12. PALIATIVNA SEDACIJA Paliativna oskrba je celostna oskrba človeka, ki ima neozdravljivo napredujočo bolezen. Cilj paliativne oskrbe je zmanjševanje trpljenja in doseganje najvišje možne kakovosti življenja. Včasih z napredovanjem raka postajajo simptomi bolezni čedalje težje obvladljivi. Simptom, ki ga z vsemi možnimi načini zdravljenja ne moremo obvladati v primernem času in povzroča bolniku neznosno trpljenje, je refraktarni simptom. Dokončno oceno o refraktarnosti simptoma mora podati specializirani paliativni multidisciplinarni tim. Pri bolnikih v obdobju umiranja za lajšanje takšnih simptomov lahko uporabimo paliativno sedacijo. To je medicinski postopek, s katerim z izpolnjevanjem vseh etičnih in strokovnih norm, namenoma zmanjšamo raven bolnikove zavesti do te mere, da njegovo neznosno trpljenje olajšamo. Paliativna sedacija se izvaja le pri hospitaliziranih bolnikih na ustreznih bolniških oddelkih pod nadzorom specializiranega paliativnega multidisciplinarnega tima. 176 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 Tako kot življenje je tudi smrt sestavni del človekove eksistence. Koncept smrti je povezan s strahom pred lastno minljivostjo in nemočjo v luči človekove nezmožnosti dajanja življenja. Iz tega sledi, da lahko človek življenje le (do neke mere) podaljšuje in skrajšuje. Odvzem življenja je bil že od nekdaj eden najhujših zločinov, pogosto kaznovan z enakim (oko za oko, zob za zob). Z razvojem družbe in družbenih norm se je spreminjal tudi pogled na življenje (in smrt). Za moderno družbo velja, da je življenje vrednota, hkrati pa ima vsak človek pravico do dostojanstvene, spokojne smrti brez trpljenja (1, 2). Paliativna oskrba je celostna oskrba bolnika z neozdravljivo boleznijo, ki bo povzročila smrt, in oskrba njegovih bližnjih. Njen cilj je največje možno zmanjševanje trpljenja in doseganje najvišje možne kakovosti življenja glede na bolnikove vrednote in želje (3). Ločimo več obdobij paliativne oskrbe (zgodnja paliativna oskrba, pozna paliativna oskrba, oskrba umirajočega in podpora žalujočim). Če pa gledamo skozi funkcionalno stanje bolnika, lahko naravni potek bolezni z rakom razdelimo na pet obdobij (4): • diagnostična faza (ambulantno ali v bolnišnici), • specifično zdravljenje (ambulantno ali v bolnišnici), • paliativna oskrba - pokreten bolnik, • paliativna oskrba - nepokreten kontaktabilen bolnik, • paliativna oskrba - nepokreten nekontaktabilen bolnik. Pri bolnikih v pozni paliativni oskrbi se postopoma veča breme bolezni, število in izraženost simptomov. Včasih, ko se približuje obdobje umiranja, lahko postajajo simptomi tudi čedalje težje obvladljivi. Tudi komunikacija z bolnikom in družino postaja čedalje težavnejša (4). V tem obdobju se pogosto srečujemo z medicinsko neučinkovitostjo (medical futility) (5). To pomeni, da namesto načinov zdravljenja, ki lahko izboljšajo bolnikovo kakovost življenja, izbiramo postopke (običajno agresivne), s katerimi tega ni mogoče doseči. Neredko je to posledica neustrezne komunikacije med zdravnikom, bolnikom in njegovo družino. Neobvladljivi (refraktarni) simptomi Obstaja več definicij refraktarnega simptoma. Smernice Evropskega združenja za internistično onkologijo (ESMO) ga opredeljujejo kot simptom (4): • pri katerem z invazivnimi in neinvazivnimi postopki brez vplivanja na bolnikovo zavest ne dosežemo zadostne ublažitve, • ki povzroča nesprejemljive akutne ali kronične težave, • katerega olajšanje ne moremo doseči v primernem časovnem obdobju. Najpogostejši refraktarni simptomi so delirij, težko dihanje, bolečina, prestrašenost (tabela 12.1). Težko obvladljivi simptomi se v povprečju pojavijo pri 10 - 50 % bolnikov (mediana 20-30 %) (4). Pri obravnavi težko obvladljivih simpt omov je zelo pomembna vključitev multidisciplinarnega tima z dodatnimi specialnimi znanji iz paliativne oskrbe (4, 6, 7, 10). Tabela 12.1: Ugotovljeni refraktarni simptomi pri bolnikih, ki so prejeli paliativno sedacijo (7). Refraktarni simptom N v % delirij 24 25,8 bolečina 17 18,3 težko dihanje 14 15,1 prestrašenost 2 2,2 delirij in težko dihanje 3 3,2 delirij in bolečina 3 3,2 drugo 2 2,2 brez 28 30,1 Psihosocialno trpljenje je občutek brezupa, socialne izolacije in obremenjevanje bližnjih. Duševne težave (depresija, prestrašenost) lahko negativno vplivajo na druge simptome in bolnikovo sposobnost, da jih prenaša. V teh primerih je smiselna dodatna obravnava pri psihologu ali psihiatru, kjer lahko dodatna obravnava razreši stanje. Kot že omenjeno, mora biti pričakovani učinek takšne intervencije znotraj definiranega časovnega okvira. Nevzdržno psihosocialno trpljenje je indikacija 177 I ■ PALIATIVNA SEDACIJA za paliativno sedacijo, če gre v resnici za refraktären simptom (4, 6, 10). PRIPOROČILO • Dokončno oceno, da je simptom refraktaren, mora podati multidisciplinarni tim z dodatnim specialnim znanjem iz paliativne oskrbe. • To mora biti ustrezno zabeleženo v bolnikovi dokumentaciji. DEFINICIJA Obstaja več definicij paliativne sedacije. Evropska zveza za paliativno oskrbo (EAPC) j o definira kot nadzorovano uporabo zdravil za doseganje stanja zmanjšane zavesti ali nezavesti, s katero olajšamo sicer neznosno trpljenje na način, ki je etično sprejemljiv za bolnika, družino in zdravstvene delavce (8). Paliativna sedacija je definirana tudi kot namerno znižanje bolnikove zavesti do tiste ravni, ko je refraktarni simptom obvladan (9). Metaanaliza raziskav s področja paliativne sedacije je pokazala, da je z njo zdravljeno v povprečju 34,4 % bolnikov in v povprečju traja 0,8 do 12,6 dneva (10). PRIPOROČILO • Paliativna sedacija se izvaja le za lajšanje refraktarnega simptoma in je zadnje sredstvo izbora. Paliativne sedacije ne smemo izvesti brez privolitve bolnika ali bližnjih (najbolje obeh). V bolnikovi dokumentaciji je smiselno zapisati (4): • Bolnik je imel možnost pridobiti vse informacije o svoji bolezni in možnostih zdravljenja. • Bolnik je bil seznanjen s svojo boleznijo, možnostmi zdravljenja in dobrobitjo oziroma zapleti takšnega zdravljenja v obsegu, ki ga je želel. • Bolnik se je odločil, da prepusti odločanje o informiranem pristanku osebi, ki je bila v celoti seznanj ena z možno dobrobitjo, zapleti, škodljivi učinki in možnimi drugimi načini zdravljenja bolnika. Ta oseba se je ali se bo odločila o informiranem pristanku bolnika ali mu predlagala soglasje za drug način zdravljenja. PRIPOROČILO • Bolnik in bližnji morajo biti ustrezno in zadostno informirani o paliativni sedaciji ter podajo podpisan informiran pristanek. Pri urgentnih stanjih v paliativni oskrbi (kot je krvavitev) ali drugih stanjih, kjer je sedacija bolnika del ustrezne strokovne obravnave, ne gre za paliativno sedacijo. Vrste paliativne sedacije Glede na način izvedbe ločimo začasno in neprekinjeno paliativno sedacijo. Razlikujeta se v trajanju in globini nezavesti. V strokovni literaturi se izraz paliativna sedacija uporablja za obe vrsti, kar lahko povzroči zmedo pri razumevanju. Osnovni principi so enaki, kadar pa ju je treba razlikovati, se uporabljata oba pojma posebej. Začasna paliativna sedacija Pri začasni paliativni sedaciji bolnika uspavamo do te mere, da je zelo zaspan, še vedno pa je možen stik z njim. Uporablja se za težko obvladljive simptome ali pri nekaterih stanjih (na primer sindrom hiperalgezije), pri katerih je potrebna prilagoditev odmerka zdravil. Običajno traja nekaj dni in se ukine, ko dosežemo ublažitev trpljenja. Ukinjanje začasne paliativne sedacije poteka postopoma, da bi se izognili pojavu simptomov odtegnitve. 178 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 Neprekinjena paliativna sedacija Pri neprekinjeni paliativni sedaciji se vzdržuje stanje nezavesti brez načrtovanja prekinitve. Izogibamo se frazi, da paliativna sedacija »traja do smrti« zaradi možnih neustreznih interpretacij ter morebitne dodatne obremenitve zdravstvenega osebja, ki jo izvaja. Neprekinjena paliativna sedacija se kot terapevtski postopek za lajšanje refraktarnih simptomov uporablja pri bolnikih v zadnjih dneh življenja (< 14 dni) (4, 9). Ocena preživetja je vedno klinična. Upoštevamo bolnikovo stanje in razširjenost bolezni. Pri tem si lahko pomagamo z različnimi prognostičnimi pomagali (paliativna prognostična ocena - PaP, paliativni pro-gnostični indeks - PPI), znaki odpovedovanja notranjih organov in prisotnostjo določenih stanj maligne bolezni, ki so povezani s kratkim preživetjem (maligni izlivi, možganske metastaze, napredovala kaheksija, delirij). PRIPOROČILO • Neprekinjena paliativna sedacija se uporablja le pri bolnikih s kratkim pričakovanim preživetjem (14 dni ali manj). Mesto izvajanja paliativne sedacije V raziskavah so paliativno sedacijo izvajali v bolnišnici, na domu in v hospicu (9, 10). V bolnišnici so jo izvajali na oddelkih za paliativno oskrbo. Zunaj njih je paliativno sedacijo izvajal specializiran paliativni mobilni tim. V Sloveniji, glede na trenutne možnosti zagotavljanja ustreznega strokovnega nadzora med izvajanjem palia-tivne sedacije, je to primerno le v bolnišnicah z multi-disciplinarnim specializiranim timom paliativne oskrbe, ne pa doma, v domovih starejših ali hospicu (4, 9, 14). Uporaba paliativne sedacije je lahko zelo stresna za bližnje. Nima sicer neposrednega slabšalnega učinka na doživljanje umiranja in smrti bolnika pri njegovih bližnjih, vendar lahko številna kompleksna in etična vprašanja vodijo v prestrašenost, depresijo, post-travmatski stres, če bližnji niso ustrezno in zadostno informirani (9). Etične dileme paliativne sedacije Načelo sorazmernosti Načelo sorazmernosti pomeni, da za dosego cilja lajšanja določenega simptoma izberemo tisto možnost, ki je najmanj škodljiva. S paliativno sedacijo lajšamo refraktarne simptome pri bolnikih, ki so močno prizadeti zaradi bremena bolezni, nevzržno trpijo in imajo kratko preživetje. Paliativna sedacija je sredstvo zadnjega izbora za lajšanje refraktarnih simptomov. Vpliv na dolžino preživetja Številne raziskave so potrdile, da paliativna sedacija ne skrajšuje preživetja (4, 6, 8-12, 15). Cilj paliativne sedacije ni smrt bolnika, ampak ublažitev refraktarnega simptoma. Bolnikova avtonomija Paliativna sedacija povzroči zmanjšanje bolnikove zavesti in s tem onemogoča njegovo avtonomijo. Zato je kritičnega pomena priprava nanjo in urejena dokumentacija. Bolnik mora biti ustrezno informiran, da lahko podpiše informiran pristanek na poseg (4, 6-10). Treba je razrešiti vse etične dileme, v obravnavo pa naj bodo vključeni tudi bližnji. Če bolnik odklanja bližnje, je smiselno raziskati razloge za to in mu svetovati, da o tem še enkrat premisli. Treba mu je razložiti, da to lahko poveča stres na obeh straneh. Če se bolnik strinja s paliativno sedacijo, je smiselno, da se tudi bližnji podpišejo na bolnikov informirani pristanek. S tem omogočimo boljšo vključitev bližnjih in zmanjšamo možnost nastanka težjih oblik žalovanja. Če bolnik ni več priseben in nima vnaprej izražene volje, lahko po pogovoru z multidisciplinarnim timom in skupni oceni, da trpljenje ni v skladu z bolnikovimi vrednotami, pristanek na poseg podpišejo bližnji. Kadar 179 I ■ PALIATIVNA SEDACIJA se bližnji ne strinjajo z bolnikovo odločitvijo, je lahko v pomoč vnaprej izražena bolnikova volja. Paliativna sedacija se nikoli ne izvaja na zahtevo bližnjih. V redkih primerih, ko bolnik nima nikogar, indikacijo za paliativno sedacijo poda specializiran paliativni multidisciplinarni tim, pred samo izvedbo pa priporočamo posvet s pravno službo. Prostovoljna zmanjšana avtonomija Nekateri bolniki ne želijo biti v celoti seznanjeni s svojim stanjem zaradi strahu pred diagnozo, prognozo ali sprejemanjem težkih odločitev. V teh primerih mora bolnik določiti osebo, ki bo namesto njega izrazila njegovo voljo. V dokumentaciji mora biti jasno navedeno, da je bolnik: (4): • imel možnost prejeti vse pomembne informacije, • informiran v obsegu, ki ga je želel, • prepustil odločanje določeni osebi, ki je bila ustrezno informirana in je podala ustrezni pristanek. PRIPOROČILO • Za izvajanje paliativne sedacije je treba pridobiti ustrezno soglasje. Paliativna sedacija se nikoli ne izvaja na zahtevo bližnjih. Obrazec za pristanek Običajno imajo vse ustanove obrazec za informirano soglasje bolnika. Če ga morda vendarle nimajo, obrazec informiranega soglasja lahko prenesemo iz Pravnega informacijskega sistema RS (Pravilnik o obrazcih o pisnih izjavah volje bolnika, Uradni list RS, št. 82/08 in 84/08). IZVEDBA Priprava Sprejeta nacionalna priporočila za paliativno sedacijo so glavni temelj za dobro klinično prakso pri njenem izvajanju (7-9, 15). Indikacija za paliativno sedacijo je refraktarni simptom, ki bolniku povzroča neznosno trpljenje. Dokončno oceno, da gre res zanj, mora podati multidisciplinarni tim z dodatnim znanjem iz paliativne oskrbe. Lahko gre le za težko obvladljiv simptom, ki ga je mogoče razrešiti z začasno paliativno sedacijo, lahko pa je potrebna neprekinjena paliativna sedacija. Z indikacijo morajo soglašati vsi člani tima. Če je kakšen dvom o refraktarnosti simptoma, je potreben posvet z ustreznim specialistom (6). Algoritem postavitve indikacije za paliativno sedacijo je prikazan na sliki 12.1. Potreben je obširen pogovor z bolnikom in bližnjimi glede razlogov in ciljev paliativne sedacije, ob tem pa je treba pridobiti ustrezen pristanek. Potreben je protokol, ki ustrezno dokumentira potek priprave na paliativno sedacijo. Poleg izpolnjenega protokola napravimo zapis v bolnikov popis, ki mora vsebovati bolnikovo diagnozo, glavne simptome, ki povzročajo bolnikovo trpljenje, mnenje multidisciplinarnega tima, da so prisotni simptomi refraktarni, kdo in kdaj je podal soglasje za paliativno sedacijo in ustrezno vključenost družine. 180 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 Slika 12.1: Algoritem za postavitev indikacije za paliativno sedacijo. Refraktaren simptom? Ponovna ocena multidisciplinarnega tima DA Ali je multidisciplinarni tim potrdil refraktarnost simptoma? NE NI indikacije za paliativno sedacijo DA Ali ima bolnik oceno preživetja manj kot 14 dni? DA Ali bi le neprekinjena paliativno sedacija zmanjšala trpljenje? NE Ali bi lahko začasna paliativna sedacija ublažila simptom? DA ± NE Dodatna obravnava simptoma Ali bolnik lahko podpiše informiran pristanek na poseg? NE Posvet s pravno službo in multidisciplinarnim timom DA h Začetek protokola paliativne sedacije Izbira zdravila Za izvajanje paliativne sedacije je na voljo več zdravil (tabela 12.2) (4, 7, 9, 10). Zdravila za izvajanje paliativne sedacije moramo aplicirati parenteralno. Najpogosteje je uporabljen midazolam (4, 5, 7, 8, 10-12, 15). PRIPOROČILO • Zdravila za izvajanje paliativne sedacije so aplicirana parenteralno. Zdravilo izbora je midazolam. • Paliativno sedacijo s propofolom izvajajo zdravniki, ki so usposobljeni za ravnanje z anestetiki (specialisti anestezije). 181 I ■ PALIATIVNA SEDACIJA Tabela 12.2: Zdravila za paliativno sedacijo. Zdravilo* Lastnosti benzodiazepini • Zmanjšujejo prestrašenost, slabost. Lahko se kombinirajo z antipsihotiki, opioidi, zmanjšajo možnost epileptičnih krčev. Antagonist je flumazenil. midazolam • Hiter nastanek učinka, kratko delujoč (običajno se daje v obliki infuzije). • Lahko se razvije toleranca, lahko pride do paradoksne agitacije (2 %). Lahko se aplicira iv. ali sc. • Začetni odmerek je 0,5-1 mg/uro, bolus 1-5 mg. • Običajno učinkovit odmerek je 1-20 mg/uro. lorazepam • Srednje dolgo do dolgo delujoč, hiter nastanek učinka, največji učinek pol ure po aplikaciji iv. Se težje titrira kot midazolam zaradi daljše razpolovne dobe. Lahko se aplicira iv. ali sc. • Začetni odmerek je 0,05 mg/kg na 2-4 ure. antipsihotiki • Zelo uporabni pri deliriju. levomepromazin • Fenotiazinski antipsihotik posebej uporaben pri bolnikih z delirijem in/ali slabostjo. Nastopi hitro, ima blag analgetični učinek. Lahko zniža prag za epilepsijo, lahko povzroča ortostatsko hipotenzijo, ekstrapiramidno simptomatiko, paradoksno agitacijo in antiholinergične učinke. Lahko se aplicira iv., sc., ali im. • Začetni odmerek je 12,5-25 mg ali neprekinjena infuzija 50-75 mg/dan. • Običajno učinkovit odmerek je 12,5-25 mg/8 ur + p.p. na 1 uro ali neprekinjena infuzija do 300 mg/dan. klorpromazin • Antipsihotični učinek uporaben pri bolnikih z delirijem. Lahko povzroča ortostatsko hipotenzijo, ekstrapiramidno simptomatiko, paradoksno agitacijo in antiholinergične učinke. Lahko se aplicira iv. ali im. • Začetni odmerek je 12,5 mg/4-12 ur ali 3-5 mg/uro iv. • Običajno učinkovit odmerek je 37,5-150 mg/dan. barbiturati • Zanesljivo in hitro povzročijo nezavest. Ker delujejo po drugačnem mehanizmu, so primerni pri rezistenci na opioide in benzodiazepine. fenobarbital • Hitro učinkuje in ima antiepileptični učinek. Zaradi razlik v farmakokinetiki je potrebno individualno odmerjanje. Lahko povzroča paradoksno ekscitacijo pri starejših, slabost, bruhanje, angioedem, Steven-Johnsonov sindrom, agranulocitozo, trombocitopenijo. Daje se iv. ali sc. • Začetni odmerek je 1-3 mg/kg bolus, nato v infuziji 0,5 mg/kg na uro. • Običajno učinkovit odmerek je 50-100 mg/uro. anestetiki • Dajejo se iv. pod nadzorom anestezista. propofol • Kratko delujoč anestetik s hitrim nastopom in koncem učinka, zato ga lahko hitro titriramo. Deluje tudi antiemetično, antiprurično, je bronhodilatator. Povzroča bolečo infuzijo, če se aplicira prek majhnih žil, zavoro dihanja in hipotenzijo. • Začetni odmerek je 0,5 mg/kg na uro, običajni odmerek je 1-4 mg/kg na uro ali naložitveni odmerek 20 mg, nato 50-70 mg/uro. Prednosti midazolama so primerno hiter nastop učinka, možnost dajanja iv. ali sc, možnost kombiniranja z morfijem in haloperidolom, antagonist je flumazenil. Neželeni učinki vključujejo paradoksno agitacijo, zavoro dihanja, simptome odtegnitve, če se prehitro prekine, in razvoj tolerance. Propofol učinkuje zelo hitro in povzroča hipotenzijo. Večinoma so ga uporabljali v intenzivnih enotah oziroma pod nadzorom anestezista (9). Deksmedetomidin so prav tako uporabljali v intenzivnih enotah pod nadzorom anestezista. Izboljša analgezijo in zmanjšuje delirij, slabost, pogosta je bradikardija. 182 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 Za izvajanje paliativne sedacije z midazolamom je več različnih shem. Načeloma pri prehodni sedaciji začnemo z manjšimi odmerki in postopno titrirano do učinka. Želimo ohraniti čim višjo stopnjo zavesti (6). Priporočila EAPC svetujejo začetni odmerek 0,5-1 mg/uro, z bolusi 1-5 mg p.p. Običajni učinkovit odmerek je 1-20 mg na uro (8). Priporočila ESMO povzemajo priporočila EAPC. Podatki iz raziskav pa se močno razlikujejo (6, 7, 11, 16). Na Oddelku za akutno paliativno obravnavo Onkološkega inštituta Ljubljana uporabljamo sledečo shemo za neprekinjeno sedacijo z midazolamom: • začetni bolus 1-2 mg iv., • začetna hitrost infuzije 3-5 mg na uro iv., • ocenjevanje globine sedacije vsakih 20 minut po RASS, • če RASS ni -5, dodamo bolus 2,5 mg midazolama sc. in povečamo hitrosti infuzije za 1 mg na uro, • ustrezno globino sedacije potrdi zdravnik, nato se ocenjuje 3-krat na dan. Če je treba, dodatno prilagodimo hitrost infuzije. Ocena globine sedacije Na splošno je potrebna titracija do ustrezne globine. V nekaterih raziskavah so uporabljali arbitrarne pojme (blaga, srednja, globoka). Večkrat je navedena lestvica RASS (tabela 12.3), vendar ni enotne vrednosti, pri kateri je globina sedacije ustrezna (6, 8, 9). Pri začasni sedaciji praviloma zadostujejo višje vrednosti RASS (je še možen stik), pri neprekinjeni sedaciji pa nižje (-4 do -5). Glede na izkušnje je za neprekinjeno paliativno sedacijo primerna vrednost RASS -5. Pogostost ocenjevanja globine sedacije se v literaturi močno razlikuje. Dokler ni dosežena ustrezna globina, je smiselno pogostejše ocenjevanje. Smiseln je interval na 20 minut, ki je naveden tudi v referencah (9). Tabela 12.3: Lestvica RASS. Lestvica RASS (Richmond Agitation-Sedation Scale) bolnikovo +4 nasilen (nevaren za okolico) stanje +3 močno vznemirjen (si izpuli kateter in podobno) +2 vznemirjen (nenamenski gibi) +1 nemiren 0 miren in buden -1 zaspan (sposoben, > 10 s budnosti) -2 blago sediran (se predrami na klic za kratek čas) -3 zmerno sediran (gib telesa ob klicu) -4 globoko sediran (gib telesa ob fizičnem dražljaju) -5 brez odgovora na glasovni ali fizični dražljaj PRIPOROČILO • Za oceno ustreznosti globine sedacije uporabljamo lestvico RASS. Pri začasni sedaciji so primerne višje vrednosti (-1 do -3), pri neprekinjeni paliativni sedaciji pa nižje (-4 do -5). Podporni ukrepi Spremljanje in nadzor bolnika je potrebno skrbno načrtovati in prilagoditi bolnikovemu stanju. Pri bolniku z začasno paliativno sedacijo je potrebno skrbeti za reden nadzor vitalnih funkcij, pri umirajočem bolniku z neprekinjeno paliativno sedacijo pa ukrepe prilagodimo s ciljem zagotavljanja čim večjega udobja. Zdravila, ki jih je bolnik potreboval za lajšanje simptomov pred začetkom paliativne sedacije, naj dobiva še naprej (11). Če je kakšno od teh zdravil prejemal peroralno, ga je treba prevesti na parenteralni vnos. Temu primerno je treba prilagoditi tudi odmerek. Še naprej je treba skrbeti za bolnikovo udobje, skrb za sluznice, vlaženje ust in redno dajanje zdravil (17). Redno je treba ocenjevati morebitne nove moteče simptome. 183 I ■ PALIATIVNA SEDACIJA V izvajanje podpornih ukrepov je pomembno vključiti tudi bližnje. Ena od raziskav je pokazala, da 2 leti po bolnikovi smrti 70 % družin meni, da je bolnik trpel ter da so trpeli in bili pod stresom tudi sami. Oboje se je zmanjšalo po začetku paliativne sedacije. 78 % družin je bilo zadovoljnih s potekom paliativne sedacije (16). PRIPOROČILO • Med paliativno sedacijo je treba izvajati podporne ukrepe za zagotavljanje udobja bolnika in pravočasno obravnavo morebitnih novih motečih simptomov ter zagotoviti podporo bližnjim. Odtegnitev umetnega hranjenja in hidracije Koristnost umetnega hranjenja in hidracije je treba pretehtati individualno. Korist umetne hrane za bolnika je odvisna od pričakovanega preživetja (13). Ponekod velja prepričanje, da odtegnitev hidracije lahko skrajša preživetje, čeprav za to ni jasnih dokazov (14). Številne raziskave niso potrdile nobene koristi umetne hrane in hidracije pri bolnikih v obdobju umiranja, zato številni zdravniki menijo, da le podaljšujeta bolnikovo trpljenje (9). PRIPOROČILO • Med postopkom pridobivanja ustreznega soglasja je treba doreči (ne)koristnost umetnega hranjenja in umetne hidracije pri bolniku v obdobju umiranja ter njuno ukinitev. ZAPLETI Kot vsi medicinski postopki ima lahko tudi paliativna sedacija zaplete. Lahko se pojavi paradoksna agitiranost in nevarnost pospešitve nastanka smrti (8, 12). Slednja je le v redkih primerih posledica zavore dihanja, aspiracije ali hemodinamske nestabilnosti pri bolnikih na začasni paliativni sedaciji. Nepremišljena uporaba paliativne sedacije Namen paliativne sedacije je olajšanje refraktarnega simptoma. Do nepremišljene uporabe pride takrat, kadar je dana za lajšanje simptoma v za to neprimernih kliničnih okoliščinah (8): • Zaradi neustrezne ocene bolnika ostanejo spregledani reverzibilni vzroki. • Paliativna sedacija se začne brez posveta s specializiranim paliativnim multidisciplinarnim timom, ki lahko predlaga dodatne možnosti obravnave simptoma (težko obvladljiv simptom). • Pri preobremenitvah, izgorelosti zdravnikov, ki skrbijo za bolnike s težkimi, kompleksnimi simptomi. • Zahtevo za paliativno sedacijo podajo bližnji, in ne bolnik. Obratno v nekaterih primerih bolniki morda niso deležni paliativne sedacije, čeprav bi jo potrebovali (8): • Zdravniki se ne odločijo za paliativno sedacijo zaradi osebnih predsodkov ali strahu pred težkimi pogovori in bremenom odločitev. • Bolniki niso ustrezno nadzorovani. • Uporabi se napačno zdravilo (opioidi). PRIPOROČILO • Podpora zdravstvenim delavcem, ki izvajajo paliativno sedacijo (in bližnjim), je ključni del pravilnega izvajanja paliativne sedacije. 184 PRIPOROČILA ZA OBVLADOVANJE SIMPTOMOV 15 Literatura 1. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky JA. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA 2000; 284(19): 2476-82. doi: 10.1001/ jama.284.19.2476. 2. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med 2000; 132(10): 825-32. doi: 10.7326/0003-4819-132-10200005160-00011. 3. Curlin FA. Palliative sedation: clinical context and ethical questions. Theor Med Bioeth 2018; 39(3): 197-209. doi: 10.1007/s11017-018-9446-z. 4. Cherny NI, ESMO Guidelines Working Group. ESMO Clinical Practice Guidelines for the Manageent of Refractory Symptoms at the End of Life and the Use of Palliative Sedation. Ann Oncol 2014; 25(Suppl 3): iii143-52. doi: 10.1093/annonc/mdu238. 5. Winter SM. Terminal Nutrition: Framing the Debate for the Withdrawal of Nutritional Support in Terminally Ill Patients. Am J Med 2000; 109(9): 723-6. doi: 10.1016/s0002-9343(00)00609-4. 6. Imai K, Morita T, Akechi T, Baba M, Yamaguchi T, Sumi H et al. The Principles of Revised Clinical Guidelines About Palliative Sedation Therapy of the Japanese Society for Palliative Medicine. Palliat Med 2020 [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 10.10.2021 s spletne strani: https:// ur.booksc.eu/book/81780037/082b11. 7. McKinnon M, Azevedo C, Bush SH, Lawlor P, Pereira J. Practice and documentation of palliative sedation: a quality improvement initiative. Curr Oncol 2014; 21(2): 100-3. doi: 10.3747/co.21.1773. 8. Cherny NI, Radbruch L, Board of the European Association for Palliative Care. European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliat Med 2009; 23(7): 581-93. doi: 10.1177/0269216309107024. 9. Patel C, Kleinig P, Bakker M, Tait P. Palliative Sedation: A Safety Net for the Relief of Refractory and Intolerable Symptoms at the End of Life. Aust J Gen Pract 2019; 48(12): 838-45. doi: 10.31128/AJGP-05-19-4938. 10. Maltoni M, Scarpi E, Rosati M, Derni S, Fabbri L, Martini F et al. Palliative sedation in end-of-life care and survival: a systematic review. J Clin Oncol 2012; 30(12):1378-83. doi: 10.1200/JC0.2011.37.3795. 11. Prado BL, Gomes DBD, Uson Junior PLS, Taranto P, Franca MS, Eiger D et al. Continuous palliative sedation for patients with advanced cancer at a tertiary care cancer center. BMC Palliat Care 2018; 17(1): 13. doi: 10.1186/s12904-017-0264-2. 12. Beller EM, van Driel ML, McGregor L, Truong S, Mitchell G. Palliative pharmacological sedation for terminally ill adults. Cochrane Database Syst Rev 2015; 1(1): CD010206. doi: 10.1002/14651858.CD010206.pub2. 13. Benedik J. Prehrana v paliativni medicin. Ko sita vrana lačni ne verjame. Onkologija 2009; 2(13): 117-9. 14. Plonk WM Jr, Arnold RM. Terminal care: the last weeks of life. J Palliat Med 2005; 8(5): 1042-54. doi: 10.1089/ jpm.2005.8.1042. 15. Elsayem A, Curry III E, Boohene J, Munsell M F, Calderon B, Hung F et al. Use of palliative sedation for intractable symptoms in the palliative care unit of a comprehensive cancer center. Support Care Cancer 2009; 17(1): 53-9. doi: 10.1007/s00520-008-0459-4. 16. Mercadante S, Intravaia G, Villari P, Ferrera P, David F, Casuccio A. Controlled Sedation for Refractory Symptoms in Dying Patients. J Pain Symptom Manage 2009; 37(5): 7719. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2008.04.020. 17. Klinična pot bolnika v zadnjih dneh življenja (EOL _ End of life) [spletna stran na internetu]. Pridobljeno 10. 10. 2021 s spletne strani: https://www.onko-i.si/fileadmin/onko/ datoteke/Strokovna_knjiznica/klinicne_poti/Klinicna_pot_ za_bolnika_v_zadnjih_dneh_zivljenja_EOL_Liverpoolska_ pot.pdf. 185