Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije SEKCIJA MEDICINSKIH SESTER IN ZDRAVSTVENIH TEHNIKOV V ONKOLOGIJI 38. strokovni seminar komUnikaCiJa in nJene vrZeLi Pri DeLU Z onkoLoŠkim PaCientom Maribor, 1. april 2011 Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slo- venije SEKCIJA MEDICINSKIH SESTER IN ZDRAVSTVENIH TEHNIKOV V ONKOLOGIJI 38. STROKOVNI SEMINAR KOMUNIKACIJA IN NJENE VRZELI PRI DELU Z ONKOLOŠKIM PACIENTOM Maribor, 1. april 2011 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA IN NJENE VRZELI PRI DELU Z ONKOLOŠKIM PA- CIENTOM Zbornik predavanj Maribor, 1. april 2011 Izdala in založila: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege – Zvezi strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije Urednici: Miladinka Matković, viš. med. ses., univ. dipl. kult. Biserka Petrijevčanin, viš. med. ses. Lektoriranje: Janja Krečan Oblikovanje in tisk: Fotacop, d. o. o. Naklada: 170 izvodov Recenzentki: Marjana Bernot, dipl. m. s., univ. dipl. org. Katarina Lokar, prof. zdr. vzg., pred. 2 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom VSEBINA Veščine komunikacije v odnosu zdravstveni delavec – bolnik mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih. .............................. 7 Spoštovanje zasebnosti in dostojanstva onkoloških bolnikov Marina Velepič, viš. med. ses. ........................................................................ 17 Vpliv sodobne tehnologije na komunikacijo v zdravstvu Katarina Lokar, prof. zdr. vzg., pred. ............................................................ 27 Komunikacija z vidika Zakona o pacientovih pravicah (ZPacP) Špela Svoljšak, univ. dipl. prav. ..................................................................... 37 Komunikacija na prehodu v paliativno zdravljenje Jernej Benedik, dr. med., prim. Jožica Červek, dr. med. ....................... 47 Družinski sestanek Judita Slak, dipl. m. s. ....................................................................................... 57 Komunikacija ob soočenju z aktivno, neozdravljivo boleznijo mag. Klelija Štrancar, univ. dipl. teol., Tanja Žagar, univ. dipl. psih. . 63 Komunikacija ob koncu življenja Boštjan Zavratnik, dipl. zn., Marjana Trontelj, dipl. m. s., spec. periop. zn. ................................................................................................. 73 Načrtovanje odpusta v domačo oskrbo ali institucionalno varstvo Leonida Marinko, dipl. soc. del., Nataša Zlodej, univ. dipl. soc. del. .................................................................................................................. 87 Ko komunikacijski šumi predstavljajo nevarnost za pacienta Miladinka Matković, viš. med. ses., univ. dipl. kult., Metka Zajc, dipl. m. s., Tjaša Pečan Salokar, dipl. m. s., Marjana Bernot, dipl. m. s., univ. dipl. org. .......................................................................................... 95 3 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Komunikacija z laringektomiranim pacientom Nina Krečan, dipl. m. s., Marjana Vrečko, dipl. m. s. ............................... 109 Komunikacijske vezi med bolnikom z rakom glave in vratu, njegovimi svojci in medicinsko sestro Ana Istenič, dipl. m. s. ....................................................................................... 117 Pogovor o težavah s spolnostjo pri pacientih z onkološkim obolenjem – kako pomagati pacientom Danijela Pušnik, dipl. m. s. .............................................................................. 127 Priprava bolnika na operativni poseg Nataša Knafelc Jeromel, dipl. m. s., Mojca Delorenzo, dipl. m. s., Jolanda Jakovac Kojek, dipl. m. s. ................................................................ 141 Komunikacija z intubiranim pacientom na ventilatorju Katja Vrankar, dipl. m. s. ................................................................................... 155 Komunikacija medicinske sestre s pacientom v procesu usposabljanja za samostojno oskrbo stome Jožica Tomažič, univ. dipl. org., pred., Ana Gregl, dipl. m. s. ............... 165 4 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom VEŠČINE KOMUNIKACIJE V ODNOSU ZDRAVSTVENI DELAVEC – BOLNIK mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel, univ. dipl. psih. Onkološki inštitut Ljubljana askufca@onko-i.si IZVLEČEK Veščine komunikacije, ki gredo z roko v roki s strokovnim znanjem zdravstvenih delavcev, so poimenovane tudi kot »temeljni kamen ce- lostne obravnave bolnikov«. Večini bolnikov so zdravstveni delavci najpomembnejši vir informacij o bolezni in njenem zdravljenju, prav tako pa tudi pomemben vir emocionalne podpore pri spoprijemanju z boleznijo. Prikazana modela »5E« in »C-L-A-S-S« opredeljujeta pogla- vitne cilje komunikacije z bolniki ter veščine, ki so pomembne za učin- kovito komunikacijo. Predstavljeni so nekateri dejavniki učinkovite komunikacije; pri spoprijemanju z boleznijo raka in njegovim zdravlje- njem, ki je čustveno obremenjujoče za vse sodelujoče v tem procesu, lahko namreč učinkovita komunikacija prinese mnoge dobrobiti tako bolnikom kot tudi zdravstvenemu osebju. KLJUČNE BESEDE: komunikacija, 5E model, C-L-A-S-S model. UVOD Beseda komunikacija izvira iz latinske »communis« in pomeni de- liti nekaj skupnega. Komunikacijo lahko opredelimo kot proces, pri katerem si posamezniki izmenjujejo vsebine s pomočjo skupnega sis- tema simbolov, kot so jezik, geste, znaki. Komunikacija je dvosmeren proces, lahko je verbalna in/ali neverbalna. Komunikacija se razvija skozi čas. Komunikacija v odnosu zdravstveno osebje – bolnik izraža resnico, pri čemer je mnogo dejavnikov, ki ob medsebojni interakci- ji vplivajo oziroma modificirajo resnico v tem odnosu – ti dejavniki so dejavniki bolnika, zdravstvenega tima in zdravstvenega sistema, 7 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom družine, družbe, bolezni in njenega poteka ter možnosti zdravljenja (Surbone, 1997). Onkološki bolniki imajo danes več možnosti za pridobivanje infor- macij o bolezni in zdravljenju kot kadarkoli. Kljub temu pa večina bol- nikov pričakuje, da bo pomembne informacije pridobila v razgovoru s svojim zdravnikom, medicinsko sestro in ostalim osebjem v zdravstve- nem timu (Tattersall, 2002). Le-ti so doživeti tudi kot pomemben vir psihične podpore v procesu spoprijemanja z boleznijo. Prav zato ve- ščine komunikacije, ki gredo z roko v roki s strokovnim znanjem, neka- teri poimenujejo tudi »temeljni kamen celostne obravnave bolnikov«. Komunikacija je še posebej pomembna na področju onkologije, saj so pogovori o življenja ogrožajoči bolezni, o napornem in dolgotraj- nem zdravljenju s številnimi posledicami, ob pogostih slabih novicah ter pogovoru o smrti in umiranju, emocionalno obremenjujoči tako za bolnika kot tudi za zdravstveno osebje. Besede lahko predstavljajo bolnikom in njihovim svojcem pomem- ben vir upanja, spodbude, informacij, kar lahko zmanjšuje občutja ne- gotovosti ter spodbudi proces spoprijemanja z boleznijo. Besede pa lahko tudi zarežejo kot skalpel, če so npr. slabe novice podane brez empatije. Raziskave so pokazale, da ocene zdravstvenih delavcev o la- stnih komunikacijskih sposobnostih in ocene le-teh s strani bolnikov niso vedno skladne (Baile, 2011). Veščine komunikacije niso prirojene in se s klinično prakso ne izboljšujejo avtomatično, se jih pa da tudi priučiti. Veščine komunikacije zdravstvenih delavcev je smiselno razvijati, saj so študije pokazale, da je dobra komunikacija povezana z dobrobit- mi tako pri bolnikih kot tudi pri zdravstvenem osebju (Baile, 2011; NCI, 2011; Zwitter, 2009). Bolniki namreč ob boljši komunikaciji pridobijo več znanja in boljše razumevanje kompleksnih medicinskih informacij, boljšo psihološko prilagoditev, bolj realistična pričakovanja, ob jasnem načrtu zdravljenja se zmanjšajo občutja negotovosti, poveča se obču- tek, da je situacija »pod nadzorom«. Ob tem lahko bolnik v procesu zdravljenju lažje sodeluje in bolje obvladuje tudi zaplete. Pogosto se vključijo tudi v klinične raziskave. Pomembno je tudi, da se vzpostavijo realnejša pričakovanja bolnikov do možnosti izida zdravljenja. Pri zdra- vstvenem osebju je ob boljši komunikaciji delo manj stresno, manj je 8 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom izgorelosti pri delu, lažji pa je tudi pogovor o pomembnih temah, kot je zaključek npr. specifičnega zdravljenja in prehod v paliativno oskr- bo. Boljša komunikacija pomeni tudi manj možnosti za pritožbe in tož- be, z vidika sistema zdravstvene oskrbe pa prinaša znatne prihranke, ko se prihrani nekoristno (ali celo škodljivo) in drago zdravljenje (Zwit- ter, 2009). MODELA »5E« IN »C-L-A-S-S« KOT MODELA UČINKOVITE KOMUNIKACIJE MED ZDRAVSTVENIM OSEBJEM TER BOLNIKI Komunikacija z bolniki zasleduje pet bistvenih komponent, pet ve- ščin, ki so opredeljene kot »5E« model (izhaja iz angleških besed en- gagement, elicit, educate, emotion ter enlist). V različnih razgovorih z bolniki so posamezne komponente zastopane v različni meri (Baile, 2005; 2011). Tako je naloga komunikacije zdravstvenega osebja ta, da ob prvem kontaktu z bolnikom vzpostavi medoseben odnos, ki je zaupen in za- sleduje cilje – aktivno sodelovanje v zdravljenju (engagement – sku- pen angažma), pri čemer zdravstveni delavec izhaja iz tega, kaj bolnik že ve o bolezni, koliko zmore vedeti in koliko razume povedano (elicit − poizvedeti). Pomembna naloga zdravstvenega osebja je razložiti in poučiti bolnika o njegovi bolezni in zdravljenju (educate − poučiti). Upoštevanje čustvenega doživljanja pomaga bolniku k boljši emoci- onalni prilagoditvi in posledično boljši kvaliteti življenja med zdravlje- njem (emotion – čustva). Opredelitev načrta zdravljenja ter spodbu- janje k aktivni drži v tem procesu (enlist) lahko močno pripomore k doživljanju občutka kontrole nad situacijo tako pri bolniku kot tudi pri njihovih najbližjih. »5E« model ima svojo praktično uporabo v modelu »C-L-A-S-S«, ki je kratica za specifične komponente, ki so potrebne za dosego ciljev v razgovoru z bolniki (Baile, 2011). C – (context and connection/kontakt, povezava) Prva komponenta modela govori o tem, kaj lahko zdravstveni de- lavec naredi, da vzpostavi zaupen medosebni odnos tako ob prvem kontaktu z bolnikom kot tudi v nadaljnjih razgovorih. Pri tem niso po- 9 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom membne le besede, pomembna so tudi neverbalna sporočila. Ob pr- vem kontaktu se vedno predstavi; bolnikom veliko pomeni, če se tudi rokuje. Potrebno je pozorno izbrati prostor za pogovor; če le gre, poi- šče prostor, kjer je lahko sam z bolnikom; poskrbi za čim manj motenj med razgovorom, če ni druge prostorske možnosti, lahko poišče bolj odmaknjen del hodnika. Če bolnik sedi ali leži, ne stoji ob razgovoru z njim, ampak sedi. Med razgovorom ustrezno ohranja očesni kontakt; pozoren je tudi na neverbalno govorico telesa, s katero lahko izkazuje zanimanje in angažiranost za bolnika. L – (listening skills/poslušanje) Del komunikacije ni samo govorjenje, je tudi poslušanje! Pomemb- no vodilo je »vprašaj, preden govoriš« (in seveda poslušaj odgovor). V veliko pomoč so odprta vprašanja, ki so lahko dobro izhodišče za nadaljnji razgovor (npr. »povejte, kako ste«), medtem ko lahko zaprta vprašanja zablokirajo komunikacijo (npr. »ali imate kakšen problem«). Ob poslušanju dobi zdravstveni delavec pomembne informacije s stra- ni bolnika: o njegovih težavah, stranskih učinkih, strahovih, pričako- vanjih … To poznavanje omogoči ustreznejše informiranje, ki je zelo pomembno za skupno sodelovanje v procesu zdravljenja; neskladje med bolnikovimi pričakovanji in medicinskimi dejstvi lahko namreč hitro rezultira tudi v občutjih jeze in drugih negativnih čustvih. A – (addresing emotions/čustva) Ko bolniki doživljajo močna čustva (jezo, šok, žalost), je to čustve- no obremenjujoče tudi za zdravstvenega delavca. Pred emocionalno nabitimi trenutki tišine se velikokrat zateče k pretiranemu govorjenju. Odziv v smislu »saj bo vse v redu« je lahko pogosta reakcija na čustva drugih (predvsem žalost), vendar jo lahko bolnik doživi kot lažno to- lažbo. Bolnikom pomaga, če zdravstveni delavec ne spregleda močnih čustev, ki jih doživljajo. Interes za bolnikovo razmišljanje in doživljanje lahko pokaže s tem, da vpraša, preden govori (npr. »kako se počuti- te«, »kako to doživljate«, »kaj v zvezi s tem razmišljate«); včasih lahko 10 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom pogovor začne tako, da ponovi bolnikove zadnje, ključne besede … V pogovor lahko empatično vključi tudi posameznikovo doživljanje (npr. »vidim, da ste vznemirjeni«; »to je bil kar šok, kaj ne«; »težko vam je«). Pomembno je tudi, da »normalizira« razmišljanja in doživljanja ljudi; da pove, npr. da »veliko ljudi tako doživlja«, »veliko bolnikov to pove«. Pomembno je tudi, da se pogovori, kaj narediti v zvezi s tem, če doživljanje bolnika preseže »normalnost«, če pomembno vpliva na njegovo funkcioniranje in kvaliteto življenja ter dosega kriterije psihič- ne motnje. S – (management strategy/strategije spoprijemanja s situacijo) Načrt zdravljenja je kot zemljevid za bolnike in njihove svojce. Po- membno je, da se zdravstveni delavec v uporabljenem jeziku približa jeziku, ki ga bolnik razume, se pravi, da ne uporablja žargona ali pa latinskih medicinskih izrazov. Pomembno je podajati informacije »v majhnih delih«, na takšen način, da so razumljene. Pomembno je, da se preveri bolnikovo razumevanje podanih informacij. Zdravstveni de- lavec lahko spodbudi bolnika, da si ključne besede zapiše. Lahko ga spodbudi, da so ob ključnih razgovorih poleg tudi njegovi svojci (pri čemer je bolnik tisti, ki je ključen pri odločitvi, ali bo kdo poleg njega ob teh pomembnih trenutkih) – dva si zapomnita več kot le eden, ka- sneje pa imata možnost, da v skupnem razgovoru med seboj preveri- ta, kaj je bilo povedano in kako je bilo razumljeno. S – (summary/povzetek) Zadnji korak »C-L-A-S-S« modela opisuje povzetek bolnikovega novega poznavanja stvari (ne le »ali« je razumel, ampak tudi »kaj« je razumel), definiranje nadaljnjih korakov (npr. kdaj je redna kontrola; definira se dosegljivost osebja v zdravstvenem timu v primeru težav), spodbudo bolnikove aktivne drže v smeri zdravljenja, ki lahko močno pripomore k doživljanju občutka kontrole nad situacijo (npr. kaj lah- ko sam naredi v vmesnem času zase, za svoje zdravje), hkrati pa prilo- žnost za zadnja vprašanja. 11 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom K UČINKOVITI KOMUNIKACIJI PRISPEVAJO TAKO DEJAVNIKI BOLEZNI, BOLNIKA, ZDRAVSTVENEGA OSEBJA TER ŠIRŠI SOCIALNI DEJAVNIKI V komunikaciji je pomembno, da je vsebina sporočila tistega, ki preko verbalnega in neverbalnega vedenja sporoča (oddajnik), čim bolj enaka vsebini sprejetega sporočila (prejemnik). Na to vplivajo šte- vilni dejavniki; oddajnika, sprejemnika ter konteksta komunikacije. Bolniki se razlikujejo po tem, na kakšen način se spoprijemajo z bo- leznijo in njenim zdravljenjem ter tudi po tem, koliko informacij o svoji bolezni in zdravljenju potrebujejo in želijo. Nekaterim je lažje, če vedo za vsak naslednji korak. Drugi ne želijo biti seznanjeni z vsemi možnimi scenariji in se lažje spoprijemajo s situacijami takrat, ko pridejo. Tako veliko bolnikov išče informacije, se poslužuje različnih virov informa- cij (svetovni splet, knjižice za bolnike, druga literatura, izkušnje ostalih bolnikov z rakom) ter se želi aktivno vključevati tudi v odločitve glede zdravljenja. Nekateri pa kažejo bolj izogibajoč stil, kjer aktivno ne išče- jo informacij (»bo že zdravnik povedal, kaj potrebujem«), se izogibajo branju, pogovorom o bolezni, odločitev glede zdravljenja pa popol- noma prepustijo zdravniku (»bodo povedali, kaj je zame najboljše«). Vendar ta potreba po informacijah ni nekaj trajnega in se lahko spre- minja v času zdravljenja in rehabilitacije, pri čemer nekatere raziskave kažejo, da bolniki z bolj napredovalo boleznijo večkrat želijo in iščejo manj informacij. Dejstvo je, da je ob skopo odmerjenem času pri delu z bolniki ta stil spoprijemanja s situacijo bolezni velikokrat težko oceniti, kar lahko pelje v manj zadovoljujočo komunikacijo in posledično v nezadovolj- stvo bolnikov. Raziskave so pokazale, da na način komunikacije vplivajo tudi de- javniki, kot so starost bolnika, njegova izobrazba, rasa, socialno-eko- nomski status (Zuckermann, 2000; McVea et al., 2001; Baile, 2005). Raziskava pri bolnicah z rakom dojke je pokazala, da so starejše bol- nice dobile manj informacij kot mlajše (Zuckermann, 2000); z manjšo informiranostjo pa povezujejo tudi različnost v izboru zdravljenja med starejšimi in mlajšimi bolnicami (Linag et al., 2002). Na komunikacijo pa vplivajo tudi dejavniki zdravstvenega osebja. Tu naj najprej omenimo znanje o komunikaciji. Šele v zadnjem času se 12 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom vsebine o veščinah komunikacije vključujejo tudi v študijske progra- me. V preteklosti so to vrzel poskusili zapolniti predvsem s pomočjo seminarjev in izobraževanj (npr. delavnice o sporočanju slabe novice). Poleg pomanjkanja znanja o veščinah komunikacije je pomem- ben dejavnik, ki vodi v manj učinkovito komunikacijo, tudi čustvena obremenitev, ki jo s seboj prinaša delo na področju onkologije. V času svoje poklicne kariere se vsakdo na tem področju neštetokrat sreča s situacijami, v katerih mora podati slabo novico, ko se sreča z lastno ne- močjo, ko bolezen kljub vsemu prizadevanju napreduje, ko se srečuje z bolnikovim doživljanjem strahu, jeze, nemoči, zanikanjem … Ob tem tudi zdravstveno osebje velikokrat doživlja strah, anksioznost, občutja odgovornosti in neuspešnosti (Tattersall, 2002; NCI, 2011). Ob opisanem emocionalnem doživljanju se tako zdravstveno ose- bje lahko odzove na različne načine. Lahko s pretirano optimistični- mi reakcijami in nerealnimi zagotovili; po drugi strani pa s pretirano objektivnimi, mračnimi sporočili, brez empatije. Lahko se v lastni stiski zateče k mehanizmom izogibanja komunikaciji o slabi novici – odlaša z izgovorom o nadaljnjih preiskavah, ob bolniku se zadrži krajši čas, zateče se v medicinsko izražanje, prepusti nalogo mlajšemu kolegu, zateče se k različnim načinom, s katerimi ne dopusti mnogo prostora za vprašanja in vsebine bolnika. Ti načini blokiranja pogovora so npr. prehitri nasveti, uporaba zaprtih vprašanj, zavračanje na način, da je neko stanje ali doživljanje »normalno«, osredotočanje zgolj na fizično, izogibanje bolnikovim namigom (ki sicer služijo kot iztočnica za raz- vijanje pogovora v pravo smer in določanje globine razgovora) in na sploh neusmerjanje pozornosti čustvenim reakcijam ali pa celo spre- minjanje teme (Havleka, 1998; Baile, 2011; Lunder in Kersnik, 2003). Na komunikacijo z bolniki pomembno vpliva osebni pogled zdra- vstvenega osebja, njihova osebna prepričanja, pravila, domneve o sebi, ljudeh, življenju, bolezni in zdravju, umiranju, smislu življenja ipd. Pomembna je psihofizična kondicija zdravstvenih delavcev, prisotnost ev. psihičnih motenj, prisotnost sindroma izgorelosti zdravstvenih de- lavcev ipd. Močan vpliv imajo socialne predstave o bolezni in umira- nju, ki so dominantne v družbenem prostoru. Pomemben je tudi od- nos znotraj tima zdravstvenih delavcev. 13 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom ZAKLJUČEK – NEKAJ PRAKTIČNIH DEJSTEV ZA LAŽJE OBLIKOVANJE RAZGOVORA Z BOLNIKI Ker raziskave kažejo, da način in vsebina razgovora pomembno vplivata na posameznikovo sposobnost zapomnitve povedanega, Fal- lowfield in Jenkins (1999) zaključujeta: • bolniki pogosteje prikličejo dejstva, ki so bila povedana na začetku konzultacije, kot tista, ki so bila povedana kasneje, • vsebina, ki jo bolniki ocenjujejo za pomembnejšo, je priklicana bolj natančno (ni pa nujno, da jo kot pomembnejšo ocenjuje tudi zdra- vstveno osebje), • večje ko je število povedanih dejstev s strani zdravstvenega osebja, manjši je povprečni odstotek priklicanih vsebin, • vsebina, ki jo je zmožen bolnik priklicati čez čas, se ne zmanjšuje tako, kot zbledijo ostali spomini. Onkološki bolniki imajo danes več možnosti za pridobivanje informacij o bolezni in zdravljenju kot kadarkoli. Le-te pa ne mo- rejo nadomestiti osebnega kontakta – večina bolnikov še vedno pričakuje, da bodo pomembne informacije pridobili v komunika- ciji s svojim zdravnikom, medicinsko sestro in ostalim osebjem v zdravstvenem timu, ki jih tudi ocenjujejo kot pomemben vir psi- hične podpore v procesu spoprijemanja z boleznijo. Zato vešči- ne komunikacije, ki gredo z roko v roki s strokovnim znanjem s področja obravnave bolnikov z rakom, nekateri poimenujejo tudi »temeljni kamen celostne obravnave bolnikov«. Ta temeljni ka- men bi bilo smiselno negovati tako s posvečanjem več pozornosti razvijanju veščin komunikacije v študijskih programih, kot tudi z razreševanjem čustvenih stisk ob delu z bolniki z rakom, ki pogo- sto dobijo svoj odsev v manj učinkovitem odnosu in pogovoru z bolniki. LITERATURA Baile WB. Communication and Interpersonal Skills in Cancer Care. Do- stopno na http://161.58.79.123/education/core_curriculum/en/ Baile_comm/player.html. Pridobljeno 27. 1. 2011. 14 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Baile WF, Aaron J. Patient-physician communication in oncology: past, present, and future. Curr Opin Oncol. 2005; 17(4): 331–5. Fallowfield L, Jenkins V. Effective communication skills are the key to good cancer care. Eur J Cancer. 1999; 35(11): 1592–7. Havelka M (ed) Zdravstvena psihologija. Jastrebarsko: Naklada Slap, 1998. Liang W, Burnett CB, Rowland JH, et al. Communication between physicians and older women with localized breast cancer: impli- cations for treatment and patient satisfaction. J Clin Oncol. 2002; 20(4): 1008–16. Lunder U, Kersnik J. Sporočanje slabe novice. Med Razgl 2003; 42(1): 73–9. Maly RC, Leake B, Silliman RA. Health care disparities in older patients with breast carcinoma: informational support from physicians. Cancer. 2003; 97(6): 1517–27. McVea KL, Minier WC, Johnson Palensky JE. Low-income women with early-stage breast cancer: physician and patient decision-making styles. Psychooncology. 2001; 10(2): 137–46. NAtional Cancer Institute. Communication in Cancer Care (PDQ®). Do- stopno na http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/supportive- care/communication. Pridobljeno 27. 1. 2011. Surbone A. Information, Truth and Communication. In: Surbone A., Zwitter M. (eds) Communication with the cancer patient; informa- tion and truth. New York: The Nwe York Academy of Science. 1997: 7–16. Tattersall MH, Butow PN, Clayton JM. Insights from cancer patient communication research. Hematol Oncol Clin North Am. 2002; 16(3): 731–43. Wallace JA, Hlubocky FJ, Daugherty CK. Emotional responses of on- cologists when disclosing prognostic information to patients with terminal disease: results of qualitative data from a mailed survey to ASCO members. J Clin Oncol. 2006; 24(18): A-8520. Zuckerman DM. The need to improve informed consent for breast can- cer patients. J Am Med Womens Assoc. 2000; 55(5): 285–9. 15 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Zwitter M. Komunikacija z onkološkim bolnikom. In: Novaković S, Ho- čevar M, Jezeršek Novaković B, Strojan P, Žgajnar J. (eds) Onkologi- ja: raziskovanje, diagnostika in zdravljenje raka. Ljubljana: Mladin- ska knjiga. 2009: 214–219. 16 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom SPOŠTOVANJE ZASEBNOSTI IN DOSTOJANSTVA ONKOLOŠKIH BOLNIKOV Marina Velepič, viš. med. ses. marina.velepic@gmail.com IZVLEČEK Spoštovanju in varovanju pravic bolnika do zasebnosti in dosto- janstva se v sistemu zdravstvenega varstva in tudi v zdravstveni negi namenja premalo pozornosti. Pravice do zasebnosti in dostojanstva so prikazane v pregledu sodobnih etičnih dokumentov. Dostojanstvo kot temelj človekovih pravic vključuje mnogo elementov, med kateri- mi so najpomembnejši zasebnost in zaupnost ter avtonomija bolnika. Medicinska sestra ravna etično in odgovorno, kadar spoštuje načela kodeksa etike in z bolnikom vzpostavi spoštljiv in zaupen odnos. Do- stojanstvo in zasebnost bolnika zagotavlja s spoštovanjem telesne zasebnosti, zaupnosti podatkov, s pravilno in spoštljivo komunikacijo, s spoštovanjem bolnikove avtonomije in drugih pravic. Onkološki bol- nik sodi v posebej občutljivo skupino bolnikov, zato je razumevajoč in spoštljiv odnos med njim in medicinsko sestro še toliko bolj pomem- ben. KLJUČNE BESEDE: medicinska sestra, zaupnost, komunikacija, ko- deks etike, kršitve. UVOD Pravici do zasebnosti in dostojanstva sodita med temeljne člove- kove pravice, zapisane skozi zgodovino človeštva v mnogih medna- rodnih pravnih in etičnih dokumentih. Boj za človekove pravice je bil težak in neusmiljen in se še zdaleč ni končal. V Sloveniji državljanom Ustava Republike Slovenije v 34. členu zagotavlja pravico do osebnega dostojanstva in varnosti, v 35. členu pa varstvo pravic zasebnosti in osebnostnih pravic (Ustava RS, 1991). 17 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Spoštovanje teh dveh pravic, ki sta tudi pravici bolnikov, je osno- va etičnega odnosa med zdravstvenim osebjem in bolnikom, zato vsi profesionalni kodeksi etike na področju zdravstva to posebej na- tančno opredeljujejo. Spoštovanju zasebnosti in dostojanstvu bolnika posebno pozornost namenja Kodeks etike medicinskih sester in zdra- vstvenih tehnikov Slovenije (Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije, 2006). Iz spoštovanja bolnikove pravice do dostojanstva izhaja tudi zah- teva po spoštovanju njegove zasebnosti in avtonomije, ki sta torej z dostojanstvom neločljivo povezani. Pregled sodobnih dokumentov o pravicah bolnikov Bolniki imajo, kot posebej občutljiva populacija, svoje pravice za- beležene v profesionalnih kodeksih etike, v mednarodnih in državnih deklaracijah ter zakonih. V letu 1963 je Svetovno zdravniško združenje sprejelo deklaracijo z dvanajstimi načeli zdravniške pomoči, v kateri je poudarjena tudi pravica do zaupnosti v odnosu med zdravnikom in bolnikom, kar je veljalo za vse, ki so sodelovali pri zdravljenju bolnika. Lizbonska deklaracija o pravicah bolnikov iz leta 1981 je poleg avtono- mnega odločanja bolnika o sprejemu ali zavrnitvi zdravljenja zagoto- vila tudi pravico do celovite obveščenosti in dostojanstvene smrti. De- klaracija o terminalni bolezni iz leta 1983 je neozdravljivo bolnemu, in z njegovim dovoljenjem tudi njegovim svojcem, zagotovila možnost odločitve za prekinitev zdravljenja, ki ni bilo uspešno in odločitev le za lajšanje simptomov bolezni v terminalnem obdobju. V letu 1990 so s sprejetjem deklaracije o oskrbi bolnikov, ki v zadnjem obdobju trpijo hude kronične bolečine, bolnikom in zlasti onkološkim bolni- kom omogočili lajšanje bolečin z opiati in neopiatnimi analgetiki in dali prednost odvračanju bolečine pred možnostjo razvoja odvisnosti. (Pleterski Rigler, 2002). Med pomembnimi dokumenti je tudi Deklara- cija o pravicah pacientov, ki jo leta 1994 sprejela Svetovna zdravstvena organizacija. Trenutno najpomembnejša pa je Oviedska konvencija, ki jo sprejel Svet Evrope leta 1997, z dodatnimi protokoli o prepovedi kloniranja človeških bitij, o presajanju človeških organov, o biomedi- cinskem raziskovanju na človeku in o rabi genetskega testiranja v zdra- vstvene namene. Konvencija vsebuje določbe o varovanju človekovih 18 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom pravic in človekovega dostojanstva v zvezi z uporabo biologije in me- dicine, pri čemer navaja pravico pacienta do informiranega pristanka ali zavrnitve posega ali postopka, pravico do popolne obveščenosti, določa pa tudi obvezo spoštovanja zasebnosti bolnikovih podatkov. V konvenciji so bila postavljena tudi varovala za vključevanje bolnikov v medicinske in biološke znanstvene raziskave. Onkološki bolniki imajo svoje pravice še dodatno zabeležene v De- klaraciji o pravicah bolnikov z rakom, ki jo je sprejela Evropska liga za boj proti raku (ECL) leta 2002. Ta v svojem 2. členu omenja pravico bol- nika do spoštovanja zasebnosti in dostojanstva, v 6. členu pa podrob- no govori o pravici onkološkega bolnika do zaupnosti in zasebnosti (ECL, 2002). Od leta 2008 v Sloveniji velja Zakon o pacientovih pravicah, njihove pravice pa varuje tudi Zakon o zdravstveni dejavnosti RS. ZASEBNOST IN DOSTOJANSTVO BOLNIKA V ZDRAVSTVENI NEGI Termin zasebnost označuje zasebnost osebe kot občutek identite- te, dostojanstva, avtonomije in lastnega prostora, ki jo ima vsak odra- sel človek. Gre za nevidno pregrado med »jaz«, »moje«, drugimi ljudmi in »svetom« (Woogara, 2005). Bolniki in medicinske sestre menijo, da dostojanstvo vključuje elemente kot so spoštljivost, zasebnost telesa, nadzor nad dogajanjem in zagovorništvo (Woogara, 2005). Pravno pa je zasebnost definirana kot osebna dobrina, ki je z ustavo povzdignje- na v pravico do zasebnosti, ki varuje posameznike pred posegi drugih vanje (Šturm, 2002). Zasebnost bolnika je v tesni zvezi z zaupnostjo. Zaupanje je de- finirano kot kakovost, ki omogoča zaupne odnose (Roach, 1992). Za vzpostavitev in vzdrževanje zaupanja je potrebno spoštovati bolniko- vo zasebnost in dostojanstvo, pridobljene informacije pa smatrati za zaupne (Woogara, 2001). Zaupnost pa je bistvena sestavina zaupne- ga odnosa in je etična in pravna odgovornost poklicev, pri katerih za opravljanje poklica prihaja do seznanjanja z zasebnimi informacijami (npr. zdravnik, medicinska sestra in drugi poklici v zdravstvu, psiho- log, odvetnik, duhovnik in drugi) (Velepič, 2005). Bolnik si v medicin- ski sestri želi osebo, ki mu bo poleg sodelovanja v procesu njegovega zdravljenja in izvajanja kakovostne zdravstvene nege nudila občutek 19 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom varnosti, ga razumela in zagovarjala, spoštovala njegove pravice in z njim vzpostavila zaupen odnos. Zaupanje mora biti obojestransko in temeljiti na medsebojni odkritosti. Pridobitev zaupanja bolnika pa je v veliki meri odvisno tudi od načina, na katerega bo medicinska sestra pristopila k bolniku in kakšna bo njena komunikacija z njim. Zaupnost in zasebnost kot etično načelo profesionalnega kodeksa etike zavezu- je medicinsko sestro k poklicni molčečnosti, za katere kršitev je moral- no, etično, civilnopravno in kazensko odgovorna. Dostojanstvo Deklaracija OZN (Organizacije združenih narodov) iz leta 1948 vse- buje določbe o dostojanstvu; vsi ljudje so rojeni svobodni in enaki v dostojanstvu in pravicah. Dostojanstvo človeškega bitja je v resnici temelj človekovih pravic (Trontelj, 2009), je vrednota in lastnina posa- meznika, ki pride do izraza v medsebojnih odnosih (Šmitek, 2003). Gre za neko notranjo vrednoto, ki jo drugi spoštujejo, kar pomeni, da je dostojanstvo objekt spoštovanja (Rines, Montag, 1976). Pravica do dostojanstva je temeljna človekova pravica in je vzaje- mna. Občutek dostojanstva pomeni počutiti se enakovrednega v od- nosu drug do drugega in le kadar spoštujemo druge, lahko od njih pričakujemo enako. Vsak človek je edinstveno bitje, kar je potrebno upoštevati tudi pri varovanju dostojanstva. Filozof Kant je menil, da je dostojanstvo človeka povezano z njegovo avtonomijo in svobodo. Odločanje o sebi je lastno vsem ljudem in kršenje pravice drugega do samoodločbe (avtonomije) pomeni, da ne priznavamo enakosti in s tem njegovega dostojanstva ne spoštujemo. Razsežnost dostojanstva se kaže na več ravneh: telesni, duševni, duhovni, družbeni in eksistencionalni ravni (Šmitek, 2003). Etično ravnanje medicinske sestre Medicinska sestra mora pri izvajanju zdravstvene nege in v komu- nikaciji z bolnikom upoštevati etična načela Kodeksa etike medicin- skih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije in upoštevati Zakon o pravicah pacientov. Varovanje zasebnosti in dostojanstva opredeljuje IV. člen kodeksa etike: 20 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Medicinska sestra spoštuje dostojanstvo in zasebnost pacienta v vseh stanjih zdravja, bolezni in ob umiranju. »Medicinska sestra naj v svoje delo vključuje pacienta kot neponovlji- vo osebnost z vsemi njegovimi posebnostmi, spoštuje njegovo pravico do zasebnosti, zlasti kadar gre za njegovo intimnost, upanje, strah, trpljenje in bolečino. Umirajočemu pacientu omogoča kakovostno zdravstveno nego in oskrbo, razumevajoč odnos, lajšanje trpljenja, upanje, izpoved verskega prepričanja, občutek varnosti ter mirno in dostojanstveno smrt. Posebno pozornost pa posveča svojcem umirajočega ali umrlega in zanj pomembnimi drugimi« (Kodeks etike, 2006). Izdaja zasebnih podatkov o bolniku, ki so njegova lastnina in za ka- tere izdajo bolnik ni dal dovoljenja, se smatra za kršitev poklicne mol- čečnosti medicinske sestre. Kodeks etike v načelu III. piše: Medicinska sestra je dolžna varovati kot poklicno skrivnost po- datke o zdravstvenem stanju pacienta, o vzrokih, okoliščinah in po- sledicah tega stanja. Zasebni podatek je informacija, ki je pridobljena v poklicnem od- nosu s posameznikom. Odnos med medicinsko sestro je v kakovostni zdravstveni negi zaupen. Kodeks etike navaja, »da je poklicna skrivnost vse, kar medicinska sestra izve o pacientu ter njegovih osebnih, družinskih in socialnih razmerah, pa tudi vse informacije v zvezi z zdravstveno nego, ugotavljanjem bolezni, zdravljenjem, spremljanjem zdravstvenega sta- nja in rehabilitacijo. Medicinska sestra je dolžna varovati poklicno skriv- nost pred družinskimi člani pacienta ali zanj pomembnimi drugimi, če se je pacient tako odločil. Enako velja tudi po njegovi smrti. Dolžnosti varovanja poklicne skrivnosti medicinsko sestro lahko razre- ši le pacient ali sodišče. Poklicno skrivnost lahko izda le, kadar je ogrožena varnost pacienta, njegove družine ali skupnosti« (Kodeks etike, 2006). NAJPOGOSTEJŠE KRŠITVE BOLNIKOVEGA DOSTOJANSTVA IN ZASEBNOSTI Komunikacija Medicinska sestra je brez dvoma ob bolniku največ časa in se z njim pogovarja precej več kot zdravnik. Kadar medicinske sestre spoštujejo 21 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom zasebnost in dostojanstvo bolnikov, je to vidno v njihovem obnašanju do bolnikov in v odnosih z osebjem na oddelku, v načinu kako izvaja- jo zdravstveno nego in različne posege. Bolniki pogosto opazijo tudi napeto vzdušje na oddelku. Povzročanje nemira na oddelku, glasno klicanje osebja, loputanje z vrati, vstopanje v bolniško sobo brez trka- nja na vrata sobe kaže na nepoznavanje in kršitev osnovnega bontona v zdravstvu ter dostojanstva bolnikov. Kadar medicinska sestra v razgovoru z bolnikom uporablja njemu nerazumljive izraze, govori prehitro, uporablja t.i. »baby govorico«, ga neprimerno naziva, med razgovorom gleda mimo njega ali prekinja razgovor, ker odgovarja na prejete klice svojega prenosnega telefona, krši njegovo pravico do dostojanstva. Ni redko, da se z bolnikom rav- na kot z objektom; npr. medicinska sestra se ob izvajanju zdravstvene nege pogovarja s kolegico o zadevi, ki ni v nobeni povezavi z bolni- kom. Zaničljivi odgovori na bolnikova vprašanja, povzdigovanje glasu, ukazovanje ali celo žalitev bolnika in prepir z njim ne sodijo v profesio- nalno komunikacijo in pomenijo nespoštovanje bolnika. Zavedati se je potrebno, da je tudi poslušanje bolnika komunikacija z njim. Potrebno ga je poslušati tudi, če zastavlja vprašanja, ki so bila že večkrat slišana. S tem, ko bolnik večkrat sprašuje, nam sporoča, da pojasnil ni razumel, in da potrebuje pomoč, zato naj bo medicinska sestra razumevajoča in mu ponovno, tudi večkrat obrazloži, kar bolnik želi. Medicinska sestra naj pred izvajanjem postopka ali posega, ki mu ga je pred tem opisala, pojasnila in utemeljila, pridobi soglasje bol- nika, s čimer mu bo zagotovila samostojno in svobodno odločitev, spoštovala njegovo pravico do avtonomije in s tem tudi pravico do dostojanstva. V komunikaciji z bolnikom je zelo pomembna tudi neverbalna ko- munikacija; čeprav na njeno pomembnost premalokrat pomislimo, ima na bolnika velik vpliv, zato je za medicinsko sestro nujno, da bi se naučila pravilnih veščin komunikacije. Tudi komunikacija medicinske sestre z drugimi, ki niso v zdravstve- nem timu bolnika, o katerem se govori, pomeni kršitve zasebnosti in dostojanstva bolnika. Če se negovalno osebje ne zaveda poklicne in etične odgovornosti za varovanje bolnikovega dostojanstva to pome- 22 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom ni, da ga ne zaščiti pred nasilnim vedenjem drugih v zdravstvenem timu. Telesna zasebnost in dostojanstvo bolnika V zdravstveni negi upravljamo z dvema smerema zasebnosti bolni- ka, to sta zasebnost njegovega telesa in zasebnost njegovih podatkov (Woogara, 2005). Pravice bolnika do zasebnosti in dostojanstva so v praksi pogosto kršene. Raziskava, ki je bila opravljena v Društvu medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Ljubljana (Kvas, Seljak, 2004) kaže na to, da so prav kršitve zasebnosti ob razgovoru z njim ali neupoštevanje njegove telesne zasebnosti, zaupnost podatkov in dostojanstvo, po- gosto kršeni. Razgovori o bolniku na neprimernih krajih, posredova- nje njegovih podatkov drugim, ki niso del zdravstvenega tima, ki zanj skrbi, ter podatkov, ki so zaupne narave, pomeni za medicinsko sestro izdajo poklicne skrivnosti. Woogara meni, da je telesna zasebnost bolnika in dostojanstvo kršena že ob vdoru v njegovo okolje in prostor (razprostiranje zašči- tnih zaves pri opravljanju intimne nege ali sedenju bolnika na sobnem stranišču), posedanju na njegovi bolniški postelji, uporabi njegovih pripomočkov za osebno higieno za druge bolnike, pri neupoštevanju njegovih odločitev glede spremembe lege bolniške postelje in glede njegovih sosedov. Zelo pogosto je razosebljanje bolnika z uporabo zanj neprimernih pižam, preklanih srajc, s puščanjem urinskih račk ali nočnih posod ob bolniku v času obrokov. Opozarja tudi na kršitve za- sebnosti in dostojanstva bolnikov med zdravniškimi in negovalnimi vi- zitami (Woogara, 2005). V paliativni zdravstveni negi in oskrbi več kot polovica bolnikov občuti začasno ali permanentno izgubo dostojan- stva zaradi zmanjšane kontrole nad svojim telesom (Enes, 2003). Me- dicinske sestre, ki skrbijo za bolnike na oddelkih za paliativno oskrbo in v hospicu, na seminarjih iz poklicne etike pri Društvu medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Ljubljana povedo, da je prav spoštovanje dostojanstva bolnika osnova paliativne zdravstvene nege in oskrbe. 23 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Varovanje bolnikovih podatkov Varstvo osebnih podatkov je ena izmed z ustavo zajamčenih pravic, ureja pa jih tudi Zakon o varstvu osebnih podatkov. Ta zakon določa tudi pisno privolitev posameznika, da se njegovi podatki lahko upo- rabijo. Zdravstveni zavod je obvezan varovati bolnikove podatke na način, da se nepooblaščenim osebam prepreči dostop do njih. Zdra- vstveni podatki bolnika sodijo med občutljive podatke, a se še vedno pogosto dogaja, da prihajajo v stik z njimi tudi osebe, ki dostopa do podatkov ne bi smele imeti. S podatki o bolniku se seznanjajo tudi di- jaki in študentje raznih fakultet, visokih in srednjih šol. Zdravstvena in negovalna dokumentacija je pogosto shranjena neprimerno in tako dostopna vsem. Včasih se enostavno »izgubi», kar je zelo nevarno v primerih reševanja urgentnih situacij (Tschudin, 1992). Ker obveza poklicne molčečnosti velja za vse, ki na kakršenkoli način prihajajo v stik z bolnikovimi podatki, jih je na to potrebno opozoriti. Za neupravičeno izdajo poklicne skrivnosti je v 153. členu Kazen- skega zakonika Republike Slovenije zagrožena denarna kazen ali za- porna kazen enega leta (Kazenski zakonik RS, 2004). ZAKLJUČEK Zaradi narave bolezni in njenega še vedno negativnega prizvoka so onkološki bolniki še posebej občutljivi, saj so obremenjeni ne le s strahom pred diagnozo, ki je pogosto povezana z zahtevnim zdravlje- njem, ampak tudi s strahom pred smrtjo. Poleg tega so nekateri onko- loški bolniki obremenjeni tudi s strahom pred spremenjeno telesno podobo. Ker rakave bolezni sodijo med kronične bolezni, ki ogrožajo bolnikovo življenje, bo stik z medicinsko sestro dolgotrajen in intenzi- ven in bolnik ji bo zaupal tudi podatke in težave v zvezi s svojim pri- vatnim življenjem, ki ga ob zahtevnem zdravljenju še dodatno pesti- jo. Potrebno se je namreč zavedati, da ima onkološko zdravljenje na bolnika z rakom velik vpliv na njegovo privatno, socialno in poklicno življenje (Bjorklund, Fridlund, 1999). Bolnik z rakom zato od medicinske sestre pričakuje ne le široko in bogato strokovno znanje, temveč tudi razumevanje, pomoč, ki mu bo dvigala optimizem, skrb za njegovo varnost in udobje ter spoštovanje njegovega dostojanstva, zasebnosti, zaupnosti in avtonomije. 24 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom LITERATURA Bjorklund M, Fridlund B. Cancer patients experience of nurses beha- viour and health promotion activities: a critical incindent analysis. Eur J Cancer Care. 1999; 8: 204–12. Deklaracija evropske lige za boj proti raku o pravicah bolnikov z ra- kom, prevod iz angleščine. Dolžnosti in pravice v zvezi z zdravjem – pravice bolnikov z rakom. Lju- bljana. Zbornik predavanj Seminar »In memoriam dr. Dušana Reje», 10/2002. Ljubljana Zveza slovenskih društev za boj proti raku; On- kološki inštitut; Inštitut za varovanje zdravja RS; 2002: 7–11. Enes SPD. An exploration of dignity in palliative care. Palliative Medici- ne; 2003: 263–9. Hostnik M. Dr. Jože Trontelj: Dostojanstvo človeškega bitja je temelj človekovih pravic. Dnevnik, 9. oktober 2009. Kazenski zakonik Republike Slovenije (uradno prečiščeno besedilo), Uradni list Republike Slovenije; 95/2004. Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije-Zveza strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehni- kov Slovenije; 2006: 4. Kvas A, Seljak J. Slovenske medicinske sestre na poti v postmoderno, Ljubljana. Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Lju- bljana; 2004: 130. Pleterski Rigler D. Etična in moralna načela o pravicah bolnikov. Zbor- nik predavanj Seminar »In memoriam dr. Dušana Reje», 10/2002. Ljubljana. Dolžnosti in pravice v zvezi z zdravjem – pravice bolnikov z rakom. Ljubljana. Zveza slovenskih društev za boj proti raku; On- kološki inštitut; Inštitut za varovanje zdravja RS; 2002: 12–17. Rines AR, Montag ML. Nursing concepts and nursing care. A Wiley Bi- medical Publication. John WileY and Sohns, New York; 1976. Roach MS. The human act of caring. A blueprint for the health profes- sions. Ottawa: Canadian Hospital Assotiation; 1992. 25 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Šmitek J. Pomen človekovega dostojanstva v zdravstveni negi. Ljublja- na, Zbornik predavanj Zdravstvena nega v luči etike, Društvo me- dicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Ljubljana; 2003: 301–320. Šturm L. (ur.). Komentar Ustave Republike Slovenije. Ljubljana: Fakulte- ta za podiplomske in državne študije; 2002: 386–9. Tschudin V. Etika v zdravstveni negi. Razmerja skrbi. Prevod iz angle- ščine. Ljubljana. Educy. Društvo medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Ljubljana; 2004. Ustava Republike Slovenije, Uradni list Republike Slovenije; 33/1991. Velepič M. Medicinska sestra in pacient – Načelo III., Obzor Zdr N. 2005; 1–6, modre strani ob 10.obletnici Kodeksa etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Woogara J. Human rights and Patients Privacy in UK Hospitals. London, Nursing Ethics. 2001; 8(3): 236–46. Woogara J. Patients privacy of the person and human rights. Nursing Ethics. 2005; 12: 273–87. 26 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom VPLIV SODOBNE TEHNOLOGIJE NA KOMUNIKACIJO V ZDRAVSTVU Katarina Lokar, prof. zdr. vzg., pred. Onkološki inštitut Ljubljana klokar@onko-i.si IZVLEČEK Tehnologija je dandanes preoblikovala življenje ljudi. Informacijsko komunikacijske tehnologije (IKT) podpirajo izobraževalne in samoo- skrbne intervencije v zdravstvenem varstvu, primerne so za oddaljeno dvosmerno komunikacijo in dostop do zdravstvene oskrbe. V dana- šnjih časih se internet uporablja s strani uporabnikov zdravstvenega varstva kot pomemben vir informacij o zdravju in zdravljenju bolezni ter vidno vpliva na odločanje o posameznih vrstah zdravljenj. Vpelje- vanje IKT v zdravstveni sistem je polno izzivov. Rezultati raziskav kaže- jo, da lahko IKT pomaga pri preprečevanju kliničnih komunikacijskih napak, vendar pa se je hkrati pokazalo tudi to, da IKT ne izboljša ne- funkcionalnih in neprimernih komunikacijskih procesov. Vpliv IKT oro- dij na stroške in koristi je še vedno nejasen, kar vpliva na zadržanost pri vpeljevanju IKT v prakso. KLJUČNE BESEDE: informacijsko komunikacijske tehnologije, ko- munikacija v zdravstvu, vpeljevanje novih tehnologij. UVOD V zadnjih desetletjih so se pojavili dokazi o tem, da v zdravstvenem varstvu prihaja do spremembe paradigme od »industrijske dobe me- dicine« k »zdravstvenem varstvu v informacijski dobi« (Smith, 1997). Sistem zdravstvenega varstva ne more ostati gluh za hitro spreminja- joče se tehnološko okolje in nazor (Jadad, Delamothe, 2004). Ta spre- memba paradigme preoblikuje zdravstvene sisteme (Fiechi, 2002), spreminja razmerja in odnose med zdravstvenimi delavci in pacienti 27 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom (Ball, Lillis, 2001) ter vpliva na kakovost in učinkovitost zdravstvene oskrbe (Chaudhry et al., 2006). V širšem smislu pa je svetovni splet spremenil angažma javnosti do zdravstvenih informacij (Powell, Dar- vell, Gray, 2003), oblikoval je evolucijo zdravstvenih informacijskih sis- temov (Haux, 2006) in organizacij zdravstvenega varstva (Greenhalgh et al., 2004 po Lupiánez-Villanuevaa et al., 2010). Z namenom prepo- znavanja in razumevanja vloge in vpliva IKT na zdravstveno oskrbo se uporablja vrsto metodoloških in strokovnih pristopov (Lupiánez-Villa- nueva et al., 2010). KOMUNIKACIJSKI KANALI V zdravstvenem varstvu se uporabljajo številni komunikacijski ka- nali in vsak od njih ima različne lastnosti. Ti kanali so lahko sinhroni ali asinhroni, prenosni ali fiksni, varni ali nezavarovani. Zaradi tega se morajo uporabniki odločiti, kateri kanali ustrezajo situaciji ali zadevi, ki jo je potrebno skomunicirati (Sands, 2008). Sinhroni kanali, kot so telefoni in osebna srečanja, omogočajo obe- ma stranema istočasno komunikacijo in prost pretok informacij v re- alnem času. Sinhroni kanali so idealni za časovno občutljive razprave in za izmenjavo jedrnatih informacij. Ni pa vedno primerno za pacien- ta in zdravstvenega delavca rezervirati termin za komunikacijo preko sinhronih kanalov, ker lahko to vodi v zamudo pri oskrbi, neuspešno iskanje po telefonu in frustracije, ko ti kanali neuspešno povezujejo obe strani (Sands, 2008). Asinhroni kanali kot so e-pošta, telefaks in blogi omogočijo vsaki strani komunikacijo takrat, ko jim to ustreza. Ti kanali so varni za upo- rabo v nenujnih, časovno neodvisnih situacijah (Sands, 2008). Komunikacija v zdravstvenem varstvu odpove iz različnih vzrokov: zaradi iskanja osebe, ki bi bila najprimernejša za reševanje določene situacije ali pa zaradi iskanega zdravstvenega delavca, ki je odsoten ali se ga ne najde. Vzrok je lahko tudi to, da izbran komunikacijski kanal ni primeren za določeno situacijo, npr. e-komunikacija kot je e-pošta ni primerna v situacijah, kjer je potrebno hitro posredovanje (npr. re- animacija) ali v situacijah, kjer je potrebna jedrnata izmenjava infor- macij. V časovno kritičnih situacijah je primernejša uporaba pagerjev, medtem ko je uporaba telefonov, osebnih srečanj ali videokonferenc 28 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom primernejša izbira za izmenjavo jedrnih informacij ali študij primera, kjer je potrebna izmenjava mnenj (e-pošta v takih primerih upočasni razpravo) (Sands, 2008). INFORMACIJSKO KOMUNIKACIJSKA TEHNOLOGIJA V ZDRAVSTVU Tehnologija je dandanes preoblikovala življenje ljudi. Povečana uporaba tehnologije v zdravstvenem varstvu je povzročila, da imajo ljudje takojšen dostop do informacij, poleg tega pa le-ti preživijo bo- lezni, za katere je nekoč veljalo, da so neozdravljive. Povečala je tudi stroške zdravstvene oskrbe in ustvarila bolj osveščene uporabnike zdravstvenega varstva. Farmacevtske firme oglašajo informacije o no- vih zdravilih na internetu in z reklamnimi oglasi nagovarjajo uporab- nike zdravstvenega varstva neposredno. Uporabniki zdravstvenega varstva se pogosto zanašajo na informacije, ki so jih dobili z interne- ta. Ko medicinske sestre pri pacientu ocenjujejo njegovo poznavanje zdravstvenih informacij, morajo poleg tega, kaj vedo, odkriti tudi vir informacij. Kot učiteljice morajo medicinske sestre pomagati paci- entu pri določanju kakovosti informacij, do katerih imajo dostop na različnih spletnih straneh. Pacienti včasih zahtevajo od zdravstvenih delavcev najnovejša (ne vedno najboljša) zdravljenja. Zaradi cele vr- ste različnih virov zdravstvenih informacij na spletu morajo medicin- ske sestre iti v korak s časom, predvsem, ko gre za razvoj na področju pospeševanja zdravja in obvladovanja bolezni, da ostanejo učinkovite pri svojem delu. Včasih se zgodi, da nekateri pacienti lahko vedo več o svojih zdravstvenih problemih kot zdravstveni delavci (še posebno, če gre za področja, na katerih niso specializirani oziroma se z njimi redko srečajo) (Hood, Kun Leddy, 2006). Neprestana povezava z mobilnimi telefoni in multitoni (pagerji) so moteči dejavniki, zato se je težko osredotočiti na osebo, s katero zdra- vstveni delavec komunicira. Pogosta posledica je neučinkovita med- osebna komunikacija. Medicinske sestre so vedno cenile razvijanje terapevtskega odnosa s pacienti. Pacienti pričakujejo od medicinskih sester zagotavljanje varne oskrbe, kompetentnost v zdravstveni negi, ukrepanje v njihovo korist in poslušnost. Nekatere zdravstvene organi- zacije medicinske sestre opremijo z mobilnimi telefoni (ali multitoni), da so lahko takoj obveščene v primeru nujnih situacij. Te naprave me- 29 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom dicinskim sestram onemogočajo, da bi se v celoti posvetile pacientu, za katerega skrbijo tisti trenutek. Paciente med prejemanjem zdra- vstvene oskrbe zmotijo tudi njihovi mobilni telefoni, zato marsikateri presliši pomembno informacijo (Hood, Kun Leddy, 2006). V današnjih časih se internet s strani uporabnikov zdravstvenega varstva uporablja kot pomemben vir informacij o zdravju in zdravlje- nju bolezni ter vidno vpliva na odločanje o posameznih vrstah zdra- vljenj. Internet je postal elektronski ekvivalent društvom bolnikov in potrošniškim organizacijam. Brez dvoma ima internet velik pliv na interakcije med zdravstvenimi delavci in pacienti. Dobro informirani pacienti lahko na eni strani olajšajo zdravstveno obravnavo, na dru- gi strani pa lahko za zdravstvene delavce predstavljajo vir dodatnega stresa. Ta dejstva spodbujajo raziskovanje vpliva védenja, ki je pove- zan z zdravjem (Hulsman et. al., 2005). Lupiánez-Villanueva et. al. (2010) so z raziskavo o koriščenju IKT pri zdravnikih identificirali dva profila zdravnikov. En profil predstavlja zdravnike, ki postavljajo IKT na visoko mesto v svoji praksi; zanje ima IKT središčno vlogo v klinični praksi in raziskovanju. Tovrstna tehnolo- gija vpliva tudi na njihove odnose s pacienti in drugimi zdravstvenimi delavci ter ima pomemben prispevek pri klinični učinkovitosti. Za ta profil zdravnikov so značilna prepričanja o tem, da internet izboljša ko- munikacijo s pacienti in klinično prakso. Drugi profil zdravnikov pred- stavlja tiste, ki manj uporabljajo IKT. Raziskovalci so ugotovili, da za ta profil zdravnikov ni nujno značilno, da zavračajo uporabo IKT, ampak da je profil zdravnika bolj povezan s preteklimi izkušnjami z integraci- jo IKT v prakso, z dostopnostjo tehnologije in pozitivnostjo percepcije IKT pri pacientih, sodelavcih in delovni organizaciji. Raziskovalci v štu- diji niso ugotovili posameznih dejavnikov, ki bi spodbujali ali zavirali uporabo IKT, ampak skupek praks, izkušenj in priložnosti, ki vplivajo na pozitivno integracijo IKT v klinično delo. Lupiánez-Villanueva et. al. (2011) so raziskovali tudi uporabo IKT v zdravstveni negi. Ugotovili so, da medicinske sestre uporabljajo IKT v številnih aktivnostih, ki vključujejo dostop do kliničnih zbirk po- datkov in elektronskih popisov bolezni. IKT uporabljajo tudi za ko- munikacijo z drugimi zdravstvenimi delavci in pacienti. Večina medi- cinskih sester je izrazila mnenje, da imata IKT in internet pomembno 30 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom mesto v praksi zdravstvene nege in da pozitivno prispevata k oskrbi pacientov ter odnosu med medicinsko sestro in pacientom. Razisko- valci so tudi pri medicinskh sestrah identificirali dva različna profila, povezana z uporabo IKT. V prvi profil sodijo medicinske sestre, ki bolj integrirajo IKT v svoje delo. Največkrat gre za medicinske sestre, kate- rih delo vključuje tudi raziskovalne aktivnosti. Čeprav ta profil medi- cinskih sester predstavlja manjšino medicinskih sester, je prispevek IKT pri njihovem delu pomemben. Kot posebno pomemben je izpo- stavljen internet, ki zagotavlja pot do informacij za npr. posodobitev klinične prakse, povezovanje z drugimi zdravstvenimi delavci ipd. Ta profil medicinskih sester se tudi bolj zaveda obsega informacij, do katerih lahko dostopajo pacienti, ki od zdravstvenih delavcev priča- kujejo, da bodo z njimi o njih razpravljali ali pa jim priporočili primer- ne spletne vire. Ta profil medicinskih sester daje poudarek tako na intelektualni kot na fizični vidik prakse zdravstvene nege. Drugi profil medicinskih sester predstavlja medicinske sestre, ki tudi sicer upo- rabljajo IKT in internet, a v bolj omejenem obsegu in le za neposre- dno podporo prakse zdravstvene nege; npr. uporaba elektronskega popisa bolezni. Raziskovalci so ugotovili, da prvi profil medicinskih sester zaznava internet kot pozitiven vir informacij; dve tretjini teh medicinskih sester pacientom priporoča internetne vire informacij, medtem ko jih iz drugega profila priporoča le tretjina medicinskih sester. Ta ugotovitev kaže na to, da večjo vlogo, ko ima IKT v pra- ksi zdravstvene nege, pozitivnejša so pričakovanja o prispevku, ki ga lahko imajo spletne informacije na pacientovo razumevanje zdravja, bolezni in zdravljenja. Pri medicinskih sestrah je vidna delitev glede na uporabo IKT. Na eni strani je ta delitev povezana z dostopnostjo do tehnologije, na drugi strani pa z naravo dela v praksi zdravstvene nege. Hardey, Payne in Coleman (2000) ugotavljajo, da medtem ko je IKT vstopila v vse vidike sistema zdravstvenega varstva, je kombinacija varnostnih pomislekov in pomanjkanja virov informacij namenjenih zdravstveni negi (v nasprotju s tem, kaj je bilo izvedeno za administra- tivne in druge potrebe) prispevala k temu, da je na oddelku računalnik pogosto viden kot obroben za delo v zdravstveni negi. Kot so ugotovili Lupiánez-Villanuevaa et. al. (2011), le zelo majhna skupina medicin- 31 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom skih sester ne vidi vrednosti IKT. Je pa potrebno poudariti, da marsika- teri IKT sistemi niso prirejeni za potrebe zdravstvene nege. Martin et. al. (2011) so s sistematičnim pregledom literature eval- virali učinkovitost in vpliv IKT tehnologij na komunikacijo med ado- lescenti in mladimi odraslimi z diagnosticirano duševno motnjo in njihovimi zdravstvenimi delavci. Pri uporabi različnih oblik IKT se je pokazalo zmanjšanje simptomov in nekaterih zapletov. Njihova upo- raba je izboljšala kakovost »srečanj« med pacientom in zdravstvenim delavcem. Odprto ostaja vprašanje, ali te tehnologije dopolnjujejo ali izboljšujejo tradicionalne oblike obravnave pri določenih pacientih. Številne študije tudi niso vključevale izobraževanja za uporabo IKT, stroškov in uporabo opreme. V študijah je bila izpostavljena slaba ka- kovost zvoka in slike, nerazjasnjeno pa ostaja vprašanje, ali lahko te oblike intervencij prenesemo v druga okolja zdravstvenega varstva in obravnavo drugih kroničnih bolezni. VPELJEVANJE NOVIH IKT TEHNOLOGIJ IKT podpirajo izobraževalne in samooskrbne intervencije v zdra- vstvenem varstvu. Te tehnologije so primerne za oddaljeno dvosmer- no komunikacijo in dostop do zdravstvene oskrbe (npr. do osebnega zdravnika, medicinske sestre, specialista). Primeri IKT vključujejo: so- cialna spletna omrežja (npr. Facebook, MySpace), prenosne in pame- tne telefone, video in telekonference, sistem za glasovno internetno telefonsko omrežje (VoIP, npr. Skype), forume, e-pošto, SMS (Short Messaging Service) in MMS (Multimedia Messaging Service) sporočila (Martin et al., 2011). Tehnologija se za pospeševanje komunikacije v zdravstvenem var- stvu lahko uporablja na različne načine. Vpeljevanje novih tehnologij je polno izzivov, ko se je potrebno spopasti z okoljem, ki uporabja ena- ke telefone, fakse in pagerje že desetletja. Mnoge težave pri uvajanju novih tehnologij v zdravstvu izvirajo ravno v oklepanju zastarelih me- tod komuniciranja, ne da bi razumeli prednosti, ki jih prinašajo nove rešitve. Primer tega so elektronski pagerji, ki so še vedno temeljno orodje za bolnišnično komunikacijo, medtem ko uporabljamo preno- sne telefone izven bolnišnic, saj so le-ti pogosto prepovedani za upo- rabo v bolnišnicah, kjub dokazom, da je na večini lokacij v bolnišnici 32 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom njihova uporaba varna. E-pošta se za klinično komunikacijo pogosto odsvetuje iz varnostnih razlogov in naprednejše tehnologije, kot so vi- deokonference, telekonference, v kliničnem okolju skoraj ne obstajajo, kjub dokazom o učinkovitosti in varnosti teh tehnologij v zdravstvu. Kljub temu, da zdravniki vidijo prednost v uporabi novih tehnologij, kot je npr. e-pošta, le-to uporabljajo v omejenih situacijah in le redko v komunikaciji s pacienti. Razlogi za omahovanje uporabe e-komunika- cije s pacienti so v strahu, da bodo zasuti z e-pošto s strani pacientov in da ponavadi ta oblika komuniciranja odpade na čas po rednem delu (Sands, 2008). Zdravstveni delavci morajo razširiti svoja razmišljanja o vlogi IKT v zdravstvenem varstvu. Oceniti morajo obstoječe komunikacijske izzi- ve in zanje razviti rešitve s pomočjo naprednejših tehnologij ob oce- njevanju vpliva teh tehnologij. Ovire za vpeljavo modernih tehnologij pa ne izvirajo le iz zastarelih obstoječih tehnologij ali konzervativne kulture, ampak tudi iz nekompatibilnosti različnih baz in aplikacij (San- ds, 2008). ZAKLJUČEK Raziskave kažejo, da lahko informacijska tehnologija pomaga pri preprečevanju kliničnih komunikacijskih napak (Ash, Berg, Coiera, 2004 po Grundgeiger, Sanderson, 2009). Nova tehnologija pa lahko tudi sama po sebi povzroča nove motnje oziroma prekinitve v delov- nem procesu (Moss, 2005 po Grundgeiger, Sanderson, 2009). Izziv za informacijsko tehnologijo je, kako preprečiti negativne učinke, da ne le-ta dodatno prispeva k dejavnikom, ki prispevajo k prekinitvam de- lovnih procesov (Grundgeiger, Sanderson, 2009). Vendar pa so raziskave pokazale tudi to, da IKT ne izboljša nefunk- cionalnih in neprimernih komunikacijskih procesov, brez sprememb v teh procesih (Effken, 2002). Če so informacijsko tehnološke rešitve implementirane v organizacijo z neurejenimi delovnimi procesi, lahko tehnologija poveča problem (Burkhardt, Brass, 1990, po Benham-Hut- chins, Effkenb, 2010). Z namenom primernega obravnavanja povečanih potreb pacien- tov so nekatere organizacije v sistemu zdravstvenega varstva odprto sprejele e-zdravje – podporo in zagotavljanje zdravstvenega varstva 33 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom z IKT. Kot rezultat tega so se pojavili različni portali, ki omogočajo pa- cientom številne spletne storitve (vpogled v popis bolezni, obnovitev receptov, elektronsko komunikacijo z zdravnikom). Kljub obetajočim rešitvam, je vpeljevanje IKT v sistem zdravstvenega varstva omejeno. Ostaja skrb o vplivu IKT na vrsto, področje in obseg delovanja. Številne raziskave so ocenjevale vpliv IKT orodij, a so rezultati glede stroškov in koristi še vedno nejasni, kar vpliva na zadržanost pri vpeljevanju IKT v prakso. Raziskovalno vprašanje o tem, kakšen je vpliv IKT na učinkovi- tost zagotavljanja zdravstvenega varstva, ostaja tako še vedno neod- govorjeno (McGeady et. al., 2008). LITERATURA Ball MJ, Lillis J. E-health: transforming the physician/patient relation- ship, Int. J. Med. Inform. 2001; 61: 1–10. Benham-Hutchins MM, Effkenb JA. Multi-professional patterns and methods of communication during patient handoffs. International Journal of Medical Informatics. 2010; 79: 252–267. Chaudhry B, Wang J, Wu S, Maglione M, Mojica W, Roth E, Morton SC, Shekelle PG. Systematic review: impact of health information tech- nology on quality, efficiency, and costs of medical care. Ann. Intern. Med. 2006; 144: 742–752. Effken J. Different lenses, improved outcomes: a new approach to the analysis and design of healthcare information systems. Internatio- nal Journal of Medical Informatics. 2002; 65: 59–74. Fieschi M. Information technology is changing the way society sees health care delivery. Int. J. Med. Inform. 2002; 66: 85–93. Grundgeiger T, Sanderson P. Interruptions in healthcare: Theoretical views. International Journal of Medical Informatics. 2009; 78: 293– 307. Hardey M, Payne S, Coleman P. ‘Scraps’: hidden nursing information and its influence on the delivery of care. J. Adv. Nurs. 2000; 32: 208–214. Haux R. Health information systems-past, present, future. Int. J. Med. Inform. 2006; 75: 268–281. 34 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Hood LJ, Kun Leddy S. Leddy & Pepper’s Conceptual Bases of Profes- sional Nursing (6th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins; 2006. Hulsman R, Visser A, Makoul G. Addressing some of the key questions about communication in healthcare. Patient Education and Coun- seling. 2005; 58: 221–224. Jadad AR, Delamothe T. What next for electronic communication and health care? BMJ. 2004; 328: 1143–1144. Martin S, Sutcliffe P, Griffiths F, Sturt J, Powell J, Adams A, Dale J. Effec- tiveness and impact of networked communication interventions in young people with mental health conditions: A systematic revi- ew. Patient Educ Couns., 2011. Dostopno na http://science.icmcc. org/2011/01/23/effectiveness-and-impact-of-networked-commu- nication-interventions-in-young-people-with-mental-health-con- ditions-a-systematic-review/. Pridobljeno 14. 3. 2011. McGeady D, Kujala J, Ilvonen K. The impact of patient-physician web messaging on healthcare service provision. International Journal of Medical Informatics. 2008; 77: 17–23. Lupiánez-Villanuevaa F, Hardeyb M, Torrentc J, Ficapalc P. The integra- tion of Information and Communication Technology into medical practice. International Journal of Medical Informatics. 2010; 79: 478–491. Lupiánez-Villanuevaa F, Hardeyb M, Torrentc J, Ficapalc P. The integra- tion of Information and Communication Technology into nursing. International Journal of Medical Informatics. 2011; 80: 133–140. Powell JA, Darvell M, Gray JA, The doctor, the patient and the world- wide web: how the internet is changing health care. J. R. Soc. Med. 2003; 96: 74–76. Sands DZ. Challenges in Healthcare Communications. How Technolo- gy Can Increase Efficiency, Safety, and Satisfaction. White paper. Ci- sco IBSG Healthcare Practice, 2008. Dostopno na: http://www.cisco. com/go/ibsg. Pridobljeno 31. 1. 2011. Smith R. The future of healthcare systems. BMJ. 1997; 314: 1495–149 35 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 36 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA Z VIDIKA ZAKONA O PACIENTOVIH PRAVICAH (ZPacP) Špela Svoljšak, univ. dipl. prav. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK Spoštovanje pacientovih osebnostnih pravic, zlasti pravice do za- sebnosti in dostojanstva, ter varstvo njegovih osebnih podatkov izva- jalcem zdravstvenih storitev nalagajo posebno odgovornost pri posre- dovanju informacij o zdravstvenem stanju in zdravljenju pacienta ter pri posredovanju informacij o pacientu tretjim osebam. Primeren in dopusten način posredovanja občutljivih zdravstvenih informacij ure- ja Zakon o pacientovih pravicah. KLJUČNE BESEDE: pacientove pravice, posredovanje informacij, Za- kon o pacientovih pravicah. UVOD Zdravniki, zdravstveni delavci in zdravstveni sodelavci se pri svo- jem delu seznanjajo s številnimi osebnimi podatki pacienta in odloča- jo o občutljivih vprašanjih, ki zadevajo človekovo zdravje in življenje. Zaradi narave njihovega dela so jim v odnosu do pacienta naložene posebne dolžnosti in odgovornosti. Odnos izvajalcev zdravstvene de- javnosti do pacienta se odraža (tudi) skozi komunikacijo. Komunikacija je namreč sredstvo, ki omogoča izmenjavo in posredovanje informa- cij. Namen tega prispevka je predstaviti določbe Zakona o pacientovih pravicah (v nadaljevanju ZPacP), ki na nekaterih mestih posredno, dru- gje pa povsem neposredno urejajo odnos in komunikacijo med paci- entom in izvajalci zdravstvene dejavnosti. Ko govorimo o komunikaciji s pacientom, moramo nujno upo- števati tudi vidik pacientovih osebnostnih pravic in varstva njegovih osebnih podatkov. Osebnostne pravice so ustavno varovana katego- 37 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom rija. Ustava RS v 35. členu določa, da je zagotovljena nedotakljivost človekove telesne in duševne celovitosti, njegove zasebnosti ter oseb- nostnih pravic. Tudi varstvo osebnih podatkov je na podlagi 38. člena Ustave RS človekova pravica in temeljna svoboščina, ki prepoveduje uporabo osebnih podatkov v nasprotju z namenom njihovega zbira- nja. Prav zaradi spoštovanja pacientovih osebnostnih pravic in varstva pacientovih osebnih podatkov je potrebno posebno pozornost name- niti tudi komunikaciji zdravnikov, zdravstvenih delavcev in zdravstve- nih sodelavcev s tretjimi osebami o pacientu, njegovem zdravstvenem stanju in drugih osebnih podatkih. ZPacP že v uvodni določbi izpostavlja pomen medsebojnih odno- sov med zdravniki, zdravstvenimi delavci in zdravstvenimi sodelav- ci. Namen zakona je omogočiti enakopravno, primerno, kakovostno in varno zdravstveno oskrbo, ki temelji na zaupanju in spoštovanju med pacientom in zdravnikom ali drugim zdravstvenim delavcem ter zdravstvenim sodelavcem (2. odstavek 1. člena ZPacP). Zdravstve- ne storitve morajo biti opravljene ob vsem spoštovanju človekovega dostojanstva. Pacientu mora biti zagotovljeno tudi varstvo zasebno- sti, za kar morajo poskrbeti tako zdravnik kakor tudi drugi zdravstveni delavci. ZPacP je določil temelje za zgledno ureditev odnosa med pa- cientom in izvajalcem zdravstvenih storitev, ki mora temeljiti na med- sebojnem zaupanju in spoštovanju med pacientom in zdravstvenimi delavci. Pacientovo zaupanje temelji na domnevi, da je zdravstvene- mu (so)delavcu dobrobit pacienta prva skrb, da ga ne bo zapustil; celo če njemu samemu grozi nevarnost, mu bo priskočil na pomoč, ko jo bo potreboval (Ivanc, Balažic, 2009). Pri odnosu do pacienta in uresničevanju njegovih pravic je potreb- no upoštevati zlasti naslednja načela (3. člen ZPacP): • spoštovanje vsakogar kot človeka in spoštovanje njegovih moralnih, kulturnih, verskih, filozofskih in drugih osebnih pre- pričanj, • spoštovanje telesne in duševne celovitosti ter varnosti, • varstvo največje zdravstvene koristi za pacienta, zlasti otroka, • spoštovanje zasebnosti, • spoštovanje samostojnosti pri odločanju o zdravljenju, 38 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom • spoštovanje osebnosti in dostojanstva, tako da nihče ni so- cialno zaznamovan zaradi svojega zdravstvenega stanja in vzrokov, posledic ter okoliščin tega stanja ali zdravstvene oskrbe, ki jo je bil zaradi tega deležen. Upoštevati je potrebno pacientovo duševnost in z njim ravnati ob- zirno. Prepovedana je vsakršna diskriminacija. Pacient ima pravico do enake obravnave pri zdravstveni oskrbi ne glede na spol, narodnost, raso ali etično poreklo, vero ali prepričanje, invalidnost, starost, spolno usmerjenost ali drugo osebno okoliščino (7. člen ZPacP). Izvajalci zdravstvenih storitev morajo pri vsakokratni zdravstveni oskrbi spoštovati pacientovo zasebnost, zlasti njegova moralna, kul- turna, verska, filozofska in druga osebna prepričanja, ob upoštevanju medicinske doktrine (1. odstavek 43. člena ZPacP). KOMUNIKACIJA S PACIENTOM Pacient ima pravico, da zdravstveni delavci in zdravstveni sodelav- ci z njim govorijo ali drugače komunicirajo v slovenskem jeziku ali v jeziku narodne skupnosti na območjih lokalnih skupnosti, kjer je po- leg slovenskega jezika uradni jezik tudi italijanski oziroma madžarski jezik (19. člen ZPacP). Citirana določba je posledica dejstva, da je ura- dni jezik v Sloveniji slovenščina, zato ima pacient pravico, da izvajalci zdravstvenih storitev svoje storitve zagotavljajo v slovenskem jeziku. Vendar pa mora zdravnik tudi pri osebi, ki ne zna slovenskega jezika, izpolniti svojo pojasnilno dolžnost in pridobiti njeno privolitev v po- seg. Pacient, ki ne zna slovenskega jezika, ne sme biti prikrajšan za me- dicinsko pomoč. ZPacP predpisuje način sporazumevanja in obveščanja pacienta. Ustavno zagotovljena pravica je namreč, da se lahko vsak sam odloča o svojem zdravljenju. Da bi se pacient lahko samostojno odločal o svo- jem zdravljenju in sodeloval v procesu zdravljenja mora biti skladno s 1. odstavkom 20. člena ZPacP obveščen o: • svojem zdravstvenem stanju in verjetnem razvoju ter posledi- cah bolezni in poškodbe, • cilju, vrsti, načinu izvedbe, verjetnosti uspeha ter pričakova- 39 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom nih koristih in izidu predlaganega medicinskega posega ozi- roma predlaganega zdravljenja, • možnih tveganjih, stranskih učinkih, negativnih posledicah in drugih neprijetnostih predlaganega medicinskega pose- ga oziroma predlaganega zdravljenja, vključno s posledicami njegove opustitve, • morebitnih drugih možnostih zdravljenja, • postopkih in načinih zdravljenja, ki v Republiki Sloveniji niso dosegljivi ali niso pravice iz obveznega zdravstvenega zavaro- vanja. Pojasnilo pacientu je dolžan dati zdravnik in ne drugi zdravstveni delavci ali zdravstveni sodelavci. Diagnozo, terapijo in način ter pro- gnozo zdravljenja mora zdravnik, odgovoren za zdravljenje, pojasniti pacientu v neposrednem stiku, obzirno, na pacientu razumljiv način oziroma skladno z individualnimi sposobnostmi sprejemanja infor- macij, v celoti in pravočasno. Za operativni ali drug medicinski poseg, povezan z večjim tveganjem ali večjo obremenitvijo, pacientu da ra- zumljiva ustna in pisna pojasnila zdravnik, ki bo opravil medicinski poseg, če to ni možno, pa drug zdravnik, ki je usposobljen za tak me- dicinski poseg (2. odstavek 20. člena ZPacP). Podajanje pojasnil paci- entu mora biti usklajeno s pacientovimi individualnimi sposobnostmi razumevanja. To pa je mogoče le ob neposrednem stiku s pacientom, ko je mogoče podajanje informacij prilagoditi pacientu, njegovemu zdravstvenemu stanju, izobrazbi in drugim okoliščinam. Obseg po- jasnil je odvisen od narave posega. Pacient mora imeti možnost za- staviti dodatna vprašanja in zahtevati dodatna pojasnila posameznih informacij. Po pridobitvi vseh pojasnil ima pacient pravico, da dejavno sodeluje pri izbiri načina zdravljenja (21. člen ZPacP). Svobodno od- ločanje o zdravljenju je namreč mogoče le, če je pacient ustrezno in popolno informiran. Če pacient ni pridobil vseh relevantnih informacij ali jih ni razumel, njegova odločitev za poseg ni svobodna in zato tudi ne veljavna. Zdravnik, ki ravna brez veljavne pacientove privolitve, ne- dopustno poseže v njegove osebnostne dobrine (zlasti v pacientovo telo in njegovo svobodno voljo) (Novak, Korošec, Balažic, 2009). Na 40 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom tem mestu je potrebno opozoriti, da privolitev, ki jo pacient poda zgolj s podpisom vnaprej natisnjenega formularja, brez vsakršnih neposre- dnih ustnih pojasnil zdravnika, ni veljavna. Informacije o zdravljenju je potrebno v neposrednem stiku, na ra- zumljiv način in glede na pacientovo preostalo sposobnost za razume- vanje predstaviti tudi osebam, ki same sicer ne morejo dati veljavne privolitve (npr. otrokom, osebam z motnjami v duševnem zdravju … ). Tudi te osebe so namreč subjekt zdravljenja. S tem, ko bi jim odrekli vsakršno pojasnilo o zdravljenju bi jih spremenili v objekt zdravljenja in tako prizadeli njihovo dostojanstvo. Pacient, ki je sposoben odločanja o sebi, ima tudi pravico zavrniti predlagani medicinski poseg oziroma zdravstveno oskrbo, razen ka- dar bi to ogrozilo življenje ali huje ogrozilo zdravje drugih (1. odstavek 30. člena ZPacP). Prepoved prisilnega zdravljenja zahteva, da zdravnik to odločitev spoštuje in se zadovolji s tem, da pacienta seznani s po- sledicami njegove odločitve. Kadar pa zdravnik oceni, da je paciento- va odločitev v nasprotju z njegovo najboljšo zdravstveno koristjo in bi zavrnitev lahko ogrozila njegovo življenje ali povzročila nepopravljivo in hudo poslabšanje njegovega zdravstvenega stanja, sme v posto- pek pridobivanja pacientove privolitve vključiti njegove ožje družin- ske člane in jih prositi, da se pogovorijo s pacientom in ga poskušajo prepričati v poseg. Pacientu lahko predlaga tudi pridobitev drugega mnenja. Zavrnitev medicinskega posega oziroma zdravstvene oskrbe pa nikoli ne sme imeti posledic v odnosu zdravstvenih delavcev oziro- ma zdravstvenih sodelavcev do pacienta (3. odstavek 30. člena ZPacP). Izvesti je potrebno tiste zdravstvene ukrepe, ki jih pacient še dopušča. Dolžnost posredovanja informacij o zdravstvenem stanju in zdra- vljenju obstaja ves čas zdravljenja. Pacient ima pravico do sprotnega in podrobnega obveščanja o poteku zdravljenja ter po koncu medicin- skega posega oziroma zdravljenja pravico do obveščenosti o rezultatu zdravljenja oziroma morebitnih zapletih (3. odstavek 20. člena ZPacP). Izjemo od dolžnosti in pravice do obveščenosti pacienta pomeni pravilo 22. člena ZPacP – t.i. terapevtski privilegij, ki določa, da se sme pacientu le izjemoma zamolčati podatke o njegovem zdravstvenem stanju, če zdravnik glede na okoliščine oceni, da bi mu takšno obvesti- lo povzročilo resno zdravstveno škodo, razen kadar pacient, ki je spo- 41 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom soben odločanja v svojo najboljšo zdravstveno korist, izrecno zahteva, da je o svojem zdravstvenem stanju popolnoma obveščen. Prav tako mora zdravnik spoštovati pacientovo zahtevo, da se mu podatki o nje- govem zdravstvenem stanju ne sporočijo, razen če bi drugim grozila resna zdravstvena škoda. Nujni predpogoj za vzpostavitev medsebojnega zaupanja med pa- cientom in neposrednim izvajalcem zdravstvenih storitev ter za mo- žnost aktivnega sodelovanja pacienta pri zdravljenju je pravica paci- enta vedeti, kdo ga zdravi in kdo sodeluje pri njegovem zdravljenju (1. odstavek 23. člena ZPacP). V ordinaciji, ambulanti ali na drugem mestu, kjer se opravlja zdravstvena oskrba, je potrebno javno objaviti osebno ime in strokovni (in znanstveni) naziv zdravstvenega delavca oziroma zdravstvenega sodelavca. ZPacP določa, da mora imeti zdra- vstveni delavec oziroma zdravstveni sodelavec, ki ima neposreden stik s pacientom, na vidnem mestu oznako z navedbo osebnega imena in strokovnega (in znanstvenega) naziva ter da se je dolžan pacientu osebno predstaviti. Zagotovo je prav osebna predstavitev pacientu element, ki bistveno vpliva na dober odnos med pacientom in zdra- vstvenim delavcem in pripomore k medsebojnemu zaupanju. Pacient ima pravico do seznanitve z lastnimi osebnimi podatki, torej tudi z lastno medicinsko dokumentacijo, kar pomeni, da ima ob prisotnosti zdravnika ali drugega zdravstvenega delavca oziroma zdravstvenega sodelavca pravico do neoviranega vpogleda in prepisa zdravstvene dokumentacije, ki se nanaša nanj. Izvajalec zdravstvenih storitev mora pacientu zagotoviti fotokopiranje ali drugo reprodukcijo zdravstvene dokumentacije. Verodostojno reprodukcijo slikovne do- kumentacije, ki se ne hrani v elektronski obliki, je izvajalec zdravstve- nih storitev dolžan zagotoviti, če razpolaga s tehničnimi sredstvi, ki to omogočajo (1. odstavek 41. člena ZPacP). Pri uresničevanju te pravi- ce je potrebno upoštevati tudi izjeme od pravice do obveščenosti (t.i. terapevtski privilegij). Izvajalec zdravstvenih storitev mora omogočiti vpogled v zdravstveno dokumentacijo takoj po prejemu pacientove zahteve oziroma najkasneje v petih delovnih dneh po prejemu zahte- ve. Pacientu oziroma njegovemu pooblaščencu ali drugi osebi, ki ima pravico do seznanitve, se omogoči seznanitev pod pogojem, da je za- gotovljena njihova identifikacija in izkazana pravna podlaga (2. odsta- 42 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom vek 41. člena ZPacP). Do vpogleda v lastno medicinsko dokumentacijo je torej primarno upravičen pacient, zato je potrebno pri vpogledu ali posredovanju zdravstvene dokumentacije na primeren način ugotovi- ti njegovo identiteto (o pravici drugih oseb do seznanitve s paciento- vo zdravstveno dokumentacijo bo pojasnjeno v naslednjem poglavju). Nedopustno je, da se z zdravstveno dokumentacijo seznanijo neupra- vičene osebe. Primeren način ugotavljanja identitete je vpogled v osebni dokument. Iz tega razloga posredovanje zdravstvenih osebnih podatkov po telefonu ni primerno. Poleg pravice do vpogleda in prepisa zdravstvene dokumentacije ima pacient pravico zahtevati tudi (5. odstavek 41. člena ZPacP) : • da se dodajo njegove pripombe k zapisom v zdravstveni do- kumentaciji, • osnovna ustna pojasnila o vsebini zdravstvene dokumenta- cije, razen kadar pacient prejme izčrpna pojasnila na podlagi 20. člena ZPacP, • izčrpna ustna pojasnila o vsebini zdravstvene dokumentacije, če glede posameznih delov dokumentacije ni prejel pojasnil na podlagi 20. člena ZPacP. Pacient in druge upravičene osebe imajo zaradi kršitve pravice do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo pravico vložiti pritožbo pri informacijskem pooblaščencu. KOMUNIKACIJA S TRETJIMI OSEBAMI Kot je bilo poudarjeno že na začetku tega prispevka, 38. člen Usta- ve RS določa, da je varstvo osebnih podatkov človekova pravica in te- meljna svoboščina. Posebno pozornost smo tej človekovi pravici dol- žni nameniti izvajalci zdravstvene dejavnosti. Pacient ima pravico do zaupnosti osebnih podatkov, vključno s podatki o obisku pri zdravni- ku in drugih podrobnostih o svojem zdravljenju. S pacientovimi zdra- vstvenimi in drugimi osebnimi podatki morajo zdravstveni delavci in zdravstveni sodelavci ravnati v skladu z načelom zaupnosti. Zdravstveni delavci in zdravstveni sodelavci ter osebe, ki so jim zaradi narave njihovega dela podatki dosegljivi, so dolžni kot poklic- 43 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom no skrivnost varovati vse, kar pri opravljanju svojega poklica ali dela zvedo o pacientu, zlasti informacije o njegovem zdravstvenem stanju, njegovih osebnih, družinskih in socialnih razmerah ter informacije v zvezi z ugotavljanjem, zdravljenjem in spremljanjem bolezni ali po- škodb (informacije o zdravstvenem stanju; 1. odstavek 45. člena ZPa- cP). Teh podatkov zdravstveni delavci in zdravstveni sodelavci ne sme- jo posredovati neupravičenim osebam. Neupravičeno posredovanje pacientovih osebnih podatkov in informacij o zdravstvenem stanju s strani zdravstvenih delavcev in zdravstvenih sodelavcev lahko pome- ni prekršek in/ali delovnopravno kršitev. Izjema pri tem pravilu je, da lahko zdravnik sporoči informacije o zdravstvenem stanju pacienta, če je to nujno potrebno za varovanje življenja ali preprečitev hudega po- slabšanja zdravja drugih oseb. Prav tako mora zdravnik naznaniti sum storitve kaznivega dejanja zoper življenje in telo, kaznivega dejanja zo- per spolno nedotakljivost ter kaznivega dejanja zoper zakonsko zvezo, družino in mladino, pri katerih je bil kot oškodovanec udeležen otrok (3. odstavek 45. člena ZPacP). Pacient lahko zdravstvene delavce in zdravstvene sodelavce razre- ši dolžnosti varovanja poklicne skrivnosti. Prav tako lahko le pacient pravico do varstva njegove zasebnosti in osebnih podatkov ter do se- znanitve z njegovo zdravstveno dokumentacijo prenese na druge. Pa- cient lahko določi komu, kdaj in katere informacije o njegovem zdra- vstvenem stanju sme, mora ali ne sme zdravnik ali druga oseba, ki jo zdravnik pooblasti, sporočiti (4. odstavek 45. člena ZPacP). Če pacient te pravice ne izkoristi (ali tega zaradi svojega zdravstvenega stanja ne more storiti), se informacije o njegovem zdravstvenem stanju lahko sporočijo: • njegovim ožjim družinskim članom (zakonec, zunajzakonski par- tner, partner iz istospolne skupnosti, starši, posvojitelji, stari starši, otroci oziroma posvojenci, vnuki ter bratje in sestre), • bližnjim osebam (to so osebe zunaj kroga ožjih družinskih članov, ki so s pacientom v zaupnem razmerju in to lastnost vsaj verjetno izkažejo), • osebam, ki so bile v zvezi s konkretnim medicinskim posegom ozi- roma zdravstveno oskrbo upravičene dati privolitev, če pacient ni bil sposoben odločanja o sebi. 44 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Ne glede na pacientovo prepoved sporočanja informacij o zdra- vstvenem stanju izvajalec zdravstvenih storitev ob smrti pacienta na primeren način obvesti ožje družinske člane o njegovi smrti in njenem vzroku. Če izvajalec zdravstvenih storitev za te osebe ne ve, o smrti osebe obvesti pristojni organ (policijo). Pacient ima pravico določiti osebe, ki se lahko seznanijo z njegovo zdravstveno dokumentacijo, in osebe, katerim seznanitev z njegovo zdravstveno dokumentacijo prepoveduje (8. odstavek 44. člena ZPa- cP). Pacient, ki je sposoben odločanja o sebi in je dopolnil 18 let sta- rosti, lahko določi svojega zdravstvenega pooblaščenca. Pacientov zdravstveni pooblaščenec ima pravico odločati o zdravstveni oskrbi pacienta, v primeru, če ta ni sposoben odločanja o sebi, in pravico do seznanitve s pacientovo zdravstveno dokumentacijo in njegovim zdravstvenim stanjem ter pojasnili, ki so pomembna za odločanje o zdravstveni oskrbi. V pooblastilu, s katerim pacient določi zdravstve- nega pooblaščenca, lahko poda tudi navodila in usmeritve glede nje- gove zdravstvene oskrbe ter morebitne omejitve pravice do seznani- tve z zdravstveno dokumentacijo in njegovim zdravstvenim stanjem. Varstvo pacientovih osebnih podatkov ne preneha z njegovo smr- tjo. Po pacientovi smrti se lahko z njegovo zdravstveno dokumentacijo seznanijo osebe, ki imajo za to podlago v zakonu (ZPacP ali drugem zakonu), in osebe, za katere je pacient za časa življenja dal privolitev, ki mora biti izrecna in pisna (1. odstavek 42. člena ZPacP). Če pacient za časa življenja določi osebo, ki je upravičena do vpogleda v njegovo zdravstveno dokumentacijo, ta oseba navedeno pravico obdrži tudi po smrti pacienta. Pacient ima tudi možnost določiti osebe, ki ne sme- jo videti njegove zdravstvene dokumentacije. Izvajalec zdravstvene dejavnosti mora v tem primeru zavrniti zahtevo osebe za seznanitev z zdravstveno dokumentacijo in spoštovati pacientovo voljo tudi po njegovi smrti. Pravico do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo umrlega pa- cienta imajo na podlagi zakona pacientov zakonec, zunajzakonski partner, partner iz istospolne skupnosti, otroci in posvojenci, kadar teh oseb ni pa pacientovi starši. Tem osebam se omogoči le dostop do tistih podatkov, ki so potrebni za dosego zakonitega namena se- 45 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom znanitve. Z zdravstveno dokumentacijo umrlega pacienta se lahko seznanijo tudi druge osebe, ki za to izkažejo pravni interes z ustrezno listino, pri čemer se jim omogoči le dostop do tistih podatkov, ki so potrebni za uveljavljanje njihovega pravnega interesa (2. odstavek 42. člena ZPacP). Izjemoma, ne glede na izrecno prepoved umrlega pacienta, imajo pravico do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo, ki se nanaša na razloge, ki utegnejo bistveno vplivati na njihovo zdravje, pacientovi starši, pacientovi potomci do kateregakoli kolena, pacientov zako- nec, zunajzakonski partner ali partner iz istospolne skupnosti, bratje in sestre ali druge osebe, ki so bile z umrlim pacientom v posebnem razmerju in to z gotovostjo izkažejo. V tem primeru se seznanitev izve- de posredno, preko (izbranega osebnega) zdravnika (4. odstavek 42. člena ZPacP). ZAKLJUČEK Pacient ima pravico, da zdravniki, zdravstveni delavci in zdravstveni sodelavci spoštujejo njegovo dostojanstvo in zasebnost. To zaveda- nje izvajalcev zdravstvene dejavnosti se mora odražati skozi njihovo komunikacijo s pacientom. Pacientu je potrebno posredovati celovi- te informacije o zdravstvenem stanju in zdravljenju v neposrednem stiku, obzirno, na pacientu razumljiv način. Le izjemoma je dopustno določene informacije pacientu zamolčati (terapevtski privilegij). Po- sredovanje informacij o pacientu in njegovem zdravstvenem stanju tretjim osebam je dopustno le, kadar pacient s tem soglaša ali kadar to dopušča zakon. LITERATURA Zakon o pacientovih pravicah, Uradni list RS št. 15/08. Ustava Republike Slovenije, Uradni list RS št. 33/1991. Balažic J, Brulc U, Ivanc B, Korošec D, Kralj K, Novak B. Zakon o pacien- tovih pravicah s komentarjem. Ljubljana: GV Založba; 2009. 46 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA NA PREHODU V PALIATIVNO ZDRAVLJENJE Jernej Benedik, dr. med. prim. Jožica Červek, dr. med. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK Eden izmed temeljev dobre oskrbe bolnikov z rakom je dobra ko- munikacija. Zdravnik ima tudi zakonsko naloženo razlagalno dolžnost. Pri sporočanju slabe novice moramo upoštevati štiri etična načela (spo- štovanje bolnikove avtonomije, neškodovanje, dobrohotnost za bolni- kovo dobrobit, pravičnost), med katerimi ima dodatno veljavo načelo bolnikove avtonomije. Strokovnost, gotovost, izogibanje dvoumnim sopomenkam in empatija so tiste prvine, ki bolniku med pogovorom dajejo največ upanja. Pogovor naj se odvija na primernem mestu, brez prekinitev. Pomembna je neverbalna in verbalna komunikacija. Spo- štovati je potrebno bolnikove želje. Obstaja več komunikacijskih stra- tegij, ki so zdravniku dobrodošla podpora pri sporočanju slabe novice. Za uspešno komunikacijo je potrebna dodatna izobrazba zdravnika. KLJUČNE BESEDE: neozdravljiva bolezen, slaba novica, bolnik, zdravnik, etika. UVOD Pri približno polovici bolnikov, ki zbolijo za rakom, pride do pono- vitve bolezni in ta postane neozdravljiva. Ti bodo tekom zdravljenja svoje bolezni potrebovali paliativno zdravljenje, kar pomeni, da bo postalo zdravljenje, ki vzdržuje in podaljšuje življenje, v določeni točki neučinkovito. Pomembno je vedeti, da bodo kljub temu deležni stal- ne, neprekinjene zdravstvene oskrbe. Komunikacija med zdravnikom in bolnikom predstavlja temelj skrbi za bolnika z rakom; gre za vešči- no, ki se je moramo priučiti. Vsako napredovanje bolezni, in s tem po- slabšanje zdravstvenega stanja, predstavlja stres za bolnika, svojce in 47 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom zdravnika. Temu primerno postane tudi komunikacija težavnejša. Ob prehodu v paliativno zdravljenje se običajno že tako težkem bolniko- vem stanju pridruži še dejstvo, da nadaljnje antitumorsko zdravljenje osnovne bolezni ni več možno. V tej fazi bolezni predstavlja prvi izziv komunikacija, ki ustrezno uravnoteži sporočanje resnice in vzdrževa- nje upanja ter omogoči bolniku, da izrazi svojo vnaprejšnjo voljo. POMEN KOMUNIKACIJE PRI OSKRBI BOLNIKA Z RAKOM Včasih je veljalo, da človek v življenju potrebuje dobrega zdravnika, dobrega duhovnika in dobrega odvetnika. Uspešnost v vsakem od teh poklicev je do neke mere odvisna tudi od obvladanja veščine komu- nikacije. Eden od temeljev dobre oskrbe bolnika z rakom je komuni- kacija med zdravnikom in bolnikom. Pri zdravljenju bolnikov z napre- dovalo, metastatsko boleznijo se neizogibno soočamo s sporočanjem slabe novice. Kaj sploh je slaba novica? Slaba novica je vsak podatek, informacija za bolnika, ki močno spremeni bolnikov pogled na lastno prihodnost in vsebuje novice glede diagnoze, ponovitve bolezni in neučinkovitosti zdravljenja rakave bolezni (Fujimori, Uchitomi, 2009). Prehod v paliativno zdravljenje predstavlja tisto kritično točko pri zdravljenju maligne bolezni, ko kljub napredovanju raka nobeno spe- cifično zdravljenje ni več primerno (npr. operacija, obsevanje, sistem- sko zdravljenje), bodisi zaradi neučinkovitosti specifičnih terapevtskih možnosti bodisi zaradi lastnosti bolnika (obseg bolezni, spremljajoča obolenja, slabo splošno stanje ... ). Dodaten izziv v komunikaciji pred- stavlja uravnoteženo sporočanje resnice in ohranjanje upanja, kar je dodaten napor in izziv za zdravnike, ki jima pogosto niso kos. Zato ni presenetljivo naraščanje deleža bolnikov, ki so v zadnjih štirinajstih dneh pred smrtjo deležni specifičnega antitumorskega zdravljenja. Pravilen način komunikacije predstavlja veščino, ki se jo lahko pri- učimo. Raziskave jasno kažejo, da dobre komunikacijske sposobnosti zdravnika močno povečajo bolnikovo »zadovoljstvo z zdravnikom« (Wittenberg-Lyles et al., 2008). Obstaja več različnih programov uče- nja omenjene veščine. V ZDA in Evropi je razširjen EPEC (Education for Physicians on End-of-Life Care) modul, tj. šeststopenjski pristop v ko- munikaciji z bolnikom in svojci, ki temelji na modelu SPIKES (Setting – priprava okolja, Perception – preceniti bolnikovo stanje, Invitation 48 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom – povabilo bolniku, kaj bi rad vedel, Knowledge – zdravnik pove slabo novico in načrt za naprej, Empathy – prepoznava bolnikovih čustev). Čeprav ti modeli predstavljajo dobro osnovo za učenje veščin komuni- kacije, je le malo dokazov za njihovo učinkovitost (Wittenberg-Lyles et al., 2008). Prava komunikacija je namreč dinamična interakcija, ki se je v celoti ne da zaobjeti v nobenem statičnem modelu. Večina modelov predvideva le komunikacijsko diado zdravnik – bolnik, ki ne odseva realnega stanja, kjer gre za interakcijo med zdravnikom, bolnikom, svojci, med člani paliativnega tima in drugimi zdravstvenimi delavci. Večina komunikacijskih modelov je le delno uporabnih pri oskrbi umi- rajočega bolnika. V tej fazi je namreč večina komunikacije med bol- nikom in svojci ter člani paliativnega tima. Tu imajo poseben pomen družinski sestanki. ETIČNI PRINCIPI KOMUNIKACIJE PRI BOLNIKIH Z RAKOM Etična načela o seznanitvi bolnika z diagnozo raka so močno odvi- sna od kulturnega okolja, v katerem sta zdravnik in bolnik. V nekaterih okoljih se bolniku ne pove ničesar, pač pa je z diagnozo in prognozo seznanjena le družina. Spet drugje želijo bolniki izvedeti vse, sami. Pri- poročljivo je, da naj etika v medicini temelji na štirih načelih (Shahidi, 2010). Ta načela so: 1) spoštovanje bolnikove avtonomije, 2) neškodovanje, 3) dobrohotnost za bolnikovo dobrobit, 4) pravičnost. Vsa omenjena načela so enako pomembna, vendar naj bo načelo spoštovanja bolnikove avtonomije prvo med enakimi. Dejavniki, ki so najpogosteje povezani z odtegnitvijo resnice bol- niku, so: 1) strah pred povzročitvijo psihološke travme zaradi sporočanja slabe novice (in čustvenim izbruhom), 2) bolnikovi zadržki pred popolno informiranostjo, 3) prikrivanje resnice zaradi interesa zdravnika (je »slab« zdravnik, ker ga ne more pozdraviti, zato bo bolnik odšel drugam), 4) želja družine, da se bolniku ne pove vsega (normalen pojav v dolo- 49 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom čenih kulturah, sicer pa v nasprotju z etičnim načelom dobrohotno- sti za bolnikovo dobrobit), 5) pomanjkanje ustreznega izobraževanja, priporočil in raziskav, 6) jezikovne ovire, 7) pomanjkanje časa in ustreznih prostorov. KAJ ŽELI BOLNIK VEDETI? Znano je, da obstaja velika razlika med tem, kaj zdravnik misli o želji bolnika in dejanskimi bolnikovimi željami. Bolnik s svojimi potrebami, problemi in željami predstavlja težišče za pravilno sporočanje slabe novice. Zdravnik je pri tem soočen s težko notranjo dilemo: na eni stra- ni je dolžan bolnika seznaniti s stanjem (po zakonu ima bolnik pravico vedeti), na drugi strani pa mu etika veleva »najprej ne škoduj«. Neka- teri bolniki pa seveda ne želijo vedeti ničesar o svojem zdravstvenem stanju, kar je prav tako potrebno spoštovati. Za uspešno komunikacijo moramo najprej vedeti, kaj bolnik želi. V raziskavah je želja po seznanjenosti sovpadala s starostjo (mladi želijo vedeti več kot starejši), stopnjo izobrazbe (bolj izobraženi želi- jo vedeti več in biti aktivno vključeni v procese odločanja) ter spolom (ženske želijo bolj natančne informacije). Kot že omenjeno, obstajajo precejšnje kulturne razlike: na Japonskem želi, da so svojci prisotni, kar 78 % bolnikov, na Portugalskem je takšnih 61 %, v ZDA pa 81 % bol- nikov želi biti samih pri prejemanju slabe novice (Fujimori, Uchitomi, 2009). Večina bolnikov kot iskren pristop razume podajanje pravilne infor- macije, ki ni preveč neposredna, faktografska in podrobna. Želijo si di- rektnega pristopa z realističnimi ocenami, možnostjo vprašanj in infor- macije, ki so prikrojene njihovi situaciji (Oxford Textbook of Palliative Medicine, 2010). Upanje jim vliva vse, od možnosti čudežne ozdravitve do obeta mirne smrti. Zdravnik jim vliva upanje, kadar pri pogovoru: 1) izkaže strokovnost, je pozitiven, ima kooperantski odnos ter bolni- ka vključi v proces odločanja, 2) se ne izmika – daje občutek gotovosti, ne uporablja dvoumnih so- pomenk in najprej da informacije bolniku in šele nato ostalim, 3) je empatičen – izraža lastna čustva in prepozna čustva bolnika. 50 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Bolniki pri pogovoru z zdravnikom želijo: 1) realistično oceno stanja in možnost vprašanj (98 %), 2) oceno preživetja – ob prvi postavitvi diagnoze metastatske bolezni (59 %), 3) pogovor o pričakovanem preživetju (38 %), 4) pogovor o umiranju (48 %). Glavne prioritete bolnikov so (Handbook of Communication in Onco- logy and Palliative Care, 2010): 1) dobra kontrola simptomov, 2) zaupanje zdravniku, 3) možnost slovesa, 4) pripravljenost na smrt, 5) biti priseben do smrti, 6) spravljenost z Bogom, 7) ne biti v breme družine, 8) urejene pogrebne storitve, 9) pomagati ljudem okoli sebe, 10) občutek izpolnjenosti/zaključka življenja. Največ upanja bolnikom daje: 1) kontrola bolečine (87 %), 2) zavedanje, da zdravnik ve vse o njihovi bolezni – raku (87 %), 3) dejstvo, da je zdravnik občasno humorističen (80 %), 4) dejstvo, da zdravnik odgovori na vsa vprašanja (78 %), 5) dejstvo, da so vsak dan možna nova dognanja/zdravljenja (75 %), 6) bolnikova volja do življenja vpliva na dolžino preživetja (74 %). Vsa ta spoznanja lahko uporabimo, ko se pripravljamo na sporoča- nje slabe novice. DILEME ZDRAVNIKA Ključna za pravilno vodenje paliativnega bolnika je pravilna oce- na preživetja. Samo paliativni pristop naj bi se začel pri pričakovanem preživetju šestih mesecev. Kot smo že omenili, je zdravnik pri podaja- nju informacij bolniku ujet v notranji boj med lastno etiko, bolnikovimi 51 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom željami in »negotovo« prihodnostjo. Sporočanje slabe novice nedvo- mno povzroči psihološko travmo pri bolniku. Komu povedati, kaj in kdaj povedati – vse to so okoliščine, ki napravijo sporočanje slabe no- vice zelo stresno za zdravnika. Iz ugotovitev raziskav vemo, da ta stres ostaja še nekaj dni (Ptacek, McIntosh, 2009). Povezava med stresom na delovnem mestu in sindromom izgorevanja je znana in potrjena. Dobra podkovanost v komunikaciji je lahko koristna tudi za zdravni- ka. Ponavadi predstavljajo najtrši oreh pogovori s tistim bolnikom (in svojci), ki mu/jim do sedaj niso povedali ničesar, ki čuti/-jo, da je nekaj hudo narobe, so nepripravljeni na slabo novico in na pregled prihajajo prvič. Komunikacijo med zdravnikom in bolnikom olajša uporaba ene ali več komunikacijskih strategij, bodisi s strani zdravnika ali bolnika (Ta- bela 1). Tabela 1: Komunikacijske strategije (Graugaard et al., 2010). Strategija Kratek opis Zdravnik: – Spirala dobra/slaba Informacije o prognozi – izmenjaje dobre in slabe strani. novica Potrjevanje dobre novice s primerjavo z nečim slabšim. – Avtentikacija Previdnost pri sporočanju dobre novice z uporabo približkov ali – Samozaščita brez časovnega okvirja. Predstavitev slabe novice z uporabo pozitivnih besed, s spremen- – Olajševanje jenim tonom glasu ali z uporabo približkov. Različno navajanje možnih simptomov – od približnih opisov do – Postopna razlaga polnega opisa. simptomov Informacije, ki vsebujejo prognozo. Aktivno vključevanje bolnika v pogovor, bodisi z vprašanji, pre- – Prognoziranje mori bodisi z navajanjem morebitnih bolnikovih občutij. – Povabilo Strategija premagovanja diagnostične negotovosti s čakanjem in spremljanjem bolnika (ki je seznanjen z običajnim potekom – Odmikanje v bližnjo bolezni). prihodnost Zdravnik predstavi svoje poglede glede prognoze ali se z bol- nikom pogovorita, na kakšen način naj se mu predstavi prognoza. – Meta-komunikacija Bolnik: – Želja po podrobnostih Želja po podrobnostih, ki so bile izpuščene ali olepšane zaradi strahu pred bolnikovo reakcijo. – Želja po optimizmu Izražanje želja ali potrebe po optimizmu ali ohrabritvi s strani zdravnika. – Opozorilo o čustvih Izjave o lastnih čustvih, ki naj zdravnika opozorijo na previdnost pri podajanju informacij ali potrebo po naslovitvi bolnikovih čustev. 52 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Raziskave so pokazale štiri skupne, kritične točke v komunikaciji zdravnika z bolnikom: 1) zdravniki se osredotočijo na medicinske/tehnične reči, čustveni plati se pa izognejo, 2) občutljive teme izbere zdravnik in jim posveti več časa, 3) zdravnik vodi pogovor in govori večino časa, 4) večje nudenje zdravnikove podpore je povezano z večjim zadovolj- stvom bolnika in družine. Na pogovor, v katerem sporočamo slabo novico, se lahko do neke mere pripravimo. Če je le možno, poskušamo upoštevati štiri najpogo- stejše želje, ki so jih izrazili bolniki (ustrezno mesto pogovora, ustrezen način, ustrezna količina in vrsta informacij, čustvena podpora). Pred pogovorom izklopimo mobilne telefone in preprečimo moteče preki- nitve pogovora. Slabo novico sporočamo razločno, iskreno in na način, ki je bolniku najlažje razumljiv, pri tem pa opazujemo morebitna izra- žena čustva in nudimo čustveno podporo. Mlajši, ženske in bolj izo- braženi bolniki želijo bolj podrobne informacije. Že pred pogovorom se dogovorimo o prisotnosti svojcev in/ali drugih članov paliativnega tima. Predvidimo morebiten psihološki stres. PRAKTIČNA PRIPOROČILA ZA VODENJE KOMUNIKACIJE V idealnih razmerah se pogovor o prehodu v paliativno oskrbo od- vija v primernem prostoru, prisotne so tiste osebe, ki jih bolnik v tem trenutku želi ob sebi. Takšen pogovor poteka v ozračju medsebojnega zaupanja, spoštovanja in empatije. Bolnik je seznanjen s stanjem svoje osnovne bolezni, pri čemer ga spremljajo svojci, ki mu nudijo oporo. Poznamo bolnikove želje glede količine, vrste in obsega informacij, ki jih želi slišati. Pogovori zdravniku predstavljajo profesionalno rutino brez večjega stresa. V praksi pa velja prej obratno kot zgoraj zapisano. Bolniki pogosto- krat niso seznanjeni z boleznijo in imajo povsem nerealna pričakova- nja. V teh pričakovanjih jih podpirajo svojci, ker je alternativa preveč grozna, da bi se lahko soočili z njo. Pogosto je v njihovih očeh zdravnik tisti, ki jim »odteguje« možnosti zdravljenja in s tem življenje. V še tako zapletenih okoliščinah lahko izpeljemo pogovor v vsestransko zado- voljstvo. Pomagamo si z naslednjimi strategijami komunikacije: 53 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 1) Zastavljanje vprašanj. Na ta način omogočimo, da bolnik pove, ka- tere teme so pomembne zanj in za svojce. Omogoča bolniku, da izrazi svoje občutke. 2) V ospredju so bolnikova čustva in kakovost življenja. Na ta način bodo med pogovorom osvetljena tista področja, ki so »pomembna« za bolnika. Za pogovor si moramo vzeti dovolj časa! 3) Vključitev teme umiranja in smrti v pogovor. Pogovor o temah kot so umiranje in smrt lahko pri nekaterih zdravnikih zbuja občutek nesposobnosti/nepoklicanosti. Zato je zelo pomembno, da vsak posameznik pred tem pri sebi razčisti, kakšni so njegovi pogledi in vloga v paliativni oskrbi in oskrbi ob koncu življenja. 4) Vključitev ostalih zdravstvenih delavcev. Obseg bolnikovih psihoso- cialnih težav pogosto predstavlja breme, ki mu je zdravnik le stežka kos, zato je zelo koristna vključitev ostalih strokovnjakov v bolniko- vo oskrbo (socialna delavka, psihologinja, duhovna podpora, palia- tivna nega). 5) Več posluha, manj govora. Zaradi vloge dajalca informacij zdravnik prevzema vlogo vodje pogovora. Kadar obstaja nesoglasje med zdravnikom in svojci o nekaterih odločitvah glede oskrbe ob koncu življenja, ima večjo možnost uspešne komunikacije strategija iska- nja informacij namesto podajanja odločitev. 6) Nudenje podpore in naslavljanje čustev. V raziskavah je bilo zadovolj- stvo bolnika in svojcev večje, kadar je zdravnik pri pogovoru upo- rabil strategijo podpore. Z izjavami kot sta »Spoštujem vašo odloči- tev.« ali »Ne glede na vašo odločitev bomo še naprej skrbeli za vas.« zmanjšamo strah pred prepuščenostjo samemu sebi. Zelo pomembno je vedeti, da je komunikacija veščina, ki se je da priučiti! ZAKLJUČEK Ustrezna komunikacija z bolnikom ob prehodu v paliativno oskrbo je sine qua non pravilne oskrbe bolnika z rakom. Poseben izziv pred- stavlja ustrezno uravnoteženje sporočanja slabe novice in vzdrževa- nje upanja. Nobena novica (ali celo zamolčanje) ni nekaj dobrega, pač pa ponavadi sproža strah pred neznanim in je v nasprotju z etičnim 54 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom principom bolnikove avtonomije. V določenih okoliščinah je etično tudi zamolčanje resnice. Izbira ustreznega mesta pogovora, nemoten potek in bolniku prikrojeno sporočanje novic so ključ do uspešnega pogovora. Mlajši bolniki, ženske in bolniki z višjo izobrazbo ponava- di želijo vedeti več in biti bolj aktivno vključeni v proces odločanja. Zdravnikova strokovnost, dajanje občutka gotovosti in empatija so ti- ste prvine, ki pri bolniku zbujajo največ upanja. Ne pozabimo na svojce in bližnje! Pomembno je, da bolnik razume, da gre le za spremembo ciljev zdravljenja in da bo še naprej deležen nepretrgane zdravstvene oskrbe. Z uporabo različnih komunikacijskih strategij lahko uspešno izpeljemo pogovore tudi v zelo zapletenih okoliščinah. Pri tem je izje- mnega pomena dodatna izobrazba zdravnika in ustrezna komunikaci- ja med vsemi člani paliativnega tima. LITERATURA Fine E. et al. Directly Observed Patient-Physician Discussions in Palliati- ve and End-of-Life Care: A Systematic Review of Literature. J Palliat Med. 2010; 13(5): 595–603. Fujimori M, Uchitomi Y. Preferences of Cancer Patients Regarding Com- munication of Bad News: A Systemic Literature Review. Jpn J Clin Oncol. 2009; 39(4): 201–16. Graugaard PK. et al. Ways of providing the patient with a prognosis: A terminology of employed strategies based on qualitative data. Patient Educ Couns (2010), doi: 10.1016/j.pec.2010.04.040. Handbook of Communication in Oncology and Palliative Care. Oxford university press, 2010. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Fourth Edition. Oxford univer- sity press, 2010. Ptacek JT, McIntosh EG. Physician challenges in communicating bad news. J Behav Med. 2009; 32(4): 380–7. Shahidi J. Not telling the truth: circumstances leading to concealment of diagnosis and prognosis from cancer patients. Eur J Cancer Care (Engl). 2010; 19(5): 589–93. 55 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Wittenberg-Lyles EM. et al. Communicating a terminal prognosis in a palliative care setting: Deficiencies in current communication train- ing protocols. Soc Sci Med. 2008; 66(11): 2356–65. 56 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom DRUŽINSKI SESTANEK Judita Slak, dipl. m. s. Bolnišnica Golnik – Klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo judita.slak@klinika-golnik.si IZVLEČEK Pri zdravljenju in oskrbi bolnikov je potrebno izhajati iz dejstva, da imajo ljudje pravico do svojih lastnih izbir in odločitev. Zato se je po- trebno zavzemati za polno vključenost bolnih oseb in njihovih bližnjih na način, ki zagotavlja njihovo opolnomočenje v vseh vidikih odloča- nja, ki zadevajo njihovo življenje. Vsako osebo je potrebno obravnavati kot celoto, znotraj družine, skupnosti ter socialnih in naravnih okolij ter spoštovati vse vidike življenja te osebe. Z družinskim sestankom je bolniku in njegovim svojcem omogoče- na kakovostna in celostna obravnava ter jasna in odkrita komunikacija. KLJUČNE BESEDE: paliativna oskrba, komunikacija, sporočanje slabe novice. UVOD V času hude bolezni in umiranja ima izreden pomen komunikaci- ja. Človek je v tem obdobju bolj kot kdajkoli občutljiv za vse, kar se z njim dogaja in če mu želimo v tem obdobju resnično stati ob strani, ni dovolj samo strokovno znanje, ampak je najpomembnejša ustrezna komunikacija. Ustrezna komunikacija je potrebna za pridobitev zaupanja in so- delovanje bolnika in njegovih svojcev, nujna pa je tudi za psihično in duhovno podporo bolniku. Bolnik ima pravico, da izve o svoji bole- zni toliko, kolikor želi in da to izve na njemu primeren način. Bolniku ne smemo lagati. Zdravstveno osebje si mora prizadevati, da ustvari pogoje, kjer se bolnik in njegovi bližnji čutijo dovolj varne, da izrazijo svoje skrbi in vprašanja (Salobir, 2002). 57 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Najbolj neposreden, a ne vselej najlažji način komuniciranja s težko bolnim ali umirajočim bolnikom in njegovo družino, je pogovor. Poleg besedne je izjemno pomembna nebesedna govorica, to je govorica celega človeka: dotik, pogled, kretnja, molk, stisk roke, nasmeh ... Ne- besedna govorica je prvotna človeška komunikacija. Človek lahko z besedo laže, česar pa s pogledom ne more. Tudi molk in poslušanje je izredno pomembna komunikacija. Pomembne so kretnje in drža med pogovorom z bolnikom (Klevišar, 1994). Resnica o bolniku je veliko več kot so naši sklepi iz bolnikovih iz- vidov in njegove medicinske diagnoze. Vsak človek nosi v sebi lastno resnico, ki mu vedno znova daje moč za življenje. Zelo tvegano je preveč gotovo napovedati razvoj bolezni. Za bol- nika ni pomembna statistika, ampak samo to, kako bo z boleznijo pri njem. Tega pa vnaprej ne moremo vedeti. Zato je prav, da z vsakim bolnikom upamo v najboljše, hkrati pa smo skupaj z njim dovolj realni, da nas nič ne preseneti (Klevišar, 1996). Vsakdo ima pravico do svojih lastnih izbir in odločitev, zato se mo- ramo pri zdravljenju in oskrbi bolnikov zavzemati za njihovo polno vključitev v odločanja, ki zadevajo njihova življenja. Na vseh nivojih zdravstvenega varstva pa tudi v domačem okolju se srečujemo z bol- niki, ki se soočajo z neozdravljivo boleznijo, kjer ni pričakovati uspehov aktivnega zdravljenja. Bolnik v času bolezni potrebuje oporo, pomoč in razumevanje ter bližino tistih, ki so mu blizu. Pri odločanju v težavnih situacijah nam je v pomoč razgovor, t.i. družinski sestanek, s pomočjo katerega v obravnavo bolnika vključimo tudi njegove svojce in bližnje. DRUŽINSKI SESTANEK Družinski sestanek je pogovor med bolnikom in njegovimi bližnji- mi s člani večpoklicnega paliativnega tima. Družinski sestanek skliče paliativni tim po predhodnem pogovoru z bolnikom in z njegovim dovoljenjem, v primeru, da je bolnik nezmožen odločanja, pa v dogo- voru z njegovim skrbnikom. Navadno poleg bolnika in svojcev, katere bolnik sam določi s pomočjo paliativnega tima, prisostvujejo še zdrav- nik, medicinska sestra in socialna delavka, po potrebi pa še ostali člani paliativnega tima, kot so fizioterapevt, dietetik, psiholog, farmacevt idr. Družinski pogovor skličemo z namenom, da v paliativno oskrbo 58 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom bolnika vključimo tudi bolnikove svojce; njih in bolnika informiramo o realnem zdravstvenem stanju, se pogovorimo o ciljih in naredimo načrt oskrbe bolnika. Družinski sestanek lahko organiziramo tudi ob poslabšanju stanja bolnika ali pa ob spremembah ciljev obravnave. Čas za družinski sestanek Z bolnikom in svojci ter drugimi člani paliativnega tima se dogo- vorimo o datumu in uri družinskega sestanka. Pomembno je, da si vsi prisotni zagotovijo dovolj časa za sestanek. Prostor za družinski sestanek Če imamo možnost, družinski sestanek izvedemo v posebnem pro- storu, ki naj bo prijetno opremljen (slike na stenah, sveže cvetje … ), z dovolj velikim številom stolov, brez telefonskega aparata in drugih motečih dejavnikov. Na vrata izobesimo opozorilo, da preprečimo vstop nepoklicanim osebam. Poskrbimo, da imamo za čas pogovora na dosegu tudi škatlo papirnatih robčkov in kozarce s pijačo. V kolikor bolnik ni zmožen zapustiti bolniške postelje, uredimo po- trebne pogoje in izvedemo sestanek kar v bolniški sobi. Če bolnik leži v postelji, sedemo na stol ob postelji, da je čim manjša razlika v višini obrazov. Namen družinskega sestanka • Seznanitev bolnika in svojcev z diagnozo, prognozo, predvidenim potekom bolezni, poslabšanji, • preverjanje in poenotenje razumevanja bolezni in njenega poteka pri bolniku in svojcih, • seznanitev bolnika in svojcev s paliativno oskrbo, • seznanitev svojcev z obsegom nege in pomoči, ki jo potrebuje bol- nik, z zmožnostjo gibanja, prehrano …, • spoznavanje potreb in želj bolnika, družinskih razmer in sposobno- sti bližnjih za oskrbo bolnika, • določitev cilje oskrbe, • oblikovanje načrta oskrbe. 59 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Izvedba družinskega sestanka 1. Priprava (prostor, prisotni, čas izvedbe … ). 2. Ugotavljanje, kaj bolnik že ve o svoji bolezni in prognozi, kaj si sam predstavlja, da je vzrok njegovim težavam. 3. Ugotavljanje, koliko in v kakšnih podrobnostih želi bolnik izvedeti slabo novico. Večina bolnikov želi izvedeti dejstva o svoji bolezni, v kolikor pa tega ne želijo, jim je potrebno zagotoviti, da lahko v pri- hodnosti vedno vprašajo o svojem zdravstvenem stanju in izrazijo svoje skrbi v zvezi z boleznijo, ali pa se morda podrobnosti o nje- govi bolezni sporočijo svojcem ali bližnjim, ki jih bolnik sam določi (Lunder, 2002). 4. Sporočanje slabe novice – v slovenski literaturi zasledimo, da je to izključna in neprenosna pravica in dolžnost zdravnika. Zdravnik je tisti, ki s primerno obzirnostjo in preudarnostjo sporoči diagnozo in prognozo tudi bolnikovi družini. V tuji literaturi prevladuje mne- nje, da je zdravnik prvi, ki naj pove bolniku resnico, ker je najbolj odgovoren za njegovo zdravje. Vendar pa tega ne smemo vzeti kot izključno pravilo, ker je pogosto medicinska sestra tista, ki bo povedala resnico v njemu razumljivem jeziku. Če premislimo, obe mnenji nam sporočata, da je izredno pomembno predvsem dobro strokovno sodelovanje in dober osebni odnos med zdravnikom in medicinsko sestro. Oba skrbita za bolnika, zdravnik z diagnozo in terapijo, medicinska sestra z izvajanjem terapije in zdravstvene nege bolnika. Pri svojem delu za bolnika sta enakopravna in izre- dno pomembno je, da se zavedata samostojnosti in odgovornosti. To ne pomeni, da delata drug mimo drugega, temveč da s timskim sodelovanjem drug drugemu pomagata in se dopolnjujeta, saj tako največ storita za bolnikovo korist (Skoberne, 1986). Sporočanje slabe novice se izvede s predhodnim opozorilom, v bolniku razumljivem jeziku, bolnik ima ne glede na prognozo mo- žnost upanja z vidika novih ciljev. 5. Podpora bolnikovim čustvenim izzivom – potrebno je sočutno, em- patično ukrepanje ob bolniku z močnim čustvenim odzivom, spre- mljanje in priznanje čustvenega dogajanja, postavljanje odprtih vprašanj, ki bolnika spodbudijo k izražanju skrbi in domnev. 60 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 6. Skupno načrtovanje prihodnosti in povzetek – če za bolnika v tem obdobju sprejemanje slabe novice še ni sprejemljivo, je potrebno družinski sestanek zaključiti ter se dogovoriti za ponovni pogovor, sicer zdravnik bolnika obvesti o možnostih zdravljenja oziroma laj- šanja simptomov. Ob koncu pogovora je potrebno ponoviti ključne informacije (Lunder, 2002). Sledi načrtovanje oskrbe in pogovor o nadaljnji paliativni oskr- bi bolnika. Razrešijo se praktična vprašanja v zvezi z nego bolnika in uporabo negovalnih pripomočkov, v zvezi s prehrano, preskrbo s pri- pomočki in organiziranjem pomoči na domu ali urejanje postopkov za sprejem v socialno varstveno ustanovo. Zelo pomembno je bolnika in svojce informirati o kontinuiteti oskrbe le-tega s strani paliativnega tima, ki bo stalno dosegljiv za reševanje bolnikovih težav in proble- mov. Nikakor pa ne smemo pozabiti na skrb za bolnikove bližnje, tudi po smrti bolnika ne. Cilji družinskega sestanka Cilj družinskega sestanka je vključitev svojcev v oskrbo bolnika in poznavanje realne slike bolezni ter njenega poteka, saj le tako lahko bolnik in bližnji skupaj s paliativnim timom načrtujejo nadaljnjo oskr- bo. Bolnik mora vedeti, v kakšni situaciji je, da bo lahko izvedel aktiv- nosti, ki jih želi in zmore še izvesti v preostanku svojega življenja. Poleg tega je cilj družinskega sestanka tudi seznanitev bolnika in svojcev s paliativno obravnavo in sprejemanje paliativne oskrbe. Velik pomen ima seznanjenost o predvidenem prihajajočem stanju bolnika ter kako ukrepati ob konkretnih primerih. Bolnik z zagotovilom, da ga bomo spremljali do konca življenja, pridobi občutek varnosti in (z vidi- ka novih ciljev) možnost upanja v kakovost življenja. ZAKLJUČEK Družinski sestanek ima zelo velik pomen v paliativni oskrbi bolnika. Seznanitev bolnika in svojcev z realnim stanjem omogoča, da lahko načrtujejo aktivnosti v preostanku življenja, organizirajo čas in posta- vijo prioritete ter so pripravljeni na prihajajoče dogodke, ki bi jih sicer presenetili. Bolnik in bližnji imajo možnost izraziti svoja doživljanja, 61 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom potrebe, želje, strahove in skrbi ob pomoči strokovnjakov paliativnega tima, ki jim nudijo stalno oporo in pomoč, kar jim zagotavlja občutek varnosti, saj vedo, da v svoji stiski niso sami. LITERATURA Klevišar M. Hospic po svetu in pri nas. V: Mohorjev koledar 1996. Celje: Mohorjeva družba Celje, 1995. Klevišar M. Spremljanje umirajočih. Ljubljana: Družina, 1994. Lunder U. »SPIKES« šeststopenjski protokol za sporočanje slabe novi- ce. Zdrav Var. 2002; 41: 179–81. Salobir U. Paliativna oskrba bolnika. Onkologija. 2002; 2: 87–90. Skoberne M. Zdravstvena nega umirajočega. Zdrav Obzor. 1986; 20: 187–209. 62 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA OB SOOČENJU Z AKTIVNO, NEOZDRAVLJIVO BOLEZNIJO mag. Klelija Štrancar, univ. dipl. teol. Tanja Žagar, univ. dipl. psih. Onkološki inštitut Ljubljana kstrancar@onko-i.si IZVLEČEK S komunikacijo je prežet vsak vidik oskrbe, ki jo člani paliativnega tima (v nadaljevanju PT) nudimo bolniku in družini. Je ključni element za uspešno in učinkovito timsko delo in s tem kakovost paliativne oskrbe (v nadaljevanju PO). V prispevku bomo obravnavali pristop k oskrbi psiholoških in du- hovnih potreb pri bolniku z neozdravljivo napredovalo boleznijo. Opisali bomo skrb, ki ne vključuje samo bolnika, temveč celo družino oz. njegove bližnje. Sledila bo utemeljitev iz prakse, ki jo v okviru PO nudita psihološka in duhovna oskrba ter zaključili s predlogom v obli- ki smernic, ki nakazujejo pristope, ki so se tekom prakse izkazali kot učinkoviti. KLJUČNE BESEDE: paliativna oskrba, psihološka oskrba, duhovna oskrba, komunikacija. UVOD Specialistični paliativni tim (v nadaljevanju SPT) se vsak dan sooča z bolniki in svojci, ki ne pričakujejo samo odgovora na stanje bolezni, ampak potrebujejo odgovore na pomembna življenjska vprašanja in vprašanja v zvezi z umiranjem in smrtjo. SPT je postavljen pred odgo- vorno nalogo soočanja svojcev z resnico, zato se od članov SPT priča- kuje visoko stopnjo obvladanja komunikacijskih veščin. V razvoju PO postajata psihološka in duhovna podpora ključna elementa v sestavi članov SPT. Medsebojno prepletanje psihološke, duhovne in koordi- nacijske službe zahteva tesno sodelovanje z drugimi strokovnimi eno- 63 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom tami v in izven Onkološkega inštituta Ljubljana (v nadaljevanju OIL), kar pomeni dnevno izmenjavo informacij. Pri tem je poleg nekaterih osebnostnih lastnosti (empatija, razsodnost, potrpežljivost itd.), zna- nja in izkušenj iz PO ključnega pomena formalno znanje komunikacij- skih veščin. Pri naštetih aktivnostih pa je za učinkovito delo potrebna in pomembna medsebojna podpora članov tima (vodena supervizija) ter sprotna refleksija opravljenega dela. KOMUNIKACIJSKE VEŠČINE V PO Bolniki z neozdravljivo, napredovalo boleznijo imajo veliko potreb, ki zahtevajo celostno oskrbo. To oskrbo nudijo člani multidisciplinar- nega tima in vključuje tako bolnika kot njegovo družino. Kakovostna oskrba je odvisna od jasnih informacij, dobre komunikacije ter skupne- ga sodelovanja in odločanja s člani tima. Slaba komunikacija ni samo »tratenje časa«, temveč ogroža kakovostno oskrbo bolnika/družine in je lahko, kot navajata Heaven in Maguire (2002) izvor stresa med člani tima. Obdobje napredovale bolezni je težko tako za bolnike kot tudi za svojce in oskrbovalce. Soočajo se z raznimi oblikami stisk, z umiranjem in smrtjo. Običajno skušajo v tem času obvarovati drug drugega pred psihičnim in duhovnim trpljenjem, zato so pogovori med njimi pogo- sto neiskreni in lažno tolažeči. Psihološka in duhovna podpora sta v takih primerih nepogrešljiva za vzpostavitev in vzpodbujanje odprte komunikacije v družini. Izkušnje na OIL so pokazale pozitivne rezultate ob redni psihološki in duhovni podpori in spremljanju, ki se v obdobju PO prepletata s koordinacijo in sodelovanjem z različnimi strokovnimi službami v in izven bolnišnice. Oseba, ki dela na področju psihološke in duhovne oskrbe ter na področju koordinacije, mora imeti ustrezno izobrazbo. Potrebno zna- nje zajema humanistične in družboslovne vede ter znanje iz PO. To pomeni, da spremlja stroko, je usposobljena za povezovanje različnih strokovnih služb in ne sme biti konfliktna. Poleg tega mora imeti spo- sobnost presoje različnih potreb bolnika, svojcev in zdravstvenih de- lavcev ter primerno ukrepati in nuditi psihološko/duhovno podporo. Od osebe, ki dela na področju psihološke in duhovne oskrbe, se pri- čakuje, da ima globok čut odgovornosti tako do sebe kot do sočlove- 64 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom ka. Z osebnimi lastnostmi kot so razsodnost, potrpežljivost, iskrenost, empatično sprejemanje drugega, spoštovanje vseh udeležencev PO ne deluje pomirjujoče/ugodno le na bolnika in njegove svojce, tem- več tudi na okolje, v katerem dela, kar vpliva na večjo učinkovitost in kakovost oskrbe. Odziv bolnikov in svojcev na neozdravljivo, napredovalo bolezen Odziv bolnikov in svojcev na neozdravljivo, napredovalo bolezen se izraža na čustveni, psihični in duhovni ravni. Psihološki odziv Značilen odziv bolnika in svojcev na diagnozo neozdravljive bolezni imenujemo stiska (angl. »emotional distress«) (Holland idr., 2010). Sti- ska je opredeljena kot večdimenzionalna neprijetna čustvena izkušnja psihološke (kognitivne, vedenjske, čustvene), socialne in/ali duhovne narave, ki vpliva na bolnikovo sposobnost za učinkovito soočanje z boleznijo. Vključuje naravne odzive človeka na življenjsko ogrožajoč dogodek, ki je v tem primeru neozdravljiva, napredovala bolezen (rak). Običajni odzivi se kažejo kot umik, tesnoba, jeza, utrujenost, nespeč- nost, zaskrbljenost idr. Duhovna razsežnost Ko se bolniki sčasoma prilagodijo na novo življenjsko situacijo (bo- lezen) in ko bolezni ne doživljajo več kot diagnozo, temveč kot način svojega življenja, vse bolj preusmerjajo svojo pozornost na vprašanja, ki v času aktivnega (»zdravega«) življenja za mnoge niso bila pomemb- na. Gre za vprašanja, ki presegajo vsakodnevne skrbi in skušajo dojeti smisel samega življenja in smrti. Pogosta vprašanja, s katerimi se bol- niki v tem času soočajo so: »Kakšen smisel je imelo moje življenje?«, »Zakaj sem se trudil/la?«, »Kaj pomeni ta grozeči nič, to ne-bivanje?«, »Kaj bo ostalo za menoj?« ipd. Ukvarjanje s koncem pomeni pravzaprav ukvarjanje z nedokonča- nostjo odnosov. Od tod tudi potreba in želja po spravi s samim seboj in s svojci (»accepting my own death«) (Štrancar in Žagar, 2010), svetom, Bogom (bolniško maziljenje, zakrament sprave) ali neko drugo višjo silo. 65 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Razumevanje in podpora pri skupnem iskanju odgovorov na zasta- vljena vprašanja, iskanje smisla in vzdrževanje upanja so temelji du- hovne oskrbe. Načini pristopa k psihološki in duhovni oskrbi v PO Tuja strokovna literatura (Jeffrey, 2009; Holland et al, 2010; West, 2005) navaja tri načine pristopa, ki so tudi na OIL že del vsakdanje pra- kse.Prvi pristop je uvodni razgovor, kjer vzpostavimo stik z bolnikom in njegovimi svojci ter se z njimi seznanimo. V uvodnem pogovoru med drugim seznanimo bolnika in svojce z načinom obravnave PO in na- slednjim korakom nadaljnjega sodelovanja, ki se običajno začne z do- govorom za družinski sestanek. Povezanost z bolnikom in njegovimi svojci se nadaljuje v nepretrgano spremljanje. Uvodni razgovor Takoj ob vključitvi bolnika v PO se organizira uvodni razgovor (»framing event«, Walsh, 2006), preko katerega skušamo prepoznati trenutne težave in stiske, ki jih bolnik doživlja. Uvodni razgovor je ti- sti pomembni stik z bolnikom, kjer skušamo navezati odprt odnos in ustvariti prostor za medsebojno zaupanje. V pogovoru podpremo bol- nika z zagotovilom, da bo imel strokovno pomoč ter da v času bolezni ne bo sam. Z jasnostjo konkretnih podatkov kot so dosegljivost po te- lefonu ali osebna srečanja, pogovori, informacije, potrebne povezave z drugimi člani tima ali drugimi strokovnimi službami ipd. nudimo bol- niku in svojcem podporo, ki jo v tej negotovosti najbolj potrebujejo. Ob uvodnem pogovoru je potrebno upoštevati dejstvo, da bolniki v začetku čustvene stiske ne poročajo realno o svojem doživljanju. Prav zato se pričakuje, da bo pogovor temeljil na preizkušenem, občutlji- vem kliničnem intervjuju (Lloyd-Williams and Friedman, 1999 v: Moo- rey and Greer, 2002), medtem ko se ocenjevalne lestvice niso izkazale kot občutljiv pripomoček za ocenjevanje stiske. V odnosu, ki se vzpostavi med bolnikom in sogovornikom, je najpo- membnejši občutek zaupanja. Bolnik potrebuje spodbudo, da sprego- vori o svojih stiskah in skrbeh, zato časa pogovora ni mogoče vnaprej določiti, saj se upošteva izključno potrebe bolnika. Psihološko in du- 66 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom hovno podporo je v PO potrebno nuditi v najkrajšem možnem času, to pomeni v roku štiriindvajsetih ur po sporočilu. Skozi redna nadaljnja srečanja oziroma spremljanja, kar je bistveni namen PO, se skupaj z bolnikom napravi načrt o tem, kako ponovno pridobiti kontrolo nad ži- vljenjem, kako iz ruševin njegovega »sesutega sveta« postavljati nove temelje. Pri tem se je potrebno osredotočiti na bolnikove sposobnosti, poiskati vir moči v bolniku samem, skupaj z njim odkrivati njegove in- terese in želje, ob vsem tem pa postaviti realistične in dosegljive cilje. Bolnika se praviloma nikoli ne obravnava ločeno od njegove družine, zato je zelo pomemben, celo nepogrešljiv, družinski sestanek s člani PT. Družinski sestanek Temelj za nadaljnjo obravnavo oziroma spremljanje je družinski se- stanek, saj se ravno ob tej priložnosti vzpostavi osebni odnos s svojci. Družinski sestanek običajno razbremeni družino v hudi stiski in okre- pi občutek varnosti in zaupanja, še zlasti občutek, da v tej življenjski preizkušnji niso sami. Ker se potrebe in problemi tekom bolezni spre- minjajo, je redno spremljanje bolnika in družine pomembno zaradi sprotne ocene, obravnave in obvladovanja bolnikovih potreb/težav in potreb/težav družine. Vključitev družine v celostno obravnavo bolnika pomaga odkrivati njene lastne vire pri spoprijemanju z boleznijo in njenimi posledicami. Zato potrebujejo spremljevalci informacije o tem, kaj družinski člani že vedo o bolezni, kolikšna je obremenitev, ki jo bolezen prinaša v dru- žino, koliko družina sodeluje in ali je sposobna aktivno sodelovati pri skrbi za bolno osebo. Spoznati je potrebno, kakšne so družinske na- vade, pravila, vrednote, način življenja in prejšnje izkušnje, ki bi lahko predstavljale oviro ali prednost pri izražanju žalosti ali morda motile razvijanje zdravega odnosa z bolnim članom družine. Nepretrgana oskrba Nepretrgana oskrba je ena izmed osnovnih zahtev kakovostne PO, kar potrjuje tudi specialist paliativne oskrbe dr. D. Jeffrey iz Veli- ke Britanije (2009; Radbruch idr., 2009). Nepretrgana oskrba pomeni stalno seznanjanje in odgovornost za redno spremljanje tudi izven 67 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom bolnišnice (domača oskrba in druge institucije, v katere je bil bolnik odpuščen). Informacije o tem praviloma zbira koordinator paliativne oskrbe (v nadaljevanju KPO), ki se glede na potrebe poveže z drugimi člani PO (z zdravnikom onkologom, medicinsko sestro, socialnim de- lavcem, specialistom za bolečino idr.). Od KPO se pričakuje, da poleg veščin povezovanja, nudi tudi psihološko in duhovno podporo. KPO ob prepoznavanju potreb, v sodelovanju z zdravnikom, organizira tudi družinske sestanke na posameznih kliničnih oddelkih. Opisani načini pristopa so ključnega pomena pri prepoznavi psiho- loških in duhovnih potreb. V pogovorih in nepretrganem spremljanju se bolniku ponudi prostor in čas, da izrazi svoje skrbi, stiske, pričako- vanja, nas seznanja s sprotnimi zapleti itd. Prav tako je pogovor s člani družine namenjen poslušanju težav in obremenitev, ki jo prinaša bole- zen v družino, po drugi strani pa informiranju in možnostih dostopa do pomoči. Kar svojci v času neozdravljive bolezni, zlasti v času umiranja bolnika, najbolj potrebujejo, so jasne informacije in dostopnost do po- moči. Ob takšni podpori bo družina bolnemu svojcu sposobna nuditi varnost in ugodje, kar v tem času najbolj potrebuje. Koordinacija s pre- pletanjem psihološke in duhovne oskrbe pomaga pri vzdrževanju in utrjevanju povezanosti med člani družine, bolnikom in zdravstvenim osebjem. Obe obliki pomoči sta močna opora v času negotovosti, ki se pojavlja v času umiranja, smrti in žalovanja. Pomanjkanje koordi- nacije predstavlja izvor stiske tako za bolnika in družino kot tudi za zdravstveno osebje, ki jih oskrbuje (Černy, 2009). Klinične izkušnje na področju psihološke in duhovne oskrbe na OIL V obdobju od 2005 do 2010 smo na področju koordinacije sistema- tično spremljali 600 bolnikov in njihovih svojcev (interno gradivo OIL, shranjeni pri KPO). Ob tem smo skladno z izkušnjami v tujini (Walsh, 2006) in na osnovi opisanih pristopov, opredelili psihološki, čustveni in duhovni odziv na bolezen. Rezultati so pokazali, da je bil najpogostejši odziv v začetni fazi napredovale bolezni čustvena stiska, ki se lahko izraža kot jeza, nemoč, žalost ipd. Takoj za fazo izrazite čustvene stiske sledi prehodna faza (»long haul«), kjer se oseba sooča sama s sabo in lastno smrtnostjo oziroma minljivostjo. V tem obdobju se običajno 68 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom pokaže potreba po vsakodnevnih pogovorih in svetovanju, še zlasti po pomoči oziroma podpori družinskim članom, ki spremljajo poslab- šanje poteka bolezni. To pa je že tudi prehod v zadnjo fazo, ko se pri bolniku pojavlja potreba po spravi in miru, pri svojcih pa potreba po nepretrganem spremljanju, psihološki, čustveni in duhovni podpori. Vpliv zgodnjega spremljanja na učinkovitost spoprijemanja z napredovalo boleznijo in na potek žalovanja (retrogradna anali- za) Namen retrogradne analize, v katero je bilo vključenih 85 bolnikov in njihovih svojcev, je bil ugotoviti vpliv zgodnje vključitve v PO na učinkovitost spoprijemanja z napredovalo boleznijo ter vpliv na pro- ces žalovanja. Z raziskavo smo želeli potrditi/ali ovreči učinkovitost zgodnjega pristopa psihološke in duhovne oskrbe v PO na OIL. Dve tretjini vključenih svojcev v PO poroča o tem, da je za kakovostno PO najpomembnejša komunikacija s paliativnim timom, redno spremlja- nje, dosegljivost in možnost informiranja, kar vse prispeva k občutku varnosti in zaupanja. V retrogradni analizi smo preverili, kolikšen od- stotek vseh vključenih oseb v PO je prejemalo podporo v času žalova- nja; v obdobju treh mesecev (15. 8. – 15. 12. 2010) je bilo v PO vklju- čenih 85 oseb (preko KPO), obravnavanih po principih PO, od tega jih je umrlo 29. Polovica svojcev umrlih oseb (15 oseb) še vedno prejema redno podporo v času žalovanja (pregled dokumentacije 3. 1. 2011). Svojci, ki so bili spremljani od začetka seznanitve o napredovali bole- zni (sprotne informacije, podpora in zaupanje), so kazali učinkovitejše spoprijemanje z boleznijo in z žalovanjem po smrti svojca. ZAKLJUČEK IN NADALJNJE RAZISKOVANJE/SMERNICE Psihološka in duhovna podpora sta del PO, usmerjeni na podporo in spremljanje neozdravljivo bolnih in umirajočih bolnikov ter njihovih svojcev. Vsakodnevna praksa na OIL kaže, da se potreba po obravnavi psiholoških in duhovnih potreb veča. Svojci in bolniki vse bolj izkazu- jejo potrebo za to vrsto podpore. Oddelek za akutno paliativno oskrbo je med drugim tudi učna baza za izobraževanje. S tem se prepoznav- nost področja širi tudi na ostale klinične oddelke na OIL. Govorimo torej o prepoznavi psihološke in duhovne oskrbe v okviru paliative iz 69 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom dveh vidikov – po eni strani osveščanje pri zdravstvenih delavcih, po drugi pa osveščanje bolnikov in svojcev, da takšna pomoč obstaja. Glede na raziskavo o psihološki in duhovni oskrbi v okviru PO na OIL (Štrancar, 2004; Štrancar in Žagar, 2010) ter na tujo literaturo in naše izkušnje iz klinične prakse lahko potrdimo, da so psihološke in duhovne potrebe v obdobju PO bolnikov in svojcev še vedno spre- gledane. Teoretična izhodišča kot tudi klinične izkušnje kažejo, da sti- ska ni bolezen, ampak priložnost, da se človek sooči s samim seboj, da poišče lastne vire moči in sprejme svoje življenje kot enkratno in ne- ponovljivo vrednoto. V času napredovale bolezni je potrebno bolniku in družini nuditi možnost ustrezne pomoči in podpore. Prepoznava in upoštevanje teh potreb je ravno tako pomembno kot je prepoznava telesnih potreb, v katere je trenutno usmerjeno največ pozornosti in aktivnosti. K osebam, ki so bile v času PO in v času žalovanja deležne psiho- loške in duhovne opore, smo pristopali najprej z uvodnim razgovo- rom, v katerem smo prepoznali potrebe bolnika in družine ter planirali nadaljnjo psihološko/duhovno oskrbo (»framing event«, Walsh, 2006); s pomočjo strukturiranega intervjuja smo (z)gradili odnos na podlagi empatije, zaupanja in z dostopnostjo za bolnika in družino skrbeli za redno spremljanje (»continuity of care«). Pokazalo se je, da so komunikacija med člani tima, komunikacija z bolnikom in svojci, dostopnost ter redno spremljanje glavni vidiki odgovorne kakovostne in celostne paliativne oskrbe. LITERATURA Grassi L, Travado L. The role of psychosocial oncology in cancer care. Responding to the challenge of cancer in Europe. Ministrstvo za zdravje, Republika Slovenija; 2008: 215–229. Heaven C, Maguire P. Communication issues. V: Lloyd-Williams M. (ur.) Psychosocial Issues in Palliative Care, 2nd edition (21.49). Oxford University Press; 2002. Holland JC, Andersen B, Breitbart WS. Distress Management. National Comprehensive Cancer Network. Clinical Practice Guidelines in On- cology; 2010: 9. 70 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Jeffrey D. Communication between professionals. In: Hanks G, Cherny NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Palliative Me- dicine. 4th edition. Oxford University Press; 2009: 348–352. McClain C, Rosenfeld B, Breitbart W. Effect of spiritual well-being on end-of life despair in terminally-ill cancer patients. The Lancet, Vol 361, May 10, 2003. Moorey S, Greer S. Advanced and terminal illness. In: Moorey S, Greer S, eds. Cognitive behaviour therapy for people with cancer. 2002: 145 – 158. Puchalski C, Ferrell B, Virani R, et al. Improving the Quality of Spiritual Care as a Dimension of Palliative Care: The Report of the Consensus Conference. Journal of Palliative; 2009, 12(10). Radbruch R, Payne S. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1, part 2. European Journal of Palliative care; 2009, 16(6). Rolland JS. Mastering Family Challenges in Serious Illnes and Disabili- ty V: Walsh F. (ur.) Normal Family Processes Growing Diversity and Complexity, 3rd edition. The Guilford Press, New York/London; 2006: 460–489. Štrancar K. Umiranje kot družbeni pojav: Paliativna oskrba in hospic [magistrsko delo]. Ljubljana FDV; 2004. Štrancar K, Žagar T. The Contribution of Psychological and Spiritual Care to the Holistic Approach to Palliative Patients' care. Psycho- Oncology 19 (Suppl. 2):1–313(2010): 258. Vivat B. Measures of spiritual issues for palliative care patients: a litera- ture review. Palliative Medicine, 2008; 22: 859–868. West HF, Engelberg R, Wenrich M, Curtis RJ. Expressions of Nonaban- donment During the Intensive Care Unit Family Conference. Jour- nal of Palliative Medicine; 2005; 8(4): 797–805. 71 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 72 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA OB KONCU ŽIVLJENJA Boštjan Zavratnik, dipl. zn. Onkološki inštitut Ljubljana bzavratnik@onko-i.si Marjana Trontelj, dipl. m. s., spec. periop. zn. Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinični oddelek za gastroenterologijo IZVLEČEK Prispevek obravnava komunikacijo ob koncu življenja, ki je usmer- jena v vodenje in spremljanje bolnikov in njihovih bližnjih na njihovi skupni poti. Verbalna komunikacija, ki je navadno z bolnikom možna še v začetnem stadiju sklepne faze življenja, počasi, bolj kot se bliža smrt, ugaša. V določenem trenutku postane postavitev diagnoze »umi- ranje« smiselna. Navadno je verbalna komunikacija takrat že omejena in tako vstopi v ospredje neverbalna komunikacija. V tem stadiju bole- zni je verbalna komunikacija poudarjena z bolnikovimi bližnjimi. Da pa lahko zdravstveni delavci uspešno komunicirajo z bolniki in njihovimi bližnjimi, morajo poznati ovire v komuniciranju in kako le-te vplivajo nanje. Imeti morajo določena znanja in védenja s področja komuni- ciranja ter določena splošna načela, ki jih je priporočljivo upoštevati. Ne nazadnje pa je pomembna tudi komunikacija s samim seboj, saj je prva, ki določa, kako se komunicira navzven, zato je poglavitnega pomena za učinkovito komuniciranje. KLJUČNE BESEDE: paliativna oskrba, umiranje, ovire v komunicira- nju, realnost, resnica. UVOD Sklepna faza bolezni ob koncu življenja je lahko ena izmed najve- čjih izzivov v paliativni oskrbi. Najpogostejši problemi, s katerimi se srečujemo v zadnjih tednih, dnevih in urah življenja, navadno niso edinstveni in so v večini primerov predvidljivi. Pristop, ki od nas zah- 73 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom teva vnaprejšnje pričakovanje teh predvidljivih problemov oziroma izzivov, je v tej fazi poglaviten. Le tak način obravnave lahko zagotovi najprimernejšo kakovost umiranja bolnikov in obravnavo bližnjih. Na- loga zdravstvenih delavcev je pripraviti jih na zadnje obdobje življenja ter jim pomagati stopati skozi njo. Komunikacija ob koncu življenja je usmerjena v vodenje bolni- kov in njihovih bližnjih do njihove skupne zadnje postaje. Vsi bolniki in njihovi bližnji imajo edinstveno dinamiko medsebojne interakcije, komunikacije in sprejemanja odločitev, ki so osnovane na različnih ve- denjskih vzorcih, ki so se razvili skozi življenje (Harlos, 2010). Mi tukaj vstopamo kot tujci, kar lahko primerjamo z obiskom nam nepoznane- ga kraja. Najboljši pristop v tem primeru je, da se podamo v neraziska- ne kotičke s spoštovanjem, preprostostjo, naivnostjo, opazovanjem in radovednostjo. Tak način nam bo omogočal, da bomo sposobni ostati v stiku s tem, kar se trenutno dogaja. Omogočal nam bo, da skupaj z bolniki in njihovimi bližnjimi stopamo v realnost, ki je vseobsegajoča. Za nas, oskrbovalce, je še poseben izziv, kako hoditi po tej poti brez, da bi nas »sesulo«. Da se lahko uspešno soočamo z bolniki in njihovimi svojci, ki pričakujejo neizbežno smrt, se moramo najprej sami soočiti s svojim lastnim zavedanjem o umiranju in smrti. Kako sami doživlja- mo umiranje in smrt? Kakšne so naše misli, prepričanja, strahovi … o tej temi? Kakšna je naša lastna oziroma notranja komunikacija na to temo? To so zgolj majhna vprašanja, ki sama po sebi nimajo nobenega pomena in nobene moči. Vsa njihova veličina se skriva v odgovorih, ki so neposredno vezani na vsakega posameznika, ki si jih upa postaviti in nanje sam pri sebi odkrito odgovoriti. Odgovori so tisti, ki nam po- kažejo kje se trenutno nahajamo v odnosu do umiranja in smrti. Do- bro je vedeti, da napačnih odgovorov pri tem ni. Toliko, kot je ljudi na svetu, je tudi različnih odgovorov in vsak izmed njih je pravilen, saj odseva notranjost osebe, ki si je upala ta vprašanja postaviti in nanja odgovoriti. Ostaseski (2004) pravi, da se ob opazovanju svojega uma zavemo, kako se nam odpira ali zapira srce. Zavemo se lastne bolečine in svojega strahu pred smrtjo, zato je za nas pomembno, da smo se sposobni soočiti z našimi lastnimi strahovi, še preden se soočamo s strahovi drugih. 74 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom DIAGNOZA »UMIRANJE« Za ustrezno oskrbo umirajočih bolnikov je bistveno, da znamo po- staviti »diagnozo umiranja« (Ellershaw, Ward, 2003). Prepoznati ključ- ne znake in simptome umiranja je tukaj zelo pomembno. Pri bolnikih z rakom obdobje umiranja navadno nastopi postopoma s slabšanjem telesne zmogljivosti oziroma funkcijskega stanja. Ključni znaki, ki pri teh bolnikih kažejo, da se je pričela faza umiranja so: – bolnik je vezan na posteljo, – bolnik ima motnje zavesti oziroma je semikomatozen, – bolnik lahko tekočino uživa le po posameznih požirkih, – bolnik ne more več zaužiti tablet. Navadno že dva od štirih znakov kažeta, da se je pričelo umiranje. Odločitev o postavitvi te diagnoze je multidisciplinarna, zato je naj- važnejši element tega, da vsi člani tima soglašajo s tem, da bo bol- nik v kratkem najverjetneje umrl. Če člani tima pri tem niso soglasni, lahko to prinese mešano podajanje informacij z nasprotujočimi si cilji oskrbe. Takšno stanje lahko vodi v slabo oskrbo bolnika in zmedeno komunikacijo. LIVERPOOLSKA KLINIČNA POT UMIRANJA (LKPU) Ko multidisciplinarni tim prepozna znake umiranja, pomeni, da ima bolnik najverjetneje le še dneve oziroma ure življenja pred seboj. LKPU nam lahko služi kot podpora obravnavi v tem času. Služi nam kot orodje, kot vodilo dobre prakse, ki spodbuja k višji kakovosti oskrbe ob koncu življenja. Komunikacija ob koncu življenja je zelo pomemben del celostne oskrbe bolnikov in njihovih bližnjih. Ena izmed prvih nalog, ki nam jih zadaja LKPU, je ocenitev sposobnosti komuniciranja bolnika in nje- govih bližnjih. Ocenimo, kako aktivno lahko pri tem oboji sodelujejo, ter ocenimo ovire za potencialne težave v komuniciranju. Ovire, ki so lahko prisotne, so morda še popravljive oziroma reverzibilne, zato je pomembno, da jih poskušamo identificirati in odpraviti. Ugotovitev o bližajoči se smrti se posreduje bolniku (če je primer- no) in njegovim bližnjim. Lahko se zgodi, da se bolniki sami zaveda- jo umiranja. Navadno nam takrat to tudi verbalno izrazijo ali pa ne. V vsakem primeru bolniku ne vsiljujemo nekaj, kar sam ne želi sprejeti. 75 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Naša naloga je vzpostaviti terapevtski odnos kot kanal za empatijo, sočutje in pomiritev (Kearney, 2009). Gre za spremljanje bolnika in ne odločanje o tem, kaj je zanj dobro in kaj ne. Če se želi o svojem umira- nju pogovarjati, mu to omogočimo, se ustavimo, usedemo in pozorno poslušamo. Dovolimo mu, da izrazi svoje misli, svoja prepričanja, skrbi, strahove, želje, občutke, vero, vrednote … in ne posegamo v njegove besede. Če je potrebno, in če sam izrazi željo, mu omogočimo podporo strokovnjaka za duhovno oskrbo. Če se o tej temi ne želi pogovarjati, mu tudi to omogočimo. Damo mu vedeti, da smo tukaj, dosegljivi, če nas za karkoli potrebuje. Morda zanj še enostavno ni prišel pravi čas? Bolnikovi bližnji v tem času niso nič manj pomembni kot bolnik sam. Običajno sami v tem času doživljajo velike stiske in ni dovoljeno, da zdravstveni delavci še dodatno prispevamo k slabšanju tega stanja. Dejstvo je, da je zdravstvenim delavcem komuniciranje z umirajočimi ali težko bolnimi manj stresno, kot z njihovimi bližnjimi (Fallowfield, 2010). Bližnje lahko zaznajo kot nekoga, ki jim grozi, jih ovira pri delu in s katerimi je težko ravnati. Kot pri bolniku je tudi tukaj naša naloga zgolj in samo spremljanje. Sami se bodo odločili o tem, koliko in ka- terih informacij želijo. Naša naloga je, da jim omogočimo pridobitev teh informacij, pa tudi izražanje njihovih lastnih misli, prepričanj, skrbi, strahov, želja, občutkov, vere, vrednot … Omogočimo jim tudi podpo- ro strokovnjaka za duhovno oskrbo, če je to potrebno oziroma če sami izrazijo željo. Prosimo jih za vsaj dve kontaktni osebi, ki jih lahko tele- fonsko obvestimo v primeru spremembe stanja oziroma smrti bolnika. Z njimi se tudi pogovorimo o tem, kdaj jih lahko pokličemo in ali želijo v primeru bližajoče se smrti ostati preko noči v bolnišnici. Tako bolniku kot njegovim bližnjim v celoti razložimo še trenutni načrt oskrbe. OVIRE V KOMUNICIRANJU Tako za bolnika, kot za njegove bližnje je seveda najbolje, da z re- alnim stanjem bolnika niso seznanjeni šele takrat, ko je pričel aktivno umirati. Pogovor o slabšanju stanja bolnika in napredovanju aktivne neozdravljive bolezni mora slediti daleč pred zadnjimi dnevi življenja, najbolje da v času, ko pričnemo umikati poskuse antitumorskega zdra- vljenja s ciljem doseči vsaj zazdravitev. Veščina, s kakšnim tempom in v kakšni meri komunicirati o težkih temah (neozdravljivi bolezni), naj 76 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom bi bil predpogoj za vse, ki delajo na področju onkologije (Fallowfield, 2010). Eden izmed večjih izzivov v komunikaciji ob koncu življenja je, ka- dar bližnji ne želijo, da bi bolnik izvedel resnico, in obratno, kadar bol- nik ne želi, da bi bližnji zvedeli resnico. Izziv je predvsem v tem, da bol- nik opaža splošno slabšanje lastnega stanja, medtem ko tako bližnji, kot zdravstveni delavci ne morejo preprečiti, da bi izdajali neverbalne znake o tem, kaj se resnično dogaja. To ustvarja prepreko oziroma zid med bolnikom na eni strani in njihovimi bližnjimi na drugi. Posledica so razdvojenost, nepovezanost in osamljenost, kar še povečuje trplje- nje na obeh straneh. Da nam v takšnem primeru uspe povezati obe strani med seboj, sta pomembna predvsem taktnost in spretnost. Ovire za učinkovito komunikacijo so številne. Znano je, da obstaja- jo z vidika zdravstvenih delavcev štirje glavni faktorji, ki vplivajo na to (Watson et al., 2009; Fallowfield, 2010): strahovi, prepričanja, pomanj- kljive spretnosti komuniciranja in pomanjkanje podpore. Strahovi zdravstvenih delavcev, ki se lahko pojavijo, so: – da bi pri sebi in bolniku sprožili močna čustva, – da bi se morali ukvarjati s temi čustvenimi reakcijami, – da bi vznemirili bolnika, – da bi povzročili več škode kot koristi, – da bi jim postavili težko odgovorljivo in kompleksno vprašanje, – da bi jih bolniki in njihovi bližnji krivili za neuspeh, – da bodo rekli napačno stvar in zašli v težave z nadrejenimi, – da bo komunikacija trajala predolgo in jim kradla dragocen čas, – da bi se morali soočiti z lastnimi strahovi pred smrtjo. Prepričanja zdravstvenih delavcev, ki lahko vplivajo na komunikacijo, so: – da so čustveni problemi neizbežni pri bolnikih z napredovalo bole- znijo in da se ne da nič narediti glede teh, – da njihova naloga niso pogovori o določenih stvareh in da naj se o teh pogovarjajo nadrejeni, – da se nima smisla pogovarjati o strahovih, ker na le-te nimamo reši- tev, 77 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom – ta, da pogovori o skrbeh, ki se jih ne da razrešiti, dajejo lažna priča- kovanja oziroma upanja. Zdravstveni delavci lahko imajo pomanjkljive komunikacijske spretno- sti zaradi: – pomanjkljive izobrazbe in urjenja s tega področja, – neznanja glede tega, kako obvladovati čustvene izbruhe, – nesposobnosti ali nezmožnosti povezovanja medicinskih, psiholo- ških, socialnih in duhovnih problemov (celostna obravnava), – neznanja glede tega, kako se varno pomikati v in iz različnih čustve- nih stanj, – negotovosti glede obravnave specifičnih komunikacijskih situacij, kot so podajanje slabe novice, težka vprašanja, jeza, zanikanje itd. Pomanjkanje podpore zdravstveni delavci lahko občutijo zaradi: – občutka, da bolniki niso dobili ustrezne podpore po tem, ko so bili ugotovljeni problemi, – občutka, da sami nimajo dovolj podpore s strani sodelavcev in de- lovne organizacije, – konfliktov v timu. Zgoraj našteto so najpogostejše ovire v komunikaciji. Priporočljivo je, da v primeru, da ste se našli v kateri izmed njih, pogledate, kako lahko sami vplivate na razrešitev določene ovire. POSTOPNE SPREMEMBE PRI NAČINU KOMUNIKACIJE Z BOLNIKOM Način komuniciranja z bolniki se navadno v času pred smrtjo posto- poma spreminja. V tem času se spremeni njihovo doživljanje in funkcio- niranje, bodisi zaradi stresnega doživljanja ob soočanju z umiranjem ali pa zaradi pešanja in odpovedi zaznav, še pogosteje pa kar zaradi obojega hkrati. Kadar je besedno komuniciranje oteženo, vzdržujemo stik s pomo- čjo parajezikovne ali neverbalne komunikacije (preko slik, glasov, gibov, mežikanja, stikov rok, pogledov itd.). Zelo priporočena je tudi komunikaci- ja z dotikom. Dotik pomirja, daje občutek varnosti, da nismo sami. Seveda pa je vedno potrebno preveriti odziv (sprejetost ali odklanjanje) na dotik. 78 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Ko ste prisotni ob umirajočih bolnikih, spodbujajte njihove bližnje, da jim govorijo, celo kadar se zdi, da jih ne slišijo ali ne reagirajo (Bene- dik et al., 2008). Najbolje se bodo naučili, če jim boste zgled pri tem vi. Kot smo že omenili, bolnikovi bližnji navadno v tej fazi doživljajo ve- like stiske. Ko postopoma postaja naša verbalna komunikacija z bolniki omejena, se po drugi strani z njihovimi bližnjimi okrepi. Pomagamo jim dojeti, da stopnjujoče se umikanje in nezainteresiranost bolnika ne pomeni zavračanja. Spodbujamo jih, naj bodo še naprej ob bolni- kih. Pojasniti jim moramo znake bližajoče se smrti in jim razložiti, da to pomeni, da se telesne funkcije ustavljajo (Benedik et al., 2008). Pomiriti jih je potrebno s tem, da se jim razloži, da je to naraven proces, ki je za njih oziroma prisostvujoče navadno bolj mučen, kot za umirajoče. Ključnega pomena pri takšni komunikaciji je, da teh razlag ne izvaja- mo neposredno ob bolnikih. Vedno se umaknemo, saj nam to omogo- ča bolj sproščen in odprt pogovor z bližnjimi. Naše izkušnje kažejo, da se bližnji lažje odprejo in postavljajo vprašanja, ko niso neposredno navzoči ob bolnikih. SPLOŠNA NAČELA Splošna načela ali glavna vodila komunikacije ob koncu življenja so številna. Za nas so najpomembnejša sledeča: – izkazovanje spoštovanja do bolnikov in njihovih bližnjih: • spoštovanje posameznika kot odgovorne osebe, ki je sposobna jasno dojemati, gojiti pristne odnose in se smiselno vesti kljub fizični oslabelosti (Benedik et al., 2008); – obravnavanje bolnika kot človeka in ne kot številko/diagnozo/pro- blem: • ohranjamo samospoštovanje, samoodločanje, ravnamo po že- ljah, ki so jih (če so jih) vnaprej izrazili; – odkrito in iskreno pogovarjanje z bolniki in njihovimi bližnjimi: • če ne veste odgovora na kakšno vprašanje, to odkrito in iskreno priznajte, enostavno recite, da ne veste; • način, kako nekaj povemo, je pogosto enako pomemben kot kaj povemo; 79 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom • čeprav sporočanje resnice lahko boli, je dejstvo, da laganje in zavajanje boli še bolj (Fallowfield, Jenkins, Beveridge, 2002); • odkrit pogovor o prihodnosti bolnika je bistven, če mu želimo omogočiti dostojanstvo, da sam odloči o tem, kako preživeti svoj preostali čas (Fallowfield, 2010); – ohranjanje upanja: • uporabljamo dvotirno komunikacijo tako, da jim pomagamo ohranjati upanje in hkrati pripravimo na lažje spoprijemanje z neizbežnim koncem življenja; – izogibanje nepotrebnim oziroma neupravičenim domnevam o bol- niku (Twycross, Wilcock, Toller, 2009): • angleško »to assume« = »ass-u-me« = »to make an ass of u and me«; • ne predvidevajte avtomatsko, da veste o čem bolniki ali njihovi bližnji govorijo, poslušajte jih do konca, sprašujte; • npr. bolnik vam reče »Zelo mi je hudo« in prvo, kar navadno pomi- slimo, je »Ja, saj je normalno, ko pa umiraš«. Ali lahko z vso goto- vostjo rečemo, da je imel to v mislih? Morda mu je hudo, ker si še zadnjič želi videti svojo vnukinjo, ki je na študiju na Nizozemskem. Morda mu je hudo ker ne najde skupnega jezika in sprave z odtu- jenim sinom, a se zaveda, da je čas omejen. Morda … VÉDENJE V KOMUNIKACIJI Zdravstveni delavci ne morejo izvajati nečesa, kar ne vedo oziroma ne znajo (Coyle, 2010), zato je znanje in védenje z vidika komuniciranja poglavitnega pomena. Glavna področja znanj so empirično, estetično, etično in osebnostno védenje (Sherman, 2010). Empirično védenje ali znanost zdravstvene nege vključuje reševa- nje problemov, logično sklepanje in znanstveno poizvedovanje (Sher- man, 2010). Nanaša se na realnost, ki jo lahko opazujemo in merimo ter s tem preverijo tudi drugi (Carper, 1978). Empirično védenje služi kot vodilo za usmerjanje prakse v paliativni oskrbi, ki je osnovano na z dokazi podprto prakso (Sherman, 2010). Estetično védenje se nanaša na umetnost zdravstvene nege, ki se vidi skozi dejanja, obnašanje, vedênje in odnose medicinskih sester do drugih (Sherman, 2010). 80 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Etično védenje ali moralni del zdravstvene nege se ukvarja s pra- vilnim delovanjem v določeni situaciji oziroma okoliščinah (Sherman, 2010). Osebnostno védenje obsega poznavanje samega sebe in drugih (Carper, 1978). Empirične teorije se je možno naučiti, a njen pomen je odvisen od osebnostne refleksije in izkušenj vsakega posameznika (Sherman, 2010). Osebnostno védenje se kaže skozi vstopanje v svet osebe za katero skrbimo, skozi razumevanje njihovega sveta in odzi- vanja nanje. Ukvarja se s kakovostjo medosebnih stikov, pospeševa- njem terapevtskih odnosov in skrbjo za individualizirano obravnavo. Vključuje tudi osebno integriteto, odkritost, navdušenje, pogum in domišljijo (Carper, 1978). Osebnostno védenje omogoča medicinskim sestram, da se na trpljenje bolnikov in njihovih bližnjih odzivajo na lju- beč in podporen način (Sherman, 2010). Poznavanje teh področij in sposobnost povezovanja vseh v celoto je bistveno za učinkovito komuniciranje. V paliativni oskrbi je še pose- bej pomembna sposobnost samorefleksije, tj. sposobnost zaznavanja in opazovanja samega sebe, da smo zavestni pri tem, kar počnemo. Naše vedênje in obnašanje do bolnikov in njihovih bližnjih je glavni dejavnik, ki določa, kako nas bodo doživljali. Priporočljivo je, da si vsak, ki prebira te vrstice, vzame čas in pri sebi razmisli o nekaj sledečih stva- reh. Opazujmo, kakšna je naša notranja ter zunanja (verbalna in never- balna) komunikacija, ko: – vstopamo v bolniško sobo, – pristopimo do bolnika, – izvajamo negovalne in medicinsko tehnične posege, – se pogovarjamo z bolnikovimi bližnjimi, – se pogovarjamo s sodelavci itd. PRISTOPANJE K RAZREŠEVANJU OVIR V KOMUNICIRANJU V paliativni oskrbi so prisotni mnogi koncepti, ki opisujejo način in bistvo, kako pristopiti k umirajočemu bolniku in njihovim bližnjim. Uporabljajo se koncepti kot so samorefleksija, osebna zavest, zavest o drugem, čustveno povezovanje, teorija uma, mentalna fleksibilnost in stabilnost, pozorno opazovanje, kritična radovednost, začetniški um, pozornost, empatija itd. Za nekoga, ki ni preveč vešč v komuniciranju 81 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom z neozdravljivo bolnimi, je lahko že ta seznam razlog odpora, da bi se sploh podal v to pustolovščino. Na srečo, po naših izkušnjah, komu- niciranje ni tako zapleteno, kot ga poskuša predstaviti znanstveni um zahoda. Že v samih začetkih razvoja oskrbe umirajočih je Kübler-Ross (2001) opisovala več stadijev sprejemanja umiranja (zanikanje in izolacija, jeza, pogajanje, depresija in sprejemanje). Opazila je naslednje: če ima bolnik dovolj časa in nekoliko pomoči pri predelavi svojih bremen, lahko doseže stopnjo sprejemanja, kjer ni ne depresiven in ne jezen nad svojo »usodo«. Ugotavlja, da se umirajoči, ko v polnosti sprejmejo resnico o svojem trenutnem stanju, zelo umirijo. Takrat navadno z do- ločeno stopnjo tihega pričakovanja v miru premišljujejo o bližajočem se koncu (Kübler-Ross, 2001). Prav tako se vedno bolj opaža počasen premik s koncepta »sporo- čanje slabe novice« v koncept »sporočanje resnice« (Fallowfield, 2010). Kje je potem tukaj razlika, če gre v bistvu za eno in isto stvar? Ali je mo- žno, da vse več zdravstvenih delavcev sprejema realnost takšno, kot je v tem trenutku? Ali lahko absolutno rečemo in vemo, da je umiranje in smrt določene osebe nekaj slabega? Ali lahko resnično vemo, kaj je na dolgi rok najbolje za nekoga? In ne nazadnje, kdo smo mi, da bi sodili kaj je dobro in kaj slabo? Eden izmed prav tako zelo aktualnih konceptov je, da trpimo samo takrat, ko verjamemo svojim mislim, ki so v nasprotju s tem, kar je v resnici (Byron, 2006). Kaj to pravzaprav pomeni in kako nam lahko to pomaga? Žal na to vprašanje ni splošnega odgovora. Kot smo že prej omeni- li, je odgovor odvisen od vsakega posameznika, zato podajamo nekaj vprašanj, ki nam lahko pomagajo pri odkrivanju naše osebne resnice za lažje soočanje s težkimi situacijami: – Kateri dogodek oziroma situacija pri nas sproži stresno reakcijo (vznemirjenje, stisko, nelagodje, jezo, žalost, strah, zamero itd.)? – Kaj točno se takrat zgodi? Opišimo dogodek. – Kaj čutimo v tistem trenutku? Katera čustva nas ob tem preplavijo? – Kaj mislimo v tistem trenutku? Katere misli nas preletavajo? – So te misli usklajene s tem, kar se resnično dogaja? So se morda pojavile misli, ki pogojujejo resničnost? Smo morda pomislili, da bi 82 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom se nekaj moralo zgoditi, čeprav se v resnici ni? Smo morda pomislili, da se nekaj ne bi smelo zgoditi, a se v resnici je? – Kaj smo odkrili? So bile naše misli nasprotne resničnosti? So bile nekaj, kar za nas ni bilo resnično? Ali se tisto, kar smo mislili, da bi se moralo zgoditi, v resnici ni zgodilo? Ali obratno: se tisto, kar smo mislili, da se ne bi smelo zgoditi, v resnici je zgodilo? Bi lahko celo rekli, da so naše misli lažne, da so laž, saj so v nasprotju z resnico? – Poglejmo, kako so te misli vplivale na naš odziv. Kako smo ravnali oziroma smo se odzvali v tistem trenutku? Kako smo se počutili? Kako smo ravnali s seboj in kako z drugo osebo/predmetom? Ali lahko vidimo, kako misli, ki za nas niso resnične, vplivajo na naša dejanja? – Ali si lahko morda vsaj za hip predstavljamo sami sebe v istem do- godku oziroma situaciji, a brez sposobnosti, da bi mislili te misli? Poskušajmo podoživeti isto situacijo s to razliko, da si predstavlja- mo, da se misli, za katere sedaj vemo, da niso resnične, ne pojavijo. Kako bi se odzvali, če bi sprejeli realnost takšno, kot je bila v tistem trenutku (brez pojava misli oziroma preden so se pojavile misli) – mislimo, da bi morala biti realnost drugačna? Kako bi se počutili in vedli v isti situaciji? To so osnovna vprašanja, ki nas bodo največ poučila o nas samih, če bomo to seveda dopustili. Vzemimo si čas, ne hitimo, poglobimo se vase, začutimo odgovore. Le-ti nas bodo naučili videti zelo enostavno povezavo med našimi mislimi in njihovimi posledicami. Videli bomo, da takrat, kadar verjamemo nečemu, kar ni res (kot bolnik, ki ne more sprejeti resnice, da umira), trpimo. Videli bomo tudi, da kadar sprej- memo resnico takšno kot je, v tem trenutku (kot bolnik, ki je sprejel dejstvo, da umira) ne trpimo. Naučili se bomo videti, kako bi ravnali in se odzivali v določenih stresnih situacijah. Le to bi bilo predvsem bolj umirjeno in inteligentno, saj ne bi bili pod vplivom močnih čustvenih reakcij. Tukaj si celo upamo postaviti vprašanje »Ali resnica dejansko boli?«, kot to trdijo Fallowfield, Jenkins in Beveridge (2002). Naše izku- šnje kažejo, da resnica boli samo takrat, ko mislimo in verjamemo, da se ne bi smela dogajati. Počasi bomo prišli do spoznanj, da je trenutna resničnost oziroma realnost dejansko resnica tega trenutka. Kar je v 83 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom tem trenutku je in ne more biti drugače. Verjeti, da bi moralo biti dru- gače je brezupno, zato ker je kar je (Byron, 2006). ZAKLJUČEK »Odnos z umirajočim in svojci je ena sama komunikacija« (Cehner, 2008). Že prej smo omenili, da je odkrita in iskrena komunikacija bi- stvena. V prvi vrsti velja to za nas same, saj vedno najprej komunicira- mo sami s seboj, še preden gre komunikacija navzven. Z drugimi be- sedami, pred verbalno in neverbalno komunikacijo, ki jo podajamo in kažemo navzven, se odvija zelo pestra, raznolika in včasih tudi razbur- kana komunikacija v nas samih, v naših mislih. Seveda je jasno, da je ta prva komunikacija (v mislih) odgovorna tudi za našo komunikacijo in s tem z našim delovanjem navzven, lahko pa bi rekli, da tudi z na- šim odnosom navzven, zato je pomembno, da se najprej pogovorimo sami s seboj in počistimo svoje lastne misli, preden se lotimo čistiti misli drugih. Čiste misli v bistvu ne pomenijo drugega kot umirjen in jasen razum. Le tega pa bomo imeli takrat, ko bomo v polnosti sprejeli realnost tako kot je v tem trenutku. Celo v eni izmed najbolj poznanih knjig na svetu, Svetem pismu, je zapisano »In spoznali boste resnico in resnica vas bo osvobodila.« (Sveto pismo, 2005). Ali si je smiselno postaviti vprašanje, o kakšni svobodi je avtor govoril? Je morda bila to svoboda pred našim lastnim razumom, našimi mislimi, ki nam toliko- krat povzročajo trpljenje? Kakorkoli, v tej svobodi bomo ugotovili, da je najlažje komunicirati z umirajočimi, njihovimi bližnjimi ali celo kom drugim, ko se premaknemo iz okvirjev svoje vloge in smo enostavno samo človek. LITERATURA Benedik J, Červek J, Červ B, Gugič Kevo J, Mavrič Z, Serša G, et al. Pogo- sta vprašanja v paliativni oskrbi. Ljubljana: Onkološki inštitut; 2008. Byron K. Ljubezen do resnice – ljubiti življenje takšno kot je. Ljubljana: Gnostica; 2006. Carper B. Fundamental patterns of knowing in nursing. ANS Adv Nurs Sci. 1978; 1(1): 13–23. Cehner M. Komunikacija je odnos. Glasilo Hospic. 2008; 13(3): 9–15. 84 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Coyle N. Introduction to palliative nursing care. In: Ferrell BR, Coyle N, eds. Oxford Textbook of Palliative Nursing, Third Edition. Oxford: University Press; 2010: 3–12. Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ. 2003 Jan 4;326(7379):30–4. Fallowfield L. Communication with the patient and family in palliative medicine. In: Hanks G, Cherny NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Fourth Edition. Oxford: University Press; 2010: 333–41. Fallowfield LJ, Jenkins VA, Beveridge HA. Truth may hurt but deceit hurts more: communication in palliative care. Palliat Med. 2002; 16(4): 297–303. Harlos M. The terminal phase. In: Hanks G, Cherny NI, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Fourth Edition. Oxford: University Press; 2010: 1549–59. Kearney M. Healing the soul in a culture of fear. In: Aizenstat S, Bosnak R, eds. Imagination and medicine: the future of healing in an age of neuroscience. New Orleans: Spring Journal Books; 2009. Kübler-Ross E. On Death and Dying: Reprinted. London: Routledge; 2001. Ostaseski F. Prijateljevanje s smrtjo ali Kako postati sočuten spremlje- valec. Ljubljana: Slovensko društvo Hospic; 2004. Sherman DW. Nursing and palliative care. In: Hanks G, Cherny NI, Chri- stakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK, eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine, Fourth Edition. Oxford: University Press; 2010: 177–83. Sveto pismo stare in nove zaveze: slovenski standardni prevod iz izvir- nih jezikov: študijska izdaja – 2., pregledana izd., 4. natis. Ljubljana: Svetopisemska družba Slovenije; 2005: 1619. Twycross R, Wilcock A, Toller CS. Symptom Management in Advanced Cancer, Fourth Edition. Nottingham: Palliativedrugs.com Ltd; 2009. Watson M, Lucas C, Hoy A, Wells J. Oxford Handbook of Palliative Care, Second Edition. Oxford: University Press; 2009. 85 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 86 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom NAČRTOVANJE ODPUSTA V DOMAČO OSKRBO ALI INSTITUCIONALNO VARSTVO Leonida Marinko, dipl. soc. del. Nataša Zlodej, univ. dipl. soc. del. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK Načrtovanje odpusta je pomemben proces, ki ga je potrebno za- četi dovolj zgodaj v času hospitalizacije. Osrednji prostor v paliativ- ni oskrbi, ki zagotavlja aktivno pomoč pacientom in svojcem, je po- govor. Strokovni, socialno delovni pogovor je pogovor, ki potrebuje pogumne sogovornike, ki so iz pogovora pripravljeni priti drugačni. Spretnosti, ki jih uporabljamo socialni delavci v paliativni oskrbi so spretnosti pogovarjanja, poslušanja, psihoterapevtske spretnosti, na- črtovanja, odpravljanja in zmanjševanja škode, zagovarjanja, krepitve moči, organiziranja storitev in poročanje zdravstvenemu timu. Temelj- na naloga socialnega delavca v procesu dela je pomoč družinam za rekonstrukcijo njihovih odnosov in nato delo z širšim institucionalnim okoljem (dom za starejše občane, center za socialno delo, zdravstveni dom, hospic…) oziroma z institucijami, ki so sposobne pomagati dru- žinskim članom. KLJUČNE BESEDE: pogovor, soustvarjanje pomoči, izviren delovni projekt pomoči pacientu, jezik stroke socialnega dela, delo na dveh ravneh. UVOD Ni naključje, da smo socialni delavci zastopani kot člani multidisci- plinarnega tima pri načrtovanju odpusta, saj Svetovna zdravstvena organizacija opredeljuje zdravje kot stanje popolne telesne, duševne in socialne blaginje. Zgodovina socialnega dela v zdravstvu sega že v leto 1893, ko je ameriški zdravnik Richard Clark Cabot zaposlil prvega »medicinskega socialnega delavca«. Menil je, da je poznavanje social- 87 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom no-ekonomskih razmer pacienta pomembno, saj tudi le-te lahko vpli- vajo na uspešnost zdravljenja. V primeru, ko pacient iz zdravstvenih in socialnih razlogov ne zmore samostojnega življenja, skupaj z njim in njegovo družino pripravimo izviren delovni projekt pomoči za pacien- ta po odpustu. Socialni delavec s svojim znanjem in veščinami dopri- nese k celovitejšemu obravnavanju določene problematike. Socialne storitve se opravljajo na predlog zdravnika in so organizirane tako, da ne ovirajo časovnega razporeda in dela medicinske stroke. (Miloševič- Arnold, Poštrak, 2003) POGOVOR Osrednji prostor, v katerem se dogaja proces pomoči med socialno delavko in pacientom ter njegovo družino je pogovor. Strokovni, soci- alno delovni pogovor je pogovor, ki potrebuje pogumne sogovornike, ki so iz pogovora pripravljeni priti drugačni, z novimi pogledi, alterna- tivnimi rešitvami, drugačnim razumevanjem, pravi Čačinovič-Vogrin- čičeva (2008). Pogovor ustvarja delovni odnos, v pogovoru se ubesedijo izvirni delovni projekti pomoči, v katerih prisluhnemo in skušamo razumeti stisko pacienta. Delovni odnos nam služi kot opora, da s pacientom vzpostavimo pogovor, ki omogoča raziskovanje in sooblikovanje do- brih izidov tudi takrat, ko je prognoza slaba. Prva naloga socialnega delavca je, da vzpostavi delovni odnos. Socialno delo ni niti prepričevanje pacienta do nečesa niti dopovedo- vanje, ampak gre za sodelovanje, ki ga vzpostavimo preko delovnega odnosa in pogovora. Delovni odnos socialnega delavca in uporabnika definira kot so- delavca v skupnem projektu, z nalogo, da vsak soustvari svoj delež v rešitvi. V procesu pomoči sta socialna delavka in pacient sogovornika. Edinstvenega delovnega projekta pomoči se socialni delavci poslužu- jemo tudi v paliativni oskrbi. Pomembno je, da uporabljamo besede, ki opogumljajo, dodajajo moč, vključujejo, da bi naši sogovorniki re- snično bili udeleženi v problemu in rešitvi. Prizadevati si moramo, da postanemo njihovi zagovorniki, ko je to potrebno in da njihove želje in potrebe spoštujemo, prepoznamo in slišimo. 88 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom V procesih pomoči v socialnem delu uporabljamo dve vrsti pogo- vora: v soustvarjanje rešitev usmerjen pogovor in v nadaljevanje po- govora usmerjen pogovor. SOUSTVARJANJE POMOČI V PALIATIVNI OSKRBI Koncept soustvarjanja pomoči, ki ga razvija Gabi Čačinovič-Vogrin- čič (2008), socialni delavci, ki delamo v okviru paliativne oskrbe, razu- memo kot nujen korak pri oblikovanju odnosa med nami in pacienti. Prav socialno delo pred vsemi drugimi poklici potrebuje delovni od- nos, ki omogoča soustvarjanje sprememb in pomoči, pravi Čačinovič- Vogrinčičeva. Koncept soustvarjanja se navezuje na procese, ki jih v postmodernih konceptih terapije imenujemo terapije sodelovanja – Collaborative Therapies (Madsen, 2007), in dosledno temelji na etiki udeleženosti (Hofman, 1994). Koncept soustvarjanja opredeljuje hkrati odnos in proces pomoči. Odnos med uporabnikom in socialnim delavcem je odnos med eksper- tom iz izkušenj (pacientom) ter spoštljivim in odgovornim zaveznikom (socialnim delavcem), ki vzpostavita in ohranjata procese raziskovanja in udeleženosti v želenih izidih. Poudarek je na procesu, na prispevku vsakega udeleženega, ki prispeva instrumentalno definicijo problema in svoj delež v rešitvi. Pomembna je predpona »so«; so-delovanje, so- raziskovanje, so-ustvarjanje, so-govorniki … Naloga socialnega delavca je osebno vodenje, saj socialno dela- vsko ravnanje pomeni vodenje, in sicer vodenje k dogovorjenim in uresničljivim rešitvam oziroma k dobrim izidom. Pogovoru s pacien- tom, ki se sprašuje kdaj in kako bo umrl, je lahko zelo oseben nekakšen trenutek resnice, »čistine« in pri tem se lahko soočimo tudi z lastnimi strahovi. Trenutki »tu in zdaj« so pogostokrat nepričakovani, neznani, neobičajni, izrazito osebni, kot neka neponovljiva priložnost – kairos. V paliativni oskrbi je še kako pomembno, da zmoremo videti v pacientu, umirajočemu človeku, več kot le obnemoglo telo, ki je zaradi oslabelo- sti ali popolne negibnosti vezano na posteljo. Pomembno je, da vidi- mo tisto, kar pacient zmore in želi storiti. Potrebno je vzpostaviti varen prostor za delo, v katerem vsakdo pri- de do besede. Pomembno je delo v sedanjosti oziroma načelo »kaj je mogoče storiti zdaj« . (Čačinovič-Vogrinčič, 2005) 89 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom V paliativni oskrbi lahko pogostokrat doživimo trenutke najbolj intenzivnega osebnega stika, le če si to upamo in dopustimo. Veliko- krat le-ti pridejo spontano, ko se pogovarjamo s pacientom, ko iščemo smisel, skozi bilanco življenja, tako za pretekle dogodke kot drobne radosti, ki še ostanejo. Kot pravi Steren (Čačinovič-Vogrinčič, 2008) se medosebni stik ozi- roma odnos razvija spontano, najprej doživimo trenutke pristnosti, ki se lahko intenzivirajo v trenutke, ko smo osredotočeni na »tu in zdaj«, le-ti pa se lahko intenzivirajo v trenutke srečanja. Ko svojcem pacienta predstavimo možne oblike pomoči, je prav, da svojci v nas najdejo oporo in hkrati sogovornike pri zahtevni oskrbi za bolno bližnjo osebo. KOMUNIKACIJA IN JEZIK STROKE V socialnem delu uporabljamo jezik stroke, ki ga razvijamo skupaj z ljudmi, ki pridejo po podporo in pomoč, pravi Gabi Čačinovič-Vogrin- čič (2010) in navaja pet argumentov za to: • Jezik socialnega dela je pomemben, ker ubesedi posebnosti proce- sov pomoči in sam koncept pomoči socialnega dela tako, da opiše ravnanje. Posebnost je tudi ta, da ga je mogoče uporabljati skupaj s pacientom in njegovo družino. Delovni odnos vzpostavi in ohranja procese pomoči, ki ga definiramo kot soustvarjanje želenih izidov med ekspertom iz izkušenj in odgovornim ter spoštljivim zavezni- kom. • Jezik socialnega dela je jezik za opisovanje sprememb, saj ubesedi uresničljivo, najmanjši možni korak v smeri želenih izidov. Usmerja nas v raziskovanje sedanjosti in soustvarjanje prihodnosti, ter po- zornost preusmerja s starih problemov na nove rešitve oziroma raz- iskovanje želenih izidov. • Jezik socialnega dela je jezik spoštljivih in odgovornih zaveznikov uporabnikov, ki so eksperti iz izkušenj v procesih pomoči. Ne sme- mo uporabljati slabšalnih oznak, ker niso dopustne in so nestrokov- ne. Jezik mora biti pozitiven, spoštljiv, varovati mora enkratnost in dostojanstvo človeka ter ne ocenjuje, ne stigmatizira, ne obsoja, ne poučuje, ne razvrednoti. 90 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom • Jezik socialnega dela dosledno upošteva perspektivo moči. V pro- cesu pomoči in podpore pacientu ne iščemo problemov, moteno- sti, nemoči, temveč rešitve, raziskujemo njegove vire, kaj človek zna, kje so njegove močne strani. Vsak pogovor končamo s kom- plimenti, ubesedimo posebnost in enkratnost prispevka vsakega sogovornika v procesu soustvarjanja rešitev. Poskušajmo mobilizi- rati moč naših sogovornikov, njihove talente, znanja, sposobnosti in vire tako, da podpremo njihova prizadevanja, da dosežejo svoje cilje in da bodo tako imeli bolj kakovostno življenje. (Saleebey v Ča- činovič-Vogrinčič, 2005) • Jezik socialnega dela je pomemben tudi pri sodelovanju z drugimi strokami (zdravnik, medicinska sestra, psiholog … ), tako da jasno opredelimo, poimenujemo posebnosti in delež socialnega dela v skupnih projektih. IZVIREN DELOVNI PROJEKT POMOČI ZA PACIENTA IN NJEGOVO DRUŽINO Projekt pomoči je izviren, ker ga socialni delavci vsakokrat na novo in posebej oblikujemo za vsakega pacienta posebej, za vsako družino posebej. Projekt pa je tudi deloven, ker v pogovoru konkretiziramo dogovorjene spremembe, naloge, delež posameznika in časovne roke. Poudarek je na delu oziroma sodelovanju. (Čačinovič-Vogrinčič, 2008) V socialnem delu uporabljamo in razvijamo družinsko psihološka zna- nja, rešujemo kompleksne socialne probleme družine, na način, da družina »bolje vidi, kaj dela«. Zato je pomembno, da socialni delavci v paliativni oskrbi imamo in uporabljamo znanja o družini oziroma o značilnostih sodobnih družin, poznamo pluralnost družinskih oblik, zakonodajo in psihologijo družine. Socialni delavci v paliativni oskrbi delamo na dveh ravneh, znotraj in zunaj družine. Družinsko terapev- tsko delo (delo s posameznimi člani) je intervencija za prestrukturira- nje družine od znotraj. Na zunanji ravni pa delamo na odnosih med družino in socialnimi institucijami, tj. šolami, zdravstvenim sistemom, pravosodjem, sistemom socialnega varstva ali delovnim mestom (Constable, Lee, 2004). Predmet socialnega dela z družino je pomoč (opora, podpora) dru- žini pri reševanju kompleksnih psihosocialnih problemov skupaj z njo. 91 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Pogostokrat rečemo, da družino nagovarjamo na dveh ravneh, na ravni mobilizacije in na ravni družinske dinamike, da družina »bolje vidi, kaj dela«. Popolnoma nesmiselno bi bilo, da bi se delo socialnega delavca omejilo na urejanje zgolj materialnih problemov ali na admi- nistrativno urejanje socialnih problemov, psihološke probleme pa pre- pustimo drugemu strokovnjaku. To je z vidika socialnega dela nestro- kovno ravnanje. V paliativni oskrbi je potrebno še posebej pozorno in z občutkom angažirati družinske člane pacienta, da prestrukturirajo odnose skozi procese komunikacije in interakcije (Čačinovič-Vogrinčič, 2008). KRATKA V REŠITEV USMERJENA DRUŽINSKA TERAPIJA Avtorja tovrstne družinske terapije sta socialna delavca Steve de Shazer in Inso Kim Berg. Na probleme ne gledata kot na trajna in ne- sprejemljiva dejstva. Preteklost ne determinira prihodnosti, spremem- be so možne še preden so izraženi vzroki in brez uvida v le-te. V Shazerjevem konceptu pomoči najdemo elemente različnih te- oretskih konceptov, to pa so elementi kognitivno-vedenjske terapije, socialnoekološke teorije, sistemske teorije in konstruktivizma. Social- ni delavec delo v procesu pomoči usmeri k motivaciji in raziskovanju novih načinov premagovanja ovir. V pogovoru raziskujemo možne spremembe v vedenju s pozornim poslušanjem in povzemanjem, ki prispeva k temu, da človek sam sebe bolje razume. Možni koraki ravnanja v pogovoru s pacientom in njegovo družino znotraj koncepta v rešitev usmerjene kratke družinske terapije so: – raziskovanje življenja uporabnika, – zbrati kratek opis problema, – postavljanje odnosnih vprašanj, – raziskovanje oziroma sledenje izjemam, – uporaba lestvice za določanje teže problema, – vprašanja, ki spodbujajo ravnanja obvladovanja in motivacije, – vprašanje o čudežu, – pogajanje o spremembi, – dajanje komplimentov in nalog. (Čačinovič-Vogrinčič, 2008) 92 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom V paliativni oskrbi lahko socialni delavec v procesu pomoči pacien- tu in njegovi družini uspešno uporablja elemente družinskih terapij, še posebno takrat, ko dela z družinskimi člani pacienta, ki skrbijo za bližnjo osebo z neozdravljivo boleznijo s slabo prognozo. V pogovorih moramo zavarovati čas na tak način, da se sam pogo- vor zgodi, razvije in konča tako, da ga je mogoče nadaljevati. Potrebno je zagotoviti čas, v katerem se razvije razumevanje in sporazumevanje, da uporabnik dobi izkušnjo sodelovanja in spoštovanje njegove kom- petentnosti. (Andersen v Čačinovič-Vogrinčič, 2005) ZAKLJUČEK Skrajševanje ležalnih dob, po drugi strani pa prezasedenost domov za starejše občane (predvsem v ljubljanski regiji) in ponekod še pre- malo razvita mreža pomoči na domu, predstavlja za člane multidisicli- narnega tima odgovornost, da se že v zgodnjem času hospitalizacije začnemo pogovarjati o možnostih odpusta. Socialni delavci v bolnišnici se v procesu pomoči pacientu osre- dotočamo na sedanjost »tukaj in zdaj«, pomembna pa nam je tudi zgodba pacienta in njegove družine, ki jo prinese s seboj, da bi lahko napravili izviren načrt skrbi zanj po odpustu. Pomembno je, da so v to sodelovanje vključeni svojci pacienta, ki bodo ob podpori, ki je na vo- ljo, zmogli zahtevno skrb za bližnjo bolno osebo. K sodelovanju pova- bimo pacienta in svojce kot eksperte iz izkušenj in z njimi sodelujemo kot eksperti iz stroke. Poudarek je na delovnem odnosu s pacientom, torej na delu, nalogah in časovnih rokih (kdo, kaj, zakaj, do kdaj), ki vodijo k uresničljivim, želenim, dobrim izidom. LITERATURA Constable R, Lee DB. Social work with families: content and process. Chicago: Lyceum Books; 2004. Čačinovič-Vogrinčič G, Kobal L, Mešl N, Možina M. Vzpostavljanje de- lovnega odnosa in osebnega stika. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; 2005. Čačinovič-Vogrinčič G. Socialno delo z družino. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; 2006. 93 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Čačinovič-Vogrinčič G. Soustvarjanje pomoči v jeziku socialnega dela. Socialno delo. 2010; 49(4): 239–45. Madsen W. C. Collaborative Therapy with Multi-stressed families. New York , London: Guilford Press; 2007. Miloševič-Arnold V, Poštrak M. Uvod v socialno delo. Ljubljana: Štu- dentska založba; 2003. 94 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KO KOMUNIKACIJSKI ŠUMI PREDSTAVLJAJO NEVARNOST ZA PACIENTA Miladinka Matković, viš. med. ses., univ. dipl. kult., Metka Zajc, dipl. m. s., Tjaša Pečan Salokar, dipl. m. s., Marjana Bernot, dipl. m. s., univ. dipl. org. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK Glavna tema prispevka so komunikacijski šumi, ki so pogost pojav v obravnavi pacienta in ne vedno nedolžen vir nevarnosti. Opisani so najpogostejši šumi, ki se lahko pojavijo v procesu komunikacije, pri- poročila za njihovo preprečevanje in pojav šumov na primerih predaje informacij. KLJUČNE BESEDE: komunikacijski šumi, motnje, nevarnost, predaja pacienta. UVOD Leta 2006 je Time magazine objavil članek z naslovom Česa se bo- jijo zdravniki?. Odgovor je bil na dlani: biti pacient. Priporočila v ko- mentarjih so sledila usmeritvi v razmišljanje o občutkih zdravstvenih delavcev, ki jih doleti vloga pacienta, ob zavedanju vseh možnih na- pak in nepravilnosti, ki so jim bili priča še v vlogi terapevta. Današnji zdravstveni sistem je zelo kompleksen, teži k visoki učinkovitosti in specializiranosti. V tem sistemu se v visokem deležu pojavljajo napake in neželeni dogodki. Kar 65 odstotkov, ki se jih pojavi z naslova zago- tavljanja pacientove varnosti, je po zbranih podatkih organizacije The Joint Commission (Sutker W, 2008; The Joint Commission, 2007) pripi- sana področjem komunikacije. S tega vidika lahko motnje v komuni- kaciji pomenijo večjo nevarnost za pacienta kot zmeda načrta oskrbe pacienta in sam neorganiziran sistem. Ob tem pa ne smemo pozabiti na dejstvo, da pacienti v minuti pozabijo v povprečju 50 odstotkov pravkar povedanega (Clark, 2006). 95 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom ŠUMI V KOMUNIKACIJI V komunikacijskem ciklu med oddajnikom in sprejemnikom (v na- šem primeru med zdravstvenimi delavci in/ali pacienti/svojci), pride lahko do motenj. Tem motnjam pravimo komunikacijski šumi, ki pred- stavljajo omejitveni dejavnik učinkovitega prenašanja in sprejemanja sporočil. Poznamo tri vrste komunikacijskih šumov (Tomić, 1999): • Psihološki šumi Nastanejo kot posledica že vnaprej izoblikovanih stališč. Ko vsto- pamo v pogovor z idejo kaj in zakaj bo nekdo nekaj rekel, lahko naš predsodek prikrije pomen pravega sporočila. Prav tako je možno, da naše besede vzbudijo pri sprejemniku drugačna čustva in zaradi tega tudi drugačne predstave od naših. • Mehanični šumi O mehaničnih šumih govorimo, kadar gre za oviranje samega prenosa sporočila, kot je npr.: hrupno okolje, slab tisk, izgubljena dokumentacija . . • Semantični šumi Povezani so z razumljivostjo oziroma nerazumljivostjo sporočil (je- zikovne in kulturne razlike, nepoznavanje pojmov ... ). Komunikacija poteka enosmerno ali dvosmerno, na različnih nivo- jih, kjer moramo biti pozorni in se izogibati nekaterim pogostim ko- munikacijskim šumom, ki lahko nastanejo tako na strani oddajnika kot sprejemnika, pri čemer medicinska sestra in pacient/svojci nastopajo v obeh vlogah. Komunikacija medicinska sestra – pacient/svojci Najpogostejši komunikacijski šumi, kjer medicinska sestra nastopa kot oddajnik so (Filipič, 1998): • narobe razumljena navodila, • brezbrižnost, • strah pred vprašanji svojcev, • lastna negotovost, • podcenjevanje pomena informacij za pacienta, • napačne predstave (»saj ne razume«), 96 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom • nejasno in zmedeno govorjenje, • pomanjkanje stikov, • časovni pritisk. Najpogostejši komunikacijski šumi, kjer medicinska sestra nastopa kot sprejemnik, so (Filipič, 1998): • brezbrižnost, • pomanjkanje časa, • neustrezen odnos, • stereotipni odgovori, • neodkritost, • neustrezno odzivanje, • jemanje poguma s kretnjami in mimiko. Najpogostejši komunikacijski šumi, kjer pacient/svojci nastopajo kot oddajnik, so (Filipič, 1998): • nezmožnost, da bi se izrazili, • skrite izjave, • strah pred avtoriteto, • strah pred odgovarjanjem, • napačna pričakovanja, • sram, • občutki krivde in dolžnosti, • depresija, • agresija. Najpogostejši komunikacijski šumi, kjer pacient/svojci nastopajo kot sprejemnik, so (Filipič, 1998): • okvara sluha, • duhovna pasivnost, • čustven položaj (strah, jeza), • pomanjkanje pozornosti, • neprijetno okolje (hrup), • neposlušnost, • napačne predstave, • strah pred vprašanji. 97 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Za profesionalen odnos med medicinsko sestro in pacientom/svojci potrebujemo tudi znanje in prilagodljivost. Medicinske sestre naj bi upo- rabljale razumljiv jezik z malo tujkami (latinski izrazi), pri delu z otroci pa tudi dialekt in žargon, ki je otroku blizu. Pacienta/svojce zelo obreme- njuje, če medicinske sestre ne znamo poslušati in biti pozorne. Zato je potrebno vzpostaviti tople odnose z osebnim spoštovanjem in empatijo. Komunikacija zaposleni – delovna organizacija Komunikacija je pomembna za graditev pozitivnega delovnega vzdušja. Če je dvosmernega komuniciranja dovolj, zaposleni bolje ra- zumemo cilje organizacije in njihov pomen za naše blagostanje; tako smo se tudi pripravljeni bolj angažirati za te cilje. Bolj učinkovito ko- municiranje od zgoraj navzdol bo stimuliralo zaposlene za premišlje- vanje o skupnih problemih in iskanju rešitev, s čimer bomo ohrabreni za podajanje idej navzgor, brez strahu ali skrbi, da bodo obravnavane kot nepotrebne. Namen internega komuniciranja je identifikacija za- poslenih z organizacijo, socializacija zaposlenih, informiranje in izo- braževanje, reševanje problemov, prepričevanje in navduševanje, do- seganje motivacije in razvijanje pozitivnih medsebojnih odnosov med zaposlenimi (Možina idr., 2004). Prva izbira dvosmernega komuniciranja sta navadno neposredni pogovor in elektronska pošta. Pri elektronskih sporočilih pogosto prihaja do komunikacijskih šumov, zlasti kadar gre za kompleksna sporočila. Tedaj prihaja do napačnih interpretacij in vsebinskega ne- razumevanja. Najustreznejši način je pogovor, ki omogoča natančno razumevanje sporočila in takojšno razpravo. Najpogostejši komunikacijski šumi znotraj delovne organizacije so (Day et al., 2007): • neupoštevanje delovne filozofije, • ni predanosti odprti in iskreni komunikaciji med zaposlenimi, • nepravočasno posvetovanje, obveščanje in vodenje zaposlenih, • neizvajanje izobraževanja za zaposlene v komunikaciji in odzivno- sti v primeru zapletov, • ni zagotavljanja delovnega okolja, ki omogoča analizo in proučitev zapletov, 98 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom • nepripravljenost izboljšanja delovnih procesov, • pomanjkanje čustvene, profesionalne in pravne podpore zaposle- nim, • ni zagotavljanja potrebne dokumentacije in poročil, • neodprto komuniciranje z javnostjo. PREPREČEVANJE KOMUNIKACIJSKIH ŠUMOV Avtorici Mirjana Ule in Blanka Tivadar v svoji raziskavi z naslovom Komuniciranje s (pljučnimi) bolniki iz leta 1998 ugotovita, da se po- samezniki o svojih zdravstvenih težavah najlažje pogovorijo s svojimi zdravniki ali kom drugim od zdravstvenega osebja (42,2 %), celo lažje kot s svojim partnerjem, partnerko, starši, otrokom ali s katerim drugim sorodnikom (33,2 %) (Ule, 2003). Če ta podatek (kljub njegovi starosti) postavimo v kontekst že napisanega, lahko ugotovimo, da motnje v komunikaciji lahko predstavljajo resno grožnjo za varnost pacientov. Komunikacijski šumi zahtevajo strokovno obravnavo, prepoznavanje in preprečevanje. Iskanje rešitev se mora graditi predvsem na izboljša- nju komunikacije med pacientom in zdravstvenimi delavci ter seveda med posamezniki v samem zdravstvenem timu. Uspešna komunikaci- ja vodi tudi do boljše zdravstvene oskrbe in nege. Zgodba pacientke pravi takole: »Ko sem prvič dobila kemoterapijo, mi je medicinska sestra razložila vse o neželenih učinkih citostatikov in njihovem preprečevanju. Imela je veliko znanja, uporabila je ogromno strokovnih izrazov, tujk, ampak jaz pol nisem razumela. Vse se je dogajalo zelo hitro, ker jo je čakalo še veliko dela, voziček poln stekleničk in zdravil. Videla sem, da je zelo nervozna, če- prav je govorila mirno in prijazno. Dvakrat jo je zmotila zdravnica z vpra- šanji o nekem drugem bolniku, potem je študentko, ki ji je bila mentor, nekaj zanimalo. Mene je hči, ki me je pripeljala, že trikrat vprašala, kdaj bom opravila, ker mora popoldan še v službo. Pa še slabo mi je bilo, ko sem samo pomislila na igle, cevke, zdravila, bolezen, … In potem doma nisem vedela koliko tekočine moram spiti, zakaj že moram spirati usta z žajbljevim čajem, kaj je rekla glede kopanja … Še njeno ime sem pozabila, pa se spominjam, da se mi je predstavila!« (Nada, 62 let) 99 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Mogoče nam je vsem, vključenim v sistemsko zdravljenje pacienta z rakom, ta zgodba ali pa vsaj del nje, znan. Kako pa lahko izboljšamo našo komunikacijo, zmanjšamo možnost pojavljanja komunikacijskih šumov, preprečimo popačenje informacij in nastanek takšnih zgodb ter s tem naredimo bolnišnično okolje bolj varno? Že z odgovorom na pet preprostih vprašanj znatno zmanjšamo mo- žnost nastanka motenj v komunikaciji. Odgovoriti si moramo na vpra- šanja (Rungapadiachy, 2003; Možina, Tavčar, Zupan, Kneževič, 2004): • kaj želimo sporočiti (z odgovorom na to vprašanje opredelimo cilj komunikacije), • kaj želimo s sporočilom doseči (na cilj ne moremo priti, če ne vemo, kam gremo), • komu sporočamo (prilagodimo se referenčnemu okviru sogovor- nika, njegovim osebnostnim lastnostim, znanju, interesom, potre- bam), • kako oblikovati sporočilo, da uspešno in razumljivo nagovorimo sogovornika (uporabljamo »jaz« sporočila, verbalna in neverbalna komunikacija se morata skladati, uporabljamo kratka, jedrnata in logična sporočila) in • koliko uspešni smo pri sprejemanju sporočil (kar tudi vpliva na uspešnost komunikacije; aktivno poslušanje, povratne informaci- je). Preprečevanje nastanka mehaničnih ovir pri komunikaciji Mehanične ovire lahko znatno zmanjšajo uspešnost komunikacije. Velikokrat udeleženci komunikacijskega procesa nanje ne moremo vplivati (npr. motnje pri telefonskih zvezah), veliko pa jih lahko odstra- nimo ali vsaj omilimo: • izberemo ustrezen prostor (brez hrupa in drugih motečih faktorjev, s primerno razsvetljavo, udobnimi stoli, zagotovimo zasebnost in preprečimo prekinitve oziroma motnje, … ) (Rungapadiachy, 2003), • izberemo primeren čas za komunikacijo, ko se lahko posvetimo le sogovorniku in se nam nikamor ne mudi (pacienti ne smejo dobi- ti občutka, da nam »kradejo« čas, lahko nam posredujejo dodatna vprašanja). 100 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Preprečevanje nastanka semantičnih ovir pri komunikaciji Pri semantičnih šumih pomen sporočila ni isti pri obeh oziroma vseh sogovornikih. Gostobesednost, dolgoveznost, strokovni izrazi, tujke in nejasna izgovorjava v komunikacijski odnos vnašajo meglo, v megli pa zlahka izgubimo smer. Da to preprečimo, uporabljamo kratka, jedrnata sporočila brez uporabe strokovne terminologije, tujk, narečnih besed, žargona. S povratno informacijo preverjamo razumlji- vost povedanega. Lahko tudi prosimo pacienta, da povzame poveda- no ali ga povabimo, da nas vpraša, če kaj ni razumel (Rungapadiachy, 2003; Možina, Tavčar, Zupan, Kneževič, 2004). Preprečevanje nastanka psiholoških ovir pri komunikaciji Psihološke ovire izhajajo iz človekovih osebnostnih lastnosti (vre- dnote, predsodki), pa tudi iz trenutnega počutja (konflikt med sode- lavci, doma, »slab dan«). Da bi jih preprečili, se moramo zavedati nasle- dnjega (Rungapadiachy, 2003): • medicinska sestra mora spoštovati pacienta kot osebnost in se izo- gibati moralnih sodb o njegovih odločitvah in dejanjih, • imeti mora dobro razvite spretnosti poslušanja in odzivanja, • biti mora empatična, • odnos mora temeljiti na pristnosti, doslednosti, zaupanju, odkrito- sti, sprejemanju, poštenosti in • medicinska sestra se mora spoštovati in znati pomagati sama sebi. Večino motenj pri komunikaciji pa lahko preprečimo z uporabo asertivnosti v komunikaciji. Asertivnost je sposobnost zagovarjati la- stno mnenje in istočasno spoštovati drugačnost drugega. Torej ne po- meni biti le poslušen, temveč prevzeti odgovornost za svoja dejanja. Le medicinska sestra, ki se zna postaviti za lastne pravice, lahko posta- ne uspešna zagovornica pacientovih pravic. Življenjska filozofija take osebe je »jaz sem O. K., ti si O. K.« oziroma »jaz zmagam in ti zmagaš« (Rungapadiachy, 2003). Na tem mestu bi omenili anekdoto o Thomasu Edisonu, ki je nešte- tokrat poskušal ustvariti žarnico, preden mu je končno uspelo. Rekel je, da do sedaj ni bil neuspešen, ampak je uspešno izločal materiale, ki 101 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom niso bili primerni za žarnico (Zupan, Hočevar, 2010). Kakovostne med- osebne odnose z drugimi ljudmi (ali smo uspešni na kakšnem drugem področju) lahko vzpostavljamo le, če imamo občutek lastne vrednosti in pozitivno samopodobo. In komunikacija takšnih oseb je dobrona- merna, enakopravna, upošteva načelo aktivnega poslušanja, ohranja celovitost posameznika in se kaže v težnji po razumljivosti, skratka je asertivna (Ščuka, 2006). Zadnje, vendar nikakor najmanj pomembno pri preprečevanju komunikacijskih motenj, pa je vseživljenjsko učenje komunikacijskih veščin. V odnose večinoma vstopamo brez refleksije o tem, kaj je po- trebno narediti, da je odnos uspešen. To je čisto v redu, dokler stvari gladko tečejo, a ko se začne zapletati, si želimo, da bi imeli več znanja o lastnem jazu in o medosebnih interakcijah. Učenje teh veščin je eno pomembnejših orodij pri nudenju zdravstvene oskrbe (Rungapadia- chy, 2003). Vseh komunikacijskih veščin pa se lahko naučimo: naučimo se lahko aktivnega poslušanja, asertivnosti, nevrolingvističnega pro- gramiranja … Kljub vsemu pa se v času zdravstvene obravnave lahko zgodi, da pomanjkljiva komunikacija in ponavljajoči se komunikacijski šumi pri- peljejo celo do spora dveh ali več oseb, ki jih združuje neko dogajanje. To so spori med pacienti in zdravstvenim osebjem, lahko pa tudi med posamezniki v zdravstvenem timu ali med zdravstvenim osebjem in njihovimi delodajalci. Ko akterji spora ne uspejo razrešiti sami, je po- trebno speljati postopek reševanja spora. Sodobno reševanje takih sporov vpeljuje mediacijo. Mediacija je postopek, v katerem neka nevtralna oseba (ki pravi- loma z dogajanjem ni povezana) pomaga osebam v sporu, ki v tem postopku sodelujejo prostovoljno, poiskati mirno rešitev. Postopek je v veliki meri neformalen in zaupen. V letu 2008 sta bila v Republiki Slo- veniji sprejeta pravna akta, ki opredeljujeta mediacijo kot enega od možnih načinov reševanja sporov v zdravstvu. To sta: Zakon o paci- entovih pravicah (predvsem 71. in 72. člen) ter Pravilnik o mediaciji v zdravstvu. Napake nastajajo pri vsakem človekovem delovanju, tudi v zdra- vstvu. Vendar je mogoče, da se z uvajanjem kulture varnosti za paci- ente v celotnem zdravstvenem sistemu, ki zajema tudi kvalitetno ko- 102 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom munikacijo, iz teh napak učimo in preprečujemo njihovo ponavljanje. Predpogoj za to pa je, da vsi zdravstveni delavci skupaj ustvarjamo odprto in zaupanja vredno delovno okolje, ki temelji na učenju iz ne- želenih dogodkov in ne na iskanju krivca in sramotenju ter posledično kaznovanju. Izvajalci zdravstvene dejavnosti, ki delajo v odprtem in za- upanja vrednem delovnem okolju, bodo vedno sposobni prepoznati in priznati svoje napake, se iz njih učiti ter jih preprečevati (Luksembur- ška deklaracija, 2005). POJAV ŠUMOV V PRAKSI – PREDAJA PACIENTA V času zdravljenja se pacienti srečujejo z osebjem iz različnih po- dročij. Ob prehajanju med različnimi bolnišničnimi oddelki se srečuje z zdravstvenim osebjem treh izmen, pri tem pa se lahko dogaja, da prihaja do nepopolne predaje pacienta ali pa je le-ta posredovana ne- razumljivo, kar predstavlja določeno tveganje za varnost pacientov. Kakovost in kontinuiteta podatkov je ključnega pomena za ohranjanje visokega standarda oskrbe pacienta (The Joint Comission, 2007). Predaja podatkov o pacientu prispeva k dvigu kvalitetne zdravstve- ne oskrbe in je proces, ki preprečuje informacijske vrzeli in s tem po- sledično napake in tako zagotavlja večjo varnost pacientov. Predaja pacienta med oddelki in različnimi timi morda ne vsebuje vedno vseh potrebnih informacij ali pa pri predajanju le-teh prihaja do nesporazu- mov. Te motnje v komunikaciji lahko privedejo do resnih motenj v ce- lotnem poteku zdravstvene nege, neustreznega zdravljenja, kar lahko posledično ogroža varnost pacientov. V svetu je znano veliko sporov med pacienti, bolnišnicami in zavarovalnicami (oškodovani pacient na eni strani in neupravičeno nastali višji stroški zavarovalnic na drugi strani) (The Joint Comission, 2007). Predaja pacienta se torej nanaša na proces podajanja informacij o pacientu od enega negovalca do drugega, od enega tima do drugega ali pa od negovalca do pacienta in družine z namenom, da bi zagotovi- li celostno in varno nego pacienta (The Joint Comission, 2007). Predaja se prav tako nanaša na prenos informacij od enega tipa do drugega tipa zdravstvene organizacije ali od zdravstvene organizaci- je do pacientovega domačega okolja. Informacije, ki jih posredujemo, vsebujejo podatke o pacientovem trenutnem stanju, o nedavnih spre- 103 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom membah v njihovem zdravstvenem stanju, o planiranem zdravljenju in o potencialnih posledicah. Pojavlja se v različnih oblikah tekom celo- tnega poteka zdravljenja (The Joint Comission, 2007). Primer predaje pacienta ob premestitvi – za zagotavljanje varnosti 1. Stadardizirana pravila: enotna navodila ob premestitvi za predajo pa- cienta med izmenami in enotami. 2. Izvajalci: zanesljiv zdravstveni delavec, ki pozna pacientovo zdravstve- no stanje, predpisana zdravila, plan zdravljenja, dodatna naročila in zna prepoznati spremembe pacientovega stanja. 3. Pacient: – obveščanje pacientove družine in sodelovanje članov pri negi, koli- kor sam želi, – informiranje pacienta o njegovem zdravstvenem stanju in terapev- tsko negovalnem načrtu na njemu razumljiv način. 4. Predaja (med izmenami/med enotami): – uporaba standardiziranega obrazca, – zagotovitev dovolj časa za vprašanja in odgovore osebja, – omejitev predaje na bistvene informacije za izvajanje zdravstvene nege pri pacientu. 5. Dokumentacija o pacientu: odpustnica z informacijo o diagnozi, načrtu zdravljenja in izvidi. (The Joint Comission, 2007). Na kvaliteto predaje vpliva oblika/način izvedbe, tj. kako in kje jo izvedemo. Največ podatkov izgubimo z ustno predajo, zato se v praksi najpogosteje kombinira z ročnim beleženjem; v primeru računalniško podprtega sistema, pa je pomembno, da se sistem redno posodablja. Ali predstavlja ustna predaja službe nevarnost za pacienta? Verbalna navodila predstavljajo štirikrat večjo nevarnost, da pride do napake, kot pa v primeru zapisanih navodil. Uporaba ustnih naročil je pogosta pri urgentnih stanjih, ko zaradi nujnosti nimamo časa za beleženje. Vendar pa predstavljajo večjo past, če jih uporabljamo zgolj zaradi enostavnosti in praktičnosti (Wakefield, Wakefield, 2009). 104 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Primeri ustnih naročil, ki ogrožajo varnost pacienta Ustno naročilo za Flutamide je bilo napačno razumljeno kot Talidomi- de; do napake prihaja v takih primerih hitreje, saj se obe zdravili upora- bljata pri zdravljenju raka prostate. Lečečemu zdravniku za pacienta po zdravljenju s kemoterapijo, zaradi hude okužbe, infektolog po telefonu svetuje (antibiotik) Daptinomicin®, ki ga lečeči zdravnik napačno razume kot Dactinomicin® (citostatik). Zdravnik, ki bi moral predpisati 40 mEq kalijevega klorida v intrave- nozni infuziji, ki naj teče več kot eno uro, je naročil ''40 K''. Kot napačno razumljeno je prejel 40 mg vitamina K intravenozno v 1-urni infuziji. V urgentni ambulanti je medicinska sestra slišala, da ji je zdravnik na- ročil 1 in ½ čajne žličke Zithromax-a, ki ga je dala pacientu. Kasneje, ko je preverjala pisna navodila, je bilo zapisano ½ čajne žličke. Zdravnik je naročil dvojno dozo magnezijevega sulfata, ta naj bi bila infundirana 2g/h, ki naj se doda že pripravljeni infuzijski vrečki, saj je imel pacient omejitev vnosa tekočin. Medicinska sestra spremembe ni označi- la na nalepki za dodana zdravila. Medicinska sestra, ki je prevzela pacien- ta, je upoštevala predpisan vnos magnezijevega sulfata in temu primerno pospešila infuzijo. Pacientu so se razvili znaki zastrupitve z magnezijem. V enoto intenzivne terapije je bil sprejet pacient s septičnim šokom, povzročenim z Vasopressinom®, ki ga je prejel zaradi suma na miokardni infarkt. Pacientu je zdravnik specializant predpisal napačno (preveliko) dozo, ustna navodila glede terapije pa je prejel od svojega nadrejenega (mentorja). Ustna navodila predstavljajo splošen način komunikacije v zdra- vstvu. Zaradi pomanjkanja raziskav se soočamo s potrebo in prilo- žnostjo za razvoj raziskovalne agende na tem področju. Potrebujemo učinkovit koncept in okvirno strukturo vprašanj v več sklopih, npr. (Wakefield, Wakefield, 2009): 1. Narava, obseg in ustreznost trenutne uporabe ustnih naročil. 2. Narava, obseg in vzročna razmerja v primeru strokovnik napak. 3. Strategije za zmanjšanje napak in škode povezane z ustnimi naroči- li. Cilj komunikacije na področju zdravstva je izboljšati učinkovitost in koordinacijo komunikacije med zdravstvenim osebjem in prejemniki 105 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom informacij skozi celoten proces zdravljenja. Kanadska agencija za raz- iskavo in zdravljenje raka (BC Cancer Agency) je za doseganje le-tega pripravila pet priporočil, ki se med seboj dopolnjujejo (Wakefield, Wa- kefield, 2009): 1. Učinkovit pretok informacij, npr. zdravniško poročilo o zdravljenju, poročilo zdravstvene nege (patronažni službi zdravstvene nege, drugi zdravstveni ustanovi − ob premestitvi, navodila pacientu v domači oskrbi ...). Pomembno je posredovati podatke o pojavu mo- rebitnih reakcij, če so se pojavile med zdravljenjem. 2. Uporaba vsaj dveh nivojev identifikacije pacienta v procesu zdra- vstvene nege in zdravljenja. Primer identifikatorjev: identifikacijske zapestnice, datum rojstva, dvojno preverjanje imena pacienta (če je v sobi več pacientov, o imenu vprašamo vsaj dve osebi, saj se nam v praksi dogaja, da se nam na isti priimek odzove več oseb), kartica zdravstvenega zavarovanja, fotografija pacienta in številka popisa/zdravstvene dokumentacije. 3. Uporaba vsaj dveh nivojev identifikacije pacienta pred predpisova- njem zdravil. 4. Identificiranje in implementiranje seznama kratic, simbolov in od- merkov, ki se ne smejo uporabljati. 5. Implementiranje procesa verifikacije in ostalih sistemov nadzora za aktivnosti, povezane z visokim tveganjem. V aktivnosti, povezane z visokim tveganjem, so vključena zdravljenja z obsevanjem, kemo- terapijo in kirurški posegi. Poseben pregled zahteva kombinacija različnih zdravljenj z namenom zagotavljanja varnosti in manjšega tveganja ob kompleksnem zdravljenju. ZAKLJUČEK Pojav šumov v komunikaciji je z vidika pacientove varnosti pojav različnih nevarnosti. Zavedanje pomena učinkovite komunikacije je zato temeljni kamen varnosti pacienta. Seveda pa je končni doprinos popoln le, če se tega zavedamo vsi, ki kakorkoli vstopamo v obravnavo pacienta, kot tudi sam pacient. 106 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom LITERATURA Clark EJ.Teamwork. The cancer Patient's Guide to Talking With Your Doctor. National Coalition for cancer Survivorship; 2006. Day G, Minichiello V, Madison J. Self-reported perceptions of Registe- red Nurses working in Australian hospital. Journal of Nursing Mana- gement. 2007; 15(4): 403–13. The Joint Commission International. Communication During Patient Hand-Overs. Patient Safety Solutions. 2007; 1(3). The Joint Commission International. »What Did the Doctors Say?«: Im- proving Heath Literacy toProtect Patient Safety. 2007. Dostopno na: http://www.jointcommission.org/. Možina S. Tavčar M, Zupan N, Kneževič AN. Poslovno komuniciranje: europske razsežnosti. 2. dopolnjena izd. Maribor: Založba obzorja; 2004: 10–1. Pravilnik o mediaciji v zdravstvu. Uradni list RS št. 77/2008. Dostopno na: http://www.uradni-list.si/. Pridobljeno 28. 1. 2011. Rungapadiachy DM. Medosebna komunikacija v zdravstvu. Ljubljana: Educy; 2003. Sutker WL. The physician‘s role in patient safety: What‘s in it for me? Baylor University Medical Center Proceedings. 2008; 21(1): 9–14. Ščuka V. Asertivnost v komunikaciji. 3. Strokovno srečanje socialnih de- lavcev domov za stare Slovenije – Zreče, april 2006. Aktiv socialnih delavcev domov za stare pri Skupnosti socialnih zavodov Slovenije; 2006. Dostopno na: http://www.ssz-slo.si. Pridobljeno 1. 2. 2011. Tomić A. Izbrana poglavja iz didaktike. Študijsko gradivo za pedagoško androgoško izobraževanje 1. Ljubljana; 1999. Ule M. Spregledana razmerja: o družbenih vidikih sodobne medicine. Maribor: Aristej; 2003. Varnost bolnika – zagotovimo jo. Luksemburška deklaracija o varnosti bolnika. Zdrav vestn. 2005; 74: 413–4. Wakefield DS, Wakefield BD. Are verbal orders a treat to patient safety? Qual Saf Health Care. 2009; 18: 165–8. 107 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Zakon o pacientovih pravicah. Uradni list RS št. 15/2008. Dostopno na: http://www.uradni-list.si/. Pridobljeno 28. 1. 2011. Zupan N, Hočevar N. Osebna odličnost v zdravstvu. Jesenice: Visoka šola za zdravstveno nego; 2010. Q: What Scares Doctors? A: Being the Patient. Dostopno na: http:// www.time.com/time/magazine/article/.html. Pridobljeno 17. 2. 2011. 108 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA Z LARINGEKTOMIRANIM PACIENTOM Nina Krečan, dipl. m. s. Marjana Vrečko, dipl. m. s. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK Rak je za pacienta in njegovo družino hud čustven pretres in obre- menitev. Čeprav je to zelo dobro znano, se včasih premalo poglobimo v usodo pacienta z rakom. Kljub utemeljenosti in nujnosti laringekto- mije le-ta pušča trajne organske in duševne posledice. Laringektomi- rani pacient je zaradi izgube tako pomembnega organa, kot je grlo, izpostavljen izredno hudi psihični obremenitvi. Izguba normalnega govora je za mnoge enaka izgubi sporazumevanja nasploh. Tudi če se pacient nauči ezofagealnega govora ali uporablja elektronski pri- pomoček, je njegova sposobnost govornega sporazumevanja trajno omejena in ga pri stiku z ljudmi ovira. KLJUČNE BESEDE: komumikacija, govorna rehabilitacija, pacient, medicinska sestra. UVOD Po podatkih Registra raka za Slovenijo je bila opazovana povprečna letna incidenca raka grla in vratu za leta od 2002 do 2006; pokazalo se je da je le-ta pri moških 9,5 % (93), in pri ženskah 1,1 % (11) (Miklav- čič 2009 po Primc Žakelj et al., 2009). Če karcinom odkrijejo zgodaj, je možnost ozdravljenja z radioterapijo od 80 do 90 %. V primeru, da ra- dioterapija in kemoterapija ne uspeta, ali da je tumor neprimeren za ta način zdravljenja, kirurg napravi laringektomijo, to je odstranitev grla. Za pacienta pa je lahko pogubna telesna prikrajšanost, ki tudi predsta- vlja posledico laringektomije. Pacienti lahko doživljajo izgubo grla kot nevzdržno pohabljenost, poleg tega, da morajo živeti tudi s strahom 109 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom pred rakom. Popolnost obraza in vratu je najbolj opazni del človeka in s tem celotne osebnosti. Pacienti s traheostomo so vidno zaznamova- ni in vzbujajo občutek usmiljenja, včasih celo gnusa in strahu. Strah ob pogledu na človeka s traheotomijo vodi tudi njegove najbližje k podzavestnemu odmikanju od pacienta (Kolbl, 2008). Zmožnost verbalnega komuniciranja pogosto jemljejo kot nekaj samoumevnega. Pacienti, ki so izgubili svoj izvirni glas, lahko to ob- čutijo kot delno izgubo svoje osebnosti. V primeru, da se ne morejo prilagoditi psihološkim in socialnim spremembam po laringektomiji, jih to lahko vodi v socialno izločitev in depresijo. KOMUNIKACIJA Komunikacija je vrsta interakcije, ki se je najbolj razvila pri člove- ku. Za človeško interakcijo bi lahko celo rekli, da je brez komunikacije sploh ni. Med udeleženci interakcije namreč vedno pride do določene- ga komunikacijske odnosa, tj. do oddajanja in sprejemanja informacij. Posredovanje informacij je lahko namerno ali nenamerno. Poteka lah- ko med ljudmi, pa tudi med drugimi živimi bitji (Kovačev, 1998). Namen komunikacije je biti slišen in priznan, razumljen in sprejet. Ljudje komuniciramo, da bi se družili, izrazili svoje potrebe, svoje želje in svoja čustva. Komuniciramo tudi z namenom spodbuditve akcije, s katero vplivamo na druge, da bi se vedli na določen način. S kliničnega zornega kota pa tisti, ki nudi pomoč, komunicira, da bi pomiril pacien- ta, in sicer s tem, da mu posreduje informacijo, ki zadeva njegovo bo- lezen, kadar gre za diagnozo, ali pa zmanjša njegov strah in tesnobo, ko mu sproti poroča o dogajanju in odgovarja na morebitna vprašanja (Kovačev, 1998). Kogovšek (2010) navaja, da se pri komunikaciji nemalokrat poja- vljajo ovire. Najpogostejša in najbolj problematična ovira, ki se pojavi, je ta, da ima sogovornik pomanjkanje zanimanja za vsebino pogovora, ali pa ga sploh nima. Če sta sogovornika utrujena ali imata moteno koncentracijo, njun pogovor ne steče v želeno smer. Poslušalec je po- gosto tudi narcističen ali pa ima določene predsodke do sporočevalca. Za poslušalca je neugodno poslušati govorca, ki ima monoton govor. Govorca in poslušalca v nekem pogovoru pogosto ločuje nivo izobraz- be in pretekle izkušnje, na kar mora biti govorec še posebej pozoren. 110 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Ovira v komunikaciji je tudi pomanjkanje časa za odkrit odgovor. Če pacient ne zaupa zdravstvenemu osebju, je njuna komunikacija neu- spešna. Problematično z vidika pacienta je to, da ne razume vseh in- formacij, ki jih je prejel, da ima občutek strahu in negotovosti. Največja ovira pri komunikaciji med zdravstvenim osebjem pa je pomanjkanje osebnih komunikacijskih spretnosti, tako na strani pacienta kot na strani zdravstvenega osebja. GOVORNA KOMUNIKACIJA LARINGEKTOMIRANEGA PACIENTA Za pacienta in njegovo družino je najpomembnejša čim hitrejša pridobitev ene izmed nadomestnih metod sporazumevanja. Po laringektomiji so možne kirurške in nekirurške metode govorne rehabilitacije: – govor s pomočjo požiralnika − ezofagealni govor, – govorni aparat ali elektronsko grlo, – govor s pomočjo govorne traheoezofagealne proteze in – govor s pomočjo neoglotisa. Metode govorne rehabilitacije: 1. GOVOR S POMOČJO POŽIRALNIKA − EZOFAGEALNI GOVOR Najhujša posledica odstranitve grla je izguba glasu. S totalno la- ringektomijo se odstrani generator glasu. Izguba laringealnega glasu je huda komunikacijska motnja in predstavlja celo večji psihični stres kot spoznanje resnosti obolenja. Klasičen način govorne rehabilitaci- je je učenje ezofagealnega govora. Danes se pri totalni laringektomiji vse pogosteje uporablja takšna kirurška tehnika, ki omogoča upora- bo pljučnega zraka za uporabo ezofagealnega govora, primer le-te je formiranje ezofagealne fistule oziroma neoglotisa, ki omogoča tvorbo glasu, ki je podoben laringealnemu glasu (Kovačič, 2006). Za učenje ezofagealnega govora obstajajo tri metode: – deglutinacijska, – injekcijska in – aspiracijska metoda (Kovačič, 2006). 111 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Pomanjkljivosti ezofagealnega govora so: – slabša razumljivost, – potrebnost višje stopnje napora, – pogosta dolgotrajnost učenja, – omejena glasnost (zato je pacienta težje slišati in razumeti v hru- pnem okolju), – visoka stopnja napetosti pacienta (ob stresnih situacijah nekateri pacienti zaradi le-te ne morejo tvoriti ezofagealnega govora), – telesni stranski učinki (refluks, zgaga, napihnjenost), – prisotnost šuma iz traheostome (ki oteži razumljivost govora), – razumljivost govora je možna le ob natančni artikulaciji (Miklavčič, 2009). 2. GOVORNI APARAT ALI ELEKTRONSKO GRLO Elektronsko grlo je mehanična pomoč na baterije, ki proizvaja vi- brajoč tip zvoka. To je ročna naprava, ki jo pritisnemo na mehko tkivo ob vrat pod brado. Nastajajoč zvok potuje skozi tkiva v žrelo in uide ven skozi usta. Vibrator zaniha zrak v žrelu oziroma ustni votlini, paci- ent pa ga z artikulacijskimi organi zaniha v govor (Kolbl, 2008). Elektronsko grlo je uporaben začasni pripomoček, dokler ezofa- gealni govor ne deluje primerno ali dokler kirurg ne vstavi govorne proteze. Elektronsko grlo je včasih edina možna pomoč za paciente, ki so imeli obsežnejšo operacijo, kot je laringektomija ali v primeru, da ima pacient metastaze ali fistulo. Glavna slabost te pomoči je tip zvoka, ki ga proizvaja. Pogosto ga opisujemo kot kovinskega (Miklavčič, 2009). 3. GOVOR S POMOČJO GOVORNE TRAHEOEZOFAGEALNE PROTEZE Vstavitev sapnično-požiralnikove govorne proteze ali traheoezofa- gealna punkcija je kirurška metoda. Glavna prednost proteze je hitra pridobitev govora; glas, ki nastane, je podoben dobremu ezofageal- nemu govoru. Negativna stran vstavitve govorne proteze je ta, da za protezo oziroma njeno vzdrževanje skrbi sam pacient in da lahko pri- de do komplikacij kot so netesnenje proteze, zamašitev in posledična menjava proteze po določenem času. 112 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Govor s pomočjo govorne traheoezofagealne proteze je lahko v ve- liko pomoč tistim, ki se iz različnih razlogov niso naučili ezofagealnega govora (Kolbl, 2008). 4. NEOGLOTIS Neoglotis je eden izmed operativnih načinov govorne rehabilita- cije, tj. metoda, pri kateri se že med operacijo naredi povezava med požiralnikom in žrelom ter s tem oblikujeta novi glasilki, ki potem pod vplivom in pritiskom zraka iz pljuč zanihata (Kovačič, 2006). Prvi cilj rehabilitacije po laringektomiji je vrniti pacienta čim bližje psihološkemu, socialnemu in ekonomskemu statusu, ki ga je imel pred laringektomijo. Ključni korak k temu je pridobitev socialno sprejemljivega govora. Da bi dosegli dobro govorno rehabilitacijo, jo je potrebno dobro načr- tovati. To je čas, ko mora pacient dobiti dobro čustveno podporo in v tem času imajo medicinske sestre priložnost, da vzpostavijo s pacien- tom dober terapevtski odnos in pridobijo pacientovo zaupanje. Vloga medicinske sestre se dopolnjuje z vlogo govornega terapevta. VLOGA GOVORNEGA TERAPEVTA Preden lahko govorni terapevt seznani pacienta z možnostmi go- vorne rehabilitacije, mora oceniti pacientovo zainteresiranost, izgo- vorjavo in kvaliteto govora, spretnost, domačo podporo in pismenost. V primeru, da ne zna pisati in brati, mu takoj po operaciji ne bodo mo- gli pomagati s pisano besedo in tako bodo težave še večje. Za govor- nega terapevta bo lažje, da s pomočjo medicinske sestre, ki je vseskozi neposredno ob pacientu, razvije tesne stike s pacientom in njegovimi svojci ter na ta način natančno oceni pacienta in svojce. Govorni terapevt navadno organizira obisk drugega laringektomi- ranega pacienta, ki demonstrira alaringealni govor. Čeprav to daje pa- cientu upanje, da bo lahko spet govoril, je to lahko zanj zelo stresno, ko prvič sliši psevdoglas (Miklavčič, 2009). VLOGA MEDICINSKE SESTRE Medicinska sestra dopolnjuje vlogo govornega terapevta in okrepi njegovo poučevanje. Pacient lahko z izgubo možnosti komuniciranja 113 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom postane popolnoma odvisen od medicinske sestre, zato imajo le-te moč in kompetenco spodbuditi pacienta, da se praktično in psiholo- ško povrne v prvotno stanje. Pacient mora vedno imeti na dosegu roke zvonec, s katerim lah- ko pokliče medicinsko sestro. Na ta način pacientu pomagamo, da se znebi strahu. Življenjskega pomena je, da vzpostavimo metodo komu- niciranja. Najlažje je, da ima pacient ob postelji vedno na razpolago svinčnik in papir ali pa magično tablo, čeprav ta način vzame veliko časa in povzroča frustracije. Tudi uporaba mobilnih telefonov, pisanje sms sporočil je lahko nepogrešljiva vez kmalu po operaciji. Medicinske sestre morajo biti tolerantne in dati pacientu za izrazi- tev potreb toliko časa, kot ga potrebuje. Da bi pomagale pacientu, se priporoča optimističen, ljubeč in celosten pristop. Medicinske sestre naj razvijejo podporno mrežo, ki deluje tudi po odpustu iz bolnišnice; lahko spodbudijo pacienta, da se pridruži društvu laringektomiranih pacientov, ki ima zanj in njegovo družino terapevtsko in socialno vre- dnost (Miklavčič, 2009). ZAKLJUČEK Število pacientov z rakom grla se vsako leto povečuje, zato imamo vedno več pacientov s trajno traheostomo. Ti pacienti so pogosto pri- zadeti z več strani, tj. v osnovnih življenjskih funkcijah − dihanja, hra- njenja in govornega sporazumevanja. Pacienta po laringektomiji najbolj prizadene izguba govorne ko- munikacije. Eden izmed najpogostejših ciljev rehabilitacije večine pa- cientov po laringektomiji je pridobitev nadomestnih govorno-glasov- nih sposobnosti ter čim krajša časovna usposobitev za uporabo ene izmed nadomestnih metod sporazumevanja. Pacient, ki ne osvoji no- bene govorne metode nadomestne komunikacije, težko vzpostavlja uspešno komunikacijo z okoljem, kar pa pogosto vodi v frustracije in socialno izolacijo. Medicinska sestra mora imeti dobro teoretično znanje o komunika- ciji in poznati načine nadomestne komunikacije; le s tem znanjem je lahko uspešna pri zdravstveni vzgoji pacienta. 114 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom LITERATURA Kogovšek K. Uporaba terapevtske komunikacije v ZN. Diplomsko delo. Maribor: Fakulteta za zdravstvene vede; 2010. Kolbl P. Komunikacija bolnika s traheostomo. Diplomsko delo. Mari- bor: Fakulteta za zdravstvene vede; 2008. Kovačev A.N. Socialna interakcija. Ljubljana: Visoka zdravstvena šola; 1998. Kovačič D. Problemi komunikacije laringektomiranih bolnikov. Di- plomsko delo. Maribor: Fakulteta za zdravstvene vede; 2006. Miklavčič T. Vloga medicinske sestre pri rehabilitaciji bolnikov po larin- gektomiji; 2009; letnik III, št.1. Dostopno na: http://www.kclj.si/por- tal_ZN/dejavnosti/strok_vseb7orl/l3s1.pdf. Pridobljeno 11. 3. 2011. 115 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 116 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJSKE VEZI MED BOLNIKOM Z RAKOM GLAVE IN VRATU, NJEGOVIMI SVOJCI IN MEDICINSKO SESTRO Ana Istenič, dipl. m. s. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK Medicinska sestra pri zdravstveni negi bolnikov z rakom glave in vratu vzpostavlja komunikacijske vezi tako z bolnikom kot njegovimi svojci. Bolezen zaznamuje funkcioniranje celotne družine; bolnik in svojci se znajdejo v stresni situaciji, ki je ne poznajo. Ob problemih, ki se pojavljajo zaradi invazivnega zdravljenja in same bolezni, trpijo in doživljajo občutke nemoči, ki lahko vodijo v anksioznost in depresivna stanja. Z učinkovito komunikacijo, ki se prične že ob njihovem prvem stiku, medicinska sestra gradi odnos, ki temelji na zaupanju, empatiji, in iskrenosti, hkrati pa izvaja zdravstveno nego in svetuje bolnikom ter svojcem, da znova najdejo možnost za osmišljeno življenje. KLJUČNE BESEDE: medicinska sestra, bolnik, svojci, komunikacija. UVOD Bolniki z rakom glave in vratu imajo v anamnezi pogosto prekomer- no dolgoletno uživanje alkohola, poleg tega pa so tudi strastni kadilci. Posledice alkoholizma so pogosto slab socialno ekonomski status, brezposelnost in neurejene družinske razmere. Po definiciji Svetovne zdravstvene organizacije (World Health Organisation) je alkoholizem uživanje večjih količin alkoholnih pijač več kot leto dni, z izgubo nad- zora nad pitjem ter pojavom telesnih, psihičnih in socialnih sprememb (Wikipedija, 2011). V Sloveniji zboli okoli 400 ljudi letno za malignimi tumorji, ki prizadenejo glavo in vrat. Rak glave in vratu je v Sloveniji med moškimi tretji najpogostejši med vsemi malignomi. O odvisnosti od alkohola govorimo, ko pri človeku prepoznamo znake sindroma odvisnosti in so vidne težave tudi na psihičnem, fizič- 117 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom nem in socialnem področju alkoholika. O težavah z alkoholom v dru- žini govorimo takrat, ko vsaj eden od članov tvegano uživa alkoholne pijače. Ob srečanju s takšno družino zaznamo izmikajoče se poglede, čustveno otopelost, hladne odnose, beg otrok od doma in večno po- manjkanje denarja. Sogovornik zanika škodljivo rabo alkohola, hkrati pa nam njegov zaripel obraz, vedenje in vse drugo kaže ravno naspro- tno. Pokazatelji osebnostnega in socialnega propadanja alkoholika so moteni družinski odnosi, težave v službi, odtujenost, oženje interesov, vse manjše miselne sposobnosti, doživljajska otopelost, manjše spo- štovanje in upoštevanje s strani okolice ter vse manjša želja po druže- nju z njim, osamljenost, pojav razvez in brezposelnosti (Kolšek, 2010). Človekovo socialno okolje je zelo pomemben dejavnik pri vzposta- vitvi dobrega duševnega zdravja. Za bolnika je zelo pomembno spre- jemanje njegove bolezni. Nadaljevanje s predpisanim zdravljenjem po odpustu iz bolnišnice je ključnega pomena za uspeh zdravljenja. Pri zdravljenju in zdravstveni negi bolnika z rakom glave in vratu je potrebno upoštevati vse naštete vidike njegovega psihosocialne- ga stanja in okolja, načrtovati, nuditi in organizirati strokovno pomoč med zdravljenjem in po odpustu, tako bolniku kot tudi družinskim čla- nom, še posebno otrokom (Watson et al., 2009). SVOJCI KOT NEGOVALCI BOLNIKA Z RAKOM GLAVE IN VRATU Bolezen zaznamuje vsakodnevno družinsko življenje in resno pri- zadene vse družinske člane, ne le obolelega. Bolniki z rakom glave in vratu se soočajo s številnimi problemi, izzvanimi z boleznijo, ki resno vplivajo na njihovo fizično, emocionalno, duševno in socialno funkcio- niranje. Največkrat bolnik svojega trpljenja ne izpove samoiniciativno; s svojimi stiskami, občutki nemoči in brezupa nezadržno drsi v depre- sijo, ki mu jemlje moči za boj z boleznijo. Stanje je še slabše, če se bori z alkoholno odvisnostjo. Takšno duševno stanje seveda zelo negativno vpliva na njegovo kvaliteto življenja in tudi na potek zdravljenja. Na- sprotno temu pa bolniki, ki so značajsko bolj pozitivno naravnani, lažje obvladujejo probleme, povezane z boleznijo in zdravljenjem. Pogosto bolniki z rakom glave in vratu poiščejo strokovno pomoč, ko je bolezen že lokalno napredovala. Zdravljenje je zato še bolj agre- sivno in povzroča vrsto neželenih učinkov in posledic: oteženo in bole- 118 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom če žvečenje in požiranje hrane, spremenjen videz, iznakaženost zaradi operacije, problemi z dihanjem (obstrukcija dihalnih poti, traheosto- ma), nevarnost krvavitve v primeru napredovanja bolezni, duševne stiske in stres, brezvoljnost, utrujenost, suicidalnost. Tudi družinski člani bolnika z rakom glave in vratu so resno prizadeti zaradi bolezni svojega bližnjega. Spopadajo se z lastno čustveno prizadetostjo zaradi bolezni bližnjega, obenem pa se nenadoma znajdejo v novi vlogi, ki je niso vajeni in v kateri se čutijo odgovorne za pomoč obolelemu. Skrb za obolelega družinskega člana prinaša v življenje družine velike spre- membe tako v smislu duševnega in fizičnega, kot tudi materialnega blagostanja. Družinsko okolje oziroma družinske razmere, v katerih bolnik živi, lahko obravnavamo z dveh vidikov: kot dejavnik, ki pozitivno ali nega- tivno vpliva na potek zdravljenja in bolezni, ali pa z vidika bolezni, ki zaradi svoje narave in posledic resno spremeni funkcioniranje družine. Izkušnja bolezni bolnikom z rakom glave in vratu in njihovim bližnjim temeljito spremeni način življenja in pomembno vpliva na njihovo psi- hosocialno funkcioniranje (Penner, 2009). INFORMIRANJE BOLNIKA IN SVOJCEV Informacije zdravstvenih delavcev o načrtovanju in poteku zdra- vljenja o neželenih učinkih, ki spremljajo zdravljenje, so za bolnika in svojce vitalnega pomena. Tako lažje razumejo, kaj se jim dogaja in se lažje aktivno vključujejo v proces zdravljenja. Poučeni svojci se lažje odločajo, kako pomagati svojim bližnjim pri premagovanju njihove bolezni. Ob pojavu resnih zdravstvenih problemov bolniki in njihovi svojci pričakujejo od zdravstvenega osebja informacije, ki so razumlji- ve, strokovne in jim bodo v pomoč pri obvladovanju simptomov raka- ve bolezni. Dobro podana informacija s strani zdravstvenih strokovnja- kov je potrebna za informiran pristanek na zdravljenje in primarnega pomena za spopadanje s stresnim učinkom bolezni in njenimi posle- dicami (Pollock et al., 2008). Rak je bolezen družine in spremeni kvaliteto življenja vseh družin- skih članov, ki živijo z bolnikom. V krizi, ki jo doživlja bolnik, ko se bori z boleznijo, so svojci prvi, pri katerih išče moralno in čustveno podpo- ro ter pomoč. Vendar tudi oni doživljajo stiske zaradi skrbi, se čutijo 119 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom nemočne in potrebujejo ustrezno, razumljivo informacijo o bolezni in psihosocialno podporo (McLeod et al., 2010). Informiranje bolnika (in svojcev, op. avt.) o bolezni in zdravljenju je naloga zdravnika. Ko je bolnik seznanjen s svojo boleznijo in osvešče- no pristane na predlagane diagnostične postopke in zdravljenje, se v informacijski krog vključijo tudi drugi člani zdravstvenega tima. V prvi vrsti so to medicinske sestre, ki bolnika natančneje poučijo o pričako- vanih neželenih učinkih zdravljenja ter ukrepih za njihovo prepreče- vanje in obvladovanje, kadar se že ti pojavijo. Harper in Dose (2002) pravita, da je medicinska sestra dolžna vzpostaviti vzdušje učenja pri bolnikih (Skela Savič, 2003). Informacije, ki jih svojci najprej želijo pridobiti, se nanašajo na ob- seg in prognozo bolezni. V primeru neugodne prognoze si želijo pri- dobiti čas za pripravo in načrtovanje življenja z bolnim svojcem. Če je prognoza ugodna, želijo izvedeti, kakšne so možnosti in vrste zdra- vljenja, zdravila in njihovi neželeni učinki. Več želijo vedeti tudi o sami naravi rakave bolezni, kako prepoznavati različne simptome in poma- gati pri obvladovanju bolečine. Pričakujejo razumljive, odkrite in soču- tne odgovore na svoja vprašanja, kajti »ne vedeti« je veliko slabše kot »vedeti«. Uporaba strokovnih izrazov (medicinskega žargona), neose- ben, brezčuten odnos zdravstvenega delavca v komunikaciji s svojci, in pomanjkljive informacije povzročajo zmedenost, frustracije, stres in povečajo zaskrbljenost. Skrb za bolnika z rakom predstavlja za svojce novo, izredno stresno situacijo (McCarthy, 2010). Pridobivanje jasnih in zadovoljujočih informacij s strani zdravstve- nih delavcev mnogokrat predstavlja za bolnika in njegove bližnje teža- vo. Svojci morajo biti pri tem zelo aktivni in vztrajni: spremljajo bolnika pri pregledih, se dogovorijo za sestanek z zdravnikom ali medicinsko sestro, prinašajo pa tudi priložnostna darila, misleč, da bodo s tem pri- dobili več pozornosti in informacij s strani zdravstvenega osebja. Med- tem ko so nekateri svojci pri pridobivanju informacij zelo vztrajni in »iznajdljivi«, pa drugi »ne znajo« ali ne upajo vprašati. Raven izobrazbe, socialno in kulturno ozadje, spol in starost značilno vplivajo na način, kako svojci iščejo informacije. Dokazano je, da tisti z nižjo izobrazbo rabijo več pomoči in spodbude, da vprašajo, kar želijo vedeti, odgovori pa morajo biti enostavni in nezavajajoči (McCarthy, 2010). 120 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom MEDICINSKA SESTRA – BOLNIK – SVOJCI V literaturi onkološke zdravstvene nege zasledimo velik poudarek na kvalitetni profesionalni komunikaciji z bolnikom in njegovimi bli- žnjimi. Vzpostavitev dobrega profesionalnega odnosa med medicin- sko sestro in bolnikom je osnova za uspešno in zadovoljujočo zdra- vstveno nego, v ta proces pa je nujno potrebno vključiti tudi bolnikove svojce. Vzpostaviti je potrebno zaupanje na relaciji medicinska sestra – bolnik – svojci, kar je ključnega pomena za njihovo uspešno vodenje skozi proces zdravljenja. Zdravljenje bolnika z rakom glave in vratu je dolgotrajno in izčrpavajoče, saj povzroča vrsto neželenih učinkov, ki negativno vplivajo na kvaliteto življenja bolnika in celotne družine. Menedžment zdravstvenega varstva se v zadnjem času vse bolj usmerja v skrajševanje bolnišnične oskrbe; če je le mogoče, bolnike preusmerja v ambulantno zdravljenje, s tem pa se težišče odgovor- nosti za oskrbo in nego bolnega premakne na njegove bližnje. Kot odgovor na te spremembe Svetovne zdravstvene organizacije (World Health Organisation, 2004; Departement of Health and Children, 2001) zastopajo stališče, da je nujno potrebno s strani zdravstvenih delav- cev vključiti družinske člane v nego bolnika in jim pri tem strokovno pomagati. Vprašanje je, kako kvalitetno in v kolikšni meri se ta pomoč v praksi dejansko izvaja. Količina potrebne pomoči je odvisna tudi od sposobnosti in morebitnih izkušenj družinskih članov. Kot družinski člani so mišljeni partner, zakonec, starši, otroci in osebe, ki jih bolnik tako imenuje (McCarthy, 2010). Bolnik z rakom glave in vratu potrebuje v času zdravljenja veliko spodbude in učenja o pomenu in načinu prehranjevanja (tudi hranje- nju po gastrostomi ali nasogastrični sondi), intenzivnem vzdrževanju ustne higiene, toaleti dihalnih poti (če ima bolnik traheostomo), mo- žnostih govornega sporazumevanja, razumevanju in obvladovanju neželenih učinkov zdravljenja … V proces učenja medicinska sestra vključi s povabilom tudi svojce oziroma njegove bližnje, ki mu bodo pomagali oziroma skrbeli zanj po odpustu. Vzporedno z učenjem praktičnih postopkov pomoči medicinska sestra razvija s svojci komu- nikacijski odnos, preko katerega spozna funkcioniranje družine in so- cialne razmere, v katerih bolnik živi. Ta spoznanja ji dajo moč, da deluje kot učiteljica in zagovornica bolnika in njegovih svojcev. 121 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Morsova (1991 po Lokar, 2005) pa je v svoji raziskavi ugotovila, da se v praksi razvije vrsta odnosov in da do zagovorništva pride le, ko je odnos med medicinsko sestro in bolnikom terapevtski in povezova- len. Ugotovila je, da so dogodki, ki zavirajo razvoj odnosa, med drugim tudi to, da za enega bolnika skrbi več medicinskih sester ter pomanjka- nje časa (Lokar, 2005). Glass in Cluxton (2004 po Lokar, 2005) ugotavljata, da večina zdra- vstvenih delavcev ne bi nikdar namerno škodovala bolnikom ali njiho- vim družinam. Dejstvo pa je, da pogosto z nepopolnimi informacijami jemljemo bolnikom njihovo avtonomijo. Bolnikom ni lahko sprejeti odločitve o zdravljenju, ki bi se ujemala z njihovimi osebnimi cilji, če nimajo na voljo točnih in popolnih informacij. To lahko vodi v neželeno fizično in psihično trpljenje. Poleg tega je veliko bolnikov razočaranih, če čutijo, da niso vključeni v načrtovanje zdravljenja. To razočaranje je lahko še posebno izraženo, ko svojci dobijo več informacij brez bolni- kove privolitve, kot pa jih dobi bolnik sam. Z ustrezno komunikacijo, zagotavljanjem zasebnosti in zaupnosti medicinska sestra ohranja in vzdržuje dostojanstvo bolnika in svojcev. Za medicinsko sestro je spoštovanje človekovega dostojanstva moral- ni imperativ oziroma zapoved, ki jo vsebuje Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. Spoštovanje osebnostnega dostojanstva se izkazuje tudi v posrednem odnosu: pri pogovoru, izra- žanju mnenj, stališč … Predvsem pomembno je upoštevanje posame- znikovih pravic kot so pravica do spoštljivega odnosa, pravica do izra- žanja in slišnosti, pravica do individualnosti, enakosti (Šmitek, 2006). Vlogo negovalcev doživljajo družinski člani kot težko, saj se soočajo z novo in odgovorno situacijo. Skrb za bolnega svojca, ki ima resne težave s prehranjevanjem in pitjem, ki je morda odvisen tudi od son- dne prehrane, ki se težko govorno sporazumeva zaradi traheostome, dramatično spremeni življenjski ritem cele družine. Pri bolnikih z na- predovalo boleznijo so problemi še izrazitejši in številnejši. Družina se izogiba druženju z ostalimi ljudmi in tako drsi vse bolj v socialno izo- lacijo. Raziskave, izvedene po HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale), navajajo, da v takih primerih mnogo bolj trpijo družinski nego- valci kot pa sam bolnik. Doživljajo pretresenost, pesimizem, občutek nemoči za reševanje problemov, nespečnost, postajajo introvertirani 122 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom in izčrpani. Izsledki teh raziskav poudarjajo, da so v takih primerih dru- žinski negovalci bolj potrebni psihološke podpore kot pa sam bolnik (Penner, 2009). Z etičnim pristopanjem razvija medicinska sestra pogovor o novo nastali situaciji, o problemih, dilemah in spremembah, ki jih bolezen prinaša v družinsko življenje. Da bi se počutili varnejše in manj zaskr- bljene, predlaga in organizira različne oblike pomoči: pomoč psiho- loga za bolnika in svojce v času hospitalizacije, če je potrebno, preko medico socialne službe v bolnišnici vzpostavi stik s socialno službo v bolnikovem okolju in ob odpustu obvesti patronažno službo. Vzposta- vitev dobrega komunikacijskega odnosa je odvisna tudi od spretnosti in profesionalnega znanja medicinske sestre, da postavlja »dobre« iz- točnice za pogovor. Angažirano sodelovanje svojcev ji omogoča, da jih načrtovano vodi skozi izkušnjo rakave bolezni in jim pomaga. McLeod (2010) ugotavlja, da doseganje dobro razvitega dialoga s svojci za medicinske sestre predstavlja izziv s fenomenološkega in etičnega vidika. Navzlic temu izzivu pa se nekatere medicinske sestre izogibajo priložnosti, da bi razvile s svojci poglobljen komunikacijski odnos. V številnih primerih imajo medicinske sestre glede tega pomi- sleke, predvsem, če se čutijo negotove glede vprašanja, kakšna na- tančno je njihova vloga v zdravstveni negi oziroma vzgoji svojcev: ali je to samo formalno svetovanje in organizacija pomoči v domačem okolju ali vključuje tudi psihosocialno podporo. Razlog išče avtor tudi v dejstvu, da takšna vloga medicinske sestre ni formalno opredeljena s strani zdravstvenih organizacij. ZAKLJUČEK Medicinska sestra ima priložnost, da pri svojem delu z bolniki, ki se zdravijo zaradi raka glave in vratu vzpostavi z bolniki in njihovimi svoj- ci komunikacijske vezi, z namenom strokovno pomagati in svetovati v novonastalih življenjskih okoliščinah. Kljub številnim možnostim za pridobivanje pisnih informacij o načinu in poteku zdravljenja (različni priročniki, internet …) imajo bolniki in njihovi svojci največ zaupanja v informacije, ki jih pridobijo v neposrednem pogovoru s svojim zdrav- nikom ali medicinsko sestro kot primarnim virom. Strokovna pomoč in nasveti, ki se dotikajo njihovega aktualnega problema, so zelo po- 123 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom membni za preprečevanje in obvladovanje težav, ki se pojavljajo med in po zdravljenju. Učinkovita komunikacija pomeni poslušati in biti sli- šan, videti in biti prepoznan, kar je vrednota in vitalni del zdravstvene nege, pa tudi bolnikova pravica in pravica svojcev, ki skrbijo zanj. Po- membno sooblikuje kvaliteto življenja bolnika in svojcev. Medicinska sestra skozi komunikacijski odnos prepoznava družino, njeno funk- cioniranje, vrednote in prepričanja. Z iskrenostjo in razumevanjem si pridobi zaupanje bolnika in svojcev. Spoznanja ji dajejo moč, da z empatijo, toplino in sprejemanjem brez obsojanja pomaga pri zmanj- ševanju stisk, ki se pojavljajo pri obvladovanju bolezni. Po končanem zdravljenju oziroma po odpustu iz bolnišnice se oko- liščine za bolnika in družinske negovalce drastično spremenijo. Ker ni več neposredne pomoči, ko jo potrebujejo, se lahko čutijo ogroženi in ne vedo, kako ravnati. Pomembno je, da medicinska sestra pred odpu- stom to upošteva in vzpostavi stik s pristojno patronažno službo. Izziv za onkološko zdravstveno nego v prihodnosti pa je ohranjanje stikov z bolniki in njihovimi svojci po odpustu. LITERATURA Kolšek M. Zasvojenost z alkoholom – alkoholizem. Modul Zasvojeno- sti: 28. 1. – 11. 2. 2010. Dostopno na: http://www.mfuni-lj.si. Prido- bljeno 10. 02. 2011. Lokar K. Zagovorništvo v zdravstveni negi s poudarkom na paliativni oskrbi pacientov z rakom. Obzor Zdr N. 2005; 39: 255–261. McCarthy B. Family members of patients with cancer: What they know, how they know and what they want to know. Europan Journal of Oncology Nursing, 2010: 1–14. McLeod DI. et al. Knowing the family: Interpretations of family nursing in oncology and palliative care. European Journal of Oncology Nur- sing, 2010: 93–100. Penner JL. Psychosocial Care of Patient With Head and Neck Cancer. Se- minars in Oncology Nursing, Vol 25, No 3 (August), 2009: 231–241. Pollock K. et al. Service user experiences of information delivery after a diagnosis of cancer: a qualitative study. Support Care Cancer. 2008; 16: 963–973. 124 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Skela Savič B. Informiranje bolnika z rakom kot element celovitega upravljanja kakovosti. Obzor Zdr N. 2003: 107–115. Šmitek J. Pomen človekovega dostojanstva v zdravstveni negi. Obzor Zdr N. 2006: 23–35. Watson M. et al. The patient with head and neck cancer. Oxford Han- dbook of Palliative care. Oxford University press. 2009: 413. Wikipedija, prosta enciklopedija. Alkoholizem. Dostopno na: http:// sl.wikipedia.org/wiki/Alkoholizem. Pridobljeno 10. 02. 2011. ) 125 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 126 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom POGOVOR O TEŽAVAH S SPOLNOSTJO PRI PACIENTIH Z ONKOLOŠKIM OBOLENJEM – KAKO POMAGATI PACIENTOM Danijela Pušnik, dipl. m. s. UKC Maribor, Klinika za ginekologijo in perinatologijo danijela.pusnik@ukc-mb.si IZVLEČEK Teoretična izhodišča: V procesu onkološkega zdravljenja se pogo- sto pojavljajo spolne motnje. Za ustrezno nudenje pomoči je potreb- na predhodna ocena spolnih motenj. Ocenjevanje in nudenje pomoči najpogosteje izvajajo medicinske sestre. Pri tem se občasno pojavijo komunikacijske težave – kako s pacienti spregovoriti o spolnih mo- tnjah. Avtorji navajajo več komunikacijskih metod in strategij za lažjo komunikacijo. Metode: Raziskava je bila narejena v UKC Maribor. Sodelovale so medicinske sestre, ki izvajajo zdravstveno nego pri pacientih z onko- loškim obolenjem. Raziskava je temeljila na intervjuju v pisni obliki. Podatki so bili obdelani kvalitativno z analizo besedila. Rezultati: Medicinske sestre vedo, da onkološko obolenje in zdra- vljenje vplivata na spolnost, o tem pa si želijo še dodatnega znanja. O spolnih motnjah bi se s pacienti pogovarjale v primeru, da bi pogovor pričeli pacienti. V slovenskem prostoru obravnava spolnosti pri onko- loških pacientih ni prepoznana. Diskusija in zaključki: Rezultati so podobni, kot jih navajajo različni avtorji. Zaznati je stereotipe, ki izhajajo iz občutkov medicinskih sester brez dokazov. Potrebna so dodatna izobraževanja s področja komuni- kacijskih veščin in spolnih motenj. KLJUČNE BESEDE: rak, spolne motnje, medicinska sestra, komuni- kacija. 127 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom UVOD Komunikacija je prenos podatkov med dvema ali več ljudmi. V pra- ksi zdravstvene nege poteka komunikacija kontinuirano med medi- cinsko sestro in pacientom, pacientovo družino, s sodelavci in mnogi- mi drugimi. Je zapleten proces, kjer lahko zaradi različnih dejavnikov (ovir) v komunikacijski verigi pride do napake – prejemnik sporočila ne zazna enako kot pošiljatelj. Uspešna komunikacija ima tri glavne sestavine: pošiljatelja, sprejemnika in sporočilo. Komunikacija je lahko enosmerna ali dvosmerna (Možina et al., 2004). V zdravstveni negi naj bo dvosmerna, še posebno kadar komuniciramo s pacientom in svojci. Le tako bomo vedeli, kako je pacient prejel, razumel naše sporočilo. Pomembni elementi učinkovitega komuniciranja s pacienti in svojci so poštenost, čutnost, dostopnost in odzivnost. Marsikateri pacient in svojci bodo po zaključeni obravnavi pozabili naše ime, spomnili pa se bodo, kako smo zanje skrbeli, kakšen odnos smo imeli in kako smo komunicirali, ko so nas najbolj potrebovali (Anderson, b.d.) Za uspešno komuniciranje moramo biti medicinske sestre posebej usposobljene. Pomembno je, da znamo poslušati in slišati. Imeti mo- ramo dovolj strokovnega znanja, ki ga bomo znale posredovati na pri- meren, pacientom in svojcem razumljiv način. Spolnost je pomembna življenjska aktivnost z biološkega, medo- sebnega, psihološkega in vedenjskega vidika in je prvinska človekova lastnost. Je pomemben dejavnik kakovostnega življenja. Doživljanje spolnosti se razlikuje glede na spol, starost in številne vrednote ne- kega okolja in časa, zato je težko podati enotno definicijo spolnosti. Spolna aktivnost je sposobnost uživati v spolnosti brez predsodkov in negativnih občutkov in ima za posledico zadovoljstvo. Svetovna zdra- vstvena organizacija je že leta 1975 označila spolno zdravje za sku- pnost telesnih, čustvenih, intelektualnih in socialnih vidikov spolnosti, ki bogatijo življenje in izboljšujejo osebne lastnosti, medsebojno po- vezanost in ljubezen (Borko, 2006). Vemo, da na spolnost vpliva več dejavnikov, kar imenujemo spolni odziv. Poznamo naslednje faze spol- nega odziva: želja po spolnosti, vzburjenje, orgazem, resolucija. Kadar gre za motnjo v kateri od omenjenih faz, govorimo o spolni disfunkciji (WHO). 128 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom RAK IN SPOLNOST TER VLOGA MEDICINSKE SESTRE V zadnjih letih zdravljenje raka napreduje, preživetje je daljše, po- večana je tudi skrb za izboljšano kakovost življenja pacientov z rakom. Rak in zdravljenje raka imata neposreden in posreden vpliv na fizično in psihično počutje ter na medosebne odnose, kar negativno vpliva na spolno funkcijo in spolne odnose. Obstaja več fizičnih, psihosocialnih in drugih dejavnikov za prisotnost spolnih motenj. Literatura kaže, da kar 50% žensk z rakom dojke ali ginekološkim rakom in 70% moških z rakom prostate poroča o spolnih motnjah (Jenkins, Ashley, 2002). Ta negativen vpliv lahko nekoliko ublažimo s poznavanjem ravni spol- nega delovanja pri pacientih pred obolenjem oziroma zdravljenjem, s svetovanjem ter z zdravljenjem na farmakološki, psihološki način ter z izobraževanjem (Sadovsky et al., 2010). V nekaterih tujih državah je obravnava spolnosti pri onkoloških pa- cientih del celostne oskrbe, v katero so vključeni različni strokovnja- ki: zdravniki, medicinske sestre – specialistke onkološke zdravstvene nege, psihologi, seksologi in drugi. V celostno obravnavo so vključeni tudi svojci – partnerji. Medicinske sestre, ki so ob pacientu kontinuira- no prisotne, so enakovredne članice tega multidisciplinarnega tima. Strokovna praksa od njih zahteva podrobno poznavanje bioloških, fizi- kalnih, psihosocialnih razsežnosti onkološke bolezni (Johnson, Jarbro, 2000). Potrebujejo znanja s področja zdravljenja spolnih disfunkcij, sposobnost zagotavljanja in vzdrževanja intimnosti in zaupnosti ter komunikacijske veščine. Z uporabo pravih komunikacijskih orodij lah- ko medicinske sestre pridobijo zaupanje v svoje sposobnosti za nude- nje strokovne pomoči pri obravnavi spolne disfunkcije (Kaplan, Pacelli, 2011). Na trgu je veliko literature, s pomočjo katere je možno zago- tavljati ustrezno strokovno pomoč pacientom s spolno disfunkcijo (Shell, 2002), ki pa jo lahko pravilno uporabimo le v primeru ustrezno pridobljenih informacij oziroma z oceno spolne disfunkcije (Jenkins, Ashley, 2002). Pacienti brez pobude strokovnih delavcev ne sprego- vorijo o spolnih težavah in se počutijo s tega stališča osamljeni in zelo nemočni, saj običajno niso seznanjeni s tem, da so težave povezane z osnovnim obolenjem in zdravljenjem (Southard, Keller, 2009). Ravno zaradi tega obstajajo med pacienti in zdravstvenimi delavci različna, neusklajena pričakovanja glede obravnave spolnosti in intimnosti. 129 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Pacienti si želijo informacij, zdravstveni delavci pa predpostavljajo, da potrebujejo pacienti največ pomoči v boju proti bolezni, manj pa na čustvenem in psihološkem področju zdravja. V raziskavi Hordrnove in Streetove (2007) je bilo ugotovljeno, da med medicinskimi sestrami obstajajo tudi stereotipi o spolnosti – starost, spol, diagnoza, kultura, partnersko razmerje. Southardova in Kellerjeva (2009) pravita, da ima- jo onkološke medicinske sestre razmeroma liberalno stališče do spol- nosti in smatrajo, da je zagotavljaje svetovanja o spolnosti pomembna naloga medicinskih sester, imajo pa omejeno znanje in pomanjkljive komunikacijske sposobnosti, zato se na ta problem ne odzivajo dovolj učinkovito. Poznavanje stranskih učinkov zdravljenja s kemoterapijo, radioterapijo, operativnim posegom nam pomaga pri prepoznavanju spolnih težav pri pacientih. Poleg poznavanja stranskih učinkov zdra- vljenja je potrebno upoštevati še druge faktorje, kot so kronične bo- lezni (hipertonija, diabetes, alkoholizem, debelost, psihiatrična obole- nja) ter zdravljenje teh obolenj (Huges, 2009). Najpogostejši stranski učinki onkološkega zdravljenja, ki povzročajo spolne motnje Če poznamo spolne motnje in vzroke zanje, bomo lažje prepoznali paciente s spolnimi motnjami. Najpogostejše težave, o katerih razpra- vljajo v člankih tudi Jenkins in Askley (2002) ter Huges (2009) so: – Zmanjšan libido. Pomanjkanje spolne želje je najpogostejša spol- na disfunkcija pri moških in ženskah, ki se pojavi v procesu zdra- vljenja. Povzročijo jo lahko fizični (utrujenost, slabost, bruhanje, bolečina, anoreksija), hormonski (vpliv zdravil ali operativni poseg, radioterapija na spolnih žlezah, kar povzroči nizek nivo hormonov v krvi) ali psihološki dejavniki (anksioznost, depresivnost, spreme- njena samopodoba). Po zaključenem zdravljenju s kemoterapijo se želja po spolnosti povrne. – Hormonske spremembe. Sprememba ravni hormonov lahko vpli- va na vse faze spolnosti. Moški z rakom na prostati ali modih ima- jo pogosto nizek nivo testosterona, kar povzroča motnje erekcije, zmanjšano sposobnost doseči orgazem in nižje število spermijev. Pri moških, ki se zdravijo z estrogeni, se lahko pojavi ginekomastija, feminizacija, atrofija penisa in mod in erektilna disfunkcija. Pri paci- 130 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom entkah, kjer je prišlo do odpovedi delovanja jajčnikov zaradi kemote- rapije, radioterapije ali operativnega posega, se zniža nivo estrogena in testosterona, kar povzroča vaginalno atrofijo, zmanjšano vlažnost vaginalne sluznice in zmanjšan libido. Enako prizadete so tudi paci- entke s hormonsko odvisnim rakom dojk, ki prejemajo antiestroge- ne. Pri teh pacientkah se pojavijo znaki zgodnje menopavze: vročin- ski vali, razdražljivost, suha vaginalna sluznica, nihanje razpoloženja in zmanjšan libido. Za vlaženje vaginalne sluznice priporočamo pa- cientkam uporabo lubrikantov na vodni osnovi, mazila z vitaminom E ter estrogenska ali testosteronska mazila (hormonskih mazil ni dovoljeno uporabljati pri raku dojk). Povemo jim, da naj pri naku- pu lubrikantov pazijo, da le ti ne vsebujejo petroleja, saj poškoduje tanko vaginalno sluznico. Vročinski vali se lahko zdravijo z ustreznim oblačenjem, prehrano brez ostrih začimb ali ustreznimi zdravili, ki pri pacientkah z rakom dojk ne smejo vsebovati estrogenov. Za nihanje razpoloženja se priporoča gibanje, zdrav življenjski slog in zdravlje- nje z antidepresivi, ki pa vplivajo negativno na željo po spolnosti. – Dyspareunia. Boleč spolni odnos je običajno posledica operacije ali radioterapije v mali medenici. Je ena izmed najpogostejših te- žav, s katerimi se soočajo ženske z ginekološkimi raki. Kirurški pose- gi, katerih posledica je lahko boleč spolni odnos, so: vulvektomija, histerektomija in kirurška odstranitev tumorjev materničnega vra- tu. Pacientke poučimo o uporabi vaginalnih dilatatorjev za prepre- čevanje vaginalne stenoze. – Erektilna disfunkcija. Erektilna disfunkcija (ED) je eden od glavnih vzrokov za spolne motnje pri moških. To je nezmožnost doseči in vzdrževati ustrezno erekcijo skozi spolni odnos. Zmožnost za erek- cijo se s starostjo zmanjšuje. Moški brez raka v starosti med 40 in 70 let ima 50 % možnosti, da imajo ED. Zdravljenje ED je odvisno od vzroka. Zdravljenje z viagro pride v poštev, kadar ne gre za po- škodbo živčevja. V teh primerih pa se pacientom svetuje uporaba vakuumskih pripomočkov in podobnih naprav za spodbudo erek- cije. Pomembno je, da so pacienti že pred zdravljenjem seznanjeni z možnimi tveganji za nastanek ED. – Telesna samopodoba. Spremenjen videz kot posledica kirurškega zdravljenja, obsevanja (tanka, temnejša koža) ali kemoterapije (iz- 131 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom padanje las) vpliva stresno na spolne odnose. Spremenjena samo- podoba je najpogostejša po kirurškem zdravljenju raka dojk, raka na mehurju, raka glave ali vratu, raka materničnega vratu, zuna- njega spolovila in maternice ter raka debelega črevesa. Paciente je običajno strah reakcije partnerja na spremembe v njihovem videzu po operaciji, ali vonjav ob urostomi ali kolostomi. Intervencije iz- vajamo s poslušanjem in svetovanjem. Pomembno je, da paciente naučimo sprejemati svoje spremenjeno telo in jih spodbujamo, da o tem spregovorijo s partnerjem. – Neplodnost. Neplodnost je lahko posledica kirurškega zdravljenja, obsevanja ali kemoterapije. Lahko je začasna ali trajna. Povzroča stres pacientom, ki si še niso ustvarili družine. Pacientom že pred zdravljenjem svetujemo zamrznitev spolnih celic. Komunikacijski modeli in strategije za lažje komuniciranje o spolnosti Obstaja več komunikacijskih modelov, s pomočjo katerih si poma- gamo v komunikaciji o spolnih motnjah. Najpogosteje omenjeni so naslednji: ALARM, PLISSIT in BETTER (Hordern, 2008; Southard, Keller, 2009). ALARM komunikacijski model je nastal za ugotavljanje spolne disfunkcije v posameznih fazah spolnosti v raziskovalne namene. Z uporabo tega modela ni možno zagotoviti strokovne praktične in psi- hološke podpore pacientom, zato se v zdravstveni negi praviloma ne uporablja več. Elementi tega modela so: – A (activity) – pogostost sedanje spolne aktivnosti, – L (libido/desire) − ugotavljanje želje po spolnosti, – A (arousal/orgasm) – ugotavljanje vzburjena in orgazma, – R (resolution) – občutek sprostitve po spolni dejavnosti, – M (medical history) – podatki o zdravljenju, ki so pomembni za spolnost. BETTER je model, ki medicinskim sestram najbolj ustreza pri izved- bi ocene spolnih motenj. Je novejši model, razvili so ga Mick, Hughes in Cohen, leta 2003. Elementi modela so: 132 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom – B (bring up the topic) – aktualna vzgoja, – E (explaining) − pojasnjevanje, da se ukvarjamo s kakovostjo življe- nja, vključno s spolnostjo; pacientom smo na voljo za vprašanja in nasvete o spolnih motnjah kadar koli, – T (telling) – pacientom povemo, kje lahko najdejo vire in sredstva za ustrezno pomoč pri spolnih motnjah, – T (timing) − pacientom smo vedno na razpolago za pogovore, – E (educating) – izobraževanje pacientov o stranskih učinkih zdra- vljenja, ki vplivajo na spolnost, – R (recording) – dokumentiranje, arhiviranje ocene in intervencij v pacientovo dokumentacijo. PLISSIT je model, ki je nastal leta 1974 (Annon) kot konceptualni sistem za vedenjsko zdravljenje spolnih motenj v štirih stopnjah: – P (permission – giving) – dovoljenje za začetek pogovora o spolno- sti, – LI (limited information) – zagotoviti osnovne informacije o spolno- sti in motnjah, – SS (specific suggestion) – posebni, specifični predlogi posamezni- kom za vzdrževanje spolne funkcije, – IT (intensive terapy) – intenzivno zdravljenje. Model predvideva za vsako stopnjo več strokovnega znanja s po- dročja onkološkega zdravljenja, posledic zdravljenja in potencialnih spolnih motenj. Ob ustrezni oceni je potrebna napotitev pacientov k ustreznim specialistom na intenzivno zdravljenje spolnih motenj. Mickova (2007) navaja, da se medicinske sestre zavedajo pomena obravnave spolnosti kot dela celostne obravnave, vendar pa v praksi ni vedno tako. Pripravila je sklop strateških točk, ki olajšajo izvedbo ocene spolnosti ter načrta izvedbe aktivnosti, ki pripomorejo k višji ka- kovosti življenja. 1. Razumevanje spolnosti: Medicinske sestre morajo poznati spol- nost kot funkcijo in kot del kakovosti življenja, poznati morajo tudi vse dejavnike v procesu zdravljenja, ki bi lahko vplivale na medosebne od- nose, spolnost in intimnost. 2. Informiranost: Medicinske sestre morajo pacientom zagotavljati vse informacije, da bodo lažje razumeli potek bolezni in zdravljenja in s 133 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom tem okrepili pomen spolnosti v kakovosti življenja. Potreben je indivi- dualni pristop, medicinska sestra mora biti pobudnica v izobraževanju pacientov. Poznati mora komunikacijske modele in se odločiti v dani situaciji za najboljšega. 3. Nelagodje: Medicinske sestre se ob obravnavi in komunikaciji o spolnosti lahko srečajo z občutkom neugodja. Vzrok je lahko prepri- čanje in vrednote, lastno razmišljanje o spolnosti, kultura okolja, vera, spol pacienta in drugo. Priporočljivo je, da medicinske sestre dojemajo spolnost kot del profesionalne odgovornosti in poskušajo obvladovati svoja čustva. 4. Biti objektivni poslušalec: Medicinske sestre bodo spolnost lahko obravnavale brez vpliva lastnih mnenj in vrednot, če bodo paciente z njihovimi težavami poslušale brez zadržkov in komunikacijskih ovir. 5. Ocenjevanje spolnih motenj: Medicinske sestre morajo izvesti oceno spolnih motenj, če želijo načrtovati delo. Oceno morajo znati pridobiti na primeren način, tako, da bodo pacienti sodelovali. 6. Uporaba praktičnih standardov: Združenje medicinskih sester Amerike (ANA) in Onkološko združenje medicinskih sester (ONS) je pripravilo poklicne standarde, ki vključujejo obravnave spolnosti pri pacientih z onkološkim obolenjem. Tako so medicinske sestre odgo- vorne za ustrezno obravnavo pacientov. 7. Postavljanje širokih, odprtih vprašanj: Medicinske sestre morajo na primeren način seznaniti paciente, da bodo nekatera vprašanja ne- prijetna. Lažje bo, če bodo upoštevale širše koncepte spolnosti, npr. o družini, otrocih, njihovih razmerjih in družinskih vlogah. 8. Izogibanje predpostavkam: Medicinske sestre pogosto predpo- stavljajo starost, spolno usmerjenost, kulturo, pacientovo (ne)zaskr- bljenost glede spolnosti kot nepomembne elemente spolnosti. Pred- postavke pogosto ne temeljijo na dejstvih ali dejanskih izkušnjah. 9. Izobraževanje o spolnosti: Kodeks etike nalaga medicinskim se- stram skrb za nenehno izobraževanje in dopolnjevanje znanj, kar velja tudi za področje spolnega zdravja, katerega je v svoj program vključila tudi Svetovna zdravstvena organizacija (WHO). Izobraževalne teme za obravnavo spolnosti vključujejo vpliv kulture in religije na prepričanja, povezana s spolnostjo, vplivi bolezni na seksualnost in spolne funkcije ter komunikacijske veščine za obravnavo spolnosti s pacienti. 134 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 10. Spodbujane vprašanj o spolnosti: Če se medicinske sestre odlo- čijo, da pacientov ne bodo spraševale o spolnosti ali ne bodo izvedle ocene akutnih ali potencialnih spolnih motenj, morajo pacientom po- vedati, da lahko postavljajo vprašanja o spolnosti in intimnosti, vpra- šanja, ki so posredno ali neposredno povezana z obolenjem in zdra- vljenjem. RAZISKAVA Namen in cilji Z raziskavo smo želeli ugotoviti, ali se medicinske sestre na podro- čju onkološke zdravstvene nege srečujejo z obravnavo spolnih motenj pri obravnavi pacientov z onkološkimi obolenji. Metodologija Raziskava je bila narejena v UKC Maribor, 25. januarja 2011. V razi- skavi je sodelovalo 8 medicinskih sester, ki sodelujejo v obravnavi on- koloških pacientov na različnih oddelkih in v ambulantah. Izveden je bil intervju s strukturiranimi vprašanji v pisni obliki. Vprašanja so zajemala naslednja področja: znanje o spolnih motnjah pri onkoloških obolenjih, izkušnja iz prakse – kliničnega okolja, zagotavljanje obravnave spolnih motenj v slovenskem prostoru in komunikacijske spretnosti. Raziskava je temeljila na kvalitativni metodologiji z analizo besedil. Rezultati Znanje medicinskih sester o spolnih motnjah pri onkoloških obolenjih Medicinske sestre vedo, da onkološko obolenje in zdravljenje pov- zročata spolne motnje pri pacientih. Znanje so pridobile s prebiranjem literature in na strokovnih srečanjih. Potrebovale bi več znanja, ki si ga želijo pridobiti na delavnicah in strokovnih srečanjih. Menijo, da se spolnost dotika predvsem mlajših pacientov. Izjave: »Predvidevam, da onkološko zdravljenje vpliva na spolnost pacienta, vendar o tem do zdaj nismo govorili in se nismo pogovarjali s pacienti.« »Na našem oddelku so starejši pacienti, vendar se zgodi, da je včasih tudi kakšen mlad ali srednjih let.« 135 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom »Z vidika medicinskih sester lahko povem, da je spolnost še vedno tabu.« Izkušnje medicinskih sester v kliničnem okolju V kliničnem okolju se medicinske sestre redko srečajo z obravnavo spolnih motenj, vsaka pa je doživela kakšno izkušnjo. Izjave: »Pacient je po pogovoru z zdravnikom pred pričetkom agresivnega zdravljenja dal v hrambo seme.« »Včasih kdo vpraša, kako je glede spolnosti po zaključenem zdravlje- nju, vendar so ta vprašanja zelo redka.« »Enkrat me je ena mlajša pacientka vprašala, če lahko po zaključeni kemoterapiji in obsevanju ima redne spolne odnose naprej, tako kot pred zdravljenjem in samo boleznijo.« »Zlasti mlajši moški postavljajo vprašanja o spolnosti v šali in radi na- migujejo na svoje spolne aktivnosti. Včasih pacienti postavijo vprašanja v času individualnih obravnav.« »Pacient, operiran na črevesju je izrazil skrb zaradi svoje erekcije in dru- gačnosti, ker je pri operativnem posegu dobil stomo.« »Ena znanka mi je enkrat pri kavi zaupala glede njene spolnosti. Pove- dala je, da sicer ima normalne spolne odnose po operaciji, vendar občuti, da ni več tako, kot je bilo pred operacijo. Občutki niso več enaki, povedala je, da nič več prav ne čuti med spolnim odnosom, npr. vzburjenost, željo.« »Imam občutek, da so v bolnišnici za pacienta pomembne druge stva- ri, kot je potek bolezni, operativni poseg, rehabilitacija, uhajanje urina. Ko pa pridejo domov, v domače okolje, ko so že prebrodili prve težave, pa pri- dejo na vrsto druge potrebe. Takrat pa se obračajo večinoma na urologa in na ambulanto za erektilno disfunkcijo.« »Pacientka je povedala, da se ji mož odtujuje, odkar je bila zaradi raka odstranjena dojka. Ne najdeta več stika ne v pogovoru, niti intimno. Ne želi je niti poljubiti.« 136 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Zagotavljanje obravnav spolnih motenj v slovenskem prostoru in v de- lovnih okoljih Medicinske sestre menijo, da v slovenskem prostoru nimamo do- volj urejenega področja obravnav spolnih motenj, razen na področju urologije, kjer se ukvarjajo z motnjami erektilne funkcije. Predlaga- jo, da bi se s spolnimi motnjami ukvarjali timsko, kjer bi sodelovali v multidisciplinarnem timu različni strokovnjaki – zdravnik, medicinska sestra, psihoterapevt. Za to bi potrebovali ustrezne kadrovske in pro- storske normative, kjer bi bilo možno zagotoviti diskretnost pri pogo- vorih in svetovanjih. V delovnih okoljih – na oddelkih in v ambulantah v večini primerov niso prostori primerni za obravnavo spolnih motenj. Izjave: »Menim, da bi se bilo potrebno tej temi bolj posvetiti, predvsem zato, ker je vse več bolnih mlajših ljudi, pri katerih je spolnost na višku. Zato bi bilo potrebno, da bi bile institucije, na katere bi se lahko obrnili, kjer bi jim ne bilo nerodno. Menim, da o tej temi premalo govorimo, predvsem zato, ker pacienti, ki potrebujejo pomoč, to težko povedo.« »Nimam informacij, ali je urejena skrb za te paciente na to temo. Ver- jetno pri sami pripravi pacienta , ko se pripravlja na zdravljenje v obliki pogovora, brošur.« »Pacient bi moral biti že pred operativnim posegom seznanjen z mo- žnostjo motenj v spolnosti po posegu in drugem onkološkem zdravljenju, ker bi tako lažje izražal in se pogovarjal o svojih težavah.« »Mislim, da to področje ni urejeno, saj se o tem ne govori dovolj in paci- enti verjetno tudi ne vedo, na koga bi se v takih primerih obrnili po nasvet. Pri nas je še vedno govorjenje o spolnosti na glas med srednjo in starejšo generacijo en tabu.« »O tem bi se več morali pogovarjati v ambulanti, da zdravnik ali medi- cinska sestra začneta to temo.« Komunikacijske spretnosti Medicinske sestre so se s pacienti pripravljene pogovarjati o možnih težavah v spolnosti, če bi le pacienti izrazili to potrebo. Vendar pa v de- lovnih okoljih ni ustreznih pogojev za komunikacijo – potrebovali bi pro- store za individualno obravnavo, kjer bi lahko zagotovili mir in zasebnost. 137 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Izjave: »Predvsem se moramo naučiti poslušati in slišati.« »Bi bila pripravljena na njegovo motiviranost mu posredovati podat- ke, skupni pogovori v obliki seminarja in individualno.« »Za pogovor mora biti zagotovljena zasebnost, ki pacientu omogoči izražanje njegovih problemov. Na oddelku imamo sobo za usposabljanje za oskrbo stome in ta prostor bi tudi lahko izkoristili za pogovor s pacien- tovimi težavami.« »Zagotovljen mora biti prostor za pogovor in seveda znanje iz tega področja.« Razprava Z raziskavo smo ugotovili, da medicinske sestre vedo, da se spolne motnje lahko pojavijo kot posledica onkološkega obolenja in zdravlje- nja, zaradi pisne oblike intrevjuvanja pa ni bilo mogoče z vprašanji do- polnjevati izjav anketirank, npr. pri katerih obolenjih in zdravljenjih se pojavljajo spolne motnje, v katerih fazah spolnosti so najpogostejše, katere nasvete bi dali pacientom … Medicinske sestre bi o spolnih motnjah s pacienti komunicirale, vendar le, če bi bil pobudnik pacient. Obvladovanje spolnih motenj je uspešno, če paciente seznanimo z možnimi težavami že pred začet- kom zdravljenja. Komunikacijske metode, kot so PLISIT, BETTER in lite- ratura navajajo, da moramo zdravstveni delavci paciente nagovoriti in jih seznaniti z motnjami. Pomoč jim bomo lahko ponudili le, če bomo izvedli oceno spolnih motenj in na podlagi tega načrtovali aktivnosti. V raziskavi medicinske sestre niso navajale sodelovanja s pacientovimi partnerji, kar pa je v uspešnosti obvladovanja spolnih motenj zažele- no.Ali so pacienti res v »šali« izražali svoja mnenja o spolnosti? Morda so želeli s tem naše odgovore, morda potrditev, da so motnje preho- dne narave, pomoč in svetovanje, kaj storiti, ali na koga se obrniti za iz- boljšanje težav. Komunikacija je slišati pacientovo potrebo, ki jo pove na svojstven način. Težave v spolnosti pomenijo za moškega »udarec« za moškost, kakor izguba dojke ali las pri ženski »udarec« za ženskost. V raziskavi je zaslediti prisotnost stereotipov, enako kot jih navajajo tuji avtorji: spolnost je prisotna pri mlajših pacientih, v starosti spol- 138 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom nost ni pomembna, v času zdravljenja se pacienti posvečajo bolezni, zanima jih preživetje, o spolnosti bodo razmišljali doma. O spolnosti pri onkoloških pacientih se bomo morali pogovarjati tudi v strokovnih krogih. ZAKLJUČEK Celostna obravnava pacientov z onkološkim obolenjem zahteva tudi poznavanje spolnih motenj, kot posledico obolenja ali onkološke- ga zdravljenja. Spolnost je z vidika kakovosti življenja enako pomemb- na kot drugi elementi za zagotavljanje dobrega počutja. Medicinske sestre smo ob pacientih v bolnišnicah prisotne veliko časa, tj. 24 ur na dan, tako da najbolj poznamo paciente, ti pa nam zau- pajo najintimnejše probleme. Zaupanje med nami in pacienti moramo znati izkoristiti v prid pacientov. Medicinske sestre smo kompetentne in odgovorne, da ocenjujemo pacientove sposobnosti, svetujemo, izo- bražujemo, ga spodbujamo, vzgajamo in učimo ter mu nudimo ustre- zno podporo pri zagotavljanju vseh življenjskih aktivnostih – tudi v spolnosti in spolnem zdravju. Potrebujemo dodatna izobraževanja in izpopolnjevanja s področja obravnav spolnih motenj in komunikacijskih veščin za lažje vodenje pogovora s pacienti. LITERATURA Anderson LL. Communication in nursing. Nurse Together. Dostopno na: http://www.nursetogether.com/tabid/102/itemid/906/Com- munication-in-Nursing.aspx. Pridobljeno 24. 8. 2010. Hordern AJ, Street AF. Communicating about patient sexuality and intimacy after cancer: mismatched expectations and unmet ne- eds. eMJA. 2007; 5: 224–7. Dostopno na: http://www.mja.com.au/ public/issues/186_05_050307/hor10740_fm.html. Pridobljeno 6. 7. 2010. Hordern AJ. Intimacy and sexuality after cancer: a critical review of the literature. Cancer Nurs. 2008; 2: 9–17. Huges MK. Sexuality and cancer: The final frontier for nurses. ONF. 2009; 5: 241–6. 139 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Jenkins M, Ashley J. Sex and the oncology patient: discusing sexual dysfunction helps the patient optimize quality of life. AJN. 2002; 4: 13–5. Johnson M, Yarbro CH. Principels of oncology nursing. In: Bast RC, Kufe DW, Pollok RE, eds. Holland – frie cancer medicine. Hamilton: BC Decker; 2000. Dostopno na: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/ NBK20777/. Pridobljeno 23. 9. 2010. Kaplan M, Pacelli R. The sexuality discusion: Tools for the oncology nur- se. Clin J Oncol Nurs. 2011; 1: 15–7. Mick JM. Sexuality assessment: 10 strategies for improvement. Clin J Oncol Nurs. 2007; 5: 671–5. Možina S, Tavčar M, eds. Poslovno komuniciranje: evropske razsežno- sti. 2. dopolnjena izd. Maribor: Obzorja, založništvo in izobraževa- nje; 2004: 10–1. Sadovsky R, Basson R, Krychman M, Morales AM, Schover L, Wang R et al. Cancer and sexual problems. J Sex Med. 2010; 7: 349–73. Shell JA. Evidence- based practice for symptom management in adults with cancer: sexual disfunction. ONF. 2002; 1: 53-66. Southard NZ, Keller J. The importance of assessing sexuality: a patient perspective. Clin J Oncol Nurs. 2009; 13: 213-7. WHO. Developing sexual health program. 2010; 11. Dostopno na: http://whqlibdoc.who.int/hq/2010/WHO_RHR_HRP_10.22_eng. pdf. Pridobljeno 16. 1. 2011. 140 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom PRIPRAVA BOLNIKA NA OPERATIVNI POSEG Nataša Knafelc Jeromel, dipl m. s., Mojca Delorenzo, dipl. m. s., Jolanda Jakovac Kojek, dipl. m. s. Onkološki inštitut Ljubljana IZVLEČEK V prispevku obravnavamo pripravo bolnika na anestezijo in ope- rativni poseg. Proces priprave temelji na psihični in fizični pripravi, v kateri sodelujejo vsi zdravstveni strokovnjaki. Medicinska sestra ima pri tem pomembno vlogo, saj je komunikacija z bolniki in sodelavci sestavni del njenega poklicnega delovanja. Prek komunikacije medi- cinska sestra posreduje informacije, pomaga bolniku izražati občutke in duševne reakcije na bolezen ter mu pomaga pri zadovoljevanju nje- govih potreb. KLJUČNE BESEDE: operativni poseg, psihična priprava, fizična pri- prava, komunikacija, informiranje. UVOD Različni načini zdravljenja onkoloških bolnikov so osnova za delitev onkološke zdravstvene nege na kirurško onkološko zdravstveno nego, zdravstveno nego bolnika, ki se obseva, zdravstveno nego bolnika na sistemskem zdravljenju in paliativno zdravstveno nego. Vsako od na- štetih področij je zelo široko in se zaradi hitrega razvoja medicine ne- nehno dopolnjuje z novim znanjem. Področja postajajo specializirana tudi v zdravstveni negi, kar se kaže v veliko večjem številu ožjih specia- lizacij tudi za medicinske sestre v onkologiji (Velepič, 2000). Zdravljenje raka je multidisciplinarno. Najboljše prvo zdravljenje za vsakega posameznega bolnika mora pred njegovim začetkom določiti multidisciplinarni konzilij, ki ga sestavljajo zdravnik kirurg, radiotera- pevt in internist onkolog. Ti strokovnjaki predlagajo najprimernejše zaporedje zdravljenja raka za posameznega bolnika in je odvisno od vrste raka in njegove razširjenosti ob postavitvi diagnoze (Borštnar et al., 2007). 141 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Ne glede na predlagan način zdravljenja morajo biti aktivnosti zdravstvene nege usmerjene tudi v dobro pripravo bolnika na zdra- vljenje, tako v psihičnem kot fizičnem smislu, ob hkratnem nudenju čustvene podpore. OPERATIVNI POSEG Operativni poseg je invazivna oblika zdravljenja, ki prizadene člo- vekovo duševnost in spremeni notranje ravnovesje. Vsak operativni poseg je tvegan, kajti navzočih je kar nekaj dejavnikov, na katere ne moremo vplivati in so zato nepredvidljivi. Priprava bolnika na opera- tivni poseg je odvisna od tega ali gre za nujno ali načrtovano (elektiv- no) operacijo. Pri nujni operaciji nam primanjkuje časa, zato pred operacijskim posegom opravimo le najnujnejše preiskave, kot so določanje krvne skupine in Rh-faktorja, pregled srca in pljuč ter pomembnejše bioke- mične preiskave krvi. O nujni operaciji govorimo takrat, ko bi vsako odlašanje operacijskega posega ogrozilo človekovo življenje. To so hujše krvavitve, zapore dihalnih poti, črevesa ali hujše infekcije, ki jih ne moremo obvladati s konzervativnim zdravljenjem. Načrtovano ali elektivno operacijo opravimo zaradi bolezni, ki ne- posredno ne ogroža bolnikovega življenja, je pa najboljša metoda zdravljenja (Mikšić et al., 2003). Pri elektivnih operacijah je več časa za bolj zapletene pred operacijske preiskave. Pri nas se čedalje bolj uveljavlja pravilo, ki velja v razvitih državah: čim več preiskav opraviti ambulantno pred hospitalizacijo. Na ta način zmanjšamo čas bivanja v bolnišnici, zdravljenje pa je cenejše (ibid.). Hkrati se vedno bolj uvelja- vlja tudi t.i. »fast track« program, kar pomeni hitro pooperativno okre- vanje in krajšo hospitalizacijo. Kirurški poseg je lahko radikalen, paliativen ali eksplorativen. Pri radikalnem posegu v celoti odstranimo vzrok bolezni oziroma obo- leli organ. Pri paliativnem posegu izboljšamo stanje bolezni, vendar ne dosežemo ozdravitve (npr. pri odstranitvi tumorja brez odstranitve oddaljenih metastaz). Eksplorativna operacija nam omogoči vpogled v stanje bolezni in ugotovitev, da kirurško zdravljenje ni potrebno ali pa zaradi obsežnosti patološkega proces ni več izvedljiv (ibid). 142 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Opredelitev operacij po obsegu in namenu Po obsegu so operacije opredeljene kot velike in majhne. Majhne operacije so manjši operativni posegi, ki za bolnika ne predstavljajo večjega tveganja za življenje in se po navadi opravijo ambulantno v regionalni anesteziji (lahko tudi v splošni). Čeprav je operacija majhna, pri bolniku vzbudi enake občutke strahu in zaskrbljenosti kot velika operacija. Velike operacije so običajno opravljene v splošni anesteziji pri hospitaliziranih bolnikih. Za kirurge so bolj zahtevne in lahko po- menijo veliko nevarnost za življenje bolnika, nastanek zapletov in ka- snejšo invalidnost (Hrknes, Dincher, 1999). Namen operacije je različen, operater pa ga mora razložiti bolni- ku in svojcem. Ker je predoperativno obdobje za bolnika in družino zelo neprijetno, velikokrat ne dojamejo in ne razumejo vsega, kar jim zdravnik pove. Pogosto se zato obračajo na medicinsko sestro, ki jim lahko v okviru svojih pristojnosti marsikaj pojasni (Ivanuša, Železnik, 2000) Učinek operacije na bolnika Operacija je dejanska in verjetna nevarnost za človekovo celovitost, kar se kaže v psihičnih in fizičnih stresnih odzivih. Fiziološki stres je neposredno povezan z obsegom operacije, psihološki pa ne vedno, saj lahko manjša operacija na obrazu izzove večji psihični odziv kot pa odstranitev vranice – bolnik je zaskrbljen zaradi brazgotine. Prav tako predstavlja odstranitev maternice za žensko večji stres kot pa odstra- nitev vranice. Odstranitev organa, ki predstavlja ženskost ali moškost, lahko hudo prizadene človeka (Ivanuša, Železnik, 2000). Fiziološki odziv Velike operacije so stresne za telo. Pri veliki obremenitvi organske- ga sistema in veliki izgubi krvi odpovedo zaščitni mehanizmi in v tem primeru je šok neizbežen. Nekatere vrste anestezije lahko prav tako pospešijo nastanek šoka. Pojavi se tudi metabolična reakcija in bolnik mora dobivati beljakovine v ustrezni sestavi za obnavljanje potreb po beljakovinah, ki so pomembne za celjenje ran in povrnitev optimalne- ga delovanja organizma (Ivanuša, Železnik, 2000). 143 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Psihični odziv Ljudje dojemajo pomen operacije na različen način, zato se nanjo tudi različno odzivajo. Najpogosteje so prestrašeni in zaskrbljeni. Pri nekaterih bolnikih je zelo težko ugotoviti vzroke strahu, čeprav je strah najpogostejši zaradi spodaj naštetih razlogov. Splošni razlogi: – strah pred neznanim, – strah pred izgubo nadzora, – strah pred izgubo ljubljene osebe, – ogrožena spolnost, – sprememba videza, – strah pred invalidnostjo. Posebni razlogi: – maligno obolenje, – anestezija, – umiranje, – bolečina (Ivanuša, Železnik, 2000). PRIPRAVA BOLNIKA NA OPERACIJO Priprava bolnika na operacijo in anestezijo je zelo zahtevno podro- čje kirurške zdravstvene nege. Medicinska sestra mora s primernim postopkom in ravnanjem bolniku že ob sprejemu na oddelek zmanj- šati strah in negotovost ter mu pomagati, da se bo vživel v novo okolje. Priprava bolnika na operacijo in anestezijo zahteva njegovo optimalno fizično in psihično kondicijo (Ivanuša, Železnik, 2000). Sprejem bolnika v bolnišnico Sprejem v bolnišnico precej zmoti način življenja posameznika. Običajno se ljudje pritožujejo zaradi pomanjkanja samostojnosti, po- manjkanja zasebnosti, dolgočasja, izgube kontrole in zaradi občutka razosebljanja, ko pride v vlogo »bolnika« (Payne, Walker, 2002). Sprejem bolnika v bolnišnico je lahko načrtovan (bolnik je sprejet po dogovoru z zdravnikom na določen dan) ali nujen (kadar je bolni- kovo življenje ogroženo). 144 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Del aktivnosti zdravstvene nege ob sprejemu je poleg urejanja zdravstvene dokumentacije tudi ocena trenutnega stanja bolnika in oblikovanje načrta zdravstvene nege. V negovalni anamnezi medicin- ska sestra zbere podatke o bolnikovem fizičnem in psihičnem stanju. Zelo pomemben podatek je tudi socialno stanje bolnika, saj nam pove, od kod bolnik prihaja, s kom živi, kam se bo vrnil po odpustu in kdo bo skrbel zanj ko bo potreboval pomoč (Ivanuša, Železnik, 2000). Psihična priprava Psihična priprava bolnika na operativni poseg se začne takrat, ko se zdravnik operater odloči za operativni poseg. Psihična priprava je potrebna pri vseh operativnih posegih, pa čeprav jo zelo radi zane- marjamo. Osnova psihične priprave je dobra informiranost. Psihična priprava je težko delo in od človeka zahteva veliko znanja, izkušenj, empatičen odnos in splošne človeške zrelosti, da zadosti vsem nje- govim zahtevam in željam ter tudi željam njegovih svojcev (Seničar, 2006). Psihična priprava na operativni poseg je timsko delo; tim je interdi- sciplinaren, sestavljajo pa ga: – osebni zdravnik, – zdravnik anesteziolog, – oddelčna medicinska sestra, – anestezijska medicinska sestra, – psiholog, – duhovnik, – svojci, socialni delavec in – tisti, ki jih bolnik še posebej želi za pomoč pri obvladovanju strahu pred operacijo, posledicami in morebitno invalidnostjo (Seničar, 2006). Zdravnik operater bolniku razloži namen, vrsto in način operacije. Pomembno je, da bolniku razloži samo pripravo na operacijo in potek zdravljenja po operaciji ter morebitne zaplete, s katerimi bi se lahko bolnik srečal po operaciji (Ivanuša, Železnik, 2000). 145 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Zdravnik anesteziolog bolnika seznani z vrsto anestezije, z možnimi komplikacijami anestezije, posebnimi zbujanji iz narkoze ter zdravlje- njem akutne bolečine po operaciji. Medicinska sestra preživi med pripravo na operacijo največ časa z bolnikom, zato ima pomembno vlogo pri psihični pripravi. V tem času bolnik doživlja velik strah pred anestezijo in operacijo. Pogosto je raven strahu bolj izražena kot sam zdravstveni problem in ni nujno, da je pogojena z obsežnostjo problema. Dokazano je, da raven stra- hu pomembno vpliva na nadaljnje zdravljenje in da strah vodi k slab- šemu fizičnemu okrevanju in ozdravljenju. Medicinska sestra mora s primernim pristopom, že po prvem stiku v ambulanti ali na oddelku, zmanjšati strah in negotovost ter mu pomagati, da bo sprejel svojo bolezen in vse potrebno za operativno terapijo. Strah lahko do neke mere zmanjša: – pogovor z bolnikom in svojci, – pojasnilo in razlaga o nejasnostih glede posegov, postopkov in pri- pomočkov, – poučevanje o pravilnem dihanju, izkašljevanju in gibanju po opera- ciji, – zagotavljanje varnosti in dobrega počutja. Pogovor z bolnikom in svojci Medicinska sestra mora bolniku in svojcem omogočiti, da lahko go- vorijo o svojih skrbeh in strahovih, ki jih povzroča predvidena operaci- ja – pri tem ugotavlja bolnikovo psihično pripravljenost na operacijo in tako pridobiva podatke o vzrokih za strah in zaskrbljenost pri bolniku in svojcih. Bolniki pogosto potrebujejo le priložnost, da izrazijo svoje strahove in skrbi razumevajoči osebi. Člani bolnikove družine bolniku pogosto niso zmožni nuditi zadostne opore, saj so sami pod velikim stresom. Pomembno je, da si za pogovor izberemo primeren čas in prostor ter tako bolniku in svojcem omogočimo zasebnost. Pomemb- no je, da na začetku komunikacije dosežemo zaupanje, saj bolniki, ki izpostavijo zaupljiv odnos z zdravstvenim osebjem, laže spregovorijo o svojih občutkih. Dosežemo ga s spoštljivostjo, prijaznostjo, vljudno- stjo, razločno komunikacijo ter bolniku zagotovimo, da vse, kar bo po- vedal, ostane med stenami zdravstvene ustanove, ker nas zavezuje po- 146 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom klicna molčečnost. Če je potrebno, se ločeno pogovorimo z bolnikom in svojci, nikdar pa ne reševati njihovih sporov (Seničar, 2006; Ivanuša, Železnik, 2000). Pojasnila in razlaga o nejasnostih glede posegov, postopkov in pripomočkov Bolnika je manj strah, če je dobro pripravljen na razne postopke in posege, ki jih bo morala medicinska sestra pri njem izvajati že pred operacijo. Prav tako ga je manj strah, če ga seznanimo s pripomočki (infuzijo, kisikom, urinskim katetrom … ), ki jih bo moral imeti po ope- raciji – kako dolgo in zakaj jih bo moral imeti ter ali ga bodo ovirali pri gibanju, higieni in drugih aktivnostih. Sam obseg informacij je odvi- sen od prejšnjih izkušenj, zanimanja in prizadetosti bolnika ter svojcev. Najbolje je, da bolnika vprašamo, kaj želi vedeti o operaciji. Bolnikom, ki so hudo prizadeti zaradi operacije, ali bolnikom z bolečinami, daje- mo čim bolj preprosta pojasnila. Bolniki, ki doživljajo velik strah, infor- macije običajno preslišijo ali pa si jih ne zapomnijo (Ivanuša, Železnik, 2000). Za bolnika in svojce so pomembne naslednje informacije: – namen in izvedba postopkov in posegov: jemanje krvi, nastavljanje infuzije, želodčne sonde, urinskega katetra, dajanje klizme, – prehrana (zakaj mora biti tešč), – priprava kože in operativnega polja, – namen premedikacije, – transport v operacijsko sobo (čas trajanja operacije), – pomen sobe za zbujanje, – prostor v katerem se bolnik zbuja iz narkoze, – poostrena kontrola vitalnih funkcij pri bolniku, – vrnitev bolnika na oddelek, – gibanje, premikanje, obračanje (kakor hitro je možno po operaciji), – vzdrževanje proste dihalne poti, terapija s kisikom, – infuzijska terapija, – običajno zdravljenje bolečine, – nadzor nad rano in nedotakljivost rane, dreni (Seničar, 2006). 147 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Poučevaje o pravilnem dihanju, izkašljevanju in gibanju po operaciji Bolnika moramo že pred samo operacijo poučiti o aktivnostih, ki mu bodo pomagale doseči najboljšo raven delovanja po operaciji. Če s tem začnemo pravočasno, ne izgubljamo časa pri učinkovitosti pouče- vanja. Najbolje je, da bolnik dobi pojasnila o operaciji in aktivnostih o operaciji že pred sprejemom v bolnišnico, saj jih tako lahko doma pre- bere in tudi že izvaja vaje. Ko je sprejet v bolnišnico, s pomočjo medi- cinske sestre ali fizioterapevta vaje ponovi. Dobro oblikovan program predoperativnega učenja poveča bolnikovo fizično delovanje, bolnik se psihično bolje počuti, to pa lahko skrajša njegovo ležalno dobo v bolnišnici. Poučevanje bolnika dan pred operacijo ni koristno, ker je bolnika preveč strah in ne sledi navodilom (ibid.). Zagotavljanje varnosti in dobrega počutja Strah pred operacijo pri bolnikih pogosto povzroča nespečnost in vznemirjenost, zato bolniki v takšnih primerih dobijo sredstva za po- mirjanje, in sicer en dan do dva dni pred operacijo. Če bolniku zdra- vstveno stanje dopušča, da hodi in se giba, ga pri tem vzpodbujamo, saj to pospešuje cirkulacijo, izboljšuje predihanost pljuč, krepi mišično moč in izboljšuje psihično počutje. Izogibati se mora naporom, ki ga utrujajo. Bolnika moramo obvarovati celostno; vedeti moramo, da bolnik ni predmet, ki ima zaradi bolezni ali poškodbe motene funkcije, ampak je človek, na katerega vplivajo telesni, duševni, socialni in kulturni stiki. Uspeh operacije je velikokrat odvisen od tega, kako znamo pri bolniku vzpodbuditi voljo do življenja in ga prepričati, da bo operacija uspešna (Seničar, 2006). Pisni pristanek bolnika na operacijo Pisni pristanek bolnika pomeni, da je bolnik seznanjen na njemu razumljiv način o: – vrsti in namenu operacije ter zdravljenja, – razpoložljivih možnostih, – nevarnostih vsake operacije. 148 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Fizična priprava Fizična priprava bolnika pomeni čim boljše doseganje kondicije za predviden operativni poseg in anestezijo. K fizični pripravi sodijo: – pregled kirurga; kirurg bolniku predstavi celoten potek zdravljenja in odredi določene preiskave za odkrivanje obolenj, ki bi lahko po- slabšale potek operacije, – pregled anesteziologa; anesteziolog obišče svojega bolnika, kate- rega bo anesteziral, dan ali dva pred predvideno operacijo in ane- stezijo, da se seznanita. Pri vsakem bolniku opravimo rutinske preiskave, kot so meritev srčnega utripa, krvnega tlaka, temperature. Vsakega bolnika se tudi stehta in izmeri njegovo višino. Naredimo tudi običajne laboratorijske preiskave krvi in urina. S pomočjo patoloških ugotovitev v rutinskih preiskavah ali zaradi narave bolnikove bolezni lahko zdravnik odredi še posebne preiskave in diagnostiko (Ivanuša, Železnik, 2000). KOMUNIKACIJA V PROCESU PRIPRAVE NA OPERACIJO Učinkovito oziroma ustrezno komuniciranje pomeni, da člani zdra- vstvenega tima za vsakega bolnika posebej ocenijo, kako mu bodo po- sredovali informacijo. Za vsakega bolnika je potrebno oceniti stopnjo razumevanja in temu prilagoditi način informiranja in edukacije. Medicinska sestra prek komunikacije posreduje informacije, poma- ga bolniku izražati občutke in duševne reakcije na bolezen ter mu po- maga pri zadovoljevanju njegovih potreb. Komunikacijske sposobnosti so temelj odnosa bolnik – zdravstve- no osebje. Pomanjkanje teh veščin lahko vodi v zapiranje bolnika v svoj svet, povečanje njegovega strahu in zmanjšanje zadovoljstva z osnovno zdravstveno oskrbo. Zaposleni v zdravstvu, s pomočjo prido- bljenega znanja na tem področju, pripomorejo k večjemu zaupanju bolnika v proces zdravstvene obravnave, k zmanjšanju čustvenih in psihičnih napetosti in k zavedanju, da tudi bolniki sami lahko naredijo korak k svoji ozdravitvi. Ustrezna komunikacija pa ni pomembna samo z vidika bolnika, am- pak ima pomemben vpliv tudi na zadovoljstvo pri delu zdravstvenega tima. Zato je, poleg tega, da se mora na področju komuniciranja vsak 149 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom član zdravstvenega tima nenehno izobraževati sam, zelo pomembno, da tudi vodstvo bolnišnice poskrbi, da se člani zdravstvenega tima ustrezno izobražujejo na področju podajanja informacij bolniku, na področju komuniciranja z bolnikom in s sodelavci ter na področju edu- kacije bolnika in svojcev. Verbalna komunikacija Za komunikacijo v prvi vrsti uporabljamo govor, ki je osnovni način sporazumevanja med ljudmi. Z besedami dajemo in prejemamo infor- macije. Besede imajo moč vpliva in spreminjanja, saj lahko na primer razveselijo, osrečujejo, spodbujajo k akciji, razžalostijo, povzročijo bo- lečino ipd. Kljub zapletenosti govora kot instrumenta sporazumevanja, se včasih zgodi, da ostanemo brez besed. V takih primerih si ponavadi pomagamo z govorico telesa ali uporabimo simbole (Filipič, 1998). Neverbalna komunikacija Telo ne laže. Lahko sicer prenehamo govoriti verbalno, vendar niko- li ne prenehamo govoriti s telesom. Naša drža, gibi, mimika in kretnje dajejo številne signale. Sproščena drža pove nekaj drugega kot zapr- ta, nepristopen obraz pove več kot beseda. Osnovni vzorec govorice telesa prinesemo s seboj na svet, dobršen del pa je v otroštvu naučen skozi pohvale in graje. Neverbalna govorica se zazna precej hitreje od govornega signala in je manj nadzorovana oziroma zadrževana, zato je pristnejša, pomenljivejša in enopomenska. Skupaj s simbolno go- vorico stalno nastopa tudi pri zdravstveni negi. Bolniku z njo dajemo signale, enako kot jih tudi on daje nam (Filipič, 1998). Informiranje kot ključni element psihične priprave Pri informiranju bolnika je potrebno razlikovati med samim informi- ranjem in edukacijo bolnika. Informiranje je splošno gledano opisova- nje in razlaganje pretežno v smislu enosmerne komunikacije, medtem ko je učenje interaktivni proces spreminjanja razmišljanja posamezni- ka, kjer je bolnik obravnavan holistično s ciljem, da se mu pomaga naj- ti učinkovito pot za življenje z rakom (Grahn po Skela Savič, 2002). Ključnega pomena pri informiranju bolnika je sodelovanje in pre- nos informacij med zdravnikom in medicinsko sestro glede stanja 150 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom bolnika ter morebitnih vprašanj in nejasnosti v zvezi s potekom zdra- vljenja, ki se pojavljajo pri bolniku. Če bo bolnik začel prejemati na- sprotujoče si informacije, bo podvomil v naše delo in verodostojnost informacij, zato mora biti zdravstveno osebje, ki dela z bolnikom, stro- kovno izobraženo iz področja, na katerem dela, poleg tega mora imeti dodatno pridobljena znanja s področja dajanja in prenosa informacij ter tehnik, veščin komuniciranja in edukacije (Skela Savič, 2002). Bolniki so s pomočjo informacij o raku in zdravljenju le-tega pasiv- no in aktivno vključeni v proces zdravljenja. Le informiran bolnik bo razumel načrt zdravljenja, dobil občutek varnosti in zaupanje do zdra- vstvenih delavcev. Zlasti slednje je pomembno za bolnikovo aktivno sodelovanje pri terapevtskem načrtu ter pri načrtu zdravstvene nege. S pomočjo seznanjenih svojcev pa je tudi njihovo aktivno sodelovanje še večje. Informiranje bolnika je kompleksen proces in bolnik poleg informa- cij, ki mu jih o bolezni in zdravljenju posredujejo člani zdravstvenega tima, potrebuje še številne dopolnilne informacije. Te so pomembne za razumevanje samega procesa zdravljenja, olajšajo mu bivanje na zdravljenju in vplivajo na kakovost življenja v času zdravljenja. Tako je na Onkološkem inštitutu na voljo brošura Sprejem in bivanje na Onko- loškem inštitutu, poleg le-te pa so na voljo tudi druga pisna gradiva v obliki zloženk. Informacije za bolnike so na voljo tudi na spletni strani Onkološkega inštituta. Določen je tudi urnik posredovanja telefonskih informacij bolnikom in svojcem na kirurškem oddelku. V preteklosti se je glavnina zdravstvene oskrbe bolnikov, tudi bolni- kov z rakom, odvijala v bolnišničnem okolju. Danes pa se, zaradi nove usmeritve v zdravstveni politiki in potrebe po racionalnejši uporabi sredstev, zdravstvena obravnava seli iz bolnišničnega okolja v dnevne bolnišnice, ambulante in na bolnikov dom. Prenos zdravljenja iz bol- nišničnega v ambulantno in domače okolje pomeni tudi večjo vlogo in odgovornost bolnika v procesu zdravljenja in posledično večjo po- trebo po informacijah, izobraževanju, zdravstveni vzgoji in svetovanju (Lokar, 2010). Hkrati pa se danes »spreminjajo« tudi bolniki. Imajo več znanja in so bolj osveščeni, znajo poiskati informacije, se zavedajo svojih pravic ter ne sprejemajo odločitve zdravnika oziroma medicinske sestre sa- 151 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom moumevno, ampak želijo argumente, utemeljitve, zavračajo pokrovi- teljski odnos in želijo partnerstvo oziroma sodelovanje (ibid.). Spremenjeni zdravstveni obravnavi bolnikov se bo morala prilago- diti tudi ponudba zdravstvenega varstva in se tako kvantitativno kot kvalitativno uskladiti s potrebami in pričakovanji bolnikov. Razvijanje novih modelov prakse bi lahko bil izziv za zdravstveno nego. ZAKLJUČEK Zdravstvena nega bolnika na onkološkem kirurškem zdravljenju predstavlja danes za medicinsko sestro vedno večjo odgovornost. Za- radi vedno hitrejšega prenosa zdravljenja iz bolnišničnega v ambulan- tno in domače okolje je vedno večji poudarek tudi na dobri pripravi bolnika na zdravljenje, predvsem v smislu učinkovitega informiranja in edukacije. Krajšanje dobe bivanja v bolnišnici namreč posledično pomeni večjo potrebo bolnika po informacijah, izobraževanju in zdra- vstveni vzgoji. LITERATURA Borštnar S, Bernot M, eds. Napotki za premagovanje neželenih učinkov sistemskega zdravljenja raka: Kaj morate vedeti? Ljubljana: Onkolo- ški inštitut; 2007: 8–15. Filipič I. Komunikacija v zdravstveni negi. V: Obzornik Zdr. N. 1998; 32: 221–5. Hrknes C, Dincher J. Medical surgical nursing. Total patient care (tenth edition). St. Louis: Mosby; 1999. Ivanuša A, Železnik D. Osnove zdravstvene nege kirurškega bolnika. Maribor: Visoka zdravstvena šola; 2000. Lokar K. Bolnik z rakom na zdravljenju doma – izziv za zdravstveno nego. V: 33. strokovni seminar. Rogaška Slatina. Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji; 2010. Miksić K, Flis V, eds. Izbrana poglavja iz kirurgije: učbenik za kirurgijo na visokih zdravstvenih šolah. Maribor: Obzorja; 2003. Payne S, Walker J. Psihologija v zdravstveni negi. Ljubljana: Educy; 2002. 152 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Seničar A. Psihična priprava bolnika na operativni poseg. V: Rebernik –Milič M. (ur.). Zbornik XXI. Zagotovimo varnost pacienta. Ljublja- na: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije; 2006: 7–18. Skela Savič B. Vloga in pomen informiranja bolnika z rakom. V: X. se- minar »In memoriam dr. Dušana Reje«. Dolžnosti in pravice v zvezi z zdravjem – pravice bolnikov z rakom. Ljubljana: Zveza slovenskih društev za boj proti raku; 2002. Škerbinek I. Profesionalna komunikacija medicinske sestre. V Obzornik Zdr. N. 1992; 26: 29–32. Trček J. Medosebno komuniciranje in kontaktna kultura. Radovljica: Didakta. Nekatere posebnosti komuniciranja z bolniki; 1994: 198– 202. Velepič M. Razvoj in pomen onkološke zdravstvene nege. V: Priročnik iz onkološke zdravstvene nege in onkologije. Ljubljana: Onkološki inštitut Ljubljana; 2000: 5–11. 153 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 154 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA Z INTUBIRANIM PACIENTOM NA VENTILATORJU Katja Vrankar, dipl. m. s. Bolnišnica Golnik – Klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo katja.vrankar@klinika-golnik.si IZVLEČEK Komunikacija z intubiranim pacientom v intenzivnih enotah je ru- tinska aktivnost zdravstvenega osebja. Za učinkovito komunikacijo z intubiranim pacientom se lahko uporabljajo različne komunikacijske tehnike, katerih se morajo posluževati tudi svojci in obiskovalci. Uče- nje načinov komuniciranja in prilagajanje novim tehnikam je za paci- ente težko in utrujajoče. Pri intubiranih pacientih gre za nezmožnost verbalnega komunici- ranja. Pacienti kljub vstavljenemu endotrahealnemu tubusu skušajo govoriti in premikati ustnice, da bi jih sogovorniki razumeli, vendar je zaradi vstavljenega endotrahealnega tubusa preko ust otežkočeno premikanje ustnic ali vsaj branje besed z ustnic. Uporaba sedativov zmanjšuje sposobnost komuniciranja. Fizična oslabelost pacienta pa vpliva na nezmožnost uporabe rok pri komuniciranju. Fizične ovire omejujejo uporabo alternativnih komunikacijskih tehnik. Komunikacijske ovire so razlog za oddaljevanje zdravstvenega osebja in svojcev od pacienta. KLJUČNE BESEDE: komunikacija, intubiran pacient, ovire pri komu- nikaciji, algoritem izbora komunikacijske tehnike. UVOD Umetna ventilacija (UV) pomeni dovajanje zraka v pljuča z napravo (ventilatorjem), ki ritmično napolnjuje pljuča s svežim zrakom. UV je namenjena pacientom v hudi akutni respiracijski insuficineci in paci- entom v kronični respiracijski insuficienci zaradi kronične alveolarne hipoventilacije. 155 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Največkrat pacient potrebuje pomoč ventilatorja le nekaj dni, da premosti dihalno stisko. Nekateri pacienti pa po premostitvi akutne dihalne stiske še vedno potrebujejo pomoč ventilatorja pri dihanju, kar podaljša čas hospitalizacije v intenzivni terapiji (Trinkaus, Zupan, 1996). Govor in jezik sta glavni sredstvi komunikacije. S tem mehaniz- mom ljudje ustno in pisno izražamo drug drugemu svoje osnovne po- trebe, želje, misli, občutke. Tako ljudje med seboj vzpostavljamo kon- takte. Neverbalni jezik je podpora verbalnemu. Čeprav sta verbalno in neverbalno komuniciranje tesno povezana, ima neverbalno komuniciranje tudi povsem samostojno vlogo. Po- membno je v številnih vsakdanjih ritualih, kot je na primer pozdravlja- nje in odzdravljanje, vzpostavljanje stika, izražanje čustev. Nobena od teh vlog ni povsem rezervirana za neverbalno komuniciranje, vendar je neverbalno poročanje tu v prednosti, ker te vloge opravlja mnogo hitreje in bolj neposredno kot govor (Knapp, Hall, 1997 po Ule, 2004). Zlasti čustva in občutke lažje in bolj neposredno izražamo v never- balni kot v verbalni obliki (Ule, 2005). Pacienti, ki ne morejo verbalno komunicirati, težko povedo, kaj si želijo in česa ne, kako se počutijo in kaj mislijo. Komunikacijo doži- vljajo kot oviro, ki jim otežuje bivanje v bolnišnici in zmanjšuje dobro počutje, pogosto imajo občutek nemoči. Ti pacienti, ki želijo nekaj po- vedati, pa jih sogovornik ne razume, se odzivajo z neželenimi vedenj- skimi vzorci, postanejo slabo razpoloženi in nemirni. Ashword (1980 po Hafstendottir, 1996), je opredelil štiri glavne cilje komunikacije med pacienti in medicinskimi sestrami: • zgraditi odnos, v katerem bo pacient zaznal medicinsko sestro kot zaupno osebo, ki mu bo pomagala, bo pristojna in zanesljiva ter znala pacienta ceniti kot edinstveno osebo; • ugotoviti pacientove potrebe, ki jih izraža, in če je potrebno, ugoto- viti tudi pacientove potrebe, ki jih zazna sama medicinska sestra; • pacientu dati takšne informacije, ki bo na njihovi podlagi zgradil svoja pričakovanja; • pomagati pacientu, da bo sam ugotovil, kaj potrebuje oziroma, ka- tere so njegove potrebe. 156 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom TEORETIČNA IZHODIŠČA Različne raziskave opisujejo zaznavanje najpogostejših skrbi/težav pacientov, ki so bili na UV. Ashword (1980 po Connolly, Shekleton 1991) opisuje najpogostej- šo prisotnost naslednjih negativnih dejavnikov: razjede zaradi pritiska v ustih in na ustnicah zaradi endotrahealnega tubusa, težave pri ko- munikaciji in prepoznavanju njihovih potreb, nočne more, sanje in skrbi glede okvare ventilatorja. Gries (1988 po Connolly, Shekleton 1991) in Fernsler (1988 po Con- nolly, Shekleton 1991) sta opravila študijo z uporabo Neumanovega modela, ki razlaga pacientovo doživljanje UV. Opisala sta enajst nega- tivnih izkušenj povezanih z UV. Kot glavni stresor so bile izpostavljene težave v komunikaciji, težave v povezavi z endotrahealnim tubusom in aspiracijo. Knebel (1988 po Connolly, Shekleton 1991) navaja kategorije vzro- kov slabe komunikacije pri intubiranem pacientu: • nezmožnost komuniciranja, • neprimerne razlage, • neustrezno razumevanje, • strah in nevarnost nezmožnosti govora, • težave s komunikacijskimi tehnikami. V raziskavi Hafstendottirjeve (1996), ki je opisovala izkušnje komu- niciranja z intubiranim pacientom na UV, so opisane izkušnje komuni- ciranja v času zdravljenja na UV. Pacienti so poročali, da je bila komuni- kacija med njimi in zdravstvenimi delavci v začetku komunikacije zelo slaba. Ko so ugotovili, da ne morejo govoriti, so bili šokirani in jih je bilo strah. Opisovali so, koliko truda so porabili, da so se poskušali izra- ziti. Eden od pacientov je opisal: »Nič nisem mogel povedati. Močno sem se trudil pokazati z rokami, poskušal sem pisati in držati papir. Že za samo držanje papirja nisem imel moči, potreboval sem pomoč. Nisem imel moči držati svinčnik. Moral bi samo pisati, pa sem bil tako šibak. Zaradi te situ- acije sem se počutil grozno. Samo pomislite, tudi s pisanjem nisem mogel komunicirati.« Študije o izkušnjah s stresnimi situacijami med intubiranimi pacien- ti na UV so pokazale signifikantno povezavo med nezmožnostjo govo- 157 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom ra in občutenjem panike, negotovosti (P<.001), motenj spanja (P<.05) in stopnjo stresa (P<.01). (Happ et al., 2004). Fowler (1997 po Happ et al., 2004) je v intervjuju z 10-imi pacienti na kirurškem intenzivnem oddelku, ki so bili deležni kratkotrajne intu- bacije po ekstubaciji, zapisal: »Pacienti opisujejo nezmožnost govora med intubacijo kot »grozljivo, frustirajoče, strahtno«.« Vsi sogovorniki so bili fizično omejevani. Večina jih je prejemala sedative in/ali analge- tike. Polovica jih je poročala, da ni vzpostavljenega nikakršnega načina komuniciranja za olajšanje komunikacije med intubacijo. Happ et al. (2004) je v rezultatih raziskave o omejevanju komunika- cije med medicinskimi sestrami, ki delajo s kritično bolnimi pacienti, identificiral faktorje omejevanja komunikacije s pacienti, ki ne more- jo verbalno komunicirati: veliko dela, hudo bolan pacient, težave pri branju z ustnic, pacientova nesposobnost pisanja, prezaposlenost s fizičnimi in tehničnimi postopki, osebnost pacienta, pomanjkanje ko- munikacijskih spretnosti in pomanjkanje znanja o alternativnih komu- nikacijskih tehnikah. KOMUNICIRANJE Z INTUBIRANIM PACIENTOM Najpogostejše oblike načinov komuniciranja z intubiranim paci- entom so (Wojnicki-Johansson, 2001): • komuniciranje s telesnimi kretnjami, • komuniciranje z mimiko obraza, • branje z ustnic, • stik z očmi, • postavljanje kratkih, jasnih vprašanj, na katera pacient odgovarja z DA/NE, • uporaba svinčnika in papirja, • uporaba abecedne sestavljanke, • uporaba slikovne table s simboli. Dotik, oblika neverbalne komunikacije, zmanjša stopnjo občutljivo- sti in izboljša razumevanje. Najpogosteje je uporabljen za izboljšanje ali dopolnitev verbalne komunikacije. Pri dotiku gre lahko za napačno razumevanje zaradi različnih kulturoloških oblik (Williams, 1992). Pacienti, ki so intubirani, ne morejo govoriti, ker imajo vstavljen 158 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom endotrahealni tubus. Če niso sedirani, je ohranjena zmožnost, da in- formacije posredovane s strani sogovornika sprejmejo, ne morejo pa nanje verbalno odgovoriti, odreagirati. Ko so pacienti neodzivni, kar je lahko tudi posledica sedacije, je komunikacija med pacientom in zdravstvenim delavcem običajno omejena na kratka vprašanja, ki se navezujejo na fizične postopke. V teh primerih gre največkrat za vprašanja v obliki da/ne. Prepoznane ustrezne komunikacijske tehnike za posameznega pacienta je potreb- no načrtovati v načrtu zdravstvene nege, da se uspešna komunikacija nadaljuje in se ostalim zdravstvenim delavcem ni potrebno ukvarjati s prepoznavanjem ustrezne tehnike. Ocenjevanje pacientovih zmo- žnosti komuniciranja vključuje: • stopnjo zavesti, • vedenjske sposobnosti, • fizične in mentalne sposobnosti, • motorične spretnosti, • kulturni vplivi. (Connolly, Shekleton, 1991) Dokler se pacientove zmožnosti za razumevanje in dojemanje raz- ličnih tehnik komuniciranja spreminjajo, se hkrati uporablja več različ- nih komunikacijskih tehnik. Ob prisotnosti ovir v razumevanju jezika so za komunikacijo zelo primerne slikovne tablice s simboli, ki ponazarjajo najpogostejše ak- tivnosti/občutke/besede. Potrebno je, da pacientu zagotovimo očala ali slušni aparat, če jih potrebuje. Komunikacijske tablice oziroma dru- ge pripomočke pa je potrebno namestiti v vidni položaj. Pri uporabi svinčnika in papirja je potrebno zagotoviti trdno podla- go z zapenjalom papirja in svinčnik, ki omogoča pisanje brez velikega pritiska. Osnovni komunikacijski pripomočki (abecedne kartice, slikov- ni prikazi, svinčnik in papir) morajo biti dostopni vsem pacientom. Ta tehnika je enostavna, poceni in prihrani čas. Izziv za medicinske sestre v intenzivnih terapijah je tudi učenje pa- cientov komunikacijskih spretnosti. Pacienti niso v spodbudnem oko- lju za učenje, zato je pomembno, da izberemo ustrezen čas, ko pacient ne počiva, ni utrujen … Če situacija dopušča možnost, je prav, da pa- cientu pred intubacijo na razumljiv način razložimo ali narišemo, zakaj 159 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom mu bo endotrahealni tubus onemogočal govor (Connolly, Shekleton, 1991). Omejitve pri komunikaciji Gibi kot primarna tehnika neverbalne komunikacije so pogosto omejeni zaradi fiksacije rok v predelu zapestja. Roke so lahko ovirane zaradi priključitve infuzij ali katetrov, priključenih na merilne naprave. Lahko pa gre za splošno fizično oslabelost telesa in zmanjšuje fizično moč rok. V naštetih primerih je onemogočena uporaba alternativnih komunikacijskih tehnik, kot so npr. slikovni prikazi ali velike poudarje- ne črke ter pisanje na list papirja (Happ et al., 2004). Fizične ovire lahko pri pacientu na UV indirektno povečujejo stres, nervozo ali depresije med komunikacijo (Happ et al., 2004). Ko izbiramo ustrezno komunikacijsko tehniko z intubiranimi paci- enti, lahko nastanejo problemi. Borsig in Steinacker (1982, po Williams, 1992) sta identificirala probleme pri komunikciji z intubiranim pacien- tom. Na splošno so problemi pri izbiri tehnike bolj vezani na pacienta kot na samo tehniko komuniciranja. Problemi, usmerjeni na pacienta, so številni zaradi raznolikosti po- pulacij intubiranih pacientov na UV. Ti pacienti imajo lahko splošne težave, ki vključujejo slabost, utrujenost in nepomičnost. Druge fizio- loške okvare kot so poškodbe glave in tekočinsko elektrolitsko nerav- novesje prav tako lahko ovirajo komunikacijo. Zdravila kot so morfin, diazepam in haloperidol vplivajo na sposobnost komuniciranja in vpli- vajo na koncentracijo. Slepota in naglušnost sta prav tako lahko oviri v komunikaciji. Vsak pacient ima določene individualne probleme, ki otežuje komunikacij- sko tehniko (Williams, 1992). Pri izboru ustrezne komunikacijske tehnike z intubiranim pacien- tom, si medicinske sestre lahko pomagajo z algoritmom, ki jih vodi pri izboru najbolj učinkovite tehnike komunikacije za vsakega pacienta. 160 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Tabela 1: Algoritem za izbor komunikacijske tehnike pri intu- biranih pacientih Ali je pacientova vedenjska stopnja primerna za razumevanje Tabela 1: Algoritem za izbor komunikacijske tehnike pri intubiranih pacientih verbalne komunikacije? Ali je pacientova vedenjska stopnja primerna za razumevanje verbalne komunikacije? DA D NE NE Zagoto Zagot v o i osno vi osno vno komunik vno komunik acijo acijo (do izboljšanja (do izboljšanja)) Ali s li sttopnja za opnja za v v esti omogo•a komun esti omogoča komunikikacij acijo?o? DA A NE NE Zagot Zagotovi osno vi osno vno komunik vno komunik acijo acijo Ali pacien li pacien t r t r azume jezi azume jezikk, , k ki ga g i ga go o v vo or r it ite e? ? NE NE Po P iš•i pomo• pr oišči pomoč pr ev ev ajalca ajalca. . DA Ali pacien li pacien t jasno t jasno rrazume izg azume izgoovvorjene besede orjene besede? ? DA D Upor Upor abi t abi t ehniko go ehniko go v v or or a a. . NE NE Ali pacien li pacien t ber t ber e in piše v jezi e in piše v jezik k u u, , k ki ga g i ga go o v v oro itrit e?e? NE NE Ali lahko pacien li lahko pacien t upo t uporrabi slik abi sliko ovno tabl vno tablicico o? ? DA D Upor Uporabi jo abi jo .. DA A NE NE Ali A je pacient li je pacien sposoben neve t sposoben nev rb er alno komunicira balno komunicir tai? ti? DA DA Upor Uporabi nev abi nev er er balno komunik balno komunik acijo acijo D D A A A A li ima pacie li ima paciennt oh t ohr ranjene fine mo anjene fine mot to or ri•ne sp ične spr retnosti etnosti? ? NE NE NE NE Ali pacien li pacien t lahko upo t lahko uporrablja svin•nik in papi ablja svinčnik in papir? r? Ali pacien li pacien t lahko upo t lahko uporrablja ablja r ra•unalnik ačunalnik? ? Ali pacien li pacien t lahko upo t lahko uporrablja slik ablja sliko ovno tablo vno tablo? ? Ali se pacien li se pacien t lahko iz t lahko izr raža z mimiko o aža z mimiko obr braz aza? a? A A li pacien li pacien t lahko sledi • t lahko sledi čr rkkam am? ? DA D Up Up or or abi eno o abi eno o d d tteh or eh or o o dij in dij in oocceni u•in eni učink k o ov vititos ost.t. A A li ima oh li ima ohr ranjene anjene v ve•je mo ečje mot to or ri•ne sp ične spr retnost etnosti?i? A A li lahko pacie li lahko paciennt upo t upor rablja tablo s • ablja tablo s čr r k kami ali besedam ami ali besedami? i? A A li lahko pacie li lahko paciennt upo t upor rablja slik ablja sliko ovni vni prpr ik ika az? z? A Ali pacien li pacien t lahko nev t lahko nev e errbalno komunici balno komunicir ra a? ? DA D Up Upor or abi eno o abi eno o d t d t eh or eh or odij in o dij in o c c eni u•ink eni učinkoovi vit tos ost t.. NE NE Al Ai so še k li so še kašne druge upor ašne druge uporabne te abne t hnike? ehnike? DA NE NE Up Up or orabi to abi eno o teh d t niko eh or ,o oceni u dij in oc•inkovito eni učink s otvitost. Za Zra ar di nezmož adi nezmonosti od žnosti o ziva dziv nja pacient anja paciena, vzd ta, vz rž dr uj osnov žuj osno no vno k komun omunik ikac acijo i. jo (P. o(Po vz vz et eto po o po W W illiams illiams , 1992) , 1992) 161 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom ZAKLJUČEK Obstajajo različne tehnike komuniciranja z intubiranim pacientom. Za uspešno komunikacijo in razumevanje pacienta mora medicinska sestra prepoznati najbolj učinkovito tehniko komunikacije, jo načrto- vati v načrtu zdravstvene nege in oceniti izvedeno intevencijo. Komunikacija s pacientom ni samo informiranje in pridobivanje podatkov pacienta, pač pa mora spodbuditi pacienta k aktivnemu so- delovanju v procesu komunikacije. Medicinske sestre, ki delajo s pacienti v intenzivnih enotah, imajo na področju komunikacije več izkušenj pri prepoznavanju potreb pri komunikaciji. Vendar pridobivanje izkušenj zahteva čas. Problem komunikacije z intubiranim pacientom je kompleksen. Al- goritem lahko pomaga medicinski sestri pri individualnem izboru naj- učinkovitejše komunikacijske tehnike za posameznega pacienta. LITERATURA Connolly MA, Shekleton ME. Communicating with Ventilator Depen- dent Patients. Dimensions of Critical Care Nursing. 1991; 10: 115– 121. Hafsteindottir TB. Patient s experiences of communication during the respirator treatment period. Intensive and Critical Care Nursing. 1996; 12: 261–71. Hafsteindottir TB. Patient s experiences of communication during the respirator treatment period. Intensive and critical Care Nursing. 1996; 11: 111–15. Happ MB, Tuite P, Dobbin K, DiVirgilio-Thomas D, Kituti J. Communi- cation ability, method, and content among nonspeaking nonsur- viving patients treated with mechanical ventilation inthe Intensive care unit. American Journal of Critical Care. 2004; 13: 210–218 . Trinkaus D, Zupan A. Umetna ventilacija na domu. Med Razgl. 1996; 35: 87–95. Ule M. Psihologija komuniciranja. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede, Agencija za raziskovalno dejavnost RS; 2005. 162 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Williams ML. An algorithm for selcting a communication tehnique with intubated patients. Critical Care Nursing tehnique. 1992; 11: 222–228. Wojnicki-Johansson G. Communica:ion between nurse and patient during ventilator teeatment: patinet reports and RN evaluations. Intensive and Critical Care Nursing. 2001; 17: 29–39. 163 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom 164 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom KOMUNIKACIJA MEDICINSKE SESTRE S PACIENTOM V PROCESU USPOSABLJANJA ZA SAMOSTOJNO OSKRBO STOME Jožica Tomažič, univ. dipl. org., pred. Ana Gregl, dipl. m. s. UKC Maribor – Klinika za interno medicino IZVLEČEK Prispevek obravnava komunikacijo v zdravstveni negi z vidika zdra- vstvene vzgoje pacienta s črevesno stomo. Komunikacija je temeljna človekova potreba, središčni pojem in bistveni del nudenja zdravstve- ne oskrbe. Pred in po operativnem posegu, s katerim je pacientom izpeljano črevo na trebušno steno, je informiranost pacientov ključ- na, zato je razumljivo, da komunikacija predstavlja temelj pacientove oskrbe. V procesu zdravljenja takšnega pacienta ima medicinska se- stra pomembno vlogo, da pacienta seznani s stomo in življenjem po operativnem posegu. Zelo pomembna je primerna komunikacija in zdravstvena vzgoja, ki pacientom omogoča, da se lažje in čim hitreje vključijo v normalno življenje in so sposobni samooskrbe. Ker so me- dicinske sestre pri obravnavi takšnih pacientov tudi časovno omejene, je zelo pomembno, da znajo učinkovito komunicirati. Na učinkovito komunikacijo vplivajo osebnostne lastnosti in znanja medicinske se- stre ter vključuje tako informiranje pacientov kot njihovih svojcev. To pomeni, da mora imeti medicinska sestra pridobljena strokovna zna- nja, spretnosti in stališča s področja stom, iz katerih izhaja umetnost kompetentne komunikacije, kakor tudi medosebne spretnosti, da lah- ko učinkovito komunicira s pacienti, njihovimi svojci in sodelavci. KLJUČNE BESEDE: komunikacija s pacientom, stoma, medicinska sestra, zdravstvena vzgoja. 165 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom UVOD Izpeljava črevesa na trebušno steno predstavlja za vsakega pacien- ta veliko osebno stisko, saj se po operaciji spremeni telesna podoba, kar vpliva na človekovo samozavest in zagotovo spremeni življenje posameznika. Izguba kontroliranega odvajanja blata je ob sami bole- zni dejstvo, ki paciente dodatno prizadene, tako da doživljajo psihične, čustvene, fizične in socialne probleme. Zaradi čustvene prizadetosti potrebujejo v procesu zdravljenja ob sebi ljudi, ki jim zaupajo, katerim lahko izrazijo svoje strahove, dvome in pričakovanja ter od njih dobijo koristne informacije za nadaljnje življenje. Prav gotovo je komunika- cija z medicinsko sestro enterostomalno terapevtko (v nadaljevanju ET) bistvenega pomena za čimprejšnjo rehabilitacijo in nadaljnjo sa- mostojno oskrbo. Pacienti se lahko med seboj zelo razlikujejo glede perceptivnih, intelektualnih in čustvenih sposobnosti. Te dejavnike mora medicinska sestra ET upoštevati in se s svojim načinom dela pri- lagajati pacientu. Ko s komunikacijo uspemo pacienta prepričati, da delujemo v smeri njegovega in hkrati tudi našega cilja, smo začrtali uspešno nadaljnje učenje in sodelovanje. Ključnega pomena je vklju- čevanje svojcev v proces obravnave pacienta in spoštovanje dostojan- stva pacienta. Komunikacija medicinske sestre s pacienti, njihovimi svojci in s svojimi sodelavci je osnova njenega poklicnega delovanja. S komunikacijo medicinska sestra pridobiva in izmenja informacije, pri- dobiva znanje in izkušnje ter izraža potrebe in občutke. Komunikacija je običajno večsmerna in Čukova (2006) komunikacijo opredeljuje kot proces, v katerem vsakdo hkrati prejema, pošilja, interpretira in sklepa o drugem posamezniku ali skupini ljudi. Medicinska sestra mora v pro- cesu komuniciranja ustvariti klimo, ki bo pacientu vzbudila občutek zaupanja, pripravljenosti na pomoč in motivacijo (Štemberger et al, 2009). Tako bo lažje posredovala informacije pacientu in mu pomaga izražati občutke in duševne reakcije na bolezen. V tem primeru je ko- munikacija tesno povezana z učenjem in je temelj rehabilitacijskega procesa. Vsakdo vstopa v komunikacijski proces z enakimi dejavniki: – v proces vključujemo svoje »telo«, ki se giblje in ima svojo obliko in postavo; – vključujemo svoje »vrednote«, načela, misli, želje in dolžnosti do sebe in drugih; 166 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom – vključujemo svoja trenutna »pričakovanja«, ki izhajajo iz preteklih izkušenj; – vključujemo svoja »čutila«, ki nam omogočajo zaznavanje sveta; – vključujemo svojo »sposobnost govorjenja«, besede in glas (Belna, 2004 po Tomić, 1999). V komunikaciji izmenjamo, kar vemo, kar mislimo, sprašujemo, odgovarjamo, pokažemo, kaj nameravamo, posredujemo podatke, usmerjamo druge, sporočamo svoje želje in zahteve itd. Vendar ko- munikacija ni samo to, veliko bogatejša postane, če znamo ustvariti vzdušje odprtosti, zaupanja in vzajemnega spoštovanja. Ljudje cenijo osebno obliko komunikacije. Da bi bila naša vsakodnevna komunikacija razumljiva in uspešna, moramo vse, kar je generalizirano, konkretizirati, vse, kar je izpuščeno, dopolniti, vse subjektivne predsodke preveriti (Belna, 2004 po Brajša, 1993). STOMA Stoma v latinščini pomeni usta ali odprtino. Besedo uporabimo običajno takrat, ko želimo označiti umetno narejeno povezavo med votlim organom in kožo. Glede na organske sisteme poznamo tri po- dročja stom. V kirurgiji ušes, nosu in grla govorimo o traheostomi ali t.i. dihalni stomi, ki omogoča nemoteno izmenjavo zraka. Stoma, ki je narejena na katerem koli delu sečne poti in izloča urin, se imenuje uro- stoma. V kirurgiji prebavil pa poznamo črevesne stome, ki omogočajo izločanje blata. Črevesna stoma je izpeljava zdravega dela črevesa na trebušno steno. Poimenujemo jo po delu črevesa, ki je bil izpeljan na trebušni steni. Kadar je izpeljano ozko črevo v področju jejunuma, govorimo o jejunostomi, kadar pa je ozkočrevesna stoma na ileumu, govorimo o ileostomiji. V primerih, ko je na trebušno steno izpeljano debelo črevo, govorimo o kolostomi. Glede na mesto izpeljave na debelem črevesu je le-ta lahko cekostoma, transversostoma ali sigmostoma. Stoma je lahko začasna, za obdobje nekaj mesecev ali pa končna (terminalna). 167 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Najpogosteje je začasna ali trajna črevesna stoma indicirana: – v okviru kirurškega zdravljenja raka debelega črevesa in danke, – v okviru kirurškega zdravljenja kroničnih vnetnih obolenj črevesa, – v okviru kirurškega zdravljenja napredovalega raka na rodilih, – v okviru kirurškega zdravljenja zapletov na prebavni cevi po radio- terapiji, – v določenih primerih pri poškodbah trebuha, – v okviru kirurškega zdravljenja Hirschprungove bolezni, – v okviru kirurškega zdravljenja familiarne polipoze debelega čreve- sa. V letu 2010 je bil v UKC Maribor na Oddelku za abdominalno in splošno kirurgijo najpogostejši razlog za izpeljavo črevesne stome ra- kavo obolenje (pri 77 % pacientov). Večina teh pacientov (69 %) je bila stara med 60 in 80 let, 12 % je bilo celo starejših od 80 let. Večina ope- riranih, starejših od 60 let (70 % teh pacientov), je bila obremenjena z dodatnimi obolenji. Pri zdravstveni vzgoji pacienta s stomo je potreb- no upoštevati starost pacienta (starejši pacienti imajo slabši vid, sluh, slabše ročne spretnosti, slabšo okretnost), intelektualne sposobnosti in pacientovo predhodno znanje ter dostopnost informacij in njihovo pravilno razlago. Ne glede na starost pa sta pristop in obravnava pacienta s stomo v procesu učenja individualna, saj gre za različne fizične in mentalne sposobnosti pacientov, katerim pri komunikaciji in učenju pripisuje- mo velik pomen. KOMUNIKACIJSKE SPRETNOSTI MEDICINSKE SESTRE ET Komunikacija pomembno vpliva na pacientovo psihološko pripra- vljenost, da se sooči z boleznijo, s spremenjeno telesno podobo, s pri- čakovanji v prihodnosti, s spremenjenimi odnosi pacienta do bližnjih, do dela itd. To soočenje je pogosto celo bolj obremenilno kot bolečina zaradi bolezni. Bolezen je včasih tudi reakcija pacienta na konfliktne socialne odnose in protislovja v komunikaciji med pacientom in po- membnimi osebami iz njegovega socialnega okolja (Ule, 2000). Namen komunikacije ET s pacientom ni le posredovanje informacij pacientu in zbiranje podatkov o njem. Potrebna je empatija, spošto- 168 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom vanje in partnerski odnos. Slog komunikacije je potrebno prilagoditi intelektualnim sposobnostim posameznika ter njegovim socialnim in emocionalnim značilnostim. Pacienta je potrebno vzpodbuditi k ak- tivni vlogi pri zdravljenju in sprejemanju lastnih odločitev o spreme- njenem načinu življenja. Naša komunikacija je nepopolna in nestro- kovna, če sporočila pošiljamo nehote, nenačrtovano, nezavedno ter brez povratnih informacij o njihovem sprejemu in učinku. Če sporočila pošiljamo hote, načrtovano in zavestno ter iščemo in sprejemamo po- vratne informacije o njihovem sprejemu in učinku, je naša informaci- ja popolna in strokovna (Belna, 2004). Obvladovanje komunikacijskih spretnosti ne prinaša medicinski sestri samo vrednosti, da je bolj ra- zumevajoča, temveč ji v procesu poučevanja pacienta zagotovi tudi učinkovitost. Odnos in vsebina V komunikaciji ET s pacientom sta najpomembnejša odnos in vse- bina. Komunikacija mora biti topla, človeška in iskrena. Pri pacientih je prizadeta njihova identiteta, zato si v procesu zdravljenja želijo, da jih druga stran sprejme kot pomembne in spoštovane. Odnos do so- človeka je del vzgoje, prepričanja posameznika in se kaže v njegovem obnašanju in izražanju. Za dobro komunikacijo je pomembna empati- ja – vživeti se v situacijo drugega. ET, ki pacienta razume, lažje komu- nicira z njim, izbira prave besede, zna pozorno poslušati pacienta ter dopusti, da ta izrazi svoje strahove in pomisleke. Dobra komunikacija presega ekonomske, sociokulturne, medosebne razlike in proizvaja zaupanje, spoštovanje in sodelovanje (Ule, 2000). Pogovor medicinski sestri omogoča razbiranje pacientovih neverbalnih sporočil. Besede oziroma predstavljena vsebina mora biti razumljiva, prilagojena paci- entovim sposobnostim. Za pogovor in učenje je potrebno imeti čas in prostor, kjer bo pacientu zagotovljena zasebnost. Časovni pritisk lahko povzroča, da pacienta ne poslušamo, ampak navajamo zahteve oziro- ma svoja pričakovanja. Odgovori na pacientova vprašanja morajo biti jasni in v primeru, da medicinska sestra ET ne pozna odgovora ali ni kompetentna za odgovor, pacienta poveže s primerno osebo (Belna, 2004). 169 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Medicinska sestra ET prične s psihično pripravo pacienta na stomo pred operacijo in v pogovor vključi: – pomen čiščenja prebavnega trakta za operativni poseg, – predstavitev pripomočkov za oskrbo stome, – predoperativno označitev mesta izpeljave črevesa, – način učenja nege stome po operaciji, – vlogo svojca pri negi stome, – način prehranjevanja, oblačenja, zmožnost telesnih aktivnosti in drugo. Pooperativno hospitalno obdobje je čas učenja pacienta glede nege stome. Prve dni po operaciji pacient še ni sposoben aktivno so- delovati pri oskrbi stome zaradi splošne oslabelosti, prisotnosti bo- lečin oziroma delovanja narkotikov in analgetikov. Infuzijska terapija in drenaže pacienta omejujejo v sproščenem gibanju. Zato prav to obdobje ET izkoristijo za pogovor s pacientom z namenom psihične podpore, saj se prav v tem obdobju pacient zave, da ima stomo. Vsa- kega pacienta s črevesno stomo je potrebno obravnavati individual- no, upoštevati starost pacienta, njegove sposobnosti, socialno stanje in njegova pričakovanja. Pooperativno obdobje vključuje: – praktično izvedbo nege in oskrbe stome, – izbiro primernega pripomočka za oskrbo stome, – razgovor o spremenjenih življenjskih aktivnostih stomista, – vključevanje svojca, glede na željo pacienta tudi stomista prosto- voljca, – seznanitev z delovanjem društva ILCO in z vlogo patronažne medi- cinske sestre v domačem okolju, – način nabave pripomočkov. Učenje naj bo enostavno, postopno in korak za korakom. Pacientu se izročijo tudi pisne informacije, saj je zanj v začetku informacij lahko preveč in nekatera navodila presliši ali pozabi (Hribar, 2009). 170 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom ZAKLJUČEK Komunikacija je temeljno orodje izvajanja zdravstvene obravnave pacienta. V zdravstveni negi pacienta, ki ima stomo, je osrednji pojem pri nudenju pomoči pacientom in svojcem. Za dobro komunikacijo v procesu usposabljanja pacienta za samostojno oskrbo stome mora imeti medicinska sestra ET strokovno znanje in potrebne spretnosti: spretnost in sposobnost slišati oziroma poslušati, jezikovne spretnosti, spretnost zastavljanja in oblikovanja vprašanj. Živa govorica je izraz celostne osebnosti, kar pomeni, da govori cel človek – z dušo in te- lesom. V komunikaciji s pacientom se je potrebno zavedati, da ljudje sporočamo verbalno in prav nezavedno še veliko več sporočamo na neverbalni način. Umetnost dobre komunikacije je vsakemu posame- zniku prilagojena verbalna komunikacija. Pomembna je kontrola svo- jih neverbalnih sporočil, potrebno je poslušati in prisluhniti pacientu ter sprejemati njegova neverbalna sporočila. Takrat, ko znamo prisluh- niti, se nasmehniti in odkrito spregovoriti, smo na poti dobre komuni- kacije. Pomembno je, da ET in pacient vzpostavita partnerski odnos, v katerem ET vzpodbuja in usmerja pacienta, pacient pa aktivno in zavestno sodeluje. Njun odnos naj temelji na vzajemnem zaupanju, v katerem bo pacient brez strahu in občutka nasilnega spreminjanja, medicinska sestra ET pa profesionalka, sposobna poslušanja, empati- je, razumevanja in negovanja ter učenja pacienta-stomista. Komunikacija je usmerjena k pacientu. Medicinska sestra naj se izogiba zaprtih vprašanj, saj ta omogočajo le odgovore z da ali ne. Uporaba odprtih vprašanj pa pacientu dopušča, da pove tisto, kar želi oziroma kar ga vznemirja. S poslušanjem medicinska sestra pacienta vključi kot aktivnega sogovornika, ustvari se dvogovor, v katerem oba enakopravno sodelujeta. Medicinska sestra ET pri pacientu pomaga odkriti njegove sposob- nosti, da lažje obvladuje novo situacijo in da vključuje v oskrbo stome družinske člane, stomista prostovoljca, patronažno medicinsko sestro in druge službe le toliko, da proces rehabilitacije teče hitreje. LITERATURA Belna A. Vloga zdravstvene nege pri rehabilitaciji bolnika s stomo, Ma- ribor: Visoka zdravstvena šola; 2004. 171 Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom Čuk V. Komuniciranje v zdravstveni negi. In : Rajkovič V, ed. Manage- ment sprememb: zbornik 25. mednarodne konference o razvoju organizacijskih znanosti, Slovenija, Portorož, 15.–17. marec 2006. Kranj: Moderna organizacija; 2006: 1195–208. Hribar B. Odpust iz bolnišnice – Kako so pacienti pripravljeni na življe- nje s stomo. Obzor Zdr N. 2009; 43(4): 277–83. Rungapadiachy DM. Medosebna komunikacija v zdravstvu. Ljubljana: Educy; 2003. Štemberger T, Majcen DS, Goričan A. Informiranost kot ključno vodilo do kakovosti življenja pacientov s stomo. Obzor Zdr N. 2009; 43(4): 253–60. Tomažič J. et al. Significant factors affecting the quality of treatment of the stoma patient during hospitalization. 17th Biennal Congress of the WCET, June 15 – 19, 2008, Ljubljana; Nurses and Midwives Association of Slovenia; 2008: 170–71. Ule. M. Pomen komunikacije med zdravnikom in bolnikom v procesu zdravljenja. In Rakovec FZ, Celostni pogled na bolnika: komunika- cija bolnik – svojci – zdravnik – zdravstveno osebje: zbornik preda- vanj in praktikum, 10.–11. november 2000. Maribor: Splošna bolni- šnica Maribor; 2000: 23–35. Ule M. Spregledana razmerja: o družbenih vidikih sodobne medicine. Maribor: Aristej; 2003. 172 Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza strokovnih društev medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije SEKCIJA MEDICINSKIH SESTER IN ZDRAVSTVENIH TEHNIKOV V ONKOLOGIJI 38. strokovni seminar komUnikaCiJa in nJene vrZeLi Pri DeLU Z onkoLoŠkim PaCientom Maribor, 1. april 2011