GLASILO DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE letnik 23, številka 1, 2009, ISSN 1318-2072 Glavna in odgovorna urednica: Marija Vegelj Pirc Uredniški odbor: Blaž Bajec, Simona Borštnar, Silva Ferletic, Jaka Jakopič, Nataša Kogovšek, Alenka Koporc, Janez Koprivec, Janez Plati-še, Marjan Remic, Lili Sever, Andreja Cirila Škufca Smrdel, Marjetka Uršic Vršcaj, Marija Vegelj Pirc, Mojca Vivod Zor. Lektorirala: Mojca Vivod Zor Fotografija na naslovni strani: Janez Koprivec - Vera, upanje, ljubezen Računalniška postavitev: Studio DESIGN DEMŠAR, Škofja Loka Tisk: Tiskarna PRESENT, Ižanska 383, Ljubljana Naslov uredništva: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Tel. (01) 430 32 63, 041 835 460, Fax: (01) 430 32 64 E-mail: dobslo@siol.net http://www.onkologija.org Poslovni račun: 0201 4001 5764 598 Revijo OKNO izdaja Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in izhaja dvakrat letno. Naklada 8.000 izvodov. Prva številka je izšla julija 1987. Revija je brezplačna. VSEBINA UVODNIK.......................................... 1 PISMA BRALCEV .................................... 2 POGOVARJALI SMO SE............................... 4 Zvesta svojemu poslanstvu Pogovor s prim. Majdo Mackovšek Peršic, dr. med., sta pripravili Marija Vegelj Pirc in Mojca Vivod Zor. STROKOVNJAKI GOVORIJO........................... 8 Zgodba o uspehu - prof. dr. Nikola Bešic, dr. med.......... 8 Rak dojke pri moškem - dr. Simona Borštnar, dr. med............12 Rak v številkah - mag. Mateja Krajc, dr. med..........................14 Na razpotju življenja - dr. Vesna Radonjic Miholic, univ. dipl. psih..............................17 PRIČEVANJA..............................................................................23 Nekaj misli kar tako................................................................23 Vsak večer sva zvonila avemarijo............................................26 Bojevnica ................................................................................29 OTROŠKI KOTIČEK..................................................................32 NOVOSTI V ONKOLOGIJI ......................................................34 Novost v uporabi bevacizumaba - asist. mag. Erika Matos, dr. med..........................................34 Reconval K1 krema in losion - dr. Janja Ocvirk, dr. med........................................................35 Moje izkušnje - Milena Mramor ............................................36 DUHOVNI KOTIČEK................................................................37 Ljudje smo ustvarjeni za srečo - doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih.........37 Maša za bolnike z rakom - MO ..............................................38 ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE ..........................................................40 Vitamini in rak - Katja Jarm, dr. med......................................40 Za boljše okrevanje - Denis Mlakar Mastnak, dipl. med. ses., klin. diet........42 Obogatimo prehrano z vitamini in minerali - Majda Rebolj, strok, učiteljica kuharstva..............................45 Premerimo razdaljo s koraki - Nataša Kogovšek, viš. fizioterapevtka ..................................46 PRIPOROČAMO BRANJE ........................................................50 Tukaj se povest ne sme končati ..............................................50 Osnovne veščine postavljanja vprašanj....................................51 Globina samodotika................................................................53 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA..........................................................54 PO SVETU..................................................................................73 OBVESTILA................................................................................76 LETNIK 23 • ŠTEVILKA 1 • ISSN 1318-2072 uvodnik V puščavi nisi izgubljen, če zmoreš verovati, da boš našel oazo. Phil Bosmans Vsakdo se lahko kdaj znajde v puščavi življenja - ko sredi težav in trpljenja občuti nemoč in brezup, praznino in izgubljenost. »Tako hudo mi je. Nobenega upanja več nimam. Ali ima zdravljenje sploh še smisel?« Se znamo zaustaviti pri takih in podobnih klicih na pomoč? S sočutno besedo in pravo mislijo lahko drug drugemu pomagamo znova verovati in upati. In če nam zmanjka besed? Lahko vzamemo v roke knjižico Phila Bosmansa Z najboljšimi željami (Maribor: Slomškova založba, 2008), iz katere je tudi uvodna misel in vse druge, ki Vas bodo spremljale pri prebiranju Okna. V njej je avtor zbral lepe misli za voščila in čestitke, pa tudi besede, ki tolažijo in vzpodbujajo v težkih urah življenja. Z njimi lahko odkrivamo izgubljeni raj srca. Spoznali bomo, da ne zmoremo spremeniti puščave kar naenkrat, lahko pa začnemo z majhno oazo - ko sklonjeno glavo dvignemo in pogled znova uzre sonce in žarek upanja. Tudi skozi tokratno Okno Vam želimo pokazati nove oaze življenja, obogatiti Vaša znanja in spoznanja. Pa na veselje ne pozabite. Marsikdo toži, da se dandanašnji ljudje držijo bolj zase, drugim celo privoščijo nesrečo, ali so zavistni ob njihovi sreči. Gotovo je to pretirana trditev. Zato začnimo kar takoj pri sebi; sreča drugega lahko postane tudi naša sreča. Seveda, kajti sreča se množi, če jo delimo. »Danes je zame srečen dan, izvidi so pokazali, da je bilo zdravljenje uspešno. Raka ni več. Kar zavriskal bi!« Zavriskajmo skupaj! Iz srca Vam želim vse najboljše. Vaša urednica Marija Vegelj Pirc Drage bralke in spoštovani bralci! Hvala vsem, ki ste nam pisali in nas razveselili s svojimi vprašanji, mnenji, pričevanjem in poročanjem pa tudi s pohvalami. Hvala za lepe razglednice s pozdravi z vaših izletov in potovanj. Zal smo morali tudi tokrat zaradi prostorske omejitve nekatere prispevke krajšati. Prosim za razumevanje. Z veseljem pričakujemo Vašo novo pošto - do srede novembra 2009 -, da bo lahko obogatila naslednje Okno. Lepo pozdravljeni! Marija Vegelj Pirc, urednica Spoštovani! Tudi jaz se želim zahvaliti Onkološkemu inštitutu in vsem, ki prispevajo k uspešnemu zdravljenju raka. Dodajam list v vrsti pisem, ki izražajo podporo in optimizem novim bolnikom. Februarja 2007 sem bila operirana v Celju, stara 64 let, zaradi raka dojke in nadaljevala zdravljenje v Ljubljani. Že ob prvem srečanju z zdravnico, mag. dr. Eriko Matos, sem vprašala, kakšni so izidi zdravljenja te vrste raka; bil je 3. stopnje. Zdravnica je modro molčala. Seveda mi je kasneje dala marsikatero pojasnilo. Doma sem poiskala knjigo Življenje z rakom pa tudi društvene knjižice sem hvaležno prebirala in se držala navodil. V veliko pomoč mi je bil tudi pogovor s prostovoljko, ki me je obiskala takoj po operaciji v bolnišnici. S polnim zaupanjem sem prestala kemoterapijo, ki me je zelo izčrpala, nato pa še obsevanje in zdravljenje z biološkimi zdravili, kar sem lažje prenašala. Odlično je bilo okrevanje v toplicah Dobrna. Nihče mi ne more zagotoviti, da bom med tistimi, ki preživijo več kot 5 let. Pomembno pa je, da živim zdaj veliko bolje kot prej. Cenim vsak dan in ga skušam preživeti zadovoljna in hvaležna za vse, kar mi življenje prinaša. Prostovoljno delam v dveh organizacijah, vsak dan telovadim in pešačim. Vsak dan se vprašam, kaj lahko naredim dobrega za sebe in za bližnjega. Obiskujem bolnike v domačem kraju. Pred 22 leti je bila tudi moja mama operirana zaradi raka na maternici, stara 65 let, pa še danes živi. To mi daje dodatno upanje. V literaturi sem našla podatke, da k nastanku raka pripomorejo tudi dolgotrajni čustveni problemi v družini. Zato velja za vse bolnike: pozabimo na preteklost, živimo za danes, tukaj in sedaj, in da poiš-čimo svoj hobi, smisel, namen; nekdo nas še potrebuje ... V ljudeh in dogodkih moramo iskati samo dobre strani, negativne pa spremeniti ali sprejeti kot izzive, če ni druge rešitve. Zahvaljujem se vsem zdravnikom, medicinskim sestram in radiološkim inženirjem za odgovorno in požrtvovalno delo z bolniki. Gizela Khan Pripis uredništva: Gospa Gizela je pismu priložila svoje obsežno razmišljanje o tem, kaj bi ljudje lahko sami naredili za svoje zdravje, in petnajst napotkov, kako dočakati 100 let, za kar se ji še posebej zahvaljujemo. * 4< Spoštovani! V Oknu, št. 2/2008, sem z veseljem prebrala članek o ovsu. Pri nas že dolgo poznamo ovsene kosmiče, zato so recepti gospe Majde Rebolj vedno dobrodošli. Zanima pa me, ali se oves, ki se dobi na pokriti tržnici v Ljubljani, uporablja še kako drugače. Sama si pripravljam izvleček po- n-asled-njem receptu: Količino neoluščenega ovsa, ki ga zajamemo z obema rokama, namočimo v 3 l hladne vode za 10 do največ 12 ur. Nato ga precedimo, napolnimo plastenke in damo v hladilnik. Oves zavržemo, ker je vsa snov izčrpana. Tako pripravljen izvleček - sok iz ovsa lahko pijemo za žejo kadarkoli. Za izboljšanje okusa lahko kanete v kozarec nekaj kapljic limoninega soka. Jaz sem se na okus navadila in ga pijem brez limone. Mi lahko kaj več pojasnite tudi z vaše strani? Hvaležna Fani Rižnar Pripis uredništva: Pismo smo posredovali gospe Majdi Rebolj, ki pravi, da je receptov iz ovsa zelo veliko. Najboljši so vsekakor tisti, ki so že preizkušeni. Svetuje, da lahko več receptov poiščete na spletnem portalu Kulinarične Slovenije - http://www. kulinarika.net/recepti.asp Spoštovani! Ko zbolimo za rakom, nas tako zdravniki kot prijatelji in znanci zasujejo z nasveti o zdravi prehrani, o obvladovanju stresa in podobno. Nihče pa nas ne po-uči, kako- o-h-ran-iti zdrave zo-be. Ko- sem zbo-lela za rakom dojke, sem s pomočjo svoje najboljše prijateljice zobozdravnice Simone Debelak, dr. stom., ohranila zdrave zobe. Ker sem hotela to dobro izkušnjo deliti z drugimi, smo jo povabili v našo skupino za samopomoč v Kranju. Izvedele smo veliko novega in koristnega. Poučila nas je, da s pravim načinom čiščenja ustne votline lahko sami pomembno vplivamo na ohranitev naših zob. S pomočjo svojih poslovnih partnerjev nas je tudi obdarila. Vsaka udeleženka je dobila darilni paket z izdelki za ustno nego. Simona, hvala za strokovno in obenem preprosto razlago in odgovore na naša vprašanja. Zora Bajde Prav povsod lahko odkrivaš čuda. Kdor se zna tega veseliti, ima pravi ključ. To ga lahko vsak dan vsaj malo osreči. Phil Bosmans Vabilo k sodelovanju Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upa-n-jem premago-vali težave. Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov: Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana ali n-a elektro-n-ski n-aslo-v: dobslo @siol.net Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljno - brezplačno. Uredništvo ogovarjali smo se Zvesta svojemu poslanstvu V prejšnji številki Okna smo obeležili 70. obletnico Onkološkega inštituta Ljubljana; skupaj z njim smo praznovali in se veselili njegovih dosežkov. Tudi tokratna gostja, gospa primarijka Majda Mačkovšek Peršič, dr. med., je tesno povezana z Onkološkim inštitutom, saj sodi med pionirje slovenske onkologije, ki so orali ledino in postavljali temelje sodobnemu onkološkemu centru, kakršen je danes. Ob njenem visokem jubileju, 90. rojstnem dnevu, smo jo želeli predstaviti tudi bralcem Okna. Na naše vabilo po telefonu se je prijazno odzvala in takoj pristavila, naj si ne delamo skrbi, saj lahko hodi in pride tudi v prostore Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Tako je pričujoči zapis nastal na sedežu društva, dne 26. junija 2009, kar nam je v posebno čast in priznanje. Spoštovana gospa doktor! Iskreno Vam čestitamo ob Vašem visokem jubileju, ob Vašem 90. rojstnem dnevu. Pričakovali sva vitalno gospo, pa sva vseeno presenečeni. Res odlično se držite. Seveda Vas bova prosili za recept, kako se ohraniti v taki kondiciji. Hvala lepa, zelo ste prijazni. Izvedeli sva, da so Vam radioterapevti 13. februarja 2009 na Onkološkem inštitutu pripravili lepo praznovanje za rojstni dan. Gotovo so Vas razveselili. Seveda sem bila vesela, čeprav sem bila malce v nerodnem položaju. Rojstni dan smo namreč praznovali kar nekaj dni prej. To bi pa znalo biti tudi precej nerodno; saj veste, v nekaj dneh se lahko marsikaj zgodi. In lahko bi praznovala rojstni dan, ki ga potem ne bi bilo ... Pa je bil. In iz srca Vam želiva še veliko lepih in zdravih rojstnih dni. Hvala za dobre želje. Znani ste po svoji predanosti zdravniškemu poklicu in skromnosti. Vendar so Vaše delo opazili in ga tudi nagradili z državnim odlikovanjem. Predsednik Kučan Vam je 11. oktobra 2000 podelil Častni znak svobode Republike Slovenije za humanitarno delo med taboriščnicami v času nacizma in za požrtvovalno delo na področju onkologije. Res je. Bila sem prijetno presenečena. V svojem pričevanju o Vašem bivanju v ženskem taborišču Ravensbrück, v katerega so Vas odpeljali naravnost z dežurstva na ljubljanski kirurgiji, v Zdravniškem vestniku 2006 beremo, kako pogumno ste se odzvali na taboriščne in vojne grozote. Pravi scenarij bi lahko nastal iz Vaših pripovedi. Bi morda lahko povedali, česa se najbolj spominjate? V Ravensbrück so me odpeljali oktobra 1944. Po zaslugi čeških zdravnic sem takoj začela delati kot zdravnica na bolniškem bloku. Zdravile smo domala vse bolezni - od pljučnice do driske, od sladkorne bolezni do raznih flegmon, ki smo jih premeščale na »kirurški« oddelek. Najhujše v taborišču je bilo tisto večno vprašanje: komu dati zdravila? Najraje bi jih bila dajala vsem potrebnim, a kaj, ko jih ni bilo dovolj za vse bolne taboriščnice. Dobila sem logoibiibb ihhie_!_ le nekaj praškov in tablet. Dala sem jih tistim, pri katerih je bilo le količkaj upanja, da bodo ozdravele, pa mlajšim, a vedno me je pekla vest. Nekoč so me ponoči poklicali k bolnici, pri kateri so zaradi gripe nastopile prezgodnje porodne bolečine, jaz pa sem imela le sedem vžigalic. Porazdeliti sem jih morala tako, da so trajale ves čas poroda. Zadnjo sem porabila takrat, ko sem morala izpraskati posteljico, a zapletom še ni bilo konca. Bolnica je začela krvaveti. Nujno bi morala dobiti injekcijo, toda kako do nje? S francosko zdravnico sva skrivaj prečkali taboriščno cesto - taboriščna straža bi brez poziva streljala - in se neopazno vrnili z ampulo. Dve življenji sta bili rešeni, a žal ne vem, za koliko časa. Pri svojem nočnem delu sem zelo pogrešala luč. Zelo pogumno ste pomagali reševati dve sojetnici tudi tako, da ste izbrisali njuno identiteto z odstranitvijo vtetovirane številke. Kako ste lahko izvedli tak kirurški poseg in seveda tvegali tudi svojo glavo? Vedno sem skušala slediti svojemu poslanstvu zdravnice; za vsako ceno pomagati in reševati življenja. Tak poseg, ko je bilo potrebno odstraniti številko na podlahti s kožo vred, v nemogočih pogojih, naskrivaj in v strahu, da nas odkrijejo, je bil za vse zelo tvegan iz zdravstvenih in varnostnih razlogov. Imela sem na voljo le skalpel, pinceto, povoj in premalo kloretila, da bi dovolj omrtvičila kožo. Pogumno sta prenašali bolečine ... Imate tudi Vi vtetovirano številko? Nimam je na roki. Takrat, ko sem jaz prišla v taborišče, tega niso več počeli. Ne vem, zakaj. Svojo številko pa sem seveda imela. Smo prebrali; vaša taboriščna številka je bila 78381. Kar predolgo sva Vas zadrževali pri teh bolečih spominih. Sedaj pa bi Vam radi postavili še nekaj vprašanj, ki bi zanimala bralce Okna. Kje ste preživeli otroštvo, mladost in prva službena leta? Naš pogovor na sedežu Društva smo sklenile v prijateljskem vzdušju. Rojena sem bila leta 1919 v Ljubljani, kjer sem se tudi šolala. Kot zdravnica sem pričela delati na ljubljanski kirurgiji. Vojna je delo prekinila. Potem sem se zopet vrnila nazaj na isto delovno mesto. Taki so bili takrat predpisi. Pa je bilo pretežko, nisem zmogla. Vemo, da ste v taborišču zboleli za tifusom. Res je. Še dolgo potem, ko sem se že vrnila domov in v službo, sem bila zaradi tega zelo oslabela. Med pripravami na operacijo sem se kar onesvestila. Ni šlo, bilo je prenaporno zame. Zato sem potem iskala službo na interni. Na internističnem oddelku je bilo lažje, ker lahko več sediš ... Bil je pa drug problem, saj sem delala brez plačila. Obljuba, da bo zame kmalu možna redna zaposlitev, pa se ni in ni uresničila. Še danes ne vem, zakaj me niso plačevali za opravljeno delo. Druge so! Preden nadaljujemo, dovolite še obrabljeno vprašanje, brez katerega seveda ne gre. Kdaj in zakaj ste se odločili za medicino! Za medicino sem se odločila preprosto zato, ker me je študij zanimal. Pri 11 letih sem že vedela, da bom zdravnica. Delo splošne zdravnice me je najbolj veselilo, a se je potem obrnilo drugače. Vrnimo se nazaj na interno. Kakšen splet okoliščin Vas je od tja pripeljal na onkologijo! Res je bil splet okoliščin in morda sem svoje zanimanje tudi zaradi tega preusmerila drugam. Na inštitut sem prišla na povabilo takratnega predstojnika in rentgenologa prof. dr. Josipa Hebeina. Zelo me je vabil, ker so potrebovali zdravnike. Meni je pa vabilo prav prišlo, saj še vedno nisem imela redne zaposlitve. Ko sem rekla DA, so mi tudi na interni rekli, da imajo mesto zame. Pa nisem mogla, saj sem že dala besedo na onkologiji. Kakšna so bila Vaša prva leta na onkologiji! To je že tako daleč ... Moram še povedati, da sem onkologijo po prvi zaposlitvi za nekaj časa tudi zapustila. Sledila sem namreč svojemu možu v Vipavo, ki je v tamkajšnji bolnišnici služboval kot kirurg. Ste v Vipavi tudi Vi delali v bolnišnici! Ne. Tam sem delala kot splošna zdravnica. Še posebej sem skrbela za bolnike z rakom, ki so bili zdravljeni na Onkološkem inštitutu. En dan v tednu je bil rezerviran zanje. Sezname bolnikov sem dobivala z inštituta. Bolnike sem pisno vabila na preglede v njim najbližji zdravstveni dom. Na Vipavo sem se zelo navezala. Na tista leta me vežejo zelo lepi spomini. Za bolnike z rakom sem na Vipavskem skrbela še nekaj let po odhodu. Zakaj ste se vrnili na Onkološki inštitut! Kirurgija se je iz Vipave preselila v bolnišnico Šempeter pri Novi Gorici in oba z možem sva se morala tudi preseliti. Tam pa nisva dolgo ostala. Oba sva bila sprejeta na Onkološki inštitut in prišla nazaj v Ljubljano. Ko sem opravila specialistični izpit iz radioterapije, je bila moja poklicna pot začrtana. Rada sem delala in nič mi ni bilo težko. Zgodovino Onkološkega inštituta pa poznate. Dolgo smo imeli samo stavbo A, vendar smo se vsi trudili razvijati stroko in pomagati bolnikom. Znani ste po svoji predanosti bolnikom in natančnosti pri kliničnem delu. Za Vas kot klinično zdravnico je bilo značilno, da ste vedno opravili celoten pregled bolnika od glave do peta. Četudi je prišel samo zaradi grla, na primer, je moral slediti vašim standardnim navodilom: »Slecite se, prosim! Tudi hlače!« Res je. Natančnost pri anamnezi in pregledu je bistvena. Bolniku moraš vedno pozorno prisluhniti. Vendar včasih tudi ne pove, ali ne ve ali noče povedati, vsega. Zdravnik je dolžan odkrivati bolezen. Pri raku je to še posebej pomembno. Zato je tisto o hlačah res; rektalni pregled sodi k splošnemu kliničnemu pregledu. Na tak način sem odkrila kar nekaj začetnih rakov črevesa in danke, ko bolnik sploh še ni imel težav. Kje ste se naučili te dobre klinične prakse! Zelo odločilen je bil dogodek, ki sem mu bila kot klinična zdravnica priča. K meni je prišla ženska, ki je bila zelo sramežljiva. To je bilo nekoč še močno prisotno. Pa se mi je zdela nekam čudna. Le malo se je odkrila, da sem ji smela poslušati srce, desno stran pa je skrivala. Z obema rokama je sramežljivo pokrivala dojko, poleg tega pa me je prav skrbno merila s pogledom. Bilo mi je čudno, pa sem kar odrinila njeno roko. In zagledala sem od raka razjedeno dojko. To me je pretreslo. Ob upoštevanju bolničine sramežljivosti bi spregledala raka. Ženska bi lahko izgubila življenje. Sama mi tudi ni nič povedala, da je z dojko kaj narobe. Govorila je o drugih navidez nepomembnih težavah. Kaj takega res nisem hotela nikoli več doživeti. Podobno je bilo pri rektalnih pregledih. Velikokrat se je kaj našlo. Vrsto let ste bili tudi strokovna pomočnica direktorice Onkološkega inštituta prof. dr. Božene Ravnihar. Kakšno se Vam je zdelo to delo? Oh, to je bilo pa zame težko in se v tisti vlogi nisem dobro počutila. Večkrat sem bila nesrečna, žalostna. Takrat je bilo pomanjkanje osebja, ni bilo zdravnikov. Seveda sem morala izpolnjevati napotke direktorice in izvajati njene odredbe, ki pa niso bile vedno dobro sprejete. Ljudje so se potem hodili pritoževat in napadat mene, ki nisem bila nič kriva. Oddahnila sem si, ko me je na tem mestu zamenjala dr. Jerebova, ko se je vrnila iz Švedske. Koliko časa ste delali na onkologiji - do upokojitve in še čez ? Res sem kar dolgo delala, vseh let niti nimam preštetih. Začela sem v prvih povojnih letih, po Jubilantki sva zaželeli srečno pot domov. upokojitvi pa še po pogodbi kot sobni in ambulantni zdravnik. Potem sem delala samo še ambulantno. Po novih predpisih ambulantnih storitev upokojenim zdravnikom niso več plačevali. Pa sem še kar naprej delala, enkrat na teden. Tako sem začela in končala svoje delovanje zdravnice - brez plačila. Smo se bolniki od tistih časov kaj spremenili? Se je spremenil odnos zdravnikov do raka? Seveda. Vse se spreminja. Je pa res, da se sedaj odkrito govori o raku. V mojih časih pa je vladala doktrina, da se bolniku ne pove za diagnozo. Besede rak nismo izgovarjali, bolnika smo »varovali« pred njim z milejšimi razlagami. Potem je prišla nova usmeritev, da mora bolnik izvedeti resnico, ki sem jo zelo težko sprejemala. Izredno težko mi je bilo povedati bolniku, da ima raka, zlasti v visokih stadijih. Imate veliko družino. Kako ste zmogli ob odgovorni službi še skrb za družino, za štiri otroke? Sta jim, oba starša zdravnika, privzgojila ljubezen do medicine? Ni mi bilo težko, oboje sem rada delala. Res je bil delavnik včasih veliko bolj ugoden. Sprva smo delali celo samo po 4 ure, potem pa sem imela kot radioterapevt 6-urni delavnik. In seveda tudi pomoč pri otrocih. Veliko mi je pomagala mama, ko je ni bilo več, sta mi pomagali dve krasni dekleti z Vipavske. Ne vem, ali je ljubezen do medicine privzgojena, sta se pa obe hčeri odločili zanjo. Maja in Mojca sta zdravnici, Maja v Ljubljani, Mojca pa živi v Angliji, poročena z Egipčanom. En sin je žal že pokojni, drugi pa je zgodovinar. Gotovo ste ponosni tudi na vnuke in oni na Vas. Slednje smo razbrali na spletnih straneh Vašega vnuka, ko je med drugim o Vas zapisal: »Pri svojih 87 letih je še vedno totalno čila in bolj ali manj zdrava in ne boste verjeli, še zmeraj vozi avto - katro.« Ja, ampak sedaj ne vozim več avta. Sem se pa res vedno vozila, zelo veliko s kolesom, pa z motorjem strokovnjaki rovorijo in ko je zbolel mož, sem morala narediti še šoferski izpit in sesti za volan. Zdaj imam pa pohodne palice in skoraj vsak dan jo mahnem na Rožnik. Kakšno je Vaše sporočilo za bralce Okna? Vsem bolnikom bi rada rekla - držite se. Ne obupajte. Tudi če veste za diagnozo in tudi če ta ni najbolj rožnata, delajte, ustvarjajte. Nič ni hujšega kot dolgotrajno umiranje od groze. Bodite radovedni, sodelujte pri zdravljenju in zaupajte. In preden Vas izpustiva, še zadnje vprašanje: čemu pripisujete svojo zavidljivo formo in vitalnost? Pešačenju, kolesarjenju in napornemu življenju. Veliko sem delala, zavzeto in z veseljem. Dovolite, da dopolniva Vaš odgovor z zelo zgovornim zapisom na spletnih straneh Vašega vnuka, ki je takole zapisal Vaše mnenje: »Skratka, babica pravi, da je treba biti tudi na stara leta čim bolj aktiven, ne samo umsko, temveč tudi telesno, in da je v njeno dobro, da stalno nekam dirja, hodi še vedno na izlete, po raznih nakupih, pa na grob svojega sina/mojega strica in tako dalje.« Res je. Tako mislim in tako tudi živim. Upava, da se Vam bova drugič lahko pridružili na sprehodu na Rožnik, do tedaj pa - srečno. Iskrena hvala za obisk in pogovor. Pogovarjali sta se Marija Vegelj Pirc in Mojca Vivod Zor Zgodba o uspehu Zdravljenje raka ščitnice v Sloveniji prof. dr. Nikola Besic, dr. med. Za rakom ščitnice pogosteje zbolevajo ženske kot moški. V razvitih državah in tudi pri nas zbole-va vse več ljudi. Po podatkih Registra raka za Slovenijo je leta 2006 zbolelo 26 moških in 106 žensk, napovedana incidenca za leto 2009 pa je 38 moških in 130 žensk. Da bi bolnikom olajšali spopadanje s to boleznijo, smo v Društvu onkoloških bolnikov Slovenije pred kratkim izdali knjižico Rak ščitnice, ki je kot šesta po vrsti obogatila zbirko »Vodnik za bolnike na poti okrevanja«. Avtor je priznani specialist kirurške onkologije prof. dr. Nikola Bešic, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki se še posebej posveča zdravljenju raka ščitnice. Zaprosili smo ga, da tudi za bralce Okna zapiše nekaj osnovnih informacij o tej bolezni. Podobno kot v drugih razvitih državah tudi v Sloveniji predstavljajo bolniki z rakom ščitnice samo 1 % vseh bolnikov, ki se zdravijo zaradi raka. Čeprav ima glede na avtopsijske študije raka ščitnice premera 10 mm ali manj (=mikrokarcinom) kar vsak tretji zdravi odrasli, zasevke v vratnih bezgavkah pa vsak deveti zdravi odrasli, je diagnoza raka ščitnice (zaenkrat) redka. A žal je tako, da ima skoraj vsak bolnik, pri katerem ugotovimo raka, zelo velike skrbi, kljub temu da gre v primeru papilarnega mikrokarcinoma za raka, ki ima izjemno dobro napoved poteka bolezni - v desetih letih se bolezen ponovi v manj kot 10 %, zaradi mikrokarcinoma pa umre manj kot 1 % bolnikov. Rak ščitnice ni le ena bolezen. Glede na mikroskopsko sliko patohistološko ločimo štiri tipe raka ščitnice: papilarni, folikularni, medularni in anaplastični rak ščitnice. Rak ščitnice je lahko dobro diferenciran, zmerno diferenciran, slabo diferenciran ali razdiferenciran. Dobro diferenciran rak je zelo podoben zdravemu tkivu, zato ima podobno presnovo in raste zelo počasi. Na drugem koncu spektra je razdiferenciran anaplastični rak, ki izredno hitro raste. Kateri so dejavniki tveganja za nastanek raka ščitnice? Zaradi jedrske nesreče v Černobilu se je v ozračje sprostila velika količina radioktivnega joda. Ta je v Belorusiji, Ukrajini in Rusiji pri otrocih povzročil epidemijo raka ščitnice. Otroci v Belorusiji so po černobilski jedrski nesreči zbolevali zaradi raka ščitnice kar 500-krat pogosteje kot pred nesrečo. Razen radioaktivnega joda so dejavniki tveganja za nastanek raka ščitnice še ionizirajoče sevanje, rak ščitnice pri krvnih sorodnikih in redke dedne bolezni. Rak ščitnice se pojavi kot zatrdlina v ščitnici. Tako- ko-t n-i zn-ačiln-e klin-ičn-e slike, s katero- bi razlikovali nerakave zatrdline v ščitnici od rakavih, tudi ni značilne slike za posamezni podtip raka ščitnice. Ob postavitvi diagnoze raka ščitnice pri veliki večini bolnikov ščitnica deluje normalno. Velika večina bolnikov z rakom ščitnice ima odlično napoved poteka bolezni. Kateri so vzroki za to? Rak ščitnice raste izredno počasi in redko zaseva v oddaljene organe. Drugi razlog je, da je rak ponavadi omejen na ščitnico. Ko odstranimo celo ščitnico, odstranimo hkrati tudi raka. Že več desetletij imamo na voljo odlično sistemsko zdravljenje z radioaktivnim jodom, ki je vključen v presnovo normalnih celic ščitnice in v presnovo celic papilarnega in folikularnega raka ščitnice. Radio-aktivn-i jo-d gre to-čn-o- tja, kamo-r je treba - v ščitnične celice in celice raka ščitnice. Ker je beta sevalec, izjemno močno obseva le področje enega milimetra. Drugod ne naredi škode. Radioaktivni jod je prava zgodba o uspehu. Pravo tarčn-o- zdravilo-. Študija EUROCARE 4, v kateri so primerjali rezultate zdravljenja bolnikov z rakom ščitnice v evropskih državah, je pokazala, da so imeli glede na stadij bolezni boljše rezultate zdravljenja kot v Sloveniji le na Islandiji. Naši rezultati so enako dobri kot v najboljših centrih v ZDA in na Japonskem. Eden od glavnih razlogov za dobre rezultate je, da bolnike z rakom ščitnice v Sloveniji zdravimo le na Onkološkem inštitutu, kjer imamo dobro diagnostiko, kirurgijo, izotopni oddelek in radioterapijo. Vse bolnike po končanem zdravljenju sledimo na Onkološkem inštitutu. Zahvaljujoč prof. dr. Auerspergovi, ki je tako zdravljenje razvila do popolnosti, bolnike z napredovalo boleznijo že več kot 35 let zelo učinkovito in brez večjih stranskih sopojavov zdravimo s kombinacijo kemoterapije, obsevanja, kirurgije in radio-aktivn-ega jo-da. Sedaj ima ob ugotovitvi diagnoze velika večina bolnikov zelo majhnega raka. V zadnjem desetletju opažamo tudi v Sloveniji, tako kot povsod v razvitem svetu, porast zbolevanja zaradi papilarnega mikrokarcinoma. Med operira-n-imi bo-ln-iki je bilo- takih- s papilarn-im mikro-karci-nom v zadnjem desetletju v Južni Koreji kar 50 %, v lanskem letu v Ljubljani na Onkološkem inštitutu pa približno 40 %. Vzrok za to je predvsem v boljši diagnostiki. Tudi v Sloveniji se povečuje število preiskav ščitnice z ultrazvokom in ultrazvočno vodenih tankoi-gelnih aspiracijskih biopsij. S to metodo dokažemo raka, še preden postane klinično zaznaven, četudi je le-ta zelo majhen (premera celo samo 2 mm). Ce želimo pregnati nepotrebne skrbi, ki jih povzročimo s punkcijo in zdravljenjem tako majhnega raka, naj bi po priporočilih Ameriškega združenja za tirologi-jo punktirali le gomolje v ščitnici, ki so večji od 10 mm. Operacija ščitnice traja od ure in pol do štirih ur, povprečno dve uri. Odstranitev vratnih bezgavk podaljša operativni poseg za dve do tri ure. Po operaciji ni bolečin. Ce ne pride do prehodnih motenj v delovanju obščitničnih žlez, ki se kažejo kot mravljinčenje in krči v prstih in obraznih mišicah, je bolnik prvi ali drugi dan po operativnem posegu odpuščen v domačo oskrbo. Ce pa pride do opisanih motenj, ostane v bolnišnici do sedem dni. Nihče na svetu ne ve, kakšen je optimalni obseg odstranitve vratnih bezgavk, če zasevki v bezgavkah niso tipni ali vidni z ultrazvočno preiskavo. Vse boljši ultrazvočni aparati omogočajo, da zaznamo vedno manjše zasevke (sedaj premera celo samo 1-2 mm). Kljub temu da ima mikroskopsko majhne zasevke v bezgavkah kar vsak deveti zdravi odrasli in ti zasevki ne ogorožajo te osebe, je dokaz zasevka po končanem zdravljenju raka ščitnice težko psihično breme za tistega, pri katerem ga dokažemo. Da bi se temu izognili, na Japonskem in v Južni Koreji sedaj tudi pri vseh bolnikih z zelo majhnim mikrokarcinomom preventivno odstranijo vse vratne bezgavke že ob prvem kirurškem posegu. Nam se tak pristop zdi preveč agresiven in tako zdravljenje nepotrebno. Zaradi slabih izkušenj z radioaktivnostjo po atomskih bombah pa se Japonci pač ne želijo zdraviti z radioaktivnim jodom. Prav odlična napoved poteka bolezni, pri kateri imajo bolniki s papilarnim rakom, ki so mlajši od 40 let, desetletno preživetje kar v 95 %, postavlja pred zdravnike še posebno zahtevne standarde glede kvalitete zdravljenja. Pooperativni zapleti, značilni za operacijo ščitnice (trajna ohromelost glasilke, trajno zmanjšano delovanje obščitničnih žlez), so redki in jih ima le 1-2 % bolnikov. Stranski učinki zdravljenja z radioaktivnim jodom so redki, blagi in prehodni. Kopičenje radioaktivnega joda je večje, če ima bolnik visoko koncentracijo hormona TSH. To dosežemo s hormonsko pavzo, med katero bolnik 4-6 tednov pred ablacijo ne jemlje ščitničnih hormonov, ali pa z injekcijami rekombinantnega humanega TSH (rh-TSH). V slednjem primeru bolnik dobi injekcijo rhTSH dva dni zapored. Ob uporabi rhTSH so stranski učinki redki, kratkotrajni in običajno blagi. Lahko se pojavi slabost, glavobol, šibkost in srbenje ter rdečina na mestu vbrizganja zdravila. Kasnejša posledica, še posebno, če bolnika z radioaktivnim jodom zdravimo večkrat, je spremenjena količina in kvaliteta sline, saj se jod izloča tudi s slino in ob tem obseva žleze slinavke. Po približno treh tednih obsevanja vratu in medp-ljučja pogosto pride do prehodnega občutka težjega požiranja, blagih bolečin na vratu in rahle pordelo-sti kože. Te težave minejo približno mesec dni po zaključku obsevanja. Ostane pa občutek suhih ust, saj žleze slinavke izločajo manj sline. Bolnik mora že med obsevanjem in tudi kasneje redno natančno skrbeti za ustno in zobno higieno, saj pomanjkanje sline sproži nastanek kariesa. Za zdravljenje raka ščitnice uporabljamo nizke odmerke citostatikov v dolgih infuzijah, zato so stranski učinki minimalni. Le redko je prisotna blaga slabost, do bruhanja pride le izjemoma. Tudi lasje ne izpadejo. Hormonsko zdravljenje s ščitničnim hormonom tiroksinom je potrebno po vsaki operaciji ščitnice, saj tako preprečimo rast preostanka ščitnice in se izognemo diagnostičnim preiskavam. Tiroksin jemljejo v nadomestnih (= substitucij-skih) odmerkih tisti bolniki, ki so imeli operacijo benignih bolezni ščitnice, medularnega raka ali prognostično zelo ugodnega raka ščitnice. Nadomestni odmerek morajo jemati tisti bolniki z neugod- H h£ nimi prognostičnimi dejavniki, ki imajo zdravstvene težave, povezane s srcem, ali osteoporozo. Koncentracija hormonov (TSH, prostega T3 in prostega T4) mora biti v mejah normale. Zavorno (= supresijsko) zdravljenje s ščitnični-mi hormoni izvajamo pri bolnikih s folikularnim, papilarnim ali Hurthlejevim rakom, ki imajo neugodne prognostične dejavnike. Hormon TSH vzpodbuja rast folikularnega, papilarnega in Hurthlejevega raka. Zato mora biti koncentracija TSH čim nižja (manj od 0,1 ^U/mL), kar dosežemo z jemanjem hormona tiroksina v rahlo višjih odmerkih. Kar pri četrtini bolnikov, ki jemljejo zavorne odmerke hormonov, je koncentracija prostega T4 v krvi povišana, kar ni nič nevarnega. Seveda pa morajo biti v mejah normale vrednosti hormona, ki vpliva na tarčne organe, to je prostega T3. Samo onkolog, ki se ukvarja z boleznimi ščitnice in dobro pozna bolnika, lahko odloča o tem, ali bolnika bolj ogroža ponovitev bolezni ali pa zavorno zdravljenje s ščitničnimi hormoni, ki lahko povzroči težave s srcem in/ali kostmi. Ne poenostavljajte! Vedno morate jemati enake tablete s ščitničnimi hormoni! Čeprav je odmerek tiroksina v tabletah različnih proizvajalcev enak, pa učinek na koncentracijo TSH zaradi ostalih sestavin tablete ni tak. Zaradi ostalih sestavin v tabletah celo učinkovitost tablet istega proizvajalca, vendar z različnimi odmerki ščitničnih hormonov, ni enaka. Zato morajo bolniki vedno jemati le tablete z enakimi odmerki hormonov. Tako na primer ne smejo jemati nekaj časa po dve 50-mikrogramski tableti, potem pa eno 100-mikro-gramsko, saj sta lahko koncentraciji hormonov v obeh primerih jemanja tablet bistveno različni. Če spremenimo odmerek tablet (na primer namesto dveh 50-mikrogramskih tablet bolniku predpišemo eno 100-mikrogramsko), moramo čez 6 do 8 tednov določiti koncentracijo hormonov. Da bi se izognili nepotrebnim laboratorijskim preiskavam, bolnikom naročimo, naj izbranega zdravnika in lekarnarja opozorijo, da morajo vedno dobivati enaka zdravila. Kljub dobrim prognostičnim obetom vsakega bolnika z rakom ščitnice čaka izredno težko obdobje, ki običajno traja kakšno leto, ko si mora odgovoriti na vprašanja: »Ali bom umrl? Ali bom zdrav? Kaj vse mi bodo naredili?« Seveda je vedno prisoten tudi strah pred tem, kakšne bodo kasnejše posledice bolezni in zdravljenja. Je že tako, da bolniki, ki so imeli raka, pa čeprav samo ščitnice, zagotovo vedo, kakšen je odgovor na vprašanje: »Komu zvoni?«. Odgovor se glasi: »Vedno zvoni meni!«. Dobro je, če v tem času niso sami. Prav tu nastopimo (tudi) mi - zdravstveni delavci. In naše geslo je: »Človek človeku Človek.« Nikola Bešic (O) rastlina začuti sonce, se vzpne proti njemu. Ko človek začuti toplino srca, lahko zadiha. Phil Bosmans rok aki govor Rak dojke pri moškem dr. Simona Borštnar, dr. med. V Oknu skoraj v vsaki številki napišemo kaj o raku dojke, ki je najpogostejši rak pri ženskah. Vendar se lahko razvije tudi pri moških. Pojavnost raka dojke pri moških je v primerjavi z ženskami stokrat manjša. O redkih boleznih ponavadi manj govorimo in jih tudi manj poznamo. Zato je prav, da posvetimo tudi tej bolezni nekaj pozornosti. Vabilu za prispevek se je ljubeznivo odzvala priznana strokovnjakinja s tega področja specialistka internistične onkologije dr. Simona Borštnar, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana. Po-go-sto-st raka na do-jki pri mo-ških Vsako leto zboli v Sloveniji okoli 10 moških, kar je približno 0,2 % vseh rakov pri moških. Inci-denca bolezni (letno število novih primerov) narašča s starostjo. Največkrat se rak dojke razvije pri moških med 60. in 70. letom starosti. Zakaj nastane? Vzrok, zakaj nastane, je slabo pojasnjen. Verjetno je prek različnih mehanizmov vpleteno razmerje med ženskim hormonom estrogenom in moškim hormonom testosteronom. - Genetika, podobno kot pri raku dojk pri ženskah, ima tukaj pomembno vlogo. Moški, ki so nosilci gena BRCA 2, imajo večjo verjetnost, da bodo zboleli za rakom dojke. - Pogostejši je pri bolnikih s Klinefelderjevim sindromom. Pri tem gre za kromosomsko anomalijo, za katero je značilen dodatni kromosom X v moškem kariotipu. - Drugi dejavniki tveganja so še spremembe zaradi bolezni mod (npr. pri mumpsu), orhitis (vnetje mod), kriptorhizem (nespuščeno modo), kirurška o-dstran-itev mo-d. - Možni dejavniki tveganja pa so še jetrna ciroza, zunanji vnos estrogena (npr. transseksualci) in zdravljenje z obsevanjem. Zna~ilno-sti raka do-jke pri mo-ških Pri moškem je tkiva dojke bistveno manj kot pri ženski, zato se zatrdline razmeroma hitro otipajo, vendar pa tudi zelo hitro zajamejo bradavico in pod njo ležečo prsno mišico. Rak dojke pri moškem torej v večjem deležu lokalno napreduje. Patohistlološki tip raka je podoben kot pri ženskah; največkrat gre za invazivni duktalni karcinom, lobularni karcinom pa je v primerjavi z ženskami zelo redek. V višjem deležu (okoli 85 %) gre za hormonsko odvisen rak, ki ga določata prisotnost estrogenskih ali progesteronskih recep-torjev v jedrih tumorskih celic. Kako- ga po-trdimo-? Pri novonastali zatrdlini v dojki je treba obiskati zdravnika, ki bo odredil preiskave. - Tanko ali debeloigelna biopsija bo potrdila ali ovrgla sum na karcinom. Igelna biopsija ali punkcija je postopek, pri katerem z iglo odvzamemo celice ali manjši košček tkiva za pregled pod mikroskopom. S tem lahko zanesljivo ugotovimo, ali je najdena sprememba rakave ali benigne narave. - Mamografija je smiselna pri prekomerno prehranjenih moških z velikimi prsmi ali pri moških z ginekomastijo (čezmerni razvoj žleznega tkiva dojke pri moškem). - Ultrazvočna preiskava pazduhe lahko prikaže prizadetost bezgavk z zasevki. Zdravljenje Tudi zdravljenje raka dojke pri moških je podobno zdravljenju pri ženskah. - Navadno se to začne z operacijo, ki zajame odstranitev dojke in pazdušnih bezgavk. - Operaciji je večinoma priključeno še obsevanje predela odstranjene dojke in pogosto tudi nad-ključnične lože na isti strani. - Temu lokalnemu zdravljenju nato sledi dopolnilno sistemsko zdravljenje, ki zmanjša tveganje lokalne ponovitve bolezni in razsoja. Tako zdravljenje predpišemo večini bolnikov. Ustrezno sistemsko zdravljenje izberemo glede na to, kako velik je bil tumor, glede na zajetost pazdušnih bezgavk in predvsem glede na biološke značilnosti tumorja, kot so: - stopnja malignosti (gradus), - hormonska odvisnost tumorja in - izraženost gena oz. receptorja HER-2 na membrani rakave celice. Pri izbiri zdravljenja je treba upoštevati tudi starost bolnikov, njihovo splošno zdravstveno stanje in spremljajoče bolezni. Izbiramo med kemoterapijo, hormonsko terapijo in biološkim zdravljenjem. Zdravljenje s hormonsko terapijo svetujemo bolnikom s hormonsko odvisnim rakom dojke. Dajemo- zdravila, ki preprečijo- vezavo- estro-ge-nov na estrogenske receptorje (antiestrogeni, npr. tamoksifen). Kemo-tera-pija- je zdravljen-je s cito-statiki, ki delujejo- tako-, da zaustavijo- rast in- razmn-o-ževa-nje tumorskih celic. V dopolnilnem zdravljenju uporabljamo antracikline, ciklofosfamid, 5-fluo-rouracil in metotreksat. Svetujemo jih bolnikom s hormonsko neodvisnimi tumorji, pa tudi delu bolnikov s hormonsko odvisnimi raki, če je bil odstranjen tumor velik in/ali so bili prisotni zasevki v pazdušnih bezgavkah. Kemoterapije in hormonske terapije ne dajemo hkrati. Najprej bolnike zdravimo s kemoterapijo (navadno s šestimi ciklusi na tri tedne), temu pa n-ato- sledi h-o-rmo-n-sko- zdravljen-je pet ali več let. Zdravljenje s tarčnimi zdravili svetujemo bolnikom s tumorji, ki imajo prekomerno izraženost gena HER-2 v jedru ali beljakovine HER-2 na membrani tumorskih celic. Podobno kot pri ženskah dajemo zdravilo trastuzumab; zdravljenje naj bi po trenutnih priporočilih trajalo eno leto. Če se bolezen ponovi, v zdravljenju metastat-ske bolezni ponovno izbiramo med hormonsko terapijo- in- kemo-terapijo- o-ziro-ma so-sledjem teh-načinov zdravljenja. V hormonski terapiji poleg tamoksifena prihajajo v poštev kirurška ali medi-kamen-to-zn-a kastracija, pa tudi pro-gestin-i in- zaviralci aromataz. Odzivi na zdravljenje so podobni ko-t pri žen-skah-. Zaključek Rak dojke pri moškem je redka bolezen. Nanjo mo-ramo- po-misliti pri n-o-vo- n-astali zatrdlin-i v do-j-ki. Diagnostika in zdravljenje pa tudi preživetje so podobni kot pri ženskah. Simona Borštnar Vsak dan ti je življenje na novo položeno v roke. Vsak dan ti je podarjen kot večnost, da bi bil srečen. Phil Bosmans Rak v številkah Nekaj podatkov in zanimivosti iz zadnjega letnega poročila Registra raka RS mag. Mateja Krajc, dr. med. Register raka za Slovenijo je eden najstarejših populacijskih registrov v Evropi. Ustanovljen je bil leta 1950 na Onkološkem inštitutu v Ljubljani kot posebna služba za zbiranje podatkov o incidenci raka in preživetju bolnikov z rakom. Ti podatki so nujno potrebni za načrtovanje zdravstvenega varstva in celovite obravnave raka. Podatki so lahko koristni tudi za vsakega posameznika, da bi se bolj zavedel nevarnosti raka in se lažje odločal za zdrav življenjski slog. Zato smo zaprosili mag. Matejo Krajc, dr. med., da nam predstavi in obrazloži nekaj najnovejših podatkov, ki so jih na njihovem oddelku, ki ga vodi prof. dr. Maja Primic Žakelj, dr. med., zbrali in zabeležili v zadnjem letnem poročilu. Breme raka opisujemo z osnovnimi kazalniki, kot so incidenca (število novih bolnikov), umrljivost (število umrlih), prevalenca (število vseh živih bolnikov z rakom na določen dan) in preživetje. Podatke o incidenci raka zbira Register raka Republike Slovenije (Register) na Onkološkem inštitutu, ki spremlja tudi preživetje in ocenjuje prevalenco. Podatki o umrljivosti pa se zbirajo na Inštitutu za varovanje zdravja RS. V zadnjem letnem poročilu, ki ga lahko pregledate tudi na naši spletni strani (www.onko-i.si/rrs), so podatki za leto 2006. Tabela 1. Breme raka v Sloveniji 1997 in 2006. 1997 2006 skupaj moški ženske skupaj moški ženske Incidenca - število 8178 4142 4036 11043 5799 5244 - na 100.000 413,0 431,8 395,4 549,8 588,2 512,8 - kumulativa* do 75. leta 31,1 38,8 26,0 35,8 43,8 29,5 Umrljivost - število 4790 2642 2148 5284 2938 2346 - na 100.000 241,9 275,4 210,4,8 263,1 298,0 229,4 Prevalenca - število 42.054 15.670 26.384 67.713 27.394 40.319 *Kumulativna starostno standardizirana incidenčna stopnja je izračunana na 100 prebivalcev Breme raka v Sloveniji leta 2006 Na novo je v Sloveniji leta 2006 za rakom zbolelo 11.043 ljudi, 5799 moških in 5244 žensk. Od vseh 11.043 primerov jih je bilo 10.966 registriranih po prijavnicah, ki jih Registru pošiljajo bolnišnice in druge zdravstvene ustanove, 77 (0,7 %) pa iz zdravniških poročil o vzroku smrti. V zadnjih 10 letih (obdobje 1997-2006) se je inci-denca raka v Sloveniji povečala za 40 % med moškimi in za 30 % med ženskami, umrljivost pa za 11 % med moškimi in za 9 % med ženskami (tabela 1). Ce predpostavimo, da se današnje stanje ne bo bistveno spremenilo, lahko iz podatkov Registra izračunamo, da bo od rojenih leta 2006 za rakom do 75. leta starosti zbolel skoraj vsak drugi Slovenec in skoraj vsaka tretja Slovenka. Rak je bolezen starejših ljudi; 87 % zbolelih v letu 2006 je bilo ob diagnozi starih 50 let ali več. Od 11.043 ljudi, ki so za rakom zboleli v Sloveniji leta 2006, je bilo manj kot 1 % otrok, mlajših od 19 let, nekaj več kot 2 % bolnikov je bilo starih 20-34 let, 10 % bolnikov je bilo starih 35-49 let, nekaj manj kot 30 % bolnikov pa je bilo v vsaki od starejših sta- rostnih skupin: 50-64 let, 65-74 let in starejši od 75 let. Delež bremena raka, ki ga pripisujemo staranju prebivalstva, ocenjujemo s pomočjo ene od metod starostne standardizacije. Pri starostni standardizaciji dejanske incidence preračunamo tako, da je nova incidenca (imenujemo jo starostno standardizirana incidenca) enaka, kot bi bila v primeru, če bi bila starostna struktura v naši populaciji enaka starostni strukturi v izbranem standardu. Starostno standardiziranim incidenčnim stopnjam smo v letošnjem letnem poročilu posvetili posebno mesto. Slika 1 prikazuje grobe (dejanske, nestandardizirane) in starostno standardizirane incidenčne stopnje v Sloveniji pri moških in ženskah za najpogostejše lokacije raka za obdobje 1985-2006. Pri raku dojke, ki je najpogostejši rak pri ženskah, se je groba incidenčna stopnja povečala s 75/100.000 leta 1985 na 108/100.00 leta 2006 (za 44 %). Večina večjega števila zbolelih gre na račun večjega deleža starejših ženskih med vsemi Slovenkami leta 2006 v primerjavi z letom 1985. V primeru da bi bila starostna struktura Slovenk leta 1985 in leta 2006 enaka, bi bila incidenčna stopnja raka dojk leta 2006 85/100.000 (starostno standardizirana incidenčna Slika 1. Groba in starostno standardizirana letna incidenčna stopnja (SSS) najpogostejših rakov, levo pri moških, desno pri ženskah, Slovenija 1985-2006. MOŠKI-MALES ŽENSKE-FEMALES TT Q o. Ji Pljuča -Lun (C33-C34) - SSS / ASR Pljuča -Lun (C33-C34) - GROBA STOPNJA / CRUDE RATE -Prostata - ostal (C61) - SSS / ASR -Prostata - ostat (C61) - GROBA STOPNJA /CRUDE RATE Debelo črevo in danka - Colorectu (C18-C20) - SSS / ASR Debelo črevo in danka - Colorectu (C18-C20) - GROBA STOPNJA / CRUDE RATE Glava in vrat - ead and neck (C00-C14,C30-C32) - SSS / ASR Glava in vrat - ead and neck (C00-C14,C30-C32) - GROBA STOPNJA /CRUDE RATE -Želodec - oma (C16) - SSS / ASR -Želodec - 'orne (C16) - GROBA STOPNJA / RUDE RATE -Dojka -Brec (C50) - SSS / ASR - Dojka - Brec (C50) - GROBA STOPNJA / CRUDE RATE Debelo črevo in danka - Colorectu (C18-C20) - SSS / ASR Debelo črevo in danka - Colorectu (C18-C20) - GROBA STOPNJA / CRUDE RATE Pljuča -Luni (C33-C34) - SSS / ASR Pljuča - Luni (C33-C34) - GROBA STOPNJA / CRUDE RATE - Mdernično telo - Corpus uteri (C54) - SSS / ASR - Mdernično telo - Corpus uteri (C54) - GROBA STOPNJA / CRUDE RATE - Koža, melanom -Skin, melanoma (C43) - SSS / ASR Koža, melanom -Skin, melano (C43) - GROBA STOPNJA / RUDE RATE _eto /Year Leto / Year Slika 2. Najpogostejša mesta raka po spolu, Slovenija 2006. MOŠKI - MALES Pljuča Lung Prostata Prostate Koža, razen melanoma Skin, non-melanoma Debelo črevo in danka; Colorectum* Glava in vrat* Head and neck* Želodec Stomach Mehur Bladder Ledvica Kidney Trebušna slinavka Pancreas NHL* NHL* Ostalo Other ŽENSKE - FEMALES Dojka Breast Koža, razen melanoma Skin, non-melanoma Debelo črevo in danka* Colorectum* Pljuča Lung Maternično telo Corpus uteri Koža, melanom Skin, melanoma Jajčnik Ovary Maternični vrat Cervix uteri Želodec Stomach Trebušna slinavka Pancreas Ostalo Other stopnja, standardna populacija leta 1985). Ugotovimo lahko torej, da se je incidenca raka dojk v Sloveniji med letom 1985 in letom 2006 dejansko povečala za 44 %, od tega gre 31 % na račun večjega deleža starejših, 13 % pa na račun večje izpostavljenosti dejavnikom tveganja. Z vse rake skupaj lahko na podlagi podatkov v letnem poročilu povemo, da gre več kot dve tretjini zvečanja incidence pri moških in več kot polovica zvečanja pri ženskah na račun staranja prebivalstva. Štirje po številu novih primerov najpogostejši raki dosegajo pri moških in pri ženskah več kot 50-odstotni delež vseh novih primerov rakave bolezni (slika 2). Pri moških je bil leta 2006 najpogostejši pljučni rak (15,8 % vseh rakov, ugotovljenih pri moških). Z izjemo leta 2005, ko ga je na prvem mestu zamenjal rak prostate, je pljučni rak najpogostejši rak pri moških vse od leta 1967. Znano je, da se je incidenca pljučnega raka povečevala vse do začetka devetdesetih- let, ko- se je ustalila n-a vrednosti okrog 85/100.000. Nasprotno pa incidenca raka pro-state zadn-jih- deset let po-vprečn-o- letn-o-narašča za 8 %. Letošnji manjši padec incidence verjetno lahko pripišemo naključnemu nihanju, tako- da v n-asledn-jih- letih- pričakujemo- raka pro-state na prvem mestu med vsemi lokacijami raka pri moških. Pri ženskah je že vrsto let na prvem mestu rak dojk, ki je leta 2006 predstavljal 21,2 % vseh rakov pri ženskah; incidenca te bolezni se še vedno povečuje (povprečno letno za 3,3 %). Pri obeh spolih se incidenca veča še pri raku debelega črevesa in- dan-ke, malign-em melan-o-mu in- drugih- ko-ž-nih rakih, trebušni slinavki in ne-Hodgkinovih limfomih. Pri moških se veča še incidenca raka mod, pri ženskah pa pljučni rak in rak materničnega telesa. Incidenca raka materničnega vratu se od leta 1999 ne povečuje več. Mateja Kraje m r m mmmm Na razpotju življenja dr. Vesna Radonjic Miholic, univ. dipl. psih. Razmišljanje o raku kot o življenjskem razpotju, ki ponuja priložnost tudi za osebno svobodo in rast, je bila tema letošnjega vseslovenskega srečanja žensk z rakom dojke Nova pomlad življenja, ki je bilo 18. aprila 2009 v Cankarjevem domu v Ljubljani. Zaradi velike odmevnosti smo avtorico, priznano psihologinjo z Inštituta za rehabilitacijo Republike Slovenije dr. Vesno Radonjič Miholič, zaprosili za objavo predavanja tudi v Oknu. Besedilo dopolnjujejo in spodbujajo k razmišljanju njene fotografije. Življenje - neprecenljiv dar Čudež slehernega novega rojstva v naravi prinaša svetu hvalnico življenju. Pot življenja je pogosto nepredvidljiva, se nenehno spreminja in vodi skozi različne situacije. Osnovna smer je začrtana in jo narekuje razvoj, ki nam omogoča, da raste-mo, spoznavamo sebe in svoje okolje, razvijamo svoje sposobnosti, urimo veščine, uresničujemo svoje naloge, dosegamo zrelost ter se nato izpolnjeni umirjamo. V življenju se izmenjujejo radosti in skrbi, veselje in žalost, uspehi in porazi, neredko pa v posameznih situacijah združujemo na videz nezdružljiva doživljanja, kot so izzivi in grožnje, obup in upanje. Popotnice, ki jo prejmemo na to pot, niti sami povsem ne poznamo, odkrivamo jo postopoma, velikokrat šele v najtrših časih. Večkrat sploh ne razumemo, od kod prihajata v nas volja in moč, da se borimo za nekaj, kar cenimo, ljubimo tudi tedaj, ko številni drugi ljudje že obupajo. Prav zato je življenje vsakega posameznika drugačna zgodba in lahko bi celo rekli, da je posameznikovo življenje nek poseben »svet v malem«. Od tren-utka, ko- se pričn-emo- zavedati sebe in-drugih- o-kro-g n-as, se trudimo- po-stati n-eo-dvisn-i, samostojni, kdaj pa kdaj tudi samozadostni, trudimo se razviti in uresničevati svoje sposobnosti in talente, iščemo svojo pot do sreče. Iz sanj oblikujemo želje, med njimi izbiramo cilje, delamo načrte in se usmerjamo v njihovo uresničevanje. Pri tem se nenehno bolj ali manj jasno zavedamo tudi povezanosti z drugimi: živimo z njimi, ob njih ali celo za nekatere. Našo srečo in nesrečo sooblikuje tudi kakovost medsebojnih odnosov z drugimi. Posebej v trenutkih kriz in pretresov se jasneje zavemo medsebojne soodvisnosti, začutimo-, da smo- ko-t po-samezn-iki le delček mo-go-čn-ega mozaika življenja, ki pa tudi prispeva k popolnosti in lepoti sveta. Kmalu se n-aučimo- in- spo-zn-amo-, da je življe-n-je min-ljivo-, da smo- ran-ljivi in- da se o-kro-g n-as dogajajo tudi hude reči, kar bi nas lahko preplašilo-, užalo-stilo- ali n-am zaustavilo- ko-rak. Da se to- ne zgodi, vznikne v nas iskrica optimizma, ki nam prišepetava, kako bomo manjše težave zmogli premagati, hujšim pa se izogniti. Tako živimo pomirjeni naprej na svoj način, s svojimi vrednotami, pričakovanji, načrti. Meja med boleznijo in zdravjem pogosto niti ni tako zelo jasna, mnogokrat jo prestopimo, se komaj zavemo, da smo zboleli, in jo praviloma tudi hitro pozabimo, ko ozdravimo. Rak poseže v telo in dušo Včasih pa ... vedno nepričakovano ... vstopi v naše življenje bolezen - rak. V naših predstavah rak pogosto doživljamo kot neizprosno bolezen, ki pomeni resno grožnjo in nam zato vzbuja strah. Spoznanje, da smo zboleli za rakom, mnogim spremeni doživljanje sebe in sveta. Sprva je vse videti neresnično, kot da smo se pomotoma znašli v življenju nekoga drugega. Vse, kar smo dosegli, počeli in verjeli, želeli, pričakovali, ocenjevali kot pomembno, lahko sedaj vidimo drugače, postopoma in vztrajno pa vznikajo nove vrednote, pričakovanja in želje. Spreminjajo se naša razmišljanja, vrednote, medsebojni odnosi in čustvovanja. Čustva se spreminjajo, za hip so lahko burna in jasna, drugič spet pritajena in zakrita. Rak prizadene telo, a hkrati zajame tudi dušev-nost, način življenja, povezanost s socialnim okoljem in se tako postopoma dotakne tudi vseh drugih, z bolnikom povezanih oseb. Duševnost kot zaveznik v boju z rakom Duševnost bolnika z rakom je krhka, ranljiva, zelo izpostavljena vsem vplivom, povezanim z boleznijo, a je hkrati lahko tudi vir neizčrpne moči, da se z boleznijo spopada ter ob in po njej čim bolj kakovostno živi. Vse, kar mislimo, zaznavamo, čutimo, dojemamo, presojamo, sanjamo in počnemo, domuje v naši duševnosti. Ta nas opredeljuje kot enkratne, neponovljive osebnosti, ki imamo svobodo dojeti in se odzvati na sebi lasten način. Med boleznijo sooblikujejo našo duševnost različni dejavniki, med katerimi so najpomembnejši: • Naše osebnostne poteze, stališča in vrednote ter slog življenja, ki smo jih razvili skozi svojo osebno zgodovino. • Sama bolezen, pogosto pa tudi spremljajoče zdravljenje, lahko neposredno vplivata na posamezne spoznavne in izvršilne sposobnosti (motnje koncentracije, nezanesljivo pomnjenje novih informacij, manj vešče načrtovanje in organizacija življenja ...), čustvovanja (večja občutljivost, lahko celo začasna otopelost čustvenega odzivanja) in vedenja (hitra utrudljivost, nestanovitnost splošne učinkovitosti ...). • Spoznati, da si zbolel za rakom, in dojeti, da je bolezen postala del življenja, je dolgotrajen in neenakomeren proces. Vsak posameznik ima svoj nabor duševnih obrambnih mehanizmov, s katerim si pomaga prebroditi hude pretrese. Ti pa vplivajo na to, kako bomo v posameznem trenutku prepoznali situacijo in kakšen odgovor bomo izbrali. • Zelo pomemben dejavnik, ki ga pogosto presli-šimo in spregledamo, je tudi splošno mnenje o raku, ki je razširjeno v ožji socialni skupnosti, iz katere bolnik izhaja. • Trdnost bolnikove socialne mreže je dragocena opora tako pri spopadanju z boleznijo kot tudi pri zagotavljanju kakovosti življenja. • Kakovost zdravstvene oskrbe in stopnja zaupanja do osebja in zdravstvenih ustanov, ki sodelujejo v procesu zdravljenja. Bolnikov odnos do lastne bolezni in zdravljenja Odnos, ki ga bolnik razvije do lastne bolezni, pomembno vpliva tako na kakovost njegovega sodelovanja pri zdravljenju in okrevanju kot tudi na ostala področja življenja. Veliko ljudi bolezen doživlja kot slabost, ki jo skušajo prikriti pred drugimi, ko-t o-viro-, ki jih- o-mejuje pri do-segan-ju pomembnih ciljev ali načenja njihovo samospoštovanje. Zelo pomembno je, kakšne informacije imamo o bolezni, njenem poteku in možnem zdravljenju. Veliko-krat n-as skrbi, da n-as bo- bo-lezen- o-virala pri nekaterih pomembnih življenjskih nalogah (kako bo s šolo, partnerskim odnosom; skrb za otroke, zaposlitev, obremenjevanje odraslih otrok ipd.). Še zlasti kaže opozoriti na mladostnike, ki zbolijo. Ti imajo še posebej raznovrstne naloge (oblikovanje realne samopodobe, utrjevanje samozaupanja, izbira ciljev, šolanje, stiki z vrstniki, kjer se rojevajo in urijo številni pomembni medosebni odnosi) in so tudi najbolj ranljivi pri vključevanje v dolgotrajno zdravljenje. V procesu zdravljenja in okrevanja sta zelo kri-tičn-a tren-utka tista, ko- člo-vek sebe prepo-zn-a ko-t bolnika (odrekel se je delu samostojnosti; omaje se gotovost prepričanja, da lahko poskrbi sam zase; pripravljen je sprejeti navodila, zapovedi, prepovedi in nasvete terapevtov). Druga, večkrat spregledana stiska pa se pojavi, ko se zaključi zdravljenje in bolnik se vrača v vsakdanje življenje. Doma je veliko stvari enakih kot prej, življenje teče kot nekoč, sam pa čuti, kot da ga neka nevidna pregrada ločuje od prejšnjega življenja. Neka gospa je to doživljanje slikovito strnila v svoji pripovedi: »Zdi se mi, kot da sem v stekleni krogli. Jasno vidim in prepoznam svoj svet, a nekako ne morem vstopiti vanj kot nekoč. Postajam zajedljiva, jezava. Do bolezni sem bila odločna, samostojna, urejena. Sedaj potrebujem pomoč in moram večkrat prositi bližnje zanjo, sama ne zmorem niti zdoma. Občutek imam, da ne sodim več v to življenje. Drugi so enaki kot prej, jaz pa sem se spremenila. Najhuje pa je, ko vidim skrb v njihovih očeh, ki mi jasno slika moj nemogoč položaj, v katerem sem se znašla.« Znova zaupati svojemu telesu, za katerega mnogi po bolezni menijo, da jih je pustilo na cedilu, mu biti v o-po-ro-, ga zn-o-va ljubeče n-ego-vati in-sprejemati, je včasih kar težka naloga. Veliko- časa, n-apo-ra, včasih- tudi h-udih- stisk je potrebnih, da bi lahko bolnik vzpostavil ustrezen odnos do bolezni in se z vso odgovornostjo vključil v zdravljenje, okrevanje in prevrednotenje lastnega življenja. Da bi lahko razvili primeren odnos do bolezni, predvsem pa do- sebe o-b in- po- bo-lezn-i, mo-rajo- bo-l-niki opraviti nekatere pomembne naloge: • Pridobiti čim več jasnih informacij o bolezni, vzpostaviti odnos zaupanja s terapevti in si pojasniti stanje ter načrtovati najprimernejše ukrepe. Prepoznati je potrebno tako dejavnike tveganja in znake, ki opozarjajo na poslabšanje bolezni, kot tudi vedenja, ki olajšujejo potek zdravljenja in okrevanja. • Aktivno vključevanje v zdravljenje in okrevanje je lahko povezano z nekaterimi obremenitvami in številnimi napori. Zaupanje v terapijo je poleg primernega medosebnega odnosa s terapevtom lahko velika opora pri tem. • Pomembno je okrepiti, ohranjati in vzpostavljati primerne medosebne odnose z bližnjimi. Mnogo lažje je, če svojo stisko podelimo z nam bližnjimi osebami in jim sporočimo, kaj bi od njih želeli in potrebovali. Včasih je potrebno kateremu izmed znancev ali prijateljev pomagati, da najde pot do nas, saj morda iz strahu in zadrege ne ve, kako bi pristopil. • Preveriti je potrebno, kaj nam je v življenju pomembno in katere aktivnosti so za nas dragocene. Presodili bomo, kaj že zmoremo, pri čem potrebujemo pomoč in kaj bomo opustili ali katere dejavnosti bomo še vključili v naše življenje. • Zelo pomembno je, da prepoznamo, kaj nas sprošča in katere dejavnosti nam vračajo moči, in da si zagotovimo priložnost, da jih lahko izvajamo. • Organizirati svoje življenje pestro in skladno s svojim počutjem in močmi. Pri tem je potrebno upoštevati, da naše zmogljivosti lahko nihajo in da bomo sedaj morda potrebovali med posameznimi dejavnostmi več počitka. Poskrbeti je potrebno tudi za ohranjanje ali pridobivanje kondicije. Kje poiskati oporo, ko smo v stiski? Za številne ljudi velja, da druženje in pogovor z bližnjimi delata čudeže, saj pravijo, da če deliš stisko z drugimi, se ta razpolovi, kadar pa deliš radost, se veselje podvoji. Večkrat je veliko- po-guma po-trebn-o- že za iskren-pogovor s samim seboj. Ljudje, ki so imeli za seboj izkušnje s težkimi boleznimi, so povedali, da so čutili veliko olajšanje, če so se o svoji bolezni in doživljanjih lahko iskreno pogovorili z drugimi. Najpogosteje so bili to sobolniki, pogosto prijatelji, svojci ali zdravstveni delavci. Nekateri povedo, da jim je bilo- v začetku težko- deliti strah-, žalo-st z bližnjimi, saj so se bali, da bi jih še bolj obremenili. Mnogi svojci so namreč ob bolezni tudi sami hudo prizadeti in preplašeni; želijo pomagati, pri tem pa se po-čutijo- n-emo-čn-e ali celo- krive, da n-e znajo ali zmorejo narediti kaj več. Zelo dragocena pomoč in opora pa je za mnoge srečanje s sobolniki v skupinah za samopomoč. Tam vidijo ljudi, ki so imeli podobno izkušnjo z boleznijo, so našli svojo pot, jo premagali in morda s to izkušnjo celo obogatili svoje življenje. Ni tako- redko-, da srečamo- ljudi, ki so- po-izkušnji z rakom našli druge dimenzije ljubezni do življenja, prepoznali nove vrednote in smisel, uresničili neke prej zanemarjene ali spregledane spo-so-bn-o-sti, se n-aučili začutiti srečo- v dro-bn-ih-stvareh, razvili tenkočutno občutljivost za prepoznavanje stisk drugih in pripravljenost, da so jim v oporo, hkrati pa so se naučili veščega vzpostavljanja in razvijanja medosebnih odnosov. Umetnost življenja se skriva v besedah gospe, ki je zbolela za rakom in opisala svoje življenje po tej izkušnji z besedami: »Odkar sem se srečala z rakom, sem si priborila svobodo, da počnem, kar mislim, da je prav, in ne kar drugi pričakujejo od mene.« Številne stiske v življenju premagamo mimogrede, za mnoge potrebujemo več časa in napora, nekatere pa lažje in uspešneje premagamo, če poiščemo pomoč. Psihološka pomoč Pogovor s strokovnjakom, ko skušamo preveriti svoje doživljanje in razpoloženja ter ko iščemo svojo pot iz labirinta povsem nove in neznane življenjske situacije, lahko razbremeni. Psihološka obravnava bolnikov med zdravljenem in okrevanjem po raku praviloma zajema prepletanje diagnostike, svetovanja in terapije. Namenjena je bolniku, večkrat jo potrebujejo tudi bolnikovi bližnji. Duševne stiske so lahko prisotne takoj ob sumu n-a bo-lezen-, med diagn-o-stiko-, zdravljen-jem ali pa se z vso silovitostjo pojavijo po zaključenem zdravljenju. Mnogi predeluje tovrstne stiske še leta po tem, ko- so- bo-lezen- preživljali, ali pa je stisko- o-bu-dila neka druga situacija (bolezen v družini ipd.). Vračanje v vsakdanje življenje po bolezni lahko vzbudi strah, tesnobo, včasih je hudo v pričakovanju kontrolnega pregleda. Za mnoge je življenje po izkušnji z rakom še dolgo časa življenje v senci morebitne ponovitve in jih vsako srečanje z boleznijo ponovno spravi v stisko. Rak in družina Ljudje smo v življenju vpeti z mnogimi ljudmi z včasih trdnimi in jasnimi, drugič krhkimi in komaj zaznavnimi medosebnimi odnosi. In preko teh povezav se širijo tudi vplivi vsega, kar se nam pomembnega dogaja. Rak je bolezen, ki poseže v družino in se dotakne vseh, ki so z bolnikom povezani. Bolnik pa predvsem potrebuje zavest, da ga bližnji ne bodo zapustili in da mu bodo v oporo pri vsem, kar ga čaka. Nezaupljivost in strah v očeh bližnjih slikata situacijo še kot težjo, zanemarjanje ali podcenjevanje težav pa daje bolniku občutek zapuščenosti in osamljenosti. Tako kot bolnik potrebujejo tudi svojci in bližnji čas, da se z novo in neznano situacijo soočijo. Od strahu in brezupa preko upanja k zaupanju, da bo-mo- zmo-gli, je do-lga po-t. Iskrena komunikacija je vedno pomembna med ljudmi, a med bo-lezn-ijo- ima zdraviln-o- mo-č. Iskrenost pomeni, da vse, kar govorimo, mislimo resno. Bolnik v težkih trenutkih zelo dobro začuti neresnico in ta je lahko zanj zelo boleča. O bolezni se je potrebno resno, strpno in z o-bčutko-m po-go-vo-riti, n-ikako-r pa n-e sme o-stati edin-a vsebin-a medo-sebn-e ko-mun-ikacije. Družin-a mora ostati prostor, kjer se delijo radosti in skrbi vseh članov, kjer so pomembne novice, doživljanja in sanje vsakega posameznega člana. Včasih zaradi bolezni za nekaj časa spregledamo in zanemarimo- po-trebe po-samezn-ih- član-o-v, a je o- tem kmalu potrebno razmišljati. Številne obveznosti in naloge družine je potrebno razporediti, podeliti. Pomem-bn-o- je, da v skrb za o-bo-lelega vključimo- vse član-e družine, vsakega po svojih zmožnostih (tudi otroke ali ostarele starše). Tako omogočimo, da lahko vsak poskrbi tudi zase in prispeva k skupni skrbi za obolelega. Tovrstna izkušnja lahko poglobi in obogati družinsko povezanost. Dajanje in nudenje pomoči sta najžlahtnejša izmed vseh medčloveških odnosov. Hkrati pa sta zelo- o-bčutljiva in- lah-ko- prizaden-eta katerega ko-li v tem odnosu. Pomoč, ki jo nestrpno in brez volje ponujamo, je lahko žaljiva, sprejemanje pomoči z jezo in agresijo pa lahko prizadene darovalca. Kadar ta odnos uresničujemo skrbno in z občutkom, obogati oba. Resnice o življenju najlažje spoznavamo v krogu družine, ko se predajajo iz roda v rod. Tam se tudi učimo, kako si pomagati, kako prenašati bremena življenja in kaj vse nam življenje sčasoma prinaša. Prav oboleli član družine nas lahko nauči, kako živeti z boleznijo, kje črpati moči in kdaj se prepustiti, to pa je resnična dota v življenju. Nasveti bolnikov sobolnikom in njihovim svojcem Iz svojih izkušenj so bolniki svetovali sobolnikom, kaj storiti, ko se soočiš s težko boleznijo: • Običajno ni tako hudo, kot je v začetku videti. • Ne obupajte in se ne prepustite paniki. Najprej se umirite in šele nato presodite, kaj storiti. • Računajte nase. Spoznajte se! Nikoli ne razmišljajte o sebi kot o žrtvi. • Povežite se z drugimi, ki so podobno zboleli. Ugotovili boste, da niste sami in da se še mnogi spopadajo s podobnimi problemi. Včasih zase naredimo veliko, če pomagamo drugim. Svojcem in prijateljem pa so namenili naslednje misli: • Verjemite težavam bolnika, kadar o njih potoži, četudi jih vi ne vidite; a nikar ga nanje ne spominjajte, kadar jih za hip uspe pozabiti. • Trudite se bolnika razumeti in sprejeti takega, kot je; bodite sproščeni in pristni z njim. • Z bolnikom se pogovorite o bolezni odkrito in izčrpno, potem pa jo pustite ob strani in skušajte živeti kot običajno. • Zagotovite mu, da mu boste stali ob strani in da je za vas pomemben tudi sedaj. Ali je v življenju bolnika tudi prostor za srečo? Zavedajmo se, da je v življenju vedno tudi pro-sto-r za srečo-. Tako- so- jo- o-piso-vali ljudje, ki so- bili v sicer zelo težkih stanjih bolezni: Sreča je zame ... nežna glasba ... dobro prespana noč ... kadar vnuk uspešno opravi izpit in mi to sporoči ... igra s psom ... vonj kolača, ki ga spečem, če se dobro počutim ... pogled na razcvetelo češnjo na vrtu ... jutranji pozdrav mojega papagajčka ... žuborenje potočka pod oknom ... so-nčen dan . petje ptic . Sreča se skriva v različnih rečeh. Od naše ten-kočutnosti pa je odvisno, ali jo bomo zaznali in prepo-zn-ali. Izkušnja bolezni - razpotje ali sotočje? Videti je, kot da nas bolezen postavi na razpotje, ko se je potrebno odločiti, kaj in kako naprej. Mnogi doživljajo bolezen, kot da jim je razdelila življenje na tisto pred boleznijo in to po njej. Bližje resnici pa je, da je življenje po bolezni kot reka po- so-to-čju: vse to-, kar smo- že preživeli, je v n-as, stare izkušnje in spoznanja pa smo obogatili s tistimi, ki smo jih pridobili ob bolezni. Vesna Radonjič Miholič 4< * Nekaj misli, kar tako ... Premišljujem, kaj naj tokrat napišem. Za vse, ki skozi tole Okno gledate v nov svet. Kaj naj napišem tistim, ki s trepetom čakate v čakalnicah na končno diagnozo, tistim, ki si boste oddahnili, tistim, ki se jim bo sesul svet? Kaj naj napišem tistim, ki ležite v bolniških sobah, izmučeni od operacij, kemoterapije, obsevanja? Tako kot sem nekoč, tega je zdaj že dvajset let, v bolniški sobi ležala sama. Za debelimi zidovi stavbe B sem štela drobne kapljice, ki so tekle iz steklenice nad glavo, avtobuse, ki so s truščem speljevali s postaje pod oknom. Vse to sem že nekajkrat napisala. Tudi v Oknu. Napisala sem, da je bilo težko, včasih zelo zelo, in da je bolelo. Ampak vseeno se, morda tudi zaradi oddaljenosti spomina, tega leta ne spominjam z grenkobo v ustih. Nikoli me ne stisne pri srcu, ko grem mimo hiše, v kateri sem preživela del svoje mladosti. Tudi sedaj ne, ko vozim svoje otroke k logopedinji nadstropje više. Vedno grem nekako ponižno mimo prvega nadstropja, Katjuši in Matiji pa povem: »Glejta, tukajle, za temi nihajnimi vrati, so pa mene pozdravili. In tukajle, za temi, mi je sestra Metka pripravljala zdravila. In tukajle so zame kuhali kompot.« Kolikor sem se na začetku strašno bala te stare hiše, saj so mi kot otroku povedali, da se tu zdravijo tisti z rakom, kar je že samo po sebi vzbujalo grozo, sem tistega leta to hišo in vse v njej, od vratarja, strežnic, sester pa do zdravnikov, vzljubila. Kajti ta stara, razpadajoča hiša, mi ni jemala življenja. Dajala mi ga je. Počasi, počasi, po drobnih kapljicah, ki so tekle vame. Moja zgodba ima zaenkrat srečen tok ... Sedaj je spet vse dobro, pozdravila sem se, okoli mene so ljudje, ki jih imam rada in ki imajo radi mene. Blaž, Katjuša in Matija. In še veliko jih je. Ampak kar bi vam rada tule povedala, je, da tudi meni nekoč ni bilo lahko. Pa ne samo zaradi pošastno svetle slike pljuč v mojih rokah, igel, ki so bolele, obsevanja, zaradi katerega sem enkrat izčrpana omagala tam nekje nad Trento. Takrat ko so ulice Londona postajale predolge, ko so mi nove leviske že plesale okrog pasu, ko nisem več mogla na Planjavo, oče pa mi je rekel, ko je stopil v kuhinjo: »Bronja, raka imaš, Hodgkina,« sem bila stara devetnajst let. Ob koncu osnovne šole sem zaradi raka izgubila mamo in z Rokom, mlajšim bratom, sva ostala sama. Z očetom in Dado, babico, s katero smo skupaj živeli celo otroštvo. Mami ni bilo več, jaz sem imela raka na bezgavkah... Ko sedaj pogledam nazaj, je bila verjetno moja bolezen še najtežja za vse okrog mene. Težko je namreč gledati nekoga, ki ga imaš rad, kako leži v bolnišnici, na blazini, polni izpadlih las. Težko je to gledati, vem, posebno če ne verjameš, da bo enkrat bolje. In morda sem prav zato toliko bolj morala verjeti sama. Ker jih ni bilo veliko, ki so zares verjeli, ker ni bilo mame, ki bi me držala za roko in rekla, da bo vse še dobro, ker je bila Dada že stara in je komaj zmogla do Zaloške. Ker nisem imela nobene potuhe, nobenega pomilovanja. Morda sem prav zato sama tako dobro kot nikoli prej in nikoli kasneje neverjetno ostro vedela, kaj hočem. Tako trdno sem bila prepričana vase, da mi tega nihče ni mogel vzeti. Tudi ko sem enkrat nehote slišala, kako govorijo, da zdravljenje zame menda nima več pomena. Da se je rak razširil pod prepono. Da je vsega konec, da je bolje, da ta konec Biševo. Kjer se vse spet postavi na pravo mesto. Kjerkoli že smo, najlepše je, ko smo skupaj. pride brez igel v žilah, brez ponižujočega umiranja za starimi zidovi Onkološkega inštituta. Seveda so bile to besede, ki so bolele in plašile in zaradi katerih me je bilo- n-a tren-utke n-esko-n-čn-o- strah-. Tudi zaradi n-jih- sem včasih- jo-kala z o-brazo-m, tesn-o- zaritim v blazino svoje postelje, ali pa spraševala svojega fanta Urbana, kaj bo, če zares umrem. Vendar pa se vseeno nikoli niso preveč globoko zarile vame. Nikoli me niso ohromile in zaradi njih se nikoli nisem počutila manj živo. Ovila sem se v svoj svet, ki me je ščitil in branil in ki ni dopuščal močnih dotikov z drugega sveta. Ne nežnih in ne grobih. Besede »Drži se!« in »Bodi močna!« so plavale mimo mene, prav tako kot tiste »Konec je z njo«. Izklopila sem se in sama v sebi nosila življenje. Tako močno in svetlo, da je ni bilo sile, ki bi ga lahko iztrgala iz mene. Vsaj tako sem verjela takrat in tako verjamem še danes. Kar hočem povedati, je, da si v vsem tem na koncu pravzaprav vendarle sam. Eni bolj. Na žalost. Drugi manj. Obiski odidejo, sestre ugasnejo luči, noči so dolge, življenje zunaj teče tudi brez tebe. Bolečine se ne da razdeliti, strahu še manj. Karkoli je že bilo, vedno sem verjela, da za vse težave obstaja rešitev. Mora. Vsaj ena. In da bolezen, tudi če gre za raka, še zdaleč ne pomeni konca. In da to še zdaleč ni najhujša stvar, ki te lahko doleti. To- sem vedela že takrat. Mo-go-če zato-, ker sem se, pravzaprav še kot otrok, srečala s koncem. Čisto pravim. Ko rešitve ne moreš več iskati. Ko je vse zaman. Teden dni po moji valeti smo v njenem najlepšem kostimu in novi bluzi pokopali mojo mamo. In le nekaj let po moji bolezni se je Roku v Šitah nad Tamarjem, nekega vročega julijskega jutra, zlomil klin. In še eden. In še eden. Vse do dna. In doma je čakala torta. In paradižniki tudi. In jaz. To je konec in tu ti zmanjka sape več kot le za hip. Rak pa je od te dokončnosti še tako zelo, zelo daleč. In polno je cest, poti in stezic, ki vodijo v življenje, ne pa od njega proč. ... pa še dva spomina za povrh Maruša in njen vijoli~asti metulj Bil je silvestrski večer, ko- se je pred mo-jimi vrati znašla Maruša. To jesen sem izvedela, da imam raka na bezgavkah, maligni limfom, so rekli. Preživela sem prve kemoterapije, bila sem utrujena, izgubljala sem lase, n-o-vo-letn-e zabave so- se mi zdele ko-t o-dda-ljen spomin. Urban, moj fant, je šel silvestrovat nekam v hribe, ne vem več čisto dobro, zakaj. Andreja pa je ob šestih popoldne klicala in odpovedala tradicionalno skupno praznovanje. Nikogar ni bilo blizu, še poklical ni nihče. Saj pravzaprav se niti ne spomnim, kako je tekel tisti večer ... precej klavrno, bi rekla. Malo pred polnočjo pa zazvoni in pred vrati zagledam Marušo. Nikoli prej in nikoli kasneje se ni ogla- sila pri meni. Nekaj let pred tem sva sicer bili sošolki, ampak nikoli kaj dosti več kot to. Imeli sva vsaka svojo družbo, ona se je pravzaprav držala bolj zase. Že celo večnost se nisva srečali, takrat pa je stala tam, kot privid, z vijoličnim metuljem v rokah. »Glej, tole sem ti prinesla, Bronja. Sem naredila zate, tegale metuljčka. Saj ni nič posebnega, žice in najlonka. Sem se samo na hitro oglasila, ne bom motila, vem, da praznujete. Si dobro? Držim pesti zate, veš!« Bilo ji je malo nerodno; malo zaradi preprostega darila, se mi zdi, malo zato, ker se je kar tako pojavila na vratih, največ pa najbrž zaradi mene, saj sem stala tam kot vkopana. Komaj sem uspela kaj iztisniti iz sebe. Ker nisem znala povedati, kako neskončno lepo mi je, da se je spomnila name in kako krasen je njen metulj. Ker nisem mogla povedati, da ne praznujem, da ni nikogar zadaj za vrati. Ker sem imela v sebi polno solz, ker sem se bala, da se bom razjokala, stopila tam v tistem preddverju. In Maruša je odšla, jaz pa sem jo od takrat videla le enkrat. Pa še takrat ni bilo prave priložnosti, da bi ji povedala, s kakšno toplino se še danes spominjam nje in tistega prosojnega metulja v njenih rokah. Brankina bananina rulada Mislim, da je bilo lani, morda predlani, tam nekje zelo kmalu po božiču, ko sem doma pekla bananino rulado. Vsako leto jo naredim. Vsaj enkrat. Moj son~ek. Otrokom je všeč, verjetno zaradi pisanih bonbonov, ki jih potem lovijo po vseh krožnikih. Meni pa zato, ker me spominja na tiste čase, ko je še nisem pekla sama, ko sem pri Urbanovi mami v kuhinji čakala, da se ohladi v hladilniku. Na čase, ki so bili kljub vsemu, kar je bilo, in kljub vsemu, kar je sledilo, pravzaprav neverjetno enostavni. Še danes točno ne vem, zakaj. Ali pa vem, pa je samo povedati težko. No, skratka, listek z receptom je že ves raztrgan in zmečkan, črke so že davno razlite zaplesale po njem, dekagrami tudi. Vsakič komajda razberem, kaj mi je takrat, dvajset let nazaj, za tisto staro mizo v kuhinji, za katero sem tako rada sedela, narekovala Branka. In ko sem iskala prave merice po pre-perelem listu, sem ji napisala kratko sporočilce po telefonu. Takole nekako je šlo: »Živjo! Delam tvojo bananino rulado. Kdo bi si takrat mislil, da jo bom enkrat pekla za svoje otroke... Pozdrav vsem!« Da je bilo to najlepše voščilo, mi je odpisala. In zdaj ga, tale droben recept, predajam tudi vam. Za srečo ali pa kar tako. Za hec. • Testo: 5 jajc, 5 žlic sladkorja, 10 dag orehov in še malo čez, za posip. • Krema: 1 vanilijev puding, 0,5 l mleka, 1 vanili-jev sladkor, 3 žlice sladkorja, V zavitka masla, 1,5 žlice moke. • Žele bonboni (najbolje kar tisti navadni, posuti s sladkorjem), 3 ravno prav zrele banane. Beljake stepi v trd sneg, dodaj med mešanjem sladkor, rumenjake in mlete orehe. Peci 15 minut pri približno 150 stopinjah. Ko je pečeno, stresi na moker prtič in počakaj, da se ohladi. Za pripravo kreme skuhaj vanilijev puding in ga ohladi. Maslo dodaj ohlajenemu pudingu, prav tako vanilijev sladkor in moko (jaz jo dam malo manj, kot je v receptu). Zamešaj v kremo. Ko je testo ohlajeno, ga namaži s kremo (malo je pusti za premaz) in potresi z narezanimi žele bonboni. Banane olupi, jim odreži konce in jih cele po dolgem zloži na biskvit. Zavij, namaži še s preostankom kreme in potresi Pa še eden ... z orehi. Čeprav je videti slastna, mora rulada, najbolje čez noč, v hladilnik. Pa dober tek. In srečno! Bronja Zakelj Vsak večer sva zvonila avemarijo ali Razmišljanje o mojem življenju in delu Imam raje macesne, smreke in bukve kot murve, dren in šipke? Uživam, kadar jem granatna jabolka ali sipke, kot jim rečemo pri nas doma. Uživam tudi, ko hodim po bukovem listju, ki šumi pod mojimi nogami. Sem bolj Slovenec (po mami) kot Črnogorec (po očetu)? Ponos, junaštvo, poštenje, človečnost, idealizem, naivnost, žrtvovanje, ljubezen, toplina, pravzaprav »nešto izmedu«. Rad imam gore in hribe, smrekov in bukov gozd, bistre potoke in reke. Rad imam osle in kozoroge, ne maram pa kač. Raje imam zeleno barvo kot ožgano travo. A mi vročina zelo ustreza. Ne maram mraza, a imam rad meglo. Rad tečem na smučeh in uživam tudi, ko rolam in drsam. Na skrbi pozabim takoj, ko se na Bohinjki usedem v kajak in vidim ptice, ki svobodno letajo po nebu, in ribe, ki skačejo iz vode, da bi se jim pridružile. In me je malce strah. Zame in za moje hčere. Voda je lahko zahrbtna in moč narave je neskončna v primerjavi z nami. Mamici so tiho tekle debele solze, ko sem ob polletju v prvem razredu prinesel domov spričevalo. V njem so bile same trojke. V beležko sem vsak dan dobil odtis polža, saj sem malical še polovico tretje šolske ure. V popoldanskem varstvu nisem več zmogel sedeti. Pouk se je vsak dan končal s stanjem v kotu. Mamine solze in zaupanje vame so pomagali. Takoj po pouku sem lahko zapustil šolo in moj šolski uspeh se je izboljšal. Šele leta kasneje sem namesto nog pričel uporabljati možgane. Nič presenetljivega, saj sem po svoji naravi radoveden in ukaželjen. Rad imam knjige. Z dedom Vukom in njegovim oslom sva hodila vsak dan po vodo do globokega vodnjaka. Res težka voda. Pri petih letih sem se zbudil ob zori, ko še ni bilo prevroče za sprehod, in ded mi je osedlal (ali kot rečejo Črnogorci, »nasamaril«) osla, da sem ga jezdil, dokler naju ni pripeka pregnala v murvino senco. Dobro se spominjam deda, ki je celo popoldne sekal in končno posekal staro hruško na očetovi domačiji. Naslednje leto je ležal na smrtni postelji shujšan in nemočen. Zame je še zadnjič zbral vse svoje moči, da je sedel in mi iz ustnice odstranil čebelje želo. Nisem razumel, zakaj je moral umreti. Imel je pljučnega raka. Zato, ker je kadil. Jaz nisem nikoli. »Uu, uuuu, umr, umrl, umrl, umrlaaaa je.« »Kaj?« »Umr, umrr, umrlaaa je,« sem hlipal v telefon. »Kaj?« »Umrla, umrla je, umrla je,« sem jokal v telefon. »Kdo? Kdo je umrl?« je vprašala moja mama. »Ri..., ri..., ri...bica. Moja zlata ribica je umrla,« sem tulil v telefon, ko sem bil star osem let. V osnovni šoli je bil zame vrhunec počitnic, ko smo avgusta na Črnučah pri stari mami odkopavali krompir. Imela je toplo in mehko naročje. Kot bi se potopil v udoben naslonjač, ki te varuje pred vsemi nadlogami. Rada je imela rože. Z velikim veseljem sem ji nosil težko škropilnico in zalival rože. Vsak večer sva zvonila avemarijo. Ob večerih sva igrala špano. Njene ovčke so en dva tri zlezle mimo mojih sestradanih volkov v hlevček. Njena volkova sta vedno brez milosti požrla moje ovčice. Pri špani je nikoli nisem uspel premagati, podobno kot v šahu nisem nikoli uspel premagati svojega očeta. @e v osnovni šoli sem dobil občutek, da se moram pri vsem, kar počnem, čimbolj potruditi. Glede samozavesti in tekmovalnosti me je zagoto- Prof. dr. Nikola Bešic pred Levjimi vrati v Mikenah - središču sveta pred 4000 leti. Nekoč so mislili, da so skalne zidove postavili velikani Kiklopi ... vo zaznamoval čas, ko sem se popolnoma predano ukvarjal s taborništvom. Moje taborniško ime je bilo Zmaj. Iz Zmajevega rodu. Ime pove vse. Bili smo najboljši. Pri tabornikih sem imel dobre zglede in prave prijatelje. Aleš me je prepričal, da moram v A razred na bežigrajsko gimnazijo. Res da še zdaleč nisem bil najboljši v razredu, a začutil sem, kaj pomeni biti genij in kaj garač. Šola in študij sta bila v tistih letih zame postranski del življenja. Bil sem predvsem tabornik: vodnik, načelnik, taborovodja, inštruktor. Nesebično. Vsi za enega, eden za vse. Vse popoldneve, vse vikende in počitnice. Prav pri tabornikih sem se naučil improvizirati, orientirati, znajti se v vsaki novi situaciji in ravnati s svojim časom skrajno gospodarno. Nahraniti v pol ure trideset sestradanih otrok. Imeti skupnega sovražnika: dež, sneg in mraz. Narava - neznana znanka. Dovolj sem trmast, da lahko hodim s prijatelji po neuhojenih poteh in iščem vedno nove in krajše. Kozlov direkt. Vedno je tudi alternativa. Mi bo uspelo kljub mokri kurjavi zakuriti ogenj? Z eno samo vžigalico? Svetloba, ki jo oddaja ogenj. Bo ogenj ugasnil? Poskrbeti za varnost. Dolgo sem se čutil odgovornega, da nisem uspel predvideti, preprečiti in biti ob mojem prijatelju Alešu, ko je v hribih omahnil v brezno in smrt. Dan je šel, vse že spi. Sele po diplomi sem se z vsem srcem posvetil medicini. Imel sem srečo, da je bila moja mentorica prof. dr. Marija Auersperg. Učila me je, da moram misliti s svojo glavo in da to, kar piše v učbenikih in kar je veljalo včeraj, danes marsikdaj ni več res. Učila in naučila me je, da ima vsaka beseda svoj pomen in svoje mesto. Naučila me je, da je treba biti kritičen in predvsem samokritičen. Natančen in dosleden. In da je treba uporabljati glavo in ne riti. In da če nekaj izgleda kot konj, to tudi je konj. A v življenju je že tako, da šele, ko se osamosvojiš, vidiš stvari tudi iz drugega zornega kota. Umetnost je uporabljati asociacije, znanje, izkušnje, upoštevati mnenja drugih in biti odprt za novosti in sveže ideje. Medicine me je učila tudi Mojca Senčar. Bila je kot podrepna muha. Vsak dan me je po raportu čakala in mi povedala, kaj bi lahko naredil drugače in bolje. Za varnost bolnikov je name prenesla del svojih bogatih izkušenj. Uči se samo od najboljših! Nikola, najprej vedno preštej do deset, šele potem odpri usta! Marsikdaj se mi zdi, da bi moral šteti do milijon. Zelo dobronamerno, predvsem v moje dobro in zagotovo tudi v dobro bolnikov. Vedno na štiri oči. Diskretno. Kot Godinov štipendist sem lahko šest tednov opazoval delo kirurga dr. Petra Pistersa v MD Anderson v Houstonu. Od njega sem se naučil, kako se je treba pogovoriti z bolnikom in kako zelo pomembni so bolnikovi svojci v procesu zdravljenja. Tudi on mi je pokazal, da je edina prava pot kritičen pogled na lastno delo in delo sodelavcev. Njegov sodelavec prof. Evans mi je s svojim ravnanjem potrdil, da si tudi v medicini uspešnejši, če si duhovit, iskriv in drugačen od sivega povprečja. S takim pristopom, z odprto in samoironično osebnostjo in humorjem je svoje izkušnje in znanje zlahka delil s študenti, specializanti in sodelavci. Tudi bolniki imajo (večinoma) radi odprte zdravnike, ki niso vzvišeni in se ne bojijo smeha in veselja v življenju. Rad se smejem in rad prepevam pesmi ali jih vsaj brundam. @e zelo dolgo vem, da imamo v naši družini raka. Imela ga je mama, oče, pet tet, stara mama, stari oče in ded. Nisem bil ob dedu, ko je umrl. Zal mi je, da nisem vedel, da moj oče že odhaja, in da nisem bil pri njem ob času smrti. Zdi se mi, da mi je zagotovo hotel še nekaj povedati. In nikoli več V Bohinju. Kam naprej? ga nisem videl. Nisem se poslovil. Ob smrti stare mame sem videl, da smrt ni nujno nekaj, česar se je treba bati. Bil sem z mamo, ko ji je nehalo biti srce in ko so okoli naju hodili le še duhovi. Pomagal sem ji držati glavo, ko ji je omahnila s prsnega koša. Z njo sem bil, ko je zadnjič odprla oči, da je pogledala svoje vnukinje, ki jih je imela ravno tako rada kot mene in mojo sestro. Popolno, nesebično, z vso ljubeznijo in potrpežljivostjo. Sončni žarek. Zagotovo tudi moja srečanja s smrtjo vplivajo na moje delo, ravnanje, odločanje in življenje. Dobro razumem svoje bolnike in njihove svojce. Vem, kaj jih skrbi in česa se boje. Ne delam si utvar, da lahko odločam o življenju in smrti. Lahko samo pomagam s tem, kar vem in znam, in s svojo prisotnostjo. Na srečo je velika večina bolnikov z rakom ščitnice povsem ozdravljiva. A nikoli ne bodo pozabili, da so mislili, da zvoni njim. Da so se bali svoje smrti, tega, da ne bodo nikoli več zdravi. Vse življenje se bodo spominjali, da so se kot feniks na novo rodili. Rak te zaznamuje. Veš, kaj je v življenju zares pomembno in kaj so zgolj obrobne malenkosti. Za druge, ki nimajo te sreče, da bi bili povsem ozdravljeni, dobro vem, da tudi z rakom (ščitnice) lahko živijo še zelo dolgo in da je vsak trenutek življenja lep, če si s svojimi ljubimi. In vedno je svetloba, luč in žarek upanja, zato se trudim, da bi jim ga pokazal. Dotakniti se delfina, da se pogovoriš, se poigraš z njegovimi mladiči in z njimi odplavaš na odprto morje. Življenje je lepo. Zivimo danes. Zase in za naše ljube. Vem. Stara mama vsak dan moli zame in zvoni avemarijo meni in mojim dragim. Nikola Bešic Pripis uredništva: Pričevanje je nastalo ob pripravi knjižice Rak ščitnice, ko smo avtorja dr. Nikolo Bešiča, dr. med., zaprosili, da za rubriko Avtor se predstavi pove nekaj o sebi. Njegovo iskreno izpoved in razmišljanje smo želeli podeliti tudi z bralci Okna, kar nam je avtor ljubeznivo dovolil. Hvala. Bojevnica ali Kako sem se postavila zase Vedno znova me preblisne neprijetna misel, ki mi jo je kirurg navrgel ob kontrolnem pregledu: »Mi smo naredili, kar je v naši moči, zdaj ste vi na vrsti!« Sem naredila dovolj zase ali še vedno več za druge? Sem zadovoljna? In veste, kaj je bil odgovor: »Ne, nisi še poskrbela zase. Še veliko brezno zeva v tvoji duši.« Že veliko zgodb »sotrpink« sem prebrala, veliko slišala, a zdi se mi, da nobena ni bila kot moja. Z njo bi želela spodbuditi ženske, ki zbolijo za rakom dojke ali drugo težko boleznijo, ki ji botruje stres, depresija ali kar na kratko »psihična revščina«, da se resnično posvetijo v prvi vrsti spremembi načina življenja in ne samo drugačni prehrani. K izbruhu in aktiviranju mojega raka na dojki je v največji meri, v kar sem trdno prepričana, pripomogel stres, zatiranje lastnih potreb. Za drobne vsakdanje radosti ob popolnem predajanju obveznostim v družini in službi mi je vedno »zmanjkalo časa«. Ko sva si z možem ustvarila družino, sem samo želela biti dobra žena in še boljša mati. Tu sem naredila prvo napako, katere grenke posledice sem kasneje občutila. Razvadila sem ga. Uživala sem ob vzgoji otrok, ponižno izpolnjevala moževa pričakovanja in ob tem občasno zahtevala trenutke pozornosti tudi zase. Ni jih bilo, vsaj takih preprostih ne, ki sem si jih srčno želela, kot so: »Danes si bila pridna, žena! Prinesel sem ti rožo za rojstni dan! Kako se počutiš danes?« Še hčerke se vpričo njega niso hotele več »pocr-kljati« pri meni, ker so bile deležne zbadljivk in ne prijazne besede. Dekleta so. Nisem želela, da odraščajo v brezčutna ženska bitja. Otopela sem. Oddaljevala sem se še sama od tega, kar sem najbolj pogrešala. Še jokati sem nehala, ker se nisem hotela smiliti sama sebi. Vedno znova sem se prepričevala: »Saj bo drugič bolje. Ni imel časa. Mu bo kak sodelavec kaj pripovedoval o svoji družini, pa bo še on ...« Družina! Zame sveta beseda. Bila sem oropana za pravi pomen te besede. Za družino sta vendar nujno potrebna dva, jaz pa sem bila skoraj za vse sama. Naša družina je po 15 letih postala le občasno zatočišče hitečih popotnikov in ne zatočišče tolažbe, ljubezni in odkritih čustev dragih oseb. Leto po operaciji sem uspela izsiliti ločene bivalne prostore za našo družino od moževe matere. Mislila sem, da bo to dovolj, kar sem naredila zase. Ne, to je bila le ena stopnica manj na moji strmi poti. Samo malo več družinske intimnosti sem nam vsem priborila. Zopet sem našla tolažbo v zdravi prehrani in raz-dajanju tega, kar je še ostalo od mene - sorodnikom, prijateljem, sosedom, sodelavcem ... S svojo stisko nisem hotela obremenjevati drugih, saj ni bila »otipljiva«. Nihče, še najmanj pa jaz sama, ni smel čutiti, da česa ne zmorem več, da česa ne smem; le bolj počasi vse opravljam, sem se tolažila. To je bila velika napaka, ki jo večina žensk zavestno naredi. Zavedala sem se tega, vendar si nisem upala stopiti v pravo smer. Zatiskala sem si oči pred resnico in iskala za vsak neprijeten dogodek opravičilo. Zdaj se sprašujem, česa sem se bala. Ali je žrtvovanje zdravja res cena, ki jo moram plačati, da bo »naša družina Moji hčeri - Martina (z leve) in Nataša (z desne). vzorna«? Da ne bodo ljudje rekli: »Glej jo, revico, raka ima. Mar bi v miru čakala na smrt, namesto da hoče zdaj, na »stara leta«, neko spoštovanje, pozornosti, ljubezen!« Tudi moj dragi mož je bil takega mnenja, kar mi je še posebej pokazal po petih letih »okrevanja«. Saj sem se borila z vso svojo še neuničeno osebnostjo in sem izgledala vsak dan bolje; nisem hirala, rak se ni ponovil! Ni se še ponovil, vendar je moja duša počasi umirala. Punce so že skoraj odrasle, ustvarjajo si svoje življenje. Sama sem v svoji bolečini pod psihičnim terorjem »dragega«, vendar se še vedno upiram. Bog mi je podaril še eno priložnost. Čutim to! Kontrolni izvidi so zadovoljivi, večjih telesnih težav ni, odločim se bojevati do konca. Še je čas. Vedno bolj se sprašujem, zakaj imam jaz sploh »moža«, otroci pa imajo očeta samo za kritike, saj so prijazne besede bile in so vedno bolj redko izrečene. Vse je samo na papirju. Strgala bom ta smrdljivi papir, me je prešinilo! Ta njegov vonj me že duši in ne bom več vzdržala dolgo. Psihično me bo uničil in to dokončno, ker je duša bolj ranljiva kot telo. Otroci ne bodo imeli niti matere, če že očeta nimajo. Groza! Ne, tega ne bom dovolila! Saj imam še nekaj moči! Ločila sem se po 23. letih »srečnega zakona«. Zbežati sem morala iz ukletega gradu, iz mrzlih soban, soncu naproti. Priznam, težko je bilo, zelo hudo. Materialnemu pomanjkanju ne pripisujem posebne teže. Hčerkama ne morem finančno veliko pomagati zaradi visoke najemnine, ki jo plačujem. On ju finančno kaznuje, ker ni nobena ostala z njim. Nič hudega, saj ni nikoli imel denarja za »ženske neumnosti«. Imajo pa spet svojo mamo; če jo bodo še kadarkoli potrebovale, bo spet tu, osvobojena, ozdravljena, živa. Vsaka slaba stvar je za nekaj dobra, tako tudi jaz od tu naprej jemljem samo dobro. Zamere sem zaprla v najmanjši predal »sivih celic«. S skupino za samopomoč na izletu na Krasu po Pliskini poti. Duševni mir se mi je v »novem življenju« v polni meri vrnil. Čutim vsak dan bolj, da postajam spet jaz, prava jaz, brez prisilnega ledenega oklepa, brez »gospodarja«. Nevidna nova življenjska moč me dela ustvarjalno, neomajno, pozorno, močno ... Hitim živeti, hitim uživati vsak dan sproti, hitim ... Dve leti je, odkar sem srečno ločena. Nisem osamljena, ker si najdem tisoč opravil. Ni mi dolgčas, kvečjemu so moji dnevi prekratki. Skoraj popolno zadovoljstvo me navdaja. Skoraj! Zopet se prebudi iz globin črv negotovosti. Ali si zdaj srečna? Kaj pa tvoja duša, se vprašam? Tvoj tolikokrat ponižani ženski ponos? Kar odženem misel, da bi ponovno poskusila srečo. Ne dovolim moškim, da se mi približajo, iz strahu, kako bodo reagirali na žensko brez dojke. Da me ne bi kdo zasmehoval po nepotrebnem! Skupina za samopomoč žensk z rakom dojke je ponovno moj nenadomestljivi vir moči, samozavesti, moja druga družina. Znebim se strahov. Odločim se za daljšo, vendar bolj zanesljivo pot, splet. Veliko spletnih naslovov ponuja možnosti za nova poznanstva. Tvegam. Zaupam v Božjo voljo. Ce mi je že podaril še nekaj let življenja, mi bo dal tudi občutiti nežnost, spoštovanje, pozornost, občutek, da sem vendar še nekaj vredna. Morda tudi ljubezen. Moram preveriti, ali sem jo še sposobna vračati. Upam, pričakujem, minevajo meseci in le nave-žem resnejše spletne stike s sorodno dušo. Prve ovire so premagane, dobila sem novo moč, novo notranjo moč, ki me žene v boj. Mogoče bom še utegnila doživeti, uživati in občutiti ... zamujeno. Katarina Grižon Zadnji list Na drevesu veja v vetru, zadnji list se maje; ritem vzame si po etru, ko odpade - prostor daje. Suh je, sam in naveličan, pred njim je zadnji se polet, a bil je živ in bo zveličan zato pripravljen je umret. Padel bo na zemljo suho, kjer zgrabila ga bo prst; čezenj mravlja nese muho, na drevesu se pripravlja brst. Zima mine en, dva, tri, sonce čez oblak posije; narava hitro zab-rsti, dež pa rahlo- jo- zalije. Mlad se list nasmehne cvetu lepem, ki krasi drevo in svet in čas, nič ne sluti v samo-ljub-ju slepem, da b-o jutri zgub-an kot ob-raz. Sklenjen je tako življenjski krog: živel si b-ogato ali pa ub-og. Rojen za življenje, da le se umreš. Ni moči je, da se temu upreš. Marjan Ban Pripis uredništva: Bolnikovo razmišljanje v času, ko je obračal zadnji list življenja v bitki z rakom, nam je poslala njegova sestra. Vseskozi ga je vodila neuklonljiva življenjska moč, ki ostaja z nami v njegovih pesmih - je še zapisala. Pozdravljeni! Vsem skupaj prav lep prijateljski po-zdrav, kajti dan-es bo-mo- go-vo-rili o- prijateljstvu. Vsi vemo-, da prijatelji štejejo med najpomembnejše dejavnike družbene opore, ki nam nudi tolažbo in dvigne samo-zavest. K tej o-po-ri se lah-ko- zatečemo-, da ublažimo stres, ki ga doživljamo v vsakdanjem življenju. Prijateljstvo je neke vrste zaščita ali cepivo- pro-ti mučn-im po-sledicam stresa. Tega se do-bro-zavedamo, zato si vsakdo želi poiskati nove dobre prijatelje. Toda prijateljstvo je treba gojiti, ga bogatiti z novimi izkušnjami, sicer se lahko spremeni v nekakšno vrtenje v krogu in na koncu postane neuporabno. Prijateljstvo namreč ni nesmrtno, v dolgočasju se stopi. Čas in resnična pozornost pa prispevata k njegovi ohranitvi. Prijateljstvo predstavlja trdno življenjsko vred-n-o-to-. Član-i o-žje družin-e in- prijatelji so- tiste o-sebe, s katerimi se družimo največ in tudi najbolje. Z njimi delimo trenutke največje sreče kot tudi največje žalosti. Prijateljstvo lahko traja vse življenje in kljubuje vsem preprekam; če ga razvajamo, prijateljstvo razvaja nas. Resnični prijatelji so tisti, s katerimi lahko delimo vse, ne da bi njihova odsotnost skrhala prijateljske vezi. Zato ne smemo pozabiti, da je prijateljstvo ena najdragocenejših vrednot v življenju. Kaj pravijo o prijateljstvu naši najmlajši bolniki, ki se zdravijo na Dermatološki kliniki v Ljublja-n-i, pa bo-ste izvedeli iz n-asledn-jih- prispevko-v. Lili Sever, viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike v Ljubljani Jaz in moja Kaja, radi se imava. Klara, 3 leta Moj prijatelj Moj prijatelj je najboljši, z njim igram se, rad ga imam. Kadar sam sem in- ga n-i, prav zares mi do-lgčas je. Zato najraje videl bi, da z men-o-j bi bil vse dn-i. Jure, 9 let Prijatelja spoznaš v nesreči Ko sem bila stara devet let, sem imela že veliko prijateljic in prijateljev. Vsaj mislila sem, da jih imam. Nekega dne, ko sem prišla v šolo, se mi je zgodilo, da sem doma pozabila peresnico. Ničesar nisem imela, da bi lahko pisala, risala in barvala. Takoj sem pomislila, da to ni nič hudega, saj imam vendar prijateljice, ki mi bodo gotovo kaj posodile. Vendar ni bilo tako. Hodila sem od ene do druge in jih prosila za pisala. Imele so različne izgovore, da jim mami ne pusti posojati, da se bodo pisala hitro izrabila, da jim ne pišejo dobro in podobno. Bila sem žalostna. Ne toliko zaradi tega, ker nisem imela pisal, temveč zato, ker sem spoznala, da sploh nimam pravih prijateljic. Tedaj pa je k meni prišla Klara. Sošolka, ki sem jo vselej izločala iz svoje družbe in se mi ni zdela primerna, da bi bila v krogu mojih prijateljic, čeprav si je ona to želela. Ponudila mi je pisala in lahko sem si izbrala, kar sem želela. Bilo mi je nerodno in tudi hudo, ker sem bila tako nesramna do nje, ona pa mi je v stiski edina ponudila pomoč. Sklenila sem, da bo od sedaj dalje Klara moja najboljša prijateljica, saj pravega prijatelja spoznaš v nesreči. Ana, 11 let S prijatelji igram nogomet. Prijatelj je tisti, ki ... ... ti pomaga v stiski. ... se rad igra s teboj. Denis, 7 let Ana, 11 let Denis, 7 let ... ti stoji ob strani. ... te ima rad. ... te razume in tolaži. ... te ne razočara. ... te spoštuje. ... je dober s teboj in ti pomaga. Moj prijatelj Nero Nero je moj kuža, mo-j prijatelj pravi. Kadar mi je do-lgčas, igrava se na travi. Vedno je vesel, rad igra se z man-o-. Če pa še kdo pride, prijazno ga pozdravi. Jan, 9 let Blaž, 8 let Jana, 10 let Jaka, 9 let Maja, 12 let Karmen, 10 let Jan, 9 let Rada se igram s prijateljicami. Karmen, 9 let novosti v onkologiji Novost v uporabi bevacizumaba Bevacizumab je biološko tarčno zdravilo. Preprečuje razraščanje tumorskega žilja in s tem zavira rast tumorjev. Že od leta 2005 se uporablja za zdravljenje raka debelega črevesa in danke. O tem smo- že pisali tudi v reviji Okn-o-. Novejša je uporaba bevacizumaba pri metastat-skem raku dojke. Bevacizumab v zdravljenju metastaskega raka dojke Pri izboru optimalnega sistemskega zdravljenja rakavih bolezni imajo najpomembnejšo vlogo biološke značilnosti tumorja. Zato so številne raziskave v zadnjih letih usmerjene v iskanje dolo-čen-ih- tarč n-a o-z. v tumo-rskih- celicah-. Že do-lgo-je znano, da hormonsko odvisni raki dojke, to so- tisti, ki imajo- izražen-e h-o-rmo-n-ske recepto-rje (tarče) na tumorskih celicah, dobro odgovorijo na hormonsko zdravljenje. Novejše je odkritje recep-torjev iz družine HER. Približno 15 % bolnic, ki imajo tumorje, ki so HER 2 pozitivni, dobro odgovorijo na tarčno biološko zdravilo trastuzumab. Za zdravljenje bolnic s HER 2 negativnim in hormonsko neodvisnim ali šibko hormonsko odvisnim rakom dojke, doslej, razen kemoterapije, ni bilo drugih možnosti sistemskega zdravljenja. Zato- je bevacizumab za te bo-ln-ice po-membn-a pri-do-bitev, saj v ko-mbin-aciji s kemo-terapijo- po-mem-bno podaljša srednji čas do napredovanja bolezni. Kako deluje bevacizumab Bevacizumab je biološko zdravilo, ki zavira razraščanje tumorskega žilja. S krčenjem žil okrog tumorja in s preprečevanjem razraščanja novih žil zavira oskrbo tumorja s hranilnimi snovmi, ki so bistvenega pomena za rast in zasevanje v oddalje- na tkiva. Obenem vpliva na normalizacijo obstoječih žil v tumorju in njihovo prepustnost ter tako poveča učinkovitost kemoterapije, ki jo bolnice prejemajo sočasno z bevacizumabom. Ker je razraščanje tumorskega žilja ključnega pomena za rast vseh tumorjev, številne klinične raziskave, ki so v teku, ugotavljajo učinkovitost bevacizumaba pri različnih vrstah raka. Doslej je bevacizumab že odobren s strani ameriške FDA (US Food and Drug Administration) in EMEA (European Medicines Agency) za uporabo pri 4 vrstah metastatskega raka (debelega črevesa in danke, dojke, nedrobnoceličnega raka pljuč in raka ledvic). FDA je bevacizumab tudi že odobrila za zdravljenje glioblastoma, vrste možganskega raka. Učinkovitost bevacizumaba v prvi liniji metastatskega raka dojke Učinkovitost bevacizumaba v prvi liniji zdravljenja metastatskega raka dojke v kombinaciji s kemoterapijo (paklitaksel) je bila dokazana v obsežni klinični raziskavi E2100, v katero je bilo vključenih 722 bolnic. Bolnice so bile naključno razporejene v dve skupini; ena skupina bolnic je prejemala paklitaksel kot standardno zdravilo, druga skupina pa je poleg paklitaksela prejemala še bevacizumab. Bolnice, ki so poleg kemoterapije prejemale še bevacizumab, so v povprečju živele brez bolezni kar dvakrat dlje kot bolnice, ki so se zdravile samo s kemoterapijo (11,3 mesecev proti 5,8 meseca). Pomembno večji je bil tudi odgovor na zdravljenje. Dodatek bevacizumaba bolnicam z metastat-skim rakom dojke omogoča skoraj dvakrat daljše preživetje brez ponovitve bolezni, kar je pri zdravljenju metastaskega raka dojke velikega pomena. Bevacizumab je zdravilo, ki ga bolnice prejemajo v žilo, v obliki intravenske infuzije. Režimi odmerjanja so različni glede na shemo kemoterapije, s katero ga kombiniramo, odmerki pa so odvisni od telesne teže bolnice. Neželeni učinki Neželen-i učin-ki bevacizumaba so- po-vezan-imi z mehanizmom delovanja zdravila. Najpogostejši je porast krvnega tlaka, zato je pri bolnicah, ki prejemajo to zdravilo potreben skrben nadzor krvnega tlaka in po potrebi uvedba ustreznega antihiperten-zivnega zdravljenja. Resnejši zapleti, kot so tromboze, embolije, krvavitve, tudi hujše krvavitve v prebavilih-, so- sicer redki, ven-dar so- lah-ko- tudi usodni, zaradi česar zahtevajo posebno pozornost. Zdravilo je potrebno pred vsemi načrtovanimi operativnimi posegi, tudi manjšimi, kot je na primer izdiranje zoba, za krajši čas opustiti. Pomembno pa je dejstvo, da bevacizumab ne povečuje neželenih učinkov, povezanih s kemoterapijo. Uporaba bevacizumaba pri zdravljenju raka dojke v Sloveniji Bevacizumab za zdravljenje metastatskega raka dojke že uporabljamo tudi na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Prve izkušnje z zdravilom smo pridobili v okviru klinične raziskave ATHENA. V področnem dogovoru za leto 2009 pa so, v sicer omejenem obsegu, že odobrena tudi finančna sredstva za rutinsko zdravljenje. Zaključek Bevacizumab je tarčno biološko zdravilo, ki je do-kazalo- učin-ko-vito-st pri različn-ih- vrstah- rako-v. Odslej tudi bolnicam z metastatskim, HER 2 negativnim in šibko hormonsko odvisnim rakom dojke nudi novo možnost ter boljše rezultate zdravljenja. Pomembno se je zavedati, da gre za zdravilo, ki lahko povzroči tudi resne, življenjsko ogrožujo-če neželene učinke. Zato je njegovo korist potreb-n-o- preteh-tati pri vsaki bo-ln-ici po-sebej, zdravljen-je pa mora voditi izkušen internist onkolog. asist. mag. Erika Matos, dr. med. Onkološki inštitut Ljubljana, Sektor internistične onkologije Reconval K1 krema in losion Za lajšanje neželenih učinkov sistemskega zdravljenja na koži V zadnjih letih so se v zdravljenju raka uveljavila številna nova tarčna zdravila, ki so od kla-sičn-e kemo-terapije razlikujejo- po- tem, da so- bo-lj usmerjena in delujejo na točno določeno tarčo. Poleg delovanja na samo tarčo v malignih celicah vplivajo- n-a zdrave celice in- tarčo- v n-jih- in- s tem povzročajo neželene učinke. Veliko teh zdravil ima neželene učinke na kožo kot so izpuščaj, aknam podoben izpuščaj, suha koža, razpoke kože, vnetja ob nohtih, vplivajo pa tudi na lase, trepalnice in dlake. Neželeni učinki na kožo so pogosti in se lahko pojavijo tudi pri 80 % bolnikov. Prej omenjeni neželeni učinki na kožo se pojavljajo ob zdravljenju z zaviralci EGFR-poti (EGFR=receptor za epidermalni rastni dejavnik), kamo-r so-dijo- pro-titelesa pro-ti EGFR: cetuksimab, panitumumab in tirozinkinazni inhibitorji: erloti-n-ib in- gefetin-ib, pa tudi o-b upo-rabi multitarčn-ih-zdravil: lapatin-ib, dasatin-ib, so-rafen-ib in- ten-siro--limus. Da bi z zdravljenjem s tarčnimi zdravili dosegali čim boljše rezultate, je pomembno, da bolnik zdravljenje prejema redno, s čim manj prekinitvami, ob tem pa ima čim boljšo kakovost življenja, zaradi česar je velikega pomena obvladovanje neželenih učinkov na kožo. Neželene učinke na kožo, predvsem izpuščaj in aknam podoben izpuščaj, lahko zmanjšamo z red-n-o- upo-rabo- kreme ali lo-sio-n-a, ki vsebuje vitamin-K1. Le-ta v koži učinkuje in ji vrača naravno podobo-, s tem pa blaži n-eželen-e učin-ke, kar po-men-i, da se intenziteta aknam podobnega izpuščaja in njegova količina zmanjšata ali pa povsem izzveni-ta. Čim hitreje pričnemo z nego z Reconvalom K1, tem manj so izraženi neželeni učinki in tem bolje jih lahko obvladujemo. Reconval K1 je dosegljiv v dveh oblikah, v kremi in- v lo-sio-n-u. Preparat v o-bliki kreme je n-ame-njen negi kože, saj poleg vitamina K1 vsebuje še nekaj koristnih snovi, ki kožo vlažijo, mastijo in s tem pripomorejo k zmanjševanju neprijetnih občutkov ob poškodbi kože. Preparat v obliki losiona pa je namenjen predvsem za nego lasiš-ča, kamor kreme ne moremo nanesti; je v obliki razpršila in ga preprosto razpršimo v lasišče. V tem preparatu so- vitamin- K1 in- o-stale po-membn-e sestavine vgrajene v liposome, ki omogočajo, da prodrejo v kožo in tam delujejo. Reco-n-val K1 n-i n-o-vo- zdravilo-, ki bi ga upo--rabljali pri zdravljenju raka, marveč preparat, ki omogoča obvladovanje in blaženje neželenih učinkov na kožo, ki se pojavijo ob uporabi nekaterih tarčnih zdravil za zdravljenje raka. Namenjen je v podporni terapiji, ki pa lahko izboljša kvaliteto življenja. dr. Janja Ocvirk, dr. med. Onkološki inštitut Ljubljana, Sektor internistične onkologije Moje izkušnje Že štiri leta se uspešno borim z rakom na pljučih. Prejemala sem kemoterapijo in se zdravila predvsem z biološkimi zdravili - s tabletami Tarceva. Z zdravljen-je sem mo-rala po- letu in- po-l prenehati. Zaradi jemanja tablet sem imela hude stranske učinke. Imela sem gnojne izpuščaje po obrazu, vratu, lasišču, hrbtu in nogah. Ponovno so mi pričeli izpadati lasje. Pravzaprav so bile bolečine zdravljenja hujše od bolezni same. Odločila sem se, da takšno mučenje nima nobenega smisla in z jemanjem tablet prenehala. Čez čas so ob ponovni kontroli krvi ugotovili, da tumorski marker zopet počasi narašča - signal, da rak mogoče le povsem ne miruje. Da bi se na ponovno zdravljenje pripravila, sem v lekarni kupila mazilo Reconval K1, na Onkološkem inštitutu pa sem o-d dr. Jan-je Ocvirk do-bila lo-sio-n- Reco-n-val K1 za lasišče. Po njenih navodilih sem pričela z mazanjem z Reconvalom K1 in utiranjem losiona v lasišče že teden dni pred pričetkom jemanja tablet Tarceva. Sedaj jih jemljem že tri tedne. Z velikim veseljem mo-ram po-vedati, da to-krat n-imam izpuščajev, čeprav bi se mi morali po prejšnjih izkušnjah pojaviti že po desetih dnevih zdravljenja. Srčno upam, da bo tako tudi ostalo in bom z zdravljenjem lahko nadaljevala. Mazilo Reconval K1 je v prosti prodaji v vseh lekarnah po Sloveniji, losion pa je dobavljiv prek internetne prodaje (www.lekarnar.com) v lekarni s sedežem v Ljubljani, tel.: (01) 521 12 76. Milen-a Mramo-r Ljub-ezen in zvestoba sta sad čudovitega drevesa, ki je včasih podobno križu. Ljubezen in zvestoba dozorita v soncu in dežju, v vetru in neurju. Phil Bosmans Ljudje smo ustvarjeni za srečo Piše: doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih., spec. logoterapije Prav je, da si ob vseh čestitkah in dobrih željah vsakdo zada tudi nalogo, ki ga bo popeljala k še večji odgovornosti za svoje zdravje, družino in vse odnose, s katerimi posamezniki bogatimo drug drugega. Ne glede na to, da se zelo veliko ukvarjamo z lepimi željami, mirom in molitvijo, se ljudje vedno boj oddaljujemo drug od drugega. Raziskave opozarjajo na vedno večjo patologijo medosebnih odnosov, nezadostnost vzgojnih prizadevanj ter ogroženost telesnega in duševnega zdravja posameznikov. Včasih imam občutek, kot da ne govorimo istega jezika, ampak da namesto dialogov potekajo med ljudmi monologi, kjer vsakdo išče samo »svoj jaz«; to iskanje pa je tako izčrpavajoče, da postanemo vedno bolj zaverovani vase in nezadovoljni. Zakaj sodobni človek ne spoštuje več zakonitosti življenja? Zakaj smo se pripravljeni ustaviti šele takrat, ko zbolimo ali začnemo trpeti zaradi težav? Z vseh strani nas bombardirajo z »življenjskimi recepti«, ljudje pa so vedno bolj nesrečni. Prava ironija za vse nas, ki se tudi ukvarjamo z ljudmi, je, da jim želimo vse najboljše, toda večina izbere tisto pot, ki se zdi lažja, privlačnejša, torej so prej pripravljeni preizkusiti še vse drugo, samo ne tistega, kar bi bilo zares učinkovito. Na svojih predavanjih za starše zelo začutim, kdaj si ljudje ne »pustijo do sebe«, ker imajo v sebi že izdelan vrednostni sistem, ki jim narekuje, da bo pri njih »drugače«. Tudi učitelji mi večkrat pripovedujejo, kako radi bi povedali staršem, da nimajo prav, ker pišejo opravičila svojim otrokom in pritiskajo na učitelje, da jih morajo še vprašati, češ da je to njihova pravica. Koliko otrok bo še moralo okusiti trde življenjske izkušnje, preden bomo spoznali, kaj otrok sme in česa ne? Koliko zakonov bo še propadlo, preden se bodo ljudje ovedli, da oni oblikujejo svoje odnose in nihče drug? Toda kaj je v resnici tisto, kar me dela zadovoljnega in srečnega? Življenje nam v slehernem trenutku postavlja naloge in nas preizkuša, to pa potem lahko zaznamo in se odzovemo ali spregledamo in potisnemo v podzavest, kjer potem počasi razjeda našo notranjost. Prva težava je torej že v tem, da si sodobni človek sam postavlja svoje življenjske naloge, namesto da bi se odzival na tisto, kar mu ponuja njegov vsakdan. In naš vsakdan ponavadi kaže na vsa dela, ki jih moramo opraviti, in na naše odnose, ki jih moramo negovati. Ko nam uspe narediti vse, kar nam je pokazal dan, šele potem lahko dobimo tisti dobri občutek zadovoljstva pri samem sebi. Torej šele po opravljenemu delu. Ravno tako je pri odnosih. Kadar ne uspemo urediti svojih negativnih ali potlačenih čustev, smo napeti, razdražljivi, nemirni in seveda ne moremo biti zadovoljni. Če bežimo pred težavami in se obdamo z visokimi zidovi obrambnih mehanizmov, smo sicer lahko videti srečni, toda naša notranjost kliče po ureditvi, miru in rešitvi problemov. Le vsak zase lahko te naloge odkriva, jih ozaveš-ča ali zanemarja. Problem je verjetno v tem, da se ne zavedamo, da sta za zaznavanje teh nalog potrebni notranja ubranost in mir. Potreben je čas za razmislek, čas za pravilne odločitve, ki se bodo prikazale takrat, ko si jih resnično želimo začutiti. Na razumski ravni ljudje prav dobro vedo, kako bi morali živeti, toda v sebi ne najdejo moči in volje, da bi potem svoje odločitve tudi udejanjali. Ozaveščanje pa je tudi proces, ki pomeni, da bo prišla sprememba. Verjetno je tudi res, da si veliko ljudi ne želi sprememb, vsaj ne za ceno odpovedi, žrtvovanja, boja in potrpežljivosti. In tako se vrtijo v krogu lastnega pomilovanja in nezadovoljstva. Verjamem, da smo ljudje ustvarjeni za srečo, in ne obratno, zato je tudi v naši moči, da jo ustvarimo. Zden-ka Zalo-kar Divjak s ni hitra cesta med zibelko in grobom. Čas je počitek na soncu. Phil Bosmans Maša za bolnike z rakom Ljubljana, 20. februar 2009 V okviru praznovanja svetovnega dneva bolnikov je bila v petek zvečer, 20. 2. 2009, v cerkvi sv. Petra v Ljubljani na pobudo nekaterih onkoloških društev maša za bolnike z rakom. Bogoslužje je vodil bolniški župnik Miro Šlibar, ob somaševanju domačega duhovnika in patra dr. Marjana Šefa. S petjem je sodelovala skupina mladih iz župnije Ljubljana - Stožice. Med mašo so bili vsi prisotni povabljeni k prejemu zakramenta bolniškega maziljenja. Po maši pa smo prisluhnili pričevanjem bolnikov, kar je udeležence še bolj povezalo med seboj. Vsi so si bili edini, da se naslednje leto zopet srečajo pri svetem Petru. MO Ob bolezni in trpljenju spoznaš nove, večje vrednote življenja Za rakom dojke sem zbolela leta 1996, stara 40 let. Kar precej časa sem vedela, da se nekaj dogaja, opazila sem spremembo na bradavici. Vendar mi je umirala mama, ki je 20 let živela s kožnim rakom. Vseskozi sem bila z njo, jo občudovala, kako mirno prenaša trpljenje in operacije, zato mi je bilo težko povedati, da bom po podobni poti morala tudi sama. Nisem imela poguma, da bi ji povedala, ker sem mislila, da bi še bolj trpela in se težje poslovila s tega sveta. Tik pred 81. rojstnim dnevom se ji je življenje izteklo; odšla je v večni mir. Ko smo jo pokopali, sem se takoj odločila, da grem k zdravniku. Kmalu je bila diagnoza potrjena. Prevzeli so me strah, žalost, jeza. Ne znam opisati. Hotela sem biti sama. Odšla sem na grob in vse povedala mami. Solze so same privrele na plan, zjokala sem se z dna duše. Odšla sem v cerkev in se zagledala v božje obličje. Nasmehnila sem se in rekla: »Saj že vse veš, nič Te ne obsojam, nič ne prosim, samo bodi ob meni, da bom zmogla prenesti to, kar me čaka.« Ne vem, kako dolgo sem bila v cerkvi. Ustavil se je čas. Pomirjena sem odšla domov. Čutila sem, da mi je mama dala vso svojo moč in pogum, da bom zmogla hoditi po poti, ki je pred mano. Doma sem svojim najbližjim mirno povedala, da imam raka, da se bom borila in - upam - tudi zmagala. Čudno so me gledali; niso vedeli, kaj naj rečejo. Sin je imel 11 let, ravno toliko kot jaz, ko sem izgubila očeta. Spominjam se, da me je izguba zelo prizadela. Sin se je stisnil k meni in rekel: »Veš, mami, kaj je še vse pred nama - moram dokončati osnovno šolo, srednjo šolo ... Pozdravila se boš in boš videla, kako odraščam«. Obljubila sem mu, da bom ob njem. Vseskozi sva imela odkrite pogo- vore. Ničesar mu nisem prikrivala, za kar mi je še dan-es h-valežen-. Tudi v službi in- v do-mačem kraju sem o-dkrito-govorila o raku. Takrat se o raku še ni toliko govorilo. Zato so me malo čudno gledali. Razumela sem in sama prva spregovorila, da rak pač ni nujno smrt. Nikoli se nisem spraševala, zakaj ravno jaz. Bog ti naloži malo večji križ, kot ga lahko nosiš. Sledila je operacija, kemoterapija in vse težave, ki spremljajo zdravljenje. Težave sem si lajšala s sprehodi s svojim kužkom. Vedel je, kako se kdaj počutim - s smrčkom me je preganjal: pojdi z mano ven, saj bom priden. Nismo- vedn-o- v do-bri ko-n-diciji, saj ko- zbo-li telo, zboli tudi duša, ki pa jo je veliko težje pozdraviti. Velikokrat sem se pogovarjala z Bogom kot s prijateljem. Čim hitreje razčistiš s sabo, toliko hitreje okrevaš. Ker n-isem n-ič skrivala in- bila o-dkrita, me tudi kemoterapija in izguba las nista spravili v obup. Če se hočeš pozdraviti, je to pač le del terapije. Naučila sem se veseliti se vsakega tren-utka, vseh letnih časov, vsakega jutra in večera. Znam se ustaviti in prisluhniti svoji duši. Vedno pa nam ni lepo, zato se moramo naučiti sprejeti tudi žalo-st, o-to-žn-o-st, bo-lečin-o- in- so-l-ze. Sprejmimo življenje, kot nam je dano, in se potrudimo, da bomo znali hoditi tudi po trnjevi poti. Samo prava ljubezen, prijateljski stisk roke in topel objem nam dajejo novih moči. Najlepše pa je, ko vidiš, da si pomagal nekomu, ki je na začetku poti zdravljenja. Zato sedaj že nekaj let delujem kot prostovoljka v programu Pot k okrevanju. Zdravljenje pa se vedno ne konča uspešno. Če bo-mo- zaupali Bo-gu in- to-plim ljudem o-b sebi, bo-tudi odhod s tega sveta spokojen in miren. Naj končam z mislijo na svojo mamo. Molimo za vse bo-ln-ike, ki so- n-a ko-n-cu življen-jske po-ti, da bi odšli k Bogu z nasmeškom na licu, kot moja mama. Hvala, da sem z vami podoživljala svojo pot. Jožica Mestnik jjjubezen imaš, če trpljenje drugega občutiš kot na lastnem telesu in če veselje drugega postane tvoje lastno veselje. Phil Bosmans »Z Bogom sem se pogovarjala kot s prijateljem.« za zdravo življenje Vitamini in rak Ali prehranska vitaminska dopolnila zmanjšujejo tveganje za raka Katja Jarm, dr. med. Znano je, da uživanje sadja in zelenjave varuje pred nastankom raka, predvsem preko mehanizma delovanja antioksidantov, ki preprečujejo nastanek prostih radikalov, ki poškodujejo človeške celice. Tako prehrano priporoča tudi Evropska komisija v programu Evropa proti raku v svojem Evropskem kodeksu proti raku. Sveže sadje in zelenjava varujeta pred raki na prebavilih in dihalih, sveža zelenjava pa tudi pred raki, povezanimi s hormoni (na dojki, maternici in prostati). Varovalen učinek pri nastanku raka kažejo predvsem surova, sveža rumeno-zelena zelenjava in sadje: korenje, brokoli, cvetača, zelje, listnata solata, česen, čebula, paradižnik, druga zelenjava in sadje iz skupine agrumov (pomaranče, limone, grenivke itd.). Na tržišču najdemo vedno več vitaminskih in mineralnih pripravkov, ki so umetno sinteti-zirani in naj bi zadostili našim dnevnim potrebam po vnosu omenjenih snovi. Številni med nami se jih tudi poslužujemo v prepričanju, da bomo nadomestili obroke sadja in zelenjave; veliko lažje je morda pogoltniti vitaminsko pilulo kot pojesti kilogram jabolk ali glavo cvetače. Vendar se ne zavedamo dejs- tva, da za zaščito niso pomembni le posamični vitamini in minerali, temveč več različnih vitaminov in mineralov v kombinaciji in v naravnem razmerju, kot so v osnovnih živilih, torej v sadju in zelenjavi. Pomembno je namreč tudi njihovo medsebojno delovanje, vpliv še drugih snovi v naravnih sadežih in ustrezna razmerja med njimi. Vsega tega še ne poznamo na molekularnem nivoju, ker so procesi kompleksni in interaktivni. Prepričani pa smo, da imajo ugodne učinke na organizem. Te učinke težko dosežemo s sintetiziranimi pripravki. V zgodnjih 80-ih letih prejšnjega stoletja so se začele prve epidemiološke raziskave, ki so temeljile na predpostavki, da imajo določena hranila (reti-noidi1, beta karoten2, kalcij, manj mastna hrana) zaščitno vlogo pri nastanku določenih oblik raka. Osredotočili so se predvsem na t. i. mikrohranila. To so snovi, ki se nahajajo v našem telesu v količini, manjši od 0,005 % naše telesne mase. V to skupino prištevamo vitamine (vitamini A, E in C, folna kislina), minerale (kalcij) in elemente v sledovih (cink, selen3). Biološka osnova zanimanja za ta hranila je njihova vloga pri dveh presnovnih procesih, ki sta povezana z nastankom raka; antioksidantski učinek (nevtralizacija prostih radikalov) karotenoidov4, reti-noidov, vitaminov A, C in E ter vloga folne kisline pri popravljanju napak na DNK. Vendar pa je bolj malo raziskav dejansko potrdilo tako pričakovano zmanjšanje incidence5 ali ponovitve raka zaradi pre- 1 Retinoidi - sintetična oblika vitamina A. 2 Beta karoten - predstopnja vitamina A, ki se nahaja v rumenih in zelenih vrtninah. 3 Selen - kemijski element, nekovina, za življenje nujno potrebno mikrohranilo. ki se nahaja v telesu v sledovih. Najdemo ga v žitaricah, mesu, ribah, jajcih in brazilskih oreščkih. 4 Karotenoidi - predstavniki rastlinskih pigmentov, ki jih najdemo v rdeči in rumeni zelenjavi in sadju (paradižnik, buče, brokoli, korenje, marelice, mango in indijski krompir). Gre za skupino rastlinskih hranilnih snovi, ki vsebujejo alfa karoten, beta karoten, lutein in likopen. Te snovi delujejo kot antioksidanti. 5 Incidenca - število vseh novo ugotovljenih primerov neke bo-lezn-i v en-em ko-ledarskem letu. hranskih nadomestkov. V okviru raziskave Preprečevanje raka s prehranjevanjem (Nutritional Prevention of Cancer Study, 1996), kjer so raziskovali vpliv selena na kožni rak, so znanstveniki nepričakovano prišli do ugotovitve, da lahko nadomestki selena statistično pomembno znižajo pojavnost raka prostate, pljuč in debelega črevesa ter danke. Podobno so v raziskavi na Kitajskem preiskovancem dodajali določene kombinacije vitaminov in mineralov ter opazovali zbolevnost za rakom (Nutritional Intervention Trial, 1993). Ugotovili so, da je pri tistih, ki uživajo kombinacije selena, beta karotena in vitamina E, zmanjšana umrljivost za rakom želodca za 21 % v primerjavi s skupino, ki te kombinacije hranil ni uživala. V raziskavi Preprečevanje polipov (Polyp Prevention Study, 1999) so prišli do ugotovitve, da dnevni vnos kalcijevega karbonata zniža možnost ponovitve adenomatoznih polipov debelega črevesa in danke za 15 %. Vendar pa je velika večina podobnih raziskav prikazala, da s kemopreventivnimi6 ukrepi ne vplivamo zaščitno na nastanek raka. Ravno nasprotno je pri nekaterih raziskavah prišlo do nepričakovanih škodljivih učinkov vitaminskih nadomestkov v smislu večje pojavnosti raka; v dveh raziskavah leta 1994 in 1996 so zabeležili večjo inci-denco pljučnega raka pri kadilcih, ki so uživali beta karotenske dodatke. EPIC - Evropsko daljnoročno raziskovanje raka in prehranjevanja (European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition) je doslej največja epidemiološka raziskava s področja povezanosti prehrane in raka. Vključenih je 500.000 posameznikov iz 10 evropskih držav. Njen cilj je razložiti vzročno-posledično povezavo med prehranjevanjem, antropo-metričnimi merami7, telesno dejavnostjo, hormonskimi in genetskimi dejavniki ter določenimi oblikami raka. V izsledkih omenjene raziskave iz leta 6 Kemopreventiva - zmanjšanje tveganja za nastanek raka z uporabo farmacevtskih pripravkov. 7 Antropometrične mere - telesna višina, masa, količina podkožnega maščevja. 2001 so glede uživanja sadja in zelenjave zapisali, da le-to lahko zmanjša incidenco raka debelega črevesja in danke ter zgornjih dihalnih poti in zgornjega dela prebavne cevi. Vsaj 500 g sadja in zelenjave dnevno lahko zmanjša incidenco raka zgornjih dihalnih poti in zgornjega dela prebavne cevi za 50 %. V tem primeru gre za uživanje naravnih vitaminov, torej sadežev, in ne vitaminskih nadomestkov. Ameriška raziskava WACS - Raziskava z antiok-sidanti pri ženskah s srčno-žilnim tveganjem (Women's Antioxidant Cardiovascular Study), ki je objavila razultate leta 2008, je vključila 7627 žensk, starejših od 40 let, pri katerih so 8 -10 let nadomeščali sintetizirane antioksidante: askorbinsko kislino8, beta karoten in alfa tokoferol9. Pričakovali so zmanjšanje števila rakov pri preiskovankah. Ugotovili so, da vitaminski nadomestki (vitamini C, A in E) na primarno preventivo raka in umrljivost zaradi raka pri ženskah ne vplivajo niti koristno niti škodljivo. Na to ne vpliva niti trajanje nadomeščanja niti različne kombinacije omenjenih antioksidantov. Izpostavili so še nekaj dodatnih ugotovitev. V skupini, ki je jemala vitamin E, je bilo manjše tveganje za razvoj raka debelega črevesa in danke, kar sovpada že z nekaterimi prejšnjimi raziskavami. V skupini, ki je jemala beta karoten, je bilo večje tveganje za razvoj pljučnega raka, tudi pri kadilcih in težkih pivcih, kar so ugotovili že pri nekaj preteklih raziskavah. Dodatna vprašanja je postavila tudi višja incidenca pljučnega raka in raka trebušne slinavke ob nadomeščanju vitamina C. Organizacija IARC (International Agency for Research on Cancer, Mednarodna agencija za raziskovanje raka) je objavila, da večina raziskav ni potrdila zaščitnega učinka prehranskih dopolnil - mikrohranil pri raku oz. je naletela na škodljive učinke. Zaenkrat ni izdala priporočil za kemopre-ventivo raka. 8 Askorbinska kislina - vitamin C. 9 Alfa tokoferol - aktivna oblika vitamina E v človeškem telesu. V sadju in zelenjavi so poleg vitaminov, mineralov in vlaknin še števile druge zaščitne snovi. Zaenkrat še ni takih vitaminskih pripravkov, s katerimi bi lahko popolnoma nadomestili ta živila. Za zaščito namreč niso pomembni le posamični vitamini in minerali, pač pa njihovo naravno razmerje, kot je v osnovnih živilih, torej sadju in zelenjavi. Medtem ko lahko trdimo, da sprememba v načinu prehranjevanja z veliko vsebnostjo sadja in zelenjave zmanjša tveganje raka, pa enaki učinki niso dokazani pri uporabi sintetičnih proizvodov. Svetujemo torej, da raje uživate svežo zelenjavo in sadje kot pa vitaminske pripravke. Dnevno pojejte vsaj 500 g sadja in zelenjave; spremljata naj torej vsakega od petih dnevnih obrokov vaše zdrave, uravnotežene prehrane. Katja Jarm, dr. med. Epidemiologija in register raka Onkološki inštitut Ljubljana To* umetnost življenja: Vsako jutro vstati iz noči. Vsak dan zaživeti kot sončna luč. Vsak dan začeti kot nov človek. Phil Bosmans Za boljše okrevanje Prehrana in telesna vadba po zaključenem zdravljenju Za regeneracijo telesa je zelo pomembno, da v obdobju okrevanja po zaključenem onkološkem zdravljenju, vsaj še tri mesece, upoštevate priporočila prehrane bolnika z rakom. Za omenjena priporočila velja, da bolnik v obdobju bolezni in onkološkega zdravljenja potrebuje prehrano, bogato z beljakovinami (meso, mleko, ribe, jajca) in energijo (kruh, testenine, riž, krompir, kakovostne maščobe). Poleg prehrane pa je seveda pomembna tudi primerna telesna dejavnost, ki krepi in ohranja mišice ter dobro psiho fizično kondicijo vsakega izmed nas. Večina prehranjevalnih težav, ki so posledica onkološkega zdravljenja, izzveni nekaj tednov po zaključenem zdravljenju ali takoj po njem. Včasih pa neželeni učinki, kot so izguba apetita, suha usta, spremembe v okušanju hrane, težave s požiranjem ali izguba telesne teže in slaba prebava, ostajajo z nami lahko še nekaj mesecev po zaključenem zdravljenju. Prav tako so v organizmu še vedno prisotne presnovne spremembe, ki so posledica bolezni in njenega zdravljenja. Z vašim zdravnikom ali kliničnim dietetikom se pogovorite, ali se morate morda držati posebnih pre-hranskih navodil - ali imate morda kakšne prehran-ske omejitve zaradi različnih zdravstvenih razlogov. V primeru, da nimate omenjenih težav, lahko postopno (približno v treh mesecih) preidete na uravnoteženo varovalno prehrano zdravega posameznika. Le-ta pripomore k ohranjanju zdravja in preprečevanju pojava kroničnih bolezni. Splošno o priporočilih prehrane za zdravega posameznika Priporočila prehrane, ki pomembno vplivajo na ohranjanje zdravja, večina od nas že kar dobro pozna. Predvsem velja, da moramo izbirati mešano prehrano iz vseh skupin živil, kot so izdelki iz žit in škrobnata živila, sadje in zelenjava, pusto meso in mesni izdelki, posneto mleko in mlečni izdelki, kakovostne maščobe, kot sta olivno in repično olje. Pomembno je, da je v hrani čim manj predelanih živil; najbolje, da hrano pripravljamo iz svežih živil in da zaužijemo hrano s čim manj dodanih konzervansov, aditivov, soli in se seveda izogibamo prekajeni hrani. Zdrav vzorec prehranjevanja in dovolj gibanja Tudi vzorec prehranjevanja, ki ga imate, je zelo pomemben, vsekakor je najbolj zgrešen ta, pri katerem izpuščamo zajtrk, v enem samem dnevnem obroku zaužijemo skoraj polovico svojih dnevnih energijskih potreb in še to običajno pozno popoldne, po tem pa se napol zaspani uležemo pred televizor, da bi poslušali dnevne novice ali spremljali svojo najljubšo nadaljevanko. Vsekakor je bolje, da dan pričnemo z obilnim zajtrkom, v celodnevni jedilnik pa vključimo še dopoldansko malico, ob primernem času kosilo, popoldansko malico in večerjo. To je pomembno predvsem zato, ker boste na takšen način vaš celodnevni energijski vnos porazdelili enakomerno čez cel dan in vašemu telesu omogočili »pravo količino energije, ob pravem času, na pravi način«. Nikakor pa, ko govorimo o ohranjanju in krepitvi zdravja, ne moremo mimo telesne dejavnosti, ki krepi in ohranja mišice ter dobro psiho-fizično kondicijo vsakega izmed nas. Telesno dejavnost v širšem, splošnem pomenu predstavlja že kakršna koli dejavnost, pri kateri so v delovanje vključene večje mišične skupine, kar vključuje tudi vsakodnevno nakupovanje ali hojo po stopnicah. Vendar je telesna dejavnost, ki je načrtovana in katere cilj je izboljšati fizično in psihično kondicijo vašega telesa, več kakor vsakodnevna hoja po stopnicah. Pomembno je torej, da se zanjo zavestno odločite, jo načrtujete in smiselno vključite v vaš življenjski slog. Ce do sedaj niste bili preveč telesno dejavni, vam priporočamo, da na primer pričnete s hojo v kombinaciji z lažjim nekajminutnim tekom, krajšim kolesarjenjem, plavanjem v bazenu ipd. Vaša telesna kondicija se bo izboljševala postopno. Pomembno pa je, da skladno z izboljševanjem kon-dicije postopno povečujete trajanje, pogostnost in intenzivnost telesne vadbe. Postavite si želeni cilj, da boste v primernem času pričeli telesno vaditi vsaj 30 minut dnevno, 5-krat tedensko. Vadba naj vključuje vaje za moč (telovadba) in aktivnosti za izboljšanje vzdržljivosti (hoja, tek, kolesarjenje). Tudi prehrana v povezavi s telesno vadbo je zelo pomembna. Predvsem je pomembno, da se telesne vadbe ne lotite »na tešče«, brez tega, da bi prej zaužili obrok, ki vsebuje ogljikove hidrate (kot so kosmiči, kruh in testenine). Prav tako je pomembno, da med telesno vadbo pije-te dovolj tekočine; priporočamo vam predvsem pitje izotoničnih napitkov. V uri po telesni vadbi prisluhnite lakoti, ki se kmalu po njej pojavi, in zaužijte obrok, sestavljen iz beljakovinskega in ogljikohidrat-nega živila (npr. kosmiči z navadnim jogurtom in banano). Pomembno je slediti tem usmeritvam, saj boste le tako vašemu telesu omogočili dovolj energije za telesno vadbo in obnovo mišic po njej. Še nekaj glede prehrane ... Beljakovine za krepke mišice in zdravo imunost Beljakovine so vir življenjsko pomembnih aminokislin, ki preprečujejo povečano razgradnjo telesnih beljakovin, pospešujejo izgradnjo novih telesnih celic in so nujne za učinkovito imunsko odpornost organizma. Prvovrstni vir beljakovin so: ribe, posne- to mleko, pusto meso, perutnina brez kože, jajca in njihovi izdelki. Beljakovine živalskega izvora vsebujejo v primerjavi z beljakovinami rastlinskega izvora aminokisline v ugodnejšem razmerju za vgradnjo v telo in so hkrati vir vseh esencialnih aminokislin. Beljakovinska živila naj bodo na vašem jedilniku vsak dan. Izbirajte predvsem pusto meso vseh vrst in mesne izdelke, posneto mleko (vsaj 500 ml dnevno) in mlečne izdelke (zdravju koristni so probiotični izdelki), morske ribe (2-krat tedensko) in jajca ( tudi 2- do 3-krat tedensko). Sadje in zelenjava kot vir prehranskih vlaknin in antioksidantov Danes je že dobro znano, da so prehranske vlaknine pomembne za ohranjanje našega zdravja. Predvsem omogočajo urejeno in redno prebavo, vplivajo na raven krvnega sladkorja in holesterola. Sadje in zelenjava vsebujeta predvsem topne vlaknine, ki pospešijo izločanje blata, žita in polnovredni žitni izdelki pa predvsem netopne vlaknine, ki povečajo težo blata. Vitamini, minerali in druge zaščitne snovi so potrebni za delovanje vsake celice; v prehrani so še posebej pomembni kot antioksidanti (zmanjšujejo oksidativni stres, ki v našem telesu vsakodnevno nastaja), imajo torej pomembno zaščitno funkcijo. Tako prehranske vlaknine kot tudi antioksidante vnašamo v telo predvsem s svežim sadjem in zelenjavo. Priporočene dnevne količine sadja in zelenjave so okoli 400 g zelenjave in 250 - 350 g sadja oz. skupaj 400 do 650 g na dan. Pri izbiri in nakupu sadja in zelenjave vam priporočamo »izbirčnost« oz. pestrost in raznolikost. V čim večji količini jih zaužijte sveže, vsaj tretjino do polovice. Ogljikovi hidrati za dovolj energije Ogljikovi hidrati so hranilne snovi, ki prinašajo telesu energijo, potrebno za delo celic organizma in za proizvodnjo toplote. Žita in izdelki iz žit, riž, ješ-prenj, ovseni in drugi žitni kosmiči, kruh, krompir, testenine, stročnice, sladkor in med so pomembni predvsem kot vir ogljikovih hidratov. Cela žita in njihovi izdelki (polnozrnati izdelki) so prav tako pomemben vir prehranskih vlaknin, tj. neprebavljivih delov rastlin, ki varujejo pred različnimi boleznimi in izboljšajo prebavo. Kakovostne maščobe V vsakodnevni prehrani zmanjšajte količino maščob in hrano raje pripravljajte sami. Svetujemo vam, da maščobe dodajte kuhanim jedem »na hladno« ali jih dodajate k solatam. Manj priporočljivo je maščobe pregrevati (pečenje, cvrenje). Bolj priporočljivi toplotni postopki priprave hrane so: dušenje hrane v lastnem soku, kuhanje v sopari, pečenje v foliji, konvekcijski pečici, v ponvi brez maščob in naknadno dodajanje maščob. Uživajte zdrave, nenasičene maščobe. Izogibajte se živil, bogatih z nasičenimi maščobami (živalske maščobe) in transmaščobni-mi kislinami (nahajajo se predvsem v margarinah in prežganem olju), in hrani, bogati s holesterolom (svinjska mast in mastno meso). Uživajte mleko in mlečne izdelke z manj maščobami (1,6 % mlečne maščobe). Izbirajte živila z zdravju koristnimi maščobami v rastlinskih oljih (olivno, repično, sončnično, laneno olje), v ribah in orehih. Dnevni prehrani lahko mirno dodate od 6 do 8 čajnih žličk olja. Ne pozabite piti Voda spada med bistveno hranilo, ki ga potrebuje vsaka celica vašega organizma. Nadzira telesno temperaturo, gradi vaše telo (60 odstotkov telesne teže predstavlja voda), v njej se raztapljajo hranilne snovi, ki jih prenaša po telesu. Žeja je znak, da vaše telo potrebuje tekočino. Dnevno izgubo vode (vodo izgubljate predvsem z urinom, potenjem, blatom in dihanjem) morate nadomeščati. Vsaka tekočina vsebuje vodo npr. mleko, pomarančni sok, tekoči jogurt. Tudi druga hrana vsebuje vodo, predvsem sadje in zelenjava; za primer vzemimo paradižnik, ki vsebuje kar 94 odstotkov vode, podobno velja tudi za jabolko, hruško in pomarančo. Dnevno zaužijte od osem do deset kozarcev (po 2 decilitra) tekočine. Ne čakajte na jutri, s postopnimi spremembami pričnite že danes, telo in duh vam bosta hvaležna! Denis Mlakar Mastnak Obogatimo prehrano z vitamini in minerali Hrana, bogata z antioksidanti, pomaga k daljšemu in bolj zdravemu življenju. To bomo veliko lažje dosegli, če bomo posvečali pozornost kvalitetni sestavi hrane in si v vročih dopustniških dneh zagotovili zadostno količino vitaminov in mineralov. Sadeži, kot so gozdne in vrtne jagode, borovnice, maline, robide, so le v določenem času leta sezonski. Še zlasti divji sadeži veljajo za nekaj posebnega. Morda imamo možnost, da sadje sami naberemo, sicer pa ga kupimo na stojnicah. Prilagam nekaj izbranih receptov za popestritev, osvežitev in dopolnitev vašega obroka. Hladna paradižnikova juha (gaspačo) Količine za 6 oseb: 70 dag paradižnikov, 20 dag čebule, 15 dag sveže kumare, 25 dag rdeče paprike, 25 dag zelene paprike, 20 dag kruha, 4 stroki česna, 5 dag olivnega olja, 3 dag vinskega kisa, 0,51 čiste zelenjavne juhe, 1 l paradižnikovega soka, sol, poper, sveža bazilika. Paradižnik po vrhu križem zarežemo, ga prelijemo z vrelo vodo in olupimo. Čebulo olupimo, kumare in paprike pa razpolovimo, očistimo in operemo. Zelenjavo in kruh narežemo na kocke. Česen olupimo in stremo. Polovico zelenjave in belega kruha ter česen, olje, kis, juho in paradižnikov sok v električnem mešalniku zmešamo v gladko juho in jo začinimo s soljo, poprom in sesekljano svežo baziliko. Preostale kocke kruha popečemo in jih ponudimo k juhi. Ta osvežilna juha najbolj prija poleti. Zaradi boljšega izkoristka karotinov moramo paradižnik uživati vedno z dodatkom olja iz kalčkov. Borovničeva juha Količina za 5 oseb: 0,5 l vode ali mleka, 50 dag borovnic, 2 dag škroba, po okusu limonin sok, 10 dag rjavega sladkorja ali medu (sladkor lahko tudi opustimo). V vrelo vodo ali mleko zakuhamo podmet iz škroba, dobro prevremo in ohladimo. Primešamo borovnice, začinimo z limoninim sokom. Sadje po okusu še sladkamo. Juho zmiksamo in dobro ohladimo. Pred serviranjem dodamo kocko ledu. Bovla Bovla je hladna osvežilna pijača iz sadnega soka, sodavice ali radenske in različnega sezonskega sadja ali celo iz cvetov cvetja (bezeg, akacija). Bovla je zelo priljubljena prav v poletnem času, jo pa lahko postrežemo v vseh letnih časih. Vse sestavine morajo biti dobro ohlajene, sadje pa zrelo in prvovrstno. Ko bovlo naredimo, jo pokrijemo in postavimo v hladilnik vsaj za nekaj ur, da se sestavine med seboj dobro prepojijo. Peneče vino ali sodavico pa dolijemo tik pred serviranjem. Bovli ne dodajamo ledu. V tem letnem času zelo priporočam čim več sezonskega svežega sadja, kot so gozdne in vrtne jagode, maline, borovnice, robide, brusnice, melo- n-a, luben-ica, marelice, breskve, an-an-as, kivi ter banane. Bovla vročega poletja Količina za 10 oseb: 0,5 kg borovnic, 0,5 kg svežih vrtnih jagod (še bolje je, če vzamemo 0,5 kg gozdnih jagod), 0,5 kg zrele melone, 30 dag malin, 0,5 l pomarančnega nektarja (po želji lahko tudi več), 5 dl limoninega sirupa, 5 dl meloninega sirupa, 0,5 l radenske ali sodavice. Oprano in narezano sadje (jagode na polovico, melono, lubenico izdolbemo v obliki kroglic) damo v stekleno posodo za bovlo ali večjo skledo. Prelijemo s sirupom in sokom, dobro premešamo, pokrijemo in damo v hladilnik za nekaj ur, da se sadje marinira (počiva). Pred serviranjem dotočimo hladno mineralno vodo, narahlo premešamo, tako da bo bovla osve-žiln-a. Jagodni napitek Količina za 1 osebo Sestavine: 1-2 kepici vanilijevega ali jagodnega sladoleda, 2 dl sladke smetane, 1 dl mleka, 10 dag svežih jago-d, 1 dl jago-dnega sirupa. Vse sestavine zmešamo v električnem mešalni-ku. Jagodni napitek postrežemo v visokih kozarcih dobro ohlajenega, lahko tudi s kocko ledu. Napitek rdeče pese Količina za 1 osebo Sestavin-e: 20 dag korenčka, 10 dag rdeče pese, kodrasti peteršilj. Korenje in peso olupimo in dobro zmiksamo. Pesin napitek postrežemo v kozarcu z vejico peter-šilja. Majda Rebolj Bananina bovla s kivijem Ko-ličin-a za 10 o-seb: 1 do 1,5 kg zrelih banan narezanih na rezine, 0,5 kg zrelega kivija, 1 dl bananinega sirupa, 1 dl kivijevega sirupa, 1l pomarančnega ali jabolčnega soka, 0,75 dl brezalkoholnega »penečega vina« ali sprita, 11 mineralne vode. Olupljene banane pokapljamo s sokom limone, kivi olupimo in obe vrsti sadja narežemo na rezine. Potresemo s 3 jedilnimi žlicami kristalnega sladkorja, damo v skledo za bovlo in zalijemo s sirupom banane in kivija. Pokrito posodo pustimo 2-4 ure stati v hladilniku. Po tem času prelijemo sadje s sokom in sodavico ali radensko. Narahlo zmešamo z zajemalko in postrežemo v steklenih kozarcih za bovlo ali v širokih kozarcih na podstavku z žličko- in- slamico-. Premerimo razdaljo s koraki ali Vadba hoje v dobi okrevanja Ali se zavedamo, kako pomembna je hoja v našem življenju? Njenega pomena in vrednosti se običajno zavemo šele tedaj, ko ne moremo hoditi: bodisi zaradi bolezni, ki hojo otežijo ali jo trajno onemogočijo, bodisi zaradi poškodb ali operacij, ki člo-veka za dlje časa priklen-ejo- n-a po-steljo- in- ga popolnoma oslabijo. V tem prispevku želim opisati predvsem pripravo na hojo v dobi okrevanja popolne nebogljenosti telesa. Z vztrajn-o- in- redn-o- vadbo- bo-ste lah-ko-dosegli tudi velike cilje, kot je na primer hoja na Triglav. Telovadba za obnavljanje telesne vzdržljivosti Najbolje je, da s telovadbo, ki je pravzaprav priprava na hojo, začnete že v postelji. Prve vaje naj bodo lahke, z njimi pa razgibajte vse sklepe od stopal do glave in aktivirajte vse mišice telesa. Zelo pomembne so tudi dihalne vaje in dihanje s trebušno prepono (pri vdihu razširite trebuh, povečate prostor pljučem, pri izdihu pa ga potegnite noter). Stopnjujte težavnost vaj tako, da število ponovitev povečujete in dodajate nove. Ko boste premagali prve vrtoglavice pri posedanju in vstajanju iz postelje, začnite s hojo po hiši, vaje pa začnite izvajati leže in stoje. Od vrste bolezni in splošne kondicije je odvisno, kdaj boste zakorakali na prostost. Nekatere bolezni, kot so stanje po srčnem infarktu ali možganski kapi ter sladkorna bolezen, zahtevajo posebne priprave, s katerimi se morate seznaniti in se prej posvetovati z zdravnikom. Od kratkega sprehoda do daljših poti Na prvi sprehod in nadaljnje treninge hoje se morate nekoliko pripraviti: izberite lahko in udobno obutev ter oblačila, ki jih po potrebi hitro oblečete ali slečete. Zaradi daljšega ležanja je namreč vaše prilagajanje na temperaturne spremembe počasnejše. Prve dni naj traja sprehod 15 do 20 minut. Naj vas ne utrudi, hodite počasi, po potrebi si oddahnite in enostavno uživajte. Če ste kakšen dan utrujeni, sprehod opustite. Dnevni odmerek hoje Ko vam uspe hoditi 20 minut, ne da bi bili zadihani ali utrujeni, začnete z resnejšo vadbo. Hojo, ki ni več sprehajalna, ampak zmerno hitra, vendar ne naporna, podaljšajte na pol ure. To je tako imenovani »dnevni odmerek hoje« (dr. William Bird in Veronica Reynolds), ki naj postane vaša vsakdanja aktivnost tudi potem, ko boste hodili na daljše in zahtevnejše izlete. Že na začetku treninga si določite tudi pot, dolgo od 1,5 do 3 km, po kateri boste vedno hodili. Naj bo lahko prehodna in čim bližje domu, da bo-ste o-pravili tren-in-g tudi v slabem, deževn-em vremenu. Da boste lažje ocenjevali uspešnost vadbe, si dn-evn-o- beležite razdaljo-, ki ste jo- preh-o-dili n-ajprej v 20-ih-, po-tem pa v 30-ih- min-utah-. Če boste redno opravljali dnevni odmerek hoje, boste brez težav vzdrževali pridobljeno telesno kondicijo in uživali zdravilne učinke hoje. Vsakdanji hoji se izognite le v primeru bolezni in utrujenosti. Ko bo enkrat ritem hoje utečen in ne boste imeli n-o-ben-ih- težav, začn-ite uvajati v dn-evn-i o-dme-rek hoje 5- do 10-minutno intenzivno hojo, kar po-men-i, da isto- po-t preh-o-dite to-liko- h-itreje, da se nekoliko zadihate. Z njo boste občutno pospešili krvn-i o-bto-k in- srčn-i utrip, s tem pa bistven-o- po-ve-čali zdravilne učinke hoje, ki jih v mesecu in pol do- dveh-, go-to-vo- že o-bčutite: večjo- gibčn-o-st, lažje dihanje ob naporih in lažje opravljanje vsakdanjih opravil. To je napredek, ki vas lahko osrečuje, zato si lahko iskreno čestitate! Počasi boste obvladali tudi hitrejšo hojo in prehodili svojo pot z lahkoto. Takrat se lahko odločite za zahtevnejšo stopnjo vadbe: podajte se na hojo navkreber, ki naj bo krajša kot običajno, ali pa na 40- do 60-minutno hojo po ravnem. Odpravili ste se to-rej n-a prvi izlet. Opravite ga podobno, kot ste šli na prvi sprehod: počasi in previdn-o-, n-e zadih-ajte se preveč, n-aj vam srce n-e po-divja. Ob tem po-dvigu bo-ste prav go-to-vo- srečn-i in- zado-vo-ljn-i, saj bo- po-plačan- ves trud. Naj vam srce zapoje, kajti odprli ste si vrata v nov svet. Od tu dalje lahko postane vaša hoja potepanje po poteh domišljije. Vedeti morate, da boste pridobljeno vzdržljivost in telesno kondicijo obdržali le, če boste obdržali svoj dnevni odmerek hoje. življenje Drža pri hoji, vaje med hojo in uporaba palic Drža telesa je zelo- po-membn-a tudi pri h-o-ji. Odvisna je od splošnega zdravstvenega stanja, psihičnega razpoloženja, najbolj pa od stanja hrbtenice: koliko so ohranjene njene kostno-sklepne strukture in krivine ter kolikšna je moč obhrbte-ničnih in ostalih mišic telesa. Pri hoji ohranjamo pravilno držo z usklajenim gibanjem rok in nog in z zavestno držo telesa pokonci. Dobro je, da med hojo stalno nadzorujemo tudi držo - vzravnanost hrbtenice. Dolgotrajna hoja po ravnem je za hrbtenico in druge velike sklepe (ko-lčn-i, ramen-ski) en-o-ličn-a in-se lahko ob njej pojavijo bolečine. V primeru bolečin se ustavite in naredite nekaj vaj: 1. Z iztegnjenima rokama nad glavo se potegnite navzgor, globoko vdihnite in pri spustu rok izdihnite. Z nekaj globokimi vdihi in izdihi se sprostite in si oddahnite. 2. Zelo sproščujoče za telo so vaje za raztezanje mišic. Raztezanje sprednjih mišic stegna in dimelj. Raztezanje notranjih mišic stegna, k-i zelo ugodno vpliva na sklepe ledveno-križnicne hrbtenice. Če vas boli kolk: dvignite koleno najprej na boleči strani kolikor morete visoko k sebi (pomagajte si z rokama) in potem storite enako še z drugim kolenom. Vajo za kolk boste lažje naredili ob opori s palicami. Palice so pri hoji opora, z njimi pa vplivamo tudi na boljšo držo in ravnotežje. Razbremenijo sklepe hrbtenice, kolkov in kolen, z njihovo uporabo pa krepimo vse mišice rok in ramenskega obroča (mišice ramen in vratu). Hoja z njimi je lažja. S hojo do boljšega zdravja Hoja postaja vedno bolj priljubljen vadbeni trening v procesu okrevanja. Strokovnjaki poudarjajo, da ima zdravilen učinek le hoja, ki jo opravite vsaj 3- do 5-krat tedensko po 20 do 30 minut. Nekateri uspehi so vidni: zmožnost hoje brez težav, povečana odpornost proti prehladom, telesna gibčnost in moč ter večja vzdržljivost zaradi močnejšega srca in dihalnih mišic. Zanesljivo pa redna hoja učinkuje tudi pri preprečevanju osteo-poroze in številnih obolenj srčno-žilnega sistema (srčn-i in-farkt, mo-žgan-ska kap, krvn-i pritisk), znižuje se tudi tveganje za nastanek raka dojke in debelega črevesa. Gibanje v naravi in dobri rezultati redne hoje človeku dajo polet in življenjsko voljo, s katerima lažje premaguje marsikatere psih-ičn-e težave. Hodite srečno po vseh poteh k novim ciljem! Nataša Kogovšek Pri sestavljanju članka mi je bila v pomoč knjiga Hoja za zdravje avtorjev dr. Williama Birda in Veronice Reynolds. Tvoja sreča je čisto blizu. Danes cvetijo rože na tvoji poti, če jih le znaš odkriti. Pripni svoje življenje na zvezdo, tako boš vedno na poti k luči in nobena noč ne bo imela moči nad teboj. Phil Bosmans EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU 1. Ne kadite. Kadilci, čim prej opustite kajenje in ne kadite v navzočnosti drugih. 2. Vzdržujte primerno telesno težo in pazite, da ne boste pretežki. 3. Povečajte telesno aktivnost. 4. Povečajte dnevno porabo vseh vrst zelenjave in sadja in omejite količino živil z maščobami živalskega izvora. 5. Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač. 6. Izogibajte se čezmernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa otrok, ne opeče sonce. 7. Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim karcinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka. 8. Ženske, po 25. letu redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se prese-jalnega programa za raka materničnega vratu, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti. 9. Ženske, po 50. letu redno hodite na mamo-grafski pregled. Udeležujte se presejalnega programa, ki naj bo organiziran v skladu z evropskimi smernicami za zagotavljanje kakovosti mamografskega presejanja. 10. Moški in ženske, po 50. letu redno hodite na preventivni pregled za odkrivanje raka debelega črevesa in danke. Udeležujte se presejalnega programa, ki naj bo organiziran tako, da zagotavlja kar največjo kakovost. 11. Cepite se proti hepatitisu B. priporočamo franje Tukaj se povest ne sme končati Mojca Vivod Zor. TUkaj se povest ne sme končati: dnevniški zapisi od 22. 2. 2006 do 26. 1. 2008. Ljubljana: samozaložba, 2009, 91 strani. »Ne, tukaj se povest ne sme končati, kot se v aprilu leto ne konča. Poprej je treba mnogo razvozlati, po-prej je treba videti do- dn-a.« Naslov dnevniških zapisov Mojce Vivod Zor je del pesmi To-n-eta Pavčka, priljubljen-ega slo-ven--skega pesn-ika. Vzbuja dvo-jn-i o-ptimizem žen-ske, ki se sooča z boleznijo rak dojke: beseda povest daje lahkotnejši vtis, kot bi ga naredila beseda življenje, zanikanje konca pa napoveduje vztrajen in trmast boj za preživetje. Zmagal je optimizem z močno voljo po ustvarjanju in življenju. Dokaz so dnevniški zapisi Kako sem se spopadala z rako-m, ki jih- sedaj deli z n-ami. Z mn-o-go- truda ins prizadevanjem prijateljev jih je avtorica izdala v samozaložbi. Dnevnik je posvetila svojim vidnim in nevidnim angelom. Spremljamo njeno, kljub bolezni pestro preživeto obdobje malo manj kot dveh let. Začne s »koraki«, v katerih opisuje najbolj intenzivno obdobje preiskav in zdravljenja, ki jih poimenuje: Pred laboratorijem, Obsojena, Pred kabino glej obrazek bled, Sama, V njunih rokah in Na kemoterapiji. Pripoveduje kritično-duhovi-to v obliki dialoga in monologa in skoraj črnega humorja. Ustvarjeni so za gledališki oder. Zelo blizu tistim, ki smo to doživeli. Velikokrat sem prebrala te »ko-rake« in- bi se jih- n-aučila n-a pamet, če bi me spomin bolj ubogal. Za vzorec si preberite odlomek iz drugega koraka, Obsojena: »Poglej jih, trije tenorji. Odkod ste pa vi? Trije plašni študentje medicine se zazrejo v ekran, na katerem se izrisuje moja usoda. Vidite, ni odboja. Je to dobro ali slabo? Vedno je slabo, če česa ni, kar bi moralo biti. Zazdi se mi, da so fantje preble-deli. In tukaj tudi ni odboja. Zdaj so pa kar pozele-neli ... Oprostite, ali gre morda zame? Za vas, za vas, za koga pa. Je morda še kdo na mizi?« Mojca Vivod Zor je po poklicu profesorica slovenščine in angleščine, z izvrstnim poznavanjem domačih in tujih literarnih umetnikov, če lahko sodim po tem, kako si njihova pesniška in prozna besedila sposoja za izražanje svojih, tudi najglobljih občutkov. To pojasni z razlago, da vidi precej dlje in bolje, če stopi na njihova ramena. In res: z njimi obogati vsebino, podkrepi opisovanje, knjigi pa dodaja vrednost. Tako- ko-t je n-jen- stil pisan-ja n-ekaj po-sebn-ega, je na izviren način uredila tudi dnevniške zapise. Pospravila jih je v šest tematskih sklopov, ki se začnejo z Manjkajočimi delci 8. marca 2006. Takrat je »svojo mularijo« (svoje dijake) obvestila o daljšem bolniškem dopustu. Dnevnik zaključi 26. januarja 2008 v pripovedi Pišem, torej sem ... živa. Pisanje iz notranje potrebe je zanjo odkritje in- h-krati terapija: »Plah-o-, ko-rak za ko-rako-m se lo-tevam te o-br-ti. Z nerodnimi, okornimi koraki osvajam nova pro-stran-stva. In- kar n-aen-krat sem po-letela . Jaz namreč pišem.« Vmes pa si sledijo: Pripravljena na življenje?, Na današnji dan, Kje si, moj Bog? in V novo pomlad življenja. V njih spoznamo njeno neverjetno bogato udejstvovanje na številnih področjih. Piše o kulturnih dogodkih in njihovih nosilcih ali ustvarjalcih; o starih prijateljih in novih prijateljicah iz ljubljanske skupine za samo-po-mo-č, o- tesn-em so-delo-van-ju z dr. Marijo- Vegelj Pirc, predsednico Društva onkoloških bolnikov Slovenije, aktivni udeležbi pri uveljavljanju bolnikovih pravic na Onkološkem inštitutu in o razmerah na Onkološkem inštitutu. Topli in odkriti odnosi s svojimi družinskimi člani pa jo spremljajo povsod in so največja opora na poti njenega okrevanja. V najhujši stiski, ko pride v družino še en sultan, še en rak, se obupana obrne k Bogu: »Vsekakor pa zaupam v božjo dobroto, saj me ved-n-o- zn-o-va presen-eti. Tudi če izh-o-da n-i in- n-i videti, tudi če se n-a n-ebo- n-avlečejo- n-ajbo-lj črn-i o-blaki, tudi če mavrica zelo zamuja ...« Slutim pa, da nekje, v nekih skritih kotičkih pestuje še nekaj neodkritih misli. V strahu, da bi se sultan - rak ne razpasel? Tako ga namreč opazuje: »Kako zadovoljno prede, zloba. Prikopati si želi do vse resnice o mojih stiskah. Tega veselja mu seveda ne mislim pustiti. Ne gre mu v glavo, zakaj se n-ekaterih- do-go-dko-v izo-gibam. Po-baral me je po-datumih-, ki bi ga utegn-ili o-srečiti z mo-jo- stisko-, to-da do- sedaj sem se jim spretn-o- izo-gibala. Bo-le-čin-o- bo-m preo-blekla v varo-valn-e barve, n-epo-mem-bn-im do-go-dko-m pa pripisala težo-. Tudi h-umo-r mi bo koristil, zlasti črni.« Dnevnik je avtorica pisala iz potrebe, da ohrani podrobnosti obdobja, ko je zbolela, se zdravila in rehabilitirala. Predvsem pa je izdala dnevniške zapise za o-po-ro- ljudem, ki so- ali pa bo-do- preživljali faze sindroma »rak, moja bolezen«, sindroma občutkov in bolečin, ki se začnejo ob uničujoči novici: imate raka. Mojca Vivod Zor jih je naštela v svojem zaporedju: strah, jeza, žalost, občutek krivde, zanikanje, upanje, evforija, drzni optimizem. Ne ponuja nam receptov in ne daje navodil, s svojo pripovedjo daje le zgled, kako lahko premagaš težave na poti okrevanja. »Kako sem doživljala kemoterapijo in z njo povezano izgubo las? Oh, kako- lepo-, da zdaj že lah-ko- go-vo-rim v pretekliku! Če verjamete uvodnim besedam, sem se kar korajžno spopadla z boleznijo in vsemi tegobami, ki jih je prinesla. Nekako se nisem dala prestrašiti, nikomur in ničemur. Še sama ne vem, od kod sem črpala moči. Toda lahko je junačiti, če ti ob strani stojijo družina in prijatelji.« Zakaj me je njena knjiga prevzela? Zaradi duhovitega, pronicljivega in prijaznega pogovarjanja s seboj, z osebami in dogodki, o katerih piše. Ne dovoli izpuščanja stavkov pri branju. In predvsem zaradi nešablonskega, optimistič-n-ega o-piso-van-ja težav z bo-lezn-ijo-. Bila je n-a dn-u, a so jo besede, v kakršnikoli obliki že, potegnile n-avzgo-r. Ko-t pravi sama: »Besede so najmočnejše orožje na svetu, ki nam pomaga živeti in preživeti ...« »Bolezni ni več. Je le veliko sonce upanja, brezmejno odprto nebo pa morje dišeče trave. Strah se zvije v klo-bčič in- se zavali po- sto-pn-icah- n-avzdo-l, bo-lečin-e se sko-zi ključavn-ice o-dplazijo-, skrb sko-p-ni kot marčevski sneg.« Užitek jo je brati! Nataša Kogovšelc Osnovne veščine postavljanja vprašanj r vprašanji do sprememb Osnovne v v • escine »ostavljanja vprašanj Juiinkovttih itvtjtnjthih in delovnih «rodtj DR. MAJU LEE ADAMS Najučinkovitejši pogovor je sestavljen iz 20 % odgovorov in 80 % vpraševanja. Dr. Marielle Adams. Osnovne veščine postavljanja vprašanj. Ljubljana: Založba Orbis, 2007, 154 strani. V življenju se nam dogajajo dobre in slabe stvari. Kadar nam gre dobro, tega po navadi niti ne opazimo, pač pa men-imo-, da je to samoumevno. Kadar pa se nam zgodi nekaj slabega, tedaj si začnemo postavljati vprašanja, kot recimo: »Zakaj ravno jaz?« S temi vprašanji pa ne najdemo izhoda iz nastale situacije, kajti z njimi obtožujemo sebe in druge, skratka, smo v vlogi obtoževalca. Vsakdo od nas se je že znašel v podobni situaciji in v teh vprašanjih prepoznal samega sebe. Tudi jaz. Pred dobrim mesecem mi je namreč umrla mama. »Ali bi brala, mami?« mi pravi hči. »Knjigo imam zate.« - »Res?« ji odvrnem. Preberem naslov: »Osnovne veščine postavljanja vprašanj. Dr. Marielle Adams«. Zopet ti Američani, pomislim. Iznašli so novo formulo za uspeh, za uresničitev ameriškega sna ... Zatopim se v knjigo, ki me hipoma pritegne. »Je Nina res angel, da mi vedno potisne v roke ravno tisto knjigo, ki jo trenutno najbolj potrebujem?« pomislim. »Preveč sem bila skeptična ...« V knjigi preberem prej omenjena vprašanja. Da, to so vprašanja obtoževalca, ljubi Bog, to sem jaz. Pa ne samo jaz, ti, on, ona, oni, vsakdo. Preberem stavek: »Sprejmite obtoževalca v sebi.« Da, sprejmite nastalo situacijo, pa saj sem jo sprejela, vsako popoldne sem jokala za Teboj, mama, ker si nas zapustila. Prazen je Tvoj stol, miza, postelja ... Jokam, izjokala sem vso žalost, laže mi je. Navadila sem se bila obiskov pri mami. Spomladi, poleti in jeseni sem šla na sicer majhen, vendar čudovito urejen vrt doma starejših občanov in z mamo popila kavo. Berem še naprej. Sama zgodba je seveda izmišljena. Benu gre slabo v službi, čeprav je na vodilnem delovnem mestu, zaradi težav v karieri mu škriplje v zakonu. Obupan napiše odpoved in jo da svoji nadrejeni, Alexi, ki pa je ne sprejme, temveč ga namesto tega napoti k Josephu, svetovalcu za managerje, ki mu razkrije vprašanja obtoževalca in vprašanja učenca. Pomembno je, da obtoževalca v sebi sprejmemo, ga prepoznamo in nato »preklopimo« na učenca. Vprašanja obtoževalca so: Kaj je narobe z menoj? Kdo je poraženec, kdo zmagovalec? Vprašanja učenca pa: Kdo je odgovoren za nastale razmere? Sem to jaz? - Kako naj rešim nastali položaj, da bo to v obojestransko korist?- Namesto da obtožujemo sebe in druge, raje sprejmimo sebe in druge. Namesto da smo prepričani, da vemo vse, sprejmimo lastno nevednost, nepoznavanje. Zopet sem pri mami, ki me, kot vedno, lepo sprejme. Po večerji popije kozarček terana in skodelico čaja. Zadovoljna odidem domov. Naslednji dan grem v šolo, kamor mi mož telefonira, da je mamo zadela kap. Takoj grem k njej v dom. Še vedno ne razumem, kaj se dogaja. Mama je priključena na aparate, še vedno diha. Zagotovo se bo zbudila, če bom pri njej. V sobo vstopi zdravnik s sestro. Pregleda jo in zmaje z glavo. »Včeraj je mama popila kozarček terana in skodelico čaja,« rečem zdravniku, ki nato odide. V sobo vstopi gospa Anita. »Boste kavo?« me vpraša. »Prosim,« ji odgovorim. »Capuccino.« Še vedno lahko pijem pri mami kavo. Vendar ostaja njeno stanje nespremenjeno. Poučujem na srednji šoli, s snovjo sem nekoliko v zaostanku. »Umrla mi je mama,« rečem učencem. »Vemo,« mi hladno odgovorijo. »Vzeli smo tako malo snovi,« mi poočitajo tisti redki izbranci, ki jim je uspelo prinesti k pouku vsaj učbenik ... Obtožujem. Sebe, mamo, učence. Bliža se konec šolskega leta, nervozni so zaradi slabih ocen. »Kaj naj storim? Za svoje ravnanje so si zaslužili ukor,« rečem ravnateljici. »Vprašaj se, kaj storiti, da se to ne bo več dogajalo,« mi odgovori. Se naprej berem obtoževalčeva in učenčeva vprašanja. Ben gleda dva fanta, eden je na kolesu, drugi ga smeje uči voziti kolo. Kljub težavam in padcem se oba zabavata. Ben pomisli: »Kakšni smo vendar mi odrasli! Zakaj tako radi tekmujemo med seboj? Zakaj tako slabo sodelujemo? Zakaj vendar venomer iščemo načine, da bi drug drugemu dokazali, da smo boljši?« Ben postaja jezen, nenadoma pa pomisli: »Kako čudovito bi bilo, če bi moja skupina tako delovala! Kakšno bogastvo bi to bilo!« Nenado- ma mu odleže. Preklopil je namreč iz vloge obtože-valca v vlogo učenca. Vsakdo od nas ima torej možnost izbire. Na pravo vprašanje se bo zagotovo pojavil pravi odgovor. Kajti vprašanje, ki si ga ne zastavimo, je podobno vratom, ki jih ne odpremo. In kakšen je konec zgodbe! Seveda se srečno konča, kot se spodobi za ameriške uspešnice. Ben s pomočjo učenčevih vprašanj, ki jih postavlja sebi in sodelavcem, uspe v podjetju in njegov zakon je rešen. Vendar konec knjige ni bistven. Bena bi kljub temu, da je izbral vlogo učenca, lahko zapustila žena, nato bi si izbral drugo ženo, s katero bi lahko bil srečen ali pa tudi ne. Alexa bi lahko sprejela njegovo odpoved, on pa bi odšel v drugo službo, kjer bi bil lahko uspešen ali pa ne. V najslabšem primeru bi spal kot berač pod mostom v New Yorku, nakar bi oropal banko in z veseljem odšel v zapor, kjer bi lahko naredil magisterij in bil srečen, da je na toplem in da ima kaj jesti. Zgodba bi se torej lahko zopet srečno končala ... Kaj je torej pravo sporočilo knjige! V vsaki življenjski situaciji, pa naj je le-ta še tako težka in brezizhodna, imamo možnost izbire. Izbira je torej naša. Lahko ostanemo obtoževalci ali pa postanemo učenci. Kajti eno zagotovo drži: Življenju samemu nikoli ne smemo napisati odpovedi. Sprejemati moramo dobro in zlo. Ce bomo znali pravilno postavljati vprašanja sebi in ljudem okoli sebe, bomo tudi našli pravilne odgovore, s katerimi bomo lahko vplivali na svoj zakon, kariero, sodelavce in s tem postali uspešen vodja. Katera so ta vprašanja, pa nam korak za korakom, s praktičnimi primeri iz življenja raznih osebnosti, razkriva pričujoča knjiga. Torej, drage bralke in bralci Okna, prijetno branje vam želim. Sprejmite izziv in se seznanite z vprašanji v tej knjigi. Moje osebno mnenje pa je, da boste morali odgovore nanje, žal, poiskati sami. Vendar pa - ne pozabite - v njih je tudi skrit nov izziv: priznavanje nepoznanega ... Tanja Žvanut Globina samodotika Doris Adamčič Pavlovič, Lado Jakša. Globina samodotika: obvladovanje stresa. Ljubljana: samozaložba, 2008, 23 strani. Že pred leti smo v Oknu (15/1, 2001) predstavili knjigo in zgoščenko »Globina samodotika - Obvladovanje stresa« z metodo postopnega mišičnega sproščanja in vodene vizualizacije. Delo klinične psihologinje Doris Adamčič Pavlovič ter skladatelja Lada Jakše, ki ga je tudi likovno opremil, je med bralci doživelo toliko zanimanja, da je po sedmih letih doživelo ponatis. Danes se ljudje dobro zavedamo, kako velik spremljevalec je stres v našem življenju, velikokrat večji, kot bi si želeli. In kako pomembno je, da ga zn-amo- primern-o- o-bvlado-vati - saj se mu ne moremo (vedno) izogniti. Sprostitvene tehnike so eden od načinov, kako to doseči. Med najbolj znanimi sprostitvenimi tehnikami so avto-geni trening, Simontonova metoda sproščanja in nazornega predstavljanja, ki je zelo razširjena v psihoonkologiji, ter metoda trebušnega dihanja, postopnega mišičnega sproščanja in vizualizacije, ki je predstavljena v tej knjižici in zgoščenki. Sproščanje je priporočeno v preventivne in terapevtske namene. V preventivne namene pri ljudeh, ki so napeti, pod pritiski, prezaposleni, raz-dražljivi, v terapevtske namene pa pri ljudeh, ki imajo- psih-ičn-e težave, predvsem strah- in- n-espeč-n-o-st, pa tudi pri različn-ih- telesn-ih- težavah-. Kaj pa pri raku? Če se znamo sprostiti, če znamo obvladovati negativno doživljanje in strah, lahko IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA lažje obvladujemo težave, ki jih prinaša zdravljenje raka ali življenje z boleznijo; tako lahko sproščanje pomembno pomaga k boljši kvaliteti življenja. Metoda postopnega mišičnega sproščanja, katere začetnik je zdravnik Edmund Jacobsen, izhaja iz povezanosti psihičnega doživljanja in telesnih reakcij. Ob neprijetnih dogodkih ali tesnobnih mislih se namreč poveča mišična napetost, ki potem povratno okrepi tesnobne misli. Pri sproščanju pa se osredotočamo na doseganje mišične sproščenosti, s čimer premagujemo tudi tesnobne in druge negativne občutke. Predstavljena metoda je sestavljena iz serije vaj zategovanja in sproščanja glavnih skupin mišic: rok, čela, oči, ust in čeljusti, vratu, ramen in prsi, trebuha, stegen, nog in stopal. Pri poslušanju zgoščenke nas avtorica vodiod vaje do vaje in nam pove, katere mišice je potrebno aktivirati in sprostiti. K sproščanju pripomore tudi izbrana glasba. Zadnji del je vaja vizualizacije, to je nazornega predstavljanja. Tu ob poslušanju navodil »odpotujemo« nekam, kjer se dobro počutimo, kjer si prikličemo v spomin zvoke, vonj, slike, barve ... Metoda postopnega mišičnega sproščanja in vodene vizualizacije je preprosta; ko si zagotovimo čas zase in miren prostor, lahko ob poslušanju zgoščenke že naredimo prve korake potovanja k sprostitvi. Toda pozor - samo prebrati knjižico ali le poslušati priloženo zgoščenko še ne pomeni zgodbe o uspehu! Sproščanje je veščina in kot take se je je potrebno naučiti ob rednih vajah. Dobro je, da se lotimo učenja, ko se relativno dobro počutimo - tako bo sproščanje v obdobju, ko smo pod stresom, bolj učinkovito. Želim vam obilo sproščenosti in uspeha na poti učenja sprostitve! Andreja Cirila Škufca Smrdel Pripis uredništva: Knjigo lahko naročite pri avtorici po telefonu: 040 688 261 ali na e-naslovu: doris.adam-cic @psih-klinika .si Po Pliskini poti Izola, 15. januar 2009 Bil je lep sončen, a mrzel dan, ko smo se članice skupine za samopomoč Izola odpravile na pohod po Pliskini poti. Z avtobusom smo se odpeljale v osrčje Krasa, v vas Pliskovico, ki šteje 200 prebivalcev. Ime je dobila po ptici pliski, ki je pogosto gnezdi v bližini naselij in ob vodah kraških kali. Njena značilnost je udarjanje ali pliskanje z repom ob tla, kar ji daje zelo živahen videz. Ta živahnost je bila verjetno povod, da so pastirji vse najbolj živahne koze in ovce poimenovali pliske. Prek imena teh živali pridemo do imena vasi, ki naj bi jo s svojimi čredami drobnice prvi naselili prav pastirji. Kamnite oznake s podobo ovčke nas vodijo po Pliskini poti. BHMr™1 Izpred vaške trgovine se odpravimo po Pliski-ni poti, znani krožni učni poti. Po njej nas vodijo živahne ovce pliske, ki so jih izbrali za znake na poti. Oznake so okrogle oblike s podobo ovčke, ki nam s svojim položajem nakazuje, v katero smer moramo zaviti na razpotju. Če ovčka stoji in gleda proti nam, pomeni, da se lahko ustavimo in odpočijemo. Po poti spoznavamo, kako narava oblikuje podobo kraške krajine in kako jo pri tem dopolnjuje človek. Ustavimo se na osmih označenih postajah: O nabiranju smole, Staja za ovce, Kamnita hiša za pastirje, Značilne ptice, Kali za vodo, Mlekarska pot, Kapela iz 1. svetovne vojne, Vrtače. Vsaka postaja je opremljena s tablo, na kateri so znamenitosti podrobno opisane. Naša Cvetka nam je na vsaki postaji vse skrbno prebrala. Spoznavamo, kako so Kraševci živeli in še živijo od zemlje; koliko truda je bilo potrebnega, da so kamniti svet spremenili v njive, travnike in pašnike. Vidimo, kako so se na brezvodnem površju znali oskrbeti z vodo, kako so znali izkoristiti darove narave in kaj so znali in še znajo narediti iz kamenja. Ogledale smo si še kamnoseško delavnico in bile navdušene nad izdelki in seveda tudi nad domačini. Tu smo zapele in zaplesale ob harmoniki. Predstavili so nam tudi staro kraško hišo, ki so jo preuredili v hostel (mladinski hotel). Pot pa ni namenjena le spoznavanju preteklosti in sedanjosti, ampak nam ponuja tudi prijeten tri ure trajajoč sprehod po kolovoznih poteh in stezah, ujetih med dolge kamnite zidove. Neva Mavrič in Vida Šukljan Do-bro-delna prireditev Jasna Črnomelj, 28. januar 2009 Zavod za izobraževanje in kulturo (ZIK) Črnomelj je v spomin na sodelavko Jasno Šeruga Muren pripravil drugi spominski koncert - dobrodelno prireditev in prodajo izdelkov Mednarodne kiparske kolonije mladih Črnomelj. Izkupiček je tudi tokrat namenil Društvu onkoloških bolnikov Slovenije, in sicer skupini za samopomoč žensk z rakom dojke Črnomelj. Pozdravni govor župana občine Črnomelj Andreja Fabjana, ob njem direktorica ZIK Črnomelj Nada Žagar (z leve) in Nada Pezdirc. Spomin na Jasno, ki je s svojim optimizmom in prešernostjo navduševala ljudi, je v Kulturni dom Črnomelj privabil številno občinstvo. Prireditev sta vodila Petra Majdič in Vlado Starešinič s predstavitvijo vseh nastopajočih, ki so navdušili obiskovalce. Nastopili so: pevci Gašper Mihelčič, Tina Kocjan, Polonca Barič, Manuel Bebar, Maja Požar, skupina Izbrani in ansambel Tonija Verderberja, violinistka Tajda Klobučar, gledališka skupina ZIK Črnomelj in humorist Vinko Fugina - Šlajsar. V svojem nagovoru je prostovoljka - koordinator-ka skupine za samopomoč Črnomelj Nada Pezdirc med drugim povedala: »Članice skupine se povezujemo v številnih dejavnostih. Naša srečanja so odmik od škodljivega individualizma, tako prisotnega v današnji družbi, ki sili posameznika, da se sam sooča s težavami in sam bije boj z mlini na veter življenja. Zato ob tej priložnosti ponovno vabim vse, ki še niste slišale za nas ali se nam zmogle pridružiti, da to storite zdaj. Tukaj je naša skupina za podporo, druženje in medsebojno pomoč z izmenjavo nasvetov iz bogate zakladnice lastnih izkušenj. Hvala vsem nastopajočim, organizatorjem, dona-torjem in obiskovalcem prireditve. Članice skupine smo vesele, da podpirate naše dejavnosti. To nas hrabri in opogumlja. Hvala vam!« Nada Pezdirc Nastop Dramske skupine ZIK Črnomelj. Nove postelje za bolnike v stavbi C V soboto, 21. februarja 2009, so bolniki v stavbi C dobili nove postelje. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je z nakupom 74 postelj realiziralo prvo donacijo iz dobrodelne akcije »Stopimo 21. februar 2009. Postelje z dodatno opremo so dostavili v 1. in 2. nadstropje stavbe C. skupaj za bolnike z rakom«. Vsi bolniki v stavbi C Onkološkega inštituta Ljubljana bodo odslej imeli sodobne električne postelje z obposteljno omarico in konzolno mizico. Naročilo v vrednosti 258.565,20 evrov je realiziralo podjetje Timo d.o.o. iz Ajdovščine. Do-bro-deln-a akcija »Sto-pimo- skupaj za bo-ln-ike z rakom«, ki je potekala v organizaciji Društva 23. februar 2009. Novo opremo v bolniških sobah si je ogledala direktorica inštituta s predstavniki društva. Zadovoljstvo zaposlenih in bolnikov je bilo nepopisno. BHBSBgr™^™ 22. marec 2009 S podpisom donatorske pogodbe je Društvo uradno predalo Onkološkemu inštitutu 74 postelj, mizic in omaric. onkoloških bolnikov Slovenije, Razvedrilnega programa Televizije Slovenija in Radia Ognjišče, je bila namenjena obnovi bolnišničnih oddelkov v stari stavbi C Onkološkega inštituta in s tem izboljšanju pogojev bivanja za najtežje bolnike. Z do-bro-deln-im ko-n-certo-m, ki je po-tekal v n-edeljo-, 5. oktobra 2008, na TV Slovenija in Radiu Ognjišče, smo zbirali humanitarne prispevke. Na dve odprti telefonski liniji je klicalo več kot 10.000 daro-valcev. V četrtek, 12. marca 2009, je bila uradna predaja donacije. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je na novinarski konferenci na Onkološkem inštitutu Ljubljana predstavilo načrt porabe sredstev, zbranih v dobrodelni akciji. Predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Marija Vegelj Pirc in v. d. generalne direktorice Ana Žličar sta podpisali donatorsko pogodbo, s katero je Društvo uradno predalo opremo, kupljeno z zbranimi sredstvi v dobrodelni akciji Stopimo skupaj za bolnike z rakom, in tako realiziralo prvi del donacije. Nadaljnje prioritete za izboljšanje položaja bolnikov v stavbi C je na novinarski konferenci predstavila v. d. gen-eraln-e direkto-rice An-a Žličar. Bo-ln-iki imajo- n-a vo-ljo- premalo- san-itarij; za o-dpravo- tega pro-blema je že izdelan- n-ačrt. Za prevo-z bo-ln-iko-v je potrebno vgraditi še eno dvigalo; obnoviti je treba tudi okna. Obnovitvena dela naj bi predvidoma potekala v času poletja, ko je manj aktivnosti in so možne začasne selitve bolnikov tudi v druge stavbe. Društvobospreostankom sredstev -138.076,52 evrov od skupno zbranih 412.557,09 evrov, ki so ostala na posebnem računu - sodelovalo tudi v nadaljnjih aktivnostih za izboljšanje razmer v stavbi C. Donacije so previsoko obdavčene. Veselje ob donaciji je organizatorjem dobrodelne akcije skalilo spoznanje, da država ne podpira dobrodelnosti, saj z nepravično zakonodajo darovalce celo kaznuje - ob nakupu omenjene opreme je Društvo moralo odšteti državi kar 43.000 evrov davka na dodano vrednost. Redna letna skupš-~ina Društva o-nko-lo-š-kih bo-lniko-v Slovenije Ljubljana, 20. marec 2009 Zasedanje redne letne skupščine Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki je potekalo v Jakopičevi dvorani Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, je bilo zaznamovano z volitvami novih članov v organe društva. Med častnimi gosti je bil prof. dr. Matjaž Zwitter z Onkološkega inštituta Ljubljana, ki se je zahvalil Društvu za uspešno izvedeno dobrodelno akcijo »Stopimo skupaj za bolnike z rakom« v prizadevanju za izboljšanje pogojev bivanja bolnikov v stavbi C. Predstavil je celo-tn-i n-ačrt pren-o-ve stavbe C in- se v imenu bolnikov in zaposlenih zahvalil za prvo donacijo - 74 postelj, omaric in obposteljnih mizic. Za prijeten uvod v delo skupščine sta poskrbela operni pevec Luka Brajnik in pianistka Mojca Prust, ki sta s svojim nastopom navdušila občinstvo. Za nemoten potek skupščine je skrbela predsednica delovnega predsedstva Marija Stopinšek Skupščina je sprejela letno poročilo društva za leto 2008, ki ga je podala predsednica društva, in poročilo nadzornega odbora. Vsi načrtovani programi so bili uspešno izvedeni, kar zagotavlja učinkovitost tudi za prihodnje delo. Člani skupščine so izrazili navdušenje ob širjenju dejavnosti v novem društvenem Info centru na Onkološkem inštitutu. Po razrešnici in zahvali dosedanjim članom organov društva je sledilo predlaganje novih kandidatov. Člani so izrazili zaupanje dosedanjemu vodstvu in z veseljem pozdravili nekaj novih kandidatov. Z javnim glasovanjem so soglasno potrdili novo sestavo organov Društva za naslednje 4-letno mandatno obdobje. Upravni odbor - Marija Vegelj Pirc, predsednica, Danica Lindič, podpredsednica, in Blaž Bajec, generalni sekretar; člani: Jana Fink, Janez Gorjanc, Jaka Jakopič, Anica Klemenčič, Milena Mramor, Marija Stopinšek in Marija Travner. Nadzorni odbor - Milena Cičic, Vida Merše in Andreja Cirila Skufca Smrdel. Častno razsodišče - Vesna Radonjič Miholič, Majda Smit in Marijana Rojnik. Sledilo je družabno srečanje članov iz različnih krajev Slovenije, ki so si izmenjali marsikatero izkušnjo, pobudo in novo idejo. Jmo Nova pomlad življenja 17. vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke Ljubljana, 18. april 2009 Vsako leto znova nas razveseli pomlad in z njo tudi vsakoletno srečanje žensk, ki smo prebolele Prihajamo z vseh koncev Slovenije, dr. Marjetka Uršič Vrščaj (z leve) in prostovoljka Marija Kristl. raka dojke. In vsako leto posebej Linhartova dvorana Cankarjevega doma zažari v posebnih barvah, v posebnem vzdušju. V soboto,18. aprila 2009, ob 11. uri smo skupaj, skoraj z roko v roki, s pesmijo začele praznovati Novo pomlad življenja. Program je vodila in povezovala igralka Sabina Kogovšek Zrnec. Polna Linhartova dvorana v pričakovanju slovesnega pričetka. Castni gostje: Ana Zličar, direktorica OI (z leve), Ivan Eržen, državni sekretar na MZ, Jani Moderndorfer, ljubljanski podžupan. Za začetek je zadonela »Nova pomlad življenja«, ki jo je izvajal MePZ Cominum iz Komna. Uvodni pozdrav v imenu častnega pokrovitelja Ministrstva za zdravje RS nam je prenesel dr. Ivan Eržen, dr. med., državni sekretar na Ministrstvu za zdravje. Sledili so pozdravni nagovori gostov: Jani-ja Möderndorferja, ljubljanskega podžupana, Ane Zličar, direktorice Onkološkega inštituta, in prof. dr. Marjetke Uršič Vrščaj, predsednice strokovnega sveta Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Svojo odsotnost so opravičili in cenjenemu zboru zaželeli prijetno druženje Barbara Miklič Türk, soproga pred- Sabina Kogovšek Zrnec, prijazna gostiteljica in voditeljica. Manca Izmajlova in Benjamin Izmajlov sta s svojim čudovitim nastopom vse očarala. sednika RS, Štefka Kučan, častna članica Društva onkoloških bolnikov Slovenije, Ljubo Germič, predsednik odbora za zdravstvo DZ RS, in Samo Fakin, gen. direktor ZZZS. Sledil je strokovni program. Dr. Vesna Radonjič Miholič, univ. dipl. psih., je razmišljala o raku kot o življenjskem razpotju, ki ponuja priložnost tudi za osebno svobodo in rast. Predavanje je v celoti objavljeno v rubriki Strokovnjaki govorijo, vsi prisotni pa smo ji že v Linhartovi dvorani z navdušenjem prisluhnili. V kulturnem programu se nam je z nekaj največjimi uspešnicami iz albumov Slovanska duša in Slovensko srce predstavila Manca Izmajlova, ki jo radi poslušamo predvsem zaradi njene srčnosti, profesionalnosti in čisto posebne barve glasu. Da je bil to tudi Dan ljubezni, je potrdila istoimenska že ponarodela skladba in prisotnost Mančinega soproga, violinista Benjamina Izmajlova, ki ga je pevka napovedala kot »190-centimetrsko presenečenje«. Zares lep glasbeni in zakonski par! Mešani pevski zbor Cominum iz Komna je pod vodstvom zborovodkinje Ingrid Tavčar ob spremljavi Anje Colja, flavta, in Kristine Cotič, klavir, poleg naše »himne« Nova pomlad življenja zapel še nekaj priredb narodnih pesmi: Kalanovo Ni trjeba črne tinte, Boštjančičevo Prišel ljubi je pod okno in Ježevo Jabolko rudeče. _I MVMBMI DRUMI Gasilec Pepi - zares pravi fant od fare. Seveda pa ne smemo pozabiti na prim. Marijo Vegelj Pirc, dr. med., predsednico in dušo našega društva, ki nam je poleg tega, da je že tedne prej bedela nad pripravami, organizacijo in izvedbo prireditve, predstavila tudi simpatičnega in duhovitega gasilca Pepija, ki ji je ob koncu prireditve pomagal Zaključek srečanja z bogoslužjem v bližnji cerkvi sv. Trojice. HHImvA ob zahvalah vsem nastopajočim in gostom pri podelitvi tisočerih rajnih kapljic s Krasa in vse prisotne spravljal v glasen smeh s svojimi dovtipi, predvsem pa z blagoglasnim goriškim narečjem. Kako nas tudi ne bi, saj mu je svojo energijo, pogum in smisel za humor »posodila« članica novogoriške skupine za samopomoč gospa Erna Stantič. Medsebojno srečanje s pogostitvijo je potekalo v preddverju Cankarjevega doma. Ob 14.30 pa je sledilo še skupno bogoslužje v župnijski cerkvi Sv. Trojice v Ljubljani, ki ga je letos pripravila in sooblikovala skupina za samopomoč Celje. Bogoslužje je vodil mag. Srečko Hren, župnik iz župnije Sveti Duh Celje, ob somaševanju ljubljanskega bolnišničnega župnika Mira Šlibarja. Sodeloval je cerkveni pevski zbor župnije Sveti Duh Celje pod vodstvom Rada Pinterja in organistke Vladke Lukač. Naj nas »Nova pomlad življenja« vedno znova povezuje, navdihuje in krepi zaupanje v prihodnost. Nasvidenje na 18. vseslovenskem srečanju žensk z rakom dojke ali bolje - na 18. Novi pomladi življenja 2010! Mojca Vivod Zor Srečanje so omogočili: FIHO, Maxi, Corpo, Amoe-na, Roche, Mediaspeed, Kruh Koper, Cvetje Eli in Mercator d.d. s partnerji. Hvala vam. Odprtje društvenega Info- centra Ljubljana, 20. april 2009 Društvo onkoloških bolnikov Slovenije je 20. aprila 2009 slovesno odprlo svoj Info center, ki se nahaja v pritličju stavbe D Onkološkega inštituta. V prisotnosti gostov in zaposlenih sta slovesnost odprtja s prerezanjem traku opravili gen. direktorica OI Ana Žličar in predsednica društva S prerezanjem traku so vrata Info centra tudi uradno odprta. Marija Vegelj Pirc. Poudarili sta pomembnost sodelovanja stroke in civilne družbe v prizadevanjih za čim boljšo celostno oskrbo bolnikov. Predsednica se je v imenu Društva zahvalila Onkološkemu inštitutu za dolgoletno podporo in razumevanje, še posebej za dodelitev prostora za Info center. Z Info centrom so bolniki in njihovi svojci, ki obiskujejo Onkološki inštitut, dobili svoj prostor, kjer se bodo lahko srečevali s prostovoljkami in prostovoljci, ki imajo lastne izkušnje z rakom, pa tudi s strokovnjaki. Na voljo jim bodo od ponedeljka do petka med 10. in 13. uro. Posredovali bodo informacije, svetovali in izdajali publikacije. V Info center lahko pokličete tudi na telefonsko številko: 051 690 992. MO Ro-manje- v Me-d-jugo-rje- Ptuj, 24. - 26. april 2009 Večji del članic skupine za samopomoč Ptuj se je letos spomladi odpravil z avtobusom na tridnevno romanje v Medjugorje. Ob srečanjih z romarji s celega sveta in medsebojnem druženju ter skupnih poteh po križevem potu V Medjugorju nam je vedno lepo. smo doživele marsikaj lepega. Bile smo v globokem premišljevanju o sebi, drugih, bolezni, življenju ... Domov smo se vrnile polne upanja z mislijo, da se bomo tja še vrnile. 4< 4< Praznično srečanje Novo mesto, 7. maj 2009 Redno mesečno srečanje naše skupine na prvi četrtek v maju je bilo posebej slovesno in oboga-ten-o- s po-membn-imi do-go-dki, n-a katere smo- se članice že vnaprej dobro pripravile. Visoka udeležba dokazuje našo zavzetost, saj nas je prišlo na srečanje 45, kar je najvišja prisotnost doslej. Skupino sta obiskala predsednica našega Društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marija Vegelj Pirc, dr.med., in generalni sekretar društva Blaž Bajec. Pridružila se nam je še nekdanja strokovna vodja naše skupine Marija Tomazin. Srečanje se je pričelo kot običajno z dobrodošlico gostom in trem novim članicam. Sledila je kratka predstavitev član-ic, ki so- sprego-vo-rile o- svo-jih-izkušnjah in doživljanju. Naša prostovoljka - koor-dinatorka skupine Vera nas je povabila na koncert angleške pevke Shirlie Roden, ki bo 14. maja v Hudičevem turn-u v So-teski. Običajn-e aktivn-o-sti in pripovedi o minulih in prihodnjih dogodkih smo odložile na junijsko srečanje, saj smo imele v svoji sredi odlično učiteljico prim. Vegljevo, ki je prevzela besedo-. S prebranimi mislimi iz knjige Antonyja de Mella Minuta modrosti in razmišljanjem o zavedanju življenja tu in sedaj je vzpodbudila pogovor o vrednotenju človekovih dejanj in njegovega počutja. Spoznanju, da včasih šele resna bolezen člo-veka zaustavi v h-iten-ju in- n-as pripravi do- razmišljanja o sebi in okolici; sledi spoznanje, da se tudi v najhujšem na koncu lahko pokaže veliko dobrega. Težko se je sprijazniti z resničnostjo in spremeniti način življenja in razmišljanja. Splača pa se po-truditi in- vedn-o- zn-o-va iskati tren-utke miru in zadovoljstva. Lepo smo se ujele z našo učiteljico. Govorile smo tudi o lepih mislih in slikah v reviji Okno; z veseljem smo se spomnile letošnje Nove pomladi življenja, zlasti še gasilca Pepija in dr. Erika Brec-lja. Z navdušenjem smo pritrdile Veri, ki se je v imenu skupine še posebej zahvalila Mariji, da je na letošnji skupščini društva prevzela še en mandat in bo tako še naprej vodila društvo. A. de Mello: »Lahko traja celo življenje, da se človeku odprejo oči. Zadostuje pa trenutek, da vidi.« S podpisom izjave je bila Jana Hosta umeščena za strokovno vodjo skupine. Drugi del srečanja je bil namenjen slovesnosti umestitve nove strokovne vodje naše skupine in prijaznim dogodkom, ki jih je Blaž zvesto »lovil« s fotoaparatom. Najprej je prim. Vegljeva Mariji Tomazin predala društveno priznanje - zahvalo za preteklo prostovoljno delo in vodenje skupine. Ob tem je še enkrat poudarila, kako pomembno delo za skupino opravljata prostovoljka - koordinatorka in strokovna vodja ter poudarila nekaj dejstev iz pravilnika programa Pot k okrevanju. Nato je Ob zahvalah in čestitkah še slika skupine za spomin - Jana Hosta (spredaj z leve), Marija Vegelj Pirc, Marija Tomazin, Vera Dvoršak v skupini članic. pozvala novo strokovno vodjo k podpisu izjave. Gospa Jana Hosta se je s podpisom zavezala, da bo kot prostovoljka ostala zvesta načelom samopomoči programa Pot k okrevanju in po pravilih izpolnjevala svoje poslanstvo. Obdaritev z rožami je povzdignila slovesnost, prejela jih je tudi prostovoljka - koordinatorka Vera. Tudi Tomazinova je vsako od treh omenjenih obdarila z lepo vrtnico, prim. Vegljeva pa je dobila še šopek dolenjskih šmarnic. Naša gosta smo obdarile z izvirnimi izdelki izpod rok naših spretnih članic. Nato pa smo si vsi postregli z bogato obložene mize, ki je bila polna domačih dobrot. Bilo jih je toliko, da jih je bilo treba na koncu še razdeliti in podariti za domov. Zavedamo se, da so v društvu sposobni ljudje, ki vložijo veliko dela, časa, znanja, domiselnosti, lepih idej in veliko dobre energije in s tem omogočajo delovanje skupin za samopomoč, v katerih članice doživimo toliko lepega in koristnega. Hvaležne smo društvu za vse sadove dobrega dela in želimo, da bi se še naprej razvijalo sodelovanje in krepilo prijateljstvo med nami vsemi. Hvala. Dan za prz-stz-vz-ljstvz- Ljubljana, 13. maj 2009 Slovenska filantropija, Združenje za promocijo prostovoljstva, je skupaj z 90 organizacijami pripravila »Dan za prostovoljstvo«, in sicer v sredo, 13. maja, na Prešernovem trgu v Ljubljani. To je bila osrednja prireditev, načrtovana v okviru 10. Festivala prostovoljstva mladih, ki je bila zaradi slabega vremena prestavljena na kasnejši čas. Središče Ljubljane so za en dan preplavili prostovoljci in organizacije, ki v svoje delo vključujejo prosto- Ljubljana, 13. maj 2009. Pisane vrste stojnic pričajo, kako iznajdljivo zna biti prostovoljstvo v svojih humanih prizadevanjih. voljsko delo. Med njimi je svoje programe predstavilo tudi Društvo onkoloških bolnikov Slovenije. Predstavitev društev se je pričela ob 14. uri; ob otvoritvi je prostovoljce pozdravil tudi pokrovitelj prireditve, župan Mestne občine Ljubljana, g. Zoran Jankovič. Prostovoljke našega društva so na svoji stojnici nudile informativni material, informirale v zvezi s potekajočimi presejalnimi programi in svetovale o življenju z boleznijo. Maribor, 20. april 2009. Prostovoljke našega društva pripravljajo predstavitveno stojnico. 10. festival prostovoljstva mladih je v Sloveniji potekal od 20. do 26. aprila. V tem času je skupaj z več kot 100 prostovoljskimi organizacijami potekalo 38 različnih prireditev v 24 krajih po Sloveniji. Na prireditvi v Mariboru se je predstavilo tudi naše društvo. Prireditve so bile namenjene poudarjanju pomena prostovoljstva mladih, nagrajevanju prostovoljcev, njihovi motivaciji za v prihodnje in pridobivanju novih prostovoljcev. Blaž Baiec Izlet na Kras Ljubljana, 15. maj 2009 Slovenija ponuja veliko prelepih krajev in zanimivosti, ki jih marsikdo med nami še ni videl ali jih je pred leti le bežno obiskal. Zato smo se v ljubljanski skupini za samopomoč odločile za letošnji izlet z avtobusom obiskati kraje na slovenskem Krasu. Bilo nas je 45 izletnikov - pridružili so se nam sorodniki in prijatelji. Najprej smo se ustavili v Sežani, kjer smo obiskali »VINAKRAS« in si ogledali njihove kleti, v katerih že leta iz grozdja s tega področja pridelujejo priznana vina domačega porekla. Prijazno so nas sprejeli in popeljali po prostornih kleteh ter obrazložili, kako po-teka n-jih-o-va priprava vin-. Sledila je degustacija nekaterih vrst vina ob siru in pršutu v izredno lepo opremljeni kleti. Po slovesu od prijaznih gostiteljev so si nekatere udeleženke izleta uspele na hitro ogledati še bližnji sežanski botanični vrt. Iz Sežane nas je pot vodila skozi slikovite kraške vasi do Štanjela - bisera kraške arhitekture, ki ga postopoma obnavljajo in ohranjajo za pozne rodove. Grad Štanjel stoji na nekdanjih srednjeveških ruševinah; skozi stoletja so ga prezidavah in dozidavah različni plemiški lastniki. Med letoma 1920 in 1935 je grad preurejal arhitekt Maks Fabijani in mu poda- rnBBSk^ ril videz, ki ga občudujemo še danes. Koncem druge svetovne vojne je bil grad žal požgan, vendar so ga v zadnjih desetletjih deloma obnovili. V obnovljenem delu grajskega poslopja smo si ogledali galerijo slikarja Lojzeta Spacala, ki je velik del svojega ustvarjalnega življenja posvetil prav temu okolju. Obsežen del svojih likovnih stvaritev je podaril občini Sežana in so vključena v stalno zbirko galerije. Štanjel nam je ob obhodu ponujal mnogo prelepih razgledov na okoliško pokrajino in pogledov na svoje stare kamnite hiše ter zapuščino družine Ferrari. Ogledali smo si slikovito Kraško hišo, v kateri je shranjena etnološka muzejska zbirka, ki prikazuje življenje Kraševcev v preteklosti in značilne predmete preteklih obdobij. Zeleni parkovni del Štanjela z ribnikom, po katerem so nekoč veslali plemiči s svojimi damami, ponuja sedaj možnost mladim parom, da v tem okolju z romantičnim poročnim obredom pričnejo skupno pot. Sprehod po ulicah in vrtovih Štanjela je ob razlagi mlade krajevne vodičke kar prehitro minil. Nadaljevali smo pot skozi Tomaj in Dutovlje proti Komnu. Udobni avtobus s prijaznim šoferjem, ki se je spretno prebijal skozi ozke ulice, nas je v času kosila pripeljal pred turistično kmetijo družine Abram - Žerjal v vasi Sveto. Več kot 400 let stara Irenini pripovedi smo z zanimanjem prisluhnili; odkrivala nam je zanimivosti pokrajine in njenih prebivalcev. kmetija, ki je bila pred leti izredno lepo obnovljena ob pomoči skladov iz Evropske unije, nudi številne domače dobrote in zagotavlja kruh in zaslužek prijazni družini. Domov smo se vračali z novimi vtisi o naši lepi deželi. Za to je prijazno poskrbela naša vodička Irena, ki nam zna vsakič tako zanimivo predstaviti kraje, ki jih obiščemo. Prav posebna zahvala velja našima prostovoljkama Mileni in Jožici, ki sta skrbeli, da je vse lepo potekalo. Hvala tudi našemu Društvu onkoloških bolnikov Slovenije, ki nam omogoča organizacijo vsakoletnih izletov, in vsem darovalcem, ki so nam s svojim proizvodi še polepšali izletniško vzdušje. Ta izlet je znova potrdil, da kljub boleznim in nekaterim težavam, znamo uživati na krajših, a zanimivih obiskih naših krajev. Kristina Bajec »Kako živeti z rakom« Tržič, 19. maj 2009 Okroglo mizo »Kako živeti z rakom« je Društvo onkoloških bolnikov Slovenije organiziralo v torek, 19. 5. 2009, ob 17. uri v sejni sobi občine Tržič na pobudo gospoda Marka Perka, ki je tudi sam zbolel za rakom; prav zato je želel odpreti pogovor o tej temi tudi med sokrajani. O lastnih izkušnjah in o organiziranju programa samopomoči Pot k okrevanju je spregovorilo okoli 40 udeležencev. Rak je velik javno zdravstveni problem, saj letno v Sloveniji na novo zboli že več kot 10 tisoč ljudi; vsaka bo-lezen- je seveda zgo-dba zase. Na srečanju so bolniki in svojci podelili svoje izkušnje in predstavili svoje želje. Za nekatere je bila to prva priložnost, da so med bolniki z enako boleznijo lahko spregovorili o svojih izkušnjah in občutjih, ki so- privrela n-a plan-o-. Predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., in Majda Sejna soba Občine Tržič je komaj sprejela vse udeležence, ki jih je prvi nagovoril pobudnik srečanja g. Marko Perko (stoji z desne). Šmit, dipl. med. sestra, prostovoljka programa Pot k okrevanju, sta predstavili organizirano samopomoč bolnikov z rakom, katere začetki so stari 25 let. Predstavnici Zdravstvenega doma Tržič Alice Kikel, dr. med., spec. druž. in soc. medicine, in patronažna sestra Nataša Kavar, dipl. med. sestra, pa sta predstavili svoje stike z obolelimi in različne načine pomoči. Udeleženci so si med seboj izmenjali izkušnje, dobre in slabe. Strinjali so se, da je potrebno o tem, kako živeti z rakom, še naprej govoriti in da se bodo na to temo sestajali tudi v prihodnje. Mednarodni dan medicinskih sester Onkološki inštitut Ljubljana, 29. maj 2009 Slovesna prireditev ob Mednarodnem dnevu medicinskih sester je potekala v petek, 29. 5. 2009, v avli stavbe D Onkološkega inštituta Ljubljana. Na promocijskih stojnicah so se od 11. do 15.30 ure predstavili: dejavnost onkološke zdravs- tvene nege, društva bolnikov, prostovoljci Onkološkega inštituta, dijaki in študentje zdravstvene nege. Predstavitvam se je pridružilo tudi naše Društvo. Prostovoljke so na promocijski stojnici delile informacije bolnikom in zaposlenim, predstavljale program organizirane samopomoči bolnikov z rakom Pot k okrevanju in zbirko društvenih publikacij - informativne knjižice in zgibanke za bolnike z rakom. Na slavnostni prireditvi s pričetkom ob 13.30 uri je spregovorila tudi gen. direktorica inštituta Ana Žličar in izrazila vse priznanje izvajalcem onkološke zdravstvene nege za njihovo strokovnost in humanost. Sledil je kulturni program, predstavitev dejavnosti in podelitev priznanj zaposlenim v zdravstveni negi na Onkološkem inštitutu. Vsem medicinskim sestram, prejemnicam priznanj - Veri Babič, Marti Cvetko, Veroniki Kalan, Jožici Rakovič in Riji Rebevšek - iskreno čestitamo! Posebne čestitke pa so bile namenjene gospe Miri Logonder, ki ji je Zbornica - Zveza medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov - podelila visoko priznanje Zlati znak za delo na področju paliative. MO V Prekmurje na izlet ali Mala strokovna ekskurzija Slovenj Gradec, 4. junij 2009 Članice Skupine za samopomoč Slovenj Gradec smo se 4. junija odpravile na izlet v Prek-murje. Upam si trditi, da to ni bil le izlet, kjer se sprostiš in uživaš. Menim, da je bila to prava mala strokovna ekskurzija, saj smo se kljub našim letom tudi marsičesa naučile, ali pa osvežile že pozabljeno. Iz Slovenj Gradca smo se z avtobusom podale proti Dravogradu, kjer so vstopile Mežičanke in Ravenčanke, med potjo smo »pobrali« še Sonjo in Ružico, nato pa veselo po Dravski dolini do Maribora in naprej po avtocesti proti Murski Soboti. Med vožnjo smo si privoščile malico - slasten rogljič s sokom. V Murski So-bo-ti sta n-as pričakali član-ici mur-skosoboške skupine, gospa Marika in gospa Silva, ki sta nas vodili do Dobrovnika. Tam smo si ogledale Ocean Orchids - preprosto povedano rastlinjak, kjer gojijo prečudovite orhideje - po slovensko kukavičevke. Ob vstopu v ta raj raznobarvnega cvetja se ti usta od začudenja odpro, pozabiš, da jih je treba zapreti - občuduješ in uživaš, najdeš svoje zadovoljstvo. Poslušale smo razlago o vzgoji orhidej, dobile koristne nasvete za vzdrževanje in si pod strokovnim vodstvom ogledale tropski vrt z eksotičnimi rastlinami. Vmes smo opazile tudi obsežno zbirko flamingovcev in vzpenjalk - pravo tropsko divjino. Nobena udeleženka izleta ni odšla iz Dobrovnika »praznih rok«, nekaj smo kupile, bile smo pa tudi obdarjene. Hvala! Po ogledu in »premlevanju« vtisov smo si pri avtobusu privezale dušo še s požirkom domačega, za kar sta po-skrbeli Marika in- Silva. Po-t smo- n-adaljevali pro-ti Len-davi. Ogledali smo si kulturni dom z gledališko in koncertno dvorano. V sinagogi smo poslušale razlago o dolnje V prazgodovinski naselbini Gradišče smo s prijaznimi domačini kolo zgodovine zavrteli nazaj ... dravskih Judih, ki jih je leta 1944 doletela kruta usoda. Sledil je še ogled kapelice sv. Trojice, kjer se hrani edinstvena naravno ohranjena mumija. Po- uradn-em delu je sledil veseli del - do-bro-prekmursko kosilo, pravi bograč, ki je napolnil naše že rahlo utrujene želodce. Krajši počitek po obilnem zalogaju se nam je še kako prilegel. Toda izleta še ni bilo konec. Poslovile smo se od Marike in Silve in se podale proti Razkrižju; ta občina je tik ob meji s Hrvaško. Razkrižje je znano po več-letn-ih- prizadevan-jih- za uvedbo- slo-ven-skega jezika v cerkvi in verouka v slovenskem jeziku. Najbrž ni nikogar med nami, ki ne bi že slišal za Vido Žabot, saj je prav tukaj začela poučevati verouk v slovenskem jeziku. V Razkrižju nas je sprejel gospod župan, nam predstavil kraj, spregovoril o prihodnosti, željah ... Popeljal nas je na prazgodovinsko naselbino Gradišče. Tu je občina Razkrižje s Turistično narodopisnim društvom in Pokrajinskim muzejem iz Murske So-bo-te po-stavila iden-tičn-o- n-aselje, ko-t je bilo pred 6500 leti. Domačini so uprizorili življe-n-je takratn-ih- prebivalcev. Ob gledan-ju do-lo-čen-ih-prizorov smo se nasmejale do solz. Za to je poskrbel igralec s svojimi dejanji in izrazi »čoha-čoha« ali »voha-voha«. Tudi »slab sloves« tašč izhaja iz prazgodovine, kar je bilo nazorno prikazano. Vse lepo in prijetno prehitro mine. Tudi naš izlet. Polne novih vtisov smo se odpravile proti domu. Hvala vsem, ki so izlet organizirale, hvala Društvu za prevoz, hvala sponzorjem. Hvala za čudo-vit dan-! Zinlca Potisk 20. obletnica skupine za samopomo~ Maribor, 6. junij 2009 Skupina za samopomoč žensk z rakom dojke Maribor je praznovala svoj okrogli jubilej. Zbrali smo se v prelepi dvorani Narodnega doma. Povabile smo veliko gostov. S svojo prisotnostjo so nas razveselili: podžupan občine Maribor Milan Mikl, predsednica našega Društva Marija Vegelj Pirc, predsednica Evrope Done Mojca Senčar, predsednik odbora za zdravstvo DZ Ljubo Germič, varuhinja bolnikovih pravic Magda Žezlina, iz UKC Maribor pa ginekologinja Damjana Bosilj, vodja klinike za ginekologijo Iztok Takač, oddelčni sestri Cveta Svenšek in Dana Trifunovič ter fizioterapevtka Božena Primožič. Vabilu so se odzvale tudi naše drage prijateljice - predstavnice drugih 17 skupin za samopomoč. Praznovanje je potekalo v prijetnem vzdušju z bogatim kulturnim programom, ki ga je povezovala Sonja Mojzer. Za to gre posebna zahvala naši prostovoljki - koordinatorki skupine Silvi Javornik, ki je pridobila tudi številne donatorje. Hvala vsem. Pesem Nova pomlad življenja, je za uvod zvenela nadvse svečano v izvedbi mladinskega zbora Sekunde - pevske šole Carmina Slovenica, pod vodstvom Jasne Drobne ob klavirski spremljavi Katje Sevšek. V dvorani Narodnega doma je že vse pripravljeno. Za uvod v praznovanje je zadonela pesem Nova pomlad življenja; zbrane pa je prvi nagovoril podžupan občine Maribor Milan Mikl. Strokovna vodja skupine Jožica Gamse je v svojem nagovoru med drugim povedala: »Dvajset let je dolga doba; v tem času smo dozorevale v medsebojnih odnosih, se učile premagovati stiske, bolečino in se veselile lepih dogodkov. Bili so vzponi in bili so padci. Torej - pozdrav življenju, naši notranji moči, energiji in smislu, ki ga potrebujemo za vsak dan.« Tudi ostali gostje so se s svojimi govori dotaknili src prisotnih. Žal pa se srečanja ni mogla udeležiti Štefka Kučan, častna članica Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Poslala pa nam je pisno čestitko z lepimi željami. Skozi dvajsetletno obdobje se je sprehodila prva predsednica skupine Nada Rojs. Opisala je pot od prvih začetkov, do uradnega ustanovnega sestanka 21. 6.1989 pa vse do danes. Predstavila je delovni program skupine, aktivnosti in dogodke, ki so zaznamovali dvajsetletno obdobje. Končala je z mislijo francoskega pisatelja Victorja Hugoja: »Živijo samo tisti, ki se borijo.« Plesalci plesne šole Rolly so v razgibanem ritmu plesa navdušili prisotne. Marsikatero oko pa se je orosilo ob prepevanju gospe Sonje Mojzer, ki je tudi odlično povezovala program. Predsednica društva Marija Vegelj Pirc je podelila društvena priznanja za prostovoljno delo in pomoč pri izvajanju programa Pot k okrevanju. Priznanja ■hgagigHlA HHBjBT™ Med nastopajočimi so zablestele tudi Hiphop mame. so prejele prostovoljke za individualno in skupinsko samopomoč, strokovna vodja skupine, posebni zahvali pa tudi UKC Maribor in Zdravstveni dom Maribo-r. Citrarka Bernardka Potočnik nas je razveselila s prepevanjem ponarodelih pesmi ob spremljavi citer. Pevec Franc Pušnik, ki je tudi sam prebolel raka na jeziku in grlu, nam je ob spremljavi kitare zapel last-n-e pesmi. Prof. dr. Iztok Takač, dr. med., je ob prejemu društvene zahvale zagotovil, da bo UKC Maribor tudi v prihodnje podpiral prostovoljno delo. Druženje smo nadaljevali s pogostitvijo, prisluhnili smo medsebojnim čestitkam in pozdravom predstavnic ostalih sedemnajstih skupin. Zavrteli smo se o-b zvo-kih- an-sambla Duo- lo-tus in- se po-sladkali tudi s praznično torto, na kateri je bil ognjemet. Članice mariborske skupine živimo v prepričanju, da ni lepšega kot trenutek, ko pozabiš na skrbi, ko se za hip predaš lepim mislim, glasbi, plesu, ljubezni in si ob tem zaželi š, da bi ta trenutek ne ušel, da bi ga lahko, ujetega v dlan, za vedno zadržal. Tak trenutek so nam pričarale članice naše skupine plesalke hip hop z imenom Hiphop mame. Pod vodstvom gospodične Maje Rujs so zaplesale na Abbin-o- skladbo- Mama mia. Ob živah-n-i glasbi so- se spro-stile in- predale plesn-im užitko-m. Nato so se preizkusile še enkrat, tokrat v vlogi manekenk. Samozavestno so se sprehodile po modni pisti. Pod vodstvom naše članice gospe Jelke so prikazale modne kombinacije oblačil trgovine Lana. Čeprav n-epro-fesio-n-alke, pa zato- to-liko- bo-lj žen-stve-ne in resnične, so očarale občinstvo. Prijetno druženje je trajalo do poznega popoldneva, ko smo se polni lepih vtisov razšli. Nikoli ne pozabimo - dobro je delati dobro! Štefka Ljubojevič Zden-ka Sen-eko-vič Se slika za spomin - predstavnice vseh skupin za samopomoč z gosti. Naj prostovoljci in Naj prostovoljski projekt 2008 Podelitev priznanj Brdo pri Kranju, 11. junij 2009 Mladinski svet Slovenije je letos nadvse slovesno podelil nazive Naj prostovoljka/Naj prostovoljec/Naj prostovoljski projekt 2008 v okviru istoimenskega nacionalnega projekta. Zaključna prireditev je potekala na Brdu pri Kranju, gostitelj pa je bil častni pokrovitelj projekta predsednik RS dr. Danilo Türk s soprogo Barbaro Miklič Türk. Severno zelenico pri gradu Brdo so v poznih popoldanskih urah preplavili prostovoljci, ki so se tja pripeljali z vseh krajev Slovenije. Prireditev sta vodila Bernarda Žarn in Jure Sesek, s svojim nastopom pa jo je popestril zbor Perpetuum Jazzile pod vodstvom Tomaža Kozlevčarja. Na natečaj je prispelo 180 prijav, 132 za posameznike in 48 za projekte. Podelili so 3 nazive Naj prostovoljka in 3 Naj prostovoljec; priznanja je izročil minister za delo, družino in socialne zadeve dr. Ivan Svetlik. Priznanje za Naj prostovoljski projekt 2008 pa je podelil predsednik RS dr. Danilo Türk, in sicer Društvu Prva medicinska pomoč Rogašovci - za prostovoljno delo, ki rešuje življenje. Ob tem se vedno znova radi spomnimo, da je ta laskavi naziv prejelo tudi že naše Društvo leta 2005, ko smo prejeli naziv Naj prostovoljski projekt 2004 za program Pot k okrevanju. Predsednik države je v svojem govoru pozval k čimprejšnji pripravi Zakona o prostovoljstvu in poudaril, da prostovoljstvo temelji na solidarnosti in ne pozna sebičnosti, egoizma in oportunizma. Ljudje, ki veliko naredijo in za to nič ne pričakujejo, zlasti takrat, ko nesebično pomagajo drugim, so ljudje plemenitega značaja, je še poudaril. Vsi ostali prijavljeni kandidati in projekti so prejeli pisna priznanja za sodelovanje in bili javno imenovani ob navdušenem ploskanju zbrane množice. Med njimi sta bili tudi naši prostovoljki Marija Jeromel in Ema Skrube; na razpis ju je prijavila Splošna bolnišnica Slovenj Gradec, kjer delujeta že vrsto let. Veseli smo, da je prostovoljno delo cenjeno tudi v zdravstvenih krogih. Marija Vegelj Pire Vsi prostovoljci so so si želeli sliko za spomin s predsednikom RS dr. Danilom Turkom in z gospo Barbaro Miklič Türk. (Z desne) Veronika Jezernik iz bolnišnice Slovenj Gradec, prostovoljki Marija Jeromel in Ema Skrube; (z leve).Marija Vegelj Pirc. Tek - hoja za življenje Žalec, 12. junij 2009 Leto-s je n-a stadio-n-u v Žalcu po-tekala že o-sma prireditev Tek - hoja za življenje za preživele za rakom (po licenci Ameriškega združenja za raka) v organizaciji Društva za promocijo in vzgojo za zdravje Slo-ven-ije s predsedn-ico- Vikto-rijo- Reh-ar n-a čelu in pod častnim pokroviteljstvom evropskega poslanca Lojzeta Peterleta. Pokrovitelji prireditve so bili Občina Žalec, Zavod za kulturo šport in turizem Žalec in Mestna skupnost Žalec. Gre za celodnevno kulturno, zabavno in športno prireditev, ki je namenjena vsem ljudem, še posebej pa tistim z lastno izkušnjo raka in njiho- Na startu za tek na 400 metrov; vzpodbujala nas je odlična atletinja Jolanda Ceplak. Znak za start je dal Igor Praznik, predsednik Zdravniškega društva Celje. vim družinam. Potekala je pod geslom »Ples premaguje stres«. V programu so se zvrstile različne delavnice, plesne in športne aktivnosti ter maša za bolnike. Na stadionu so program s pričetkom ob 16. uri popestrili otroci iz vrtcev, osnovnih šol, glasbeniki, pevci in športniki. Udeležence so nagovorili žalski župan Lojze Posedel, državni sekretar na Ministrstvu za zdravje RS Ivan Eržen, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije Marija Vegelj Pirc, Jolanda Čeplak in drugi. Prireditve in teka smo se z veseljem tudi letos udeležile članice Skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Celje. Bile smo zelo vesele, da je bila med nami tudi predsednica našega Društva Marija Vegelj Pirc. Voditelj prireditve Toni Rehar je pozval k besede tudi nas in dal besedo še drugim bolnikom z rakom, da smo pričali »za življenje«. Ob zaključku prireditve ob 21.30 uri je bilo spominsko prižiganje sveč, ki simbolizira Življenje. To je bilo prav posebno doživetje. Nasvidenje prihodnje leto, smo rekle članice naše skupine in podprle željo organizatorjev in pokroviteljev, da bi enake prireditve uvedli tudi v drugih krajih Slovenije. Naše skupine za samopomoč bodo povsod z veseljem sodelovale. Milena Jerman »Dober dan, življenje« Za pohod na Triglav se je potrebno pripraviti. Letošnji 12. pohod na Triglav žensk z rakom dojke je predviden za 1. in 2. september, kondicijo pa smo- pričele n-abirati že spo-mladi. Pohod na Nanos, 4. april 2009. Bila je sobota, ko smo se zbrale pohodnice iz različnih krajev Slo-ven-ije in- se skupaj s plan-in-skimi vo-dn-iki po-dale n-a prvi pripravljalni pohod. Bilo nas je 29. Zbrali smo se pri Abramu in odšli na Nanos, kjer smo se na Vojkovi koči okrepčali in spočili. Nato smo se podali v dolino in nadaljevali pot proti Predjami, kjer je bil naš cilj. Pot je bila dolga, vendar nezahtevna in vse pohodnice smo jo brez težav zmogle. Vzdušje v skupini je bilo zelo prijetno, vesele Primorke so vsem popestrile dan z dobro voljo in darili. Erna je pripovedovala šale in kar med potjo sestavila dogodku primern-o- pesmico-. Pot na Nanos je bila prijetna, zmogle smo jo brez težav. Pohod na Črni vrh, 16. maj 2009. Na drugem pohodu smo Korošice želele vrniti gostoljubnost Primorkam. Iz Mislinje smo se podali na Pohorje, na Ribniško kočo in na Črni vrh - najvišji vrh Pohorja (1533 m). Tam smo jih pogostile z domačim rženim kruhom, »grumpovo mastjo« in domačim sirom. Pot Ribniška koča na Črnem vrhu. Domače dobrote so nam teknile. je bila n-ezah-tevn-a, čeprav celo-dn-evn-a in- tudi vreme je vzdržalo-. Pohod na Peco, 14. junij 2009. Ta pohod smo izvedle v nedeljo, skupina je bila tokrat manjša, imeli pa smo prekrasno vreme in čudovit razgled. Od Matjaža nad Črno smo šli do Doma na Peci in od tam po zelo zahtevni smeri na vrh Pece. Vračali smo Vzpon na vrh Pece je bil zahteven, veselje ob osvojitvi našega najvzhodnejšega dvatisočaka pa zato še toliko večje. se po drugi poti, po meji med Slovenijo in Avstrijo, in- o-bčudo-vali čudo-vito- n-aravo-, barvite cvetlice, n-iz-ke bore ... Prispeli smo do kmetije Kumer, kjer nas je čakala zelenjavna juha in kombi za prevoz domov. Organizatorji smo bili zelo veseli, da nam je bilo vreme naklonjeno, saj smo lahko izvedli vse tri načrtovane pohode. Zal pa nam ni uspelo privabiti novih pohodnic, tistih, ki se bodo letos prvič podale na Triglav in niso članice planinskih društev, da bi lahko organizirano hodile v gore. Naši pripravljalni pohodi so v prvi vrsti namenjeni prav začetnicam, saj je le tako možno dobiti največ pravih informacij o hoji v visokogorje, o primerni opremi, prehrani. Ti pohodi so- tudi preizkus psih-ičn-e in- fizičn-e ko-n-dicije. Veseli bo-mo- vsake po-vratn-e in-fo-rmacije in- o-dzi-va vseh, ki ste nabirale kondicijo z nami, in tudi tistih, ki se niste, pa bi se nam v prihodnje želele pridružiti. Zelimo upoštevati vaše želje in se vam prilagoditi, drage »zmagovalke« in pohodnice. Na svidenje na naših čudovitih planinskih poteh, na Triglavu ali kjer koli drugje! Lojzka Gerhold Z našim pogumom zasije sonce tudi skozi najtemnejše oblake. Pogum je dragocena moč. Pogum posodi človeku krila. Rože ne cvetijo kar tako: saj so- veselje metuljev, cvetijo- za lepo-to- matere zemlje in za prijateljstvo med ljudmi. Phil Bosmans Na zahodu ni~ novega? 62. simpozij Ameriškega združenja onkoloških kirurgov Phoenix, 4. - 8. marec 2009 62. letni simpozij Ameriškega združenja onkoloških kirurgov je bil v Phoenixu, glavnem in največjem mestu ameriške zvezne države Arizona, ki ima nekaj več kot 1,5 milijona prebivalcev. Je središče velemestnega območja, na katerem prebiva 4,28 milijona ljudi. Na simpoziju zbrani kirurgi z vseh koncev sveta niso predstavili revolucionarnih sprememb in novosti v onkološki kirurgiji. Je že tako, da se onkološka kirurgija tako kot ostala področja medicine spreminja po korakih. Vseh udeležencev je bilo okoli 1200; z Onkološkega inštituta sva se simpozija udeležila 2 kirurga. Rak dojk Najnovejše raziskave potrjujejo, da je smiselno kirurško odstraniti primarni tumor dojke tudi v primeru, če so pri bolnici že dokazani zasevki v oddaljenih organih, saj se je izkazalo, da imajo daljše preživetje tiste bolnice, katerim so odstranili primarni tumor. To še posebej velja za bolnice, pri katerih je rak dojke rasel počasi (več let) in ki so bile v dobri splošni kondiciji. Teoretična osnova za to priporočilo je v tem, da primarni tumor vsebuje veliko raznovrstnih rakavih celic. Odstranitev tega tumorja omogoči, da odstranimo izvor tistih tumorskih celic, iz katerih bi nastali taki zasevki, ki bi bili odporni na sistemsko zdravljenje. Glede tega, ali naj napravimo preiskavo dojk z magnetno rezonanco (MRI) pred kirurškim posegom glede odločitve o obsegu kirurške odstranitve dojke, se močno razhaja mnenje nemških radiologov in ameriških onkoloških kirurgov. Zaenkrat še ni znano, če so klinično zares pomembne tiste spremembe, katerih ni videti na mamografiji ali z ultrazvočno preiskavo, so pa vidne z MRI. Tudi nemški radiologi se strinjajo, da MRI pokaže pre- več nepomembnih sprememb in da je preiskava MRI dojk pred operacijo vzrok, da se poveča delež bolnic, pri katerih kirurg odstrani dojko v celoti. Na Floridi so v obdobju od 1993-2003 približno 65 % bolnic napravili ohranitveni kirurški poseg na dojki. V obdobju 2003-2008 pa so se na Floridi bolnice z rakom dojk pogosteje odločile za odstranitev cele dojke (v 60 %) kot za ohranitveno operacijo (v 40 %). Vzroki za to spremembo niso znani. Večina raziskovalcev meni, da na odločitev o odstranitvi celotne dojke vplivajo informacije, ki jih bolnice dobijo prek svetovnega spleta. Večinoma se za odstranitev celotne dojke odločijo bolj izobražene in mlade bolnice, ki so pogosto tudi matere z majhnimi otroki. Najbrž zato, ker je pri njih možnost lokalne ponovitve bolezni večja kot pri starejših bolnicah. K večjemu deležu odstranitev dojk verjetno prispeva tudi možnost takojšnje ali odložene rekonstrukcije dojk. Prednost odstranitve cele dojke pred konzervirajočim posegom je, da se bolnica na ta način izogne pooperativnemu obsevanju. Raziskovalci s Floride niso imeli podatka, če so na odločitev za bolj obsežno kirurško zdravljenje vplivali rezultati genetskega testiranja. Ni podatkov o tem, če so se za odstranitev dojke pogosteje odločile bolnice, ki so imele pred operacijo preiskavo dojk z MRI. Onkološki kirurgi pogosto hodimo povsem po robu. ■H V Ohiu se zadnja leta kar 17 % bolnic po operaciji raka ene dojke odloči za profilaktično odstranitev druge (zdrave) dojke. Pogosteje se za to odločijo bolj izobražene, mlajše bolnice in tiste, ki so imele začetni rak dojke in/ali so imele njihove krvne sorodnice v prvem kolenu raka dojk. Paliativni kirurški poseg Kar približno ena tretjina vseh kirurških posegov ni namenjena ozdravitvi, pač pa lajšanju in blaženju (=paliativni kirurški poseg) bolnikovih težav. Prof. Brennan iz Sloan-Kettering Cancer Centra v New Yorku je mnenja, da je v paliativni medicini bistveno izpolniti pričakovanja bolnika, svojcev in vseh zdravnikov, ki sodelujejo v procesu zdravljenja. Pri tem ima bistveno mesto dobra komunikacija med vsemi naštetimi, ki sodelujejo pri zdravljenju bolnika. Osrednje mesto ima seveda bolnik, njegova pričakovanja in želje, katerim pa žal marsikdaj ni mogoče (v celoti) ustreči. Zdravniki morajo bolniku in svojcem razložiti stranske učinke, zaplete in koristi, ki jih bo imel bolnik od Arizona je dežela kaktusov. medicinskega posega. Prav je, da pri odločanju in komunikaciji z bolnikom in svojci sodelujejo specialisti različn-ih- stro-k, saj le tako- lah-ko- po-sredu-jejo realno oceno glede možnosti ozdravitve raka, ciljev, učinkovitosti podpornega in v blaženje težav usmerjenega zdravljenja. Pogled v prihodnost Genetske preiskave bodo postale del rutinskega zdravljenja: Na simpoziju so napovedali, da bo za relativno nizko ceno (približno 1000 dolarjev) že v naslednjih 5-8 letih tehnološko možno rutinsko natančno določiti gensko okvaro, ki je vzrok za n-astan-ek raka. Nanotehnologija in rak: Nanotehnologija je n-o-va veda o- zelo- majh-n-ih- delcih-, ki jih- je izdelal človek in katerih biološke in fizikalne lastnosti sploh še niso znane. Simpozij o tej temi je vodil bivši predsednik ameriškega združenja onkoloških- kirurgo-v dr. Niederh-uber, ki je sedaj direkto-r National Cancer Instituta. Povedal je, da so za raziskovanje nanotehnologije v medicini namenili o-gro-mn-a fin-an-čn-a sredstva. Raziskave po-tekajo- n-a več kot 27 raziskovalnih ustanovah, ki sodelujejo z več ko-t 50 ko-mercialn-imi družbami po- vseh- državah ZDA. Pri razvoju nanotehnologije sodelujejo zdravniki, fiziki, matematiki, biologi in inženirji. Zdrava in- rakava celica imata drugačn-o- presn-o-vo-nekaterih z nanotehnologijo pridobljenih delcev, zato bomo lahko tudi v diagnostiki in pri zdravljenju raka že v nekaj letih rutinsko uporabljali nova spoznanja iz nanotehnologije. Trenutno so v fazi kliničnih raziskav že prvi laboratorijski diagnostični testi in slikovne preiskave. V fazi kliničnih raziskav pa so tudi že zdravila, pridobljena z nanotehnologijo (npr. liposomi, spojine zlata). Drobtinice - Zdravljenje raka požiralnika s kombinacijo kiru-gije in kemoradioterapije je bolj učinkovito kot samo kirurško zdravljenje. - Zdravljenje sarkomov okončin s kombinacijo kirurgije in kemoradioterapije je bolj učinkovito kot samo kirurško zdravljenje. - Tudi rak požiralnika je možno varno operirati z laparoskopskim pristopom. - Pri melanomu za preprečitev limfedema spodnjih okončin svetujejo prevencijo tromboze že ob biopsiji varovalne bezgavke. Izred. prof. Nikola Bešič, dr. med. Poročilo s kongresa AS CO Orlando, 30. 5. - 2. 6. 2009 Ameriško združenje kliničnih onkologov ASCO (American Society for Clinical Oncology) je vodilna profesionalna svetovna organizacija zdravnikov onkologov. Člani te organizacije postavljajo standarde za oskrbo bolnikov z rakom ter skrbijo za načrtovanje in vodenje kliničnih raziskav v želji, da se izboljšajo preventiva, diagnostika in zdravljenje raka. Letošnje srečanje ASCO je bilo že 45. po vrsti, gostilo pa ga je mesto Orlando na Floridi. Udeležilo se ga je okoli 30.000 strokovnjakov z vseh celin sveta, med njimi tudi okoli 15 zdravnikov iz Slovenije, največ z Onkološkega inštituta v Ljubljani, pa tudi z univerzitetnih klinik na Golniku in v Mariboru. Krovni naslov kongresa je bil »Personalizing Cancer Care«, kar pomeni Prilagoditev zdravljenja vsakemu bolniku posebej, pri čemer se upoštevajo značilnosti njegovega tumorja. Na teh rednih letnih srečanjih strokovnjaki predstavljajo rezultate raziskovalnega dela. Letos je bilo predstavljenih 4000 novih spoznanj, bodisi v obliki predavanj ali po-sterjev. Stro-ko-vn-i del je bil tako- ko-t vedn-o-zgoščen in zanimiv na vseh področjih onkologije. Vsakodnevne urnike od 7.30 do 17.30 so dopolni- la še zanimiva pozna večerna predavanja z večerjo. Vsekakor je bil čas dobro izkoriščen. Udeleženci srečanja imamo tako priložnost med prvimi spoznati najodmevnejše izsledke kliničnih raziskav. Enako ali še bolj pomembno pa je, da tudi sami predstavimo naša znanstvena spoz-naja. Tista, do katerim smo prišli kot sodelavci v medn-aro-dn-ih- multicen-tričn-ih- raziskavah- ali pa v kliničnih raziskavah, načrtovanih in izvedenih samo v okviru naše ustanove. Tokrat so bili s sodelovanjem naših bolnikov in zdravnikov predstavljeni nekateri novi izsledki s področja raka debelega črevesa in danke, raka dojke in pljučnega raka. Kaj pa dogajenje izven časa konference? Velemesto - ali bolje rečeno področje Orlando - ni ravno po meri povprečnega odraslega Evropejca, a je kljub temu zelo priljubljen turistični cilj številnih ameriških družin. Orlando je namreč eno samo zabavišče, prostor za razvedrilo in zabavo v številnih zabaviščnih parkih, med drugim tudi v Disnylandu. Klima je vlažna subtropska, kar nam je v kombinaciji s klimatiziranim, zelo ohlajenim kongresnim centrom precej poslabšalo počutje. Nekaj dodatnega razvedrila je ob zanimivem in polnem strokovnem in znanstvenem programu ponudila polfinalna tekma NBA lige med Orlandom in Clevelandom, ki so se je odeležili tudi nekateri udeleženci kongresa. Domačini so zmagali in se uvrstili v veliki finale, kar je razveselilo prebivalce in popestrilo dnevne novice. Kongresni center y Orlandu: Orange County Convention Center. Pa ocena srečanja? Vsekakor pozitivna. Letoš-n-ji predsedn-ik ASCO Rich-ard L. Sch-ilsky, ugeden-zdravn-ik in- razisko-valec n-a Un-iverzi v Ch-ich-agu, je v svojem pozdravnem nagovoru poudaril izjemen napredek v onkologiji v zadnjih desetletjih in potrebo po nadaljnjih vlaganjih v raziskovanje in oskrbo bolnikov z rakom po vsem svetu. Ob takšnih srečanjih bo kliničnim zdravnikom in znans-tven-iko-m lažje slediti temu cilju. dr. Simona Borštnar, dr. med. Sprava: edina roka, ki potrpežljivo preganja temne oblake. Sprava: jutranja zarja, ki mogočno prežene noč. Sprava: ključ, ki odpira zaklenjena vrata. Phil Bosmans Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure: od 9. - 13. ure, od ponedeljka do petka Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, fax: (01)430 32 64 E-mail: dobslo@ siol. net internet: www.onkologija.org Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje problematike raka. Zaradi učinkovitejše organiziranosti samopomoči, se bolniki združujejo po vrsti obolenja. Programe samopomoči izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki. Postanite član tudi Vi! Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva, v skupini za samopomoč ali na našem spletnem mestu. Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino, so tekoče obveščeni o delu društva in redno prejemajo društveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno. Postanite prostovoljec/ka tudi Vi! Če ste uspešno prestali zdravljenje raka in je od takrat minilo vsaj dve leti, ste dobro rehabilitirani in želite pomagati drugim, se nam pridružite. Doslej so najbolj celovito razvile svoj program samopomoči ženske z rakom dojke, z vašo pomočjo pa bi lahko programe razširili tudi za bolnike z drugimi diagnozami raka. Spletno mesto Društva onkoloških bolnikov Slovenije www.onkologija.org Hovlce lr> disflfhlkt sveš? na foninbii rnai+Jt. dht ® >"■.:,m ,,r7, več informacij o delovanju skupin za samopomoč, društvenih programih in dodatno možnosti za vzpostavitev in ohranjanje stikov med člani društva. Obiščite nas! Članstvo v mednarodnih organizacijah • Pot k okrevanju - mednarodna organizacija za samopomoč žensk z rakom dojke Reach to Recovery International - Volunteer Breast Cancer Support - RRI (http://www.uicc.org) • Mednarodna zveza organizacij bolnikov - International Alliance of Patients Organisations - IAPO (www.patientsorganizations.org) • Evropska zveza bolnikov z rakom - European Cancer Patient Coalition - ECPC (www.ecpc-online.org) Na našem spletnem mestu vam ponujamo več sklopov: O raku - informacije in opisi različnih vrst raka in- slo-varček medicin-skih- izrazo-v. Nasveti in komentarji - lahko zastavljate vprašanja strokovnjakom, najdete nasvete za vsakdanje življenje in obisk pri zdravniku, pregledate literaturo (knjižice in Okno), poiščete informacije o medicinskih pripomočkih, brezplačni pravni pomoči in pregledate zan-imive po-vezave. Pogovori in komunikacija - sklop je namenjen stikom, zato so na njem forum, informacije o individualni in skupinski samopomoči, sogovornikih, kot tudi društvene novice in dogodki ter pričevanja bolnikov. O nas - zbrane so informacije o društvu, njegovem delovanju in poslanstvu ter donatorjih. Novo na spletnem mestu - v začetku leta 2008 je bila vzpostavljena fotogalerija z dokumentiranimi dogodki in možnostjo komentarjev. Z njo nudimo še Pot k okrevanju organizirana samopomoč bolnikov z- rakom Samopomoč žensk z rakom dojke Individualna pomoč bolnicam po operaciji v bolnišnici Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah: v Celju, Mariboru, Slovenj Gradcu, Šempetru pri Novi Gorici in na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. • Individualno svetovanje - po telefonu Prostovoljka je na voljo za pogovor in svetovanje: - Celje: ponedeljek od 15.-17. ure, tel.: (03) 571 64 11, gsm: 041 475 716. - Ljubljana: torek od 13.-15. ure, gsm: 051 690 992. - Maribor: torek od 14.-16. ure, tel.: (02) 321 16 70, gsm: 031 806 611 ali 040 399 257. - Nova Gorica: sreda, tel.: (05) 338 33 11. • Skupine za samopomoč imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu: 1. Celje: vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje. 2. Črnomelj: vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih Občine Črnomelj. 3. Izola: vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi, 1. nad. Splošne bolnišnice Izola. 4. Kranj: vsak 2. petek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma Kranj, 2. nadstropje. 5. Krško: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma Krško. 6. Ljubljana: vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta Ljubljana, stavba C. 7. Maribor: vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v Zdravstvenem domu, 6. nad., v predavalnici. 8. Murska Sobota: vsak 2. petek v mesecu ob 15. uri v župnišču sv. Nikolaja v Murski Soboti. 9. Nova Gorica: vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v prostorih Zavarovalnice Triglav. 10. Novo Mesto: vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih Zdravstvenega doma. 11. Postojna: vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi zdravstvenega doma Postojna. 12. Ptuj: vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1-3, Ptuj. 13. Radovljica: vsak 1. ponedeljek v mesecu ob 16. uri, knjižnica A. T. Linharta, Radovljica. 14. Ribnica: vsak 4. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v kleti Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1. 15. Sežana: vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Srednje šole Sežana. 16. Slovenj Gradec: vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v bolnišnici Slovenj Gradec. 17. Trbovlje: vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Zdravstvenega doma. 18. Velenje: vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici psihiatrične ambulante Zdravstvenega doma. Srečanja skupin za samopomoč se lahko udeležite brez predhodne prijave, čeprav še niste včlanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja. Info center Društveni Info center se nahaja v pritličju stavbe D Onkološkega inštituta Ljubljana. Prostovoljci in prostovoljke so vam na voljo od ponedeljka do petka med 10. in 13. uro za informacije, svetovanje in izdajo publikacij. V Info center lahko pokličete tudi na tel. štev.: 051 690 992. Druga obvestila Nove pravice za bolnice z rakom dojk Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je z razumevanjem obravnaval vlogo Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki jo je podprla tudi stroka - Onkološki inštitut in Združenje za senologijo Slovenije. Na svoji redni skupščini je sprejel n-o-vo-sti glede predpiso-van-ja prsn-ih- pro-tez, ki so po objavi v Uradnem listu (št. 7-197/2009) stopile v veljavo z dnem 19. 2. 2009. Skupščina ZZZS je na 10. redni seji dne 10. 12. 2008 sprejela »Spremembe in dopolnitve pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja« in v 17. členu zapisala: V 71. členu se besedilo »prsne proteze« črta. Doda se nov odstavek, ki se glasi: Zavarovana oseba je v primeru izgube celotne dojke v času okrevanja po operaciji upravičena do začasne prsne proteze, po končanem okrevanju pa do prsne proteze in tudi do ortopedskega nedrčka za nošenje prsne proteze, kadar je ortopedski nedrček potreben za ohranitev pravilne drže ramenskega obroča in hrbtenice. Kontaktna oseba je gospa Alenka Vrečar, dipl. med. ses.; dosegljiva je na telefonski številki (01) 587 96 49 (pon., sre., pet. od 9. do 12. ure) ali po e-mailu: avrecar@onko -i.si. Več o onkološkem genetskem svetovanju na http ://www. onko -i. si/ sl/dej avno sti/zdravstvena_dej a-vno st/ skupne_zdravstvene_dej avno sti/ genetsko_sve-tovanje/ Brezplačni računalniški tečaji za člane Mladinsko informacijsko svetovalno središče Slovenije v sodelovanju s partnerji in z Microsoftom že drugo leto izvaja projekt »Učimo se za življenje«. Brezplačno pridobivanje osnovnih računalniških znanj (uporaba programov Word, Excel, elektronske pošte in iskanje po spletnih straneh) poteka v manjših skupinah v več krajih po Sloveniji. Več članov se je že udeležilo tečaja. Vse zainteresirane člane vabimo, da se oglasite na sedežu društva, ali pokličite na tel.: 01 430 32 63, gsm: 041 835 460. Ambulanta za onkološko genetsko svetovanje Deluje na Onkološkem inštitutu: - vsak torek ob 14.00 (za dedni nepolipozni rak debelega črevesa) in - vsak četrtek ob 14.00 (za dedni rak dojk in/ali jajčnikov). Za obisk v ambulanti se je potrebno predhodno naročiti. PIC - Pravno informacijski center nevladnih organizacij PIC izvaja prvi brezplačni pravni nasvet z osebnim svetovanjem brez predhodnega naročanja. Uradne ure: pon., tor., sre. (9.00-18.00), čet. (9.0018.00), pet. (9.00-14.00). Kontakt: tel.: 01 521 18 88, fax: 01 521 19 13, e-mail: pic@pic.si Pravni nasvet lahko dobite tudi pri Društvu Po predhodni najavi se lahko dogovorite za brezplačno osebno svetovanje. Na voljo vam je gospa Anica Klemenčič, univ. dipl. pravnica. Za informacije in dogovor pokličite na društvo ((01) 430 32 63, 041 835 460), ali pišite. Vaša donacija V davčni napovedi lahko 0,5 % dohodnine namenite našemu društvu. Davčna številka je: 75350360. Hvala za Vašo pomoč! Zahvala za donacije iz dohodnine 2008 Vsa sredstva bomo namensko porabili za izvajanje programov samopomoči in svetovanja, šolanje prostovoljcev in izdajo publikacij za bolnike. Upamo, da boste še naprej spremljali in podpirali naše delo. Iskreno se vam zahvaljujemo. Marija Vegelj Pirc, predsednica Ugodnosti v zdraviliščih za člane/ce Društva onkoloških bolnikov Slovenije Za uveljavljanje popustov se javite v recepciji; za identifikacijo potrebujete člansko izkaznico in osebni dokument. Ugodnosti vam nudijo v naslednjih zdraviliščih: • Terme Dobrna d. d. - 10 % popusta za vse programe nastanitve, - 15 % popusta na redne cene kopanja in kombinirane storitve kopanja (od torka do četrtka, 12.00-15.00), - 10 % popusta na redne cene dežele savn (od torka do četrtka, 12.00-15.00), - 15 % popusta na redne cene kopeli v Zdraviliškem domu (od ponedeljka do četrtka, 12.00-15.00), - 10 % popusta na medicinske storitve in 5 % za programe (razen specialističnih pregledov). - 5 % na programe in storitve Hiše na travniku (Masažno lepotni center). • Terme Lendava d. d. - 10 % popusta za bivanje, kopanje in zdravstvene storitve. • Terme Topolšica - 10 % popusta za bivanje. • Hotel Golf, Bled - 10 % popusta za vstop v bazene in savne Wellnessa Živa. mm um Terme Krka - Šmarješke Toplice 10 % popusta za kopanje v hotelskih bazenih . - Dolenjske Toplice 10% popust za kopanje v hotelskih bazenih in za kopanje v Laguni v Wellness centru Balnea. Terme Ptuj - 25 % popusta na redno ceno celodnevne vstopnice (cena za člane je 9 evrov). Terme Rogaška - 15 % popust na paketne cene storitev z bivanjem za 2 osebi od 3 dni naprej v obdobjih nižje sezone. Terme Zreče in Rogla - 10 % popusta na cene ob predhodni rezervaciji hotelskih storitev in na koriščenje športnih storitev (bazen, savna) ob nakupu celo-dn-evn-e vsto-pn-ice. razen- smučarskih-vozovnic Thermana d.d. (Zdravilišče Laško) - 20 % popusta za: bazen, savno + bazen, fit-nes, solarij in kombinacijo teh storitev. - 10 % popusta za kopališke storitve v kombinaciji z gostinsko ponudbo. - 20 % popusta za masaže, druge Wellness sto-ritve. - 10 % popusta za mesečne in letne vstopnice. Imej rad ljudi, kakršni pac so. Drugih ni. R [oze cvetijo, tudi če jih nihče ne gleda. Drevesa rodijo sadove, ne da bi se spraševala, kdo jih bo jedel. ^^^umor in potrpljenje sta kot kameli, na katerih se prebijemo skozi vse puščave. jer lahko ponovno zacveti en sam cvet, tam bo nekega dne cvetelo na tisoče cvetov. Phil Bosmans Spi /pravo je treba sejati z drobnimi semeni miru in prijateljstva. Spravo je treba pustiti, da raste ob poteh, na katerih srečujemo svoje bližnje. zZa a spravo ni nikoli prepozno. Kajti nikoli ni prepozno za ljubezen. In nikoli ni prepozno za našo srečo. V časih je za človeško srce pomembneje kaj pozabiti k-o-t imeti predo-b-er spo-min. J^ekc 'ekateri ljudje ne morejo več verjeti v so-nce, k-o- je no-č. Manjka jim tisto potrpljenje, da bi dočakali jutro. Ko si v temi, poglej navzgor, k-jer čak-a nate so-nce. oKri jriž, ki ga nosiš, postaja vedno lažji in ti spotoma odpade. Križ, ki ga odklanjaš, ti bo vedno oviral vse poti. Phil Bosmans Phil Bosmans Društvene publikacije Z zbirkama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in vedenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdravljenju. Posebej vzpodbudna so pričevanja bolnikov, ki so za vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo. Knjižice lahko dobite v pisarni društva ali v skupini za samopomoč. Vse publikacije pa lahko naročite tudi na našem spletnem mestu: www.onkologija.org SAMOPREGLEDOVANJE a Zavedajte se ■i moralo preiti vsaki svojih dojk, razlike in da niti Za r^njmj prepoznajte ^OkonumOHk menitIuaaJo' vsako Zato j poiete v sredin ciklusa. spremembo! poznate svoje do Gre za VAŠE telo, gre za VAŠE življenje! KRIiiN avtor: janez donša umsko dojetje, uvid četrti prst na roki romulov brat dvojček sončni otok v srednji dalmaciji romska etno glasbena skupina grška reka, evrotas cukati za lase raz-krojene organske snovi ogolju-fanka drugi največji hrvaški otok kobalt zoran thaler metalna vrv z zanko richard gravier igralka kisic mesto ob savinji jadralni padalec kralj organ za vohanje pritok rena v švici ameriški pesnik pound bivši glavni tajnik ozn (kofi) ludvik toplak vozilo za vesoljske polete judovski filozof (uriel) redni pregled strojnih naprav zimzelen trnat grm, bodika igralka caharija andrej arko nosilni drog kolesa vrsta športnika na sliki am.smu-čar(chip) naša pokrajina janja zupan druzina zveri leskovac ameriški skladatelj (philip) majhen vraZni obesek sindikat dušana rebolja prednik špancev reka v hadu, čez katero je vozil haron politik moro organizacija čekistov veletok v jz aziji trebu-šatost stebra 18. crka arabske abecede anus, zadnjik slovenski nogomet. strokovnjak (branko) henrik ibsen predel mesta reka sobna metla karel jerič tla v morju nizozem. slikar (pieter v.) talni načrt objekta starogr. pesnik kratka, humorna igrica odvečna ropotija kraj pri begunjah skupek voščenih celic v panju prevajalec škerlj pas pri kimonu sonja šalehar obvodna vrba naša tiskovna agencija tehnikav agronomiji konec polotoka lice kovanca ali medalje kajnov brat droben košček lesa, trska slaščica za rojstni dan dae-woojev malček vitek plazilec brez nog ACOSTA- židovski religiozni mislec (Uriel, ok. 1585-1640) ENTAZA - rahla napetost stebra LAER - holandski slikar in grafik (Pieter Van, 1852-1642) Več pomoči najdete v brezplačnem spletnem slovarju na www.krizankar.si turki spolnost krško angel bojazen Izdajo te številke so finančno omogočili: fundacija za ^g^g^m financiranje ^invalidskih/h msbhumanitarbih organizacij ^m^s^m v republiki ^sloveniji financiranje FIHO - Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji Roche) roched. o. o. CORPO - zastopstvo in trgovina d.o.o. Šempeter pri Novi Gorici d ao. Šempeter pri oohci Zahvaljujemo se tudi številnim neimenovanim posameznikom, ki z razumevanjem podpirajo delovanje društva. Poslovni račun: 0201 4001 5764 598 Vabimo Vas, da se pridružite našim sponzorjem in donatorjem! Svojo podporo lahko izkažete tudi tako, da namenite do 0,5% dohodnine Društvu onkoloških bolnikov Slovenije - davčna številka je 75350360.