UVODNIK
Kdor se sprašuje o smislu življenja, je slabo postavil vprašanje.
Življenje nam postavlja vprašanja; mi smo nagovorjenci, ki moramo odgovoriti.
Viktor E. Franki
Ce bi želeli odgovoriti na vprašanje, kaj je življenje, bi bili večinoma v zadregi. Življenje ima nešteto obrazov, z vseh strani nas obkroža, zavito je v skrivnost rojevanja in umiranja. Predvsem pa je dar, vsakomur je darovano, da ga ŽIVI.
Z uvodno mislijo Vas vabim k razmišljanju o sebi in svojem življenju. Tudi med posameznimi rubrikami Vas bodo spremljale in zaustavljale Misli o življenju, izbrane iz knjižice Kapljice rose (Ljubljana: Novi svet, 2004). Želim, da bi občutili radost življenja in živeli VEC - kot je zapisal francoski mislec Rousseau: »Covek, ki je žvel več ni tisti, ki ima več let, ampak tisti, ki je bolj občutil življenje.«
Morda poreče kdo, da je lahko govoriti, ko ti v življenju teče vse gladko; drugače pa je v času preizkušenj in bolezni.
»Mene je življenje samo teplo, upal sem, da bom vsaj na stara leta živel v miru, pa je prišla bolezen.«
»Že v otroštvu sem veliko pretrpela ob očetu alkoholiku. Z možem sva začela iz nič. Ko sva si ustvarila dom, je prišlo do ločitve in kmalu zatem sem zbolela. Nobene volje več nimam, da bi se borila.«
Želim, da bi se tudi v takih trenutkih zmogli odpreti življenju in se vprašati skupaj z Viktorjem Franklom: »Kakšna je moja naloga v tem trenutku? Kaj življenje pričakuje od mene?« Frankl je kot zdravnik in psiholog doživljal grozote Hitlerjevega koncentracijskega taborišča. Uresinčeval je svoj smisel življenja in vanj neizpodbitno veroval še v skrajni bližini smrti. Uspelo mu je preživeti nemogoče.
Prepričana sem, da bo uspelo tudi Vam.
Upam, da Vam bo pogled skozi Okno vsaj malo nakazal smer Vaše POTI.
Prijetno branje in premišljevanje Vam želim!	Vaša urednica
Marija Vegelj Pirc
PISMA BRALCEV
Dragi bralci!
Hvala za Vaša pisma, kot tudi ustna mnenja, pohvale in predloge. Hvala za Vaša iskrena pričevanja in želje, da bi pomagali drugim. Ob tem mi je prišel na misel slovenski pregovor, ki bi ga rada podelila z Vami, Vam v zahvalo:
»Kdor ne naredi ni~ za druge,
ne naredi ni~ zase.«
Se nam pišite!
Lepo pozdravljeni!
Marija Vegelj Pirc, urednica
Spoštovano uredništvo!
Pred kratkim sem spoznala »novo« bolnico iz naših vrst, ki je zavračala kakršno koli pomoč. Zal mi je, da se ne zaveda resnosti stanja in pomembnosti duševne podpore.
Zato sem napisala nekaj lastnih, prijetnih občutkov iz druženja v skupini z željo, da bi opogumila še druge podobne ljudi in tiste, ki imajo strahove pred komuniciranjem in se zapirajo v svojo bolečino.
Samopomilovanje nam samo otežuje hitrejše okrevanje in možnost ozdravitve.
Lep pozdrav!
Katarina Grižon
Pripis uredništva
Poslani prispevek objavljamo v celoti v rubriki Pričevanja pod naslovom Moji koraki do sreče.
Spoštovani!
Tudi sam bi rad nekaj napisal v revijo Okno, predvsem v vzpodbudo vsem mladim bolnikom, ki imajo epilepsijo. Star sem 28 let, bil sem štirikrat operiran zaradi tumorja v glavi, od 9. leta starosti pa
imam epilepsijo. Imel sem tudi kemoterapijo. Vsem, ki jih čaka kemoterapija, bi rad povedal, naj bodo močni. Tistim, ki imajo epilepsijo, pa bi želel, da se ne bi imeli za manjvredne. Ne bi se smeli zapirati vase in tudi družba nas ne bi smela izločati, kajti tudi mi znamo pozitivno razmišljati in nismo neumni za kakršne nas nekateri imajo. Bilo pa bi prav, da bi si med seboj pomagali - z nasvetom in pristno človeško naklonjenostjo.
Zdravnikom se zahvaljujem, ker so me pozdravili in vse čestitke za uspešno delo! Bralcem Okna pa želim veliko zdravja.
Lep pozdrav!
Mirsad Džinic
Spoštovana predsednica društva!
Prejela sem vaše obvestilo o napredku Društva onkoloških bolnikov Slovenije, priloženo reviji Okno, ki me je zelo razveselilo. Zelim Vam in vsem drugim aktivnim in požrtvovalnim predstavni-kom/cam tega društva vse najboljše v letu 2005.
Iz dopisa sem razumela, da želite čimbolj urediti člansko bazo podatkov, zato Vam sporočam nov naslov bivanja; hkrati pa Vas obveščam, da sem nakazala na račun društva 5000 SIT.
Lepo Vas pozdravljam. Zelim Vam, da bi še nadalje v okviru društva pomagali mnogim, ki se spopadajo z rakom, in jim polepšali vsakdan.
S pozdravi,
Alenka Trop
st
Pripis uredništva
Gospe Alenki se iskreno zahvaljujemo za prostovoljni prispevek, kakor tudi vsem neimenovanim članom/icam in drugim, ki s prostovoljnimi prispevki podpirate delovanje našega društva.
SPLETNE STRANI
Vabilo k sodelovanju
Okno naj nas tudi v bodoče vodi, združuje in povezuje v znanju, da bomo s pogumom in z upanjem premagovali težave.
Sodelujte s svojimi mnenji, predlogi, izkušnjami in strokovnimi prispevki, ki jih pošiljajte na naslov:
Društvo onkoloških bolnikov
Slovenije
Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana
ali na elektronski naslov:
dobslo @siol.net
Prispevkov ne honoriramo, rokopisov ne vračamo, strokovnih člankov ne recenziramo - za vse navedbe odgovarja avtor. Vse delo pri Oknu je prostovoljno.
Uredništvo
Cas življenja je odvisen od zunanjih stvari, ni odvisen od mene. Od mene je odvisno, ali živim ves čas, ki mi je bil namenjen.
Forum
Kako živeti z rakom?
http://med.over.net/onko/forum.htm
Seneka
Ureja: Irena Jakopanec, dr. med.
Forum Kako živeti z rakom? je upihnil štiri svečke na torti. Zdaj vam naš virtualni prostor ni več neznanka. Tukaj se dobivajo stari prijatelji z novimi težavami ali pa novi ljudje v stiski poiščejo pomoč starih, bolj izkušenih »mačkov«. Vsi ste dobrodošli in na vsako vprašanje skušamo odgovoriti.
Forum ni vselej prostor, kjer bi se vsi razumeli. Tudi mnenja in vidiki so lahko različni. Vendar je to prostor, kjer ta različna mnenja dopuščamo in se med seboj spoštujemo. Le tako lahko deluje omrežna skupnost kot opora in pomoč v stiski.
Poudarjam pa, da so zelo dragocene tudi intimne izpovedi bolnikov. Ko jih prebiramo, lahko zdravi skušamo razumeti, kako se bolni počutijo. Bolni pa z olajšanjem spoznavajo, da tudi drugi delijo njihovo izkušnjo. Na forumu je v zadnjih nekaj mesecih objavljenih zelo veliko zanimivih osebnih zgodb (pod vzdevki: mimaŠ, svakinja, ŽIVA). Žal ni prostora, da bi vse objavili.
Tokrat objavljamo zgodbe o Hodgkinovem limfo-mu.
Oj!
Najprej hvala vsem za spodbudne besede!
Vem, da moram biti močna in pozitivno gledati na vse. Sploh ne vem, zakaj se mi je kar naenkrat pojavil ta strah. V času zdravljenja sem bila tako močna, tudi malo nisem obupala. Še drugi so komaj verjeli, da se tako dobro držim. No, imela sem kakšne slabe dneve, ko me je stisnilo pri srcu. Ampak sem imela upanje. Šele sedaj se dobro zavedam, kaj sem preživela. Mislim, da je sedaj prišlo vse za mano. Strah me je, ker sem prepuščena sama sebi, kar naenkrat ni več okoli mene polno zdravnikov. Kadar se ne počutim najbolje, vedno pomislim, kaj če se je ponovilo. Vem, ne smem tako misliti in potrudila se bom, da ne bom. Jaz sem zbolela pri 19. letih. Kolikor sem brala o Hodgkinu, sem zasledila, da večinoma zbolijo za to boleznijo pri teh letih. Matej, koliko si bil ti star? Ali ti je ta bolezen pustila kakšne posledice, ki jih čutiš še sedaj? Lep pozdrav vsem!
Tejčica
Hi!
Jaz sem bil star skoraj 25 let in tudi mene je zadelo kot strela z jasnega. Ne, bolezen mi ni pustila nobenih posledic, samo lase imam zdaj kodraste, prej sem imel pa dolgočasne ravne. Ne vem, kaj ti naj še rečem; strah me je bilo le enkrat, in sicer po zadnjem obsevanju, ko sem zbolel za gripo in sem mislil, da se mi vse skupaj ponavlja. Saj sem rekel, da sem ti za vse dosegljiv na gsm-u. Moja telefonska je na voljo vsem, ki se jim zdi pametno poklicati enega izmed tistih, ki je to bolezen premagal. Telefonska je 031 598 516. Sploh mi ne bo odveč, če bom tudi po glasu spoznal še enega, oprosti eno, ki je v življenju bila podobno bitko, kot sem jo sam; prav nasprotno, zelo vesel bom tvojega klica.
Lp, Matej
S to boleznijo sem se spopadla leta 1989. Takrat sem bila stara 22 let. Sedaj je vse v redu. Že sedem let nimam več pregledov.
Darja
Najprej vsem lep pozdrav! Moram reči, da je moje pisanje in razmišljanje pozitivno, ampak to zaradi vas. Odkar prebiram ta forum, je res mnogo boljše. Imela sem tudi kontrolo in je zaenkrat vse v redu. Darja in Matej, mi se pa slišimo!
Tejčica
Hi! Saj sem ti rekel, da greš samo pozdravit svojo zdravnico in na kontrolo krvi. Kaj pa zdaj? Imaš kontrolo na tri mesece in tudi ultrazvok boš kar redno obiskovala, da te namažejo s tisto grozno tekočino. Pa res pokliči, da se dobimo kdaj v Ljubljani in izmenjamo izkušnje.
Lep dan, Matej
J*
Draga Tejčica!
Počasi boš morda spoznala, da je pomemben le današnji dan. Ne boš mislila ne na včeraj ne na jutri, samo na tale trenutek tukaj in zdaj! Učili so nas narobe:
-	potrpi, bo že bolje,
-	uči se, da boš imel lepo življenje,
-	trudi se in varčuj, da boš imel veliko hišo in avto,
-	potrpljenje je božja mast,
-	kakor si boš postlal, tako boš ležal.
Vse je usmerjeno v nedoločen jutri, najbolje v onostranstvo. Katoliška vzgoja: strah pred kaznijo in ponižnost. Protestantski vpliv: delaj, delaj. Takšne morajo biti ovčice in ovce. Takšno je doživljanje družbe, ne glede nato ali hodiš v cerkev ali ne. Potem doživiš kakšen potres, orkan ali tornado. Ali pa živiš 30 (toliko jih jaz pričakujem) ali 50 let v strahu, vse
POGOVARJAL SMO SE
gre mimo in se potem le vprašaš, ali sem sploh živel. Na nagrobniku pa piše: »Celo življenje se je bal strahu.« ŽIVLJENJE SE NE MERI S ŠTEVILOM VDIHOV; KI JIH NAREDIMO, TEMVEČ S TRENUTKI, KI NAM VZAMEJO DIH. Mi se ne damo!
^	ŽIVA
Dobra misel, Živa! Podobna je tej: Življenje niso dnevi, ki so minili; to so dnevi, ki smo si jih zapomnili.
Saj je vseeno, katerega raka imaš, večina nas odreagira podobno. O tem si se lahko prepričala, če si brala mojo mavrico v pločevinki. Obstaja pa še druga skupina, ki bolezen zanika in je (nisem prepričana, da čisto zares) povsem ravnodušen. Kaj je bolje, je pa vprašanje. Mislim, da oni iz druge skupine lažejo sebi in svojim. Ampak nazadnje pa se vendarle sprijazniš. Pozabiš, če te nič ne boli.
mimaŠ
O , da bi mogel iz svojega življenja narediti nekaj preprostega in ravnega, kot piščalko iz trsta, ki jo Gospod napolni z glasbo.
Rabindranath Tagore
Ko ti bolezen odpre čut za pomoč drugemu bolniku
Ko človek zboli za rakom, se mu odpre mnogo vprašanj. Kako bo potekalo zdravljenje, kakšne bodo posledice, predvsem pa kako se spoprijeti z njim. S takšnimi vprašanji so se srečali tudi Jaka Jakopič, Matej Pečovnik in Gregor Pirc, ki so zboleli za rakom, še preden so prestopili prag tridesetih let. Izkušnji bolezni in zdravljenja sta jim prinesli drugačen pogled na svet, predvsem pa veliko željo pomagati drugim bolnikom, ki so zboleli za rakom.
SREČANJE Z BOLEZNIJO
Prosila bi vas, da se za bralce Okna najprej nekoliko predstavite. Kdaj in kako ste se srečali z boleznijo in kako je potekalo zdravljenje?
Gregor: Leta 1998, ko sem študiral in hkrati delal preko študentskega servisa, sem v modu zatipal zatrdlino. Takoj sem pomislil, da je to rak. Lahko bi rekel, da mi je šesti čut dal vedeti, da je zadeva resna. Najprej sem šel k splošnemu zdravniku, ta pa me je poslal na pregled k urologu na ljubljansko polikliniko. Spominjam se, da je bila čakalna doba dolga, jaz pa sem malo potarnal, tako da so me vzeli takoj na pregled. Urolog, ki me je pregledal, je rekel, da zatrdlina ni nič posebnega. Meni pa se je zdelo, da je zadeva bolj resna, saj sem o tem nekaj zvedel že doma iz knjig. Zato sem vztrajal, da so me poslali še na ultrazvok. Takoj, ko so na ultrazvoku ugotovili tumor, sem bil sprejet v Klinični center in čez dva dni so me operirali na urološkem oddelku. Od takrat, ko sem zatipal zatrdlino, pa do takrat, ko sem prišel do zdravnika, je minilo le nekaj dni.
Matej: Zbolel sem leta 2003. Bil sem v službi. Delal sem izjemno veliko, toliko, da moj organizem tega ni zdržal. Včasih se je zgodilo, da sem spal tudi samo tri ure na dan. Mislim, da je bila bolezen po-
sledica takšnega napornega življenja. Moj organizem tega ni več zmogel in moral je pač nekje odpovedati. Tudi pri meni se je bolezen začela z bulo, in sicer na vratu. Najprej je bila bulica, nato je postala večja. V začetku ji nisem posvečal posebne pozornosti. Mislil sem, da je nastala kot posledica udarca ali česa drugega. Na to, da bi bil lahko rak, nisem pomislil. Poleg tega sem se začel izredno slabo počutiti, vendar sem mislil, da je to zaradi službe in napora. Bula pa je bila vedno večja, počutje pa vse slabše. Šel sem do
Jaka (z leve), Matej in Gregor so se v prostorih društva pogovarjali z Alenko. Za bralce Okna so spregovorili o svojem srečanju z boleznijo in želji pomagati drugim.
osebnega zdravnika na Ravnah. Napotil me je najprej v Slovenj Gradec na ultrazvok, potem pa so mi čez dva dni naročili, da grem v Ljubljano.
Jaka: Za razliko od Gregorja in Mateja je pri meni trajalo kar nekaj časa, preden je prišlo do spoznanja, kaj mi v resnici je. Novembra 2001 sem prvič zatipal tri bulice v vratu, diagnozo pa so mi postavili aprila 2002. Na bulice v vratu na začetku nisem bil pozoren. Bil sem poklicni športnik, nogometaš, in takšne stvari so bile pri meni dokaj običajne. Mislil sem, da so bulice ostale kot posledica kakšnega prehlada. Pri poklicnih športnikih se manjše bolezni ali vročina rešujejo bolj mimogrede, recimo z antibiotiki, saj temu ne posvečaš posebne pozornosti. Tako sem s treningi in pripravami na tekmovanja nadaljeval.
Januarja 2002 pa se mi je naredila bula na prsih, ki pa se je povečevala. Mislil sem, da je nastala zaradi kakšnega udarca, tako da temu nisem posvečal posebne pozornosti. Vendar pa se je bula večala in me začela pri treningih boleti. Naslednja stvar, ki me je začela motiti, je bil pritisk v ušesih, ki pa sem ga pripisoval maslu v ušesih. Vendar pa se je stopnjevalo do te mere, da na treningih ob nekoliko večjem naporu nisem slišal nikogar, razen sebe. Takrat me je dekle prepričalo, da sem šel k zdravniku. Sam bi verjetno omenil le maslo v ušesih; dekle pa me je opomnilo, da naj povem še za bule. Zdravnica me je po pregledu poslala na punkcije na Onkološki inštitut. Takrat sem prvič mimogrede pomislil, da imam raka, čeprav te misli nisem jemal resno.
Matej: V procesu zdravljenja sem imel obsevanja in kemoterapijo, najprej pa tudi operacijo. Zdravljenje je trajalo šest mesecev, bolezen je bila v drugem stadiju. Imel sem štiri cikluse kemoterapije in nato še obsevanja. Mislim, da sem eden redkih, ki je obsevanja težje prenašal kot kemoterapijo. Po obsevanjih me je v prsih strašno tiščalo, težko sem dihal, bil sem zelo utrujen.
Gregor: Moje zdravljenje je potekalo samo operativno in razen zatrdline v modih drugih znamenj nisem imel, ker je bila bolezen v prvem stadiju. Pri operacijah so mi odstranili modo, nato še bezgavke v trebuhu. Obsevanj in kemoterapije nisem imel. Sem pa imel pogoste kontrole, najprej dvakrat na mesec, potem pa redkeje.
Kako si sprejel diagnozo? Česa te je bilo najbolj strah?
Gregor: Najbolj me je bilo strah, da bi umrl. Ze od otroštva poslušaš samo negativne zgodbe o bolezni. Kdo vse je zbolel za rakom, kdo vse je umrl, kako je kdo trpel. Zdravnik, ki me je pregledoval, moji zatrdlini ni posvečal pozornosti. Rekel je, da gre za ob-modek. Meni pa se je zdelo, da je lahko nekaj hudo narobe. Na nadaljnje preiskave me je napotil šele po mojem vztrajanju. Ko sem bil na ultrazvoku in ko je
POGOYJ»JMJ SMO SE
zdravnik med pregledom rekel: »Dvignite majico, da pogledam še trebuh,« sem bil prepričan, da je rak.
Jaka: Spomnim se, da je zdravnica rekla, da imam Hodgkinov limfom. Takrat sem si oddahnil, samo da ni rak. Takoj zatem pa je že mama, ki je bila z menoj, vprašala, kaj je to in zdravnica je rekla, da je to rak na bezgavkah. Takrat sem v hipu pomislil, da bom jaz eden od tistih, ki bo raka premagal. Spomnil sem se zgodbe, kako sem imel v otroštvu napovedano operacijo slepiča. Večer pred operacijo sem si ves čas ponavljal, da mene ne bo nihče operiral. Bil sem že v bolnici, pripravljen na operacijo, naslednji dan pa operacija ni bila potrebna. Te zgodbe iz otroštva sem se takrat spomnil prvič.
Gregor: Jaz bi se šel še trikrat operirat, samo če bi rekli, da bo potem vse v redu. Telesne bolečine preživiš, potrpiš. Mislim, da je največja bolečina v glavi. To je tisto, kar moraš sanirati. Po bolezni se vate naseli strah, da bi se ponovilo. Ko greš na kontrolo, te je strah. Ko čakaš na izvide, te je strah.
Kaj vam je bilo najtežje med zdravljenjem?
Gregor: Meni je bilo najtežje, da se nihče od zdravnikov ni hotel pogovarjati z menoj. Nihče od zdravnikov mi nikoli niti z besedo ni rekel, da imam raka. Nihče mi ni povedal, kakšno bo zdravljenje, kakšne so možnosti. Karkoli sem vprašal, vedno sem naletel na gluha ušesa. S tem imam res slabe izkušnje. V skupini za samopomoč imajo nekateri popolnoma drugačne izkušnje. Odnos zdravnikov do njih je bil neprimerno boljši, tako da so šli na popolnoma drug način skozi to kot jaz. Naj še povem, da se stanje, ko prideš na Onkološki inštitut, popolnoma spremeni in da je tam odnos zdravnikov popolnoma drugačen. Postaneš pomirjen.
Matej: Tudi moje izkušnje z zdravstvenim osebjem na Onkološkem inštitutu so pozitivne. Zdravniki in sestre so bili res prijazni. Neprijetna izkušnja je bila le na začetku, ko sem bil sprejet na Onkološki inštitut. Ležal sem v sobi z dvema starejšima bolnikoma, ki sta samo še vegetirala. Ker je takšno vzduš-
je slabo vplivalo name, sem prosil za premestitev. Najprej so name pozabili, nato pa so me naslednji dan premestili.
Jaka: Na Onkološkem inštitutu je res dobro osebje - od zdravnikov do sester. Boljšega odnosa si res ne moreš predstavljati. Njihov način in pristop sta drugačna, zelo človeška, vedno so pripravljeni pomagati.
Gregor: Rad bi dodal še nekaj. Težko je, ker ob besedi rak slišiš samo za trpljenje. Sicer pa se doživljanje bolezni spreminja. Ko je bilo pri meni na obisku moje dekle, sem bil poln optimizma, čez nekaj časa pa sem se počutil popolnoma na tleh. Občutje bolečine je prihajalo v valovih in včasih se je bilo težko spoprijeti s tem.
Na urološkem oddelku sem spoznal tudi medicinsko sestro Cilko, ki mi je s pogovorom veliko pomagala. Brez nje bi mi bilo težje, saj od zdravnikov nisem dobil niti osnovnih pojasnil o moji bolezni. Sestra Cilka pa je prišla po operaciji do mene, mi ponudila pomoč, če bi jo potreboval. Točno je vedela, kaj potrebujem in z veseljem sem to sprejel. Postala sva dobra prijatelja. Cilka, hvala Vam.
Jaka Jakopič: »Sedaj gledam nase in na svet okoli sebe drugače.«
IPOGWARJJAO
SM©§1
BOLEZEN JE ODPRLA NOV POGLED
Kakšen je bil odnos vaših družin in prijateljev do vas, ko ste zboleli? Kako so sprejeli vašo bolezen?
Gregor: Takrat sem živel doma pri starših. Ko sem zbolel, sem imel podporo družine, dekleta, prijateljev. Včasih pa mi je bilo težko, ker so oni še bolj trpeli kot jaz. Znajdeš se v položaju, ko ti je hudo zaradi sebe in njih. Ni mi bilo všeč, če se je o moji bolezni govorilo za mojim hrbtom, saj tako dobiš občutek, da ti nekdo nekaj skriva.
Gregor Pirc: »Z veseljem delujem v skupini za samopomoč moških z rakom na modih.«
Matej: Družina mi je bila v zelo veliko pomoč. Je pa res, da moraš do družine, ko zboliš, ostati bolj pozitiven kot ostali. Da prideš zjutraj do njih in se na-smeješ, tudi če si utrujen od kemoterapije. Da jim daš vedeti, da si še vedno ti, tudi če si bolan. Tudi če se pogovarjajo o bolezni za tvojim hrbtom, jim ne moreš zameriti; saj se zavedaš, da ti skušajo pomagati.
Gregor: Zanimivo je, da kot bolnik točno vidiš, kako okolica reagira. Veš, kdo ve za tvojo bolezen, kdo ne ve. Točno veš, komu je hudo, komu ni. Je pa res, da če vidiš okrog sebe objokane ljudi, ti to gotovo ni v tolažbo.
Matej: Lahko bi rekel, da je pri meni šlo tudi za »sindrom malega kraja«. Ravne niso velik kraj in vsi te poznajo. Ko prideš domov iz bolnice, to vsi vedo. Nekateri se te kar bojijo prijeti, kot da bi bil sedaj kaj drugačen. Bil sem vajen hoditi s kolegi ob koncih tedna ven in tega nisem spreminjal. S prijatelji smo šli tudi na morje.
Jaka: Spomnim se, da ko sem prišel domov iz bolnice, je teta jokala: »Kaj bomo brez tebe?« Takrat sem ji rekel, da se lahko vržem skozi okno in bodo brez mene. Zdaj pa so z menoj. Spomnim se maminega pogleda - vse bi dala, da bi bila ona tam, kjer sem bil jaz. Ampak jaz sem se še vedno enako obnašal in se hecal, ker sem hotel dokazati, da sem isti. Morda sem včasih malo pretiraval, ampak dokazoval sem, da se nisem spremenil. Recimo včasih, ko sem šel na sprehod, s seboj nisem vzel telefona in s tem povzročal družini skrbi. Sicer pa sem delal normalne stvari kot včasih, ko sem bil zdrav. Šel sem na pijačo, čeprav sem vedel, da mi bo potem slabo. Enostavno sem se prisilil v to. Hotel sem dokazati tudi staršem, da sem še vedno normalen, ko sem jih pričakal doma.
Tudi prijatelji so bili z menoj. Večina jih je bila iz nogometnih vrst, saj sem takrat igral profesionalno v nogometnem klubu Domžale. Ko sem zbolel, sem imel še dva meseca do izteka pogodbe. Takrat sta me direktor in predsednik kluba poklicala v pisarno in mi ponudila podaljšanje pogodbe za eno leto, čeprav nista vedela, če bom sploh še kdaj igral. Klub se je s tem zavestno odpovedal enemu igralcu. Za podaljšanje pogodbe v takšnih razmerah sem jim resnično hvaležen. Takrat sem videl, kakšno moč ima rak.
Tudi drugi prijatelji so mi stali ob strani, me poklicali po telefonu tudi sredi noči in vprašali, kako sem. Takrat vidiš, kaj so pravi prijatelji. Med njimi ni bilo nobenega, ki bi se umaknil, ko sem zbolel.
Izkušnja bolezni oziroma zdravljenja je sedaj za vami. Ali se je v vašem življenju po bolezni kaj spremenilo? Kaj je najbolj drugače?
Jaka: Sedaj sem najbolj v ospredju jaz. Da najprej gledam nase, da sem zadovoljen s seboj; s tem, kar delam, da bom srečen. Živim zaradi sebe. To je največje sprememba. Morda se sliši egoistično, a ko imaš sebe raje, oddajaš pozitivno energijo. Vidiš svet okoli sebe drugače, v drugih dimenzijah. Cisto nič ni v življenju bolj pomembnega. Včasih sem živel zaradi nogometa, igre. Izčrpaval sem se do onemoglosti. Ce sem sedaj prehlajen, počivam in telesa ne obremenjujem preko sposobnosti. Prej si življenja brez nogometa nisem znal predstavljati. Ko sem zbolel, pa mi nogomet ni več pomenil tega, kar mi je.
Matej: Bolezen te spremeni. Nisi več tako trmast, ne obremenjuješ se za stvari, za katere si se prej. Nekatere stvari, ki so bile včasih zelo pomembne, postanejo malenkosti. Včasih sem stvari zadrževal v sebi, zdaj pa sem bolj neposreden. Ce me kdo razjezi, mu povem nazaj, kar mu gre. Sicer pa se mi je življenje precej spremenilo. Ko sem zbolel, sem bil v službi; sedaj »na stara leta« spet študiram. Delam tisto, kar me veseli. Zdi se mi, da se življenje piše kar samo, da gre vse po pravih tirnicah samo po sebi.
Gregor: Predvsem sem se naučil, da če dobro delaš, se ti dobro vrne. Trmoglavost in zamerljivost izgineta iz tvojega življenja. Nepomembne stvari, ki so se ti prej zdele pomembne, odpadejo.
Z IZKUŠNJO BOLEZNI ŽELIMO POMAGATI DRUGIM
Po končanem zdravljenju ste se odločili, da s svojimi izkušnjami pomagate tudi drugim bolnikom. Pot do njih ste našli preko Društva onkoloških bolnikov. Kako ste izvedeli zanj?
Gregor: Na internetu na forumu http://med.over.net sem prvič slišal za društvo, vendar je bilo to že po bolezni. Takrat, ko zboliš, bi potreboval nekoga, da bi šel s teboj skozi to.
Si že med boleznijo iskal informacije?
Gregor: Seveda sem jih iskal, vendar na urološ-kem oddelku v Kliničnem centru razmere v tem po-
WOQ(D¥ML]MI smo se
gledu niso bile tako osveščene kot na Onkološkem inštitutu. V tem pogledu je bilo tukaj vse drugače.
Jaka in Matej, kako sta vidva izvedela za društvo?
Jaka: Zdravnica mi je predlagala, da bi zgodbo o svoji bolezni napisal tudi za glasilo Okno. Zgodbo sem poslal urednici dr. Vegljevi in tako sem prišel v stik z društvom. Najprej sva se z dr. Vegljevo samo pogovarjala, nato me je v društvo povabila. Prej zanj nisem vedel, niti za skupino za samopomoč ne. Po-
vedal sem ji, da bi tudi sam rad pomagal komu drugemu, saj so me preko zgodb za Okno spoznali tudi drugi. Dojel sem, da nekomu, ki je bolan, lahko takšna izkušnja mnogo več pove in pomaga, kot od nekoga, ki ni šel skozi to. Zdravniki so prezasedeni, da bi se lahko pogovarjali z vsakim bolnikom in mu vse razložili.
Matej: O društvu prej nisem vedel ničesar. Zanj sem izvedel preko interneta in poslal sem jim elektronsko pošto. Želel sem pomagati, čakal sem odgovor, pa ga ni bilo. Nato sem pisal ponovno. Tako smo prišli v stik. Povsem drugače je, če ti nekdo, ki je bolezen že dal skozi, pove, kaj te čaka, ko zboliš. Da ti na primer pove, da bo po kemoterapiji tri dni hudo,
IPOGWARJJAO SM©§1
potem bo dobro in boš šel na morje. To je čisto drugače kot pa napovedi zdravnikov.
O raku in svoji bolezni govorite zelo odprto ...
Gregor: Ko zboliš, izveš za vse, ki so umrli za rakom. Za vse tiste, ki so preživeli in ki živijo že dvajset let, ne izveš. Zato mi govorimo o tem, da se bo slišalo čim več pozitivnega, da bomo govorili o tistih, ki so preživeli.
Jaka: Mi trije smo eni izmed teh 50 tisoč. Včasih je bila umrljivost res večja. Medicina pa je danes na neprimerno višjem nivoju in lažje zagotavlja preživetje. Žal pa je danes tudi veliko medijev, ki poudarjajo samo negativne plati in poročajo samo o tragičnih stvareh. Odločil sem se, da ne berem časopisov, ki objavljajo samo tragične vesti.
Gregor: Ko zboliš, imaš 100 odstotkov možnosti, da ozdraviš, tudi, če je napoved zelo slaba. Ce samo eden od stotih ozdravi, si lahko ravno ti tisti. Lahko pa pogledaš drugače in si rečeš, da imaš samo odstotek možnosti, da preživiš in da se ne splača truditi. Zdravnik, ki ni bil nikoli bolan, te ne more nikoli popolnoma razumeti. Zdravnika potrebujem zato, da mi da vedeti, da obstaja možnost, da bom preživel. Potem drugače jemlješ zdravljenje. Ce ti reče, da je položaj brezizhoden, ti ne ostane nič upanja.
Matej: Beseda kemoterapija nekomu, ki je nikoli ni izkusil, ne pove veliko. Povsem drugače je, če ti o tem pove nekdo, ki ima o tem lastno izkušnjo. Pove ti, kaj te čaka in kako se spoprijeti s tem.
Odločili ste se, da boste pomagali drugim bolnikom preko skupin za samopomoč kot prostovoljci. Kako deluje takšna skupina?
Jaka in Matej: Zdaj se pripravljava, da bi prevzela koordiniranje skupine za maligni limfom. Takšna skupina še ni ustanovljena. Se pa v drugih skupinah učiva, kako to poteka. Mentor skupine je zdravnik ali psiholog. Srečanj skupine, ki potekajo enkrat na mesec, razen poleti, pa se udeležujejo različni bolniki. Tudi njihovo število je različno - včasih jih pride več, včasih manj.
Kako potekajo srečanja?
Gregor: Delujem v skupini za samopomoč pri raku na modih. Temo pripravi mentor. V naši skupini je to psihologinja mag. Andreja Cirila Škufca Smrdel. Na srečanju odpre temo, o kateri se nato pogovarjamo. Skupina temelji na pogovoru. Občasno imamo kakšno predavanje vabljenega zdravnika. Pred nedavnim smo imeli predavanje dr. Stanovniko-ve. Kadar pride v skupino kdo na novo in ga zanimajo druge stvari, potem se pogovarjamo o tem. Izmenjamo izkušnje o zdravljenju, prehrani. Vsako telo na bolezen namreč odreagira drugače.
Na koncu bi se rad zahvalil vsem sestram in zdravnikom na Onkološkem inštitutu ter vsem članom društva, ki kakorkoli pomagajo obolelim.
Jaka: Jaz bi dodal samo še nekaj. Ce vidiš, da so preživeli Jaka, Grega, Matej, da se lahko na njih obrneš kadarkoli (24 ur na dan), potem smo dosegli naš namen.
Alenka Koporc
Življenje ni nikomur dano v posest,
vsem je bilo dano v uporabo.
Lukrecij Karo
Pomena življenja ni treba iskati v naših uspehih, ampak prej v tem, kar želimo doseči.
Gibran Kahlil Gibran
STROKOVNJAKI GOVORIJO
Sarkomi pri odraslih
doc. dr.
Branko Zakotnik, dr. med.
»Ko mi je zdravnik povedal, da je tumor v dojki sarkom, ki je sicer zelo redek, sem bila sprva zelo prestrašena. Nehote se mi je vsiljevala povezava - redkejša ko je bolezen, bolj je nevarna. Ob kontrolnem pregledu so bili že vsi izvidi in končna histološka diagnoza je bila mixofibrosarkom. Zdravnik mi je še povedal, da so napravili poizvedbo in trenutno ni nikogar na svetu z enako diagnozo. Potem sem začela tudi sama iskati po internetu, da bi izvedela čim več o tej bolezni. Hotela sem tudi vedeti, če je že kdaj kakšna ženska imela to diagnozo. Na spletnih straneh ameriškega združenja za boj proti raku (American Cancer Society) sem izvedela, da so bili v zadnjih 95. letih trije primeri žensk z mixofibrosarkomom dojke.«
Da bi se izognili negativnim asociacijam ob soočanju s sarkomi in vedeli prav ravnati, smo za prispevek zaprosili priznanega strokovnjaka doc. dr. Branka Zakotnika, dr. med., predstojnika Oddelka za internistično onkologijo Onkološkega inštituta Ljubljana.
Dandanes že večina ljudi v Sloveniji ve, da maligne bolezni (rak) niso le ena bolezen, temveč jih je cela vrsta. Glavna in največja skupina so karcinomi, to so maligne bolezni kože, sluznic in žlez. Ti zajemajo več kot tri četrtine vseh malignih bolezni.
Sarkomi so redki in predstavljajo le odstotek malignih bolezni. Nastanejo iz celice opornega tkiva (kosti, vezivo). Zato jih tudi delimo na sarkome kosti in sarkome veziva ali kot pravimo sarkome mehkih tkiv. V prispevku vas želim seznaniti s tem, kdaj se sarkomi pojavljajo, kdaj na njih posumimo in kako jih zdravimo.
Sarkomi kosti
Na leto zboli v Sloveniji povprečno 10-15 bolnikov.
Poznamo tri maligne kostne tumorje:
•	osteosarkom,
•	hondrosarkom in
•	Ewingov sarkom.
•	Osteosarkom se ponavadi pojavi v starosti 1020 let in prizadene ponavadi kosti okoli kolena. Prvi znak je bolečina v kolenu. Ker vemo, da so v tem starostnem obdobju športne poškodbe kolena pogoste in ker je to redek tumor, seveda ne pomeni vsaka bolečina v kolenu, da gre za osteogeni sarkom. Pozorni pa moramo biti, kadar se bolečina stopnjuje in še bolj boli ponoči.
Zdravljenje tega tumorja je kombinirano. Ponavadi pričnemo s kemoterapijo, nato sledi operacija z ohranitvijo okončine in nato se kemoterapija nadaljuje. Ko se kemoterapija še ni uporabljala, so te bolnike zdravili z amputacijo, vendar jih je kljub temu preživelo pet let le okoli 10%. Z uporabo kemoterapije se pozdravi več kot polovica bolnikov. Tak uspeh zdravljenja kažejo tudi podatki v Sloveniji.
•	Hondrosarkom se pojavi pri starejših, ponavadi v kosteh hrbtenice, medeničnega ali ramenskega obroča. Ker so degenerativne spremembe hrbtenice zelo pogost pojav, se diagnoza postavi ponavadi ob rentgenskem slikanju zaradi bolečin. Zdravljenje je kirurško. Pozdravimo okoli 75% bolnikov, kar kažejo tudi podatki za Slovenijo.
•	Ewing-ov sarkom je zelo redek kostni tumor, najpogosteje v obdobju 15-25 let. V Sloveniji zboli za to boleznijo le nekaj bolnikov letno. Raste zelo hitro in povzroča bolečino v prizadeti kosti. Ob tem ima lahko bolnik tudi temperaturo. Zdravimo ga kombinirano s kemoterapijo, kirurgijo in obsevanjem. Zdravljenje traja skoraj leto dni. Ce je bolezen omejena na eno kost, pozdravimo lahko do 70% bolnikov, drugače pa so uspehi slabši.
Sarkomi mehkih tkiv
V Sloveniji na novo zboli vsako leto približno 70 bolnikov. Pojavijo se lahko kjerkoli v telesu, saj so oporna tkiva vsepovsod. Velikokrat si bolniki sami otipajo tumor kje v podkožju trupa in okončin. Ce postopamo pravilno ob prvem zdravljenju in dovolj zgodaj (tumor manjši od 5 cm), se bolezen pozdravi z operacijo v zelo visokem odstotku. Nepravilen in kasen postopek pa te možnosti zmanjša skoraj za polovico. Podatki za Slovenijo za obdobje 1993-1997 kažejo ozdravitev pri več kot 60% bolnikov.
Dejstva o sarkomih
in najpogostejše napake, ki lahko usodno vplivajo na potek bolezni:
•	Ko si otipamo tumor v podkožju ali mišičju, si mislimo, saj bo že minilo. V takem primeru je priporočljivo, da obiščete zdravnika. Spremembe, ki jih imate že vrsto let in so manjše kot 5 cm, so ponavadi benigni tumorji in niso nevarni.
•	Ce tumor raste ali je večji kot 5 cm, je sprememba sumljiva.
•	Ce je sprememba sumljiva, je prav, da se odstrani po principih onkološke kirurgije (najbolje je, da to opravi kirurg, ki se ukvarja s kirurgijo sarkomov!) z natančnim pregledom tkiva s strani patologa, ki pove za kakšno vrsto tumorja gre. Še bolj pomembno pa je, da povem, ali je bil tumor odstranjen v celoti z zadostnim varnostnim robom zdravega tkiva. S takim po-
stopkom je zdravljenje zaključeno in ponavadi je bolnik ozdravljen.
• Vsi drugi postopki so igra z usodo. Tumor se namreč rad ponovi in zaseje v pljuča. Takrat so možnosti za ozdravitev minimalne.
Prikaz dveh primerov:
Za boljše razumevanje prikazujem dva podobna klinična primera bolnikov, ki sta zbolela za enakim sarkomom mehkih tkiv, na podobnem mestu, vendar so se postopki diagnostike in zdravljenja bistveno razlikovali. V prvem primeru prikazujem pravilen pristop, v drugem pa je bil pristop neprimeren.
1.	primer: pravilno postopanje
Bolnik A. B., star 33 let, je opazil pri igranju nogometa v predelu stegna tumor, ki je bil malo boleč. To je pripisoval poškodbi pri nogometu. Najprej se je zdravil z obkladki, ki mu niso pomagali. Šel je na pregled k svojemu zdravniku, ki mu je predpisal mazilo in ga naročil na kontrolo čez tri tedne. Izmeril mu je tudi tumor in ugotovil, da je premera 3 cm. Ob kontroli se stanje ni izboljšalo; tumor je meril celo malo več kot 3 cm v premeru. Bolnika je napotil k splošnemu kirurgu, ki je bolnika pregledal in se odločil za citološko punkcijo, ki je podala sum, da gre za sarkom. Bolnika je napotil na Onkološki inštitut, kjer smo opravili dodatne preiskave za zamejitev bolezni; ugotovili, da gre za tumor brez oddaljenih metastaz. Bil je operiran radikalno s izrezanim širokim robom zdravega tkiva okoli tumorja (to je preveril patolog). Na konziliju smo se na osnovi teh izvidov odločili, da ne potrebuje dodatnega zdravljenja (obsevanje, kemoterapija). Sedem let po posegu je bolnik brez težav. Bolezen se ni ponovila. Bolnik je ozdravljen.
2.	primer: nepravilno postopanje
Bolnik C. D., star 35 let, je opazil pri igranju tenisa v predelu stegna tumor, ki je bil malo boleč. Toi je pripisoval poškodbi pri tenisu. Zdravil se je najprej z obkladki, ki mu niso pomagali. Šel je na pregled k svojemu zdravniku, ki mu je predpisal mazilo. Tumorja ni izmeril; na kontrolo ga ni naročil,
STEOroWJJAH goyomjjo
češ saj gre za športno poškodbo. Bolnik, pomirjen, da ni kaj hujšega, se s spremembo ni ukvarjal. Ker mu je povzročala težave in ker se je tudi večala, je šel čez tri mesece ponovno k zdravniku, ki ga je poslal na ultrazvočno preiskavo. Na preiskavo je bolnik čakal 6 tednov. Izvid je pokazal tumor v podkožju desnega stegna, premera 4,5 cm. Zdravnik je bolnika napotil k splošnemu kirurgu, ki ga je pregledal in se odločil za operacijo. Bil je operiran v lokalni anesteziji. Tumor je bil poslan patologu, ki je ugotovil, da gre za sarkom, vendar tumor ni bil odstranjen v zdravo. Bolnika je napotil na Onkološki inštitut, kjer smo opravili dodatne preiskave za zamejitev bolezni. Oddaljenih metastaz nismo ugotovili. Bolnik je bil pri nas ponovno operiran. Potrebno je bilo opraviti precej obsežno operacijo, saj je bilo potrebno na široko odstraniti celotno brazgotino prejšnje operacije. Patolog je ugotovil v poslanem materialu ostanke tumorja. Bolnik je nato prejemal pet mesecev intenzivno kemoterapijo. Imel je resen zaplet s pljučnico, ob koncu zdravljenja je bil nato na predelu, kjer je bil tumor, še obsevan. Po končanem zdravljenju je bila njegova spodnja okončina ohranjena, vendar je bila funkcija slabša. Pet let po zaključenem zdravljenju je bolnik zdrav. Bolezen se ni ponovila, vendar ima težave pri hoji.
S poudarjenim tiskom sem pri 2. primeru poudaril napake, ki so bistveno vplivale na potek zdravljenja. Vendar je imel omenjeni bolnik kljub vsemu srečo, saj se pri bolnikih s takšnimi tumorji in opisanim postopkom bolezen v polovici primerov ponovi, bodisi na mestu, kjer je tumor ležal ali v pljučih. Pri takšnih bolnikih skoraj ne moremo več zagotoviti ozdravitve. V prvem primeru, kjer je bil postopek pravilen, se kljub temu, da gre za enako bolezen, leta ponovi le redko ob bistveno manj obsežnem zdravljenju, ki skoraj nima posledic za kvaliteto življenja.
Zato želim ponovno poudariti, da sarkome lahko ozdravimo v visokem odstotku, če je diagnoza postavljena dovolj zgodaj in če je postopek prvega zdravljenja pravilen.
Branko Zakotnik
Periferne nevropatije
Okvare živčevja po zdravljenju z nevrotok-sičnimi citostatiki
4
mag.
Tanja Roš-Opaškar, dr. med.
Za zdravljenje raka žal še nimamo zdravil, ki bi bila brez sopojavov - neželenih stranskih učinkov, ki so k sreči večinoma prehodne narave. Med njimi so okvare perifernega živčevja za bolnika zelo neprijetne, včasih dolgotrajne, s številnimi nevrološkimi težavami in bolečinami. Za učinkovito obvladovanje težav je potrebno znanje, da bi ne-vropatije laže prepoznavali in ustrezno zdravili. Zato smo za prispevek zaprosili mag. Tanjo Roš-Opaškar, dr. med., specialistko nevrologije z Onkološkega inštituta v Ljubljani, ki obravnava bolnike z nevrološkimi zapleti, sodeluje pri zdravljenju bolnikov z možganskimi tumorji in bolečino.
Periferne nevropatije so relativno pogost stranski učinek pri zdravljenju z nekaterimi citostatiki. Ce jih pozno prepoznamo, lahko bolniku bistveno zmanjšujejo kakovost življenja, četudi je rak dobro zazdravljen. Zato bo nekaj odgovorov na osnovna vprašanja o tem vsekakor koristnih.
Kaj je periferna nevropatija?
Periferna nevropatija označuje okvaro živcev, katere vzrok je lahko zelo različen. Periferni živci pove-
zujejo centralno živčevje (možgane in hrbtenjačo) z mišicami, s kožo in z notranjimi organi; med njimi prenašajo »informacije«.
Kaj povzroča periferno nevropatijo?
Poškodbo živcev povzročajo različna obolenja in stanja, med katerimi so najpogosteje sladkorna bolezen, alkoholizem, pomanjkanje vitaminov, vnetja in rak. Pri bolnikih z rakom lahko povzroča okvaro živcev kemoterapija, ki vsebuje nevrotoksične, to je za živčevje škodljive citostatike. V redkih primerih gre za oddaljene učinke rakave bolezni, ko se okvari živčevje preko imunskih mehanizmov.
Najpogostejši citostatiki, ki pri določenem deležu bolnikov povzročijo periferno nevropatijo, so:
•	vinka alkaloidi (vinkristin, vinblastin),
•	spojine platine (cisplatin, karboplatin) in
•	taksani (Taxol, Taxotere).
Za nevropatijo po nevrotoksičnih citostatikih so posebno občutljivi tisti bolniki, ki imajo že predhodno okvaro živcev zaradi drugih vzrokov (npr. diabetiki). Citostatiki lahko izrazijo že prej prisotno subkli-nično nevropatijo ali le-to poslabšajo.
Kako citostatiki okvarjajo periferne živce?
Citostatiki okvarjajo živčne celice preko različnih mehanizmov, nekateri z oviranjem celične delitve, drugi s škodljivo vezavo na DNA. Mehanizmi nevrotoksičnega delovanja so zapleteni in včasih ne povsem znani.
Kakšne težave imajo bolniki oz. kako se kaže periferna nevropatija?
Simptomi okvare perifernih živcev so odvisni od vrste prizadetih živcev.
Ce so prizadeti živci za kožo (senzorični živci), bolniki lahko občutijo:
•	mravljinčenje, zbadanje in spremenjene občutke po koži v obliki rokavic ali nogavic;
•	preobčutljivost na dotik kože po področju okvarjenih živcev;
•	pekoče, žgoče občutke ali pa hlad, ki meji že na bolečino;
•	zmanjšan občutek za toploto in hlad ali pa teh razlik v temperaturi sploh ne zaznajo.
Ce so prizadeti živci za notranje organe (avtonomno živčevje, ki deluje neodvisno od naše volje), imajo bolniki:
•	težave z odvajanjem blata in vode ter
•	spolno disfunkcijo.
Ce so prizadeti živci, ki so povezani z mišicami (motorični živci), imajo bolniki:
•	slabšo moč, klecanje v nogah,
•	mišične krče,
•	izgubljanje mišične mase (atrofija mišic - lahko nastopi kasneje);
•	težave z ravnotežjem - pri okvari določenih živcev, povezanih z mišičjem.
Bolnik ima lahko prizadetih več vrst živcev hkrati.
Kakšen je potek okvare perifernih živcev po nevrotoksičnih citostatikih?
Težave se navadno pričnejo po nekaj ciklusih ci-tostatikov in se stopnjujejo z vsakim ciklusom kemoterapije (KT) ali šele proti koncu KT. Od zdravnika in bolnika pa je odvisno, da jih pravočasno prepoznata. Takoj je potrebno znižati dozo škodljivega citostatika; pri hujših okvarah živcev pa ga povsem ukiniti. Tedaj je potrebno skrbno pretehtati bolnikovo korist, ki jo ima od zdravljenja, in v kolikšni meri so še sprejemljivi stranski učinki zdravljenja, da ga ne bi bolj onesposobili, kot bi ga sama bolezen. Predvsem pa je pomembno upoštevati, da nekateri citostatiki (Platinol) še nekaj mesecev po ukinitvi lahko povzročajo slabšanje nevroloških simptomov. Zato je zelo pomembno, da bolnik skrbno opazuje bolezenske znake in o njih poroča svojemu zdravniku.
Ali je moč preprečiti oz. zmanjšati okvaro perifernih živcev?
Žal zaenkrat ni znanih učinkovin, ki bi zanesljivo preprečile ali zmanjšale okvaro živcev. V strokovni literaturi je veliko poročil o raziskavah, ki poročajo o ugodnih učinkih nekaterih substanc, vendar se nobena ni izkazala za dovolj učinkovito za rutinsko uporabo, poleg tega pa nekatere pogosto povzročajo nesprejemljive stranske učinke. Lahko pa, kot že rečeno, preprečimo slabšanje nevropatije in drugih spremljajočih težav, če pravočasno znižamo dozo škodljivega citostatika ali ga povsem ukinemo iz ke-moterapevtske sheme. Oslabelost mišic ja razlog za ukinitev citostatika.
Kakšen je potek nevropatije po končani KT oz. ko je škodljiv citostatik odstranjen iz terapevtske sheme?
V večini primerov se nevrološki simptomi in bolezenski znaki tekom mesecev, lahko tudi čez leto in več, počasi spontano popravljajo; po platinolu slabše, povsem se ne popravijo in del težav ostane. Kadar se nevropatija slabša še naprej po kakem mesecu po ukinitvi KT ali kadar potek nevrotoksične nevropatije že prej ni značilen, je potrebno iskati še druge vzroke za nevropatijo in jih ustrezno zdraviti.
Kako je možno obvladovati bolečine, ki ostanejo relativno pogost simptom okvare tankih senzoričnih živčnih vlaken?
Pri okvari živcev nastopi poseben tip bolečine, t.i. nevrogena bolečina, ki jo odpravljamo ali zadovoljivo blažimo z različnimi protibolečinskimi zdravili (analgetiki) in drugimi metodami.
Za učinkovite so se izkazali:
•	triciklični antidepresivi (amitriptilin - Amyzol),
•	antikonvulzivi (gabapentin - Neurontin, karba-mazepin - Tegretol),
•	močna narkotična zdravila - pri trdovratnih bolečinah,
•	fizikalna metoda transkutane električne živčne stimulacije (TENS) - tudi lahko pomaga,
•	topični anestetiki dani na bolečo kožo stopal lahko delujejo ugodno, kadar so bolečine omejene na stopala.
Včasih je potrebna kombinacija različnih zdravil in metod za zadovoljivo zmanjšanje bolečin. Le redki so bolniki, pri katerih z vsemi razpoložljivimi sredstvi težko obvladujemo bolečino, zaradi katere (ali še dodatno z nevrološkim primanjkljajem) se bolnik po sicer uspešnem zdravljenju raka ne more vrniti v svoje delovno in socialno okolje. V teh primerih so težave navadno kompleksnejše narave. Zato je potrebno sodelovanje strokovnjakov z različnih področij, kot so: analgolog - strokovnjak za zdravljenje bolečine, nevrolog, psiholog, psihiater, fi-ziater, fizioterapevt, delovni terapevt in drugi.
Kateri analgetiki ali metode se bodo izkazale za učinkovite in kako dolgo bo potrebno zdraviti, pa je odvisno predvsem od izraženosti oz. jakosti simptomov in poteka nevropatije.
Kako lahko bolniki sami pripomorejo k izboljšanju stanja?
Za izboljšanje mišične moči in koordinacije bolniku pomaga fizioterapij a, kjer se priuči potrebnih vaj, ki jih nato redno izvaja doma. Z omenjenim in dobro kontrolo bolečine prispevamo h kakovostnejšemu življenju bolnikov z nevropatijo.
Tanja Roš - Opaškar
Daj vsakemu dnevu možnost, da bo najlepši v tvojem življenju.
Mark Twain
Asistirana reprodukcija
Novo upanje za onkološke bolnice s trajno neplodnostjo
Martina Ribič— t
Pucelj, dr. med.
Večkrat slišimo, da je pri zdravljenju raka za ceno življenja treba »plačati«. Res je. Sama bolezen kot tudi njeno zdravljenje lahko puščata različne posledice, ki človeka bolj ali manj omejujejo in ovirajo pri vsakodnevnem življenju ali uresničevanju življenjskih ciljev. Za mlajše ženske je soočanje s trajno neplodnostjo zagotovo zelo težko in do nedavno ni bilo nobene možnosti, da bi še lahko imele svojega otroka. Za moške je za ohranjanje plodne sposobnosti že dolgo uveljavljen postopek z zamrzovanjem pred začetkom zdravljenja odvzetega semena. Sedaj se enaka možnost ponuja tudi za ženske. Uspešno je mogoče zamrzniti jajčne celice in jih uporabiti za oploditev, ko je ženska ozdravljena in sposobna za nosečnost. Da bi pobliže spoznali pomen in zapletene postopke asistirane reprodukcije, smo za prispevek zaprosili priznano ginekologinjo, strokovnjakinjo s tega področja, doc. dr. Martino Ribič-Pucelj, dr. med., z Ginekološke klinike v Ljubljani.
Številni pari zaradi različnih razlogov ne morejo spočeti lastnih potomcev po naravni poti. Za uresničitev te želje potrebujejo biomedicinsko pomoč s po-
stopki asistirane reprodukcije. Najpogostejša tovrstna postopka sta intrauterina inseminacija in zunaj-telesna oploditev. Postopek intrauterine inseminaci-je oziroma vbrizganje na poseben način pripravljenega semena v maternico ženske se uporablja predvsem pri lažjih oblikah zmanjšane plodnosti moškega, pri nepojasnjeni neplodnosti para ter za oploditev z dajalskim semenom, kadar gre za popolno moško neplodnost. Pogoj za intrauterino insemina-cijo pa so prehodni in zdravi jajcevodi pri ženski. Pri težjih oblikah moške neplodnosti ter pri različnih vzrokih za neplodnost pri ženskah, ki jih ni mogoče ozdraviti z ustaljenimi postopki ali pa ti niso bili uspešni, se uporablja postopek zunajtelesne oploditve, popularno imenovan »oploditev v epruveti«. Prvi otrok, spočet zunaj telesa, je bila Louisa Brown, rojena v Veliki Britaniji leta 1978. Danes pa se število na ta način spočetih otrok šteje v deset tisoče. Postopek pa je mogoče izvesti le, če imamo za oploditev zrelo jajčno celico in semenčico.
Kakšen pomen imajo postopki asistirane reprodukcije za onkološke bolnike
Sodobni diagnostični postopki in načini zdravljenja raka pri otrocih, mladih ženskah ter moških v reproduktivnem obdobju so pomembno izboljšali preživetje teh bolnikov, vendar pa je poleg visoke stopnje preživetja posledica tega zdravljenja trajna neplodnost zaradi kirurške odstranitve spolnih organov (mod pri moških in jajčnikov pri ženskah), radi-torapije in kemoterapije. Ohranjanje plodne sposobnosti pri moških z zamrzovanjem semena je že desetletja uveljavljen postopek, saj semenčice izredno dobro prenesejo postopek zamrzovanja in odmrzova-nja, medtem ko ženskih spolnih celic do nedavnega ni bilo mogoče ohraniti. Kirurška odstranitev jajčnikov in radioterapija povzročita pri ženskah prezgodnjo menopavzo, medtem ko kemoterapija, če že ne povzroči menopavze, v večji ali manjši meri lahko resno okvari jajčne celice. Do nedavnega so te bolnice prišle do otroka le s posvojitvijo oziroma v novejšem času v postopku zunajtelesne oploditve z daro-
vano spolno celico. Zanje predstavljajo velik pomen napredki v laboratorijskih postopkih na področju zu-najtelesne oploditve, s katerimi je mogoče uspešno zamrzniti in odmrzniti lasten genetski material in ga uporabiti za oploditev, ko je bolnica ozdravljena in sposobna za nosečnost.
Katere vrste raka predstavljajo indikacijo za zamrznitev genetskega materiala
Najpogostejšo indikacijo za zamrzovanje genetskega materiala predstavljajo sistemske bolezni (Hodgkinov in drugi limfomi ter levkemije), ginekološki malignomi (rak jajčnika nizke stopnje malig-nosti, enostranski rak jajčnika zgodnjega stadija IAI in zgodnji rak materničnega vratu), rak dojke, ščitnice, sakralni tumorji ter rak debelega črevesa in danke. Ker pa so postopki pridobivanja genetskega materiala pri ženskah sorazmerno invazivni in bolnice resno bolne, je potrebno odločitev za poseg za vsako bolnico posebej resno pretehtati skupaj z lečečim on-kologom. Upoštevati je potrebno vrsto malignoma in stadij, načrtovani način zdravljenja in prognozo ter kasnejšo sposobnost za nosečnost in morebitni učinek obsevanja na maternico. Razen tega je pomembna tudi starost bolnic, ki naj ne bi bile starejše od 38 let.
Kateri genetski material pri ženski lahko zamrznemo in shranimo
Zamrznemo in shranimo lahko zarodke, jajčne celice in tkivo jajčnika. Zamrzovanje zarodkov je že nekaj časa uveljavljeno v postopkih asistirane reprodukcije, uspešnost pa je okrog 30% na prenos, zlasti odkar se prenašajo v maternico večcelični zarodki v stadiju blastociste. Žal je ta možnost le za ženske, ki imajo partnerje, ne pa za deklice in mlada dekleta, ki še nimajo trajne zveze. Ko se oceni, da je bolnica ozdravljena in sposobna za nosečnost, se zarodki prenesejo v maternico v naravnem ciklu, če ima ženska ohranjen menstruacijski ciklus. Pri tistih, pri katerih pa je po zdravljenju nastopila prezgodnja meno-
pavza, pa se maternično sluznico pripravi z nadomestnim hormonskim zdravljenjem. Čeprav se je prvi otrok iz zamrznjene/odmrznjene jajčne celice rodil že leta 1987, je zamrzovanje jajčnih celic še dolgo časa veljalo za sporno in nemogoče. Laboratorijske raziskave so namreč nakazovale možnost hudih okvar jajčnih celic in s tem majhne možnosti za oploditev ter povečanega tveganja za rojstvo okvarjenega zarodka. Vse te ugotovitve so danes ovržene, saj je z izboljšanjem laboratorijskih postopkov zamrzovanje jajčnih celic postalo klinična praksa. Vrstijo se poročila o rojstvih zdravih otrok (tudi na Ginekološki kliniki v Ljubljani).
Pridobitev zrele jajčne celice, sposobne za oploditev, iz zamrznjenega tkiva jajčnika, je še vedno predmet številnih kliničnih in laboratorij skih raziskav. Kljub temu pa shranjevanje tkiva jajčnika pred uvedbo kemo- in radioterapije oziroma ob kirurški odstranitvi jajčnika nedvomno predstavlja možnost dolgoročnega ohranjanja plodne sposobnost žensk ter manj nevarnosti za genetske nepravilnosti pri potomcih, zlasti če upoštevamo hiter razvoj znanosti. Slaba stran shranjevanja tkiva jajčnika je, da je postopek za odvzem invaziven, ker je potreben kirurški poseg, čeprav sicer minimalno invazivna laparo-skopija. Prav tako še niso povsem jasni načini pridobivanja zrele jajčne celice - ali s presaditvijo tkiva v ozdravljeno bolnico (kar ni možno pri nekaterih vrstah raka, ker bi lahko ponovno zanesli v organizem rakaste celice), ali s presaditvijo v laboratorijske živali, ali pa z zorenjem jajčnih mehurčkov (foliklov) v laboratoriju. Kljub poročilom o prvih nosečnostih, doseženih s presaditvijo tkiva jajčnika v ozdravljeno bolnico, ostaja pridobivanje jajčnih celic iz tkiva jajčnika bolj stvar bližnje prihodnosti kot sedanjosti. Nedvomno pa rezultati dosedanjih raziskav opravičujejo postopek ustvarjanja bank za shranjevanje tkiva, zlasti pri mladih bolnicah.
Kako pridobivamo jajčne celice za oploditev in zamrzovanje
Jajčno celico za zamrznitev ali za oploditev in zamrznitev zarodka lahko pridobimo v naravnem ciklusu, vendar pa pridobitev ene same jajčne celice močno zmanjšuje možnosti za uspeh in kasnejšo nosečnost, zato se jajčne celice praviloma pridobivajo v postopkih, v katerih z zdravili spodbudimo istočasno zorenje večjega števila celic. Spodbujanje rasti in zorenja jajčnih celic se začne drugi dan menstruacijskega ciklusa in traja povprečno 10 dni, zaradi česar nadaljnji postopki zdravljenja - predvidena kemo- in radioterapija nista pomembno dolgo odloženi. Jajčne celice posrkamo iz jajčnika v lokalni narkozi z ultrazvočno vodeno punkcijo jajčnika. Zal nekatere bolnice z določenimi vrstami raka, zlasti tiste s hormonsko odvisnim rakom dojke, ne smejo dobivati zdravil za spodbujanje ovulacije, zato jajčno celico lahko pridobimo le v naravnem ciklusu. Vendar pa se tudi tem bolnicam obeta možnost pridobitve večjega števila celic z novim postopkom, znanim pod imenom in vitro maturacija, ki že daje pomembne klinične rezultate.
Zaključek
Na Ginekološki kliniki v Ljubljani smo pričeli zamrzovati genetski material onkoloških bolnic leta 2001. Do sedaj pa smo ga zamrznili le pri 12 bolnicah in pri eni tudi že opravili prenos zarodkov. Majhno število bolnic, usmerjenih v ta postopek, govori o slabi obveščenosti bolnic in tudi lečečih zdravnikov. Zamrznitev genetskega materiala predstavlja za bolnice z rakom realno možnost, da bodo po ozdravitvi rodile lastnega otroka, obenem pa jim je tudi v veliko psihološko oporo.
7T
Znanje je pot do zdravja
prof. dr. Marjetka Uršič Vrščaj, dr. med.
Razmišljanje o ozaveščenosti sodobne ženske in možnih poteh do boljšega zdravja je bila tema letošnjega vseslovenskega srečanja žensk z rakom dojke Nova pomlad življenja. Zaradi velike odmevnosti smo avtorico, priznano strokovnjakinjo s področja onkologije, prof. dr. Marjetko Uršič Vrščaj, dr. med., specialistko ginekologije in porodništva z Onkološkega inštituta v Ljubljani zaprosili za objavo tudi v Oknu. Besedilo dopolnjujejo, in spodbujajo k razmišljanju fotografije iz narave, ki so delo avtoričinega soproga Dušana Vrščaja.
V številnih letih mojega »zdravnikovanja« na Onkološkem inštitutu (letos maja jih je bilo že 29 let) je bila moja največja skrb, ljubezen in prijaznost namenjena ženskam, ki so prebolele raka. Zaradi izkušnje, po kateri je potrebno zbrati toliko nove življenjske moči, vere in modrosti, je bilo vsem, ki so se soočili z diagnozo rak, že od nekdaj namenjeno moje posebno spoštovanje in podpora. Ne govorim le običajnih vljudnostnih besed, ampak resnično premišljene in domišljene besede.
Moj spomin na prvo soočanje z rakom seže daleč nazaj v otroštvo. Ko sem bila stara tri leta, je zaradi raka zbolela mama. Še danes vidim pred seboj obraz svoje stare mame (ni bila babica, pač pa je imela pre-
Martina Ribič-Pucelj
STEOroWjJAH otvomjjo
lepo ime stara mama, tako kot mama, le nekoliko starejša), kako me prosi, da moliva za zdravje moje mamice. Od takrat je minilo že petdeset let ali pol stoletja. Moje zlate stare mame že davno ni več; še vedno pa mi mama, kot vse matere tega sveta, radodarno deli številne nasvete. Vesela sem, da mi je dana ta milost!
Tokrat ne bom govorila o raku rodil, saj smo knjižico Rak rodil - vodnik za bolnice na poti okrevanja izdali pri društvu že leta 2000. Veliko koristnih informacij o raku rodil, pričevanja bolnic, pa tudi odgovorov na najpogostejša vprašanja smo ponudili ženskam v branje. Že takrat smo v naši drobni knjižici opozorili, kako pomembno je za vsako žensko, da od svojega zdravnika izve čim več o svojem zdravju in zdravljenju ter razreši vse dvome, če jih ima. Priporočila, kot so: sprašujte zdravnika toliko časa, da boste razumeli; zapišite si in izgovorite vprašanja, na katera želite odgovor; iskreno opišite svoje težave - so le nekatera med njimi.
Vabim vas k razmišljanju o čim boljši poučenosti in o ozaveščenosti sodobne ženske na poti do boljšega zdravja. Kaj pomeni biti poučen, kaj pomeni biti ozaveščen ali ozaveščena, kje med številnimi informacijami odbrati tiste, ki nam do boljšega zdravja resnično lahko pomagajo in kaj kljub vsemu moramo storiti sami, so le najpomembnejše točke, ki jih želim osvetliti.
Kaj pomeni biti pou~en, ozaveš~en ali oza-veš~ena?
»V naravi ima vse svoj cilj,« je rekel Julius Kugy. Tudi spoznanje o neskončni in enkratni povezanosti človeka z naravo in vsem živim okrog nas je del spoznanja in ozaveščenosti, ki nas izpolnjuje z upanjem in zaupanjem. Rože, pokrajine, živali vsi poznamo, pa jih le redkokdaj v vsakodnevni naglici opazimo, vidimo in občudujemo. Pa vendar nas lahko spodbujajo k razmišljanju in polepšajo dan.
Ko govorimo o ozaveščenosti sodobne ženske, pričnimo naše razmišljanje s pomenom besede ozavestiti in spoznali bomo, kako velik in natančno določen pomen ima ta beseda. Slovar slovenskega knjižnega jezika pravi: »Ozavestiti pomeni narediti oziroma povzročiti, da nekdo nekaj spozna ali se česa zave. Poleg tega pa tudi, da nekdo kritično in odgovorno presoja svoja dejanja.«
Kako dobiti potrebne informacije ali pojasnila, ki nam pomagajo do boljšega zdravja, je le del procesa ozaveščanja. Za ozaveščen odnos do svojega zdravja pa je poleg nujno potrebnih informacij, ki jih moramo vedeti, potrebna tudi naša kritična presoja o tem, kaj smo že storili, in odgovorna odločitev, kaj moramo še spremeniti, da bomo v resnici zaživeli bolje in bolj zdravo.
Ce smo še pred nekaj leti nekateri zdravniki opozarjali na pomanjkljivo poučenost žensk, ki bi jim
pomagala na poti do boljšega zdravja, pa se v današnji t. i. informacijski dobi, prepolni najrazličnejših informacij, pogosto srečujemo s tem, kar si najmanj želimo: z dvomom in zbeganostjo žensk.
Komu verjeti in kaj, kako kritično presojati številne, nemalokrat nasprotujoče si informacije in po čigavih priporočilih odgovorno ravnati s svojim zdravjem?
Zdravnikove informacije. Nobenega dvoma ni, da ima zdravnik specialist najpomembnejši in odločujoč pomen pri podajanju strokovnih informacij s svojega področja. Dolžnost zdravnika je, da odkrije bolezen. Mora pa tudi odgovoriti ženski na vsa tista vprašanja, ki jo bodo poučila, jo pomirila in ji omogočila čim bolj odgovorno in kakovostno skrbeti za svoje zdravje. Zdravniki se moramo zavedati, da ima ženska vso pravico dobiti odgovore na tista vprašanja, katerih odgovorov ne pozna ali jo vznemirjajo. Le prijateljsko razmerje med zdravnikom in žensko, ki je prišla na pregled, omogoča najbolj uspešno preprečevanje bolezni, zdravljenje in doseganje zdravja v polnem pomenu te besede, to je telesnega, duševnega in socialnega ravnovesja. Zavedati se moramo, da je zdravstveno izobražena ali ozaveščena ženska zdravniku v veliko pomoč. Ne le, da se bo v večini primerov držala zdravnikovih priporočil in navodil
ter tako skrbela za svoje zdravje, pač pa bo tudi v primeru resnejših težav kritično spoznala nevarnost in pravočasno poiskala zdravniško pomoč.
Strokovno poljudne knjižice in zgibanke so, poleg navodil zdravnikov, najpomembnejši vir pravilnih in strokovnih informacij, ki omogočajo kakovostno ozaveščenost žensk. Kot kažejo raziskave, si ženske pri pregledu zapomnijo le približno tretjino podatkov, ki jih posredujemo zdravniki, pa če to storimo še tako izčrpno. V veselje mi je, da se število teh, strokovno zelo dobro pripravljenih knjižic in zgibank, katerih avtorji so največkrat zdravniki posameznih področij ali tudi drugi zdravstveni delavci, pomembno povečuje. Poleg običajnega razgovora z zdravnikom nudijo te drobne strokovne brošurice številne koristne, najbolj pravilne in strokovno poglobljene informacije. Njihova posebna prednost je, da jih ženske lahko prebirajo izven zdravniške ordinacije, večkrat in predvsem brez obremenjujoče stiske, ki se pogosto pojavi, ko smo pri zdravniku. Posebno zahvalo namenjam vsem, ki kakorkoli prispevajo pri teh humanih dejanjih, tako avtorjem, ki prispevke pripravijo - vemo, da je pisati strokovno, poljudno in razumljivo hkrati najtežje - kot tudi strokovnim in ostalim organizacijam, ki za objavo teh knjižic naredijo vse ostalo.
Številna združenja in društva s svojimi strokovnimi sodelavci zagotovo ključno pripomorejo k bolj kakovostni ozaveščenosti na področju boljšega zdravja nas vseh. Mnoge koristne nasvete, napotke in kakovostna strokovna priporočila, kaj in kako storiti, da bi ugodno vplivali na svoje zdravje, ga ohranjali ali ustrezno ukrepali v primeru bolezenskih težav, je mogoče prebrati ali slišati v njihovih priporočilih, navodilih in nasvetih.
Ozaveščanje preko medijev. Ko govorimo o tem, kje pridobiti koristne informacije, ki nam bodo pomagale do boljšega zdravja, je vsekakor treba omeniti še prispevke, objavljene na televiziji, radiu in v poljudnih revijah.
STEOroWjJAH otvomjjo
Glede na izsledke objavljenih raziskav je vpliv televizije najmočnejši. Sledijo mu prispevki, objavljeni v dnevnem časopisju in poljudnih revijah. Glede na velik delež ljudi, ki gleda, posluša ali bere prispevke o zdravju in s tem povezanih vprašanjih, je odgovornost novinarjev, ki tovrstne prispevke pripravljajo, zelo velika. Velika pa je odgovornost tudi tistih, ki te informacije ali podatke posredujejo. Zal se tu in tam zgodi, da priobčeni prispevki opisujejo predvsem lastno mnenje do nekega zdravstvenega problema in niso vedno odraz nekih splošno sprejetih priporočil. Dasiravno je pravica vsakogar, da zagovarja svoje lastne poglede na določeno vprašanje, pa vendar nikoli ne smemo pozabiti, da je tako zapisana ali izrečena beseda enostranska. Naša dolžnost je, da posredujemo tiste podatke, ki bodo pomagali ljudem živeti pravilneje, boljše in lažje. Reševanje naših lastnih problemov in naše osebno mnenje je eno, posredovanje preverjenih in splošno sprejetih strokovnih dejstev in priporočil za dobrobit ljudi pa je lahko nekaj povsem drugega. Spomnimo se nedavno objavljenih podatkov o citoloških brisih materničnega vratu. Strinjam se, da je problem bilo potrebno rešiti, pa vendar bi številni podatki, izrečeni z mislijo na vse ženske, ki bodo te podatke slišale, morali biti podani na primernejši način in bolj kritično. Na srečo so ženske ravnale tako, kot je v podobnih primerih edino pravilno - pogovorile so se s svojim ginekologom.
Številne informacije na medmrežju oz. t. i. internetu, ki postaja vse bolj obiskovano. Moje največje opozorilo velja pred temi informacijami. Poleg zelo strokovnih in neoporečnih podatkov je na internetu moč najti tudi številne zavajajoče in nestrokovne sa-moobjave, kot so: oglaševanje najrazličnejših kakovostno vprašljivih pripomočkov za ohranjanje zdravja, neprimernih načinov za odkrivanje ali celo zdravljenje raka. Nikakor Vas ne želim odvrniti od iskanja odgovorov na svoja vprašanja tudi na medmrežju. Zaradi številnih podatkov je to zanimivo in enostavno, vendar jih iščite le na spletnih straneh priznanih
in uveljavljenih domačih ali tujih strokovnih ustanov.
Ozaveščenost tudi pomeni, da kritično presojamo svoja dejanja in se zavedamo svoje odgovornosti za lastno zdravje.
Še tako popolni strokovni nasveti, priporočila ali spodbude pa seveda nikoli ne morejo nadomestiti naše lastne želje, spoznanj in ukrepov, da bomo za sebe in svoje zdravje v resnici tudi nekaj storili. Zdravje je vrednota, brez dvoma največja, kar jih imamo. Vse prevečkrat o tem radi govorimo, manj-krat v resnici tudi kaj storimo. Zgodi se celo, da smo do tega povsem brezbrižni. V ginekologiji poznamo test PAP, ki ga odvzamemo pri ginekološkem pregledu. Z njim odkrivamo predrakave spremembe ma-
terničnega vratu. Vemo, da z enostavnim zdravljenjem teh sprememb uspešno preprečimo nastanek invazivnega raka materničnega vratu. Zal v Sloveniji še vedno ugotavljamo, da na redne ginekološke preglede samodejno hodi le polovica slovenskih žensk. Tretjina žensk ginekološke preglede vztrajno odklanja, kljub temu da jih na pregled prijazno povabimo, dokler jih, nekatere med njimi, k temu ne prisilijo resne ginekološke težave.
Vse te ženske bi se morale zavedati, da ozaveščenost pomeni tudi kritično presojati svoja dejanja in zavedati se svoje dolžnosti in pomanjkljive odgovor-
nosti do svojega lastnega zdravja; in nenazadnje do zdravnika, ki nam, prepričana sem, želi le dobro. Bati se svojega telesa ali odklanjati ga, pomeni zavračati tudi samega sebe. Neupoštevanje zdravnikovih navodil ali ostalih, ki nam na poti do boljšega zdravja želijo le dobro, pomeni ravnati neodgovorno - do sebe in tistih, ki nas imajo radi in ki smo jim blizu.
Drobne modrosti za življenje v bolezni in zdravju
»Ljudje živimo v okrilju drug drugega,« pravi irski pregovor. Le zavedati se moramo tega. Zato obr-nimo list v knjigi življenja in se odločimo, da za svoje zdravje in za sebe vendarle nekaj storimo.
Najbolj odkritosrčno, kot plod lastnih izkušenj, pa nam kažejo pot do samega sebe, boljšega zdravja in ozaveščenosti tisti, ki so se z boleznijo, strahom in dvomom že soočili.
Zato sem za konec razmišljanja o ozaveščenosti na poti do boljšega zdravja izbrala 10 drobnih modrosti, ki nam jih v spodbudo in prepričana sem tudi v pozdrav, pošiljajo članice Združenja za podporo ženskam po zdravljenju raka dojk iz Avstralije: 1. Odvrzite nepotrebne številke. Le-te so: starost, telesna teža, telesna višina. Naj zdravnik razmišlja o njih!
2.	Ohranite le prijatelje, ki Vas razveseljujejo. Negativni ljudje Vas bodo vedno znova vlekli le k tlom.
3.	Nadaljujte z učenjem. Učite se o računalnikih, letalih, vrtnarjenju - karkoli pritegne Vašo pozornost.
4.	Smejte se - pogosto, dolgo in glasno. Smejte s,e dokler Vam ne zmanjka diha!
5.	Solze pridejo in se zgodijo! Potrpite, bodite žalostni, vendar krenite naprej. Edina oseba, ki ostane z Vami vse življenje, ste Vi sami. Bodite živi, dokler ste živi!
6.	Obdajte se s stvarmi, ki jih imate radi, pa naj je to karkoli: družina, živali, spomini, glasba, rastline ali rože - karkoli. Vaš dom so Vaša nebesa in pribežališče.
7.	Gojite svoje zdravje! če je, dobro ga ohranite! če ni, ga izboljšajte! če ne zmorete, poiščite pomoč!
8.	Ne hodite na izlete k svojim krivdam! Pojdite na izlet v mesto, na deželo ali v tujino - toda nikoli k izvorom svoje krivde!
9.	Povejte ljudem, da jih imate radi in da jih boste imeli radi, ne glede na karkoli.
10.	In končno, dobro si zapomnite: življenje se ne meri s številom vdihov, pač pa s trenutki, ko nam je zmanjkalo diha!
Marjetka Uršič Vrščaj
Telo kot subjekt
Subjekt je, biva in obstaja - ni ga mogoče posedovati.
Viljem Ščuka, dr. med.
Večinoma začnemo ljudje razmišljati o sebi in svojem načinu življenja šele takrat, ko se znajdemo v bolezni ali življenjski krizi. Takrat pa je pomembno, da znamo sredi poplave različnih nasvetov poiskati zase najprimernejšo rešitev. Zavedati pa se moramo, da je rešitev POT - proces, ki zahteva našo vztrajnost, iskrenost in odprtost. Da bi vam olajšali iskanje lastne poti, smo za prispevek ponovno zaprosili strokovnjaka Geštalt terapevtske metode Viljema Ščuko, dr. med., specialista šolske medicine in psihoterapevta.
Urednica revije me je prosila za še kakšen članek o vsebinah, ki sem jih načel v prejšnji številki revije Okno, ko sem pisal o telesnem odzivu na dogajanja znotraj in zunaj sebe. Članek naj bi naletel na ugoden odmev pri bralcih. Morda pa res, saj ponuja Ge-štalt terapija drugačen pogled na življenje in zdravje, kot smo ga sicer vajeni. Vprašanje pa je, če smo pripravljeni sprejeti novosti, ki jih klasična zahodnjaška medicina ocenjuje kot alternativne.
Pravijo, da žaba v mlaki ne more vedeti, kaj je ocean ...
Za tiste, ki so se odločili ostati pri starem, se zdi lažje. Vendar nas življenje potiska v nenehna iskanja in sili, da se kar naprej učimo, včasih tudi česa naučimo. Rešitev je toliko, kolikor je možnosti, če jih le hočemo najti. Zenovska zgodba npr. pripoveduje o znanstveniku z Zahoda, ki je obiskal učitelja zena, da bi se pogovarjala o zenu. Učitelj mu je najprej postregel s čajem, nalival je skodelico do vrha in čez. Profesor je opazoval poplavo čaja in ga opomnil, da v polno skodelico ne more dolivati čaja. Pa mu je učitelj zena odgovoril: »Kot ta skodelica ste tudi vi polni domnev in predsodkov. Kako naj vam pokažem zen, če prej ne izpraznite svoje posode?«
Človek je živ preplet odnosov in dogajanj materije in energije v prostoru in času; življenje pa splet okoliščin, ki so spremenljive v času in težko predvidljive.
Sam sem svojo posodo dolgo »praznil«; sem pa zadovoljen z novimi pogledi, saj mi odpirajo povsem nova obzorja in omogočajo nove terapevtske pristope. Nekaj Geštalt pogledov lahko ponudim tudi vam, vendar jih nočem vsiljevati.
Za tiste, ki niste prebrali prejšnjega članka, naj na kratko ponovim, da pojmujem človeka kot živ preplet odnosov in dogajanj materije in energije v prostoru in času. Življenje pa pojmujem kot splet okoliščin, ki so vsak trenutek drugačne in težko predvidljive. V našem pojavnem svetu zato ni mogoče vsega dokazati z znanstvenimi poskusi, meritvami, teorijami in hipotezami. Znanosti se izogne vse, kar ni merljivo. Tega pa je v pojavnem svetu veliko več, kot si predstavljamo. Ogromno dogajanj uide že našim čutilom, še več našemu dojemanju okolja in sebe, razmišljanju, izkušnjam, razumu in znanju. Za znanost je povsem nedosegljiva človekova duhovnost, ki pa je kljub temu ne moremo zanikati. Človek je pač fizično in metafizično bitje, ali kot je zapisal Shakespeare: »Iz take smo snovi kot sanje ...«
Geštalt je humanistična psihoterapevtska šola, ki obravnava človeka celostno - v nje-
govi telesni (Organizem), duševni (Ego) in duhovni (Self) enovitosti.
Ce gledamo na človeško življenje s tega zornega kota, ostane naši medicini dosegljiv le telesni in deloma miselni del človeka, saj se s subjektivnim oz. metafizičnim naša medicina ne ukvarja. Je pa subjektivnost dosegljiva humanističnim psihoterapevt-skim šolam, med katere spada tudi Geštalt. To še ne pomeni, da se Geštalt ukvarja z vsakršno duhovnostjo, saj obsega ta pojem tudi mistiko, parapsiho-logijo in transcendenco, ki niso področja Geštalt terapije, saj gre za doživetja zunaj prostora in časa. Geštalt ostaja pač vezana na »tukaj in sedaj«, tj. na objektivna in subjektivna dogajanja in doživljanja v prostoru in času. Od duhovnosti ostane za Gestalt terapevtsko dosegljiv le Self, ki je metafizični del osebnosti in nam prav zato omogoča prepoznavati subjektivnost preko ozaveščanja, doživljanja, vrednotenja in osmišljanja nekega dogajanja. Geštalt obravnava torej človeka celostno: njegov telesni del (Organizem), njegovo duševnost (Ego) in delno tudi duhovnost (Self). Prav v tem je bodočnost za vse stroke, ki se ukvarjajo s človekom, saj je človek veliko več kot zgolj objekt.
Celostni pristop opazuje subjekte v povezanosti s celoto.
Pri nas smo namreč vajeni sebe in dogajanja okoli sebe opazovati kot objekte, se jih zavedati in jih skušati razumeti. Takšno opazovanje je analitično, vezano na razum (Ego) in znanost, zato tudi jasno usmerjeno na točno določeno dogajanje. Pri celostnem pristopu pa se opazuje subjekte v povezanosti s celoto, tj. fenomenološko. Takšno opazovanje pa se s pomočjo Selfa nujno preoblikuje. Zavedanje se spremeni v ozaveščenost trenutnega dogajanja, razumevanje pa v doživljanje.
Naučimo se doživljati svoje telo kot subjekt, da bomo lahko nanj vplivali s svojo voljo in svobodnimi odločitvami.
Morda se sliši nenavadno, vendar bi bilo pomembno, da bi se naučili doživljati sebe kot subjekte. Nemara bi potem gojili do sebe, zlasti do svojega telesa, posameznih telesnih delov in organov, do lastnih čutnih zaznav, čustev, načina mišljenja itd. bolj pristen, bolj oseben, bolj aktiven, bolj zdrav, uravnovešen in bolj odgovoren odnos, kot ga imamo doslej. Svojega telesa ne bi več doživljali kot odtujen objekt, ki ga od časa do časa ponudimo zdravnikom na pregled oz. v kontrolo, kot ponudimo svoj avto na servis avtomehaniku. Kadar doživljam svoje telo kot subjekt, lahko vplivam nanj s svojo voljo in lastnimi svobodnimi odločitvami. Psihoterapija psihosomat-skih motenj, psihoonkologija, psihoendokrinologija in drugi sodobni pristopi v medicini dokazujejo utemeljenost celostnega pristopa, kot ga zagovarja Ge-štalt.
Razumem tudi tiste, ki se jim zdi takšno nagovarjanje nespametno in odveč, ker je nelogično.
Ozaveščanje telesa je težavno za vse, ki ne zmorejo ali sebi ne dopuščajo poleg analitičnega tudi fenomenološki način razmišljanja. Spet smo pri ze-novski zgodbi in prepolni posodi ... živimo pač na Zahodu in so nam vzhodnjaški pristopi tuji, razumu težko dostopni. Vendar ne gre drugače: če želimo sprostiti svoj Self, moramo vsaj delno omejiti lastni Ego. Dopustiti možnost, da »oživijo« objekti, ki jih sicer posedujemo, preštevamo, opazujemo, prekladamo, raziskujemo, uničujemo itd. Da hkrati postanejo tudi subjekti, ki niso več naša last, ampak naš sestavni del oz. smo mi njihov sestavni del. Subjektov namreč ni mogoče posedovati. Subjekt enostavno je, biva in obstaja. Ne morem si ga prilastiti, ga imeti, saj ni predmet. Zato težko sprejmemo vzhodnjaško trditev: Telo je sestavni del mene, ni pa moja last. Pri nas smo namreč vajeni stvari imeti. Takšni pač smo. Ni pa nujno, da taki tudi ostanemo. Lahko se odločimo za nekatere spremembe ...
Ozaveščanje svojega telesa, ki pomeni sebe doživljati in ne le razumeti, vodi k prevzemanju odgovornosti za svoje zdravje in bolezen.
Kadar bomo pripravljeni na spremembe, bo pot do ozaveščenosti telesa lažja. Poglobili se bomo v ustroj in delovanje posameznih organskih sistemov, jih poskušali doživeti in postati njihov sodelavec ter prijatelj. Skupaj bomo sodelovali pri ohranjevanju in utrjevanju zdravja, si med seboj zaupali in se spoštovali. Ste kdaj poskušali nagovoriti katerega od svojih organov? Ste nagovorili svoj želodec, ko ste ga preveč nabasali s hrano ali alkoholom? Si zamišljate, kaj bi vam povedala vaša pljuča, če jih polnite s cigaretnim dimom? Kaj mislite, kako se počuti vaša hrbtenica, če ne telovadite in ne krepite mišic okoli nje? Ali zaupate imunskemu sistemu in še zlasti nespecifični celični obrambi, ki vam vsak dan počisti na tisoče novo nastalih rakavih celic in preprečuje razvoj bolezni ...? Kako sodelujete s čustvenimi razpoloženji, zlasti ko so vezana na jezo, strah, zamero ali zavist? Znate svojemu telesu privoščiti tudi kaj lepega in prijetnega? Podobnih vprašanj je kolikor hočete, če doživljate svoje telo kot subjekt.
Ko boste sebe doživljali in ne le razumeli, ko boste sposobni neko trenutno dogajanje tudi ozavestiti, ne le se ga zavedati, potem boste znali vzpostaviti stik s svojim telesom, se ga naučili poslušati, kaj vam sporoča, se z njim prijateljsko pogovarjati. Skupaj z njim boste načrtovali svoj življenjski slog, lasten način odzivanja na razna sporočila, dražljaje, namige in izzive. Skupaj in aktivno se boste dogovarjali o načrtovanju, ohranjanju in razvijanju zdravja, pa tudi o bolezni, če ste katerega od telesnih delov zaradi nepazljivosti ali napačnega ravnanja spravili iz ravnovesja in si s tem povzročili zdravstvene težave. Morda se vam zdi neobičajno razmišljati, da ste si spravili organ iz ravnovesja, si napravili čir na želodcu, si povzročili glavobole, povzročili astmo, alergijo, nespečnost ali spolne težave itd. Vendar je možno o teh motnjah zdravja govoriti po-
dobno kot o motnjah, ko si npr. zvinite gleženj, poškodujete sluh ali si opraskate kožo. Pri kateri koli motnji ravnovesja med vami in okoljem ste prisotni tudi vi. Ne iščite zato grešnih kozlov le v bakterijah, virusih, glivicah ali drugih škodljivcih. Prevzemite sami pretežni del odgovornosti za zdravje oz. za pojav bolezni!
Za dvomljivce navajam nekaj misli iz zgodovine medicine.
Dvomljivci bodo verjetno spet zmajali z glavo, saj so takšna stališča zanje vendarle preveč alternativna, drugačna in nesprejemljiva. Njim želim posredovati še nekaj razmislekov.
•	Therapeia pomeni v stari grščini nego telesa in duše, da se ponovno vzpostavi ustrezen odnos med človekom in bogovi,
•	terapeuticds pa mojster, ki tak odnos posreduje.
•	Zdravljenje in ozdravitev se je torej nanašala pri starih Grkih na vzpostavljanje ravnovesja med telesnim in duhovnim.
•	Evropska medicina je iz svojih terapevtskih postopkov črtala bogove in za dve tisočletji tudi nego duha. Omejila se je na zdravljenje bolezni. S tem je preoblikovala terapevtski odnos, ki je postal strogo znanstven in s tem izrazito predmeten, objekten.
•	V klasičnem medicinskem pristopu je takšen tudi odnos med bolnikom in zdravnikom. Bolnik je v podrejeni in pasivni vlogi, saj pride k zdravniku po pomoč za svoje zdravje. Zdravnik je pa strokovnjak, ki razišče in prepozna rešitev, predpiše način zdravljenja in predvidi izhod. Pomembno je, da se mu bolnik prepusti, mu zaupa.
•	Zlagoma vendarle bledi klasični terapevtski odnos v medicini in daje prostor preventivi, ljudem torej in njihovemu življenjskemu slogu, ne le boleznim. Takšna medicina odpira vrata
PRIČEVANJA
tudi terapevtskim metodam, ki so naravnane celostno in omogočajo vpogled v dinamiko bolnika, ne le njegove bolezni.
• Hipokrat je namreč že 500 let pred Kristusom učil: »Zanima naj vas, kdo je zbolel, in ne, katero bolezen ima nekdo.« Zadnja desetletja medicina spet nagovarja svoje varovance, da poskrbijo za lastno telesno, duševno in socialno ravnovesje oz. blagostanje. Ponovno se torej približuje antičnim izhodiščem, le da prepušča odnos do bogov drugim.
Geštalt terapija daje prednost uravnavanju ravnovesja znotraj sebe in z okoljem, pri zdravljenju bolezni pa zagovarja partnerski odnos med bolnikom in zdravnikom.
Pojem terapija pojmuje namreč Geštalt terapija podobno kot stari Grki. Prednost daje uravnavanju ravnovesja znotraj sebe in z okoljem. K zdravljenju bolezni pa pomembno prispeva bolnik sam, saj je zdravje v njegovih in ne v zdravnikovih rokah. V takem odnosu bolnik ni več pasivni pacient (tisti, ki trpi), ampak kvečjemu klient ali soudeleženec, partner, ki zase išče ustrezno zdravstveno uslugo in je pripravljen v njej tvorno sodelovati. Takšno terapevtsko zvezo lahko primerjamo z alpinistično navezo, v kateri sodelujeta oba partnerja enako tvorno, kjer ni podrejenosti ali nadrejenosti. Terapevtski odnos naj bi torej bil horizontalen, za oba enako zavezujoč. Skupaj raziskujeta dogajanje in iščeta možnosti rešitve. Gre torej bolj za razkrivanje in ozaveščanje življenjskega sloga oz. motečih dejavnikov v njem, kot za predpisovanje zdravil in načinov ravnanja.
Viljem Ščuka
* 4<4<
Poljub življenja
Zakaj? Zakaj ravno jaz? Zakaj se vse to dogaja meni? Prosim, ne! Prisežem, da bo sedaj drugače, samo daj mi še eno priložnost! Ne dovoli, da zbolim! Nočem zboleti! Nočem umreti! Prosim še za eno priložnost, še enkrat bi rad poizkusil! Ne potegni me v smrt! Vse bom naredil, samo ne ...
Kaj ne? Kaj bi poizkusil? Zakaj še eno priložnost? Zakaj ne sedaj? Sedaj je pravi čas. Vsak čas je pravi za karkoli. Vsaka stvar je prava.
Res je za vse pravi čas! Najpomembneje je, ali si ti pravi in pripravljen na ta čas. Za določene stvari v življenju imaš čas in se na njih pripravljaš. Odvisno je le od tebe, ali jih boš uresničil ali ne. Tako je to pri izpitih, pri učenju, v službi, pri projektih, v športu, na pripravah . Ali bom pravočasno prišel na vlak, je tudi odisno od mene.
So stvari, ki pridejo in te presenetijo. Vse je odvisno od nas. Tu pa je spet posameznik tisti, ki ve, kako bo stvari sprejel in nadaljeval. Kaj bo storil, ko bo prišla nepričakovana stvar pred vrata? Se bo ustrašil, skril, se prepustil, boril, bežal ...!? Jaz sem svojo nepričakovano stran sprejel, kot sprejmem poljub. Pač, rak me je poljubil. Nobeden mi ne verjame. Pravijo, da je to nemogoče. Pravijo, da me je bilo zagotovo strah. Odgovarjam jim, da me je morda stisnilo ampak, ko me je zdravnica poljubila z besedami rak, sem vedel, kaj moram storiti. Živeti z njim in ga spraviti ven. Na najlažji in najmanj mučen način.
Ne moremo pa soditi vseh stvari po sebi. Ce bi vsi tako delali kot jaz ali ti, bi bil na svetu dolgčas. Nasprotja so odlična in različna mnenja ter reakcije še boljše. Zato pravim, da moramo biti v vsaki situaciji to, kar hočemo biti. Ne smemo se ozirati na druge.
Rak me je spremenil. Sedaj, ko sem zdrav, je res malo drugače. Ničesar ne skrivam več, prepustim se sebi, svojim občutkom in mislim. Preprosto sem, kar sem, pa če kogar koli to moti ali ne. Ne trdim,
da sem bil prej povsem drugačen; vendar vem, da sem marsikatero stvar zadržal v sebi. To se je nabiralo in je počilo kot bomba. Bomba, imenovana rak!
Opažam spremembe, ni mi mar. Ce mi gre na jok, jokam iz srca. Ce mi je stvar smešna, se smejim. Ce koga prizadenem s smehom, mu obrazložim, zakaj se smejim. Smejim, pojem, jokam z razlogom in namenom. Zakaj bi nasmeh držal v sebi? Zaradi drugih? Zakaj bi zadrževal solze zaradi drugih? Ce si že tako obziren do drugih, stopi tja, kjer te nihče ne vidi in se smej. Smej se zaradi sebe, ker se želiš smejati. Jokaj zaradi sebe, ker ti notranji glas veli, da jokaj. Jokaj, ker ti je hudo. Smej se, ker ti je smešno in prijetno.
Imel sem raka. Kaj to pomeni? Poglej ga, ima raka, pa se kar smeje. Zakaj pa ne?
Živi danes, da ti jutri ne bo žal in da si jutri ne boš postavljal zgornjih vprašanj. Morda si jih jaz ravno zaradi tega nisem prav dosti postavil. Res ne. Ne vem, zakaj ne. Verjel sem vase. Ce ne drugega, sem vedel in sedaj vem še bolj, da bom življenje izkoristil tako, da bom jutri umrl nasmejan. Ne jutri, danes bom umrl srečen in zadovoljen. Res si to želim. Danes mi je prijateljica rekla, da je malo tako prijaznih, kot sem jaz, da je vesela, ker je spoznala tudi mojega prijatelja, ki je "ful" prijazen. Pojasnil sem ji, da smo ravno zato prijatelji. Taki se najdemo in tako nam je lepo. Prav zato si tudi ti moja prijateljica.
Objem se mi je zdel včasih tako umeten, tako narejen. Sedaj se objemam, kot da me moški privlačijo, kot da sem največji ženskar. Objem podarim, ko mi prija in opažam, da je to zelo pogosto. Toplina ljudi je tako dobra, tako bolj pristno, ljubeče, bolj iskreno je vse skupaj. Pa saj začutiš, kdaj objeti, kdaj poljubiti in kdaj le stisniti roko. Poslušaš sebe. Vedno poslušaj sebe. Joj, kako se spomnim tistih kriz med kemoterapijami. Kako sem bil tečen! Pa sem šel. Odšel na sprehod ali se zaprl v sobo. Cez trenutek pa mi je odleglo in že sem odšel na klepet s prijateljem. Kmalu sem bil v družbi, ker sem poslušal sebe. Ležal sem, ko sem si to želel. Ko mi je tekla po
steklenički kemoterapija, nisem mislil na to, kako me pečejo žile in kako mi bo čez pet ur slabo. Smejal sem se šalam prijateljev in sestrskim vragolijam. Sestre. Obiskujem jih, čeprav že več kot leto dni nisem prejel kemoterapije. Še vedno pridem na obisk, kadar sem v bližini. Prinesem kaj sladkega in poklepetamo. Vse je enako kot takrat, ko sem bil brez las in sem imel na sebi le kožo, obešeno na kosti. Zakaj pa ne bi šel več tja? Bilo mi je prijetno. Nisem si ustvarjal mnenja po drugih, češ, kako je na Onkološkem grozno. Ne, sam sem videl, da je zelo prijetno in da je lahko prav lepo. Sklenil sem veliko poznanstev in dobil prijetne prijatelje. Ce ne bi imel raka, jih na žalost ne bi nikoli spoznal. Lahko bi takrat, ko sem hodil tja, ves čas gledal v tla in premišljeval le o tem, kako mi bo slabo. Verjetno bi že tam bruhal, tako kot neka gospa, ki je bruhala takoj, ko je dobila kemoterapijo. To je nemogoče, so mi sedaj povedale sestre. To je v njeni glavi, tega ni naredila kemija. Ona je hotela bruhati.
V ambulanti sem imel vedno veliko obiskov. Povedal sem jim, da me lahko pridejo pogledat. Vsakič so prišli. Samo za mojo posteljo je bila gneča. Rad imam družbo, prijatelje. Rad bi umrl obdan s prijatelji. Ko si sam, te lahko ena kriza odnese. Ce imaš nekoga, ki te pokliče, poljubi, stisne, je veliko veliko lažje. Ko že obupaš, te povlečejo ven te malenkosti, ki jim nikoli nisi posvečal pozornosti. Vsak dotik, objem, poljub da tako veliko. Vsaka beseda, dana iz srca, ti da občutek, da si živ in si vreden. Vreden živeti! Pa čeprav le še en dan. Da, lepo je živeti.
Sedaj živim, dajem še več; a dajem to kar čutim, kar želim in kar vem, da veliko pomeni. Živim in dajem to, kar so drugi dali meni. Pa saj ne vedo! Morda vedo, a se ne zavedajo, koliko so mi dali. Jaz vem. Imajo me. Vsi me imate. Cenim vas. Tu sem. Živ. Danes. Kot ti.
In diham.
In dihaš.
Jaka Jakopič
pmcwamjja
Pripis uredništva:
Jaka je to pričevanje prvič osebno predstavil na redni letni skupščini Društva onkoloških bolnikov Slovenije, v Ljubljani, dne 24. 2. 2005.
Prijazno vabilo narave
"Svetovno znana kreatorka letnih časov, umetnica Narava, prireja jutri zjutraj v Poletnem avditoriju slavnostni koncert v počastitev rojstva novega dne.
Sodelujejo združeni pevski zbori ptic pevk in plesna skupina Travne bilke ter kot posebni gostje zvonovi vseh cerkva v deželi.
Po koncertu bo na Velikem travniku modna revija, kjer bodo prikazane barve in modne novosti, ki jih moda ponuja cvetlicam in cvetovom za letošnje poletje.
Program bosta vodila profesionalni voditelj ski par veter Jutranjik in njegova spremljevalka Zarja. Ves prihodek od vstopnine, ki znaša eno dobro misel na osebo, je namenjen izključno ljudem, ki ne znajo gledati in poslušati s srcem!
Prisrčno vabljeni!"
P. S.: Razkošje bogastva letnih časov in čudodelna moč na desetine članov mravljišča, ki nosi ime Onkološki inštitut Ljubljana, mi že od junija 2000 ponujata voljo in svetlobo, ki sta me zapustili, ko sem se znašla na najbolj temni poti svojega življenja.
V zaupanju v strokovnjake, ki mi vračajo zdravje, me ohranja upanje, da bo narava moja zaveznica in da bom z novimi jutri bogatejša, ko bom v nočeh brez spanja usmerjala zvezde na poti vseh tistih, ki se jim je v telo in srce ugnezdila bolečina.
Anica Tanko
Moji koraki do sre~e
»No, gospa, mi smo naredili vse, kar smo mogli. Sedaj ste vi na vrsti!« so bile poslovilne besede pred dvema letoma na kontroli pri kirurgu.
»Bom se potrudila, g. doktor,« sem vsa zmedena odgovorila, v resnici še nevedoč kako. Težave, ki sem jih doživljala, je verjetno doživljala še kakšna bolnica po operaciji raka na dojki.
Telesne težave - kaj bi to; duša je bila ranjena, misli zbegane.
Skupina za samopomoč Izola je bila moj prvi korak, da naredim kaj zase. Obhajali so me dvomi. Kako bo tam? Saj imam še lasuljo in vsi me bodo gledali, spraševali, kako je bilo. Javno izpostavljanje me je begalo.
»Pa kaj!« sem bila odločena. Pogledat grem. Saj nimam kaj izgubiti!« sem se opogumljala. »Saj me nima pravzaprav česa biti sram. Ali naj se sramujem svoje prve zmage - kirurške zmage? Ne, iti moram naprej in spremeniti svoje življenje,« sem sklenila.
»Naredi nekaj zase!« sem večkrat slišala dobronamerne nasvete.
»Kaj naj bi vendar naredila zase?« me je pogosto mučilo.
Moja težava je bila globoko v duši. Ali naj kop-ljem po čustvih - komu naj jih zaupam, da ne bi trpel z menoj? Utečenih življenjskih navad vendar ne moremo kar tako spreminjati. Usmiljenje in pomilovanje v tujih očeh je bolelo. Saj sem vendar še živa!
Kocka je padla. Po odgovor na vse te moreče dvome sem šla v skupino. Led je bil prebit. Vse je bilo tako preprosto in spontano. Kar toplo mi je bilo pri srcu, ko sem spoznala ženske, ki so »preživele« že 10 let, 15 let, ... Bile so kot sonce po dežju v mojih očeh.
Prvi skupni izlet in zbližanje s sebi enakimi me je popeljalo v nov svet, v življenje brez predsodkov. To je bil moj drugi korak na poti okrevanja.
Ponosno sem se pogovarjala o svoji bolezni z »zunanjim svetom«. Pomilovanje se je spremenilo v občudovanje. Kar ponosna sem bila na svojo novo samozavest. To je bil moj tretji korak.
Razdajala sem se za druge v pričakovanju vračila ali vsaj hvaležnosti, ki je najpogosteje ni bilo.
Razdajam se tudi sedaj, saj sem vendar še vedno jaz. Ne pričakujem hvaležnosti in ne plačila. Srečna sem, da lahko pomagam, da lahko podarim, da lahko svetujem . da živim!
To vrednoto cenim bolj kot kdajkoli prej.
Ali ni to tisto, kar sem lahko »naredila zase«?
Katarina Grižon
Rak
Otroci opazijo spremembe že na prvi pogled
Čeprav je rak bolezen, ki se jo da pozdraviti, vsako leto zaradi njega umre veliko ljudi. Kakšen je razlog? Morda ga prepozno odkrijejo, morda se prehitro razrase, morda zdravljenje oslabi telo, tako da človek
postane neodporen. Kdo bi vedel, veliko ljudi ga odnese s seboj v grob.
Družine, ki jih rak prizadene, se ponavadi zbližajo. Posebno težko je družinam, ki imajo majhne otroke. Eden izmed razlogov je ta, da je Onkološki inštitut center v Ljubljani. Tako postane Ljubljana tvoj drugi dom. Prosti dnevi, vikendi, počitnice, prazniki ... čas, ko ga zdrave družine preživljajo doma, je za ljudi, katerih sorodnik je na zdravljenju, čas, ko se pač odpravljaš v Ljubljano. Tako se družina pozimi ob najhujšem mrazu in poleti ob največji vročini vozi v Ljubljano, da bi preživeli nekaj ur z bolnikom. Leta pride vsaka dva tedna domov. Seveda otroci opazijo spremembe že na prvi pogled, saj zaradi kemoterapije odpadejo bolniku lasje. Rak pa ni bolezen, ki bi se jo lahko skrilo pod pulover. Če so se rakave celice preveč razrasle, to ponavadi odrežejo. Nato bolnika obsevajo in mu dajo kemoterapijo. Tako naj bi povsem izničili raka.
Na žalost pa ga včasih tudi ne. Poleg tega uničijo še tiste celice, ki niso rakave. Tako je bolnik oslabljen. Zaradi šibkega imunskega sistema ga lahko uniči že navaden prehlad. Včasih se rak čez nekaj let ponovi; včasih je na takih mestih, kjer človeku ne morejo pomagati. Včasih človek zaradi raka zapusti svojo družino in bližnje. Vendar ne smemo pomilovati tistih, ki so vojno z rakom izgubili, temveč jih občudovati za tisti čas, ko so se z njim borili. Ne smemo točiti solz zaradi tistih, ki smo jih izgubili, ampak smejmo se s tistimi, ki so ostali in premagali raka. Vsi gremo s tega sveta prej ali slej.
Zato se nam zastavlja vprašanje: Zakaj nekateri preživijo, drugi pa ne? Morda ga prepozno odkrijejo, morda se prehitro razrase, morda zdravljenje oslabi telo, tako da človek postane neodporen. Kdo bi vedel, veliko ljudi ga odnese s seboj v grob. Vendar je vsaka bitka brez boja že vnaprej izgubljena.
Mateja Lovrenčič, 8. c
OTROŠKI KOTIČEK
Pripis uredništva:
Mateja je svoje razmišljanje o raku prvič objavila v publikaciji OS Elvire Vatovec Parde, Koper, ob Tednu boja proti raku 2005. Govori o lastnih izkušnjah, ko je spremljala bolezen svoje matere, ki je pred dvema letoma umrla.
Mateja, hvala, da si nam dovolila objavo, hvala za tvoj pogum in SREČNO!

Življenje je kot ogledalo: zasmej se mu in očarljivo je; namršči se mu in postane zlohotno.
Edvige Feuillere
v
Življenje najde svoje bogastvo v izzivih sveta in svojo vrednost v izzivih ljubezni.
Rabindranath Tagore
Za večino ljudi
je življenje kot slabo vreme:
v zavetju so
in čakajo, da bo minilo.
Alfred Polgar
Ureja: Lili Sever
Pozdravljeni!
Z otroki na naši kliniki smo se veliko pogovarjali o prometu, zato smo se odločili, da tudi za revijo Okno pripravimo nekaj prispevkov na to temo.
Razvoj prometa je v današnjem času dosegel ne-sluten napredek in spremenil svet, v katerega stopajo tako odrasli kot tudi otroci. Že prvi trenutki, ko starši z otrokom zapuščajo varno zavetje porodnišnic, so povezani s prometom na cestah. Vsak dan pa postavlja pred nas in otroke nove izzive, obveznosti in nevarnosti. Zato je pomembno, da otroka že zelo zgodaj pričnemo navajati na samostojno sodelovanje v prometu, čeprav tega zaradi svoje telesne in duševne nerazvitosti skoraj do desetega leta starosti v resnici še ne bo zmogel. Vendar je ta priprava edina pot, da si bo pridobil potrebno znanje, izkušnje in načela, ki ga bodo vodila. V prometu bo soudeležen vse življenje, zato se mora naučiti varnega vedenja v prometu.
Zavedati se moramo, da hote ali nehote prometno vzgajamo otroke vsak trenutek, ko smo z njimi v prometu. Otrok nas vselej opazuje in nas skuša tudi posnemati. Torej se moramo potruditi, da smo mu dober vzgled, ne le takrat, ko ga skušamo naučiti prometnih pravil, temveč vedno, na sprehodu, na poti do vrtca ali šole, na kolesu ali v avtu.
MDTIGEH
Vsak otrok je enkraten, neponovljiv in vreden vseh naših vsakodnevnih naporov in prizadevanj, da bi bil njegov dan kar najbolj varen in doživljajsko bogat. Z dobrim vzgledom in varnim ravnanjem mu bomo za dolgo zgradili prijazen svet prometa.
Preberite in poglejte, kaj vedo o prometu otroci, ki se trenutno zdravijo na Dermatološki kliniki v Ljubljani.
Lili Sever,
viš. vzgojiteljica z Dermatološke klinike
Policist
Sred križišča on stoji, piska, maha in kriči, to je pravi mož postave, ki skrbi za red vseh, ki v prometu se vrste.
Ce pa njega ne ubogaš, zdaj piščalka se oglasi, vsak, ki on mu le zapiska, brž ustavi in stoji. Zdaj še kazen ti predpiše, da prekršek ne ponovi se.
Sanja, 13 let
Kadar vozimo, moramo biti previdni!
Žan, 12 let
Pasavček
Tudi kot kolesar in pešec moraš biti v prometu zelo previden.
Anže, 11 let
Prejšnji teden smo se z družino odpeljali na izlet. Takoj, ko smo sedli v avto, smo se najprej vsi pripeli z varnostnimi pasovi. Moja sestrica je stara komaj pet let, zato v avtu sedi v stolčku, ki se mu reče jahač. Tudi ona je pripeta s pasovi. Cez nekaj časa nas je ustavil policist, ki je preverjal, ali smo vsi pripeti s pasovi. Ko je ugotovil, da smo pripeti in seveda, da smo pripeti pravilno, je sestrica za nagrado prejela igračo, ki ji pravijo pasavec. Dobili sva tudi pobar-vanko in pesmico s sloganom: »Red je vedno pas pripet!«
Srečni smo se odpeljali naprej, saj smo vedeli, da je naša vožnja ob pripetih pasovih veliko bolj varna.
Ana, 11 let
V prometu smo varni, kadar ...
... smo dobro vidni (imamo rutico ali kresničko).
Tina, 9 let
... hodimo po pločniku ali ob levem robu ceste, da vidimo prihajajoče vozilo.
Rok, 11 let ... prečkamo cesto na prehodu za pešce.
Ana, 11 let
NOVOSTI V ONKOLOGIJI
... upoštevamo prometne znake.
Jan, 9 let
. smo v avtomobilu pripeti z varnostnimi paso-
Zan, 12 let
Jaz in kolo
Jaz in kolo sva prijatelja dva, skupaj se voziva, predvsem pa skrbiva, da varna sva oba.
Po stezi se voziva, nikogar ne motiva. Da pa sem varen, čelada na glavi me še bolj v red spravi.
Anže, 11 let
v
Življenje je resničnost, ne potrebuje ne razlage ne potrditve. Razlagati pomeni upravičevati in zakaj bi morali upravičevati življenje? Živeti, mar ni to zadosti?
Teitaro Suzuki
Pravi cilj zemeljskega življenja je, da spoznamo večno življenje.
Lev N. Tolstoj
Novo zdravilo
Bisfosfonat klodronat za zdravljenje raka dojk
Rak dojk najpogosteje povzroča metastaze v kosteh, saj se pri 30 do 40% bolnic prve metastaze pojavijo prav v kosteh. Razširitev bolezni dojk v kosti zmanjšuje preživetje in pomembno vpliva na kakovost življenja. Posledice kostnih metastaz se najpogosteje odražajo kot izrazite bolečine v kosteh, patološki zlomi kosti in povišane vrednosti kalcija v krvi. Pri bolnicah z rakom dojk se kostne metastaze najpogosteje kažejo kot osteolitične spremembe v kosteh. Produkti tumorskih celic povzročijo povečano delovanje kostnih celic (osteoklastov), ki razgrajujejo kost. Ker pa izgradnja kosti, ki nastane zaradi delovanja drugih kostnih celic (osteoblastov) ni povečana, se povečuje razgradnja kosti ali njena destruk-cija. Bisfosfonati zavrejo razgradnjo kosti, povzročeno zaradi povečanega delovanja osteoklastov. So tudi učinkovito zdravilo pri povišanih vrednostih kalcija v krvi, ki nastane zaradi razgradnje kosti, zmanjšujejo bolečine v kosteh in zato pomembno pripomorejo k izboljšanju kakovosti življenja. Številne dobro načrtovane, randomizirane raziskave so potrdile pomen bisfosfonatov pri obravnavi bolnic z rakom dojk.
MOVOSTI ¥ OMMDIDOGip
Klodronat (Bonefos®)je dinatrijev bisfosfonat (ne vsebuje dušikovega atoma), ki prav tako zavira delovanje osteoklastov, povzročeno zaradi raka dojk in preprečuje razgradnjo kosti. Klodronat povzroča uničenje ali apoptozo osteoklastov in naj bi glede na izsledke opravljenih eksperimentalnih raziskav deloval tudi na same tumorske celice, njihovo širitev in invazivno razraščanje. Natančen mehanizem delovanja klodronata še ni povsem znan. Prve raziskave so bile opravljene pri bolnicah z razširjenim rakom dojk. Prednost klodronata je gotovo dejstvo, da je pripravljen tudi v obliki tablet in je zato zdravljenje z njim enostavno, bolnica ne potrebuje oskrbe v bolnišnici. S tem pa je omogočeno zdravljenje v domačem, bolj prijaznem okolju. Podobno kot druge bis-fosfonate, ki jih uporabljamo za zdravljenje osteopo-roze, je potrebno zaužiti klodronat zjutraj, dve uri pred prvim obrokom. Maksimalno koncentracijo v krvi doseže zdravilo že pol ure po zaužitju.
V članku navajamo o klodronatu le tiste raziskave, ki so vključevale več kot sto bolnic z rakom dojk. V vseh raziskavah je bilo zdravljenje s klodronatom le dodatno, poleg že običajnega in priporočenega standardnega zdravljenja raka dojk.
Raziskave pri bolnicah z operabilnim, ne-metastatskim rakom dojk so pokazale, da klodronat zmanjšuje pojavnost kostnih metastaz.
Pomembna učinkovitost klodronata se kaže v zmanjševanju hitrosti pojavljanja in celokupnega števila kostnih metastaz pri bolnicah z operabilnim rakom dojke, pri katerih metastaze še niso bile ugotovljene. Učinek dvo- ali triletnega zdravljenja s klodronatom na zmanjševanje kostnih metastaz pri bolnicah z rakom dojk je bil predmet treh randomi-ziranih raziskav. Ena od treh raziskav je vključevala več kot tisoč bolnic, drugi dve sta bili manjši. Ugotovitve dveh raziskav (večje in ene manjše) so bile, da zdravljenje s klodronatom (poleg sicer običajnega in priporočenega zdravljenja) statistično značilno
zmanjšuje pojavnost kostnih metastaz. V večji raziskavi, ki jo je vodil Powles s sodelavci, je bilo število kostnih metastaz pri bolnicah z rakom dojk, ki so prejemale klodronat dve leti manjše za 45% in za 31% po petih letih zdravljenja. Podobni izsledki so bili ugotovljeni tudi v drugi manjši raziskavi. Glede tretje manjše raziskave, kjer občutnega zmanjšanja števila kostnih metastaz ni bilo, obstoji razlaga, da so bile v raziskavo v statistično pomembnem odstotku vključene bolnice z različnimi prognostičnimi dejavniki, kar je zelo verjetno vplivalo na drugačne izsledke raziskave. Tako pomembnega učinka v delovanju klodronata, kot je zmanjševanje kostnih metastaz pa v primeru drugih nekostnih metastaz niso ugotovili.
Klodronat izboljšuje preživetje in preprečuje nastanek osteoporoze
V dveh od treh raziskav je klodronat tudi statistično značilno izboljšal preživetje bolnic z rakom dojk. Izboljšanje preživetja bolnic s klodronatom so ugotavljali ves čas v teku obeh raziskav. V večji raziskavi (Powles s sodelavci) je bilo po opazovanem obdobju 10 let in pol preživetje bolnic s klodronatom izboljšano za 23%. Prav tako se je enak učinek na preživetje odražal pri skupini bolnic s II in III stadijem bolezni; preživetje je bilo večje za 26%. V tretji raziskavi, kjer so bile v raziskavo vključene bolnice z različnimi prognostičnimi dejavniki, je bilo preživetje bolnic s klodronatom slabše. Vendar pa ob upoštevanju nekaterih prognostičnih dejavnikov, kot je prisotnost progesteronskih receptorjev, negativnih razlik glede preživetja ni bilo.
Klodronat preprečuje izgubljanje mineralne kostne gostote in tako preprečuje nastanek osteoporoze, kar postaja zaradi zgodnjega odkrivanja bolezni in učinkovitega zdravljenja vse bolj pomembno tudi za bolnice z začetnim rakom dojk in dolgim preživetjem.
Raziskave pri bolnicah z razširjenim, meta-statskim rakom dojk so tudi pokazale pozitivne učinke zdravljenja s klodronatom.
Statistično značilno izraženi učinki triletnega zdravljenja s klodronatom na zmanjševanje večine zapletov, povezanih s kostnimi metastazami, so bili ugotovljeni v dveh randomiziranih raziskavah. Ti zapleti so bili zlomi kosti zaradi prisotnih mestastaz, povišanje kalcija v krvi in manjše število obsevanj zaradi zmanjševanja bolečin v kosteh. V dveh drugih randomiziranih raziskavah pa je bilo ugotovljeno, da se je čas do prvih zapletov v primeru tri letnega jemanja klodronata pomembno podaljšal (od 180 dni na 244 dni).
Stranski učinki klodronata so redki
Klodronat je zdravilo, ki le redko (pri približno 10% bolnic) povzroča blage stranske učinke. V številnih randomiziranih raziskavah, pri bolnicah z razširjenim rakom dojk, pomembnih razlik, glede stranskih učinkov med skupino bolnic s klodrona-tom in brez, ni bilo. V obsežni randomizirani raziskavi pri bolnicah s primarnim operabilnim rakom dojk, ki so prejemale 1600 mg klodronata v obliki tablet na dan, v obdobju dveh let, so se pri bolnicah s klodronatom pojavljale driske ali diareje le v malenkost višjem odstotku.
Tudi avtorji slovenskih Smernic priporočajo klodronat za zdravljenje raka dojk
Ceprav raziskave še potekajo, pa se glede na izsledke dosedanjih raziskav kaže pomembna učinkovitost zdravljenja s klodronatom prav v podaljšanju preživetja bolnic z operabilnim rakom dojk, s tem pa tudi njegova ekonomska upravičenost zdravljenja. Klodronat je trenutno edini od bisfosfonatov, za katerega izsledki randomiziranih raziskav kažejo na izboljšano preživetje in zmanjšanje kostnih metastaz pri bolnicah z operabilnim rakom dojk. Raziskave, ki potekajo, so usmerjene predvsem v potrditev dose-
danjih izsledkov, preverjanja najprimernejšega trajanja zdravljenja in primerjave učinkovitosti z drugimi bisfosfonati. Zaradi učinkovitosti in enostavnosti zdravljenja je klodronat tudi primerno zdravilo za zmanjševanje neugodnih posledic kostnih metastaz pri bolnicah z razširjenim, metastatičnim rakom dojk, ki ga, kot eno od možnih zdravil in pri izbranih bolnicah, priporočajo tudi avtorji slovenskih Smernic za zdravljenje raka dojk.
prof. dr. Marjetka Uršič Vrščaj, dr. med.
RFA - radiofrekvenčna ablacija
Metoda zdravljenja raka s pomočjo toplote
RFA - radiofrekvenčna ablacija je zelo natačna preiskava, pri kateri zdravnik vodi iglo - sondo, cilja-no v tumor pod kontrolo ultrazvoka (UZ), računalniške tomografije (CT) ali magnetne resonance (MRI).
Natančno postavljena igla zagotavlja, da zdravimo le točno določeno področje - metastazo, tumor. Ko je sonda na svojem mestu, se iz konice igle razpre »šopek« zelo tankih, fleksibilnih žic - elektrod. (slika 1)
Po vključitvi električnega generatorja se elektrode segrejejo in oddajajo toploto v želeno področje. Z uporabo radiofrekvenčnega generatorja zdravnik s stalnim kontroliranjem količine energije segreva tkivo s pomočjo elektrod, ki so v tkivu. Tkivo se segreva do temperature 90 stopinj. Segrevamo ga nekaj minut. Temperatura tkiva se ves čas preiskave meri
MOVOSTI ¥ OMMDIDOGip
Slika 1:
Igla z razprtimi elektrodami, ki segrevajo tkivo in hkrati merijo temperaturo na konici elektrode in s tem tkiva v tem podro~ju.
na konicah elektrod. Tako je zagotovljen pregled. Ce je kakšno področje tkiva slabše segreto (če tumor leži ob krvni žili, tok krvi zmanjšuje temperaturo okolnega tkiva), je potrebno v tem področju dodatno segrevati tumorsko tkivo.
Toplota uničuje in razgrajuje tumorsko tkivo. Tkivo se razgradi in absorbira po naravnih poteh v telesu.
RFA postopek je možno izvesti na 3 načine:
1.	Perkutani postopek RFA
Perkutani postopek poteka skozi kožo in je minimalno invaziven. Sonda - igla se namesti v tumor direktno preko kože pod kontrolo UZ, CT ali MRI. Za postopek je potrebno bolnika globoko sedirati s pomirjevali. Bolnik gre navadno domov še isti dan.
2.	Laparoskopski postopek RFA
Laparoskopski postopek poteka skozi kožo s posebnimi inštrumenti za gledanje in je srednje invaziven. Potrebnih je več manjših incizij (rezov) na koži, da se lahko vstavi RFA sonda in sonda za gledanje. Pri tem je potrebna splošna anestezija in bolnik je navadno hospitaliziran en dan.
3.	Odprti kirurški postopek RFA
Odprti kirurški postopek je najbolj invaziven. RFA se izvede pri odprti operaciji, kar dovoljuje
zdravniku, da pred posegom vidi tumor. Pri tem postopku je potrebna splošna anestezija in nekoliko daljše okrevanje.
Prednosti RFA
•	Minimalno invaziven postopek, ki se navadno opravi ambulantno.
•	Zelo učinkovita metoda, s katero lahko uničujemo do 7 cm velike tumorje.
•	Zmanjšanje velikosti tumorja oziroma njegovo uničenje.
•	Postopek RFA se lahko ponavlja, če tumor ponovno zraste.
•	Komplikacij ali stranskih učinkov je malo (glede na neinvazivnost in uspešnost).
Slabosti RFA
•	Malenkostno povišana telesna temperatura nekaj dni po posegu.
•	Verjetnost kožnih opeklin, krvavitev, nabiranja tekočin, poškodbe struktur ob tumorju ali nastanka vnetij, ki pa je zelo nizka.
Zdravljenje z RFA se lahko uporablja samostojno ali v kombinaciji z ostalimi načini zdravljenja rakavih obolenj. Način zdravljenja je odvisen od tipa in velikosti tumorja, števila tumorjev in njihove lokacije, resnosti bolezni in bolnikovega splošnega zdravstvenega stanja.
Indikacije za zdravljenje z RFA
•	Primarni rak jeter (HCC - hepatocelularni kar-cinom), še posebej tisti, ki nastane v cirotičnih jetrih.
•	Metastaze v jetrih - iz kolorektalnega raka in raka dojk.
•	Metastaze v pljučih (slika 2).
•	Metastaze v kosteh (slika 3).
•	Rak dojke - v kombinaciji z operacijo RFA nadomesti radioterapijo.
•	Osteid osteom.
Izsledki raziskav zdravljenja raka jeter z RFA so vzpodbudni
V Evropi je radiofrekvenčna ablacija (RFA) postala standardna metoda za zdravljenje primarnega jetrnega raka (hepatocelularnega carcinoma - HCC). Kemoterapija in obsevanje nista dovolj učinkovita, zato postaja RFA prva metoda zdravljenja.
5-letna prospektivna študija preživetja (Stage Hepatocellular carcinoma in Patients with Cirrho-
sis: Long - term Results of Percutaneus Image - guided Radifrequency Ablation. Radiology 2005: 234: 961-967), ki jo je predstavil prof. dr. Riccardo Len-cioni, to potrjuje.
Od leta 1996 do 2003 je bilo v študijo vključenih 206 bolnikov. Pri 19 bolnikih ni bilo možno narediti RFA zaradi lokacije tumorja. 144 bolnikov je imelo cirozo tipa A in 43 pa tipa B. Bolniki so bili pregledani z UZ in CT. 145 bolnikov je imelo 1 tumor velikosti manj kot 5 cm, 31 bolnikov je imelo 2 tumorja velikosti 3 cm ali manj, 11 bolnikov pa 3 tumorje velikosti 3 cm ali manj. Vsi RFA posegi so bili narejeni perkutano s pomočjo ultrazvoka. Učinek zdravljenja so spremljali s CT 1 mesec po posegu. Učinkovitost metode so ocenjevali procentualno glede na tumorje, ki so bili v celoti uničeni po prvi ali drugi RFA. Učinkovitost RFA je bila 92% ( 222 tumorjev od 240 je bilo uničenih; metoda je bila uspešna pri 169 bolnikih od 187 vključenih).
Skupno preživetje bolnikov, ki so bili zdravljeni z RFA, je bilo po enem letu 97%, po 2 letih 89%, po 3 letih 71%, po 4 letih 57% in po petih letih 48%. Lokalna ponovitev bolezni po enem letu je bila 4%, po 3 letih 10% in po 5 letih 10%. Lokalna ponovitev bolezni je posledica lokacije sonde - igle in ne aparata, ki ga uporabljamo.
RFA kmalu tudi na Onkološkem inštitutu
Na Onkološkem inštitutu v Ljubljani bi nujno potrebovali takšno aparaturo, saj bi lahko pomagali številnim bolnikom, pri katerih kirurško zdravljenje ni možno, radioterapija in kemoterapija pa sta izčrpani. Poleg aparature so potrebne tudi igle, ki so namenjene enkratni uporabi. V Evropi se zdravljenje z RFA že rutinsko uporablja. Upamo, da bomo metodo lahko uvedli na Onkološkem inštitutu v Ljubljani že konec leta 2005 ali v začetku 2006.
as. Maksimilijan Kadivec, dr. med., vodja oddelka za radiologijo na OI
-A J
movosti
Nova obsevalna naprava
Onkološki inštitut Ljubljana, 19. april 2005
Ob slovesnosti odprtja novega linearnega pospe-ševalnika so se v nabito polni predavalnici Onkološkega inštituta zaposlenim pridružili številni gostje -predstojniki sosednjih klinik in visoki predstavniki zdravstvene politike z ministrom dr. Andrejem Bru-čanom na čelu.
Z novim linearnim pospeševalnikom so na Onkološkem inštitutu nadomestili obsevalno napravo, ki se je pokvarila lani. Priprave za začetek delovanja so bile dolgotrajne, saj je bilo potrebno najprej pre-
za razvoj cele vrste novih obsevalnih tehnik. Gost Gerry van Oortmarssen je nato orisal še razvoj radioterapije v Evropi.
Med ogledom oddelka in nove obsevalne naprave, ki sta ga vodila direktor Onkološkega inštituta prof. dr. Zvonimir Rudolf in doc. dr. Primož Strojan, je bilo čutiti iskreno veselje in zadovoljstvo, še posebej med zaposlenimi.
Prepričani smo, da so enako občutili tudi vsi bolniki; v njihovem imenu srčno upamo in si želimo, da bi bila naslednja slovesnost ob odprtju nove obse-valne naprave prav kmalu.
Marija Vegelj Pirc
Minister dr. Andrej Brucan (levo) pri novi obsevalni napravi v pogovoru z doc. dr. Primožem Strojanom in prof. dr. Zvonimirjem Rudolfom.
noviti prostor, namestiti napravo in opraviti dozime-trično umerjanje in nato pridobiti dovoljenje za pri-četek obsevanja. O tem je ob slovesnosti odprtja podrobno poročal radiofizik Božidar Casar, univ. dipl. fiz.; o razvoju radioterapije na Slovenskem pa je spregovoril predstojnik oddelka za radioterapijo doc. dr. Primož Strojan, dr. med. Med drugim je poudaril, da je radioterapija skupaj z onkologijo že 50 let priznana kot nova specifična dejavnost, da pa je za nadaljnji razvoj nujno potrebno še več sodobnih naprav, saj sta tehnološki napredek predvsem pa vdor računalniške tehnologije v radioterapijo dala podlago
N i pomembno,
kaj naredi življenje iz nas,
ampak to,
kaj mi naredimo iz življenja.
Gerhard Uhlenbruck
v
@ivljenje brez ljubezni je brez okusa,
brez bolečine je brez vrednosti.
Neznani avtor
Cilj življenja je razvoj nas samih, popolno uresničenje naše narave: zato bivamo.
Oscar Wilde
DUHOVNI KOTIČEK
Posvetimo se drug drugemu
doc. dr.
Zdenka Zalokar Divjak, univ. dipl. psih. spec. logoterapije
Naš vsakdan je vedno bolj natrpan z vsemogočimi obveznostmi in kaj hitro se zgodi, da pozabimo na svoje znance, prijatelje ali celo najbližje. Po drugi strani pa se ob vsakem srečanju znova zaobljubimo, da bomo gojili medsebojne odnose, saj je z besedami težko opisati, kako so odnosi pomembni za kvaliteto našega življenja.
Vsak dan pač ne razmišljamo, kako pomembno je, da imamo okrog sebe ljudi, s katerimi lahko delimo svoje radosti in težave.
Vedno več ljudi išče srečo v trenutnih zadovoljstvih, ki jih prinaša potrošniški način življenja. Potrebujejo veliko zabave in cenenih artiklov, da si potešijo svojo duhovno praznino. Mediji nam z velikim veseljem prikazujejo vse mogoče načine zabav, kjer se zbirajo zdolgočaseni posamezniki. Njihova edina skrb je, kako bodo izpadli pred kamero. Če pa bi jih slučajno vprašali kakšno »banalnost«, recimo, kdaj so prebrali kakšno knjigo, ali konkretno s svojimi rokami kaj naredili, pa bi nastopila kriza.
Tudi naši otroci in mladostniki imajo tako pred sabo vzglede, ki jim kažejo, da je danes zelo pomembno, kako izgledaš in da si ob pravem času na pravem mestu. Potem je uspeh zagotovljen.
Na drugi strani pa ni še nikoli toliko ljudi iskalo sreče pri raznih alternativcih, ki jim prodajajo svoje življenjske recepte. Prav tako ni bilo še nikoli prodanih toliko pomirjeval in drugih zdravil proti tegobam sodobnega časa, da o alkoholu in ostalih drogah niti ne govorimo.
Zakaj torej ljudje potrebujejo te usluge in razna zdravila?
Velik razlog je v tem, da si življenja ne osmislijo z nalogami (delo, učenje, družina, partnerstvo, otroci) in ne skrbijo za svoje duševno in duhovno zdravje s pravimi vrednotami (narava, gibanje, branje), ampak želijo dosegati svoja zadovoljstva brez truda in napora.
Prav slednje vedno bolj prihaja do izraza. Sodobni človek si zamišlja življenje kot proces, v katerega bo potrebno vlagati vedno manj napora.
Cel reklamni aparat se trudi prikazati olajšave, s katerimi bi naše življenje postalo bolj udobno. Najprej npr. pokažejo, kako enostavno je kupiti pripravljeno hrano, da ne bi zapravljali časa za kuhanje, ki mimogrede lahko zelo zaposli našo domišljijo in telo, da o kvaliteti hrane, ki jo sami pripravimo sploh ne izgubljamo besed. Zatem pa ponavadi sledijo pripomočki, kako to »zdravo« hrano na zelo enostaven način »pokuriti«. To so seveda umetni pripomočki, ki nimajo prav nobene zveze z naravno potrošnjo energije. Tisti, ki si vsaj nekaj hrane sami pripravljajo in imajo svoje vrtove, ne potrebujejo nobenih telovadnih pripomočkov, ker imajo zadosti sprotnega dela.
Življenje vsakega postavi na pravo mesto, zato bi bilo potrebno ljudi učiti, da prisluhnejo, kaj jim govori njihov vsakdan. Kadar sledimo tistemu, kar zahteva od nas naše delo, naši odnosi in tudi skrb za lastno dobro počutje, potem tudi ne hrepenimo po adrenalinskih zabavah, ker jih ne potrebujemo. Tisti, ki vsaj osem ur na dan dobro delajo, si želijo na koncu dneva miru, pogovora, sprehoda z nekom, s katerim se pogovorijo.
ZA ZDRAVO ŽIVLJENJE
Ob prazničnih dneh vidim starše, ki hitijo iz ene trgovine v drugo. Vsem tem bi rada povedala, kako se ljubezni ne da nadomestiti z vsemogočimi dobrinami. Ljubezen pomeni v prvi vrsti - varnost, ki pa jo dosežemo le tako, da otrok čuti, da smo mu na razpolago prav takrat, ko nas potrebuje. To pa je v obdobju odraščanja še kako pomembno.
Velikokrat mi starši rečejo, da »morajo« delati cele dneve. Moje razmišljanje pa gre v tej smeri, da delati moramo toliko, da lahko živimo. Tudi vse zakonodaje prepovedujejo prekomerno izkoriščanje delavcev, zato ta »moram« ne drži. Je pa res, da je veliko lažje biti cele dneve v službi, kot si doma deliti vse skrbi za družino. Gre za novo obliko bega pred odgovornostjo v odnosih. Pod krinko »sem v službi«, se lahko opraviči naša zmanjšana starševska ali partnerska vloga.
Prepričana sem, da se v primerih, ko si ljudje res želijo dobrih odnosov, nikoli ne postavljajo alternative - ali odnosi ali delo.
Še vedno pa obstaja veliko posameznikov, ki so začutili, da so najboljše stvari tudi danes zastonj. Svoje življenje posvečajo predvsem drug drugemu in ne hlepijo po ugodju in uspehu. Zanimivo je tudi to, da ti ljudje izžarevajo veliko preprostost, gotovost v svojih dejanjih in neomajnost pri svojih življenjskih naravnanostih.
V vsakem trenutku najdejo svoja zadovoljstva, zato ne potrebujejo velikih dražljajev. Zavedajo se, da je veliko stvari v življenju, na katere ne bodo mogli vplivati. Zato se raje posvečajo drug drugemu, ker je njihova moč tukaj neizmerna.
Zdenka Zalokar Divjak
v
Življenje se obogati z vsakim podarjenim dejanjem ljubezni.
Rabindranath Tagore
Z antioksidanti nad proste radikale

Denis Mlakar-Mastnak, dipl. m. s.
Pojem prehranjevanja pomeni vnos raznovrstnih hranil organskega in anorganskega izvora v človeški organizem. Ta hranila služijo za izgradnjo in obnovo celic, tkiv in organov. Pri njihovi razgradnji se v telesu sprošča energija, potrebna za delo, ki ga opravljajo celice organizma, za produkcijo toplote in za izgradnjo novih organskih snovi.
Hranila, ki sproščajo energijo, so maščobe, ogljikovi hidrati in beljakovine. Imenujemo jih tudi »goriva ali gradiva«. Beljakovine, ki jih zaužijemo, pa so predvsem pomembne kot gradbeni element, s katerim telo izgradi sebi lastne beljakovine.
Hranilne snovi, ki ne dajejo energije, to so vitamini, minerali in elementi v sledovih, so potrebne za razgraditev »goriv«. Številna biokemična dogajanja se v telesu lahko dogajajo le ob navzočnosti določenih rudnin in vitaminov, ki so sestavni deli telesnih encimov. Predvsem pa moramo poudariti njihovo »zaščitno vlogo«, saj kot antioksidanti ščitijo naše celice pred negativnimi učinki prostih radikalov.
V prispevku bomo skušali podati odgovore na nekaj najbolj pogostih vprašanj, ki jih strokovnja-
IA zdiav© ŽmpMJE
kom za prehrano in tudi drugim zdravstvenim delavcem postavljajo pacienti.
Kaj so prosti radikali?
Prosti radikali so atomi, ioni, molekule ali njihovi deli, ki so med procesi presnove izgubili svoj elektron. Zato so zelo reaktivni, saj skušajo pridobiti nazaj svoj izgubljeni elektron, pri tem poškodujejo zdrave celice in njihove dele, kar lahko vodi v celično smrt. Po drugi strani pa prosti radikali, ki nastajajo v našem telesu, vodijo k staranju, povzročajo različne degenerativne bolezni, raka, bolezni srca in ožilja, sladkorno bolezen idr.
Kako nastanejo prosti radikali?
Prosti radikali nastajajo kot posledica notranjih in zunanjih dejavnikov.
Med notranje dejavnike prištevamo celično dihanje in stresne elemente stehniziranega življenja. Med zunanje dejavnike prištevamo: cigaretni dim, onesnaženost okolja (smog), UV- in gama žarki, elektromagnetni tokovi, nekatera zdravila, nekvalitetna prehrana.
Vedeti pa moramo, da je za dobro delovanje našega telesa prisotnost določenega števila prostih radikalov nujna, saj v človeških celicah ni možna proizvodnja energije brez njihove prisotnosti.
Kdaj postanejo prosti radikali škodljivi ali celo povzročijo raka?
Prosti radikali postanejo škodljivi takrat, ko jih je v organizmu preveč, ko je bistven presežek prostih radikalov v odnosu nad razpoložljivo količino an-tioksidantov. To stanje imenujemo oksidativni stres. Oksidativnemu stresu se lahko izognemo, če upoštevamo načela zdravega življenja. To pomeni, da se izogibamo dejavnikov, ki povzročajo prekomerno ustvarjanje prostih radikalov, ter s tem, da organizmu zagotavljamo zadostno število antioksidan-tov.
Študije zadnjih let so nedvomno dokazale, da so prosti radikali vključeni v razvoj nekaterih malignih bolezni. Po oksidativni hipotezi razvoja maligne bolezni mnogi dejavniki, za katere domnevajo, da sprožijo razvoj raka, lahko tvorijo proste radikale, ki povzročajo ne le poškodbe celic, temveč oblikujejo tudi ugodne razmere za maligno preobrazbo poškodovane celice.
Kaj so antioksidanti?
Antioksidanti so snovi, ki preprečujejo nastajanje prostih radikalov v našem telesu tako, da prostim radikalom »podarjajo« manjkajoči elektron, zaradi česar postanejo prej zelo reaktivni atomi ali molekule prostih radikalov manj reaktivni.
Razlikujemo antokisidante, ki nastajajo v našem telesu in jih sintetizirajo naše celice. Imenujemo jih »primarna obramba«.
Antioksidate, ki jih organizem dobi s hrano, imenujemo sekundarna obramba to so predvsem različni vitamini, minerali in elementi v sledovih. Med pomembnejše prištevamo vitamin A (beta ka-roten), vitamin C, vitamin E in nekatere minerale, predvsem selen in cink. Ker se v našem telesu ne tvori dovolj antioksidantov, da bi nevtralizirali večino prostih radikalov, jih moramo vnašati s hrano, ki je bogata s sadjem in zelenjavo.
Kako delujejo antioksidanti?
Pomembno je vedeti, da posamezni antioksidanti ne delujejo neodvisno, ampak kot skupina tvorijo celotni antioksidativni tim, ki je bolj učinkovit kot posamezen antioksidant. Različne študije so dokazale, da so mešanice različnih antioksidantov mnogo bolj učinkovite kot pa uživanje posameznega antiok-sidanta. Za primer vzemimo vitamin C, ki je aktiven izključno v izvencelični tekočini in plazmi, in vitamin E, ki ga najdemo v membranah telesnih celic. Potrebno je poudariti še sinergistično delovanje an-tioksidantov, kar pomeni, da drug drugemu povečujejo učinkovitost.
Študije so pokazale, da antioksidanti lahko z nevtraliziranjem prostih radikalov preprečijo ne le poškodbe, temveč posledično tudi razvoj maligne bolezni.
Katere zaščitne snovi v prehrani varujejo naše zdravje in tudi ščitijo pred rakom?
To so predvsem vitamini A, C in E ter selen in cink. Študije so pokazale, da so vitamini A, C in E sposobni zavirati razvoj rakavih celic in vplivati na regresijo rakave bolezni.
•	Vitamin A
Vitamin A je v maščobah topni vitamin. Pigment, ki prispeva k oranžni in/ali rdeči obarvnanosti sadja in zelenjave P-karoten in ga najdemo v različnem sadju in zelenjavi, se v človeškem organizmu pretvori v aktivno obliko vitamina A. Prav tako je re-tinol predstopnja vitamina A, ki ga najdemo le v hrani živalskega izvora.
Kot antioksidant je pomemben, kot odstranjevalec prostih radikalov, ki nastajajo pri oksidaciji.
S svojim delovanjem ščiti pred razvojem različnih vrst raka, pomaga zmanjšati raven škodljivega holesterola, povečuje odpornost proti boleznim, varuje pred možnostjo srčnega napada, pomaga proti nočni slepoti, itd.
Najboljši naravni viri vitamina A so: ribje olje, jetra, korenje, marelice, paradižnik, agrarni, temno zelena in rumena zelenjava, jajca, mleko in mlečni izdelki.
•	Vitamin C
Vitamin C je eden najpomembnejših vodotopnih antioksidantov v celicah.
V človeškem organizmu ga najdemo v vodnih razdelkih, kot sta plazma in izvencelična tekočina, kjer inaktivira proste radikale in pomaga varovati druge antioksidante v telesu.
S svojim delovanjem ščiti pred številnimi oblikami raka, celi rane, opekline in krvaveče dlesni, po-
ZA ZBMMfO žimljjemjje
maga zniževati raven škodljivega holesterola v krvi, krepi obrambni sistem, deluje kot naravno odvajalo, zmanjšuje nastajanje krvnih strdkov, poveča absorb-cijo železa, pomaga zniževati visok krvni tlak.
Najboljši naravni viri vitamina C so: agrarni (pomaranče, limone, grenivka), jagodičevje, zelena in listnata zelenjava, paradižnik, cvetača, paprika idr.
•	Vitamin E
Iz rastlinskih virov je bilo izoliranih osem E-vita-minskih molekul, od katerih je najpomembnejši a tokoferol, kot najaktivnejša oblika vitamina E. Je eden najmočnejših antioksidantov, topnih v maščobi.
V človeškem organizmu ga najdemo v celičnih membranah, kjer preprečuje verižne reakcije prostih radikalov. Ko se pri svojem delovanju »poškoduje«, ga regenerira vitamin C.
S svojim delovanjem pomaga pri preprečevanju različnih vrst raka, zadržuje staranje celic, preprečuje oksidacijo škodljivega holesterola. Skupaj z vitaminom A varuje pljuča pred onesnaženim zrakom, preprečuje in topi krvne strdke, celi rane in preprečuje nastanek brazgotin idr.
Najboljši naravni viri vitamina E so: žitni kalčki, sojino zrnje, rastlinska olja, oreški, brstični ohrovt, listnata zelenjava, žitarice, jajca.
•	Selen
Selen ima splošne koristi za zdravje. Ugotovljeno je bilo, da ima pomembno vlogo pri preprečevanju raka, zlasti tistih oblik, ki so posledica sevanj in kemičnih snovi. Spodbuja obrambni odziv telesa ob okužbah, preprečuje nastajanje krvnih strdkov idr.
Najboljši naravni viri selena so: morska hrana, jetra, žitni kalčki, otrobi, tunina, čebula, paradižnik, brokoli, česen, rjav riž.
•	Cink
IA mrnmo žmpMp
Cink ima splošne koristi za zdravje. Varuje prostato pred povečanjem in rakom, varuje pred prehladom, krepi odpornost idr.
Najboljši naravni viri cinka so: meso, jetra, morska hrana, žitni kalčki, pivski kvas, bučne semenke, jajca.
Denis Mlakar-Mastnak

v
Življenju ni že vnaprej namenjeno, da postane breme za mnoge in praznik za nekatere, ampak da za vse postane prizadevanje, za katerega bo vsak odgovarjal.
Alessandro Manzoni
v
Ziveti v polnosti pomeni, da se znamo odpovedati, poenostaviti, se osvoboditi odvečnega tovora, da bi se mogli povzpeti višje.
Jack Thommen
Antioksidanti na našem jedilniku
Majda Rebolj, strok. u~iteljica kuharstva
Glavni antioksidanti v hrani so vitamin E, nekateri karoteni in vitamin C. Pomanjkanje selena, bakra in cinka slabi antoksidativno obrambo, preveč železa pa jo pospešuje.
Največ antioksidantov je v rastlinski hrani.
Kadar izbirate sadje in zelenjavo, izberite tisto, kije temnejše barve. Cim temnejša je barva tem več je antioksidantov, predvsem karotenov. Sveža in globoko zamrznjena zelenjava ter sadje vsebujeta več antioksidantov kot konzervirana, predelana in kuhana.
Več antioksidantov dobite, če uživate:
-	rdeče grozdje namesto belega,
-	rdečo in rumeno čebulo namesto bele,
-	zelje, cvetačo in brokoli surove ali le malo kuhane,
-	česen, surov in zdrobljen,
-	svežo in globoko zamrznjeno zelenjavo namesto kuhane in dušene,
-	olivno olje, stisnjeno po hladnem postopku,
-	listnato zelenjavo temno zelene barve,
-	rdečo pomarančo, grenivko,
Prehransko svetovanje poteka na Onkološkem inštitutu v okviru zdravstvene nege. Bolniki se lahko dogovorijo za posvet z med. sestro Denis Mlakar-Mastnak, po tel.: 01 587 96 79 ali ji zastavijo vprašanja po el. pošti: dmlakar@onko-i.si.
-	sadje namesto soka,
-	sveži sok namesto konzerviranega,
-	korenje, bučke.
Naša telesa proizvajajo lastne antioksidante, ki so do neke mere učinkoviti. Telesu pa moramo pomagati z zunanjimi viri antioksidantov.
Pet zunanjih virov antioksidantov:
-	ekstra deviško olivno olje,
-	zeleni čaj,
-	sadje in zelenjava,
-	rdeče vino,
-	vitaminski dodatki, ki vsebujejo antioksidante.
Solata iz jabolk in korenja
Količina za 4 osebe:
30 dag jabolk, 30 dag korenja, 30 dag rdečega grozdja, 3 dag olivnega olja, sok limone, sol poper
Sadje in zelenjavo operemo. Jabolka in korenje olupimo. Jabolka in korenje lahko naribamo ali drobno narežemo na rezance z lupino vred. Grozdne jagode prerežemo na polovico. Vse sestavine strese-mo v skledo, pripravimo solatni preliv in solato premešamo.
Solata s špinaco in paradižnikom
Količina za 4 osebe:
25 dag špinače, 20 dag paradižnika, 15 dag rdeče čebule, 5 dag naribanega parmezana, 2 dag sezama, 4 dag pinjol, sol, bazilika, limonin sok, olivno olje
Špinačo za kratek čas potopimo v vrelo vodo, nato jo odcedimo in ohladimo. Paradižnik operemo, narežemo na rezine, prav tako olupimo čebulo in jo narežemo na kolobarje. V skledo damo špinačo, narezan paradižnik in čebulo, potresemo s prepraže-nim sezamom in pinjolami. Solato prelijemo s prelivom, premešamo in potresemo z naribanim parmezanom.
ZA ZBMMfO žimljjemjje
Buckina juha
Količina za 4 osebe:
25 dag bučk, 4 dag topljenega sira, 4 dag riža, 1 l čiste zelenjavne juhe ali kostne juhe, sol, kumina, bazilika
Bučke narežemo na kocke. V čisto zelenjavno ali kostno juho damo kuhat riž in malo kasneje še bučke, malo prevremo. Nato dodamo še sir in juho začinimo.
Borovniceva juha
Količina za 4 osebe
50 dag borovnic, 2 dag škroba, 5 dl vode, 20 dag sladkorja, 0,5 dl sladke smetane, 1 žlička maraskine, 2 beljaka, 1 dag škroba, limonin sok
Vodo in sladkor zavremo, zakuhamo podmet iz škroba. Pustimo, da se ohladi, nato dodamo borovnice in maraskino. Juho zmiksamo ali pretlačimo.
žličniki: iz beljakov naredimo trd sneg, dodamo škrob in limonin sok. Vse narahlo premešamo, oblikujemo žličnike in jih zakuhamo v vreli vodi.
Zelenjavni zavitek
Količina za 4 osebe:
25 dag vlečnega testa, 35 dag ohrovta, 35 dag blitve, 15 dag rdeče čebule, 10 dag olivnega olja, 0,5 dl kisle smetane, 2 stroka česna, 3 dag pšeničnega zdroba, 2 jajci, sol, peteršilj, drobnjak, bazilika, meta
Na olivnem olju prepražimo drobno sesekljano čebulo, dodamo sesekljan česen, opran in na rezance narezan ohrovt in blitvo, začinimo z zelišči, dodamo kislo smetano, jajci in zdrob. Vse sestavine premešamo.
Testo razgrnemo na prtu, ga nadevamo z nadevom, zavijemo in damo v vročo pečico. Pečemo pri temperaturi 170 -180 C, od 20 do 25 minut.
Ržene palacinke z robidami
Količina za 8 palačink:
IA mrnmo žmpMp
2 dl mineralne vode, 1 dl mleka, 20 dag ržene moke, 2 jajci, sol
Nadev:
50 dag robid, 15 dag sladkorja, 2 dl vode, 2 dag škroba, 1 dl sladke smetane
Iz navedenih sestavin naredimo žvrkljano testo in spečemo tanke palačinke. Palačinke namažemo z nadevom iz robid.
Robide zmiksamo in sladkamo. V vrelo vodo zakuhamo podmet iz škroba, ga ohladimo, dodamo zmiksane robide, premešamo in namažemo palačinke, katere dekoriramo s stepeno sladko smetano.
Majda Rebolj
Telovadimo v postelji
Veliko je vzrokov, ki človeka priklenejo. Ležanje vzame veliko moči, hkrati pa nemoč in nedejavnost človeku dušita tudi čustveno počutje. Vendar se lahko v postelji marsikaj nadoknadi prav s telovadbo. Pripravila sem program vaj, ki bi vas lahko celo utrudil, če bi ga izvajali preveč intenzivno. Zato tega ne priporočam, še posebno ne v času okrevanja po težjih operacijah. Takrat zdravnik določi, kaj bolnik lahko sam počne.
Vaje so namenjene vsem, ki ste iz kakršnega koli razloga vezani na ležanje v postelji, izbor pa je odvisen od zdravstvenega stanja vsakega posameznika. Nekaterim pri rehabilitaciji pomaga fizioterapevt, drugim da le osnovna navodila, nekateri pa se morajo znajti sami. Predvsem slednjim je namenjen ta program. Da boste lažje razumeli opis posamezne vaje in jo čim bolj pravilno izpeljali, je dobro, da dobite pomočnika, ki bo vsaj v začetku skupaj z vami obdelal vsako vajo posebej.
• Tako kot v prejšnjih prispevkih, se tudi tokrat priporoča, da vaje delate usklajeno z dihanjem.
V mirujočem, ležečem položaju v postelji je to še bolj pomembno. Zaradi pasivnega položaja so namreč tkivno-mišične celice izredno slabo oskrbljene s kisikom, kar lahko pripelje do raznih obolenj mehkih tkiv; zaradi površnega in plitvega dihanja pa lahko nastanejo posledice na dihalnem sistemu. Vaje, ki jih spremljate z vodenim dihanjem, ponovite le nekajkrat, ker so bolj naporne. Med posameznimi sklopi vaj pa nekoliko počivajte. Takrat prisluhnite dogajanju v svojem telesu.
•	V primeru, da se ne morete premikati in bi radi storili nekaj aktivnega, poizkusite narediti statično krčenje mišic. To pomeni, da mišico ali mišično skupino skrčite, vendar ne toliko, da bi naredili gib. Da vam to uspelo, morate vse misli osredotočiti na del telesa, s katerim bi radi potelovadili, in napeti vse sile za izvedbo giba. Rezultat je sicer komaj opazen ali ga sploh ni. A tudi v takem primeru se je vredno truditi.
•	Zelo koristno je tudi obračanje v postelji. Menjavamo položaje: enkrat na enem boku, pa na hrbtu, potem na drugem boku in če gre, tudi na trebuhu. Na ta način zračimo svoje telo; dovolimo, da se prekrvavi predvsem hrbtna stran, na kateri največkrat ležimo.
•	Dihanje sem natančno opisala v prejšnjih prispevkih, zato bom le poudarila najpomembnejše:
-	Vdihnete s trebušno prepono (trebuh se dviga). Vlečete vdih skozi prsni koš do pljučnih vršičkov pod ključnico.
-	Vdih zadržite.
-	Nato počasi izdihujete od zgoraj navzdol, dvakrat dlje kot ste vdihovali.
-	Na koncu z izdihom potegnite trebuh vase, dokler ne začutite, da se je križ dotaknil ali vsaj približal podlagi. Takrat ste iztisnili iz sebe še zadnje ostanke predihanega zraka. Zadostuje, da pred vajami trikrat zadihate na ta način.
•	Tudi vsako posamezno vajo spremljamo z navadnim vdihom in izdihom. Pri stiskanju dlani v pest: vdihnemo pri stisku pest in izdihnemo, ko dlan sprostimo. Število ponovitev vaj prilagodite svoji zmogljivosti.
•	Preden začnete s telovadbo, priporočam, da upoštevate še naslednje nasvete:
-	roki naj bosta ob telesu,
-	sprostite vse mišice telesa,
-	telovadite odkriti ali pa pokriti samo z rjuho,
-	naj vas prevzame občutek, da ste popolnoma pogreznjeni v posteljo,
-	z mislimi bodite samo pri izvajanju vaj. Osredotočite misel samo na gib, ki ga delate in
ne krčite drugih mišic!
Vaje za roke
Ce je mogoče, delamo vaje z obema rokama hkrati. Ce je pretežko, pa izmenoma enkrat z eno, nato z drugo roko. Začnete s prsti.
1.	Stisnite dlani v pest, jačajte stisk in počasi dlan odprite.
2.	Razširite prste in jih vlecite, kot bi jih hoteli podaljšati. Zadržite jih v tem položaju in jih sprostite.
3.	Dvignite dlani (podlakti sta na podlagi, prsti so skupaj in iztegnjeni), povlecite ju čim bolj navzgor, zadržite trenutek in ju spustite na podlago. (slika 1)
Slika 1
Slika 2
4.	Skrčite komolca, da se dlani čim bolj približata k rami in ju iztegnite. (slika 2)
5.	Dvigajte iztegnjeno roko, izmenoma levo, desno. Ne pozabite istočasno na dihanje.
6.	Po postelji odmikate roki od telesa.
Vaje za ramenski obro~
Te vaje so zelo učinkovite, če jih spremljate z dihanjem. Ob dihanju naredimo manj ponovitev.
1.	Rami potegnite po podlagi navzgor k ušesom (istočasno vdihujete), zadržite položaj in se sprostite.
2.	Rami potegnete navzpred, stisnete prsni koš, izdi-hujete; zadržite, počasi spustite rameni in vdihnete. (slika 3)
3. Obratno: vdihujete, rami potegnite nazaj, da začutite premik lopatic, zadržite položaj in se z izdihom sprostite.
Vaji za glavo in vrat
1. Dvigajte glavo, izdihujte in približajte brado k prsnici. Z vdihom jo položite nazaj. (slika 4)
2. Glavo obrnete proti rami, jo zadržite in vrnete v srednji položaj. Enako naredite na drugo stran.
Vaje za noge
Začnete s prsti. Močno osredotočite misel na izvajanje gibov.
1. Stopala potegnite proti sebi. Skrčite prste, zadržite in jih sprostite. Vajo lahko delate neomejeno. Vaje s prsti na rokah in nogah zelo poživijo krvni obtok. (slika 5)
2.	Potegnite stopali proti sebi, zadržite ju in sprostite; potegnite ju navzdol, zadržite in sprostite. Peti naj bosta vseskozi na podlagi.
3.	Obračajte stopali navzven in navznoter oziroma narazen in skupaj.
4. Krožite s stopaloma navzven in navznoter.
Vaje za kolena
Vaje delajte izmenoma enkrat z enim, enkrat z
drugim kolenom.
1.	Pritisnite koleno na podlago in stopalo potegnite proti sebi.
2.	Povlecite pogačico proti stegnu tako, kot bi hoteli celo koleno potegniti po podlagi navzgor. Vaja je zelo dobra za krepitev stegenske mišice.
3.	Skrčite koleni tako, da stopali drsita po podlagi.
Vaje z iztegnjeno nogo
delate izmenoma enkrat z eno, enkrat z drugo
nogo.
1.	Dvigajte in spuščajte iztegnjeno nogo.
2.	Po podlagi potegnite nogo vstran, jo zadržite in vrnete v izhodiščni položaj.
Vaje za trup
Učinek izboljšate, če jih spremljate s pravilnim
dihanjem.
1.	Pritiskate križ na podlago z izdihom, zadržite položaj in se sprostite z vdihom.
2.	Enaka vaja, le da jo naredite s skrčenima kolenoma.
3.	Skrčite obe koleni in ju nagibajte izmenoma na eno in na drugo stran. (slika 6)
otjjemje
4. Dvigajte križ od podlage. (slika 7)
»Izrabi dan!« je dejal rimski pesnik Horacij. Vsakomur, ki se bo lotil opisane telovadbe, želim čim več uspehov in čim lepše in koristno izrabljen čas v postelji. Naj vam bo cilj čim prej vstati in zadihati s polnimi pljuči.
Nataša Kogovšek
Preteklost nam ne pripada več, kdo ve, ali prihodnost bo; edina pretanjena rezina časa, ki nam je dana in ki jo moremo napolniti z zasluženimi dejanji, je sedanji trenutek.
Wilhelm Muehs
v
@ivljenje je treba živeti in vselej moramo biti radovedni. Nikdar, iz nobenega razloga ni treba življenju obrniti hrbta.
Eleanor Roosevelt
EVROPSKI KODEKS PROTI RAKU
1.	Ne kadite. Kadilci, prenehajte čim prej s kajenjem in ne kadite v navzočnosti drugih. Tisti, ki ne kadite, ne poskušajte tobaka.
2.	Omejite pitje alkoholnih pijač - vina, piva in žganih pijač.
3.	Povečajte dnevno porabo zelenjave in svežega sadja. Pogosto jejte žitarice, ki imajo veliko vlaknin.
4.	Pazite, da ne boste pretežki, povečajte telesno aktivnost in jejte čim manj mastnih živil.
5.	Izogibajte se prekomernemu sončenju in pazite, da vas, predvsem pa ne otrok, sonce ne opeče.
6.	Natančno spoštujte predpise, ki so namenjeni preprečevanju izpostavljenosti znanim kar-cinogenom. Upoštevajte vsa zdravstvena in varnostna navodila pri snoveh, ki bi lahko povzročale raka.
7.	Obiščite zdravnika, če opazite bulo ali ranico, ki se ne zaceli (tudi v ustih); materino znamenje, ki je spremenilo obliko, velikost ali barvo; ali neobičajno krvavitev.
8.	Obiščite zdravnika, če vas nadlegujejo dolgotrajne težave, npr. trdovraten kašelj, hripa-vost, spremembe pri mali ali veliki potrebi ali nepojasnjeno hujšanje.
9.	Ženske, redno hodite na odvzem brisa materničnega vratu. Udeležujte se organiziranih presejalnih programov za raka materničnega vratu.
10.	Ženske, redno si pregledujte dojke. Ce ste starejši od 50 let, se udeležujte organiziranih mamografskih presejalnih programov. Ce takega programa še ni, se o pregledu posvetujte s svojim zdravnikom.
PRIPOROČAMO BRANJE
Moški so drugačni -
dr. John Gray. Moški so drugačni - ženske tudi. Ljubljana: Gnosis, 1994, 241 strani
»Moški so drugačni -ženske tudi« je knjiga z nekoliko šaljivim podnaslovom: Moški so z Marsa, ženske z Venere. Avtor na humoren šaljiv način pojasnjuje mnoge situacije, v katerih eni in drugi odreagiramo nehote tako, kot zahteva od nas tisočletni predhodni razvoj in vzgoja. Priznam, da me je stil ameriških avtorjev pri branju sprva nekoliko motil in včasih tudi odbijal. Ko pa sem izluščila bistvo, se moram v marsičem z njimi strinjati.
Avtor dr. John Gray že več kot dvajset let uspešno vodi seminarje za zakonske pare in je napisal več knjig, ki obravnavajo temeljne življenjske probleme sodobnega človeka. Po branju te njegove knjige sem po dolgih letih drugače in bolj blagohotno pričela razumevati in sprejemati razpoloženja in reakcije tako moških kot ženskih članov moje družine, pa tudi sebe. Knjiga ni suhoparna psihološka ali filozofska razprava o odnosih med spoloma, ampak odličen učbenik, ki na privlačen, enostaven, duhovit in poučen način približa bralcu tiste zakone, ki v življenju krojijo ravnanje in čutenje moškega in ženske.
Ob srečanjih z boleznijo se ljudje različno odzivamo, še bolj kot običajno pa se pokažejo tudi razlike med spoloma. Mnoge med nami bi si želele od svojih malo več razumevanja, tolažbe ali izkazanega sočutja, pa ga naši bližnji niso zmožni ali ne znajo ponuditi in pokazati tako, kot bi oni sami in mi želeli. Vzroki so tudi v naši pretekli zgodovini. Vendar smo se sposobni tako učiti kot spreminjati v vsakem
obdobju in ta knjiga nam to na svoj način tudi približa.
V	nadaljevanju navajam nekaj misli in iskric iz knjige.
Ko ženska spozna, da on ne zavrača njenih potreb, temveč le način izražanja le-teh, lahko to vzame manj osebno in najde primernejše možnosti za njihov izraz.«
Da bi izboljšali svoje odnose, morajo moški in ženske drug drugega bolje razumeti. Ženska jemlje nepozoren odnos partnerja zelo osebno. Zavest, da gre le za njegov način soočanja s stresom, je zelo koristna, vendar pogosto ne preene bolečine.
V	težkih trenutkih ženska začuti potrebo govoriti o svojih čustvih. Takrat je zelo pomembno, da moški resno upošteva njena čustva. Razumeti mora, da ima pravico govoriti o občutkih zapuščenosti in prezrtosti, prav tako kot ima on pravico, da se umakne sam v svojo votlino in molči. Dokler ona ne začuti, da jo razume, težko obvlada svojo prizadetost.
Ko se ženska zave, da je dajala v življenju preveč, pogosto za svojo nesrečo dolži partnerja. Nepravično se ji zdi, da daje več, kot sprejema.
Kljub temu da ni bila poplačana za svojo skrb, mora za izboljšanje svojih odnosov spoznati, v kolikšni meri je sama pripomogla k omenjenemu nerav-novesju. Ni prav, da krivdo vali zgolj na partnerja. Prav tako je nesmiseln očitek moškega, ki je obtožen sebičnosti, da je partnerka negativna ali neobčutljiva. V obeh primerih očitki nikomur ne koristijo.
Različnost med nami je šaljivo, a še kako prikazana v naslednjem:
Podariti nasvet je veljalo na Veneri za ljubeznivo gesto. Na Marsu pa ne. Tam je dobil nasvet tisti, ki je zanj razločno zaprosil. Marsovci so si izkazovali ljubezen z medsebojnim zaupanjem, da so sposobni probleme samostojno reševati.
Ko boste naslednjič razočarani nad nasprotnim spolom, se spomnite, da so moški z Marsa, ženske pa z Venere. Tudi če se ne boste zapomnili ničesar drugega, vam bo to spoznanje, da smo v osnovi raz-
ženske tudi
MOŠKI SO DRUGAČNI
Ženske tudi
To je knjiga, ki v Vas obudi plamen resnične ljubezni in v vai odnos s partnerjem vnese novo svežino.
dr, John Gray
E
li~ni, pomagalo najti ljubezniv na~in za urejanje nesporazumov. Ko boste postopoma opuš~ali sodbe in obtožbe ter vztrajno prosili za zadovoljitev vaših potreb, boste uspeli ustvariti ljubeznive odnose s partnerjem, kakršne si tudi zaslužite.
Knjiga bi mi pred več leti v času bolezni morda prihranila marsikatero tiho zamero do mojih najbližjih družinskih članov, nekaterih znancev in sodelavcev. ženske se v času bolezni in stisk odzovemo pogosto čisto drugače kot moški. Želim, da bi vam branje te knjige pomagalo, tako kot meni, bolje razumeti sebe kot tudi ženske in moške v vaši družini, v poklicnem in drugih okoljih.
Kristina Bajec
Od čustvene inteligence do modrosti srca
Renata Bokan et al. Od čustvene inteligence do modrosti srca. Ljubljana: CDK, Zavod za izobraževanje, vzgojo, razvoj in kulturo, 2004, 321 strani.
Knjigo je napisala skupina prijateljev, sodelavcev in izvajalcev programa Šole čustvene inteligence. V njej so zbrani članki, ki so jih napisali v preteklih letih. Razvrstili so jih v šest vsebinskih sklopov: odnos do sebe, čustvena pismenost, življenjski izzivi, komunikacija, medsebojni odnosi, ljubezen.
O čustveni inteligenci se je začelo govoriti šele v zadnjem času. Avtorji so zapisali, da je bistvo čustvenega opismenjevanja razvijanje čustvene stabil-
nosti, ustrezen odnos do sebe in drugih ter prebujanje srčne kulture ali inteligence srca. Z razvijanjem omenjenih lastnosti lahko mnogo bolj umirjeno, izpolnjeno in srečno »plujemo« v nenehno spreminjajočem se toku življenja.
Knjiga Od čustvene inteligence do modrosti srca je namenjena ljudem v vzpodbudo in oporo, da bi laže krmarili po svoji poti življenja k cilju - biti boljši, biti srečnejši. Ob prebiranju knjige se mi je vedno znova potrjevalo prepričanje, kako smo si ljudje v svojem bistvu podobni; v razgibanih in zapletenih širjavah čustvenega življenja se zgubljamo, iščemo, trpimo in se veselimo. Ključ do sreče je - spoznati samega sebe, se dojeti in sprejeti v svoji neponovljivi enkratnosti in celovitosti telesne, duševne in duhovne biti. Pot do ljubečega sprejemanja sebe in drugega je sicer dolga, vendar osrečujoča. Najbolj zanesljivo vodi do srečnejšega sobivanja z drugimi, do miru in sreče - do modrosti srca.
Zelo mi je všeč način podajanja, ki je neposreden, zanimiv, slikovit ter vsakomur razumljiv. V obravnavanih temah sem večkrat podoživljala pogovore s stotinami bolnikov in bolnic z rakom, ki sem jih srečevala v 35. letih dela na Onkološkem inštitutu v Ljubljani in jim pomagala iskati pot iz čustvene krize, razreševati življenjska vprašanja, odkrivati smisel življenja in trpljenja ter vzpostavljati pozitivno samopodobo in samozavest. Za mnoge je bila bolezen izziv, da so zmogli globlje pogledati vase, se iskreno lotiti osebne preobrazbe in kljub bolezni zaživeti bolj polno in srečno.
Knjige so na poti osebnostne rasti dragocen pripomoček. Tako je knjiga Od čustvene inteligence do modrosti srca zagotovo priporočljiva vsem, ki želijo na tej poti napredovati.
Marija Vegelj Pirc
IPUHPOROČAMO IBMMjJE
Platon
Platon - izbrani dialogi in odlomki. Prevedel in spremna besedila napisal Gorazd Kocjan-čič. Ljubljana: Mladinska knjiga, 2003, 579 strani.
O smrti nihče ne ve, ali ni morda za človeka največje dobro,
bojijo pa se je, kot da bi dobro vedeli, da je največje zlo.
Sokrat
Na Slovenskem se je zgodil dogodek nad dogodki. Konec lanskega leta je pri Mohorjevi družbi izšel celoten opus Platonovih del, z veličastnim številom opomb in monografijo o njem. Mnogi menijo, da je to največji prevajalski in kulturni dogodek po prevodu Stare in Nove zaveze Svetega pisma. To delo so vrsto let opravljali številni strokovnjaki in tudi Platona praviloma prevajajo timi najboljših prevajalcev in poznavalcev velikega Atenca. Na Slovenskem je obsežno delo opravil en sam - komaj štirideset let mu je - Gorazd Kocijančič. Filozof, prevajalec iz več jezikov, publicist in esejist, ki je lani prejel Rožanče-vo nagrado za najboljšo zbirko esejev z naslovom Tistim zunaj; izdal pa je tudi kontemplativno pesniško zbirko Njegova imena. Za »podjetje Platon« je bil proglašen za Delovo osebnost leta 2004.
Kadar preberemo take podatke, se zavemo svoje majhnosti, sila skromnega znanja, omejenega obsega razumevanja ... Mnogi nikoli ne pogledajo v knjige, ovenčane s tolikimi presežniki njihovih avtorjev in posrednikov, kar je škoda. V Platonovem in Koci-jančičevem primeru zagotovo. Kajti poleg dveh Mohorjevih knjig - srebrnega in zlatega Platona - imamo od leta 2003 pri založbi Mladinska knjiga v zbir-
ki Klasiki Kondorja na voljo tudi prevajalčev izbor pod naslovom PLATON: Izbrani dialogi in odlomki. Tega pač zmoremo prebrati - in vredno je!
Stari Grki niso abstraktno filozofirali in razkazovali svoje intelektualne kondicije kot akademske veličine, ampak so se pogovarjali o življenju. O smislu življenja slehernega posameznika; o tem, za kaj je vredno živeti in za kaj umreti. Kot pravi Kocijančič: »Filozofija je danes dolgočasna.« Včasih ni bila in bila je za vse ljudi. Kdor hoče vstopiti v tako filozofijo in filozofiranje te vrste, ima na voljo imenitna vrata, ki jih ni tako težko odpreti - Platona (rojen 427, umrl 347 pred našim štetjem).
Platona iz šolskih klopi poznamo kot zapisovalca/poročevalca Sokratovih pogovorov (Sokratov pred-smrtni zagovor igralca Aleša Valiča si lahko ogledate na mali sceni MGL, gostuje pa tudi po Sloveniji) z Atenci, ki jim je »odpiral oči«, predvsem pa srce, v katerem naj bi zaslišali glas svoje duše. Prav duša je ena osrednjih Platonovih kategorij. Lahko rečemo, da je Sokrat Evropi odkril dušo.
Danes je ta duša prekrita z mnogoterimi pokrivali, da je ne zmoremo več zaznati, zato nimamo več stika z njo. Tisti znani delfski napis, o katerem so nam tudi pravili v šoli, ko smo se učili starogrških modrosti: Spoznaj samega sebe, brez stika z lastno dušo ni mogoč. Kot pravi - tudi s Platonom navdihnjeni psihoterapevt, ki najde pomoč pri renesančni filozofiji, išče razumevanje v mitologijah in ne loči psihologije od religije - Thomas Moore v imenitni knjigi Nega duše: »Velika bolezen našega časa, ki zajema vse naše težave in nas prizadeva kot posameznike in kot družbo, je »izgubljanje duše«. Osnovna težava je, da smo izgubili modrost o duši, pa tudi svoje zanimanje zanjo. Res pa je, da nam zgodovina ponuja izjemne vire razumevanja, ki govorijo o naravi in potrebah duše, zatorej se lahko ozremo v preteklost in iz nje črpamo modrost in vodstvo.«
Tako modrost in vodstvo bomo našli v Platonovih Izbranih dialogih in odlomkih. Sokratu lahko zaupamo, kajti v duhu svojega učenja je živel tako,
E
kot je učil, in učil je to, kar je živel. Filozofija in življenje nista bila dva ločena svetova - kot tudi ne življenje in smrt, ampak celota. In za celoto/celostnost v človeku nas nagovarjajo Platonovi dialogi. Naj bivamo polno. Naj bivamo bogato. Kar ne pomeni materialnega bogastva - čeprav ni z njim nič narobe, če je posledica naše notranje lepote, pravičnosti in dobrote - temveč krepostno življenje. Za politike, denimo, Sokrat pričakuje, da najprej skrbijo zase in za svojo dušo. Da gojijo plemenitost, so izobraženi in nadarjeni. Šele kot taki - dobri ljudje - bodo lahko skupnost (polis) spodbujali k prijateljstvu in slogi, saj oboje temelji na pravičnosti in spoznanju. Si predstavljate slovenski parlament, v katerem bi govorili ljudje, ki bi najprej poznali sami sebe, svojo dušo in njeno bogupodobnost in bi filozofirali v So-kratovem smislu? »Neutemeljena samozavest je poglavitna ovira za filozofsko mišljenje«, izvemo pri Platonu. Nam to kaže vsakdanje življenje ne le v parlamentu, temveč tudi na univerzi, v medijih, v cerkvi ... povsod, kjer smo ljudje. Sokrat pa pravi: »Za človeka je največje dobro to, da se sleherni dan pogovarja o kreposti in vsem drugem, o čemer slišite, da se pogovarjam ter preizkušam samega sebe in druge, in da človeku ni vredno živeti nepreiskanega življenja.«
Platonova filozofija je potemtakem vaja za življenje in smrt; za skromnost pred obojim: kajti Sokrat pove, da nič ne ve. Tudi mi o najpomembnejšem v svojem življenju - o smrti - ne vemo ničesar, ker ne moremo vedeti. Je skrivnost. Tudi to, da smo in odkod smo, je skrivnost. To sprejeti zna biti olajšanje. To živeti, upati ter delovati za dobro in srečno življenje, je negovanje duše, je njena terapija. Platon zapisuje Sokratovo molitev, ki na kratko pove, v čem je smisel življenja, radost duše in naša samouresniči-tev: »Dragi Pan in vsi drugi bogovi tukaj, naklonite mi, da postanem lep v tem, kar je znotraj; vse, kar imam od zunaj, pa naj bo prijateljsko naklonjeno temu, kar je znotraj v meni. Za bogatega naj imam modreca. Zlata pa naj imam toliko, kolikor ga ne
more nositi ali odpeljati nihče drug, razen premišljenega človeka.«
Je še kaj bolj pomembnega za nego duše kot prizadevanje, da bi bila ta čim boljša in da bi bili mi dobri ljudje? Zaradi sebe in zase. Oboje pa za druge. Kajti v horizontu etike stojimo kot odnosna bitja in uzrtost Dobrega kot najpomembnejši nauk lahko živimo samo med ljudmi. Tu namreč pre-biva Ljubezen.
Manca Košir
Pripis uredništva:
Ob zaključku redakcije smo izvedeli, da je Go-razd Kocjančič prejel še eno nagrado za prevod celotnega Platona - postal je letošnji dobitnik Sovre-tove nagrade za prevajalske dosežke. Nagrado, ki jo podeljuje Društvo slovenskih književnih prevajalcev, so G. Kocjančiču izročili 16. 6. 2005 v Savni peči pri Hrastniku, rojstnem kraju Antona So-vreta.
^Najpomembnejša stvar v življenju ni zmaga, ampak boj; bistveno ni, da smo zmagali, ampak da smo se pogumno bojevali.
Pierre de Coubertin
Kdor se ni pripravljen učiti vse življenje, se ni naučil najpomembnejšega.
Rainer Haak
IZ ŽIVLJENJA DRUŠTVA
Naš gost s kitaro
Adija Smolarja imamo za svojega. Ljudje iz Mute, pa tudi ženske iz Vuzenice, Raven, Slovenj Gradca. Mislim, da ga imamo za svojega prav vse, ki smo bile na srečanju naše skupine v Slovenj Gradcu prvo sredo v decembru 2004. To sem spoznala ob koncu Adijevega nastopa, ko smo se pogovarjale z njim.
Hvala Darji za tako prijetno in nepozabno decembrsko darilo. Adi nas je s svojim obiskom razveselil in obogatil. Njegove pesmi pojejo o življenju, modrosti in humorju. Pogovor z Adijem je vedno domač, topel in prisrčen.
Zapele smo z njim. Poznamo besedila njegovih pesmi, zato nam ni bilo težko. Pripravile smo darila, se obdarili, posladkali in se imeli lepo.
Adija poznam že iz otroštva. Njegova mama je bila vzgojiteljica v vrtcu. Zdaj sem tudi jaz vzgojiteljica v vrtcu na Muti. V našem vrtcu imamo v garderobi lepo leseno omaro še iz tistih časov.
Pred leti nas je obiskala gospa Zinka, Adijeva mama, ko je pospremila sosedovo deklico v vrtec. Takrat smo se spominjale mladosti ob fotografijah. Poznala sem tudi Adijevega očeta, muzikanta.
Adijeve pesmi poslušam že od vsega začetka. To je zasluga mojih sinov. Kolikokrat sem likala ob njegovi kaseti in se učila besedil!
Doživela sem ga na taborniških srečanjih, posebej na taboru na Brezovcu. Takrat smo starejši taborniki z Adijem prepevali celo noč. Nastopal je učencem na naši šoli. Otroci, od najstarejših do najmlajših, so znali besedila njegovih pesmi na pamet. Znoreli smo ob televizorju, ljubicah, flaški pivovski. Meni pa je še vedno najbolj všeč pesem Daleč, daleč je za naju pomlad. Tudi sama se želim tako srečno postarati.
Spominjam se pomladne sobote, ko je prišel na nastop v našo telovadnico. Povedal je, da je pel tisti dan ženskam, operiranim na dojki; da so to posebni
ljudje, pogumni, polni optimizma in volje do življenja. Tam je bila prvič tudi moja sestra Sonja. Takrat še nisem slutila, da bom čez dobro leto tudi jaz med njimi. Lani sem tudi sama doživela pomlad v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Slovenj Gradec, 1. 12. 2004. Skupina za samopomoč z Adijem Smolarjem.
Ostala sem brez dojke, zato pa sem spoznala ženske v skupini za samopomoč v Slovenj Gradcu. Redno in rada hodim na naša srečanja, ki so vedno skrbno pripravljena. So strokovna, zabavna in prijateljska.
Vem, da vse prispevamo k temu, da so srečanja to, kar so. Posebej hvala Nadi, Darji in naši strokovni vodji Ani, ki je vedno nasmejana, nam svetuje, z nami zapoje, nas pelje na Triglav, povabi na pohod, zastopa v Ljubljani in uredi vse, kar je v njeni moči.
Ce bomo živele tako, kot svetuje Adi Smolar, se veselile drobnih preprostih stvari, se nasmejale ob rolici papirja; verjele, da je na svetu vse krasno, se včasih počutile nore, bomo doživele še veliko pomladi in skupnih srečanj, ki nas povezujejo, razveseljujejo in bogatijo.
Metka Pavlic
IZ ZTOLJ1MJJA DMJŠT¥A
Slovesnost blagoslovitve
Ljubljana, 18. januar 2005
Človeku ob srečanju z boleznijo pomaga zdravstvena stroka, družina, prijatelji in narava. Ob težkih preizkušnjah življenja pa številnim pomaga tudi vera. Mnogi najdemo v veri uteho, vzbuja nam upanje v ozdravitev in nas poveže v medsebojni ljubezni. Vera, upanje in ljubezen - to je pomembno, je v nas in okoli nas. Znati moramo le prisluhniti sebi in drugim!
Zato smo se nekatere članice društva že ob uradnem odprtju društvenih prostorov dogovorile, da jih bo potrebno ob primerni priložnosti tudi blagosloviti. Bolniški župnik g. Miro Šlibar se je na našo prošnjo takoj prijazno odzval.
Blagoslovitev društvenih prostorov na Poljanski c.14 v Ljubljani je bila 18. januarja 2005. Potekala je v mirnem, še prazničnem ponovoletnem vzdušju ob prisotnosti številnih članov/ic društva. Prireditev je polepšala pevska skupina »Nasmeh«, ki je z izbranimi pesmimi pomagala ustvariti praznično in prijateljsko vzdušje.
Ob blagoslovu prostorov je g. Šlibar spregovoril nekaj preudarnih besed in zaželel mnogo dobrega pri delu v novih prostorih. Podpredsednica društva Marija Kristl pa je razmišljala o miru:
Blagoslovitev društvenih prostorov je opravil bolnišnični duhovnik g. Miro Šlibar.
»Besedo MIR uporabljamo in slišimo vsak dan, z različnimi nameni. »DAJ MIR,« reče mati otroku ali mož ženi, žena možu, učitelj učencem ... V cerkvi pa slišimo: »MIR VAM DAM.« Ta mir je drugačen, je spokojen mir, je mir duše in mir srca. Pomaga nam, da laže premagujemo ovire na poti življenja, daje nam upanje in nas osrečuje. Želim, da bi v teh prostorih ob ljudeh, ki tukaj delajo, našli svoj mir vsi tisti, ki ga bodo iskali in potrebovali.
Hvala gospodu Šlibarju za blagoslov, hvala pevski skupini »Nasmeh« in vsem za prijazno druženje.
Kristina Bajec
v
Življenja brez preizkušenj ni vredno živeti.
Sokrat
Redna letna skupščina
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Ljubljana, 24. februar 2005
Na redni letni skupščini smo se ponovno zbrali člani društva iz različnih krajev Slovenije, predstavniki skupin za samopomoč in gostje. Skupščina je bila še posebej slovesna, ker se je iztekel mandat dosedanjemu vodstvu in je bilo potrebno izvoliti nove člane za vse organe društva. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije nam je ljubeznivo odstopil Jakopičevo dvorano, kjer smo se člani zelo prijetno počutili. Za uvod in še prijetnejše vzdušje je poskrbela gospa Danica Butinar, ki je z igranjem na citre navdušila vse navzoče. Posebno toplo in z navdušenjem pa je bilo sprejeto pričevanje Jake Jakopiča, ki je z navzočimi podelil svoje razmišljanje o sprejemanju bolezni z novim pogledom ljubezni in veselja do življenja.
Skupščina je nato potekala po ustaljenem dnevnem redu; za nemoteno delovanje je skrbel predsednik delovnega predsedstva Tone Strojin.
Predsednica društva Marija Vegelj Pirc je pozdravila vse navzoče in podala obširno poročilo o delovanju društva v preteklem letu, ko je društvo izvajalo že utečene programe:
-	Pot k okrevanju - organizirana samopomoč bolnikov z rakom, kjer je posebej izpostavila ustanovitev Skupine za samopomoč moških z rakom na modih,
-	13. vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke Nova pomlad življenja,
-	7. pohod na Triglav,
-	publicistična dejavnost,
-	delovanje na internetu - forum Kako živeti z rakom.
Posebej odmeven je bil »Pohod po Sloveniji 2004«, ko je maja 2004 na svoj humanitarni pohod prišel 77-letni rojak iz Avstralije Marjan Lauko. V njegovi 900 km dolgi poti po Sloveniji so ga del poti spremljale članice skupin za samopomoč v svojem kraju delovanja.
Dodatno poročilo o sodelovanju predstavnikov društva s sorodnimi organizacijami doma in v tujini je podala Marja Strojin.
Ljubljana, Onkološki inštitut, 25. 1. 2005, skupna seja organov društva s clani strokovnega sveta.
Ljubljana, 14. 3. 2005, 1. seja novega upravnega odbora.
Po pregledu poročil o delu društva, finančnem poročilu ter poročilu nadzornega odbora smo načrtovali bodoče cilje. O obeh poročilih in finančnem načrtu za leto 2005 je skupščina razpravljala in jih soglasno sprejela.
Nato je sledila razrešnica dosedanjim organom društva, predlog kandidatov in volitve. Nekateri člani so bili pripravljeni sprejeti še en mandat. Izvoljeni so bili:
Upravni odbor: Marija Vegelj Pirc, predsednica, Nataša Elvira Jelenc, podpredsednica, Firdeusa Puric, generalna sekretarka, Darja Rojec, zakladni-čarka.
Člani: Marklena Fojs, Danica Lindič, Jaka Jakopič, Anica Klemenčič, Marija Kristl in Marja Strojin.
Nadzorni odbor: Milena Čičič, Katarina Starič, Andreja Cirila Škufca Smrdel.
Častno razsodišče: Marjana Rojnik, Tone Stro-jin, Majda Šmit.
Na skupščini smo tudi enoglasno potrdili zvišanje članarine na 2000 sit ter podprli predlog Europa Donna - združenja za boj proti raku dojke, da bi skupaj vplivali na predlagatelje davčne zakonodaje, da bi pri sponzorskih sredstvih bila upoštevana večja davčna olajšava.
Strokovni svet: prof. dr. Tanja Cufer, dr. med., Marjeta Stanovnik, dr. med., prof. dr. Marjetka Uršič Vrščaj, dr. med. in prof. dr. Zvonimir Rudolf, dr. med.
Clani strokovnega sveta so imenovani, njihov mandat ni časovno omejen. Strokovni svet društva deluje v skladu z Zakonom o humanitarnih organizacijah oz. z 19. Clenom statuta društva, ki se glasi:
Strokovni svet je posvetovalno telo upravnega odbora, ki daje mnenje k programom in njihovo izvajanje tudi spremlja. Sestavljajo ga najmanj 3 ~lani, priznani strokovnjaki s podro~ja onkologije. Za svoje delo so odgovorni upravnemu odboru, nimajo pa pravice glasovanja.
Ob koncu se je ponovno izvoljena predsednica Marija Vegelj Pirc zahvalila vsem, ki so na kakršen koli način pripomogli k uspešnemu delovanju društva, posebej še tistim članom »starega« upravnega odbora, ki so vložili veliko svoje energije pri pridobitvi novih društvenih prostorov.
Po uspešno zaključenem uradnem delu skupščine smo se člani še nekaj časa zadržali v prijetnem kramljanju in osvežili grla ter si rekli nasvidenje čez eno leto.
Firdeusa Puric
Sanjal sem in videl, da je življenje radost; vstal sem in videl, da je življenje služenje; služil sem in videl, da je v služenju radost.
Indijska pesem
»Skupaj za pravice bolnikov«
Ljubljana, 10. marec 2005
Konferenca pod naslovom »Skupaj za boljše pravice bolnikov/uporabnikov zdravstvenih storitev« je potekala v organizaciji Zveze potrošnikov Slovenije (ZPS) in ob podpori veleposlaništva Združenega kraljestva Velike Britanije in Severne Irske v Sloveniji. Namenjena je bila predstavnikom nevladnih organizacij, ki čutijo potrebo po boljšem medsebojnem povezovanju, s ciljem izboljšati položaj bolnikov tudi z njihovim aktivnejšim vključevanjem v oblikovanje zdravstvene politike.
Predsednica ZPS Breda Kutin je v uvodnem delu predstavila razloge za konferenco, kajti Zveza se s problematiko pravic pacientov ukvarja že več kot 13 let 7 let pa deluje tudi svetovna pisarna za pravice pacientov. Po izkušnjah se položaj pacienta v odnosu do zdravnika le zelo počasi spreminja iz podrejene vloge potrpežljivega posameznika v aktivno vlogo oz. v enakovrednega partnerja. Pacient je vsak uporabnik zdravstvenih storitev, tako bolnik kot tudi vsak, za katerega skrbi zdravstveno osebje (nosečnica, krvodajalec ...). V Sloveniji še ni enotnega zakona, ki bi celostno urejal pravice pacientov in njihovo varstvo; pritožni postopki so neurejeni, uporabniki zdravstvenih storitev niso ustrezno vključeni v razprave o zdravstveni reformi, pacienti se ne zavedajo svojih pravic. Prav zato si ZPS že dalj časa prizadeva povezati paciente oziroma njihove organizacije.
Predstavnica Ministrstva za zdravje Tanja Mate je izrazila pripravljenost ministrstva, da pospeši aktivnosti za kakovost zdravja in s tem tudi položaj pacientov, kajti zavedajo se, da je zdravje največje bogastvo.
Angleški veleposlanik g. Hugh Martimor je poudaril, da se tako v Angliji kot v Sloveniji opaža trud nevladnih organizacij pri uveljavljanju bolnikovih pravic, sodelovanju pacientov pri načrtovanju zdravstvene politike in njihovem medsebojnem po-
vezovanju. Izrazil je upanje, da bo ustanovljena koalicija za pravice bolnikov.
Mag. Jana H. Uršič je pojasnila kakšne aktivnosti izvaja ZPS na področju pravic pacientov. Preko niza aktivnosti se izrazi interes za vzpostavitev koalicije nevladnih organizacij (NVO) za pravice pacientov znotraj koordinacije za javno zdravje. Naloga te koalicije pa je izoblikovati cilje in poslanstvo koalicije; zagotoviti minimalne pogoje za njeno delovanje in opredeliti prednostne naloge, ki so priprava zakona o pravicah pacientov in zagotavljanje boljšega informiranja pacientov.
Ga. Frances Blunden je predstavila delovanje organizacije WHICH, ki deluje na področju GB, Wel-sa, Irske in Škotske. Bila je ustanovljena leta 1957, je popolnoma neodvisna in nesubvencionirana s strani vlade. Financirajo se z različnimi aktivnostmi - izdajanjem knjig, brošur in revij, z raznimi nasveti za zaščito bolnikov. Ker so sredstva omejena, morajo točno vedeti, kaj hočejo. Problem najprej raziščejo, potem obvestijo ljudi o njem, razstavijo posterje po postajah, zberejo mnenja. Povzetke pošljejo poslancem, ki nato v parlamentu razpravljajo o problemu. Veliko sodelujejo z mediji. Pojavljajo se v lokalnih časopisih in TV ker tako lažje informirajo paciente. Imajo redne sestanke z ministrom in sodelujejo tudi v parlamentu. Na vse njihove pritožbe mora vlada odgovoriti najkasneje v 90-ih dneh. Sodelujejo tudi v skupnih kampanjah z drugimi državami.
Dr. Geof Rayner je svojo predstavitev začel s trditvijo, da je zdravje stanje popolne duševne, socialne in fizične stabilnosti. Poudaril je, da obstajajo okoljski, socialni, ekonomski, kulturni in genetski dejavniki zdravja. Veliko bolezni, ki so v porastu, bi lahko preprečili. Obstajati mora vez med preventivo in zdravljenjem. Zelo pomemben je odnos med pacientom in zdravnikom, ki mora temeljiti na zaupanju. Utrditi pa je potrebno tudi bolnikovo znanje, da bi bila večja njihova moč. Bistvo delovanja nevladnih organizacij mora temeljiti na izkušnjah ljudi, ki pomagajo drugim pacientom. Na koncu je malo za šalo, malo zares misli sklenil z Shopenhauerjevo fi-
lozofsko mislijo: Vsa resnica gre skozi tri stadije: prvič jo zasmehujejo, drugič ji silovito nasprotujejo in tretjič jo sprejmejo kot samoumevno.
V	nadaljevanju je potekala razprava o možnostih povezovanja NVO, ki delujejo na področju varstva pravic uporabnikov zdravstvenih storitev. Vabljeni so bili razpravljalci: ga. Mateja Kožuh Novak iz Slov. fi-lantropije, ga. Marja Strojin, ki je zastopala Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, in Združenje Evropa Donna ter predstavnik upokojencev. Poudarjeno je bilo, da mora biti bolnik vedno v centru vseh dogajanj. Sodelovanje bolnikov pa je potrebno sistemsko urediti.
V	razpravi smo se dotaknili tudi financiranja koalicije za pravice bolnikov. Vsi smo bili mnenja, da za njen obstoj potrebujemo finančna sredstva, ker nekatere organizacije štejejo le malo članov in ne bi zmogle enakega sofinanciranja kot organizacije z velikim številom članov.
Za sestavo delovne skupine pa morajo vsi člani znotraj svojih organizacij določiti svojega člana in podati soglasje za vstop v koalicijo. Naše društvo se je pridružilo koaliciji. v delovno skupino pa delegiralo Marjo Strojin.
Darja Rojec
Od vsakega človeka posebej je odvisno, ali polni kašče svojega življenja z žitom ali le s slamo.
Johann Andreas Blaha
iz ztolj1mjja DRUŠTVA
Nova pomlad življenja
13. Vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke
Ljubljana, Cankarjev dom, 2. april 2005
Ko dolgo časa boli duša, zatem zanesljivo zboli tudi telo. To je izkušnja večine žensk, ki smo zbolele za rakom dojke in smo povezane v skupine za samopomoč v okviru Društva onkoloških bolnikov Slovenije.
Za spomin - z nastopajočimi in gosti.
Za marsikatero je bolezen sporočilo, da mora v življenju nekatere stvari spremeniti, popraviti ..., da bi duša zopet ozdravela in na novo zaživela. Zato vsaka zase in vse skupaj iščemo načine za duševno sproščanje, da bi duša zopet lahko zapela.
Eden izmed načinov, ki nam vsaj enkrat na leto pomeni balzam za dušo, je zanesljivo vsakoletno vseslovensko srečanje žensk z rakom dojke, ki smo se ga v velikem številu udeležile tudi letos - že trinaj-stič. Pa naj me nikoli več nihče ne prepričuje, da 13 ni srečna številka.
Naša Nova pomlad življenja se je začela v soboto, 2. aprila, ob 11. uri v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Marsikateri že znani obrazi, pa tudi novi med njimi, so z nasmehom izžarevali eno samo misel:
»Da sem le še tu, živa in zdrava,« kar daje upanje, da se bo to morda zgodilo tudi naslednje leto.
S to mislijo smo v veselem pričakovanju zasedle mesta v Linhartovi dvorani, ki je bila kot vedno nabito polna. Nestrpno smo pričakovale, kaj so nam lepega pripravili naši gostitelji.
Kulturni program, ki ga je vodila in povezovala naša dolgoletna prijateljica Mojca Blažej Cirej, je bil zares kvaliteten, pester, vesel, duhovit in zanimiv. Že na začetku nas je navdušila naša himna »Nova pomlad življenja«, vzneseno zapeta iz mladih grl učencev mladinskega pevskega zbora OŠ Stranje pri Kamniku, pod vodstvom Karle Urh. Mladi pevci so nas s svojimi pesmimi, skupaj s solisti instrumenta-listi in pianistko prof. Martino Bohte spremljali in razveseljevali skozi vso prireditev.
Humor Frana Milčinskega Ježka je na odru oživila dramska igralka Sabina Kogovšek; s svojim avtorskim humornim vložkom pa nas je zabaval dramski igralec Jurij Zrnec.
Kulturnemu programu je sledil strokovni program na temo »Za zdravje ženske - o ženskih boleznih«, v katerem je prof. dr. Marjetka Uršič Vrščaj, dr. medicine, razmišljala o ozaveščenosti sodobne ženske za njeno zdravje in nakazala možne poti do boljšega zdravja.
Naša častna gostja gospa Štefka Kučan nas je osvojila s svojimi toplimi prijateljskimi besedami in nam dala vedeti, da je življenje radost, ki se ga splača objeti in živeti.
Zelo smo se razveselile tudi gostov predstavnic sorodnih združenj iz Bosne in Italije, ki so nas počastile s pozdravi svojih članic. Zaželele so nam lepo praznovanje in nas povabile k sodelovanju, saj bolezen, tako kot ljubezen, ne pozna meja. V imenu pokrovitelja prireditve Mestne občine Ljubljana je prijazno spregovorila Nada Pavšer, načelnica oddelka Mestne uprave za predšolsko vzgojo, izobraževanje in šport. V imenu Onkološkega inštituta pa mag. Brigita Skela Savič, pomočnica strokovnega direktorja za področje zdravstvene nege in oskrbe. Prijazno nas je pozdravila tudi prim. Mojca Senčar, predsed-
nica slovenskega združenja za boj proti raku dojke Europa Donna.
Z močnimi občutki sreče, da v bolezni nismo same, smo se po kulturnem programu napolnjene z duševno hrano preselile v preddverje Cankarjevega doma, kjer se je druženje nadaljevalo ob pogostitvi in sproščenem pogovoru in kjer se vsako leto utrjujejo stare vezi ter tkejo tudi nove.
Dan pa je bil v celoti duhovno izpolnjen šele, ko smo se udeležile skupnega bogoslužja v župnijski cerkvi Sv. Trojice v Ljubljani, ki je postala naša vsakoletna božja pot. Za gostoljubje se zahvaljujemo tamkajšnjemu župniku g. Draganu Adamu. Bogato bogoslužje je vodil g. Jože Vogrin iz župnije Videm Krško ob sooblikovanju skupine za samopomoč Krško. Gospodu župniku in vsem, ki so sooblikovali mašni obred, se iz vsega srca zahvaljujemo, saj so
Družabno srečanje v predverju Cankarjevega doma.
njihove izbrane besede kot blagodejno olje hladile marsikatero ranjeno dušo ter vsem vlile novega upanja in vere v življenje.
Do najglobljih kotičkov naših src pa so prodrli mehki glasovi pevcev leskovškega pevskega zbora pod vodstvom Kristine Lovšin Salmič; še posebej nas je prevzel čudoviti sopran solistke Mihaele Komočar, ki je ob angelsko zapeti Ave Mariji orosila marsikatero oko. K rajskemu vzdušju pa so vsekakor prispe-
vali tudi ubrani, a mogočni in veličastni zvoki orgel izpod prstov organista Lucijana Cetina.
Bile smo polne novih spoznanj, novih moči, novega upanja in prepričane v naše geslo, da je življenje edina prava vrednota, če ga z osebnim smislom vsakega trenutka povezujemo v celoto. V to so nas prepričale tudi pozdravne besede predsednice društva Marije Vegelj Pirc, ki s svojimi sodelavkami vsako leto organizira to lepo druženje. V imenu vseh nas se je toplo in prisrčno zahvalila vsem soorgani-zatorjem in sponzorjem, saj se vsak po svojih močeh potrudi, da to srečanje v nas odmeva še dolgo, dolgo v pomladni čas. Zato tudi v našem imenu še enkrat prisrčna hvala vsem, še posebno pa tebi, Marija.
Tako smo notranje pomirjene, duhovno obogatene in s prijetnimi občutki, vsaka s svojimi mislimi zapustile naše glavno mesto.
Pesem Dušana Velkavrha in Tadeja Hrušovarja »Dan ljubezni«, ki so nam jo zapeli mladi pevci, smo odnesle v svojih srcih s seboj, z željo, da se Dan podaljša še naprej v celo leto ljubezni, tja do novega, že sedaj in pričakovanega 14. srečanja Nove pomladi za vse nas v naš najlepši čas.
Anamarija Remiaš
Prepričan sem, da so me težki trenutki navadili, da bolje razumem, da je življenje neskončno lepo in bogato v vseh mogočih pomenih in da so stvari, ki nas napolnjujejo s tesnobnostjo, popolnoma nepomembne.
Isak Dinesen
Novomeški skupni pohodi
Nekaj članic naše Skupine za samopomoč žensk z rakom dojke Novo mesto se je pridružilo pohod-niški skupini Društva diabetikov Novo mesto. Skozi vse leto, razen julija in avgusta, imamo vsako drugo sredo popoldne organizirane lažje pohode z diabetiki pod vodstvom gospe Fanike Vovk, dolgoletne članice in vodnice pri Planinskem društvu Novo mesto. Najmanj enkrat letno imamo tudi malo daljši izlet.
Rada bi pričarala svoje vtise z enega izmed pohodov.
Pohodi so vedno nekaj več
Sredi februarja 2005 smo spet občudovali naravo na planotah nad Dvorom pri žužemberku. V smeri jugozahod so se nam kazali obronki Kočevskega Roga, na zahodu hribi okrog Turjaka, proti severozahodu pa so se v daljavi svetlikali sneženi vrhovi Kamniških Alp.
Lanskega marca smo tukaj občudovali sončno in zasneženo zimsko idilo, ko se je vse bleščalo in bili po obisku Doma na Frati deležni še pozornosti s Fa-nikinimi rogljički. To je dodatno olepšalo naš sprehod v lepi naravi in na svežem zraku.
Občudovanje podrobnosti in okolice
V malo spremenjeni in zaradi letošnjih viroz pomanjšani skupini smo se pod vodstvom vodnice Fa-nike sprehajali po drugačni poti kot lani. V hladnem in čistem zraku smo opazovali ob razseljenem kraju Boršt pri Dvoru lepo negovane vinograde. V nekaterih so bile trte že obrezane in privezane. Tu so po-bočne površine različno obdelane. Največ je vinogradov in pašnikov, vmes pa je nekaj predelov z velikimi, na gosto vraščenimi skalami med travno površino, ki še popestrijo to razgibano naravo. Za opazovalce je lahko vsak kamen lep.
Kot sem že omenila, se je s teh prostorov videlo na vse strani neba. To je zelo lep občutek, ko se narava odpre, naši pogledi segajo v daljavo, obzorje pa je na vsaki strani drugačno. Čeprav ni bilo sončne bleščave in beline snega kot lani, pa je bilo videti pod tankim slojem snega in po okopnelih površinah vse detajle te pokrajine.
Spet se mi je potrdilo, da je vsak dan ali uro zaradi vpliva vremena in svetlobe isti kraj lahko čisto drugačen.
Nekaj več - jata pinož
Kaj pa je bilo letos tisto nekaj več? Ne to, da smo bili ob koncu sprehoda spet počaščeni s Fanikinimi rogljički s skuto (brez sladkorja), niti to, da smo se odpeljali na Frato z avtomobili, ker je bilo hoje že dobri dve uri za nami, s tem pa je bila želja nekaterih, ki jih lani ni bilo z nami, uresničena. To je večina doživela že lani.
Letos pa je bil nekaj posebnega pojav velike jate ptic, ki smo jih opazili na sprehodu, na Selah pri Ajdovcu, ko smo zavili k cerkvici sv. Nikolaja in si ogledovali pokopališče. Ob robu gozda na nižjem delu pobočja so vzletavale ptice v širokih pasovih in v velikih lokih krožile mimo nas. Ptic je bilo nešteto. Takoj smo pomislili, če so to tiste nordijske selivke, ki so se letos množično zadrževale v Sloveniji na vznožju Bohorja.
Že naslednji dan sem v Dolenjskem listu naletela na članek g. Andreja Hudoklina o pticah pinožah, ki so se z Bohorja razletele na različne strani: Obso-telje, dolino Mirne, krško hribovje in obrobje Suhe krajine, kjer smo jih opazili mi.
Ob vsem lepem popoldnevu je bila velika jata ptic, ki smo jih z vznemirjenjem občudovali, tisto nekaj več; nekaj, kar ni bilo pričakovano, pa nam je bilo dano videti. Žal ni nihče imel fotoaparata, da bi jih posnel. Jih bomo pa obdržali v spominu.
j	Zina Vidrih
»Naj prostovoljski projekt 2004«
Ta naziv je prejelo Društvo onkoloških bolnikov Slovenije za program Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke.
V rdeči dvorani Mestne hiše v Ljubljani je bila 20. aprila 2005 zaključna prireditev s podelitvijo priznanj za Naj prostovoljko, Naj prostovoljca in letos prvič tudi za Naj prostovoljski projekt 2004. Na natečaj, ki ga je razpisal Mladinski svet Slovenije, je svoj predlog za Naj prostovoljski projekt poslalo tudi Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, in sicer za program Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke. Prireditve smo se udeležile prim. Marija Vegelj Pirc, kot predsednica društva in nosilka programa, ter prostovoljki Marjana Rojnik, koordinator-ka ljubljanske skupine za samopomoč, in Majda Šmit, prostovoljka za individualno pomoč bolnicam na Onkološkem inštitutu.
V dvorani smo prostovoljci in prostovoljke, mentorji in predstavniki prijavljenih organizacij in društev polni pričakovanja poslušali pozdravne govore in čestitke. Poleg častnega govornika mag. Janeza Drobniča, ministra za delo, družino in socialne zadeve, ki je izbranim nagrajencem podelil tudi priznanja, so nam spregovorili še gospa Danica Simšič, županja Mestne občine Ljubljana, gospod Matjaž Štolfa, predsednik Mladinskega sveta Slovenije, mag. Sanja Vra-ber, direktorica Urada RS za mladino in prof. dr. Vito Flaker, dekan Fakultete za socialno delo.
O prostovoljstvu je bilo izrečenih kar nekaj lepih in vzpodbudnih besed. Naj omenim nekaj misli:
Dobitniki/ce Naj prostovljskih priznanj z ministrom mag. Janezom Drobničem.
•	Prostovoljstvo je eden temeljnih kamnov civilne družbe, saj oživlja najplemenitejše stremljenje človeštva - prizadevanje za mir, svobodo, priložnost, varnost in pravičnost za vse ljudi.
•	Prostovoljno delo ima velik pomen za razvoj in za prihodnost. Prispeva k razvijanju obstoječih sistemov, razvijanju vrednot solidarnosti, k socialnemu in drugemu napredku družbe, zato ga je treba negovati in vrednotiti.
•	Obveznosti prostovoljcev so predvsem moralne narave: topel človeški odnos, zanesljivost pri delu, spoštovanje dogovorov in obljub, varovanje zaupnih podatkov, zavzetost in potrpežljivost.
Sledila je razglasitev. Komisija, sestavljena iz predstavnic in predstavnikov Mladinskega sveta Slovenije, Urada RS za mladino, Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve, Fakultete za socialno delo, Slovenske filanotropije in projekta Nefis je imela zahtevno nalogo. Letos se je na natečaj odzvalo kar 69 organizacij in posameznikov, ki so prijavili 89 prostovoljcev in 49 projektov.
Najprej so na oder poklicali pet najboljših prostovoljk in prostovoljcev treh različnih starostnih skupin (najmlajša nagrajenka je bila stara 18 let), ki so
jih za svoje delo predlagala društva in humanitarne organizacije z različnih krajev Slovenije.
Za Naj prostovoljski projekt so med 49-imi no-miniranimi projekti izbrali program Pot k okrevanju in našemu društvu podelili naziv »Naj prostovoljski projekt 2004«. Ko smo zaslišale naše ime, nas je zajela nepopisna radost. Niti najmanj si nismo predstavljale, da bomo imele čast stopiti med nagrajence. S širokim nasmehom smo prišle na oder. Ko so nam ob čestitkah in podelitvi priznanja (listina o nazivu »Naj prostovoljski projekt 2004« in lesena, pol metra velika raglja) iz rok ministra mag. Janeza Drobni-ča, vsi zbrani bučno zaploskali in so se pred nami bliskali fotoaparati, sem imela od sreče solzne oči. Vse tri smo se držale za roke, se objemale in si govorile: »Pa saj to ne more biti res.« Ob vsem tem me je preblisnila nagajivost in sem »zaragljala«. Uh, kako je zaropotalo. »Naj se sliši, kdo je dober«, sem si rekla, »raglja je prehodna in drugo leto jo bo dobil tisti projekt, ki bo takrat najboljši. Mogoče pa nagrajenci drugo leto ne bodo upali zaragljati.«
Potem sem zaragljala še enkrat. Ob odhodu domov na Copovi ulici, ko smo po mobilnem telefonu poklicale našo sekretarko Firi in ji vesele sporočile novico. Ljudje so slišali, saj je res močno zaropotalo. Videli pa so tudi naše srečne in nasmejane obraze.
Projekt Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke je ob letošnjem 21. rojstnem dnevu dobil veliko priznanje. Je priznanje za pionirsko delo naše prim. Marije Vegelj Pirc in prve prostovoljke gospe Vide Zabric, ki je ni več med nami. Je priznanje številnim ženskam z rakom dojke, ki so ali še delujejo v individualni samopomoči, skupinah za samopomoč, v organizaciji Nove pomladi življenja in pohodov na Triglav. Je priznanje delu vseh strokovnjakov in ljudi dobre volje, ki s svojim entuziazmom in srčnostjo pomagajo, da projekt živi že toliko let in se v svojem delovanju nenehno izboljšuje.
Majda Smit
Naše »Naj sre~anje«
Ribnica, 25. april 2005
Naše aprilsko srečanje je bilo še posebej slovesno in veselo. Obiskali sta nas predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije dr. Marija Vegelj Pirc in generalna sekretarka Firdeusa Puric. Presenetili in razveselili sta nas z novico, da je naše društvo zmagalo na natečaju Mladinskega sveta Slovenije za Naj prostovoljski projekt 2004. Listino o podelitvi naziva »Naj prostovoljski projekt 2004« Društvu onkoloških bolnikov Slovenije za projekt Pot k okrevanju je na slovesni podelitvi v Mestni hiši v Ljubljani, dne 20. aprila 2005, izročil mag. Janez Drobnič, minister za delo, družino in socialne zadeve. Ponosne smo sprejele fotokopijo listine, saj je tudi naša skupina že pet let del tega projekta.
Drugi »Naj« pa je veljal naši zdravnici Alenki Nadler Žagar, strokovni vodji skupine, ki je zmagala v Vivini akciji Moj zdravnik. Na zaključni prireditvi na ljubljanskem gradu, 31. marca 2005, je prejela naziv »Moja družinska zdravica 2005«. S ponosom in hvaležnostjo smo ji čestitale z željo, da ostane še naprej zvesta naši skupini.
Vse dobre stvari so tri, pravi pregovor. Tokrat je veljal tudi za nas. Za tretji »Naj« pa je bil zaslužen
»Sre~anja nam veliko pomenijo, tukaj imamo svoj drugi dom.«
direktor ZD Ribnica dr. Peter Rus. Na prošnjo naše zdravnice je naši skupini dodelil prostor v kleti zdravstvenega doma, ki ga bomo lahko krasile in opremljale po lastnem okusu.
Sicer pa je srečanje potekalo po že ustaljenem redu. Po predstavitvi je stekla beseda o izražanju svojih čustev, o joku in veselju, trpljenju in upanju. Sledilo je kramljanje in obujanje spominov o doživetjih v skupini v preteklih letih, ob pregledovanju fotografij in plakatov, ki jih je pripravila Marija Adamič in krasijo stene našega prostora. Tudi umrlih članic smo se spomnile z mirom in lepimi mislimi.
Cas skupnega druženja z Marijo in Firi, ki sta se v Ribnico pripeljali sredi najhujše nevihte, grmenja in celo sodre, je hitro minil. Prinesli sta nam nove ideje, nove zamisli in veliko volje za delo skupine v bodoče. Vztrajale bomo na svoji poti okrevanja, saj sta predvsem »korajža« in delavnost lastnost Ribni-čank; nasploh pa so Ribničani znani po vsem širnem svetu zlasti po svoji šegavosti, podjetnosti in nagajivosti.
Metka Marn
Misliš že,
da si dosegel meje svojih zmožnosti, in glej, pritečejo nove sile. Prav to je življenje.
Franz Kafka
Veselje do življenja
ni preprosto v tem, da smo, ampak
samo v tem, da stalno postajamo.
Paul Guell
IZ ZTOLJ1MJJA DMJŠT¥A
Dobrodelni tek
Ljubljana, 25. maj 2005
Clanice ljubljanske skupine za samopomoč smo se udeležile 2. Ženskega dobrodelnega teka v parku Tivoli, ki je bil namenjen zbiranju sredstev za otro-
Gospod Erwan Fouere s ~lanicama Društva onkoloških bolnikov Slovenije.
ke s posebnimi potrebami iz Centra Dolfke Boštjan-čič. Štartnine v višini 1000 tolarjev so bile v celoti zbrane za ta namen. Zvrstilo se je 800 udeleženk. Kot predstavnice Društva onkoloških bolnikov Slovenije smo nosile društvene majice in kape. Požele smo prisrčen aplavz.
Teka se je udeležil tudi vodja delegacije Evropske komisije v Sloveniji gospod Erwan Fouere. Prijazno se je fotografiral tudi z nami. Njemu pa je bil v zahvalo ob odhodu iz Slovenije namenjen tek Dobrega Irca, ki so se ga skupaj z njim udeležili mnogi znani slovenski športniki.
Kristina Bajec
10. obletnica skupine za samopomoč
Celje, 4. junij 2005
Ne iš~imo poti do sre~e, kajti sre~a je POT.
Naj se naše POTI PROSTOVOLJSTVA
tokrat združijo v Celju.
Zgornjo misel smo zapisale na vabila za jubilejno srečanje Skupine za samopomoč Celje. Z njo smo želele poudariti svojo predanost prostovoljstvu in s ponosom podeliti veselje, ki smo ga občutile tudi celjske članice, ko smo izvedele, da je Društvo onkoloških bolnikov Slovenije za program Pot k okrevanju prejelo naziv »Naj prostovoljski projekt 2004«.
V	prazničnem sobotnem dopoldnevu smo se zbrale članice celjske skupine, predstavnice ostalih 16. skupin ter številni gostje v veliki dvorani Narodnega doma v Celju. Bogato kulturno prireditev je s sprehodom skozi čas vodil in povezoval naš dolgoletni sodelavec in prijatelj Tone Vrabl. Spomnil se je veselja ob ustanovitvi skupine pred 10. leti in prvih prostovoljk, Anke Seles in Ive Božič, ki sta zaorali ledino. Castna pokrovitelja prireditve sta bila Splošna bolnišnica Celje in Mestna občina Celje.
V	polni dvorani, ki je zadihala skupaj z nami, je bilo čutiti toliko veselja, radosti življenja, neizmerne volje in optimizma. Bilo je enkratno; takih trenut-
»Pozabile smo na bolezen, žalost in strahove.«
kov v življenju nikoli ne pozabiš. Pozabile smo na bolezen, žalost in strahove. Cutiti je bilo povezanost med nami, ki smo kljub težkim preizkušnjam ali pa prav zaradi njih - posebne.
V imenu pokroviteljev sta izrekla prisrčne čestitke direktorica celjske bolnišnice Štefka Presker in celjski podžupan Marko Zidanšek; prim. Jože Avž-ner, predstojnik oddelka za splošno in abdominalno kirurgijo, pa je navdušil s svojim humanističnim razmišljanjem in izrazil še nadaljnjo podporo pro-
Za spomin - s prejemniki zahval: (od leve) Bojana Vozlič, Marina Burjan, Majda Petan,
Štefka Presker, prim. Marija Vegelj Pirc, prim. Jože Avžner, Suzana Drame, Juan Vasle in Marija Travner.
stovoljnemu delu. Naša prostovoljka koordinatorka skupine Bojana Vozlič je opisala 10-letno prehojeno pot; predsednica društva prim. Marija Vegelj Pirc pa je po pozdravnem nagovoru podelila listine ZAHVALE. Za veliko razumevanje in pomoč pri izvajanju programa Pot k okrevanju sta zahvalo prejela Splošna bolnišnica Celje in Oddelek za splošno in abdo-minalno kirurgijo. Zahvale za prostovoljno delo pa so prejele: Marina Burjan, Berta Hlastec, Marija Travner in Bojana Vozlič.
V kulturnem programu so nam podarili svoj čas in talent priznani umetniki, kot tudi tisti, ki šele začenjajo. S svojim nastopom so nas razveselili in navdušili: operni pevec Juan Vasle ob spremljavi pianist-
ke Lene Boljubaš, pevka zabavne glasbe Majda Petan, Plesni klub Karmen, dramski igralec Borut Alu-jevič, pevec zabavne glasbe Anžej Dežan in kitarski duo učencev Glasbene šole žalec.
V družabnem delu srečanja smo se ob pogostitvi in glasbeni spremljavi Sandija Petreja v prijetnih pogovorih spominjale vseh lepih dogodkov in sprejemale čestitke kolegic - predstavnic drugih skupin za samopomoč. Razveseljevali sta nas tudi naši članici Magda Simonič s čarovniškimi triki in Martina Maček z ljudskimi godci »Pit mi dej«.
Marija Travner, strok. vodja naše skupine, se je Amaliji Brglez še posebej zahvalila za njen prispevek k uspešnemu delovanju skupine. Izročila ji je zahvalno listino.
Hvala vsem imenovanim in tudi tistim neimenovanim, ki ste s svojim članstvom, delom, prijazno besedo pomagali, da naša skupina živi.
Marina Burjan
V se naše življenje poteka med tem, kar hočemo, in tem, kar moramo storiti.
Josef Capek
^Najtežja stvar v življenju je, da ga ljubimo v njegovem trpljenju.
Lev N. Tolstoj
Ljudje pravijo, da je življenje kratko, in vidim, da počnejo vse, da bi ga naredili takšnega.
Jean-Jacques Rousseau
Tečaji angleščine in nemščine
Nekatere članice ljubljanske skupine za samopomoč žensk z rakom dojke smo se udeležile brezplačnih tečajev angleškega in nemškega jezika, ki so potekali v organizaciji Centra za permanentno izobraževanje Cene Štupar v Ljubljani in Andragoškega centra Slovenije. Slednji je v letih 2004/05 sodeloval v evropskem projektu izobraževanja skupin invalidnih ali drugače zdravstveno prizadetih oseb iz različnih držav Evrope. Vsa pohvala centru, da je med skupinami iz Slovenije izbral tudi našo. V tem izobraževalnem tečaju smo veliko pridobile tako v znanju tujega jezika kot tudi v medčloveških odnosih, zato bi želele z učenjem še nadaljevati.
Angleščine in nemščine smo se učile v osnovni in srednji šoli pred približno 50-imi leti. Pri svojem poklicnem delu tujih jezikov mnoge nismo potrebovale, zato je to znanje počivalo. Na tečajih pa smo ga precej obnovile in še povečale. Ugotovile smo, da je pedagoško znanje zelo napredovalo. Zato moramo pohvaliti naše voditeljice tečajev: Branko Petek, Andrejo Gorjanc in Nino Arh. Prinašale in razlagale so našemu predznanju primerno pripravljeno gradivo, imele z nami potrpljenje in prijazno popravljale naše domače naloge in izražanje.
Veselilo nas bo, če se bosta tečaja jeseni nadaljevala. V naših letih in po okrevanju zaradi težke bolezni človeku zelo veliko pomeni, če ugotovi, da je še sposoben sprejemati novo znanje. Hvala vsem, ki ste nam to omogočili!
Kristina Bajec
J >f
Svetovni kongres bolnikov
London, 25. - 27. februar 2005
Prvi svetovni kongres bolnikov je pripravila Mednarodna zveza organizacij bolnikov IAPO (International Alliance of Patients' Organisations). To je članska organizacija, ki vključuje preko 150 organizacij bolnikov iz več kot 35 držav in je edina globalna zveza, ki predstavlja bolnike vseh narodnosti in vseh vrst kroničnih obolenj, sindromov in bolezni, poškodb ali invalidnosti. IAPO je ustanovilo leta 1999 štirideset organizacij bolnikov. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije se je zvezi pridružilo med prvimi.
Ob tokratnem kongresu je potekala tudi skupščina, kjer so sodelovali predstavniki vseh članskih organizacij. Društvo onkoloških bolnikov Slovenije sem zastopala Marja Strojin.
Vizija zveze je, da bi vsi bolniki širom po svetu bili v središču zdravstvene oskrbe, njeno poslanstvo pa pomoč pri realizaciji tega cilja. IAPO zato v svetovnem obsegu na različne načine podpira k bolniku usmerjeno zdravstvo, in sicer:
•	z vzpodbujanjem aktivnega partnerstva med organizacijami bolnikov in večanjem njihovega vpliva;
•	z močjo glasov bolnikov zagovarja njihov vpliv pri oblikovanju zdravstvene politike na mednarodnem, državnem in regionalnem nivoju,
•	z oblikovanjem medsektorskega povezovanja in aktivnega sodelovanja strokovnjakov, načrtovalcev zdravstvene politike, akademikov, raziskovalcev in predstavnikov industrije.
Prvi svetovni kongres bolnikov v Londonu je obravnaval različne teme in usmerjal aktivnosti na 3 področja:
•	V prvem plenarnem delu so nastopili ugledni predavatelji iz različnih držav in pomembnih zdravstvenih organizacij, kot so npr: direktor
združene britanske farmacevtske industrije, direktor za zdravstvene sisteme, politiko in delovanje Svetovne zdravstvene organizacije (SZO), evropski komisar za zdravstveno in potrošniško zaščito, predsednica Mednarodnega združenja bolnišnic, sekretarka Evropske zveze za redke bolezni, koordinatorka zdravstvene nege kroničnih bolezni pri SZO, generalni sekretar svetovne zveze zdravnikov ter predstavniki številnih močnih mednarodnih zvez bolnikov in drugi.
•	Drugi del je bil namenjen srečanju dvanajstih mednarodnih organizacij bolnikov, ki so se posvetovale o skupnih problemih, kot so: pridobivanje sredstev, upravljanje in usklajevanje za-govorništva ter populariziranje svojega dela.
•	Tretji del je potekal vzporedno z drugim delom v obliki delavnic, ki so bile namenjene predstavnikom posameznih društev, da bi se spoznali, ugotavljali, kaj jim je skupno in v čem se razlikujejo ter si izmenjali načine reševanja problemov organizacij bolnikov.
Na temo »Odnos med bolniki, organizacijami bolnikov in strokovnjaki« sem bila, kot predstavnica Društva onkoloških bolnikov Slovenije, tudi sama moderatorka ene od skupin.
V skupinah so prišle do izraza velikanske razlike po posameznih državah, glede na splošno stanje zdravstva v materialnem in strokovnem smislu, kakor tudi glede uveljavljanja bolnikovih pravic.
Ce poskušam na kratko strniti obravnavano problematiko na svetovnem kongresu bolnikov, je bila rdeča nit pospeševanje k bolniku usmerjenega zdravstva. Raziskave zadnjih desetih let so pokazale, da so v takšnem sistemu bolniki bolje obveščeni in lažje obvladujejo z boleznijo povezane težave. To je zlasti pomembno, ker raziskave kažejo, da lahko s staranjem populacije pričakujemo čedalje več kroničnih bolnikov, za katere bo življenjskega pomena obojestransko sodelovanje z zdravstvenim osebjem. Izkazalo se je tudi, da so pri tem stroški nižji, kar
glede na to, da tudi v bogatih državah ni pričakovati večjih sredstev za zdravstvo, ni zanemarljivo.
Izkušnje pa so tudi pokazale, da je s sodelovanjem bolnikov možno oblikovati učinkovitejše metode in dostope v zdravstvu. Enako pomembno je sodelovanje vseh, ki imajo »moč« v zdravstvenem sistemu. Da pa bi bolniki lahko postali učinkoviti partnerji, je potrebno njihovo sodelovanje sistemsko vgraditi. Prisotni morajo biti pri razpravah in sprejemanju odločitev, ki vplivajo na njihovo zdravljenje in življenje. Združenja bolnikov morajo vztrajati, da so vključena v oblikovanje relevantne zdravstvene, ekonomske in socialne politike, ki vplivajo na življenje bolnikov.
Ob koncu kongresa je bil objavljen osnutek manifesta o k bolniku usmerjeni zdravstveni oskrbi (IAPO Manifesto for Patient-Centred Healthcare), ki bo osnova za nadaljnje delo v globalnem merilu, kot na lokalnih nivojih in tudi smernica za naše delo v Sloveniji.
Manifest za zdravstveno oskrbo, osredotočeno na bolnika
Po njem se mora zdravstvena oskrba, ki postavlja bolnika v središče, opirati na naslednja osnovna načela:
Delo v skupinah je bilo koristno in zanimivo, Marja Strojin (z desne).
•	Spoštovanje - posameznika in njegovih želja, izbora, vrednot, potreb in pravic.
•	Dostopnost in podpora - dostopnost do zdravstvenih uslug, zdravil, nege in tudi čustvena podpora pri celostni oskrbi za čim kvalitetnejše življenje.
•	Informiranost - bolnik mora imeti dostop do primernih, ustreznih in pravočasnih informacij, ki mu omogočajo pravilne lastne odločitve in postopke za izboljšanje njegovega zdravja.
•	Usposobljenost/motivacija - zdravstvena oskrba mora bolnika usposobiti, da je samostojen. Pri tem mora spoštovati njegovo stopnjo izbire pri prevzemanju odgovornosti za svoje zdravje in kvaliteto življenja. Organizacije bolnikov morajo dobiti priznanje in vzpodbudo, da prevzamejo vodilno vlogo.
•	Udeležba - osebna udeležba v vsakem oziru zdravstvene oskrbe. Bolniki in organizacije bolnikov morajo biti od vsega začetka vključeni na vseh nivojih zdravstvene politike, da zagotovijo, da je le-ta podrejena bolniku.
Marja Strojin
^^ajsi se tudi zdi, da se življenje zlahka zadovolji,
z navadnimi, vsakdanjimi stvarmi, v najgloblji notranjosti vendar skriva in goji
nekatere težnje in vzvišene ideale in jih skuša na vse načine zadovoljiti.
Johann Wolfgang von Goethe
Srečanje ADOS-a
Tridesetletne izkušnje z limfno drenažo Nemez
Trst, 29. april 2005
V Trstu je poleg Nacionalnega združenja žensk z rakom dojke (ANDOS) tudi društvo ADOS Associa-zione Donne Operate al Seno). Združuje ženske, operirane na dojki, prostovoljke, članice Rdečega križa in zdravnike onkologe. Predsednica ADOS-a je gospa Luiza Nemez, s katero smo v našem društvu že dolgo povezani in je bila že nekajkrat gostja na našem vseslovenskem srečanju žensk z rakom dojke v Cankarjevem domu; je tudi avtorica besedila pesmi Nova pomlad življenja.
Srečanje ADOS-a je bilo posvečeno tridesetletnim izkušnjam z limfno drenažo. Udeležile so se ga ženske, operirane na dojki, prostovoljke in drugi člani društva. V strokovnem programu so najprej nastopili zdravniki. Prikazali so anatomijo in funkcijo limfnega ožilja, novosti s področja zdravljenja raka dojke, npr. odstranitev pazdušnih bezgavk in pomembno vlogo varovalne bezgavk. Ga. Luisa Nemez je opisala razvojno pot svoje metode limfne drenaže otečene roke. Tehniko limfne drenaže po metodi Nemez smo si ogledali na zelo dobrem video posnetku.
To je posebna tehnika masaže za odpravljanje in preprečevanje limfedema roke. Ga. Luiza je po izobrazbi medicinska sestra, predana svojemu delu in prostovoljstvu pri Rdečem križu. Zato so jo prizadele posledice, ki so jih imele ženske po odstranitvi dojke zaradi raka, predvsem otečene roke. Tako se je pred tridesetimi leti lotila zahtevne naloge: najti način, ki bo preprečil ali odstranil limfedem. Za študijsko pomoč in sodelovanje je prosila kirurga dr. Gior-gia Pellisa in profesorja histologije dr. Fulvia Bratina. Ob njuni pomoči je z natančnim spoznavanjem anatomije in fiziologije limfnega ožilja in mišično skeletnega sistema roke, ramenskega obroča in prsnega koša, razvila posebno tehniko masaže, ki ohranja limfni pretok. S tem preprečuje zastoj limfe in posledično nastanek otekline. Leta 1991 so študijo za-
ključili. Spremljali so 1590 bolnic. Tehnika limfne drenaže po metodi Nemez je sedaj priznana tudi s strani Univerze v Trstu.
Postopek limfne drenaže traja 15 minut. Z njo začnejo prostovoljke že preventivno v bolnišnici, če bolnica nanjo pristane, sicer pa pridejo ženske na masažo takrat, ko se pojavi oteklina. Raziskave kažejo obetavne rezultate, saj je sedaj pojavnost limfe-dema padla od 68% iz pred tridesetih let na 12%-34% vseh pri njih obravnavanih bolnic. Seveda je pri tem potrebno upoštevati tudi razvoj operativnih posegov, ki so pri raku dojke danes manj radikalni. Na srečanju je bilo slišati mnogo pohval s strani bolnic in prostovoljk. Prostovoljke za limfno drenažo so članice Rdečega križa in pri svojem delu nosijo prikupne modre obleke z velikim rdečim križem na prsih. Tudi ga. Luiza je prostovoljka. Na srečanju so bile vse v uniformah.
Luiza Nemez v uniformi prostovoljke.
V popoldanskem delu srečanja so se udeleženci razdelili v dve skupini. V prvi so prostovoljke v živo prikazovale limfno drenažo, v drugi pa je bil pogovor s psihologinjo o problemih, ki jih imajo ženske po operaciji dojke. Ga. Luisa pa je vodila sestanek vodij vseh skupin, kamor je povabila tudi hrvaški predstavnici z Reke (Klub Nada deluje v okviru Lige za boj proti raku Hrvaške) in mene, predstavnico iz Slo-
venije. Oboji smo predstavili svoji društvi, ki se v marsičem razlikujeta; tako med seboj kot tudi v primerjavi z ADOS-om.
Ob slovesu sem se z gospo Luizo dogovorila za udeležbo na njihovem tridnevnem tečaju o limfni drenaži, ki bo v Trstu od 26. - 28. maja 2005. Kot fi-zioterapevtka in prostovoljka želim osvojiti to metodo in jo promovirati tudi pri nas.
Limfedem roke je zelo neprijetna in huda posledica po odstranitvi dojke, zaradi katere trpi veliko žensk. Vse pa še bolj otežuje pomanjkanje fiziotera-pevtov z ustreznim znanjem, zato je težko priti do njihovih uslug. ženske morajo nanje dolgo čakati ali pa jih plačevati, kar ni majhen strošek. Rezultati s strojno limfno drenažo pa žal niso zadovoljivi.
Obe udeležbi podpira slovenska podružnica farmacevtske družbe Novartis.
Nataša Kogovšek


@iveti pomeni
da, se vselej poganjamo naprej,
naproti nečemu višjemu,
naproti popolnosti,
da se poženemo
in skušamo prispeti tjakaj.
Boris Pasternak
XXIII. kongres ANDOS-a
Gorica, 26. - 28. maj 2005
»Upanje, ki prihaja iz srca Evrope«, je bil moto tokratnega kongresa italijanske Nacionalne zveze društev žensk z rakom dojke ANDOS (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), ki ji predseduje dr. Francesco Maria Fazio s sedežem v Rimu in združuje 52 društev. Kongres je potekal v italijanski Gorici v organizaciji tamkajšnjega društva, s katerim skupina za samopomoč Nova Gorica že leta uspešno sodeluje.
Povabilo na kongres je prejelo Društvo onkoloških bolnikov Slovenije in še posebej članice novogo-riške skupine. Povabila naših gostiteljic smo bile zelo vesele in kar osem se nas je kongresa udeležilo. Udeležbo je finančno podprla slovenska podružnica farmacevtske družbe Novartis.
V veliki dvorani goriškega avditorija Kulturnega doma Furlanije se je zbralo 300 predstavnikov/ic društev ANDOS iz cele Italije, tako ženske z rakom dojke kot zdravstveni strokovnjaki.
Uvodne pozdrave so med drugim izrekli predsednik goriškega ANDOS-a dr. B. Thomann, goriški župan V. Brancati in goriški nadškof mons. D. De Antoni. V uvodnih pozdravnih nagovorih smo se predstavile tudi Slovenke, posebej sem predstavila našo skupino za samopomoč v Novi Gorici ter v imenu predsednice Društva onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marije Vegelj Pirc izročila pozdrave in želje po nadaljnjem sodelovanju. Poudarila sem, da smo se zbrali zato, ker bolezen, tako kot ljubezen in človeško upanje, ne pozna državnih meja; želimo si ukiniti meje tudi na tem področju in čim bolj spoznati tudi njihovo doktrino reševanja problematike raka dojke v celoti, vključno z rehabilitacijo, nudenjem strokovne pomoči in podpore bolnicam, si izmenjati izkušnje, predvsem pa poglobiti sodelovanje obeh društev ob odprti meji med dvema naravno povezanima mestoma. Imeli smo priložnost spregovoriti tudi v naši slovenski besedi.
Anamarija Remiaš je na kongresu predstavila Slovenijo.
Ob koncu uvodnega dela nas je prijetno glasbeno presenetil in navdušil ženski pevski zbor članic ANDOS-a. iz Gorice s svojimi veselimi in čustveno zapetimi pesmimi. Spoznale smo možnost za še eno terapijo - muzikoterapijo.
Teme kongresa so bile zelo zanimive, saj je bil namen srečanja osredotočiti se na problem raka dojke in ga z vseh zornih kotov osvetliti z najnovejšimi strokovnimi informacijami, ki so trenutno znane v Italiji in svetu. Poleg tega so proučevali obstoječe stanje žensk z rakom dojke in iskali možnosti za večje nudenje pomoči bolnicam pri soočanju z boleznijo in njenim zdravljenjem, pri krepitvi zdravja in preprečevanju bolezni ter obvladovanju posledic bolezni, zlasti edema roke. Navdušile smo se nad njihovim konkretnim reševanjem problematike limfe-dema roke, ki temelji na prostovoljnem delu strokovnjakov; tudi na splošno je prostovoljstvo pri njih zelo razvito.
Zelo nas je pritegnilo glasbeno in slikovno opremljeno predavanje zdravnika (specialista diag-
nostične radiologije) na temo: »Ženske prsi - miti, fantazije in realnost«. V njem je predstavil pomen in vrednoto ženskih prsi - dojk skozi zgodovino, glasbo, likovno in kiparsko umetnost, seveda gledanih skozi oči in mišljenje moških.
Konferenčni program je popestril izlet po mestu z ogledom znamenitosti ter prikazom zgodovinsko-geografskih posebnosti glede sožitja petih narodnosti, jezikov in kultur (slovenske, avstrijske, italijanske, furlanske in židovske kulture) v tisočletni preteklosti na tem področju. Ob tem ni manjkalo priložnosti za sproščeno prijateljsko druženje ob organiziranih koktajlih in svečani večerji. Slednja je bila namenjena prav temu - medsebojnemu spoznavanju in poglabljanju prijateljskih stikov, petju, plesu in zabavi do zgodnjih jutranjih ur.
Kongres se je zaključil z okroglo mizo, na kateri so razpravljali o statutu društva in predlaganih spremembah nekaterih členov in pravil.
Zaključna kulturna prireditev je bila v teatru Verdi, kjer so pritegnili našo skoraj dvourno pozornost dramski igralci in vokalni zbor »CADMOS - LE PLEADI« mladih pevk (solistk in opernih pevk), ki so osvojili naša srca in si prislužili neskončno dolg aplavz v znak priznanja in navdušenja.
Hvala goriškim prijateljicam za vse nepozabno bogate trenutke ...
Anamarija Remiaš
v
@iveti pomeni spreminjati se. Spreminjati se pogosto pomeni biti blizu popolnosti.
John Henry Newman
13. konferenca Reach to Recovery International
Atene, 1. - 4. junij 2005
Mednarodna organizirana mreža za samopomoč žensk z rakom dojke - Reach to Recovery International (RRI), ali kot smo jo pri nas poimenovali Pot k okrevanju, deluje v okviru Mednarodne zveze za boj proti raku (UICC). Za bralce Okna je že stara znanka, saj smo tudi že poročali o mednarodnih konferencah, ki jih organizira vsaki dve leti.
Tokrat se je več sto prostovoljk z vseh petih kontinentov zbralo v Atenah. Vseh udeležencev je bilo okoli 350. Naše društvo sva zastopali Mimica Sto-pinšek in Nataša Elvira Jelenc, udeležbo pa sta nam finančno omogočili farmacevtske družbe Eli Lilly, Krka in Roche.
Prišle so ženske, ki jih združuje podobna usoda. V nekem obdobju svojega življenja so se morale spopasti s svojo diagnozo - z rakom dojke. Odločile so se, da v svoji bolezni ne bodo ostale same. Zavedele so se, kako pomembno je deliti težave z nekom, ki ima podobne izkušnje. Z združenimi močmi so še naprej kljubovale bolezni in pri tem nudile nesebično pomoč tudi drugim sotrpinkam. Ženske, ki so se posebej usposobile za delo prostovoljke, delujejo tako v skupinah, kot z bolnicami v bolnišnicah ali pa kasneje v okviru njihovih družin. Različne države pomoč različno izvajajo; celo v isti državi, kjer obstaja več organizacij za samopomoč, je le-ta organizirana zelo različno. Vsekakor pa soglašajo, da le tista, ki je bolezen sama doživela, lahko v celoti razume na novo obolelo žensko.
Vzdušje na konferenci je bilo vse dni živahno in veselo. Toliko sproščenega smeha ni pogosto slišati. Bo že držalo, da smo tiste, ki smo najprej doživele »šok« diagnoze, kasneje pa premagovale strah pred boleznijo, se ji končno pogumno postavile po robu, na neki točki prevrednotile svoje vrednote, ki se znamo veseliti vsakega dne in malih vsakodnevnih stvari.
Na konferenci so se zbrali tudi številni spremljevalci in družinski člani, ki so postali del boja proti bolezni. Zdravniki so nam posredovali številna strokovna znanja, ki se dogajajo na tem področju. Na srečo znanost hiti naprej z velikimi koraki.
Del konference je bil posvečen psihološki podpori pri izvajanju prostovoljnega dela. Spoznali smo nekaj novih prijemov in se nekoliko drugače lotevali starih. Pri delu v skupinah sva se s kolegico prvi dan vključili v skupino, katere tema je bila »Kako nudimo psihološko oporo ženskam, ki so zbolele za rakom dojk«. Vodil jo je v RRI že dolga leta zelo dejaven Avstralec Jeff Dunn. Podali smo se na pot skozi čas - vrnili smo se v preteklost, postali v sedanjosti in se ozrli v prihodnost.
V	preteklosti smo poiskali čas, ko smo zvedeli za diagnozo. Nanizali smo najrazličnejše občutke, ki so nas takrat prevevali: zanikanje, nejevernost, jeza, spraševanje - zakaj jaz, strah, skrb za svojce, zbiranje poguma, želja po preživetju, priložnost za spremembe in razporejanja prioritet.
V	sedanjosti smo se spraševali: »Kako so se stvari za nas in naše okolje spremenile?« Odgovori so bili spet zelo različni. Sedaj cenimo čas in ga ne zapravljamo, se ne »žremo« zaradi malenkosti. Preživele smo in želimo pomagati drugim. Naučile smo se živeti v sedanjosti. Poskušamo se znebiti občutkov krivde (tudi in predvsem, kadar delamo napake), smo bolj pozitivno naravnane. Zavedamo se, da je življenje lepo, smo samozavestnejše. Raje se družimo z drugimi in jih bolje razumemo.
In v prihodnosti? Želimo še nadalje nuditi oporo drugim, deliti ljubezen, ostati prostovoljke in pri tem delu vlivati pogum obolelim. Ne bojimo se več izraziti svojega mnenja in se rade dejavno učimo. Želimo ostati dejavne, sanjati naprej svoje sanje, se posvečati duhovnim vrednotam, biti prisotne v spletnih klepetalnicah - forumih o raku.
Škoda, da nisva mogli biti prisotni na vseh delavnicah, kajti teme so bile izredno zanimive: uporaba tehnik, kot so, zdravljenje z glasbo, relaksacije, me-
ditacije in terapije z igro vlog v dramah. Udeležili sva se lahko le še terapije z glasbo, kjer sta dve mladi Gr-kinji predstavili svoje delo v bolnišnicah. Obe sta glasbeno izobraženi. Z instrumentalno spremljavo prepevata z bolniki. Spodbujata jih, da sproti ustvarjajo glasbo in besede. To smo poskusili tudi v skupini. Tako lahko bolj svobodno izrazijo svoje občutke, še posebej tiste, ki se jih ne zavedajo. Hkrati pa dosežejo bolj vedro razpoloženje. Če se dejavno vključimo v glasbeno izvajanje, se razvedrimo, na kar vse preradi pozabljamo.
V	plenarnem delu so nastopili zdravniki, ki so ponovno spregovorili o zdravljenju limfedema in predvsem, kako ga lahko preprečimo. Zelo veliko se je tokrat razpravljalo o hormonskem zdravljenju raka dojk. Slišali smo zelo podrobne razlage delovanja bioloških zdravil in njihovih stranskih učinkov, o priporočljivem trajanju hormonskega zdravljenja in različnih možnih kombinacij oziroma prepletanju učinkov zdravil. V podrobnosti se ne bom spuščala, ker nisem strokovnjak za to področje, vendar pa so takšna spoznanja za nas prostovoljke in naše delo zelo dragocena. Ponovno so nam predstavili možnosti pooperativne rekonstrukcije dojke (ali hkrati pri prvem operativnem posegu) in različne vrste protez. To so seveda večne teme raka na dojki.
V	plenarnem delu sta bili zelo zanimivi tudi dve pričevanji matere in hčere iz Aten, ki sta vsaka s svojega zornega kota predstavili doživljanje ob materini diagnozi raka dojke pred več kot desetimi leti. Mati je čudovito posredovala svoje občutke ob tem, kako se je v trenutku 'v prah sesula' njihova na videz ljubeča, celo brezhibna družina, kjer je bilo vse urejeno, kjer je vse potekalo tako, kot je prav. Mož je zgubljal glavo; mati ni vedela, kdaj in kako bi vest prenesla malim najstnikom (10 in 11 let). Dolgo je odlašala in odšla v bolnišnico, ne da bi povedala zakaj. Otroke je poslala na počitnice in trpela, ker v teh najtežjih trenutkih niso bili ob njej. Hči se je mučila sama, ker je slutila, da je nekaj hudo narobe. Ni pa vedela kaj, kar je le stopnjevalo njen strah; nihče pa je ni potolažil. Hči, ki je sedaj že uspešna študentka, je
povedala, kako zelo je materi zamerila, da jo je pustila v nevednosti. Zamerila ji je, ker je zbolela, in v letih, ki so sledila, je bila do nje pogosto zelo brezobzirna, napadalna, čeprav jo je ves čas imela rada, pa si vendarle ni mogla pomagati. Temelji njihove družine so se krepko zamajali, vendar so z veliko truda, s pogovori o svojih čustvih uspeli družino postaviti na nove temelje in znova zaživeti v soglasju.
Zelo smo se zabavali ob video predstavitvi žensk iz Taivana, ki so se odločile, da se zaradi bolezni ne bodo vdale. Priredile so veliko modno revijo kopalk, posebej krojenih za ženske, ki so prebolele raka dojk. Same so nastopile kot manekenke, tako mlade kot stare, suhe in debele. Samozavestno so se sprehodile po modni pisti. Pri tem ni manjkalo smeha in zabave.
Nataša Elvira Jelenc
st
Srečni ali nesrečni ne postanemo zaradi življenjskih okoliščin, ampak zaradi naše naravnanosti do življenja.
Inayat Khan
v
Živeti ne pomeni jesti, piti in spati;
živeti pomeni ljubiti, delovati in izžarevati.
Zenta Maurina Raudive
Na obisku v Bruslju
10. - 13. junij 2005
Na povabilo skupine sedmih nemško govorečih žensk z rakom dojke, katerih možje so zaposleni v EU ali NATO oz. so še aktivni v diplomatskih službah, sva se dve članici našega društva, Marija Kristl in Darja Rojec, udeležili srečanja v Bruslju. Udeležbo sta finančno podprla slovenska podružnica farmacevtske družbe Novartis in Adria Airways. Pridružile so se članice sorodnih združenj iz Nemčije (3) in Avstrije (2).
Obisk je bil prijateljske narave. Zbrale smo se tudi ob okrogli mizi, ko je beseda tekla o spoznavanju dela v organizacijah žensk z rakom dojke oz. skupinah za samopomoč. Predstavili sva delo Društva onkoloških bolnikov Slovenije, program Pot k okrevanju. Poudarili sva, da skupine za samopomoč, (kot tudi prostovoljke za individualno pomoč v bolnišnicah) ne delujejo le v Ljubljani, ampak tudi po drugih krajih Slovenije. Prisotne so pohvalile naš program. Povedale smo tudi, da imamo šolo sprostitve in vizualizacije po Simontonovi metodi. Izdajamo društveno glasilo, knjižice in priročnike za bolnike, kjer poleg strokovnjakov pišejo tudi bolniki; nastopajo s pričevanji, da podelijo svoje izkušnje z boleznijo.
Bruseljske kolegice so poudarile, da je potrebno sodelovati z ostalimi društvi v državi, ki jim je skupna skrb - bolezen z imenom rak, kot tudi z bolnišnicami in drugimi zdravstvenimi ustanovami. Pomembni so skupni projekti za sodelovanje z Ministrstvom za zdravje in drugimi odgovornimi zdravniki.
Velik poudarek je bil na zgodnjem odkrivanju raka dojke z redno mamografijo žensk (presejanje ali screening). V Belgiji, Švedski, Danski in Norveški je ta metoda že nekaj časa uveljavljena in umrljivost žensk se je zelo znižala. Vsaka ženska po 50. letu prejme od Centra za odkrivanje raka obvestilo za obvezno mamografijo; stroške pa krije država. Nadalje
»Velemestni utrip nas je očaral.« so izpostavile pravico do brezplačnega drugega mnenja in svobodno izbiro bolnišnice in/ali zdravnika. Izrazile so podporo pri uveljavljanju pravice svobodne izbire bolnišnice v drugih državah EU, kajti tam ta pravica že deluje.
Prav tako podpirajo že sprejeto in podpisano listino iz EU, da operacije raka dojke lahko opravlja samo tisti zdravnik, ki ima izkušnje oz. že določeno število takih operacij.
Po uradnem delu druženja smo bile povabljene na avstrijsko in nemško veleposlaništvo, kjer smo tudi predstavile svoje delo. Na slovenskem veleposlaništvu nas zaradi prezasedenosti žal niso mogli sprejeti. Tudi naših evropskih poslancev nismo srečali, kajti to srečanje je bilo ob koncu tedna, ko oni odidejo v Slovenijo.
Izvedeli pa smo, da je g. Lojze Peterle v Evropskem parlamentu ustanovil posebno skupino za problematiko raka. Z njegovim sekretarjem smo se dogovorili, da bi se radi srečali z njim v Ljubljani in si izmenjali izkušnje.
Gostiteljice so nas popeljale tudi na ogled bruseljskih znamenitosti in nas prijazno prenočile v svojih domovih. Izrazile so željo, da bi rade spoznale lepote Slovenije in še druge članice našega društva. Upamo, da jih bomo lahko gostile prihodnje leto, ko bo društvo praznovalo svojo 20. obletnico.
Obisk v Bruslju je bil zelo prijeten in koristen, saj smo se seznanile s problemi, ki jih imajo tudi druge obolele ženske v EU. Taka srečanja prinesejo nove izkušnje in znanje. Tako bomo lahko v okviru našega društva razvijali še boljšo pomoč za vse bol-nike/ce z rakom.
Darja Rojec in Marija Kristl

^^odrecu se življenje zdi lahko, bedaku težko, v resnici pa je pogosto težko za modreca in lahko za bedaka.
Johann Wolfgang von Goethe
Članstvo v mednarodnih organizacijah
•	Reach to Recovery International - Volunteer Breast Cancer Support - RRI (http://www.uicc.org)
Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke
•	International Alliance of Patients Organisations - IAPO (www.patientsorgani-zations.org)
Mednarodna zveza organizacij bolnikov
•	European Cancer Patient Coalition -ECPC (www.ecpc-online.org)
Evropska zveza bolnikov z rakom
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije
Poljanska c. 14, 1000 Ljubljana Uradne ure:
od 9. - 13. ure, od ponedeljka do petka
Tel.: (01) 430 32 63, 041 835 460, fax: (01)430 32 64 E-mail: dobslo@siol.net internet: www.onko.over.net
Člani društva so lahko zdravljeni in ozdravljeni bolniki, njihovi svojci in prijatelji, zdravstveni strokovnjaki in vsi, ki so zainteresirani za reševanje problematike raka. Zaradi učinkovitejše organiziranosti samopomoči, se bolniki združujejo po vrsti obolenja. Programe samopomoči izvajajo posebej usposobljeni prostovoljci/ke in zdravstveni strokovnjaki.
Postanite član tudi Vi!
Za včlanitev v društvo izpolnite prijavnico, ki jo dobite v pisarni društva ali v skupini za samopomoč. Člani prejmejo člansko izkaznico, plačujejo članarino, so tekoče obveščeni o delu društva in redno prejemajo društveno glasilo Okno, ki izide dvakrat letno.
Postanite prostovoljec/ka tudi Vi!
Če ste uspešno prestali zdravljenje raka in je od takrat minilo vsaj dve leti, ste dobro rehabilitirani in želite pomagati drugim, se nam pridružite. Doslej so najbolj celovito razvile svoj program samopomoči ženske z rakom dojke, z vašo pomočjo pa bi lahko programe razširili tudi za bolnike z drugimi diagnozami raka.
Pot k okrevanju - organizirana samopomoč žensk z rakom dojke
•	Individualna pomoč bolnicam po operaciji v bolnišnici.
Redni obiski prostovoljk potekajo v splošnih bolnišnicah: v Celju, Mariboru, Slovenj Gradcu, Šempetru pri Novi Gorici in na Onkološkem inštitutu v Ljubljani.
•	Individualno svetovanje - po telefonu ali osebno v pisarni društva.
Prostovoljka je na voljo za pogovor in svetovanje vsak torek od 13. - 15. ure na sedežu društva, Poljanska c. 14, Ljubljana, tel. (01) 430 32 63, 041 835 460.
•	Skupine za samopomoč
imajo redna mesečna srečanja po naslednjem razporedu:
1.	Celje: Vsako 2. sredo v mesecu ob 15. uri v sejni sobi kirurške službe Splošne bolnišnice Celje.
2.	Črnomelj: Vsako 2. sredo v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma črnomelj.
3.	Izola: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 18. uri v prostorih Splošne bolnišnice Izola.
4.	Krško: Vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma Krško.
5.	Ljubljana: Vsak 3. četrtek v mesecu ob 16. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta, stavba C.
6.	Maribor: Vsako 3. sredo v mesecu ob 17. uri v zdravstvenem domu, V. nad., v sejni sobi.
7.	Murska Sobota: Vsak 1. petek v mesecu ob 15. uri na kirurškem oddelku bolnišnice Rakičan.
8.	Nova Gorica: Vsak 2. ponedeljek v mesecu ob 16. uri v prostorih Zavarovalnice Triglav.
9.	Novo Mesto: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 15.30 v prostorih zdravstvenega doma.
10.	Postojna: Vsak 1. torek v mesecu ob 18. uri v sejni sobi zdravstvenega doma Postojna.
®!¥!§tiiila
11.	Ptuj: Vsak 2. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Doma upokojencev, Volkmajerjeva 1-3, Ptuj.
12.	Radovljica: Vsak 1. četrtek v mesecu ob 17. uri, knjižnica A. T. Linharta, Radovljica.
13.	Ribnica: Vsak četrti ponedeljek v mesecu ob 17. uri v knjižnici Zdravstvenega doma dr. Janeza Oražma v Ribnici, Majnikova 1.
14.	Sežana: Vsak 2. četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih Srednje šole Sežana.
15.	Slovenj Gradec: Vsako 1. sredo v mesecu ob 16. uri v knjižnici otroškega oddelka v bolnišnici Slovenj Gradec.
16.	Trbovlje: Vsak zadnji četrtek v mesecu ob 17. uri v prostorih zdravstvenega doma.
17.	Velenje: Vsak 3. torek v mesecu ob 18. uri v čakalnici nevropsihiatrične ambulante zdravstvenega doma.
Pot k okrevanju - organizirana samopomoč moških z rakom na modih
ima redna mesečna srečanja:
1. Ljubljana: Vsak 3. torek v mesecu ob 17. uri v sejni sobi Onkološkega inštituta, stavba C.
Srečanja skupine za samopomoč se lahko udeležite brez predhodne prijave, čeprav še niste včlanjeni v društvo. Vsako skupino vodi prostovoljski tim: prostovoljec/ka koordinator/ka skupine in strokovni vodja.
Učenje sprostitve in vizualizacije po Si-montonovi metodi
Gre za pomoč pri soočanju z boleznijo in njenim zdravljenjem, kot tudi v psihosocialni stiski.
Za učenje so na voljo audiokasete »Poti k zdravju« in knjiga Ozdraveti.
Prijavite se v pisarni društva osebno ali po telefonu (01 430 32 63), kjer boste dobili vse potrebne informacije za vključitev v skupino.
Vzajemna pomoč
Društvo onkkoloških bolnikov Slovenije želi lajšati težave, ki jih povzroča bolezen. Zato je organizirana dejavnost Vzajemna pomoč, to je zbiranje in izposojanje ortopedskih pripomočkov. Prosimo vse, ki imate doma pripomočke, ki jih ne potrebujete več, to so: lasulje, prsne proteze, invalidske vozičke, vrečke za stome itd., da jih odstopite tistim, ki jih potrebujejo.
Podrobnejše informacije dobite na društvu. Društvene publikacije
S serijama knjižic »Dobro je vedeti, kaj pomeni« in »Vodnik za bolnike na poti okrevanja« želimo širiti znanje in vedenje o različnih vrstah bolezni in njihovem zdravljenju. Posebej vzpodbudna so pričevanja bolnikov, ki so za vas iskreno podelili svoje izkušnje z boleznijo.
Knjižice lahko dobite v pisarn društva ali v skupini za samopomoč. Vse publikacije pa lahko prebirate tudi na naših spletnih straneh: www.onko.over.net
KRIŽANKA