1 November 2018 193 2018 8 80 let Onkološkega inštituta Ljubljana Častni pokrovitelj 80. obletnice Onkološkega inštituta Ljubljana je predsednik Republike Slovenije Borut Pahor. 2 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 3 5 Uvodne besede 9 Od začetkov do danes 10 Pomembni zgodovinski mejniki 14 Dosedanji direktorji OI 14 Vodenje in organizacija OI danes 15 Razvoj s povezovanjem 17 Epidemiologija in register raka 18 Državni program obvladovanja raka (DPOR) 19 Preventivni program ZORA 20 Presejalni program za raka dojk DORA 21 Skrb za bolnika 24 Izobraževalno delo 25 Raziskovalno delo 26 Klinične raziskave 27 Sodelovanje s civilno družbo 29 Mednarodno sodelovanje 31 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 32 Diagnostična dejavnost 39 Sektor operativnih dejavnosti 41 Sektor internistične onkologije 43 Sektor radioterapije 45 Skupne zdravstvene dejavnosti 51 Zdravstvena nega in oskrba bolnika 52 Lekarna 53 Inštitut v številkah Kazalo 4 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 5 Uvodne besede 6 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Onkološki inštitut se je uspel v 80 letih oblikovati v nacionalni onkološki center za celostno obravnavo rakavih bolnikov v Sloveniji. Od zametkov v 19. stoletju je inštitut vodilo veliko zaslužnih ljudi, ki so v delovanje inštituta vtkali svojo vizijo in predstavo, kako celovito obravnavati onkološke bolnike. Med njimi posebej izpostavljam prof. dr. Ravniharjevo, ki je z ustanavljanjem laboratorijev, vpeljavo različnih diagnostičnih postopkov in z zavedanjem pomena multidisciplinarnega pristopa v onkologiji v svojem 20-letnem delovanju dosegla, da se je OI uveljavil kot sodoben center, prepoznaven tudi v mednarodnem okolju. Inštitut predstavlja danes v regiji pomemben onkološki center. Z mnogimi mednarodnimi povezavami se vključuje v mednarodne mreže onkoloških centrov, poleg tega pa predstavlja učno bazo za številne fakultete in šole, izvaja stalno izobraževanje zdravnikov ter drugega zdravstvenega osebja, organizira strokovne in znanstvene posvete ter je osrednja raziskovalna ustanova za predklinične in klinične raziskave s področja onkologije. Prav na tem področju ima OI izjemne raziskovalce, ki objavljajo članke tudi v najbolj prestižnih znanstvenih revijah. OI tesno sodeluje s predstavniki različnih združenj onkoloških bolnikov, kar še krepi njegovo vlogo kot osrednje ustanove s področja onkologije v državi. Tudi v prihodnje si bomo prizadevali, da bodo tovrstna društva naš pomemben partner pri nadaljnjem uresničevanju poslanstva OI. Verjamem, da bomo z vztrajanjem na začrtani poti še naprej uspešni pri doseganju zastavljenih ciljev in bomo še naprej uspešno sledili svetovnim trendom pri obravnavi raka ter jih tudi soustvarjali za dobrobit vseh naših bolnikov. Zlata Štiblar Kisić, generalna direktorica OI 7 Danes se na vseh področjih, pa tudi v onkologiji, izpostavlja visoka stopnja specializacije strokovnjakov, tako na ožjem zdravstvenem področju kot tudi v pridruženih dejavnostih, ki prav tako sodelujejo pri celostni obravnavi onkoloških bolnikov. Ker je osnovno poslanstvo OI prav celostna obravnava bolnikov, je multidisciplinarnost in povezovanje vseh segmentov, ki sodelujejo pri obravnavi bolnikov, naša prednostna naloga in usmeritev. To uspešno udejanjamo s sledenjem najnovejšim dognanjem in z uvajanjem novih vrst ter oblik diagnostičnih preiskav in zdravljenja, sočasno z njihovo uveljavitvijo drugod po svetu. Izpostavimo lahko najnovejše tehnike obsevanja tumorjev, uvajanje različnih tarčnih zdravljenj in imunoterapije ter najnovejših kirurških pristopov. Tudi na področju diagnostike uspešno sledimo mednarodnim trendom: osvojili smo metode določanja različnih molekularnih označevalcev za ugotavljanje, ali se bo tumor odzval na zdravljenje z določenim tarčnim zdravilom, kar je pomemben korak v smeri bolniku prilagojenega zdravljenja. Takšno zdravljenje je prijaznejše za bolnika, z manj stranskimi pojavi, hkrati pa je bolj učinkovito, kar oboje prispeva k boljši kakovosti življenja bolnikov. Z naštetimi in še drugimi pristopi prispevamo k temu, da se umrljivost za rakom v Sloveniji zmanjšuje. Seveda pa je to tudi posledica uspešnega preprečevanja raka, ki vključuje osveščanje javnosti in uvedbo ter dosledno izvajanje presejalnih programov, ki omogočajo odkrivanje raka v zgodnejših fazah bolezni in s tem tudi uspešnejše zdravljenje. Če se ozremo na razvoj onkologije v zadnjih 30 letih, lahko ugotovimo neizmeren napredek v diagnostiki in zdravljenju raka, ki je pripeljal do uresničevanja koncepta bolniku prilagojenega zdravljenja. Težko si predstavljamo, kako hiter bo razvoj v naslednjih desetletjih: v vsakem primeru bo treba vložiti veliko naporov in finančnih sredstev, da bomo lahko sledili svetovnim trendom. Zagotovo pa drži, da razvoj ni odvisen le od tehnološkega napredka, temveč tudi od vseh zaposlenih, ki s svojim entuziazmom, kakovostnim in požrtvovalnim delom ter znanjem in izkušnjami pripomorejo k visoki kakovostni ravni, ki jo dosegamo na vseh področjih obravnave onkoloških bolnikov. doc. dr. Viljem Kovač, dr. med. strokovni direktor OI Uvodne besede 8 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Obravnava onkoloških bolnikov je multidisciplinarna, zato je OI organiziran in deluje kot nacionalni onkološki center za celostno obravnavo rakavih bolezni (comprehensive cancer center). Da bi zagotovili čim boljšo obravnavo in zdravljenje onkoloških bolnikov, stremimo k čim višji kakovosti zdravljenja in zdravstvene nege. Ob tem se z intenzivno dejavnostjo raziskovanja in izobraževanja na področju onkologije uvrščamo med najboljše onkološke centre v Evropi. Pri svojem delu sledimo vrednotam, ki so temelj strategije našega razvoja: Dobrobit bolnika je ključna vrednota. Bolnika obravnavamo celostno, z upoštevanjem vseh njegovih razsežnosti in z njemu lastnim vrednostnim sistemom ter dostojanstvom. Dobri medsebojni odnosi, ki zmanjšujejo vpliv stresnih dejavnikov, katerim smo izpostavljeni pri svojem delu, in hkrati omogočajo nesebičen prenos znanja med sodelavci. Temeljijo na integriteti posameznika, njegovi odgovornosti in poštenosti. Odličnost se kaže v visoki strokovnosti, ki jo usmerjajo stalno izobraževanje in zavezanost k spoštovanju mednarodnih smernic in standardov za obravnavo bolnikov ter prizadevanje za doseganje čim višje kakovosti in varnosti. Temeljno poslanstvo OI je skrb za čim manjše breme raka v Sloveniji. Kot terciarna ustanova si prizadevamo za upočasnitev povečanja obolevnosti za rakom, za zmanjšanje umrljivosti zaradi raka, povečanje preživetja onkoloških bolnikov in izboljšanje kakovosti njihovega življenja. Vizija OI je ostati vodilni zavod na področju onkologije v Sloveniji in se tudi v prihodnje uvrščati med vodilne onkološke centre v Evropi. Za uresničitev vizije sledimo jasno začrtanim ciljem na vseh področjih svojega delovanja: Na strokovnem področju je cilj OI še naprej udejanjati multidisciplinarni pristop k celostni obravnavi onkoloških bolnikov in zagotavljati skladen razvoj vseh strok v onkologiji, kar zagotavlja, da bo OI tudi v prihodnje opravljal funkcijo celostnega onkološkega centra na državni ravni. Pomemben cilj je tudi sprotno posodabljanje smernic (priporočil) in določitev minimalnih standardov v diagnostiki ter zdravljenju na področju onkologije za Slovenijo, kar edino zagotavlja skladnost pristopov pri odkrivanju in zdravljenju rakavih bolezni na sekundarni ravni v državi. Cilj je tudi krepitev mednarodnih povezav, sodelovanje in izmenjava strokovnjakov na vseh strokovnih področjih. Na pedagoškem področju je cilj OI ostati referenčna nacionalna učna ustanova za obe medicinski fakulteti, zdravstveno fakulteto in druge fakultete ter šole, tako na srednješolski, dodiplomski kot tudi na podiplomski ravni, in se uveljaviti kot priznana mednarodna izobraževalna ustanova za vsa strokovna področja onkologije. Na raziskovalnem področju je cilj OI širitev in izboljšanje koordinacije raziskovalnega dela na področju onkologije v Sloveniji ter sodelovanje v evropskih raziskovalnih projektih. Na področju financiranja je cilj OI zagotoviti zadostna sredstva, ki bodo omogočala stabilnost njegovega poslovanja in razvoja, ter hkrati povečati vpliv na odločitve, ki se nanašajo na razporejanje sredstev v zdravstvu, v korist onkologije kot ene izmed nacionalnih prioritet. Dodatni cilj je tudi vzpostavitev sistema, ki bo omogočil pridobivanje dodatnih sredstev, zunaj zagotovljenih (pogodba z ZZZS) javnih virov, tj. trženje zdravstvenih storitev. Na področju prostorske ureditve in opreme je cilj dokončati obe v preteklosti načrtovani fazi gradnje in pridobiti ter vzdrževati ustrezno medicinsko opremo, ki bo pravočasno nadomeščena z novo in modernejšo. Naše vrednote Poslanstvo Vizija • • • • • • • • • 9 Od začetkov do danes 10 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Z odlokom uprave Dravske banovine je bil ustanovljen Banovinski inštitut za raziskovanje in zdravljenje novotvorb. 1937 1951 Uvedba zdravljenja raka s citostatiki oz. sistemske terapije raka. 1940 1950 1952 Multidisciplinarno delo je bilo pogojeno z intenzivnim razvojem specialističnih in raziskovalnih dejavnosti ter zasnovo timskih konzilijev. Pomembni zgodovinski mejniki 1946 Preimenovanje v Onkološki zavod kliničnih bolnic. 1947 Ustanovitev Katedre za onkologijo in radioterapijo Medicinske fakultete v Ljubljani. 1948 Preimenovanje v Onkološki inštitut kliničnih bolnic. 1950 Izdana uredba o obveznem prijavljanju rakavih obolenj v Sloveniji in ustanovljen Register raka za Slovenijo. Sprejem prvih bolnikov v prenovljene prostore šempetrske kasarne je bil 1. avgusta 1938. V prvem letu obstoja je imel inštitut 28 bolniških postelj, na zdravljenje je sprejel 718 bolnikov. 1938 11 1961 1964 1976 Inštitut postane samostojna ustanova z odločbo Ljudske republike Slovenije o ustanovitvi Onkološkega inštituta Ljubljana. Inštitut si prisluži naziv raziskovalne ustanove – vpis v Register znanstvenih zavodov. Začetek sodelovanja v mednarodnih kliničnih študijah. 1960 1970 1980 OI postane polnopravni član OECI - Organization of European Cancer Institutes. 1979 Od začetkov do danes 12 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 1990 1997 Pričetek gradnje novega dela Onkološkega inštituta Ljubljana. Inštitut začne izdajati revijo Onkologija. 2000 1999 Zdravljen je bil prvi bolnik s stereotaktično radiokirurgijo. Ustanovljena je bila Enota za klinične raziskave. Uvedena je bila stereotaktična radiokirurgija – razvoj sistema SRS je na Onkološkem inštitutu Ljubljana potekal od leta 1996 in bil predstavljen med največjimi dosežki slovenske medicine v Tehničnem muzeju Slovenije. Prvo zdravljenje raka danke s totalno mezorektalno ekscizijo v Sloveniji. 2001 Internistična onkologija je bila priznana kot samostojna specializacija. Uvedena je 3D-konformna radioterapija in portalno slikanje ter dozimetrični protokol, skladno s priporočili Mednarodne agencije za atomsko energijo. 2002 Organiziran populacijski presejalni program za zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb materničnega vratu in raka (DP ZORA). 2003 Prva kirurška izpraznitev medenice in rekonstrukcija medeničnega dna. 2004 1996 Ustanovljeno je bilo Združenje za kirurško onkologijo SZD, ki se včlani v ESSO (Evropsko združenje za onkološko kirurgijo). Z odločbo Ministrstva za zdravje RS je Onkološki inštitut Ljubljana od leta 1996 Klinični inštitut za onkologijo, za obdobje petih let, kar se redno obnavlja. Uvedba biološkega sistemskega zdravljenja. Narejena prva biopsija varovalne bezgavke v Sloveniji. 1998 Uvedba tarčnih zdravil. 2000 1983 Ustanovitev Oddelka za psihoonkologijo – celovita obravnava bolnikov z rakom je bila dopolnjena s psihično podporo bolnikom z rakom in njihovim svojcem. Ustanovljena je bila Sekcija medicinskih sester v onkologiji (pri Zvezi društev medicinskih sester Slovenije). 1987 13 V rutino je bila vpeljana in vivo dozimetrija. Ustanovitev Oddelkov za eksperimentalno onkologijo in molekularno diagnostiko. 2005 V začetku oktobra selitev večine oddelkov iz stavbe A v nove prostore v stavbi D in E. Uvajanje hibridne slikovne diagnostike na OI: PET/CT z 18-F-FDG. Ustanovitev Oddelka za akutno paliativno oskrbo. Uvedba kiruškega zdravljenja jetrnih zasevkov. Prva peritonektomija in intraoperativna kemoterapija s hipertermijo (HIPEC) v Sloveniji. Potrjena dejavnost onkološkega genetskega svetovanja in testiranja na zdravstvenem svetu. Ustanovitev Oddelka za klinično prehrano in dietoterapijo. Pričetek delovanja Državnega presejalnega programa za raka dojk – DORA. Uvedba biološkega sistemskega zdravljenja. Narejena prva biopsija varovalne bezgavke v Sloveniji. 2009 Akreditacija OI ESMO - center odličnosti za paliativno oskrbo. Oddelek za laboratorijske dejavnosti je pridobil Dovoljenje za delo Ministrstva za zdravje RS, na podlagi Pravilnika o pogojih, ki jih morajo izpolnjevati laboratoriji za izvajanje preiskav na področju laboratorijske medicine in ga obnavlja vsakih pet let. Prva izolirana perfuzija okončine v Sloveniji. Uvedba radioterapevtske tehnike IMRT. Uvedba elektrokemoterapije jeter pri bolnikih z zasevki raka debelega črevesa v jetrih. 2010 Vzpostavitev in implementacija Standardov kakovosti za področje onkološke farmacevtske dejavnosti. 2011 Uvedba imunoterapije s protitelesi. Uvedba radioterapevtske tehnike VMAT. 2013 Oktobra 2011 je bila v Sektorju radioterapije opravljena presoja s strani strokovnjakov Mednarodne agencije za jedrsko energijo (angl. International Atomic Energy Agency - IAEA). Na podlagi rezultatov te presoje je IAEA leta 2013 sektorju podelil naziv “kompetenčni center”. S tem je bil Sektor radioterapije prepoznan v mednarodnem prostoru, da izvaja kakovostno zdravljenje z obsevanjem in lahko služi kot model in učni center za druge radioterapevtske oddelke/ centre v državi in regiji. 2014 Pričetek genetskega testiranja za načrtovanje zdravljenja raka jajčnikov. 2015 Pridobitev sekvenatorja druge generacije in uporaba te tehnologije za določanje dednih sprememb na DNA iz vzorcev krvi in za določanje sporadičnih sprememb iz DNA iz vzorcev tumorjev. Uvedba hibridne slikovne diagnostike na OI: SPECT/CT. Nakup 10-barvnega pretočnega citometra je omogočil zanesljivo diagnosticiranje limfomov in levkemij v vzorcih z malo celicami in določanje minimalnega ostanka bolezni pri otrocih z akutnimi levkemijami. 2016 OI sprejme Strategijo razvoja za obdobje 2016 - 2020. 2017 OI prejme mednarodni certifikat akreditacije AACI (American Accreditation Commission International), ki odraža skladnost organizacije in delovanja inštituta z zahtevami standarda. Certifikat AACI je tako uradno potrdilo, da se zaposleni OI trudijo za najboljšo možno oskrbo bolnikov in se ti lahko počutijo varne, njihova obravnava pa je na najvišji ravni. Širitev programa DORA po celi državi in zagotovitev možnosti za vključitev v program vsem slovenskim ženskam med 50. in 69. letom starosti. OI postane referenčni center evropske referenčne mreže za redke rake (ERN EURACAN) in za dedne rake (ERN GENTURIS) ter je aktivno vključen v različne delovne skupine. OI postane član združenja »Povezava Kitajske ter srednje in vzhodnoevropske države na področju delovanja bolnišnic« China-CEEC - Country Hospital Cooperation Alliance. Uvedba informacijskega sistema za podporo dela v zdravstveni negi in oskrbi. 2010 2006 2007 2008 Od začetkov do danes 14 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Dosedanji direktorji OI OI je samostojni javni zdravstveni zavod, ki opravlja zdravstveno dejavnost na sekundarni in terciarni ravni ter izobraževalno in raziskovalno dejavnost. Generalni direktor vodi in organizira poslovanje OI, strokovni direktor pa vodi strokovno ter raziskovalno in izobraževalno delo. Prav tako vodi strokovni svet, ki zagotavlja celovitost obravnave pacientov z rakom in usklajenost delovanja organizacijskih enot. Poslovanje in upravljanje nadzira Svet OI. Upravljanje inštituta zagotavlja uprava, ki zajema finančno, pravno, kadrovsko, plansko-analitsko ter tehnično-vzdrževalno službo ter službo javnih naročil, službo za informatiko in za odnose z javnostmi. Njihovo delovanje je pomembno za zagotavljanje transparentnosti poslovanja z javnimi sredstvi za celovito oskrbo onkoloških bolnikov. Upravne dejavnosti so v celoti prepletene v vse strokovne dejavnosti inštituta, usmerjajo nabavo potrebnega materiala za izvajanje zdravstvene dejavnosti ter nudijo strokovno podporo pri izvajanju zdravstvene dejavnosti in pomoč pri delovnih procesih. Uprava OI je ena izmed najbolj vitkih uprav javnih zdravstvenih zavodov v Sloveniji, svojo učinkovitost pa dokazuje s pozitivnim poslovanjem v zadnjih sedmih letih. doc. dr. Josip Cholewa 1938 - 1942 prof. dr. Leo Šavnik 1942 - 1945; 1948 - 1963 prof. dr. Josip Hebein 1945 - 1948 prof. dr. Božena Ravnihar 1963 - 1982 prof. dr. Stojan Havliček 1982 prof. dr. Stojan Plesničar 1982 - 1986 prof. dr. Zvonimir Rudolf 1986 - 1991; 1995 - 1999; 2003 - 2007 mag. Matjaž Zwitter 1991 - 1995 doc. dr. Albert Peter Fras 2000 - 2003 mag. Aljoša Rojec 2007 - 2008 Ana Žličar 2008 - 2013 prim. Janez Remškar 2013 - 2015 Zlata Štiblar Kisić 2015 - Vodenje in organizacija OI danes 15 OI od začetkov do danes Razvoj s povezovanjem 16 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 OI tudi po 80 letih obstoja še vedno zaseda edinstveno mesto med slovenskimi zdravstvenimi, izobraževalnimi in raziskovalnimi ustanovami. Kot edini celovit onkološki center s sodobnim, multidisciplinarnim in visoko strokovnim pristopom izpolnjuje svoje poslanstvo pri izvajanju, vodenju in nadzoru obravnave raka v državi. To uspešno uresničuje z visoko usposobljenimi strokovnjaki, ki se redno izobražujejo in tako uspešno sledijo novostim na področju obravnave onkoloških bolnikov. S svojim pedagoškim in svetovalnim delom znotraj OI, kot tudi širše v slovenskem prostoru, imajo ključno vlogo pri prenosu znanja. Kot celovit onkološki center ima OI pomembno vlogo tudi na področju raziskovalne dejavnosti. Izvaja predklinične in klinične raziskave na področju diagnostike in zdravljenja raka z novimi, izboljšanimi načini oz. metodami. Tri osnovne dejavnosti inštituta se med seboj neločljivo prepletajo in tvorijo celoto, kjer je vsaka izmed dejavnosti – zdravstvena, izobraževalna in raziskovalna, nenadomestljiva. Prav ta povezanost predstavalja temeljni kamen, na katerem stoji vseobsegajoči center za zdravljenje raka (comprehensive cancer center), kot je OI. Delovanje OI je vpeto tudi v širšo družbo: različna nevladna združenja in društva s svojimi potrebami in predlogi prispevajo k oblikovanju smeri razvoja, ki jo OI prilagaja glede na potrebe onkoloških bolnikov in stroke. izobraževalna dejavnost zdravstvena dejavnost raziskovalna dejavnost Osnovne dejavnosti inštituta 17 Epidemiologija in register raka Register raka Republike Slovenije (RRRS) je eden najstarejših populacijskih registrov raka v Evropi. Leta 1950 ga je kot del OI ustanovila in do leta 1975 več kot uspešno vodila prof. dr. Božena Ravnihar. Njeno delo je prevzela prof. dr. Vera Pompe Kirn, ki je skrbela za nadaljnje uveljavljanje RRRS v domačem in mednarodnem okolju skrbela do 2003. Od tega leta je RRRS z Enoto za epidemiologijo preoblikovan v posebno enoto OI, imenovano Epidemiologija in register raka, ki jo je do leta 2018 vodila dr. Maja Primic Žakelj. Poleg državnega Registra raka Republike Slovenije v njej delujejo še: bolnišnični register OI, ki omogoča podrobnejši pregled nad bolniki, zdravljenimi na OI. RRRS oskrbuje s pomembnim delom podatkov, koordinacijski center in državni register za vodenje in spremljanje organiziranega presejalnega programa za raka materničnega vratu (Program in register ZORA), informacijski sistem za vabljenje žensk in epidemiološko spremljanje organiziranega presejalnega programa za raka dojk (Register in klicni center DORA), od leta 2007. Podatki o novih primerih raka, incidenci, preživetju in prevalenci, ki se zbirajo v RRRS, so skupaj s podatki o umrljivosti, ki jih zbira in obdeluje Nacionalni inštitut za javno zdravje RS, osnova za ocenjevanje bremena raka v državi. Pomembni so za načrtovanje in ocenjevanje uspešnosti dela Državnega programa za obvladovanje raka (DPOR) na področju primarne in sekundarne preventive, diagnostike, zdravljenja in rehabilitacije, za načrtovanje zmogljivosti in sredstev, ki so potrebni za obvladovanje raka (osebje, medicinska oprema, bolnišnične in druge zmogljivosti). Zbrani podatki so pomembni tudi za načrtovanje in izvedbo kliničnih in epidemioloških raziskav v Sloveniji in v mednarodnem prostoru ter za vrednotenje učinkovitosti presejalnih programov. Ključni podatki RRRS so od leta 2010 elektronsko dostopni na spletišču SLORA, redno pa so predstavljeni javnosti v obliki rednih letnih poročil RRRS, obdobnih publikacijah in specifičnih raziskavah ter domačih in mednarodnih strokovnih člankih. Osnovne kazalnike bremena raka v Sloveniji v zadnjih desetih letih prikazuje spodnja tabela. • • • Razvoj s povezovanjem Incidenca število 11460 6055 5405 14309 7844 6465 na 100.000 570,6 614,2 528,5 693,6 767,1 621,3 kumulativa* do 75. leta 36,9 45,4 30,2 39,5 47,8 32,4 Umrljivost število 5252 2918 2334 6216 3484 2732 na 100.000 261,5 296,0 228,2 301,3 340,7 262,6 Prevalenca** število 66987 27317 39670 102371 46152 56219 2006 skupaj moški ženske 2015 skupaj moški ženske Breme raka v Sloveniji 2006 in 2015 * Kumulativna starostno standardizirana incidenčna stopnja je izračunana na 100 prebivalcev. ** Na dan 31.12. 18 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Državni program obvladovanja raka (DPOR) Sistematično in dolgoročno zmanjševanje bremena raka je možno le s celovitim obvladovanjem raka v državi. S tem namenom je leta 2010 nastal DPOR, ki si je zastavil cilje do leta 2015. Dosežek tega prvega programa je počasnejša rast obolevanja za rakom, še posebno pri ženskah. Umrljivost za rakom se je v tem obdobju zmanjšala pri obeh spolih. Pri onkoloških bolnikih v Sloveniji se je povečalo preživetje glede na prejšnja obdobja. Dokument DPRO, ki je nastajal leta 2016 z vključitvijo številnih deležnikov, opredeljuje strateške cilje programa za zmanjševanje incidence, izboljšanje preživetja in večjo kakovost življenja onkoloških bolnikov od leta 2017 do leta 2021. Strateške cilje programa bo mogoče doseči le z usklajenim delovanjem vseh delov zdravstvenega sistema, ki so z izdelanimi specifičnimi cilji programa opredeljeni za področje primarne in sekundarne preventive, diagnostike in zdravljenja, rehabilitacije, paliativne oskrbe, raziskovanja, izobraževanja, spremljanja bremena raka in informacijske tehnologije. Za doseganje vsakega od teh specifičnih ciljev programa so opredeljeni ukrepi, časovni roki in njihovi nosilci. DPOR 2017−2021 opredeljuje tudi prenovljeno in bolj operativno shemo vodenja programa, ki bo omogočala transparentno, kompetentno in strokovno usmerjanje enega najkompleksnejših sistemov našega zdravstvenega sistema. Nosilec programa je Ministrstvo za zdravje Republike Slovenije, OI s svojimi strokovnjaki pa predstavlja gonilno silo tega programa, seveda v sodelovanju z ostalimi strokovnjaki v Sloveniji. S tem programom se država zavezuje, da bo poskrbela za kakovostno oskrbo bolnikov z rakom, ki vključuje sodobno diagnostiko in zdravljenje in je najuspešnejše pri začetnih oblikah raka. Prav s tem namenom potekajo v Sloveniji triJE presejalni programi zgodnjega odkrivanja raka: cilj presejalnih programov je prav iskanje predstopenj ali začetnih oblik raka, med navidezno zdravimi osebami, s preprostimi preiskavami. Upravičenost teh programov so potrdile izkušnje držav, v katerih tovrstni programi potekajo že dlje časa. Na sekundarni preventivni ravni potekajo v Sloveniji presejalni programi ZORA (program za zgodnje odkrivanje predrakavih in zgodnjih rakavih sprememb na materničnem vratu pri ženskah od 20. do 64. leta starosti), DORA (program za zgodnje odkrivanje raka dojk pri ženskah od 50. do 69. leta) in SVIT (program za zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb in raka na debelem črevesu in danki pri ženskah in moških med 50. in 74. letom starosti). Bistveno pri organiziranih presejalnih programih DORA, SVIT in ZORA je dejavno vabljenje posameznih skupin prebivalstva na preiskave in spremljanje določenih kazalnikov programa: ti programi so namreč učinkoviti le, če se vanje vključi najmanj 65 odstotkov (SVIT) oziroma 70 odstotkov (DORA, ZORA) ciljnega prebivalstva. OI je nosilec programa DORA in programa ZORA, medtem ko je Nacionalni inštitut za javno zdravje nosilec programa SVIT. 19 Preventivni program ZORA V Sloveniji deluje organiziran populacijski presejalni program za zgodnje odkrivanje predrakavih sprememb materničnega vratu in raka (DP ZORA) že od leta 2003. Nosilec programa je OI. Izvajalci programa so ginekologi na vseh ravneh zdravstvenega varstva ter laboratoriji za citopatološko, histopatološko in molekularno diagnostiko. V program so vključene ženske, stare od 20 do 64 let, ki se na presejalni pregled enkrat v treh letih lahko naročijo same, ali pa jih nanj povabi izbrani ginekolog ali koordinacijski center. Slovenske ženske so presejalni program ZORA dobro sprejele, saj se pregledov redno udeležuje več kot 70 odstotkov vabljenih žensk. Slovenija se lahko pohvali, da se je v desetih letih delovanja državnega programa ZORA incidenca raka materničnega vratu (RMV) prepolovila, kar je tudi v evropskem merilu velik uspeh. V zadnjih letih letno zboli okoli 120 žensk in umre 40 do 50 žensk. Najnižja starostno standardizirana incidenčna stopnja (svetovni standard) je bila zabeležena v letu 2014 (6,8/100.000), najnižja umrljivostna stopnja pa v letu 2016 (1,7/100.000). S temi rezultati se Slovenija umešča med evropske države z najmanjšo incidenco raka materničnega vratu in umrljivostjo zaradi raka materničnega vratu. V preteklosti temu ni bilo tako. Rak materničnega vratu je bil v obdobju 1962−1965, ob vzpostavitvi Registra raka RS, drugi najpogostejši rak pri ženskah. V letu 1962 je bila zabeležena največja registrirana incidenca v Sloveniji (starostno standardizirana incidenčna stopnja 27,5/100.000), kar je primerljivo z incidenco raka materničnega vratu v Afriki danes. Nedavna evropska raziskava, objavljena leta 2015, je pokazala, da Slovenija sodi med evropske države z zgodovinsko največjo incidenco raka materničnega vratu in obenem med države z organiziranim presejanjem, ki so uspele najbolj zmanjšati incidenco tega raka. Za umrljivost so podatki na voljo od leta 1985 dalje, ko je bila starostno standardizirana umrljivostna stopnja 5,4/100.000. Zmanjšanje incidence RMV v Sloveniji je posledica učinkovitega odkrivanja in zdravljenja predrakavih sprememb materničnega vratu v okviru programa ZORA, zmanjšanje umrljivosti bolnic pa posledica odkrivanja rakov v zgodnejših stadijih in bolj učinkovitega zdravljenja. 35 30 25 20 15 10 5 0 1960 1965 1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 Stopnja na 100.000 Incidenca, SSS (svetovni standard) Incidenca, groba stopnja Umrljivost, SSS (svetovni standard) Umrljivost, groba stopnja Groba in starostno standardizirana (SSS) incidenčna in umrljivostna stopnja RMV v Sloveniji, 1960–2015 Razvoj s povezovanjem 20 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Presejalni program za raka dojk DORA Državni presejalni program za raka dojk DORA deluje na OI od leta 2008, ko se je v Sloveniji začelo organizirano in centralno vodeno presejanje za raka dojk v ciljni populaciji žensk med 50. in 69. letom starosti. OI je od vsega začetka delovanja programa DORA njegov upravljalec in izvajalec. Cilj programa je za 25 do 30 % zmanjšati umrljivost zaradi raka dojk v ciljni skupini, ki je najpogostejši rak pri ženskah med 50. in 69. letom starosti. Leta 2017 je program DORA dosegel pomembno prelomnico. Skladno z načrtom širitve je z otvoritvijo novih stacionarnih presejalnih centrov v območnih enotah ZZZS postal dostopen vsem slovenskim ženskam med 50. in 69. letom starosti. Slikanje dojk z mamografijo v okviru programa DORA tako zdaj poteka v vseh območnih enotah ZZZS, v centrih DORA, ki se nahajajo v zdravstvenih ustanovah (bolnišnice, zdravstveni domovi). Radiološki inženirji OI izvajajo slikanje dojk tudi v treh mobilnih enotah programa DORA na različnih lokacijah. Program DORA v presejalnih centrih po celi Sloveniji združuje 20 digitalnih mamografskih aparatov, s katerimi se izvaja slikanje dojk. Vsi centri delujejo po enotnih standardih in v njih poteka stalen strokovni nadzor. Nadaljnja obravnava oz. dodatna diagnostika trenutno poteka le v presejalno- diagnostičnem centru na OI v Ljubljani. V desetih letih je bilo v programu DORA obravnavanih preko 180.000 žensk in s presejalno mamografijo odkritih več kot 2.000 rakov dojk. Večino teh rakov ženske niso zatipale same. Povprečna udeležba žensk v programu DORA je 73-odstotna, kar potrjuje, da program deluje na njim učinkovit in prijazen način. V slovenskem zdravstvenem sistemu je program prepoznan kot vrhunska zdravstvena storitev, ki izkazuje jasno merljive učinke. To je zagotovljeno s stalnim izobraževanjem sodelavcev, vključenih v program, enotno informacijsko tehnologijo in nadzorom kakovosti. DORA z zgodnjim odkrivanjem in zgodnjim zdravljenjem raka zagotavlja boljši izid bolezni in bolj kakovostno življenje žensk, pri katerih je bil rak ugotovljen. Danes je program DORA tudi primer dobre prakse preventivnega programa za raka dojk v Evropi in svetu. Presejalni centri in enote programa DORA Ljubljana Slovenj Gradec Domžale Vrhnika Idrija Kamnik Kranj Litija Maribor Ptuj Murska Sobota Nova Gorica Izola Jesenice Novo mesto Postojna Brežice Celje Trbovlje 21 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 1654 3281 9884 19794 25121 25695 32588 39745 57012 69534 leto število slikanih žensk Število odkritih rakov v presejanju Število slikanih žensk v programu DORA, 2008 - 2017 13 28 79 143 201 163 187 249 372 436 Razvoj s povezovanjem Skrb za bolnika Celostna oskrba onkološkega bolnika je možna samo v specializiranih ustanovah, kot je OI. Takšna oskrba vključuje tako diagnostično kot tudi terapevtsko obravnavo bolnika ter primerno zdravstveno nego med in po zaključenem zdravljenju. Za učinkovito obravnavo bolnika so potrebne še dodatne, specializirane zdravstvene dejavnosti, ki nudijo bolnikom ustrezno podporo: prehranska in psihološka ter paliativna oskrba. Na OI se vse omenjene dejavnosti povezujejo in prepletajo z delovanjem specializiranih multidisciplinarnih timov, kar zagotavlja, da so bolnikove potrebe izpolnjene v čim večji možni meri. Diagnostično delo S tehnološkim napredkom se izpopolnjujejo obstoječi in razvijajo novi diagnostični postopki. OI na najboljši možni način poskuša slediti tem trendom in redno uvaja nove diagnostične postopke v molekularni, patološki, citopatološki, slikovni in funkcionalni diagnostiki. V molekularni, patološki in citopatološki diagnostiki se uvajajo nove tehnike in metode za čim bolj natančno opredelitev vrste ter lastnosti tumorja. Tovrstni postopki so namenjeni tudi za prepoznavanje specifičnih molekularnih označevalcev oz. tarč v celici, na katere delujejo t. i. tarčna zdravila. Ta z učinkovanjem na »tarčo« v celici zavrejo delovanje specifične aktivnosti tumorske celice, ki je povezana z njeno nesmrtnostjo. Takšno zdravljenje omogoča 22 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Zdravljenje Na OI se izvajajo vsi moderni načini onkološkega zdravljenja: kirurgija, radioterapija in sistemsko zdravljenje. Razpoložljivost različnih vrst zdravljenj na OI omogoča, da so bolniki vedno, ko je to potrebno, zdravljeni multimodalno, v skladu s sodobnimi načeli in znanjem stroke ter s sodobno tehnologijo. Hkratna podpora diagnostičnih dejavnosti omogoča nadzor nad načrtovanjem in izvajanjem zdravljenja ter sledenje učinkovitosti zdravljenja. Seveda je varno in učinkovito zdravljenje možno le ob zagotavljanju vrhunske zdravstvene nege bolnikov, ki omogoča ohranitev bolnikovega človeškega dostojanstva in dobrega počutja nasploh. Zagotavljanje kakovosti zdravljenja Vedno nova spoznanja o raku in zdravljenju povečujejo že tako obsežno količino informacij. Zato je usmerjanje znotraj posameznih poklicnih skupin neobhodno. V okviru različnih onkoloških dejavnosti nastajajo zahteve po specialistih, ki obvladujejo vse ožja področja, kot so specialisti za krvne rake ali specialisti za določeno vrsto čvrstih rakov. Za zagotavljanje optimalne obravnave in zdravljenja raka je nujno, da to poteka v skladu s sodobnimi smernicami. V Sloveniji je izdelava tovrstnih smernic zaupana OI, ki jih pripravlja in redno posodablja skupaj z drugimi partnerskimi ustanovami, kjer prav tako poteka obravnava bolnikov z rakom. V okviru OI poteka tudi izdelava novih in posodabljanje obstoječih kliničnih poti, ki določajo postopke na določeni točki (protokol aktivnosti) v obravnavi bolnika z rakom pri obravnavi določenega zdravstvenega stanja. Klinične raziskave, ki potekajo na OI, omogočajo bolnikom dostop do novih zdravljenj, ki sicer še niso široko dostopna oz. v redni uporabi. Potek takšnega zdravljenja je natančno določen v protokolu raziskave, ki hkrati določa tudi izbor bolnikov, katerim bo to zdravljenje omogočeno. Konziliarno dejavnost OI tvori mreža multidisciplinarnih konzilijev, ki potekajo na OI in v nekaterih drugih zdravstvenih ustanovah. Omogoča svetovanje in do neke mere tudi nadzor nad izvajanjem obravnave oz. specifičnega onkološkega prilagoditev zdravljenja posameznemu bolniku oz. njegovemu tumorju, kar omogoča doseganje največjega možnega protitumorskega učinka zdravila ob čim manj neželenih stranskih pojavov samega zdravljenja. Na OI ugotavljamo tudi prisotnost molekularnih dednih poškodb. Osebam, ki so nosilci spremenjenih genov, nudimo možnost genetskega svetovanja. Tudi na področju slikovne in funkcionalne diagnostike se uvajajo nove tehnike, ki so vedno bolj usmerjene v prepoznavanje specifičnih bioloških ter fizioloških lastnosti tkiv. Izpopolnitev obstoječih in iskanje novih metod je pomembno za natančnejše ugotavljanje mesta in razsežnost rasti tumorjev ter njihovih specifičnosti, ki so pomembne za napoved odgovora tumorjev na zdravljenje ter napoved izida bolezni. Na področju hematoloških in biokemičnih preiskav sta v ospredju natančnost izvedenih preiskav in ustrezno velika zmogljivost laboratorijev, kar na OI zagotavljamo z uvajanjem najnovejših tehnoloških rešitev. 23 Razvoj s povezovanjem zdravljenja bolnikov z rakom v drugih centrih, kjer so na voljo le nekatere vrste zdravljenja. Zaradi hitrega napredka in razvoja novih diagnostičnih metod in zdravljenj na področju onkologije je izobraževanje strokovnega osebja ključen dejavnik, ki zagotavlja ustrezno kakovostno ter uspešno strokovno delo. Delavci na OI se ves čas načrtno izobražujejo na strokovnih dogodkih, ki so organizirani interno, na OI, kot tudi v drugih ustanovah in v tujini. Odprt dostop do strokovne in znanstvene literature oz. podatkovnih baz prek storitev strokovne knjižnice OI jim daje možnost, da ostajajo v stiku z najnovejšimi trendi v stroki in znanosti na svojem področju. Lekarna ima ključno vlogo pri centralni in nadzorovani pripravi zdravil za sistemsko zdravljenje. Centralna priprava onkoloških zdravil zagotavlja kakovostno in varno zdravljenje ter optimalno porabo zdravilnih učinkovin. Klinični farmacevti svetujejo zdravnikom glede interakcij med različnimi zdravili, skrbijo za centralno zbiranje podatkov in poročanje o neželenih učinkih zdravil, ki so v rabi na OI, ter vodijo registre porabe najdražjih ali težje dostopnih učinkovin. Za kakovostno zdravljenje onkoloških bolnikov in njihovo uspešno rehabilitacijo po zdravljenju je zelo pomembna pravilna prehrana, za kar skrbijo strokovnjaki iz Enote za klinično prehrano in dietoterapijo. Znotraj OI je organizirana tudi dejavnost paliativne oskrbe, ki skrbi za celostno obravnavo bolnikov z neozdravljivo boleznijo in za vsestransko pomoč njihovim bližnjim. Delo zajema obvladovanje telesnih simptomov bolezni, nego in lajšanje psihičnih, socialnih ter duhovnih težav. Namen paliativne oskrbe je vzdrževati optimalno kakovost življenja bolnika z neozdravljivo boleznijo že v obdobju specifičnega zdravljenja, kot tudi takrat, ko je to zdravljenje izčrpano. Med boleznijo, umiranjem in žalovanjem se nudi ustrezna podpora tudi svojcem. Uvajanje novih diagnostičnih postopkov in zdravljenj Pomembna naloga OI je skrb za uvajanje novih diagnostičnih postopkov in zdravljenj na področju onkologije v slovenski prostor. Glede na to, da so ti postopki in zdravljenje običajno zelo dragi, je potrebna predhodna tehtna odločitev o njihovi neobhodnosti in obsegu, v katerem naj bi se izvajali. Mnenja strokovnjakov OI v razširjenem strokovnem kolegiju (RSK) za onkologijo na državni ravni imajo ključno vlogo. 24 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Izobraževalno delo Kot osrednja državna ustanova za zdravljenje in raziskovanje raka OI opravlja tudi obsežno izobraževalno delo. Izobraževalna dejavnost je vpeta v vsa področja delovanja OI in poteka na dveh ravneh. Prvo raven predstavlja izobraževanje strokovnega kadra, vključno s študenti različnih slovenskih fakultet s področja zdravstva in naravoslovja. Druga raven se nanaša na ozaveščanje in izobraževanje laične javnosti. Zaposleni na OI kot predavatelji in mentorji sodelujejo v študijskih programih obeh medicinskih in številnih drugih fakultet s področij zdravstva in naravoslovja vseh univerz v Sloveniji. OI je vključen v izobraževanje na vseh treh stopnjah: dodiplomski, magistrski in doktorski stopnji. Na OI ima že vse od ustanovitve leta 1947 svoj domicil Katedra za onkologijo (pred tem Katedra za onkologijo in radioterapijo) Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani. V predkliničnih in kliničnih enotah in oddelkih OI se usposabljajo številni prihodnji specialisti različnih strok, ki delujejo na področju onkologije, predvsem internisti onkologi in radioterapevti, krajše obdobje pa tudi specializanti drugih specialnosti. Na OI potekajo redna tedenska izobraževanja za strokovno javnost, ki obravnavajo aktualno dogajanje ali novosti na različnih področjih delovanja OI. Ta predavanja in strokovne prireditve so vrednotene s kreditnimi točkami ustreznih zbornic, ki jih te zahtevajo za obnavljanje strokovnih licenc. OI redno izdaja tudi različne publikacije za strokovno in laično javnost. Samo v letu 2017 je bilo izdano 28 takšnih publikacij. V letu 2018 je OI založil in izdal tudi novi univerzitetni učbenik Onkologija, namenjen študentom obeh slovenskih medicinskih fakultet, ter drugim zainteresiranim bralcem. S ciljem približati onkološko problematiko čim širšemu krogu ljudi, je učbenik kot spletna publikacija prosto dostopen na spletni strani OI. Zaposleni na OI skrbijo za aktivno samoizobraževanje. Zavedajo se, da je vložek, ki ga namenjajo svojemu izobraževanju, nujno potreben, v kolikor želijo ohraniti doseženo visoko kakovost dela in še naprej slediti sodobnim strokovnim ter raziskovalnim trendom na vseh področjih delovanja OI. Zaradi specifičnosti področja dela in ker je OI edina ustanova v Sloveniji, namenjena celostni obravnavi raka, tovrstna izobraževanja večinoma potekajo v tujini, in sicer v obliki krajših obiskov različnih šol, delavnic in kongresov ali v obliki daljših gostovanj v drugih, svetovno priznanih onkoloških ustanovah. Za izvedbo tovrstnega izobraževanja so pomembne vezi, ki jih je OI oz. njegovi strokovnjaki skozi desetletja uspel splesti s pomembnimi strokovnimi organizacijami na posameznih področjih, kot so npr. Mednarodna agencija za atomsko energijo (IAEA) in evropska združenja za internistično onkologijo (ESMO), radioterapijo (ESTRO) ali onkološko kirurgijo (ESSO). 25 Raziskovalno delo Raziskovalna dejavnost je integralni del OI, saj je glede na poslanstvo inštituta naloga vseh sodelavcev tudi raziskovanje na področju onkologije. Za izvajanje raziskovalne dejavnosti je OI registriran kot javni zavod s koncesijo pri Javni agenciji za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije (ARRS), kar mu omogoča prijavo na razpise različnih agencij in ministrstev v RS. OI ima svojo komisijo za podeljevanje znanstveno raziskovalnih nazivov, ki omogočajo registracijo raziskovalcev pri ARRS. Na OI je habilitiranih 183 delavcev z univerzitetno izobrazbo ter 20 tehničnih in strokovnih delavcev. Večina raziskovalnega dela poteka v okviru šestih raziskovalnih in enega infrastrukturnega programa. Ti programi so zasnovani tako, da pokrivajo osnovne dejavnosti inštituta: predklinične raziskave, raziskave na področju diagnostike, internistične onkologije, radioterapije, dednih rakov in genetskega svetovanja ter v zadnjem času tudi medicinske fizike. Vodje teh raziskovalnih programov so mednarodno priznani strokovnjaki, ki vodijo in usmerjajo raziskave. V programskih skupinah se izobražujejo in raziskujejo tudi mladi raziskovalci in drugi doktorski študenti, ki predstavljajo mlad, svež in kreativen veter v obstoječih programskih skupinah. V okviru OI deluje Oddelek za eksperimentalno onkologijo, katerega delo je izključno raziskovalno. Predklinične in translacijske raziskave izvaja samostojno ali v povezavi s kliničnimi oddelki na OI, pa tudi z ostalimi zdravstvenimi in raziskovalnimi zavodi. V okviru OI se izvajajo številni raziskovalni projekti, ki so zasnovani bolj specifično in so usmerjeni v natančno določene raziskovalne cilje. Potekajo tudi projekti, ki so bili izbrani na razpisih na državni ravni (ARRS) ter projekti, ki uspešno konkurirajo za sredstva Evropske unije in Združenih držav Amerike. OI je v letu 2017 skupaj z drugimi evropskimi centri v okviru projekta, ki ga je podprla tudi Evropska komisija, oblikoval Evropsko referenčno mrežo za zdravljenje redkih rakov pri odraslih - EURACAN. Redki raki so raki z letno incidenco manj kot 6 primerov na 100.000 prebivalcev, kar predstavlja 22 % vseh tumorjev oz. 4,3 milijona prebivalcev v Evropi. Preživetje bolnikov z redkimi raki je slabše kot je v primeru bolj pogostih tumorjev. V mrežo je vključenih 64 evropskih onkoloških centrov iz 17 držav in 22 povezanih partnerjev. Glavni namen in cilj projekta je vzpostaviti mrežo multidisciplinarnih ter v raziskovanje usmerjenih onkoloških centrov, usposobljenih za obravnavo redkih rakov pri odraslih. Poleg aktivnega delovanja v tej referenčni mreži pa je OI vključen tudi v Evropsko referenčno mrežo na področju redkih dednih tumorskih sindromov - GENTURIS, v katero je vključenih 23 centrov iz vse Evrope. Število programov in projektov, ki potekajo v okviru OI Programi ARRS Projekti ARRS Mednarodni projekti (EU, ZDA) Bilateralni projekti ARRS Razvoj s povezovanjem 2013 2014 2015 2016 2017 5 12 5 3 5 9 5 3 6 9 5 1 6 15 8 1 6 17 8 1 Infrastrukturni program ARRS 1 1 1 1 1 26 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Na področju kliničnih raziskav v okviru OI potekajo predvsem mednarodne multicentrične študije pod okriljem Evropske organizacije za raziskave in zdravljenje raka (EORTC). Več kliničnih raziskav poteka v sodelovanju s farmacevtskimi družbami in nekaj je takšnih, ki so jih zasnovali raziskovalci na OI. V letu 2017 je potekalo 180 medicinskih raziskav, od tega 68 kliničnih. Zasnovo (protokol) vsake raziskave, ki se izvaja na OI, pregledajo člani komisije, ki presodijo strokovnost oz. upravičenost raziskave in podajo mnenje o možnostih njene izvedbe. Poleg tega v okviru OI deluje tudi Etična komisija. Člani Etične komisije OI so poleg strokovnjakov medicinskih ved, po zgledu Republiške komisije za medicinsko etiko (KME RS), tudi strokovnjaki s področja psiholoških, pravnih, socioloških in humanističnih ved ter deontologije. Vloga Etične komisije je zavarovati življenja in dobrobit bolnikov, ki se odločijo za sodelovanje v medicinskih raziskavah. Za te komisije skrbi Enota za raziskovalno in izobraževalno dejavnost na OI (ERID). Merilo dobrega raziskovalnega dela je število in kakovost publikacij. Raziskovalci OI redno objavljajo rezultate svojega raziskovalnega dela v uglednih mednarodnih znanstvenih revijah, tudi takšnih, ki sodijo v sam vrh na posameznih področjih onkologije. Klinične raziskave Kot pomembna podpora pri izvajanju različnih dejavnosti v okviru OI je tudi specializirana knjižnica. Ta je v podporo stroki in raziskovalcem pri njihovem izobraževalnem, strokovnem in raziskovalnem delu. Poleg tega najdejo v njej gradivo za študij tudi študentje vseh slovenskih fakultet, ki potrebujejo informacije o onkologiji. OI že od leta 1997 izdaja strokovno-znanstveni časopis Onkologija, ki ga dvakrat letno prejmejo vsi slovenski zdravniki. Poslanstvo te publikacije je izobraževanje zdravnikov in ostale strokovne javnosti o dejavnostih ter napredkih onkologije v Sloveniji in svetu. Bibliografski podatki za zadnjih pet let Naslovnica časopisa Onkologija 2013 2014 2015 2016 2017 Samostojne publikacije 60 83 74 67 64 od tega dokt., mag., spec., dipl. 13 15 15 18 5 uredništva 19 43 34 28 27 Poglavja v znanstvenih monografijah 4 5 1 14 4 Znanstveni in strokovni članki 134 137 147 182 139 Znanstveni članki 96 110 101 129 87 od tega v SCI-revijah 78 90 82 104 72 Poljudni članki 23 59 33 52 37 V celoti objavljeni referati ali predavanja 121 132 150 117 89 Objavljeni povzetki 193 139 192 210 222 Mentorstva (magisteriji, doktorati) 15 18 15 20 9 27 Sodelovanje s civilno družbo Prostovoljci Delo prostovoljcev je v razvitem svetu uveljavljena oblika dela v bolnišnicah, ker prispeva k izboljšanju kakovosti življenja bolnikov, zmanjšuje prezgodnje izgorevanje bolnišničnega osebja in prispeva k boljšemu poznavanju problematike, s katero se ukvarjajo bolnišnice. Poleg visoke ravni strokovne obdelave, ki jo omogoča sodobna medicina in nudi strokovno osebje, so bolniki – tisti, ki si to želijo in potrebujejo – prek prostovoljcev deležni neformalne psiho-socialne podpore. Pomoč prostovoljcev je namenjena predvsem informiranju in druženju, po potrebi pa tudi spremljanju bolnikov na preiskave in zdravljenje znotraj OI. Na OI je bilo prostovoljstvo uvedeno že leta 2006. Društva in skupine za samopomoč Na OI že vrsto let delujejo tudi skupine za samopomoč in številna društva s področja onkologije, ki pomembno sodelujejo pri nudenju psihosocialne pomoči bolnikom, dopolnjujejo storitve zdravstvenega sistema in skrbijo za ozaveščanje širše javnosti o raku. Društva, ki aktivno sodelujejo z OI Ustanova Mali vitez Društvo KO-RAK.si Slovensko onkološko društvo za moške OnkoMan Slovensko društvo hospic EUROPA DONNA – Slovensko združenje za boj proti raku dojk DOBSLO – Društvo onkoloških bolnikov Slovenije Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije Združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET Zveza slovenskih društev za boj proti raku EUROPACOLON – Združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke L&L – Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo Društvo uroloških bolnikov Slovenije Razvoj s povezovanjem 28 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Španija 168 ZDA 157 Anglija 120 Francija 101 Kanada 98 Belgija 64 Danska 59 Nemčija 105 Brazilija 33 Portugalska 28 Mehika 10 Grčija 26 Srbija 23 Turčija 20 Švedska 41 Bolgarija 16 Poljska 30 Finska 16 Malta 16 Število znanstvenih prispevkov objavljenih v sodelovanju z avtorji iz različnih držav v zadnjih petih letih Nizozemska 140 Norveška 26 Irska 21 Škotska 28 Hrvaška 23 Švica 68 Avstrija 59 Češka 26 Italija 132 Mednarodno sodelovanje 29 Strokovnjaki OI se redno izobražujejo na mednarodni ravni, kar jim omogoča visoko stopnjo specializacije in sledenje novostim na vseh področjih delovanja OI. Udeležujejo se krajših (šole, tečaji, seminarji, delavnice) in daljših izpopolnjevanj v uglednih tujih onkoloških centrih, kjer pridobivajo nova znanja in veščine ter navezujejo pomembne stike, ki omogočajo povezovanje OI s tujimi ustanovami in skupne prijave na mednarodne razpise. Njihova vpetost v različne mednarodne ustanove in raziskovalne projekte je nujna za razvoj inštituta in za izmenjavo izkušenj ter znanja. Avstralija 35 Romunija 34 Indija 32 Japonska 16 Kitajska 9 Madžarska 19 Poljska Razvoj s povezovanjem Saudska Arabija 16 Izrael 24 30 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Strokovno delo Majhnost Slovenije narekuje potrebo visoko specializiranih strokovnjakov, da pomemben del znanja in izkušenj pridobijo na mednarodni ravni, predvsem z vpetostjo v mednarodna združenja, katerih temeljna naloga je izobraževanje in napredek stroke. Strokovnjaki OI so dejavni člani številnih mednarodnih združenj, kot so EORTC, ESMO, ESTRO, ESSO, Evropsko združenje za paliativno oskrbo (EAPC) in druga. Sodelujejo tudi v različnih delovnih skupinah, predvsem v EORTC, in se udeležujejo njihovih znanstvenih srečanj. Prav tako so s svojim znanjem in izkušnjami cenjeni predavatelji na številnih uglednih mednarodnih strokovnih srečanjih. Pedagoško delo Strokovnjaki OI kot pedagogi sodelujejo na številnih mednarodnih šolah, tečajih in delavnicah. Kot ocenjevalci doktorskih tez so pogosto gostje tujih univerz. OI vsako leto gosti strokovnjake različnih poklicnih skupin iz tujine, ki v okviru različnih strokovnih in drugih organizacij (npr. Mednarodna agencija za atomsko energijo, IAEA) prihajajo v Slovenijo na krajša in daljša strokovna izobraževanja pod mentorskim vodstvom strokovnjakov OI. Raziskovalno delo Raziskovalno delo, ki poteka na OI, je v osnovi del mednarodnih raziskovalnih prizadevanj. Znanstveni izsledki se praviloma objavljajo v mednarodnem prostoru in so lahko plod lastnega znanja ali sodelovanja z drugimi raziskovalnimi skupinami iz tujine. OI se vključuje in se tudi prijavlja na mednarodne razpise za raziskovalne projekte v Evropski skupnosti in ZDA. Trenutno na OI poteka 13 tovrstnih projektov, številni so bili uspešno izpeljani in zaključeni v preteklosti. Oddelek za eksperimentalno onkologijo OI je vključen v virtualni laboratorij LEA-EBAM, ki deluje pod okriljem Evropske unije. 31 Mednarodna vpetost OI Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 32 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 23 zaposlenih Ključni strokovni dosežki Področja dela Diagnostična dejavnost Oddelek za nuklearno medicino 5 zdravnikov specialistov (4 specialisti nuklearne medicine in specialistka interne medicine), 8 inženirjev radiološke tehnologije, 2 farmacevta, 2 medicinski sestri, zdravstveni tehnik, elektroinženir, 2 administratorki in 2 strežnici. En zaposlen je doktor znanosti. Izvaja nuklearnomedicinske preiskave za potrebe OI in drugih zdravstvenih ustanov v Sloveniji ter nekaterih klinik UKC Ljubljna. Je edini oddelek v Sloveniji, ki izvaja zdravljenje z radiojodom pri bolnikih s karcinomom ščitnice, zdravljenje metastatskega, na kastracijo odpornega raka prostate z 223-radijevim kloridom (Xofigo), radionuklidno zdravljenje nevroblastomov in drugih tumorjev nevroektoderma z označenim MIBG, ter zdravljenje limfomov z označenimi protitelesi. Sodeluje v delu konzilija OI za bolezni ščitnice. Uvajanje hibridne slikovne diagnostike na OI - s pozitronskim sevalcem označenimi radiofarmaki (PET/CT z 18-F-FDG in z 18-F-holinom) in s konvencionalnimi radiofarmaki (SPECT/CT). V sodelovanju s kolegi iz oddelka za radioterapijo - načrtujejo obsevanja na podlagi PET/CT izvidov pri bolnikih z rakom debelega črevesa in danke, pri bolnikih s pljučnim rakom in rakom požiralnika ter pri bolnicah z malignomi rodil. Sodelovanje pri izdelavi slovenskih smernic za zdravljenje in sledenje ščitničnega raka. V sodelovanju s kolegi iz sektorja operativnih strok - preverjajo ustreznosti izoliranosti perfuzije okončine med potekajočim operativnim posegom (s 99mTc označenim serumskim albuminom in s pomočjo scintilacijskega detektorja) pri bolnikih z melanomom. Uvajanje zdravljenja zasevkov v skeletu metastatskega, na kastracijo odpornega raka prostate z 223-Ra-radijevim kloridom. • • • • • 33 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti Oddelek za radiologijo 15 zdravnikov specialistov radiologije, 22 radioloških inženirjev, 4 diplomirane medicinske sestre in 5 administratork. En zaposlen je doktor znanosti, dva sta magistra in en je docent. Opravlja sodobne radiološke preiskave, ki so namenjene onkološkim bolnikom ali bolnikom s sumom na raka: MR-preiskave CŽS, vratu, dojk, trebuha, medenice in skeleta, CT-preiskave glave, skeleta, prsnih in trebušnih organov, mamografije in interventne posege na dojkah, UZ-preiskave trebuha, dojk, vratu, testisov, mehkih tkiv, UZ-vodene punkcije in UZ-preiskave s kontrastnim sredstvom, RTG-slikanja skeleta, prsnih organov, kontrastne preiskave prebavil. Oddelek je v celoti opremljen z digitalnimi slikovnimi aparati, pri nabavi novih aparatur sledi svetovnim trendom. V zadnjih 10 letih so uvedli štiri nove metode: tomosinteza, ki omogoča globinsko slikanje dojk, nove preiskavne tehnike na preiskavah z magnetno resonanco, kot sta difuzija in perfuzija, elastografija pri UZ-preiskavah in kontrastna mamografija. Zamenjali so tudi več aparatov. Radiologi sodelujejo v kliničnih in znanstvenih študijah, pri izobraževanju specializantov, študentov MF, ZF ter Fakultete za matematiko in fiziko. 46 zaposlenih Ključni strokovni dosežki Področja dela • • • • • 34 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 V Presejalno-diagnostičnem centru na OI delujejo 3 zdravniki specialisti radiologije, 31 radioloških inženirjev, 3 medicinske sestre (sr., višje), 5 sodelavcev v zdravstveni administraciji in poslovna sekretarka. Dva zaposlena sta magistra znanosti. Po Sloveniji pa deluje še 13 stacionarnih presejalnih centrov DORA v javnih zdravstvenih zavodih, v katerih mamografije izvaja še 74 radioloških inženirjev, ki so sicer sodelavci posameznih zavodov, vendar posebej usposobljeni in izobraženi za program DORA. Na OI deluje enota za upravljanje Državnega presejalnega programa za raka dojk - DORA, presejalno-diagnostični center DORA in stacionarni presejalni center DORA. V okviru presejalno-diagnostičnega centra DORA se izvajajo zdravstvene storitve dodatne obravnave žensk, ki so bile predhodno slikane v programu DORA, v stacionarnem presejalnem centru DORA, ki vključuje tudi 3 mobilne enote, pa se izvaja slikanje žensk. Največji dosežek je širitev programa DORA na celotno Slovenijo, konec leta 2017. S tem so zagotovili enakopraven dostop vsem slovenskim ženskam med 50. in 69. letom starosti do sistema zgodnjega odkrivanja in hitre obravnave raka dojk. Program DORA je v slovenskem zdravstvenem sistemu prepoznan kot vrhunska zdravstvena storitev, ki izkazuje jasno merljive učinke. To zagotavlja stalno izobraževanje sodelavcev v programu, strokovni nadzor in enotna informacijska tehnologija (aplikacija DORA). Diagnostični center za bolezni dojk in enota za logistiko in planiranje slikanj/ Državni presejalni program za raka dojk - DORA 43 zaposlenih Področja dela Ključni strokovni dosežki 35 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 25 zaposlenih Ključni strokovni dosežki Področja dela 4 specialisti medicinske biokemije, magistra farmacije – analitik, 7 diplomiranih inženirjev laboratorijske medicine in 13 srednjih laboratorijskih tehnikov. Dva zaposlena sta doktorja znanosti in dve sta magistrici znanosti. Oddelek tvori medicinski laboratorij, ki izvaja laboratorijske preiskave s področja medicinske biokemije v različnih vrstah bioloških vzorcev (kri, urin, blato, aspirat kostnega mozga in drugo). Sodobna analitska oprema omogoča hitro in zanesljivo izvedbo različnih hematoloških in urinskih preiskav, testov koagulacije, preiskav elektrolitov, substratov, encimov, elektroforezo serumskih proteinov, tumorskih označevalcev ter ščitničnih hormonov in protiteles. Vzpostavili so celovit sistem zagotavljanja kakovosti in izpolnjujejo vse strokovne in tehnične zahteve za Dovoljenja za delo Ministrstva za zdravje RS na podlagi Pravilnika o delu medicinskih laboratorijev. Dovoljenje za delo so pridobili prvič leta 2009 in ga obnavljajo vsakih pet let. Uvedli so sodobno tehnologijo pretočne citometrije na področju hematološke in urinske diagnostike. Uvedli so kapilarno elektroforezo serumskih proteinov, številne nove laboratorijske preiskave predvsem s področja diagnostike ščitnice (intaktni PTH, kalcitonin), nove tumorske označevalce (SCC, proGRP , Cyfra-21, HE4, CA 72-4) in biokemične preiskave, pomembne za spremljanje onkoloških bolnikov (prokalcitonin, NT- proBNP , testosteron, vitamin D, vitamin B12, folati in druge). Oddelek za laboratorijske dejavnosti 36 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 23 zaposlenih Ključni strokovni dosežki Področja dela 5 specialistov citopatologov, zdravnik specializant, 3 samostojni analitiki v laboratorijski medicini, 4 analitiki v laboratorijski medicini, 2 inženirja laboratorijske medicine, 4 laboratorijski tehniki, 3 administratorji ter delavec deloma zaposlen kot administrator in deloma kot laborant. En zaposlen je magister znanosti, pet je doktorjev znanosti, en je izredni profesor. Oddelek izvaja ambulantno in laboratorijsko citopatološko dejavnost za potrebe OI in drugih slovenskih zdravstvenih zavodov. V ambulanti poteka odvzem vzorcev za citopatološko preiskavo, v laboratoriju pa pregled vzorcev citoloških punkcij, skarifikatov, brisov, izcedkov, likvorja, steklovine, izlivov, urina, krtačenja, aspiratov, odtisov/brisov biopsij, izpirkov, periferne krvi in kostnega mozga bolnikov, pri katerih obstaja sum na maligni tumor. Laboratorij opravlja tudi imunocitokemična barvanja in izvaja diagnostiko limfomov in levkemij s pretočnim citometrom ter triažni test na visoko tvegane človeške papiloma viruse (HPV). V zadnjem desetletnem obdobju so na oddelku dosegli največji napredek na področjih diagnostike raka na materničnem vratu, imunocitokemije in pretočno citometrične diagnostike limfomov in levkemij. Za potrebe državnega programa ZORA so leta 2010 začeli izvajati triažni test na visoko tvegane HPV Hibrid Capture 2. Z razvojem novih protiteles je postala imunocitokemija pomembna dodatna metoda za klasifikacijo malignih tumorjev in diagnostiko raka neznanega izvora. Leta 2013 so se vključili v mednarodni konzorcij iBFM in začeli izvajati pretočno citometrično diagnostiko minimalnega ostanka bolezni pri otrocih z akutnimi limfoblastnimi levkemijami za potrebe celotne Slovenije. Dve leti kasneje so za izvajanje te diagnostike pridobili prvi mednarodni certifikat. Nakup 10-barvnega pretočnega citometra leta 2015 je omogočil bolj zanesljivo diagnostiko levkemij in limfomov, predvsem v vzorcih z zelo malo celicami. Oddelek za citopatologijo 37 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 32 zaposlenih Ključni strokovni dosežki Področja dela Oddelek za patologijo 8 zdravnikov specialistov patologov, 3 samostojni analitiki (univ. dipl. ing. kemije, biologije in dr. vet. med.), 3 inženirji laboratorijske medicine, 13 laboratorijskih tehnikov, 3 administratorji in 2 arhivarja. Štirje zaposleni so doktorji znanosti. Oddelek izvaja sprejem vzorcev tumorskega tkiva in njihovo procesiranje ter izdelavo histoloških preparatov, opravlja histokemičma in imunohistokemična barvanja ter fluorescentno hibridizacijo in situ. Potekajo histološka diagnostika, sodelovanje v multidisciplinarnih timih in na konzilijih, izobraževanje tehnikov, inženirjev, specializantov patologije in drugih specialnosti, izobraževanje patologov specialistov ter sodelovanje v domačih in mednarodnih raziskavah. Uvedli so številne nove imunohistokemične in FISH preiskave, ki omogočajo sodobno diagnostiko tumorjev in določanje bioloških označevalcev, ki so odločilni za ustrezno zdravljenje bolnikov (CD20, CD30, ER, PR, MIB-1, ALK, HER2, MMRP , PD-L1 …). Redno sodelujejo v več shemah zunanje kontrole kakovosti, kjer prejemajo odlične ocene za omenjene preiskave. Z izdelovanjem multitumorskih mrež sodelujejo v različnih študijah OI, preizkušajo nova protitelesa in izvajajo kontrole za ustrezno notranjo kontrolo kakovosti preiskav. 38 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 10 zaposlenih Ključni strokovni dosežki Področja dela 2 specialista laboratorijske medicinske genetike (en je hkrati tudi specialist medicinske biokemije), 3 samostojni analitiki v laboratorijski medicini, 3 analitiki v laboratorijski medicini in 2 laboratorijska tehnika. Polovica zaposlenih (5) je doktorjev znanosti, en je znanstveni svetnik. Pri dednih oblikah raka se določa genetske spremembe z namenom pravočasnega odkrivanja nosilcev zarodnih sprememb, povezanih z visokim tveganjem za nastanek dednih oblik raka. Pri sporadičnih oblikah raka se določa spremembe, ki so pomembne za napovedovanje poteka bolezni, subklasifikacijo tumorjev in napovedovanje ponovitve bolezni ter se izbira najustreznejša zdravila in protokole za t. i. personalizirano zdravljenje (posameznemu bolniku in njegovemu tumorju prilagojeno zdravljenje). Strokovna in tehnološka organizacija diagnostičnega oddelka za izvajanje molekularno-diagnostičnih metod za potrebe OI in drugih ustanov izven inštituta. S tehnološkega vidika to pomeni uvedbo metod, ki omogočajo natančno določanje sprememb na DNK iz vzorcev bolnikov (npr. metoda neposrednega sekvenciranja, metoda MLPA - Multiplex ligation-dependent probe amplification in uvedba sekvenciranja druge generacije - NGS - Next generation sequencing). S strokovnega vidika to pomeni nenehno izobraževanje zaposlenih, ki skrbijo za pravilno analizo in interpretacijo rezultatov za potrebe genetskega svetovanja, diagnostike rakavih bolezni ali izbire ustreznih protokolov zdravljenja (npr. določanje sprememb v genih KRAS in NRAS pri bolnikih z metastatskim rakom debelega črevesa in danke; določanje sprememb v genu BRAF pri bolnikih z metastatskim rakom debelega črevesa in danke, metastatskim mealnomom in rakom ščitnice; določanje somatskih sprememb v genih BRCA1/2 pri bolnicah z rakom jajčnikov; določanje klonalnosti limfoidnih proliferacij). Oddelek za molekularno diagnostiko 39 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti Sektor operativnih dejavnosti Oddelek za kirurško onkologijo 16 specialistov kirurgov, 5 specializantov. 5 zaposlenih je univerzitetnih učiteljev, 11 doktorjev znanosti in en magister znanosti. Na oddelku za kirurško onkologijo zdravijo bolnike z rakom dojke, melanomom, rakom debelega črevesa in danke, jetrnimi zasevki, sarkomom, rakom ščitnice in boleznimi obščitničnih žlez. Letno opravijo več kot 3.400 velikih in več kot 1.000 malih kirurških posegov. Operativne posege izvajajo na klasičen način, minimalno invaziven način, posege v trebušni votlini pa laparoskopsko. Ukvarjajo se s prevencijo, genetskim svetovanjem, zdravljenjem zgodnjega raka, lokoregionalno napredovalega raka, metastatske bolezni, simptomatskim in paliativnim zdravljenjem. Spremljajo bolnike in zdravijo kirurške zaplete radioterapevtskega in sistemskega zdravljenja. Oddelek za ginekološko onkologijo 5 specialistov ginekologije in porodništva; en zaposlen je doktor znanosti. Oddelek za ginekološko onkologijo letno opravi več kot 320 velikih kirurških posegov pri bolnicah z rakom rodil. Večino posegov opravijo laparoskopsko. Področja dela Področja dela 21 zaposlenih 5 zaposlenih 40 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Oddelek za anestezijo in intenzivno terapijo operativnih strok Enota za intenzivno terapijo in reanimacijo Enota za anestezijo 13 specialistov anesteziologije in reanimatologije, 2 specialista intenzivne medicine in infektologije, 5 specializantov. Dva zaposlena sta doktorja znanosti, dva magistra znanosti. Oddelek za anestezijo in intenzivno terapijo operativnih strok skrbi za anestezijo kirurških in ginekoloških bolnikov. Anesteziologi izvajajo reanimacijo bolnikov, na oddelku za intenzivno nego oskrbijo življenjsko ogrožene bolnike. Enota za zdravljenje bolečine zdravi bolnike s hudimi bolečinami, izvaja tudi akupunkturo. Na številnih področjih dela se sproti uvajajo novosti v diagnostiki in zdravljenju bolnikov, ki zato potekata tako kot v najboljših centrih v tujini. V zadnjih letih se vedno pogosteje individualizira kirurško zdravljenje, kot del medicine, prilagojeno posameznemu bolniku in njegovemu tumorju. Če je le mogoče, se izpelje operativni poseg v sklopu dnevnega hospitala, a novi ter zelo obsežni in boleči kirurški posegi (npr. rekonstrukcija dojk, peritonektomija z intraperitoenalno hipertermično kemoterapijo, izolirana perfuzija okončin …) zahtevajo daljšo hospitalizacijo. Ključni strokovni dosežki sektorja Področja dela 20 zaposlenih • • 41 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 6 zaposlenih 27 zaposlenih Sektor internistične onkologije Oddelek za zdravljenje solidnih rakov 21 specialistov internistov onkologov, 5 specializantov, mladi raziskovalec. Šest zaposlenih je univerzitetnih učiteljev, trinajst doktorjev znanosti. En zaposlen je magister znanosti. Oddelek za zdravljenje limfomov 4 specialisti internisti onkologi (univerzitetni učitelj, 3 doktorji znanosti), 2 specializanta. Oddelek za dnevno bolnišnico in ambulantno dejavnost V sektorju internistične onkologije se izvaja sistemsko zdravljenje raka. Na oddelku za limfome zdravljenje limfomov, plazmocitoma in raka neznanega izvora, na oddelku za zdravljenje solidnih rakov pa zdravljenje melanoma in drugih kožnih rakov, rakov prebavil, sarkomov, raka pljuč, dojke, ginekoloških rakov, uroloških rakov, raka glave in vratu, redkih rakov in raka neznanega izvora. Ukvarjajo se s prevencijo, genetskim svetovanjem, diagnostiko in zdravljenjem zgodnjega raka, lokoregionalno napredovalega raka, metastatske bolezni ter s simptomatskim in paliativnim zdravljenjem. Spremljajo bolnike in obravnavajo zaplete sistemskega zdravljenja. Uvajajo nove načine sistemskega zdravljenja. Sodelujejo v mednarodnih kliničnih raziskavah, v katere vključujejo bolnike in jim tako omogočijo zgodnji dostop do novih sistemskih zdravljenj. Področja dela sektorja 42 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Na vseh področjih sistemskega zdravljenja sledijo novostim in jih uvajajo tako v diagnostiki kot v sistemskem zdravljenju. Glede na te trende in številne biomarkerje je sistemsko zdravljenje čedalje bolj prilagojeno bolniku in lastnostim njegovega tumorja, torej individualizirano. Zdravljenje se čedalje pogosteje izvaja ambulantno in v dnevni bolnišnici, to pa omogoča bolniku, da je več v domačem okolju, kar zvišuje kakovost njegovega življenja. Ključni strokovni dosežki sektorja 43 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 163 zaposlenih Sektor radioterapije Področja dela oddelkov • • • • • Oddelek za teleradioterapijo Oddelek za brahiradioterapijo Oddelek radiofizike in Klinični oddelki 34 specialistov onkologov radioterapevtov (8 univerzitetnih učiteljev, 13 doktorjev znanosti, 6 magistrov znanosti), 16 specializantov onkologije z radioterapijo (12 za OI, 4 za UKC MB), 9 specialistov medicinske fizike, 6 medicinskih fizikov, 12 dozimetristov (univerzitetni učitelj, 4 doktorji znanosti, 2 magistra znanosti), 82 diplomiranih radioloških inženirjev (doktor znanosti), 4 univerzitetni diplomirani inženirji elektrotehnike (2 magistra znanosti). Na oddelku za teleradioterapijo je dnevno obsevanih več kot 350 bolnikov, letno pa skoraj 5.000 bolnikov in izvedenih preko 6.000 obsevanj. V sklopu oddelka deluje šest zdravniških timov za zdravljenje posameznih vrst raka. Poleg 3-dimenzionalne konformne radioterapije (3D CRT) se redno izvajajo vse najsodobnejše obsevalne tehnike: intenzitetno modulirano obsevanje (angl. Intensity-Modulated Radiation Therapy, IMRT), volumetrična modulirana ločna terapija (angl. Volumetric Modulated Arc Therapy, VMAT) in stereotaktične tehnike, kot sta SRS (angl. Stereotactic RadioSurgery) in SBRT (angl. Stereotactic Body RadioTherapy). Uporablja se tudi tehnika obsevanja v globokem zadržanem vdihu (angl. Deep Inspiration Breath Hold, DIBH). Obsevanja potekajo na osmih linearnih pospeševalnikih in terapevtskem rentgenskem aparatu pod nadzorom radioloških inženirjev. Natančnost obsevanja zagotavlja rutinska uporaba slikovno vodenega obsevanja (angl. Image Guided RadioTherapy, IGRT). V redni uporabi je tudi tehnika obsevanja celega telesa (angl. Total Body Irradiation, TBI). Priprava na obsevanje se izvaja na dveh CT-simulatorjih, na MRI-simulatorju in na kovencionalnem simulatorju. Zagotovljena je tudi uporaba PET/CT na Oddelku za nuklearno medicino. 44 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Ključni strokovni dosežki Na oddelku za brahiradioterapijo letno izvedejo približno 500 obsevanj. V uporabi so viri iridija-192 in napravi za naknadno polnjenje, ki omogočata obsevanje z visoko hitrostjo doze (angl. high dose rate) oz. s pulzno hitrostjo doze (angl. pulse dose rate). Za obsevanje tumorjev žilnice ali mrežnice se uporabljajo aplikatorji stroncija-90. Izvaja se intraluminalna, intersticijska in površinska tehnika. Za obsevanje ginekoloških tumorjev in tumorjev prostate se uporablja tehnika slikovno (CT/MR) vodene adaptivne brahiterapije. Oddelek za radiofiziko izvaja načrtovanje teleradioterapevtskih in brahiradioterapevtskih obsevanj. Skupaj z vzdrževalci obsevalnih naprav skrbi za umerjanje obsevalnih naprav in izvajanje programa za zagotavljanje kakovosti znotraj celotnega sektorja. Oddelek ima ključno vlogo pri uvajanju novih obsevalnih tehnik in pri prevzemanju ter umerjanju novih obsevalnih naprav. Klinična oddelka Sektorja radioterapije sta namenjena bolnikom, ki med zdravljenjem ali po njem potrebujejo bolnišnično oskrbo (slabo splošno stanje, dodatne diagnostične preiskave, zdravljenje stranskih učinkov obsevanja). Na oddelku H2 je 56 postelj in na Oddelku za brahiradioterapijo 10 postelj. OI je edina bolnišnica v Sloveniji, ki izvaja vse, tudi najzahtevnejše tehnike obsevanja, tako pri odraslih kot pri pediatričnih onkoloških bolnikih. Izjemen obseg dela ga uvršča med največje radioterapevtske centre v Evropi. Mednarodno prepoznana visoka strokovnost in odličnost omogočata, da je Sektor radioterapije že vrsto let učni center Mednarodne atomske agencije (IAEA) za šolanje tujih strokovnjakov s področja radioterapije. Oddelek za brahiradioterapijo je že več let referenčni center podjetja Varian za učenje najsodobnejših brahiterapevtskih tehnik, znan po svojem pionirskem delu na področju izdelave in uporabe individualnih aplikatorjev za obsevanje ginekoloških tumorjev. Izpostaviti je treba tudi sistem za translacijsko tehniko obsevanja celega telesa z linearnim pospeševalnikom, ki je rezultat dela domačih strokovnjakov. 45 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 5 zaposlenih Skupne zdravstvene dejavnosti Oddelek za akutno paliativno oskrbo 2 specialista internistične onkologije, koordinator paliativne oskrbe, diplomirana medicinska sestra/izmeno, zdravstveni tehnik/izmeno, vsi z dodatnimi znanji iz paliativne oskrbe. En zaposlen je doktor znanosti. Oddelek za akutno paliativno oskrbo deluje že 11. leto in zagotavlja specialistično paliativno dejavnost, razvija zgodnjo paliativno oskrbo ter integracijo paliativne oskrbe v zdravljenje neozdravljivo bolnih. Predstavlja enega od ključnih stebrov izvajanja Državnega programa paliativne oskrbe. Ključni strokovni dosežki Področja dela oddelkov Skupne zdravstvene dejavnosti so kot podporne dejavnosti namenjene bolnikom, ki se zdravijo na vseh oddelkih OI in so organizirane v osmih organizacijskih enotah. Izvajajo specialistično dejavnost na področju paliativne oskrbe, nevrologije, psihoonkologije, genetskega svetovanja, klinične prehrane in fizioterapije. Navedena področja so prepoznana kot pomemben del celostne obravnave onkoloških bolnikov, tako ambulantnih kot hospitalnih. Vse dejavnosti na OI so podprte z delovanjem zdravstvene administracije, obdelavo in obračunavanjem storitev, komunikacijo z ZZZS ter skrbjo za kakovost in varnost zdravstvene obravnave. 46 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 12 zaposlenih Klinična prehrana in dietoterapija 2 specialista anesteziologije (z dodatnimi znanji iz klinične prehrane), zdravnik, 1 specializantka internistične onkologije, 3 diplomirane medicinske sestre, 5 kliničnih dietetikov. En zaposlen je doktor znanosti, en je univerzitetni učitelj. Enota za klinično prehrano je leta 2008 prva v Sloveniji vključila strokovno izvajanje multidisciplinarnega procesa prehranske obravnave v vse faze zdravljenja bolnikov z rakom. Na OI je od leta 2017 vzpostavljena klinična pot prehranske podpore in terapije v skladu s strokovnimi smernicami klinične prehrane. V okviru Enote za klinično prehrano deluje poseben klinični oddelek za zdravljenje prizadetosti in odpovedi prebavil, kjer se obravnavajo tudi bolniki z drugimi bolezenskimi stanji. Kot prva v Sloveniji je razvila sistem za nadomestno terapijo odpovedi prebavil, ki se izvaja tudi na domu, vključeni pa so tudi v Evropski register za zdravljenje kronične odpovedi prebavil. V Enoti za klinično prehrano se izvaja raziskovalno delo in stalno poučevanje na področju klinične prehrane. Zaposleni so vključeni tudi v pedagoške procese v visokošolskih ustanovah in sodelujejo z vsemi nivoji zdravstvene dejavnosti. Zelo dobro sodelujejo tudi z društvi bolnikov in so strokovni vzvod za sistemsko urejanje področja klinične prehrane v Sloveniji. Ključni strokovni dosežki 47 Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 7 zaposlenih Ključni strokovni dosežki Genetsko svetovanje - oddelek onkogenetike 2 zdravnika specialista (klinična genetika in javno zdravje), 1 specializantka (klinična genetika – prva specializacija internistična onkologija), 3 diplomirane medicinske sestre ter mag. menedž. kakovosti Oddelek izvaja onkološko genetsko obravnavo za bolnike z rakom, kadar je genetski izvid pomemben za načrtovanje onkološkega zdravljenja ter vedno, kadar obstaja sum, da so zboleli zaradi podedovane genetske okvare. Obravnavajo tudi njihove zdrave svojce, kjer je izvid pomemben za načrtovanje zgodnjega odkrivanja in preprečevanja raka. V okviru ambulante namreč pripravijo tudi oceno ogroženosti glede na družinsko anamnezo in genetski izvid. V 2018 praznuje oddelek 10 let od priznanja programa na ZZZS. Gre za uspešen prikaz prenosa raziskovalnega projekta, ki so ga zasnovali v letu 1999, v prakso. Vzporedno z razvojem molekularne diagnostike so s pomočjo sekvenciranja nove generacije, razvili obravnavo za vse danes znane dedne sindrome za raka. Strokovno delo na tem področju so zaokrožili z izdelavo in objavo klinične poti genetskega svetovanja in testiranja in s številnimi publikacijami njihovega strokovnega dela. V 2017 so kot referenčni center postali del evropskega referenčnega mrežja za dedne rake (ERN GENTURIS), kjer so aktivno vključeni v različne delovne skupine. Področja dela 48 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 1 zaposlen 4 zaposleni Ključni strokovni dosežki Psihoonkologija Klinični psiholog specialist, 2 psihologa, diplomirana medicinska sestra. En zaposlen je magister znanosti. V psihoonkologiji je del redne klinične prakse postala psihoterapevtska obravnava po kognitivno vedenjski terapiji. Nevrologija specialist nevrolog (magister znanosti) OI je eden redkih onkoloških centrov v Evropi z vključeno nevroonkološko 0bravnavo bolnikov in s tem kakovostno prispeva k optimalnejši multidisciplinarni obravnavi bolnikov. Ključni strokovni dosežki 49 5 zaposlenih Ključni strokovni dosežki Fizioterapija 5 diplomiranih fizioterapevtov (2 fizioterapevta s specialnimi znanji). Izvajajo individualno fizioterapevtsko obravnavo onkoloških bolnikov tako na oddelkih, v intenzivni enoti in v ambulanti za fizioterapijo. Z različnimi fizioterapevtskimi postopki razvijajo, vzdržujejo in ohranjajo psihofizično kondicijo bolnikov. Področje fizioterapije se razvija tako v smeri pridobivanja dodatnih specialnih znanj fizioterapevtov, kot tudi sodobnih pripomočkov za kakovostno izvajanje te dejavnosti. Predstavitev zdravstvenih dejavnosti Področja dela 50 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 42 zaposlenih 8 zaposlenih 2 zaposlena Služba za kakovost 2 zaposlena z izobrazbo s področij ekonomskih, naravoslovnih in organizacijskih ved. Pomemben korak v razvoju je samodejni prenos podatkov prek informacijskega sistema in elektronsko obvladovanje dokumentov, ob vzpostavljenem sistemu spremljanja kazalnikov kakovosti. Zdravstvena administracija Vodja in 41 zdravstvenih administratorjev. Obračun in fakturiranje Vodja in 7 obračunsko računovodskih delavcev. Ključni strokovni dosežki 51 Zdravstvena nega in oskrba bolnika Aktivnosti zdravstvene nege in oskrbe onkoloških bolnikov potekajo v ambulantni (650 do 750 obravnav dnevno) in hospitalnih obravnavah (na 265 bolnišničnih posteljah). V vse aktivnosti zdravstvene nege in oskrbe ter obravnavo onkoloških bolnikov je vključeno 173 diplomiranih medicinskih sester nosilk zdravstvene nege, 166 srednjih medicinskih sester, 11 bolničarjev, 4 socialne delavke, 3 sanitarni inženirji in 52 strežniškega osebja. Obseg znanj in spretnosti je opredeljen v zemljevidu znanj, ki ga zaposleni v vseh poklicnih skupinah kontinuirano nadgrajujejo in razvijajo. Pri svojem delu zaposleni v tej dejavnosti upoštevajo in sledijo strokovnim smernicam onkološke zdravstvene nege ter načelom kodeksa poklicne etike. Oddelki in enote zdravstvene nege in oskrbe samostojno izvajajo in dejavno sodelujejo pri celostni obravnavi onkoloških bolnikov ter njihovih svojcev. Dejavni so na področjih diagnostike, specifičnega in podpornega onkološkega zdravljenja ter rehabilitacije onkoloških bolnikov. Pri svojem delu so zavezani načelom kakovostne in varne zdravstvene obravnave bolnikov na OI. Dosežke v dejavnosti zdravstvene nege in oskrbe v zadnjem desetletju lahko povzamemo na treh vidnih področjih: tehnološki (informatizacija, sodobni pripomočki), strokovni (na dokazih temelječa praksa) in organizacijski (sodobna znanja in rešitve pri vodenju in organiziranju dela na vseh nivojih ter prestrukturiranje kadrovskega profila zaposlenih v dejavnosti). Področja dela oddelkov Ključni strokovni dosežki 409 zaposlenih Predstavitev zdravstvenih dejavnosti 52 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Lekarna 7 magistrov farmacije, specialistov klinične farmacije, en magister farmacije, 14 farmacevtskih tehnikov in finančno računovodski delavec. En zaposlen je doktor znanosti. Lekarna skrbi za nabavo in naročanje, prevzem, shranjevanje ter izdajo vseh zdravil, medicinskih pripomočkov in medicinskega potrošnega materiala v vse enote OI. Ena izmed osrednjih dejavnosti lekarne je centralizirana, računalniško podprta priprava protitumornih zdravil za bolnike. Za varno, kakovostno in učinkovito zdravljenje z zdravili si prizadevajo med drugim tudi v okviru dejavnosti klinične farmacije, poročanja o neželenih učinkov zdravil, sodelovanja pri vseh kliničnih raziskavah, sodelovanja z ostalimi zdravstvenimi delavci, izobraževanja in svetovanja. Pred kratkim so v lekarni pridobili nove prostore za aseptično pripravo protitumornih zdravil, ki omogočajo pripravo zdravil v skladu z najnovejšimi smernicami dobre proizvodne prakse (GMP). Na strokovnem področju si prizadevajo za večjo prepoznavnost in razvoj onkološke farmacije. Študente farmacije, specializante in druge zdravstvene delavce izobražujejo ter seznanjajo z novostmi na področju onkološke farmakoterapije in se dejavno vključujejo v slovenska in mednarodna strokovna združenja. Sodelovali so pri vzpostavitvi e-poročanja o neželenih učinkih zdravil in v mednarodnem projektu EPIC, v okviru katerega se vzpostavljata kontinuirani program izobraževanja farmacevtov in podatkovna baza z informacijami o peroralnih protitumornih zdravilih za boljše izide zdravljenja bolnikov z rakom. 23 zaposlenih Področje dela Ključni strokovni in dosežki 53 Predstavitev glavnih zdravstvenih dejavnosti Inštitut v številkah 54 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 2013 2014 2015 2016 2017 13.285 13.443 13.433 13.946 14.086 Leto Število sprejemov Povprečna stopnja rasti je 1,47% 2013 2014 2015 2016 2017 61.507 63.705 60.319 60.319 59.296 Leto Število bolnišnično oskrbnih dni Povprečna stopnja rasti je -0,91 2013 2014 2015 2016 2017 101.697 104.329 107.154 111.075 109.881 Leto Število vseh pregledov Povprečna stopnja rasti je 1,95 55 2013 2014 2015 2016 2017 Leto Število obsevanj Povprečna stopnja rasti je 0,60 OI v številkah 2013 2014 2015 2016 2017 4,6 4,7 4,5 4,3 4,2 Leto Povprečna ležalna doba Povprečna stopnja rasti je -2,35 2013 2014 2015 2016 2017 3.482 3.828 3.947 4.327 4.460 Leto Število operacij Povprečna stopnja rasti je 6,38 87.364 84.963 90.004 92.804 89.486 56 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Stavba B Stavba C Stavba D Stavba E Stavba H Stavba TRT Površina 4.023 m 2 5.486 m 2 9.161,97 m 2 8.447,33 m 2 8.918,51 m 2 4.212,19 m 2 Skupaj 40.249 m 2 31. 12. 2013 31. 12. 2017 Zdravniki specialisti 127 147 klinične službe 89 103 diagnostične službe 29 35 ostale dejavnosti 9 9 Zdravniki specializanti 23 33 Zdravniki brez specializacije 0 9 Mladi raziskovalci 6 7 Drugi zdravstveni delavci in sodelavci 277 315 Medicinske sestre v zdravstveni negi (zt. vms. dms) 317 356 Zdravstvena administracija 60 74 Bolniške strežnice 55 57 Delavci v servisnih in drugih dejavnostih 48 55 Delavci v upravi 48 58 Skupaj 961 1111 57 OI v številkah Stavba B Stavba C Stavba D Stavba E Stavba H Stavba TRT 4.023 m 2 5.486 m 2 9.161,97 m 2 8.447,33 m 2 8.918,51 m 2 4.212,19 m 2 31. 12. 2013 31. 12. 2017 Zdravniki specialisti 127 147 klinične službe 89 103 diagnostične službe 29 35 ostale dejavnosti 9 9 Zdravniki specializanti 23 33 Zdravniki brez specializacije 0 9 Mladi raziskovalci 6 7 Drugi zdravstveni delavci in sodelavci 277 315 Medicinske sestre v zdravstveni negi (zt. vms. dms) 317 356 Zdravstvena administracija 60 74 Bolniške strežnice 55 57 Delavci v servisnih in drugih dejavnostih 48 55 Delavci v upravi 48 58 Skupaj 961 1111 58 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 Zlati podpornik Srebrni podpornik Bronasti podpornik 59 OI v številkah Izdajatelj: Onkološki inštitut Ljubljana Za OI: Zlata Štiblar Kisić, generalna direktorica Uredniški odbor: Gregor Serša, Primož Strojan, Maja Čemažar, Viljem Kovač, Barbara Možina, Miladinka Matković, Elizabeta Radelj Pepevnik, Vesna Škrbec Lektoriranje: Žan - Storitve, prevajanje in lektoriranje, d. o. o. Oblikovanje: Studio Licul Fotografija: Miha Fras Tisk: Nebia d. o. o. Ljubljana Naklada: 1500 November 2018 60 Onkološki inštitut Ljubljana 1938--2018 CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 614.21(497.4Ljubljana):616-006(082) 616-006(497.4)(082) ONKOLOŠKI inštitut (Ljubljana) [Osemdeset] 80 let Onkološkega inštituta Ljubljana : 1938-2018 / [uredniški odbor Gregor Serša ... [et al.] ; fotografija Miha Fras]. - Ljubljana : Onkološki inštitut, 2018 ISBN 978-961-7029-10-9 1. Serša, Gregor 297030912