LEDVI A Kazalo >> AKTUALNO Bolj sprošceno o darovanju organov Pravica do invalidnine Deset let dializnega centra v Kobaridu Huda ura v Ljubljani Odprtje novih prostorov Dializnega centra Izola >> PREMAGAJMO COVID-19 Kako se je smiselno lotevati branja (ne)strokovnih clankov o nevarnosti cepiv proti covidu-19 >> STROKOVNO Hemodializa na domu >> ŽIVIMO ZDRAVO Prehrana in covid-19 >> ODSTIRANJA Zgodba z naslovnice: Odlicen kuhar in vztrajen športnik >> NAŠA SRECANJA Izobraževanje prostovoljcev društev ledvicnih bolnikov Vec pozornosti najbolj prizadeti strukturi clanstva Obetajoce sodelovanje Izid glasila Ledvica je financno podprla Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij Slovenije FIHO >> OPTIMIZEM 5 Martina praznuje 30 let poguma in vztrajnosti 30 6 7 >> IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV 9 DLB Nefron: Uspešnih petnajst let 31 10 DLB Nefron: Bogastvo orhidej v Prekmurju 32 DLB severnoprimorske regije: Mesto cipk in žlikrofov 33 DLB severnoprimorske regije: Sprehod po Vipavi 34 DLB severnoprimorske regije: Druženje v naravi 35 11 DLB severnoprimorske regije: Pohod na Nanos 36 DLB Pomurje: Prijetno in koristno na reki Muri 36 DLB Ljubljana: Vse je lažje, ce se jesen zacne v Opatiji 37 16 >> ŠOLSKI KOTICEK Bolnišnicna šola praznuje 39 18 >> DIAGNOZA SMEH Zasoljeno, ki je dovoljeno 41 21 V meni je na tisoce jeseni 42 Kako malo je treba 42 Križanka 43 25 Semena modrosti 43 26 29 Beseda ni konj, lahko pa je osel »Samo sanje so resnicnost, vse drugo je laž (Slavko Grum).« V teh vse bolj nemirnih casih se upraviceno sprašujemo, kaj je informacija in kaj dezinformacija. Kaj je res in kaj ne? Kdo nas zavaja in kaj ima za bregom? Ljudje smo vse bolj zmedeni, kot bi se znašli na robu med svetlobo in temo, izgubljeni v somraku, prestrašeni, da nas ne pogoltne pekel, oklepajoc se še poslednjega upanja, da bo morda bolje. Hamlet bi rekel, da je svet iz tira, mnoge pa preveva obcutek, kot da se vse obraca na glavo. Marsikaj, kar je bilo še ne dolgo nazaj oznaceno kot neprimerno in slabo, danes dobiva na veljavi.Potreba po senzacijah je zadušila naša custva in vse vec je prizadetih. Želja po atrakcijah nam je utišala intelekt in prebudila užaljenost. Podrejanje spektaklu pa je zadušilo inteligenco in zavladala je jeza. Postajamo neobcutljivi in vse manj zaznavamo, postajamo vodljivi in begamo kot creda izgubljenih ovac. Kot bi nas nevidna roka odrezala od izvora, nam odsekala korenine, da smo zatajili svoje poreklo. Vprašajmo se, zakaj so ljudje nagnjeni k prazni velicini? Namesto da bi bili pogumni za podvige z rezultati, ki prinašajo blaginjo za vse, jih velika vecina iz obupa rine v pogubo. Zapletli smo se v trend bancništva in ne vidimo izhoda. Farmacija je vse bolj v modi in si življenja brez nje sploh ne predstavljamo. Tržnemu gospodarstvu raste popularnost, pa ceprav ne pozna vec gospodarske rasti. Imidž industrije seka pragozdove v Amazoniji, ki so pljuca sveta, medtem clovekova pljuca ogroža koronavirus. Po socialnih omrežjih se ljubosumni dokazujejo s prepricanji mišljenja; sebicni podtikajo iz pohlepa; ošabni se iz nehvaležnosti primerjajo, kar vodi v razvajenost; zavistni pa preracunljivo všeckajo z labilnostjo razpoloženja, iz potrebe po pomembnosti. Vse bolj se izgubljamo v slepih ulicah, nemih labirintih in gluhih jamah, v nas se kuha jeza. Jeza na svet, ki ga ne zmoremo vec sprejeti. Jeza na druge, ker nas ne podpirajo in smo si vse bolj odtujeni. In ne nazadnje prikrita jeza nase, ker vsemu temu nismo kos in se pocutimo tako šibke in nebogljene. Zakaj so ljudje lacni moci? Ljudje so lacni moci, ker si želijo pozornosti in prepoznavnosti. Ko postane denar edina vrednota, temu sledi še potreba po moci in vladanju. Vendar sta tako moc in denar lahko samo sredstvo, nikdar pa ne moreta biti sama sebi namen, še manj pa vrednota. Kdor ne prepozna, da je moc v njem samem in jo išce zunaj sebe, vse bolj životari. Ljudje, ki hrepenijo po pozornosti in prepoznavnosti, nimajo talentov, cutijo pomanjkanje ljubezni ali pa so izgubili svojo spontanost. Kdor nima volje in ljubezni, da prispeva k preobrazbi družbe, je lacen moci. Kdor se ne cuti povezanega z vsem svetom, je lacen moci. Resnicna moc je moc duha. Kaj lahko storimo, da nas ne preplavi jeza? Kako lahko ustavimo naval misli, ki se ob poslušanju porocil zapodijo v obtoževanje, kritiziranje in obsojanje? Stokrat se lahko spomnimo, da se ne bi smeli jeziti, a ko nas jeza prevzame, je ne moremo nadzorovati. Prihaja kot nevihta. Custva so veliko mocnejša od naših misli in obljub, ki si jih damo. Jeza izkrivlja našo pravo naravo in nam ne dovoli, da bi bili srecni in zadovoljni. Struktura našega uma je zelo podobna strukturi atoma. Pozitivno nabiti protoni in nevtroni so v središcu atoma, negativno nabiti delci pa le na obodu. Podobno so tudi v cloveškem umu in življenju vse negativnosti in razvade le na obrobju. Izkazovanje jeze samo po sebi ni napacno, toda ce se ne zavedamo svoje jeze, nas samo prizadene. Vcasih lahko jezo pokažemo tudi namenoma. Na primer mama, ki se jezi na svoje otroke, ker so se z nepremišljenimi dejanji in obnašanjem izpostavili nevarnosti. Vendar nikoli nismo zadovoljni, ko smo nekaj naredili ali rekli v jezi. Posledica jeze je vedno nezadovoljstvo. Vsa jeza se nanaša na nekaj, kar se je že zgodilo. Je koristno, da se jezimo na nekaj, cesar ne moremo spremeniti? Um vedno niha med preteklostjo in prihodnostjo. Ko je um v preteklosti, je jezen zaradi necesa, kar se je že zgodilo. Jeza je nesmiselna, saj preteklosti ne moremo spremeniti. In ko je um v prihodnosti, je zaskrbljen zaradi necesa, kar se lahko zgodi ali pa ne. Ko je um v sedanjem trenutku, se zdita tesnoba in jeza tako brez pomena. Ko smo izcrpani in pod stresom, izgubimo svoje naravno stanje in se razjezimo. Dihalne tehnike in meditacija so zelo ucinkovite pri umirjanju uma. Zelo pomembno je, da vemo, da za vsak ritem v umu obstaja ustrezen ritem dihanja in za vsak ritem dihanja je ustrezno custvo. Torej, ce ne moremo neposredno nadzorovati svojih misli in custev, jih lahko bolje obvladamo z dihanjem. Pogosto smo jezni, ker ne moremo sprejeti sedanjega trenutka, ker ne moremo vplivati na to, kar se dogaja okoli nas. V miru je moc. V spokojnosti je moc. V ljubezni je moc, vendar ostaja neopažena. Cesar ne moremo osvojiti z orožjem, lahko dosežemo z ljubeznijo. Moc ljubezni je treba spoznati. To je najmocnejša stvar na svetu. Zmaga iz ega, ni vredna pocenega groša. Zmaga iz ega je v resnici poraz. V ljubezni pa je celo poraz zmaga. Ljudje moramo spoznati to notranjo moc, ki jo imamo. V teh nemirnih casih, ko je poleg revšcine, lakote in vojne v svetu zavladal še koronavirus, je pomembno razumeti, da lahko le socutje prinese mir in blagostanje. Pomembno je spoznati lastno notranjo moc in utišati svojo odvisnost od trenutnih okolišcin. Že beseda okolišcine nam pove, da okoli išci ne. Ne nasedajmo svojim cutom, ki nas povezujejo z zunanjim svetom in se raje zazrimo v sebe. Molitev Franciška Asiškega razkriva globoko modrost: »O Bog, daj mi moc, da sprejmem tisto, cesar ne morem spremeniti. Daj mi pogum, da spremenim tisto, kar lahko spremenim, in daj mi modrost, da razlikujem to dvoje.« Ce želimo spremeniti svet na bolje, moramo najprej spremeniti sebe. Ko s prstom pokažemo na druge, trije prsti kažejo nazaj nas. Mahatma Gandhi je rekel: »Šibki ne morejo nikoli odpustiti. Odpušcanje je lastnost mocnih.« Ko se komunikacija zaostri, povzroci nemir, vendar ko ponovno vzpostavimo dialog z ljubeznijo in potrpežljivostjo, napetosti izginejo. Vedno je treba stremeti k združevanju, nikdar k locevanju in razkolu. To pa lahko storimo le z meditativnim, mirnim in umirjenim stanjem, s katerim smo bili vsi rojeni, in mocjo ljubezni, s katero smo obdarjeni. To naravno stanje moramo ponovno pridobiti. Naše lastno presojanje nas locuje od drugih, nas drži za posameznike, ki smo sami sebi dovolj, nas ohranja zaprte v okamnelem srcu, ki ne pozna niti socutja niti služenja. Ko sodimo, sodimo sami sebe in to prenašamo na vse ostalo. Kar vidimo ali slišimo, ni dovolj in zaman se prepricujemo, da tako pac je. Preprosto si umijemo roke od darovanja in pomaganja in tisto, kar plitko vidimo ali slišimo, ni dalec od tega, da sodimo v resnici samim sebi! Tisti, ki sodijo, so zaradi lastne pomembnosti slepi in zaradi samovolje gluhi in svojo sodbo vidijo kot dejstvo. »Ne sodim, tako pac je, vidim samo resnico.« Tako dokazujejo svoj prav: »Ne sodim ljudi, tega jaz ne pocnem, lahko vprašate kogarkoli, vsak bo to potrdil.« In takoj nato dodajo: »Ne gre samo zame, saj vsi tako mislijo.« Ce pa že ne obsojamo, potem se dopadamo, vse ljudi oblijemo s sladkorjem: »Ali veš, da je ta in ta tako dober clovek, tako zelo ga imam rad-a.« Nato dodamo: »Ampak, no ...« Iz cloveka vedno govori ali duh dobrote ali duh zla, kar lahko prepoznamo: ali duh življenja ali duh usmrtitve srca z ubijanjem duše in utišanjem uma. Ognjemet ob dnevu državnosti traja le pol ure, nato pa je vsega konec, toda v stvarstvu ni tako. Mavrica nastane enkrat in potem vedno znova in znova - vedno znova in znova. Ne zgodi se, da se potem, ko nastane enkrat, ne pojavi nikoli vec. V osrcju tega, kar je bilo ustvarjeno s toliko dobrote, obstajata hvaležnost in zaupanje, ki ustvarjeno ohranjata v toku casa, skozi stoletja in tisocletja. Jadranka Tavcar Oblak, vaša urednica AKTUALNO Bolj sprošceno o darovanju organov >> BESEDILO: Slovenija-transplant Vsako drugo oktobrsko soboto obeležujemo evropski dan darovanja organov in tkiv. Glavno sporocilo letošnjega dogodka je »O darovanju organov se moramo bolj sprošceno pogovarjati v krogu družine, bližnjih in v družbi«. »Evropski dan darovanja je vsakoletna priložnost, da se javno zahvalimo vsem, ki so kadarkoli darovali, vsem svojcem, ki so ob izgubi bližnjega sprejeli odlocitev in podprli darovanje in vsem, ki so se glede darovanja že opredelili. Hvaležni smo tudi vsem zdravstvenim delavcem, ki kljub dolgotrajni epidemiji poganjajo donorske in transplantacijske programe,« pravi prim. Danica Avsec, dr. med., direktorica Slovenija-transplanta. Na svetovni ravni je epidemija negativno vplivala na transplantacijsko dejavnost, darovalcev in transplantacij je bilo za 20 do 30 odstotkov manj. »A Slovenija je na tem podrocju med redkimi svetlimi izjemami. V lanskem letu upada nismo zabeležili, z ustreznimi ukrepi in prilagoditvami smo uspeli ohraniti visoko stopnjo darovanja in transplantacij,« poudarja prim. Avsec. V svetovnem merilu je po podatkih za leto 2020 Slovenija še vedno najuspešnejša med vsemi državami glede števila presaditev srca na milijon prebivalcev. Vrhunske rezultate in uvajanje novosti dosegamo v programih presaditev pljuc, ledvic in jeter, izvajamo tudi kombinirane presaditve vec organov. Prav tako smo med uspešnejšimi na svetu glede števila umrlih darovalcev. »V tem letu je 77 odstotkov svojcev v pogovoru po smrti bližnjega podalo soglasje za darovanje, kar kaže na zaupanje javnosti v sistem darovanja,« razlaga prim. Avsec in dodaja: »V praksi vidimo, da so ljudje solidarni kljub težkim trenutkom v njihovem življenju. A še vedno si želimo, da bi se jih glede darovanja organov vec opredelilo vnaprej. Od leta 2005 se je v register vpisalo 11.300 ljudi, kar je primerljivo z razprodano športno dvorano v Stožicah. V tem letu se je opredelilo 686 ljudi. Veseli nas, da narašca uporaba elektronske opredelitve, saj je 80 odstotkov ljudi uporabilo varno in hitro možnost opredelitve prek portala eUprava.« Ob letošnjem dnevu darovanja je zato pomembna spodbuda k opredelitvi in sprošcenemu pogovoru o darovanju med svojci, bližnjimi in prijatelji. Ob tem prim. Danica Avsec razmišlja: »Morda je res udobneje živeti, da se ne opredelimo, ne razmišljamo o smrti, a z odlocitvijo bogatimo našo clovecnost. Prav vsaka opredelitev šteje, saj lahko z eno odlocitvijo veckratno pomnožimo naš dar. Namrec, en umrli darovalec oziroma darovalka olajša zdravljenje, podaljša, ali reši tudi do sedem življenj. Ne pozabimo, da brez soglasja ni darovanja, in brez darovanja ni zdravljenja s presaditvijo. Trenutno je na cakalnem seznamu za presaditev organa 186 bolnikov. Najvec (102) jih caka na presaditev ledvice.« Kadarkoli se lahko z veljavnim digitalnim potrdilom hitro in varno opredelite za ali proti prek spletnega portala eUprava. Svojo odlocitev lahko med življenjem spremenite. Podatek o opredelitvi varno hranimo v registru opredeljenih oseb na Slovenija-transplantu. Šele po vpisanem casu smrti lahko podatek odklene pooblašcena oseba. AKTUALNO Pravica do invalidnine >> BESEDILO: Stojana Vrhovec Na seji Izvršnega odbora Društva ledvicnih bolnikov Ljubljana smo se dogovorili, da vsem clanom društva, ki so sporocili svoj elektronski naslov in je dostopen društvu, pošljemo najnovejše o dodeljevanju invalidnine, tudi tistim, ki je še ne prejemajo. Prosimo, da to novico posredujejo tudi svojim sotrpinom in jih opozorijo na novosti v zvezi z dodeljevanjem invalidnin. Pravico do invalidnine pridobi zavarovanec za telesno okvaro, ki je posledica: –-poškodbe pri delu ali poklicne bolezni, ce znaša telesna okvara najmanj 30 odstotkov, ne glede na dopolnjeno pokojninsko dobo; –-bolezni ali poškodbe izven dela, ce znaša telesna okvara najmanj 50 odstotkov, in ce ima zavarovanec ob nastanku telesne okvare dopolnjeno pokojninsko dobo, ki je dolocena za pridobitev pravice do invalidske pokojnine, ne glede na to ali telesna okvara povzroca invalidnost ali ne. Leta 2012 je bilo odloceno, da se invalidnina ne dodeli vec osebam, kjer je invalidnost nastala izven dela oziroma zaradi bolezni. Tako so bili od leta 2012 bolniki s koncno odpovedjo ledvic prikrajšani za invalidnino. Tisti, ki so jim diagnosticirali koncno ledvicno odpoved pred letom 2012 in imajo odlocbo o stoodstotni telesni okvari, jim je bila invalidnina avtomatsko dodeljena. Zakoni ne posegajo za nazaj, zato jim leta 2012 invalidnina tudi ni bila odvzeta. Drugim pa invalidnina ni bila vec dodeljena. Tako obstajajo bolniki z diagnozo »koncna ledvicna odpoved« z odlocbo o stoodstotni telesni okvari z in brez invalidnine. Sedaj jim novela zakona ponovno dodeljuje možnost pridobitve invalidnine, vendar avtomatizma dodeljevanja ni vec. Zahtevo za invalidnino mora vložiti vsak sam. Obrazec za vložitev zahteve za invalidnino dobite na spletni strani Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (zahteva za invalidnino za telesno okvaro, dodatek za pomoc in postrežbo ali prišteto dobo), kjer je tudi naslednja razlaga o dodeljevanju invalidnin. Ponovno pravica do invalidnine za telesno okvaro tudi v primeru poškodbe zunaj dela ali bolezni V Uradnem listu Republike Slovenije št. 121, 23. 7. 2021, je objavljena novela Zakona o pokojninskem in invalidskem zavarovanju ZPIZ-2J, ki jo je Državni zbor Republike Slovenije sprejel na seji 13. julija 2021. Sprejeta novela ZPIZ­2J je ponovno uvedla pravico do invalidnine tudi za tiste zavarovance, pri katerih je telesna okvara posledica poškodbe izven dela ali zaradi bolezni. Zakon zacne veljati petnajsti dan po objavi v Uradnem listu, torej 7. avgusta 2021. ZPIZ-2, ki je bil sprejet leta 2012, je v primeru invalidnin za telesno okvaro ohranil pravice, ki so jih posamezniki do njegove uveljavitve že uživali in zagotavljal tudi nadaljnje izplacevanje, hkrati pa omogocal, da se pravica do invalidnine vse do uveljavitve predpisov s podrocja varstva invalidov, ki naj bi uredili postopke ugotavljanja vrste in stopnje telesnih okvar, lahko pridobi le za tiste telesne okvare, ki so posledica poškodbe pri delu ali poklicne bolezni. Predpise s podrocja varstva invalidov, ki bi celovito in sistemsko uredili postopke ugotavljanja vrste in stopnje telesnih okvar, še niso sprejeli, zato so z novelo ZPIZ-2J do uveljavitve predpisov s podrocja invalidov ponovno omogocili pridobitev pravice do invalidnine tudi tistim invalidom, katerih telesne okvare so posledica poškodbe izven dela ali bolezni. Sprejeta novela ZPIZ-2J tudi omogoca, da se pri priznavanju pravice uporabljajo novi predpisi o vrstah in stopnjah telesnih okvar, ce bi bili v vmesnem casu sprejeti. Razen dolocila o nadaljnji uporabi Samoupravnega spora­zuma o seznamu telesnih okvar iz leta 1983 do uveljavitve novega seznama o vrstah in stopnjah telesnih okvar pri pripravi izvedenskih mnenj, ki bi sicer že moral biti sprejet, prinaša novela ZPIZ-2J tudi dolocbo, da zavarovanci pridobijo tudi pravico do invalidnine v skladu z dolocbami 143. do 145. clena ter 147. in 149. clena ZPIZ-1, pri cemer se v ustreznih clenih crta besedilo »zaradi posledic poškodbe pri delu ali poklicne bolezni«. Na podlagi izvedenskega mnenja invalidske komisije Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije z odlocbo odloci o pravici. Za izdajo odlocbe o obstoju telesne okvare in o pravici do invalidnine je zakonsko dolocen rok štirih mesecev od dneva uvedbe postopka. Invalidnina je mesecni denarni prejemek, ki ga lahko zavarovanec pridobi zaradi dolocene telesne okvare, nastale med zavarovanjem. Za pridobitev invalidnine za telesno okvaro morata biti naceloma izpolnjena naslednja dva pogoja: da gre za doloceno vrsto in stopnjo telesne okvare in je ta okvara nastala med zavarovanjem. Invalidnino lahko pridobimo le za telesno okvaro, nastalo v casu trajanja zavarovanja. Izjemi sta naslednji: - Za telesno okvaro, nastalo pred vkljucitvijo v obvezno AKTUALNO zavarovanje, ki se je med trajanjem zavarovanja poslabšala. zavarovanje. Ce je imel zavarovanec v tem casu že poškodovano Zavarovancu v takem primeru pripada invalidnina oko, uho, roko, nogo ali drug parni organ ter si v casu trajanja le za telesno okvaro, ki jo predstavlja poslabšanje. zavarovanja poškoduje še drugega, pridobi invalidnino za - Za okvaro enega od parnih organov, nastalo pred vkljucitvijo v okvaro obeh organov. Deset let dializnega centra v Kobaridu >> BESEDILO: Milan Štulc, Danijel Krivec >> FOTOGRAFIJE: arhiv Društva ledvicnih bolnikov Posocja V soboto, 14. avgusta, smo pred Dializnim centrom Kobarid obeležili deseto obletnico delovanja Dializnega centra Kobarid, ki je namenjen predvsem dializnim bolnikom iz obcin Bovec, Kobarid in Tolmin. Jubileja so se udeležili tudi Borut Pahor, predsednik Republike Slovenije, Danijel Krivec, poslanec v Državnem zboru Republike Slovenije, Valter Mlekuž, župan Obcine Bovec, Uroš Brežan, župan Obcine Tolmin in Marko Miklavic, podžupan Obcine Kobarid. Po slovenski himni, ki jo je zapel mešani pevski zbor Sv. Anton Kobarid, je zbrane, tudi v imenu vseh treh županov Zgornjega Posocja, nagovoril severnoprimorski poslanec v Državnem zboru Republike Slovenije Danijel Krivec, ki se je poimensko zahvalil vsem zaslužnim za dosego cilja, odprtja Dializnega centra Kobarid pred desetimi leti, 17. avgusta 2011: »Tudi ustanovitev Društva ledvicnih bolnikov Posocja je bistveno pripomoglo k temu, da se je ta projekt uspešno nadaljeval in zakljucil. Ko nas prizadene katerakoli bolezen, se vsi zavemo, kako pomembna je zdravstvena storitev v naši bližini. V Posocju je za ledvicne bolnike opravljanje dialize pomenilo izgubo celega dneva, saj so se morali voziti v šempetrsko bolnišnico. Prav to je bil kljucni razlog, da so tudi na ravni zdravstvene stroke in ministrstva prisluhnili pobudam, pa ceprav je bilo na zacetku veliko odpora. Treba je bilo zbrati tudi veliko financnih sredstev in prav ta potreba je spodbudila tudi lokalne skupnosti, ki so razumele, da je to pridobitev, ki pomeni dodano vrednost ne le za ledvicne bolnike z našega obmocja, temvec tudi za razvoj turizma. Posocani smo lahko ponosni na to, da so Dializni center odprli in da tako dobro deluje. Verjamem pa, da ima še svetlo prihodnost in se tu lahko razvije še kakšna dodatna storitev. Vem, da ima direktor Božo Kanalec v mislih še kakšno novost, jaz pa zagotavljam, da bomo nove ideje vedno podpirali in bomo pomagali, da se realizirajo,« je poudaril Danijel Krivec in se zahvalil tudi predsedniku Borutu Pahorju, da je s svojo udeležbo dogodku dal še posebno težo.« Uspešnega delovanja Dializnega centra Kobarid se še posebej veseli direktor Božo Kanalec, tudi sam ledvicni bolnik, ki je v nagovoru zajel najpomembnejše trenutke iz zgodovine Dializnega centra Kobarid. »Prehojena pot ni bila lahka, zametki o nastanku dializnega centra v Posocju segajo v leto 1995, ko je dr. Marijan Lazar prišel z idejo, da bi Posocje takšen center potrebovalo. Nato smo leta 1999 ustanovili Društvo dializnih bolnikov Posocja. Dializni bolniki so trikrat tedensko obiskovali dializo v šempetrski bolnišnici ter se utrujeni vracali domov. Nadaljnja prizadevanja bolnikov za postavitev dializnega centra v Kobaridu so bila žal neuspešna in za bolnišnico v Šempetru nerentabilna. Njihove financne kalkulacije so za tako majhen center kazale velik minus. A mi smo vztrajali in ustanovili zasebni zavod, podpisali pismo o nameri z vsemi tremi posoškimi obcinami, ki so projekt od prvega dne podpirale. Podprla nas je tudi Zveza društev ledvicnih bolnikov Slovenije. Iskali smo koncesijo in jo tudi s pomocjo razumevanja politike konec leta 2004 uspešno pridobili. V letu 2005 pa še za internisticne ambulante. Tu ne smem pozabiti na dva zaslužna moža, gospoda Klavoro in gospoda Krivca, ki sta preko politike pripomogla k uspešnemu rezultatu. Na to se je nadaljevala pot izgradnje dializnega centra, ki tudi ni bila lahka. Treba je bilo zagotoviti financna sredstva, predvsem za zelo drago dializno opremo. Tako v društvu kot v zavodu smo se izziva lotili z navdušenjem in željo, da bi center dokoncali in ga opremili. Tukaj moram omeniti predvsem dobro medijsko podporo vseh medijev. Spomladi leta 2006 smo AKTUALNO zaceli akcijo zbiranja sredstev za opremo dializnega centra. S pomocjo regionalnega centra Koper Capodistria RTV Slovenije in Primorskih novic smo organizirali velik dobrodelni koncert v kobariški telovadnici. Nato je s sodelovanjem Karitasa sledil še dobrodelni koncert na Sveti Gori. Z manjšimi dobrodelnimi koncerti smo nadaljevali vse do konca leta. Spoznali smo, da dobrodelnost ljudi ne poznana meja, tudi z donacijami podjetij smo zbrali vec kot 120.000 evrov, ki smo jih porabili za nakup potrebne opreme. Zato še enkrat hvala z veliko zacetnico vsem tistim, ki so prispevali svoj dar, da smo lahko projekt dializnega centra v Kobaridu uspešno zakljucili. Prav na ta dan pred desetimi leti je bilo vse pripravljeno za sprejem dializnih bolnikov v kobariškem centru. V naslednjih dneh so potekale prve dialize v Posocju. Obcutki nas bolnikov so bili mešani, predvsem nismo takoj dojeli, da se ni vec treba zgodaj zjutraj voziti v Šempeter. Pozimi v snegu in dežju, poleti v vrocini. Skratka, kakovost dializnega življenja se nam je s tem dnem spremenila in neizmerno izboljšala. In kako smo prehodili zadnjih deset let? V tem casu smo v dializnem centru opravili vec kot 21.500 dializnih zdravljenj, od tega preko 200 turisticnih dializ. Kar znese v povprecju 14 bolnikov na en dan zdravljenja. Državi smo privarcevali z zmanjšanjem prevozov vec kot 750.000 evrov, upoštevajoc kilometrino od Tolmina do Šempetra. To je znesek za skoraj celotno naložbo v ta center. Opravili smo vec kot 19.000 obiskov v internisticni ambulanti. Posocanom na specialisticne preglede ni treba v Šempeter, opravijo jih doma. Poslujemo uspešno, kar je dokaz, da se lahko tudi v zdravstvu posluje pozitivno. Imamo vrhunsko opremo, ki jo posodabljamo po potrebah standardov. Seveda ni vse rožnato, kar si najbolj želimo, je imeti stalnega zdravnika. Sedaj za nas požrtvovalno skrbijo zdravniki specialisti iz šempetrske bolnišnice. Zato hvala vsem, ki žrtvujete prosti cas in prihajate v Kobarid. V samem centru je trenutno zaposlenih šest medicinskih sester, ki so se še dodatno izucile za dializne sestre, na žalost pa primanjkuje zdravnikov. Upam, da bo v prihodnje zdravstveni sistem prepoznal, da je že na fakultetah treba izoblikovati ljudi za razlicne specializacije zdravstvenega sistema, med katerimi je tudi dializno zdravljenje. Prav tako je zakon o zdravstveni dejavnosti posegel v podeljevanja koncesij za nazaj, kar ni dobro. Posegel je tudi v kompetence dela medicinskih sester, kar je za nas bolnike ob pomanjkanju takega kadra lahko tudi življenjsko ogrožajoce. Cez noc smo se znašli v epidemiji covida. V danih razmerah je bilo treba takoj ukrepati. Sprejeli smo varnostne ukrepe na dializi in prvi val epidemije koncali brez okužb. Ko se je zacel drugi val, še vedno ni bilo jasno, kje naj se dializirajo okuženi bolniki, nabavili smo bivalni zabojnik in v njemu uredili izolacijsko dializno mesto. Izkazalo se je, da je bila odlocitev pravilna. Kmalu po novem letu smo že imeli okužbo domskega dializnega bolnika, ki smo ga uspešno brez zapletov zdravili v izolaciji. Po novem letu pa smo tudi zaceli množicno testiranje na covid-19 in smo do danes testirali vec kot 7500 ljudi, v poletnem casu predvsem turistov, ki bivajo v Posocju. S tem znatno pripomoremo k preprecevanju te bolezni. Na otvoritveni slovesnosti pred desetim leti je nekdo povedal, da dializni center, ki ga zgradijo bolniki sami, ni nekaj izjemnega samo za Slovenijo, ampak za celo Evropo. No, ce je tako, ne vem, vem pa, da bi tudi v Sloveniji potrebovali še kakšen dializni center, na primer na Kocevskem, ker se bolniki vozijo na dializo v vec kot sto kilometrov oddaljeno Ljubljano. Upam, da bo tudi tam bolnikom uspelo postaviti moderen center, kot ga imamo mi. In kakšne so želje? Ali so skromne ali ne, bo povedal cas. Najprej, da bi nam uspelo center razširiti s prizidkom, predvsem za dializno izolacijo in ambulantno dejavnost ter dobiti stalnega zdravnika specialista nefrologa, ki bi bil zaposlen pri nas. In da bi ostali kljub bolezni, vsaj tako zdravi, kot smo, ter bi se na tako cudovit dan, kot je danes, srecali tudi cez deset let.« Zbrane je nagovoril še Milan Osterc, predsednik Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije, in Božu Kanalcu ob jubileju predal simbolicno darilo. Predsednik Republike Slovenije Borut Pahor je kot slavnostni govornik ob deseti obletnici Dializnega centra Kobarid podal jasno sporocilo, da je »… zgodba o ustanovitvi navdihujoca zgodba o dostopnosti in kakovosti zdravstvenih storitev …« Hkrati pa je poudaril, da je zgodba kljub pomislekom in dvomom, uspela predvsem zaradi predanosti in zavzetosti ustanoviteljev in sodelavcev. >> Deseta obletnica Dializnega centra v Kobaridu. Na sliki z leve proti desni: Dušan Skocir, Borut Pahor, Božo Kanalec, Danijel Krivec, Ana Likar, Milan Osterc. »Deset let kasneje lahko vi, zlasti pa bolniki, ugotavljate, da imate tukaj kakovostno zdravstveno storitev. Kolikor je meni znano, je to ena redkih, ce ne celo edina taka zgodba v naši domovini. V tem smislu predstavlja ta zgodba navdih za vse nas, v naši domovini in širše. Vam je uspelo zaradi zavzetosti in odlicne ekipe ljudi, ki so razumeli te potrebe in nujnost take odlocitve. Kot pravite, je bilo veliko dvomov, ali lahko zasebna pobuda uspe, deset let po ustanovitvi centra pa lahko vi vsi, zlasti pa ledvicni bolniki, s ponosom ugotavljate, da imajo bolniki tukaj na voljo kakovostne zdravstvene storitve, ki jih prej ni bilo. Poleg tega se lahko na ta center zanesejo tudi ledvicni bolniki turisti, kar je tudi zelo pomembna usluga. Tudi plemenita. Hkrati pa izboljšuje kakovost turisticne ponudbe AKTUALNO v teh cudovitih krajih. Kot sem že dejal, je to navdihujoca zgodba o kakovosti in dostopnosti zdravstvenih storitev, kar je ne nazadnje tudi osnovno poslanstvo javnega zdravstvenega sistema v Sloveniji. Naj izrecem ob tej priložnosti veliko upanje, da se vsi skupaj zavedamo, da je bil ta javni zdravstveni sistem dve desetletji brez strateških posegov. Ne moremo reci, da je denar glavni in edini problem. Mislim, da je po dvajsetih letih nastopil cas za strateško ukrepanje, kar pa je mogoce le s širšim politicnim soglasjem, za kar bi se zavzel,« je med drugim poudaril predsednik Borut Pahor. Huda ura v Ljubljani >> BESEDILO: Milan Osterc >> FOTOGRAFIJE: Stojana Vrhovec V sredo zvecer, 29. septembra, je Ljubljano zajelo mocno neurje, ki je zalilo vec kot 500 razlicnih objektov, regijski center pa je prejel vec kot 2700 klicev obcanov. Zalilo je predvsem kletne in stanovanjske prostore, šole, dijaške domove, tudi urad predsednika republike in državni zbor, gledališce, pa ceste, parkirišca in podvoze, v visoki vodi je obticalo vec osebnih vozil. Voda je bruhala iz kanalizacijskih jaškov, poplavila je ceste in podvoze. Avtomobili in avtobusi so obticali ujeti v visoki vodi. Na glavni železniški postaji je voda odnesla beton, med predstavo v ljubljanski Drami je vdrla skozi streho, ponoci je vdrla tudi v Univerzitetni klinicni center Ljubljana. Tako vodna ujma ni prizanesla niti prostorom Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije in nastalo škodo si lahko ogledate na spodnjih fotografijah. Res je bila huda ura, vendar dobra volja premaga tudi to. Zato se iskreno zahvaljujem generalni sekretarki Zveze Stojani Vrhovec in clanu Izvršnega odbora Zveze Antonu Mrvarju, ki je z ženo priskocil na pomoc in so po vecurnem delu pobrisali vodo. Zaradi povodni je nastala materialna škoda na tiskanih izvodih gradiv in brošur, ki so bili v kartonskih škatlah skladišceni na tleh. Zadevo urejamo z Mestno obcino Ljubljana in zavarovalnico. Ob tej priložnosti je predsednik Pahor gospodu Božidarju Kanalcu, direktorju centra, vrocil Zahvalo za vztrajnost, srcnost in opravljanje pomembnega poslanstva pri lajšanju zdravljenja in izboljšanju kakovosti življenja dializnih bolnikov iz Zgornjega Posocja. Po slovesnosti si je predsednik republike v spremstvu soustanoviteljev centra, direktorja Božidarja Kanalca, gospoda Bojana Vrabca, gospe Ane Likar, gospoda Dušana Skocirja in dr. Marjana Lazarja Dializni center Kobarid tudi ogledal. 10 AKTUALNO Odprtje novih prostorov Dializnega centra Izola >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Milan Osterc Splošna bolnišnica Izola je Zvezo društev dializnih bolnikov Slovenije povabila na odprtje novih prostorov Dializnega centra Izola, ki je bilo 19. 9. 2021, ob 12.30. Na slovesnost sva odšla s predsednikom Nadzornega odbora Zveze Matjažem Pintarjem. Pred otvoritvijo sem se pogovarjal z odgovorno medicinsko sestro Dializnega centra Blaženko Rota in jih v imenu vseh slovenskih društev dializnih bolnikov cestital za nov dializni center, opremljen z najsodobnejšo opremo in s pogledom na morje. Strokovni direktor Dušan Deisinger je na slovesnosti povedal, da je rekonstrukcija, vredna dva in pol milijona evrov, trajala približno pol leta, saj so prakticno na novo postavili hemodializni oddelek, ki meri 700 kvadratnih metrov, ob tem pa še dodatnih 70 kvadratnih metrov, namenjenih pripravi preparatov oziroma tekocin, ki jih potrebujejo za hemodializo. Novi prostori seveda prinašajo tudi boljše pocutje bolnikov in prijetnejše preživljanja casa na dializi ter zadovoljstvo zaposlenih. Za dializne bolnike je pridobitev novega dializnega centra v Izoli pomembna tudi z vidika dopustovanja, saj so za dializne bolnike daljši dopusti mogoci le v krajih, kjer imajo dializne centre. Iskrena zahvala vodstvu bolnišnice, ki se je odlocilo za prenovo oziroma preselitev dializnega centra iz tretjega v prvo nadstropje. Kako se je smiselno lotevati branja (ne)strokovnih clankov o nevarnosti cepiv proti covidu-19 >> BESEDILO: dr. Alojz Ihan, vir: ISIS, oktober 2021 Zadnje mesece smo prica proticepilskim pohodom po ljubljanskih ulicah, celo nekateri zdravniki se sprašujejo o varnosti cepiv in neželenih posledicah. Že stanje epidemije je med ljudmi povzrocilo nemalo stisk in precej takih in drugacnih posledic. Politika je že tako ali tako razdvojena, vendar ko niti medicinska stroka ni vec enotna, ljudje vec ne vedo, komu zaupati in kdo ima prav. Na imunologa dr. Alojza Ihana se je obrnila nekdanja študentka, zdaj ginekologinja v Novem mestu, ki je od svoje kolegice družinske zdravnice prejela clanek z naslovom Hujše od bolezni - pregled nekaterih možnih, nenamernih posledic mRNA cepiv proti covidu-19. Takih in podobnih clankov je na spletnih in družabnih omrežjih toliko, da sem se kot urednica Ledvice odlocila, da v naši reviji objavimo odgovor dr. Alojza Ihana, v katerem je svoje obširno mnenje podkrepil z vsemi mogocimi povezavami do strokovne literature. Spoštovani prof. Ihan, bili ste moj profesor na magisteriju pred leti in že nekajkrat sem se mislila v zvezi s covid cepivi obrniti na vas za dodatna pojasnila (doslej predvsem glede znanega nemškega virologa, ki Svetovno zdravstveno organizacijo poziva proti covid cepljenju). Spremljam vaše koristne prispevke v zoom webinarjih in javnih posvetih. Zdaj bi vas prosila tole: od kolegice, družinske zdravnice, ki je odlocno proti covid cepljenju, sem prejela priloženi clanek z obsežno bibliografijo. Vas lahko prosim za komentar? Da bi bil vsaj med nami zdravniki racionalen dialog.  Vnaprej iskrena hvala! Spoštovana kolegica, hvala za poslan clanek (»Worse Than the Disease? Reviewing Some Possible Unintended Consequences of the mRNA Vaccines Against covid-19«), ki ga vidim prvic. Ce ne bi omenili kolegice, družinske zdravnice, ki »ne verjame v cepljenje« in vam je clanek poslala, da bi tudi vi »spregledali«, bi vam odgovoril na kratko: clanek sta napisala dva nezdravnika (Stephanie Seneff - upokojena informaticarka in Greg Nigh - naturopat ter akupunkturist), ki se z boleznijo covid-19 ocitno še nista srecala v praksi. Kljub temu sta iz literature v clanku zbrala soliden seznam teoreticnih dilem in zlasti strahov, ki so jih v dolocenih fazah razvoja cepiva proti covidu-19 in med uvajanjem cepljenja imeli številni raziskovalci, in o tem seveda tudi pisali. Velika vecina teh dilem se je na sreco izkazala zgolj teoreticnih, saj so prakticni izsledki raziskav pokazali, da se »crni scenariji« niso uresnicili.  Slabost clanka je, da mocno meša izsledke predklinicnih študij s študijami poteka bolezni covid-19 in vse to še s hipoteticnimi nevarnimi ucinki cepiv nasploh in še posebej cepiv proti covidu-19. Na ta nacin clanek za nepoucenega bralca, ki ne zna sproti razvršcati navedb, lahko deluje (neupraviceno) strašljivo, sploh v kombinaciji z naslovom, ki namiguje, da je cepivo morda bolj škodljivo kot bolezen covid-19. V resnici pa velika vecina hipoteticnih »slabih« posledic, ki so navedene v clanku, še v mnogo vecji meri velja za bolezen covid-19, ce bi hipoteze držale. Ce je, na primer, neznatna kolicina proteina bodice S, ki za kratek cas pride v kri kakšen dan po cepljenju, lahko tako zelo toksicna, kot namigujeta avtorja, mora to seveda še toliko bolj veljati za bolezen covid-19, ko je tega proteina v krvi neprimerljivo vec. In s tem, ko cepivo prepreci vdor virusa v kri, je preprecena mnogo vecja škoda - obratno, kot namigujeta avtorja. Skratka, avtorja navajata in asociirata raziskovalne izsledke na nacin, ki nepoznavalcu lahko zbudi vtis o velikem tveganju cepljenja (toliko bolj, ker na to namiguje tudi naslov clanka), medtem ko poznavalec podrocja v istem besedilu najde kvecjemu dodatno potrditev, da se je mnogo bolje cepiti, kot pa se prepustiti patogenezi covida-19. To bi bil torej moj kratki odziv na clanek. Ce pa so pri nas zdravniki, kot zapišete, ki so proti cepljenju, pa se mi zdi potrebno odgovor zastaviti malo širše - v njem bi rad pokazal, kako se je smiselno lotevati branja (ne)strokovnih clankov, da imamo od tega vec znanja, in ne vec zmede. Ker znanost v veliki meri temelji na kredibilnosti in izkušnjah ljudi, ki izrekajo znanstvene trditve, najprej malo pobrskajmo po obeh avtorjih - na spletu hitro najdemo, da je Stephanie Seneff upokojena informaticarka (roj. 1948), ki se je ukvarjala z lingvisticno analizo; po upokojitvi se je posvetila ekološkemu aktivizmu in zlasti pisanju publicisticnih clankov o vplivu herbicida gliofosata na nastanek avtizma - https:// en.wikipedia.org/wiki/Stephanie_Seneff. Greg Nigh je naturopat, akupunkturist, ustanovitelj Klinike za naravno zdravljenje v Portlandu v Združenih 12 PREMAGAJMO COVID-19 državah Amerike. Publicisticno in predavateljsko se je do sedaj predvsem ukvarjal s tem, kako cesen koristi zdravju - https://www.portlandnaturalhealth.net/dr-greg-nigh-nd-lac. Oba avtorja sta glede na dosedanje publikacije povsem »nova« na podrocju covida-19 in infekcijskih bolezni, a sta kljub temu zavzeto pregledala literaturo, ki opozarja na morebitne nevarnosti uporabe cepiv proti covidu-19 in tu jima ni kaj ocitati, razen da sta ocitno selektivno iskala cim bolj »nevarne« namige o cepivih, pa ceprav mnoge zgolj hipoteticne in teoreticne. Kot receno, se avtorjema pri ocenjevanju pomena izbranih clankov pozna, da nista zdravnika in še manj strokovnjaka na podrocju cepiv, mikrobiologije, infektologije in imunologije. Zato sta v pregledu literature poudarjala predvsem clanke, ki opozarjajo na morebitna tveganja, nista pa znala (oziroma nista imela namena) clankov umestiti v širšo sliko pandemije covida-19. Nikoli, na primer, ne opozorita na dejstvo, da so mnoga tveganja, na katera opozarjata, zgolj teoreticna in bi se ob stotinah milijonih cepljenj že pokazala, medtem ko so tveganja bolezni covid-19 zelo konkretna, in jim bo med pandemijo izpostavljena velika vecina necepljenih. Dober primer enostranskega opisovanja je fenomen ADE (Antibody-dependent enhancement), ki ga avtorja izpostavljata kot izrazito nevarnost. O ADE smo številni razpravljali in predavali že kmalu po ideji o proizvodnji cepiv (spomladi 2020), saj je bil ADE opažen pri sorodnih virusih (SARS, MERS), in tudi pri nekaterih drugih (eboli, flavivirusih, gripi, ošpicah, RSV, HIV). Fenomen ADE, kot vemo, povzrocajo ne­nevtralizacijska protitelesa, ki nastanejo po prvi okužbi ali po cepljenju. Pri ponovni okužbi ali po okužbi cepljenega (prebojna okužba; angleško „breakthrough infection“) protitelesa z virusi naredijo imunske komplekse, ki pospešijo prehod virusa v makrofage (ebola) ali aktivirajo komplement in nevtrofilce (bolezen imunskih kompleksov - na primer RSV). Klinicna slika je težka (citokinski vihar) in zelo znacilna, tako da ADE klinicno pravzaprav ne moremo zgrešiti, ce se zares pojavi. Pri covidu-19 ADE na sreco še ni bila opažena - niti v primeru reinfekcij (kjer bi jo zlasti pricakovali) niti v primeru okužb po cepljenju. Ker se ADE praviloma izrazi pri cepivih, pri katerih se kot antigen uporabi inaktiviran celoten mikroorganizem, je bil pri proizvodnji cepiv proti covidu-19 tudi z mislijo na ADE izbran samo kljucni patogenetski virusni protein S, proti kateremu nastajajo nevtralizacijska protitelesa. (ADE je pojav, ki nastane zaradi ne-nevtralizacijskih protiteles). Na koncu pa se je, na sreco, izkazalo, da pojava ADE ni niti po cepljenju niti po reinfekciji, slednje bi bilo še mnogo bolj usodno. Seveda pa ne moremo izkljuciti, da se v primeru nastajanja novih in novih razlicic virusa fenomen ADE nekoc ne bo zgodil -za cloveštvo bi bila to zelo slaba novica, saj bi zaceli težko zbolevati tudi vsi ljudje, ne glede na starost, ki so predhodno že enkrat preboleli covid-19. A za zdaj se, na sreco, strah glede ADE v praksi ni izkazal kot realen. Avtorja clanka, ki ste ga poslali, pa pišeta samo o strahu, ki smo ga imeli mnogi, nic pa ne omenita, da se je ta strah pozneje izkazal kot neupravicen - https://www.chop.edu/centers-programs/vaccine-education-center/vaccine-safety/antibody-dependent-enhancement­and-vaccines; https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/ fimmu.2021.640093/full. Seneff in Nigh ob povzemanju literature tudi poudarjata, da se ne zavedamo nevarnosti vnašanja tuje mRNK, saj se ta lahko v celicah spreminja in služi sintezi drugacnih proteinov, kot le proteinov S. Možen je tudi prepis RNK v DNK, kar prinese trajno tvorjenje proteina bodice S. Vse te trditve so že teoretsko malo verjetne, vsekakor pa se niso izkazale kot prakticno pomembne. V vsaki celici je stotisoce razlicnih mRNK in zato imajo naše celice mehanizme, da jim te informacijske molekule ne škodujejo z neprestanim povzrocanjem genomskih sprememb, ampak se razgradijo, ko opravijo svoje - https://www.webmd.com/ lung/news/20210719/covid-19-vaccines-not-gene-therapy; Can mRNA from COVID-19 vaccines be integrated into the human DNA? (health-desk.org). Seneff in Nigh še trdita, da je protein konice S, ki nastaja po cepljenju, toksicen in povzroca okvare na žilah. Trditev je povzeta po napacnih interpretacijah originalnega clanka, v katerem so avtorji opisali meritve proteina bodice S v krvi po cepljenju in porocali, da so ga v zelo nizkih koncentracijah našli le nekaj dni po cepljenju, nato pa po nastanku prvih protiteles tega proteina ni bilo vec v krvi. To je logicno, saj protitelesa nevtralizirajo in s tem odstranijo protein bodice S iz krvi in telesnih tekocin, tako v primeru cepljenja, še bolj pomembno pa je to v primeru okužbe, ko je koncentracija proteina bodice S v krvi neprimerljivo vecja - https://academic.oup.com/cid/ advance-article/doi/10.1093/cid/ciab465/6279075. Iz tega clanka je Ross Walter, nutritionist in naturopat, oblikoval senzacionalisticno lažno novico na Facebooku, v kateri je cepljenje oznacil kot potencialno škodljivo, ker povzroci zastrupitev žil in telesa s proteinom bodice S - https:// www.aap.com.au/toxic-spike-protein-claims-misinterpret-vaccine-study/ https://www.factcheck.org/2021/03/scicheck-texas­doctor-spreads-false-claims-about-covid-19-vaccines/. Seneff in Nigh v svojem clanku, ki ste ga posredovali, tudi povsem neosnovano trdita, da beljakovina S, ki pride v kri, lahko poškoduje žile v modih in povzroci moško neplodnost, prav tako lahko poškoduje žile v krvnomožganski barieri in povzroci nevrološke okvare. Vse to je bilo že zdavnaj ovrženo - https://theconversation.com/covid-19-could-cause­male-infertility-and-sexual-dysfunction-but-vaccines-do­not-164139. Poleg tega je po mnenju avtorjev clanka tudi zelo verjetno, da se beljakovina bodice S, ko nastane v celici, napacno zloži v prion (ki je bil v osemdesetih letih prejšnjega stoletja odgovoren za bolezen norih krav), kar bi lahko povzrocilo obsežne poškodbe možganskih celic in povecalo tveganje za Alzheimerjevo in Parkinsonovo bolezen. Tudi ta trditev je povzetek povsem neosnovane »hipoteze« proticepilca Barta Classena - https://health-desk.org/articles/what-do-we-know­about-the-false-claims-that-a-study-shows-covid-19-mrna-vaccines-lead-to-neurodegenerative-diseases. V zvezi z nevarnostjo proteina bodice S avtorja tudi navajata možnost potencialno navzkrižnih avtoimunskih reakcij, ki bi nastale po okužbi ali po cepljenju - zaradi nekaterih podobnosti proteina bodice S z našimi lastnimi proteini. A dejstvo je, da tovrstnih avtoimunskih fenomenov po stotinah milijonih cepljenj ni bilo opaziti. Po drugi strani pa je mnogo vec podatkov, da bolezen covid-19 lahko sproži ali poslabša vrsto avtoimunskih bolezni. Zato je cepljenje, ki prepreci covid-19, za bolnike z avtoimunskimi težavami, še toliko bolj pomembno - The SARS-CoV-2 as an instrumental trigger of autoimmunity (nih.gov) https://health-desk.org/articles/could-mrna-vaccines-create-a-different-protein-than-expected-that-could-result-in-autoimmune-disease-down-the-road. Na koncu avtorja nista obšla niti »teorije« o tem, da lahko cepljeni ljudje »okužijo s cepivom« tudi necepljene ljudi in jim na ta nacin povzrocijo škodo. Šlo naj bi za lipidne delce, eksosome, ki se lahko iz dendriticnih celic v pljucih razsejejo v pljucne mešicke, od tam pa z izdihanim zrakom »okužijo« druge ljudi. »To ni povsem nemogoce,« utemeljujeta avtorja. Hipoteza je seveda povsem pravljicarska že v predpostavki, da bi dendriticne celice iz rame (cepilno mesto) pripotovale v pljucne mešicke. A avtorja sta ocitno želela, ceprav brez utemeljitev, izpeljati namig, da bi cepljeni ljudje lahko na neki nacin prenesli »škodljivo cepivo« tudi na necepljene - What Is 'Vaccine Shedding'? No Chance of Viral Shedding From COVID-19 Vaccine | Health.com. Ce povzamem, je clanek popis številnih »nevarnih« možnosti v zvezi s cepivi proti covidu-19, ob tem pa ni kriticnega umešcanja hipotez v znanje, ki se je z izkušnjami že nabralo o bolezni covid-19 in o izkušnjah s cepljenjem. Kot edini predlog, kaj naj bi bila alternativa cepljenju, pa avtorja izpostavita zdravo prehrano z vitaminom D in drugimi snovmi za povecevanje odpornosti.  Vendar vidim v poslanem clanku še širši problem. Clanek, ki ste mi ga (pre)poslali, prica o širšem problemu, ki bi ga rad naslovil na širšo zdravniško skupnost. Gre za vešcino kriticnega vrednotenja literature - v poplavi vsega, kar prenese svetovni splet, je za profesionalno delovanje zdravnikov bistveno hitro razlocevati, kaj je verodostojno, kaj pa je pisano z ozadjem, ki nima zveze z znanostjo in stroko. Pa pojdiva po vrsti in skupaj opraviva nekaj klikov po spletu, s katerimi se clovek v minuti ali dveh orientira, ali je tekst na njegovem zaslonu vreden pazljivejšega branja. Ker gre v primeru poslanega clanka formalno za znanstveni clanek, je prvi klik na revijo, ki je ta clanek objavila ­International Journal of Vaccine Theory, Practice, and Research (ijvtpr.com). Gre za revijo, ki je zacela izhajati leta 2020 in je brez tradicije in brez umestitve v znanstvene zbirke revij, ki omogocajo njihovo kriticno preverjanje (PubMed, SCI). Z drugimi besedami - gre za »privatno revijo«, ki si jo, sploh v elektronski obliki, za izdajo lahko »izmisli« kdorkoli, s kakršnimikoli motivi. To je prvi »rdeci alarm«. Revija v resnici ni redna publikacija (je brez dolocenega urnika izhajanja, brez dolocenih tematskih sklopov v kazalu), ampak je povsem poljuben »obcasnik«. Izide, kadar izide, do sedaj je izšlo le nekaj številk, in v eni številki revije je zgolj nekaj clankov. Za revijo ne stoji nikakršno strokovno združenje (»rdeci alarm«), ampak je vsaj na videz povsem privaten podvig glavnega urednika (John W. Oller, Jr., PhD in General Linguistic), ki je lingvist in informatik; ter urednika oftalmologa (Christopher A. Shaw, PhD, Professor, Department of Ophthalmology). Za revijo, ki se ukvarja s cepivi, je vsekakor nenavadno, da jo urejata jezikoslovec in oftalmolog! In kdo sta omenjena gospoda? Vtipkajmo v Google »Christopher A. Shaw« in najdemo zapis na Wikipediji, ki govori, da gre za spornega clana proticepilske skupnosti, ki se ukvarja predvsem z avtizmom v povezavi s cepivi:  https://en.wikipedia.org/wiki/Christopher_Shaw_ (neuroscientist) https://sensuouscurmudgeon.wordpress.com/2011/12/28/ louisiana-creationist-professor-sues-university/. John W. Oller nima svojega zapisa na Wikipediji, dobimo pa že po prvem kliku njegov življenjepis v osrednji svetovni proticepilski reviji »the Defender«, kjer izvemo, da gre za upokojenega profesorja lingvistike, ki se zadnja leta intenzivno ukvarja z vplivom cepiv na avtizem - https:// childrenshealthdefense.org/authors/john-w-oller-jr-ph-d/. Na tej revijalni povezavi najdemo tudi dodatno povezavo na promocijski zapis ob izdaji nove revije »International Journal of Vaccine Theory, Practice, and Research«, v kateri je objavljen clanek, o katerem razpravljamo: https:// childrenshealthdefense.org/defender/academic-journals-publishing-vaccine-research/. Revija je torej povsem ocitno publikacija, povezana z osrednjim svetovnim proticepilskim casopisom »the Defender«. Casopis (ki je povzel ime po slavni reviji Defender, ki se je borila za crnske pravice) je biblija anticepilcev, vecina spletnih objav, ki jih razširjajo, so pravzaprav preoblikovani clanki iz te revije ­https://childrenshealthdefense.org/defender/. Casopis »the Defender« je osrednja publikacija fundacije »Children's Health Defense®« (https:// childrenshealthdefense.org ), ki jo vodi Robert Francis Kennedy Jr. (rojen leta1954, necak Johna F. Kennedyja), ameriški odvetnik za okolje (njegova »specializacija« so tožbe proti kemijskim in farmacevtskim družbam) in propagator idej o škodljivosti cepiv. Njegova proticepilska fundacija producira in objavlja (najvec prek casopisa »the Defender«) nad polovico proticepilskih »novic«, ki jih nato zaradi njihove šokantnosti in senzacionalizma uporabniki spletnih omrežij širijo po družabnih omrežjih. Kdor želi vnaprej vedeti, kaj od proticepilskih vsebin bo v naslednjih dneh in tednih krožilo po spletu, lahko samo obišce spletno stran »the Defender« in pregleda njihove zadnje objave. O tem, kako je Robert Francis Kennedy Jr. iz poklica okoljskega odvetnika razširil svojo dejavnost v proticepilsko 14 PREMAGAJMO COVID-19 odvetništvo, je veliko zapisanega - v obeh primerih gre za možnost velikih tožb za zdravstvene posledice proti industriji (kemijski in farmacevtski), kar v Združenih državah Amerike omogoca velike zaslužke odvetniškim pisarnam. Posledica tovrstnih tožb v Združenih državah Amerike pa žal ni cistejše okolje ali boljše zdravstvo, ampak obratno - sistem velikih tožb je v Združenih državah Amerike privedel do velike koncentracija industrije (ker samo najvecji lahko placajo odškodnine in odvetnike) in dražjega zdravstva, ki si ga mnogi ne morejo privošciti (zaradi velikih zdravniških zavarovalnin). Nekaj povezav o dejavnosti Roberta Francisa Kennedyja:  https://en.wikipedia.org/wiki/Robert_F._Kennedy_Jr. https://www.mythdetector.ge/en/myth/what-lawsuit-did-robert-f-kennedy-jr-win-and-was-mandatory-vaccination­abolished-us https://www.mcgill.ca/oss/article/covid-19-health­pseudoscience/anti-vaccine-propaganda-robert-f-kennedy-jr Za Roberta Francisa Kennedyja Jr. je proticepilstvo poslovni model za njegovo odvetniško dejavnost, po drugi strani pa tudi potencialni model za bodoci politicni uspeh. S proticepilskim uporom proti medicini je mogoce dobiti politicne privržence med mnogimi neprivilegiranimi Americani, ki so nezadovoljni z zdravstveno oskrbo in teh je v Združenih državah Amerike zelo veliko. Proticepilstvo se Robertu Francisu Kennedyju Jr. torej že zdaj poslovno zelo izplaca in morda se mu bo v bodoce še bolj izplacalo tudi politicno, glede na populisticni razvoj, ki ga je politika ubrala v dobi družabnih omrežij. Proticepilstvo pa je v Združenih državah Amerike izvrsten poslovni model še za dva, poleg omenjenega Kennedyja, najpomembnejša proticepilca - kralja prehranskih dodatkov Josepha Mercole in razvpitega Andrewa Wakefielda, ki je leta 1998 s sleparsko objavo o avtizmu in cepljenju dal proticepilskemu gibanju današnjo artikulacijo, ideologijo, mitologijo. Wakefield je po izgubi zdravniške licence v Veliki Britaniji v Združenih državah Amerike »uspel« prepricati mnoge starše avtisticnih otrok, da zna »nevtralizirati cepivo«, ki je po njegovem povzrocilo avtizem. Na ta nacin si Wakefield s svojim proticepilstvom ustvarja klientelo množice obupanih staršev, ki drago placujejo njegove mazaške terapije in tecaje z upanjem, da bo njihovim otrokom nekoc bolje. Iz propadlega angleškega zdravnika je po izkljucitvi iz Zdravniške zbornice Wakefieldu uspelo v Združenih državah Amerike postati guru alternativnega »zdravljenja« avtizma, ki s proticepilstvom utrjuje svojo klientelo v prepricanju, da je on edini, ki upa govoriti resnico o avtizmu, in je, logicno, tudi edini, ki zna pomagati avtisticnim otrokom - https://en.wikipedia.org/ wiki/Andrew_Wakefield https://www.nature.com/articles/d41586-020-02989-9. Podobno služi s proticepilstvom in covidom-19 tudi Joseph Mercola, lastnik sto milijonskega imperija prehranskih dodatkov, ki tudi obilno financira izdelovanje objav, ki jih potem proticepilci všeckajo in delijo po družabnih medijih. Njegove objave proti medicinski obravnavi covida-19 in proti cepljenju imajo namen ustvarjati nezaupanje do medicine - rešitev pa so prehranski dodatki, vitamini in razni pripravki, ki jih na svojih spletnih straneh prodaja kot ucinkovite proti covidu-19. Prodajalcev alternative, ki napadajo cepljenje, ne zanima bolezen covid-19, ampak izkljucno kolicina vitaminov in terapij, ki jih bodo s svojim covid oglaševanjem prodali. Proticepilstvo je samo trženjski model, ki pa ima v stanju pandemije covida-19 žal mnoge tragicne posledice - https://www. counterhate.com/. Josepha Mercolo je ameriški Center za boj proti digitalnemu sovraštvu CCDH (https://www. counterhate.com/disinformationdozen) tudi razglasil za najvecjega vplivneža na podrocju razpihovanja zavajajocih informacij o cepljenju proti novemu koronavirusu - Dr. Mercola (ergomaxsupplements.com). Ob soocenju s proticepilno propagando se moramo zavedati, da ji ne gre za dolgorocno resnico, ampak zgolj za kratkorocni (trženjski) medijski ucinek. Zato proticepilna propaganda ne producira senzacionalisticnih novic z namenom, da postanejo resnica, ampak zgolj zato, da kratkorocno zbudijo pozornost, s tem prodajalci alternative že dosežejo svoj polni namen. Neredko celo namensko plasirajo »senzacije« na splet samo za teden ali dva in jih nato v izogib pravnim posledicam umaknejo. Vsakotedenske nove »senzacionalne« proticepilske novice na družabnih omrežjih imajo namen zadovoljiti adrenalina željno proticepilsko publiko, ki si na svetovnem spletu vzhiceno izmenjuje nove in nove adrenalinske senzacije. Za vsem tem namenskim povzrocanjem adrenalinske odvisnosti pa stojijo veliki financni interesi. Globalno je alternativa industrija, katere obseg je nad sto milijard dolarjev letno (vec kot je obseg prodaje antibiotikov in cepiv skupaj) enako neizprosen posel kot je na primer farmacija. Prodajne strategije paramedicine vodijo enako dobro izšolani ekonomisti in brezkompromisno zagnani prodajalci, kot je to na podrocju farmacije. Proticepilstvo je za tržnike predvsem ena od pravno varnih platform za zbujanje nezaupanja v medicino in ustvarjanje »sledilcev«, naklonjenih alternativi. Z nacelnim proticepilstvom prodajalci alternativnih zdravljenj skrbijo za osebno samopromocijo in rekrutacijo potencialnih strank, ki niso zadovoljne s svojim zdravjem in z »uradno« medicino. Z namenom, da bi ljudem, ki ostanejo sami v dvomu in stiski, nato prodajali svoje terapije in proizvode - vitamine, tecaje, paramedicinske knjige, razne alternativne terapije - za avtizem, onkološke bolezni, alergije, revmatološke bolezni, ne nazadnje tudi covid-19. V državah, kjer je zdravstvena zakonodaja manj omejevalna, na primer v Združenih državah Amerike ali na evropskem vzhodu, so kot alternativne terapije mogoci tudi številni mazaški posegi za tisoce in deset tisoce evrov, od razlicnih vitaminskih, kelacijskih in serumskih terapij, do terapij z vbrizgavanji »maticnih celic« ali »imunskih celic«, ki v resnici nimajo nikakršnih osnov za uspeh. Zato je pomembno, da zdravniki poznamo tudi širše ozadje novic, ki se pojavljajo na družabnih omrežjih in vplivajo na odnos ljudi do medicine. Predvsem pa, da znamo kriticno ovrednotiti, kaj od »novic« je zgrajeno na znanstvenih osnovah, kaj pa so samo prodajne strategije tržnikov, pa naj gre za tiste iz farmacije ali alternative. Prav clanek, ki ga je preposlala kolegica, je izvrstna šola za tovrstno razlikovanje. Clanek sam po sebi ni nic zgražanja vrednega, saj sta avtorja v njem le marljivo zbrala poudarke nekaterih študij in raziskovalnih hipotez, ki opozarjajo na mogoce nepredvidljive in neželene posledice cepljenja. Glavna slabost clanka je neprestano mešanje navedb, ki se ticejo cepiv in tistih, ki se ticejo poteka bolezni covid-19, ter zelo poljubno, brez prave logike, povezovanje vsega skupaj s predklinicnimi študijami. Zato nepoucen bralec dobi obcutek, da je nevarnost cepljenja primerljiva s posledicami covida-19, kar je seveda dalec od resnice. Zakaj sta avtorja clanek pisala na tak nacin, vesta sama, seveda pa ne moremo mimo njune medicinske / infektološke neizobraženosti, po drugi strani pa gotovo ni brez pomena tudi njuna proticepilska agenda.  Zato pa imamo zdravniki svoje, mnogo bolj znanstveno in strokovno podprte vire o covidu-19, izvrsten je na primer https://covidreference.com/, ki se nenehno posodablja z opisom novih clankov o covidu-19 iz najboljših medicinskih revij in v vrhunsko organizirani obliki vsebuje vse relevantne podatke, ki temeljijo na najsodobnejših raziskovalnih objavah. Zelo kompletne in aktualne informacije nudijo tudi spletna mesta mednarodnih institucij, kot je Evropski center za preprecevanje in obvladovanje bolezni https:// www.ecdc.europa.eu/en/covid-19 ali Svetovna zdravstvena organizacija https://www.who.int/emergencies/diseases/ novel-coronavirus-2019. S takimi podatki potem ni strahu, da bi nas presenetile preproste prodajne agende ali celo zamajale naše zaupanje v znanstveno medicino. 16 STROKOVNO Hemodializa na domu >> BESEDILO: Prof. dr. Rafael Ponikvar, dr. med., višji svetnik Klinicni oddelek za nefrologijo, Univerzitetni klinicni center Ljubljana Hemodializa na domu je metoda zdravljenja, ki so jo prakticirali že ob samih zacetkih kronicne hemodialize. Namenjena je bolnikom, ki si jo želijo in so se tudi sami sposobni nauciti osnov hemodialize, vodenja hemodialize, reševanja zapletov in uporabe žilnega pristopa. Razvoj hemodializnih monitorjev gre v smeri popolne avtomatizacije hemodialize z upravljanjem monitorja in vodenje hemodialize na daljavo iz oddaljenega domicilnega dializnega centra. Pri nabavi hemodaliznih monitorjev in reverznih ozmoz bi bila dobrodošla pomoc in podpora društev ledvicnih bolnikov svojim clanom, ki bi se zdravili s hemodializo na domu. Hemodializa na domu je po svetu zelo redka oblika hemodializnega zdravljenja: leta 2005 se je v ZDA s hemodializo na domu zdravilo 0.62 odstotkov kronicnih hemodializnih bolnikov. Najbolj je razširjena v bogatih državah, v Združenih državah Amerike, Kanadi, Avstraliji, Novi Zelandiji (kjer je pomembni dejavnik tudi velika razdalja do dializnega centra) in nekaterih severnih evropskih državah ter Veliki Britaniji. Prvi je uvedel hemodializo (HD) na domu japonski nefrolog Yukihiko Nose leta 1961. Kmalu zatem so organizirali programe hemodialize na domu tudi v Seattlu, Bostonu in Londonu. Prvo hemodializo na domu brez nadzora medicinskega osebja pa je organiziral dr. Stanley Shaldon iz Londona leta 1963. Po letu 1963 je bilo 40 odstotkov kronicnih dializnih bolnikov v Združenih državah Amerike na domaci hemodializi: vzrok je bila slaba dostopnost do hemodialize v javnih dializnih centrih, zaradi cesar so si bolniki s hemodializo na domu dobesedno reševali življenja. Bolniki so bili mladi in so se hitro naucili sami voditi hemodializo. V naslednjih desetletjih se je število bolnikov na domaci hemodializi drasticno znižalo, predvsem zaradi vse boljše dostopnosti do dializnega zdravljenja v dializnih centrih in pa zaradi velike varnosti, ki jo je bolnikom zagotavljalo izurjeno medicinsko osebje. Hemodializo na domu smo v Sloveniji organizirali že 1977, ko so po vec kot šestmesecnem ucenju (edukacijo so izvajale najizkušenejše dializne medicinske sestre) iz Centra za dializo v Univerzitetnem klinicnem centru Ljubljana odšli na dializo na domu trije bolniki. Dva sta se potem hemodializirala doma deset let. Doma so bili sposobni opraviti vse postopke, ki so bili potrebni, da se hemodializa zacne (priprava hemodializnega monitorja, priprava koncentrata, montiranje dializatorja in krvnega cevja, zbodenje AV fistule), da hemodializa tece štiri do pet ur (merjenje krvnega tlaka in drugih vitalnih funkcij, znali so reševati eventualne komplikacije kot hipotenzija, krci) in da se zakljuci (vracanje krvi, odstranitev igel, dezinfekcija hemodializnega monitorja). Enkrat mesecno je bolnike obiskala dializna medicinska sestra- inštruktorica in tehnik-vzdrževalec hemodializnih monitorjev, ki sta preverila, ce se hemodialize izvajajo po strokovnih kriterijih, ki so bili doloceni med edukacijo v UKC Ljubljana, in ce so hemodializni monitorji brezhibni. V primeru težav so bolniki lahko po telefonu poklicali Center za dializo v UKC Ljubljana in dobili ustrezno takojšnjo pomoc. Vedno so se lahko vrnili na hemodializo v Center za hemodializo UKC Ljubljana. Nujni pogoj je vsekakor bolnikova želja in pripravljenost prevzeti izvajanje hemodialize (namesto dializne medicinske sestre), vendar ni zadosten. V izogib pogostim obiskom urgence je priporocljivo, da so bolniki mlajši, z manj komorbidnosti, z dobrim žilnim pristopom (AV fistula ali AV graft) in z razumevajocimi svojci, ki so pripravljeni pomagati oziroma bolniku stati ob strani. Potrebna je ustrezna adaptacija prostora za dializo, skladišca za potrošni material (dializatorji, krvne linije, koncentrati, dezinfekcijska sredstva, igle, drobni potrošni medicinski material), ureditev elektrike, vode, odvoza s krvjo kontaminiranih igel, krvnih linij in dializatorjev. Leta 2017 smo na Klinicnem oddelku za nefrologijo UKC Ljubljana med hemodializnimi bolniki izpeljali anketo o hemodializi na domu. Malo vec kot deset odstotkov anketiranih je pokazalo interes, vendar le za asistirano hemodializo na domu, kjer bi dializna medicinska sestra pripravila vse potrebno za zacetek hemodialize in tudi bolnika zbodla. Pomemben zadržek so bili tudi pomanjkanje prostora za hemodializo in skladišcenje materiala, potreba po dodatnih elektricnih in vodnih instalacijah in s tem povezanih stroških, vecji stroški komunalnih storitev in zahteva, da nekdo od svojcev med hemodializo ostane doma. V zadnjem casu se predvsem mlajši hemodializni bolniki spet zanimajo za samostojno hemodializo na domu, saj omogoca fleksibilni cas hemodialize ter pogostnejše in poljubno dolge hemodialize. Slovenske izkušnje iz sedemdesetih let so pokazale, da je to možno, v praksi se je pokazalo, kako lahko deluje nadzor, ki je bil takrat zgolj po telefonu, danes pa imamo na voljo “telemedicino”. Veliko vec izkušenj pa se je do danes nabralo po svetu, kar je omogocilo kriticni in stvarni pristop do hemodialize na domu. Arteriovenska (AV) fistula je še vedno najboljši žilni pristop za hemodializo, tudi pri hemodializi na domu, kjer so hemodialize pogostnejše od standardnih trikrat tedenskih procedur v dializnem centru. Vseeno so nekatere raziskave pokazale, da pogostnejše hemodialize bolj okvarjajo arteriovensko fistulo in vodijo v vec zapletov in tromboz, vec je tudi zapletov z arteriovenskimi gafti in vec zapletov pri uporabi hemodializnih katetrov. Možna, sicer zelo redka (1:11,000-20,000 hemodializ), so nenamerna, akcidentalna izpuljenja dializnih igel s posledicno izkrvavitvijo med nocno hemodializo, ko bolnik spi: alarmi so lahko neustrezno nastavljeni, senzor za krvavitev na venski igli ni bil uporabljen. ”Buttonhole” tehnika zbadanja (zbadanje vedno v isto vbodno mesto), ki se sicer uporablja kot izhod v sili pri kratkih arteriovenskih fistulah s kratko zbadalno površino, ki pa omogoca bolniku vecjo zanesljivost pri samozbadanju, pomembno poveca tveganje sistemske bakterijske infekcije (sepse), ki je lahko smrtna. Antikoagulacija je kljucna pri izpeljavi vsakega postopka zunajtelesnega krvnega obtoka, tudi hemodialize. Brez ali s pomanjkljivo antikoagulacijo je koagulacija krvi v zunajtelesnem sistemu slej ko prej neizogibna. Najvarnejši je nefrakcionirani (”obicajni”) heparin zaradi relativno kratkotrajnega delovanja. Doza je pri razlicnih bolnikih razlicna in jo je treba dolociti s profilom antikoagulacije med hemodializo. Heparin se infundira kontinuirno prek heparinske crpalke, ki je vgrajena kot sestavni del hemodializnega monitorja. Pri pogostnejših tedenskih hemodializah ali dolgih celonocnih dializah se pretirano odstranjujejo snovi, katerih prenizka koncentracija je škodljiva, na primer fosfor in magnezij, pa tudi kalcij, ce je koncentracija kalcija v dializatu 1.25 mmol/l. Omenjene elektrolite je potrebno nadomešcati, najbolje v dializnem koncentratu. Odstranjene vitamine in karnitin nadomešcamo v obliki zdravil. Pri bolnikih in njihovih svojcih, ki jim pri hemodializi pomagajo, se dostikrat razvijeta strah in tesnobnost ob odgovornosti za pravilno in varno izvedbo hemodialize. To je vzrok za opustitev hemodialize na domu in za vrnitev v dializni center; srecanje s sobolniki in z dializnim osebjem daje obcutek varnosti in odpravi tesnobnost in skrb. Opustitev hemodialize na domu je pogosta pri bolnikih, ki so starejši od 65 let in imajo sladkorno bolezen. Glavni razlog za opustitev hemodialize na domu sta kompleksnost vodenja hemodialize in (samo) zbadanje arteriovenske fistule. Asistirana hemodializa na domu je za razliko od asistirane peritonealne dialize tehnicno dosti bolj zahtevna, ker mora biti »asistentka«, hemodializna medicinska sestra, ekspert na podrocju hemodialize. Peritonealno dializo lahko po krajši edukaciji opravljajo tudi patronažne sestre, hemodialize pa ne. Izkušnje iz drugih držav so pokazale, da svojci, ki pri hemodializi sodelujejo, doživljajo zdravljenje na domu kot psihicni pritisk, trpi tudi njihova redna služba, ce pomagajo doma. Opisani so tudi samomori bolnikov, ki so imeli hemodializo na domu, deloma tudi zaradi osamitve in izgube vezi s sobolniki in medicinskim osebjem v domicilnem centru za dializo. Pri asistirani hemodializi na domu je obremenitev svojcev dosti manjša, s prihodom dializne medicinske sestre ni vec strahu pred neznanjem izpeljave hemodialize, vsaj deloma se razbije osamljenost. Ne glede na asistenco pa mora bolnik znati voditi hemodializo, reševati morebitne zaplete in zakljuciti hemodializo. Dializna medicinska sestra, ki bi asistirala pri hemodializi doma, bi morala biti ustrezno placana, morala bi imeti tudi urejen prevoz (lastni avto, taxi). Bolniki, ki bi želeli hemodializo na domu, bi morali opraviti casovno in strokovno ustrezno edukacijo (tri do šest mesecev, ucenje hemodialize brez pomoci), morali bi imeti dober žilni pristop (arteriovenska fistula, arteriovenski graft, pogojno, hemodializni kateter). Med aktualnim potekom hemodialize na domu bi bilo treba omogociti možnost stalne komunikacije s Centrom za dializo (telefon, internet), ki bi bil nosilec dejavnosti hemodialize na domu (maticni, domicilni dializni center). Bolnik bi moral imeti enkrat mesecno zdravniški pregled in kontrolo krvnih preiskav, s cemer bi preverili ustreznost hemodializnega zdravljenja in po potrebi vnesli popravke in spremembe. Enkrat letno bi bila potrebna osvežitvena ponovna edukacija v maticnem dializnem centru. Maticni dializni center bi lahko tudi ocenil, da so bolnik ali okolišcine, v katerih se zdravi s hemodializo na domu, neustrezne, nevarne in se tako zdravljenje prekine. Edukacija za usposobljenost samostojnega vodenja hemodialize na domu za bolnike ali za svojce, ki so pripravljeni sodelovati pri asistirani hemodializi na domu, poteka enako: pod vodstvom izkušene dializne medicinske sestre tece spoznavanje z vsemi elementi hemodialize in njeno prakticno izvedbo. Treba je poznati zaplete pri hemodializi in njihovo reševanje. V primeru okvare hemodializnega monitorja doma mora bolnik imeti možnost, da s kratkim casovnim zamikom opravi hemodializo v domicilnem centru. Hemodializni monitorji so lahko enaki kot se uporabljajo v dializnih centrih, lahko pa so posebej prirejeni za domaco hemodializo: so manjši in lažji (morda) preprostejši za uporabo. Fresenius ponuja monitor “2008K@Home”, “NxStage System One” in “NxStage Versit HD”, so pa še na primer “Quanta SC+”, “Tablo” in drugi. Razvoj monitorjev gre v smer oddaljenega (internetnega) upravljanja z monitorjem oziroma vodenja hemodialize na daljavo iz domicilnega dializnega centra. Še vedno je problem nabava hemodializnega monitorja in prenosne reverzne ozmoze, oziroma hemodializnega monitorja z vgrajeno reverzno ozmozo. Po najnovejših informacijah naj bi se v Centru za akutno in komplicirano dializo v UKC Ljubljana pripravljali na hemodializo na domu. Pri tem pa težko zagotovijo hemodializni monitor in reverzno ozmozo. Morda bi lahko društva ledvicnih bolnikov pomagala svojim clanom pri posredovanju nabave monitorja in reverzne ozmoze. 18 ŽIVIMO ZDRAVO Prehrana in covid-19 >> BESEDILO: Aljoša Kuzmanovski >> FOTOGRAFIJA: Pixabay Covid-19 je (žal) še vedno prisoten med nami. V casu pisanja tega prispevka ravno spremljamo porast števila okuženih (danes 3166). Kakšne bodo razmere ob izidu Ledvice, ne vemo, in lahko zgolj upamo, da se ne bo ponovila lanska zima. Glede na dosedanje raziskave nimamo spodbudnih novic za naše bolnike, kajti tisti s kronicno ledvicno boleznijo (stopnja 4 in 5) ter sploh transplantirani in bolniki na dializi imajo povišano tveganje za težji potek bolezni ter višjo smrtnost. Kakšen bo potek bolezni je odvisno od vec dejavnikov, med drugim tudi od prehranskega stanja posameznika in njegovega imunskega sistema. Zato je pomembno, da pozornost namenimo prehrani. Kaj lahko naredim preventivno? Ustrezna prehranjenost je osnova delovanja imunskega sistema. Ce želimo, da naš imunski sitem dobro deluje, mu moramo zagotoviti dovolj energije. To je prva in osnovna stvar, na katero se moramo osredotociti. Ce imamo nizko telesno maso ali opazimo, da telesna masa nenacrtovano upada, moramo najprej poskrbeti, da se izguba telesne mase pravocasno ustavi. Ozavestiti moramo, da ob koncu dneva zaužijemo vec energije (hrane). To lahko dosežemo na vec nacinov: lahko povecamo obroke ali zaužijemo vec manjših obrokov. Energijski vnos lahko dvignemo tudi z dodajanjem olja jedem. Ce vsakemu obroku dodamo žlico olja (repicno, oljcno na primer), bomo ob koncu dneva zaužili enako energije, kot ce bi zaužili dodaten obrok. Pri težavah z apetitom in nizko telesno maso se priporoca dodajanje oralnih prehranskih dodatkov (OPD). Izberite take, ki so prilagojeni ledvicnim bolnikom. Ce vam ne odgovarjajo po okusu, poskusite zamenjati okus ali si jih vmešajte v hrano. Tako kot ima podhranjen posameznik oslabljen imunski sistem, je imunski odziv slabši tudi pri posamezniku, ki je prekomerno hranjen oziroma debel. Raziskave namrec kažejo, da je prav debelost dejavnik tveganja za zbolevnost in hujši potek bolezni covid-19. Prekomerna telesna mašcoba lahko namrec povzroca respiratorne in presnovne motnje. Hkrati imajo debeli posamezniki vecje tveganje za izgubo mišicne mase, kar se kaže v prikriti podhranjenosti oziroma tako imenovani sarkopenicni debelosti. Telesna vadba ni samo priporocljiva, temvec je obvezna. Zavedati se moramo, da vadba ne predstavlja zgolj dejavnosti, ki porablja energijo, ampak deluje varovalno in koristno prakticno na vse organske sisteme v telesu, še posebej mišicno-skeletnega. V primeru bolezni pa je mišicna masa oziroma natancneje pusta telesna masa kljucnega pomena. Sama vadba pa ugodno vpliva tudi na imunski sistem, kajti z redno vadbo zmerne intenzivnosti se poveca število celic imunskega sistema, poveca se tudi kolicina protiteles ter protivnetnih citokinov v našem obtoku. Zimsko obdobje je sicer nehvaležno za aktivno vadbo zunaj, sploh upoštevajoc, da lahko nizke temperature nacnejo naš imunski sistem. Ob tem obstaja še nevarnost padcev zaradi poledice. Vendar se lahko kljub temu toplo oblecemo ter odpravimo na sprehod po varnih poteh. Ce imate zmožnosti za sobno kolo, lahko ta naprava bistveno popestri gledanje televizije in socasno doprinese k vašemu zdravju. V našem timu smo veliki zagovorniki vadbe z elasticnimi trakovi, ki so cenovno dostopni ter enostavni za uporabo in nadvse koristni za vzdrževanje ter tudi pridobivanje mišicne mase. Ce ste zacetnik pri kakršni koli obliki vadbe, je pomembno, da zacnete zmerno in postopno (do 45 minut vadbe). Dolgotrajna vadba in vadba visoke intenzivnosti predstavlja stres za telo, kar pa oslabi naš imunski sistem. Hranila, ki dirigirajo imunskemu sistemu. Kot omenjeno, je prvi pogoj za ustrezno delovanje imunskega sistema, zadosten energijski vnos. Naslednji pogoj je, da nimamo pomanjkanja katerega od vitaminov ali mineralov v telesu. S pestro in uravnoteženo prehrano to lahko dosežemo, tudi ce je zaradi ledvicne bolezni treba omejevati vnos dolocenih živil. Vendar se moramo zavedati, da (za zdaj) nimamo dovolj podatkov in enotnih priporocil, katera hranila lahko ugodno vplivajo na potek covida-19, ce zbolimo. Velik delež raziskav si je sicer enoten glede pomena vitamina D pri covidu-19. Tisti, ki imajo pomanjkanje vitamina D, imajo namrec bistveno vecje tveganje, da zbolijo, v primerjavi s tistimi, ki pomanjkanja nimajo. Zaradi geografske lege Slovenije in posledicno slabše moci soncnih žarkov, naše telo ne more tvoriti zadostnih kolicin vitamina D v koži in zato je med oktobrom in marcem potrebno dopolnjevanje vitamina D s prehranskimi dopolnili. Zaradi patofiziologije ledvicne bolezni pa ima verjetno vecina bolnikov zdravljenih z dializo med terapijo naveden vitamin D3. Za druga hranila v povezavi s covidom-19 nimamo tako prepricljivih podatkov kot za vitamin D. Zato nam ne preostane drugega, kot da upoštevamo znanje o hranilih, za katera vemo, da ugodno vplivajo na imunski sistem nasploh. Vitamin C je na tem mestu verjetno Muhammad Ali med vitamini. Vemo namrec, da ima vitamin C antioksidativno vlogo, kar se kaže v tem, da zmanjša trajanje in resnost prehlada. Raziskave pa kažejo tudi, da ima vlogo pri preprecevanju prehlada. Za osebe, zdravljene s hemodializo, je znacilno, da z vsakim dializnim zdravljenjem izgubljajo vitamin C, kar pomeni, da imajo pomanjkanje vitamina C pogosteje od zdravih posameznikov. Zato je v tem obdobju sploh zaželeno redno vkljucevati živila, bogata s tem vitaminom. Mednje štejemo rumeno in zeleno papriko, ohrovt, brokoli, kolerabo, zelje, kivi, pomarance, ananas. Vendar ni treba pretiravati, kajti že sto gramov vsakega izmed naštetih živil v vecji meri pokrije dnevne potrebe po vitaminu C. Na zmernost morajo biti previdni predvsem tisti, ki morajo paziti na vnos kalija. Uživanje vitamina C v obliki prehranskega dopolnila je smiselno, ko cutimo, da se nas loteva prehlad. Upoštevajoc raziskave, je varna doza 250 miligramov na dan, trikrat tedensko oziroma 750 miligramov na teden. O višjih dozah se posvetujte s svojim dializnim zdravnikom. V delovanju imunskega sistema ima ob vitaminu C pomembno vlogo še cink. Za ta mineral je prav tako znano, da se izgublja med hemodializo, zato obstaja precejšnja možnost pomanjkanja pri osebah, zdravljenih s hemodializo. Dopolnjevanje prehrane s cinkom je lahko koristno na vec podrocjih. Za imunski sistem bodo ucinki najkoristnejši ob socasnem jemanju z vitaminom C ob prvih znakih prehlada. Doza je lahko tudi 45 miligramov na dan, vendar prej prosite za mnenje svojega zdravnika, ki vas najbolje pozna. Izpostaviti mogoce velja še omega-3 mašcobne kisline. Te so v prvi vrsti znane po svojem protivnetnem delovanju. Med živili jih najdemo predvsem v mastnih ribah. Losos, sardele, sardine ter skuše so dober vir. Pri uživanju teh živil izbirajte zgolj take, ki so brez kosti, da ne boste svojega organizma dodatno obremenili z vecjo kolicino fosforja. Tako kot pri drugih hranilih, se s svojim zdravnikom pogovorite tudi glede dodajanja omega-3 mašcobnih kislin v obliki prehranskih dopolnil. Moramo pa se zavedati, da je prehrana zgolj en del sestavljanke imunskega sistema. Zavedajmo se, da bo imunski sistem podvržen slabšemu delovanju (lažje se bomo prehladili) tudi ob nezadostni kolicini spanja ter psihosocialnem ali fizicnem stresu (na primer izpostavljenosti nizkim temperaturam ali težkemu fizicnemu naporu). Na kaj moram biti pozoren, ce bo v državi ali v mojem kraju veliko število okuženih? Vsi si želimo, da do takega scenarija ne pride, pa vendar je potrebno biti pripravljen. Ne nazadnje nas je lanska zima marsikaj naucila. Obstaja možnost, da v dializnih centrih pride do spremembe dializnega ritma. To lahko pomeni, da bodo dialize krajše ali da jih bo za nekoga celo manj (na primer dve namesto tri na teden). V takih primerih je vsak posameznik odgovoren, da je še toliko bolj previden pri svojem prehranjevanju. V prvi vrsti je treba paziti na vnos kalija s hrano. Krompir, banane, suho sadje in podobna živila so verjetno vsem znana, kot s kalijem bogati viri. Glede na decembrski cas pa je vredno izpostaviti sladice, sploh cokoladne ali take, ki so narejene iz mleka v prahu. Teh se lahko hitro nabere (pre)vec in so prav tako zelo koncentrirane s kalijem. Paziti bo treba tudi na slano hrano in posledicno na vnos tekocine. Slednje je najlažje nadzorovati s steklenico vode. Pijte in pripravljajte si caje, kave zgolj z vodo iz steklenice. Tako bo nadzor nad popito tekocino najenostavnejši. Hkrati bo najbolje, da si hrano pripravljate iz nepredelanih živil ali minimalno predelanih živil. Industrijsko pripravljeni hrani je namrec dodano precej soli, zato se raje izogibajte predpripravljenim jedem ter nasploh že po okusu slani hrani. Dosledno jemanje fosfatnih vezalcev je prav tako izjemnega pomena. Ce vam slucajno povzrocajo kakšne (prebavne) težave, sporocite to svojemu zdravniku. Zagotovo bosta našla vrsto vezalca, ki vam bo ustrezal in boste lahko dosledno jemali predpisano kolicino ob obroku. Krajši cas dializnega zdravljenja lahko posledicno povzroci zmanjšanje apetita. Bodite pozorni tudi na to in o tem obvestite zdravnika, dietetika ali medicinsko sestro. Upoštevajte zgoraj omenjene predloge za povecanje energijskega vnosa ali prosite, da vam zdravnik na recept predpiše oralne prehranske dodatke. Nekateri dializni centri imajo že zdaj prepoved hranjenja med dializo. To lahko za marsikoga pomeni, da bo zaužil en obrok manj na dan, kar lahko na dolgi rok vodi do nenacrtovanega znižanja telesne mase. Ce to zaznate pri sebi, upoštevajte predloge iz prejšnjega odstavka. V takih razmerah je potrebno nameniti pozornost tudi nakupovanju hrane. Vsak obisk obljudenih krajev (kot je trgovina) predstavlja doloceno tveganje za prenos okužbe. Z namenom zmanjšanja tveganja za prenos okužbe se priporoca, da opravljate manj pogoste, a vecje nakupe. Z namenom cim krajšega zadrževanja v trgovini si vnaprej pripravite nakupovalni listek. Ne pozabite pa tudi na možnost narocila hrane preko spleta. Del nakupa namenite tudi živilom z dolgim rokom uporabnosti in si tako ustvarite zalogo hrane doma. Riž, testenine, koruzni zdrob so odlicna živila za osebe na dializi, ob tem pa lahko dolgo zdržijo v primerni hrambi. Tudi kruh (z manj soli) lahko zamrznete in odtajate po potrebi, enako velja za meso in zelenjavo. Konzervirana živila so prav tako lahko primerna. Poišcite zgolj tista z manj soli ali pa hrano sperite in popivnajte pred zaužitjem. Ne pozabite pa na domace dobrote z vrta, katerim lahko podaljšate rok uporabe z vlaganjem ali kakšno drugo obliko konzerviranja. 20 ŽIVIMO ZDRAVO Kako naj se prehranjujem, ce zbolim? Sam potek bolezni se lahko zelo razlikuje od posameznika do posameznika. Nekateri sploh ne vedo, da so bolezen preboleli, medtem ko se lahko za druge tragicno konca. Za covid-19 je znacilno, da se kaže v mnogih simptomih, ki lahko negativno vplivajo na vnos hrane in s tem prehransko stanje. Pogoste so težave z dihanjem, kašelj in hlastanje po zraku, kar oteži hranjenje in hkrati poveca tveganje, da pride do aspiracije (uhajanje hrane in pijace v sapnik). Prav tako pogosta je izguba obcutka za vonj in/ali okus, kar lahko zmanjša apetit oziroma željo po hranjenju. Povišana telesna temperatura in obcutek utrujenosti se prav tako povezujeta z manjšim apetitom. Vse našteto vodi v izgubo telesne mase in s tem izgubo puste telesne mase. V takem stanju se telo še težje bori z okužbo, saj ima oslabljen imunski sistem, kar dodatno poveca tveganje za hujši potek bolezni. V primeru, da bolezen prebolevate doma, je pomembno, da sami sebe opozarjate, da morate jesti. Sam pravim, da morate prelisiciti možgane, ki vam sicer sporocajo, da niste lacni. Upoštevajte že veckrat omenjene predloge za povecanje energijskega vnosa. Uživajte hrano v vec obrokih in imejte v mislih, da vsak grižljaj šteje. V takih primerih je zelo ucinkovito uživanje oralnih prehranskih dodatkov, ki telesu ob energiji zagotovijo tudi vnos beljakovin. Te so ob nizkem energijskem vnosu še toliko bolj pomembne, ker preprecujejo izgubo mišicne mase. Stremite k temu, da vsak obrok vsebuje živila, ki so bogata z beljakovinami. Jajcni beljak, pusti kosi mesa, ribe, skuta in skyr ter tudi strocnice (predvsem cicerika in leca) so lahko dobri viri beljakovin. Glede na to, da boste ob morebitnem prebolevanju bolezni verjetno omejeni na svoj dom ali celo zgolj na svojo sobo, je zaželeno, da si priskrbite elasticne trakove ali celo sobno kolo, lahko pa opravljate zgolj vaje z lastno težo. Gibanje je vsekakor pomembno, saj ohranja pusto telesno maso, ta pa vas bo varovala za prihodnje (hude) case. Ne vemo, kaj bo prihodnost prinesla, vendar vemo, da bo tudi to obdobje enkrat za nami. Srcno upam, da nasvetov iz zadnjega poglavja ne boste potrebovali in boste mirno preživeli december ter odlocno zakorakali v novo, boljše leto. Zgodba z naslovnice Odlicen kuhar in vztrajen športnik >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Matjaž Pinter >> Matjaž z ženo Darjo, sinovoma Maticem in Tilnom, snaho Petro in vnukoma Pijo in Liamom, ki sta zanj prava soncka. Matjaž Pinter je eden starejših dializnih pacientov po stažu, saj je še dokaj mlad, star komaj 24 let, zacel dializno zdravljenje. Prihodnje leto bo praznoval castitljivih 35 let dialize. Starejši pacienti ga verjetno poznajo kot soustanovitelja kar treh društev in Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije, mlajši pa ga lahko vsako leto spoznavajo na prehranskih delavnicah in okušajo njegove kuharske dobrote. Zato tudi ne prezrite njegovih receptov, ki jih bomo objavljali v vsaki številki Ledvice. Matjaž Pinter se je rodil v najlepšem mesecu leta, 2. maja 1963, kot prvorojenec. Že ob rojstvu sta bila z mamo brez oceta, saj je bil nezakonski otrok. Takoj po rojstvu sta z mamo živela na Frankolovem pri njenih starših. »Stara mama Štefka in stari oce Jože sta mi v otroških letih stala ob strani in to so bili najbolj brezskrbni dnevi in leta mojega življenja,« se spominja Matjaž svojih lepih otroških dni. Ko pa je umrla stara mama Štefka, je moral k mami v Celje. Medtem se je mama porocila in Matjaž je dobil še dva brata. »Nikakor se nisem mogel sprijazniti s selitvijo v Celje. Tudi z ocimom se nisva najbolje razumela. Imel sem probleme v šoli z govorico, saj sem zavijal malo po pohorsko, zato so me sošolci zbadali, da sem ¨Pohorc¨,« pravi Matjaž, ki nima lepih spominov na svojo šolo v Celju. Zato je vsak prosti cas izkoristil, da jo je popihal domov na Frankolovo k stricu Cirilu in staremu 22 ODSTIRANJA ocetu. Tam je bil vedno dobrodošel, vedno srecen in vesel. Po osnovni šoli se je vpisal v srednjo gostinsko šolo v Celju, smer kuharstvo in jo tudi uspešno koncal. Že rekordno število let vam dializa ohranja življenje. Kdaj vas je doletela kronicna odpoved ledvic in kako ste se soocili s to boleznijo? Za mano je skoraj 35 let zdravljenja, ki ga bom obeležil 7. maja drugo leto. Leta 1987 sem bil prvic priklopljen na dializni aparat in to pet dni po svojem 24. rojstnem dnevu. Bil sem na zacetku svoje življenjske poti. Leta 1984 sem se porocil s kmeckim skromnim dekletom, toda ljubeco in zvesto ženo, ki me spremlja že 40 let. Rodil se nama je sin Matic, fant, ki je zelo zgodaj spoznal tegobe življenja, saj je kar nekaj mesecev vsak drugi teden hodil z mano na dializo. Žena je delala v trgovini na Ljubecni in vsak drugi teden, ko je delala popoldne, je koncala šele ob 19.30. Ta cas od 19.00 zvecer, ko so nas v takratnem celjskem dializnem centru priklapljali, pa do 21. ure zvecer, ko je prišla žena po sina, je bil Matic ob postelji zraven mene. Bil sem zelo anemicen in zato sem skoraj vsako drugo dializo dobil transfuzijo krvi in to vse do leta 1990, ko sem zacel dobivati eritropoetin po zaslugi primarija dr. Mocivnika. Sedaj je teh preparatov vec in so dosegljivi vsem bolnikom na dializnem zdravljenju. Ravno zaradi tolikšnih transfuzij sem postal mocno obcutljiv, in ko so me leta 1997 prvic klicali na transplantacijo, se žal ni izšlo, prav zaradi te preobcutljivosti. Kasneje so me še dvakrat klicali, vendar je bila vedno kriva obcutljivost. Tako sem se leta 2000 odlocil, da se umaknem z liste za transplantacijo kadavrske ledvice. Naucil in navadil sem se živeti z dializo. Leta 1994 so me zaradi zapiranja tovarne invalidsko upokojili. V tovarni na Ljubecni, v poljski opekarni (cigonci), sem bil zaposlen od leta 1982 kot vodja družbenega standarda. Želel pa sem biti tudi širše družbeno koristen in sem se posvetil delu v društvu Viva, saj smo se ravno tisto leto preselili v Zrece in tam ustanovili novo društvo. Pred tem pa sem od leta 1988 vodil celjsko društvo, ki sem ga tudi leta 1988 ustanovil s pomocjo primarija dr. Mocivnika ter parih sotrpinov Jožice Farcnik, Alberta Salobirja, Hermana Podpecana, gospe Fallerjeve, Franca Založnika ter gospoda Voge. Navkljub kronicni bolezni ste izjemno dejavni in ustvarjalni? V cem ste našli smisel in spodbudo? Zame je sedaj dializa nacin življenja, prilagodil sem si vse dejavnosti in si ustvaril kvalitetno življenje. Imam dva odrasla sinova, Matica, ki ima 37 let in Tilna, 28 let. Imam tudi dva cudovita vnuka, Pio in Liama, snaho Petro in ljubeco ženo Darjo, ki mi vedno in povsod stoji ob strani in me podpira pri vsaki moji dejavnosti. Družina mi pomeni vse, daje mi moc, da premagam težave, ki mi jih prinese življenje. Kljub moji bolezni ali pa mogoce ravno zaradi nje sta moja dva sinova postala takšna, kot sta in sem lahko neizmerno ponosen nanju. Velika zasluga pa gre tudi napredku v dializnem zdravljenju, saj se je od leta 1987 pa do danes spremenilo kot noc v dan. Velik napredek dializnega zdravljenja se je zacel leta 1994, ko se je pojavil prvi Nefrodialov center v Zrecah. Upam, da se dializa v prihodnje še izboljša in mi bo še dogo dano uživati z družino, svojimi vnuki in prijatelji. Tudi zdravstveni delavci v naših centrih so v veliki meri zaslužni za moje - naše pocutje. Vaša dobra volja pa se odraža tudi v tem, da ste soustanovitelj treh društev v celjski regiji. Res je, bil sem soustanovitelj kar treh društev. Društva ledvicnih bolnikov Celje, Društva Viva in Društva Nefron. Pri vseh društvih sem bil tudi nekaj casa predsednik. Leta 1988 sem zacutil potrebo, da bi se lahko z bolniki, ki obiskujemo hemodializo malo vec družili in izmenjali kakšno mnenje in izkušnjo. Tisti cas sem hodil v nocno izmeno in nas je bilo na hemodializi samo osem. Vendar sem cutil, da bi bilo dobro, da bi se bolniki med seboj poznali in bi tako lažje sodelovali ter se družili. Do takrat sta bili v Sloveniji dve društvi, in sicer Društvo ledvicnih bolnikov Ljubljana in Društvo ledvicnih bolnikov Slovenj Gradec. Kmalu se je izkazalo, da smo z ustanovitvijo društva zadeli v polno. Leta 1990, ko so bile na celjskem hude poplave ter nam je zalilo tudi del dialize, so vodilni v celjski bolnišnici na hitro pocistili, malo razkužili in že hoteli odpreti dializni center. Ob pregledu pa sva s primarijem dr. Mocivnikom ugotovila, da je reverzna ozmoza še vedno v blatu. Takoj smo sklicali skupšcino društva, se temu uprli in kot društvo uspeli, da smo izpogajali novo reverzno ozmozo, nekaj novih aparatov ter tako cez mesec dni varneje zaceli v lepo urejenem centru za hemodializo. Brez društva nam to prav gotovo ne bi uspelo. Kasneje ste ustanovili društvo Nefron, katerega clan ste še danes. Društvo Nefron obstaja že od leta 2006 in šteje 147 clanov. Ustanovili smo ga na pobudo dr. Cuferja, dr. Fazarinca ter takratne glavne sestre Elice Lambreht. Bili smo dobesedno odrezani od vseh bližnjih društev, zato smo tudi bolniki cutili potrebo po lastnem društvu. Tudi sam sem želel, da bi imeli svoje društvo, ker pa sem ženi obljubil, da se ne bom vec izpostavljal, sem postal ¨stric iz ozadja¨ in je vodenje društva prevzela gospa Lidija Bukovec, sam pa sem postal podpredsednik. Žal nismo dobili zagonskih sredstev, ki so jih vsa druga društva ob svoji ustanovitvi dobila. Zato smo bili primorani organizirati in pripraviti dobrodelni koncert v Frankolovem, s pridobljenimi sredstvi pa smo financirali nakup osnovnih sredstev, ki smo jih potrebovali za zagon društva. Ime društva je prispeval docent primarij dr. Franc Fazarinc, dr. medicine. Delovanje društva je namenjeno tako dializnim bolnikom kot tudi zdravstvenemu osebju v dializnih centrih, transplantiranim bolnikom in seveda sorodnikom. V Društvu ledvicnih bolnikov Nefron se trudimo z izobraževalnimi in drugimi dejavnostmi skrbeti za boljše in kakovostnejše življenje bolnikov ter ozavešcati širšo javnost o preprecevanju ledvicnih bolezni. >> Matjaž s predsednico Društva Nefron Barbaro Padušek na svoji levi in tajnico društva Veroniko Sarner na desni. Niste bili samo ustanovitelj društev, temvec ste sodelovali tudi pri zasnovi Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije. Kot predsednik celjskega društva v casu ustanavljanja Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije sem bil avtomaticno tudi soustanovitelj Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije in do konca mandata predsednika Zveze gospoda Podlipnika tudi clan Izvršnega odbora. Potreba po zvezi je nastala zaradi financiranja lokalnih društev ter zaradi zastopanja interesa levicnih bolnikov pri državnih institucijah v zdravstvu, ki so zadolžene za zdravljenje in dobrobit ledvicnih bolnikov. 24 ODSTIRANJA So se vaša pricakovanja o pomenu in delu Zveze uresnicila, s cim bi lahko delovanje še obogatili? V zacetku ustanovitve Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije je delovanje doseglo svoj namen, saj je povezalo lokalna društva v celoto, ki je lažje zastopala interese ledvicnih in dializnih bolnikov. Ko je bila Zveza ustanovljena, je bila tudi zagnanost in zainteresiranost lokalnih društev vecja. Z leti pa je ta zacela usihati. V teh letih so nekaj društev na novo ustanovili, še vec pa so jih ukinili, saj ni bilo med clanstvom dovolj zanimanja, da bi kdo od njih prevzel vodenje društva in izvajanje programov, ki jih izvajamo po FIHO shemi. V Zvezi pa je popustila tudi tista prvotna zagnanost. Po mojem videnju bi bilo treba delo bolj profesionalizirati, zaposliti poslovnega sekretarja ali sekretarko ter s tem lažje in bolj kakovostno pridobivati financna sredstva iz vec naslovov. Kdaj ste se zaceli zanimati za prehrano ledvicnih bolnikov, kaj vas je k temu spodbudilo? Na zacetku zdravljenja o prehrani dializnih bolnikov nisem vedel nicesar, ceprav sem profesionalni kuhar. V izobraževalnem ucnem programu smo imeli tudi dietno prehrano, vendar je bila bolj vsesplošna in ni bila definirana tako, kot je danes. Ravno zaradi tega sem bil kasneje nekako vržen v to, da si cim bolj ustrezno in kvalitetno sestavim svoj jedilnik, ki bo ustrezal vsem mojim potrebam ter zadostil vsem pravilom prehrane dializnih bolnikov. Kasneje pa so me sestre na dializi angažirale, da sem veckrat pripravil delavnice, skuhal dolocene obroke, sestra, ki je bila zadolžena za diete, pa mi je pomagala pri energetsko mineralni sestavi obroka. Kaj je najbolj pomembno za dializne bolnike in kaj jim povzroca najvec težav? V društvu Nefron so prehranske delavnice stalnica, ki jo izvajamo vsako leto. Za dializne bolnike je najbolj pomembno, da zaužijejo beljakovinsko dovolj bogate obroke, hkrati pa pazijo, da zaužijejo tudi dovolj vlaknin in pri tem pazijo na vsebnost kalija. Pri vnosu beljakovin morajo dializni bolniki paziti tudi na to, da jemljejo ustrezne vezalce fosfatov, saj z njimi regulirajo kolicino fosfata v krvi. Za dializne bolnike je neizogiben tudi kontroliran vnos soli oziroma natrijevega klorida. Priporocena kolicina je en gram. Z vnosom natrija lažje kontroliramo tudi vnos tekocine, posledicno pa lažje kontroliramo tudi krvni tlak. Radi kuhate in kaj je vaša specialiteta? Kuhanje je moja strast že od mladosti, zato sem se tudi izobraževal v tej smeri. Kuhanje me sprošca in zapolni moj prosi cas. Hkrati pa pomagam ženi in veckrat tudi clanom društva, saj vedno prevzamem kuhanje na piknikih društva. V mojem kuhanju je vec specialitet, ki jih moji bližnji pogosto okusijo. Meni najljubša jed pa so jajcni štruklji na juhi po receptu moje tašce. >> Matjaž svoje bogato znanje o prehrani dializnih bolnikov in kup izvirnih kuharskih receptov na predavanjih z veseljem deli tudi z drugimi dializnimi bolniki. Izobraževanje prostovoljcev društev ledvicnih bolnikov Popoldanski del smo zakljucili s strokovno ekskurzijo po Goriških Brdih pod vodstvom clanov Društva ledvicnih bolnikov severnoprimorske regije. Tretji dan je Manica Celik nadaljevala predavanje o Excelu, Tjaša Drnovšcek pa je pripravila predavanje Interaktivna delavnica – analiza vsebine in priprava na FIHO 2022. Vendar smo morali predavanje zaradi odsotnosti vecine clanov, ki so zadolženi za koordinacijo programov FIHO, prestaviti in bo ob kakšni drugi priložnosti. Med 10. in 12. septembrom je v Šempetru pri Gorici potekalo redno letno izobraževanje prostovoljcev društev ledvicnih bolnikov, ki ga je organizirala Zveza društev ledvicnih bolnikov Slovenije. Izobraževanje je bilo namenjeno spoznavanju novosti na podrocju zakonodaje ter pridobivanju novih znanj o prijavah vlog za FIHO razpise in uporabi elektronskih preglednic. Izobraževanje je otvoril predsednik Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije Milan Osterc, ter predstavil program in predavatelje. Sledili so pregledi preseka porabe in polletnega poslovanja društev s poudarkom na porabi sredstev FIHO, ki so jih podali predstavniki posameznih društev. Nadaljevala je Larisa Hajdinjak, podpredsednica Zveze in predstavila nekaj pomembnih novosti za delovanje društev. Drugi dan je imel predavanje dr. Andrej Škoberne, dr. med. predsednik Slovenskega nefrološkega društva. Predstavil nam je pomen in delo Slovenskega nefrološkega društva in možnosti sodelovanja z našimi društvi in Zvezo. Izpostavljeni so bili konkretni primeri dobrega ali slabega sodelovanja v dializnih centrih. Sledilo je predavanje Bernarde Pirh, predstavnice Centra za pomoc na domu, ki deluje v sklopu doma starejših obcanov Nova Gorica. S pomocjo na domu oskrbuje pomoci potrebne starostnike šestih obcin na Goriškem. O socialni pomoci najšibkejšim v društvih pa je spregovoril Rajko Pavšic, socialni delavec Centra za socialno delo Nova Gorica. Za zakljucek je Dušan Jug, clan Izvršnega odbora Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije, predstavil možnosti delovanja društev na podrocju pomoci na domu in prikazal primer dobre prakse sodelovanja Društva ledvicnih bolnikov Posocja z gorsko reševalno in reševalno službo Tolmin pri pomoci oskrbovanki doma starejših v Tolminu. 26 NAŠA SRECANJA Vec pozornosti najbolj prizadeti strukturi clanstva >> BESEDILO: Dušan Jug >> FOTOGRAFIJE: Miljko Lesjak (prva zgodba), Dušan Jug (druga zgodba), Marjan Lazar (tretja zgodba) Kar nekaj casa sem opazoval, kaj vse pocnemo v naših društvih ledvicnih bolnikov v primerjavi z napisanimi nalogami v naših aktih. Organizirani v društvih ledvicnih bolnikov si izmenjujmo medsebojne izkušnje pri premagovanju bolezni, se z izobraževanjem spoznavamo z boleznijo, organiziramo del življenja, prilagojeno stanju naše bolezni, z raznimi aktivnostmi na podrocju športa, izletništva, interesnih dejavnosti. Skrbimo in opozarjamo na naše pravice, ki naj bi jih v socialni družbi uživali kot prizadeta skupina. Pri teh nalogah imamo pred seboj tudi vidik racionalnosti, delitev dela po svoji organiziranosti z Zvezo društev ledvicnih bolnikov Slovenije, ki nas predstavlja na državni ravni za financiranje (FIHO), omogoca naša povezovanja s sorodnimi mednarodnimi organizacijami, posveca skrb za ponovno pridobitev kapacitet pocitnikovanja, organizira izobraževanja vodstev društev in povezuje društva in clanstvo z letnimi srecanji z organiziranjem športnih tekmovanj ter vrsto drugih opravil, kar opravlja v skladu z dogovorom. >> Dušan Jug je predstavil možnosti delovanja društev na podrocju pomoci na domu. V temeljnih opredelitvah je zapisana tudi medsebojna solidarnost med clani. Te pomoci naj bi bili deležni najbolj prizadeti, ki so velikokrat odvisni od drugih. Poznamo njihovo stanje doma? Veliko casa preživimo tudi skupaj na dializi. Tak clovek je sposoben razmišljanja, je pa custveno še bolj prizadet, ima potrebo po socialnih stikih v družbi. Se mu v casu dialize znamo približati, ga pridobiti v našo sredino, da se pocuti enakopraven? Nekateri so tudi gibalno prizadeti, od lažjih do najtežjih oblik, kar lastno iniciativnost še bolj onemogoca in odriva prizadetega najveckrat v osamo. Mar to opazimo? Znacilnost prizadetega cloveka z ledvicno odpovedjo je umik na družbeno obrobje, ker zaradi bolezni ne more parirati aktivni populaciji. Treba je oblikovati nov stil življenja in spremeniti dosedanje navade. To pa povzroca tudi osebne travme in pri številnih tudi beg pred javnostjo. Taki potrebujejo pomoc, kajti zaprti sami vase kmalu zabredejo v težave. Hoceš noceš postajaš individualist s svojo boleznijo. Prav zaradi vsega tega so društva še kako potrebna. Po oceni društvene aktivnosti so dejavni predvsem tisti, ki so se osvobodili teže dialize, in seveda tudi podporni clani, ce jih le znamo pritegniti. Tudi transplantirani so razbremenjeni te omejenosti in so rešeni, dokler nadomestna ledvica deluje in preprecuje trdi ritem Županciceve Žebljarske: »Od štirih do ene, od štirih do ene, do osmih od treh, do osmih od treh,« kar predstavlja za nas dializa. Tudi mlajši, ki jim dializa ne povzroca vecjih težav, se udeležujejo aktivnosti, ki jih za prilagojene razmere organizirajo društva in Zveza. S starostjo pa ta aktivnost upada, ko pa je omejeno še gibanje, pa se zacnejo problemi družbene izoliranosti, osamljenosti, depresij in podobno. Na to kategorijo naših clanov pozabljamo. Sami ne opozarjajo nase in na dializi so najveckrat molceci, se ne vkljucujejo v pogovore. Za to populacijo je treba pripraviti njim prilagojene programe. Kaj za take primere opredeljuje FIHO pogodba, ki jo Zveza podpiše vsako leto z državo za prejeta sredstva? Dosledno uresnicevanje sprejetega programa. V svojem 22. clenu Statut Zveze opredeljuje naloge nadzora: Nadzorni odbor Zveze v sodelovanju z nadzornimi odbori društev - clani Zveze med letom opravijo pregled poslovanja posameznega društva in svetujejo pri odpravi morebitnih nepravilnosti. Nadzor nad pravilno porabo sredstev zavezuje društva in Zvezo za redno kontrolo namenske porabe FIHA sredstev po navodilih Pravilnika o organiziranju in izvajanju nadzora v humanitarnih organizacijah in Pravilnika o merilih in pogojih za uporabo sredstev fundacije. Društva so na podlagi teh dokumentov s pomocjo Zveze opredelila šest poenotenih programskih sklopov. Dejavnosti za preprecevanje odrinjenosti, umika opredeljuje prvi program z nazivom Socialni program pomoci za ohranjanje kvalitete življenja ledvicnih bolnikov. Pod to postavko imamo približno 3500 evrov, ki jih razdelimo po društvih. Te vsote pa znašajo od 180 do 800 evrov iz FIHO postavke po društvu. Na clana so to picla sredstva za ohranjanje kvalitete življenja, zato mislim, da tej postavki pripada pametnejši naslov: Pomoc najbolj prizadeti strukturi clanov za preprecevanje njihove izkljucenosti iz družbe. Za dejanja, ki za terapijo terjajo pokrivanje nekaterih stroškov, ni pa to pomoc v denarju. Za te stroške nas opravicujejo drugi predpisi, kot je Zakon o prostovoljstvu, materialni normativi povracila prevoznih stroškov in drugih stroškov, najemnine za izvedbo takega programa. S tem pa smo že bliže svoji vsebini. Za to, da je pomoc v denarju le izjemoma, obstajajo upraviceni razlogi. Kriterije za kritje dogovorjenega minimalnega standarda obcanov - državljanov regulira in zagotavlja država preko svojih pristojnih institucij (edini in dopolnilni vir do družbeno dogovorjenega cenzusa, pa tudi v primeru trenutnih kriz posameznika z enkratnimi ali obcasnimi denarnimi pomocmi ali kritjem racunov). Oblikovani so kriteriji družinske politike otroških dodatkov, subvencije stanarin, brezplacne šolske prehrane ucencem in socialno ogroženim, štipendijske politike za šolajoco se mladino, organiziranje tuje pomoci bolnim in ostarelim na domu, placila ali doplacila domskega varstva in podobno. Pristojni za to so Centri za socialno delo, Zavod za zaposlovanje za brezposelne in Rdeci križ ter Karitas za morebitno zbiranje pomoci med obcani za konkretne akcije ali za pomoc v prehrani in blagu. Temu razmišljanju o pomoci krizni populaciji clanstva pa pritrdi tudi Pravilnik o merilih in pogojih za uporabo sredstev za finansiranje humanitarnih organizacij, ki v svojem 2. clenu navaja: Fundacija finansira izvajanje posebnih socialnih programov in storitev humanitarnih organizacij za reševanje socialnih stisk in težav oziroma reševanja socialnih potreb posameznikov. V tej opredelitvi je zelo jasno, da gre izjemoma za denarno pomoc, pretežno pa za socialne programe v dejavnostih, ki so namenjene posamezniku ali skupini v stiski, osami, zapadlim depresijam in podobno, cemur je namenjen 1. program. Pri tem moramo najprej imeti oceno osebnih stanj clanstva za upraviceno razvrstitev clanov, ki so potrebni te pomoci (obrniti se na Center za socialno delo, na osebnega zdravnika, glede na pogovor s temi clani). Ta razkorak delno rešimo že na dializi s prijateljskim vkljucevanjem pacienta v naše medsebojne pogovore. Oceniti moramo, kdo in na kakšen nacin se približa takemu clanu in skupaj z njim priti do aktivnosti, ki bi mu pomagale na pot iz krize. In sedaj nekaj primerov pozitivne prakse za predlagani 1. program psiho-socialne pomoci clanom: Za primer bom podal oblike pomoci iz navedenih usmeritev. Poskrbimo za najbolj prizadeto populacijo uporabnikov dializnih storitev - clane naših društev. Ti primeri so iz že izpeljane prakse, ki naj bi ustrezali našim zamislim. Nepokretni in clani z gibalnimi ovirami so najveckrat izkljuceni iz vseh naših oblik dejavnosti, zato moramo poskrbeti zanje. Ni dovolj, da jim namenimo 50 ali 100 evrov. Ta sredstva jim popolnoma nic ne spremenijo vsakdanjega odtujenega življenja. Zastavili smo si vprašanje, kaj lahko zanje storimo. Kako preživeti dan v naravi Dve naši delno pokretni clanici bivata v domu ostarelih. Dan enak dnevu. Dan na dializi, tu preždita celih pet ur. Bivanje v domu je omejeno le na domske skupne prostore in svojo sobo. Pri njiju se odraža zaprtost, brezvoljnost. Kako tem prižgati iskrico, ki bo tlela vsaj nekaj dni. Posvetimo jima en dan z izletom, prilagojenim njuni nepokretnosti. Ogled življenjskega utripa družbe, ogled narave in okolja z znamenitih razglednih tock in tudi njihovih domacih krajev. Pogostitev s kavo in sladoledom, postrežba v avtu. Program za šest ur dopoldne ali popoldne - preživeti drugace kot je vsakdan. Kako to zamisel uresnicimo? Najprej se dogovorimo z njima, ce se s tem strinjata. Njuna takojšnja privolitev. Dogovorimo se z domskim vodstvom za privolitev in njihovo pripravo. Ker sta delno pokretni, je potrebno posebno vozilo in tudi osebje. Prošnjo za vozilo in pomoc naslovimo na Gorsko reševalno službo, ki deluje popolnoma na prostovoljni bazi, in je usposobljena za tako delo. Odobrijo nam vozilo in reševalca, hkrati voznika -prostovoljca. Dolocimo soboto dopoldne. Kot naroceno nevihta in slabo vreme. Operativni dogovor, da dogajanje prestavimo na popoldanski cas, ko je napovedana razjasnitev. Varovanki sta v dveh domovih, ki sta oddaljena 35 kilometrov, v Podbrdu in Tolminu. Najprej gremo po prvo, nato še po drugo, ju udobno namestimo z razgledom skozi okno in krenemo. Najprej v obsoški raftinški, kajakaški, kopalni center ob Soci. Vrvež. Obe z zanimanjem opazujeta ves ta utrip. Nadaljujemo pot mimo najstarejše cerkve na Tolminskem iz 9. stoletja. Razložimo del zgodovine kraja. Mimo kužnega znamenja iz leta 1460 – postavljeno v spomin na morijo kuge, ki je morila tod v 14. stoletju, tako kot danes kljub vsej znanosti covid-19. Zapeljemo na prvo razgledno tocko na višini 600 metrov, razgled nad Tolminom in okoliškimi vasmi in Soco. Ožje okolje, kjer živita, vendar glede na svoje stanje le v sobi doma. Na drugo razgledno tocko na višini 1100 metrov smo ju prenesli kar na vozicku, tudi s pomocjo turistov. Vidimo pol Slovenije, vse Julijce, od Montaža, Kanina, Krna, tja do Nanosa in Snežnika. Vidimo tudi njuni rojstni vasici v dolini Soce. Pogled na Matajur in pašnike, kjer je ena izmed njiju v mladosti tudi pasla živino in pomagala pri mlekarskih delih. Solze v oceh ob spominih, ki so privreli na dan. Zapeljemo še v beneško vasico, pripeto v strmino, kar je znacilnost beneške poseljenosti, da je komaj prostora za cesto, ki pripelje v vas. Prvic v Beneciji v tem predelu. Pogledi v daljavi na Furlansko nižino in odsev morja Tržaškega zaliva. Neverjetno! Ob vracanju preko Kolovrata sva jima pomagala, da sta nabrali še vsaka svoj šopek planinskega cvetja za svojo sobo. Spomin na naravo in na ta dan. Med vracanjem smo šli še na kavo in sladoled. V dom smo se vrnili do vecerje in ju predali dežurnemu osebju. Vse te dogodke smo tudi fotografirali in jima slike tudi podarili. Ob spominu na ta dan njuna zahvala za našo požrtvovalnost. Na naše presenecenje tudi zahvala domskega vodstva za idejo in izvedbo. Oprema, porabljen cas, osebje in stroški Vozilo Gorske reševalne službe, opremljeno za take prevoze, usposobljen in izkušen kader. Na pomoc na razgledni tocki so nam priskocili trenutni obiskovalci. Za vozilo smo poravnali simbolni strošek 50 evrov in za fotografije, kavo in sladoled 20 evrov. 28 NAŠA SRECANJA Izvedba: dve osebi - prostovoljca, gorski reševalec tudi kot voznik in vodja programa. Porabljen cas za nacrt, ureditev in izvedbo je 19 ur. Javna zahvala vodstvu enote Gorske reševalne službe Tolmin, najprej za razumevanje in nudeno pomoc nacelniku Metodu Fonu in Žarku Trušnovcu. Postaja Gorske reševalne službe Tolmin je ena izmed najbolj obremenjenih postaj v Sloveniji in vendar najdejo in žrtvujejo cas tudi za take primere. Zahvala tudi Miljku Lesjaku, gorskemu vodniku in reševalcu, vrhunskemu fotografu, ki se je prostovoljno javil v enoti Gorske reševalne službe za to nalogo. >> Organizator programa z udele­ženkama izleta. V ozadju je pogorje Krna . To je individualni program, izbran in prilagojen stanju pacienta ali pacientov, ki prav zaradi vrste omejitev izostajajo iz naših društvenih aktivnosti in naj bi tudi o njih razmišljali v društvih in jim namenili kakšen dan. Ce bi v petih letih prišli vsi na vrsto, bi se vsi skupaj pocutili bogatejši. Delitev denarja je najenostavnejše, kar mnogokrat pocnemo. >> Obe udeleženki sta nabrali lep šopek planinskega cvetja. Tekmovanje v balinanju Clan balinarskega kluba, ki je tudi na dializi, z enim pomocnikom in enim prostovoljcem iz kluba prevzame organizacijo druženja in tekmovanja v balinanju. Organizirali smo srecanje tako gledalcev kot tekmovalcev clanov Društva ledvicnih bolnikov severnoprimorske regije. Simbolicno tekmovanje v balinanju (razlicne oblike - bližanja, tekme dvojic, tekma gibalno oviranih in podobno.) Dogodek torej za našo publiko in naše korajžne tekmovalce. Sami smo poskrbeli tudi za skromno gostinsko ponudbo. Izbrali pa smo soboto, ki je dela prosti dan. Organizator je zagotovil balinišce in prostor za druženje, krogle in s pomocnikom ter prostovoljcem je prevzel organizacijo tekmovanja in programa. Stroški prevoza so bili 50 evrov in delni prispevek društva. Pijaca in pogostitev pa sta nas stali 30 evrov. Simbolicno smo poravnali clanarino, ki zagotovi pogoje za izvedbo vsakoletne primerne oblike druženja. Za clanstvo našega društva kot kolektivnega predstavnika v društvu balinarjev smo odšteli 20 evrov. To tudi zagotavlja vkljucitev naših clanov v aktivno vlogo balinarjev. To obliko vzdržujejo številna društva za svoje clane. To je eden od nacinov, kako naše društveno življenje odpreti in na primeren nacin iskati povezave z drugimi tudi za naše aktivnosti. Tudi kultura nas bogati Ogled zavarovane kulturne dedišcine in razstave ob povratku z dialize. To je primerno za petek, casovno organizirano za dve uri. Clani skupine, ki se skupaj vozijo v kombiju, se medsebojno dogovorijo za primerno priložnost. Tako si je skupina šestih clanov ogledala cerkvico Svetega Duha na Javorci kot spomenik zavarovane evropske kulturne dedišcine v dolini Tolminke v Triglavskem narodnem parku, ki so jo zgradili vojaki v 1. svetovni vojni v spomin na padle tovariše. Zgrajena je bila med vojno tik za frontno linijo v cudovitem okolju visokogorja. Vstopnina je 30 evrov. Za brezplacen prevoz so se dogovorili udeleženci sami. Obetajoce sodelovanje >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Milan Osterc Na jesenskem izobraževanju prostovoljcev Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije v Šempetru pri Gorici smo se v soboto, 11. septembra 2021, srecali z novim predsednikom Slovenskega nefrološkega društva dr. Andrejem Škobernetom. Predsednik Zveze Milan Osterc je predstavil pomen in delo Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije, nacrte za prihodnost in seveda dosedanje rezultate pri doseganju ciljev. Vsi zbrani so prav tako z zanimanjem poslušali vizijo delovanja Slovenskega nefrološkega društva, ki jo je predstavil novi predsednik društva dr. Andrej Škoberne. Seveda si tako Zveza kot Slovensko nefrološko društvo prizadevata za cim boljše sodelovanje, da skupaj z roko v roki skrbita za dobro pocutje ledvicnih bolnikov, ki pridejo po pomoc v nefrološke ambulante. V Sloveniji je trenutno po zadnjih podatkih 2313 dializnih in transplantiranih bolnikov, za katerih cim boljšo oskrbo in pocutje si skupaj prizadevata tako Zveza društev ledvicnih bolnikov Slovenije kot tudi Slovensko nefrološko dializi za ogled porabili dve uri. Vstopnina je bila 45 evrov, ki jo je organizator razstave skupini oprostil. Prevoz istocasno s prevozom z dialize v podaljšani relaciji. Clani skupine so si sami organizirali navedeni obliki obiska. društvo. Na srecanju v Šempetru so si zastavili nove cilje za skupno delovanje v prihodnje. 30 OPTIMIZEM Martina praznuje 30 let poguma in vztrajnosti >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJA: Dušan Jug Bila je mlada, s pravkar koncano gostinsko šolo, ko se je zaposlila v hotelskem podjetju. Poklic jo je veselil in ponosna je bila na lasten zaslužek, ki ji je omogocal kot mlademu dekletu uveljavitev samostojnosti in upanje na lepše življenje. Martini, ki je na svet prijokala leta 1966, v casu njenega odrašcanja ni bilo prav lahko. Skromna ocetova placa je omogocala le preživetje družine. S šolanjem hcerke izven doma so nastali še dodatni stroški. Ta leta pa so minila, Martina je dobila službo, oce se je upokojil, bilo je veliko lažje. Martina je 1988. leta rodila še hcerko Blažko, ki je vsem popestrila življenje. Vendar sreca ni trajala dolgo, kajti Martini so leta 1990 zacele odpovedovati ledvice. Nastopilo je obdobje zdravstvenih pregledov, odsotnosti od doma, prepušcanje varstva hcerke staršem in ob vsem tem še osebne stiske, kako se bo vse to izšlo. Po diagnozi odpoved ledvic je leta 1991 pristala na dializi. Vsak drugi dan se je morala voziti iz Breginja v šempetrsko bolnico, 103 kilometre v eno smer. Martina pripoveduje: »Pot ni bila direktna, temvec smo po dolini »šivali« iz Breginja na drugo stran doline Soce v Drežnico pod Krnsko pogorje, pa ponovno na to stran na Livek na Kolovratu. Po dolini ovinek preko Poljubinja do Mosta na Soci, ker smo v teh krajih pobirali dializne paciente. Šele od tu je pot brez ovinkarjenja vodila do bolnišnice. Zjutraj sem šla od doma ob 5.30 in se vrnila ob 15. uri. Še huje je bilo za Bovcane, saj so od doma morali že ob 4.45 in se vracali še uro kasneje kot jaz. Oce je poizvedoval, da bi našel izhod iz tega pekla. Predlagali so mu rešitev, naj daruje svojo ledvico hcerki. Transplantacijo. Ni pomišljal, takoj se je odlocil. V juniju 1992 sta oba uspešno prestala operaciji presaditve ocetove ledvice Martini. Po oceni invalidske komisije se je Martina leta 1992 invalidsko upokojila. Martina je okrevala in k hcerki se je vrnila mama, ki jo je v dolgi odsotnosti zelo pogrešala. Tako je barka plula polnih 15 let, z vecjimi ali manjšimi problemi, ki jih prinaša življenje. A ga je Martina glede na vse prestano zelo cenila. Vendar se je kalvarija ponovila leta 2007 - z odpovedjo transplantirane ledvice. Ponovno tista mucna potovanja vsak drugi dan v Šempeter pri Gorici. Vendar tokrat z upanjem, da bo dolgih poti kmalu konec, saj se je obetala izgradnja dializnega centra v Kobaridu. Težko je prestajala ta cas treh let, leta 2010 pa je vendar docakala. Pot na dializo - do Kobarida se je skrajšala na 20 km v eno smer. Skoraj na domacem pragu. Na otvoritvi dializnega centra smo se zbrali vsi dializni sotrpini Posocja. Trpeli nismo toliko zaradi dialize, temvec zaradi necloveških pogojev dolgotrajnih prevozov na dializo v Šempeter. Skoraj nismo mogli verjeti, da se je projekt dializnega centra v Kobaridu uresnicil. Za ta projekt ni bilo državnega denarja. Deset let je bilo potrebnih za zbiranje donatorskih sredstev, pa organiziranje raznih dobrodelnih koncertov in prireditev za zbiranje sredstev za izgradnjo in opremo. Kako grenak priokus. Iskrena hvala vsem, ki so brezplacno vodili projekt od zamisli do realizacije. Za Martino je ponovnih 15 let dialize, skupno s presajeno ledvico že 30 let. V tem casu sta ji umrla tudi oba starša, hcerka se je porocila. Sama je ostala v Breginju, a se je tudi na to privadila. Kako krhko, drobno, tiho je to dekle, ko jo vidiš hiteti po dializi še po nakupih v trgovino. Vendar videz vara, Martina je sicer neopazna, toda vztrajna, kar v življenju nenehno dokazuje. Za svoj jubilej nam je spekla torto. V spomin na vse preživeto, za dobre in prijateljske medsebojne odnose med pacienti na dializi in za strokovno osebje, ki vestno bdi nad našim zdravjem in pocutjem. Korajžno Martina, poleg našega prijateljstva, ki ostaja, te cakata doma še hcerka in vnukinja, h katerima greš tako rada na obisk. DLB Nefron: Uspešnih petnajst let >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Barbara Padušek Ce pogledamo petnajst let nazaj, ko smo septembra 2006 formirali in registrirali Društvo ledvicnih bolnikov Nefron, s ponosom ugotavljamo, da smo v petnajstih letih za naše clane storili dosti dobrega. Zadnji dve leti nam koronavirus kroji naša življenja in delovanje društev se je zaradi tega rahlo spremenilo. Dializni bolniki so že zelo pogrešali medsebojni stik, ki so ga po navadi vzpostavili zjutraj ali v popoldanskem casu v garderobi dialize. V vseh teh letih se je spletlo ogromno prijateljstev in pogovorov ravno v samem centru Nefrodila Celje. Pikniki društva Nefron so najbolj obiskani dogodki leta. Naš glavni kuhar gospod Matjaž Pinter se vedno potrudi, da naši clani niso niti lacni niti žejni. Na letošnjem pikniku nam je pripravil kotel telecje obare in popoldansko pojedino jedi z žara. Tokrat smo po mnogo letih, ko smo spremenili lokacijo dogodka, clane povabili na prostor za piknik v obcini Prebold. Poleg nadkritega prostora za piknik s kaminom imajo v neposredni bližini tudi igrišci za nogomet in košarko, tri igrišca za tenis ter prostor za odbojko na mivki. Naše clanstvo je zelo široko razporejeno po devetnajstih obcinah širom Štajerske. Zato se trudimo, da imamo dogodek vedno na drugem koncu, tako da je enkrat bližje enim in drugic drugim. V vseh teh letih smo clani spoznali, da je poleg telesnega zdravja, pomembno tudi duševno zdravje. Vcasih je v našem zdravstvenem sistemu za to tudi premalo posluha. V društvu smo se odlocili, da bomo združili prijetno s koristnim in smo na pikniku in obeležitvi 15 let društva pripravili tudi delavnico na temo Prepricanja in naši strahovi. Prvi del predavanj smo poslušali že v mesecu juniju, drugi del pa ob tej priložnosti. V svojo sredino smo povabili mag. Anito Jodl, vodjo podjetja Pristni odnosi, ki nam je približala problematiko naših prepricanj in strahov ter njun vpliv na naše delovanje in pocutje. Prav tako pa smo se zelo zabavali ob prakticnih igricah, s katerimi nam je pokazala, kako pomembno je ostati povezan in kakšna moc je v slogi. Clani so z veseljem sodelovali in od tega odnesli zelo pozitivne obcutke. >> Odlicni kuhar Matjaž nam je v kotlu pripravil telecjo obaro. >> Petnajst let delovanja društva Nefron smo praznovali na pikniku v Preboldu. 32 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB Nefron: Bogastvo orhidej v Prekmurju >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Barbara Padušek Drugo oktobrsko nedeljo nas je vreme presenetilo s prvimi snežinkami na Pohorju, clani društva Nefron pa smo se to hladno nedeljsko jutro odpravili na izlet v Prekmurje. Ceprav je ta predel naše domovine znan predvsem po svojih termalnih vrelcih in toplicah, smo delovanje geotermalnih vrelcev spoznali predvsem v podjetju Ocean Orchids, kjer proizvedejo in zasedijo dva milijona orhidej na leto v svojih proizvodnih halah. Na svoji poti ogledov smo si najprej izbrali cerkev v Bogojini, ki jo je arhitekturno na novo zasnoval znani arhitekt Jože Plecnik. Cerkev je današnjo obliko dobila leta 1927. Vsi smo obcudovali in najbolj se nam je vtisnil v spomin cudoviti lesen strop z elementi keramicnih posod, ki so jih oblikovali loncarji iz okolice. Po okrepcilu s kavico in cajem smo se odpeljali v Dobrovnik, kjer na robu vasi, med njivami, stoji velicastna sestava rastlinjakov, v katerih gojijo slovenske orhideje. Ob glavnih rastlinjakih stoji tudi tropski vrt, kjer so zasajene številne vrste tropskih in subtropskih rastlin, ki jim ozracje v ogrevanem rastlinjaku zelo ustreza. Skozi vrt nas je popeljala vodja tropskega vrta, gospodicna Alica U. Bukovec. Na poti skozi vrt nam je predstavila rastline kot so banane, avokado, ananas, poper, papaje in domaco vaniljo, iz katere skupaj z lokalnim pridelovalcem sladoleda izdelujejo cisto pravi slovenski vaniljev sladoled. Sladoled je moc poskusiti v baru pri vrtu. V trgovini Ocean Orchids lahko kupite tudi prave slovenske orhideje, gnojila, lonce in druge izdelke povezane z orhidejami. Le dva kilometra stran je gostilna Pri Lujzi, kjer svojo vinsko ponudbo predstavijo z vinsko fontano, ki stoji sredi lepo urejenega vrta za gostilno. Ponujajo tudi domace jedi iz lokalno pridelanih surovin. Ob prihodu smo bili postreženi z domacim rumenim muškatom, ki je služil kot aperitiv pred zajetno porcijo bograca, ki so nam ga postregli v glinenih posodicah skupaj s prekmursko okroglo pletenico (po domace pereci) in okusnim jabolcnim zavitkom. V gostilni smo prejeli tudi posebne spominske kozarce, opremljene s cipom, ki ob dotiku s podlago pri fontani sproži samostojno nalitje 0,6 decilitra vina. Na fontani je možno izbirati med šestimi vrstami domacega vina in vsak se je lahko sam odlocil, katero in koliko vina bo poizkusil. >> Pri vinski fontani smo lahko izbirali med šestimi vrstami domacega vina. DLB severnoprimorske regije: Mesto cipk in žlikrofov >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Matjaž Vidmar >> Eno najstarejših poslopij v Idriji, brez dvoma pa najmogocnejše, je rudniški grad Gewerkenegg, kar v prevodu pomeni preprosto ‘rudniški grad’, saj so ga za svoje potrebe zgradili takratni zasebni lastniki rudnika. >> V cipkarski šoli, kjer se mlade generacije ucijo te rokodelske spretnosti, vsako leto pripravijo razstavo svojih umetnin. >> Sprehodili smo se tudi po starem delu Idrije. Petega septembra smo se odpravili na izlet v Idrijo. Iz Nove Gorice smo se zapeljali do Ajdovšcine, preko Cola in Crnega Vrha proti Idriji. Naš prvi postanek je bil ob Divjemu jezeru. Na parkirišcu nas je cakala lokalna vodicka, ki nam je razkazala prvi slovenski muzej v naravi, ki se ponaša z izjemnim bogastvom flore in favne. Poleg Divjega jezera je med znamenitostmi zanimiva tudi Jezernica, najkrajša površinska reka v Sloveniji, ki se po 55 metrih že izliva v Idrijco. Po prihodu v Idrijo smo se sprehodili po mestnem središcu. Spoznali smo zgodbo o nastanku in razvoju najstarejšega slovenskega rudarskega mesta. Ogledali smo si mestne znamenitosti, med drugim stavbo prve slovenske realke, cerkev Sv.Trojice, Scopolijevo hišo iz 18. stoletja, mestno hišo iz leta 1898 v secesijskem slogu ter gledališko stavbo iz leta 1770, ki velja za najstarejšo ohranjeno zidano gledališko poslopje na Slovenskem. Sledil je še obisk gradu Gewerkenegg, kjer smo obcudovali razlicne izdelke iz idrijske cipke. Zanimiva je tudi razstava cipk ucenk in ucencev cipkarske šole, ki je najstarejša na svetu in letos praznuje 145 let. Letošnji slogan je »Poglej, kaj znam!« Vsako leto v juniju za eno leto postavijo na ogled prave klekljarske mojstrovine, v katere so otroci in mladi v svojem prostem casu vložili veliko dela, truda, vztrajnosti in natancnosti. Oglede smo zakljucili z obiskom prenovljene topilnice živega srebra, ki zaokrožuje pot od rude, ki se zacne v Antonijevem rovu, do kapljic živega srebra in se zakljuci v topilnici živega srebra. Po celodnevnih ogledih smo se zapeljali do gostilne Škafar na domace kosilo, kjer seveda niso manjkali idrijski žlikrofi. Domov smo se vracali polni vtisov s spoznanjem, da smo preživeli resnicno lep dan. 34 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB severnoprimorske regije: Sprehod po Vipavi >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Matjaž Vidmar Konec junija smo se z našimi clani po dolgem casu odpravili na izlet, in sicer smo se odlocili, da si pobliže ogledamo Vipavo. Vipava je gostoljuben kraj in slovi po številnih naravnih in kulturnih znamenitostih. Znana je predvsem po burji, vinski kleti, grofih Lantieri, reki Vipavi in številnih izvirih istoimenske reke. Vipava je verjetno edina evropska reka z deltastim izvirom, saj si pot na prostost utira na vec krajih, ki vsi vodijo v skrivnostni podzemni svet Nanoške planote. Zaradi prepredenosti z brvmi in mostovi ter cudovitega vodnega parka, ki se razprostira za mogocnim dvorcem Lanthieri, kraju pravijo tudi »slovenske Benetke«. Zbrali smo se na trgu v Vipavi, kjer nas je cakala tudi vodicka, ki nas je popeljala na ogled Vipave. Ogledali smo si dvorec Lanthieri in obnovljen park, Trg Pavla Rušta, stari most ob Lanthierovi grašcini, Vinarski muzej, izvire reke Vipave, štiri tisocletja in pol stara sarkofaga in še veliko drugih zanimivosti. Med vodenim ogledom smo spoznali tudi nekatera prizorišca serije Najini mostovi in doživeli edinstven utrip Vipave. Po skupnem kosilu smo se zapeljali še do Ajdovšcine, kjer smo obiskali cokoladnico in cajnico. DLB severnoprimorske regije: Druženje v naravi >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Matjaž Vidmar V juliju smo se clani društva zbrali na vsakoletnem druženju v naravi s pohodom. Tokrat nam je gostoljubje ponovno ponudil clan Danilo Humar in njegovi domaci na svoji domaciji v Kalu nad Kanalom. Za dobrodošlico nam je gostitelj pripravil odlicen prekmurski bograc, skuhan po originalnem receptu. V društvu smo pripravili darilo za svojega gostitelja, praznoval je namrec okroglo obletnico 70 let. >> Udarna trojka druženja, z leve Jure, Mojca in Marija. Po obilnem okrepcilu je del udeležencev pod vodstvom Jureta odšel na pohod, drugi pa so se sprehodili po okolici kmetije. Namen srecanja je bil predvsem druženje. Gradiva za pogovor nam pa tudi nikoli ne zmanjka. Ob vrnitvi so fantje zaceli pripravljati žar, da smo še malo popekli. Za dobro voljo sta z igranjem harmonike poskrbela Franc in Jernej, na kitari pa jih je spremljal Vleo. Za zakljucek pa je poskrbela naša predsednica Marija, ki nam je pripravila odlicno sladico. 36 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV DLB severnoprimorske regije: Pohod na Nanos >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Matjaž Vidmar Sledil je krajši postanek za kavico in okrepcilo. Na postanku smo imeli tudi manjšo slovesnost. Mirjam in Angel Živec sta nedavno praznovala zlati zakonski jubilej. Udeležence sta presenetila s pogostitvijo, clani društva pa smo jima cestitali za zlato obletnico in z dobrimi željami za naprej podarili skromno darilo. Žal nam je slabo vreme preprecilo, da bi se povzpeli na vrh Nanosa. Pot smo zato nadaljevali do turisticne kmetije Abram. Od tam pa je del udeležencev odšel na krajši pohod, ostali pa so se sprehodili po bližnji okolici in obiskali medveda Mitka. Po koncanem pohodu smo druženje zakljucili z domacim kosilom na turisticni kmetiji. Kljub dežju smo bili enotni, da smo preživeli lepo družabno nedeljo. DLB Pomurje: Prijetno in koristno na reki Muri >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Milan Osterc Nikakor se ne rešimo ogrožajocega virusa, pa zato res previdno izbiramo termine, lokacije in vsebine za svoje clane v društvu. Pri vsakem srecanju vestno upoštevamo vse ukrepe in navodila Nacionalnega inštituta za javno zdravje in smo hvaležni, da se kljub vsem težavam še vedno lahko družimo in skupaj poveselimo. Tako smo poleti svojim clanom Društva ledvicnih bolnikov Pomurja poslali sledece vabilo: Vabimo vas v nedeljo, 8. avgusta 2021, ob 10. uri na popotovanje in izobraževanje o mrtvicah reke Mure. S colni bomo krenili ob 10.00 iz Kroga in se bomo z dvema vodnikoma vozili po reki Muri ter raziskovali mrtvice reke, opazovali vse njene pritoke, vodnika colnov pa nam bosta opisovala reko Muro skozi cas. Popotovanje je trajalo slabi dve uri v dveh colnih na reki Muri. Ceprav je reka Mura videti lena, plitva in nenevarna, smo morali kdaj pa kdaj vsi skupaj mocno poprijeti za vesla, vodnika pa sta na zadnji strani usmerjala coln v pravo smer. Pri tem sta nam opisovala okolje in brežine, mimo katerih smo se peljali, kakor tudi zgodbe iz starih casov, ki so pripovedovale o reki »Müjri«. Po pristanku in privezu smo se v gostišcu Kovac ob Muri v Melincih okrepcali. Po kosilu je predsednica društva gospa Majda Sukic nagovorila vse prisotne, ki smo se zbrali na obcnem zboru Društva ledvicnih bolnikov Pomurja. Predlagani dnevni red je bil: vsebinsko porocilo 2020, financno porocilo 2020, program dela za 2021, financni plan za 2021, porocilo Nadzornega odbora in Disciplinske komisije ter vprašanja, predlogi, pobude. Po opravljenem delu pa smo pozno popoldne izkoristili za vožnjo z brodom preko reke Mure in se popeljali na prleško stran, kjer je prva vas Krapje. Brod v Melincih je eden od štirih brodov, ki še vozijo po reki Muri. Sestavljata ga dva plitva colna, povezana s povezovalno in nosilno plošcadjo, na kateri je brodnikova utica. Plošcad, obicajno z ograjo, je pripeta na jekleno vrv, ki povezuje oba bregova in po kateri tece škripec z obesno vrvjo. Brod se preko reke pomika s pomocjo recnega toka. Naš clan in gostitelj Franc Kovac nas je popeljal na sprehod po bližnjem gozdu, kjer so prav takrat delali golosek dreves za izgradnjo elektricnega daljnovoda. Tako smo nedeljsko druženje zakljucili v prijetnem pogovoru v naravi, polni novih vtisov, in zadovoljni, da smo bili skupaj. DLB Ljubljana: Vse je lažje, ce se jesen zacne v Opatiji >> BESEDILO: Irena Androjna Mencinger >> FOTOGRAFIJE: Martina Mrvar Ko me je Martina med prijetnim vecernim klepetom v hotelski avli povabila, da napišem kaj o opatijskem oddihu za revijo Ledvica, sem z veseljem sprejela. Na ta nacin sem želela tudi izkazati svojo pripadnost društvu, mislila pa sem tudi, da bom to prijetno dolžnost hitro in z lahkoto opravila. Pa se zdaj, ko se bliža rok oddaje, to ne zdi vec tako skoraj neobvladljive novembrske delovne izzive, ki jih spremlja zaskrbljenost zaradi vse slabših zdravstvenih razmer. Še dobro, da imam v telefonu shranjene fotografije! Te mi obudijo spomin na jesenske pocitnice, ki sem jih zdaj že drugic preživela s sestro Ksenjo v Opatiji. Odkar nisva vec hodili na dopust s starši, kar je bilo zadnjic pred mnogo leti, preprosto. Oktobrski dnevi sprošcenosti so se prevesili v nisva nikoli letovali skupaj. Ko sva bili prvic v Opatiji, pa je 38 IZ ŽIVLJENJA DRUŠTEV postalo jasno, da se bo jesen odslej zacela z najinimi skupnimi pocitnicami. Pred dvema letoma je Ksenja hodila na dializo in sem bila tri dni vecinoma sama, letos, ko po presaditvi ledvice, dialize ne potrebuje vec, pa sva bili ves cas skupaj in sva izkoristili dneve, tokrat tudi deževne in vetrovne, za potepanje po jadranski Nici, kot pravijo Opatiji. Ko je najbolj deževalo, sva se odpravili na razstavo Picassa in Mirója v Umetniški paviljon Juraja Šporarja. Umetnika sta se na zacetku 20. let preteklega stoletja spoznala v takratni prestolnici umetnosti, v Parizu. Med njima se je spletlo tesno prijateljstvo. In prav zato so razstavo, ki združuje njuna originalna dela iz zasebnih zbirk, poimenovali Picasso in Miró: Prijateljstvo svoboda. Na ogled je bilo nekaj vec kot sto litografij, bakrorezov, lesorezov, gravur in akvatint. Mislim, da sva bili s Ksenjo prvic skupaj na razstavi. Zadnjic pa gotovo ne. Prehodili sva tudi Lungomare, dvanajstkilometrsko sprehajališce med Voloskom, Opatijo, Icici, Iko in Lovranom. Najprej sva se odpravili v Lovran. Na glavnem trgu s srednjeveškim stolpom in romanskim zvonikom, ki ga obkrožajo barocne hiše, sva pojedli prvo kostanjevo torto letos. Nepozabno. Dan zatem sva odšli v Volosko, nekoc kar pomembno pristanišce, zdaj pa prijetno mestece z ozkimi ulicicami in živahnimi lokali. Na poti nazaj sva se namenoma malo izgubljali po Parku Angiolina, kjer je zasajenih 124 razlicnih vrst rastlin, in si malo odpocili pri Sv. Jakobu. V tej cerkvici iz zacetka 16. stoletja je Tone Kralj leta 1952 naslikal križev pot (razen prve postaje) in poslikal cerkvena okna. V Opatiji je še eno Kraljevo delo, in sicer je v cerkvi Marijinega oznanjenja njegova oljna slika sv. Benedikta velikosti 223 centimetrov krat 237 centimetrov. Kar velicastno. Cudoviti pa so tudi Amerikanski vrtovi, ki sva si jih ogledali na vetroven dan po bogatem zajtrku. V njih se sodobnost prepleta z elementi historicizma. V prvi polovici 20. stoletja jih je zgradil Mihaly Pal Kuczor v cast svoji ženi, Opatijki Hildi von Hortenau. Poimenovani so po celini, kjer je Kuczor obogatel s prodajo paprike. Vrtovi so zasnovani terasasto in z njih je prekrasen pogled na Kvarnerski zaliv. Opatija s svojim avstro-ogrskim šarmom ponuja res lepo okolje za posedanje v lokalih in uživanje ob kavi. Kavarna Strauss in še posebej Caffée Wagner sta pravo doživetje. Tudi zaradi duhovitih in prav nic navelicanih natakarjev. To leto smo bili gostje hotela Admiral, lepo obnovljenega, z izvrstno ponudbo hrane in prijaznim osebjem. Žal se nismo odpravili na izlet z ladjico, Pozejdon je bil letos slabe volje in je tiste dni razburkal morje. Kot skupina pa smo vseeno zaživeli ob vecerih, ko smo se zbrali v hotelski avli in klepetali - o resnih in manj resnih receh. Pri tem nismo reševali samo »svetovnih« problemov, ampak predvsem svoje, in si izmenjevali izkušnje. Ti pogovori so dragocena »dodana vrednost« letovanja v Opatiji. Lepo je, ce ni treba misliti na nic in se lahko samo predajamo lepotam dneva. Takšni so bili moji dnevi v Opatiji. Vem, da je za vsem tem veliko dela in prizadevnosti. Hvala za vse udobje in pozornosti, ki sem jih bila deležna, od avtobusnega prevoza in malice na njem pa do organizacije celotnih opatijskih dni. Srcno upam, da bo Opatija naše pribežališce tudi po koncu prihodnjega poletja. In da bo oddih v njej s fotografijami in spomini tudi v letu 2022 lajšal vedno krajše dneve in prehod v zimski cas. Bolnišnicna šola praznuje >> Kolektiv bolnišnicnih uciteljev iz leta 2019. >> BESEDILO IN FOTOGRAFIJE: Manja Žugman, prof. slovenšcine, vodja bolnišnicnih šolskih oddelkov, Osnova šola Ledina, Ljubljana Šolsko leto 2021/2022 bo posebno leto, saj bolnišnicni šolski oddelki Osnovne šole Ledina v Ljubljani praznujejo castitljivih 70 let svojega delovanja. V pocastitev obletnice bo bolnišnicna šola pripravila vec zanimivih, poucnih in praznicnih dogodkov, s katerimi bo predstavila svojo pot od zacetkov do danes, hkrati pa slehernega posameznika znova opomnila na to, kako neprecenljivo je naše zdravje ter kako na ucno delo in samopodobo otroka in mladostnika vpliva vzgojno-izobraževalna dejavnost. Pisalo se je leto 1951 Jeseni leta 1951 je na pobudo prof. dr. Marija Avcina v otroški bolnišnici na Ulici stare pravde v Ljubljani zacela prvic poucevati uciteljica Breda Juvancic. V enem izmed svojih zapisov je delila spomin na pretekle dni: »Tako sem zacela. Imela nisem nic: ne šolskih knjig ne zvezkov ne barvic. Tudi šolske table ni bilo nikjer, le bolniške sobe in v njih bolni otroci.« (50 let bolnišnicnega šolskega dela, 2002:24). Pripoveduje, da so že tedaj vec mesecev hospitalizirani otroci dobili spricevalo in zakljucili šolsko leto. Vsak petek so gledali filme, v pomladnih mesecih pa so se ob toplem vremenu družili na vrtu, spoznavali drevje in drugo zelenje ter v utici, ki so jo imenovali Hišica Janka in Metke, brali, poslušali in si pripovedovali pravljice. Pomembno leto - kakor mnogi drugi zgodovinski mejniki bolnišnicne šole - je vsekakor tudi leto 1958, saj je tedaj Republiški sekretariat za šolstvo gospo Bredo Juvancic namestil na Otroški kliniki kot redno uciteljico, šolski oddelek pa prikljucil Osnovni šoli Ledina. Bolnišnicna šola se je v svoji zgodovini veckrat selila v nove, druge prostore, kjer so svojo poklicno pot oblikovali in utirali bolnišnicni ucitelji ter so vodje bolnišnicnih oddelkov sooblikovale in nadgrajevale (tudi do mednarodnih razsežnosti) vzgojno-izobraževalno dejavnost. Bolnišnicna šola je, po besedah dolgoletne vodje, mag. Tanje Becan, šola, katere cilj je, da »so bolni ucenci srecni in zadovoljni zaradi svojih osebnih zmag, doseženih v najtežjih okolišcinah« (50 let bolnišnicnega šolskega dela, 2002:109). 40 ŠOLSKI KOTICEK Praznicno leto 2021 vabi Za obeležje 70-letnice bolnišnicnih šolskih oddelkov Osnovne šole Ledina je bolnišnicna šola pripravila tri pomembne dogodke. V mesecu novembru (12. 11. 2021) je potekal strokovni simpozij, na katerem so predavatelji predstavili zgodovino bolnišnicne šole in njeno vlogo pri zdravljenju otrok v bolnišnici. Za slušatelje so bile zagotovo zanimive teme še: celostna obravnava otrok v bolnišnicni šoli, nacrtovanje in izvajanje pedagoškega dela ter predstavitev posebnih dejavnosti. Simpozij je potekal na daljavo, predstavljeni prispevki pa so izšli tudi v obliki e-zbornika in jih je mogoce prebirati na spletnih straneh bolnišnicne šole. V mesecu februarju, v casu šolskih pocitnic izven osrednjeslovenske regije, bodo ucitelji v bolnišnicni šoli za otroke in mladostnike izvajali teden posebnih dejavnosti. Predstavili jim bodo zgodovino in delovanje bolnišnicne šole ter organizirali in izvedli kulturni, naravoslovni in tehniški dan. Dnevi dejavnosti so namrec tisti posebni dnevi, ko se ucenci in dijaki z vzgojno­izobraževalnimi vsebinami in cilji, zapisanimi v ucnih nacrtih, seznanjajo na nekoliko drugacen nacin. To so dnevi, ko ucenci razvijajo svojo ustvarjalnost in domišljijo, izražajo in nadgrajujejo svoja mocna podrocja, izboljšujejo šibka, s svojo raziskovalno radovednostjo pa veliko eksperimentirajo in raziskujejo. Šolski dan preživijo ustvarjalno, poizvedbe iz preteklih let pa so pokazale, da so otroci in mladostniki nad tovrstnimi dnevi zelo navdušeni ter se radi povezujejo, spoznavajo in med seboj sodelujejo. Dnevi dejavnosti so primerni tudi zato, da se ob sožitju prijetnega in koristnega sklepajo in sklenejo mnoga prijateljstva in znanstva. Tretji dogodek bo šolska prireditev v juniju 2022, ki bo zaznamovala zakljucek šolskega in praznicnega leta bolnišnicnih šolskih oddelkov ter obeleženje slovenskega praznika, dneva državnosti. Ob tej priložnosti se bomo znova povez(ov)ali z maticno šolo Osnovno šolo Ledina. Tamkajšnjim mladim bomo predstavili bolnišnicne šolske oddelke, ucno in drugo delo bolnih vrstnikov, saj smo prepricani, da je ozavešcanje o pomenu zdravja zelo pomembno, prav tako kot je za življenjsko popotovanje pomembno šolanje slehernega posameznika. Ledinski ucenci pa bodo s svojim nastopom obogatili in polepšali zakljucno prireditev. A to še ni vse. Ob obletnici bo v juniju 2022 izšel šolski casopis Utrinki, ki bo svojim bralcem ponudil številne zanimivosti, za zdaj še zaupno povezane s castitljivim številom 70. >> Kolaž, ki so ga leta 2020 ustvarile pridne roke naših ucencev. Z roko v roki V praznicnem letu bo bolnišnicna šola sodelovala in se povezovala, kakor vsa leta doslej, z mnogimi zunanjimi institucijami, sodelavci in prijatelji, ki pomembno vplivajo in krojijo bolnišnicno pot ter veliko prispevajo k njeni nadgradnji, rasti in nadaljnjem razvoju. Mag. Tanja Becan, dolgoletna vodja bolnišnicne šole Osnovne šole Ledina, je bolnišnicno šolsko dejavnost dvignila na zelo visoko raven, ki jo velja ohranjati, varovati ter skrbno in še posebej premišljeno nadgrajevati. Za njen trud in uspešno delo smo iskreno hvaležni, saj je njena zasluga, da so bolnišnicni šolski oddelki po znamenitih besedah reformatorja Primoža Trubarja »stali in obstali«. Otroci in mladostniki v bolnišnicni šoli svojega ucitelja z veseljem pricakajo, saj pravijo, da to pomeni, da zanje (za njihovo zdravje) še obstaja upanje. Želimo, da bo to upanje bolnišnicnim uciteljem tudi v prihodnje osvetljevalo pot, jim vlivalo moci in krepilo pogum za nadaljnje delo ter v srcih vedno znova prižigalo luc. Zasoljeno, ki je dovoljeno >> BESEDILO: Milan Fridauer - Fredi >> Moja žena je prava Afrodita – nenehno je penasta. >> Prešeren je najbolj opivani slovenski poet. >> Pobožnega Slovenca zadnja želja: »Dajte me v poslednje kurilno olje.« >> Železno voljo in jeklene živce sem že zdavnaj dal na odpad. >> Medtem ko si eni ostrijo um, si drugi brusijo nože. >> Najbolj trdoživi so tisti z najmehkejšimi hrbtenicami. >> Vec kot je žensk na vodilnih mestih, manj je ritolizništva. >> Stvari so mu postale kristalno jasne šele, ko je zacel pobirati crepinje. >> Marsikateremu moškemu je porocni poljub princesko spremenil v kroto. >> Tistih, ki imajo na glavah dovolj masla, se ne prime noben naglavni greh.. DIAGNOZA SMEH V meni je na tisoce jeseni >> BESEDILO: Iz bogate zapušcine humorista, publicista in kulturnika Tonija Gašperica V meni je na tisoce jeseni. Meglenih, z oblaki kot kravjimi vimeni, z jeticnimi soncnimi žarki, ki se trudijo prebiti meglo. S spomini, ki so jasnejši, kolikor bolj so odmaknjeni. Z zlovešcimi pticjimi krakanji, z brejimi slivami, iz katerih sadežev je mama kuhala marmelado, da smo si jo pozimi mazali na kruh. Bila je sladka in omamno dišeca. Veliko bolj kot pozneje vse marmelade sveta, pa naj sem se sladkal z njimi v Ameriki ali v Avstraliji ali v kateri od evropskih držav. Marmelada, skuhana v modrem, malce obtolcenem loncu na štedilniku, kurjenem z bukovimi drvmi, mi je zasidrana v možganih. Kot ladje v Pireju, kjer prodajalke ljubezni niso bile nikoli naprodaj v nedeljo. In kje vse sem bil v dneh, ko listje izgublja klorofil, ko grozdje zaposluje trgace, ko reveži trepecejo pred napovedujocim se mrazom, ko potegne z Gorjancev in bo treba zakuriti peci, a v drvarnici ni drv? Bil sem na Gorjancih, ob morju, v Parizu in Londonu, še marsikje in z marsikom, a povsod me je preveval obcutek melanholije, ko si na tanki crti med smehom in jokom. Nad samim seboj. Nad bedo in lepoto življenja, ki je kralj cudežev, nekaj komaj dojemljivega. Jeseni so membrane mojih celic bolj prosojne kot v drugih letnih casih. Vame prepušcajo vec omoticne svetlobe, vec trpkosti, vec pretanjenih obcutij, porajajo cudne, komaj dojemljive misli. O tem, kako sem vpet v nekaj, cesar ne razumem povsem. O tem, da sem nekdo, a ne vem kdo. O tem, da potujem, a ne vem za pot, kaj šele za cilj. O enkratnosti in neizprosni in zdrkani vsakdanjosti hkrati, o ljubezni na zacetku in o sovraštvu na koncu. Vame se naseli grmada drgetanj, podobnih plapolajocemu ognju, ki otopli prostor in mu daje pravljicno carobnost. Da bi se lotil pripovedovanja pravljic, bajk, da bi sanjaril o sojenicah, o škratih, o dobrih in hudobnih ljudeh, ki so nekje tam zunaj. Zunaj hiše in zunaj mene. Da bi se preobrazil v otroka, preplašenega, cmeravega, negotovega, išcocega ljubezni. Kar pravzaprav pocnemo vse življenje: išcemo in želimo si ljubezni. Pa niti dobro ne vemo, kaj naj bi bila. Ljubezen. Brezpogojna, tiha. V meni je na tisoce jeseni. Otožnih, hlipajocih jeseni, ki zacnejo ovijati srce v mraz, drugacen, kot je tisti v zapušcenem gozdu, ko samotna drevesa cutijo objem rok, ki išcejo v deblu prijateljstvo. Drevesa, ta nema bitja, so tam dalec. V gozdu in nanje se navadno spomnimo, ko imamo v rokah sekiro. Oja, za ubijanje smo pravi mojstri, velemojstri ... In spet se plazi, potuhnjenka, vame. Prav te dni. Rada bi v sivo prebarvala še tiste liste, ki so mi ostali v barvah. Da bi dala povod ljudem za trditev, da živim v jeseni življenja. Toda pazite: ko zrete v moj obraz, v mojo podobo, vedite, da je v meni na tisoce jeseni. Bogatih s plodovi, neizmerljivih obcutij in obcutenj, da nisem samo to, kar je videti. Žalosten, izgubljen in brezvoljen bi bil, ce bi bil samo to, kar se brije vsak tretji dan, kar vse teže hodi, slabše vidi in sliši. Kako malo je treba Dež je simfonija narave. Vsaka kaplja, ce imamo le malo domišljije, zveni po svoje. Kot bi prišla spod rok glasbenih mojstrov iz nekega davnega stoletja. In ko se zlije kaplja, padla na beton, s kapljo, ki je koncala pot v žlebu ali na pomladanskem cvetu azaleje, nastane melodija. Tiha, precudovita, prvinska. Prisluhnite ji kdaj. Nadenite si gumene škornje in pojdite cofotat po mlakah svojega mesta, prepodite žabe iz kalov, kolikor jih sploh še je, s smehom, zaspance iz postelj, navelicance v radost življenja. Nastavite obraz solzam neba, naj vas umivajo, gladijo, božajo, naj vas razvajajo, kot to vec ne znamo ali nocemo ljudje. Celo ljubimke, ta zamolcevana in zatajevana bitja, posteljni nadomestki žena, srecno porocenih, uglajenih, na videz urejenih, vec ne. Ker se nam vedno kam mudi, ceprav niti dobro ne vemo, kam, a mudi se nam. Nikoli nimamo casa. Niti zase ne, kako bi ga potem imeli za druge ...? Zacnite se pogovarjati z nekom Onkraj, ce sploh kdo je tam zunaj nas. Skušajte se pomeniti s seboj, ce boste tam Onkraj naleteli nase. Na svoje izvotljene oci, na svojo izpraznjeno dušo, šepajoce, neštetokrat ranjeno srce in strt spomin. Veliko si imate povedati. Samemu sebi, kajti vse prevec živimo druge, za druge, všecno drugim. Tam Onkraj je veliko prostora: za letenje, za sanjarjenje, za resnico, za prevare in utvare ... Poskušajte kdaj spregovoriti s pticami, z notami na elektricnih žicah, preden se odpravijo na jug. Tja, kjer je toplo in so plašc, rokavice in volnena kapa ropotija za na podstrešje, odlagališce stvari, ki bodo prišle še kdaj prav. Kajti za debelimi kravami pridejo suhe, za mirom vojna, za poplavami suša ... Spregovorite z vrabcem, s proletarcem med pernatimi letalci, s prefriganim beracem, ki je pripravljen tvegati življenje za drobtinico kruha na terasi Univerzitetnega klinicnega centra v Ljubljani, ko si drzne stopiti na cloveško dlan in zobati ostanke francoske štrucke. Neverjetni so - vrabci. Povsod so prisotni, v vsakem grmu imajo svoje koncerte, in ce najdejo pšenicno zrno, ve za to ves njihov rod. Obvestijo se brez telefonov, brez sov in drugih razvitejših obvešcevalnih služb. Civ-civ, živ-žav je ves njihov besedni zaklad, ki odtehta dvanajst knjig slovarjev slovenskega knjižnega jezika. Kako malo besed je potrebnih za sporazumevanje in na tisoce za razumevanje! Sestavil Edi Klasinc slovenski slikar (r.1931) Prostor, površina Poucna igra za otroke Nravoslovje Zacetniki Atletska panoga Varstvena listina Javni govornik, pridigar Zdravilo, lecilo Žitarica Naselje na Sorškem polju Rutica Rimski Bog ljubezni Naselje pri Beltincih Ceber, bedenj Ocet Ondrej Nepela Srbski patriarh Primarno morje Punk glasba Model Mitsubishija Pasma psa doge Znak za kobalt Narkoman Koralni otok Nabavljac Neizkušen clovek Naselje pri Kocevski reki Pipa Makedonski pesnik (Blaže) Enakovredna vrednost Jamski plin Ema Abram Natrij Ženska, ki masira Ruski biokemik (Aleksander) Loncen vrc Sloveski košarkar (Marko) Klica, kal Ultrazvocna naprava Dogovorjen znak Morska riba Duri Kot vecji od 900 Prašic Kitajska dinastija 60 minut Razširjena družina zveri Crncek Vas na Notranjskem Gorovje v Makedoniji i Slavko Vitez Veznik Ameriški izumitelj (Tomas Alva) Polž iz Triasa (natica) Hrvaško naselje pri Ivancu Trd zrnat kamen Semena modrosti Misli svetovnih modrecev vseh casov, ki veljajo tudi za današnji cas. Rudolf Steiner (1861-1925), avstrijski filozof in znanstvenik, ustanovitelj antropozofskega gibanja: >> Ne moremo razumeti možganov, ce ne spoznamo delovanja srca. >> Moderni clovek ni našel duha v umetnosti in znanosti. Zato je postala njegova življenjska praksa rutina, ki je duhovno prazna. >> Telesnost razumemo le, ce uvidimo, da se v vsakem delu telesa razodeva duhovnost. V duhovnost pa vstopimo le, ce znamo pravilno opazovati, kako se duhovno kaže v fizicnem svetu. >> Naši kemiki govorijo izkljucno o truplih substanc in ne o dejanskih substancah, ki se jih moramo nauciti prepoznavati kot cutne in žive entitete. Fiziki poznajo samo mrtvi kisik. Taka je usoda vsake znanosti, ki upošteva samo fizicno. V skladu z zakonom o društvih, zakonom o varovanju osebnih podatkov, pravili društva ledvicnih bolnikov in statuta Zveze društev ledvicnih bolnikov Slovenije (ZDLBS) izpolni in podpiše pristopno izjavo vsak clan društva. PRISTOPNA IZJAVA ZA NOVE CLANE DRUŠTVA LEDVICNIH BOLNIKOV _(vpišite društvo) Ime: ................................................................................................... Priimek: ................................................................................................... Naslov: ................................................................................................................................................................................................................. Poštna številka: ................................................................... Kraj: ....................................................................................................................... Datum rojstva: ......................................... Spol: M Ž Telefon: ............................................... GSM: ............................................Elektronski naslov: ........................................................................ SEM (obkrožite ustrezno številko, pri otrocih obkrožite dve številki): 1. na hemodializi 2. po transplantaciji ledvice 3. na peritonealni dializi (CAPD) 4. ledvicni bolnik 5. družinski clan 6. podporni clan 7. otrok (starost) 8. zdravstveno osebje 9. drugo NAZIV ZDRAVSTVENE USTANOVE: Kraj in datum: Lastnorocni podpis: Podpis zakonitega zastopnika za osebo mlajšo od 15 leta Cilj obdelave osebnih podatkov je zagotavljanje clanskih pravic in obveznosti, zavarovanje clanov, obvešcanje clanov ter vodenje evidenc v zvezi s clanstvom in aktivnostmi clana v društvu in ZDLBS. • S podpisom sprejemam pravice in obveznosti, ki izhajajo iz društvenih pravil in statuta ZDLBS. • Osebni podatki se z mojo privolitvijo zbirajo in hranijo v društveni in tudi centralni evidenci ZDLBS v skladu s 1. odstavkom 10. clena Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) clen. • S podpisom dovoljujem hrambo in obdelavo "osebnih podatkov" v evidenci clanov društva, posredovanje tle-teh podatkov ZDLBS pri izvajanju rizicnih clanskih ak­tivnosti (npr.: izleti, športna tekmovanja, projekti …). • Dovoljujem tudi javno objavljanje slikovnega, video in zvocnega materiala, ki prikazuje dejavnost društva in vsebuje moje posnetke. DA NE • Društvo pa se obvezuje, da bo varovalo osebne podatke fizicnih oseb v skladu s 24. in 25. clenom Zakona o varstvu osebnih podatkov (ZVOP-1) • Narocam se na društveno obvešcanje o programu dela ter aktivnostih društva in hkrati dovoljujem, da me društvo o tem obvešca na moje kontakte oziroma preko poverjenikov. DA NE • Od osebnega društvenega obvešcanja se lahko kadarkoli pisno odjavim na sedežu društva, pisno na naslov ali po e-pošti.