UVODNIK
Človek ni stvarnik tkanine življenja temveč le nitka v njej.
Poglavar Seattle
Tehnološki razvoj prinaša človeku številne materialne dobrine in nove možnosti napredka, ne zagotavlja pa mu sreče in zdravega načina življenja. Vse bolj ga ogrožajo onesnaževanje in pretirane obremenitve okolja ter lastna duhovna osiromašenost.
V bolezni se človek bolj jasno zave vrednosti življenja, ki je v "biti" in ne le "imeti". Občuti svojo ranljivost in minljivost, hkrati pa se želi bolj približati samemu sebi in naravi.
Za razmišljanje na poti iskanja smo Vam pripravili nekaj indijanskih modrosti (iz knjige Kako naj vam prodamo modrino neba), ki se prepletajo med že znanimi rubrikami. Želim, da bi Vas uvodna misel poglavarja Seattla (1786-1866) nagovorila k razmišljanju. Njegovo pleme Skvomiš je živelo ob Tihem oceanu, kjer je danes mesto, ki je dobilo ime po njihovem slavnem, do belih priseljencev vseskozi prijateljsko razpoloženem poglavarju.
"Indijanec je vedel, da pomanjkanje spoštovanja do živih, rastočih stvari kmalu privede do pomanjkanja spoštovanja do človeka; zato je zavestno iskal stik z naravo in njenim blažilnim vplivom." (Poglavar Sedeči Medved).
Ob koncu Vas želim opozoriti še na novo rubriko Spletna stran, ki nam jo je omogočil tehnološki razvoj.
Prijetno branje Vam želim.
Vaša urednica Marija Vegelj Pirc
časne, večnost za večino. Z vsakim skokom so bližje drugi strani in z njim se veča verjetnost, da prav takrat pripelje avto. Nemir naju veže od enega do naslednjega. Še eden in za žarometi obstane opazovana. Pred minuto bi jo lahko prijel in ponesel čez. Lahko bi zaustavil avto. Lahko bi se obrnil vstran. Z negotovim korakom skreneva s poti in se po kolovozu mimo mladega žita vrneva nazaj.
Dan je v prihodnjih dneh jemal noč, luna je že tretjič postala polna in ure sprehoda so se pomaknile proti polnoči.
Po kolovozu stopava proti bližnji jablani. Rdeč cvet maka napoveduje žetev. Zemlja je postala topla, v robu so se oglasili murni, v dolini žabe. Sedeva v sivo modro senco k deblu jablane in prisluhneva življenju.
Janez Koprivec, dr. med.
ČAS DOZOREVANJA
Vabilo k sodelovanju
Dan je bil gost. Preveč, da bi začutil vsak njegov dih - le sopenje od ene do naslednje ure ga je privedlo do večera. Ana je bila voljna in stopila sva v noč, ko je čez bližnjo smreko zazijal prvi krajec. Za njim se je letos prvič oglasila sova in veter je nežno pozibaval obzorje.
Spustila sva se z griča do reke in ceste. Sok pretekle zime se je cedil z bregov, noč je vsrkavala podobe. Po vlažnem asfaltu, ki je odseval svetlobo oddaljene svetilke, so bile posute drobne sence. Del njih na poti k nasprotni strani ceste, druge so le še brezupno migljale na mestu, večina od njih je bila negibnih. Pomlad je prebudila tudi žabe. Ene z leve, druge z desne - na poti do tja, od koder so prve prišle. Vmes je tekla cesta. Po dolini se je pripeljala luč, za njo avto. Mnoge od tistih, ki so pred tem smelo skakljale, obležijo na asfaltu. Zastanejo številna srca, za hip tudi najini, vendar na robu so že nove. Druga za drugo so lezle nanj. Naslednji korak je korak med življenjem in smrtjo. Pet metrov trideset. Tri minute za najhitrejše, deset za po-
Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave.
Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov:
Uredništvo revije Okno, Onkološki inštitut, Zaloška c. 2, 1000 Ljubljana,
ali na elektronski naslov: PSIHO1 @ONKO-i.si
Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo -za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljno.
Uredništvo
Dragi bralci!
Prisrčna hvala za Vaša pisma, ki nas vedno zelo razveselijo. Nekaterim smo odgovorili osebno, nekaj prispevkov pa objavljamo v rubriki Pričevanja.
Pišite nam in še naprej sooblikujte Okno s svojimi mnenji in predlogi.
Marija Vegelj Pirc
tf £
Najpogostejša tema v Vaših pismih so bile tokrat pritožbe nad delom zdravniških in invalidskih komisij.
Gospa Miša iz Kranja je med drugim zapisala:
"Moram priznati, da sem bila razočarana nad pristopom. Prepričana sem bila, da bom lahko spregovorila in da bo invalidska komisija prisluhnila mojim težavam in tudi psihičnim obremenitvam ter mi namenila kakšno vzpodbudno besedo. Vse je potekalo zelo hitro.
Predsednica komisije mi je rekla, da moram biti vesela, da so me pozdravili, zato me vračajo nazaj na isto delovno mesto, za eno leto po štiri ure. Povedala je še, da se vidimo čez eno leto in če bodo izvidi v redu, bom morala začeti delati s polnim delovnim časom. Prestrašili so me, saj ne vem ali bom čez eno leto zmogla vse delovne obveznosti, če se ne bodo ublažile posledice bolezni."

Gospa Irena iz Kočevja ima tudi težave pri poklicni rehabilitaciji. Ko je drugič čakala na obravnavo na invalidski komisiji, ji je zdravniška komisija zaključila bolniški stalež. V svojem pismu je takole povedala:
"Nisem mogla razumeti, da niso upoštevali mojih zdravstvenih težav in bolečin zaradi katerih ne zmorem fizičnega dela. Ob pogledu na mnenje sem bila prizadeta. Podpisale so ga tri zdravnice. Po telefonu sem poklicala predsednico komisije in jo prosila za obrazložitev. Osorno mi je odgovorila, kaj še hočem, da sem že predolgo v bolniškem staležu. Vprašala sem jo, kaj naj rečem v podjetju, kako naj dobim drugo delo, saj tega več ne zmorem. Pa mi je odgovorila, naj ne bom lenuh in delomrznež in če hočem lažje delo, naj si ga sama izborim. Ona je še enkrat potrdila zapisano mnenje, da moram delati s polnim delovnim časom, na istem delovnem mestu, brez vsake olajšave. Bila sem prizadeta. Moje delo zahteva prenašanje težkih bremen, z visoko dvignjenimi rokami, na tekočem traku. Spraševala sem se, kje sta zdravniška etika in odnos do bolnika. V 26. letih nisem bila nikoli v bolniškem staležu, vsa leta sem plačevala prispevke, ko pa sem sama zbolela...
Razmišljam tudi, kaj pomaga ves trud zdravnikov na Onkološkem inštitutu, ki nam vlivajo upanje in vero v življenje, ko pa je realnost popolnoma drugačna. Eni se trudijo, da bi življenje ponovno steklo, ti vrnejo smisel življenja, drugi pa postavijo vse to na glavo in te dobesedno brcnejo v prepad.

^fflaj je človek brez živali? ^fflo bi živali ne bilo več, bi človek umrl od velike osamljenosti duha. ^fflarkoli se zgodi živalim, kmalu zadene tudi človeka.. ^^a svetu je vse povezano.
SPLETNE STRANI
DRUŠTVO ODSLEJ TUDI NA MEDMREŽJU
Informacije o delovanju društva in društvene publikacije lahko odslej najdete tudi na med-mrežju
Naši bralci so večkrat izrazili željo, da bi bila revija Okno dostopna tudi na internetu (medmrež-ju). Želeli smo jo objaviti na spletni strani Onkološkega inštituta, kjer je tudi kratka informacija o Društvu onkoloških bolnikov Slovenije. Žal odgovorni niso pokazali razumevanja.
Na srečo pa smo kmalu zatem prejeli po e-pošti pismo urednika med.over.net-a g. Primoža Cimer-mana, s katerim nas je seznanil o namenu svoje spletne strani. Razveselili smo se, ker nas je povabil k sodelovanju in nam ponudil svoje prostovoljno delo za pripravo naše spletne strani, kot tudi brezplačno objavo publikacij.
Spletne strani društva so del portala med. over.net, ki ga ureja Primož Cimerman.
Naše društvene strani so del portala med.over. net, ki je najnovejša v zdravstvo usmerjena med-mrežna stran v Sloveniji. Vsebuje splošne informacije o posameznih boleznih, o življenju z boleznijo, napotke za prvo pomoč ter druge novosti in zanimivosti s področja zdravstva.
Ponuja tudi dragoceno možnost uporabnikom interneta, da na forumih komunicirajo z ostalimi uporabniki in zdravstvenimi strokovnjaki. Forum je prostor, kjer strokovnjaki s posameznih področij odgovarjajo na podana vprašanja; posebej dragocena pa so tudi pričevanja in odgovori bolnikov, njihovih svojcev in drugih, ki so se s takšno ali podobno zdravstveno težavo že sami soočali. Razdeljeni so po posameznih področjih, med najbolj obiskanimi pa so forumi na temo družinske medicine, psihiatrije ter ginekologije in porodništva.
Urednika med.over.net-a, Primoža Cimermana smo zaprosili, da bralcem Okna sam predstavi svojo stran.
"Portal je namenjen izboljšaju kvalitete življenja. S portalom med.over.net želimo uporabnikom prihraniti marsikatero pot k zdravniku in zdravnikom marsikatero nevšečnost. Portal je nastal naključno. Tehnični strokovnjaki s področja Interneta smo ugotavljali, kaj manjka na medmrežju oz. katerapodroč-ja so premalo poudarjena. In ker smo sami že v letih, ko se bolj zanimamo za lastno zdravje in za zdravje naših bližnjih, smo ugotovili, da nam manjka marsikatera najbolj osnovna razlaga o zdravstvenih težavah. Med.over.net smo vzpostavili popolnoma prostovoljno, in že v prvem letu presegli vse načrte."
Spletne strani Društva onkoloških bolnikov Slovenije so dostopne na dva načina.
•	Neposredno na naslovu http://www.onko.over. net
•	Posredno pa na naslovu http://med.over.net Na teh dveh mestih poiščemo "Društvo onkoloških bolnikov". Ob vstopu na društvene strani, ki jih prepoznamo tudi po znaku društva, se nam odpre kazalo, ki nas vodi po vsebini strani. Ce klink-
METOE STIMM
nemo na "novice", se odpre stran, ki nas bo sedaj sprotno seznanjala z dogodki iz življenja društva. Pod naslovoma "O društvu" ter "Pot k okrevanju" najdemo predstavitev društva in društvenih dejavnosti. Pod naslovom "Glasilo Okno" najdemo leto v celoti objavljeno; prav tako pa so odslej na internetu dostopne tudi ostale društvene publikacije.
Na prvi strani imamo v kazalu tudi hitri dostop do foruma (forum) in elektronske pošte društva (email).
Sodelujte v forumu "Kako živeti z rakom."
Forum društva "Kako živeti z rakom" je namenjen predvsem bolnikom z rakom, da bi z izmenjavo izkušenj, s svojimi pričevanji in nasveti strokovnjakov laže obvladovali težave, ki jih prinaša življenje z boleznijo in uspešneje napredovali po poti okrevanja. Vaša vprašanja, mnenja in odgovore redno skrbno prebiramo in jih po presoji posredujemo v branje celotnemu forumu.
V Forumu, ki je "odprl svoja vrata" marca 2001 se je "srečalo" že veliko ljudi. Upamo, da je forum marsikomu tudi pomagal. Najbolj pa nas veseli, da smo med obiskovalci foruma našli stalno sodelavko, Ireno Jakopanec, sedaj že absolventko medicine. Posebej za Okno je povedala:
"Sem »stara omrežna mačka«, ki redno pregleduje omrežje, zato se je slej ko prej moralo zgoditi, da sem naletela na med.over.net. Marsikakšna klepetal-nica je že ob nastanku obsojena na propad, ker ni dovolj obiskovalcev, sporočila pa se pojavljajo le vsake tri mesece. Toda med.over.net je imel dobro idejno zasnovo in iz dneva v dan je v njem nastajala večja gneča ljudi, ki jih zanimajo teme o zdravju. Kot študentko medicine me je pritegnilo tudi to, da sem glede na različna področja in stroke lahko prebirala, kakšne so najpogostejše težave ljudi, glede na odgovore zdravnikov pa preverjala svoje znanje. Potem sem odkrila bolj zaspan forum, ki ga je bilo treba osvežiti, prebuditi. To je bil forum Društva onkoloških bolnikov Slovenije. Mučilo me je vprašanje, ali bom sposobna odgovarjati, hkrati pa me je vest oštevala zaradi pomislekov - mar se nisem vsa ta leta izobraževala ravno z namenom, da smem in zmorem komu odgovoriti na
vprašanje? Tako je postal ta forum moj izziv. Trudim se odgovarjati kar najbolj strokovno, hkrati pa preprosto in razumljivo. Ugotavljam pa, da samo strokovni odgovor še malo ni zadovoljiv za tistega, ki sprašuje. Med spraševalcem in tistim, ki odgovarja, se razvije posebna dinamika, obravnavati ga moraš celostno, kar nemalokrat pomeni, da ga moraš tudi potolažiti, vzpodbujati, mu svetovati, na koga naj se obrne, kje naj poišče pomoč. Odzivi so pozitivni, zato me odgovarjanje veseli. Kot študentka imam tudi svoje pomanjkljivosti - marsikdaj namreč ne vem, kako stvari potekajo v praksi, kako se izvajajo pregledi in kam napotiti ljudi. Zanimivo je, da me o teh stvareh pravzaprav poučujejo kar obiskovalci foruma. Tako se učimo skupaj. Želim pa si, da bi forum imel kmalu še več obiskovalcev, ki bi si med seboj izmenjavali izkušnje. Čeprav je čar interneta tudi v tem, da si anonimen, na omrežju pravzaprav prevzameš neko identiteto, s svojo zgodbo pa lahko hitro rešiš iz stiske koga drugega ali mu vsaj poveš, da ni sam. Zato vabim vse, ki jih zanima tematika raka, da skupaj poklepetamo. Če do omrežja čutite odpor, je čas, da "pocukate" za rokav kakšnega računalniškega guruja in naj vas vpelje v te skrivnosti. Verjemite mi, da ni težko. Na omrežju med.over.net vas čakajo številni koristni podatki, osebne izkušnje in predvsem dobra družba!"
Vsebina foruma bo prav gotovo zanimiva tudi za bralce Okna, zato bomo nekatera vprašanja in odgovore odslej naprej objavljali v novi rubriki Spletna stran.
Vabimo vas k ogledu društvenih spletnih strani in sodelovanju v našem forumu, kajti le z vami bo dejavnost zaživela tudi na novem mediju - preko interneta.
Urednice spletnih strani: Firdeusa Puric, Andreja Cirila Škufca in Marija Vegelj Pirc
ISTA BOLEZEN IMA LAHKO RAZLIČNE OBRAZE
Prof. dr. Marija Auersperg je vse svoje poklicno življenje posvetila onkologiji. Na začetku strokovne poti je želela biti patolog, nato pa je se usmerila v onkološko kirurgijo. Njeno področje dela so bili predvsem tumorji glave in vratu, pa tudi tumorji ščitnice. Na tem področju je dosegla velike uspehe. Sedaj je upokojena, kljub temu pa se še vedno ukvarja z raziskovalnim delom v onkologiji.
Prof. dr. Marija Auersperg je ob 60. obletnici Onkološkega inštituta, leta 1998, prejela "Priznanje za življenjsko delo".
ONKOLOGIJA JE POVEZANOST RAZLIČNIH STROK
V	čem se onkologija kot medinska stroka razlikuje od drugih medicinskih strok? Kakšne so značilnosti današnje onkologije?
V	onkologiji vse postaja zelo specializirano. Poglejmo na primer zdravnika, ki se ukvarja z rakom dojke. V tehničnem pogledu je takšna bolezen operativno nezahteven problem, vendar pa je njeno razumevanje zelo zapleteno. Posega na molekularno in genetsko področje, pa tudi na področje kemoterapije, radioterapije, imunoterapije... Kirurg, ki opravlja operacijo na karcinomu dojke, mora poznati različne postopke za ugotavljanje raka in njegove natančnejše opredelitve s slikovnimi meto-
dami, s citološko in histološko preiskavo. Poznati mora torej tudi vse to ozadje, če hoče celostno gledati na bolezen in jo uspešno zdraviti.
Kakšna pa je vloga konzilija, zdravnikov različnih strok, ki spremljajo zdravljenje pacienta?
Pravilno bi bilo, da bi bolnika predstavili onkološkemu konziliju pred začetkom zdravljenja in ne šele potem, ko so bolniku že napravili nek poseg, denimo v drugi ustanovi. V tem konziliju bi morali sodelovati zdravniki, ki so udeleženi v diagnostičnem postopku npr. citologi, patologi, rentgenologi itd. Ti zdravniki najbolje določijo smiseln način diagnostičnih postopkov in najboljše zdravljenje, na podlagi vedenja in znanja, ki je v tistem času najboljše v stroki. Zal pa se pogosto dogaja, da konzilij vidi pacienta potem, ko je bil nek poseg že narejen. Na Onkološkem inštitutu je praksa takšna, da so vsi bolniki predstavljeni konziliju, razen pri zelo enostavnih primerih, ki gredo po ustaljenih smernicah. Predstavitev bolnika konziliju je še posebej pomembna, kadar gre za redko obliko tumorja, kjer ima posamezni zdravnik premalo izkušenj. Zato je primerno, da se takšne bolnike pošlje na Onkološki inštitut, kjer presoja o diagnostiki in zdravljenju skupina zdravnikov. Tako je recimo pri otroških tumorjih. Pomembno je, da vse bolnike, ki zbolijo za to redko boleznijo, zdravniki vidijo in si tudi s tem naberejo znanje in izkušnje. Smiselno je, da so takšni bolniki zbrani v eni ustanovi, da jih operira nekdo, ki dela takšne operacije bolj pogosto. Tak zdravnik operira mnogo bolje kot tisti, ki zelo redko vidi in operira takega pacienta.
Kako se je z leti spreminjal odnos do onkolo-gije? Se ji daje večja vloga in priznanje kot včasih?
Zgodovinsko gledano je onkologija kot multi-disciplinarna stroka stara kakšnih 100 let. V tujini je bila onkologija ravno zaradi multidisciplinarne narave pogosto povezana z denarjem. Pomembno je bilo, kdo bo tisti, ki bo prvi prevzel pacienta. Pri nas smo imeli zelo socialno medicino in tukaj ni bil denar tisti, ki je recimo odločal, ali gre pacient
v to ali ono ustanovo. Drugod po svetu pa je to bilo pomembno in tako so recimo v ZDA onkološki kirurgi velikokrat naleteli na nasprotovanje splošnih kirurgov in tako imenovanih kirurgov - organskih specialistov. Potekale so velike razprave, ali bolje operira želodec abdominalni kirurg ali to bolje dela onkolog. To nasprotje do neke mere še vedno traja.
Raziskava na področju raka danke, ki so jo napravili v Nemčiji, je pokazala, da imajo bolniki boljše preživetje, če jih operira onkološki kirurg, v primerjavi z bolniki, ki jih operira splošni kirurg.
Zakaj?
Onkološki kirurg pozna naravo bolezni in načrtuje operacijo v tistem času, ki je za pacienta najbolj ugoden. Recimo, da ima opraviti z razmeroma velikim tumorjem, ki se ga tehnično gledano da odstraniti, ampak vprašanje je, če je to smiselno. Včasih je za pacienta bolje, če mu tumor zmanjšamo s predhodnim obsevanjem in/ali kemoterapijo, da celice zamorimo, da se potem med operacijo ne razsujejo in ne povzročijo ponovitve bolezni.
OPERATIVNA ODSTRANITEV TUMORJEV NI VEDNO SMISELNA
Je to razlog, da se zdravniki ne odločajo vedno za odstranitev tumorjev? Nekateri bolniki ne vedo, zaradi katerega razloga pri njih zdravnik ne napravi operacije.
Dejstvo je, da je v nekaterih primerih celo slabo, če bi izrezali tumor. Denimo, da je tumor velik in da se celice razsujejo po operativnem polju in zaidejo v krvne žile. V tem primeru lahko hitro do-živimo razočaranje, da se bolezen ponovi na tistem mestu ali kje drugje. Onkološki kirurg ta načela pozna in se na podlagi lastnih študij in študij v svetu odloči, ali je nek tumor smiselno pred operacijo podvreči kemoterapiji sami ali v kombinaciji z obsevanjem. O tej temi obstaja več študij: ali najprej operirati in potem zdraviti z radioterapijo ali najprej opraviti zdravljenje z radioterapijo in kemote-
rapijo, da se tumor zmanjša. S tem se tudi lahko zmanjša velikost operativnega posega.
Vaše posebno področje dela so predvsem tumorji. Kako to, da ste se posvetili temu področju?
Na začetku svoje medicinske kariere sem bila patolog. Želela sem preiti na kirurgijo, da bi se ukvarjala s takoimenovo kirurško patologijo. Iz različnih razlogov to ni bilo možno in tako sem se bolj po naključju usmerila v onkologijo. Na področju onkologije sem specializirala kirurgijo. Tako sem se znašla na področju, o katerem sicer prej nisem razmišljala. Vendar ko sem se poglobila vanj, ga ne bi več zamenjala za nobeno drugo vrsto kirurgije. To je izredno dinamična stroka, niti en pacient ni povsem podoben drugemu. Vsak pacient je unikat. Lepota in izziv onkološke kirurgije je ravno v povezavi z drugimi strokami. Mene pa še posebno privlačijo takšne stvari, da lahko raziskuješ in izveš več o biologiji posameznega tumorja in te podatke uporabiš za smiselno načrtovanje zdravljenja. Moja ožja usmeritev so bili tumorji glave in vratu, kasneje tudi ščitnice.
Ali ste v teh letih, ko ste se ukvarjali s to vrsto tumorjev zaznali kakšen premik v številu obolelih? Obstajajo danes kakšni novi dejavniki tveganja, ki jih včasih ni bilo?
Na kongresu v Heidelbergu, leta 1994, v družbi svetovno znanih onkoloških kirurgov -prof. Burn (levo) in prof. Tisell.
"Smučanje mi je vedno veliko pomenilo. Pomembno je ravnotežje - v stroki in na smučanju".
Glavna dejavnika za pojav tumorjev glave in vratu sta alkohol in kajenje, predvsem če ima pacient obe razvadi. Po izkušnjah, ki jih imam, se niti en bolnik, ki ni opustil vsaj ene od teh razvad, ni za vedno rešil svojega tumorja. Tudi če je bil dobro zdravljen, tudi s kemoterapijo in obsevanjem, se je pogosto zgodilo, da se je čez nekaj časa tumor ponovno pojavil, čeprav ne vedno na istem področju glave ali vratu. Pogosto se tumor pojavi na območju, kjer imata ta dva dejavnika tudi vpliv, recimo na želodcu ali pljučih. Ponekod po svetu zdravniki svetujejo bolnikom, da ti razvadi opustijo, sicer jih ne bodo zdravili, ker bodo ponovno žrtev iste bolezni. Zelo pa narašča pojavnost tumorjev ščitnice. V letu 1998 se je v primerjavi z letom 1972 število približno podvojilo.
Lahko porast raka ščitnice pripišemo kakšnim posebnim dejavnikom?
V Evropi je veliko raziskav narejenih v zvezi z jedrsko nesrečo v Černobilu. Gotovo je pri tistih, ki so bili takrat otroci in mladostniki, to dejavnik tveganja, ne vemo pa, ali je to tudi pri odraslih. Ali je porast števila bolnikov posledica boljše diagnostike, ki odkrije že majhne tumorje ali pa je posledica različnih dejavnikov tveganja iz okolja. V Evropi denimo opažajo velik porast karcinomov ščitnice pri otrocih. Ta bolezen je bila pri otrocih v zgodnjih 50. letih še neznana. Kasneje so se začeli pojavljati redki primeri predvsem v ZDA, ki so bili verjetno
posledica obsevanja v otroški dobi zaradi povečanih mandljev. Pri nas teh razlogov ni, ker tega načina zdravljenja nismo uporabljali.
Kakšen je odstotek ozdravitve tumorjev glave in vratu ter ščitnice?
Pri tumorjih glave in vratu je to je zelo odvisno od stadija obolenja oziroma od tega, koliko je tumor razširjen, ko pride bolnik prvič k zdravniku. Pri ščitnici pa je odvisno predvsem od histološke vrste tumorja. Poznamo namreč več histoloških oblik raka ščitnice, ki so različno agresivni. Najboljše izglede imajo bolniki s papilarno obliko raka. Pri teh rak, če ga zgodaj odkrijemo in pravilno zdravimo, ne skrajša življenja. Najbolj agresiven, maligen, pa je anaplastični rak, ki naglo zaseva v druge organe.
Kakšno vlogo ima čas pri razvoju tumorjev?
Seveda je najbolje, če pride bolnik, ki je opazil spremembo v ščitnici, k zdravniku čimprej. Pri nekaterih vrstah tumorjev je časovni interval manj pomemben, ker se razvijajo počasi. Pri nekaterih bolnikih je bila recimo rast tumorja ščitnice tako počasna, da je rasel tudi 10 let, tako da bolnik sploh ni bil pozoren nanj. Vendar tudi če sprememba v ščitnici zelo počasi raste ali sploh ne, to še ne pomeni, da to ni rak.
Torej je zelo pomembno, da so ljudje pozorni na spremembe na svojem telesu...
Seveda. Vendar pa je tudi naloga splošnih zdravnikov, da znajo pravilno in pravočasno ukrepati. Denimo, da spremembe v predelu ščitnice ali na vratu ne zamenjajo za vnetje in takšnega bolnika zdravijo z antibiotiki. Zato je v primerih, ko zdravnik ne ve, ali gre za vnetje ali tumor, najbolje, da zdravnik pošlje bolnika na citološko punkcijo. S tanko iglo odvzamemo vzorec celic in pod mikroskopom pogledamo, ali je sprememba benigna ali pa gre za maligni tumor oziroma rakavo obolenje.
NOVA ODKRITJA V ZDRAVLJENJU
Velikokrat beremo o novih odkritjih v onko-logiji na področju zdravljenja raka. Ali menite,
da bo znanstvenikom uspelo kdaj najti zdravilo oziroma snov, ki bo uspešno premagala raka?
Obstaja več zdravil za raka in malo je verjetno, da bomo našli zdravilo, ki bo univerzalno. Se pa zadnje časa veliko ukvarjajo po svetu in pri nas z idejo, ki pa še ni prišla v prakso, ampak je še na stopnji laboratorijskih poskusov, in sicer, da bi zavrli nastajanje žil v tumorju in s tem bi tumor propadel. To bi bila zelo dobra rešitev. Kemoterapija in zdravila, ki vplivajo na tumorske celice, namreč prizadenejo tudi normalna tkiva v organizmu, zato imajo lahko bolniki tudi precej stranskih pojavov.
Do nekaterih spoznanj na tem področju smo prišli ob dolgoletnih raziskavah citostatika Vinbla-tina (VLB). Ta citostatik proučujemo že od leta 1973. V literaturi so poročali, da odmerki VLB, ki se uporabljajo pri različnih tumorjih, povzročajo smrt celice, ko je ta v fazi delitve (mitoze). Mi smo skušali uporabiti VLB na drugačen način. Različni citostatiki delujejo na tumorske celice v različnih fazah njihovega življenjskega ciklusa. Drugače povedano - tumorska celica je v nekem delu svojega življenjskega ciklusa bolj kot v drugih fazah občutljiva za določen citostatik. Problem v tumorju je v tem, da so celice v tumorju v istem času v različnih fazah življenjskega ciklusa, zato z uporabo citosta-tika v nekem času lahko poškodujemo le del celic. Razmišljala sem takole: če bi uporabili zelo nizke odmerke VLB, ki celic ne bi ubili, temveč samo zaustavili, upočasnili med delitvijo, bi morda z dovajanjem VLB v dolgotrajni infuziji (12 do 48 ur) zaustavili v delitvi veliko število celic - kot z nekakšnim jezom. Ko bi prekinili zavoro z VLB, bi te celice morda potovale istočasno skozi svoj življenjski krog. Nato bi bilo treba samo še izmeriti, kdaj pridejo te celice v fazo, ki je posebej občutljiva na nek drug citostatik. Domnevala sem, da bi za uspeh tega drugega citostatika zadoščali nižji odmerki, ker bi nam uspelo spraviti več celic hkrati v občutljivo fazo. To je teza o "sinhronizaciji" tumorskih celic.
V literaturi prevladuje mnenje, da je sinhronizacijo možno doseči le na poskusnih tumorjih, pri človeku pa ne. Mi smo dokazali, da se da doseči sinhronizacijo tudi v tumorjih pri bolnikih. Dober
odgovor tumorja na kemoterapijo smo s tem načinom dosegali s 5- do 10-krat nižjimi odmerki cito-statikov, kot so v uporabi v standardnih shemah. Pomembno je, da so bili zato tudi stranski pojavi kemoterapije mnogo manjši. Takšne raziskave smo lahko delali zato, ker smo imeli odlično razvito ci-tologijo pod vodstvom prof. Us-Kraševčeve in kasneje dr. Ane Pogačnik. Za ugotavljanje, kaj se dogaja v tumorju po dovajanju citostatika, so namreč potrebne citološke punkcije tumorja pred in po kemoterapiji, mikroskopske preiskave in meritve na pretočnem citofotometru, ki nam pokažejo, kdaj so se v tumorju nakopičile celice v taki fazi, ki je občutljiva na določen citostatik. Ta način zdravljenja smo originalno razvili na Onkološkem inštitutu.
Proučevanje VLB pa je razkrilo še druge zanimive podatke. Ugotovili smo, da VLB poleg ustavljanja celic v delitvi okvarja tudi vse oporne strukture v celici in zato tudi spremeni prepustnost celične opne. Ce uporabimo VLB pred nekim drugim citostatikom, bo ta bolje prodrl v celico, ker je celična membrana bolj propustna. Vsa ta opažanja smo uporabili za smiselno načrtovanje kemoterapije. V najnovejšem času pa smo tudi ugotovili s poskusi na miškah v imunohistoškem laboratoriju Onkološkega inštituta, ki ga vodi prof. Gregor Ser-ša, da VLB močno zmanjša prekrvavitev v tumorjih. Ta del raziskav pa že sega v najsodobnejše smeri raziskav v onkologiji v svetu.
Veseli smo, da so izsledki naših raziskav pomagali mnogim našim bolnikom, pri katerih standardno zdravljenje ni več pomagalo. Ponosni smo tudi, da smo raziskave delali kljub obupnim prostorskim težavam in težavam z opremo. To dokazuje, da so res pomembni tudi ljudje in ne samo prostori, v katerih delajo.
Rekli ste, da se lahko pri različnih pacientih enaka vrsta tumorja različno obnaša. Zakaj? Je to posledica tudi psihičnega razpoloženja pacienta?
Vpliv psihe je pri zdravljenju zelo pomemben. Ce pacient ne sodeluje, če se ne bori, rezultat zdravljenja ne bo dober. Seveda pa je psihična na-
ravnanost pacientov lahko zelo različna. Pri nekaterih lahko energija in borbenost ob šoku, ki ga doživijo ob diagnozi, zelo upadeta. V takih primerih zelo pomaga, če bolniku razložimo, kakšna je njegova bolezen in kakšne načrte za zdravljenje imamo. Pri tem moramo posebej poudariti, da potrebujemo njegovo sodelovanje. Zdravljenje in sledenje bolnika je pogosto dolgotrajen postopek, v katerem morata imeti zdravnik in bolnik partnersko vlogo.
Poleg razlik v psihični naravnanosti bolnika poznamo še razlike v biologiji tumorjev v določenem organu npr. na dojki. Nekateri tumorji imajo boljši potek, bolnice imajo daljše preživetje. Drugi tumorji pa so bolj agresivni, pri teh je verjetnost ponovitve bolezni in razsoja v druge organe večja. Vzroki za različen potek obolenja so v razlikah med tumorji, ki jih odkriva sodobna onkologija z različnimi imunohistokemičnimi in genetskimi raziskavami. Ugotovili so, da razlike v prisotnosti genov, ki pospešujejo ali zavirajo rast celic, in genov, ki zavirajo celično smrt, opredeljujejo tudi biološki potek tumorja.
Nekateri tumorji se razvijajo zelo počasi in se po operativni odstranitvi ne ponovijo, drugi pa so takšni, da obstaja verjetnost ponovitve, če bi pacienta zdravili samo z operacijo. Zato sedaj skušamo ugotoviti tiste kategorije bolnikov, ki potrebujejo bolj intenzivno zdravljenje, bolj pogoste kontrole in tiste, ki potrebujejo manj intenzivno zdravljenje. Tudi pri kemoterapiji imamo bolj blage in bolj agresivne kemoterapevtske kombinacije.
Bolnike vedno zanima, kakšne možnosti ozdravitve imajo. Kako jim odgovorite na takšno vprašanje?
Denimo, da bolniku povemo, da se v strokovnih člankih pojavlja ocena, da s to vrsto bolezni pet let preživi 80 odstotkov bolnikov. To konkretnemu bolniku ne pove nič, saj ne ve, ali bo med tistimi 80 ali 20 odstotki. Bolnikom povem, naj se ne obremenjujejo s tem. Rečem jim:"Važno je doživeti naslednji izum. Sedaj vas zdravimo na takšen način, ki je po sedanjem znanju pri nas in v svetu najboljši. Ce se bo bolezen ponovila, bo tedaj že gotovo na voljo kakšno novo zdravilo ali način zdravljenja, ki
ga bomo lahko uporabili." Danes uspešno zazdravi-mo bolnike z nekaterimi razširjenimi tumorji, kar še donedavnega ni bilo mogoče.
ZDRAVLJENJE NE SME BITI NIKOLI HUJŠE OD BOLEZNI
Se vam je kdaj zgodilo, da se pacient potem, ko mu pojasnili, kakšna je njegova bolezen in kakšno bo zdravljenje, s tem ni strinjal?
Tudi s tem se srečamo, vendar si mora zdravnik v takšnih primerih vzeti čas. Lahko se zgodi, da se ob prvem pogovoru bolnik ne strinja z zdravljenjem. V tem primeru se je potrebno z bolnikom ponovno srečati in se pogovoriti, zakaj se ne strinja. Velikokrat se zgodi, da bolnik ne sprejme načina zdravljenja iz osebnih razlogov ali zaradi opravil, ki se mu zdijo bolj pomembna, recimo delo na polju. Kar nekajkrat sem se srečala z bolniki, ki so odklonili vsakršno zdravljenje. Vendar ko sem se z njimi natančno pogovorila, so potem zdravljenju sprejeli, ker so razumeli, kaj jim ponujamo in kakšne možnosti imajo. Pogosto bolnik potrebuje določen čas, da se odloči. To je tako kot z vsemi odločitvami, ki so zelo pomembne in posegajo v naše življenje. Pogosto bolnika, ki se boji zdravljenja, prepriča, če mu poveš, da nikoli ne svetujemo zdravljenja, ki bi bilo hujše od njegove bolezni. Vedno skušamo storiti vse, da mu težave zmanjšamo in podaljšamo življenje. Mislim, da ima veliko bolnikov odpor do zdravljenja zaradi nerazumevanja, premalo razlage in ker si ne vzamemo dovolj časa za pogovor in premislek.
Vendar pa se kljub temu nekateri pacienti zatekajo tudi k alternativnemu zdravljenju...
Nič nimam proti alternativnemu zdravljenju, seveda če bolnik ob tem ne opusti zdravljenja, ki ga priporočajo zdravniki. Alternativno zdravljenje ima verjetno pozitiven psihičen učinek na bolnika, da ima poleg tega, kar mi delamo, tudi sam občutek, da je naredil nekaj zase. Dobra stran alternativnega zdravljenja je, če to bolnika motiva v borbi proti bolezni. Raziskave so pokazale, da se takrat imunski sistem aktivira in to je v pomoč standardnemu
S kolegi z Onkološkega inštituta na Evropskem kongresu onkoloških kirurgov v Švici, leta 1998.
zdravljenju. Seveda pa bi bilo zelo narobe, če bi ob alternativnem zdravljenju bolnik opustil medicinsko zdravljenje. Zgolj alternativno zdravljenje pri tumorjih seveda ni dovolj.
Nekoč ste dejali, da je pomembno, da se na področju znanosti izražamo z jasnimi besedami. Enako verjetno velja tudi v odnosu zdravnika do bolnika...
To je izjemno pomembno. Na žalost nas na fakulteti in tudi kasneje v podiplomskem obdobju o umetnosti komunikacije z bolnikom ni učil nihče. Pred kratkim sem dobila v roke zanimivo knjigo z naslovom "Veščine komunikacije z bolniki." Glavna misel te knjige je, da skuša zdravnik ponavadi bolniku razložiti bolezen s svojega vidika. Bolnici recimo povemo, da ima bulo na prsih, da bomo naredili ci-tološko preiskavo, potem bomo bulo izrezali in pogledali pod mikroskopom. Vendar je vprašanje, če je to tisto, kar jo skrbi. V primeru, ki ga navajam, je bolnica rekla, da jo skrbi le to, če bo citološka punkcija razsula njene celice raka po telesu, da bi ji to škodovalo.
Lahko se zgodi, da govorimo drug mimo drugega, zato je pametno, da bolnika vprašamo, kaj je njegov problem, kaj ga skrbi. Nato mu pojasnimo naš način gledanja na njegovo bolezen in kaj predlagamo. Pogosto se zgodi, da bolnik posluša, a ne sliši. Ne dojame tega, kar smo mu povedali, ker je prizadet, ker smo mu povedali diagnozo, ker se ni vživel v
to, da se mu je življenje spremenilo. Nikdar se ne ve, kakšna bo njegova usoda. To so hude stvari. Zato ta knjiga pravi, da je dobro, da na koncu vsakega takega razgovora vprašamo bolnika, kaj si je zapomnil iz pogovora. Zelo pogosto bolnik pove nekaj drugega in ne tisto, kar si mu povedal. To se lahko zgodi iz različnih razlogov. Da je hotel to, kar je izvedel, izbrisati iz svoje zavesti, ali pa da je bil prizadet zaradi diagnoze in prvega srečanja z njo.
PROSTOR - VEČEN PROBLEM
Na Onkološkem inštitutu ste že skoraj štirideset let. Onkologija je v teh letih dosegla velik napredek, nekatere stvari pa se skoraj niso spremenile. Prostorske razmere so še vedno problem...
To je res. Menim, da je to posledica tega, da je bila leta 1962, ko sem prišla na inštitut, tu majhna ekipa. Vsi smo imeli veliko strokovnega dela in so nas vodilni v državi morda premalo "slišali", čeprav smo se vsi zelo trudili z obveščanjem in prepričevanjem politikov, javnosti in zdravnikov o prostorskih stiskah onkološkega inštituta. Največ je na tem področju naredila dolgoletna direktorica inštituta prof. dr. Božena Ravnikar.
V	najnovejšem času kaže, da bo le prišlo do premikov na bolje in bo spet stekla gradnja novega inštituta, ki je zastala zaradi pomanjkanja denarja. Ministrstvo za zdravje pa tudi razume naše potrebe po opremi in nam skuša pomagati.
Sedaj ste sicer upokojeni, kljub temu pa še vedno ostajate tesno povezani z inštitutom.
V	pokoju sem tri leta, delam pa še na raziskovalnem in pedagoškem področju. Z bolniki ne delam več, razen s tistimi, ki so vključeni v raziskovalni projekt; to je z bolniki, ki imajo individualno terapijo, ker standardna ni več učinkovita.
Sodelujem tudi v konziliju za obolenja ščitnice. Kar se strokovnega dela tiče, sem se potrudila svoje znanje pravočasno posredovati mlajšim kolegom kirurgom in upam, da me bodo v znanju presegli in v uvedli v onkologijo še veliko novega.
Alenka Koporc
LYMSKA BORELIOZA
Vsakdo lahko zboli za boreliozo in marsikateri bolnik z rakom je že imel še dodatne težave zaradi tega. Pri nas vsako leto na novo zboli okoli 3000 ljudi. Z incidenco 150 obolelih na 100.000 prebivalcev se Slovenija uvršča v sam evropski vrh. Da bi tudi bralci Okna kaj več zvedeli o tej bolezni, ki jo prenašajo klopi, smo za prispevek zaprosili prim. dr. Vero Ma-raspin-Carman, dr. med. s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja v Ljubljani.
Lymska borelioza je po vsem svetu precej razširjena zoonoza. Nekatere pojavne oblike bolezni so v Evropi že dolgo poznane, prvič pa je bila celovito opisana pred 25 leti v mestecu Old Lyme v ameriški državi Connecticut, kjer se je pojavila v epide-mični obliki. Na bolezen so lokalne zdravstvene oblasti opozorile matere, ki so opazile, da v njihovem kraju oboleva nenavadno veliko otrok za sklepno revmo. Opravili so epidemiološko raziskavo, ki je pokazala, da so otroci obolevali sezonsko, večina pa je imela pred tem vbod klopa in posledično nastanek značilne rdečine, imenovane erythema migrans. Kmalu so potrdili, da bolezen prenašajo ščitasti klopi iz rodu Ixodes. Leta 1982 je William Burgdorfer odkril v klopih povzročitelja bolezni, svedrasto bakterijo - spiroheto, ki so jo po njem imenovali Borrelia burgdorferi sensu lato.
V Sloveniji, kjer je lymska borelioza endemič-na, je bolezen znana že več desetletij.
Povzročitelj bolezni je bakterija - Borrelia burgdorferi sensu lato, ki jo prenašajo klopi.
Borrelia burgdorferi sensu lato je glede na ge-notipske lastnosti razdeljena na štiri vrste, ki pri človeku lahko povzročijo bolezen. To so: B. burgdorferi sensu stricto, B. afzelii, B. garinii in B. bis-settii. V ZDA povzroča bolezen B. burgdorferi sensu stricto, v Evropi pa so zastopane vse štiri vrste borelij. V zadnjem času poročajo še o novih genotipih borelij, vendar zaenkrat zanje še ni znano, ali povzročajo bolezen pri ljudeh.
Borelije lahko napadejo pri človeku različna tkiva. Doslej so uspeli osamiti povzročitelja lymske borelioze pri človeku iz kože, krvi, možganske tekočine, možgan, sklepne ovojnice, sklepne tekočine, srčne mišice, vranice, šarenice in tkiv ploda; pri eksperimentalno okuženih hrčkih pa še iz vranice, oči, jeter, ledvic, testisov in možgan.
Rezervoar bolezni predstavljajo gozdne živali, razširjena je v zmernem klimatskem pasu, zbolevajo pogosteje ženske kot moški.
Bolezen je razširjena v zmernem klimatskem pasu vseh celin. Epidemiološki rezervoar bolezni predstavljajo gozdne živali, zlasti mali glodalci in srnjad, pa tudi ptice. Prenašajo jo ščitasti klopi iz rodu Ixodes: v Evropi Ixodes ricinus; v ZDA Ixodes scapularis in Ixodes pacificus ter redko Ambl-yomma americanum; v Aziji Ixodes persulcatus. V ZDA se v različnih območjih delež okuženih klopov giblje od 0 do 50%. Pri nas je okuženih približno do 50% odraslih klopov in 1/3 nimf. Po ocenah obstaja v naših krajih približno 1 % možnosti, da po vbodu klopa zbolimo za lymsko boreliozo. Bolezen lahko prenašajo tudi žuželke, kar pa je epidemiološko manj pomembno.
Obolevajo osebe vseh starosti, pogosteje ženske (60%) kot moški (40%). Sezonsko pojavljanje bolezni je najbolj izraženo pri zgodnji lokalizirani obliki lymske borelioze, ki je najpogostejša od maja do oktobra, z vrhuncem v treh poletnih mesecih.
STROroWjJAH OTVOMjJ©
Ostale pojavne oblike bolezni se javljajo bolj enakomerno skozi celo leto.
Bolezen nastane, ko okuženi klop vbrizga borelijo v kožo, ki se nato po krvi ali limfi zazsejejo po telesu.
Okužba pri človeku nastopi, ko klop med sesanjem krvi vbrizga borelije v kožo. Kožne spremembe, ki se razvijejo na mestu vboda, so posledica širjenja borelij po koži. V nekaj dneh do nekaj tednih se Borrelia burgdorferi sensu lato preko krvi ali limfe razseje v različna tkiva, pri čemer se lahko pojavijo še spremljajoči splošni simptomi. Razsoju sledi različno dolgo latentno obdobje, ki traja od nekaj dni do nekaj tednov ali mesecev ali celo let. Nato se okužba lokalizira in klinično manifestira s prizadetostjo posameznih organov ali organskih sistemov.
Ključni imunski mehanizem, ki nadzira razvoj lymske borelioze, pri človeku še ni znan; pomembni so tako celični kakor tudi humoralni mehanizmi. Glede na antigensko heterogenost je možno, da obstoja različen imunski odgovor na genomsko različne vrste borelij.
Klinična slika bolezni je lahko zelo različna, kot tudi njen potek, ki se kaže v treh stadijih.
Lymska borelioza lahko prizadene različne organske sisteme in se zato kaže s pestro klinično sliko. Bolezen poteka v treh obdobjih in je, podobno kot sifilis, razdeljena v zgodnjo lokalizirano, zgodnjo diseminirano in kasno okužbo. Značilno je, da je klinična slika redko popolna. Potek bolezni je različen in spremenljiv. Bolnik lahko zboli z eno samo pojavno obliko bolezni ali pa se simptomi stadijev prekrivajo. Včasih se bolezen pokaže šele, ko je že v kasni fazi.
• Zgodnja lokalizirana lymska borelioza (I
stadij).
Erythema migrans se razvije v obdobju enega meseca na mestu, kjer povzročitelj vstopi skozi kožo in predstavlja značilno kožno spremembo zgod-
nje lokalizirane oblike bolezni. Pri odraslih bolnikih je približno polovica teh sprememb lokalizira-nih na spodnjih okončinah, ostali so razporejeni drugje po telesu. Kožne spremembe so ovalne ali okrogle, homogene ali kolobarjaste in se postopoma večajo. Erythema migrans doseže velikost od nekaj cm do več kot en meter, kar grobo korelira s trajanjem kožnih sprememb. Pri polovici bolnikov so lahko prisotni lokalni simptomi, kot so: srbenje, pečenje in/ali bolečine. Erythema migrans lahko spremljajo splošni simptomi in znaki, kot so: glavobol, utrujenost, bolečine v mišicah in sklepih.
Borelij ski limfocitom sodi med redke oblike zgodnje lokalizirane lymske borelioze. Gre za kožno spremembo, ki se pri odraslih pojavlja najpogosteje na prsni bradavici; pri otrocih pa na ušesni mečici in mošnji, redko so možne tudi druge razporeditve. Razvije se v neposredni bližini vboda klopa, včasih v povezavi z erythema migrans. Pojavi se kot modrikasto-rdeča zatrdlina, velikosti 1-3 cm in povzroča podobne lokalne in/ali splošne težave kot erythema migrans. Praviloma traja več tednov ali celo mesecev.
•	Zgodnja diseminirana lymska borelioza (II. stadij).
V	nekaj dneh ali tednih se lahko spirohete razširijo iz kože po krvi ali limfi v notranje organe, kar povzroči zgodnjo razsejano obliko bolezni. Le-ta se kaže s prizadetostjo:
-	kože (multipli erythema migrans),
-	živcev (meningitis, ohromitve možganskih ali perifernih živcev, encefalitis),
-	sklepov (bolečine v sklepih, kratkotrajni napadi artritisa),
-	srca (atrioventrikularni bloki I-III., vnetje srčne mišice in osrčnika),
-	oči ali mišic.
V	tej fazi bolezni bolnike pogosto spremljajo splošno slabo počutje in utrujenost.
•	Kasna lymska borelioza (III. stadij).
Kasna okužba se razvije v enem letu ali več od začetne okužbe in se kaže s kroničnimi spremembami, ki prizadenejo:
-	kožo (acrodermatitis chronica atrophicans),
-	sklepe (dolgotrajni napadi artritisa ali kronični
artritis) in
-	živčni sistem (kronični encefalomielitis, polira-
dikulopatija).
Acrodermatitis chronica atrophicans se pojavlja pretežno pri odraslih osebah in prizadane predvsem oddaljene dele okončin (hrbtišče rok, podlahti, stopala, goleni). Koža postane najprej modri-kasto-rdečkasto obarvana, nekoliko otekla in lahko rahlo boleča. Sčasoma se prične tanjšati, postane prevelika in ohlapna, se guba in svetlika, skoznjo prosevajo žile. Ob tem imajo bolniki lahko še prizadete sklepe.
Artritis ali vnetje sklepov se kaže predvsem z oteklino, bolečino in pridruženim tekočinskim izlivom. Največkrat je prizadet samo en veliki sklep, lahko pa gre za prizadetost posameznih nesimetričnih velikih sklepov.
Kronični encefalomielitis se kaže z motnjami spomina in koncentracije, motnjami zaznavanja, čustveno labilnostjo, zaspanostjo.
Raziskave kažejo, da se potek bolezni nekoliko razlikuje v ZDA in v Evropi, kar povezujejo z različnimi genotipi borelij. V ZDA, kjer bolezen povzroča Borrelia burgdorferi sensu stricto, je namreč opisan pogostejši pojav splošnih težav pri zgodnji lokalizirani obliki lymske borelioze, medtem ko pojava limfocitoma in acrodermatitis chronica atrophicans skoraj ne poznajo. V Evropi, kjer med tremi zastopanimi genotipi povzroča bolezen najpogosteje Borrelia afzelii, je potek zgodnje borelij-ske infekcije milejši, zasledimo pa tudi vse pojavne oblike bolezni.
Lymska borelioza v nosečnosti je nevarna tudi za plod.
V določenem trenutku bolezni borelije iz kože vdrejo v krvni obtok in se tako razsejejo v različne organe, med drugimi tudi v posteljico, prehajajo
preko nje in dosežejo plod. V nekaterih primerih je transplacentaren prenos B. burgdorferi dobro dokazan tako pri nezdravljenih kakor tudi pri pero-ralno zdravljenih nosečnicah, kjer so opisani prezgodnji porod in različne okvare ploda (abnormno-sti srca in ožilja, izpuščaj ob rojstvu, smrt ploda, mrtvorojenost, smrt novorojenčka, sindaktilija, kortikalna slepota in hidrocefalus s spino bifido).
Glede na poročila o možnem prenosu Borreli-ae burgdorferi na plod in posledičnih neugodnih izidih nosečnosti, uporabljamo za zdravljenje v vseh treh obdobjih nosečnosti parenteralne antibiotike.
Diagnozo bolezni omogočajo klinična slika, serološke preiskave za ugotavljanje specifičnih protiteles in osamitev borelije iz tkiv ali telesnih tekočin.
Diagnoza tipičnega erythema migrans je klinična, saj je kožna sprememba tako značilna, da postavimo brez težav diagnozo na prvi pogled. Del bolnikov se ne spominja, da bi imelo erythema migrans. Pri takih bolnikih je postavitev diagnoze pri tej zelo raznoliki bolezni težavna in zanjo potrebujemo dodatne diagnostične postopke. Pri vsakdanjem delu uporabljamo za potrditev okužbe serološke preiskave, s katerimi določimo specifična protitelesa razreda IgM in IgG z imunofluores-cenčno metodo (z absorbcijo ali brez absorbcije), ELISA metodo ali z Western blotom. Serološke preiskave so pri zgodnji okužbi v več kot polovici primerov negativne, bodisi zaradi premalo občutljive metode ali zaradi prezgodnjega odvzema vzorcev. Pri bolnikih s sumljivo klinično sliko in negativnimi serološkimi preiskavami ponovimo teste po 2 mesecih in v kolikor opazimo porast titrov protiteles, ima tak obrat diagnostičen pomen. Visoko pozitivne serološke teste najdemo pri bolnikih s kasno obliko lymske borelioze. Bolniki, ki so zgodaj prejeli antibiotike, lahko ostanejo serološko negativni. Na endemskem področju pa imamo tudi osebe, ki imajo visoko pozitivne serološke teste, vendar brez znakov bolezni, kar pomeni, da je prišlo do tihe okužbe. Diagnostično pomembne vred-
STEOroWjJAH QDYOMjJ©
nosti titrov protiteles so za posamezne laboratorije različne. Poleg kliničnih in epidemioloških podatkov o posameznem bolniku so za vrednotenje seroloških preiskav potrebne tudi izkušnje.
B. burgdorferi identificiramo v tkivih s srebre-njem ali z imunohistokemičnimi metodami. Najzanesljivejša diagnostična preiskava za dokaz bore-lij je osamitev iz tkiv ali telesnih tekočin, vendar je težavna. V diagnostiki se uporablja tudi verižna reakcija s polimerazo-PCR, vendar je potrebno vrednost testa še preveriti oziroma potrditi.
Diferencialna diagnostika je zelo obširna, saj so pestre klini~ne slike podobne številnim drugim boleznim.
Glede na pestro klinično sliko in raznolik potek si je tudi lymska borelioza prislužila vzdevek "veliki posnemovalec", kot nekdaj sifilis. Diferencialna diagnoza bolezni je zelo obširna. Tipični erythema migrans nam že sam zadostuje za klinično postavitev diagnoze, pri netipičnih kožnih spremembah pa diferencialno diagnostično pridejo v poštev glivične spremembe, šen, lokalna alergična reakcija, ekcem, granuloma annulare in nekatere redke kožne spremembe. V dvomljivih primerih si za postavitev diagnoze pomagamo z osamitvijo Borreliae burgdorferi in včasih s histološkim pregledom kože, s pomočjo katerega lahko izključimo druge bolezni. Pri bolnikih s prizadetostjo živčevja moramo izključiti meningitis drugega izvora, multiplo sklerozo, tumorje, druge bolezni živčevja in psihiatrične bolezni. Pri bolnikih s prizadetostjo sklepov je nemalokrat potrebno izključiti revmatska obolenja.
Zdravljenje borelioze z antibiotiki je u~in-kovito, vendar ostajajo številna vprašanja še nerešena.
Zdravljenje z antibiotiki se je izkazalo kot učinkovito v vseh obdobjih borelijske okužbe, zlasti v zgodnji lokalizirani obliki. Znano je, da nezdrav-ljen erythema migrans vedno izgine spontano, vendar z antibiotiki praviloma skrajšamo trajanje kožnih sprememb in navadno preprečimo napredova-
nje bolezni. Pri bolnikih v prvem obdobju bolezni običajno uporabljamo peroralne antibiotike: penicilin V, tetracikline, nekatere cefalosporine in makrolide. Zdravljenje traja praviloma 14 dni. Bolnike v drugem ali tretjem stadiju (z zgodnjo disemi-nirano ali kasno obliko) bolezni zdravimo prav tako 14 dni oz. 21 dni, vendar praviloma s parente-ralnimi antibiotiki.
Uspeh zdravljenja je najboljši pri bolnikih z zgodnjo obliko bolezni, kjer jih večina ozdravi. Pri bolnikih z napredovano obliko bolezni s prizade-tosjo sklepov je ozdravljenih oz. izboljšanih približno polovica, pri tistih s prizadetostjo živčevja pa je uspeh zdravjenja še nekoliko slabši.
Pri zdravljenju lymske borelioze ostajajo nerešena še številna vprašanja. Še vedno ne vemo, kateri antibiotik je pri zdravljenju najučinkovitejši in kateri način zdravljenja je najprimernejši. Prav tako ostajajo nepojasnjeni vzroki za neuspešnost zdravljenja z antibiotiki.
Izhod bolezni po zdravljenju je zlasti v zgodnjem obdobju bolezni praviloma ugoden, v kasnem obdobju pa je pogosta nepopolna ozdravitev. Smrtni izid je izjema. Možne so ponovne okužbe.
Za prepre~evanje bolezni je pomembna zaš~ita pred vbodom klopa, skrbno odstranjevanje klopov in opazovanje vbodnega mesta. Specifi~no cepivo je še v fazi preizkušanja.
Najpomembenjši nespecifični ukrep predstavlja zaščita pred vbodom klopa. Z uporabo zaščitne obleke in repelentov preprečimo ali otežkočimo klopu, da se prisesa. Oblačila naj bodo svetla, gladka in naj pokrivajo čim več kože (srajca z dolgimi rokavi; dolge hlače, zataknjene za nogavice; zaprti čevlji; pokrivalo). Repelente uporabljamo na obleki in izpostavljeni koži, upoštevati pa moramo navodilo proizvajalca o trajanju zaščite.
Pomembno je, da prisesanega klopa čimprej odstranimo. Po vrnitvi iz narave moramo zato skrbno pregledati telo, oblačila in predmete, ki so bili izpostavljeni. Kadar najdemo prisesanega klopa, ga poskušamo odstraniti celega. S pinceto ga primemo čim bližje ustnemu delu in ga s poča-
snim, vztrajnim vlečenjem izvlečemo. Ranico razkužimo in si umijemo roke.
Vbodno mesto moramo opazovati en mesec. V kolikor se razvije na tem mestu rdečina ali slabo počutje, je potrebno obiskati zdravnika. Pri nekaterih osebah se po vbodu klopa razvije lokalna alergična reakcija kože, ki se kaže z rdečino, srbežem in pogosto oteklino. Ce omenjene spremembe izginejo spontano v nekaj dneh do enega tedna, posebno ukrepanje ni potrebno. V kolikor te kožne spremembe ne izginejo v enem tednu ali se celo večajo, je potrebno poiskati zdravniško pomoč.
Med specifične ukrepe za preprečevanje lymske borelioze sodi cepljenje. Cepivo je že izdelano, vendar je še v fazi preizkušanja.
Preventivno jemanje antibiotikov po vbodu klopa ne pride v poštev, saj je potrebno upoštevati neugoden vpliv antibiotikov na človeka ter uničujoči vpliv na bakterije nasploh, poleg tega pa tudi z ekonomskega vidika preventivno jemanje antibiotikov ni upravičeno.
Vera Maraspin-Carman
^fflajti človek ni upravičen ^L do svojega imena
le zavoljo pokončne hoje po dveh nogah ali branja in pisanja in izkazovanja tisočev primerov svoje delavnosti ...
Olga Cerar, dr. med.
ANEMIJA IN RAK
Sistemsko zdravljenje raka je za mnoge bolnike zelo obremenjujoče. Zaskrbljeni so zaradi telesne oslabelosti in izčrpanosti misleč, da je bolezen napredovala. Vendar je slabo počutje pogosto lahko tudi posledica anemije. Anemijo pa je mogoče tudi zdraviti. Za boljše razumevanje zapletenega dogajanja v telesu smo za prispevek zaprosili internistko onkologinjo Olgo Cerar, dr. med. iz Onkološkega inštituta v Ljubljani.
V zadnjem desetletju drugega tisočletja smo poleg iskanja novih zdravil, citostatikov, pa tudi drugih zdravil, ki sistemsko vplivajo na rakave bolezni, veliko truda posvetili iskanju zdravil, ki bi zmanjšala stranske učinke sistemskega zdravljenja, predvsem zdravljenja s citostatiki. Prvo odkritje so bili antiemetiki - zdravila, ki so bistveno zmanjšala bruhanje, pa tudi omilila slabost ob kemoterapiji. Kasnejše raziskave pri bolnikih na sistemski terapiji, predvsem na kemoterapiji in bolnikih, ki so tako zdravljenje že zaključili, pa so pokazale, da bruhanje in slabost ne predstavljata več simptoma, ki bi se ga bolniki najbolj bali, ali ga najpogosteje omenjali. Na prvo mesto so uvrščali slabo počutje, utrujenost, kar v anglosaksonski literaturi označuje pojem »fatigue«. Kasnejše raziskave so pokazale, da sta vsaj deloma utrujenost in slabo počutje posledica anemije (slabokrvnosti), to je znižanja rdečih krvničk in posledično hemoglobina v krvi.
Za nastanek anemije pri raku obstajajo različni vzroki. Bolniki se slabo počutijo in so utrujeni.
STEOroWjJAH GOVOMjJO
Anemija lahko nastane pri bolnikih z rakom zaradi različnih vzrokov: krvavitve, zdravljenja s cito-statiki, zaradi same narave rakave bolezni itd. Pojavi se takrat, ko nivo hemoglobina pade pod vrednost 120 g/l pri ženskah in pod 140 g/l pri moških.
Ze blaga slabokrvnost lahko povzroči izredno slabost, utrujenost oz. »fatigue«, in tako vpliva na fizične in psihične sposobnosti bolnikov. To se kaže v hitri utrujenosti, manjši koncentraciji, tudi v depresiji, manjši sposobnosti za opravljanje vsakdanjih opravil. Bolniki niso sposobni opravljati vseh svojih družinskih in socialnih obveznosti.
Zdravljenje anemije s transfuzijo ima tudi nezaželene stranske učinke.
Do nedavnega je bilo zdravljenje anemije pogojeno z ugotovitvijo vzroka - zakaj je nastala pri določeni rakavi bolezni. Nato smo jo pogosto zdravili s transfuzijami krvi oz. z nadomeščanjem eritrocitov.
Danes vemo, da je zdravljenje z nadomeščanjem krvi s transfuzijo povezano s stranskimi učinki, kot so: alergični sopojavi, možnost nastanka senzibilizacije, infekti. Tem sopojavom bi se radi izognili, zato je znanost iskala nove možnosti.
Novo zdravljenje z eritropoetinom, ki vzpodbuja tvorbo rdečih krvničk.
Razvoj tehnologije je v zadnjem desetletju omogočil pridobivanje eritropoetina z rekombi-nantno tehniko. Eritropoetin je hormon, ki ga tvorijo naše ledvice, zato da vzdržujemo normalno eri-tropoezo (tvorbo rdečih krvničk). Pri določenih bolezenskih stanjih ali pri zdravljenju z nekaterimi zdravili pa se lahko nivo eritropoetina zniža. Tako vemo, da je nivo eritropoetina znižan pri anemiji, ki nastaja pri bolnikih s kronično ledvično odpovedjo in se zdravijo s hemodializo ali peritonealno dializo. Danes slabokrvnost pri teh bolnikih zdravijo z rekombinantnim eritropoetinom.
Po sintezi in začetku uporabe eritropoetina za zdravljenje anemije pri kroničnih boleznih smo seveda začeli uporabljati in klinično preiskušati uporabo tega zdravila tudi pri bolnikih z rakom in sla-
bokrvnostjo. Prve študije in raziskave so bile usmerjene v zdravljenje slabokrvnosti, povzročene s kemoterapijo s preparati cisplatine, za katere smo vedeli, da bolnikom znižujejo nivo eritropoetina. Kasnejše raziskave pa so bile usmerjene v zdravljenje anemije pri bolnikih, ki prejemajo druge vrste kemoterapijo, brez preparatov cisplatine.
Nove ugotovitve poudarjajo pomen primarnega nivoja hemoglobina za uspešnejše zdravljenje raka.
V zadnjem času znanstveniki raziskujejo in iščejo povezave med primernim nivojem hemoglobina in obsevanjem ter rezultatom takega zdravljenja. Prav tako poskušajo odgovoriti na vprašanje, kako je normalen nivo hemoglobina povezan z manjšo utrujenostjo, boljšim počutjem in izboljšanjem kvalitete bolnikovega življenja v času sistemskega zdravljenja. Prav tako pa tudi preizkušajo in skušajo dokazati, da je primeren nivo hemoglobina med sistemskim zdravljenjem povezan tudi z boljšim izidom zdravljenja.
Primeren nivo hemoglobina namreč zagotavlja večjo oskrbljenost tumorskega tkiva s kisikom, kar je pomembno pri zdravljenju s citostatiki in obsevanjem.
Na Onkološkem inštitutu skrbno spremljamo bolnikove težave in zdravimo anemijo.
Tudi na Onkološkem inštitutu, kot nacionalni ustanovi, smo v zadnjem desetletju začeli uvajati in uporabljati eritropoetin za zdravljenje anemije pri bolnikih z rakom. Izdelani so takoimenovani standardi, kjer so opisane indikacije za tako zdravljenje. Verjetno se je že marsikdo med bralci Okna tudi že sam srečal s takim podpornim zdravljenjem.
Zaenkrat je zdravljenje vezano na 3-krat tedensko aplikacijo zdravila, ki se daje subkutano (podkožno).Proizvajalec predvideva, da bomo lahko kmalu dobili tako zdravilo, ki bi ga aplicirali 1-krat tedensko. Ceprav je zdravilo v obliki ampule za subkutano dajanje, pa je način aplikacije tako poenostavljen, da lahko marsikaterega bolnika priuči-
h1, firl
>■1^ ^h—i ■■ jI
mo, da si zdravilo daje sam in je lahko doma. Običajno začetno predpisano zdravljenje traja tri tedne. Nato v primeru primernega porasta hemoglobina z njim nadaljujemo; predvidoma ves čas zdravljenja s citostatiki.
Nekateri bolniki morajo ob eritropoetinu jemati še preparat železa. Rdeče krvničke vsebujejo hemoglobin; njegov pomemben del je železo. Če nivo železa v telesu ni dovolj visok, je potrebno dodajati še železo.
Zaklju~ujem s povzetki raziskav, ki so spodbudni.
•	Številne klinične študije so potrdile, da lahko uporabljamo rekombinantni eritropoetin za zdravljenje slabokrvnosti (anemije) pri bolnikih z rakom in se s tem izognemo transfuzijam oz. zmanjšamo njihovo uporabo.
•	Študije so tudi potrdile klinični vtis, da je primeren nivo hemoglobina povezan z zmanjšanjem določenih stranskih učinkov zdravljenja, predvsem utrujenosti in slabega počutja, kar izboljšuje kvaliteto bolnikovega življenja.
•	Novejše študije se posvečajo odgovorom na vprašanje, ali ni primeren nivo hemoglobina (ali drugače povedano odsotnost anemije) povezan tudi z boljšimi rezultati zdravljenja s citostatiki oz. s sistemsko terapijo in obsevanjem.
Olga Cerar

Marjeta Stanovnik, dr. med.
RAK PROSTATE
Za rakom prostate zbolevajo predvsem starejši moški. Za učinkovito zdravljenje je pomembna čim zgodnejše ugotovitev bolezni, pri čemer je potrebno tudi bolnikovo poznavanje bolezenskih težav. Zato smo za prispevek zaprosili internistko-onkologinjo Marjeto Stanovnik, dr. med. z Onkološkega inštituta v Ljubljani.
Prostata je spolna žleza, ki jo imajo samo moški. Po obliki in velikosti je podobna divjemu kostanju, leži pa tik pod mehurjem, tako da jo lahko otipamo s prstom skozi zadnje črevo - danko. Skozi tkivo prostate poteka sečnica, po kateri izteka seč iz sečnega mehurja in semenčice iz mod. Prostata izloča posebno tekočino, ki se med spolnim aktom pomeša s semenčicami in poveča njihovo gibljivost. S starostjo se prostata poveča, včasih tako močno, da zapre pretok seča iz mehurja. V tem primeru pravimo, da se je "zaprla voda". Ko se nabere v mehurju velika količina seča, se pojavijo hude bolečine v spodnjem delu trebuha in potrebno je uvesti cevko (kateter) v mehur, po kateri bo iztekal seč. Če pa to zaradi tesne zapore ni možno, je edini izhod kirurški poseg.
S starostjo se prostata lahko pove~a zaradi razli~nih vzrokov.
Vzrok za povečanje prostate je lahko vnetje ali benigna oz. maligna rast. Pri benignem povečanju se lahko del ali cela prostata poveča, kar povzroča moškemu motnje pri mokrenju (uriniranju), kot so pogostejše mokrenje, stanjšan curek seča, podaljšan čas mokrenja, občutek neizpraznj enega
STEOroWjJAH GO¥OMJJ(D
mehurja. Z zdravili je možno benigno povečano prostato zmanjšati, če pa so zapore seča prepogoste, je potreben manjši kirurški poseg, s katerim se del prostate operativno odstrani; s tem se sprosti pritisk na sečnico in voda (urin) začne normalno odtekati.
Pri raku prostate, se težave, ki so značilne za benigno povečanje prostate, pojavijo kasneje. V večini primerov začne rakaste tkivo rasti na obodu prostate in se nato širi proti sredini. Težave se pričnejo šele, ko tumorsko tkivo začne stiskati sečnico. Niso pa redki primeri, ko rak nastane v že prej povečani prostati in lahko težave, ki sicer trajajo že leta, prikrijejo novo nastalega raka.
Pogosto je lahko prvi znak bolezni bolečina v kosteh, ki nastane zaradi zasevkov raka v kosti. V teh primerih je diagnoza težja, saj ima veliko starejših moških kronične starostne spremembe okostja, ki so povezane z dolgoletno bolečino. Pozorni moramo biti, če se značaj in moč bolečine spremenita in če ima ob tem bolnik še težave pri mokrenju.
Za diagnozo raka prostate je potrebno več preiskav, potrdimo pa jo z mikroskopskim pregledom tkiva.
Pri sumu na obolenje prostate, benigno ali maligno, je najprej potrebno natančno izprašati bolnika o vseh njegovih težavah, pregledati kri in skozi črevo pretipati prostato. Rakavo spremenjena prostata je trda in grčasta, benigno povečana pa mehkejša in gladka. Ce pa je v krvi še zvišana vrednost PSA (prostata specifični antigen), obstaja velika možnost rakavih sprememb. V tem primeru je potrebno opraviti še ultrazvočni pregled prostate in vzeti več vzorčkov tkiva prostate za mikroskopski pregled. Diagnozo raka prostate lahko potrdimo samo z mikroskopskim pregledom tkiva. V primeru bolečin v kosteh pa opravimo še izotopsko preiskavo celotnega okostja.
Rak prostate je bolezen starejših moških. Pri nas in v svetu število obolelih močno narašča, ker se tudi življenjska doba moških podaljšuje. Po podatki registra raka je v Sloveniji leta 1997 na novo zbolelo 427 moških. Od teh jih je 350 zbolelo po
65.letu starosti. V tej starosti je rak prostate na drugem mestu obolevnosti, pri moških, takoj za rakom pljuč.
Na nastanek raka prostate vplivajo zunanji in notranji dejavniki.
Vzroki za nastanek raka prostate še niso znani. Vemo pa, da na razvoj raka vplivajo tako zunanji kot notranji dejavniki.
Med zunanjimi dejavniki največji pomen pripisujejo načinu prehrane. Tveganje povečujejo hrana bogata z nasičenimi živalskimi maščobami, zmanjšuje pa hrana bogata s sadjem in zelenjavo, ki vsebuje veliko naravnih barvil (rdeča, rumena, zelena), hrana z veliko vitamina D in E, mikroelementi kot je selen in karoten likopen, ki ga v velikih količinah vsebuje paradižnik (kuhan). Med zunanjimi dejavniki nekateri pripisujejo tudi velik pomen delovnemu okolju (barvila, strupi).
Med notranjimi dejavniki je pomembno hormonsko ravnotežje v telesu, družinska obremenitev oz. genetski dejavniki (večje tveganje, če je ožji sorodnik ali sorodnica imel raka na prostati oz. raka na dojki).
Zdravljenje raka prostate je odvisno od razširjenosti bolezni in od mnogih drugih dejavnikov.
Kako bomo bolezen zdravili je odvisno od mnogih dejavnikov. V prvi vrsti so pomembne težave, ki so bolnika pripeljale k zdravniku. Ce gre za zaporo seča, bomo bolnika najprej kateterizirali, ali če to ne bo možno, opravili transuretralno resekci-jo prostate (TURP). S to operacijo bomo odstranili del prostate, ki je zapirala sečnico, obenem pa bomo z mikroskopskim pregledom tkiva ugotovili ali gre za benigno ali maligno povečanje prostate.
Ko bomo s preiskavami potrdili, da gre za raka prostate, je odločitev o načinu zdravljenja odvisna od razširjenosti bolezni, bolnikove starosti, vrednosti PSA v krvi in morebitnih spremljajočih bolezni. Glede na razširjenost bolezni ločimo dve skupini. Bolnike z zgodnjim rakom in bolnike z napredovalim rakom.
Zdravljenje zgodnjega raka prostate poteka lahko z operacijo ali obsevanjem, včasih pa tudi s hormoni.
Pri bolnikih z zgodnjim rakom je bolezen omejena samo na prostato. Najboljši način zdravljenja je operativna odstranitev prostate - radikalna pro-statektomija.
Za radikalno prostatektomijo morajo biti izpolnjeni naslednji pogoji:
•	starost bolnika manj kot 70 let,
•	tumor mora biti strogo omejen na prostato,
•	vrednosti PSA morajo biti nizke in
•	dodatne preiskave ne smejo pokazati zasevkov v
drugih organih.
V primeru uspešnega operativnega posega je bolnik lahko ozdravljen. Po operaciji se včasih pojavijo neželjene posledice; najpogosteje uhajanje seča in upadanje spolne moči.
Druga možnost zdravljenja zgodnjega raka prostate je obsevanje. Prostato lahko obsevamo od zunaj - teleradioterapija ali pa tako, da vstavimo v prostato drobne cevke napolnjene z radioaktivno snovjo (iridij), ki od blizu žarčijo v rakavo tkivo prostate (brahiradioterapija). Te cevke moramo po določenem času odstraniti, če pa so napolnjene z drugo snovjo, jih lahko celo pustimo v prostati.
Včasih se lahko tudi pri bolnikih z zgodnjim rakom prostate odločimo za dodatno hormonsko zdravljenje, kar pa je odvisno od vrste drugih dejavnikov.
Zdravljenje napredovalega raka prostate obsega hormonsko zdravljenje , kemoterapija in obsevanje.
Pri razširjeni bolezni, ko se je rak že razširil iz prostate v okolico in v bližnje bezgavke ali se celo pojavil v oddaljenih delih telesa, najpogosteje v kosteh, je potrebno zdravljenje celega telesa. Zato začnemo najprej sistemsko zdravljenje s hormoni.
Hormonsko zdravljenje izvajamo z operativno odstranitvijo mod ali s hormonskimi zdravili.
Odločitev o prvem zdravljenju ni težka, saj vemo, da je rak prostate močno odvisen od moškega spolnega hormona testosterona. Cim višja je vrednost testosterona v telesu, tem hitreje bo rak rasel in se širil ter obratno. Cilj je torej jasen. Z zdravljenjem moramo čim bolj zmanjšati vrednosti testosterona v telesu.
To lahko dosežemo na dva načina: z operacijo in z zdravili.
Večina testosterona nastaja v modih in le manjši del v nadledvičnih žlezah. Z operativno odstranitvijo mod, odstranimo tudi vir nastajanja hormona. Z dodatkom hormonskih tablet (Andracur, Flucinom, Casodex) pa zavremo nastajanje preostalega hormona v nadledvičnih žlezah.
Drug način zdravljenja poteka brez operativne odstranitve mod. Nastajanje testosterona v modih zavremo s hormonskimi zdravili v obliki injekcij (Zoladex). Seveda pa moramo zavreti tudi nastajanje testosterona v nadledvičnih žlezah s prej omenjenimi zdravili v obliki tablet.
Tudi to zdravljenje je učinkovito, zahteva pa redno jemanje zdravil.
Hormonsko zdravljenje pa ni vedno brez neprijetnih posledic. Povzroča lahko popuščanje srčne mišice, zamašitev velikih žil, motnje v spolnosti, nabrekanje dojk, vročinske valove, upadanje telesne moči. Z novejšimi zdravili lahko neželjene učinke zdravil močno zmanjšamo in tako bistveno izboljšamo bolnikovo počutje. Praviloma traja zdravljenje tako dolgo, dokler je uspešno. Ko bolezen, kljub hormonskemu zdravljenju napreduje, je potrebno poseči po drugih vrstah zdravil ali vključiti obsevanje.
V zadnjem času prihaja ponovno v uporabo hormonsko zdravilo Honvan, ki je na voljo v obliki injekcij in tablet.
Zdravljenje s citostatiki (kemoterapija) je lahko tudi učinkovita.
Ta način zdravljenja je manj uspešen kot hormonsko zdravljenje. Najpogosteje se uporablja Es-tracyt.
Zdravljenje z obsevanjem je uspešno pri zasevkih v kosteh.
Rak prostate je v večini primerov zelo občutljiv na obsevanje, še posebno, če gre za zasevke v kosteh. Večina teh bolnikov ima hude bolečine v prizadetih kosteh in z obsevanjem bolečega predela, lahko bolečino povsem odpravimo. Bolečine lahko ublažimo tudi z zdravili - antirevmatiki, ki jih pa mora bolnik redno uživati.
Pri močno razširjenih zasevkih v kosteh, se lahko odločimo za uporabo radioaktivnega izotopa stroncija, ki vbrizgan v žilo potuje po telesu in se nalaga v prizadetih delih kosti. Tako neposredno uničuje rakave celice v kostnih zasevkih.
Posebej naj omenim skupino bolnikov starejših od 70 let z zgodnjim ali napredovalim rakom prostate, ki nimajo nobenih večjih težav. Pri takih bolnikih se lahko odločimo samo za skrbno opazovanje, saj vemo, da rak pri njih napreduje počasi in neredko se zgodi, da umrejo zaradi drugih sočasnih bolezni in ne zaradi raka prostate.
Redno spremljanje bolnikovega zdravljenja in lajšanje njegovih težav izboljšuje kvaliteto življenja.
Bolnike z rakom prostate redno spremljamo. Časovni presledki pa so odvisni od vrste zdravljenja. Ob kontrolah običajno opravimo telesni pregled, odvzamemo kri za PSA, bolnika povprašamo o učinku zdravljenja in o morebitnih stranskih učinki zdravil. Težave po operativnih posegih (in-kontinenca, spolne motnje) je možno z raznimi pripomočki ali zdravili bistveno ublažiti. Tudi posledice hormonskega zdravljenja lahko z zamenjavo določenih zdravil močno zmanjšamo. Najpomembnejše pri spremljanju bolnika pa je, da vzbudimo pri njem občutek zaupanja in gotovosti, da ni prepuščen samemu sebi in da lahko ob kakršnih koli težavah poišče pomoč pri svojem zdravniku.
Marjeta Stanovnik
prof.
Vida Celarec
MUZIKOTERAPIJA PRI ALKOHOLIKIH
V prejšnji št. OKNA je ga. Vida Celarec, profesorica muzikologije in angleš~ine ter psihotera-pevtka, na splošno opisala nekaj dejstev, ki opredeljujejo muzikoterapijo kot uveljavljeno terapevtsko metodo na različnih področjih medicine. Tokrat pa bo spregovorila o njeni vlogi pri zdravljenju alkoholizma, kjer dela kot muzikoterapevtka že skoraj trideset-letja. Glasba kot pozabljeno, a na novo odkrito zdravilo, ki nima stranskih učinkov, je torej tudi v Sloveniji najdlje prisotna v psihiatriji tako kot je to tudi drugod po svetu. Muzikoterapija je vključena v terapevtski program hospitalnega zdravljenja alkoholikov v okviru Psihiatrične klinike v Ljubljani že od začetka sedemdesetih let. Muzikoterapija temelji na dejstvu, da je glasba sposobna vplivati na človekova doživljanja in jih spreminjati.
Za začetek bom ponovila nekaj dejstev o glasbi.
•	Glasba ne živi v svojem prostoru in času, ampak zaživi le v človeku, ki jo posluša, kajti življenje glasbe je življenje človeka.
•	Glasba je organsko povezana s človekom, zato ima posebno moč - izzove lahko močno zbranost, preko katere človek lažje in hitreje najde stik s samim seboj, z Nezavednim v sebi.
•	Sporočila glasbe sprejemajo tako preprosti kot izobraženi ljudje, zato lahko upravičeno trdimo, da je glasba govorica vseh ljudi.
•	Glasba ima svoje pravo mesto tam, kjer besede izgubljajo svojo moč.
Vsak človek si želi hoditi po poti zdravja, varnosti, socialnega priznanja, blagostanja in ljubezni. To si želi tudi alkoholik.Toda ker beži pred realnostjo (iz različnih zunanjih in notranjih vzrokov), si za pot pozabe izbere alkohol. S svojim odvisniš-kim vedenjem in načinom življenja pa se vedno bolj odtujuje od poti, ki bi ga osrečevala in je vedno dlje od cilja, ki mu ga začasno in lažno približa alkoholna omama.
Na zdravljenju išče alkoholik ponovno pristen in pravi stik s samim seboj, s svojim pravim, treznim jazom. Pri tem nelahkem delu mu poleg različnih terapevtskih pristopov lahko pomaga tudi muzikoterapija.
Glasba namreč prodre v človekovo psiho glob-je kot besede in s svojim časovnim redom lahko zahteva ali celo »prisili« poslušalca (bolnika), da svoje vedenje in doživljanje v določenem času (med zbranim poslušanjem) spremeni in v njem vztraja, dokler glasba ni končana.
Glasba lahko spreminja alkoholikovo doživljanje.
Glasba lahko torej spreminja človekovo doživljanje, to pa je pri zdravljenju alkoholikov pomembno dejstvo, saj vemo, da sama abstinenca za trezno življenje ni dovolj, ampak da mora alkoholik reorganizirati vzorce svojega čustvenega reagiranja.
Alkoholik ima zelo malo samospoštovanja, samozavesti in samozaupanja, posebno pri izražanju svojih občutkov v treznem stanju. Dolgoletna odvisnost od alkohola povzroči nekakšno otopelost zdravih čustev in izkrivljeno doživljanje tako samega sebe kot svojih najbližjih.
Glasba omogoča stik s pristnimi čustvi, ker se človeku približa na povsem drugačen način kot besede. Je manj vsiljiva, v svojih zvokih nosi več takih sporočil, ki se manj boleče dotaknejo občutljivega
notranjega sveta in pove lahko več kot še tako skrbno izbrane besede. Pomaga najti izraze za tista občutja, ki so zakopana v spominu in oživi daljno, že pozabljeno preteklost.
Pri muzikoterapiji ima alkoholik ob poslušanju terapevtsko izbrane glasbe možnost doživljati različne odtenke tako pozitivnih kot negativnih občutkov, jih izraziti, deliti z drugimi in doživeti sproščenost in zadovoljstvo na drugačen, nov način.
Ob glasbi doživljamo zadovoljstvo na drugačen način kot v realnem življenju.
Ob glasbi doživljamo zadovoljstvo brez občutkov krivde. Psihodinamika glasbenega doživljanja vsebuje kljub svojim različnim dimenzijam v svojem bistvu zadovoljstvo, ki je drugačno od zadovoljstva v realnem, vsakdanjem življenju, saj je brez občutka krivde. Preko sublimacije, projekcije, abstrakcije in identifikacije omogoča poslušalcu, da ob njej »rešuje« svoje probleme in doživlja potešitev in izpolnitev predvsem tistih želja, ki so v realnosti omejene.To so predvsem želje po moči, modrosti, slavi, varnosti, svobodi, brezpogojni ljubezni, zaupanju, hrepenenju po popolnosti, sreči...
Psihološko in fiziološko spremlja zadovoljstvo, naraščanje napetosti. Upad napetosti pa pomeni že sprostitev. Zadovoljstvo v glasbenem doživljanju nastane takrat, kadar se napetosti v poslušalcu sproščajo z novimi napetostmi, ki obstajajo v glasbi sami.
Kaj povzroča napetost v glasbi? Glasbeni elementi, ki jih poznamo pod imeni melodija, harmonija in ritem, so nosilci napetosti, vendar o njih na tem mestu ne bi govorila, ker ta tematika zadeva izrazito ozko strokovno glasbeno področje. Povedala bi le, da razdalje med napetostmi in sprostitvami v glasbi ne smejo biti premajhne( preveč občutkov zadovoljstva lahko privede do monotonosti) ali prevelike (ne zmoremo povezati napetosti in sprostitve in se, preden doživimo zadovoljstvo, vmes »zgubimo«).
STEOroWjJAH GOVOMjJO
Za aktivno poslušanje glasbe, ki vsebuje pravo mero napetosti in sprostitev, je potrebna koncentracija.
Program glasbe za muzikoterapevtsko dejavnost vsebuje skladbe različnih glasbenih zvrsti. Prevladuje klasična instrumentalna glasba iz obdobja romantike, sodobna filmska glasba in različne meditativne in duhovne skladbe. Program je sestavljen na podlagi dolgoletnih izkušenj poznavanja psihodinamike glasbenega doživljanja posameznih skladb, poznavanja skupinske dinamike pacientov in psihoterapevtskega dela z njimi.
Glasba mora vsebovati pravo mero napetosti, sprostitev in dovolj takega čustvenega naboja, ki v kratkem času »doseže« bolnika, da se ji brez težav »odzove«. Zaradi koncentracije, ki je potrebna za zelo aktivno poslušanje take glasbe, skladba običajno ni daljša od 6 minut. Bolniki jo v popolni tišini poslušajo dvakrat. Glasbi se prepustijo, ne da bi jo vrednotili, analizirali ali jo skušali razumeti. Naslova in avtorja glasbe pred poslušanjem ne spoznajo, da ne bi dobili zunanje asociacije, ki bi zmotila njihovo spontano pristno doživljanje.
Pogovor o glasbi poteka v vzdušju sproščenosti in samozaupanja.
Glasba sprošča občutke, vzpodbuja domišljijo in izzove različne asociacije.
O vsem tem se v skupini pogovarjamo, oglasijo se vsi, spontano in brez prisile, saj »je glasba tista, ki te sili, da poveš, kako se ob njej počutiš.«
Vse komunikacije v skupini pomagam razlagati in usmerjam na tak način, da se bolniki počutijo varni, ko spoznavajo svoje omejitve in probleme na čustvenem področju. Zato jih usmerjam predvsem v vzdušje sproščenosti in samozaupanja.
Najpogostejše teme doživljanja ob glasbi se razlikujejo glede na čas zdravljenja.
Najpogostejše »teme« bolnikovih doživljanj pri urah muzikoterapije lahko razdelimo na 3 faze. Te pokrivajo obdobje treh mesecev, kolikor traja običajno njihovo zdravljenje v bolnišnici.
•	Prva faza vključuje doživljanja, ki so povezana z občutki krivde, z bojaznijo pred realnim življenjem, pretiranim optimizmom. V središču doživljanj je bolnik sam.
•	Druga faza vključuje doživljanja, kjer se odraža kritičen odnos do posledic alkoholizma. Samo-zaupanje se povečuje, optimizem je realnejši, opazna je večja sproščenost in spontanost pri odkrivanju intimnejših čustev.
•	Tretja faza vključuje doživljanja, ki kažejo na bolnikovo večje samospoštovanje. Občutki krivde počasi izginjajo, izrazitejše so želje po stiku s svojimi najbližjimi. Opazen je večji besedni zaklad pri opisovanju pozitivnih občutkov, usmerjenost v prihodnost in povečana samozavest. Razvija se empatičnost - sposobnost vživljanja v druge - ki je bila dosedaj na zelo nizki stopnji.
Terapevtsko izbrana glasba lahko daje bolnikom tudi v bolečih doživljanjih nek smisel in pozitivno naravnanost. Lepa doživetja ter občutke sproščenosti in sreče, ki so jih že prekrili občutki krivde, pa ojača in da slutiti, da se bodo v prihodnosti zopet ponovili.
Opisi lastnega doživljanja bolnikov pri urah muzikoterapije so zelo zgovorni.
Poslušanje klasične glasbe "Grozno se mi mudi, da bi storil nekaj nujnega, pa še priganjajo me. Uspem."
"Spomin na prometno nesrečo, ki sem jo zakrivil v pijanosti. Sirene rešilca mi še zdaj tulijo v ušesih. K sreči ni bilo žrtev. Že zaradi tega doživljaja ne bi mogel nikoli več piti."
"Počutje veselih fantovskih dni, ko me je zelo razganjalo. V sebi sem čutil tisto tekmovalno borbenost kot pred 25-imi leti, ko sem igral rokomet."
"Čutila sem se zelo živo, svežo. Rada bi bila bolj aktivna. Toliko stvari moram urediti doma. Tudi v službo bi že želela. Čimprej bi želela uspešno zaključiti to zdravljenje."
"Kot bi hodil po gozdu.To me vedno najbolj po-miri.Takole lepo bi bilo lahko pri nas, če bi ne pil.
"Ob tej glasbi sem začutil, da bi lahko vse začel znova."
"V meni je vse pelo. Bila sem kot pastirček v hribih, ki igra na piščalko.Svobodna in polna optimiz-ma.Kot bi nikoli ne imela nobenih težav."
"Ljubeč, miren pogovor med mojim dekletom in mano. Takega bi si želel, pa nikoli ne uspeva. V resnici mi vedno očita moje neprimerno vedenje-seveda upravičeno, ampak vsega pa tudi nisem kriv le jaz. Ob tej glasbi sem si predstavljal, da sva ravno prav potrpežljiva drug z drugim, razumela sva se brez besed."
"Takega notranjega miru še nikoli nisem doživela. Mislila sem, da sploh ni možen. Nobenih slik in misli, samo spokojnost in blaženost. Tako glasbo bi lahko ves dan poslušala."
Poslušanje meditativne glasbe
"Toliko žalosti je bilo v teh zvokih violin, da mi je šlo na jok. Spomnil sem se na svojo prvo ljubezen. Toda ob poslušanju glasbe, ki se ni spreminjala, se je moje razpoloženje spreminjalo. Žalost so nadomestili občutki nežnosti. Spominjal sem se samo še lepih trenutkov svoje zaljubljenosti."
"Čutila sem veliko hrepenenja, pred sabo sem imela cilj, ki mi je trenutno še nedosegljiv, toda pri drugem poslušanju iste glasbe se mi je ta cilj tako približal, da se mi ne zdi več tako nedosegljiv."
"Kot na pogrebu. Ampak razen žalosti sem mislil tudi na to, kako na tem svetu ni slabe stvari."
Poslušanje duhovne glasbe
"Mogočnost, veličastnost, vse je bilo veliko okoli mene, jaz pa zelo majhen. Malo me je bilo strah, bil sem tudi napet. Ob koncu glasbe sem se oddahnil, nič se mi ni zgodilo."
"Čutil sem globoko spoštovanje do skrivnostnih in neznanih stvari. Tako sem se počutil, ko sem bil majhen in sem hodil s staro mamo v cerkev. Pogrešam notranji mir. Pogrešam svojo vero."
Poslušanje filmske glasbe
"Kot da bi me nekdo za "hec" lovil. Počutil sem se otročje. Tako se nisem počutil, odkar sem se igral s svojim vnukom, ki ga imam najrajši. Pogrešam ga. Lepo
bo, ker bo on tisti, ki me ne bo poznal kot alkoholika, ampak bo imel normalnega treznega dedka.
"Vse je bilo brezskrbno in brez problemov. Koraj-ža velja, sem »slišalgovoriti« piščalko. Te korajže sem se nalezel tudi jaz, saj sem drugače zelo črnogled."
Za zaključek bodo bolniki sami razmišljali o pomenu muzikoterapije za svoje zdravljenje.
"Komaj sem čakal te ure, ker sem se na njej vedno počutil drugače kot na ostalih terapevtskih urah. Sebe sem spoznaval v lepši luči."
"Glasba me je usmerjala k razmišljanju o takih stvareh, o katerih se mi pred zdravljenjem še sanjalo ni. Potegnila me je iz moje lupine."
"Naučil sem se to, kar čutim, izraziti s primernimi besedami."
"Sprostitevposebne vrste. Poveš še tisto, kar drugače ne bi. Spoznaš, da je to dobro zate."
"Ugotovila sem, da je v meni še ogromno lepih občutkov, pa sem mislila, da so zaradi pijače zakrneli."
"Muzikoterapija mi je povečala samozavest. Dokazala mi je, da se znam tudi brez alkohola sprostiti in biti zadovoljen."
Vida Celarec
(prodajati zemljo je tako, kot prodajati zrak in vodo. ^^eliki duh jo je dal v last vsem.

DOBRO JE VEDETI, KAJ POMENI
Zoonoza: bolezen živali, ki se lahko prenese na človeka preko iztrebkov, sline insekta, mesa, mleka,
Jajc-
Spiroheta: rod svedrastih spiralno zavitih zelo gibljivih bakterij, v katerega sodijo tudi borelije.
Borrelia burgdorferi: poimenovanje bakterije po rodu in vrsti, ki jo je uvedel Linné (dvojno poimenovanje); druga oznaka je po avtorju, ki jo je odkril.
Sensu lato: v širokem pomenu besede oz. smislu.
Sensu stricto: v ožjem pomenu oz. smislu.
Rezervoar (bolezni): žival (klop), v katerim bakterija živi in se razmnožuje, tako da se lahko prenese na občutljivega gostitelja.
Latentno obdobje: ko je npr. človek brez očitnih znakov bolezni in poteka infekcija prikrito.
Genomsko različne vrste borelij: ki se v genih ali antigenih bakterije nekoliko razlikujejo.
Erythema migrans: kožna rdečina, ki v sredini bledi in je znak začetne borelioze.
Levkocitom (borelijski): precej dobro omejeno vozličasto gosto kopičenje levkocitov.
Meningitis: vnetje možganskih ovojnic.
Encefalitis: vnetje možganov.
Arterioventrikularni blok: delna ali kompletna motnja prevajanja električnih srčnih impulzov iz preddvora v prekate.
Transplacentaren: ki poteka skozi posteljico.
Sindaktilija: prirojena anomalija rok ali nog, kjer so sosednjih prsti bolj ali manj popolnoma zraščeni.
Multipla skleroza: avtoimunska bolezen centralnega živčevja s številnimi nevrološkimi izpadi.
Repelent: kemična snov, ki odbija živa bitja, predvsem žuželke.
Rekombinanten: nanašajoč se na proces tvorbe novih kombinacij genov, ki jih pri obeh starših ni najti.
Eritropoetin: glikoproteinski hormon, ki se izloča pri odraslih v ledvicah in je fiziološki regulator nastajanja eritrocitov v kostnem mozgu.
Indikacija: bolezenski znak in okoliščine, ki nakazujejo odločitev za določene diagnostične in terapevtske postopke.
Pavle Jezeršek
^e podpišem vašega papirja;
vi greste, kamor hočete, jaz tudi; vi niste otrok, jaz tudi ne; misliti znam s svojo glavo. <^^ihče ne more misliti zame.
DDrugega doma od- tega nimam.
In ne dam ga nikomur.
MMoje ljudstvo bi ostalo brez doma.
Pproč s tem papirjem, ne dotaknem se ga.
KO SI REČEŠ: "VSE NAJBOLJŠE..."
Ne spominjam se več, kako sem doživljala svoj dvajseti rojstni dan - tisti, prvi, mislim. Pri dvajsetih ti čas ne pomeni veliko. Poln si želja, hrepenenj. Cilji pa so kot mejniki na tej dolgi poti v neznano.
Letos praznujem drugič dvajseti rojstni dan. Praznujem ga mnogo bolj ozaveščeno, ker mi ta pomeni pogled v knjigo z naslovom Življenje z vsem spoštovanjem, mirnim veseljem in brezmejno hvaležnostjo. Pomeni mi čutno, skoraj ekstatično doživetje vrhunca leta v času kresne noči, Zarje Vidove in praprotnega semena, ki sem ga morda nevede nosila osutega v sebi... V življenju so dobre stvari drage, najboljše pa so zastonj.
Ob dvajsetem letu doživljam vsak dan kot nov dar, ko odpiram oči v kapljico neskončnosti, smisla in polnosti. Smela sem doživeti, da so otroci odrasli, da smo vstopili v zrel odnos, ki pomeni opazovanje, podoživljanje, presenečenje, čudenje. In miren umik od vloge odgovornega vodnika v malce odmaknjenega sopotnika, ki se prav dobro počuti na stranskem sedežu, kjer je zmeraj dovolj prostora tudi za mimobežnika, da si odpočije od dirke, ki jo narekuje življenje, ali sam pritiska na plin. Dobro je biti nadomestljiv.
Predvsem je teh dvajset podarjenih let zaznamovalo nešteto spletov človeških odnosov. Padle so mnoge kategorije razvrščanja, zraslo je tiho spoštovanje do novo odkritih vrlin in drugačnosti. Stopili so se mnogi predsodki, skopnelo je nekaj strahu pred bližino in ohranjanjem lastne identitete. Mnogo manj je zamer. Morda tudi zato, ker sem doživela z boleznijo prerod lastne vrednosti: zelo dragocena je, a ne tako pomembna. Osvobodila sem se nekaj egoizma. Vesela sem vseh svojih bližnjih in starih prijateljev; sklepam pa tudi nova, z mnogo mlajšimi imenitnimi ljudmi. To se pač dogaja nam, dvajsetletnikom. Morda nam zmanjkuje časa. Polni smo deviz sovraštva, podcenjevanja, maščevalnosti.
Clovek zamuja vse preveč pozitivnega, mnoga bogata darila človekovega zaupanja. Zdi se mi, da se spleta vez tudi med tistimi dragimi, ki so delili z mano prostor in odšli - iz bližine, ali v onkraj. Sled utrinka je ostala.
Rada se ozrem okrog sebe. Opazujem realna dogajanja in spremembe, ki so že lahko opazne v obdobju, kot je dvajset let. Rak ostaja še vedno težka bolezen, pogosto vezana na dolgotrajno, večkrat mučno zdravljenje. V nekem obdobju vedno pomeni živeti z negotovostjo. vsaj neko obdobje. Zdi pa se, da se je odnos do bolezni v teh dvajsetih letih vendarle nekoliko spremenil. Rak ostaja huda bolezen, vendar se zdaj že pogosteje poimenuje s pravim imenom. Pogosteje srečam ljudi, znance, ki povedo, da se zdravijo za rakom, ali so se pred kratkim zdravili. Klub temu hodijo v službo, na zlete, potovanja in v družbo na kozarček piva. Močno gibanje samopomoči, zlasti pri ženskah z rakom dojke, je postalo že nekaj vsakdanjega, z mrežo, razpeto po mnogih slovenskih krajih. Razen lajšanja bolezni prispeva povezovanje v oblikah samopomoči tudi k novi obliki socializacije v času, ki precenjuje individualizem, brutalno pehanje za obstanek in materialno blaginjo, tehnokratsko razčlovečenje in porabništvo. Tako je bolezen povod tudi za srečanje z zatajevanimi potrebami po človeški bližini, po izmenjevanju dajanja in sprejemanja. Clovek poz-
Marja uživa na sprehodu v okolici domačega kraja (v ozadju Stanežiče pri Ljubljani)
na dragocenost tistega, za čemer je tekel na dolge proge, pa pri tem pozabil , da ga nosi s seboj...
Naše Okno je objektiven, pisni dokaz dogajanja med bolniki in uspeli projekt zbliževanja med bolniki in stroko. Prihodnje leto bo imel petnajstletnico in je torej pravi najstnik, čeprav neobičajno zrel za svoja leta. Kako težke so bile dileme ob nastajanju: kaj napisati? Kako biti berljiv in zanimiv? Danes pomeni mnogim pisno sporočilo upanje in dokaz možnosti življenja z rakom.
Zdi se, da v tem trenutku objektivni dejavniki v zdravstvu ne dohitevajo avantgarde med bolniki, čeprav bi lahko v skupnih naporih uspešno premaknili "svet na bolje". Mislim na gradnjo Onkološkega inštituta, ki je približno na istem mestu kot pred dvajsetimi leti; to, da je bil tam tudi že pred štiridesetimi leti, žal, ni tolažba. Mislim na neenakomerno porazdeljeno kvaliteto zdravljenja raka po slovenskih regijah in na nesprejemljivost čakalnih dob. Vem, da so to drage rešitve, zlasti so stro-kovno-organizacijsko zahtevne spremembe, toda v to bo treba ugrizniti in izpeljati smiselne etape. Tega, da bolnik zaupa v najboljšo strokovno oskrbo v težki bolezni, ne more nikdar nadomestiti še tako topla samopomoč. Potrebno je eno z drugim. To so darila, ki si jih najbolj želim ob svojem rojstnem dnevu.
Ne čakajte predolgo! Tudi mi, dvajsetletniki, se staramo.
Živeti je tako lepo.
Marja Stroj in
JfK ^
ČLOVEK NAJ BO ČLOVEKU ČLOVEK!
Misel mi odtava v spomine in zazdi se mi, da vse, kar je bilo, znova diha, zaživi. Sive stene, meni dobro znane stavbe Onkološkega inštituta, razpete med mogočnimi kostanji, pa trpijo in molčijo.
Opazujem ljudi, ki prihajajo. Sključeni od bolečin in zaskrbljenih obrazov počasi stopajo proti svojim ordinacijam in pričakujejo odgovor na vprašanje: "Koliko časa še?" Visoka strokovnost in prijaznost medicinskega osebja pa jim vliva še zadnji kanček upanja. Tudi sama se spopadam v mislih z odločitvijo moje zdravnice. V meni se je zbral strah. Čutila in slišala sem močnejši utrip srca. Zapela me je neka čudna vročica in napetost. Korak v ordinacijo je bil počasen in negotov. Čakam. "Potreben bo ponovni poseg." Ostra bolečina mi je zarezala v srce in čutila sem solze, ki so polzele. "Zakaj spet nov začetek?" Trenutek razmišljanja. Zazrla sem se v belino stropa in sprejela izziv. Borila se bom. Uredila sem formalnosti glede sprejema, opravila še nekaj preiskav in moj novi dom me je sprejel. V tem trenutku nisem nič več razmišljala o bolezni. Sprejela sem jo kot sopotnico. Ko sem opazovala druge bolnice okoli sebe, sem dobila neverjetno moč. Večina njih je bila operiranih in obdajal jih je občutek zmage. Tudi sama sem se čutila tako močno, da se tujcu uprem in mu ne dovolim, da se ostudno plazi po meni.
Toda zvečer, ko se je tišina pretopila v mrak, se je v moje misli vrnilo vprašanje: "Zakaj?" Počutila sem se kot suha veja, ki se bo vsak čas odkrhnila od debla. Komu je mar zame? Za ves svet zunaj sem bila kot mrlič, ki leži na beli rjuhi, zatlačeni pod štirimi vogali žimnice.
Iz negativnega razmišljanja me je prebudil sprejem bolnice, zdravnice pediatrinje iz Sarajeva, ki je prišla na kemoterapijo. Posteljo so ji dodelili poleg moje. Tako tiho, nevsiljivo in nepričakovano je vstopila v moje življenje. Ne vem, kaj jo je pripeljalo do te odločitve. Beseda je dala besedo in že ste
se najini roki združili. V njenih očeh sem zagledala solze in proseč pogled. Nisem imela časa za premislek. Vzela sem robec, ji slano tekočino obrisala in ji dala vedeti, da bom z njo, vse dokler bova skupaj. Strokovne pomoči ji nisem mogla ponuditi, saj nisem usposobljena za to. Vedela pa sem, da človeku v težki preizkušnji veliko več pomeni stisk roke, spodbudna beseda in občutek zaželenosti. Razumeti z dušo, to je dar. Dati človeku tisto, kar je v nas samih, ne okoli nas.
Čeprav sem komaj prišla z intenzivnega oddelka, pa sem globoko v sebi začutila, da nekdo še bolj potrebuje pomoč. Svoje bolečine sem pozabila in jih zavila v molk. Vsak trenutek sem bila pripravljena deliti s človekom, ki ga nisem še nikoli prej videla, ki ni bil naše narodnosti in ki ga verjetno ne bom nikoli več videla. Njeno zdravstveno stanje se je iz dneva v dan slabšalo, vendar nisem izgubila poguma. Bili sva še skupaj.
Svoji bolezni lahko rečem le hvala. Hvala za težke trenutke, ki sem jih prehodila in spoznala, da je življenje vrednota, da včasih traja dolgo, včasih pa zadostuje le trenutek in spregledaš. In kako malo je potrebno, da nekomu polepšaš dan in spremeniš življenje. Sreča je pač sestavljena iz malih koščkov radosti in že en sam sončni žarek zadostuje, da razsvetli sobo.
In samo eno vodilo nekaj pomeni:
"Človek naj bo vedno človeku človek!"
SIVI ZIDOVI
st st
Nada Srpčič
V
¥
Sivi zidovi trpijo in molčijo. Ostri drobci grizejo prazne stene v sobah brez preprog. Koraki stopajo po razklanih deskah. Počasi se utrudijo in obstanejo na stopnišču.
Sivi zidovi trpijo in molčijo. Razpeti med mogočnimi kostanji odnašajo še zadnje listje. Turobno jutro zapre svoja vrata in zadnja ptica poleti iz gnezda.

Nada Srpčič
MOJA POT OKREVANJA
Rada se spominjam preživetih dni na Ginekološkem oddelku mariborske bolnišnice, kjer sem kljub strahu pred diagnozo raka dojke dobila novo upanje. Živo se spominjam fizioterapevtke Božene, ki je kot sončni žarek vedno razvedrila prav vse v bolniški sobi. Iz njenih besed je bilo čutiti mnogo topline in prijaznosti, ko nam je predstavila potrebno telovadbo, dala prve pripomočke, mehke žogice in navodila za začetne razgibalne vaje.
Z velikim pričakovanjem sem šla na prvo skupinsko srečanje v telovadnico, ki je kar na oddelku in tako kadarkoli vsem dostopna, tudi za individualno vadbo. Je dokaj velika, svetla in opremljena z velikimi ogledali, kar je pri izvajanju vaj nad vse pomembno.
Nikoli ne bom pozabila Boženinih besed, ki jih je ob vadbi vztrajno ponavljala, da je treba vaje izvajati redno. Čeprav so prisotne še bolečine, je potrebno z njimi nadaljevati, ker sicer lahko pride do otekanja roke, bolečin v vratu in slabe drže. Trudila sem se in upoštevala njene nasvete. Skrbno sem dvigovala in spuščala roki ter stiskala mehki žogici. To sem počela, kadarkoli sem imela čas. Vsak dan pa smo se zbirale k skupnim vajam in roka mi je postajala dan za dnem bolj gibčna. To mi je dajalo upanje in veselje.
Skupinska srečanja v telovadnici so za okrevanje zelo pomembna
Po odpustu sem pogrešala ta naša srečanja v telovadnici, čeprav sem tudi doma sama redno vadila. Zato sem se vključila v skupino za samopomoč in se pridružila redni tedenski telovadbi in plavanju v bolnišnici, ki je prav tako strokovno vodeno.
Zato svetujem vsem ženskam, ki so bile ravno tako operirane, da izkoristijo to možnost, ki nam jo nudi bolnišnica Maribor in se pridružijo naši skupini. Sama z roko sedaj nimam posebnih težav, a kljub temu se izogibam velikih obremenitev in dvigovanja ter prenašanja težjih bremen.
Na poti okrevanja so mi mnogi pomagali. Tudi prostovoljka, ki me je obiskala v bolnišnici, mi je s svojimi izkušnjami in nasveti pomagala prebroditi prve strahove in dileme o tej bolezni. Pomagalo mi je celotno medicinsko osebje, ki neutrudno in humano stoji ob strani vsaki bolnici posebej. V vse sem imela zelo veliko zaupanja in vsem sem hvaležna, saj brez njih bi bila moja pot okrevanja daljša.
Darinka Štandeker
ŽELIM SI, DA MOJA ZGODBA NE BI BILA RESNIČNA
Naj ostane nekaj za mano.
To je moja izkušnja! Sedaj si želim, da je ne bi bilo. Takrat se mi je v glavi marsikaj pletlo; od zastavljenih vprašanj, na katera še danes ne znam odgovoriti. Želim si le, da moja zgodba ne bi bila resnična. Nekaterim bo pomagala, druge pa le poučila o nekaterih stvareh. Učbenik življenja sem prepozno vzela v roke. A zavedam se, da je nekaj hudih trenutkov za mano ter se tolažim s tem, da lepši pridejo.
Naš planet vidim ozdravljen. Želim si, da bi odslovili vse bolezni ter v naša življenja privabili mir, srečo.
Mnogo, mnogo je pozitivnih rešitev. Saj ni potrebno vsega storiti naenkrat. Hitimo počasi, pa tudi, če je dan dolg samo štiriindvajset ur. Verjemite, da ne bo vedno tako.
Res je! Ne bo vedno tako. A za mojo drugačno izkušnjo otroštva je zame že prepozno. Vsi tisti, ki živijo z rakom... imajo še kakšno možnost?
Moj oče je zbolel za rakom. S tujko se temu reči maligni melanom, kar pomeni eno od vrst kožnega raka. Iz materinega znamenja se mu je razvil rak. Širil se je. Najprej so ga zdravniki poskušali zaustaviti z operacijo. Potem so mu ponudili še kemoterapijo in obsevanje. Vse so poskusili. Saj so vedeli, da uspeh ne more priti čez noč. Kemoterapija je delno pomagala, a za to vrsto raka je bila prešibka. Kjerkoli se je ponudila pozitivna možnost, smo jo sprejeli. Gledali so mnogo oddaj in prebrali mnogo literature. Bilo bi lahko tisoče vzrokov, a nobeden od teh se ni ujemal z razlogom za bolezen mojega očeta. Po televiziji so v nekaterih oddajah govorili, da je potrebno jesti veliko vitaminov, sadja in zelenjave, surove hrane. To so govorili tako prepričljivo, da bi lahko bolnik mislil, da s takim načinom prehranjevanja ozdravi iz danes na jutri. Pa saj so zdravniki govorili, da bo. A še vsak, ki je raka nosil v sebi, se je soočil z vprašanjem, ali ga lahko premagam? Bom še živel? Kako
dolgo? Mnogi zdravniki odgovora na vprašanje ne vedo, ali pa nočejo, ne znajo odgovoriti. Najprej mora človek odstraniti tisti najverjetnejši vzrok, ki ga je pripeljal na rob preživetja, med življenje in smrt. Ne bi rekla, če bi oče kadil, pil, jedel nezdravo hrano... A nič od tega. Lahko bi se ujemali le stresi v službi. Tega ne morem zanikati. Zaradi zdravljenja je za nekaj časa prekinil delo. Takrat se je začela pot navzgor, k ozdravitvi. Po drugi strani pa so stresi v službi nadomestile naporne, težavne poti in obremenjenost glede bolezni. Po letu in pol - kako kratek čas - zdravljenja pa smo se vendarle naučili, da ne smemo praznovati vsake zmage v vsaki bitki. In ravno takrat, ko ti je v življenju lepo, ti mora neka stvar prekrižati tvoja pota. Rak je mojega očeta prelisičil vsaj trikrat. Začeli so biti četrto bitko. Zdravnik na ljubljanskem Onkološkem inštitutu je rekel, da bi lahko poskusil z najnovejšim zdravilom. Zeleli smo si, da bi bila ta bitka zadnja. Še pred vsem tem zdravljenjem so zdravniki povedali posledice, ki jih pušča zdravljenje. Med drugim je bilo tudi izpadanje las. Mojemu očetu lasje niso izpadli. Spraševala sem se, ali je tako odporen proti zdravilom, ali pa mu to zdravilo prav nič ne pomaga. Zdravniki so govorili, da skoraj ni izjeme, da lasje komu ne bi izpadli. Najprej se raka nismo bali. A ko smo se z njim soočili, smo bili težak boj. Postavijo te pred dilemo. Sprejmeš zdravljenje in čakaš na rezultat, ali pa poizkušaš ob tem zaradi samega sebe storiti še kaj več. Še danes se sprašujem, zakaj ravno moj oče, zakaj?? Koliko zamujenih trenutkov je odšlo in koliko jih bomo za večno izgubili. Vsak bolnik, ki za mene ni bolnik, si govori, da mu še ostane nekaj mesecev, morda leto, dve, več gotovo ne. Tako razmišljanje je napačno. Ne bi se smeli ozirati na preteklost in ne na prihodnost! Zdaj smo tu. Vemo samo to, da moramo izkoristiti vsak dan tako, kot bi bil zadnji. Ali se zdravniki sploh zavedajo, kakšno breme je začel nositi človek, ki so mu povedali, da ima raka? Zdravnik mu pred terapijo pravi, da nič ne obljubi, poskusiti pa ni greh. Kaj pa potem? Bolečina, ki človeku ne dopušča, da bi dihal.
Očetu se je pred zadnjo terapijo stanje poslabšalo. Tisti teden nisem šla na obisk. V soboto zju-
traj je bila mama že na poti v Ljubljano. Zjutraj jo je sestra z Onkološkega inštituta poklicala, da je bila noč mirna. Cez nekaj ur pa je domov ponovno poklicala sestra. Oglasila sem se jaz. Poklicala sem mamo in ona je poklicala v bolnišnico. Sestra je lahko rekla samo še iskreno sožalje. Tiste mamine besede, ko me je poklicala domov. želela sem si, da bi bile le sanje.
Od takrat živim drugo življenje. Tisto, kar je nekoč bilo, ne bo nikoli več prišlo nazaj in tega se zavedam. Obžalujem, če sem mu storila kaj slabega. To bi mu rada povedala, a kaj, ko ne morem! Še vedno me spremlja in me vodi skozi življenje. Cu-tim, da je nekje nad mano in da je srečen.
Da bi vseh 38 000 obolelih za rakom v Sloveniji in vsak od 9 000-ih, ki letno zbolijo za njim, znali bolezen prenašati tako pokončno, kot jo je znal moj oče! Bojujte se z rakom ali proti njemu. Ne bojte se ga! Lahko ga premagate! Upajte!
Eva Gams, 8. b Prva osnovna šola Slovenj Gradec
Slednje seme se je prebudilo in prav tako tudi vse živalsko življenje.
Ppo tej skrivnostni sili imamo tudi mi svoje bitje in zato priznavamo svojim sosedom,, celo svojim živalskim sosedom,, enako pravico do bivanja na zemlji.
OTROŠKI
Ureja: Lili Sever
Pozdravljeni!
Za naš kotiček smo izbrali za otroke še posebej zanimivo temo. Pisali in risali bomo o pravljici, o pravljici kot svetu domišljije, kjer je vse mogoče.
Seveda pa so v pravljicah določena tudi pravila igre, ki otrokom pa tudi odraslim omogočajo prepoznavati smernice življenja od rojstva do smrti. Pomagajo preživeti ne glede na čas in kraj bivanja; otroku omogočajo, da tudi sam čimveč prispeva v skupnosti, v kateri živi in onemogočajo, da bi se postal preveč drugačen od drugih. Otroka ne moremo siliti v določena izkustva zato, da bi se naučil oz. sprejel pravila igre. Učijo ga pravljice s svojimi sporočili, zapleti, razpleti, kaznimi in nagradami. Otroku moramo dopustiti, da si v pravljici; v zgodbi, ki jo bere ali posluša, sam ustvari svojo lestvico vrednot. Ne smemo mu vsiljevati svojega mnenja, posredujemo ga le z zgledom in mu pustimo, da razmišlja po svoje. Seveda pa otroci tudi sami zelo radi ustvarjajo zgodbe. S tem pa imajo možnost, da svoj domišljijski svet aktivno vključijo v skupinsko delo, ki jim daje nove možnosti. Ob tem se učijo tudi drugih, predvsem socialnih zakonitosti življenja in sodelovanja.
Ne smemo pozabiti, da je tudi pri pripovedovanju ali prebiranju pravljic otrokom potrebno paziti na pravo mero. Pretirano poslušanje pravljic otroka lahko zmede, ker se kaže v težavah pri razmejevanju resničnega in domišljijskega sveta. Otroku ni potrebno razumeti razlike; dovolj je, da jo prepoznava. Ta se dogaja predvsem v šolskem obdobju, ko se začne razvoj logičnega mišljenja. Zato priporočajo, da je za otroka dovolj ena pravljica na teden. Bolje je brati eno pravljico večkrat,
KOTIČEK
kot pa prebirati vsakič novo. Otrok mora imeti namreč čas, da pravljico tudi podoživi.
Pa poglejmo, kaj vse so o pravljici povedali naši mali bolniki, ki kljub bolezni radi prisluhnejo pravljici in si s tem krajšajo bolnišnični vsakdan.
Lili Sever, viš. vzgojitelijca z Dermatološke klinike
PRAVLJICA JE
- najlepša, kadar mi jo pove moja mamica, predno zaspim;
Anja, 6 let
nekaj, kar v resnici ni mogoče;
Jan, 12 let
naki;
domišljijski svet, kjer nastopajo pravljični ju-
zgodbica o Rdeči kapici;
Sonja, 13 let
Žiga, 5 let
-	tolažba vsem žalostnim otrokom;
Sandra, 14 let
-	kot zdravilo vsem bolnim otrokom;
Sara, 13 let
-	izmišljena in ima lahko vesel in žalosten konec. Največkrat se vse srečno konča.
Boris, 12 let
POUČNA PRAVLJICA
Nekoč sta živeli dve pikapolonici. Prva je imela pet pik, druga sedem. Nobena ni bila popolna in obe sta želeli biti popolni. Imeti bi morali šest pik, kot ostale pikapolonice. Pogovarjali sta se o tem, kako lepo bi bilo, če bi si prva lahko sposodila eno piko od druge, ki ima ravno eno piko preveč. Dogovorili sta se, da pojdeta v lepotilni salon. Tam jima je gospa Pika odpravila napake. Prvi je narisala in pobarvala še eno piko; drugi pa jo je prekrila z rdečo barvo, da se ni več videla. Obe sta bili popolni, imeli sta šest pik. Toda srečni sta bili le do prvega dežja, ki jim je zmočil krila. Dež je izpral barvo na njunih krilih, tako da je imela prva pikapolonica zopet le pet, druga pa sedem črnih pik.
Ta pravljica naj nas pouči, da moramo biti zadovoljni s tem, kar smo oz. kaj imamo. Nikar si ne želimo biti drugačni, kot sta si želeli biti pikapolonici.
Simon, 14 let
MOJA NAJLJUBŠA PRAVLJICA
Ko sem bila čisto majhna, nisem hotela zaspati, dokler mi mamica za lahko noč ni prebrala pravljice. Najrajši sem poslušala pravljico o Treh prašičkih, zato mi jo je mamica kar naprej pripovedovala. Ko mi jo je pripovedovala, sem bila zelo
pozorna na to, ali jo bo povedala enako kot prejšnji dan. Ce je ni, sem jo takoj popravila z besedami: "Včeraj pa si povedala drugače!"
Želela sem si namreč, da bi mi jo povedala prav tako kot prejšnji dan, pa čeprav sem jo znala že na pamet. Vendar že to, da si je mami vsak večer vzela čas zame in mi povedala pravljico, mi je zelo veliko pomenilo.
Danes sem stara že 14 let in končujem osnovno šolo. Vendar si včasih še zmeraj zaželim, da bi ponovno slišala pravljico o Treh prašičkih. Morda jo bom tudi jaz nekoč pripovedovala svojim otrokom.
Sandra, 14 let
glas so razglašali, da zakoni veljajo za vse; a kmalu smo spoznali, da pričakujejo, da se jih bomo mi držali, čeravno se njim ne zdi nič posebnega prelomiti jih.
NOVA BIOLOŠKA ZDRAVILA ZA RAKA
Tumorji so lahko benigni ali maligni. Kadar v organizmu zraste maligen tumor, bolezen imenujemo rak. To je sistemska bolezen. Lastnost malignega tumorja in rakavih celic je tvorba zasevkov. Rakave celice si hitro utrejo pot v limfni ter krvni obtok in se razsejejo po telesu. In prav celice, ki se naselijo v notranjih organih, ogrožajo bolnika. Prvotni tumor bolnika življenjsko ne ogroža, razen kadar zraste v določenih delih telesa (npr. srce ali možgani). Razsejane rakave celice zaradi hitre in nekontrolirane rasti izpodrinejo normalne celice, organi začno odpovedovati in s tem se pričnejo težave povezane z razsejano rakavo boleznijo.
Rak je sistemska bolezen, zato jo je mogoče učinkovito kontrolirati ali celo povsem ozdraviti samo s sistemskimi zdravili, ki dosežejo vse dele telesa.
Ze več desetletij se za zdravljenje raka uporabljajo citostatki in za nekatere rake (npr. dojke in prostate) tudi hormonska zdravila. Citostatiki so zelo učinkovita zdravila za določene vrste raka, kot so: leukemije, limfomi in rak mod. Pri številnih drugih rakih pa so manj učinkoviti. Kljub temu, da so v zadnjih letih prišli v uporabo številni novi učinkovitejši citostatiki, so citostatiki še vedno zelo daleč od idealnega zdravila za raka. Ker okvarja-jo tudi normalne in ne le rakave celice, povzročajo pogosto neprijetne in celo življenje ogrožujoče neželene učinke. Poleg tega so rakave celice pogosto nanje neobčutljive. Zato znanstveniki že dalj časa poglobljeno iščejo nova, varnejša in učinkovitejša zdravila za raka. Takšna naj bi bila biološka zdravila.
Rakave celice so zelo podobne normalnim celicam, zato jih je težko uničiti. Ze davno je postalo jasno, da jih bo mogoče učinkovito nadzorovati z razpoznavo napak, ki ločijo rakavo celico od normalne in z usmerjenim delovanjem na te napake.
Do prve uresničitve te ideje je preteklo veliko let. Potrebno je bilo rešiti veliko neznank o delovanju normalnih in še več o delovanju rakavih celic. Kljub velikemu številu znanstvenikov, ki so marljivo delali na tem področju, in kljub porabi ogromnih sredstev za te raziskave, je izgledalo, kot da se vrtimo v temi. Uporabnih bioloških zdravil do sedaj ni bilo. Zato smo toliko bolj veseli sedaj, ko kaže, da bomo kmalu dobili učinkovita biološka zdravila za raka.
Na najpomembnejšem letnem srečanju raziskovalcev in kliničnih onkologov, ASCO 2001, ki je potekalo maja v San Franciscu, so bila predstavljena številna nova spoznanja. Njihovo skupno sporočilo je bilo, da smo pred obdobjem biološkega zdravljenja raka.
Največ pozornosti je bilo namenjeno zdravilu z generičnim imenom Imatinib mesilat, ki se je izkazalo za varno in učinkovito za zdravljenje kronične mieloične levkemije in je bilo prav v času kongresa v Združenih državah Amerike tudi registrirano za zdravljenje te bolezni. Predstavljeni pa so bili že izsledki, ki potrjujejo učinkovitost tega zdravila tudi pri bolnikih s sicer redko stromalno obliko raka, ki vznikne v steni prebavil. Imatinib mesilat, ki deluje na točno določene receptorje za rastne dejavnike na membrani celic, je za razliko od že pred leti registriranih bioloških zdravil (trastuzumaba za zdravljenje napredovalega raka dojk in rituksimaba za zdravljenje določenih oblik limfomov), učinkovit pri zelo veliki večini bolnikov, katerih tumor vsebuje posebne receptorje za zdravilo. Učinek zdravila pa je tudi dolgotrajen. To je ohrabrujoče spoznanje. Zal pa ostaja še veliko vprašanj, kako dolgo bo tako zdravljenje pri posameznem bolniku učinkovito, kakšni bodo neželeni učinki ob dolgotrajnem jemanju zdravil.
Biološka zdravila delujejo na presnovne poti v rakavi celici. Tarča bioloških zdravil so zlasti poti, ki vodijo v nekontrolirano delitev in rast celic, ter poti, ki omogočijo rakavi celici prodor v krvni obtok in zasevanje.
Znane so takoimenovane velike molekule. To so protitelesa, ki zasedejo različne receptorje za rastne dejavnike na membrani celic in male molekule, ki neposredno v celici zavrejo encimske poti, ki omogočajo rakavi celici nekontrolirano rast in delitev. Med velikimi molekulami so poleg Imati-nib mesilata v fazi kliničnega preizkušanja in dokaj obetavne še Cetuksimab, OSI-774 in druge. Med malimi molekulami pa se veliko obeta od inhibitorja encima tirozin kinaze, Iresse. V fazi kliničnega preizkušanja so tudi že učinkovine, ki zavirajo prodor rakavih celic v medcelično tkivo in krvni obtok, ter snovi, ki zaustavijo rast žilja v okolici tumorja in s tem otežijo rast rakavih celic in njihov prodor v krvni obtok. Razvite so že številne substance, ki zavrejo razvoj žilja. Nekatere od njih, kot sta endostatin in angiostatin, so že pokazale določeno stopnjo učinkovitosti pri posameznih rakih. Na podlagi predstavljenih izsledkov obstaja velika verjetnost, da se bodo številne od teh učinkovin prav kmalu potrdile kot varna in učinkovita sredstva za zdravljenje raka.
Zaenkrat ni pričakovati, da bi biološka zdravila nadomestila standardne načine zdravljenja raka.
Ker je največji učinek teh zdravil pričakovati pri majhnem obsegu bolezni, bo prvotni tumor še vedno potrebno odstraniti s kirurškim posegom ali obsevanjem. Dosedanja opažanja tudi kažejo, da biološko zdravljenje zveča učinkovitost tako cito-statskega zdravljenja kot obsevanja. Pričakovati je, da se bodo v bodočnosti ta zdravljenja dopolnjevala in pri posameznih bolnikih kombinirala. Zdravljenje bo postalo vedno bolj prilagojeno vsakemu posameznemu bolniku oziroma biološkim lastnostim njegovega tumorja. Ze dolgo vemo, da rak ni ena bolezen. Raziskave in razvoj biološkega zdravljenja pa so jasno povedali, da tudi rak dojke, rak pljuč ali katerikoli rak nekega organa ni ena bolezen, ki bi jo lahko pri vseh bolnikih enako zdravili.
Biološko zdravljenje je usmerjeno na točno določene lastnosti oziroma procese v raka-
vi celici, ki jih moramo pred zdravljenjem določiti, prepoznati.
Ne vemo, katere označevalce v celici ali tkivu bomo lahko določili in na podlagi njihovega poznavanja usmerjali zdravljenje v bodočnosti, če se bolezen ponovi. Zato je zelo bistveno, da se tumor-sko tkivo že danes dobro pregleda in določi vse biološke lastnosti, za katere že danes vemo, da so ali bi lahko bile tarča za zdravila. Še pomembneje pa je, da se tumor shrani za kasnejše analize.
Čeprav je danes za standardno zdravljenje na voljo še zelo malo bioloških zdravil in to le za redke izbrane oblike rakavih bolezni, pa je v naslednjih letih pričakovati pojav vse več učinkovitih in varnih bioloških zdravil za raka.
To potrjuje podatek, da se je v osemdesetih letih prepoznalo za varne in učinkovite ter registriralo samo okoli 15% zdravil za raka, ki so se klinično preizkušala; v zadnjih peti letih pa je ta delež zrastel na okoli 65%. To je veliko upanje za vse sedanje in bodoče bolnike z rakom, ob tem pa tudi velika skrb in obveza za vse, ki skrbijo za pravilen nadzor nad rakom. Med navdušenje in veselje zaradi novih, obetavnih izsledkov se je v misli in razprave številnih udeležencev kongresa v San Fran-ciscu vpletala skrb, kako bomo strokovno in predvsem finančno kos novim izzivom. Bremena raka in pomena uvajanja novih načinov diagnostike in zdravljenja se bo morala zavedati in jih uspešno reševati vsaka civilna družba.
Rak je bolezen sodobnega človeka, ki ni v upadanju. Uspešen nadzor nad njim, bo mogoč le ob pripravljenosti celotne družbe za čimboljše poznavanje in reševanje problema.
prof. dr. Tanja Cufer, dr. med.
DUHOVNI
KOTIČEK
doc. dr. Zdenka Zalokar Divjak
ČLOVEKOVA USTVARJALNOST NA PODROČJU MEDOSEBNIH ODNOSOV
Na duhovnem področju nam naj bi vrednote služile za orientacijo pri življenjskih odločitvah. Vendar tudi zanje velja, da jih je potrebno negovati, obnavljati, spoštovati; nenehno o njih razmišljati, saj se v sodobnem času zelo hitro navzamemo prijetnih in hitro dosegljivih "vrednot". Danes velikokrat slišimo, da so vrednote v krizi, s čimer se ne morem strinjati. V krizi je sodobni človek, ki nima časa za negovanje in razmišljanje o pravih vrednotah.
Sodobni čas je spremenil vrednostno orientacijo pri posameznikih. Ta se sestoji iz potrošniških vrednot: pehanje za denarjem in iskanje užitkov. Najvišja mesta v sodobnem vrednostnem sistemu družbe zasedajo:
•	denar,
•	statusni simboli,
•	uspeh,
•	zabava.
To pomeni, da je potrebno tudi največ svojega časa usmeriti v delo, nakupovanje, potrošnjo in sprostitev. Tako na drugi strani zmanjka časa in energije za druge vrednote: za partnerja, otroke, zdravje, naravo, kulturo, osebnostno rast.
Živimo v kulturi, ki daje prednost:
razumu
željam
spolnosti
nasilju
egoizmu
in ne	čustvom,
in ne	potrebam,
in ne	ljubezni,
in ne	miroljubnosti,
in ne	altruizmu.
Kolikokrat slišim naslednji stavek: »Do sedaj smo res zanemarjali naše družinsko življenje, ampak takoj ko si ustvarimo še to..., ko dokončamo izobraževanje..., potem bo drugače.«
Ljudje se enostavno ne zavedajo, da niso pogoji življenja tisti, ki nas osrečujejo, ampak, da so to naši odnosi, ki jih moramo vsakodnevno ustvarjati in negovati.
Ce izgubimo to vrednostno orientacijo, potem se začnejo dogajati nujne posledice na medosebnih področjih. Ljudje se med sabo odtujujejo, ker enostavno niso dovolj skupaj, tudi fizično ne. Za ustvarjenje odnosa je potreben cas. Saj si ne moremo reči: »>Danes je čas za pogovor, ob tej uri se lahko začutiva, jutri si bova zaupala ipd.«
Ce želimo biti ustvarjalni v odnosu, to zahteva tudi veliko truda, predvsem na dveh področjih:
•	razumevanju svojega lastnega notranjega sveta (poznavanje samega sebe),
•	nenehnega negovanja naših odnosov z drugimi.
Najprej si poglejmo, kaj vse je dobro vedeti o sebi. Že stari Grki so na svoje preročišče v Delfih napisali pomembno sporočilo tudi za današnji čas: »Spoznaj samega sebe.« Poznavanje samega sebe je nujno zaradi doživljanja in razumevanja sebe. Posameznikova zrelost pravzaprav izhaja iz tega, koliko smo sposobni razumeti svoj lastni notranji svet nagonov, lastnosti, čustev, teženj, hrepenenj, razočaranj, upov, in zmot.
Vsak posameznik si na podlagi poznavanja sebe izgradi svoj vrednostni sistem, ki mu služi za razumevanje ljudi in pojavov. Tako potem vrednotimo, razumemo, ocenjujejo ljudi in pojave okrog nas. Navzven se to vidi v naših lastnostih. Ce smo kot posamezniki zaupljivi, potem z nekim zaupanjem stopamo v naše nadaljnje odnose. Tisti pa, ki veliko dvomijo, ali so celo nezaupljivi, pa so vedno na
preži, čakajo kakšen bo odziv, ali pa si sploh ne upajo ustvarjati iskrenih odnosov.
Podobno je z našim samospoštovanjem. Tisti, ki se spoštujejo, imajo dobro mnenje o sebi. Tisti tudi navzven nastopajo s spoštovanjem, uglajenostjo. Kadar pa je njihovo samospoštovanje nizko, se kot posamezniki počutijo ogrožene, nastopajo v drži napadanja, ker le tako lahko pokažejo, da želijo biti prisotni.
Za boljše razumevanje samega sebe si je potrebno prizadevati za ocenjevanje svojih ravnanj. Posamezniki šele v rezultatih svojih dejanj začutimo, kakšno vrednost je imelo naše ravnanje. Kadar so naša dejanja ali besede naletele na dober odziv v naši okolici, pomeni to za nas vzpodbudo. Zrcala naših postopkov nam kažejo tisti, ki so v dani situaciji okrog nas.
Zato nikomur ne more biti vseeno, kakšen odsev puščajo njegova dejanja. Celo nasprotno. Ce so ti odsevi negativni, potem je potrebno poiskati druge možnosti in sprejeti drugačne odločitve.
Kot posamezniki vedno nastopamo v številnih vlogah: kot partnerji, starši, sodelavci, prijatelji, sorodniki, sosedje, družbeni delavci. Vsaka od teh vlog pa nam narekuje drugačne naloge in izzive za naša ravnanja. Tako si moramo v vsaki situaciji znati tudi predočiti, katere naloge so v tistem trenutku najbolj pomembne, da jih opravimo.
Največ težav v vsakodnevnem življenju nastopi takrat, kadar zamenjamo pomembnost naše prisotnosti in naših dejanj za določene naloge. Kadar mi npr.: žena reče,
•	da možu največ pomenijo prijatelji ali otroci potožijo,
•	da staršev ni nikoli doma in mož,
•	da žena več časa prebije na sestankih kot doma, takrat je že jasno, da ne gre za smiselno razporeditev življenjskih nalog. Kakor hitro se drugi v našem odnosu čutijo zanemarjene, prikrajšane, odveč, nepomembne, pomeni, da se v teh odnosih ne počutijo v redu.
Zato je zelo pomembno, da smo se pripravljeni sproti soočati z odzivi, ki jih puščamo v svoji oko-
lici, ker jih le tako lahko tudi pravočasno zaznamo in popravimo. Na žalost pa smo se pripravljeni soočati s težavami šele takrat, ko gredo stvari na odnosnih področjih že hudo navzdol.
Ustvarjalnost na področju medosebnih odnosov je tista naloga, ki zadeva vsakogar izmed nas, ker nihče drug namesto nas ne more ustvariti odnosa z drugimi. Za vsakogar pomeni to tudi veliko odgovornost, ker pravzaprav sami določamo tudi njeno mesto pomembnosti v svojem življenju.
Zdenka Zalokar-Divjak
^^ikdar nisem tekel, da je zemlja moja in da lahko z njo delam, kar hočem.
Pptavico do lastnine zemlje ima tisti,
ki jo je ustvaril. ]az imam pravico živeti na svoji zemlji, vam pa puščam pravico, da živite na svoji.

H-
doc.dr.
Maja Primic-Zakelj, dr. med.
MOBILNIKI IN ZDRAVJE
Prenosni telefoni so naši vsakodnevni spremljevalci
Marsikdo si brez prenosnega telefona skoraj ne zna več predstavljati življenja. Različni zvoki teh malih povezovalnikov med ljudmi se oglašajo vsepovsod: motijo gledališke predstave, vznemirjajo voznike avtobusov in dremajoče potnike, nekateri pa napravic ne izklopijo niti med zdravniškim pregledom. Vseeno pa mnogim, tako kot druge koristne pridobitve novejšega časa, olajšujejo življenje; prav verjetno so ga komu celo rešili, saj je z njimi mogoče hitro poklicati pomoč.
Kljub številnim ugodnostim, ki jih prinašajo prenosni telefoni, pa ljudi skrbi, da lahko njihova raba tudi škoduje zdravju. Predvsem se omenja in raziskuje morebitna povezava z možganskimi tumorji. O tej povezavi je bilo narejenih že več epidemioloških raziskav in prav nedavno so objavili izsledke dveh, danske in ameriške: tako kot nobena poprej, tudi ti dve nista dokazali povezave med rabo prenosnih telefonov in rakom.
Zato poglejmo, kako in zakaj bi lahko prenosni telefoni vplivali na zdravje.
Kako deluje sistem mobilne telefonije
Sistem mobilne telefonije sestavljajo prenosni telefoni, ki vzpostavljajo zvezo z drugimi telefoni mobilnega ali fiksnega omrežja prek baznih in mobilnih postaj. Vsaka bazna postaja pokriva z radijskim signalom določeno zemljepisno področje.
Cim boljša je "pokritost" ozemlja s signali mobilne telefonije, tem več baznih postaj je vključenih v njeno omrežje. Bazne postaje so z radijskimi ali kabelskimi zvezami priključene na centralo mobilnega sistema, ki skrbi za pravilno usmerjanje zvez.
Ko vključimo svoj prenosnik, začne oddajati signale in tako vzpostavi zvezo z najbližjo bazno postajo. Ko je zveza vzpostavljena, se prenosni telefon postavi v mirujoči način delovanja in oddaja informacije v rednih presledkih ali takrat, ko je to potrebno. Ko želimo klicati, se vzpostavi dvosmerna povezava med telefonovo anteno in anteno bazne postaje. Govor ali druga oblika sporočila se prenese z antene prenosnika do antene bazne postaje; od tam pa do centrale, ki ga usmeri k drugemu telefonu.
Prenosni telefoni in bazne postaje so oddajno-sprejemni sistemi, ki s svojimi antenami oddajajo in sprejemajo elektromagnetna sevanja v področju mikrovalov, to je pri frekvancah 400 do 2200 MHz (megahercov). Jakost elektromagnetnega sevanja telefonskega aparata je delno odvisna od oddaljenosti bazne postaje. Cim bolj je telefon oddaljen od antene bazne postaje, večjo oddajno moč potrebuje za vzdrževanje povezave.
Kaj se dogaja z elektromagnetno energijo med telefoniranjem
Lastnost elektromagnetnega sevanja je, da prodira v tkiva, kjer se del njegove energije absorbira. Ob tem se tkivo tem bolj segreva, čim večji sta jakost in gostota sevanja. Ker je med telefoniranjem telefonski aparat v bližini glave, so njena tkiva zanesljivo izpostavljena sevalni obremenitvi. Kolikšna pa ta je, lahko izmerijo le v posebnih laboratorijih. Zahtevne meritve so pokazale, da se daleč največ elektromagnetne energije mobilnika absorbira na površini glave, v koži in mišicah, proti notranjosti pa vse manj. Pomembna lastnost elektromagnetnih sevanj namreč je, da se jakost z oddaljenostjo zelo hitro zmanjšuje.
Toplotni učinki mikrovalov so dobro znani in so tudi osnova zaščitnih standardov. Meritve v Sloveniji so pokazale, da so vse obremenitve v zvezi
mobilno telefonijo pod mejnimi vrednostmi, ki pa so že tako nizke, da po mnenju nekaterih človek sprejme več elektromagnetne energije, ko je poleti ob sončnem vremenu na prostem.
Ob običajnem telefoniranju se lahko dvigne temperatura v možganih za največ 0,1 °C. Elektromagnetno sevanje ob telefoniranju tudi nima dovolj energije, da bi iz molekul odstranilo elektrone, zaradi česar torej ne more povzročiti ionizacije.
Epidemiološke raziskave ne kažejo, da bi bili možganski tumorji pogostejši med uporabniki prenosnikov
V	februarski številki strokovne revije Journal of the National Cancer Institute so bili objavljeni izsledki razsikave, ki je na Danskem zajela več kot 400.000 naročnikov prenosnih telefonov v obdobju od leta 1982 do leta 1995. Seznam uporabnikov so raziskovalci dobili med naročniki dveh telefonskih družb; s pomočjo enotne matične številke pa so v registru raka poiskali tiste, ki so zboleli za katerokoli rakavo boleznijo: število bolnikov je bilo zelo blizu tistemu, kot ga je bilo pričakovati glede na zbolevnost v splošni populaciji. To pomeni, da med uporabniki niso odkrili več rakov, še posebej ne tistih, ki naj bi bili še najverjetneje povezani z mobilniki (tumorji možganov, živčevja, slinavk in levkemija). Prav tako ni bilo nobene povezave med rabo telefona in možganskimi tumorji v bližini ušesa, kjer običajno držimo prenosni telefon.
V	januarski številki New England Journal of Medicine pa so bili objavljeni izsledki ameriške študije, v kateri so proučevali 800 bolnikov z možganskimi tumorji in 800 zdravih, kontrolnih oseb. Vse so natančno izprašali o rabi prenosnih telefonov, o tem, kdaj so jih začeli uporabljati in koliko časa so običajno telefonirali. Raziskovalci niso ugotovili, da bi se ogroženost z možganskim tumorjem povečevala z daljšo rabo prenosnih telefonov, prav tako niso bili tumorji nič bolj pogostni na tisti strani glave, kjer so uporabniki ponavadi držali slušalko. Kot večina epidemioloških raziskav seveda tudi ta pušča še nekaj odprtih vprašanj. Tako npr. niso mogli odgovoriti na vprašanje, kakšna je ogrože-
nost po daljšem času, saj so jo raziskovali po (prvih) 5 letih rabe mobilnikov, in koliko so ogroženi tisti, ki zelo veliko uporabljajo mobilnike (več kot 15 minut dnevno, najmanj 3 leta), ker jih med raziskovanimi ni bilo dovolj.
Ker se število uporabnikov prenosnih telefonov po vsem svetu povečuje, pa tečejo še novejše raziskave. Med njimi bo gotovo najpomembnejša mednarodna študija, ki jo od leta 1999 koordinirajo v Mednarodni agenciji za raziskovanje raka v Lyonu in v katero bo vključenih več kot 3.000 bolnikov z možganskimi tumorji in enako število kontrolnih oseb. Izsledke pričakujemo čez nekaj let. Malo verjetno je, da bodo drugačni od dosedanjih, saj ni pričakovati, da bi bila ob napredku tehnike sevalna obremenitev posameznika zaradi rabe mo-bilnika večja, kot je bila v preteklosti.
Pri telefoniranju upoštevajte nekaj dobrih nasvetov
Dosedanje raziskave kažejo, da za mobilnike velja isto kot za večino pridobitev modernega življenja: imajo veliko dobrih, pa tudi nekaj slabih strani. Slednje se večajo predvsem ob pretirani rabi in ob nespoštovanju varnostnih navodil. Zato nikar ne telefonirajte med vožnjo, če nimate naprave za prostoročno telefoniranje. Zavedajte pa se, da tudi prostoročno telefoniranje med vožnjo povečuje nevarnost za prometno nesrečo. Skratka, mobil-nik je še manj kot stacionarni telefon primeren za klepet med drugimi (zahtevnejšim) opravili in še precej manj za dolgotrajna klepetanja. S krajšimi sporočili in pozdravi, s katerimi sebi prihranite pot in čas ali pa razveselite svoje prijatelje in znance, pa najverjetneje ne boste hudo ogrozili ne svojega ne sogovornikovega zdravja.

Maja Primic Zakelj
EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU
1.	Ne kadite. Kadilci, prenehajte čim prej s kajenjem in ne kadite v navzočnosti drugih. Tisti, ki ne kadite, ne poskušajte tobaka.
2.	Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač.
3.	Povečajte dnevno porabo zelenjave in svežega sadja. Pogosto jejte žitarice, ki imajo veliko vlaknin.
4.	Pazite, da ne boste pretežki, povečajte telesno aktivnost in jejte čim manj mastnih živil.
5.	Izogibajte se prekomernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa ne otrok, sonce ne opeče.
6.	Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim karcinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka.
7.	Obiščite zdravnika, če opazite bulo ali ranico, ki se ne zaceli (tudi v ustih); materino znamenje, ki je spremenilo obliko, velikost ali barvo; ali neobičajno krvavitev.
8.	Obiščite zdravnika, če vas nadlegujejo dolgotrajne težave, npr. trdovraten kašelj, hripa-vost, spremembe pri mali ali veliki potrebi ali nepojasnjeno hujšanje.
9.	Ženske, redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se organiziranih presejalnih programov za raka materničnega vratu.
10.	Ženske, redno si pregledujte dojke. Ce ste starejši od 50 let, se udeležujte organiziranih mamografskih presejalnih programov. Ce takega programa še ni, se o pregledu posvetujte s svojim zdravnikom.
Brigita Skela Savic, univ.dipl.org.,vms
STRANSKI UČINKI ZDRAVLJENJA S CITOSTATIKI
V prejšnji številki revije OKNO smo predstavili kako prepoznati in obvladovati stranske učinke citostatske terapije, kot so: okvara ustne sluznice, sluznice požiralnika, želodca, črevesja; posebno pozornost pa smo namenili slabosti in bruhanju.
Tokrat bomo predstavili še naslednje stranske učinke: zavora v delovanju kostnega mozga, kožne spremembe, okvare perifernih živcev, učinek na organe, povišana telesna temperatura in učinek na spolne žleze.
Dovolite nam, da ponovimo nekaj dejstev:
•	Stranski učinki se kažejo na različne načine -večinoma so kratkotrajnega in prehodnega značaja.
•	Pri zdravljenju s citostatiki je informiranje bolnika ključnega pomena za njegovo aktivno sodelovanje pri obvladovanju težav.
•	Uspešno obvladovanje težav zagotavljata strokovna zdravstvena nega in bolnikovo aktivno sodelovanje.
ZAVORA V DELOVANJU KOSTNEGA MOZGA ALI MIELOSUPRESIJA
Nekateri citostatiki poleg rakavih celic prizadenejo tudi matične celice kostnega mozga, iz katerih nastajajo krvna telesca (levkociti, trombociti, eritrociti).
Posledice zavore v delovanju kostnega mozga
so:
•	padec levkocitov v krvi ali levkopenija,
•	padec trombocitov v krvi ali trombocitopenija,
•	padec hemoglobina v krvi ali anemija.
Nevarnosti, ki grozijo bolniku, so:
•	znižanje odpornosti, ki lahko privede do infek-tivnih - vnetnih dogajanj v organizmu;
•	spontane krvavitve, ki se največkrat kažejo kot manjše krvavitve (petehije-pikčaste krvavitve v podkožju, krvavitev iz veznic in nosu, kri v urinu, krvaveče dlesni, krvavitve ob vbodnih mestih itd.);
•	slabokrvnost ali anemija, ki se pojavi zaradi zmanjšanja celotne mase eritrocitov v krvnem obtoku. Znaki anemije so: vrtoglavica, omotica, oslabelost, utrujenost, razdražljivost, bledica, oteženo dihanje itd.
Pomembna navodila in informacije za bolnika v ~asu levkopenije:
•	bolnik in svojci morajo biti poučeni s strani zdravnika in medicinske sestre o resnosti tega stranskega učinka;
•	bolnik naj izvaja naslednje ukrepe:
-	prhanje (2-krat na dan),
-	opazovanje sprememb na koži in sluznicah,
-	poostrena higiena rok,
-	uporaba brivnika pri britju,
-	poostrena ustna nega,
-	zadostno uživanje tekočin (do 3000 ml/dan),
-	uživanje bogate beljakovinske in vitaminske hrane,
-	izogibanje potencialnim virom okužbe,
-	izvajanje dihalnih vaj,
-	redno odvajanje blata (1-krat na dan),
-	redni počitek;
•	medicinske sestre izvajajo poostren nadzor nad vbodnimi mesti in bolnika opazujejo;
•	v primeru hude levkopenije ali nevtropenije bolnika po naročilu zdravnika namestimo v izolacijsko sobo in izvajamo naslednje ukrepe: telesno temperaturo merimo 3-krat na dan,
-	bolnik dobi nevtropenično dieto (to je hrana brez svežega sadja, zelenjave, jogurtov),
-	odvzamemo nazorne kužnine,
-	pozorni smo na pojav infekta,
-	načrtujemo čim manj agresivnih posegov. Pomembno je, da bolnik zna opazovati svoje
telo in da pravočasno zazna prve znake
infekcije - okužbe (povišana telesna temperatura, kašelj, bolečine v grlu, pekoče uriniranje, slabo počutje itd). Danes so na voljo že rastni dejavniki, ki pospešujejo nastanek nezrelih oblik levkocitov v kostnem mozgu in s tem omilijo pojav levkopeni-je.
Pomembna navodila in informacije za bolnika v ~asu trombocitopenije:
•	Bolnik in svojci morajo biti poučeni o preventivnih ukrepih; zlasti naj se bolnik izogiba poškodbam. Pozoren naj bo na prve znake manjših krvavitev. Ko se le-te pojavijo, naj takoj obišče zdravnika.
•	Medicinska sestra bolnika opazuje glede na pojav spontanih krvavitev.
•	Bolnik naj izvaja poostreno ustno nego, higieno telesa in dihalne vaje. Za britje naj uporablja brivski aparat, nohti naj bodo kratko pristriženi in naj ne izpihuje močno skozi nos. Ženske morajo biti pozorne na količino menstrualne krvavitve. Bolnik po naročilu zdravnika uživa blaga odvajala, da se izogne pritiskanju pri de-fekaciji. Cez dan naj počiva. V domači oskrbi naj ne uživa aspirina.
Pomembna navodila in informacije za bolnika v času anemije:
•	Bolnik in svojci morajo biti poučeni o vzrokih za nastanek anemije. Seznanjeni morajo biti s preventivnimi ukrepi za preprečevanje zapletov pri anemiji. Pomembno je, da bolnik počiva. Odsvetujemo mu čezmerno fizično aktivnost in pomagamo mu pri vsakodnevnih življenj -skih aktivnostih.
•	Bolniku razložimo postopek prejemanja transfuzije, ki je najpogostejši način zdravljenja anemije.
LOKALNE IN SISTEMSKE SPREMEMBE NA KOZI
Lokalne in sistemske spremembe na koži se lahko pojavljajo zaradi sistemskega toksičnega učinka citostatika kjer koli po telesu ali pa so omejene na določeno področje kože in/ali vene zaradi lokalnega toksičnega učinka ob aplikaciji citostati-kov.
Najpogostejše sistemske spremembe so:
•	izpadanje las in dlak ali alopecija,
•	obarvanost kože in nohtov ali hiperpigmentaci-ja,
•	spremembe na nohtih (obarvanost, krhkost, počasna rast),
•	preobčutljivost na svetlobo pri izpostavljenih predelih kože,
•	sindrom roka, noga ali pordela koža na dlaneh in podplatih,
•	druge kožne spremembe: koprivnica, srbenje, naval vročine, izpuščaji, rdečina, zadebelitev kože, razjede, luščenje, srbenje kože itd.
Najpogostejše lokalne spremembe so:
•	vnetje vene,
•	obarvanost vene,
•	pekoča bolečina,
•	vnetje ali nekroza tkiva zaradi ekstravazacije,
•	lokalna koprivnica,
•	spremembe na obsevani koži.
ZA ZBWWO ŽIMLJJEMJJE
Večina kožnih reakcij je kratkotrajnih in so povezane z minimalno fizično prizadetostjo bolnika, vendar mora biti bolnik o njih poučen.
Bolniku svetujemo:
•	naj za nego telesa uporablja blago milo, mlačno vodo in nežne vlažilne kreme,
•	uporabo blagih detergentov pri pranju perila,
•	kreme in deodoranti naj bodo brez alkohola in naj jih ne nanaša na mestu aplikacije citostati-ka,
•	uporabo zaščitnega klobuka,
•	uporabo zaščitnih rokavic pri delu na vrtu,
•	ohlapna oblačila ipd.
Bolniku odsvetujemo:
•	praskanje in drgnjenje kože,
•	uporabo grelnih teles ali ledu,
•	plavanje v bazenu ali morju v času kožne reakcije.
Ob sistemskih in lokalnih spremembah na koži moramo posvetiti posebno pozornost alo-peciji in ekstravazaciji.
Alopecija
Alopecija ali izpadanje las in dlak (tudi trepalnic) in obrvi je stranski učinek citostatikov, ki mu bolniki pripisujejo velik pomen, saj je najbolj viden in opazen za okolico. Lasje so sestavni del fizične podobe človeka in njihova izguba lahko negativno učinkuje na bolnikovo samopodobo. Alopecija se pojavi v 2-6 tednih po začetku zdravljenja s citostatiki. Po klasifikaciji WHO (Svetovne zdravstvene organizacije) ločimo 4 stopnje alopeci-je. Stopnja alopecije je odvisna od vrste citostati-kov, ki jih bolnik prejme, od doze, dolžine zdravljenja in kombinacije zdravil. Najbolj pogosto uporabljeni citostatiki, ki povzročajo alopecijo, so: ci-klofosfamid, davnorubicin, doksorubicin, bleomi-cin etoposide, epirubicin, taxol, metotreksat, vin-kristin itd.
Ukrepe za preprečevanje alopecije predpiše zdravnik. Danes uporabljamo ledeno kapo, s pomočjo katere izvajamo hipotermijo lasišča, in to
največ 50-60 minut. S to metodo zmanjšamo ali preprečimo dotok krvi v lasne mešičke, dokler se koncentracija citostatika v plazmi ne zniža. Hipo-termija je primerna za bolusne aplikacije citostati-kov ali kratke infuzije. Izvajamo jih pri tistih cito-statikih, ki se hitro izločijo iz krvnega obtoka.
Bolniku že v začetku zdravljenja svetujemo nabavo lasulje (recept). Svetujemo uporabo blagih šamponov, kratko striženje las, nošenje pokrival in raztopino pantenol za blago masažo lasišča.
Odsvetujemo uporabo sušilnikov za lase, sponk, barvanje in kodranje las ter pretirano krta-čenje.
Ekstravazacija
Ekstravazacija je razlitje citostatika v podkožje in/ali v kožo na mestu ali v okolici vboda. Glede na kožne in podkožne spremembe, ki nastanejo ob ekstravazaciji, delimo citostatike na vezikante in iritante.
•	Vezikanti povzročajo v okoliškem tkivu bolečino, rdečino, oteklino, mehurjenje in nekrozo.
•	Iritanti povzročajo lokalno alergično reakcijo z
bolečino, rdečino in vnetjem vzdolž vene.
Da bo bolnik pozoren na prve znake ekstrava-zacije, mora biti o tem poučen. Največkrat bolnik zazna bolečino na mestu vboda in napetost. V tem primeru mora takoj poklicati medicinsko sestro. Nato opazimo lisasto rdečino, oteklino, spremembo v temperaturi kože; infuzija teče počasneje. Pri aspiraciji pa kri ne priteče v intravenozno kanilo.
V primeru ekstravazacije medicinska sestra ukrepa po za to pripravljenem standardu.
Da bi preprečili ekstravazacijo, mora biti medicinska sestra, ki aplicira citostatike, strokovno usposobljena in izkušena. Upoštevati mora standard za nastavitev i.v. kanile. Pred vsako aplikacijo mora preveriti prehodnost vene s fiziološko raztopino; upoštevati mora pravila v zvezi z zaporedjem aplikacije citostatikov. Pomembno pa je tudi izpiranje vene s fiziološko raztopino med posameznimi cito-statiki in po končani aplikaciji.
NEVROPATIJE
Nevropatije se kažejo kot odrevenelost in mravljinčenje v okončinah, neusklajenost gibov, mišična oslabelost, utrujenost, bolečine itd. Nevropatije se lahko kažejo tudi kot polenitev črevesne peristaltike, ki lahko vodi v zaprtje.
Pomembno je, da je bolnik seznanjen z možnostjo nastanka nevropatije, da zaužije dovolj tekočine (2500 do 3000 ml na dan) in da uživa balastno hrano.
UČINEK NA ORGANE
Zdravljenje s citostatiki zahteva stalen nadzor nad funkcijo ledvic, srca in jeter in nadzor nad ustrezno hidracijo bolnika.
Nefrotoksicnost
Nefrotoksičnost je učinek za ledvice, ki se kaže z neposredno okvaro glumerulov in tubulov ledvic ali posredno okvaro z metaboliti, ki nastanejo zaradi hitrega razpada tumorskih celic ob citostatskem zdravljenju (tumor lysis sindrome). Medicinska sestra bolnika pouči o znakih nefrotoksičnosti, kot so: pekoče odvajanje vode, pogosto odvajanje, bolečine v križu, prisotnost krvi v urinu, nezmožnosti odvajanja vode ipd. Pozorni moramo biti tudi na slabo počutje, povišano telesno temperaturo, slabost, bruhanje, izgubo apetita, drisko ipd.
Pomembno je, da bolnik zaužije dovolj tekočine, ker tako zmanjša koncentracijo škodljivih snovi v uropoetskem traktu. Medicinska sestra mora voditi natančno bilanco tekočin, nadzirati alkal-nost urina, aplicirati predpisane antidote in uro-protektorje.
Hepatotoksicnost
Hepatotoksičnost je učinek za jetra. Večina citostatikov se presnavlja v jetrih in izloča z žolčem, zato so potencialno vsi hepatotoksični.
Kardiotoksicnost
Kardiotoksičnost je učinek na srce. Citostatiki iz skupine antibiotikov (doksorubicin, davnomi-cin, epidoksorubicin in mitoksantron) imajo lahko
toksičen učinek na srce (kardiotoksičnost), povzročajo okvaro srčne mišice ali motnje srčnega ritma.
Vse zgoraj naštete učinke na organe zmanjšujemo ali preprečimo s preventivnimi ukrepi, ki so sestavni del shem zdravljenja, tako da ne predstavljajo nevarnosti za bolnika.
ZVIŠANA TELESNA TEMPERATURA
Zvišano telesno temperaturo povzročajo predvsem bleomicin in imunomodulatorji. Pomembno je, da bolniku povemo, kdaj se bo pojavila zvišana telesna temperatura, da mu zagotovimo dovolj tekočine in po zdravnikovem naročilu antipiretike.
UČINEK NA SPOLNE ŽLEZE
Učinek na spolne žleze je lahko začasen ali stalen. To je odvisno od starosti bolnika in vrste obolenja ter vrste citostatikov in doze.
•	Pri moških se v času zdravljenja zmanjša gibljivost in število spermijev, sposobnih za oploditev, zato lahko postanejo tudi sterilni. V tem primeru bolniki v predhodnem razgovoru z zdravnikom oddajo spermo v zamrznitev in si tako po končanem zdravljenju lahko ustvarijo družino.
•	Pri ženskah se zaradi vpliva na hormonalno stanje pojavijo simptomi menopavze.
Oba partnerja je treba poučiti o spolnosti. Menstruacija lahko med zdravljenjem postane neredna ter lahko začasno ali stalno povsem izostane. Kljub temu se mora ženska v času zdravljenja zaščititi pred zanositvijo, saj nosečnost v času, ko eden ali drugi partner prejema citostatike, ni priporočljiva. Zaradi možnih teratogenih učinkov zdravljenja (učinki na plod), zdravnik partnerjema svetuje, da takoj po končanem zdravljenju ne načrtujeta otrok.
Sklepne misli
Bolnik, ki prejema citostatike, se poleg soočanja z rakom srečuje tudi s stranskimi učinki zdravljenja; to pa zanj lahko predstavlja velik psihofizični napor. Postopno seznanjanje bolnika s pričako-
vanimi stranskimi učinki in aktivno vključevanje v preventivne ukrepe in zdravljenje bolniku omogoča, da vidi izhod iz trenutnih zapletov v času zdravljenja s citostatiki. Pri tem je velika in pomembna vloga medicinske sestre, saj s svojim strokovnim znanjem in aktivnostmi zdravstvene nege vpliva na potek in izid zdravljenja.
Brigita Skela Savič
>4-
J*
¡praviš, naj ožjem zemljo! ^^aj primem za nož in zarežem materi v- prsi?
A tedaj, ko umrem,
mi ne bo dala počitka v svojih nedrjih.
¡praviš, naj kopljem za kamni! ji sežem pod kožo do kosti?
(A tedaj, ko umrem, ne bom mogel v njeno telo, da se znova rodim.
¡praviš, naj kosim travo, jo posušim in prodajam, da bom bogat kot beli judje! aA kako naj si drznem odrezati materi lase?
Helena Drolc, višja med. sestra
NOVA DOGNANJA O SOJI
Pred leti sem v tej rubriki že pisala o soji kot o vsestranski stročnici, ki vsebuje mnogo zdravju koristnih snovi, vključno tiste, ki varujejo pred rakom (Okno, letnik 12, št.2, 1998). Navzlic tem ugotovitvam rezultati najnovejših raziskav svetujejo previdnost pred vsakodnevnim uživanjem večjih količin soje in sojinih proizvodov. O tem poroča Ameriški inštitut za raziskovanje raka v eni izmed zadnjih številk svojega glasila, namenjenega prehrani in preprečevanju raka.
Precejšnje število raziskav o soji je bilo osredotočenih na najpomembnejšo snov, ki jo vsebuje, na izoflavone. V laboratorijskih raziskavah so se namreč obnašali kot šibka oblika ženskih spolnih hormonov estrogenov. Zato so jih znanstveniki poimenovali fitoestrogeni, ki se lahko kosajo s tistimi, ki jih telo samo proizvaja. Na ta način delujejo zaščitno pri nastanku hormonsko odvisnih rakov, kot sta na primer rak dojke in prostate. Ker so torej izoflavoni veliko obetali, so se znanstveniki poglobljeno ukvarjali z njimi in prišli do ugotovitve, da lahko, delujoči kot fitoestrogeni, tudi povečujejo tveganje za nastanek hormonsko odvisnih rakov.
Seveda se nam takoj zastavi vprašanje, koliko soje lahko zaužijemo, ne da bi si škodili ampak ko-
ristili. Kajti njenega zaščitnega delovanja ne smemo ocenjevati le v luči rakavih obolenj, saj vpliva tudi na zniževanje škodljivega holesterola in na vzdrževanje kostne mase oziroma gostote pri osteo-porozi. Soja, kot del zdravega načina prehranjevanja, ki vsebuje malo nasičenih maščob in holesterola, zmanjšuje tveganje za nastanek srčnožilnih obolenj. Ameriško ministrstvo za prehrano in zdravila je izdalo priporočilo, da je 25 gramov sojinih beljakovin na dan več kot dovolj. Toliko beljakovin naj bi Američani zaužili v treh do štirih obrokih sojine hrane. Ob tem ne smemo pozabiti, da ZDA pridelajo ogromno soje. Zal nobena raziskava doslej ni dala točnega odgovora o gramih soje, ki bi zagotavljali učinkovito zaščito pred rakom.
Kar nekaj naših bolnikov se v teku svoje bolezni, misleč, da bodo tako zaužili še več zaščitnih snovi, odloči za vegetarijansko ali makrobiotično dieto oziroma se zgledujejo po Japoncih in Kitajcih, kjer je soja že od nekdaj del tradicionalne prehrane. Vse tako kaže, da pri vzhodnjaških narodih ni potrebno določati količine, ki bi bila še zdrava, kajti njihova prehrana poleg soje vsebuje malo mesa in mnogo zelenjave, kar je že samo po sebi varovalno. Zato ni priporočljivo, da bi sadje, zelenjavo in ostale stročnice, ki smo jih bili vajeni jesti od malih nog, zamenjali s sojo. Priporočljivo pa je, da del mesa, ali pretežni del mesa v vsakodnevni prehrani, nadomestimo s stročnicami, med katere sodi tudi soja.
Kaj torej priporočamo ljudem, ki sodijo v skupino z visokim tveganjem za nastanek hormonsko odvisnih rakov oziroma bolnikom, ki imajo ali so imeli takšno diagnozo? Glede na to, da bodo končni odgovor o soji dale šele nadaljnje laboratorijske raziskave, priporočamo uživanje uravnotežene in zdrave prehrane: raznoliko zelenjavo in sadje, žitarice in stročnice, torej tudi sojo, vendar v enaki meri kot ostale stročnice. Sojini proizvodi (miso, tofu, sojina moka, okara itd.) imajo zaradi različnih načinov predelave različne mešanice snovi, ki jih soja vsebuje. Predvsem uporaba sojinih dodatkov v obliki prahu lahko privede do uživanja nenormalno visokih količin fitoestrogenov in drugih
snovi, za katere še ne vemo, v kolikšnem odmerku so koristne ali škodljive.
Predno se torej odločite, da boste začeli uživati sojo in sojine derivate, se posvetujte s svojim zdravnikom. Najboljše priporočilo pa je, da sojo uživate na tak način in tako pogosto, kot ste bili doslej vajeni uživati fižol, grah in ostale stročnice, ki rastejo pri nas.
Helena Drolc
JEDI S SOJO
V teh poletnih dneh vam priporočam, da se ohladite s sojinim mlekom ali pa posladkate s sojinim sladoledom. Lahko pa si tudi pripravite katero od opisanih jedi.
Soja v solati z jogurtovim prelivom
Količina za 5 oseb: 50 dag soje 15 dag svežega 15 dag sveže kumare 2 dl jogurta sol, poper
origano,
Sojo skuhamo v slani vodi. Odcedimo. Ohlajeni soji dodamo na kocke narezan paradižnik, nari-bano kumaro. Prelijemo z jogurtovim prelivom, ki smo mu dodali sesekljan origano in narezan drob-njak. Serviramo ohlajeno.
Pisana solata s tofujem - sojin sir
Količina za 5 oseb:
15 dag sojinega sira 2 kuhani jajci 10 dag kuhane kolerabe 10 dag kuhanega korenja
10 dag sveže zelene paprike 1 dl jabolčnega kisa
1	dag sojinega olja sol, poper
4 dag čebule peteršilj
Na rezance narežemo sir, kolerabo, korenje, papriko. Na drobno naribamo jajce. Iz olja, kisa, soli, popra in sesekljane čebule naredimo solatni preliv. Prelijemo zelenjavo in serviramo. Dekoriramo s čebulnimi kolobarji.
Grahova kremna juha s sojinimi zlicniki
Količina za 5 oseb:
25 dag graha
1,25 l vode ali zelenjavnega odcedka - juhe
2	dag sojine moke 0,2 dl kisle smetane melisa, meta, limonin sok Worcester omaka
sol
Grah skuhamo. Dodamo sesekljano meliso in meto. Sojino moko zmešamo z 1 dl vode, dodamo grahu. Prekuhamo, zmešamo in na koncu dodamo limonin sok, smetano in Worcester omako. Solimo po okusu.
Sojini zlicniki za juho
1 jajce
3	žlice sojinega ali navadnega jogurta muškatni oreh
poper
3 žlice sojine moke
Jajce zmešamo z jogurtom, solimo, dodamo začimbe. Postopoma primešamo moko. Z žlico obli-
kujemo majhne žličnike in jih zakuhamo v slano vodo. Kuhane žličnike odcedimo in pridamo juhi.
Zrezki v omaki
35 dag sejtana
40 dag zelenjave (brokoli, cvetača, korenje) zeliščna sol pasta miso sojina omaka
2 dag oljčnega olja, peteršilj
Pšenično meso - sejtan oblikujemo v zrezke. Prekuhamo zrezke v juhi, ki smo ji dodali sojin koncentrat - miso pasto, sojino omako. Zelenjavo skuhamo. Korenje narežemo na kocke, brokoli in cvetačo razcvetkamo. Zelenjavi dodamo oljčno olje in pridamo zrezkom.
Zeljni zrezki s sojo
Količina za 5 oseb:
30 dag kislega zelja
25 dag sojinih kosmičev ali 25 dag pretlačene soje sol, poper
5 dag čebule 2 jajci
peteršilj, kumina 2 dag oljčnega olja ščep rdeče paprike v prahu 1 dag sojine moke
Zelje sesekljamo, dodamo kuhamo pretlačeno sojo, čebulo, začinimo. Oblikujemo zrezke, povaljamo v moki in spečemo na oljčnem olju. Za omako dodamo papriko in zalijemo.
Sojini zrezki
Količina za 5 oseb: 25 dag sojinih kosmičev 2,5 dl zelenjavne juhe 5 dag čebule česen, poper, sol
10 dag skute 5 dag lešnikov
1	rumenjak
2	dag drobtin
2 dag oljčnega olja 15 dag paradižnika, peteršilj 1/2 dl smetane za kuhanje Sojo namočimo, da se napne. Dodamo sesekljano čebulo, česen, zmlete lešnike, pretlačeno skuto, začinimo in dodamo rumenjak. Maso dobro zmešamo. Oblikujemo zrezke z drobtinami in na olju na hitro spečemo. Za omako dodamo na maščobo na kocke narezan paradižnik, solimo, dodamo smetano, peteršilj in prelijemo zrezke.
Natalija Končina, strok. učiteljica kuharstva
£

^'iste razumeli naših molitev. <^^iste jih hoteli razumeti. ^^adar smo peli hvalnice soncu, luni ali vetru, ste dejali, da častimo malike. da bi nas razumeli, ste nas obsodili za izgubljene duše samo zato, ker je bila naša oblika čaščenja drugačna od- vaše.
ČLOVEK V STISKI
Stres in tesnoba
Povod in posledica bolezni
Zlatka Rakovec-Felser: Človek v stiski -Stres in tesnoba, Povod in posledica bolezni, Založba Obzorja Maribor, 1991, 125 strani
V vsakem od nas je skrita moč razsvetljenja, zdravja in bolezni, bogastva in siromaštva, svobode in suženjstva. O tem odločamo mi sami in ne drugi. (R.Bach).
Ne obstaja nobena bolezen, ki ni povezana z dušo. (Sokrat)
Te misli je uvodoma zapisala avtorica knjige Človek v stiski, ki opisuje stresna in tesnobna stanja, v kateri tako za strokovnjaka kot laika dokaj izčrpno obravnava problematiko, s katero se srečujemo v vsakdanjem življenju, posebno še bolniki in zdravniki. Bolnik in zdravnik sta predvsem človeka - človeka s svojimi življenjskimi, družinskimi, poklicnimi in drugimi stiskami, skrbmi, uspehi in neuspehi.
Morda bo branje knjige pomagalo tako bolnikom kot tudi nekaterim zdravnikom bolje razumeti drug drugega, da si bodo tako lažje pomagali v skupnem boju proti bolezni.
»Bolnikova možnost, da preživi ali se popolnoma pozdravi, se je z napredkom medicine povečala. Toda povečana možnost preživetja in ozdravitve odpira nova vprašanja: Za kakšno ceno? Kaj vse mora zato prizadeti potrpeti? S čim se mora naučiti živeti? Čemu vse se mora zato odreči? Ob teh vprašanjih se pričnejo odpirati še neka druga: Kaj lahko bolnik naredi sam zase? S čim vse lahko podpre zdravnikova prizadevanja in prizadevanja drugih? Odpira se vprašanje bolnikove aktivne vloge. Toda koliko resničnih možnosti, biti aktiven, ima bolnik, ki je slabo informiran, ki nima ustreznega vpogleda v svojo situacijo in nima možnosti, da bi se v svojem položaju počutil soustvarjalec?
Aktivna bolnikova vloga je za njegovo ozdravitev velikega, v primeru mnogih bolezni, skoraj bis-
tvenega pomena. Ko govorimo o bolnikovi aktivni vlogi, ne moremo zaobiti dveh njegovih relacij: odnosa med bolnikom in zdravnikom in odnosa bolnika in njegovega okolja,« je v uvodu zapisala avtorica.
V času premagovanja bolezni in njenih morebitnih posledic na kvaliteto življenja imajo ti medsebojni odnosi zlasti pomembno vlogo pri raku in pogosto zelo vplivajo na potek zdravljenja in okrevanja. Ljudje, ki zbolijo za rakom, se soočajo morda s težjo situacijo, ker je v večini izmed nas skrit nek »prastrah« pred to boleznijo. Verjetno ni družine, ki se ne bi vsaj enkrat že srečala s to boleznijo. Odstotek preživetja je bil pred desetletji mnogo manjši, kot je danes. Soočiti in upreti se tej ali kateri koli drugi bolezni, je za človeka in njegovo okolje toliko težje, če smo o bolezni in običajnih reakcijah nanjo, premalo poučeni.
»Kakorkoli, beseda rak je trdovratno obremenjena z negativnimi pričakovanji in neprijetnimi predstavami. Naenkrat postane sila pomembno, kaj vemo o svoji bolezni, o načinu zdravljenja, njegovih stranskih učinkih, možnih zapletih... Kaj lahko pričakujemo, s čim se moramo sprijazniti? Kaj lahko storimo sami zase? Kdo so tisti v naši bližini, na katere se bomo oprli, ko nas bodo mučili dvomi in bojazni, ko bomo žalostni in brez moči? Mnogo tega moramo razčistiti v sebi, da nas ne zlomi, da ne odpovemo tedaj, ko bi najbolj potrebovali vero in moč.
Da, ta prva srečanja z boleznijo so kot kriza. Kriza vsega, na kar smo navezani, česar smo vajeni, v kar smo verjeli, na čemer smo gradili svoje življenje... Strah in tesnoba obdajata človeka. A prav zaradi tega je kriza tudi upanje. Da, kriza je tudi upanje, da storimo korak k sebi, da se zavemo dobrega in lepega v sebi, da temu sledimo!«
Avtorica je posvetila mnogo pozornosti medčloveškim odnosom med bolnikom, zdravnikom in okoljem in načinu postopnega informiranja bolnika o njegovi bolezni. Vsak človek je poglavje zase in vsak doživlja soočenje z boleznijo na svoj način. Najti primeren način, kako informirati bolnika o njegovi bolezni, v tako omejenem času in prostor-
IPUHPOROČAMO IBMMjJE
ski stiski, kot jo imamo sedaj, je posebna umetnost, zato se bo moralo na tem področju še mnogo spremeniti in izboljšati.
»Strokovnjaki navajajo podatke, da okrog 45% rakavih bolnikov na začetku bolezni trpi zaradi anksioznosti in depresivnosti.
Ugotavljajo tudi, da so te reakcije najhujše ob soočenju z boleznijo in njenim zdravljenjem. Kasneje pa jih sprožijo nove potrebne preiskave, ki vzbujajo sum na verjetni bolezenski zaplet. Tudi redni kontrolni pregledi nekatere bolnike močno obremenjujejo. Strah pred možnim poslabšanjem, pred napredovanjem bolezni, pred dodatnim neprijetnim posegom jih spremlja še leta potem, ko se je bolezen očitno že polegla.«
Avtorica predlaga, kako se zavarovati pred učinki stresa, s katerim se srečujemo tako v vsakdanjem življenju kot v bolezni. S primeri podrobneje obravnava posebno psihološko strukturo bolnika s psihosomatskimi tegobami. V zadnjem poglavju pa opisuje psihologijo posameznika kot bolnika in zdravnika ter njun medsebojni odnos.
Knjigo zaključuje z naslednjimi besedami: »Ko smo govorili o bolniku in zdravniku, na katerega se bolnik obrača po pomoč, nas je vodilo prepričanje, da je kvaliteta njunega odnosa pomembna za oba. Prepričani smo, da je kvaliteta tega odnosa odvisna od obeh, da jo soustvarjata oba. Smo pa tudi mnenja, da se le-ta brez pravega vedenja drug o drugem, a ne le vedenja, ampak tudi medsebojnega spoštovanja, ne more vzpostaviti. Kvaliteta v njunem medsebojnem odnosu lahko zraste le, če se spoznata, kot takšna sprejmeta in upoštevata!«
Kristina Bajec
NE GRE SAMO ZA KOLO -moja vrnitev v življenje
Lance Armstrong in Sally Jenkins, Ne gre samo za kolo, Tržič, Založba Učila, 2001, 275 strani
Sploh ni šlo samo za kolo, kot sta naslovila knjigo o zmagovitem pohodu nad raka in boju za najvišjo kolesarsko lovoriko na svetu, glavni junak zgodbe, torej Lance Armstrong in Sally Jenkins, ki sta se spoznala zato, da bi skupaj napisala knjigo in pozneje postala dobra prijatelja.
Lance Armstrong, mlad, obetaven in že poma-lem slaven kolesar v Ameriki in Evropi; močan, da bi gore premikal, je dobršen del svoje mladosti pre-kolesaril. Kolesarjenje naj bi postalo njegov poklic, kolo orodje.
"Ko sem imel 25 let, sem zbolel za rakom na modih in skorajda umrl. Pripisali so mi manj kot 40 odstotkov možnosti za preživetje in pošteno povedano, nekateri zdravniki so s tem, ko so mi prisodili to miloščino, le hlinili prijaznost", začenja svojo pripoved Lance in nadaljuje:
"Nočem saditi rožic. Povedati hočem resnico. In ta ni prijazna. Rak je bolezen, ki lahko oplazi vsakogar. Dobijo ga dobri, revni in bogati ljudje ter storijo vse, kar morejo, da bi ga premagali, pa kljub temu umirajo. Ljudje umirajo, in ko se tega zaveš, se zdijo vsa druga vprašanja brezpredmetna".
Najprej je bolezen doživljal kot krivico, ki se je zgodila samo njemu. Šele skozi težke cikluse zdravljenja, zlasti kemoterapije, skozi operacije številnih tumorjev v glavi, je ob srečanjih s podobnimi usodami sobolnikov, začel spoznavati, da ni sam, ampak da je samo v Ameriki še 8 milijonov ljudi z diagnozo raka. Ni bil več osamljen bojevnik, zanj je začel obstajati tudi svet. Postala je drug človek.
Poprej je bil športnik svetovne kategorije, z graščino ob rečnem bregu, s ključi porcheja in bogastvom v banki. Vse to si je »prikolesaril«. Lok njegovih uspehov pa se je še vzpenjal.
PMPOROČM»
E
Lance Armstrong
Tako kot je bil vztrajen, ko je izžemal iz svojega telesa zadnje atome moči do bolečin, tako se je lotil tudi bolezni. Poleg pogovorov in posvetov s številnimi onkološkimi strokovnjaki - to si je spričo premoženja lahko privoščil - se je vneto lotil prebiranja literature na temo raka. Pridobil si je toliko znanja, da bi se lahko vpisal na študij medicine, še posebej onkologije.
Razen tega je kljub močno oslabljenemu telesu - izgubil je približno 30 kilogramov telesne teže -skrbel za telesno vzdržljivost in si venomer ukazoval:
»Ne obležati! Gibati se domala do onemoglosti. Dokler se lahko premikam, sem zdrav...«
Spremenil je način prehrane in se ravnal po nasvetih strokovnjakov, literature in tudi laikov.
Ob boju z boleznijo je spoznal nov smisel življenja. Čeprav sam nemočen, je želel pomagati tudi drugim. Zato je ustanovil sklad za boj proti raku. Njegov osnovni cilj je bil vcepljati med ljudi eno samo vsebino: boriti se za vsako ceno, z vsemi močmi, tako kot je ravnal sam.
Zato v knjigi o vrnitvi iz pekla nadvse prepričljivo opisuje solidarnost med bolniki in ozdravljenimi, njihovimi svojci, prijatelji, ki jim ni bilo ničesar pretežko, če je šlo za pomoč. Zaključuje: »Rak odpira sleherna vrata!«
Pri skladu je spoznal aktivistko in sodelavko Kik. Iskrica je preskočila, in čeprav je vedela za njegovo bolezen, je vzplamtela ljubezen. Bila je tista prava, ki ne sprašuje: bo zdrav, bo preživel, bomo lahko družina?
Kik je bila odločna. Življenje je v vsakem primeru neznanka. Bolje je preživeti eno samo čudovito leto kot sedem povprečnih.
Potlej ko se je Lance kot živčna razvalina razšel s svojim poprejšnjim dekletom Liso, mu je Kik ozdravila tudi dušo.
Pred njo in tudi nikoli pozneje ni pozabil sla-vospevov svoji materi, ki ga je vedno vzpodbujala, naj se bori na tekmah, v življenju, v bolnišnici. Materi samohranilki, ki mu je posvetila vso svojo ljubezen, saj očeta ni poznal, je namenil v knjigi najlepše besede.
»Zdaj vem, da je šlo pri preživetju raka za več kot le ozdravitev telesa. Ozdraveti sta morala tudi um in moja duša,« pripoveduje.
Mesto Austin v Texasu ni bilo pravi kraj za to. Srce mu je uhajalo v mladostna leta, ki jih je preživel v naravi, v lepotah gora v Severni Karolini. Tam je spet našel sebe. Krepil je voljo in mišice. To je bilo romanje, kjer se mu je povrnilo življenje.
Kolo je spet postalo njegov zvesti spremljevalec, in ko se je kmalu po »ozdravitvi« poročil s Kik, je celo medene tedne preživel na kolesu. Lance se je začel znova vzpenjati po loku svojih življenjskih ciljev.
Začel se je pripravljati na največjo in najtežjo športno preizkušnjo v Franciji, ki velja v kolesarskem svetu za Olimp kolesarskih dosežkov. Kolesaril je najmanj 7 ur na dan.
Hkrati sta s Kik načrtovala družino. Lance je hotel imeti otroke, čim več otrok, čeprav je bil zavoljo kemoterapije neploden. A k sreči je bil dovolj poučen in razgledan, da je dal pred začetkom zdravljenja s kemoterapijo zamrzniti svoje semenčice. Odločila sta se za umetno oploditev.
Z velikim spoštovanjem opisuje trpljenje in težave svoje družice med bolečimi postopki. Kmalu po zmagi na Toure de France, ko je ves svet obne-
IPUHPOROČAMO IBMMjJE
mel, Amerika »ponorela« od začudenja in navdušenja, se jima je rodil tudi sinček Luke David.
»Dirka po Franciji pomeni sicer junaško, a nesmiselno dejanje, ko preskuša moči, voljo in srečo okrog 200 najboljših kolesarjev sveta; gre za preizkušnjo nesmiselnega trpljenja«, pravi.
Toda če bi mu rekli, naj izbere med tem, da bo zmagal na tako sloviti dirki po Franciji in med zmago nad rakom, bi izbral raka.
»Kot zmagovalec na dirki žanjem občudovanja, kot zmagovalec nad rakom pomenim upanje«.
Marjan Remic
P.s.
Kdor je prebral knjigo ŽIVETI Z RAKOM, ki je članom društva in bolnikom na voljo na oddelku za psihoonkologijo, bo nemara spoznal prenekatere podobnosti iz uvodne zgodbe Mira Kavlja v poglavju »Do pekla in nazaj«. Naj povemo, da prav v tem času, ob okrogli desetletnici, Miro Kavelj še naprej verjame, da rak ne pomeni smrti.
GLOBINA SAMODOTIKA -OBVLADOVANJE STRESA
Doris Adamčič Pavlovič, Lado Jakša: GLOBINA SAMODOTIKA - OBVLADOVANJE STRESA, Educy d.o.o., Ljubljana, 2000, 19 strani, dolžina zgoščenke 30 min
Dandanes med ljudmi pogosto slišimo, kako hitro teče življenje. Prebiramo o tem, kako je moderni način življenja tudi mnogo bolj stresen kot nekdaj. Raziskave dokazujejo, kako se neobvladani stres kopiči, kako se ob stresu spreminjajo fiziološke reakcije v telesu. Prebiramo hipoteze in teorije, v kolikšni meri so nekatere bolezni povezane s stresom; predvsem pa - kako pomembno je, da se znamo sprostiti.
Obstaja veliko različnih tehnik, ki nam pomagajo dosegati stanje sproščenosti. Na področju psi-hoonkologije je najbolj poznana Simontonova metoda sproščanja in nazornega predstavljanja. V knjižici in zgoščenki Globina samodotika pa sta predstavljeni dve tehniki:
1.	postopno mišično sproščanje in
2.	vizualizacija pomirjajočega dogodka.
Metoda postopnega mišičnega sproščanja je sestavljena iz serije vaj zategovanja in sproščanja glavnih skupin mišic: rok, čela, oči, ust in čeljusti, vratu, ramen in prsi, trebuha, stegen, nog in stopala. Vaje so preproste in dostopne širšemu krogu ljudi, saj ne zahtevajo toliko domišljije ali sugestibilnosti kot nekatere druge tehnike. Med tehnikami, ki temeljijo na domišljiji, je tudi vizualizacija.
Avtor metode mišičnega sproščanja je zdravnik Edmund Jacobson. Prepoznal je namreč, da so tesnobne misli oz. neprijetni dogodki povezani s povečanjem mišične napetosti, večja mišična napetost pa povratno okrepi tesnobne misli. Tako je sklepal, da mišična sproščenost ni združljiva s tesnobnostjo in da celo pomaga premagati tesnobne občutke. Na tej osnovi je oblikoval v knjižici predstavljeno obliko sproščanja.
Progresivne mišične relaksacije, vizualizacije in vseh drugih tehnik sproščanja se je potrebno naučiti. Naučimo pa se jih lahko ob rednih vajah, in sicer takrat, ko nismo »pod stresom« in se relativno dobro počutimo. Ko se bomo v takem stanju naučili sproščanja, bo tudi naše zatekanje v sproščanje takrat, ko smo pod stresom, bolj učinkovito.
Učenje tehnike postopnega mišičnega sproščanja in vodene vizualizacije bo ob uporabi knjižice in zgoščenke gotovo prijetno, saj je besedilo klinične psihologinje in psihoterapevtke Doris Adamčič Pavlovič obogateno z doživeto glasbo skladatelja Lada Jakše, ki je s svojimi umetniškimi fotografijami opremil tudi knjižico.
Obilo uspeha in sproščenosti!
Andreja Cirila Škufca
____v v
REDNA LETNA SKUPSCINA DRUŠTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE
Ljubljana, Onkološki inštitut, 27. februar 2001
Skupščina je potekala še posebej slovesno, ker se je iztekel štiriletni mandat dosedanjemu vodstvu in je bilo potrebno izvoliti nove člane za vse organe društva.
Danica Zorko, predsednica delovnega predsedstva, je sproščeno povezovala točke dnevnega reda, ko smo pregledovali prehojeno pot in načrtovali bodoče cilje. Prevladalo je soglasno prepričanje, da je Društvo v 15-ih, letih svojega delovanja veliko naredilo za ozaveščanje bolnikov in javnosti z izdajanjem publikacij, organiziranjem samopomoči; predvsem pa z glasilom Okno, ki je postalo nepogrešljivo, saj vsako novo številko vsi nestrpno pričakujejo.
Po pregledu finančnega poročila, poročila nadzornega odbora in zaključnega računa za leto 2000 je sledila razrešnica dosedanjim organom društva, nato pa še predlog kandidatov in volitve. Nekateri člani so bili pripravljeni sprejeti še en mandat. Izvoljeni so bili:
Upravni odbor: prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., predsednica; Marija Kristl, podpredsednica;
Novoizvoljeni člani organov društva
Firdeusa Puric, generalna sekretarka; Maruša Sever, blagajničarka
Clani: Marja Stroj in, Nataša Kogovšek; Irena Lukas, dr. med.; Danica Lindič, Kristina Bajec
Castno razsodišče: doc. dr. Marjetka Uršič Vrš-čaj, dr. med.; Marjan Remic, Majda Šmit
Nadzorni odbor: Andreja Cirila Škufca, Milena Cičič, Lili Kozinc
V imenu novoizvoljenih članov se je predsednica društva Marija Vegelj Pirc zahvalila za zaupanje. Povabila je vse prisotne na pogostitev s pustnimi krofi. Bil je namreč pustni torek, ampak delo skupščine zaradi tega ni bilo nič manj resno.
Firdeusa Puric
10. OBLETNICA SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
Slovenj Gradec, 10. marec 2001
Slovesnosti ob jubileju so se pridružile predstavnice vseh skupin. Prihajale so z različnih koncev naše lepe Slovenije. Zbrale smo se pred cerkvijo Svete Elizabete v Slovenj Gradcu. Nasmejanih obrazov, polne upanja in vere so vstopile v cerkev. Župnijo vodi g. Peter Leskovar, ki nas je prijazno sprejel. Njegove besede so v vsej toplini odmevale v naših srcih in se dotaknile našega življenja s preizkušnjo bolezni.
Sveto mašo je daroval mariborski škof g. Franc Kramberger. Njegovemu govoru smo vestno sledile in čutile, da je življenje kljub vsemu lepo in dragoceno.
Nato nas je pot vodila na Legen4 v restavraciji Bellevue, kjer smo nadaljevale s kulturnim in družabnim programom. Kulturni program so pripravili ansambel Samarijan in pevski zbor Karintija Kantat, ki ga vodi g. Tone Gašper. Piko na "i" je dodal Adi Smolar, ki nam je z besedo in pesmijo polepšal lep sončen dan.
Prisrčni pozdravi gostov in predstavnic drugih skupin so nam izražali pohvalo in priznanje. Misli dr. Janeza Gorjanca so našle posebno mesto v naših srcih. Med drugim je povedal: "Ob obletnici -najprej čestitke, veliko bolj pa so občutene zahvale nas, ki v skupini sodelujemo. Veliko ste nas naučile. Medicina nam v času študija na marsikaj ni dala odgovorov; posredovala so nam jih vaša življenja, življenja z boleznijo... Večina žensk, ki jih je doletela ta kruta bolezen, se želi, združena v skupino, soočiti s svojo usodo, ki jo more osmisliti le s svojim človeškim bistvom. Pri tem ne gre za nekakšno obliko skupinske tolažbe ali za tehnike preusmerjanja pozornosti ali celo ustvarjanja lažnega upanja. Ce bi bilo tako, potem ne bi znale sprejeti ponovitve bolezni ali dejstva, ko ostane stol znanke ali prijateljice prazen. Gre za spoznanje brezmejne razsežnosti duhovnosti, ki je v vsakem človeku. Razsežnost človeka v fizični in psihični pojavnosti je merljiva; duhovnost pa je nekaj, kar preprosto je. Vzeti si je treba čas, se prepustiti zanimivemu srečanju, uživati v izletih v naravo ali samo z nekom poklepetati in zraste neka moč, ko postane minljivost manj pomembna."
Sestra Ana Perše, strokovna voditeljica, je obudila spomine na 10-letno prehojeno pot naše skupine. Predsednica društva prim. Marija Vegelj Pirc nam je prijazno spregovorila in pohvalila naše delo. Navdušile so nas besede dr. Vladimirja Toplerja, direktorja bolnišnice Slovenj Gradec, ki nam vseskozi nudi strokovno pomoč in prostor za naša srečanja. V svoji sredi smo lahko pozdravile še druge ugledne goste, kot tajnico društva Firdeuso Pu-ric, glavno sestro slovenj egraške bolnišnice gospo Jano Spanžel; dr. Draga Plešivčnika, dolgoletnega direktorja bolnišnice in g. prof. Karla Pečka, ki nam je za to priložnost poklonil nekaj svojih umetniških del.
Pridružili so sem nam tudi naši zvesti gorski vodniki, vendar so bile tokrat njihove skrbi za nas manjše kot takrat v Triglavskih stenah.
Hvala vsem za lep dan.
Vikica Merzdovnik
v___
NOVA POMLAD ŽIVLJENJA
9. vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke Ljubljana, 24. marec 2001
Zdi se, kot da ne bi bilo pomladi, če se ne bi zgodilo vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke. Toliko pričakovanj je povezanih s tem praznikom prve spomladanske sobote, toliko dobrih misli in lepih doživetij se združuje v skupnem upanju.
Linhartova dvorana Cankarjevega doma je bila tokrat pretesna za vse, ki so se zbrali in mnogi smo posedli kar na stopnice ob straneh. Dobro je, da postajajo skupine za samopomoč za vse več žensk mesto, kjer iščejo in osmišljajo svojo pot okrevanja.
Program je vodila in povezovala ga. Mojca Bla-žej Cirej. Začetek srečanja je že utečen, namenjen je pesmi Nova pomlad življenja. To je himna našemu druženju. Marsikdo od udeležencev je pritegnil ubranim mladim glasovom mladinskega pevskega zbora osnovne šole Stranje pri Kamniku, ki jih je v spevno celoto povezovala ga. Karla Urh.
Častni članici društva sta postali ga. Štefka Kučan in ga. Vida Zabric.
Mladim pevcem za spomin - skupinska fotografija z go. Štefko Ku~an in go. Jerco Mrzel.
Castna gostja ga. Štefka Kučan je navdušila s svojo neposrednostjo in optimizmom.
Minister za zdravje, prof.dr. Dušan Keber je zbrane nagovoril v imenu pokrovitelja. S svojo prisotnostjo je izkazal posebno spoštovanje prostovoljnemu delu. Tudi strokovna direktorica Onkološkega inštituta, dr. Cvetka Jakopin Bilban, dr. med., je bila med gosti. V svojem pozdravnem govoru je poudarila pomen samopomoči in prijateljstva.
Letošnje srečanje je potekalo v znamenju 20. obletnice delovanja skupin za samopomoč. Zato je predsednica društva prim. Marija Vegelj Pirc, dr.med. - kdo je ne pozna, neutrudne spodbuje-valke k upanju in življenju - v svojem strokovnem prispevku Sprehod skozi čas z besedo in sliko obudila spomine na ljudi in dogodke, ki so sooblikovali program samopomoči Pot k okrevanju. Izrečene besede in slike, ki so v veliki dvorani Cankarjevega doma dobile še posebno težo, so izzvenele v pohvalo prostovoljkam in njihovim mentorjem.
Posebej slovesna je bila podelitev nazivov častni član društva, ki sta ga prejeli:
ga. Vida Zabric - za uvajanje prostovoljnega dela in vzpostavitev programa Pot k okrevanju in 20-letno delo in
ga. Štefka Kučan - za dolgoletno sodelovanje in podporo društvu ter za izjemen prispevek k uspešnosti mednarodne konference Reach to Reco-
very (Pot k okrevanju), ki je bila maja 1998 v Ljubljani.
V	kulturnem programu je nastopila dipl. igralka in pevka Jerca Mrzel, ki je pričarala posebno vzdušje. Svoj umetniški program je sestavila iz Prešernovih, Kosovelovih, Kocbekovih, Pavčkovih in ljudskih pesmi.
Ob zaključku je še enkrat zadonela pesem Nova pomlad življenja. Srečanje v Cankarjevem domu se je kot ponavadi nadaljevalo in zaključilo z družabnim druženjem in bogato pogostitvijo.
Poseben dogodek je bilo skupno bogoslužje v župnijski cerkvi Sv. Trojice v Ljubljani, ki so ga skupaj z duhovnikom Božom Rustjo sooblikovale članice skupine za samopomoč iz Izole.
Res se zdi, kot da bi pomladi sploh ne bi bilo brez tega srečanja. Zato se nam ob koncu kar sama utrne misel, kot jo je zapisala Marija: "Veselim se že naslednje pomladi!"
jv-?--"	Silva Ferletič
% ^
Sooblikovali smo naš Dan pomladi
Dan, ki me navdaja z optimizmom in z veseljem. Na srečanje smo se odpeljali z avtobusom. Med potjo smo kramljale o mnogih stvareh, najbolj pa smo se ubadale z mislijo, kako se bomo odrezale pri bogoslužju, ki je bilo zaupano »našemu« župniku in naši skupini iz Izole.
V	Cankarjevem domu, v prepolni Linhartovi dvorani, sem opazovala mnoge znane in neznane obraze. Nobene grenkobe nisem opazila, nobene žalosti, čeprav so se vse prisotne ženske že srečale z diagnozo raka. Za trenutek sem pomislila, zakaj je tej bolezni dodan pridevnik "neozdravljiva".Ugo-tovila sem, da je danes drugačen dan, ko ni priložnosti za skrbi.
Uvodna pesem Nova pomlad življenja me vedno znova gane. Mladost in pomlad z roko v roki.
Nagovorili so nas mnogi pomembni ljudje. V meni se je porajala hvaležnost do vsakogar izmed njih. Spoštujem njihov prispevek, njihov trud in čas, ki ga namenjajo sočloveku.
Popoldne smo se ponovno zbrale v cerkvi, številne žene in matere z vseh koncev Slovenije. Dobro so se izkazale naše pogumne članice, ki so posebej za to priložnost ustanovile pevski zbor in ubrano zapele ob spremljavi orgel. Silovito in doživeto je donela tudi pesem iz cerkvene ladje in preglasila naš mali zbor na koru. Tudi vse nastopajoče so pripomogle k lepoti srečanja. Za večino je bil to prvi javni nastop pred oltarjem. Gospod Božo Rustja, duhovnik iz Kopra, nas je nagovoril z vso svojo mladostno zagnanostjo in optimizmom.
V cerkvi sem razmišljala, od kod to goreče petje, ta predana molitev, ta zgovorna tišina. Solze so mi polzele po licih.. .Občutek pripadnosti.. .Nimam odgovora in ne razumem, vendar mi je zelo lepo. Veselim se že naslednje pomladi.
>t>f
Marija
Kljub zdravljenju sem doživela Pomlad življenja
Sobotno jutro na Onkološkem inštitutu. Na hodniku slišim medicinsko sestro, ki deli termometre. V sobo prodira novo pomladno jutro s ptičjim petjem in vonjem po izpušnih plinih. Prisluhnem dihanju sobolnic in ugotovim, da nobena več ne spi. Pred nami je nov dan.
"Seveda, danes je v Cankarjevem domu vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke", pomislim in se spomnim na mojo skupino iz Izole, ki prav gotovo že na poti proti Ljubljani. Zdi se mi, da slišim njihove vesele pozdrave in klepet ob snidenju. Škoda, da nisem z njimi.
Nekoliko si moram še nekoliko odpočiti po kemoterapiji, ki sem jo prejela včeraj. Počasi vsta-nem, se zazibljem, v glavi mi šumi. Ko se pogledam v ogledalo, se nasmehnem svoji zabuhli podo-
bi in redkim lasem, ki so še ostali po petih kemoterapijah in neubogljivo štrlijo na vse strani. "Nič", si rečem, "bo že šlo". Počasi se bom uredila in počakala domače, ki me bodo odpeljali domov. Pa vendar - ali se ne bi spotoma ustavili? Prepozno je, da bi uspela priti na prireditev v Cankarjevem domu. Lahko pa se udeležim skupnega bogoslužja v uršulinski cerkvi, ki ga bo sooblikovala naša skupina. Kar precej smo se pripravljale in nikakor ne smem manjkati. K sveti maši bo šla vsa moja družina.
V uršulinski cerkvi me je prevzela njena notranjost, prepredena s svetlobnimi žarki, ki so se sramežljivo tihotapili skozi visoka okna pod stropom. Cerkev je bila prepolna ljudi v trenutku svečanega pričakovanja, da se prične obred.
Kot v pravljici se začne odvijati pred menoj. Besede sežejo v misli, srce. Iz očesa kane solza. Ozrem se in vidim še veliko solznih oči. Vem, kaj pomenijo. Pomenijo srečo, da smo še tu, da se družimo med seboj, se razumemo in si dajemo moč in voljo za vse, kar se nam dogaja. Nevidna energija se pretaka med nami. To je dobro.
Doživela sem čudovit dan, prepoln sonca, toplote, prijateljstva in miru. Še vedno ga čutim v sebi, daje mi energijo in polet - do naslednjega srečanja, ki se ga že sedaj veselim.
Milena
IZLET V ARBORETUM -VOLČJI POTOK
V življenju so človeku nekatere stvari kar nekako podarjene. Tako nam je bil podarjen lep in tudi prijeten izlet v Arboretum tik pred majskimi prazniki pred odprtjem vsakoletne razstave cvetja.
Poljane pisanih tulipanov so nas očarale že ob poti v park, ki poteka po starem drevoredu. Levo od drevoreda so med gredicami postavljali še vrtne ute za prodajo v naslednjih dneh, na desni strani pa so se za obrobnimi gredicami tulipanov razgrinjale
Nasadi tulipanov so nas očarali
cele poljane raznobarvnih tulipanov, posajenih med trave. To se je zdelo tako lepo, kot je lahko lepo morda samo še v raju! Ob pogledu na vse te cvetove nam je duša kar zapela!
V prijetnem kramljanju smo se sprehodile po parku, ki je sijal v svojem pomladnem cvetličnem okrasju. Gredice tulipanov, mačeh, narcis in drugega cvetja so žarele med pomladnim zelenilom drevja. Pri lepo urejenem paviljonu, v katerem so razstavljene skulpture kiparja Janeza Boljke, smo se ustavile, malo odpočile in popile čaj.
Park Arboretum se nahaja v bližini Radomelj v vasi Volčji potok. Na bližnjem Volčjem hribu so ruševine srednjeveškega gradu, ki je bil že v času Valvazorja v ruševinah. Zadnji lastniki Bonhomo so v začetku 17. stoletja na lepi legi pod hribom postavili novega. Leta 1882 ga je kupil Franc Sou-van, ki je grajsko okolico zasadil z drevjem; sin Leon pa je zasnoval lepo parkovno ureditev na 12 ha zemlje iz nasadov domačega in eksotičnega drevja. Grad je bil leta 1944 požgan. Leta 1950 je bil ustanovljen Arboretum Volčji potok, ki obsega 79 ha. Danes v njem raste preko 4000 različnih rastlin z vsega sveta. V zadnjih letih so park oplemenitili z novimi rastlinami, vodometi in vodnimi pticami. V prenovljenem umetnostnem paviljonu pa so postavili na ogled male in velike živalske skulpture kiparja Boljke. V parku so dolga leta čakali svojo usodo posamezni kamniti deli nekdanje Kozlerjeve hiše, ki je stala pred rušenjem ob nekda-
nji Šelenburgovi cesti v Ljubljani in so jo po pripovedovanjih dolgo časa nameravali ponovno postaviti v Arboretumu. Sedaj pa so nekateri deli lepo vključeni v parkovno ureditev. V parku je vsako leto velika razstava spomladanskega cvetja. Vredno pa ga je obiskati v katerem koli letnem času, saj vedno ponuja prijeten sprehod po lepo urejenih potkah med drevjem in cvetjem.
Sonce je v času našega obiska zakrilo oblake, padlo je tudi nekaj dežnih kapelj saj je bil april. Skozi oblake so znova posijali sončni žarki in nam ogreli dušo in telo. Podobno se nam dogaja v naših življenjih. Menjavajo se lepi dnevi in trenutki. Doživljamo pa tudi težke in naporne čase. Izlet v Arboretum nam je poklonil lepe trenutke in odločile smo se, da ponovno obiščemo ta čudoviti park.
*t 4<4<
Kristina
10. OBLETNICA SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
Novo mesto, 19. maj 2001
11.12.2000 je minilo 10 let delovanja skupine za samopomoč žensk z rakom dojke, na kar smo vse, ki z njo živimo, zelo ponosne. Praznovanje smo prestavile na spomladanski čas in nanj povabile tudi druge skupine.
Po deževni petkovi noči nas je pričakal lep sončni sobotni dan. Zgodaj dopoldne smo se zbrale v središču Novega mesta. Za vsako prispelo skupinico iz različnih koncev Slovenije smo bile bolj vesele, tako da je strah pred premajhnim odzivom kmalu odpadel. Zbralo se nas je približno 80. Najprej smo si ogledale zanimivo etnološko razstavo Medičarstvo in svečarstvo na Dolenjskem v Dolenjskem muzeju. Nato smo se podali v znamenito Kapiteljsko cerkev, kjer nam je g. prošt predstavil zgodovinski razvoj in pomen novomeške proštije. V kripti pod glavnim oltarjem nam je tudi zapel s svojim mogočnim glasom in še nas pritegnil k petju.
Ob zaklju~ku sre~anja so se nekatere povzpele še na Trdinov vrh
Po stranskih poteh Novega mesta smo odpeša-čile do dveh avtobusov, ki sta nas čakala na nasprotnem bregu Krke in se odpeljale na Gorjance. Po gostoljubnem sprejemu smo imele mašo v cerkvici sv. Milavža, kjer smo sodelovale s svojimi prošnjami. Nato so nas v domu pri Miklavžu čakale bogato obložene mize s pecivom in sadjem.
Razpoloženje se je bogatilo z glasbo, petjem in lepimi besedami. Bilo je izrečeno veliko lepih misli in pohvalnih besed vsem zaslužnim za delovanje skupine in tudi iskrenih zahval ter pozdravov povabljenih gostov. Povezovalec programa je z verzi Simona Gregorčiča »Gorje mu, kdor v nesreči biva sam, a srečen ni, kdor srečo uživa sam !« zadel bistvo našega srečanja. Po zaključenem programu in kosilu se nas je dobra polovica odpeljala še na najvišji vrh na Dolenjskem (Trdinov vrh - 1178 m). Za spomin smo posnele še skupinsko fotografijo.
tem nam je pomagalo veliko dobrotnikov, ki jih ne bomo imenovale, smo pa jim zelo hvaležne.
Še posebej bi rade izrazile hvaležnost za vse prizadevanje vodstvu Društva onkoloških bolnikov Slovenije, ki omogoča taka srečanja, kot tudi vse aktivnosti za boljše počutje obolelih in ozdravljenih. Vsakoletna prireditev Nova pomlad življenja, ki smo se je letos prvič skupinsko udeležile s svojim avtobusom, je za nas izjemno pomemben dogodek, ki nas je obogatil s pričakovanjem vedno novih pomladi.

Zina Vidrih Vera Dvoršak
HUMANITARNA POMOČ ZA SARAJEVO
Članica skupine za samopomoč Radovljica Angela Pozderac je veliko let z družino preživela v Bosni. Sedaj se z možem vračata tja samo še na počitnice in obiske k otrokom.
Tako je lani poleti preko oddaje sarajevskega radia, ki je govorila o ženskah z rakom dojke, navezala osebne stike z njihovim društvom Renesansa. Spoznala je njihove številne stiske in o tem pripovedovala v skupini. Najbolj nas je prizadelo dejstvo, da si morajo prsne proteze same kupovati, vendar jih tudi težko dobijo, saj jih ni na zalogi.
Obiskovalec Gorjancev, ki je šel v soboto popoldne, 19. maja 2001, mimo doma pri Miklavžu, verjetno ni niti pomislil, da bi bili veseli ljudje, ki jih je videl, kakšni bolniki ali kako drugače prizadeti. Imel je prav. Ta vesela družba smo bili mi in počutili smo zelo živi in zdravi. Ponosne smo, ker nam je uspelo pripraviti lepo jubilejno srečanje. Pri
Takoj smo se odločile, da bomo zanje zbirale proteze. Upravni odbor Društva onkoloških bolnikov Slovenije je pobudo radovljiške skupine sprejel in zbiralna akcija je stekla po vseh skupinah za samopomoč. V zelo kratkem času smo zbrale 56 dobro ohranjenih prsnih protez različnih velikosti, nekaj lasulj in kopalk. Odločile smo se za obisk v Sarajevu in osebno predajo humanitarne pomoči,
Na Baščaršiji so nas očarali izdelki domače obrti
da bi tako laže vzpostavile nadaljnje sodelovanje med obema društvoma.
V Sarajevo smo odpotovale kot 3-članska delegacija 24. maja 2001 (Angela Pozderac in Nataša Kogovšek, članici radovljiške skupine in Firdeusa Puric, generalna sekretarka društva). Ze prvi večer smo se srečale s skupino njihovih članic (37), jim predstavile delovanje našega društva in program Pot k okrevanju ter odgovarjale na njihova številna vprašanja. Vzdušje je postajalo vse bolj sproščeno in prijetno.
Gospa Emilija Tajfanovic, vodja društva Renesansa, nas je prosila, da bi na domu obiskale eno od članic, ki je zelo bolna in se srečanja ni mogla udeležiti. Z obiskom smo jo zelo razveselili. Tudi za nas je bila to prijetna izkušnja solidarnosti in medsebojne povezanosti, ki postane ob poslabšanju bolezni še trdnejša.
Naslednji dan smo v preživele v prijateljskem pogovoru z Emilijo in Safijo, ki sta glavni gonilni sili društva Renesansa. V centru Skenderija smo si ogledale razstavo njihovega znanega slikarja Safeta Zeca. Nato smo se podale v stari del mesta - Baš-čaršijo, kjer tudi pripravljajo tipične bosanske jedi. Razgovorile smo se o našem delu. Predvsem jih je zanimalo, kako se naše društvo vzdržuje in kakšen program imamo. Presenečene so bile, da pri nas vsi, tudi vodje skupin in predavatelji, delajo prostovoljno, brezplačno. Oni imajo največ dela z zbiranjem denarja. Rade bi si priborile pravico, da bi
dobile proteze brezplačno na recept in da bi bilo sodelovanje z zdravstvenimi delavci v bolnišnici boljše, da bi bili bolj dostopni in prijaznejši. Njihova predsednica dr. Jadranka Dizdarevic s svojim položajem in ugledom društvu veliko pomaga. Zaradi nje se jim odprejo marsikatera vrata.
Za ustanovitev društva Renesansa, pa sta najbolj zaslužni Emilija in Safija. Safija je pet let preživela v Nemčiji kot begunka. Tam je zbolela, bila operirana in tudi spoznala skupino za samopomoč. Zavedela se je pomena združevanja žensk z rakom dojke. Zato je ob vrnitvi domov začela iskati sorodne duše in spoznala Emilijo, ki je čutila enako potrebo. Pred dvema letoma so ustanovili društvo Renesansa, ki ima sedaj okoli 100 članic. Emilija pravi, da so šele na začetku, v prvem razredu osnovne šole.
Upam, da jim bomo na tej poti še naprej lahko pomagale z nasveti in vzpodbudo, kot tudi s prsnimi protezami. Za prejeto pomoč se vsem iskreno zahvaljujejo.
Nataša Kogovšek

^M^ar je narobe, če imam rad svoje? ^M^ar sem zloben zato, ker je moja koža rdeča;
ker sem Su; ker sem bil rojen, kjer so živeli moji očetje; ker sem pripravljen umreti za svoje ljudstvo in za svojo deželo?
PETER MACCALLUM CANCER INSTITUTE, MELBOURNE, AVSTRALIJA
Vtisi s postspecialističnega študija
Oddelek za radioterapijo na Onkološkem inštitutu Ljubljana (OIL) je edini te vrste v državi, kar med drugim pomeni tudi to, da je vse postspeciali-stično izobraževanje iz te stroke nujno vezano na tujino. Zato se mi je zdelo potrebno - s tem so se strinjali tudi moji predpostavljeni - da v Ljubljani pridobljeno znanje nadgradim s tujim. Tako sem se takoj po novem letu 2000 odpravil na celoletno postspecialistično izpopolnjevanje v Avstralijo, na Peter MacCallum Cancer Institute (PMCI) v Melbourne.
Peter MacCallum Cancer Institute sodi v družbo najuglednejših svetovnih radiotera-pevtskih centrov
PMCI je sodoben onkološki center, zasnovan podobno kot OIL: na enem mestu so zbrani strokovnjaki vseh treh osnovnih medicinskih strok, ki sodelujejo pri zdravljenju raka, tj. radioterapevti, kemoterapevti in kirurgi. Tem je pridružena sodobna diagnostična enota, sestavljena iz oddelkov za patologijo, slikovno diagnostiko in nuklearno medicino ter vsi potrebni laboratoriji in bolnišnična lekarna. PMCI je bil ustanovljen leta 1949 kot Cancer Institute, ustanovljene je bil v čast avstralskemu patologu siru Petru MacCallumu (rojen 1886, umrl 1974). Leta 1994 je bila večina inšti-tutskih zmogljivosti preseljena v kompleks sodobnih novih zgradb v središču Melbourna; v dveh "satelitskih" centrih v bližnji okolici mesta se odvija le manjši del inštitutskih aktivnosti. To je edina bolnišnica v Avstraliji in ena redkih te vrste v svetu, ki je specializirana izključno za zdravljenje raka. Skupaj z opremo in kakovostjo storitev sodi v družbo najuglednejših radioterapevtskih centrov na svetu ter se ponaša z renomejem najboljše onkološke in-štitucije na južni polobli.
In kaj je tisto, zaradi česar se PMCI ponaša z zgoraj omenjenim slovesom? O strokovnem delu na inštitutu sem obsežneje poročal v časopisu Delo (Bošnjak D, intervju: Delo - priloga Znanost, 3.1.2001, str. 13) in reviji Isis (1.3.2001, str. 5356). Kot gostujoči specialist radioterapevt sem se najdlje zadržal v enoti za zdravljenje raka glave in vratu. Vodi jo prof. Lester J. Peters, ki velja v strokovni srenji za nesporno avtoriteto na tem področju. V drugi polovici leta sem si podrobneje ogledal in sodeloval pri delu enote za zdravljenje kožnega raka in melanoma, pljučnega raka, tumorjev centralnega živčnega sistema in sarkomov mehkih tkiv. Z registracijo pri Zdravniški zbornici Viktorije sem pridobil licenco za praktično delo z bolniki. Ta mi je omogočila neposreden stik in delo z bolniki v ambulantah na PMCI oziroma vključitev v vsakodnevno rutino zgoraj naštetih enot. Pomemben rezultat mojega bivanja na PMCI je seveda vezan na specifična znanja s področja radioterapije: priprava bolnikov za obsevanje na simulatorju, osvojitev temeljnih znanj s področja računalniško podprtega tridimenzionalnega načrtovanja obsevanja ter spoznavanje mehanizmov za zagotavljanje kvalitete pri vsakodnevnem obsevanju bolnikov.
Bistvene razlike med avstralskim in našim onkološkim inštitutom so v ambulantni in bolnišni~ni dejavnosti ter kadrovski zasedbi in tehnični opremljenosti.
Avstralski onkološki center "Peter MacCallum Cancer Institute"
Bistvene razlike med PMCI in OIL bi lahko strnil v tri točke:
•	Ambulantno delo
Medtem ko v Ljubljani zdravnik in medicinska sestra delujeta v istem prostoru, so bolniki na PMCI deležni večjega udobja in predvsem zasebnosti. Vsako ambulantno enoto sestavlja šest pre-gledovalnic, v katere medicinske sestre razporejajo bolnike, ki naj bi jih zdravniki pregledali (v njihovi odsotnosti). Vse ambulante so multidisciplinar-ne: v njih sodelujejo vsi zdravniki neke enote (npr. v ambulanti za melanom skupaj in istočasno delujejo radioterapevt, splošni kirurg, kirurg plastik, ke-moterapevt in dermatolog); izjema so ambulante za spremljanje bolnikov med obsevanjem. S tem je zagotovljena hitra in neposredna izmenjava mnenj med specialisti različnih strok ter sorazmerno kratke čakalne dobe bolnikov. Ambulantno enoto prostorsko zaokrožuje prostor za medicinsko sestro, namenjen urejanju administrativnih postopkov, ter prostor za zdravniška posvetovanja in pregled bolnikove dokumentacije.
•	Bolnišnična dejavnost
Bolniške sobe na oddelkih sprejmejo do pet bolnikov, vsaka je opremljena s sanitariji in kopalnico. Prostor, ki pripada posameznemu bolniku, je primerno velik in z zaveso ločen od okolice; poleg obvezne postelje in omarice vključuje tudi telefon in televizijski sprejemnik. Zasnova oddelkov na PMCI sledi ideji o multidisciplinarnem pristopu k obravnavi in zdravljenju bolnikov. Tako vse bolnike z določeno vrsto raka najdemo na enem samem oddelku, ne glede na to, kdo vodi njihovo zdravljenje, radioterapevt, kemoterapevt ali kirurg. Kljub obsežni dejavnosti imajo na PMCI le 151 bolniških postelj, kar je približno za polovico manj kot na OIL. Težišče dejavnosti je namreč usmerjeno v ambulantno obravnavo in zdravljenje bolnikov. Ti prihajajo na naročene diagnostične preiskave in zdravljenje od doma ali iz hostelov, za onkološke bolnike prilagojenih negovalnih centrov, ki so raztreseni po vsem mestu. Cilj (delne) zamenjave bolnišničnih zmogljivosti za hostelske je seveda pocenitev
Naravna znamenitost in turistična atrakcija na poti med
Adelaido in Melbournom prikazuje monumentalne kamnite skulpture 12. apostolov, ki jih je izoblikoval ocean.
zdravljenja, saj tudi v Avstraliji velja, da sta najdražja bivanje in oskrba v bolnišnici.
• Kadrovska zasedba in tehnična opremljenost
Na oddelku za radioterapijo PMCI (v osrednji in obeh satelitskih enotah) je v času moje prisotnosti delovalo 23 zdravnikov specialistov radiotera-pevtov, 9 specializantov, 12 fizikov in 97 radioloških inženerjev.
Za načrtovanje teleterapije (vir ionizirajočega sevanja se nahaja izven telesa bolnika, ki ga obsevamo), ki traja v povprečju 7-10 dni, imajo na voljo štiri simulatorje ter deset enot za računalniško načrtovanje obsevanja. V prvem primeru gre za aparature, ki služijo za grobo določitev oziroma loka-lizacijo volumna tkiva, ki bo obsevano. V drugem primeru so mišljeni sistemi za prostorsko (tridimenzionalno) načrtovanje obsevanja (Tovrstnih sistemov, ki so na tržišču že od konca 80-ih let, na OIL nimamo. Njihova uporaba temelji na podatkih o bolnikovi anatomiji, gostoti tkiv in legi ter obsežnosti tumorja in zdravih organov ali tkiv v njegovi okolici, katerih obsevalna poškodba bi bistveno zmanjšala kakovost bolnikovega življenja ali bi bila zanj celo usodna. Po vnosu teh podatkov, ki jih pridobimo le z računalniškim tomografom ali magnetnim resonančnim slikanjem, v tak sistem izberemo tisto kombinacijo oziroma orientacijo žarkov, njihovih energij ter obliko posameznih ob-
sevalnih polj, ki v danem primeru omogoča obsevanje tumorja z željeno dozo, ob hkratni najnižji možni dozi, ki jo lahko še prejmejo zdrava tkiva v njeni okolici). Na PMCI bolnike obsevajo na desetih sodobnih linearnih pospeševalnikih.
Sodobno opremljena je tudi enota za brahitera-pij o (vir ionizirajočega sevanja je vstavljen v sam tumor ali v njegovo neposredno bližino) s kar šestimi enotami za naknadno polnjenje vodil (ki jih zdravnik predhodno vstavi v bolnikovo telo) z viri ionizirajočega sevanja in računalniškim sistemom za dozimetrično izračunavanje. Za nazornejšo predstavo je v spodnji tabeli podana primerjava med oddelkoma za radioterapijo na PMCI in OIL.
Kadrovska zasedba, obseg dela in opremljenost oddelkov za radioterapijo na Peter MacCallum Cancer Institute (PMCI) in Onkološkem Inštitutu v Ljubljani (OIL) primerjava.
PMCIa Osebje Zdravniki Radiološki inženirji Fiziki Bolniki Obsevani/leto Obsevani/aparat/dan Posteljne zmogljivosti Opremljenost
TELETERAPIJA
Simulator Megavoltni aparati
-	kobaltovi aparati
-	linearni akceleratorji 3D-računalniški sistemi za
načrtovanje obsevanja BRAHITERAPIJA
Sistemi za naknadno polnjenje 6
OIL
23 19 97 33 12 5
b
5.500 4.800 40-45 60c 100 151
2 5 2 3d
10 0
2
aŠtevilke se nanašajo na vse enote, delujoče v okviru PMCI, tj. centralo in oba satelita.
bZa izpolnitev dnevnih delovnih obveznosti je delo kar 25 izmed 33 zaposlenih organizirano v dveh izmenah (na PMCI le v eni izmeni).
cZaradi tehničnih pomanjkljivosti nekaterih aparatov se število bolnikov, dnevno obsevanih na posameznem aparatu, giblje med 40 in 80, včasih tudi več.
dDve izmed treh aparatur naj bi bile zmožne tvorbe tako fotonov kot elektronov, vendar zaradi tehničnih pomanjkljivosti generira-ta le eno vrsto žarkov.
V okviru PMCI se poleg strogo strokovnih odvijajo tudi druge, za bolnike in njihove svojce nič manj pomembne dejavnosti, ki omogočajo oskrbo bolnikov in izboljšujejo kvaliteto življenja.
Tako pod okriljem Enote za delovno terapijo potekajo različni izobraževalni programi (npr. Zi-veti z rakom, Všečen izgled - boljše počutje, Bra-hiterapija - kaj je to, Sprostitev), preko katerih bolniki na enostaven način pridobijo potrebne informacije, ki jim olajšajo razumevanje njihove bolezni in zdravljenja; pomagajo sprejeti dejstvo, da so bolni, ter se soočiti z izzivom, ki ga prednje postavlja življenje.
Podobni so cilji Enote za socialno delo: poleg obveznega intervjuja s prav vsakim bolnikom, ki prestopi prag PMCI (o socialnih razmerah, v katerih živi, o njegovem gmotnem položaju in možni pomoči, ki jo bo deležen s strani svojcev ali prijateljev med in po zdravljenju), delavci Enote organizirajo sestanke s svojci obolelega in posredujejo med PMCI in okoljem, v katerega naj bi se bolnik vrnil po zaključku zdravljenja. Še posebej za tiste, ki jim je bolezen vzela drago osebo in se s tem ne morejo sprijazniti, ponuja Enota v okviru t.i. Skupine za pomoč žalujočim pomoč v obliki osem ure trajajočih tedenskih srečanj. V skupinah, ki dtejejo največ osem posameznikov s podobno iz-kudnjo, si v medsebojnem pogovoru izmenjujejo svoje poglede, strahove in se poskudajo soočiti z novo stvarnostjo.
Bolniki, stari med 20 in 40 let, so organizirani v društvu MAC-s (ime izhaja iz imena Inštituta: Peter MacCallum). Medsebojno druženje in izmenjava izkušenj jim olajšuje življenje z boleznijo oziroma jim pomaga vzpostaviti pozitiven odnos do sebe in okolice. Redno se srečujejo na sestankih,
kjer poleg splošnih tem obravnavajo tudi za to starostno skupino specifično problematiko: partnerski odnosi, spolnost, zaposlovanje idr.
Oskrbi bolnikov na domu je namenjena Patro-nažna služba (t.i. Visiting nurse service), ki je organizirana v okviru PMCI in deluje v območju 2030 km okoli inštituta. Njena dejavnost obsega tako nego bolnikov kot aplikacijo kemoterapevtikov (tudi intravenozno) in izobraževanje bolnikov ter njihovih svojcev.
Boljšemu počutju hospitaliziranih bolnikov služi posebej urejena, njim namenjena knjižnica z izbrano literaturo, CD-ploščami in videokasetami (potrebne aparate si lahko tudi izposodijo), program vsakodnevne rekreacije, organizacija glasbenih večerov, restavracija, kapela, možnost nakupa dnevnega tiska na oddelkih, frizerski servis, pranje osebnega perila.
Glede na pisano mešanico različnih ver, ras oz. narodnosti, ki sestavljajo Avstralijo, ne preseneča dejstvo, da PMCI pogodbeno zaposluje več deset prevajalcev, tudi Slovenca. Temu primerna je tudi ponudba hrane oziroma različnih menijev, med katerimi lahko izbirajo hospitalizirani bolniki.
Uporaba mobilnih telefonov v bolnišnici ni dovoljena, prav tako ne kajenje. Eno in drugo velja tako za bolnike kot za zaposlene. Med zdravniki
Sveta gora Aboriginov (Uluru) v centralni Avstraliji, ki kljub invaziji turistov s celega sveta, še ohranja vlogo njihovega prvega svetišča in jih duhovno povezuje.
nisem srečal nikogar, ki bi javno priznal, da je kadilec in na celem inštitutu ni bilo enega samega prostora, kjer bi bilo kajenje dovoljeno; kaditi je prepovedano tudi v času obiska patronažne sestre na domu. Obiski svojcev in prijateljev na oddelkih so dovoljeni med 14.30 in 20.00 uro, v dopoldanskem času pa le izjemoma, saj motijo delovni proces. Na željo bolnika bolnišnično osebje poskrbi, da so morebitni obiskovalci, ki jih ta ne želi sprejeti, pravočasno odslovljeni.
Posebej usposobljeni prostovoljci nudijo bolnikov in njihovim družinam vsestransko pomoč.
Pomemben del PMCI so prostovoljci tj. ozdravljeni bolniki in vsi zainteresirani (za včlanitev je obvezna osebna izkušnja z rakom), ki so usposobljeni za opravljanje specifičnih nalog tako na inštitutu kot izven njega. Te obsegajo: pogovore z bolniki, pomoč v bolniški knjižnici, friziranje, masažo in pedikuro bolnikov, sprejem bolnikov in spremljanje le-teh na oddelke oziroma preiskave, dostavo dnevnega tiska in hrane, pomoč pri bančnih opravilih, svetovanju in nakupu nekaterih pripomočkov (npr. lasulje, prsne proteze), organizacijo rekreativnih večerov in podobno. Posamezniki so po dodatnem izpopolnjevanju usposobljeni za nudenje verbalne pomoči in svetovanje v primeru še posebej občutljivih bolnikov ali svojcev in konkretne pomoči ter nege bolnikov na domu, ko svojci te naloge iz tega ali onega razloga ne zmorejo več sami.
Ceprav je PMCI državna ustanova, dobiva velik delež finančnih sredstev tudi z volili in donatorstvom.
Kot pomembno aktivnost širše družbene skupnosti ter v prvi vrsti bolnikov in njihovih družin naj omenim donatorstvo. PMCI je državna inštitu-cija in naj bi se kot taka financirala prvenstveno iz državnega proračuna. Navkljub temu pa pomemben del finančnih sredstev predstavljajo volila in donacije bolnikov, njihovih svojcev ter različnih društev in organizacij. Tako je v obdobju od julija
1996 do decembra 1997 vsota, pridobljena iz naslova volil in donacij, znašala kar 2.870.049,47 AUD, kar npr. zadostuje za nakup najsodobnejšega obsevalnega aparata z vso dodatno opremo vred. Tudi Avstralci se namreč zavedajo, da lahko za svoje zdravlje - kljub bogastvu države, v kateri živijo (še posebej, če to primerjamo s Slovenijo) - največ naredijo sami.
Na voljo je vedno dovolj časa, da se bolniku vsako podrobnost razloži dovolj natančno in odgovori na njegova vprašanja na njemu razumljiv način.
Vsi bolniki na PMCI so seznanjeni z diagnozo in možnostmi zdravljenja ter ozdravitve. Tega načela se je včasih težko držati, še posebej v primeru bolnikov, izhajajočih iz konservativnih okolij (npr. Italijani, Grki), kjer svojci pogosto vztrajajo, da se bolniku vsaj del resnice zamolči. Navkljub temu izjem ali odstopanj v tem pogledu ni. Poleg tega mora vsak bolnik pred vsakim posegom ali zdravljenjem (tudi pred pričetkom obsevanja ali kemoterapije) podpisati izjavo, da se s predlaganim strinja in da se zaveda možnih zapletov. Seveda je na voljo vedno dovolj časa, da se bolniku vsako podrobnost razloži dovolj natančno in odgovori na njegova vprašanja na njemu razumljiv način.
Moje bivanje in izpopolnjevanje v Avstraliji se je končalo koncem decembra 2000. Po človeški plati je bilo to zame težko leto: ločenost od družine in prijateljev ni nikoli lahka. Kljub temu pa menim, da je bil izkupiček - nova znanja in spoznanja, znanstva ter izkušnje - vreden truda in odpovedovanj.
asist. dr. Primož Strojan, dr. med., specialist onkolog in radioterapevt Oddelek za radioterapijo, Onkološki inštitut v Ljubljani
P.S.
Zainteresirani bralec lahko podrobnejše informacije o Peter MacCallum Cancer Institute najde na spletni strani www.petermac.org.
IZ TUJEGA TISKA
Revija Patient's Network (Mreža bolnikov) je glasilo Mednarodne zveze bolnikov (IAPO), katere član je tudi naše društvo. Zadnja številka je posvečena problemom zdravja starejše populacije. Tudi Slovenija se sooča s podobno problematiko, zato povzemamo del vsebine.
Ob koncu druge svetovne vojne je bila pričakovana življenjska doba za večino ljudi manj kot 50 let. Danes je 580 milijonov ljudi starejših od 60 let, od teh 355 milijonov v deželah v razvoju.
Leta 1950 so predstavljali otroci v razvitem svetu 27 % populacije in stari 12 %. Leta 1998 je število otrok upadlo na 18,8 %, število starih pa naraslo na 19,1 %. Za leto 2050 predvidevajo razmerje 15 % in 30 %.
Čeprav bodo mnogi stari pri dobrem zdravju, se bo povečalo tudi število tistih, ki bodo potrebovali akutno ali dolgotrajnejšo zdravstveno oskrbo. Z zdravstvenimi problemi in njihovim reševanjem se bo prvič po letu 1982 ukvarjala tudi Skupščina združenih narodov v letu 2002. Mnoge države pa čutijo problem že sedaj in se pripravljajo na nove rešitve. Oblikujejo se nove strategije, ki vključujejo ustanavljanje in jačanje ustanov, ki skrbijo za ostarele, čim daljše družbeno vključevanje starejših ter razvijanje boljših zdravstvenih in socialnih storitev.
V zvezi z obravnavanjem starejše populacije se uveljavlja nov izraz "AGEISM" (izg.: ejdžizm) v smislu diskriminacije starejših. Posledice so opazne tudi v skrbi za zdravje starejših, ki je praviloma slabše, cenejše in krajše kot pri mladih. Ko zmanjkuje sredstev za kvalitetno zdravstveno oskrbo za vse državljane, imajo prednost zlasti mlajši, bolj perspektivni bolniki. Tako kažejo raziskave zdravljenja srčnih bolezni v Veliki Britaniji. Starejše ljudi, zlasti ženske, manjkrat pošiljajo na kvalitetnejše preiskave, kljub temu da so srčna obolenja pogostejša v starosti. Starejše manjkrat usmerjajo v sekundarno zdravstvo (specialistične preglede). Mnogo takšnega razlikovanja je skrito, implicitno. Tako se starejši bolniki pritožujejo, da jih "vtakne-
jo" v bolj zanemarjene oddelke, osebje je manj prijazno; dostavijo jim hrano in nihče se ne briga, ali so kaj pojedli.
V razvitem svetu razna gibanja in združenja starejših ljudi opozarjajo na diskriminacijo. Glede na to, da so to pogosto močni lobiji volilcev, tudi dosežejo kakšne pozitivne premike. Individualno pa je starejši posameznik praviloma bolj brezmočen, ko poskuša uveljaviti svoje pravice.
Med starejšo populacijo se spreminja tudi struktura po spolu. Dečki se rodijo v večjem številu, toda ženske jih preživijo skoraj v razmerju 1:4. Tako zavzemajo ženske skoraj dve tretjini populacije, ki je starejša od 85 let. Čeprav so mnoge ženske tekom aktivnega življenja oskrbele svoje bližnje umirajoče, je zanje večja verjetnost kot za moške, da bodo umirale same, v bolnišnicah in domovih za ostarele.
Tudi problematika humanega umiranja mora skozi tranzicijo, ki je ena največjih v zdravstvu, namreč od "zdravnik zna najbolje" do soodločanja in sprejemanja soodgovornosti. S tem bi tudi lažje dosegali dvojni cilj, to je kontinuiteto in usklajenost skrbi v življenjskih ciklusih in končno "dobro" umiranje.
Tisti, ki skrbijo v družinah za starejše, bi morali dobiti več informacij in podpore pri svojem delu. Vzpostaviti se bo moral nacionalni dialog, v katerem naj bi sodelovali predstavniki zdravstva, religije, gospodarstva, združenj bolnikov in mediji.
Pri tem ne bi smeli pozabiti, da so za vsemi temi problemi obrazi resničnih ljudi. Morda boste to tudi vi čez 10, 20, 30 let.
Povzela in prevedla Marja Strojin
iz revije The Patient's Networt, Volumen 6, Number 1, 2001
J*
DRUŠTVO ONKOLOŠKIH BOLNIKOV SLOVENIJE
Onkološki inštitut, Oddelek za psihoonko-logijo
Zaloška 2, 1000 Ljubljana tel. 01/431 83 50 fax. 01/431 41 80 e-mail: psiho1@onko-i.si internet:
http://www.onko-i.si/psihoonko/index.html
Postanite clan tudi Vi!
Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za varovanje zdravja in reševanje problematike raka.
Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite pri društvu.
Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino in so tekoče obveščeni o delu društva. Po potrebi in želji se lahko bolniki povezujejo v samopomočne skupine ali združujejo pri raznih drugih dejavnostih.
lejte pomlad je prišla. Zemlja je sprejela sonce v objem in kmalu bomo videli sadove njune ljubezni!

POT K OKREVANJU
organizirana samopomoč žensk z rakom dojke
•	Individualna pomoč bolnicam po operaciji. Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih
bolnišnicah: v Celju, Mariboru, Slovenj Gradcu, Šempetru pri Novi Gorici in na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.
•	Skupine za samopomoč
imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu:
1.	CELJE: Vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje.
2.	IZOLA: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v prostorih Splošne bolnišnice Izola.
3.	KRŠKO: Vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma Krško.
4.	LJUBLJANA: Vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta, stavba C.
5.	MARIBOR: Vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v zdravstvenem domu, V. nad., v sejni sobi.
6.	MORAVSKE TOPLICE: vsako zadnjo soboto v mesecu ob 13.uri v sejni sobi, Dolga ul. 107, Moravske Toplice.
7.	NOVA GORICA: Vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma, nova stavba.
8.	NOVO MESTO: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih zdravstvenega doma.
9.	SLOVENJ GRADEC: Vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v bolnišnici, kirurška raportna soba.
10.	POSTOJNA:Vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni dvorani zdravstvenega doma.
11.	PTUJ: Vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v Osnovni šoli Breg, Ptuj.
12.	RADOVLJICA: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 17. uri, knjižnica A. T. Linharta, Radovljica
13.	RIBNICA: Vsak četrti ponedeljek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1.
14.	TRBOVLJE: Vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma.
15.	VELENJE: Vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici nevropsihiatrične ambulante zdravstvenega doma.
MMoje ljudstvo je dolge rodove iskalo resnico in še zmeraj jo najdeva. ^^sa ljudstva so imela takšna iskanja.
MMorda je s tem razloženo, zakaj imajo skorajda vsa svetovna verstva s tičišča v dobrodelnosti, odpuščanju in veri v življyenjye po smrti.
KNJIGE ZA VAS
•	Pirc B., Vodnik-Cerar A. ŽIVETI Z RAKOM. Ljubljana: TDS Forma 7, 1992. V knjigi boste zvedeli več o kemoterapiji in obsevanju, kot tudi o raku nasploh. Spoznanja so nepogrešljiva za bolnike, svojce in... še zdrave!
•	Kaye R. DOBER DAN, ŽIVLJENJE. Ljubljana: TDS Forma 7, 1994. Psihologinja piše o raku dojke. Medicinska spoznanja se prepletajo s pričevanji bolnic in z njenim lastnim doživljanjem bolezni.
•	Simonton C. OZDRAVETI. Ljubljana: DZS, 1988. Priročnik za bolnike z rakom in njihove svojce uči, kako preseči bolezen z lastnimi močmi in se naučiti sprostitve z nazornim predstavljanjem.
•	V pomoč so na voljo tudi avdiokasete POTI K ZDRAVJU (M. Vegelj Pirc).
DRUŠTVNE PUBLIKACIJE
•	RAK RODIL - Vodnik za bolnice na poti okrevanja
•	RAK DOJKE - Vodnik za bolnice na poti okrevanja
•	MAMOGRAFIJA - Dobro je vedeti, kaj pomeni
•	HORMONSKO ZDRAVLJENJE RAKA DOJKE - Dobro je vedeti, kaj pomeni

DDrevo cenimo po cvetovih, cvetove po sadežih.
PSIHOONKOLOGIJA
Oddelek za psihoonkologijo deluje v stavbi D Onkološkega inštituta v Ljubljani. Bolniki in njihovi svojci se lahko dogovorijo za pogovor vsak dan (razen sobote) od 8. do 14. ure osebno ali po telefonu (01) 431-83-50.
Predhodni pogovor je tudi potreben za vključitev v skupinsko učenje sprostitve z nazornim predstavljanjem po Simontonovi metodi, ki obsega devet rednih tedenskih srečanj s praktičnimi vajami.
Psihoonkološke posvetovalnice delujejo tudi drugod po Sloveniji, pozanimajte se v svojem zdravstvenem domu.
POSVETOVALNICA ZA ONKOLOŠKO ZDRAVSTVENO NEGO
Deluje v stavbi B Onkološkega inštituta v Ljubljani in je namenjena hospitaliziranim in ambulantnim bolnikom ter njihovim svojcem.
Vsi, ki potrebujejo pomoč enterostomalne tera-pevtke, nas lahko pokličejo vsak dan, razen sobote in nedelje, po telefonu (01) 432 80 44, ali pa se oglasijo osebno med 10. in 13. uro.
Prijazno vabljeni! Rešujmo težave skupaj!
Helena Uršič,
viš. med. sestra, enterostomalna terapevtka
MODROSTI INDIJANCEV
S katero vrsto stvarstva ste si v- rodu. Evropejci,
ki jih je treba prisiliti, da delajo dobro,
in ki se zla ogibajo le iz strahu pred kaznijo.
Ne moremo prodati življenja ljudi in živali, zato ne moremo prodati zemlje. Semkaj jo je del ^^eliki duh in ne moremo je prodati, ker v resnici ni nam.
Govorili so, naj ne pijemo žganja, pa so ga sami kuhali ga z nami zamenjevali za krzno in kože, dokler jih ni skoraj zmanjkalo.
M<oji mladeniči ne bodo delali. ^Ndor dela, ne more sanjati; modrost pa prihaja v sanjah.
t^^aša zemlja je vredna več od tvojega denarja. Trajala bo večno.
e bo propadla, dokler sije sonce in teče voda, in vsa ta leta bo dajala življenje ljudem in živalim.
> ** * >< V
v
Indijanci, ki živijo blizu naravi in njenemu vladarju, ne žive v temi.
MODIOOT IMD)IIJJAMOE¥
V življenju Indijanca je le ena neizbežna dolžnost -dolžnost molitve -vsakdanjega priznavanja nevidnega in
večnega. '^^sakdanje čaščenje mu je pomembnejše od- hrane.
Dan in noč ne gresta skupaj. Rideči človek se je vselej umikal pred- prodirajočim belim človekom, tako kot jutranja meglica beži pred jutranjim soncem.
Zdrava stopala čutijo samo srce Svete zemlje.
((eli človek ne bo nikdar sam.
bo pravičen in naj blago ravna z mojim ljudstvom, kajti mrtvi niso brez moči. Sem rekel - mrtvi? Saj smrti ni. Je le menjava svetov.
4< 4<
* *
*** ^ 4<
Zemlja ni človekova last.
človek je last zemlje. Vse
je zvezano med sabo, prav kakor je družina povezana s krvjyo.
v
človek ni stvarnik tkanine življenja, temveč le nitka v njej. ^fflar dela s tkanino, dela s samim seboj.
KRIŽANKA
PRIPOVEDNA PESNITEV
ZDRAVKO OGRIZEK
ANTON INGOLIČ
ZABAVNO GLEDALIŠČE
KAR SE PELJE
SLOVENSKA OBALA
IGRALCI VODNEGA ŠPORTA Z @OGO
SLOVENSKI RE@ISER
NASPROTJE OD PROTI
KRANJSKA GORA
PRIČAKOVANJA
IGRA NA SREČO
IVAN LENDL
RIBIČEV PRIPOMOČEK
OTO VRTAČNIK
DRAGO KULINARIK
REDKO SLOVENSKO IME
"ZRAČNI" (GRŠKO)
SVINJSKI KOŠČEK V MASTI
KUNAVER ALEŠ
@U@ELKA
VZKLIK
ČE
NASMEH
PASJI DOM