dU^IUIIIU UCIU socialno delo Fakulteta za socialno delo, Univerza v Ljubljani 05 H I 0) ■o (D ■o i-h (D 3 c (D -^ N> 0 N> N> 1 N> « Izdajatelj Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani Vse pravice pridržane Glavna urednica Vera Grebene Odgovorni urednik Borut Petrovič Jesenovec Uredniški odbor Srečo Dragoš, Martina Kerec, Nina Mešl, Tamara Rape Žiberna, Irena Šumi, Mojca Urek, Darja Zaviršek Uredniški svet Gordana Berc, Lena Dominelli, Shirley Gabel Gaetano, Subhangi Herath, Duška Kneževič Hočevar, Roman Kuhar, Chu-Li Julie Liu, Rea Maglajlič, Jana Mali, Theano Kallinikaki, Dragan Petrovec, Paula Pinto, Francka Premzel, Shula Ramon, Liljana Rihter, Alessandro Siccora, Lea Šugman Bohinc, Mirjana Ule In memoriam Jo Campling Avtor fotografije na platnicah Vili Lamovšek Naslov Topniška 31, 1000 Ljubljana tel. (01) 2809 273, faks 2809270 socialno.delo@fsd.uni-lj.si Spletna stran https://www.revija-socialnodelo.si/ Tisk CICERO, Begunje, d. o. o., Ljubljana Naročnina (cena letnika) za pravne osebe € 55,00 za fizične osebe € 27,00 (študentje € 23,00) enojna številka € 13,50, dvojna številka € 27,00 Vključenost v podatkovne baze International Bibliography of the Social Sciences (IBSS) Sociological Abstracts EBSCO SocIndex with Full Text Na leto izidejo štiri številke. Subvencija: Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije Smernice, kako pripraviti in predložiti prispevek za objavo, se nahajajo na spletnih straneh revije. TEMATSKA ŠTEVILKA - KONCEPTUALIZACIJA SOCIALNEGA DELA Z LJUDMI Z DEMENCO Gostji urednici: Jana Mali, Anamarija Kejžar doi: 10.51741/sd.2022.61.2 Publisher University of Ljubljana Faculty of Social Work All rights reserved Editor in chief Vera Grebenc Senior Editor Borut Petrovič Jesenovec Editorial Board Srečo Dragoš, Martina Kerec, Nina Mešl, Tamara Rape Žiberna, Irena Šumi, Mojca Urek, Darja Zaviršek Advisory Board Gordana Berc, Lena Dominelli, Shirley Gabel Gaetano, Subhangi Herath, Duška Kneževič Hočevar, Roman Kuhar, Chu-Li Julie Liu, Rea Maglajlič, Jana Mali, Theano Kallinikaki, Dragan Petrovec, Paula Pinto, Francka Premzel, Shula Ramon, Liljana Rihter, Alessandro Siccora, Lea Šugman Bohinc, Mirjana Ule In memoriam Jo Campling Author of the cover photo Vili Lamovšek Address Topniška 31, 1000 Ljubljana, Slovenia phone (+386 1) 2809 273, fax 2809270 socialno.delo@fsd.uni-lj.si Web site https://www.revija-socialnodelo.si/en/ Four issues are issued per year. Subvention: Slovenian Research Agency Guidelines for authors are published on the Journal's web pages. doi: 10.51741/sd.2022.61.2 THEMATICAL EDITION -CONCEPTUALISATION OF SOCIAL WORK WITH PEOPLE WITH DEMENTIA Guest editors: Jana Mali, Anamarija Kejzar SOCIALNO DELO, Vol. 61, Issue 2-3 (April-September 2022) SELECTED CONTENTS 129 Jana Mali - Overview and analysis of current concepts in social work with people with dementia 147 Vito Flaker — Dementia - a reason for deinstitutionalisation 165 Liljana Rihter — An overview of the results of the final theses of students of the Faculty of Social Work on social work with people with dementia 185 Benjamin Penic, Sintija Mundar — Identity of people with dementia - Opportunity for empowerment 203 Jana Mali, Benjamin Penic — Responses of social work to measures for containing the Covid-19 epidemic in homes for old people 223 Anze Strancar — Impact of Covid-19 epidemic on the lives of residents of homes for old people Uvodnik doi: 10.51741/sd.2022.61.2-3.125-127 Aktualni izzivi demence za socialno delo September je svetovni mesec Alzheimerjeve demence in vsako leto 21. septembra obeležujemo svetovni dan Alzheimerjeve bolezni s t. i. sprehodi za spomin. Ker na Fakulteti za socialno delo namenjamo pozornost pomoči ljudem z demenco in njihovim bližnjim z različnimi programi izobraževanja, projekti in publikacijami, se letošnjim dogodkom, posvečenim demenci, pridružujemo s tematsko številko Socialnega dela. Zbrana dela v tokratni številki so po večini rezultat temeljnega raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (št. J5-2567), ki od leta 2020 poteka na Fakulteti za socialno delo, v njem pa sodelujeta še Fakulteta za družbene vede in Znanstvenoraziskovalni center Slovenske akademije znanosti in umetnosti. Cilji projekta so usmerjeni v razvoj novega znanja, temelječega na potrebah ljudi z demenco za razvoj modela dolgotrajne oskrbe, ki bo temeljil na uporabniški perspektivi, novih metodah in konceptih pomoči, utemeljenih na socialnem delu. Prispevati želimo k: 1. oblikovanju tipologije dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco; 2. novemu znanju, temelječemu na analiziranju organizacije oskrbe (sektorska delitev, ponudba oskrbe, sredstva), načina izvajanja oskrbe (storitve, metode dela, vloga uporabnikov) in konceptih socialnega dela z ljudmi z demenco; 3. oblikovanju metodologije raziskovanja socialnih vidikov demence, ki temeljijo na socialnem delu in vključujejo sociološke in antropološke vidike raziskovanja; 4. pripravi predlogov za oblikovanje strategije dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco na ravni države in lokalnih skupnosti; ^ 5. razvoju oblik in metod pomoči za ljudi z demenco in njihove sorodnike, ki 7 temeljijo na potrebah in željah uporabnikov. S Za uresničitev navedenih ciljev je pomembna konceptualizacija socialnega dela z 7 ljudmi z demenco, in prav to je bilo osrednje vodilo tokratnih prispevkov v reviji. „; V prvem prispevku Jana Mali predstavi analizo tujih recenziranih znan- S stvenih člankov, izdanih v zadnjih dvajsetih letih, in izdela pregled aktualnih ~ konceptov socialnega dela z ljudmi z demenco. Ti se umeščajo v tri konceptualna izhodišča: (1) raziskovanje potreb, (2) destigmatizacija in protidis- "¡j kriminacija ljudi z demenco ter (3) participacija ljudi z demenco v procesih ti pomoči in podpore. Čeprav je poudarek na teoretskih konceptih, se avtorica v ™ prispevku navezuje na praktične izkušnje, ki so lahko dobro izhodišče za razvoj $ socialnega dela z ljudmi z demenco. Razumemo pa jih lahko tudi v kontekstu dezinstitucionalizacije, ki je osrednja tema naslednjega prispevka. V njem Vito Flaker predstavi izhodišča za razumevanje pomena skupnostne oskrbe ljudi z demenco, ki se v tujini poudarja kot edina možna sodobna usmeritev za življenje ljudi z demenco, v Sloveniji pa je prevladujoča institucionalizacija ljudi z demenco, kar je delno posledica razumevanja demence kot bolezni, delno pa razvitosti sistema dolgotrajne oskrbe. Za spremembe in razvoj dezinstitucionalizacije avtor predlaga akcijsko raziskovanje in participativno vlogo ljudi z demenco pri odločanju o svojem življenju. Na Fakulteti za socialno delo se raziskovalno z demenco ukvarjamo že dvajset let, v program izobraževanja pa je bila tema demence »sprejeta« v kurikul z bolonjsko prenovo pred petnajstimi leti. Lahko bi rekli, da smo opravili že pomembno pot raziskovanja in izobraževanja socialnih razsežnosti demence in da je čas pogledati, kako naše študentke razumejo socialno delo z ljudmi z demenco. Del teh odgovorov boste našli v prispevku Liljane Rihter, ki je opravila analizo zaključnih del študentk in študentov Fakultete za socialno delo v zadnjih petih letih. Pričakovano (zaradi prevladujoče institucionalne oskrbe ljudi z demenco) se največ zaključnih del navezuje na socialno delo v domovih za stare in oskrbo v družini. Poudarek je na posledicah, ki jih oskrba pušča v življenju neformalnih oskrbovalcev. Podobno kot v prejšnjem članku Vito Flaker tudi Liljana Rihtar ugotavlja, da bo v prihodnje treba nameniti več pozornosti raziskovanju v skupnosti in s tem razvoju socialnega dela zunaj institucij. Življenje v specifičnem bivalnem okolju (doma ali v instituciji), med znanimi ali neznanimi ljudmi, močno vpliva na ohranjanje, izražanje in preoblikovanje identitete ljudi z demenco. Benjamin Penič in Sintija Mundar podrobno predstavita, kateri dejavniki še vplivajo na identiteto ljudi z demenco in kakšne priložnosti ponuja usmerjenost socialnega dela h krepitvi moči ljudi z demenco. S svojim razmišljanjem opozorita na pomen identitete človeka z demenco in ohranjanja te identitete. Zadnji dve leti je v naša življenja zelo posegla epidemija covida-19 in brez dvoma je vplivala tudi na dolgotrajno oskrbo ljudi z demenco. Projekt »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« smo prijavljali še pred epidemijo in ostali bi pristranski, če tega fenomena ne bi vključili v preučevanje teme projekta. Jana Mali in Benjamin Penič predstavita izsledke raziskave o vplivu epidemije covida-19 in njenih ukrepih na socialno delo v domovih, ki je po ugotovitvah iz prej navedenih prispevkov revije najbolj razvito za pomoč ljudem z demenco. Ugotavljata, da je socialno delo v nekaterih domovih za stare ljudi okrepilo svojo avtonomijo, razvilo nove prakse in področja delovanja, v drugih pa njihova vloga ni bila prepoznana, zato je to porajalo številne etične dileme socialnega dela. V naslednjem prispevku Anže Štrancar predstavi posledice ukrepov socialne izolacije na življenje stanovalcev konkretnega doma za stare in prikaže vlogo socialnega dela pri zagotavljanju socialnih stikov. Predstavi vpliv ukrepov za zajezitev epidemije covida-19 na vsakdanje življenje stanovalcev (med njimi tudi stanovalcev z demenco) in na njihovo duševno zdravje. 127 Posledice epidemije covida-19 so nas opozorile na pomen medčloveških v odnosov, ki so ključni tudi pri zagotavljanju celostne pomoči ljudem z demen- | co. Anamarija Kejžar predstavi različne vrste nefarmakoloških oblik pomoči, 7 imenovanih stimulativne aktivnosti (kot so dnevne aktivnosti v gospodinjstvu, tt vrtnarjenje, telesna vadba, glasbene in druge kulturne aktivnosti, obujanje | spominov, aromaterapija), ki spodbudno vplivajo na počutje ljudi z demenco. Z Vloga socialnega dela je v spodbujanju stimulativnih aktivnosti in vključevanju 7 njihove realizacije v osebno načrtovanje za ljudi z demenco. V socialnem delu m jih lahko uporabljamo kot načine za krepitev moči ljudi z demenco. C Socialna izolacija kot ukrep za zajezitev epidemije covida-19 je še povečala a že sicer zelo opazna fenomena osamljenosti in samote med starimi ljudmi. C Ivona Balent, Barbara Gungl in Lara Horvat v prispevku predstavijo, kako ži- | vljenje v samoti vpliva na človekovo psihofizično počutje in zdravje ter možne S intervencije za njeno preprečevanje. Ključna je naložba v medsebojne človeške 0 odnose, in to kadarkoli v našem življenju. Knjižna recenzija je v tokratni tematski številki namenjena znanstveni monografiji Jane Mali in Vere Grebenc Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti, ki je izšla novembra 2021 pri Založbi Univerze v Ljubljani. Kot ugotavlja Liljana Rihter, je primerna za širok krog strokovnjakov in politikov, da bi vsi skupaj in na podlagi raziskovanja potreb ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo, zasnovali sistem oskrbe in pomoči, ki bi učinkovito zadovoljeval potrebe ljudi. V zadnjem prispevku se Vito Flaker pokloni pred kratkim preminulemu Johnu Southgateu, ki je pomembno vplival tudi na socialno delo v Sloveniji. Zadnje obdobje njegovega življenja je zaznamovala demenca. To še povečuje naše zavedanje, da smo vsi v enaki meri lahko deležni te izkušnje. Ljubljana, 15. 9. 2022 Jana Mali in Anamarija Kejžar Pregledni znanstveni članek Prejeto 27. januarja 2022, sprejeto 27. maja 2022 doi:10.51741/sd.2022.61.2-3.128-146 Jana Mali Pregled in analiza aktualnih konceptov socialnega dela z ljudmi z demenco V članku je predstavljen raziskovalni projekt»Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela«, ki je prva nacionalna raziskava na področju raziskovanja socialnih razsežnosti demence. V prvem delu so prikazana konceptualna izhodišča socialnega dela, ki so vezni člen tako socialnega dela z ljudmi z demenco kot paradigmatskih sprememb dolgotrajne oskrbe. V drugem delu je predstavljen pomen razvoja dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco, v tretjem namen in cilji raziskovalnega projekta, v četrtem pa so razdelana konceptualna izhodišča, ki so osnovna vodila raziskave v projektu. Poseben poudarek je namenjen metodološkemu izboru aktualnih tujih znanstvenih člankov, ki obravnavajo predstavljeno temo in so bili izdani v zadnjih dvajsetih letih. Rezultati analize kažejo, da na področju socialnega dela z ljudmi z demenco prevladujejo tri konceptualne usmeritve: (1) raziskovanje potreb, (2) destigmatizacija in protidiskriminacija ljudi z demenco in (3) participacija ljudi z demenco v procesih pomoči in podpore. V sklepnem delu avtorica ugotovitve analize poveže s sodobnimi izhodišči socialnega dela z ljudmi z demenco v Sloveniji. Ključne besede: destigmatizacija, participacija, emancipacija, krepitev moči, dolgotrajna oskrba, protidiskriminacija. Jana Mali je doktorica znanosti socialnega dela, zaposlena na Fakulteti za socialno delo kot izredna profesorica za področje socialnega dela. Kontakt: jana.mali@fsd.uni-lj.si Overview and analysis of current concepts in social work with people with dementia The article presents the research project „ Long-term care of people with dementia in social work theory and practice", the first Slovene national study in the field of research on the social dimensions of dementia. The first part presents the conceptual background of social work, which is the link between social work with people with dementia and the paradigmatic changes in long-term care. The second part presents the importance of the development of long-term care for people with dementia, the third part presents the purpose and objectives of the research project, and the fourth part elaborates the conceptual background, which is the basic guiding principle of the research in the project. Particular emphasis is placed on the methodological selection of current foreign scientific articles dealing with the topic presented, which have been published in the last twenty years in English. The results of the analysis show that three conceptual orientations prevail in the field of social work with people with dementia: (1) exploration of needs, (2) destigmatisation and anti-discrimination of people with dementia, and (3) participation of people with dementia in processes of help and support. In the concluding part, the author relates the findings of the analysis to the contemporary starting points of social work with people with dementia in Slovenia. Key words: destigmatisation, participation, emancipation, empowerment, long-term care, anti-discrimination. Jana Mali, PhD, is an Associate Professor at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. Contact: jana.mali@fsd.uni-lj.si Uvod S podaljševanjem življenjske dobe se porajajo različna tveganja, ki so značilna za stare ljudi, denimo bolezni, revščina, socialna izključenost. Med tveganji, ki pomenijo na mikroravni za stare ljudi in njihova socialna omrežja številne spremembe, prav tako pa tudi na mezoravni (ravni organizacije služb in sto- Urejeno okolje in stalni nadzor Bolnišnice pa tudi druge institucije na sploh naj bi bile zgled racionalne urejenosti pa tudi čistoče. Pinelova (1745-1826) utopija moralne obravnave ob nastanku psihiatrije je bila socialnomedicinska - prestaviti ljudi iz neurejenega in škodljivega okolja delavskih slumov, iz kaotičnih razmer v urejeno okolje z jasnimi pravili in avtoriteto zdravnika in tako omogočiti, da se uredijo misli in čustvovanje (Castel, 2021, str. 109-160). Tako kot se pri somatskih bolnišnicah obet sterilnega okolja ni mogel uresničiti in so v marsičem, kot se je tudi pokazalo med epidemijo covida-19, institucije tudi leglo in žarišče okužb (Flaker, 2020; Rafaelič in Flaker, 2021, str. 179-199), se je v duševnih bolnišnicah (pa ne samo v njih) pokazalo, da množica pravil vodi v absurde in povzroča škodljive učinke institucije same - institucionalizem (Barton, 1959), omrtvičenje identitete (Goffman, 2019) in izgubo družbene moči in položaja (Basaglia, 1981), pa tudi da pravila in ureditve niso v funkciji zdravljenja ali oskrbe, temveč olajšanja dela ali celo premagovanja tesnobe osebja (Menzies-Lyth, 1988). Podobno se pogosto pokaže tudi za utvaro o urejenosti okolja in omogočanju nadzora na »oddelkih za dementne« ali »varovanih oddelkih«. Taki oddelki zaradi koncentracije hudo zmedenih ljudi in morda še bolj zaradi znižanega statusa večkrat kakor nasprotno postanejo prilika kaotičnega okolja in prizorišča tega, kar Goffman (2019, str. 167) poimenuje »amoralna umetnost brezsramnosti«. Obstaja več uspešnih poskusov, da bi režim na takih oddelkih humanizirali, počlovečili, ustvarili človeka vredne razmere, zagotovili odnos osebja, ki bi upoštevalo perspektivo uporabnika in pripomoglo k ohranjanju mentalnih funkcij, včasih celo njihovemu napredovanju (Mali, Flaker, Urek, in Rafaelič, 2018). A ti poskusi ne kažejo na potrebo po institucionalnem prostoru, nasprotno, kažejo na potrebo po njegovi domestikaciji, še več, pokažejo, da smo lahko pri oskrbi ljudi z demenco še uspešnejši tam, kjer je človek doma. V ustanovi ni nič takega, kar bi bilo vredno prenesti v domače okolje, pa tega ne bi mogli. Res je, veliko ljudi z demenco potrebuje bolj urejeno okolje in tudi več nadzora. To pa, še laže kot v ustanovi, zagotovimo tam, kjer človek živi. Z elektronskimi pripomočki, krepitvijo družabnih stikov, vključevanjem skupnosti (sosedov, sorodnikov) v oskrbo in tudi siceršnje življenje uporabnika pa tudi z osebnim načrtovanjem, analizo tveganja in načrtom njegovega zmanjševanja - torej z nekaj truda, razmisleka in ustvarjalnosti bomo ustvarili ureditve, zagotovili pregledne rutine in veliko stopnjo varnosti, ki bo po človekovi osebni meri, organsko nevsiljiva in v marsičem superiorna v primerjavi z možnostmi, ki so na voljo v ustanovah. Kaskadno pojmovanje oskrbe Tak premik iz ustanov v skupnost med drugim preprečuje tudi institucionalna zasnova celotnega sistema oskrbe. Analiza (Flaker idr., 2015, str. 19-24, 34, 39, 144-145) je pokazala, da je sistem oskrbe zasnovan v blokih posameznih vrst 151 oskrbe, ki si sledijo v kaskadnem vrstnem redu. Sistem namreč usmerja naracija, ki pripoveduje o progresivnem »padanju« človeka s takimi ali drugačnimi dolgotrajnimi stiskami. Pripoved gre takole: Človek se s stisko najprej spoprijema sam in si pomaga s svojimi lastnimi socialnimi in osebnimi viri. Ko to ne zadošča več, mu pomaga država - najprej z denarnimi dajatvami (dodatek za tujo pomoč in postrežbo), te porabi glede na svoje okoliščine in po svoji volji. Ko tega ne zmore več, mu zagotovimo oskrbo na domu. Če je še to premalo, pa še oskrbo v vmesnih strukturah (stanovanjskih skupinah). Ko njegove potrebe presežejo zmogljivosti takšne storitve, pa ima na voljo namestitev v dom. Zadnja postaja. Umetnost te pripovedi je, da pričara vzporedje med vse večjimi potrebami po oskrbi in odgovori nanje. Ustvarja videz, da vse večji intenzivnosti pripadajo kategorije oskrbe, ki pa se pravzaprav razlikujejo le po kvalitativnih značilnostih - mestu izvajanja, stopnji sodelovanja plačanih pomočnikov in javnih služb. Da ta vzporednica nima stvarne podlage, nam pričajo izkušnje neposrednega financiranja, intenzivne oskrbe na domu (delno tudi osebne asistence)6, ne nazadnje pa tudi večje število stanovalcev zavodov oz. domov, ki nimajo intenzivnih potreb, ki po kaskadnih merilih v dom niti ne bi sodili.7 Če bi šlo zgolj za pripoved, literarno invencijo, bi lahko nad njo zamahnili z roko in jo kot tako pri resnem ukvarjanju s problemom spregledali. Težava je v tem, da se pripoved sama uresničuje, saj naravnava nastavitve sistema, ne ustvarja zgolj pričakovanja občinstva. Omejuje namreč intenzivnost posamičnega odgovora in s tem ukaluplja na Prokrustov način intenzivnost potreb tako, da ustrezajo odgovoru nanje. Z dodatkom za tujo pomoč si namreč večina prejemnikov (63,7 %) lahko na črnem trgu zagotovi ustrezno pomoč največkrat za le 15 ur na mesec oz. pol ure na dan ali 30 ur na mesec oz. uro na dan8, če prejema višji znesek (30,9 % prejemnikov).9 Če s prejemki kompenzira trud svojih bližnjih, pa bi znesek, 6 Osebna asistenca se kot tip storitev ne sklada s pripovedjo o kaskadnem napredovanju oz. nazadovanju v sistemu oskrbe. En razlog je povsem historičen. Kot v zakon zapisana storitev se je uveljavila razmeroma pozno, predvsem pa zunaj »kaskadne pripovedi«. Kot tip storitve pa je lahko intenzivna oz. odgovarja na intenzivne potrebe po oskrbi, hkrati pa uravnana po osebni meri, kapilarno razpršena. Kot intenzivna bi sodila v isti rang kot institucionalno varstvo, kot razpršena in narejena po osebni meri pa v razred osebnih storitev. Čeprav so te enako intenzivne, se razlikujejo od namestitvenih storitev med drugim tudi po tem, da niso organizirane v manjših (vmesne strukture) ali večjih »blokih« (institucije). Se pa je diskriminacijska kaskadna logika prikradla v to novo storitev tako, da je starostno omejena - ne morejo je uporabljati starejši od 65 let. Tisti, ki v življenju »niso več aktivni«, je niso vredni. 7 Domovi za stare so bili v imaginariju industrijskega socializma, podobno kot naj bi vrtci bili kraj srečnega otroštva, prostor, v katerem bi stari zadovoljno preživljali svojo starost (domovi upokojencev!). Taka je bila tudi zasnova domov, v resnici pa so postali kraji za ljudi, ki potrebujejo več oskrbe. Še vedno pa so v njih ljudje, ki potrebujejo le malo podpore in pomoči, ki imajo v domu le streho nad glavo, hrano in minimum postrežbe. So pa domovi s sistemom oddelkov ustvarili svojo notranjo kaskado. Njihova ekonomska funkcija je v tem, da omogočajo za druge več oskrbe za enako plačilo. 8 Upoštevali smo »tarifo«, ki neformalno velja v Ljubljani. Tudi če bi plačevali pol manjšo ceno, bi bilo število ur, ki bi jih lahko z dodatkom zagotovili, še vedno pri višjem znesku največ dve uri na dan. 9 Podatke povzemamo po letnem poročilu za leto 2020 (ZPIZ, 2021, str. 18). Obstajajo sicer štiri kategorije »dodatka za pomoč in postrežbo«: nižji (150 €) in višji (300 €) pa tudi »za najtežje prizadete« (430,19 €) in »sorazmerni«, a tolikšne zneske prejema le manj kot tri odstotke upravičencev. o CQ ki ga prejmejo, zadostoval za petino oz. dve petini minimalne neto plače oz. za uro ali dve na dan njihovega dela po tej minimalni ceni. Tudi pri storitvi oskrbe na domu ni kaj bolje, saj pravilnik omejuje izvajanje teh storitev na 20 ur na teden, to bi bilo manj kot tri ure na dan. Na drugi strani pa institucije nimajo takega plafona, zgornje omejitve pa tudi ne kakšnega posebnega praga za vstop vanje.10 Takšna ureditev, ki potrjuje kaskadno zasnovo in pripoved o dolgotrajni stiski, sili ljudi, ki potrebujejo več kot tri ure oskrbe na dan, v zavode. Je do njih diskriminirajoča, jim ne priznava pravice do življenja v skupnosti, kakor jo v 19. členu zagotavlja Konvencija Združenih narodov o pravicah onemogočanih (uradno »invalidov«).11 Tiste, ki bi radi ostali doma, pa pahne v dramatično stisko.12 Drama institucionalizacije Premestitev v institucijo je že tako dramatičen poseg v človekovo stvarnost. Je obremenjujoč življenjski dogodek tako za človeka, ki se mu to zgodi, kakor za njegove bližnje. Je obupen poskus spremeniti situacijo, ki je za udeležence stresna in načenja njihove življenjske gotovosti in smisel. Demenca obremeni situacijo, saj od njenih udeležencev zahteva dodatni napor in čas - od bližnjih, da za svojega bližnjega z demenco poskrbijo, od njega samega, da se spopada z izzivi, ki jih prej ni poznal - za samoumevne malenkosti, ki jih je prej opravil na mah, zdaj potrebuje več časa in neizmerne količine truda in vztrajnosti. Ruši prej samoumevne in utečene ureditve, obrača medosebna razmerja (prej je mati skrbela za hčer - zdaj nasprotno). Živcirajo nas majhne stvari, ki se dogajajo, kakor nismo navajeni (ko npr. iščemo stvari, ki niso tam, kjer bi morale biti), skrbijo nas dejavnosti, ki so bile prej brezskrbne (sprehod, ki je prej bil sredstvo počitka in razvedrila, postane vir zaskrbljenosti, da se ne bo spremenil v hudo avanturo), ne vemo več, kako se bo odvijalo naše življenje, ki je prej imelo ustaljen potek. Presenečajo nas drobni absurdi, ko moramo nekaj vedno znova razlagati, prepričevati drugega, ali pa ko nas vedno znova 10 Paradoks je, da je za pridobitev najmanj intenzivne, tudi najcenejše dajatve predviden najbolj rigorozen kriterij in postopek uveljavljanja te pravice. Paradoks je tudi, da je oskrba na domu omejena navzgor (ne pa navzdol, kakor je v navadi v tujih sistemih oskrbe). Je pa v skladu s kaskadno naracijo, saj naj bi človeka, ki potrebuje več oskrbe, oskrbeli v zavodu. 11 V knjigi o dezinstitucionalizaciji (Rafaelič in Flaker, 2021) smo izvedli jezikovni eksperiment in namesto izrazov »ovirani«, »invalidni«, »hendikepirani«, ki imajo vsi svoje pomanjkljivosti, uvedli direktni prevod »onemogočani« (iz ang. disabled). S tem omogočamo tudi besedno igro in dialektiko med »omogočanjem« in »onemogočanjem« (ang. enable - disable). Presodite, če se je eksperiment obnesel, tu pa z rabo nadaljujemo. Več o tem v predgovoru knjige (str. 18-20) in v blogih avtorja. 12 Nov sistem dolgotrajne oskrbe ima sicer potencial odpraviti vsaj večja neskladja obstoječega kaskadnega sistema. Pri zasnovi pilotiranja dolgotrajne oskrbe smo se sicer trudili, da bi takšna neskladja v nastajajočem sistemu odpravili, da bi nov sistem bil zvezen, da bi omogočal ostati doma in da bi upravičenci dobili toliko dajatve, kolikor jo potrebujejo, in izbirali, ali jo bodo prejeli v denarju ali storitvah (Lebar idr., 2017). Zaradi trdoživosti takšnih »aksiomov« in glede na sprejeti zakon pa lahko dvomimo, da se bo to zgodilo v večji meri. Za drugačno zasnovo sistema dolgotrajne oskrbe glej tudi naše projekcije (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011; Flaker idr., 2015). obtožijo, da smo dementni oz. da nekaj počnemo mimo volje drugega, začne- e mo se spraševati o smislu takšnega življenja - življenja z demenco - pri sebi | ali drugem. Si V tako obremenjeni situaciji se nam lahko zazdi premestitev v institucijo z kot čudežno zdravilo, ki bo odpravilo pregorevanje, preganjavico in obup, ki ° začne prevladovati. Osnovni obrazec institucionalizacije, kot smo ga že opisali d (Flaker, Mali, Kodele, Grebenc, Škerjanc in Urek, 2008, str. 44-48), pomeni, da S bomo udeleženca situacije razglasili za bolnega (1), ga premestili iz domače t situacije v institucionalno okolje (2), s pomočjo strokovnjaka, ki bo to izvedel S (3). Pri udejanjanju tega obrazca so bolj od postopkovnih pomembna dramska i obeležja, ki jih v situacijo uvedemo. Dramatizacija je nujna, saj mora na ravni doživljanja akterjev premostiti prepad med vsakdanjim življenjskim svetom in 0 institucionalnim (tudi pregrade kaskadnega sistema). Mora premagati ovire pri premestitvi v institucijo, nazorno pokazati, da človek »ne sodi v domače okolje«, bližnje (če je mogoče, pa tudi človeka, ki ga premeščajo)13 prepričati, da je to edina rešitev, in jim olajšati občutek krivde, da so člana svoje intimne skupnosti pustili na cedilu - skrbeti za člana družine je osnovni povezovalni imperativ družinskega življenja. Dramatizacija situacijo preobrazi - iz nepregledne mreže težavnih, a dvosmernih in ne enopomenskih interakcij ustvari dramski red, v katerem dobijo udeleženci jasne vloge. Človeka, ki je na poti, da postane žrtev institucionalizacije, dramatizacija spremeni v krivca za težavnost situacije, hkrati ga z ugotovitvijo bolezni vobče oprosti krivde (čeprav ga konkretno iz situacije prežene). Dramatizacija omogoči tudi to, da v siceršnji življenjski svet vpelje nove, zunanje protagoniste - strokovnjake. Ti v zaplet posežejo kot deus ex machina, situacijo »rešijo« tako, da jo vsem pojasnijo (ji, sicer le na videz, povrnejo smisel), domnevnega povzročitelja težav (krivca) iz situacije odstranijo (situacijo razbremenijo) in s tem omogočijo povrnitev ustaljenih ureditev (gotovost). Vrh drame in njen razplet s premestitvijo je izjemno dinamičen (življenjski) dogodek. A hkrati samo situacijo imobilizira.14 Imobilizira jo že poseg strokovnjaka. S tem, da človeku pripiše vlogo krivca, povzročitelja, ki pa (zaradi bolezni) sam ni kriv za to, ga pasivizira. Drugim protagonistom situacije nameni položaj občinstva, v najboljšem primeru dramskega zbora (korus), ki razplet komentira. V trenutku razpleta je pravzaprav aktiven le strokovnjak, ki je vanjo božansko posegel.15 Po premestitvi pa je tudi njegova vloga (pa tudi 13 Pri večini ljudi, predvsem starih, ki se, da ne bi obremenjevali svojih, sami odločijo za odhod v dom, je drama, ki jo opisujemo, ponotranjena, večidel poteka v njih samih. 14 Napete, nepregledne situacije, ki dobivajo dramske razsežnosti, je sicer koristno »¡mobilizirati«, umiriti. Včasih tudi tako, da se človek (vsaj) začasno iz nje odstrani, gre za nekaj časa drugam. Ali pa tako, da se situacija samo dedramatizira, banalizira. Morda celo tako, da namesto tragedije nastane komedija. 15 Zato se ne čudimo, da marsikateri strokovnjak, pa naj bo to zdravnik, socialna delavka, patro-nažna ali kdo drug, svojo vlogo v takih prehodih doživlja kot izjemno pomembno, morda celo kot vrhunec svoje strokovnosti. Še posebej če takšno izkušnjo primerjamo z izkušnjo pogosto sizifovskega dolgotrajnega popravljanja in vzdrževanja odnosov in interakcij, ko skušamo neposredno odgovoriti na potrebe protagonistov po razbremenitvi, gotovosti in smislu, na drugi strani pa z delom v ustanovi, ko morajo skrbeti le za red oz. v najboljšem primeru za majhne izboljšave v življenju stanovalca. 154 5 vloga stroke na sploh) pasivna in imobilna. Lahko le bolje ali slabše vzdržu- £ jejo človeka v instituciji, kot skladiščnik, ki skrbi za poverjene mu predmete. > Postvaritev človeka Institucija zahteva desubjektivacijo oz. opredmetenost, še več, postvarjenost svojih stanovalcev. Jo tudi s svojim načinom delovanja ustvarja in vzdržuje. Formalno s tem, da človeka vzame pod svoje skrbništvo, tudi če mu poslovna sposobnost ni formalno odvzeta oz. mu niso določili skrbnika, v resnici pa s totalno »oskrbo«, centralno sprejetimi odločitvami, regimentacijo, sistemom nagrad in kazni ipd. Na drugi strani pa družbena in strokovna konstrukcija demence oblikuje lik človeka, ki nima svoje volje in ki ne more pravzaprav o ničemer (več) odločati. S tem ustanovi zagotovi snov, material, ki ga lahko po svoje oblikuje, in da substanco temu početju. Z drugimi besedami - če se nekdo ni zmožen odločati, morajo namesto njega odločati drugi, če ne ve dobro, kje je, ali celo, kdo je, je vseeno, kam ga postavimo, še več (in karikirano), bolje je, da ga spravimo v neko skladišče, kjer bo počakal do konca življenja, kakor da »hodi okoli in dela drugim zgago«. Taka konstrukcija demence poudari razumske, kognitivne funkcije človeka, saj temelji na kartezijanskem postulatu o človeku kot razumskem, razmišlju-jočem in kontemplativnem bitju. Že klinični pogled, če je le količkaj kritičen in humanistično prodoren, tako predpostavko zanika. Sacks (1986/2009) se denimo sprašuje, ali je človek, ki je povsem izgubil spomin in se ne more niti malo spomniti, kdo je, sploh še človek oz. nekdo z identiteto. Na ravni registra umevanja je odgovor skorajda jasen, a ko človeka vidi vzneseno peti v bolnišničnem zboru ali pri skrbnem urejanju vrta, ga vsaka pomisel na odsotnost identitete mine - vidijo ga on in drugi kot njega samega, tako se doživlja, vsaj v tistem hipu, tudi on sam.16 Težko bomo tu dognali, kaj je prej, kura ali jajce, ali namestitev v ustanovo ustvarja in zahteva opredmetenje človeka ali pa pogled na človeka, ki iz njega ustvarja stvar, zahteva namestitev v ustanovo. Najbrž gre za hkratno in mašinsko delovanje obeh polov. Ta se združita v pojmu in institutu skrbništva. Kot pokaže Castel (2021) je skrbništvo kot dediščina ali celo atavizem fevdalnega absolutizma postala v meščanski ureditvi srž tako industrijskega preoblikovanja totalnih ustanov kakor tudi nastanka skrbniških poklicev in oblikovanja pojma duševne bolezni. Ko človek postane stvar, si ga je mogoče v kapitalistični meščanski družbi prilastiti. Zaslužek in dobiček Najvidnejši političnoekonomski razlog za ustvarjanje vtisa nuje, da demenca sodi v institucije, so seveda novogradnje in obnove zavodov, še zlasti gradnja 16 Podobno ugotavlja ALinsky (1972, str. 24 in 25), čeprav v povsem drugačnem okvirju - družbene akcije in problema skladnosti ciljev in sredstev. Za večino dejanj, ki jih sprožimo, da bi dosegli določen cilj, se ne odločamo, temveč so pragmatično utemeljena z doseganjem cilja. Dejanja so hotna in ne kognitivna kategorija človeške eksistence. posebnih enot za ljudi z demenco. Kapital v socialnem varstvu zanimajo le namestitvene storitve, ki so povezane z nepremičninami. Tudi v javnem sektorju je demenca utež, ki preprečuje dezinstitucionalizacijo. V nekem zavodu je, denimo, vodstvo, ko se je lotevalo preselitev svojih stanovalcev v skupnost, razmišljalo o tem, da bi uporabilo stavbo za nastanitev ljudi z oznako demence. Oddelki za ljudi z demenco so v vsakem primeru donosnejši, saj zahtevajo več osebja, posebne arhitektonske rešitve in več posebne opreme. Sicer pa je osnovni političnoekonomski razlog za reifikacijo demence družbena delitev dela. Iz tega zornega kota glavna deviantna značilnost ljudi s tako nalepko ni izguba spomina in razuma, temveč to, da motijo delovno silo. Onemogočajo, da se ljudje, ki zanje skrbijo, povsem posvetijo svojemu delu, da so v delovnem času docela na voljo delodajalcu. Oziroma, mezdno delo v tovarni ali pisarni onemogoča, da bi zaposleni mimogrede popazili na svoje raztresene ali zmedene bližnje. V tako ustvarjeni delitvi dela je dobiček še podvojen. Ljudje s to nalepko (kakor tudi z drugimi) so vir zaslužka, pravzaprav temelj zaposlitve armade poklicnih pomočnikov s skrbniškimi poklici na čelu. Ti pa so v institucionalnem okolju še toliko bolj v službi tistih, ki imajo v tej družbeni ureditvi premoč. Ne nazadnje pa je učinek institucionalizacije demence, kakor institucionalizacije sploh, discipliniranje delovne sile in prebivalstva. Pri tem ne mislim samo tistih, ki dobijo nalepko in jih pospravijo v institucije, kakor tudi ne samo še tistih, ki imajo nalepko, pa živijo še v civilnem okolju, temveč tudi tiste, ki bi oznako utegnili dobiti, ki se tega bojijo, ki se bojijo izgube intelektualnih zmogljivosti, izgube spomina in identitete. Tega pa se bojimo v današnjih časih več ali manj vsi.17 Velik zaslužek, ki ga omogoča dvojec »demenca kot bolezen in institucija«, pomenijo tudi zdravila. Paradoks je, da so ta zdravila draga, zares pa ne zdravijo. So bolj ritualni pripomoček obvladovanja situacije, kakor da bi človeku povrnila pamet. Socialno, simbolno interakcijsko funkcijo jemanja zdravil lahko razumemo kot obred, s katerim bolnik pokaže - pred drugimi in sabo - da se trudi ozdraveti. To pa je tudi osnovna naloga, ki jo človek v vlogi bolnika mora opravljati. Na abstraktni ravni ekonomije pa je to seveda zelo konkreten in bogat vir dobička.18 Družba spomina ali pozabe Pokazal sem, da demenca ni »bolezen«, ki bi jo bilo treba oskrbeti v instituciji, da institucije ne zagotavljajo okolja, ki bi ga ljudje s tako oznako potrebovali, da prehod iz domačega v institucionalno okolje ni nujna posledica »poslabšanja stanja«, temveč je posledica neustreznega delovanja sistema, ki s pomanjkanjem storitev v skupnosti sili ljudi v institucije in povzroča »dramo institucio- 17 Bojimo se izgube identitete, saj imamo premalo klinov (ang. identity peg, gl. Goffman, 2008), na katere jih lahko obesimo. Izguba spomina ta nabor zmanjša. A bojimo se tudi izgube tistega dela identitete, ki nam jo odvzame totalna ustanova. 18 Za dober pregled vprašanja medikamentalizacije gl. Slatnar, 2012; tudi Flaker@Boj za, 2012, str. 232-236. O vlogi zdravil v dezinstitucionalizaciji in sistemu duševnega zdravja gl. Flaker, 1998, str. 171-174. nalizacije«, v kateri je človeka treba označiti kot bolnega in s tem razbremeniti in osmisliti težavno in negotovo situacijo, v kateri so se človek, ki dobi nalepko, in njegovi bližnji znašli; da v tem procesu človeka opredmetimo, mu vzamemo subjektivnost in ga pretvorimo v »blago«, ki je lahko vir dobička in materialne koristi. Po kritičnem pregledu in zavrnitvi teze, da »demenca sodi v institucijo«, moramo storiti še korak dlje in pokazati, da utegne veljati prav nasprotno, da institucija celo intenzivira stanje, ki ga poimenujemo kot demenco. »latrogena« demenca Lahko bi rekli, da ima namestitev v institucijo »iatrogene« učinke in da povzroča socialno in prostorsko amnezijo. Iz kritičnih opisov življenja v ustanovah in negativnih učinkov na stanovalce lahko izluščimo marsikaj, kar priča o tem, da so totalne ustanove pravzaprav »stroji pozabljanja«. Človek, ki se v njih znajde, pozabi marsikaj, kar je vedel in znal v svojem okolju, njegovo okolje pa, potem ko je iz njega izginil, marsikdaj in v marsičem nanj pozabi, ga odpiše. Vsakdo, ki se znajde v takšni situaciji, ne samo ljudje, ki naj bi imeli demenco, se oduči spretnosti, ki so potrebne zunaj, v ustanovi pa postanejo nepotrebne ali celo disfunkcionalne. Tudi če ohrani zanimanje za zanj pomembne dogodke zunaj, v njih ne sodeluje več. Ne more se jih spominjati niti ne more obnavljati spominov na podobne dogodke v preteklosti. Čas v ustanovi je prazen - to pomeni, da se na eni strani ne dogaja nič omembe vrednega oz. nič, kar bi si veljalo zapomniti, na drugi strani pa, da življenje poteka rutinsko, čas je izjemno cikličen, iz dneva v dan se ponavljajo enaki dogodki, rutine, vseeno postane, kdaj in kaj se je zgodilo. Osnovna diagnostična vprašanja, ki jih postavijo za oceno zmožnosti orientacije - »Kateri dan je danes?« ali »Kdo je predsednik države?« - v ustanovi nimajo pomena (Zaviršek, 1991).19 Podrejeni položaj, ki ga imajo stanovalci, tudi bolj spodbuja pozabljanje kot spominjanje. Če nismo aktivno udeleženi v načrtovanju, odločanju in pripravljanju dejavnosti, zlahka »pozabimo« oz. spregledamo časovne, prostorske in odnosne okvire poteka dogodkov. Pozabimo, kam iti, kaj storiti, zamešamo datume in dneve v tednu.20 Pogosto stanovalcem niso na voljo pripomočki, 19 V ustanovi je pomembneje, kakšne volje je danes glavna sestra ali kaj je bilo za večerjo. Pa tega seveda nihče ne vpraša, saj so vsi jedli isto. Verjetno pa tudi ni bilo nič takega, kar bi si veljalo zapomniti. 20 Seveda se taki spodrsljaji zgodijo tudi zunaj ustanove, v civilnem življenju. Gospodinje živcira, ko člani gospodinjstva pozabijo izvesti nekaj, kar so načrtovale, ali ko podrejeni spregledajo za šefa pomemben postopek ipd. Tudi v skupnostni oskrbi se pojavi tendenca »pozabljanja«, če oskrbovalec prevzame pretirano pokroviteljsko in zaščitniško vlogo, ko zaradi »večje učinkovitosti« načrtuje in ureja zadeve brez svojega varovanca. Zato moramo biti pozorni na takšne institucionalizme v skupnosti in brzdati slo po učinkovitosti, ki gre na rovaš človeka, ki naj bi mu pomagali. Takšen trud je na mestu tudi v ustanovi in lahko veliko pripomore, da ljudje ostanejo »pri sebi« oz. »pri stvari«. Razlika je v tem, da moramo v skupnosti biti pozorni, da se tak slog pomoči oz. oskrbe ne prikrade v razmerja med uporabniki in pomočniki, v ustanovi pa je to dejstvo, prevladujoči slog, zoper katerega se moramo iz dneva v dan boriti. Ali če obrnemo, v ustanovi se samodejno vzpostavlja drugi kot subjekt dejanj in samodejno izgubljamo iniciativo, v vsakdanjem okolju pa je več ureditev, ki samodejno spodbujajo aktivacijo, zavzetost in iniciativo - s tem tudi spominjanje - uporabnikov. 157 ki jih sicer imamo - npr. koledarčki, opomniki (tudi s papirnatimi robčki je e težko narediti vozle) - če pa so na voljo, ni spodbude, da bi jih uporabljali. | Podrejenost tudi pogosto pomeni, da se bomo spominjali tistega, kar je Si pomembno za nadrejenega, kot je primer pri žalostnih zgodbah, ki jih upo- z rabniki pripovedujejo strokovnjakom (Urek, 2005); včasih pa tudi, da bomo ° pozabili tisto, kar bi nadrejenega spravilo v zadrego (in nam povzročilo teža- d ve). Domnevna demenca je tudi, ko je človek že v ustanovi, magična rešitev S za vsakdanje zaplete. Ko stanovalec ugotovi, da mu je nekaj zmanjkalo, je laže t »diagnosticirati« demenco, kakor stvar poiskati ali celo koga obtožiti, da jo je S izmaknil. Sklene se začarani krog in samoizpoljnjujoča se prerokba. Človeka i smo zreducirali na stvar - z diagnozo, ki je preplavila naše spoznavanje člo- £ veka, in s tem, da je opredmeten kot predmet oskrbe v ustanovi - stvar pa 0 nima spomina, spominjajo se lahko le ljudje. Z omrtvičenjem identitete oz. s tem, ko jo izgubljamo, začnemo pozabljati, kdo smo, kdo bi hoteli postati, kaj bi, kot bi rekel Hendrik Groen (2018), hoteli v življenju še narediti. Preostane nam le še tragično spominjanje tega, kaj in kdo smo včasih bili.21 Socialna dimenzija spomina Spomin ni le nevrofiziološka kategorija, je tudi psihološka, socialna in kulturna. Spominjanje ni le proces shranjevanja in priklica podatkov, informacij, dogodkov v možganih ali v telesu sploh.22 Je tudi stvar psihične »mnemotehnike« -pojmovnih mrež, ki jih v svojem življenju ustvarimo, na katere se vežejo tako novi spomini in s katerimi laže priklicujemo stare. So tudi srečanja z ljudmi, ki nas spomnijo na nekaj, kar bi sicer pozabili, ali pa nas opomnijo, da nečesa ne pozabimo. So tudi izmenjave, ki nas spodbujajo, da se spomnimo česa, kar bi sicer zašlo za obzorja zavesti.23 So tudi situacije, ki od nas zahtevajo, da aktiviramo svoje spomine - če ne drugega, kako kaj narediti. Spomin je delno tudi prostorski, kraji, ki jih poznamo, nas ne le spomnijo na dogodke in ljudi, ki smo jih tam spoznali, temveč njihovo obiskovanje tudi krepi te spomine in utrjujejo mentalni in socialni zemljevid, ki ga imamo. Še več, prostor ima spomin že sam po sebi. V sebi skriva ne le stvari, ki smo jih pozabili, temveč tudi tiste, ki jih nikoli nismo vedeli - svojo lastno zgodovino. Spomeniki so najočitnejša manifestacija kulturne dimenzije spominjanja. Navadno jih postavimo, da bi se spominjali zadev, pomembnih za vso skupnost, narod ali civilizacijo. Imamo pa tudi povsem osebne spomenike (in spominke), pa tudi javni, skupnostni imajo za vsakega od nas tudi oseben pomen in privlačnost. 21 Spominjanje in spomini, prav tako pozaba in pozabljanje, so vedno (tudi) v funkciji sedanjosti in prihodnosti. Iz njih črpamo voljo in smisel pa tudi usmeritev za to, kar je treba storiti danes in jutri. Spominjanje postane tragedija ali groteska, ko možnosti, da bi kaj storili, nimamo oz. ko se bistveno zmanjšajo. Sicer je res morda bolje, da pozabimo, kdo smo in kaj bi v življenju hoteli. 22 Telesni spomin je po krivici zapostavljena tema v razpravah o demenci, spominu in pozabljanju. 23 Ko nas nekdo, ki je sicer že zaplaval v meglo »dementnosti«, vpraša, kateri dan je danes, ga lahko vprašamo nazaj, kaj pa on meni. Verjetnost, da se bo spomnil, je lahko večja ali manjša, v vsakem primeru pa ga bomo z »vrnjenim servisom« aktivirali in povabili k skupnemu razmisleku in dognanju. Če nič drugega, mu bomo dali vedeti, da lahko obvladuje miselno področje, na katerem se je znašel, pa čeprav s tujo pomočjo. V zvezi s pomenom psiholoških, socialnih, prostorskih in kulturnih dimenzij spomina in pozabe sta za našo razpravo pomembni dve zadevi. Najprej to, da namestitev v institucijo stanovalce radikalno prikrajša za možnosti prakticiranja dejavnosti, ki bi takšno spominjanje krepile. Prestavitev v drugo okolje povzroči dezorientacijo v mikrookolju. Ob izgubi neposrednih (nevrofizioloških) zmožnosti za spominjanje človek izgubi tudi prostorski spomin. Še več, celotni mentalno-socialni osebni zemljevid se sprevrne in ga je težko na novo vzpostaviti. Stanovalec izgubi večje število stikov, ki so zanj pomembni, ki mu omogočajo spominjanje in ki ga opomnijo na pomembne majhne in velike stvari v življenju. Onemogočan je tudi pri izvajanju vsakdanjih (pogosto gospodinjskih) dejavnosti, s katerimi bi se lahko potrjeval, pa četudi jih zaradi bolezenskih procesov ne bi znal poimenovati. Bi mu pa omogočile povsem telesno in praktično obujanje spominov in ne nazadnje tudi ustvarjanje nečesa novega. Druga plat teh ugotovitev pa je, da je treba v delu in življenju z ljudmi, ki imajo nalepko demence (ali pa so preprosto pozabljivi in raztreseni), graditi prav na teh dimenzijah spomina. Če demence ne moremo pozdraviti (morda jo kdaj bomo), se moramo truditi, ne glede na to, ali to storimo v institucionalnem ali domačem okolju (v domačem laže), da ohranimo, razvijamo, nadomeščamo fiziološke zmožnosti spominjanja s psihološkimi, socialnimi in kulturnimi. Da zagotovimo stvarne in nestvarne mnemotehnične pripomočke, da ustvarimo situacije, v katerih se bo človek znašel in znajdeval, organiziramo srečanja, ki se jih bo spominjal in zapominjal. Da bo živel v prostoru, ki mu bo domač, ki bo imel svoje posebnosti in spomenike, da spominkov ne pozabimo. Tudi če s tem ne bomo obudili možganov, se bomo izognili pozabljanju človeka in drugih nanj - kot dejavnega, družabnega in sposobnega odločanja oz. delovanja. Dezinstitucionalizacija demence je akcijska raziskava Khevrističnemu modelu akcijskega raziskovanja demence Pokazal sem, da demenca ne sodi v institucije. Še več, rešitve, ki jih lahko zagotovimo v skupnosti, so veliko boljše in imajo nedvomne prednosti pred institucionalnim varstvom. Pokazal sem tudi, da imajo institucije poguben učinek prav na socialne in psihološke zmožnosti spominjanja in orientacije, s katerimi lahko vsaj delno nadoknadimo nevrofiziološke »izpade«. »Dezinstitucionalizacija demence« mora torej ob splošnih usmeritvah dezinstitucionali-zacije (Evropska ekspertna skupina za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo, 2021; Flaker idr., 2015; Rafaelič in Flaker, 2021) mora odgovoriti na prej postavljena vprašanja, in sicer: a) spremeniti model razumevanja demence in ravnanja z njimi iz reduktiv-nega (medicinskega, popravljalnega in bolnišničnega) v transverzalnega (socialnega in skupnostnega); b) zagotoviti varno in pozorno okolje, a brez prisile in zapiranja; c) vzpostaviti zvezne odgovore, ki bodo omogočali raznovrstno oskrbo po osebni meri za vse kategorije intenzivnosti potreb; d) dedramatizirati pojav v situaciji pojavljanja in omogočiti strokovnjakom e filigransko ukvarjanje s samo situacijo; | e) omogočiti ljudem s to nalepko subjektivnost - avtentični izraz njihove volje Si in povrnitev (z)možnosti delovanja; z f) dati prednost blaginji ljudi (z demenco) pred dobičkom in preizkušati nove ° obrazce solidarnosti in družbene delitve dela; £ O. g) krepiti psihološke, socialne, prostorske in kulturne funkcije spominjanja, orientacije in razumevanja. t Demenca je družbeni pojav, ki se cepi na (včasih zgolj domnevne) nevrofi- i ziološke motnje. Mnoge vidike pojava povzema in vsebuje družbena vloga i demence. Oblikujejo jo preostanek siceršnje vloge - družbeni položaj, socialni £ (socialna mreža, stopnja podpore, ugled, vključenost ipd.) in osebni kapital 0 (premoženje, spretnosti, znanje, iznajdljivost) in spremembe v življenjskem svetu in ureditvah, ki ga oblikujejo. Nove ureditve tudi nastanejo zaradi življenjskih sprememb, ki jih človek doživlja - ne zgolj povezanih z označeno motnjo, temveč tudi drugih sočasnih, npr. izguba partnerja, prehod v status upokojenca, sprememba življenjskega ritma - in pa spremenjenih družbenih ureditev, predvsem onih, ki izhajajo iz čedalje večje nuje pomoči drugih. Te ureditve so statusne, odnosne narave, urejajo razmerja moči, so tudi prostorske ureditve - tako v pomenu urejanja prostora kakor umeščanja človeka vanj. Manifestirajo se kot izguba (tudi krepitev) moči, način oz. metoda pristopa k človeku, postopki, ki jih je deležen, in način organizacije oskrbe pa tudi življenja na sploh. Črpajo iz finančnih tokov, poslovanja med subjekti oskrbe in jih usmerjajo (implicitne in eksplicitne) politike - predvsem socialne in zdravstvene, kakor tudi iz širšega kulturnega izročila in političnoekonom-ske ureditve.24 Pomembna spojka med doživljeno, a tudi družbeno identiteto v konkretnem življenjskem svetu in bolj abstraktnimi shemami pomoči, financiranja, organizacije, kulture in politike so razni skrbniki - formalni in neformalni - ki prevzemajo subjektivnost, celo identiteto človeka, potisnjenega v to nehvaležno in razvrednoteno vlogo. Znanje, ki ga potrebujemo za prehod k skupnostnemu, socialnemu modelu omogočanja, je predvsem znanje za ravnanje, za delovanje in delo - vzpostavljanje novih ureditev. Mora pa biti hkrati kritično do starih ureditev, da jih ne bi ponavljali v novih. Pri tem mora biti prav družbena vloga ena od primarnih tarč delovanja. Na eni strani kot tarča kritike, na drugi strani pa kot iskanje poti k temu, da se razvrednotena vloga razprši s prevzemanjem cenjenih vlog oz. omogočanjem stopanja vanje. Ker ne gre le za socialnopsihološki proces, saj gre tudi v veliki meri za materialno omogočanje dejavnosti, je to znanje, ki ga potrebujemo, znanje o delovanju in spreminjanju služb, omogočanju dostopa do družbenih virov. Da bi dosegli cilje prehoda v skupnostno obravnavo demence, se moramo tega lotiti raziskovalno in akcijsko. Podlaga za smiselno, orientirano akcijo 24 Tu povzemamo hevristični model, ki smo ga začeli razvijati ob eksperimentu neposrednega financiranja (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011), ga oblikovali kot izhodišča za hitro oceno potreb (Flaker, Ficko, Grebene, Mali, Nagode in Rafaelič, 2019, str. 40-45), a ga nismo nikoli do konca razvili. je zemljevid, ki ga lahko očrtamo glede na več dimenzij demence. Predvsem nas morajo zanimati življenjski svet ljudi s takšno nalepko, značilne situacije, razmerja, poteki dogodkov in pa gradienti moči - kaj človeku odvzema moč in kaj ga krepi. Podobno je treba skicirati krokije abstraktnejših ravni delovanja - metod, postopkov, organizacije, poslovanja, financiranja, kakor tudi sistema, politike in kulturnih momentov. Kartografska primerjava različnih slojev pa bi morala pokazati, na katerih točkah abstraktne sheme določajo konkretnejše, predvsem pa tudi nasprotno, kako lahko dejanja in dogodki v življenjskem svetu vplivajo na spremembe abstraktnejših shem, s tem pa tudi smernice za delovanje oz. za premik od postulatov vzdrževanja obstoječega - kam demenca sodi in kaj je treba z njo narediti - k etičnim imperativom človeške emancipacije - kje, kako in s kom si želim živeti, kaj hočem v življenju (še) narediti in kako to storiti skupaj z drugimi. Od gospostvenega h gospodinjskemu modelu demence Na podlagi Castelove (2021) analize delovanja totalne ustanove lahko ugotavljamo, da je to, ali bo prevladala usmeritev v skupnost ali v institucijo, ali bodo prevladale abstraktne družbene sheme nad življenjskimi (osebnimi in skupnostnimi), zelo odvisno od tega, kam in kako se bosta človek in njegova oskrba prostorsko umestila in kako bomo nadomeščali njegovo domnevno zmanjšano subjektivnost. Z drugimi besedami - ali bo človek premeščen v ustanovo ali bo ostal v domačem okolju oz. koliko bo prostor določal njega in organiziral njegovo izkušnjo ali pa bo človek urejal prostor in ga posedoval. In pa, ali bo pri tem oskrba, ki je bo deležen, odzvanjala v tonu skrbništva ali pa zagovorništva. Prostor (zaprt in poseben ali odprt in splošen) in način nadomeščanja subjektivnosti (skrbniški ali zagovorniški) sta splošna gradienta, ki delujeta prečno na vseh naštetih ravneh in usmerjata akterje in dogodke k ravnanju v smeri bodisi institucionalizacije bodisi dezinstitucionalizacije. Sta pa pri ukvarjanju z demenco še posebej izrazita in ključna (s tem pa povratno tudi za kakovostnejše načrtovanje prehoda v skupnosti). Že fizična ureditev prostora - arhitektura, oprema, orientacija in lega v širšem prostoru - je bržkone pri organizaciji življenja ljudi z demenco še pomembnejša kot pri drugih nalepkah in vlogah. Še pomembnejše pa so socialne značilnosti prostora - kakšna pravila in navade urejajo prostor, kakšna so razmerja med ljudmi, ki prostor uporabljajo, v njem živijo ali pa vanj stopajo kot takšni ali drugačni pomočniki, kako se sporazumevajo in dogovarjajo pa tudi kaj jim je v življenju pomembno. Ko se vprašamo, kaj je skupnost, antiteza instituciji, v kateri naj bi potekala oskrba, ali celo pogumneje - kdo je skupnost, ki bo zagotavljala oskrbo - je med pomembnejšimi, za demenco pa sidrni prostor, gospodinjstvo (Rafaelič in Flaker, 2021, str. 204). Vprašanja, na katera bomo iskali odgovore, so ne le v tem, kako naj oskrbovalci, ki ne pripadajo določenemu gospodinjstvu, vanj stopajo, temveč tudi, kako se gospodinjske ureditve spreminjajo, kako deluje gospodinjstvo brez gospodinje (Flaker, 1993) in kako in kdo to vlogo prevzema. Izumiti je treba novodobna gospodinjstva, taka, ki bodo ubežala sterilnosti negospodinjskih, pravzaprav industrijskih ureditev, ki so značilne za ustanove in ki bodo ustrezno zapolnila izpraznjeno mesto klasične gospodinje. Pravzaprav je treba odgovoriti na vprašanje, ki se vedno znova postavlja v vsakem gospodinjstvu: kako voditi gospodinjstvo skupaj, kako si deliti naloge in ustvarjati skupno odgovornost. Za ljudi z nalepko demence velja, še bolj kot za druge, da se ne morejo samostojno odločati. Skrbništvo je po eni strani v sami situaciji, ko se kdo ne znajde, spontan odziv, refleks, na drugi strani pa družbeni institut, ki odvzema moč - sploh pri življenjskih odločitvah - kakor tudi situacijsko in s povratno zanko onemogoča, da bi se človek v njej znašel. Dvanajsti člen Konvencije o pravicah onemogočanih (uradno »invalidov«, Konvencija o pravicah invalidov, 2006) zdaj zagotavlja ljudem z raznimi nalepkami onemogočanja (uradno »invalidnosti«, poluradno »oviranosti) pravico do odločanja o svojem življenju in soodločanja o družbenih zadevah. To pravico je treba ne le uvesti v zakonodajo, temveč jo spraviti v vsakdanjo, praktično oskrbo. To pa pomeni izumljanje več različnih načinov, kako ljudje, ki svojo voljo težko izrazijo, res lahko odločajo o svojih majhnih vsakdanjih zadevah pa tudi o strateških odločitvah glede poteka življenja. Na eni strani gre za etnografske načine rekonstrukcije volje (npr. Goode, 1979, Brandon in Brandon, 1994), njenega vnaprejšnjega zapisa, na drugi strani pa za ustvarjanje načinov odločanja s podporo - zagovorništva, timskih konferenc, krožkov podpore ipd. A kot sem že opozoril, ne gre le za odločanje kot kognitivno kategorijo, gre tudi za (mnogokrat) dejavnostno, hotno kategorijo, kar pomeni, da ljudem, ki imajo težave s kognitivnim odločanjem, omogočimo dejavnosti, ki bodo samodejno porajale »odločitve«. Vprašanje, kako nadomestiti skrbništvo na skupnostni način, vpeljuje tudi vprašanje neformalne oskrbe in ne samo naravnanosti formalnih pomočnikov. Vprašanje ni namreč le, kako naj se človek sam odloča, temveč, kako naj ga skupnost pri tem podpre - kot bi včasih rekli, poskrbi zanj. Namestitev v tak ali drugačen institucionalni prostor in prevzemanje odločanja namesto drugega sta vzporedna procesa, pa čeprav avtonomna. Človek, ki ga premestimo v tuje okolje, samodejno potrebuje skrbništvo, formalne ureditve pa mu ga tudi vsilijo. Oblast v teh prostorih je namreč, v nasprotju z gospodinjstvom, kjer se »oblast« oblikuje med člani gospodinjstva, vnaprej nastavljena. Na drugi strani pa strokovno posredovanje v življenjskem svetu kateregakoli uporabnika pomeni, da človek v razmerju pomoči »izgublja tla pod nogami«. Postaja stvar - če pri tem ne uporabimo popravljalnih mehanizmov krepitve njegove moči. Procesa nista le vzporedna, se tudi medsebojno krepita. Zato je treba tudi, ko hočemo doseči nasprotno, ravnati na obeh registrih hkrati. Ljudem z nalepko demence moramo bodisi zagotoviti varno in z drugih vidikov ustrezno okolje doma bodisi zagotoviti, da si bodo ustvarili dom v novem okolju, hkrati pa zagotoviti podporo, da bodo ta novi prostor dovolj suvereno obvladali. Z drugega vidika pa zagotoviti, da bodo imeli dovolj moči (in podpore), da se bodo znašli in ohranili suverenost v kateremkoli prostoru, ki vanj stopi. Pomemben zastavek, ko se lotevamo vprašanja demence, je tudi razcep med kontemplirano in dejavnostno identiteto, med tem, kako se uzremo kot osebek svojega dela, in tem, kako se dojemamo in občutimo, ko nekaj zares počnemo. Ta razcep pa je delno skladen, morda celo vzporeden z razcepom med kategorialnim razmišljanjem, značilnim ne le za medicinsko diagnosti-ciranje, temveč tudi za družboslovno konceptualizacijo (idealnih tipov), in med stvarnostjo, dejavnostjo, delovanjem. Pri tem pa ne gre le za premik od deduktivnega k induktivnemu sklepanju in ravnanju, temveč tudi za iskanje alternativnih načinov zajemanja same snovi - abduktivnega sklepanja, neoz-načevalnih praks in akategorialnega razmišljanja (dejanja že tako kategorijam uhajajo). Z drugimi besedami, demenci je treba dati priložnost, da spregovori - bodisi tako, da slišimo glas uporabnika, bodisi tako, da bolje dojamemo njen civilizacijski pomen, ki ga je prevlada razuma z naših obzorij odstranila. Viri Alinsky, S. D. (1972). Rules for radicals. New York: Vintage. Barton, W. R. (1959). Institutional neurosis. Bristol: John Wright & Sons. Bazalja, F. (1981). Negacija institucije. Beograd: Vidici br. 5. Berrios, G. E. (1996). The history of mental symptoms. Cambridge: Cambridge University Press. Brandon, D., & Brandon, A. (1994). Jin in jang načrtovanja psihosocialne skrbi. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo. Canguilhem, G. (1987). Normalno in patološko. Ljubljana: Studia humanitatis. CasteL R. (2021). Psihiatrični red: zlata doba alienizma. Ljubljana: Založba /*cf. Evropska ekspertna skupina za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo (2021). Skupne evropske smernice za prehod iz institucionalne v skupnostno oskrbo. Bruselj. Pridobljeno 29. 11. 2021 s https://di.irssv.si/skupne-evropske-smernice Flaker, V. @Boj za (2012). Direktno socialno delo. Ljubljana: Založba /*cf. Flaker, V. (1993). Gospodinjstva brez gospodinj. Socialno delo 32(1-2), 38-53. Flaker, V. (1998). Odpiranje norosti. Vzpon in padec totalnih ustanov. Ljubljana: Založba /*cf. Flaker, V. (2020). Corona virus institutionalis - kronski institucionalni virus. Socialno delo 59(4), 307- 324. Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Rafaelič, A., Bezjak, S., Ficko, K., Grebenc, V., Mali, J., Ošlaj, A., Ramovš, J., Ratajc, S., Suhadolnik, I., Urek, M., & Žitek, N. v sodelovanju z Dimovskim, V., Kastelicem, A., & Pfeifferjem, J. (2015). Izhodišča dezinstitucionalizacije v Republiki Sloveniji (Končno poročilo, verzija3.2). Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Ficko, K., Grebenc, V., Mali, J., Nagode, M., & Rafaelič, A. (2019). Hitra ocena potreb in storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Goffman, E. (2008). Stigma: zapiski o upravljanju poškodovane identitete. Maribor: Aristej. Goffman, E. (2019). Azili. Ljubljana: Založba /*cf. Goode, D. (1979). The world of the congenitally deaf-blind: towards the grounds of achieving human understanding. V H. Schwartz in J. Jacobs, Qualitative sociology - a method to the madness. New York: Free Press (str. 381-395). Groen, H. (2018). Skrivni dnevnik Hendrika Groena, starega 83 let in kako z življenjem narediti še kaj. Ljubljana: Mladinska knjiga. 163 Konvencija o pravicah invalidov (2006). Generalna skupščina Združenih narodov, 13. de- e cember 2006. Ur. L. RS 37/2008. i Lamovec T. (2006). Ko rešitev postane problem in zdravilo postane strup (druga izdaja). a Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zad- | nikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017). z Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV. i Mali, J., Flaker, V., Urek, M., & Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi: primer domov i za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. = Mann, T. (1959). Čarobna gora. Ljubljana: Cankarjeva založba. a Menzies-Lyth, I. (1988). Containing anxiety in institutions. London: Free Association Books. a i Mosher, L. R. & Burti, L. (1989). Community mental health. New York: Norton. 0 Rafaelič, A. & Flaker, V. (2021). Dezinstitucionalizacija I: neskončna. Ljubljana: Založba univerze. Sacks, O. (1986). The man who mistook his wife for a hat. London: Picador. Slovenski prevod (2009). Mož, kije imel ženo za klobuk. Ljubljana: UMco. Slatnar, B. (2012). Medikalizacija - medikamentalizacija družb poznega kapitalizma. Iz-hod iz totalnih ustanov med ljudi, Časopis za kritiko znanosti, 39(250), 31-46. Urek, M. (2005). Zgodbe na delu. Ljubljana: Založba /*cf. Zaviršek, D. (1991). Zgodovinska ikonografija totalne ustanove in fenomen „bolezen-žen-ska". Subpsihiatrične študije (Hrastovški anali za leto 89), Časopis za kritiko znanosti, 19(138-139), 13-32. ZPIZ (2021). Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje. Statistični pregled leto 2020. Ljubljana: Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje. Izvirni znanstveni članek Prejeto 27. januarja 2022, sprejeto 11. maja 2022 doi: 10.51741/sd.2022.61.2-3.165-183 Liljana Rihter Pregled ugotovitev zaključnih del študentk in študentov Fakultete za socialno delo o socialnem delu z ljudmi z demenco Predstavljena je metaanaliza zaključnih del vzadnjih petih letih (2016-2020), ki obravnavajo temo socialnega dela z osebami z demenco. Med raziskanimi temami prevladuje delo v institucijah, a tudi delo v družinskem okolju ljudi z demenco; v manjši meri se pojavljajo teme dela v skupnosti. Vloga socialnega dela in uporabe metod socialnega dela je zato nekoliko bolj raziskana v institucijah, a tudi v tem okviru le v posameznih institucijah. Se pa ta tema ne pojavlja v raziskavah ljudi z demenco v domačem okolju. Večina raziskav je kvalitativnih na neslučajnostnih, priložnostnih vzorcih z uporabo intervjujev kot metode zbiranja podatkov. Pogosto študentke in študenti raziskujejo izzive in potrebe vpletenih v oskrbo ljudi z demenco, vendar z manj poudarka na številčnih podatkih. Raziskovanje bo v prihodnje treba usmeriti v skupnost in (socialno) delo z ljudmi z demenco v domačem okolju ter v bolj poglobljeno raziskovanje uporabe metod socialnega dela in drugih oblik dela z ljudmi z demenco. Ključne besede: dolgotrajna oskrba, stari ljudje, metode dela, institucionalizacija, raziskovanje. Doc. dr. Liljana Rihter je zaposlena kot visokošolska učiteljica in raziskovalka na Fakulteti za socialno delo Univerze v Ljubljani. Kontakt: liljana.rihter@fsd.uni-lj.si. An overview of the results of the final theses of students of the Faculty of Social Work on social work with people with dementia A meta-analysis of students' theses from the past five years (2016-2020) on the topic of social work with people with dementia is presented. Among the themes explored, work in institutions as well as work in the family setting of people with dementia predominate; community work topics emerge to a lesser extent. Thus, the role of social work and the use of social work methods are researched somewhat more in institutions, but again, only in individual institutions. However, this topic does not appear in research on people with dementia in the home setting. Most research is qualitative and based on non-random convenience samples using interviews as the method of data collection. Often, students explore the challenges and needs of those involved in caring for people with dementia, but with less emphasis on numbers. In the future, the focus will need to be on research on community and on (social) work with people with dementia in their home environments, and the use of social work methods and other forms of work with people with dementia need to be explored in more depth. Key words: long-term care, old people, methods of work, institutionalisation, research. Keywords: Liljana Rihter, PhD, works as an assistant professor and researcher at the Faculty of Social Work, University of Ljubljana. Contact: liljana.rihter@fsd.uni-lj.si. Uvod Vlada Republike Slovenije (b.d.) v Strategiji dolgožive družbe poudarja potrebo po zagotovitvi pogojev za kakovostno življenje vseh generacij in dostojno sta- «j ranje. Med izzivi omenja večanje deleža starejšega prebivalstva in prilagajanje ¡2 ukrepov, ki bi omogočili čim daljšo neodvisnost starejših in zdravo staranje. <ö Zato je treba urediti sistem dolgotrajne oskrbe. Ob višji stopnji tveganja re- ™ vščine in socialne izključenosti med starejšimi, kot je povprečju v Sloveniji, s moramo z ukrepi zagotoviti pogoje za finančno varnost in prilagoditev bivalnih Ji razmer v vseh obdobjih življenja. Za zagotavljanje varnosti in pravic starejšim « je treba odpraviti in preprečevati diskriminacije in oblikovati standarde varstva ° Sklep Prispevek prikazuje pomembne ugotovitve na področju samskega življenja v starosti in obravnava problem samote. Težav, s katerimi se zaradi samote srečajo stari ljudje, ne smemo zanemarjati, prav tako pa moramo upoštevati tudi posledice teh težav na njihovo fizično in psihično zdravje in splošno počutje. Zato so v prispevku opisane nekatere intervencije, ki so se pokazale kot učinkovite v preprečevanju negativnih posledic samote pri starih ljudeh. Glede na to, da je glavni dejavnik tveganja za poslabšano zdravje in blaginjo osiromašena socialna mreža starega človeka, se večina intervencij nanaša na vzdrževanje socialnih stikov. Pomanjkljivost pri tem je, da nimajo vsi stari ljudje enakih potreb oz. niso vsi enako željni preživljati svojega časa z drugimi. Za takšne posameznike bi lahko bile predlagane intervencije neuporabne ali celo utrujajoče. Zato menimo, da bi bilo sprva treba prepoznati potrebe starega človeka in potem na podlagi tega izvesti primerne intervencije. Ena od možnih težav v zvezi z izvedbo intervencij je, da določene spremembe v osebnosti in motivaciji starega človeka občutno otežijo sodelovanje z njimi. Dokazano je, da se nevroticizem nekoliko povečuje v pozni odraslosti (Steunenberg idr., 2005), vendar raziskovalci opozarjajo, da je to odvisno od vzorca, na katerem so izvedli raziskavo, in od drugih pomembnih dejavnikov (Donellan in Lucas, 2008), tako da ne moremo govoriti o pravilu. Nevroticizem je povezan z negativno afektivnostjo (Miller, Vachon in Lynam, 2009), to pomeni, da bi stari ljudje določene situacije (in intervencije) lahko doživljali bolj negativno. Dodatno je pomembno omeniti še to, da si stari ljudje želijo čim več samostojnosti in avtonomije, se pravi, da bi nekateri stari ljudje lahko določene intervencije (npr. večgeneracijska gospodinjstva) zaznali kot ogrožajoče za njihovo neodvisnost. Viri Adams, K. B., Sanders, S., & Auth, E. A. (2004). Loneliness and depression in independent living retirement communities: risk and resilience factors. Aging & Mental Health, 8(6), 475-485. https://doi.org/10.1080/13607860410001725054 Antonucci, T. C., & Akiyama, H. (1987). An examination of sex differences in social support among older men and women. Sex Roles, 17(11-12), 737-749. https://doi.org/10.1007/ bf00287685 255 Aoun, S., Kristjanson, L., Oldham, L., & Currow, D. (2008). A qualitative investigation of the palliative care needs of terminally ill people who live alone. Collegian, 15(1), 3-9. https:// doi.org/10.1016/j.colegn.2007.11.005 Carstensen, L. L. (2006). The influence of a sense of time on human development. Science, 312(5782), 1913-1915. https://doi.org/10.1126/science.1127488 Desai, R., John, A., Stott, J., & Charlesworth, G. (2020). Living alone and risk of dementia: a systematic review and meta-analysis. Ageing Research Reviews, 62, 101122. https://doi. org/10.1016/j.arr.2020.101122 Donnellan, M. B., & Lucas, R. E. (2008). Age differences in the Big Five across the life span: evidence from two national samples. Psychology and aging, 23(3), 558. https://doi. org/10.1037/a0012897 Elovainio, M., Lumme, S., Arffman, M., Manderbacka, K., Pukkala, E., & Hakulinen, C. (2021). Living alone as a risk factor for cancer incidence, case-fatality and all-cause mortality: a nationwide registry study. SSM - Population Health, 15, 100826. https://doi. org/10.1016/j.ssmph.2021.100826 Ervin, J. L., Milner, A., Kavanagh, A. M., & King, T. L. (2021). The double burden of poverty and marital loss on the mental health of older Australian women; a longitudinal regression analysis using 17 annual waves of the HILDA cohort. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 56(6), 1059-1068. https://doi.org/10.1007/s00127-020-02019-z Fang, B., Yang, S., Liu, H., Zhang, Y., Xu, R., & Chen, G. (2019). Association between depression and subsequent peptic ulcer occurrence among older people living alone: a prospective study investigating the role of change in social engagement. Journal of Psychosomatic Research, 122, 94-103. https://doi.org/10.1016Zj.jpsycho-res.2019.04.002 Forster, F., Pabst, A., Stein, J., Rohr, S., Lobner, M., Heser, K., Miebach, L., Stark, A., Hajek, A., Wiese, B., Maier, W., Angermeyer, M. C., Scherer, M., Wagner, M., Konig, H. H., & Riedel-Heller, S. G. (2019). Are older men more vulnerable to depression than women after losing their spouse? Evidence from three German old-age cohorts. Journal of Affective Disorders, 256, 650-657. https://doi.org/10.1016/j.jad.2019.06.047 Golant, S. M. (2020). The distance to death perceptions of older adults explain why they age in place: a theoretical examination. Journal of Aging Studies, 54, 100863. https://doi. org/10.1016/j.jaging.2020.100863 Jeong, J. Y. (2020). Gender difference in socioeconomic factors affecting suicide ideation and suicide attempt among community dwelling elderly: based on community health survey. Epidemiology and Health, e2020052. https://doi.org/10.4178/epih.e2020052 Kasser, V. G., & Ryan, R. M. (1999). The relation of psychological needs for autonomy and relatedness to vitality, well-being, and mortality in a nursing home. Journal of Applied Social Psychology, 29(5), 935-954. https://doi.org/10.1111/j.1559-1816.1999.tb00133.x Ko, H., Park, Y.-H., Cho, B., Lim, K.-C., Chang, S. J., Yi, Y. M., Noh, E.-Y., & Ryu, S.-I. (2019). Gender differences in health status, quality of life, and community service needs of older adults living alone. Archives of Gerontology and Geriatrics, 83, 239-245. https://doi. org/10.1016/j.archger.2019.05.009 Koo, J. H., Son, N., & Yoo, K. B. (2021). Relationship between the living-alone period and depressive symptoms among the elderly. Archives of Gerontology and Geriatrics, 94. https://doi.org/10.1016/j.archger.2021.104341 Krause-Parello, C. A. (2012). Pet ownership and older women: the relationships among loneliness, pet attachment support, human social support, and depressed mood. Geriatric Nursing, 33(3), 194-203. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2011.12.005 Lee, W. J., Cheng, Y. Y., Liu, J. Y., Yang, K. C., & Jeng, S. Y. (2011). Living alone as a red flag sign of falls among older people in rural Taiwan. Journal of Clinical Gerontology and Geriatrics, 2(3), 76-79. https://doi.org/10.1016/j.jcgg.2011.06.006 Leigh-Hunt, N., Bagguley, D., Bash, K., Turner, V., Turnbull, S., Valtorta, N., & Caan, W. (2017). An overview of systematic reviews on the public health consequences of o p 256 social isolation and loneliness. Public Health, 152, 157-171. https://doi.Org/10.1016/j. > puhe.2017.07.035 o ^ Miller, D. J., Vachon, D. D., & Lynam, D. R. (2009). Neuroticism, negative affect, and negative « affect instability: establishing convergent and discriminant validity using ecological momentary assessment. Personality and individual differences, 47(8), 873-877. https:// f doi.org/10.1016/j.paid.2009.07.007 CJ3 2 Nacionalni inštitut za javno zdravje (2020). Podatki o samomoru v Sloveniji, trend samomo-| rilnosti in aktualne aktivnosti NIJZ. https://www.nijz.si/sites/www.nijz.si/files/datoteke/ ! priloga_1_-_podatki_o_samomoru_v_sloveniji_trend_samomorilnosti_in_aktualne_ak- tivnosti_nijz.pdf Noguchi, T., Nojima, I., Inoue-Hirakawa, T., & Sugiura, H. (2021). Role of non-face-to-face £ social contacts in moderating the association between living alone and mental health among community-dwelling older adults: a cross-sectional study. Public Health, 194, 25-28. https://doi.org/10.1016Zj.puhe.2021.02.016 Perčič, S. (2016). Pričakovana življenjska doba ob rojstvu. Pridobljeno 17. 11. 2021 s http:// kazalci.arso.gov.si/sl/content/pricakovana-zivljenjska-doba-ob-rojstvu-0 Portacolone, E. (2013). The notion of preacariousness among older adults living alone in the U.S. Journal of Aging Studies, 27(2), 166-174. https://doi.org/10.1016/jja-ging.2013.01.001 Reher, D., & Requena, M. (2018). Living alone in later life: a global perspective. Population and Development Review, 427-454. https://doi.org/10.1111/padr.12149 Saito, T., Murata, C., Aida, J. & Kondo, K. (2017). Cohort study on living arrangements of older men and women and risk for basic activities of daily living disability: findings from the AGES project. BMC Geriatrics, 17. https://doi.org/10.1186/s12877-017-0580-7 Steinbach, U. (1992). Social networks, institutionalization, and mortality among elderly people in the united states. Journal of Gerontology, 47(4), S183-S190. https://doi. org/10.1093/geronj/47.4.s183 Stepler, R. (2016a). Gender gap in share of older adults living alone narrows. Pridobljeno 17. 11. 2021 s https://www.pewresearch.org/social-trends/2016/02/18/1-gender-gap-in--share-of-older-adults-living-alone-narrows/ Stepler, R. (2016b). Smaller share of women aged 65 and older are living alone. Pridobljeno 17. 11. 2021 s https://www.pewresearch.org/social-trends/2016/02/18/smaller-share-of--women-ages-65-and-older-are-living-alone/ Steunenberg, B., Twisk, J. W., Beekman, A. T., Deeg, D. J., & Kerkhof, A. J. (2005). Stability and change of neuroticism in aging. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 60(1), 27-33. https://doi.org/10.1093/geronb/60.1.P27 Szmigiera, M. (2021). Life expectancy by continent and gender 2020. Pridobljeno 17. 11. 2021 s https://www.statista.com/statistics/270861/life-expectancy-by-continent/ Tang, F., & Lee, Y. (2011). Social support networks and expectations for aging in place and moving. Research on Aging, 33(4), 444-464. https://doi. org/10.1177/0164027511400631 Tseng, F. M., Petrie, D., & Leon-Gonzalez, R. (2017). The impact of spousal bereavement on subjective wellbeing: evidence from the Taiwanese elderly population. Economics & Human Biology, 26, 1-12. https://doi.org/10.1016/j.ehb.2017.01.003 Van Grootheest, D. S., Beekman, A., Broese Van Groenou, M. I., & Deeg, D. J. H. (1999). Sex differences in depression after widowhood. Do men suffer more? Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 34(7), 391-398. https://doi.org/10.1007/s001270050160 Zali, M., Farhadi, A., Soleimanifar, M., Allameh, H., & Janani, L. (2017). Loneliness, fear of falling, and quality of life in community-dwelling older women who live alone and live with others. Educational Gerontology, 1-7. https://doi.org/10.1080/03601277.2017.1376450 Knjižna recenzija Prejeto 6. januarja 2022, sprejeto 27. januarja 2022 doi: 10.51741/sd.2022.61.2-3.257-259 Jana Mali in Vera Grebenc (2021) Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti Ljubljana: Založba Univerze. 307 str. ISBN 978-961-7128-08-6 Monografija je pomembno delo, ki obravnava razvoj dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti in predstavi metodološka orodja za raziskovanje njihovih potreb. Delo s starimi ljudmi je eno od temeljnih področij socialnega dela. Zaradi demografskih sprememb obstoječe storitve in programi niso več ustrezen odgovor na potrebe ljudi oziroma potrebe niso dovolj obsežno ali zanesljivo raziskane. Ljudje si želijo v starosti bivati doma, a je področje dela s starimi ljudmi v Slovenij zelo institucionalizirano (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018). Vlada Republike Slovenije (b.d) v Strategiji dolgožive družbe opozarja na zagotavljanje pogojev za kakovostno življenje vseh generacij in dostojno staranje s prilagajanjem ukrepov za omogočanje čim daljše neodvisnosti starejših in zdravo staranje. Zato je prispevek monografije aktualen in nujen. Prikaže izzive na področju (socialnega) dela s starimi ljudmi, jih aktualizira v kontekstu epidemije covida-19 in pokaže, kako se lahko začnemo spoprijemati z njimi. Zapisan je v duhu paradigmatskih sprememb v socialnem delu, ki se od ukvarjanja s problemi premika k iskanju in soustvarjanju rešitev. Monografija pritrjuje trditvi, da imamo v socialnem delu »... znanja za prakso £ in raziskovanje, ki je družbeno angažirano« (Čačinovič Vogrinčič in Mešl, 2019, ¡i str. 198). Povzame razvoj metodologije za raziskovanje občutljivega področja £ dela s starimi ljudmi v skupnosti in išče nove odgovore. Posega na področje ^ socialne politike in jo kritično analizira. fj Vsebinsko je monografija členjena na šest poglavij, ki si logično sledijo od § splošnejših h konkretnim. V zadnjih dveh poglavjih avtorici prikažeta pred- $ nosti in morebitne ovire raziskovanja na tem področju. o •a --o * Prispevek je del projekta Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela (št. J5-2567), ki ga je sofinancirala Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike '8 Slovenije iz državnega proračuna. 01 258 rc V prvem poglavju z naslovom »Socialno delo s starimi ljudmi v kontekstu = dolgotrajne oskrbe« avtorici predstavita socialno delo s starimi ljudmi in ga ® umestita v kontekst demografskih sprememb. Pregledno prikažeta razvoj na ,j= tem področju. Prikažeta vlogo socialnega dela kot zagotavljanje solidarnosti in E še posebej okoliščine socialnega dela s starimi ljudmi v času epidemije covida-19 j s predlogi za spremembe. Socialnemu delu pripišeta velik potencial za razvoj | dolgotrajne oskrbe. 2 V drugem poglavju z naslovom »Raziskovanje potreb po dolgotrajni oskrbi = kot temeljna usmeritev socialnega dela« utemeljita koncept potreb. Ta se v sodobnem času uporablja kot merilo blaginje, a je hkrati velikokrat zlorabljen v okviru neoliberalnih ideologij za spodbujanje potrošništva. Predstavita razumevanje potreb v socialnih politikah. Opozorita na arbitrarnost in nevarnost, da bi kot model za razumevanje potreb vzeli stereotipne podobe starih ljudi ali da bi jih razumeli na preprost način brez kritičnega premisleka. Na koncu poglavja predstavita in definirata razumevanje potreb iz perspektive normalizacije bivanja in emancipacijskega socialnega dela. V tretjem poglavju z naslovom »Metodološke značilnosti hitre ocene potreb in storitev« natančno predstavita eno od metod raziskovanja potreb. Prikažeta možnosti metode za razvoj skupnosti, osnovna načela in značilnosti metode, ki omogoča, da dobimo hiter vtis vsakdanjega življenja v določeni skupnosti. Akcijska in etnografska usmerjenost poleg raziskovanja omogoča tudi velik manevrski prostor za ukrepanje v skladu z ugotovitvami. Pri tem sta ključni pripravljenost (lokalne) skupnosti za sodelovanje in stalna refleksija o ugotovitvah. Triangulacija različnih metod, podatkov in virov omogoča preverjanje veljavnosti rezultatov in s tem uporabnosti. Poimenovanje metode kot HOPS izhaja iz začetnih črk in nakazuje njene prednosti v pomenu hitrega raziskovanja - beseda hops pomeni skok (Fran, b.d.), se pravi hitro in hipno dejanje. Kljub temu mora biti raziskovanje premišljeno, občutljivo za možne pozitivne spremembe. Izogniti pa se je treba morebitnim negativnim posledicam (npr. prehitrega sklepanja). O pomenu ocene potreb sta obe avtorici s soavtorji pisali v knjigi Hitra ocena potreb in storitev (Flaker, Ficko, Grebenc, Mali, Nagode in Rafaelič, 2019). Metoda je bila uporabljena v številnih raziskavah, vendar jo v monografiji predstavita celovito in prilagojeno glede na predhodno ugotovljene prednosti in pomanjkljivosti za raziskovanje dolgotrajne oskrbe. Tudi četrto poglavje z naslovom »Integriranje različnih metod raziskovanja pri HOPS-u« je namenjeno metodologiji in bi lahko bilo združeno s prejšnjim. Obravnava metodološka vprašanja, predstavlja primere raziskovalnih načrtov integriranja metod in praktično vrednost tega za razumevanje potreb starih ljudi. Za številne bralce je dragocena predstavitev matrice, ki je vodilo raziskovanju, a je hkrati odprta za nove teme. Posebej zanimivo je peto poglavje z naslovom »Zemljevidi dolgotrajne oskrbe starih ljudi«, ki nakazuje možne rezultate raziskovanja z metodo HOPS. S podatki, ki jih pridobimo, lahko razumemo značilnosti kraja v kontekstu dolgotrajne oskrbe, izdelamo zemljevid obstoječih storitev in oblik oskrbe, opozorimo na konkretne potrebe in oblikujemo vizijo dolgotrajne oskrbe. To je podlaga za načrtovanje dolgotrajne oskrbe v konkretnih okoljih. Pomembna je predsta- 259 vitev vizije dolgotrajne oskrbe z možnimi oblikami pomoči glede na do zdaj c identificirane potrebe. a V sklepnem, šestem poglavju z naslovom »Usmeritve za strategijo razisko- h vanja in razvoj dolgotrajne oskrbe v prihodnosti« se avtorici osredotočita na ® kontekst epidemije covida-19, ki je preprečila običajne načine raziskovanja, n in opozarjata na posledice, če neposredno raziskovanje ni možno. Nakažeta f možne alternative za dolgotrajno oskrbo. e V monografiji avtorici uporabljata aktualno socialnodelovno terminologijo n in znanstveni slog pisanja. Argumentacije utemeljujeta na podlagi pregleda •§ številnih raziskav domačih in tujih avtoric in avtorjev. Posebej dragocen je opis metodologije za raziskovanje potreb ne samo s pomočjo opredelitve ali povzemanja ustreznih metod, ki so jih razvili v tujini, ampak tudi na podlagi dolgoletne uporabe teh metod, ki je omogočila, da sta metodologijo prilagodili raziskovanju potreb po dolgotrajni oskrbi. Ne smemo spregledati opozorila, da je za socialno delo s starimi ljudmi treba ustrezno usposobiti še več zdajšnjih in prihodnjih socialnih delavk in delavcev. Monografijo priporočam raziskovalkam in raziskovalcem, socialnim delavkam in delavcem v praksi, razvijalcem in razvijalkam politik dolgotrajne oskrbe na ravni države in lokalnih skupnosti, študentkam in študentom socialnega dela in drugih sorodnih ved. Uporaba predstavljenih metod raziskovanja namreč omogoča pridobitev veljavnih podatkov, s pomočjo katerih lahko ustrezno razvijamo strategijo dolgotrajne oskrbe na makroravni, ukrepe in storitve na mezoravni v skupnostih in na mikroravni konkretno prilagodimo pomoč in podporo posameznemu človeku. Ker se sistem dolgotrajne oskrbe v skupnosti v Sloveniji šele vzpostavlja (pred kratkim je bil sprejet Zakon o dolgotrajni oskrbi, a brez temeljite raziskave potreb, kot sta si želeli avtorici, in brez upoštevanja alternativ za dolgotrajno oskrbo, kot jih ponujata na podlagi podatkov), je smiselno čim bolje in čim prej oceniti potrebe in na tej podlagi razviti konkretne ukrepe in odgovore. Pri tem je monografija nujen temeljni pripomoček. Liljana Rihter Viri Čačinovič Vogrinčič, G., & MešL N. (2019). Socialno delo z družino: soustvarjanje želenih izidov in družinske razvidnosti. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Flaker, V., Ficko, K. Grebenc, V., Mali, J., Nagode, M., & Rafaelič, A. (2019). Hitra ocena potreb in storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Fran (b.d.). Hops. Pridobljeno 17. 12. 2021 s https://fran.si/ iskanje?View=1&Query=hops&hs=1 Mali, J., Flaker, V., Urek, M. & Rafaelič, A. (2018J. Inovacije v dolgotrajni oskrbi: primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo. Vlada Republike Slovenije (b.d.). Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, Urad RS za makroekonomske analize in razvoj. Strategija dolgožive družbe. Pridobljeno 21. 4. 2021 s https://www.umar.gov.si/fileadmin/user_upload/publikacije/ kratke_analize/Strategija_dolgozive_druzbe/Strategija_dolgozive_druzbe.pdf In memoriam Prejeto 27. maja 2021, sprejeto 23. februarja 2022 doi: 10.51741/sd.2022.61.2-3.261-268 Ko odide nekdo izmed nas ... V spomin na Johna Southgatea Ko odide nekdo izmed nas, je to vedno izguba. Tudi če si z njim izgubil stik že davno prej. Ko se človek, s katerim si nekoč imel intenzivne stike, zgubi s tvojega življenjskega obzorja, ne zaradi kakšnih nesoglasij ali zamer, ko se pač vajine življenjske poti razidejo, bolj zaradi naključnih dogodkov, izgube pravzaprav ne doživiš, morda celo ne opaziš. Seveda te nanj občasno spomni kakšna skupna stvar. Na Johna se spomniš, ko vzameš v roko njegovo delo, ko ga citiraš ali usmeriš študentke in študente, naj berejo njegove stripe.1 Ob lepih spominih ti je lepo, občutek izgube, ki se nakaže, pa nemudoma potolažiš z mislijo, da ga boš poklical, mu pisal, obiskal - a tega seveda ne storiš, kakor tega nisi naredil že vrsto let. A ko človek umre, je ta, prej komaj zaznavna izguba dokončna, neizpodbitna. Takrat je priložnost za slovo, tokrat dokončno. Čeprav potrti, obujamo lepe spomine. Na človeka, na trenutke, ki smo jih skupaj preživeli, na stvari, ki smo jih skupaj delali. Je čas izgube in rekonstrukcije. Je čas prehoda - ne samo za Johna, tudi za nas. Kar je bilo njegovo in naše, je zdaj samo naše. Johna ni več, da bi nam ugovarjal, ko se odzovemo na njegovo misel, ali pa, da bi, kakor se je pogosto zgodilo, bil presenečen in bi rekel: »Še sam se tega ne bi spomnil!« Tudi sicer velja, da se, ko nekaj izrečeš, zapišeš, temu tudi odrečeš. Ko te ni več, to postane absolutno. Johnu nikoli ni bilo posebej mar za to, zadovoljen je bil, da lahko kaj podari, in vesel, če smo darilo sprejeli. Zdaj, ko mu ne more biti mar, je mar nam. Kar je ustvaril, ni dediščina, je skupno dobro. Skupno dobro, ki ga lahko vsak uporabi na svoj način in za svoj namen. Skupno ni le v tem, da je vsem na voljo, skupno je tudi, ker nas, hoteli ali ne, povezuje. Tako, s kakor nas je nekoč povezalo prav z Johnom. J^