orehov • 1 mala žlička cimeta (brez dodatkov ali Mix B • 1 vanilin sladkor (preverjeno dodatkov ali kvečjemu (mleti doma ali (preverjeno brez glutena) kvečjemu karagenan, • 1 jajce brez glutena ali raje karagenan, smetane za preverjeni) • limonina lupinica smetane za kuhanje • 2 rumenjaka uporabimo svežo vanilijo) kuhanje in rastlinske smetane • 150 ml vročega mleka (neškropljene limone) in rastlinske smetane • 330 ml toplega mleka • 5 ml ruma (preveriti, da je brez morajo biti preverjene, imeti • 10 ml ruma (preveriti, da • 100 g sladkorja morajo biti preverjene, • 3 g soli dodatkov (barvil ali arom)) znak ali napis) je brez dodatkov (barvil • 20 g medu imeti znak ali napis) • 100 g masla • 1 kocka kvasa (42g) • limonina lupinica ali arom)) • 150 ml sladke smetane Orehe poparimo z vročim mlekom in dodamo ostale Priprava sestavine. Zmešamo, da nastane gosta, mazava zmes. V 200 ml toplega mleka damo 1 žličko sladkorja, 1 žličko moke in kvas ter vzhajamo 10−15 min (da količina za 1x naraste). Maslo stopimo na zmernem ognju in pustimo, da se ohladi. V posodo damo moko, sladkor, jajce, rumenjake, kislo smetano, sol, limonino lupinico in vanilin sladkor. Vse skupaj premešamo in dodamo maslo, preostanek mleka (130 ml), rum in že vzhajani kvas. Vse skupaj zmešamo v gladko testo, pokrijemo s krpo in vzhajamo 1 uro (lahko tudi več). V tem času pripravimo nadev. Testo damo na pomokano površino in ga razvaljamo. Na tanko razva-nik ljano testo nanesemo nadev ter vse skupaj zavijemo in damo na po-er isk maščen pekač za potice. Pokrijemo s krpo in ponovno vzhajamo, da se količina podvoji oziroma da količina za 1x naraste (30 do 60 minut). Premažemo z jajcem in pečemo v predhodno ogreti pečici na 180 ali o: Maja P 190⁰C 60 minut. Fot kJ kcal Beljakovine g Ogljikovi hidrati g Maščobe g Nasičene maščobe g Vlaknine g OREHOVA POTICA skupaj cca 15 kosov 32890 7830 130 660 520 130 66 Cca / Kos 2190 520 8,5 44 35 8,5 4,5 49 Pehtranova potica Testo Pehtranov nadev • 500 g moke kot npr. Schär • 60 g sladkorja karagenan, smetane za • 300 g skute imeti znak ali napis) preverjene, imeti znak Mix B • 1 vanilin sladkor kuhanje in rastlinske smetane • 100 ml sladke smetane • 100 g sladkorja ali napis) • 1 jajce • 5 ml ruma (preveriti, da je brez morajo biti preverjene, imeti (brez dodatkov ali • 80 g kisle smetane (brez • 2 zvrhani žlici pehtrana • 2 rumenjaka dodatkov (barvil ali arom)) znak ali napis) kvečjemu karagenan, dodatkov ali kvečjemu (preverjeno brez glutena) • 330 ml toplega mleka • 1 kocka kvasa (42 g) • limonina lupinica smetane za kuhanje karagenan, smetane • drobtine (za zgostitev) • 3 g soli • 40 g kisle smetane (brez (neškropljene limone) in rastlinske smetane za kuhanje in rastlinske • 100 g masla dodatkov ali kvečjemu morajo biti preverjene, smetane morajo biti Priprava Vse sestavine zmešamo, da nastane gosta, mazava zmes. V 200 ml toplega mleka damo 1 žličko sladkorja, 1 žličko moke in kvas ter vzhajamo 10−15 min (da količina za 1x naraste). Maslo raztopimo na zmernem ognju in pustimo, da se ohladi. V posodo damo moko, sladkor, jajce, rumenjake, kislo smetano, sol, limonino lupinico in vanilin sladkor. Zmes premešamo in dodamo maslo, preostanek mleka (130 ml), rum in že vzhajani kvas. Vse skupaj zmešamo v gladko testo, pokrijemo s krpo in vzhajamo 1 uro (lahko tudi več). V tem času pripravimo nadev. Testo damo na pomokano površino in ga razvaljamo. Na tanko razvaljano testo nanesemo nadev ter vse skupaj zavijemo in damo na po- k maščen pekač za potice. Pokrijemo s krpo in ponovno vzhajamo, oc da se količina podvoji oziroma da količina za 1x naraste (30 do 60 st minut). ter Premažemo z jajcem in pečemo v predhodno ogreti pečici na o: Shut 180 ali 190⁰C 60 minut. Fot kJ kcal Beljakovine g Ogljikovi hidrati g Maščobe g Nasičene maščobe g Vlaknine g Pehtranova potica skupaj cca 15 kosov 19240 4580 90 600 200 115 35 Cca / KOS 1280 300 6 40 13 7,5 2,3 50 Brezglutensko nakupovanje Vaša izkušnja z nakupovanjem živil, se bo po postavljeni diagnozi celiakija in prehodu na brezglutenski način prehrane, popolnoma spremenila! Prehod na strogo prehrano brez glutena je lahko precej teža-Najpomembnejši del nakupovanja brez glutena za tiste, ki se ven, prav tako pa so zahtevni tudi prvi brezglutenski nakupi. držijo stroge diete brez glutena, je branje in razumevanje de-Sčasoma brezglutenska prehrana postane vaš način življenja, klaracij (seznam sestavin). Priskrbeli smo vam nekaj nasvetov. brezglutenski nakupi pa postanejo vaša rutina. Če ste šele pred kratkim začeli strogo izločati gluten iz vsakodnevne prehra-Najboljši nasvet dobite pri izkušenih bolnikih s celiakijo. Za ne, se boste najverjetneje z veseljem naučili nasvetov in trikov, praktične nasvete stopite v stik z njimi, za vprašanja o izdelku kako najti varne izdelke brez glutena, kateri izdelki so naravno pa se obrnite na proizvajalca. brez glutena, kateri izdelki lahko vsebujejo skriti gluten, kako organizirati nakupovanje, kje morate biti še posebej previdni Za zagotavljanje varne stroge brezglutenske in še veliko več. diete ni dovolj le nakup preverjenih brezglutenskih izdelkov, izredno pomembno je tudi pravilno shranjevanje izdelkov v Brezglutensko nakupovanje po korakih vašem domu. 1. KORAK 2. KORAK 3. KORAK 4. KORAK 5. KORAK 6. KORAK 7. KORAK Nakupovalni seznam V trgovini izberite čisto Pri izbiri izdelkov Pri nakupu svežega Pri izbiri/nakupu Nakupovanje v mesnih Izbrane izdelke na brezglutenskih izdelkov nakupovalno košarico. V upoštevajte nakupovalni sadja in zelenjave svežega mesa bodite izdelkov narezanih na blagajni položite pripravite doma in vanj primeru, da so v košarici seznam preverjenih načeloma ni možnosti pozorni na razporeditev mesoreznici v delikatesi na nakupovalne vključite testirane in vidni ostanki drobtin, proizvajalcev. Vedno kontaminacije, oziroma mesa v vitrini in na bi odsvetovala raje vrečke ali uporabite preverjene izdelke moke, izberite čisto. preberite deklaracijo, le-ta ni pričakovana. morebitno bližino izbrati preverjene samopostrežno da se ni spremenila. glutensko paniranih predpakirane narezke z blagajno, kjer izdelke Preverite tudi, ali je ovoj- predpripavljenih oznako brez glutena . skenirate brez polaganja nina izbranih izdelkov izdelkov. Mesarja na površino. nepoškodovana. opozorite na nujno higieno pri uporabi servirnih žlic, lopatk itd... 51 1. BRANJE IN RAZUMEVANJE DEKLARACIJ Pri nakupu izdelkov na- tančno preberite dekla- Dvojno čokoladni racijo na embalaži in se- znam sestavin ter prevod To je piškoti primerjajte z originalno prostovoljen etiketo. Ne kupujte iz- HRANILNA VREDNOST podatek, ki delkov, ki vsebujejo pše- Na 100 g Na kos (25 g) ga lahko poda DODATNE INFORMACIJE nico, rž, kamut in bulgur, Energijska vrednost 2123 kJ (508 kCal) 531 kJ (127 kCal) proizvajalec. ječmen, pirino moko ali Maščobe 26 g 7 g Za podatek o alergenih vključno »Lahko vsebuje« zdrob iz naštetih žit. - od tega nasičene 14 g 4 g z žiti, ki vsebujejo gluten, je prav tako Namesto tega izberite maščobe poglejte poudarjene sestavine. prostovoljen naslednja žita (pseudo- Ogljikovi hidrati 61 g 15 g podatek, ki se žita): ajdo, proso, koru- - od tega sladkorji 39 g 10 g lahko uporablja. zo, riž, kvinojo in druga Beljakovine 5,9 g 2 g Če izdelek naravno brezglutenska Sol 0,57 g 0,14 g vsebuje le eno žita. Kljub temu je pot- sestavino, je rebna previdnost pri SESTAVINE lahko zapisano: nakupu brezglutenske Sladkor, pšenična moka, mleko, čokolada, Na tem mestu »vsebuje moke in žitnih izdel- temna čokolada, palmovo olje, kakav, kakavovo maslo, morajo biti gluten«. atients mleko v prahu, laktoza, pšenični gluten, arome, emulgatorji, kov. Izdelki brez glutena zapisani in E741, lecitin (sojin), natrijev karbonat, difosfatna sol, jajca or p morajo biti označeni z poudarjeni vsi ool f mednarodno priznanim glavni alerge- g t simbolom prekrižanega Alergeni ne smejo biti Bodite pozorni, da morajo ni, vključno z nin žitnega klasa, oznako skriti v obliki številk. Če biti zapisana vsa žita, ki žiti, ki vsebuje- ar aditivi vsebujejo gluten, vsebujejo gluten (ne samo jo gluten. -le "brez glutena" ali pa mo- rajo biti preverjeno brez mora biti to poudarje- gluten). Zato morate dobro glutena. Priporočljivo je no, kot velja za glavne poznati žita, ki vsebujejo uporabljati izdelke brez sestavine. gluten. glutena, ki so navedeni ocus IN CD e: F v registru, ki ga vodijo irV društva za celiakijo (npr. Slovensko društvo za celiakijo). Ne izbirajte izdelkov, ki lahko vsebujejo sledi glutena! 52 Uredba EU št. 1169/2011 o zagotavljanju informacij o živilih potrošnikom, opredeljuje 14 alergenov, ki jih je potrebno navesti na etiketi živil. Gluten in žita, ki vsebujejo gluten, je eden izmed njih. Predpakirana hrana: kadar ni seznama sestavin Pri nekaterih predpakiranih izdelkih ni potrebno imeti seznama sestavin, npr. pijače, ki vsebujejo več kot 1,2 vol.% alkohola. Tudi v primerih, ko ni seznama sestavin, je seznam alergenov obvezen. Navedba mora vsebovati besedo "vsebuje", ki ji sledi ime alergena, na primer: Vsebuje: pšenico ali vsebuje: pšenico (gluten) Izjeme: sestavine, ki ne predstavljajo tveganja Nekatere izjeme oziroma sestavine, pridobljene iz surovin, ki lahko prvotno povzročajo alergije ali intoleranco, verjetno ne bodo povzročile alergij ali intolerance, ker so v postopku predelave teh sestavin alergeni odstranje-ni. Varnost takšnih sestavin je ocenila Evropska agencija za varnost hrane (EFSA) in ugotovila, da ne predstavljajo tveganja za potrošnike. Teh sestavin zato ni potrebno posebej poudarjati in označevati kot alergene na seznamu sestavin. Izjeme: glukozni sirupi na osnovi pšenice, vključno z dekstrozo in malto-dekstrinom, glukozni sirupi na osnovi ječmena in za žita, ki se uporabljajo za proizvodnjo alkoholnih destilatov, vključno z etilnim alkoholom. Druge trditve o glutenu so prepovedane! Uredba (EU) št. 828/2014 predpisuje natančno izjavo o odsotnosti in zmanjšani prisotnosti glutena v živilih: "Brez glutena" in "Zelo nizka vsebnost glutena". Proizvajalci lahko izjavo o odsotnosti glutena podajo samo s temi besedami. Na ta način uporaba jasno predpisanih stavkov „brez glutena“ ali „zelo nizka vsebnost glutena“ potrošnikom omogoča natančen podatek o tem kolikšna je največja količina glutena v tem izdelku. Druge različice izjav niso dovoljene, npr. "Sestavine brez glutena", "Naravne sestavine brez glutena" ali druge podobne izjave. 53 2. PASTI MED NAKUPOVANJEM blagovno znamko (®) in jo lahko uporabljajo registrirana društva Izogibajte se nakupovanju na oddelku delikatese in raje izbe-za celiakijo. Pod oznako boste našli kodo države in številko kode rite že narezane in vakuumsko pakirane izdelke (klobase, siri, za testiranje: Sl – XXX - XXX (Slovenija), AT – XXX – XXX (Avstrija), salame, hrenovke, ipd.). I – XXX – XXX (Italija) itd. Blagajna in tekoči trak: moka in drobtine so pogosto raztrese-Nekateri proizvajalci svoje izdelke označujejo z različnimi simboli ne po tekočem traku. Priporočljivo je, da izdelke zaščitite pred prečrtanega žitnega klasa. Upoštevajte, da ti izdelki morda niso navzkrižno kontaminacijo tako, da izdelke postavite na naku-preverjeni v takšni meri in njihov prihod na trg morda ni bil povalno vrečko ali prosite blagajničarke naj izdelke za skenira-odobren iz strani nacionalnega društva za celiakijo. nje jemljejo neposredno iz košare. Razmislite o uporabi samopostrežne blagajne kadarkoli je to mogoče. 4. IZDELKI BEZ GLUTENA Z OZNAKO „BREZ GLUTENA“ 3. IZDELKI BREZ GLUTENA S PREČRTANIM ŽITNIM Mnogi proizvajalci svojih izdelkov ne označijo s simbolom prek-KLASOM rižanega žitnega klasa, temveč na izdelek postavijo samo ozna-Označevanje s simbolom prečrtanega žitnega klasa je namenjeno ko "brez glutena". Preverite, če je bila pri teh izdelkih preverjena izdelkom, pri katerih se, pod vodstvom nacionalnega društva za vsebnosti glutena in, če so navedeni v registru izdelkov brez celiakijo, testira in spremlja vsebnosti glutena med proizvodnjo, glutena. skladiščenjem in pakiranjem. Brez dvoma so ti izdelki najbolj • Bonboni varni, najbolj preizkušeni in preverjeno brez glutena. Uporaba • Čokolada mednarodno registriranega simbola je zaščitena z registrirano • Puding • Sladoled • Pašteta • Predelani mesni izdelki: slanina, salama, klobasa, tatarski biftek… • Ready-to-eat prelivi – omake za testenine • Pomfrit • Čips 5. IZDELKI BREZ OZNAK, KI SO BILI TESTIRANI NA VSEBNOST GLUTENA Preverite, če je bila pri teh izdelkih preverjena vsebnosti glutena in če so navedeni v registru izdelkov brez glutena. SI-123-123 54 6. ŽIVILA, KI SO NARAVNO BREZ GLUTENA • Začimbe (mleto papriko v prahu, česen v prahu, mleti cimet v Pri nakupu svežega sadja in zelenjave praktično ni tveganja za prahu, mleto kumino v prahu…) navzkrižno kontaminacijo ali pa je vsaj ne pričakujemo. To velja za: • Ketchup • Majonezo • Mleko, maslo, smetano, nekatere sire • Gorčico • Sveže sadje, zelenjavo, jajca, meso, ribe • Koruzni škrob, polento • Kaše, zdrob iz naravno brezglutenska žita Domači sveži sir in smetana sta lahko kontaminirana z moko, ki vsebuje gluten. 9. IZDELKI, KI LAHKO VSEBUJEJO GLUTEN Bodite pozorni na izdelke nepreverjenih proizvajalcev, ki lahko 7. ŽIVILA, KI SO NARAVNO BREZ GLUTENA, VENDAR vsebujejo sledi glutena in namesto njih izberite preizkušene in IMAJO VELIKO TVEGANJE ZA NAVZKRIŽNO preverjene izdelke. KONTAMINACIJO MED PROIZVODNJO IN PAKIRANJEM • Gotovi zelenjavni dodatki k jedem: ajvar, hren • Zamrznjeni izdelki: sadje, zelenjava, meso, ribe Preverite ali se na embalaži med deklaracijo pojavlja izjava o mo- • Ribe – konzervirane sardine, tunina žnih sledovih glutena. Kupujte le preverjene izdelke. Priporoča se • Konzervirani mesni izdelki dodatno (laboratorijsko) preverjanje hrane. • Konzerviran fižol, koruza, leča, čičerika, grah • Riž, proso, ajda in druga brezglutenska žita • Kakav v prahu, čokolada v prahu • Zamrznjeno sadje in zelenjava • Sojina omaka • Suho sadje, oreščki • Ledeni čaj • Puding • Sir 8. IZDELKI, KI VSEBUJEJO SLEDI GLUTENA • Bonboni Priporoča se, da se izogibate izdelkom, ki vsebujejo trditve o mo- • Sladkor v prahu rebitnih sledovih glutena na deklaraciji. Med takšna živila uvršča- • Sokovi mo: • Sirupi za razredčit • Jogurt • Čokolado • Pršut • Čips • Sladoled • Sladkor v prahu • Čajne vrečke • Predelane mesne izdelke: pašteto, klobase, salame, hrenovke… 55 Živila, ki so naravno brez glutena Hrana, ki vsebuje gluten, je za osebo, ki trpi za celiakijo, zdravju škodljiva. Načrtovanje prehrane brez glutena vključuje izbiro živil, ki naravno ne vsebujejo glutena in niso bila kontaminirana z glutenom ter živil, iz katerih je bil gluten odstranjen s tehnološkimi postopki. Takšna živila naj bodo označena s prepoznavnim simbolom prečrtanega žitnega klasa. Žita brez glutena (pseudožita), nepredelano meso, ribe, jajca, zelenjava, sadje in mlečni izdelki, so naravno brezglutenska živila in so priporočljiva za bolnike s celiakijo. Zdrava prehrana brez glutena mora biti raznolika in uravnotežena. S pravilno prehrano mora posameznik pokriti tudi energijske in hranilne potrebe. V okviru zdrave prehrane se priporoča dnevno (večkrat na dan) uživanje žitaric in škrobnatih živil. Priporoča se uživanje polnozrnatih izdelkov, zaradi večje vsebnosti vitaminov skupine B, mineralov in vlaknin. Dnevni vnos sadja in zelenjave prispeva k vnosu vitaminov, mineralov, fito-kemikalij, vlaknin in vode. Priporočljivo je zaužiti vsaj pet obrokov sadja in zelenjave (najmanj 400 gramov) na dan. Mleko in mlečni izdelki so bogati viri kalcija, ki je glavni mineral v zobeh in kosteh. Meso, ribe in jajca so pomemben vir beljakovin, železa in nekaterih vitaminov skupine B. Zaželeno je, da se ribe na vašem jedilniku pojavijo vsaj dvakrat na teden, perutninsko meso večkrat na teden, pogosto uživanje rdečega mesa pa se odsvetuje. Sladkarije in dodane sladkorje lahko uživate občasno; kot alternativo priporočamo sveže ali suho sadje in oreščke. Vedno preberite izjavo in bodite pozorni na možne vire glutena: žitni ekstrakt, sladna aroma, modificiran škrob, želatiniziran škrob, hidrolizirane rastlinske beljakovine, zelenjavni gumi, rastlinski škrob in sladki koren. Uspešna izločitev glutena iz prehrane je prvi korak pri uvajanju diete brez glutena. Drugi korak je zagotovo preprečitev morebitne navzkrižne kontaminacije. Kontaminacija pomeni mešanje brezglutenskih živil in tistih, ki vsebujejo gluten. Kako se temu izogniti? S pravilnim skladiščenjem izdelkov brez glutena (shranjujte jih ločeno od izdelkov, ki vsebujejo gluten), s skrbnim pripravljanjem obrokov (ločeno ali pred obroki, ki vsebujejo gluten) z novimi ali dobro očiščenimi kuharskimi orodji in pripomočki. 56 Varna, tvegana in prepovedana živila SKUPINA ŽIVIL VARNA TVEGANA PREPOVEDANA Koruza, riž, proso, ajda, amarant, kvinoja, tapioka, teff, soja, Oves (zelo pogosto kontaminiran z glutenom), Pšenica, rž, ječmen, tritikale - hrustljava pšenica in rž, kostanjeva moka, krompirjev škrob (vsi pravilno označeni krompirjev čips, koruzni kosmiči z različnimi enozrnica, pira, emmer (dvozrnica), kamut, bulgur - ku- ŽITA IN ŽIVILA, BOGATA izdelki morajo biti označeni s prečrtanim žitnim klasom ali dodatki, ekspandirani riž, vse vrste žit brez hana, sesekljana in posušena pšenica (predelana pšeni-S ŠKROBOM oznako "brez glutena", zaradi morebitne navzkrižne kon- glutena in izdelki iz žit brez glutena, če niso de- ca), durum (pšenica z visoko vsebnostjo beljakovin) taminacije med proizvodnjo, skladiščenjem, pakiranjem in klarirano brez glutena (lahko so kontaminirani transportom); oves (če ni kontaminiran, varen za uživanje v procesu proizvodnje, pakiranja, skladiščenja) 2 za več kot 95% bolnikov s celiakijo) -9 Sveže (nepredelano) sadje, zamrznjeno sadje (brez dodatka Kandirano sadje, suho sadje Sadje, ki je pripravljeno s prepovedanimi žiti, zamrznjeno :87 SADJE sestavin z glutenom - nujno je branje deklaracije izdelka); sadje, ki vsebuje pšenico in / ali njene derivate oreščki 008; 17 Surova, kuhana, posušena in zamrznjena zelenjava in stroč- Kuhani obroki (v naprej pripravljeni obroki) na Zelenjava, ki je pripravljena prepovedanimi žiti, panirana nice (brez dodanih sestavin z glutenom, preverite deklara- zelenjavni osnovi zelenjava v navadni moki z glutenom, zamrznjena zele-ZELENJAVA cijo izdelka); konzervirana zelenjava v olju, soli...; Rastlinski njava, ki vsebuje pšenico ali njene derivate proizvodi brez arome, konzervansov in ojačevalcev okusa; olupljen ali pasteriziran paradižnik. Sveže mleko ali mleko v tetrapaku; naravni jogurt; sveža Pijače, pripravljene na mlečni osnovi, sadni Jogurt z ječmenovim sladom, žiti ali piškoti ije. Medicus 2 MLEKO IN MLEČNI smetana; sveži in zorjeni siri, mascarpone, mocarela, siri, jogurti, aromatizirana smetana za kuhanje (z elijak IZDELKI kot npr. edamec, ementalec, parmezan gobami itd.), smetana za stepanje, puding, to- pljeni sir. Domači sveži sir in smetana sta lahko kontaminirana z moko od c Vse vrste mesa in rib, sveže ali zamrznjene (brez dodanih Predelani mesni izdelki, hrenovke, klobase, Izdelki iz mesa in rib, pripravljeni z moko, ki vsebuje ana k MESO, RIBE IN JAJCA sestavin z glutenom, preberite izjavo o izdelku); Jajca so konzervirano meso, omake na osnovi mesa gluten ali omake, ki vsebujejo gluten, meso in ribe, prip-naravno brez glutena. ali rib. ravljene z drobtinami, surimi rehr Gazirane pijače, mineralna voda, sadni sokovi (s 100% Sadni sirupi, pripravljene mešanice za vročo Pivo (razen tisto, ki je označeno s prečrtanim žitnim PIJAČE sadnim deležem), kava, čaj (brez dodatkov), vino, penina čokolado, kakav in frape klasom), nekatere instant pijače (kava, kakav), ovseni in šampanjec napitki avčić I. Prb SLADILA, SLADKARIJE Med, sladkor, fruktoza, dekstroza, glukozni sirup Čokolada, pralineji, kakav v prahu, sladoled, Torte, štrudelj iz testa, narejenega s pšenično, rženo, ječ- IN SLADICE sladkarije, žvečilni gumi menovo in ovseno moko, instant puding, kremni nadev, čokolada z žitaricami in piškoti ota K Vsa olja, maslo, margarina, maščobe, jabolčni in vinski kis, Kuhane omake, sojina omaka (tamari), začimbe Vse omake, ki vsebujejo gluten anjk DRUGA ŽIVILA mlete začimbe brez glutena, sol, poper, kvas in začimbne mešanice, jušne kocke, dodatki za : P peko (na primer pecilni prašek), gorčica, kečap irV 57 Aditivi, ki lahko vsebujejo gluten 1. UMETNA BARVILA 4. MODIFICIRANI ŠKROBI • E 150a karamel-navadni • E 1404 oksidirani škrob • E 150b alkalno sulfatni karamel • E 1410 monoškrobni fosfat • E 150c amoniakalni karamel • E 1412 diškrobni fosfat • E 150d amoniakalno sulfatni • E 1413 fosforiliran diškrobni fosfat E 965 karamel • E 1414 acetiliran diškrobni fosfat • E 1420 acetiliran škrob E 621 E 1404 • E 1422 acetiliran diškrobni adipat 2. OJAČEVALCI OKUSA IN • E 1440 hidroksipropil škrob E 620 E 14 AROME • E 1442 hidroksipropil diškrobni fosfat 10 • E 620 glutaminska kislina • E 1450 natrijev oktenilsukcinat • E 621 mononatrijev glutaminat E 575 E 150a škroba • E 622 monokalijev flutaminat • E 623 kalcijev diglutaminat • E 624 monoamonijev glutaminat • E 625 magnezijev diglutaminat 5. SLADILA • E 965 maltitol, maltitolni sirup 3. ANTIOKSIDANTI • E 575 glukondelta-lakton 58 Abeceda zdravja AMARANT – Vsebuje velike količine PROSO – Bogato z magnezijem in SOJA – Vsebuje zelo visok odstotek beljakovin in je bogat s kalcijem, železom, prav tako pa je odličen vir maščob – 19,9 % ogljikovih hidratov vlakninami in železom. Le eno zrno beljakovin (100 g prosa vsebuje 10 g – 30,2 % in beljakovin – 36,5 % in je vsebuje dvakrat več kalcija kot mleko in beljakovin), kalcija, fosforja, cinka, niklja, bogata z vitaminom A ter nekaterimi trikrat več vlaknin kot pšenica. vitamina E in vitamina B. Proso je alkalno vitamini skupine B. in lahko prebavljivo žito. AJDA – Je odličen vir visoko kakovostnih TAPIOKA – Je zelo uporabna vrsta in lahko prebavljivih beljakovin. Ajda je KVINOJA – Odličen vir magnezija, škroba, saj naj bi spodbujala rast dobrih bogata tudi z dvema aminokislinama – železa, bakra, fosforja in aminokisline bakterij v črevesju. V moki tapioke so lizinom in argininom, ki imata pomembni lizin, ki spodbuja rast in obnovo tkiv. prisotni tudi nekateri vitamini skupine B, funkciji za zdravje srca in imunskega Kvinoja vsebuje tudi riboflavin (vitamin ki igrajo pomembno vlogo pri delovanju sistema. Ajda ima izjemen učinek na B2), ki spodbuja presnovo v možganskih imunskega sistema. Tapioka vsebuje tudi zdravje – bogata je z vlakninami in in mišičnih celicah. nekatere minerale – železo, cink, kalcij, vsebuje vrsto mineralov, kot so železo, magnezij, kalij in mangan. magnezij in fosfor. RIŽ – Rjavi, nebrušen oz. neoluščen riž je v prehranskem svetu veliko bolj TEFF – Žito, ki prihaja iz Etiopije, njegovo KORUZA – Vsebuje veliko prehranskih dragocen kot beli riž. Rjav ali neoluščeni zrno pa ima velikost makovega semena. vlaknin, ki znižujejo raven holesterola, riž zaradi ohranjene zunanje ovojnice Teff je bogat z minerali in beljakovinami. folno kislino, ki ohranja zdrav krvni vsebuje več hranil in prehranskih vlaknin. Vsebuje več kalcija in vitamina C kot obtok, vitamin B1, ki je pomemben za Rjavi riž vsebuje 3,5-krat več magnezija, katerokoli drugo žito. V teffu se nahaja dobro delovanje možganov in ogljikove štirikrat več vitamina B1 in vlaknin, veliko železa in je bogat vir topnih hidrate, ki nam dajejo hitro razpoložljivo petkrat več nikotinske kisline in 1,6-krat prehranskih vlaknin, ki jih v študijah energijo. več folne kisline kot beli riž. označujejo kot izjemno zdravju koristne in jih povezujejo z izboljšanimi ravnmi krvnega sladkorja, izboljšano inzulinsko rezistenco in bolj urejeno prebavo ter rednim odvajanjem. 59 Prehranjevanje izven doma Diagnoza celiakija ne pomeni konca prehranjevanja izven doma ali obiska restavracij z družinskimi člani in prijatelji. Dandanes brezglutenska prehrana postaja svetovni trend, zato tudi vse več restavracij ponuja brezglutenske jedi. Prehranjevanje izven doma ne pomeni le prehranjevanja v restavracijah ali hote-lih, temveč pomeni tudi šolsko prehrano, prehranjevanje v bolni- šnici in na družabnih dogodkih. Kako najti „zanesljivo“ restavracijo brez glutena? Večina združenj / društev za bolnike s celiakijo zbira dobre izkušnje in oblikuje sezname na podlagi poročil svojih članov, v mnogih državah pa izvajajo tudi restavracijski program „Brezglutensko prehranjevanje izven doma“. Ti programi vključujejo izobraževanje in usposabljanje gostinskega osebja in program akreditacije z rednimi revizijami. Na svoji spletni strani redno objavljajo tudi posodobljene sezname varnih lokalov in restavracij. Najbolj priljubljene so restavracije, ki so namenjene izključno brezglutenski prehrani. To pomeni, da se na meniju nahajajo samo brezglutenske jedi, seveda pa je brez glutena tudi celoten posto-pek priprave jedi. Običajno so lastniki takšnih restavracij celiakaši ali pa se celiakija pojavlja v njihovi družini in so zato dobro sezna-njeni z boleznijo ter izjemno pozorni na stroga pravila o varnosti hrane. Izpolnjevanje strogih pravil o varnosti in zaščiti hrane ni neizčrpen pogoj, kot lahko vidimo v mnogih evropskih državah ali celo po vsem svetu. Po drugi strani pa je res, da so pogoji strogi in da mora biti osebje restavracije zelo angažirano in dobro usposobljeno. 60 KAKO IZBRATI »BREZGLUTENSKO« RESTAVRACIJO? ■ Preverite spletne strani društev celiakije. ■ Preberite mnenja, ki so na voljo na spletnih straneh društev celiakije ali na forumih, kjer drugi celiakaši delijo svoje pozitivne ali negativne izkušnje iz restavracij. ■ Preverite spletno stran restavracije, kamor želite iti. Številne restavracije na svojih spletnih straneh navajajo menije. Če možnosti brez glutena ni, je morda vredno poklicati in preveriti, če lahko za vas prilagodijo kakšno jed, da postane brezglutenska. ■ Koristno bi bilo, če bi se posvetovali s kuharjem (morda je bolje, če bi ga poklicali, ko je osebje manj zasedeno), da bi razložil najpomembnejše zahteve za varno brezglutensko hrano. Ne pozabite jim povedati, da imate diagnosticirano bolezen celiakija in niste le nekdo, ki sledi mo-dnim muham brezglutenskega prehranjevanja. Razložite jim, da mora biti vaš brezglutenski obrok res pripravljen brez glutena po vseh standardih. ■ Ko naročate hrano, natakarju vljudno razložite, kaj pomeni prehrana brez glutena. Pojasnite mu, da ste bolnik s celiakijo in vprašajte, ali vam lahko ponudijo nekaj obrokov. Če se vam zdi, da ne vedo, kaj točno potrebujete, je priporočljivo, da zmanjšate tveganje in naročite samo živila, ki so popolnoma brez glutena; na primer solate, parjena zelenjava in riž, meso na žaru (ki ni marinirano ali ocvrto v krušnih drobtinah). ■ Ne pozabite opozoriti na nujno potreben higienski režim pri ravnanju s hrano in pripravi brezglutenskega obroka, da se izognete navzkrižni kontaminaciji. ■ Bodite zadnja oseba, ki odda naročilo, saj bo tako večja verjetnost, da bo vaša zahteva pravilno predana in razložena kuharjem v kuhinji. ■ Bodite previdni in s seboj prinesite nekaj rezin kruha brez glutena. ■ Upoštevajte, da nekatere azijsko obarvane jedi (tajska, vietnamska, indijska kuhinja, ipd.) originalno ne vsebujejo glutena, v Evropi pa so lahko surovine, ki jih uporabljajo za kuhanje drugač- ne – nekatere sestavine bi lahko nadomestili z drugimi, ki lahko vsebujejo gluten. ✓ Če vas odziv osebja ni prepričal, izberite drugo restavracijo. ✓ Bodite pripravljeni, da boste včasih morali plačati denarja več za alternative brez glutena, kar odraža povečane stroške restavracije zaradi brezglutenskih sestavin. ✓ Če imate kakršenkoli dvom, vas naprošamo, da vprašate takoj. Včasih je bolje preveriti dvakrat in se prepričati, da natakar in kuhar razumeta vaše zahteve. Vredno bo vašega časa. ✓ Če je bilo vse v redu, se nikoli ne pozabite zahvaliti za strokovnost in gostoljubnost osebja. 61 Nasveti za potovanja Svet je odprt za bolnike s celiakijo, ki sledijo brezglutenski prehrani. Z dobro pripravo in načrtovanjem se lahko bolniki s celiakijo držijo svoje stroge diete brez glutena tudi na počitnicah ali poslovnih potovanjih. Zelo priporočljivo je, da se vnaprej organizirate in zberete vse informacije, vezane na brezglutensko prehrano, ki jih boste na potovanju potrebovali. Potovanje je zahtevno in lahko vsebuje skri- te pasti. Da bi se jim izognili, je pomembno, da svoje potovanje načrtujete vnaprej. Po- tovanje je dobra priložnost, da okusite in spoznate lokalne jedi, vendar so lahko tuje kuhinje izziv za varno prehranjevanje brez glutena. Zavedajte se možnosti navzkrižne kontaminacije. V državah Evropske unije je obvezno obveščati potrošnike in kupce o vsebnosti glutena in drugih alergenov (na deklaraciji na predpakiranih pripravljenih živil in na meniju v restavracijah), kar olajša prepoznavanje izdelkov, ki vsebujejo gluten. Edino učinkovito zdravilo za celiakijo, je stro- ga vseživljenjska prehrana brez glutena, vendar boste zaradi drugih možnih kronič- nih ali akutnih bolezni, ki se lahko razvijejo ali poslabšajo med potovanjem, morda pot- rebovali nekatera dodatna zdravila. S seboj je vedno priporočljivo imeti najnujnejša zdravila, tablete, vitamine in ostale prehran- ske dodatke, saj se boste lahko na tak način izognili iskanju lekarn in preverjanju skritega glutena v tujih zdravih. 62 Koristni nasveti za pripravo na potovanje ■ Pokličite v hotel in vprašajte, ali je v sobi na voljo hladilnik ter na spletni strani hotela poiščite bližnje restavracije z brezglutenskim menijem ali trgovine, kjer prodajajo hrano brez glutena. ■ Če ni zanesljivih hotelov, ki bi zagotovili okolje brez glutena, razmislite o izbiri apartmaja, kjer si lahko sami pripravite hrano. ■ Na spletu in straneh lokalnega združenja za celiakijo, poiščite preverjeno varne restavracije, kjer ponujajo obroke brez glutena. Preverite, ali obstaja poseben logotip lokalnega združenja za celiakijo, ki označuje akreditirane restavracije, ka-varne ali picerije kot brezglutenske. ■ Zajtrk si oblikujte iz preprostih živil, kot so sir, jajce, sadje, zelenjava in oreški, ki so naravno brez glutena. ■ Uporabite kartice za celiakijo, ali pa se naučite nekaj osnovnih besed v lokalnem jeziku, kar vam lahko pomaga, da osebju restavracije razložite svoje prehranske potrebe. ■ Jejte svežo in lokalno hrano. Mnoga lokalna, kulturna živila so naravno brez glutena in jih izbirajte raje kot predelana živila. Upoštevajte, da je bolje, da sestavine in način priprave hrane preverite dvakrat in se tako izognete nenamernemu uživanju glutena. ■ Potujte z dolgo obstojno hrano, kot so bobi palčke, čips, žitarice itd. Ob rezervaciji leta (za mednarodne lete ali poslovni razred) naročite obrok brez glutena (številne letalske družbe imajo namreč na voljo obrok brez glutena). Ko se prijavite na letališču, naj pri letalski družbi potrdijo, da vam bo brezglutenski obrok med letom na voljo. ■ S seboj ne pozabite prinesti nekaj rezin najljubšega brezglutenskega kruha, čipsa, peciva ali drugih prigrizkov – za vsak slučaj. V AZIJI so riž, rezanci iz riža, morski sadeži ter mesne ali ribje omake naravno brez glutena, vendar bodite previdni pri sojini omaki, ki se tradicionalno prideluje iz pšenice. V MEHIKI IN JUŽNI AMERIKI na splošno večina jedi temelji na rižu, fižolu, koruzi in tapioki, zato je brezglutenske obroke enostavno najti. V AFRIKI IN NA BLIŽNJEM VZHODU se v jedeh velikokrat pojavlja teff, proso, leča in tapioka (znana tudi kot kasava), ki so naravno brez glutena. 63 Pravice bolnikov Vsaka izmed sodelujočih držav ima drugačen nacionalni zdravstveni sistem in pristop k uveljavljanju pravic bolnikov. POMOČ / DRŽAVA SLOVENIA HRVAŠKA MADŽARSKA NEMČIJA AVSTRIJA BOLGARIJA ČEŠKA SRBIJA ROMUNIJA MOLDAVIJA TROK Mesečni DA NEKATERI DA NE Višji otroški DA NEKATERI NE DA DA dodatek do 26. leta (do 18. leta) dodatek (v primeru statusa invalida) (odvisno od zavarova- (v primeru nja, 1,6–19,2 potrdila o ICE O 18 € mesečno) invalidnosti) V Davčna DA DA NE V nekaterih DA DA NE NE DA NE RA olajšava primerih (v primeru (v primeru statusa invalida) P 25 % invali- dnosti) Dodatni dnevi 3 dni dodatnega NE 2 dni dodatnega NE NE NE NE DA NE NE dopusta dopusta dopusta Materialna Za družine z nižjimi DA NE NE NE DA NE DA NE NE pomoč: npr. dohodki mesečni (brezglutenska moka Brezglutenski dodatek ter dodatek na zdravniški recept izdelki Slovenskega društvo za – 7 kg mesečno) celiakijo dvakrat letno Znižano DA NE NE NE NE DA NE NE DA NE plačilo (v primeru statusa invalida) cestnine Dvakrat letno brezplačna vozovnica za železniški promet Transport za otroka do 16. leta in starša v nekaterih občinah brezplačna vozovnica za notranji promet v primeru statusa invalida Rehabilitacija DA NE NE NE NE DA NE NE NE DA (v primeru statusa invalida) (enkrat letno) Štipendija NE NE NE NE NE NE NE DA DA NE (oprostitev plačila ali znižanje zneska za obiskovanje vrtca) 64 Nekateri sistemi imajo listine o pravicah bolnikov, posebne za-zdravstvene storitve zaradi zdravstvenega stanja. V spodnjih kone in upravne predpise ter listine o storitvah. Bolnikove pra-tabelah predstavljamo pregled bolnikovih pravic (ločeno za ot-vice vključujejo različne vrste sistemske podpore: informacij-roke in odrasle) za bolnike s celiakijo v državah, ki sodelujejo v sko in izobraževalno podporo, finančne spodbude in dodatne našem projektu. POMOČ/DRŽAVA SLOVENIJA HRVAŠKA MADŽARSKA NEMČIJA AVSTRIJA BOLGARIJA ČEŠKA SRBIJA ROMUNIJA MOLDAVIJA Mesečni dodatek NE NE NE V primeru NE DA NEKATERI NE NE DA prejemanja (v primeru statusa invalida) (odvisno od socialnih zavarovanja, ugodnosti 1,6-19, 2 (Hartz IV) 18 € mesečno) Davčna olajšava NE DA DA DA DA DA NE NE NE NE ICE ODRASLIHV (v primeru 30 % (v primeru 25 % (v primeru statusa invalida) invalidnosti) invalidnosti) RA Dodatni dnevi NE NE NE NE NE DA NE DA NE P dopusta (v primeru statusa invalida) Materialna pomoč: NE DA NE NE NE DA NE DA NE NE npr. Brezglutenski (le v eni bolnišnici v glavnem mestu) (brezglutenska moka izdelki na zdravniški recept – 7 kg mesečno) Znižano plačilo NE NE NE NE NE DA NE NE NE NE cestnine (v primeru statusa invalidnosti v 71 % ali več s pridruženimi boleznimi) – brezplačna vozovnica za železniški promet dvakrat letno – v nekaterih občinah brezplačna vozovnica za notranji promet v primeru statusa invalida Rehabilitacija DA NE NE NE NE DA NE NE NE Da (v primeru statusa invalidnosti v več kot (enkrat letno) 90 % - s pridruženimi boleznimi) Pravica do NE DA NE NE NE NE NE DA NE NE zaposlitve s (za posebno nego skrajšanim delovnim otroka do 5. leta časom starosti in v posebnih primerih) Podaljšanje NE DA NE NE NE NE NE NE NE NE porodnega dopusta 65 6 pomembnih nasvetov, kako znižati vsakodnevna tveganja Življenje s celiakijo zahteva obvladovanje tveganja za zaužitje glutena. Vsakdanje odločitve, ki jih po- sameznik sprejme glede izbire ! obroka, kraja zaužitja obroka Upoštevajte naše nasvete o brezglutenskem nakupovanju. in priprave obroka, prinaša- @ jo tveganje, četudi je količina Ustrezno načrtujte svoj dan in obroke vnaprej. zaužitega glutena manjša od 20 ppm. Ta tveganja so višja # z vsako novo situacijo izven Ko ste od doma, vedno vzemite nekaj hrane s seboj domačega okolja, na družab- za primere, ko ne boste imeli možnosti zaužiti varnega nih dogodkih ali z vsakim no- obroka, saj obstaja tveganje kontaminacije z glutenom vim prehrambenim izdelkom. ali pa je lahko ponudba brezglutenskih jedi skopa. Zato je naloga posameznika $ znižati ta tveganja oziroma jih Če na potovanju na izbiro ni hotelov z brezglutensko ponudbo, ohranjati na minimumu, osta-raje izberite apartma, kjer si lahko sami pripravite obroke. jati vedno znotraj varnega ob- močja in obenem skušati žive- % ti čimbolj normalno življenje Ne poslušajte izkušenj drugih glede reakcij na določene in ohranjati mentalno zdravje. prehrambene izdelke ali na hrano v restavracijah. Če nekdo ni To ni niti približno lahko, bi imel reakcije ob zaužitju glutena, to še ne pomeni, da ni prišlo človek rekel. Spodaj delimo do pojava avtoimune reakcije. nekaj uporabnih nasvetov za ^ ohranjanje nizkega tveganja z veliko dobre volje. Če ste v dvomih, raje recite ne. 66 O projektu Projekt CD SKILLS naslavlja izzive javnega zdravstva, natančneje izzive obravnave celiakije v državah Podonavja. Celiakija je vseživljenjska sistemska reakcija na slabi ponudbi inovativnih izobraževalnih metod gluten, ki ga najdemo v pšenici, ječmenu in rži. ter neučinkoviti izmenjavi informacij. Cilj pro- Nastopi lahko pri katerikoli starosti, navadno pa jekta CD SKILLS je premostiti zaznane težave, je diagnosticirana že v otroštvu. Prizadene dvak- zagotoviti večjo učinkovitost in trajnost javnega rat več žensk kot moških. Brez zelo stroge diete, zdravstva, ki bo sposobno odgovoriti na zdra- s pomočjo katere iz prehrane izločimo gluten, vstvene in socialne potrebe bolnikov s celiakijo se lahko razvijejo resni zapleti. Glede na to da se in širše družbe. Pomembna uvodna aktivnost celiakija pojavlja pri več kot 1 % prebivalstva, pri- projekta je raziskava stanja na področju obrav- zadene v Podonavju 1,2 milijona ljudi, še več pa nave celiakije v sodelujočih regijah, sledilo bo je tistih, na katere ta bolezen vpliva posredno. uvajanje nove inovativne izobraževalne strate- To so družine, prijatelji, šole, vrtci, bolnišnice, gije z združevanjem tradicionalnih učnih me-proizvajalci prehrambenih izdelkov, domovi za tod in sodobnejših pristopov s pomočjo e-učnih starejše, zdravstvo, gostinci in drugi. Kar 80 % orodij. Razvili in uvedli bomo platformo za izme- bolnikov s celiakijo ostaja neodkritih, velikemu njavo znanj in dobrih praks med zdravstvenimi številu bolnikov je diagnoza postavljena z zamu- delavci, testirali sedem pilotnih rešitev, od novih do. V nekaterih regijah dosežejo diagnostične in izboljšanih diagnostičnih metod, ki bodo vpli- zamude tudi do 10 let. Bolniki, ki ne vedo za svo- vale na učinkovitejše zgodnje odkrivanje bolez- jo bolezen oz. se ne zdravijo, se srečujejo s šte- ni in njenih zapletov, do pilotnih rešitev, ki bodo vilnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smr- izboljšale kvaliteto življenja bolnikov s celiakijo. tnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, Najpomembnejša dolgoročna cilja projekta sta pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni izboljšanje znanj in usposobljenosti zdravstve- absentizem, kar ima pomemben negativni uči- nih delavcev in bolnikov, kakor tudi vseh ostalih nek na zdravstvo in družbo nasploh. Razloge ciljnih skupin ter izboljšanje kompetenc javne-za takšno stanje vidimo v nizki ozaveščenosti ga zdravstva v Podonavju, da bi se bolje odzivalo in pomanjkanju znanja o bolezni, omejenem na potrebe bolnikov s celiakijo in tako vplivalo dostopu do diagnostičnih orodij, v razmeroma na boljšo kvaliteto življenja kroničnih bolnikov. 67 O partnerstvu Mednarodni multidisciplinarni tim projekta CD SKILLS sestavljajo vrhunsko usposobljeni strokovnjaki z različnih področij, ki imajo v projektu različne vloge. Partnerstvo je sestavljeno iz bolnišnic, ki služijo kot zdravstvene, raziskovalne in izobraževalne institucije, društev, ki nudijo podporo kroničnim bolnikom s celiakijo, lokalnih skupnosti, proizvajalcev brezglutenskih izdelkov in strokovnih združenj, kar omogoča obravnavo problema z različnih zornih kotov, prav tako pa tudi učinkovito izmenjavo znanj in reševanje skupnih izzivov, ki nam jih zastavlja celiakija. Partnerji prihajajo iz osmih držav Podonavja: Romunije (National Institute for Mother and Child Health Alessandrescu-Rusescu ), Češke (General University Hospital in Prague), Hrvaške (Children's Hospital Zagreb and CeliVita – Living with Celiac Disease), Srbije (University Children's Hospital and Serbian Coeliac Society), Moldavije (“Nicolae Testemitanu” State University of Medicine and Pharmacy of the Republic of Moldova, Kishinau), Slovenije (Univerzitetni klinični center Maribor in Mestna občina Maribor), Ma-džarske (Heim Pal National Paediatric Institute in University of Debrecen), Avstrije (Medical University of Graz) in Nemčije (LMU Klinikum). Partnerji projekta CD SKILLS so kot vrhunski strokovnjaki s področja celiakije v preteklosti sodelovali v naslednjih mednarodnih projektih, ki naslavljajo izzive javnega sektorja in razvoja obravnave celiakije: v projektu Interreg CE Focus IN CD, v bilateral-nem projektu SI-HU LQ CELIAC, v projektih FP7 CD MEDICS, FP6 PREVENTCD, MediCel, ProCeDE, Trans-2-Care in veliko drugih. 68 Projektni partnerji Univerzitetni klinični center Maribor, Slovenija pendij, podeljevanje koncesij na področju zdravstvenih in lekarniških Univerzitetni klinični center Maribor je javni zdravstveni zavod, ki storitev. Mestna občina je tudi ustanoviteljica številnih javnih zavo-nudi sekundarne in terciarne zdravstvene storitve v severovzhodni dov. V zadnjih nekaj letih smo vodili in sodelovali v številnih evropskih Sloveniji. Je raziskovalna organizacija, ki služi tudi kot izobraževalna projektih s področja preventivnega zdravstvenega varstva. Bili smo ustanova, kjer se usposabljajo bodoči zdravstveni delavci. Zaposluje vodilni partner pri dvostranskem slovensko-madžarskem projektu okrog 3500 ljudi, od tega okoli 600 zdravnikov in 1800 drugih zdra-LQ - CELIAC in tudi pri projektu Focus IN CD (program Interreg Cen-vstvenih delavcev. Letno se tukaj zdravi okoli 60.000 bolnikov, okoli tral Europe Programme), v katerem smo si prizadevali izboljšati kako-400.000 bolnikov pa je deležnih ambulantne oskrbe v specializiranih vost življenja bolnikov s celiakijo in ozavestiti strokovnjake in splošno ambulantah. Urgentni center je strokovna in organizacijsko homo-javnost. Služba za razvojne projekte in investicije se osredotoča na gena enota, ki zagotavlja nemoteno 24-urno zdravstveno oskrbo. Po-pripravo projektnih prijav, vodenje, izvajanje in poročanje o evropskih leg zdravstvenih storitev se UKC Maribor ukvarja tudi z raziskovalno projektih. dejavnostjo, kjer sodeluje s pomembnimi nacionalnimi in mednaro-https:/ www.maribor.si/ dnimi raziskovalnimi inštituti. V okviru UKC Maribor na Oddelku za znanstveno-raziskovalno delo deluje tudi projektna pisarna, ki ima izkušnje s projektnim vodenjem. UKC MB zaposluje strokovnjake s Medicinska univerza v Gradcu, Avstrija številnih področij, med njimi so tudi člani delovne skupine za celiakijo Medicinska univerza v Gradcu (MUG) je bila ustanovljena leta 2004 ESPGHAN. Klinika za pediatrijo UKC Maribor je sodelovala v številnih in je nastala iz Medicinske fakultete, ki je spadala pod okvir Univerze nacionalnih in mednarodnih projektih, povezanih s celiakijo, kot so Karla Franza v Gradcu (Karl-Franzens-Universität Graz) s stoletno tra-LQ CELIAC, Focus IN CD, CD-MEDICS, PreventCD, ProCeDe in drugi. dicijo. MUG zaposluje približno 2.500 strokovnjakov na akademskih https:/ www.ukc-mb.si/ in neakademskih področjih. V diplomski študij (medicina, dentalna medicina, zdravstvene vede) in podiplomski študij (medicinske vede) MUG je vpisanih več kot 4.300 študentov, pri čemer veljajo podiplom-Mestna občina Maribor, Slovenija ski študijski programi za središče inovativne in vrhunske medicine. Mestna občina Maribor (MOM) je samoupravna lokalna skupnost, ki Raziskovalna skupnost MUG združuje svoje inovativne zmogljivosti obsega mesto Maribor in 33 drugih naselij. Je drugo največje mesto na štirih raziskovalnih področjih in splošnem trajnostnem pristopu v Sloveniji. Na področju zdravstva je odgovorna za socialno varnost, k raziskavam v zdravstvu. Centri za »Raziskave v medicini« in »Pre-zdravstveno varstvo in družinske zadeve, za oskrbo starejših, zdra-nos znanja in tehnologije v medicini«, Biobanka Gradec (z več kot 20 vstveno zavarovanje državljanov brez zavarovanja, podeljevanje šti-milijoni bioloških vzorcev) in številni drugi objekti zagotavljajo popol-69 no raziskovalno infrastrukturo. Študentje, učitelji in drugi zaposleni zdravje. Na kliniki so zaposleni pediatri gastroenterologi, dietetiki, se učijo in delajo v skladu z načeli biopsihosocialnega modela, ki v psihologi, delovne terapevte in specialisti zdravstvene nege. Center središče pozornosti postavlja posameznika z vsemi njegovimi potre-je popolnoma opremljen za vse potrebne diagnostične postopke bami. Znanja pa ne pridobivajo samo študentje, temveč lahko s po-in različne načine zdravljenja, vključno z enteralno in parenteralno močjo medijev in organizacije številnih dogodkov celotna populacija prehrano. V okviru Oddelka za gastroenterologijo in prehrano deluje izkorsiti široko paleto znanja. Širok nabor storitev izpopolnjuje podi-največja ambulanta za otroke s celiakijo na Hrvaškem. Letno diagno-plomsko izobraževanje za zdravnike in druge ciljne skupine. sticirajo od 20 do 30 novih bolnikov. Zaposleni sodelujejo pri delov-https:/ www.medunigraz.at/en/ ni skupini za celiakijo ESPGHAN in v več nacionalnih (Presejanje za celiakijo pri otrocih prvega razreda osnovne šole) ter mednarodnih projektih (PreventCD, ProCeDe, MediCel), povezanih s celiakijo. Univerzitetna pediatrična klinika Beograd, Srbija https:/ www.kdb.hr/ Univerzitetna pediatrična klinika v Beogradu je ena najpomembnej- ših zdravstvenih ustanov ne samo v Srbiji, temveč v celotni regiji. Ustanovljena je bila leta 1924 pod vodstvom profesorja Franza Groerja, Univerzitetni klinični center Praga, Češka republika uglednega sodelavca dunajske šole za pediatrijo. Leta 1926 je bil za Univerzitetni klinični center v Pragi (GUHP) je ena največjih bolnišnic vodjo imenovan profesor Matija Ambrožić, prav tako z dunajske šole. na Češkem. Skupaj s 1. Medicinsko fakulteto Karlove univerze ustvarja Prvi oddelek za otroško kirurgijo je ustanovil dr. Dimitrije Jovičić, ki široko podlago ne samo za diagnostično, terapevtsko in negovalno se je izobraževal v Franciji in je bil prvi usposobljeni specialist otro-oskrbo, temveč tudi za poučevanje, znanost in raziskave. Oddelek ške kirurgije v Srbiji. V prvih treh letih je pediatrična klinika delovala za pediatrijo in dedne presnovne motnje predstavlja center odlič- v zasebni stavbi na ulici Kneza Miloša in je imela le štiri sobe. Gradnja nosti za otroke s presnovnimi, revmatološkimi, vnetnimi črevesnimi nove stavbe se je začela 4. oktobra 1936 s kraljevim odlokom kralja boleznimi in drugimi motnjami prebavil ter za otroke s posebnimi Petra Karađorđevića in pod zaščito Njenega veličanstva kraljice Ma-prehranskimi potrebami. Multidisciplinarni pristop je del vsakdanje rije. Danes je stavba uvrščena med kulturne spomenike. Univerzite-rutine, kjer se povezujejo zaposleni pediatri gastroenterologi, dieteti-tna pediatrična klinika že več kot 90 let velja za center specialistične ki in delavci s področja zdravstvene nege. Center v celoti pokriva vse obravnave in zdravljenja na vseh področjih pediatrije in otroške kirur-diagnostične in terapevtske postopke, vključno z endoskopijo, ente-gije, izobraževanja in usposabljanja študentov Medicinske fakultete ralno in parenteralno prehrano. V okviru oddelka deluje največja am-Univerze v Beogradu ter znanstvenih raziskav. bulanta za otroke s celiakijo na Češkem. Letno diagnosticirajo okrog http:/ tirsova.rs/ 100 novih bolnikov. Zaposleni so člani ESPGHAN in aktivno sodelujejo v različnih mednarodnih projektih. https:/ www.vfn.cz/ Pediatrična klinika Zagreb, Hrvaška Pediatrična klinika Zagreb je edinstvena terciarna zdravstvena ustanova za otroke na Hrvaškem. Oddelek za gastroenterologijo in pre-Srbsko društvo za celiakijo, Srbija hrano je od leta 1997 referenčni center za otroke z motnjami preba-Srbsko društvo za celiakijo je leta 2005 ustanovila skupina mater z vil in posebnimi prehranskimi potrebami hrvaškega Ministrstva za otroki, ki so imeli celiakijo. Glavni motiv je bilo pomanjkanje znanja o 70 bolezni, izobraževalnega gradiva, svetovanja o brezglutenski prehrani CeliVita – življenje s celiakijo, Hrvaška in težave pri iskanju varnih brezglutenskih prehranskih izdelkov. Od CeliVita je združenje bolnikov, ki je bilo ustanovljeno leta 2014. Namen takrat je združenje preraslo v nacionalno organizacijo, ki tesno sode-združenja je zaščititi zdravje bolnikov s celiakijo, alergijo in preobčut-luje z združenji v regiji in Evropi, zdravniki, znanstveniki in drugimi ljivostjo na gluten ter izboljšati njihovo kakovost življenja. CeliVita ima strokovnjaki ter institucijami in organizacijami na področju proizvo- člane s celotnega področja Hrvaške in podružnico v slavonski regiji. dnje hrane. Srbsko društvo za celiakijo od leta 2008 spada pod okrilje Ukvarja se predvsem z ozaveščanjem o celiakiji, nudi pa tudi praktič- Evropskega združenja društev za celiakijo AOECS. Naš cilj je zagotovi-ne nasvete in pomoč bolnikom ter njihovim družinskim članom. Proti, da živimo v izobraženi, dobro ozaveščeni družbi, kjer je možno zgo-stovoljci CeliVite zagotavljajo celovito podporo in potrebna orodja za dnje odkrivanje in diagnosticiranje celiakije in je na voljo označena, uspešno premagovanje vsakodnevnih izzivov in vzdrževanje pravilne varna hrana za bolnike s celiakijo po dostopnih cenah. brezglutenske diete. Ena od nalog združenja je ohranjanje splošnega www.celijakija.rs fizičnega in duševnega zdravja prizadetih, tako bolnikov kot njihovih družinskih članov. Podpora, ki jo nudijo, vključuje svetovanje o bre-Nacionalni inštitut za zdravje matere in otroka Alessan- zglutenski prehrani in zakonskih pravicah bolnikov, izobraževanje o celiakiji in dejavnikih tveganja za zaplete, tečaje kuhanja, prehranske drescu-Rusescu, Romunija in psihološke delavnice in predavanja, priročnike in brošure, progra-Nacionalni inštitut za zdravje matere in otroka »Alessandrescu Ru-me ozaveščanja v vrtcih in šolah, srečanja med člani združenja ter sescu« Bukarešta (INSMC) je eden od inštitutov Ministrstva za zdravje številne druge dejavnosti. Povezave z različnimi partnerstvi nudijo v Romuniji s strokovnim znanjem na področju raziskovanja zdravja članom CeliVite številne ugodnosti. mater in otrok. Na področju raziskav prebivalstva INSMC sodeluje z https:/ www.celivita.hr/ mednarodnimi institucijami (Sklad Združenih narodov za otroke, Sklad Združenih narodov za dejavnosti o prebivalstvu, Center za obvladovanje celiakije ZDA, Ameriška agencija za mednarodni razvoj). Heim Pál nacionalni inštitut za pediatrijo, Madžarska Raziskave inštituta INSMC so vodile do sprememb v zdravstveni Nacionalni inštitut za pediatrijo Heim Pál v Budimpešti je multidisci-politiki Ministrstva za zdravje v Romuniji, njihove rezultate pa so kot plinarna pediatrična bolnišnica za specialistično oskrbo, odgovorna referenčne podatke uporabile tudi mednarodne organizacije, kot je za usklajevanje kliničnih smernic in izobraževanje na specialistični Svetovna zdravstvena organizacija (WHO). V okviru INSMC delujeta podiplomski ravni. Center za celiakijo je neodvisen oddelek v bolni-dva univerzitetna klinična oddelka (ginekologija in pediatrija) kot del šnici, namenjen celostni oskrbi bolnikov s celiakijo in njihovih družin-Univerze za medicino in farmacijo »Carol Davila« v Bukarešti ter štiri skih članov ne glede na starost. Obravnava vključuje diagnozo, redno nacionalni in regionalni centri, specializirani za posamezna področja spremljanje bolnikov, prehransko svetovanje in presejalni test družin-medicine: materno-fetalni center, center za cistično fibrozo, center skih članov z dejavniki tveganja za celiakijo. Ekipo sestavljajo pediatri za celiakijo in klinični genetski center. Center za celiakijo je terciarni gastroenterologi, zdravstveno osebje za izvajanje klinike in raziskav, center, ki se ukvarja z diagnosticiranjem celiakije, obvladovanjem bo-dietetike in laboratorijske tehnike. Izvajamo ambulantne preglede lezni, zagotavljanjem zdravstvene oskrbe, izobraževalnimi programi za bolnike, napotene na specialistični pregled in tesno sodelujemo za strokovnjake in splošno javnost ter izvajanje kliničnih raziskav v z Oddelkom za gastroenterologijo in nefrologijo ter z Oddelkom za skupnih nacionalnih in mednarodnih mrežah. patologijo. Center za celiakijo ima lasten diagnostični laboratorij, ki https:/ www.insmc.ro/ 71 opravlja testiranja protiteles TGA in endomizijskih protiteles za 19 in otroško kirurgijo je ena največjih terciarnih akademskih pediatrič- ustanov osrednjega in zahodnega dela države. Prav tako zagotavlja nih centrov v Nemčiji. Oddelek za pediatrično gastroenterologijo ima drugo mnenje glede vprašanj, povezanih s celiakijo na nacionalni bogate izkušnje s celiakijo. Vodil in sodeloval je v več nacionalnih in ravni, razvija strategije obvladovanja bolezni in širi znanje med vsemi mednarodnih raziskovalnih projektih s področja celiakije, kot npr. zdravstvenimi delavci. študije ProCeDE, PreventCD, TEDDY, nemški register celiakije. Skupaj http://heimpalkorhaz.hu/ s fundacijo Child Health (Zdravje otrok) je sodeloval tudi kot partner v projektu Focus In CD programa Interreg CE, v katerem je vodil delovni paket o spletnih orodjih. Univerza v Debrecenu, Madžarska https:/ www.lmu-klinikum.de/ Univerza v Debrecenu je vodilna izobraževalna ustanova s približno 30.000 študenti, od tega 12.000 študenti iz tujine, kar je dobra osnova za širjenje znanja in novih spoznanj. Na področju severovzhodne Ma-Državna univerza za medicino in farmacijo Republike džarske (okrog 1,8 milijona prebivalcev) je odgovorna za izobraževa-Moldavije “Nicolae Testemitanu” nje medicinskih strokovnjakov na terciarni ravni. Študijska skupina za Državna univerza za medicino in farmacijo "Nicolae Testemitanu" v celiakijo je bila ustanovljena leta 2002. Sestavlja jo zdravstveno ose-Moldaviji je edina ustanova za izobraževanje zdravnikov in farmako-bje z Oddelka za pediatrijo (pediatri, pediatri gastroenterologi, zdra-logov v državi. Vključuje številne oddelke, med njimi 23 laboratorijev, vstveni in socialni delavci) ter temeljni raziskovalci (biokemiki, mo-2 znanstvena centra in 1200 strokovnjakov (8 akademikov, 5 dopisnih lekularni biologi). Skupina tesno sodeluje z raziskovalno skupino za članov moldavske Akademije za znanost, člane in častne člane aka-transglutaminazo z Inštituta za biokemijo in molekularno biologijo. demij iz drugih držav, 172 zdravnikov, habilitiranih na področju medi-Transglutaminaza je najpomembnejši avtoantigen pri celiakiji in ima cinskih znanosti, 528 doktorjev medicinskih znanosti, med katerimi pomembno vlogo tudi v sodobni diagnostiki. Študijska skupina za je 15 prejemnikov nacionalne nagrade na področju znanosti in teh-celiakijo trenutno raziskuje inovativna diagnostična orodja, standar-nologije). Univerza nudi specializirano dodiplomsko visokošolsko izo-dizacijo testiranja za protitelesa in značilnosti bolezni na celični ravni. braževanje, doktorski študij in podoktorske programe v romunskem, https:/ www.edu.unideb.hu/ ruskem, francoskem in agleškem jeziku (ISO 9001: 2008; od leta 2016 velja standard ISO 9001: 2015). Univerza je članica mednarodnega združenja evropskih medicinskih fakultet (2013). Od leta 2019 je med-Univerzitetni klinični center LMU Klinikum, Nemčija narodno akreditirana pri Svetovni zvezi za medicinsko izobraževanje, Univerza Ludviga Maximiliana v Münchnu je javna institucija s pravi-neodvisni agenciji za akreditacijo in ocenjevanje. Sodeluje z več kot co do samoupravljanja. Je ena vodilnih evropskih raziskovalnih uni-90 mednarodnimi univerzami. verz z več kot 500 letno tradicijo. Pod njeno okrilje spada LMU Klini-https:/ www.usmf.md/ro kum, središče visokotehnološke medicine, inovacij in medicinskega ter tehničnega napredka, ki hkrati daje občutek skrbi za posameznika, varnosti in zaupanja. Pediatrično bolnišnico Dr. von Hauner Children's Hospital je leta 1846 ustanovil August Hauner, po katerem je tudi imenovana. S 15 pediatričnimi subspecialističnimi ambulantami 72 Pridruženi strateški partnerji sektorja o celiakiji in podporo razvoju izdelkov brez glutena. Dejavnosti združenja temeljijo izključno na prostovoljnem delu od leta 2017. Urad za zdravstvene storitve, mladino in družino, Gradec, Podpirajo ga aktivni člani skupnosti bolnikov s celiakijo. Avstrija https:/ celiac.org/eat-gluten-free/gf-services/celiac-association-of-ro-Gradec (Graz) je drugo največje mesto v Avstriji. Razdeljeno je na 28 mania/ mestnih četrti in je najhitreje rastoča regija v Avstriji. Gradec je statu-tarno mesto (to je mesto s statutarnimi pravicami), kar je pomembna Združenje bolnikov s celiakijo, Bolgarija značilnost, saj pomeni, da nosi upravno odgovornost za vse socialne storitve. Center upravljanja vseh preventivnih ukrepov za dobrobit ot-Bolgarsko združenje bolnikov s celiakijo je 31. 3. 2009 ustanovila sku-rok in mladine v Gradcu je Urad za mladino in družino v mestnem pina prostovoljcev, bolnikov s celiakijo iz Bolgarije. Takrat je bolezen upravnem organu. Sem spadajo tudi zdravstvene storitve. Poleg tega poznalo le nekaj strokovnjakov. Združenje je bilo že od samega začet-zagotavlja storitve za javne šole, vrtce in dnevno varstvo. Skupino ka namenjeno pomoči bolnikom s celiakijo in drugimi stanji, poveza-med drugimi sestavljajo pediatri, splošni zdravniki in en nutricionist. nimi s preobčutljivostjo na gluten. Nudimo pomoč in podporo skup-Zdravstvena služba zagotavlja predvsem preventivne zdravstvene nosti, pomagamo k lažjemu življenju in dostopu do brezglutenske preglede in zdravniško svetovanje. Pri vpisu otrok v vrtec ali dnevno hrane. Prizadevamo si, da bi bolniki s celiakijo in preobčutljivostjo varstvo ipd. morajo starši izpolniti zdravstveni obrazec, ki obsega tudi na gluten, dobili neodvisno, zaupanja vredno svetovanje in podporo vprašanje celiakije. Vsi učenci, ki obiskujejo javno šolo v Gradcu, op-zdravnika specialista, imeli več pravic s strani države in ne samo ob-ravijo zdravniški pregled v prvem letu šolanja (starost 6 do 7 let). Tudi vladovali vpliva glutena, temveč tudi našli odgovore, kako s celiakijo tu starše povprašajo o kroničnih boleznih otrok in posebej o celiakiji. živeti zadovoljno in dobro. Glavne dejavnosti se izvajajo s pomočjo Fa-Nadaljnji zdravniški pregledi so zagotovljeni do konca obveznega šo-cebook skupine, kjer ljudje postavljajo vprašanja in dobijo odgovore. lanja. Stran redno posodabljamo z novimi gradivi o brezglutenski prehrani, informacijami o celiakiji in o življenju ter ovirah ljudi, ki živijo s to bo-https://www.graz.at/cms/beitrag/10015960/7751496/Amt_fuer_Ju-leznijo v Evropi. gend_und_Familie.html Pomagati skušamo tudi z dostopnostjo brezglutenskih izdelkov in prehrane na vse več lokacijah. V sodelovanju z občinami in zdravstve-Združenje bolnikov z intolerance na gluten, Romunija nimi strokovnjaki smo pomagali pri uvedbi brezglutenske prehrane v Romunsko združenje bolnikov z intoleranco na gluten (ARIG) je naci-nekaterih vrtcih v Bolgariji. onalna, nevladna, neodvisna organizacija s poglavitnim poslanstvom izboljšati kakovost življenja bolnikov s celiakijo v Romuniji. Od leta Društvo za pediatrično gastroenterologijo, hepatologijo in 2018 je združenje član Zveze evropskih društev za celiakijo in od leta prehrano, Bolgarija 2019 izvaja shemo ELS za izdelke brez glutena, ki vključuje več kot 600 romunskih certificiranih izdelkov brez glutena. ARIG svoje dejav-Bolgarsko društvo za pediatrično gastroenterologijo, hepatologijo nosti osredotoča na štiri glavne stebre: zakonodajo in pravice bolni-in prehrano je prostovoljno, politično in družbeno neodvisno, nepro-kov, izobraževanje bolnikov in ozaveščanje splošne javnosti o celiakiji, fitno združenje posameznikov in pravnih oseb, ki deluje v skladu z podporo skupnosti bolnikov s celiakijo, ozaveščanje gospodarskega načeli Ustave Republike Bolgarije. Namen društva je ozaveščanje o 73 področju pediatrične gastroenterologije, hepatologije in prehrane, vstveni delavci, kot so specializirani medicinski tehniki in dietetiki). spodbujanje raziskav s tega področja in širjenje znanja z organiza-Njegovo poslanstvo je izobraževanje in širjenje znanja, poleg tega pa cijo srečanj in drugih dogodkov. Svoje cilje uresničuje z vodenjem in ima pomembno vlogo pri oblikovanju zdravstvene politike in vzdrže-sodelovanjem v nacionalnih in mednarodnih programih, projektih vanju odnosov z nacionalnimi organi zdravstvenega varstva ter različ- in drugih aktivnostih, povezanih z dejavnostmi društva, podeljuje nimi gospodarskimi partnerji, kot tudi s specialisti gastroenterologi, sredstva za izobraževanja s področja pediatrične gastroenterologije, ki skrbijo za odrasle bolnike. Društvo širi novosti o evropskih smer-hepatologije in prehrane, organizira kongrese, simpozije, delavnice, nicah obvladovanja bolezni ter se redno opredeljuje do predlaganih širi znanje in nudi pomoč pri uvajanju novih metod na področju pedi-novosti in sprememb v klinični praksi. Društvo stremi k izboljšanju atrične gastroenterologije, hepatologije in prehrane v državi. diagnostičnih orodij in strategij za obvladovanje celiakije, zlasti z vidi-http://bulspghan.org/za-nas/ ka strokovne obravnave. Dejavnosti in rezultati društva so vključeni v letne izobraževalne dejavnosti in podiplomska predavanja za mlade zdravnike ter strokovnjake v zdravstvu. Društvo se zavzema za nude-Hrvaški inštitut za javno zdravje, Hrvaška nje visokokakovostne zdravstvene oskrbe in zmanjševanje invaziv-Hrvaški inštitut za javno zdravje je osrednji inštitut za javno zdrav-nosti ter stroškov diagnostičnih postopkov. je v Republiki Hrvaški, ustanovljen leta 1893 z namenom promocije zdravja in blaginje prebivalstva. Ukvarja se z javnim zdravjem, pro-Dr. Schär – Inovacije v posebni prehrani, Italija mocijo zdravja in izobraževanja, preprečevanjem bolezni, mikrobio-logijo, zdravim okoljem, zdravjem otrok in mladostnikov, duševnim Naša zgodba se je začela leta 1922 na Južnem Tirolskem, v osrčju zdravjem in preprečevanjem zasvojenosti. Glavne naloge inštituta so italijanskih Alp, z željo po izboljšanju življenja ljudi s posebnimi prenačrtovanje, spodbujanje in izvajanje ukrepov za izboljšanje zdravja hranskimi potrebami. Vse od ustanovitve podjetja je bilo naše vodi-prebivalstva in zmanjševanje zdravstvenih težav. Inštitut pripravlja in lo približati se uporabniku. Naša poglavitna prednost je združevanje izvaja preventivne programe in druge ukrepe za spodbujanje zdra-kompleksnih značilnosti posebnih prehranskih izdelkov s preda-vega načina življenja. Deluje kot statistični organ, ki vodi nacionalne nostjo in veseljem do življenja. Odgovornost, razvoj in sodelovanje z registre javnega zdravja, nadzira hrambo podatkov in usklajuje delo uporabniki so vrednote, ki nam dajejo stabilnost in zanesljivost. Smo drugih zdravstvenih registrov. Prav tako usklajuje mrežo regionalnih družinsko podjetje, prisotno na svetovnem trgu z 18 lokacijami v 11 inštitutov za javno zdravje, aktivno sodeluje pri oblikovanju zdravstve-državah in več kot 1300 zaposlenimi po vsem svetu. Smo vodilni na ne politike in predpisov o javnem zdravju ter se povezuje z medna-trgu brezglutenske prehrane in izkoriščamo svoje strokovno znanje rodnimi inštituti z namenom izboljšanja javnega zdravja in blaginje. za razvoj novih, pionirskih prehranskih rešitev. Naši izdelki so na voljo v približno 100 državah. https:/ www.hzjz.hr/ www.drschaer.com Društvo za pediatrično gastroenterologijo, Madžarska Organizacija je krovno društvo za vse zdravstvene delavce na podro- čju pediatrične gastroenterologije na Madžarskem (zdravniki specialisti, ki skrbijo za bolnike s celiakijo, družinski zdravniki in drugi zdra-74 Za dodatne informacije pišite na: 1. Univerzitetni klinični center Maribor 6. Univerzitetni klinični center Praga 11. Univerza v Debrecenu 15. Združenje bolnikov z intoleranco na Klinika za pediatrijo Klinika za pediatrijo Medicinska fakulteta, Oddelek za gluten Romunija Ljubljanska ulica 5 U Nemocnice 499/2 pediatrijo, Študijska skupina za Bdv. Lacul Tei 120 2000 Maribor, Slovenija 12808 Praga 2, Češka Republika celiakijo 020395 Bukarešta, Romunija Jernej Dolinšek Peter Szitanyi Egyetem ter 1 Angela Stănescu jernej.dolinsek@ukc-mb.si peter.szitanyi@vfn.cz 4032 Debrecen, Madžarska angela.stanescu@boala-celiaca.ro Ilma Korponay-Szabo 2. Mestna občina Maribor 7. Srbsko društvo za celiakijo ilma.korponay-szabo@med.unideb.hu 16. Hrvaški inštitut za javno zdravje Služba za razvojne projekte in Vidska 1d/11 Rockefellerova ul. 12 investicije 11000 Beograd, Srbija 12. LMU Klinikum 10000 Zagreb, Hrvaška Ulica heroja Staneta 1 Vesna Pavkov Pediatrična bolnišnica Dr. von Lea Pollak 2000 Maribor, Slovenija vesna.pavkov@gmail.com Hauner, Oddelek za pediatrično lea.pollak@hzjz.hr Jasmina Dolinšek gastroenterologijo jasmina.dolinsek@maribor.si 8. Nacionalni inštitut za zdravje Lindwurmstraße 4 17. Združenje bolnikov s celiakijo matere in otroka Alessandrescu- 80337 München, Nemčija Bolgarija 3. Medicinska univerza v Gradcu Rusescu Berthold Koletzko Hipodruma BL. 134A, VH. B, AP. 108 Oddelek za pediatrijo Oddelek za pediatrijo Berthold.Koletzko@ 1612 Sofia, Bolgarija Auenbruggerplatz 2 Bdv. Lacul Tei 120 med.uni-muenchen.de Gabriela Zlatarova 8036 Gradec, Avstrija 020395 Bukarešta, Romunija gaby.zlatarova@gmail.com Almuthe Christina Hauer Alina Popp 13. Državna univerza za medicino in almuthe.hauer@medunigraz.at stanescualina@yahoo.com farmacijo Republike Moldavije 18. Društvo za pediatrično “Nicolae Testemitanu” gastroenterologijo, hepatologijo in 4. Univerzitetna pediatrična klinika 9. CeliVita – življenje s celiakijo Oddelek za pediatrijo prehrano Bolgarija Oddelek za gastroenterologijo, Strojarska ulica 26 Bd. Ştefan cel Mare şi Sfânt 165 Vladoslav Varnenchik Str BL. 142, app.9 hepatologijo in prehranske motnje 10000 Zagreb, Hrvaška Kišinjev, Moldavija 9002 Varna, Bolgarija Tiršova 10 Ida Čarnohorski Tatiana Raba Miglena Georgieva 11000 Beograd, Srbija zivotscelijakijom@gmail.com tatiana.raba@usmf.md mgeorgieva7@yahoo.com Nataša Dragutinović a.natasa78@gmail.com 10. Heim Pal nacionalni inštitut za 14. Dr. Schär AG / SPA 19. Društvo za pediatrično pediatrijo Winkelau 9 gastroenterologijo Madžarska 5. Pediatrična klinika Zagreb Center za celiakijo 39014 Burgstall (BZ), Italija Bókay 53 Referenčni center za pediatrično Ulloi ut. 86 Jacquelin Pante 1083 Budimpešta, Madžarska gastroenterologijo in prehrano 1089 Budimpešta, Madžarska Jacquelin.pante@drschaer.com Ilma Korponay-Szabo Klaićeva 16 Judit Gyimesi Tadej Ornik ilma.korponay-szabo@med.unideb.hu 10000 Zagreb, Hrvaška loilko@uta.fi Tadej.Ornik@drschaer.com Zrinjka Mišak 20. Urad za zdravstvene storitve, zrinjka.misak@gmail.com mladino in družino Gradec Kaiserfeldgasse 25 8010 Gradec, Avstrija Ines Pamperl ines.pamperl@stadt.graz.at 75 CD SKILLS