KAKOVOST ŽIVLJENJA PO ((»ZDRAVLJENJU RAKA - JE MANJ POMEMBNA OD PREŽIVETJA ? Klemen Grabljevec Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, Ljubljana Povzetek Bolniki z diagnozo rak, zaradi zgodnjega prepoznavanja in zaradi boljših možnosti zdravljenja z zdravili in kirurškimi posegi, živijo vedno dlje. Zagotavljanje daljšega preživetja brez zagotavljanja ustrezne oskrbe, ne le paliativne, ampak predvsem takšne, ki zagotavlja dostojanstveno življenje, ustvarjanje in sodelovanje v družbi je neetično, moralno nesprejemljivo in v nasprotju z Evropskim zakonom o osebah s prizadetostjo (European Disability Law). Prepoznavanje in ustrezno preprečevanje zapletov na področju dejavnosti, sodelovanja ter vplivov okolja je del celostne obravnave bolnikov z rakom, ki mora upoštevati tudi različnost prognoze, naraven potek bolezni, odzivnost na zdravljenje in seveda bolnikovo soodločanje o zdravljenju. Splošni vidiki rehabilitacije bolnikov z rakom Evropski zakon o osebah s prizadetostjo (61. člen, priporočilo št. 92/6) pravi: »Ob vseh ukrepih za prepoznavanje, diagnosticiranje in zdravljenje prizadetosti v zgodnjem obdobju je potrebno zagotoviti ustrezen program rehabilitacije na ravni posameznika in skupine, vključno s sledenjem stanja in zagotavljanjem podpore posamezniku in njegovi družini..........Ti programi morajo s pomočjo funkcionalnih diagnostičnih ukrepov upoštevati posameznikovo specifično stanje in probleme, z namenom, da bi preprečili sekundarne (čustvene, kognitivne, duševne, gibalne ali socialne) zaplete te prizadetosti...«. Rehabilitacija v sklopu zdravljenja raka predstavlja »tretjo vejo medicine«, ki s svojo vlogo zagotavlja vzdrževanje in izboljšanje funkcijskega stanja, in med vedno bolj izobraženimi bolniki pridobiva na pomenu. Večja sposobnost in dostopnost prilagoditvenih življenjskih strategij, ki jih bolniku lahko predstavi in ponudi rehabilitacijski tim, je dejavnik nižje ponovljivosti in smrtnosti rakave bolezni. V literaturi ni veliko specifičnih lestvic za ocenjevanje funkcijskih sposobnosti bolnikov z rakom, a najbolj razširjena je »lestvica Karnofsky«, ki upošteva bolnikovo sposobnost v dnevnih aktivnostih, raven pomoči, ki jo potrebuje in vrsto namestitve, ki jo bolnikovo stanje zahteva (tabela 1). 13 Tabela 1: lestvica Karnofsky ocena Bolnik je sposoben sam opravljati vse dnevne in poklicne aktivnosti in ne potrebuje posebne oskrbe ali nege 10 Bolnikova dnevna in poklicna aktivnost je normalna, subjektivno in objektivno ni znakov bolezni 9 Bolnik normalno izvaja vse dnevna in poklicne aktivnosti, prisotni so blagi znaki in simptomi bolezni 8 Bolnik dnevne in poklicne aktivnosti izvaja z naporom, prisotni so znaki ali simptomi bolezni Bolnik ni sposoben delati, lahko živi doma in sam opravi večino dnevnih aktivnosti in osebne nege, potrebna je občasna pomoč druge osebe 7 Bolnik je samostojen v dnevnih aktivnostih, ostale aktivnosti, vključno s poklicem ni sposoben opravljati 6 Bolnik pri nekaterih dnevnih aktivnostih občasno potrebuje pomoč, večino aktivnosti opravi sam 5 Bolnik potrebuje veliko pomoči pri dnevnih aktivnosti in pogosto zdravstveno oskrbo Bolnik ni več samostojen v dnevnih aktivnostih, potrebuje institucionalno oskrbo, bolezen je hitro napredujoča 4 Bolnik je telesno oviran, potrebuje posebno nego in pomoč 3 Bolnik je zelo telesno oviran, primeren je sprejem v bolnišnico, smrt v kratkem ni pričakovana 2 Bolnikovo stanje zahteva takojšnjo hospitalizacijo in aktivno podporno zdravljenje 1 Bolnik je umirajoč, smrt je pričakovana v kratkem 0 Smrt bolnika ......... Danes rehabilitacija bolnikov z rakom omogoča več kot le preprečevanje upada funkcijskega stanja. Število bolnikov po ozdravljenem raku narašča, vsi želijo živeti polno in produktivno življenje kljub dediščini bolezni, katero so premagali, a jo vseeno nosijo s seboj. Specifične težave s področja fizikalne in rehabilitacijske medicine (FRM) pri bolnikih z rakom Lehmann s sod. je v svoji študiji na 805 bolnikih z različnimi vrstami in stadiji raka razčlenil splošne težave, katere običajno obravnava rehabilitacijska medicina. Tabela 2 prikazuje odstotek bolnikov s posameznimi vrstami raka, ki imajo eno ali več omenjenih težav. 14 Tabela 2: Delež bolnikov z vsaj eno težavo s področja FRM. Mesto rakave bolezni (N) Delež bolnikov z FRM težavami Levkemije, HL (163) 38 % Rak rodil (143) 43 % Rak glave in vratu (113) 75 % Rak dojke (89) 80 % Pljučni rak (75) 75 % Rak prostate (37) 60 % Rak CŽS (27) 85 % Rak mehurja (23) 60 % Rak skeletnega sistema (19) 65 % Dodatno so avtorji članka razčlenili težave s področja FRM na posamezna področja, kot je razvidno iz tabele 3. Tabela 3: pogostost posameznih težav s področja FRM glede na vrsto raka. Mesto rakave bolezni (N) Težave pri premeščanju Težave pri gibanju Težave pri sporazumevanju Utrujenost Psihološke težave Levkemije, HL (163) 3 % 17 % 1 % 44 % 37% Rak rodil (143) 4% 13 % 2 % 28 % 30% Rak glave in vratu (113) 1 % 10% 29% 28 % 33% Rak dojke (89) 8% 28 % 1 % 34% 44% Pljučni rak (75) 19 % 51 % 9% 57 % 58 % Rak prostate (37) 3 % 16 % 3 % 32 % 46% Rak central. ŽS (27) 41 % 56% 33% 41 % 78% Rak mehurja (23) 0 % 22 % 9 % 43 % 30% Rak skelet, sistema (19) 11 % 21 % 0% 26 % 53% 15 Izboljšanje samostojnosti v dnevnih aktivnostih pri bolnikih po zdravljenju raka Napredek pri zdravljenju raka pomeni tudi večje in daljše preživetje bolnikov in s tem daljše življenje s fizično ali psihično oviranostjo zaradi posledic osnovne bolezni ali njenega zdravljenja. Ob 53-odstotnem preživetju petih let vseh bolnikov z rakom, smemo to diagnozo razumeti kot kronično in nikakor ne kot usodno oz. po definiciji terminalno bolezen. Kakovost življenja bolnika z rakom je lahko spremenjena ne glede na dejstvo, ali oviranost izhaja iz neposredne tumorske aktivnosti, vpliva oddaljenih metastaz, vpliva tumorja na živčno-mišični sistem (»paraneoplastični sindrom«) ali ob lokalnem oz. sistemskem učinku zdravljenja. Kljub temu, da bolniki z rakom navajajo okvare telesnih funkcij in sodelovanja, ki se ne razlikujejo bistveno od večine bolnikov, katere srečujemo v svoji rehabilitacijski praksi, je prav nihanje kliničnega in funkcijskega stanja tisto, ki najpogosteje vpliva na izid rehabilitacijske obravnave. Kljub temu lahko ustrezna rehabilitacijska obravnava presenetljivo izboljša funkcijsko neodvisnost, kar je dokazala Marciniakova s sod. v študiji na 159, sicer predhodno selekcioniranih bolnikih z različnimi vrstami raka, a predominantno z možganskimi tumorji (n=64), rakom dojke (n=13) in kompre-sijsko okvaro hrbtenjače (n=15). V tej študiji so bolniki v povprečno 32 dneh rehabilitacije (najmanj 5 - največ 93) napredovali dnevno med 3,5 in 4,5 točke na motoričnem delu lestvice FIM. Do podobnih zaključkov je prišel McKinley s sod., ki je pri 32 bolnikih po metastatski kompresijskl poškodbi hrbtenjače, z vsaj tri mesečnim pričakovanim preživetjem dokazal značilno izboljšanje dosežka po lestvici FIM za posamezna področja motoričnih aktivnosti (razen za področje hranjenja) med 22 % in 75 %, glede na izhodiščne ocene. Zaključek: Stičišče ukrepov fizikalne in rehabilitacijske medicine pri bolnikih z rakom je lajšanje bolečine, ohranjanje in vzpostavljanje funkcijskega stanja ter izobraževanje bolnikov o njihovi bolezni in možnostih kakovostnega življenja. Zagotavljanje kakovosti življenja tem bolnikom je enako pomembno kot zagotavljanje in podaljševanje njihovega preživetja. Viri in literatura 1. Machado SM, De Lorenzo R, eds. European disability law. Madrid: Fundación ONCE, 1997: 367. 2. Gerber LH, Vargo M. Rehabilitation for patients with cancer diagnosis. In: DeLisa JA, Gans BM, eds. Rehabilitation medicine: principles and practice. 3rd ed. Philadelphia: Lippincott-Raven 1998:1293-316. 3. Cheville A. Cancer rehabilitation. In: Braddom RL, ed. Physical medicine and rehabilitation, 3rd ed. Philaelphia: Elsevier 2007: 1369-98. 16 4. Lehmann JF, DeLisa JA, Warren CG, deLateur BJ, Sand Bryant PL, Nicholson CG. Cancer rehabilitation: assesment of need, development and evaluation of a model of care. Arch Phys Med Rehabil 1978;59:410-9. 5. Marciniak CM, Sliwa JA, Spill G, Heinemann AW, Semik PE. Functional outcome following rehabilitation of the cancer patient. Arch Phys Med Rehabil 1996;77:54-7. 6. McKinley WO, Conti-Wyneken AR, Vokac CW, Cifu DX. Rehabilitative functional outcome of patients with neoplastic spinal cord compression. Arch Phys Med Rehabil 1996;77:892-5. 17