POMEN IZOBRAŽEVANJA O KOMUNICIRANJU V PALIATIVNI OSKRBI THE IMPORTANCE COMMUNICATION OF TRAINING IN PALLIATIVE CARE Petra Globočnik Papuga KLJUČNE BESEDE: paliativna oskrba, komuniciranje, izobraževanje Izvleček - Paliativna oskrba je celostna skrb za težko bolne in umirajoče bolnike. Zajema telesne, psihološke, socialne in tudi duhovne potrebe bolnika in njegovih svojcev. Tu je izredno pomembno dobro komuniciranje, ki ga lahko osvojimo s specifičnim izobraževanjem, prakso in delom na sebi. Članek temelji na kvalitativni raziskavi, ki je bila izvedena med medicinskimi sestrami, ki se vsakodnevno srečujejo s težko bolnimi in umirajočimi bolniki v bolnišnici za pljučne bolezni in alergijo Golnik. V raziskavi udeležene medicinske sestre in zdravstveni tehniki so izrazili potrebo po dodatnem znanju o komuniciranju, vrednotenju komuniciranja, organizaciji časa, namenjenega pogovorom za aktivno podporo umirajočim in njihovim svojcem, ter ureditvi razmer v pali-ativni oskrbi na nacionalni ravni. Pred izobraževanjem so pogosteje doživljali osebne stiske, strah pred odzivi bolnikov in svojcev ter se izogibali pogovorom z njimi. Rezultati raziskave pokažejo, da je izobraževanje pomembno, da se znanje pridobljeno na učnih delavnicah »Sporočanje slabe novice« uporablja v praksi, da se je dvignila motiviranost za komuniciranje s težko bolnimi in umirajočimi, motiviranost za samoizobraževanje in pogovore s sodelavci. Izboljšal se je profesionalni odnos in zvečalo se je razumevanje reakcij bolnikov in svojcev. KEY WORDS: palliative care, communication, education Abstract - Palliative care is an integrated care for seriously ill patients that involves physical, psychological, social and spiritual needs of patients and their relatives. Good communication is of vital importance and can be achieved by specific training, practical work and work on oneself. The article is based on a qualitative research carried out among the nurses who meet seriously ill and dying patients daily at The University Clinic of Pulmonary and Allergic Diseases Golnik. The nurses and technicians involved in the research have expressed the need to obtain additional knowledge about communication, communication evaluation, time planning for conversation for active support to the dying and their relatives and to settle conditions in palliative care on the national level. Before training they experienced personal distress and fear of patients' and their relatives' reactions more frequently and they avoided having a conversation with them. The results of the research show that training is important, that the knowledge obtained at the workshops 'Communicating bad news' is used in practical work, that motivation for communication with seriously ill and dying patients, for self-training and for co-workers' communication have increased. Professional relation and understanding of patients' and their relatives' reactions have improved. Uvod Zdravstveni delavci, ki se soočajo s smrtjo in umiranjem, doživljajo stiske in težave tako pri bivanju z umirajočim kot tudi pri vzpostavljanju odkritega pogovora z umirajočim bolnikom in njegovimi bližnjimi. Ob delu s težko bolnimi in umirajočimi bolniki se velikokrat srečujejo s sporočanjem slabih novic, s strahom pred bolnikovimi vprašanji in njihovimi reakcijami. Težavnost pogovorov o umiranju in smrti se začne že med samimi zdravstvenimi delavci, še težje je spregovoriti s hudo bolnimi in njihovimi svojci. Prav zaradi tega bi se morali zdravstveni delavci, ki delajo neposredno z umirajočimi in njihovimi svojci, zavedati pomembnosti pridobivanja znanj in veščin komuniciranja z izobraževanji v paliativni oskrbi. Pojem paliativna oskrba opredeljuje vsa dogajanja ob umiranju in smrti. Pomeni celosten pristop k bolniku s težko boleznijo v napredovanju. Pomeni tudi reševanje psihosocialnih in duhovnih problemov za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov in njihovih svojcev ob soočenju z umiranjem in smrtjo (http:// www.who.int/ hiv/topics/palliative/care/en). Poleg osvajanja novih znanj in veščin je pomembno izobraževanje tudi za osebno rast, kar ima povratni vpliv na stroko, na primer izobraževanje na področju psiholoških tem, socioloških, pedagoških, komuniciranja in drugo (Ho-yer, 2004). Planirano in sistematično izobraževanje o umiranju, smrti in pristopu do umirajočih, skupaj s pozitivnimi izkušnjami z umirajočimi bolniki poveča dobro voljo, pripravljenost za delo z umirajočimi in Petra Globočnik Papuga, dipl. m. s., Sadarjeva 13, 1218 Komenda, tel. 031 510 770, e-mail: petra.papuga @zd-lj-si Članek je nastal na osnovi diplomskega dela Petre Globočnik Papuga pod mentorstvom doc. dr. Majde Pahor, univ. dipl. soc., in asist. Urške Lunder, dr. med. zmanjša strah pred smrtjo. Problemi, ki se pojavljajo pri delu z umirajočimi, se zmanjšajo (Hainsworth, 1996; Zevnik, 1999). Izobražena medicinska sestra ima specializirano znanje, veščine in osebno držo, kar ji pomaga v izvajanju bolj kakovostne in sočutne zdravstvene nege v paliativni oskrbi (Skela Savič, 2005). Kakovostna zdravstvena nega, še posebej v pa-liativni oskrbi, zahteva tudi dobro izurjeno medicinsko sestro v komuniciranju. Lunder (2002) poudarja, da se lahko naučimo spremljanja umirajočih in komuniciranja z izobraževanji, vendar brez sočutja in dela na sebi ne moremo izvajati kakovostne paliativne oskrbe in dobro komunicirati. Spoznavanje celostnega pristopa k umirajočemu bolniku in »delo na sebi« naj bi bila osnova za oblikovanje smernic v izobraževanju o paliativni oskrbi pri nas (Russi-Zagožen, 1998). Med različnimi ponudniki vseživljenjskega izobraževanja o paliativni oskrbi bi izpostavila Zavod za pa-liativno oskrbo, ki v okviru svojih izobraževanj za zdravstvene delavce organizira dvodnevne izkustvene delavnice v majhnih skupinah. Učijo o osnovah komuniciranja z bolnikom, o izgorevanju ob delu s hudo bolnimi, o pomenu timskega dela in vlogi vsakega posameznika v njem. Še posebej je dobremu komuniciranju in učenju veščin komuniciranja v paliativni oskrbi namenjena učna delavnica »Sporočanje slabe novice«, ki poteka v dveh delih. Po Lunder ( 2002) so učne delavnice Zavoda za paliativno oskrbo »Sporočanje slabe novice« del projekta Ministrstva za zdravje in Ministrstva za šolstvo, znanost in šport, ki prispevajo k spremembam v zdravstvu na področju komuniciranja in paliativne oskrbe. Učenje veščin sporočanja slabe novice ne prinaša le veščin za sam proces sporočanja, temveč tudi spoznanja, ki so temelj dobrega komuniciranja z bolnikom. Program dvodnevne učne delavnice je usmerjen na vsakega posameznega udeleženca. Je interaktivni program, kjer si lahko vsak udeleženec na osnovi igranja vlog vsakodnevnih težkih situacij komuniciranja, snemanja z video kamero in sodelovanja treniranih bolnikov-igral-cev pridobi nove veščine in znanja o komuniciranju z bolnikom, njegovimi svojci in sodelavci v paliativ-nem timu. Po izobraževanju na učnih delavnicah »Sporočanje slabe novice«, se pogled na umirajoče in njihove svojce lahko spremeni, lahko se poveča motivacija za tovrstno še bolj učinkovito delo, učenje in izobraževanje v tej smeri. Namen Raziskava je bila usmerjena na ugotavljanje zaznavanja sprememb medicinskih sester v komuniciranju in odnosu do težko bolnih in njihovih svojcev po izobraževalnih učnih delavnicah »Sporočanje slabe novice«. Zanimalo me je, če so bile po izobraževanju zaznane spremembe v odnosih in komunici- ranju v zdravstvenem timu ter kakšen vpliv ima časovna odmaknjenost od izobraževanja. S predlogi medicinskih sester smo dobili tudi namig za iskanje novih poti za izboljšanje zdravstvene nege v paliativ-ni oskrbi. Hipoteza Temeljna domneva je, da medicinske sestre v komuniciranju s težko bolnimi in umirajočimi doživljajo veliko negotovosti, ki jo spremlja čustvena stiska. Izobraževanje na dvodnevni učni delavnici »Sporočanje slabe novice« je koristno za bolj kakovostno komuniciranje s težko bolnimi in njihovimi svojci. Prav tako prispeva k boljšemu sodelovanju in sporazumevanju med sodelavci v zdravstvenem timu. Poleg tega pomaga k lažjemu in bolj racionalnemu dojemanju vedenjskih vzorcev težko bolnih in njihovih svojcev. Preiskovanci in metode Raziskava je bila izvedena v februarju 2006 na vzorčni skupini medicinskih sester, ki se vsakodnevno srečujejo s težko bolnimi in umirajočimi bolniki v bolnišnici za pljučne bolezni in alergijo Golnik. Bila je uporabljena kvalitativna metoda raziskovanja. Kriteriji za sodelovanje so bili srečevanje z umirajočimi in smrtjo, prostovoljna privolitev za sodelovanje v intervjuju in udeležba na učni delavnici »Sporočanje slabe novice«. Podatki so bili pridobljeni z delno strukturiranimi intervjuji s šestimi zdravstvenimi delavci, ki so se prostovoljno prijavili na intervju. Sodelovali sta dve diplomirani medicinski sestri, višja medicinska sestra, dve srednji medicinski sestri in zdravstveni tehnik. Medicinske sestre so imele v povprečju 28,6 let delovnih izkušenj in so povprečno stare 50,2 leta, zdravstveni tehnik je star 27 let in ima 5 let delovnih izkušenj. Dve medicinski sestri sta zaključili prvi del delavnice, dvodnevni program »Sporočanje slabe novice«. Štiri medicinske sestre so se udeležile obeh delavnic, prvega in drugega dela, štiridnevnega izobraževanja v obliki učnih delavnic. Vprašanja so bila odprtega tipa, za vse udeležence enaka. Posamezni intervju ni bil časovno omejen in je v povprečju trajal trideset minut. Intervjuji so se snemali na magnetofonski trak in njihovi zapisi so sestavljali empirično izhodišče raziskave, s katero smo ugotavljali utemeljenost postavljenih hipotez. Gradivo je bilo analizirano brez uporabe merskih postopkov, ki dajo števila, in brez operacij. Po kvalitativni analizi besedila se je izoblikovala teoretična formulacija, ki jo sestavljajo pojmi, kategorije in trditve. Iz osnovnih enot analize, pojmov so na abstraktni ravni oblikovane kategorije povezale nastajajočo teorijo (Mesec, 1998). Identificirale so se tri osnovne kategorije: izziv, izobraževanje in vizije. Rezultati Rezultati raziskave so potrdili, da medicinske sestre v komuniciranju s težko bolnimi, umirajočimi in njihovimi svojci doživljajo negotovost, čustvene stiske in strah pred reakcijo bolnikov in njihovih svojcev ob komuniciranju z njimi. Znanje o paliativni oskrbi in komuniciranju v njej želijo pridobiti na specifičnih izobraževanjih s kakovostnimi učitelji. Po učnih delavnicah »Sporočanje slabe novice« se počutijo bolj samozavestne in usposobljene v veščinah komuniciranja. Izboljšalo se je razumevanje čustvenih odzivov bolnikov in njihovih svojcev, kar je zmanjšalo strah pred odzivi bolnikov in njihovih svojcev v komuniciranju. Lažje ohranjajo profesionalni odnos, ker vedo, da nenadne reakcije bolnikov in njihovih svojcev niso namenjene njim ali zaradi njih in njihovega dela, temveč so izraz bolečine, strahu, jeze ali žalosti v nemoči ob hudi bolezni in prihajajoči smrti. Po izobraževanju se odnosi in komuniciranje v zdravstvenem timu pomembneje ne izboljšajo, saj večina udeležencev v intervjuju izraža mnenje, da je odnos s sodelavci odvisen od osebne rasti posameznika in celotnega kolektiva ter sposobnosti in volje posameznika za sodelovanje. Poudarjajo pa, da se je sedaj z nekaterimi sodelavci, ki so se udeležili izobraževanja, lažje pogovarjati in izmenjavati mnenja. Razprava šali so jih v zasebno življenje. Ob negotovosti in doživljanju čustvenih stisk v pogovorih z bolniki in njihovimi svojci so se medicinske sestre kljub dolgoletnim izkušnjam in delu na svojih oddelkih začele zavedati pomanjkanja znanja o veščinah komuniciranja v paliativni oskrbi in pomanjkanja časa, namenjenega za pogovor z bolniki in njihovimi svojci. Izobraževanje Izobraževanje medicinskih sester na učnih delavnicah »Sporočanje slabe novice« je vplivalo na tri pod-kategorije: komuniciranja, osebno rast in izboljšanje odnosa. Pridobljeno znanje o veščinah komuniciranja uporabljajo medicinske sestre in zdravstveni tehnik tudi v praksi, več se pogovarjajo z bolniki, če jim le dopušča čas, jim bolj prisluhnejo in so v pogovorih bolj samozavestne. Lažje sprejemajo in bolj razumejo reakcije bolnikov in njihovih svojcev. Večina poudarja pomembnost iskrenosti do bolnika. Zaznavanje bolnikovih neverbalnih sporočil se je po izobraževanju zvečalo. Medicinske sestre so z osvojitvijo določenih znanj postale bolj motivirane za pogovor, delo in izpopolnjevanje znanj o paliativni oskrbi. Izredno pomembno v komuniciranju je ohraniti profesionalni odnos, česar se sedaj bolj zavedajo in ga lažje vzdržujejo. Kritičnost do lastnega dela in sodelavcev se je zvečala, na drugi strani pa potrditev v svoje delo in pravilno ravnanje. Izziv Sodelujoče v intervjuju sem vprašala o njihovem komuniciranju pred specifičnim izobraževanjem, kako so ga doživljali, kje so čutili svojo moč ali šibkost. Izziv se odraža v podrejenih kategorijah, stiski in iskanju pomoči. Medicinske sestre in tehniki v paliativni zdravstveni negi pogosto doživljajo osebne stiske v komuniciranju s težko bolnimi in umirajočimi. Na različna vprašanja težko odgovarjajo, težko se pogovarjajo s težko bolnimi o njihovi bolezni, pričakovanjih, čustvih. Osebne stiske so doživljali tudi zaradi prevelikega vživljanja v bolnikove težave in čustva, prena- IZZIV STISKA osebne stiske strah pred reakcijo izogibanje pogovoru ISKANJE POMOČI ■ želja po znanju ■ pomanjkanje časa ■ iskanje konkretnih rešitev Sl. 1. Prikaz kategorije izziv v odnosu do podkate-gorij. { \ IZOBRAŽEVANJE KOMUNICIRANJE uporaba znanja aktivno poslušanje pomembnost dotika tiha prisotnost časovna dimenzija več komuniciranja komuniciranje kot zahtevno in pomembno delo ponovno izogibanje IZBOLJŠANJE ODNOSA iskrenost večje razumevanje enak odnos dajanje upanja pomen zaupanja čutenje profesionalni odnos OSEBNI RAZVOJ • večja samozavest • manj stisk • večja motiviranost • zavedanje svojih pomanjkljivosti • delo na sebi • stopnjevanje osebne stiske • sodbe • večja kritičnost • pripadnost Sl. 2. Prikaz kategorije izobraževanje v odnosu do pod-kategorij. Vizije Kategorija vizije so bile izoblikovane na osnovi odgovorov na zadnje raziskovalno vprašanje o predlogih za izboljšanje komuniciranja v paliativni zdravstveni negi. Medicinske sestre so mnenja, da bi se s permanentnim izobraževanjem lahko še bolj usposobile za komuniciranje v paliativni oskrbi, lažje reševale težave, ki se pojavljajo ob delu z umirajočimi bolniki in njihovimi svojci, ter tako zmanjšale negotovosti in osebne stiske zdravstvenih delavcev v pali-ativni oskrbi. Poudarjajo predvsem pomembnost upoštevanja motiviranosti posameznika za določeno izobraževanje. Kadar nas tema in način poučevanje le-te zanimata, smo dovolj motivirani, da se tega tudi naučimo in kasneje prenesemo v prakso z namenom, da izboljšamo svoje poklicno delo. Permanentno izobraževanje je koristno tudi za osvežitev in poglobitev znanja, saj se s časom določena znanja pozabijo in jih je potrebno večkrat ponavljati in utrjevati. V viziji izobraževalnega sistema je prav tako pomembno formalno in neformalno izobraževanje, kakovost znanja pa je odvisna od kakovosti učiteljev, kakovosti poučevanja in motiviranosti učencev. Udeleženci v raziskavi poudarjajo, da je potrebno tudi samoiniciativno skrbeti za osebni razvoj. V prihodnje si želijo več komuniciranja s svojci, da bi imeli za njih posebej določen čas. K izboljšanju komuniciranja bi pripomoglo tudi ureditev razmer paliativne oskrbe z Nacionalnim programom ter vrednotenje komunikacije. VIZIJE IZOBRAŽEVALNI SISTEM permanentno izobraževanje neformalno izobraževanje formalno izobraževanje izbira izobraževanja glede na motiviranost SAMOINICIATIVA skrb za osebni razvoj UREDITEV RAZMER V ZDRAVSTVU ureditev razmer z Nacionalnim programom komuniciranje s svojci Sl. 3. Prikaz kategorije vizije v odnosu do podkate-gorij. Sklep Rezultati kvalitativne raziskave v manjšem obsegu nas vodijo do skupne ugotovitve, da se medicinske sestre, ki delajo s težko bolnimi in umirajočimi, zavedajo pomanjkanja znanja v komuniciranju, si želijo izobraževanja in da jim le-to pomaga pri njihovem pro- fesionalnem delu in zavesti o samoiniciativnem delu na sebi. Pridobijo si večjo samozavest, lažje komunicirajo z bolniki s težko boleznijo in njihovimi svojci, doživljajo manj strahu in stresa ter imajo večjo motivacijo za komuniciranje in delo v paliativni oskrbi. Znanje znajo tudi dobro uporabljati v praksi, lažje začutijo stisko bolnikov in lažje razumejo reakcije bolnikov in svojcev. Bolečina ob izgubi »svojega bolnika« ali svojca je globoka, vsak jo doživlja na sebi lasten način, vendar je lahko veliko manjša ob dejstvu, da je bilo umiranje kakovostno, da je bila smrt mirna in dobra. Prav zato se je v času težke bolezni in umiranja nujno neprestano, vsakodnevno pogovarjati, spraševati, poslušati, se dotikati in biti skupaj, se začutiti, se zahvaliti in upati. Izobraževanje nam pomaga, nas vodi, da lažje prehodimo vse pasti, ki jih srečujemo ob delu s težko bolnimi in umirajočimi, ob delu, kjer se pogosto srečujemo neposredno s smrtjo, minljivostjo in neodgovor-jenimi večnimi vprašanji in dvomi. Menim, da je izrednega pomena v skrbi za izboljšanje komuniciranja v paliativni oskrbi tudi lastna izkušnja ob svojem delu, ki jo lahko s pomočjo izobraževanj in delom na sebi obogatiš, saj le ta resnično pomeni nenehno učenje, če jo le ozavestiš, izkoristiš in znaš prenesti tudi na druge. Zahvala Zahvaljujem se mentorici doc. dr. Majdi Pahor, univ. dipl. soc. in somentorici asist. Urški Lunder, dr. med., ki sta me usmerjali, svetovali in spodbujali pri nastajanju diplomskega dela. Hvala tudi vsem udeležencem v raziskavi. Literatura 1. Hainsworth DS. The effect of death education on attitudes of hospital nurses toward care of dying. Oncology Nursing Forum 1996; 23, 6: 963-7. 2. Hoyer S. Pomen permanentnega izobraževanja v zdravstveni negi. Obzor Zdra N 2004; 38: 113-6. 3. Lunder U. Sporočanje slabe novice - Vloga medicinske sestre in zdravstvenega tehnika. Zbornik predavanj Strokovne sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije; 2002: 54-61. 4. Mesec B. Uvod v kvalitativno raziskovanje v socialnem delu. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo, 1998. 5. Russi-Zagožen I. Odnos zdravstvenih delavcev do terminalnih bolnikov in njihove oskrbe. Obzor Zdr N 1998; 32: 145-8. 6. Skela Savič B. Od besed k dejanjem: Zdravstvena nega kot integralni del paliativne oskrbe onkoloških bolnikov. Obzor Zdr N 2005; 39: 254-3. 7. Zevnik H. Soočanje medicinske sestre s smrtjo bolnika in profesionalna pomoč. Diplomsko delo. Prešernova nagrada. Ljubljana: Visoka šola za zdravstvo, 1999. 8. vir: http:// www.who.int/hiv/topics/palliative/care/en