PODPORNA IN PALIATIVNA OSKRBA BOLNIKA S PLJUČNIM RAKOM
Maja Ebert MoLtara POVZETEK
Pljučni rak je zelo pogosto odkrit šele v napredovali fazi in je zato velikokrat neozdravljiv. Bolniki s pljučnim rakom imajo sočasno tudi številna druga pridružena stanja in obolenja, ki jim znižujejo kvaliteto in dolžino življenja. Paliativna oskrba, katere namen je zagotavljati celostno in neprekinjeno podporo bolniku (in bližnjim) skozi vsa obdobja življenja z neozdravljivo boleznijo, je zato za njih ključnega pomena. Cilj je zagotavljanje čim boljše kakovosti življenja in ohranjanje dostojanstva. Izvajanje paliativne oskrbe v našem okolju je dvonivojsko - osnovna in specializirana paliativna oskrba. Izvajalci osnovne paliativne oskrbe so družinski zdravniki s svojimi timi in zdravniki v zdravstvenih institucijah z osnovnimi znanji iz paliativne oskrbe. Specializirano paliativno oskrbo zagotavljajo za to delo dodatno izobraženi timi. Za kakovostno izvajanje posamezniku prilagojene paliativne oskrbe je pomembno dobro povezovanje obstoječih struktur s področja zagotavljanja paliativne oskrbe v posamezni regiji. Pri tem ima pomembno povezovalno vlogo koordinator paliativne oskrbe, ki bolniku omogoča optimalno oskrbo v danem času in kraju glede na njegove trenutne potrebe.
UVOD
Pljučni rak je bolezen, ki je zaradi svoje narave zelo pogosto odkrita šele v napredovali fazi, ko ozdravitev ni več možna. Pogosta značilnost bolnikov s pljučnim rakom so tudi številna pridružena stanja in obolenja, kot so kronična obstruktivna pljučna bolezen, slaba prehranjenost, kajenje ... Zaradi tega imajo bolniki s pljučnim rakom nekatere simptome pogosteje izražene, kot je to pri drugih bolnikih z rakom. Vse to vpliva na kakovost in dolžino življenja.
Paliativna oskrba je obravnava bolnikov z resnim bolezenskim stanjem. Temelji na oceni trenutnega stanja, oceni prognoze ter specifičnih potreb bolnika in njihovih bližnjih. Njen glavni namen je zmanjševanje trpljenja, izboljševanje kvalitete življenja in ohranjanje dostojanstva bolnika. To lahko dosežemo z zgodnjim odkrivanjem, oceno in ustrezno obravnavo bolečine ter drugih telesnih, psiholoških, socialnih in duhovnih težav. Simptomi, ki jih pogosto opažamo pri bolnikih s pljučnim rakom, so kašelj, občutek težkega dihanja, utrujenost, bolečine, hemoptize, invalidnost, socialna izolacija, anoreksija ter izguba telesne teže, delirij, anksioznost, depresija ...
57
Četrta šoLa pljučnega raka
BOLNIK Z RAKOM PLJUČ
Vsak bolnik z novo odkritim rakom mora biti predstavljen na multidisciplinarnem konziliju, kjer se skupina strokovnjakov opredeli glede najbolj optimalne obravnave posameznika. Kadar gre za neozdravljive rake, obravnava lahko predvideva različne kombinacije specifičnih terapij, sprva z/brez sočasne paliativne oskrbe ali pri zelo napredovali obliki ali slabemu splošnem stanju bolnika lahko samo paliativna oskrba. Potrebo po vključitvi paliativnega pristopa lahko opredeli zdravnik specialist, ki bolnika že zdravi s specifično onkološko terapijo ali zdravnik družinske medicine, ki bolnika spremlja v poteku bolezni. V državah s sodobno zdravstveno organizacijo ocenjujejo, da 80-90 % bolnikov potrebuje osnovno paliativno oskrbo, le v 10-20 % pa so simptomi tako kompleksni, da bolnik potrebuje specializirano paliativno oskrbo.
Osnovna paliativna oskrba se izvaja na vseh ravneh zdravstvenega sistema in socialnega varstva: na bolnikovem domu, v zdravstvenih domovih, bolnišnicah, centrih za rehabilitacijo, pri izvajalcih institucionalnega varstva, nevladnih organizacijah - hospicih in drugih ustanovah.
Specializirano paliativno oskrbo pa zagotavljajo timi z dodatnimi specialnimi znanji iz paliativne oskrbe in delujejo znotraj bolnišnic (oddelki in enote za paliativno oskrbo) ali izven njih v obliki mobilnih paliativnih timov.
Zdravljenje se prilagaja bolnikovemu splošnemu stanju, stanju bolezni in bolnikovim željam. Načeloma ob reverzibilnih simptomih vzročno ukrepamo, ob ireverzibilnih vzrokih pa simptome lajšamo z medikamentoznimi (uporaba opiatov, anksiolitikov, kortikosteroidov ...) in ne-medikamentoznimi ukrepi (odprtje okna, rahel veter, položaj telesa ...). Primer reverzibilnega vzroka težkega dihanja je plevralni izliv, ki ga lahko razrešimo z izpraznilno punkcijo. Primer ireverzibilnega vzroka težkega dihanje pa so difuzne metastaze v pljučnem tkivu, kjer na simptom vzročno ne moremo vlivati, lahko pa ga lajšamo z medikamentoznimi in ne-medikamentoznimi ukrepi.
Priporočila za lajšanje najpogostejših simptomov v paliativni oskrbi pri bolnikih z rakom pljuč so izšla letos v okviru publikacije Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji - temeljni pojmi in usmeritve paliativne oskrbe in priporočila za obvladovanje simptomov, ki je prosto dosegljiva tudi na spletu.
OBDOBJA PALIATIVNE OSKRBE
Obdobje paliativne oskrbe je pri bolnikih različno dolgo in ga delimo v štiri obdobja: obdobje zgodnje paliativne oskrbe, obdobje pozne paliativne oskrbe, obdobje umiranja in obdobje žalovanja.
58
Slika 1. Obdobja paliativne oskrbe
Pri bolnikih s pljučnim rakom bi bilo prav, da se začne paliativna oskrba izvajati že takoj od diagnoze neozdravljive bolezni dalje. Sprva naj bi se aktivno prepletala s specifičnim onkološkim zdravljenjem (zgodnja paliativna oskrba) in tako vplivala na čim boljšo kakovost življenja in s tem tudi na dolžino življenja.
Ko postane specifična onkološka terapija neučinkovita ali prenaporna za posameznega bolnika, oziroma se z njo ne dosega več cilja izboljšanja bolnikovega splošnega stanja, se obravnava bolnika usmeri v lajšanje težav zaradi napredovale bolezni, na potek same bolezni pa ne moremo več vplivati. To je obdobje pozne paliativne oskrbe, ko predstavlja osrednji cilj zagotavljanje bolnikovih vrednot in dostojanstva. V luči tega se je treba vedno znova premišljeno in strokovno odločati o najprimernejših korakih obravnave ter se hkrati zavestno izogibati agresivnim, škodljivim in nepotrebnim načinom zdravljenja.
Sledi obdobje umiranja, ki običajno traja od nekaj dni do tednov, ko pride do končne odpovedi vitalnih organov, ki vodijo v smrt. To je obdobje, ko bolnik potrebuje prilagojeno obravnavo umirajočega, bližnji pa dodatno podporo in vodenje v razumevanju tega obdobja.
Obdobje žalovanja večinoma razumemo kot časovno obdobje po smrti. A strokovnjaki v paliativni oskrbi opozarjajo na dejstvo, da se proces žalovanja prične že tudi prej. Zato je pomembno poznati tudi različne potrebe žalujočih v različnih obdobjih in jih ustrezno nasloviti.
59
Četrta šoLa pljučnega raka
ORGANIZACIJA SPECIALIZIRANE PALIATIVNE OSKRBE (SPO) NA ONKOLOŠKEM INŠTITUTU V LJUBLJANI (OIL)
Člani tima specializirane paliativne oskrbe bolnikov OIL obravnavajo bolnike z neozdravljivim rakom glede na njihove trenutne potrebe v okviru več dejavnosti:
Oddelek za akutno paliativno oskrbo - to je oddelek s sedmimi posteljami s kratko ležalno dobo 6-7 dni. Primeren je za akutne zaplete in obravnavo najkompleksnejših bolnikov, ki potrebujejo obravnavo v bolnišničnem okolju.
Ambulanta za zgodnjo paliativno oskrbo - to je ambulantna obravnava za bolnike s kompleksnimi življenjskimi situacijami, ki jim pot v bolnišnico ne predstavlja večjih obremenitev oziroma za bolnike, kjer pričakujemo v poteku bolezni težje simptome. Konzilijarna služba specializirane paliativne oskrbe - je dejavnost, ki podpira osnovno paliativno dejavnost za bolnike, obravnavane v drugih službah OIL, kadar je zaželen posvet z zdravnikom, specializiranim za paliativno oskrbo.
24-urno telefonsko svetovanje - telefonska številka: 030 662 139 - za bolnike, vključene v specializirano paliativno oskrbo OIL.
Mobilna paliativna enota OIL (za osrednjeslovensko regijo) - je primerna dejavnost za bolnike v zadnjih tednih življenja, za bolnike, ki so slabo pokretni in jim prevoz v bolnišnico lahko povzroča dodatno breme. OIL mobilna enota deluje na območju osrednjeslovenske regije.
KDO IN KAKO LAHKO NAPOTI BOLNIKA V SPO?
Lečeči onkolog oziroma specialist ali družinski zdravnik, ki izda
-	E-napotnico (VZS 2022K: paliativna oskrba - kontrolni pregled ali 2022P: paliativna oskrba-prvi pregled, svetujemo da se izda napotnica za daljše obdobje, ne le enkratna) IN
-	Izpolni ustrezno dodatno dokumentacijo Napotitveni obrazec - zunanji (obrazec je objavljen na spletni strani OIL - paliativna oskrba), ki jo pošlje na: narocanjePAL@onko-i.sL Vso dokumentacijo, prispelo preko e-maila, se pregleda in triažira enkrat tedensko. Če je potrebno, da se SPO aktivira prej, je potreben klic na telefon koordinatorja 030 662 139.
LITERATURA
1.	Rak v Sloveniji 2018. Ljubljana: Onkološki inštitut Ljubljana,Epidemiologija in register raka, Register raka Republike Slovenije, 2021.
2.	Državni program paliativne oskrbe 2010, Ministrstvo za zdravje.
3.	Ebert Moltara M, Bernot M., Benedik J. s sod. Temeljni pojmi in predlagano izrazoslovje v paliativni. Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe, Ljubljana; 2020.
4.	Hui D, De La Cruz M, Mori M, et al. Concepts and definitions for "supportive care," "best supportive care," "palliative care," and "hospice care" in the published literature, dictionaries,
60
and textbooks. Support Care Cancer. 20i3;2i(3):659-85. EAPC,
5.	White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe. Europ Jour Pall Care. 2009;l6 (6):278-289.
6.	White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 2. Europ Jour Pall Care. 2010;17(i):22-33.
7.	Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 20i0;363(8):733-42.
8.	Paliativna oskrba odraslih bolnikov z rakom v Sloveniji - temeljni pojmi in usmeritve paliativne oskrbe in priporočila za obvladovanje simptomov. Onkološki inštitut Ljubljana, 2022.
9.	Ebert Moltara M, Koritnik B, Meglič A in sod. Priročnik paliativna oskrba. Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe, 2021.
10.	Novello S, Barlesi F, Califano R, et al. Metastatic non-small-cell lung cancer: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatmentand follow-up. Ann Oncol. 20i6;27 (suppl 5):vi-v27.
11.	Scottish Palliative Care Guidelines. NHS Scotland.
61